Gagnagrunns-skaðabætur

Skynsamlegt er að horfa til Bandaríkjanna, þegar við viljum öðlast sýn inn í framtíðina. Algengt er, að þar vestra sjáist fyrst merki þess, sem síðar heldur innreið sína austan hafs, þar á meðal á Íslandi. Nýjungar til góðs og ills eiga gjarna upptök sín í Bandaríkjunum.

Þar vestra hrannast nú upp dæmi þess, að tryggingafélög neiti heilbrigðu fólki um tryggingar vegna meingena í forfeðrum þess. Einnig hrannast þar upp dæmi þess, að fyrirtæki neiti heilbrigðu fólki um atvinnu, nema það reynist í erfðaprófi vera án meingena.

Tryggingafélög vilja ekki viðskiptavini og atvinnurekendur vilja ekki starfsmenn, sem tölfræðilega eru líklegri en aðrir til að fá ýmsa arfgenga sjúkdóma. Þar sem flestir algengustu og dýrustu sjúkdómar nútímans eru að nokkru leyti arfgengir, er mikið talið vera í húfi.

Enginn vafi er á, að þessi ameríkanisering mun flytjast hingað eins og önnur. Hér verður hins vegar ljóst, hvaðan þær upplýsingar koma, sem leiða til, að tryggingafélög framtíðarinnar munu neita fólki um tryggingu og atvinnurekendur neita því um atvinnu.

Það verður líka deginum ljósara, að þeir, sem fyrir þessu verða, munu sækja skaðabætur í hendur ríkisins, sem hyggst á næstu mánuðum veita bandarísku fyrirtæki sérleyfi til að setja saman miðlægan gagnagrunn með ógrynni erfða- og ættfræðilegra upplýsinga.

Þetta gerir ekki gagnagrunninn endilega skaðlegan. Þetta þýðir samt, að málsaðilar þurfa þegar í upphafi að gera sér grein fyrir líklegum kostnaði vegna skaðabótaskyldu. Ríkið kann að þurfa að borga fórnarlömbum mikið fyrir að hafa veitt deCode Genetics leyfi.

Þar með hefur þriðja spurningin bætzt við þær tvær fyrri, sem enn kalla á svör stjórnvalda. Hinar tvær spurningarnar eru um veitingu sérleyfis og um útstrikunarrétt fólks. Þær hafa komið fram í ýmsum útgáfum og þeim ekki svarað á frambærilegan hátt.

Staðan er enn sú, að ríkið hyggst veita sérleyfi og gefa það, þótt hvort tveggja sé hagfræðilega úreltur gerningur. Staðan er enn sú, að ríkið hyggst leggja frumkvæðiskröfu að útstrikunum á herðar þeirra lifandi og látnu, sem ekki vilja hafa neitt um sig í gagnabankanum.

Þverstæðan í öllu þessu er, að það eru einmitt upplýsingar um látið fólk, sem geta orðið afkomendum þeirra að fótakefli löngu síðar. Þess vegna er nauðsynlegt, að stjórnvöld átti sig á, að hér er um að ræða viðkvæmar og verðmætar upplýsingar en ekki gjafavöru.

Umbylta þarf gagnagrunns-frumvarpinu. Koma þarf betur en áður til móts við sjónarmið úr umræðunni um persónuvernd. Samtengdar upplýsingar í miðlægum gagnagrunni eru hundraðfalt viðkvæmari en stakar skýrslur, sem legið kunna að hafa á glámbekk.

Aðganginn að sjúkraskýrslunum á síðan að selja eða bjóða upp, af því að eðlilegt afgjald að mati markaðarins á jafnan að koma fyrir afhendingu verðmæta. Ríkisvaldið getur notað peningana til að bæta stöðu heilbrigðismála og til að eiga fyrir síðari skaðabótakröfum.

Umræðan um gagnagrunnsfrumvarpið er orðin mikil og hafa gagnrýnendur þess haft fullan málefnasigur. Stjórnvöld hafa enga afsökun fyrir því að leggja það fram eftir mánaðamótin án þess að breyta því fyrst til samræmis við samfelldan áfellisdóm umræðunnar.

Vont var að stjórnvöld skyldu gefa íslenzkum sægreifum auðlindir hafsins. Verra er, ef þau gefa bandarísku fyrirtæki auðlindir erfða- og ættfræðinnar.

Jónas Kristjánsson

DV