Δείκτες ψυχοπαθολογίας και χαρακτηριστικά προσωπικότητας που σχετίζονται με τις ανάγκες πληροφόρησης, τον επιθυμητό βαθμό συμμετοχής στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων και την ποιότητα ζωής των ασθενών με καρκίνο του μαστού
Authors: Αλμυρούδη Αυγουστίνα 
Published: September 2021

Τα τελευταία χρόνια έχει δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στην αυτονομία των ασθενών και έχει γίνει πολλή συζήτηση για τη συμμετοχή τους στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων. Ο ρόλος των ασθενών στη λήψη αποφάσεων μπορεί να κυμαίνεται από ενεργός (όπου ο/η ασθενής λαμβάνει μόνος/η του/της την απόφαση) στο συνεργατικό (όπου η απόφαση λαμβάνεται με ισότιμη συμμετοχή γιατρού- ασθενούς) και τον παθητικό (όπου η απόφαση λαμβάνεται εξολοκλήρου από τον/την ιατρό). Η συνεργατική λήψη αποφάσεων (shared decision making) θεωρείται από πολλούς ως ιδεώδες πρότυπο σχέσης γιατρού- ασθενούς. Η απόκτηση πληροφοριών και η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων θεωρούνται στρατηγικές αντιμετώπισης της νόσου που προάγουν την προσαρμογή σε αυτήν. Είναι σημαντικό επομένως να κατανοήσουμε τις επιθυμίες των ασθενών σχετικά με την πληροφόρηση και τη συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων, ιδιαίτερα επειδή πολλοί από αυτούς βιώνουν σημαντική ψυχική καταπόνηση. Ο καρκίνος του μαστού θεωρείται κατάλληλος τύπος καρκίνου για να μελετηθεί η διαδικασία λήψης θεραπευτικών αποφάσεων. Αυτό οφείλεται στο ότι υπάρχουν περισσότερες από μία θεραπευτικές επιλογές που θεωρούνται ισότιμες. Παραδείγματος χάριν, η μαστεκτομή και η ογκεκτομή με ακτινοθεραπεία υπολογίζεται ότι είναι ισοδύναμες όσον να αφορά στην επιβίωση για τα πρώιμα στάδια καρκίνου του μαστού. Στην Ελλάδα, αν και τα τελευταία χρόνια η επιλογή της θεραπείας συζητείται με κάποιους/ες ασθενείς ανάλογα με την εκπαίδευση και την κατάσταση της υγείας τους, o πατερναλισμός είναι ακόμα το κυρίαρχο πρότυπο της σχέσης γιατρού- ασθενούς. Οι γιατροί συχνά αποφασίζουν μόνοι τους την πιο κατάλληλη θεραπεία χωρίς προηγουμένως να έχουν ενημερώσει λεπτομερώς τον/ την ασθενή για τη νόσο του/της, τις θεραπευτικές επιλογές, ή την πρόγνωση. Από την άλλη πλευρά, σημαντικός αριθμός μελετών έχουν εξερευνήσει τους κλινικούς, κοινωνικο-δημογραφικούς και ψυχολογικούς παράγοντες που συσχετίζονται με την ψυχική καταπόνηση και την ποιότητα ζωής των ασθενών με καρκίνο του μαστού. Κλινικοί και κοινωνικο-δημογραφικοί παράγοντες όπως η ηλικία, το χρονικό διάστημα που έχει παρέλθει από τη διάγνωση, το στάδιο του καρκίνου, η λειτουργικότητα, η κόπωση, η κοινωνικήυποστήριξη και οι στρατηγικές αντιμετώπισης (coping mechanisms) καθώς και ψυχολογικοί παράγοντες όπως το ιστορικό συναισθηματικής διαταραχής και χαρακτηριστικά της προσωπικότητας