Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Herra forseti. Tillaga er um að vísa þessu máli til hv. utanrmn. Þetta mál er hins vegar eins og það er lagt fram ekki síður skattamál en utanríkismál vegna þess að hér eru gerðar tillögur um að stórhækka skatta bæði á einstaklinga og lögaðila. Ef sú verður niðurstaðan að vísa þessu máli til utanrmn., sem ég er í sjálfu sér ekki andvígur vegna þess að kjarni málsins er á sviði utanríkismála, þá vil ég gjarnan að það komi fram að ég mun beita mér fyrir því að tillagan fari til umsagnar í hv. efh.- og viðskn. sem fjallar um skattamál hér í þinginu.

Formaður þingflokks Alþb. hefur óskað eftir því að atkvæðagreiðslu um 4. dagskrármálið verði frestað og verður forseti við þeirri ósk. Forseti vill geta þess vegna þess að atkvæðagreiðslu um 4. dagskrárlið er frestað að það mál mun koma til afgreiðslu í upphafi fundar á morgun, þ.e. stjfrv. um Landsvirkjun, og verður þá gengið til atkvæðagreiðslu í upphafi þingfundar á morgun.

Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga um áfengis- og vímuvarnaráð sem lagt er fyrir Alþingi á þskj. 337. Frv. er samið af nefnd ráðuneyta sem skipuð var samkvæmt ákvörðun ríkisstjórnarinnar til að vinna að samræmingu aðgerða vegna áfengis- og fíkniefnavarna. Nefndin undirbjó stefnumörkun ríkisstjórnarinnar í þessum málaflokki sem samþykkt var í ríkisstjórn hinn 3. desember sl. Hún skilaði samhliða frv. því sem hér er lagt fram. Hvort tveggja, stefnumörkun í fíkni-, áfengis- og tóbaksvörnum og frv. til laga um áfengis- og vímuvarnaráð ber merki aukinnar áherslu stjórnvalda á áfengis- og vímuefnavarnir auk þess sem fjármagn til þessa málaflokks hefur aukist verulega á síðustu tveim áurum. Neysla áfengis og annarra vímuefna, sérstaklega meðal unglinga, og þau víðtæku vandamál sem tengjast slíkri neyslu hafa verið mjög til umræðu í þjóðfélaginu á undanförnum árum. Dæmi eru sögð af hræðilegum atburðum og mannlegri niðurlægingu sem hin ógæfusömu ungmenni lenda í. Spurt er hvar okkur hafi mistekist og hvar megi bera betur. Svarið við því er sjálfsagt margþætt en megináherslan sem ríkisstjórnin hefur markað, m.a. með auknu fjármagni, er að styrkja og efla áfengis-, tóbaks- og vímuefnavarnir sérstaklega meðal barna og ungmenna og birtist það skýrt í stefnu ríkisstjórnarinnar í þessum málaflokki sem er prentuð sem fskj. með frv. Slíkar forvarnir geta ekki verið sérstakt verkefni stjórnvalda einna. Það þarf meira til. Sérstaklega vil ég benda á hlutverk foreldra, áhugamanna og félagasamtaka sem stöðugt vinna mikið starf í beinum vímuefnavörnum og hafa náð verulegum árangri í að breyta hugarfari og gera börnum og ungmennum grein fyrir hættunni sem fylgir neyslu áfengis og annarra vímuefna og gera almenning ábyrgari en áður. Mjög ánægjulegar niðurstöður bárust fyrir skömmu úr könnun sem Gallup framkvæmdi fyrir áfengisvarnaráð og fagna ég því sérstaklega að árið 1996 virðast unglingar byrja mun seinna að neyta áfengis en 1994. Mun fleiri neyta alls ekki áfengis. Þetta er ekki síst mikilvægt vegna þeirrar staðreyndar að þeir sem hefja áfengisneyslu ungir neyta í flestum tilvikum meira áfengis en aðrir og ekki síður að rannsóknir hafa sýnt fram á að unglingar sem byrja áfengisneyslu ungir eru í mun meiri hættu á að verða fyrir misnotkun heldur en sá er byrjar seint að neyta áfengis. Því er mjög mikilvægt að vinna að því með öllum mögulegum aðferðum að koma í veg fyrir neyslu unglinga á áfengi og a.m.k. að seinka upphafi neyslu eins og mögulegt er. Í frv. því sem hér er mælt fyrir er kveðið á um stofnun sérstaks áfengis- og vímuvarnaráðs í þeim tilgangi að efla og styrkja varnirnar með sérstakri áherslu á börn og ungmenni og sporna við afleiðingum af neyslu áfengis og annarra vímuefna. Ég tel mjög mikilvægt að tengja þannig baráttuna gegn neyslu ungmenna á áfengi og baráttu gegn neyslu annarra vímuefna, enda eru markhóparnir svipaðir að því er varðar forvarnir og sýnt hefur verið fram á að sterk tengsl eru milli neyslu áfengis og byrjunar á neyslu annarra vímuefna. Með frv. þessu er gert ráð fyrir að starfsemi áfengisvarnaráðs verði lögð niður og hinu nýja ráði falin þau verkefni sem það hefur hingað til annast ásamt fíkniefnavörnum. Markmið er að setja á stofn sérstaka forvarnamiðstöð til að samhæfa ýmsa þætti forvarnastarfs sem unnið er að innan ráðuneytis, svo sem varnir gegn neyslu áfengis og annarra vímuefna, tóbaksvarnir, heilsueflingu, manneldismál og sértækari verkefni, svo sem tannvernd, kynsjúkdóma og jafnvel fleiri þætti. Þegar forvarnamiðstöð hefur tekið til starfa mun áfengisvarnaráð í núverandi mynd hætta störfum en þó eigi síðar en við næstu alþingiskosningar. Með þessu tel ég tryggt að reynsla sú sem er innan áfengisvarnaráðs nýtist áfram inn í hið nýja áfengis- og vímuvarnaráð og nauðsynleg samfella sé tryggð í starfseminni. Gert er ráð fyrir að starfsemi áfengis- og vímuvarnaráðs verði sjálfstæð en geti síðan fallið inn í væntanlega forvarnamiðstöð eins og áður segir, en áfengis- og vímuefnaráð verði þá til faglegrar ráðgjafar um verkefni þau sem undir ráðið falla samkvæmt frv. Makmiðið með stofnun áfengis- og vímuvarnaráðs er að uppræta fíkniefnaneyslu og draga stórlega úr áfengisneyslu með öllum mögulegum aðferðum og samstilltu átaki allra sem vinna að áfengis- og vímuefnavörnum. Þá er ráðinu sérstalega ætlað að beita sér fyrir samræmingu og samvinnu þeirra sem vinna að forvörnum. Um verkefni ráðsins er fjallað í 2. gr. frv. en það mótast af því að ráðinu er ekki ætlað að yfirtaka verkefni annarra aðila sem í dag eru að vinna að forvörnum heldur beita sér fyrir aukinni samvinnu og samhæfingu þeirra aðila sem vinna að þeim, jafnframt því að hafa frumkvæði og tryggja virkt og öflugt forvarnastarf gegn neyslu áfengis og annarra vímuefna. Samkvæmt 3. gr. frv. er gert ráð fyrir að í ráðinu sitji fulltrúar sjö ráðherra auk fulltrúa Sambands íslenskra sveitarfélaga undir forustu fulltrúa heilbrrh. Þannig er reynt að tryggja að öll ráðuneyti sem áfengis- og vímuefnavarnir falla að einhverju leyti undir tilnefni fulltrúa til setu í ráðinu auk fulltrúa sveitarfélaganna sem hafa veigamiklu hlutverki að gegna í vímuefnavörnum. Í 4. gr. er gert ráð fyrir að ráðið reki skrifstofu þar sem starfi sérhæft starfslið sem sjái um framkvæmd ákvarðana sem áfengis- og vímuvarnaráð tekur um þau víðtæku verkefni sem því eru falin. Þá er gert ráð fyrir að dagleg starfsemi ráðsins verði hluti af sérstakri forvarnamiðstöð þegar hún kemst á laggirnar eins og áður er vikið að. Árlegt ráðstöfunarfé ráðsins til að sinna verkefnum verður af þrennum toga. Það er Forvarnasjóður, samkvæmt lögum um gjald af áfengi, viðbótarfjárveitingar sem Alþingi kann að ákveða með fjárlögum hverju sinni og framlög annarra aðila, svo sem fyrirtækja sem vilja leggja vímuvörnum lið. Í 8. gr. frv. er gildistökuákvæði og ég vil leyfa mér að beina því til hv. heilbr.- og trmn. sem væntanlega fær frv. til meðferðar að gildistaka frv. verði miðuð við 1. júlí nk. Í lokin vil ég, virðulegi forseti, benda á ákvæði til bráðabirgða, þar sem fjallað er um hvernig staðið verði að breytingum á núverandi áfengisvarnaráði þannig að það verði lagt niður eigi síðar en við næstu áramót eins og ég vék að í inngangi ræðu minnar. Virðulegi forseti. Ég tel að með frv. þessu sé lagður fram góður rammi að starfsemi áfengis- og vímuvarnaráðs sem reynsla á eftir að fylla út í og því ekki ástæða til að hafa lagatextann mjög ítarlegan. Þetta frv. er liður í framkvæmd ríkisstjórnarinnar á stefnu sinni í vímuefnamálum og mikilvægt tæki til samræmingar og samhæfingar á þessu mikilvæga sviði. Ég vænti þess að um málið muni ríkja sátt á Alþingi og samþykkt frv. í fyllingu tímans verði heillaspor í baráttunni gegn þeim mikla vágesti sem neysla vímuefna og ofnotkun áfengis er í okkar þjóðfélagi. Að lokinni þessari umræðu geri ég það að tillögu minni, virðulegi forseti, að frv. verði vísað til meðferðar í heilbr.- og trmn.

Hæstv. forseti. Ég kem hér til þess að fagna framlagningu þessa frv. fyrst og fremst því það er löngu kominn tími til að víkka út starfsemi áfengisvarnaráðs til þess að taka meiri þátt í vímuefnavörnum. Einstakar jákvæðar athugasemdir vil ég samt sem áður gera. Ég vil gjarnan að þær komi fram við 1. umr. Fyrst og fremst er það sú ábending að ýmsir hagsmunaaðilar, ýmsir stuðningsaðilar og ýmsar stofnanir hafa afskipti bæði af áfengis- og vímuefnaneytendum. Ég vísa til 4. gr. þar sem talað er um tóbaksvarnir, heilsueflingu, manneldismál, kynsjúkdómavarnir, forvarnir langvinnra sjúkdóma og slysavarnir. Það er einmitt þetta sem ég vil benda á, þ.e. að það þarf að hafa geysilega góða samvinnu við þessa hópa. Ég nefni slysavarnaráð sem komið var á fót í fyrra eða hittifyrra. Meðlimir þess hafa samband við þá sem koma að slysum almennt í landinu. Ég nefni félög eins Krabbameinsfélagið og Samtök sykursjúkra. Ég nefni hagsmunasamtök, verkalýðssamtök, fanga o.s.frv. Ég held að það þurfi að vinna mjög vel að framkvæmd og uppbyggingu þessa ráðs þannig að við séum ekki að safna báknum sem öll eru að vinna að sama hlutnum, þ.e. betri heilsu landsmanna og ekki síst færri slysum. Ég vonast til þess að í heilbrn., en ég býst við að þessu frv. verði vísað til hennar, munum við geta átt gott samstarf til þess að ræða þau mál.

Virðulegi forseti. Ég vil þakka hv. 6. þm. Reykv. fyrir þær ábendingar sem hún kom með. Það er alveg rétt sem hv. þm. segir. Það þarf víðtæka samvinnu um forvarnir almennt og það er gert ráð fyrir því í þessu frv. Hv. þm. á sæti í heilbr.- og trn. og hún mun án efa koma þar inn með góðar ábendingar. Ég tel mjög mikilvægt að við reynum að hraða þessu máli eins og mögulegt er því ég tel mikilvægt að þetta ráð fari hið allra fyrst að starfa.

Hæstv. forseti. Sem efsti maður á lista heilbrn. mun ég gera mitt besta til að þetta mál verði unnið hratt. Við vitum held ég öll, þingmenn, vel hvernig ástatt er í þessum málum á Íslandi og hversu hratt vímuefnaneyslan eykst og hversu alvarleg hún er að verða með tilliti til þeirra tegunda vímuefna sem fólk er farið að nota nú. Ég er því sammála hæstv. heilbrrh. í því að það þurfi að vinna þetta verkefni mjög hratt en jafnframt á þann máta sem hagkvæmastur er.

