КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ВРОЖДЕННЫМИ ПОРОКАМИ РАЗВИТИЯ УХА
Authors: А.А. Имангалиева , Р.П. Суатбаева , Т.И. Слажнева , А.Р. Медеулова , Ж.Т. Муканова , А.С. Кулимбетов , И.Я. Камалов 
Published: October 2024

Введение. Врожденные пороки развития уха - это врожденные изменения величины, формы, или расположения частей наружного, среднего и внутреннего уха, которые могут привести к снижению слуха от легкой потери слуха до глухоты, нарушению речи, дефициту социальной активности. Несмотря на то, что микротия не угрожает жизни, она существенно влияет на эмоциональное и психологическое благополучие пострадавшего ребенка и его родителей. Эти дефиниции в свою очередь являются основополагающими в формировании качества жизни детей с врожденными пороками развития уха. Цель. Показать значение корректной оценки качества жизни детей в возрасте от 2 до 7 лет с врожденными пороками развития уха. Материалы и методы. Поперечное исследование. Из составленного общего списка детей с микротиями по Республике Казахстан, методом случайной выборки, с помощью генератора случайных чисел программы Excel была сформирована выборочная совокупность детей 2-7 лет с подтвержденным диагнозом, согласно коду МКБ X: Q16.0 Врожденное отсутствие ушной раковины, Q16.1 Врожденное отсутствие, атрезия и стриктура слухового прохода (наружного), Q17.2 Микротия. Для сбора анкетных данных использовался on-line сервис для создания опросов (Google Формы). После предварительного создания Google-аккаунта разработана Web-страница с размещенной на ней анкетой. Для социологического опроса детей использовались русская и валидизированная казахская версия международного опросника PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales для родителей/опекунов детей 2-4 и 5-7 лет. Критерии исключения из опроса: несогласие или отсутствие информированного согласия родителей и/или ребенка; незаполненные опросники (возврат пустых форматов); при оценке качества жизни, пациенты в течении месяца до исследования перенесшие острые заболевания; психические расстройства. Статистическая обработка данных исследования проведена с использованием пакета SPSS 23. Сравнительный анализ между переменными проводился с помощью непараметрических методов - критерия χ2, метода нормированных остатков, отношения шансов риска, H-теста Крускалла – Уоллиса, ранговой корреляции Кендалла, Спирмена, попарное сравнение выборок с помощью двухвыборочного z-теста Колмогорова - Смирнова. Результаты. Используемый метод исследования позволил оценить количественную оценку качества жизни детей 2-7 летнего возраста с микротией и атрезией наружного слухового прохода. Установлено, что в целом, по обеим группам высокие показатели отмечены по шкале физического функционирования. Родители, ранее прооперированных детей, показывали наиболее низкие оценки по всем четырем шкалам показателя качества жизни. Пациенты со средним и высоким материальным благополучием достоверно чаще давали низкие оценки по всем параметрам. Дети с двухсторонней патологией достоверно чаще отмечали низкие баллы по шкалам социального и ролевого функционирования. В группе 5-7 летних детей в сравнении с 2-4-летними выявлены низкие баллы по параметрам эмоционального, социального и ролевого функционирования. Выводы.Полученные данные позволяют сделать вывод о том, что данная методика исследования может быть приемлема для Казахстана, и это дает новые возможности для комплексной оценки состояния здоровья и целенаправленного отбора детей на лечебные мероприятия.

Introduction. Congenital ear anomalies are congenital changes in the size, shape, or position of various elements of the outer, middle and inner ear, which can lead to conditions ranging from mild hearing loss to absolute deafness, speech impairment, limited social activity and personality disability. Although microtia is not life threatening, it significantly affects the emotional and psychological well-being of the affected child and their parents. These definitions, in turn, are fundamental in the formation of the quality of life of children with congenital malformations of the ear. Aim. To show the importance of the correct assessment of the quality of life of children aged from 2 to 7 with congenital malformations of the ear. Materials and methods. The cross-sectional study. From the compiled general list of children with microtia in the Republic of Kazakhstan, by random sampling by using the random number generator of the Excel program, the sample of children aged from 2 to 7 with a confirmed diagnosis was formed, according to the ICD code X: Q16.0 Congenital absence of the auricle, Q16.1 Congenital absence, atresia and stricture of the auditory passage (external), Q17.2 Microtia. For collecting personal data it was used an on-line service for creating surveys (Google Forms). After preliminary creation of a Google account, the web page was developed with a questionnaire posted on it.For the sociological survey of children, the Russian and validated Kazakh versions of the International questionnaire PedsQL ™ 4.0 GenericCoreScales for parents / guardians of children 2-4 and 5-7 years old were used.Exclusion criteria from the survey: disagreement or lack of consent of the informed parents and / or child; unfilled questionnaires (return of empty formats); when by assessing the quality of life, patients who had acute illnesses within a month before the study or mental disorders.Statistical processing of the research data was carried out using the SPSS 23 package. Comparative analysis between variables was carried out using non-parametric methods:  the χ2 test, the method of normalized residuals, the risk odds ratio and the Kruskal-Wallis H-test, the Kendall-Spearman-rank correlation, pairwise comparison of samples using the Kolmogorov-Smirnov-two-sample-z-test. Results and conclusions: The used research method made it possible to define the quantitative assessment of the quality of life of children with microtia and atresia of the external auditory canal in the age of 2-7 years. It was found that in general, in both groups, high indicators were noted on the scale of physical functioning. Parents of previously operated children showed the lowest scores on all four scales of the quality of life indicator. Patients with average and high material well-being gave significantly more often low scores in all parameters. Children with bilateral pathology noted significantly more often low scores on the scales of social and role functioning. Low scores were revealed in parameters of emotional, social and role functioning in the group of 5-7 year old children in comparison with 2-4 year old children. Conclusions. According to the obtained data we came to the conclusion that this research methodology could be acceptable for Kazakhstan, which gives also new opportunities for a comprehensive assessment of the state of health and targeted selection of children for treatment.

