Patient-Reported Outcomes and Health-Related Quality of Life in People Living With Ileostomies: A Population-Based, Cross-Sectional Study
Authors: Rud Charlotte L. , Baunwall Simon M.D. , Bager Palle , Dahlerup Jens F. , Wilkens Trine L. , Tøttrup Anders , Lal Simon , Hvas Christian L. 
Published: November 2021

BACKGROUND:The impact of a stoma on long-term health-related quality of life in people living with ileostomies is not clear.OBJECTIVE:This study aimed to describe important patient-reported outcomes and health-related quality of life in people with ileostomies.DESIGN:This is a population-based, cross-sectional study. Patients were invited to answer questionnaires estimating stoma-specific and generic health-related quality of life (EQ-5D-5L and the Major Depression Inventory). Danish norms were retrieved from reference literature.SETTINGS:This study was conducted at the major stoma clinic at Aarhus University Hospital, Denmark.PATIENTS:We invited all patients with ileostomies who were in contact with the clinic between 2012 and 2017.MAIN OUTCOME MEASURES:The primary outcomes measured were patient-reported outcomes specific to people with ileostomies.RESULTS:Of 621 identified patients (50% women), 412 (67%) responded to the survey. Among the responders, 178 (43%) reported that they still had an ileostomy at the time of the survey and were included in the analysis. Fatigue was frequent; 68% (95% CI 60%–75%) reported being tired and 26% (95% CI 20%–33%) answered that they were “always tired,” whereas 43% (95% CI 36%–51%) lacked energy, 62% (95% CI 54%–69%) reported poor sleep, and 59% (95% CI 52%–66%) needed to rest during the day. Fifty-six percent (95% CI 48%–63%) needed to know the immediate location of the nearest toilet, and 58% (95% CI 51%–66%) felt sexually unattractive because of their ileostomy. Health-related quality of life measured with generic questions indicated 0.124 points lower health-related quality of life than the Danish norm (p< 0.001), and 18% (95% CI 13%–25%) scored above the threshold for depression, which is 2.6 times higher than the background population (7%, 95% CI 6%–9%;p< 0.001).LIMITATIONS:This study was limited by potential selection bias, and all participants did not answer all items.CONCLUSIONS:Fatigue and low health-related quality of life is common in people living with ileostomies. Addressing fatigue and stoma-specific challenges in patients with an ileostomy is warranted. SeeVideo Abstractat http://links.lww.com/DCR/B803.DESENLACES INFORMADOS POR PACIENTES Y CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN PERSONAS QUE VIVEN CON ILEOSTOMÍAS: UN ESTUDIO TRANSVERSAL POBLACIONALANTECEDENTES:El impacto de un estoma en la calidad de vida relacionada con la salud a largo plazo en personas que viven con ileostomías no está claro.OBJETIVO:Describir desenlaces importantes informados por pacientes y la calidad de vida relacionada con la salud en personas con ileostomías.DISEÑO:Estudio transversal poblacional. Se invitó a los pacientes a responder cuestionarios que estiman la calidad de vida relacionada con la salud general y específica del estoma (EQ-5D-5L y el Inventario de depresión mayor). Las normas danesas se recopilaron de la literatura de referencia.AJUSTES:El estudio se llevó a cabo en la clínica principal de estomas del Hospital Universitario de Aarhus, Dinamarca.PACIENTES:Invitamos a todos los pacientes con ileostomías que estuvieron en contacto con la clínica entre 2012 y 2017.PRINCIPALES MEDIDAS DE RESULTADO:Resultados informados por el paciente específicos para personas con ileostomías.RESULTADOS:De 621 pacientes identificados (50% mujeres), 412 (66%) respondieron la encuesta. Entre los que respondieron, 178 (43%) informaron que todavía tenían una ileostomía en el momento de la encuesta y fueron incluidos en el análisis. La fatiga era frecuente; el 68% (intervalo de confianza del 95%: 60–75%) informó estar cansado y el 26% (20–33%) respondió “siempre cansado”, mientras que el 43% (36–51%) carecía de energía, el 62% (54–69%)) refirieron dormir mal y el 59% (52–6%) necesitaba descansar durante el día. El cincuenta y seis por ciento (48–63%) necesitaba saber la ubicación inmediata del baño más cercano y el 58% (51–66%) se sentía sexualmente poco atractivo debido a su ileostomía. La calidad de vida relacionada con la salud medida con preguntas genéricas indicó una calidad de vida relacionada con la salud 0,124 puntos más baja que la norma danesa (p< 0,001), y el 18% (13–25%) puntuó con depresión, que es 2.6 veces más alta que la población de base (7%, 6–9%,p< 0,001).LIMITACIONES:Posible sesgo de selección, y no todos los participantes respondieron a todos los ítems.CONCLUSIONES:La fatiga y la baja calidad de vida relacionada con la salud es común en las personas que viven con ileostomías. Se justifica abordar la fatiga y los desafíos específicos del estoma en pacientes con una ileostomía. ConsulteVideo Resumenen http://links.lww.com/DCR/B803.(Traducción—Juan Carlos Reyes)