Hæstv. forseti. Ég ætla að notfæra mér andsvarsréttinn til þess að koma að örstuttri athugasemd. En fyrst vil ég fagna frv. og tek undir bæði markmið þess og þá leið sem hér er farin. Ég vil líka taka undir það sem hér var rætt um samráð við önnur samtök sem gert er ráð fyrir í 4. tölulið 2. gr. frv. Auðvitað er spurning hvernig hægt sé að efla það og koma því þannig fyrir að það skili sem mestum árangri. En það sem ég vildi gera athugasemd við eða velta hér upp varðar 3. gr. um skipan áfengis- og vímuvarnaráðs. Hér er gert ráð fyrir því að fulltrúar sjö ráðuneyta og Sambands íslenskra sveitarfélaga tilnefni hver sinn fulltrúa og síðan er varamenn tilnefndir á sama hátt. Það sem ég vildi spyrja hæstv. ráðherra um er: Kom ekki til greina við samningu frv., og hvað finnst henni um það, að fulltrúar almennings eða þeirra sem eru að fást við þessi málefni dags daglega --- hver sem það ætti nú að vera --- ættu sæti í þessu ráði? Ég held að það gæti verið mjög til bóta í öllu daglegu starfi að fulltrúar almannasamtaka eigi aðgang að þessu ráði. En ég get svo sem skilið að það geti verið erfitt að velja hver það á að vera því að ótal aðilar eru að vinna að þessum málum. En ég held að það gæti einungis orðið til bóta jafnvel þó það kostaði fjölgun um einn.

Virðulegi forseti. Þetta forvarnaráð er á ábyrgð ríkisstjórnarinnar og því er mikilvægt að þeir ráðherrar sem fjalla almennt um forvarnir komi sínum sjónarmiðum að. Markmiðið með þessu er að efla störf ríkisstjórnarinnar sem heildar í forvarnamálum. Það er rétt sem kom fram hjá hv. þm. að margir koma að forvörnum almennt, ýmis félagasamtök og félagasamtök verða auðvitað kölluð til ráðgjafar til þessa nýja áfengis- og vímuvarnaráðs. En þar sem ráðherrar eru að kynna forvarnir í sínum málaflokkum þá teljum við rétt að allir þeir ráðherrar sem að þeim málum koma eigi þar sína fulltrúa.

Hæstv. forseti. Ég var ekki að gera athugasemd við það að þessi ráðuneyti ættu þarna sæti. Ég held að það sé mjög gott að búa til samstarfsvettvang allra þeirra ráðuneyta sem koma að þessum málum á einn eða annan hátt. Það sem ég var að velta upp var að þó þetta sé verkfæri ríkisstjórnarinnar --- Samband íslenskra sveitarfélaga er hér reyndar líka með og ég tel það mjög eðlilegt, það er aðili kemur margvíslegan að þessum málum --- hvort það gæti ekki orðið til þess að styrkja þetta ráð og væri ekki rétt að bæta við einum fulltrúa almannasamtaka, þó ég sé ekki reiðubúin á þessari stundu að leggja til hver það ætti að vera, eða einhverjum þeim sem vinnur dags daglega að þessum málum? Ég skil auðvitað meginhugsunina. Hún er sú að ná yfirsýn á því sviði sem ríkisvaldið annast og inn á svið sveitarstjórnanna. En þá vantar kannski þetta, þ.e. þá sem horfa á þessi mál frá sjónarhóli t.d. foreldra. Ég held að það geti einungis orðið til bóta að fá slíkan aðila að þessu starfi.

Virðulegi forseti. Það er alveg ljóst að ég mun styðja heilbrrh. í allri viðleitni til þess að uppræta fíkniefnaneyslu ungmenna og að draga úr áfengisneyslu ungmenna og mun leggja áherslu á það svo sem ég get við mína félaga og samstarfsaðila í þingflokknum. Að mínu mati er þetta eitthvert mikilvægasta málið í þjóðfélaginu nú. Þetta er eitt stærsta fjölskyldumál sem um getur og þegar ungt fólk verður vímuefnum eða alvarlegri áfengisneyslu að bráð þá er það eitthvert mesta heimilisböl sem yfir eina fjölskyldu getur dunið. Ég geri mér grein fyrir því að um þetta erum við öll sammála. Við höfum oft rætt þessi mál en við áttum hér sérstaka umræðu fyrir ári þegar við leituðumst við að ræða mál þvert á stjórn og stjórnarandstöðu til þess að sýna vilja okkar til þess saman að takast á við vandamál sem er of stórt til þess að skipta því í stjórnarmál og stjórnarandstöðugagnrýni. Þá kom það fram að stjórnarandstaðan hefði vilja til þess að vinna með stjórnarflokkunum að þessum málum, hefði vilja til að eiga fundi með því fólki sem stjórnarflokkarnir voru þá að skipa til verka til að taka á þessum málum. Og eiginlega það eina sem ég gæti sett út á þetta ágæta mál sem hér kemur fram er að ráðherra skuli ekki hafa freistað þess að nýta sér þann góða vilja sem hefur komið fram hjá stjórnarandstöðu til þess að eiga þverpólitískt samstarf um vímuefnavarnirnar og til hvaða ráða skuli grípa til þess að afstýra þeirri vá sem okkur öllum finnst svo óhugnanleg. Að þessum orðum sögðum, virðulegi forseti, er alveg ljóst að ég styð þetta frv. til laga um áfengis- og vímuvarnaráð. Mig langar hins vegar að fara um það nokkrum orðum og mig langar til þess að benda á í hverju mér finnst það ábótavant. Því ef það er hægt að gagnrýna þetta mál að einhverju leyti þá er það fyrir þær sakir að hér er ekki að koma fram frá ríkisstjórn samræmt átak, þ.e. ekki eitt frv. sem tekur á forvörnum hjá fleiri en einu ráðuneyti og þess vegna vitum við ekki hvernig tekið verður á ýmsum málum sem heyra undir önnur ráðuneyti. Ef ég leyfi mér, virðulegi forseti, að víkja hér örlítið að fskj. II þar sem okkur birtist og við fáum í raun og veru í fyrsta sinn til kynningar stefnu ríkisstjórnarinnar í fíkniefna-, áfengis- og tóbaksvörnum. Ég vek reyndar athygli á því að sú stefna hefur fengið umfjöllun í fjölmiðlum og við höfum verið að grípa umfjöllun fjölmiðlanna um þetta mál. En að mörgu leyti hefði mér fundist vera bragur að því fyrir ríkisstjórnina og stjórnarflokkana í framhaldi af því sem áður hefur verið rætt hér, að ríkisstjórnin hefði gefið sér tækifæri til svona hálftíma utandagskrárumræðu að eigin frumkvæði til þess að kynna okkur sem hér störfum þá stefnu sem hún er að setja fram og kalla eftir stuðningi okkar við. En gott og vel, sú stefna kemur fram hér í fskj. II og þar er sagt að ríkisstjórnin telji neyslu barna og ungmenna á fíkniefnum, áfengi og tóbaki vera alvarlegt vandamál sem bregðast þurfi við. Að sjálfsögðu erum við sammála því. Ríkisstjórnin hefur því ákveðið að beita sér fyrir því að ráðuneyti og stofnanir, löggæsla og tollgæsla í samvinnu við sveitarfélög, foreldrafélög, félagasamtök og aðra taki höndum saman og samhæfi viðbrögð, aðgerðir og samstarf með það fyrir augum að uppræta fíkniefnaneyslu barna og ungmenna og draga stórlega úr áfengis- og tóbaksnotkun þeirra. Þetta er markmið og viljayfirlýsing sem er vel orðuð og sem ég get tekið undir heils hugar. Fram til ársins 2000 verður lögð áhersla á að efla forvarnir, að hefta aðgengi barna og ungmenna að fíkniefnum, að auka öryggi almennings varðandi fíkniefnatengd brot, að efla andstöðu í þjóðfélaginu gegn notkun barna og ungmenna á fíkniefnum, áfengi og tóbaki og að efla meðferðarúrræði fyrir ungmenni. Síðan á hvert ráðuneyti að gera framkvæmdaáætlun til að útfæra stefnu ríkisstjórnarinnar. Það er auðvitað það sem við höfum áhuga á að fylgjast með. Það sem skiptir máli er hvernig ríkisstjórninni mun ganga og hversu alvarlega hún tekur þessa stefnumörkun og hvernig framkvæmdaáætlunin mun birtast okkur við fjárlagagerðina á komandi hausti vegna þess að þar fáum við að sjá hvort hugur fylgir máli. Ef við lítum nú á þá fimm punkta sem hér birtast; að efla forvarnir, að hefta aðgengi, að auka öryggi, að efla andstöðu og efla meðferðarúrræði, þá hefur eins og í öðrum aldurshópum best verið gert í meðferðarúrræðum. Forvarnaúrræðum hefur verið mjög ábótavant og fíkniefnalögreglu hefur allt að því verið haldið í skefjum í verkum sínum vegna þess að það hefur ekki mátt veita henni forgang í yfirvinnugreiðslum og í fjármagni til þess að hún gæti afstýrt því að efni færu á götuna. Því nefni ég þetta að ég hef oft setið á fundum með þessum aðilum og hlustað á þá lýsa því hvernig þeir hafa vitað af því að efni hafa verið að koma að utan, þeir hafa haft grunsemdir um hvert efnið færi og hverjir mundu koma því á götuna, þeir hafa e.t.v. verið búnir að sitja yfir þessu máli í heila viku, og þá koma skilaboðin: Það eru ekki til meiri peningar, stoppa hér. Tveim dögum síðar er efnið komið á götuna út á meðal unglinga og þeir atburðir gerast sem vekja skelfingu okkar og kalla á utandagskrárumræður hér. Þess vegna mun þetta skipta mjög miklu máli. Virðulegi forseti. Ég vil geta þess, af því að mér finnst þessu frv. að sumu leyti vera ábótavant, að þingflokkur Alþfl. hefur allt frá 1989 og 1990 flutt þingsályktunartillögur um varnir gegn vímuefnum, og margar þeirra eru nú að komast endanlega fram í tillögum. Ein þeirra var reyndar um staðfestingu samnings Sameinuðu þjóðanna um fíkniefni og skynvilluefni. Þá, árið 1990, fór fram vinna við að breyta þeim lögum sem þurfti. Það var tvíþætt. Það voru ýmsir lagabálkar en jafnframt peningaþvætti og annað sem þurfti að breyast, og að uppræta mætti ávinning eða ágóða af fíkniefnasölu. Lagaákvæði um þetta hafa ekki verið til hjá okkur. Þess vegna hefur dómsvaldi og lögreglu verið skorður settar í vinnu sinni hvað varðar þessi mál. Umræðan um þessi mál hefur verið afar góð hverju sinni. Þegar Alþfl. var í ríkisstjórn og Sighvatur Björgvinsson var heilbrrh. unnu stjórnarflokkarnir mjög gott og ítarlegt frv. sem tók til margra ráðuneyta. Það er kannski þar sem hnífurinn stendur í kúnni. Og ég hlýt að koma að því hver vandinn er við lagasetningu og að ná víðtækri samstöðu um að taka á málum. Þá var unnið þannig að stórar nefndir komu að vinnslu frv. og að lokum var haldin um 100 manna ráðstefna í Borgartúni þar sem sérfræðingar á mörgum sviðum komu að og gáfu ábendingar. Þetta frv. komst inn á borð þingmanna. Það komst því miður aldrei lengra. Vegna hvers? Ekki vegna þess að stjórnarflokkar vildu ekki taka á málinu, ekki vegna þess að það væri víðtækur ágreiningur um einstök atriði frv., nei, vegna þess að frv. tók til þátta á heilbrigðissviði, það tók til þátta á dóms- og löggæslusviði, það tók til þátta á menntamálasviði og það tók til þátta á félagsmálasviði. Svo mikið höfum við þingmenn sem hér sitjum lært að það þarf ekki að koma okkur á óvart að slíkt frv. gat alls ekki svo mikið sem komist til nefndar vegna þess að hver og einn verður að eiga sitt forræði yfir málaflokknum. Fyrir mér er þetta stórmál og þess vegna hvet ég heilbrrh. til þess að fylgja því mjög eftir að félagar hennar í ríkisstjórn stígi sín skref og gangi til verka á sama hátt. Dómsmrh. sem hér birtist í dyrum hefur verið að taka á málum á þessum árum frá 1990. Á borðum þingmanna liggur nál., sem reyndar hefur ekki verið afgreitt, en kemur væntanlega fyrir þingið á morgun. Það er nál. um það sem ég var að nefna, frv. til laga um breyting á almennum hegningarlögum vegna samnings Sameinuðu þjóðanna gegn ólöglegri verslun með fíkniefni og skynvilluefni og samnings um þvætti, leit, hald og upptöku ávinnings af afbrotum. Að sjálfsögðu standa allir nefndarmenn að þessu nál. Hér hefur farið fram margra ára vinna við lög og það má vera að eitthvað sé eftir til að hægt sé að staðfesta þennan samning sem kallað hefur verið eftir að minnsta kosti á hverju þingi síðan 1990. Virðulegi forseti. Það eru aðrir hlutir sem skortir enn þá og ekki er tekið á en mjög mikilvægt er að skoða og ég beini til heilbrrh. Ráðherrann leggur til í frv. sínu að skipa vímuvarnaráð og tilgreinir verkefni þess. Fyrsta spurning mín til ráðherrans er þessi: Í 5. lið er talað um að stuðla að útgáfu fræðslugagna um áfengis- og vímuvarnir og að annast gagnasöfnun. Hvar á að nota þetta fræðsluefni? Spurningin er réttmæt vegna þess að inn á borð okkar hefur ekkert komið um að menntmrh. sé á sama tíma að taka ákvörðun um að auka skuli mjög fræðslu í grunnskólum landsins og að í þeim skuli vera til fræðsluefni, því að það fræðsluefni sem er notað er Lions Quest, unnið af áhugamönnum Lions-hreyfingarinnar, stutt af menntmrn., en mjög er undir hælinn lagt hversu grunnskólar nýta það efni og hve mikla fræðslu þeir veita. Í því frv. sem ég vísaði til hér áður var lagt til að fræðsla í grunnskólum mundi hefjast í öðrum bekk samkvæmt námskrá um vímuefnavarnir í grunnskólum. Þar er líka lagt til að nemendur skóla sem veita kennaramenntun, Fósturskólans, Lögregluskólans, Fangavarðaskólans og slíkra skóla skuli fá ítarlega og skipulagða undirstöðumenntun í áfengis- og vímuefnafræðum. Einnig er lagt til að félagsmálanefndir sveitarfélaganna sinni áfengis- og vímuvörnum skipulega og lagt til að þær ásamt heilsugæslustöðvum reyni að leita uppi þau börn og ungmenni sem eiga við vandamál að stríða. Virðulegi forseti. Ég bið heilbrrh. einmitt að leggja eyrun við þessu atriði vegna þess að við fjárlagagerðina fyrir jól lagði þingflokkur jafnaðarmanna til að veitt yrði ákveðið fjármagn til samvinnu við heilsugæslustöðvarnar einmitt til slíks leitarstarfs. Ég hlýt að koma hér á framfæri niðurstöðum sérfræðinga sem ég hlustaði á þegar ég var stödd á þingi Sameinuðu þjóðanna í haust. Þá var málþing í höfuðstöðvunum um fíkniefnavarnir og þar voru mættir erlendir gestir sem hafa árum saman verið að vinna með vímuefnavarnir í mörgum löndum. Þeir voru með einn meginboðskap; það þarf að tryggja þessa hluti alla. Fræðsluna, menntakerfið, félagslega þáttinn, heilbrigðisþáttinn, en það næst ekki árangur nema ríkisvaldið taki höndum saman við sveitarfélögin og hjálpi þeim að beita sér í nærverkefnum heima í nágrenni fjölskyldnanna. Fyrir mér var þetta merkilegur boðskapur vegna þess að hann var afdráttarlaus og þetta var fólk sem var búið að taka á málum mjög víða. Það var mjög fróðlegt að hlusta á þau mál. Virðulegi forseti. Ég bið hæstv. heilbrrh. að beita sér fyrir því í ríkisstjórn við félaga sína, menntmrh. og félmrh., að tekið verði á þessum þáttum og að markvisst verði gengið til verks undir þeim glæsilegu markmiðum sem birtast í fylgiskjalinu og sem ég tek undir. Að lokum, virðulegi forseti, langar mig að nefna eitt varðandi verkefni áfengis- og vímuvarnaráðs. Í frv. góða sem ég hef verið að vísa til í umfjöllun minni hér fékk áfengis- og vímuvarnaráðið enn eitt verkefni sem hins vegar er ekki talið upp í frv. heilbrrh. Það er að vera ráðgefandi fyrir ríkisstjórnina varðandi verðlagningu á áfengi. Þegar litið er til þess hvaða umræða hefur átt sér stað að undanförnu út af tillögum stjórnar ÁTVR, m.a. hér í þingsal, þá hlýtur að vera mjög mikilvægt hvernig heilbrrh. og hugsanlega áfengis- og vímuvarnaráðið eiga að koma að ákvörðunum í ráðuneyti fjmrh., vegna þess að þar er í raun og veru hægt að breyta þeim forvarnamarkmiðum sem heilbrrh. hugsanlega hefur á hverjum tíma eins og hendi sé veifað með stjórnvaldsákvörðunum. Því hlýtur heilbrrh. að vilja vera með trygga stöðu til að geta haft áhrif á þau mál, m.a. útsölustaði áfengis. Reyndar var lagt til í frv. góða sem ég hef verið að vísa til að ÁTVR hefði ein heimild til innflutnings, dreifingar og verðlagningar. Ein spurning enn þá til ráðherrans varðandi áfengis- og vímuvarnaráðið: Hvað verður úti í héruðunum? Þar hafa áfengisvarnanefndir starfað. Þær hafa ekki haft sama hlutverk og skilgreint er hér fyrir áfengis- og vímuvarnaráðið. Hvernig ætlar ráðherrann að stuðla að breytingum og hinni dreifðu umfjöllun um vandamálið sem hlýtur að koma til úti í sveitarfélögunum eða úti í héruðunum? Hyggst hún í framhaldi byggja upp áfengis- og vímuefnanefndir í læknishéruðum eða í bæjunum? Hvernig ætlar hún að taka á því að þessu góða markmiði sé fylgt eftir alls staðar úti um land og að tryggt sé að unnt verði að fá yfirsýn yfir þetta stóra mál sem vímuefnavandinn er og auknar vímuefnavarnir? Virðulegi forseti. Ég ætla að ljúka máli mínu hér og ég fagna þessu frv. En ég legg áherslu á að ráðherrann taki til skoðunar þau atriði sem ég hef bent á og að þetta sé bara fyrsta skref af mörgum sem ríkisstjórnin ætlar að kynna okkur.

