Ανάγκες υποστηρικτικής φροντίδας γυναικών με προχωρημένο καρκίνο μαστού που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία σε κλινική ημέρας
Authors: Ψυχογυιού Αργυρή 
Published: September 2021

Εισαγωγή: Παρότι ο Προχωρημένος Καρκίνος Μαστού (ΠΚΜ) παραμένει μια ανίατη νόσος, η θεραπευτική πρόοδος έχει αυξήσει σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών. Η διάγνωση του ΠΚΜ αλλάζει ριζικά τη ζωή μιας γυναίκας, που καλείται να προσαρμοστεί στην αβεβαιότητα και τις προκλήσεις μιας απειλητικής για τη ζωή ασθένειας σε σωματικό, συναισθηματικό, ψυχολογικό, κοινωνικό και πρακτικό επίπεδο.H αξιολόγηση των αναγκών υποστήριξης αυτών των ασθενών είναι το πρώτο βήμα ζωτικής σημασίας προκειμένου να παρέχεται έγκαιρη υψηλής ποιότητας ολοκληρωμένη φροντίδα σε όσους πραγματικά την χρειάζονται.Σκοπός: Ο σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η περιγραφή των αναγκών υποστηρικτικής φροντίδας (ΥΦ) γυναικών με ΠΚΜ που υποβάλλονταν σε χημειοθεραπεία σε Κλινική Ημέρας και η διερεύνηση των παραγόντων που επηρεάζουν αυτές τις ανάγκες.Μέθοδος: Πραγματοποιήθηκε συγχρονική περιγραφική μελέτη συσχετίσεων σε ασθενείς με ΠΚΜ που προσέρχονταν στην κλινική ημέρας δυο ογκολογικών νοσοκομείων της Αττικής προκειμένου να λάβουν χημειοθεραπεία. Το δείγμα της μελέτης: Διεξήχθη δειγματοληψία ευκολίας. Στη μελέτη έλαβαν μέρος Ν=132 ασθενείς ( ποσοστό ανταπόκρισης 97%).Εργαλεία μέτρησης: Χρησιμοποιήθηκαν τα ακόλουθα εργαλεία: α) Το ερωτηματολόγιο αξιολόγησης αναγκών ΥΦ Supportive Care Needs Survey Short Form 34 (SCNS-SF34) που αξιολογεί τις ανάγκες ΥΦ σε 5 τομείς: Ψυχολογικός (10 ερωτήσεις), Σωματικός/ καθημερινής Διαβίωσης (5 ερωτήσεις), Συστήματος Υγείας και Πληροφόρησης (11 ερωτήσεις), Φροντίδας ασθενούς και Υποστήριξης (5 ερωτήσεις) και Σεξουαλικότητας (3 ερωτήσεις) β) Η κλίμακα αξιολόγησης άγχους και κατάθλιψης Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), γ) Η κλίμακα μέτρησης της ποιότητας ζωής European Organization in Research and Treatment of Cancer (EORTC QLQ-C30 και Breast Module), δ) Η κλίμακα αξιολόγησης της συχνότητας, σοβαρότητας και καταπόνησης συμπτωμάτων Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS) ε) το ερωτηματολόγιο αξιολόγησης της οικονομικής τοξικότητας COmprehensive Score for Financial Toxicity (COST) στ) Η κλίμακα εκτίμησης λειτουργικότητας Palliative Performance Scale (PPS) και ζ) Φόρμα συλλογής κλινικών και δημογραφικών δεδομένων. Τα δεδομένα συλλέχθηκαν από την κύρια ερευνήτρια μέσω προσωπικών συνεντεύξεων που πραγματοποιήθηκαν στο χώρο αναμονής, ή κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας εντός των θαλάμων νοσηλείας των ασθενών, μετά τη λήψη της γραπτής τους συναίνεσης.