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Traité de bioéthique
Authors: Bétrémieux Pierre 
Published: November 2014

Résumé Dans leurs approches respectives de l’éthique, Paul Ricœur et Emmanuel Levinas font tenir une place éminente aux figures de la vulnérabilité. Ces philosophes posent les principes d’une éthique de la sollicitude qui tente de répondre de la vulnérabilité. Conceptualisée et élargie sous le nom d’éthique du care par un courant philosophique nord-américain important, l’éthique de la sollicitude est confrontée à une éthique de la justice de type rawlsien dont les principes excluraient la vulnérabilité. Cette justice, fondée sur la théorie du contrat, caractéristique de nos démocraties libérales, ne prend pas en compte les personnes qui ne seraient pas libres, égales et indépendantes en tant que membres de la société pleinement coopérant pendant toute leur existence. Intégrer la notion de vulnérabilité dans les principes de justice pour en franchir « ses frontières », supposerait non seulement d’articuler l’attention particulière aux personnes vulnérables avec des institutions justes, mais aussi d’inclure dans la société ces personnes, par l’apport de capacités comme biens premiers, leur restituant ainsi droits et dignité.
Traité de bioéthique
Authors: Vacquin Monette 
Published: November 2014

Résumé Les avancées fulgurantes de la biologie, responsables de l’apparition, au début des années 1980, du vocable jusque-là inconnu de bioéthique, ont d’emblée revêtu une forme double, voire triple : lutte immémoriale contre la maladie et perspectives thérapeutiques nouvelles, même si très incertaines, mais aussi opa sur le vivant, dans ses caractéristiques les plus riches de signification (naissance, sexualité, procréation, transmission, mort), et production de situations totalement inédites dans l’histoire humaine donnant le sentiment d’une volonté de rupture avec le monde connu. C’est la nature de ce déchaînement épistémophilique, de ces formes, de son langage et de ses possibles conséquences qui font l’objet de cette réflexion.
Traité de bioéthique
Authors: Lagadec Patrick 
Published: November 2014

Résumé Nos sociétés sont de plus en plus aux prises avec les situations de turbulences sévères, les surprises « impensables », les environnements chaotiques. Certes, nous ne sommes pas dépourvus de doctrines, d’organisations, de plans, de fiches-réflexes, d’outils, pour traiter les accidents et autres urgences bien répertoriées. Mais le constat du rapport de la Chambre des représentants sur la réponse au cyclone Katrina doit être pris comme une question interpellant tous les pays : « Pourquoi semblons-nous continuellement en retard d’une crise ? 1 » L’heure est venue de prendre de nouvelles initiatives pour préparer les futurs responsables aux défis de notre temps. Même si cela nous oblige à de réelles ruptures dans nos conforts intellectuels, managériaux, et plus encore psychologiques. Trois exigences sont à prendre à bras-le-corps : cerner le nouveau défi, cerner les résistances qui conduisent à refuser l’obstacle, dessiner des voies de progrès, et engager une action résolue en termes de préparation des dirigeants et futurs dirigeants, et plus largement des générations qui vont devoir traverser des univers en proie à des reconfigurations systémiques majeures. L’urgence est bien de nous mettre en posture de réussite, non de capitulation – trop souvent masquée sous des protestations « d’optimisme ».
Traité de bioéthique
Authors: de Singly Chantal 
Published: November 2014

Résumé Une des missions centrales de l’hôpital est de donner le soin « juste » à la personne malade, c’est-à-dire de mettre en œuvre un ensemble d’actions visant pour elle un certain état de santé. Ce soin « juste » peut être défini comme le résultat d’une confrontation entre l’avis médical et celui de la personne malade, confrontation intégrant, d’une part, l’« état de l’art » et, d’autre part, la disponibilité des ressources nécessaires à ce soin. Dans cette confrontation, la rareté des ressources disponibles peut apparaître comme insupportable aux acteurs hospitaliers qui expriment alors l’impasse dans laquelle ils se voient, comme une contradiction entre éthique et économie. Il s’agit de démonter cette contradiction en montrant comment nous « produisons » de la rareté relative par nos décisions d’allocation de ressources et d’explorer, à l’échelle de l’hôpital, quels sont les processus de décision à mettre en place pour que chaque acteur de santé puisse assumer pleinement ses responsabilités dans un contexte où la contrainte économique, à défaut d’être « choisie », est justifiée. Cela renvoie à l’éthique du manager hospitalier, qu’il soit directeur, cadre de santé ou médecin manager.
Traité de bioéthique
Authors: Hauw Jean-Jacques 
Published: November 2014

