Evaluation von Internetquellen zu kutanen T-Zell-Lymphomen ­– eine patientenorientierte Analyse zur Qualität, Vollständigkeit und Relevanz
Authors:   , Weber Ronja 
Published: December 2024

Das Internet als Informationsquelle hat sich in den vergangenen Jahren rasant entwickelt und ist im Alltag der Menschen fest etabliert. Dem Großteil aller Patienten mit seltenen, bösartigen oder chronischen Erkrankungen, worunter kutane T-Zell-Lymphome (CTCL) zählen, dient es als erste Anlaufstelle, wenn sie Informationen zu ihrer Diagnose suchen. Ein grundlegendes Verständnis für die eigene Erkrankung ist unerlässlich für eine partizipative Entscheidungsfindung im Arzt-Patienten-Verhältnis und Ausgangspunkt einer guter Compliance. Studien zu verschiedenen Krankheitsbildern deuten bereits an, dass erheblicher Verbesserungsbedarf hinsichtlich der Verständlichkeit und Vollständigkeit der Informationen auf Webseiten besteht.
In dieser wissenschaftlichen Arbeit wurden die angebotenen Internetinformationen zu CTCL untersucht. Ziel war eine Patienten-orientierte Evaluation der Menge und Qualität der angebotenen Informationen. Dazu wurden die ersten 50 Suchtreffer zu CTCL, Mycosis fungoides und Sézary Syndrom auf 3 verschiedenen Suchmaschinen untersucht. Die Webseiten wurden hinsichtlich ihrer Beliebtheit, Lesbarkeit und Qualität analysiert. Weiterführend wurden CTCL-bezogene Google-Anfragen untersucht und kategorisiert. Hierdurch konnten Rückschlüsse gezogen werden, nach welchen Informationen häufig im Internet gesucht wird.
Es zeigte sich eine große Variabilität der Qualität und Vollständigkeit der Informationen zwischen den einzelnen Webseiten. Es wurden oftmals unvollständige, seltener falsche Informationen gefunden. Häufig wurde die Definition der Erkrankung, Symptome sowie die Therapie erwähnt, während Informationen zu Komplikationen, Differentialdiagnosen, Bilder sowie der Verweis auf aktuell, national gültige Leitlinien selten aufzufinden waren. Bei über 85% der Webseiten war der Informationstext zu komplex. Es zeigte sich, dass schwer verständliche Webseiten signifikant mehr und bessere Informationen boten als Webseiten, welche eine leichte Lesbarkeit aufwiesen. Folglich waren nur wenige Webseiten zu finden, welche verlässliche und qualitativ hochwertige Informationen bei gleichzeitig guter Lesbarkeit boten. Die beliebtesten Webseiten zeigten weder eine bessere Informationsqualität noch eine leichtere Lesbarkeit. Folglich sind die populärsten Webseiten nicht zwangsweise die besten Informationsquellen für Patienten mit CTCL. Webseiten von medizinischen Facheinrichtungen wiesen in unserer Analyse eine signifikant geringere Vollständigkeit und Qualität der Informationen auf, während sie sich hinsichtlich der Lesbarkeit nicht von den anderen Webseiten unterschieden. Ein zentrales Ergebnis der Untersuchung ist, dass HONcode zertifizierte Webseiten sowohl hinsichtlich ihrer Qualität als auch ihrer Lesbarkeit signifikant besser abschnitten. Somit könnte der HONcode, als leicht zu prüfendes Kriterium herangezogen werden, um geeignete Webseiten für Patienten im Internet zu identifizieren. Die Analyse der bei Google.com häufig verwendeten Suchterme zu CTCL zeigte, dass Internetnutzer oftmals nach Informationen zu Symptomen oder Therapien suchten. Zu diesen häufig gesuchten Kategorien boten ein Großteil der Webseiten Informationen. Die allgemeine Beliebtheit der Webseiten zu CTCL im Internet ist gering und ebenso die Verbreitung der Webseiten in sozialen Medien. Dies könnte auf die Seltenheit der Erkrankung zurückzuführen sein. In Zusammenschau wurde ein großes Informationsangebot für Patienten mit CTCL im Internet gefunden. Patienten müssen höchstwahrscheinlich eine Vielzahl von Webseiten aufrufen, um hochwertige Informationen bei gleichzeitig guter Lesbarkeit vorzufinden.
Die Entwicklung von Webseiten mit qualitativ hochwertigen Informationen einhergehend mit einer verständlichen Lesbarkeit sollte von medizinischen Facheinrichtungen und national-tätigen Organisationen vorangetrieben werden, damit das Internet eine optimale Patienten-Informationsquelle darstellt. Folgeuntersuchungen sollten hierbei zeigen, welche Erwartungen CTCL-Patienten an Internetinformationen haben, auf welche Themenschwerpunkte sie ihren Fokus legen und wie ihre subjektive Einschätzung zu Lesbarkeit, Verständlichkeit und Qualität der bestehenden Webseiten ist.