Personal View
Authors: Herskowitz Joel , Marks Alan N. 
Published: July 2010

A young 17‐year‐old man with severe spina bifida is discussed. The authors describe his fantasies about the origin of his condition, his fears about surgery, and his personality: his identity is seen by himself as a ‘defect’ rather than as a person. It is suggested that early and continuing psychiatric involvement of the patient and his family, within the context of a spina‐bifida team, might have prevented or modified emotional and personality disturbance, thereby promoting his full function and well‐being.

With difficult decisions about whom to treat having to be confronted increasingly often, it is essential that all professionals be aware of their patients as people, and also of how their therapies may institute and maintain maladaptive development.

La spina bifida comme un malade

Un jeune garcon de 17 ans avec un spina bifida sŕvŕre a ŕt ŕtudiŕ. Les auteurs dŕcrivent ses fantasmes sur 'origine de son etat, la crainte de la chirurgie et sa personnalitŕ: son identitŕ est vue par lui‐même comme un râtŕ plutôt que comme une personne. Les auteurs pensent qu'une approche psychiatrique prŕcoce et continue du sujet et de sa famille dans le contexte de 'ŕtquipe de soin de spina bifida, aurait pu prŕvenir ou modifier les perturbations ŕmotives et de personnalitŕ, permettant son plein ŕpanouissement et son bien être.

Avec les dŕcisions difficiles sur qui traiter qui se posent de plus en plus souvent, il est essentiel que tous les professionnels soient conscients de leurs malades en tant que personne et du fail que leur thtrapeutique peut entrainer et maintenir un dtveloppement ma1 adapte.

Es wird über einen jungen 17 Jahre alten Mann mit hochgradiger Spina bifida berichtet.

Die Autoren beschreiben seine Vorstellungen über die Ursache seiner Erkrankung, seine Ángste vor Operationen und seine Persönlichkeitsstruktur: er empfindet, daß er selbst eher eine ‘Mißgeburt̂’ ist als ein Mensch. Man nimmt an, daß eine frühzeitige und laufende psychiatrische Betreuung des Patienten und seiner Familie durch ein Spina bifida Team die emotionalen Störungen und die Persönlichkeitsveränderungen verhindert oder abgeschwächt und dadurch seine Funktionsfähigkeit und sein Wohlbefinden gefördert hätte.

Man wird immer häufiger mit dem schwierigen Problem, wen man behandeln soll, konfrontiert. Es ist sehr wichtig, daß alle, die mit Spina bifida Patienten arbeiten, sich bewußt sind, daß sie Menschen in ihren Patienten vor sich haben, und daß ihre therapeutischen Bemühungen auch eventuell eine Fehlentwicklung einleiten oder unterhalten können.

El afecto de espina bifida como paciente

Se discute el caso de un hombre de 17 ans con espina bifida grave. Los autores describen sus fantasias acerca del origen de su anfermedad sus temores frente a la cirugía y su personalidad: su identidad es vista por el mismo como un ‘defecto’ más bien que como una persona. Se sugiere que precozmente y contimuando la alteracióh psiquiatrica del paciente y de su familia, dentro del contexto del equipo de trabajo sobre espina bifida, se podría haber prevenido o modificado las alteraciones emocionales y de personalidad, y con ello promover su funcionalismo total y su bienestar.

Siendo cade vez más frecuente el tener que enfrentarse con las dificiles decisiones de sobre a quien tratar, es esencial que todos los profesionales tengan presente que sus pacientes son seres humanos y que sus terapŕuticas pueden instituir y mantener un desarrollo inadaptado.