Βιοηθικές αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα νεογνών κατά την περιγεννητική περίοδο
Authors: Δάγλα Μαρία 
Published: August 2021

Η ραγδαία εξέλιξη της ιατρικής γνώσης και τεχνολογίας στον τομέα της νεογνικής φροντίδας καθώς και η βελτίωση του βιοτικού επιπέδου κατά τις τελευταίες δεκαετίες έχουν επιφέρει σημαντικές, θετικές αλλαγές στους επιδημιολογικούς δείκτες που σχετίζονται με τη νεογνική επιβίωση σε διεθνές επίπεδο. Ωστόσο, περιγεννητικές επιπλοκές όπως η προωρότητα, οι διαταραχές της ενδομήτριας ανάπτυξης του εμβρύου, οι συγγενείς και περιγεννητικές λοιμώξεις, οι συγγενείς ανωμαλίες και το υποξαιμικό-ισχαιμικό επεισόδιο συμβάλλουν, αναπόφευκτα, στη γέννηση νοσούντων νεογνών και εξαιρετικώς/πολύ πρόωρων νεογνών, με εξαιρετικά ή πολύ χαμηλό βάρος γέννησης. Αυτές οι κατηγορίες νεογνών εμφανίζουν χαμηλή επιβίωση και σοβαρές διαταραχές που εμποδίζουν την κοινωνική και επαγγελματική ένταξη και προσαρμογή στη μετέπειτα ζωή. Μέχρι σήμερα, η διεθνής επιδημιολογική πραγματικότητα δεν είναι ενθαρρυντική για τις παραπάνω κατηγορίες νεογνών και ιδίως για όσα νεογνά γεννιούνται πριν την συμπλήρωση της 24ης εβδομάδας κύησης. Τα ποσοστά επιβίωσης αυτής της κατηγορίας νεογνών δεν φαίνεται να αυξάνουν, ενώ δεν καταγράφεται καμιά ενθαρρυντική μεταβολή στο ρυθμό εμφάνισης των σωματικών ή νοητικών αναπηριών στην πρώιμη παιδική ηλικία ή την ενηλικίωση. Για τα νεογνά αυτά είναι διαθέσιμη και συχνά παρέχεται εντατική φροντίδα. Με δεδομένη όμως, την περιορισμένη αποτελεσματικότητά της στην αντιμετώπιση του θανάτου και στην προσπάθεια πλήρους αποκατάστασης της υγείας αυτών των παιδιών εγείρονται έντονα βιοηθικά ερωτήματα για τη χρήση και τη σκοπιμότητα παροχής εντατικής φροντίδας σε τέτοιες κλινικές περιπτώσεις. Κατά συνέπεια, αναδεικνύεται το ευρύτερο βιοηθικό δίλημμα της διατήρησης της ανθρώπινης ζωής με κάθε κόστος και συνέπεια, με την εφαρμογή υποστηρικτικών για τη ζωή πρακτικών εντατικής φροντίδας ή της εφαρμογής ορίων στην παροχή των επεμβατικών και σωτήριων για τη ζωή τεχνικών και φαρμάκων, προκειμένου η πορεία της νόσου και η κατάσταση της υγείας του νεογέννητου να εξελιχθεί με φυσικό τρόπο, χωρίς παρεμβάσεις.Στη διεθνή βιβλιογραφία καταγράφονται τρεις διαφορετικές προσεγγίσεις και στρατηγικές φροντίδας των εξαιρετικώς/πολύ πρόωρων και νοσούντων νεογνών: α) η «παρεμβατική προσέγγιση» (‘interventionist approach’) ή «στρατηγική του να περιμένει κανείς μέχρι να βεβαιωθεί» (‘wait until certainty strategy’), η οποία συνίσταται στην παροχή «επιθετικής» εντατικής φροντίδας και θεραπείας εξ αρχής σε όλα τα νεογνά, β) η «στατιστική προσέγγιση» (‘statistic approach’) ή «στρατηγική των στατιστικών προγνωστικών» (‘statistical prognostic strategy’), που θέτει εξ αρχής ηθικά όρια στην παρεχόμενη εντατική φροντίδα, ανάλογα