Einhverfa

Einhverfa er taugafræðileg röskun á eðlilegum þroska sem kemur fram í skertri getu til félagslegra samskipta og tjáningar.

Hvað er einhverfa.

Einhverfa kemur ekki bara fram við þriggja ára aldur, börn geta líka fæðst með einhverfu og felur í sér mis mikla skerðingu í félagslegri virkni, greind, tilfinningatengslum og samskiptum við annað fólk og umhverfi sitt. Önnur helstu einkenni einhverfu eru einnig óeðlileg eða óæskileg hegðun eins og sjálfsörvandi hegðun sem er síendurtekin hegðun eins og rugg eða hlutum er snúið, áráttuhegðun, bergmál en það er þegar endurteknir eru hlutar af setningu eða heilar setningar sem aðrir segja annaðhvort strax eftir að setning heyrist eða eftir að ákveðinn tími hefur liðið, sjálfsskaðandi hegðun og mikil skapofsaköst. Börn með einhverfu tala oft í einum flötum tóni, sýna öðru fólki engin viðbrögð, sýna slakt eða ekkert augnsamband, skilja ekki félagslegar vísbendingar eins og svipbrigði eða líkamstjáningu. Magn einkenna og styrkleiki eru þó mjög einstaklingsbundin og einnig breytast þau hjá hverjum einstaklingi yfir tíma. Þroskahömlun og flogaveiki er algeng meðal barna með einhverfu. Margir einhverfir hafa einnig ADHD (athyglisbrest með ofvirkni).

Dæmi eru um að einhverfa uppgötvist fyrir þriggja ára aldur einnig eru dæmi um að hún uppgötvist síðar á lífsleiðinni.

Hugtakið einhverfuróf (autism spectrum) er notað til að að lýsa mismunandi einkennum, fjölda og mismunandi styrkleika einkenna einhverfunnar. Raskanir á einhverfurófi (autism spectrum disorders eða ASD) eru því mismunandi birtingarmyndir einhverfu.

Einkenni einhverfu.

Einkenni einhverfu eru misjöfn og mismikil milli einstaklinga. Oft eiga einhverfir einstaklingar erfitt með augnsamband, snertingu, tal og önnur samskipti. Áráttukennd hegðun og mikill áhugi á einhverju einu ákveðnu sviði eru einnig einkenni einhverfu. Það er því oft hægt að taka eftir þessum einkennum snemma í lífi fólks þar sem félagsfærni þeirra er ekki eins og hjá jafnöldrum. Það vantar frumkvæði til samskipta og viðbrögð við fólki geta verið einkennileg. Hægt er að skipta helstu einkennum einhverfu í fimm flokka, skert félagshæfni, skert tjáningargeta, áráttukennd hegðun, undarleg skynjun og óvenjuleg færni.

Börn eru félagsverur og finnst gaman að leika við aðra. Einhverf börn eiga aftur á móti erfitt með samskipti við fólk. Sum forðast augnsamband, snertingu og vilja oft vera ein. Þó eru sum sem vilja faðmlög og snertingu. Einstaklingar með einhverfu eiga oft erfitt með að túlka svipbrigði og tilfinningu annarra. Þau gera sér því ekki grein fyrir hvort aðrir eru glaðir, reiðir og svo framvegis. Einnig eiga einstalingar með einhverfu erfitt með að setja sig í spor annarra.

Í sumum tilfellum missa einhverfir stjórn á skapi sínu og geta þá ráðist á aðra eða meitt sjálfa sig.

Þegar börn eru að byrja að læra að tala er fyrsta stigið að „babbla“ síðan segja eitt og eitt orð. Um tveggja ára mynda þau tveggja til þriggja orða setningar og svoleiðis heldur það áfram. Aftur á móti hjá einhverfum einstaklingi byrjar máltakan oft með „babbli“ en staðnar svo. Þau fara að segja eitt og eitt orð en eru töluvert seinni en jafnaldrar þeirra. Þau geta enn verið að læra málið 5-8 ára gömul, en sum læra aldrei að tala. Þeir sem ná að læra málið geta notað það á sérkennilegan hátt. Sumir endurtaka sömu orðin aftur og aftur. Enn aðrir raða orðunum í skringilega röð.

Einhverf börn líta alveg eins út og öll önnur börn. Þau skera sig út úr með því að vilja hafa allt í röð og reglu. Vilja hafa sama skipulag dag eftir dag og helst ekki breyta neinu. Einhverf börn geta átt mjög erfitt þegar leik- eða grunnskóli fer í frí, því þá er ekki sama rútína og aðra daga. Einhverf börn geta líka eytt löngum tíma í að rugga sér fram og aftur eða endurtaka aðrar hreyfingar. Þessi endurtekning og þráhyggja gerir þeim erfitt fyrir að geta leikið sér í þykjustuleikjum s.s dúkkuleik eða bílaleik.

Skynúrvinnslur einhverfra geta verið á einhvern hátt brenglaðar eða ruglingslegar. Sum verða ofurnæm fyrir einhverju tilteknu atriði svo sem hljóði, bragði og lykt. Einstaklingar geta átt erfitt með að vera í miklum hávaða, geta ekki klæðst vissum fötum eða borða ekki einhvern tiltekinn mat. Biluð ljósapera sem blikkar getur til dæmis valdið óstjórnlega mikilli vanlíðan.

