Προοπτική διερεύνηση παραγόντων που επηρεάζουν την ελπίδα ασθενών που υποβάλλονται σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων
Authors: Τσαρουχά Σπυριδούλα 
Published: September 2021

Εισαγωγή: Η έννοια της ελπίδας κερδίζει αυξημένο ενδιαφέρον τις τελευταίες δυοδεκαετίες. Στη νοσηλευτική η ελπίδα έχει μελετηθεί σε διαφορετικές ομάδεςπληθυσμού, ως ένα υποκειμενικό φαινόμενο σε σχέση με τις εμπειρίες της ασθένειας.Οι αιματολογικοί ασθενείς δημιουργούν ιδιαίτερο ενδιαφέρον στον τομέα τηςνοσηλευτικής ογκολογίας αφενός λόγω της πολυπλοκότητας των θεραπειών και τωνεπακόλουθων παρενεργειών τους και αφετέρου γιατί τα ποσοστά επιβίωσης αυτώντων ασθενών είναι υψηλότερα σε σχέση με άλλες μορφές καρκίνου. Οι υποψήφιοιαιματολογικοί ασθενείς για μεταμόσχευση ζουν με ποσοστά και μαθηματικέςπιθανότητες επιβίωσης ή επιπλοκών από τη μεταμόσχευση. H έννοια της ελπίδαςκατέχει κεντρική θέση στη ζωή τους. Ιδιαίτερα, η ελπίδα για ίαση ή επιβίωσηαποτελεί από την αρχή το κλειδί και το βασικό λόγο για τον οποίο παίρνουν τηναπόφαση να υποβληθούν σ’ αυτή τη θεραπείαΣκοπός: Ο σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η προοπτική διερεύνηση παραγόντωνπου επηρεάζουν την ελπίδα των Ελλήνων αιματολογικών ασθενών που υποβάλλονταισε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων. Μέθοδος: Πραγματοποιήθηκε περιγραφική μελέτη συσχέτισης, με δύοεπαναλαμβανόμενες μετρήσεις (στην αρχή της μεταμόσχευσης και έξι μήνες μετά) σεασθενείς με αιματολογική κακοήθεια που εισάγονταν σε τρεις μονάδεςμεταμοσχεύσεων τριων γενικών νοσοκομείων της Αθήνας (Ευαγγελισμός, Αττικόν,Λαϊκό) για να υποβληθούν σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρωνΤο δείγμα της μελέτης: Το δείγμα της μελέτης ήταν δείγμα ευκολίας. Στην πρώτημέτρηση ανταποκρίθηκαν Ν=110 ασθενείς με ποσοστό ανταπόκρισης 88% και στηδεύτερη μέτρηση Ν=60 ασθενείς, με ποσοστό ανατπόκρισης 55%. που θαυποβάλλονταν σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρωνΕργαλεία μέτρησης: Χρησιμοποίηθηκαν τα εξής εργαλεία: α) Φόρμα καταγραφήςατομικών και κλινικών δεδομένων, β) Το ερωτηματολόγιο των σχέσεων – Therelationship questionnaire, γ) Το ερωτηματολόγιο της ελπίδας - Herth Hope Index(HHI), δ) Η κλίμακα της ψυχολογικής ανθεκτικότητας - Resilience Scale (- 15 item),ε) Το ερωτηματολόγιο της ποιότητας ζωής - Quality of Life Bone Marrow TransplantSurvivors, στ) Η κλίμακα εκτίμησης λειτουργικότητας - Karnofsky Perfomance Scale(KPS). Τέλος έγινε μια ανοιχτή ερώτηση σχετικά με τις πηγές άντλησης της ελπίδαςκατά τη διάρκεια της νοσηλείας τους για μεταμόσχευση: «Ποιος ή τι σας δίνει ελπίδααυτή τη περίοδο της ζωής σας;». Στη δεύτερη μέτρηση οι συμμετέχοντες καλούνταννα συμπληρώσουν τα ίδια ερωτηματολόγια με μικρή τροποποίηση στη φόρμα τωνατομικών στοιχείων