Résumé L’autopsie médicale permet d’identifier l’erreur et de la prévenir chez un autre patient. La fréquence de son utilisation témoigne de l’intérêt des soignants, des proches de la personne décédée et de la société pour la vérité diagnostique et les leçons que l’on pourrait en tirer. Son déclin progressif depuis trente ans, alors que son efficacité reste constante et que prévalent en médecine les bonnes pratiques, la transparence et la judiciarisation, reflète les contradictions et les profondes fractures éthiques des diverses composantes de notre société. Lorsque la loi est respectée et que l’on admet l’« exception d’autopsie » à l’inviolabilité post-mortem du corps humain suggérée par Emmanuel Hirsch à l’Académie nationale de médecine, proposer une autopsie médicale est un geste éthique.
Traité de bioéthique
Authors: Marmilloud Laure 
Published: November 2014

Résumé Il importe de faire apparaître la charge symbolique qui est présente au cœur des activités de soins. Les professionnels de santé ont entre leurs mains et à portée de leur regard des corps subjectifs, autrement dit des personnes. Outre que ces personnes nécessitent des soins, elles éprouvent le besoin que d’autres s’approchent de leur existence pour leur permettre de poursuivre, de réorienter ou de finir un parcours de vie. Là se jouent non seulement des destins personnels mais se dégage le sens d’un être ensemble qui permet de « s’en sortir » les uns par les autres.
Traité de bioéthique
Authors: Saout Christian 
Published: November 2014

Résumé	En France, comme dans le monde, nombreux sont les observateurs des systèmes de santé pour penser qu’après le sida, qui a vu l’« irruption » de la « personne malade », plus rien n’est pareil. De nombreuses raisons y concourent : la nature et les modalités de transmission de l’épidémie, ses conséquences sanitaires et sociales, le niveau de mobilisation des personnes touchées et la période. Cependant, des mouvements de patients préexistaient à cette « irruption » bien que ce qui singularise la personne touchée par le sida, c’est le destin collectif qu’elle s’assigne, articulant à la face du monde des propositions de réforme autant qu’une protestation salutaire. Un malade « réformateur » pousse alors à la transformation sociale d’un ordre défaillant face aux conséquences individuelles et collectives de l’infection par le vih /sida. C’est ce qui apparaît, à tout le moins, si l’on s’attache à faire un bref bilan, même non exhaustif, des apports de la lutte contre le sida en France et dans le monde. Il reste, néanmoins, à s’interroger sur le fait de savoir si ces acquis peuvent encore prospérer face aux enjeux de la santé, dans chaque pays comme sur le plan mondial.
Traité de bioéthique
Authors: Bubien Yann 
Published: November 2014

Résumé	Le malaise que connaissent de nombreux hospitaliers face aux comportements de certains patients, les doutes de médecins quant à la judiciarisation de leur exercice professionnel et les interrogations récurrentes de la société relatives à la pérennité de notre système de santé interpellent fortement sur la nécessité de réaffirmer les devoirs de tout citoyen. Faut-il pour autant définir des devoirs propres aux patients ? Existent-ils vraiment ? Constituent-ils une réponse adéquate aux problèmes que rencontrent les équipes médicales et soignantes ? En d’autres mots, comment résoudre et interpréter l’équation du déséquilibre réel ou imaginaire de la dialectique droits-devoirs du patient ? Les devoirs du patient ne sont-ils pas tout simplement ceux des citoyens ?
Traité de bioéthique
Authors: Le Coz Pierre 
Published: November 2014

Résumé	Informer signifie à la lettre « mettre en forme » un matériau. Cette connotation artisanale du terme rappelle que l’information n’est pas un transvasement. Il ne s’agit pas de déverser un savoir dans un vase vide. Dans la pratique clinique de l’interrogatoire, le médecin est tenu d ’in-former les matériaux cognitifs et affectifs qui composent l’univers mental de son interlocuteur. L’information ne relève pas d’une procédure mécanique et unilatérale ; elle s’inscrit dans une relation dynamique et interactive.	Cependant, l’évolution des mœurs conjuguée à celle du droit, l’émergence des supports électroniques associée à la puissance médiatique sont en train de bouleverser cette signification artisanale et intuitive de l’acte d’informer. L’information électronique soustrait toujours davantage le monopole du savoir des mains du corps médical. L’extension et l’affinement des outils d’information pose question : sommes-nous en train de basculer de la sous-information à la sur-information médicale ? La relation de soin ne risque-t-elle pas de perdre en confiance ce qu’elle gagne en transparence ?
Traité de bioéthique
Authors: Joublin Hugues 
Published: November 2014

