Επιβάρυνση, ανάγκες και ποιότητα ζωής (ΠΖ), οικογενειών με παιδί με διαταραχή φάσματος αυτισμού (ΔΦΑ)
Authors: Ντρέ Βασιλική 
Published: September 2021

Ιστορικό: Ο αντίκτυπος της ύπαρξης στην οικογένεια παιδιού με Διαταραχή του Φάσματος του Αυτισμού (ΔΦΑ) περιλαμβάνει συχνά διαταραχές οικογενειακών και κοινωνικών σχέσεων, αδυναμία των μελών της οικογένειας να ασχοληθούν με ευχάριστες δραστηριότητες, αυξημένες ανάγκες υποστήριξης που δεν πληρούνται και αυξημένα ψυχιατρικά προβλήματα των φροντιστών. Τα διάχυτα ελλείμματα των παιδιών με ΔΦΑ έχουν κρίσιμη επίδραση στην καθημερινή ζωή και την Ποιότητα της Ζωής (ΠΖ) της μητέρας του αλλά και την ΠΖ στο ίδιο το παιδί. Στόχοι: Σκοπός αυτής της μελέτης ήταν η διερεύνηση της επιβάρυνσης και των αναγκών των οικογενειών με παιδί με ΔΦΑ στην καθημερινή ζωή της μητέρας και πιθανές συσχετίσεις της ΠΖ της μητέρας με την καταθλιπτική συμπτωματολογία και την ΠΖ του παιδιού. Εξετάστηκαν οι γονικές στρατηγικές αντιμετώπισης σε σχέση με τη μητρική υγεία και την ποιότητα ζωής. Μέθοδοι: Η παρούσα μελέτη περιελάμβανε 143 μητέρες (ηλικίας 30 - 67 ετών) (μέση ηλικία: 42,7 ± 7 SD). Οι συμμετέχουσες συμπλήρωσαν ένα δημογραφικό ερωτηματολόγιο και μια ημι-δομημένη συνέντευξη: 1. Ερωτηματολόγιο οικογενειακών αναγκών, αναπτύχθηκε για τις ανάγκες της μελέτης, και ένα μέρος του ερωτηματολογίου αποτελείται από στοιχεία από την Οικογενειακή Έρευνα Αναγκών (Family Needs Survey. 2. Ερωτηματολόγιο για την υγεία, ποιότητα ζωής των παιδιών: Kidscreen - 52 γονική έκδοση, 3. "Αξιολόγηση Ποιότητας Ζωής της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας - μέσο αυτοδιαχειριζόμενου εργαλείου" WHO - QoL-Bref, 4. Στρατηγικές αντιμετώπισης των αγχωτικών οικογενειακών καταστάσεων (F-Copes). 5. Το Κέντρο Επιδημιολογικών Μελετών - Κλίμακα Κατάθλιψης (CES-D). 6. Άγχος των γονέων λόγω του γονικού ρόλου τους, Δείκτης γονικού στρες (PSI). Αποτελέσματα: Το 32,2% από τις συμμετέχουσες ήταν απόφοιτοι πανεπιστημιακής εκπαίδευσης. Περισσότερο από το ήμισυ των μητέρων ανέφεραν ότι έχουν καλή υγεία (65,1%), ενώ το 54,5% παραδέχτηκε ότι έχουν κάποια προβλήματα υγείας. Πάνω από τα 2/3 των μητέρων χρειάζονται περισσότερες πληροφορίες για το πώς μεγαλώνουν τα παιδιά ή οι έφηβοι και το 61,6% για υπηρεσίες που θα χρειαστεί το παιδί τους στο μέλλον. Το 38,0% των μητέρων χρειάζονται σημαντική βοήθεια για να βρουν κατάλληλο σχολείο για το παιδί τους και το 35,0% για να βρουν περισσότερο χρόνο για τον εαυτό τους και περισσότερο χρόνο για να συνομιλήσουν με παιδαγωγούς ή θεραπευτές. Επίσης, το 34,2% των μητέρων χρειάζονται μεγάλη οικονομική βοήθεια για να βρουν ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Το 