અલબત્ત, ત્વચા સંભાળ અને બટરફ્લાય બાળકોની જીવનશૈલી એ રોગની તીવ્રતાને આધારે નોંધપાત્ર રીતે જુદું પડે છે - ફોર્મની ભારે અને વધુ ઉચ્ચારણ લક્ષણો, વધુ સાવચેત અને સચોટ બાળકની સંભાળ અને સારવાર હોવી જોઈએ.