Contributions to interoperability, scalability and formalization of personal health systems
Authors:   , Brugués de la Torre Albert 
Published: September 2023

The ageing of the world's population combined with unhealthy lifestyles are contributing to a major prevalence of chronic diseases. This scenario poses the challenge of providing good healthcare services to that people affected by chronic illnesses, but without increasing its costs. A prominent way to face this challenge is through pervasive healthcare.
Research in pervasive healthcare tries to shift the current centralized healthcare delivery model focused on the doctors, to a more distributed model focused on the patients. In this context Personal Health Systems (PHSs) consists on approaching sampling technologies into the hands of the patients, without disturbing its activities of the daily life, to monitor patient's physiological parameters and providing feedback on their state. The use of PHSs involves the patients in the management of their illness and in their own well being too.
The development of PHSs has to face technological issues in order to be accepted by our society. Within them it is important to ensure interoperability between different systems in order to make them work together. Scalability it is also a concern, as their performance must not decrease when increasing the number of users. Another issue is how to formalize the medical knowledge for each patient, as different patients may have different target goals. Security and privacy are a must feature because of the sensitive nature of medical data. Other issues involve the the integration with legacy systems, and the usability of graphical user interfaces in order to encourage old people with the use these technologies.
The aim of this PhD thesis is to contribute into the state-of-the-art of PHSs by tackling together different of the above-mentioned challenges. First, to achieve interoperability we use the CDA standard as a format to encode and exchange health data and alerts related with the status of the patient. We show how these documents can be generated automatically through the use of XML templates. Second, we address the scalability by distributing the computations needed to monitor the patients over their devices, rather than performing them in a centralized server. In this context we develop the MAGPIE agent platform, which runs on Android devices, as a framework able to provide intelligence to PHSs, and generate alerts that can be of interest for the patients and the medical doctors. Third, we focus on the formalization of PHSs by providing a tool for the practitioners where they can define, in a graphical way, monitoring rules related with chronic diseases that are integrated with the MAGPIE agent platform. The thesis also explores different ways to share the data collected with PHSs in order to improve the outcomes obtained with the use of this technology. Data is shared between individuals following a Distributed Event-Based System (DEBS) approach, where different people can subscribe to the alerts produced by the patient. Data is also shared between institutions with a network protocol called MOSAIC, and we focus on the security aspects of this protocol.
The research in this PhD focuses in the use case of Diabetes Mellitus; and it has been developed in the context of the projects MONDAINE, MAGPIE, COMMODITY12 and TAMESIS.
L'envelliment de la població mundial combinat amb uns estils de vida no saludables contribueixen a una major prevalença d'enfermetats cròniques. Aquest escenari presenta el repte de proporcionar uns bons serveis sanitaris a les persones afectades per aquestes enfermetats, sense incrementar-ne els costos. Una solució prometedora a aquest repte és mitjançant l'aplicació del que en anglès s'anomena "pervasive healthcare". L'investigació en aquesta camp tracta de canviar l'actual model centralitzat de serveis sanitaris enfocat en el personal sanitari, per un model de serveis distribuït enfocat en els pacients. En aquest context, els Personal Health Systems (PHSs) consisteixen en posar a l'abast dels pacients les tecnologies de monitorització, i proporcionar-los informació sobre el seu estat. L'ús de PHSs involucra els pacients en la gestió de la seva enfermetat i del seu propi benestar. L'acceptació dels PHSs per part de la societat implica certs reptes tecnològics en el seu desenvolupament. És important garantir la seva interoperabilitat per tal de que puguin treballar conjuntament. La seva escalabilitat també s'ha de tenir en compte, ja que el seu rendiment no s'ha de veure afectat al incrementar-ne el número d'usuaris. Un altre aspecte a considerar és com formalitzar el coneixement mèdic per cada pacient, ja que cada un d'ells pot tenir objectius diferents. La seguretat i privacitat són característiques desitjades degut a la naturalesa sensible de les dades mèdiques. Altres problemàtiques impliquen la integració amb sistemes heretats, i la