Μελέτη των δημογραφικών-κλινικών και κοινωνικό-ψυχολογικών παραγόντων που επιδρούν στην ποιότητα ζωής των ασθενών με επιληψία και στην επιβάρυνση των φροντιστών τους
Authors: Καράκης Ιωάννης 
Published: August 2021

Η επιληψία είναι μια απρόβλεπτη, συνήθως χρόνια και πολλές φορές εξουθενωτική διαταραχή. Προσβάλει περίσσοτερο από 50 εκατομμύρια ανθρώπους και τις οικογένειες τους παγκοσμίως, ενώ παράλληλα, αποτελεί μείζον ζήτημα δημόσιας υγείας. Το 10-20% των ασθενών με επιληπτικές κρίσεις επίσης υποφέρουν επιπλέον από ψυχογενείς μη επιληπτικές κρίσεις. Η ποιότητα ζωής έχει επανειλημμένα βρεθεί σημαντικά επηρεασμένη τόσο στους ασθενείς με επιληπτικές, όσο και σε αυτούς με ψυχογενείς μη επιληπτικές κρίσεις. Παρόλα αυτά, δεν υπάρχει συμφωνία στη διεθνή βιβλιογραφία σχετικά με τους προσδιοριστικούς παράγοντες της ποιότητας ζωής των ασθενών. Στην Ελλάδα, η γνώση μας στον τομέα αυτό είναι ακόμα πιο περιορισμένη, και εκλείπουν σχετικές διαπολιτισμικές μελέτες. Επιπρόσθετα, σε αντίθεση με άλλες χρόνιες διαταραχές της εσωτερικής παθολογίας και νευρολογίας, η επιβάρυνση και η ποιότητα ζωής των φροντιστών τους δεν έχει μελετηθεί αρκετά, ιδιαίτερα στους ενήλικες. Σε αυτή τη διατριβή, επιχειρήσαμε να πληρώσουμε το ερευνητικό αυτό κενό μελετώντας τα παρακάτω τέσσερα σημεία: •Τους προσδιοριστικούς παράγοντες που επιδρούν στην ποιότητα ζωής των ασθενών με επιληψία και στην επιβάρυνση των φροντιστών τους διεθνώς. •Τους προσδιοριστικούς παράγοντες που επιδρούν στην ποιότητα ζωής των ασθενών με επιληψία και στην επιβάρυνση των φροντιστών τους στην Ελλάδα, με έμφαση στις διαπολιτισμικές διαφορές με το εξωτερικό. •Τις διαφορές στην ποιότητα ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους στις επιληπτικές κρίσεις σε σύγκριση με τις ψυχογενείς μη επιληπτικές κρίσεις. •Την επίδραση της χειρουργικής αντιμετώπισης της επιληψίας στην επιβάρυνση και την ποιότητα ζωής των ασθενών και του φροντιστών. Η πολυκεντρική αυτή μελέτη διεξήχθη μεταξύ του Σεπτέμβρη του 2009 και του Ιούνη του 2011 στο Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης (ΔΠΘ), στο Γενικό Νοσοκομείο Μασσαχουσέττης (MGH) και στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου της Βοστώνης (BUMC). Στο ΔΠΘ, οι ασθενείς με επιληψία μαζί με τους συνοδούς φροντιστές εγγράφηκαν στα εξωτερικά ιατρεία της κλινικής επιληψίας, ενώ στα MGH και BUMC, η εγγραφή τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών τους έλαβε χώρα στη Μονάδα Παρακολούθησης της Επιληψίας. Η εγγραφή ασθενών με ψυχογενείς μη επιληπτικές κρίσεις και των φροντιστών τους έλαβε μόνο χώρα στα MGH και BUMC, ενώ η εγγραφή των ασθενών που υποβλήθηκαν σε χειρουργική επέμβαση επιληψίας μαζί με τους φροντιστές τους έλαβε χώρα μόνο στο MGH, δεδομένης της έλλειψης μονάδος παρακολούθησης της επιληψίας και οργανωμένου προγράμματος χειρουργικής της επιληψίας στο ΔΠΘ. Η διαδικασία εγγραφής απέδωσε στο σύνολο 208 ασθενείς και 97 φροντιστές και στα τρία νοσοκομεία. Και στα τρία κέντρα, οι ασθενείς