皮肌炎，我女儿16岁,2004年春天患病。最初表现胃区不适，乏力，化验：谷草转氨酶86，乳酸脱氢酶595，羟丁酸脱氢酸酶225，肌酸激酶同工酶24。疑是心肌炎，用药两周不见好转。后上楼困难，下蹲吃力，脸潮红，手关节处有颗粒状丘诊。肌活检验，横纹肌有改变。诊为皮肌炎。2004年5月18日，开始口服6片强地松。效果较明显，一个月后肌力恢复正常，心肌酶、血沉、血常规、尿液、肝功均在正常范围内，开始减药。2005年5月份减至1片，脸上出现皮诊，各项指标正常，减到3/4片时，皮诊加重。2005年8月4日，又将强地松增到3片，同时，加服羟氯喹2片。服四个月红斑没有明显消退，改服美卓乐3片，继续服羟氯喹2片。三个月后，眼压升高，有青光眼倾向，呈现激素脸。又开始减美卓乐，至2007年8月12日减完，红斑没有了，指标也正常。停服激素。2007年8月20日，外出玩，日晒，出现红斑。加服甲氨喋呤每周一次3片。2007年11月，加外用“苗岭洁肤霜”。效果比较明显，红斑消退。2008年7月口服药全部停了。2008年10月，曝“苗岭洁肤霜”含大量激素。后停用（共用了11个月苗岭），出现反弹，红斑十分严重，遍布全脸。后一直用中药调整，一年多，红斑没有明显消退。中间多次化验心肌酶、肝功、血沉、血常规、尿液。各项指标均处于正常范围。目前脸上、头皮、后背均有红斑，有皮屑，比较痒。急需治疗。郑主任：我今天都订了票，周四下午能加上号吗？我们是哈尔滨的，祈望您能给看上啊。要不还得等一周啊，孩子病的很可怜啊。郑主任，我还附了一张外观照片，请您看一下吧。
 如果号已满我会给你加号，放心。
万分感谢郑主任!任何语言都无法表达我此刻的心情!真是太感谢了。这一天我总是惶惶不安。就害怕看不上啊。这下我放心了。谢谢！！郑主任：15号上午您不出诊。您看我上午是不是可以先带孩子去化验，这样下午您看时就更方便了。以前复查时化验的项目有：心肌酶、肝功、血沉、血常规、尿常规。您看还需要增加哪些项目？
 可以在上午到皮肤科“风湿专病”门诊找曹华医师。
好的，如果我能按预计时间到的话，我上午就去化验。下午一定加您的号啊。（这两天哈尔滨的雪下得十分大，机场从昨天夜间开始封闭了，我是明天上午的机票，但愿今天能开通）。
 下午化验结果出不来，如有胸片务必带来，如无可以在上午拍好，下午我看。
郑主任：好的。我现已到上海。从来没有拍过胸片，明天上午拍一下。明天见。这是２００４年住院时拍的，您看看．放大看很清楚的．。郑主任：感谢您和曹华医师，安排我们入院。现在检查阶段，我不知最后的治疗方案是不是由您来定？或者由您来把关。我是慕名您和曹华在皮肤风湿专病方面的成就而来瑞金医院的。所以希望得到您的治疗。
 不要着急,此病的疗程很长。
郑主任:。
 我们一起努力。
郑主任：今天下午我女儿做了皮肤活检。本来是说在后背上做一块的。后来医生说因为上面用过激素，最好在下面也做一块，为了更有助于确认，我是同意的。可孩子出来后，我发现两块皮检的位置基本在一个水平上，与原来说上面取一块，下面取一块，有些不同。我觉得有些疑惑。这样相当于在同一位置上取了两块，有意义吗？我不是怕花钱，是有点心疼女儿，取两块是为了更好确诊，可都弄到一个位置上了，以后又多了一块伤痕。我有点郁闷。
 明天见面商量。
问：郑主任:像我女儿这种情况，各项肌酶、风湿系列指标都正常（皮检和核磁还没出结果），仅有较严重的皮诊，在治疗时能不能尽量不用激素治疗？她在前一次反复时出现的激素副作用，青光眼、虹膜炎相当严重，我真是特别的害怕啊。
答： 可以，我也在考虑。