问：在北大妇儿医院确诊SMA1脊肌萎缩证，出生后就很软，手和脚尤其是脚就不怎么动，但能吃脚玩，八个月后就不吃了。腿一直不能立，直到现在。12月份化验是酮症，和SMA1脊肌萎缩证，基因外显子7纯合缺失。。我们全家每天都沉浸在绝望中。
答：难度很大。