Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Herra forseti. Fyrir hönd forsn. Alþingis mæli ég fyrir starfsskýrslu Ríkisendurskoðunar fyrir árið 1997. Lögum samkvæmt ber stofnuninni að semja skýrslu um störf sín á liðnu almanaksári og leggja fyrir Alþingi. Ársskýrslan var gefin út og birt í maímánuði sl. Með sama hætti og á liðnum árum mun ég hér á eftir gera grein fyrir því helsta úr skýrslunni auk þess sem ég mun víkja að nokkrum öðrum atriðum er tengjast starfsemi stofnunarinnar. Svo sem ráða má af skýrslunni var starfsemi Ríkisendurskoðunar á síðasta ári með hefðbundnu sniði. Í samræmi við lögbundið hlutverk sitt fór stofnunin yfir og endurskoðaði reikningsskil ríkissjóðs og ríkisaðila, gekk úr skugga um að fjárráðstafanir og fjárskuldbindingar þeirra styddust við tilskildar heimildir auk þess sem hún lauk við nokkur verkefni á sviði stjórnsýsluendurskoðunar en í slíkri endurskoðun felst að kanna hvort hagkvæmni og skilvirkni sé gætt í rekstri einstakra stofnana og fyrirtækja í eigu ríkisins. Starfsmenn í föstum stöðugildum hjá Ríkisendurskoðun voru alls 42 á árinu 1997 sem er sami starfsmannafjöldi og árið á undan. Hjá stofnuninni störfuðu einnig sex starfsmenn sem voru tíma- eða verkefnaráðnir. Útgjöld stofnunarinnar að frádregnum sértekjum námu alls 171,5 millj kr. á síðasta ári samanborið við 161,2 millj. kr. á árinu 1996. Sé tekið tillit til launa- og verðlagsbreytinga á milli áranna hækkuðu útgjöldin að raungildi um 2,4%. Aukning útgjalda skýrist að verulegu leyti af auknum ferðakostnaði vegna endurskoðunar alþjóðastofnana ásamt úttekt bresku ríkisendurskoðunarinnar á stofnuninni. Almennt má segja að útgjöld stofnunarinnar hafi verið mjög svipuð frá einu ári til annars á liðnum árum og ætíð hafa þau verið vel innan fjárheimilda. Af einstökum liðum námu launaútgjöld 125,9 millj. kr., en það svarar til 69% af heildarútgjöldum stofnunarinnar á árinu 1997. Annar stærsti útgjaldaliðurinn er aðkeypt þjónusta, en hún nam um 30,6 millj. kr. á árinu 1997, eða sem svarar til tæplega 17% af heildargjöldum. Hér er fyrst og fremst um að ræða aðkeypta þjónustu af löggiltum endurskoðendum sem starfa í umboði Ríkisendurskoðunar við endurskoðun ríkisstofnana, ríkisfyrirtækja og sjóða í eigu ríkisins. Á árinu 1997 voru í gildi samningar við 28 endurskoðunarstofur um endurskoðun á 96 ríkisaðilum. Verkefnum þessum sinna skrifstofurnar í umboði Ríkisendurskoðunar og í samráði við hana. Kostnaðurinn er borinn af Ríkisendurskoðun ef um A-hluta stofnun er að ræða en annars af viðkomandi ríkisstofnun eða ríkisfyrirtæki. Stofnunin heldur mjög nákvæmt verkbókhald. Samkvæmt því skiluðu starfsmenn hennar alls 60.949 vinnustundum við endurskoðun og tengd verkefni. Þessu til viðbótar keypti stofnunin 5.723 tíma af sjálfstætt starfandi löggiltum endurskoðendum. Heildarvinnustundafjöldi var því tæplega 66.700 á síðasta ári samanborið við 67.300 á árinu 1996. Til fróðleiks skal þess getið að kostnaður við hverja unna vinnustund samkvæmt verkbókhaldi stofnunarinnar nam um 2.457 kr. á síðasta ári samanborið við rúmar 2.400 kr. á árinu 1996. Á hinn bóginn greiddi stofnunin fyrir aðkeypta sérfræðiþjónusta á sviði endurskoðunar 4.448 kr. á síðasta ári, en rétt rúmar 3.600 kr. á árinu 1996. Stofnunin gerir verkefnaáætlun fyrir hvert ár. Þar er lagður grunnur að sérstökum endurskoðunarverkefnum og helstu áhersluþættir markaðir. Grunnur þessara áætlana er áðurnefnt verkbókhald. Á síðasta ári var gert ráð fyrir að verja liðlega 37.300 vinnustundum til fjárhagsendurskoðunar og 6.600 vinnustundum til verkefna á sviði stjórnsýsluendurskoðunar. Í meginatriðum stóðust þessar áætlanir. Á sviði fjárhagsendurskoðunar var sérstök áhersla lögð á að kanna innra eftirlit stofnana, laun- og starfstengda liði ásamt því að meta hvort fjárhagsupplýsingar séu nýttar til stjórnunar og eftirlits. Alls var endurskoðað hjá 271 ríkisaðila. Á árinu 1997 sendi stofnunin frá sér alls 157 skýrslur og greinargerðir. Af þeim voru 146 unnar á fjárhagsendurskoðunarsviðum stofnunarinnar og ellefu af starfsmönnum stjórnsýslu- og lögfræðisviða. Skýrslur um fjárhagsendurskoðun eru að jafnaði ekki gerðar opinberar. Í árlegri skýrslu stofnunarinnar um ríkisreikning, sem lögð er fram hér á Alþingi og er opinbert gagn, er þó venjulega gerð grein fyrir meginefni framangreindra skýrslna og greinargerða. Skýrslur stjórnsýslusviðs stofnunarinnar eru á hinn bóginn öllum aðgengilegar. Þær eru eðli málsins samkvæmt langtum færri en skýrslur um fjárhagsendurskoðun en á móti kemur að þær eru mun umfangsmeiri. Helstu skýrslurnar frá stjórnsýslusviðinu voru um hafnarframkvæmdir, flugvallarframkvæmdir, læknadeild Tryggingastofnunar ríkisins og skipulag skattkerfanna á Norðurlöndum. Þá vann stofnunin m.a. greinargerð um þróun útgjalda sjúkrahúsanna í Reykjavík auk annars. Í starfsskýrslunni er gerð grein fyrir því helsta úr skýrslum þessum. Eins og ég hef minnst á í fyrri ræðum mínum um störf Ríkisendurskoðunar er stofnuninni að lögum heimilt að fela löggiltum endurskoðendum að annast einstök verkefni sem henni er falið að sinna. Um árabil hefur stofnunin samið við sjálfstætt starfandi löggilta endurskoðendur um að sinna tilteknum verkefnum á sviði fjárhagsendurskoðunar. Einkum hefur hér verið um að ræða endurskoðun reikninga stofnana og sjóða í B-hluta ríkisreiknings og sjálfseignarstofnana sem reknar eru á ábyrgð ríkissjóðs. Ljóst er að sum af þeim verkefnum sem stofnuninni ber að sinna á sviði fjárhagsendurskoðunar og sem hún hefur í hyggju að fela öðrum að annast eru svo stór og umfangsmikil að þau ber að bjóða út samkvæmt reglum EES. Má hér einkum nefna verkefni á borð við endurskoðun banka og sjóða í eigu ríkisins. Útboð af þessu tagi hefur nú farið fram á vegum stofnunarinnar og er ljóst að nokkur fjárhagslegur ávinningur hlýst af þessu fyrirkomulagi. Mun þetta vera í fyrsta skipti hér á landi sem endurskoðunarþjónusta er boðin út með þessum hætti, en slíkt er algengt víða erlendis. Könnun á innra eftirliti stofnana og fyrirtækja er svið sem fer ört vaxandi innan endurskoðendastéttarinnar. Í lögum um Ríkisendurskoðun sem afgreidd voru hér á Alþingi vorið 1997 er sérstaklega kveðið á um að stofnunin skuli kanna innra eftirlit og hvort það tryggir viðunandi árangur. Við þessum nýju lagafyrirmælum hefur Ríkisendurskoðun brugðist skjótt, en síðastliðin tvö ár hefur hún unnið markvisst að því að kanna innra eftirlit hjá ríkisstofnunum við fjárhagsendurskoðun. Er nú unnið að því að gefa út sérstaka handbók til að vekja athygli stjórnenda á þessu mikilvæga sviði og er ætlunin að dreifa henni til allra ríkisstofnana þegar henni verður lokið. Mun það vonandi skila sér í markvissari og árangursríkari rekstri ríkisstofnana á komandi árum. Endurskoðun upplýsingakerfa er einnig mikilvægt svið sem vaxið hefur jafnt og þétt á undanförnum árum. Ríkisendurskoðun hefur um nokkurt skeið unnið að því að móta sér verklagsreglur um þessa tegund endurskoðunar og byggir stofnunin í því sambandi á alþjóðlegum stöðlum. Á árinu 1997 vann stofnunin sérstaka skýrslu um vandamál tengd ártalinu 2000 í rekstri tölvukerfa ríkisins. Skýrslan vakti marga stjórnendur ríkisstofnana til umhugsunar um þetta mikilvæga málefni. Hjá stofnuninni er nú í vinnslu skýrsla um rekstrartruflanir í tölvukerfum ríkisins og kemur hún út innan skamms. Fyrir stofnun á borð við Ríkisendurskoðun, sem sinnir ekki aðeins hefðbundinni endurskoðun, heldur og ráðgjöf í formi álits- og greinargerða og eftirliti, er mjög brýnt að fylgjast með og aðlaga sig að þróun og breyttum tímum. Þetta á bæði við um ytri starfsskilyrði, svo sem lagarammann sem dreginn er um starfsemina, og hið innra skipulag og verklag. Að mínu áliti hefur Ríkisendurskoðun brugðist vel við þeim breytingum sem átt hafa sér stað í rekstrarumhverfi ríkisins á undanförnum árum. Í því sambandi ber sérstaklega að nefna að stofnunin hefur nú lokið við að móta sér verklagsreglur um allflesta þætti þeirrar vinnu sem henni er falin lögum samkvæmt með útgáfu sérstakra endurskoðunarhandbóka. Nú mun vera unnið að því að móta verklag um umhverfisendurskoðun innan stofnunarinnar, en nýverið voru ráðnir tveir sérfræðingar á sviði umhverfismála til að vinna að þessum málaflokki í framtíðinni. Í verkefnaáætlun Ríkisendurskoðunar fyrir árið 1999 gerir stofnunin ráð fyrir að verja alls um 65.000 vinnustundum í endurskoðun samanborið við áætlun um 61.000 tíma á yfirstandandi ári. Þessi vinnustundaaukning kemur fram í aukinni áherslu á stjórnsýslu- og umhverfisendurskoðun innan stofnunarinnar á næsta ári. Með sama hætti er gert ráð fyrir að útgjöld Ríkisendurskoðunar aukist nokkuð eða um rúmar 9 millj. kr. að frádregnum sértekjum. Undanfarið hefur stofnunin unnið að því að ráða til sín fólk til að sinna þessu aukna verkefnaumfangi og mun því nú að mestu vera lokið. Að lokum vil ég, herra forseti, flytja fyrir hönd forsætisnefndar Ríkisendurskoðun og starfsmönnum Ríkisendurskoðunar þakkir fyrir vel unnin störf á því ári sem hér hefur verið fjallað um.

Herra forseti. Ég kvaddi mér hljóðs til að þakka fyrir þá skýrslu sem hér er birt, starfsskýrslu Ríkisendurskoðunar 1997. Ég vil nú sem stundum áður kvitta fyrir það að ég tel Ríkisendurskoðun vera stofnun sem stendur fyrir sínu. Hún hefur staðið sig vel að flestu leyti og hefur í raun og veru skapað Alþingi nýja aðhaldsmöguleika sem gerir þjóðfélagið betra og opnara vegna þess að það skiptir máli að almenningur í landinu viti hvað er að gerast í ríkisrekstrinum og það komi fram með skipulegum, sanngjörnum og heiðarlegum hætti. Ég tel að starfsmenn Ríkisendurskoðunar hafi unnið frábært starf í þessu efni sem ástæða er til að þakka fyrir nú eins og áður, menn mega ekki gleyma að þakka fyrir þó að þetta hafi staðið nú um alllangt skeið. Það sem fram kemur í skýrslu Ríkisendurskoðunar að þessu sinni, sem ég vil líka vekja sérstaka athygli á, er niðurstaða bresku ríkisendurskoðunarinnar um starfsemi Ríkisendurskoðunar. Þar er um að ræða mjög jákvæða skýrslu sem ég hygg að hafi komið til umræðu síðast þegar við ræddum um ársskýrslu Ríkisendurskoðunar. Ég átti kost á að kynnast því ásamt nokkrum fleiri hv. þm. að Ríkisendurskoðun okkar er mikils metin af þeim sem þekkja til faglega og vita um hvað þessi mál snúast og breska ríkisendurskoðunin er raunar alveg einstök að því leytinu til. Hún er sú elsta í veröldinni sem stendur undir nafni, eins og fleira gott í því landi, og í raun má mjög margt af henni læra. Og það verður að segjast eins og er að Ríkisendurskoðunin hér hefur lært mjög margt af bresku ríkisendurskoðuninni og núverandi ríkisendurskoðandi okkar hefur gert sér far um að reyna að setja sig inn í það sem þar er verið að gera. Eitt af því sem hefur tíðkast í Bretlandi um áratuga skeið, ég hygg í eina öld eða svo ef ég man rétt, er að þar er sérstök nefnd í þinginu sem fer yfir málin, fer yfir skýrslur ríkisendurskoðunar og ræðir þær. Ég átti kost á því ásamt fleiri þingmönnum að vera viðstaddur fund í þessari sérstöku ríkisendurskoðunarnefnd í breska þinginu þar sem aðilar frá bresku vatnsveitunum voru kallaðir til, sérstaklega til að reyna að átta sig á því hvernig einkavæðing þeirra hefði gengið fyrir sig, og var afar fróðlegt að kynnast því hvernig þar var unnið, bæði hvernig starfsmenn ríkisendurskoðunarinnar og nefndarinnar undirbjuggu sig og það var líka fróðlegt að heyra hvernig þeir sem voru þar í fyrirsvari svöruðu fyrir sig og höfðu greinilega vandað sig vegna þess að þeir gerðu sér grein fyrir því að þessi ríkisendurskoðunarnefnd í breska þinginu er mikilvæg og hún spyr spurninga sem skipta máli. Af þeim ástæðum er það sem ég hef hreyft því mjög oft um langt skeið að til verði svipuð nefnd hér, og fjölmargir aðrir þingmenn hafa einnig gert það. Að til verði nefnd sem fari yfir skýrslur Ríkisendurskoðunar, ræði þær og komist að niðurstöðu um þær og ég tel að það sé okkur til vansa að hafa ekki lokið því máli hvernig með þessar skýrslur verði farið. Ég tel að í raun og veru séu tvö kerfi uppi í grannlöndum okkar sem ætti að styðjast við. Annað er breska kerfið þar sem er um að ræða tiltekna nefnd sem vinnur mjög náið með ríkisendurskoðuninni en hefur þá sérstöðu meðal allra annarra nefnda í breska þinginu að hún er undir forustu stjórnarandstöðunnar og það stendur í þingsköpunum, lögunum og reglunum að þessi nefnd eigi að vera undir forustu stjórnarandstöðunnar. Þannig ætti það að vera hér líka að mínu mati, að nefnd af þessu tagi væri undir forustu stjórnarandstöðunnar á hverjum tíma, nefnd sem færi yfir allar skýrslur Ríkisendurskoðunar, og jafnvel reyndar einnig umboðsmanns Alþingis líka, en sérstaklega Ríkisendurskoðunar eins og hér er verið að ræða um. Í öðru lagi finnst mér að slík nefnd og vinnubrögð í þinginu ættu að taka mið af þeirri reynslu sem núna liggur fyrir og er mjög góð í danska þinginu. Þar er þetta þannig að ákveðin nefnd fjallar um þessar skýrslur. Sú nefnd kemst að niðurstöðum og hún afgreiðir alltaf skýrslurnar með niðurstöðum. Hún segir: Það er ekki ástæða til að halda þessu máli áfram eða ástæða er til að fara fram á það við menntmn. þingsins að hún skoði málið betur eða að ástæða sé til þess að að fara fram á það við viðkomandi stofnun, Vegagerð ríkisins, Hafnamálastofnun eða hvað það nú væri í okkar tilviki, að gefa betri skýringar á því sem um væri að ræða. Í fjórða lagi segir hún að nauðsynlegt sé að viðkomandi ráðuneyti, samgrn., menntmrn., félmrn. eða hvað það nú er, taki á þessu máli sérstaklega. Og í síðasta lagi er stundum sagt að nauðsynlegt væri að breyta lögum og nefndin beinir því til viðkomandi þingnefnda að þær undirbúi það að lögum verði breytt. Þetta er það sem hér á að gera, herra forseti, og mér finnst engin ástæða til að ljúka þessu þingi, sem er nýhafið, öðruvísi en að taka þessar ákvarðanir á því þannig að þær taki gildi þegar þingið kemur saman aftur eftir kosningar. Það er algerlega fráleitt að láta þetta mál liggja. Vandinn og veruleikinn er sá, það þekkjum við sem höfum verið hér lengi, að nýtt þing og nýtt kjörtímabil þarf alltaf dálítið tilhlaup að málum eins og t.d. þessu. Ef þetta mál væri látið detta niður núna, þá er hætt við að ekki yrði farið í málið fyrr en seint á næsta kjörtímabili. Þess vegna segi ég það sem mína skoðun og vil spyrja hæstv. forseta hvort tekið verði á þessu máli. Verður það gert? Það er einfalt að svara því með já eða nei. Þingið er stutt og það þarf að skipuleggja verkin og það er hægt að ákveða þetta núna og það á að gera það vegna þess að þessi vinna Ríkisendurskoðunar svo góð sem hún er nýtist ekki þinginu eða þjóðinni sem skyldi meðan þessa eftirfylgni vantar. Ég fer fram á það að hæstv. forseti tjái sig um þetta mál vegna þess líka að á síðasta þingi lágu fyrir drög að heildarendurskoðun á þingsköpunum eins og þau leggja sig. Það var stoppað hér í fyrra vegna þess að stjórnarandstaðan leyfði sér að greiða atkvæði á móti því að tiltekið frv. yrði tekið fyrir með afbrigðum. Þá reiddust goðin er hraunið rann er vér nú stöndum á. Það var því ekkert gert í því máli og frv. er enn þá í skúffu. Nú er það hins vegar svo að hafið er nýtt þing og hæstv. forseti hefur því miður lýst því yfir að hann ætli ekki að bjóða sig fram aftur til þings. Það getur náttúrlega breyst. Það veit enginn hvað kemur út úr þessu prófkjöri í Reykjanesi hjá íhaldinu en ég heiti á hæstv. forseta að beita sér fyrir því á þinginu núna að ljúka þessu dæmi. Og ég lýsi því yfir af minni hálfu að ég styð hann í þeim efnum, enda gangi hann vasklega fram og lýsi því jafnframt yfir að ef það gengur ekki upp, þá er ég reiðubúinn til að flytja frv. vegna þess að það er tilbúið, að vísu ofan í skúffu, en það er ekki verri skúffa en ýmsar aðrar. Það er hægt að draga þetta mál fram og flytja það og ég er viss um að það er vilji til þess bæði hjá þingmönnum stjórnar og stjórnarandstöðu því að núverandi kerfi að Ríkisendurskoðun framleiði þessar skýrslur og ekkert eða lítið gert með þær nema fjalla um þær í fjölmiðlum, það er oft ágætt, það er ekki nógu gott fyrir virðingu Alþingis sem okkur er öllum alveg gasalega annt um eins og alþjóð veit, herra forseti.

Herra forseti. Ég vil eins og síðasti hv. ræðumaður þakka hæstv. forseta þingsins, hv. 1. þm. Reykn., fyrir þá skýrslu sem hann hefur flutt Alþingi um starfsemi Ríkisendurskoðunar á árinu 1997. Það ber auðvitað enn og aftur að undirstrika vegna þess að það hefur margoft sýnt sig að starfsemi Ríkisendurskoðunar hefur margsannað sig og sýnt að hún er mjög mikilvæg þingmönnum og Alþingi við að sinna mikilvægu hlutverki sem er eftirlitshlutverk Alþingis með framkvæmdarvaldinu. Á þeim árum sem Ríkisendurskoðun hefur starfað hefur margoft komið fram hve mikilvæg þessi stofnun er en hlutverk hennar er kannski ekki síst að sjá til þess að fjármunum skattgreiðenda sé ráðstafað á skilvirkan hátt. Eins og fram kemur í skýrslunni voru ný lög sett um Ríkisendurskoðun á árinu 1997 og þar voru ýmis nýmæli, kannski nákvæmari heimildir um stjórnsýsluendurskoðun en líka að því er varðar umhverfisendurskoðun sem mun örugglega vega þungt í nánustu framtíð. Í þeim lögum sem samþykkt voru 1997 var vissulega margt til bóta en ég hefði þó talið að þar mætti gera raunverulega enn betur til að styrkja möguleika þingmanna til að sinna eftirlitsskyldu sinni með framkvæmdarvaldinu, þ.e. að þingmenn eða a.m.k. þingflokkar hefðu beinan aðgang að Ríkisendurskoðun en ekki fyrir atbeina forsætisnefndar. Ég hefði talið að það mundi styrkja mjög og auðvelda eftirlit þingmanna með framkvæmdarvaldinu. Ég held að gagnsemi Ríkisendurskoðunar hafi líka komið í ljós að því er varðar framkvæmdarvaldið, en á umliðnum missirum hafa allt of oft komið röng svör frá ráðherrum til þingmanna. Þar hefur Ríkisendurskoðun reynst ómetanleg til að upplýsa það rétta í viðkomandi máli. Í þeirri skýrslu sem við fjöllum um núna kemur fram, með leyfi forseta, að ,,á árinu 1997 var sérstök áhersla lögð á skoðun á innra eftirliti og athugun launa- og starfstengdra liða.`` Þar kemur einnig fram, með leyfi forseta, sem ég vil vitna í að ,,þegar á heildina er litið virðist nokkuð skorta á að innra eftirlit sé nýtt sem stjórntæki til að bæta árangur í rekstri ríkisstofnana. Þá voru m.a. gerðar athugasemdir vegna launakostnaðar og viðveruskráningar hjá yfir helmingi þeirra stofnana sem endurskoðaðar voru.`` Þetta er ansi hátt hlutfall að þurft hafi að gera athugasemdir við launakostnað og viðveruskráningu hjá yfir helmingi þeirra stofnana sem endurskoðaðar voru. Ég vil því spyrja hæstv. forseta hvort hann viti --- af því mér gafst ekki tími til að skoða það nánar eða fara yfir það --- í hverju athugasemdir varðandi launakostnaðinn hafa helst verið fólgnar. Það er líka mjög athyglisvert sem fram kemur í skýrslunni að ,,áætlun um fjárhagsendurskoðun ríkisaðila gerir ráð fyrir að eigi sjaldnar en á þriggja ára fresti séu allar stofnanir og fjárlagaliðir endurskoðaðir rækilega. Síðastliðin fjögur ár hefur stofnunin unnið að þessu marki og náðist það í megindráttum í árslok 1996.`` Ég tel mjög mikilvægt að það markmið hafi náðst fram, að eigi sjaldnar en á þriggja ára fresti séu allar stofnanir og fjárlagaliðir endurskoðaðir rækilega. Það kemur fram í þessari skýrslu og kom reyndar fram í máli hv. 1. þm. Reykn. að stofnunin þarf að leita mikið til sjálfstætt starfandi löggiltra endurskoðenda af því að starf Ríkisendurskoðunar er mjög umfangsmikið, að í gildi eru samningar við 28 endurskoðunarskrifstofur eða voru það í árslok 1996 og að hátt í 6.000 tímar séu keyptir sem er nauðsynlegt vegna þeirrar víðtæku starfsemi sem þarna fer fram. Maður veltir fyrir sér hvort það hafi verið skoðað hvort hagkvæmara sé að gera þetta svona, þ.e. að kaupa þetta út hjá sjálfstætt starfandi löggiltum endurskoðunarskrifstofum eða hvort það borgi sig að auka við umfang stofnunarinnar til að hún geti sjálf sinnt þessu. Ég spyr um það hvort hæstv. forseta þingsins og frsm. þessarar skýrslu sé kunnugt um hvort farið hafi fram einhver samanburður á því hvort er hagkvæmara. Ég tók líka eftir því að hv. frsm. nefndi að farið hafi fram útboð, eða fari fram, á endurskoðunarþjónustu þegar hún er mjög umfangsmikil og er það auðvitað mjög gott að það skuli gert. Ég vil í því sambandi minnast á bréf sem þingflokkur jafnaðarmanna sendi forsn. Alþingis 11. mars 1998 þar sem þingflokkurinn fór fram á endurskoðun hjá ríkisviðskiptabönkunum og Seðlabanka. Bréfið hljóðar svo, með leyfi forseta: ,,Samkvæmt 3. gr. laga nr. 86/1997, um Ríkisendurskoðun, getur forsn. að ósk þingmanns krafist skýrslna um einstök mál er falla undir Ríkisendurskoðun. Með heimild í 3. gr. óskar þingflokkur jafnaðarmanna eftir því að Ríkisendurskoðun framkvæmi sérstaka endurskoðun hjá ríkisbönkum og Seðlabanka. Tilefni þessarar beiðni er að á undanförnum mánuðum og missirum hafa komið fram upplýsingar á Alþingi um ýmislegt í starfsemi bankanna og rekstri sem kallar á úttekt. Auk þess ber brýna nauðsyn á sérstakri úttekt á ríkisviðskiptabönkum fyrir formbreytinguna til þess að hægt verði að leggja mat á hagkvæmni hlutafélagavæðingu bankanna. Þingflokkur jafnaðarmanna leggur áherslu á að þessari endurskoðun verði hraðað eftir föngum.`` Undir þetta ritar formaður þingflokks jafnaðarmanna, Rannveig Guðmundsdóttir. Nú er nokkuð um liðið síðan beðið var um þessa stjórnsýsluúttekt á bönkunum og Seðlabanka. Ég vil spyrja hæstv. forseta hvort hann viti nokkuð hvað þeirri endurskoðun líður, hvort honum sé kunnugt um hvort fram hafi farið útboð að því er varðar endurskoðun á bönkunum sem hann nefndi, af því að ég hjó eftir því í máli hans að hann nefndi einmitt sérstaklega úttekt á bönkunum sem stórt verkefni, og hvort útboðið sem hann nefndi tengist þessu bréfi og beiðni frá þingflokki jafnaðarmanna um úttekt og endurskoðun á ríkisviðskiptabönkunum og Seðlabanka. Það er mikilvægt, herra forseti, að niðurstaðan af slíkri úttekt liggi fyrir sem fyrst. Ég vil líkt og hv. 8. þm. Reykv., Svavar Gestsson, ítreka nauðsyn þess að sett verði á laggirnar sérstök nefnd til að fjalla um skýrslu Ríkisendurskoðunar. Þetta er, eins og hv. þm. nefndi, ekki í fyrsta skipti sem sú krafa kemur úr þessum ræðustól frá hv. síðasta ræðumanni, þeirri sem hér stendur og reyndar fleirum. Ég veit ekki annað en að forseti hafi tekið vel undir það og sett reyndar fram sjálfur að slíkt sé nauðsynlegt, þ.e. að það sé sérnefnd sem fjalli um skýrslu Ríkisendurskoðunar. Mér er raunverulega ekki kunnugt um að nokkur andstaða, herra forseti, sé við því að setja á laggirnar slíka nefnd. Svo mikilvæg sem Ríkisendurskoðun er í öllum störfum þingsins þá er auðvitað lágmark að skýrslan fái sérstaka umfjöllun í nefnd og að sú nefnd skili síðan niðurstöðu sinni til þingsins aftur þannig að þá sé hægt að fara yfir málið. Ég hygg því að hér skorti fyrst og fremst á framkvæmdina, það að koma þessu í verk frekar, en að mikil andstaða sé, svo mér sé kunnugt, hér í þinginu. Ég vil því líkt og síðasti ræðumaður spyrja hvort þess sé ekki að vænta að menn bretti upp ermar og komi því í verk að það verði sérnefnd sem fjalli um skýrslu Ríkisendurskoðunar. Reyndar vil ég líka spyrja hæstv. forseta hvort við megum vænta þess að endurskoðun almennt á þingsköpunum sé í undirbúningi. Það hafa verið að koma fram ýmis mál sem snerta breytingar á þingsköpum. Ég hef nú flutt í annað ef ekki þriðja sinn frv. um að komið verði á fót sérstökum rannsóknarnefndum sem geti að eigin frumkvæði fjallað um og rannsakað önnur mál en þau sem ríkið vísar til þeirra, svo sem framkvæmd laga, meðferð opinberra fjármuna og önnur mikilvæg mál er almenning varðar. Ég held að það sé mjög mikilvægt að það komi til sérstakrar skoðunar og umfjöllunar. Þetta mál hefur ekki fengið mikla umfjöllun í nefnd sem því var vísað til á síðasta þingi, þ.e. hv. allshn., einmitt vegna þeirra raka meiri hlutans að verið væri að fjalla um breytingar á þingsköpunum. Að þessu gefna tilefni spyr ég hæstv. forseta hvort þetta mál hafi sérstaklega verið skoðað. Það snertir jú aðbúnað og möguleika þingmanna til þess að sinna eftirlitsskyldu sinni með þinginu ekki síður en starfsemi Ríkisendurskoðunar, ef komið verður á fót sérstökum rannsóknarnefndum í þinginu. Ég vil líka nefna nauðsyn þess að sérstök nefnd fjalli um þessa skýrslu af því að ég sakna þess í skýrslunni, ég hef ekki rekist á það við fljóta yfirferð að þess sé getið í skýrslunni hvernig hinar ýmsu ríkisstofnanir sem Ríkisendurskoðun skoðar bæði fjárhagsendurskoðun og stjórnsýsluendurskoðun, framfylgja svo þeim ábendingum sem koma frá Ríkisendurskoðun vegna þess að oft er um það að ræða að Ríkisendurskoðun er með mjög gagnmerkar og nauðsynlegar ábendingar um það sem betur má fara í stjórnsýslu einstakra stofnana sem snerta bæði framkvæmdaatriði innan viðkomandi stofnunar og eins kannski breytingar á lögum og reglum. Mér hefur skilist að stofnanirnar hafi bærilega framfylgt þessu og gert úrbætur í samræmi við þær athugasemdir sem Ríkisendurskoðun hefur gert. Engu að síður finnst mér að í þessa skýrslu skorti það að við höfum eitthvert yfirlit um það hvernig stofnanirnar hafa brugðist við og hvað það er sem út af stendur og þær ekki hafa brugðist við. Það er auðvitað verkefni þeirrar nefndar sem við hv. þm. Svavar Gestsson erum að kalla eftir, að fara rækilega yfir hvernig stofnanirnar framfylgi þeim úrbótum sem Ríkisendurskoðun kallar eftir og hvað stendur út af og hvernig þingið sjálft geti brugðist við ýmsum athugasemdum frá Ríkisendurskoðun sem hugsanlega snúa að lagabreytingum, t.d. ábendingum um reglugerðarbreytingar sem ráðherrar framfylgja ekki o.s.frv. Ég vil spyrja hæstv. forseta um vitneskju hans um það hvernig að því hefur verið staðið og hvort það sé umkvörtunarefni ríkisendurskoðanda að brögð séu að því að ábendingum hans sé ekki framfylgt af hálfu stofnana sem hann framkvæmir fjárhagsendurskoðun eða stjórnsýsluendurskoðun hjá. Herra forseti. Mér finnst mjög athyglisverð sú tafla sem kemur fram í skýrslunni á bls. 12, þar sem er skipting heildartíma fjárhagsendurskoðunar eftir ráðuneytum. Það er aðallega fjmrn. sem mestur tími fer í varðandi fjárhagsendurskoðun og auðvitað er á því skýring. En þetta er mjög mismunandi eftir ráðuneytum og nánast ekkert hjá viðskrn. Lítill tími hefur farið í endurskoðun að því er varðar stofnanir sem heyra undir það. Ég nefndi bankana áðan. Ég veit ekki til þess að nokkru sinni frá því að þessi stofnun tók til starfa hafi farið fram stjórnsýsluendurskoðun á bönkunum. Ég held að við höfum orðið vitni að því á síðasta þingi að það er full þörf á því. Þessi tafla og súlurit vöktu athygli mína á því hve mjög mismunandi það er hvernig heildartími í fjárhagsendurskoðun skiptist milli ráðuneyta, en þar er mjög mikill munur á. Ég sé að tíma mínum er lokið og vil segja að hér er mjög góð skýrsla á ferðinni, að vísu ábótavant eins og ég nefndi að því er varðar það að við fáum betri vitneskju um það hvernig stofnanir sinna þeim umbótum sem Ríkisendurskoðun beinir til þeirra. En ég vænti þess að hæstv. forseti sem hefur framsögu í þessu máli geti eitthvað hér úr bætt að því er svör við því varðar.

Herra forseti. Starfsskýrsla Ríkisendurskoðunar fyrir árið 1997 liggur hér fyrir til umræðu. Ég vil þakka þá skýrslu sem er greinileg og gefur góða mynd af starfsemi stofnunarinnar að vanda. Ég kem einkum upp til að þakka samskipti Ríkisendurskoðunar og fjárln. sem eru margvísleg. Ríkisendurskoðun hefur gefið greinargerðir um afkomu ríkissjóðs og stöðu mála á hverjum tíma og það hefur verið farið yfir þær í fjárln. Ríkisendurskoðun hefur gefið skriflegar umsagnir um fjáraukalög á síðustu árum. Sú skipan hefur verið tekin upp nefndarmönnum til hægðarauka. Ríkisendurskoðun hefur veitt nefndinni margvíslega aðstoð en eins og segir í lögum um hana þá er það eitt af hlutverkum hennar að aðstoða þingnefndir. Fjárln. hefur nýtt sér það á margan hátt. Starfsmenn Ríkisendurskoðunar hafa verið nefndarmönnum hjálplegir og gefið upplýsingar í vinnu þegar nefndarmenn, bæði í stjórn og stjórnarandstöðu, eru að undirbúa nál. og undirbúa 2. og 3. umr. fjárlaga. Fyrir þetta vil ég þakka við þetta tækifæri. Samskipti nefndarinnar við stofnunina hafa verið með ágætum. Ég átti þess kost ásamt hv. 8. þm. Reykv. sem talaði hér áðan að kynna mér starfsemi bresku ríkisendurskoðunarinnar og sat þá nefndarfundi í breska þinginu sem starfsmenn hennar undirbjuggu með þeirri ,,control``-nefnd sem þar er. Ég tek undir að það var einkar fróðlegt. Það vakti athygli hve fundurinn var vel undirbúinn af beggja hálfu, en tilefnið var að yfirheyra forstjóra vatnsveitnanna í Yorkshire til þess að komast að raun um hvernig einkavæðing þeirra hefði tekist. Þetta var mjög fróðlegt á að hlýða. Það er rétt sem hér hefur komið fram að hér vantar ákveðinn skýran þinglegan farveg fyrir skýrslur Ríkisendurskoðunar. Við höfum t.d. í fjárln. kallað á starfsmenn hennar til að fara yfir ýmsar skýrslur sem við teljum að komi fjárhag ríkissjóðs sérstaklega við. En okkur vantar skýran og þinglegan farveg og fyrirmæli til að fylgja þeim eftir. Umræðan hefur hnigið að því hér eins og fram hefur komið í umræðunni að stofna sérnefnd í þessu skyni. Mér er ekki kunnugt um hvar sú endurskoðun sem stendur yfir á þingsköpum er á vegi stödd. Ég hef ekki átt aðild að þeirri endurskoðun. Eðlilegt er auðvitað að skipan nefndar fylgi þeim ákvörðunum ef breytingar eru gerðar og verði þá flutt frumvarp um allar þær breytingar. Það hafa oft fallið yfirlýsingar um það frá mér áður að mér finnist eðlilegt að starfandi sé nefnd í Alþingi sem taki þessar skýrslur til þinglegrar meðferðar og skili áliti um þær á þskj. Ég tel að Ríkisendurskoðun sé sá farvegur sem þingið á að nota til að gera fjárhagsendurskoðanir og rannsóknir á fjárreiðum stofnana. Ég er ekki hrifinn af þeirri hugmynd að þingið fari að stofna sérstakar rannsóknarnefndir til þess að kalla menn til yfirheyrslu. Ég tel að Ríkisendurskoðun sé sá aðili sem eigi að gera slíkt og leggja niðurstöður sínar síðan fyrir þingið. Það er áríðandi að festa þá skipan í sessi. Ég er ekki fylgismaður þeirra rannsóknarnefnda sem hv. 13. þm. Reykv. nefndi í umræðunni. Það tel ég að sé hlutverk Ríkisendurskoðunar en ég tel að það sé hlutverk þingsins að taka við þeim skýrslum sem koma frá stofnuninni og ákveða þá hvað þingið geri í framhaldi af þeim. Ég ætla ekki að hafa þessi orð öllu fleiri. Erindi mitt hingað var að undirstrika mikilvægi þessarar stofnunar þingsins og þakka fyrir þau samskipti fyrir hönd fjárln. sem nefndin hefur átt við stofnunina.

Herra forseti. Ég tek undir orð síðasta ræðumanns hvað áhrærir ágæti þessarar skýrslu og jafnframt það líka að ég tel að Ríkisendurskoðun sé sá farvegur sem Alþingi á að byggja afstöðu sína á til ýmissa mála hvað áhrærir áður veittar fjárveitingar til ýmissa ríkisfyrirtækja. Ég tel að rétt sé og kannski umhugsunarefni hvort ekki megi betur ná samspili milli Alþingis og Ríkisendurskoðunar hvað þessi mál áhrærir almennt. Þegar litið er yfir skýrslu Ríkisendurskoðunar kemur fram á bls. 14 ágætt yfirlit yfir það að breska ríkisendurskoðunin hafi komið hingað til lands og litið á starfsemi Ríkisendurskoðunar hér á landi og telji margt ágætt um þá starfsemi. Það sem hins vegar vekur athygli mína er að þær ábendingar sem fram hafa komið af hálfu bresku ríkisendurskoðunarinnar í garð Ríkisendurskoðunar hér á landi koma ekki allar fram. Ég hef a.m.k. ekki rekið augun í það hér að það hafi verið til umræðu á Alþingi eða þeim upplýsingum verið dreift um ádrepur bresku ríkisendurskoðunarinnar hvað varðar starfsemi hinnar íslensku. Það vekur þess vegna athygli og kallar á spurningar og svör við því sem hér stendur frá Ríkisendurskoðun þegar eftirfarandi textar eru lesnir. Með leyfi forseta, segir hér: ,,Að mati NAO`` --- þ.e. bresku ríkisendurskoðunarinnar --- ,,er lofsvert hversu margar skýrslur eru gefnar út á vegum stjórnsýsluendurskoðunarsviðs Ríkisendurskoðunar miðað við starfsmannafjölda.`` Það er kannski eitt af þeim fyrirbrigðum sem hrjáir starfið hér á Alþingi, þessi ógrynni skýrslna sem gefnar eru út, þannig að ég hef ekki litið svo á að það væri mælikvarði á ágæti einhverrar ríkisstofnunar hversu margar skýrslur eru þar gefnar út. Í annan stað segir, með leyfi forseta: ,,Þá kom einnig fram að æskilegt væri að lögð yrði meiri áhersla á eftirfylgni með skýrslum stofnunarinnar.`` Það eru margar skýrslur gefnar út og svo ekki meir, og það er kannski einkenni þessarar ágætu ríkisstofnunar og margra annarra í öllu því skýrslugerðarflóði sem flýtur inn um dyr Alþingis og til alþingismanna. Eftirfylgni þeirra skýrslugerða sem unnar eru er mjög takmörkuð. Síðan segir, með leyfi forseta: ,,NAO telur að Ríkisendurskoðun eigi sjálf að hafa meira frumkvæði við val á verkefnum í stjórnsýsluendurskoðuninni.`` Þá vaknar sú spurning: Getur verið að það séu einhverjir aðrir aðilar sem segi þessari ágætu stofnun hvar hún eigi að drepa niður fæti til að endurskoða þá fjármuni sem Alþingi úthlutar til ýmissa ríkisfyrirtækja? Ég hef alltaf staðið í þeirri meiningu að það væri hún sjálf sem hefði frumkvæðið í einu og öllu hvað þetta mál varðar. Eðlilega koma upp dæmi þar sem bent er á í umræðum á Alþingi að betur þurfi að skoða mál og athuga innan ríkisfyrirtækis og það er ekkert óeðlilegt. En að Ríkisendurskoðun skuli ekki hafa meira frumkvæði en kemur fram í ádrepu bresku ríkisendurskoðunarinnar er umhugsunarefni. Hvernig má það þá vera, þegar þetta þrennt er borið upp og vitnað til, að þessar ádrepur komi ekki inn á borð Alþingis í einu og öllu? Þá vaknar upp sú spurning: Getur verið að dæmi séu um að Ríkisendurskoðun sé að endurskoða sjálfa sig? Eru einhver dæmi um það í starfsemi ríkisfyrirtækja að Ríkisendurskoðun sjái um bókhald eða endurskoðun bókhalds og endurskoði síðan sjálfa sig í því efni? Það kom fram hér í framsögu að samið hefði verið við allmargar endurskoðunarskrifstofur um vinnu og kemur þá Ríkisendurskoðun að þegar endurskoðun þessara viðskiptaaðila, þ.e. endurskoðunarskrifstofa er lokið. En er það alfarið svo? Það má skilja hlutina þannig, og kannski skjátlast mér, en ég skil það á þá leið að dæmi séu um að Ríkisendurskoðun bæði framkvæmi og endurskoði svo sín eigin verk. Síðan segir, með leyfi forseta: ,,Þær ábendingar sem fram komu af hálfu NAO eru réttmætar og gagnlegar að mati stofnunarinnar og hefur verið kappkostað við að hrinda þeim í framkvæmd undanfarna mánuði. Með þeim hætti er tryggður enn frekari árangur í starfsemi Ríkisendurskoðunar.`` Það væri vissulega áhugavert að fá að sjá hvað þarna hefur komið fram, hvað það er sem breska ríkisendurskoðunin hefur haft við þessa starfsemi að athuga. Ekki ætla ég að gagnrýna bresku ríkisendurskoðunina en er það hún ein sem getur gefið bestu ráðin sem fyrirfinnast í veröldinni? Er ekki eðlilegt að leitað væri jafnvel hér innan lands? Hér eru mörg fyrirtæki nú orðið sem vinna á þessu sviði og væri full þörf á að innlendir aðilar kæmu líka að til að skoða þessi vinnubrögð. Ekki það að ég sé að gagnrýna þau með neinum hætti heldur hitt að hér fleygir tækninni og tölvuvæðingunni fram og ég tel ekki óeðlilegt að hæfir Íslendingar, sem vinna hjá mörgum fyrirtækjum sem bjóða þessa þjónustu, kæmu þarna að til að skoða þessa hluti. Í annan stað vildi ég aðeins grípa niður í skýrslu Ríkisendurskoðunar á bls. 16 og 17. Þar koma fram athugasemdir um tvö fyrirtæki, þ.e. annars vegar um hafnarframkvæmdir og hins vegar um flugvallarframkvæmdir. Varðandi hafnarframkvæmdirnar segir svo, með leyfi forseta: ,,Ríkisendurskoðun gerði sérstaka athugun á því hvernig staðið var að þeim hafnarframkvæmdum sem notið hafa styrks úr ríkissjóði og Hafnamálastofnun (nú Siglingamálastofnun Íslands) hefur umsjón með. ... Ríkisendurskoðun kannaði með úrtaki framkvæmd áætlana um hafnarframkvæmdir árið 1992--1995. Af þeim 62 framkvæmdum sem teknar voru út voru 43 af hafnaáætlun. Alls 21 framkvæmd var lokið á tilsettum tíma miðað við hafnaáætlun og var 22 framkvæmdum flýtt eða frestað. Ríkisendurskoðun bar saman kostnaðaráætlanir Hafnamálastofnunar við raunkostnað við hafnargerð. Sá samanburður sýndi að í mörgum tilfellum reynist kostnaður umfram þær nákvæmniskröfur sem gerðar eru til slíkra áætlana við opinberar framkvæmdir. Í ljós kom að ráðist var í nokkrar hafnarframkvæmdir án þess að útboð hafi farið fram þrátt fyrir að bæði hafnalög og lög um skipan opinberra framkvæmda mæli fyrir um að það skuli að jafnaði gert.`` --- Síðan kemur: --- ,,Við athugun á tæknilegu uppgjöri hverrar framkvæmdar kom í ljós að Hafnamálastofnun gerir ekki framkvæmdaskýrslur þegar framkvæmdum er lokið. Ríkisendurskoðun telur að Hafnamálastofnun eigi að gera slíkar framkvæmdaskýrslur fyrir hverja framkvæmd.`` Þá kemur í huga mér: Og hvað svo? Hvað gerist svo þegar skýrsla Ríkisendurskoðunar hefur verið lögð fram um þessa stofnun? Sömuleiðis er komið inn á flugvallaframkvæmdir og virðist þar vera svipað uppi á teningnum. Hver er það sem fylgir þessu máli eftir um að ekki skuli svona staðið að málum? Hefur Ríkisendurskoðun vald til þess að sjá svo um að það gerist ekki eða er þessu beint hingað til Alþingis? Er það þá fjárln. sem tekur á því? Er það viðkomandi ráðherra? Eða er það viðkomandi starfsnefnd þingsins? Ég er hræddur um, eins og ég gat um áðan, að mikið sé um skýrslur en lítið um eftirfylgni eins og kemur fram hjá bresku ríkisendurskoðuninni.