usabilitat de les interfícies gràfiques per fomentar-ne el seu ús entre les persones grans. L'objectiu d'aquesta tesi és contribuir a l'estat de l'art dels PHSs tractant de manera conjunta varis dels reptes mencionats. Per abordar l'interoperabilitat s'utilitza l'estàndard CDA com a format per codificar les dades mèdiques i alertes relacionades amb el pacient. A més es mostra com aquests documents poden generar-se de forma automàtica mitjançant l' ús de plantilles XML. Per tractar l'escalabilitat es distribueixen les computacions per monitoritzar els pacients entre els seus terminals mòbils, en comptes de realitzar-les en un servidor central. En aquest context es desenvolupa la plataforma d'agents MAGPIE com a framework per proporcionar intelligència als PHSs i generar alertes d'interès per al metge i el pacient. La formalització s'aborda mitjançant una eina que permet als metges definir de manera gràfica regles de monitorització relacionades amb enfermetats cròniques, que a més estan integrades amb la plataforma d'agents MAGPIE. La tesi també explora diferents maneres de compartir les dades recol·lectades amb un PHS, amb l'objectiu de millorar els resultats obtinguts amb aquesta tecnologia. Les dades es comparteixen entre individus seguint un enfoc de sistemes distribuïts basats en events (DEBS), on diferents usuaris poden subscriure's a les alertes produïdes per el pacient. Les dades també es comparteixen entre institucions mitjançant un protocol de xarxa anomenat MOSAIC. A la tesi es desenvolupen els aspectes de seguretat d'aquest protocol. La test es centra en la Diabetis Mellitus com a cas d'ús, i s'ha realitzat en el context dels projectes MONDAINE, MAGPIE, COMMODITY12 i TAMESIS.
El envejecimiento de la población mundial combinado con unos estilos de vida no saludables
contribuyen a una mayor prevalencia de enfermedades crónicas. Este escenario presenta
el reto de proporcionar unos buenos servicios sanitarios a las personas afectadas por estas enfermedades, sin incrementar sus costes. Una solución prometedora a este reto es mediante la aplicación de lo que en inglés se denomina "pervasive healthcare".
La investigación en este campo trata de cambiar el actual modelo centralizado de servicios
sanitarios enfocado hacia el personal sanitario, por un modelo distribuido enfocado hacia los
pacientes. En este contexto, los Personal Health Systems (PHSs) consisten en poner al alcance de los pacientes las tecnologías de monitorización, y proporcionarles información sobre su estado. El uso de PHSs involucra a los pacientes en la gestión de su enfermedad y en su propio bienestar.
La aceptación de los PHSs por parte de la sociedad implica ciertos retos tecnológicos en
su desarrollo. Es importante garantizar su interoperabilidad para que puedan trabajar conjuntamente. Su escalabilidad también se debe tener en cuenta, ya que su rendimiento no tiene que verse afectado al incrementar su número de usuarios. Otro aspecto a considerar es cómo formalizar el conocimiento médico para cada paciente, ya que cada uno puede tener objetivos distintos. La seguridad y privacidad son características deseadas debido a la naturaleza sensible de los datos médicos. Otras problemáticas implican la integración con sistemas heredados, y la usabilidad de las interfaces gráficas para fomentar su uso entre las personas mayores.
El objetivo de esta tesis es contribuir al estado del arte de los PHSs tratando de manera conjunta varios de los retos mencionados. Para abordar la interoperabilidad se usa el estándar CDA como formato para codificar los datos médicos y alertas relacionados con el paciente. Además se muestra como estros documentos pueden generarse de forma automática mediante el uso de plantillas XML. Para tratar la escalabilidad se distribuye la computación para monitorizar a los pacientes en sus terminales móbiles, en lugar de realizarla en un servidor central. En este contexto se desarrolla la plataforma de agentes MAGPIE como framework para proporcionar inteligencia a los PHSs y generar alertas de interés para el médico y el paciente. La formalización se aborda mediante una herramienta que permite a los médicos definir de manera gráfica reglas de monitorización relacionadas con enfermedades crónicas, que ademas están integradas con la plataforma de agentes MAGPIE. La tesis también explora distintas formas de compartir los datos recolectados con un PHS, con el fin de mejorar los resultados obtenidos mediante esta tecnología.
Los datos se comparten entre individuos siguiendo un enfoque de sistemas distribuidos
basados en eventos (DEBS), donde distintos usuarios pueden suscribirse a las alertas producidas por el paciente. Los datos también se comparten entre instituciones mediante un protocolo dered llamado MOSAIC. En la tesis se desarrollan los aspectos de seguridad de este protocolo. La tesis se centra en la Diabetes Mellitus como caso de uso, y se ha realizado en el contexto de los proyectos MONDAINE, MAGPIE, COMMODITY12 y TAMESIS.