Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Herra forseti. Með bréfi dagsettu 10. júní 1996 skipaði ég nefnd til að kanna forsendur fyrir breytingum á gildandi lagaákvæðum um þóknun til höfunda vegna afnota bóka í bókasöfnum, sbr. 11. gr. gildandi laga um almenningsbókasöfn, nr. 50/1976. Í nefndina voru skipuð Karitas H. Gunnarsdóttir frá menntamálaráðuneyti, formaður, Aðalsteinn Ásberg Sigurðsson, samkvæmt tilnefningu Rithöfundasambands Íslands, Magnús Guðmundsson, tilnefndur af Hagþenki --- félagi höfunda fræðirita og kennslugagna, og Knútur Bruun, tilnefndur af Myndstefi --- Myndhöfundasjóði Íslands. Nefndin tók þá þegar til starfa og hélt tíu fundi og skilaði af sér tillögum sínum um síðustu áramót. Nefndin hafði einkum til hliðsjónar dönsk lög um ,,Biblioteksafgift``, nr. 354/1991, svo og reglugerð frá Danmörku um sama mál. Einnig voru skoðaðar úthlutunarreglur frá Svíþjóð og Finnlandi, Hollandi, Þýskalandi, Bretlandi, Kanada og Ástralíu en markmið nefndarinnar var að finna leið til að koma á skilvirku kerfi sem skilaði starfandi höfundum á Íslandi greiðslum fyrir afnot verka þeirra á bókasöfnum og stuðlaði að bókmenntasköpun í landinu. Nefndin taldi brýnt að tekið yrði tillit til afnota bóka í almenningsbókasöfnum, skólabókasöfnum, Landsbókasafni Íslands -- Háskólasafni og bókasöfnum í stofnunum sem kostuð eru af ríkissjóði eða sveitarfélögum. Það er afrakstur þessa nefndarstarfs sem liggur hér fyrir í frv. um Bókasafnssjóð höfunda. Veigamestu breytingar og nýmæli sem frv. gerir ráð fyrir ef borið er saman við núgildandi lagaákvæði eru eftirfarandi: Í fyrsta lagi er gert ráð fyrir að þýðendur og mynd- og tónhöfundar öðlist rétt til úthlutunar. Þannig fái þýðendur 1 / 3 hlut miðað við að frumhöfundar og myndhöfundar eignist hlutdeild í verkum eftir því sem við á. Aftur á móti er réttur til úthlutunar eftir andlát höfundar skilgreindur þrengra en nú, bæði hvað varðar gildistíma svo og hvaða aðilar skuli njóta þeirra réttinda. Er það í samræmi við það sjónarmið að Bókasafnssjóður sé fyrst og fremst til þess ætlaður að styrkja starfandi höfunda á hverjum tíma og efla þannig nýsköpun bókmennta í landinu. Í öðru lagi er lagt til að lögin taki til afnota í bóka- og almenningsbókasöfnum, skólabókasöfnum, Landsbókasafni Íslands -- Háskólabókasafni og bókasöfnum í stofnunum sem kostuð eru af ríkissjóði eða sveitarfélögum. Greiðslur verði miðaðar við útlán bóka og byggist á skráningu margra safna. Núgildandi lagaákvæði taka aðeins til almenningsbókasafna. Ákvörðun þóknunar miðist í framkvæmd við fjölda eintaka á Borgarbókasafni en er ekki í samræmi við notkun verkanna eins og nú er. Í þriðja lagi verði fellt niður ákvæði um fjárhæð framlagsins sem veitt er til að inna greiðslurnar af hendi, en gert ráð fyrir því að það verði ákveðið í fjárlögum ár hvert og renni í Bókasafnssjóð höfunda sem leysi Rithöfundasjóð Íslands af hólmi. Ísland var á sínum tíma meðal þeirra þjóða sem fyrstar tóku upp greiðslur til höfunda fyrir afnot af bókum þeirra í bókasöfnum. Hins vegar er nú svo komið að framlagið hér er hið lægsta á Norðurlöndum miðað við höfðatölu. Samkvæmt núgildandi lögum er fé í þessu skyni veitt á fjárlögum um hendur Rithöfundasjóðs Íslands. Á fjárlögum 1997 er gert ráð fyrir að Rithöfundasjóður fái 12,3 millj. kr. til ráðstöfunar. Verði frv. að lögum er gert ráð fyrir tæplega 5 millj. kr. hækkun til sjóðsins þannig að heildarframlagið nemi 17 millj. kr. Heildarfjöldi íslenskra höfunda og rétthafa sem fá greitt fyrir bækur í söfnum árið 1996 er 862, en þar af eru erfingjar látinna höfunda 246 talsins. Þýðendur sem og mynd- og tónhöfundar fá engar greiðslur miðað við núgildandi lög. Lágmarksgreiðsla á árinu 1996 var 1.170 kr. miðað við 30 eintök á Borgarbókasafni en hæsta greiðsla 81.159 kr. miðað við 2.081 eintak. Herra forseti. Ég þarf í sjálfu sér ekki að fara frekari orðum um efni þessa frv., það skýrir sig sjálft og liggur skýrt fyrir í frumvarpstextanum sem ekki er langur. En ég vek athygli á því að fái þetta frv. góðar viðtökur hér í þingi og verði samþykkt, þá þarf að huga að málinu einnig við afgreiðslu á frv. um almenningsbókasöfn sem liggur fyrir og er til meðferðar í menntmn. en þar er endurflutt óbreytt ákvæði frá núgildandi lögum um greiðslur fyrir afnot af bókum í bókasöfnum en sú grein mundi þá falla úr því frv. og þessi lagabálkur, þessi nýju lög koma í staðinn fyrir þá grein sem er í frv. um almenningsbókasöfn. Þess vegna beini ég því til hv. menntmn. að hún taki þessi mál fyrir samhliða þannig að það verði samræmi á milli afgreiðslu nefndarinnar í þessum málum. Enn fremur leyfi ég mér að leggja til að málinu verði að lokinni þessari umræðu vísað til nefndarinnar.

Herra forseti. Hæstv. menntmrh. segir að það frv. sem hér liggi fyrir skýri sig að öllu leyti sjálft. Ég er því ekki fyllilega sammála. Þar eru ýmsir hlutir sem þarf að skýra betur. Hæstv. ráðherra segir jafnframt að það sé nauðsynlegt að huga að því efni sem hér liggur fyrir í litlu frv. þegar menn taka til afgreiðslu frv. um almenningsbókasöfn og það er alveg rétt. En ég held að það sé ýmislegt fleira sem þarf að huga að. Það þarf líka að huga að þessu máli þegar kemur að afgreiðslu næstu fjárlaga eins og ég reifa hér aðeins á eftir. Í grundvallaratriðum, herra forseti, tel ég að þetta frv. marki framfaraspor og ég held að það sé þakkarvert að hæstv. ráðherra hefur lagt það fram. Ég held að það sé nauðsynlegt að menntmn. reyni að hraða afgreiðslu þessa máls, en jafnframt eru nokkur atriði sem ég tel nauðsynlegt að nefndin leggi áherslu á að kanna rækilega og helst að breyta. Það eru ýmsir hlutir sem tengjast þessu máli sem hæstv. ráðherra þarf að skýra frekar hér á eftir. Það er alveg ljóst að með frv. er verið að breyta ýmsum málum til batnaðar. Ég nefni t.d. að núna hefur árlega runnið fjárveiting fyrir verk í Rithöfundasjóð og fyrir þeim sjóði hafa farið þrír menn, þar af tveir tilnefndir af Rithöfundasjóði. Nú gerist það með þessu frv. að það er verið að breyta því hverjir eiga rétt á greiðslu úr sjóðnum, hinum nýja sjóði sem kemur í staðinn fyrir Rithöfundasjóð. Nú eiga það ekki bara að vera rithöfundar heldur líka þeir sem stunda þýðingar, myndhöfundar og tónskáld og ýmsir aðrir sem eiga höfundarframlag til bóka. Í takt við þetta er í hinum nýja sjóði gert ráð fyrir fimm manna stjórn þar sem fulltrúar fleiri en rithöfunda koma að. Þetta er mjög lofsverð nýbreytni sem ég fagna. Ég vek hins vegar eftirtekt á því, herra forseti, að í athugasemdum um 4. gr. þessa frv. segir t.d. að leggja eigi áherslu á að fé Bókasafnssjóðs nýtist til stuðnings höfundum í menningarstarfi þeirra. En féð kemur náttúrlega ekki að slíku gagni nema það muni verulega um fjárveitinguna. Það kom fram í máli hæstv. ráðherra að fjármagnið sem verður til úthlutunar á hverju ári verður ákvarðað sérstaklega á fjárlögum hvers árs. Þá var hann nokkuð stoltur yfir því, og sennilega með réttu, að hann hefði náð fram hækkun fyrir næsta ár, 5 millj. kr. hækkun. En við skulum ekki gleyma því þegar við skoðum málið að þessi hækkun verður lítil þegar horft er til þess að rétthafarnir eru núna miklu fleiri en áður. Það eru fleiri sem eiga rétt á að njóta framlags úr sjóðnum heldur en áður. Það eru myndhöfundar, það eru höfundar tónverka, það eru þýðendur og ýmsir aðrir sem eiga framlag í verkum sem eru til útlána í bókasöfnum. Við megum heldur ekki gleyma því að söfnin sem þessi sjóður nær til eru talsvert fleiri en áður. Samkvæmt þessu, herra forseti, hlýtur það að vera réttmætt að fyrst umfangið eykst þá aukist fjárframlagið líka í réttu hlutfalli. Ég held að það hljóti að vera eitt af því sem menntmn. tekur til skoðunar, hvort ekki eigi einhvern veginn að negla þetta niður. Að minnsta kosti verður hæstv. ráðherra að láta það koma fram í þessari umræðu hvort hann sé ekki sammála því að fyrst það eru fleiri sem njóta réttarins til úthlutunar en áður, þá sé nauðsynlegt að hann beiti sér fyrir því að hækkunin verði meiri en sem nemur þessum 5 millj. kr. Ég vil líka segja það, herra forseti, að ég á afskaplega erfitt með að sætta mig við þá stefnu sem ég vona að séu mistök af hálfu hæstv. menntmrh., en kemur fram í athugasemdum um 5. gr. frv. Þar segir, með leyfi forseta, þegar verið er að ræða um hvernig úthluta skuli styrkjum úr Bókasafnssjóði höfunda: ,,Eðlilegt er að áhersla verði lögð á styrki til höfunda fagurbókmennta.`` Ég er algjörlega ósammála þessu og það sem meira er, hæstv. menntmrh. er líka ósammála þessu vegna þess að við ræddum úthlutanir til listamanna við afgreiðslu síðustu fjárlaga og hæstv. menntmrh. kom einmitt upp og gat þess að það væri nauðsynlegt að efla hlut þeirra sem eru að gefa út fræðirit. Hvers vegna er á hlut þeirra hallað með þessum hætti? Ég get ekki fallist á það, herra forseti, að menntmrh. sé hér að fara gegn því sem er yfirlýst stefna hans úr þessum stóli með þessari yfirlýsingu með því að segja nánast hreint út að þeir sem rita fræðirit og kennslurit eigi ekki að njóta sama réttar og þeir sem skrifa fagurbókmenntir. Við erum öll á bandi fagurbókmenntanna, allir Íslendingar, en við búum í litlu málsamfélagi sem við þurfum að vernda og varðveita. Hvernig gerum við það? Ekki hvað síst með því að efla útgáfu fræðirita á tungu mæðranna og feðranna og hvers kyns kennslugagna. Úti í hinni stóru veröld er markaðurinn allur annar. Þar er markaðurinn sem fræðslu- og kennslurit hafa haslað sér stærri heldur en yfirleitt má segja um markað fyrir fagurbókmenntir. En vegna þess hversu þröngur stakkur er sniðinn okkar litla málsamfélagi þá verðum við að huga sérstaklega að þessu. Það er lofsvert, herra forseti, að á síðustu árum hafa yfirvöld í vaxandi mæli tekið undir það viðhorf sem ég er að túlka hérna. En mér finnst sem þarna sé um vissa afturför að ræða. Hvernig skiptist þá bókakostur þessara safna sem þetta frv. nær til ef við skoðum það með tilliti til hlutfalls fagurbókmennta og fræðirita? Ef við lítum t.d. bara á ársskýrslu Borgarbókasafns Reykjavíkur þá kemur fram þar að í eigu safnsins eru tæplega 204 þús. skáldrit en það eru 222 þús. rit sem túlka má sem fræðirit eða kennslugögn, fagbækur. Í skólabókasöfnum eru hátt í 600 þús. eintök aðallega fræðirit, uppsláttarrit og námsbækur. Ég held að það væri mikill akkur fyrir Íslendinga að á einhvern hátt væri stuðlað að því að þeim sem skrifa fræðirit verði einhvern veginn ívilnað og örugglega með öðrum hætti heldur en að setja þá hér skör lægra heldur en fagurbókmenntir. Þess vegna vildi ég, herra forseti, beina þeirri spurningu til hæstv. menntmrh. hvort hann sé ekki þeirrar skoðunar, þegar hann hugsar djúpt eins og honum er lagið, að það sé sanngjarnt að höfundar fræðirita sitji við sama borð og höfundar fagurbókmennta. Ég tel að hæstv. menntmrh. hafi áður talað í þá veru, en það er auðvitað hægt að fletta því upp til að sjá hvað hann sagði þá.

Herra forseti. Ég þakka hv. þm. ræðu hans. Í sjálfu sér vék hann að atriðum sem eðlilegt er að menn velti fyrir sér þegar þetta mál er borið fram í þessum búningi því hér er verið að stíga skref til að koma til móts við fræðimenn, það má ekki gleyma því að það er verið að stíga skref til að breikka þann hóp sem getur fengið styrk úr þessum sjóði fyrir bækur sínar á bókasöfnum. Hins vegar er einnig þrengt að því er varðar þá sem geta fengið styrkina en miðað er við að erfingjar látinna höfunda fái ekki greiðslur úr þessum sjóði. Þar er, eins og kom fram í máli mínu, um að ræða 246 aðila talsins, því að markmiðið með breytingunni er m.a. að tryggja að þeir sem sinna bókmenntastörfum njóti styrksins á meðan þeir eru við störf. Heildarfjöldi íslenskra höfunda og rétthafa sem fá greitt fyrir bækur í söfnum árið 1996 er 862 en þar af eru erfingjar látinna höfunda 246, þannig að menn sjá að þar er hugað að fjölda þeirra sem styrkina fá með öðrum hætti en gert hefur verið og auðvitað kunna að bætast í hópinn eftir að styrkþegar eru skilgreindir upp á nýtt. Þetta er mál sem sjálfsagt er fyrir nefndina að skoða eins og hv. þm. sagði. Ég taldi sjálfur raunhæft að gera tillögu um þá tæplega 5 millj. kr. hækkun sem lögð er til og fylgir frv. í þessari tillögugerð en verður að sjálfsögðu ákveðin endanlega á fjárlögum eins og mælt er fyrir um í frv. En ég taldi eðlilegt að mæla með þessari hækkun og fer að sjálfsögðu ekki að breyta um skoðun þrátt fyrir ágæta ræðu hv. þm. um þetta efni. Það er rétt að endanleg ákvörðun um málið verður ekki tekin fyrr en við afgreiðslu fjárlaga, en ég tel að með því að hækka þetta um þessar tæpu 5 millj. þá sé skynsamlega tekið á málinu. Að því er varðar það orðalag í greinargerðinni sem hv. þm. vék að: ,,Eðlilegt er að áhersla verði lögð á styrki til höfunda fagurbókmennta`` þá er þar byggt á þeirri niðurstöðu sem varð í nefndinni sem samdi frv. og tekið mið af þeim hugmyndum sem þar voru uppi og ég sá ekki ástæðu til þess í sjálfu sér að láta ekki þá skoðun koma fram í greinargerð með frv. sem var uppi í nefndinni og var m.a. forsenda fyrir því ágæta samkomulagi sem tókst á milli ólíkra fulltrúa um málið í nefndinni. Það var vikið að því með ákveðnu orðalagi sem endurspeglast í þessu sem fram kemur í greinargerðinni. Þarna er um matsatriði að ræða sem hv. þm. vék réttilega að. Það er rétt hjá honum að að ég sagði hér við umræður um breytingar á lögum um listamannalaun eða listamannasjóði eða starfslaunasjóði, að það væri eðlilegt að reyna að koma til móts við óskir þeirra sem rituðu fræðibækur að því er starfslaun varðar og hef fullan hug á að reyna að útfæra það mál. Ég tel að einnig í þessu frv. sé uppi töluverð viðleitni til að koma til móts við höfunda fræðibóka en ég vildi ekki hrófla við samkomulagi sem byggðist á því að þessi áhersla kæmi fram í greinargerðinni eins og hér stendur. En að sjálfsögðu verða menn síðan að meta það og það verður væntanlega eitt af því sem hv. menntmn. gerir í sínum störfum að fara yfir þetta og meta alla þessa þætti. Aðalatriðið er að mínu mati að það hefur verið tekið á málinu, það er búið að leggja grunn að nýjum sjóði, Bókasafnssjóði höfunda þar sem viðurkenndur er réttur fleiri en rithöfunda einna til að fá styrk eða fá greiðslu, það er ekki rétt að tala um þetta sem styrk heldur greiðslu, fyrir afnot í bókasöfnum og þeir sem eiga að njóta þeirra greiðslna eru skilgreindir með öðrum hætti og víðtækari en áður. Ég tel að í því felist sanngirni sem menn eru sammála um. En auðvitað má alltaf gera betur og þróunin mun leiða í ljós hvernig þessu máli reiðir af og einnig að því er varðar mótun úthlutunarreglnanna með hliðsjón af fagurbókmenntum annars vegar og fræðibókum hins vegar.

Herra forseti. Ég tek fyllilega undir það með hæstv. menntmrh. að það mál sem við erum að ræða er mjög gott og markar framfaraspor að mörgu leyti. Ég varpaði fram tveimur spurningum til hæstv. menntmrh. sem ég óskaði eftir svörum við. Mér finnst að í ræðu sinni hafi hann skýrt mjög ítarlega þau viðhorf sem að baki liggja og ég fagna svörum hans. Í fyrsta lagi spurði ég hann um það hvort ekki væri nauðsynlegt að tryggja aukið fjármagn til sjóðsins í framtíðinni vegna þess að viðfang hans er breikkað. Hæstv. ráðherra svaraði efnislega á þá leið að hann hafi hugsað til þess með því að draga úr framlögum á öðrum vettvangi, þ.e. til erfingja, þeirra sem hafa erft höfundarrétt. Ég hef í sjálfu sér enga skoðun á því en það er rétt hjá honum að þar er hann um leið að skapa aukið svigrúm handa þeim sem eru lífs og hafa rétt á einhvers konar framlögum. Hann bendir líka á það að hann hafi að þessu sinni talið nægilegt að hækka styrkinn um 5 millj. kr. Ég tel að í þeim orðum hans felist yfirlýsing um að málið sé enn á reynslustigi en þegar reynslan er komin á það mun hann beita sér fyrir hækkunum ef það er talið nauðsynlegt. Það finnst mér gott. Hinu fagna ég þó miklu fremur, því sem hann sagði varðandi seinna atriðið. Ég átti erfitt með að sætta mig við þá yfirlýsingu sem kemur fram í athugasemdum um 5. gr. um að það sé eðlilegt að áherslan verði lögð á styrki til höfunda fagurbókmennta. Hæstv. ráðherra segir að hann hafi ekki talið rétt að hrófla við þeirri niðurstöðu sem varð í nefndinni sem samdi frv. Nú er það auðvitað á ábyrgð ráðherra sem leggur fram mál hvaða skoðun kemur fram í frv. eins og þessu. Ég hefði talið miklu æskilegra að hæstv. ráðherra hefði látið sína skoðun koma fram en ekki bara þessarar nefndar. En það er ekki aðalatriði málsins. Höfuðatriði málsins er það að hæstv. ráðherra hefur greint frá því að hann hafi áður sagt frá ákveðinni skoðun í þessu máli, þ.e. að það beri að efla hlut þeirra sem eru höfundar fræðirita. Hann hefur ítrekað þá skoðun sína og hann hefur lýst því yfir að sú skoðun sem kemur fram í athugasemdum um 5. gr. sé í rauninni ekki hans og ég get fyllilega sætt mig við þessa málavexti. En ég beini því þá vinsamlegast til hv. menntmn. að hún hafi í huga að það viðhorf sem þarna kemur fram er viðhorf nefndarinnar og hæstv. ráðherra hefur sagt að þetta sé ekki endilega viðhorf hans.

Virðulegi forseti. Hér er til umfjöllunar frv. um réttindi sjúklinga, framhald 1. umr., sem var rætt töluvert í síðustu viku. Þetta er 260. mál á þskj. 492. Ég vil byrja á því að fagna fram komnu frv. sem nú er lagt fram öðru sinni með ýmsum breytingum sem eru flestar til bóta. Þar sem ég sit ekki í heilbr.- og trn. vil ég nota tækifærið og segja nokkur orð um frv. Mér finnst ýmislegt vera nýtt í því þó það sé ljóst að mikið af efni frv. er nú lögbundið í öðrum lagabálkum. Hins vegar er að mínu mati mikilvægt að réttindi sjúklinga séu dregin skýrt fram á einum stað og því fagna ég þessu frv. Ég átti þess kost ekki alls fyrir löngu að fylgjast með málþingi sem haldið var í Háskóla Íslands um réttindi sjúklinga og um efni þessa frv. Þar kom mjög skýrt fram að veruleg þörf er á frv. af þessu tagi en jafnframt að í þessu frv. eru mörg álitamál. Það eru einnig ýmsir sem telja að frv. sé óþarft og það voru ekki síst raddir frá læknum sem þar voru og tóku til máls á áðurnefndu málþingi sem sögðu að nýmæli frv. væru fá og ekkert lægi á að samþykkja það. Ef ég ber saman það frv. sem nú liggur fyrir og það sem var lagt fram á síðasta þingi þá sýnist mér að að langflestu leyti séu breytingarnar til bóta. En þó vil ég nefna eitt atriði sérstaklega sem ég er ekki sannfærð um að sé til bóta og það varðar 2. gr. frv., um skilgreiningar. Og þá er það fyrst og fremst skilgreining á hugtakinu sjúklingur sem núna er: ,,Notandi heilbrigðisþjónustu.`` Í fyrri gerð frv. stóð skýrt: ,,Sjúklingur er notandi heilbrigðisþjónustu, heilbrigður eða sjúkur.`` Þetta ,,heilbrigður eða sjúkur`` hefur nú verið fellt út sem er kannski skiljanlegt vegna þess að samkvæmt málvenju þá er sjúklingur ekki heilbrigður en á það skal hins vegar bent að ýmsir notendur heilbrigðisþjónustu eru alls ekki sjúkir, ég nefni til dæmis sængurkonur eða þá sem eru til meðferðar vegna kynferðisofbeldis. Ég tel reyndar að hið læknisfræðilega módel sem ræður því að hugtök eins og sjúklingur og læknir o.s.frv. eru ráðandi inni á sjúkrahúsum valdi því að ekki er hægt að taka á fyrirbæri eins og kynferðisofbeldi innan heilbrigðiskerfisins öðruvísi en að þarna sé um persónulega ógæfu að ræða og það er komið í veg fyrir að litið sé á þetta fyrirbæri sem félagslegt og menningarlegt vandamál sem beri að taka á í víðara samhengi. Af þessum sökum finnst mér breytt skilgreining skiljanleg, í þessu nýja frv., þ.e. út af því að hið læknisfræðilega módel á að verða ráðandi, en mér finnst það ófullnægjandi ef þarna er átt við alla notendur heilbrigðisþjónustunnar. Þess vegna velti ég því upp og vil spyrja hæstv. ráðherra að því hvort hún teldi ekki eðlilegra að kalla þetta réttindi notenda heilbrigðisþjónustunnar fyrst hún skilgreinir sjúkling sem notanda heilbrigðisþjónustu. Ég vil beina því til hv. heilbrn. og hæstv. ráðherra að þessi hugtakanotkun verði skoðuð sérstaklega. Það kom einnig skýrt fram, virðulegi forseti, á áðurnefndu málþingi að hér er um stórt mannréttindamál að ræða. Markmið með frv. er m.a. að vernda mannréttindi sjúklinga en staða þeirra sem sjálfráða einstaklinga er oft verulega skert þegar inn á sjúkrahús er komið, oft vegna misskilnings hans sjálfs og ættingja á því að þeir hafi að sjálfsögðu ákvörðunarrétt um sín mál, t.d. varðandi það hvort viðkomandi sjúklingur þiggur meðferð eða ekki. Þetta hefur verið í gildi í raun en nú á að lögfesta þennan rétt, sbr. 7. gr. frv. Samkvæmt Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni, WHO, 1994 eiga sjúklingar ýmiss konar réttindi sem ekki hafa verið lögfest hér og því er þetta frv. veruleg réttarbót og það er ítrekað í grg. Á áðurnefndu málþingi komu fram ýmsar óánægjuraddir t.d. frá samtökunum Lífsvog sem fjalla um réttindi fólks gagnvart mistökum í heilbrigðiskerfinu. Við þekkjum öll sögur af mistökum í heilbrigðiskerfinu og að það sé tilhneiging til að viðurkenna ekki að mistök hafi átt sér stað þar, að samtryggingin á milli lækna eða fólks innan heilbrigðiskerfisins ráði þar alfarið. Ég tel að það verði að taka málefni þessa fólks betur fyrir í þessari lagasetningu en hér er gert. Ég sé ekki að í frv. sé nægilega tryggt hvernig eigi að taka á öllum þeim vandamálum sem t.d. voru nefnd á áðurnefndu málþingi. Því vil ég benda hv. heilbrn. og hæstv. heilbrrh. á að skoða það mjög vel. Það kom t.d. fram á áðurnefndu málþingi að efni 28. gr. frv., þar sem fjallað er um rétt sjúklinga til að kvarta, sé mun betur tryggt í sambærilegum norskum lögum. Ég mæli með að það verði skoðað vel. Ég tel að það sé grundvallaratriði, virðulegi forseti, að sá boðskapur sé ítrekaður í öllum sjúkrahúsum og heilbrigðisstofnunum að sérhver sjálfráða einstaklingur ræður yfir sjálfum sér og þar með yfir eigin líkama. Þó fólk beri oft óttablandna virðingu fyrir hinu hvítklædda heilbrigðisstarfsfólki þá má það ekki gleyma hvaða rétt það hefur sjálft og þetta á ekki síður við um ættingja en sjúklingana sjálfa. Þá vil ég, herra forseti, taka undir þær athugasemdir sem komu fram í umræðu um daginn í máli hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar og hv. þm. Margrétar Frímannsdóttur um meðferð dauðvona sjúklinga. Það þarf að vera alveg skýrt hvort núverandi reglur landlæknis hafa lagastoð eða ekki, þ.e. hvort ættingjar dauðvona sjúklinga geta tekið ákvarðanir um það hvort meðferð skuli hætt ef sjúklingur getur ekki gert það sjálfur og að viðkomandi ættingjum sé gert alveg ljóst hvað það þýðir. Þarna er um mjög viðkvæm mál að ræða og ég tel að þetta sé ekki nógu skýrt, jafnvel að þær reglur sem nú eru í gildi stangist á við það frv. sem hér er lagt fram. Að lokum þarf að huga sérstaklega að stöðu geðsjúkra og þeirra sem hafa verið sviptir sjálfræði. Þá eru ýmis álitamál er varða rannsóknir og eignarrétt, t.d. hver á sýni sem tekin hafa verið úr látnum einstaklingi. Það komu fram mjög margar ábendingar á áðurnefndu málþingi um vanda af þeim toga og ég tel að það þurfi að sinna þessum þætti betur í frv. ef það á að vera alveg skýrt. Þá vil ég taka undir þá gagnrýni sem fram kom hér um daginn hjá hv. þm. Margréti Frímannsdóttur um málefni sjúkra barna, bæði varðandi kennslumál þeirra barna og einnig um stöðu foreldra þeirra. Herra forseti. Ég fagna þessu frv. og vona að það fái vandaða meðferð í hv. heilbr.- og trn. þó það hafi nú þegar vissulega fengið víðtæka umræðu og ég fagna því. Hérna eru mjög viðkvæm álitamál sem verða að ræðast mjög vandlega en jafnframt er málið brýnt og þess vegna þolir þessi lagasetning ekki mikla bið.

Herra forseti. Mitt mat er það, almennt sagt, að þetta frv. til laga um réttindi sjúklinga sé skref í rétta átt til þess að skilgreina betur en verið hefur stöðu sjúklinga gagnvart heilbrigðiskerfinu og raunar gagnvart samfélaginu í heild. Það er hins vegar mjög mikilvægt þegar hugað er að lagasetningu af þessum toga og rætt er um réttindi, sjúklinga í þessu tilfelli, að menn átti sig fyllilega á því hvað að baki liggur og hver meiningin og ætlunin er í raun og sanni. Það er betur heima setið en af stað farið þegar um það er að ræða að menn ætli að skilja við lagasetningu eins og hér um ræðir, í mjög viðkvæmum málaflokki, með einhverju almennu orðalagi, með einhverjum almennum frómum óskum sem síðan verði erfitt þegar til kastanna kemur að standa við. Um sumt ber þetta frv. örlítið keim af því að menn hafa reynt að loka ýmsum álitamálum með því að orða þau mjög almenns eðlis án þess þó að fullnægjandi svör séu gefin við þeim spurningum sem þá sannarlega vakna. Ég ætla að drepa á nokkur slík atriði og reyna að kalla eftir svörum hæstv. heilbrrh. í þeim efnum og einnig koma á ábendingum til hv. heilbrn. sem mun síðan eiga talsvert starf fyrir höndum einmitt í þessa veru, að tryggja að það sem frv. segir þýði í raun að við það verði staðið. Óneitanlega vakna spurningar á borð við þær sem ég nefndi í upphafi þegar lesið er fskj. með frv. og á ég við umsögn hæstv. fjmrh. um frv. Þar kemur augljóslega í ljós að hæstv. fjmrh. og fjárlagaskrifstofan reikna ekki með því að þetta kosti nokkra peninga. Það er í einhverjum milljónum talið. En á hinn bóginn þegar efnisatriði frv. og þær réttarbætur sem þar er að finna eru skoðaðar þá gefur það auga leið að þetta mun kosta fjármuni, mismikla þó, en umtalsverða á einstökum sviðum sem ég mun nefna hér á eftir. Það er bráðnauðsynlegt að löggjafarvaldið geri sér glögga grein fyrir því hvort hér eigi að setja löggjöf sem bæti stöðu og réttindi sjúklinga í raun og sanni eða hvort hér sé um eitthvert almennt snakk að ræða. Ég trúi því ekki að sá sé tilgangur málsins og nálgast það með þeim hætti. Ef skoðuð eru einstök atriði frv. er einkar athyglivert í 1. gr. frv., þegar rætt er um hin almennu markmið, að þar eru tekin af öll tvímæli, raunar í samræmi við stjórnarskrá, að óheimilt sé að mismuna sjúklingum á grundvelli kynferðis, trúarbragða o.s.frv. Í upptalningunni er ekki að finna aldur eða fötlun en tekin af öll tvímæli í athugasemdum með því að þeir þættir séu sjálfgefnir taldir með. Þarna vakna strax spurningar og er rétt að kalla eftir því hjá hæstv. heilbrrh. hver hennar nálgun er að þessu viðfangsefni. Ég staldra óneitanlega við aldurinn því að hæstv. heilbrrh. er núna með stóra nefnd í gangi um forgangsröðun í heilbrigðisþjónustu og það er auðvitað bráðnauðsynlegt að ræða það mál hispurslaust og af hreinskilni af því að menn þekkja þá umræðu frá okkar nágrannalöndum hvort með þessu ákvæði sé búið að taka um það grundvallarákvörðun að sjúkir Íslendingar, án tillits til aldurs fái fortakslaust alla þá læknis- og heilbrigðisþjónustu sem völ er á. Ber að skilja þetta ákvæði þannig eins og það stendur hér? Og hefur þá verið tekin sú pólitíska ákvörðun, væntanlega í þessari nefnd eða af hálfu heilbrrn., að við forgangsröðun í heilbrigðisþjónustu komi ekki til álita að aldraðir Íslendingar þurfi að bíða lengur eða sé hugsanlega neitað um nauðsynlega læknisaðstoð. Ég er að ræða um alvarleg inngrip á borð við hjartaskurðlækningar hjá fólki í kringum 90 ára aldurinn eða 95 ára aldur eða hvað það nú er. Því að við vitum það af reynslunni og praktískum framgangi mála hér að íslenska heilbrigðisstéttin hefur forgangsraðað í reynd. Það er nauðsynlegt á þessum tímapunkti að við svörum þeirri spurningu hvort með þessu ákvæði sé verið að segja: Þetta er af. Allir Íslendingar, án tillits til aldurs, eiga kost á hinu allra besta, allri þeirri aðstoð sem völ er á. Ef við erum ekki að segja þetta þá eigum við að tiltaka það í þessu frv. Því segi ég enn og aftur: Við skulum ekki segja eitthvað í þessu frv. sem við ætlum ekki að láta ganga fram í rauninni þegar til á að taka. Þá er verr af stað farið en heima setið. Í 3. gr. rætt um að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita og sérstaklega tilgreint í athugasemdum með frv. að meðvitað hafi hinn margumtalaði fjárhagsrammi verið út tekinn og menn gefi sér það að hann eigi við í þessu tilfelli eins og öllum öðrum. En er það svo sjálfsagt ef einstaklingur, sem á við veikindi að stríða, gerir kröfu á íslenska heilbrigðiskerfið á grundvelli ákvæða þessarar greinar laganna um að hann eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita? Nú vitum við að það eru til lyf sem við höfum ekki efni á að veita íslenskum sjúklingum. Það er m.a.s. í gangi meðferð við tilteknum sjúkdómi þar sem nokkrir einstaklingar voru tíndir af trjánum, ef svo mætti segja og aðrir fengu ekki aðgengi þar að. Ég er býsna hræddur um það, virðulegi forseti, að ef þeir sem þannig lentu utanveltu sæktu mál á hendur íslenska ríkinu á grundvelli þessarar greinar, þá mundu þeir vinna það mál. Þess vegna verðum að glöggva okkur á því hvað við erum að segja í lagatexta og hvernig fólk á síðan að lifa eftir þeim lögum sem við erum að setja því hér á hinu háa Alþingi. Þarna held ég að menn þurfi að gaumgæfa mjög alvarlega hvort þeir ætla að skilja þetta eftir með þessum hætti eða að reyna, þó að það kunni að vera sársaukafullt, að þrengja það. Því að auðvitað er það þannig, og ég held að það deili enginn um það, að ef við gengjum alla þá leið að veita öllum allt alls staðar miðað við þá möguleika sem læknavísindin í dag bjóða upp á, þá dygðu tæpast 100% af íslenskum fjárlögum. Ég hygg að við getum öll verið sammála um það. En þess vegna skulum við gæta að því að vera ekki að bjóða upp á vonarpening sem síðan er ekki hægt að standa við. Og þess vegna er nauðsynlegt að ræða þau mál af hispursleysi. Ég vil því næst, herra forseti, staldra við annan viðkvæman þátt er lýtur að 9. og 24. gr. frv. sem snertir undanþágu frá meginreglu um samþykki fyrir meðferð annars vegar og hins vegar meðferð dauðvona sjúklings. Ég geri í sjálfu sér ekki athugasemdir við fyrirliggjandi texta en eins og hv. þm. Össur Skarphéðinsson kom inn á og raunar hv. þm. Margrét Frímannsdóttir líka, þá er nauðsynlegt að það liggi skýrt fyrir hvað það er sem hér að baki liggur. Hv. þm. Össur Skarphéðinsson kom inn á bréf eða leiðbeiningar landlæknis til heilbrigðisstarfsmanna um takmörkun á meðferð við lok lífs sem eftir því sem mér skilst hafa í rauninni enga lagalega stoð, sé í raun ekki gert í umboði hæstv. heilbrrh. heldur sé um að ræða eins konar innanhússplagg á íslenskum heilbrigðisstofnunum. Nú er það auðvitað álitamál hvernig slík plögg eigi að meðhöndlast að formi og efni, en aftur velti ég því upp hver hin lagalega staða er í þeim efnum. Ég rifja upp mál frá Bandaríkjunum í því sambandi fyrir allmörgum árum þegar deilt var um það hvenær og hvort ætti að slökkva á öndunarvél hjá ungri stúlku. Um þau álitamál fjallar til að mynda landlæknir í þessum leiðbeiningum sínum. Þar er um það að ræða að sjúklingurinn sjálfur hefði engin tök á því að taka ákvarðanir um slík endalok eða um slíkar ráðstafanir og ég sé ekki heldur að í þessari fyrirskrifuðu reglu eða því lagafrv. sem við erum að ræða um hér liggi ljóst fyrir hver það er sem í raun geti tekið ákvörðun um það að slökkva á öndunarvél hjá einstaklingi sem hugsanlega hefur lent í slysi, er meðvitundarlaus og heiladauður og öllum þykir sýnt að batahorfur eru nánast engar. Hvernig tekur þessi löggjöf á álitamálum á borð við þau? Nú er það opinbert leyndarmál að gripið er til ráðstöfunar af því tagi sem ég nefndi hér áðan, að slökkva á öndunarvélum eftir ákveðnum hefðum og venjum sem m.a. er að finna í þessu leiðbeiningarbréfi landlæknis. En ég held að það sé brýnt að löggjafarvaldið sjálft komi sér ekki hjá því að reyna að svara eins og kostur er viðkvæmum og lögfræðilegum álitamálum sem upp koma í því sambandi og þarna finnst mér vanta eilítið upp á. Það er enn annar þáttur sem ég vil nefna sem mér finnst gersamlega vanta í þetta. Ég fagna því út af fyrir sig að menn skuli nálgast dauðann eins og hér er gert, þ.e. að dauðvona sjúklingur eigi rétt á að deyja með reisn þó að vissulega megi velta því fram og til baka hvað það er í raun að deyja með reisn eins og hv. þm. Margrét Frímannsdóttir gerði í umræðunni áður. En það sem mér finnst vanta hér upp á er staða þessa einstaklings eftir að líf hefur fjarað út og reisn þess sem dáinn er. Þá kem ég að krufningum og stöðu mála í því sambandi. Ég held að það sé alveg nauðsynlegt að menn ljúki þessu ferli um réttindi sjúklinga um hvað taki við eftir að sjúklingurinn er horfinn yfir móðuna miklu. Mig langar til að vitna í ágæta grein eftir Þorberg Kristjánsson, fyrrv. sóknarprest í Kópavogi, frá því í vetur þar sem hann ræðir einmitt þessi mál og hafði hann átt í orðaskiptum við landlækni um þann þátt mála. Landlæknir hafði svarað honum í Morgunblaðsgrein þann 9. mars fyrir ári síðan þar sem hann segir, með leyfi forseta, að alfarið skuli tekið tillit til vilja hins látna og taka skuli mið af vilja nánustu aðstandenda varðandi krufningu nema ef um réttarkrufningu sé að ræða að beiðni lögreglu. Þessari tilvísun í grein landlæknis er þar með lokið en Þorbergur Kristjánsson bætir við og segir, með leyfi forseta: ,,Ég tel mig hins vegar hafa ástæðu til að ætla að þannig túlki ekki allir læknar téð lög og að ákvæði um réttarkrufningu sé stundum mjög frjálslega notað. Víst er þá líka að syrgjendur eru í tilfinningalegu uppnámi, treysta sér ekki endilega til að reka réttar síns með því t.d. að leita fulltingis landlæknis, enda ganga þessir hlutir yfirleitt mjög fljótt fyrir sig.`` Ég þekki dæmi um þetta líka að inni á sjúkrahúsum er þess ekki nægilega vandlega gætt að fá heimildir nánustu aðstandenda þegar um þetta viðkvæma inngrip er að ræða í látna aðstandendur. Og ég held að það sé óhjákvæmilegt annað en að bæta við setningum sem lúta að skýrri og klárri meðferð þessara mála. Við þekkjum síðan hinn þátt þessara mála líka þar sem deyjandi fólk og/eða aðstandendur vilja ganga mjög langt í hina áttina og gefa líffæri úr hinum látna til þeirra sem not hafa af. En ég held að það sé mikilvægt í þessu sambandi að við höfum skýrar reglur og línur um þetta til þess að freista þess að minnka eins og kostur er þá áþján og það sorgarferli sem aðstandendur eiga í við þessar aðstæður. Þá vil ég fara yfir þann kafla frv. sem kannski skiptir ekki minnstu máli. Fyrst vil ég í örfáum orðum nefna 18. gr., þ.e. um biðlistana, þ.e. bið eftir meðferð. Mér finnst kaflinn býsna ófullkominn eins og hann er settur fram og í raun ekki segja nokkurn skapaðan hlut um hvað það er sem við viljum í þessum efnum. Ég held að það sé miklum mun skynsamlegra að við stígum þetta skref rösklegar en hér er gert og setjum ákveðið þak á bið í þessu sambandi, reynum að nálgast þetta mál með einhvern metnað í huga og segjum sem svo þegar rætt er um réttindi sjúklinga að það megi ekki gerast í íslensku heilbrigðiskerfi að sjúklingur þurfi að bíða missirum eða árum saman eftir meðferð og hann kosti hugsanlega íslenska þjóðarbúið mun meiri peninga en ella vegna þessarar biðar. Yfir þetta er skautað mjög hratt og í engu reynt að svara þessu áleitna viðfangsefni íslenska heilbrigðiskerfisins, þ.e. hvernig viljum við taka á þessum biðlistum. En ég vil nýta þann tíma sem ég á eftir til þess að ræða um linun þjáninga og nærveru fjölskyldna og vina og þá einkanlega barnanna. Í 27. gr. til að mynda og raunar í fleiri greinum, 26. gr. líka, er rætt um nauðsyn þess, sem ég hygg að allir séu sammála um, að foreldrar og aðrir aðstandendur eigi þess kost að vera með barni sínu þegar það þarf inn á sjúkrahús til lengri eða skemmri dvalar. Nú eru þetta ósköp ágæt orð á blaði. En spurning mín er einfaldlega þessi: Hvernig ætlum við að standa við ákvæði þessarar greinar? Það dugir mér nákvæmlega ekki nokkurn hrærandi hlut að hæstv. heilbrrh. segir hér að þetta komist allt í gott lag þegar margnefndur Barnaspítali Hringsins verður kominn í lag. Ég vil hins vegar nota tækifærið og spyrja eftir því, virðulegi ráðherra, hvar á vegi það mál er statt. Það voru hafðar uppi hástemmdar yfirlýsingar um það hér í desember sl. en ég hef ekki heyrt hósta eða stunu síðan. En það er aðeins annar þáttur þessa máls. Það er alveg ljóst að í dag er ekki nokkur vegur að standa við þau ákvæði sem hér er um rætt varðandi aðstöðu fyrir langveik börn og yfirleitt sjúk börn sem leggjast inn á sjúkrahús, varðandi nám og stuðning við nám svo að ég tali ekki um þá þversögn sem er að finna í þessu frv. annars vegar og síðan umsögn fjmrn. hins vegar um kostnaðinn af grunnskólanáminu. Því var í engu svarað í fyrri lotu þessarar 1. umr. um málið og þarf að svara miklu betur. En mínar áhyggjur standa ekki síst til þess, og það á ekki eingöngu við börn heldur líka við sjúklinga yfirleitt. Það er af mikilli nærgætni talað um nauðsyn þess að ættingjar, foreldrar og aðrir geti haft til þess aðstöðu og tök á að vera styrkur hinum sjúka. En hvernig á að nálgast hina fjárhagslegu möguleika þess að þetta sé hægt? Nú veit ég vel að í okkar tryggingabótakerfi er að finna bótaflokk sem kallaður er umönnunarbætur þar sem reynt er að nálgast þetta viðfangsefni en það dugir engan veginn til. Það vitum við nákvæmlega og höfum margar reynslusögur af. Við skulum taka sem dæmi krabbameinssjúk börn. Samtök þeirra hafa með frjálsum samskotum reynt að hjálpa þar upp á með, t.d. með kaupum á húsnæði hér í Reykjavík fyrir þá foreldra og þær fjölskyldur sem búa úti á landi. En þetta á við í langtum fleiri tilvikum og ég spyr beint: Hvernig ætlar hæstv. ráðherra að tryggja það að ákvæði þeirrar greinar haldi, um að foreldrar barna eða aðstandendur, makar eftir efnum og ástæðum, geti haft fjárhagslegt bolmagn t.d. til þess að koma utan af landi hingað til Reykjavíkur, á hátæknisjúkrahúsin hér, geti verið hér með sínu fólki mánuðum og jafnvel missirum saman? Það getur þurft að hætta í sinni vinnu, stundum annað foreldri, stundum bæði. Hvernig ætlar hæstv. ráðherra að tryggja að fólk geti notið þess réttar sem þetta ákvæði frv. segir fyrir um? Þetta er lykilspurning og víkur enn og aftur að því sem ég sagði áðan að það er hættulegt í þessu háa Alþingi að við sendum frá okkur lagatexta sem allir vita e.t.v. innst inni að við getum ekki staðið við upp á punkt og prik. Það eru vond skilaboð sem við erum að senda út í samfélagið með þeim hætti og þess vegna skulum við búa þannig um hnúta að réttindi sjúklinga verði ekki aðeins réttindi á blaði, ekki aðeins í orði heldur einnig á borði.

