Flas er ekki til fagnaðar

Ættfræðilegur heildargagnabanki íslenzkra heilbrigðismála er spennandi verkefni, sem Íslenzk erfðagreining vill taka að sér í framhaldi annarra stórvirkja, sem fyrirtækið hefur axlað. Eðlilegt er að liðka fyrir slíku, ef það rekst ekki á aðra og þungvægari hagsmuni.

Frumvarp til laga um leyfi handa fyrirtækinu til að búa til slíkan banka og hafa einkaleyfi á honum í tólf ár verður samt ekki að lögum á þessu þingi. Til þess er málið of viðamikið og of illa undirbúið. Þjóðfélagið þarf meiri tíma til að melta sjónarmiðin, sem vegast á.

Það er ekki gott veganesti væntanlegs flýtifrumvarps, að mikilvægir umsagnaraðilar skuli koma af fjöllum, svo sem Tölvunefnd og Landlæknir, Læknafélag Íslands og siðaráð þess. Enda hafa nærri allir slíkir aðilar brugðizt ókvæða við og finna frumvarpinu flest til foráttu.

Í lýðræðisríkjum er eðlilegt, að lagafrumvarp á nýju og flóknu sviði sé samið af aðilum, sem eru óháðir hagsmunum, það fái gott svigrúm í tíma, fari til umsagnar margra aðila og verði til umfjöllunar á fundum og ráðstefnum, þar sem það sé skoðað frá ýmsum hliðum.

Gerð heildargagnabankans býr til hálaunastörf og umsvif, sem koma þjóðfélaginu að gagni. Hún ýtir því eitt skref í átt frá frumframleiðslugreinum fortíðarinnar til þekkingargreina framtíðarinnar. Þetta er eitt lóðið, sem þarf að leggja á metaskálar væntanlegs frumvarps.

Notkun bankans mun væntanlega leiða til þekkingar á erfðabrautum sjúkdóma, sem gerir þjóðfélaginu kleift að vara einstaklinga við arfgengum áhættuþáttum og bent þeim á, hvernig þeir geti forðazt afleiðingar. Margir eiga því í framtíðinni að geta lifað bjartara lífi en ella.

Þessi sama þekking getur einnig leitt til, að tryggingafélög, bankar og atvinnurekendur geti komizt að þessum sömu áhættuþáttum og hafnað sömu einstaklingum eða skaðað þá fjárhagslega með því að setja þá í áhættuflokka, neita þeim um lánstraust eða vinnu.

Eitt grundvallaratriða, sem spurt verður um, er eignaraðild fólks að upplýsingum um sjálft sig. Verður mönnum gert kleift að strika sig af skrá yfir þá, sem heildargagnabankinn nær yfir, rétt eins og menn geta nú strikað sig af þjóðskránni, sem fyrirtæki fá að nota?

Verður ákvörðun um ráðstöfun viðkvæmra persónuupplýsinga hjá ráðherra samkvæmt frumvarpinu eða á vegum hlutlauss aðila, eins konar dómstóls, svo sem gildir í Evrópusambandinu og á að gilda hér innan skamms í samræmi við ákvæði Evrópska efnahagssvæðisins?

Hver verður réttur ríkisvaldsins fyrir hönd þjóðfélagsins til gagnabankans að loknu tólf ára einkaleyfistímabili Íslenzkrar erfðagreiningar? Hvert er verðgildi auðlindar, sem ríkið skammtar einum aðila einkaleyfi til að nota? Getur ríkið leigt út þá auðlind eða selt?

Hér hafa verið nefndar nokkrar mikilvægar spurningar, sem þarf að skoða vel. Vegna þeirra og annarra slíkra er útilokað, að frumvarpið fái þá hraðferð gegnum Alþingi, sem heilbrigðisráðherra virðist ætlast til. Þingmenn geta ekki leyft sér slíkt skeytingarleysi.

Á hinn bóginn er ekki rétt, að nýstárlegt mál verði látið gjalda þess að hafa hafa borið að með óviðurkvæmilegum hætti. Rétt er að láta það fá eina umræðu á þingi í vor, skipa síðan í það milliþinganefnd og hafa það til umsagnar úti í þjóðfélaginu fram á næsta haust.

Þjóðfélagið fær þá tíma til að melta hugmynd, sem er svo óvænt, að ekki eru fordæmi til að styðjast við. Þannig eru leikreglurnar í okkar heimshluta.

Jónas Kristjánsson

DV