bluuebunny/crossref_metadata_2025_split huggingface dataset:
การสร้างสรรค์นาฏยศิลป์ไทยในรูปแบบกีฬาลีลาศ
Authors:   , ปุยภูงา นัทธมน 
Published: June 2024

วิทยานิพนธ์เรื่องการสร้างสรรค์นาฏยศิลป์ไทยในรูปแบบกีฬาลีลาศฉบับนี้ มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาแนวทางการสร้างสรรค์นาฏยศิลป์ไทยในกีฬาลีลาศ เป็นงานวิจัยเชิงคุณภาพ โดยใช้วิธีการค้นคว้าทางเอกสาร การสัมภาษณ์ การสังเกตการณ์แบบมีส่วนร่วม และการทดลองสร้างสรรค์ผลงานทางนาฏยศิลป์ กีฬาลีลาศมีทั้งความเป็นศิลปะและเป็นกีฬาอยู่ในศาสตร์เดียวกัน ผู้วิจัยได้รับแรงบันดาลใจในการสร้างสรรค์ลีลาศที่มีการนำนาฏยศิลป์ไทยมาใช้ในการออกแบบ ได้แก่ จังหวะตะลุง จึงได้ทำการทดลองสร้างสรรค์นาฏยศิลป์ไทยในกีฬาลีลาศจำนวน 2 ประเภท โดยใช้การฟ้อนแบบนีโอล้านนาที่มีลักษณะการรำที่ช้าในจังหวะวอลซ์ เกิดขึ้นเป็น “ล้านนาวอลซ์” และ การเซิ้งทางภาคอีสานของไทยที่มีลักษณะการรำที่เร็วในจังหวะแซมบ้า เกิดขึ้นเป็น “ภูไทแซมบ้า กระบวนการออกแบบสร้างสรรค์ประกอบด้วยองค์ประกอบ 5 ส่วน ได้แก่ 1. แนวคิด 2. เพลงประกอบ 3. การออกแบบท่าเต้น 4. การออกแบบเครื่องแต่งกาย และ 5. การนำเสนอผลการสร้างสรรค์ ผลการศึกษาพบว่า แนวทางการสร้างสรรค์นาฏยศิลป์ไทยในกีฬาลีลาศคือ การใช้ลักษณะเด่นของนาฏยศิลป์ไทยได้แก่ การจีบ การตั้งวง และการกดเกลียวข้าง มาใช้กับส่วนบนของร่างกาย ส่วนการใช้เท้าและการใช้พื้นที่เป็นไปตามแบบลีลาศ ทั้งการฟ้อนแบบนีโอล้านนาและการเซิ้งทางภาคอีสานของไทย เหมาะสำหรับการออกแบบส่วนบนของร่างกาย การเต้นของวอลซ์และแซมบ้ามีลักษณะการใช้เท้าและขาเหมาะสำหรับการสร้างสรรค์ส่วนล่าง โดยผู้วิจัยเห็นว่ามีความเป็นไปได้ในการนำนาฏยศิลป์ไทยมาออกแบบสร้างสรรค์ในรูปแบบกีฬาลีลาศ และยังสามารถพัฒนาต่อไปได้อีก
ปัจจัยที่สัมพันธ์กับการได้ยาต่ำกว่าขนาดเป้าหมายในผู้ป่วยหัวใจล้มเหลวเรื้อรัง
Authors:   , ทิศกูล คนึงจิตร 
Published: June 2024

วัตถุประสงค์: เพื่อศึกษาปัจจัยที่สัมพันธ์กับการได้รับยาในกลุ่ม Angiotensin converting enzyme inhibitors (ACEIs) หรือ Angiotensin receptor-neprilysin inhibitor (ARNI) หรือ Angiotensin receptor blockers (ARBs) ขนาดต่ำกว่าเป้าหมาย ในผู้ป่วยคนไทยภาวะหัวใจล้มเหลวเรื้อรังที่เกิดร่วมกับการบีบตัวของหัวใจห้องซ้ายล่างลดลง