όπως η αισιοδοξία (οπτιμισμός) και το άγχος ως χαρακτηριστικό της προσωπικότητας (trait anxiety) βρέθηκε ότι μπορούν να προβλέψουν τα επίπεδα ψυχικής καταπόνησης και την ποιότητα ζωής ασθενών με καρκίνο του μαστού. Ωστόσο, η έρευνα για τη σχέση μεταξύ ψυχοδυναμικών παραγόντων όπως οι μηχανισμοί άμυνας του Εγώ και της ποιότητας ζωής είναι πολύ περιορισμένη. Επίσης, δεν γνωρίζουμε κάποια μελέτη που να έχει επικεντρωθεί στη σχέση του επιθυμητού βαθμού συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων και των μηχανισμών άμυνας του Εγώ. Οι θεωρίες για την προσαρμογή στη νόσο υποθέτουν ότι η συμμετοχή στη λήψη απόφασης μπορεί να αποτελεί μηχανισμό προσαρμογής στις απειλές, τις προκλήσεις αλλά και τις σωματικές επιπτώσεις της νόσουαλλά και της θεραπείας της. Από την άλλη πλευρά, το να διαγνωσθεί κάποιος με καρκίνο αποτελεί πολύ ισχυρό στρεσσογόνο παράγοντα και οι μηχανισμοί άμυνας που χρησιμοποιεί μπορεί να καθορίσουν τον τρόπο με τον οποίο χειρίζεται το στρες του. Συνεπώς οι μηχανισμοί άμυνας μπορεί να επηρεάζουν τον επιθυμητό βαθμό συμμετοχής των ασθενών στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων αλλά και την ποιότητα ζωής τους. Έτσι, οι στόχοι της παρούσας μελέτης ήταν: - (1) Να διερευνήσουμε τις ανάγκες πληροφόρησης και τον επιθυμητό βαθμό συμμετοχής στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων των Ελληνίδων που νοσούν από τον καρκίνο του μαστού. - (2) Να διευρευνήσουμε το αν ψυχολογικοί παράγοντες όπως το άγχος, η κατάθλιψη και οι μηχανισμοί άμυνας σχετίζονται με τον επιθυμητό βαθμό συμμετοχής στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων στις γυναίκες με μη-μεταστατικό καρκίνο του μαστού, υποθέτοντας πως οι άμυνες που στρέφουν την ασθενή στην αποφυγή, όπως η άρνηση ή η απώθηση, σχετίζονται με παθητικό επιθυμητό βαθμό συμμετοχής, - (3) Να αξιολογήσουμε πως εξελίσσεται το άγχος, η κατάθλιψη και η Ποιότητας Ζωής που Σχετίζεται με την Υγεία μέσα σε ένα χρόνο σε αυτές τις ασθενείς, και -(4) Να αναγνωρίσουμε τους παράγοντες [δημογραφικούς, κλινικούς, αμυντικούς μηχανισμούς κλπ] που επηρεάζουν την εξέλιξη του άγχους, της κατάθλιψης και της Ποιότητας Ζωής. Προκειμένου να μελετήσουμε τις ανάγκες πληροφόρησης και τον επιθυμητό βαθμό συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων υιοθετήσαμε συγχρονικό σχεδιασμό μελέτης. Το δείγμα μας αποτέλεσε το σύνολο των γυναικών με διάγνωση καρκίνου του μαστού που προσήλθαν στα εξωτερικά ιατρεία της ογκολογικής κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων από το Φεβρουάριο του 2008 μέχρι το Σεπτέμβριο του 2009. Aντίθετα για να εκτιμήσουμε τη σχετική με την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών με καρκίνο του μαστού και να εξερευνήσουμε το πώς αυτή συσχετίζεται με τους μηχανισμούς άμυνας, την