Αποτελέσματα: Η μέση ηλικία των ασθενών της μελέτης ήταν 61,5 έτη. Οι περισσότερες ασθενείς ήταν έγγαμες/ σε σχέση (60,6%) με παιδιά (84,1%), είχαν βασική ή μέση εκπαίδευση (69,2%) και διέμεναν σε απόσταση μικρότερη των 100 χιλιομέτρων από το κέντρο στο οποίο προσέρχονταν για χημειοθεραπεία. Το μέσο χρονικό διάστημα από την αρχική διάγνωση της νόσου ήταν 83 μήνες και όλες σχεδόν οι ασθενείς είχαν ήδη λάβει κάποιου είδους αντινεοπλασματική θεραπεία (96,2%). Η μέση τιμή λειτουργικότητας κατά PPS ήταν 72,5 (0-100). Οι μελετηθείσες γυναίκες είχαν αρκετές (17/34) ανικανοποίητες ανάγκες ΥΦ. Συχνότερες ανικανοποίητες ανάγκες προέκυψαν στον Ψυχολογικό (59,5±30,1), Σωματικό / καθημερινής διαβίωσης (57,6±29,4) και Συστήματος Υγείας και Πληροφόρησης (49,5± 24,8) τομέα, με τελευταίο τον τομέα της σεξουαλικότητας (10,9±26,2). Οι 10 ερωτήσεις των πιο συχνά ανικανοποίητων αναγκών ανήκαν στον Ψυχολογικό (έξι ερωτ), στον Σωματικό (τρεις ερωτ) και Συστήματος υγείας και πληροφόρησης (μια ερωτ) τομέα και ήταν «ο φόβος εξάπλωσης του καρκίνου (84,1%), η αβεβαιότητα για το μέλλον (82,6%), ο προβληματισμός των ασθενών για τις ανησυχίες των δικών τους ανθρώπων (79,5%), το άγχος (78,0%), η κακή διάθεση/ κατάθλιψη, (77,3%) και η θλίψη (76,5%), η αδυναμία (87,1%), η έλλειψη ενέργειας/ κούραση (81,1%), η αδιαθεσία (78,0%) και η ενημέρωση για τον έλεγχο ή την ύφεση του καρκίνου (72,7%). Οι ασθενείς απάντησαν ότι είχαν μέτρια ολική ποιότητα ζωής (62.9±21.7), μέτρια γνωσιακή (63,1±32,4), συναισθηματική (50,5±26,6) και οργανική λειτουργικότητα (43,6±24,6), χαμηλή κοινωνική λειτουργικότητα (37,6±37,3) και λειτουργικότητα ρόλων (30,2±35,1), ενώ ανέφεραν κόπωση σε μεγάλο βαθμό (68,7±31,7) ,αλλά θετική προοπτική για το μέλλον (75,3±33,7) και την εικόνα σώματος (70,6±29,4). Ο μέσος αριθμός των αναφερθέντων συμπτωμάτων ήταν 12 με συχνότερα τη μειωμένη ενεργητικότητα/ αδυναμία (84,8%), την ανησυχία/ βάσανα (81,1%), το αίσθημα θλίψης (80,3%) και την τριχόπτωση (76,5%) τα οποία βιώνονταν περίπου με την ίδια συχνότητα, ένταση και καταπόνηση. Οι τιμές των απαντήσεων της ολικής τιμής (1,1±, 48), της υποκλίμακας ολικής καταπόνησης (1,5±,71) και οι τιμές των υποκλιμάκων οργανικών (1,1±,58) και ψυχολογικών (1,8±,95) συμπτωμάτων ήταν μέσες. Οι ασθενείς της μελέτης ανέφεραν χαμηλά επίπεδα άγχους (7,4±4,2) και κατάθλιψης (6,0±5,2) και μέτρια οικονομική τοξικότητα (18,4±10,9). Οι ανάγκες των ασθενών στον Ψυχολογικό τομέα σχετίζονταν με την αντίληψη για την ολική ποιότητα ζωής και τις περισσότερες υποκλίμακες λειτουργικότητας , τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης, την ολική τιμή και την αυξημένη προκαλούμενη καταπόνηση και συμπτωματολογία από τα συμπτώματα και