આ રોગ એવો છે, જેના કારણે પરિવાર પાયમાલ થાય છે, બાળકોને અનાથાશ્રમમાં જવાનો વારો આવે છે. આવાં બાળકોને ‘મેડિકલ ડિફર્મેટિવ બાય બર્થ વિથ કન્સર્ન ધ યુરોલોજી’ કહેવામાં આવે છે, તેનું રિકન્સ્ટ્રટિવ કરવું મુશ્કેલ છે. ડો. અસીમ શુક્લા અને ડો. પ્રમોદ રેડ્ડીએ ડોક્ટરોએ આ રોગની સર્જરીની શરૂઆત કરી છે. આવા રોગથી પીડાતાં બાળકોની સારવાર માટે અમેરિકામાં નોન-મેડિકલ સંસ્થા કાર્યરત છે. પામેલા બ્લોકે પોતે આ રોગથી પીડાતી એક ચાઇનીઝ બાળકીને દત્તક લીધી અને તેની સારવાર કરી. પામેલા બ્લોક ચીન ગયાં ત્યારે તેમને એક બાળકી ગમી ગઈ, તેને દત્તક લીધી. પછી ખ્યાલ આવ્યો કે તે બ્લેડર એક્સટ્રોફીથી પીડાય છે. અમેરિકા આવ્યા પછી આ રોગ વિશે ખ્યાલ આવ્યો. પામેલા બ્લોક કહે છે કે આ રોગથી પીડાતા દરેક બાળકને સારવાર મળવી જોઈએ. નાણાંની તંગી ન હોય તો પણ આ રોગની સારવાર દરેકને પોસાય નહિ. તેમણે સન 2009માં કિડની હોસ્પિટલમાં સૌપ્રથમ વાર આ રોગનો સારવાર કેમ્પ કર્યો.