Hæstv. forseti. Mig langar aðeins til að fá að segja nokkur orð í tilefni af ágætri og jákvæðri ræðu hv. þm. Rannveigar Guðmundsdóttur sem ég hef átt sérstaklega góða samvinnu við. Ég veit að hún og liðsmenn hennar verða öflugir stuðningsmenn og starfsmenn í því að vinna þetta frv. þannig að sem flestir verði sáttir við það. Ég vonast til að sú samvinna verði góð. Ég vonast ekki bara til þess, ég veit hún verður góð. Það er ein spurning sem hv. þm. Rannveig Guðmundsdóttir lagði fram sem stakk mig svolítið vegna þess að ég hef átt þátt í því að ræða um forvarnir frá ýmsum hliðum en hún er um fræðslugögnin sem við ætlum að fara að gefa út. Ég minntist á það áðan að við værum að fara af stað með eina stofnun til viðbótar. Ég er alveg sammála því að ef þessi stofnun bjargar lífi einhvers eins Íslendings, þá getum við verið ánægð. En eins og ég sagði tel ég að hægt væri að nýta þetta á sem hagkvæmastan hátt því áfengi og vímuefni tengjast nánast hverju sem er, þau tengjast vörnum, slysavörnum og fræðslumálum. Þessi fræðslugögn væri því hægt að sameina, með frjóu hugarfari að sjálfsögðu, þannig að aðilar gætu nýtt gögnin saman og búið til eitt stórt safn, ef svo má segja, sem yrði lesið af áhuga af því fólki, sérstaklega því unga fólki sem við erum að reyna að höfða til. En þetta þarf að gera með mikilli nákvæmni. Herra forseti. Ég er alveg að ljúka máli mínu. Ég er sammála því að gæta þurfi verðlagningar á áfengi. En eins og ég hef sagt í ræðum mínum áður er ég hlynnt því að gefa smásöluverslun á áfengi frjálsari en 

Virðulegi forseti. Ég þakka þingmanninum góð orð og er alveg sannfærð um að ég get lofað góðum stuðningi bæði mín og Össurar Skarphéðinssonar sem mun fá þetta mál til meðhöndlunar í nefndinni. Hann tekur eflaust til máls á eftir. Ég ætla að nefna vegna orða þingmannsins að ég er alveg sammála því að mörg samtök hafa oft verið að sækja í þá sjóði sem hafa verið með framlög til forvarna og það er ekki alltaf þannig að þrír bæklingar um sama efni séu betri en einn góður. Kannski er verið að veita fjármagn í þrjá sem hefði betur farið í annað. Ég er sammála því að gott sé að vera með gott fræðsluefni til forvarna til að afhenda á ýmsum stöðum, en það sem verður að koma og skortir hér er að kennsluefni komi inn í skólana á vegum menntmrn., að fræðsla verði veitt af fullri alvöru um þessi efni og að kenna í Kennaraháskólanum hvernig með námsefnið skuli fara þannig að kennarar verði meðvitaðir um hvernig þeir eiga að halda á málum, að þeir kunni að kenna efnið, --- einstaklingar hafa þurft að taka upp hjá sjálfum sér að fara á námskeið vegna Lions Quest-efnisins --- að þeir þekki einkennin þegar nemandi er í vanda og geti brugðist við. Þetta eru grundvallaratriði. Þau er ekki að finna í þessu frv. enda ekki að furða vegna þess að þetta er frv. sem snýr eingöngu að heilbrrh. Hitt verður að koma til.

