Les instruments d'évaluation de l'autisme : intérêts et limites
Authors: Tordjman Sylvie 
Published: December 2008

les instruments d’évaluation de l’autisme : intérêts et limites À partir d’une double expérience des échelles d’évaluation des troubles autistiques (séjour d’un an et demi aux États-Unis au Yale Child Study Center, mais aussi recherches inserm longitudinales sur l’autisme), une réflexion sera développée sur ces instruments d’évaluation (réflexion qui s’appuiera plus particulièrement sur des exemples issus des échelles ados/pl-ados et adi-r), en soulignant leurs intérêts, leurs limites et les enjeux éthiques. Les instruments d’évaluation de l’autisme peuvent en effet présenter les intérêts suivants : 1 / être adaptés à la pathologie autistique ; 2 / introduire un tiers, une médiation, une triangulation, et ce aussi bien par rapport à l’enfant autiste, à sa famille ou à l’équipe soignante ; 3 / instaurer un cadre précis avec des repères tangibles, en créant une situation standardisée apportant une rigueur méthodologique dans l’observation et l’évaluation des troubles autistiques ; 4 / permettre de suivre l’évolution d’un patient autiste ; 5 / enfin, et peut-être même surtout, stimuler la discussion et les échanges fructueux, tant au sein de l’équipe soignante qu’avec les parents des enfants autistes. Mais, ces mêmes instruments d’évaluation présentent certaines limites : 1 / l’apparente objectivité des cotations vient masquer la subjectivité de l’évaluateur qui apparaît aussi bien lors de la passation que de la cotation ; 2 / l’utilisation régulière des échelles d’évaluation favorise la tendance à “ adhérer au score ”, c’est-à-dire à coter juste l’observation d’un comportement sans analyser ce qu’il peut exprimer et signifier, en faisant l’économie d’une réflexion psychodynamique. Cette utilisation des échelles d’évaluation risque d’entraîner deux types de dérapage : d’une part, réduire l’autisme à une addition de scores ne tenant pas compte des mécanismes psychodynamiques ; d’autre part, cautionner des thérapies comportementales visant à supprimer le comportement autistique, sans tenter de comprendre les fonctions de ce comportement. Enfin, il ne faut pas négliger certains aspects éthiques : l’évaluation des troubles autistiques constitue, avant tout, une rencontre humaine. Cette dimension humaine est à prendre en considération lors de la passation, afin de ne pas se transformer en un super technicien cotateur, et de rester clinicien. Il est important, par exemple, de ne pas laisser partir les parents d’un enfant autiste après une évaluation, sans avoir pris le temps de reprendre certains moments de la passation pour eux inquiétants ou difficiles émotionnellement, en insistant sur les compétences de leur enfant. De même, la restitution de cette évaluation doit être une restitution humaine et non bureaucratique. Cette restitution des résultats, loin de se résumer à un rapport d’experts, peut constituer un réel travail d’échange, de discussion et d’accompagnement aussi bien avec les parents qu’avec les équipes soignantes. La rencontre humaine qui s’établit dans le cadre de l’évaluation implique en soi une certaine subjectivité de la passation et de la cotation. Mais, plutôt que de décrier la subjectivité, plutôt que de se revendiquer d’une vérité scientifique s’appuyant sur des évaluations objectives, il apparaît nécessaire de souligner l’intérêt de cette subjectivité. Ainsi peut-on observer chez un même enfant autiste, lors des évaluations, des fluctuations comportementales et relationnelles ainsi que des fluctuations dans le rythme de la passation (ralentissement, accélération) en fonction de l’environnement, des personnes présentes ou de l’état de l’enfant. Ces fluctuations sont essentielles à l’établissement du projet thérapeutique car elles nous renvoient aux capacités d’émergence de l’enfant autiste, à son humanité et non à son immuabilité.