EVALUATION OF CARE‐LOAD FOR INDIVIDUALS WITH SPASTIC TETRAPLEGIA
Authors: Edebol‐Tysk Karin 
Published: July 2010

SUMMARYA care‐load study was performed on a homogeneous group of 51 children, adolescents and young adults with spastic tetraplegia, born in Sweden between 1959 and 1978. All were immobile and severely mentally retarded, none could speak and the majority had epilepsy, scoliosis and contractures. 16 were living with their families and 35 in care units. The mean time spent meeting basic care requirements was 24·7 hours/week (median 23·1), with feeding being the most time‐consuming. 47 individuals went to training schools or day centres daily. Treatment by physiotherapists totalled a mean of 2·3 hours/week (median 1–3). The most difficult aspect of care was lifting, and a hoist was the most frequently requested aid. Eight families wanted more relief care. This study quantifies the care‐load of severely handicapped individuals and the quality of life for them and their carers.RÉSUMÉEvaluation de la charge de soins aux tétrapégiques spastiquesÙne étude de la charge de soins fut réalisée sur un groupe homogène de 51 enfants, adolescents et jeunes adultes avec tétraplégie spastique, nés en Suède entre 1959 et 1978. Tous étaient impotents et gravement retardés mentalement, aucuns ne parlaient et la majorité d'entre eux présentaient des crises comitiales, une scoliose et des contractures. 16 vivaient dans leur famille et 35 dans des unités de soins. La durée moyenne exigée pour les soins fondamentaux était de 24,1 heures/semaine (médiane 23,1), l'alimentation prenant la plus grande part. 47 individus fréquentaient un centre de formation ou d'accueil journalier. Le traitement kinésithérapique totalisait une moyenne de 2,3 heures/semaine (médiane 1,3). L'aspect le plus difficle des soins était le lever, nécessitant fréquemment l'usage d'une potence. Huit families demandaient plus d'aide pour les soins. Cette étude quantifie la charge de soins des individus gravement handicappés et la qualité de vie pour eux‐même et ceux qui les prennent en charge.ZUSAMMENFASSUNGDie Belastung durch notwendige Pflege von Personen mit spastischer TetraplegieBei einer homogenen Gruppe von 51 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die in den Jahren 1959–1978 in Schweden geboren wurden, ist eine Untersuchung über die Belastung durch notwendige Pflege durchgeführt worden. Alle waren immobil und geistig hochgradig retardiert, keiner konnte sprechen und die Mehrzahl hatte Epilepsie, Skoliose und Kontrakturen. 16 lebten bei ihren Familien und 35 in Heimen. Die durchschnittliche Zeit für die normale Pflege betrug 24·7 Stunden/Woche (Mittelwert 23·1), wobei das Füttern die meiste Zeit in Anspruch nahm. 47 Patienten besuchten tagliche Trainingsschulen oder Tagesheime. Die Behandlung durch Physiotherapeuten betrug im Durchschnitt 2·3 Stunden/Woche (Mittelwert 1·3). Der schwierigste Teil der Pflege bestand im Heben der Patienten und das am häufigsten verlangte Hilfsmittel war ein Flaschenzug. Acht Familien verlangten bessere Entlastung bei der Pflege. Die Studie quantifiziert die Belastung durch notwendige Pflege bei schwer behinderten Patienten, sowie die Lebensqualität für sie und ihre Betreuer.RESUMENEvaluación de la cargo de cuidados en individuos con tetraplejia espásticaSe ralizó un estudio de la carga de cuidados en un grupo homogéneo de 51 niβos, adolescentes y jóvenes adultos con tetraplejia espástica nacidos en Suecia entre 1959 y 1978. Todos estaban inmóviles y con un retraso mental grave, ninguno podía hablar y la mayoria tenía epilepsia, escoliosis y contracturas. 16 vivian con sus familias y 35 en instituciones. El promedio de tiempo requerido para los cuidados básicos era de 24'7 horas por semana (promedio 23'1) siendo la comida lo que consumía más tiempo. 47 individuos acudian diariamente a escuales de entrenamiento o a centros de dia. El tratamiento fisioterapéutico totalizaba un promedio de 2'3 horas por semanas (medio 1'3). El aspecto más difícil del cuidado era el levantar al paciente y la ayuda de gruas era lo que se pedía con mayor frecuencia. Ocho familias pedian mas ayuda en los cuidados. Este estudio cuantifica la carga de cuidados de individuos gravements incapacitados y la calidad de vida para ellos y sus cuidadores.