Herra forseti. Ég þakka þeim hv. þm. sem hér hafa talað og þakkað fyrir skýrslu Ríkisendurskoðunar. Það hefur verið beint til mín örfáum spurningum sem ég skal reyna að svara. Breska ríkisendurskoðunin hefur komið nokkuð við sögu af eðlilegum ástæðum vegna þeirrar úttektar sem hún gerði á starfsemi Ríkisendurskoðunar. Ég held að enginn vafi sé á því að sú úttekt var hin gagnlegasta og að það hafi verið gott verk að fá hina virtu bresku ríkisendurskoðun til að vinna þessa úttekt. Ég ætla að segja það strax vegna ræðu hv. 10. þm. Reykv., Guðmundar Hallvarðssonar, að skýrslan sem breska ríkisendurskoðunin skilaði var engin leyniskýrsla. Ég held ég muni það rétt, en ég skal kanna það, að þeirri skýrslu hafi verið dreift til alþingismanna. Ég man ekki betur. Hún var því alls ekkert leyniplagg og átti aldrei að vera, en ég skal kanna það betur hvernig henni var dreift. Ég er með hana hér í höndum. Það hefur einnig komið sérstaklega til umræðu hvernig skýrslur Ríkisendurskoðunar og raunar aðrar skýrslur eru meðhöndlaðar í þinginu og það höfum við oft rætt áður. Mér er vel kunnur áhugi ýmissa þingmanna á því að hér verði stofnað til sérstakrar nefndar sem fái skýrslur Ríkisendurskoðunar sérstaklega og raunar aðrar skýrslur til meðhöndlunar. Ég hef lýst fylgi við þá skipan mála og ég hef ekkert breytt um skoðun. Hv. þm. Svavar Gestsson spurði beint og bað mig sem forseta þingsins að svara hvort tekið yrði á þessu máli nú. Svar mitt er já, það verður tekið á þessu máli nú og ég vonast eindregið eftir samvinnu um það mál við þingmenn almennt. Við höfum rætt þetta ítrekað í forsn. Alþingis og ég við formenn þingflokka. Á síðasta fundi forsn. var endurskoðun þingskapalaganna til umræðu og nú er í undirbúningi sameiginlegur fundur forsn. og formanna þingflokka þar sem farið verður yfir plaggið, sem er raunar til, þar sem er heildarendurskoðun þingskapanna. Ég vonast auðvitað til þess að okkur takist að afgreiða ný þingskapalög á þinginu. Ef það tekst ekki af einhverjum ástæðum er það skoðun mín að taka verði út einstök atriði og fá þau afgreidd og þar á meðal þetta ákvæði um stofnun nefndar sem fari yfir þær skýrslur sem lagðar eru fyrir Alþingi. Ég á þar sérstaklega við skýrslu Ríkisendurskoðunar sem verður að fá betri umfjöllun en hún getur fengið með því kerfi sem við búum við í dag. Ég heiti því á stuðning hv. þingmanna og efast ekkert um að hann verður látinn í té. Hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir kom að nokkrum atriðum eins og þeim að gera mætti lögin markvissari og betri. Ég efast ekki um það að lögin um Ríkisendurskoðun, þótt ný séu, frá 1997, mætti gera markvissari og betri og það er sérstakt umfjöllunarefni. Það er kannski ekki sérstakt efni til þess að ræða hér þegar fylgt er úr hlaði starfsskýrslu Ríkisendurskoðunar fyrir árið 1997 en ekkert óeðlilegt að það komi upp. Hv. þm. nefndi þann tímafjölda sem er unninn af endurskoðunarskrifstofum úti í bæ, eins og nefnt er, og spurði hvort einhver samanburður hefði verið gerður á því hvort þetta væri hagkvæmara. Það fylgir nú ákveðinn samanburður í starfsskýrslu Ríkisendurskoðunar, þ.e. um kostnað á unninn tíma. Hann er að vísu hærri hjá hinu aðkeypta vinnuafli, frá endurskoðunarskrifstofum, en ég held ég viti það rétt að það sé skoðun ríkisendurskoðanda að hagkvæmt sé að fela endurskoðunarskrifstofum utan skrifstofunnar að vinna ýmis verk frekar en að auka svo mjög við starfsmannafjöldann sem þyrfti ef þetta væri ekki gert. Ýmis tilfallandi verkefni koma upp sem er þá miklu hagkvæmara, ég held að af sjálfu leiði, að fá unnin af sjálfstætt starfandi endurskoðendum utan Ríkisendurskoðunar. Sama á raunar við um útboðið. Hv. þm. nefndi útboð á verkefnum sem er einmitt greint frá í starfsskýrslu Ríkisendurskoðunar og ég kom inn á í máli mínu. Ég held að ég hafi tekið rétt eftir að hv. þm. spurði hvort fyrir lægi hvort slíkt væri hagkvæmara og ég nefndi það í ræðu minni að útboð af þessu tagi hafi núna farið fram á vegum stofnunarinnar og ljóst væri að nokkur fjárhagslegur ávinningur hlytist af þessu fyrirkomulagi. Ég get því ekki svarað þessu öðruvísi en að svo virðist vera. Hv. þm. minntist á bréf frá því í mars sl. frá þingflokki jafnaðarmanna um stjórnsýsluúttekt á bönkunum. Ég get ekki svarað því hvernig þeirri úttekt vindur fram, það er efni í næstu skýrslu Ríkisendurskoðunar fyrir árið 1998, það er eðlilega ekki til umfjöllunar hér. Ég minni aðeins á að samkvæmt gildandi lögum hafa þingmenn ekki heimild til þess að biðja um stjórnsýsluendurskoðun heldur eingöngu til þess að biðja um skýrslu. Það er hins vegar atriði sem gæti staðið til endurskoðunar við endurskoðun laganna eins og hv. þm. minntist á. Ég hef þegar rætt um endurskoðun þingskapalaganna sem hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir kom einnig inn á. Þá spurði þingmaðurinn hvernig þeim ábendingum væri fylgt eftir sem koma fram í endurskoðunarskýrslum Ríkisendurskoðunar. Reyndar kom einnig fram í máli hv. þm. Guðmundar Hallvarðssonar hvernig því væri fylgt eftir. Auðvitað eru það fyrst og fremst ráðherrarnir sem þurfa að taka til athugunar athugasemdir Ríkisendurskoðunar. Eðlilega er þetta hins vegar rætt í Alþingi, þetta er stofnun sem heyrir undir Alþingi, er eftirlitsstofnun sem Alþingi hefur á sínum vegum til að hafa eftirlit með framkvæmdarvaldinu. Hins vegar kemur það fram og hefur komið fram í skýrslum Ríkisendurskoðunar ef ekki hefur verið orðið við ábendingum Ríkisendurskoðunar. Þá hefur það verið endurtekið í síðari skýrslum um hliðstæð efni, hafi ekki verið orðið við ábendingum Ríkisendurskoðunar. Ríkisendurskoðun hefur auðvitað það tæki til þess að ítreka ábendingar sínar. Hv. þm. Guðmundur Hallvarðsson benti á að ábendingarnar kæmu ekki allar fram. Ég vísa enn til skýrslunnar sem ég held endilega að hafi verið dreift hérna en mun kanna sérstaklega hvort það hafi verið gert og ef ekki þá þarf auðvitað að gera það. Hv. þm. nefndi að eitt af því sem hefði komið fram í starfsskýrslunni í úttekt bresku ríkisendurskoðunarinnar væri sá mikli fjöldi skýrslna sem gefinn væri út og þm. hv. taldi það ekki vera mælikvarða í sjálfu sér á stofnunina hversu mörgum skýrslum hún kæmi frá sér. Það er rétt. Það er í sjálfu sér ekki mælikvarði. En ábending bresku ríkisendurskoðunarinnar hékk saman við það hve margar skýrslur væru gefnar út miðað við starfsmannafjölda stofnunarinnar. Það kom bresku ríkisendurskoðuninni nokkuð á óvart. Ég hlýt að líta á það sem hól við Ríkisendurskoðun frá hinni bresku. Þá nefndi hv. þm. hvort verið gæti að einhverjir aðrir réðu því í hvaða endurskoðunarverkefni væri ráðist, ég býst við að hann hafi þá átt sérstaklega við stjórnsýsluendurskoðun, einhverjir aðrir en Ríkisendurskoðun sjálf. Að það væri sem sagt skortur á frumkvæði. Ég kannast að vísu ekki við það, frumkvæðið kemur í langflestum tilvikum frá Ríkisendurskoðun sjálfri. En hitt er vitað að ráðherrar fara mjög gjarnan fram á það við Ríkisendurskoðun að hún framkvæmi stjórnsýsluúttekt, endurskoðun á einstaka stofnunum sem undir þeirra ráðuneyti heyra. Það er mjög algengt og Ríkisendurskoðun hefur undantekningarlaust orðið við slíkum tilmælum frá ráðherrum. Það er út af fyrir sig algengt og ekkert óeðlilegt við það, ég tek það fram. Eðlilegt er að ráðherrar fari fram á slíkt við Ríkisendurskoðun. En að það séu einhverjir aðrir sem ráði því í hvaða endurskoðunarviðfangsefni er farið, það þekki ég ekki og efast satt að segja um. Þá nefndi hv. þm. líka hvort það væri svo að breska ríkisendurskoðunin ein gæti gefið hin bestu ráð. Nei, sjálfsagt ekki. Vafalaust eru ýmsir aðrir sem gætu gefið gagnleg ráð um bætt verkefni Ríkisendurskoðunar. Það þótti hins vegar vel ráðið að leita til hinnar virtu bresku ríkisendurskoðunar. Sjálfsagt eru ýmsir hæfir aðilar innan lands til þess að vinna slíkt verkefni en þetta er þó fremur þröngur markaður hér heima og býsna margar endurskoðunarskrifstofur hafa verið og eru á samningi við Ríkisendurskoðun. Um það getur því vart orðið að ræða að fá slíka aðila til þess að gera úttekt. En sjálfsagt eru þeir til og vafalaust margir sem hafa aldrei unnið verk beint fyrir Ríkisendurskoðun og væru þess vegna ekki vanhæfir til þess að vinna verkið. Þá nefndi hv. þm. það sem getið er um í endurskoðunarskýrslunni þar sem eru ágrip úr skýrslum sem birtar voru opinberlega á árinu 1997 og nefndi þar sérstaklega athugasemdir sem hafa komið fram við hafnarframkvæmdir og spurði: ,,Og hvað svo?`` Það er einmitt það sem ég var að reyna að svara áðan að þess er vænst að ráðherrar viðkomandi málaflokka taki tillit til athugasemda sem þessara og forstöðumenn þeirra stofnana sem gerðar eru athugasemdir við. Ég held ég þurfi ekki að bæta frekar við þetta enda tími minn senn á enda. Ég ítreka þakkir til þeirra sem tekið hafa þátt í umræðunni.

Herra forseti. Ég þakka hv. frsm. fyrir skýr og skilmerkileg svör við fyrirspurnum mínum og ég fagna því að stefnt er að heildarendurskoðun á þingskapalögunum. Hv. frsm. nefndi að a.m.k. yrði að taka út það sem snýr að því að stofna til sérnefndar varðandi skýrslur Ríkisendurskoðunar og fleira og ég fagna því. Hann nefndi einnig önnur atriði og ég vil spyrja hvað það er sem hv. frsm. hefur þar í huga. Ég hef mikinn áhuga á þessum rannsóknarnefndum. Ég heyri að sumir þingmenn eru því andsnúnir, en ég vil nefna það, herra forseti, að það tíðkast í flestum þjóðþingum að slíkar rannsóknarnefndir séu til staðar, og það er áhugamál mjög margra að svigrúm skapist einnig á þjóðþingi Íslendinga að slík rannsóknarnefnd verði sett á laggirnar. Ég vil því spyrja sérstaklega um hvað það er sem hv. frsm. hefur í huga þegar hann talar um önnur atriði ef ekki næst samstaða um heildarendurskoðun en sérnefnd um skýrslu Ríkisendurskoðunar. Hv. frsm. nefndi að hann teldi eðlilegt og sjálfsagt að ráðherrar hefðu beinan aðgang að Ríkisendurskoðun. Ég er ekki sammála hv. frsm. um það og sé reyndar ekki þegar ég les yfir lögin um Ríkisendurskoðun að ráðherrar geti haft beinan aðgang að Ríkisendurskoðun. Mér finnst miklu nær að huga að því að þingflokkar eða þingmenn hafi beinan aðgang að Ríkisendurskoðun, sem heyrir undir Alþingi, fremur en að ráðherrar hafi þar einhverja sérstöðu og beinan aðgang að Ríkisendurskoðun sem ég fæ ekki séð af lögunum að standist.

Herra forseti. Það er rétt hjá hv. þm. að ekkert er í lögunum sem segir að ráðherrar eigi einhvern lögvarinn rétt til þess að biðja Ríkisendurskoðun um úttektir. Hins vegar hefur sú starfsvenja orðið til hjá Ríkisendurskoðun alveg frá upphafi að Ríkisendurskoðun hefur undantekningarlaust orðið við beiðnum ráðherra. Mér finnst koma til greina að setja þessi ákvæði í lög og hafa þau ótvíræð. Mér finnst einnig vera til athugunar að þingmenn eigi þennan beina aðgang, ekki endilega í gegnum forsn. Mér er kunnugt um að svo er t.d. í breska þinginu, þar eiga þingmenn beinan aðgang að ríkisendurskoðun. Það er hins vegar ríkisendurskoðunar að ákvarða hvort og þá hvernig erindi eru afgreidd. Hún fer ekki eftir neinum fyrirmælum um það hvernig endurskoðun er innt af hendi og það gerir Ríkisendurskoðun okkar heldur ekki. Hv. þm. spurði hvaða önnur atriði ég ætti við þegar ég sagði að ef ekki tækist að koma á heildarendurskoðun þingskapalaganna að þá yrðu einhver atriði tekin. Ég átti þar fyrst og fremst við mikinn fjölda ýmissa tæknilegra breytinga sem ég efast ekki um að samstaða er um en breytir mjög mörgum greinum þingskapalaganna. Við erum hins vegar með ýmis atriði sem er ágreiningur um og þar á meðal eru rannsóknarnefndirnar sem hv. þm. nefndi. Ég þekki áhuga margra á því að koma slíkum rannsóknarnefndum á laggirnar en það hefur ævinlega verið mjög umdeilt atriði og er enn þá. Ég ætla ekki að fara út í neina umræðu um hvað mér þykir um það, það bíður betri tíma.

Herra forseti. Ég þakka hv. þm. fyrir skýr svör og ég fagna því sem fram kom í máli hans að hann tekur undir þá skoðun mína að eðlilegt sé að skoða hvort þingmenn geti einhvern veginn átt beinan aðgang að Ríkisendurskoðun. Ég fagna því mjög að hv. þm. og hæstv. forseti þingsins skuli hafa þessa skoðun. Ég vil líka spyrja hv. þm. og hæstv. forseta um þá beiðni þingflokks jafnaðarmanna um endurskoðun á bönkunum frá því í mars sem ég nefndi. Auðvitað er hennar ekki getið í þessari skýrslu. Það gefur auga leið. En ég vil spyrja hvort hæstv. forseti hafi einhverja vitneskju um hvort sú endurskoðun sé hafin. Það skiptir máli að vita hvort hún er hafin. Við gerum okkur grein fyrir að hún tekur nokkurn tíma. Og þegar nefnt var útboð, t.d. vegna bankanna, er það þá vegna beiðni okkar í þingflokki jafnaðarmanna? Liggur nokkur vitneskja fyrir um þetta og þá hugsanlega hvenær henni lýkur? Ég vona það í lengstu lög, eins og ég veit að hæstv. forseti gerir, að góð og breið samstaða náist um heildarendurskoðun á þingskapalögunum. Á ýmsu þarf þar að taka og auðvitað er ágreiningur um einstaka atriði eins og þingnefndir en það verður þá að útkljást á lýðræðislegan hátt í atkvæðagreiðslu í þinginu.

Herra forseti. Nei, ég get ekki svarað spurningunni um hvað líði endurskoðun á bankakerfinu. Mér er alveg ókunnugt um það. En varðandi útboðið á endurskoðun hjá ríkisbönkunum, þá er það ekki í neinum tengslum við bréf þingflokks jafnaðarmanna. Eins og ég held að hafi komið fram í framsöguræðu minni er það útboð gert vegna þess að þetta eru það stór viðfangsefni að okkur ber að bjóða þetta út samkvæmt samningnum sem við höfum undirgengist.

Hæstv. forseti. Skýrsla umboðsmanns Alþingis fyrir árið 1996 var tekin fyrir á fundi allshn. 24. apríl sl. Á fundinn kom til viðræðna við nefndina um efni skýrslunnar umboðsmaður Alþingis, Gaukur Jörundsson, ásamt Páli Hreinssyni, aðstoðarmanni umboðsmanns. Umboðsmaður starfar nú á grundvelli nýrra laga um umboðsmann Alþingis, nr. 85/1997, en hlutverk hans er eftir sem áður að hafa í umboði Alþingis eftirlit með stjórnsýslu ríkis og sveitarfélaga og tryggja rétt borgaranna gagnvart stjórnvöldum landsins. Á árinu 1996 voru skráð 334 ný mál hjá embættinu, einu máli fleira en árið áður og staðfestir það að nokkurt jafnvægi virðist vera að komast á fjölda mála eftir að mikil aukning varð á málafjölda milli áranna 1993 og 1994. Inni í þessari tölu eru aðeins skrifleg erindi og mál sem umboðsmaður tekur upp að eigin frumkvæði en embættinu berast að auki fjölmargar fyrirspurnir sem starfsmenn þess greiða úr og leitast við að koma í réttan farveg. Umboðsmanni er heimilt að taka upp mál að eigin frumkvæði og gerði hann það í fjórum tilvikum á árinu 1996. Var um að ræða mál sem lúta að almennum bótum í stjórnsýslunni. Skipting mála hjá embættinu eftir viðfangsefnum er misjöfn milli ára. Ef teknar eru allar skráðar kvartanir á árinu 1996 beinast 57 að töfum hjá stjórnvöldum við afgreiðslu máls, 24 kvartanir beindust að málsmeðferð og starfsháttum stjórnsýslunnar, 21 að fangelsismálum, 16 að almannatryggingum, 11 að námslánum, 15 að skattamálum, 9 að stöðuveitingum og svo mætti lengi telja. Í máli umboðsmanns kom fram að skattamál eru ört vaxandi málaflokkur og telur hann þörf á því að gerð verði á vegum embættisins almenn úttekt á skattamálum, burt séð frá kvörtunum sem embættinu berast, en ekki hefur enn verið ráðist í þetta verkefni vegna anna hjá embættinu. Að mati umboðsmanns er það helsta vandamál stjórnsýslunnar nú að stjórnvöld afgreiða ekki erindi sem berast þeim eins fljótt og hægt er og brjóta þannig í bága við meginreglu þá sem fram kemur í 9. gr. stjórnsýslulaga þar sem segir að ákvarðanir í málum skuli teknar svo fljótt sem unnt er. Bárust umboðsmanni alls 57 kvartanir vegna þessa á árinu 1996. Kom fram í máli hans að mjög brýnt væri að bæta úr þessum annmörkum en þó yrði að gæta þess að það mætti ekki gera á kostnað réttaröryggis. Einnig kom fram í máli umboðsmanns að nokkur misbrestur væri á því að tilmælum hans um upplýsingar og skýringar væri sinnt af stjórnvöldum innan æskilegra tímamarka. Sagði hann þó að mikil bót hefði orðið á verklagi stjórnvalda vegna þessa að undanförnu. Að lokum, herra forseti, þakka ég umboðsmanni Alþingis fyrir greinargóða skýrslu og tek undir orð nefndarmanna í allshn. sem lýstu yfir mikilli ánægju með störf umboðsmanns á þeim árum sem liðin eru frá því að embættið tók til starfa.

Herra forseti. Ég þakka fyrir þá skýrslu sem frsm. hafði hér frammi áðan. En það sem vekur athygli enn einu sinni þegar skýrslan er lögð fram eru þær miklu tafir sem verða hjá stjórnvöldum á afgreiðslu mála og nú er talað um 57 mál. Frsm. hafði orð á því að nokkurt jafnvægi væri í fjölda mála á milli ára og vekur það þá athygli hve þessi málaflokkur, þ.e. tafir, er stór hluti af heildarfjölda mála sem umboðsmaður Alþingis er að fjalla um. Ég vildi því spyrja hv. frsm., sem tók á móti þessu máli og málflutningi umboðsmanns, hvað það væri sem gæti orðið á kostnað öryggis ef breytt væri ákvæðum laga um það sem segir að skil hjá stjórnvöldum skuli vera skilvirkari en sagt er. Nú segir, ef ég man rétt, að það skuli vera svo fljótt sem verða má. Væri þessum ákvæðum breytt og sett skilyrði, gæti það þá orðið á kostnað öryggis eins og mátti skilja á málflutningi frsm. þegar umboðsmaður Alþingis kom í heimsókn til þessarar hv. nefndar?

Hæstv. forseti. Varðandi það sem hv. þm. nefndi eru sjálfsagt ýmis atriði sem umboðsmaður á við þegar hann segir þetta við okkur nefndarmenn í hv. allshn. Það þarf að rannsaka mál og síðan er ákveðinn andmælaréttur sem þarf að geta átt sér stað. Ég tel að hann hafi fyrst og fremst verið að leggja áherslu á að vanda þyrfti til þeirra verka þegar þessi mál yrðu endurskoðuð og þeim komið í betri farveg. En það sem kom m.a. fram, þó að þessi málaflokkur eða þessi mál sem varða það sem hv. þm. nefndi séu svo mörg sem raun ber vitni og séu í sjálfu sér áhyggjumál, þ.e. að ástæða sé til þess að hafa áhyggjur af því, er að ákveðin þróun hefur orðið í sambandi við störf umboðsmanns þannig að nú er t.d. minna um kvartanir sem tengjast lögunum um stjórn fiskveiða en áður var. Þannig hefur þetta breyst hvað varðar málaflokkana sem þeir vinna fyrst og fremst að. En þetta er atriði sem verður að leggja vinnu í nú á næstunni og umboðsmaður hefur þegar komið þeim skilaboðum til stjórnvalda.

Herra forseti. Ég hafði á orði hvort umboðsmaður Alþingis hefði nokkuð komið inn á þetta öryggi sem hann talaði um þegar hann kom til hv. allshn. Það er í sjálfu sér óþolandi að það skuli taka svo langan tíma fyrir þá að fá svör frá stjórnvöldum sem telja sig eiga óuppgerð mál við stjórnvöld og leita síðan til umboðsmanns Alþingis sem raun ber vitni. Þess vegna vildi ég spyrja hv. þm. hvort ekki sé orðin ástæða til, og hann metur það væntanlega út frá umræðunni við umboðsmann Alþingis, að setja inn í lögin ákvæði um svartíma ráðuneyta og opinberra aðila varðandi umboðsmann Alþingis þannig að fyrirtæki eða stjórnvöld séu ekki að draga úr hófi fram þau svör sem umboðsmaður Alþingis leitar eftir til bættrar réttarstöðu einstaklinga.

Hæstv. forseti. Mér finnst mjög eðlilegt að hv. þm. velti þessu fyrir sér, þ.e. hvort hægt sé að setja nánari reglur um það hve langan tíma megi taka að svara erindum. Þetta er orðað einhvern veginn á þá leið að það skuli vera ,,svo fljótt sem auðið er``. Auðvitað getur verið mismunandi milli málaflokka og milli ráðuneyta og mismunandi aðstæður sem geta komið upp í þessu sambandi þannig að kannski er ekki einfalt að setja ákveðinn dagafjölda inn í lög hvað þetta varðar. En mér finnst aðalatriðið að þetta er málefni sem er til skoðunar innan stjórnsýslunnar. Við verðum að vænta þess að á því verði tekið af skynsemi og reynt að koma málum þannig fyrir að þessi atriði séu ekki eins mikið gagnrýnd og eins stór hluti af þeim málum sem berast umboðsmanni og raun ber vitni.

Herra forseti. Skýrsla umboðsmanns Alþingis fyrir árið 1996 sem við erum nú að fjalla um er mikil að vöxtum og snertir mjög marga þætti og mörg mál sem upp komu í samfélaginu á því ári. Kannski sannar skýrslan og umfang hennar betur en margt annað hve mikið það er sem þarf að taka á í stjórnsýslunni og hefur verið gert af hálfu umboðsmanns. Ég vil aðallega koma inn á það sem kom reyndar fram í andsvari hv. þm. Guðmundar Hallvarðssonar áðan og vakti sérstaka athygli mína þegar ég fór yfir skýrslu umboðsmanns. Það er þar sem umboðsmaður fjallar um málshraðareglu stjórnsýslulaganna, 9. gr. stjórnsýslulaga. Eins og komið hefur fram er gert ráð fyrir því að mál samkvæmt stjórnsýslulögum eða erindi sem stjórnvöldum berast skuli afgreiða svo fljótt sem verða má. Umboðsmaður greinir frá því að hann hafi fljótlega eftir að han hóf störf árið 1988 orðið var við mjög óviðunandi tafir í þessu tilliti og bendir á að mikill fjöldi manna sem leiti til hans leiti einmitt þangað gagngert af þeim sökum að málum er ekki sinnt af þeim hraða sem væri æskilegt innan stjórnsýslunnar. Hann bendir jafnframt á að þessi mál hafi staðið til bóta á þeim 10 árum frá því embætti umboðsmanns tók til starfa en að enn séu til stjórnvöld sem virði ekki þessa málshraðareglu. Að sjálfsögðu er það líka rétt sem fram kom í andsvari hv. þm. Guðmundar Hallvarðssonar að það er að sjálfsögðu alltaf þannig í stjórnsýslu og meðferð stjórnvalda á erindum sem til þeirra berast, að þar þurfi að vegast á annars vegar sú krafa að sæmileg skilvirkni sé í gangi þannig að málum sé hraðað eins og unnt er, en þó sé þeim ekki hraðað það mikið að það verði á kostnað réttaröryggis borgaranna. Að sjálfsögðu hlýtur málshraðareglan að taka mið af því meginsjónarmiði. Dráttur á að mál séu tekin til athugunar hjá stjórnvöldum hefur líka í för með sér að niðurstaða af athugunum mála við embætti umboðsmanns dregst. Umboðsmaður bendir þó á að slíkur dráttur á svörum stjórnvalda við erindum hans teljist þó ekki almennur lengur, eins og var, sem var mjög slæmt, en hann er þó a.m.k. ekki almennur lengur heldur er hann bundinn við ákveðin stjórnvöld, eins og segir í skýrslu umboðsmanns, stundum tímabundið vegna breytinga á starfsmannaskipan. Umboðsmaður bendir á í skýrslu sinni að dráttur á því að ráðuneyti sinntu tilmælum um að veita honum skýringar og upplýsingar vegna mála sem hann hafði til meðferðar urðu umboðsmanni tilefni til að taka til athugunar að eigin frumkvæði hvort ráðuneyti fylgdu almennt einhverjum reglum um afgreiðslu erinda. Þetta var gert snemma á árinu 1989. Þá kom í ljós að yfirleitt var það ekki þannig, enda þótt flest teldu ráðuneytin sig afgreiða erindin svo fljótt sem verða mætti. Af því tilefni hvatti umboðsmaður til þess að í kjölfarið mótuðu ráðuneyti jafnt sem önnur stjórnvöld sér reglur um svör við erindum frá þeim sem til stjórnvalda leita og settu fram ákveðin viðmiðunarsjónarmið af því tilefni. Það var örlítið komið inn á það áðan í framsögu og enn síðar í andsvari hv. þm. Guðmundar Hallvarðssonar hvort ekki mætti setja einhver frekari ákvæði í stjórnsýslulögin um að það væri skýrara hversu fljótt þyrfti að afgreiða erindi. Í skýrslu umboðsmanns er bent á að það geta verið ákveðin vandkvæði á slíkum ákvæðum í stjórnsýslulögunum sjálfum vegna þess að tilvikin eru eins misjöfn og þau eru mörg, og að slíkar reglur gætu hindrað það í raun og veru að gætt sé þess réttaröryggis sem við viljum líka gera kröfu til vegna þess að sum mál eru einfaldlega flóknari en önnur. Þess vegna getur kannski verið óþægilegt og óeðlilegt að hafa of stífar almennar reglur í þessum efnum. Hins vegar er bent á það af umboðsmanni að ekki sé útilokað að afgreiðslutíma megi ákveða nákvæmar á nánar afmörkuðum sviðum svo sem reyndar dæmi eru um í lögum. Þarna finnst mér umboðsmaður vera að gefa svolítið í skyn að alveg megi skoða þetta í ákveðnum tilvikum og væntanlega hefur hann kannski meiri hugmynd um það en margur annar á hvaða sviðum það er sem þörf væri á að setja slíka reglu. Ég mundi vilja spyrja hv. þm. Valgerði Sverrisdóttur og frsm. allshn. hvort ekki væri skoðandi af hálfu allshn. að óska e.t.v. eftir hugmyndum eða ábendingum frá umboðsmanni um það hvar mætti setja slíkar reglur í lög eða hvar væri æskilegt að setja þær. Kannski hefur allshn. nú þegar fengið einhverjar slíkar ábendingar en ég vil gjarnan vita hvort svo væri eða hvort ekki væri ástæða til að skoða þessi mál frekar.

Herra forseti. Hér er tekið til við að ræða mikilvæga skýrslu sem er skýrsla umboðsmanns Alþingis fyrir árið 1996. Hv. allshn. hefur fengið umboðsmann árlega á fund sinn til þess að fjalla lítillega um þessa skýrslu. Það er alveg ljóst að miðað við það hvað allshn. er störfum hlaðin --- en hún fær af nefndum þingsins næstflestan málafjölda til sín að því er ég best veit --- getur hún ekki með fullnægjandi og góðu móti fjallað um þessa skýrslu eins og nauðsynlegt væri og efni standa til. Ég hygg því að við séum enn með rök fyrir því sem við ræddum áðan undir liðnum Skýrsla Ríkisendurskoðunar, að nauðsynlegt er að setja á stofn sérstaka nefnd til að fjalla ítarlega um þær skýrslur sem berast, ekki síst frá Ríkisendurskoðun og umboðsmanni Alþingis. Hér hefur orðið nokkur umræða um þann fjölda mála sem berst til umboðsmanns Alþingis og þann drátt, sem ég tel eðlilegan, sem orðið hefur á afgreiðslu mála frá umboðsmanni Alþingis. Frá því að umboðsmaður Alþingis var settur á laggirnar 1987 hefur sívaxandi fjöldi mála borist til umboðsmanns. Ef ég man rétt er þetta hátt á fjórða hundrað mála á ári og það er alveg ljóst að með þeim lögum sem sett voru 1997, ef ég man rétt, var enn verið að víkka út starfssvið umboðsmanns Alþingis. Áður tók starfssvið umboðsmanns Alþingis aðeins til stjórnsýslu sveitarfélaga, að um væri að ræða ákvarðanir sem skjóta mætti til ráðherra eða annars stjórnvalds ríkisins, en með þeim lögum sem sett voru 1997 hefur þessi takmörkun verið felld niður þannig að undir starfssvið umboðsmanns Alþingis fellur einnig hér eftir sú stjórnsýsla sveitarfélaga sem fellur ekki undir rétt til málskots til ráðherra eða annars stjórnvalds ríkisins. Einnig var gerð sú breyting að starfssvið umboðsmanns tekur einnig til starfsemi einkaaðila að því leyti sem þeim hefur ekki með lögum verið fengið opinbert vald til að taka ákvarðanir um rétt eða skyldu manna í skilningi stjórnsýslulaga. Það má því búast við því, herra forseti, að næst þegar við fjöllum um skýrslu umboðsmanns, en við erum nú að fjalla um skýrsluna 1996, þá verði áhrifin af þessari útvíkkun á starfssviði umboðsmanns komin fram þannig að við munum þá einnig sjá að það gæti svo farið að umfang mála væri enn meira og erfiðara fyrir umboðsmann að inna þau öll af hendi á tilskildum tíma miðað við þann mannskap sem hann hefur yfir að ráða. Ég held því að það sé nauðsynlegt að Alþingi og fjárveitingavaldið hafi góðan skilning, sem ég efa ekki að það hafi, á stöðu umboðsmanns og hvað nauðsynlegt er að búa þannig að honum varðandi mannafla og starfsaðstöðu alla, að honum sé fært að sinna mikilvægu og brýnu hlutverki sínu. Mig minnir að það sé ekki nema um 30--40 millj. sem fari til reksturs umboðsmanns Alþingis og ef vel ætti að vera þyrfti að auka þarna verulega við til þess að við þyrftum ekki að fjalla um þann drátt sem verður á afgreiðslu mála frá umboðsmanni. Ekki er þar við umboðsmann eða starfslið hans að sakast því það fólk sem þar vinnur og umboðsmaður á hrós skilið fyrir hvað vel umboðsmaður og starfslið hans hefur innt sitt verk af hendi. Við getum líka velt fyrir okkur í þessari stofnun af hverju málafjöldinn fer sívaxandi. Er það eitthvað í störfum þingsins, í lagasetningu eða annað sem leiðir til þess að málafjöldinn er svo mikill? Ég man eftir því að í skýrslu umboðsmanns Alþingis, mig minnir á síðasta þingi eða þar áður, var aðeins farið yfir skýringar á þessu og þar var m.a. minnst á að íslensk stjórnsýsla hafi lengst af verið lausari í reipunum en stjórnsýsla nágrannaþjóðanna, lög séu oft óskýr um stöðu stofnana og embætta í stjórnsýslukerfinu og einmitt það valdi oft vafa á því hvort aðila máls er heimilt að skjóta ákvörðun hlutaðeigandi stjórnvalda til ráðuneytis eða annarra stjórnsýsluhafa. Nú benti umboðsmaður einmitt á að rekja mætti hluta mála sem embættinu berast til þess að ekki hefur verið hugað að því við setningu laga að haga stjórnsýslukerfinu þannig að stjórnsýslan sé sjálf fær um að leysa á fljótvirkan og ódýran hátt þau vandamál sem upp koma. Það má líka vera. Á það hefur stundum verið bent að sú tilhneiging hafi verið í áranna rás að Alþingi framselji vald meira með reglugerðum yfir til framkvæmdarvaldsins. Auðvitað hef ég ekki skoðað það grannt hvort þar sé einhver skýring á ferðinni á hinum vaxandi fjölda mála. En ég held að við ættum líka að velta þessari hlið mála fyrir okkur hvort eitthvað sé í störfum þessarar virðulegu stofnunar sem gerir það að verkum að fjöldi mála fer vaxandi og fólk þarf í auknum mæli að leita með mál sín til umboðsmanns Alþingis. Við höfum það líka fyrir okkur á hv. Alþingi á umliðnum árum að mikil tilhneiging er til þess að fjölga umboðsmönnum á hinum ýmsu sviðum. Við höfum umboðsmann barna og menn hafa stundum velt fyrir sér hvort þar sé einhver skörun að því er varðar umboðsmann barna og umboðsmann Alþingis, en ég held ekki. Ég held að verksviðin þar á milli séu alveg sæmilega skilgreind, en hér hafa menn viljað koma á fót umboðsmanni jafnréttismála, umboðsmanni sjúklinga, ja, umboðsmanni aldraðra, er það ekki rétt? Hæstv. forsrh. hefur talað um umboðsmann skattgreiðenda þannig að það eru komnar ansi margar tillögur um að fjölga umboðsmönnum hér á landi og við getum velt fyrir okkur af hverju það er.  Ég hef meiri efasemdir að því er varðar tillögu forsrh. um umboðsmann skattgreiðenda. Þar tel ég að skoða ætti það frekar að aðstaða umboðsmanns Alþingis sé með þeim hætti að hann geti tekið við kvörtunum sem snúa að skattamálum og stöðu skattgreiðenda. Það hefur ekki mikið bólað á þeirri hugmynd hæstv. forsrh. síðan hann setti hana fram fyrir einhverjum mánuðum og ég man ekki eftir að ég hafi séð það á málaskrá forsrh. Það hefði auðvitað verið æskilegt að forsrh. væri hér til að ræða það mál ef hæstv. forsrh. er fallinn frá þeirri hugmynd til að styrkja stöðu umboðsmanns frekar en gert er á fjárlögum núna við afgreiðsluna þannig að hann geti tekið við þeim fjölda erinda sem berast að því er varðar skattamál. Ég vil einnig nefna að umboðsmaður sjálfur hefur í samtölum við allshn. sett fram mjög athyglisverða tillögu um breytingu á heitinu umboðsmaður Alþingis til aðgreiningar frá umboðsmanni barna og því sem er verið að nefna varðandi aðra umboðsmenn og hefur rætt um heitið ,,lögsögumaður`` sem mér finnst mjög gott. Það ætti að skoða hvort ekki væri rétt að breyta nafninu á umboðsmanni Alþingis og taka til alvarlegrar skoðunar þá tillögu sem umboðsmaður sjálfur hefur uppi í þessu efni. Ég vil í lokin nefna að við í allshn. höfum nokkuð rætt þá hugmynd sem umboðsmaður hefur verið með uppi en það er tillaga um að umboðsmaður Alþingis fengi heimild til að veita gjafsókn sem væri ætlað að stuðla að réttarbótum í þjóðfélaginu og treysta rétt borgaranna gagnvart stjórnvöldum. Umboðsmaður benti á að 1991 voru sett lög um meðferð einkamála en þar var ekki að finna ákvæði sem veitir dómsmrh. heimild til að veita gjafsókn að tillögu umboðsmanns Alþingis. Ég man að allshn. hefur tekið undir nauðsyn slíkrar heimildar fyrir umboðsmann að veita gjafsókn. Hv. starfandi formaður allshn., sem mælir fyrir skýrslunni, gæti e.t.v. rifjað það upp hvort allshn. hafi ekki komið formlega á framfæri við dómsmrh. eða í nál. sínu hér í þinginu, nauðsyn þess að umboðsmaður Alþingis hefði slíka heimild til að veita gjafsókn. Ég man ekki eftir hvort þetta er í þeim frv. sem dómsmrh. hefur boðað, mig minnir þó síður þó ég vilji nú ekki þvertaka fyrir það. Ég vil setja það fram hér sem skoðun mína og spyrja hv. starfandi formann allshn. hvort hún geti ekki tekið undir það með mér að ef ekki bólar á því hjá framkvæmdarvaldinu á þessum vetri að umboðsmaður fái slíka heimild, að allshn. skoði það þá sérstaklega að flytja sjálf slíkt frv. í eigin nafni þannig að heimildin sé fyrir hendi. Ég man ekki eftir því að fram hafi komið nein sérstök andstaða af hálfu dómsmrn. eða dómsmrh. að því er það varðar og minnist þess ekki að lagt hafi verið fram frv. um það. En ég vil bara halda þessu til haga hér þegar við ræðum þessa mikilvægu skýrslu umboðsmanns Alþingis, að þetta mál gleymist ekki sem ég held að sé mjög mikilvægt og þýðingarmikið í störfum umboðsmanns Alþingis. Að öðru leyti vil ég nota tækifærið til að þakka umboðsmanni Alþingis og starfsliði hans fyrir mjög gott starf og enn og aftur sýnir það sig hve merk löggjöf var hér á ferðinni sem sett var fyrir rúmum 10 árum varðandi umboðsmann Alþingis og það á að vera metnaður löggjafarsamkomunnar og fjárveitingavaldsins að búa svo um hnútana að því er varðar störf umboðsmanns Alþingis að hann geti leyst þau verkefni eðlilega og með eðlilegum hraða sem hann fær til sín frá hinum ýmsu aðilum og borgurum en hér hefur einmitt verið gagnrýnt að umboðsmanni Alþingis er ekki búin sú staða í dag að geta leyst sín verkefni eðlilega en ég er sannfærð um að það er vilji allra hv. þm. að halda svo á málum að svo geti orðið í nánustu framtíð.

Virðulegi forseti. Ég get tekið undir flest það sem hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir og Jóhanna Sigurðardóttir hafa sagt í ræðum sínum um skýrslu umboðsmanns Alþingis en vildi þó kannski bæta örlitlu við þó ég hafi ekki hugsað mér að halda langa ræðu. Ég held að ekki sé ofsögum sagt að stofnun umboðsmanns Alþingis sé eitthvað það markverðasta sem hefur gerst í íslenskri stjórnsýslu um langt skeið og hann hefur fyrir löngu sýnt og sannað að þörf var á að koma embættinu á fót. En nú er það orðið rúmlega áratugargamalt og hefur afgreitt gríðarlegan fjölda mála og virkilega sýnt fram á nauðsyn þess að þessu embætti var komið á fót. Það sem mig langaði að nefna aðeins í þessu samhengi er að í dag ræðum við annars vegar skýrslu um Ríkisendurskoðun og hins vegar skýrslu um umboðsmann Alþingis en þessar tvær stofnanir eru þær helstu sem sinna því hlutverki Alþingis að hafa eftirlit með stjórnsýslunni og ráðuneytunum í störfum sínum. Í mínum huga eru þetta gríðarlega mikilvægar stofnanir og kannski má finna að því, virðulegi forseti, að þessi mál skuli tekin upp og rædd í skugga þess máls sem við erum að fara að ræða hér á eftir, sem hefur verið gríðarlega mikið í þjóðfélagsumræðunni í allt sumar, þ.e. frv. um gagnagrunninn. Ég hefði viljað að jafnmikilvæg mál og skýrslan um Ríkisendurskoðun og skýrsla umboðsmanns Alþingis hefðu verið rædd á öðrum tíma en nú er í skugga þeirra mála sem við erum að fara að ræða á eftir og munu sjálfsagt verða rædd næstu daga og vikur. Umboðsmaður bendir á í skýrslu sinni að honum þyki það miður og telur að nokkur misbrestur hafi orðið á að tilmælum hans um upplýsingar hafi verið komið á framfæri á réttum tíma og það hafi dregist jafnvel svo úr hömlu að ekki sé við unandi. Mig langaði að beina því til hv. varaformanns allshn., sem flutti skýrslu umboðsmanns, þá væntanlega í fjarveru formanns, hvort allshn. hyggist með einhverjum hætti mæta tilmælum umboðsmanns og hverjar þær hugmyndir þá hugsanlega eru vegna þess að í huga mínum er umboðsmaður Alþingis fyrst og fremst bara einn angi af Alþingi. Hann er að sinna því hlutverki sem Alþingi hefur og byggir á grundvellinum um þrígreiningu ríkisvalds, að hafa eftirlit með ráðuneytum og stjórnsýslu í landinu. Því er mjög mikilvægt að gott samstarf sé milli umboðsmanns Alþingis annars vegar og alþingismanna hins vegar. Þess vegna leikur mér forvitni á að vita hvort allshn. hyggist á einhvern hátt taka undir þessi viðhorf og þá jafnvel leggja fram hugmyndir fyrir Alþingi um það hvernig megi mæta þessari gagnrýni. Að öðru leyti, virðulegi forseti, hefur flest það komið fram í ræðum hv. þm. Bryndísar Hlöðversdóttur og Jóhönnu Sigurðardóttur sem ég vildi koma á framfæri í þessari umræðu þótt hún hefði þá væntanlega orðið með öðrum hætti ef hún hefði ekki verið í skugga þeirrar umræðu sem fer fram á eftir. Ég vil líka taka undir með hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur sem lagði áðan til, sem hefur kannski oft komið fram áður, að Alþingi hugi að því að koma á fót nefnd sem skoði skýrslur, annars vegar skýrslu Ríkisendurskoðunar og hins vegar skýrslu umboðsmanns Alþingis og fari ofan í þær sérstaklega. Enn fremur vek ég á því eftirtekt að starfsemi umboðsmanns Alþingis fer sívaxandi með hverju árinu sem segir okkur og staðfestir enn frekar hve merkilegt embætti er á ferðinni og nauðsynlegt að vel sé hlúð að því. Ég vil að lokum ítreka spurningar mínar til starfandi formanns allshn. í salnum, hv. þm. Valgerðar Sverrisdóttur, hvort nefndin hyggist koma til móts við hugmyndir umboðsmanns og þá hugsanlega í einhvers konar frumvarpsformi fyrir Alþingi.

Forseti vill upplýsa vegna orða hv. þm. um að það væri vont að ræða þessa skýrslu í skugga þess máls sem hér yrði á eftir, eins og þingmaðurinn orðaði það, að skýrslur umboðsmanns og Ríkisendurskoðunar eru ræddar í dag samkvæmt starfsáætlun Alþingis. Það var því löngu ákveðið.