Virðulegi forseti. Ég vil eins og aðrir sem hér hafa talað fagna því að þetta frv. um stofnun áfengis- og vímuvarnaráðs er komið fram þó svo að mér sýnist á öllu að töluvert vanti á að sú grunnvinna sem þyrfti að vinna áður en við færum að fjalla af alvöru um verkefni áfengis- og vímuvarnaráðs hafi verið unnin. Ég vænti þess að hv. heilbr.- trn. muni taka frv. og skoða það og bæta inn í ýmsum ábendingum sem þegar hafa komið fram. Það sem stakk mig hins vegar í máli hæstv. ráðherra var að þegar fjallað var um 3. gr. þar sem segir hvernig skipan áfengis- og vímuvarnaráðs skuli vera, þar sem líklega einir sjö hæstv. ráðherrar eiga fulltrúa í ráðinu. Þá sagði hæstv. ráðherra það nauðsynlegt að hafa þetta svona til þess að efla ríkisstjórnina sjálfa, að fá hana til að koma fram sem eina heild, ,,að efla ríkisstjórnina sem heild í forvarnamálum``, sagði hæstv. ráðherra. Það er vissulega þörf á og þó fyrr hefði verið að efla hæstv. ríkisstjórn sem eina heild í forvarnamálum og ýmsum þeim málum sem lúta að meðferðarmálum, refsivist og fleiru sem upp er talið í þessu ágæta frv. Hins vegar hefði ég talið að þörfin væri meiri, miðað við þær ákvarðanir sem teknar hafa verið, að fá inn þá þekkingu sem er á þessum málum nú þegar hjá ýmsum samtökum, félagasamtökum, sem hafa starfað að forvörnum árum saman. Og með því að setja fulltrúa þessara ágætu félagasamtaka og aðila sem hafa starfað að forvarnamálum þá hefði það hugsanlega auðveldað þá vinnu að samræma aðgerðir í forvarnamálum umfram það sem er í dag. Mér leikur líka forvitni á að vita, vegna þess að lögin eiga að taka gildi eigi síðar en 1. janúar 1997, sem nú er liðinn ---- en stefnt er að því að þau taki sem allra fyrst gildi og að þá falli niður starfsemi áfengisvarnaráðs --- hvaða peningar eru til ráðstöfunar það sem eftir er þessa árs. Ef áfengisvarnaráð, sem hefur 9,1 millj. kr. til umráða á þessu ári, hættir störfum 1. júlí má gera ráð fyrir að um það bil helmingnum af þeirri upphæð sem áfengisvarnaráð hafði til ráðstöfunar hafi verið eytt, rúmum 4,5 millj. kr. Mér er líka kunnugt eins og öllum sem skoða fárlög ríkisins og fylgjast með úthlutun úr Forvarnasjóði að þar er búið að úthluta nú þegar stærstum hluta þeirra peninga sem ætlaðir voru til þessarar starfsemi á árinu 1997. Verkefni þessa ráðs hefði ég viljað að væru ekki eingöngu áfengis- og vímuvarnir heldur kæmu tóbaksvarnir þarna undir, enda sýnist mér í greinargerðinni og á fskj. að ekki sé síður ástæða til að taka tóbaksvarnirnar nú þegar inn í þetta starf og samræma aðgerðirnar að öllu leyti hvað varðar forvarnastarfsemi. Ég vildi fá að heyra hjá hæstv. ráðherra hvernig eigi að tryggja starfsemi ráðsins út árið og að þær tillögur sem ráðið á að fylgja gangi eftir. Þó þarna sé um að ræða ráð sem fyrst og fremst er til að efla ríkisstjórnina og samkennd hennar í ákveðnum málaflokki þá segir á bls. 11 í í grg. frv. hver framkvæmdaáætlun ríkisstjórnarinnar er í þessu máli og þar segir hvert skuli verða verkefni þessa ráðs sem hér á að stofna til. Þau eru talin upp í 2. gr. en það vantar reyndar útfærslu á þessum verkefnum. En á bls. 11 segir hver markmið ríkisstjórnarinnar eru í þessum málum. Það er talið upp í sex liðum og sagt að verkefni ráðsins sé að fylgja fram þessari stefnu ríkisstjórnarinnar sem á að hrinda í framkvæmd fram til ársins 2000. Þar sýnist mér að um verulegan kostnaðarauka sé að ræða umfram það sem er á fjárlögum ársins 1997. Og þá ekki eingöngu í starfsemi þessa ágæta ráðs --- kannski verður eitthvað eftir í Forvarnasjóði til að ráða starfsfólk og koma verkefnunum í framkvæmd --- heldur sýnist mér að þarna sé um aukin verkefni ýmissa stofnana að ræða sem eru taldar upp í 1. gr. frv. Síðan kemur áætlun fjmrn. þar sem fjmrn. leggur mat á hvað þessi starfsemi muni kosta í allt. Fjmrn. gerir ráð fyrir að viðbótarkostnaður árlega sé 14--15 millj. kr., þar til viðbótar 2--3 millj. kr. vegna kostnaðar við kaup á tækjum og búnaði og 3,3 millj. kr. vegna biðlauna til starfsmanna áfengisvarnaráðs. Þarna er eingöngu verið að ræða um starfsemi þessa ráðs og 55 millj. kr. fjárveitingu á árinu. Ef við miðum við að ráðið starfi hálft ár þá er það helmingur þeirrar upphæðar. En Alþingi og þar til gerð stjórn hefur nú þegar úthlutað peningum úr Forvarnasjóði til hinna ýmsu samtaka án nokkurrar samhæfingar starfseminnar þannig að ég býst ekki við, miðað við það sem ég þekki til kostnaðar við rekstur ríkisins, að nokkrir peningar séu eftir í Forvarnasjóði til þess að standa við starfsemina út árið, þó miðað sé við að frv. verði samþykkt óbreytt og þau verkefni sem ríkisstjórnin hefur þegar sett á þetta ágæta ráð eða ætlar sér að setja á það. Ég hefði líka viljað sjá aukið vægi sveitarfélaga í frv. Það er nú þannig að lög um vernd barna og ungmenna og félagsþjónustu sveitarfélaga leggja miklar skyldur á herðar sveitarfélögum. En öll sveitarfélög, og það vita allir að þau eru mörg, eiga aðeins einn fulltrúa í ráðinu. Að mati hæstv. ráðherra er líklega meiri ástæða til að reyna að koma ríkisstjórninni saman sem einni heild í þessum málum en öllum sveitarfélögum landsins. Þau eiga aðeins að eiga einn fulltrúa í ráðinu. Ef verkefni ráðsins er tvíþætt, annars vegar að vinna að þeirri stefnu sem ríkisstjórnin hefur samþykkt og hins vegar að vera ráðgefandi, langar mig líka til að bæta við einni spurningu til hæstv. ráðherra. Í öllu þessu tali um góðan vilja, sem ég efast ekki um að er til staðar hjá hæstv. ráðherra --- hvort hann finnst hjá þeim öllum sem þarna eiga fulltrúa, það efast ég um miðað við samþykktir og framlög 1997 --- þá vildi ég beina þeirri spurningu til hæstv. ráðherra hvort hún hyggst taka sálfræðiþjónustu og félagsráðgjöf inn í heilbrigðiskerfið, því það vita allir sem það vilja vita að stórt vandamál allra þeirra barna og unglinga sem neyta fíkniefna og aðstandenda þeirra er að sárlega vantar ráðgjöf sálfræðinga og félagsráðgjafa, ekki vegna þess að þessar starfsstéttir séu ekki nógu fjölmennar til að taka starfið að sér heldur vegna þess að heilbrigðiskerfið hefur ekki viðurkennt þessa starfsemi sem fullkominn hluta af heilbrigðiskerfinu og tekur þar af leiðandi ekki þátt í greiðslum vegna þessarar þjónustu og tíminn kostar á fjórða þúsund krónur. Ég vildi gjarnan heyra hjá hæstv. ráðherra hvort hún hefur hugsað sér að efla þessa starfsemi með þátttöku ríkisins, trygginga, í kostnaði við þjónustuna. Mér finnst líka skrýtið að sjá ekki Barnaverndarstofu með fulltrúa í ráðinu. Vafalaust gæti félmrn. skipað fulltrúa Barnaverndarstofu en eðlilegt þætti mér að það væri sett í frv. Ekki síst finnst mér ástæða til þess að félagasamtök og þeir aðilar sem hafa unnið að þessum þáttum komi að verki og að ekki séu svona margir fulltrúar hæstv. ráðherra. Vegna þess að það vill brenna við að við ráðherraskipti og ríkisstjórnarskipti, sem verða örugglega í næstu kosningum, skipi ráðherrar nýja fulltrúa og að sú reynsla og þekking sem komin er hjá þeim sem skipuðu ráðið fari fyrir lítið við ríkisstjórnarskipti. Ég treysti hins vegar ýmsum félagasamtökum og reyndar undirstofnunum ráðuneyta betur til að halda sínum fulltrúum inni þó ríkisstjórnarskipti yrðu. Svo ég haldi nú áfram með kostnaðarþáttinn þá verð ég að segja að ég er mjög hissa á þeim tölum sem þarna eru því ef greinargerðin er lesin til enda sést að það á að fara í gífurleg verkefni á sviði heilbrigðismála, dómsmála, félagsmála og menntamála. Þar að auki eru mjög margar stofnanir sem heyra undir þessi ráðuneyti í dag og fara nú þegar með mikilvæg verkefni á sviði forvarnastarfsemi sem hafa ekki fengið peninga til að sinna þeim, samanber heilsugæslustöðvarnar, samanber fangelsismálayfirvöld og samanber þær stofnanir sem nú sinna meðferðarstarfsemi. Eins og hæstv. ráðherra kom inn á er vissulega mjög ánægjulegt að könnun Gallups skuli sýna að unglingar byrji seinna að drekka á síðasta ári en áður, en á sama tíma birtast líka niðurstöður úr skýrslum SÁÁ og þær eru ekki eins bjartar. Þær sýna ekki eins jákvæða þróun. Ég hef átt samtöl við þá sem eru að vinna að meðferðarstarfsemi, og þá fyrst og fremst á vegum sveitarfélaganna og Útideildarinnar í Reykjavík, þar sem starfandi er stofnun eins og Mótorsmiðjan, sem er til fyrirmyndar í allri meðferðar- og forvarnastarfsemi. Útideildin í Reykjavík hefur ekki, eftir því sem ég best veit, fengið úthlutað úr Forvarnasjóði þrátt fyrir umsóknir sínar þangað eftir fjármagni til að styrkja þau verkefni sem þar eru í gangi. En þar er þróunin því miður allt, allt önnur og neytendur fíkniefna hvers konar eru stöðugt yngri eftir því sem þeir segja okkur. Markmiðin með stofnun áfengis- og vímuvarnaráðs eru góð og við getum öll tekið undir þau. Ég er sannfærð um að hv. heilbr.- og trn. muni taka þetta til vinsamlegrar skoðunar en jafnframt að skoða þær ábendingar sem hér hafa komið fram og reyna að bæta frv. frá því sem nú er og útvíkka það. Ég vildi gjarnan heyra skýringar hæstv. ráðherra á því hvers vegna tóbaksvarnirnar voru ekki teknar þarna inn nú þegar og ég ítreka að þó vissulega sé þörf á því að efla samstöðu ríkisstjórnarinnar þá hlýtur markmiðið fyrst og fremst að vera það að ná sameiginlega utan um alla þessa starfsemi í landinu. Til þess eru margir betur fallnir en fulltrúar ráðuneyta þótt góðir séu.

Herra forseti. Ég ætla aðeins að koma með smá innlegg í þessa umræðu en hef tækifæri til að koma að málinu í heilbr.- og trn. þegar það kemur þangað. Ég get tekið undir flestar þær athugasemdir sem hafa komið um málið hjá hv. þm. Rannveigu Guðmundsdóttur og hv. þm. Margréti Frímannsdóttur. Það sem mig langaði til að gera athugasemd við og kannski að vera með smá vangaveltur um, er orðanotkun. Orðanotkun þegar við erum að fjalla um áfengis- og vímuvarnir. Ég hefði frekar kosið þegar við erum að tala um notkun áfengis eða annarra vímuefna eins og segir í upphafi frv., að ,,tilgangurinn með stofnun áfengis- og vímuvarnaráðs er að efla og styrkja áfengis- og vímuvarnir sérstaklega meðal barna og ungmenna og sporna gegn afleiðingum af neyslu áfengis og annarra vímuefna.`` Ég hefði frekar kosið að við notuðum misnotkun eða ofneyslu í staðinn fyrir notkun eða neyslu áfengis. Að við notum misnotkun eins og þjóðirnar í kringum okkur gera þegar þær eru að tala um slæmar afleiðingar af neyslu áfengis. Að við tölum um misnotkun eða ofneyslu. Við vitum að það geta verið jákvæðar afleiðingar af neyslu áfengis. Ég veit ekki betur en öldruðu fólki sé gefið sjerrí á sjúkrastofnunum til þess að það sofi betur, eitt staup, það eru jákvæðar afleiðingar af neyslu áfengis, að fólk sefur betur. Rannsóknir hafa sýnt að gott sé fyrir hjartað að dreka eitt glas af rauðvíni á dag og það sé jafnvel gott fyrir heilastarfsemina.

Gerir þingmaðurinn það?

Nei, hann gerir það nú ekki en það væri kannski athugandi. Ég tel líka að það væri áróðurslega sterkara að nota orðið misnotkun eða ofneyslu þegar við tölum um þessi mál. Ég minni á orðatiltækið ,,hóflega drukkið vín gleður mannsins hjarta``. Ekki getum við verið á móti því. Þetta hefur komið áður til tals í hv. heilbr.- og trn., að nota frekar misnotkun eða ofneyslu þegar við ræðum þessi mál. Ég hefði frekar viljað sjá þá orðanotkun í frv. Úr því ég er farin að taka hér til máls langar mig að minnast aðeins á stefnu ríkisstjórnarinnar í fíkniefna-, áfengis- og tóbaksvörnum, sem truflar mig svolítið þegar ég les fjórða punkt í upptalningunni í fskj. II með frv. ,,Fram til ársins 2000 verði lögð áhersla á: Að efla andstöðu í þjóðfélaginu gegn notkun barna og ungmenna á fíkniefnum, áfengi og tóbaki.`` Þetta er tvöföld neitun sem getur náttúrlega komið út sem öfugmæli. Þannig að ég held að maður segi frekar að efla andstöðu við notkun barna á fíkniefnum, áfengi og tóbaki, það sé réttari íslenska. Annars ætla ég ekki að hafa fleiri orð um þetta mál. Ég tek undir að þetta er mjög mikilvægur þáttur í starfi hins opinbera að efla varnir gegn ofneyslu og misnotkun á vímuefnum og áfengi. Eins og menn heyra þá kýs ég heldur að nota orðið ofneyslu og misnotkun í þessu tilviki.

