Sobrecarga de familiares cuidadores de personas mayores en tratamiento por deterioro cognitivo crónico
Authors:   , Álvarez Marcela Beatriz 
Published: August 2023

En esta tesis se examina el efecto de un programa de intervención neuropsicológica destinado a disminuir o evitar el incremento de la sobrecarga que suele afectar a familiares cuidadores (FCs) de personas mayores con deterioro cognitivo crónico. Se trata de pacientes con ≥ 2 años de evolución y con deterioro cognitivo leve. La aparición de esa sobrecarga ha sido señalada en numerosos trabajos sobre el tema, centrados particularmente en el cuidador, tanto desde el punto de vista de su evaluación como en el de las características del tratamiento. En cambio, la particularidad del que se presenta reside en haber tratado de manera conjunta y simultánea a la díada para tratar la sobrecarga, de acuerdo con el tercer nivel de la rehabilitación neuropsicológica (RNPs en adelante). El mismo corresponde a la aplicación de las estrategias de tratamiento destinadas al ámbito cotidiano, donde se despliega la vida diaria de ambos miembros de la díada. Su diseño tuvo en cuenta la información de la ENPs inicial que determinaba el estado del paciente, de acuerdo con el Protocolo Neuropsicológico Estándar, junto con la evaluación de la situación del familiar-cuidador, a través de la Escala Revisada de Verificación de Problemas de Memoria y Comportamiento -SpRMBPC , adaptada al español por González Salvia et al. (2011). La Subescala de Frecuencia de Síntomas del paciente, proporciona información sobre la percepción del FC con respecto a las manifestaciones sintomáticas del paciente que aparecen en el ámbito cotidiano. La Subescala de Reacción del cuidador suministra información sobre la sobrecarga, es decir, el modo en el que las manifestaciones detectadas afectan al FC. Los datos recabados permitieron planificar la intervención sobre la díada, desde una perspectiva ecológica, a través de la incorporación de diferentes estrategias del tratamiento en el ámbito del hogar. El programa colaboró en la orientación al FC acerca del alcance de sus intervenciones, de la reflexión sobre la presentación sintomática, de las rectificaciones que se pueden incorporar para mejorar la calidad de vida y de la importancia de su cooperación con el tratamiento. En su conjunto se trata de tener en cuenta que la vida del FC inevitablemente sufrirá cambios que afectarán su ritmo habitual. Al comienzo, los cuidados a brindar requieren de una intervención mínima, que se incrementará a lo largo de la progresión de la enfermedad. Por ello, es necesario que cuenten con un acompañamiento profesional específico que pueda brindar estrategias de manejo cotidiano y de cuidado personal. Bajo esa perspectiva, en un estudio cuasi experimental, se incluyeron 118 díadas FC/paciente, que fueron evaluadas con los instrumentos seleccionados, antes y después de un año de aplicación del programa diseñado. A lo largo del tratamiento se realizaron los ajustes necesarios de acuerdo a la evolución de cada díada, a partir de la información proporcionada en las entrevistas semanales, incluidas en el programa. Los resultados obtenidos muestran una disminución significativa, aunque de efecto pequeño, de la sobrecarga para el conjunto de las díadas. Asimismo, pudo corroborarse que la percepción del FC sobre la situación del paciente resultaba consistente con los resultados de la evaluación neuropsicológica (ENPs), dando cuenta de la confiabilidad de la prueba utilizada para estimar la situación inicial y posterior del paciente. Complementariamente, el análisis pormenorizado de la situación de las díadas según el tipo de vínculo familiar, cónyuge o hijo/a, permitió observar que en 16 de los casos en los que el esposo era el FC, aparecía un aumento de la sobrecarga en la segunda evaluación. Esa circunstancia condujo a examinar la percepción de esos cuidadores sobre las pacientes a su cargo en ambas evaluaciones. Los resultados dieron cuenta de la percepción de menores problemas en la primera evaluación, que se incrementan en la segunda evaluación, con el resultado de aumentar la sobrecarga. Razonablemente, esta modificación, con las moderaciones del caso por el número de díadas en esa situación, puede atribuirse a los efectos del programa implementado que, entre otros aspectos, promueve una comprensión más acabada de aquello que ocurre en este tipo de pacientes y una participación más activa de parte del cuidador. Estos resultados ilustran sobre el efecto del programa, que se muestra promisorio para futuras intervenciones sobre la díada y, particularmente, para la formación de cuidadores y asistentes. A su vez, señala el interés de indagaciones en plazos más extendidos, en estudios comparativos con un número mayor y similar de FCs varones y mujeres cónyuges por su carácter de convivientes con el paciente. En síntesis, el programa permitió optimizar el ambiente de la díada en forma natural, a través de reorganizar y adecuar los recursos a las necesidades específicas por medio de acciones que benefician las fortalezas encontradas, disminuyen o neutralizan las debilidades y favorecen la asunción de expectativas más adecuadas en torno a cada situación particular.