Hæstv. forseti. Ég þakka fyrir þá umræðu sem hefur farið fram um skýrslu umboðsmanns Alþingis. Mér þykir vænt um þá umræðu vegna þess að ég tel starf umboðsmanns mjög mikilvægt og þess vegna er umræðan á hv. Alþingi mikils virði. En þau atriði sem komu fyrst og fremst fram hjá hv. þm. eru nokkur og ég mun reyna að fara yfir þau. Í fyrsta lagi er rétt að á árinu 1997 var lögunum breytt og starfssviðið víkkað nokkuð út þannig að sveitarfélögin eru einnig undir. Ég held við gerum okkur alveg grein fyrir því að búast má við að það þýði aukið starf hjá umboðsmanni en sú skýrsla sem við ræðum nú er fyrir árið 1996. Hins vegar er athyglisvert að á því ári eru nánast jafnmörg mál tekin fyrir ný og árið áður sem segir okkur að það er kominn ákveðinn stöðugleiki í starfið. Vegna þess sem hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir nefndi um m.a. orð forsrh. sem vörðuðu umboðsmann skattgreiðenda vil ég geta þess að í fjárlagafrv. sem liggur nú fyrir Alþingi er lagt til að 3,6 millj. verði lagðar til embættisins að auki og þeim verði varið til að ráða sérfræðing á sviði skattaréttar. En í allt eru útgjöld embættisins 51 millj. kr. Þá vil ég nefna í sambandi við gjafsókn, sem var einnig rædd, að í þeim lögum sem samþykkt voru á síðasta ári, kemur eftirfarandi fram í nál. frá allshn. og hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir er með á því nál. sem ég les, með leyfi hæstv. forseta: ,,Í 10. gr. er lagt til að fest verði í lög að umboðsmaður geti lagt til við dómsmálaráðherra að veitt verði gjafsókn í máli sem heyrir undir starfssvið umboðsmanns og hann telur rétt að lagt verði fyrir dómstóla. Var þetta nokkuð rætt í nefndinni, en slíkt ákvæði er nú að finna í reglum um störf og starfshætti umboðsmanns. Voru nefndarmenn sammála um að eðlilegt væri að umboðsmaður hefði heimild til að mæla með gjafsókn í dómsmáli á hendur viðkomandi stjórnvaldi ef stjórnvöld sinna ekki tilmælum hans. Fram kom í máli umboðsmanns að aðeins ætti að nýta heimild þessa í undantekningartilfellum.`` En í 10. gr. laganna er þetta ákvæði í d-lið: ,,Umboðsmaður getur lagt til við dómsmálaráðherra að veitt verði gjafsókn í máli sem heyrir undir starfssvið umboðsmanns og hann telur rétt að lagt verði fyrir dómstóla til úrlausnar.`` Þetta læt ég koma hér fram til skýringar. Út af því atriði sem fleiri en einn hv. þm. nefndi um það hvort allshn. mundi beita sér í því máli sem hefur mest verið rætt og varðar seinagang í stjórnsýslunni við afgreiðslu mála þá tel ég rétt og mun beita mér fyrir því í allshn. að við tökum málið fyrir og tökum það upp við nýjan umboðsmann sem ráðinn hefur verið tímabundið en hann mun hefja störf 1. nóvember nk. Þá kem ég að því sem talað var um og er sjálft nafnið á þessu starfi og embætti --- umboðsmaður Alþingis. Mér finnst það mjög miður að önnur embætti eru komin með þetta heiti, umboðsmaður, umboðsmaður barna og fleiri, með fullri virðingu fyrir þeim embættum, vegna þess að ég tel að það valdi misskilningi. Hvort rétt er að breyta nafni umboðsmanns Alþingis eða reyna að koma í veg fyrir að fleiri embætti, hugsanlega ný, beri þetta nafn skal ég ekki kveða upp úr með á þessari stundu, en mér finnst að þetta sé mál sem við þurfum að taka á. Mér finnst eðlilegra að t.d. heitið talsmaður yrði notað um aðra en umboðsmann og vil ég að við veltum því fyrir okkur í sambandi við lagasetningu í framtíðinni. Ég tel að það sé rétt sem nefnt hefur verið hér og reyndar oft áður, að ástæða sé til að sérstök nefnd á hv. Alþingi fari yfir þær skýrslur sem m.a. hafa verið ræddar hér á þessum degi og ég efast ekki um að það mál verði tekið sérstaklega fyrir í þeirri vinnu sem nú er fram undan og hefur staðið yfir um nokkurn tíma um þingsköp Alþingis. Að síðustu vil ég óska umboðsmanni Alþingis, Gauki Jörundssyni, velfarnaðar í nýjum störfum sem hann tekur að sér nú tímabundið hjá Mannréttindadómstóli Evrópu og þakka honum fyrir sérstaklega vel unnin störf og hversu vel hann hefur mótað þetta starf fyrir okkar hönd.

Herra forseti. Ég vil þakka hv. frsm. fyrir orð hennar og svör við fyrirspurnum mínum sem voru í alla staði mjög skýr. Auðvitað kom það mér ekki á óvart að hún hefur sama skilning á því og ég varðandi nauðsyn þess að það sé virkt úrræði varðandi gjafsókn sem umboðsmaður hefur. Hvað varðar heitið á umboðsmanni Alþingis, sem ég bryddaði aðeins á í máli mínu, þá er þetta eitthvað sem mér finnst að við ættum að ræða aðeins í allshn. Ég heyrði að hv. þm. var þarna með ákveðna hugmynd og nefndi talsmann varðandi aðra umboðsmenn en umboðsmann Alþingis og hefur það komið til tals og verið nefnt varðandi t.d. umboðsmann barna. En ég vil halda því til haga að ég tel að skoða eigi í fullri alvöru að heiti umboðsmanns Alþingis verði breytt og hann verði kallaður lögsögumaður. Ég beini því til forseta þingsins og vil um leið nefna það að ég tel eðlilegra, alveg með fullri virðingu fyrir allshn. og formanni hennar, að forseti þingsins mæli hér fyrir skýrslu umboðsmanns Alþingis líkt og hann mælir fyrir skýrslu Ríkisendurskoðunar. Ég tel rétt að sú breyting verði á og hefð skapist fyrir því að það sé forseti sem fylgi henni úr hlaði, þó að ég geri mér grein fyrir því að þessi hefð hafi sennilega skapast af því að allshn. hefur fjallað um þá skýrslu, en tel að við ættum að breyta því. Varðandi það sem hv. þm. nefndi, að hér væri um að ræða tímabundið stöðugildi út af skattamálum, upp á rúmar 3 millj. kr. sem þingmaðurinn nefndi, sem sett hefði verið á fjárlagalið umboðsmanns Alþingis, þá fagna ég því. En það svarar auðvitað ekki spurningu minni um það hvort forsrh. hafi fallið frá þeirri hugmynd sem lýtur að umboðsmanni skattgreiðenda eða hvort þessu á að vera fyrir komið hjá umboðsmanni Alþingis. En a.m.k. er þetta byrjunin og ég fagna því.

Virðulegi forseti. Ég óska eftir að ræða fundarstjórn forseta sökum þess að á dagskrá þessa fundar eru þrjú nátengd mál, þ.e. 6., 7. og 8. dagskrármálið. Á umliðnum dögum hefur verið rætt um að hafa þau mál undir einum hatti og ræða hvert í samhengi við annað. Skilningur minn á því var lengi vel sá að um þetta væri allgott samkomulag í hópi formanna þingflokka enda mæla öll efnisrök með því að þannig sé farið að málum. Hins vegar bárust þær fréttir í gærkvöldi að hæstv. heilbrrh., sem er með eitt þessara þriggja mála, hefði eindregið lagst gegn því að fara svona að. Forseti getur þingsköpum samkvæmt ekki annað en orðið við þeirri neitun. Í þingsköpum er um neitunarvald að ræða þegar ósk um slíkt kemur fram. Ég verð hins vegar, virðulegi forseti, að lýsa yfir undrun minni og miklum vonbrigðum með hvernig staðið er að málum. Það sér auðvitað hver einasti maður að fráleitt er að verja fleiri klukkutímum til umræðu um 6. dagskrármálið, gagnagrunn á heilbrigðissviði, ræða 7. dagskrármálið síðan á morgun, dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd, og 8. dagskrármálið, miðlæga úrvinnslu heilbrigðisupplýsinga, á mánudaginn. Þessi mál skarast auðvitað öll meira og minna og málsrökin til og frá. Efnisatriði eru öll mjög svipuð þó ólík aðkoma sé að þeim markmiðum sem hér er við að fást. Ég lýsi yfir miklum vonbrigðum með þetta og kalla eftir rökum hæstv. heilbrrh. fyrir þessari afstöðu. Hún á hér augljóslega hlut að máli. Ég held ég sé ekki að uppljóstra neinu þegar ég segi að forseti þingsins var jákvæður fyrir því að fara svona að. Einhverra hluta vegna telur hæstv. heilbrrh. sig ekki þess umkominn að ræða hér aðra valkosti, aðrar leiðir að svipuðu markmiði og er að finna í hennar frv. um gagnagrunninn. Ég vil láta það alveg koma hér skýrt fram, virðulegi forseti, að í umræðu minni hér á eftir mun ég vitaskuld fjalla um það frv. sem ég og aðrir félagar mínir í þingflokki jafnaðarmanna hafa lagt inn í þetta mál, einfaldlega vegna þess að það er nauðsynlegt til þess að skýra afstöðu mína og annarra til frv. heilbrrh. Þetta leiðir því allt að einni og sömu niðurstöðu þegar til kastanna kemur. Þessi undarlega afstaða og stífni hæstv. heilbrrh. er því algjörlega óskiljanleg. Ég kalla því eftir rökum og svörum af hennar hálfu í þessum efnum.

Vegna ræðu hv. þm. vill forseti taka fram að í þingsköpum Alþingis, í 63. gr., stendur: ,,Forseti getur heimilað, ef ósk berst um það frá flutningsmanni eða flutningsmönnum og enginn þingmaður andmælir því, að umræður fari fram um tvö eða fleiri dagskrármál í einu ef þau fjalla um skyld efni eða það þykir hagkvæmt af öðrum ástæðum.`` Þarna segir ,,ef enginn þingmaður andmælir`` og hér liggur fyrir að hæstv. heilbrrh. andmælir. Þess vegna er það alveg skýrt hjá þeim forseta sem nú er á forsetastóli að þeirri niðurstöðu verði að hlíta.

Herra forseti. Ég vil staðfesta að forseti getur ekki brugðist öðruvísi við en hann hefur gert. Náttúrlega er það alveg ljóst og það viðurkenna það allir. Ég vil láta það koma fram að ég harma afstöðu hæstv. heilbrrh. Ég tel hana mjög sérkennilega og man ekki eftir að ráðherra hafi áður brugðist svona við. Ég er sannfærður um að það hefur tvo afgerandi kosti að ræða málin saman. Í fyrsta lagi yrði umræðan a.m.k. eins málefnaleg ef ekki málefnalegri, vegna þess að þá hefðu menn málin öll undir í senn. Í öðru lagi, það sem skiptir kannski enn meira máli, gæti umræðan gengið greiðar fyrir sig. Ég hélt að það væri keppikefli þeirra sem flytja mál, a.m.k. er það venjulega keppikefli hæstvirtra ráðherra, að umræða gangi greiðlega fyrir sig. Ég vil upplýsa það hér að formenn þingflokka stjórnarandstöðunnar buðu upp á það í hádeginu að samið yrði um umræðulokin með tilteknum hætti. Reynsla mín, eftir að hafa verið hér um alllangt skeið, er sú að ráðherrar séu nánast alltaf fegnir þegar þeir heyra tilboð af því tagi. Það var ekki í þessu tilviki. Ég sé ekki hvaða tilgangi það þjónar hjá hæstv. ráðherra að bregðast svona við. Ég reikna með að hæstv. heilbrrh. telji að hún sé með mikið mál, þyngra og stærra en þau sem hv. þingmenn stjórnarandstöðunnar hafa verið að flytja, að hennar mál hafi fengið mikla umræðu í þjóðfélaginu og eigi því rétt á því að fá sviðsljósið eitt út af fyrir sig. Í því í sjálfu sér er mikið til í því. Veruleikinn er hins vegar sá að þingmenn eiga rétt á því að flytja þau frumvörp sem þeim sýnist og hvaða tillögur sem þeim sýnist um mál af þessu tagi. Enginn ráðherra getur stöðvað slíkt. Þess vegna fer ég fram á það, herra forseti, að hæstv. ráðherra íhugi mjög alvarlega undir þessari umræðu að falla frá andmælum sínum þannig að umræðan geti hafist um öll málin í senn og samið verði milli flokkanna hér í þinginu um umræðuna í heild.

Hæstv. forseti. Hér áðan kom fram að allgott samkomulag hefði verið milli formanna þingflokka um að ræða öll málin saman. Ég vil því að fram komi að þegar forseti kallaði okkur til fundar við sig á sl. þriðjudagsmorgni hafði ég fullan fyrirvara á að málin yrðu öll rædd saman. Mér heyrist að hv. þm. Svavar Gestsson sé nánast með hótanir um að ef svo verði ekki þá geti umræðan dregist á langinn. Það getur vel verið að svo verði en við óttumst ekkert þessa umræðu, enda er málið ekki flokkspólitískt það ég veit. Ég veit ekki betur en það eigi stuðning í öllum þingflokkum. Mér þykir miður ef hv. formenn þingflokka koma með dylgjur um að umræðan verði dregin á langinn ef ekki verði farið að þeirra óskum um að ræða málin öll í einu. Við verðum að hafa í huga að hér er um mjög sérstakt mál að ræða sem mikið hefur verið í umræðunni á undanförnum mánuðum. Mál sem dreift er daginn áður en umræða á að hefjast hafa ekki sömu stöðu hér í þinginu.

Dreift á sama tíma.

Það er ekki hægt að ætlast til þess að hv. þingmenn almennt hafi kynnt sér þau mál, sem ég er ekki að lítilsvirða, en hv. þingmenn hafa ekki haft tíma til þess að kynna sér þau mál. Ég stend með hæstv. heilbrrh. varðandi það að ræða málið eitt og sér, enda hefur það verið lengi til umfjöllunar. Nú er að nálgast sá dagur sem við höfðum hugsað okkur, og var allgóð samstaða um í vor, að þetta tiltekna mál, sem nú á að hefja umræðu um, yrði gert að lögum.

Mikil samstaða?

Hvort það var full samstaða get ég ekki sagt um en menn höfðu hugsað sér að reyna að gera þetta mál að lögum um 20. okt. Auðvitað verður það ekki, enda er það ekki aðalatriðið. Aðalatriðið er að málið fái málefnalega umfjöllun bæði við 1. umr. og í hv. heilbrn.

Virðulegur forseti. Að sjálfsögðu er enginn ágreiningur um að samkomulag þurfi til að ræða mál saman hér í þinginu. Það samkomulag var í boði af allra hálfu nema hæstv. heilbrrh., sem hafnar því. Það er rétt að hv. formaður þingflokks Framsfl., Valgerður Sverrisdóttir, sagði á þriðjudagsmorgni að hún hafði fyrirvara um afstöðu hæstv. ráðherra, enda ósköp eðlilegt að ræða við hæstv. ráðherrann þar sem hún hefur forræði á fyrsta málinu. Það sem við erum að segja, í mínum huga er það a.m.k. svo, er hversu óeðlilegt það er að standa fast á þessu sem hæstv. ráðherra gerir, að gera ekki umræðuna skilmerkilegri fyrir þing og þjóð með því að hér séu reifuð þau mál sem fyrir þinginu liggja og varða sama svið. Málið snýst um það. Ég varð var við að forseta Alþingis þætti þetta eðlileg tilhögun. Hæstv. forseti reifaði málið út frá því sjónarhorni en auðvitað með skýrum fyrirvara um að samkomulag þyrfti að vera um málið. Mér finnst þetta afar sérkennilegt og óheppilegt fyrir umræðuna í heild sinni. Í þessu felast að sjálfsögðu ekki hótanir um eitt eða neitt og mér fannst hv. þm. Valgerður Sverrisdóttir ekkert bæta um með innleggi sínu hér áðan, talandi um að önnur mál en mál hæstv. ráðherra og ríkisstjórnarinnar hafi komið svo seint fram að menn hafi ekki getað kynnt sér þau. Það er alveg furðulegt af hálfu þingflokksformanns að orða hugsun sína svona úr þessum ræðustóli. Málin væru ekki hér án afbrigða ef þau hefðu komið fram með óeðlilega stuttum fyrirvara. Þeim var öllum dreift hér á þriðjudagskvöld á útbýtingarfundi í Alþingi, samtímis. Hið sama gildir því um málin öll að þessu leyti. Ég þarf ekki að orðlengja þetta frekar. Ég harma þessa afstöðu hæstv. ráðherra og finnst hún gera sjálfum sér verst með því að halda fast í skoðun sína en hún hefur til þess ótvíræðan rétt.

Virðulegi forseti. Við ræðum hér stjfrv. sem verið hefur í umræðu í þjóðfélaginu í sjö mánuði. Málið hefur verið til umfjöllunar og þorri þjóðarinnar heyrt um það. Fulltrúar hálfrar þjóðarinnar hafa veitt umsögn um frv. Því er rétt að taka það á dagskrá eitt og sér. Ef þessi þrjú frumvörp væru öll eins þá væri hægt að taka þau saman. En vegna þess að þau eru ekki skyld að öllu leyti þá er rétt að taka stjfrv. hér fyrir og ræða það sér.

Virðulegi forseti. Hafi maður vænst þess að fá einhverjar haldbærar skýringar frá hæstv. heilbrrh. fyrir þessari undarlegu afstöðu hennar þá er sú von fokin út í veður og vind. Hafi maður verið undrandi fyrr þá er maður orðlaus núna. Fyrst þessi þrjú mál eru ekki öll eins þá er ekki unnt að ræða þau saman. Datt hæstv. ráðherra það í hug að menn kæmu með mál samhljóða hennar máli inn í þingið upp á punkt og prik? Hvers konar þvæla og þrugl er þetta eiginlega, virðulegi forseti? Og fyrirgefðu orðbragðið? Sannleikurinn er einfaldlega sá að fyrir tveimur dögum síðan, innan tilskilins frests, var dreift þremur málum á hinu háa Alþingi á útbýtingarfundi kl. sex á þriðjudaginn. Það var frv. hæstv. heilbrrh. Það var frv. nokkurra þingmanna jafnaðarmanna og það var þáltill. frá þingflokki óháðra. Þetta var fyrir tveimur dögum síðan. Í frv. hæstv. heilbrrh. var um að ræða 20 eða 30 breytingar frá fyrri drögum, ég hef ekki enn þá talið þær saman, og voru þá fyrst að koma fyrir sjónir þingheims á nákvæmlega sama hátt og þau mál önnur sem hér voru birt. Það er því bókstaflega rangt og út í bláinn að halda því fram að hálfri þjóðinni hafi verið gefinn kostur á því að fjalla um frv. heilbrrh. Það birtist þingheimi og þjóðinni fyrir tveimur sólarhringum þannig að öll efnisrök eru nákvæmlega þau sömu þegar kemur að þessu stjfrv. og þeim þingmannafrumvörpum sem hér er um að ræða. Þetta er einfaldlega málið. Ég hlustaði auðvitað á lestur virðulegs forseta um að svona verði þetta að fara fram fyrst hæstv. heilbrrh. ætlar sér strax áður en umræðan er hafin að fara út í þetta hornið og stefna þar með í hættu, ég segi það, stefna þar með í hættu annars málefnalegri aðkomu að þessu stóra og mikilvæga máli. Að fara að setja þetta í einhvers konar stjórn/stjórnarandstöðusamhengi eins og hæstv. ráðherra hefur gert eru mér mikil vonbrigði. Ég ætla hins vegar ekki að detta í það far og mun fara í umræðuna á eftir, eins og ég gerði grein fyrir áðan, á málefnalegum forsendum og sem mikilvægast er, ekki eingöngu til þess að ræða meingallað frv. ráðherra og benda þar á veikleika heldur líka sem nauðsynlegt er til þess að umræðan verði uppbyggileg og gagnleg fyrir þjóðina og þá þingnefnd sem við þessum málum tekur, benda á aðrar og betri leiðir. En það vill hæstv. ráðherra greinilega ekki hlusta á í þessari lotu og það eru mér veruleg vonbrigði. Og enn þá auðvitað hafa engin handbær og handföst efnisrök komið fram. Hér er um eitthvert misskilið stolt að ræða sem ég fæ engan botn í, ekki nokkurn.

Virðulegi forseti. Fyrir okkur þingmenn snýst málið einfaldlega um það hvernig skynsamlegast sé að halda á þessum umræðum. Það liggur fyrir að þau efnisatriði sem eru annars vegar í þáltill. hv. þm. Hjörleifs Guttormssonar og fleiri og hins vegar í frv. hv. þm. Guðmundar Árna Stefánssonar o.fl. verða öll rædd jafnhliða því sem umræðan fer fram um frv. hæstv. ráðherra vegna þess að í þessum tveimur þingmannamálum eru lögð til ákveðin efnistök á málinu sem eru öðruvísi en hjá hæstv. ráðherra. Með neitun sinni á því að ræða málin öll í einu er hæstv. ráðherra því ekki að koma í veg fyrir að um efnisatriði hinna þingmálanna tveggja verði rætt. Það verður gert hér á eftir. Spurningin fyrir okkur þingmenn er einfaldlega sú hvernig skynsamlegast sé að halda á þessu og skynsamlegasta aðferðin er að sjálfsögðu að hafa öll málin undir í einu. Fyrir liggur að sá var vilji forseta, en eins og forseti hefur tekið fram, þá nær sá vilji ekki fram að ganga af því að hæstv. heilbrrh. hafnar því. Mér finnst nauðsynlegt að hæstv. heilbrrh. geri þinginu grein fyrir ástæðu þess að ráðherra hafnaði því. Mér finnst að þingið eigi kröfu á að vita það. Af hverju hafnar hæstv. heilbrrh. skynsamlegustu málsmeðferðinni sem Alþingi getur haft á þessum málum? Að segja eins og hún sagði áðan, að ekki sé hægt að ræða fleiri en eitt frv. saman um sama mál af því að málin séu ekki alveg eins, er auðvitað gjörsamlega út í hött því að halda mætti af þeim ummælum að hún gerði ráð fyrir því að til þess að hægt væri að ræða mál um sama efni þá þyrfti að vera um sams konar frumvörp að ræða í öllum tilvikum. Þá hefði hv. þm. Hjörleifur Guttormsson og hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson orðið að endurflytja frv. hæstv. ráðherra til að hægt væri að ræða þau saman. Þetta er auðvitað algerlega út í hött og mér finnst að Alþingi eigi kröfu á því, virðulegi forseti, að hæstv. heilbrrh. útskýri og geri grein fyrir því sem hún hlýtur að geta gert öðruvísi en svona, af hverju hæstv. ráðherra leggst gegn því að Alþingi viðhafi skynsamlegustu vinnubrögðin í þessum málum.

Herra forseti. Ég kem hér einungis til að mótmæla ákveðinni fullyrðingu sem kom fram í máli hæstv. heilbrrh. Hún heldur því fram að vegna þess að búið sé að ræða meðal þjóðarinnar það frv. sem hér liggur fyrir í sjö mánuði, þá eigi það að njóta forgangs umfram annað frv. sem er lagt fram svo að segja á sama tíma í þinginu. En fullyrðing hæstv. ráðherra er röng. Í þessu frv. sem núna liggur fyrir af hennar hendi eru algerlega nýir hlutir sem varða lykilþætti. Í frv. sem hæstv. ráðherra lagði fram fyrir örfáum dögum er að finna algerlega ný tök á einu umdeildasta atriði frv. sem varðar persónuverndina. Þess vegna er með engu móti hægt að halda því fram að hin nýja hugmynd sem lögð er fram í frv. hafi verið til umræðu meðal þjóðarinnar í sjö mánuði. Í annan stað, herra forseti, varðar það frv. sem hv. þm. Guðmundur Árni ásamt fleiri þingmönnum jafnaðarmanna hefur lagt fram einmitt þetta tiltekna atriði, þ.e. persónuverndina. Þess vegna hefði það verið skilvirkast fyrir umræðuna að fá það frv. samhliða í umræðu með frv. hæstv. ráðherra. Það hefði dregið fram valkostina sem eru tveir í þessu máli og það hefði gert umræðuna miklu hnitmiðaðri og það hefði auðveldað okkur að komast að málefnalegri niðurstöðu. Síðan, herra forseti, frábið ég mér tilraunir hæstv. ráðherra til þess að hrekja þetta mál í einhvers konar pólitískar skotgrafir. Þetta er ekki flokkspólitískt mál. Þetta mál er lagt fram og menn koma til þess að taka þátt í málefnalegri umræðu og hæstv. ráðherra hefur umræðuna með því að gera þetta að einhverju máli sem varðar stjórnina annars vegar og andstæðinga stjórnarinnar hins vegar. Þetta eru röng málstök og þetta er röng byrjun af hálfu hæstv. ráðherra.

Herra forseti. Meginreglan er sú að frv. eru rædd hvert fyrir sig. Undantekning er sú að frumvörp séu rædd saman þannig að hæstv. ráðherra í sjálfu sér skuldar enga skýringu á því að hæstv. ráðherra kýs að fylgja reglunni en ekki undantekningunni. Hvenær veita menn helst undanþágu frá reglunni? Það er þegar mál eru samkynja, sama eðlis og styðja hvert annað. Undanþága er miklu síður veitt ef mál ganga þvert hvert á annað. Þannig að það er fullkomlega sjálfsagt og eðlilegt af hálfu ráðherrans að óska eftir því að reglunni verði fylgt en ekki undantekningunni.

Herra forseti. Það er vissulega regla í þingsköpum að mál eru rædd aðskilin. En af hverju breyttum við þingsköpunum þannig að það mætti spyrða mál saman? Það var til þess að ræða mætti mörg í einu og flýta fyrir umræðum og í þingskapaumræðunni var aldrei gert ráð fyrir því að mál þyrftu að vera samkynja eða í sömu veru að einhverju leyti. Ég vísa því algerlega í bug sem fram kom hjá hæstv. forsrh. í þessu efni. Það er algerlega augljóst mál að væri um að ræða skyld mál eða mál á svipuðu sviði, þá væri hægt að taka þau saman og við höfum aftur og aftur gert það í þessari stofnun, herra forseti, á þessu kjörtímabili. Við höfum meira að segja gengið svo langt að við höfum tekið saman undir eina umræðu mál sem í raun og veru á að ræða um á mismunandi hátt samkvæmt ákvæðum þingskapa þannig að í raun hefur þingið og forusta þess beitt sér fyrir því að menn tækju sem flest mál saman ef mögulegt væri. Ég tel því að sú uppsetning sem var hjá síðasta hv. ræðumanni sé algerlega út í hött, herra forseti. Ég vil hins vegar benda á það, sem er kannski það alvarlegasta í þessari umræðu, að hæstv. heilbrrh. hefur tekið um það ákvörðun að þetta sé ríkisstjórnarflokkamál sem hér á að fara að ræða. Hún hefur tekið um það ákvörðun að við sem erum í stjórnarandstöðuflokkum, eins og t.d. ég sem hef litið á þetta mál með tiltölulega jákvæðum hætti, eigum í raun og veru mjög erfitt með að styðja það vegna þess að við erum ekki hluti af stjórnarliðinu. Ég tel að þessi uppsetning hjá hæstv. ráðherra sé yfirgengileg miðað við allar aðstæður. Ef hún óskar eftir því að málið fái eðlilega umræðu í stofnuninni þá hefði hún átt að nálgast það með öðrum hætti. Ég segi líka um ummæli hv. formanns þingflokks Framsfl. um það að ég hafi haft hér í frammi hótanir: Ég bið hv. þm. um að taka ummælin til baka. Ég sagði ekkert annað en það að veruleikinn væri sá að neitun ráðherrans á eðlilegu samstarfi hér getur haft sínar afleiðingar og hv. þm. Valgerður Sverrisdóttir þekkir hverjar þær eru. Ég skora á hana að taka þessi ummæli um hótanir af okkar hálfu til baka. Ég skora á hana að gera það. Síðan segi ég: Hver samdi um að ljúka ætti málinu fyrir 20. október? Það var ekki þingflokkur Alþb. og óháðra a.m.k., sá sem ég stýrði á þeim tíma. Það er alveg ljóst. Hafi einhver hugsað sér það, þá er það mál sem ég kom ekki nálægt, herra forseti, þannig að ég neita því að þetta sé borið hér fram sem málsástæða eins og hv. þm. gerði áðan.

Virðulegi forseti. Ég held að menn eigi að halda stillingu sinni hér. Er ekki eðlilegt að stjfrv. komi á dagskrá og menn ræði það eitt og sér? Er það ekki eðlileg umræða sem slíkt er sett í gang? Eru menn að hóta því af því að stjfrv. er sett á dagskrá eitt og sér, að menn ætli ekki að styðja málið? Skil ég hv. þingmenn rétt?

Borist hefur svohljóðandi bréf, dags. 15. okt. 1998: ,,Með vísan til 3. mgr. 55. gr. laga um þingsköp Alþingis leyfi ég mér að óska eftir því fyrir hönd þingflokks Alþb. að umræðutími við 1. umr. um frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði og persónuvernd verði tvöfaldaður vegna mikilvægis málsins.`` Undir bréfið ritar Svavar Gestsson, formaður þingflokks Alþb. Forseti verður við þessari ósk.

