RCE 53/2018 (2018-07-24)
Autor: Senador Hélio José (PROS/DF)
Ementa: Requeiro, na forma do disposto no art. 58, § 2º, II e V, da Constituição Federal, e no art. 90, II, do Regimento Interno do Senado Federal, a realização de audiência pública no âmbito da Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) para promover consulta, junto a entidades da sociedade civil, a respeito da proposta de instituição, por lei, do “Dia Nacional de Conscientização das Doenças Dermatológicas Hereditárias, Genodermatoses”, bem como da definição de qual data seria significativa para celebração anual da efeméride. A título de sugestão, apresentamos a seguinte relação de convidados a se fazer representar na referida audiência pública: Sra. Carmela Maggiuzzo Grindler, do Programa de Triagem Neonatal – Doenças Raras, da Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo - CPS; Sra. Magda Maria Maia, do Programa de Triagem Neonatal – Doenças Raras, da Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo - CPS; Sra. Izelda Maria Carvalho Costa, Coordenadora do Ambulatório de Dermatopediatria do Hospital Universitário da UnB - HUB; Sra. Anna Carolina Ferreira da Rocha, Relações Públicas da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal; Sr. Gaspare Saraceno, associado fundador do Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses IBAGEN(Casa Santa Teresinha de Lisieux) e atual membro do Conselho de Administração.