την οικονομική τοξικότητα λιγότερο ισχυρά (p<,0001). Οι γυναίκες που φρόντιζαν ενήλικο άτομο, είχαν αυξημένη κατάθλιψη, περισσότερα συμπτώματα, χαμηλή συναισθηματική και καλή γνωσιακή λειτουργικότητα και καλύτερη προοπτική του μέλλοντος είχαν περισσότερες ανικανοποίητες ψυχολογικές ανάγκες ,με την κατάθλιψη να ευθύνεται για τη μεγαλύτερη επίδραση στη μεταβλητότητα (37,3%) των ψυχολογικών αναγκών (R2= 0,761). Οι ανάγκες στο Σωματικό/ Καθημερινής διαβίωσης τομέα σχετίζονταν με τη λειτουργική κατάσταση, την αντίληψη για την ολική ποιότητα ζωής και τις περισσότερες υποκλίμακες λειτουργικότητας, τον αυξημένο ολικό αριθμό αναφερόμενων συμπτωμάτων, τη μεγαλύτερη ολική τιμή του MSAS, την αυξημένη ολική καταπόνηση και συμπτωματολογία από οργανικά και ψυχολογικά συμπτώματα και ασθενώς θετικά με τα επίπεδα άγχους-κατάθλιψης και οικονομικής τοξικότητας. Οι ασθενείς που είχαν υποβληθεί σε συνδυασμό χειρουργικής θεραπείας-χημειοθεραπείας, ανέφεραν αυξημένα επίπεδα ψυχολογικών συμπτωμάτων με το MSAS, χαμηλή ποιότητα ζωής και λειτουργικότητα ρόλων, αυξημένη κόπωση και πόνο και καλύτερη εικόνα σώματος ανέφεραν περισσότερες ανικανοποίητες ανάγκες στον σωματικό/καθημερινής διαβίωσης τομέα, με την υποκλίμακα των ψυχολογικών συμπτωμάτων του MSAS να έχει τη μεγαλύτερη επίδραση στη μεταβλητότητα (40,1%) αυτών των αναγκών (R2 =0,802) Οι ανάγκες του Συστήματος Υγείας και πληροφόρησης τομέα σχετίζονταν με την ύπαρξη παιδιών, το ετήσιο εισόδημα, τον αριθμό των χημειοθεραπειών, την αντίληψη για την ολική ποιότητα ζωής και τις περισσότερες υποκλίμακες λειτουργικότητας και συμπτωμάτων (κυρίως κόπωση, αϋπνία, πόνο, ανορεξία, ναυτία, έμετο), τον μεγαλύτερο ολικό αριθμό συμπτωμάτων, τη μεγαλύτερη ολική τιμή του MSAS, τη μεγαλύτερη ολική καταπόνηση, τα περισσότερα οργανικά και ψυχολογικά συμπτώματα , τα αυξημένα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης και την οικονομική τοξικότητα. Οι ασθενείς που είχαν υποβληθεί σε μεγαλύτερο αριθμό συνεδριών χημειοθεραπείας είχαν λιγότερες ανικανοποίητες ανάγκες. Οι γυναίκες με χαμηλότερη λειτουργική κατάσταση, αυξημένη κόπωση, μειωμένη σεξουαλική λειτουργικότητα, καλύτερη προοπτική μέλλοντος , μειωμένη ολική συμπτωματολογία αλλά περισσότερα σωματικά συμπτώματα, καθώς και αυξημένη οικονομική τοξικότητα ,είχαν περισσότερες ανικανοποίητες ανάγκες συστήματος υγείας και πληροφόρησης, με την υποκλίμακα της προοπτικής του μέλλοντος (15,9%) να έχει τη μεγαλύτερη επίδραση στη μεταβλητότητα των αναγκών. (R2 =0,429) Οι ανάγκες τομέα Φροντίδας και υποστήριξης σχετίζονταν με την ύπαρξη εξαρτημένων ενηλίκων, το μορφωτικό επίπεδο, την απόσταση του τόπου διαμονής από την υπηρεσία φροντίδας, το αριθμό των συνεδριών