Hæstv. forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Frumvarp þetta byggist á frumvarpi sama efnis sem lagt var fram á Alþingi á 122. löggjafarþingi en var ekki afgreitt. Vinnuhópur á vegum heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins hefur í sumar unnið að endurskoðun frumvarpsins. Hópurinn kallaði á sinn fund ýmsa sérfræðinga, m.a. á sviði læknisfræði, rannsókna, siðfræði og hagfræði og leitaði ráðgjafar íslenskra og erlendra sérfræðinga á sviði Evrópuréttar. Í vinnu sinni studdist vinnuhópurinn m.a. við fjölmargar ábendingar sem fram komu í ræðu og riti þegar fjallað var um frumvarpið sl. vor. Jafnframt vann hópurinn úr þeim umsögnum og athugasemdum er bárust heilbrigðis- og trygginganefnd Alþingis og ráðuneytinu við umfjöllun um málið á 122. löggjafarþingi. Í lok júlí voru drög að endurskoðuðu frumvarpi send fjölda aðila til umsagnar og bárust yfir 40 umsagnir. Vinnuhópurinn hefur nú unnið úr þessum umsögnum og hefur frumvarpið tekið miklum breytingum frá fyrra frumvarpi. Frumvarpið eins og það liggur nú fyrir ber það með sér að mikið tillit hefur verið tekið til þeirra fjölmörgu ábendinga sem okkur hafa borist og tel ég að mjög vel hafi til tekist um endurskoðun frumvarpsins og í nánast öllum atriðum hefur verið komið verulega til móts við þau sjónarmið sem fram koma í umsögnunum. Ég tel því að í frumvarpinu felist sú sátt sem nauðsynleg er um mál þetta. Virðulegi forseti. Íslendingar standa einna fremstir meðal þjóða heims samkvæmt mælikvörðum á heilbrigði. Þessi staða er eftirsóknarverð og ber því að leggja mikla áherslu á að varðveita hana og styrkja. Nú eru teikn á lofti um að Íslendingar geti fært sér þessa sérstöðu í nyt með nýjum og áhugaverðum hætti til margs konar ávinnings. Skráðar upplýsingar um heilsu íslensku þjóðarinnar eru þjóðarauður sem ber að varðveita og ávaxta eftir því sem kostur er. Sjúklingar og aðrir skjólstæðingar heilbrigðisþjónustunnar hafa gefið heilbrigðisstarfsmönnum ítarlegar upplýsingar um heilsu sína í þeim tilgangi að fá bót meina sinna eða til þess að taka þátt í ýmiss konar rannsóknum. Upplýsingunum hefur verið safnað skipulega í marga áratugi og mikil vinna verið lögð í að tryggja sem vandaðasta skráningu. Þannig hafa upplýsingarnar orðið til fyrir atbeina starfsmanna heilbrigðisþjónustunnar, skjólstæðinga hennar og íslenskra vísindamanna og kostnaður hefur verið greiddur af almannafé. Safn heilsufarsupplýsinga verður ekki metið til fjár því gildi þeirra er fyrst og fremst fólgið í möguleikunum til að efla heilbrigði. Verði þeir möguleikar ekki nýttir er slíkt safn ekki mikils virði. Það eykur augljóslega verðmæti upplýsinganna að Íslendingar geta státað af góðri heilbrigðisþjónustu, góðum árangri ýmissa aðgerða til að efla heilsu landsmanna og öflugu vísindastarfi. Vegna eðlis þessara upplýsinga og hvernig til þeirra er stofnað geta þær ekki lotið lögmálum eignarréttar í venjulegum skilningi. Stofnanir, fyrirtæki eða einstaklingar geta því ekki átt þær. Þær eru fyrst og fremst hjálpartæki vegna meðferðar sjúklinga. Hins vegar er bæði rétt og skylt að nýta þær til framgangs heilbrigðisvísindum og til eflingar lýðheilsu. Á undanförnum árum hefur talsvert verið unnið að þróun hugbúnaðar fyrir heilbrigðiskerfið hér á landi og á sl. ári var samþykkt stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins og hefur hún verið gefin út í riti Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins nr. 1 frá 1997. Þau stefnumið sem ráðuneytið leggur áherslu á í ritinu eru eftirfarandi: Þjónusta við sjúklinga verði bætt. Trúnaður við sjúklinga verði tryggður. Kostnaði verði haldið í skefjum. Stjórnun verði gerð einfaldari og skilvirkari. Aðgangur að upplýsingum verði fljótvirkari og öruggari. Mér var það ljóst þegar ég kynnti þessa stefnu að til þess að hún næði fram að ganga þyrfti að hrinda í framkvæmd mörgum verkefnum á sviði upplýsingamála heilbrigðisþjónustunnar. Eitt af brýnustu verkefnunum er þróun samræmds sjúklingaupplýsingakerfis. Það mundi síðan smám saman mynda dreifða, persónutengda gagnagrunna sem hægt væri að tengja saman. Þeir yrðu bæði til hagræðis við notkun sjúkragagna í daglegu starfi og við vísindarannsóknir, til að mynda á sviði faraldsfræði, lýðheilsu og erfðatengsla sjúkdóma. Það verkefni eitt er svo umfangsmikið og kostnaðarsamt að ljóst er að fjármögnun þess mun taka mörg ár ef fjármagna á það eingöngu af almannafé. Þetta á sérstaklega við ef gera á eldri upplýsingar aðgengilegar í tölvum heilbrigðisstarfsmanna, en af slíku væri ómælt hagræði fyrir daglega þjónustu þeirra við sjúklinga. Ljóst er að tölvuvæðing sjúkraskráa heilbrigðisstofnana mundi jafnframt tryggja betur persónuvernd en unnt er í dag. Skipta má ávinningi af gagnagrunninum í fjóra meginþætti: Í fyrsta lagi öflun nýrrar þekkingar um eðli heilsu og sjúkdóma, í öðru lagi aukin gæði og sparnað í heilbrigðiskerfum, í þriðja lagi uppbyggingu hátækniþjónustu og þar með atvinnu menntaðs fólks í landinu og í fjórða lagi möguleikum á því að laða til Íslands starfsemi sem tengist gagnagrunninum. Áhættan af gagnagrunninum felst aðallega í möguleikum á misnotkun upplýsinga. Því er í frumvarpinu lögð rík áhersla á að tryggja öryggi persónuupplýsinga. Vinnuhópurinn sem vann að samningu frumvarpsins kynnti sér þær Evróputilskipanir, alþjóðasamninga, tilmæli og önnur gögn varðandi alþjóðaskuldbindingar sem reynt gæti á varðandi frumvarp um gagnagrunna. Hópurinn kynnti sér sérstaklega tilskipun Evrópusambandsins nr. 95/46, um persónuvernd og frjálst flæði upplýsinga, og fylgdi hún frumvarpinu eins og því var dreift til alþingismanna sem fylgiskjal IV. Fylgiskjalið var á ensku þar sem opinber þýðing lá ekki fyrir þegar frumvarpið var prentað. Nú hefur tilskipunin hins vegar verið þýdd á íslensku og í nýrri prentun frumvarpsins fylgir hún á íslensku. Fyrrgreind tilskipun um persónuvernd er ekki orðin hluti EES-samningsins en ákvörðun hefur verið tekin um að hún verði felld undir samninginn. Reiknað er með ákvörðun sameiginlegu EES-nefndarinnar um það í desember 1998 og hefur Ísland þá sex mánuði til þess að aðlaga löggjöf sína tilskipuninni. Við endurskoðun frumvarpsins var þess því gætt að það væri í samræmi við tilskipunina. Enn fremur kynnti vinnuhópurinn sér og tók mið af ákvæðum tilskipunar Evrópusambandsins nr. 95/9, um lögverndun gagnagrunna, en hún er þegar hluti af EES-samningnum. Sú tilskipun fylgir frumvarpinu sem fylgiskjal V. Þá kynnti vinnuhópurinn sér ýmsar viðskiptareglur EES-samningsins, t.d. samkeppnisreglur, reglur um opinber innkaup og reglur um ríkisstyrki. Vinnuhópurinn kynnti sér og hafði hliðsjón af tilmælum Evrópuráðsins R (97) 5 frá 13. febrúar 1997, um vernd heilsufarsupplýsinga, m.a. varðandi skilgreiningu á heilsufarsupplýsingum, erfðafræðilegum upplýsingum og því hvenær persónuupplýsingar séu nafnlausar. Þar segir að einstaklingur skuli ekki teljast persónugreinanlegur ef verja þyrfti verulegum tíma og mannafla til að persónugreina hann. Síðan segir að þegar einstaklingur sé ekki persónugreinanlegur sé litið svo á að upplýsingarnar séu nafnlausar. Einnig var stuðst við ákvæði tilmælanna um að skráning og úrvinnsla heilsufarsupplýsinga væri framkvæmd og stjórnað af fólki með starfsréttindi á sviði heilbrigðisþjónustu. Hér hafa aðeins verið nefndar fáar tilskipanir og tilmæli sem kannaðar voru en að öðru leyti er vísað til umfjöllunar í greinargerð með frumvarpinu þar sem helstu gögn sem könnuð hafa verið og geta skipt máli í þessu sambandi eru rakin. Í frumvarpinu er gert ráð fyrir að heilbrigðisráðherra verði heimilt að veita rekstrarleyfi til 12 ára í senn til gerðar eins miðlægs gagnagrunns, með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum í þeim tilgangi að auka þekkingu til þess að bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Kveðið er á um að rekstrarleyfishafi greiði allan kostnað við vinnslu upplýsinga til flutnings í gagnagrunninn. Rétt er að taka fram að gert er ráð fyrir að þessi vinna verði unnin á vegum heilbrigðisstofnana og af starfsmönnum þeirra. Að svo miklu leyti sem um aðkeypta vöru eða þjónustu yrði að ræða mundu gilda um hana almennar reglur um innkaup ríkisins. Það ætti m.a. annars við um kaup á tölvum og gerð hugbúnaðar vegna upplýsingakerfa heilbrigðisstofnana. Upplýsingarnar skulu unnar með þeim hætti að þær uppfylli þarfir viðkomandi stofnunar fyrir samræmt upplýsingakerfi og þarfir heilbrigðisyfirvalda vegna heilbrigðisskýrslna, áætlanagerðar og annarra verkefna þeirra. Jafnframt skal við vinnslu upplýsinganna leitast við að taka tillit til þarfa vísindamanna sem stunda rannsóknir á heilbrigðissviði. Þannig yrðu annars vegar til dreifðir persónutengdir gagnagrunnar á heilbrigðisstofnunum, sem væru alfarið í vörslu og á forræði þeirra, en hins vegar miðlægur gagnagrunnur með ópersónugreinanlegum upplýsingum frá mörgum stofnunum. Hinn miðlægi gagnagrunnur hefði að geyma allar aðgengilegar upplýsingar síðustu áratuga. Hann yrði síðan uppfærður reglulega þegar nýjar upplýsingar bættust við. Í umræðu um gagnagrunnafrumvarpið hafa komið fram efasemdir um þau áform að veita aðeins einum aðila leyfi til starfrækslu miðlægs gagnagrunns. Samkvæmt frumvarpinu skal sá sem fær heimild til starfrækslu miðlægs gagnagrunns standa straum af öllum kostnaði við uppbyggingu hinna dreifðu gagnagrunna á heilbrigðisstofnunum landsins. Ljóst er að verulegur kostnaður er samfara smíði gagnagrunns af því tagi sem hér um ræðir. Eignamatið sf. hefur að beiðni heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins metið kostnað við hönnun og uppsetningu miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði og fylgir það frumvarpinu á fskj. III. Samkvæmt niðurstöðum matsins er þess að vænta að kostnaðurinn verði á bilinu 10--19 milljarðar króna. Kostnaðurinn fer eftir því hve langt verður gengið í skráningu þeirra gagna sem liggja þegar fyrir á heilbrigðisstofnunum. Kostnaðurinn sundurliðast þannig að 2 milljarðar króna eru vegna upplýsingakerfis fyrir heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn, 1,3 milljarðar vegna gagnagrunnskerfis miðlæga grunnsins og 7 til 16 milljarðar vegna skráningar fyrirliggjandi gagna. Veruleg óvissa er tengd arðsemi slíkrar fjárfestingar. Því er ljóst að ekki væri unnt að ráðast í þetta verkefni nema hafa einhverja tryggingu fyrir því að aðrir aðilar sem kynnu að vilja koma á fót heildargagnagrunni í samkeppni við rekstrarleyfishafa geti ekki fengið hinar samræmdu upplýsingar sem rekstrarleyfishafi hefur kostað skráningu á og búið þannig til annan heildargagnagrunn. Við þær aðstæður er ljóst að útilokað væri að sá sem upphaflega kostaði vinnsluna fengi þann kostnað til baka og forsendur fyrir gerð hans væru því brostnar. Vernd persónuupplýsinga er tvímælalaust mikilvægasta viðfangsefnið við setningu reglna um gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði. Í frumvarpinu er lögð rík áhersla á að hvers kyns upplýsingar sem unnið er með og færðar verða í gagnagrunn verði gerðar ópersónugreinanlegar og að við meðferð gagna sé fylgt þeim skilyrðum sem tölvunefnd metur nauðsynleg hverju sinni. Þar er m.a. sett það skilyrði fyrir veitingu rekstrarleyfis að öryggiskerfi væntanlegs rekstrarleyfishafa uppfylli kröfur töluvunefndar. Þá er kveðið á um að við úrvinnslu og samtengingu sé þess gætt að ekki sé unnt að tengja upplýsingar persónugreinanlegum einstaklingum og að óheimilt sé að veita upplýsingar um einstaklinga úr grunninum. Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið fól hugbúnaðarfyrirtækinu Stika ehf. að gera tillögur um dulkóðun og fylgja tillögurnar frumvarpinu á fylgiskjali VI. Gert er ráð fyrir að dulkóðun skuli a.m.k. vera jafnörugg og sett er fram í fyrrgreindri tillögu Stika ehf. Hér er um að ræða mjög trygga dulkóðun gagna og auk þess er gert ráð fyrir aðgangstakmörkunum til að tryggja persónuvernd. Starfsmenn heilbrigðisþjónustunnar munu samkvæmt frumvarpinu annast samræmda skráningu upplýsinga, dulkóðun heilsufarsupplýsinga og fyrstu dulkóðun persónuauðkenna þannig að þeir sem starfa við gagnagrunninn fái aldrei í hendur persónugreindar upplýsingar úr sjúkraskrám. Tölvunefnd annast frekari dulkóðun persónuauðkenna með þeim aðferðum sem hún telur bestar til að tryggja öryggi upplýsinganna á hverjum tíma. Dulkóðun persónuauðkenna skal vera með þeim hætti að ekki sé hægt að rekja upplýsingar til baka með greiningarlykli og er það breyting frá fyrra frumvarpi. Með henni er fallist á það sjónarmið sem fram kom í umsögn tölvunefndar um drög að frumvarpinu að upplýsingar séu persónuupplýsingar ef til sé greiningarlykill. Þá er skilgreiningu persónuupplýsinga breytt í samræmi við sjónarmið tölvunefndar og skilgreining persónuupplýsinga í tilskipun Evrópusambandsins 95/46 um persónuvernd og frjálsa miðlun upplýsinga tekin upp orðrétt. Auk þeirra aðgerða sem að framan greinir miða mörg önnur ákvæði frumvarpsins að vernd einstaklinganna, og ætla ég nú að gera grein fyrir þeim helstu. Það skilyrði er sett fyrir veitingu rekstrarleyfis að öryggiskerfi uppfylli kröfur tölvunefndar. Ákvæði er í frumvarpinu um að við meðferð skráa, annarra gagna og upplýsinga skuli fylgt skilyrðum sem tölvunefnd metur nauðsynleg. Sett er það skilyrði fyrir veitingu rekstrarleyfis að gagnagrunninn megi ekki flytja úr landi og úrvinnsla megi aðeins fara fram hér á landi. Það skilyrði er sett til þess að tryggja að hægt sé að framfylgja reglum, sem tryggja eiga persónuvernd. Ákvæði er í frumvarpinu um úttekt óháðs fyrirtækis á sviði öryggismála upplýsingakerfa og skal hún liggja fyrir áður en starfsemi hefst. Skráningu og vinnslu heilsufarsupplýsinga er stjórnað af fagmenntuðu heilbrigðisstarfsfólki, sem bundið er þagnarskyldu, skv. lögum um viðkomandi heilbrigðisstétt og háð siðareglum stéttar sinnar. Auk þess er sérstakt ákvæði í frumvarpinu um þagnarskyldu starfsmanna rekstrarleyfishafa. Gert er ráð fyrir að í gagnagrunninn fari aðeins upplýsingar úr sjúkraskrám sem túlka má með tölum. Við ákvörðun um þetta ber að taka mið af þörfum stofnana og sérgreina, sem geta verið mismunandi. Því er eðlilegt að láta frekari útfærslu bíða samninga við einstaka stofnanir. Við þessa vinnu skal fylgt þeim skilyrðum sem tölvunefnd telur nauðsynleg hverju sinni. Ákvæði er í frumvarpinu um upplýsingaskyldu stjórnvalda, svipað og í lögum um réttindi sjúklinga. Þessu ákvæði er ætlað að tryggja að þegnarnir geri sér grein fyrir hvað felst í miðlæga gagnagrunninum og rétti sínum til að hafna þátttöku og geti þannig tekið ákvarðanir byggðar á þekkingu. Einstaklingar geta hafnað því að upplýsingar um þá fari í gagnagrunninn með einfaldri tilkynningu til landlæknis. Fellt er brott ákvæði úr fyrri frumvarpsdrögum sem kvað á um að upplýsingar til notkunar við gerð heilbrigðisskýrslna færu í miðlæga grunninn, þrátt fyrir höfnun. Engar upplýsingar verða því í gagnagrunninum um þá einstaklinga, sem hafna þátttöku. Í bráðabirgðaákvæði er kveðið á um að ekki megi hefja flutning upplýsinga í gagnagrunninn, fyrr en að loknum sex mánuðum frá samþykkt frumvarps, þannig að mönnum gefist tími og svigrúm til að ákveða hvort þeir vilji hafna þátttöku. Takmarkandi reglur verða settar um aðgengi rekstrarleyfishafa, heilbrigðisyfirvalda og vísindamanna að upplýsingum úr grunninum, þannig að ekki verði hægt að skoða einstaklinga eða lítinn hóp. Sama gildir um viðskiptavini rekstrarleyfishafa, þeir fá aldrei aðgang að gögnum í grunninum, aðeins afleiddar, unnar upplýsingar um hópa. Aðilar eins og tryggingafélög eð atvinnurekendur gætu því aldrei fengið upplýsingar um einstaklinga úr gagnagrunninum, eins og sumir virðast óttast. Starfsemi gagnagrunns á heilbrigðissviði er háð eftirliti tölvunefndar, vísindasiðanefndar og starfrækslunefndar auk hefðbundins eftirlits landlæknis. Þá skal þess að lokum getið að ítarleg ákvæði eru í frumvarpinu um viðurlög við brotum m.a. um afturköllun eða sviptingu rekstrarleyfis. Krafa um að aflað væri upplýsts samþykkis einstaklinga fyrir flutningi upplýsinga í gagnagrunninn var áberandi í umsögnum um drög að frumvarpi frá 31. júlí sl. Ég vil sérstaklega undirstrika að í þeim drögum var gert ráð fyrir að til væri greiningarlykill, þannig að samkvæmt þeim hefði verið mögulegt að rekja upplýsingar í gagnagrunninum til tiltekins einstaklings. Samkvæmt því frumvarpi sem nú hefur verið lagt fram verður hins vegar ekki unnt að rekja upplýsingar til tiltekins einstaklings. Samkvæmt fyrrgreindri tilskipun Evrópusambandsins 95/46 um persónuvernd ber almennt að afla upplýsts samþykkis viðkomandi fyrir notkun persónuupplýsinga í öðrum tilgangi en þeirra var upphaflega aflað. Á hinn bóginn þarf ekki að afla slíks samþykkis ef ekki er um persónuupplýsingar að ræða. Því má segja að tvær leiðir komi til greina við gerð miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði. Í fyrsta lagi að gera gagnagrunn með persónugreindum eða persónugreinanlegum upplýsingum, sem skráðar yrðu í gagnagrunninn að fengnu samþykki allra viðkomandi einstaklinga. Kostir þess eru að auðvelt er að rekja upplýsingar til einstaklinga ef á þarf að halda vegna heilsu þeirra eða af öðrum ástæðum. Ókostirnir eru að hugsanlega yrði þátttaka minni, þannig að minni not yrðu af gagnagrunninum. Ljóst er að það mundi kosta mikla fyrirhöfn, tíma og fjármagn að afla samþykkis allra viðkomandi við eins viðamikla upplýsingasöfnun og hér er um að ræða. Kostnaður við gerð slíks gagnagrunns yrði því enn meiri en gert er ráð fyrir miðað við frumvarpið. Þá yrði persónuvernd í slíkum grunni mun minni. Í öðru lagi er hægt að byggja upp ópersónugreinanlegan gagnagrunn. Þá þarf ekki að afla samþykkis, enda persónuauðkenni dulkóðuð og upplýsingarnar órekjanlegar. Ókostir eru þeir að ekki er hægt að rekja sig til baka og finna einstaklinga sem þyrftu hugsanlega á heilbrigðisþjónustu að halda. Það yrði að gera með hinni hefðbundnu leið, þ.e. í gegnum heilbrigðisstofnanir. Kostir eru að mun betur yrði gengið frá persónuvernd og mun líklegra að heildstæðar upplýsingar fáist. Ákveðið var að fara síðarnefndu leiðina og gera ráð fyrir gagnagrunni með ópersónugreinanlegum upplýsingum. Persónuauðkenni verða dulkóðuð með þeim hætti að ekki verði hægt að rekja þau til baka til tiltekins einstaklings með greiningarlykli. Í fyrra frumvarpi var gert ráð fyrir því að til væri greiningarlykill sem rekstrarleyfishafi hefði ekki aðgang að, þannig að unnt væri að rekja upplýsingar til baka til einstaklings. Með fyrrgreindri breytingu er þessum möguleika hins vegar fórnað til þess að ekki þurfi að afla samþykkis fyrir flutningi upplýsinga í grunninn. Eins og fyrr greinir verða upplýsingar í gagnagrunninum ekki persónuupplýsingar og er því ekki skylt að afla upplýsts samþykkis fyrir flutningi þeirra í gagnagrunninn. Af sömu ástæðu er heldur ekki skylt að gefa sjúklingum kost á að hafna því að upplýsingar um þá séu færðar í grunninn. Þrátt fyrir það þykir mér rétt að gefa þeim sem kunna að hafa á móti því að upplýsingar úr sjúkraskrám þeirra séu fluttar í grunninn kost á að hafna því. Í frumvarpinu er gert ráð fyrir því að sjúklingur geti, á þar til gerðu eyðublaði, sett fram ósk um að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í grunninn. Slíkar óskir skuli tilkynntar landlækni. Hann skal sjá um að dulkóðuð skrá um viðkomandi sjúklinga sé ávallt aðgengileg þeim sem annast flutning upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði og er hér tekið mið af ábendingum sem fram komu í umsögnum um drög að frumvarpinu, m.a. umsögn tölvunefndar. Landlækni er samkvæmt frumvarpinu falið að sjá til þess að upplýsingar um gagnagrunninn og rétt sjúklings til þess að neita því að upplýsingar um hann fari í grunninn séu aðgengilegar almenningi. Ýmsir hafa lýst áhyggjum sínum af því að samþykkt frumvarps um miðlægan gagnagrunn skerði aðgang vísindamanna að upplýsingum úr sjúkraskrám. Ég vil leggja áherslu á að slíkar áhyggjur eru með öllu ástæðulausar. Þvert á móti munu upplýsingar í sjúkraskrám heilbrigðisstofnana og heilbrigðisstarfsmanna verða mun aðgengilegri til úrvinnslu vegna vísindarannsókna, ef áform um miðlægan gagnagrunn ná fram að ganga. Frumvarpið kveður skýrt á um að starfræksla miðlægs gagnagrunns hefti ekki þann aðgang er vísindamenn hafa fram til þessa haft að upplýsingum hjá heilbrigðisstofnunum eða hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum. Þeir geta því eftir sem áður fengið aðgang að þeim með leyfi vísindasiðanefndar og tölvunefndar. Samkvæmt frumvarpinu skal rekstrarleyfishafi kosta samræmt upplýsingakerfi fyrir heilbrigðisstofnanir og skal m.a. tekið tillit til þarfa vísindamanna við gerð þess. Í stað þess að fá aðgang að skjalabunkum í möppum geta vísindamenn fengið aðgang að samræmum upplýsingum í tölvuvæddum sjúkraskrárkerfum heilbrigðisstofnana og ætti það að auðvelda mjög alla vinnu við vísindarannsóknir. Auk þess gerir frumvarpið ráð fyrir að sérstök nefnd skipuð fulltrúum tilnefndum af landlækni, læknadeild Háskóla Íslands og rekstrarleyfishafa geti veitt vísindamönnum aðgang að upplýsingum úr gagnagrunninum til notkunar í vísindarannsóknum. Frumvarpið byggir á því að rekstrarleyfishafi geri samninga við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn um flutning upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Heilbrigðisstofnanir skulu hafa samráð við læknaráð og faglega stjórnendur viðkomandi stofnana áður en gengið er til samninga við rekstrarleyfishafa. Jafnframt skal haft samráð við þá um hvaða upplýsingar verði fluttar í gagnagrunninn. Loks er gert ráð fyrir að nefnd um starfrækslu gagnagrunnsins muni veita ráðgjöf og aðstoð eftir þörfum heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og hafa eftirlit með samningagerðinni eftir því sem þurfa þykir. Frumvarpið gerir ráð fyrir því að tölvunefnd hafi eftirlit með því að öryggi persónuupplýsinga sé tryggt. Þannig er það grundvallarskilyrði fyrir veitingu rekstrarleyfis samkvæmt frumvarpinu að fylgt sé þeim skilyrðum sem tölvunefnd telur nauðsynleg. Mikilvægt er að tölvunefnd verði búin nauðsynleg aðstaða til þess að sinna þessu nýja og aukna hlutverki. Tölvunefnd hefur þegar reynslu af því að þróa reglur um vinnuferli við vísindarannsóknir á heilbrigðissviði sem tryggja eiga persónuvernd, m.a. dulkóðun, og mun væntanlega geta byggt á þeirri þekkingu. Auk þess er nauðsynlegt að gera ýmsar frekari öryggisráðstafanir svo sem strangar og vel skilgreindar aðgangstakmarkanir og ljóst er að margir þættir frumvarps þessa fela í sér nýmæli varðandi gagnavinnslu sem kalla á verulega sérfræðiþekkingu. Þá gerir frumvarpið ráð fyrir því að sett verði á fót sérstök nefnd um gerð og starfrækslu gagnagrunnsins. Nefndinni er ætlað mikilvægt hlutverk við undirbúning gagnagrunnsins þannig að tryggt sé að skráning upplýsinga taki mið af þörfum sjúklinga, heilbrigðisstofnana, sérgreina, vísindamanna og heilbrigðisyfirvalda. Þá er nefndinni ætlað að tryggja að við daglega starfsemi sé í hvívetna fylgt skilyrðum laga, reglugerða og rekstrarleyfis að því leyti sem ekki er um að ræða lögbundið hlutverk tölvunefndar. Nefndin skal einnig fylgjast með öllum fyrirspurnum og úrvinnslu úr gagnagrunninum og senda vísindasiðanefnd reglulega skrá um allar fyrirspurnir sem berast um upplýsingar úr gagnagrunninum ásamt upplýsingum um fyrirspyrjendur. Loks er eins og áður sagði gert ráð fyrir að óháður sérfræðingur á sviði öryggismála upplýsingakerfa geri úttekt á gagnagrunninum áður en starfræksla hans hefst. Sú vinna yrði að fara fram eftir að tölvunefndin og eftirlitsnefndin hefðu fjallað um þessa þætti. Virðulegi forseti. Eins og áður hefur komið fram er frumvarp það sem nú er lagt fram verulega breytt frá því frumvarpi til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði sem lagt var fram á 122. löggjafarþingi. Ég hef fyrr í ræðu minni farið ítarlega yfir helstu breytingar og ætla því einungis að gefa hér stutt yfirlit yfir þær. Í 1. gr. frumvarpsins er gerð grein fyrir markmiði laganna. Í frumvarpinu er nú gert ráð fyrir einum miðlægum gagnagrunni og að einum aðila verði veitt tímabundið rekstrarleyfi. Frumvarpið tekur ekki til annarra gagnagrunna sem starfræktir eru á afmörkuðum sviðum. Ekki er gert skilyrði um að rekstrarleyfishafi sé íslenskur lögaðili, heldur einungis að gagnagrunnurinn sé alfarið staðsettur hér á landi. Skilgreining hugtaksins ,,persónuupplýsingar`` er breytt og tekin upp orðrétt skilgreining tilskipunar Evrópusambandsins 95/46 um persónuvernd og frjálsa miðlun upplýsinga. Sett eru ítarlegri ákvæði um þann kostnað sem rekstrarleyfishafi skal greiða. Sett eru ítarleg ákvæði um vörslu, meðferð og starfrækslu gagnagrunnsins bæði þegar leyfistíma lýkur og ef röskun verður á starfsemi leyfishafa. Þannig skal rekstrarleyfishafi afhenda nefnd um starfrækslu gagnagrunns afrit af gagnagrunninum og skal það uppfært reglulega. Þá eru sett ákvæði til að tryggja að heilbrigðisyfirvöld fái ótímabundin afnot af hugbúnaði og réttindum sem nauðsynleg eru til starfrækslu gagnagrunnsins. Er hér m.a. hafður í huga höfundarréttur rekstrarleyfishafa að skipulagi og samsetningu gagnagrunnsins og höfundarréttur að nauðsynlegum hugbúnaði. Gert er ráð fyrir að ráðherra skipi þriggja manna nefnd til þess að hafa umsjón með gerð og starfrækslu gagnagrunnsins og samningum leyfishafa við heilbrigðisstofnanir. Nefndin skal skipuð lögfræðingi, sem er jafnframt formaður, heilbrigðisstarfsmanni sem þekkingu hefur á faraldsfræði og einstaklingi með þekkingu á sviði upplýsinga- og/eða tölvufræði. Nefndin á að fylgjast með öllum fyrirspurnum og úrvinnslu úr gagnagrunninum og senda vísindasiðanefnd reglulega skrá yfir allar fyrirspurnir sem berast gagnagrunninum, ásamt upplýsingum um fyrirspyrjendur. Vísindasiðanefnd getur þannig fylgst með því að starfsemi fari ekki í bága við vísindasiðfræðileg sjónarmið. Heilbrigðisstofnanir skulu hafa samráð við læknaráð og faglega stjórnendur áður en gengið er til samninga við rekstrarleyfishafa. Kveðið er á um að starfsmenn heilbrigðisstofnana skuli annast dulkóðun heilbrigðisupplýsinga og persónuauðkenna fyrir flutning í gagnagrunninn. Dulkóðun persónuauðkenna skal vera þannig að ekki sé hægt að rekja upplýsingar til baka til tiltekins einstaklings með greiningarlykli. Tölvunefnd skal síðan annast frekari dulkóðun með þeim aðferðum sem hún telur tryggja best persónuvernd. Kveðið er á um að skylt sé að verða við óskum sjúklinga um að upplýsingar um þá verði ekki fluttar í gagnagrunninn. Hafi sjúklingur sett fram slíka ósk fara engar upplýsingar um hann í gagnagrunninn. Í fyrra frumvarpi var hins vegar gert ráð fyrir því að upplýsingar sem nauðsynlegar væru til gerðar heilbrigðisskýrslna færu í grunninn þrátt fyrir ósk sjúklings. Landlæknir skal sjá til þess að dulkóðuð skrá um viðkomandi sjúklinga sé ávallt aðgengileg þeim sem annast flutning upplýsinga í gagnagrunninn. Jafnframt er kveðið á um að landlæknir skuli sjá til þess að upplýsingar um gagnagrunn á heilbrigðissviði og rétt sjúklinga til að hafna því að upplýsingar um hann séu fluttar í gagnagrunn séu ávallt aðgengilegar almenningi. Vísindamenn, sem starfa hjá aðilum sem vinna upplýsingar í gagnagrunninn, geta fengið aðgang að upplýsingunum með leyfi sérstakrar aðgangsnefndar og þurfa þeir aðeins að greiða breytilegan kostnað vegna vinnslu upplýsinganna. Nefndin er skipuð fulltrúum landlæknis, læknadeildar Háskóla Íslands og rekstrarleyfishafa og skal fulltrúi landlæknis vera formaður nefndarinnar. Taka á tillit til þarfa vísindamanna við vinnslu upplýsinga í gagnagrunninn. Kveðið er skýrt á um að þeir hafi jafnframt, eins og áður, aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám samkvæmt núgildandi reglum og eins og ég hef áður getið um á það að sjálfsögðu einnig við um aðgang að hinum tölvuvæddu sjúkraskrám heilbrigðisstofnana sem fyrirhugað er að rekstrarleyfishafi kosti. Nánar er kveðið á um takmarkanir á vinnslu rekstrarleyfishafa úr upplýsingum í gagnagrunninum, m.a. þannig að tryggt sé að ekki sé unnt að tengja þær persónugreinanlegum einstaklingum og að óheimilt sé að veita úr grunninum upplýsingar um einstaklinga eða veita beinan aðgang að gögnum úr grunninum og skuli það tryggt með aðgangstakmörkunum. Tekin eru af tvímæli um að tölvunefnd skuli falið eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunnsins að því er varðar persónuvernd og öryggi gagna í gagnagrunninum. Nefnd um starfrækslu gagnagrunns skal hafa umsjón með því að fylgt sé ákvæðum laga þessara, reglugerða og skilyrða rekstrarleyfis. Þá skal hún, eins og áður sagði, fylgjast með öllum fyrirspurnum og úrvinnslu úr gagnagrunninum og senda vísindasiðanefnd reglulega skrá um allar fyrirspurnir sem berast gagnagrunninum ásamt upplýsingum um fyrirspyrjendur. Gert er ráð fyrir því að í reglugerð verði m.a. nánar kveðið á um starfsemi nefndar um starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði og starfsemi nefndar um aðgengi að upplýsingum úr gagnagrunni, svo sem hvaða upplýsingar vísindamenn, sem óska eftir upplýsingum vegna rannsókna, þurfi að leggja fyrir nefndina. Gert er ráð fyrir að þar verði aðeins um að ræða upplýsingar sem nauðsynlegar eru til þess að meta hvort beiðni um upplýsingar fari í bága við viðskiptalega hagsmuni rekstrarleyfishafa. Í ákvæði til bráðabirgða er tekið fram að flutningur upplýsinga í gagnagrunn skuli ekki hefjast fyrr en í fyrsta lagi sex mánuðum eftir gildistöku laganna þannig að sjúklingar hafi svigrúm til þess að koma á framfæri óskum um að upplýsingar um þá verði ekki fluttar í gagnagrunninn. Þá er í ákvæði til bráðabirgða kveðið á um að nefnd um starfrækslu gagnagrunns skuli sjá til þess að fyrir liggi úttekt óháðs sérfræðings á sviði öryggismála upplýsingakerfa áður en vinnsla í gagnagrunninn hefst. Virðulegi forseti. Þegar ég kynnti upphaflegt frumvarp um gagnagrunna, í lok mars síðastliðinn, lagði ég strax áherslu á að hér væri um að ræða umfangsmikið og flókið mál sem þyrfti mikla og vandaða umræðu og kynningu. Mér hefur svo sannarlega orðið að ósk minni því ég held að ekkert mál hafi á síðari árum hlotið jafnvíðtæka og almenna umræðu og kynningu og frumvarp til laga um gagnagrunn. Nánast á hverjum degi í sex mánuði hefur mál þetta verið til umræðu í öllum helstu fjölmiðlum landsins. Drög að frumvarpinu voru send til yfir 200 aðila til skoðunar nú í sumar. Drögin voru aðgengileg á netinu á þremur tungumálum og þúsundir hafa kynnt sér málið á heimasíðu ráðuneytisins. Yfir 40 umsagnir bárust ráðuneytinu, umsagnir sem fjöldi fagfólks á ýmsum sviðum hefur lagt mikla vinnu í að semja og þannig hafa hundruð einstaklinga velt ítarlega fyrir sér kostum og göllum hugmyndarinnar, ávinningi og hættum sem fylgt geta þessari starfsemi. Ráðuneytið hefur þannig tryggt að allir ættu kost á að koma skoðun sinni á framfæri. Það verður því ekki annað sagt en að undirbúningur málsins hefur verið mjög vandaður. Sú aðferð sem beitt var til að gefa þjóðinni kost á að hafa áhrif á samningu þessa frumvarps er einsdæmi á Íslandi. Við höfum nýtt tækni netsins sem ótvírætt hefur sýnt okkur hversu öflugar tölvurnar og þekkingin sem þeim fylgir eru í nútímaupplýsingaþjóðfélagi. Í mínum huga er það alveg ljóst að þessi nýja tækni eykur opna lýðræðislega umræðu í þjóðfélaginu og gefur almenningi möguleika á að hafa áhrif langt umfram það sem við höfum áður þekkt. Það er einmitt þessi nýja tölvutækni upplýsingasamfélagsins sem gerir mögulegt að ráðast í verkefni eins og gagnagrunninn. Möguleiki sem fyrir fáum árum var einfaldlega ekki fyrir hendi. Ég er ekki í neinum vafa um að kostir þess að setja saman og starfrækja miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði vegi mun þyngra en hugsanlegir gallar. Kostirnir eru ótvíræðir í öflun þekkingar, fyrir rannsóknir, framþróun í meðferð sjúklinga og stjórnun og ákvarðanatöku í heilbrigðismálum. Grundvöllur yfirvegaðra ákvarðana er þekking og augljóst er að uppbygging samræmdra upplýsingakerfa í heilbrigðisþjónustunni er tímabær og nú hefur skapast tækifæri til að byggja þau upp á mun skemmri tíma en við höfum hingað til talið okkur fært. Auk þess eru bundnar vonir við að þetta risastóra verkefni muni hafa margvísleg áhrif fyrir atvinnu- og efnahagslíf, við getum boðið okkar hámenntaða unga fólki fleiri og betri atvinnutækifæri en nú er og fengið heim fagfólk sem eflir og auðgar okkar samfélag. Vissulega hefur í umræðunni einnig verið bent á þær hættur sem þurfi að varast í málinu. Ýmsir telja að sumt af því sem ég hef talið til kosta, geta einnig falið í sér hættur, svo sem sú meginhugmynd að koma upp miðlægum gagnagrunni. Margir umsagnaraðilar hafa lýst áhyggjum af tryggingu persónuverndar, eftirliti með gagnagrunninum, vísindasiðfræðilegum álitaefnum, trúnaðarsambandi við sjúklinga, tæknilegum atriðum varðandi öryggismál og hvort slíkur gagnagrunnur kynni að brjóta í bága við skuldbindingar samkvæmt samningnum um Evrópska efnahagssvæðið eða öðrum alþjóðlegum skuldbindingum. Öll þau atriði sem ég nefndi hafa verið skoðuð vandlega og tekið tillit til þeirra við endurskoðun frumvarpsins. Ég tel að með endurskoðuðu frumvarpi sé unnt að tryggja fullnægjandi persónuvernd og að frumvarpið brjóti hvorki í bága við vísindasiðfræðileg sjónarmið eða alþjóðaskuldbindingar. Í frumvarpinu er komið verulega á móts við sjónarmið þeirra sem lagt hafa á sig mikla vinnu við að skoða þetta mál og koma á framfæri ábendingum um það sem betur mætti fara. Þetta var hins vegar nauðsynlegt því að gagnagrunnurinn verður aldrei settur saman og nýtist aldrei eins og til er ætlast nema sátt ríki um hann og starfrækslu hans. Ég tel að í frumvarpinu, eins og það er nú, felist sú sátt sem nauðsynleg er til að þetta verkefni verði að veruleika okkur öllum til heilla. Virðulegi forseti. Ég hef fjallað ítarlega um efni frumvarps þess sem hér er lagt fram og leyfi mér því að leggja til að að lokinni umræðu verði því vísað til hv. heilbr.- og trn. og 2. umr.

Herra forseti. Frv. þetta fjallar öðrum þræði um gagnagrunn á heilbrigðissviði en að hinu leytinu um hvernig eigi að reka og nýta þær upplýsingar sem þar er safnað. Ég geri mér fulla grein fyrir því eins og flestir að það geti verið mjög til gagns að safna saman upplýsingum um sjúkdóma og þróun þeirra, setja upp gagnagrunn á heilbrigðissviðinu, m.a. til þess að rannsaka gengi sjúkdóma, tengsl, árangur meðferðar o.s.frv. Þetta er vissulega mikilsvert en þetta er ekki hlutur sem þriðji aðili er reiðubúinn til að borga 20 þús. millj. kr. fyrir. Í frv. er gert ráð fyrir því að fá reksturinn á gagnagrunninum í hendur tilteknum aðila. Hæstv. ráðherra hlýtur því að hafa gert sér grein fyrir því hvernig sá aðili hyggst nýta þessar upplýsingar. Hvað er það sem sá aðili hyggst selja? Maður skilur það ekki betur en svo að gert sé ráð fyrir því að keyra þessar upplýsingar saman við genetískar upplýsingar, þ.e. upplýsingar um ætterni manna, tengsl eins sjúklings við annan. Spurning mín til hæstv. heilbrrh. er: 1. Telur hún að frv. leyfi slíkt? 2. Hvað er það sem hún telur að væntanlegur rekstraraðili að þessum upplýsingum ætli að selja sem sé svo verðmætt að þriðji aðili sé reiðubúinn að leggja fram 20 þús. millj. kr. til þess að afla slíkra upplýsinga?

Virðulegi forseti. Samkvæmt frv. er ekki gert ráð fyrir því að hægt sé að tengja heilsufarsupplýsingar við ættfræðilegar upplýsingar, ekki nema með sérstöku leyfi tölvunefndar. Það er grunnur málsins og kemur fram í frv. Varðandi hitt hvað valdi því að einhver aðili sé tilbúinn að leggja allt að 10--20 milljarða í þennan gagnagrunn þá kemur skýrt fram í frv. að verið er að tala um að þróa ný lyf við ýmsum sjúkdómum og það er grundvöllur málsins. Verið er að tala um að þróa læknisfræði og lyfjafræði og það er mergur málsins, virðulegi þingmaður.

Virðulegi forseti. Að þróa ný lyf. Hvað á hæstv. ráðherra við? Á hæstv. ráðherra við að unnt sé að nota þessar upplýsingar og aðrar þeim tengdar til þess að ná til hóps sem gæti verið virkur t.d. í tilraunir eða þróun lyfja? Á hæstv. ráðherra við það? Ég spurði hæstv. ráðherra að því hvort heimilt væri samkvæmt túlkun hennar að keyra upplýsingar um heilsufar sjúklinga saman við ættfræðiupplýsingar, þ.e. leita að tengslum milli sjúklinga innbyrðis. Ég fékk ekki skýrt svar. Hæstv. ráðherra sagði: Nei, nema tölvunefnd leyfi. Ég er að spyrja um afstöðu hennar, hæstv. ráðherra. Hver er túlkun hennar á málinu? Telur hæstv. ráðherra að það eigi að heimila slíkt? Ég ítreka: Hvað er svo mikils virði í þeim upplýsingum sem á að safna að þriðji aðili, hugsanlega lyfjafyrirtæki eins og nefnd hafa verið, tryggingafyrirtæki og aðrir slíkir aðilar séu reiðubúnir að borga 20 þús. millj. kr. fyrir það? Ég fullyrði að þeir eru ekki reiðubúnir til að gera það bara úr úrvinnslu þeirra gagna sem gert er ráð fyrir því að verði safnað á heilbrigðissviði samkvæmt frv. þessu. Það eru mikilsverðar upplýsingar sem þar koma fram sem hægt er að nýta á ýmsan hátt en þær upplýsingar einar, sem hægt er að vinna úr þeim grunni, duga ekki til þess að þriðji aðili sé reiðubúinn að leggja fram 20 þús. millj. kr. til að safna þeim. Ég ítreka því spurningu mína til hæstv. heilbrrh.: Hvað telur hæstv. heilbrrh. að sé verið að selja sem er svona verðmætt? Í öðru lagi: Já eða nei. Hver er afstaða hæstv. heilbrrh.? Telur hún að heimilt sé að reyna að leita að tengslum þeirra sjúklinga sem munu vera inni í gagnagrunninum, þ.e. keyra saman ættfræðilegar upplýsingar og upplýsingar í gagnagrunninum sem verið er að safna. Hver er vilji ráðherra í því efni?

Virðulegi forseti. Ég ítreka það sem ég sagði áðan. Ég tel að tölvunefnd eigi að skera úr um hvort leyfilegt sé að samkeyra þessar upplýsingar. Fyrst og fremst leggjum við það í hendur tölvunefndar. Varðandi seinni fyrirspurn hv. þm. hvernig standi á því að einhverjir eru tilbúnir til að leggja í svona mikinn kostnað til að mynda varðandi þróun lyfja minni ég á að bara á Íslandi greiða almannatryggingar um 8 milljarða í lyf á hverju einasta ári. Þá er ég að tala um þau lyf sem nýtt eru á sjúkrahúsum og til almennra nota. Ég held að það hljóti að svara þessari spurningu hv. þm.

Hæstv. forseti. Gríðarlega margar spurningar vakna varðandi þetta frv. og að þeim verður væntanlega komið síðar í umræðunni en sú stóra spurning sem vaknar í huga mínum og ég hlýt að spyrja hæstv. ráðherra er það sem kemur fram í 7. gr. frv., að gert er ráð fyrir því að viðkomandi heilbrigðisstofnanir gefi samþykki sitt fyrir því að viðkomandi upplýsingar fari inn í gagnagrunninn. Ég hef skilið það svo að bullandi ágreiningur sé um þetta mál og mikil gagnrýni vísindasamfélagsins hér í landinu og því spyr ég hæstv. heilbrrh.: Er eitthvert gagn að því og eru það skynsamleg vinnubrögð að hennar mati að koma með þetta frv. og ræða það með þeim þrýstingi sem því fylgir? Því það er greinilegt að það á að reyna að afgreiða þetta nokkuð skjótlega, fyrir áramót hefur hæstv. ráðherra sagt. Væri ekki nær að reyna fyrst að ná sátt við vísindasamfélagið í landinu og finna leið sem menn geta sætt sig við áður en byrjað er að þrýsta svona á? Ég vil líka varpa fram spurningu sem mér finnst mikilvægt að fá svar við. Hæstv. ráðherra nefndi að kostnaðurinn við gagnagrunninn væri á bilinu 9--20 milljarðar og ég spyr: Er inni í þeim kostnaði það sem landlæknisembættið þarf að leggja fram? Ég þykist vita að svo sé en ég spyr: Hver verður kostnaður landlæknisembættisins? Ég var að telja það saman að ef ég ætlaði að neita því að upplýsingar um mig færu inn í þennan gagnagrunn þyrfti landlæknir að skrifa til a.m.k. 12 aðila og tilkynna að viðkomandi einstaklingur ætli ekki að láta upplýsingar af hendi og því sé ég það fyrir mér að við þetta verði mikill kostnaður. Að lokum vil ég, hæstv. forseti, ítreka þá spurningu sem kom áðan fram um það hvað má selja út úr þessum gagnagrunni og þá hverjum. Hvað t.d. um erlenda aðila? Ein megingagnrýnin sem ég hef heyrt er ótti ýmissa aðila við að hægt verði að vinna upplýsingar út úr þessum gagnagrunni sem geti t.d. nýst bandarískum tryggingafélögum.

Virðulegi forseti. Frv. gerir ekki ráð fyrir því, ef að lögum verður, að það nýtist tryggingafélögum sérstaklega. Það er fyrsta svar mitt. Varðandi stofnanir og stjórnir þeirra sem munu ráða því hvort upplýsingar fara úr grunninum er algert grundvallaratriði að sátt náist innan stofnana um að upplýsingar fari inn í grunninn. Varðandi vísindasamfélagið sem hv. þm. minntist á er það frv. sem hér liggur fyrir útrétt sáttarhönd til vísindasamfélagsins vegna þess að það voru ýmis ágreiningsmál í fyrra frv. sem vísindamenn bentu á en við teljum að með framlagningu þessa frv. séum við að rétta fram sáttarhönd.

Hæstv. forseti. Ég veit ekki hverjum á að trúa eða hvort menn skilja þessi mál svona mismunandi skilningi. Ég veit ekki betur en Kári Stefánsson, sem er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar og væntanlegur einkaleyfishafi ef frv. gengur óbreytt fram, hafi fullyrt að það verði hægt að selja t.d. tryggingafélögum upplýsingar. Það er augljóst mál að tilgangurinn með þessu öllu saman er að hægt sé að nýta þessar upplýsingar, ekki bara í þágu læknavísindanna og lyfjaframleiðslu heldur líka til annarra hluta. Mér finnst að ganga þurfi mjög tryggilega frá því að slík upplýsingasöfnun og sala á þeim verði ekki heimil því að þó að það kunni ekki að snerta okkur á þessari stundu, upplýsingar um einhverja hópa, það er ekki verið að tala um einstaklinga eða persónugreinanlegar upplýsingar heldur upplýsingar um ákveðna hópa, fólk með ákveðinn sjúkdóm sem tryggingafélög erlendis vildu gjarnan nýta sér því að auðvitað gilda alveg sömu lögmál um sjúklinga hér og sjúklinga í öðrum löndum. Ég hef orðið vör við það að útlendingar sem hér hafa verið, m.a. ritstjórar vísindatímarita sem hafa verið að kynna sér þessi mál, hafa miklar áhyggjur af því hvaða upplýsingar verði hægt að nálgast hér á landi og hvernig hægt verði að nota eða misnota þær til þess m.a. að setja fólki skilyrði varðandi tryggingar. Það eru sérstaklega Bandaríkjamenn sem hafa áhyggjur af þessu. Í mínum huga er þeirri spurningu því enn þá ósvarað hvaða upplýsingar eiga að fara inn í þennan grunn, hvaða upplýsingar verður leyfilegt að taka út og hvaða upplýsingar verður leyfilegt að selja. Þetta þarf allt saman að vera alveg nákvæmlega skýrt hver er tilgangurinn með þessu og hver er ástæðan fyrir því að þessi ákveðni aðili sem kom með þessa tillögu vill leggja út í þetta. Það gefur auga leið að ekki á að verða mikið tap á þessu.

Virðulegi forseti. Það er deginum ljósara að þau mál er við ræðum hér eru geysimikilvæg og hafa skírskotun til fjölmargra þátta þjóðmála og munu ef að lögum verða hafa víðfeðm og langvarandi áhrif á það umhverfi sem við höfum skapað okkur og ætlum að skapa okkur í framtíðinni. Bæði vísa ég til heilsufarsþáttar þessa máls, réttindi sjúklinga, siðferðileg álitamál sem lúta að réttindum einstaklinga, persónuvernd og síðast en ekki síst hið pólitíska umhverfi sem við erum að skapa. Því hefur verið haldið fram að markmiðið sem lagt er upp með í 1. gr. þessa frv., um að þessir gagnagrunnar og þessi söfnun upplýsinga og meðferð þeirra í þeim tilgangi að auka þekkingu til þess að bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu, sé óumdeilt og ég tek undir það. Þetta meginmarkmið er vissulega óumdeilt. Auðvitað er mikilvægt að safna upplýsingum um sjúkdóma með það að markmiði að efla heilsu og leita leiða til að lækna sjúkdóma og koma í veg fyrir þá. Á hinn bóginn er það ekki nýtt af nálinni að gagnagrunnar og upplýsingasöfnun hér á landi og erlendis hafi farið fram í þessum tilgangi. Ætla mætti af umræðu þeirri sem átt hefur sér stað nú um nokkurra mánaða skeið að nálgun heilbrrh. og ríkisstjórnar Davíðs Oddssonar að þessum málum væri slík að hér væri verið að finna upp hjólið. Það er auðvitað fjarri öllu lagi. Hins vegar dreg ég ekki undan þeirri staðreynd að mér finnst skynsamlegt og karlmannlegt að leggjast í þá vinnu skapa umgjörð, leikreglur og ramma um það hvernig best verði farið að þessu. Ég fagna vissulega frumkvæði hæstv. heilbrrh. að reyna að skapa þessa umgjörð. Það er fagnaðarefni. Því miður eru þær leiðir sem valdar hafa verið til að ná þessum markmiðum mjög gallaðar svo ekki sé fastar að orði kveðið. Þær eru í rauninni stórgallaðar og geta þegar fram líða stundir, í stað þess að stuðla að örvandi og skapandi umhverfi fyrir þessa mikilvægu rannsóknarvinnu, snúið öllu á hvolf og skemmt meira fyrir en hitt. Þá er nú verr af stað farið en heima setið. Frv. ráðherra sem hér var til umræðu á vorþingi var stórgallað. Í sumar hafa sérfræðingar ráðherrans reynt að stoppa í verstu götin og sumt virðist hafa færst til betri vegar en annað ekki. Ég vil geta þess strax í upphafi, virðulegi forseti, að mér finnst það umhugsunarefni þegar hæstv. ráðherra ítrekar stöðugt að með þeim breytingum sem gerðar hafa verið á frv. milli þinga hafi persónuvernd verið tryggð og þannig búið um hnúta að til verði ópersónugreinanlegar heilsufarsupplýsingar. Í andsvörum rétt áðan var auðvitað komið að kjarna þess máls. Hann er sá að ef krosskeyrsla upplýsinga um einstaklinga, sem koma víða að á ýmsum tímum, er frumskilgreind þannig að þær upplýsingar verði með öllu aftengdar einstaklingsauðkennum, þá spyr maður sig: Til hvers þessi gagnagrunnur? Hverjum á hann að koma að gagni? Ég hef af því áhyggjur, virðulegi forseti, að hér sé einfaldlega fullyrt meira en menn geta staðið við og einnig: Ef einhver möguleiki er á að staðið verði við þetta þá hefur dregið mjög verulega úr gagnsemi og mikilvægi þeirrar upplýsingasöfnunar sem hér er stefnt að og þetta fer auðvitað ekki saman. Sannleikurinn er sá að enn núna eru réttindi sjúklinga í skötulíki í frv. heilbrrh. Einnig er ljóst að einkaleyfið sem er hinn rauði þráður í þessu frv. heilbrrh. torveldar mjög, svo ekki sé fastar að orði kveðið, aðgengi annarra í vísindaheiminum að nauðsynlegum upplýsingum sem einkaaðilinn hefur safnað saman í einn varanlegan, samkeyrðan gagnagrunn. Auðvitað skiptir engu máli í þeim efnum hvað almennur lagarammi segir þegar viðskiptalegir hagsmunir munu ráða ferð. Hér dugir ekki frómur vilji til að íslenski vísindaheimurinn geti samkvæmt skilgreindum leikreglum haft aðgengi að þessum prívat gagnagrunni stórfyrirtækis á íslenskan mælikvarða. Við getum hugsað okkur einföld dæmi í þeim efnum, t.d. ef íslenskir vísindamenn sem hafa hug á að kanna tiltekið atriði og skilgreina þá þörf sína mjög rækilega, koma að máli við einkaréttarleyfishafa og leggja gögn sín fram með ósk um að fá aðgang að tilteknum þætti þessa gagnagrunns. Þá er auðvelt fyrir einkaréttarleyfishafann að segja: Nei, kæru vinir, þetta eru mál sem við erum að sýsla með og höfum hug á að fara í mjög fljótlega þannig að því miður passar þetta ekki inn í það prógramm. Yfirburðastaða einkaréttarhafans er algerlega skýr og klár og þarf ekki að deila um það. Spurningin er líka þessi: Eigum við enn og aftur að láta það sigla hér fram hjá okkur í þessari lotu að opna fyrir þann möguleika að íslenska þjóðin geti haft beinan fjárhagslegan ávinning af afrakstri þessarar rannsóknarvinnu? Rannsóknarvinnan byggist auðvitað að stórum hluta, í andartakinu a.m.k., á upplýsingum sem opinberir aðilar hafa safnað og gert kleift að teknar verði saman og þjóðin, fólkið, einstaklingarnir hafa látið af hendi. Upplýsingar um heilsufar þjóðarinnar fyrr, nú og í framtíðinni eru auðvitað auðlind. Þótt óljóst kunni að vera um eignarhald á slíkum upplýsingum er réttlætismál að þeir sem þær gefa og safna í frumgagnagrunna hafi á þeim ráðstöfunarrétt. Framsal á slíkum upplýsingum er framsal verðmæta sem hugsanlegt er að margfalda við frekari úrvinnslu og nýtingu. Virðulegi forseti. Öryggi gagna í gagnagrunnum er auðvitað grundvallaratriði til að rannsóknarvinnan geti skilað sér með markvisst og tryggilega. Því miður er frv. heilbrrh. götótt hvað þetta varðar. Því er mikilvægt, virðulegi forseti, að koma þessu stóra máli og þessum mikilvægu markmiðum í annan farveg, út úr því öngstræti sem það er komið í. Af víðtækri og ítarlegri umræðu má ljóst vera að aldrei næst sátt um þessa útfærslu heilbrrh. og ríkisstjórnar. Málið er hins vegar svo mikilvægt að nauðsynlegt er að það þróist farsællega. Eins og allir aðrir hef ég tekið eftir því að almenningur bindur miklar vonir að þetta mál geti gengið fram svo að íslensk þjóð geti haft gagn af í framtíðinni með beinum og óbeinum hætti. Í því ljósi fagna ég því að meiri hluti Íslendinga hefur lýst yfir þeim vilja sínum að gefa kost á upplýsingum um heilsufar sitt inn í gagnagrunna. Ég er þó hræddur um að margir þeirra sem lýst hafa þessum almenna velvilja sínum, jákvæðu viðhorfi til markmiðsins sjálfs, hafi ekki gaumgæft og hafi kannski ekki nægilega þekkingu til að átta sig á því sem er á ferð í þessu frv. heilbrrh. Ég vek athygli á því og vil gera það nú strax, virðulegi forseti, að miðað við það sem nú er lagt upp með í frv. heilbrrh. er ljóst að sá einstaklingur sem ekki tekur ákvörðun um að hafna því að fara inn í gagnagrunn heilbrrh. hefur ekki tök á því síðar að ná þessum upplýsingum út úr þessum grunni. Það er einfaldlega vegna þess að í frv. heilbrrh. er tekið af skarið um að dulkóðun í eina átt sé gerleg og klippt á öll tengsl við frumgagnagrunna. Með öðrum orðum verður aldrei hægt að finna þann einstakling aftur sem í gagnagrunn er einu sinni kominn. Hann er kominn þangað inn að eilífu. Einu sinni inn, aldrei út. Þetta eru afleiðingar þess sem hér er lagt upp með í frv. heilbrrh. Ég segi, virðulegi forseti: Við verðum að komast út úr þessu öngstræti. Málið er svo mikilvægt og hagsmunirnir svo ríkir fyrir land og þjóð að ég hef ásamt hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur og hv. þm. Lúðvík Bergvinssyni, lagt til atlögu við að búa til nýjan, breyttan og betri valkost til að ná þeim höfuðmarkmiðum sem ég hygg að við séum flest sammála um, að efla þekkingu til lækninga og til fyrirbyggjandi aðgerða gegn sjúkdómum. Ég gerði það með vilja að leggja frv. mitt upp með þeim hætti að auðvelt væri um allan samanburð við frv. heilbrrh. Það er með öðrum orðum svipað byggt upp en er, eins og ég mun gera grein fyrir hér á eftir, í veigamiklum atriðum mjög ólíkt frv. ráðherrans. Þar eru farnar aðrar leiðir. Meginatriðið er að í frv. mínu er ekki gert ráð fyrir varanlegum miðlægum gagnagrunni heldur styrkingu og stöðlun frumgagnagrunna, þ.e. þeirra sem til staðar eru og eiga eftir að vaxa í næstu framtíð. Jafnframt skuli settur upp búnaður sem geri mögulegt að keyra upplýsingar tímabundið úr alnetstengdum frumgagnagrunnum í miðlægan gagnagrunn samkvæmt skilgreindum þörfum. Íslenska vísindasamfélagið er ákaflega vant að vinna út frá þeim skilgreiningum og það er forsenda þess að þegar af stað er farið sé nákvæmlega vitað hvernig standa eigi að viðkomandi rannsókn og að hvaða markmiðum hún miðar. Það er ekki gert með varanlega miðlægum gagnagrunni. Hann er upplýsingabanki, óháður skilgreindum markmiðum hverju sinni. Annað lykilatriði er að þessir skilgreindu gagnabankar sem heimilað yrði að miðlæg úrvinnsla fari fram í væru háðir sérstöku tímabundu leyfi. Tímalengdin færi eftir hverju verkefni fyrir sig, gæti verið frá einhverjum mánuðum til einhverra ára en það fer eftir eðli og umfangi verkefnisins hverju sinni. Gögnum úr þessum miðlæga gagnagrunni yrði eytt samkvæmt eftirliti opinberra aðila að notkun lokinni. Í öðru lagi er í frv. mínu og félaga minna úr þingflokki jafnaðarmanna gert ráð fyrir því að heimilt sé að semja við einn eða fleiri aðila um uppsetningu og rekstur tölvubúnaðar sem geri mögulegt að keyra saman til úrvinnslu dulkóðaðar upplýsingar úr frumgagnagrunnum gegnum alnetstengingar. Hér er fyrst og síðast vísað til þess að burt séð frá því hvaða leið verður valin er mikil vinna fram undan í að nettengja, samhæfa og staðla ýmsar þær upplýsingar sem finna má í fjölmörgum frumgagnagrunnum í dag. Það hefur aftur og aftur komið fram opinberlega að einkaréttarleyfishafinn væntanlegi, sem er hér á hverri einustu blaðsíðu, ósýnilegur en til staðar engu að síður, ætlar að leggja í kostnað við slíkt. Við opnum á það í þessu frv. að ráðherra sé heimilt að semja við aðila um að setja slíkan búnað upp. Hugsanlegt væri að gjald fyrir slíkt kæmi í heimildum til að þess að veita slíkum aðila rekstrarleyfi samkvæmt skilgreindum og þó víðtækum heimildum til tiltekinna tímabundinna rannsókna. Ég undirstrika, virðulegi forseti, að frv. sem við leggjum fram er ekki gert með því hugarfari að skellt sé í lás á fyrirtækið Íslenska erfðagreiningu, langur vegur frá. Við höfum þvert á móti reynt að tryggja að starfsgrundvöllur þess fyrirtækis eins og annarra fyrirtækja á þessum vettvangi eigi möguleika og geti aflað sér nauðsynlegs fjár til að geta unnið. Í frv. er líka gert ráð fyrir því, og nú vísa ég enn og aftur til frv. þingmanna jafnaðarmanna, að öll miðlæg úrvinnsla heilbrigðisgagna, öll samkeyrsla upplýsinga úr frumgagnagrunnum verði háð leyfi ráðherra og framkvæmd á dulkóðuðum gögnum í fyrrnefndum búnaði og undir eftirliti viðeigandi tölvu- og siðanefnda. Þar gildir einu hvort um miðlæga úrvinnslu er að ræða til opinberra eftirlitsstofnana svo sem Tryggingastofnunar eða einkaaðila eins og Íslenskrar erfðagreiningar. Í frv. ráðherrans er gert ráð fyrir því að rekstrarleyfishafinn verði krafinn um allan kostnað sem hlýst af miðlægri úrvinnslu. Í frv. okkar jafnaðarmanna er gengið skrefi lengra og ráðherra heimilað að krefjast gjalds fyrir nýtingu upplýsinga sem aflað er með slíkri úrvinnslu. Með öðrum orðum viljum við horfa lengra fram á veginn og vísum til þess sem hefur einatt komið fram af hálfu hagsmunaaðila í allri þessari umræðu, að menn ætla auðvitað að hafa út úr þessu peninga. Hér er um arðsaman bisness að ræða. Okkur þykir eðlilegt að komi til þess að úr þessu verði sú auðlind í upplýsingum og í peningum talið sem margir spá sé það nauðsynlegt strax í upphafi að Alþingi, löggjafinn, fulltrúi framkvæmdarvaldsins, í þessu tilfelli fulltrúi sjúklinga og fólksins, hafi heimild til þess að sækja eðlilega hlutdeild í þeim framtíðarhagnaði. Í frv. okkar jafnaðarmanna er einnig gert ráð fyrir því að samþykki vörslumanna upplýsinganna, þ.e. lækna og stjórna heilbrigðisstofnana, þurfi til þess að flytja upplýsingar í afleidda, miðlæga gagnagrunna til úrvinnslu. Í breyttu frv. heilbrrh. tek ég eftir því að nú hefur læknum sem vörslumönnum þessara upplýsinga verið bætt inn en stjórnir viðkomandi heilbrigðisstofnana eiga að hafa samráð við þessa vörslumenn upplýsinga. Hvað þýðir það í mæltu máli? Hvar liggur hið endanlega vald? Það liggur auðvitað hjá forsvarsmönnum þessara stofnana. Ef þeim sýnist svo geta þeir eftir að nauðsynlegt samráð hefur verið viðhaft, farið sínu fram þrátt fyrir mótmæli lækna. Það er hin eðlilega ályktun af orðanna hljóðan í þessari breyttu grein í frv. heilbrrh. Ég tek hins vegar af öll tvímæli og við jafnaðarmenn í okkar frv. og segjum það eðlilegt að það þurfi sameiginlega niðurstöðu beggja vörslumanna, læknanna, sem hafa aflað þessara upplýsinga frá þeim einstaklingum sem hlut eiga að máli, og oft og einatt verið spurðir um það yfir borðið í viðkvæmum málum hvort ekki sé algjörlega tryggt að þessar upplýsingar fari aldrei á flot og læknar hafa jafnoft svarað því játandi að þeir séu ráðandi um það hvort og hvernig þessum gögnum verði komið á framfæri ef þeir telja slíkt heimilt en að stjórnir heilbrigðisstofnananna hafi þar jafnan rétt. Þarna eru tekin af öll tvímæli í þeim efnum og ekkert verið að velkjast með ákvörðunarvaldið í þessum efnum fram og til baka eins og var í báðum frumvörpum ráðherra. Það er líka mikilvægt að góð samvinna sé við vörslumenn þessara upplýsinga og raunar þá sem hafa skráð þær inn, þ.e. læknana. Það tryggir gæði verkefnanna. Ef hæstv. heilbrrh. og ríkisstjórnin hyggst fara fram eins og sem frv. heilbrrh. gerir ráð fyrir er alveg augljóst mál að ákvæði þar munu stangast á við gildandi lög í þessum efnum og ábyrgð lækna, læknalög. Það er ekkert flóknara en það. Samkvæmt gildandi lögum er ákveðin ábyrgð á hendur læknum, ábyrgð sem þeir geta ekki vikist undan, og þetta er hreinlega ávísun á málaferli ef menn ætla að skilja við hlutina með þeim hætti sem gert er í frv. ráðherra og menn kjósa ekki að fara þá leið sem er skýr og afmörkuð í frv. okkar jafnaðarmanna. Ég vil líka fara nokkrum orðum um það hverjir eru helstu kostir þess í raun og sanni að geyma gögn í frumgagnagrunnum í stað þess að steypa þeim öllum inn í einn stóran upplýsingabanka sem menn vita eins og sakir standa og í framtíðinni ekkert um hvernig komi til með að líta út því að hann er ekki skilgreindur. Í fyrsta lagi verða gæði gagnanna meiri þegar þau eru í höndum þeirra sem öfluðu þeirra. Þeir halda þeim við og þekkja því kosti þeirra og galla best. Í öðru lagi er kostur að geyma gögn í frumgagnagrunnum að dulkóðun verður virk vegna þess að hver greiningarlykill er aðeins notaður til eins verkefnis og nýr lykill myndaður fyrir næsta verkefni. Í þriðja lagi er kostur að geyma gögnin í frumgagnagrunnum að upplýsingar eru aðeins fluttar í afleidda, miðlæga gagnagrunna til tiltekinna verkefna og þá er einmitt, og það er lykilatriði, raunhæft að beita viðteknum aðferðum við að fá samþykki sjúklings, þ.e. upplýst samþykki sjúklinga til framsærra rannsókna. Unnið hefur verið með þeim hætti að þeim rannsóknum sem menn hafa farið í fram að þessu og það er engin ástæða, ekki nokkur ástæða til að víkja af þeim vegi. Ekki hefur verið kvartað yfir því af vísindaheiminum fram að þessu og algjör óþarfi að víkja frá þessu grundvallaratriði og það gerum við ekki í frv. okkar jafnaðarmanna. Einnig er gert ráð fyrir því að hægt verði að aftengja upplýsingar persónum og gera þær ópersónutengdar ef þess gerist þörf. Ef upplýsingar eru svo viðkvæmar að líklegt sé að mikill fjöldi sjúklinga hafni þátttöku í rannsóknarverkefni má aftengja upplýsingarnar persónugreiningu. Þá hafa einstaklingar engra hagsmuna að gæta og því óþarfi að leita samþykkis þeirra. Hvað er ég að segja með þessum orðum? Ég vísa til þeirra frétta sem komu upp um um daginn þar sem aðstoðarmaður landlæknis gerði blóðskimun á öllu blóði sem safnað hefur verið í Blóðbankanum. Hann aftengdi strax í upphafi öll persónutengd gögn og fékk þá niðurstöðu, ef ég man rétt, að svo og svo margir væru því miður smitaðir sem hefðu gefið blóð í Blóðbankann. Þetta voru auðvitað sjokkerandi upplýsingar. En af því að forsendan var sú í byrjun að aðeins væri verið að leita að þessum upplýsingum voru engir möguleikar á því að leita leita upphafsins, leita til þeirra sem hugsanlega væru þannig. Í tilfellum sem þannig er búið um hnútana er auðvitað eðli máls samkvæmt ekki þörf á upplýstu samþykki sjúklinganna því að það er forsenda og skilgreind forsenda fyrir fram að menn ætli ekki að leita upphafsins, menn ætli ekki að rekja sig til baka til þess að fást við vandann ef svo mætti segja. Sumpart finnst mér hin nýja ásýnd og hin nýja sýn heilbrrh. og þær áherslur sem hún hefur lagt í hinu nýja frv. sínu vera eitthvað í þá veru að láta líta út fyrir, eins og sagt er í 1. gr. frv. hennar, að hér sé um ópersónugreinanlegar upplýsingar að ræða þannig að hrein og klár tölfræði gerir það vonlaust samkvæmt orðanna hljóðan að leita lausna við þeim vandamálum sem verið er að fást við. Ég get ekki látið hjá líða í því samhengi, virðulegi forseti, að fara beinlínis í þann þátt málsins. Ég fullyrði að sú staðhæfing hæstv. ráðherra og sérfræðinga hennar að ekki verði hægt að rekja slóð til baka til sjúklings þegar dulkóðað hefur verið þrisvar, fjórum eða fimm sinnum og að upplýsingar séu þar með ópersónugreinanlegar sé einfaldlega röng og það sem meira er hættuleg. Ég hef tekið eftir því að enginn hefur þorað að halda slíku fram. Allir sérfræðingar sem að málinu hafa komið hafa horft á þann veruleika að dulkóðun getur fræðilega ekki komið í veg fyrir persónugreiningu þótt slíkt sé torveldað. Við skulum kalla hlutina sínum réttu nöfnum og fara rétt með. Ég ætla ekki að orðlengja hvernig það er gert, ég gæti þó gert það hér en tímans vegna geri ég það ekki. En þessi fullyrðing um að hægt sé að dulkóða með þeim hætti að um ópersónugreinanlega einstaklinga sé að ræða er hættuleg vegna þess að hún bendir til þess að ekki sé ætlunin að uppfylla sjálfsagða siferðis- og lagaskyldu. Segjum sem svo að upplýsingar verði til í afleiddum gagnagrunni sem varða einstaklinginn miklu og hann hefur gefið upplýst samþykki um að vera þátttakandi í viðkomandi rannsókn og komið fús og frjáls öllum upplýsingum á framfæri. Ef síðan kemur t.d. í ljós að tilteknir einstaklingar bera með sér gen sem veldur áhættuþætti fyrir lífshættulegan sjúkdóm, t.d. krabbamein, sem hægt væri að koma í veg fyrir eða að lækna á frumstigi, ber þá ekki að nýta slíkar upplýsingar í þágu sjúklingsins? Ef slíkt verður ekki gert, eins og ætla mætti af fullyrðingum heilbrrh. og fullyrðingum í frv. hennar, er það hrein og klár ávísun á að málaferli muni hefjast og tiltrú fólks á starfseminni muni minnka því að handhafi upplýsinganna sem hann hefur fengið af fúsum og frjálsum vilja, frá upplýstum sjúklingum, veitir ekki þær nauðsynlegu upplýsingar sem sjúklingurinn sjálfur gerir ráð fyrir að verði til í hinum miðlæga gagnagrunni og hann eigi að njóta beint, ekki bara óbeint. Hér rekst því hvað á annars horn. Enn eitt, virðulegi forseti. Hér hefur hin nýja lína hæstv. heilbrrh. verið sú að með dulkóðun í eina átt væri verið að koma í veg fyrir persónugreiningu. Skoðum þá hina hlið þess máls. Ef uppfærðar eru upplýsingar, við skulum segja hv. 9. þm. Reykv., sem situr fyrir framan mig, eins og þær eru í dag í þeim gagnagrunnum heilbrigðiskerfisins sem nothæfir eru. Eftir tíu ár hefði heilsa hans breyst að einhverju leyti og mikilvægt væri að gaumgæfa hvort og hvernig þær breytingar hefðu átt sér stað og samkeyra þessar upplýsingar og uppfæra. Þá er slíkt ekki hægt samkvæmt uppleggi heilbrrh. Þá er hv. 9. þm. Reykv. bara einn af x-um og y-um og z-um í þessum gagnagrunni og gefur því auga leið að gagnsemi þessa gagnagrunns hefur þar af leiðandi minnkað til mikilla muna. Nálgun okkar jafnaðarmanna í þessa veru er allt önnur. Við tryggjum persónuvernd í fyrsta lagi með upplýstu samþykki, sem er grundvallaratriði, og því að gagnagrunnarnir verða margir og ótengdir nema rekstrarleyfishafa verði gefið leyfi hverju sinni samkvæmt skilgreindum og tímabundnum forsendum. Hinni miðlægu úrvinnslu og hinum miðlæga gagnagrunni verði eytt að úrvinnslu lokinni. Sú dreifing og sú nálgun samsöfnunar upplýsinga og keyrslna á þeim er auðvitað mesta og besta persónuverndin. Hins vegar viljum við jafnaðarmenn halda þeim jákvæðu þáttum til haga, og það er sérstök heimild um það, að landlæknir sem sá aðili sem haldi utan um hina mikilvægu dulkóðunarlykla, hina mikilvægu greiningarlykla, að hægt verði að rekja sig til baka, hægt verði að nota þær upplýsingar sem koma hugsanlega upp með praktískum hætti til þess að bregðast við áreitum, sjúkdómum á frumstigi og öðru því sem hugsanlega birtist okkur eða birtist rekstrarleyfishafa í rannsóknum hans. Við viljum með öðrum orðum að gagnsemi þessarar vinnu verði sem mest en að menn feti ekki þessa slóð eins og hæstv. ráðherra alveg út á enda og endi í slíku öngstræti að það þurfi nánast að klippa hendur og fætur af frumhugmyndinni. Virðulegi forseti. Ég vil vekja athygli á ítarlegri greinargerð sem finna má í frv. mínu, hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur og Lúðvíks Bergvinssonar. Ég mun að þessu sinni ekki fara yfir það stig af stigi. Ég áskil mér rétt til þess síðar meir ef ég met það svo. En ég undirstrika, virðulegi forseti, að hér er mjög málefnalega, skýrt og afmarkað vakinn upp annar, nýr og betri valkostur að þessu sama markmiði sem ég hygg að sé nokkuð góð og breið sátt um. Hér eru menn ekki í pólitískum skotgröfum. Hér er um allt of stórt og viðamikið og margþætt mál að ræða til að missa málið í slíkan farveg. Þess vegna vil ég sérstaklega biðja hæstv. heilbrrh. í umræðum á eftir að forðast það að missa málið í hefðbundna umræðu stjórnar og stjórnarandstöðu. Þannig vil ég ekki koma að málinu. Þannig hef ég aldrei rætt þetta mál og ég hygg að flestir aðrir þingmenn stjórnarandstöðu hafi einmitt gætt þess að nálgast þetta mál mjög málefnalega og opið. Mér fannst upphaf þessarar umræðu eilítið bera keim af því að hæstv. heilbrrh., málsvari ríkisstjórnarinnar í þessum efnum, ætlaði að missa sig inn í slíka umræðu en vonandi hafa mál róast nægilega mikið frá því þá til að menn geti hér átt málefnalega og uppbyggilega umræðu. Ég vildi því biðja alla hv. þm. að skoða þessi mál með mjög opnum huga. Ég er vitaskuld reiðubúinn til að svara þeim fyrirspurnum sem til mín er beint vegna frv. okkar þremenninga og um nánari útfærslu á þeim leiðum sem þar er farið af stað með og ég vænti þess og trúi að hv. heilbrn. gefi sér góðan tíma til að gaumgæfa alla þætti þessa máls. Ég held að það sé óskynsamlegt að vera með einhverjar fyrir fram gefnar tímasetningar í þeim efnum. Það er deginum ljósara að sú tímasetning sem vakti yfir hinu háa Alþingi, 20. október, er farin veg allrar veraldar enda var frv. heilbrrh. ekki dreift fyrr en þann 13. Ég hygg því að það sé okkur þingmönnum verðugt verkefni að ljúka hér, a.m.k. að einhverju leyti eins og hægt er, umfjöllun þessara mála sem eru fyrir framan okkur á yfirstandandi þingi og þætti mér það gott. Ég hef hins vegar fulla trú á því að í þessu máli sigri skynsemin að lokum og að menn festi sig ekki í klisjum og gömlum yfirlýsingum heldur opni huga sinn og reyni að nálgast málið út frá því sem mestu skiptir, að okkur miði áleiðis í öflun og úrvinnslu upplýsinga um heilsufar sem þannig geti stuðlað að lækningu fleiri sjúkdóma og komið í veg fyrir þá.

