Οικογένειες παιδιών με πρόσφατη διάγνωση διαταραχών επικοινωνίας στο φάσμα του αυτισμού
Authors: Παπαδόπουλος Άγγελος 
Published: November 2021

Εισαγωγή: Ο αυτισμός είναι η συνήθης κατάσταση μιας σειράς διαταραχών που ταξινομούνται στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), σύμφωνα με το DSM-5. Έχει αποδειχθεί ότι μια ποικιλία ψυχοκοινωνικών παραγόντων επηρεάζει την ποιότητα ζωής των οικογενειών παιδιών με ΔΑΦ. Σε αυτούς εντάσσονται παράγοντες που σχετίζονται με το παιδί, όπως είναι η ηλικία, η σοβαρότητα της διαταραχής, οι δυσκολίες συμπεριφοράς κ.ά., καθώς και παράγοντες που αφορούν στους γονείς/κηδεμόνες, όπως είναι το φύλο, το γονεϊκό άγχος, οι αντιλήψεις γύρω από τη διαταραχή, οι τρόποι αντιμετώπισης στρεσογόνων καταστάσεων, το εισόδημα, η επαγγελματική κατάσταση των γονέων κ.ά. Στόχος της παρούσας συγχρονικής μελέτης ήταν η διπλή εκτίμηση των παραγόντων που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των οικογενειών με νεοδιαγνωσθέν παιδί με ΔΑΦ τόσο στο αρχικό διάστημα μετά τη διάγνωση όσο και ένα χρόνο αργότερα.Υλικό και Μέθοδος: Ο έλεγχος πραγματοποιήθηκε σε δυο χρονικές περιόδους: (α) κατά την αρχική περίοδο μετά τη διάγνωση (Τ1) και (β) έπειτα από ένα έτος (Τ2). Το δείγμα αποτελούνταν από μητέρες πενήντα τριών (53) παιδιών, τα οποία είχαν προσφάτως διαγνωσθεί με ΔΑΦ. Η συλλογή των δεδομένων έγινε με την καταγραφή των κοινωνικοδημογραφικών χαρακτηριστικών, τη λήψη στοιχείων του ιατρικού ιστορικού του παιδιού και τη χορήγηση των ακόλουθων ερωτηματολογίων: i) Beach Center FQoL Scale, ii) Brief – IPQ, iii) APSI, iv) PSI-SF), v) Brief COPE, vi) Affiliate Stigma Scale και vii) το CP CHILD Questionnaire.Αποτελέσματα: Τα αποτελέσματα τόσο κατά την αρχική εκτίμηση (Τ1), όσο και κατά την επανεκτίμηση (Τ2) έδειξαν ότι οι μητέρες ανέφεραν μέτριου επιπέδου οικογενειακή ποιότητα ζωής, μέτριου επιπέδου σχετιζόμενο με τον αυτισμό γονεϊκό στρες (APSI), και γενικού γονεϊκού στρες (PSI) και μέτριου επιπέδου στίγμα. Το στρες που σχετίζεται με τα χαρακτηριστικά του αυτισμού παρουσίασε οριακή μείωση στην επανεκτίμηση μετά από ένα έτος. Όσον αφορά στις αντιλήψεις των μητέρων σχετικά με τη ΔΑΦ, τα αποτελέσματα ήταν παρόμοια και στις δυο εκτιμήσεις, αναδεικνύοντας ότι οι μητέρες εξέφραζαν ανησυχίες και αρνητικές σκέψεις σχετικά με τη διάγνωση του αυτισμού και τις συνέπειές του. Παράλληλα, τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι μητέρες επηρεάζονται συναισθηματικά, αναφέροντας υψηλές συναισθηματικές αναπαραστάσεις της διαταραχής. Όσον αφορά στις στρατηγικές αντιμετώπισης, διαπιστώθηκε ότι οι μητέρες και στις δυο εκτιμήσεις χρησιμοποιούν συχνά προσαρμοστικές στρατηγικές αντιμετώπισης και εστιάζουν στην επίλυση του προβλήματος, με στρατηγικές, όπως ο σχεδιασμός και η αποδοχή, για να αντιμετωπίσουν την κατάσταση. Από τη σύγκριση μεταξύ της αρχικής εκτίμησης (Τ1) και της επανεκτίμησης (Τ2) διαπιστώθηκε ότι οι γονείς επιλέγουν λιγότερο ως μηχανισμό την άρνηση και την αυτομομφή ένα χρόνο αργότερα. Από την ανάλυση Pearson προέκυψαν σημαντικά ευρήματα για την οικογενειακή ΠΖ και για τις δυο εκτιμήσεις, όπως η αρνητική συσχέτισή της με το άγχος, το στίγμα και την άρνηση ως στρατηγική, και η θετική συσχέτισή της με την πεποίθηση των γονέων για την αποτελεσματικότητα της θεραπείας και με τον δείκτη υγείας του παιδιού. Από την ανάλυση ιεραρχικής παλινδρόμησης προέκυψε ότι ορισμένα από τα κοινωνικο-δημογραφικά, και πιο συγκεκριμένα, η οικογενειακή κατάσταση και το μηνιαίο οικογενειακό εισόδημα δύνανται να προβλέψουν την ΠΖ της οικογένειας κατά την αρχική περίοδο μετά τη διάγνωση. Όσον αφορά στο γονεϊκό άγχος και στις δυο εκτιμήσεις (Τ1 και Τ2) εμφανίστηκε να έχει αξιοσημείωτη αρνητική συσχέτιση δηλαδή, όσο αυξάνεται το άγχος, τόσο μειώνεται η ΠΖ. Επιπροσθέτως, το γονεϊκό άγχος λειτουργεί ως προβλεπτικός παράγοντας για την ΠΖ, όπως και η αντίληψη των γονέων για τον έλεγχο της κατάστασης του παιδιού τους μέσω της θεραπείας. Συμπεράσματα: Από τα ευρήματα της μελέτης αποτυπώνεται ο αντίκτυπος που έχει η ΔΑΦ στην ΠΖ της οικογένειας, όπως επίσης και οι παράγοντες που την επηρεάζουν. Κατά συνέπεια, στον προγραμματισμό της παρέμβασης πρέπει να δοθεί έμφαση όχι μόνο στα χαρακτηριστικά της ΔΑΦ, αλλά και στους ψυχοκοινωνικούς παράγοντες που επηρεάζουν την ΠΖ της οικογένειας. Κρίνεται αναγκαία η ολιστική διεπιστημονική παρέμβαση, η οποία θα περιλαμβάνει ψυχο-εκπαιδευτικά και υποστηρικτικά προγράμματα σχεδιασμένα ώστε να βελτιώνουν τόσο τη συναισθηματική ευεξία των παιδιών με ΔΑΦ και των γονιών τους, όσο και την ποιότητα ζωής της οικογένειας.