આ સિન્ડ્રોમ અત્યંત દુર્લભ છે: પહેલાં ચાર્લી વિશ્વ જેણે સમાન નિદાન આસપાસ માત્ર લગભગ 15 બાળકો છે, અને તે છોકરો જાણીતી હતી.