ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN BU DURUMU KABULLENİŞ SÜREÇLERİ VE BU DURUMA DAİR GÖRÜŞLERİ
Authors: ERCAN Fatümatü Zehra , KIRLIOĞLU Mehmet , KALAYCI KIRLIOĞLU Huriye İrem 
Published: September 2019

Amaç: Araştırmanın amacı engelli bireyi olan ailelerin durumu
kabullenme, alışma ve başa çıkma süreçlerini anlamaya çalışmaktır. Ailede
engelli bir bireyin varlığı yaşamın her döneminde süreğen bazı sorunları
beraberinde getirmektedir. Engelli bireyle yaşamak uyum gerektiren ve aile
fertlerinin yaşamında bazı kısıtlılıkları da beraberinde getiren bir durumdur.
Engelli çocuğun doğumu veya sonradan oluşan engel durumu diğer aile
bireylerinin yaşamlarını, duygu, düşünce ve davranışlarını bir şekilde
etkilemektedir. Aynı şekilde engelli bireyin birincil ilişkide olduğu ortam
aile olduğu için çocuğun engeline uygun davranmak, verdiği tepkileri anlamak, çocuğun
durumunu kabullenmek ve bu süreçte olumlu tutumlar geliştirmek oldukça
önemlidir.

Yöntem: Araştırma, nitel araştırma desenine göre dizayn edilmiştir.
Nitel araştırmalarda nesnelerin anlamları, kavramları, tanımlamaları,
karakteristikleri, metaforları, sembolleri ve tasvirleri üzerinde
durulmaktadır. Nitel araştırmada amaç, insan deneyiminin bir yönüne dair zengin
bir kavrayış geliştirmektir. Nitel teknikleri kullanan araştırmacılar,
insanların kendilerini ve başkalarını nasıl anlamlandırdığını ve nasıl öğrendiklerini
inceler. Bu nedenle eğer araştırma sorusu katılımcıların, o gruplardan birine
katılım algılarına, izlenimlerine ya da deneyimlerine odaklanıyorsa nitel
yöntemler kullanılması gerekmektedir. Bu araştırma için engelli bir çocuğa
sahip olma deneyimi önem arz ettiğinden nitel araştırma deseni tercih
edilmiştir.

Çalışma engeli
çocuğa sahip toplam 30 ebeveyn ile yarı-yapılandırılmış görüşme formu aracılığı
ile yüz yüze gerçekleştirilmiştir. Sahip olunan engelli çocuğun yaşı 3 ila 27 arasında
değişirken; engel oranları ise %24 ile %96 arasında değişmektedir. Sahip olunan
engelli çocuğun aldığı tanılar arasında gelişim geriliği, şizofreni,
downsendromu, otizm, zihinsel engelli, fiziksel engelli, konuşma geriliği,
öğrenme güçlüğü bulunmaktadır.

Çalışma kapsamında
elde edilen veriler betimsel analize tabi tutulurken; 1)Veriyi kavramlar
halinde düzenlemek, 2)Hikâyeyi geliştirmek ve 3)Sonuçları doğrulayarak
kesinliği artırmak aşamaları takip edilmiştir. Betimsel analiz ise “doğrudan alıntılar ile beslenmekte ya da
desteklenmekte olup birincil düzey analizi olarak da bilinmekte ve doğrudan bir
konunun resmedilmesi, tanımlanması ve açıklanmasını” amaçlamaktadır. Bu nedenle
çalışma kapsamında katılımcılara ait doğrudan alıntılara sık sık başvurulmuştur.

Bulgular: Betimsel analiz sonunda her bir
araştırmacı belirli temalara ulaşmıştır. Her iki araştırmacının belirlediği
ortak ya da birbirine yakın temalar kabul edilmiş, ortak olmayan temalar
üzerinde de üçüncü araştırmacının müdahil olması sağlanılmış ve sonunda fikir
birliği sağlanarak temalara karar verilmiştir. Buna göre çalışma kapsamında “Fark Etme”, “İlk Tepki”, “Tutum
Değişikliği”, “Kabullenme”, “Başvuru”, “Yakın Çevre”, “Süreçteki Zorluklar”,
“Başa Çıkma Mekanizmaları”, “Geleceğe Dair Kaygılar” temaları oluşturulmuştur.

Sonuç: Aileler
çocuklarının engel durumu fark edildikten sonra genellikle şok ve kabullenememe
tepkisi verdiklerini ifade etmişlerdir. Durumu kabullenmede ve başa
çıkmada  dini inançların, aile ve yakın
çevre desteğinin kolaylaştırıcı olduğunu belirtmişlerdir. Süreçteki en önemli
zorluklar bireyin bağımlılığının sebep olduğu yaşamsal kısıtlılıklar, engel
durumunun yol açtığı duygusal yük, bakım verenin yaşadığı tükenmişlik olarak
özetlenebilir. Engelli çocuğu olan ebeveynlerin çoğu geleceğe dair en büyük
kaygılarının çocuklarından önce ölerek engelli bireyi yalnız bırakmak olduğunu
ifade etmiştir.