问：SMA，男，30岁。14岁起病，开始是腿部无力，以后逐渐加重，直到现在。1997年确诊为进行性脊髓性肌萎缩（3型），无家族遗传史，SMN基因外显子7缺失，肌电图为广泛性运动神经元损害。现在大腿，大胳膊，身体躯干肌肉萎缩严重，几乎只剩皮包骨头。能艰难的走路，不能上下高一点的台阶，坐下不能站起来，没有父母陪同无法外出。感觉运动神经还在一点点死去，活动越来越困难，好难过，好担心。
答：您好！