Virðulegur forseti. Ég vil byrja á að þakka fyrir ágæta umfjöllun um þetta mál. Það hafa komið fram nokkrar fyrirspurnir og vangaveltur um frv. sem eðlilegt er. Hv. þm. Rannveig Guðmundsdóttir fór yfir frv. og var því sammála á flestum sviðum. Hún gerði þó að umtalsefni að sér þætti rétt að fleiri kæmu inn í ráðið en þarna er upp talið. Því er til að svara að það mun verða mjög góð samvinna við þessi félagasamtök. Það er mjög erfitt að velja einhver ein félagasamtök út úr. Í þessu sambandi vil ég minna á að ég tel mjög mikilvægt að Samband sveitarfélaga skuli eiga sinn fulltrúa í ráðinu. Það tengist þeirri fyrispurn sem hún kom inn á þ.e. hvað yrði um áfengis- og vímuvarnaráð í héruðum. Það er í tillögum að efla áfengis- og vímuvarnaráð í héruðum sem eru venjulega tengd félagsmálanefndum viðkomandi sveitarfélaga. Það eru tillögur um að héraðslæknar komi sterkar inn í þetta en hefur verið hingað til og þeir verði tengiliðir. Hún spurði líka hvar það fræðsluefni verði notað sem í frv. er gert ráð fyrir. Þetta fræðsluefni verður fyrst og fremst notað í skólum, á heilsugæslustöðvum og í sumum tilvikum sent inn á hvert heimili. Þetta voru helstu fyrirspurnir sem hv. þm. kom með. En fleiri tóku til máls, m.a. hv. þm. Margrét Frímannsdóttir. Hún kom eiginlega inn á sömu atriði og hv. þm. Rannveig Guðmundsdóttir hafði gert áður. Hún spurði þó hvernig stæði á því að tóbaksvarnirnar væru ekki með. Það kemur fram í greinargerð að áætlað er að byggja upp svokallaða forvarnamiðstöð þar sem inn í kemur þá tóbaksvarnanefnd, manneldisráð o.s.frv. Þannig að það mun koma í beinu framhaldi af þessu, að við bindum vonir við að geta sett allt þetta fyrirbyggjandi starf á einn stað. Þá erum við að tala um að Heilsuverndarstöðin verði nýtt til þess og þannig náum við betur utan um þessi mál en við höfum gert hingað til. Hv. þm. talaði um að hún sæi ekki hvernig þetta nýja ráð hefði fjármagn. Eins og fram kom í ræðu minni áðan þá tekur nokkra mánuði að koma þessu öllu heim og saman verði þetta frv. að lögum í sumar. Mér sýnist að það verði í fyrsta lagi í nóvember sem þetta forvarnaráð verði komið í fullt starf. Þess ber að geta að í Forvarnasjóði eru enn þá eftir 32 millj. kr. þannig að við höfum nokkra fjárhæð upp á að hlaupa. En áfengisvarnaráð hefur rúmlega 9 millj. kr. til umráða. Ég býst við að áfengisvarnaráð muni vinna með áfengis- og vímuvarnaráði á meðan það er á sínum bernskudögum og styðji og styrki við það starf sem er að fara af stað. Ég held að menn sjái og séu innst inni sammála um það að mikilvægt er að samhæfa alla þessa þætti sem ríkið er að vinna að varðandi forvarnir. Það er mikilvægt að heilbrrn., menntmrn., dómsmrn., tollgæslan, utanrrn. og félmrn. séu öll að vinna í sömu átt. Það tryggjum við með þessu nýja ráði. Það er enginn vafi á því að margir verða til kallaðir til að styrkja þessa starfsemi. Ég heyri að menn eru sammála um að hraða þessu máli. Það er kannski eitthvað sem varðar orðalag sem menn vilja breyta eins og hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir kom inn á áðan. Það eru ekki stórvægilegar breytingar og menn geta dundað sér við það í heilbr.- og trn. að breyta þar orðalagi. Hér vita allir að við erum ekki að ræða um hóflega drukkið vín þegar við leggjum fram þetta frv. Ég held að öllum sé það ljóst.

Virðulegi forseti. Það er enn út af fjármálunum og því sem kom fram hjá hæstv. ráðherra að ekki væri búist við að ráðið hæfi störf að fullu fyrr en í fyrsta lagi í nóvember og til ráðstöfunar í Forvarnasjóði væru 32 millj. kr. Þýðir þetta þá að allir þeir aðilar sem treyst hafa á úthlutun úr Forvarnasjóði á þessu ári, sem e.t.v. nú þegar hafa sent inn umsóknir sínar og ég bendi á að 93 umsóknir komu frá 48 aðilum á síðasta ári og fjárln. hefur þegar vísað ýmsum þeim sem sóttu um fjárstyrki til hennar í Forvarnasjóð, fái ekki úthlutun og um úthlutun úr Forvarnasjóði verði ekki að ræða fyrr en þetta ráð hefur tekið til starfa? Vissulega tek ég undir það með hæstv. ráðherra að nauðsynlegt er að ríkisstjórnin og ráðuneytin séu öll að vinna í eina átt. En til þess að tryggja það eru tveir fundir ríkisstjórnar í viku hverri. Það ætti að duga til að samhæfa sjónarmið hennar. Mér finnst það ekki vera rök í málinu að það þurfi að samhæfa verk ríkisstjórnarinnar og að ráðuneytin skipi alla þessa fulltrúa og sveitarfélög eða félagasamtök fái ekki fleiri. Til þess hefur hæstv. ríkisstjórn tvo fundi í viku hverri og þykir ýmsum nóg um.

Virðulegi forseti. Menn þurfa ekki að bíða fram í nóvember til að fá úthlutun úr Forvarnasjóði en þessu ráði er ekki ætlað að fá allar þessar 32 millj. til sín síðustu mánuði ársins þannig að menn geta verið rólegir þess vegna. Menn munu fá úthlutun úr sjóðnum. Annað sem hv. þm. kom inn á varðandi fjármálin, þá vil ég minna á að mikil áhersla hefur verið lögð á það að leggja meira fjármagn til forvarnamála og á þessu ári fær tollgæslan og löggæslan um 65 millj. kr. meira til sinnar starfsemi heldur en áður hefur verið. Forvarnasjóðurinn eins og hefur verið rætt hér hefur verið stórefldur og tóbaksvarnaþátturinn hefur verið margfaldaður þannig að við erum að tala um miklu meiri fjármuni en við höfum nokkurn tímann haft til ráðstöfunar og það er mikilvægt að þetta fjármagn sé vel nýtt. Hvort nægjanlegt sé að tveir ríkisstjórnarfundir séu í viku hverri og þess vegna þurfi ekki svo margir fulltrúar ráðuneytanna að koma inn í þetta nýja ráð, þá er það þannig að þessi ráðuneyti eru að meira og minna leyti að fjalla um þessi mál daglega. Þetta eru mjög mikilvæg mál og til að leggja áherslu á mikilvægi þeirra og mikilvægi þess að öll þessi ráðuneyti vinni saman og nýti fjármagnið sem best, að það sé um engan tvíverknað að ræða, heldur sé þetta samhæft átak, þá er það rétt að ráðuneytin hafi sína fulltrúa þarna inni og ég er alveg viss um að það á eftir að koma í ljós að við munum nýta fjármagnið miklu betur en við höfum nokkru sinni gert með þessu móti en ég legg mikla áherslu á samvinnu við frjáls félagasamtök.

Virðulegi forseti. Það er gert ráð fyrir að þetta ráð kosti hátt í 20 millj. kr. umfram það sem hefur verið á fjárlögum þrátt fyrir það að þær fjárhæðir sem eru til ráðstöfunar séu meiri nú en þær hafa áður verið og þá fyrst og fremst vegna þess að það er gjald á áfengi sem þar kemur til. Það er rétt. En hversu margar umsóknir eru í Forvarnasjóðinn í dag og hvað er það sem hæstv. ráðherra áætlar að þetta ráð fái til ráðstöfunar á þessu ári? Því hefur ekki verið svarað hér hver kostnaðurinn verður, hvenær verður þá úthlutað úr sjóðnum til þeirra sem nú þegar hafa sótt um, hversu margir það eru eða um hvaða fjárhæðir er að ræða. Og ég tók ekki eftir því hvort hæstv. ráðherra hefði svarað því hvort hún væri tilbúin til þess að beita sér fyrir því að þjónusta sálfræðinga og félagsráðgjafa væri tekin inn í tryggingakerfið á sama hátt og önnur heilbrigðisþjónusta. Og enn og aftur: Mér þykir það leitt hve þið eigið erfitt með að samhæfa verk ykkar í hæstv. ríkisstjórn.

Virðulegi forseti. Varðandi fyrirspurn hv. þm. um sálfræðingana þá var það fyrir mjög skömmu síðan að sálfræðingar fluttust úr menntmrn. yfir í heilbrrn. og það er sérstaklega verið að skoða það að auka þjónustu sálfræðinga sérstaklega við börn og ungmenni.

Og félagsráðgjafa.

Varðandi áhyggjur hv. þm. af Forvarnasjóði, þá svaraði ég því til áðan að stjórn sjóðsins er að vinna að úthlutun og það verða ábyggilega einhverjir sem ekki fá úthlutun á þessu ári. Það eru miklu fleiri sem sækja um heldur en við eigum nokkurn tíma fjármagn til að veita. Og það er metið á verkefnagrunni hverju sinni hverjir fá úthlutað úr Forvarnasjóði. En af því að hv. þm. sagði að ekki hefði komið fram hvað þetta nýja forvarnaráð muni kosta á þessu ári, þá er ég að tala um að á síðustu mánuðum ársins verður þetta komið í fullan gang ef Alþingi Íslendinga samþykkir þetta frv. Við erum ekki með nákvæmar tölur um hvað þetta kostar, en þetta sparar verulega annars staðar. Þessi samhæfing mun spara annars staðar þannig að við erum ekki að tala um verulega fjármuni sem þetta nýja ráð mun kosta. Og þegar til lengri tíma er litið, þá er verið að tala um að áfengisvarnaráð fellur niður og á hverju ári er lagt til þess tæplega 10 millj. kr. og það gengur að sjálfsögðu til þessa nýja ráðs.

Virðulegi forseti. Umræðan um þetta mál er af hinu góða. Hins vegar vakna margar spurningar þegar þetta mál kemur til umræðu og líka leiðir umræðan sjálf kannski af sér fleiri spurningar heldur en þeim sem svarað er. Það er dálítið merkilegt að ekki fyrir löngu lagði ég fram fyrirspurn til hæstv. dómsmrh. þar sem ég óskaði eftir upplýsingum um hversu margir vínveitingastaðir hefðu fengið áminningu fyrir það að veita unglingum undir lögaldri aðgang. Og það er merkilegt, þegar skoðað er það svar sem kemur frá sýslumannsembættum frá öllu landinu, hve þessi tilfelli eru fá. Það er ótrúlegt að sjá þann lista sem hefur borist sem svar frá dómsmrh. við fyrirspurn minni. En þó vekur það athygli að í kjördæmi heilbrrh. eru áminningarnar flestar og, með leyfi forseti, vildi ég aðeins vitna til þess lista sem birtist varðandi áminningar til veitingastaða sem hafa hleypt unglingum undir lögaldri inn í þessi öldurhús. Það kemur fram t.d. að á Akranesi hefur ein leyfissvipting farið fram og ein sekt, en þar eru leyfishafar tveir. Í Borgarnesi hafa áminningar verið frá 15--20, kemur fram í svari frá embættinu. 15--20 áminningar, engin leyfissvipting, engin sekt en þar eru leyfishafar fjórir. Síðan segir ekki af þessu fyrr en kemur á Ísafjörð. Þar hafa verið þrjár áminningar, engin leyfissvipting, engin sekt og þar eru þrír leyfishafar. Á Húsavík hafa verið sex áminningar en það kemur ekki fram í skýrslunni að þar sé nokkur sem hafi vínveitingaleyfi. Á Eskifirði eru áminningar fimm en þar eru fjórir leyfishafar. Og ekki er í frásögur færandi þegar farið er á fleiri staði fyrr en kemur til Hafnarfjarðar. Þar er talað um að áminningar séu fimm, leyfissvipting ein, engin sekt en það kemur ekki fram hversu margir leyfishafar eru í Hafnarfirði. Í Reykjavík hafa áminningar verið 46, leyfissviptingar tvær, engin sekt en leyfishafar eru 28. Virðulegi forseti. Þegar þingmenn leggja fyrirspurnir fram til ráðherra og embættis eins og dómsmrn. varðandi þessi mál, þá verð ég að segja að mér finnst svör ráðuneytisins, eins og dómsmrn. í þessu tilfelli, vera mjög léttvæg. Til dæmis að gefa ekki glöggar upplýsingar um það hvernig á málum er haldið þegar svo kemur fram sem hér hefur verið upp talið að í Hafnarfirði, eins og ég tók sem dæmi, hafa verið fimm áminningar, ein leyfissvipting, engin sekt og þar er enginn leyfishafi. Virðulegi forseti. Ég hef ekki lagt í það að skila þessu svari aftur inn til forsætisnefndar og óska frekari skýringa, ég hef bara ekki haft geð í mér til þess. En ég þykist vita að það eru fleiri þingmenn en ég sem hafa fengið svör sem eru á mörkum þess að geta kallast svör. Mér finnst þetta vera mjög alvarlegt mál og full ástæða til að spyrja forsætisnefndina að því hvort ekki sé vel farið yfir þessi gögn til þess að þau séu ekki mjög haldlítil gögn eða allt að því að þau séu vanvirða við hið háa Alþingi hvernig svörum er háttað. Ef svo er sem hér hefur komið fram að þetta er ekkert vandamál gagnvart ungu fólki, það sækir ekki í öldurhúsin og svo stífir eru þeir leyfishafar sem reka vínveitingastaði, bjórsölustaði eða hvað skal kalla þetta, ef vandinn er ekki meiri en þetta, þá vefst manni tunga um tönn. Hvað er þá verið að gera svona stórt úr þessu máli? Auðvitað vitum við betur. Við vitum að þetta er vandamál. Og til gamans get ég sagt að það er ekki langt síðan ég var á því ágæta þingi Sameinuðu þjóðanna og fór þá á vínveitingastað og bað um ölglas en ég fékk ekki afgreiðslu af því að ég hafði því miður ekki vegabréfið á mér, ég gat ekki sannað aldur minn, enda unglegur mjög svo sem sjá má. En alla vega í henni Ameríku a.m.k. tóku þeir mjög stíft á því að menn skyldu leggja fram sönnun um það hverjir þeir væru og hversu ungir að árum eða gamlir áður en þeir fengju afgreiðslu. Hér hefur þetta því miður verið nokkuð léttvægt og við höfum séð það á veitingahúsunum. Þess vegna er það afar sérkennilegt að fá plagg frá dómsmrn. eins og það sem ég nefndi. En ef þetta er satt, ef það er tilfellið að það sé ekkert vandamál með veitingahúsin --- ja, ég hef ekki orðið var við það að þeir sem kæmu inn á þessa staði væru beðnir um skilríki. Það er kannski gert og vonandi er það. En málið er alla vega nokkuð víðfeðmt og ég veit að þetta er stórmál og mikið vandamál. Ég vona að þessu áfengis- og vímuvarnaráði verði þannig stakkur sniðinn að það geti sinnt sínum störfum því að ég er sannfærður um að enda þótt þetta svar frá dómsmrn. við fyrirspurn minni sé hjóm eitt, hvorki fugl né fiskur, þá veit ég að vímuvarnaráð, áfengisvarnaráð þarf að taka á þessu máli föstum tökum og það þarf að vera mórölsk breyting á þessu vandamáli, það þarf að vera mórölsk breyting í þá átt að það sé hætt að klappa unglingum, langt innan lögaldurs, ef þau eru ofurölvi á almannafæri. Það þarf að verða mikil breyting hér á, mórölsk breyting og ég vona það að þetta frv. geti leitt til þess. Málinu verður væntanlega vísað til hv. heilbr.- og trn. og þar munum við fá að fjalla um málið, ég og hv. þm. Össur Skarphéðinsson sem þar gegnir formennsku, enda höfum við oft rætt þessi mál áður og vitum um vandann og er vonandi að vel takist til.

