EL C. DIPUTADO JOSÉ ANGEL CÓRDOVA VILLALOBOS: Con su permiso, señor Presidente. Compañeras y compañeros Diputadas y Diputados: "En apego al artículo 108 del Reglamento para el Gobierno Interior del Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos presento ante este pleno de la honorable Cámara de Diputados de la LIX Legislatura la fundamentación del dictamen de la iniciativa de ley sobre la investigación, el fomento, el desarrollo, control y regulación del genoma humano y de la iniciativa de reforma y adición del Título Décimo Octavo Genoma Humano a la Ley General de Salud. "La salud es base fundamental para el desarrollo social y económico de un país. Un individuo sano tiene una mejor interacción familiar y su desarrollo personal se ve beneficiado en forma directa en todas y cada una de las actividades que realiza cotidianamente. Las personas que gozan de buena salud son económica y socialmente productivas. Por ello es deber de las instituciones del Estado nacional procurar los medios científicos y económicos que protejan la salud del pueblo mexicano en forma digna. "El dictamen de las Comisiones Unidas de Salud y Ciencia y Tecnología de esta honorable Cámara de Diputados para regular la investigación y uso del conocimiento del genoma humano se orienta en dicho sentido. Los espectaculares avances en la bioquímica, la biología molecular, la ingeniería genética, la biotecnología y la informática abrieron el camino para incursionar en una de las hazañas más significativas del siglo que inicia: el esclarecimiento del genoma humano. "El genoma es el contenido del material genético de un organismo biológico, en un juego completo de cromosomas, en el ser humano está constituido por 3 mil 200 millones de pares de bases nitrogenadas y contiene entre 30 y 40 genes diferentes. Todas las instrucciones necesarias para crear un ser humano pueden ser escritas con la combinación de cuatro letras que representan componentes químicos llamados bases. Cada una de las células de nuestro cuerpo se especializa en realizar determinada tarea, de acuerdo con las instrucciones genéticas incluidas en el genoma humano. El resultado es la formación de la sangre, músculos, huesos, órganos, etcétera. El cuerpo humano está integrado por un total de 100 billones de células y cada una de ellas cuenta con 23 pares de cromosomas, el núcleo de cada una de ellas almacena la información genética del individuo. "En abril del presente año en forma anticipada se obtuvo la secuencia completa del mapa genético del ser humano. La información contenida en dichos genes ha sido decodificada. El proyecto genoma humano, una empresa científica sin precedentes para la humanidad, cumple su primer gran objetivo y abre la posibilidad de que mediante pruebas genéticas y futuros avances en la materia se puedan conocer las enfermedades que padecerá el individuo durante su vida. "Casi toda la variabilidad genética humana se basa en mínimas alteraciones, diferencias en una sola letra del ácido ácido. El nombre técnico de estas diferencias es NIPS, o sea, polimorfismos de un solo nucleótido. Los seres humanos compartimos el 99 por ciento del código genético. La variación entre los individuos representa solo el 0.1 por ciento de diferencia. Dicho de otra manera: 1,250 letras diferentes en la secuencia completa del genoma humano. "El análisis de este poliformismo permitirá establecer una medicina personalizada. Los conocimientos derivados del esclarecimiento del genoma humano serán sin duda lo que encauzará a los investigadores y médicos mexicanos a una práctica médica de gran futuro, con gran apego científico a la par de las naciones desarrolladas. "El conocimiento integral del genoma humano tiene enormes posibilidades de aplicación que van mucho más allá de la genética propiamente dicha, pues se podrá establecer la susceptibilidad y la resistencia a enfermedades, así como diseñar estrategias más poderosas y especificas para control, para que de esta forma se pueda profundizar en importantes aspectos del orden biológico de interés económico y social. "En materia de salud el conocimiento del genoma humano ofrecerá nuevas formas de prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades, así como la detección