Virðulegur forseti. Það frv. sem við ræðum hér um gagnagrunn á heilbrigðissviði, 109. mál þingsins, er eitt af stærstu málum sem komið hefur fyrir Alþingi Íslendinga og það er í rauninni mjög auðvelt að rökstyðja það. Við erum hér að fjalla um mál sem varðar alveg nýtt svið eða svið sem ekki hefur verið til umfjöllunar í því samhengi sem þetta frv. gerir ráð fyrir þó að vissulega liggi nokkrir áratugir að baki því að forsendur sköpuðust til að fara að skoða huliðsheima erfðagóss mannsins. Alþingi hefur vissulega fjallað um mál sem snerta líftækni á fyrri þingum og í því sambandi bendi ég á frv. til laga sem samþykkt var sem lög nr. 18/1996, um erfðabreyttar lífverur, eftir mikla umfjöllun í umhvn. þingsins. Það er á sinn hátt skylt því máli sem við fjöllum hér um hvað snertir bakgrunninn. En aðdragandi þessa frv. á Alþingi er ekki langur. Frv. um þetta efni, gagnagrunnar á heilbrigðissviði, var lagt fyrir Alþingi í aprílbyrjun sl. og þótti vissulega tíðindum sæta. Það kom Alþingi sem öðrum afar mikið á óvart að sjá tillögu til löggjafar af þeim toga sem þar var flutt og við heyrum hér frá hæstv. heilbrrh. sem mælir fyrir þessu máli öðru sinni, fullyrðingar um að búið sé að breyta miklu úr því frv. sem þá lá fyrir og að það skipti mjög miklu máli í samhengi við umfjöllun um þetta mál. Í því samhengi er rétt að vekja athygli á því að hæstv. ráðherra og ríkisstjórnin öll lögðu á það mikla áherslu í apríl eða síðasta vor að fá það frv. lögfest þegar málið var lagt fyrir þingið og ef hæstv. ráðherra hefði mátt ráða ferðinni svo ekki sé talað um hæstv. forsrh. sem ljóst var að ýtti mjög á eftir um afgreiðslu málsins, hefðu þau afglöp í lagasetningu sem hæstv. ráðherra telur að nú sé verið að bæta fyrir verið orðin að lögum á Íslandi --- það var a.m.k. alveg ljóst að heilbr.- og trn. þingsins var ekki ætlað svigrúm til að fara yfir þetta mál að neinu gagni --- og þá stæðum við uppi með löggjöf sem væri ekki með þeim breytingum sem hæstv. heilbr.- og trmrh. leggur nú fyrir. Ég geri hins vegar ekki mikið úr þeim breytingum hvað snertir meginatriði málsins. Þessar breytingar skipta auðvitað máli ef lögfesta á frv. af þessu tagi. Ýmsar þeirra eru lagfæringar sem hægt er að taka undir miðað við þá forsendu að það eigi að setja lög um miðlægan gagnagrunn en það breytir ekki meginsviði þessa máls eða eðli þessa frv. sem hér er borið fram. Virðulegur forseti. Ég sé ekki hæstv. heilbrrh. og óska eftir að hæstv. ráðherra sé hér til að hlýða á málið.

Ég er hérna hjá þér.

Það er rétt líka, virðulegur forseti, að vekja athygli á því að frv. þetta stangast á við þá stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins sem hæstv. heilbrrh. lagði fyrir alþjóð á árinu 1997 í sérstöku riti og vék raunar lauslega að en kom ekki að því sem snertir miðlæga gagnagrunna eða miðlægan gagnagrunn eins og frv. nú heitir. Það var alveg hlaupið yfir það. Eitt atriðið sem tekið er fram í yfirliti um meginmál í þessari stefnumörkun sem unnin var af nefnd um upplýsingasamfélagið og heilbrigðisþjónustuna --- þeir skipta sennilega tugum sem tóku þátt í þeirri vinnu með beinum hætti auk vinnuhópa sem unnu í afmörkuðum þáttum --- er svohljóðandi, með leyfi forseta: ,,Þeirri meginreglu verður fylgt að upplýsingar séu varðveittar þar sem þær verða til. Ekki er áformað að setja upp miðlæga gagnabanka með persónutengdum upplýsingum um heilsufarsmálefni. Gerðar verða ráðstafanir til þess að tryggja rekstraröryggi upplýsingakerfa og öryggi gagna.`` Hvergi í þessari stefnumörkun hæstv. heilbrrh., því heilbrrh. fylgir þessu úr hlaði með sérstökum formálsorðum, er vikið að þeirri hugmynd að setja upp miðlægan gagnabanka á heilbrigðissviði. En það er ekki liðið nema ár, rétt árið frá því þetta er gefið út formlega, að komin er á borð þingmanna inn á Alþingi tillaga að frv. um þetta efni og hæstv. heilbrrh. skuldar þinginu skýringar á þeim veðrabrigðum sem þarna hafa orðið. Ég bendi einnig á að starfshópur sem vann að þessum málum á vegum Rannsóknarráðs Íslands, eða RANNÍS, og skilaði tillögum frá sér með velþóknun Rannsóknarráðs sem varða þó meira spurninguna um lífsýni og aðgengi að þeim en einnig upplýsingagrunninn, gerði ekki tillögur um miðlægan gagnagrunn, og hefur þeim nú lítið verið hampað í umræðu um þetta mál. Ég vil líka benda á, virðulegur forseti, hvað væntanlegt er hingað inn á Alþingi um þessi efni samkvæmt upplýsingum frá ríkisstjórninni sjálfri og einstökum ráðherrum. Það er boðað að inn á Alþingi komi innan tíðar, væntanlega innan nokkurra vikna í síðasta lagi, endurskoðun laga eða nýtt lagafrv. um skráningu persónuupplýsinga, ný tölvulög eins og þessi löggjöf hefur gjarnan verið kölluð. Hvernig dettur mönnum í hug að afgreiða frv. og leggja fyrir þingið til afgreiðslu frv. að þeirri löggjöf óafgreiddri þegar vísað er til þess að tölvunefnd eigi að hafa víðtækar heimildir? Hún er eitt helsta haldreipi hæstv. heilbrrh. þegar til umræðu er sú óútfyllta ávísun sem ráðherrann ætlar að fá heimild til að skrifa á nafn Íslenskrar erfðagreiningar. Tölvunefndin á að vera helsta öryggið. En löggjöfin á að verða til endurskoðunar einhvern tíma síðar á þinginu og satt að segja frekar ólíklegt að hún verði hér til afgreiðslu á þessu þingi eins og starfsáætlun þingsins lítur út. Einnig er þess að geta að náskylt mál um vörslu og meðferð lífsýna er ekki komið til þingsins. Það er svið sem er algerlega óafgreitt af hálfu Alþingis en boðað er að frv. komi inn í þingið þar að lútandi. Það er ekki forsvaranlegt, virðulegur forseti, að fjalla um mál af þessum toga, miðlægan gagnabanka, án þess að löggjöf í heild sinni sem varðar þetta svið liggi fyrir. Það síðasta sem ætti að gera í sambandi við þessi efni er að fjalla um frv. af þessum toga eins og það er lagt hér fyrir því það ætti þá að byggja á þeim heimildum og þeirri lagasetningu sem komin væri og á að nota og beita í sambandi við þetta frv. samkvæmt hugmyndum ríkisstjórnarinnar. Það er líka óleyst mál af hálfu þeirra sem bera frv. þetta fram að draga upp fyrir Alþingi Íslendinga mynd af alþjóðaumhverfinu, sáttmálum, samþykktum og reglum í alþjóðaumhverfinu sem liggja fyrir og sem Ísland er aðili að eða ætlar sér að gerast aðili að samkvæmt yfirlýsingum stjórnvalda. Ég verð að segja að sá þáttur málsins er aldeilis með ólíkindum. Það nægir ekki, virðulegur forseti, að birta fylgiskjöl með þessu frv. um tvær eða svo af þessum alþjóðasamþykktum. Það er ekki nóg. Það vantar algerlega úttekt á mörgum fleiri þáttum þessa máls og ekki er lagt út af þessum alþjóðasamþykktum þannig að það sé nokkur leið að botna í því hvernig það á að ríma saman við þetta frv. Þarna vantar því grunnvinnuna af hálfu hæstv. ríkisstjórnar. Þó að við séum snjöll hér á Íslandi og uppfinningasöm og höfum áhuga á tækni, eins og alkunnugt er, þá er okkur nú ekki allt gefið í þessum efnum. Og það er full þörf á því fyrir þessa stofnun, fyrir Alþingi Íslendinga sem og framkvæmdarvaldið, að átta sig sem best á alþjóðlegu umhverfi í þessum efnum. Þar er af nógu að taka, virðulegur forseti. Ég nefni sem dæmi rit sem varðar vísindaleg og félagsleg málefni sem snerta HUGO-áætlunina sem slíka, þ.e. kortlagningu á erfðamengi mannsins, mál sem er í fullum gangi. Þar er finna rit um það sem ég hef handa á milli og eru útbær af minni hálfu til hv. þingnefndar. Og ég nefni rit um genamýtuna, goðsögnina, genagoðsögnina, eftir Ruth Hubbard og Elijah Wald, sem er nýlega komið út og dregur upp mynd af mörgu því sem er á ferðinni í Bandaríkjunum í þessum efnum sem goðsögn um þetta og flettir ofan af því mjög rækilega. Einnig þetta rit er útbært fyrir hv. þingnefnd til skoðunar. Ég held að æskilegt sé fyrir hv. þingnefnd sem fær þetta mál að fara yfir bandaríska löggjöf í þessum efnum því að hvergi eru þessi mál lengra komin en í Bandaríkjunum en þó með allt öðrum hætti en hér er verið að leggja til. Á þeim er haldið af meiri varfærni og undir öðru sjónarhorni en þetta frv. ber með sér. Enda státar hæstv. heilbrrh. sig af því og gerði það í umræðum í gær í svörum við fyrirspurnum, að Íslendingar væru í fararbroddi á þessu sviði. Í fararbroddi á þessu sviði án þess að horfa fram fyrir tærnar á sér, því að þannig liggja málin. Það er auðvitað ástæða til að ræða og spyrja og athuga, svo ég segi ekki rannsaka, hvað réði kúvendingu íslenskra stjórnvalda í þessu máli. Hvað var það sem breytti þeirri stefnumörkun sem hæstv. heilbrrh. hafði lagt fyrir og leiddi til framlagningar þessa frv.? Allt tengist það svo langt við vitum einu fyrirtæki, óskum eins fyrirtækis um sérstaka löggjöf og rekstrarleyfi eða einkaleyfi til langs tíma á þessu sviði, söfnun heilsufarsupplýsinga í miðlægan gagnagrunn. Það verður ekki betur séð en að fyrirtækinu hafi verið heitið löggjöf löngu áður eða nokkru áður --- það er nú kannski ekki rétt að tala um langan tíma því aðdragandinn var ekki langur --- en þetta frv. var lagt fram á Alþingi Íslendinga. Það er full ástæða til að ætla að svo hafi verið. Og það, ef rétt er, er náttúrlega skelfileg staðreynd, skelfilegt mál, ég skal ekki segja staðreynd á meðan það er ekki fullsannað, en auðvelt er að leiða líkur að því. Hvað kemur svo inn á Alþingi Íslendinga? Jú, frv. í aprílbyrjun í ár, sem er óvandaðasta plagg sem sést hefur á Alþingi um langa hríð í stóru máli. Aldeilis furðulegur samsetningur sem þar er borinn fram með svo litlum upplýsingum og svo litlum skýringum að það væri tæplega frambærilegt í miðlungsmáli á Alþingi, hvað þá ef um er að ræða mikilsvert mál. Og einnig þannig úr garði gert eins og hæstv. ráðherra er nú að votta hér þegar hann mælir fyrir þessu frv. að núna sé búið að ráða bót á ýmsum miklum götum sem voru í þessu dæmalausa plaggi. Einnig það bætist við fljótaskriftina að út frá forsendum ríkisstjórnarinnar var allt fullt af götum í því plaggi. Engin viðleitni til að lýsa upp baksviðið. Og þessu var Alþingi ætlað að kyngja á fjórum vikum og heilbrn. að renna niður á einni helgi. Það gerði nefndin ekki. Hæstv. ráðherra tók þó tillit til þeirrar flóðbylgju andmæla sem voru í þjóðfélaginu og hafði betur í glímunni við hæstv. forsrh. í því efni, að því best verður séð. Það er náttúrlega nokkuð vel af sér vikið út af fyrir sig. En það er nokkuð sérstakt, virðulegur forseti, að frv. af þeirri stærð sem hér um ræðir skuli vera skrifað utan um hagsmuni eins fyrirtækis, undir nálarauga og undir smásjá eins fyrirtækis sem ætlar sér að hagnast um milljarðatugi á upplegginu, svo ekki séu nefndar stærri tölur. Það út af fyrir sig getur verið allt í lagi, ef menn ná í eitthvað af þeim hagnaði, ef málið að öðru leyti væri gott. Ég vil taka eitt fram til að ekki valdi misskilningi að ég ber ekki kaldan hug að nokkru leyti til fyrirtækisins Íslensk erfðagreining. Það fyrirtæki á að sjálfsögðu að hafa rétt sem önnur fyrirtæki í landinu og er á margan hátt mjög frumlegt og merkileg starfsemi sem þar fer fram. En það má ekki verða til þess, þó að fyrirtæki veiti menntuðu fólki vinnu og sé nýtt af nálinni og nýstárlegt og allt það, að menn hlaupi til og afhendi því einkaleyfi á sviði sem er jafntvísýnt og vandmeðfarið og hér um ræðir. Ég hef það fyrir satt að forsvarsmenn þessa fyrirtækis hafi ekki miklar áhyggjur --- telji að fyrirtækið geti vel staðist, haldið áfram starfsemi sinni og blómgast án þess að þetta frv. verði að lögum. Það hefur ítrekað komið fram. Og vegna þess að þetta fyrirtæki og umræða um það hefur mjög verið tengt nafni forstjórans þá þurfum við auðvitað að átta okkur á því að það veit enginn hversu lengi sá forstjóri verður í forsvari fyrir það fyrirtæki. Hver sem hann væri getur hann auðveldlega losað sig út úr því og ekki síst með góðum hagnaði ef svona frv. verður að lögum, því að það er alveg ljóst að pundið mun hækka í hlutafénu á bak við fyrirtækið ef þetta frv. verður lögfest, og eigendur þess þurfa ekki að hafa miklar áhyggjur af framtíðinni. Það held ég að sé alveg ljóst. Framan í þessa hluti verða menn að sjálfsögðu að horfa á Alþingi Íslendinga. Og það er hæstv. heilbrrh. sem ber á þessu máli stjórnskipulega ábyrgð þó að fast sé rekið á eftir af öðrum heimilum. Hæstv. heilbrrh. taldi sig hafa samið um það að geta afgreitt þetta sem lög frá Alþingi 20. okt. eða svo. Sem betur fer er sá eindagi ekki uppi hafður hér nú enda mundi Alþingi væntanlega ekki taka við slíkum skilaboðum. Umræðan sem hefur staðið yfir um þetta mál linnulaust frá því frv. var lagt fram hefur verið mjög góðra gjalda verð, verið mjög jákvæð og vakið marga til umhugsunar um það stóra mál sem hér er á ferðinni. Þeir eiga þakkir skildar allir sem hafa tekið þátt í þeirri umræðu, hvort sem þeir hafa verið að styðja við hugmyndina að baki frv. eða andmæla henni. Því að umræða af þessum toga er góð og alveg nauðsynleg áður en mörkuð er löggjöf á sviði sem þessu. En þessi umræða ein og sér er ekki þroskuð. Umræðan er rétt að hefjast, hún er rétt að koma okkur upp úr hjólförunum, þeim hjólförum sem ríkisstjórnin reyndi að marka um málið. Hugmyndin um að lögfesta í vetur frv. á þessu sviði er því fráleit, virðulegur forseti, að mínu mati. Menn gætu litast um að loknum kosningum --- nýtt þing, ef vel er unnið --- og skoðað sviðið, enda liggi þá fyrir úttektir og upplýsingar fyrir Alþingi sem geta réttlætt það að menn fari að fást við lagasetningu af þessum toga. Það er ekkert við því að segja, virðulegur forseti, þó að rekið sé á eftir um svona mál af hálfu þeirra sem hagsmuna eiga að gæta. Það er ekkert skrýtið. En það hefur verið harðari lobbíismi en Alþingi Íslendinga hefur átt að venjast fram undir þetta, sem þar hefur verið í gangi. En það er góður réttur manna og menn eiga að hlusta á allar raddir í þessum efnum. Ég hef nefnt það, virðulegur forseti, í sambandi við þetta mál og ætla að gera það hér úr þessum ræðustóli, að ég hefði talið æskilegt að heilbr.- og trn. þingsins hefði notað tímann frá því að frv. var tekið úr höndum hennar í lok apríl og fram undir það að það er lagt fram núna --- til að fara yfir þær stóru spurningar sem uppi eru vegna málsins alveg burt séð frá því hvort þetta eða hitt frv. lá fyrir eða var í einhverri umskrift í heilbrrn. Ég tel að Alþingi Íslendinga og nefndir þingsins þurfi í sambandi við vandasöm mál af þessum toga að leggja af mörkum miklu meiri vinnu en tíðkast hefur --- og ég er ekki eingöngu að horfa á þessa tilteknu þingnefnd --- til að fara yfir ný svið, ný málasvið af þeim toga sem hér um ræðir. Leggja í það vinnu til að auka veg þessarar stofnunar og tryggja það sem best að hér sé vel að verki staðið þegar löggjöf er afgreidd. Líftæknin, erfðatæknin að baki þessu máli er svið sem er í þróun og mótun og hefur verið það um nokkurra áratuga skeið ef allt er meðtalið. Ég hef getið um erfðabreyttar lífverur og löggjöf þar að lútandi og ég hef getið um HUGO-verkefnið, sem er kortlagning á erfðasviði mannsins, sem á að ljúka að nokkrum árum liðnum. Það er auðvitað mikið rætt um hagnýtingu þessarar nýju þekkingar í læknisfræði og lyfjafræði og það eru óhemjulegir fjármunir í gangi á þessu sviði. Það er slík staða sem kallar á það að á hverju þjóðþingi sé mikið lagt í sölurnar til að vanda sig í löggjöf sem varðar slík mál. Enda hefur þetta tekið tíma manna á ýmsum þingum, m.a. í nágrannalöndum okkar, sem þó hafa ekki afgreitt löggjöf af svipuðum toga og hér um ræðir. Ég get nefnt Evrópuþingið í Strassborg sem mikið hefur fjallað um þessi mál, Evrópuráðið, Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin, Evrópusambandið og fleiri slíkar stofnanir. Það gengur auðvitað ekki, virðulegur forseti, að Alþingi sé að fjalla um þessi mál án þess að menn safni saman kjarnanum í því sem fram hefur komið í þessum efnum hjá virtum þjóðþingum annarra landa og stofnunum, eins og þeim sem ég hef nefnt, fyrir utan þróunina vestan hafs sem er komin hvað lengst og sem ætti að horfa alveg sérstaklega til. Það eru ekki aðeins spurningar í sambandi við markmið þessa máls, heldur eru það svið, stór og áleitin, sem þarf alveg sérstaklega að gæta að. Þar á ég við hin siðfræðilegu álitamál sem tengjast þessu efni. Hvernig á að beita nýrri þekkingu á sambandi við þetta mál? Hvar eru þau landamæri og takmörk sem þarf að virða? Ég nefndi það í umræðu um stefnuræðu forsrh., virðulegur forseti, að það sé hollt fyrir okkur þegar við erum að fjalla um líftæknina og hennar svið að líta til sviða sem hafa vissar hliðstæður hvað snertir stærð og hversu afdrifarík þau eru, t.d. kjarnorkuna. Kjarnorkan þótti vera mikil uppgötvun og auðvitað var hún það og menn sáu mikla möguleika til nýtingar hennar í friðsamlegum tilgangi eftir að hafa jafnað sig á sjokkinu eftir að kjarnorkunni var beitt í lok síðasta stríðs. En hvar er staðan varðandi þær vonir í dag? Hver er hún? Nýting kjarnorkunnar í friðsamlegum tilgangi er orðin ein af mestu grýlum sem mannkynið þarf að fást við um þessar mundir og þjóðþing landa eru upptekin við að reyna að komast til baka út úr þeirri ófæru sem þetta svið kallar yfir menn og átti þó að leysa mikinn vanda orkubúskapar heimsins. Spyrjum okkur að því, virðulegi forseti: Getur verið að við séum hér að fjalla um hliðstætt efni að þessu leyti, sem beri í sér hættur sem geti kallað yfir okkur vanda sem er kannski enn þá stærri en sá vandi sem nú blasir við vegna tækniþróunar á sviði kjarnorkumála? Það er alveg ljóst að siðferðilegar spurningar sem snerta þetta mál eru enn þá stærri því að við erum að fjalla um sjálft sköpunarverkið í þessu máli, spurninguna um það að menn fari í æ ríkari mæli að reyna að endurbæta það sem við höfum kallað sköpunarverkið, þá leiðsögn sem býr í hverri lífveru og í þessu tilviki býr í lífverunni maður. Það er talað um að þetta eigi að leiða til þess, m.a. sá stórkostlegi gagnagrunnur sem hér er til umræðu, að auðvelda okkur að ráða við sjúkdóma, fyrirbyggjandi með því að geta í framtíðinni afnumið, aftengt þá erfðavísa sem þeim valda. Það er ekki síður talað um að nota þessa þekkingu og rannsóknir til þess að þróa lyf sem geti orðið til þess að ráða við sjúkdóma. Í því sambandi skal ég ekki út af fyrir sig fullyrða að menn geti ekki komist eitthvað áleiðis í slíkum efnum. Það fullyrði ég ekki. En hvar ætla menn að enda? Ætla menn engin mörk að setja? Ég held að það sé nokkuð snemmt, virðulegur forseti, að veifa því að sá gagnabanki sem hér um ræðir og sú vinna sem er hafin hér á landi verði til þess innan skamms að leysa stóran vanda á heilbrigðissviði með þróun nýrra lyfja. Mér finnst afar ósmekklegt og ekki traustvekjandi, virðulegur forseti, þegar verið er að reyna að telja fólki trú um það og draga það fram og slá því upp í fjölmiðlum að það sé svona rétt handan við hornið að fram komi lausnir á vanda eins og MS-sjúkdómum og öðru slíku. Og þessu er slegið upp í víðlesnum blöðum rétt eins og um sé að ræða góða og gilda vöru án þess að það séu komnar nokkrar lausnir í málið. Það er slæmt og það er ekki siðlegt að gefa fólki og aðstandendum fólks sem þjáist af alvarlegum sjúkdómum til kynna að slíkar lausnir séu í sjónmáli fyrr en það er þá veruleiki sem menn hafi nokkurn veginn í hendi. En stærsta spurningin í þessu máli er kannski: Ætla menn að opna þetta svið á viðskiptalegum forsendum sérstaklega? Ætla menn ekki aðeins að opna það rannsóknarlega og með beinum tæknilegum inngripum í erfðagóss mannsins heldur að láta viðskiptalegar forsendur stjórna þessari vegferð? En það er verið er að gera með því frv. sem hér liggur fyrir. Þau sjónarmið hafa komið fram í umræðu liðinna mánaða að það sé einmitt hið rétta í þessu máli, þ.e. að þetta sé unnið á viðskiptalegum forsendum af einkafyrirtækjum á hreinum viðskiptalegum forsendum en ekki af opinberum aðilum. Það ber nokkuð nýrra við ef það er orðið meginsjónarmið hér á Íslandi að heilbrigðiskerfið eigi að reka þannig. Við erum vissulega að tala um mjög stóran hlut og kannski vaxtarbrodd á þessu sviði. Virðulegur forseti. Álitaefni þessa máls eru mörg og fáum spurningum hefur verið svarað af hæstv. heilbrrh. og svör hæstv. ráðherra eru mörg hver afar óljós og sumpart alröng sem er auðvitað mjög alvarlegt mál. Ég vísa til þeirrar umræðu sem fór fram á þingi í gær. Ég hvet hv. þm. til að fara yfir þá umræðu, svör hæstv. heilbrrh. við þeim fyrirspurnum sem ég bar þar fram. Það voru ekki merkileg svör við stórum spurningum sem þar komu fram í ýmsum greinum. Miðlægur gagnagrunnur í höndum einkaaðila til 12 ára hið minnsta eða allt að því og trúlega lengur er inntak þessa máls. Það er rétt, virðulegur forseti, að minna á umsögn Samkeppnisstofnunar um þetta mál, Samkeppnisstofnunar sem hæstv. viðskrh. var að svara spurningum mínum um í gær. Samkeppnisstofnun vísar í ákveðna tilskipun Evrópusambandsins um þessi efni, tilskipun 96/9 um lögverndun gagnagrunna sem er á leiðinni inn í EES-kerfið, liggur þar og átti held ég að vera búið að lögtaka hér eftir færibandsreglunni 1. janúar sl. En samkvæmt þessari tilskipun eru leiddar líkur að því að eigandi gagnagrunna sem þróaðir eru fái ákveðinn verndaðan höfundarrétt á sínum grunni, ákveðna vernd á sínum grunni og Samkeppnisstofnun lýsir þeirri skoðun að ekki eigi að vera nein þörf á veitingu einkaleyfis miðað við það að þessi tilskipun verði lögtekin á Íslandi. Það er líka bent á það af þeim sem vel þekkja til að það geti orðið nokkuð erfitt að aftengja slíkan grunn eða taka hann úr höndum þess aðila sem hefði verið veitt einkaleyfi vegna þeirrar tilskipunar sem er þarna á leiðinni. Við erum því kannski ekki að horfa á 12 ár í þessu sambandi ef heimild yrði notuð og þetta mál lögfest heldur tíma sem við sjáum ekki fyrir. Ég held að hæstv. ráðherra ætti að lesa sig svolítið í gegnum umrædda tilskipun og það sem í henni felst áður en miklu lengra er farið. Ópersónugreinanlegar upplýsingar, dulkóðun og lyklar og hvað það heitir, það eru, virðulegur forseti, persónugreinanlegar upplýsingar sem fara inn í þennan grunn. Það er mat manna sem eiga vel til að þekkja. En þetta er auðvitað grundvallarspurning og henni svarar hæstv. ráðherra neitandi enda hvílir allt hugverkið, allt frv., á því að það séu ópersónulegar upplýsingar sem inn í grunninn fari. Ég gæti, virðulegur forseti, farið hér yfir umsagnir aðila um þetta efni. Ég vísa aðeins til heimilda eins og þess sem kemur fram í viðtali við Ross Anderson, ráðgjafa breska læknafélagsins í málefnum sem varða upplýsingakerfi á heilbrigðissviði. Þetta er viðtal í Morgunblaðinu 13. október sl. þar sem er að finna harða gagnrýni á undirbúning þessa máls og baksvið og varað sterklega við. Ég held að það hefði verið fróðlegt fyrir hæstv. heilbrrh. að taka sér tíma til að sitja málþing Háskóla Íslands um síðustu helgi til þess að hlusta á umræðu um þetta hugverk sitt og heyra m.a. skoðanir manna sem þar töluðu og tóku mjög skýrt til orða um spurninguna um persónulegar upplýsingar eða ekki. Ég vísa þar til ummæla manna eins og Jóns Jóhannesar Jónssonar dósents, Mikaels M. Karlssonar prófessors, Halldórs Guðjónssonar prófessors um þessi efni sem drógu þar ekkert af. Í rauninni er viðurkennt af mönnum að þarna sé um persónugreinanlegar upplýsingar að ræða, einnig af hálfu þeirra sem bera ábyrgð á því að þetta liggur hér fyrir og fær stuðning, en þá á þeim forsendum að menn virði lögin. Einn þáttur sem tengist þessu máli, virðulegur forseti, er spurningin um samkeyrslu, spurningin um það um leið hvað fer inn í þennan grunn. Það vill svo til, virðulegur forseti, að engar upplýsingar er um það að finna. Um það er engin ákvæði að finna í þessu frv. Þar er gersamlega óútfyllt ávísun þegar kemur að því hvað á að fara inn í grunnin. Hæstv. ráðherra kunni engin svör við því eða hafði ekki vilja til þess að reyna að skýra það, enda er meiningin að hafa það óútfyllta ávísun, setja um það reglur eftir á og þegar kom að því að hæstv. ráðherra var spurður hér áðan um ættfræðilegar upplýsingar og samkeyrslur þá hefur ráðherrann engin svör við því nema að það er þá tölvunefndar að ákveða það. Hæstv. ráðherra er að leggja til lagafrv. sem veitir heimild til einkaleyfis, rekstrarleyfis sem jafngildir einkaleyfi, til a.m.k. 12 ára og ég hef leitt líkur að því að það gæti verið til mun lengri framtíðar miðað við réttarþróun og engin svör er að fá um það hvað fer inn í grunninn. Það er tölvunefnd sem á að bera ábyrgðina, ekki Alþingi Íslendinga heldur tölvunefnd. Tölvunefnd á að standast þrýstinginn af milljarðahagnaðarvon fyrirtækis sem nú þegar er á hægra brjóstinu á stjórnvöldum á Íslandi. Það er staðan í þessu máli. Það er bremsan í þessu máli. Það er nefnd sem við vitum ekki hvaða réttarheimildir hafi að lögum eftir nokkra mánuði ef hér verða sett ný lög um skráningu persónulegra upplýsinga. Það er hún sem á að vera bremsan og þeir einstaklingar sem þar eru skipaðir til verka sem eiga að vera bremsan og standast þrýstinginn. Hvers konar siðleysi er þetta sem hér er á ferðinni? Auðvitað á tölvunefnd að hafa sínar skýru heimildir en það á ekki að leggja á slíka nefnd þá krossa sem hér er verið að gera af hálfu stjórnvalda með þessum tillögum sem hér um ræðir. Hún á að hafa víðtækar heimildir og hún á að vera óháð. Ég tek algerlega undir það. En það á ekki að leggja á eina slíka nefnd að þurfa að segja já eða nei við því þegar sá þrýstingur er byggður upp sem hér er á ferðinni. Það er ekki skynsamlegt. Virðulegur forseti. Það er vísað til heimilda tölvunefndar og ég vísa til þess sem fram kemur m.a. í tímariti Læknafélagsins frá varaformanni tölvunefndar, Haraldi Briem, um það hvert álit hans er á miðlægum gagnagrunni, manni sem starfar í nefndinni og vísar til margra athugasemda tölvunefndar. Ég vísa í tímarit Læknafélagsins, Læknablaðið, á bls. 413 í ár undir fyrirsögninni: Hætta á stórslysi vegna miðlægs gagnagrunns. Nei, virðulegur forseti. Þetta mál er ekki frambærilegt á Alþingi Íslendinga. Það er fráleitt að ætla sér að lögfesta það. 

Virðulegur forseti. Hér fór síðasti ræðumaður mikinn og dró upp afar dökka mynd af því að viðskiptaleg sjónarmið kæmu að þessu máli. Mig langar að spyrja hv. þm. aðeins út í það. Hvað er svona slæmt við það að viðskiptaleg sjónarmið komi hér að? Er það ekki í lagi ef þróa á betri lyf, betri læknisþjónustu og betra heilbrigðiskerfi? Hvað er að því að á það sé litið út frá viðskiptalegum sjónarhóli? Er hv. þm. á móti einkafyrirtækjum og hlutafélögum sem bæta heilsuþjónustu í viðskiptalegum tilgangi? Hvað með lyfjafyrirtækið Pharmaco? Hvað með Össur hf. sem smíðar stoðtæki fyrir fjölda fólks erlendis og hér heima, á viðskiptalegum grunni? Er hv. þm. á móti því? Ég bara spyr. Það að draga svona sterkt upp hve slæmt sé að ekki standi nákvæmlega hvað fara eigi í grunninn fellur um sjálft sig vegna þess að það verður ekki hægt að rekja upplýsingar til einstaklinganna í þessum grunni, þó að ég viti að hv. þm. trúi því ekki. Fyrir mitt leyti er mér nánast sama um hvað fer inn í þennan grunn af því að það verður ekki rakið til persónunnar. Ég hélt satt að segja að allt sem stæði í sjúkraskrám ætti að fara í grunninn en samkvæmt frv. og grg. á að hafa samráð við faglega stjórnendur sjúkrahúsa, lækna og fleiri um hvað fara skuli í hann svo það nýtist sem best.