วิธีการดำเนินการวิจัย: การวิจัยเชิงวิเคราะห์จากเหตุไปหาผลแบบย้อนหลัง ในผู้ป่วยคนไทยภาวะหัวใจล้มเหลวเรื้อรังที่เกิดร่วมกับการบีบตัวของหัวใจห้องซ้ายล่างลดลง แผนกผู้ป่วยนอก โรงพยาบาลตราด และโรงพยาบาลพระปกเกล้า ตั้งแต่เดือนมกราคม พ.ศ. 2559 ถึงเดือนธันวาคม พ.ศ. 2563 ทุกราย วิเคราะห์ปัจจัยที่สัมพันธ์กับการได้รับยาในกลุ่ม ACEIs/ARBs/ARNI ขนาดต่ำกว่าเป้าหมาย

ผลการวิจัย: ผู้ป่วยทั้งหมดในการศึกษานี้มีจำนวน 396 ราย แบ่งเป็นกลุ่มที่ได้รับยา ACEIs/ARBs/ARNI ขนาดต่ำกว่าเป้าหมาย จำนวน 289 ราย กลุ่มที่ได้รับยา ACEIs/ARBs/ARNI ขนาดมากกว่าหรือเท่ากับเป้าหมาย จำนวน 107 ราย เมื่อควบคุมปัจจัยอื่นๆที่ศึกษา พบว่าปัจจัยที่มีความสัมพันธ์กับการได้รับยาขนาดต่ำกว่าเป้าหมาย คือ NYHA class III/IV (Odd ratio=1.84), 95%CI (1.11, 3.06) และการได้รับยากลุ่ม beta blockers ขนาดมากกว่าหรือเท่ากับร้อยละ 50 ของขนาดเป้าหมาย (Odd ratio=0.37), 95%CI (0.22, 0.6)

สรุปผลการวิจัย: ปัจจัย NYHA class III/IV เพิ่มความเสี่ยงที่ผู้ป่วยจะได้รับยาขนาดต่ำกว่าเป้าหมาย การได้รับยากลุ่ม beta blockers ขนาดมากกว่าหรือเท่ากับร้อยละ 50 ของขนาดเป้าหมาย ช่วยลดความเสี่ยงที่จะทำให้ผู้ป่วยได้รับยา ACEIs/ARBs/ARNI ขนาดต่ำกว่าเป้าหมาย
ПРАВООХОРОННА ДІЯЛЬНІСТЬ В УМОВАХ ПРАВОВОГО РЕЖИМУ ВОЄННОГО СТАНУ В УКРАЇНІ: ОСОБЛИВОСТІ РЕАЛІЗАЦІЇ
Authors: ДРУЧЕК ОЛЕНА , ВОЛУЙКО ОЛЕКСІЙ , ВАКАРОВ ВОЛОДИМИР 
Published: June 2024

У статті розширено та доповнено концепцію правоохоронної діяльності в умовах правового режиму воєнного стану в Україні. Здійснено аналіз підходів до поняття правоохоронної діяльності та сформовано поняття «правоохоронна діяльність в умовах дії правового режиму воєнного стану в Україні».
Визначено пріоритетні напрями та завдання правоохоронної діяльності в умовах дії правового режиму воєнного стану в Україні. Виокремлено та класифіковано чинники, які обумовлюють зміст та особливості реалізації зазначеного виду діяльності.
Обґрунтовано, що правоохоронну діяльність в умовах правового режиму воєнного стану в Україні спрямовано на попередження та протидію внутрішнім загрозам воєнного стану; сприяння і спільне виконання, у межах визначених повноважень, завдань, що постали перед силами безпеки і оборони; забезпечення законності і правопорядку; підтримання на належному рівні громадського порядку. Доведено, що основним напрямом правоохоронної діяльності в умовах дії правового режиму воєнного стану в Україні є протидія внутрішнім загрозам воєнного стану. Зокрема, протидія злочинам проти основ національної безпеки України; протидія терористичним виявам; протидія злочинності та правопорушенням, спрямованим проти правового режиму воєнного стану; забезпечення правопорядку та громадської безпеки; охорона прав і свобод людини і громадянина.
Доведено, що ключовою особливістю здійснення правоохоронної діяльність в умовах правового режиму воєнного стану в Україні є її реалізація за двома основними напрямами: традиційного, пов’язаного із забезпеченням законності та правопорядку, захисту та охорона прав і свобод людини і громадянина; та новітнього, пов’язаного з протидією загрозам воєнного стану, виконанням і сприянням виконанню завдань, покладених на сили безпеки і оборони.
KIỂM CHỨNG TÁC DỤNG HẠ SỐT CỦA Bacali
Authors: Trần Thị Hoa  , Nguyễn Trọng Huy  , Nguyễn Phương Thanh  
Published: June 2024

