આજે ભારતના સો કુટુંબોમાંથી દસ કુટુંબો આ પીડાદાયક સ્થિતિથી પીડિત છે, પણ સૌથી દુખદ વાત એ છે કે તેમાંથી થોડા ટકા રોગી જ તેનો ઈલાજ કરાવે છે અને લોકો આ અસહ્ય પીડા ને લીધે મૃત્યુ પામે છે.