问：遗传性毛细血管扩张症，病情描述（主要症状、发病时间从1990年开始发现鼻子爱出血，后来越来越严重，近十年来表现为每天大量频繁出血不止，靠间断性补血维持生命已有15年，最近这个月间断性补血1200ml，但症状还是表现为贫血，喘粗气，腿浮肿。
答：没有太好的办法。建议咨询周兵教授。