ψυχική καταπόνηση και τον επιθυμητό βαθμό συμμετοχής στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων,αποφασίσαμε να επικεντρωθούμε σε ένα υπο- δείγμα ασθενών με μη μεταστατικό καρκίνο τουμαστού και να υιοθετήσουμε προοπτικό σχεδιασμό μελέτης. Συγχρονική μελέτη. Στόχοι: στόχος της συγχρονικής μελέτης ήταν η εκτίμηση των αναγκών πληροφόρησης και του επιθυμητού βαθμού συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων των Ελληνίδων ασθενών με καρκίνο του μαστού. Μέθοδος: Η ελληνική εκδοχή της ‘Control Preference Scale’, ενός εργαλείου σχεδιασμένου για την εκτίμηση του επιθυμητού βαθμού συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων, χορηγήθηκε σε 329 ασθενείς με καρκίνο του μαστού. Οι ανάγκες πληροφόρησης εκτιμήθηκαν με το Cassileth’s Information Styles Questionnaire, προσαρμοσμένο και αυτό στα ελληνικά. Η μέση ηλικία ήταν 59.5 (SD, 10.9) έτη. Ο μέσος χρόνος διάρκειας της νόσου ήταν 43.37 (SD, 53.7) μήνες. Η πλειοψηφία των ασθενών (53.5%) είχε καρκίνο του μαστού σταδίου ΙΙ κατά τη διάγνωσή τους και η πιο συχνή θεραπευτική αντιμετώπιση ήταν η ολική μαστεκτομή. Αποτελέσματα: Η πλειοψηφία των ασθενών (71.1%) προτιμούσαν παθητικούς ρόλους στη λήψη αποφάσεων με την πλειοψηφία αυτών να επιθυμούν να αφήσουν την ευθύνη της απόφασης εξολοκλήρου στο/η γιατρό τους (45.3%). Ο συνεργατικός ρόλος επιλέχτηκε από το 24% των ασθενών ενώ ο ενεργός από μόλις το 4.6%. Οι περισσότερες γυναίκες εξέφρασαν μία γενική επιθυμία για όσο το δυνατόν περισσότερη πληροφόρηση για τη νόσο τους (62.6%), αλλά ένα σημαντικό ποσοστό (37.4%) δεν επιθυμούσαν λεπτομερή πληροφόρηση, αντίθετα προτιμούσαν να μη γνωρίζουν δυσάρεστες πληροφορίες. Οι γυναίκες που επιθυμούσανλιγότερη πληροφόρηση και παθητικούς ρόλους ήταν πιο πιθανό να μην έχουν προσέλθει γιαμαστογραφία (p<0.001) ή και τεστ Παπανιοκολάου (p<0.0005) πριν διαγνωστούν με καρκίνοτου μαστού. Προοπτική μελέτη. Στόχοι: στοχεύσαμε στην εκτίμηση των ψυχολογικών μεταβλητών συσχετίζονται με τον επιθυμητό βαθμό συμμετοχής στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων και τη σχετική με την υγεία ποιότητα ζωής στις γυναίκες με μη- μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Μέθοδος: 124 γυναίκες με μη-μεταστατικό καρκίνο του μαστού συμπλήρωσαν ερωτηματολόγια για το άγχος (Spielberger’s State–Trait Anxiety Inventory), την καταθλιπτική συμτωματολογία (Center for Epidemiologic Studies-Depression (CES-D), την ποιότητα ζωής (WHOQOL-BREF), και τους μηχανισμούς άμυνας του Εγώ (Life Style Index). Από αυτές, 82 (66.1%) συμμετείχαν στην επανεκτίμηση μετά από ένα χρόνο. Η μέση ηλικία ήταν 54.6 έτη (SD = 9.76), το μέσο χρονικό διάστημα που είχε παρέλθει από τη στιγμή της διάγνωσης ήταν 19.4 μήνες (SD = 25.55); 19.5% είχαν καρκίνο στάδιου I, 63.4% στάδιο ΙΙ και 