oportuna en individuos con alto riesgo genético, con predisposición a desarrollar ciertas enfermedades comunes. Igualmente se podrá alcanzar un uso rutinario del análisis genotípico para mejorar el cuidado de la salud. De esta forma se podrá evitar o retrasar la aparición de enfermedades que representan problemas prioritarios de salud en nuestro país. Será posible diagnosticar en forma rutinaria la mayor parte de las enfermedades causadas por mutaciones de un solo gen, es decir, las enfermedades monogénicas, así como la predisposición a patologías humanas comunes, denominadas enfermedades poligénicas, con las que podrán descubrir más fácilmente los factores que son la causa de muchas patologías que hoy en día ocupan en nuestro país las primeras causas de morbi-mortalidad. Igualmente se podrán diseñar fármacos efectivos dirigidos a grupos poblacionales que comparten determinadas secuencias de su genoma, se abrirán grandes oportunidades en el tratamiento de enfermedades mediante la represión de la expresión de genes nocivos al organismo a través de la terapia génica. No obstante, el conocimiento del genoma humano trae aparejada diversas cuestiones de índole ético, social, legal y humanístico. Tales implicaciones han sido discutidas en infinidad de foros en todo el mundo desde sus inicios. El proyecto de genoma humano se planteó como un objetivo analizar las cuestiones y dilemas sociales que una nueva tecnología puede originar. Esta preocupación es retomada por las iniciativas objeto de este dictamen. Ambas parten del compromiso adquirido por las naciones firmantes de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO, para establecer límites a la investigación y el uso del conocimiento del genoma humano. De esta forma, en el dictamen que se somete a la consideración de esta asamblea, se prohíbe la discriminación de individuos o grupos por motivo de su composición genética, se encauza la aplicación del conocimiento del genoma hacia le mejoramiento de la salud humana. Con la legislación propuesta se establece el marco que provee certidumbre jurídica a este campo que ofrece enormes posibilidades de desarrollo en beneficio de la salud de la sociedad mexicana. Señoras legisladoras y legisladores: Con la aprobación de esta reforma a la Ley General de Salud, los mexicanos a través del desarrollo de la medicina genómica, tendremos la oportunidad de contar a un corto plazo con una medicina más predictiva, preventiva e individualizada y, en consecuencia, permitirá ahorros en los costos de atención a la salud. En una perspectiva de equidad, observando los beneficios para la salud derivados de la aplicación de los conocimientos sobre el genoma y destacando la importancia que comparte la Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma y los Derechos Humanos de 1997, así como el Convenio del Consejo de Europa para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano, consideramos relevante la participación que debe tener nuestro país en estos avances científicos internacionales sobre el genoma humano. Es por ello que las diputadas y los diputados integrantes de las Comisiones de Ciencia y Tecnología y de Salud, estamos conscientes de que el avance científico, técnico, médico y jurídico en materia del conocimiento del genoma humano, debe darse en forma paralela con el progreso mundial. La legislación que se propone cobra enorme importancia dada la ausencia de un marco jurídico nacional que reglamente las hipótesis aparejadas al uso del conocimiento del genoma humano. El objetivo esencial del dictamen que hoy se presenta, se traduce en la fijación del marco general normativo del conocimiento del genoma humano, a fin de que no se vulneren con las investigaciones biocientíficas los derechos fundamentales del ser humano. Señoras y señores legisladores: Solicito su apoyo y voto aprobatorio para este dictamen elaborado por las Comisiones de Salud y Ciencia y Tecnología. Sentemos las bases para el impulso de la investigación y aplicación del conocimiento del genoma humano en nuestro país. Aprovechemos la ventana de oportunidad que abre el desarrollo de la medicina genómica: desarrollo en beneficio de la salud y el bienestar de las mexicanas y los mexicanos. Muchas