સદનસીબે, આ રોગના રહેવાસીઓ પરિચિત નથી, કારણ કે એવું માનવામાં આવે છે કે કેરિયર 100,000 વ્યક્તિ દીઠ 1 વ્યક્તિ હોઈ શકે છે, પરંતુ શિક્ષણના મહત્વની માત્રા તેમાંથી ઓછો નથી!