Herra forseti. Þetta frv. sem hér er til umræðu var til umræðu á síðasta þingi hjá hv. heilbr.- og trn. og sé ég að tekið hefur verið tillit til ýmissa athugasemda sem komu fram í nefndinni og í þeim umsögnum sem nefndin fékk frá ýmsum aðilum um þetta frv. Get ég ekki sagt annað en að allar breytingar sem gerðar hafa verið á frv. séu til bóta. En mig langar til að koma inn á nokkur atriði í þessu frv. þó svo ég geti komið að umræðu um frv. þegar það verður komið til heilbr.- og trn. Mig langar aðeins til að byrja á að minnast á 1. gr. Þar er tiltekið markmið laganna og sagt að óheimilt sé að mismuna sjúklingum á grundvelli kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernisuppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, ætternis, og síðan er bætt við: og stöðu að öðru leyti. Það urðu nokkrar umræður um þennan þátt í heilbr.- og trn. á síðasta þingi. Ýmsir töldu að þarna ætti að tiltaka fleiri atriði eins og fötlun en ég tel að það sé fullnægjandi að setja þetta svona fram, enda hefur, eins og kemur fram í umsögn um þessa grein, löggjafinn talið óþarft að lengja upptalninguna. Hún er ekki tæmandi þar sem orðunum ,,og stöðu að öðru leyti`` er bætt við. Og það er talið felast í jafnræðireglunni að hún nái til allra þjóðfélagshópa án tillits til aldurs og fötlunar þannig að ég held að þetta sé fullnægjandi eins og það kemur fyrir í frv. Aftur á móti velti ég fyrir mér 2. gr. þegar menn skilgreina sjúkling sem notanda heilbrigðisþjónustu. Það er rétt að þeir sem nota heilbrigðisþjónustu eru ekki allir sjúkir og þess vegna svolítið ankannalegt að kalla hvern þann sem þarf að nota sér heilbrigðisþjónustuna sjúkling. Þar má nefna t.d. þá sem notfæra sér ýmsar forvarnir sem eru á vegum heilbrigðiskerfisins. Það eru venjulega heilbrigðir einstaklingar sem koma þar að. Það var nefnt dæmi um sængurkonurnar. Þær eru ekki sjúkar þó að þær þurfi á heilbrigðisþjónustu að halda og þannig mætti náttúrlega áfram telja. Þetta stangast því svolítið á við íslenska málvenju að tala um heilbrigðan einstakling sem sjúkling. Næsta skilgreining í 2. gr. er skilgreining á heilbrigðisstarfsmanni. Heilbrigðisstarfsmaður er skilgreindur hér sem einstaklingur sem starfar í heilbrigðisþjónustu og hlotið hefur löggildingu heilbr.- og trmrh. til slíkra starfa. Ég er ekki alveg sátt við að það séu aðeins þeir sem hafa fengið löggildingu á starfsheiti sínu sem falli þarna undir. Það má t.d. nefna sjúkraliðana. Þeir mundu ekki vera kallaðir heilbrigðisstarfsmenn og ekki ræstingarfólkið og ýmsir fleiri sem starfa við heilbrigðisstofnanir, enda hefur verið notað til skiptis orðið ,,heilbrigðisstarfsmaður`` og síðan ,,starfsmaður í heilbrigðisþjónustu``. Þarna er átt við sitt hvað. Ég held að við verðum aðeins að skoða þetta atriði þegar málið kemur aftur til nefndarinnar. Það eru fleiri atriði í frv. sem ég held að þurfi frekari skoðunar við. Til dæmis segir í 3. gr.: ,,Tryggja skal sjúklingum sem sambærilegasta heilbrigðisþjónustu.`` Hvað þýðir að það eigi að tryggja sjúklingum sem sambærilegasta þjónustu? Á aðgengið að þjónustunni að vera sem sambærilegast? Á það að vera eftir sjúkdómum? Hvað er verið að fara þarna ,,með sem sambærilegastri þjónustu``? Menn hafa velt því fyrir sér hvort hér sé e.t.v. um skerðingu að ræða, hvort þetta gæti falið í sér einhvers konar skerðingu sem ég efast um að hafi verið ætlan við frumvarpsgerðina, að þarna kæmi inn einhver skerðing. Einnig er atriði hér sem kemur í næstu málsgrein: ,,Sjúklingur á rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita.`` Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson benti á að það er unnt að veita mjög dýra meðferð við ýmsum sjúkdómum sem menn hafa ákveðið að fara ekki út í, t.d. lyfjameðferð sem er mjög dýr og ýmis önnur úrræði. Ég velti því fyrir mér hvort þetta þýði að sjúklingar geti krafist meðferðar, t.d. dýrrar meðferðar í útlöndum eða hvar sem er og byggt kröfu sína á þessu ákvæði. Mig langar til að minnast á það í þessari umræðu að á vegum heilbr.- og trmrn. er starfandi nefnd sem hefur verið nefnd forgangsröðunarnefndin, og á ég sæti í þeirri nefnd, þar sem er einmitt verið að fjalla um ýmislegt sem viðkemur þessu frv., en þar sem trúnaður ríkir um það sem fer fram í þeirri nefnd get ég ekki farið að vitna í það. En þar sem nefndin er komin langt í vinnu sinni teldi ég eðlilegt að heilbr.- og trn. skoðaði niðurstöðu hennar þegar hún hefur skilað af sér því að ég tel að það sé ýmislegt sem nefndin hefur verið að vinna sem gæti gagnast í vinnunni við þetta frv. og orðið til bóta, jafnvel í ákveðnum ákvæðum þessa lagafrv. Ég mun því leggja það til í heilbr.- og trn. þegar málið kemur þangað að niðurstöður forgangsröðunarnefndar verði skoðaðar áður en frv. verður afgreitt frá nefndinni. Mig langar einnig til að koma aðeins inn á 4. gr. en þegar málið var til umfjöllunar í heilbr.- og trn. í fyrra komu nokkrar athugasemdir um þá grein þar sem segir: ,,Heilbr.- og trmrn. skal sjá til þess að til séu upplýsingar um réttindi sjúklinga, sjúklingafélög og almannatryggingar.`` Þarna er verið að kveða fastar á um upplýsingaskyldu sem er tekið á í öðrum lögum, og er það af hinu góða, og ég vil ítreka það hér að það er mjög mikilvægt að upplýsingar og stöðug fræðsla um réttindi og þjónustu sé til staðar fyrir þá sem þurfa á heilbrigðiskerfinu að halda. Ég held að það þurfi að taka á þessu enn fortakslausara í lögunum. Það er t.d. oft ekki nóg að það séu bæklingar í hillum uppi á vegg fyrir þessa einstaklinga.  Í 5. gr. er komið ákvæði, sem ég fagna, um að boðið sé upp á túlkun, þ.e. eigi í hlut sjúklingur sem ekki talar íslensku eða notar táknmál skal honum tryggð túlkun á upplýsingum samkvæmt þessari grein. Þetta er mjög til bóta og nauðsynlegt ákvæði. Ég vil einnig nefna annað atriði sem eru upplýsingar til þeirra sem ekki hafa færi á að tileinka sér venjulegan texta og það eru t.d. þeir sem eru heyrnarskertir eða heyrnarlausir og nota ekki táknmál. Það þyrfti að vera til texti fyrir þá og einnig þá fyrir þroskahefta einstaklinga sem ekki hafa tök á að nýta sér almennan texta eins og er nú yfirleitt á því upplýsingaefni sem fyrir liggur. Það eru ýmis fleiri atriði sem ég vil nefna hér. Í 17. gr. segir m.a.: ,,Heilbrigðisstarfsmenn og aðrir sem starfs síns vegna hafa samskipti við sjúkling skulu koma fram við hann af virðingu.`` Auðvitað ætti ekki að þurfa að setja svona fram í lagagrein en ég tel þó af hinu góða að það sé. En það er ekki nóg, það þarf auðvitað að fylgja því eftir. Og því miður hefur maður orðið vitni að því að það er ekki alltaf, þó svo að það sé í flestum tilvikum, að þeir sem eiga samskiptum við sjúklinga komi fram við þá af virðingu. Og það þarf meira en bara lagagreinina til að fylgja því eftir. Hvað varðar 23. gr., um linun þjáninga og næruveru fjölskyldu og vina, og 24. gr., um meðferð dauðvona sjúklings, þá tek ég undir þá gagnrýni sem hér hefur komið fram að það þyrfti auðvitað að koma fram lagastoð, það þarf að vera lagastoð fyrir þeim reglum sem landlæknir hefur sett. Ég tel það af hinu góða að reglur séu samræmdar á sjúkrastofnunum um hvaða meðferð dauðvona sjúklingur á rétt á. Auðvitað verður það að vera skilyrði ef ættingjar taka ákvarðanir fyrir dauðvona sjúkling að þeim sé gerð grein fyrir hvaða áhrif það hefur að stöðva meðferð og það þarf að vera alveg á hreinu að það valdi honum ekki vanlíðan og auknum kvölum, eins og reyndar hefur komið fram hér í umræðunni. Mig langar einnig til að minnast á sjúku börnin og réttindi foreldra þeirra og náinna vandamanna sem getið er um í 27. gr. Það er nauðsynlegt að tryggja rétt bæði sjúkra barna og foreldra þeirra en það er ekki nóg að það komi fram í þessum lögum, það þarf að taka á þessu víðar. Ég vil benda á að foreldrar sem eru í vinnu hafa ekki rétt á því að vera frá vinnu nema takmarkaðan tíma vegna veikinda barna sinna. Og þá dugir ekki að vísa í lögin um réttindi sjúklinga þar sem segir að sjúk börn eigi rétt á því að hafa foreldra eða aðra nána vandamenn hjá sér þó að þau dveljist á heilbrigðisstofnunum. Þannig að það þarf að taka víðar á þessum réttindum heldur en eingöngu í þessum lögum. Sama gildir náttúrlega um kennslu fyrir þau börn sem eru á skólaskyldualdri og dveljast á heilbrigðisstofnunum. Þar hefur verið nokkur misbrestur á, því miður. Og auðvitað þarf menntmrn. að koma að þeim þætti. Ég ætla ekki að lengja umræðuna um þetta mál núna. Ég mun koma að því þegar það kemur til umfjöllunar í heilbr.- og trn. og mun þá ítreka þá þætti sem ég hef nefnt og skoða nánar þau ákvæði sem hér eru til umræðu.

Virðulegi forseti. Ég hef setið í heilbr.- og trn. þingsins um nokkurn tíma þar sem hefur verið fjallað um þetta mál áður. Ég vildi aðeins koma inn á það mál í upphafi að það var dálítið annað að hlusta á 18. þm. Reykv. eða 9. þm. Reykn. sem hafði mest allt á hornum sér varðandi þetta frv. En hins vegar var heldur jákvæðari tónn í 18. þm. Reykv. Það er annars eitt sem ég held að sýni að þingmenn fari nokkuð geyst í málið. Frv. í heild er af hinu góða, og ég held að allir séu sammála um það. Það fer ekki á milli mála. Auðvitað er hér eitt og annað sem betur mætti fara en mér finnst þó að það hafi borið svolítið á því að ræðumenn væru komnir nokkuð lengra en frv. felur í sér, eins og fram kom um 27. gr., t.d. varðandi reglur um sjúk börn. Það er ekki langt síðan þingmenn Reykv. og Reykn. fóru í heimsókn á Landspítalann og skoðuðu þar aðstöðu bæði sjúklinga og lækna. Það vakti athygli hjá þingmönnum sem gáfu sér tíma til þess að fara þangað í desembermánuði sl. hve þröngt er búið að. Og menn gera sér fulla grein fyrir því að t.d. á Landspítalanum er talsvert kraðak, það fer ekkert á milli mála, einkum í sambandi við barnadeildina. Þar er mikið verk sem þarf að vinna. Við gerum okkur fulla grein fyrir því. Þegar er verið að tala um að það eigi að veita foreldrum rétt til þess að vera hjá börnum sínum er átt við það í fyrsta lagi að reyna að búa svo um á spítalanum að foreldrarnir geti verið þar. En nú eru menn farnir að hoppa yfir í það hvernig eigi að greiða það ef fólk kemur utan af landi, hvernig á að borga fólki laun mánuðum saman ef það þarf að vera hér á spítala hjá börnum sínum. Það er ekki verið að tala um það í þessu frv., virðulegi forseti. Það er verið að tala um það hér að búa svo um að foreldrarnir geti verið þar daglangt eða næturlangt hjá börnunum en það er annað mál.

Herra forseti. Það er alveg rétt hjá hv. þm. að hér er aðallega verið að tala um að það sé aðstaða til þess að börnin geti haft sína nánustu hjá sér. En það er náttúrlega forsenda fyrir því að aðstandendur og foreldrar geti verið hjá börnum sínum á þessum heilbrigðisstofnunum, að þeir geti komist frá vinnu. Og til þess þarf einhvers staðar annars staðar frá að koma til stuðningur. t.d. fyrir foreldra langtímaveikra barna, barna sem þurfa að koma utan af landi. Það verður að vera einhvers staðar úrræði fyrir þetta fólk annars staðar úr velferðarkerfinu. Um það held ég að við séum bæði sammála að það verður að vera stuðningur. Það hefur komið fram í umfjöllum t.d. frá Umhyggju, sem er félag til stuðnings sjúkum börnum, að þarna er mikill vandi á ferðinni sem þarf að bæta úr. Og auðvitað þarf að taka á þessum þáttum og það verða að vera réttindi sjúklinga, réttindi sjúkra barna að foreldrum þeirra verði gert kleift að vera samvistum við þau á meðan þau eru á heilbrigðisstofnunum og jafnvel þegar þau þurfa að vera heima og að þeim sé gert kleift að sinna þeim. Á þessu verður að taka í öðrum lögum og er alveg sjálfsagt að minnast á það hér þegar við erum að ræða um réttindi sjúklinga.

Virðulegi forseti. Auðvitað er það rétt að geta þess. En þetta frv. til laga er fyrst og fremst frv. til laga um réttindi sjúklinga. Síðan þurfum við að finna málinu annan flöt sem áhrærir foreldrana og þann kostnað sem af því leiðir ef þeir þurfa að koma um langan veg og vera mánuðum saman hér í Reykjavík. Ég get alveg fallist á það. En það eru önnur atriði í frv. sem mér finnst full ástæða að sé gefinn sérstakur gaumur og úr þessum ræðustóli ætti að heyrast annar tónn heldur en neikvæður tónn. Það er svo sem eins og það sem oft hefur verið mjög deilt á í heilbrigðisþjónustunni þegar fólk kemur í meðferð og fær ekki samfellda læknismeðferð þannig að það er verið að taka fólk í einhver ákveðin ferliverk og gerð aðgerð sem ekki dugar til þess að klára málið og síðan líða kannski mánuðir og jafnvel ár. Hér er tekið á þessu og ég er sannfærður um að þetta er af hinu góða. Það er líka önnur hlið á málinu sem snýr að því fólki sem vinnur í heilbrigðisstéttinni, hjúkrunarfræðingum og læknum. Hér er komið mál sem snýr að þeim og þau geta bent sjálf á og sagt: Ja, hér eru bara lög sem segja að meðferð þessa sjúklings skuli ljúka á einhverju tilteknu tímabili. Og það eru fleiri atriði hér í frv. sem eru af hinu góða. Og ég veit að hv. 18. þm. Reykv. mun vinna með okkur, öðrum þingmönnum og stjórnarliðum í heilbr.- og trn. að skjótum framgangi þessa máls. Þó það sé eitt og annað sem menn sjái annars staðar í öðrum lögum sem þurfi að lagfæra, þá held ég að þetta frv. sé það brýnt og þarft að við eigum ekki að láta þetta tefja fyrir heldur að vinna að þeim málum á öðrum vettvangi í öðrum lögum til hliðar við þetta frv.

Herra forseti. Ég tel mig nú hafa talað jákvætt um þetta mál þó svo ég hafi bent á ýmis atriði sem ég teldi að þyrfti að skoða betur í nefndinni. Vissulega mun ég leggja mitt af mörkum til að þess að þetta frv. komist í gegnum þingið og verði að lögum. En engu að síður tel ég að það þurfi að gera ýmsar breytingar á því og ætla ekkert að láta það tefja málið þó það þurfi að gera breytingar á öðrum lögum til að auka réttindi sjúklinga eða aðstandenda sjúkra. En engu að síður tel ég fulla ástæðu til þess við þessa umræðu bæði að benda á það sem hefur kannski ekki farið sem best og það sem má betur fara í öðrum lögum. En ég mun koma að þessu máli eins og aðrir nefndarmenn í hv. heilbr.- og trn. þegar málið kemur þangað. Og ég vil ítreka að ég tel að við eigum að fara yfir niðurstöðu nefndar um forgangsröðun áður en þetta mál verður afgreitt á þinginu því að ég tel að þar séu atriði sem við þyrftum að skoða með þessu frv.

Virðulegur forseti. Við erum að fjalla hér um frv. um réttindi sjúklinga. Hér er mál sem er flutt í annað sinn þannig að við sem vorum í heilbr.- og trn. þekkjum það talsvert. Það er hægt að taka undir það sem hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir sagði áðan að búið er að taka það út úr frv. sem mest var gagnrýnt og þær breytingar eru til bóta. Það sem var kannski aðallega gagnrýnt var tilvísun í fjárhagsrammann þar sem sagði að sjúklingur ætti rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma væri völ á að veita innan fjárhagsramma. Það að taka þetta úr er að mínu mati ekki nein stórfelld breyting vegna þess að að sjálfsögðu erum við ekki að veita hér alla þá fullkomnustu þjónustu sem hægt er að veita. Það eru fjárlög sem takmarka okkur þar. Hér er því ekkert nýtt á ferðinni og eins og setningin stendur í frv. núna, um að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita, er mjög sambærileg við lögin um heilbrigðisþjónustu almennt. Það er líka búið að fella út úr 3. gr. frv. þar sem var vísað í aldur, að sjúklingur eigi rétt á meðferð og aðbúnaði sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma, þar var líka vísað til aldurs í síðasta frv. Þetta hefur verið fellt út vegna gagnrýni. Þá voru skýringarnar reyndar þær að þetta orð, aldur, ætti aðallega að tengjast börnum, að þarna væri verið að skapa ákveðinn rétt barna. En eldri borgarar töldu að hér væru einhverjar sérstakar skerðingar á ferðinni gagnvart þeim, en það var nú ekki hugsað þannig. Það er líka annað sem er nýtt í þessu máli núna frá því við ræddum það síðast og það er hvernig aðgangur sjúklinga er að sjúkraskrám eða ,,sjúrnölum``. Það er nú búið að taka þann höfuðverk frá okkur í heilbr.- og trn. Alþingi gerði það með því að samþykkja ný lög, upplýsingalög, en þar er kveðið skýrt á um það að nú eiga sjúklingar að geta skoðað allar sínar gömlu sjúkraskrár, líka frá því fyrir 1988, en það var óheimilt samkvæmt læknalögum þangað til núna 1. jan. 1997. Núna geta sem sagt allir skoðað sínar gömlu sjúkraskrár. Það væri mjög fróðlegt að vita hvort almenningur hefur nýtt sér það. Nú er kominn miður febrúar þannig að fólk hefur í einn og hálfan mánuð haft tækifæri til að skoða allar sínar gömlu sjúkraskrár. Ég er ekki viss um að fólk hafi áttað sig á því enn þá. Að vísu er ákveðinn varnagli þar að ef læknir telur að það sé eitthvað í sjúkraskránni sem sé svo viðkvæmt að það geti skaðað sjúklinginn að lesa það þá getur læknir vísað skránni til landlæknis sem á þá á innan við átta vikum að úrskurða um það hvort sjúklingur megi sjá þessi gögn. Hér hefur aðeins verið komið inn á aðbúnað barna. Mér þykir við hæfi að ég útskýri aðeins stöðuna þar þar sem ég er formaður byggingarnefndar barnaspítalans. Þar er verið að huga að því að fara yfir gögn sem búið var að vinna á sínum tíma varðandi það mál. Það þarf að endurskoða þau gögn og það þarf líka að ákveða með hvaða hætti verður farið í málið, hvers lags samkeppni t.d. verður viðhöfð, alútboð eða hönnunarútboð og annað slíkt þannig að það mál er í skoðun. Mig langar til að nota tíma minn hér aðallega í eitt afmarkað atriði. Ég ætla ekki að fara vítt og breitt yfir frv. heldur ræða eitt afmarkað atriði. Það er um svokallaða biðlista. Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson kom inn á það að við ættum kannski að stíga skrefið til fulls og hafa ákvæði í frv. um að það ætti að vera einhver hámarksbiðtími, einhverjir mánuðir t.d. Ég hef legið í gögnum vegna þessa máls, gögnum frá Norðurlöndum, en við erum eins og allir vita með sambærilegt velferðarkerfi og aðrir Norðurlandabúar og því er afar gagnlegt að sjá hvað þeir hafa gert. Hvað þeir hafa gert vel og hvað hefur misfarist. Ég hef einmitt verið að skoða biðlistamál á Norðurlöndunum og mig langar að deila með ykkur því efni sem ég hef farið í gegnum. Í Noregi þar hafa þeir haft svokallað ,,ventetidsgaranti`` eða biðlistatryggingu og hún hefur verið við lýði í tíu ár, eða síðan 1987, og þeirra reynsla er ekki góð. Þeirra kerfi virkar þannig að þeir flokka sjúklinga --- fyrsti flokkur eru þeir sjúklingar sem eru má segja lífshættulega sjúkir og þurfa bráðameðferð, meðferð strax, þola enga bið. Það er fyrsti flokkur hjá Norðmönnum. Síðan er möguleiki á að lenda í svokölluðum öðrum flokki, en það eru þeir sjúklingar sem eru það alvarlega sjúkir að ef þeir fá ekki meðhöndlun fljótlega eða á innan við sex mánuðum þá lendir viðkomandi sjúklingur í nánast lífshættulegu ástandi eða ,,katastrofal`` ástandi eins og þeir kalla það og hefur mjög alvarlegar afleiðingar í för með sér. Þetta er flokkur tvö, þá á að meðhöndla sjúkling á innan við sex mánuðum og hann fær tryggingu fyrir því. Aðrir sjúklingar fara þá í þriðja flokk. Það eru þeir sem eru með sjúkdóma sem eru ekki mjög alvarlegir. Þeir geta þá beðið í a.m.k. sex mánuði eða þar til einhver úrræði finnast fyrir þá. Þetta er kallað ,,garanti`` eða trygging en það eru engar sérstakar refsingar þó að tryggingin sé brotin. Þetta virkar meira, má segja, líkt og pólitísk svipa. Fólk hefur enga sérstaka tryggingu fyrir því að fá meðferðina en það er hægt að benda á það ef verið er að brjóta trygginguna margoft og þá er bent á það bæði af læknum og af stjórnmálamönnum. En reynslan er það slæm af þessu biðlistakerfi að Norðmenn eru að hverfa frá þessari aðferð. Þetta hefur alls ekki virkað eins og til var ætlast, aðallega vegna þess að læknar hafa metið sína sjúklinga mjög mismunandi. Sumir hafa sett nánast hvern einasta nýja sjúkling sem þeir hafa fengið í annan flokk, þá sem eiga að fá meðferð á innan við sex mánuðum. En aðrir læknar hafa sett mjög fáa í þann flokk, jafnvel læknar innan sömu sérfræðigreinar sem ættu þess vegna að beina álíka hlutfalli í þessa flokka, þannig að biðlistarnir hafa verið falskir, þ.e. of langir miðað við raunveruleikann. Það eru miklu fleiri settir á þá heldur en efni standa til. Vegna þessa hefur brotum að sjálfsögðu stórfjölgað á biðlistunum og árið 1993 var biðlistatryggingin brotin í 6,5% tilfella, þ.e. 5.000 Norðmenn sem voru á listanum fengu ekki meðferð á innan við sex mánuðum. Árið 1995 voru 10 þús. Norðmenn sem biðu enn þá, þ.e. 10% fengu ekki meðferð á tilsettum tíma, þannig að hlutfall þeirra, sem fá ekki meðferð á þeim tíma sem þeir eiga að fá, hefur verið að hækka. Kannanir hafa einnig sýnt að á biðlistanum eru 3 / 4 hlutar þeirra sem brotið var á fólk sem beið eftir bæklunaraðgerðum. Það er svolítið í anda þess sem við erum að upplifa hér að biðlistarnir eru langir eftir bæklunarskurðaðgerðum. Rannsóknir í Noregi sýna almennt að læknar senda æ fleiri í hóp tvö. Til dæmis voru árið 1994 63% nýrra sjúklinga settir í hóp tvö en 1995 var það hlutfall komið upp í 70% af öllum nýjum sjúklingum. Væntanlega gera læknar þetta til að auka líkurnar á að fólk komist að og reyna að þrýsta því inn á þessa biðlista. Kannanir hafa líka sýnt að sjúkrahúslæknar hafa túlkað þessar biðlistareglur mjög frjálslega eftir svæðum. Á sumum sjúkrahúsum, t.d. í Rogalandfylki, en sjúkrahúsin eru á fylkisgrundvelli í Noregi, eru 90% nýrra sjúklinga settir á þessa biðlistatryggingu, í annan flokk, og eiga að fá meðferð á innan við sex mánuðum. En í Þelamörk eru einungis 30% sjúklinga settir í þennan annan flokk þannig að menn sjá að þarna er mjög mikill munur á. Það er því ekki hægt að segja að þetta biðlistakerfi hafi tryggt neitt jafnrétti en ein af forsendum þess að þetta biðlistakerfi var tekið upp var að tryggja jafnrétti fólks, jafnan aðgang að þjónustunni. En það hefur alls ekki virkað þannig. Árið 1995 var gerð mjög merkileg rannsókn í Noregi þar sem 1.000 sjúklingar sem voru á biðlista voru skoðaðir sérstaklega. Í ljós kom að 12% þeirra 1.000 sjúklinga, sem voru í flokki tvö og áttu að fá meðferð á innan við sex mánuðum, óskuðu ekki eftir meðferð sjálfir, alls ekki, 15% höfðu þegar farið í meðferðina og áttu þess vegna að vera dottnir af listanum og 25% voru ekki það illa haldnir að þeir ættu rétt á að vera á biðlistanum. Þannig að það má segja að helmingurinn af listanum stóðst ekki þær kröfur sem gerðar hafa verið til að vera á listanum. Þessi könnun sýndi einnig að meiri hluti þeirra sem voru á biðlistanum voru í vinnu. En það passar alls ekki við þær kröfur sem gerðar eru til þess að vera á listanum, en menn eiga að vera það sjúkir að þeir geti ekki verið í vinnu, það sjúkir að á innan við sex mánuðum verði þeir í lífshættulegu ástandi og það getur varla passað að þetta fólk sé þá að meiri hluta til í vinnu. Það er mótsögn. Vegna þessarar reynslu eru Norðmenn nú að skoða nýtt kerfi. Þeir eru að skoða það að taka upp svokallaða 30 daga tryggingu, að á innan við 30 dögum eigi hver sjúklingur að fá úrskurð um hvað hann á að bíða lengi. Ákveðnir hópar eiga að fá þriggja mánaða tryggingu þannig að þeir yrðu meðhöndlaðir á innan við þremur mánuðum. Þá sér maður nú alveg fyrir sér að þeir geti lent í sömu vandræðunum með þennan hóp og í dag. Þeir munu væntanlega koma þessum nýju reglum á í sumar, alla vega hef ég þær upplýsingar þaðan. Í Svíþjóð er ekki eins umfangsmikið biðlistakerfi og í Noregi. Þar er trygging fyrir 12 sérstaka sjúkdómaflokka. Séu menn haldnir einhverjum af ákveðnum 12 sjúkdómum þá eiga menn að fá meðferð á innan við þremur mánuðum. Fyrst í stað gekk þetta vel hjá Svíunum. Biðlistinn styttist en nú er þetta aftur að fara í gamla farið og listinn er að lengjast og þeir eru aftur farnir að misnota sína biðlista. Reyndar hefur það líka komið til að fjárlög sænska velferðarkerfisins hafa kannski ekki alveg getað staðið undir allri þeirri meðferð sem þeir hefðu viljað veita. Svíar hafa því ekki sérstaklega góða reynslu af þessu. Danir hafa farið aðra leið. Þeir skrá sína biðlista reglulega mjög markvisst og birta þær tölur opinberlega sex sinnum á ári, þ.e. á tveggja mánaða fresti birta Danir nákvæma stöðu biðlistamála. Þeir fylgjast sérstaklega náið með einstaka sjúkdómahópum og leysa biðlistavandamálið með sveigjanlegum hætti. Þeir setja meira fjármagn til að stytta ákveðna biðlista tímabundið. Þeir hafa líka sett meira fjármagn til að stytta alla biðlista á ákveðnum tíma. Síðan hafa þeir tekið upp kerfi þar sem fjármagn fylgir sjúklingi og það er hægt að taka sjúklinga meira á milli svæða. Þetta tel ég að sé miklu eðlilegri og betri leið, að vera ekki að festa sig í einhverjum hámarksbiðtíma heldur nota frekar sveigjanlegt kerfi af því að það hefur sýnt sig að þau biðlistakerfi, sem hafa verið notuð á Norðurlöndunum, hafa verið misnotuð mjög fljótt eftir að þeim hefur verið komið á. Þetta er hins vegar mál sem við getum rætt í heilbr.- og trn. en það er mín skoðun eftir að hafa athugað þessi mál á Norðurlöndunum að það sé ekki til bóta að taka upp einhvern tímaramma gagnvart biðlistum. Við eigum frekar að fara í danska farið og nota tímabundnar, mismunandi aðgerðir til að stytta biðlistana.

Virðulegi forseti. Það kom fram í máli hv. þm. að hún væri formaður byggingarnefndar barnaspítala. Ég hefði gjarnan viljað heyra nánar um það hvernig þau mál eru stödd í dag. En ég vil beina þeirri fyrirspurn til hv. þm. hvort henni hefði ekki fundist eðlilegt að inni í þessari kostnaðaráætlun, ef gert er ráð fyrir að laga hér og bæta aðbúnað veikra barna, þá væri þess a.m.k. getið í kostnaðarumsögn fjmrn. sem hljóðar upp á það að frv. leiði til kostnaðarauka upp á um 4 millj. kr., ef frv. verður að lögum, hvort hv. þm. hefði ekki fundist eðlilegt að gerð væri grein fyrir því í þessari kostnaðaráætlun við hverju mætti búast varðandi kostnað við uppbyggingu barnaspítala því það segir sig sjálft að ef ekki er staðið við þá uppbyggingu þá er ekki hægt að standa við þessi lög.

