Impact of the Children's Epilepsy Program on Parents
Authors: Lewis Mary Ann , Hatton Corrine L. , Salas Ines , Leake Barbara , Chiofalo Nelly 
Published: November 2007

Summary: A randomized controlled trial was conducted in Santiago, Chile to test the efficacy of the Children's Epilepsy Program, a child‐centered, family‐focused intervention developed and pilot tested in Los Angeles, CA, U.S.A., using a counseling model for parents of children with seizure disorders to help them (a) deal with their anger, resentment, and grief related to the loss of a normal child; (b) increase their knowledge about caring for their child; (c) reduce anxieties related to having a child with a seizure disorder; and (d) improve their decisionmaking skills. All parents were pretested and then retested 5 months after the educational interventions. Parents in the experimental group (n = 185) and their children separately attended four 1 A‐h sessions and then met together at the end of each session to share learning experiences. Comparison group parents (n = 180) and their children jointly attended three 2‐h lecture sessions followed by question‐and‐answer periods. Although parents' overall knowledge of epilepsy was relatively high initially, it improved considerably in both comparison and experimental groups. With regard to anxiety, at the 5‐month evaluation, experimental group parents and mothers in particular were more likely than control parents to state that they were less anxious (p < 0.001), and their anxiety, as measured by the Taylor Manifest Anxiety scale, was significantly reduced (p < 0.01).RÉSUMÉUne étude randomisée et contrôlée a été menée à Santiago (Chili), afin ďévaluer ľefficacitéďun programme ďéducation pour ľépilepsie de ľenfant: il s'agit ďune intervention centrée sur ľenfant, en milieu familial, qui a été mise au point et testée à Los Angeles (U.S.A.) selon un modèle de conseils aux parents ďenfants épleptiques. Ce programme avait pour but: (1) de traiterles sentiments de colère, ressentiment, et tristesse liés à la perte ďun enfant normal; (2) augmenter les connaissances surles soins à apporter àľenfant; (3) réduire ľanxiété liée àľépilepsie de leur enfant; (4) améliorer leur formation et leur conduite. Tous les parents ont été evalués de façon préliminaire puis ré‐évalués 5 mois après les interventions éducatives. Les parents du groupe expérimental (n = 185) et leurs enfants ont assisté séparément à 4 sessions ď1 heure 1/2, puis se rencontraient à la fin de chaque session pour partager leur expérience ďapprentissage. Un groupe contrôle de parents (n = 180) et leurs enfants ont assisté ensemble à 3 sessions comprenant des cours de 2 heures suivis par des sessions de questions et réponses. Bien que la connaissance globale de ľépilepsie chez les parents ait été relativement importante dès le départ, elle a été considérablement amealiorée dans le groupe expérimental comme dans le groupe contrôle. En ce qui concerne ľanxiété, ľévaluation à 5 mois a montré que les parents du groupe expérimental, en particulier les mères, signalaient plus souvent que les parents du groupe contrôle qu'ils étaient moins anxieux (p < 0.001); leur anxiété, mesurée par ľéchelle ďAnxiété Manifeste de Taylor, était significativement moindre (p < 0.01).ZUSAMMENFASSUNGEine randomisierte, kontrollierte Studie wurde in Santiago, Chile durchgeführt, um die Wirkung eines Kinder‐Epilepsie‐Programms zu testen: dabei handelt es sich um ein in Los Angeles, Kalifornien entwickeltes und pilotgetestetes Modell zur kind und familiengerechten Intervention, entsprechend einem Beratungsmodell für Eltern von Kindern mit Anfällen. Ziel war es, den Eltern zu helfen: (1) im Umgang mit ihren Ängsten, Resentiments und Kummer durch den Verlust eines normalen Kindes (2) ihr Wissen über die Betreuung ihres Kindes zu vergrößern (3) ihre Angst zu verringern, ein Kind mit einem Anfallsleiden zu haben (4) ihre Entscheidungsfähigkeit zu verstärken. Sämtliche Eltern wurden vorgetestet und 5 Monate später, nach der Unterweisung nachgetestet. In der Testgruppe (n = 185) besuchten die Eltern und ihre Kinder getrennt 4 1 1/2 Stunden Seminare, um sich nach jeder Sitzung noch gemeinsam zur Vertiefung des Gelernten zu treffen. In einer Vergleichgruppe (n = 180) besuchten Eltern und Kinder 3 2‐Stunden‐Vorlesungen, gefolgt von einer Frage‐ und Antwortstunde. Obwohl bei alien Eltern das Wissen ziemlich gut war, verbesserte es sich jedoch beträchtlich in beiden Gruppen. Bezüglich der Angst waren nach 5 Monaten die Eltern, besonders die Mütter der Testgruppe in der Lage zu sagen, sie seien weniger ängstlich als die der Kontrollgruppe (p = 0.001); gemessen an der Taylor‐Angst‐Skala war ihre Angst signifikant verringert (p = 0.01).