Desarrollando los procesos inclusivos en respuesta a las necesidades socio- educativas del alumnado con Enfermedades Raras
Authors: Berasategi Sancho Naiara , Castilla Mesa María Teresa , Fernández Ranea María Mercedes , Cortés Ramos Antonio 
Published: November 2023

This article presents the results related to the educational processes that favor the inclusion of students with Rare Diseases. For this purpose, we analyze the teaching planning, the methodological variety, the type of grouping, the organization of spaces and times, the support, the evaluation, the school transitions and the coordination. The methodology used was qualitative through interviews with families, educational professionals and students with Rare Diseases. The results show the need to incorporate inclusive practices and processes that promote the presence, participation and achievement of all students without exclusions. In the good inclusive practices analyzed, the inclusion of students in the regular classroom also requires a global restructuring of the school to respond from the unit (as a whole) to the diversity of needs. In general, participatory, active and flexible methodologies, heterogeneous groups and cooperative groupings are used and combined at both the curricular and organizational levels. The organization of spaces and times is fundamental, trying to adapt them to comply with the rights so that they are physically and socially accessible to all students. Likewise, school transitions are planned in order to take care and guarantee that the new changes do not represent additional barriers and obstacles for students with RERD. In short, it is essential to plan and design processes that guarantee the inclusion of all students and respond to different needs.
En este artículo se presentan los resultados relativos a los procesos educativos que favorecen la inclusión del alumnado con Enfermedades Raras. Para ello se analiza la planificación de la enseñanza, la variedad metodológica, el tipo de agrupamiento, la organización de espacios y tiempos, los apoyos, la evaluación, los tránsitos escolares y la coordinación. La metodología llevada a cabo ha sido cualitativa a través de entrevistas a familias, profesionales educativos y el propio alumnado con Enfermedades Raras. Los resultados visibilizan la necesidad de incorporar prácticas y procesos inclusivos donde se promueva la presencia, la participación y el logro de todo estudiante sin exclusiones. En las buenas prácticas inclusivas analizadas, se apuesta por la inclusión del alumnado en el aula ordinaria que exige también una reestructuración global de la escuela para responder desde la unidad (en conjunto) a la diversidad de necesidades. En general, se emplean y combinan metodologías participativas, activas y flexibles, grupos heterogéneos y agrupaciones cooperativas tanto a nivel curricular como organizativo. La organización de espacios y tiempos resulta fundamental, intentando adecuarlos para poder cumplir los derechos para que éstos sean accesibles para todo el alumnado física y socialmente. Asimismo, se planifican los tránsitos escolares para poder cuidar y garantizar que los nuevos cambios no supongan barreras y obstáculos añadidos para el alumnado con EERR. En definitiva, resulta imprescindible planificar y diseñar procesos que garanticen la inclusión de todo el alumnado y den respuesta a las diferentes necesidades.