Herra forseti. Mig eins og marga aðra þingmenn hlýtur að reka í rogastans að hlusta á lýsingu hv. þm. Guðmundar Hallvarðssonar á samskiptum sínum og dómsmrn. Ég skil vel það viðhorf sem hann lætur uppi þegar hann segir að hann hafi ekki geð í sér til þess að fara og tuða í hæstv. dómsmrh. en ég tel að honum beri skylda til þess. Þegar þingmenn fá svör eins og þetta, sem stappar nærri því að vera hreint hneyksli og móðgun við þá af hálfu framkvæmdarvaldsins, þá á það ekki að liggja kyrrt. Nú vill svo til að hv. þm. á sæti í þingflokki með hæstv. dómsmrh. og það eru þess vegna hæg heimatökin fyrir hann að taka þetta mál upp á vettvangi síns eigin þingflokks. Þetta mál er þeim mun verra sem það er alveg ljóst að í hinu nýja áfengis- og vímuvarnaráði sem við höfum hér til umræðu er lagt til að dómsmrh. hafi fulltrúa. Ráðuneytið virðist ekki sinna þessum málum af verulega miklum áhuga hér eins og kom fram í máli hv. þm. og kannski ætti að fara þá leið að fækka fulltrúum ráðuneytanna eins og hv. þm. Margrét Frímannsdóttir lagði til hérna áðan, kannski kippa burt fulltrúa dómsmrn. og setja frekar fleiri fulltrúa annarra, t.d. sveitarfélaga eða frjálsra félagasamtaka. Að lokum, herra forseti, ég tók eftir því að hv. þm. orðaði það svo að það ætti ekki lengur að klappa unglingum sem væru tekin eða fyndust drukkin. Mér þætti gaman að vita hvað hv. þm. á við. Á hann við að það ætti e.t.v. að taka upp einhvers konar harkalegri viðbrögð eins og vistun eða jafnvel þegnskylduvinnu? Ég er ekki sammála því en mér þætti fróðlegt að heyra viðhorf hv. þm. um þessi efni.

Virðulegi forseti. Hv. þm. kom inn á samskipti mín og dómsmrh. sem samflokksþingmenn. Ég mun auðvitað ganga frekar eftir svari varðandi þetta mál. Það sem ég átti við með því að klappa ekki unglingum sem væru ofurölvi var einfaldlega þetta, sem nokkuð hefur verið gert af og ég vona að það sé í vaxandi mæli, og það er að lögreglan bjargi þessum ungmennum í sín hús og geri meira í því að kalla til foreldrana til þess að sækja þau. Það er vonandi að það leiði til þess að fólk gái betur að sér. Hins vegar verð ég að segja það af þessu tilefni að ég hef alltaf átt von í því að með þeirri breytingu sem hefur orðið á vínlöggjöfinni, þ.e. leyfi á sölu áfengs bjórs, mundi vínmenning hér á Íslandi taka breytingum eftir nokkur ár. Flestir þingmenn hafa séð á erlendri grund hvernig vínmenningu er háttað þar. Og ég vona það satt best að segja að sú breyting verði hér. Um það sem hér hefur komið fram um enn meiri opnun og frjálsræði í sölu áfengis að ætla ég ekki að blanda mér í að svo komnu máli. Ég vona, herra forseti, að hv. 15. þm. Reykv., Össur Skarphéðinsson, taki þetta svar mitt gilt. Það sem ég átti við var einfaldlega að foreldrar kæmu þá meira inn í myndina ef unglingar væru ofurölvi því að það á ekki að vera sjálfsagður hlutur.