Кіріспе. Құлақтың туа біткен ақаулары-бұл сыртқы, ортаңғы және ішкі құлақтың әртүрлі элементтерінің мөлшерінің, пішінінің немесе позициясының туа біткен өзгерістері, олар есту қабілетінің жеңіл жоғалуынан абсолютті саңырауға, сөйлеудің бұзылуына, әлеуметтік белсенділіктің шектелуіне және жеке басының мүгедектігіне әкелуі мүмкін. Микротия өмірге қауіп төндірмейтініне қарамастан, ол зардап шеккен бала мен оның ата-анасының эмоционалды және психологиялық әл-ауқатына айтарлықтай әсер етеді. Бұл анықтамалар, өз кезегінде, құлақтың туа біткен ақаулары бар балалардың өмір сүру сапасын қалыптастыруда негіз болып табылады. Мақсаты. Құлақтың туа біткен ақаулары бар 2 жастан 7 жасқа дейінгі балалардың өмір сапасын дұрыс бағалаудың маңыздылығын көрсету. Материалдар мен тәсілдер. Кросс-секторалдық әдіс. Іріктеме Қазақстан Республикасындағы микротиямен ауыратын балалардың саны туралы ақпаратты ескере отырып жүргізілді. Excel бағдарламасының кездейсоқ сандар генераторын пайдалана отырып, кездейсоқ іріктеу әдісімен құрастырылған жалпы тізімнен ICD X кодына сәйкес диагнозы расталған 2-7 жас аралығындағы балалардың таңдамалы популяциясы қалыптастырылды: Q16.0 Туа біткенінен құлақшаның болмауы, Q16.1 Туа біткен жоқтығы, атрезиясы және есту жолының тарылуы (сыртқы), Q17.2 Микротия. Жеке деректерді жинау үшін сауалнамалар жасаудың on-line қызметі (Google Forms) пайдаланылды. Google есептік жазбасын алдын ала жасағаннан кейін сауалнама орналастырылған веб-парақ әзірленді. Балаларды әлеуметтік зерттеу үшін 2-4 және 5-7 жастағы балалардың ата-аналарына/қамқоршыларына арналған PedsQL ™ 4.0 Generic Core Scales халықаралық сауалнамасының орыс және валидацияланған қазақша нұсқалары пайдаланылды. Сауалнамадан шығару критерийлері: келіспеушілік немесе ата-ананың және/немесе баланың негізделген келісімінің болмауы; толтырылмаған сауалнамалар (бос форматтарды қайтару); өмір сүру сапасын бағалау кезінде, зерттеуге дейін бір ай ішінде жедел аурулары бар науқастар; психикалық бұзылулар. Зерттеу деректерін статистикалық өңдеу SPSS 23 пакетін қолдану арқылы жүзеге асырылады. Айнымалылар арасындағы салыстырмалы талдау параметрлік емес әдістерді – χ2 сынағы, қалыпқа келтірілген қалдық әдісі, тәуекелділік коэффициенті, Крускал-Уоллис Н-тесті, Кендалл-Спирмен рангтік корреляциясы, Колмогоров көмегімен үлгілерді жұптық салыстыру арқылы жүргізілді. -Смирнов екі үлгілі z-тест. Нәтижелер. Қолданылған зерттеу әдісі 2-7 жастағы сыртқы құлақ каналының микротиясы мен атрезиясы бар балалардың өмір сүру сапасын сандық бағалаудан озып кетті. Жалпы, екі топ бойынша ең жоғары көрсеткіштер физикалық жұмыс шкаласы бойынша белгіленгені анықталды. Бұрын операция жасалған балалардың ата-аналары КЖ көрсеткішінің барлық төрт шкаласы бойынша ең төмен бағаларды көрсетті. Орташа және жоғары материалдық әл-ауқаты бар науқастар барлық жағынан төмен баға берді. Екі жақты патологиясы бар балалар әлеуметтік және рөлдік жұмыс шкаласы бойынша төмен баллдарды жиі атап өтті. 5-7 жастағы балалар тобында 2-4 жастағы балалармен салыстырғанда эмоционалды, Әлеуметтік және рөлдік жұмыс параметрлері бойынша төмен балл анықталды. Қорытындылар. Алынған деректер зерттеудің осы әдістемесі Қазақстан үшін қолайлы болуы мүмкін деген қорытынды жасауға мүмкіндік береді және бұл денсаулық жағдайын кешенді бағалау және балаларды емдеу іс-шараларына мақсатты іріктеу үшін жаңа мүмкіндіктер береді.