Η αποκάλυψη της διάγνωσης στους πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας
Authors: Νικολακοπούλου Αναστασία 
Published: January 2014

Οι χρόνιες και ανίατες ασθένειες όπως η Σκλήρυνση κατά πλάκας, δημιουργούν βιοηθικό δίλλημα στα μάτια του κλινικού γιατρού, όταν έρχεται αντιμέτωπος με τη διάγνωση και την ανάγκη του ασθενούς για ενημέρωση. Τα τελευταία χρόνια έχει πραγματοποιηθεί στη χώρα μας στροφή στα δυτικά πρότυπα και πλέον ο ασθενής ενημερώνεται για την πάθηση του, όσο και αν αυτή θεωρείται ανίατη. Επιπλέον η εισαγωγή, στο χώρο της θεραπευτικής της ΣΚΠ, των ανοσοτροποιητικών επιβάλλει την πρώιμη και πλήρη ενημέρωση του ασθενούς. Σύμφωνα με τον κώδικα ιατρικής δεοντολογίας «ο ιατρός έχει καθήκον αληθείας προς τον ασθενή». Οι αρχές της σύγχρονης βιοηθικής: η αρχή του «ωφελέειν», η αρχή της αυτονομίας του ασθενούς και η αρχή της δικαιοσύνης συνηγορούν με τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης. Ο ασθενής όταν έρχεται αντιμέτωπος με την οδυνηρή αλήθεια αντιδρά αρχικά με άρνηση, αλλά αυτό αποτελεί μέρος της διαδικασίας προσαρμογής του στην νέα πραγματικότητα. Επομένως ο γιατρός οφείλει να αναγνωρίζει και να συμφιλιώνεται με τα μεταβατικά αυτά στάδια, ώστε να προσαρμόζει ανάλογα τον τρόπο με τον οποίο αποκαλύπτει τη διάγνωση. Στην παρούσα μελέτη καταγράψαμε τις απόψεις και επιθυμίες των ασθενών και των θεραπόντων νευρολόγων, ώστε να προσεγγίσουμε ποια κατεύθυνση είναι καλύτερη για τον σύγχρονο νευρολόγο. Αρχικά στείλαμε ερωτηματολόγια στα μέλη της Ελληνικής Εταιρείας της ΣΚΠ (1200) και κατόπιν στα μέλη της Ελληνικής Νευρολογικής εταιρείας (580), αναζητώντας την άποψη των ασθενών και των νευρολόγων αντίστοιχα, για την ανάγκη πλήρους ενημέρωσης των ασθενών, τα θέματα εμπιστοσύνης προς τον γιατρό, που προκύπτουν από την έλλειψη ενημέρωσης, την συμμετοχή των συγγενών και άλλες παρατηρήσεις. Το 55% (657) των ασθενών και το 37,41% (217) των νευρολόγων, απάντησαν αντίστοιχα. 91% των ασθενών και 94,9% των γιατρών υποστηρίζουν την άμεση ενημέρωση του ασθενούς σε περίπτωση βέβαιης διάγνωσης. Από τους ασθενείς μόνο το 44% είχε την εμπειρία της έγκαιρης ανακοίνωσης της διάγνωσης, το 29% πληροφορήθηκαν τη διάγνωση σε διάστημα 1-3 ετών, ενώ το 27% πολύ αργότερα. Το 73,6% των νευρολόγων απαντούν ότι ενημερώνουν άμεσα τον ασθενή, αλλά μόνο το 41,7% χρησιμοποιούν τον όρο Σκλήρυνση κατά πλάκας. Σύμφωνα με τους νευρολόγους η χρονική στιγμή της ανακοίνωσης της διάγνωσης, εξαρτάται από την ιδιοσυγκρασία του ασθενούς, κυρίως (62,5%). Οι περισσότεροι νευρολόγοι (78,7%) ανακοινώνουν τη διάγνωση στους συγγενείς, αλλά με την παρουσία του ασθενούς. Η απόκρυψη της διάγνωσης από τον γιατρό οδηγεί σε απώλεια της εμπιστοσύνης του ασθενούς προς αυτόν (76,8%), σύμφωνα με τις απαντήσεις των πασχόντων. Αντίθετα το 59,5% των νευρολόγων πιστεύουν ότι σε αυτή την περίπτωση οι ασθενείς δεν χάνουν την εμπιστοσύνη τους. Οι μέχρι σήμερα μελέτες υποστηρίζουν παρόμοια αποτελέσματα, αν και αφορούν πολύ μικρότερα δείγματα και έχουν γίνει σε λίγες ευρωπαϊκές χώρες. Με βάση τα προαναφερόμενα οι νευρολόγοι οφείλουν να γίνουν περισσότερο σκεπτικοί στην πρακτική τους όταν παραπλανούν, κατά την γνωστοποίηση της διάγνωσης, τον ασθενή με διάφορους τρόπους και να καθιερώσουν καθολικά αποδεκτές φόρμες, που θα προσαρμόζουν στον εκάστοτε ασθενή. Αυτό απαιτεί και ανάλογη εκπαίδευση των γιατρών κατά τα φοιτητικά και μεταπτυχιακά τους χρόνια.