ESTRATEGIA DE SISTEMATIZACIÓN DE DATOS PARA LOS REGISTROS DE CÁNCER. EXPERIENCIA DEL INCANCER.
Authors: Baeza Isabel Margarita Abarca , Soto Ximena Patricia González , Camus Michael Alexis Villalobos , Baeza Ana Belén Catherine Ilabaca , Pardal Alejandro Floriano , Ruiz Ivan Balic , Álvarez Berta Cerda 
Published: December 2024

Introducción
Los registros de cáncer son un sistema para la recolección, sistematización y análisis de información relacionada a tumores malignos. Los encargados recopilan y consolidan datos sobre los cánceres diagnosticados y/o tratados en establecimientos de salud. Entre 2012 a 2018 en el Instituto Nacional del Cáncer (Incancer) la extracción y registro en la plataforma del Registro Hospitalario de Cáncer (RHC) era manual, desde fuentes en papel de difícil acceso y lenta revisión para las 130 variables definidas para RHC. De los ingresos 2011-2021, la brecha de registro era de 28868 casos, corroborando un serio problema de completitud, integridad y oportunidad. Con ese diagnóstico y con miras a contribuir al Registro Nacional de Cáncer (RNC) y a fortalecer el aporte de los registros de cáncer a la investigación y toma de decisiones a nivel local, se definió una estrategia basada en el uso de tecnologías, ciencia de datos e informatización de los registros clínicos institucionales.

Objetivos
Describir la estrategia institucional para optimizar la captura, recolección y validación de datos de los registros de cáncer al interior del Instituto Nacional del Cáncer.

Método
El análisis diagnóstico de nodos de registro a nivel organizacional orientó la definición de un conjunto mínimo de datos (CMD), con participación del Comité de Investigación Incancer. Ello contempló:
-Análisis de completitud de casos y variables del RHC local, su comparación con las variables de los registros poblacionales y las del Registro Nacional de Cáncer.
-Evaluación de la factibilidad de obtención de datos desde los sistemas de información en salud (SIS) internos (p.e: Registro Clínico Electrónico, Comité Oncológico, u otros de la red asistencial).
Con el CMD definido, el 2022 se amplió la estrategia de recolección y validación de datos en conjunto con la estrategia de gestión de información y construcción de un repositorio de datos institucional (Data Warehouse, DWH) que valida y almacena, entre otros, el CMD del Registro de Cáncer Institucional.

Resultados principales
Se definió un CMD de 63 variables, que incluye variables sociodemográficas, de comité oncológico (CO), tratamiento y seguimiento. Las variables no disponibles en SIS se recogen en formulario Red Cap construído localmente.
Se capturan periódicamente 14 variables sociodemográficas provenientes del DWH. Asimismo, en coordinación con el equipo de estadísticas del Servicio de Salud Metropolitano Norte, se agrega información semanal de fecha y causas de defunciones del DEIS.
Se han logrado consolidar el conjunto de datos socio-demográficos y de mortalidad de los casos históricos atendidos en Incáncer desde 2003 (101.026 registros). Actualmente se avanza en la validación y carga de información de indicación y tratamientos desde sistema de comité oncológico y otros SIS locales.

Conclusiones
La nueva estrategia permitió consolidar la información sociodemográfica, fecha y causas de muerte para un universo de 101.026 casos atendidos en Incáncer. Esto nos permite contar con información para caracterizar la población de pacientes que acceden a tratamiento en Incancer.
La estrategia ha permitido fortalecer el trabajo de los registros de cáncer y ha relevado su rol en la institución como pilar del desarrollo estratégico. Situación que dista de la realidad de otros equipos de registro en torno a la frustrada implementación del RNC. La experiencia de gobernanza, colaboración y sinergia entre distintos equipos podría aportar con aprendizajes para otras unidades de registro y enriquecer las definiciones a nivel nacional.