遗传性血管神经性水肿，路大夫您好，我是一个马上大学毕业，刚满24岁正处在花季的女孩，遗憾的是我患有遗传性血管神经性水肿。4，5岁的时候由于外伤第一次发病，面部水肿。初三后发病加重。初中到高一多发于面部，手，脚，胳膊，后来加重于为胃肠，高三前3次喉头水肿，抢救两次，得以保住性命。高三毕业至今将近4年时间，病情加重，胃肠水肿次数增加，伴胃肠痉挛，呕吐，疼痛，每次靠止疼针维持，最多时候一个月犯3次，现在每个月最少犯病一次跟月经勾在了一起，我去过北京协和医院确诊，没有给我很好的方案治疗，除了激素就是发病时的止疼针，想咨询您的是像6542那种针扎多了会怎样？像我这样一个月最少扎一次，一针现在已近不管用了，我很想以后正常的工作学习，还有生活。您有好的办法止疼么，如果可以请帮我谢谢
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你好首先对于您的的遭遇深感同情，或许您可以到我科就诊，我们共同探讨一下关于交感神经对您的这种情况的治疗价值，众所周知所有的血管功能均有交感神经支配，所以血管源性病变，交感神经治疗还是值得探讨和尝试的，但愿能有机会为您解除痛苦！祝愉快。
问：真的很谢谢您在百忙中，关注我的贴子！这几年该去的从西医到中医再到算命，几乎都试过了，现在也认命了，之所以找到您的网站，是想通过您这样知名的好医生找到一丝生存的希望。很想从您那得到一些可以缓解的方法，但是对于我这样的病患来说，每次每次的都是探讨，每次每次的都是失望跟绝望。因为我还很年轻，我想多照顾照顾我的父母，想抚育自己的孩子，想很多很多。可是每次犯病不得不让一把年纪的母亲陪我折腾到天亮的时候，每次我痛苦到很疼的时候，每次缓过那个劲醒来看见旁边的妈妈时，我会觉酸酸的，苦苦的酸。如果您也身为人父母，或许会体谅我的无奈，或许我不太会说话，但是这些年每次住院都是共同探讨，共同探讨，我听不出医生口中这话的语气，从我自身来讲我不愿放弃任何一个能让我好起来的希望，但是我不能那么自私的不考虑我的家人，如果这是注定的，我宁愿多留点什么给他们，多留点安逸给他们。总之谢谢您。路大夫您早，一看到您的回复我可高兴了。作为一名小患者，我知道您每天要面临的痛苦不仅仅是我这点儿，我想请问您点儿事，不太好意思，因为我知道您的患者很多很多，我不是个个例。我想说的是，如果您有空的话，我可不可能把我的病历，化验单寄给您，您先看看我的情况，因为我去过一次北京的医院，外地人去那简直是抓瞎，那种感觉挺无助的真的，而且我不想再这么折腾我的家人，他们岁数都大了，您看过我的情况后再做决定，可能的话我想自己去您那，只要不用激素和止疼针就好，我真的是怕了，长了24年，用了24年的药物，可可的了 。谢谢您路大夫。
答：最理想的还是“面唔”。