συμπλήρωσαν ερωτηματολόγια παρέχοντας δημογραφικές (ηλικία, γένος, φυλή, θρησκεία, απασχόληση, εκπαίδευση, κατάσταση διαβίωσης και οικογενειακή κατάσταση) και σχετιζόμενες με την επιληψία (ηλικία εμφάνισης της νόσου, διάρκεια της νόσου, συχνότητα κρίσεων, αριθμός των αντιεπιληπτικών φαρμάκων και συμμόρφωση) πληροφορίες. Η γνωστική και ψυχιατρική κατάσταση τους αξιολογήθηκε με το MoCA και τα ερωτηματολόγια κατάθλιψης και άγχους του Beck αντίστοιχα. Ο ύπνος εκτιμήθηκε με την κλίμακα υπνηλίας του Epworth. Η ποιότητα ζωής του ασθενή αξιολογήθηκε συμπληρώνοντας το ερωτηματολόγιο QOLIE-31. Οι πληροφορίες που συγκεντρώθηκαν διασταυρώθηκαν με τα ιατρικά αρχεία. Επιπλέον, διάφορα παρακλινικά δεδομένα (επίπεδα φαρμάκων, ηλεκτροεγκεφαλογραφικά και ακτινολογικά ευρήματα) συγκεντρώθηκαν ως μέρος της αξιολόγησης των ασθενών. Οι φροντιστές που συνόδευαν τους ασθενείς επίσης συμπλήρωσαν ερωτηματολόγια παρέχοντας δημογραφικές πληροφορίες (ηλικία, γένος, φυλή, θρησκεία, απασχόληση, εκπαίδευση, οικογενειακή κατάσταση, συγκατοίκηση και χρόνος αφιερωμένος στη φροντίδα του ασθενή). Δοθείσας της ελλείψεως ενός συγκεκριμένου ερωτηματολογίου επιληψίας για την εκτίμηση της επιβάρυνσης της νόσου, χρησιμοποιήθηκε το ερωτηματολόγιο του Zarit. Η ποιότητα ζωής των φροντιστών αξιολογήθηκε χρησιμοποιώντας την δεύτερη έκδοση του ερωτηματολογίου SF-36 (SF36v2) (Ware and Gandek 1998), διαθέσιμο μόνο για φροντιστές των Η.Π.Α. Η μελέτη εγκρίθηκε από το συμβούλιο ηθικής των συμμετέχοντων νοσοκομείων.Η ανάλυση πραγματοποιήθηκε κυρίως στο πρόγραμμα SAS 9,3 (North Carolina). Η σύνοψη των αποτελεσμάτων για όλες τις παραπάνω μεταβλητές έγινε με περιγραφική στατιστική. Συγκρίσεις πραγματοποιήθηκαν χρησιμοποιώντας t-test ή τη μη παραμετρική του εκδοχή για συνεχείς μεταβλητές και Chi-square για διακριτές μεταβλητές αντίστοιχα. Συσχετίσεις εξετάστηκαν αρχικά χρησιμοποιώντας μονοπαραγοντικές μεθόδους ανάλυσης παλινδρόμησης για να εντοπιστούν εκείνες οι στατιστικά σημαντικές μεταβλητές που εισήχθησαν κατόπιν σε μοντέλα πολυπαραγοντικής ανάλυσης παλινδρόμησης για έκαστη εξαρτημένη μεταβλητή. Η διατριβή αυτή καταλήγει στα ακόλουθα συμπεράσματα:•Ανεξαρτήτου εθνικότητας, η ποιότητα ζωής του ασθενή με επιληψία προσδιορίζεται κυρίως από την κατάθλιψη που τον διακρίνει. Κανένας δημογραφικός παράγοντας του φροντιστή δεν φαίνεται να αποτελεί προσδιοριστικό παράγοντα της ποιότητας ζωής του ασθενή. •Ανεξαρτήτου εθνικότητας, υπάρχει μετρίου βαθμού επιβάρυνση στους φροντιστές ασθενών με επιληψία.•Η επιβάρυνση αυτή είναι συγκρίσιμη με άλλες, λιγότερο διαδεδομένες, χρόνιες νευρολογικές παθήσεις, παρόλο που έχει διερευνηθεί ανεπαρκώς.•Ανεξαρτήτου εθνικότητας, ο χρόνος που διατίθεται για τη φροντίδα των ασθενών αποτελεί ένα σημαντικό προσδιοριστικό παράγοντα επιβάρυνσης.•Η ανομοιογένεια των επιπρόσθετων προσδιοριστικών παραγόντων της ποιότητας ζωής του ασθενή και της επιβάρυνσης του φροντιστή που παρατηρήθηκε ενδεχομένως να οφείλεται σε διαπολιτισμικές διαφορές.