Parental Attitudes Toward Management of Newborns with Myelomeningocele
Authors: Charney Edward B. 
Published: July 2010

The parents of 50 children with myelomeningocele completed a questionnaire assessing their attitudes toward the medical management of their newborn infants. Of the 47 mothers and 29 fathers interviewed, only 26 were satisfied with the information they had received at the delivery hospital, whereas 61 expressed satisfaction with the information given at the tertiary‐care hospital. Satisfaction was significantly more common when parents had been involved in decisions about the management of their newborn infants. The people most commonly cited as being helpful in making decisions were physicians at the tertiary‐care hospital, spouses and other family members. The most important factors in reaching a decision were the information received at the tertiary‐care hospital and the parents' own personal philosophy and social values. Most parents felt that they should have the final decision about the medical management of their newborn infants.

RESUME

Attitudes parentales vis à vis de la prise en charge médicale précose du spina bifida

Les parents de 50 enfants porteurs de spina bifida ont rempli un questionnaire appréciant leur attitude vis à vis de la prise en charge médicale de leur nouveau‐né. Parmi les 47 mères et les 29 pères interrogés, 26 seulement étaient satisfaits des informations reĉues en service d'accouchement tandis que 61 exprimaient leur satisfaction vis à vis des informations données dans le service de suite. La satisfaction était significativement plus habituelle chez les parents impliques dans les décisions de prise en charge de leurs nouveaux‐nés. Les personnes les plus habituellement citées comme ayant apporté une aid à prendre des décisions étaient les médecins du service de suite, les épouses et les autres membres de la famille. Le facteur de décision le plus important fut les informations fournies par le service de suite, la philosophic propre des parents et les valeurs sociales. La plupart des parents ressentirent qu'ils détenaient la décision finale dans la prise en charge de leurs nouveaux‐nés.

Einstellung der Eltern von Neugeborenen mit Myelomeningocele zu frühzeitigen medizinischen Eingriffen

Die Eltern von 50 Kindern mit Myelomeningocele haben einen Fragebogen ausgefüllt, durch den eine Beurteilung ihrer Einstellung zu einer frühzeitigen Therapie ihrer Neugeborenen möglich wurde. Von den befragten 47 Müttern und 29 Vätern waren nur 26 mit der Beratung zufrieden, die sie in der Entbindungsklinik bekommen hatten, während 61 ihre Zufriedenheit über die Information äu&#x007a;̀erten, die sie in Krankenhäusern der Maximalversorgung erhalten hatten. Die Zufriedenheit war im allgemeinen grö&#x007a;̀er, wenn die Eltern in den Entscheidungsproze&#x007a;̀ über die Behandlung ihrer Neugeborenen einbezogen worden waren. Die Ärzte der Krankenhäuser der Maximlaversorgung, sowie Ehegatten und andere Familienmitglieder wurden am häufigsten als Unterstützung bei den Entscheidungen angegeben. Die wichtigsten Faktoren für eine Entscheidungsfindung waren die Informationen aus dem Versorgungskrankenhaus und die persönliche Philosophie und die Sozialwerte der Eltern. Die meisten Eltern waren der Meinung, da&#x007a;̀ sie die letzte Entscheidung über die medizinische Behandlung ihrer Neugeborenen haben sollten.

Actitudes paternas ante al tratamiento médico precoz en recién nacidos con mielomeningocele

Los padres de 50 niños con mielomeningocele rellenaron un cuestionario sobre sus actitudes hacia el tratamiento médico de sus recién nacidos. De los 29 padres y 47 madres entrevistados sólo 26 estaban satisfechos con la información que habian recibido en la Maternidad, mientras que 61 expresaron satisfacción con la información recibida en el Hospital de atenciones terciarias. La satisfacción era significativamente más corriente si los padres habian intervenido en decisiones acerca del tratamiento de sus recien nacidos. La gente que más corrientement era citada como cooperadora en tomar decisiones eran los medicos en el Hospital de cuidados terciarios, sus esposas y otros miembros de la familia. Los factores más importantes para llegar a una decisión eran la información recibida en el Hospital terciario y la propia filosofia de los padres, asi como los valores sociales. La mayoria de los padres creia que ellos tenian la decision final acerca del tratamiento a aplicar a sus recién nacidos.