Mongolism: Telling the Parents
Authors: Carr Janet 
Published: July 2010

Forty‐six mothers of mongol babies were asked about their feelings concerning how and when they were told of their baby's condition. The time of telling which satisfied most mothers was found to be between five days and a month. Of the 14 mothers who were told within four days of the baby's birth, 5 thought they should have been told even earlier. After a month the proportion of those satisfied with the time of telling fell sharply. The news was most often broken to the mother alone. Nearly all mothers found the news a shock, even when they had previously realised there was something wrong with the baby. Few mothers seemed resentful towards the person who broke the news. Sixty per cent thought they had been told as well as possible. Of the other 40 per cent, most felt that they should have been told earlier. The evidence shows that most mothers prefer to be told early. It is suggested that mothers should not be told lies about their babies' condition and that they can accept the facts when told them honestly and sympathetically.

Mongolisme: prevenir les parents

L'auteur a interrogea 46 mères de mongoliens au sujet de leurs sentiments concernant la révélation de l'état de leur bébé. Le moment de la révélation le plus satisfaisant pour la plupart des méres a été entre 5 jours et 1 mois. Des 14 mères qui ont ete prévenues dans les 4 jours de la naissance, 5 pensent qu'elles auraient même pu être averties plus tot. La proportion des méres satisfaites par une révélation aprés un mois s'effondre rapidement. La nouvelle a été le plus souvent apportee a la mêre, alors qu'elle etait seule; presque toutes les meres en ont ressenti un choc meme lorsqu'elles avaient realise auparavant qu'il y avait quelque chose d'anormal chez le bébé. Peu de méres semblaient présenter de ressentiment contre la personne qui les avait prévenues. 60 pour cent pensaient qu'elles avaient été averties aussi bien que possible; parmi les 40 pour cent restantes, la plupart pensait qu'elles auraient préfér4eA être prévenues plus tôt.

L'auteur suggére qu'il faut éviter de mentir aux merès à propos de leur bébé et qu'elles peuvent accepter correctement la nouvelle quand elles sont preavenues correctement et avec compréhension.

ZUSAMMENFASSLTNG

Mongolismus: Aufklarung der Eltern

46 Mütter von mongoloiden Säuglingen wurden über ihre Gefühle hinsichtlich des Zeitpunktes und der Art befragt, in der ihnen die Krankheit ihrer Kinder mitgeteilt wurde. Die meisten Mutter fanden, daß der Zeitpunkt dieser Nachricht zwischen 5 Tagen und einem Monat befriedigend war. Von den 14 Müttern, denen man innerhalb von vier Tagen nach der Geburt die Mitteilung gemacht hatte, hätten 5 es sogar lieber noch früher erfahren. Nach einem Monat flel der Anteil derjenigen, die mit dem Zeitpunkt der Mitteilung zufrieden waren, scharf ab. Die Nachricht wurde am hauflgsten der Mutter allein überbracht. Fast alle Mütter empfanden die Nachricht als Schock, selbst wenn sie vorher schon bemerkt hatten, daß etwas mit dem Säugling nicht in Ordnung sei. Wenige Müttei erschienen abweisend gegenüber der Person, die die Nachricht überbrachte. 60 Prozent fanden, daß man sie so gut wie möglich aufgeklärt hatte. Von den übrigen 40 Prozent meinten die meisten, daß man es ihnen hätte früher sagen sollen. Das Ergebnis zeigt, daß die meisten Mütter vorziehen, frühzeitig aufgeklärt zu werden. Es wird nahegelegt, daß man den Müttern keine Unwahrheit über den Zustand ihrer Säuglinge erzahlt und daß sie die Tatsachen annehmen können, wenn man sie ihnen ehrlich und freundlich berichtet.

Mongolismo: Hablando con los padres

A 46 madres de niños mongó1icos, se les preguntó sobre sus sentimientos acerca de cómo y cuando les habían dicho la verdad sobre su hijo. La época que fu4eA mas aceptada por las madres fue entre los 5 dias y el mes del parto. De las 14 madres a quienes se les dijo la verdad dentro de los 4 primeros días, cinco opinaron que se les tenía que haber dicho incluso antes.

La proporción de las que estaban de acueido en que se les hablara después del mes, disminuyó rápidamente.

La mayoría de las veces, se comunico el caso a la madre sola. Para casi todas las madres, la noticia constituyó un shock, incluso para las que se habían dado cuenta de que pasaba algo raro con el niño.

Pocas madres parecieron rencorosas con la persona que les había dicho la verdad.

El 60 por ciento opinó que la noticia les había sido dada de la mejor manera posible. Del 40 por ciento restante, la mayoría creian que se les tenAa que haber dicho antes.

La evidencia muestia que la mayoría de madres prefieren que se les diga el caso pronto.

Se infiere que no deben decirse mentiras a las madres respecto a lo que ocurre a su hijo, ya que puede aceptar los hechos mucho mejor si se les habla con simpatia y honradez.