Résumé	La condition et la position du proche de la personne malade, en tant que partie prenante du projet de soins, suscite des considérations éthiques relatives à la relation de proximité dans un contexte de vulnérabilité. Pourquoi devient-il nécessaire aujourd’hui de repenser l’intégration de l’entourage des personnes malades dans l’univers des soins ? Quelles limites nous impose une réflexion prudente sur cet autre , au profil sémantique et identitaire si mal défini ? Comment notre système de santé, qui est construit sur des valeurs de justice et d’égalité, doit-il considérer l’émergence de « l’aidant familial » qui est lui-même issu du maillage social privé dans lequel le singulier, l’interdépendance et l’affectif priment respectivement sur le collectif, l’autonomie et le rationnel ?	En tentant d’intégrer le point de vue du proche dans l’univers des soins, la proximologie se propose d’explorer un nouveau paradigme relationnel. Celui-ci pose d’immédiates questions d’articulation entre l’axiologie de la médecine et celle du care , entre les considérations économiques et politiques des sphères privées et publiques, entre des souffrances et des espoirs distincts – ceux du malade et de son entourage.
Traité de bioéthique
Authors: Demoulin Françoise 
Published: November 2014

Résumé	Les associations de bénévoles en milieu hospitalier et à domicile se réclament de valeurs communes : le principe de non-abandon des personnes vulnérables, l’approche globale de la personne âgée, malade et handicapée dans la continuité et en complémentarité avec les soignants. Toutefois, des obstacles importants liés à la complexité du contexte de leur intervention ne peuvent être ignorés.
Traité de bioéthique
Authors: Boucand Marie-Hélène 
Published: November 2014

Résumé	Le diagnostic d’une maladie rare intervient dans le contexte bien particulier et trop fréquent d’une errance diagnostique qui peut s’étendre sur plusieurs années. Dans ce cadre, le malade a souvent été exclu du champ somatique, compte tenu d’une association déconcertante de symptômes, méconnue des médecins non spécialistes.	L’annonce du diagnostic prend alors la forme d’une énonciation, véritable nomination de l’entité clinique reconnue, semblant permettre au malade une reconnaissance d’une nouvelle situation sociale.	Le caractère éponyme du nom de la maladie ou du syndrome, la nomination du « mal » venu faire brisure dans la vie de la personne concernée, la mobilisation de toutes les ressources disponibles pour gagner la bataille contre la maladie jusqu’à épuisement vont offrir au malade la tentation de s’identifier à sa maladie au risque de sa réduction et de son objectivation.	Le lent travail d’accompagnement, celui de l’élaboration de la parole au plus juste de ce qui est vécu, la subjectivation de ce dernier permettront au patient de reconnaître sa juste position de sujet souffrant mais inscrit dans une histoire, des relations, des engagements qui font sens pour lui en dehors de la maladie.	De nouvelles solidarités sont nécessaires pour permettre, dans cette distanciation entre le malade et sa maladie, l’élaboration d’un travail l’espérance qui n’évite pas celui de l’affrontement à l’insupportable réel.
Traité de bioéthique
Authors: Levaltier Béatrice 
Published: November 2014

Résumé	L’un des enjeux de santé publique actuel est d’améliorer la qualité de la prise en charge globale des personnes ayant une maladie chronique par des actions visant à les rendre plus autonomes et compétentes dans la gestion de leur maladie. C’est la raison pour laquelle l’éducation thérapeutique des patients ( etp ) prend aujourd’hui, en France, une place de plus en plus marquée au sein du système de santé. Mais, au-delà de ces enjeux médico-économiques, cette démarche « éducative », malgré sa connotation de paternalisme, accorde aux patients une place prépondérante en tant qu’acteurs de santé. Ce nouveau type de relation soignants/soignés, loin de dégager les soignants de leurs responsabilités, les interroge à nouveau sur leur éthique du soin. À l’avenir, l’intégration dans le soin de ce processus éducatif, ne pourra que se développer au sein de la population des malades rénaux chroniques qui sont dépendants à vie d’un moyen de suppléance rénale. Il appartiendra aux néphrologues et aux équipes soignantes engagées dans le processus éducatif d’établir, avec leurs patients, une alliance thérapeutique, une relation de partenariat qui les aidera à définir de nouvelles normes de vie et à réduire l’état de dépendance induit par la maladie, ce qui ne pourra qu’être bénéfique pour leur qualité de vie.
Traité de bioéthique
Authors: Coulombel Laure 
Published: November 2014