17.1% στάδιο III. Προκειμένου να εξετάσουμε το αν οι ψυχολογικές παράμετροι μπορούσαν να δρουν ως προγνωστικοί παράγοντες ή τροποποιητές υιοθετήσαμε μοντέλα πολλαπλής και ιεραρχικής παλινδρόμησης. Αποτελέσματα: Η καταθλιπτική συμπωματολογία και η σχετική με τη σωματική υγεία ποιότητα ζωής βελτιώθηκαν σημαντικά μέσα στο χρόνο. Το state άγχος, η σχετική με την ψυχική υγεία ποιότητα ζωής και η σχετική με το περιβάλλον ποιότητα ζωής παρέμειναν σταθερές. Η σχετική με τις κοινωνικές σχέσεις ποιότητα ζωής επιδεινώθηκε μέσα σε ένα χρόνο. Η μεγαλύτερη ηλικία (p = 0.021) και υψηλότερες τιμές στον μηχανισμό άμυνας της απώθησης (p = 0.044) συσχετίστηκαν ανεξάρτητα με επιθυμία για παθητικό ρόλο στη διαδικασία λήψης θεραπευτικών αποφάσεων. Το πρωιμότερο στάδιο καρκίνου (p = 0.043), τα χαμηλότερα επίπεδα state άγχους (p = 0.039), το χαμηλότερο σκορ απώθησης (p = 0.021) και η βελτίωση στην καταθλιπτική συμπτωματολογία (p < 0.001) απετέλεσαν προγνωστικούςπαράγοντες βελτίωσης στη σχετική με τη σωματική υγεία ποιότητα ζωής. Η ανάλυση τροποποιητή (moderation analysis) έδειξε ότι η επιθυμία για ενεργή συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων προέβλεψε τη βελτίωση στη σχετική με τη σωματική υγεία ποιότητα ζωής αλλά μόνο στις γυναίκες με χαμηλότερα επίπεδα απώθησης. Συμπεράσματα. Τα αποτελέσματα της συγχρονικής μελέτης έδειξαν ότι το ποσοστό ασθενών που επιθυμούσαν παθητικούς ρόλους στη λήψη αποφάσεων ήταν το πιο υψηλό συγκρινόμενο με τα αντίστοιχα ποσοστά από παρόμοιες μελέτες σε άλλες χώρες. Αυτό ίσως να οφείλεται στην επίδραση του πατερναλιστικού προτύπου σχέσης γιατρού- ασθενούς στο ελληνικό σύστημα υγείας. Σημαντικό επίσης είναι το εύρημά μας ότι οι γυναίκες που ζητούσαν λιγότερο λεπτομερή πληροφόρηση και προτιμούσαν παθητικούς ρόλους είχαν συχνά παραμελήσει να προσέλθουν για μαστογραφία ή και τεστ Παπ πριν τη διάγνωσή τους με καρκίνο του μαστού.Η προοπτική μελέτη έδειξε μείωση της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας και βελτίωση στη σχετική με τη σωματική υγεία ποιότητα ζωής στις γυναίκες με μη μεταστατικό καρκίνο του μαστού, μετά από ένα χρόνο. Ωστόσο, η σχετική με τις κοινωνικές σχέσεις ποιότητα ζωής επιδεινώθηκε. Η επιθυμία για υιοθέτηση παθητικού ρόλου στη λήψη αποφάσεων συσχετίστηκε με τις ψυχολογικές εφεδρείες των ασθενών όσον να αφορά την αντιμετώπιση στρεσσογόνων παραγόντων, ιδιαίτερα με το μηχανισμό άμυνας της απώθησης. Η απώθηση ήταν ανεξάρτητος προγνωστικός παράγοντας της ποιότητας ζωής στην επανεκτίμηση. Η ανάλυση τροποποιητή αποκάλυψε ότι ο ενεργός επιθυμητός βαθμός συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων προέβλεπε βελτίωση στη σχετική με τη σωματική υγεία ποιότητα ζωής, αλλά μόνο στις γυναίκες με χαμηλά επίπεδα απώθησης. Από όσο γνωρίζουμε, αυτή η μελέτη