યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સમાં 200,000 કરતા પણ ઓછા વ્યક્તિઓ અથવા યુરોપીયન યુનિયનમાં દર 5000 વ્યક્તિઓ કરતા ઓછા સમયમાં એક દુર્લભ રોગ થાય છે.