“Tenho epidermólise bolhosa”: uma análise compreensiva
Authors: Eugênio Leandro , Donoso Miguir Terezinha Vieccelli , Silqueira Salete Maria de Fátima , Baroni Fabíola Carvalho de Almeida Lima 
Published: January 2024

Compreender as percepções da pessoa com epidermólise bolhosa quanto aos desafios do cuidado, aspectos emocionais, sociais e culturais. Estudo qualitativo, amparado na Análise de Conteúdo. A amostra se deu por conveniência. Cinco pessoas compuseram o corpus deste trabalho. A coleta de dados se deu por entrevista aberta. Também foi aplicado questionário contendo questões sobre dados sociais e clínicos dos entrevistados. Emergiram cinco categorias: O conhecimento da doença; O tratamento; As implicações da doença; O cotidiano; A resiliência. Estas foram desdobradas em subcategorias. O cotidiano de uma pessoa com epidermólise bolhosa mostrou-se difícil, mas o apoio de redes e da família pode proporcionar qualidade de vida. A falta de conhecimento da equipe de saúde emergiu em todas as entrevistas, assim como o preconceito. Observou-se também a ineficiência do estado, por algumas ocasiões. O enfermeiro estomaterapeuta necessita olhar holisticamente para essas pessoas, cuja assistência transcende a cuidados básicos.
Descritores: Compreensão, Enfermagem Holística, Epidermólise Bolhosa, Pesquisa Qualitativa.

“I have epidermolysis bullosa”: a comprehensive analysis
Abstract: The goal was to understand the perceptions of people with epidermolysis bullosa regarding the challenges of care, emotional, social and cultural aspects. Qualitative study, supported by Content Analysis. The sample was used for convenience. Five people composed the corpus of this work. Data collection took place through open interviews. A questionnaire containing questions about the interviewees' social and clinical data was also administered. Five categories emerged: The knowledge of the disease; The treatment; The implications of the disease; The everyday; Resilience. These were broken down into subcategories. The daily life of a person with epidermolysis bullosa proved to be difficult, but support from networks and family can provide quality of life. The health team's lack of knowledge appeared in all interviews, as did prejudice. The inefficiency of the State was also observed on some occasions. The nurse needs a comprehensive look at these people, whose assistance goes beyond basic care.
Descriptors: Understanding, Holistic Nursing, Epidermolysis Bullosa, Qualitative Research.

“Tengo epidermólisis ampollosa”: un análisis exhaustivo
Resumen: Comprender las percepciones de las personas con epidermólisis ampollosa respecto a los desafíos del cuidado, aspectos emocionales, sociales y culturales. Estudio cualitativo, apoyado en Análisis de Contenido. El muestreo se realizó por conveniencia. Cinco personas compusieron el corpus de este trabajo. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas abiertas. También se administró un cuestionario que contenía preguntas sobre los datos sociales y clínicos de los entrevistados. Surgieron cinco categorías: Conocimiento de la enfermedad; El tratamiento; Las implicaciones de la enfermedad; El día a día; Resiliencia. Estos se dividieron en subcategorías. El día a día de una persona con epidermólisis ampollosa resultó difícil, pero el apoyo de las redes y de la familia puede proporcionar calidad de vida. El desconocimiento del equipo de salud apareció en todas las entrevistas, así como los prejuicios. En algunas ocasiones también se observó la ineficiencia del Estado. La enfermera debe considerar de manera integral a estas personas, cuya asistencia va más allá de la atención básica.
Descriptores: Comprensión, Enfermería Holística, Epidermólisis Bullosa, Investigación Cualitativa.