L’approche biographique et la temporalité des soins palliatifs aux enfants malades chroniques: des apprentissages qui se tissent entre la vie et la mort
Authors: Alves Camila Aloisio 
Published: April 2021

ResuméLa confrontation à la mort d’un enfant, à la souff rance de sa famille, aux limites et possibilités de la médecine, aux dilemmes éthiques, au sentiment de culpabilité sont des éléments présents dans la prise en charge palliative pour les professionnels de santé qui s’engagent à travailler dans ce domaine. Il s’agit de diff érents facteurs qui interagissent à diff érents moments de la prise en charge et qui contribuent pour tisser un parcours de formation composé à la fois par les expériences formelles et informelles inscrites dans le quotidien du travail. Afi n de réfl échir sur les apprentissages acquis à partir de la temporalité et de la spatialité inscrite dans ce type de soin, cet article a pour but présenter les résultats d’un travail de recherche mené dans un service de réanimation pédiatrique à Paris dont les participants ont été les professionnels de santé de l’équipe médicale et paramédicale. Il s’agit d’une recherche qualitative, de base anthropologique où l’approche biographique a été mise en relation avec les observations participantes, ainsi qui a guidé de façon épistémologique et méthodologique la réalisation des entretiens biographiques non directifs avec les professionnels. Les résultats montrent qu’il y a une dynamique qui se tisse entre la temporalité de la maladie de l’enfant, l’accompagnement de la famille et la prise de décision par l’équipe biomédicale qui fait émerger un espace producteur des apprentissages. Dans cet espace s’inscrit des apprentissages autour de la dynamique du travail en équipe, du dialogue, de la réflexion qui favorisent le développement et la consolidation d’une approche éthique autour du soin palliatif.Mots clés: Soin palliatif. Apprentissage. Expérience, Biographisation.A abordagem biográfi ca e a temporalidade dos cuidados paliativos para crianças portadoras de doenças crônicas: aprendizados que se tecem entre a vida e a morteResumoA confrontação à morte de uma criança, ao sofrimento da sua família, aos limites e possibilidades da medicina, aos dilemas éticos, ao sentimento de culpa são elementos presentes no cuidado paliativo para os profissionais de saúde que se engajam neste campo. Tratam-se de múltiplos fatores que interagem em diferentes momentos do cuidado e contribuem para tecer uma trajetória de formação composta tanto por experiências formais, quanto informais inscritas no quotidiano do trabalho. Com vistas a refletir sobre os aprendizados adquiridos a partir das dimensões de espaço e tempo inscritos nesse tipo de cuidado, o presente artigo tempo como objetivo apresentar os resultados de um trabalho de pesquisa realizado com os profissionais de saúde em um serviço de cuidados intensivos em Paris/ França. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de base antropológica e biográfica, na qual foram conjugadas observações participantes com entrevistas biográficas não diretivas com os profissionais. Os resultados mostram que há uma dinâmica que se constrói entre a temporalidade da doença na criança, o acompanhamento da família e as tomadas de decisões pela equipe biomédica que contribui para erigir um espaço produtor de aprendizagens. Neste espaço inscrevem-se aprendizados em torno da dinâmica do trabalho em equipe, do dialogo, da reflexão que favorecem o desenvolvimento e a consolidação de uma abordagem ética do cuidado paliativo.Palavras-chave: Cuidado paliativo. Aprendizado. Experiência. Biografização.The biographical approach and the temporality of palliative care for children with chronic diseases: learning that weaves between life and deathAbstractConfrontation with the death of a child, the suffering of his family, the limits and possibilities of medicine, the ethical dilemmas, the feeling of guilt are elements present in palliative care for health professionals who engage in this field. These are multiple factors that interact at different times of care and contribute to weave a training path composed of both formal and informal experiences inscribed in the daily work. In order to reflect on the lessons learned from the dimensions of space and time inscribed in this type of care, this article aims to present the results of a research work carried out with health professionals in an intensive care service in Paris. / France. This is a qualitative, anthropological and biographical research, in which participant observations were combined with non-directive biographical interviews with professionals. The results show that there is a dynamic that is built between the temporality of the disease in children, family monitoring and decision making by the biomedical team that contributes to erect a learning space. In this space we learn about the dynamics of teamwork, dialogue, reflection that favor the development and consolidation of an ethical approach to palliative care.Keywords: Palliative care. Learning. Experience. Biographization.El enfoque biográfi co y la temporalidad de los cuidados paliativos para niños con enfermedades crónicas: aprendizaje que teje entre la vida y la muerteResumenLa confrontación con la muerte de un niño, el sufrimiento de su familia, los límites y las posibilidades de la medicina, los dilemas éticos, el sentimiento de culpa son elementos presentes en los cuidados paliativos para los profesionales de la salud que participan en este campo. Estos son múltiples factores que interactúan en diferentes momentos de la atención y contribuyen a tejer un camino de capacitación compuesto por experiencias formales e informales inscritas en el trabajo diario. Con el fin de reflexionar sobre las lecciones aprendidas de las dimensiones de espacio y tiempo inscritas en este tipo de atención, este artículo tiene como objetivo presentar los resultados de un trabajo de investigación llevado a cabo con profesionales de la salud en un servicio de cuidados intensivos en París. / Francia. Esta es una investigación cualitativa, antropológica y biográfica, en la que las observaciones de los participantes se combinaron con entrevistas biográficas no directivas con profesionales. Los resultados muestran que existe una dinámica que se construye entre la temporalidad de la enfermedad en los niños, el monitoreo familiar y la toma de decisiones por parte del equipo biomédico que contribuye a erigir un espacio de aprendizaje. En este espacio aprendemos sobre la dinámica del trabajo en equipo, el diálogo, la reflexión que favorecen el desarrollo y la consolidación de un enfoque ético de los cuidados paliativos.Palabras clave: Cuidados paliativos. Aprendizaje. Experiencia. Biografía.