Mục tiêu: Đánh giá tác dụng hạ sốt của Bacali bằng mô hình thực nghiệm in vivo.
Vật liệu, đối tượng và phương pháp: Bacali là vật liệu mà gồm Cát căn, Sài hồ nam, Thảo quyết minh, Bạch truật và Thổ phục linh. Đối tượng là thỏ thuần chủng có 24 con. Phương pháp nghiêu cứu là thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng (RCT). Thỏ được chia làm 4 lô rồi gây sốt bằng Carrageenan 1%. Sau 1 giờ đồng loạt cho Lô 1 uống nước cất, Lô 2 uống Paracetamol, Lô 3 uống Bacali liều 1,2 g và Lô 4 uống Bacali liều 1,8 g.
Kết quả: Cốm Bacali được bào chế bằng những dược liệu tự nhiên đạt tiêu chuẩn WHO-GMP. Thỏ lô 2 tại thời điểm sau uống Paracetamol 1 giờ và 2 giờ thấy mức giảm thân nhiệt lần lượt là 65,0% và 24,55%, khác biệt có ý nghĩa thống kê so với lô 1 (p < 0,05). Thỏ lô 4 tại thời điểm sau uống Bacali 1 giờ và 2 giờ thấy mức giảm thân nhiệt lần lượt là 26,25% và 10,0%, so với Lô 1 và lô 2, khác biệt không có ý nghĩa thống kê (p < 0,05) do mức hạ nhiệt của lô 4 trong 2 giờ đầu thấp nhưng đều đặn, trong khi mức hạ nhiệt của lô 2 thì khá cao và dao động lớn nên độ lệch khá cao (SD=0,13). Các lô thỏ được theo dõi suốt quá trình thử nghiệm và tiếp tục 2 ngày sau thì thấy sự thay đổi tình trạng tổng quát của lô 4 là tốt, trong khi lô 2 thì vẫn còn các dấu hiệu mà suy ra là do tác dụng phụ của paracetamol.
ĐÁNH GIÁ KHẢ NĂNG TIẾT IL-6 IN VITRO CỦA TẾ BÀO ĐƯỢC ĐIỀU TRỊ BẰNG LIỆU PHÁP KẾT HỢP GIỮA TẾ BÀO CAR-T VỚI KHÁNG THỂ KHÁNG PD-1
Authors: Nguyễn Thị Hiền Hạnh  , Bùi Khắc Cường  
Published: June 2024

