એના જણાવે છે કે, ‘જન્મના થોડા દિવસો બાદની જ વાત છે. અમે બહાર ફરવા ગયા હતા. પરંતુ તે દિવસ ભયાનક સાબિત થયો. એલેક્સનો ચહેરો ગંભીર રીતે દાઝી ગયો. તેના હાથ, પગ બધાની ત્વચા બળી ગઈ. ડોક્ટરોએ શરૂઆતમાં તેને રિએક્શન માન્યુ, પરંતુ પછી વારંવાર આવું થવા લાગ્યું તો સ્પષ્ટ થયું કે, એલેક્સને xeroderma pigmentosum છે.’