IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA DE INDIVÍDUOS COM DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA: REVISÃO INTEGRATIVA
Authors:   LITERACIA CIENTÍFICA EDITORA & CURSOS, Marques Daiane Silva , Veras Roseane Oliveira , Costa Yasmim Xavier Arruda , Arruda Maria Dhescyca Ingrid Silva , Fontes Francisco Lucas de Lima 
Published: July 2022

INTRODUÇÃO: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva, com implicação nos neurônios motores superiores e inferiores de início medular e bulbar. Geralmente está associada ao acometimento do trato piramidal e bulbar, o que limita e restringe músculos e funções físicas ao longo do tempo, impactando na Qualidade de Vida (QV) dos pacientes. Desse modo, a QV pode ser avaliada especificamente mediante o questionário Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire-40 (ALSAQ-40), que aborda cinco áreas: alimentação, comunicação, atividades de vida diária/independência, mobilidade e aspectos emocionais. OBJETIVO: Identificar os impactos na QV de indivíduos com diagnóstico de ELA. MÉTODOS: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, executada em fevereiro de 2022 nas bibliotecas virtuais Scientific Electronic Library Online (SciELO) e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e nas bases de dados Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) e Embase via Cochrane Library. A pergunta norteadora deste estudo foi fundamentada no acrônimo PICo (População, Interesse e Contexto), sendo definida como: Quais são os impactos na qualidade de vida de indivíduos acometidos pela ELA? Foram elencados os seguintes Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH): “Esclerose Amiotrófica Lateral”, “Amyotrophic Lateral Sclerosis”, “Qualidade de Vida”, “Quality of Life”, “Doença dos Neurônios Motores” e “Motor Neuron Disease”. As estratégias de busca foram formuladas baseadas nos descritores mencionados, aplicando os operadores booleanos AND e OR. Foram elegíveis, estudos disponíveis na íntegra, estudos de análises, observacionais, meta-análises, ensaios clínicos e revisões sistemáticas, nos idiomas português e inglês, com recorte temporal de 2016 a 2022, com o intuito de encontrar evidências mais recentes acerca da temática. Os critérios de exclusão compreenderam monografias, dissertações, teses, artigos incompletos, indisponíveis e aqueles que não tinham correlação ao objetivo do estudo. Assim sendo, foram identificados 197 estudos, dos quais, após a utilização dos critérios de elegibilidade e exclusão, restaram 26 estudos. Destes, somente oito responderam a finalidade da revisão. RESULTADOS: De acordo com a literatura científica analisada, denota-se que a gravidade no comprometimento muscular e a rápida progressão da ELA afetam demasiadamente na autoestima, expectativa e no senso de dignidade desses pacientes, bem como suas atribuições pessoais, alcance de metas e permanência na atuação profissional. A ELA também afeta o funcionamento social, o envolvimento nas atribuições de lazer e no desempenho sexual. No entanto, na ELA de início bulbar, a parte da alimentação e comunicação, baseados no ALSAQ-40, são geralmente as mais afetadas. Além disso, os fatores associados a questões de assistência à saúde, como a falta de suporte social aos cuidadores, também podem implicar negativamente na QV destes pacientes. CONCLUSÃO: Assim, identificar os fatores que impactam negativamente os indivíduos com ELA pode gerar auxílio em tomada de decisões, elaboração de intervenções, programas de tratamento e serviços. Ademais, o ponto de vista do cuidador deve ser considerado diretamente como elemento essencial para a sobrevivência do paciente. Mais pesquisas são recomendadas para avaliar a QV em pacientes com ELA e, até o momento, poucos estudos investigaram essa questão.