કાળુસિંહ ઠાકોર પોતાની વાત જણાવે છે કે જ્યારે તેઓ પાંચ વર્ષના હતા ત્યારે માતા-પિતાની જાણકારીના અભાવે આ રોગનો શિકાર બન્યા અને સમગ્ર જીવન ત્રણ પૈડાવાળી સાયકલના સહારે જીવવુ પડ્યું છે.