અન્ય લોકો સુધી પહોંચો આ ગાંઠ એકદમ દુર્લભ છે, પરંતુ સામાજિક મીડિયા દ્વારા, આ રોગ સાથે સંકળાયેલી લોકોની એક સક્રિય ઑનલાઇન સમુદાય છે કે જે તમે સપોર્ટ માટે 24/7 સાથે સંપર્ક કરી શકો છો.