Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Herra forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga um framkvæmd samnings um bann við þróun, framleiðslu, söfnun og notkun efnavopna og um eyðingu þeirra. Með frv. þessu er lagt til að sett verði nauðsynleg lagaákvæði til að unnt verði að fullnægja skuldbindingum samkvæmt samningi þessum sem gerður var í París þann 13. janúar 1993. Með þál. þann 28. apríl 1997 veitti Alþingi ríkisstjórninni heimild til að fullgilda samninginn og var hann fullgiltur fyrir Íslands hönd sama dag. Samningurinn var lagður fyrir 47. allsherjarþing Sameinuðu þjóðanna árið 1992 og þar voru öll ríki heims hvött til að gerast aðilar að samningnum. Samningurinn hefur verið undirritaður af fulltrúum 169 ríkja og aðildarríki samningsins eru nú 126 talsins. Með efnavopnasamningnum skuldbinda aðildarríkin sig til að virða bann við þróun, framleiðslu, söfnun og notkun efnavopna og að eyða þeim vopnum sem til eru. Einnig felur samningurinn í sér skyldu fyrir aðildarríkin til að gefa út yfirlýsingu um hvort efnavopn séu geymd á landsvæði þeirra og hvort þar séu framleiðslustöðvar efnavopna. Þá hefur samningurinn að geyma ákvæði um alþjóðlegt eftirlit með framkvæmd hans og eru þau ákvæði hin ítarlegustu í afvopnunarsamningi til þessa. Þannig er gert ráð fyrir sannprófunum og öðru eftirliti á vettvangi í aðildarríkjunum. Herra forseti. Ég hef nú í stuttu máli gert grein fyrir efnavopnasamningnum og mun gera grein fyrir meginákvæðum frv. Í 1. gr. frv. er skilgreint hvað telst efnavopn og er sú skilgreining samhljóða því sem er í efnavopnasamningnum. Í 2. gr. frv. er að finna almennt bann við hvers konar meðferð efnavopna en brot við slíku banni varðar refsingu samkvæmt 6. gr. laganna. Brot af þessu tagi geta vitanlega verið mjög alvarleg og því er lagt til að refsimörk verði fangelsi allt að sex árum. Í 3. gr. frv. er að finna ákvæði um innlent eftirlit með framkvæmd laganna og efnavopnasamningsins hér á landi. Lagt er til að Hollustuvernd ríkisins verði falið það eftirlit. Þetta þykir eðlilegast með hliðsjón af þeim verkefnum sem sú stofnun hefur þegar með höndum, svo sem á grundvelli laga um eiturefni og hættuleg efni, nr. 52/1988. Þá er í 4. gr. að finna heimildarákvæði fyrir erlenda eftirlitsmenn sem starfa á grundvelli efnavopnasamningsins til að framkvæma hér á landi skoðanir sem gert er ráð fyrir í samningnum í þeim tilgangi að fylgjast með því hvort Ísland fullnægi alþjóðlegum skuldbindingum á þessu sviði. Gert er ráð fyrir að fulltrúar utanrrn. og Hollustuverndar verði viðstaddir slíkar skoðanir. Herra forseti. Ég hef í meginatriðum gert grein fyrir efni frv. og legg til að því verði að lokinni þessari umræðu vísað til hv. allshn. og 2. umr.

Herra forseti. Ég fagna því að frv. er komið fram til að fullnægja lagaskyldum Íslands á grundvelli þessa alþjóðasamnings sem við höfum undirritað og reyndar staðfest fyrir nokkru. Því miður er að alloft misbrestur á að Íslendingar taki skyldur sínar samkvæmt slíkum samningum alvarlega. Við höfum undirritað allmarga mikilvæga alþjóðasamninga og jafnvel fullgilt án þess að fullnægjandi ráðstafanir hafi verið gerðar að landslögum til að taka þær skyldur í hinn innlenda rétt sem þar er mælt fyrir um. Hér er orðið við einum af mikilvægustu alþjóðasamningum sem tengjast afvopnun og öryggismálum á síðari árum. Enginn vafi er á því að fyrir utan samninga um bann við tilraunum með kjarnorkuvopn og samninginn um bann við frekari útbreiðslu kjarnorkuvopna er þessi samningur einn sá merkasti sem náðst hefur á þessu sviði á síðustu árum svo ekki sé sagt áratugum. Ég fagna því sérstaklega að í framhaldinu sé brugðist við og tekin upp í landslög þau ákvæði sem okkur ber að setja til að fullnægja fyrir okkar leyti innanlandsskyldum okkar samkvæmt samningnum. Þetta mætti verða mönnum fordæmi til að fara yfir fleiri slíka samninga. Það er til að mynda, herra forseti, harla dapurlegt að Íslendingar skuli ekki, áratugum síðar eftir að Genfarsáttmálarnir voru gerðir, hafa gert fullnægjandi ráðstafanir í landslögum til að taka upp ákvæði sem samningsríki þar eru skuldbundin að gera, til að mynda að setja löggjöf sem bannar þátttöku í stríðsglæpum, bannar þátttöku í þjóðarmorðum og öðru slíku. Ég leyfi mér, herra forseti, að minna á það hér, rétt til þess að halda því til haga sögulega, að á annan áratug hefur Alþingi með reglubundnu millibili haft til meðferðar lagafrv. um nákvæmlega þetta efni. Ég hef frá 1985, ef minni mitt svíkur ekki, lagt til í frumvarpsformi að Íslendingar tækju upp í landslög bann við efnavopnum og endurflutt slíkt frv., að vísu ásamt banni við kjarnorkuvopnum, einum fimm sinnum. Það má vera nokkurt umhugsunarefni, herra forseti, að ekki í eitt einasta skipti hefur hv. utanrmn. séð sér fært að fjalla efnislega um eða afgreiða þennan þátt málsins. Hefði henni þó verið í lófa lagið að aðskilja þetta tvennt ef vilji hefði verið fyrir hendi til að taka upp í landslög bann við notkun efnavopna, bann við þátttöku í að þróa, útbreiða, safna eða geyma efnavopn. Ég gef mér, herra forseti, að ástæðan fyrir því að Alþingi hefur ekki afgreitt slíkt frá sér í ein 12--14 ár sé ekki andstaða við málið eða viljaleysi til þess að í íslenskum lögum séu efnavopn bönnuð. Ég trúi því ekki að svo sé. Þess vegna vænti ég hins gagnstæða, að þetta frv. fái einróma stuðning. Ég sé engin tilefni til annars. Það má vera okkur umhugsunarefni að í ein 12--14 ár skuli nákvæmlega sami hlutur hafa legið fyrir þinginu í frumvarpsformi endurfluttur aftur og aftur, stundum af þingmönnum allra flokka nema eins, þ.e. Sjálfstfl., en málið aldrei fengið afgreiðslu. Ég verð að segja, herra forseti, að eftir því sem árum mínum á Alþingi fjölgar fer meira og meira í taugarnar á mér sleifarlagið í vinnubrögðum, að þingmál skuli liggja afvelta árum og kjörtímabilum saman án þess að fá nokkurn tíma efnislega afgreiðslu. Það er vanvirðing við það starf sem hér fer fram að það skuli alfarið ráðast af flutningsmönnum að því er virðist hvort mál fá brautargengi eða ekki. Ég er ekki í neinum minnsta vafa um að þetta stjfrv. um bann við efnavopnum fær skjóta afgreiðslu. Ég fyrir mitt leyti er tilbúinn til að stuðla að því og vænti þess að sama sé um aðra. Mér sárnar hins vegar fyrir hönd okkar þingmanna sem hér höfum árum og áratugum saman reynt að leggja okkar af mörkum með því að flytja þingmál, að þessum hlutum sé svona komið. Ég leyfi mér, herra forseti, að vekja athygli á því að þetta mál er ekki nýtt. Þetta er ekki lagt fyrir Alþingi Íslendinga í fyrsta sinn, að inn í lög komi ákvæði sem banni efnavopn. Það hefur legið fyrir þinginu í talsvert á annan áratug án þess að fá afgreiðslu en vonandi verður þar nú breyting á þannig að þetta mál fái farsælan endi.

Hæstv. forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Frv. er ætlað að lögtaka efni tilskipunar Evrópusambandsins frá 24. október 1995 um vernd einstaklinga í tengslum við vinnslu persónuupplýsinga og um frjálsa miðlun slíkra upplýsinga. Hún öðlaðist gildi innan aðildarríkja ESB þann 24. október 1998. Þessi tilskipun var í júní á þessu ári felld undir EES-samninginn og þá var íslenska ríkinu veittur sex mánaða frestur til að breyta löggjöf sinni um meðferð persónuupplýsinga þannig að hún verði í samræmi við efnisákvæði tilskipunarinnar. Er lögtaka þessa frv. því óhjákvæmileg til að fullnægja þjóðréttarlegri skuldbindingu Íslands. Markmið tilskipunarinnar er að hindra að ósamræmi í löggjöf um vernd persónuupplýsinga innan aðildarríkja ESB geti staðið í vegi fyrir frjálsu flæði persónuupplýsinga milli aðildarríkja ESB og skapað vandkvæði í efnahagslegu samstarfi þeirra. Frv. er ætlað að koma í stað laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, nr. 121/1989. Var það niðurstaða nefndar sem skipuð var til að endurskoða þau lög af tilefni umræddrar tilskipunar, að hún kallaði á það miklar breytingar á gildandi rétti að hagkvæmara væri að semja frá grunni frv. til nýrra laga fremur en að leggja til breytingar á einstökum ákvæðum gildandi laga. Efnislega má þó segja að hæst rísi eftirfarandi nýmæli: Lagt er til að sett verði á laggirnar ný sjálfstæð ríkisstofnun, Persónuvernd, sem fái það hlutverk að annast eftirlit með framkvæmd laganna. Sú stofnun sem haft hefur eftirlit með framkvæmd gildandi laga er tölvunefnd. Nafngiftin tölvunefnd hefur oft valdið misskilningi gegnum tíðina og reynst vera nokkuð misvísandi. Er því í frv. lagt til að nafninu verði breytt í Persónuvernd. Tölvunefnd hefur verið vistuð í dómsmrn. en löngu er orðið nauðsynlegt að bregðast við auknum málafjölda með því að fjölga starfsmönnum og tryggja nauðsynlegan aðbúnað. Tilskipun Evrópusambandsins leggur ríka áherslu á sjálfstæði slíkrar stofnunar og verður það bæði sýnilegra og virkara verði tengslin við ráðuneytið rofin. Þá er lagt til að gildissvið laga um meðferð persónuupplýsinga verði afmarkað með öðrum hætti en nú er. Sú breyting er þríþætt. Í fyrsta lagi er lagt til að gildissviðið verði í samræmi við tilskipun Evrópusambandsins rýmkað þannig að það skírskoti ekki lengur sérstaklega til eðlis upplýsinganna heldur eigi við um allar persónugreindar eða persónugreinanlegar upplýsingar. Í öðru lagi er gildissviðið þrengt þannig að það tekur fyrst og fremst til upplýsinga um einstaklinga en hvorki til stofnana, fyrirtækja né annarra lögpersóna eins og nú er. Er bæði talið að í því felist ákveðin þversögn að kalla upplýsingar um lögpersónur persónuupplýsingar auk þess sem óeðlilegt sé að veita lögpersónum vernd í lögum sem lúta að grundvallarréttindum manna, einkum réttinum til að njóta friðhelgi um einkalíf sitt. Hins vegar er áfram miðað við að búa fyrirtækjum óbreytta vernd um fjárhagsmálefni sín. Í þriðja lagi er lagt til að gildissviðið taki til persónupplýsinga óháð því hvort þær séu í skrám eða ekki. Þess í stað er megináherslan lögð á að lögin skuli taka til vinnslu persónuupplýsinga, aðallega rafrænnar vinnslu en þó jafnframt að nokkru til handvirkrar vinnslu. Er þetta gert til samræmis við tilskipun ESB og í ljósi þess að hin öra tækniþróun, þar á meðal þróun ýmiss konar vöktunarbúnaðar, hefur leitt til þess að erfitt er orðið að nota skráarhugtakið þegar gildissvið persónuverndarlaga er afmarkað. Þá er lagt til breytt vinnufyrirkomulag í framkvæmd laganna. Í dag er flestöll vinnsla viðkvæmra persónuupplýsinga háð leyfi tölvunefndar. Hefur því fylgt mikil skriffinnska sem tekið hefur upp svo mikið af tíma nefndarinnar að hún hefur í raun haft takmarkað svigrúm til annarra verkefna, svo sem skilvirks eftirlits. Tilskipun ESB miðar við að í stað þess að vísindamenn og aðrir sem vinna með persónuupplýsingar þurfi að fá leyfi slíkrar eftirlitsstofnunar skuli þeir senda henni tilkynningar um vinnsluna og hún bregst við hverju sinni eftir því sem henni sýnist þörf til að tryggja gæði vinnslunnar og örugga persónuvernd. Þessu fylgir og það hagræði að vinnsla getur hafist þótt ekki liggi fyrir svar Persónuverndar. Er þannig komist hjá þeim ókosti að afgreiðsla leyfisveitinga geti tekið langan tíma og sett vinnslu sem á endanum reynist í góðu lagi í biðstöðu meðan rannsókn fer fram. Þetta fyrirkomulag hefur vakið þá spurningu hvort fækkun leyfisskyldra verkefna dragi úr persónuvernd. Því er til að svara að með ýmsum ákvæðum um bættan og aukinn rétt einstaklingsins hefur verið komið til móts við slík sjónarmið og gerðar ráðstafanir sem vega þar upp á móti. Þessar ráðstafanir má greina í fjóra hluta en þeir eru: Í fyrsta lagi verður til skrá um allar persónuupplýsingaskrár. Í tilskipun ESB eru fyrirmæli um að öll vinnsla persónuupplýsinga skuli verða tilkynningarskyld og að til verði skrár yfir allar innsendar tilkynningar. Þessi skrá skal vera almenningi aðgengileg. Í dag er mjög undir hælinn lagt hversu almenningur er sér vel meðvitaður um réttindi sín samkvæmt lögum um vernd persónuupplýsinga, enda næstum ógerlegt orðið fyrir fólk að átta sig á þeim fjölda skráa sem fyrirfinnst og því sem þar er skráð. Má telja að slík skrá sem hér um ræðir geti verið áhrifaríkt tæki fyrir hinn almenna borgara til að gæta réttar síns að því er varðar vinnslu persónuupplýsinga um hann. Í öðru lagi er lögð aukin ábyrgð og skylda til innra eftirlits á þá sem vinna með persónuupplýsingar. Eftirlitið verði bæði í höndum þeirra sjálfra og Persónuverndar en líklegt má telja að slíkt geri þá sem nota persónuupplýsingar betur meðvitaða um skyldur sínar í vinnslu persónuupplýsinga og tryggi betur en ella aðgát þeirra í nærveru slíkra upplýsinga. Í þriðja lagi er mælt fyrir um að persónuvernd geti stöðvað vinnslu sem henni er tilkynnt um eða mælt fyrir um önnur úrræði til að bæta gæði vinnslunnar og tryggja öryggi þeirra persónuupplýsinga sem unnið er með. Er og lagt til að hún geti lagt dagsektir á þann sem ekki hlítir fyrirmælum hennar. Í fjórða lagi skal Persónuvernd leiðbeina þeim sem ráðgera að vinna með persónuupplýsingar eða þróa kerfi fyrir slíka vinnslu, m.a. með því að aðstoða við gerð starfs- og siðareglna fyrir einstaka hópa og starfsstéttir. Erlend reynsla sýnir að slíkar starfsreglur skapa aukinn skilning meðal hlutaðeigandi aðila og leiða til bættrar persónuverndar. Í frv. er þó ekki gert ráð fyrir að leyfisveitingar muni hverfa með öllu. Af tilskipun ESB leiðir að skylt er að setja sérstakar reglur um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga. Í tilskipuninni er mælt fyrir um sérstaka meðferð þeirra tilvika þegar vinnsla getur skert réttindi hins skráða en það er á valdi hvers ríkis að ákveða hvaða vinnsla sé líkleg til þess. Í gildandi lögum eru strangar reglur um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga. Er í raun sömu stefnu fylgt í frv. þessu en ítarlegri reglur settar um hvenær vinnsla þeirra sé heimil án sérstaks leyfis frá Persónuvernd. Er síðan lagt til að í öðrum tilfellum sé vinnsla þeirra háði leyfi Persónuverndar en auk þess að Persónuvernd geti ákveðið að vissar tegundir vinnslu skuli vera leyfisskyldar. Í frv. er að finna nokkrar nýjar efnisreglur. Er einkum gert ráð fyrir fjölgun efnisreglna um réttindi þeirra einstaklinga sem upplýsingar fjalla um. Ákvæði tilskipunar ESB byggja á því grundvallarviðhorfi að það sé réttur hvers einstaklings að ráða sjálfur yfir upplýsingum sem hann sjálfan varðar og er á því byggt í frv. Samkvæmt því er í fyrsta lagi lagt til að rýmkaður verði réttur manna til að fá almenna vitneskju um vinnslu persónuupplýsinga og er það ekki bundið við hinn skráða. Er hér byggt á tilskipun ESB. Í öðru lagi er lagt til að menn eigi í vissum tilvikum rétt á að fá fræðslu og aðvaranir þegar notaðar eru upplýsingar um þá. Skulu þeir sem vinna með persónuupplýsingar veita tiltekna fræðslu þegar upplýsingum er safnað hjá hinum skráða og aðvara hann þegar upplýsingum um hann er safnað annars staðar frá. Í þriðja lagi er í frv. ákvæði um rétt hins skráða til aðgangs að upplýsingum um sjálfan sig. Slíkur réttur er talinn eitt áhrifaríkasta úrræðið til þess að koma í veg fyrir vinnslu rangra og villandi upplýsinga eða upplýsinga sem óheimilt er að vinna með. Í fjórða lagi er í frv. ákvæði um rétt hins skráða til að fá rökstuðning fyrir ákvörðun sem byggist alfarið á rafrænni vinnslu. Oft fer beiting réttarreglna og ákvarðanataka fram með sjálfvirkum hætti við úrvinnslu í tölvum. Þá getur oft verið erfitt fyrir þann einstakling sem á hlut að máli að skilja hvaða regluverk býr að baki tiltekinni ákvörðun um rétt hans og skyldur. Því er í frv. lagt til að hann eigi bæði rétt á að fá rökstuðning fyrir niðurstöðunni þar sem gerð verður grein fyrir þeim reglum sem liggja ákvörðun til grundvallar og jafnframt að hann eigi rétt á að fá slíka ákvörðun unna handvirkt, þ.e. reiknað út í höndunum. Er hér byggt á tilskipun ESB. Í fimmta lagi er í frv. að finna ákvæði um rétt manna til að láta leiðrétta, eyða eða bæta við ófullkomnar upplýsingar. Hér er gengið heldur lengra en í gildandi lögum. Lagt er til að Persónuvernd geti bannað notkun upplýsinga sem óheimilt er að eyða eða breyta vegna ákvæða annarra laga. Einnig eru ákvæði um að hafi sá sem vinnur með persónuupplýsingar miðlað röngum eða villandi upplýsingum skuli hann eftir því sem honum er frekast unnt hindra að slíkt hafi áhrif á hagsmuni hins skráða. Í sjötta lagi er að finna ákvæði um þau lágmarksskilyrði sem vinnsla þarf að uppfylla. Þar er m.a. það ákvæði að við meðferð persónuupplýsinga skuli þess gætt að þær séu fengnar í yfirlýstum, skýrum og málefnalegum tilgangi og ekki unnar frekar í öðrum og ósamrýmanlegum tilgangi. Sambærilegt ákvæði er ekki að finna í gildandi lögum um meðferð persónuupplýsinga. Í sjöunda lagi er í frv. að finna ákvæði sem lúta að vöktun en tækniþróun hefur í seinni tíð gert það kleift að fylgjast með þegnum samfélagsins með nýjum og áður óþekktum aðferðum. Löggjöf hér á landi hefur á hinn bóginn ekki fylgt þeirri þróun eftir sem skyldi. Er því tímabært að bregðast við því svo sem gert er í frv. þessu, en það hefur að geyma ýmis ákvæði um vöktun, m.a. um aðvaranir og fleira. Loks er í frv. gert ráð fyrir að settar verði reglur um notkun kennitölu og lagt til að hún sé heimil eigi hún sér lögmætan tilgang og sé nauðsynleg til að tryggja örugga persónugreiningu. Hæstv. forseti. Ég hef nú rakið efnisatriði þessa mikilvæga frv. Þetta er stórt mál og viðamikið mál og ég legg til að frv. verði að lokinni þessari umræðu vísað til 2. umr. og hv. allshn.

