Ættfræðiáhuginn speglaður

Der Spiegel mótar meira en nokkur annar fjölmiðill opinbera umræðu í Þýzkalandi. Vinna liggur niðri hjá flestum ráðamönnum stjórnmála, stjórnsýslu og stórfyrirtækja snemma á mándagsmorgnum, meðan þeir fletta blaðinu og leita að efni, sem getur varðað þá mikils.

Ísland er sjaldséður gestur í þessu þykka og þéttskrifaða tímariti. Í gær var sá þagnarmúr rofinn og birt löng grein um ráðagerðir Íslenzkrar erfðagreiningar. Greinin er gagnrýnin og mun efla þá, sem hafa áhuga á að fylgja eftir efasemdum sínum um fyrirtækið.

Greinin er síður en svo nein móðgun við Íslendinga eins og forstjóri Íslenzkrar erfðagreiningar hefur haldið fram. Gagnrýnin beinist eingöngu að honum og fyrirtæki hans, en ekki að Íslendingum í heild. Flest gagnrýnisatriðin eru raunar áður kunn hér á landi.

Við vitum sjálf, að ættfræðiáhugi okkar er meiri en flestra annarra þjóða, svo sem sést af ótal stéttatölum og niðjaritum. Það er engin móðgun við okkur, að Spiegel skuli vekja athygli á þessari staðreynd og tengja hana við stuðning okkar við Íslenzka erfðagreiningu.

Spiegel gerir hins vegar grín að þeirri endurteknu kenningu forstjóra Íslenzkrar erfðagreiningar, að óhætt sé að treysta fyrirtækinu, því að það mundi glata réttindum sínum og þannig tapa mestu sjálft, ef það færi óvarlega með persónulegar upplýsingar um fólk.

Spiegel bendir á losaralega meðferð upplýsinga, sem fóru milli SÁÁ og Íslenzkrar erfðagreiningar sem dæmi um, að kenning forstjórans sé marklaus. Raunar vitum við, að tvisvar sinnum á örstuttum ferli hafa eftirlitsaðilar talið sig þurfa að slá á putta Kára Stefánssonar.

Rökstuddar ástæður eru því til að óttast, að upplýsingar úr Íslenzkri erfðagreiningu geti lekið út og spillt stöðu fólks gagnvart atvinnurekendum og líftryggingafélögum. Við þá umræðu bætir Spiegel þeirri ábendingu, að upplýsingarnar þurfi ekki einu sinni að vera réttar.

Því má til dæmis beita í undirróðri gegn stjórnmálamanni, að heyrzt hafi, að komið hafi í ljós hjá Íslenzkri erfðagreiningu, að hann hafi í æsku verið hjá geðlækni vegna meints stuldar á klámspólum af myndbandaleigu og að ólögleg fíkniefni hafi þá mælzt í blóðinu.

Spiegel hefur eftir ónefndum viðmælendum sínum íslenzkum, að orðrómur af einhverju slíku tagi geti ráðið úrslitum um framtíð stjórnmálamannsins, því að menn trúi lekanum frá Íslenzkri erfðagreiningu, þótt hann sé meira eða minna rangfærður eða færður í stílinn.

Að öðru leyti er gagnrýnin í Spiegel kunnugleg þeim, sem hafa fylgzt með umræðunni hér heima fyrir. Gagnrýnendur vilja, að viðurkennt sé, að fólk eigi sjálft sjúkra- og persónuupplýsingar um sig og geti bannað, að þær verði settar í hrærivél gagnabankans.

Áhrifamiklir læknar munu sjá til þess, að málin verði vel viðruð, þegar einkaréttarfrumvarp Íslenzkrar erfðagreiningar verður endurflutt á næsta þingi, væntanlega í breyttri og mildari mynd. Málum verður síðan fylgt eftir alla leið til Mannréttindadómstóls Evrópu.

Mikilvægt er, að næsta vetur verði fundin leið, sem gætir hagsmuna minnihlutafólks gagnvart Stóra bróður um leið og hún gerir kleift að stofna hér á landi ættfræðilegan heilsufarsbanka, er leiðir af sér rannsóknir, sem eru til þess fallnar að bæta heilsu og líðan fólks.

Fráleitt er að afgreiða hina gagnrýnu Spiegel-grein sem móðgun við Íslendinga. Hún flækir hins vegar málið fyrir þeim, sem vilja láta hunza athugasemdir.

Jónas Kristjánsson

DV