એનાએ જણાવ્યું કે, ‘જન્મના થોડા મહિના બાદ જ એલેક્સને આ બીમારી થઈ ગઈ હતી. સૂર્યના પ્રકાશમાં તેનો ચહેરો બળી ગયો હતો. તેની ત્વચામાં ડીએનએ ડેમેજને રિપેર કરવાની ક્ષમતા ઘણી ઓછી છે. અમને કહેવાયું કે, તેને દિવસે ઘરમાં રાખો, સૂવાડી દો અને રાત્રે જ તેને બહાર જવા દો. પરંતુ હું તેને કેદ કરવા નહોંતી ઈચ્છતી. ત્યારે અમે તેને હેટ અને ચશ્મા પહેરાવી સૂર્ય પ્રકાશથી બચાવવાનો પ્રયાસ કર્યો.’