Σχεδίαση και εικονική εφαρμογή ενός εθνικού βιοϊατρικού μητρώου με χρήση Foss για την παροχή δεδομένων σε ιατρικές έρευνες
Authors: Κωτούλας Αθανάσιος 
Published: May 2021

Η Διατριβή αναλύει τις δυνατότητες που προσφέρει μια νέα Πολιτική Ηλεκτρονικής Διακυβέρνησης στον Τομέα της Υγείας, δια μέσου της σχεδίασης, της ανάπτυξης και της εικονικής εφαρμογής ενός διαδικτυακού Εθνικού «βιο-ιατρικο-κεντρικού» λογισμικού με τίτλο «Ελληνικό Βιοϊατρικό Μητρώο» (αγγλ. Hellenic Biomedical Registry – HBR), με την χρήση ελεύθερου λογισμικού και λογισμικού ανοιχτού κώδικα. Το εν λόγω βιοϊατρικό μητρώο στοχεύει στην εκμετάλλευση FOSS τεχνολογίας για την αξιόπιστη παροχή δεδομένων ασθενών στους ερευνητές ιατρούς στην σχεδίαση και οργάνωση ιατρικών ερευνών, μέσω της προβολής για κάθε ασθενή ενός νέου δομημένου ηλεκτρονικού βιοϊατρικού φακέλου ασθενούς. Ο ηλεκτρονικός αυτός φάκελος, συμπυκνώνει την απαραίτητη γενική, κλινική και μοριακή/γονιδιακή πληροφορία ενός ασθενή, η οποία παρέχει, πρωτίστως, την δυνατότητα σε οποιονδήποτε εγκεκριμένο ερευνητή ιατρό να επισκοπεί, να διερευνά και να επιλέγει τους κατάλληλους ασθενείς σε πανελλαδικό επίπεδο για μια ιατρική έρευνα, και εν συνεχεία, δευτερευόντως, να μπορεί να αναζητά ευκολότερα την ιατρική συνεργασία δια μέσου αυτού του πλαισίου εργασίας για την ίδια την έρευνα. Από τον τίτλο της Διατριβής, διαφαίνεται ότι γίνεται προσπάθεια συγκερασμού γνωστικών αντικειμένων διαφορετικών Επιστημών, με κοινό παρονομαστή την Πληροφορική Επιστήμη. Οι Επιστήμες που βρίσκουν κοινό τόπο προσφοράς και κοινωνίας στην παρούσα Διατριβή, είναι η Πληροφορική, η Ιατρική, η Βιολογία, και η Οργάνωση - Διοίκηση. Η εφαρμογή του Ελληνικού Βιοϊατρικού Μητρώου δημιουργήθηκε με χρήση ελεύθερου λογισμικού και λογισμικού ανοιχτού κώδικα (ΕΛ/ΛΑΚ, αγγλ. Free Open Source Software – FOSS). Χρησιμοποιεί τα διαδικτυακά πρωτόκολλα επικοινωνίας και εξυπηρετείται δια μέσου ενός Web Server. Βασίζεται κατά βάση στο δημοφιλέστερο Σύστημα Διαχείρισης Περιεχομένου, WordPress®. Το λογισμικό αποτελείται από την διαδικτυακή εφαρμογή του ιατρού ως τελικός χρήστης - πελάτης, το διαχειριστικό περιβάλλον του διαχειριστή της πλατφόρμας, τον εξυπηρετητή Web Server και την Βάση Δεδομένων του. Η εφαρμογή προσδίδει στον ιατρό (τελικός χρήστης) ένα φιλικό περιβάλλον, εφοδιασμένο με τα κατάλληλα εργαλεία, ώστε να έχει την δυνατότητα να καταχωρεί, να επεξεργάζεται και να ενημερώνει το ηλεκτρονικό σύστημα για τα βιοϊατρικά δεδομένα και την εξέλιξη της υγείας των ασθενών του. Στο πρώτο μέρος της διατριβής γίνεται αναφορά στο βασικό, χρήσιμο και προαπαιτούμενο εννοιολογικό πλαίσιο που είναι συνυφασμένο με το αντικείμενο της Διατριβής, καθώς και οι σχετικοί προβληματισμοί επί της επιχειρηματολογίας του κενού επιστημονικού χώρου, τονίζοντας την ανάγκη επαναπροσδιορισμού του μοντέλου εξεύρεσης κατάλληλων ασθενών για συμμετοχή στις ιατρικές έρευνες με χρήση open-source τεχνολογίας, ως μια διαδικασία που εμφανίζει περιθώρια προσθήκης νέων επιστημονικών προτάσεων, τεκμηριώνοντας με τον τρόπο αυτό την ουσιαστική φιλοσοφία της Διατριβής. Με βάση τα ανωτέρω, ως δεύτερο μέρος, περιγράφεται ο τρόπος σχεδίασης και υλοποίησης της εικονικής εφαρμογής HBR. Για την απόδειξη της εν γένει λειτουργικότητας του σχεδιαζόμενου συστήματος, χρησιμοποιείται ο καρκίνος του παχέος εντέρου ως παράδειγμα, ενώ τεκμηριώνεται ο λόγος που το Υπουργείο Υγείας της χώρας μας δύναται να αποτελέσει τον εθνικό φορέα εκμετάλλευσης του λογισμικού. Στο μέρος της συζήτησης και με αφορμή την εν εξελίξει πανδημία COVID-19 (εξαιτίας του ιού SARS-CoV-2), τεκμηριώνεται, με την χρήση εικονικών δεδομένων βάσει του ΕΟΔΥ και με την ανάπτυξη FOSS-based διαδικτυακών χαρτών, η λειτουργικότητα του μητρώου με παραμέτρους τους κωδικούς ICD-10 της πανδημικής νόσου, που θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί από τους κρατικούς φορείς σε κάθε είδους επιδημιολογική κρίση. Τέλος, διατυπώνονται με σαφήνεια οι στόχοι που επιτυγχάνονται μέσω του διαδικτυακού βιοϊατρικού μητρώου και της φιλοσοφίας του, καθώς και ο λόγος που η Διατριβή δύναται να αποτελεί μια νέα Πολιτική Ηλεκτρονικής Διακυβέρνησης στον ευρύτερο τομέα της Υγείας, επ’ ωφελείας της Εξατομικευμένης Ιατρικής.