Herra forseti. Hvaða áhrif telur hæstv. ráðherra að þetta frv., ef það verður að lögum, muni hafa á starfandi gagnagrunna, t.d. þjóðskrána, þar sem eru persónugreinanlegar upplýsingar t.d. um aldur og búsetu? Hvaða áhrif hefur þetta á hinn nýja gagnagrunn sem við ræddum um í gær, þ.e. skráningu fasteigna yfir allt landið og hvaða áhrif hefur þetta á grunna eins og krabbameinsskrána og fjölda annarra grunna sem við höfum í dag?

Gagnagrunn á heilbrigðissviði?

Hann er reyndar persónuógreinanlegur, herra forseti. En persónugreinanlegir grunnar eru til mjög víða og hvaða áhrif hefur það t.d. á grunna sem geymdir eru í Reiknistofu bankanna svo fáein dæmi séu nefnd?

Herra forseti. Ég þakka hv. þm. fyrir ábendingar hans. Ég geri ráð fyrir að þessar skrár muni halda sínu fulla gildi. Hins vegar verði mun strangari reglur sem gildi um söfnun upplýsinga og meðferð þeirra. En ég treysti því að hv. allshn. sem fær frv. til meðferðar muni skoða málið vel og ég trúi því að þar komi fram ýmsar mikilvægar upplýsingar m.a. í umsögnum sem veittar verða um frv.

Virðulegi forseti. Ég heyrði að hæstv. dómsmrh. treystir því að hv. allshn. sjái til þess að þetta fari ekki út um víðan völl og afgreiðsla málsins verði með þeim hætti að það verði þinginu til sóma. Ég á sæti í hv. allshn. og mun leggja mitt af mörkum til að svo geti orðið. Virðulegi forseti. Það var dálítið áberandi í framsöguræðu hæstv. dómsmrh. að tilefni og tilkoma þess máls inn á hið háa Alþingi sé einkanlega það að uppfylla verði skyldur sem Evrópusambandið og EES-samningurinn leggur á okkur. Ég vil halda því fram, virðulegi forseti, í ljósi þeirrar öru þróunar sem er í upplýsinga- og tölvumálum að gríðarlega mikilvægt sé að löggjöfin í þessum málum fylgi eins og kostur er tækniþróun á þessu sviði því að með hverju árinu breytast möguleikarnir á að nýta upplýsingar sem þessar og því held ég að það sé skylda stjórnvalda að leggja mikla áherslu á þennan þátt mannlífsins, þ.e. að tryggja persónuverndina. Ég ítreka það einnig að stjórnarskráin kveður skýrt á um að Alþingi skuli setja lög sem hafi það að markmiði að vernda þessa persónuvernd. Ég vil því miklu frekar leggja þá áherslu á málið að það sé skylda okkar að setja þessi lög en ekki að við séum hrakin til þess af Evrópusambandinu þó að margt gott komi nú þaðan. Virðulegi forseti. Á 20 árum hafa verið í gildi þrenn lög um þetta svið, allt frá árinu 1991. Verði þetta frv. að lögum, sem ég geri fastlega ráð fyrir, þá eru þetta fjórðu lögin sem taka gildi hér á landi á 20 árum og það eitt segir okkur hversu ör þróunin er á þessu sviði. Á því gilda vitaskuld nokkuð margar reglur sem við verðum að horfa til og má þar nefna 71. gr. stjórnarskrárinnar sem leggur þá skyldu á herðar stjórnvöldum og Alþingi að setja reglur um vernd einkalífs, ýmsa mannréttindasáttmála sem við höfum undirgengist og staðfest, XXV. kafla almennra hegningarlaga, lög um réttindi sjúklinga og lög um skráningu og meðferð persónuupplýsinga sem þessu frv. er ætlað að leysa af hólmi. Þetta er sá grunnur, virðulegi forseti, sem gerir það að verkum að okkur ber skylda til að setja skýrar og góðar reglur um persónuverndina og ég held að ef hv. þingnefnd er samstiga í þessu máli, þá megi sníða þá agnúa af því frv. sem við fjöllum um og ég ætla að gera að umræðuefni. Eins og hæstv. ráðherra kom inn á eru nokkur grundvallarsjónarmið sem ganga í gegnum frv. Í fyrsta lagi er það persónuverndin sem reyna á að tryggja að verði í góðu lagi og í öðru lagi --- það er kannski undirtónninn í þessu --- eru það viðskiptasjónarmiðin. Það sem stingur talsvert í augu þegar frv. er lesið í gegn er að viðskiptasjónarmiðum almennt er gert dálítið hátt undir höfði. Og þegar viðskiptasjónarmið rekast á sjónarmið um persónuvernd, þá er það oft þannig að mönnum finnst eins og viðskiptasjónarmiðin séu sett framar. Þetta er verulegt umhugsunarefni, virðulegi forseti, í ljósi þeirra miklu möguleika sem breytingar á tölvu- og upplýsingakerfum samtímans gefa möguleika til. Í fyrsta lagi, virðulegi forseti, vil ég gagnrýna að hér er lagt upp með svokallaða tilkynningarskyldu, þ.e. ekki er hinni væntanlegu persónuverndarstofnun, sem mun verða stofnuð í kjölfar samþykktar þessa frv., ætlað að veita leyfi fyrir því að vinnsla á upplýsingum hefjist, heldur á frekar að fara þá leið að menn þurfa að tilkynna um að menn ætli að hefjast handa við þessar upplýsingar. Ég tel, virðulegi forseti, að miklu vænlegra væri að fara bannleiðina, þ.e. að veita þurfi leyfi fyrir því að vinna slíkar upplýsingar. Því við sjáum að þeir möguleikar sem tölvu- og upplýsingabyltingin gefur okkur geta gert það að verkum að menn eru á leiðinni með að fara með þessar upplýsingar kannski ekki eins vel og nauðsynlegt er. Menn geta hafið vinnslu áður en Persónuvernd hefur fjallað um beiðni viðkomandi vegna þess að menn geta hafið vinnslu eins og fram kemur í frv. um leið og tilkynning um væntanlega vinnslu er sett af stað, þ.e. áður en opinberir aðilar eru búnir að fjalla um hvort vinnslan sé með þeim hætti að hún uppfylli þessar kröfur, heldur hitt að hægt er að hefja vinnsluna um leið og tilkynning er send. Ég geld dálítinn varhug við þeirri leið og hvet hv. allshn. til að taka þá hugmyndafræði til skoðunar, skoða hvort ekki sé varlegra þegar verið er að fara af stað í þessum efnum að menn byrji á því að krefjast þess að veitt sé leyfi og menn fari þá vandlega yfir það hvaða vinnsla á að fara fram. Ég held að þetta sé mjög mikilvægt og ég held að við þurfum að fara mjög varlega á þessu sviði. Í stað þess að fara þá leið sem er í núgildandi lögum, þ.e. að hafa í gildi reglur um að bregðast við eða vera með fyrirbyggjandi ráðstafanir, þá á að vera með ráðstafanir eftir á. Það er nú einfaldlega þannig að slíkar ráðstafanir geta verið þess eðlis að of seint er að bregðast við ástandinu þegar það er komið upp. Í öðru lagi, virðulegi forseti, vil ég vekja athygli á því að í því frv. sem hér liggur fyrir er ekki gert ráð fyrir því að einstaklingur sem hefur gefið samþykki sitt fyrir því að persónulegar upplýsingar um hann verði nýttar geti mótmælt þeirri vinnslu á meðan hún á sér stað. Þessu er á annan veg farið í þeirri tilskipun sem frv. er að hluta til unnið upp úr. Í grg. á bls. 34, segir, með leyfi forseta: ,,Í frv. er ekki að finna ákvæði sem hafa beina samsvörun við hin tilvitnuðu ákvæði tilskipunarinnar,`` --- þ.e. rétt hins skráða til að mótmæla tiltekinni vinnslu persónuupplýsinga --- ,,en telja verður að þau réttindi hins skráða sem hér um ræðir séu nægilega tryggð í ákvæðum 25. og 26. gr. frv.`` Virðulegi forseti. Ég held að hér sé ekki nægilega vel frá málum gengið. Ég held að mikilvægt sé að þessi réttur aðila, þ.e. að þeir geti afturkallað samþykki sitt því að í raun og veru er ekki um neitt annað að ræða, verði tryggður í frv. og þar af leiðandi í lögum, verði frv. að lögum. Þá vek ég líka athygli á því, virðulegi forseti, að eitt meginsjónarmiðið sem lagt er upp með í frv. er frjáls flutningur persónuupplýsinga milli landa sem væntanlega tengist þeirri grundvallarhugsun um EES-samninginn, þ.e. að löggjöf á öllu svæðinu sé mjög svipuð og ekkert megi hindra að eðlileg viðskipti eigi sér stað á þessu svæði og sambærilegar reglur gildi. Ég held, virðulegi forseti, m.a. með tilliti til þess sem ég sagði áðan, að mjög hættulegt sé að þegar slíkar upplýsingar eru orðnar til, þá megi fleyta þeim áfram alveg án nokkurs eftirlits. Því legg ég á það verulega áherslu að við snúum þessari hugmyndafræði við, þ.e. að nægilegt sé að tilkynna að einhver starfsemi eigi að fara fram, heldur að hún hefjist ekki fyrr en leyfi er veitt. Ég held að það sé mjög mikilvægt. Við fórum í gegnum grundvallarumræðu í fyrra um gagnagrunninn og það er náttúrlega nákvæmlega það sama sem hér er á ferðinni. Þetta er grundvallarumræða um persónuupplýsingar og við verðum að ganga mjög varlega um hvernig með þær er farið. Það sem kannski vekur ekki síst athygli, virðulegi forseti, þegar þetta er skoðað að í fyrra í umræðunum um gagnagrunninn var kynnt fyrir hv. heilbr.- og trn. frv. til laga um persónuverd sem lá fyrir þegar sú umræða fór fram og ég verð að segja það, virðulegi forseti, að það hefði verið miklu eðlilegra að mínu viti að almenn umgjörð um persónuvernd, persónuupplýsingar og meðferð þeirra hefði legið fyrir áður en frv. um gagnagrunnin var lagt fram. Vegna þess að þegar þessi tvö frv. eru lesin saman, þ.e. frv. í fyrra sem hér kom fram áður en frv. um gagnagrunninn var samþykkt og það sem nú liggur fyrir, þá virðist manni vera alveg augljóst að þetta frv. er hannað eftir þeim kröfum sem frv. og lögin um gagnagrunna setja. Og það er mjög alvarlegur hlutur, virðulegi forseti, að hinar almennu leikreglur sem við erum að setja um persónuvernd skuli vera hannaðar eftir hugmyndinni um gagnagrunninn og vinnslu hans og það finnst mér bera merki þess hvaða forsendur hafðar eru að leiðarljósi og hafðar í forgang við setningu þessara laga. Ég ætla að leyfa mér, virðulegi forseti, að taka nokkur dæmi um breytingar sem hafa átt sér stað frá því að frv. sem kynnt var í heilbr.- og trn. kom fram í fyrra til þess frv. sem við fjöllum um hér. Í fyrsta lagi, virðulegi forseti, er í 2. gr. í þessu frv. fjallað um viðkvæmar persónuupplýsingar. Vinnsla á þeim upplýsingum er reyndar að mestu leyti leyfisskyld sem betur fer þó mjög sé dregið úr því í þessu frv. frá því sem var í drögunum. Í þeim sagði, virðulegi forseti --- en það er ekki í frv. nú --- og ég leyfi mér að vitna í þar sem fjallað er um hvað teljist viðkvæmar persónuupplýsingar. Í frv. frá því í fyrra töldust það viðkvæmar persónuupplýsingar að fara með upplýsingar um einkafjárhag. Ég tel, virðulegi forseti, að það séu viðkvæmar upplýsingar, að fjalla um einkafjárhag. Það finnst mér vera grundvallarupplýsingar um persónu, eitt af því sem skiptir hvað mestu máli. Þetta þóttu í fyrra viðkvæmar upplýsingar en af einhverjum ástæðum er það horfið úr frv. núna. Þetta finnst mér mjög merkilegt. Í grein sem núv. ráðuneytisstjóri í iðn.- og viðskrn. skrifaði í Tímarit lögfræðinga --- ég hef víst ekki tölublaðið hér --- fjallar hann einmitt um að svið einkalífs skuli njóta nokkuð rýmri verndar. Hann vitnar í XXV. kafla almennra hegningarlaga og tekur t.d. dæmi af fjárhagsmálefnum, þ.e. að fjárhagsmálefni séu heyri vitaskuld til viðkvæmra persónuupplýsinga. Þetta kemur fram í grein núv. ráðuneytisstjóra í iðn.- og viðskrn. Ég held, virðulegi forseti, að hæstv. dómsmrh. skuldi okkur skýringu á því að meðferð á upplýsingum um einkafjárhag skuli ekki teljast til viðkvæmra persónuupplýsinga. Ég veit ekki hvort það er í mínum verkahring að leiða líkur að einhverju svari. En í gær fjölluðum við um merkilegt frv. um Landskrá fasteigna. Ég er ekki frá því að það sé m.a. ástæðan fyrir því að þetta var tekið út. Þetta finnst mér mjög alvarlegt ef grundvallarsjónarmiðið í þessu frv. er að tryggja að hægt sé að ná í allar upplýsingar en persónuverndin sé einhvers konar afgangsstærð. Mér finnst mjög alvarlegt ef það er rétt ályktað hjá mér, virðulegi forseti. Annað dæmi sem ég vil taka um breytingar frá því í fyrra, á því sem þótti viðkvæmar persónuupplýsingar í fyrra en þykir ekki núna. Í g-lið 2. gr. frumvarpsdraganna sagði, og ég ætla að leyfa mér að lesa það upp, með leyfi forseta: ,,Upplýsingar um félagsleg vandamál og önnur einkalífsatriði sem sanngjarnt er og eðlilegt að leynt fari.`` Virðulegi forseti. Það þarf nú kannski ekki að halda um þetta langa ræðu. En er þetta ekki eitt af grundvallaratriðunum þegar litið er til viðkvæmra persónuupplýsinga? Ég vænti þess að hæstv. dómsmrh. komi hér upp á eftir og skýri hvað veldur því að upplýsingar um einkafjárhag, viðkvæm félagsleg vandamál og önnur einkalífsatriði töldust viðkvæmar persónuupplýsingar í fyrra en teljast það ekki núna. Ég hef ekki orðið var við að viðhorf til þessara mála hafi almennt breyst svo stórkostlega. Annað dæmi, virðulegi forseti, vil ég nefna. Í 9. tölul. 9. gr. frumvarpsdraganna frá því í fyrra segir, þegar fjallað er um vinnslu viðkvæmra persónulegra upplýsinga: ,,Vinnsla viðkvæmra persónuupplýsinga er því aðeins heimil að: ... vinnslan sé nauðsynleg vegna tölfræði- og vísindarannsókna,`` --- þetta er hið sama og segir í frv. sem nú liggur fyrir þinginu. Hins vegar er dottin út þessi aukasetning: ,,enda sé útilokað að hún geti haft bein áhrif á hagsmuni einstaklinga.`` Ég held, virðulegi forseti, að hér sé dæmi um að hin almenna umgjörð um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga sé eiginlega hönnuð eða formuð, ef svo má að orði komast, að núgildandi lögum um gagnagrunninn. Mér finnst af þeim dæmum sem ég hef nefnt hér, mjög alvarlegt ef hinar almennu reglur um persónuvernd eiga að taka mið af hagsmunum af þessum toga. Ég hefði haldið að hin almenna persónuvernd og meðferð slíkra upplýsinga ætti að vera í forgangi en annað eigi síðan að taka mið af þeim reglum. Hér er þessu snúið við. Mér finnst alvarlegt að þetta skuli vera lagt upp þannig eins og ég sagði í upphafi máls míns. Mér finnst þetta frv. lykta talsvert af því að þar sem viðskiptasjónarmið og sjónarmið um vernd persónu og persónuupplýsinga rekast á sé viðskiptasjónarmiðunum gert fremur hátt undir höfði. Mér finnst það vera alvarlegt, einkanlega í ljósi stórkostlegra breytinga í tölvu- og upplýsingamálum og möguleikum manna á að nýta upplýsingar. Þetta er rauði þráðurinn í þessu frv. Ég tel það gagnrýni vert og vona að hv. allshn. muni fara mjög vandlega ofan í þennan þátt málsins. Þarna tel ég að byggt sé á forgangsröðun sem ekki er ásættanleg fyrir hinn almenna borgara. Virðulegi forseti. Ég hef hér í máli mínu fjallað um það sem ég tel gagnrýnivert í þessu frv. Ég hef einbeitt mér að því að fjalla um hvað ég tel að bæta megi í frv. áður en það verður að lögum. Ég vil hins vegar jafnframt taka fram að mjög margt í þessu frv. er gott. Það munum við án efa fjalla vel og vandlega um í nefndinni og bæta þar sem við á. En ég vil vekja athygli á þessum grundvallarsjónarmiðum og gera athugasemdir við þau. Við megum ekki leika okkur að því að ganga um þetta svið þannig að hætta sé á að þessar upplýsingar verði misnotaðar. Við verðum að hafa möguleika á að grípa inn í í tíma. Við þurfum að setja persónuverndina ofar hugmyndum um viðskiptasjónarmið, a.m.k. meðan við erum að feta okkur inn á að tryggja þessar upplýsingar með löggjöf. Þróunin er svo gríðarlega ör að ég tel skynsamlegra að fara varlega af stað og breyta þá reglunum fremur en að opna þetta allt upp á gátt og sitja kannski eftir með sárt ennið. Það gæti orðið afdrifaríkt fyrir þá einstaklinga sem yrðu fyrir því að upplýsingar um þá væru misnotaðar. Virðulegi forseti. Hér er mjög stórt mál á ferðinni og Alþingi verður að vanda til verka við afgreiðslu þessa máls.

