SCHOOL‐AGED CHILDREN WITH SPINA BIFIDA IN WESTERN AUSTRALIA ‐ PARENTAL PERSPECTIVES ON FUNCTIONAL OUTCOME
Authors: Kalitcy Megan , Bower Carol , Stanley Fiona 
Published: July 2010

SUMMARYA questionnaire mailed to the parent(s) of all 86 school‐aged children with spina bifida resident in Western Australia in 1992 who were attending a spinal dysfunction clinic or were members of the Spina Bifida Association was returned by 72 parents. All 72 of these children (55 with myelomeningocele, 17 with meningocele) lived at home with their parent(s). All but two children with meningocele were mobile without aids, whereas only 42% of children with myelomeningocele were. Twenty one per cent of the children were naturally continent of urine day and night, and 36% were naturally continent of faeces. 76% attended a mainstream school, although performance at school was rated below average for 40%. Nine children with meningocele (56%) and 42 with myelomeningocele (76%) were reported to have learning difficulties. This information will be useful in counselling parents of unborn and newborn children with spina bifida, and in allocating resources for children and young adults with spina bifida and their families.RÉSUMÉEnfants ď âge scolaire avec spina bifida en Australie occidentale perspectives parentales sur le devenir fonctionnelUn questionnaire a été addressé par poste aux parents dc tous les 86 enfants ď âge scolaire avec spina bifida résidant en Australie occidentale en 1992, fréquentant un centre pour troubles médullaircs ou membres de la Spina Bifida Association. 11 y eu 72 retours par les parents. Les 72 enfants (55 avec myéloméningocèle, 17 avec méningocèle) vivaient au domicile de leurs parents. Tous sauf deux des enfants avec méningocèle marchaíent sans aide, alors que 42% seulement des enfants avec myéloméningocele lc faisaient. 21% des enfants ctaient continents de nuit et de jour sur le plan urinaire, 36% sur le plan rectaK 76% fréquentaient une ecole normale mais les performances étaicnt notées au dessous de la moyenne dans 40% des cas. Des difficultés ď apprentissage étaient signalées chez neuf enfants avec méningocèle (56%) et 42 avec myéloméningocèle (76%). Ces informations peuvent être utiles pour consciller les parents ď enfants avec spina bifida, avant ou au moment de la naissance. et pour attribuer des aides aux enfants ct jeunes adultcs avec spina bifida ainsi qu'à leurs familles.ZUSAMMENFASSUNGScliulkinder mit Spina bifida in Westaitstralien Stellungnahinen der Eltern ttnd funktioneller OutcomeAn alle Eltern der 86 Schulkinder mit Spina bifida, die 1992 in Westaustralien Icbten und die in einer Klinik für Spinalerkrankungen betreut wurden odcr Mitglicd der Spina Bifida Association waren, wurde ein Fragebogen verschickt, 72 Eltern haben geantwortet. Alle 72 diescr Kinder (55 mit Myelomeningocele, 17 mit Meningocele) lebten zu Hause bei ihren Eltern. Alle Kinder mit Meningocele bis auf zwei konnten ohne Hilfen laufen, wahrend dies nur 42% der Kinder mit Myelomeningocele konnten. 21% waren bei Tag und Nacht harnkontinent und 36% waren stuhlkontincnt. 76% besuchten einc regulärc Schulc, obwohl die Leistungen bei 40% unter dem Durchschnitt lagcn (Neun Kinder mit Meningocele (56%) und 42 Kinder mit Myelomeningocele (76%) hatten Lernprobleme. Diese Informationen werden für die Beratung von Eltern ungeborener und ncugeborcner Kinder mit Spina bifida und für die Vergabe von Hilfsmitteln für Kinder und Jugendliche mit Spina bifida und ihre Familien von Bedcutung sein.RESUMENNiños en edad escolar con espina bifida en Australia Occidental. Perspectivas de los padres sobre el futuro funcionalUn cucstionario enviado por corrco a los padres de 86 escolares con espina bifida residentes en Australia Occidental en 1992 que acudian a una clínica de disfuncion espinal o eran miembros de la Asociacion para la Espina Bifida, fué respondido por 72 padres. Todos los 72 niños (55 con mielomcningocelc y 17 con meningocele) vivían en sus casas con sus padres. Todos excepto dos ninos con meningocele se movian sin ayuda, mientras que solamente podian hacerlo el 42% de los niiios con mielomeningoccle. El 21% de los niños teni'an continencia de orina día y noche y el 36% eran continentes con respecto a las heces. El 76% iban a una escuela corriente, si bien su rendimiento escolar era un 40% por debajo del promedio: nueve niños con meningocele (56%) y 42 con mielomeningocele (76%) presentaban dificultades de aprendizaje. Esta información es de utilidad para consejar a los padres dc niños no nacidos o nacidos con espina bifida, y para promover recursos para ninos y adultos jóvenes con espina bifida y para sus familias.