Herra forseti. Ég skal ekki segja hvort það hefði verið eðlilegt endilega að hafa hér inni þá fjárhæð sem reiknað er með að nýr barnaspítali muni kosta. Það má svo sem vel vera, ég þekki ekki nákvæmlega hvað er eðlilegt að hafa inni í svona kostnaðarmati yfirleitt. Hins vegar get ég upplýst að miðað við þær tölur sem við höfum verið að fjalla um til byggingar nýs barnaspítala þá er áætlað að hann kosti ríkið alla vega 800 millj. sem er auðvitað mjög há upphæð. Það verður að sjálfsögðu væntanlega fjármagnað á nokkrum árum. Málin standa þannig að það þarf að skoða þau gögn sem hafa verið unnin hjá síðustu ríkisstjórn, það þarf að endurskoða þau og uppreikna. Síðan þarf að taka nákvæmar ákvarðanir um hvernig á að standa að hönnun og útboði. Þetta er afar stórt verk. Þessi upphæð, 800 millj. kr., er ekki neitt óyfirstíganleg af því að á hverju ári hefur runnið talsverð upphæð í uppbyggingu á Landspítalalóðinni. En eins og allir vita er afar brýnt að við sjáum hér nýjan barnaspítala fyrr en seinna.

Virðulegi forseti. Ég vakti athygli á því þegar ég tók til máls þegar málið var fyrst á dagskrá að kostnaðaráætlunin gerði ekki ráð fyrir því að þetta frv. yrði að lögum. Mér sýnist að það sé í raun staðfest því að það er gjörsamlega útilokað, þó kaflinn um réttindi veikra barna sé stuttur og ekki ítarlega útfærður, þá segja þau atriði sem þar eru, og þau ein, að það er gjörsamlega vonlaust að framkvæma markmið frv. ef ekki verður um byggingu barnaspítala að ræða eða verulegar breytingar á því húsnæði sem er til staðar í dag. Hér hefur hv. þm. sagt okkur að kostnaðaráætlun, lausleg þó, sé um 800 millj. en fjmrn. segir mjög skýrt í sinni áætlun þegar búið er að fjalla um kennslu barna á sjúkrahúsum sem ekki hafi kostað neitt: ,,Ekki verður séð að önnur atriði frv. hafi áhrif á útgjöld ríkissjóðs frá því sem nú er og þá er gengið út frá því að lögin hafi ekki áhrif á reglur um sjúkratryggða á Íslandi og greiðslur fyrir heilbrigðisþjónustu samkvæmt lögum þessum.`` Þó að þarna sé um að ræða útgjöld sem koma til á nokkrum árum, sem hefur auðvitað komið fyrir áður þegar kostnaðarmat fylgir frv., þá er eins og ríkisstjórnin geri ekki ráð fyrir, eða þeir sem vinna á hennar vegum, að lögin verði nokkurn tíma framkvæmd verði þau samþykkt.

Herra forseti. Ég held að það sé allt of djúpt í árinni tekið að fullyrða að það sé gersamlega útilokað að uppfylla þau markmið sem sett eru í frv. gagnvart börnum án þess að til komi barnaspítali. Ég held að það sé erfitt að fullyrða það svona. Hins vegar örugglega rétt að það mundi auðvelda það. Ég get ekki sagt það hér og nú hvort eðlilegt sé að þessar 800 millj. fylgi í þessu kostnaðarmati. Ég þekki það ekki nógu vel. Þá er líka hægt að spyrja sig: Hvar liggja mörkin? Hvað á að vera hérna inni? Eiga að vera laun heilbrigðisstarfsmanna því að það er gjörsamlega útilokað að vera með þessa þjónustu ef ekki koma til laun heilbrigðisstarfsmanna? Ég þekki bara ekki alveg nákvæmlega hvar þessi mörk liggja.

Virðulegi forseti. Ég ætla að blanda mér í þessa umræðu. Þó að mér sé fullljóst að bæði formaður heilbrn., Össur Skarphéðinsson, og hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson hafi tekið til máls í þessari umræðu sem og þegar frv. kom fram fyrst, þá hlýtur það að vekja athygli hversu margar konur sitja enn á ný í þingsal þegar hin svokölluðu mjúku mál ber á góma. Ég fagna því sérstaklega að hv. þm. Guðmundur Hallvarðsson hefur setið hér og fylgst með umræðunni. Virðulegi forseti. Það er gott að Alþingi er að setja lög um réttindi sjúklinga. Sá réttur á að vera skýr. En sjúklingur á heilbrigðisstofnun á jafnframt að geta verið öruggur. Hann á að geta treyst eftirliti og viðbrögðum við heilbrigðisástandi sínu. Hann á að geta treyst viðbrögðum við heilsufarsupplýsingum. Hann á að geta treyst upplýsingamiðlun á milli sjúkrastofnana. Þannig er það því miður ekki. Á því er alvarlegur misbrestur. Það er líka misbrestur að einhver einn ákveðinn skuli ekki vera ábyrgur gagnvart sjúklingi á sjúkrastofnun, það þekkja allir þeir sem langdvölum dvelja við sjúkrabeð ástvinar og hin góðu kynni af starfsfólki í umönnunarstörfum sjúkrahúsa bæta engan veginn upp þessa alvarlegu misbresti í okkar heilbrigðisþjónustu. Það frv. sem hér er til umræðu er reyndar mestmegnis gott. Það er búið að lagfæra eins og hér hefur ítrekað komið fram þau atriði sem alvarlega voru gagnrýnd á fyrra þingi, en þegar maður skoðar frv. þá verður það að segjast að ef eitthvað er þá er það fremur metnaðarlaust. Það er ekki mikið um nýmæli í frv. Það er kannski aðallega það að réttur barna er skýrari en verið hefur. Flest annað er um réttindi sem eru til eða hafa verið til í öðrum lagabálkum og verið er að taka saman og færa á einn stað. Út af fyrir sig er það gott. Hins vegar er staðan sú núna þegar verið er að fjalla um þetta frv. að það er starfshópur að leggja síðustu hönd á stefnumótun um upplýsingamál í heilbrigðiskerfinu. Það er þess vegna ekki mikið að finna um þau mál í þessu réttindafrv. þó manni fyndist að að sumu leyti ætti ýmislegt að finnast hér sem þar verður sett fram. Sömuleiðis er nefnd um forgangsröðun í heilbrigðismálum að ljúka áfangaskýrslu. Þar er fjallað um ýmislegt sem ætti heima undir réttindum sjúklinga, t.d. um hámarksbiðtíma sem hér hefur verið að einhverju leyti ræddur og fleira sem varðar réttindi sjúklinga. Eins og hér hefur komið fram hefur bæði réttur til kvartana og réttur til biðtíma verið settur í lög í nágrannalöndunum. Mér finnst það mikils virði að hæstv. heilbrrh. hefur skoðað og endurskoðað þetta frv. með tilliti til ábendinga sem komu fram. Ég vil sérstaklega fagna því vegna þess að það er oft þannig að ráðherrar freistast til að keyra frumvörp í gegn eins og þeir hafa sett þau fram. Það er miklu virðingarverðara, og sterkara fyrir lögin þegar þau hafa verið sett, ef um þau hefur náðst bærileg sátt, sérstaklega þegar lögin lúta að svo þýðingarmiklum þáttum sem réttindamál eru og yfirleitt velferðar- og heilbrigðiskerfið er. Ég ætla líka að hrósa því að sérstaklega er tekið á réttindum barna í heilbrigðisþjónustunni. Þó að e.t.v. megi þar líka taka undir það sem hér hefur komið fram, að það er ekki á skjön við réttindi og þarfir barna ef misbrestur er á því að þeirri ríku þörf barns að geta haft foreldri nálægt sér á alvarlegu tímaskeiði í lífinu er ekki fullnægt. Ekkert er alvarlegra en það sem langtímaveik börn eru að berjast við. Það eru réttindi barnsins sem sjúklings að reynt sé eins og unnt er að gera það kleift að foreldrar dvelji með barninu. Það er svo stórt mál og svo dýr þáttur og alvarlegt álag fyrir heimili sem lendir í alvarlegum veikindum barns að það er engan veginn hægt að veifa því út af borðinu og láta eins og það komi ekkert nálægt réttindum sjúklings eða réttindum barns. Þess vegna árétta ég þetta, virðulegi forseti, í upphafi máls míns. Það eru nokkur atriði sem ég hafði merkt við og ákveðið að ræða hér. Ég ætla hins vegar að reyna að hlaupa fram hjá einhverjum þeirra af því að aðrir hafa komið að þeim og þau mál hafa verið vel skýrð. En eitt af því sem ég vil nefna í upphafi þó að það eigi reyndar við 19. gr. sem er fremur aftarlega, er stórt mál og það er forgangsröðun í heilbrigðisþjónustunni. Í 19. gr. segir, virðulegi forseti: ,,Ef nauðsynlegt reynist að forgangsraða sjúklingum vegna meðferðar skal fyrst og fremst byggt á læknisfræðilegum sjónarmiðum og eftir atvikum öðrum faglegum forsendum.`` Þetta er mjög mikilvægt vegna þess að hugtakið forgangsröðun er mjög óljóst í hugum fólks. Það er notað um ýmislegt sem ekki lýtur að heilbrigðisþjónustu. Eitthvað á að hafa forgang út af einhverju og það er þarna sem hugtakið verður afstætt. Þar leggur hver og einn mat á, væntanlega eftir lífsgildum og lífsskoðunum. Varðandi heilbrigðisþjónustuna á þá t.d. aldur að ráða, staða manna eða frammistaða, framleiðni til þjóðarbúsins, fötlun, staða? Á skipstjórinn á Smuguveiðum að ganga fyrir Sóknarstarfsmanninum á biðlista eftir hjartaaðgerð? Það er absúrd hugmyndafræði en engu að síður hafði einn ágætur embættismaður komist svo að orði gagnvart heilbrigðisstofnun úti á landi. Og það er ekki undarlegt að menn velti fyrir sér þessum atriðum vegna þess að forgangsröðun í heilbrigðiskerfinu er eitthvað sem hefur verið að koma upp á yfirborðið aftur og aftur og aftur. Það hafa verið haldnar um þetta mál ráðstefnur og menn gera sér grein fyrir því að tækninni hefur fleygt fram. Möguleikar eru óendanlegir og þá velta menn því fyrir sér hvort einhvers staðar þurfi að setja skorður. En það lít ég á sem mjög alvarlegt mál og erfitt. Virðulegi forseti. Í 5. gr. er fjallað um táknmálið og um upplýsingar til sjúklings og að það skuli farið með það eins og ástand viðkomandi er. Þetta er mjög mikilvægt. Ég fagna þessu ákvæði því að hvort sem maður er nýbúi, aldraður, fatlaður eða barn er mjög mikilvægt að skilja það sem sagt er um hagi og heilsu, ekki síst ef að því kemur að taka eigi ákvörðun um eigið líf, þá er mjög mikilvægt að þessu sé fylgt eftir. Ég staldra sérstaklega við að hér hefur verið sett í lögin að nota skuli táknmál sé þess þörf. Ég held að það sé rétt hjá mér að þetta sé lagabálkur númer tvö, hitt voru framhaldsskólalögin þar sem þetta er tryggt á meðan táknmál heyrnarlausra hefur ekki verið viðurkennt að öðru leyti hjá okkur. Þetta er mjög mikilvægt fyrir heyrnarlausa og eins hvað varðar upplýsingar fyrir blinda og enn fremur að til sé auðlesið efni fyrir aldraða og þroskahefta sem þurfa að kynna sér réttindi sín. Þau réttindi eru reyndar tryggð í stjórnsýslulögum þó þau hafi ekki komið inn í öll lög hjá okkur. Það er líka mjög mikilvægt varðandi það að ákveða hvort sjúklingur þiggur meðferð eða ekki og eins þegar kemur að meðferð. Í 7. gr. segir m.a., með leyfi forseta: ,,Ákvæði lögræðislaga gilda um samþykki fyrir meðferð sjúklinga sem vegna greindarskorts, eða af öðrum ástæðum sem þau lög tilgreina, eru ófærir um að taka ákvörðun um meðferð.`` Þetta leiðir hugann að stöðu þroskaheftra og því þegar t.d. á að ákveða læknismeðferð fyrir þroskahefta, t.d. ófrjósemisaðgerð eða fóstureyðingu. Þá erum við enn þá með lög í gildi sem eru gjörsamlega úr öllum takti við mannréttindasjónarmið nútímans. Það segir í lögum hjá okkur að svipting sjálfræðis sé varanleg aðgerð. Og ef einstaklingur er sviptur sjálfræði, þá er ekki hægt að veita honum sjálfræði aftur nema orsökin fyrir sviptingunni hafi breyst og sé einstaklingur sviptur sjálfræði vegna þess að hann er þroskaheftur, þá hættir hann ekki að vera þroskaheftur og það er mjög erfitt að veita honum sjálfræði á ný. Þetta er alvarlegt mannréttindabrot og í nágrannalöndum okkar hafa menn brugðist við því að í slíkum tilvikum verður sviptingin ævilöng, en það má auðvitað ekki verða og nágrannaþjóðir okkar hafa leyst þetta með því að skipa fólki tímabundinn tilsjónarmann. Þetta þýðir að það þarf að gera breytingar á lögræðislögunum til þess að slíkt sé hægt að gera og hagsmunasamtök fatlaðra hafa ítrekað beint þessum ábendingum til dómsmrh. Ég bar fram fyrirspurn til dómsmrh. um hvort hann hygðist gera breytingar á lögræðislögunum varðandi þetta og þá svaraði ráðherra svo, virðulegi forseti, að ekki sé fjallað um sviptingar vegna læknismeðferðar í lögræðislögunum, heldur sé í sérlögum vikið að því að sjálfræðissvipting sé nauðsynlegur undanfari tiltekinna aðgerða gegn vilja viðkomandi einstaklings. Svo vísar hann í lög um ráðgjöf og fræðslu varðandi kynlíf og barneignir og um fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir og að þar sé sjálfræðissvipting eða ólögræði sett sem skilyrði fyrir fóstureyðingu eða ófrjósemisaðgerð ef viðkomandi einstaklingur er ekki tilbúinn að fallast á umrædda aðgerð. Þannig vísa ein lög í önnur og því sýnist mér að það þurfi að gera breytingar, ef ég hef skilið dómsmrh. rétt, þá er hugsanlegt að það þurfi að gera breytingar á þessum lögum sem varða ráðgjöf og fræðslu varðandi kynlíf og barneignir og um fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir til þess að bregðast við því sem snýr að þroskaheftum. Ég bið hæstv. heilbrrh. að kanna það hvað þurfi að koma til til þess að bregðast við þeirri stöðu að ekki þurfi að svipta sjúkling sjálfræði ævilangt ef til slíkra aðgerða þarf að koma. Dómsmrh. upplýsti að í drögum að frv. til nýrra lögræðislaga, sem hann bjóst við að kæmi fljótlega inn í þingið en hefur ekki komið enn þá, sé gert ráð fyrir að unnt verði að svipta einstaklinga tímabundið og þá öðlist þeir lögræði sjálfkrafa á ný að loknum sviptingartímanum. Þetta er úrræði sem gæti gagnast varðandi það sem ég hef hér bent á. En það er mikilvægt að skoða hvort eitthvað þurfi að taka á í hinum lögunum sem ég hef bent á. Mig langar einnig, virðulegi forseti, að koma inn á samþykki sjúklinga, þátttöku í rannsóknum eða vegna aðgerða. Mér hefur skilist að það sé mjög afgerandi, og hafi verið í reglum sem landlæknisembættið hafi sent frá sér, að þar sé gert ráð fyrir skriflegu, upplýstu samþykki sjúklinga vegna þátttöku í rannsóknum eða vegna aðgerða og sérstaklega þegar um stórar ákvarðanir er að ræða. Ég sé að í frv. er notað orðalagið ,,svo sem unnt er``, það virðist sem það sé ekki fortakslaust að gerð sé krafa um skriflegt samþykki sjúklings. Mig langar einnig að nefna, en það gæti hafa farið fram hjá mér ef það hefur verið rætt hér, af hverju sjúkraskrá á að vera eign heilbrigðisstofnunar. Ef við veltum fyrir okkur framtíðarhugsuninni þar sem það verður senn þannig að hægt verði að geyma sjúkraskrár sjúklinga á litlu korti, jafnvel ekki miklu stærra en kreditkorti, hver á þá að eiga það? Það hlýtur að vera sjúklingurinn sem geymir þessar upplýsingar og lánar heilbrigðisstofnun eða meðferðarstofnun. Það virkar undarlegt við lestur að sjúkraskrá sé eign heilbrigðisstofnunar. Það er mjög mikilvægt að hægt sé að hafa stjórn á því hverjir hafa aðgang að einkamálum á borð við heilbrigðis\-ástand. Það er mjög mikilvægt að þegar sjúklingur fer af einni heilbrigðisstofnun á aðra sé flæði upplýsinga sem skýrast sjúklingnum til heilla. En það er líka mjög mikilvægt að tölvuvæddar eða rafrænar upplýsingar saman komnar á einum stað um heilbrigðisástand einstaklings geti ekki komist í hendur þeirra sem alls ekki eiga að hafa þær undir höndum. Þess vegna spyr ég heilbrrh. hvers vegna hún kjósi að gera slíkar viðkvæmar upplýsingar að eign heilbrigðisstofnunar. Það hefur verið nefnd hérna 18. gr. og bið eftir meðferð. Það er mjög mikilvægt að reyna að komast fyrir biðlista, að reyna að koma til móts við þennan rétt sjúklings sem hann er svo varnarlaus gagnvart. Hann er varnarlaus gagnvart frestun skipulagðra aðgerða. Umræðan um biðlistana er mjög þröng. Það hefur verið lítið gert af því að reyna að reikna hinn raunverulega kostnað þjóðfélagsins og einstaklinganna sem hlýst af löngum biðlistum. Það eru ýmsar skýringar á þessu. M.a. er sú að eftirspurn eftir þjónustu heilbrigðisstofnana er mun meiri en framboð þjónustunnar, en það hlýtur að vera að breytt skipulag og breytt vinnubrögð geti haft þarna áhrif og það sé hægt að komast fram hjá því að bið sjúklinga eftir aðgerðum geti ekki bara numið missirum heldur jafnvel árum. Ég legg mikla áherslu á það, virðulegi forseti, að þetta verði skoðað við meðferð frv. í þingnefnd. Ég nefndi áðan rétt barns til þess að hafa foreldra hjá sér og ég ætla aðeins að koma betur að því, en í 23. gr. segir að sjúklingur eigi rétt á að njóta stuðnings fjölskyldu sinnar, ættmenna og vina á meðan á meðferð og dvöl stendur. Þarna vitum við að verið er að hreyfa máli sem er mjög erfitt, mjög stórt og kemur að svipaðri stöðu og varðandi börnin og það er að mjög miklar breytingar verða á högum þeirrar fjölskyldu sem kemur af landsbyggðinni vegna fjölskyldumeðlims sem þarf að vera á sjúkrastofnun hér fyrir sunnan og það er takmarkað sem samfélagið telur að það eigi að taka þátt í því máli. Eins og ég hef áður sagt fagna ég því að hér er settur sérstakur kafli um réttindi sjúkra barna. Ég tek undir allar ábendingar sem hafa komið um rétt langtímaveikra barna. Við stöndum frammi fyrir því hvað varðar börn á sjúkrahúsi, lítandi til Barnaspítala Hringsins sem ég þekki mjög vel, frábært starfsfólk, ótrúlegar úrlausnir miðað við alveg ótrúlega lélegar aðstæður, að þrátt fyrir þann góða vilja tel ég að sá dráttur sem hefur orðið á því að tekið væri á málefnum veikra barna og sá óþarfa dráttur sem hefur orðið á því að hafist væri handa um byggingu barnaspítala, eins og hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson var kominn af stað með á sínum tíma í heilbrrn. hafi haft áhrif á hversu staða barna í heilbrigðiskerfinu hefur verið veik. Mér finnst að réttur barna til þjónustu í umhverfi sem hefur verið við þeirra hæfi og hvað varðar aldur þeirra og þroska sé eitthvað það mikilvægasta samfélagslega verkefni sem við eigum að takast á við og ég hvet til þess að allir sem einn reyni að styðja það verkefni og að nefndin skoði á hvern hátt er hægt að koma til móts við langtímaveik börn og þarfir þeirra til að hafa sína nánustu hjá sér.

Herra forseti. Ég vildi aðeins að gefnu tilefni síðasta ræðumanns víkja sérstaklega að því sem lýtur að langtímasjúkum börnum. Ég tek alveg undir að það er ákveðinn blettur á heilbrigðisþjónustunni sem vonir standa þó til að verði úr bætt. Ég sagði áðan að þetta frv. væri fyrst og fremst frv. til laga um réttindi sjúklinga og það er það mál sem við erum að ræða hér. Eins og ég gat um áðan hafa bæði þingmenn Reykjavíkur og Reykjaness farið og heimsótt Landspítalann og á fæðingardeildinni t.d. býr starfsfólk við mjög þröngan kost, ekki síst ef nýburar þurfa sérstakrar meðhöndlunar við, en þar vinnur fólk í heilbrigðisþjónustunni, eins og síðasti ræðumaður kom inn á áðan, við hreint ótrúlega þröngan kost. Ég tala nú ekki um þegar svo reynt er líka að veita foreldrum einhverja úrlausn þannig að þau geti verið meginhluta dagsins inni á spítalanum með börnum sínum, þá er ekki orðið mikið plássið eftir. Ég tek heils hugar undir það. Ég vildi svo bara aðeins leiðrétta það sem mér fannst það eiginlega liggja í orðum síðasta ræðumanns að ég hefði talað þannig að ég hefði frekar lítið gert úr þessu heldur en hitt. Ég vildi bara undirstrika það að mér er fullkunnugt um nauðsyn þess að gera bragarbót á og vinna svo að málum að til sóma sé fyrir þessi litlu börn.

Herra forseti. Það er alveg hárrétt hjá þingmanninum að ég skildi orð hans svo að hann teldi að þarfir langveikra barna til að hafa foreldra sína nálægt sér á meðan þau væru að berjast við sinn sjúkdóm og kostnaðurinn við það væri eitthvað sem væri utan við þetta mál vegna þess að hér værum við að tala um réttindi sjúklinga og þetta væri kannski ekki innan þess ramma. Ég er ekki sammála því. Ég tel að það verði að skoða hvernig hægt er að virða þennan mikilvæga rétt og festa hann í sessi einmitt í tengslum við að setja lög um réttindi sjúklinga. Ég fagna því viðbrögum þingmannsins og að hann skuli hafa leiðrétt það. Ég vil líka taka undir það --- af því að fyrir utan það að hafa oft dvalið á Barnaspítala Hringsins með barni, þá hef ég eins og þingmaðurinn skoðað aðstæður á Ríkisspítölum --- að það sem var gott í þeim áætlunum sem voru gerðar fyrir þremur árum þegar ákvörðun var tekin um það, m.a. í samvinnu við Reykjavíkurborg og fleiri aðila, að fara af stað með byggingu Barnaspítala Hringsins, þá var bent á það að þá m.a. rýmkaðist um aðrar deildir. Ekki hefur mér vitanlega verið tekin ákvörðun um það hvort t.d. ungbarnadeild eða vökudeild yrði staðsett á barnaspítala eða hvort hún yrði í tengslum við fæðingardeild. En það er alveg ljóst að ef við byggjum barnaspítala þá losnar um það rými sem barnaspítali innan veggja Ríkisspítala nú tekur. Annað sem ég hefði líka gjarnan viljað nefna og kom ekki að í máli mínu varðar það að staðinn sé vörður um réttindi sjúklinga. Það er mál sem við höfum lagt fram um umboðsmann sjúklinga og ætti vissulega heima í þessari umræðu þar sem fjallað er um að einhver sérstakur sé ráðinn til Ríkisspítalanna sem sjái um réttindin og sem hægt er að kvarta til eða leita til varðandi allt sem kemur upp á.

Herra forseti. Mig langaði aðeins að blanda mér í umræðuna um þetta frv. Mér finnst frv. í heild mjög jákvætt en samt virkar margt í því sem almennar leiðbeiningar frekar en lagasetning af því að það eru ekki nein viðurlög tilgreind í frv. Það er líka erfitt að sanna brot sem heilbrigðisstarfsmenn mundu hugsanlega fremja á sjúklingum. Dæmi um það er í 3. gr. frv. þar sem sagt er, með leyfi forseta: ,,Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings.`` Þetta er allt mjög gott og auðvitað á heilbrigðisstarfsmaður að gera þetta, en þetta er hins vegar almennt og mjög erfitt að sanna nokkuð í þessu máli. Hins vegar held ég að þetta sé gott og þetta er aðhald fyrir heilbrigðisstéttir að meðhöndla sína skjólstæðinga af fullri virðingu og vandvirkni þannig að þetta er til góðs í heildina. Það eru bara örfá atriði sem mig langaði til að nefna. Fyrst í sambandi við rétt sjúklinga til að fá upplýsingar um heilbrigðisástand sitt, meðferð og horfur. Það er mjög jákvætt að þetta sé inni vegna þess að þarna er mjög oft pottur brotinn. Eitt sem mig langar til að koma með í þessu samhengi er að ég held að það væri til bóta að skilgreina að þessar upplýsingar skuli vera skriflegar, svo oft sem hægt er, vegna þess að það er nú bara svo að þegar fólk er inni á sjúkrastofnunum, er veikt, er að fást við mjög erfiða hluti að þá er oft mjög erfitt að taka við upplýsingum. Þess vegna held ég að eftir því sem hægt er, það er auðvitað ekki alltaf hægt að hafa upplýsingarnar skriflegar vegna þess að hlutirnir gerast hratt, en þegar það er hægt þá held ég að það ætti að vera. Það hefur aukist að upplýsingar um aðgerðir og meðferð séu skriflegar. En ég held að væri rétt að hnykkja á þessu til að tryggja að upplýsingar berist sjúklingnum sem best og verði honum nýtilegar. Þá ætla ég að koma að 22. gr. þar sem segir að við útskrift af heilbrigðisstofnun skuli sjúklingur fá, eftir því sem þörf krefur, leiðbeiningar um þýðingarmikil atriði er varða eftirmeðferð, svo sem lyfjagjöf, mataræði, þjálfun og hreyfingu. Ef þess er óskað skulu leiðbeiningarnar gefnar skriflega. Í þessu tilviki held ég að leiðbeiningar ættu alltaf að vera skriflegar af sömu ástæðu og ég talaði um áðan að það hefur sýnt sig í rannsóknum hvað eftir annað að upplýsingar, sem gefnar eru um þessa hluti á meðan á dvöl sjúklings á heilbrigðisstofnun stendur, skila sér ekki og síðan þegar sjúklingurinn á að standa skil á þessum upplýsingum einhverju síðar, þá hafa þeir hreinlega aldrei heyrt þetta. Þetta hefur ekkert með það að gera að sjúklingar séu svona vitlausir heldur eru þeir bara undir miklu álagi meðan á dvöl stendur. Það er verið að fjalla um hluti sem þeim eru oft mjög framandi. Það er svo margt sem þeir þurfa að takast á við og margt sem þeir þurfa að tileinka sér á meðan á dvöl stendur að ég tel að það sé grundvallaratriði að allar leiðbeiningar, sem óskað er eftir að sjúklingur fylgi eftir útskrift, séu skriflegar. Þetta byggi ég á eigin reynslu líka, þetta eru bæði rannsóknir og eigin reynsla. Það eru örfá atriði enn sem mig langar til að gera athugasemdir við. Það er 21. gr. frv. sem kveður á um ábyrgð sjúklingsins á eigin heilsu. Þar segir að hann skuli fylgja fyrirmælum heilbrigðisstarfsmanna um atriði sem snerta meðferð hans. Ég er í sjálfu sér alveg sammála innihaldi þessarar greinar, þ.e. að sjúklingurinn skuli sýna ábyrgð, hugsa um heilsu sína og fara eftir leiðbeiningum, sem hann hefur þá vonandi fengið skriflega. Hins vegar skil ég ekki alveg af hverju þetta er í lögum. Hvað á að gera ef sjúklingurinn fer ekkert eftir þessu? Ef það er nú sannað að sjúklingurinn hafi ekki reynt eftir megni að fylgja fyrirmælum læknis, hvað þá? Á að vísa honum úr meðferð? Á heilbrigðisstarfsmaður að segja: Nei, væni minn, þú fórst ekki eftir því sem ég sagði, ég hef ekkert meira við þig að tala? Þetta er almenn ósk um það að fólk geri einhverja tiltekna hluti og sú ósk á að vera uppi en ég get ekki séð að hún eigi í sjálfu sér að vera í lögum vegna þess að við förum ekki að refsa fólki, það hefur verið stefnan, fyrir það að fara ekki eftir leiðbeiningum. Þó að fólk hafi með líferni sínu áunnið sér sjúkdóma þá neitum við því ekki um meðferð þannig að ég sé ekki að þetta eigi að vera í lögum. Alls ekki. Aðeins eitt í sambandi við upplýsingar sem sjúklingar eiga aðgang að úr sjúkraskrám. Mér finnst það mjög gott og ég held að það virki sem aðhald á heilbrigðisstarfsmenn að vanda nú vel til sjúkraskrárgerðar en hins vegar bara í framhjáhlaupi, þó það komi ekki endilega þessum lögum við, þá þarf betri lög um það hvaða upplýsingar skuli varðveittar í sjúkraskrá. Það eru til lög um hvað læknar eigi að setja í sjúkraskrá en það vantar hins vegar nánari lög um það hvað aðrar heilbrigðisstéttir skuli skrá og hvernig það skuli varðveitt. Og síðan rétt aðeins um 24. gr. þar sem segir að dauðvona sjúklingur eigi rétt á að deyja með reisn. Auðvitað er ég alveg sammála því í sjálfu sér en hins vegar á sjúklingur alltaf að geta haldið fullri reisn eftir því sem ástand hans gerir mögulegt, hvort sem hann er dauðvona, fatlaður eða mjög veikur eða af einhverjum öðrum ástæðum ófær um að gæta réttar síns sjálfur. Og auðvitað eiga heilbrigðisstarfsmenn og allir að taka tillit til þessa á öllum stigum. Ég veit ekki hvort það er endilega þörf á að taka það sérstaklega fram ef sjúklingur er dauðvona en það á alla vega að gilda um alla sjúklinga, alltaf. Þeir eiga alltaf að fá haldið fullri reisn og ég vildi gjarnan að það kæmi fram í þessum lögum. Aðeins eitt um 17. gr. líka. Þar segir að heilbrigðisstarfsmaður skuli gæta þess að framkvæma nauðsynlega meðferð þannig að utanaðkomandi aðilar sjái ekki til. Þá væri náttúrlega mjög gott að sjúklingar lægju ekki á göngum þar sem er fullt af fólki á ferð. En því miður er það svo þegar öll herbergi eru upptekin, skoðunarherbergi og hvaðeina eru upptekin á deildum, að þá liggur fólk á göngunum og það er hvergi í neitt skjól að fara jafnvel þó að þurfi að hlusta sjúkling, taka upp skyrtu, fara úr skyrtu, þannig að það sjáist að það sé hálfnakið að ofan. Það er okkur náttúrlega til skammar að fólk skuli þurfa að sitja og vera hálfnakið á göngum sjúkrastofnana. Einhvern veginn þarf að bæta úr þessu og það gæti kostað eitthvað.

Virðulegi forseti. Ástæða þess að ég tek hér aftur til máls í þessari umræðu um það mál sem á eftir að fara til nefndar þar sem ég á sæti er sú að mér finnst að í umræðunni hafi það komið mjög skýrt fram að þrátt fyrir góð markmið með því að leggja þetta frv. fram og þær góðu breytingar sem hafa verið gerðar á því frá því á síðasta þingi þá segir í fskj. með frv., þ.e. umsögn um frv. til laga um réttindi sjúklinga frá fjárlagaskrifstofu fjmrn., í raun mjög skýrt að það eigi ekki að standa við þetta, verði frv. að lögum. Það er engin spurning um það hvað á að vera í kostnaðaráætlun frá fjmrn. Það er auðvitað sá heildarkostnaður sem af samþykkt frv. hlýst, þar með talið ef fjölga þarf starfsfólki, ef breyta þarf húsnæði, ef fara þarf í tækjakaup, ef kostnaðurinn, hvort sem hann er innan heilbrigðiskerfisins eða félagsmálakerfisins lendir á sveitarfélögunum eins og frv. gerir ráð fyrir. Það gerir ráð fyrir aukinni heimaþjónustu. Það gerir ráð fyrir að sveitarfélögin taki að sér grunnskólakennslu barna inni á sjúkrahúsi. Það kemur mjög skýrt fram í umsögn þessarar skrifstofu fjmrn. en skrifstofan segir ósköp einfaldlega: ,,Samtals verður því kostnaðarauki ríkissjóðs sem af frumvarpinu leiðir um 4--8 millj. kr., verði það að lögum.`` --- Hér er enginn vafi, ekkert hér um bil eða kannski heldur bara fullyrðing: Kostnaðarauki ríkissjóðs verður um 4--8 millj. kr. Það er mjög alvarlegur hlutur þegar við hugsum til þeirra frumvarpsgreina sem hér um ræðir. Ég ætla bara að nefna hérna örfáar, það er búið að fara í þetta flest aftur og aftur, en það er 22. gr., 23. gr. og 27. gr. Allar þessar greinar, ef það á að fara eftir þeim, hafa í för með sér verulegan kostnaðarauka. Og þá eigum við að vera tilbúin til þess að horfast í augu við þann kostnaðarauka og taka afstöðu með eða á móti frv. eftir því hvort við teljum að það sé möguleiki á að standa við það. Ég segi að það sé möguleiki að standa við það þó það sé verulegur kostnaðarauki vegna þess að þetta er alltaf spurning um forgangsröðun, í hvað eiga peningarnir að fara. Ef við tökum t.d. 22. gr. þá segir þar: ,,Áður en að útskrift sjúklings kemur skulu aðstæður hans kannaðar og honum tryggð fullnægjandi heimaþjónusta eða önnur vistunarúrræði eftir því sem unnt er.`` Við vitum að þarna hefur ekki verið vel að verki staðið, ekki eins vel og þyrfti. Og við vitum að aðeins eru greiddar umönnunarbætur, sem ég vil kalla umönnunarlaun, til maka aðstandanda eða foreldra veikra barna. Aðrir sem hugsa um sjúkling í heimahúsi eiga ekki rétt á umönnunarlaunum. Og foreldri á t.d. ekki rétt á umönnunarlaunum ef barnið er fullorðið sem þarf að annast. Við vitum að þetta mun hafa í för með sér verulegan kostnaðarauka ef eðlilega er staðið að málum. Í 23. gr. segir: ,,Sjúklingur á rétt á að njóta stuðnings fjölskyldu sinnar, ættmenna og vina meðan á meðferð og dvöl stendur. Hann á enn fremur rétt á að njóta andlegs og trúarlegs stuðnings.`` Þarna hefur verið verulega mikill misbrestur á að eðlilega og rétt hafi verið staðið að málum. Mig langar til þess, virðulegi forseti, að vitna í nýlegt viðtal sem birtist í tímaritinu Nýtt Líf og er tekið við Herdísi Birnu Arnardóttur sem var fréttamaður á Stöð 2 þar sem hún segir frá lífsreynslu sinni eftir að hún greindist með alvarlegt krabbamein. Í viðtalinu segir hún frá því hvernig hún upplifði það að vera sjúklingur sem fær þessa alvarlegu greiningu inni á sjúkrahúsi. Og það kemur einmitt inn á það sem hv. þm. Guðrún Sigurjónsdóttir nefndi hér áðan um dvöl á göngum sjúkrahúsa vegna sumarlokana eða sparnaðaraðgerða, hvernig slíkt bitnar með beinum hætti á sjúklingum. En í viðtalinu segir, með leyfi forseta: ,,Það ætti að þykja sjálfsagt að veita sjúklingnum alla þá andlegu hjálp og þann styrk sem til er meðan hann áttar sig á því áfalli. Þannig var því þó ekki farið. ,,Ég lenti í þeim hremmingum á Borgarspítalanum, eftir að hafa fengið vitneskju um að rannsóknin beindist að því hvort ég væri með krabbamein, að vera gangasjúklingur í fjóra eða fimm tíma vegna sumarlokana en það eru þær skelfilegustu stundir sem ég hef upplifað á allri minni ævi. Á meðan ég beið eftir svari frá læknunum hvað rannsóknirnar leiddu í ljós lá ég í rúmi úti á gangi þar sem gestir og gangandi örkuðu fram og til baka. Ég beið sjálf milli vonar og ótta eftir úrskurðinum og þótt starfsfólkið reyndi eftir fremsta megni að skýla mér með tjöldum þá var þetta afar nöturlega aðstaða og ekki mönnum bjóðandi ... en ég hef mjög ákveðnar skoðanir á sumarlokunum sjúkrahúsa eftir þessa lífsreynslu.```` Herdís Birna segir einnig í viðtalinu, með leyfi forseta: ,,Eitt af því sem hefur verið að ergja mig auk veikindanna er að það skuli ekki vera til ráðgjöf innan heilbrigðiskerfisins fyrir krabbameinssjúka og aðstandendur þeirra í upphafi veikindanna. Ráðgjöf sem kemur til manns án þess að um hana sé beðið --- einhvers konar sálgæsla.`` --- Akkúrat það sem frv. kveður á um. --- ,,Slík hjálp þarf að koma til strax og alvarleg sjúkdómsgreining liggur fyrir meðan hugur og tilfinningar eru í algjörri upplausn. Undanfarna mánuði hef ég fengið fólk frá heimahlynningu krabbameinssjúkra og það hefur verið ómetanleg hjálp. ... Þegar á heildina er litið hefur mér engu að síður þótt skorta á ráðgjöf fyrir börn sem lenda í því að foreldrar þeirra veikist alvarlega.`` --- En Herdís Birna á dóttur. --- ,,Einnig hefur mér þótt skorta á að ég fái upplýsingar um réttindi mín en þær hef ég bara fengið héðan og þaðan og yfirleitt fyrir tilviljun. Ég veit dæmi um konu sem fór í stóra aðgerð en fékk ekki að vita að hún ætti kost á sjúkradagpeningum fyrr en löngu síðar þegar þau réttindi voru fallin úr gildi. Þá las ég núna í janúar viðtal við unga ekkju sem lýsti því að hún fékk ekki að vita að hún ætti rétt á heimilishjálp fyrr en viku áður en eiginmaður hennar lést úr krabbameini en þá hafði hún hjúkrað honum heima um margra mánaða skeið. Þegar ég hafði fengið vitneskju um sjúkdóm minn og var send heim þá var enginn á sjúkrahúsinu sem kom til mín og benti mér á hvar ég gæti fengið þá andlegu aðstoð sem ég þurfti á að halda.`` Herdís Birna ræðir einnig í viðtalinu um þessa aðhlynningu í heimahúsi, hverjir það eru sem eiga rétt á umönnunarlaunum fyrir að annast sjúkling í heimahúsi. En í hennar tilviki var hún það heppin að móðir hennar var heimavinnandi og hugsaði um hana, en í viðtalinu segir, með leyfi forseta: ,,Hins vegar er það móðir hennar ... sem hefur annast hana allan sólarhringinn þá mánuði sem veikindin hafa staðið yfir. ,,Ég hef þurft á umönnun að halda jafnt dag sem nótt og hef verið einstaklega heppin að móðir mín er heimavinnandi og hefur tekið þetta hlutverk að sér. Hins vegar er það óréttlátt að móðir mín, sem leggur alla þessa vinnu á sig fyrir mig, fær engar umönnunarbætur. Ef ég ætti maka, sem þyrfti að annast mig, fengi hann umönnunarbætur, einnig ef ég væri barn þá fengi móðir mín þær bætur. En vegna þess að ég er fullorðið barn móður minnar þá fær hún ekkert. Mér finnst það vera réttlætismál að þeir, sem annast sjúklinga heima hjá sér, eigi rétt á launum fyrir það.```` Það eru auðvitað mörg önnur viðtöl sem hægt væri að vitna til þar sem rætt hefur verið við sjúklinga sem hafa þurft á sálgæslu að halda á sjúkrahúsum og utan sjúkrahúsa en ekki fengið. Frv. gerir ráð fyrir að þessi þjónusta verði til staðar og það er vel. En það þarf enginn að segja mér að ef starfsfólki sjúkrahúsa verður fjölgað það mikið að það verði mögulegt að veita öllum þeim sjúklingum sem þurfa á sálgæslu að halda þá þjónustu að þá kosti það ekki meira en 4--8 milljónir kr. Það hlýtur þá að vera ætlunin að skera niður einhvers staðar annas staðar á móti einhverja aðra þjónustu. Og nákvæmlega það sama á við um kaflann þar sem fjallað er um sérreglur um sjúk börn. Ef þetta frv. verður samþykkt og þó að þessar reglur séu ekki ítarlegar þá munu þær hafa í för með sér verulegan kostnaðarauka. Og ég velti því fyrir mér hvort þetta sé þannig að rétt eina ferðina enn eigi að fara að samþykkja hér frv., gera það að lögum, sem ekki er ætlunin að standa við. Mér finnst nægjanlegt það sem fyrir er. Ef ég tek bara heilbrigðisþjónustuna þá eru lög um heilbrigðisþjónustu þannig að þeim er ekki sinnt í dag. Framlög til heilsugæslu eru þannig í dag að það er útilokað að standa við öll þau verkefni sem heilsugæslan á að sjá um. Fyrir stuttu síðan var viðtal í Ríkisútvarpinu og þar var verið að ræða um geðheilbrigðisþjónustu barna. Hæstv. ráðherra hefur sagt að það sé nefnd á vegum hennar að störfum sem muni leggja fram tillögur þar til úrbóta. Það mun auðvitað hafa í för með sér aukinn kostnað ef þar verður eðlilega staðið að málum. En það hefur líka komið fram að réttindi langtímaveikra barna eru allt önnur hér heldur en þau eru t.d. á hinum Norðurlöndunum. Það kom fram hjá Þorsteini Ólafssyni, sem er formaður Umhyggju, sem er félag um bættan aðbúnað langtímaveikra barna, í viðtali sem tekið var við hann, að sjúk börn hafi gleymst í íslensku þjóðfélagi. Þetta segir hann þrátt fyrir að þetta frv. sé komið fram og þrátt fyrir að það hafi verið gerðar ýmsar úrbætur í málefnum langtímaveikra barna á undanförnum árum. En hann bendir einnig á það, sem er mál ríkisvaldsins ekkert síður en verkalýðshreyfingarinnar, að útivinnandi foreldri hér á landi á aðeins rétt á sjö veikindadögum að hámarki á ári til að sinna veikum börnum án tillits til fjölda barna eða alvarleika sjúkdómanna. Til samanburðar má nefna að sænskt foreldri fær 90% laun í 120 daga fyrir hvert barn upp að 16 ára aldri. Í Danmörku er allur nauðsynlegur kostnaðarauki vegna umönnunar barna að 18 ára aldri endurgreiddur og 90% af launum annars foreldris á meðan á meðferð barns stendur. Þetta eru harðir dómar hvað við erum þarna langt á eftir þeim þjóðum sem við berum okkur saman við og það er harður dómur frá þeim manni sem hefur hvað mest unnið að því að bæta réttindi langtímaveikra barna og aðstandenda þeirra á undanförnum árum að langtímaveik börn, eða börn sem eiga við alvarlega sjúkdóma að stríða um langan tíma, hafi hreinlega gleymst í íslensku þjóðfélagi. Það er málefni ríkisins að laga og bæta stöðu útivinnandi foreldra, rétt þeirra til þess að sinna veikum börnum. Virðulegi forseti, ég er rétt að ljúka máli mínu. Að síðustu vil ég nefna mál barna sem hafa orðið fyrir kynferðisofbeldi en þau eiga sáralítinn rétt í því kerfi sem við búum við í dag og eru varla talin heyra undir heilbrigðiskerfið. Þrátt fyrir að við vitum að barn sem hefur orðið fyrir kynferðislegu ofbeldi sé veikt um langan tíma og þurfi á þjónustu heilbrigðiskerfisins að halda um langan tíma þá eiga foreldrar þessara barna ekki einu sinni rétt á umönnunarlaunum. Það var í fyrsta skipti á sl. ári sem greidd voru umönnunarlaun vegna barns sem hafði orðið fyrir kynferðislegu ofbeldi. Og það var vegna þess að starfsmenn Tryggingastofnunar tóku mál þess barns upp eftir að það hafði í þrígang verið lagt inn á barna- og unglingageðdeild vegna þess að það hafði þrisvar reynt að fremja sjálfsmorð. Þetta barn á við alvarleg veikindi að stríða í dag þó að það falli ekki undir þetta heilbrigðiskerfi sem við á hátíðastundum teljum það fullkomnasta í öllum heiminum. Ef þetta frv. verður að lögum þá vildi ég gjarnan heyra það frá hæstv. ráðherra, að hún hafi fullan hug á því að kostnaðarhlutinn verði metinn eðlilega þannig að við vitum hvað við erum að samþykkja og að við ætlum að standa við það sem við samþykkjum hér.