Virðulegi forseti. Ég mæli hér fyrir frumvarpi til laga um réttindi sjúklinga. Frumvarp þetta var lagt fyrir Alþingi á 120. löggjafarþingi, en hlaut ekki afgreiðslu. Nefndin, sem að samningu frumvarpsins stóð, var skipuð fulltrúum frá landlæknisembættinu, Læknafélagi Íslands, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, samtökum heilbrigðisstétta og Neytendasamtökunum, auk fulltrúa ráðuneytisins. Nefndin hóf störf í byrjun sumars 1995. Við undirbúning á samningu frumvarpsins átti nefndin viðræður við fulltrúa um 45 félaga sjúklinga og vandamanna þeirra og má rekja ýmis atriði í frumvarpinu beint eða óbeint til þess sem þar kom fram. Í áliti nefndarinnar kemur m.a. fram að einhugur hafi verið um það meðal nefndarmanna og framangreindra aðila að mikilvægt sé að setja sérstök lög um réttindi sjúklinga. Tryggja þurfi betur að heilbrigðisstéttir þekki rétt sjúklinga og geri sér grein fyrir skyldum sínum að því er hann varðar. Einnig skorti á að sjúklingar þekki sinn eigin rétt og eigi aðgang að heilbrigðisstarfsmönnum til að fá upplýsingar um hann. Eins og áður greinir var frumvarp til laga um réttindi sjúklinga fyrst lagt fram á 120. löggjafarþingi, en náði ekki fram að ganga. Heilbrigðis- og trygginganefnd sendi frumvarpið til umsagnar í lok þess þings og barst fjöldi umsagna. Hafa nokkrar breytingar verið gerðar á frumvarpinu á grundvelli þeirra. Að mínu mati ber brýna nauðsyn til setningar laga um réttindi sjúklinga og mæli ég því fyrir frumvarpi þessu að nýju með þeim breytingum sem á því hafa orðið frá því það var lagt fram á 120. löggjafarþingi. Helstu breytingar sem orðið hafa á frumvarpinu eru þær að felld er niður tilvísun til fjárhagsramma í ákvæði um rétt sjúklings til fullkomnustu meðferðar og felld er niður tilvitnun eldra frumvarps þess efnis að m.a. skuli miða meðferð og aðbúnað við aldur sjúklings. Ég mun fjalla nánar um þessar og aðrar breytingar í umfjöllun minni um einstakar greinar frumvarpsins. Í frumvarpinu er kveðið á um ýmis grundvallaratriði varðandi réttindi sjúklinga. Er þar ýmist um að ræða nýmæli í löggjöf hér á landi eða ákvæði um réttindi, sem sjúklingar njóta nú þegar samkvæmt dreifðum laga- og reglugerðarákvæðum, svo og réttindi sem sjúklingar hafa verið taldir njóta samkvæmt óskráðum reglum. Þess skal getið að nú er kveðið á um rétt til heilbrigðisþjónustu í samnefndum lögum frá árinu 1990, lögum um málefni aldraðra og lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga. Einnig má nefna í þessu sambandi lög um almannatryggingar, lög um félagslega aðstoð og læknalög. Loks má nefna sérákvæði um þvingunarinnlagnir í lögræðislögum. Við gerð frumvarps þessa var, auk atriða sem fram komu í máli þeirra sjúklingahópa sem áður voru nefndir, m.a. höfð hliðsjón af yfirlýsingu Evrópuskrifstofu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar, sem samþykkt var vorið 1994, yfirlýsingum Alþjóðafélags lækna og finnskum lögum um réttindi sjúklinga frá 1992. Þá kynnti nefndin sér einnig störf á þessu sviði á öðrum Norðurlöndum, í Bretlandi og Hollandi. Þess má geta að Finnar hafa einir nágrannaþjóða okkar sett lög um réttindi sjúklinga. Ég vík þá að helstu efnisatriðum frumvarpsins, en frumvarp til laga um réttindi sjúklinga skiptist í átta kafla. I. kafli hefur að geyma skilgreiningu á markmiði frumvarpsins, auk skilgreininga á nokkrum hugtökum, sem notuð eru í frumvarpinu. Þá hefur I. kafli enn fremur að geyma ákvæði um gæði heilbrigðisþjónustunnar og aðgang að upplýsingum um réttindi sjúklinga. Í 1. gr. kemur fram að markmið frumvarpsins sé að tryggja sjúklingum ákveðin réttindi í samræmi við almenn mannréttindi og mannhelgi. Stuðst er við hefðbundið orðalag í ýmsum alþjóðasamningum á sviði mannréttinda. Í samskiptum sínum við heilbrigðisþjónustuna eru sjúklingar oft í hlutverki hins veikburða og því hætt við að réttur þeirra sé fyrir borð borinn. Tilgangur lagasetningar um réttindi sjúklinga er að tryggja þeim tiltekin mannréttindi og mannhelgi og styrkja þannig réttarstöðu þeirra gagnvart heilbrigðisþjónustunni og það trúnaðarsamband sem ríkja ber milli sjúklinga og starfsmanna heilbrigðisþjónustunnar. Í ákvæðinu er ítrekuð jafnræðisregla stjórnarskrár Íslands og því lýst að ekki megi mismuna sjúklingum á grundvelli kynferðis, trúarbragða, skoðana, þjóðernisuppruna, kynþáttar, litarháttar, efnahags, ætternis og stöðu að öðru leyti. Sambærilegt ákvæði er í 65. gr. stjórnarskrárinnar eins og henni var breytt með lögum nr. 97/1995. Til álita kom að tilgreina sérstaklega aldur og fötlun í ákvæðinu og sama álitamál var uppi við umfjöllun um jafnræðisákvæði stjórnarskrárinnar. Stjórnarskrárnefnd taldi óþarft að lengja upptalninguna í ákvæðinu enda væri hún ekki tæmandi og endaði á orðunum ,,... og stöðu að öðru leyti``. Í því var talið felast að jafnræðisreglan næði til allra þjóðfélagshópa án tillits til aldurs eða fötlunar. Í 2. gr. eru skilgreind nokkur hugtök sem notuð eru í frumvarpinu. Þar er hugtakið sjúklingur skilgreint sem notandi heilbrigðisþjónustu. Er þar átt við hvern þann einstakling, heilbrigðan eða sjúkan, sem notar heilbrigðisþjónustu. Verða réttindi þau, sem fjallað er um í frumvarpinu, virk þegar sá einstaklingur hefur samskipti við starfsmenn heilbrigðisþjónustunnar. Þá er rétt að vekja sérstaka athygli á því að í frumvarpinu er nýmæli um skilgreiningu á hugtakinu vísindarannsókn en á undanförnum árum hefur verið fjallað um skilgreiningu hugtaksins á alþjóðlegum vettvangi. Í skilgreiningunni er það gert að skilyrði að slík rannsókn hafi hlotið fullnægjandi vísindalegt og siðfræðilegt mat og hún verður að vera þess eðlis að engin slík sjónarmið mæli gegn framkvæmd hennar. Mat á vísindarannsóknum fer nú fram hjá siðanefndum sjúkrahúsa eða siðaráði landlæknis. Er gert ráð fyrir að sú framkvæmd verði með sama hætti þar til sett hafa verið sérstök lög um vísindasiðaráð, en þau eru nú í undirbúningi. Í 3. gr. frumvarpsins er ítrekaður samfélagslegur réttur sjúklinga, þ.e. réttur til heilbrigðisþjónustu sem skuli vera sem sambærilegust og eins fullkomin og unnt er. Tilvísun eldra frumvarps til fjárhagsramma þjónustunnar var, sem fyrr segir, felld niður þar sem talið var óþarft að taka fram í ákvæðinu að heilbrigðisþjónusta, eins og önnur þjónusta sem veitt er af hinu opinbera, miðist ávallt við þann fjárhagsramma sem þjónustunni er sniðinn í fjárlögum hverju sinni. Þá er kveðið á um að meðferð og aðbúnaður skuli miðast við ástand og horfur auk bestu þekkingar sem völ er á. Eins og fram hefur komið var í eldra frumvarpi tekið fram að meðferð og aðbúnaður skyldi einnig miðast við aldur sjúklings. Þar var m.a. haft í huga að tekið væri sérstakt tillit til barna. Ýmsir skildu ákvæðið hins vegar svo að það gæti falið í sér skerta heilbrigðisþjónustu fyrir aldraða og þótti því rétt að taka út tilvísun ákvæðisins til aldurs. Loks er í 3. gr. mikilvægt ákvæði um að sjúklingur eigi rétt á samfelldri meðferð og að samstarf ríki á milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem koma að meðferð. Enn er að finna nýmæli í 4. gr. frumvarpsins. Í ábendingum sjúklingafélaga kom fram að þau telja að nokkuð skorti á að sjúklingum sé nægilega ljós réttur þeirra til almannatrygginga, félagslegrar aðstoðar og annarra réttinda, sem þeir njóta og er ákvæðinu ætlað að bæta úr því. Í frumvarpinu er gert ráð fyrir að heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið sjái til þess að til séu upplýsingar um þessi atriði. Enn fremur er sú skylda lögð á heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn að þeir hafi þessar upplýsingar aðgengilegar sjúklingum í húsakynnum sínum og á starfsstofum. Í II. kafla frumvarpsins er fjallað um rétt sjúklings til upplýsinga um heilsufar sitt og um meðferð. Þar er að finna það nýmæli að ef í hlut á sjúklingur, sem ekki talar íslensku eða notar táknmál, skuli honum tryggð túlkun á þessum upplýsingum. Þar sem upplýsingagjöfin er ein meginstoð réttinda sjúklinga er nauðsynlegt að tryggja þennan rétt. Oft getur reynst erfitt að tryggja túlkun fyrir útlendinga sem koma frá fjarlægum löndum. Með sama hætti er túlkaþjónusta fyrir heyrnarlausa enn af skornum skammti. Engu að síður þykir nauðsynlegt að undirstrika þennan rétt og ábyrgð heilbrigðisstofnana á því að hann sé virtur. Í II. kafla er jafnframt að finna þá meginreglu að sjúklingur ákveði sjálfur hvort hann þiggi meðferð og að enga meðferð megi framkvæma án samþykkis sjúklings. Í lögræðislögum hefur lengi verið ákvæði um að engan megi leggja á sjúkrahús til meðferðar gegn vilja hans sjálfs. Í frumvarpi þessu er vísað til ákvæða lögræðislaga um samþykki fyrir meðferð hjá sjúklingum sem vegna greindarskorts, eða af öðrum ástæðum sem þau lög tilgreina, eru ófærir um að taka ákvörðun um meðferð. Sérstaklega er þó tekið fram að í þessum tilvikum skuli hafa sjúkling með í ráðum eftir því sem kostur er. Þá er sett það skilyrði að samþykkið skuli vera skriflegt ef kostur er og komi þar fram að sjúklingur hafi skilið þær upplýsingar sem honum voru gefnar. Um nokkurt skeið hefur reglum um skriflegt samþykki verið framfylgt á nokkrum deildum Landspítala og gefist vel. Frá meginreglunni um samþykki er gerð sú undantekning að ef sjúklingur er meðvitundarlaus skuli taka samþykki hans sem gefið gagnvart meðferð sem telst bráðnauðsynleg. Hafni sjúklingur meðferð er skylt að upplýsa hann um hugsanlegar afleiðingar þeirrar ákvörðunar. Sérákvæði eru um höfnun á meðferð sjúkra barna. Þá er fellt niður ákvæði eldra frumvarps um að sýni, sem tekin eru úr sjúklingi vegna greiningar, sé óheimilt að varðveita til annarra nota, nema til komi sérstakt samþykki hans. Fyrirhugað er að á þessu verði tekið í sérstökum lögum um vísindaráð. Í 10. gr. er ákvæði um samþykki sjúklings fyrir þátttöku í vísindarannsókn. Sjúklingi skal skýrt frá þeirra áhættu sem kann að fylgja þátttöku í rannsókninni og einnig hugsanlegum ávinningi. Í 11. gr. er loks að finna nýmæli um að sjúklingur geti neitað að taka þátt í þjálfun eða kennslu nemenda á heilbrigðissviði. Skýra ber sjúklingi frá því þegar fyrirhugað er að nemendur á heilbrigðissviði verði viðstaddir meðferð. Geri hann engar athugasemdir er eðlilegt að líta svo á hann samþykki nærveru nemendanna. Í III. kafla laganna er að finna nýmæli um þagnarskyldu sem tekur til allra starfsmanna í heilbrigðisþjónustu. Slík ákvæði eru í gildi um lækna og aðra heilbrigðisstarfsmenn. Ekki er síður talin rík ástæða til að leggja áherslu á þagnarskyldu annarra starfsmanna. Að öðru leyti er byggt á meginreglum sem fram koma í ákvæðum læknalaga og eru undanþágur frá þagnarskyldu hinar sömu. Undirstrikað er að þagnarskyldan geti vikið fyrir lögbundinni tilkynningaskyldu, t.d. samkvæmt barnaverndarlögum. Í IV. kafla laganna eru ítrekuð ákvæði læknalaga um meðferð upplýsinga í sjúkraskrá. Í 14. gr. er fjallað um rétt sjúklings til aðgangs að sjúkraskrá. Rétt þótti að fella niður ákvæði eldra frumvarps sem kvað á um að réttur sjúklings til aðgangs að sjúkraskrám næði til allra sjúkraskráa án tillits til þess hvenær þær voru færðar. Með upplýsingalögum, sem tóku gildi um síðastliðin áramót, var fellt niður ákvæði læknalaga sem fól í sér takmörkun á rétti sjúklings til aðgangs að sjúkraskrám, sem færðar voru fyrir gildistöku þeirra laga. Var því talið óþarft að frumvarp þetta hefði að geyma ákvæði þar að lútandi. Þá þótti rétt, með hliðsjón af upplýsingalögum, að bæta inn í 14. gr. frumvarpsins ákvæði um heimild til gjaldtöku fyrir afrit af sjúkraskrám. Þá er í 15. gr. það nýmæli að í hvert sinn sem sjúkraskrá er skoðuð vegna vísindarannsóknar skuli það skráð í hana. Í 16. gr. er það nýmæli að sjúklingur geti gert skriflegar athugasemdir við upplýsingar í sjúkraskrá og skuli þær lagðar í skrána. V. kafli frumvarpsins fjallar um ýmis grundvallaratriði varðandi meðferð sjúklings. Í 17. gr. er kveðið á um að heilbrigðisstarfsmenn og aðrir, sem starfs síns vegna eiga samskipti við sjúkling, skuli koma fram við hann af virðingu, en fyrir kemur að sjúklingar kvarti yfir framkomu starfsmanna í sinn garð. Þá er sérstaklega fjallað um að óviðkomandi fái ekki aðgang að heilbrigðisstofnunum og að meðferð skuli framkvæmd með þeim hætti að utanaðkomandi aðilar sjái ekki til eða fái upplýsingar um meðferðina. Í 18. gr. er kveðið á um að heilbrigðisstarfsmenn skuli gefa sjúklingum, sem bíða eftir meðferð, skýringar á biðinni og upplýsingar um áætlaðan biðtíma. Þess eru dæmi að bið eftir meðferð sé eingöngu bundin tiltekinni heilbrigðisstofnun eða heilbrigðisstarfsmanni. Í þeim tilvikum ber að skýra sjúklingi frá því að hann geti fengið meðferð fyrr annars staðar. Í 19. gr. er kveðið á um forgangsröðun. Þar segir að forgangsröðun skuli fyrst og fremst byggð á læknisfræðilegum sjónarmiðum og eftir atvikum öðrum faglegum forsendum. Afar mikilvægt er að gætt sé jafnræðis þegar nauðsynlegt reynist að forgangsraða. Í kaflanum er ítrekuð regla um rétt sjúklings til að velja sér lækni og undirstrikuð er heimild sjúklinga til að leita álits annars heilbrigðisstarfsmanns. Í 21. gr. frumvarpsins er vikið að ábyrgð sjúklings gagnvart meðferð sem hann hefur samþykkt og ábyrgð hans gagnvart eigin heilsu. Gert er ráð fyrir að sjúklingur reyni eftir megni að fylgja fyrirmælum lækna og annarra heilbrigðisstarfsmanna um atriði sem snerta meðferðina, svo sem um lyfjagjöf, mataræði, hreyfingu og þjálfun. Reglur um innlögn og útskrift eru nýmæli. Þar er kveðið á um að kynna skuli fyrir sjúklingi reglur og venjur sem gilda á stofnun og máli skipta. Heilbrigðisstarfsmenn skulu eftir því sem kostur er kynna sig og starfssvið sitt fyrir sjúklingi og sjúklingur skal fá að vita hvaða starfsmaður beri meginábyrgð á meðferð hans. Er líður að útskrift skal kanna aðstæður sjúklings og útvega honum heimaþjónustu eða annað vistunarúrræði eftir því sem unnt er. Þá skal sjúklingur við útskrift fá leiðbeiningar um ýmis þýðingarmikil atriði svo sem um lyfjagjöf, mataræði, þjálfun og hreyfingu. Loks er kveðið á um að læknabréf og læknisvottorð skuli afhent sjúklingi án ástæðulauss dráttar en slíkt getur skipt viðkomandi einstaklinga miklu máli. Í 23. gr. er kveðið á um linun þjáninga, rétt sjúklings til nærveru við fjölskyldu og vini og andlegs og trúarlegs stuðnings en slíkt getur skipt sjúkling miklu máli í meðferð hans. Í 24. gr. frumvarpsins er að finna nýmæli sem hefur vakið nokkra athygli. Í ákvæðinu er fjallað um rétt sjúklinga til að deyja með reisn. Það leiðir af meginreglunni um samþykki sjúklings fyrir meðferð að ef dauðvona sjúklingur gefur ótvírætt til kynna að hann óski hvorki eftir meðferð sem lengir líf hans né tilrauna til endurlífgunar ber að virða þá ákvörðun hans. Þess ber að geta að ýmis sjúkrahús hafa þegar sett leiðbeinandi reglur um meðferð sjúklings við lok lífs. Einnig hefur landlæknir nýlega gefið út reglur um sama efni. Í VI. kafla frumvarpsins er að finna sérstakar reglur um sjúk börn, þ.e. sjúklinga undir 16 ára aldri. Upplýsingar um heilsufar og batahorfur svo og aðrar upplýsingar skal jafnan veita foreldrum eða forráðamönnum. Þó skulu börnin, eftir því sem kostur er, höfð með í ráðum og alltaf ef þau eru 12 ára eða eldri. Þá skal afla samþykkis foreldra eða forráðamanna fyrir nauðsynlegri meðferð en í 26. gr. frumvarpsins er þó að finna sérákvæði ef þessir aðilar neita að samþykkja nauðsynlega meðferð. Í slíkum tilvikum ber heilbrigðisstarfsmanni að gera barnaverndarnefnd viðvart. Ef um lífsnauðsynlega meðferð er að ræða getur málum verið þannig háttað að ekki vinnist tími til að leita til barnaverndaryfirvalda. Í þeim tilvikum er ákvörðun sett í hendur heilbrigðisstarfsmanns og honum gert skylt að taka ákvörðun með heilbrigði barnsins að leiðarljósi, þrátt fyrir andstöðu foreldra eða forráðamanns. Aðrar reglur frumvarpsins um sjúk börn styðjast við norrænar leiðbeiningarreglur um þetta efni. M.a. er kveðið á um að börn skuli fá að þroskast og njóta lífsgæða þrátt fyrir veikindi og meðferð. Þau eigi rétt á að hafa foreldra eða aðra nána vandamenn hjá sér og njóta heimsókna systkina og vina. Sjúk börn á skólaskyldualdri skulu hafa aðgang að kennslu við hæfi. Þá skal umhverfi og aðbúnaður barna á heilbrigðisstofnunum hæfa aldri þeirra, þroska og ástandi. Í VII. kafla frumvarpsins er ítrekaður réttur sjúklings til að bera fram kvartanir. Þó er hér gerður greinarmunur á athugasemdum annars vegar og kvörtunum hins vegar. Athugasemdum skal beint til yfirstjórnar viðkomandi stofnunar en kvörtunum skal beint til landlæknis eða þriggja manna nefndar um ágreiningsmál samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu. Sú skylda er lögð á starfsmenn heilbrigðisstofnana að leiðbeina sjúklingum í þessum efnum. Hæstv. forseti. Ég hef nú lokið nokkuð ítarlegri umfjöllun um frumvarp til laga um réttindi sjúklinga. Hófst vinna þeirrar nefndar, sem að samningu frumvarpsins stóð, í tíð fyrrverandi heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra. Hér er því ekki um flokkspólitískt málefni að ræða og vænti ég þess að víðtæk samstaða geti náðst um þetta mikilvæga mál. Eins og áður hefur komið fram er ákvæði um réttindi sjúklinga nú að finna á víð og dreif í íslenskri löggjöf, auk þess sem um er að ræða ýmsar óskráðar reglur um réttindi, sem sjúklingar hafa verið taldir njóta. Frumvarpið hefur þó einnig að geyma ýmis nýmæli, eins og áður hefur hefur verið rakið. Ég tel mjög brýnt að binda í heildarlöggjöf helstu réttindi sjúklinga. Nái frumvarp þetta fram að ganga verður að telja að í því felist veruleg réttarbót sjúklingum til handa, auk ótvíræðs hagræðis sem af lögfestingu þess mundi hljótast. Frumvarpið hefur hlotið ítarlega umfjöllun og vandaða meðferð og hefur fjölda aðila verið gefinn kostur á að gera athugasemdir við efni þess. Hefur frumvarpið, eins og fram hefur komið, tekið nokkrum breytingum í kjölfar gagnlegra ábendinga þar að lútandi. Það er því von mín að frumvarpið fái jákvæðar undirtektir og hljóti afgreiðslu á þessu þingi. Ég leyfi mér því, virðulegi forseti, að leggja til að frumvarpinu verði vísað til hv. heilbr.- og trn. og til 2. umr.