•Ο αντίκτυπος της νόσου στους φροντιστές είναι σημαντικός για τη σωματική και ακόμη περισσότερο, για την ψυχολογική τους ευεξία.•Η ποιότητα ζωής των ασθενών με ψυχογενείς μη επιληπτικές κρίσεις είναι χειρότερη από εκείνη των ασθενών με επιληπτικές κρίσεις, ενώ η ποιότητα ζωής των φροντιστών τους είναι συγκρίσιμη.•Η επιβάρυνση του φροντιστή αναδεικνύεται ως ένας καθοριστικός παράγοντας της ποιότητας ζωής του φροντιστή, τόσο στις επιληπτικές όσο και στις ψυχογενείς μη επιληπτικές κρίσεις.•Η χειρουργική επέμβαση της επιληψίας, όταν είναι επιτυχής, μπορεί να βελτιώσει όχι μόνο την ποιότητα ζωής του ασθενή, αλλά και του φροντιστή, ιδιαίτερα στον ψυχολογικό τομέα.Το βασικό πλεονέκτημα της διατριβής αυτής είναι η ενδελεχής μελέτη πλήθους πιθανών προσδιοριστικών παραγόντων για την ποιότητα ζωής του ασθενούς και την επιβάρυνση του φροντιστή, καθώς και η εστίαση της ερευνητικής προσοχής στο φροντιστή από πολλαπλές οπτικές γωνίες.Από την άλλη, θα πρέπει να αναγνωρίσουμε την περιγραφική φύση της μελέτης, την πιθανότητα σφαλμάτων ανάμνησης και επιλογής, την απουσία ομάδων ελέγχου στις περισσότερες υποενότητες, την ποικιλομορφία του δείγματος και, ενδεχομένως την περιορισμένη γενικευσιμότητα των συμπερασμάτων σε όλη την κοινωνία. Παρά τους περιορισμούς αυτούς, λαμβάνοντας υπόψη από κοινού τα αποτελέσματα, αποδεικνύεται ότι η φροντίδα τόσο για επιληπτικούς ασθενείς, όσο και για ασθενείς με ψυχογενείς μη επιληπτικές κρίσεις, είναι επαχθής σε όλες τις χώρες, με επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής του φροντιστή, άλλα και του ασθενή. Μελλοντικές έρευνες θα πρέπει να στοχεύσουν να επιβεβαιώσουν ή να διαψεύσουν αυτά τα προκαταρκτικά αποτελέσματα, σε μεγαλύτερη κλίμακα και σε περισσότερες χώρες, συμπεριλαμβανόντας ιδανικά και άλλα μέλη της οικογένειας πέρα από το πρωταρχικό φροντιστή, καθώς και ομάδες ελέγχου από άλλες χρόνιες παθήσεις, χρησιμοποιώντας πιστοποιημένα και ειδικά για τη νόσο και εστιασμένα στο φροντιστή ερωτηματολόγια, και εφαρμόζοντας ένα προοπτικό μοντέλο μελέτης που να επεκτείνεται και σε παρεμβατικές τεχνικές, με στόχο την ανακούφιση της οικογένειας. Μελλοντικές κλινικές δοκιμές θεραπευτικών προσεγγίσεων θα πρέπει να εξετάσουν την ενσωμάτωση της ευημερίας ολόκληρης της οικογένειας ως μέτρο αξιολόγησης της εν γένει περίθαλψης στην επιληψία. Ομάδες υποστήριξης πρέπει να προωθήσουν την ευαισθητοποίηση απέναντι στον φροντιστή, και φορείς χρηματοδότησης έρευνας θα πρέπει να ενσωματώσουν τους φροντιστές στην ατζέντα τους. Εν τω μεταξύ, οι επαγγελματίες στο χώρο της υγείας ενθαρρύνονται να υιοθετήσουν μία οικογενειακό-κεντρική προσέγγιση για την άμβλυνση της επιβάρυνσης των συμμετέχοντων στη φροντίδα του ασθενή με επιληψία και τη βελτίωση της συνήθως χαμηλής ποιότητας της ζωής τους. Τα ευρήματα που παρουσιάζονται εδώ ενισχύουν τη σημασία της αναγνώρισης του φροντιστή ως πρωταγωνιστή και ενίοτε, ως αόρατου ασθενή στην επιληψία, και παρέχουν ένα κοινό πλαίσιο για την κλινική πρακτική, την έρευνα και την κοινωνική πολιτική.