Gálaus meðferð sjúkragagna

Íslenzk erfðagreining og Samtök áhugamanna um áfengisvandann hafa brugðizt trausti. SÁÁ hefur látið frá sér fara viðkvæm gögn og ÍE hefur varðveitt þau á þann hátt, að tugir starfsmanna höfðu aðgang að þeim, hvort tveggja án nægilegs samráðs við Tölvunefnd.

Upplýsingar um heilsu fólks eru einna viðkvæmustu heimildir, sem til eru. Sumum sjúkdómum fylgir óorð, sem getur leitt til erfiðleika við að fá vinnu eða líftryggingar til jafns við aðra. Vegna erfða getur fólk lent í slíkum erfiðleikum vegna sjúkdóma ættingja.

Af þessum og skyldum ástæðum hefur ævinlega verið lögð meiri áherzla á vandaða meðferð sjúkragagna en annarra gagna í þjóðfélaginu. Nauðsyn þessa hefur margfaldazt á síðustu árum, síðan aðstæður fóru að leyfa samkeyrslu gagnaflokka úr ýmsum áttum.

Tölvunefnd vill láta dulkóða nöfn, sem notuð eru í ættartrjám, þegar verið er að kanna arfgengi sjúkdóma. Hún vill, að unnið sé með nafnlaust erfðaefni. Þetta er svo eðlileg siðferðiskrafa, að undan henni verður ekki vikizt, þótt rannsóknir verði þeim mun torsóttari.

Í máli þessu rekast á óbeinir hagsmunir þeirra, sem gætu öðlazt betri á heilsu á grundvelli rannsókna í erfðafræðifyrirtæki, og hinna, sem í því skyni leggja til sjúkrasögu sína, án þess að vera spurðir. Augljóst er, að réttur hinna síðarnefndu vegur þyngra á metunum.

Nauðsynlegt er, að Tölvunefnd fái aukinn mannafla til að vernda friðhelgi fólks á þessu afmarkaða sviði. Rekstarumsvif fyrirtækis á borð við Íslenzka erfðagreiningu eru svo mikil, að hálfur eftirlitsmaður getur tæpast komið í veg fyrir öll slys af þessu tagi.

Hins vegar er Tölvunefnd einnig umdeild stofnun, sem hefur sóað tíma sínum í afskipti, er skaða almenning. Hún hefur til dæmis reynt að koma í veg fyrir, að fólk geti séð tjónasögu bifreiða, sem boðnar eru til sölu. Því verður að fara varlega í að efla umsvif hennar.

Tölvunefnd er að reyna að hafa afskipti af ættfræðiritum til að koma í veg fyrir, að þar birtist upplýsingar á borð við barneignir utan hjónabanda og lágar einkunnir embættismanna á háskólaprófum. Hún hefur almennt hallazt að stuðningi við leyndarstefnu stjórnvalda.

Tölvunefnd hefur óviljandi verndað spillingu í þjóðfélaginu með því að reyna að vernda upplýsingar um fjármál rekstraraðila á sama hátt og upplýsingar um heilsu einstaklinga. Leyndarstefna nefndarinnar í spillingar- og fjármálum hefur rýrt traust sumra á henni.

Þess vegna er mikilvægt, að aukinni afkastagetu nefndarinnar verði eingöngu beint að óumdeildum málum á borð við sjúkraskýrslur fólks af holdi og blóði, en alls ekki að umdeildum málum á borð við tjónaskýrslur bifreiða og skattaálagningu á rekstraraðila.

Skilgreina þarf í lögum snertifleti persónuverndar og upplýsingaskyldu stjórnvalda og koma upp ferli ágreiningsmála fyrir dómstólum, svo að Tölvunefnd verði ekki lengur rannsóknarlögregla og dómstóll í senn. Slík breyting væri í samræmi við lýðræðishefðir.

Þótt efasamdir séu um sum fyrri störf Tölvunefndar, er nauðsynlegt, að hún fái aðstöðu til að koma í veg fyrir, að sjúkraskýrslur fólks séu viljandi eða óviljandi misnotaðar af stofnunum og fyrirtækjum, þar sem ráðamenn líta stórum augum á gildi rannsókna.

Siðferðilegt leiðarljós við lausn málsins hlýtur að vera, að mestur sé réttur þeirra, sem leggja til sjúkrasögu sína án þess að hafa sjálfir verið spurðir leyfis.

Jónas Kristjánsson

DV