Mãe de criança com epidermólise bolhosa: um olhar na perspectiva da análise do discurso
Authors: Raposo Bárbara Martins , Donoso Miguir Terezinha Vieccelli , Werli Andreza , Mattos Selme Silqueira de 
Published: August 2024

Compreender o cuidado cotidiano de uma mãe de criança com epidermólise bolhosa. Pesquisa qualitativa, amparado na análise do discurso. O sujeito da pesquisa foi uma mãe de criança com epidermólise bolhosa. A entrevista ocorreu no domicílio da criança a de sua família. Foi lançada a questão: “Por gentileza, me fale do seu dia a dia cuidando de uma criança com epidermólise bolhosa”. A entrevista foi gravada e transcrita. Emergiram cinco categorias, sendo estas, Impacto e surpresa; Dificuldade no diagnóstico; Sentimentos em relação ao filho; A magnitude do problema; Socialização. As cinco foram desmembradas em subcategorias. A espiritualidade se mostrou presente na entrevista. A resiliência foi observada em vários aspectos, presente de forma significativa na vida entrevistada. À análise do discurso, percebeu-se a polifonia, a determinação das condições de produção do discurso, a contradição, a negação, a dispersão do sujeito e as ambiguidades da linguagem.Descritores: Epidermólise Bolhosa, Pesquisa Qualitativa, Relações Mãe-filho.

Mother of a child with epidermolysis bullosa: a look from the perspective of discourse analysis
Abstract: To understand the daily care of a child with epidermolysis bullosa’s mother. Qualitative research, evaluated through discourse analysis. The research subject was the child with epidermolysis bullosa’s mother. The interview took place in the child's home and that of his family. The question was asked: “Please, tell me about your daily life caring for a child with epidermolysis bullosa”. The interview was recorded and transcribed. Five categories were formed, namely: Impact and surprise; Difficulty in diagnosis; Feelings towards the child; The magnitude of the problem; Socialization. The five categories were broken down into subcategories. Spirituality emerged in the interview. Resilience was observed in several ways, present in a relevant way in the interviewee's life. From the perspective of discourse analysis, were noticed the polyphony, the determination of the conditions of speech production, the contradiction, the negation, the dispersion of the subject and the language ambiguities.Descriptors: Epidermolysis Bullosa, Qualitative Research, Mother-child Relations.

Madre de un niño con epidermólisis bullosa: una mirada desde la perspectiva del análisis del discurso
Resumen: Comprender el cuidado cotidiano de una madre de un niño con epidermólisis ampollosa. Investigación cualitativa, apoyado en el análisis del discurso. El sujeto de la investigación fue la madre de un niño con epidermólisis ampollosa. La entrevista se llevó a cabo en la casa del niño y de su familia. Se hizo la pregunta: “Por favor, cuénteme sobre su vida diaria cuidando a un niño con epidermólisis ampollosa”. La entrevista fue grabada y transcrita. Surgieron cinco categorías, a saber, Impacto y sorpresa; Dificultad en el diagnóstico; Sentimientos hacia el niño; La magnitud del problema; Socialización. Las cinco categorías se dividieron en subcategorías. La espiritualidad estuvo presente en la entrevista. La resiliência fue observada en varios aspectos, significativamente presentes en la vida de la entrevistada. In la perspectiva del análisis del discurso, se notó la polifonía, la determinación de las condiciones de producción del discurso, la contradicción, la negación, la dispersión del sujeto y las ambigüedades del lenguaje.Descriptores: Epidermolisis Bullosa, Investigación Cualitativa, Relaciones Madre-hijo.