gracias. (aplausos) -PRESIDENTE, DIP. FRANCISCO AGUSTÍN ARROYO VIEYRA: Muchas gracias doctor Córdova. En consecuencia, está a discusión el dictamen en lo general. Esta Presidencia ha recibido el prerregistro para fijar posiciones de los legisladores Jesús Gonzáles Schmal, de Convergencia; Jorge Legorreta Ordorica, del Verde Ecologista de México; Rafael García Tinajero Pérez, del Partido de la Revolución Democrática; María Luisa Talavera Hernández, del Partido Acción Nacional y Víctor Manuel Alcérreca Sánchez, del Partido Revolucionario Institucional. En consecuencia, tiene el uso de la palabra el señor diputado Jesús González Schmal, del Partido de Convergencia. -DIP. JESÚS GONZALEZ SCHMAL (desde la curul): ¡Declino, señor Presidente! -PRESIDENTE: Declina el diputado González Schmal. En el uso de la palabra el señor Diputado Jorge Legorreta, del Partido Verde Ecologista de México. -EL C. DIPUTADO JORGE LEGORRETA. Con su permiso señor Presidente. Compañeras y compañeros Diputados. En el ámbito de la Medicina y la Bio Tecnología, la búsqueda de nuevos métodos de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades que nos aquejan unida al avance de la Informática, las Comunicaciones y la Bio Tecnología, parecen conducirnos a un nuevo mundo donde la inmortalidad aparece como una utopía alcanzable. Esta nueva percepción del hombre como sujeto de experimentación en sí mismo, ante la ausencia de enfermedades y la longevidad extrema de cada una de sus partes tiene su paradigma en el tema que hoy discutimos: el Genoma Humano. El estudio del Genoma y la aplicación de sus potencialidades tiene implicaciones sociales, políticas, económicas y culturales que van mucho más allá de lo que tradicionalmente ha preocupado a la Ciencia debido a las consecuencias positivas o negativas que puede tener su uso en especial para futuras generaciones. El Genoma Humano es el número total de cromosomas del cuerpo, los cromosomas contienen aproximadamente 80 mil genes y son los responsables de la herencia. La información contenida en los genes ha sido decodificada y permite a la Ciencia conocer mediante pruebas genéticas qué enfermedades podrá sufrir una persona en su vida así como también tratar enfermedades hasta ahora incurables. Contemplando estas posibilidades, se beneficiaría la especie humana al mejorar su esperanza de vida y la calidad de la misma. El conocimiento del Código del Genoma abre las puertas para nuevos conflictos ético morales. Actualmente nuestra mayor preocupación se centra en la posibilidad de que surja un nuevo tipo de discriminación debido al coeficiente genético ocasionando que a un individuo se le niegue un empleo debido a una predisposición genética o de contraer alguna enfermedad. El Grial Genoma Humano como lo llamó el Premio Nobel Walter Gilbert es el conocimiento de todos nuestros genes , su localización en los cromosomas y su funcionamiento. El no regularizar adecuadamente los alcances y limitaciones de este conocimiento, podría ocasionar que en un futuro cercano, ya no se trata de la prevención de enfermedades sino de una fuente más de discriminación semejante a la que existió en la Segunda Guerra Mundial, sólo que ahora con el arraigo que da la información. La manera de aprovechar las ventajas de este conocimiento y minimizar las posibilidades discriminatorias puede ocurrir exitosamente mediante la regulación legal de este fenómeno. Se deberá legislar a fin de que los productos de la Farmaco Genética, en la medida que se vaya produciendo, tengan un nivel de comercialización razonable que impida márgenes de ganancias proporcionados e las empresas que los produzcan. En el mismo sentido consideramos que la Reforma, si bien es un avance significativo en esta materia, se queda corta al no establecer de manera expresa la prohibición a las compañías aseguradoras para solicitar un estudio genómico para poder o no asegurar una persona. Por lo antes expuesto y con las reservas mencionadas, los Legisladores del Partido Verde Ecologista de México votaremos a favor del Dictamen. Muchas gracias. -EL C. PRESIDENTE. Gracias a usted Diputado. Tiene la palabra el señor Diputado Rafael García Tinajero Pérez, del Partido de la Revolución Democrática, para fijar posiciones. -