1/3 των μητέρων χρειάζεται βοήθεια για να προωθήσουν τη συνεργασία μεταξύ γονέων - σχολείων - τοπικών κοινοτήτων. Οι βαθμολογίες κατάθλιψης κυμαίνονταν από 0-53 με μέσο όρο 18,3 (SD = 11,0). Υπήρξε στατιστικά σημαντική αρνητική συσχέτιση της κλίμακας ΠΖ και των υποκλιμάκων της και της κλίμακας κατάθλιψης (CES-D): "Συνολική αξιολόγηση υγείας" [Pearson r = -0,47, p <0,001], "Σωματικής Υγείας" = 0,48, p <0,001], «Ψυχολογική Υγεία» [Pearson r = -0,73 p <0,001], «Κοινωνικές Σχέσεις» [Pearson r = -0,67, ρ <0,001] ρ <0,001]. Υπήρξε στατιστικά σημαντική αρνητική συσχέτιση μεταξύ της κλίμακας ΠΖ (WHO-QoL Bref) και της κλίμακας F-COPES. Συγκεκριμένα, διαπιστώθηκε ότι η διάσταση "Κοινωνικές σχέσεις" σχετίζεται θετικά με τις διαστάσεις: "Επανασχεδίαση/Επαναπροσδιορισμός" [Pearson r = 0.24, p = 0.007] "Αναζήτηση κοινωνικής υποστήριξης" [Pearson r = 0.23, p = 0.010]. Η διάσταση "Φυσική Υγεία" βρέθηκε να σχετίζεται θετικά με τη διάσταση: “Επανασχεδίαση/ Επαναπροσδιορισμός” [Pearson r = 0,19, p = 0,033]. Υπήρξε στατιστικά σημαντικά θετική συσχέτιση μεταξύ της διάστασης "παθητικής εκτίμησης" και της κλίμακας κατάθλιψης (CES-D) [Pearson r = 0,19, p = 0,038]. Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν η βαθμολογία ΠΖ της μητέρας μειώνεται και η κατάσταση υγείας επιδεινώνεται. Η βαθμολογία ΠΖ είναι χαμηλότερη όταν υπάρχει πρόβλημα υγείας σε μητέρες. Συμπεράσματα: Η κατοχή ενός παιδιού με ΔΦΑ έχει σημαντικό αντίκτυπο στην καλή υγεία των μητέρων, στα οικονομικά και στην οικογενειακή ζωή γενικά. Οι γονείς εμφανίζονται με ποικίλες ανάγκες εξατομικευμένων πληροφοριών, οι οποίες δεν καλύπτονται επαρκώς από τους επαγγελματίες της υγείας. Οι μητέρες παιδιών με ΔΦΑ παρουσιάζουν συχνά προβλήματα σωματικής και ψυχικής υγείας και φαίνεται ότι η παρουσία ενός παιδιού με ΔΦΑ έχει σημαντικό αντίκτυπο στις στρατηγικές αντιμετώπισης. Η “Επανασχεδίαση/Επαναπροσδιορισμός”, (reframing) και η παθητική αξιολόγηση (passive appraisal) συσχετίζονται με τις διαστάσεις φυσικής και ψυχικής υγείας αντίστοιχα. Οι μητέρες φαίνεται να είναι παθητικές, πιστεύοντας ότι το πρόβλημα μπορεί να εξαλειφθεί αν περιμένουν. Η ανάγκη στήριξης των οικογενειών των παιδιών με ΔΦΑ είναι επιτακτική και πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στη χρηματοδότηση, την προσβασιμότητα και τη βελτίωση της ποιότητας των δημοσίων υπηρεσιών για τον πληθυσμό αυτό. Είναι πολύ σημαντικό και χρήσιμο να ενισχυθούν τα επίσημα και ανεπίσημα δίκτυα υποστήριξης της οικογένειας, καθώς και να αναπτυχθεί υποστήριξη κλινικής αξιολόγησης, θεραπευτική, παρέμβαση, κατάρτιση και έρευνα ειδικευμένων μονάδων σε διάφορες περιοχές της χώρας.