Virðulegur forseti. Varðandi persónugreinanlegar upplýsingar eða ekki ætti hv. þm. að fara betur yfir sviðið en mér sýnist hún hafa gert. Ég vísa til þess sem hér kom fram m.a. í ræðu hv. 9. þm. Reykn., Guðmundar Árna Stefánssonar, um það efni og ég hef vísað til sjónarmiða sem það varða og ekki meira um það. Varðandi viðskiptalegar forsendur þessa máls er kannski ekki sambærilegt að tala um almenn fyrirtæki, lyfjafyrirtæki eins og hv. þm. nefndi og hins vegar gagnagrunn sem á að geyma heilsufarsupplýsingar um Íslendinga, látna, lifandi og óborna, og fá að nota þær upplýsingar í viðskiptalegum tilgangi. Grunn sem metinn er að verðmæti sem skiptir tugum milljóna og sumir nefna tugi milljarða eða hundruð milljarða. Ekki skal ég leggja neinn dóm á þær tölur en um þetta stendur málið af hálfu þeirra sem sækjast eftir yfirráðum yfir þessum gagnagrunni og þessum upplýsingum, til þess að ná tökum á þekkingu og upplýsingum sem verða svo verðmætar að þessar tölur eru nefndar í því samhengi. Í því sambandi ætti hv. þm. að fara yfir það sem kom fram hjá hæstv. ráðherra áðan sem hafnar því að m.a. tryggingafélög eigi að hafa aðgang að þessum grunni. Hins vegar stendur svart á hvítu í lýsingu deCODE-fyrirtækisins, Íslenskrar erfðagreiningar, að meðal viðskiptaaðila þeirra eigi að vera tryggingafélög. Þessu, að samþætta heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar við hagsmuni einkafyrirtækis, vara ég við.

Það kom fram í svörum tölvunefndar í vor að þeir teldu að hægt væri að tryggja persónuverndina með miklum tilkostnaði og aðgerðum. Núna er frv. miklu betur úr garði gert, þannig að mitt mat er að persónuverndin sé alveg trygg. Varðandi þetta yfirklór, að lyfjafyrirtækin væru svo sem ágæt en þetta fyrirtæki væri allt annars eðlis --- ég vísa þessu algerlega á bug. Að mínu mati er um fyrirtæki að ræða sem hefur áhuga á að nýta þessar einstöku upplýsingar sem Íslendingar hafa yfir að ráða. Okkur væri nær að vera stolt af því að geta lagt eitthvað til læknisþróunar og lyfjaþróunar fyrir allan almenning, ekki bara á Íslandi heldur og annars staðar. Viðskiptaleg sjónarmið eiga fullan rétt á sér í þessu eins og hjá öðrum fyrirtækjum. Ég spyr: Er þingmaðurinn á móti fyrirtækinu Össuri og á móti Pharmaco vegna þess að þau vinna á viðskiptalegum grundvelli?

Virðulegur forseti. Þetta er einkar efnislegt innlegg í málið frá varaformanni heilbr.- og trn. Hv. þm. hefur ekki aðeins kyngt þeirri staðhæfingu að hér séu ekki persónugreinanlegar upplýsingar á ferðinni. Hún er sannfærð um það og þá liggur það fyrir. Hún líkir málinu sem við ræðum við fyrirtæki sem framleiðir stoðtæki eða þróar tiltekna vöru samkvæmt sínum áætlunum og skýrum heimildum. Ég sé ekki að mikill viðræðugrundvöllur sé á milli okkar sem lítum jafnólíkt á þetta mál og hv. þm. og ég. Ég varð fyrir miklum vonbrigðum með staðhæfingar hv. þm., sérstaklega vegna stöðu þingmannsins sem varaformanns heilbr.- og trn. og aðaltrúnaðarmanns stjórnarliðsins í þeim efnum. Mér finnst sannarlega vera áhyggjuefni hversu gáleysislega er talað í þessu stóra máli.

Herra forseti. Ég vil hér í andsvari einnig taka fyrir þá yfirlýsingu hv. þm. Hjörleifs Guttormssonar að aðalmálið sem hann vildi leggja áherslu á væri að hér ætti að opna þetta svið á viðskiptalegum forsendum. Það draup af þingmanninum vandlætingin þegar hann nefndi viðskiptalegar forsendur. Mig langar að spyrja hv. þm. hvort hann átti sig á því að nánast allar framfarir í lyfjaframleiðslu í heiminum undanfarna áratugi byggjast á upplýsingum um heilsufar sem eru fengnar með ýmsum hætti. Rannsóknarmenn í Bandaríkjunum sækja t.d. mjög til Evrópulandanna, ekki síst til skandinavísku landanna vegna þess að þar er betri heilsufarsgrunnur en í Bandaríkjunum. Til hvers gera þeir það? Til að geta byggt á þessu rannsóknir og framleitt og þróað lyf. Allt er þetta gert á viðskiptalegum forsendum. Það vill svo til að verulegur hluti af framförum í læknavísindum byggist á viðskiptalegum forsendum og þessar viðskiptalegu forsendur eiga rætur að rekja til upplýsinga sem eru fengnar úr heilbrigðiskerfinu. Ef hv. þm. talar gegn þessu máli fyrst og fremst á þeim forsendum að þarna fari saman ákveðnir heilsufarshagsmunir opinberra aðila og svo viðskiptalegar forsendur þá finnst mér hann skulda okkur skýringar á því hvernig hann lítur almennt á þá þróun sem orðið hefur innan lyfjageirans. Að því er varðar þá gagnrýni hans að ekki sé vitað hvað fara eigi inn í grunninn finnst mér að hann geti lesið um það í frv. hvernig ætlast er til að það verði unnið. Það eru ekki forsendur fyrir því að segja nú þegar í smáatriðum hvað fara eigi inn í grunninn. Það er að sjálfsögðu hluti af þeirri áætlun sem gert er ráð fyrir að sérleyfishafinn leggi fram og þá í samvinnu við sjúkrastofnanir, hvað á erindi inn í grunninn og hvað ekki.

Virðulegur forseti. Heilbrigðisupplýsingar um íslenska þjóð. Efni safnað í sjúkraskrá hvers einasta manns sem ekki hefur fyrir því að hafna því að vera í þessum grunni. Upplýsingar um allt þetta á að afhenda einu fyrirtæki sem rekstrarleyfishafa í allt að 12 ár, og ég segi líklega lengur. Honum á að veita þá sérstöðu sem í því felst. Hverju er kostað til? Á hinni vogarskálinni er persónuvernd Íslendinga og það er vitað að sami aðili er á fullu að safna ættfræðiupplýsingum um Íslendinga til að samkeyra þetta. Á þessum grundvelli á að stunda þróun, sölu í þeim tilgangi sem menn geta lesið sér til um í verklýsingu umrædds fyrirtækis, þar á meðal sölu til tryggingafyrirtækja. Það er ekkert undarlegt að erlendir aðilar sem fylgjast með þessu máli, því það eru margir sem horfa til okkar í þessu sambandi, orði það eins og tímaritið Magazin í Sviss í síðustu viku sem hefur yfirskriftina: Íslendingar --- tilraunamýsnar okkar. Hér er gengið fram af slíku gáleysi að umheimurinn hristir höfuðið. Síðan talar hv. þm. um að það eigi að vera á valdi heilbrigðisstofnana Íslendinga að segja Íslenskri erfðagreiningu eða öðrum einkaleyfishafa fyrir um hvað fara megi inn í grunninn, stofnunum sem eiga að lifa á því fjárhagslega að gera slíka samninga.

Herra forseti. Ég tók eftir því að hv. þm. kom sér undan því að svara spurningunni sem ég lagði fyrir hann, þ.e. um hlut viðskiptastofnana í framförum í lyfjaþróun. Hann bætir síðan gráu ofan á svart með því að segja að heilbrigðisupplýsingar verði afhentar einu fyrirtæki. Hvar stendur þetta í frv., með leyfi að spyrja? Þvert á móti er verið að afhenda sérleyfishafanum möguleika á að steypa þessum upplýsingum saman í grunn. Hverjir eiga að hafa aðgang að þessum grunni? Að sjálfsögðu eiga rannsóknaraðilar og fyrirtæki að hafa aðgang að grunninum þannig að það er ekki verið að afhenda fyrirtæki heilbrigðisupplýsingar. Það er verið að gera heilbrigðisupplýsingar aðgengilegar fyrir rannsóknaraðila. Þetta er því alger rangtúlkun á innihaldi frv. sem hv. þm. leyfir sér hér að fara með.

Virðulegur forseti. Hv. þm. Sjálfstfl., sumir hverjir, sem virðast ætla að styðja þetta mál eru í nokkrum vanda. Módelið sem hér er reynt að ýta fram og lögfesta stangast dálítið á við þá viðskiptahætti sem menn hafa almennt reynt að koma hér á í sambandi við frjáls viðskipti. Ég held að hv. þm. sé kominn á ansi hálan ís þegar hann dregur það sérstaklega fram í þessari umræðu að þessi einkaleyfisaðili forvalti ekki þessar upplýsingar. Hann gerir það svo sterkt að það verður ekki hægt. Þannig er búið um hnútana að það verður a.m.k. mjög örðugt að ganga gegn hagsmunum hans og það er vísað sérstaklega til viðskiptahagsmuna umrædds rekstrarleyfishafa. Svo er talað um að að sjálfsögðu eigi rannsóknaraðilar að hafa þarna aðgang. Ég held að hv. þm. ætti að fara út í bæ og spyrja vísindasamfélagið á Íslandi hvaða augum það lítur þetta.

Virðulegi forseti. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson sagði áðan í ræðu sinni að það vantaði frumvörp til að geta samþykkt frumvarpið sem hér liggur fyrir. Hann sagði m.a. að það vantaði frv. til laga um lífsýnasöfn en það frv. liggur nú á borðum þingmanna. Hann sagði einnig að frv. vantaði um tölvulög eða persónuvernd. Það frv. verður afgreitt í ríkisstjórn á föstudaginn. Hann sagði að frv. bryti í bága við stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins. Ég ætla að lesa, með leyfi hæstv. forseta, hvað þar stendur. Það brýtur ekki í bága við þá stefnumótun, þar stendur: ,,Þeirri meginreglu verður fylgt að upplýsingar séu varðveittar þar sem þær verða til.`` --- Hér er engin breyting á í frv. ,,Ekki er áformað að setja upp miðlægan gagnabanka með persónutengdum upplýsingum um heilsufarsmálefni.`` --- Það er ekki gert ráð fyrir því að þetta séu persónugreinanlegar upplýsingar samkvæmt frv. Og af því að hv. þm. vitnaði í Ross Anderson máli sínu til stuðnings þá veit ég að þingheimur veit, þó að hv. þm. Hjörleifur Guttormsson viti það ekki, að þetta hefur verið rekið ofan í þennan ágæta doktor.

Virðulegur forseti. Það voru ekki mikil og stór tíðindi sem hæstv. ráðherra greindi hér frá. Ég var einmitt að rekja að boðað væri að hér kæmi frv. um lífsýni, lífsýnasöfn, og það er vissulega gott ef það liggur fyrir núna. Það hefur þá komið inn á borð á þessum degi. Einnig upplýsti hæstv. dómsmrh. að skammt væri í frv. varðandi skráningu persónuupplýsinga. Auðvitað á Alþingi að fara yfir þessi mál og ganga frá þeim málum áður en farið er að fjalla um, ég tala nú ekki um að afgreiða, það frv. sem hér liggur fyrir og taka það til afgreiðslu. Þessi frv. sem hæstv. ráðherra nefndi eiga að mynda bakgrunn umfjöllunar um mál af þeim toga sem við ræðum hér. Varðandi stefnumótunina á heilbrigðissviði bið ég hæstv. ráðherra um að koma hér og greina okkur frá því hafi það verið áætlun í þeirri stefnumótun sem var lögð fyrir á síðasta ári að byggja upp miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði hérlendis. Ég les það ekki út úr þeirri stefnumótun heldur þvert á móti.

Virðulegi forseti. Ég verð að leiðrétta hv. þm. því hann sagði áðan að það frv. sem hér lægi fyrir bryti í bága við stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins. Það gerir það ekki og ég var að leiðrétta það.

Virðulegur forseti. Auðvitað er mjög gott að hæstv. ráðherra telur sig geta staðhæft að það hafi legið í tillögum þeirra fjölmörgu sem komu að samningu þeirrar stefnumörkunar á upplýsingasviði í heilbrigðismálum sem gefin var út í riti 1 1997. Ég sé ekki að þar sé gert ráð fyrir því að byggður verði upp miðlægur gagnabanki á heilbrigðissviði. Ég les það ekki út úr þeirri stefnumörkun heldur er því þvert á móti vísað frá að það verði gert. Það stendur vissulega með persónugreinanlegum gögnum en það er það sem við erum að fjalla um. Við erum að fjalla um frv. um gagnabanka þar sem persónugreinanleg gögn verða þó að hæstv. ráðherra kjósi að telja að svo sé ekki. Það er kannski sá þunni ís sem hæstv. ráðherra er að hætta sér út á og er ég hræddur um að eigi eftir að brotna undan hæstv. ráðherra.

Herra forseti. Ég held að ég byrji á því að þakka hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni fyrir þær vinsamlegu leiðbeiningar sem hann hefur flutt mér og heilbr.- og trn. um það hvernig hún eigi að haga störfum sínum. Ég held að þetta sé í annað eða þriðja skiptið á örfáum dögum sem hv. þm. agnúast út í nefndina fyrir að hún hafi ekki komið saman og starfað í sumar til að fjalla um frv. sem hefur ekki verið lagt fram og sem hefur allt sumarið verið að taka umfangsmiklum breytingum. Hv. þm. talar af miklu viti og mikilli þekkingu en þó sýnist mér að hv. þm. hefði e.t.v. haft gott af því að komast í ýmis þau gögn sem einstakir þingmenn heilbr.- og trn. hafa viðað að sér. Mér þótti til að mynda merkilegt að heyra hjá þessum víðlesna hv. þm., eða ég skildi það svo í ræðu hans, að hann væri að vísa til Bandaríkjanna sem einhvers fordæmis um það hvernig eigi að haga þessum málum og vísa til þess að þeir væru komnir svo langt fram úr okkur. Veit ekki hv. þm. að ekkert land undir sólinni misnotar þær upplýsingar sem við erum að tala um með jafngrófum hætti og einmitt þar og veit ekki hv. þm. að einmitt vegna gloppna í löggjöf Bandaríkjamanna liggja ekki bara 59, ég held að þau séu orðin 60, frumvörp fyrir bandaríska þinginu einmitt til að stoppa upp í hana, og ég held að á annað hundrað frv. liggi fyrir í hinum ýmsu ríkisþingum víðs vegar um Bandaríkin til þess að gera slíkt og hið sama.

Ég var einmitt að vísa í það ...

Veit ekki hv. þm. að nýlega er fallinn hæstaréttardómur í Bandaríkjunum einmitt um gagnagrunn sem verið er að búa til innan bandaríska hersins þar sem niðurstaðan varð beinlínis sú að menn hefðu ekkert leyfi og ekkert vald til þess að fara með upplýsingar um eigin lífsýni og upplýsingar um sínar eigin erfðir og þær voru ekki einu sinni ópersónugreindar. Ég skildi hv. þm. þannig, en það má vel vera að það hafi örlítið farið í taugarnar á mér sá hroki sem hv. þm. gæddi mál sitt þegar hann var að tala til hv. heilbr.- og trn. Ég er þeirrar skoðunar, herra forseti, að það mál sem við erum að ræða þarfnist verulegra lagfæringa. En ég vil eigi að síður segja að sú mikla gagnrýni sem kom fram á málið á síðasta þingi hefur bersýnilega leitt til þess að verulegar breytingar eru á frv. Þegar við ræddum þetta í fyrra veltum við einmitt upp spurningum sem vörðuðu persónuverndina, aðgengi vísindamanna að gagnagrunni og rannsóknarsvigrúmi annarra vísindamanna og einnig hvaða aðferð þyrfti að beita til að afla samþykkis fyrir því að upplýsingar um einstaklinga væru fluttar í slíkan gagnagrunn. Þá er ótalin sú harða gagnrýni sem kom fram a.m.k. af hálfu nokkurra þingmanna, þar á meðal þess sem hér stendur á einkaleyfin, einkaréttinn eða eigum við að segja einokunarréttinn sem frv. á að veita eftir því sem ég skil það einu tilteknu fyrirtæki. Ég verð hins vegar að segja það, herra forseti, að allar þær breytingar sem eru gerðar á frv. og þær eru margar veigamiklar svara þessari gagnrýni að einhverju leyti. Sums staðar, eða ég hef a.m.k. talið það, eru nokkrar breytingarnar til verulegra bóta og svari nánast nægjanlega sumum hlutum af þeirri alvarlegu gagnrýni sem kom fram. Ég skil það auðvitað, herra forseti, að miðlægur gagnagrunnur er óæskilegur í augum margra. Það er hægt að halda því fram með ágætum rökum að minni hætta sé fólgin í því að geyma gögnin í smærri dreifðum grunnum heldur en einum stórum miðlægum gagnagrunni og út á það gengur einmitt málflutningur og röksemdafærsla í frv. hv. þm. Guðmundar Árna Stefánssonar. Ef ekki er hægt að byggja nægilega traustar varnir inn í miðlægan gagnagrunn er meiri hætta ef tekst að brjótast inn í hann og stela gögnum til að misnota þau en ef menn gera það með smærri gagnagrunna þar sem miklu minna af upplýsingum um sérhvern einstakling er geymt. Þegar menn meta þess vegna hvort um sé að ræða ásættanlega áhættu hljóta þeir að reyna að velta fyrir sér hversu þéttriðið það öryggisnet er sem menn setja upp í kringum slíka grunna. Ég hélt, herra forseti, að þessi umræða mundi snúast um allt aðra hluti, miklu meira um eignarhald og annað slíkt en umræðan hefur þróast í að ræða verulega um gagnaverndina, persónuverndina og ég er ósammála hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni. Eins og staðan er í dag miðað við frv. og þau gögn sem ég hef, þá lít ég svo á að þetta sé ásættanleg áhætta. Ég vil reyna að taka þátt í málefnalegri umræðu og þess vegna langar mig að skýra út fyrir þingheimi þá hugsun sem liggur að baki skoðun minni vegna þess að hún er í aðalatriðum á öðrum brautum og rekst á þær forsendur sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson ber fram. Mat mitt ræðst af því að í fyrsta lagi segir í frv. að í grunninn eigi einungis að fara ópersónugreinanlegar upplýsingar. Það er forsenda sem ég tek gilda með rökum sem ég ætla að reyna að flytja hérna þangað til hægt er að sýna mér fram á eitthvað annað, og mér dugar ekki breskur sérfræðingur sem heitir dr. Ross í þeim efnum eins og ég kem kannski að. Ramminn sem frv. leggur upp er auðvitað ekki útfærður en þetta er forsenda hans. Þegar hægt er að sýna mér fram á að hann gildi ekki lengur þá fell ég frá þessari skoðun minni en ég tel að þessi þrefalda dulkóðun sem núna er eða fjórfalda eftir atvikum sé snöggtum skárri og sé tiltölulega traust. Í öðru lagi segir fortakslaust í frv. að bannað sé að veita upplýsingar um einstaklinga og ef rekstrarleyfishafinn gerir það þá fyrirgerir hann rekstrarleyfinu. Því er auðvitað haldið fram að það sé hægt þrátt fyrir dulkóðun og önnur brögð til að halda persónuverndinni, þá sé eigi að síður hægt að ná upplýsingum um einstaklinga og í mín eyru hafa gjarnan verið borin skemmtileg dæmi af eftirfarandi toga: Hvað ef viðkomandi er sykursýkissjúklingur og ekki er hægt að finna hann vegna þess? Hvað ef hann er karlmaður sem fæddur er á tilteknu ári? Hópurinn þrengist og ef því er bætt við að hann hafi viðbeinsbrotnað í tilteknum mánuði á tilteknu ári þá er hægt að greina þennan mann. Við höfum öll heyrt svona sögur. En frv. bannar hins vegar að viðlagðri sviptingu rekstrarleyfisins að gögnin séu misnotuð með þessum hætti. Nú er ég að vísu þeirrar skoðunar að menn skuli aldrei vanmeta mannlega heimsku en ef menn halda að rekstrarleyfishafi sem hefur lagt gríðarlegar upphæðir í að þróa slíkan grunn fari að misnota þetta með slíkum hætti þá eru þeir á einhverju allt öðru stigi en ég er, með mína greind alla vega, sem er að vísu tiltölulega lágt. Áhættan sem í þessu felst er því sú að gögnunum sé í fyrsta lagi stolið og í öðru lagi að líkast til takist að brjóta dulkóðunina. Í þriðja lagi hafa menn verið að segja að hægt sé að fá upplýsingar um smáa hópa sem gera það að verkum að hægt væri að þekkja þá af upplýsingunum og ráða þar af leiðandi í einstaklingana. Nú er það svo að frv. er gallað að því leyti að aðgengishömlur eru ekki byggðar inn í grunninn samkvæmt ákvæðum laganna. Þetta er hins vegar auðvelt að gera og þetta er eitt af því sem ég mun beita mér fyrir í umfjöllun um málið að þurfi að gera því það dregur a.m.k. úr þessari áhættu. Í fjórða lagi hefur því verið haldið fram að hægt sé að nota og samkeyra upplýsingar úr opinberum ættarskrám við upplýsingar sem liggja inni í grunninum og ná þannig út ættum og þar af leiðandi þekkja einstaklinga. Ég tek það gilt þegar sérfræðingar sem vita miklu meira um þetta en ég segja að það sé hægt að setja ættarvenslin á dulkóðuðum tölulegum gildum inn í grunninn þannig að þessi samkeyrsla virki ekki. Ef hægt er að sýna mér fram á annað, þá skal ég hugsa málið upp á nýtt, en svona er staða í dag. Þar sem viðhorf mín í þessum efnum rekast harkalegast á við viðhorf hv. þm. Hjörleifs Guttormssonar er varðandi tölvnefnd. Mér þótti hv. þm. tala af ótrúlegu kæruleysi sem stappaði nærri lítilsvirðingu um tölvunefnd þegar hann í rauninni gaf ekkert fyrir þá breytingu sem í frv. felst þar sem tölvunefnd er ekki lengur falið eftirlit með gögnunum meðan þau eru á persónulegu formi heldur líka eftirlit með öryggi þeirra og meðferð eftir að þau eru komin á margdulkóðuðu formi inn í grunninn. Hvað þýðir það? Það þýðir einfaldlega að sú tæknilega útfærsla á meðferð gagnanna sem mun liggja fyrir einhvern tíma síðar áður en grunnurinn fer endanlega af stað þarf að uppfylla skilyrði tölvunefndar. Ég viðurkenni fúslega að ég er leikmaður í þessum flóknu fræðum. Ég treysti mér ekki eins og hv. þm. Hjörleifur Guttormsson til að leggja dóm á rök með- og mótmælanda í þessu máli. En mitt haldreipi er tölvunefnd. Ferill hennar er glæsilegur. Hún hefur sýnt að því er ég best veit að hún hefur stungið við fótum til verndar persónum einstaklinga og fyrir mig skiptir þetta öllu máli. Hún er varnaglinn sem ég sem einn af þeim sem setja gögn þarna inn og sem þingmaður sem fjallar um þetta reiði mig á. Ég þarf að fá mat tölvunefndar á að þessi aðferð sé góð og líka að lokum þegar við stöndum frammi fyrir tæknilegri útfærslu, að hún haldi. Það dugar heldur ekki fyrir mig þó að ráðgjafi á vegum bresku læknasamtakanna komi hingað til lands og kanni málið. Eftir því sem ég hef skilið á viðtölum við hann í fjölmiðlum, en hann ræddi við menn hjá Íslenskri erfðagreiningu sem sinna dulkóðunarmálum, væru aðferðirnar barnalegar, ófrumlegar og ófullnægjandi. En herra minn trúr. Hver ætlast til þess að fyrirtæki, sem er ekki einu sinni búið að fá rekstrarleyfi samkvæmt lögum sem ekki er enn búið að samþykkja og er ekki einu sinni víst að verði samþykkt í þessari mynd, sé tilbúið með fullbúið kerfi á þessu sviði áður en umfjöllun er hafin í Alþingi? Það er ekki hægt að ætlast til þess. Niðurstaða mín er sú að gæði þeirra aðferða sem Íslensk erfðagreining býður upp á segi nákvæmlega ekkert til um það hvort það ferli sem liggur í frv. heldur eða ekki. Það verðum við að meta þegar hin tæknilega útfærsla liggur fyrir. En mér finnst á þessu stigi málsins að áhættan sem felst í persónuverndarmálunum sé ásættanleg. Ég er reiðubúinn til þess að rökræða það og viðurkenni alveg fúslega að á stórum hluta byggi ég traust mitt á tölvunefndinni. Ég get þess líka, herra forseti, að hægt er að færa rök að því og virtir vísindamenn munu gera það, að dulkóðunin gangi eiginlega úr hófi vegna þess að hægt er að vísa til dæma um að hún brjóti a.m.k. í bága við svona ákveðin gildi læknisfræðinnar en ég ætla ekki að ræða það frekar hérna. Eitt af því sem mig langar til þess að ræða og hefur líka komið til tals er hið upplýsta samþykki. Frv. gerir ekki ráð fyrir upplýstu samþykki og það hefur verið gagnrýnt harðlega. Hvað felst í upplýstu samþykki? Vanalega felur það í sér að sá sem tekur þátt í rannsókn eða heimilar notkun gagna um sjálfan sig er upplýstur um tilgang rannsóknarinnar. Hann fær fullvissu um að þær verði ekki notaðar í öðrum tilgangi, rannsóknaraðferðirnar eru skýrðar, möguleg óþægindi hans af þátttökunni eru dregin fram og hann er líka upplýstur um mögulega áhættu, mögulegan ávinning, og það er undirstrikað að hann geti hætt þátttöku hvenær sem hann vill. Í þessu samhengi skiptir máli forsendan sem ég hef gefið mér að frv. haldi að ásættanlegu marki um það að ekki séu notaðar persónugreinanlegar upplýsingar. Ef við erum sammála því að treysta tölvunefnd fyrir því, sem sumir eru ekki, þá fellur grundvöllurinn undan kröfunni um hið upplýsta samþykki. Einn af göllum frv. er að það gefur engar upplýsingar um hvernig nota megi gögnin í grunninum og öllu alvarlegra er að það eru heldur engar upplýsingar um það hvernig megi ekki nota þau sem er miklu alvarlegra mál. Það er hægt að lagfæra þessa galla að hluta en þeir verða aldrei lagfærðir svo að það verði hægt að upplýsa þátttakendur um markmið rannsóknarinnar, aðferðir, ávinning, áhættu eða óþægindi. Miðað við þetta yrði krafan um hið upplýsta samþykki krafa um falskt öryggi. Það er skoðun mín. Eitt enn, bara á grundvelli þessarar skilgreiningar. Gert er ráð fyrir því að þátttakandi geti hætt þátttökunni. Eins og kom fram í máli hv. þm. Guðmundar Árna Stefánssonar í dag sker hin stranga dulkóðun strenginn á milli þess sem veitir upplýsingarnar og upplýsinganna um hann. Með öðrum orðum, það er engin leið til baka. Það er ekki hægt að hætta þátttökunni og á tæknilegum forsendum gerir hið upplýsta samþykki það líka ókleift. Ég tel sjálfur að aðferð frv., sem felur í sér einhvers konar öfugt samþykki eða möguleikann til þess að neita þátttöku, sé ekki jafnfráleit og menn hafa haldið. Það er hins vegar hægt að auðvelda mönnum synjunina með því að breyta frv. talsvert. Það er hægt að lágmarka áhættuna en það verður alltaf einhver áhætta sem menn taka með því að gerast aðilar að gagnagrunninum. Við getum minnkað þessa áhættu með ýmsum aðgerðum. Við getum gert það í fyrsta lagi með því að láta vísindasiðanefnd meta allar fyrirspurnir áður en þeim er svarað. Það er ekki gert ráð fyrir því í frv. í dag. Í öðru lagi með því að setja í lög hvers konar upplýsingar eiga að fara inn í grunninn. Í þriðja lagi hvers konar upplýsingar eiga ekki að fara inn í grunninn. Í fjórða lagi, það sem er mikilvægast, að láta lögin mæla skýrt fyrir um það í hvers konar tilgangi megi ekki nota þær og grunninn þar með. Ég er alveg klár á því, herra forseti, að áreiðanlega eru margir ósammála þessum viðhorfum mínum en mér þykir rétt að gera mönnum grein fyrir því af hverju ég fylgi ekki kröfunum um hið upplýsta samþykki. Menn munu auðvitað segja sem svo: Það munu einhverjar upplýsingar sytra út úr þessum grunni. Ég tel að það muni gerast. Það er einhver áhætta fólgin í því. Ég tel að við eigum að segja mönnum frá því. Á þeim grundvelli verða þeir einfaldlega að taka þá áhættu sem í því felst að vera með eða ekki. Ég get fallist á það, kannski má segja að það feli í sér einhvers konar blankótékka. En við getum, eins og ég hef lýst, gert okkar til þess að draga úr þessari áhættu. Þetta er í rauninni spurningin: Á ríkisvaldið stöðugt að vera með einhverjar aðgerðir í gangi til þess að vernda fólk fyrir eigin ákvörðunum? Harkalega spurt, en málið snýst um þetta. Mig langar í samhengi við þetta að drepa á eitt atriði til viðbótar sem varðar einmitt rétt þess sem veitir upplýsingarnar. Frv. veitir bæði sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum og heilbrigðisstofnunum rétt til þess að neita að taka þátt í þessu samstarfi. Þá spyr ég: Hver er þá réttur þess sjúklings sem vill leggja upplýsingar inn í grunninn en læknirinn eða heilbrigðisstofnunin segir nei? Í því sambandi er ég að rifja upp afgreiðslu heilbr.- og trn. á ákvæði í frv., sem kom hingað fyrir nokkrum árum, til laga um réttindi sjúklinga. Þar var gert ráð fyrir því að sjúkraskráin væri eign viðkomandi heilbrigðisstarfsmanns eða heilbrigðisstofnunar og því var hafnað af nefndinni. Það var mat okkar þá að siðferðilega væri ekki hægt að segja að sjúkraskrá væri eign einhvers annars enda innihéldi hún upplýsingar sem sjúklingurinn hefði gefið. Ég tel að samkvæmt þessari túlkun Alþingis á sínum tíma hljóti, í þessu tiltekna tilviki sem stundum hefur komið upp í umræðunni, réttur sjúklingsins alltaf að vera hærri, ég tel að þessi túlkun okkar á sínum tíma geri það að verkum. Í tengslum við rétt þeirra sem leggja gögn í grunninn er óhjákvæmilegt að reifa lítillega hlutverk vísindasiðanefndar í frv. Þar er mælt svo undarlega fyrir að fyrirspurnir sem komi til grunnsins eigi að leggja fyrir vísindasiðanefnd eftir að þeim hefur verið svarað, þ.e. það á að vera eins konar tilkynningarskylda, það á að láta vísindasiðanefnd vita um fyrirspurnirnar eftir að þeim hefur verið svarað. Fyrir mér er þetta ótrúlega heimskulegt og ég get ekki séð hvaða tilgangi það þjónar að láta hana fjalla um rannsóknir eða vita um rannsóknir eftir að þær hafa verið framkvæmdar. Mig langar, herra forseti, að lesa hér úr 2. mg. 4. gr. reglugerðar nr. 449/1997, sem segir að forsenda þess að vísindarannsókn verði heimiluð sé að það liggi fyrir það mat vísindasiðanefndar að, með leyfi forseta: ,,engin siðfræðileg eða vísindaleg sjónarmið mæli gegn henni``. Í 1. mgr. þessarar sömu greinar segir, með leyfi forseta: ,,Með vísindarannsókn er átt við rannsókn sem gerð er til að auka við þekkingu sem gerir m.a. kleift að bæta heilsu eða lækna sjúkdóma.`` Ég spyr nú, herra forseti: Er það ekki einmitt helsta málsvörn formælenda gagnagrunnsins að fyrir tilstilli hans sé hægt að gera rannsóknir sem bæta heilsu manna? Hvernig í veröldinni er þá hægt að verja að rannsóknir í gegnum þennan grunn séu einu rannsóknirnar á Íslandi á þessu sviði sem þurfi ekki að fara í gegnum hina siðferðilegu síu vísindasiðanefndar? Hver eru rökin fyrir því að nefndin fái ekki fjalla um þau? Þau hafa ekki komið fram. Ekki stafar þetta af töfum við vinnu nefndarinnar vegna þess að að jafnaði tekur ekki nema þrjár vikur hjá henni að afgreiða slíkt og það er bara ásættanlegur tími. Í einu tilviki tók það fimm mánuði. Það vill að vísu til að það var fyrirspurn eða rannsókn sem laut að Íslenskri erfðagreiningu en ég er hárviss um að það eru engin tengsl á milli þessa og þeirrar staðreyndar. Ég tel auðvitað að þetta sé stór galli á frv. Ég held að með því að leggja allar rannsóknir, sem eru gerðar gegnum grunninn fyrir vísindasiðanefnd, fengjum við sem í hann leggjum upplýsingar afar mikilvæga tryggingu fyrir því að þær yrðu ekki notaðar í tilgangi sem samrýmist ekki hagsmunum þeirra hópa sem þeir tilheyra og brytu þar með gagnvart siðferðilegum grunni vísindarannsóknar. Þetta er mjög mikilvægt. Ef menn hafa einhverjar efasemdir um að nauðsynlegt sé að breyta þessu ættu þeir hinir sömu að lesa hinn dæmalausa auglýsingabækling sem Íslensk erfðagreining sendi væntanlegum fjárfestum og væntanlegum kaupendum á þjónustu sinni. Annar ömurlegur galli á þessu frv. lýtur einmitt að svigrúmi vísindamanna til þess að stunda fræði sín. Ég leyfi mér hér að rifja upp þá fráleitu tilraun sem mér þótti koma fram í frv. hæstv. heilbrrh. eins og það leit út á síðasta vori. Þar var beinlínis gerð tillaga um að lögleiða vísindalegan stuld. Gert var ráð fyrir því samkvæmt því frv. að þau lög ættu að ná líka yfir gagnagrunna sem væru í vörslu félagasamtaka og stofnana á borð við Krabbameinsfélagið og Hjartavernd. Það var líka sagt að í gagnagrunninn ættu ekki aðeins að koma upplýsingar úr sjúkraskrám úr heilbrigðisstofnunum heldur líka aðrar heilsufarsupplýsingar. Hvað þýddi það? Undir það féllu að sjálfsögðu niðurstöður úr sjálfstæðri vinnu vísindamanna innan þessa sjúkrastofnana. Sem betur fer er búið að hverfa frá þessari forræðishyggju sem ég hef kallað. Samt er vísindamönnum enn þá gróflega mismunað að þrennu leyti. Í fyrsta lagi er það svo að erlendir vísindamenn eða fyrirtæki sem kaupa rannsóknir í gegnum grunninn og starfsmenn rekstrarleyfishafans þurfa ekki að leggja rannsóknaráætlanir sínar fyrir vísindasiðanefnd. Allir aðrir vísindamenn þurfa að gera það. Á tímum samkeppni þar sem tíminn skiptir máli skapar þetta mismunun sem er ekki hægt að fallast á. Ein af forsendunum fyrir því að gagnagrunnurinn verður settur á laggir er m.a. að samkvæmt því sem ríkisstjórnin hefur sagt, samkvæmt því sem frumkvöðlar Íslenskrar erfðagreiningar hafa sagt, er að lyfta íslenskum vísindamönnum, bæta möguleika þeirra til þess að stunda vísindi sín. Það má líta á sem hluta af þeirri greiðslu sem fyrirtæki sem fær rekstrarleyfið innir af höndum fyrir að fá að nýta það sem hæstv. heilbrrh. sjálf kallar ,,þjóðarauðinn`` í grg. með frv. Hins vegar er í frv. mælt fyrir um að einungis þeir vísindamenn sem borga fyrir notkun sína á grunninum með því að leggja í hann eigin upplýsingar fái að nota hann. Þetta brýtur algerlega gegn þeirri forsendu sem ég lýsti hérna áðan, þetta brýtur gegn hinum siðferðilega grunni frjálsrar vísindastarfsemi. Þetta útilokar fjölmarga, þar á meðal fjölmarga innan Háskóla Íslands, og það er ekki hægt að þola þetta. Þriðji gallinn sem varðar svigrúm vísindamanna felst í samsetningu nefndarinnar sem á að meta hvort vísindamenn fá aðgang að gagnagrunninum. Í henni eiga sæti þrír menn og þar af er einn þeirra fulltrúi starfsleyfishafans. Fyrir þessa nefnd eiga vísindamennirnir að leggja allar rannsóknaráætlanir sínar. Hvað þýðir það? Það þýðir, herra forseti, að fulltrúi rekstrarleyfishafans getur séð vel útfærðar hugmyndir annarra vísindamanna og meðan þetta er svona vakir alltaf sá grunur og sá kvíði að hugmyndirnar verði teknar ófrjálsri hendi. Ekki er hægt að bjóða öðrum vísindamönnum upp á þetta. Fulltrúi starfsleyfishafans verður að fara út úr þessari nefnd og þess vegna er hægt að setja inn í hana fulltrúa vísindasiðanefndar eða eitthvað slíkt. En þetta er ómögulegt svona. Versti galli þessa frv. er einokunarblærinn sem smitar út um allt frv. Ég er þegar búinn að rekja þessar sovésku tilskipanir sem hæstv. heilbrrh. lagði á borð okkar í fyrra og sem vörðuðu rannsóknir annarra vísindamanna utan þessa grunns. Þær eru horfnar. En eftir sem áður er þessi blær og andi yfir og allt um kring í frv. Það er ekki aðeins að Íslensk erfðagreining eigi að fá einokunarrétt á öllum heilsufarsupplýsingum í landinu heldur sýnist mér samkvæmt þessu að hún eigi líka að fá einokunarrétt á því að þróa hugbúnað fyrir nánast allt íslenska heilbrigðiskerfið og það er ekki hægt að þola. Þetta frv. felur í rauninni í sér að innan Íslenskrar erfðagreiningar verði sett upp eins konar Reiknistofa bankanna. Allir vita um áhyggjur og andmæli íslenska hugbúnaðargeirans gagnvart Reiknistofu bankanna. Þetta kemur í rauninni í veg fyrir að í þessum hluta starfsins, þ.e. því sem lýtur að því að koma upp tölvukerfum og hugbúnaðarkerfum, er verið að taka fyrir frjálsa samkeppni. Mér finnst að það sé ekki hægt. Samkvæmt upplýsingum og áliti hæstv. heilbrrh. um kostnað við grunninn kemur fram að það á að setja 2 milljarða í nákvæmlega þetta atriði og 2 milljarðar fyrir unga grein sem er að flytja út fyrir rúman milljarð á ári er ofboðslegur peningur. Ég tel að hægt væri að nota þessa fjármuni til þess að gefa þessum þróttmikla nýja geira íslensks atvinnulífs verulega vítamínssprautu og um leið að fá miklu betri vinnu út úr dæminu. Hjá Íslenskri erfðagreiningu er að finna sérfræðinga á sviði erfðagreininga. Þeir hafa ekki mikla reynslu í því að dulkóða eða búa til kerfi af því tagi, ég leyfi mér að halda því fram. Ég held að miklu eðlilegra væri að koma þessu yfir í einkageirann, þ.e. yfir í frjálsa samkeppni, leyfa þessum fyrirtækjum, nú þegar eru þrjú eða fjögur að flytja út hugbúnað sem varðar einmitt heilbrigðisvinnslu. Ég tel að þetta sé nauðsynlegt. Mér finnst líka, herra forseti, fráleitt sjálfgefið að Íslensk erfðagreining, sem allir vita að á að fá einokunarréttinn, eða eitthvert annað fyrirtæki fái þennan einkarétt sem frv. gerir ráð fyrir til þess að starfrækja miðlægan gagnagrunn. Ég tel það óþarft og ég tel það hættulegt. Það er einfaldlega staðreynd að vísindi alveg eins og viðskipti eru orpin undir samkeppni, undir harða samkeppni. Og í gagnagrunninum alveg eins og alls staðar í heimi erfðagreiningarinnar fléttast vísindi og viðskipti saman með nýjum og allt öðruvísi hætti en við eigum að venjast. Það hafa ekki, a.m.k. ekki gagnvart mér, verið færð haldbær rök fyrir því að það sé fyllilega hægt að réttlæta nauðsyn þess að eitt tiltekið fyrirtæki fái einkarétt á því að fénýta það sem hæstv. heilbrrh. kallar þjóðarauðinn. Rökin sem til þessa hafa verið færð þessu til stuðnings felast nánast einvörðungu í því að bent er á þá staðreynd að gríðarlegur kostnaður er fólginn í því að setja upp gagnagrunninn og þar af leiðandi segja talsmenn þessa einkaréttar að það verði að tryggja fyrirtækinu einkaréttinn í 12 ár til að vernda þessa fjárfestingu, annars muni ekkert fjármagn fást til að kosta gerð hans. Þetta, herra forseti, er mjög svipuð röksemdafærsla og útgerðarmenn hafa notað til að réttlæta sinn einkarétt til að nýta fiskimiðin. Þeir hafa lagt í gríðarlegan kostnað til að nýta þau og byggja upp, segja þeir. Alveg eins og hérna er verið að tala um að Íslensk erfðagreining muni leggja í gríðarlegan kostnað og þess vegna eigi hún að fá einokunarrétt. Í tilviki kvótans hefur þjóðin hafnað þessari röksemdafærslu og ég hafna henni hér. Það hefur ekkert reynt á það hvort fjármagn fáist til þess að kosta grunninn við aðstæður þar sem einkarétturinn væri ekki leyfður eða veittur og við skulum ekki horfa fram hjá framlagi hæstv. forsrh. í þessum efnum. Auðvitað hafa yfirlýsingar hans um að það eigi að samþykkja þessi lög og það eigi að láta eitt tiltekið fyrirtæki fá einkaleyfið fælt alla aðra mögulega fjárfesta frá því að kynna sér þetta mál. Það hefur því ekkert reynt á þetta. En ef það er rétt hjá forsvarsmönnum Íslenskrar erfðagreiningar að þessar íslensku upplýsingar séu einstæðar og að með þeirri vísindabyltingu sem er að gerast innan erfðafræðinnar sé hægt að gera úr þeim gríðarleg verðmæti, þá tel ég afar líklegt að fleiri hefðu áhuga ef ekki væri búið að stugga þeim frá nú þegar eins og stjórnvöld hafa gert með yfirlýsingum sínum. Ég vil líka benda á þessari skoðun til stuðnings að í erlendu tímariti um fjárfestingar var því lýst sem hálfgerðri útsölu ef eitt fyrirtæki fengi einkarétt á íslenskum heilsufarsupplýsingum fyrir 12--14 milljarða. Í sömu grein var bent á að ef einungis eitt lyf sprytti af nýrri þekkingu sem yrði til vegna grunnsins þá mundi það duga til að greiða kostnaðinn niður. Miðað við þessa stöðu, þessa gríðarlegu hagnaðarvon sem er fólgin í grunninum og þann áhuga sem ýmis önnur fyrirtæki hafa a.m.k. sýnt með því að fylgjast með þessu máli er ég viss um að samkeppni um starfrækslu á þessum gagnagrunni yrði raunveruleg ef boðið væri upp á hana. Ég held að ef svo yrði mundu fyrirtæki á þessum sviðum væntanlega reyna að sérhæfa sig á sviði tiltekinna upplýsinga og tiltekinna sjúkdómaflokka og afleiðingin gæti orðið sú að hérna skapaðist miklu meiri þekking og miklu fljótar en ef aðeins eitt fyrirtæki sæti að þessum einkarétti. Það gæti auðvitað leitt til þess, vegna þess að þær röksemdir hafa verið leiddar inn í umræðuna, að miklu fleira ungt fólk gæti fengið vel launuð störf við það sem það hefur menntað sig til. Ég óttast þess vegna, herra forseti, að með þessum einkarétti séum við í rauninni að reisa girðingar sem fæla önnur erlend stórfyrirtæki frá því að notfæra sér gríðarlegar tækniframfarir til að fjárfesta í því erfðafræðilega kjörlendi sem a.m.k. talsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja að sé til staðar hér á Íslandi. Í viðskiptaheiminum er það einfaldlega staðreynd að þar er samkeppni og nákvæmlega það sama gildir í vísindaheiminum. Það gildir ekki síst á sviði erfðagreiningarinnar. Það sést, herra forseti, berlega þessa dagana á því kapphlaupi sem er núna innan þessarar greinar í Bandaríkjunum. Þar hafa menn verið í stórfelldu verkefni sem felst í því að kortleggja gen mannsins, svokallað ,,Human Genome Project`` og það hefur ekki reynst erfitt fyrir þá sem hafa klofið sig út úr því verkefni að draga stórkostlegt fjármagn frá stórfyrirtækjum til að fara í samkeppni á þessu sviði. Ástæðan liggur einfaldlega í hagnaðarvoninni sem menn sjá í þessu. Ég held reyndar að byltingarhamurinn sem er á erfðafræðinni og nábýli hennar lyfjafyrirtækin hafi skapað áður óþekkta samvist viðskipta og vísinda. Þetta er einfaldlega staðreynd, hvort sem okkur líkar það betur eða verr. Þar hefur það sýnt sig að arðsvonin byggir á uppgötvunum og driffjöður uppgötvananna er samkeppni. Þar af leiðir að þar, alveg eins og hér, hlýtur greinin að blómstra eftir því sem samkeppnin er meiri. Þetta er skoðun mín, herra forseti. Ég tel að einokun eða einhvers konar einkaréttur á þessu sviði mundi setja þessa grein í ramman fjötur í Bandaríkjunum og ég held það sama mundi gerast hér. Önnur röksemd hefur stundum verið flutt fyrir einkaréttinum og hún er miklu geðfelldari að mínu mati en sú vernd sem þarf að veita fjárfestingunum. Hún snýr að rétti frumkvöðulsins þó að hann sé hvergi skráður í lagabókstaf Íslendinga. Mér finnst að menn eigi að fá að njóta hugmynda sinna og ég spyr: Væri gengið á rétt frumkvöðulsins Kára Stefánssonar ef frjáls samkeppni mundi ríkja um smíði grunna af þessu tagi? Þegar menn skoða það verða þeir að hafa eftirfarandi í huga: Þessi hugmynd er ekki ný. Í grg. kemur fram að hún vaknaði hér um miðbik áttunda áratugarins en tæknistigið var slíkt að ekki var kleift að hrinda henni í framkvæmd. En spástofnanir til að mynda í Bandaríkjunum hafa sagt fyrir um og lýst smíði slíkra grunna um einhverra áratuga skeið. Hugmyndin er því ekki ný. Það breytir því ekki að segja má að Kári Stefánsson, af því hann er nefndur á nafn í grg. með frv., hefur vissan frumkvöðulsrétt að þessari hugmynd. En hefur hann ekki þegar notið hans? Ég bendi á það að Íslensk erfðagreining hefur forskot umfram alla aðra. Hún er nú þegar komin með nánast allar ættir Íslands frá því ævar snemma inn í skrár sínar. Hún hefur fengið í sína vörslu ýmsa smærri mjög mikilvæga gagnagrunna sem varða einstaka þýðingarmikla sjúkdóma, eins og þann sem John Benedikz gerði um MS-sjúklinga hér á landi. Hún nýtur geysilegrar vildar meðal almennings og ekki þarf að segja þessu hv. þingi frá vildinni sem hún nýtur meðal stjórnvalda. Hún hefur þegar lífsýni gríðarlegs fjölda Íslendinga í sinni vörslu sem hafa aflast við rannsóknir á sjúklingum sem menn hafa tekið þátt í með upplýstu samþykki og þar að auki er ekkert líftæknifyrirtæki í heiminum sem er eins vel auglýst í heimspressunni og vísindaritum og einmitt þetta tiltekna fyrirtæki. Ég held þess vegna, herra forseti, að staðan sé einfaldlega þannig í dag að þessi ágæti vísindamaður hafi þegar fengið sitt forskot. Hann er þegar farinn að njóta þessarar hugmyndar. Það getur enginn ógnað forskotinu. Ég held því að einkaréttur til handa einu fyrirtæki sé ekki bara tímaskekkja heldur sé hann óþarfur og gæti verið hættulegur þróun greinarinnar. Þetta finnst mér nauðsynlegt að menn hafi líka inni í umræðunni. Ef það fer hins vegar svo að Alþingi vilji ekki leyfa samkeppninni að blómstra eins og mig grunar og fer leið einkaréttarins þá tel ég sjálfur að 12 ár séu allt of langur tími. Ég tel líka að það væri fullkomið glapræði að afhenda einu fyrirtæki þennan einkarétt á þjóðarauðnum án þess að einhvers konar ákvæði séu fest í lög um að tiltekið gjald þurfi að greiða. Ef við orðum það með öðrum hætti: Ég get fellt mig við það að hagnaðinum sem af þessari starfsemi sprettur verði deilt einhvern veginn með íslensku þjóðinni. Þetta finnst mér að skipti verulega miklu máli. Ég vek þó athygli á því að það hefur kviknað einhver skilningstíra á skari hæstv. heilbrrh. vegna þess að grafið djúpt í iður greinargerðar frv. er talað um að til greina komi að binda skilyrði fyrir rekstrarleyfi einhvers konar deilingu á hagnaði með íslensku þjóðinni. Það finnst mér vera mjög jákvætt en ég tel að það sé algjörlega nauðsynlegt að fá þetta inn í lögin. Ég vil að lokum segja, herra forseti, að ég er ekki eins hræddur við þetta frv. og ég var í vor. Ég sé á því marga skafanka en ég sé líka margar leiðir til þess að bæta úr þeim ágöllum sem í því finnast. Ég tel t.d. að það væri ekki mikið verk að breyta þeim ágöllum sem tengjast vísindafrelsi íslenskra rannsóknaraðila og fyrir því mun ég auðvitað beita mér. Það eru fjölmargar hugmyndir sem ég tel að við ættum að íhuga til að kanna þetta, en fyrst og síðast er spurningin, sem mér finnst enn ósvarað eftir þennan dag, einmitt sú sem lýtur að persónuverndinni. Ég hef hér lagt fram það sem fyrir mér eru mín rök fyrir því að ég get fallist á þann þátt frv. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson er algerlega annarrar skoðunar og auðvitað verðum við í nefndinni að vega og meta þau sjónarmið sem koma fram. En ég tek það fram og vil ítreka það nú að ég held að tölvunefnd sé fyllilega treystandi. Það þarf auðvitað að auka atgervi hennar, beina til hennar meira fjármagni. En ég held að miðað við þann mannafla og þá þekkingu og þá reynslu sem hún hefur yfir að ráða og ætti að hafa yfir að ráða, ættum við að geta fallist á þennan þátt frv. Ég ítreka hins vegar að í honum er falin áhætta. Það er áhætta sem ég get fyrir mína hönd fallist á á þessu stigi málsins. Til þess að draga enn frekar, herra forseti, úr möguleikanum á því að upplýsingar úr gagnagrunninum verði misnotaðar hef ég líka lýst þeirri skoðun minni að það sé nauðsynlegt, ekki bara að festa í þessi lög ákvæði um það til hvers ekki megi nota upplýsingar úr grunninum, heldur einnig að Alþingi samþykki samhliða sérstök lög sem banna mismunun gagnvart mönnum á grundvelli erfða og þá vísa ég til reynslunnar í Bandaríkjunum. Það eru að vísu aðrar aðstæður hér en þjóðirnar í kringum okkur eru í óða önn að kanna slíka lagasetningu og sums staðar hafa þær þegar lokið henni. Ég hef lýst því, herra forseti, að æskilegt væri að leggja slíkt frv. fram og það má íhuga hvort ekki sé rétt að heilbr.- og trn. leggi slíkt frv. fram í sínu nafni samhliða afgreiðslu sinni á frv. um gagnagrunn. Ef ekki tekst sátt um það þá held ég nauðsynlegt sé að einstakir þingmenn geri það og ég fyrir mitt leyti mun beita mér þá fyrir því.