Hæstv. forseti. Um leið og ég þakka hv. þm. fyrir ábendingar hans þá vil ég bregðast nokkuð við þeim. Ég átti sjálf sæti í heilbr.- og trn. þegar frv. að lögum um gagnagrunn voru í vinnslu þar. Þar komu fram ákveðnar upplýsingar, drög að frv. að nýjum lögum um persónuvernd, það var ekki fullkomið frv. sem þar var kynnt. Þeim atriðum sem hv. þm. nefndi hefur m.a. verið breytt til að aðlaga þetta frv. betur að þessari tilskipan Evrópusambandsins. Þessi atriði verða þó væntanlega eins og önnur skoðuð sérstaklega í hv. allshn. Ég tek undir með honum að þróunin í þessum málum er gríðarlega ör og því full ástæða til að skoða þetta mál vel og vandlega.

Virðulegi forseti. Ég þakka hæstv. dómsmrh. fyrir að reyna að skýra það sem ég spurði hana um. Ég vil þó nefna sérstaklega að ákveðin atriði verðum við sjálf að taka til athugunar og meta sjálfstætt. Mér finnast atriðin sem ég vitnaði til áðan vera grundvallaratriði í persónuvernd. Mér finnst ekki hægt að skýla sér á bak við það að hugsanlegt sé að þarna hafi menn verið að aðlaga þetta frv. að tilskipunum Evrópusambandsins. Ég dreg stórlega í efa að í Evrópusambandinu teljist ekki einkamál auk fjárhagsmálefna o.fl. til atriða sem njóta þurfi persónuverndar. Ég efast um það, virðulegi forseti.

