Στοιχεία ψυχοπαθολογίας και χαρακτηριστικά (εσωτερικά και περιβαλλοντικά) που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής των κύριων φροντιστών των ασθενών με καρκίνο κατά την πορεία της νόσου
Authors: Γούλα Παναγιώτα 
Published: November 2023

Είναι ξεκάθαρο στη βιβλιογραφία πως οι φροντιστές των ασθενών με καρκίνο επηρεάζονται και αυτοί σημαντικά από τη νόσο. Επηρεάζονται συναισθηματικά, σωματικά, κοινωνικά και οικονομικά. Έχουν να αντιμετωπίσουν υπαρξιακά ζητήματα της ανθρώπινης ζωής όπως την επικείμενη απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου αλλά και την επαφή με το θάνατο ως έννοια και ως σκληρή και τρομακτική πραγματικότητα. Οι ασθενείς με καρκίνο είναι οι αδιαμφισβήτητοι αποδέκτες της φροντίδας μια και είναι οι άμεσα πληγέντες από την ασθένεια, αυτοί που υφίστανται τον πόνο και αγωνίζονται για την σωματική τους επιβίωση. Μια και η τακτική που ακολουθούν τα περισσότερα συστήματα υγείας είναι η εξωνοσοκομειακή φροντίδα του καρκινοπαθούς, οι φροντιστές είναι εκείνοι που καλούνται να στηρίξουν να περιθάλψουν τον ασθενή και να οργανώσουν τις διαδικασίες και το περιβάλλον του. Παράλληλα με τη φροντίδα του ασθενή, βρίσκονται και στη δική τους διαδικασία η οποία συχνά χαρακτηρίζεται από ανησυχία και έγνοιες, φόβους, δυσάρεστα και απαιτητικά καθήκοντα και ευθύνες. Η κατάσταση αυτή καθιστά σημαντικό να διερευνηθεί το προφίλ των φροντιστών να γίνουν κατανοητές οι ανάγκες τους και να μελετηθεί πως μπορούν να διευκολυνθούν και να στηριχθούν αυτοί που παρέχουν στήριξή και βοήθεια. Η κατανόηση και η φροντίδα του φροντιστή και η ανάπτυξη δομών και στρατηγικών για την ενίσχυσή τους επιφέρει οφέλη τόσο στον φροντιστή όσο και στον ασθενή είναι ο τελικός αποδέχτης πιο αποτελεσματικής περίθαλψης. Μελέτες έχουν γίνει σε πολλούς τομείς και σε όλα τα στάδια. Έχουν μελετηθεί φροντιστές ασθενών ανάλογα με τον τύπο του καρκίνου, σε σχέση με τα δημογραφικά τους στοιχεία, με τη σχέση τους με τον ασθενή. Άλλες μελέτες έχουν προσπαθήσει να καταγράψουν τις ακάλυπτες ανάγκες των φροντιστών και να ελεγχθεί η επίδραση και η αποτελεσματικότητα ψυχολογικών και υποστηρικτικών παρεμβάσεων. Τα τελευταία 20 χρόνια έχει γίνει μεγάλη ερευνητική προσπάθεια κατανόησης της φροντίδας, των συνεπειών της και της διαχείρισής της. Ωστόσο το θέμα είναι εξαιρετικά πολύπλοκο και υπάρχει ακόμα πολύ υλικό που μπορεί να μελετηθεί.Ο στόχος της παρούσας προοπτικής μελέτης ήταν να διερευνηθεί η πορεία του φροντιστή στην πορεία της νόσου του ασθενή και συγκεκριμένα κατά τη διάρκεια της Χημειοθεραπείας. Μελετήσαμε τα συμπτώματα της ψυχοπαθολογίας και την ποιότητα της ζωής του φροντιστή σε σχέση με δημογραφικούς παράγοντες και με τους μηχανισμούς άμυνας που χρησιμοποιήθηκαν από τους φροντιστές. Εκτιμήθηκαν 112 κύριοι φροντιστές ασθενών με καρκίνο. Χρησιμοποιήθηκαν οι κλίμακες : •Symptom checklist 