Cuidados paliativos na esclerose lateral amiotrófica
Authors: Orsini Marco , Marques Viviane , Reis Carlos Henrique Melo , De Sant Anna Jr Mauricio , Oda Adriana Leico , Bastos Victor Hugo , Teixeira Silmar , De Freitas Marcos RG , Oliveira Acary Bulle 
Published: December 2018

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) pode ser definida como uma doença neurológica, progressiva e degenerativa que cursa com o comprometimento dos neurônios da ponta anterior da medula espinhal e do feixe piramidal em graus variados [1]. Os pacientes apresentam deficiências e/ou incapacidades em suas atividades básicas e instrumentais da vida diária, caracterizadas por padrões heterogêneos de deterioração como, por exemplo, dificuldades de locomoção, comunicação, respiração, deglutição, além de mudanças de humor e comportamento. Problemas psicológicos como depressão e ansiedade, ligados í  vivência da doença também são comumente relatados [1,2]. Ainda com prognóstico reservado, leva a óbito cerca de 5-8 anos após o iní­cio dos sintomas [1].Acostados estão os princí­pios da beneficência aos padecentes de suas condições saúde inexoráveis, tanto nos textos sagrados, quanto nos ensinamentos de Hipócrates, patrono da medicina ocidental. Desta feita, os cuidados paliativos na ELA deveriam ser considerados já no iní­cio da trajetória do adoecimento, tão somente no aguardo do tempo certo de sua instituição, ou seja, devem fazer parte do elenco de estratégias de tratamento instituí­do por parte do neurologista, sem prejuí­zos das intervenções neurológicas propostas, com o intuito de oportunizar a ação de equipe multiprofissional, que inclui a assistência integral do paciente e de seus familiares. Na ausência de tratamento curativo, os cuidados podem melhorar a qualidade de vida, prolongar a sobrevivência e apoiar os portadores de ELA e suas famí­lias e, principalmente, ajudá-los a antecipar e se preparar para o fim da vida [3].O atendimento domiciliar adequado associado às medidas de paliação mostra-se mais vantajoso que internações desnecessárias. A atenção domiciliar e os cuidados paliativos (CP) na ELA remontam aos princí­pios da humanidade no cuidado, não substituindo a assistência hospitalar, mas sendo uma proposta de tratamento que possibilita ao paciente a manutenção da sua autonomia, visto que os cuidados no domicí­lio são executados no tempo do paciente e do seu núcleo familiar. Uma questão de significativa relevância é o menor risco de exposição dos pacientes a agentes infecciosos, reduzindo í  associação de co-morbidades nosocomiais [3].No tocante a pacientes com ELA algumas vantagens do serviço de atendimento domiciliar multidisciplinar devem ser destacadas: desospitalização precoce; redução de custos; treinamento de familiares com programas que facilitam a comunicação alternativa não-verbal; gerenciamento da oferta via oral total, parcial ou suspensão da alimentação realizando manutenção do prazer oral; possibilidade de uma equipe interdisciplinar treinada para monitorar a condição clí­nica dos pacientes; conforto respiratório com adequação dos padrões ventilatórios; acompanhamento do status nutricional e metabólico. O envolvimento das clí­nicas especializadas compostas por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, nutricionistas promovem ações programadas e continuadas que podem ampliar a sobrevivência e melhorar o conforto no fim de vida [4,5].Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â Â  Entendamos por CP, práticas voltadas para o perí­odo final da vida de pacientes fora de condutas terapêuticas de cura, que reflete a mudança de paradigma e de conceitos sobre a matéria do corpo, o adoecimento e a morte. Tais práticas buscam em última análise, o controle dos sinais e sintomas fí­sicos e psicológicos próprios do estágio avançado da ELA, além da melhora da qualidade de vida [6]. Os CP se desenvolveram em grande parte devido aos "excessos" cometidos pela medicina, que conduzia, até pouco tempo, o paciente a um final de vida medicalizado e carregado de sofrimento, em contraposição í  qualidade do viver [6,7]. Acreditamos que na ELA os cuidados paliativos devem estar de prontidão desde o estabelecimento do diagnóstico de certeza até o estágio realmente terminal da doença.A reabilitação também assume a responsabilidade tanto dos cuidados respiratórios como músculo-esqueléticos dos pacientes portadores de ELA. Esses cuidados passam pela utilização de exercí­cios ativos (quando possí­vel) e passivos, que visam í  adequada mobilização do paciente impedindo o surgimento não só de deformidades e encurtamentos, mas como o surgimento de úlceras por pressão. No que tange aos cuidados respiratórios, a monitorização constante da função dos músculos ventilatórios, saturação de oxigênio tanto diurna quanto noturna, assim como o pico de fluxo torna-se primordiais, principalmente no tocante a definição da instituição tanto do suporte ventilatório não invasivo, e posteriormente traqueostomia [8].A manutenção da permeabilidade das vias aéreas, através de adequada higienização é uma atividade que deve ser realizada não só pelo fisioterapeuta, mas por todos os profissionais da saúde. Essas estratégias minimizam a ocorrência de pneumonias broncoaspirativas [9].O fim da vida implica dilemas éticos e impasses de natureza jurí­dica, fazendo com que todos os envolvidos nesse cenário reflitam de forma crí­tica a respeito da conduta bioética e judicial mais adequada, ante a terminalidade da vida humana. Trata-se, pois, de um desafio real aos serviços e equipes de saúde, que precisam ser enfrentados [8].Com os conhecimentos contemporâneos, não há sustentação para que os pacientes com ELA permaneçam internados longamente, porquanto existe um dever moral e ético em fornecer cuidados domiciliares. Devido a complexidade e especificidade dos aspectos clí­nicos e do espectro de apresentação da ELA, os profissionais devem ser exaustivamente treinados [1,7,9]. Nossa expectativa para o atendimento domiciliar de pacientes em estágio terminal de ELA é otimista. Logicamente, são necessários aprimoramentos nos cuidados especí­ficos. Cabe-nos lutar para garantir tal oportunidade.Â