કારણ કે તે એક દુર્લભ રોગ છે, તમારે એવી સેવાઓ પૂરી પાડવા માટે અનુભવ કરનારા પ્રોફેશનલ્સને શોધી કાઢવાની જરૂર પડી શકે છે.