Résumé	Les cellules souches, grâce à la diversité de leurs sources et de leurs potentiels, bouleverseront peut-être profondément la thérapie cellulaire de demain. Les vifs débats qu’elles suscitent illustrent l’ambiguïté des réactions de la société : fascinée par des cellules susceptibles de réparer ou retarder la dégradation inéluctable du corps humain, impatiente d’en bénéficier, mais en même temps inquiète d’éventuelles dérives dans l’utilisation de ce potentiel. Le débat éthique s’est focalisé initialement sur les recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires, mais il sera rapidement sollicité par les questions nées de l’innovation scientifique fulgurante dans ce domaine, qui permet aujourd’hui de « déprogrammer et reprogrammer » une cellule à volonté, et peut-être après-demain de produire des gamètes. Le scientifique sait-il lui-même distinguer ce qui est réellement possible et ce qui relève de l’imaginaire ; comment les faits scientifiques dans ce domaine peuvent-ils être déformés à des fins médiatiques, commerciales ou d’enjeux de pouvoir, par exemple en mettant en concurrence les différentes cellules souches ? Comment envisager l’accès, au niveau collectif, à ces produits thérapeutiques alors que se développe le mythe d’une réserve personnelle « autologue » de cellules souches thérapeutiques ? Autant d’interrogations qui doivent être partagées dans un débat public serein, conscient de l’importance de ces recherches fondamentales dont il contribuera à fixer les limites, tout en acceptant l’issue incertaine et lointaine de leurs applications médicales.
Traité de bioéthique
Authors: Dosquet Christine 
Published: November 2014

Résumé	Des greffes de cellules sont pratiquées dans un but thérapeutique depuis trois décennies. La « thérapie cellulaire » est l’activité médicale et scientifique qui permet ces greffes pour des indications validées, et, pour des indications non encore validées, dans le contexte de la recherche clinique. La notion de « médecine régénérative » est apparue dans les médias et dans la littérature scientifique à l’aube du xxi	e siècle. Nous donnerons un aperçu des réalités médicales et scientifiques de la thérapie cellulaire aujourd’hui. Puis nous nous intéresserons au langage qui véhicule l’expression « médecine régénérative », comme révélateur de notre imaginaire et comme acteur dans notre société.
Traité de bioéthique
Authors: Eisinger François 
Published: November 2014

Résumé	Le souci de bienfaisance est le premier souci des médecins. Néanmoins, cette possibilité de « sauver des vies » n’est pas une justification pour toutes les interventions mais un préalable. Les consultants doivent accéder librement et volontairement aux consultations et doivent, par la suite, avoir la maîtrise de leurs décisions. En revanche, le respect absolu, non négociable et aveugle de l’autonomie peut aboutir au concept de médecine « self-service » dont un exemple caricatural, mais réel, est celui d’une personne profondément affectée par une histoire familiale de cancer du sein et dont les analyses ont éliminé la possibilité pour elle d’être porteur d’une mutation. Cette personne peut néanmoins souhaiter (exiger ?) une chirurgie prophylactique dès lors que l’on ne peut l’assurer d’une absence de risque de cancer du sein, et ce, malgré l’assurance de l’absence de mutation. Les médecins ne peuvent seuls résoudre ces contradictions et certaines ambiguïtés. Ils ne peuvent pas non plus s’appuyer uniquement sur des outils scientifiques et techniques. Le transfert sur d’autres plans d’analyse permettra sans doute d’améliorer la qualité des décisions sans en altérer l’efficacité.
Traité de bioéthique
Authors: Nisand Israël 
Published: November 2014

Résumé	Les progrès rapides en biologie de la reproduction rendent possibles aujourd’hui des pratiques impensables il y a quelques dizaines d’années. Mère de jumeaux à 67 ans, homoparentalité voire même homofiliation, gestation pour autrui mais aussi anonymat des dons de gamètes et d’embryons. L’ensemble des possibles ne dit rien, ou peu s’en faut, sur ce que nos sociétés doivent accepter de mettre en œuvre. Fonder sur la raison une morale laïque, héritière des morales transcendantes, mais évolutive celle-là au gré des nouveaux questionnements qui résultent des progrès de la technique, constitue un véritable enjeu aux conséquences lourdes pour les familles de demain.
Traité de bioéthique
Authors: Sureau Claude 
Published: November 2014

