યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સમાં 200,000 કરતાં પણ ઓછા વ્યક્તિઓ અને યુરોપિયન યુનિયનમાં 10,000 કરતાં ઓછી વ્યક્તિમાં એક દુર્લભ રોગ થાય છે.