Virðulegur forseti. Mér sýnist að hagur ríkisstjórnarinnar hafi nokkuð vænkast eftir að ég heyrði í formanni og varaformanni heilbr.- og trn. í sambandi við meginviðhorf til þessa máls. Mér sýnist að það fari nokkuð eftir sem stendur í greininni í Magazin, sem ber heitið ,,Íslendingar --- tilraunamýsnar okkar``, að Alþfl. sveiflist milli tískuhrifningar og lýðræðislegra fyrirvara. Íhaldsmenn hafi hins vegar ákveðið fyrst um sinn að fylgja forsrh. sínum þrátt fyrir nokkrar siðferðilegar áhyggjur. En varðandi miðlægan gagnagrunn og tölvunefnd, leyfi ég mér að vitna til varaformanns tölvunefndar sem segir, með leyfi forseta: ,,Ég hef stundum líkt þessu [þ.e. mismun milli dreifðra gagnagrunna og miðlægs] við sprengiefni. Maður geymir það ekki allt í kjallaranum hjá sér, heldur dreifir því. Með þeim hætti verður bara smáhvellur þótt slys hendi en ef það er allt á einum stað verður hvellurinn þvílíkur að húsið hrynur og afleiðingarnar verða eftir því``.

Hæstv. forseti. Hv. þm. ræddi mikið um persónuvernd og burt séð frá því hvort við erum sammála eða ósammála því hvort frv. tryggir persónuvernd, þá hef ég miklar áhyggjur af því hvaða upplýsingar verður hægt að kaupa út úr þessum grunni. Ekki upplýsingar sem tengjast einstaklingum heldur upplýsingar kannski um einstaka sjúkdóma, einstaka hópa o.s.frv. Í 10. gr. frv. segir um einkaleyfishafann eða rekstrarleyfishafann, með leyfi forseta: ,,Rekstrarleyfishafa er á leyfistíma heimil fjárhagsleg hagnýting upplýsinga úr gagnagrunninum með þeim skilyrðum sem sett eru í lögum þessum og í rekstrarleyfi.`` Spurningin er: Hver verða þessi skilyrði? Og enn og aftur: Hvaða upplýsingar verður hægt að kaupa út úr þessum grunni? Mér finnst þetta vera grundvallaratriði og þetta er það, eins og ég nefndi fyrr í dag, sem aðilar erlendis hafa mjög miklar áhyggjur af.

Herra forseti. Ég er vel kunnugur umræðunni sem farið hefur fram erlendis um þetta mál. Ég hef m.a. lesið um það 40--50 lagafrv. frá Bandaríkjunum sem liggja fyrir um þessi efni. Ég er deili áhyggjum hv. þm. og þess vegna gat ég þess í ræðu minni að eitt af því sem þyrfti í þessi lög væri ákvæði um það til hvers mætti ekki nota upplýsingarnar. Ég gat þess líka í lokaorðum ræðu minnar að það væri líkast til eðlilegast að heilbr.- og trn. reyndi að sameinast um að leggja fram frv. þar sem mælt væri fyrir um bann við mismunun á grundvelli erfða. Í þriðja lagi vakti ég athygli hv. þm. á því að nauðsynlegt væri að allar fyrirspurnir eða rannsóknir sem gera á í krafti gagnagrunnsins yrðu sendar til umfjöllunar vísindasiðanefndar áður en þær yrðu framkvæmdar en ekki eftir á. Ég tel að þá færu þær í gegnum þá siðferðilegu síu sem dugar til þess að bægja frá fyrirspurnum eða rannsóknum af þeim toga sem mér fannst hv. þm. vera að velta fyrir sér.

Hæstv. forseti. Ég get tekið undir þessi atriði varðandi galla á frv. Auðvitað þarf að skilgreina þetta allt miklu betur. Ég vek hins vegar athygli á því að í allri umræðunni festa menn sig um of í þessar persónulegu tengingar. Í greinargerðinni segir m.a., með leyfi forseta: ,,Áhættan af gagnagrunninum felst aðallega í möguleikum á misnotkun upplýsinga. Því er í frumvarpinu lögð rík áhersla á að tryggja öryggi persónuupplýsinga.`` Það er eins og eina hættan sem þessu fylgir sé aðgangur að persónulegum upplýsingum og tenging við persónur. Ég vek hins vegar athygli á því að þarna kann að vera hægt að fá upplýsingar sem m.a. gefa tryggingafélögum kost á að mismuna fólki. Það er mjög alvarlegt atriði.

Herra forseti. Hv. þm. Össur Skarphéðinsson sagði í ræðu sinni áðan að þar sem um væri að ræða ópersónugreinanlegar upplýsingar þá félli krafan um upplýst samþykki um sjálfa sig. Ég verð að svara þessu. Þetta er rangt hjá hv. þm. Reynir Alfreðsson, læknir og erfðafræðingur, sagði m.a. um þetta á fundi: ,,Þótt Íslendingar séu gerðir ópersónugreinanlegir þá eru þeir áfram menn. Um rannsóknir á mönnum gilda sem betur fer strangar reglur sem eru m.a. byggðar á Helsinki-yfirlýsingunni og ýmsum siðareglum og alþjóðasáttmálum. Ein þeirra er sú að ætíð skuli krefjast upplýsts samþykkis þeirra sem upplýsingarnar stafa frá.`` Þingmaðurinn talaði um að þetta væri falskt öryggi. Með þessu mæla sömu rök og með því að allir þeir sem nota menn sem viðfangsefni í rannsóknum þurfi að fara í gegnum ákveðið öryggiskerfi. Þar á meðal er sú skylda að óska skuli eftir upplýstu samþykki frá því fólki sem upplýsingarnar stafa frá. Með frv. á að gera undanþágu frá þessu og það er alveg sama hvað við klæðum þetta í marga dulkóðunarbúninga. Við þurfum að gera þetta. Við þurfum að fara fram á upplýst samþykki og fylgja þeim almennu siðareglum sem fylgt hefur verið. Við komumst ekki fram hjá því.

Herra forseti. Ég færði þrenns konar rök fyrir því að ég tel upplýst samþykki ekki eiga við. Ég gæti bætt fjórðu rökunum við en ég held einfaldlega því fram að það sem hv. þm. sagði áðan sé rangt. Þær upplýsingar sem ég byggi þessar yrðingar mínar á eru komnar frá manni sem ekki aðeins hefur menntun í siðfræði heldur hefur starf af því að veita siðfræðilegar ráðleggingar til íslensku þjóðarinnar. Ég er þeirrar skoðunar að það mundi búa til falskt öryggi með því að gefa því þær upplýsingar sem við höfum núna um hvernig kynni að vera farið að því að nota gagnagrunninn, þá værum við að búa til falskt öryggi. Ég er þeirrar skoðunar að á þessu stigi sé einfaldlega ekki hægt að segja fyrir fram um eðli tiltekinna rannsókna eða hvaða möguleg óþægindi eða ávinning þær kynnu að hafa í för með sér. Ég held að ef við gæfum til kynna að við gætum sagt til um það þá værum við að búa til falska öryggiskennd. Fólk á að vita að það tekur áhættu með því að leggja gögn sín í þennan grunn.

Herra forseti. Það má vel vera að hv. þm. hafi fært fram þrenns konar rök fyrir því að ekki væri æskilegt eða rétt að nota upplýst samþykki. Hann hefur ekki enn sannfært mig. Ég verð að spyrja einu sinni enn: Hvers vegna er réttlætanlegt að víkja frá kröfunni um upplýst samþykki í þessu tilviki á meðan við gerum þá kröfu í öllum öðrum rannsóknum á fólki, jafnvel þó að unnið sé með ópersónugreinanlegar upplýsingar.

Herra forseti. Ég er einfaldlega ósammála hv. þm. Ég tel að það sé útilokað og að það væri verra, miðað við þær forsendur sem ég hef, að búa til eitthvað sem væri upplýst samþykki. Ég tel að við værum að draga fólk á asnaeyrum. Þessi skoðun mín byggir á þeim rökum sem ég reyndi að færa fyrir máli mínu. Auðvitað getur hv. þm. komið og spurt um þetta í þriðja skiptið. Þetta er svar mitt. Það vill svo til að við sitjum bæði í heilbr.- og trn. þar sem hún getur auðvitað komið og reynt að vega mig með þeim rökum sem ég dreg ekki í efa að hún búi yfir í vopnabúri sínu.

Virðulegur forseti. Hér færði hv. þm. Össur Skarphéðinsson þau rök fyrir máli sínu að mjög slæmt yrði að eitt fyrirtæki fengi þetta starfsleyfi. Hann taldi það vera eins konar einkaleyfi sem jafnvel yrði til þess að skaða framþróun í læknavísindum. Ég átta mig alls ekki á þessari röksemdafærslu þar sem ljóst er að afar dýrt er að setja upp þennan grunn, kostar 10--20 milljarða. Eins er ljóst að ef einhver annar mætti gera slíkan grunn daginn eftir að þeim fyrri væri komið upp þá væri lítið spennandi að leggja í alla þá vinnu, þá mundi enginn fjárfesta í slíkum grunni. Ég átta mig ekki á þessari röksemdafærslu. Hvernig dettur hv. þm. í hug að einhver fjárfesti í grunni ef það er ekki tryggt að það sé bara eitt starfsleyfi, að það sé bara einn sem getur gert það? Hvernig dettur manni slíkt í hug? Ég spyr: Stendur ekki valið milli þess að veita einum þetta starfsleyfi eða fá bara engan grunn, gera ekki neitt? Er þetta ekki valið sem við stöndum frammi fyrir?

Herra forseti. Hv. þm. er gædd hæfileika sem ég hef ekki. Hún getur séð inn í framtíðina. Hún heldur því fram að ef einkarétturinn verði ekki veittur þá muni enginn gagnagrunnur verða. Ég held því hins vegar fram að ef enginn einkaréttur yrði heldur frjáls samkeppni þá mundu fyrirtæki leita eftir því að setja upp fyrirtæki á þessu sviði. Þau mundu að öllum líkindum reyna að hafa einhvers konar samvinnu sín á milli um það hvers konar sjúkdómaflokkum þau mundu starfa að og hvers konar gagnagrunna þau mundu byggja upp. Að líkindum yrðu þeir smærri og ekki eins altækir og þessi er en ég hygg að þetta mundi gerast. Það er hins vegar ekki hægt að segja að engir aðrir mundu koma vegna þess að við höfum ekki gefið öðrum færi á því að segja hug sinn. Hæstv. forsrh. hefur sagt öllum heiminum að aðrir skuli ekki að koma hingað vegna þess að Íslensk erfðagreining eigi að fá þetta. Þar með hefur hann bægt öllum í burtu. Ég tel að þetta sé slæmt. Ég tel að þetta komi í veg fyrir að hér komist á samkeppni á þessu sviði, svipuð samkeppni og við höfum nú séð þróast í Bandaríkjunum og hefur leitt af sér fjölda nýrra uppgötvana. Þær hafa t.d. stytt allverulega þann tíma sem tekur að greina erfðir mannsins. Sú samkeppni hefur skapað fjölda nýrra starfa og dregið að sér gríðarlegt fjármagn. Ég held að það sama mundi gerast hérna ef það er rétt að Ísland sé það erfðafræðilega kjörlendi sem Kári Stefánsson t.d. heldur fram.

Virðulegur forseti. Ég skil það þá þannig að hv. þm. eigi við að upp geti komið margir litlir gagnagrunnar í staðinn fyrir einn stóran miðlægan eins og við ræðum um núna. Þá erum við að bera saman ólíka kosti. Ég tek undir það sem fram kom að það getur vel verið að fleiri sæki um þetta eina starfsleyfi en eitt fyrirtæki. Það er algerlega opið þannig að segja mætti að í reynd sé þetta nokkurs konar útboð. Allir geta boðið í þennan pakka og reynt að gera samninga. Í greinargerðinni hefur verið opnað fyrir þann möguleika að hægt sé að semja um hlutdeild í hagnaði. Ég á hins vegar ekki von á því að mörg fyrirtæki banki hérna á dyrnar. Ég á reyndar aðeins von á einu fyrirtæki en það er opið fyrir alla að sækja um þetta starfsleyfi. Ef fleiri en einn gera það þá þarf heilbrrn. að velja á milli og gera það á forsvaranlegan hátt.

Herra forseti. Auðvitað á hv. þm. von á einu fyrirtæki. Hvers vegna? Vegna þess að forsrh. sagði við allan heiminn að hann ætti ekki að leita hingað í þessu skyni. Hann hefur sagt að Íslensk erfðagreining fái þennan einkarétt þannig að það er auðvitað eðlilegt að hv. þm. dragi þessa ályktun. Ég er þeirrar skoðunar að samkeppni mundi draga hingað fyrirtæki og þetta yrði miklu öflugri iðnaður. Því miður óttast ég að þetta verði til þess að þau komi ekki. Við erum reyndar stödd í miðri byltingu í erfðafræðunum og engri vísindagrein í öllum heiminum fleygir jafnört fram og einmitt henni. Hv. þm. gaf mér hins vegar færi á að mæla örfá orð á þeim tveimur mínútum sem ég hef hér, herra forseti, um útboð. Það er nefnilega ekki rétt hjá henni að það verði útboð. Það er nákvæmlega það sem mælt er fyrir um í þessu frv., að verði ekki. Ég tel líka að ef menn ætli að vera með einkarétt þá ætti að vera útboð. Ég er þeirrar skoðunar og held að þegar upp verður staðið muni menn komast að því að reglur um EES mæli svo fyrir. Þetta er einn af stórkostlegum göllum á þessu frv., og alveg rétt sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson sagði hér í dag, að þetta er sniðið í kringum eitt fyrirtæki. Ég held einfaldlega að það sé skammsýni af ríkisstjórninni að skilja ekki þá möguleika sem upp eru komnir í þessari grein. Ég held að frv. í þessari gerð komi í veg fyrir að hingað komi fleiri fyrirtæki á þessu sviði, því miður.

Virðulegur forseti. Við erum að fjalla um gagnagrunnsfrv. Þegar horft er til baka er alveg hægt að staðfesta að þetta er betra frv. en það sem við sáum í vor. Ég viðurkenni fúslega að það var gott að frv. fór ekki í gegn í vor. Það kom of bratt inn og vakti miklar athugasemdir fjölmargra aðila eins og lækna, hjúkrunarfræðinga, vísindamanna, tölvunefndar o.s.frv. Gífurleg umræða hefur átt sér stað í sumar, sem betur fer. Við erum nú með nýtt frv. í höndunum. Í sumar kom jafnframt út frv. númer tvö og um það bárust um 40 umsagnir. Nú hefur verið tekið tillit til þeirra þannig að við erum með þriðja frv. í höndunum. Í sumar og haust hafa verið haldnar fjölmargar ráðstefnur, fundir haldnir, mikil greinaskrif orðið um málið og segja má að sumir séu orðnir hálfleiðir á þessu máli, sumir meira að segja hundleiðir. Mig grunar að þjóðin sé orðin nokkuð þreytt á allri þessari umfjöllun en ég tel þó rétt að undirstrika það að hún hefur verið mjög brýn. Umræðan hefur tekið á sig margar skrýtnar myndir. Hún hefur mikið farið fram í fjölmiðlum og stundum hefur mér fundist hún líkjast einhvers konar burtreiðum þar sem Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er öðrum megin og Guðmundur Björnsson, formaður Læknafélagsins, er hinum megin. Jafnframt hafa ýmsir mætir menn og konur tekist á og svolítið reynt að lítilsvirða hver annan. Tekist hefur verið á með ýmsum rökum, bæði góðum og slæmum og þetta líkist allt hálffurðulegum burtreiðum. Á erlendum vettvangi hefur líka verið talsverð umfjöllun um þetta mál og hér dró hv. þm. Hjörleifur Guttormsson upp ýmis gögn um það og las upp úr þeim. Margt af því er örugglega ágætt en sumt er örugglega ekki rétt. Nýlega var meira að segja svo komið að erlendur fjölmiðill fjallaði um að forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar hefði boðið öllum þingmönnum í mat til þess að lobbíera fyrir þessu máli. Það er ekki rétt og ég heyri að hér kallar hver þingmaðurinn á fætur öðrum: Ekki ég! Sú er hér stendur hefur heldur ekki komist í slíkt matarboð. Ég auglýsi þá eftir því, þannig að það er ekki allt satt og rétt sem sett er á blað, hvorki hér á Íslandi né erlendis. Helsta átakamálið í vor var þáttur persónuverndarinnar og ég hafði mestar áhyggjur af því í vor. Gerð var Gallup-könnun fyrir Íslenska erfðagreiningu í vor og niðurstaða hennar var nokkuð afgerandi varðandi þetta mál. Það kom fram að 82% svarenda voru fylgjandi því að gagnagrunnur á heilbrigðissviði yrði gerður. Það er mjög afgerandi stuðningur við þetta mál úti í þjóðfélaginu. Þegar spurt var um aðgengi vísindamanna að heilsufarsupplýsingum var svarhlutfallið svipað, reyndar aðeins hærra, því að 92% sögðust vera tilbúnir til að veita vísindamönnum aðgengi að heilsufarsupplýsingum um sig sem ekki væri á neinn hátt hægt að tengja viðkomandi. Það er því alveg ljóst að Íslendingar eru mjög opnir og opinskáir og hlynntir því að taka þátt í rannsóknum og skilja gildi þeirra fyrir framþróun í læknisfræði, lyfjagerð og öðrum slíkum málum. Helstu kostir þessa máls eru, eins og hefur komið fram hér áður, að hægt er að bæta heilsu manna með því að nota þennan miðlæga gagnagrunn. Það er hægt að laða hingað ungt og vel menntað fólk til starfa og það er hægt að gera heilbrigðiskerfið hagkvæmara. Það er hægt að spara til framtíðar. Það er hægt að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir sama fjármagn. Þetta er afar brýnt. Gagnagrunnurinn gefur okkur því má segja stórkostleg tækifæri til þess að bæta heilsu manna, ekki bara á Íslandi heldur um allan heim. Þetta tækifæri á að nýta, annað væri ekki verjandi. Ókostirnir við grunninn eru að það þarf miklar aðgerðir til þess að tryggja persónuverndina, en samkvæmt frv. er það gert og það eru helstu breytingarnar frá því í vor, þ.e. hvernig persónuverndin er styrkt. Það kemur fram í frv. að samkvæmt því á hlutverk tölvunefndar að vera mjög víðfeðmt. Í 5. gr. er skýrt sett fram að eitt af skilyrðunum fyrir rekstrarleyfi sé að tækni-, öryggis- og skipulagslýsing eigi að uppfylla kröfur tölvunefndar. Í 7. gr. segir að við meðferð skráa, annarra gagna og upplýsinga skuli fylgt þeim skilyrðum sem tölvunefnd metur nauðsynleg hverju sinni. Þar segir einnig að það eigi að dulkóða persónueinkenni í eina átt, þ.e. að ekki sé hægt að nota greiningarlykil til að rekja sig til baka. En síðan segir í 2. mgr. 7. gr., með leyfi forseta: ,,Tölvunefnd skal annast frekari dulkóðun persónuauðkenna og heilsufarsupplýsinga með þeim aðferðum sem hún telur`` --- ég undirstrika það --- sem hún telur tryggja persónuvernd best.`` Ég vil einnig draga það fram að í 12. gr. segir að tölvunefnd eigi að hafa eftirlit með öryggi gagna í grunninum, þ.e. að tölvunefnd á að vaka yfir öryggi gagna eftir að gögnin eru komin inn í grunninn þó að þau séu ópersónugreinanleg. Þarna fær tölvunefnd því mjög sterkt og mikið hlutverk. Margítrekað hefur verið bent á í þessari umræðu að vegna smæðar okkar samfélags mætti rekja upplýsingar um fólk úr þessum grunni, þ.e. að það væri hægt að spyrja það ítrekað um ýmis einkenni sem væri hægt að rekja og finna út hvað ætti við hvern. En í 10. gr. frv. kemur fram að til þess að tryggja persónuvernd gagnvart þessu á að vera óheimilt að veita upplýsingar um einstaklinga úr grunninum og það á að tryggja með því að beita aðgangstakmörkunum þannig að ekki verður hægt að skoða einstaklinga eða lítinn hóp manna. Það verða því settar girðingar í grunninn. Það á ekki að vera hægt að rekja upplýsingar til einstaklinga úr honum. Í vor þegar við ræddum þetta frv. í fyrsta sinn kom fram í viðtölum okkar í heilbrn. við tölvunefnd að þeir töldu þá að hægt væri að tryggja persónuverndina í gagnagrunninum. Það mundi hins vegar kosta mjög miklar aðgerðir og mikinn mannafla. Þeir skutu á einhverja tölu. Mig minnir að það hafi verið tugir manna sem áttu að sinna því eftirliti. Núna er búið að styrkja hlutverk tölvunefndar í frv. En það er alveg ljóst að samt verður að viðhafa mjög miklar aðgerðir og ég býst við því að tölvunefnd þurfi að kalla til erlenda ráðgjafa. Þetta er það flókið og stórt mál. Og tölvunefnd þarf að fá miklu betri aðstöðu heldur en hún hefur nú. Nú er að mig minnir hálf framkvæmdastjórastaða hjá tölvunefnd og þeir hafa nokkra eftirlitsmenn á sínum snærum þannig að hún er vanburðug til að sinna verkefninu eins og staðan er núna. Ég treysti því hins vegar að Þorgeir Örlygsson sem er formaður tölvunefndar og hans fólk í nefndinni geti tekist á við þetta risavaxna verkefni ef þau fá góða aðstöðu og góð skilyrði til að sinna því verkefni. En yfir í annað mál. Hér hefur mjög verið gagnrýnt að það eigi að veita einkaleyfi. Það kom fram í andsvörum áðan. En það er mjög ankannalegt að hlusta á þær röksemdir þar sem það kostar svo mikið að setja upp þennan grunn að enginn mundi fara út í það nema tryggt væri að hann hefði einkarétt á þessari hugmynd. Annars kæmi enginn grunnur. Ég vil líka benda á, vegna radda um að starfsleyfishafi eigi að borga hlut af væntanlegum gróða til íslenska ríkisins, nokkurs konar auðlindagjald, að gert er ráð fyrir því í 5. gr. að ráðherra geti bundið ýmis skilyrði, frekari skilyrði, fyrir veitingu rekstrarleyfis. Í grg. með 5. gr. kemur fram að þarna er átt við þann möguleika að samið verði um hlutdeild í hagnaði af starfrækslu grunnsins og það eigi að fara þá inn í heilbrigðiskerfið. Ég spyr: Hvað ef það verður tap? Varla fer íslenska ríkið að taka þátt í hluta af tapi. En ég tek undir það sem kom fram áðan í ræðu hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar að það er spurning hvort ekki sé hægt að færa þessa klásúlu inn í sjálfan lagatextann. Er hægt að setja það í sjálfan lagatextann að við eigum að taka hlutdeild í hagnaði af þessu fyrirtæki? Það er spurning. Það getur verið að einhverjir annmarkar séu á því en mér finnst það skoðunar vert. Það er hins vegar eitt sem ég átta mig ekki á í þessu frv. og vil deila því með ykkur og tel að við þurfum að fá svar við í heilbrn. þegar við förum að vinna málið. Í 7. gr. segir, með leyfi forseta: ,,Að fengnu samþykki heilbrigðisstofnana eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna er rekstrarleyfishafa heimilt að fá upplýsingar, sem unnar eru úr sjúkraskrám, til flutnings í gagnagrunn á heilbrigðissviði.`` Þetta þýðir að það má ekki setja upplýsingar inn í grunninn nema læknir heimili það, sjálfstætt starfandi læknir heimili það. Ég spyr: Segjum sem svo að læknir vilji ekki að sjúkraskrárnar hans, þ.e. frá hans sjúklingum, fari inn í grunninn en sjúklingurinn hans vilji það. Þetta gæti t.d. verið geðlæknir. Þeir eru mjög hræddir við þetta frv.  Tökum sem dæmi þetta fyrirtæki sem hér er margoft búið að minnast á, Íslenska erfðagreiningu, og segjum að einhver starfsmaður þar sé hjá lækni sem vilji ekki að upplýsingarnar um hann fari inn í grunninn en starfsmaðurinn vill það, telur þetta verkefni vera gott og vill vera með. Hvað á hann að gera? Það væri svo sem hægt að svara því á þann veg: Jú, samkvæmt réttindum sjúklinga þá getur sjúklingur fengið afrit af sinni sjúkraskrá, mætt með þau ljósrit þangað sem innsláttur fer fram í gagnagrunninn og sagt: ,,Hér eru mínar upplýsingar. Nú vil ég að þetta fari inn í grunninn.`` Hins vegar er það ljóst að það á að uppfæra grunninn reglulega. Hann á að vera lifandi. Það á að bæta upplýsingum við. Þessi aðferð er því eiginlega óbærileg fyrir viðkomandi sjúkling af því að hann þyrfti þá alltaf að fara með nýjan og nýjan bunka þegar eitthvað kæmi upp á varðandi hans samskipti við heilbrigðiskerfið. Ég spyr því: Er ekki hægt að skoða það í heilbrn. að setja klásúlu inn í frv., koma með brtt., þar sem segir að vilji sjúklingur að upplýsingar um hann fari inn í gagnagrunninn þrátt fyrir að læknirinn hans vilji það ekki þá sé réttur sjúklingsins meiri og gögnin eigi að fara inn? Ég spyr: Er ekki rétt að koma slíkri breytingu inn í frv. þannig að réttur sjúklings sé meiri en réttur læknis í þessu tilviki? Í 6. gr. er komið inn á nefnd sem á að hafa umsjón með gerð samninga, rekstrarleyfishafa annars vegar og heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna hins vegar. Ég tel að við í heilbrn. þurfum að skoða aðeins hvað slíkir samningar geta falið í sér. Í grg. frv. er einungis rætt um það hvaða gerð hugbúnaðar ætti að nota til að gæta samræmis við skráningu og að það ætti líka að skilgreina hvaða upplýsingar færu inn í grunninn í þessum samningum. En ég spyr: Geta þessir samningar milli rekstrarleyfishafa og heilbrigðisstofnunar t.d. eða sjálfstætt starfandi læknis, falið í sér einhvern tilflutning á fjármagni? Getur verið að í svona samningi geti t.d. staðið: Heilbrigðisstofnunin veitir þessu fyrirtæki aðgang að upplýsingunum ef það borgar x krónur? Ég spyr: Er meiningin að hafa eitthvað slíkt í samningunum? Ég held að við þurfum að skoða það í heilbrn. hvort svo sé. Áðan kom fram hörð gagnrýni hjá formanni heilbrn. á það að í frv. er sagt að einungis þeir vísindamenn sem starfa hjá þeim aðilum sem eru að skrá inn í grunninn eigi að fá ódýran aðgang að grunninum í gegnum þessa aðgangsnefnd. Það var gagnrýnt og spurt: Af hverju ekki allir vísindamenn, af hverju ekki hinir? ,,Fjöldinn allur af vísindamönnum í háskólanum er útilokaður á þennan hátt``, var sagt. Samkvæmt þeim upplýsingum sem ég hef aflað mér, af því að þetta stakk mig líka þegar ég sá þetta fyrst, þá skilst mér að ef þarna stæði að allir íslenskir vísindamenn ættu að hafa aðgang í gegnum aðgangsnefndina á ódýran hátt þá væri það brot á EES-samningnum að taka Íslendingana svona sérstaklega út úr. Því væri eðlilegra að þarna stæði að allir vísindamenn ættu að hafa aðgang að þessum grunni með ódýrum hætti í gegnum aðgangsnefndina. En það rekst auðvitað á við tilgang grunnsins. Tilgangurinn er að sjálfsögðu að selja vísindamönnum aðgang að honum til þess að hann beri sig. Ég sé því þetta í því ljósi að annaðhvort verðum við að velja þann hóp úr sem getur fengið aðgang að grunninum í gegnum aðgangsnefndina, þ.e. fyrir vísindamenn sem starfa hjá þeim sem eru að vinna inn upplýsingar í grunninn, eða að hafa enga aðgangsnefnd. Ég sé ekki að um annað val sé að ræða. Þó er hugsanlega til einhver þriðja leið til þess að koma þeim að sem nú vinna ekki hjá aðilum sem skrá inn í grunninn og þar er ég að hugsa um þá sem eru t.d. uppi í háskóla, að þeir gætu hugsanlega unnið sérstök verkefni t.d. fyrir sjúkrahúsin og verið þar á launaskrá við það. Þá eru þeir orðnir starfsmenn hjá þeim sem eru að skrá inn í grunninn og ættu þess vegna að fá aðgengi í gegnum þessa aðgangsnefnd með ódýrum hætti. Og þá mundi jafnt ganga yfir alla íslenska vísindamenn væntanlega. Í 8. gr. frv. kemur fram að sjúklingur getur neitað því að upplýsingar um hann fari inn í gagnagrunninn. Ég tel eðlilegt að við skoðum í heilbrn. hvernig slíkt fer fram. Í frv. segir að landlæknir skuli sjá um að dulkóðuð skrá sé til yfir þá sem vilja ekki vera með í grunninum og þessi skrá eigi að vera aðgengileg þeim sem annast flutning upplýsinga í gagnagrunninn, svo sem tölvunefnd. En ég spyr: Hvernig er þetta í praxís? Segjum að ég vilji ekki að nein gögn um mig fari inn í gagnagrunninn. Ég tek það fram að ég mun vilja vera með, en tökum þetta sem dæmi. Verður þá mín sjúkraskrá lokuð? Verður hún merkt? Verður hún merkt á einhvern hátt, með einhverjum lit, sem lokuð skrá eða eitthvað slíkt? Eða verða upplýsingarnar skráðar en aðgengi þeirra að grunninum lokað? Mér skilst að vegna þess að upplýsingarnar eru á svo mörgum stöðum --- þær eru sumar á heilsugæslunni, aðrar á sjúkrahúsinu og svo einhvers staðar annars staðar, t.d. á Hólmavík þar sem viðkomandi var í fyrra í sumarfríi, lenti á heilsugæslunni o.s.frv. --- að þá eigi að loka fyrir aðgengi þessara upplýsinga hjá þeim sem vilja ekki vera með í gegnum kennitölurnar áður en dulkóðun fer fram. Ég spyr: Hvar á að loka? Af því að ég held að þeir fáu einstaklingar sem ekki vilja vera með,  Ég vil líka taka fram af því að um það var talað áðan að vísindasamfélagið væri nokkuð neikvætt gagnvart þessum gagnagrunni að ég tel að það sé ekki alveg rétt. Við fengum núna í október 1998 bréf frá Einari Stefánssyni prófessor og þar stendur, með leyfi forseta: ,,Ég sendi yður hér með umsögn 15 prófessora og dósenta við læknadeild Háskóla Íslands um gagnsemi miðlægs gagnagrunns. Þessir umsagnaraðilar hafa umtalsverða reynslu af faraldsfræðilegum og erfðafræðilegum rannsóknum sem byggja í mörgum tilvikum á samslætti gagnagrunna enda þótt þeir séu ekki eins stórir í sniðum og rætt er um í frumvarpsdrögum ráðuneytisins. Í umsögninni kemur fram að þessir vísindamenn telja kosti miðlægs gagnagrunns mikla til eflingar læknisfærði og lækninga en áhættuna takmarkaða. Hópurinn lýsir sig reiðubúinn til að starfa með stjórnvöldum til að gera frv. um miðlægan gagnagrunn eins vel úr garði og frekast er kostur.`` Undir þetta ritar fyrir hönd hópsins Einar Stefánsson prófessor. Undir þetta skrifa 15 prófessorar og dósentar við læknadeild háskólans og ég ætla ekki að lesa nöfn þeirra upp. En það er alveg ljóst að í vor voru nánast allir á móti frv. sem höfðu einhverra hagsmuna að gæta. Læknasamfélagið, vísindasamfélagið og fjölmargir aðrir aðilar sem hafa komið til okkar í heilbrigðisnefndinni voru með miklar efasemdir um gagnsemi frv. Nú er staðan önnur. Ég er ekki að segja að hún sé algóð. Afstaðan er klofin.  Ég vil að lokum, herra forseti, taka það fram að ég tel uppsetningu á miðlægum gagnagrunni vera mjög spennandi og ögrandi verkefni fyrir okkur Íslendinga. Ég held að með honum getum við hjálpað fólki til bættrar heilsu með okkar sérstöðu. Sérstaða okkar er mjög eftirsótt í heimi nútímavísinda og okkur ber skylda til þess að gera mönnum mögulegt að nýta hana, þær upplýsingar sem við höfum, öllu mannkyninu til heilla.

Herra forseti. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir talaði um rétt sjúklings sem vill vera með í grunninum ef heilbrigðisstofnun eða jafnvel sérfræðingur neitar að upplýsingar um hann fari inn í grunninn, talaði um það að ef sjúklingur vildi bæta við upplýsingum um sjálfan sig, hvernig hann ætti að fara að því, þyrfti kannski að hafa fyrir því. Ég spyr hv. þm.: Ef upplýsingarnar í grunninum eru ópersónugreinanlegar, telur hv. þm. þá að hægt sé að finna sjúklinginn og bæta við upplýsingum um hann? Því að ef við finnum sjúklinginn í skránni, þá er hann náttúrlega ekki ópersónugreinanlegur. Við þurfum að hafa hann persónugreinanlegan til þess að geta fundið sjúklinginn og bætt við upplýsingum um hann eða a.m.k. hef ég skilið það þannig. Ég spyr því hv. þm.: Er hægt að finna sjúkling í gagnagrunninum til að bæta við upplýsingum um hann?

Herra forseti. Varðandi þetta er alveg ljóst að þessi gagnagrunnur er ekki eitthvert statískt fyrirbæri. Hann er ekki bara eitthvað sem er búið til klukkan þetta á þessum degi. Að sjálfsögðu á að bæta upplýsingum í hann reglulega og uppfæra hann. Það er allur galdurinn við þennan gagnagrunn. Annars væri hann einskis nýtur. Hann væri kannski nýtanlegur aðeins í upphafi út af einhverjum sérstökum rannsóknum. En aðalkosturinn við hann er sá að það á alltaf að bæta nýjum og nýjum upplýsingum inn og sjá hvernig málin þróast, fylgjast með heilli þjóð. Það er kosturinn við hann. Og það á að vera hægt að láta upplýsingarnar rekja sig niður eftir þessu dulkóðunarkerfi þannig að þær hitti á réttan einstakling en það er ekki hægt að rekja þær til baka. Það er hægt að láta upplýsingarnar rata úr réttri sjúkraskrá á réttan aðila hvenær sem er í framtíðinni en ekki til baka. Það er ekki hægt að finna sjúklinginn. Það er mjög spennandi að finna hann. Segjum að einhver sjúkdómur finnist hjá einhverjum manni og vitað er hvernig á að lækna hann en enginn getur fundið hann til baka, það er ekki mögulegt að hjálpa honum. Það er gallinn við alla þessa dulkóðun. En þetta er gert til að koma upp þessum gagnagrunni, þurfa ekki að fá upplýst samþykki og til þess að persónuverndin sé trygg, þá er ekki hægt að rekja neitt til baka. Ég tók dæmi af því áðan ef einhver vildi vera með í grunninum en læknirinn ekki, þá þarf viðkomandi að fara reglulega með ljósrit af sjúkraskrá sinni til þess að grunnurinn sé lifandi og eðlilegur. Það yrði til að æra óstöðugan að gera það. Það gengur ekki. Ég legg því til að heilbr.- og trn. skoði það að gera rétt sjúklings hærri en rétt læknis í sambandi við það að vera með í grunninum.

Herra forseti. Ég þakka hv. þm. fyrir þessi svör. Ég held að það sé rétt hjá hv. þm. að heilbr.- og trn. þurfi aðeins að skoða þetta mál því að það eru greinilega skiptar skoðanir um það hjá sérfræðingum hvort unnt sé að finna sjúkling í þessum gagnagrunni til þess að bæta við hann upplýsingum. Ég hef a.m.k. heyrt það á sérfræðingum sem ég hef rætt við um þetta mál að þeir hafa ákveðnar efasemdir um að þetta sé hægt. Auðvitað veit ég og mér fyndist eðlilegt að stöðugt þyrfti að bæta við upplýsingum í grunninn. En það eru ákveðnar efasemdir meðal sérfræðinga um tölvufærslur af þessu tagi, efasemdir um að þegar um ópersónugreinanlegar upplýsingar er að ræða sé hægt að finna sjúklinginn til þess að bæta við hann upplýsingum. Það hef ég fengið upplýst af þeim sérfræðingum sem ég hef leitað til. En við finnum vonandi svör við því í nefndinni og ef þetta er rétt hjá hv. þm. þá er það gott og blessað. Ég vona að það sé rétt. En við þurfum greinilega að skoða þetta mál betur í nefndinni, og ekki bara þetta heldur mjög margt annað.

Virðulegur forseti. Mér sýnist að það sé tiltölulega auðvelt að selja, svo ég noti kaupmannsmál, hv. varaformanni heilbr.- og trn. svona vísindahugmyndir og ,,science fiction`` hugmyndir. Í máli hv. þm. kom fram að um væri að ræða stórkostlegt tækifæri til að bæta heilsu manna og var ítrekuð sú staðhæfing að í þessum miðlæga gagnagrunni felist stórfellt tækifæri til þess. Nú vil ég ekki útiloka að menn geti ekki fikrað sig með varúð áfram til hagsbóta í heilbrigðislegu tilliti að einhverju marki í gegnum genarannsóknir og erfðafræðilegar rannsóknir, líftækni kannski í einu orði sagt. En ég held að það sé mjög mikið gáleysi að ætla sér að alhæfa með þeim hætti að í þessum gagnagrunni og viðlíka rannsóknum og tækjum felist þetta stórfellda tækifæri. Ég er þeirrar skoðunar að þessi heimur hafi verið gylltur allt of mikið fyrir almenningi og það er augljóst hver mótorinn er á bak við slíka gyllingu. Hann er hagsmunatengdur, ekki síst, þ.e. að fá fjármagn til rannsókna til þess að drífa þetta gangverk áfram en menn spyrja ekki hvort við eigum að fara í þessa vegferð með þeim aðferðum sem verið er að tala um, að afla upplýsinga um erfðagóss mannsins sem fyrirbyggjandi þátt. Menn standa fljótlega frammi fyrir því t.d. hvaða upplýsingar á að veita fólki um þá forskrift sem er að finna í erfðagóssi þess. Hvað er rétt að veita fólki af slíkum upplýsingum? Hvar ætla menn að stöðva sig af í þeim efnum? Ég vara því mjög við þessari staðhæfingu um stórfellt tækifæri til að bæta heilsu manna. Göngum hægt um þær dyr.

Virðulegur forseti. Það er ljóst að við höfum sérstakar aðstæður hér á Íslandi. Við höfum ekki blandast mjög öðrum kynstofnum. Þetta er einangruð þjóð. Við eigum mjög miklar upplýsingar um ættfræði. Íslendingar eru einungis 600 þúsund manns frá upphafi. Helmingurinn er látinn, hinn helmingurinn er á lífi. Við erum einungis 600 þúsund og miklar upplýsingar eru til um þennan hóp. Heilsufarsupplýsingar hafa verið skráðar í tugi ára þannig að þetta er mikil sérstaða. Annað eins fyrirfinnst ekki víða. Þetta er því mikil sérstaða og ég spyr: Af hverju eigum við ekki að nýta hana? Af hverju eigum við ekki að fara í þessa vegferð eins og hv. þm. Hjörleifur Guttormsson spyr mig hér? Hvað er það sem réttlætir það að við nýtum ekki þessa sérstöðu til að bæta heilsu manna?

Virðulegur forseti. Ég var að skýra það út fyrir hv. þm. að við eigum að ganga hægt um þessar dyr. Ég er ekki þeirrar skoðunar að það sé sjálfgefið að búa til þennan miðlæga gagnagrunn og samkeyra við hann ættfræðiupplýsingar um Íslendinga í voninni um að ná þessu fram sem hv. þm. hefur greinilega mikla trú á. Ég efast um að það sé eðlilegt að veita heimild til þess að safna öllum upplýsingum um ættfræði Íslendinga í eitt hólf til samkeyrslu við aðrar upplýsingar, heilsufarsupplýsingar um þjóðina eins og verið er að gera. Ég held að formaður og varaformaður heilbr.- og trn. ættu að fara vandlega yfir tilmæli ráðherranefndar Evrópuráðsins, nr. R (97) 18, um söfnun og vinnslu upplýsinga í tölfræðilegum tilgangi og átta sig á þeirri leiðsögn sem þar er að finna og þeim viðvörunum sem þar er að finna og ég efast um að það sé í anda þeirra tilmæla að safnað sé á einn disk upplýsingum um ættfræði Íslendinga í þeim tilgangi að keyra þær saman í miðlægum gagnagrunni við heilsufarsupplýsingar fyrir alla þjóðina. Ég vara líka sterklega við þeim draumsýnum sem reynt er að hampa og hv. þm. hefur tekið upp að í þessu felist stórkostlegt tækifæri til að bæta heilsu manna. Ég hef fyrirvara um það. Ég held að þetta sé allt of sterkt til orða tekið. Menn eiga að fara af varkárni og varúð í umgengni við þá möguleika sem vissulega eru þarna til staðar en við eigum ekki að gleypa þá hráa.

