纤维母细胞瘤，我是一纤维母细胞瘤患者，今年26岁，19岁那年做的手术（切除瘤体）辗转至今已7年了。由最初的积极与病魔做斗争到如今的心灰意冷，它把我一步一步的拖进深渊。我觉得我已处在一个消极的状态。看不见明天，看不到未来，更看不到希望，只能等待着死神的降临。亲爱的广大网友们有谁能来拉我一把，给我一个希望，谢谢你们了！2002年的夏天。我的右膝外侧发现一肿块，因为不痛不痒就没当回事，随着时间的流逝肿块慢慢长大，到03年夏天，腹股沟也发现一桃核大小的肿块按压有痛感，这时右膝外侧的肿块也时不时刺痛而且膝盖伸不直了，走路都痛，于是爸妈带我去了常州市第一人民医院就诊。2003年，我永远无法忘记（噩梦的开始）2003年的冬季，我在常州第一人民医院做了肿瘤切除手术（先切除了腹股沟的肿瘤，拆线后又做了右膝外侧的瘤体切除），之后爸爸把病理拿到江苏省第一人民医院做的病理切片，确诊为纤维母细胞瘤。晴天霹雳。整个世界都塌陷了！除夕（我的生日）那天我们出院回家过年——一个愁云惨淡的新年！2004年初，我们一家就踏上了辛苦而又漫长的求医旅程。我们先去了上海复旦附属肿瘤医院。因为没有病床医生让我们在外租房子在门诊部化疗。人生地不熟的于是我们就打道回府。之后又去了江苏省肿瘤医院，做了一系列的检查——术后转移（腹股沟又有一肿瘤，肺部有结晶体）于是就住院做化疗。五天为一次（太可怕了反应好大到的）由于我对医院和化疗的排斥五天一结束我就央求着要回家。可那时的我连说话的力气都没有。在我的一再坚持下又休息了两天我们就回家了。在家休养了半个月但不能不治疗啊而南京相对于远了点于是我们去了常州市第四肿瘤医院。主治医师叫爸爸把江苏省肿瘤医院的治疗方案拿过来，这时又刚好有一上海的专家过来经过会诊确定方案——（用的是DDP）三天为一次休息半个月再做下次化疗。在四院连续化疗了四次，一个疗程就结束了（开刀前就化疗过一次的，一共六次）。之后又做了一系列的检查，发现肿瘤控制的不错没再长大，肺部结晶体没扩散，病情稳定了。医生说暂时先这样，看看在说，定时回去复查。于是我们就回家了，暂停了西医的治疗。回家后爸爸也是到处奔波，听说哪好就去哪看看。看到报上有一药——楼莲。买了好多回来吃可没什么效果。05年底去做复查情况良好，就是脚背有点水肿。医生说是肿瘤压迫血管回流不通畅导致的，问题不大。06年的时候爸爸又在报上看到安徽宁国一肿瘤医院很好，我们就赶去了，是中医治疗——包装好的药汁，一天三包就要一千多元，最后没效果医生居然说我爸舍不得花钱用好药，一包三百多的药还说我们舍不得，什么医生啊？期间小腿也开始水肿起来了，而且右膝外侧的刀疤处开始溃烂了同年的下半年我们又去四院复诊，主治医师建议继续化疗看看，可是化疗一次的费用高达一万多，那时的我们已负债累累，已精疲力尽了，再加上我对化疗的恐惧就没采取，之后医生建议我们去常州市城南医院做热疗（他那有这设备）在机器上试了，发现肿瘤离表皮太浅治疗时一旦破了就无法再进行了，爸爸打电话给我的主治医师，他又建议我们去市妇幼儿童保健医院，这明显是敷衍我们了嘛。没办法只能先回家再说。回家后爸爸又四处打听，听说南京溧水有一土郎中是家中祖传的专看疑难杂症，于是马上赶去，之后就一直在那看到现在。在那看了三年，也拖了三年。一开始好像效果还可以，但随着时间的推移，现在病情在慢慢的恶化中！！刚开始就小腿到脚背水肿的，如果多躺躺，不要或少走动（腿抬高点加上敷那个郎中的药）肿胀现象也会消掉一点。但那时膝盖已经无法弯曲而且腿部多处出现颜色较深突出表皮的深红色的肉疙瘩，时间一长就会溃烂。每天都要用碘伏和生理盐水清洗再敷上那个膏药（每天都要清洗加换药，由于破的地方很多，清洗一次要2小时左右，其他季节还好，一到冬天换药时冷得直打哆嗦，一不小心就感冒发高烧然后就要挂水忙得人仰马翻，这是经常发生的事情）慢慢的大腿也肿起来了，肿的很厉害，表皮温度比较高，还时不时伴随着刺痛，这时的右脚后跟已无法着地了走路都困难。看别人在外嬉戏玩耍而我只能呆在家躺在床上。我的世界彻底塌陷了，以前所有的理想和抱负都灰飞烟灭了。偶尔天气好让妈妈搀着到外面晒晒太阳，但是从家到门口这几秒钟对于我来说却是相当长的一段路程。肿胀在继续~~现在，我感觉身体越来越差了。一不小心就感冒发高烧，还咳嗽的厉害。整条右腿从脚背一直肿到臀部（大概是我左腿的2-3倍粗），有向腰部发展的趋势，腿上到腹股沟多处溃烂简直惨不忍睹。现已无法走路，右腿感觉很重无法移动，腰也直不起来了，站立都困难。整个腰部酸胀的难受，腿又肿痛的很。整个人已经无法平躺，腹股沟处伸不直了。睡觉也只能侧左睡，由于腹股沟处无法伸直，整个人像虾子一样弓着睡。（你想啊一直侧左睡，长此以往那，是一件多么痛苦的事啊！）一直压着左半边，时间一长左臀会痛，但又无法平仰或是侧右睡。有时实在痛的厉害就坐起来坐一会儿缓和一下再睡，有时实在太累了索性就坐着抱个枕头睡，睡觉变成了一件痛苦的事情。
非常同情你遭遇,但我要告诉你,不要再去小医院私人医院看病,不要再从报上看到哪个地方有个什么医院就又去看,这样不会治好你的病,反而会耽误加重你的病,而且会浪费大量的金钱,全国最好的医生和最好的治疗方法都在大医院,所以,你要去看就去北京或上海的肿瘤医院,切切记住,
问：  谢谢孙医生您在百忙中抽空给我的答复。那你可以推荐某家可以针对我病情的医院吗？
答：首都医科大学肿瘤医院。