શરતની વિરલતાને કારણે, અને સંભવિત પરિણામોની ગંભીરતા, નિષ્ણાતની સંભાળની શરૂઆતમાં જરૂર પડશે શરતનું સંચાલન કરતા અન્ય અસરગ્રસ્ત કુટુંબો સાથેનું નેટવર્ક પણ શક્ય છે.