Hæstv. forseti. Það má vera að það sé að bera í bakkafullan lækinn að bæta í þessa umræðu. Þó langar mig að minnast aðeins á nokkur atriði. Í fyrsta lagi lýsa þeim áhyggjum mínum varðandi þetta frv. að hér sé eins og bent var á aðeins fyrr kannski meira um leiðbeinandi reglur en að um sé að ræða lagasetningu sem beri að taka alvarlega. Þegar litið er yfir þetta frv. þá er það fullt af þversögnum. Það segir skýrt og skorinort í 2. mgr. 3. gr., með leyfi hæstv. forseta: ,,Sjúklingur á rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita.`` Á sama tíma og þetta á að lögfesta vitum við öll og eins og fram kom í máli hv. 4. þm. Reykn., Sivjar Friðleifsdóttur, er talað hér um biðlista og forgangsröðun. Auðvitað er ekki hægt að tala um það ef við ætlum að fylgja þeim lögum eftir að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita. Þetta hlýtur hver heilvita manneskja að sjá. Þannig er engin meining með þessu ákvæði á meðan við verðum að horfast í augu við biðlista. Þetta vildi ég segja í fyrsta lagi. Í 2. mgr. 1. gr. finnst mér illilega vanta einn flokk manna til þess að vera alveg örugg um þann hóp og það er að þar sem rætt er um að óheimilt sé að mismuna sjúklingum á grundvelli, kynferðis, trúarbragða, skoðana o.s.frv. Þetta ætti auðvitað ekkert að þurfa að standa hér vegna þess að stjórnarskrá lýðveldisins ætti að taka af öll tvímæli um það. En aldrei er góð vísa of oft kveðin. En hér vantar mig illilega orðið ,,aldurs``. Við skulum ekki reyna að skrökva því að sjálfum okkur að það skipti ekki máli. Það er þegar forgangsraðað og það vitum við ósköp vel. Ég veit það af reynslu að gamalt fólk er ekki í sama mæli sent í rannsóknir eins og yngri sjúklingar. Um það gæti ég nefnt dæmi ef þess væri óskað. Oft verður þrýstingur ættingja að koma til svo rannsakað sé hvað sé í veginum með fullorðna manneskju sem veikist t.d. inni á dvalarheimili fyrir aldraða. Ég legg því á það mikla áherslu að þetta orð komi hér inn. Ég sé reyndar að það er minnst á það í greinargerð að þetta hafi komið til tals en verið ákveðið að sleppa því og það finnst mér slæmt því mér finnst þetta þurfa að vera inni. Ég hlýddi aðeins á mál hv. 4. þm. Reykn. áðan þar sem hún vitnaði mjög í heilbrigðiskerfið í Noregi. Það held ég við ættum ekki að gera. Ég er allkunnug í Noregi og raunar nýkomin þaðan. Þar var einmitt mikil umræða í gangi í fjölmiðlum um heilbrigðiskerfið sem er að hrynja svo ótrúlegt sem það nú er. Þetta eitt ríkasta land í Evrópu er að skera heilbrigðiskerfi sitt niður við trog. Og það er ekki að undra þótt ýmsum þyki þar skjóta skökku við. En þannig er nú það að þegar menn eru orðnir svona ríkir eins og Norðmenn þá eru þeir orðnir hræddir við að nota peningana af ótta við þenslu. Þá er það náttúrlega látið bitna á þeim sem síst skyldi. Ég ætla því að biðja hv. 4. þm. Reykn. að fara ekki að dæmi Norðmanna. Sú staðreynd er augljós sem hér blasir við. Við höfum efni á að gera það sem stendur í 2. mgr. 3. gr. frv. Við höfum efni á að veita sjúklingi fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita. Þetta getum við. Það er bara spurning um vilja. Það er forgangsröðun sem við eigum að leggja áherslu á. Því ef menn vildu hugsa um samfélagið sitt af einhverju skynsamlegu viti, hvaða gagn er í veiku samfélagi? Heilbrigðismál hljóta að vera forgangsmál númer eitt, tvö og þrjú. Svo einfalt er það. Þess vegna eigum við að einbeita okkur að því að reka heilbrigðiskerfið okkar á þann hátt að 2. mgr. 3. gr. verði verulega virt. Hér eru örfá atriði sem ég ætla einnig að minnast á sem mér þykja mikilvæg. Hv. þm. Guðrún Sigurjónsdóttir, sem er gjörkunnug þessum málum, minntist hér á tölvumálin. Ég er alveg sammála henni, en um það ætla ég ekki að ræða nú til þess er enginn tími. Það þarf að ræða alveg sérstaklega. Sannleikurinn er nefnilega sá að það er verið að galopna persónulegar upplýsingar í smæstu málum hverrar manneskju í okkar samfélagi og það verður ekki langt þangað til vátryggingafélög, atvinnurekendur, hver sem er, getur vaðið í sjúkraskrár Íslendinga, ef þetta verður ekki stöðvað. Mál hafa þróast þannig að nú á að setja alla lyfseðla inn í tölvukerfi þannig að það verður auðvelt fyrir klóka tölvuáhugamenn, sem virðast ná ýmsu út úr því kerfi sem við dauðlegir höfum ekki vit á, það verður auðvelt fyrir það fólk að kynna sér hvaða lyf hver og einn tekur. Ég vil vara hv. alþm. við að sýna þessum málum fálæti. Ég hef áður minnst á þetta hér en það er eins og menn trúi því ekki fyrr en þeir taka á hvað hér er á ferðinni. Ég er hins vegar ekki sammála þeim sem hér talaði áðan um að sjúklingurinn eigi að eiga sjúkrasögu sína. Ég held að það sé hreinlega ekki hægt. Segjum að nú vanti upplýsingar vegna einhvers þess sem gerst hefur. Þá kann svo að vera að sjúklingurinn sé gjörsamlega ófær um að finna þessa eign sína þannig að ég held að þetta sé ekki raunhæft. Auðvitað á að vera einhver miðstöð sem geymir slíkar upplýsingar og ekki undir nafni heldur einhverju númerakerfi þannig að það sé nær ógerningur að komast í þetta nema fyrir þá sem þurfa nauðsynlega á því að halda. Ég bið hv. alþm., sem sér til sorgar þurfa innan tíðar að sjá á bak mér, að hafa þessi orð mín í huga og halda þessu máli áfram vegna þess að ég held að hér sé stórt vandamál á ferðinni. Eitt vil ég spyrja hæstv. ráðherra um. Það segir hér í 3. mgr. 14. gr.: ,,Upplýsingar í sjúkraskrá sem hafðar eru eftir öðrum en sjúklingi sjálfum eða heilbrigðisstarfsmönnum skal ekki sýna honum nema með samþykki þess sem upplýsingarnar gaf.`` Nú spyr ég hæstv. ráðherra: Er þetta ekki þrenging á nýlegum lögum um upplýsingaskyldu gagnvart sjúklingum? Hér vannst frækilegur sigur fyrir örfáum árum þar sem sjúklingum var tryggt með lögum að fá að sjá sjúkraskrár sínar. Hér sýnist mér það vera sterklega þrengt ef heilbrigðisstarfsmaður getur sjálfur ráðið því hvort sjúklingurinn fær skrána eða ekki. Ég vil biðja menn að kanna þetta. Ég get ekki með nokkru móti séð annað en að þetta sé þrenging. Síðan er atriði í 19. gr., og nú skal ég mjög reyna að stytta mál mitt, hæstv. forseti, sem mér finnst enn vera í þversögn við 2. mgr. 3. gr., en þar segir, með leyfi forseta: ,,Ef nauðsynlegt reynist að forgangsraða sjúklingum vegna meðferðar skal fyrst og fremst byggt á læknisfræðilegum sjónarmiðum og eftir atvikum öðrum faglegum forsendum.`` Þarna er heilbrigðisstarfsfólkið orðið fólkið sem valdið hefur þannig að fæ ég ekki alveg séð að sjúklingurinn sé hafður með í ráðum þegar þarf að forgangsraða, sem mér þykir afar slæmt orð í heilbrigðisþjónustu. Ég vil nú enn og aftur taka undir með hv. þm. Guðrúnu Sigurjónsdóttur, að ég dreg mjög í efa nauðsyn þess að hafa í 21. gr. þetta að ,,sjúklingur ber ábyrgð á heilsu sinni eftir því sem það er á hans færi``. Við gætum teygt okkur ansi langt. Eigum við að kenna þeim sem vilja iðnvæða Ísland með stórvirkjunum um að þeir séu vísvitandi að eyðileggja heilsufar sitt og annarra? Við gerum ýmislegt í daglegu lífi sem ekki er talið hollt eins og allir vita og  Síðan datt ég um undarlega málsgrein, 2. mgr. 22. gr.: ,,Sjúklingi skal gerð grein fyrir hvaða heilbrigðisstarfsmaður beri meginábyrgð á meðferð hans á heilbrigðisstofnun.`` Hvað þýðir þetta? Nú vitum við öll að heilbrigðisstofnanir eru reknar á vöktum og tæplega trúi ég að einn yfirlæknir og einn yfirhjúkrunarforstjóri taki að sér einn sjúkling og beri alla ábyrgð á honum. Nú kann að vera að ég þekki ekki nógu vel til á sjúkrahúsum sem betur fer, enda hef ég lifað heilbrigðu lífi, en ég skil ekki almennilega hvernig hægt er að orða þetta, ,,hvaða heilbrigðisstarfsmaður``, ég hef ekki vitað fyrr til að einhver einn aðili væri algjör ábyrgðaraðili fyrir sjúklingi og hef ég nú aðeins þurft að líta inn til sjúklinga án þess að hafa tekið eftir því. Ég vil enn og aftur taka undir með hv. þm. Guðrúnu Sigurjónsdóttur um orðið ,,dauðavona`` sjúklingur. Ég er alveg sammála um að því verður að breyta. Allir sjúklingar eiga rétt á bæði að lifa og deyja með reisn. Þeir eiga ekki bara að deyja með reisn, þeir eiga líka að lifa með reisn allan tímann sem sjúkdómurinn hrellir sjúklinginn. Þessi atriði, hæstv. forseti, urðu mér ofarlega í huga og þar sem ég á ekki von á að geta fylgt þessu frv. til enda, þá bið ég hv. nefndarmenn sem hér eru einhverjir að taka þessi atriði til íhugunar þegar málið kemur til hv. nefndar.

Virðulegi forseti. Ég vil þakka þeim fjölmörgu sem hafa tekið til máls um frv. um réttindi sjúklinga. Það er alveg ljóst að það er mikill vilji innan þingsins að þetta frv. verði að lögum, ég heyri það. Við erum að tala hér um réttindabætur fyrir sjúklinga og þó að það sé ekki allt í þessu frv. sem menn vildu hafa í einu frv., þá erum við að tala um réttindabætur fyrst og fremst. Við erum að tala um mannréttindi og mannhelgi sjúklinga og það er mjög mikilvægt þegar við ræðum þessi mál að við gerum okkur grein fyrir því að það er grundvallaratriði laganna. Það hafa margar spurningar verið lagðar fyrir mig og ég vona að ég geti svarað þeim sem flestum. Í upphafi umræðna spurði hv. þm. Össur Skarphéðinsson um það sérstaklega af hverju orðið heilbrigðisstarfsmaður kemur svo víða við í staðinn fyrir orðið læknir. Því er til að svara að í mörgum tilvikum er það sjúkraþjálfari eða iðjuþjálfari sem hefur með sjúklinginn að gera. Það er ekki alltaf læknirinn endilega og því er nauðsynlegt að nota þetta orð, heilbrigðisstarfsmaður, þegar verið er að ræða um meðferð sjúklinga. Og sjúklingur getur neitað meðferð hjá þessum aðilum engu síður en hjá lækni. Hv. þm. Össur Skarphéðinssn spurði einnig að því hvað væri að frétta af lagabreytingum varðandi einstaka heilbrigðisstéttir. Frv. um réttindi og skyldur heilbrigðisstarfsmanna er tilbúið í ráðuneytinu og er verið að senda núna til umsagnar til heilbrigðisstétta. Hann gerði einnig að umtalsefni að í einni grein frv. er talað um að meðferð skuli alltaf miðast við horfur á hverjum tíma. Þarna er einungis átt við það að sjúklingur skuli fá þá meðferð sem rétt þykir að veita á hverjum tíma. Varðandi sjúkraskrár sem margir hafa fjallað um hér, þá er þessi kafli um sjúkraskrár alveg í samræmi við upplýsingalög og læknalög. Hér hefur líka mikið verið rætt um það að þegar sjúklingur fer í meðferð og tekin eru sýni úr honum í vísindaskyni þá á að gera honum ljóst að verið sé að taka sýni í vísindaskyni og sjúklingurinn getur samþykkt eða synjað viðkomandi heilbrigðisstarfsmanni, lækni í þessu tilviki, um það. Nú er í smíðum sérstakt frv. um vísindarannsóknir og ég á von á því að það frv. líti dagsins ljós á þessu þingi. Hv. þm. Guðný Guðbjörnsdóttir kom með ýmsar ágætar ábendingar, ekki beinar spurningar heldur ýmsar ábendingar. Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson fór mjög ítarlega yfir frv. og taldi að það væri skref í rétta átt, en hann gerði samt athugasemdir við ýmsa þætti, sagði t.d. að hann teldi óeðlilegt að ekki væri gerð nánari grein fyrir meðferð á sjúklingum eftir aldri. Það sem er að gerast í þessum málum núna er að við erum sérstaklega að taka á málefnum barna og aldraðra. Það sýnir sig í því sem fram kom áðan hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, sem er formaður byggingarnefndar Barnaspítala Hringsins, hvað er að gerast þar. Og til að geta uppfyllt það frv. sem hér er til umfjöllunar þurfum við að gera bragarbót á ýmsum sviðum. Það er það sem við erum að gera, það er það sem við erum að gera varðandi uppbygginguna á Barnaspítala Hringsins og það er það sem við erum að gera varðandi uppbyggingu fyrir aldraða, þá bendi ég á Landakotsspítala sem er verið að byggja sem sérstakt sjúkrahús fyrir aldraða, þannig að við erum að taka á málefnum bæði barna og aldraðra. Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson kom einnig inn á að verið væri að mismuna sjúklingum í dag á ýmsum sviðum og tók það sérstaklega fram varðandi lyf sem gefið er MS-sjúklingum ef ég skildi hv. þm. rétt. Það er svo að fyrir rúmu ári síðan var ákveðið í ríkisstjórn að þetta lyf fyrir MS-sjúklinga skyldi flutt til landsins. Við vorum þar í fararbroddi því að þetta lyf hefur ekki verið gefið annars staðar í Skandinavíu. Það hafa fimm sjúklingar fengið þetta lyf í dag í Danmörku og aðrar þjóðir á Norðurlöndum eru að byrja að gefa sjúklingum sínum lyfið. Bretar hafa gefið það örfáum sjúklingum, en við höfum aftur á móti gefið 40--50 sjúklingum þetta ákveðna MS-lyf og það er gert eftir vísindalegum prófunum eingöngu og eftir ströngu læknisfræðilegu mati. Mikið hefur verið rætt um það, sérstakur kafli er um það, að sjúklingar eigi rétt á því að deyja með reisn. Og við höfum rætt um það að sjúklingur á rétt á að dvelja á þeim stað sem hann helst óskar, fá þá umhyggju og umönnun sem hann óskar á sínum síðustu dögum og þá meðferð sem hann og aðstandendur hans óska eftir. Hv. þm. kom inn á það í beinu framhaldi hvað væri um réttindi einstaklingsins eftir lok lífs og þá var hv. þm. að tala um krufningar sérstaklega. Nú eru í endurskoðun lög um dánarvottorð, líkskoðanir og krufningar, einmitt með það að markmiði að einstaklingar fái meira um það að segja en er í dag. Hv. þm. minntist einnig á biðlista og taldi eðlilegt að þak yrði sett á biðlista. Við höfum skoðað það alveg sérstaklega og við höfum skoðað þau lönd sérstaklega sem hafa sett sérstakar reglur um biðlista. Það er skemmst frá því að segja að það eru allir í vandræðum með þær reglur sem settar hafa verið. Í gangi er sérstök nefnd um biðlista í heilbrrn. og markmiðið er að ná utan um þá miklu biðlista sem ég viðurkenni svo fúslega að eru of langir. Þeir eru sérstaklega of langir í beinaaðgerðir og háls-, nef- og eyrnaaðgerðir. Það eru þessar aðgerðir sem eru okkur erfiðastar í dag. Við vorum fyrir ári síðan að berjast við biðlista varðandi hjartaaðgerðir. Við höfum náð utan um þá biðlista í dag. Við gerðum það með sérstöku átaki og við viljum halda utan um þá biðlista þannig að við missum þá ekki aftur úr böndum. En þetta eru þeir sjúkdómsflokkar sem við lítum sérstaklega til í dag vegna þess að við erum með of langa biðlista í þessar aðgerðir. En hvort rétt sé að setja sérstaka löggjöf um biðlista, ég tel það mjög vafasamt miðað við þá reynslu sem aðrar þjóðir hafa. Hv. þm. Rannveig Guðmundsdóttir kom inn á ýmsa þætti og kom með ýmsar ágætar ábendingar. Hún taldi þetta frv. vera mikilvægt. En varðandi sjúkraskrár spurði hún sérstaklega hvers vegna sjúkraskrár væru eign viðkomandi stofnunar, þá þeirrar stofnunar sem tekur sjúkraskrána. Því er til að svara að það er mjög mikilvægt að sjúkraskráin sé geymd á einum tryggum stað og það er eðlilegt að hún sé geymd á því sjúkrahúsi sem sjúklingurinn hefur innritast og legið á. En það er rétt ábending hjá hv. þm. að þegar sjúklingur flyst milli stofnana, þá er jafnmikilvægt að þær upplýsingar sem til eru um sjúklinginn flytjist með honum. Hv. þm. Guðrún Sigurjónsdóttir taldi þetta frv. einnig jákvætt en kom með ábendingar eins og aðrir. Hún sagði réttilega að það væru engin viðurlög í þessu frv. varðandi heilbrigðisstarfsmenn eða sjúklinga. Það er alveg hárrétt. Henni þótti 21. gr. frv. um að sjúklingur beri ábyrgð á eigin heilsu geta orkað tvímælis. Þarna er einfaldlega átt við það að fari sjúklingur t.d. í aðgerð og þurfi að taka lyf eftir aðgerðina þá er nauðsynlegt að það sé samvinna við sjúklinginn um að hann taki lyfið. T.d. er sjúkraþjálfun kannski grundvöllurinn fyrir því að bati náist eftir aðgerð og þá er mjög mikilvægt að ná þessari samvinnu við sjúklinginn og nauðsynlegt að þetta komi fram í frv. Ég er búin að ræða hér áður um dauðvona sjúklinga og hún sagði réttilega að það sé mikilvægt að á öllum stigum fái sjúklingurinn að halda reisn sinni. Það er einmitt grundvallaratriði þessa frv. Það er að sjúklingur sem er oft veikburða gagnvart heilbrigðisstéttum fái á öllum stigum að halda reisn sinni. Þess vegna er svo nákvæmlega kveðið á um einstök atriði varðandi skyldur heilbrigðisstarfsmanna gagnvart sjúklingum. Hún benti réttilega á að þegar sjúklingur útskrifast sé mikilvægt að hann fái upplýsingar skriflegar um framhaldsmeðferð og mér finnst rétt að taka þessi atriði til athugunar inni í heilbr.- og trn. Þetta er spurning um að breyta einu orði sem getur skipt máli. Hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir kom inn á ýmis atriði. Hún spurði t.d. hvað væri átt við þegar sjúklingur ætti að fá sambærilega meðferð. Það sem er átt við í þessari grein er það að allir njóti jafns aðgengis að heilbrigðisþjónustunni. Það er vert að geta þess að 45 sjúklingafélög komu að gerð þessa frv. og komu með ýmsar ábendingar sem síðan birtast í frv. og ýmislegt er varðar samskipti við heilbrigðisstarfsmenn, sem mega á köflum vera betri, þó ég telji íslenska heilbrigðisstarfsmenn vera afskaplega færa og nærgætna þegar á heildina er litið. Hv. þm. Margrét Frímannsdóttir kom inn á ýmsa þætti líka, aðallega á kostnaðarþátt frv. Hún las upp úr mjög áhrifamikilli grein, sem ég hef lesið og þekki sögu margra sjúklinga sem svipað er ástatt um. Það er einmitt á þeim grunni sem frv. kemur fram. Það er til að auka rétt sjúklinga. Ég kem enn og aftur að því. Hv. þm. taldi að ekki væri gert ráð fyrir miklum viðbótarfjármunum í frv. en ég ætla að minna á að þetta er skref í rétta átt. Ég geri mér grein fyrir að þegar þetta frv. verður að lögum, þá kostar það mikla peninga og þessi kostnaður kemur fram víða. Hann kemur fram á sjúkrahúsum, hann kemur fram í félagslegri þjónustu o.s.frv. En fyrst þarf að stíga það skref að samþykkja frv. sem á að auka þennan mikilvæga rétt, sem svo víða er nauðsynlegt að auka. Ég er alveg að ljúka máli mínu, virðulegi forseti. Hv. þm. Guðrún Helgadóttir var síðasti ræðumaður. Hún talaði einkum um sjúkrasögu sjúklinga, hvort væri verið að þrengja það að sjúklingar fái upplýsingar úr sínum sjúkraskrám. Það er langt frá því að verið sé að þrengja það. Gert er ráð fyrir að við fylgjum upplýsinga- og læknalögum varðandi sjúkraskrár.

Herra forseti. Ég mun hafa þetta stutt. Ég þakka hæstv. heilbrrh. fyrir þessa yfirferð. Mig langar aðeins vegna þeirra athugasemda sem hún gerði að umtalsefni og ég gerði við 3. gr. frv. um að í 1. mgr. þar sem segir: ,,Tryggja skal sjúklingum sem sambærilegasta heilbrigðisþjónustu``. Að þar sé átt við aðgengi. Er þá ekki hreinlegra að segja það í lagagreininni því að annars gæti setningin valdið misskilningi. Væri þá hægt að setja inn: Tryggja skal sjúklingum sem sambærilegast aðgengi að heilbrigðisþjónustu. Það væri þá alveg skýrt hvað við er átt með þessari málsgrein. Ég spyr hæstv. ráðherra hvort það væri ekki hreinlegra.

Virðulegi forseti. Mér finnst nú greinin ágætlega orðuð eins og hún er og við erum búin að velta henni mjög fyrir okkur. Mér finnst hún taka í víðum skilningi á sambærilegri heilbrigðisþjónustu og ég held að með því að þrengja greinina gæti hún fremur valdið misskilningi en hitt.

Herra forseti. Í umræðunni um þessa grein kom fram að túlka mætti greinina sem skerðingu eins og hún er orðuð. Ég held því að við þyrftum að athuga þessa grein enn betur í nefndinni þegar málið kemur þangað og skoða hvort hér þurfi að verða einhverjar breytingar á orðalagi.

Virðulegi forseti. Það kom fram hjá hæstv. ráðherra að til þess að geta uppfyllt þau ákvæði frv. þurfi að gera bragarbót á ýmsum sviðum, eins og hæstv. ráðherra sagði réttilega. Ég tek undir það að fullu. En það sem ég var að benda á er að í umsögn fjárlagaskrifstofu fjmrn. er ekki gert ráð fyrir neinni bragarbót nema á þremur sviðum, þ.e. túlkun á erlent tungumál eða táknmál sem hefur í för með sér einhvern kostnað. Í öðru lagi er í 22. gr. talað um að tryggja fullnægjandi heimaþjónustu og þar segir að ekki verði séð að með frv. felist breytingar á núverandi fyrirkomulagi og á því greinin ekki að hafa áhrif á útgjöld ríkissjóðs og síðan 4. mgr. 27. gr. þar sem fjallað er um kennslu barna sem dvelja á sjúkrastofnunum, en samkvæmt skilningi fjmrn. eiga sveitarfélögin að bera þann kostnað. Það er hins vegar ljóst og hefur komið fram í umræðunni að annar kostnaðarauki er verulegur og það hefur komið fram hjá hæstv. ráðherra. Það er rétt að fyrsta skrefið er að samþykkja frv. En þegar búið er að samþykkja frv. þá er það orðið að lögum og þá er það lögbrot ef ekki er hægt að standa við þau. 4 til 8 millj. kr. úr ríkissjóði munu ekki fullnægja þeirri þörf sem verður fyrir fjármagn til sjúkrastofnana ef standa á við lögin. Það sem ég vil fá fram hjá hæstv. ráðherra er það: Er ráðherra sammála því að þetta sé rétt túlkun? Hver er hinn raunverulegi kostnaður sem frv. hefur í för með sér verði það að lögum?

Virðulegi forseti. Við erum sammála um það, hv. síðasti ræðumaður og ég, að hér er gengið skref í rétta átt og það er það mikilvægasta. Margt í þessu frv. kostar ekki mikla peninga varðandi mannhelgi og mannréttindi. Þetta er spurning um samstarf milli sjúklinga og heilbrigðisstarfsmanna. Annað kostar í þessu frv. og t.d. er verið að endurskoða núna í Tryggingastofnun umönnunarbætur barna og auðvitað geri ég mér grein fyrir að það mun kosta eitthvað en það er ekki búið að reikna það nákvæmlega út vegna þess að ekki er endanlega gengið frá þeim breytingum. En það mun koma í ljós í fyllingu tímans. Hv. þm. sagði að þetta mundi kosta sveitarfélögin eitthvað. Auðvitað skiptist kostnaðurinn milli ríkis og sveitarfélaga í ýmsum félagslegum þáttum. Það þekkjum við báðar sem fyrrverandi sveitarstjórnarmenn þannig að þetta er auðvitað samspil ríkis og sveitarstjórna. Ég efa ekki að ekki er síður vilji hjá sveitarfélögum en ríki að bæta réttindi sjúklinga.

Virðulegi forseti. Enn koma engin svör. Það sem ég spyr um er einfaldlega: Er ætlunin að standa við þetta ef að lögum verður? Hvað kostar það þá fyrir ríkið? Fyrir sveitarfélögin? Hvaða kostnað er hæstv. ráðherra að setja á sveitarfélögin með þessu frv.? Frv. er til bóta og nauðsynlegt að það verði að lögum. En lög eru til að fara eftir þeim en ekki til að brjóta. Ef við samþykktum frv. nú fyrir vorið, þá má ekki byrja á því að brjóta þau vegna þess að þá mun það ekki auka rétt sjúklinga eins og Herdísar Birnu og fjölda annarra sjúklinga sem eru í sömu sporum. Ég spyr því hæstv. ráðherra: Er ætlun hennar að standa við lögin, taki þau gildi frá þeim degi sem þau eiga taka gildi, og hvaða kostnað er um að ræða bæði hjá ríki og sveitarfélögum? Ég vil fá þau svör skýr.

Virðulegi forseti. Það hefur komið fram í máli mínu nokkrum sinnum í umræðunni að til þess að uppfylla þetta frv., sem vonandi verður að lögum, þarf fjármuni. Við þurfum ... 

Herra forseti. Þær vonir mínar að ýmis ákvæði frv. mundu skýrast og verða gleggri eftir ræðu hæstv. heilbrrh. hafa brostið að fullu og öllu. Ég hef satt að segja enn meiri áhyggjur en fyrr af ýmsum atriðum og mér finnst hún hafa flækt þau fremur en skýrt. Ég kom inn á það áðan hvernig ætti að lesa saman 1. gr. þessa frv. um að óheimilt væri að mismuna sjúklingum, þar með talið öldruðum, 3. gr. um að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem völ er á á hverjum tíma og síðan 19. gr. um forgangsröðun. Hvernig kemur þetta allt heim og saman? Hvað þýðir þetta fyrir aldraðan Íslending, 80 ára gamlan? Fer hann aftar í forgangsröðun í beinaaðgerðum, í liðamótaaðgerðum en maður sem er 40 ára? Um þetta snýst málið og þessu verðum við auðvitað að svara. Ég er ekki með beinar tillögur um þetta en hæstv. heilbrrh. hlýtur auðvitað að hafa ákveðna sýn á þetta mál. Við getum ekki lesið svona grundvallarlöggjöf sem hér um ræðir eftir hendinni hverju sinni. Og hér er ekkert lítið frv. á ferðinni, eins og hæstv. ráðherra orðaði það, eða einhver rammalöggjöf. Hér er um grundvallarlöggjöf að ræða sem önnur sérlög hljóta að taka mið af. Það er meginmál þessarar umræðu. Við getum ekki skautað fram hjá viðkvæmum álitamálum með einhverju almennu snakki og það er nákvæmlega það sem hæstv. ráðherra hefur því miður gert í allt of ríkum mæli, farið yfir á hlaupum yfir einstakar athugasemdir, reyndar súmmerað þær upp undir eigin merkjum en engum svörum skilað frá sér. Auðvitað er það lykilatriðið í þessu öllu saman og er ekki á borð bjóðandi að segja að þetta kosti mikla peninga og menn svari kostnaðarspurningum á þann hátt. Þetta kosti bara einfaldlega mikla peninga. Hversu mikla peninga kostar þetta? Kostar þetta 8 millj. eins og fjmrh. segir eða eitthvað allt, allt annað? Við hljótum að kalla eftir svörum við þessu.

Virðulegi forseti. Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson kvaðst ekki hafa fengið svör við sínum spurningum og var ekki ánægður með þau svör sem hann fékk og sérstaklega varðandi forgangsröðunarmálin og spyr að því: Gengur 40 ára sjúklingur fram fyrir 80 ára gamlan sjúkling? Þessu munum við ekki svara hér, hv. þm. Þessu mun læknir ávallt þurfa að svara, hvort þessi sjúklingur fer í aðgerð í dag og annar á morgun. Alþingi mun aldrei svara því. Við setjum hér rammalöggjöf, eins og ég hef svo margsinnis rætt um, en svo nákvæma umfjöllun fær málið aldrei á Alþingi. En eins og hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir kom inn á áðan er forgangsröðunarnefnd að vinna á vegum heilbrrn., pólitísk og þverfagleg nefnd þar sem menn eru að stilla upp forgangsröðun almennt. En þegar kemur að því að ákveða aðgerð hjá sjúklingi er það ávallt læknirinn sem tekur ákvörðun um það.

Herra forseti. Það þarf auðvitað ekki að segja mér hvernig málin ganga fyrir sig inni á sjúkrahúsum og hvernig ákvarðanir eru þar teknar. Það er hins vegar þannig og það hlýtur hæstv. ráðherra að vita og þekkja að víða í nágrannalöndum okkar hafa einmitt stjórnmálamenn tekist á við álitamál af þessum toga, ekki gagnvart einstaklingum heldur gagnvart almennum reglum. Og ef ég man rétt eru til að mynda í Danmörku tilteknar ákveðnar reglur um þetta, einmitt um þetta álitamál, þetta dæmi sem ég nefndi áðan, um 80 ára gamlan sjúkling, 40 ára gamlan sjúkling, beinaðgerð. Auðvitað þýðir ekkert að hlaupa undan þessu. Ég man ekki betur en það hafi verið eitt af lykilorðum hæstv. ráðherra þegar hún kom hér til skjalanna að hún vildi forgangsraða. Það er þetta almenna blaður sem ég er að gagnrýna, virðulegi forseti, einhver almenn umræða um forgangsröðun. Og svo þegar menn lenda í dæmunum sjálfum þá hlaupa pólitíkusar á braut eins og hæstv. ráðherra núna.