90 revised (SCL-90-R) για την εκτίμηση των συμπτωμάτων ψυχοπαθολογίας •Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) για την εκτίμηση της κατάθλιψης και του άγχους •Life style Index (LSI) για την εκτίμηση των μηχανισμών άμυνας •WHOQOL-BREF για την εκτίμηση της ποιότητας ζωής Οι φροντιστές εκτιμήθηκαν στην αρχή και στο τέλος της Χημειοθεραπείας Στην έρευνά μας που αφορά σε ελληνικό πληθυσμό και στη συγκεκριμένη χρονική στιγμή της αρχής και του τέλους της Χημειοθεραπείας βρήκαμε πως ο επιπολασμός της κλινικής κατάθλιψης (ήπια, μέτρια και σοβαρή) ήταν 43,8% και 38,4% αντίστοιχα. Τα ποσοστά για το κλινικά σημαντικό άγχος ήταν 47,6 και 41,4 αντίστοιχα. Σε συμφωνία με τη βιβλιογραφία βρίσκεται το εύρημα μας ότι η ένταση των ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων των φροντιστών μειώνονται με την πάροδο του χρόνο. Ενδιαφέρον παρουσιάζει πως το άγχος δεν μειώθηκε σημαντικά στο τέλος της Χημειοθεραπείας ίσως γιατί στη συγκεκριμένη στιγμή προκύπτουν νέες ανησυχίες για την επιτυχία της θεραπείας και για την μετέπειτα πορεία του ασθενή. Όσον αφορά στην Ποιότητα της Ζωής η σωματική παράμετρος βελτιώνεται σημαντικά στο ΕΟΤ, η ψυχολογική δεν παρουσιάζει βελτίωση και η κοινωνική παρουσιάζει επιδείνωση. Η αναζήτησή μας στη βιβλιογραφία δεν ανέδειξε κάποια παρόμοια μελέτη για να συγκριθούν τα αποτελέσματα. Πιθανά να υπάρχει λανθάνοντας χρόνος ανάμεσα στη μείωση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής. Όσον αφορά τα δημογραφικά χαρακτηριστικά το φύλο και η οικογενειακή κατάσταση έχουν στατιστικά σημαντική συμμετοχή στην ψυχοπαθολογία και την ποιότητα της ζωής. Σε συμφωνία με αντίστοιχες μελέτες, οι γυναίκες παρουσίασαν περισσότερη ένταση συμπτωμάτων από τους άντρες. Πιθανές εξηγήσεις που δίνονται στη βιβλιογραφία είναι ότι οι γυναίκες επιφορτίζονται με περισσότερα καθήκοντα φροντίδας, πολλές φορές ως προεπιλεγμένη κοινωνική επιλογή. Αντίθετα οι άντρες λιγότερο συχνά εμπλέκονται στη χρονοβόρα φροντίδα των βασικών αναγκών του ασθενή. Όταν δε, εμπλακούν, η συμμετοχή τους θεωρείται όχι υποχρέωση αλλά επιλογή και δεξιότητα με αποτέλεσμα να είναι πιο πιθανό να οδηγήσει σε αισθήματα αυτοεκτίμησης, αποδοχής και τελικά στο αίσθημα της προσφοράς και της ικανοποίησης. Μια άλλη εξήγηση που έχει δοθεί είναι πως οι γυναίκες αναπτύσσουν συμπεριφορά προσανατολισμένη στον άνθρωπο και τη σχέση τους μαζί του ενώ οι άντρες συμπεριφορά προσανατολισμένη στο καθήκον που εκτελούν. Τέλος οι άντρες πιθανά να υπο-βαθμολογούν τα συμπτώματά τους αφού λόγω πολιτισμικού προσανατολισμού τα θεωρούν αρνητικά και μη αποδεχτά. Ένα ακόμα ενδιαφέρον εύρημα της μελέτης είναι πως στη δεύτερη φάση διαπιστώθηκαν πιο έντονα συμπτώματα στις γυναίκες που φρόντιζαν άντρες, ενώ οι άντρες φροντιστές δεν παρουσίασαν διαφορά στα συμπτώματα ανάλογα με το φύλο του φροντιζόμενου. Περεταίρω