成人still病，1.我于2008年7月突发长时间高烧，诊断为成人still病，住南京鼓楼医院风湿科，8月出院后，由于没在意，过度工作劳累复发，合并间质性肺炎，治疗出院后，用美卓乐加吊环磷酰胺，直到2009年，一直稳定，但可能2009年3月后来减药到1.5粒/天太少，加上后几个月停吊环磷酰胺，改服用纷乐2粒/天，2009年8月又复发，并出现胸腔积液，用国产甲基强的松龙40mg/天静脉吊十余天，并抽两次胸腔积液，好转出院，十余天后复查积液消失，但三个月后美卓乐5粒减为4粒后，又出现积液，变成包裹型（积液一直是右侧同一部位），又住院，医生在没任何明显感冒炎症的情况下，吊大剂量头孢类药物一星期，（意思说是身体内先杀杀菌），后改为吊国产甲基强的松龙40mg/天，出院后美卓乐加致12粒/天,自此次住院后至今一直胸部不舒服，胸闷气短，压迫乏力，难受感（结核已基本排除），激素不能减量，现11粒吃12天后减为10粒就发烧，加回11粒又不烧了，环磷酰胺与纷乐也一直在用，不知怎么弄成这样，问题1:激素如此大量减不下来，问题2:人胸部总是不适，受累感，包裹积液也不怎么吸收（且现在查出有核细胞数9800，似有细菌感染）该怎么办？2.检查方面;血象高些(1万四左右)，血沉正常，c反应蛋白高些（二十多）,血清铁蛋白高些（三百九十几），肝功能一直还好，胸部CT胸膜增厚，粘连，气管纹理增粗，右肺中叶局灶炎症伴膨胀不全，其余未见实质性病变3.个人想法：1，能否来个80mg/天吊，再减量30-40mg/天直至出院口服剂量低些，（类似于2008年南京鼓楼医院两次出院时服用6粒/天和8粒/天），现有：目前不发烧，只是想解决激素无法减量和胸部不适受累问题，且会否积液细菌随之扩散这些顾虑2，环磷酰胺总量已用到6.6克，能否换用甲氨蝶呤或硫唑嘌呤，不知用哪个好，现有：胸肺不太好的顾虑4.想恳求名医指点，非常感谢！
。
 根据你的情况已无需再加激素。白细胞高应该与激素有关，胸闷应该首先检查心脏病变，如无心脏问题也考虑激素所致。此病不适宜在网上讨论，应该与经治医师商量。但就你目前的情况不适宜加激素，应逐步减量。
问：感谢郑主任您的意见，我知道了，我先查查看，谢谢您！
答： 好的。