THE LONG‐TERM EFFECTS OF CHILDREN'S EARLY‐ONSET DISABILITY ON MARITAL ‐RELATIONSHIPS
Authors: Taanila Anja , Kokkonen Jorma , Jäirvelin Marjo‐Riitta 
Published: July 2010

SUMMARYTo investigate the long‐term effects of a child's chronic illness or severe physical or intellectual disability on parents and their marital relationship, the parents of 89 children, aged 14–17, years were interviewed. The parents returned a questionnaire and a social worker interviewed them. One‐fifth of the respondents had experienced the child's disability as contributing positively to the marital relationship, 25% reported impairment in some areas of the marital relatonship, while only 7% felt that they had drawn apart from each other. A higher level of occupational education, insecurity at onset, heavy daily demands for care of the child, unequal distribution of tasks between the spouses and a lack of time for leisure activities were found to be risk factors for impaired marital satisfaction. Adequate information, a realistic notion of the illness or disability and practical advice for everyday life seemed to be the protective factors for the marital relationship.RÉSUMÉEffets à long terme des incapacités infantile à début précoce sur les relations conjugatesPour étudier les effets à long terme des affections infantiles chroniques ou des incapacités physiques ou intellectuelles graves, sur les parents et leurs relations conjugalés, les parents de 89 enfants, âgés de 14 à 17 ans, furent interrogés. Les parents remplirent un questionnaire et rencontrèrent une assistante sociale. Pour un cinquième des parents interrogés, les incapacités de leur enfant leur semblaient avoir renforcé les relations conjugales, pour 25%, il y avait un sentiment d'une altération dans certains aspects de la vie conjugate. Sept pour cent seulement s'étaient sentis éloignes l'un de l'autre. Les facteurs de risque d'une mauvaise entente conjugate sont apparus êtrc un niveau eleve d'education occupationnelle, l'insecurite initialé, les exigences journalières élevées pour les soins de l'enfant, un déséquilibre dans la répartition des tâches pour les parents et un manque de temps pour les distractions. Une information adéquate, une approche réaliste des affections et incapacités, et des avis pratiques pour la vie joumalière semblent être des facteurs protecteurs pour la bonne entente conjugale.ZUSAMMENFASSUNGLangzeitauswirkungen einer früh beginnenden Behinderttng von Kindern auf die eheliche Beziehung der ElternDie Eltern von 89 Kindern im Alter zwischen 14 und 17 Jahren wurden befragt, um die Langzeitauswirkungen einer chronischen Erkrankung oder einer schweren Behinderung fur die Eltern und ihre ehelichen Beziehungen zu untersuchen. Die Eltern füllten einen Fragebogen aus und wurden von einem Sozialarbeiter befragt. Ein Fünftel bewertete die Behinderung des Kindes als positiv für die eheliche Bezichung; 25% berichteten über Störungen in bestimmten Bereichen der ehelichen Beziehung und nur 7% hatten das Gefühl, sich entfremdet zu haben. Ein gehobenes Ausbildungsniveau, anfängliche Unsicherhcit, die hohen täglichen Antorderungen durch die Pflege des Kindes, ungleichc Verteilung der Aufgaben unter den Ehepartnern und Zeitmangel fiir Freizcitaktivitatcn stcllten sich als Risikofaktoren fiir gestorte eheliche Beziehungen heraus. Ausreichende Informationen, eine realistische Einschátzung der Erkrankung oder Behinderung und praktische Ratschláge für das táglichc Leben schienen protektive Faktoren für die eheliche Beziehung zu sein.RESUMENEfectos a largo plazo de la existencia de niños con discapacidad de initio precoz sobre las relaciones maritalesCon el objeto de investigar los efectos a largo plazo de la enfermedad cronica de un niño o su grave discapacidad física o intelectual sobre los padres y su relación marital, se entrevistaron los padres de 89 niños dc 14 a 17 años de edad. Los padres devolvieron un cuestionario y fueron entrevistados por una asistenta social. Una quinta parte de los que respondieron tenían la experiencia de que la discapacidad del niño había contribuido positivamcnte a la relación marital, un 25% citaron alteraciones en algunas éreas de la relación marital y solo el 7% manifestaron que el hecho los habfa separado el uno del otro. Se halló que los factores de riesgo para impedir una satisfacción marital eran un alto nivel de educación ocupacional, la inseguridad inicial, las pesadas demandas diarias del niño. una distributeón desigual de las tareas entre los esposos y una falta de tiempo para el ocio. Una informatión adecuada, una notión realista de la enfermedad o la discapacidad y consejos prácticos para la vida cotidiana, parecen ser los factores protectores de la relación marital.