ESTRATEGIAS FAMILIARES DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD PARA ACCEDER A SALUD, EDUCACIÓN Y CUIDADOS EN PANDEMIA
Authors: Saldaña Alvaro Besoain , Ochoa Mónica Peña , Breull Valeria Paz Arancibia , Bañados Soledad Concha , Grollmus Nicolás Schongut 
Published: December 2024

Introducción
El Programa de Integración Escolar (PIE) en Chile tiene como objetivo promover la inclusión de niños, niñas y adolescentes (NNA) con discapacidad en la vida cotidiana escolar. Sin embargo, se ha identificado su importancia en apoyar el acceso a servicios de salud, rehabilitación y cuidados en el desarrollo de niños y adolescentes de manera heterogénea en la población. Es relevante describir el actuar de la familia para un abordaje intersectorial en discapacidad.

Objetivos
El objetivo de este estudio fue comprender estrategias que realizan familias para asegurar el acceso a educación, salud y cuidados en la pandemia, incluyendo barreras y facilitadores que afectan la inclusión de NNA con discapacidad en el PIE de Chile, específicamente en aquellos con diagnósticos de “permanente/discapacidad motriz” y “permanente/discapacidad sensorial”.

Método
Estudio cualitativo, analítico de enfoque etnográfico que desarrolló 16 entrevistas semiestructuradas en comunas de la región metropolitana (Huechuraba, Cerro Navia, Puente alto) y Zona sur de Chile (Puerto Montt y Temuco) mediante un muestreo teórico de máxima variabilidad. La recopilación de datos se realizó a través de entrevistas y observaciones, y se aplicaron técnicas de análisis temático de contenido y triangulación para interpretar los resultados. Se respetaron consideraciones éticas como el consentimiento informado y la confidencialidad durante todo el proceso. Proyecto aprobado por Comité de Ética en Investigación acreditado, Universidad Diego Portales (006-2021).

Resultados principales
Participaron 14 madres, 1 abuela y 1 entrevista con madre y padre. Dentro de las estrategias identificadas se encuentra a) Aumento del rol de cuidados familiares (especialmente mujeres), replicando roles docentes en actividades de educación y salud; b) Gestión del tiempo del entre escuela, centros de salud y cuidados; c) Fortalecimiento de servicios de la escuela permitían concentrar estrategias de la familia en contextos educativos. Se identificaron como facilitadores de la inclusión: 1) Presencia de profesionales en kinesiología y terapia ocupacional; 2) La presencia de docentes o asistentes con discapacidad fue un facilitador importante que promovió tanto la inclusión técnica como el desarrollo socioemocional de los estudiantes; 3) La comunicación cercana y efectiva entre el equipo PIE y las familias. Por otro lado, se identificaron como barreras para la inclusión 1) Acceso limitado a los espacios escolares y salud debido a problemas de accesibilidad generó dificultades de convivencia y afectó a algunos estudiantes, tanto en plataformas virtuales como en regreso a clases; 2) Generalización de diagnósticos de discapacidad motriz ocultó las necesidades individuales y particulares de los estudiantes.

Conclusiones
Es importante abordar de manera intersectorial las necesidades de NNA con discapacidad, considerando la diversidad de cada estudiante. Al no considerar esto, impacta en sobrecargas de familias, especialmente de madres. A su vez, impacta en presionar a las familias en la gestión de tiempo y recursos para acceder a servicios de salud, educación y cuidados con dispositivos privados y públicos. La comunidad educativa enriquecida se identifica como un fuerte facilitador que permite ajustar estrategias institucionales con familiares al contexto urbano o rural. Condiciones objetivas como accesibilidad universal y trato respetuoso de equipos de salud y educación, facilitan estas estrategias. La perspectiva de salud en todas las políticas es una mirada útil al diseñar políticas integrales en NNA.