Contributos da educação e da humanização no processo de superação da recidiva oncológica pediátrica (p.17-34)
Authors: Caires Susana , Antunes Conceição , Machado Marta , Melo Ana Sofia 
Published: August 2018

ResumoO objetivo deste artigo é discutir as percepções dos profissionais da pediatria sobre as preocupações e necessidades das crianças e dos adolescentes durante a reicidiva oncológica. Trata-se de um estudo exploratório, que envolveu 17 profissionais da saúde, educação, serviço social e psicologia, trabalhando em dois hospitais do Norte de Portugal, selecionados pelo método de amostra por conveniência. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, de autoria do grupo responsável pela pesquisa. De acordo com os resultados, as principais preocupações das crianças/dos adolescentes durante a reicidiva da sua doença é ter que reviver todo o sofrimento experienciado em estágios anteriores (com chances mais baixas de cura), bem como o medo do tratamento porvir (por exemplo, duração, efeitos colaterais), e da sua própria morte. A respeito das suas necessidades, o desejo por informação (por exemplo, a severidade dos seus sintomas, razões da recidiva, potencial efetividade dos novos tratamentos) foi a mais frequentemente mencionada, com a necessidade por esperança na cura e por manter a presença e a proximidade aos seus bem-amados. Os resultados mostram alguns dos efeitos adversos da reicidiva oncológica pediátrica entre seus protagonistas e convocam a uma profunda reflexão (e ação) em termos do design e da implementação de dispositivos que contribuam para incrementar o bem-estar e a qualidade de vida de crianças e adolescentes que experienciam esse estágio adverso da doença oncológica.

Palavras-chave: Recorrência. Oncologia pediátrica. Perfil de impacto da doença. Humanização. Educação.

The implications of education and humanization in the process of overcoming pediatric oncological relapse

AbstractThe aim of this paper is to discuss the perceptions of pediatric professionals about the concerns and needs of children/adolescents during the cancer relapse. It is an exploratory study which involved 17 pediatric practitioners from health, education, social work and psychology working in two Portuguese northern hospitals, selected by the sampling convenience method. Data were collected by a semi-structured interview authored by the research group. According to the results, the children and adolescents’ main concerns during the relapse of their illness is about having to relive all the suffering experienced in earlier stages (with lower chances of healing), as well as the fear of the upcoming treatment (e.g. duration, side effects), and their own death. Regarding their needs, information (e.g. about severity of their symptoms, reasons of the relapse, potential effectiveness of new treatments) was the most frequently mentioned, along with the need for hope in healing and to ensure he presence and proximity of their beloved ones. Results show some of the adverse effects of pediatric cancer relapse amongst its protagonists and call for a deep reflection (and action) in terms of the design and implementation of devices that contribute to increment the welfare and quality of life of the children and adolescents that experience this harmful stage of an oncological disease.

Keywords: Pediatrics. Recurrence. Oncology. Sickness impact profile. Humanization. Education.

Contribuciones de la educación y de la humanización en el proceso de superación de la recidiva oncológica pediátrica (p.35-44)

ResumenEl objetivo de este artículo es discutir las percepciones de los profesionales de la pediatría sobre las preocupaciones y necesidades de los niños y adolescentes durante la recidiva oncológica. Este es un estudio exploratorio que incluyó profesionales de la salud, educación, trabajo social y psicología, trabajando en dos hospitales en el norte de Portugal, seleccionados por el método de muestreo por conveniencia. Los datos fueron colectados por entrevista semiestructurada, de autoría del grupo responsable de la investigación. De acuerdo con los resultados, los principales asuntos de los niños / adolescentes durante la reeducación de su enfermedad es tener que revivir todo el sufrimiento experimentado en etapas anteriores (con posibilidades más bajas de curación), así como el miedo al tratamiento por venir (por ejemplo, duración, efectos colaterales), y de su propia muerte. En cuanto a sus necesidades, aquella por información (por ejemplo, la severidad de sus síntomas, razones de la recidiva, potencial efectividad de los nuevos tratamientos) fue la más frecuentemente mencionada, junto con la necesidad por esperanza en la curación y por mantener la presencia y la proximidad a sus amados. Los resultados muestran algunos de los efectos adversos de la recidiva oncológica pediátrica entre sus protagonistas, y convoca a una profunda reflexión (y acción) en términos del diseño y la implementación de dispositivos que contribuye a incrementar el bienestar y la calidad de vida de los niños y niñas adolescentes que experimentan esta etapa perjudicial de la enfermedad oncológica.

Palabras clave: Recurrencia. Oncología pediátrica. Perfil de impacto de la enfermedad. Humanización. Educación.