CHILDREN WITH MYELOMENINGOCELE: THE IMPACT OF DISABILITY ON FAMILY DYNAMICS AND SOCIAL CONDITIONS A NORDIC STUDY
Authors: Lie H. R. , Börjeson M.‐C. , Lagerkvist B. , Rasmussen F. , Hagelsteen J. H. , Lagergren J. 
Published: July 2010

SUMMARYFamily dynamics and social conditions were studied of 527 children with myelomeningocele aged four to 18 years from Denmark, Finland, Norway and Sweden; the control group was a representative sample of 7792 children of the same age‐range and from the same countries. Information was obtained from postal questionnaires and from patients' charts. Overall, there were more similarities than differences between index and control families, the major difference occurring in measures related to the mothers' situation. Variations within groups of index families were in many respects more important than differences between index and control families. In spite of the different welfare systems developed to support families with disabled children, this study clearly showed that the responsibility for the care of the disabled child still lies primarily with the mother. Increased efforts must be made to meet the needs of these mothers.RÉSUMÉEnfanls spina bifida: l'impact de l'incapacité sur la dynamique familiale el les conditions sociales. line étude nordiqueLa dynamique familiale et les conditions sociales ont étéétudies chez 527 enfants spina bifida âgés de quatre à 18 ans, venant du Danemark, de la Finlande, de la Norvége et de la Suéde. Un groupe contrôle fut constituéà partir d'un échantillon représentatif de 7792 enfants des mêmes âges et des mêmes pays. Les informations ont été obtenues par étude des dossiers et réponses à des questionnaires adressés par poste. Globalement, les ressemblances entre les families index el contrôles étaient plus marquées que les différences, la différence majeure survenant dans les items concernant la situation de la mére. Les variations entre les groupes de families index étaient sur de nombreux points plus importantes que les différences entre families index et families contrôles. En dépit d'une différence dans les systèmes de protection sociale assistant les families d'enfants handicapés, cette étude montre clairement que la responsabilité des soins à l'enfant handicapé repose avant tout sur la mère. Un effort accru doit être fait pour répondre aux besoins de ces mères.ZUSAMMENFASSUNGKinder mit Myelomeningocele: Auswirkung der Behinderung auf das Familienleben und die sozialen Umstände. Eine skandinavische StudieIn Dänemark, Finnland, Norwegen und Schweden wurden bei 527 Kindern mit Myelomeningocele im Ater von vier bis 18 Jahren Familienleben und soziales Umfeld untersucht; die Kontrollgruppe bildete eine repräsentative Anzahl von 7792 Kindern desselben Alters und aus denselben Ländern. Die Informationen wurden verschickten Fragebögen und der Patientenkartei entnommen. Im Allgemeinen bestanden mehr Übereinstimmungen als Unterschiede zwischen der Indexgruppe und den Kontrollfamilien, die deutlichsten Unterschiede fanden sich jedoch bei Parametern, die die Situation der Mutter betrafen. Unterschiede innerhalb der Gruppe der Indexfamilien waren in vieler Hinsicht wichtiger als Unterschiede zwischen Index‐ und Kontrollfamilien. Trotz verschiedenerWohlfahrtssysteme, die zur Unterstützung von Familien mit behinderten Kindern entwickelt wurden, zeigte die Studie eindeutig, daß die Verantwortung für die Betreuung des behinderten Kindes noch immer primar bei der Mutter liegt. Es muß verstärkt daran gearbeitet werden, auf die Bedürfnisse dieser Mütter einzugehen.RESUMENNinos con mielomeningocele. Impacto de la discapacidad sobre la dindmica familiar y las condiciones sociales. Estudio nórdicoSe estudiaron la dinamica familiar y las condiciones sociales en 527 niños con mielomeningocele, de cuatro a 18 aflos de edad, en Dinamarca, Finlandia, Noruega y Suecia. EI grupo control fue un grupo representative de 7792 ninos de la misma edad y de los mismos paises. La informatión se obtuvo a partir de cuestionarios por correo y de las historias de los pacientes. En conjunto habian más semejanzas que diferencias entre los niños índice y los controles, siendo la mayor diferencia la referente a las caracteristicas de las madres. Las variaciones dentro de los grupos de familias de los ninos indice eran en muchos aspectos mas importantes que las diferencias entre los indices y los controles. A pesar de los diferentes sistemas de bienestar desarrollados en apoyo de las familias con niños discapacitados, este estudio muestra claramente que la responsabilidad en el cuidado de niños con minusvalencia, reside aiin primariamente en la madre. Hay que hacer esfuerzos para cubrir las necesidades de estas madres.