και την τελευταία ανοιχτή ερώτηση, η οποία διατυπώθηκε ωςεξής; ««Από πού αντλούσατε ελπίδα στη φάση της μεταμόσχευσης;». Επιπλέον ηκλίμακα εκτίμησης λειτουργικότητας (Karnofsky Perfomance Scale) συμπληρώθηκεμόνο κατά την πρώτη μέτρηση γιατί στην δεύτερη μέτρηση η ερευνήτρια δεν είχε τηδυνατότητα της κατά πρόσωπο επικοινωνίας με τους περισσότερους ασθενείς έτσιώστε να εκτιμηθεί το λειτουργικό τους επίπεδο. Για την ανάλυση των δεδομένωνχρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πακέτο SPSS 17. Όλες οι κλίμακες πουχρησιμοποιήθηκαν εμφάνισαν ικανοποιητικό δείκτη αξιοπιστίας.Αποτελέσματα: Οι ασθενείς και στις δύο μετρήσεις ανέφεραν υψηλά επίπεδα ελπίδας.(mean1: 41,7 ±5,2 & mean2: 40,1±4,2, min 12 – max 48). Ωστόσο στη δεύτερημέτρηση, η ελπίδα τους μειώθηκε στατιστικά σημαντικά σε σχέση με την πρώτημέτρηση (p=0,028). Οι ασθενείς και στις δύο μετρήσεις ανέφεραν ως συχνότερησυμπεριφορά δεσμού τον ασφαλή τύπο και φάνηκε ότι δεν αλλάζουν στατιστικάσημαντικά οι απαντήσεις τους από τη μια μέτρηση στην άλλη. Επιπλέον, οι ασθενείςστη πρώτη μέτρηση ανέφεραν υψηλά προς μέτρια επίπεδα ψυχολογικής ανθεκτικότητας (mean1: 63,9 ±7,6, min 15 – max 75), ενώ στη δεύτερη μέτριαεπίπεδα (mean2: 61,9 ±7,4, min 15 – max 75), χωρίς όμως να είναι στατιστικάσημαντική η αλλαγή από τη μια μέτρηση στην άλλη. Και στις δύο μετρήσεις οιασθενείς ανέφεραν μέτριες τιμές ολικής ποιότητας ζωής (mean1: 6 ±1 & mean2:5,6±0,9, min 0 – max 10) και μειώθηκαν στατιστικά σημαντικά μεταξύ πρώτης καιδεύτερης μέτρησης (p=0,006). Η οργανική τους ευεξία (υποκλίμακα της ποιότηταςζωής) ήταν χαμηλή και στις δύο μετρήσεις (mean1: 6 & mean2: 5,6, min 0 – max 10).και έξι μήνες μετά την μεταμόσχευση μειώθηκε στατιστικά σημαντικά (p=0,010). Ηψυχολογική (mean1: 6,2 & mean2: 6,1, min 0 – max 10), κοινωνική (mean1: 6,8 &mean2: 6,9, min 0 – max 10) και πνευματική (mean1: 6,9 & mean2: 6,9, min 0 – max10) τους ευεξία (υποκλίμακες της ποιότητας ζωής) παρουσίαζαν μέσες τιμές και στιςδύο μετρήσεις, με μια μικρή αύξηση έξι μήνες μετά, χωρίς να είναι στατιστικάσημαντική. Οι ασθενείς και στις δύο μετρήσεις βίωναν καλύτερη πνευματική ευεξίακαι χειρότερη οργανική. Ως κυριότερες πηγές άντλησης της ελπίδας στη φάση τηςμεταμόσχευσης οι συμμετέχοντες και στις δύο μετρήσεις ανέφεραν σε μεγαλύτεροποσοστό μέλη της οικογένειάς τους, την πίστη τους και τον εαυτό τους. Οι αναφορέςαυτές δεν φάνηκαν να αλλάζουν έξι μήνες μετά. Οι ασθενείς που συμμετείχαν σεθρησκευτικές πρακτικές ανέφεραν υψηλότερα επίπεδα ελπίδας, από εκείνους που δεσυμμετείχαν τόσο στην πρώτη φάση όσο και έξι μήνες μετά (p= 0,39 & p= 0,037αντίστοιχα). Οι ασθενείς που ελάμβαναν φαρμακευτική αγωγή για τον ύπνο και τοάγχος ανέφεραν χαμηλότερα επίπεδα ελπίδας από εκείνους που δεν ελάμβαναν καιστις δύο μετρήσεις (p=0,016 & p=0,023). Χαμηλά επίπεδα ελπίδας είχαν και οιασθενείς που ανέφεραν ότι κατά τη διάρκεια της μεταμόσχευσης είχαν κοντά τουςένα πρόσωπο από την οικογένειά τους κυρίως (p=0,049). Επιπλέον, σύμφωνα με τιςσυσχετίσεις που έγιναν μεταξύ της διαφοράς των τιμών της ελπίδας (μεταξύ πρώτηςκαι δεύτερης μέτρησης) και των ατομικών/ κλινικών στοιχείων βρέθηκε ότι οι μηεργαζόμενοι ασθενείς έδωσαν υψηλότερες απαντήσεις για την ολική τιμή της ελπίδαςστη δεύτερη μέτρηση από τους εργαζόμενους ασθενείς (p=0,030). Επίσης, οιμεγαλύτεροι σε ηλικία ασθενείς ανέφεραν μικρότερη διαφορά στις μετρήσεις τηςελπίδας (υψηλότερα επίπεδα ελπίδας στην 2ημέτρηση) σε σχέση με τους νεότερους(p=0,008) και το ίδιο εξίσου ανέφεραν και οι ασθενείς που υποβάλλονταν σε μημυελοαφανιστική θεραπεία σε σχέση με αυτούς που υποβάλλλονταν σεμυελοαφανιστική (p=0,028). Και στις δύο μετρήσεις οι ασθενείς που ανέφεραν τον«ασφαλή τύπο» (υψηλή εκτίμηση εαυτό και των άλλων/ χαμηλή αποφυγή και εξάρτηση) ανέφεραν υψηλότερα επίπεδα ελπίδας από εκείνους που ανέφεραν τοναποφυγής – αποφευκτικό τύπο (υψηλή εκτίμηση εαυτό και χαμηλή για τους άλλους/υψηλή αποφυγή και χαμηλή εξάρτηση) (p1<0,001 & p2=0,010). Έξι μήνες μετά τημεταμόσχευση οι ασθενείς με αποφυγής – φοβικό τύπο (χαμηλή εικόνα για τον εαυτότους και τους άλλους/ υψηλή αποφυγή και χαμηλή εξάρτηση) ανέφεραν χαμηλότεραεπίπεδα ελπίδα από εκείνους που ανέφεραν τον ασφαλή τύπο (p=0,006). Και στις δύομετρήσεις οι ασθενείς που ανέφεραν υψηλά επίπεδα ανθεκτικότητας ανέφεραν καιυψηλά επίπεδα ελπίδας (p1<0,001 & p2<0,001, αντίστοιχα). Η διαφορά των τιμώντης ελπίδας μεταξύ πρώτης και δεύτερης μέτρησης συσχετιζόταν στατιστικάσημαντικά με την αντίστοιχη διαφορά των τιμών της ψυχολογικής ανθεκτικότητας(p<0,001). Σχετικά με την ολική τιμή της ποιότητα ζωής δεν βρέθηκε καμίασυσχέτιση με την ολική τιμή της ελπίδας των ασθενών και στις δύο μετρήσεις. Μόνοη υποκλίμακα της πνευματικής ευεξίας φάνηκε να συσχετίζεται θετικά καισυγκεκριμένα, οι ασθενείς όσο υψηλότερη πνευματική ευεξία ανέφεραν, τόσουψηλότερα επίπεδα ελπίδας εμφάνιζαν και στις δύο μετρήσεις. (p1 < 0,000 &p2=0,021, αντίστοιχα) Οι ασθενείς που περιέγραψαν μικρότερη μεταβολή στηνπνευματική ευεξία στη δεύτερη μέτρηση περιέγραψαν μικρότερη μεταβολή στηνολική ελπίδα και στις υποκλίμακες της (p=0,007).Συμπεράσματα: Μέσα από τη συγκεκριμένη μελέτη φάνηκε ότι οι ασθενείς πουυποβάλλονται σε μεταμόσχευση διατηρούν υψηλά επίπεδα ελπίδας παρά τηνοργανική τους κατάσταση. Αναδεικνύεται ότι η ελπίδα των ασθενών πουυποβάλλονται σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων επηρεάζεται κυρίως απόατομικούς και ψυχοκοινωνικούς παράγοντες και λιγότερο από οργανικούς. Η ελπίδααποτελεί μια έννοια μοναδική για το κάθε ασθενή αλλά είναι κοινή ανάγκη όλων τωνανθρώπων.