Ηθικό αδιέξοδο και ματαιότητα της θεραπείας από τη σκοπιά των ιατρών μονάδων εντατικής νοσηλείας νεογνών και των γονέων των νοσηλευόμενων νεογνών
Authors: Δεληγιάννη Μαρία 
Published: August 2023

Το ηθικό αδιέξοδο των νεογνολόγων αναφέρεται ευρέως στη βιβλιογραφία τόσο με βάση την αρχικό ορισμό που περιλαμβάνει τα εμπόδια και τους περιορισμούς, όσο και με την ευρύτερη έννοια της αβεβαιότητας. Η συγκεκριμένη ποιοτική μελέτη διερεύνησε το φαινόμενο του ηθικού αδιεξόδου στις ΜΕΝΝ, με εστίαση στο δίδυμο νεογνολόγος – μητέρα νεογνού, με σκοπό την κατανόηση του τρόπου με τον οποίο αντιλαμβάνονται και αξιολογούν το ηθικό αδιέξοδο οι δύο πλευρές που έχουν κεντρικό ρόλο στην αντιμετώπιση των ηθικών διλημμάτων που εγείρονται κατά τη νοσηλεία ενός νεογνού στη ΜΕΝΝ. Παράγοντες που ευνοούν την εμφάνιση ηθικού αδιεξόδου στους νεογνολόγους αποτελούν η έλλειψη προηγούμενης εμπειρίας στη διαχείριση περιστατικών με έντονο βιοηθικό προβληματισμό, η απουσία σαφών και επαρκών κατευθυντήριων οδηγιών κλινικής πρακτικής και η έλλειψη πόρων υγειονομικής περίθαλψης στις ΜΕΝΝ. Επιπρόσθετοι παράγοντες πρόκλησης ηθικού αδιέξοδου των νεογνολόγων αποτελούν, η ανάγκη λήψης ηθικά κρίσιμων αποφάσεων κάτω από την πίεση του χρόνου, μέσα στο ηθικά φορτισμένο πλαίσιο των ΜΕΝΝ, όπου το βέλτιστο συμφέρον και η πρόγνωση για τη μελλοντική έκβαση και ποιότητα ζωής των βαριά πασχόντων νεογνών είναι πολλές φορές δύσκολο να προσδιοριστούν. Όσον αφορά στο ηθικό αδιέξοδο των γονέων, υπάρχει σχετικά περιορισμένη βιβλιογραφική αναφορά. Ωστόσο από την παρούσα μελέτη αναδείχτηκε η ύπαρξη του ως ξεχωριστής οντότητας για τους γονείς που βίωσαν την τραυματική εμπειρία της νοσηλείας του βαριά άρρωστου νεογνού τους στη ΜΕΝΝ. Ο ιατρικός πατερναλισμός αναγνωρίστηκε από τις μητέρες, ως παράγοντας που μπορεί να οδηγήσει στη γένεση γονεϊκού ηθικού αδιεξόδου. Ωστόσο, χαρακτηρίστηκε ήπιος και «ευεργετικός» πατερναλισμός, ο οποίος ενώ στην αρχή βιώθηκε σε έντονο βαθμό αργότερα περιορίστηκε. Η ποιότητα επικοινωνίας μεταξύ γονέων και νεογνολόγων φάνηκε να είναι καθοριστικός παράγοντας για ανάπτυξη ηθικού αδιεξόδου στις μητέρες. Ο βαθμός συμμετοχής των γονέων στη λήψη απόφασης καθορίστηκε από τις ίδιες τις μητέρες και διέφερε κατά περίπτωση με βάση τις θρησκευτικές αξίες και υπαρξιακές τους πεποιθήσεις. Η διαδικασία κοινής λήψης απόφασης με πυρήνα τον ασθενή και την οικογένεια, αναδείχτηκε από τη μελέτη ως η πιο αποτελεσματική μέθοδος λήψης αποφάσεων και ως τρόπος άμβλυνσης του ηθικού αδιέξοδου περιορισμού και αβεβαιότητας και στις δυο πλευρές νεογνολόγων και γονέων. Οι αυστηροί κανονισμοί των ΜΕΝΝ, η παρεμπόδιση των μητέρων στο να προσφέρουν το δικό τους γάλα, το χάδι και τη στοργή τους μέσω της επαφής δέρμα με δέρμα με το παιδί τους επισκεπτόμενες τη ΜΕΝΝ, οδήγησαν στη βίωση ηθικού αδιεξόδου περιορισμού. Ακόμη, μεταξύ των παραγόντων που προκάλεσαν ηθικό αδιέξοδο στις μητέρες ήταν οι περιορισμένοι υγειονομικοί πόροι στη ΜΕΝΝ όπως ελλείψεις υλικών ή προσωπικού, η αβεβαιότητα των ιατρών για την ασφάλεια και τα αποτελέσματα της προτεινομένης θεραπείας καθώς και η περιορισμένη εμπιστοσύνη των μητέρων στους νεογνολόγους, λόγω κακής επικοινωνίας μεταξύ τους. Αντίθετα, η οικοδόμηση κλίματος καλής επικοινωνίας, ενσυναίσθησης, σεβασμού και εμπιστοσύνης μεταξύ ιατρών και μητέρων μείωσε την γονεϊκή αβεβαιότητα και κατά συνέπεια τον κίνδυνο ανάπτυξης ηθικού αδιεξόδου αβεβαιότητας. Ως παράγοντες που ενίσχυσαν την εμπιστοσύνη των μητέρων προς τους νεογνολόγους, αναδείχθηκαν το γνήσιο ενδιαφέρον, η υπευθυνότητα, η αφοσίωση των ιατρών στο εργασιακό τους καθήκον καθώς και ο σεβασμός προς τις πεποιθήσεις και τις αξίες των γονέων. Αρετές των νεογνολόγων, όπως η πρακτική σοφία (φρόνηση), η ενσυναίσθηση και η δεξιότητα της αποτελεσματικής επικοινωνίας με τους συναδέλφους και τους γονείς, έπαιξαν ουσιαστικό ρόλο στον περιορισμό του ηθικού αδιεξόδου στις μητέρες των νεογνών αλλά και στους ίδιους τους νεογνολόγους και στους συναδέλφους τους. Η έννοια της μάταιης θεραπείας αναγνωρίστηκε από τους περισσότερους νεογνολόγους ότι είναι ασαφής, πολύπλοκη στον ορισμό της και ότι επηρεάζεται έντονα από τις προσωπικές και θρησκευτικές αντιλήψεις τους. Άλλο εύρημα της μελέτης αποτέλεσε η ανάδειξη της έννοιας του γονεϊκού ηθικού σχίσματος, ως ακραίας μορφής ηθικού αδιέξοδου αβεβαιότητας που δε σχετίζεται με περιορισμούς. Πρόκειται για μια σημαντική, εσωτερική πάλη με τις προσωπικές αξίες λόγω μιας γνήσιας αβεβαιότητας του γονέα, σχετικά με το ποια απόφαση εξυπηρετεί καλύτερα το βέλτιστο συμφέρον του νεογνού. Τέλος παρουσιάστηκε ως αίτημα των νεογνολόγων η αναβάθμιση του ρόλου των επιτροπών βιοηθικής, η ανάγκη εκπαίδευσης τους στη διαχείριση των περιστατικών με ακραία αβεβαιότητα καθώς και η σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης των ιατρών σε τακτική βάση από διεπιστημονική ομάδα του νοσηλευτικού ιδρύματος που εργάζονται.