A betegség és a szociodemográfiai háttér hatása a cerebralis bénulásban szenvedő gyermekek életminőségére
Authors: Fejes Melinda , Varga Beatrix , Hollódy Katalin 
Published: March 2021

Összefoglaló.
Bevezetés: A kutatócsoport 99 fő, cerebralis paresisben (CP)
szenvedő gyermek (8–18 éves) önállóan közölt életminőségét értékelte, és az
eredményeket összehasonlította egy 237 fős kontrollcsoport adataival, amelyek
hasonló életkorú, egészséges általános populációhoz tartozó gyermekektől
származtak. Célkitűzés: A kutatás célja annak megismerése volt,
hogy a CP-ben szenvedő gyermekek hogyan vélekednek egészségi állapotukról és
társadalmi helyzetükről. Módszer: Életminőség-kérdőív
alkalmazása. Betegségspecifikus és társadalmi-demográfiai mutatók mérése,
kiértékelése. Eredmények: Az CP-ben szenvedő gyermekek és
szüleik az egészséggel kapcsolatos életminőséget rosszabbnak ítélték meg, mint
társaik. Eredményeink azt mutatják, hogy a női nem, a rosszabb motoros funkció
és a komorbiditások (epilepszia, incontinentia és intellektuális károsodás)
negatív hatású. A szülői vélemény alkalmas volt proxyjelentésként a korreláció
mért erőssége miatt. Figyelemre méltó, hogy az agyi bénulás típusai közül az
egyoldali spasticus CP-ben szenvedő gyermekek életminőség-értéke a
legalacsonyabb. A válaszadók valószínűleg a test két oldala között lévő
funkcionális különbséget érezték. A szellemi fogyatékosság a betegpopuláció több
mint felénél fordult elő. Testvéreik között a mentális betegség 5,7-szer
gyakoribb. A CP-s gyerekek családi környezete sokkal hátrányosabb volt, mint az
egészséges gyermekeké. A kutatás eredményei alapján megállapítható, hogy a szülő
alacsonyabb iskolai végzettsége és munkaerőpiaci inaktivitása, valamint az
egyszülős család a CP-s gyerekeknél szignifikánsan magasabb arányban fordult
elő, és ezek a tényezők negatív hatást gyakoroltak az életminőségre.
Következtetés: A fogyatékkal élő gyermekek életminőségét a
betegség és a szociodemográfiai környezet egyaránt befolyásolja. Orv Hetil.
2021; 162(7): 269–279.
Summary.
Introduction: Self-reported health-related quality of life
(HRQoL) of 99 children (8–18 years) with cerebral palsy (CP) was assessed and
compared with 237, age-matched healthy control children from the general
population. Objective: The aim was to find out the opinions of
children with CP about their health status and social condition.
Method: Assessment of quality of life questionnaire was
carried out. Measurements of disease-specific and sociodemographic variables
were done. Results: Children with CP and their parents rated
HRQoL poorer than their counterparts. Our results show that female sex, worse
gross motor function and comorbidities (epilepsy, incontinence and intellectual
impairment) had negative impact. The parental opinion was suitable as proxy
report because of the measured strength of the correlation. Among the types of
CP, interestingly, children with unilateral spastic CP had the poorest HRQoL.
They were likely to feel a functional difference between the two sides of the
body. Intellectual disability occurred in more than half of our patient
population. Among their siblings, mental illness is 5.7 times more common. The
family environment was much more disadvantageous than in the case of healthy
children. As our study shows, lower education, inactive status in the labour
market and single-parent family occurred at a much higher rate and worsened the
quality of life. Conclusion: Quality of life of children with
disability was influenced by both the sociodemographic background and the
disease. Orv Hetil. 2021; 162(7): 269–279.