Virðulegi forseti. Á einni mínútu get ég örugglega ekki svarað hv. þm. á þann hátt að hann telji fullnægjandi. Hér erum við að tala um grundvallaratriði. Við erum að tala um grundvallaratriði viðkvæms máls. Þess vegna er ég hissa á hv. þm. að velja orðalag eins og hann gerði. Við Íslendingar höfum verið sammála um að veita eins góða þjónustu og mögulegt er hverju sinni. Við höfum ekki gengið sömu braut og Danir. Ég hef einmitt séð uppkast að þeirri vinnu sem forgangsröðunarnefndin er að vinna og við göngum ekki sömu braut og Danir. Danir hafa forgangsraðað þannig að þeir gera ekki vissar aðgerðir eftir að sjúklingur er orðinn 65 ára gamall. Við höfum aftur á móti gert hjartaaðgerðir á mjög fullorðnu fólki og beinaðgerðir á mjög fullorðnu fólki. Ég sé ekki að forgangsröðunarnefndin muni kveða svo á um að við ættum að hætta að gera hjartaaðgerðir á 65 ára gömlum sjúklingum eins og Danir hafa gert.

Virðulegi forseti. Ég get ekki horfið frá þessari umræðu án þess að drepa á nokkur grundvallaratriði. Mér finnst við hægt og bítandi í andsvörum síðustu mínúturnar vera að nálgast kjarna málsins. Ég sagði áðan að allt of mörg hugtök í pólitískri umræðu heilbrigðismála á Íslandi væru allt of léttvæg. Menn eru að nota ýmsa frasa, ýmiss konar kennisetningar hér og þar eftir hendinni til að komast út úr erfiðri umræðu. Eitt af þeim orðum er forgangsröðun. Í frv. er rætt um forgangsröðun, að vísu í einni setningu í 19. gr. og segir nánast ekki nokkurn skapaðan hrærandi hlut. Segir þar orðrétt, með leyfi forseta: ,,Ef nauðsynlegt reynist að forgangsraða sjúklingum vegna meðferðar skal fyrst og fremst byggt á læknisfræðilegum sjónarmiðum og eftir atvikum öðrum faglegum forsendum.`` Hins vegar stendur í 1. gr. að óheimilt sé að mismuna sjúklingum á grundvelli aldurs. Þó að það sé ekki sagt berum orðum eru tekin af öll tvímæli í athugasemdum. Og í 3. gr. segir fortakslaust, með leyfi forseta: ,,Sjúklingur á rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita`` Hér eru auðvitað mótsagnir og þversagnir sem við verðum að skýrgreina. Það er ekki hægt fyrir hið háa Alþingi að skilja við lagatexta þannig að almenningur velkist í vafa um hvað það er í raun sem við eigum við. Ég nefndi áðan hugtakið ,,forgangsröðun``. Hæstv. heilbrrh. hefur ásamt fleiri stjórnmálamönnum stundum nefnt þetta sem allra meina bót í íslensku heilbrigðiskerfi. Nú er það svo að það hefur verið forgangsraðað. Við pólitíkusar höfum gert það með því að veita meiri peninga hingað en þangað og raðað í tímaröð. En þegar ég heyrði hæstv. heilbrrh. ræða um það og kalla til starfa fjölmarga einstaklinga til að forgangsraða í heilbrigðiskerfinu var líka nefnt hvernig ætti að skipa sjúklingum. Það er auðvitað stórpólitísk yfirlýsing sem hæstv. ráðherra gaf áðan um að þessi nefnd hennar mundi ekki ganga þann veg að forgangsraða eftir aldri, enda mundi það stangast á við frv. þegar það verður að lögum. Ég hlýt að líta þannig á að 1. gr. og 3. gr., jafnfortakslausar og þær eru, banni að yfirvöld, framkvæmdarvaldið og læknar raði sjúklingum eftir aldri, t.d. í aðgerðir og stilli upp biðlistum miðað við aldur eða félagslega stöðu. Þau ákvæði frv., þessarar grundvallarlöggjafar, eru það fortakslaus. Nú hefur komið fram að hæstv. ráðherra hefur komið þeim skilaboðum til sinna manna í forgangsröðunarnefnd að ekki eigi að fara þessa dönsku leið. Það er stórpólitískt mál og ég fagna því að við séum komin það langt áleiðis í umræðunni að ræða um raunverulega hluti sem lúta að stöðu þessara einstaklinga. Að ráðherrann hefur gefið út pólitískar línur, er komin af snakkstiginu og yfir í ,,real``-pólitík, svo ég noti nú útlenskar slettur, virðulegi forseti. Þá kannski mjökumst við þótt við getum eftir sem áður verið ósammála um einhverjar meginniðurstöður, þannig að eitthvað erum við að mjakast áleiðis í þá veruna. En eftir sem áður er texti þessa frv. svo mótsagnakenndur að ekki verður við unað og ekki verður hjá því komist að hv. heilbrn. lagfæri hann og geri hann straumlínulagaðan þannig að öllum verði ljóst, sem eftir þessum lögum eiga að fara og vinna, hver meiningin sé og hver ætlunin sé. Hvað fjármálin varðar hefur okkur, því miður, ekki miðað hænufet, ekki eitt einasta hænufet. Enn er það einasta sem hönd er á festandi það makalausa álit fjmrh. og fjárlagaskrifstofu fjmrn., sem er fskj. með þessu frv., að allar þessar réttarbætur til handa íslenskum sjúklingum kosti 8 millj. kr. Að vísu hafa menn nefnt í leiðinni að vissulega þurfi að byggja einn lítinn barnaspítala upp á 800 millj. eða milljarð, það þurfi náttúrlega að stórbæta sálgæslu, umönnunarþáttinn, og eins og hæstv. ráðherra orðaði það, held ég: Þetta kostar auðvitað mikla peninga. Hvers konar vinnubrögð eru þetta? Hvers vegna í veröldinni er okkur boðið upp á það að sá sem heldur um budduna meti kostnaðaráhrifin upp á 8 millj. kr. þegar fagráðherrann sjálfur segir að þetta kosti mikla peninga og sennilega miklu meira en 8 millj. kr. Því hljótum við að fara fram á það að hún svari okkur hvað þetta kosti, hvaða mannafla þetta kosti, hvaða tækjabúnað þetta kosti, hvaða breytingar aðrar þetta kosti í þessari grundvallarlöggjöf. Ég er henni eðlislægt ósammála að við göngum þannig fram að við samþykkjum hér grundvallarlöggjöf og síðan sjáum við til hvað þurfi til bragðs að taka, hverju þurfi að breyta og hvað þurfi að bæta þegar þessi lög taka gildi. Þannig eigum við ekki að vinna og þannig eigum við ekki að hugsa. Ég er sannfærður um að þjónustuaukningin skiptir hundruðum milljóna þegar allt er upp talið. Þá á ég auðvitað við tryggingakerfið því ég geng út frá því að menn þurfi að gera þar verulegar bragarbætur á. Þá á ég við umönnunarþáttinn sem lýtur að börnunum, langveikum börnum og síðan sjúklingum almennt og rétti aðstandenda til að vera þeim innan handar og veita þeim alla aðstoð sem mögulegt er. Ef ég árétta það sem ég sagði áðan þá er það ekki viðunandi og ég trúi því ekki að menn séu að setja saman einhvers konar almennan óskalista, einhverjar frómar óskir um að svona væri nú ágætt að hafa þetta en ætli sér síðan að láta þar við sitja. Orðin tóm en engar efndirnar. Þannig getum við auðvitað ekki gengið frá þessum málum. Að lyktum, virðulegi forseti, finnst mér enn og aftur menn kveða sömu rímurnar þegar kemur að barnaspítalamálum. Ég er búinn að heyra orðaræður hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur og hæstv. heilbrrh. um barnaspítalamálið, nákvæmlega sömu vísurnar kveðnar í heilt ár. Það er verið að skoða, gaumgæfa og athuga. Og nú síðast sagði formaður svokallaðrar byggingarnefndar, hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, 4. þm. Reykn., að verið væri að athuga gögn. Hvaða gögn er verið að athuga? Ég hef upplýst það í þessum ræðustól að í maí 1994 og enn frekar síðar það sama ár lá fyrir þarfagreining á þessum spítala. Það lágu fyrir grunnteikningar og spítalinn var tilbúinn í alútboð hefði sú ákvörðun verið tekin í árslok 1994. Því miður var ekki farið af stað þá en það væri hægt að gera þetta á morgun. Það væri hægt að auglýsa alútboð á þessum spítala á morgun ef þau gögn væru notuð. Fráfarandi skrifstofustjóri heilbrrn., Guðjón Magnússon, var formaður þáverandi byggingarnefndar, gekk frá þessum málum frá a til ö og því spyr ég hreint og beint: Hvað er verið að athuga í ráðuneytinu í þessum efnum sem ekki hefur verið athugað áður? Það þýðir ekkert að bjóða upp á sömu afsökunina, ekki dag eftir dag, heldur mánuð eftir mánuð, missiri eftir missiri. Ég árétta það enn og aftur, virðulegi forseti, og rifja það upp að í desember sl. kom fram bein tillaga frá mér og fleirum um að þessi spítali skyldi byggður. Hæstv. ráðherra afþakkaði að fá slíka tillögu samþykkta, lét sér nægja almenna heimild um sölu á Vífilsstaðalandi, sem raunar var kveðið á um að andvirði þess skyldi verja til byggingar barnaspítala. Með öðrum orðum, enn þá hefur engin prinsippákvörðun, samþykkt verið gerð í þessum sölum um að ráðast í byggingu þessa spítala. Hæstv. ráðherra, sem ég trúi og vil trúa að sé einlægur áhugamaður um bygginguna, afþakkaði það og felldi tillögu þess efnis spítali skyldi byggður. Ég þekki það nokkuð af eigin raun að hún á ekki sjö dagana sæla í samskiptum sínum við fjmrh. þegar kemur að þeirri framkvæmd. Það er kannski þess vegna sem fjmrh. sjálfur reynir af fremsta megni að komast hjá því að nefna þá mikilvægu framkvæmd í kostnaðarumsögn sinni með frv. Ég held að hæstv. ráðherra væri maður að meiri ef hún viðurkenndi einfaldlega að hún stæði í stríði við hæstv. fjmrh. Það endurspeglast í umsögn hans með frv., og hún mundi óska eftir liðsinni hinna fjölmörgu áhugamanna sem er að finna í þessum sal bæði í stjórn og stjórnarandstöðu við að drífa þetta mál áfram. Tek ég hér fagnandi hv. þm. Siv Friðleifsdóttur og hefði hún kannski betur hlustað á mínar spurningar um gang mála í þessu barnaspítalamáli því að þar finnst mér allt vera, satt að segja, í stóra stoppi og ég er búinn að heyra afsakanir allt of lengi, virðulegur forseti.

Herra forseti. Sú umræða sem hér hefur staðið í allan dag um þetta merka frv. er af hinu góða. Hún hefur leitt fram mjög margt sem líklegt er að við í heilbr.- og trn. þurfum að taka til gagngerrar umfjöllunar þegar málið kemur til okkar kasta innan skamms. Auðvitað er það svo eins og segir í athugasemdum með frv. að þó að um nokkur nýmæli sé að ræða, þá er frv. að mestu leyti samsafn af ákvæðum sem er mælt fyrir um annars staðar, reglum sem hafa verið settar um réttindi sjúklinga. En ég tel að það sé ótvírætt framfaraskref að fá þetta frv. og held að það sé góður grunnur sem hægt er að prjóna við. Auðvitað er ýmsu verulega ábótavant við frv. en á heildina litið er það hið besta mál. En ég verð hins vegar að segja það, herra forseti, að af tiltölulega skammvinnum kynnum mínum við forustu Framsfl. þá undrast ég jafnan að það er eins og það sé arfgengur sjúkdómur í forustu Framsfl. að muna ekki eftir hlutum. Menn kannast nú við það úr tiltölulega skammri fortíð Framsfl. en þetta er að verða plagsiður hjá hæstv. heilbrrh. að þegar menn varpa til hennar spurningum, þá svarar hún þeim ekki. Í mínu tilviki kann það að stafa af því að ræða mín var flutt fyrir nokkrum dögum og hana brestur kannski minni þessa örfáu daga aftur í tímann. Það þýðir það að ég verð að endurtaka sumar af þessum spurningum. Þar er fyrst til að nefna, herra forseti, að í skilgreiningarkafla frv. sem er 2. gr. er talað um heilbrigðisstarfsmann og gerð skilgreining á honum. Það er einstaklingur sem starfar í heilbrigðisþjónustu og hefur hlotið löggildingu ráðherrans til slíkra starfa. Þetta er nokkuð umhendis, herra forseti, vegna þess að það eru mjög fjölmennar og mikilvægar stéttir á sjúkrahúsunum sem hafa ekki hlotið neina löggildingu. Það eru sjúkraliðarnir. Og þegar kemur að því að taka á trúnaðarskyldunni í þessu frv., þá dugar þessi skilgreining ekki lengur vegna þess að trúnaðarskyldan verður auðvitað líka að hvíla á sjúkraliðunum sem ekki hafa löggildingu, og þá er skyndilega ekki talað um heilbrigðisstarfsmenn heldur starfsfólk í heilbrigðisþjónustu. Þetta er auðvitað hundalógík, enda sé ég að hv. þm. Guðrún Helgadóttir, sem hefur meira skopskyn heldur en flestir í þessum sölum, setur upp værðarlegt bros. Þetta er staðreyndin og þess vegna, herra forseti, spyr ég hæstv. heilbrrh. eins og ég spurði fyrir örfáum dögum: Hyggst hæstv. ráðherra flytja frv. sem leiðir til löggildingar starfsheitisins sjúkraliði? Það er mikilvægt að fá það fram hér, mikilvægt fyrir okkur sem eigum eftir að fjalla um þetta frv. Sá rauði þráður sem gengur í gegnum þetta frv. er virðing fyrir mannréttindum og mannhelgi og frv. er sprottið af tiltölulega nýlegri umræðu sem hefur undið fram í Evrópu á síðustu áratugum og hefur náð hingað til Íslands. Sjúklingurinn á auðvitað í höggi við kerfi, hann er óttasleginn um afdrif sín, hann veit ekki hvernig verður með heilbrigði sitt í framtíðinni og hann á erfitt með að standa á rétti sínum. Það er oft þannig að sjúklingurinn verður að eins konar hlut fremur heldur en lifandi veru og það eru aðrir sem taka ákvörðun fyrir hann. Það er einungis á allra síðustu árum sem sjúklingurinn hefur öðlast rétt til þess að hlutast til um eigin framtíð með því að segja til um afstöðu sína til meðferðar eða hvort hann vill ekki meðferð. Það sem skiptir máli í þessu frv. er t.d. kaflinn um meðferð dauðvona sjúklings. Nú er það svo, herra forseti, að það kann að virðast, eins og ég hef heyrt á mörgum sem hafa talað hér í dag, að þessi grein sé framfaraspor. Ég er ekki alveg viss um það. Og ég varpaði nokkrum spurningum til hæstv. ráðherra í umræðunni um daginn. Það eru til leiðbeiningar frá landlæknisembættinu um hvernig skuli fara að fólki sem er að deyja. Lykilatriðið í þeim leiðbeiningum er að meðferð sem lengir líf dauðvona sjúklings án þess að fela í sér lækningu eða líkn er ekki réttlætanleg. Mér finnst þetta siðferðilega rétt og skynsamleg niðurstaða. En í þessum leiðbeiningum segir jafnframt, með leyfi forseta: ,,Ef sjúklingur er ófær um að taka þátt í ákvörðun um takmörkun meðferðar skal heilbrigðisfólk leita samráðs við nánustu aðstandendur um ákvörðunina.`` Með öðrum orðum, herra forseti, það kemur alveg skýrt fram í þeim reglum sem eru í gildi núna að það er hægt að taka ákvörðun um að stöðva meðferð hjá manni sem getur ekki tjáð sig um hana. Ef við lesum þetta saman við 24. gr. frv. sem hljóðar svo, með leyfi forseta: ,,Gefi dauðvona sjúklingur ótvírætt til kynna að hann óski ekki eftir meðferð sem lengir líf hans eða tilraunum til endurlífgunar skal virða þá ákvörðun.`` Með öðrum orðum, ég fæ ekki betur séð en að með frumvarpsgreininni sé stigið skref aftur á bak. Það sé í rauninni verið að takmarka það svigrúm sem reglur embættisins leyfa núna. Þess vegna spyr ég og spurði hæstv. ráðherra: 1. Er hún sammála þessu? 2. Gerir hún sér grein fyrir því að hún er að takmarka núverandi reglur embættisins? 3. Hvaða lagastoð hafa reglur landlæknisembættisins? Ég hef sagt það hér að ég er ekki á móti þeim. En samt sem áður, þegar kemur að hlutum sem snerta líf eða dauða og þegar við erum að hlutast til um það hvort einhver deyr fyrr en ella, verður það að hafa lagastoð. Þetta er ein af grundvallarreglunum í mannlegu félagi. Við höfum engan siðferðilegan rétt til þess að grípa svona inn í líf annars einstaklings nema það sé einhvern veginn búið að setja siðferðilegan ramma sem hvílir á lagagrunni um það. Herra forseti. Það er eitt atriði sem hvergi er nefnt í þessu frv. og sem ég komst því miður ekki til þess að ræða um daginn. Það varðar rétt þeirra sem sæta miska vegna mistaka lækna. Hver er sá réttur? Eru þetta ekki svakalegustu vandamálin sem oft og tíðum koma upp? Ég þekki það sem formaður heilbr.- og trn. að þeir eru ófáir sem leita til mín um slík mál og að sjálfsögðu get ég ekkert í þeim gert. En það hefur lengi vantað einhvers konar löggjöf um þetta. Það er að vísu til sjóður í Tryggingastofnun sem hægt er að veita úr, en eftir því sem ég þekki, og ég tek það fram að ég þekki hann ekki út í hörgul, þá byggir það aðallega á einhvers konar mati eða geðþótta þeirra sem fara með völdin hverju sinni í þeirri stofnun. En punctum saliens er þessi: Ef við ætlum að setja frv. til laga, ef við ætlum að setja lög um réttindi sjúklinga, er þá ekki grundvallaratriði að þar verði tekið á þáttum sem þessum? Þar verði með einhverjum hætti mælt fyrir um það hvernig eigi að bæta þeim tjónið sem verða fyrir slíkum miska? Ég held að það sé alveg nauðsynlegt að taka betur á þessu. Að síðustu, herra forseti, hefur málskotsrétturinn í stjórnsýslunni aukist ár frá ári og það er af hinu góða. Réttur einstaklingsins gagnvart kerfinu er sífellt að aukast og þetta eru hlutir sem tengjast kynslóðum frekar en stjórnmálaflokkum og þess vegna er gleðilegt að fylgjast með því hverng þessi viðhorf færast inn í alla flokka. Hvað eiga þeir að gera sem þurfa að skjóta máli sínu til kerfisins vegna einhverra mistaka? Hvert eiga þeir að leita eftir úrskurði? Í dag er það þannig að þeir eiga kost á því að kvarta við landlæknisembættið. Það er fest í þessu frv. En, herra forseti, ef ég á eitthvað sökótt við heilbrrn. eða starfsmenn þess, þá er það síðasti staðurinn sem ég vil fara með mína umkvörtun. Ég hlýt að verða að eiga kost á því að leita með umvandanir mínar og ábendingar, kvartanir og miklar sakargiftir í sumum tilfellum, til einhvers annars en þess sem er hið formlega sektarlamb. Þetta gengur ekki upp, herra forseti. Nú er það að vísu svo að sá landlæknir sem situr í embætti er einstaklega merkur embættismaður og hvergi hræddur hjörs í þrá og allra síst við ráðherra. En það eru ekki nema tvö ár þangað til hann hverfur úr embætti og ég óttast um afdrif þessa kerfis. Þess vegna segi ég það og ég spyr hæstv. ráðherra: Deilir hún ekki með mér áhyggjum yfir þessu? Auðvitað nefni ég þetta hér vegna þess að við jafnaðarmenn höfum lausn á þessu máli. Við höfum lagt fram þáltill. um stofnun embættis sem gæti heitið umboðsmaður sjúklinga, embætti sem hefur rutt sér til rúms víða erlendis, en ég þarf ekkert endilega að fá þá tillögu samþykkta. En ég vil fá farveg fyrir mig og aðra sem mögulega kunna að eiga um sárt að binda vegna mistaka innan heilbrgiðiskerfisins og þá vil ég geta leitað til einhvers annars heldur en ráðherra kerfisins. Það sýnist mér vera sanngjarnt og ég inni hæstv. ráðherra eftir skoðun hennar á þessu.

Hæstv. forseti. Það kemur nú stundum yfir mig að finnast ekki alveg sanngjarnt að hér sitji æ ofan í æ hæstv. heilbr.- og trmrh. og að henni sé ráðist án þess að hæstv. fjmrh. sé nokkurs staðar nærri. Ég held að þetta sé ekki góð staða fyrir hana. En okkur hv. þingmönnum er ekki boðið upp á betra svo það verður að búa við það. Ég get ekki stillt mig um að bæta aðeins við það sem ég sagði hér áðan. Þannig er mál með vexti að ég sit í tryggingaráði svo að ég er aðeins nálægt þessum málaflokki á þessu kjörtímabili og heldur betur raunar. Það hljómar í eyrum mér eins og lélegur brandari þegar ég heyri hæstv. ráðherra segja hér í ræðustól að miðað sé að því að allir Íslendingar eigi sama aðgang að meðferð á sjúkrastofnunum. Ekki síst er það undarlegt þegar hæstv. ráðherra tilheyrir þeim stjórnmálaflokki íslenskum sem lengst af hefur sótt styrk sinn til landsbyggðarinnar. Það er eins og þetta fólk viti bara ekki nokkurn skapaðan hlut hvernig þetta land er í laginu og þekki ekki þá gróflegu mismunun sem er á aðstöðu Íslendinga til heilbrigðisþjónustu. Fyrir þá sem ekki vita það þá er það þannig að til þess að fá greiðslu fyrir flutning milli sjúkrastofnana og í sjúkrastofnanir og til lækna þurfa menn beinlínis að vera haldnir sjúkdómi sem tryggir að það sé alveg öruggt að þeir þurfi að fara aftur og aftur, og það eru örfáar tegundir sjúkdóma. Þótt maður sé í bráðri lífshættu, og ef það skyldi nú svo heppilega vilja til að það sé hægt að lækna hann í einni ferð, þá eru áhöld um hvort ferðin verður greidd því að maðurinn þarf ekki að fara aftur. Á sama tíma og verið er að tala um í frv. sem okkur er ætlað að taka alvarlega að sérhver sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu meðferð, þá er Tryggingastofnun ríkisins að setja reglur um þak á hversu margar rannsóknir mega fara fram í landinu, hversu margar aðgerðir sérfræðinga verða greiddar. Það er ekkert verið að sjá til þess að allir fái besta þjónustu. Það er einungis greitt fyrir ákveðinn fjölda og hann er afmarkaður af fjárframlögum til þeirra hluta þannig að hér erum við ekki að segja satt. Í næstu nágrannalöndum okkar og raunar í Bandaríkjunum líka eru tugir og jafnvel hundruð hámenntaðra lækna og hjúkrunarfólks sem fær ekki að koma heim til Íslands til að vinna vegna þess að það eru ekki tæki og ekki síst vegna þess að þeir sérfræðingar sem fyrir eru vilja ekki fá þá til Íslands. Ég hlaut nokkur ámæli ýmissa minna flokksmanna fyrir að standa með fyrirtæki sem heitir Læknisfræðileg myndgreining sem keypti upp á eigin spýtur  Öll vitum við hvernig farið hefur með uppbyggingu heilsugæslustöðva í Reykjavík. Hér höfum við ár eftir ár eftir ár, ég held allar götur síðan ég kom á þing árið 1979, verið að samþykkja lög til eins árs í hvert sinn, þar sem frestað er uppbyggingu heilsugæslustöðva í Reykjavík. Það mætti telja svona alveg endalaust. Á síðustu örfáum árum og ekki síst í tíð þessarar hæstv. ríkisstjórnar er búið að skera niður við trog aðgengi fólks að sjúkrastofnunum, hækka hlut sjúklinga í nánast öllum tegundum þjónustu þannig að fólk veigrar sér svo sannarlega við að leita hennar. Ég hygg að allmargir foreldrar ungra barna í Reykjavík t.d. hlaupi ekki jafnhratt og við gerðum verði barn fyrir smávegis meiðslum vitandi að það kostar 2.400 kr. að reka andlitið inn á slysadeildina. Við þekkjum hversu tannhirðu smábarna hefur hrakað og þannig mætti lengi telja. Ég þekki þess fjölmörg dæmi að fólk dregur í lengstu lög að leita læknis vegna þess að það kostar peninga. Það er því svolítið einkennilegt fyrir mig að lesa hér að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita. Ég held að þetta sé ekki alveg sannleikanum samkvæmt. Enda mætti þá spyrja hæstv. ráðherra: Ef þetta er svo og svo sannarlega er ég samþykk því, hvað er þá forgangsröðunarnefnd að gera? Hverju er hún að raða í forgang? Það væri gaman að vita hvernig sú nefnd vinnur, sem er þar að ákveða hvaða sjúklingar fái fyrr þjónustu en aðrir. Það kann að vera íhaldssemi af verstu tegund en í minni sveit hélt ég að það hefði verið heilög eining um það að líf væri öllu æðra, því bæri að bjarga undir öllum kringumstæðum og í það bæri að halda í lengstu lög, til þess væru læknar og hjúkrunarfólk. Ég hef ekki orðið vör við að Alþingi Íslendinga hafi breytt þessari skoðun. Hafi það gert það, þá verður það að þora að gera það þannig að ekki verði misskilið, að nú sé það svo að sumir Íslendingar séu ja, minna virði en aðrir og skuli síður á vetur settir. Svo einfalt er það. Þetta verðum við þá auðvitað að þora að segja. Á meðan við erum með þak á þjónustu sem Tryggingastofnun ríkisins veitir þá erum við að segja: Við ætlum ekkert að lækna alla, við ætlum bara að lækna suma. Hæstv. forseti. Þetta er orðin ansi löng umræða en ég hlýt að vekja athygli, eins og fleiri hafa gert í dag, á því að ég hygg að sveitarfélögin hljóti að senda frá sér einhverjar línur í sambandi við þetta frv. Ég held að þau eða forsvarsmenn þeirra hljóti að krefjast þess að fá að vita hvað er áætlað að leggja á þau fjárhagslega, því það er auðvitað umtalsvert þó hvergi sé gefið í skyn hvað það sé mikið. Það hlýtur að verða að liggja fyrir um hve mikla fjármuni er að ræða sem öll sú þjónusta á að kosta sem stendur til að setja á sveitarfélögin. Rétt að lokum. Ég spurði áðan hvort um væri að ræða með þessu frv. þrengingu á læknalögum, þ.e. lögum um breytingu á læknalögum, nr. 53/1988, um upplýsingar á sjúkraskrám. 16. gr. þeirra laga hljóðar svo, með leyfi hæstv. forseta: ,,Sjúkraskrá er eign heilbrigðisstofnunar þar sem hún er færð eða læknis sem hana færir. Lækni er skylt að afhenda sjúklingi eða umboðsmanni hans afrit sjúkraskrár, allrar eða að hluta. Sama gildir gagnvart opinberum aðilum sem lögum samkvæmt athuga kæru sjúklings eða umboðsmanns vegna læknismeðferðar.`` Ég bað starfsfólk að finna fyrir mig þessa grein, en þar stendur ,,allrar eða að hluta``. En hér segir í hinu nýja frv.: ,,Upplýsingar í sjúkraskrá sem hafðar eru eftir öðrum en sjúklingi sjálfum eða heilbrigðisstarfsmönnum skal ekki sýna honum nema með samþykki þess sem upplýsingarnar gaf.`` Þar með stendur eftir að heilbrigðisstarfsfólki er heimilt að neita að gefa upplýsingar úr sjúkraskrá sem þeir sjálfir hafa samið eða skrifað.

Herra forseti. Ég ætla ekki að lengja þessa umræðu mikið en mig langaði aðeins að minnast á ákvæði í 23. gr. frv. um það að sjúklingur eigi rétt á að njóta andlegs og trúarlegs stuðnings. Þetta hlýtur að gilda bæði um sjúklinginn sjálfan og aðstandendur, þ.e. notanda heilbrigðiskerfisins. Það hefur verið þannig, alla vega á Ríkisspítölum þar sem ég þekki til, að enginn sálfræðingur hefur verið starfandi fyrir utan geðdeildirnar, þ.e. á hinum vefrænu deildum hefur ekki verið sálfræðingur til að styðja við fólk þegar það hefur fengið slæman úrskurð um sitt heilsufar og það hefur greinilega heldur ekki verið á Borgarspítalanum, eins og kom fram áðan hjá Margréti Frímannsdóttur. Á barnadeildinni fá foreldrar oft og tíðum mjög slæmar fréttir. Þeir eru að fá fréttir um alvarleg veikindi barna sinna og hugsanlega lífstíðarfötlun. Þetta er náttúrlega gríðarlegt áfall og þessum hópi hefur í rauninni verið afskaplega lítið sinnt. Áfallahjálp hefur ekki verið til staðar nema mjög takmarkað. En eftir því sem ég hef frétt, og ég vil gjarnan að það verði leiðrétt ef ég fer rangt með, stendur til að ráða sálfræðing við barnadeild Ríkisspítalanna en hann á að vera kostaður að hálfu leyti af Ríkisspítölum en að hálfu leyti af frjálsum félagasamtökum úti í bæ. En eins og ég segi, ef þetta er rangt þá verð ég vonandi leiðrétt, en mér finnst þetta mjög alvarlegt ekki síst í ljósi þess að þegar verið er að leggja fram frv. um að styðja beri fólk sem lendir í svona áföllum, þá ætlar ríkið að gera þetta svona. Það vekur mér ekki bjartsýni um framhaldið en styður hins vegar það sem Margrét Frímannsdóttir var að tala um áðan að verulegur kostnaður hlýtur að vera samfara þessu frv., þ.e. ef það á að standa við þessa grein t.d., þó ég fari ekki að tala um byggingu barnaspítala og stækkun á vökudeild sem hefur verið tíundað hér fyrr. Félagsráðgjafar hafa verið af skornum skammti á Ríkisspítölunum. Þetta er gríðarlega stór stofnun og félagsráðgjafar á þessum vefrænu deildum hafa verið fáir og hafa ekki getað séð um þennan þátt heldur. Ég veit ekki hvort einhver áform eru um að bæta þarna úr. Félagsráðgjafar hafa gríðarlega miklu hlutverki að gegna vegna þess að þegar um er að ræða langvarandi sjúkdóm hjá barni þá verða foreldrar að fá mikla leiðsögn um það hvernig þeir eiga að snúa sér í kerfinu, hvar þeir eiga að bera niður til að fá aðstoð og hjálp, og eftir því sem mér er sagt þá sitja foreldrar mjög mikið einir með þetta. Ef þeir eru duglegir og hafa nóga orku þá geta þeir keyrt áfram sín mál en ef þeir eru eitthvað beygðir og eiga erfitt uppdráttar þá eru þeir illa settir og fá jafnvel ekki það sem þeim raunverulega ber vegna þess að þá skortir leiðsögn. Ef fólk ætlar að leita aðstoðar sálfræðings t.d. á eigin kostnað utan stofnunar þarf að greiða 3.000--4.000 kr. fyrir hvert viðtal við sálfræðing. Það sér hver í hendi sér að láglaunafólk getur ekki sótt þá þjónustu. Tryggingastofnun tekur engan þátt í að greiða niður sálfræðiþjónustu utan stofnana og á því þyrfti auðvitað að verða breyting þannig að sá kostur væri raunverulega fyrir hendi fyrir fólk sem fær ekki þjónustu inni á stofnunum eða af einhverjum ástæðum getur ekki nýtt sér hana.

Virðulegur forseti. Hér hefur verið rætt almennt um heilbrigðismál og ekkert óeðlilegt við það. Þetta er stór málaflokkur og víðfeðmur. Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson sagði áðan að þetta frv. væri ekki allra meina bót í heilbrigðismálum og ég tek undir það. Það verður aldrei lagt fram frv. sem er allra meina bóta í heilbrigðismálum. En við getum samt gengið áfram veginn í átt til bættrar þjónustu án þess að ganga svo langt. Hv. þm. gerði Barnaspítala Hringsins að aðalumtalsefni og sagði að framsóknarmenn væru með sífelldar afsakanir varðandi barnaspítalann. Það er alrangt. Við höfum ekkert að afsaka. Við tókum ákvörðun í desember sl. að fara í þessa framkvæmd og unnið er af fullum krafti að framfylgja því. Hvar þetta mál er statt um þessar mundir, þá er verið að undirbúa samkeppni um teikningar á barnaspítala þannig að það er í eins hröðum og góðum gangi og mögulegt er. En hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson verður alltaf svolítið viðkvæmur þegar þetta mál ber á góma. Ég efast ekki um hans einlæga vilja sem fyrrv. heilbrrh. að koma þessari framkvæmd áleiðis. Honum tókst það ekki en ég vona að við í sameiningu, ég og hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson, sem hefur áhuga fyrir framkvæmdinni, náum því. Hv. þm. Össur Skarphéðinsson kom aftur inn á að hann teldi þetta frv. vera til bóta. Ég vona að hann sé heils hugar þegar hann segir það því hann er sá drifkraftur sem getur drifið þetta mál í gegnum þingið. Hann hélt að það væri af minnisleysi sem spurningu hans var ekki svarað. Henni var nú svarað en hann var ekki kominn þegar það gerðist og ég get endurtekið það. Hann spurði um löggildingu á starfssviði sjúkraliða. Ekki búið að taka ákvörðun um það en frv. til laga um réttindi og skyldur heilbrigðisstarfsmanna er tilbúið í ráðuneytinu og það er verið að senda það til umsagna, m.a. til sjúkraliða. Varðandi þann viðkvæma þátt sem hér hefur margsinnis verið til umfjöllunar um lok lífs og þær leiðbeiningar sem landlæknisembættið hefur gefið, þá var fulltrúi landlæknisembættisins í þeirri nefnd sem samþykkti þetta frv. og þetta er í takt við vilja þess embættis því það er samþykkt af þeim hvernig þessi lagatexti var endanlega saminn. Varðandi miskabætur vegna læknamistaka þá er það alveg rétt sem kom fram hjá hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni að þetta er mjög vandmeðfarið mál og erfitt. Það er þannig að sjúklingar sem verða fyrir miska af völdum lækna geta í dag rekið mál sitt í gegnum svokallaða áfrýjunarnefnd og þurfa ekki að fara í gegnum landlæknisembættið og heilbrrn. Og ég sé að sjúklingar eru í ríkari mæli að leita til þessarar áfrýjunarnefndar. Hv. þm. Guðrún Helgadóttir kom inn á ýmsa hluti og talaði m.a. um að tannheilsa barna væri verri í dag en hún hefur verið. Sem betur er þetta ekki rétt. Tannheilsa barna er mun betri í dag en hún hefur verið um langan tíma. Varðandi forgangsröðun sagði hún: Hvað er þessi forgangsröðunarnefnd að gera? Hún er að forgangsraða aðgerðum eftir nauðsyn aðgerða m.a. og forgangsröðun er meira en aðgerðir. Það er líka varðandi framkvæmdir almennt, í hvað röð við eigum að framkvæma í heilbrigðisþjónustunni. Það hefur líka með forgangsröðun að gera. Hv. 12. þm. Reykv. kom inn á ýmsa þætti og spurði m.a. að því hvort það væri rétt að félag úti í bæ, eins og hún orðaði það, kæmi að því að greiða sálfræðingi á Barnaspítala Hringsins. Það rétt að því leytinu til að það er samvinnuverkefni milli heilbrrn. og Umhyggju að ráða sálfræðing og það er gert í fullri samvinnu við Umhyggju sem ég býst við að muni síðan nýta sér þekkingu sálfræðingsins varðandi félagasamtök sín. Ég sé að ljósið er farið að blikka á mig en það væri hægt að hafa mörg fleiri orð um þetta frv. En þetta er nú 1. umr. og mér finnst mikilvægt að þetta frv. fari til heilbr.- og trn. sem allra fyrst. 

Herra forseti. Hæstv. ráðherra kom inn á barnaspítala. Ég ætla að leiðrétta orðnotkun hennar þegar hún segir mig viðkvæman fyrir þessu máli. Hið sanna er að þetta er mér mikilvægt mál, þetta er mitt hjartans mál. Og eðlilega hitnar mér í hamsi þegar ég ræði um það og verð var við að menn ætla sér í almennu snakki og spjalli að skauta fram hjá grundvallarspurningum. Og það þarf þess vegna engum að koma á óvart þó að ég láti aðeins í mér heyra hér og ég ætla að gera það. Það kemur mér feykilega mikið á óvart, virðulegi forseti, að það skuli hafa tekið hæstv. heilbrrh., Ingibjörgu Pálmadóttur, eitt og hálft ár í embætti að átta sig á nauðsyn þess að byggja þyrfti barnaspítala. Hún lýsti því hér áðan að ákvörðun um þetta stórverkefni hefði ekki verið tekið fyrr en í desember sl., rúmu einu og hálfu ári eftir að hún settist upp að Laugavegi 116. Það er með fádæmum að það skuli hafa tekið hana allan þennan tíma og það skýrir auðvitað margt, þann slappleika og þær frátafir sem hafa orðið á gangi þessara mála. Ég endurtek enn og aftur að þetta mál var þrautkannað og undirbyggt í ráðherratíð minni. Í maí 1994, ég fór úr heilbrrn. í júní það sama ár, var gengið frá samkomulagi við Hringskonur, sem hafa barist fyrir því að koma upp þessum mikilvæga spítala og hafa safnað umtalsverðum fjármunum til þess arna, um hvernig að verki skyldi staðið. Þar komu einnig að stjórnendur Ríkisspítalanna en þeir hafa líka yfir að ráða umtalverðum fjármunum í sérstökum byggingarsjóði. Því spyr ég hér beint: Hvaða tímamörk eru á þessu stóra máli? Það einasta sem bundið er í samþykktir þingsins er heimild í fjárlögum 

Virðulegi forseti. Hv. þm. sagði áðan að Barnaspítali Hringsins væri sitt hjartans mál og ég efa það ekki og það er mitt hjartans mál líka. En það er rétt sem hv. þm. sagði að við tókum þá ákvörðun að fara í þessa framkvæmd í desember sl. vegna þess að tryggja þurfti fjármagn til framkvæmdarinnar. Með allri virðingu fyrir fjármunum sem Hringskonur hafa safnað, sem eru mjög mikilvægur hlekkur í þessu, þá dugar það að sjálfsögðu ekki og þess vegna þurfti annað að koma til. Hv. þm. vill fá hárnámkvæmt svar um framkvæmdaáætlun. Við þurfum að hafa lokið þessari framkvæmd fyrir aldamót. Við erum að selja eignir í Vífilsstaðalandi upp á 120 milljónir og sú sala mun ganga eftir innan fárra vikna. Þar með erum við komin með verulegt framkvæmdafé og förum af stað á fullri ferð.

