Mme Geneviève Gaillard attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les conditions d'attribution de l'exonération du ticket modérateur pour les patients atteints d'un syndrome d'Ehlers Danlos (SED). Le SED fait partie des affections de longue durée qui nécessitent des soins continus, d'un arrêt de travail d'une durée prévisible de six mois ou plus, ainsi qu'une thérapeutique onéreuse. L'exonération du ticket modérateur entre donc dans la catégorie des pathologies dites « hors liste ». Sur le territoire national, force est de constater que des décisions d'exonération du ticket modérateur différentes sont prises selon l'endroit où le patient réside, d'où une inégalité territoriale intolérable. Mieux vaut être atteints d'un SED dans certains départements plutôt que dans d'autres. La décision d'exonération du ticket modérateur prise par le médecin conseil départemental ne découle pas d'une décision centrale de la CNAM, comme dans le cas des 30 pathologies ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur. Elle est tout simplement liée au niveau de connaissance et de prise de conscience des situations de handicap générés par cette pathologie du médecin conseil concerné. Or le SED est malheureusement une maladie méconnue et mal décrite. En plus d'avoir à vivre des situations de handicap, les personnes atteintes de cette maladie sont de plus en plus victimes d'une discrimination administrative liées à une méconnaissance ou une connaissance fragmentaire du SED. Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer si elle a l'intention de prendre des mesures afin de rétablir une égalité sur l'ensemble du territoire quant à l'exonération du ticket modérateur pour les personnes atteintes du SED. Le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie génétique rare dont l'incidence est estimée entre 1/5.000 et 1/10.000 des naissances. Il comprend un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif aux formes cliniques variables et touche aussi bien les hommes que les femmes. Six types différents de ce syndrome sont actuellement répertoriés. Le syndrome d'Ehlers Danlos, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrit sur la liste des trente affections (ALD 30) comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (article D.322-1 du code de la sécurité sociale). En revanche, les patients atteints de ce syndrome et qui remplissent les conditions cumulatives fixées par l'article L. 322-3 4° et l'article R-322-6 pour les affections dites « hors liste » (ALD 31), à savoir une affection grave caractérisée ou association de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant, nécessitant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, peuvent bénéficier d'une exonération du ticket modérateur. Afin de garantir l'uniformité d'application de ces conditions par les médecins conseils du service médical, une circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009) a proposé un arbre décisionnel leur étant destiné. C'est sur avis individuel du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie peut accorder cette prise en charge. En outre, pour faciliter la prise en charge de ces patients, plusieurs centres de références de prise en charge des patients atteints des syndromes d'Ehlers-Danlos existent ; leurs coordonnées sont disponibles sur le site de l'association française des syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED) : http ://www. afsed. com/accueil. htm.