χημειοθεραπείας, την κακή ποιότητα ζωής και κάποιες από τις κλίμακες λειτουργικότητας και συμπτωμάτων (κόπωση, ανορεξία, ναυτία και έμετος) του EORTC QLQ C-30 και BR23, τον αυξημένο ολικό αριθμό συμπτωμάτων , τη μεγαλύτερη ολική τιμή, την αυξημένη ολική καταπόνηση, τα αυξημένα οργανικά συμπτώματα, τα αυξημένα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης και την αυξημένη οικονομική τοξικότητα. Οι ασθενείς που είχαν εξαρτημένο ανήλικο παιδί, περισσότερα ψυχολογικά συμπτώματα από το MSAS και περισσότερες παρενέργειες από τη θεραπεία είχαν λιγότερες ανικανοποίητες ανάγκες φροντίδας και υποστήριξης. Αντίθετα, οι ασθενείς με πανεπιστημιακή μόρφωση, περισσότερες συνεδρίες χημειοθεραπειών, χαμηλή λειτουργικότητα ρόλων, αυξημένη κατάθλιψη και περισσότερη οικονομική τοξικότητα ανέφεραν περισσότερες ανικανοποίητες ανάγκες φροντίδας και υποστήριξης, με την οικονομική τοξικότητα να ευθύνεται για τη μεγαλύτερη επίδραση στη μεταβλητότητα (11,0%) των αναγκών (R2 =0,317). Τέλος οι ανάγκες του τομέα Σεξουαλικότητας σχετίζονταν με την ηλικία, την οικογενειακή κατάσταση, την ύπαρξη και τις ηλικίες τον παιδιών, την εργασιακή κατάσταση, την απόσταση της μόνιμης κατοικίας από την υπηρεσία, την καλύτερη λειτουργική κατάσταση, την οργανική και σεξουαλική λειτουργικότητα κατά το EORTC QLQ C-30 και EORTC QLQ BR23 αντίστοιχα και την οικονομική τοξικότητα. Οι γυναίκες που ήταν νεότερες, είχαν εξαρτημένο ανήλικο παιδί, έμεναν σε απόσταση μικρότερη των 100 χιλιομέτρων από τη μονάδα ημέρας και είχαν καλύτερη σεξουαλική λειτουργικότητα, ανέφεραν περισσότερες ανικανοποίητες ανάγκες , με την ύπαρξη εξαρτημένου ανήλικου να έχει την μεγαλύτερη επίδραση σε αυτή τη μεταβλητότητα (18,6%) των αναγκών (R2=0,251).Συμπεράσματα : Οι ασθενείς με ΠΚΜ που υποβάλλονταν σε χημειοθεραπεία σε κλινική ημέρας είχαν πλήθος ανικανοποίητων αναγκών σε Ψυχολογικό , Σωματικό/ καθημερινής διαβίωσης και Συστήματος Υγείας και Πληροφόρησης τομείς. Η ποιότητα ζωής, η εμπειρία των συμπτωμάτων, τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης και η αντιλαμβανόμενη οικονομική τοξικότητα βρέθηκε ότι επηρεάζουν τις ανάγκες ΥΦ. Η συστηματική ολοκληρωμένη αξιολόγηση των αναγκών ΥΦ γυναικών με ΠΚΜ έχει εξαιρετική σημασία, γιατί επιτρέπει στους επαγγελματίες υγείας να κατανοούν πληρέστερα τις προτιμήσεις και απόψεις των ασθενών για τις σημαντικές για αυτές διαστάσεις φροντίδας, ώστε να τις λαμβάνουν υπόψη τους στον προγραμματισμό των υπηρεσιών φροντίδας υγείας. Περαιτέρω προοπτικές και ποιοτικές μελέτες αναμένεται να συμβάλλουν στη βαθύτερη κατανόηση των αναγκών ΥΦ αυτών των ασθενών και στην ανεύρεση τρόπων αποτελεσματικής αντιμετώπισης τους καθώς και την ανάπτυξη των απαραίτητων υπηρεσιών.