Herra forseti. Það fæst ekki svar við þessu frekar en fyrri daginn. Þannig hefur í raun ekkert nýtt fjármagn verið tryggt frá því sem var um mitt ár 1994. Þá lá fyrir samþykkt í þáverandi ríkisstjórn um ákveðna fjármögnunaráætlun. Samkomulag við Hringskonur upp á tiltekna upphæð og hærri upphæð en kemur fyrir landið á Vífilsstöðum. Þá lá raunar líka fyrir yfirlýsing frá þáverandi borgarstjórnarmeirihluta um 100 millj. kr. framlag sem síðan gekk því miður ekki eftir hjá nýjum meiri hluta og ég er hryggur vegna þess arna og átti von á öðru frá þessum R-lista sem ég að öðru leyti styð. Þannig að hér hefur auðvitað sáralítið gerst og allt of lítið á þessu tímabili. 

Virðulegi forseti. Við fórum í gegnum þessa umræðu um barnaspítalann við fjárlagagerðina og það er svo sem engu við hana að bæta nema hvað hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson talaði áðan um að það hefðu verið vonbrigði að borgin stóð ekki við sinn skerf, þær 100 milljónir sem hún ætlaði að leggja til framkvæmdanna. Ég get nú sagt að ég skil borgaryfirvöld vel vegna þess að þetta er auðvitað í verkahring ríkisins og við verðum að axla þá ábyrgð. En varðandi það hvort heimildir séu fyrir framkvæmdum þá sjáum við þá heimild öll í 6. gr. fjárlaga.

Herra forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga um breytingu á lögum um almannatryggingar, nr. 117/1993, með síðari breytingum, sem er 163. mál á þskj. 180. Flm. auk þess sem hér stendur er hv. þm. Össur Skarphéðinsson. 1. gr. frv. hljóðar svo: ,,Við 2. mgr. 11. gr. [almannatryggingalaganna] bætist nýr málsliður, svohljóðandi: Þá skulu þeir sem notið hafa örorkulífeyris við 67 ára aldur halda öllum réttindum sínum, þar með talinni fjárhæð tekjutryggingar öryrkja, þegar þeir hefja töku ellilífeyris.`` 2. gr. hljóðar svo: ,,Við 17. gr. bætist ný málsgrein, svohljóðandi: Fjárhæð tekjutryggingar ellilífeyrisþega, sem fengu greiddan örorkulífeyri við 67 ára aldur, skal ekki lækka við greiðslu ellilífeyris ef tekjur hlutaðeigandi hafa ekki breyst.`` Og síðan 3. gr.: ,,Lög þessi öðlast þegar gildi.`` Ástæðan fyrir því að við leggjum fram þetta frv. er sú að eins og almannatryggingalögin eru í dag þá lækka tekjur, þ.e. almannatryggingagreiðslur, öryrkja við það eitt að hann verður 67 ára. Við það eitt að hann fer af örorkulífeyri yfir á ellilífeyri þá lækka greiðslur til hans. Það getur gerst á fleiri en einn hátt og ætla ég aðeins að reifa það hér í máli mínu. Ein af skýringunum á því er sú að skerðingarprósenta ellilífeyris samkvæmt 2. mgr. 11. gr. almannatryggingalaganna er 30% en skerðingarprósenta örorkulífeyris er 25%. Þannig skerðist ellilífeyrir meira við almennar tekjur heldur en örorkulífeyririnn, þarna á ég við grunnlífeyrinn. Ef einstaklingurinn er með grunnlífeyri og aðrar tekjur þá skerðist grunnlífeyririnn hans meira eftir að hann er orðinn ellilífeyrisþegi en meðan hann var öryrki. Auk þess hefst skerðing grunnlífeyris ellilífeyrisþega við lægri tekjumörk heldur en grunnlífeyrir örorkulífeyrisþega. Auk þess er samkvæmt núgildandi lögum tekjutrygging öryrkja hærri en tekjutrygging ellilífeyrisþega. Þegar lögunum var breytt árið 1993 voru gerðar miklar breytingar á almannatryggingalögunum og þeim skipt upp í tvenn lög, almannatryggingalög og lög um félagslega aðstoð. Það var í framhaldi af því að við gerðumst aðilar að Evrópska efnahagssvæðinu. Þá voru gerðar ýmsar smávægilegar breytingar á lögunum og sú breyting kom þá inn að öryrkjar fengu örlítið hærri tekjutryggingu. Ástæðan fyrir þessu var sú að menn voru sammála um það að öryrki þyrfti meira til framfærslu heldur en ellilífeyrisþegi. Eins og tölurnar eru núna, þ.e. upphæðir almannatrygginga, þá lækkar tekjutrygging öryrkja í dag um 703 kr. við það að hann verður 67 ára og hefur töku ellilífeyris, í skjalinu stendur 689 kr. en það eru upphæðir frá því fyrir áramót en almannatryggingabætur hækkuðu um 2% um áramótin. Það eitt að öryrkinn verður ellilífeyrisþegi lækkar tekjutrygginguna hans þrátt fyrir það að ekkert segi að framfærslukostnaður öryrkjans minnki eitthvað við það að hann verður eldri. Yfirleitt er það svo að ef fólk hefur búið við fötlun eða hefur kostnað vegna heilsufars síns, þá minnkar hann ekki við það að eldast heldur eykst yfirleitt. Ástæðan fyrir því að menn voru sammála um að öryrki þyrfti hærri greiðslur var m.a. sú að margir öryrkjar eiga engan rétt í lífeyrissjóðum og aðrir eiga oft mjög lítinn rétt. Mig langar til að minnast á það hér að öryrkjar t.d. sem starfa á vernduðum vinnustöðum greiða ekki í lífeyrissjóð þó svo að auðvitað ætti svo að vera. Þeir ættu auðvitað að greiða í lífeyrissjóð. Mig langar til að nefna það hér að ekki þyrfti nema örlítið meiri fjárveitingu frá hinu opinbera til verndaðra vinnustaða til þess að þeir geti greitt í lífeyrissjóð. Ég hef einnig upplýsingar um að í verkefni sem unnið var til þess að kanna þessa hluti, undir Helios-verkefninu, að það var skoðað hversu miklu verðmæti verndaðir vinnustaðir skiluðu til ríkisins. Og það kom í ljós að þeir skila meira verðmæti til ríkisins en þeirri upphæð sem framlag ríkisins nemur. Við flutningsmenn þessa frv. teljum því að það sé mjög ósanngjarnt að lækka greiðslur til öryrkja við það eitt að hann verði 67 ára. Eitt annað mætti líka benda á í þessu sambandi sem reyndar er ekki tekið á í þessu frv. en það eru reglurnar sem gilda um lífeyrisgreiðslur samkvæmt ákvæðum EES-samningsins. En framreikningur örorkulífeyris samkvæmt þeim samningi leiðir oft til hlutfallslega hærri greiðslna en ellilífeyrisþegar fá með búsetunni einni saman. Því kunna greiðslur að lækka þegar viðkomandi hefur töku ellilífeyris. Þannig fær t.d. einstaklingur sem flytur frá Íslandi við 25 ára aldur, þ.e. flytur til annars EES-lands og verður öryrki þar um þrítugt, greiddan um það bil 33 / 40 hluta örorkulífeyris frá Íslandi til 67 ára aldurs. Ef hann síðan flyst hingað aftur eftir það fengi hann aðeins 9 / 40 hluta ellilífeyris. Þó má geta þess að þetta dæmi mun líklega hafa í för með sér að þessi öryrki sem dvelst erlendis mun væntanlega öðlast meiri réttindi til töku ellilífeyris í landinu sem hann flutti til. Það er ekki tekið á þessu máli hér enda er það stærra en svo að því verði breytt með litlu frv. sem þessu. En það er ástæða til þess að benda á misræmið sem getur skapast við þessar reglur. Ég vil einnig geta þess að það sem við erum að fara fram á hér, að öryrkinn haldi óbreyttum tekjum eftir að hann er orðinn ellilífeyrisþegi, ætti ekki að vera mikill kostnaðarauki fyrir hið opinbera. Á milli 300 og 400 manns fara frá örorku yfir á ellilífeyri ár hvert. Á síðasta ári voru það 371, árið 1996, þannig að þetta eru ekki stórar upphæðir og ekki mikill fjöldi. En vissulega munar hvern og einn um þessar krónur og ég varð mjög oft vör við það í starfi mínu hjá Tryggingastofnun á sínum tíma að þeir sem lítið höfðu kveinkuðu sér undan því að fá þarna lægri greiðslur eftir að þeir voru orðnir 67 ára. Ég tel því mikilvægt að tekið verði á þessum málum þar til aðrar reglur verða teknar upp um greiðslur lífeyris úr almannatryggingakerfinu. Það er verið að endurskoða almannatryggingalögin en sú endurskoðun gengur hægt fyrir sig. Það er mjög erfitt fyrir öryrkjana að búa við þessar skerðingar. Ég vonast til engu að síður að það verði tekið á þessum málum því þessi hópur býr við mjög óréttláta jaðarskatta vegna mikillar tekjutengingar og hefur hún aukist á síðustu árum og er sífellt að aukast þannig að það er verið að þrengja að þessum hópi ætíð. Ég vonast til að hæstv. heilbrrh. taki vel í þessa tillögu og legg til að málinu verði að lokinni þessari umræðu vísað til hv. heilbr.- og trn.

Herra forseti. Eðli málsins samkvæmt ættu öryrki og ellilífeyrisþegi að hafa sama lífeyri. Þetta eru tveir einstaklingar sem þurfa að komast af með þennan lífeyri og þess vegna er eðlilegt að þeir hafi sama lífeyri. Hins vegar hafa menn séð að öryrkjar hafa á margan hátt meiri útgjöld vegna þess að þeir eru yngri og standa í því að koma sér upp húsnæði og stundum börnum og hafa þar af leiðandi meiri þörf fyrir peninga og því hafa menn ákveðið að öryrkjar hafi betri bætur en ellilífeyrisþegar. Sú tillaga sem hér liggur frammi snýr þessu aftur við, fyrir suma, þá sem verða öryrkjar áður en þeir verða ellilífeyrisþegar. Ég spyr hv. þm. hvort hann telji eðlilegt að maður sem verður fyrst öryrki og síðan ellilífeyrisþegi eigi að hafa hærri lífeyri en maður sem verður bara ellilífeyrisþegi og af hverju. Telur hv. þm. að þessi tillaga muni gera kerfið enn þá einfaldara sem er nú svo einfalt og dagljóst að hver einasti Íslendingur skilur það?

Herra forseti. Ég ætla ekki að halda því fram að kerfið verði einfaldara en það verður e.t.v. réttlátara. Það var ekki niðurstaða þeirra sem sömdu núverandi lagagrein almannatrygginganna um að öryrkjar skyldu hafa hærri tekjutryggingu, að það væri vegna þess að þeir væru ungir eða væru að koma undir sig fótunum eða væru með fjölskyldu. Það var niðurstaðan að öryrkjar hefðu meiri kostnað heldur en ellilífeyrisþegar almennt. Þeir búa margir við fötlun og önnur útgjöld vegna síns heilsufars. Þessi hópur hefur einnig haft lítinn tíma til þess að vinna sér inn lífeyrissjóðréttindi og margir hverjir, eins og ég kom inn á í máli mínu, eiga aldrei rétt á neinum lífeyrissjóðsgreiðslum. Hvaða réttlæti er það að þetta fólk lækki í greiðslum úr almannatryggingakerfinu við það eitt að verða 67 ára, þessi hópur sem eru öryrkjar og hafa sannarlega skerta starfsgetu? Hvaða réttlæti er það? Hv. þm. spurði um þá sem verða ellilífeyrisþegar og hafa þá kannski skerta starfsorku jafnvel vegna þess. Það er gripið inn í þau mál með uppbótum í almannatryggingakerfinu. Það væri sjálfsagt hægt að leiðrétta hlut öryrkjanna einnig með því að hækka hjá þeim sérstöku uppbótina en við höfum ákveðið að fara frekar þessa leið því að hún er réttlátari, því að þetta fólk er á lífeyrissjóðsgreiðslum sem lækka við þetta, í stað þess að hver og einn þurfi síðan að fara að sækja ákveðna réttarbót í gegnum uppbæturnar. Það gæti aftur á móti sá sem er ellilífeyrisþegi og þarf vegna heilsufars síns að standa straum af auknum útgjöldum, hann getur sótt um hækkun uppbótar. Reyndar er því miður búið að tekjutengja uppbótina eins og allt annað, sem ég harma, en það er þó að minnsta kosti leið fyrir þennan hóp.

Herra forseti. Ég fékk ekki svar við því af hverju hv. þm. telur eðlilegt að maður sem verður ellilífeyrisþegi og síðan örorkulíferisþegi, segjum að hann verði öryrki eftir að hann verður ellilífeyrisþegi, við sjötugt, eigi að fá minni lífeyri en sá sem verður fyrst öryrki og síðan ellilífeyrisþegi.

Herra forseti. Ég var nú einmitt að svara þessu. Samkvæmt íslenskum lögum getur ellilífeyrisþegi ekki orðið öryrki, þ.e. samkvæmt lögum. Fyrir 67 ára aldur er hægt að meta starfsorkuskerðingu til örorku en eftir 67 ára aldur er það ekki mögulegt samkvæmt íslenskum lögum. Svo einfalt er það. Aftur á móti benti ég á það að ef maður hefur skerta starfsorku eða býr við fötlun eftir ellilífeyristöku, þá er möguleiki í uppbótunum þar og á það minntist ég á áðan í mínu fyrra andsvari.

Hæstv. forseti. Ég lýsi yfir eindregnum stuðningi við þetta frv. hv. 18. þm. Reykv. Þetta er auðvitað hárrétt og það er fáránlegt í sjálfu sér að þessi munur skuli vera á bótum til örorkulífeyrisþega og ellilífeyrisþega. En erindi mitt í ræðustól er að spyrja hv. 16. þm. Reykv., Pétur Blöndal, sem er landskunnur fjármálamaður og sá maður sem hefur, ég vil segja, mikið vit á peningum og gildi þeirra. Ég heyrði ekki betur en að hv. þm. segði að örorkulífeyrsþegar væru gjarnan að koma sér upp húsnæði. Nú langar mig að spyrja: Hvernig í ósköpunum fer maður sem lifir á örorkubótum, jafnvel þó að hann njóti örorkulífeyris, tekjutryggingar og þeirra bóta sem til geta fallið, að því að koma sér upp húsnæði?

Herra forseti. Margir verða öryrkjar eftir að hafa tekið á sig skuldbindingar vegna íbúðarkaupa og annars slíkt og mjög margt af því fólki sem hefur lágar tekjur er fært um að leggja til hliðar engu að síður þannig að menn eru oft að koma sér upp húsnæði þó að þeir verði öryrkjar. Og menn eru líka að sjá um uppeldi barna þó þeir séu öryrkjar. Sem betur fer gengur það þannig að fólk notar þessar litlu bætur sínar til þess að koma sér upp húsnæði og til þess að koma upp börnum. Þar af leiðandi er maður sem er öryrki yfirleitt í flestum þjóðfélögum talinn þurfa meira, af því að hann er á virkum aldri, en maður sem er ellilífeyrisþegi. Þetta er talið vera grundvallaratriði ef það á yfirleitt að vera munur þarna á. Ég er ekkert sannfærður um að það eigi að vera munur. Ef maður lítur bara á framfærsluna, þá hefur maður, hvort sem hann er ellilífeyrisþegi eða örorkulífeyrisþegi, jafnmikla framfærslu þannig að að því leyti ætti þetta að vera hvort tveggja eins. En þessi tillaga sem við erum að ræða er að því leyti undarleg að ef menn verða öryrkjar áður en þeir verða ellilífeyrisþegar þá eiga þeir að fá hærri lífeyri heldur en ef þeir fá sömu einkenni og öryrkjar hafa eftir að þeir eru orðnir ellilífeyrisþegar, þó að lagalega séð verði þeir ekki öryrkjar. Að sjálfsögðu getur fólk verið fatlað og verið ellilífeyrisþegar eigi að síður og þarf þá á aðstoð að halda sem það getur fengið. Ég sé því ekki af hverju menn eigi að vera betur settir hafandi fyrst fengið örorkulífeyri og síðan ellilífeyri heldur en það væri öfugt.

Hæstv. forseti. Ég held að hv. 16. þm. Reykv. lifi ekki alveg í sama heimi og við sem erum í nágrenni við fólk sem lifir af slíkum bótum. Ég hef áður getið þess að ég sit í tryggingaráði og er þess vegna allnálægt þessum málum á þessu kjörtímabili. Ég held að hv. 16. þm. Reykv. geri sér fyllilega ljóst að maður sem lifir á örorkubótum fengi ekki greiðslumat t.d. til að fá húsbréf. Það er óhugsandi þannig að þetta fólk á auðvitað enga kosti. Það lifir mestan part í félagslegu húsnæði af einhverju tagi. Margt af þessu fólki sem verður öryrkjar jafnvel þó það hafi eignast húsnæði, missir það húsnæði vegna þess að það getur ekki hugsanlega staðið undir greiðslum af því. Í tryggingaráði erum við eilíflega að fjalla um vandamál af þessu tagi. Örorkubætur hér í landi eru svo langt undir því sem gerist annars staðar að þær eru hvorki til að lifa eða deyja af og þess vegna hlýtur manni að ofbjóða að heyra menn sem svo sannarlega ættu að vita betur halda því fram að öryrkjar geti staðið í því að koma sér upp húsnæði sem ég skil a.m.k. þannig að sé þá annaðhvort að kaupa eða byggja. Þetta er svo órafjarri raunveruleikanum að það er ekki hægt að sitja þegjandi undir þessu. Raunveruleikinn er ekki svona. Staðreyndin er sú að fólk sem lifir á örorkubótum, jafnvel þótt t.d. bæði hjón njóti slíkra bóta, ræður engan veginn við að framfleyta sér af þeim, hvað þá ef börn eru nú á heimilinu. Þetta vildi ég bara að kæmi fram, hv. þm. og hæstv. forseti.

Herra forseti. Margir öryrkjar og ellilífeyrisþegar eru að kaupa sér íbúðir í félagslega kerfinu. Þar er búið að búa til aðstöðu fyrir þá til þess að eignast íbúð, til þess að koma yfir sig þaki. Ég hef kynnst mörgu fólki sem hefur lágar tekjur og það fólk er yfirleitt mjög sparsamt og getur lagt til hliðar af þessum ótrúlega lágu tekjum vegna þess að það sem þarf til lífsviðurværis er ákaflega afstætt hugtak. Þegar menn eru að tala um að menn þurfi svo og svo mikið til framfærslu og tala um fátækt og annað slíkt þá er það ákaflega afstætt hugtak. Hvað þurfa menn til framfærslu? Það er alveg ótrúlegt en mín reynsla af því fólki sem sparar, því ég hef haft töluverða reynslu af því fólki sem sparar, er að það er ekki hátekjufólk. Ég vil benda hv. þm. á að sparifjáreigendur á Íslandi eru alls ekki endilega hátekjufólk. Margt af því fólki sem ég kynntist og var að spara, voru opinberir starfsmenn ekki með nein sérstaklega há laun. Það er nefnilega ekki beint samhengi á milli hárra launa og sparnaðar. Ég þekki töluvert meira til þessara mála en hv. þm. gaf í skyn því ég hef rekið fyrirtæki sem tók við sparnaði og ég vissi hvaða fólk sparaði og það var ekki endilega hátekjufólk. Ég er sannfærður um að margir öryrkjar og ellilífeyrisþegar spara af þeim ótrúlega lágu tekjum sem þeir hafa.

Herra forseti. Þetta hefur verið mjög athyglisverð umræða sem hefur sprottið hér af þessu litla frv. sem ég mælti fyrir áðan. Mig langar aðeins til að gera að umtalsefni orð hv. þm. Péturs Blöndals frá því áðan því mér nánast blöskrar hvernig maðurinn talar, því miður, herra forseti. Hann segir að margir verði öryrkjar eftir að þeir hafa tekið á sig skuldbindingar. Það er alveg rétt. En því miður eru þeir sem lenda í því í ákaflega erfiðum aðstæðum og hef ég nú oft bent á í hvaða hremmingum t.d. fjölskyldufólk sem missir heilsuna á miðjum aldri og lendir í því að verða öryrkjar er lent. Það lendir í fátæktargildru jaðarskattanna sem þessi ríkisstjórn og fleiri hafa komið á, því miður. Við það að missa atvinnuna, missa heilsuna og vera e.t.v. með maka sem vinnur fulla vinnu gerir það að verkum að viðkomandi einstaklingur á jafnvel ekki nema örlítinn rétt úr tryggingakerfinu, kannski í mesta lagi grunnlífeyri vegna þess að tekjur maka skerða hann ekki. Ég veit um mörg tilfelli sem þetta, þ.e. ungt fólk eða á miðjum aldri sem skuldar vegna húsnæðiskaupa hefur lent í þessum aðstæðum. Það er alveg sama hvað hinn vinnandi maki sem hefur starfsþrek vinnur mikið og aflar mikilla tekna þá er það allt rifið til baka aftur með jaðarsköttunum, með tekjutengingunni. Þetta fólk lifir því við geysilega erfiðar aðstæður. Og vegna umræðna sem hafa orðið um hvort öryrkjar geti keypt sér húsnæði þá vil ég bara minna hv. þingmenn á að greiðslur úr almannatryggingakerfinu til öryrkja sem ekki á rétt á greiðslum úr lífeyrissjóðum eru um og undir 50.000 kr. á mánuði. Og ég leyfi mér að halda því fram að það sé undir framfærslumörkum. Mér blöskrar því þetta tal og ég leyfi mér að taka undir með 8. þm. Reykv., Guðrúnu Helgadóttur: Það er nú bara eins og þessir menn séu ekki í nokkrum tengslum við raunveruleikann í landinu og geri sér alls ekki grein fyrir því við hvaða aðstæður fólk býr sem þarf að draga fram lífið á tryggingabótunum einum saman. Mér finnst að menn ættu að kynna sér það áður en þeir fara að halda fram hlutum eins og þeir hafa gert hér. Maður getur bara orðið reiður við að hlusta á svona tal í þingsölum.

Herra forseti. Þáltill. sú sem hér er mælt fyrir lýtur að því að Alþingi feli ríkisstjórninni að láta semja frumvarp til laga um umönnun aldraðra og þær kröfur og þá ábyrgð sem gerðar eru til þeirra er slíka þjónustu veita. Löggjöfin taki bæði til umönnunar sem fram fer um lengri eða skemmri tíma á sérhæfðum stofnunum sem og til þjónustu sem öldruðum er veitt í heimahúsum af óskyldum aðilum, hvort heldur er opinberum aðilum eða einkaaðilum. Frumvarp þessa efnis verði lagt fyrir Alþingi eigi síðar en á haustþinginu árið 1997. Þáltill. þessi lýtur að því að tryggja sem best réttarstöðu eldri borgara með því að skilgreina í lagatexta þá þjónustu sem aldraðir eiga rétt á frá þjóðfélaginu sem og að skilgreina skyldur þeirra sem takast á hendur þjónustu við aldraða hvort heldur er á vegum einkaaðila eða opinberra aðila. Íslenskt þjóðfélag hefur á fáum áratugum breyst á mörgum sviðum samfara breyttri búsetu og atvinnuháttum. Ein afleiðing breytinganna er sú að aðhlynning og hjúkrun aldraðra hefur færst í vaxandi mæli frá ættingjum til opinberra aðila, ýmist sem vistun á öldrunarstofnunum eða sem aðstoð sem veitt er öldruðum í heimahúsum. Erlendar kannanir sem ég hef kynnt mér og fjalla um viðhorf aldraðra til lífsins og til þess aðbúnaðar sem þeir búa við sýna ótvírætt að það er ósk flestra að geta dvalist sem lengst á eigin heimili þegar aldurinn færist yfir. Vitað er að oft á tíðum þarf gamalt fólk tiltölulega litla hjálp til að geta búið í eigin íbúðum í stað þess að flytjast á öldrunarstofnun. Slík lausn er af flestum talin félagslega æskileg, jafnframt því að vera margfalt ódýrari fyrir samfélagið en vistun á öldrunarstofnunum. Eftir því sem þeim hluta þjóðarinnar fjölgar sem kemst á eftirlaunaaldur vex þörfin fyrir sérhæfða öldrunarþjónustu og allar líkur eru á að sama þróun eigi sér stað hér og í öðrum löndum þar sem upp hefur vaxið ný atvinnugrein sem sérhæfir sig í að sinna þeim óskum aldraðra sem ekki er komið til móts við af hálfu hins opinbera. Löggjafanum ber að setja lagaramma um slíka starfsemi þar sem tekið sé á þeim skilyrðum sem einkaaðilum og opinberum aðilum sem starfa á þessu sviði beri að uppfylla. Með heildarlöggjöf um umönnun aldraðra væri lagður grunnur að því að þeir sem kaupa öldrunarþjónustu fái þá þjónustu sem þeir máttu vænta og enn fremur stemmt stigu við að slík mál fari í sama farveg og víða erlendis þar sem leit aldraðra að öryggi og sjálfstæðu lífi er gerð að féþúfu óvandaðs fólks, auk þess sem afbrot í tengslum við umönnun aldraðra fara þar vaxandi. Hér á landi hefur atvinnustarfsemi tengd byggingu svonefndra íbúða fyrir aldraða á vegum einkaaðila blómstrað um skeið enda eftirspurn mikil þótt verð slíkra íbúða þyki oft á tíðum hátt. Vitað er að í hugum sumra sem komið hafa að þessum málum leikur vafi á að aldraðir séu með kaupum á slíkum íbúðum að fá þá þjónustu eða það öryggi í ellinni sem aldraðir halda sig vera að tryggja sér er kaup eru ákveðin. Enginn dómur skal á það lagður hvort slíkar efasemdir eru réttmætar eða hvort það verð sem sett er upp fyrir slíkar íbúðir er í einhverju eðlilegu samhengi við raunverulegan byggingarkostnað eða eðlilegan hagnað byggingaraðila. Hin mikla eftirspurn eftir slíkum íbúðum sýnir hins vegar ljóslega að aldraðir leggja mikið á sig til að geta búið sem lengst á eigin heimili. Og sú ósk okkar allra, ungra sem aldinna, að fá tækifæri til að lifa eðlilegu einkalífi og ráða eigin högum sem lengst ætti að vera öllum ljós. Þjóðfélagið mun seint geta komið til móts við allar þarfir þessa fjölmenna hóps og þess hóps sem á næstu árum og áratugum telst til eftirlaunaþega og aldraðra og því leikur ekki vafi á að hér á landi, líkt og í mörgum öðrum löndum, verða á allra næstu árum til fjölmörg fyrirtæki sem leitast munu við að koma til móts við þessar þarfir með því að bjóða öldruðum persónulega umönnun, aðstoð og hjúkrun. Mér vitanlega liggja ekki fyrir aðgengilegar upplýsingar um umfang þeirrar öldrunarþjónustu sem veitt er í heimahúsum af einkaaðilum hér á landi eða hver sé álitin líkleg þróun slíkrar starfsemi hér á næstu árum. Í gögnum sem ég hef séð frá atvinnumálaráðuneyti í Bandaríkjunum er hins vegar áætlað að heimahjúkrun og persónuleg þjónusta í heimahúsum séu þær tvær atvinnugreinar sem vaxa munu hraðast þar í landi á árunum 1994--2005. Samkvæmt þessum áætlunum mun heimahjúkrun aukast um 120% á þessu tíu ára tímabili og aðstoð í heimahúsum án hjúkrunar er talin munu aukast um 83%. Til samanburðar og af því við lifum nú á tölvuöld þá er álitið að tölvu- og hugbúnaðariðnaður aukist aðeins á þessum tíma um 70% og lendi í fimmta sæti. Ég sé ekki ástæðu til að ætla annað en að þróunin hér á landi verði að einhverju leyti svipuð og í Bandaríkjunum, a.m.k. sýnir reynslan það að flestar þær þjóðfélagsbreytingar sem eiga upphaf sitt í Bandaríkjunum leggja fyrr eða síðar leið sína til Íslands. Í Bandaríkjunum eru starfandi samtök um heimaaðhlynningu er nefnast National Association for Home Care og áætla þau samtök að þar í landi njóti nú 7 milljónir manna aðhlynningar í heimahúsi á vegum óskyldra aðila og á árabilinu 1985--1994 hefur þeim fyrirtækjum sem veita slíka þjónustu fjölgað úr 6.000 í 17.000. Opinbera sjúkratryggingakerfið þar í landi sem heitir Medicare greiddi á árinu 1996 fyrir þá heimahjúkrun sem 3,9 milljónir manna af framangreindum 7 milljónum manna nutu, en sá fjöldi hefur aukist um 2 milljónir einstaklinga á einungis sex árum. Á sama tímabili hafa greiðslur hins opinbera vegna þessarar þjónustu aukist úr 4 milljörðum Bandaríkjadala í 18 milljarða dollara. Sami aðili og ég vitnaði til áðan, National Association for Home Care, hefur látið frá sér fara tölulegar upplýsingar um það hvaða aðilar það eru sem kaupa aðhlynningu í heimahúsum, ekki aðeins aldraðir heldur þeir sem kaupa aðhlynningu í heimahúsum. Og samkvæmt þeim tölum þá eru 67% þeirra sem kaupa slíka þjónustu konur en 33% karlar. 72% kaupenda eru 65 ára eða eldri, 15% eru á aldrinum 45 ára til 64 ára en 13% þeirra sem fá aðhlynningu í heimahúsi eru undir 45 ára aldri. Aðhlynningin skiptist þannig eftir umfangi þjónustu að 4% fá stöðuga umönnun allan sólarhringinn, 32% fá aðstoð oftar en þrisvar í viku, 41% fá aðstoð tvisvar til þrisvar í viku og 23% einu sinni í viku. Reynslan frá Bandaríkjunum sýnir að það getur verið erfitt að henda reiður á því hver sé kostnaðarskipting á þeirri aðhlynningu sem veitt er í heimahúsum og stafar þetta af því að fjölmargt eldra fólk semur oft beint við einstaklinga um að veita slíka þjónustu með það að markmiði að spara sér að greiða launatengd gjöld. Ég held ég megi segja hins vegar að í Danmörku taki skattkerfið tillit til þessa með því að það hafi verið skilgreind sérstök atvinnugrein, svonefnd persónuleg þjónusta, sem sé frádráttarbær frá tekjum þeirra sem hana kaupa og ekki sé krafist greiðslu launatengdra gjalda af slíkri vinnu. Ég er ekki alveg viss um að þetta hafi komist á en þetta var mikið til umfjöllunar þar í landi fyrir nokkrum árum. Og ég er sannfærður um að slík breyting á skattalögum hér á landi mundi spara hinu opinbera miklar fjárhæðir þar sem fleiri ellilífeyrisþegar hefðu þá ráð á því að kaupa sér þá þjónustu sem þeir fá ekki frá hinu opinbera en vildu gjarnan fá. Samkvæmt upplýsingum frá Bandaríkjunum um þá ellilífeyrisþega sem fá þjónustu fyrir tilstilli viðurkenndra fyrirtækja á því sviði að þjónusta eldra fólk, þá er skipting þess kostnaðar, þ.e. hver greiðir kostnaðinn af þessari þjónustu, þannig að opinberar sjúkratryggingar þar í landi greiða 42% af þjónustunni, félagsleg aðstoð greiðir 16%, sjálfstæð tryggingafélög greiða 13%, notandi þjónustunnar greiðir sjálfur 23% og aðrir aðilar, oftast ættingjar, greiða 6%. Í Bandaríkjunum þar sem hefur verið hvað örust þróun frá vistun á stofnunum og yfir til þeirrar viðleitni eldri borgara að vilja búa sem lengst í eigin húsum er nú talið að brýn þörf sé á samræmdri löggjöf um þjónustu þá sem öldruðum er veitt. Reynslan þar sýnir að með viðleitni eldri borgara til að komast hjá því að flytjast á elliheimili hefur opnast leið fyrir óheiðarlegt fólk til að féfletta þá er öldrunarþjónustu kaupa. Verði þáltill. sú sem hér er flutt samþykkt yrði samið frv. til laga um þjónustu utanaðkomandi aðila við aldraða en núverandi löggjöf tekur ekki til umönnunar í heimahúsum með beinum hætti þó víða sé í löggjöfinni að finna ákvæði sem snerta þau mál sem upp geta komið á þessu sviði. Í skjóli þess að ekki er um að ræða opinbert eftirlit með starfsemi þjónustuaðila eða samræmingu á þeim kröfum sem gera ber til þjónustunnar hafa erlendis komið upp mörg erfið og leiðinleg mál þar sem eldri borgarar verða fyrir barðinu á sviksömu og óvönduðu fólki. Engin trygging er fyrir því að slíkt hendi ekki einnig hér á landi verði sama þróunin og erlendis að umönnun aldraðra verði skipulögð atvinnustarfsemi. Það sorglega er að aldraðir sem hleypa utanaðkomandi fólki inn á heimili sín til aðstoðar gera slíkt í þeirri von að geta með því móti komist hjá að lenda á elliheimili. Reynslan sýnir að í mörgum tilvikum láta hinir eldri ekki ættingja eða yfirvöld vita verði þeir fyrir barðinu á óheiðarlegum umönnunaraðilum af ótta við að lenda þá á elliheimili eða vera einfaldlega taldir of gamlir til að gæta sín sjálfir. Athuganir í Bandaríkjunum sýna að í 80% tilvika segja þolendur ekki frá slíkum brotum. Í rannsókn sem gerð var í 150 tilvikum þar sem aldraðir urðu fyrir barðinu á óheiðarlegu fólki sem hleypt hafði verið inn á heimili til að annast þann sem þar bjó, þá kemur í ljós að af þessum 150 tilvikum kom þjófnaður fyrir í 110 tilvikum. Ofbeldi og kynferðisleg áreitni átti sér stað í 29 tilvikum og hrein vanhirða í 23 tilvikum. Samtalan sýnir okkur að í 12 tilvikum hefur þolandinn orðið fyrir fleiri en einni tegund brota á sama tíma. Í 94% af þessum brotum þá var hinn brotlegi ófaglærður aðstoðarmaður en í 6% tilvika var um faglært hjúkrunarfólk að ræða. Af þeim sem í Bandaríkjunum veita heimilisaðstoð við eldra fólk eru 10% karlar en um 90% eru konur. Karlar eru hins vegar viðriðnir 23% af afbrotunum en konur 77%. Sem betur fer eru fá dæmi um slík brot á Íslandi gagnvart eldri borgurum þótt vissulega hafi komi upp tilvik sem eru erfið. Það er engu að síður trú mín að nauðsyn sé á að löggjafinn setji starfsemi sem byggist á umönnun aldraðra fastar skorður án þess að komið sé í veg fyrir að slík þjónusta fái að þróast með eðlilegum hætti. Með setningu löggjafar um þær kröfur sem gerðar eru til þeirra sem veita alhliða öldrunarþjónustu væri tryggt að aldraðir fái notið góðrar og ábyrgrar umönnunar í ellinni jafnt á stofnunum og á einkaheimilum. Með setningu heildarlöggjafar um umönnun aldraðra væri dregið úr líkum á því að það sama henti hér á landi og gerst hefur í Bandaríkjunum þar sem þeir þegnar þjóðfélagsins sem eru hvað varnarlausastir verða oft fyrir barðinu á óheiðarlegu fólki sem fær aðgang að heimilum viðkomandi fólks undir yfirskini hjálpar og aðhlynningar. Ég tel enn fremur nauðsynlegt að settar verði reglur sem tryggi að aldraðir sem dveljast á öldrunarheimilum fái búið við þá virðingu og haldi þeirri persónulegu reisn sem aldraðir eiga skilið að veitt sé af því þjóðfélagi sem hinir öldruðu hafa tekið þátt í að byggja upp af eljusemi og umhyggju fyrir komandi kynslóðum. Uppbygging þeirra staða sem taka að sér umönnun aldraðra sem og viðmót starfsfólks gagnvart þeim er þjónustunnar njóta er ekki í lagi nema sá andi sé ríkjandi að um sé að ræða heimili viðkomandi fólks en ekki vistunarstað þar sem einungis sé verið að bíða eftir að viðkomandi hverfi til vistar hjá æðri máttarvöldum. Okkur sem störfum á Alþingi ber siðferðileg skylda til að standa vörð um hag aldraðra samborgara okkar sem eiga að baki langa starfsævi við að byggja upp það þjóðfélag sem við njótum góðs af í dag. Þetta mál sem hér er lagt fram mætti gjarnan vinna frekar undir kjörorðunum glæðum árin lífi.

