Mme Jacqueline Fraysse attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le syndrome du nez vide. Ce syndrome est une maladie iatrogène qui apparaît suite à une turbinectomie par laquelle une quantité plus ou moins grande de tissu muqueux de cornet est enlevée chirurgicalement de la cavité nasale lorsque celle-ci présente une obstruction persistante et résistante aux traitements classiques. Or ces cornets, qui constituent la majeure partie du tissu fonctionnel du nez interne, jouent un rôle fondamental, notamment en ajustant l'air inspiré à la température du corps, en le filtrant, en l'humidifiant et en les pressurisant. Dans un certain nombre de cas difficilement évaluables en l'absence d'études précises, une turbinectomie peut altérer ces fonctions et entraîner un syndrome du nez vide dont les conséquences peuvent être très dommageables : sècheresse extrême des muqueuses, ou hypersécrétions postérieures avec mucosités épaisses, maux de tête récurrents, algies vasculaires, douleurs des yeux, hyperventilation, apnées du sommeil, multiples réveils et fatigue chronique, essoufflement, obstruction nasale paradoxale, perte de l'odorat, etc. Ces symptômes sont rarement compatibles avec la poursuite d'une activité professionnelle et imposent l'utilisation d'un matériel médical coûteux (humidificateur d'air, fauteuil, etc.). Pour autant, le syndrome du nez vide ne figure toujours pas sur la liste des affections de longues durée (ALD) établie à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, même s'il remplit les critères d'une affection « comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse », selon l'article 322-3 du code de la sécurité sociale. Il ne permet pas à ceux qui en sont victimes d'obtenir une pension d'invalidité bien qu'il puisse rendre impossible l'exercice d'une activité professionnelle. Elle lui demande donc que les personnes souffrant du syndrome du nez vide soient reconnues comme victimes d'accident iatrogène, qu'elles puissent prétendre, selon la gravité de leur pathologie, au bénéfice d'une pension d'invalidité et que ce syndrome soit inscrit sur la liste des affections de longue durée. Le syndrome du nez vide est une complication rare (1 à 2 % des cas) d'une intervention chirurgicale consistant en l'ablation partielle ou totale du ou des cornets inférieurs du nez, appelée turbinectomie. Ce syndrome dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre ne peut être inscrit sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). En revanche, tout cas reconnu comme grave et nécessitant des soins particulièrement coûteux peut, sous réserve de l'avis favorable du service médical (ou, en cas de refus initial, de l'expert missionné) faire l'objet d'une exonération du ticket modérateur au titre des affections hors liste (ALD 31). L'article L. 322-3 4° prévoit deux conditions cumulatives à la suppression de la participation de l'assuré, au titre de l'ALD hors liste : - être reconnu atteint par le service du contrôle médical d'une affection grave caractérisée hors liste ; - que cette affection nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. L'article 2 du décret du 22 décembre 2008 a apporté les précisions suivantes relatives à ces conditions : il doit s'agir d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ; le traitement doit être d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. Afin de limiter les disparités d'application de ces conditions par les médecins conseils du service médical, une circulaire ministérielle (DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009) a proposé un arbre décisionnel destiné aux médecins conseils. C'est sur avis individuel du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. De la même façon, la mise en invalidité des patients relève d'un avis du service médical. L'état pathologique doit entraîner une réduction au moins de 2/3 de la capacité de travail ou de gain, c'est-à-dire mettre l'assuré hors d'état de se procurer dans une profession quelconque un salaire supérieur au 1/3 du salaire normal de sa profession antérieure et ne doit pas être couvert par une autre législation.