The quality of life of families with a young deaf child
Authors: Kobosko Joanna , Ganc Małgorzata , Paluch Paulina , Jędrzejczak W. , Geremek-Samsonowicz Anna , Skarżyński Henryk 
Published: January 2021

WprowadzenieJakość życia rodziny nieuchronnie wiąże się z obecnością w niej dziecka niepełnosprawnego, na przykład dziecka głuchego. Od momentu stwierdzenia głuchoty lub/i innej niepełnosprawności u dziecka cała jego rodzina doświadcza w związku z tym nowej, często silnie stresującej/traumatycznej sytuacji, a co za tym idzie – wielu zmian w dotychczasowym życiu. W Polsce badania na temat jakości życia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym dotyczą jedynie rodzin dzieci z innymi niż głuchota niepełnosprawnościami.CelCelem badań jest ocena jakości życia rodzin z małymi dziećmi głuchymi w percepcji ich słyszących matek w porównaniu do rodzin z dziećmi z innymi niepełnosprawnościami.Materiał i metodyBadaniami objęto 50 rodzin z małymi dziećmi głuchymi w wieku od 6,5 do 47 miesięcy, z których część korzystała z jednego lub dwóch implantów ślimakowych. Matki wypełniały kwestionariusz FQOLS-2006 – Family Quality of Life Survey 2006 [Brown i wsp. 2006]. Wykorzystane narzędzie pozwala na ocenę sytuacji, zasobów i potrzeb rodzin w kilku obszarach życia: zdrowie rodziny, sytuacja finansowa, relacje rodzinne, wsparcie innych osób, wsparcie w ramach specjalistycznych usług, system wartości, kariera zawodowa i przygotowanie do kariery, czas wolny i rekreacja, interakcje społeczne. Otrzymane wyniki porównano z uzyskanymi w badaniach nad jakością życia rodzin dzieci z innymi niepełnosprawnościami: ruchową, intelektualną, autyzmem oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi [Otapowicz, Sakowicz-Boboryko, Wyrzykowska-Koda 2016].WynikiNajwyżej jakość życia rodziny dziecka głuchego została przez matki oceniona w obszarach: relacje rodzinne, zdrowie rodziny i wsparcie w ramach specjalistycznych usług, a najniżej – w obszarach: interakcje społeczne i wsparcie innych osób. Jakość życia rodziny z małym dzieckiem głuchym ogółem okazała się wyższa na poziomie tendencji statystycznej (p = 0,06) niż jakość życia rodzin dzieci z innymi niepełnosprawnościami z grupy odniesienia. Matki dzieci głuchych w porównaniu z matkami dzieci z innymi niepełnosprawnościami oceniły jakość życia swoich rodzin jako wyższą w następujących obszarach: relacje rodzinne, zdrowie rodziny, wsparcie innych osób, czas wolny i rekreacja, system wartości. Nie stwierdzono zaś różnic między porównywanymi ocenami jakości życia rodzin w obszarach: wsparcie w ramach specjalistycznych usług, sytuacja finansowa, kariera zawodowa i przygotowanie do kariery, interakcje społeczne. Jednakże okazało się, że matki dzieci głuchych o wyższym wykształceniu uzyskują wyższą w swojej ocenie jakość życia rodzin w obszarach: wsparcie innych osób, kariera zawodowa i przygotowanie do kariery, interakcje społeczne.WnioskiWyniki badań wskazują na obniżoną jakość życia rodzin z małym dzieckiem głuchym. Najwyższa ocena dotyczy obszaru: relacje rodzinne, co wskazuje na ich ogromne znaczenie. Można powiedzieć, że istnieją obszary życia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, związane z ich społecznym funkcjonowaniem, takie jak: interakcje społeczne, wsparcie od innych osób, czy związane z obszarem: sytuacja finansowa rodziny, które wciąż wymagają zmian, by zaspokoić potrzeby i stworzyć lepsze warunki życia omawianych rodzin. Ponadto należy zaznaczyć, że w badaniach uczestniczyły rodziny małych dzieci głuchych, co wiąże się z ich specyfiką, ujawniającą się, jak można sądzić, także w uzyskanych ocenach (wyższych) jakości życia. Potrzebne są badania podłużne nad jakością życia rodzin dzieci głuchych, a także badania jakościowe, które umożliwiłyby rozpoznanie potrzeb rodzin z małym dzieckiem głuchym, aby wyjść im naprzeciw.