Herra forseti. Eins og hér hefur verið rakið má segja að tilurð þessarar endurskoðunar á lögunum um persónuvernd sé fyrst og fremst aðlögun íslenskra laga að tilskipun ESB frá 24. okt. 1995. Vissulega er ýmislegt í þessu frv. til bóta frá núgildandi lögum, sem eru nokkuð við aldur miðað við þá þróun sem átt hefur sér stað á sviði rafrænnar skráningar og vinnslu upplýsinga. Þar af leiðandi er tími til kominn að endurskoða lögin frá grunni. Ég vil hins vegar vekja athygli á því og í upphafi máls míns spyrja dómsmrh. hverju sæti þær tafir sem orðið hafa á framlagningu þessa frv. og umræðum um það. Með það í huga að tilgangur frv. er fyrst og fremst sá að aðlaga íslenskan rétt að þessari tilskipun Evrópusambandsins þá bendi ég á að í tilskipun Evrópusambandsins segir að aðildarríkin skuli eigi síðar en þremur árum eftir samþykkt tilskipunarinnar innleiða hana í sinn rétt. Það hefði, eftir því sem mér best sýnist, átt að gerast 24. okt. 1998, fyrir rúmu ári síðan. Þetta er sérlega undarlegt í ljósi þess að fram kemur í athugasemdum með frv. að nefnd sú sem samdi frv. undir forustu Þorgeirs Örlygssonar, þáv. prófessors og formanns tölvunefndar, lauk störfum 1. okt. 1998. Hún hefur skilað sínu verki innan tilskilins tíma. Því vekur það óneitanlega undrun að þetta mál skuli ekki hafa komið hér fyrr fyrir Alþingi, ekki síst í ljósi þess stóra máls sem við ræddum hér á síðasta ári, um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Í tengslum við það var margoft kallað eftir því að þetta frv. kæmi til umræðu í þinginu þannig að umræður gætu verið málefnalegri en reyndin varð. Í þessu frv. hér höfum við nefnilega stóra leiðarvísinn, leikreglurnar og grundvöllinn. Við vorum alltaf að ræða um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði án þess að hafa þessar leiðbeiningarreglur hér við höndina. Drögin að frv. sem þá lá fyrir í dómsmrn. voru reyndar afhent heilbr.- og trn. og komu inn í umræðuna eins og hér hefur reyndar verið rakið. Hv. þm. Lúðvík Bergvinsson bar saman þau drög og þetta frv. sem hér liggur fyrir. Ég vil samt sem áður ítreka spurningu mína til hæstv. dómsmrh. um það hvernig standi á því að ekki mátti bregðast við fyrr og koma þessu máli á tilsettum tíma inn í þingið. Það hefði óneitanlega stytt okkur leið í þeirri miklu vinnu sem lá að baki gagnagrunnsumræðunni. Ég verð þó að segja að mig grunar að ástæðan fyrir því að þetta mál var ekki tekið hér fyrr sé sú sem ég og margir fleiri andstæðingar gagnagrunnsfrv., sem orðið er að lögum, héldum fram, að þetta frv. stangaðist í megindráttum á við gagnagrunnsfrv. sem varð síðan löggilt. Þess vegna tengjast þessi tvö mál óneitanlega, bæði hvað varðar efnislegt innihald og málsmeðferð. Ég vil líka vekja athygli á því sem dregið er fram í athugasemdum um þetta frv. þar sem rætt er um alþjóðlega þróun reglna á þessu sviði. Á bls. 19 í frv. er mjög greinargóður kafli um alþjóðlega þróun réttarreglna um vernd persónuupplýsinga og dregnir fram þeir helstu sáttmálar eða samningar og alþjóðlegar yfirlýsingar sem við erum skuldbundin af eða höfum tekið til hliðsjónar við smíð þessara reglna. En það er líka bent á að alþjóðlegt samstarf á sviði persónuverndar hefur farið mjög vaxandi á síðari árum og ýmis fjölþjóðleg samtök hafa sinnt persónuverndarmálum í auknum mæli. Íslendingar hafa hin seinni ár tekið virkan þátt í slíku starfi Evrópuráðsins og víðar. Þetta minnir okkur líka á mikilvægi þess að vera virk í alþjóðlegri umfjöllun um þessi mál og kannski gerir það að verkum að við förum aftur að hugsa um gagnagrunnsmálið þar sem því var gjarnan stillt upp sem séríslensku máli sem þyrfti ekki að taka tillit til þess umhverfis sem við búum við en eins og við munum kom fram mikil andstaða við það mál mjög víða að úr umheiminum. Því miður óttast ég nú að það mál eigi ekki eftir að verða landi okkar og þjóð til sóma í náinni framtíð. Ég ætla ekki að fara ofan í efnisákvæði frv. að öllu leyti en dreg einungis fram þau atriði sem ég tel vert að gera athugasemdir við á þeim stutta tíma sem ég hef hér til umfjöllunar. En ég vil kannski byrja á því sem er þó grundvallaratriði og snertir enn og aftur gagnagrunninn margumrædda, það er skilgreiningin á því hvað eru persónugreinanlegar upplýsingar eða persónuupplýsingar. Í þessu frv. segir: ,,Sérhverjar persónugreindar eða persónugreinanlegar upplýsingar, þ.e. upplýsingar sem beint eða óbeint má rekja til tiltekins einstaklings, hins skráða.`` Síðan segir í sjálfri tilskipun Evrópusambandsins sem við erum hér að innleiða í 2. gr.: ,,,,persónuupplýsingar``: allar upplýsingar um persónugreindan eða persónugreinanlegan einstakling, (,,hinn skráða``). Maður telst persónugreinanlegur ef unnt er að persónugreina hann, beint eða óbeint, svo sem með tilvísun í kennitölu eða einn eða fleiri þætti sem sérkenna hann í líkamlegu, lífeðlisfræðilegu, andlegu, efnalegu, menningarlegu eða félagslegu tilliti;`` Enn og aftur minnir það okkur á að upplýsingarnar sem eru í gagnagrunninum eru persónugreinanlegar samkvæmt þessari skilgreiningu og það var ekki síst sú skilgreining og umfjöllun um hana í þessu frv. og þeim drögum sem lágu fyrir þinginu í fyrra þegar við vorum að ræða um gagnagrunninn sem sagði okkur að þetta er algjörlega ólíkt því sem byggt er á í gagnagrunnsmálinu og hv. þm. Pétur Blöndal minnti hér á áðan, en þar var sá brauðfótur sem þau lög standa á og byggist á því að upplýsingarnar séu persónuógreinanlegar, eins og hv. þm. Pétur Blöndal orðaði það, en var talað um sem ópersónugreinanlegar í lögunum. Ég vil líka spyrja hæstv. dómsmrh. um hvernig hann sjái að þessi tvenn lög geti samrýmst, annars vegar lögin um gagnagrunn hvað þessa skilgreiningu varðar og hvort það í raun og veru gangi, eftir að þessi tilskipun hefur verið felld inn í íslensk lög, að hafa þessa skilgreiningu í gagnagrunnslögunum á þann veg sem gert hefur verið. Ég óttast að eftirmál verði af því hvernig við höfum unnið það mál og m.a. hvernig við höfum skilgreint hugtakið ,,persónugreinanlegar upplýsingar`` og vil spyrja hæstv. dómsmrh. hvernig hann sjái að þetta í raun og veru standist tilskipunina. Hv. þm. Lúðvík Bergvinsson fór yfir mismuninn á frumvarpsdrögunum og þessu frv. að því er vék að einkafjárhag og upplýsingum um félagsleg vandamál. Ég vil sérstaklega gera upplýsingar um félagsleg vandamál að umtalsefni því að mér sýnist auðséð að þar sé verið að aðlaga þetta frv. að gagnagrunnslögunum því að eins og við sáum í Morgunblaðinu, þar sem sagt var frá og reglurnar birtar sem gilda um rekstrarleyfi vegna gagnagrunnsins, að þar er m.a. gert ráð fyrir að skrá félagsleg vandamál af ýmsum toga. Það stangast með öðrum orðum á við það sem a.m.k. var lagt til í þeim drögum sem komu frá nefndinni sem samdi frv., það er tekið hér út að því er mér sýnist án nokkurra skýringa, en í grg. með þessu frv. segir, með leyfi forseta: ,,Ákvæðið svarar að mestu til 4. gr. gildandi laga að því frátöldu að upplýsingar um veruleg félagsleg vandamál teljast ekki lengur til viðkvæmra upplýsinga.`` Punktur. Svo kemur reyndar í framhaldi. ,,Á hinn bóginn er tekið fram að með upplýsingum um heilsuhagi sé m.a. átt við upplýsingar um erfðaeiginleika.`` En það eru nú varla félagsleg vandamál. Ég get alla vega ekki séð beint samhengi þar þá milli. Með öðrum orðum, þetta er tekið út úr þessum frumvarpsdrögum án nokkurra skýringa og er í núgildandi lögum líka. Og ég velti því fyrir mér hvernig það verður túlkað af lögskýrendum síðar þegar þetta er tekið úr lögum, jafnvel þó ég geri mér grein fyrir því að þessi upptalning sé ekki tæmandi og það megi svara því á þann hátt að hún sé ekki tæmandi, hvorki í tilskipunin né hér, þá eigi að síður: Af hverju er verið að taka þetta út og af hverju er það ekki skýrt frekar í greinargerð? Ég vil biðja um skýringar á því af hverju ákvæðið um félagsleg vandamál er tekið út einhverjar aðrar en þær að upptalningin sé ekki tæmandi því annars gætum við tekið bara eitthvað annað út ef við vildum án þess að skýra það neitt frekar. En þetta skiptir máli varðandi lögskýringu á greininni í framtíðinni. Ég vil líka víkja aðeins að almennum reglum um vinnslu persónuupplýsinga, II. kafla frv. en í 2. tölulið 7. gr. er m.a. sagt eftirfarandi, með leyfi forseta: ,,fengnar í yfirlýstum, skýrum, málefnalegum tilgangi og ekki unnar frekar í öðrum og ósamrýmanlegum tilgangi, frekari vinnsla í sagnfræðilegum, tölfræðilegum eða vísindalegum tilgangi telst ekki ósamrýmanleg að því tilskildu að viðeigandi öryggis sé gætt``. Ef við nú skoðum þetta í samhengi við það sem sagði í frumvarpsdrögunum þá er í raun og veru um allt annað að ræða. Þar er yfirskrift greinarinnar Málefnalegur tilgangur vinnslu, og þar segir: ,,Vinnsla persónuupplýsinga skal eiga sér skýrt afmarkaðan, málefnalegan og lögmætan tilgang miðað við eðli þeirrar starfsemi sem ábyrgðaraðili hefur með höndum.`` Og þarna komum við aftur að öðru stórmáli í gagnagrunnsmálinu. Það er spurningin um tengslin á milli tilgangs skráningarinnar og hins vegar notkunar þeirra og síðan er spurningin um að afhenda upplýsingarnar þriðja aðila. Og aftur erum við komin að ákvæði, a.m.k. í eldri frumvarpsdrögunum sem komu frá nefndinni og stangast á við gagnagrunnslögin en hefur verið svolítið lagað að þeim lögum að mínu mati í þessari útgáfu sem við sjáum hér. ,,Ekki má vinna``, segir í eldri tillögu nefndarinnar, ,,með aðrar persónuupplýsingar en þær sem þýðingu hafa fyrir yfirlýstan tilgang og skal vinnsla þeirra verið eðlilegur þáttur í starfsemi ábyrgðaraðila.`` Ef við síðan skoðum í þessu samhengi grein sem Þorgeir Örlygsson, fyrrv. prófessor, sem samdi lögin, skrifaði í Úlfljót, tímarit laganema sem heitir Meðferð persónuupplýsinga í vísindarannsóknum. Þar segir um þetta, með leyfi forseta, þar sem hann er að rekja skilyrði persónuverndarreglna fyrir skráningu heilsufarsupplýsinga: ,,Fyrsta skilyrði tölvulaga er það sem fram kemur í 3. gr. laganna, að kerfisbundin skráning persónuupplýsinga sé því aðeins heimil að skráningin sé eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi skráningaraðila og taki einungis til þeirra sem tengjast starfi hans eða verksviði. Þannig má sem dæmi nefna að sá sem heldur skrá um fjárhagsmálefni og lánstraust samkvæmt ákvæðum V. kafla tölvulaga, skráir ekki heilsufarsupplýsingar í vísindaskyni. Slíkt getur hins vegar verið eðlilegt af hálfu lækna, hjúkrunarfræðinga og annarra starfsmanna heilbrigðisstofnana. Sömuleiðis af hálfu starfsmanna háskóla-, vísinda- og rannsóknastofnana hvort heldur sem þær eru í eigu hins opinbera eða einkaaðila.`` Þarna komum við aftur að einni meginröksemdinni sem ríkisstjórnin hafði í gagnagrunnsmálinu, þ.e. upplýsingar liggja hvort eð er úti um allar trissur. En þar liggja þær í beinum tengslum við þann tilgang sem lá að baki þegar þeirra var aflað og þar af leiðandi er stór munur á því. Með öðrum orðum, búið er að bæta inn í þetta frv. frá því sem tillögur nefndarinnar gerðu ráð fyrir að frekari vinnsla í sagnfræðilegum, tölfræðilegum eða vísindalegum tilgangi telst ekki ósamrýmanleg að því tilskildu að viðeigandi öryggis sé gætt. Ég held að þarna sé mjög augljóslega verið að aðlaga þessar almennu leikreglur að sérreglunum um gagnagrunninn. Það er líka ein grein í eldri tillögum nefndarinnar sem ég finn ekki í yfirferð minni í frv. sem nú liggur fyrir, og ég vil því biðja hæstv. dómsmrh. að leiðrétta mig ef efnisatriði þeirrar greinar er að finna annars staðar í frv., en það er 8. gr. eldra frv. sem bar yfirskriftina Vinnsla í nýjum tilgangi: ,,Hafi persónuupplýsingum verið safnað í ákveðnum tilgangi má því aðeins vinna með þær í nýjum tilgangi að hinn skráði samþykki vinnslu í nýjum tilgangi eða lagaheimildir standi til vinnslu í nýjum tilgangi.`` Þarna höfum við reyndar lagaheimild í gagnagrunnsmálinu. En ég velti því fyrir mér í fyrsta lagi hvort það sé þá rétt hjá mér að þessi grein hafi verið tekin út og þá af hverju, vegna þess að hún hefur vissulega þýðingu eins og hún kemur fyrir í tillögum nefndarinnar og er að því er mér sýnist tekin út án þess að það sé sérstaklega rakið. Ég vildi gjarnan fá skýringar á því, en sérstaklega vegna þess að í frumvarpsdrögunum frá nefndinni er það tekið fram í athugasemdum að þessi grein lögfesti í raun og veru fyrirmæli tilskipunar Evrópusambandsins sem hér um ræðir og reyndar líka framkvæmd tölvunefndar. Þannig að ef greinin er ekki efnislega einhvers staðar í frv. þá spyr ég: Hvernig á að lögfesta þetta skilyrði eða þessi fyrirmæli tilskipunarinnar ef það er ekki gert í þessari grein? Ég vil aðeins gera að umtalsefni 10. gr. frv. Þar er fjallað um notkun kennitölu og ég held að það sé mjög æskilegt sem lagt er til í tilskipuninni að aðildarríki setji skýrar reglur um notkun kennitölu vegna þess að ég held að við Íslendingar notum kennitölu óvenju mikið ef við berum okkur saman við marga aðra. Við getum varla farið út á myndbandaleigu eða pantað okkur flugmiða eða guð má vita hvað öðruvísi en að þurfa að gefa upp kennitölu og væntanlega eru þá til hinir ýmsu gagnabankar um okkur í hinum og þessu söluturnum og annars staðar í samfélaginu. Ég held að mjög gott væri ef um þetta yrðu settar skýrari reglu en nú eru vegna þess að með auknum tæknimöguleikum varðandi samkeyrslu upplýsinga og annað þá held ég að mjög æskilegt sé að við förum svolítið sparlega með það að gefa upp kennitöluna okkar. Og að því er mér sýnist þá mun lögleiðing þessarar tilskipunar hafa það í för með sér að settar verði um það reglur og fagna ég því. Ég vil líka benda á eitt lítið atriði í 14. gr. sem vekur spurningar. Þar segir: ,,Ábyrgðaraðili skal afgreiða erindi samkvæmt ákvæðum tiltekinna greina svo fljótt sem verða má ... `` Í tillögum nefndarinnar var sagt að ábyrgðaraðili skuli verða við kröfum svo fljótt sem verða má. Þarna er því ákveðinn munur á. Mér finnst munur á því að afgreiða erindi, eins og nú er lagt til, eða verða við þeim kröfum sem upp eru settar og spyr ég hverju þetta sæti, hvers vegna sú leið sé farin að afgreiða erindi, og hvort það þýði þá að ekki þurfi að verða við þeim kröfum sem koma fram í því erindi. Þetta er sem sagt í upphafi 14. gr. Ég vil í lokin drepa á skipulagi persónuverndar og stjórnsýslu. Mér sýnist að samkvæmt þeim tillögum sem nefndin lagði fram hafi verið gert ráð fyrir meiri starfsemi í kringum persónuverndina. Í dag er talað um stofnun sem heyri stjórnarfarslega undir dómsmrh., sem hefur í raun ekki málskotsrétt. Ákvörðunum hennar verður ekki skotið til annarra stjórnvalda þannig að hún hefur ekki málskotsrétt. Í eldra frv. var gert ráð fyrir að annars vegar yrði sérstök skrifstofa og hins vegar ráð og ákvörðunum Persónuverndar mætti skjóta til áfrýjunarnefndar persónuverndarmála. Mér sýnist, eins og þetta er lagt upp hér, að hér sé gert ráð fyrir að þetta verði nokkurs konar undirstofnun dómsmrn. Ég vil spyrja hæstv. dómsmrh. að því hvers vegna ekki hafi verið farið að þeim tillögum sem nefndin lagði til, sérstaklega að því er varðar málskots- eða áfrýjunarmöguleikann sem ég tel mikilvægan í þessu tilviki, að sérstök áfrýjunarnefnd sé starfandi eins og lagt var til í upphaflegu drögunum.

Hæstv. forseti. Hér koma fram margar spurningar og ábendingar. Ég vil fyrst taka fram að hv. þm. hefur greinilega undir höndum drög að sem voru í vinnslu og voru kynnt í heilbr.- og trn. á síðasta ári. Ég hef þau drög ekki undir höndum og get því ekki farið í nákvæman samanburð í þessu máli. Ég vil hins vegar vísa til þess sem ég sagði áðan við hv. þm. Lúðvík Bergvinsson um að skoða þurfti málið mun betur og koma með ákveðnar breytingar, m.a. til að aðlaga það betur að þessari tilskipun. Það er greinilegt að það mál þurfti ákveðinn tíma. Ég vil þó vekja athygli á því að þetta frv. kom fram fyrr í vetur en eins og hv. þingmönnum er kunnugt um þá gafst ekki tími til þess að ljúka meðferð þess fyrir jólin. Einnig var minnst á lög um gagnagrunn á heilbrigðissviði og þau borin saman við það frv. sem hér er til umræðu. Þau eru sérlög og ganga því framar almennum lögum um persónuvernd. En það er sérstaklega farið inn í þetta mál varðandi skilgreiningar sem hv. þm. spurði um á bls. 43 í frv. Ég vitna til þess í grg. og hv. þm. geta litið á það. Varðandi 14. gr. segir í athugasemdum að þar sé gengið lengra en er í tilskipun ESB, þar er ekki að finna heildar\-ákvæði eins og hér er lagt til að lögfest verði heldur aðeins dreifð ákvæði um kröfu til málsaðila af hálfu ábyrgðaraðila. Mér sýnist því að þetta ákvæði feli í sér réttarbætur fyrir einstaklinginn frekar en hitt.

Herra forseti. Ég vil benda á að drögin sem ég hef undir höndum eru tillögur nefndarinnar eins og þær komu frá nefndinni, sem vann í raun frv. og þess vegna er ekkert óeðlilegt að þetta tvennt sé borið saman. Ég geri mér grein fyrir því að þetta voru frumvarpsdrög. Þau voru hins vegar lögð fyrir heilbr.- og trn. að kröfu nokkurra stjórnarandstæðinga í nefndinni þar sem þessi mál tengjast óneitanlega. Það er mjög eðlilegt að þetta tvennt sé borið saman, annars vegar tillögur nefndarinnar og hins vegar sú útgáfa sem hér kemur fram og eðlilegt að beðið sé um skýringar á því. Varðandi gagnagrunnslögin annars vegar og hins vegar þetta frv. er það rétt sem hæstv. dómsmrh. segir að sérlög ganga framar almennum lögum. Það er almenn regla. Eigi að síður þurfa sérlög að standast alþjóðasamþykktir. Við erum hér að lögleiða ákveðna tilskipun Evrópusambandsins sem innifelur ákveðna skilgreiningu á hvað séu persónugreinanlegar upplýsingar. Á meðan sú skilgreining stangast á við þessi ákveðnu sérlög er ekki óeðlilegt að við spyrjum: Hvernig telur hæstv. dómsmrh. að gagnagrunnslögin standist þessa skilgreiningu? Í raun er mjög skýrt, eins og ég rakti í máli mínu áðan, hvernig tilskipunin tekur á þessu. Þegar við lögleiðum þessa tilskipun þá hljótum við að lögleiða hana almennt og einnig varðandi þessi sérlög. Ekki er nóg að lögleiða hana bara í almennum lögum. Sérlög þurfa vissulega að taka tillit til og vera byggð og grundvölluð á alþjóðasamþykktum og alþjóðlegum skuldbindingum sem við þurfum að fara eftir.

