ПРАВОВЫЕ ПРЕДПОСЫЛКИ И ЗАКОНОТВОРЧЕСКИЕ ИНИЦИАТИВЫ В ОБЛАСТИ СОЗДАНИЯ ГЕНЕТИЧЕСКОЙ БАЗЫ ДАННЫХ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
Authors: Байгарин Р.Т. 
Published: December 2024

В статье рассматриваются проблемы отсутствия на сегодняшний день в Российской Федерации централизованной базы генетических данных с соответствующим правовым регулированием деятельности, связанной с генетической информацией. Хранение данных, получаемых исследователями в результате секвенирования генома на незащищенных локальных серверах, которые могут располагаться, в том числе, за пределами Российской Федерации, несет в себе опасности нарушения частных и публичных интересов, а также угрозы государственной безопасности в существующей геополитической ситуации. С момента начала картирования генома объем генетических данных резко увеличился, и хранение таких данных осуществляется главным образом с целью их использования для исследований, в том числе в области генетических заболеваний. При объединении подобных баз данных в единую систему они приобретают больший функционал, поскольку увеличивается количество доступных для поиска и анализа последовательностей ДНК. При этом возникают существенные сложности в управлении и контроле за этими данными, в том числе и в связи с тем, что в них хранится генетическая информация об идентифицируемых лицах, что предполагает необходимость обеспечения соответствующего режима доступа к этим базам данных. Кроме того, сегодня остаются неразрешенными вопросы собственности не только на сами базы данных, но и на генетическую информацию, хранящуюся в таких базах данных. В статье проанализированы поступательные шаги законодателя по созданию и урегулированию деятельности, связанной с унифицированной базой данных генетической информации. Автором сформулированы предложения по дальнейшему развитию правового регулирования генетических баз данных в Российской Федерации.

The article discusses the problems of the current lack of a centralized genetic database in the Russian Federation with appropriate legal regulation of activities related to genetic information. Storage of data obtained by researchers as a result of genome sequencing on unprotected local servers, which may be located also outside the Russian Federation, poses a threat to private and public interests, as well as threats to national security in the current geopolitical situation. Since genome mapping began, the volume of genetic data has increased dramatically and such data is stored primarily for use in research, including genetic diseases. When such databases are combined into a single system, they become more functional as the number of DNA sequences available for searching and analysis increases. However, significant challenges arise in the management and control of these data, including the fact that they contain genetic information about identifiable persons, which requires an appropriate access regime for these databases. Moreover, the ownership not only of the databases themselves but also of the genetic information stored in them remains unresolved. The article analyses the progressive steps taken by the legislator in creating and regulating the activities related to the unified genetic information database. The author formulates proposals for further development of legal regulation of genetic databases in the Russian Federation.