Þó nokkuð er talað um að einhverfir hafi sérstaka hæfileika. Það eru til dæmi um slíkt en það er þó ekki í langflestum tilfellum. Einhverf börn verða í sumum tilfellum á undan jafnöldrum sínum að læra að lesa, klár í að teikna, púsla og fleira. Einhverfir geta verið sérfræðingar á ákveðnum afmörkuðum sviðum, oft tímabundið.

Orsakir einhverfu.

Einhverfa var fyrst skilgreind af Leo Kanner árið 1943 þegar hann lýsti 11 börnum þar sem hegðun þeirra var mjög ólík hegðun annarra barna. Lengi var talið að orsökin lægi í uppeldinu, að mæðurnar væru kaldar og veittu börnunum ekki nægilega hlýju og umhyggju. Þær voru kallaðar ísskápsmæður.

Nú hafa menn horfið frá þessari skýringu sem olli mörgum foreldrum verulegu hugarangri og samviskubiti og er nú talið að um taugafræðilega röskun sé að ræða af líffræðilegum toga. Orsökin er óþekkt þó flestir vísindamenn séu sammála um að orsökin sé erfðafræðilegs eðlis. Ljóst þykir að um einhvers konar röskun á heilastarfsemi sé að ræða.

Hans Asperger benti á í skrifum sínum frá 1944 svipuð atriði og minnst er á hér að framan um hegðunarfrávik barna. Þessir tveir fræðimenn vissu þó ekki hvor af öðrum. Aspergerheilkenni sem er undirflokkur á einhverfurófi er kennt við hann.

Álitið er að ekki sé eitt gen orsök vandans heldur sé um fjölgenavandamál að ræða, þannig að fleiri en einu ákveðnu geni sé um að kenna. Oft er sagt að orsökina megi rekja til bólusetningar við mislingum, rauðum hundum og hettusótt en hingað til hafa engar rannsóknir sýnt fram á að bólusetning orsaki einhverfu.

Skert færni til að taka þátt í félagslegum samskiptum.

Erfiðleikar í félagslegum samskiptum er eitt meginvandamál einstaklinga með einhverfu. Með þessu er átt við viðamikla erfiðleika sem valda verulegum vandamálum í daglegu lífi. Augntengsl, svipbrigði, líkamstaða eða hreyfingar eru notuð á annan hátt en venjulegt er. Oft eru samskipti einstaklings með einhverfu frábrugðin samskiptamáta annarra Stundum skilur hann ekki hvað um er að ræða. Hann gæti verið áhuglaus um samskipti við aðra. Sumir vilja gjarnan eiga vini en vegna félagslegrar hömlunar eiga þeir erfitt með mynda eða halda við samböndum við annað fólk. Þeir eiga gjarnan í erfiðleikum með að mynda augnsamband og vilja gjarnan vera einir. Börn með einhverfu eiga erfitt með að skiptast á í mun ríkari mæli en önnur börn sem gerir það að verkum að önnur börn hafna þeim í leik. Þau eiga erfitt með að setja sig í spor annarra eða einfaldlega að lesa í tilfinningar annarra og bregðast því oft við öðrum á óviðeigandi hátt. Margir upplifa skynjunarerfiðleika, þannig að þeir eiga erfitt með að þola snertingu og hljóð eða annað áreiti sem veldur því að þeir bregðast illa við til dæmis faðmlagi eða knúsi. Sérkennileg og áráttukennd hegðun veldur því oft líka að aðrir forðast þá. Lítil eða engin viðleitni er til að deila gleði afrekum eða áhugamálum með öðrum.

Skert færni í máli og tjáskiptum.

Málþroski er oft seinkaður og stundum talar barnið ekki. Geta til að halda uppi samræðum er skert. Oft notar barnið steglt eða sérkennilegt tal, kann ef til vill heilu frasana úr auglýsingum eða bíómyndum án þess að skilningur fylgi. Svo kallað bergmálstal er einnig algengt, barnið endurtekur það sem sagt er við það. Til dæmis ef barnið er spurt: „Viltu kex?“ þá svarar það „Viltu kex?“ Einnig sést oft sérkennileg orðanotkun eða barnið býr til ný orð yfir hluti. Stundum endurtekur barnið sömu setningu eða orð aftur og aftur. Eftirherma er skert sem þýðir að barnið hermir ekki eftir eins og önnur börn. Það á erfitt með að ímynda sér hluti og verður þá getan til þykjustuleikja skert eða hana vantar algerlega. Einstaklingar með einhverfu taka orð og setningar mjög bókstaflega og túlka ekki það sem sagt er.

Sérkennileg og áráttukennd hegðun.

