右下肢无力待查、多发性周围神经病？，袁教授你好！我于去年因右下肢无力在贵院诊治后，今年又到贵院复诊的青海患者，今年的病案号是02176664。今年在做了活检后，又抽血做了基因方面的检查。因为主治大夫说检查结果需要较长的时间，所以我在6月17日出院回家了。现在想了解一下我的检查结果是否出来以及检查结论和治疗方案。您是我国一流的神经病医疗专家之一，我亲眼看见您刻苦敬业，和蔼可亲和全心为病人着想的精神，每名患者无不深受感动。见到您工作是如此的繁忙，又很不忍心打扰您。借此想说一句：谢谢您了，袁教授。太感谢您了袁教授。您也不要太着急，我会随时浏览您的网站的。袁教授您好！两节好！从贵院出院已经快四个月了，近来身体情况逾下，腿乏极度无力，生活不能自理。烦请您在百忙中看看我NONAKA的检查结果，还有上次的活检情况。真不知我到底患了什么病，应该怎样治疗？袁教授，谢谢您了。
你可以采取唾液酸治疗，但这个药物我不知道那里能够购买。基因检查情况我节后问一下具体干该工作的大夫。唾液酸目前国内还没有卖的，我们也不知道那里有，我们的一个患者自己购买了药粉，在自己用。我回国后再查你的基因检查问题。
袁教授您好！您在出国参加会议期间还在回复我的咨询，使我既感动又有些抱歉，真不该占用您宝贵的时间。我想烦请您抽空关注我的基因检查结果，如结果出来还敬请回复病名和医疗方案，同时还想烦请您与买到唾液酸的病友联系一下，能否找到这位同志的联系电话号码，以便我也尽快买到这种药粉。
我们尽力而为。
袁教授您好！实在不好意思，又要麻烦您了。看了您的《唾液酸可能是NONAKA肌病的特效药物》一文，心里有了一些希望。经过多次联系我购得了唾液酸药粉，是国产的。我的体重是80公斤，但不知每天要服用几次，每次服多少，与此同时还要服用什么药品？目前我还在服用利噜唑、辅酶Q10、三磷酸腺苷二钠、维生素B1、B12和降血压的药物。这些药是否还要继续同服？您还有什么建议。  谢谢教授！
这个药品代谢非常快，2小时就可以从体内排出一半，所以需要每天吃的次数很多，研究提示药量大，病变消失的快，没有明显的副作用。具体用量还需要讯问药理方面的专家，因为目前还没有具体的药品。
袁教授您好！又要麻烦您了。最近我坚持服用唾液酸已半月有余，每3小时服一次，每次270毫克左右，感觉如常。只是身体越来越糟，生活已经完全不能自理。家中只有老妻一人服侍，她在今年因患腰椎间盘突出和严重的腿关节病与我同到北京治疗动了手术，可怜她在尚未康复的情况下，扶着几个凳子有时甚至爬着护理我，我如此祸害家人，真是觉得无颜愧对，生不如死。
我明天问一下检查结果。
袁教授您好！不知我的检查结果出来没有？如果尚未做出，烦请教授将我的情况和心情告知做化验检查工作的老师们，协调一下，我想见到检查结果。拜托，谢谢！
NONAKA病的基因检查是阴性，GNE基因没有突变，应当是其他类型的远端肌肉病。进一步检查就非常困难了，这类疾病多数不能进一步明确。
袁教授您好！非常感谢您对病人高度认真负责的作风和精神！真是老天给我开了一个玩笑，让我无语又无奈。这样吧教授，根据我的实际情况，您考虑用什么药物治疗一下好一些呢（您只要提个建议性质的就行了，本人愿意一切责任自负）？拜谢了！
我们再继续思考对策。我们面临的无奈更多，这就是罕见疾病诊断和治疗的现实。把一个病研究清楚常常需要一个大夫毕生的心血。
问：袁教授您好！我的一位亲属是江苏徐州一家医院任主治医师，最近她看了我的病历，让我到其所在医院治疗。因我的病历中没有活检和基因检查结果的复印件，我想再次麻烦您一下，能否尽快让人将活检和基因检查结果的复印件寄过来？邮寄和复印的费用均由本人负担。如果可以，烦请您让小刘大夫办理好吗？我这里只有她的电话号码。
答：可以。