με την ηλικία κύησης και το βάρος του νεογνού, βασιζόμενη στις στατιστικές πιθανότητες για μια δυσμενή διάγνωση ή κακή έκβαση του περιστατικού και γ) η «εξατομικευμένη προσέγγιση» (‘individualized approach’) ή «εξατομικευμένη προγνωστική στρατηγική» (‘individual prognostic strategy’), που προτείνει την έναρξη της εντατικής φροντίδας σχεδόν σε κάθε νεογνό και την τακτική επανεκτίμηση της στη συνέχεια, σύμφωνα με την σοβαρότητα των προκληθεισών βλαβών.Οι διαφορετικές προσεγγίσεις στην παροχή της εντατικής φροντίδας σε αυτά τα νεογνά υποδεικνύουν την ύπαρξη και εφαρμογή διαφορετικών ή έστω διαφοροποιημένων κριτηρίων, που εφαρμόζονται στη λήψη κρίσιμων αποφάσεων ηθικού περιεχομένου, όπως οι εν προκειμένω αποφάσεις. Στη διεθνή βιβλιογραφία και πρακτική ωστόσο, καταγράφεται μια τάση σύγκλισης προς ένα συγκεκριμένο κριτήριο λήψης αποφάσεων ηθικού περιεχομένου, το κριτήριο του «βελτίστου συμφέροντος» (‘best interest’) του νεογνού. Το κριτήριο αυτό από τη μια φαίνεται να εφαρμόζεται συχνότερα στην κλινική πρακτική και από την άλλη τείνει να προτείνεται συχνότερα, τόσο από διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες και συστάσεις, όσο και από επιστημονικούς φορείς. Μάλιστα, η προσέγγιση του «βελτίστου συμφέροντος», παρά τις επικρίσεις που έχει δεχτεί, συνιστάται ιδιαίτερα, στις περιπτώσεις που οι αποφάσεις αφορούν νεογέννητα, βρέφη και παιδιά, αλλά και άλλα πρόσωπα που στερούνται της ικανότητας λήψης μιας τέτοιας απόφασης για τον εαυτό τους. Με βάση αυτή την προσέγγιση, κριτήριο για την παροχή εντατικής φροντίδας ή για την οριοθέτηση της παρεχόμενης φροντίδας αποτελεί η ποιότητα ζωής του νεογνού, τόσο κατά τη διάρκεια της νοσηλείας του, όσο και μακροπρόθεσμα. Ως εναλλακτική αυτού του κριτηρίου προτάθηκε πρόσφατα η «Άποψη των ορίων» (‘The Threshold View’) του Wilkinson (2011), σύμφωνα με την οποία δεν θεωρείται υποχρεωτικό να συνεχιστεί η υποστήριξη της ζωής των νεογνών που αναμένεται να έχουν πολύ χαμηλά επίπεδα ευημερίας στο μέλλον. Τα κρίσιμα ηθικά διλήμματα που αναδεικνύονται κατά την κλινική πρακτική, οι ποικίλες προσεγγίσεις στην οργάνωση και ρύθμιση της εντατικής φροντίδας των εξαιρετικώς/πολύ πρόωρων νεογνών, με εξαιρετικά/πολύ χαμηλό βάρος γέννησης και των νοσούντων νεογνών, η διαπίστωση ότι το σχετικό νομοθετικό πλαίσιο είναι και περιορισμένο και διαφοροποιείται μεταξύ των χωρών ανέδειξαν την ανάγκη για τον προσδιορισμό ρυθμιστικού πλαισίου, εντός του οποίου λαμβάνονται τέτοιες αποφάσεις και οδήγησαν στη διαμόρφωση κατευθυντηρίων οδηγιών και συστάσεων. Παρά την έλλειψη ομοφωνίας, στις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες και συστάσεις καταγράφεται συμφωνία ότι δεν υπάρχει καμιά ελπίδα επιβίωσης στα νεογνά με ηλικία κύησης ίση ή μικρότερη των 22 εβδομάδων και ότι το κατώτατο όριο της