Óvenjuleg hegðun hjá einhverfum veldur því oft að félagslegt samspil verður erfitt. Endurtekin hegðun getur komið fram í öllum líkamanum eða í líkamspörtum svo sem að veifa höndum í sífellu eða að rugga sér fram og aftur. Einnig getur það komið fram sem endurteknar athafnir með hluti svo sem að snúa hlutum í sífellu. Barnið gæti varið mörgum klukkutímum í að raða upp bílum eða snúa hjólum.

Barn með einhverfu hefur oft óvenjuleg áhugamál. Það sýnir gjarnan ofsafengin áhuga á einum eða fleiri sviðum. Barnið gæti haft ofuráhuga á þvottavélum, lestum eða kirkjum. Einnig er oft áráttukennd þörf til að fylgja föstum venjum eða ritúölum. Þá er átt við sterka þörf fyrir að fara eftir ákveðnum föstum venjum sem oft þjóna engum skiljanlegum tilgangi Barn með einhverfu kemst kannski ekki í leikskólann nema fara ákveðna leið í kringum leiksvæðið áður en það kemur inn. Breytingar á þessum venjum valda barninu mikilli vanlíðan þannig að það missir stjórn á hegðun sinni og fær „reiðikast“.

Mikill munur getur verið á því hvernig þessir erfiðleikar koma fram hjá hverju barni. Helstu erfiðleikar flestra barna tengjast félagslegum samskiptum en meginvandamál annarra er ósveigjanleg hugsun.

Barn með einhverfu getur verið:

Barn með einhverfu getur átt í erfiðleikum með:

Greining.

Oft eru það foreldrarnir sem taka fyrst eftir því að barnið þeirra þroskist ekki eins og önnur börn. Þeir hafa þá samband við lækni. Á Íslandi er einstaklingi vísað á Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins ef grunur leikur á frávikum. Þegar einstaklingi er vísað í greiningu á Greiningarstöðina fær fjölskyldan ákveðinn tengil á Greiningarstöðinni. Fjölskyldan ræðir um greininguna og hvað annað sem upp kemur s.s. spurningar, fá niðurstöður eða fá upplýsingar um þjónustu við barnið og fjölskyldu þess.

Hegðunareinkenni sem sjást hjá einhverfum og stuðst er við í greiningu röskunarinnar skiptast í þrjú eftirfarandi svið:

Í greiningarferlinu fara sérfræðingar yfir félagsfærni, málþroska, síendurtekna hegðun, þráhyggju og fleira.

Sífellt er verið að leita leiða til að greina einhverfu fyrr en við þriggja ára aldur og er það stundum raunin.

Einhverfa greinist ekki einungis hjá börnum, heldur einnig hjá fullorðnum einstaklingum.

Rannsóknir.

Niðurstöður rannsókna á skynjun og skynúrvinnslu barna á einhverfurófi sem hófust upp úr 1960, bentu til þess að truflun á skynjun væri algeng. Ýmist væru viðbrögð við áreiti lítil eða mjög yfirdrifin. Mismunandi fræðimenn unnu þessar rannsóknir svo sem sálfræðingar, taugalífeðlisfræðingar, iðjuþjálfar og uppeldisfræðingar. Á síðustu árum hefur rannsóknum á skynúrvinnslu fólks á einhverfurófi fjölgað til muna. Sýnt hefur verið fram á tengsl skynúrvinnslu og sérstakrar hegðunar. Rannsóknir í taugasálfræði og taugalífeðlisfræði ásamt frásögnum fólks á einhverfurófi sýna fram á að skynjun getur verið bjöguð. Þar sem dýpt er ranglega áætluð eða kyrrir hlutir virðast á hreyfingu. Skyn getur dottið út þar sem sjón eða heyrn getur horfið en birst aftur jafnskyndilega. Sérstök skynjun getur leitt til ánægjulegrar upplifunar og verið leið einhverfra einstaklinga til að einangra sig frá óþægilegum áreitum í umhverfinu, til dæmis með einkennilegri áráttukenndri hegðun eins og að rugga fram og til baka. Þáttur skynjunar er ekki inni sem eitt af grunngreiningarviðmiðum fyrir einhverfu.

Rannsóknir hafa verið gerðar til að athuga hvort tilgátur um að bólusetning gegn mislingum, rauðum hundum og hettusótt (MMR) geti verið ástæða þess að börn fái einhverfu. Í Finnlandi fór fram rannsókn á árunum 1982 – 1996 á börnum 14 – 18 mánaða og sex ára. Af þeim þremur milljónum skammta sem gefnir voru var ekki hægt að tengja neinn þeirra sem orsök einhverfu.

Í Bretlandi var gerð rannsókn á 498 einstaklingum með einhverfu (einhverfa, frábrigðilega einhverfu og 71 með Aspergers heilkenni). Sama niðurstaða kom þar fram eða að ekki væri hægt að sanna orsök milli bólustningar (MMR) og einhverfu.

Námskeið.

Á Greiningar- og ráðgjafamiðstöð ríkisins er hægt að sækja fjölmörg námskeið. Þessi námskeið eru ætluð foreldrum, leiðbeinendum, leikskólakennurum, grunnskólakennurum og öllum öðrum sem eru nánir barni með fötlun eða vilja fræðast um efnið sem er á námskeiðinu. Dæmi um námskeið eru: