系膜增生型肾病综合症，黄主任：你好，我家小孩，今年3岁10个月，去年2月份在儿童医院做了肾穿确诊：系膜增生型肾病综合症，自2月26日服用强的松，每日6粒，后改为隔日8粒，到7月底隔日5粒减到4粒时发作2次，并结合好象是CTX进行单冲，现在已冲了7次，还剩1次，7月份改为美卓乐，现在是隔日3粒，自去年10月份以来，小孩经常喊腿酸，是膝盖部位，一般是晚上，一个晚上而且是一时一时的，一时好了，一时又酸了，小孩有时酸得直掉眼泪，12月份好点，现在晚上又喊了，到医院冲击时问医生，医生也没说什么，第一反应是缺钙，做了2次骨密度，都是好的，甚至达到了百分百，钙片也由原来的每日一片，改为隔日一片（12月份调的），现在我主要想问一下：1、是否激素服用时间长了（快一年了），骨质疏松，会有这方面影响吗？2、还是冲击对这有影响？3、平时我们吃的比较清淡，盐分摄入比较少，是否有影响？现在看到小孩酸得直哭，我们家长比较急，望黄主任，在百忙之中，抽空答复一下，谢谢了！
。   首先感谢黄主任百忙之中及时对我上次问题的回复，今天再想咨询一下用药的问题：再重述下病况，我家小孩，今年4岁，去年2月份在儿童医院做了肾穿确诊：系膜增生型肾病综合症，自2月26日服用强的松，每日6粒，后改为隔日8粒，到7月底隔日5粒减到4粒时发作2次，并结合CTX进行单冲，当时因为是强的松隔日5粒减为4粒发作的，进行第一次冲击，用药情况如下：。不好意思，刚刚还没打完，接上一问题：今年1月今年1月9日到医院进行第七次冲击，医生建议正常后每半月减粒，不然还有最后一次冲击，药量还没减下来，就失去了冲击意义了。我们第一次冲击后就没有出现过蛋白，前四次都是半个月冲击的，后四个月是一个月冲击的。
我想您这样服药也是可以的，总体是在三粒多，过去易反复的剂量上延长了用药间隔，然后再减。CTX用后，部分孩子的依赖会消失，以利撤药，也不是非得有它陪着。小剂量时特别不要感染，因此，出现不适时一定要及时就诊。您也可以佑以调节机体免疫力的中药口服，可至正规中医院请中医大夫开具。
前几天因为有事，没有及时上网，今天看了黄主任您的回复，心里立刻轻松了不少，前几天4月4日从1.5减1粒时，有流清鼻涕,无其他不适，想到3月29、30日才冲击完，4日就给他减量了，鼻涕流了2天，今天6日还有一点，减了半粒应该没关系吧？还有一件事，上次碰到一个冲击的小孩（约二周多），他冲击的时候他医生还建议他到楼下眼科，做了眼部检查，说冲击对眼睛有影响，我们冲击完八次，从来没听医生提起，上次也忘了问主冶医生了，不知是否有这方面的说法？对眼睛是否有影响？还是超过3岁就没什么关系了？非常感谢您！
不是CTX对眼部的影响，而是考虑可能为其它疾病引起的眼部病变，用以辅助诊断的。
黄主任:您好！感谢您每次不厌其烦地答复，今天想问下小孩感冒药的事情，小孩这几天有点感冒流鼻涕，吃了两天儿童医院的抗601，效果不太明显，听说医院还有一种叫小儿速效感冒口服液，它的主要成份是：扑热息痛、咖啡因、扑尔敏、牛磺酸、维生素C。适应症：解热消炎，用于小儿感冒或流行性感冒引起的发热、头疼、四肢酸疼。有人说这是发热（低热）时吃的，请问这是发热时吃的药还是感冒时服用？注意事项上写：对本品过敏者禁用，肝、肾功能不全者惧用，象我们这系膜增生型肾炎能否服用？吃了两天的抗601能否换成小儿速效感冒口服液？还有去年起一感冒我们就给小孩服用抗601，听说601不能经常服用，不知道是否有这一说法？谢谢您。
任何药都不能长期用，也不能预防用。一般感冒时最好的是多饮水，适当补充维C，其它就是对症处理了。
黄主任:您好！谢谢你的答复，我想再问清楚一下儿童医院的小儿速效感冒口服液，它的主要成份是：扑热息痛、咖啡因、扑尔敏、牛磺酸、维生素C。适应症：解热消炎，用于小儿感冒或流行性感冒引起的发热、头疼、四肢酸疼。有人说这是发热（低热）时吃的，请问这是发热时吃的药还是感冒时服用？注意事项上写：对本品过敏者禁用，肝、肾功能不全者惧用，象我们这系膜增生型肾炎能否服用？两个问题，谢谢！
在呼吸道感染初期，特别是伴有发热的孩子，可以使用，可以帮助降温和减轻症状。肾病孩子也应可以使用。
黄主任：您好！孩子生病是我们这些做父母的不幸，有您这样的医生，有您这样的网站是我们这些做父母的荣幸！在这里我们全家谢谢您了，由于小孩晕车比较严重，准备隔日半粒吃到7月底（从6月1日开始的）再到您处复查，还有我看到其他家长的咨询，激素总疗程有半年的，有大半年的，都没我们的时间长，我们从09年2月底服用强的松到现在的美卓乐，总疗程已有1年半时间了，这么长时间，对小孩有没有什么影响呢？谢谢了。
一般激素疗程要在6~9个月,为了减小复发的机会,医生会在小剂量隔日时延长间隔,一般来说小的剂量水平激素的副作用不大,象您的孩子半粒或一粒应没有什么副作用了.
黄主任：您好！昨天有幸看了您的门诊，隔日1粒是4月1日服用到6月1日，隔日半粒从6月1日服到至今已快2个月了，5月份做的尿微量蛋白测定是11.1，昨天做了尿微量蛋白测定是6.81(参考值为小于19mg/L)，自09年7月份冲击以来，蛋白都是阴性的，中间也有感冒，发热，蛋白都是正常的，很荣幸这次在您的指导下可以停药了，说句心里话，可以停药做为家长是件十分开心的事，但心里又有少许担心，因为从09年2月底共服用了一年半，连我们思想上都产生了赖药性，去年小剂量时在您的指导下去了省中医院孙主任处配了些中药进行调理，由于中药比较苦，小孩不肯喝，如果这次停药要是配合中药调理，效果应该比较好吧？听说激素冶疗一个是要保证用药时间，还有一个是保证用药量，虽然我们隔日半粒只吃了2个月，时间从09年2月底就吃了，这两个条件都满足了吧？停药后平时照顾小孩还应注意哪些方面呢？十分感谢您的帮助！祝您身体健康！工作顺利！
其实这么小的剂量的强的松口服应对机体产生的影响较小的，总不可能永不停药吧。还是停药观察为好，可以加用中药，但如果孩子不愿意也就不勉强了，好在现在夏天，一般不易感染。现在就将孩子当成正常孩子看待，只要不过于劳累、营养均衡即可。
问：黄院长：您好！这次又要咨询您了，我家小孩现在4周半，去年2月份在贵院确诊为系膜增生型肾病综合症，隔日美卓乐半粒今年从6月1日服到8月1日，已停药，现在每天服用丹参片（每日三次，一次一粒），潘生汀（每日二次，一次一粒），上星期四（9月23日），去看了您的门诊，当时尿微量蛋白测定是正常的，您说可以停一种辅药，我们准备吃到这个月月底再停的，9月26日，小孩由于感冒，引起发热，达38多度，9月27日作了一个尿沉渣，显示有蛋白为0.15，医生说略有影响，27日、28日这几天挂水，进行抗感染，现在想咨询一下，过两天，等感冒发热完全好了，正做一次尿检，是否正常了再停辅药？这次有点感染对他恢复期间，是否有影响？（8月份底也有一次发热，当时没有蛋白），谢谢您了！
答：即使是正常的孩子在感染发热,特别是高热时也可能引起尿液的浓缩、尿试纸检测时出现少量红细胞或蛋白质，可待感染控制、体温正常后再复查。如果复查均正常，仍可考虑停药。