疑似着色性干皮病，女婴出生一月开始发病，户外晒太阳或遇较强风吹，面部和暴露部位泛红，且触摸发红部位有发烫感，然后皮肤干燥脱落，多次发病后面部（包括耳廓）残留大小不等黑斑。4岁后面部有微凸疙瘩，瘤长到一定程度会脱落，现在有8岁半，面部最大肉瘤直径达1—2厘米。
该病诊断主要靠临床表现及病史，需要去医院面诊。
问：朱大夫：谢谢您的回复！可否提供几家对此类罕见皮肤病诊治经验较为丰富的医院或者专家？
答：很抱歉，您所关心的情况我确实不太了解，无法提供准确的信息。