CULTURAL DIFFERENCES IN FAMILY COMMUNICATION ABOUT DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY
Authors: Fitzpatrick Carol , Barry Ciaran 
Published: July 2010

SUMMARYThis study compared the patterns of communication and use of professional support systems of Irish and American families with sons with Duchenne muscular dystrophy (DMD). Structured interviews were used with the parents of 34 Irish boys and 21 American boys attending the muscular dystrophy services of Central Remedial Clinic, Dublin, and Children's Hospital, Boston. A matched control group was interviewed in each culture to compare use of professional support systems. Difficulties in communicating about DMD with their spouses and with their affected sons were reported by significantly more Irish parents than by their American counterparts. More Irish parents had never spoken about DMD with their affected sons. American DMD families reported significantly more contact with professional support systems than did the Irish families. Factors which may contribute to these cultural differences are discussed.RÉSUMÉDifferences culturelles dans la communication familiale au cours de la myopathie de DuchenneCette étude compare les caractéres de la communication et l'utilisation des systémes d'aide professionnelle de familles irlandaises et américaines de patients présentant une myopathie de Duchenne (DMD). Des intérogatoires structurés ont été utilisés vis à vis des parents de 34 garçons irlandais et de 21 garçons américains fréquentant le service spécialisé de myopathie de la Central Remedial Clinic de Dublin et du Children's Hospital de Boston respectivement. Un groupe contrôle apparié fut intérogé dans chaque culture pour comparer l'appel à des systémes professionnels d'aide. Les difficultés de communication sur la myopathie avec les conjoints et les fils atteints ont été soulignées par significativement plus de parents irlandais que de parents américains. Plus de parents irlandais n'avaient jamais parlé de la myopathie avec leur fils atteint. Les familles de myopathes américains reportaient significativement d'avantage de contact avec les systémes d'aide professionnelle que ne le faisait les parents irlandais. Les facteurs qui peuvent expliquer ces differences culturelles sont discutés.ZUSAMMENFASSUNGKulturelle Unterschiede bei der familiären Kommunikation über die Duchenne'sche MuskeldystrophieDiese Studie hat Kommunikationsmuster von irischen und amerikanischen Familien untersucht, die Patienten mit Duchenne'scher Muskeldystrophie (DMD) haben, und geprüft, in welchem Maße sie professionelle Hilfsorganisationen in Anspruch nehmen. Die Eltern von 34 irischen und 21 amerikanischen Jungen, die die Spezialsprechstunde für Muskeldystrophie in der Central Remedial Clinic, Dublin, bzw. im Children's Hospital, Boston, besuchten, wurden anhand von strukturierten Interviews befragt. In jedem Kulturkreis wurde eine entsprechende Kontrollgruppe interviewt, um die Inanspruchnahme professioneller Hilforganisationen vergleichen zu können. Signifikant mehr irische als amerikanische Eltern hatten Schwierigkeiten, mit dem Ehepartner oder dem erkrankten Sohn über die DMD zu sprechen. Mehr irische Eltern hatten nie mit ihrem erkrankten Sohn über die DMD gesprochen. Die amerikanischen DMD Familien berichteten signifikant häufiger über Kontakte zu professionellen Hilfsorganisationen als die irischen. Es wird über die Faktoren diskutiert, die zu diesen kulturellen Unterschieden führen.RESUMENDiferencias culturales en la comunicación familiar acerca de la distrofia muscular de DuchenneEste estudio compara los esquemas de comunicación y uso del apoyo profesional en familias irlandesas y americanas de pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD) Se utilizaron entrevistas estructuradas con los padres de 34 varones irlandeses y 21 americanos que eran visitados en los servicios de Distrofia Muscular del Central Remedial Clinic de Dublin y del Children's Hospital de Boston respectivamente. Se entrevistó un grupo control en cada cultura, para comparar el uso de los sistemas de apoyo profesional Las dificultades en la comunicacion acerca de la DMD con sus esposas y con sus hijos afectados fueron más relatadas significativamente por los padres irlandeses que por los americanos. Algunos padres irlandeses nunca habian hablado acerca de la DMD con sus hijos afectados. Las familias americanas refirieron un significativo mayor contacto con los sistemas profesionales de ayuda, que las irlandesas. Se discuten los factores que pueden contribuir a esta diferencia cultural.