έρευνα χρειάζεται για να διευκρινιστούν οι παράγοντες οδηγούν σε αυτό το αποτέλεσμα. Η βιβλιογραφία διχάζεται όσον αφορά στη σχέση ψυχοπαθολογίας και οικογενειακής κατάστασης. Στην παρούσα μελέτη τα συμπτώματα είναι πιο έντονα στους έγγαμούς φροντιστές. Άλλα ευρήματα ήταν πως οι ιδιότητα του συζύγου σχετίζεται με πιο έντονα καταθλιπτικά στοιχεία και οι φροντιστές που η έναρξη της Χημειοθεραπείας απείχε 1-4 μήνες από τη διάγνωση είχαν λιγότερο έντονα συμπτώματα στην αρχή της Χημειοθεραπείας από αυτούς που η διάγνωση απείχε περισσότερο ή λιγότερο από την έναρξη. Η αναζήτηση σε προηγούμενες έρευνες δεν ανέδειξε πολλά αποτελέσματα σε ότι αφορά στους μηχανισμούς άμυνας. Στη δική μας μελέτη οι μηχανισμοί που αναδείχτηκαν σημαντικοί στις πολυπαραγοντικές αναλύσεις ήταν •Άρνηση •Συγκινησιακή παλινδρόμηση •Ο σχηματισμός εκ του αντιθέτου. Η άρνηση είναι ο μόνος μηχανισμός που φάνηκε να σχετίζεται αρνητικά με τη συμπτωματολογία και θετικά με την ποιότητα ζωής. Κάποιοι από τους δημογραφικούς παράγοντες φαίνεται να έχουν στατιστικά σημαντική συσχέτιση με την ΠΖ. Οι συσχετίσεις αυτές συμφωνούν με προϋπάρχουσες μελέτες. Όταν όμως έγιναν οι πολυπαραγοντικές αναλύσεις όπου εξετάστηκε η επίδραση των δημογραφικών του φροντιστή και των χαρακτηριστικών της κατάστασης δεν διαπιστώθηκε κάποιο από τα εξεταζόμενα μοντέλα να έχει καλή προβλεπτική ικανότητα για την ΠΖ Η ποιότητα ζωής φαίνεται να σχετίζεται περισσότερο με την συμπτωματολογία και τους μηχανισμούςΗ σημαντική σχέση της ποιότητας ζωής με την συμπτωματολογία και τους μηχανισμούς άμυνας καθώς και η σχέση της συμπτωματολογίας με τους μηχανισμούς άμυνας έθεσε το ερώτημα με ποιον τρόπο και μηχανισμό θα μπορούσαν οι τρεις αυτές παράμετροι να σχετίζονται αιτιολογικά. Στη διαμόρφωση του θεωρητικού μας μοντέλου δεν συμπεριλάβαμε δημογραφικούς παράγοντες αφού οι αναλύσεις παλινδρόμησης δεν τους ανέδειξαν σημαντικούς προβλεπτικούς παράγοντες. Έτσι διαμορφώσαμε και ελέγξαμε με Ανάλυση διαδρομών στο λογισμικό AMOS του SPSS δύο μοντέλα: •Μοντέλο Α: Οι μηχανισμοί άμυνας επηρεάζουν την ποιότητα ζωής άμεσα και έμμεσα μέσω της ανάπτυξης των συμπτωμάτων •Μοντέλο Β: Τα συμπτώματα επηρεάζουν την Ποιότητα Ζωής άμεσα και έμμεσα μέσω των μηχανισμών άμυνας. Το δεύτερο μοντέλο απορρίφθηκε λόγω κακών δεικτών προσαρμογής σε αντίθεση με το μοντέλο Α, συμφώνα με το οποίο οι μηχανισμοί επηρεάζουν τα συμπτώματα και την ποιότητα ζωής (άμεσα και έμμεσα μέσω της ανάπτυξης συμπτωμάτων). Η μελέτη μας αν και υπόκειται σε περιορισμούς λόγω του σχεδιασμού της και της πολυπλοκότητας του εξεταζόμενου θέματος δίνει μια εικόνα για την πορεία της φροντίδας κατά την πορεία της νόσου και ειδικά για την περίοδο της χημειοθεραπείας τα ευρήματά μας μπορούν να αποτελέσουν έναυσμα για περεταίρω μελέτη ή σχεδιασμό παρεμβάσεων προς όφελος του φροντιστή άμεσα, αλλά και του ασθενή έμμεσα.