Mục tiêu: Đánh giá khả năng tiết IL-6 của tế bào được điều trị bằng liệu pháp kết hợp giữa tế bào CAR-T kết hợp với kháng thể kháng PD-1 (PD-1 Ab) trên các dòng tế bào ung thư bạch cầu.
Đối tượng, phương pháp: Nghiên cứu thực nghiệm, can thiệp trên 2 dòng tế bào ung thư CD19+ (Daudi và Raji) và 1 dòng tế bào CD19- (K562). Mỗi dòng tế bào, nghiên cứu trên 4 nhóm: nhóm điều trị tế bào đơn nhân máu ngoại vi (PBMC - nhóm chứng), nhóm điều trị PD-1 Ab, nhóm điều trị bởi CAR-T, nhóm điều trị PD-1 Ab + CAR-T. Định lượng nồng độ cytokine IL-6 tại thời điểm 24 giờ và 48 giờ, sử dụng bộ sinh phẩm IL-6 người ELISA Kit.
Kết quả: Hai dòng tế bào CD19+ (Daudi và Raji) có nồng độ IL-6 tương đương và thấp hơn so với tế bào CD19- (K562) ở nhóm PBMC. Khi điều trị với CAR-T và CAR-T + PD-1 Ab, nồng độ IL-6 của tế bào CD19- (K562) cao hơn so với tế bào CD19+ (Daudi và Raji). Sau 24 giờ điều trị, nhóm CAR-T và CAR-T kết hợp PD-1 Ab có nồng độ IL-6 trong dịch nuôi cấy của tế bào K562 và Daudi tăng so với nhóm chứng (PBMC). Tuy nhiên, sau 48 giờ điều trị, nồng độ IL-6 giảm xuống. Hơn nữa, điều trị bởi PD-1 Ab làm tăng nồng độ IL-6 ở tế bào CD19- (K562), nhưng giảm nồng độ IL-6 ở tế bào CD19+ (Daudi và Raji).
Organized Crime And Cybercrime In Ecuador, A New Reality Of Complex Criminality
Authors: Hernández Jorge Edmundo Paspuel , Criollo Christian Alexander Panchi , Mera Juan Sebastián Paredes , Segura Marcos Willian Suquitana 
Published: June 2024

This article analyses the main problems that the computer revolution has brought with it in terms of a new form of committing crimes, in this case the creation of cybercrimes, crimes that have been perfected, allowing criminals to cross borders in a matt[1]er of seconds at a global level and forming part of organized crime. In conclusion, this criminal symbiosis has brought legal problems in terms of its application in criminal practice, especially in our Ecuadorian legislation, where prosecutors and judges are limited in their accusations and when judging organized crime offences related to cybercrime, as their modus operandi and organizational structure are complex. In that sense, this research is descriptive with a doctrinal and legal normative approach, hoping to answer the following research question: what is the scope of criminal liability in cybercrimes within organized crime in Ecuadorian legislation?
Breves considerações sobre a teoria da cegueira deliberada no Brasil
Authors: Lima de Alencar Rachel 
Published: June 2024

O presente artigo traz a discussão sobre a possibilidade de aplicação da teoria da cegueira deliberada no Brasil, sobretudo na seara criminal. Partindo de casos aplicados internacionalmente, cujas bases estão no direito alienígena, analisa-se os principais aspectos que norteiam o tema e alguns casos de sua aplicação no direito pátrio. Busca analisar, ainda, os elementos, considerações e justificativas da doutrina da Cegueira Deliberada, trazendo à tona o comportamento do agente que atua com desconhecimento provocado, por meio de uma ignorância propositalmente criada no momento anterior à prática delitiva, isso é, o agente, de forma intencional, coloca-se em situação de cegueira diante dos elementos do tipo, para que no futuro possa alegar ignorância e, assim, conseguir se beneficiar. Nesse sentido, busca explanar alguns casos práticos de utilização da teoria no Ordenamento Jurídico Brasileiro, com prevalência para a seara criminal e expandindo-se para o âmbito administrativo.
Clúster y zonas francas: Estrategias para la competitividad empresarial textil en Colombia
Authors: Barajas-Guevara Yolanda , Rodríguez- Ayala Zomayda , Calixto-Villamizar Deisy Yohanna 
Published: June 2024