Résumé	Il faut bien le reconnaître, nous nous trouvons dans une situation idéologiquement bloquée, en ce qui concerne la nature, le statut, de cet « être prénatal », fœtus ou embryon, quelles que soient les modalités de sa procréation.	Pour certains, « amas cellulaire » dépourvu de toute valeur propre, autre qu’utilitariste, avant son éventuel transfert ; être dont l’existence dépend exclusivement du « projet parental » et dont la destruction accidentelle échappe à l’attention de la justice pénale ; étrange individualité, transparente et floue pour la collectivité, si réelle en revanche pour ceux qui l’attendent, parents et praticiens.	Pour d’autres, « personne » présente dès la conception, dont la protection et le respect absolu s’imposent en toutes circonstances, quelles que puissent en être les conséquences, pour lui-même comme pour celle qui le porte.	Et pour d’autres enfin, un « être » pleinement humain, un véritable « patient », vis-à-vis de qui s’édifie déjà une forme très spécifique de la médecine ; spécificité liée au fait qu’elle doit pouvoir à la fois contribuer à sa survie et à son bien-être, mais aussi, parfois, hélas, pour des motifs valables, individuels ou collectifs, en accepter la destruction.
Traité de bioéthique
Authors: Duperret Serge 
Published: November 2014

Résumé	En France, environ mille transplantations hépatiques sont réalisées par an, mais la liste d’attente comporte deux fois plus de malades 1 . Cette distorsion entre le nombre de receveurs potentiels et le nombre d’organes disponibles, encore appelés « greffons », donne à ces derniers l’attribut de « bien rare ». La répartition d’un bien rare impose une répartition juste, d’où l’établissement de règles qui sont établies par l’Agence de la biomédecine. Ce sujet est d’actualité car les règles de répartition des greffons hépatiques ont été modifiées en 2007. Examinons les modalités de répartition des organes prélevés à partir de donneurs en état de mort encéphalique (ou coma dépassé) ; les prélèvements sur donneurs vivants sont actuellement réservés presque exclusivement à l’enfant et les problèmes posés sont très différents. La problématique du choix semble dominée par des considérations quantitatives, mais le véritable enjeu n’est-il pas le lien entre le greffé et le donneur, donc le sens du don d’organes ?
Traité de bioéthique
Authors: Normand Véronique 
Published: November 2014

Résumé	Chaque personne vit sa maladie ou l’advenue d’un handicap de façon singulière. Pour comprendre son patient, son entourage, il est nécessaire au kinésithérapeute d’écouter ce qui est dit, mais aussi ce qui parle à travers le langage du corps, ses mouvements, ses blocages, ses douleurs, ses expressions.	Chaque étape difficile à surmonter dans la rééducation, que ce soit dans la progression ou dans la perte de fonctions lors de maladie évolutive, confirme ou bouscule la confiance du patient. Les pertes de confiance, ces découragements sont inhérents au parcours difficile de la maladie et du handicap, elles sont inhérentes à la vie. Surmonter une épreuve, c’est faire preuve de courage et de dignité. Mais laisser voir ses difficultés, c’est aussi faire preuve de courage et de dignité. Cette façon de s’en remettre à l’autre, de pouvoir partager ses difficultés, de faire signe et appeler l’autre est pour moi une marque de dignité à laquelle on ne saurait répondre autrement qu’avec respect.
Traité de bioéthique
Authors: Marin Claire 
Published: November 2014

Résumé	On pourrait dire de la maladie chronique qu’elle est une pathologie du temps, au sens où elle semble interdire au malade de s’installer dans le temps ou, plus exactement, dans une représentation temporelle fixe et le condamne ainsi à une constante oscillation entre deux logiques bien différentes de la temporalité, celle de l’instant et celle de la durée. Le malade doit répondre à une injonction contradictoire : il lui faut à la fois savoir profiter du présent, des moments de répit que lui laisse la douleur, mais aussi rester constant dans l’effort thérapeutique, c’est-à-dire s’inscrire dans un temps plus long, dans la continuité. Comment alors concilier ces deux temporalités ; comment le malade supporte-t-il ce va-et-vient psychique dans la représentation de soi ?
Traité de bioéthique
Authors: Berthon Georges 
Published: November 2014

Résumé	Le thème des soins sous contrainte en psychiatrie permet paradoxalement de proposer une approche du consentement basée sur la confiance faite au patient. Parallèlement au sens juridique du consentement, la notion de crédit au consentement fondé sur une évaluation clinique rationnelle ouvre la possibilité de renoncer parfois à l’usage de la contrainte, grâce au pari d’un retour prochain de l’autonomie.