Virðulegur forseti. Ég vil þakka flm. fyrir að hreyfa þessu máli. Það verður þó að segjast eins og er að mér kemur nokkuð á óvart að lagt er til í þessari þáltill. að sett sé lagasetning um umönnun aldraðra þegar það liggur ljóst fyrir að nú eru í endurskoðun lög um málefni aldraðra. Þar eru mörg ákvæði sem síðasti ræðumaður kom inn á. Ég þykist þó vita að flm. hafi farið yfir þau lög áður en þáltill. og grg. með henni voru settar saman. Ég er hins vegar sannfærður um og það gleður mitt hjarta að finna það að sem flm. að þáltill. um umboðsmann aldraðra þykist ég vera búinn að fá einn góðan stuðningsmann. Það setur vissulega að manni hroll þegar vitnað er til Bandaríkjanna um öll þau brot sem þar eru framin gagnvart öldruðum. Kannski hefði verið réttara og eðlilegra að líta til Norðurlandanna því við uppbyggingu öldrunarþjónustu hér á landi hefur mikið verið horft til Norðurlandanna. En allt um það. Þegar litið er til þess að lögin um málefni aldraðra eru nú í endurskoðun þá er komið inn á margt sem flm. gerir tillögu um í þáltill., m.a. það eins og segir um hlutverk þjónustuhóps aldraðra, sem þegar er fyrir. Það er: 1. Að fylgjast með heilsufari og félagslegri velferð aldraðra á starfssvæðinu. 2. Að meta vistunarþörf aldraðra á starfssvæðinu, sbr. 18. og 19. gr. 3. Að setja upp í samvinnu við hinn aldraða samþætta áætlun um þjónustu, sbr. 15. gr., sem byggist á samræmdu faglegu mati. 4. Að leitast við að tryggja að aldraðir á starfssvæðinu fái þá þjónustu sem þeir þarfnast. Ætíð skal haft að leiðarljósi það markmið laganna að aldrað fólk geti sem lengst búið við eðlilegt heimilislíf. Þannig að hér er þetta til fyrir í lögum sem nú er verið að endurskoða. Ekki fyrir löngu síðan upplýsti hæstv. heilbr.- og trmrh. við fyrirspurn minni, að þessi lög væru í endurskoðun. Kemur þar margt til m.a. það sem flm. kom inn á í þáltill. hvað varðar íbúðir sem verið er að selja öldruðum og eiga að heita sérstakar þjónustuíbúðir. Það hefur nefnilega oft borið við, þegar fólk er að flytja úr eigin húsnæði í íbúðir sem byggingaraðilar hafa verið að selja, að nánast engin umbreyting verður á önnur en sú að nýja húsnæðið er kannski þröskuldalaust og ekki annað. Það sem verra er að ekki er nægjanlega skýrt tekið fram í lögum um málefni aldraðra hver eru skilyrði fyrir því að hægt sé að kalla íbúð þjónustuíbúð fyrir aldraða. Þau samtök sem ég veiti forstöðu og er stjórnarformaður fyrir hafa lent í því að byggja íbúðir fyrir aldraða, þar sem neyðarhnappar hafa verið á flestum íverustöðum, og staðið síðan frammi fyrir því að ráðuneyti og aðrir aðilar hafa sagt að hér sé of mikið í lagt og það gjald sem þurfi að greiða fyrir neyðarhnapp sé ekki greiðandi nema á þurfi að halda. Ég veit að ákveðin atriði varðandi málefni aldraðra eru nú í endurskoðun. Uppbygging þjónustu við aldraða hér á landi er öðruvísi en gerist í Bandaríkjunum. Hér verður hver sá sem ætlar að veita öldruðum þjónustu að fá til þess sérstakt leyfi frá heilbrrn. Með því er grannt fylgst. Í ræðu minni fyrir jólin ræddi ég um málefni aldraðra og umboðsmann aldraðra. Ég kom einmitt inn á að eðlilegt væri að sú þjónusta sem veitt er öldruðum á stofnunum eða heimilum aldraðra væri frekar skilgreind vegna þess að nokkur heimili aldraðra úti um land fá ákveðin daggjöld eða taka ákveðin daggjöld frá ríki. Aldraðir borga það sem þeir fá úr lífeyrissjóði en halda eftir 25.000 kr. úr lífeyrissjóðnum ef hann er svo hár en annað er síðan tekið í svokallaðar daggjaldagreiðslur. Það hefur komið fyrir og það eru til heimili sem fá greiðslur frá ríkinu en það er umhugsunarefni hvers konar þjónusta þar er veitt. Það er eitt atriðið sem ég veit að verið er að skoða. Þannig að það er ekki nóg að ríkið borgi heldur mun það gera kröfur til þess sem eðlilegt er. Í grg. með þessari þáltill. segir, með leyfi forseta: ,,Með heildarlöggjöf um umönnun aldraðra væri lagður grunnur að því að þeir sem kaupa öldrunarþjónustu fái þá þjónustu sem þeir vænta, ...`` Það er einmitt það sem verið er að tala um og hefur verið rætt um að kæmi inn í löggjöfina um málefni aldraðra. Ég veitt satt best að segja ekki, herra forseti, hvort eðlilegt sé að enn ein lagasetningin kæmi varðandi þetta mál þegar yfirgripsmikil lög um málefni aldraðra eru fyrir og eru nú til endurskoðunar. Í grg. kemur m.a. fram að ,,hér á landi hefur atvinnustarfsemi tengd byggingu svonefndra íbúða fyrir aldraða á vegum einkaaðila blómstrað um skeið, enda eftirspurn mikil þótt verð slíkra íbúða þyki oft á tíðum hátt. Þeir sem komið hafa að þessum málum efast sumir um að aldraðir séu með kaupum á slíkum íbúðum að fá þá þjónustu eða það öryggi í ellinni sem þeir vænta.`` Ég get alveg tekið undir það. Þetta er alveg hárrétt því miður. En ég vona að á þessu máli verði tekið. En ég vildi aðeins benda flm. á og ég efa ekki að hann hefur lesið það sem kemur fram í lögum um málefni aldraðra þar sem talað er um að þegar menn ætla að fara í framkvæmdir varðandi íbúðarhúsnæði eða þjónustu við aldraða þá er það skilyrðislaust tekið fram í lögunum, eins og ég sagði áðan, að það leyfi fæst ekki öðruvísi en að fengnu samþykki ráðuneytisins. En allt um það. Það er gott að vekja athygli á þessu máli, það er nauðsynlegt. Ég þakka flm. fyrir að hafa hreyft þessu máli. Það mun væntanlega fara til heilbr.- og trn. þar sem ég á sæti og mun auðvitað verða tekið til skoðunar. En jafnhliða á ég von á því að endurskoðuð lög um málefni aldraðra muni sjá dagsins ljós og þá ítarlegri en þau eru nú.

Herra forseti. Ég þakka hv. þm. Guðmundi Hallvarðssyni fyrir hans innlegg í þessa umræðu. Hv. þm. nefndi þó að það bæri að líta frekar til Norðurlandanna heldur en til Bandaríkjanna sem ég hef gert í framsögu minni í þessu máli. Ég verð að viðurkenna að ég er honum ekki sammála um þetta. Ég tel að menn hafi í allt of miklum mæli, bæði í þessum málum og öðrum, einskorðast við sænskan sósíalisma sem í þessum málum eins og svo mörgum öðrum miðast við stofnanir og þá vinnu sem hið opinbera framkvæmir fyrir reikning skattborgara. Það sem hér er verið að reyna að draga fram er að í löndum eins og Bandaríkjunum er þróuð starfsemi á þessu sviði sem einkaaðilar veita og kostuð er að hluta til líka af einkaaðilum, þ.e. tryggingafélögum sem og notendum þjónustunnar. Þetta hefur það í för með sér að fólk hugsar meira fyrir efri árunum heldur en það gerir hér á Íslandi. Það leggur fyrir með því að kaupa sér tryggingar til þess að það geti fengið þá umönnun sem það vill fá til þess að geta dvalist sem lengst á eigin heimili. Ég er þannig ekki sammála hv. þm. um að menn eigi að líta meira heldur en nú er gert til Skandinavíu. Ég tel reyndar skaðlaust að menn litu í aðrar áttir einnig. Hv. þm. Guðmundur Hallvarðsson nefndi einnig að það er séð fyrir mörgu þessa sem hér hefur verið nefnt í lögum um umönnun aldraðra, þau lög verði endurskoðuð og ég vona að við þá endurskoðun verði tekið inn það sem ég er aðallega að reyna að vekja athygli á, en það er að þeirri starfsemi sem víða erlendis fer fram á vegum einkaaðila við aldraða verði nægilegur gaumur gefinn. Ég held að vísu að það megi flokka starfsemi eins og fram fer á Dvalarheimili aldraðra sjómanna að einhverju leyti sem starfsemi á vegum einkaaðila, en ég er hér í rauninni að tala um persónulegri þjónustu heldur en þar fer fram, þ.e. starfsemi sem miðast að því að veita umönnun og aðhlynningu inni á heimili viðkomandi skjólstæðings. Og ég veit af eigin reynslu að það er lítið eða ekkert eftirlit með þeim umönnunaraðilum sem veita þjónustu inni á heimili hinna fjölmörgu skjólstæðinga sem fá slíka þjónustu í dag, en þar með er ekki sagt að þeir umönnunaraðilar séu ekki í lagi. Ég ítreka að ég er ekki að gefa í skyn að þjónustan sé ekki í lagi, en ég held að eftirlitið með henni sé ekki í lagi, þ.e. eftirlit sem byggðist á því að fara inn á viðkomandi heimili og sjá hvernig þetta er framkvæmt.

Herra forseti. Ég kom að því í máli mínu áðan að ég teldi ekki óeðlilegt að hafa eftirlit með þessum aðilum og það þarf að gera það. Við erum þá sammála um það, ég og flm. þáltill., hv. þm. Gunnlaugur M. Sigmundsson, að auðvitað þarf að hafa eftirlit með þessum aðilum og ríkið þarf að fylgjast nánar með því hvernig peningum þess er eytt. Mér finnst ekkert að því. Hitt er svo annað mál að þegar ég talaði um Norðurlöndin þá hefði ég átt að nefna Evrópu því það er víða sem forsvarsmenn sjómannasamtakanna sem reka Hrafnistuheimilin hafa litið til margra átta þegar uppbygging þeirra heimila hefur farið fram. Það var komið sérstaklega inn á Bandaríkin en þar er greiðsluformið svo margþætt, allt frá því að kosta mörg þúsund dollara á dag að búa á slíku heimili og niður í mjög lága upphæð, og þá er þjónustan alveg í samræmi við það. Ég held að það sé kannski ekki alveg sá standard sem við erum tilbúin að setja upp í dag en það kemur ef til vill einhvern tíma að því þegar menn hafa keypt sér miklar tryggingar og eru tilbúnir til þess að búa nánast á hóteli sem er allt í lagi ef menn hafa efni á því. En auðvitað gengur þjónustan og það sem gert er nú þegar í ljósi þess að hér í Reykjavík eru um 200 manns sem bíða eftir því að komast á hjúkrunarheimili og annar eins hópur sem bíður eftir að komast á vistheimili þannig að vandamálið er stórt, á því er ekki nokkur vafi. Og á meðan svo er held ég að sú reynsla sem við höfum fengið af þeim byggingum og þeim rekstri sem fyrir er hafi leitt menn nokkuð fram veginn þó að auðvitað þurfi að gera betur og enn þarf að skoða málin vegna þess að það er alveg rétt að það er ekkert öðruvísi í Bandaríkjunum heldur en á Íslandi eða í Færeyjum eða hvert sem litið er. Alls staðar standa menn frammi fyrir þeim vanda að hinum öldruðu fjölgar og auðvitað þarf að hugsa til þeirra, ekki hvað síst fyrir okkur Íslendinga, minnugir þess að það eru hinir öldruðu sem hafa byggt upp nýja þjóð og búið þannig veginn fyrir okkur að Íslendingar lifa nokkuð þokkalegu lífi.

Um fundarhaldið vill forseti taka fram að hann hafði gert sér vonir um að ljúka mætti dagskrármálunum, a.m.k. tala fyrir þeim öllum, og heldur í þá von áfram en jafnframt að fundur þyrfti ekki að standa lengur en til 7.30 eða í mesta lagi til kl. 8. Forseti væntir þess að hv. þingmenn sem hér ætla að tala fyrir málum sínum sýni hver öðrum þá tilitssemi að vera stuttorðir þannig að þetta megi takast.

Virðulegi forseti. Ég skal með ánægju verða við þeim tilmælum hæstv. forseta að hafa ræðu mína eins stutta og mögulegt er. Ég mæli fyrir till. til þál. um könnun á biðlistum í heilbrigðisþjónustu. Eins og kunnugt er hafa myndast alllangir biðlistar hjá ýmsum sviðum sérhæfðrar sjúkrahúsþjónustu. Þessir biðlistar eru mislangir eftir þjónustusviðum. Lengstir eru þeir raunar á bæklunardeildum. Alls voru á árinu 1996 um 1.260 á biðlista á bæklunardeildum og einnig eru margir á biðlistum á háls-, nef- og eyrnadeildum eða á síðasta ári rúmlega þúsund manns. Alls eru á biðlistunum á sl. ári rúmlega 3.000 manns ef endurhæfing og lýtalækningar eru ekki með taldar en heildarbiðlistarnir að endurhæfingu og lýtalækningum meðtöldum eru á fimmta þúsund. Biðlistarnir skapa að sjálfsögðu þeim sem á þeim eru mikil vandræði og eru sérstakt heilbrigðisvandamál út af fyrir sig en þeir skapa einnig ýmiss konar vandamál utan þeirra sem flokkast undir þjáningar og vandræði sjúklinganna sjálfra. Fjárhagslegur kostnaður er mikill og deilist að sjálfsögðu á sjúklingana, á fjölskyldur þeirra, á vinnuveitendur og á hið opinbera. Á sama tíma og þessir biðlistar hafa verið að myndast hefur sú þróun orðið að dregið hefur verulega úr sérhæfðri þjónustu á smærri sjúkrahúsum raunar víðast hvar á landinu. Ástæður fyrir þessari þróun eru margvíslegar en helst er þó að nefna öra tækniþróun, stóraukna sérhæfingu á öllum sviðum læknisfræði og heilbrigðisþjónustu. En um leið og þessi sérhæfing hefur aukist hefur meðferðarmöguleikum líka fjölgað allhratt. Smærri sjúkrahúsin á landsbyggðinni eiga af þessum sökum talsvert í vök að verjast í heilbrigðiskerfinu og er því full ástæða til þess að skoða gaumgæfilega að hve miklu leyti mætti hugsanlega nýta þá aðstöðu sem fyrir hendi er utan höfuðborgarsvæðisins til að stytta umrædda biðlista. Ef það tækist þá mætti að sjálfsögðu leysa þau vandamál sem biðlistunum fylgja, en það gæti einnig orðið til þess að styrkja heilbrigðisþjónustuna utan höfuðborgarsvæðisins. Ég vil geta þess að eftir að þessi þáltill. var lögð fram á þinginu, þá ákvað fjárln. Alþingis sérstaka fjárveitingu til Sjúkrahússins á Akranesi beinlínis í þeim tilgangi að stytta biðlista. Utan höfuðborgarsvæðisins starfa raunar tvö sérgreinasjúkrahús sem geta væntanlega tekið þátt í því verkefni að stytta biðlistana, en auk þess er ekki loku fyrir það skotið að fleiri sjúkrastofnanir gætu átt hlut að þessu máli. Svo ég nefni sérstaklega Fjórðungssjúkrahúsið á Akureyri, þá rekur það allmargar sérgreinadeildir og þar fara m.a. fram þvagfæraskurðlækningar og háls-, nef- og eyrnalækningar. Biðlistarnir þar eru allmiklir og þess er ekki getið í yfirliti sem landlæknir hefur gefið um biðlistana að slíkir biðlistar séu á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri, það er ekki á skrá yfir slíka þjónustu. Þessa þjónustu mætti örugglega nýta til þess að stytta biðlistana og mér er kunnugt um það að á bæklunardeild Fjórðungssjúkrahússins á Akureyri er verið að sinna sjúklingum af Reykjavíkursvæðinu, sjúklingarnir kjósa beinlínis að fara norður til þess að komast af þessum biðlistum og fá þjónustu. Ég held því að hér sé verkefni sem væri full ástæða til þess að láta skoða ítarlega og tel að sú greinargerð sem fylgir þessari till. til þál. varpi nokkru ljósi á eðli málsins. Í lok máls míns vil ég taka fram að það er mjög hæpið af öryggisástæðum að byggja sérgreinaþjónustu upp á einum stað á landinu eins og nú er tilhneiging til. Íslendingar vita það af sárri reynslu að náttúruhamfarir á landinu eru næsta óútreiknanlegar eins og náttúruhamfarir eru alla jafnan og ekki er ráðlegt að setja öll eggin í eina og sömu körfuna í sjúkrahúsmálum og sérhæfðri sjúkrahúsþjónustu frekar en í öðrum málum. Virðulegi forseti. Ég legg til að eftir fyrri umr. verði þessari till. til þál. vísað til síðari umræðu og til hv. heilbrn.

Herra forseti. Mér finnst þessi þáltill. frá sex hv. þingmönnum Sjálfstfl. bera vott um það að þessir hv. þingmenn hafa ekki fylgst fyllilega með því sem verið hefur að gerast á þinginu í vetur, því fyrr á þinginu var lögð fram beiðni um skýrslu frá heilbrrh. um úttekt á áhrifum langrar biðar eftir læknisaðgerðum. Beiðnin kom frá hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur, þeirri sem hér stendur og fleiri þingmönnum jafnaðarmanna. Þar er óskað eftir öllum þeim upplýsingum sem farið er fram á í þessari þáltill. að aflað verði. Ég get nefnt sem dæmi að það er farið fram á upplýsingar um þróun biðlista eftir læknisaðgerðum innan og utan sjúkrahúsa, hvaða áhrif sumarlokanir sjúkrahúsa hafa á biðlista, hver eru skilgreind öryggismörk um hámarksbið eftir aðgerðum, hver má áætla að séu útgjöld ríkis og sveitarfélaga á ári af heimaþjónustu og heimahjúkrun, læknismeðferð og lyfjum og vistunarplássum fyrir sjúklinga sem bíða eftir aðgerðum, helstu áhrif biða eftir aðgerð o.s.frv. Ég ætla ekki að lengja það með því að nefna það, en það er nákvæmlega það sem verið er að biðja um í þessari þáltill. Ég vil líka að það komi fram hér að þessa vinnu er búið að vinna í heilbrrn. og samkvæmt upplýsingum frá heilbrrn. er von á svörum nú á næstu dögum við þeim spurningum sem koma fram í beiðni um þessa skýrslu þannig að ég get ekki séð annað en að búið sé að vinna það verkefni sem farið er fram á að verði unnið samkvæmt þessari þáltill. og þess vegna sé þessi þáltill. óþörf. Ég held að menn ættu bara að fagna því að það sé búið að vinna vinnuna þannig að það á ekki að þurfa að fara í frekari vinnu og hafa fleiri orð um það.

Virðulegi forseti. Það kom fram ræðu hv. þm. Ástu Jóhannesdóttur, 18. þm. Reykv., að hér í þinginu er mál sem er efnislega skylt því sem ég mæli fyrir. Það kom hins vegar einnig fram að málin eru ekki sambærileg og munar miklu því þar sem annað þingmálið biður fyrst og fremst um upplýsingar þá er hér verið að rekja hvernig hægt væri að leysa hluta af vandanum og það sérstaklega með því að virkja betur sjúkrastofnanir úti á landi. Það hefur komið fram, m.a. við umfjöllun í fjárln., að aðilar frá stóru sjúkrahúsunum í Reykjavík voru spurðir að því hvort þessi vandi biðlistanna væri leysanlegur að einhverju leyti utan höfuðborgarsvæðisins. Svar við því var það að um 60--70% af þessum vandamálum væri ekki hægt að leysa annars staðar en í Reykjavík. Þar með má gagnálykta að 30--40% megi leysa annars staðar og það er mjög mikilsvert að afla upplýsinga um það að hve miklu leyti hægt er að stytta þessa biðlista með því að nýta betur þá þjónustu sem er annars staðar á landinu. Þess vegna held ég að við hv. 18. þm. Reykv. ættum að geta sameinast um að þessar tillögur eru ekki efnislega samhljóða og sú tillaga sem hér er um að ræða á fyllilega rétt á sér.

Herra forseti. Ég get ekki séð annað eftir að hafa lesið þessar tillögur báðar saman, beiðni um skýrslu og þáltill., að hér sé efnislega um sama málið að ræða. Í beiðni um skýrslu kemur fram sú ósk að skýrslan verði tekin til umræðu á Alþingi fljótlega eftir að henni hefur verið útbýtt meðal þingmanna. Það má því búast við því að það verði á næstu dögum þannig að þá ættum við að geta tekið þá umræðu sem er þörf vegna biðlista og vegna þeirra svara sem koma fram eftir þá miklu vinnu sem hefur verið lagt í í heilbrrn. við þessa skýrslu. Ég get því ekki tekið undir með hv. þm. Tómasi Inga Olrich að þetta sé þarft þingmál því það er þegar búið að vinna það verk sem verið er að fara fram á hér og umræðan leiðir vonandi af sér gott eitt og kannski einhverja frekari vinnu. En hér er sem sagt búið að fara fram á að þessi vinna verði unnin og það er búið að vinna vinnuna eins og ég gat um áðan.

Hæstv. forseti. Ég mæli hér fyrir nál. um frv. til laga um breytingu á lögum um lax- og silungsveiði, nr. 76 25. júní 1970, með síðari breytingum. Nál. er frá landbn. Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Jón Erling Jónasson, aðstoðarmann landbúnaðarráðherra, Ingimar Jóhannesson, deildarstjóra í landbúnaðarráðuneyti, Árna Ísaksson veiðimálastjóra og Vífil Oddsson, stjórnarformann Veiðimálastofnunar. Þá var skriflegt erindi frá veiðimálastjóra rætt. Frumvarpið er lagt fram þar sem nauðsynlegt er talið að skilja stjórnsýslu samkvæmt lax- og silungsveiðilögum frá framkvæmdar- og rannsóknarverkefnum sem Veiðimálastofnun hefur á hendi. Í seinni tíð hafa komið upp atvik þar sem bornar hafa verið brigður á hæfi veiðimálastjóra til meðferðar máls vegna afskipta hans sem stjórnvalds á fyrri stigum þess. Nefndin mælir með að frumvarpið verði samþykkt með svofelldri breytingu: 2. gr. orðist svo: Lög þessi öðlast þegar gildi. Egill Jónsson og Hjálmar Jónsson voru fjarverandi við afgreiðslu málsins. Undir nál. rita: Guðni Ágústsson, Magnús Stefánsson, Ágúst Einarsson með fyrirvara, Sigríður Jóhannesdóttir, Lúðvík Bergvinsson með fyrirvara, Árni M. Mathiesen og Guðjón Guðmundsson.

Herra forseti. Ég mæli hér fyrir till. til þál. á þskj. 586 um endurskipulagningu á þjónustu innan sjúkrahúsa. Aðrir flm. eru hv. þm. Margrét Frímannsdóttir og Svavar Gestsson. Tillagan hljóðar svo, með leyfi forseta: ,,Alþingi ályktar að fela ríkisstjórn Íslands að láta endurskipuleggja þjónustu sjúkrahúsa svo að þjónusta sem veitt er sé í senn sem hagkvæmust og uppfylli þarfir sjúklinga sem best á öllum stigum sjúkdóms. Verkefnið verði unnið í sameiningu af sjúkrahúsum landsins undir forustu heilbrigðisráðuneytisins.`` Á undanförnum árum hefur verið mikil umræða um að þörf sé á aukinni hagræðingu í heilbrigðiskerfinu og að auka skuli sparnað. Sparnaðurinn hefur nú ekki tekist að öllu leyti en það hefur að einhverju leyti tekist að hagræða því heilbrigðiskerfið er núna að sinna fleiri sjúklingum en var fyrir nokkrum árum án þess að fjárveitingar hafi aukist til samræmis við það. Auknar framfarir og tækniþróun hafa á síðustu árum valdið því að aðgerðir og meðferð við mörgum sjúkdómum eru nú mun auðveldari og sjúklingum léttbærari en var fyrir nokkrum árum. En hin nýja tækni er þó í mörgum tilfellum dýrari í framkvæmd en sú gamla þó hún sé oftast þjóðhagslega hagkvæm. Hins vegar gerist það æ oftar á síðustu árum að sjúklingar stansa of stutt á sjúkrahúsum. Þeim er gert að fara heim áður en þeir hafa í raun heilsu til þess. Tillagan sem hér er lögð fram miðar ekki að því að minnka framlög til heilbrigðismála heldur að auka hagkvæmni og árangur sjúkrahúsaþjónustu. Lykilatriði í því sambandi er að hafa virkari endurhæfingu og að skilgreina nýtt þjónustustig sem á erlendum málum kallast ,,sub-akut``-stig og verður gerð grein fyrir því síðar. Á stóru sjúkrahúsunum í Reykjavík eru flestar sjúkradeildir bráðadeildir og það er eðlilegt. Á Sjúkrahúsi Reykjavíkur er endurhæfingardeild sem er ekki nýtt að fullu og á Landspítalanum er engin endurhæfingardeild. Eins og kemur fram í greinargerðinni voru í lok janúar 27 sjúklingar á bráðadeildum Landspítalans sem voru búnir að ljúka læknismeðferð en voru ekki færir um að útskrifast. 21 sjúklinganna skorti líkamlega færni, færni sem hefði verið hægt að ná með endurhæfingu en sú meðferð stendur þeim hins vegar ekki til boða nema að mjög takmörkuðu leyti. Inni í þessari tölu voru ekki aldraðir sem biðu eftir hjúkrunarrýmum, ekki heldur þeir sjúklingar sem höfðu lokið bráðameðferð og voru að jafna sig í hinn hefðbundna tíma sem þarf eftir tilteknar aðgerðir eða lyfjameðferð, eingöngu þeir sem höfðu alveg lokið meðferð og biðu eftir því að útskrifast af bráðadeild. Bráðadeild er næstdýrasta úrræði í heilbrigðiskerfinu á eftir gjörgæslu og því er það veruleg sóun að láta fólk dvelja þar lengur en þörf krefur. Þar að auki er nánast öruggt að meðferðin sem þeir fá þar er ekki sú sem þeir þurfa. Þeir þurfa allflestir á endurhæfingu að halda og sú endurhæfing sem stendur til boða á bráðadeildum er alls ekki fullnægjandi, ekki fyrir þennan hóp. Fyrir nokkrum árum var ákveðið að setja á stofn endurhæfingardeild fyrir Landspítalann í Kópavogi en því miður hefur sú framkvæmd ekki orðið þó hún væri mjög hagkvæm og gæti væntanlega orðið þess valdandi að þessir sjúklingar fengju viðeigandi meðferð. Þá ætla ég aðeins að skilgreina þetta þjónustustig, þetta ,,sub-akut``-þjónustustig sem ég var að tala um áðan. Ég biðst afsökunar á því að ég hef ekki neitt gott íslenskt orð yfir þetta og verð því að notast við þetta útlenska orð. Þetta eru deildir sem taka við sjúklingum um leið og bráðastigi sjúkdóms er lokið og ástand sjúklingsins er komið í jafnvægi eftir aðgerð eða lyfjameðferð. Þessar deildir eru eins konar endurhæfingardeildir en taka við sjúklingum sem að jafnaði þurfa ekki að fara á endurhæfingardeild. Þegar bráðastigi sjúkdóms er lokið þurfa sjúklingar á eftirlit og umönnun að halda en ekki mjög virkri læknismeðferð, henni er í raun lokið. En það þarf að fylgjast með að sú meðferð sem fram hefur farið hafi borið tilætlaðan árangur og að það komi ekki bakslag áður en sjúklingur er útskrifaður heim. Nú til dags eru sjúklingar á bráðadeild bæði meðan á bráðastigi stendur og líka meðan þeir eru að jafna sig eftir meðferð. Lykilstarfsstéttir á þessum deildum, ,,sub-akut``-deildunum, eru hjúkrunarfræðingar sem sinna eftirliti, endurhæfingarstéttir sem veita virka endurhæfingu og félagsráðgjafar sem vinna að því að leysa úr félagslegum málum sem þurfa að vera í lagi við útskrift. Og það er verulegur skortur á félagsráðgjöfum á spítölunum eins og kom fram hér áðan. Það þarf hins vegar færri lækna á þessum deildum og þeir eru dýrasti starfskrafturinn og í því felst m.a. sparnaður við að reka svona deild. Ég ætla að taka tvö dæmi um hópa sem ég tel að sé mjög mikilvægt að dvelji á svona ,,sub-akut``-deildum frekar en bráðadeildum, hluta legutímans. Það eru í fyrsta lagi sjúklingar sem koma inn út af einhverri tiltekinni meðferð. Þeir leggjast inn á viðkomandi deild og eru undir handleiðslu tiltekins sérfræðings. Það tekur sem betur fer oftast tiltölulega skamman tíma að ráða bót á því meini sem rekur sjúklinginn inn á spítala en hins vegar eru oft önnur vandamál til staðar. Sjúklingarnir eru slappir eftir mismunandi langvarandi veikindi og þurfa að safna kröftum, þurfa kannski stuðning heima fyrir. Það þarf að leita tiltekinna úrræða á heimili. Það þarf jafnvel að breyta heimilinu að einhverju leyti áður en sjúklingurinn getur útskrifast. En hann er hins vegar ekki að fá þá meðferð sem bráðadeild miðar í rauninni að. Það væri eðlilegt að þessir sjúklingar væru á ,,sub-akut``-deildum meðan þeir eru að jafna sig, að fá endurhæfingu og meðan verið er að ganga frá þeim félagslegu úrræðum sem þurfa að vera til staðar. Sumir geta ekki útskrifast af stofnun og þurfa að fara á hjúkrunarrými og það er gríðarlega dýrt að láta þetta fólk bíða inni á bráðadeild fyrir utan það að það er heldur ekkert sérlega gott fyrir það. Annar hópur sem væri hægt að hafa styttra á bráðadeild og kemur aðeins inn á þessa biðlista sem var verið að ræða áðan og eru sjúklingar sem t.d. fara í liðskipti. Þeir sem fá nýja mjöðm eða hné eru á bæklunarlækningadeild núna í sex til átta daga eftir aðgerð. Fyrri hluti dvalarinnar fer í aðgerðina og að fylgjast með hvort einhverjir fylgikvillar aðgerðar komi fram en seinni hlutinn fer fyrst og fremst í endurhæfingu og að læra notkun hjálpartækja og jafna sig eftir aðgerðina og eftirlit með því að sárin grói og engar sýkingar komi fram. Þegar sjúklingurinn er kominn í jafnvægi hefur læknirinn frekar litlu hlutverki að gegna. Þeir sem fyrst og fremst sjá um þetta eftirlit eru hjúkrunarfræðingar og síðan koma endurhæfingarstéttir að endurhæfingunni. Ef hægt væri að hafa þessa sjúklinga á ,,sub-akut``-deildum helming dvalartímans þá væri það í fyrsta lagi mun ódýrara auk þess sem að ég tel að það mundi vera hagkvæmara fyrir sjúklingana sjálfa. Andrúmsloftið á þessum deildum er miklu hagstæðara þeim sem eru að safna kröftum og búa sig undir heimferð en raunin er á bráðadeildum. Það er ekki maður að deyja í næsta rúmi við þann sem er að endurhæfa sig og fara heim. Á þessum deildum er hægt að hafa mun heimilislegra umhverfi. Það er hægt að flétta endurhæfingu inn í daglegt líf sjúklinga. Það er hægt að láta þá sjá um að búa um rúmið sitt t.d. eftir því sem geta leyfir og þannig mun endurhæfing ganga hraðar fyrir sig og þeir verða betur í stakk búnir til að takast á við þau verkefni sem eru óhjákvæmilega á heimilum eftir útskrift. Heimilislegt umhverfi er yfirleitt meira örvandi en það ókunnuga umhverfi sem er á bráðadeildum þannig að það er verið að sinna sjúklingunum betur, að mínu mati, og líka ódýrara en nú er. Með því að hafa þessar deildir væri hægt að létta verulega álagi af bráðadeildunum. Við gætum verið með talsvert hraðara streymi í gegnum bæklunardeildirnar ef við gætum útskrifað þá sjúklinga sem þar eru af deildinni núna fyrr heldur en gert er. Það gefur náttúrlega auga leið að það mundi vera auðveldara að höggva í þessa löngu biðlista sem var verið að tala um hérna áðan og hugsanlega væri hægt að fækka einhverjum bráðarúmum þegar til lengri tíma er litið. Í Bandaríkjunum, svo við vitnum nú aftur í Bandaríkin, hafa sjúkrahús lagt á það höfuðáherslu á undanförnum árum að koma á fót svona deildum vegna þess að bráðadeildir þar eru óheyrilega dýrar og reyndar talsvert dýrari en hér. En rekstrarkostnaður við þessar deildir í Bandaríkjunum er oftast ekki nema 30--50% af því sem það kostar að reka bráðadeildirnar þannig að það er verið að tala um verulega hagræðingu og sparnað. Ég hef sjálf komið á stofnun í Minneapolis í Bandaríkjunum sem tekur við sjúklingum af bráðaspítala strax og ástand þeirra er orðið stöðugt. Kostnaður á þessari stofnun er þriðjungur af því sem það kostar að reka bráðadeildir. Það starfar einn læknasérfræðingur á stofnuninni en mestur hluti starfsins hvílir á öðrum starfsstéttum. Stofnunin er mjög heimilisleg, er í rauninni miklu frekar heimili en stofnun og samkvæmt þeim rannsóknum sem gerðar hafa verið er sami árangur meðferðar. Sjúklingar dvelja stundum heldur lengur á þessum deildum á stofnuninni en á bráðadeildunum. Það er hins vegar ódýrara vegna þess að reksturinn er svo miklu ódýrari. Ég tel að það sé jákvætt að geta boðið fólki upp á það að vera heldur lengur inni á spítala en nú tíðkast vegna þess að eins og við þekkjum öll er oft verið að útskrifa sjúklinga sem alls ekki eru færir um að sjá um sig sjálfir heima og það er verulega mikið vandræðaástand í þeim málum. Þá ætla ég aðeins að nefna eitt þjónustustig til viðbótar sem er göngudeildin, en ég tel að full ástæða sé til að athuga hvaða sjúklingar eiga heima á endurhæfingardeild og hverjir geta sótt sér sambærilega þjónustu á göngudeildum. Ég tel líka að nokkuð sé um það að sjúklingar séu lagðir inn á spítala meðan á rannsóknum stendur, rannsóknum sem sjúklingar gætu raunverulega sótt á göngudeild. En ástæður eru ýmsar, m.a. að oft og tíðum er mjög dýrt að fá þessar rannsóknir framkvæmdar á göngudeild. Fyrst tíminn er svona skammur, þá ætla ég ekki að lengja mál mitt og vona að þessi hugmynd veki einhver viðbrögð í heilbrrn. Ég tel að nauðsynlegt sé að skoða þetta mál. Það gæti sparað og tryggt betri meðferð fyrir sjúklingana. Ég legg til að þessu máli verði vísað til síðari umræðu og til hv. heilbr.- og trn.

Virðulegi forseti. Ég flyt till. til þál. um tilkynningarskyldu olíuskipa og annarra skipa sem sigla með hættulegan varning. Auk mín er meðflutningsmaður Guðjón Guðmundsson. Tillagan er svohljóðandi: ,,Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að móta skýrar reglur um tilkynningarskyldu og afmörkun siglingaleiða olíuskipa og annarra skipa sem sigla með hættulegan varning inn í íslenska efnahagslögsögu, m.a. heimildir til tafarlausrar stöðvunar ef vart verður mengunar. Reglurnar nái einnig til olíuskipa í siglingum milli hafna hér á landi. Enn fremur verði sett skýr ákvæði er banna öllum skipum losun á ,,ballest`` nema í ákveðinni, tiltekinni fjarlægð frá landi (eða á ákveðnu dýpi). Jafnframt verði mótaðar reglur um hvaða ráðuneyti og stjórnsýslustofnanir fari með forræði um allar aðgerðir sem grípa þarf til þegar mengunarslys verða á sjó eða við strendur landsins.`` Virðulegi forseti. Ekki vill svo til að samgrh. sé í húsinu?

Samgrh. er ekki í húsinu. Er hans saknað?