En el presente estudio se realizó un análisis del sector textil Colombiano, el cual tiene una gran trayectoria debido a la gran demanda de mercado, el cual se remonta al año 1907, cuando empezó la creación de las primeras empresas de tejidos en el país, algunas son Fábrica de Hilados y Tejidos El Hato, Compañía de Tejidos de Bello, Fábrica de Tejidos Hernández y Compañía Colombiana de Tejidos (COLTEJER). El objetivo fue analizar las estrategias para la competitividad empresarial textil en Colombia, mediante clúster y las zonas francas, contextualizándolo en la ciudad de Cúcuta. Bajo una perspectiva analítica, se desarrolló sobre fuentes originales documentales, bibliográficas y electrónicas, se hizo una breve reseña evolutiva de la industria. En tal sentido, el presente estudio se justificó por las estrategias que las empresas deberán aplicar para que les permitan permanecer en el mercado, competitivamente y con rentabilidades razonables, por tanto, se recomendó como resultado de la investigación estrategias tales como clúster y las zonas francas para la competitividad empresarial textil en Colombia, específicamente en la ciudad de Cúcuta. Como conclusiones simplificar y agilizar los procedimientos Como usuario de zona franca, se debe permitir que la Dian y las unidades de control y de comercio exterior participen de todo el proceso financiero aduanero y simplificar los procedimientos de supervisión y aprobación de transferencia de tecnología sin perder el sistema de gestión de calidad de productos terminados o importaciones a zona franca realizando marketing. El diseño ubica a la Zona Franca de Cúcuta a nivel regional y nacional para mostrar los beneficios de una zona libre de fronteras, complementándolo con beneficios tributarios, aduaneros y de comercio exterior. Acceso al área metropolitana de la ciudad de Cúcuta con servicios adicionales desde la infraestructura vial
Proyección agro turística de Ocaña, alternativa innovadora para pequeños productores
Authors: Velásquez-Carrascal Blanca Liliana , Hoyos-Patiño Johann Fernando , Hernández-Villamizar Daniel Antonio , Sayago-Velásquez Lilian Natalia 
Published: June 2024

El agroturismo se convierte en una alternativa para impulsar el desarrollo económico en las regiones, convirtiéndose en instrumento de difusión cultural y desarrollo. razón por la que se busca apoyar a los productores de la región con programas de capacitación que les permita incursionar en esta nueva alternativa, como una oportunidad de innovación en la prestación de nuevos servicios en sus instalaciones agropecuarias, la presente investigación tienen como propósito reconocer el los atractivos turísticos con un potencial alto que puedan y estén interesados en hacer parte de la ruta agroturistica de los municipios de Abrego, la playa de Belén y Ocaña zona del Catatumbo Norte del Santander, Caracterizando las potencialidades agroturistica con la ayuda de la matriz DOFA y la metodología de panel de expertos, en los resultados se proyecta una propuesta agroturistica, describiendo los procesos productivos y de servicios, que pueden prestar los sistemas de producción (SP), enfocados a turistas regionales, nacionales e internacionales. Por otra parte, se contemplan rutas turísticas que complementan los atractivos de la zona. Igualmente, se plantean estrategias que faciliten el montaje agroturistico en el municipio de Ocaña, incluyendo el modelo de capacitación a productores en áreas como: gastronomía, contabilidad y servicio al turista.
Aplicación AMEF con MOORA para la evaluación de un caso
Authors: Pérez-Domínguez Luis , Cruz-Hernández Miguel Angel , Luviano-Cruz David , Rodríguez-Picón Luis Alberto 
Published: June 2024

El análisis de modo y efecto de falla (AMEF) es un método para identificar y evaluar los riesgos potenciales empleando un numero de prioridad de riesgo RPN para evaluar las influencias de las fallas y así poder lanzar una acción recomendada. El RPN es el resultado de la combinación de la severidad (S), ocurrencia (O) y detección de la falla (D), en una escala numérica del 1 al 10. Sin embargo, el uso del RPN suele tener defectos al ser inconsistente al momento de suponer las igualdades de las importancias de S, O, D. Por lo tanto, en esta investigación tiene como objetivo resolver las limitaciones que representa el método AMEF con la integración el método MOORA, para evaluar nos apoyaremos con el proceso de jerarquía analítica difusa (AHP), en el que AHP se utilizara para modificar los valores de RPN, se aplica el método MOORA para examinar las diferentes alternativas de soluciones que tenemos. Finalmente realizaremos una aplicación a un proceso para verificar la efectividad de nuestro método hibrido difuso en AMEF.
Peran Pembiayaan Mikro Syariah dalam Pengembangan Perdagangan di Kehidupan Masyarakat
Authors: Ulandari Anisa , Rizkiyah Azimaya , Uswatun Try , Ramadani Balqis , Efri Yuni Dera 
Published: June 2024

