Εκπλήρωση των προσδοκιών παιδιών εφήβων και νεαρών ενηλίκων με μεσογειακή αναιμία και κατάθλιψη
Authors: Κουτελέκος Ιωάννης 
Published: September 2021

Από το 1974 που εισήχθη η αποσιδήρωση, οι Έλληνες με μεσογειακή αναιμία (ΜΑ) επιβιώνουν σε μεγάλη ηλικία. Μεταξύ Φεβρουαρίου 2014-Ιανουαρίου 2015, ερεύνησα για πρώτη φορά τις προσδοκίες, τις αντιλήψεις, την εκπλήρωση ή τη διάψευσή τους και τον βαθμό κατάθλιψης σε θαλασσαιμικούς παιδιά/εφήβους (ΘΠΕ) και νεαρούς ενήλικες (ΘΝΕ) στην Ελλάδα. Αναπτύχθηκε ένα νέο, έγκυρο [KMO=0,84, κοινή διασπορά=0,43-0,81, λ=0,51-0,88, διακύμανση=64,3-65,8%] και αξιόπιστο [α=0,85, ICC=0,82-0,88]. πολυδιάστατο ερωτηματολόγιο 15 ερωτήσεων για προσδοκίες/εκπληρώσεις των ΘΝΕ που αποκάλυψε τέσσερις παράγοντες: «κοινωνική στήριξη», «οικογενειακή αποκατάσταση», «καθημερινότητα», «επαγγελματική ανέλιξη». Αναπτύχθηκε μια καινοτόμος, έγκυρη [KMO=0,84, κοινή διασπορά=0.48-0,95, λ=0.65-0,97, διακύμανση=63,3%] και αξιόπιστη [α=0.81, ICC=0,74-0,87] έκδοση 14 ερωτήσεων για ΘΠΕ που αποκάλυψε τρεις παράγοντες: «Οικογενειακή προοπτική και καθημερινότητα», «Δίκτυο φίλων», «Επαγγελματική προοπτική» Τα ερωτηματολόγια αυτό-συμπληρώθηκαν από 303 ΘΝΕ και 74 ΘΠΕ. Χρησιμοποιήθηκαν ο βαθμολογικός μέσος όρος, οι ζευγωτές δοκιμασίες t-test και το τετράγωνο ημι-μερικής συσχέτισης (sr2).Οι ΘΝΕ και οι ΘΠΕ αυτό-συμπλήρωσαν το BDI και το CDI αξιόπιστα [α=0.86, α=0.82], αντίστοιχα. Φάνηκε ότι οι 303 ΘΝΕ εκπλήρωναν το σύνολο των προσδοκιών τους [Μ.Ο.(Εκπλ)=3,05, Μ.Ο.(Προσ)=3,02 p=0,16]. Πετύχαιναν περισσότερα από ό,τι περίμεναν στον επαγγελματικό τομέα [Μ.Ο.(Εκπλ)=2,87 Μ.Ο.(Προσ)=2,78, p=0,03]. Το υψηλό μορφωτικό επίπεδο και η απρόσκοπτη προμήθεια αίματος τους βοηθούσαν να ξεπερνούν τα εμπόδια [sr2(Εκπλ)=0,03, sr2(Εκπλ)=0,02] και να κυνηγούν την επαγγελματική τους ανέλιξη [sr2(Προσ)=0,03 και sr2(Προσ)=0,03, αντίστοιχα]. Υπολείπονταν σε ό, τι προσδοκούσαν αναφορικά με την οικογενειακή τους αποκατάσταση [Μ.Ο.(Εκπλ)=2,88 Μ.Ο.(Προσ=3,08, p<0,001]. Ανησυχούσαν για το ενδεχόμενο προβλημάτων και επιπλοκών και φάνηκε ότι απέφευγαν να σχεδιάζουν να κάνουν οικογένεια [sr2(Προσ)=0,06], ωστόσο όσο πιο ενδελεχή πληροφόρηση είχαν για την κατάσταση της υγείας τόσο ενδυναμώνονταν και αντιμετώπιζαν τις προκλήσεις της πάθησής τους [sr2(Εκπλ)=0,01]. Η λειτουργικότητα στην καθημερινή ζωή επηρεαζόταν από τυχόν προβλήματα στη μετάγγιση [sr2(Προσ)=0,03 και sr2(Εκπλ)=0,02]. Το να βρίσκουν το αίμα που χρειάζονταν επέτρεπε να έχουν την κοινωνική ζωή και τους δεσμούς που προσδοκούσαν [sr2(Προσ)=0,02, sr2(Εκπλ)=0,02]. Η γραφειοκρατία [sr2(Κατα)=0,91] και η αλλαγή στην εικόνα σώματος [sr2(Κατα)=0,90] σχετίζονταν θετικά, ενώ Η συστηματική παρουσία στην εργασία [sr2(Κατα)=0,90] αρνητικά με την πιθανότητα να εκδηλώσουν κατάθλιψη. Στην πλειοψηφία (72%) δεν είχαν κατάθλιψη με συνέπεια να επηρεάζεται θετικά συνολικά η εκπλήρωση [sr2(Εκπλ)=0,16] των προσδοκιών τους [sr2(Προσ)=0,12], να εξακολουθούν να αναμένουν στήριξη από τους κοινωνικό δίκτυο [sr2(Προσ)=0,15], όπως την είχαν [sr2(Εκπλ)=0,19], να ανταπεξέρχονται στις καθημερινές δραστηριότητες [sr2(Εκπλ)=0,13], όπως επιθυμούσαν [sr2(Προσ)=0,07], και να επιθυμούν να αποκατασταθούν οικογενειακά [sr2(Προσ)=0,07]. Οι ΘΠΕ είχαν μεγάλες προσδοκίες [Μ.Ο.(Προσ)=3,07]. Αντιμετώπιζαν το μέλλον ως παρόν. Η καλύτερη γνώση για νέες θεραπείες βοηθούσε να έχουν προσδοκίες [sr2(Προσ)=0,12] και να προβάλλουν στο μέλλον το πώς θα επιθυμούσαν να είναι στην οικογενειακή και καθημερινή ζωή [sr2(Προσ)=0,15]. Η στενή σχέση με τους νοσηλευτές βοηθούσε να βρουν το τι θα ήθελαν να κάνουν στη ζωή τους στο μέλλον [sr2(Προσ)=0,10]. Στην πλειοψηφία (88%) δεν είχαν κατάθλιψη. Ο σχολικός απουσιασμός σχετιζόταν με την εμφάνιση καταθλιπτικών συμπτωμάτων [sr2(Κατα)=0,12]. Ο κίνδυνος κατάθλιψης αποσοβείτο όταν ανάπτυσσαν άριστες σχέσεις με τον θεράποντα ιατρό [sr2(Κατα)=0,07] και όταν οι εργαζόμενες μητέρες είχαν περισσότερο διαθέσιμο χρόνο [sr2(Κατα)=0,07]. Την επιθυμία να έχουν φιλικές συναναστροφές [Μ.Ο.(Προσ)=3,22] επηρέαζαν η καλή ψυχική διάθεση [sr2(Προσ)=0,10] και η λιγότερη καταπόνησή στην αποσιδήρωση [sr2(Προσ)=0,07]. Οι Έλληνες ΘΝΕ και ΘΠΕ απολάμβαναν τη ζωή τους ως πολύτιμο αγαθό. Οι ΘΝΕ είχαν πετύχει να αναλάβουν τις ευθύνες που αναλογούσαν στους ενήλικες. Παρότι ζούσαν σε μια χώρα με καλά οργανωμένες μονάδες μεσογειακής αναιμίας, εξακολουθούσαν να κατατρύχονται από το ενδεχόμενο έλλειψης αίματος και να αναζητούν στήριξη από τον ευρύτερο κοινωνικό περίγυρο. Η γνώση για τη μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων και τις νέες θεραπείες έκανε τους ΘΠΕ να έχουν αυξημένες προσδοκίες. Οι φιλικές τους συναναστροφές επηρεάζονταν από την καλή συναισθηματική διάθεση και τη μικρότερη καταπόνησή στην αποσιδήρωση