La diputada Mónica Herrera Villavicencio: Con su venia, presidenta. Pues el día de hoy estoy muy contenta porque me permiten subir a platicar sobre una iniciativa, que es una continuidad al trabajo que estuvo haciendo nuestra querida maestra Efigenia Martínez durante varios años, en conjunto con su hija, la doctora Juanita Navarrete y mi querida amiga Jacqueline Tovar de Cebras, México. Quiero agradecer a todos, los más de 150 diputados federales que se sumaron y se suscribieron a esta iniciativa que bueno, lo que busca es crear un registro nacional de enfermedades raras y una comisión nacional de enfermedades raras. ¿Por qué? Bueno, porque en el mundo existimos millones de personas con enfermedades raras que nunca hemos tenido la oportunidad de un diagnóstico ni un tratamiento oportuno. Incluso, en mi caso les quiero comentar, que tiene 2 meses aproximadamente que me enteré realmente del diagnóstico que tenía, atrofia muscular de tipo Hoffmann 2, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 60 personas que ustedes puedan conocer, o sea, que quiere decir que en una escuela de 300 alumnos pueden ser portadores 50 niños y no lo saben, eso es algo que el día de hoy queremos cambiar, porque de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud pues las enfermedades raras se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes, por eso hasta la fecha solamente se han descubierto, nada más, descubierto por el acceso a la investigación, aproximadamente 8 mil en todo el mundo y México únicamente reconoce aproximadamente 5 mil 500 enfermedades, o sea, que nos falta todavía por trabajar. En todo el mundo más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara, las cuales si no se detectan y se atienden a tiempo y de manera oportuna, se pueden volver enfermedades crónicas y también mortales. Hace unos años México solamente reconocía 23 enfermedades raras, pero a partir del año 2023, bueno, es que México reconoce las 5 mil 500 de las cuales les estoy platicando. Este tipo de enfermedades afectan al 50 % de la población infantil, pero 30 % de sus pacientes mueren antes de cumplir 5 años. Yo, por ejemplo, tenía un diagnóstico de vida de 12 años, entonces no todas las personas corren con la misma suerte. Actualmente no existe un registro nacional de enfermedades raras, como se los platicaba. Y, ¿qué buscamos con el registro de enfermedades raras? Bueno, información actualizada sobre la enfermedad que permita a los pacientes participar en investigaciones e innovaciones científicas, información para profesionales de la salud, para crear protocolos y normas y lineamientos internos para un mejor manejo de enfermedades raras y facilitar la gestión a la información sobre las enfermedades raras, su morbilidad y su especificidad, que ayuda a desarrollar estándares de cuidados y atención transdisciplinario. Por eso, el día de hoy, desde esta tribuna, bueno, pues yo los invito a todos y todas las personas que el día de hoy están aquí, los pocos legisladores que están a que se suscriban a esta iniciativa, me hubiera encantado platicarles sobre este tema y que el pleno estuviera lleno, pero no nos pueden dar mejor reconocimiento a las personas con discapacidad que suscribiéndose a una iniciativa que realmente cambiará el futuro y el presente de las personas con discapacidad. Así que, pues yo agradezco de verdad, de corazón, a mi coordinador, el diputado Ricardo Monreal, por permitirme subir y presentar esta iniciativa y ojalá que en la Comisión de Salud pues no veamos colores y veamos realmente un cambio y un mejor, una mejor garantía de nuestros derechos para todas las personas que vivimos en esta situación. Yo los invito a suscribirse y les agradezco su atención y les digo a todo el pueblo de México con discapacidad y a sus familias, que aquí estamos legislando en conjunto con todas las, y los, diputados para trabajar en materias de accesibilidad, empatía y visibilización de las personas con discapacidad. Es cuanto, presidenta.