Hæstv. forseti. Ég ítreka tilmæli mín til hv. þm. um að hann líti á það sem stendur á bls. 43 í þessu frv. þar sem segir í grg., með leyfi virðulegs forseta: ,,Af þessu leiðir að ákvæði frumvarps þessa breyta ekki þeirri niðurstöðu að upplýsingar sem verður að finna í gagnagrunni á heilbrigðissviði teljast ekki persónuupplýsingar, enda verði gætt allra þeirra öryggisráðstafana til verndar upplýsingunum sem lögin mæla fyrir um. Fullt samræmi er milli þeirrar skilgreiningar sem byggt er á í þessu frumvarpi annars vegar og þeirrar sem byggt er á í lögum nr. 139/1998 hins vegar.``

Herra forseti. Ég vil svara með því að lesa hér upp úr skilgreiningu tilskipunarinnar sem þessum lögum er ætlað að lögleiða. Þar segir: ,,Persónuupplýsingar: Allar upplýsingar um persónugreindan eða persónugreinanlegan einstakling. Maður telst persónugreinanlegur ef unnt er að persónugreina hann, beint eða óbeint, svo sem með tilvísun í kennitölu eða einn eða fleiri þætti sem sérkenna hann í líkamlegu, lífeðlisfræðilegu, andlegu, efnalegu, menningarlegu eða félagslegu tilliti.`` Ég vil svara með þessu.

Herra forseti. Hér er til umræðu mjög mikilvægt mál, frv. til laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Ég vil taka undir ábendingar og gagnrýni sem fram hefur komið í máli þeirra tveggja þingmanna sem fjallað hafa um málið auk hæstv. ráðherra, hv. þm. Lúðvíks Bergvinssonar og Bryndísar Hlöðversdóttur. Þau hafa bæði vakið athygli á frumvarpsdrögum sem sýnd voru einni starfsnefnd Alþingis haustið 1998 þegar gagnagrunnur á heilbrigðissviði var til umfjöllunar á Alþingi. Hvers vegna voru nefndinni sýnd þessi drög? Jú, vegna þess að menn höfðu áhyggjur af persónuvernd í nýjum lögum um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Þess vegna voru frumvarpsdrögin sýnd nefndinni. Ég er ansi hræddur um að hæstv. heilbrrh. skuldi Alþingi skýringar á því að úr frumvarpinu eins og það liggur nú fyrir hafa verið tekin ýmis ákvæði sem áður var að finna í umræddum frumvarpsdrögum. Hv. þm. Lúðvík Bergvinsson og hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir gerðu grein fyrir þessu og vísuðu til 2. gr., 9. gr. og 7. gr. frumvarpsins og einnig má vísa til 33. gr. Ég vil gera ábendingar þeirra að mínum að mestu leyti. Í 2. gr. er m.a. fjallað um skilgreiningu á viðkvæmum persónuupplýsingum. Eins og fram kom í máli þeirra hafa tveir liðir verið felldir út í frv. eins og það kemur nú fyrir Alþingi, annars vegar upplýsingar um einkafjárhag, það ákvæði hefur verið fellt út úr frv., og hins vegar ákvæði sem er svohljóðandi, með leyfi forseta: ,,Upplýsingar um félagsleg vandamál og önnur einkalífsatriði sem sanngjarnt er og eðlilegt að leynt fari.`` Þetta ákvæði hefur einnig verið fellt úr frv. Hér erum við að vísa til skilgreiningar á viðkvæmum persónuupplýsingum. Þegar flett er upp á 33. gr. frv. segir, með leyfi forseta: ,,Án leyfis Persónuverndar er vinnsla viðkvæmra persónuupplýsinga óheimil í öðrum tilvikum en þeim sem falla undir 1. mgr. 9. gr.`` Með öðrum orðum, hér er í fyrsta lagi vísað til skilgreiningar á viðkvæmum upplýsingum og það er gert í 2. gr. frv. Í 33. gr. frv. er vísað til hvaða upplýsingar er heimilt að vinna með. Í 9. gr. frv., sem 33. gr. vísar til, er að finna ákvæði þar sem segir, með leyfi forseta: ,,vinnslan sé nauðsynleg vegna tölfræði- eða vísindarannsókna.`` Vinnslan er heimil sé vinnslan nauðsynleg vegna tölfræði- eða vísindarannsókna. Í frumvarpsdrögum sem kynnt voru heilbrn. Alþingis í nóvember 1998 er rekinn endahnútur á þessa setningu. Þar segir, með leyfi forseta: ,,... enda sé útilokað að hún geti haft bein áhrif á hagsmuni einstaklinga.`` Þar erum við aftur komin að hinum viðkvæma gagnagrunni á heilbrigðissviði. Það er deilt um að hvaða marki þær upplýsingar sem fara inn í grunninn séu persónugreinanlegar. Miklar deilur standa um það í þjóðfélaginu að hvaða marki þær eru persónugreinanlegar. Þess vegna skuldar hæstv. heilbrrh. Alþingi skýringu á því hvers vegna verið er að þrengja vernd einstaklingsins eins og gert er í þessu frv. Herra forseti. Þetta frv. er mjög mikilvægt og því nauðsynlegt að það fái vandaða umfjöllun í meðferð þingsins. Ég get heitið því að ég mun leggja mitt af mörkum sem áheyrnarfulltrúi í allshn. til að svo verði gert. Almennt vil ég segja um þetta frv. að það er eitt af mikilvægustu verkefnum samtímans að feta einstigið á milli þess annars vegar að verja og vernda upplýsingar um einstaklinginn og hins vegar að sjá til þess að við lokum ekki samfélaginu, að feta einstigið á milli lokaðs samfélags og samfélags þar sem einstaklingurinn nýtur persónuverndar. Margt er að gerast í samtímanum sem veldur því að þessi vandi er stór og mikill. Annars vegar fleygir tækninni fram á tölvusviði og gefur okkur og samfélaginu mikla möguleika á að skrá niður hvers kyns upplýsingar og þar af leiðandi að fylgjast með einstaklingnum. Annars vegar er það tæknin og hins vegar er það pólitíkin, hvernig þessi tækni er nýtt og hér á þinginu erum við stöðugt að fjalla um lagasetningu sem snýr að þessu, Schengen er eitt, gagnagrunnur á heilbrigðissviði er annað. Í gær var til umfjöllunar frv. til laga um mat og skráningu á fasteignum og þótti þar mörgum of langt gengið gegn einstaklingnum. Ég á eftir að skoða það betur sjálfur og hug minn í því efni en ég verð að segja fyrir mitt leyti að ég vil þjóðfélagið eins opið og kostur er þegar snýr að eignum og tekjum fólks. Þess vegna er ég ekki viss um að ég muni gera athugasemdir við það þó eitthvað verði dregið úr verndinni varðandi einkafjárhaginn. Ég er ekki viss um að það snerti hjarta mitt á sama hátt og ég hef áhyggjur af öðrum lið sem þar var felldur út sem lýtur að félagslegum vandamálum og atriðum sem sanngjarnt getur talist að leynt fari. Eins vitum við að margir telja það óeðlilegt og óæskilegt að þjóðin hafi upplýsingar um tekjuskiptingu. Það veldur titringi þegar skattskýrslurnar koma til umfjöllunar í fjölmiðlum á hverju sumri. Ég er því fylgjandi sjálfur, ég vil hafa opið samfélag að þessu leyti. Ég fylgdi því mjög eindregið eftir þegar upplýsingalögin voru til umfjöllunar á Alþingi að ekki yrði lokað á upplýsingar um tekjur opinberra starfsmanna. Sú viðleitni er mjög rík að loka á upplýsingastreymi á því sviði. Samtök launafólks hafa barist gegn þeirri lokunartilhneigingu sem gerir vart við sig í ráðuneytum og stofnunum samfélagsins. Ég er því fylgjandi að opna allt, opna allar gáttir hvað þetta snertir. En þetta nefni ég aðeins til að leggja áherslu á að við erum að feta einstigi á milli persónuverndar og lokaðs samfélags hins vegar. Ég vil tryggja persónuverndina en ég vil ekki loka samfélaginu.

Hæstv. forseti. Ég er sammála hv. þm. um það að hér er um stórt og mikilvægt mál að ræða. En hvað teljast viðkvæmar persónuupplýsingar? Hv. þm. nefndi sérstaklega breytingar sem hefðu verið gerðar á 2. gr. frv. frá þeim drögum sem hér eru margumrædd. En ég vil benda á athugasemdir með þeim lið frv. á bls. 47, þar segir, með leyfi virðulegs forseta: ,,Viðkvæmar persónuupplýsingar. Í þessu ákvæði og í 9. gr. frv. er tekið upp ákvæði 8. gr. tilskipunar ESB. Ákvæðið skýrir hvað teljast vera viðkvæmar persónuupplýsingar og hefur það fyrst og fremst þýðingu við afmörkun á því hvenær vinnsla persónuupplýsinga er leyfisskyld skv. 33. gr. Ákvæðið svarar að mestu til 4. gr. gildandi laga að því frátöldu að upplýsingar um veruleg félagsleg vandamál teljast ekki lengur til viðkvæmra upplýsinga. Á hinn bóginn er tekið fram að með upplýsingum um heilsuhagi sé m.a. átt við upplýsingar um erfðaeiginleika. Þá er það nýmæli að finna í frumvarpsgreininni að upplýsingar um stéttarfélagsaðild teljast til viðkvæmra persónuupplýsinga, en þar er tekið mið af 1. mgr. 8. gr. tilskipunar ESB.`` Ég segi því, hæstv. forseti, að það virðist vera nokkuð misjöfn áhersla manna á hvað teljast viðkvæmar persónuupplýsingar. Enn fremur segir hér aðeins neðar: ,,Ljóst er að oft geta aðrar upplýsingar en þær sem hér eru taldar upp verið viðkvæmar fyrir hlutaðeigandi. Í framkvæmd verður að taka tillit til slíks, jafnvel þótt ekki sé um að ræða upplýsingar sem teljast viðkvæmar samkvæmt upptalningu þessa ákvæðis.``

Hæstv. forseti. Ég stíg í ræðustól fyrst og fremst til að fagna þessu frv. til laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga en því er ætlað að svara kröfum Evrópusambandsins, tilskipun þess frá því í október 1995. Ég er ein af þeim sem eiga sæti í allshn. og tel viturlegra að tjá mig í ítarlegra máli um efni þessa frv. þegar það kemur úr nefndinni og ætla þess vegna að vera mjög stuttorð hér og nú. Ég lít svo á að frv. og í kjölfarið þau lög sem sett verða á Alþingi um þetta efni hljóti að verða hönnuð eftir þeim kröfum sem Evrópusambandið gerir og byggja eigi á tilskipun þess. Öll þau atriði hljóta að hafa forgang við vinnu allshn. Ég ætla ekki að blanda mér í það hvort upptalningin er tæmandi í 2. gr. um viðkvæmar persónuupplýsingar en þetta eru atriði sem allshn. mun að sjálfsögðu fara ítarlega í. Við Íslendingar erum kannski ekki eins á varðbergi fyrir viðkvæmum persónuupplýsingum og ýmsar aðrar þjóðir sem vilja ekki einu sinni taka upp kennitölur. Við erum orðin svo vön því að þjóðfélagið snúist um kennitöluna að það liggur við að maður segi fyrst kennitöluna og næst til nafns þegar maður heilsar. Við þurfum kannski að staldra svolítið við eins og komið hefur fram í máli manna. Til stendur að setja skýrari reglur um persónuvernd fyrst og fremst byggðar á þeim grundvelli að ekki sé hægt að misnota persónuupplýsingar. Stóri bróðir leitar eftir þeim og ýmsir vilja upplýsingar af ýmsum toga um hag granna sinna eða samferðamanna. Ég fagna því líka að gert er ráð fyrir að búa betur að vaxandi starfsemi tölvunefndar. Ég hnaut svolítið um þetta nýja heiti á stofnuninni, Persónuvernd. Þótt orðið sé gegnsætt þá getur það vafist fyrir þeim sem sér þetta heiti utan á húsi, hvort þarna sé um grasrótarsamtök að ræða eða opinbera stofnun, en að sjálfsögðu hlýtur það að verða einnig til umræðu í allshn. Það er vandlifað í henni veröld en með því að hafa lög um persónuvernd skýr auðveldar það samskipti manna.