Virðulegi forseti. Ég tek undir með hv. þm. að maður á að ganga hægt um gleðinnar dyr. En maður á ekki að sýna svo mikla varúð að maður festist í dyrunum og komist hvorki lönd né strönd. Ég spyr: Af hverju er það svo hræðilegt að samkeyra ættfræðiupplýsingar og heilsufarsupplýsingar? Hér verða upplýsingarnar ópersónugreinanlegar.

Það er rangt.

Og ég spyr: Af hverju er það svona slæmt? Hér á að reyna að bæta heilsu manna, það á að þróa lyf og það á að reyna að hagræða í heilbrigðiskerfinu, allt mjög háleit markmið. Þá spretta upp alls konar úrtöluraddir, sem er allt í lagi, en ég skil ekki af hverju hv. þm. getur ekki viðurkennt það að í þessum miðlæga gagnagrunni við íslenskar aðstæður felast stórkostleg tækifæri til framþróunar fyrir mannkynið. Af hverju er ekki hægt að viðurkenna það?

Herra forseti. Vegna þess að þessi umræða fór í gang með nokkuð sérstökum hætti og í raun og veru í ágreiningi um það hvernig ætti að taka á málinu þá stenst ég ekki þá freistingu að benda á að umræðan hefur verið mjög málefnaleg. Það á við um alla þá sem hafa tekið til máls, og ég undanskil ekki þann þingmann sem er nánast á öndverðum meiði við mig í öllum meginatriðum málsins, þ.e. hv. þm. Hjörleif Guttormsson. Þetta hefur verið gagnleg umræða og hún hefur skilað okkur áfram. Ég held við ættum að hugleiða hvers konar verkfæri er verið að tala um að koma upp í gegnum miðlægan gagnagrunn. Hvort sem við erum sammála um hvernig verkfærið er hugsað eða ekki held ég að við ættum að hugleiða hversu byltingarkennt verkfæri við erum að tala um og við hvaða aðstæður við erum að koma inn með þessa hugmynd um miðlægan gagnagrunn. Hverjar eru aðstæðurnar? Aðstæðurnar eru þær að við höfum staðið í miklum deilum um heilbrigðismálin. Það er innbyggður aukinn kostnaður í heilbrigðisúrræðum sem fer vaxandi og við sjáum ekki nein tök á að ráða við þennan vanda. Við viljum halda heilbrigðiskerfinu jafnfullkomnu og það hefur verið og við viljum að heilbrigðiskerfi okkar verði í fremstu röð. Við vitum að það þarf að fjárfesta mikið í heilbrigðiskerfinu en við gerum okkur jafnframt grein fyrir því að því eru mjög mikil takmörk sett hve mikið við getum sótt í vasa skattborgaranna til að fjárfesta í heilbrigðiskerfinu þótt við vitum að fjárfesting er nauðsynleg. Það er við þessar aðstæður sem við eygjum möguleika á því að tengja saman ákveðna hagsmuni fyrirtækja, ákveðna viðskiptalega hagsmuni og hagsmuni hins opinbera í sambandi við heilbrigðismálin og við vitum það öll að við erum nauðbeygð til að fara aðrar leiðir í heilbrigðismálunum en við höfum farið hingað til. Við höfum reynt að halda aftur af kostnaðaraukanum í heilbrigðismálunum og höfum gert það með mjög sársaukafullum hætti sem hefur stefnt því samstarfi í voða sem er milli stjórnmálamanna og heilbrigðisstéttanna. Við verðum að leita annarra leiða og það er við þessar aðstæður sem við erum að tala um að koma á samstarfi milli einkageirans og opinberra aðila til að bæta stórlega aðstöðuna til að efla heilsugæsluna. Við hvaða aðstæður erum við að tala um þetta? Við erum að tala um það við þær aðstæður að í heilbrigðiskerfinu er gífurlegt magn af upplýsingum sem hægt er að nota til rannsókna. Þessar upplýsingar eru nú þegar notaðar í rannsóknum en svo vill til að þær eru afar óaðgengilegar. Þeir vísindamenn sem stunda nú rannsóknir og byggja þær á upplýsingum úr heilsukerfinu viðurkenna allir að þessar upplýsingar eru mjög óaðgengilegar. Hluti af þessum upplýsingum er sjúkdómsgreining og svo ég nefni það alveg sérstaklega þá er sjúkdómsgreiningin núna gerð eftir staðli sem er frá 1996. Fyrir þann tíma, frá árunum um 1980 til 1996, held ég að tvisvar hafi verið skipt um staðal. Frá árunum þar á undan liggur fyrir gífurlegt magn af heilsufarsupplýsingum sem er í enn óaðgengilegra formi til að vinna úr þeim rannsóknir en þessar heilsufarsupplýsingar. Ég vil einnig geta þess að vegna þess að hér hafa verið þær aðstæður að upplýsingar hafa ekki eyðilagst, eins og þær hafa gert í Evrópu af völdum styrjaldarátaka, sjúkrastofnanir hafa brunnið þar og eyðilagst og skýrslurnar eyðilagst með þeim, eru meiri upplýsingagrunnar hér en hjá flestum öðrum þjóðum og þær ná líka lengra aftur. Þetta gerir að verkum að við höfum efnivið sem við getum steypt saman í miðlægan gagnagrunn og búið til úr honum afar öflugt verkfæri til að byggja á, ekki aðeins upplýsingar um heilsugæslu okkar, heldur höfum við líka möguleika til að búa til sérstaklega gott umhverfi fyrir framfarir í læknavísindum og fyrir eflingu atvinnufyrirtækja sem tengjast heilsugæslunni og heilbrigðiseftirlitinu margvíslega. Það sem mun ráða mestu um það að út úr þessu geti komið mjög gagnlegt verkfæri er að við munum fá út úr þessu betra heilsugæslukerfi, við munum fá fullkomnari og ódýrari upplýsingaöflun og við munum geta skapað aðstæður fyrir þróun heilbrigðisþjónustunnar. Við getum skapað aðstæður fyrir þróun hugbúnaðar og nýsköpun á sviði vísinda, svo sem erfðavísinda en þá ekkert síður á sviði faraldsfræði og ýtt undir starfsemi atvinnufyrirtækja sem nýta sérhæfðan mannafla á þessum sviðum. Þá á ég t.d. við hugbúnaðarfyrirtæki, lyfjafyrirtæki og fyrirtæki sem selja niðurstöður sérhæfðra rannsóknar- og þróunarverkefna. Við erum ekki eina þjóðin sem er að hugsa um að búa til slíkt umhverfi. Ég nefni sérstaklega í þessu sambandi að Finnar hófu fyrir tveimur og hálfum áratug að byggja upp sérstakt umhverfi fyrir heilsugæslustofnanir og atvinnulífið. Ég varð þeirrar gæfu aðnjótandi að kynnast því sem þeir höfðu gert í Oulu árið 1992, minnir mig að það hafi verið, en þar hafði verið byggt upp gífurlega stórt rannsóknarsjúkrahús, háskólasjúkrahús. Í tengslum við það var byggt yfir fjöldann allan af einkafyrirtækjum sem voru að vinna að ýmsum verkefnum á sviðum sem voru tengd heilsugæslumálum, að sjálfsögðu í því skyni að reka þar fyrirtæki á viðskiptalegum grundvelli og með arðsemissjónarmið í huga. Þá voru þeir að fjárfesta í þessu og höfðu áhyggjur af því að þetta mundi ekki skila árangri. Nú hefur sýnt sig að hátækni er langstærsta útflutningsgrein Finna og ekki dettur nokkrum manni í hug í Finnlandi að bera á móti því að þetta hefur skilað mestum árangri af öllum þeirra meiri háttar áætlunum sem þeir hafa ráðist í. Finnar voru svo heppnir að þeim tókst að ná samkomulagi á meðan málið var á umræðustigi milli stjórnmálaaflanna og vísindasamfélagsins um þetta þannig að þar fór þetta friðsamlegar fram en hefur gerst hjá okkur. Gagnagrunnsmálið endurspeglar miklar hræringar sem eiga sér nú stað, ekki aðeins hjá okkur, ekki aðeins í þjóðfélagi okkar heldur líka í flestum tæknivæddum samfélögum nútímans og það á rætur að rekja til þeirra breytinga sem upplýsingatæknin og fjarskiptin og þessar rafrænu leiðir til að skrá upplýsingar og varðveita og miðla upplýsingum og vinna úr upplýsingunum hafa leitt yfir þessi þjóðfélög. Þessar breytingar eru miklar, ég vil jafnvel halda því fram að við getum jafnað þessum breytingum við byltingu. Slíkar byltingarkenndar nýjungar kalla á að við endurskoðum hefðbundin viðhorf okkar í þeim tilgangi að greiða götu fyrir nýjungunum án þess þó að sjálfsögðu að grafa undan hefðbundnum gildum mannréttinda og persónuverndar. En svo djúptæk held ég að áhrifin af þessum breytingum séu sem fylgja þessum rafrænu boðum að ég held við getum kannski aðeins sagt að einu sinni áður höfum við upplifað eins djúptæka byltingu á Íslandi en það var einmitt þegar nýtt verkfæri var innleitt fyrir alllöngu. Það vill nefnilega svo til að við Íslendingar höfum upplýsingar um hvað gerðist hér þegar mjög flókið samfélag, heiðið samfélag sem hélt uppi allri upplýsingaöflun sinni munnlega, innleiddi það kröftuga verkfæri sem ritlistin var, sem gjörbylti nákvæmlega öllu í þjóðfélaginu. Það gjörbylti stjórnmálunum, það gjörbylti bókmenntunum, það gjörbylti allri upplýsingaöflun og þá ekki síst gjörbylti það lögunum. Það gjörbylti samfélaginu. Hvað gerðist svo þegar þessi bylting fór að ná rótum í þjóðfélaginu? Íslendingar urðu allt í einu heimsveldi á sviði bókmennta, unnu mikil afrek á sviði málfræði, unnu líka mikil afrek á sviði stjörnufræði og sagnfræði og nú er vitnað til þessara tíma sem gullaldar Íslendinga og allt var það vegna þess að hér var samfélag sem hafði sjálfstraust til að bera, sem fékk nýtt verkfæri og beitti því á móðurmálið. Þetta samfélag hafði sjálfstraust en gerði ekki eins og nágrannasamfélög okkar og fór að rita á latínu. Auðvitað var það svo að þetta nýja verkfæri, hið ritaða mál, var hægt að misnota. Þannig er það alltaf í heiminum að hægt er að misnota verkfærin. Eitt besta dæmið um það hvernig ritmálið var misnotað getum við séð í frægri setningu sem höfð er eftir Árna Magnússyni, sem gerði hvað mest í því að safna þeim verðmætum sem við höfðum komið á blað eftir að þetta nýja verkfæri var flutt hér inn og sat löngum stundum yfir handritum sínum og vann mikið að handritaskoðunum. Árni Magnússon, sem er einn merkasti fulltrúi upplýsingaaldarinnar í Evrópu, segir svo í einu af bréfum sínum: ,,Svo gengur það til í heiminum að sumir hjálpa erroribus á gang en aðrir leitast síðan við að útryðja aftur þeim sömu erroribus. Hafa svo hverir tveggju nokkuð að iðja.`` Auðvitað var hann upptekinn við það að leiðrétta og afmá þær röngu upplýsingar sem komið hafði verið á kreik með ritmálinu og svo er það alltaf að við getum misnotað þau verkfæri sem við höfum í höndunum. Nú þegar við förum úr ritöld í raföld er að sjálfsögðu enn fyrir hendi þeir möguleikar að við getum misnotað þessa tækni. Það þýðir ekki að við eigum að hafna henni, það þýðir að við eigum að gæta þess að sjá svo til að þessi nýja tækni verði ekki misnotuð. Ég held þetta sé þannig að við séum að talsverðu leyti að glíma við vandamál sem eru þess eðlis að fordæma er ekki beinlínis að leita hjá öðrum þjóðum. Grunnar af því tagi sem frv. gerir ráð fyrir hafa ekki verið settir upp áður hjá öðrum þjóðum þótt ýmsar ábendingar sem við finnum í alþjóðlegum samþykktum og ályktunum geti verið gagnlegar þá erum við Íslendingar engu að síður að ryðja braut í þessum efnum og slíkt brautryðjendastarf gengur að vonum ekki andskotalaust og viðbrögðin sem málið hefur vakið hafa óneitanlega verið nokkuð ofsafengin á köflum. Reyndar er árátta á Íslandi að hefja umræður um mál sem er á umræðustigi með yfirlýsingum þar sem tekin er afstaða til málsins og síðan er skotist á í skotgröfum án þess að það skili miklum árangri. En það verð ég að segja að síðan þetta mál kom fyrst til umræðu í vor hefur umræðan færst niður á jörðina og orðið gagnlegri með hverri vikunni sem liðið hefur. Ég hygg að þótt þessi umræða hafi verið mjög gagnleg sé því ekki að leyna að allmörg af þeim rökum sem fram hafa komið gegn frv. og hér hafa verið tíunduð í dag muni reynast nokkuð tvíeggjuð sverð ef þeim er beitt almennt í umræðunni. Ég hygg að nokkrir þeirra sem hæst hafa látið gegn frv. hafi ekki hugsað það fyllilega til enda þegar þeir reiddu til höggs hvar höggið kæmi niður endanlega. Þetta á við t.d. um þá óbilgjörnu kröfu að í öllum tilfellum skuli krafist upplýst samþykkis þegar upplýsingar um einstaklinga eru færðar í gagnagrunn, hvort sem það eru dulskráðar upplýsingar eða ekki. Áðan kom fram sú skoðun að allar upplýsingar sem væru notaðar í rannsóknarskyni væru fengnar með upplýstu samþykki. Því fer víðs fjarri og það er ekki einu sinni svo að í alþjóðlegum samþykktum sé gert ráð fyrir því að allar upplýsingar sem notaðar eru í rannsóknum eða tölfræðilegum athugunum séu fengnar með upplýstu samþykki. Því fer víðs fjarri. Þetta á t.d. við um þegar stofnanir sem stunda rannsóknir á ákveðnum, þröngum sviðum fá upplýsingar eru þær ýmist fengnar með upplýstu samþykki ellegar að upplýsingarnar koma frá sjúkrastofnunum á landinu og þegar upplýsingarnar koma þannig, frá sjúkrastofnunum, eru þær aldrei fengnar með upplýstu samþykki. Einnig má geta þess að þær rannsóknir sem framkvæmdar eru á vegum landlæknisembættisins og eru unnar úr tölfræðilegum gögnum sem þangað berast frá sjúkrastofnunum eru heldur ekki unnar með upplýstu samþykki og í alþjóðlegum samþykktum er ekki gert ráð fyrir því að ekki sé hægt að vinna úr upplýsingum nema með upplýstu samþykki. Það er ekki gert ráð fyrir því, að maður tali ekki um ósköpin ef upplýsingarnar eru ópersónugreinanlegar. Þá er sú krafa ekki gerð. Ef upplýsingarnar eru persónugreinanlegar er sniðinn þröngur rammi um það hvernig hægt sé að nýta þær, m.a. í tölfræðiúrvinnslu en engu að síður er það mögulegt í allmörgum tilfellum og þetta hefur ekki verið praxísinn hjá okkur Íslendingum. Hins vegar er fyllilega ástæða til þess að við förum að herða svolítið kröfurnar um það hvernig farið er með heilsufarsupplýsingar hér á Íslandi. Það held ég að sé rétt og ég held að þetta gefi tilefni til þess að gera kröfur til frv. en gera jafnframt kröfur til annarra sem eru að vinna úr heilsufarsupplýsingum ýmsar gagnlegar og mjög miklar þjóðþrifarannsóknir, að gera engu að síður kröfur um að menn skoði það betur en gert hefur verið hvernig fara skuli með þessar upplýsingar. Ég held að þá sé ekki úr vegi að skoða aðeins þær fullyrðingar sem hafa komið fram um hvernig eigi að skilgreina hvað teljist vera persónuupplýsingar því að það er atriði sem hefur komið mikið til umræðu hér og gerði það líka í gær, þ.e. hvernig við getum skilgreint upplýsingar sem persónuupplýsingar eða ópersónugreinanlegar upplýsingar. Í umræðunni var áðan sagt og það var hv. þm. Hjörleifur Guttormsson sem kom með þá fullyrðingu: Gögnin í grunninum verða persónugreinanleg. Ég hygg að það byggist á þeirri fullyrðingu einna helst að hægt sé að brjótast inn í kerfið, dulkóðunarkerfið, það sé ekki hægt að búa til svo fullkomið dulkóðunarkerfi að ekki sé hægt að brjótast inn í það. En er þetta nægilegt til þess að halda því fram að upplýsingar í þessum grunni verði alltaf persónugreinanlegar, er það nægilegt til þess? Eru upplýsingar úr sjúkrahúsum persónuupplýsingar eða persónugreinanlegar upplýsingar ef þær eru dulskráðar jafnvel þótt tæknilega eða fræðilega sé hægt að brjótast inn í dulskráningarkerfið, hversu fullkomið sem það er? Vísbendingar um það hvernig stjórnvöld sem eiga aðild að Evrópuráðinu svara þessari mikilvægu spurningu er að finna í ráðleggingum ráðherraráðs Evrópuráðsins, annars vegar R (5) frá 1997 um vernd heilsuupplýsinga og hins vegar í R (18) um söfnun og vinnslu tölfræðiupplýsinga sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson minntist á sérstaklega í fyrirspurn sinni í gær. Í skilgreiningarkafla í báðum þessum gögnum kemur það fram skýrt og hafið yfir allan vafa að ekki telst vera um persónuupplýsingar að ræða ef persónugreining á þessum upplýsingum krefst mikillar fyrirhafnar og mannafla. Hér er að sjálfsögðu vísvitandi verið að búa til svigrúm til að nýta upplýsingar í lögmætum tilgangi með því að rjúfa tengslin milli þess einstaklings sem upplýsingarnar um hann varða og hans sjálfs. Dulkóðaðar upplýsingar teljast því ekki persónuupplýsingar eða eins og það heitir á ensku ,,personal data`` í skilningi þessara gagna sem ég vitnaði í áðan og skiptir þá ekki neinu máli þó að hægt sé tæknilega og fræðilega að brjóta dulmálslykilinn. Sú mótbára að alla dulmálslykla megi brjóta, inn í öll lokuð kerfi megi brjótast og það geri allar upplýsingar í raun að persónugreinanlegum upplýsingum stenst ekki þegar þessar samþykktir Evrópuráðsins eru skoðaðar. Og ef þau rök að hægt sé að komast inn í trúnaðarskjöl með ólöglegum hætti fela það í sér að ekki er hægt að safna trúnaðarupplýsingum og ekki er hægt að vinna úr þeim, þá verður engum slíkum upplýsingum safnað yfirleitt hvorki í rafrænum gagnagrunni, læstum skápum né læstum eldtraustum peningaskápum. Það verður ekki gert ef upplýsingarnar teljast óvarðar. Ég verð að nefna það sérstaklega að mjög margir aðilar fjalla um trúnaðarupplýsingar í þessu samfélagi. Það á t.d. við um banka, það á við um stjórnendur skóla sem hafa oft í spjaldskrám sínum mjög viðkvæmar upplýsingar um einstaklingana sem þar starfa og að sjálfsögðu líta þeir á slíkar upplýsingar sem trúnaðarupplýsingar. Hvernig fara þeir að því að gæta þeirrar skyldu sinnar að varðveita þær upplýsingar þannig að hægt sé að gæta trúnaðar við skjólstæðingana? Í mínum tilfellum þar sem ég þekki til var það gert með því að loka þessar spjaldskrár inni í læstum skáp. Hluti af upplýsingunum var inni í eldtraustum peningaskáp. Auðvitað var hægt að brjótast inn í hvort tveggja. Þýðir það að hægt var að brjótast inn í þessar geymslur að þarna var ekki um trúnað að ræða? Voru þetta þá trúnaðarupplýsingar sem voru fengnar á fölskum forsendum? Að sjálfsögðu ekki. Það er hægt að brjóta öll kerfi hvort sem það eru skápar eða hugbúnaðarkerfi. Það breytir ekki þeirri staðreynd að hægt er að líta á þessar upplýsingar sem trúnaðarupplýsingar og þær séu ekki í hættu af þeim sökum. Við verðum alltaf að taka einhverja áhættu. Ef það er svo að upplýsingarnar sem eiga að fara í gagnagrunninn eru dulkóðaðar þá teljast þær ekki vera persónulegar upplýsingar og þetta er grundvallarstaðreynd í málinu. Það er hægt að fara í gegnum þessi tvö plögg sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson minntist sérstaklega á og þá kemur í ljós að í öllum tilfellum er reiknað með því að upplýsingar sem hafa verið dulkóðaðar séu ópersónulegar upplýsingar, flokkist ekki undir persónulegar upplýsingar. Þetta er nauðsynlegt að komi hér fram vegna þess að ef menn rangtúlka þessar samþykktir þá náum við ekki saman. Ég held að við getum náð saman um margt og við getum verið ósammála um ýmislegt. Þannig er nú gangur lífsins að við stjórnmálamenn erum oft ósammála um mörg atriði og ég reikna með því að við getum verið ósammála um grundvallaratriði en það er erfiðara fyrir okkur að ná árangri í þessum þingsal ef við túlkum ekki grundvallarplögg eins og þau koma fyrir. Það er ekki hægt að túlka þessi plögg sem ég nefndi --- þá erum við að tala um ráðleggingar eða samþykktir ráðherraráðs Evrópuráðsins nr. (5) 97 og R (18) 97 --- ef við túlkum þetta þannig að gagnagrunnurinn muni hafa að geyma persónuupplýsingar samkvæmt skilgreiningum þessara plagga, þá náum við ekki saman um hlutina vegna þess að það stenst engan veginn skoðun þessara samþykkta. Það koma að sjálfsögðu upp mjög mörg álitaefni í sambandi við þetta merkilega mál, frv. um miðlægan gagnagrunn, og meðal þeirra mála sem upp koma og skipta miklu er m.a. það að sett er upp samkvæmt frv. svokölluð aðgengisnefnd. Í henni eiga sitja þrír aðilar og einn af þeim er fulltrúi rekstrarleyfishafans. Þetta hefur verið mikið gagnrýnt hér og menn telja að með þessum hætti sé verið að veita sérleyfishafanum nánast aðgang að öllum rannsóknarverkefnum sem inn í grunninn fara og gefa honum alveg sérstaka stöðu til þess að fá upplýsingar um það sem aðrir eru að gera á þessu sviði. Það er mjög nauðsynlegt að þetta verði skýrt í starfi nefndarinnar, afar nauðsynlegt. Ég hef heyrt þá skýringu á þessu ákvæði að þarna sé verið að reka varnagla og ástæðan fyrir þeim varnagla er skýrð á eftirfarandi hátt: Það er meiningin að þeir aðilar sem leggja grunninum til upplýsingar fái aðgang að grunninum ókeypis. Hins vegar er gert ráð fyrir því að utanaðkomandi aðilar, og þá skulum við kannski nefna sérstaklega erlenda aðila sem leggja ákveðnar spurningar og fá svör við þeim út úr grunninum, greiði fyrir það. Skýringin um varnaglann hefur verið gefin sú að þetta sé til þess að koma í veg fyrir að erlendir aðilar sem ættu samkvæmt þessu að greiða fyrir aðganginn kæmu inn í grunninn í gegnum innlenda aðila án þess að greiða neitt og mundu þar af leiðandi spilla rekstrargrunni sérleyfishafans. Ef þetta er eina ástæðan fyrir þessari aðgengisnefnd þá er ljóst að aðgengisnefndin þarf ekki að fá aðgang að rannsóknaráætlunum sem slíkum og er fullkomlega óeðlilegt að hún fái það. Þetta þarf að skýra, þetta þarf nefndin að fara mjög rækilega yfir til þess að við getum áttað okkur á því hvort þarna er um að ræða aðgengisnefnd sem sett er saman með eðlilegum hætti og hvort hlutverk hennar er þá eðlilegt. Þarna stangast fullyrðingar á um hvert hlutverk þessarar aðgengisnefndar eigi í raun og veru að vera og hvort það geti talist eðlilegt eða ekki. Þetta er eitt af þeim álitamálum sem nefndin verður að fjalla um og fá svör við. Ég ætla aðeins að fjalla meira um hið svokallaða upplýsta samþykki. Það er alveg ljóst, og í þeim efnum hafði hv. þm. Össur Skarphéðinsson rétt fyrir sér að mínu mati, að svo fremi sem upplýsingarnar eru ópersónutengdar, og það eiga þær að vera í þessum grunni, þá kemur ekki til álita hið svokallaða upplýsta samþykki. Það mundi þrengja mjög að t.d. þeirri tölfræðilegu úrvinnslu og þeim upplýsingum sem við höfum um heilbrigðiskerfið og það mundi þrengja mjög að faraldsfræðilegum rannsóknum ef upplýsts samþykkis væri krafist í hvert skipti sem rannsóknarverkefni eru unnin. Það er ekki gert nú en hitt er svo annað mál að þegar farið er út í sérstök rannsóknarverkefni sem beinast að ákveðnum hópum þá er að sjálfsögðu eðlilegt að fara fram á upplýst samþykki og það er gert, enda ganga alþjóðlegar samþykktir út á að svo sé unnið. Þá á ég sérstaklega við sáttmálann sem unninn var í raun og veru á tíu ára skeiði á vegum Evrópuráðsins og heitir sáttmáli um mannréttindi og líflækningar. Þetta þarf einnig að skoða vegna þess að það nær náttúrlega engri átt að setja svo þröng mörk og miklar kröfur um upplýst samþykki að það sé verið að gera okkur nánast ókleift að afla gagna og stunda rannsóknir á grundvelli upplýsinga sem eru ópersónutengdar og eru í raun og veru grundvöllurinn að allri þeirri tölfræðiúrvinnslu sem við stundum í sambandi við heilsugæsluna. Það gengur bara ekki að gera slíkar kröfur. Þær kröfur hafa ekki verið gerðar hingað til. Það er annað atriði sem þarf að skoða mjög vendilega í þessu frv. og það er hvort aðgengi rannsóknaraðila hér á landi er nógu vel tryggt. Það er ljóst að aðgengi þeirra sjúkrastofnana og þeirra sem þar vinna að þessum grunni er tryggt, en það þarf líka að skoða hvernig aðgengi annarra innlendra aðila að þessum grunni verður tryggt. Sérleyfisumræðan er líka afar mikilvæg og ég tók eftir því að kröfur komu fram um það að samkeppnin fengi að gilda á þessu sviði og það var talað um að rétt væri að grunnurinn og vinnan við grunninn yrði boðin út. En við verðum að gera okkur grein fyrir því að það eru margir annmarkar á því að slíkt sé hægt eins og raunar hefur verið bent á í blöðum. Í fyrsta lagi er um þróunarverkefni að ræða og hluti af því framlagi sem gert er ráð fyrir að sérleyfishafinn leggi fram er vinnan við að athuga það í samráði og samvinnu við þá sem hlut eiga að máli hvaða upplýsingar eigi að fara inn í grunninn og þetta er mjög flókið verkefni og kostnaðarsamt. Auk þess er í raun og veru ekki auðvelt að sjá eftir hvaða formúlum væri hægt að bjóða verk af þessu tagi út. Ef það ætti að gerast yrði fyrst að leggja í mjög kostnaðarsama vinnu við að skilgreina nákvæmlega hvað ætti að fara inn í grunninn og hvað ætti að koma út úr honum. Hver mundi borga það? Að sjálfsögðu mundi hið opinbera borga alla þá vinnu. Við erum hins vegar að tala um að reyna að finna ásættanlega leið til þess að saman fari hagsmunir einkafyrirtækis og hagsmunir stjórnvalda í því að ná saman um hvers konar grunnur verði þarna búinn til og til hvers hann verði notaður. Þetta er áhugaverð leið sem ég lýsi hér með yfir að ég geti vel hugsað mér að við förum. Því fer víðs fjarri að svokölluð útboðsleið sé farin í öllum stórkostlegum og miklum verkefnum af þessu tagi. Ég nefni verkefni á allt öðru sviði sem eru að hluta til líka þróunarverkefni sem ekki er hægt að ráðast í með útboðum og þar nefni ég sérstaklega að hugmyndir eru um að smíða prótótýpu af nýrri tegund af kjarnakljúf og fara þar eftir niðurstöðum nóbelsverðlaunahafans Carlo Rubbias. Það er ekki hægt að bjóða slíkt verkefni út. Það er verkefni sem er þess eðlis að á öllum stigum þróunarstarfsins geta komið upp ný og óþekkt vandamál. Það er að hluta til kannski sambærilegt við þetta verkefni sem hér er um að ræða. Viðfangsefnið er illa skilgreinanlegt og það er í raun og veru hluti af þeirri áhættu sem sérleyfishafinn tekur. Það eru sem sagt ýmis atriði sem þarfnast skoðunar og ég tel að margar af þeim ábendingum sem hér hafa komið fram í dag séu réttmætar. Það er ekki nokkurt vafamál að við 1. umr. hafa þessar umræður verið gagnlegar. Þær hafa haldið sig á þeirri línu sem nú er komin að menn hafa meira jarðsamband í þessum umræðum en áður hefur verið. Ég tel því að við séum á réttri leið og við séum á vissan hátt að nálgast í skilningi okkar á eðli þessa máls.

Herra forseti. Í ræðu hv. síðasta ræðumanns kom fram að gagnagrunnur sá sem umrætt frv. fjallar sé einstakur. Hann sagði að í Vestur-Evrópu hafi ekki komið til álita að gera slíkan gagnagrunn og því sé mönnum mikill vandi á höndum við að smíða hann. Ég veit að þetta er rétt. Hann benti jafnframt á skilgreiningu Evrópuráðsins á því hvað væri ópersónulegt, að gagnagrunnur teljist ópersónulegur þegar það kostar mikinn mannafla og fyrirhöfn að brjótast þar inn. Ég tel að menn viti, þó ekkert sé út á þessi dulkóðunar\-áform að setja og þau séu góð svo langt sem þau ná, að það er fræðilega mögulegt svipta hulunni af. Það fullyrða allir sem ég hef rætt við, það er hægt. Þá er spurningin: Ef við vitum að hægt er að taka huluna af, þá verður þetta persónugreindur gagnagrunnur hvað sem svo sem skilgreiningin segir, er þá ekki rétt að ganga frá þessari lagasetningu eins og um persónugreinanlegan gagnagrunn sé að ræða?

Herra forseti. Spurningin er athyglisverð. Ég verð hins vegar að segja það við hv. þm. Einar Odd Kristjánsson að við verðum að leggja mat á hið líklega en ekki það sem er fræðilega mögulegt. Við þurfum að gera okkur grein fyrir afleiðingum þess að líta á allar þessar upplýsingar sem persónulegar upplýsingar. Þá mun svigrúmið sem við viljum skapa fyrir vísindin þrengjast mjög verulega. Það mun þrengjast af ástæðum sem ég hef ekki talið vega mjög þungt vegna þess að líkindin á því að menn brjótist inn í þennan grunn eru afar lítil. Þá vil ég kannski svara spurningu þingmannsins með því að koma með aðra spurningu: Telur hann tilvinnandi að takmarka svo mjög möguleikana á því að nota þetta verkfæri vegna ástæðna sem eru svo lítilvægar?

Herra forseti. Á málþingi háskólarektors nú um helgina kom skýrt og greinilega fram hjá fleiri en einum og fleiri en tveimur okkar fremstu vísindamanna í stærðfræði að hægt væri að gera þetta, ekki eingöngu með því að brjótast inn heldur mætti gera þetta á löglegan hátt. Eins kom fram það sjónarmið að læknisfræðileg þörf gæti kallað á að opna gagnagrunninn. Ég er ekki frá því að sá tími gæti komið að vegna læknisfræðilegrar nauðsynjar verði að opna hann. Þess vegna lagði ég fram þessa spurningu.

Herra forseti. Ég skil nú betur hvers vegna spurningin var svo orðuð. Hún var á þeim forsendum að nauðsynlegt væri að geta rakið sig til baka eftir grunninum og við henni eru svör. Ef upplýsingarnar úr grunninum benda til þess að til sé ákveðinn hópur manna sem eitthvað væri hægt að gera fyrir en ekki hafi fyrr verið hægt að sinna þá eru aðrar aðferðir, hugnanlegri og mannlegri til að komast í tengsl við þennan hóp. Það væri að gera það í gegnum þá sérfræðinga sem starfa í sjúkrastofnunum á þessu sviði og í gegnum lækna sérhvers einstaklings. Þessi aðferð er ekki langsótt. Þegar vandamálið hefur verið þrengt um ákveðinn hóp, þá vita heimilislæknar og sérfræðingarnir mjög vel hvaða hópur á í hlut. Þá er hægt að nálgast þá en ekki með því að rekja sig til baka eftir grunninum. Það stendur deila um það, sem ég treysti mér ekki til að gerast dómari í, hvort hægt sé að búa til dulkóðunarkerfi sem ómögulegt sé að rekja til baka, alla vega ekki lengra en til ákveðins hóps, eða hvort hægt sé, í öllum tilfellum með mikilli fyrirhöfn, að rekja sig alla leið til einstaklinganna. Ég treysti mér ekki til að hafa skoðun á því máli. Í lokin vil ég hins vegar leggja áherslu á að ef við förum að líta á dulkóðaðar upplýsingar sem persónuupplýsingar, þá munum við lenda í miklum erfiðleikum.

Virðulegur forseti. Erindi mitt hingað er ekki ósvipað því sem hv. þm. átti hér í andsvari áðan, þ.e. að ræða um persónuverndina. Ég held að menn megi ekki horfa á þetta mál aðeins út frá orðanna hljóðan í þessum samþykktum, að sjálfsögðu ber að fara í gegnum þær mjög vandlega og margt þar varðar þetta mál og rekst á við texta frv. Ég fer ekki út í það hér en ég vek athygli á þeirri ályktun sem send var hæstv. dómsmrh. þann 24. september um þessi efni, frá forstöðumönnum eða fulltrúum á sviði gagnaverndar í um 14 ríkjum eða svo. Þeir lýsa þungum áhyggjum sínum út af þessu máli. Þeir segja t.d., með leyfi forseta: ,,Skilgreiningin á persónuupplýsingum verður að vera mjög skýr og aðferðin við að tryggja nafnleynd verður að vera traust. Í fámennu landi er líklegt að af erfðafræðilegum upplýsingum sé unnt að rekja ættlegg viðkomandi einstaklings og þannig komast að því um hvern er að ræða. Notkun dulkóða til að leyna því um hvern gögnin eru er a.m.k. ekki nægileg til að tryggja nafnleynd.`` Svo Ross Anderson sé nefndur til sögunnar, þá segir hann í viðtali við Morgunblaðið þann 13. október að verulegar líkur séu á því að einhverjir starfsmenn muni freistast til að nota upplýsingarnar í ólöglegum tilgangi og orðrétt: ,,Ég var í mörg ár öryggisráðgjafi stórs bresks banka. Á hverju ári rákum við um 1% starfsfólksins vegna þess að það hafði stolið peningum. Það er aldrei hægt að sjá fyrir hvaða fólk muni gera það. Það getur komið til vegna einhverra vandamála sem koma upp í lífi fólks til dæmis.`` Þarna er getið um margt fleira. Það var hárrétt sem hv. þm. Einar Oddur Kristjánsson sagði áðan að margir á nefndu málþingi höfðu uppi fullyrðingar af því tagi sem hann minntist á.

Herra forseti. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson nefndi að ýmislegt í þeim samþykktum sem ég vitnaði hér í rækist á við gagnagrunninn. Ég tek eftir því að hv. þm. hefur ekki nefnt eitt einasta atriði. Ég vil gjarnan heyra þessi atriði nefnd. Ég vil fá að sjá hvað það er í þessum samþykktum sem rekst á við gagnagrunnsfrv. Í raun og veru má segja að meginlínan sé að gagnagrunnsfrv. sé í fullu samræmi við þessar samþykktir. Síðan er spurt hvort þarna komi ekki upp hætta á misnotkun. Þá verð ég að segja sem svo: Að hve miklu leyti eykst hættan á misnotkun heilsufarsupplýsinga með tilkomu miðlægs gagnagrunns? Ef þessar upplýsingar eru svo mikils virði fyrir þá sem vilja brjóta lög og notfæra sér þessar upplýsingar ólöglega, eru þá ekki til leiðir til þess að komast í þessar upplýsingar sem jafnvel kosta minna en að verja því til að brjóta kóðann? Þessar upplýsingar eru fyrir hendi í sjúkrastofnunum, sumar í Tryggingatofnun ríkisins og það er hægt að komast í þær þó að þeir aðilar sem þar vinna gæti vel að þeim. Það er hægt að komast yfir þessar upplýsingar. Ef það er svona mikils virði að komast inn í þetta, er þá ekki ódýrara að brjótast inn í þessar upplýsingar þar sem þær eru?

Virðulegur forseti. Mitt ráð til hv. þingnefndar og hæstv. ráðherra --- nú verður málið í höndum þingnefndar --- er að fengnir verði til aðilar á vegum Evrópuráðsins og á vegum Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar fyrir utan þá sem leggja orð í belg hér heima. Þeir þyrftu að veita skriflegt álit til Alþingis um þessi mál til þingnefndarinnar og það eru auðvitað þau vinnubrögð sem við ættum hafa uppi í þessu máli. Það ætti ekki að vera ágreiningur um að viðhafa slíkar aðferðir. Í sambandi við það hvort upplýsingar í dreifðum gagnagrunnum eða þær sem liggja fyrir í núverandi sjúkraskrám séu jafnvel verr komnar en í miðlægum gagnagrunni, ég geri ekki mikið með slíkar staðhæfingar. Telji menn að meðferð persónulegra gagna, sjúkraskráa o.s.frv. sé áfátt þá er verkefnið að tryggja vörslu þeirra og bæta þar úr en ekki að taka þá áhættu sem hér er stefnt að, að safna þessu í miðlægan gagnagrunn þar sem ekki er skilgreint af hálfu löggjafans hvað fara á inn í grunninn né hvernig með skuli fara.

Herra forseti. Í raun er þarna um að ræða fullyrðingu gegn fullyrðingu. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson fullyrðir að minni hætta sé á að brotist verði inn í dreifða gagnagrunna heldur en miðlægan gagnagrunn. Ég hef ekki heyrt þetta rökstutt. Ég hef hins vegar heyrt tölvusérfræðinga tala um að auðveldara sé að verja upplýsingar í miðlægum gagnagrunni, vel dulkóðuðum miðlægum gagnagrunni, en í dreifðum gagnagrunni. Þeir segja líklegra að menn séu reiðubúnir til að verja miklu fé til þess að dulkóða þessar upplýsingar í miðlægum gagnagrunni heldur en í dreifðum gagnagrunnum. Að sjálfsögðu er alveg rétt hjá hv. þm. að þetta ber að skoða, ég er alveg sammála því. Ég hef ekki á móti því að farið verði nákvæmlega yfir það að hve miklu leyti þetta frv. um miðlægan gagnagrunn stenst viðmiðanir í samþykktum Evrópuráðsins, bæði í hinum miklu sáttmálum sem við höfum gert um þessi mál og líka í ráðleggingum ráðherraráðs Evrópuráðsins. Ég tek undir það.

Herra forseti. Það eru fjölmörg atriði sem ég mundi vilja koma að í þessu andsvari en hluta þess mun ég taka fyrir í ræðu minni sem verður væntanlega ekki fyrr en í fyrramálið, m.a. það sem sneri að upplýstu samþykki. Samkeyrsla upplýsinga, sem hv. þm. kom inn á áðan, er lykilatriði í allri umræðu um persónuvernd. Ekki þarf annað en að lesa lögin um meðferð og skráningu persónuupplýsinga til að sjá að samkeyrsla er alltaf litin öðrum augum en upplýsingar sem eru dreifðar. Það er lykilatriði að talin er sérstök ástæða til að að tryggja persónuverndina betur þegar um samkeyrslu er að ræða. Varðandi það að þetta séu ekki persónugreinanlegar upplýsingar sem öll þessi hugmynd byggir á í raun og veru og ef hægt er að hrekja það að þetta séu ekki persónugreinanlegar upplýsingar þá tel ég að hugmyndin sé fallin um sjálfa sig. Hv. þm. kom áðan inn á að það væri ekki rétt túlkun sem hefði verið haldið fram, að þetta frv. stæðist ekki ákvæði alþjóðasáttmála hvað þetta varðar. Þetta snýst nefnilega um það. Eru þetta persónugreinanlegar upplýsingar samkvæmt skilningi þessara sáttmála eða ekki? Um það deila sérfræðingar. Fjölmargir sérfræðingar hafa lýst því yfir, m.a. þeir sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson vitnaði til, þeir vara við því, þeir telja sérstaka ástæðu til að vara við því. Þeir eru mjög margir sem hafa þetta frv. undir höndum á ensku og hafa kynnt sér það, og vara við því að þarna sé ekki nægilega vel staðið að því að gera upplýsingarnar persónugreinanlegar. Þess vegna er ekkert skrýtið þó að menn séu með efasemdir um það að öll þessi hugmynd standist í raun og veru þá alþjóðasáttmála sem við höfum skrifað upp á og teljum okkur skuldbundin af. Það eru ekki bara þeir sérfræðingar sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson nefndi --- ég vitnaði í bréfið áðan --- það eru líka aðrir sem hafa komið að þessu máli og tjáð sig um þetta. Það er því full ástæða til þess að taka það með hæfilegum alvarleika að þessar upplýsingar séu ekki persónugreinanlegar.

Herra forseti. Ég er alveg sammála því sem kom fram hjá hv. síðasta ræðumanni að náttúrlega skiptir meginmáli hvort hægt sé að skilgreina upplýsingarnar sem eiga að fara í miðlægan gagnagrunninn sem persónulegar eða ópersónugreinanlegar upplýsingar. Það skiptir meginmáli. Ég vil ekki fjalla um ágreining um túlkun á ákvæðum Evrópuráðsins sem ég var að vitna í en það sem ég hef aðallega stuðst við eru ráðleggingar ráðherraráðs Evrópuráðsins um verndun læknisfræðilegra upplýsinga. Þetta ákvæði, ég ætla nú að leyfa mér að reyna að þýða þetta með hraði, ég biðst þá afsökunar á því að þýðingin er ekki gjörð af löggiltum skjalaþýðanda en hér stendur í skilgreiningarkafla samþykktarinnar sem er frá síðasta ári: ,,Ekki telst vera um persónuupplýsingar að ræða ef mikla fyrirhöfn og mikinn kostnað þarf til þess að brjótast inn í kerfið. Þá eru upplýsingarnar nafnlausar taldar.`` Þetta er viðmiðunin. Þá á að vitna í upplýsingarnar sem nafnlausar upplýsingar. Þetta er þess vegna ekki þannig hugsað að upplýsingar séu alltaf persónulegar ef það er með einhverjum hætti hægt að brjótast inn í þær. Þvert á móti er með þessu ákvæði verið að búa til svigrúm fyrir vinnslu upplýsinga sem reynt er að dulkóða og aftengja persónunum, jafnvel þó fræðilegur möguleiki sé fyrir því að hægt sé að brjótast inn í þær.

Herra forseti. Mikla fyrirhöfn og mikla peninga, að brjótast inn í kerfið. Allt er þetta á endanum túlkunum háð. Það er kannski þar sem vandi okkar þingmanna liggur að við þurfum að leggja ákveðið mat á þetta, hvort þetta séu persónugreinanlegar upplýsingar, m.a. út frá þessum ákvæðum og út frá túlkunum á þessum ákvæðum í gegnum tíðina. Og því sem hefur verið skrifað um það af fræðimönnum sem til þekkja á því sviði. Það er nákvæmlega þarna, það er um ákveðið mat að ræða. Ég er alveg sammála hv. þm. í því að við getum ekki miðað við að það sé fræðilega ómögulegt, við eigum ekki að ganga svo langt, þá mundum við komast skammt í þessu lífi. En ég er ekki sannfærð eftir að hafa hlustað og fylgst vel með umræðunni að þetta sé nægilega tryggt, að þetta standist þær kröfur sem við viljum gera í þessum efnum. En við eigum kannski eftir að fá frekari umfjöllun um þetta í heilbr.- og trn. eftir að málið hefur verið sett í þann farveg sem það er í í þeirri mynd sem það er í frv. í dag. Fróðlegt verður að heyra hvaða mat menn leggja á þetta núna eins og frv. lítur út í dag með þessari nýju dulkóðunaraðferð.

Herra forseti. Það er nú svo með þessar samþykktir að þær eru að vísu skrifaðar á samansúrruðu máli en engu að síður er hægt að lesa þetta og kynna sér þetta. Það eina sem nauðsynlegt er að hafa í huga þegar menn lesa samþykktir af þessu tagi er að það þarf að lesa þær í heild. Plöggin gefa ekki rétta mynd nema tekið sé tillit til allra undantekninga og alls þess svigrúms sem búið er til í þessum samþykktum. Ég er sammála því að auðvitað þarf að skoða þetta mjög rækilega. En eitt vil ég þó segja í lokin, að það er --- nú hefur víst hv. þm. ekki aftur andsvararétt --- afar mikilvægt að nefndin skoði hvaða afleiðingar það hefur fyrir íslenskt heilbrigðiskerfi og fyrir íslensk vísindi ef við göngum svo langt að líta svo á að dulkóðaðar upplýsingar séu persónuupplýsingar. Því að þá held ég að menn muni lenda í mjög miklum erfiðleikum og búið sé að þrengja svo bæði að stjórnvöldum til að fara með sínar tölfræðilegu athuganir en einnig að vísindunum að það sé óviðunandi. Ég vil þá biðja hv. nefnd sem fjallar um þetta að skoða líka afleiðingar þess ef menn færu að þrengja rammann þarna miklu meira en alþjóðlegar samþykktir gera ráð fyrir.