Η εμπειρία της οικογένειας που συναινεί στη δωρεά οργάνων εγκεφαλικά νεκρού μέλους της
Authors: Σκουρλή Ισιδώρα 
Published: January 2023

Σκοπός της παρούσας μικτής ποιοτικής μελέτης ήταν η διερεύνηση του βιώματος των μελών των οικογενειών που συναίνεσαν στη δωρεά ιστών ή/και οργάνων σώματος του εγκεφαλικά νεκρού συγγενή τους. Πέντε ερευνητικά ερωτήματα συνέβαλαν στη διερεύνηση: (1) του τρόπου και του βαθμού συμμετοχής των συγγενών Ά βαθμού στη συναίνεση για δωρεά, (2) των παραγόντων που επηρέασαν την απόφαση για δωρεά, (3) της νοηματοδότησης της δωρεάς οργάνων από τους συμμετέχοντες, (4) της επίδρασης της δωρεάς στην αντίληψη του εαυτού και των άλλων καθώς και την ένταξη στην ιστορία της ζωής τους και (5) της δυναμικής των σχέσεων μέσα στην οικογένεια και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Απώτερος στόχος της μελέτης ήταν, μέσα από τη βιωμένη εμπειρία των μελών των οικογενειών, να αναδείξει τις ανάγκες τους κατά τη διαδικασία της λήψης της απόφασης για δωρεά, καθώς και τις επιπτώσεις μιας τέτοιας απόφασης στην προσαρμογή τους μετά την απώλεια του δικού τους ανθρώπου.Για τον ερευνητικό σχεδιασμό και την ανάλυση των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε η θεμελιωμένη θεωρία (groundedtheory) των Corbin και Strauss. Στην έρευνα συμμετείχαν 15 ενήλικες, τέσσερις άνδρες και έντεκα γυναίκες, ηλικίας 42-74 ετών, που συναίνεσαν στη δωρεά ιστών ή/και οργάνων σώματος του εγκεφαλικά νεκρού συγγενή τους ηλικιακού εύρους 21-76 ετών.Η συλλογή των δεδομένων πραγματοποιήθηκε μέσω ημι-δομημένων συνεντεύξεων, ενώ παράλληλα χορηγήθηκε ερωτηματολόγιο για την καταγραφή δημογραφικών δεδομένων και της εμπειρίας της δωρεάς. Για τη διασφάλιση της πιστότητας των δεδομένων εφαρμόστηκε τριγωνοποίηση ερευνητών στην πορεία της ανάλυσης των δεδομένων.Τα αποτελέσματα της μελέτης οδήγησαν στη διαμόρφωση ενός θεωρητικού μοντέλου το οποίο συνοψίζει το βίωμα της δωρεάς οργάνων ως: «Η μετατροπή της «απώλειας» σε «προσφορά» ζωής». Αναδύθηκαν έξι πυρηνικές κατηγορίες: (1) η απώλεια ως ανατρεπτική πραγματικότητα, (2) το αίτημα για δωρεά οργάνων, (3) η απόφαση για δωρεά οργάνων, (4) η επίδραση της απόφασης στη δυναμική των σχέσεων στην οικογένεια και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, (5) η νοηματοδότηση της δωρεάς οργάνων και ένταξή της στην ιστορία της ζωής των πενθούντων και (6) η εκ των υστέρων νοηματοδότηση της απόφασης και δωρεάς.Αυτές οι πυρηνικές κατηγορίες συνδέθηκαν με κατηγορίες και υποκατηγορίες που αναδείχθηκαν από την ανάλυση των αφηγήσεων των συμμετεχόντων.Η παρούσα μελέτη εμπλουτίζει με νέα γνώση τις διαδικασίες προσωπικής ωρίμανσης και οικογενειακής δυναμικής σχετικά με τη δωρεά οργάνων καθώς και τη νοηματοδότησή της στο πέρασμα του χρόνου. Παράλληλα, αναδεικνύει τις συνθήκες με τις οποίες ήρθαν αντιμέτωποι οι συγγενείς από τη νοσηλεία και τη διαπίστωση του εγκεφαλικού θανάτου ως τους παράγοντες που συνέβαλλαν στη συναίνεση για δωρεά και τις επιπτώσεις της δωρεάς στη ζωή τους. Τέλος, τα ευρήματα υπογραμμίζουν το ρόλο του συντονιστή μεταμοσχεύσεων κατά το αίτημα για δωρεά όσο και την αναγκαιότητα διεύρυνσης των δομών στήριξης των συγγενών που συναίνεσαν στη δωρεά καθώς οι ανάγκες τους δεν τερματίζουν με τη συναίνεση.Τα ευρήματα της παρούσας έρευνας συμβάλλουν στη διατύπωση εμπειρικά τεκμηριωμένων προτάσεων για τους επαγγελματίες υγείας που στοχεύουν στην ορθή προσέγγιση και στήριξη των μελών των οικογενειών δοτών οργάνων ή/και ιστών σώματος.