Herra forseti. Við ræðum gott mál og þarft. Búa á til nýja stofnun, eins og við gerum gjarnan á tveggja vikna fresti. Sú stofnun verður að sjálfsögðu í Reykjavík, ég vil benda landsbyggðarþingmönnum á það, og hún mun kosta 50 millj. kr., ég vil benda skattgreiðendum á það, og allt er þetta í nafni góðra mála, herra forseti. Þetta var bara rétt inngangurinn. Það mál sem er hér á ferðinni er mjög þarft mál og þetta er mjög stórt mál. Það bætir vonandi stöðu einstaklingsins gagnvart stóra bróður, vegna þess að í sívaxandi mæli er verið að safna saman miklum gögnum í stóra gagnagrunna í nafni hagræðis, sparnaðar og léttari stjórnsýslu. Við ræddum í gær um Landskrá fasteigna sem á að spara mikið og auka hagræði en gerir það að verkum að á einum stað eru geymdar upplýsingar um eignir manna og skuldir í verulegum mæli. Í dag er hægt að rekja ferðir nánast hvers einasta Íslendings um allan heim hjá krítarkortafyrirtækjunum. Við vitum allt um fjárhagsstöðu einstaklinga í skattskrám, og allar þessar skrár eru farnar að geyma mjög miklar upplýsingar um menn. GSM-síminn gerir það að verkum að hægt er að rekja hvar menn eru staddir frá mínútu til mínútu og svo má lengi telja. Herra forseti. Hv. nefnd sem fær þetta mál til umfjöllunar þarf að kanna hvaða áhrif það hefur á alla þá gagnagrunna sem eru í gangi í dag, og ég nefni nokkra. Það er þjóðskráin, þar getur hver landsmaður framkvæmt pínulitla vinnslu, hann getur t.d. kannað hverjir eru fæddir sama dag og hann, hann getur kannað hverjir eiga heima í ákveðnu húsi o.s.frv. og fengið pínulitlar upplýsingar. Það er ákveðin vinnsla. Símaskrárnar eru komnar með miklar upplýsingar um hverjir eiga heima á ákveðnum stöðum, oft á tíðum betri en þjóðskráin, þær eru oft nýrri. Landskrá fasteigna verður með miklar upplýsingar, um veð og annað slíkt, veðbönd og jafnvel upplýsingar um viðhald fasteigna o.s.frv. sem á geyma þar inni. Krabbameinsskráin hefur miklar upplýsingar, aðallega um konur, sem eru mjög viðkvæmar og allt geymt undir kennitölu. Reiknistofa bankanna hefur upplýsingar um öll fjármál okkar meira og minna. Svo er ein skrá sem ég hef aldrei skilið af hverju er ekki búið að eyða nú þegar, það er skrá yfir þær konur sem hafa farið í fóstureyðingu. Þar eru upplýsingar geymdar undir kennitölu, að mér skilst og sé ég engan tilgang með þeirri skrá. Svo eru það skattskrár og læknaskýrslur sem læknar hafa verið að búa til áratugum saman, með alls konar upplýsingum, þörfum og óþörfum, um sjúklingana. Nefndin þarf að kanna hverju af þessum gögnum má hreinlega eyða. Það á að eyða þeim samkvæmt þessu frv. ef af lögum verður. Herra forseti. Það eru nokkur atriði sem ég rak augun í sem eru mikilsverð. Það er í fyrsta lagi 6. gr. Þar stendur að lögin gildi um vinnslu ef ábyrgðaraðilinn hefur staðfestu hér á landi og svo segir að þau gildi einnig um vinnslu þó ábyrgðaraðilinn hafi staðfestu í ríki utan Evrópska efnahagssvæðisins. En það vantar að geta þess hvað gerist með aðila sem hefur staðfestu á Evrópska efnahagssvæðinu. Það er reyndar tekið fram annars staðar, en það væri betra að hafa það þarna, þannig að það sé tæmandi upptalning. Í 7. gr. er sagt: ,,Við meðferð persónuupplýsinga skal þess gætt að þær séu:`` Síðan er talið upp 1, 2, 3, 4 og 5 atriði, en ekki sagt hvort það er og/eða, hvort öll atriðin eigi að gilda samtímis eða hvort eitt eigi að gilda. Það vantar því inn í. Ég þóttist lesa út úr grg. með frv. að í 7. gr. ætti að standa á eftir 4. tölul. og 5. lið ,,skal afmá eða leiðrétta`` þannig að allir liðirnir eigi að vera í gildi. Samkvæmt grg. með frv. þá á hins vegar í 8. gr. að standa ,,eða``, eitt af atriðunum á að gilda, ekki öll. Þetta er auðvitað mjög mikilvægt þegar lögin eru lesin, þar þarf því að standa á eftir næstsíðasta liðnum ,,eða``. Sömuleiðis taldi ég mig sjá í 9. gr. að þar ætti að standa ,,eða``, sem sagt: ,,Vinnsla viðkvæmra persónuupplýsinga er því aðeins heimil að:`` eitt af atriðunum sé uppfyllt. Þetta er náttúrlega mjög mikilvægt rökfræðilega þegar menn fara að lesa lögin ef frv. verður að lögum. Þetta þarf hv. nefnd að taka til greina og reyna að bæta úr. Herra forseti. Að öðru leyti tel ég að þetta frv. taki á þeim vanda sem við er að etja, t.d. 17. gr., þar sem hin nýja stofnun, Persónuvernd, á að birta lista yfir allar þær skrár sem eru í gangi sem hún er búin að samþykkja. Aðrar skrár eru væntanlega ólöglegar, þannig að þær eiga ekki að vera til og það sem kannski er mest um vert er í 18. gr. þar sem mjög mikilvægt ákvæði er um að hinn skráði eigi rétt á að fá upplýsingar frá ábyrgðaraðila hvaða upplýsingar eru geymdar um hann og hver tilgangur vinnslunnar er og hver hafi fengið upplýsingar um hann og hvenær. Það tel ég vera eitt almikilvægasta málið og hefði sennilega dugað í gagnagrunnsfrv. í staðinn fyrir að fara þá miklu og þungu leið til dulkóðunar sem um leið eyðileggur gildi gagnagrunnsins að einhverju leyti. Ég tel að ef þessi leið hefði verið farin með gagnagrunninn í heilbrigðiskerfinu hefði hann verið fullt eins öruggur til notkunar eins og hann er í dag og jafnvel öruggari. Herra forseti. Að öðru leyti ætla ég ekki að fjölyrða meira um frv., það er mjög mikilvægt. Það stendur vörð um einstaklinginn gagnvart stóra bróður að svo miklu leyti sem það er hægt, því að öll þessi samansöfnun á upplýsingum hlýtur að leiða til þess að staða einstaklingsins verður mjög viðkvæm og hættuleg þegar og ef einhver kemst í þá aðstöðu að nota öll þau gögn sem um einstaklinginn eru geymd.

Hæstv. forseti. Ég tel að hv. þm. hafi komið fram með gagnlegar upplýsingar. Til dæmis benti hann á það að hætta væri á ákveðnum misskilningi við nokkrar gr. frv., m.a. 7., 8. og 9. gr. þar sem margir liðir eru taldir upp. Til þess að fyrirbyggja hættu á slíkum misskilningi tek ég undir með hv. þm. og vísa því til hv. allshn. að athuga hvort ekki er hægt að bæta þar úr. Það er líka rétt hjá hv. þm. að vekja athygli á því að afskaplega mikið er um það að upplýsingar eru skráðar um fólk í þjóðfélaginu en þessu frv. er einmitt ætlað að tryggja enn betur öryggi og réttarvernd í því sambandi.

Virðulegi forseti. Ég get tekið undir margt af því sem hv. þm. sagði áðan. Mig langar til að beina til hans einni spurningu vegna þeirrar fullyrðingar sem hann gaf sjálfur í ræðu sinni áðan, þ.e. að einstaklingar eiga orðið erfitt sökum þess að það er mikil og almenn upplýsingasöfnun í samfélaginu. Breytir þá nánast engu hvar borið er niður hjá einstaklingum, fyrirtækjum eða stofnunum, að það er almennt mikil upplýsingasöfnun í gangi. Mig langar því til að beina þeirri spurningu til hv. þm. hvort hann telji ekki eðlilegra við þessar aðstæður þegar við erum að feta okkur inn á þessa braut, feti framar en síðast, að við beitum ákveðnum varúðarsjónarmiðum og höfum þá frekar höft á þessu en almenna opnun á meðan við fetum okkur inn á þessa slóð því að eins og vitum erum framfarir í tækni og upplýsingamálum alveg gífurlega örar.

Herra forseti. Það frv. sem við ræðum setur höft á það sem hefur verið óheft hingað til. Ég tel því að það sé mjög mikilvægt skref í þá átt. Hins vegar þarf að gæta þess vel að hefta ekki of mikið vegna þess að allir þessir gagnagrunnar eru settir á í nafni hagræðingar og sparnaðar þannig að menn þurfa dálítið að gæta sín að vera ekki of harðir í höftunum til að byrja með. Eins og ég gat um þá munu margir grunnar lokast við samþykkt þessa frv. Ég nefni fóstureyðingarskrána sem dæmi og margar læknaskýrslur líka því að oft og tíðum eru óþarfa upplýsingar geymdar þar. Við þurfum dálítið að passa okkur á því að vera ekki með of mikil höft strax í byrjun þannig að við lokum einhverju sem ekki verður svo tekið upp aftur. Hins vegar held ég að umræðunni eigi ekkert að ljúka með samþykkt þessa frv. ef það verður samþykkt, heldur eigi hún að halda áfram því að þróunin er mjög ör og við stöndum sífellt í baráttu fyrir réttindum einstaklingsins gagnvart þessu mikla gagnasafni.

