小肠间质瘤，李大夫您好。首先非常感谢您和您所在的医院，能在这么短的时间内为我女儿作出病理答复。我2009年三月份去北京肿瘤医院替我女儿咨询过并重新作过病理检测。我女儿2009年2月5日作过小肠肿瘤手术，肿瘤大小：3*2*1.5厘米,在当地医院确认为低度恶性的小肠间质瘤,3月份我拿着标本(医院切剩下的)到北京肿瘤医院重新作了检测,再次确诊为低度恶性的小肠间质瘤,基因检测的结果是野生型的GLST,没有发生任何的基因突变,所以医生不建议吃格,只是说要严密复查随访.后来我在国外的胃肠道间质瘤上看到了美国的专门研究儿童野生型胃肠道间质瘤的一个机构,就和他们取得了联系,并把蜡块寄往了美国,原想让他们研究一下野生型的间质瘤到底是哪里突变了,没想到美国的检测结果说不是间质瘤,而是一种罕见的血管外皮细胞瘤或周边神经细胞瘤,均为低度恶性的.今年三月份我又将蜡块寄往上海中山医院和上海肿瘤医院分别做了再一次的检测,重新检测的结果是:低度恶性的神经鞘膜瘤.
免疫组化结果具有一定的实验室特异性，因为各个不同的实验室所用的抗体可能来自不同的厂家，具体的技术方法也不完全相同，因此结果的相互间比较有一定的困难。此外，免疫组化目前在多数情况下还只是基本组织形态学的辅助检查方法，在免疫组化结果难以解释时，我们还是要尊重形态学的特点。您女儿的肿瘤发生的部位和基本的组织形态都不符合血管外皮瘤和神经鞘瘤，更符合胃肠道间质瘤。我们补做了DOG1(-),Nestin(+),Ki-67(+<1%)。胃肠道间质瘤也可以有神经鞘细胞的免疫表型分化。总之，目前您女儿已经做了肿瘤的完整切除，应该不需要做进一步的治疗，密切随诊观察就可以了。作为家长，也不要过于焦虑。
多谢薛大夫的及时回复.S100是阴性还是阳性呢？这一点是不是在确定是什么性质的肿瘤上很重要？多谢李主任的回复.咱们医院能不能再补作一下S100这一项呢？谢谢了.
可以补做，但我个人认为对明确诊断没有太多的帮助，因为间质瘤也可以有神经分化而表现为S-100阳性，并不能与神经鞘瘤绝对的鉴别。在前面的回答中已经说明该肿瘤的基本形态不符合胃肠道神经鞘瘤，您只要密切随诊观察就可以了。可以补做，但我个人认为对明确诊断没有太多的帮助，因为间质瘤也可以有神经分化而表现为S-100阳性，并不能与神经鞘瘤绝对的鉴别。在前面的回答中已经说明该肿瘤的基本形态不符合胃肠道神经鞘瘤，您只要密切随诊观察就可以了。
谢谢李大夫的及时回复.请您谅解我作为一位悲伤的母亲的啰嗦和烦叨.我已是四十五岁的年纪,我女儿才22岁,正在读大二,我只有这一个独生女儿,女儿就是我的一切,所以我不得不擦干眼泪想方设法,总想不惜一切代价弄清楚一切.总是幻想着病理检测能不能有新的发现,能给我一丁点儿希望也好.如果我女儿是间质瘤的话,她是野生型的,复发之后格列卫和索坦对她没有作用,后果只有死路一条,而如果是恶性神经鞘膜瘤的话,可以手术后放疗化疗,也可以维持五年以上,然而恶性神经鞘膜瘤的侵袭性更加厉害,多次疯狂的复发让人更是不寒而粟,所以心中老是忐忑不安,午夜梦回,每次都是从恶梦中惊醒.总是被不可预知的未来所困扰,虽然无论是哪一种,都是我不能承受的结果.但是我还是想请您再帮助我做一下S100、SYN、NF是阴性还是阳性，最后确定是哪一种性质的肿瘤。请您费心了，如果需要检测费用，我可以汇过去。谢谢您了。
我们已经帮您补充做过了DOG1（是间质瘤的指标，阴性），Nestin（即是间质瘤也是神经鞘瘤的指标，阳性）以及Ki-67（增殖活性的指标，<1%），都不能明确区分两种肿瘤。但是肿瘤的大小只有2.2X2cm，长在胃内，野生型，核分裂指数低（<5/50HPF)，增殖指数低（<1%），都是预后良好的因素，属于间质瘤中很低和低风险之间，所以建议你们母女两个应该恢复正常的生活，只要定期观察（腹部B超和胸片）即可，做母亲的坚强，才能给女儿更多的信心。
谢谢李主任的回复。我听明白您的意思了，其实许多医生也这样劝过我，好好生活，定期复查。我尽量这样做吧。
看她现在生活得很正常啊。保持下去。当然不要太劳累（关键是保持足够的免疫力)。您提到的饭后打嗝有可能与手术后的反应有关，但青春痘是很多年轻人都有的，这两项应该都与肿瘤无关。您真的是过度焦虑了。
问：谢谢李主任的回复。您的回复让我宽心了许多。感谢北京肿瘤医院的所有大夫，你们的耐心和细心，温暖了患者和家属的心。作为一位母亲，我只能说：非常感谢你们。祝您和家人幸福快乐。
答：也祝您和您的女儿像正常人一样快乐生活。