ανθρώπινης βιωσιμότητας εντοπίζεται μεταξύ της αρχής και του τέλους της 22ης εβδομάδας κύησης. Για τα νεογνά αυτών των ηλικιών συνιστάται μόνο η προσφορά παρηγορητικής φροντίδας και άνεσης. Για την αντιμετώπιση των νεογνών που γεννιούνται στη χρονική περίοδο μεταξύ της 23ης και 24ης (ή αλλού 25ης) εβδομάδας κύησης, περίοδος η οποία και χαρακτηρίζεται ως «γκρίζα ζώνη», συνιστάται να λαμβάνεται σοβαρά υπόψη η γνώμη των γονέων, εξαιτίας της επικρατούσας αβεβαιότητας. Όπως προκύπτει από τα παραπάνω, το ρυθμιστικό πλαίσιο της νεογνικής εντατικής φροντίδας, στις περιπτώσεις των εξαιρετικώς/πολύ πρόωρων και νοσούντων νεογνών, παραμένει, παρά τις διεθνείς προσπάθειες, μάλλον ασαφές και αμφισβητούμενο. Από την άλλη μεριά, οι προκλήσεις και τα διλήμματα που προκύπτουν κατά την κλινική πρακτική μάλλον εντείνονται παρά μειώνονται με την πρόοδο και την εξέλιξη των διαθέσιμων μέσων και τεχνικών. Καθίσταται λοιπόν επιτακτική η ανάγκη διερεύνησης τόσο των κριτηρίων λήψης αποφάσεων ηθικού περιεχομένου, όπως αυτών που αφορούν την εντατική φροντίδα νεογνών, όσο και του πλαισίου (κλινικού, κοινωνικού, πολιτισμικού, κτλ) εντός του οποίου λαμβάνονται και υλοποιούνται τέτοιες αποφάσεις. Η κατάσταση αυτή είναι ιδιαίτερα έντονη σε χώρες όπως η δική μας, που δεν υπάρχουν κατευθυντήριες οδηγίες και συστάσεις από επιστημονικούς φορείς, το σχετικό νομοθετικό πλαίσιο είναι εξαιρετικά περιορισμένο, ενώ, σε αντίθεση με την κατάσταση σε άλλες χώρες, ανύπαρκτη είναι η καταγραφή της πραγματικότητας της λήψης τέτοιων αποφάσεων ηθικού περιεχομένου στα νεογνά. Η παρούσα διατριβή επιχειρεί να καλύψει αυτό το κενό. Συγκεκριμένα η παρούσα διδακτορική διατριβή εστιάζει στην αξιολόγηση της ηθικής ορθότητας των κρίσιμων κλινικών αποφάσεων που θέτουν όρια και περιορισμούς στην εφαρμογή των υποστηρικτικών και σωτήριων για τη ζωή επεμβατικών πρακτικών στη νεογνική ηλικία και διερευνά τα κριτήρια δικαιολόγησης αυτών των αποφάσεων. Ο πρώτος από τους παραπάνω στόχους προσεγγίζεται μέσα από τη διεθνή βιβλιογραφία. Για τη διερεύνηση του δεύτερου στόχου αναλύεται κριτικά το περιεχόμενο διεθνών κατευθυντηρίων οδηγιών και συστάσεων. Ειδικότερους εμπειρικούς στόχους της παρούσας διατριβής αποτελούν τα παρακάτω: α) αξιολόγηση του ηθικά αποδεκτού της εφαρμογής περιορισμών στη νεογνική φροντίδα από Έλληνες επαγγελματίες υγείας, μέσω της διερεύνησης του βαθμού αποδοχής ή απόρριψης συγκεκριμένων κλινικών συμπεριφορών που θέτουν ηθικά όρια στην παροχή νεογνικής εντατικής φροντίδας και β) διερεύνηση των παραγόντων που διαμορφώνουν το πλαίσιο αξιολόγησης του ηθικά αποδεκτού της εφαρμογής περιορισμών στη νεογνική φροντίδα. Η έρευνα διεξήχθη σε δείγμα 251 Ελλήνων επαγγελματιών υγείας (ιατρών, μαιών, νοσηλευτριών) που εργάζονται σε 15 Δημόσια Νοσοκομεία της Ελλάδας. Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκαν διεθνή σταθμισμένα ερωτηματολόγια (μερικώς διαφοροποιημένα ανά επαγγελματική ομάδα), τα οποία μεταφράστηκαν και προσαρμόστηκαν στην ελληνική πραγματικότητα και συνθήκες. Τα ερωτηματολόγια που χρησιμοποιήθηκαν αναπτύχθηκαν αρχικά στο πλαίσιο του Ευρωπαϊκού προγράμματος ‘Euronic’ και έκτοτε χρησιμοποιήθηκαν σε σημαντικό αριθμό παρόμοιων ερευνών σε διάφορες χώρες στον κόσμο. Κατά συνέπεια, η εμπειρική έρευνα στο πλαίσιο της παρούσας διατριβής για πρώτη φορά, καταγράφει και φέρνει στο προσκήνιο απόψεις, στάσεις και συμπεριφορές των Ελλήνων επαγγελματιών υγείας (ιατρών, μαιών και νοσηλευτριών) που σχετίζονται με τη λήψη αποφάσεων ηθικού περιεχομένου κατά την παροχή της εντατικής φροντίδας στα εξαιρετικώς/πολύ πρόωρα, με εξαιρετικά/πολύ χαμηλό βάρος γέννησης νεογνά και νοσούντα νεογνά. Παράλληλα, και εξαιτίας της χρήσης του συγκεκριμένου ερευνητικού εργαλείου επιτυγχάνεται ένας ακόμη εμπειρικός στόχος, αυτός της παραγωγής δεδομένων για την Ελλάδα που είναι συγκρίσιμα με δεδομένα άλλων χωρών. Σύμφωνα με την παρούσα έρευνα οι Έλληνες επαγγελματίες υγείας, τόσο συνολικά όσο και ως επιμέρους επαγγελματικές ομάδες, τείνουν να προσδίδουν εγγενή αξία στην ανθρώπινη ζωή. Ως εκ τούτου, για την πλειοψηφία των Ελλήνων επαγγελματιών υγείας του δείγματος η έναρξη και η συνέχιση της εντατικής νεογνικής φροντίδας, ανεξαρτήτων αποτελέσματος ή άλλων ποιοτικών κριτηρίων, κρίνεται ως ηθικά δικαιολογημένη. Από την άλλη μεριά, επαγγελματίες υγείας που τείνουν να δίνουν προβάδισμα στην ποιότητα ζωής έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα να θεωρούν ηθικά δικαιολογημένη την παρακράτηση της παρεχόμενης φροντίδας και θεραπείας, αλλά και να εφαρμόζουν σχετικές πρακτικές. Οι παραπάνω δύο παρατηρήσεις ωστόσο, αναδεικνύουν τη σημαντικότητα της στάσης των επαγγελματιών υγείας έναντι της αξίας της ανθρώπινης ζωής, καθώς αυτή η στάση ασκεί καθοριστική σημασία στη συμπεριφορά τους. Οι απόψεις των επαγγελματιών υγείας για την ηθική ορθότητα του περιορισμού των επεμβατικών πρακτικών, ακόμη και για νεογνά που βρίσκονται κοντά στο θάνατο ή παρουσιάζουν ιδιαίτερα δυσμενή νευρολογική πρόγνωση, τριχοτομούνται μεταξύ πλήρους αποδοχής, επιφύλαξης και πλήρους απόρριψης. Ηθικά αποδεκτή κλινική πρακτική θεωρείται από τη συντριπτική πλειοψηφία των επαγγελματιών υγείας στη χώρα μας ο περιορισμός της εντατικής φροντίδας μόνο στην περίπτωση της ανεγκεφαλίας. Στο ίδιο πλαίσιο, ως ηθικά δικαιολογημένες τείνουν να θεωρούνται «ήπιες» πρακτικές περιορισμού της εντατικής φροντίδας, όπως η συνέχιση της τρέχουσας θεραπείας χωρίς τη προσθήκη νέας και η χορήγηση ηρεμιστικών ή/και αναλγητικών ουσιών προκειμένου να κατασταλεί ο πόνος του νεογνού, ακόμη κι αν οι ουσίες αυτές επιφέρουν το θάνατο. Η συντριπτική πλειοψηφία των