Quality of life according to the perception of informal caregivers of patients with Down syndrome
Authors: Pachucho Flores Ana Pamela , Cusme Torres Nadihezka , Cantuñi Carpio Verónica , Chasillacta Amores Fabiola Beatriz 
Published: October 2023

Introducción
El Síndrome de Down (SD) o Trisomía del Par 21 es la cromosomopatía más frecuente, con una incidencia de 1 de 600 a 700 nacidos. Su diagnóstico genera un gran impacto tanto físico, psicológico y social en la familia. Estudios reportan que las madres con edad más avanzada al dar a luz a un hijo con SD tenían un mejor bienestar, al igual que aquellas que participaban en grupos de apoyo. Asimismo, se evaluó la calidad de vida de los cuidadores de niños y adolescentes con SD y se obtuvo que el 84% calificó su calidad de vida como “buena” y el 55% dijo sentirse “satisfecho”, influyendo las variables de educación y estatus socioeconómico. Un cuidador es cualquier persona que, de forma gradual o repentina, ha de añadir a su quehacer cotidiano la tarea “extra” de atender y cuidar a una persona enferma o dependiente. El cuidador informal es quien se encarga de atender las necesidades físicas y emocionales de la persona dependiente. Generalmente es un familiar cercano o alguien significativo dentro de la vida del paciente, quien en ocasiones decide voluntariamente ser cuidador y en otros casos le es asignado este rol circunstancialmente por la dinámica familiar. A pesar de los esfuerzos de la OMS por incluir el bienestar de los miembros de la familia y los cuidadores de pacientes que sufren SD, sus necesidades no son evaluadas de manera sistemática.

Objetivos
Evaluar los niveles de calidad de vida de acuerdo con la percepción de los cuidadores informales de pacientes con Síndrome de Down

Método
Estudio descriptivo, analítico y correlacional. Se evaluaron 32 cuidadores informales de pacientes con Síndrome de Down residentes en Ecuador. Se incluyeron individuos que cumplían con la tarea de cuidado informal de pacientes con síndrome de Down. Criterios de selección: cuidadores que dedicaban al menos tres cuartas partes del día a la tarea de cuidado, durante un mínimo de cinco días semanales y con al menos doce semanas cumpliendo dicha labor. El instrumento WHOQOL-Bref se sometió a validez y confiabilidad obteniendo como resultado Coeficiente Alpha de Cronbach α=0,916. Para el análisis de la información se diseñó la matriz de datos en Excel, se utilizó el paquete estadístico de Statistical Package for the Social Sciences (SPSS 25) para procesar cada uno de los datos obtenidos a través de tablas y gráficos, partir de la estadística descriptiva.

Principales resultados
Se evaluó los niveles de calidad de vida de acuerdo con la percepción de los cuidadores informales de pacientes con Síndrome de Down. El rendimiento de la calidad de vida evaluado mediante la aplicación del WHOQOL-Bref reportó los siguientes niveles: Salud física, 50.0% de los participantes la juzgó de forma deficiente frente a un 9.4% que la asumió muy buena. Salud psicológica de manera global el 62.5% la valoró negativamente con calificativos que van de regular (28.1%) a deficiente (34.4). Relaciones sociales: 65.6 % las considera deficiente, 18.7 % regular, 12.5 % buena y apenas 3.1 % muy buena Medio ambiente: 43.7 % considera regular, 31.2 % bueno, 15.6 % muy buena y 9.4 % deficiente. Los datos permiten evidenciar que el cuidado informar puede afectar la vida de quien ejerce este rol, se aprecia un rendimiento mínimo de las dimensiones de relaciones sociales, salud física y psicológica de los cuidadores. Se observó que la salud física se afectó hasta un 50%, la salud psicológica 62.5%, las relaciones sociales 65.6% y el medio ambiente 43.7%. Es oportuno señalar que en la categoría excelente no se registró a ningún cuidador.

Conclusiones
El impacto emocional con déficit marcado en la esfera relacional se refleja en el deterioro general de su calidad de vida lo que expone al cuidador a problemas personales, psíquicos y sociales producto de las exigencias de sobre carga laboral y menor tiempo a su autocuidado, rebasando el deterioro significativo de las diversas dimensiones que componen su calidad de vida.