ABSTRACT
Islamic microfinance is one of the important instruments in encouraging the growth of trade in the community. Based on fair and transparent sharia principles, Islamic microfinance offers financial solutions for micro and small businesses that are constrained by access to capital. Islamic microfinance has become one of the important instruments in the development of commerce in people's lives. Based on fair and transparent sharia principles, Islamic microfinance offers alternative solutions for small and medium enterprises that are often constrained by access to capital. This journal will examine the role of Islamic microfinance in the development of trade in various aspects of people's lives. It starts with the definition and basic principles of Islamic microfinance, then discusses its benefits for MSMEs and the wider community. Furthermore, this journal will examine the various Islamic microfinance products and schemes available, as well as the challenges and opportunities for its development in the future.
ABSTRAK
Pembiayaan mikro syariah merupakan salah satu instrumen penting dalam mendorong pertumbuhan perdagangan di kehidupan masyarakat. Berdasarkan prinsip syariah yang adil dan transparan, pembiayaan mikro syariah menawarkan solusi keuangan bagi para pelaku usaha mikro dan kecil yang terkendala akses modal. Pembiayaan mikro syariah telah menjadi salah satu instrumen penting dalam pengembangan perdagangan di kehidupan masyarakat. Berdasarkan prinsip syariah yang adil dan transparan, pembiayaan mikro syariah menawarkan solusi alternatif bagi para pelaku usaha kecil dan menengah (UMKM) yang seringkali terkendala akses permodalan. Jurnal ini akan mengkaji peran pembiayaan mikro syariah dalam pengembangan perdagangan di berbagai aspek kehidupan masyarakat. Dimulai dengan definisi dan prinsip dasar pembiayaan mikro syariah, kemudian membahas manfaatnya bagi UMKM dan masyarakat luas. Selanjutnya, jurnal ini akan menelaah berbagai produk dan skema pembiayaan mikro syariah yang tersedia, serta tantangan dan peluang pengembangannya di masa depan.
Analisis Manajemen Sumber Daya Pendidikan di Lembaga Pendidikan Islam
Authors: Azhari Virgiawan , Ahmad Baidhowi  
Published: June 2024

This research aims to analyze human resource management for educators and education staff at SDIT Asy-Syukriyyah. This research is qualitative research using the case study method. Human resource management, starting from planning, organizing, mobilizing and supervising at SDIT Asy-Syukriyyah Tangerang, can be maintained and even improved. The object of study in this research is Human Resource Management Analysis. The subjects in this research were teachers, school principals and foundation managers. SDIT has advantages in all lines of the education system, from curriculum, management, quality of teachers and students, resources and funds, infrastructure to quality of education. SDIT Asy-Syukriyyah generally has a good Human Resources management system, starting from the recruitment system, competency development, performance assessment to employee compensation, and a good system so that it is well documented and controlled. Starting from the recruitment process having effective and efficient methods, competency development which has productive and superior programs, a variety of employee performance appraisal systems that are continuously improved according to needs and technological developments also have a direct impact on the compensation received.
ABSTRAK
Tujuan penelitian ini adalah untuk menanalisis tentang manajemen sumber daya manusia pada pendidik dan tenaga kependidikan di SDIT Asy-Syukriyyah. Penelitian ini adalah penelitian kualitatif dengan metode case study. manajemen sember daya manusia mulai dari perencanaan, pengorganisasian, penggerakan dan pengawasan di SDIT Asy-Syukriyyah Tangerang, dapat dipertahankan bahkan ditingkatkan lagi. Obyek kajian dalam penelitian ini adalah Analisis Manajemen Sumber Daya Manusia. Adapun yang menjadi subjek dalam penelitian ini adalah guru, kepala sekolah, dan pengelola Yayasan. SDIT memiliki keunggulan pada semua lini sistem pendidikan, baik dari kurikulum, pengelolaan, kualitas guru dan peserta didik, sumber daya dan dana, sarana- prasaraa hingga mutu pendidikan. SDIT Asy-Syukriyyah secara umum telah memiliki sistem manajemen Sumber daya Manusia yang baik, mulai dari sistem rekrutmen, pengembangan kompetensi, penilaian kinerja hingga kompensasi pegawai, dan sistem yang baik sehingga terdokumentasi dengan baik dan terkontrol. Mulai dari proses perekrutan memiliki metode yang efektif dan efesien, pengembangan kompetensi yang memiliki program-program yang produktif dan unggul, sistem penilaian kinerja pegawai yang beragam serta terus diperbaiki sesuai dengan kebutuhan dan perkembangan teknologi juga memiliki dampak secara langsung pada kompensasi yang diterima.
To be and not to be: Where is the problem?
Authors: Solinas Pier Giorgio 
Published: June 2024