είναι η πρώτη που έδειξε ότι η απώθηση μπορεί να προβλέψει την ποιότητα ζωής και ότισυσχετίζεται με τον επιθυμητό βαθμό συμμετοχής στη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων των ασθενών με καρκίνο του μαστού. Προτερήματα και περιορισμοί της μελέτης. Συγχρονική μελέτη: Στα προτερήματα της μελέτης συγκαταλέγεται ότι επιλέξαμε ευρέως χρησιμοποιούμενα εργαλεία, τα οποία προηγουμένως προσαρμόσαμε στα ελληνικά με ενδελεχή διαδικασία. Η μεγάλη πλειοψηφία των ασθενών (90.4%) τις οποίους καλέσαμε να συμμετέχουν στη έρευνά μας ανταποκρίθηκαν θετικά, και δεν ευρέθηκαν στατιστικά σημαντικές διαφορές ανάμεσα σε αυτές που δέχτηκαν και σε εκείνες που δεν δέχτηκαν να συμμετέχουν. Το δείγμα μας ήταν αρκετά μεγάλο σε σύγκριση με αντίστοιχες έρευνες σε άλλες χώρες του εξωτερικού και αντιπροσωπευτικό του πληθυσμού των ασθενών με καρκίνο του μαστού στην περιοχή μας, καθώς η συντριπτική πλειοψηφία αυτών δέχονται τη θεραπεία τους και παρακολουθούνται από την ογκολογική κλινική του νοσοκομείου μας.Όσον αφορά στους περιορισμούς της μελέτης είναι οι εξής: 1) Το χρονικό διάστημα που είχε παρέλθει από τη στιγμή της διάγνωσης των ασθενών ήταν πολύ ευρύ και οι ασθενείς ήταν σε διαφορετικά στάδια της ασθένειάς τους. 2) Τα αποτελέσματά μας όσον αφορά στο εάν οι γυναίκες που είχαν διαγνωσθεί με στάδιο Ι ή ΙΙ της νόσου είχαν επιλογή ανάμεσα στην ολική μαστεκτομή και την ογκεκτομή με ΑΚΘ βασίστηκαν στις υποκειμενικές αναμνήσεις των ασθενών. Δεν υπήρξε αντικειμενική παρατήρηση και καταγραφή των συνεδριών με τους/τις γιατρούς όπου ελήφθησαν οι συγκεκριμένες αποφάσεις. 3) Η μελέτη μας εστιάστηκε στη σχέση γιατρού- ασθενούς και δεν συμπεριέλαβε τους συγγενείς του/ της ασθενούς, οι οποίοι συχνά διαδραματίζουν ενεργό ρόλο στη λήψη αποφάσεων. 4) Ο συγχρονικός σχεδιασμός της μελέτης αποτελεί επίσης έναν περιορισμό (πχ οι προτιμήσεις των ασθενών για την πληροφόρηση και τη συμμετοχή ή όχι στη λήψη αποφάσεων μπορεί να αλλάζει σε βάθος χρόνου, καθώς αυξάνεται η εμπειρία η σχετική με την ασθένεια και τη θεραπεία της και καθώς γνωρίζουν καλύτερα/ αποκτούν πιο πολλή εμπιστοσύνη και οικειότητα με τον/ τη γιατρό τους). Προοπτική μελέτη. Προτερήματα: Η εις βάθος ψυχολογική εκτίμηση, η χρήση αναγνωρισμένων και προσαρμοσμένων στα ελληνικά εργαλείων και ο προοπτικός σχεδιασμός της μελέτης. Περιορισμοί. 1) Δεν συμπεριλάβαμε στο δείγμα τις γυναίκες με μεταστατικό καρκίνο και αυτό το συστηματικό σφάλμα επιλογής μας περιορίζει από τη γενίκευση των αποτελεσμάτων μαςστον καρκίνο του μαστού 2) Η διάρκεια νόσου των ασθενών εκτεινόταν από λίγους μήνες σε χρόνια, συνεπώς, το σημείο αρχικής εκτίμησης ήταν ατομική υπόθεση 3) Αξιολογήσαμε τον επιθυμητό βαθμό συμμετοχής των ασθενών και όχι τον ρόλο που πράγματι υιοθέτησαν στη διαδικασία λήψης των αποφάσεων 