L’effet de Halo dans la mucoviscidose : quand les patients adultes et adolescents éduqués, éduquent à leur tour leurs aidants
Authors: Albano Maria Grazia , De La Tribonniere Xavier , Bernat Constance , Coudrat Alexandre , Kerever Sébastien , Chiron Raphael 
Published: February 2025

Introduction : Les aidants sont généralement peu impliqués dans les programmes d’ETP que leur proche malade peut suivre. Cependant, la transmission des connaissances et des compétences par des patients éduqués atteints d’une maladie chronique vers leur aidant a déjà été mise en évidence. Ce phénomène s’appelle « effet de Halo ». Dans le cadre de la mucoviscidose, nous formulons l’hypothèse que cet effet de halo existe également, chez des patients adultes et adolescents. Méthode : L’étude a été menée au Centre de Ressource et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM) de Montpellier auprès de 61 patients (31 adultes, 30 mineurs) et de leur aidant proche. Des questionnaires en miroir pour patient et aidant ont été utilisés pour mesurer la fréquence et la qualité de la transmission vers l’aidant des connaissances et des compétences acquises par les patients grâce à l’ETP, ainsi que l’impact de cette transmission sur la gestion quotidienne de la mucoviscidose. Résultats : L’étude révèle que 83,6 % des patients (P) ont transmis des connaissances à leurs aidants (A), bien que cette perception soit légèrement plus faible du côté des aidants (67,8 %). L’effet de Halo a eu un impact significatif sur la gestion quotidienne de la maladie (P = 91,7 %, A = 93,4 %), avec une capacité notable des aidants à gérer les urgences (P = 85 %, A = 90 %) et à soutenir psychologiquement les patients (P = 80,4 %, A = 80,3 %). L’aide fournie par l’aidant vers son proche a été considérée efficace (P = 80,3 %, A = 81,9 %), elle a contribué à améliorer la relation entre eux (P = 61,7 %, A = 80,3 %) ainsi qu’avec les professionnels de santé (P = 64 %, A = 74,6 %). Les comparaisons entre adultes et adolescents ne montrent pas de différences significatives. La participation partielle de l’aidant au programme d’ETP parait aider significativement le patient dans plusieurs aspects de sa prise en charge de la maladie comme la gestion de l’alimentation, du sommeil et les relations avec les professionnels de santé. Discussion : Les résultats confirment l’existence de l’effet de Halo, avec une transmission des compétences du patient vers son aidant, ce qui renforce le soutien apporté dans la gestion de la maladie. L’étude souligne l’importance d’inclure plus systématiquement les aidants dans le processus d’ETP, car leur participation améliore encore certains aspects. L’effet de Halo semble avoir un impact similaire, que le patient soit adulte ou mineur. Ces données confirment les résultats déjà publiés chez des patients atteints de diverses pathologies chroniques ou dans le cadre de la périnatalité entre des femmes éduquées et leur conjoint. Conclusion : Cette étude démontre l’existence et l’importance de l’effet Halo dans l’ETP des patients atteints de mucoviscidose, avec des répercussions positives sur la gestion de la maladie et la qualité de vie des patients et de leurs aidants. Des études futures, prospectives et incluant des analyses qualitatives, permettront d’approfondir la compréhension de ce phénomène.