Ελλήνων επαγγελματιών υγείας (87,7%) υποστηρίζει ότι αποφάσεις που θέτουν ηθικά όρια στη νεογνική εντατική φροντίδα δεν λαμβάνονται πολύ συχνά στις ελληνικές Μονάδες Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών (ΜΕΝΝ), ενώ η μεγάλη πλειοψηφία τους (66,1%) υποστηρίζει ότι κάποια νεογνά/βρέφη υποβάλλονται σε υπερβολική εντατική φροντίδα. Παρ’ όλα αυτά, το ένα τρίτο των Ελλήνων ιατρών αποδέχεται ότι έχει λάβει απόφαση περιορισμού της εντατικής φροντίδας, έστω και μία φορά κατά την άσκηση του κλινικού τους έργου, σε νεογνό που βρισκόταν κοντά στον θάνατο (37,7%), ή σε νεογνό με δυσμενή νευρολογική πρόγνωση (30,8%). Οι πρακτικές που αναφέρουν οι επαγγελματίες υγείας ότι εφαρμόζονται στις περιπτώσεις κατά τις οποίες τίθενται ηθικά όρια στην εντατική φροντίδα νεογνών βρίσκονται σε συνάφεια με εκείνες που αξιολογούνται ως ηθικά αποδεκτές από τους επαγγελματίες υγείας. Έτσι, η συνήθης πρακτική που εφαρμόζεται είναι η αποφυγή εντατικοποίησης της παρεχόμενης φροντίδας, μέσω της συνέχισης της τρέχουσας φροντίδας και χωρίς την προσθήκη κάποιας άλλης (73,9%) και χωρίς την εφαρμογή επειγουσών νοσηλευτικών/ιατρικών διαδικασιών (58,3%). Με βάση τις αναφορές των επαγγελματιών υγείας του δείγματος, στη χώρα μας φαίνεται να αποφεύγεται η εξ αρχής παρακράτηση των σωτήριων επεμβάσεων και θεραπειών για το νεογνό αμέσως μετά τον τοκετό και να αποδοκιμάζεται η πρακτική της απόσυρσης της παρεχόμενης φροντίδας.Οι στάσεις των Ελλήνων επαγγελματιών υγείας για τη ρύθμιση ζητημάτων παρακράτησης και απόσυρσης εντατικής νεογνικής φροντίδας διερευνήθηκαν στο πλαίσιο της παρούσας έρευνας. Όπως προκύπτει από την έρευνα, μόνο ένα μικρό ποσοστό (21,3%) επαγγελματιών υγείας συμφωνεί με τη θέσπιση νομοθετικών ρυθμίσεων που θα αναφέρονται διεξοδικά σε ζητήματα περιορισμού και διακοπής της εντατικής φροντίδας. Αν και μια σημαντική μερίδα επαγγελματιών υγείας (42,4%) τάσσεται υπέρ της νομιμοποίησης της παρηγορητικής αγωγής που δύναται να οδηγήσει στον θάνατο, καταγράφεται επιφύλαξη για τη θεσμοθέτηση νομοθετικής ρύθμισης που θα επιτρέπει τον περιορισμό της εντατικής φροντίδας. Ακόμη, καταγράφονται σημαντικές αντιδράσεις για τη θεσμοθέτηση νομοθετικής ρύθμισης που θα επιτρέπει τη μη διενέργεια ανάνηψης, ενώ επτά στους δέκα επαγγελματίες υγείας (68,4%) δηλώνουν κατηγορηματικά ότι, τάσσονται ενάντια σε μια πιθανή νομοθετική ρύθμιση που θα επιτρέπει την ενεργητική ευθανασία. Οι ιατροί διαφοροποιούνται μερικά από τις υπόλοιπες επαγγελματικές ομάδες και τείνουν να είναι περισσότερο θετικοί σε μια πιθανή νομιμοποίηση της διακοπής της εντατικής φροντίδας και της μη διενέργειας ανάνηψης στο νεογνό. Από την άλλη μεριά, τείνουν να είναι περισσότερο αρνητικοί, από ότι οι μαίες και οι νοσηλεύτριες, έναντι μιας πιθανής νομοθετικής ρύθμισης της ενεργητικής ευθανασίας.