4) Ο σχετικά υψηλός αριθμός ασθενών που εγκατέλειψαν την έρευνα στην επανεκτίμηση ενδέχεται να έχει επηρεάσει τα ευρήματά μας, αν και αυτό δεν είναι πολύ πιθανό μεδεδομένο ότι δεν υπήρχαν στατιστικά σημαντικές διαφορές ανάμεσα στις ομάδες αυτών που συμμετείχαν και αυτών που δε συμμετείχαν στην επανεκτίμηση. Κλινικές εφαρμογές. Οι ιατροί πρέπει να δίνουν επαρκή πληροφόρηση στις γυναίκες με καρκίνο του μαστού σχετικά με το στάδιο της νόσου τους, τις θεραπευτικές επιλογές, τις παρενέργειές τους, ακόμα και την πρόγνωση, ιδιαίτερα στις γυναίκες που εκφράζουν την επιθυμία να έχουν λεπτομερή πληροφόρηση, πχ κάνοντας πολλές ερωτήσεις. Οι γιατροί θα πρέπει επίσης να ενθαρρύνουν τις γυναίκες να υιοθετούν το ρόλο που επιθυμούν στη διαδικασία λήψης θεραπευτικών αποφάσεων. Ίσως θα ήταν βοηθητικό να εκτιμούν εκ των προτέρων τον επιθυμητό βαθμό συμμετοχής τους στη λήψη αποφάσεων χρησιμοποιόντας μία συντομευμένη εκδοχή της Control Preference Scale. Παράλληλα, οι κλινικοί ιατροί θα πρέπει να αξιολογούν και να αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα κατάθλιψης όσο πιο νωρίς γίνεται. Αυτό θα μπορούσε να γίνει με τη χρήση αυτοσυμπληρούμεων ερωτηματολογίων όπως τα CES-D, Becks Depression Inventory ή το HAM-D. Οι γυναίκες που έχουν υψηλά σκορ θα μπορούσαν να παραπεμφθούν στην ψυχιατρική διασυνδετική υπηρεσία του νοσοκομείου. Τα συμπτώματα άγχους θα πρέπει επίσης να αξιολογούνται, καθώς βρήκαμε ότι το state άγχος είναι προγνωστικός παράγοντας της σχετικής με την υγεία Ποιότητας Ζωής. Τέλος, από τη μελέτη μας γίνεται φανερό πως οι κλινικοί γιατροί θα πρέπει επίσης να λαμβάνουν υπόψη τους τις ψυχολογικές εφεδρείες τωνασθενών και τις δυνατότητες που έχουν να αντιμετωπίσουν και να προσαρμοστούν στις επιπτώσεις της νόσου. Παραδείγματος χάριν, ασθενείς που συχνά απουσιάζουν από τα ραντεβού τους για θεραπεία/παρακολούθηση γιατί ‘ξεχάστηκαν’, ασθενείς που ‘ξεχνούν’ ή δεν ακολουθούν τις ιατρικές συμβουλές, ασθενείς με συχνά γλωσσικά σφάλματα ή με απουσία προσοχής’ είναι πιθανόν πως χρησιμοποιούν το μηχανισμό άμυνας της απώθησης. Οι κλινικοί θα πρέπει να υποψιάζονται τη δραστηριοποίηση αυτού του μη βοηθητικού μηχανισμού άμυνας όταν βλέπουν αυτά τα φαινόμενα και να παραπέμπουν τους ασθενείς για ψυχολογική αξιολόγηση και ίσως θεραπεία. Οι μελλοντικές έρευνες θα πρέπει να εξερευνήσουν την περίπλοκη αλληλεπίδραση παραγόντων όπως η προσωπικότητα, η ψυχική καταπόνηση και οι διάφορες κλινικές παράμετροι στην σχετική με την υγεία ποιότητα ζωής των ασθενών με καρκίνο του μαστού. Τέτοιες μελέτες θα μπορούσαν να μας βοηθήσουν να ξεκαθαρίσουμε τις ψυχολογικές παραμέτρους που χρειάζεται να διαχειριστούμε σε θεραπευτικές παρεμβάσεις με στόχο, τελικά, να βελτιωθεί η σχετική με την υγεία Ποιότητα Ζωής των ασθενών με καρκίνο του μαστού.