Bizonyítékokon alapuló egészségpolitikai döntéshozatal az integrált ellátásban.
Authors: Pogány Gábor , Csanádi Marcell , Pitter János György , Zemplényi Antal Tamás , Bódy Éva , Bojtor Zsuzsanna , Kereki Judit , Fadgyas-Freyler Petra , Szabó Lajos , Kaló Zoltán 
Published: December 2021

Összefoglaló.
Bevezetés: A ritka betegséggel élők ellátásában fontos
előrelépések történtek az elmúlt években. Egy következő lépés lehetne hazánkban
a Ritka Betegségek Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központjának (a továbbiakban:
Központ) létrehozása, amely az egészségügyi, szociális és köznevelési
szolgáltatásokat összehangolva és kiegészítve személyközpontú ellátást nyújtana
a betegek és támogatóik részére. Célkitűzés: Célunk az volt,
hogy egy nemzetközi tudományos módszertan alapján javaslatokat tegyünk arra,
hogy milyen eszközökkel lehet feloldani a Központ megvalósításának lehetséges
korlátozó tényezőit. Módszer: A Központ megvalósíthatóságának
értékelésére interdiszciplináris szakmai egyeztetést szerveztünk különböző
érintett érdekcsoportok részvételével, a SELFIE H2020 kutatási projekt által
kidolgozott módszertan alapján. Az előzetesen rangsorolt legfontosabb korlátozó
tényezőkre lehetséges megoldási javaslatokat tettünk.
Eredmények: A lehetséges korlátozó tényezőket a résztvevők
relevánsnak tartották a Központ létrehozásával kapcsolatban, és ezekre összesen
17 olyan konkrét javaslat született, amelyben a résztvevők között egyetértés
alakult ki. A javaslatok kiterjedtek az ellátás tartalmára, az alkalmazott
technológiák támogató szerepére, a humánerőforrás-korlátok megoldására, a
hatékony vezetés és szervezés kialakítására, az összetett finanszírozási
struktúra kialakítására és a kutatási lehetőségek megteremtésére is.
Megbeszélés: A Központ megvalósítása esetén a ritka
betegséggel élők ellátása az egészségügyi, szociális és köznevelési
tevékenységeket integráló megközelítés felé mozdulna el. A kutatás során
megfogalmazott javaslatok hozzájárulhatnak a Központ létrehozásához, amennyiben
megvan az ehhez szükséges szakpolitikai támogatás is. Ezen túlmutatóan, a leírt
munkamódszer más integrált ellátási modellek bevezethetőségének elemzéséhez is
mintaként szolgálhat. Következtetés: Összefoglalva
megállapíthatjuk, hogy a Központ létrehozásához számos, előzetesen is látható
korlátozó tényezőt kell feloldani. Az érdekcsoportok közös javaslatai alapján
kialakítható egy olyan működési forma, amely az ellátórendszerek kiegészítésével
és összehangolásával jelentős társadalmi értéktöbbletet eredményezhet. Orv
Hetil. 2021; 162(45): 1818–1825.

Summary.
Introduction: In Hungary, significant achievements have been
made in the care of patients with rare diseases in recent years. A next step
could be the establishment of the National Resource Centre for Rare Diseases
(hereinafter: Centre) to facilitate patient-centered complex care by the
integration and supplementation of existing health, social and educational
services. Objective: This research aimed to develop
recommendations based on international scientific methodology to overcome
potential implementation barriers of the aforementioned Centre.
Method: To evaluate the feasibility of the implementation,
we organized an interdisciplinary workshop with representatives of different
stakeholder groups, adopting the methodology developed in the SELFIE H2020
research project. During the workshop, we discussed the previously ranked, most
significant implementation barriers and made recommendations for potential
solutions. Results: The potential implementation barriers were
considered relevant by the participants and, reflecting on these barriers,
altogether 17 recommendations were developed by consensus. These recommendations
were related to the content of service delivery, use of supportive technologies,
overcoming workforce issues, establishing effective leadership, implementing a
complex financing structure and creating research opportunities.
Discussion: Implementation of the Centre would shift the
care of rare diseases towards personalized and integrated health, social and
educational services. Our recommendations will contribute to the establishment
of the Centre, subject to positive policy decision. Furthermore, our
methodological approach could support the feasibility assessment of future
integrated care solutions and programs. Conclusion: Several
predictable barriers must be overcome to establish the Centre. Recommendations
developed by representatives of relevant stakeholders could support successful
implementation and societal value generation. Orv Hetil. 2021; 162(45):
1818–1825.