Ο ρόλος της συστηματικής εξατομικευμένης ενημέρωσης στην ποιότητα ζωής ασθενών με αιματολογικά νοσήματα που υποβάλλονται σε μεταμόσχευση μυελού των οστών
Authors: Κηροπούλου Ασημίνα 
Published: October 2023

Εισαγωγή: Οι ασθενείς με αιματολογικές κακοήθειες που υποβάλλονται στη θεραπευτική διαδικασία της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων (ΜΑΚ) έρχονται αντιμέτωποι με σύνθετες προκλήσεις και χρειάζεται να είναι επαρκώς ενημερωμένοι για να διαχειριστούν αποτελεσματικά τις σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις της θεραπείας τους και να βιώσουν καλύτερα επίπεδα ποιότητας ζωής. Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η αξιολόγηση της επίδρασης ενός προγράμματος συστηματικής και δομημένης πληροφόρησης σχετικά με τη ΜΑΚ, στο βαθμό ικανοποίησης των ασθενών, τις παραμέτρους της ποιότητας ζωής και τα επίπεδα της συναισθηματικής δυσφορίας που βιώνουν. Μεθοδολογία: Αξιολογήθηκαν συνολικά 127 διαδοχικοί ασθενείς, οι οποίοι τυχαιοποιήθηκαν, είτε στην ομάδα παρέμβασης, που συμμετείχε σε συνεδρία ενημέρωσης με τη συμπληρωματική χορήγηση ειδικά σχεδιασμένου έντυπου υλικού (Ν=64), είτε στην ομάδα ελέγχου, όπου δέχθηκε την καθιερωμένη προφορική πληροφόρηση (Ν=63). Το ερωτηματολόγιο Information Satisfaction Questionnaire (ISQ) χρησιμοποιήθηκε για την αξιολόγηση της ικανοποίησης των ασθενών από την προσφερόμενη πληροφόρηση, την ημέρα της εισαγωγής τους στη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών (ΜΜΜΟ) (baseline, Τ1 φάση) και την ημέρα εξόδου (Τ2 φάση). Η κλίμακα Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) χρησιμοποιήθηκε για την εκτίμηση του άγχους και της κατάθλιψης, ενώ η QoL αξιολογήθηκε με το ερωτηματολόγιο Functional Assessment of Cancer Therapy-Bone Marrow Transplant (FACT-BMT). Οι κλίμακες HADS και FACT-BMT συμπληρώθηκαν από τους ασθενείς στις φάσεις Τ1, Τ2, καθώς και 3 (Τ3) και 6 μήνες (Τ4) μετά τη μεταμόσχευση. Εφαρμόστηκε ανάλυση πρόθεσης για θεραπεία. Η στατιστική επεξεργασία των δεδομένων έγινε με το πρόγραμμα IBM SPSS (Statistical Package for Social Sciences) 26.0. Ως επίπεδο στατιστικής σημαντικότητας ορίστηκε p<0.05. Αποτελέσματα: Οι δύο ομάδες δε διέφεραν σημαντικά ως προς τα κοινωνικο-δημογραφικά και κλινικά χαρακτηριστικά. Η μέση ηλικία των ασθενών ήταν 49,2 έτη (SD=12.1) και το 52% (Ν=67) ήταν άνδρες. Η λευχαιμία ήταν η πιο κοινή διάγνωση (40%, Ν=51/127) και ο κύριος τύπος μεταμόσχευσης ήταν η αλλογενής (64%, Ν=81), από συμβατό μη συγγενή δότη (Ν=35/81). Στο σύνολο των συμμετεχόντων (Ν=127), 65% των ασθενών επιθυμούσε να δέχεται όλες τις διαθέσιμες πληροφορίες και να συμμετέχει στη λήψη των αποφάσεων. Οι ασθενείς που έλαβαν συνδυαστικά προφορική και γραπτή πληροφόρηση, βαθμολόγησαν υψηλότερα τη συνολική τους ικανοποίηση, σε σύγκριση με τους ασθενείς της ομάδας ελέγχου, στη φάση εξόδου από τη ΜΜΜΟ (Md=19, IQR=16-22 vs Md=18, IQR=16-18, p<0.004). Κλινική εκδήλωση άγχους καταγράφηκε πριν από τη μεταμόσχευση, ενώ τα συμπτώματα κατάθλιψης απουσίαζαν. H ανάλυση διακύμανσης επαναλαμβανόμενων μετρήσεων (mixed ANOVA) αποκάλυψε σημαντική αλληλεπίδραση μεταξύ των ανεξάρτητων μεταβλητών «χρόνος αξιολόγησης» και «συνθήκη ενημέρωσης», τόσο για το άγχος όσο και για την κατάθλιψη [F(2.05,255.64)=7.39, p=0.001 και F(2.39,298.49)=3.23, p=0.032, αντίστοιχα]. Η μέση βαθμολογία του άγχους και για τις δύο ομάδες, μειώθηκε με την πάροδο του χρόνου, και η μείωση ήταν σημαντικά μεγαλύτερη για την ομάδα παρέμβασης (p<0.05). Σε ότι αφορά στο συναίσθημα της κατάθλιψης, καταγράφηκαν σημαντικά υψηλότερες τιμές κατά την έξοδο από τη ΜΜΜΟ, σε σχέση με την αρχική μέτρηση, με την ομάδα ελέγχου να σημειώνει υψηλότερη βαθμολογία [9.00 (7.00-9.00) vs 6.50 (4.00-10.00), p=0.029)]. Η QoL για το σύνολο των συμμετεχόντων σημείωσε σημαντική επιδείνωση στην Τ2 φάση. Στις υποκλίμακες του FACT-BMT, οι ασθενείς της πειραματικής ομάδας παρουσίασαν στατιστικά σημαντική βελτίωση στη βαθμολογία της συναισθηματικής λειτουργίας (EWB) εως και 6 μήνες μετά τη ΜΑΚ, σε σύγκριση με τους ασθενείς της ομάδας ελέγχου (p<0.05). Υψηλός βαθμός ικανοποίησης από την πληροφόρηση συσχετίσθηκε με στατιστικά σημαντική υποχώρηση των συναισθημάτων άγχους και κατάθλιψης (rho= -0.895 και rho= -0.360, p=0.01, αντίστοιχα) και βελτίωση της ολικής ποιότητας ζωής (rho=0.697, p=0.01), κατά την έξοδο από τη ΜΜΜΟ, για την ομάδα παρέμβασης. Συμπεράσματα: Η χρήση έντυπου ενημερωτικού υλικού συμπληρωματικά του παραδοσιακού μοντέλου επικοινωνίας, μπορεί να αποτελέσει μια απλή, πρακτική και προσιτή μέθοδο για την προσφορά επαρκούς πληροφόρησης στους ασθενείς που υποβάλλονται σε ΜΑΚ, επηρεάζοντας θετικά την ικανοποίηση τους, τη συναισθηματική τους κατάσταση και την ποιότητα ζωής τους. Ωστόσο, απαιτούνται περαιτέρω καλά σχεδιασμένες, διαχρονικές, πολυκεντρικές τυχαιοποιημένες μελέτες παρέμβασης για την επιβεβαίωση, την αποσαφήνιση και τη βελτιστοποίηση της αποτελεσματικότητας ανάλογων ενημερωτικών προγραμμάτων.