Herra forseti. Hér er til umræðu frv. til laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Það hefur komið fram í máli allmargra þingmanna að þeir vilja blanda þessu máli saman við gagnagrunnsmálið svokallaða. Það er þá gert í skjóli þess að þar sé um að ræða persónuupplýsingar, þ.e. í gagnagrunnsmálinu. Ég sé að þeir þingmenn voru ganga í salinn og það er ánægjulegt að þeir gera það  Til að byrja með langar mig samt til þess að koma inn á það að verði menn sammála um það sem mér heyrist að menn séu nú ekki, þ.e. að þetta frv. hér snerti ekki gagnagrunnsfrv. --- ég tel augljóst mál að það geri það ekki --- þá stendur eftir sem áður að þetta frv., ef af lögum verður, mun snerta starfsemi ýmiss konar grunna sem nú eru við lýði á Íslandi og eru upplýsingagrunnar og notaðir af þriðja aðila. Þetta á alveg sérstaklega við um svo ég taki sem dæmi krabbameinsskrá Krabbameinsfélagsins sem er grunnur sem er undir persónuupplýsingum. Og þetta á líka við um gagnabanka erfðafræðinefndar Háskóla Íslands, en í þeim gagnabanka eru upplýsingar um á fimmta hundrað þúsund Íslendinga og þær eru unnar upp úr þjóðskrá með milligöngu Hagstofu Íslands, fæðingar- og dánarskýrslum og ýmsum öðrum gögnum. Það er ljóst að koma þarf í veg fyrir að þetta frv., ef að lögum verður, hindri starfsemi Krabbameinsfélagsins eða setji það með einhverjum hætti í uppnám. Þess vegna þarf að líta alveg sérstaklega til þeirra greina þessa frv. sem gætu þar haft áhrif á starfsemi af þessu tagi. Ég benti á það við umræðu í þingflokki Sjálfstæðisflokksins og benti ráðherrunum sérstaklega á að ósamræmi væri milli orðalags 8. gr. og athugasemda um 8. gr. Í athugasemdum um 8. segir í 1. mgr.: ,,Af ákvæðinu leiðir að vinnsla er óheimil nema uppfyllt sé eitthvert þeirra sjö skilyrða sem þar eru talin upp.`` Samkvæmt þeim venjum sem ég hef kynnst í t.d. alþjóðlegum sáttmálum um þessi mál þá er 8. gr. þannig orðuð að það þarf að uppfylla öll skilyrðin til þess að hægt sé að vinna persónuupplýsingar. Ég get nefnt sérstaklega dæmi til samanburðar að þessu leyti og nefni þá 30. gr. Ef menn sjá hvaða lagatæknilegum aðferðum er beitt þar þá kemur orðið ,,eða`` á eftir hverjum einstökum tölululið í 30. gr. Það þýðir að verið er að setja sem skilyrði einn af þessum sex töluliðum. Sama er að segja um 8. gr. og hugsanlega 9. gr. einnig, að nauðsynlegt er að setja þetta orð þar inn til þess að samræmi sé á milli 8. gr. og athugasemda um 8. gr. Hér er um afar mikilvægt atriði að ræða vegna þess að ef þetta væri samþykkt í þessu formi, þá væri í raun og verið að setja upp hindranir fyrir því til dæmis að Krabbameinsfélagið gæti haldið áfram starfsemi sinni sem hefur lagt grundvöll að mjög athyglisverðum rannsóknum á sviði krabbameins og læknisfræði sem tengist krabbameini og hefur staðið lengi og hefur verið sátt um. En ljóst er af þessu frv. og af tilskipun Evrópusambandsins að þessi notkun hefur ekki verið fyllilega í samræmi við tilskipanir Evrópusambandsins og heldur raunar ekki fyllilega í sambandi við samþykktir Evrópuráðsins. En Evrópuráðið er þannig skipað að öll meðlimaríki Evrópusambandsins eru í því. Ísland er í Evrópuráðinu. Það eru 44 ríki í Evrópuráðinu og þau hafa komið sér saman um reglur um þessi mál sem eru raunar nýrri en tilskipunin og síðustu reglurnar sem hafa verið samþykktar á þeim vettvangi um þessi mál eru frá 1997. Þess vegna er afar mikilsvert að þetta verði skoðað rækilega í nefndinni. Að því er varðar almennar upplýsingar um það hvernig megi fara með upplýsingar og hvað teljist persónugreinanlegar upplýsingar, hvað teljist persónuupplýsingar og hvað teljist ópersónugreinanlegar upplýsingar annars vegar og svo hins vegar hvaða grundvallarreglur eigi að taka mið af þegar verið er að setja ákveðnar kröfur um meðferð upplýsinga, þá er afar mikilvægt að menn komist að einhverju samkomulagi um hvað sé að ræða. Mikilsverðast er þó að menn geri sér grein fyrir því hvað teljast vera rannsóknir á mönnum og hvað teljist vera nýting upplýsinga sem er ekki aflað í rannsóknarskyni heldur aflað eingöngu í því skyni að lækna fólk. Það er ekki bara að alþjóðlegir samningar geri mjög mikinn greinarmun á þessu. Samkvæmt þeim greinarmun fjallar t.d. gagnagrunnurinn ekki um rannsóknir á fólki heldur nýtingu upplýsinga sem er safnað í öðrum tilgangi en vísindatilgangi. Þetta er ekki einungis skoðun sem kemur í ljós í alþjóðlegum sáttmálum um þessi mál heldur kemur þetta líka fram af hálfu alþjóðasamtaka lækna. Í Helsinki-yfirlýsingu alþjóðafélags lækna segir einmitt, og þar er skilgreining á þessu mjög mikilvæg: ,,Í læknisfræðilegum vísindarannsóknum verður að gera glöggan greinarmun á þeim rannsóknum sem í eðli sínu miða að greiningu á kvilla hins sjúka og lækningu hans og hins vegar á læknisfræðislegum rannsóknum sem gerðar eru í vísindaskyni eingöngu og hafa ekki beint gildi fyrir sjúkdómsgreiningu sjúklingsins eða meðferð þess sem undir rannsóknina gengst.`` Hér er um grundvallarmismun að ræða sem er afar mikilvægt að við komumst að samkomulagi um. Þegar einstaklingur gengst undir það að taka þátt í vísindarannsóknum gilda almennt þær reglur að hann þarf að gefa upplýst samþykki. Það þarf að gera honum grein fyrir því hvert sé upphaf rannsóknarinnar, hver tilgangur hennar er og hann á á öllum stigum málsins að geta gengið út úr þessu enda er ekki tilangur slíkrar vísindarannsóknar að bæta heilsu hans á nokkurn hátt, heldur er tilgangurinn vísindalegs eðlis. Hér á landi eins og annars staðar í heiminum gilda reglur sem hafa verið settar um þessi mál og koma raunar fram í samþykktum Evrópuráðsins, um að í öllum tilfellum er krafist þess sem heitir upplýst samþykki. Hér á Íslandi eru slíkir vísindagrunnar til og í öllum tilfellum hefur verið farið fram á upplýst samþykki þess sem gengst undir rannsóknina. Þegar hins vegar er verið að nýta upplýsingar sem eru skráðar í þeim tilgangi að hjálpa sjúklingnum, bæta stöðu hans, finna lækningu á sjúkdómi hans, verður til heilmikill gagnabanki sem er eingöngu komið upp til þess að lækna sjúklinginn eða veita honum úrræði á heilsugæslustöð eða heilbrigðisstofnun. Þessar upplýsingar hlaðast upp og eru mjög mikils virði fyrir læknavísindin. Í þeim tilfellum að þessar upplýsingar eru notaðar í vísindaskyni, þá eru ákvæði sem heimila það. Þetta viðgengst t.d. í öllum skandinavísku löndunum. Þetta hefur viðgengist í 50 ár í Danmörku og skal ég koma hér á eftir ef ég hef tíma til frekar inn á þann upplýsingagrunn sem er gífurlega stór og miklu viðameiri en íslenski gagnagrunnurinn. Í þessum tilfellum er ekki beðið um upplýst samþykki. Það er ekki beðið um upplýst samþykki vegna þess að í raun hafa menn komist að þeirri niðurstöðu að það er ekki framkvæmanlegt. Danski gagnagrunnurinn er t.d. þannig að þar er ekki beðið um upplýst samþykki. Hann er notaður með mjög viðamiklum hætti í vísindarannsóknum. Það er heldur ekki svo með gagnagrunnana sem verða til á þennan hátt úr sjúkraskrám á Norðurlöndunum að beðið sé um upplýst samþykki vegna þess að það er ekki hægt að nota prinsippið um upplýst samþykki í slíkum tilfellum. Íslenski gagnagrunnurinn er grunnur sem nýtir upplýsingar úr sjúkraskrám sem verða til vegna sjúklinganna sjálfra og er þar af leiðandi sambærilegur við aðra slíka grunna sem eru ekki skráðir í vísindatilgangi heldur í þeim tilgangi að veita læknisfræðileg úrræði. Það er afar mikilvægt að menn komist að samkomulagi um þetta vegna þess að það þýðir ekki fyrir menn að halda fram hér á Íslandi þetta sé einhvern veginn öðruvísi og sleppa því að taka tillit til alþjóðlegra samþykkta um þessi mál og sleppa því að taka tillit til Helsinki-yfirlýsingar alþjóðafélags lækna. Það nær engri átt. Þær upplýsingar sem þannig verða til í slíkum gagnagrunnum ná yfir margar kynslóðir. Hluti af þeim sem upplýsingarnar eru um eru látnir og ég hef bent á það hér áður að það er gjörsamlega tilgangslaust að ætlast til þess að ég, ef t.d. einhverjar upplýsingar liggja fyrir um þann sem hér stendur sem tengjast t.d. krabbameini, geti gefið heimild til þess í dag að slíkar upplýsingar verði notaðar eftir fimmtíu ár, þar sem ómögulegt er að vita hvers slags spurninga verði spurt þá. Það er ekki hægt að krefjast upplýsts samþykkis í slíkum tilfellum. Hins vegar legg ég mikla áherslu á að þessir upplýsingagrunnar sem eru að sjálfsögðu viðkvæmir --- það er hárrétt hjá þeim þingmönnum sem hafa lagt áherslu á að það beri að fara mjög varlega með þá --- eru gífurlega verðmætir fyrir vísindin. Það eru ekki allar þjóðir sem nýta slíka grunna. En þá er yfirleitt ástæðan sú að grunnarnir eru lélegir, ófullkomnir. Skandinavísku þjóðirnar eru hins vegar mjög agaðar þjóðir og hafa komið sér upp mjög fullkomnum grunnum að þessu leyti og nýta þessa grunna í vísindarannsóknir. Ég skal með ánægju, annað hvort í seinni ræðu minni eða hér á eftir, ef ég hef tíma til, fara yfir notkun danska gagnagrunnsins, Landspatientregisteret, með þingmönnum þannig að þeir átti sig á því hvernig slíkur gagnagrunnur er notaður. Það vill nefnilega svo til að búið er að upplýsa menn hér á Íslandi allvel um þennan grunn. Það var haldið erindi um hann í Odda í tengslum við gagnagrunnsmálið. Að því er varðar fullyrðingar sem hér hafa komið fram um að íslenski gagnagrunnurinn sé með persónugreinanlegum upplýsingum þá langar mig til að benda á samþykktir um þetta. Ég er með samþykkt frá Evrópuráðinu frá 1997 sem fjallar um vernd heilsufarsupplýsinga. Þar er einmitt talað um hvað séu persónugreinanlegar upplýsingar og hvað ekki. Ég ætla að leyfa mér, hæstv. forseti, að þýða þetta úr ensku: ,,Hugtakið persónulegar upplýsingar nær til allra upplýsinga sem snerta einstakling sem er persónugreindur eða persónugreinanlegur. Einstaklingur verður ekki skoðaður sem persónugreinanlegur ef það að greina persónu hans krefst óeðlilega mikils tíma eða mannafla til að vinna verkið. Í þeim tilfellum að einstaklingur er ekki persónugreinanlegur er vitnað í upplýsingar um hann sem ónafngreindar upplýsingar.`` Á ensku er notað orðið anonymous. Í Evrópusambandinu hefur verið settur á fót sérstakur sérfræðingahópur framkvæmdastjórnar Evrópusambandsins. Við erum að tala um lagasetningu sem byggist á tilskipun Evrópusambandsins. Hann heitir á ensku, með leyfi forseta, The European Group on Ethics in Science and new Technologies. Hann hefur komist að þeirri niðurstöðu að skráning upplýsinga í hinum íslenska, miðlæga gagnagrunni teljist ópersónugreinanlegur, anonymized personal health data, eins og segir í þeirra álitsgerð. Ástæðan fyrir því er sú að mjög alvarleg tilraun er gerð til að dulkóða upplýsingarnar og ýmsar varúðarráðstafanir aðrar eru gerðar til að koma í veg fyrir að persónuupplýsingarnar séu persónugreinanlegar. Því er alveg ljóst að í tengslum við alþjóðasamninga þá stenst gagnagrunnurinn, eftir því sem mér sýnist, fullkomlega þær skilgreiningar um ópersónugreinanleg gögn sem fyrir hendi eru. Hins vegar ber að geta þess að auðvitað þurfum við að þróa hugmyndir okkar um þetta. Þetta er lifandi umræða sem verður að halda áfram. Mig langar til að geta þess að alþjóðasamtök lækna hafa sem slík ekki tekið afstöðu til gagnagrunnsins. Þau ætla hins vegar að tjá sig nú áður en langt um líður um gagnagrunna, ekki íslenska gagnagrunninn heldur gagnagrunna almennt. Það er að sjálfsögðu rétt afstaða að taka afstöðu til gagnagrunna almennt, sem eru þá notaðir á svipuðum grundvelli. Þau ætla sér að móta stefnu um slíka gagnagrunna og ég vænti þess að það verði mjög gagnlegt plagg sem þar birtist. Varðandi sambærilega gagnagrunna ber að geta þess að mjög erfitt er fyrir mig og aðra að halda því fram að tveir gagnagrunnar séu fyllilega sambærilegir. Ég get t.d. ekki sagt það að danski gagnagrunnurinn Landspatientregistret sé fyllilega sambærilegur við íslenska gagnagrunninn. Notkunin á honum er heldur ekki fyllilega sambærileg við þá notkun á upplýsingum úr sjúkraskýrslum á Íslandi sem er mjög viðamikil. Ég ætla aðeins að geta þess í lokin hvers konar grunnur þarna er á ferðinni. Landspatientregistret er langsamlega stærsti grunnurinn sem til er í Danmörku með heilsufarsupplýsingum. Tilgangur grunnsins er að afla heilbrigðisyfirvöldum efnis til tölfræðilegra rannsókna og byggja upp grundvöll fyrir áætlanir í heilsugæslumálum og rannsóknir í læknavísindum. Í grunninum eru hvorki meira né minna en upplýsingar um alla sjúklinga sem útskrifaðir hafa verið frá dönskum sjúkrastofnunum eða fengið úrræði á dagdeildum eða slysamóttökum. Á þessum grundvelli er skráin talin nálgast 100% tilfella. Á ári eru skráðar rúmlega ein milljón útskrifta í þessa skrá og skráin nær yfir persónuupplýsingar --- ég tek það fram --- persónuupplýsingar um 700 þús. einstaklinga í árgangi, þ.e. þá sem hafa verið lagðir inn einu sinni eða oftar. Þessar upplýsingar eru notaðar í rannsóknarskyni með leyfi heilbrigðisyfirvalda eftir ákveðnum reglum og háð eftirliti. Óháð nefnd lækna veitir heilbrigðisyfirvöldum ráðgjöf varðandi meðferð upplýsinganna. Síðan kemur það sem ég tel að skipti miklu máli í þessu sambandi. Ekki er stuðst við upplýst samþykki fyrir notkun upplýsinganna í rannsóknarskyni. Í 50 ára sögu þessa grunns hefur aldrei komið eitt einasta dæmi um misnotkun á þessum upplýsingum. Frá árinu 1995 hafa upplýsingar frá geðdeildum og geðlækningastofnunum verið skráðar í þennan grunn. Þær eru sendar þaðan úr grunninum til þess sem heitir á dönsku Det Physiske Centralregister þar sem upplýsingar eru nýttar í rannsóknarskyni, upplýsingar frá geðdeildum og geðlækningastofnunum. Vélrænn flutningur upplýsinganna er með milligöngu þess sem kallað er CPR-registret sem er oft kallað Data-centralen. CPR-registret er rekið af einkafyrirtæki í eigu amerískra hluthafa. Fyrirtækið heitir raunar Data-centralen A/S en ameríska heitið á þessu fyrirtæki er Dan Computer Management. Þessi skrá er keyrð saman við fjölmarga læknisfræðilega grunna í Danmörku sem tengjast Landspatient-registrinu. Þessi mikli gagnagrunnur Dana er einnig notaður í heild sem hluti af öðrum grunnum og er keyrður saman við aðra grunna, svo sem það sem heitir á dönsku Forbyggelse-registret en tilgangur þess grunns er að skapa grundvöll fyrir tölfræðilega úrvinnslu og rannsóknir á heilbrigðis\-ástandi dönsku þjóðarinnar í heild. Í þennan grunn streyma upplýsingar um greiðslur til sjúklinga úr tryggingakerfinu, ýmsar bótagreiðslur og félagslegar upplýsingar. Þau dæmi sem ég hef nefnt hér eru tekin til þess að undirstrika að að sjálfsögðu er hver gagnagrunnur með sínu sniði. Í raun er ekki hægt að fullyrða að neinir tveir grunnar séu fyllilega sambærilegir en það er náttúrlega ekki hægt að fallast á að íslenski miðlægi gagnagrunnurinn sé þannig vaxinn að það eigi að gilda sérreglur um hann vegna þess hve umfangsmikill hann sé. Þessi grunnur, þ.e. Landspatientregistret, er að sjálfsögðu miklu umfangsmeiri en gagnagrunnurinn íslenski, hann er umfangsmeiri bæði að því er varðar fjölda einstaklinga og víðfeðmi upplýsinganna. Í öðru lagi ber að geta þess að óvenjulegt er að byggja kröfu um sérmeðferð á upplýsingum úr sjúkraskrá á magni upplýsinganna. Ég minnist þess þess ekki að hafa séð nokkurs staðar í alþjóðlegum gögnum um sambærileg mál að magn upplýsinga skeri úr um kröfur um meðferðina. Ég hef aldrei heyrt það fyrr. Siðfræði er í raun ekki magnfræði heldur byggist siðfræði á ákveðnum grundvallarreglum sem ber að virða í öllum tilfellum þegar um sambærilega notkun er að ræða. Ég hygg að ég eigi nú möguleika á að koma hér aftur upp í umræðunni en þetta vildi ég gera að umræðuefni sérstaklega vegna þess að mér finnst að um þennan þátt málsins hafi verið talað án þess að taka tillit til viðeigandi alþjóðlegra samþykkta. Það á jafnt við um alþjóðlegar stofnanir eins og Evrópuráðið en einnig um alþjóðasamtök lækna.

Herra forseti. Ég vil þakka hv. þm. Tómasi Inga Olrich fyrir málefnalega ræðu þótt ég sé honum ekki sammála um allt. Ef ég skil hann rétt þá segir hann að á Íslandi sé að verða til gagnagrunnur á heilbrigðissviði vegna sjúklinganna sjálfra, að þessar upplýsingar verði hægt að nota til að hjálpa sjúklingunum. Síðan séum við með grunna sem séu settir á fót í vísindaskyni og þar gildi Helsinki-sáttmálinn um upplýst samþykki. Ég held að mjög erfitt sé að draga línu á milli gagnagrunna sem verða annars vegar til vegna sjúklinganna og hins vegar vísindanna. Ég held að torvelt sé að gera það. Spurningin er þessi: Hvernig er gagnagrunnurinn notaður? Gagnagrunnurinn sem við erum að koma á fót verður notaður í vísinda- og tilraunaskyni og krefst því að mínum dómi upplýsts samþykkis. Hvernig verður hann notaður í rannsókna- og vísindaskyni? Jú, einn af þeim aðilum sem hefur fengið þennan grunn boðinn til kaups eða aðgangs að eru lyfjafyrirtæki. Til hvers? Til að unnt verði að fylgjast með því hvaða áhrif lyf hafa á tiltekinn hóp einstaklinga. Hver er sá hópur? Það er íslenska þjóðin. Þess vegna á að spyrja íslensku þjóðina, hvern og einn sem hugsanlega verður nýttur í þessu skyni um upplýst samþykki.

Herra forseti. Mér varð ekki alveg ljóst á máli hv. þm. Ögmundar Jónassonar hvort hann féllst á þá skilgreiningu sem ég rakti hér áðan, þ.e. skilgreiningu alþjóðafélags lækna og skilgreiningu sem kemur fram í alþjóðlegum samþykktum. Þar er talið mjög brýnt að komast að niðurstöðu um það hvort við erum að tala um vísindarannsóknir á fólki eða um nýtingu á upplýsingum sem safnað er vegna sjúklinganna sjálfra. Ég held að þetta sé alveg skýrt mál. Það er alveg ljóst að upplýsingarnar sem fara í gagnagrunninn koma úr sjúkraskýrslum og þeim er ekki safnað í vísindaskyni heldur til að veita sjúklingunum úrlausn. Þess vegna gilda sömu lögmál þar og fyrir krabbameinsskrána og danska grunninn að þar er verið að endurnýta upplýsingar um sjúklingana í vísindaskyni. Þess vegna er alveg ljóst að allir þessir grunnar með upplýsingum úr heilufars- og sjúkraskrám eru notaðir í vísindaskyni. Þeir eru notaðir í vísindaskyni en ekki sem rannsóknir á mönnum, ekki sem vísindarannsóknir á mönnum. Það er í raun ekki mjög gott ef hv. þm. vill ekki átta sig á þessum greinarmun sem allir aðilar málsins, þeir sem standa fyrir alþjóðlegum sáttmála um þetta og alþjóðalæknafélagið gera sér grein fyrir. Það er dapurlegt ef hv. þm. vill ekki taka upp þessar skilgreiningar sem eru grundvallarskilgreiningar í læknavísindum.

Herra forseti. Grunnurinn er settur á fót til að gera tvennt í senn, að safna upplýsingum frá sjúklingum, væntanlega með það fyrir augum að lækna þá og enn fremur eru þessar upplýsingar boðnar til kaups í vísinda- og rannsóknarskyni. Einn af eigendum fyrirtækisins og stjórnandi hefur sent lyfjafyrirtækjum bækling þar sem boðið er upp á kjörþjóðina Ísland, The Ideal Nation. Lyfjafyrirtækjum er m.a. boðið upp á aðgang að þessari þjóð til þess væntanlega að fylgjast með áhrifum lyfja á hana. Hvernig skyldi standa á því að fyrirtækið Íslensk erfðagreining, sem fylgdist mjög rækilega með gangi þessa máls og reyndi að hafa áhrif á frv. --- ef það smíðaði ekki frv. sjálft --- vildi og lagði áherslu á að settar yrðu inn í grunninn upplýsingar ekki aðeins frá læknunum og sjúkrahúsunum heldur líka frá lyfsölum? Þannig hefðu menn alveg á hreinu að lyfin sem sjúklingurinn ætti að taka væru tilgreind, líka yrði fylgst með að hann hefði örugglega tekið þau. Til hvers var þetta gert? Til þess að geta fylgst með áhrifum lyfjatökunnar. Ef þetta eru ekki tilraunir þá veit ég ekki hvað. Menn verða að gera sér grein fyrir því, þegar þeir eru að bera íslenska gagnagrunninn saman við danska eða aðra gagnagrunna, að við erum að fara inn á nýjar brautir. Þetta er í fyrsta skipti sem heilsufarsupplýsingar heillar þjóðar eru boðnar til kaups, eins og til stendur, lyfjafyrirtækjum, tryggingafyrirtækjum og öðrum slíkum. Ég vil að lokum geta þess og leggja áherslu á að ég er hlynntur rannsóknum. Ég vil hins vegar að ýmsum forsendum sé fullnægt um upplýst samþykki. Það vegur þyngst. Við lögðum fram á Alþingi frv. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði með upplýstu samþykki og undir ströngu eftirliti.

