Sátt um gagnagrunn

Kominn er tími og komnar eru forsendur til að ná sáttum í deilunum um rekstur krosstengds gagnagrunns í heilbrigðismálum. Flokkadrættirnir eru farnir að skaða þjóðina, svo sem sést af, að hefnigjarn heilbrigðisráðherra velur landlækni með hliðsjón af deilunni.

Nýkomið og rækilegt álit Lagastofnunar háskólans getur orðið grundvöllur sátta í málinu. Þar koma fram hugmyndir um, hvernig breyta megi frumvarpi ríkisstjórnarinnar, svo að það standist íslenzk lög og stjórnarskrá og lög og reglur Evrópska efnahagssvæðisins.

Áður hefur oftar en einu sinni komið fram, að mikill meirihluti þjóðarinnar vill, að gagnagrunninum verði komið upp og vill láta honum í té upplýsingar um sig. Þetta vegur þungt á móti vel rökstuddum kenningum fræðimanna um, að persónuvernd hans sé ótrygg.

Lagastofnun bendir á ýmis atriði, sem betur megi fara og skýrar megi segja í frumvarpinu. Skynsamlegt er af Alþingi að taka þessi atriði upp, svo að síður komi til langvinnra eftirmála fyrir evrópskum dómstólum, sem neyðst hafa til að taka við hlutverki Hæstaréttar.

Í áliti Lagastofnunar er rækilega fjallað um einkaréttinn eða sérleyfið, sem minna hefur verið fjallað um en persónuverndina. Þar kemur fram, að nauðsynlegt er að setja svo strangar reglur um sérleyfið, að vafasamt er, að það henti erfðagreiningarfyrirtækinu að fá það.

Hér í blaðinu hefur nokkrum sinnum verið bent á, að sérleyfi er óþarft. Uppfinningar og hugvit eru varin með íslenzkum, evrópskum og alþjóðlegum lögum um skráningu einkaleyfa og um höfundarétt. DeCode Genetics getur notað þessar varnir eins og aðrir frumkvöðlar.

Heppilegast væri, að Kári Stefánsson viðurkenndi þennan sannleika og félli frá kröfunni um sérleyfi. Að öðrum kosti þarf að breyta frumvarpinu í samræmi við álit Lagastofnunar og setja þær skorður við misnotkun á sérleyfinu, sem raktar eru rækilega í álitinu.

Lagastofnun segir, að allir verði að hafa jafnan aðgang að upplýsingum úr grunninum á sömu kjörum, ekki megi mismuna rekstraraðilum, þar á meðal ekki sérleyfishafanum sjálfum. Það þýðir, að DeCode Genetics má ekki njóta betri viðskiptakjara en aðrir notendur.

Reglur um magnafslætti verði að vera gegnsæjar. Ennfremur þurfi DeCode Genetics að skilja fjárhagslega milli rekstrar gagnagrunnsins og annarrar starfsemi sinnar. Til greina komi að banna sérleyfishafanum hreinlega að gera annað en að reka gagnagrunninn sjálfan.

Þetta eru nokkur mikilvægustu atriðin, sem Lagastofnun háskólans telur, að breyta þurfi, svo að lagafrumvarpið um krosstengdan gagnagrunn standist 54. grein samningsins um Evrópska efnahagssvæðið, þar sem bönnuð er misnotkun á markaðsráðandi stöðu.

Þótt meirihluti Alþingis sé fús til að gera hvað sem er til að þjónusta vilja forsætisráðherra og forstjóra DeCode Genetics, þá verður ekki séð, að stjórnvöldum henti að knýja frumvarpið fram í núverandi formi, ef síðan verða endalausir eftirmálar fyrir dómstólum úti í heimi.

Betra er að nota álit Lagastofnunar til þess að endurbæta frumvarpið. Slíkt mun afla málinu stuðnings margra þeirra, sem annars hefðu sig í frammi í kærumálum. Allra bezt væri svo, að frumvarpið fæli í sér opinbera gjaldtöku fyrir aðgang að sérleyfi.

Síðan mætti selja forstjóra DeCode Genetics sjálfdæmi um, hvort hann þurfi yfirleitt sérleyfi, ef ekki fæst annars konar sérleyfi en það, sem heiðarlegt má teljast.

Jónas Kristjánsson

DV