Μελέτη της ποιότητας ζωής των συγγενών φροντιστών και των ασθενών με χρόνια νεφρική νόσο υπό εξωνεφρική κάθαρση και νεφρική μεταμόσχευση
Authors: Βοβλιανού Σταυρούλα 
Published: June 2023

Εισαγωγή: H εξωνεφρική κάθαρση και η μεταμόσχευση επιφέρουν αρκετές αλλαγές στην ΠΖ, όχι μόνο των ασθενών που υποβάλλονται σε αυτήν, αλλά και των οικογενειών τους. Είναι τεκμηριωμένο ότι οι χρόνιες παθήσεις επηρεάζουν τους ασθενείς, τους συζύγους και τους στενούς συγγενείς που συμβιώνουν μαζί τους και τους φροντίζουν. Η συμμετοχή συζύγων και συγγενών στη φροντίδα των ασθενών, και ειδικότερα των ασθενών που υποβάλλονται σε μεθόδους εξωνεφρικής θεραπείας, εδραιώθηκε και διαμορφώθηκε έντονα από τις ελλείψεις του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης. Η συζυγική συμπεριφορά και η παρεμβατική συμμετοχή του φροντιστή στη θεραπεία του ασθενούς δύνανται να επηρεάσουν την επιβίωση των ασθενών, ενώ αντιστρόφως η διαβίωση με τους ασθενείς προκαλεί αναπόφευκτα και την επιβάρυνση των φροντιστών τους. Σκοπός της παρούσας ερευνητικής εργασίας είναι να μελετηθεί η μεταβολή της ΠΖ των συζύγων–συγγενών φροντιστών και η συσχέτισή της με την ΠΖ των ασθενών υπό εξωνεφρική κάθαρση και νεφρική μεταμόσχευση, να εκτιμηθεί επιπλέον η σχέση της επιβάρυνσης, του άγχους και της κατάθλιψης των συγγενών/φροντιστών και να διερευνηθεί η σύνδεση αυτών με τη μεταβολή της ΠΖ των ασθενών, με τη διάρκεια και με τον τύπο της νεφρικής θεραπείας τους.Ασθενείς - Μέθοδοι: Μια συγχρονική μέθοδος (cross-sectional design) υιοθετήθηκε για το συνολικό δείγμα. Μελετήθηκαν 198 ζευγάρια ασθενών-φροντιστών (n=396) της Νεφρολογικής κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Καβάλας και του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ιωαννίνων. Ειδικότερα, ο αριθμός των ζευγαριών φροντιστών-ασθενών που συμπεριελήφθησαν στη μελέτη είναι 138 υπό ΑΚ, 27 υπό ΠΚ και 33 ΛΝΜ. Στο 31% του δείγματος, ήτοι σε 62 ζεύγη φροντιστών-ασθενών, πραγματοποιήθηκε επιπλέον και διαχρονική μελέτη. Σκοπός της διαχρονικής μελέτης ήταν η εκτίμηση της μεταβολής της ΠΖ συναρτήσει του χρόνου μεταξύ της ένταξης και της χρονιότητας της νόσου. Τα εργαλεία-ερωτηματολόγια που χρησιμοποιήθηκαν για τους ασθενείς είναι οι κλίμακες αυτοαξιολόγησης, KDQOL-SF (Kidney Disease and Quality of Life – Short Form), EQ-5D-3L (EuroQoL -5Dimensions- 3Levels) και SRSDA (Symptoms Rating Scale For Depression and Anxiety). Αντίστοιχα για τους φροντιστές χρησιμοποιήθηκαν SF-36 ( Short Form) και EQ-5D-3L (EuroQol -5 Dimensions-3Levels) για την εκτίμηση της ΠΖ, η κλίμακα Zarit Burden Interview (ZBI) για την εκτίμηση της επιβάρυνσης, η κλίμακα GAD-2 (Generalized Anxiety Disorder questionnaire) για την εκτίμηση του άγχους και τέλος, η BDI (Beck Depression Inventory) για την αξιολόγηση της κατάθλιψης. Τα δεδομένα συλλέχθηκαν, κωδικοποιήθηκαν και αναλύθηκαν με τη χρήση του λογισμικού ΙΒΜ SPSS Version 25 και του R Statistical Software.Αποτελέσματα: Μελετώντας τις δύο ομάδες συγκριτικά συμπεραίνουμε ότι η ΠΖ των φροντιστών συσχετίζεται σημαντικά και ήπια (EQ-5D-3L Index rs=,23, EQ VAS rs=,15 p<,05) με την ΠΖ των ασθενών. Η ψυχική υγεία των φροντιστών επηρεάζεται σημαντικά από τη σωματική (rs=,28 p<0,01) και ψυχική (rs=,29 p<0,01) υγεία των ασθενών. Από την πολλαπλή ανάλυση παλινδρόμησης προέκυψε συνολικά ότι οι τιμές της συνοπτικής κλίμακας ψυχικής υγείας των φροντιστών επηρεάστηκαν από το φύλο τους (p=,008), την οικονομική τους κατάσταση (p<,001) και τη διάρκεια της θεραπείας (p=,006). Οι φροντιστές ασθενών υπό νέα ένταξη συγκρινόμενοι με τους φροντιστές των χρόνιων (>1 έτους) ασθενών παρουσίασαν καλύτερη σωματική (53,92±8,01), αλλά χειρότερη ψυχική υγεία (38,33±13,84). Οι φροντιστές των ΛΝΜ που έχουν μακροχρόνια διάρκεια στη νεφρική θεραπεία εμφανίζουν καλύτερη ΠΖ συγκριτικά με τους φροντιστές ασθενών των άλλων δύο μεθόδων. Σε μια διαχρονική προσέγγιση της ΠΖ των φροντιστών και των ασθενών σε μικρότερο δείγμα παρουσιάστηκε μείωση από την ένταξη μέχρι την ετήσια επανεκτίμηση, τόσο στη σωματική, όσο και στην ψυχική τους υγεία (p<,05). Σημαντική συσχέτιση βρέθηκε ανάμεσα στην κατάθλιψη (rs=,29 p<0,01) και το άγχος (rs=,20 p<0,01) των φροντιστών και των ασθενών. Η επιβάρυνση επηρέασε έντονα την κατάθλιψη (rs=,6 p<,01) και το άγχος (rs=,59 p<,01) των φροντιστών και συσχετίστηκε σημαντικά με τη μέθοδο νεφρικής θεραπείας του ασθενούς, ιδιαίτερα στη διάσταση της «προσωπικής έντασης» (H(2)= 10,58, p=,005). Υψηλότερη επιβάρυνση βρέθηκε στην ομάδα των φροντιστών ασθενών υπό ΑΚ (Mdn=40), κυρίως στις γυναίκες και συσχετίστηκε θετικά (p<,05) με την οικονομική κατάσταση, τη βαθμίδα εκπαίδευσης, την ηλικία και τη διάρκεια γάμου, όταν οι φροντιστές ήταν οι σύζυγοι των ασθενών, αλλά ήπια αρνητικά με τη διάρκεια της θεραπείας των ασθενών (p<,05). Η κατάθλιψη και το άγχος (p<,05) επηρεάστηκαν σημαντικά από τη μέθοδο νεφρικής θεραπείας με την ομάδα των φροντιστών ασθενών υπό ΑΚ να εμφανίζει την υψηλότερη κατάθλιψη και τις ομάδες φροντιστών ασθενών υπό ΑΚ και ΠΚ να εμφανίζουν υψηλότερο άγχος. Επιπλέον, σημαντική συσχέτιση (p<,05) εμφανίστηκε ανάμεσα στην κατάθλιψη και το άγχος των φροντιστών και στη βαθμίδα εκπαίδευσης, στην οικονομική κατάσταση του φροντιστή, στη διάρκεια γάμου και στο φύλο τους, με τις γυναίκες να εμφανίζουν υπερδιπλάσια κατάθλιψη από τους άντρες. Τέλος, λιγότερη κατάθλιψη και άγχος εμφάνισαν οι φροντιστές ασθενών με μακροχρόνια διάρκεια στη νεφρική θεραπεία, ενώ η βελτίωση της ΠΖ των φροντιστών μείωσε σημαντικά την κατάθλιψη, το άγχος και την επιβάρυνσή τους. Από την άλλη πλευρά, η κατάθλιψη και το άγχος των ασθενών επηρεάστηκε σημαντικά (p<,05) από τη μέθοδο νεφρικής θεραπείας του ασθενούς, την ηλικία, τη διάρκεια γάμου και τη διάρκεια της νεφρικής θεραπείας με την οποία είχε και αρνητική συσχέτιση. Η μελέτη των ασθενών καταλήγει στο ίδιο συμπέρασμα ότι η έκπτωση της ΠΖ ενισχύει την κατάθλιψη (rs=-,52 p<,01) και το άγχος (rs=-,63 p<,01). Από την πολλαπλή ανάλυση παλινδρόμησης προέκυψε συνολικά ότι οι τιμές της συνοπτικής κλίμακας σωματικής υγείας των ασθενών επηρεάστηκαν στατιστικά σημαντικά από την ηλικία τους (p<,001), την οικονομική τους κατάσταση (p<,001), την Alb (p<,001), τη διάρκεια της θεραπείας (p=,006) και τη μέθοδο της νεφρικής θεραπείας (p=,009). Ενώ, μεταβλητές όπως, η οικονομική κατάσταση (p=,006), η μέθοδος νεφρικής θεραπείας και η Alb (p<,001) έδειξαν στατιστικά σημαντική επίδραση στη συνοπτική κλίμακα ψυχικής υγείας των ασθενών. Συμπεράσματα: Διαχρονικά παρατηρείται έκπτωση της ΠΖ τόσο των ασθενών με ΧΝΝ όσο και των φροντιστών τους. Η μέθοδος της νεφρικής θεραπείας αναμφίβολα επηρεάζει και μεταβάλλει την ΠΖ, τα επίπεδα της κατάθλιψης και του άγχους. Ειδικότερα, η νεφρική μεταμόσχευση φάνηκε να βελτιώνει την ΠΖ των ΛΝΜ και των φροντιστών τους και να τούς επιβαρύνει λιγότερο σε σύγκριση με τους φροντιστές των ασθενών υπό εξωνεφρική κάθαρση. Καθοριστική συμβολή ενδεχομένως να διασφάλιζε η σύσταση μιας διεπιστημονικής ομάδας αποτελούμενη από νοσηλευτές νεφρολογίας, νεφρολόγους, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και διαιτολόγους που θα συνείσφερε δραστικά στην ομαλή ένταξη και προσαρμογή της οικογένειας και του ασθενούς στη χρόνια νόσο. Η εκπαίδευση και η παροχή συμβουλών συστήνεται να ξεκινάει από τα πρώτα στάδια της νόσου αρκετά πριν από την ένταξη των ασθενών στη διαδικασία της νεφρικής θεραπείας.