DOWN'S SYNDROME: IS DISSATISFACTION WITH DISCLOSURE OF DIAGNOSIS INEVITABLE?
Authors: Cunningham C. C. , Morgan P. A. , McGucken R. B. 
Published: July 2010

SUMMARYA survey of a representative sample of 62 parents of Down's syndrome infants revealed a high level (58 per cent) of dissatisfaction with the procedure for disclosing the diagnosis and with the immediate counselling services. From the replies and previous reports, a ‘model procedure’ was set up in one Area Health Authority to test the hypothesis that dissatisfaction is inevitable. Parents receiving the ‘model procedure’ reported 100 per cent satisfaction, compared with 20 per cent in a control group. It was concluded that dissatisfaction is not inevitable but results directly from organisational difficulties in not providing the necessary service.RÉSUMÉMongolisme: la révélation du diagnostic entraine‐t‐elle inévitablement une insatisfaction?Une étude d'un échantillon représentatif de 62 parents de nourrissons mongoliens a révélé un haut niveau d'insatisfaction (58 pour cent) sur la façon dont avaient été révélés le diagnsotic et les conseils immédiatement associés. D'après les réponses et des analyses antérieures, un “procédé modèle” a étéétabli dans un département de santé pour évaluer I'hypothèse selon laquelle l'insatisfaction est inévitable. Les parents ayant bénéficié du “procédé modèle” ont donné un taux de satisfaction de 100 pour cent alors qu'un groupe contrôle accordait 20 pour cent. Les auteurs concluent que l'insatisfaction peut être évitée, mais résulte directement des difficultés d'organisation qui ne fournissent pas les services nécessaires.ZUSAMMENFASSUNGDown Syndrom: ist es unumgänglich, daß die Mitteilung der Diagnose Unzufriedenheit hervorruft?Eine Befragung einer repräsentativen Gruppe von 62 Eltern von Kindern mit Down Syndrom ergab, daß ein großer Teil (58 Prozent) sehr unzufrieden war mit der Art, wie ihnen die Diagnose mitgeteilt wurde, und mit der anschließenden Beratung. Anhand der Angaben und früherer Berichte wurde in einem Gesundheitsamt eine Modellberatung eingerichtet mit dem Ziel, die Hypothese zu prüfen, die besagt, daß Unzufriedenheit unumgänglich sei. Eltern, die diese Modellberatung bekamen, waren zu 100 Prozent zufrieden, verglichen mit nur 20 Prozent einer Kontrollgruppe. Man schließt daraus, daß Unzufriedenheit nicht unumgänglich ist, sondern direkt aus organisatorischen Schwierigkeiten resultiert, durch die nicht die notwendige Beratung erfolgt.RESUMENSindrome de Down: és inevitable la insatisfacción debida a comunicar el diagnóstico?El estudio de una muestra representativa de 62 padres de niños con sindrome de Down reveló un alto nivel (58 por ciento) de insatisfacción con el procedimiento de dar a conocer el diagnóstico y con los servicion consejeros inmediatos. Con las respuestas y de los informes previos se ideó“un modelo de procedimiento” en una área de salud mental para verificar la hipótesis de que la insatisfacción es inevitable. Los padres que recibieron el “procedimiento modelo” mostraron un 100 de satisfacción en comparación con el 20 por ciento del control. Se concluyó que la insatisfacción no era inevitable pero que era el resultado directo de las dificultades de organización al no proporcionar el servicio necesario.