આ રોગ સાથે રહેતા વ્યક્તિઓ અને પરિવારો માટે, અલગતાને ટાળવા અને દર્દી-કેન્દ્રિત માહિતી અને રેફરલ્સને વધુ સારી રીતે ઍક્સેસ કરવા માટે સપોર્ટ મેળવવાનું મહત્વપૂર્ણ છે.