Επιβάρυνση οικογενειών από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές και χρήση υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας
Authors: Σαπουνά Βασιλική 
Published: August 2021

Σκοπός: Η παρούσα διδακτορική διατριβή σκοπό είχε να μελετήσει την επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές, των παραγόντων που την επηρεάζουν και τη χρήση των υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας από τους οικογενειακούς φροντιστές. Ανάμεσα στους επιμέρους στόχους της ήταν: (α) Η διερεύνηση κατάλληλων εργαλείων εκτίμησης της επιβάρυνσης των οικογενειακών φροντιστών ασθενών με ψυχικές διαταραχές και η επιλογή, η μετάφραση, η στάθμιση και εφαρμογή στην ελληνική γλώσσα ενός αυτοσυμπληρούμενου, δομημένου ψυχομετρικού εργαλείου. (β) Η μελέτη του μεγέθους της επιβάρυνσης, η εξέταση του ρόλου των ψυχοκοινωνικών παραγόντων και η διερεύνηση αξιοποίησης των υπηρεσιών υγείας των οικογενειακών φροντιστών ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές στην Κρήτη. (γ) Η συζήτηση των παραγόντων που επηρεάζουν την επιβάρυνση στους Κρήτες και Κύπριους οικογενειακούς φροντιστές και η συσχέτισή τους με το σύστημα παροχής φροντίδας. (δ) Η διερεύνηση των επιπτώσεων που επιφέρει η φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές στην ποιότητα ζωής των οικογενειακών φροντιστών.Πληθυσμός μελέτης και μέθοδοι: Για την αξιολόγηση της επιβάρυνσης μεταφράστηκε και σταθμίστηκε στα ελληνικά το ερωτηματολόγιο Involvement Evaluation Questionnaire-European version (ΙΕQ-EU) σε 65 μέλη οικογενειών που φρόντιζαν ασθενείς με μείζονες ψυχικές διαταραχές και ήταν εγγεγραμμένοι στο Αρχείο του Θεραπευτηρίου Ψυχικών Παθήσεων Χανίων Κρήτης. Για την εκτίμηση των συνεπειών από τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές και τη χρήση υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας από τους οικογενειακούς φροντιστές, χρησιμοποιήθηκε η ελληνική έκδοση του ερωτηματολόγιου IEQ-EU σε 140 συγγενείς ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές της Ψυχιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ηρακλείου Κρήτης και του Ελληνικού Κέντρου Ψυχικής Υγιεινής και Ερευνών, Παράρτημα Ηρακλείου Κρήτης. Η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής και της αίσθησης συνεκτικότητας των οικογενειακών φροντιστών πραγματοποιήθηκε με χρήση επιλεγμένων κλιμάκων, του ερωτηματολόγιου Medical Outcomes Study–Short Form 36 (SF-36) και του ερωτηματολογίου Sense of Coherence (SOC) αντίστοιχα. Για τη διερεύνηση των παραγόντων που επηρεάζουν την επιβάρυνση των οικογενειακών φροντιστών και τη συζήτηση του φορτίου επιβάρυνσης, συμπληρώθηκε η ελληνική έκδοση του ερωτηματολόγιου IEQ-EU και σε 127 Κύπριους φροντιστές ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές. Αποτελέσματα: Το ερωτηματολόγιο αξιολόγησης των συνεπειών από τη φροντίδα ασθενών με ψυχικές διαταραχές ΙΕQ-EU προσαρμόστηκε επιτυχώς στο ελληνικό περιβάλλον. Κατά τη στάθμιση του κρίθηκε κατάλληλο για την αξιολόγηση της επιβάρυνσης των οικογενειακών φροντιστών ατόμων με ψυχικές διαταραχές. Το εργαλείο εμφάνισε υψηλή αξιοπιστία και εγκυρότητα, καθώς και υψηλή επαναληψιμότητα στην επαναχορήγηση του μετά από 3 εβδομάδες σε 21 φροντιστές (ICC>0.82). Σχετικά με το δείγμα των 140 κρητών οικογενειακών φροντιστών της μελέτης, των οποίων η πλειοψηφία ήταν γυναίκες, μητέρες των ασθενών, με βαθμολογία συνολικής επιβάρυνσης (m=38.77, SD=15.84), προέκυψε ότι η φροντίδα, σε σταθερή και μόνιμη βάση, ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές συνδέεται με επιβάρυνση. Οι πιο κοινές ανησυχίες των φροντιστών αφορούσαν την υγεία του ασθενή, το μέλλον του και την οικονομική του κατάσταση, όταν οι ίδιοι δεν θα μπορούσαν να τους φροντίσουν. Βρέθηκε στατιστικώς σημαντική συσχέτιση μεταξύ φύλου (t =-2.405, p<0.05), γενικής υγείας (t = 0.743, p<0.01), οικονομικής επιβάρυνσης (t = 2.246, p<0.05), αίσθησης συνεκτικότητας των οικογενειακών φροντιστών (t=-0.423, p<0.05) και της συνολικής επιβάρυνσης. Η μελέτη της επιβάρυνσης στους Κρήτες και Κύπριους φροντιστές ανέδειξε ότι οι φροντιστές στην Κύπρο (m=37.42, SD=17.87) βιώνουν συνέπειες από την ενασχόληση τους με τη φροντίδα ασθενών με μείζονες ψυχικές διαταραχές σε μεγαλύτερο βαθμό από αυτό που ανέφεραν οι φροντιστές στην Κρήτη (m=36.28, SD=15.99). Παρά την υψηλή βαθμολογία στην κλίμακα γενικής υγείας, η πλειοψηφία των οικογενειακών φροντιστών ανέφεραν ότι δεν επισκέφτηκαν γενικούς ιατρούς, κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους, ψυχιάτρους και δεν λάμβαναν θεραπεία. Τέλος, από τα ευρήματα της μελέτης φαίνεται να επηρεάζεται αρνητικά η ποιότητα ζωής των οικογενειακών φροντιστών με τους άνδρες φροντιστές να εμφανίζονται σε πλεονεκτικότερη θέση έναντι των γυναικών και στις δύο περιληπτικές μετρήσεις, σωματική (m=67.07, SD=21.45) και ψυχική υγεία (m=59.03 SD=16.53). Επίσης ο γονεϊκός ρόλος, το χαμηλό εισόδημα και οι περισσότερες ώρες φροντίδας του ψυχικά ασθενή φαίνεται να έχουν επιπτώσεις στη σωματική και ψυχική υγεία του οικογενειακού φροντιστή.Συμπεράσματα: Τα παραπάνω ευρήματα αναμένεται να συμβάλουν στην αναγνώριση και πρόβλεψη στους οικογενειακούς φροντιστές ατόμων ψυχικά πασχόντων των σημαντικών νοσηρών ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων. Υπογραμμίζουν έτσι την ανάγκη για σχεδιασμό προγραμμάτων για τη στήριξη και ενδυνάμωση του οικογενειακού φροντιστή για να προαχθεί η υγεία, η ευημερία και η ποιότητα ζωής του. Τα αποτελέσματα αυτής της μελέτης έχουν επιπτώσεις όσον αφορά στην πρόληψη της επιβάρυνσης και την έγκαιρη παρέμβαση στα πλαίσια της πρωτοβάθμιας φροντίδας.