રોગ ખૂબ જ દુર્લભ છે, તેથી કેટલાક દાક્તરો તેને નિદાન તરીકે ગણી શકતા નથી અને એલ્ઝાઇમર અથવા હંટીંગ્ટન રોગ જેવા અન્ય મગજની વિકૃતિઓના લક્ષણોમાં કદાચ ભૂલ કરી શકે છે.