Spina Bifida: Implications for 100 Children at School
Authors: Hunt Gillian M. 
Published: July 2010

SummaryOne hundred children with spina bifida were examined at home and reviewed at the schools they attended.The severity of the handicap had not been appreciated at the time of school entry. 27 of the 41 children who were over 10 years of age had become wheelchair‐dependent; 39 of the 100 children had an IQ below80, and incontinence remained a problem for 68 children. 64 had visual defects, including two who were totally blind, 27 had epilepsy, and 87 had suffered fractures, burns, scalds or pressure sores.Most of the children had started at an ordinary school. The teachers had to give a disproportionate amount of attention to the handicapped child, but were themselves often given inadequate information and support. Many children had learning difficulties. As they grew older their incontinence was less well tolerated. Wheelchair dependency precluded their admission to an ordinary secondary school with stairs, so the majority of older children attended special schools. Only very few will enter normal employment, and many will require a period of education and training beyond the usual school‐leaving age.The education of such children should have realistic goals and aim at achieving the maximum degree of self‐care.RÉSUMÉ Spina bifida: conséquences pour cent enfants a l'école 100 enfants atteints de spina bifida ont été examinés chez eux et à nouveau dans les écoles qu'ils fréquentaient.La gravité du handicap n'avait pas été appréciée au moment de l'entrée à l'école. 27 des 41 enfants de plus de dix ans faisaient usage d'un fauteuil roulant; 39 du total des enfants avaient un IQ en‐dessous de 80 et l'incontinence demeurait un problème pour 68 enfants. 64 enfants avaient des défauts visuels, dont deux complètement aveugles. 27 avaient une épilepsie et 87 avaient présenté des fractures, des brûlures, des cicatrices ou des points de pression douloureux.La plupart des enfants avaient débuté dans une école ordinaire. Les enseignants avaient du accorder une attention disproportionnee aux enfants handicapés, mais avaient souvent reçu une information et une aide inadéquate. Beaucoup d'enfants préentaient des difficultés d'apprentissage. Au fur et à mesure qu'ils grandissaient leur incontinence était moins bien tolérée. Le fauteil roulant empêchait leur admission dans une ecole secondaire ordinaire avec escalier, aussi la majorité des enfants plus âgés fréquentaient des écoles spéciales. Un tout petit nombre d'handicapés entreront dans le monde du travail et beaucoup nécessiteront une période d'éducation et de formation au delá de l'âge habituel de fin de scolarité.L'éducation de tels enfants devrait avoir des buts réalistes et viser à obtenir le maximum d'autonomie.ZUSAMMENFASSUNG Spina bifida: Krankheitsentwicklung bei 100 Schulkindern 100 Kinder mit Spina bifida wurden zu Hause untersucht und in den Schulen, die sie besuchten, kontrolliert.Die Schwere der Behinderung war zur Zeit des Schulanfangs nicht richtig eingeschätzt worden. 27 von 41 Kindern, die älter als 10 Jahre waren, waren Rollstuhl abhängig geworden; 39 der 100 Kinder hatten einen IQ unter 80 und für 68 der Kinder blieb das Problem der Inkontinenz. 64 Kinder hatten visuelle Defekte, einschließlich der zwei, die total blind waren. 27 Kinder hatten Epilepsie und 87 Kinder hatten Frakturen, Verbrennungen, Schorfe oder Drucknekrosen.Die meisten Kinder hatten in einer allgemeinen Schule angefangen. Die Lehrer mußten dem behinderten Kind unverhältnismäßig viel Aufmerksamkeit schenken, erhielten selbst aber häufig unzureichende Informationen und Unterstützung. Die Kinder hatten Lernschwierigkeiten. Als sie älter wurden, wurde ihre Inkontinenz nicht mehr so gut toleriert. Eine Abhängigkeit vom Rollstuhl schloß die Aufnahme in allgemeinen Sekundarschulen mit Treppen aus, so daß die meisten alteren Kinder Spezialschulen besuchten. Nur sehr wenige werden eine normale Beschäftigung finden und viele werden nach der Schulentlassung zusätzliche Schulungen und Trainingsprogramme benötigen.Die Erziehung dieser Kinder sollte realistische Ziele haben und auf ein Maximum an Selbstversorgung abgestimmt sein.RESUMEN Espina bifida: implicaciones para 100 niños en la escuela Cien niños con espina bifida fueron examinados en sus casas y vistos depués en las escuelas donde acudían.La gravedad de la minusvalía no había sido apreciada en el momento de iniciar la escolaridad. 27 de los 41 niños de más de 10 anos de edad habían llegado a necesitar de una forma permanente una silla de ruedas, 39 de todos los niños tenian un CI por debajo de 80 y la incontinencia continuaba siendo un problema para 68 niños. 64 niños tenian defectos visuales, incluyendo dos que eran totalmente ciegos. 27 niños tenian epilepsia y 87 habían sufrido fracturas, quemaduras, escaldamientos o ulceras de deciibito.La mayoria de los niños habían empezado en una escuela ordinaria. Los maestros habían tenido que proporcionar una cantidad desproporcionada de atención a estos niños minusvalidos, pero ellos mismos habían recibido con frecuencia una information y un apoyo inadecuados. Muchos niños tenian dificultades para el aprendizaje. A medida que crecian su incontinencia era cada vez menos tolerada. Su dependencia de una silla de ruedas les eliminaba de entrada a la admision en una escuela secundaria donde hubiera escaleras, por lo que la mayoria de los niños mayores acudian a escuelas especiales. Solo unos pocos conseguian acceder a un empleo normal, y muchos necesitaban un periodo de educacion y entrenamiento más largo del de la edad usual. en que deberian finalizar la escuela.La educación de tales niños deberia tener fines realisticos y tratar de conseguir el maximo grado de autosuficiencia.