Final comment on the Forum Sahlins, la parentela, essere e non essere (with contributions of Alessandra Gribaldo, Simonetta Grilli, Luca Guizzardi, Berardino Palumbo, Enric Porqueres i Gené, Piero Vereni, Pier Paolo Viazzo), Anuac. Vol. 4, n° 2, dicembre 2015: 7-41.
Christoph Brumann, David Berliner, eds, <em>World heritage on the ground: Ethnographic perspectives</em>, New York, Oxford, Berghahn Publishers, 2016, pp. 327
Authors: Mihăilescu Vintilă 
Published: June 2024

Book review of Christoph Brumann, David Berliner, eds, World heritage on the ground. Ethnographic perspectives, New York-Oxford, Berghahn Publishers, 2016, pp. 327.
L’emergenza delle malattie rare: Genealogia di una categoria che ha rimodellato i confini del sapere biomedico
Authors: Lesmo Ilaria 
Published: June 2024

Questo lavoro indaga la categoria delle “malattie rare” nella sua dimensione genealogica, procedendo ad un’indagine storico-culturale della sua comparsa e della sua successiva ri-significazione in vari contesti. Esplorando la “provenienza” (in senso foucaultiano) di questo concetto è possibile recuperare il ruolo socio-culturale che le malattie rare hanno assunto al momento della loro apparizione e quello che esse rivestono oggi sia in ambito politico-economico, sia in termini epistemologici. Per condurre simile disamina è stato necessario retrocedere sin alla fine dell'Ottocento, quando il mercato statunitense del farmaco iniziò a definirsi in base ad una complessa interazione tra le attività produttive delle aziende farmaceutiche e le attività di supervisione della pubblica amministrazione. In questa fase che, secondo alcuni studiosi, fu caratterizzata dal passaggio da una “medicina di tradizione clinica” ad una “industriale”, si crearono discorsi in grado di rappresentare la “malattia” in termini economico-statistici, costringendo in spazi marginali gli utenti “non sufficientemente redditizi” per il mercato del farmaco. Ciò indusse alcuni attori ad ideare dispositivi socio-culturali che potessero rendere conto della loro presenza: i concetti di “farmaco orfano” prima, e di “malattia rara” in seguito svolsero tale compito. Quando la categoria di “malattie rare” si diffuse nel contesto europeo (ed internazionale), tuttavia, essa subì una profonda ri-significazione, risultando principalmente associata a criteri clinico-epidemiologici. Le “malattie rare” iniziarono così a rivestire ben altra funzione dal punto di vista socio-culturale. Mobilitate principalmente dalle case farmaceutiche decise a trovare nuove nicchie di mercato, esse vennero ben presto rielaborate dalle pubbliche amministrazioni che supportarono le compagnie produttrici in tale obiettivo. Nelle normative pubbliche dedicate alle “malattie rare”, ma soprattutto negli ambiti accademici e scientifici, esse subirono quindi ulteriori trasformazioni, conducendo infine ad una vera e propria riplasmazione dell’ambito d’azione biomedico.