Sárlega. --- Virðulegi forseti. Ég ætla ekki að gera tilkall til þess að hann komi hér en ég vildi þó að gefnu tilefni, vegna þess að þetta er a.m.k. í annað skipti sem þessi þáltill. er flutt, vitna til afar athyglisverðra umsagna nokkurra aðila sem hafa látið frá sér heyra um þetta mál. Fyrst er þess að geta að í lögum um leiðsögu skipa segir svo í 6. gr., með leyfi forseta, um tilkynningu komu skipa: ,,Öll skip, er koma erlendis frá inn í íslenska landhelgi með landtöku í huga, skulu með minnst 24 klst. fyrirvara tilkynna komu sína til hafnaryfirvalda í fyrstu viðkomuhöfn. Erlend veiðiskip, sem sigla inn í íslenska efnahagslögsögu, skulu tilkynna það Landhelgisgæslu Íslands. ... Einnig skal geta áætlaðs komutíma og hvort óskað er leiðsögumanns.`` Ég get þessa hér af sérstöku tilefni vegna þess að ekki er langt síðan mengunarslys varð við Breiðdalsvík þar sem ekki var hafnsögumaður um borð og varð þar um nokkurt mengunarslys að ræða. Þá kom berlega í ljós, sem hér er sérstaklega getið í þessari þáltill., að ekki lá ljóst fyrir hver væri hinn afgerandi aðili í stjórnsýslunni sem færi með forræði um allar aðgerðir og grípa til þeirra ráðstafana sem þurfti strax. Í umsögn Landhelgisgæslunnar kemur fram að þeir telja þetta mál hið þarfasta og mjög nauðsynlegt. Frá Olíufélaginu Esso kemur meira að segja svohljóðandi, með leyfi forseta: ,,Um árabil hefur Siglingamálastofnun ríkisins haft helstu umsjá vegna aðgerða við mengunarslys, þó aðrir aðilar hafi einnig komið þar við sögu. Ástæða er til að fagna því, að með þingsályktunartillögunni verði stefnt að því, að afmarka á skýrari hátt hver skuli fara með forræði í mengunarslysum á sjó eða við strendur landsins. Rétt þykir að leggja áherslu á, að einhverjum einum aðila, ráðuneyti eða stjórnsýslustofnun, verði falið forræði um allar aðgerðir sem grípa þarf til í slíkum tilvikum.`` Sama kemur frá Olíuverslun Íslands. Ég vildi þó koma hér víðar við og eins og segir hér frá umhvrn.: ,,Hvað varðar það sem segir í tillögunni um heimild til stöðvunar skips, þá leggur ráðuneytið til að tillagan taki einnig til þeirra tilvika þegar mengun er yfirvofandi. Hvað varðar ákvæði um bann við losun á ballest, fljótandi kjölfestu, telur ráðuneytið að hér sé um þarft ákvæði að ræða og fagnar ráðuneytið þessari tillögu.`` Siglingamálastofnun styður þessa tillögu og Náttúruverndarráð ,,telur brýnt að mótaðar verði skýrar reglur um tilkynningarskyldu og afmörkun siglingaleiða olíuskipa og annarra skipa sem sigla með hættulegan varning inn í íslenska efnahagslögsögu. Meðal annars er talið brýnt að sett verði skýr ákvæði í lög um heimildir íslenskra stjórnvalda til tafarlausrar stöðvunar ef vart verður mengunar.`` Virðulegi forseti. Í bréfi frá Sambandi ísl. kaupskipaútgerða kveður hins vegar við annan tón og með leyfi forseta ætla ég að grípa hér aðeins niður í örfá atriði, tímans vegna. Þar segir m.a.: ,,Það er hægt að staðhæfa að Ísland mun ekki fá hljómgrunn fyrir eða undirtektir undir rök um að jafnstopular siglingar með jafnlítið magn af tiltölulega hreinum olíutegundum geti ógnað hagsmunum Íslands í efnahagslögsögunni, enda mundu hliðstæð rök annarra ríkja leiða til að öll hafsvæði heimsins yrðu að afmörkuðum siglingaleiðum. Í ljósi tilboðs olíufélaganna um að beina innflutningsskipum djúpt fyrir Reykjanes eins og fram kom í fyrrnefndum viðræðum stjórnvalda og hagsmunaaðila um málefni þingsályktunartillögunnar, þá verður ekki séð tilefni til afmarkaðra siglingaleiða olíuskipa og skipa með hættulegan varning til landsins enda óraunhæft að ætla að slíkt fáist staðfest alþjóðlega.`` Síðan segir: ,,Að mati SÍK og aðildarútgerða þess er vandamálum vegna flutnings á sjókjölfestu milli lands best borgið þar sem þau eru þegar til umfjöllunar innan Hafnasambands sveitarfélaga og hjá Vita- og hafnamálastjórn og ekki tilefni til frekari ályktana þar að lútandi.`` Herra forseti. Ég á hér annað bréf frá þessum aðila sem skrifar fyrir hönd Sambands ísl. kaupskipaútgerða. Hann gerir líka athugasemdir fyrir Reykjavíkurhöfn varðandi þetta sama mál og þá segir hann svo, með leyfi hæstv. forseta: ,,Í ljósi bæði viðkvæmra umhverfisaðstæðna í Reykjavíkurhöfn sem og mikilvægis ómengaðs sjávar við Íslandsstrendur er fyllsta ástæða, í ljósi fyrri biturrar reynslu nokkurra strandríkja og hafna, að huga vandlega að þeim hættum sem fylgja kjölfestusjó aðkomuskipa frá framandi haf- og hafnarsvæðum.`` Virðulegi forseti. Að lokum þetta frá Hollustuvernd ríkisins. Þar segir svo, með leyfi forseta: ,,Stofnunin er einnig sammála um það sem segir í tillögunni um íhlutun, en leggur til að bætt verði inn í tillöguna eftirfarandi: ,,... m.a. heimildir til tafarlausrar stöðvunar ef vart verður mengunar eða yfirvofandi mengunar ...`` Þeim sem starfað hafa að skipulagningu mengunarvarna hjá íslenskum stjórnvöldum hefur lengi verið það ljóst að stjórnvöld geta ekki beitt sér við íhlutun ef á þarf að halda á neyðarstundu þar sem skort hefur lög til að vísa í. Mengunarvarnir sjávar lýsa sérstaklega ánægju sinni með þessa tillögu þar sem fáir aðrir hér á landi gera sér meiri grein fyrir því hve mikill umhverfisskaði getur orðið við mengunaróhapp og ekki síst kostnaður sem getur hlotist, en hann getur hlaupið á milljónum króna, tugmilljónum eða jafnvel á hundruðum milljóna svo vitnað sé til Noregs, en þar hefur kostnaður orðið um 400 millj. íslenskra króna við óhapp sem vel gæti orðið hér við land.`` Virðulegi forseti. Ég tel ekki ástæðu til þess að fara frekar ofan í þau gögn sem borist hafa vegna þessarar till. til þál. En ég verð að segja það, virðulegi forseti, að mér þykir það nokkuð sérkennilegt hversu lítt stjórnvöld hafa tekið undir þetta mál með tilliti til þess sem ég hef vitnað hér til. Staðreyndin er sú að ef svo óheppilega vill til að skip strandar hér við land, þá þarf að ganga á milli æðimargra ríkisstofnana áður en ákvörðun er tekin um hvað gert skuli. Virðulegi forseti. Ég hef lokið máli mínu og legg til að þessari þáltill. verði að lokinni umræðu vísað til hv. samgn.

Virðulegi forseti. Þetta verður að heita andsvar vegna þess hve tíminn er takmarkaður til að ræða þær tillögur sem á dagskrá eru, margar mjög merkilegar og þetta er ein af þeim sem ég styð fyllilega. Það eina sem mér fannst vanta í ræðu hv. þm. var umfjöllun um með hvaða hætti mengunarvöktun hafsins er í dag og hver það er sem greiðir fyrir þá mengunarvöktun og hver er munurinn á því að vera með starfsemi í hafi eða starfsemi á landi þar sem eftirlitsgjöld eru tekin af öllum fyrirtækjum í landi. Mér skilst að því sé þannig háttað þrátt fyrir að Alþingi hafi aldrei samþykkt það, að mengunarvöktun í hafi sé greidd að fullu af ríki, sú mengunarvöktun sem á sér stað í dag.

Virðulegur forseti. Ég þakka hv. þm. fyrir að taka þátt í þessari umræðu, en tímans vegna veit ég að við ætlum bæði að halda það sem virðulegur forseti óskaði eftir. En aðeins örstutt um þetta. Það dæmi, sem ekki er mjög gamalt, er þegar danskt flutningaskip strandaði við Breiðdalsvík fulllestað af saltfarmi. Þar er laxveiðiá og menn höfðu nokkrar áhyggjur af hvað mundi gerast. En það gekk ekki betur en svo að það tók nokkra daga að taka ákvörðun um hver ætti að hafa framkvæmdarvaldið. Það er vandamálið. Það er annars vegar Siglingamálastofnun, sem fer með hluta af málinu, það er Landhelgisgæslan sem fer hluta, og það eru Mengunarvarnir ríkisins. Ég held ég hafi talið þá flesta upp sem þarna koma við sögu. En það kemur greinilega fram í öllum þeim umsögnum sem berast að menn bíða eftir því að það sé einhver aðili sem hafi með málið að gera, enda kemur í ljós að þessir aðilar, Siglingamálastofnun og þeir aðilar fagna þessari þáltill. og treysta því að að henni verði unnið fljótt og vel svo betri starfsgrundvöllur verði vegna þessa máls. Það er ekkert langt síðan menn töluðu um mengun í Ell\-iðaánum. Menn töluðu þar um einhverja kýlapest í laxi sem geisaði þar. Henni er nú lokið væntanlega. En í Kanada og í Noregi hafa verið sett lög sem banna skipum að dæla úr ballesttönkum. Það er sjór sem menn eru að nota til þess að þyngja skipin niður ef ekki er farmur um borð í skipinu. Það eru ákvæði um það í þessum löndum að ballestinni skuli dælt út í ákveðinni fjarlægð frá landi við ákveðið dýpi vegna þess að þau óttast einmitt að fiskur sem er viðkvæmur eins og t.d. lax skaðist og ég tala nú ekki um hér við suðurströndina, á uppeldisstöðvum þorsks, að þetta geti valdið mikilli mengun og tjóni.

Virðulegi forseti. Ég tek undir að um þetta þurfa að vera skýrar reglur og styð þá þáltill. sem hér er á ferðinni, en ítreka að um ákveðið misræmi er að ræða um hver á og hvernig á að standa að mengunarvöktun í dag. Umhvrn. hefur komið að þessum málum og hefði auðvitað verið þörf á því að bæði hæstv. samgrh. og hæstv. umhvrh. væru hér, en eins og þetta er í dag, án þess að Alþingi hafi nokkurn tíma um það fjallað, þá skilst mér að um greiðslur af hálfu ríkisins sé að ræða vegna umhverfisvöktunar í hafi eða mengunarvöktunar, og ekki er samræmi á milli þeirrar starfsemi sem fer fram í hafi og þeirrar starfsemi sem fer fram á landi, þar sem starfsemin sjálf ber verulega eftirlitsskatta til þess að standa undir mengunareftirliti.

Herra forseti. Á þskj. 517 flyt ég ásamt hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni og Jóni Baldvini Hannibalssyni till. til þál. um háskólaþing, en tillagan fjallar um að Alþingi feli menntmrh. að kalla saman háskólaþing haustið 1997. Á háskólaþingi verði m.a. rædd málefni kennslu, rannsókna og náms á háskólastigi hérlendis með þátttöku kennara, nemenda og starfsmanna háskólastigsins og annarra sérfróðra aðila, en kostnaður við þingið greiðist úr ríkissjóði. Þetta er, herra forseti, texti tillögunnar sem er rökstudd í greinargerð m.a. með tilvísun til þess að háskólaþing þekkist erlendis. Við höfum reynslu hér á landi af þingum af þessu tagi, áratugareynslu af fiskiþingi og búnaðarþingi þar sem kjörnir fulltrúar úr atvinnugreininni koma saman ár hvert á nokkurra daga fund til að vinna að mótun afstöðu til líðandi málefna og oft til stefnumótunar í málum sem viðkoma atvinnugreininni. Við höfum því góða reynslu af slíkum skipulögðum fundahöldum eins og lagt er til að verði sérstaklega um háskólastigið. Hugmyndin er að háskólaþing verði vettvangur fyrir umræðu um háskólamálefni en það eru fjölmargir þættir sem tengjast háskólum, háskólakennslu og háskólarannsóknum sem þarf að ræða á skipulagðan hátt eins og umgjörð háskólaþings gæfi tilefni til. Háskólaþing er ekki ráðstefna um háskólamálefni heldur reglubundinn fundur í nokkra daga einu sinni á ári eða jafnvel á tveggja ára fresti, það er matsatriði hvort það færi fram árlega eða á tveggja ára fresti, þar sem kjörnir fulltrúar mæta til stefnumótunar í víðum skilningi. Það er mjög mikilvægt að þeir sem sitja háskólaþing sæki umboð sitt til aðila sem tengjast háskólum hér á landi og þá er átt við að á háskólaþingi sitji ekki einungis kennarar eða fulltrúar kennara, nemenda og starfsmanna háskólastigsins heldur einnig fulltrúar úr atvinnulífinu og úr menntmrn. og aðrir sérfróðir aðilar um þessi málefni. Háskólaþing í þeim búningi sem flutningsmenn gera ráð fyrir á alls ekki að vera lokaður fundur þar sem menn ræða einungis um sín innri málefni heldur miklu frekar vettvangur fyrir alvarleg skoðanaskipti fjölmargra aðila sem tengjast háskólum. Það er ekki lagt upp með í tillögunni hvað þingið geti orðið fjölmennt. Það er hægt að hugsa sér að á þetta þing komi fulltrúar frá öllum skólum sem eru á háskólastigi, en það má geta þess að þeir háskólar eða skólar í landinu sem bjóða upp á nám til háskólagráðu eru sex talsins og auk þess eru sjö aðrir skólar, sérskólar, sem bjóða einnig upp á nám og krefjast stúdentsprófs til inngöngu. Þetta eru 13 skólar sem eru á háskólastigi. Við getum e.t.v. ekki sagt að það séu 13 háskólar en 13 skólar á háskólastigi. Sex þeirra eru í þeim flokki sem mundu flokkast undir háskóla í skilgreiningu háskóla á erlenda mælikvarða. Það verður hins vegar að hafa í huga að háskólar geta verið margvíslegir, þ.e. það geta verið svokallaðir rannsóknaháskólar sem leggja mikla stund á grunnrannsóknir. Við höfum reyndar ekki nema einn háskóla sem flokkast undir rannsóknaháskóla, þ.e. Háskóla Íslands, sem er vitaskuld langstærsti háskóli hérlendis. Aðrir háskólar eru meira á sviði fagkennslu þótt vitaskuld sé töluvert mikið um rannsóknir í þeim skólum. Það er einn galli á háskólastefnu á Íslandi, það er samráðsleysi milli skóla á háskólastigi. Það hefur einnig komið fram á öðrum vettvangi að háskólar hérlendis hafa verið skildir eftir af hálfu fjárveitingavaldsins undanfarin ár. Þannig er hægt að benda á það að framlög til háskóla hér eru minni og hafa dregist aftur úr miðað við nágrannalöndin. Ég ætla ekki að hafa mörg orð um það. Háskólakennsla og menntun er sá þáttur sem ræður mestu um lífskjör í framtíðinni, en við höfum ekki sýnt þessum málum þá athygli sem vert væri. Það er von okkar flutningsmanna að þessi tillaga geti bætt úr því. Við gerum ráð fyrir að hæstv. menntmrh. hafi frumkvæði um þetta mál. Vitaskuld er alltaf matsatriði hvort aðili framkvæmdarvaldsins eigi að hafa frumkvæði um slíkt mál eða hvort skólarnir sjálfir eigi að taka þetta upp hjá sér, boða til þings og ræða þá málefnin út frá forsendum sínum. Okkur flm. finnst rétt að menntmrh. hafi frumkvæði að þessu máli, ekki síst vegna þess að þá getur hann komið mjög sterkt að því, þ.e. aðstoðað við að móta upphaf þessa þings. Hans fólk kæmi að þessu þingi með fullum réttindum eins og aðrir. Mér finnst einnig eðlilegt að menntmrh. muni hafa frumkvæði að því að leita eftir að t.d. fulltrúar úr atvinnulífinu mundu líka sitja háskólaþing með fullum réttindum. Ég legg, herra forseti, mikla áherslu á það að þetta háskólaþing verði ekki ráðstefna sem gangi inn í sig, heldur fyrst og fremst fundur þar sem opið er fyrir öll þau sjónarmið sem tengjast menntun, rannsóknum og kennslu á háskólastigi. Það hefur verið skýrt frá því að í undirbúningi sé löggjöf um háskólastigið hér á landi. Það frv. hefur ekki verið lagt fram, en það hefur verið unnið að því í nokkurn tíma. Ég held að fyrstu drög að því hafi verið lögð í tíð fráfarandi menntmrh. Slík löggjöf hefur ekki komið á borð þingmanna en vitaskuld er nauðsynlegt að slík rammalöggjöf verði sett. Það er þó augljóst af stefnu núv. ríkisstjórnar og reyndar fyrrverandi að málum sem varða háskólastigið hefur ekki verið gefinn nægjanlegur gaumur. Ég vil hins vegar forðast það, herra forseti, að fara í pólitískar deilur um háskólastefnu stjórnvalda og stjórnarandstöðu. Ég vil miklu frekar kalla til samráðs um þessa tillögu og hvort hér sé ekki farinn vegur sem menn geta sammælst um, þ.e. að búa til vettvang þar sem rædd verða málefni háskóla á breiðum vettvangi. Það er skoðun okkar flutningsmanna að slíkan vettvang vanti og háskólaþing getur orðið þessi vettvangur. Við höfum góða reynslu af samsvarandi þingum. Hér á landi undanfarna áratugi og hægt væri að nefna fjölmörg dæmi erlendis frá þar sem slík þing eru mjög mikilvægur þáttur í mótun menntastefnu hverju sinni. Herra forseti. Að lokinni framsögu geri ég tillögu um að tillögunni verði vísað til síðari umr. og að hún fari til umfjöllunar hjá hv. menntmn.

Hæstv. forseti. Ég mæli fyrir þáltill. um fræðslu til að búa nemendur í framhaldsskóla undir þátttöku í samfélaginu. Hér er átt við fræðslu um samskipti kynjanna, fræðslu um fjölskylduábyrgð og einstaklingsskyldur, fjármálafræðslu, fræðslu um ábyrgð á eigin heilsu, umgengni við umhverfið og fleiri greinar sem hafa það að markmiði að gera nemendur að sjálfstæðum, sjálfbjarga einstaklingum í nútímaþjóðfélagi. Í tillögunni er skorað á hæstv. menntmrh. að tryggja að þessari fræðslu verði komið á í brautarkjarna allra framhaldsskóla svo tryggt verði að allir nemendur njóti kennslu í þessum mikilvægu greinum. Í 2. gr. laga um framhaldsskóla, nr. 80/1996, segir m.a. um hlutverk framhaldsskóla að það sé að stuðla að alhliða þroska allra nemenda svo þeir verði sem best búnir undir að taka virkan þátt í lýðræðisþjóðfélagi. Í 17. gr. laganna segir að námsgreinar sem stuðla að almennri menntun og búa nemendur undir þátttöku í samfélaginu skuli vera í brautarkjarna skólanna. Lögin gera því ráð fyrir fræðslu af þessu tagi og í greinargerð með lögunum kemur fram að þessum námsþáttum er ætlaður staður í svokölluðum ratvísikjarna ásamt fleiri námsþáttum sem allir eiga að stuðla að því að gera nemendur hæfa til að lifa í lýðræðisþjóðfélagi og dýpka skilning þeirra á samfélaginu eins og segir þar. Það segir einnig að markmið ratvísikjarna skuli skilgreint í aðalnámskrá framhaldsskóla. Þar sem nú er verið að vinna að gerð aðalnámskrár fyrir grunn- og framhaldsskóla tel ég brýnt að tryggja að markmið námskrárinnar um fræðslu á þessu mikilvæga sviði verði skýr og ótvírætt að kennslu í þessum greinum skuli komið á í öllum framhaldsskólum, enda um eitt af meginhlutverkum hans að ræða eins og það er skilgreint í markmiðsgrein laganna. Nú þegar eru námsþættir sem falla undir þetta svið fyrir hendi á einstökum brautum framhaldsskóla, einkum á uppeldis- og félagsfræðibrautum. En við sem stöndum að þessari tillögu teljum brýnt að allir nemendur framhaldsskóla njóti þessarar fræðslu. Þar skortir enn verulega á. Í sumum framhaldsskólum stendur nemendum ekki til boða nein fræðsla af þessu tagi og annars staðar er hún aðeins fyrir þá sem velja ákveðnar brautir skólanna. Hér er um að ræða grundvallarþátt í hlutverki skólans í nútímasamfélagi og viðurkenningu á því að menntun eigi ekki að snúast um fræðin ein. Ekki skal á nokkurn hátt gert lítið úr því meginhlutverki skólans að miðla þekkingu á sviði fræða og námsgreina og undirbúa nemendur undir frekara nám á þeim sviðum, en það eitt nægir ekki til að mennta nemendur í þeim skilningi orðsins menntun að gera að manni. Markmið menntunar er að gera nemendur að betri mönnum, betri einstaklingum, betri þjóðfélagsþegnum. Fræðimenn á sviðum námskrárfræða greinir ekki lengur á um það að hlutverk skólans í menntun sé þríþætt: Það beinist að einstaklingnum sjálfum og þörfum hans, að samfélaginu og því að mennta hæfa þjóðfélagsþegna og loks að fræðunum og því að miðla og skapa þekkingu á sviði fræðanna. Þannig á skólinn að búa nemendur sína undir líf, starf og frekara nám, allt þetta jafnhliða. Þessi þrískipting og breyttar áherslur frá fræðunum og yfir á undirbúning fyrir líf og starf hefur oft og tíðum skapað togstreitu og háværar umræður um námskrárstefnu og skipan skólastarfs. Þær hafa þó löngu áunnið sér sess og þær kenningar um skólastarf sem nú eru helst uppi gera ráð fyrir að í námskrárgerð skuli taka tillit til allra þessara þriggja meginþátta og samþætta þá sem mest. Á 9. áratugnum hefur í Bandaríkjunum aukist áhersla á að í námskrám og skólum séu siðferðileg gildi tekin inn í kennslu og námskrá. Ástæðan er m.a. aukin upplausn í þjóðfélaginu og ekki er lengur hægt að treysta því að börn læri þessi grunngildi og viðhorf í fjölskyldu eða á heimili. Tölfræðin segir okkur að ofbeldi og afbrot verða sífellt algengari meðal unglinga, virðing fyrir yfirvöldum minnkar, sjálfsmorðum fjölgar og vaxandi sjálflægni og minni þjóðfélagsvitund einkennir ákveðna hópa barna og unglinga. Það er því ekki nóg að siðferðileg gildi séu skráð í skólanámskrá. Þau þurfa að einkenna allt skólastarfið og verða þannig hluti af umgengnisreglum og viðhorfum sem gilda milli nemenda og kennara og í nemendahópnum. Þó að hér sé verið að miða við bandarískar aðstæður sem vissulega eru aðrar en okkar þá tel ég að margt eigi við hér á landi, sérstaklega að því leyti að skólinn verður í dag að taka á sig ábyrgð á ýmsum þáttum sem áður voru alfarið á ábyrgð foreldra. En þá vil ég jafnframt leggja áherslu á að skólinn á að sinna þessari fræðslu ásamt foreldrunum og í samvinnu við þá en ekki fyrir foreldrana. Eftir stendur að heimilum verður ekki ætlað að sinna þessum margvíslegu þáttum svo að fullnægjandi sé, þ.e. fræðslu um samskipti kynjanna, jafnréttisfræðslu, fræðslu um fjölskylduábyrgð og einstaklingsskyldur og um ábyrgð á eigin heilsu og fleira. Þjóðfélag nútímans er flókið. Við lifum ekki lengur í einföldu þjóðfélagi fyrri tíma þar sem breytingar voru hægar og reynsla, viðhorf og gildi eldri kynslóðar færðust frá foreldrum til barna. Breytingar á samfélagsþáttum nú eru örar og skiptir þá ekki máli hvort við horfum til heilsubyltingar og vaxandi umræðu um að hver einstaklingur beri ábyrgð á eigin heilsu eða hvort við lítum til breytinga á fjölskyldum og fjölskylduhögum, t.d. aukinnar tíðni skilnaða og fjölgun samsettra fjölskyldna. Fjölskylduformið er langt frá því jafnsjálfgefið og það var áður. Í þessum öru breytingum verða margir foreldrar óöruggir um hlutverk sitt og telja jafnvel að ekkert af þeirra eigin reynslu og hinum góðu gömlu gildum, reglum og kenningum, eigi erindi til barnanna af því að svo margt hefur breyst. Á sama hátt vill það bregða við að börnin hafni viðhorfum og reglum foreldra sinna af því að þau telja þær ekki viðeigandi í nútímaþjóðfélagi heldur einfaldlega gamaldags og úreltar. Í slíku ástandi óstöðugleika er hætt við að ýmsilegt riðlist og reglur, viðhorf og gildi sem eiga fullt erindi til barna og ungmenna fari forgörðum. Ungt fólk verður því gjarnan á eigin spýtur að feta sig áfram í samfélaginu og læra af eigin reynslu og mistökum sem gjarnan getur reynst æði dýrkeypt bæði fyrir hvern þann sem lendir í ógöngum og fyrir þjóðfélagið í heild. Hér verður því menntakerfið að grípa inn í og tryggja fræðslu sem öruggt er að allir nemendur njóti. Um leið og nýrri fræðslu af þessu tagi er komið á, hvort sem er í framhaldsskóla eða grunnskóla, þarf auðvitað jafnframt að sjá til þess að fyrir hendi séu námefni og námsgögn sem til kennslunnar þarf. Hér þarf að huga vel að gerð námsefnis og leggja í það fjármuni. Þeir námsþættir sem hér er gerð tillaga um að komi inn í nám nemenda í framhaldsskóla eru um margt ólíkir og ósamstæðir og því kemur vart til greina að mínu mati að fella þá alla undir einn áfanga. Þessa námsþætti mætti kenna í námskeiðsformi en það mætti líka fella þá að og samþætta öðrum greinum. Þess þarf þó að gæta hvernig sem kennslunni er fyrirkomið að markmiðin verði ekki óskýr og óljós heldur sé skýrt kveðið á um hvar hverjum þætti er komið fyrir og hvaða markmiðum eigi að ná fram. Þannig gæti fræðsla um samskipti kynjanna, jafnréttisfræðsla og fræðsla um fjölskylduábyrgð og einstaklingsskyldur, þar með talin foreldrafræðsla, hugsanlega verið einn áfangi í ratvísikjarna. Það er enn allt of ríkjandi að ábyrgð innan fjölskyldu og ábyrgð á umönnun barna, jafnvel ábyrgð á öllum samskiptum bæði við eigin fjölskyldu og tengdafjölskyldu hvíli fyrst og fremst á herðum konunnar. Karlar þurfa að koma hér sterkar inn með jafna foreldraábyrgð og fulla þátttöku í fjölskyldulífi, meðvitaðir um eigin stöðu og sitt mikilvæga framlag í fjölskyldunni. Að þessu þarf fræðslan m.a. að beinast. Þætti eins og fjármálafræðslu gæti verið kjörið að tengja eða gera hluta af stærðfræðiáfanga. Hér er mjög mikilvægt að leita út fyrir skólann og fá fræðslu t.d. beint frá bönkum eða úr atvinnulífi og að taka mið af því sem er að gerast í þjóðfélaginu á hverjum tíma. Fræðsla af þessu tagi má ekki vera dauður bókstafur eða úr tengslum við umhverfið því þá fellur hún dauð og ómerk. Fræðsla um ábyrgð á eigin heilsu og fræðsla um umgengni við umhverfið ætti að vera sjálfsagður þáttur í líffræðinámi og hluti af t.d. grunnlíffræðiáfanga. Í skólanum þarf að leggja góðan grunn að vitund um þessa mikilvægu þætti og tryggja þannig uppfræddan almenning sem ekki er háður sérfræðingum til að mata sig á því hvað er rétt og hvað er rangt heldur getur tekið sjálfstæða afstöðu til mála. Þó ég sé að tíunda þessar leiðir lít ég svo á að hver framhaldsskóli hafi sjálfstæði til að skipuleggja kennslu sína og beri ábyrgð á nánari útfærslu á þessari kennslu eins og öðru sem að skipulagi skólans lýtur. Því þarf í skólanámskrá hvers skóla að gera grein fyrir því hvernig skólinn hyggst ná þessum markmiðum skólastarfsins eins og öðrum. Það er mikilvægt að markmið þessarar fræðslu verði skýr í aðalnámskrá og að skýrt verði kveðið á um skyldu skóla að fræða nemendur sína eins og lögin gera ráð fyrir. Ég legg til að máli þessu verði vísað til síðari umr. og hv. menntmn.

Herra forseti. Ég mæli fyrir till. til þál. um aðgang nemenda að tölvum og tölvutæku námsefni. Tillagan er á þskj. 588. Flm. auk mín eru hv. þm. Árni M. Mathiesen, Egill Jónsson, Einar Oddur Kristjánsson, Guðný Guðbjörnsdóttir, Gunnlaugur M. Sigmundsson, Hjálmar Árnason, Kristinn H. Gunnarsson, Kristján Pálsson, Lára Margrét Ragnarsdóttir, Lúðvík Bergvinsson, Steingrímur J. Sigfússon og Svanfríður Jónasdóttir. Ályktunin hljóðar svo, með leyfi forseta: ,,Alþingi skorar á ríkisstjórnina að gera áætlun um að innan þriggja ára hafi sérhver nemandi í opinberum skólum aðgang að tölvum og tölvutæku námsefni minnst einn tíma á dag.`` Herra forseti. Þessi ályktun er að öllu leyti í samræmi við stefnu ríkisstjórnarinnar sem hefur sagt m.a. að hún stefni að átaki á sviði menntamála. Menntmrn. hefur auk þess tekið fram að það stefni að því að við námsgagnagerð verði nýttir kostir margmiðlunar til að efla menntun og auka fjölbreytni í skólastarfi. Ef þessi tillaga verður samþykkt mun hún undirstrika vilja hins háa Alþingis til að standa að þessum breytingum og átaki sem ríkisstjórnin stefnir að. Herra forseti. Nýleg könnun á getu íslenskra nemenda í raungreinum sýnir að þeir hafa hugsanlega ekki þá þekkingu og færni sem æskileg er og nauðsynleg ef þjóðin ætlar að standa sig í samkeppni þjóðanna í framtíðinni. Því er þörf úrbóta. Eins og áðan kom fram í máli hv. þm. um síðasta dagskrárlið er sífellt verið að auka kröfur um nám í sífellt fleiri greinum í skólunum. Börnin þurfa að læra um umhverfismál og fjármál og alls konar ný mál sem gerðar eru kröfur um að þau læri. Því er mál dagsins að auka framleiðnina, gera þeim fært að læra hraðar og betur en hingað til. Í þeirri könnun sem ég gat um áðan var áberandi að í stærðfræði og eðlisfræði stóðu íslenskir nemendur sig frekar illa. En það væri mjög rangt að álykta út frá því að við ættum allt í einu að fara að leggja gífurlega áherslu á þær greinar og gleyma öllum öðrum því það er ekki síður mikilvægt að læra tungumál, íslensku og sögu en stærðfræði. Þess vegna þurfum við að snúa okkur að nýjum verkfærum til að stunda kennsluna og þá kemur tölvan einmitt upp í hugann. Möguleikar tölvunnar eru gífurlegir. Hún blandar saman texta, tóni, mynd og kvikmynd í einu á meðan við höfum hingað til eingöngu haft bókina sem er texti og töfluna sem er sömuleiðis texti. Hún gerir mögulega hluti sem við sjáum engan veginn fyrir okkur, t.d. að gera stærðfræðina sýnilega, gera eðlisfræðina hreyfanlega, gera tungumálakennsluna þannig að ef smellt er á orð þá kemur framburðurinn viðkomandi máls fram, þýðingin og málfræðin sem varðar orðið. Þannig má hugsa sér ótal möguleika tölvutækninnar sem munu gjörbreyta kennsluháttum ef rétt er að staðið. Auk þess hefur tölvan þann kost að hún er alltaf til staðar fyrir nemandann. Nemandinn ræður ferðinni og hann verður virkur. Tölvan þreytist aldrei. Hún verður aldrei óþreyjufull, jafnvel ekki þegar nemandinn spyr í þrítugasta skipti hvað ákveðið orð í dönsku þýðir. Tölvuvæðing mun nýtast þeim nemendum sem fara út frá meðaltalinu, þeim sem hafa orðið útundan í dag, þ.e. þeim nemendum sem þurfa mikinn tíma og líka þeim nemendum sem þurfa lítinn tíma. Þeir munu nýta þessa tækni mest allra vegna þess að það er nemandinn sem ræður hraðanum. Með því að nota tölvu og tövuforrit má stórauka framleiðni í kennslu, en í grundvallaratriðum má segja að kennsluformið hafi verið óbreytt um aldir. Það má segja að við kennum enn þá með svipuðu formi og Grikkir til forna, þ.e. það er einn kennari og hópur af nemendum. Auðvitað notum við alls konar tækni en í grundvallaratriðum er þetta svo. Því sem aukin tölvunotkun við kennslu kynni að breyta er að nemandinn verður virkur. Í staðinn fyrir að einn kennari sé virkur og 20--30 nemendur meira og minna óvirkir þá verður nemandinn virkur en kennarinn verður meira og minna óvirkur. Það verður því grundvallarbreyting á kennslunni. Sumir óttast að með tölvuvæðingu fylgi félagsleg einangrun, börnin sökkvi sér niður í tölvuna og gleymi sér. Þessu þarf að sjálfsögðu að vinna á móti, en ég vil jafnframt geta þess að í núverandi kennslufyrirkomulagi þar sem nemendur eru óvirkir og verða að hlusta og þegja þá eru þeir líka félagslega einangraðir. Það má ekki gleyma því, en það vill oft gleymast þegar verið er að tala um tölvuvæðingu, að það er ekki nóg að kaupa tölvur. Það er engan veginn þannig. Ég geri ráð fyrir að menn þurfi að áætla að eyða ekki minna fé í hugbúnaðargerð og kaup á hugbúnaði og aðlögun hugbúnaðar heldur en kaup á tölvum. Svo má ekki gleyma því að þetta er ákaflega hröð fjárfesting, ákaflega hröð þróun, og það þarf að afskrifa þennan búnað á mjög stuttum tíma, jafnvel á þrem árum. Það er mjög mikilvægt við framkvæmd þessa átaks að haft sé samráð og samskipti við kennara um það að þeir séu með í því að þróa og aðlaga hugbúnað og einnig að búa til nýjan hugbúnað og að þeir læri á þann hugbúnað sem fundinn verður. Ég get ekki látið hjá líða að líta á kostnaðinn sem þessu fylgir. Ef gert er ráð fyrir að þrír nemendur verði um hverja tölvu í grunnskólunum og einn í framhaldsskólunum þá má gera ráð fyrir að það þurfi að kaupa 10.000 tölvur á hverju ári næstu þrjú árin. Og vegna þess hversu afskriftir eru hraðar þá verður það viðvarandi fjárfesting. Ef gert er ráð fyrir sambærilegum kostnaði við þróun hugbúnaðar þá er verið að tala hér um 1,2--1,8 milljarða á ári. Það eru miklir peningar. Þetta er því kostnaðarfrv. á sama tíma og við erum að tala um niðurskurð og hallarekstur á ríkissjóði eða að minnka halla ríkissjóðs og því kann þetta að líta þannig út að þetta sé ekki sérstaklega skynsamlegt. En menntun er fjárfesting og það skiptir verulegu máli í lífskjörum komandi áratuga hvernig staðið er að menntun dagsins í dag. Vegna þess hve langt er í að slík fjárfesting skili arði er hætt við að hún víki fyrir annarri sem sýnist brýnni. Í þessu frv. er gert ráð fyrir því að menn taki á honum stóra sínum og stundi þessa framtíðarfjárfestingu þannig að ekki fari illa fyrir þjóðinni í framtíðinni. Sveitarfélögin sjá um grunnskólann og þess vegna er nauðsynlegt að þau komi inn í þann þáttinn og að þeim verði séð fyrir fjármunum til að kosta sinn hlut í þessu verkefni. Það mætti huga að því hvort það mætti hægja á einsetningu skóla ef mönnum þykir kostnaðurinn mikill vegna þess að það kann að vera að sú breyting sem tölvuvæðing gæti leitt af sér þýddi allt annan skóla heldur en við höfum nú. Þýddi að ekki yrði lengur um að ræða bekki í hefðbundnum skilningi heldur hópa nemenda sem eru nokkrir um hverja tölvu og að það þyrfti allt aðra uppbyggingu á skólastarfi en hingað til. Þá er slæmt ef kannski er búið að fjárfesta mikið í einsetningu skóla á sama tíma. Svo er líka hugsanlegt að menn líti til þess að foreldrar væru tilbúnir til að kaupa tölvur handa nemendunum og eigi þar af leiðandi hlut í þeim. En það yrði að sjálfsögðu að gerast þannig að skólarnir stunduðu miðstýrt útboð. Þessi tillaga mun minnka þann aðstöðumun sem er milli þéttbýlis og dreifbýlis vegna þess að með hjálp internetsins getur kennslan verið á einum stað en notuð alls staðar. Þetta er einmitt það sem við sjáum núna í háskólanum þar sem núna er verið að búa til námsefni sem er hægt að nýta út um allan heim. Þannig mun kennslan verða miklu ódýrari og betri og styðja kennarana á hverjum stað, jafnvel í afskekktustu byggðum. Herra forseti. Ég ætla ekki að hafa þetta mál öllu lengra enda er langt liðið á kvöld. Legg ég til að lokinni umræðu verði tillögunni vísað til menntmn. og síðari umr.

Herra forseti. Ég mæli fyrir nál. frá menntmn. um frv. til laga um breyting á lögum nr. 66/1995, um grunnskóla, með áorðnum breytingum. Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Þórunni J. Hafstein og Hrólf Kjartansson frá menntamálaráðuneytinu og Þórð Skúlason frá Sambandi íslenskra sveitarfélaga. Í frumvarpinu er lagt til að sveitarstjórnir greiði 1,3% af dagvinnulaunum í námsleyfasjóð kennara í stað 1% samkvæmt gildandi lögum. Breyting þessi er nauðsynleg til að tryggja óbreytta möguleika kennara og skólastjórnenda til námsleyfa vegna viðbótarnáms og endurmenntunar eftir flutning grunnskólans frá ríki til sveitarfélaga, en að jafnaði hefur verið unnt að veita 30 námsleyfi á ári. Nefndin mælir einróma með samþykkt frumvarpsins. Herra forseti. Það er rétt að halda því til haga í þessari umræðu að þegar grunnskólalögin voru samþykkt 1995 var miðað við að 1% af dagvinnulaunum dygði til að halda fjölda námsleyfa óbreyttum eftir flutning grunnskólans eða um 30 leyfi á ári. Nú hefur hins vegar komið í ljós að þessi viðmiðun er of lág og til að halda óbreyttum fjölda námsleyfa á ári eftir flutning grunnskólans til sveitarfélaganna þarf viðmiðunartalan að vera 1,3%. Það er viðurkennt af hálfu Sambands íslenskra sveitarfélaga að við ákvörðun um tekjustofna vegna flutnings grunnskólans til sveitarfélaganna hafi verið reiknað með 30 námsleyfum. Þessi breyting sem hér er lögð til á 25. gr. grunnskólalaga leiðir því ekki til aukins kostnaðar fyrir ríkissjóð heldur er um að ræða leiðréttingu til að tryggja lagagrundvöll fyrir námsleyfasjóð á vegum sveitarfélaga.