Herra forseti. Mér finnst að hv. þm. Ögmundur Jónasson geri sér ekki fyllilega grein fyrir hlutverki eftirlitsaðila í þessu máli, tölvunefndar og sérstakrar vísindasiðnefndar. Auðvitað fara þær yfir allar spurningar sem fyrir grunninn koma. Ef í ljós kæmi að lyfjafyrirtæki væru að gera tilraunir á mönnum gegnum grunninn þá er það ekki heimilt. Það vill bara svo til að það er ekki heimilt. Lyfjafræðiupplýsingar eru ekki í þessum grunni. Hins vegar er það svo annað mál að ef lyfjafræðiupplýsingar hefðu verið í grunninum þá hefðu þær að sjálfsögðu líka getað verið aðferð til að ganga úr skugga um hvort lyf eru ofnotuð. Það eru til ýmsar hliðar á þessu máli. En nú eru lyfin ekki inni í grunninum þannig að þetta kemur ekki til álita. Það er að sjálfsögðu hlutverk vísindasiðanefndarinnar að fara yfir þær spurningar sem koma fyrir grunninn og ganga úr skugga um að þær samrýmist tilgangi málsins. Tilgangur málsins er ekki sá að nálgast einstaklinga í grunninum. Það er mjög mikilvægt að menn átti sig á því að grunnur þessara vísindarannsókna er tölfræðilegur. Það er mjög sjaldan sem raunvirði vísindarannsókna tengist einstaklingum í grunninum. Fyrst og fremst er verið að skoða heildarupplýsingar og tölfræðiupplýsingar í þessum grunni. Út úr því geta svo komið mjög verðmætar upplýsingar sem snerta einstaklinga en kerfi okkar gerir ekki ráð fyrir því að hægt sé að rekja þetta til baka til einstaklinganna. Það var reyndar gagnrýnt af sumum aðilum málsins sem vildu láta þann möguleika, þ.e. að rekja til einstaklinga, vera inni í málinu, en við komumst að þeirri niðurstöðu að svo skyldi ekki vera af öryggisástæðum. Komi einhverjar mikilvægar upplýsingar úr grunninum sem snerta stöðu einstaklinga er reiknað með því að menn nálgist sjúklingana í gegnum þeirra eigin heimilislækna þannig að ekki sé verið að nota grunninn til þess að nálgast einstaklingana.

Virðulegi forseti. Það hefur verið afar athyglisvert að hlusta á þessa umræðu. Hún hefur verið málefnaleg og alveg er greinilegt að þeir sem hingað til hafa tekið þátt í umræðunni hafa farið vel yfir frv. og hafa á því mótaðar skoðanir. Það er mikilvægt fyrir okkur hin sem vinnum ekki í þessum málaflokki og látum okkur nægja að taka þátt í umræðunni á grundvelli þess að hlusta á umfjöllun og reyna að átta okkur á hvað séu meginatriði og hvað sé gagnrýnivert í frv. þegar það er gert með þeim hætti sem hér hefur gerst í dag. Það er ekki æsingur yfir umræðunni en allir benda á hversu stórt og þýðingarmikið þetta mál er og undir það tek ég. Hv. þm. Pétur Blöndal sagði fyrir nokkrum mínútum að hann kysi að umræðunni lyki ekki með afgreiðslu þessa frv. og ég tek undir það. En ég vil líka koma með þá áréttingu að þessi umræða hófst þegar við vorum að vinna með gagnagrunnsfrv. á sínum tíma. Og þá, herra forseti, er ég komin að ástæðu þess að ég kveð mér hljóðs og tek þátt í umræðunni og það er til að tala um vinnubrögð. Af hverju í ósköpunum þurfum við á Alþingi að viðhafa þau vinnubrögð sem gera það að verkum að við erum að taka mál fyrir í öfugri röð? Af hverju í ósköpunum er það þannig hjá okkur að við erum að auka átök og jafnvel búa til ótta af því ekki eru tekin fyrir á Alþingi mál sem mundu geta leyst ágreininginn? Eins og hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir benti á í ræðu sinni kom fram frv. um persónuvernd sem átti að leggja fyrir heilbr.- og trn., það voru drög sem kynnt voru heilbr.- og trn., drög sem voru ekki tekin fyrir í umræðunni og þetta voru tillögur nefndar sem skilaði tímanlega miðað við Evróputilskipunina og hefði verið eðlilegt að þá hefðu verið sett lög samhliða lögum um gagngrunn. Enginn vafi er í mínum huga á því að ástæða þess að menn geymdu lögin um persónuvernd var nákvæmlega þessi heita umræða um gagnagrunninn sjálfan. Menn voru uppteknari af því að koma lögum um gagnagrunninn í gegn og setja lög til að tryggja ákveðna hagsmuni en að komast að skynsamlegri og heilbrigðri niðurstöðu um hvernig við viljum sjá lög um gagnagrunna og hvernig við viljum tryggja persónuvernd. Þess vegna erum við núna, löngu síðar, að fá hingað frv. sem hefur verið breytt í grundvallaratriðum frá þeim drögum sem lögð voru fyrir þingið á þeim tíma sem gagnagrunnurinn var afgreiddur. Þess vegna eru slík vinnubrögð til þess fallin að skapa tortryggni og þess vegna komu góð vinnubrögð sem hefðu getað farið hér fram, ekki í veg fyrir þann ótta sem hefur fylgt samþykktinni á gagnagrunni á heilbrigðissviði alveg frá því hann var lögfestur og þess vegna er spurningum ekki svarað fullnægjandi enn í dag sem tengjast þeim grunni sem og öðrum. Hv. þm. Tómas Ingi Olrich hélt því fram að þetta frv. um persónuvernd snerti ekki gagnagrunn á heilbrigðissviði. Hann snerti bara aðra grunna, svo sem Krabbameinsfélagsins og gagnagrunn erfðafræðideildar Háskóla Íslands. Auðvitað eigum við að tryggja persónuvernd í öllum grunnum og auðvitað erum við langt á eftir öðrum þjóðum að ganga þannig frá málum að ekki sé verið að valta og skalta með persónulegar upplýsingar um einkalíf og einkahagsmuni fólks hér og þar í kerfinu. Það er alvarlegt umhugsunarefni að það skuli yfirleitt gerast vegna atbeina EES-samningsins að verið er að færa inn í þingið mikilvæg réttindamál eða frv. sem varða öryggislöggjöf af ýmsum toga af því við gerðumst aðilar að EES-samningnum og eigum þess vegna að taka við tilskipunum Evrópusambandsins og laga íslensk lög að þeim. Stundum velti ég því fyrir mér hvort við værum hvorki farin að setja lög um peningaþvætti eða ýmis félagsleg réttindi sem og lög um persónuvernd, nema af því við hefðum gerst aðilar að EES og verðum að skoða Evróputilskipanir á því sviði. Við ættum í rauninni að vera að tala um það hvort við þingmenn, Alþingi, þurfi ekki að taka sér tak og fara svolítið yfir á víðtækan hátt hin ýmsu mál sem snerta einkalíf fólks, hvort við eigum alltaf að bíða eftir því að menn hafi vit fyrir okkur þarna úti í hinni stóru Evrópu og að tilskipanir þaðan komi hingað inn í þingið og menn komi með frv. sem geta þó verið jafnólík á ýmsum sviðum eins og drög að frv. sem var kynnt í heilbr.- og trn. fyrir einu og hálfu ári og það frv. sem kemur nú hingað inn og ætlað er að verði að lögum. Hins vegar, herra forseti, tek ég eftir að hæstv. dómsmrh. kýs í andsvörum sínum við ræðum þingmanna hér, að segja að ýmislegt þurfi að skoða betur í frv. og hæstv. dómsmrh. er, sýnist mér, að leggja talsvert miklar skyldur á allshn. og formann allshn. um að fara yfir frv. og skoða þær ábendingar sem fram hafa komið og gera e.t.v. breytingar á frv. Það vekur líka upp spurningar um hvers vegna það þurfi að vera svo að þegar nýtt frv. kemur inn, svo breytt frá fyrri drögum að ekki sé búið að fara svo vel yfir það á einu og hálfu ári að ekki þurfi að koma hér ítrekað í ræðustól og segja að mikilvægt sé að allshn. skoði þetta mál og kanni hvort ekki þurfi að breyta þessu lagaákvæði, o.s.frv. Allt þetta gerir það að verkum, þó að ekki felist tortryggni í því, að maður hugsar --- af hverju þarf þetta að vera svona? Við erum sammála um að tryggja persónuvernd á öllum sviðum og í öllum grunnum og við erum líka, held ég, öll sammála um að efla rannsókna- og vísindastörf og reyna að nýta þær upplýsingar sem við eigum til að stuðla að bæði auknum lækningamöguleikum og hvernig lyf sé hægt að nota o.s.frv. Hv. þm. Tómas Ingi Olrich nefndi danska gagnagrunna, ég þekki þá ekki, en ég geri mér alveg grein fyrir því vegna umræðunnar í þjóðfélaginu að opinberir rannsóknargrunnar í höndum annaðhvort háskólasjúkrahúsa eða annarra tilsvarandi stofnana, njóta ákveðinnar tryggingar í hugum fólks, ég er alveg sannfærð um það. En það er mjög erfitt fyrir gagnagrunn á heilbrigðissviði varðandi alla umfjöllun um hann hve hann er tengdur miklum viðskipta- og fjármálahagsmunum. Það hvarflar ekki að mér að við Íslendingar getum tekið einhver fordæmi úr opinberum rannsóknargrunnum og sagt að þeir geti átt við um gagnagrunn á heilbrigðissviði sem er allt annars eðlis eins og við höfum fengið að kynnast, og ekki síst á hlutabréfamarkaði. Ég þarf ekki að endurtaka það sem komið hefur fram hjá þingmönnum Samfylkingarinnar, bæði hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur og hv. þm. Lúðvíki Bergvinssyni, en hann fór vel yfir frv. og grg. og nefndi í framsögu sinni að þetta frv. væri hannað til að falla að þörfum gagnagrunnsins. Það er mjög alvarlegt vegna þess að það er ekki þannig sem við eigum að vinna, við ættum í rauninni fyrst að vinna að lögum um persónuvernd. Hvernig viljum við tryggja persónuvernd okkar, barnanna okkar og Íslendinga allra og síðan þegar við heimilum vinnslu á viðkvæmum persónuupplýsingum um okkur verður sú vinnsla að lúta að lögmálum persónuverndarinnar. Þannig er unnið ef maður ætlar að vera vandvirkur og gera hlutina í réttri röð. Hv. þm. Lúðvík Bergvinsson benti á að það sem hefði verið skilgreint sem viðkvæmar persónuupplýsingar í drögum að fyrra frv. hefði m.a. verið upplýsingar um einkafjárhag. Skyldi nokkur efast um að upplýsingar um einkafjárhag séu viðkvæmar persónuupplýsingar? Hitt sem hann nefndi var að félagsleg vandamál voru áður skilgreind sem viðkvæmar persónuupplýsingar og eru ekki lengur í þessari upptalningu. Skyldi nokkur efast um að félagsleg vandamál séu viðkvæmar persónuupplýsingar? Bara þetta tvennt gerir það að verkum að fólk horfir á þetta frv. og hugsar um lögin sem verða til í kjölfar þess og fyllist tortryggni. Erum við að þjónka einni tegund gagnagrunns eða ætlum við að vinna með hagsmuni neytenda, fólksins í landinu í huga, og gera þá kröfu að allir þeir grunnar, hvort sem það er gagnagrunnur á heilbrigðissviði, grunnar Krabbameinsfélagsins eða aðrir rannsóknargrunnar falli að þessu? Ég fagna því út af fyrir sig að ráðherrann skuli, varðandi ýmsar ábendingar, nefna að nefndin skoði einstaka þætti. Ég treysti því að allshn. fari ítarlega ofan í þetta mál og gefi sér góðan tíma í það þó ekki sé mælt fyrir því fyrr en núna undir miðjan febrúar vegna þess að það er þá a.m.k. hægt að bæta fyrir hraðann og offorsið sem einkenndi alla vinnuna við lagasetninguna um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Herra forseti. Ein grundvallarspurning sem sett var fram í umræðunni var um hvort gagnagrunnslögin og þá væntanlega líka þetta frv. sem hefur verið aðlagað stæðust tilskipunina sem var orsök lagasetningarinnar. Ég minni á þessa spurningu og verði henni ekki svarað til hlítar í umræðunni þá bið ég um að hún verði skoðuð ítarlega í nefndinni. Herra forseti. Eins og ég gat um í upphafi máls míns hef ég ekki farið í gegnum frv. heldur hef ég fylgst með umræðunni og drep því á viðbrögðum mínum við því sem hér hefur komið fram. Ég hef metnað fyrir hönd þessarar stofnunar og mikið vildi ég óska að við værum alltaf að gera hlutina rétt, ég er ekki að gera þá rétt. En hér er áþreifanlegt dæmi um öfuga atburðarás og með því, herra forseti, lýk ég máli mínu, enda er klukkan fjögur.

Hæstv. forseti. Ég ítreka að það er mjög aðgengilegt fyrir hv. þm. að kynna sér efni frv. og efni tilskipunarinnar með því að fara yfir frv. sem hér er til umræðu. Þar koma fram mjög ítarlegar upplýsingar og einnig í grg. Virðulegi forseti. Ég fagna lokaorðum hv. þm. vegna þess að sú gagnrýni undraði mig nokkuð sem hann lét koma hér fram um meðferð málsins og skilaboð mín til allshn. Hingað til hefur það verið talin sjálfsögð kurteisi að ráðherra vísi því til hv. þingnefnda sem fjalla um mál að þær taki til sérstakrar skoðunar ýmsar ábendingar sem hv. þingmenn hafa komið fram með í umræðu um málin. Því er alveg óþarfi hjá hv. þm. að tortryggja málið eða meðferð þess. Ég var sjálf formaður allshn. í átta ár og ekki teldi ég það heppilegt gagnvart þrískiptingu ríkisvaldsins að hendur mínar hefðu verið bundnar á þennan hátt gagnvart stjórnarfrumvörpum.

Herra forseti. Ég geri mér alveg grein fyrir því hvað hægt er að fá upplýsingar um í þessu frv. og ég er búin að vera að kíkja á ýmislegt sem kemur fram í greinargerð og annars staðar. Það sem ég átti við í ræðu minni um málið var að ég hef ekki farið í hverja grein frv. á sama hátt og hv. þingmenn Samfylkingarinnar, Bryndís Hlöðversdóttir og Lúðvík Bergvinsson, sem hafa verið megintalsmenn þingflokks míns í þessu máli. Þegar ég nefni viðbrögð ráðherrans þá er ég að vekja athygli á því að fram hafa komið alvarlegar spurningar í umræðunni. Í stað þess að þær væru skýrðar þá hefur ráðherrann valið að vísa frekari skoðun á málinu til allshn. Mér fannst það athyglisvert. Ég er ekki að harma það. Það er mjög gott ef það á að verða kannski hin nýja lína hjá ríkisstjórninni að koma með málin þannig inn að beinlínis sé opnað á að þau taki sem allra mestu breytingum eða lagfæringum í nefnd. Því hef ég ekki beinlínis vanist af þessari ríkisstjórn þannig að það er áhugavert ef það er að breytast. Ég veit líka að mál hafa oft breyst í nefnd vegna þess að nefndir þingsins vinna mjög vel ef þeim er gefinn tími til þess. Þær kalla fólk til og skoða breytingar. En stundum hef ég líka vitað til þess að góður formaður í þingnefnd fær ekki að gera þær breytingar sem hann telur skynsamlegar vegna þess að ráðherrann leggst gegn því. Ég tek því náttúrlega þessi ummæli ráðherrans þannig að ábendingar um að nefnd skoði málið þýði opnun á að nefndin geti gert breytingar kjósi hún það.