Η επιβάρυνση της οικογένειας που φροντίζει ασθενή με τη νόσο Alzheimer και άλλες σχετικές άνοιες
Authors: Παπασταύρου Ευριδίκη 
Published: January 2014

Η άνοια και ειδικότερα η ΝΑ αποτελεί μία χρόνια, προοδευτική, νευροεκφυλιστική διαταραχή η οποία συνδέεται άμεσα με το γήρας. Η δημογραφική γήρανση που παρατηρείται τις τελευταίες δεκαετίες και θα συνεχίσει να αυξάνεται αναμένεται ότι θα οξύνει το πρόβλημα ακόμα περισσότερο, αφού διάφορες μελέτες δείχνουν ότι 50% των ατόμων άνω των 85 ετών υποφέρουν από άνοια (WHO 2002). Αναμένεται επίσης ότι το κόστος φροντίδας των ατόμων αυτών θα είναι τεράστιο διότι η ΝΑ αποτελεί μία από τις σημαντικότερες αιτίες ανικανότητας του γήρατος και οι ασθενείς με ΝΑ είναι οι μεγαλύτεροι καταναλωτές υπηρεσιών υγείας. Παγκόσμια, το μεγαλύτερο βάρος της φροντίδας ηλικιωμένων ασθενών με άνοια αναλαμβάνει η οικογένεια η οποία αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο της φροντίδας των ατόμων αυτών. Όσο οι ανάγκες και οι απαιτήσεις του ασθενούς αυξάνονται ή εντατικοποιούνται, οι πρωτοβάθμιοι οικογενειακοί φροντιστές ανταποκρίνονται με την εφαρμογή στρατηγικών που ελαττώνουν την επιβάρυνση της φροντίδας. Εκείνοι οι οποίοι δεν είναι σε θέση να προσαρμόσουν ή να τροποποιήσουν στρατηγικές για να ικανοποιήσουν τις απαιτήσεις της φροντίδας, βιώνουν ψηλά επίπεδα επιβάρυνσης και ψυχιατρικής νοσηρότητας. H στήριξη της οικογένειας στο έργο της φροντίδας, ο εντοπισμός των παραγόντων που προδιαθέτουν σε επιβάρυνση και η αποφυγή δημιουργίας «κρυμμένων ασθενών» αποτελεί βασικό σκοπό και πρόκληση για τους νοσηλευτές σε όλο τον κόσμο και την Κύπρο ειδικότερα. Ο σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση του επιπέδου επιβάρυνσης που βιώνουν οι οικογένειες οι οποίες φροντίζουν άτομο με ΝΑ, των προδιαθεσικών παραγόντων της επιβάρυνσης και των επιπτώσεων της φροντίδας στη ψυχιατρική νοσηρότητα του πρωτοβάθμιου φροντιστή. Η μελέτη σχεδιάστηκε ως συγχρονική μελέτη επισκόπησης με πολλαπλές μεθόδους συλλογής δεδομένων. Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκαν α) ερωτηματολόγιο για τα δημογραφικά στοιχεία του ασθενούς και για τα δημογραφικά στοιχεία του φροντιστή β) κλίμακα μέτρησης των προβλημάτων του ασθενούς και της αντίδρασης του φροντιστή σε αυτά γ) κλίμακα μέτρησης της επιβάρυνσης δ) κλίμακα μέτρησης της κατάθλιψης του φροντιστή ε) κλίμακα για την αξιολόγηση των στρατηγικών που χρησιμοποιούν οι φροντιστές για την αντιμετώπιση αγχογόνων καταστάσεων. Το δείγμα χωρίστηκε σε δύο ομάδες ανάλογα με το χώρο διαμονής του ασθενούς και ανάλογα με το φύλο με σκοπό να γίνουν πολλαπλές συγκρίσεις. Στη μελέτη δόθηκε μια τεκμηριωμένη εικόνα της σημερινής κατάστασης όσον αφορά την οικογενειακή φροντίδα ατόμων που πάσχουν από άνοια στην Κύπρο και την επιβάρυνση που βιώνουν οι οικογενειακοί φροντιστές. Τα αποτελέσματα που προέκυψαν από τα δεδομένα που έχουν συλλεγεί έδειξαν ότι στην πλειοψηφία τους, οι πρωτοβάθμιοι οικογενειακοί φροντιστές που φροντίζουν ασθενείς με ΝΑ υποφέρουν από ψηλά επίπεδα επιβάρυνσης και κατάθλιψης. Οι συγκριτικές αναλύσεις έδειξαν ότι η επιβάρυνση και η κατάθλιψη δεν διαφοροποιούνται στην περίπτωση που ο ασθενής νοσηλεύεται σε ίδρυμα μακροχρόνιας φροντίδας, που σημαίνει ότι η τοποθέτηση του ασθενούς σε ίδρυμα δεν μειώνει την επιβάρυνση της φροντίδας. Οι συγκρίσεις ανάμεσα στα δύο φύλα τεκμηρίωσαν σημαντική υπεροχή των γυναικών και ιδιαίτερα των θυγατέρων έναντι των ανδρών τόσον όσον αφορά την επιβάρυνση όσο και την κατάθλιψη. Προδιαθεσικοί παράγοντες για την αύξηση της επιβάρυνσης βρέθηκαν το εισόδημα και το μορφωτικό επίπεδο του πρωτοβάθμιου φροντιστή, καθώς και οι στρατηγικές που χρησιμοποιεί για να αντιμετωπίσει το στρες της φροντίδας. Οι στρατηγικές που εφαρμόζουν τα άτομα για να αντιμετωπίσουν τις εντάσεις της φροντίδας δεν φαίνεται να είναι αρκετές να τους ανακουφίσουν και οδηγούνται σε κατάθλιψη η οποία όχι μόνο κάνει δυστυχισμένους τους ίδιους, αλλά περιορίζει και τη δυνατότητα που έχουν να παρέχουν τη φροντίδα η οποία αρμόζει σε κάθε άτομο που υποφέρει. Το βασικότερο συμπέρασμα της παρούσας μελέτης είναι η αναγνώριση της ανάγκης για περαιτέρω διερεύνηση της έννοιας της επιβάρυνσης και των επιπτώσεων της φροντίδας στη ψυχιατρική νοσηρότητα των ατόμων που φροντίζουν ασθενείς με άνοια. Η σημαντικότερη πρακτική εφαρμογή αυτής της μελέτης είναι η στήριξη της οικογένειας, η οποία αναμένεται ότι θα ενισχυθεί με την αξιοποίηση των αποτελεσμάτων και θα συμβάλει στην εξοικονόμηση πόρων που χάνονται από την πρόωρη ιδρυματοποίηση των ασθενών με άνοια και την αχρείαστη νοσηρότητα των πρωτοβάθμιων οικογενειακών φροντιστών τους.