યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં: જિનેટિક એન્ડ રેર ડિસીઝ ઇન્ફૉર્મેશન સેન્ટર, જ્યાં તમે તમારા રોગ વિશે ચોક્કસ પ્રશ્નો સાથે જીવંત વ્યક્તિનો સંપર્ક કરી શકો છો.