Vivencias subjetivas de enfermedad en pacientes con epilepsia generalizada con crisis tónico clónicas y su relación con el proceso de construcción de la identidad personal
Authors:   ,   Pontificia Universidad Católica de Chile. Escuela de Psicología, Rossi Mery José Luis 
Published: November 2023

Introducción. Vivir epilepsia se asocia en general con una percepción de estigma social, especialmente en presencia de afectos negativos y problemas de autoestima. Los factores psicosociales adversos están entre los que con más frecuencia suelen desencadenar las manifestaciones agudas de la epilepsia. Además, son escasos los estudios que abordan aspectos psicológicos de la epilepsia, como por ejemplo el posible impacto que la enfermedad puede tener en el desarrollo de la personalidad y la identidad personal. Objetivo. Describir las vivencias subjetivas en pacientes con epilepsia generalizada con crisis tónico clónicas, en relación a la experiencia de enfermedad y su potencial impacto en el proceso de construcción de la identidad personal. Método. Se realizó una investigación con enfoque cualitativo, de tipo exploratorio, descriptivo y transversal. Se estudió una muestra de 16 pacientes adultos, con epilepsia generalizada con crisis tónico clónicas, provenientes de 2 centros clínicos de la Región Metropolitana. Para garantizar los criterios de inclusión, se realizó un tamizaje en base a los cuestionarios MMSE, MINI y OPD-SQ y posteriormente, se utilizó una entrevista semi estructurada como principal instrumento de recolección de datos. Para cada entrevista se realizó un proceso de codificación abierta, selectiva y axial. Posteriormente, se realizó un análisis narrativo de tipo temático, en base a los objetivos específicos de la investigación. Resultados. En base a las narrativas de los participantes, fue posible establecer una relación entre las vivencias subjetivas de enfermedad y la identidad de los pacientes. Se evidencia una relación negativa entre las vivencias subjetivas de la enfermedad y el proceso de construcción de la identidad personal, identificando temas centrales en torno a la “limitación”, la vivencia de ser “diferentes” y percibir una identidad “frágil”. Estas vivencias se relacionaron con las diversas repercusiones psicosociales de la enfermedad. Se identifican además estrategias de afrontamiento, tales como el escape/evitación y la sobrecompensación, que pueden tener un impacto potencialmente disfuncional para la construcción de una identidad saludable y el desarrollo de trastornos emocionales comórbidos. Discusión. Los resultados revelan una percepción negativa de la enfermedad en el proceso de construcción de la identidad de los pacientes, que sugieren que las intervenciones farmacológicas deben ser complementadas con estrategias psicosociales de tratamiento. Se sugiere una aproximación teórica y clínica al estudio de la identidad en los pacientes con epilepsia, con el objetivo desarrollar dispositivos de intervención centrados en el abordaje de la experiencia subjetiva de los pacientes, mejorar su calidad de vida y prevenir el desarrollo de psicopatología comórbida. Finalmente se proponen futuras líneas de investigación, que permitan establecer diferencias por variables sociodemográficas, y variables clínicas. Se considera también la potencial relevancia clínica de los hallazgos para el diseño de intervenciones psicosociales y psicoterapéuticas centradas en el abordaje de la identidad de las personas con epilepsia.