先天性巨结肠，您好:我的女儿刚出生34天后，得了坏死性肠炎，在儿童医院输了七天液，不能吃奶和喝水，七天后在医院又做了照影，初步诊断为先天性巨结肠，医生说前几天引发的肠炎也是由于该项疾病引起的。女儿出生24～48小时内才排的胎便，出生的一个月内排便都正常，但这次出院后（住院12天）排便不太正常了，我们用过开塞露，一般是每隔三天，有时不用孩子自己也能排便1～4次，请问这是先天性巨结肠的症状嘛？如果是的话，我们平时应如何护理和观察；若一两天内不能排便便，我们该如何办？
不能。只是可能。需要进一步诊断。现在可以用开塞露或者清洁灌肠辅助排便。
谢谢王俊大夫的回复。我前几天拿着孩子的钡剂照片，当面咨询了北京儿研所的马继东专家，他也感觉钡剂照片不能确定就是巨结肠，让孩子以后大了再做一次准确的检查。可昨天我爱人带着小孩去找了我市三院的一位外科专家，他看了孩子的肚子（左、右两侧偏大），然后用手指伸入小孩的肛门后，随即手指拔出，有一定量的便便排出，他已明确告诉我们孩子患了先天性巨结肠，现在采取保守治疗，保持每天孩子的排便，到7个月时再行手术治疗。我很伤心的。
不能这么诊断。如果不管用什么方法还是能够排便的话，可以等到小孩满3个月后来我院做详细检查，以明确诊断。
感谢您，有一点心里比较顾虑，在巨结肠群里很多朋友在上海新华做得手术，他们感觉挂咱们的专家号很难，特别是您的，如果能让您做手术，恐怕更难。其实大医院大家相对比较放心，同时，能遇到经验丰富的专家做手术，就感到非常幸运了。我的小孩最近可能是吸收不好，出生时6斤6量，到现在已经两个月了，体重才10斤，孩子吸收功能不是太理想。这两天排便有时一天能排两次，有时我们用手指慢慢伸入孩子的肛门，孩子就会在两天内保持正常的排便。请问大夫孩子每天如果能保持至少一次的排便，我们就没有必要给孩子灌肠吧，我感觉灌肠还是有一点的风险，在一定程度上能引起孩子体内的电解质失衡。恳请您的回复。谢谢您的回复，三个月能准确的确诊出孩子的病变部位和扩张段嘛？很多大夫都建议最后6个月后我们再做手术，不知3个月是否能明确判断出孩子的病变情况。还有一点，即使现在我们能确定出孩子的病变部位，孩子太小，估计做手术还是存在很大的风险吧。
大多满3个月的小孩能够看出问题所在。新华医院的经验是小孩太小主要考虑的是手术后的并发症较多。3个月后手术则差异不是很大。当然如果小孩辅助排便非常有效，没有加重病变，等小孩再大一些也是可以的。
问：我在巨结肠群里看到很多家长说，术后孩子没有想象中恢复的好，有很多小孩出现近期肛门红肿，术后2-3年出现漏便，孩子排便不能很好控制的严重问题。其实，刚手术后很多家长感觉比较满意只是相对的，家长感觉孩子能在术后1-2天内出现排便和放屁，感觉手术比较不错，可等孩子过了1、2年后，才发现最大的术后后遗症来临了，孩子的控制排便能力较差，已严重影响到了孩子的正常成长，包括上幼儿园都很不方便，因为孩子会在不知情的情况下拉在裤子上；孩子的发育也受到一定的影响，由于肠道功能的问题，长的比同龄的孩子个子低、体重轻。有的孩子再大一点，就会产生一些自卑、孤僻的心理；孩子比较容易诱发肠炎等等。
答：从我们医院的治疗结果看，绝大多数小孩的临床效果还是不错的。我们的建议是手术后需要随访数年，在随访过程中随时针对小孩出现的问题进行指导和必要的综合训练，而这方面恰恰是国内做的最有问题的。所以我建议我们的病人需要坚持随访，这样会有利于小孩的健康成长。