આ બાળકને શ્વાસ ચાલતો રહે તો માટે એક સર્જરીની જરૂર છે. આટલું કર્યા પછી પણ તે સામાન્ય જીવન જીવી શકશે કે કેમ તે હજી કહી શકાય નહીં. વિશ્વભરમાં જન્મેલા 5000 બાળકોમાંથી એકમાં આ ડિસઓર્ડર જોવા મળે છે. આ દુર્લભ રોગના 2 મુખ્ય કારણો છે.