Herra forseti. Ég vil byrja á því að þakka hæstv. heilbrrh. fyrir mjög ítarlega ræðu um þetta frv. Þó ekki síður vil ég þakka henni fyrir tvennt annað. Í fyrsta lagi að frv. er gjörbreytt frá fyrra ári. Það er búið að taka úr frv. þá steina sem voru helst til ásteytings í fyrra og sem leiddu til þess að það urðu harkalegar ádeilur á frv., bæði af hálfu stjórnarandstöðunnar og líka fjölmargra félagasamtaka, samtaka sjúklinga, sem lögðust með ofurþunga gegn frv., óskuðu eftir því að því yrði frestað til þess að hægt væri að fara í ýmis atriði þess. Stjórnarandstaðan tók að flestu leyti mjög dyggilega undir þann málflutning og innan stjórnarliðsins var líka skilningur á því. Það var auðvitað ástæðan fyrir því að frv. góðu heilli var ekki afgreitt í fyrra. Allar þær breytingar sem hæstv. ráðherra gat um áðan eru til bóta og þó að þær í fljótu bragði virðist veigalitlar, þá snerta þær næstum allar grundvallaratriði. Og þessi grundvallaratriði gera það að verkum að ég tel að það eigi að leggja kapp á að samþykkja þetta frv. í vetur. Auðvitað er ýmislegt sem að því má finna, en það er tæknilegs eðlis sem án efa verður hægt að finna lausnir á. Ég sé enga meiri háttar galla á þessu frv. Mér þótti líka gott að hlusta á hæstv. ráðherra reifa það umhverfi sem frv. hefur orðið til í. Réttindi sjúklinga eru auðvitað ekkert annað en angi af þeirri vaxandi umræðu um mannréttindi sem við verðum vör við, bæði hér á Íslandi og úti í Evrópu. Um tveggja eða þriggja áratuga skeið hafa menn í vaxandi mæli verið að færa þetta mál inn í umræðuna. Það hefur orðið viðhorfsbreyting og það tengist umræðunni um mannréttindin. Réttindi sjúklinga eins og þau eru reifuð í frv. ber að ræða sem mannréttindi vegna þess að í grundvallaratriðum snúast þau um að styðja og styrkja mannhelgi sjúklingsins, sjálfsvirðingu hans og sjálfsmynd. Það er að vissu marki nýmæli að slíkt liggi að baki frv. af þessum toga. Ég sakna þess auðvitað að sjá þetta ekki koma ítarlegar fram í frv. Kannski er það ekki til skaða, en það er ljóst að hérna er um breytingu að ræða. Alveg frá því á dögum Hippokratesar, sem eiðurinn frægi var kenndur við, voru menn þeirrar skoðunar að sjúklingnum væri ekki fyrir góðu að fá að vita um eðli sjúkdómsins eða eðli meðferðar og það er ekki fyrr en á allra síðustu árum sem sjúklingurinn fékk rétt til þess að hafa skoðanir og jafnvel íhlutunarrétt um hvers konar meðferð hann ætti að sæta eða jafnvel hvort hann ætti að sæta meðferð. Þetta skiptir miklu máli. Alveg eins og hæstv. ráðherra gat um er sjúklingurinn auðvitað í hlutverki hins veika innan heilbrigðiskerfisins. Hann er sjúkur, hann veit ekki hver afdrif hans verða. Hann er kvíðinn og óöruggur um framtíðina og þetta gerir það að verkum að það er erfitt fyrir hann að standa á sínum rétti. Það er þess vegna sem mannréttindi eru oft ekki virt í nægilega ríkum mæli innan sjúkrastofnana en þau eru auðvitað eitthvað sem er ofar lögum, eitthvað sem er óháð aðstæðum og þess vegna á það að einstaklingur lendir í þeirri aðstöðu að verða sjúkur ekki að leiða til þess að hann verði rúinn sjálfsvirðingu eða reisn sinni sem einstaklingur. Það skiptir gríðarlega miklu máli. Og það er þráðurinn sem liggur á bak við þetta frv. og það er leiðarhnoða sem við eigum að fylgja eftir til niðurstöðu í þeim álitamálum sem vissulega er að finna í þessu frv. Það er margt sem ég gæti sagt og komið með ábendingar um. Ég vil til að mynda varpa því fram, herra forseti, að það eru ýmiss konar heiti og skilgreiningar í frv. sem ég á sem leikmaður erfitt með að sætta mig við og erfitt að skilja til hlítar. Ég vek t.d. eftirtekt á því, herra forseti, að aftur og aftur er orðið heilbrigðisstarfsmaður notað þar sem í raun réttri ætti að standa læknir. Og aftur og aftur sýnist mér eins og menn séu á einhvern hátt að reyna að smækka læknishlutverkið ofan í eitthvað ósýnilegt innan heilbrigðiskerfisins og mér finnst það ekki rétt. Þetta orð sem nánast er orðskrípi, heilbrigðisstarfsmaður, er notað til þess að búa til einhvern veruleika sem ég skynja ekki innan þessara stofnana. Og það er líka eftirtektarvert að skilgreining frv. á heilbrigðisstarfsmanni eru þeir einstaklingar sem starfa í heilbrigðisþjónustunni og hafa hlotið löggildingu. Það eru afskaplega mikilvægar stéttir innan sjúkrahúsanna og heilbrigðiskerfisins sem hafa enga sérstaka löggildingu. Ég tilheyri þeim hópa til að mynda. Ég bendi á að Félag íslenskra náttúrufræðinga hefur enga löggildingu og ég er þar af leiðandi ekki heilbrigðisstarfsmaður þó að í vaxandi mæli sé slíkt fólk í stoðhlutverkum innan sjúkrahúsanna, sérstaklega varðandi rannsóknir. Ég bendi t.d. á að þeir sem í vaxandi mæli eru í umönnunarhlutverki og gegna afar miklum og merkum störfum innan sjúkrahúsanna, t.d. eins og sjúkraliðar, hafa ekki löggildingu og eru þar af leiðandi ekki heilbrigðisstarfsmenn. Þetta virkar mjög illa þegar menn skoða ýmis önnur ákvæði frv. eins og það sem varðar trúnað. Trúnaðarskyldan er ein ríkasta skylda sem starfsmenn hafa gagnvart sjúklingi og hana verður að virða. En hún verður líka að ná yfir alla starfsmennina, ekki bara þá sem hafa löggildingu og þess vegna verður orðskrípið heilbrigðisstarfsmaður skyndilega ekki nothæft. Þá er allt í einu farið að tala um starfsmenn innan heilbrigðisþjónustunnar vegna þess að þá er verið að láta það ná yfir t.d. náttúrufræðingana en ekki síst sjúkraliðana sem alltaf eru að verulegu marki í mjög miklu návígi, návígi trúnaðar við sjúklingana og þetta finnst mér fráleitt. Ég verð að segja að mér finnst rangt hvernig menn reyna að skjóta sér til að mynda fram hjá starfsheitinu sjúkraliði og fram hjá því að taka meira tillit til þeirra. Mér finnst það stappa nærri hneyksli gagnvart þessari mikilvægu stétt. Ég spyr þess vegna hæstv. heilbrrh.: Hyggst hún beita sér fyrir því að lagt verði fram frv. sem löggildi starf sjúkraliðans? Það væri mikilvægt að fá það fram. Sá tvískinnungur sem ég drap á áðan varðandi læknana er t.d. mjög skýr þegar við lítum á grein eins og 8. gr. Þetta er lykilgrein sem hæstv. ráðherra drap á ítarlega með réttu, en þar segir, með leyfi forseta: ,,Nú hafnar sjúklingur meðferð og skal heilbrigðisstarfsmaður þá upplýsa hann um hugsanlegar afleiðingar þeirrar ákvörðunar.`` Hvaða heilbrigðisstarfsmaður er það innan nokkurrar sjúkrastofnunar sem þarf að taka svo afdrifaríkar ákvarðanir og þarf að annast sjúklinginn annar en læknir? Hvers vegna segja menn ekki hreint út að það sé læknir, sem ber auðvitað ábyrgðina á meðferð sjúklingsins, sem á að upplýsa hann um þetta? Á sama hátt segir í 22. gr. að sjúklingi skuli gerð grein fyrir hvaða heilbrigðisstarfsmaður beri meginábyrgð á meðferðinni. Auðvitað bera ýmsir starfsmenn hluta ábyrgðar á meðferðinni, en ég held að ljóst sé að þegar sjúklingur kemur inn á spítala, inn á sjúkrastofnun sökum alvarlegs kvilla, sjúkdóms, þá hlýtur það eðli máls samkvæmt að vera læknirinn sem ber meginábyrgðina. Mér finnst að eigi að segja þetta alveg hreint út. Ég gæti tekið fjögur önnur dæmi úr þessu frv. þar sem mér finnst vera um afskaplega aulalega framsetningu á þessu heiti --- heilbrigðisstarfsmaður. Ég held að þetta sé eitt af því sem við þurfum að athuga mjög nákvæmlega. Ég vek eftirtekt á því, herra forseti, að í heilbr.- og trn. erum við núna að fjalla um annað frv., um sóttvarnalög, þar sem menn eru ekki með þennan leikaraskap og nefna hlutina sínum réttu nöfnum og tala um lækna þegar við á. Þær breytingar sem verulega hafa orðið eru á 3. gr. Þar er núna talað um að sjúklingur eigi rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita. Það er búið að fella út það sem allir mæltu gegn í fyrra nema hv. varaformaður heilbr.- og trn. sem væntanlega mun koma á eftir og leggjast gegn þessu ákvæði hæstv. heilbrrh. Allir mæltu gegn því ákvæði sem í fyrra var þannig að þetta væri skilyrt með þeim fjárhagsramma sem heilbrigðisþjónustunni væri sniðinn á hverjum tíma. Þetta, ef að lögum hefði orðið, hefði ekki leitt til neins annars en skerða rétt sjúklinga frá því sem áður var. Það var enginn sem tók þetta upp og varði nema hv. þm. Siv Friðleifsdóttir og það væri fróðlegt að heyra á eftir hvort hún er enn sömu skoðunar. Það er líka mjög lofsvert að búið er að taka út það ákvæði sem var í frv. í fyrra þar sem kveðið var á um að sjúklingur ætti rétt á meðferð og aðbúnaði sem m.a. miðaði við aldur hans. Stjórnarandstaðan, einstakir menn í stjórnarliðinu og samtök vítt og breitt um þjóðfélagið bentu eðlilega á að þetta gæti ekki leitt til annars en skerðingar á þeim réttindum sem fyrir voru. Enn eru inni, herra forseti, ákvæði um að sjúklingurinn eigi rétt á meðferð sem miðast við horfur á hverjum tíma. Ég get út af fyrir sig fallist á þetta en ég held samt sem áður að velta þurfi því fyrir sér hvort orðalag af þessu tagi skerði ekki réttinn frá því sem fyrir er. Það hlýtur að vera rauði þráðurinn í þessu frv., sem er um réttindi sjúklinga, að það leiði ekki til skerðingar á þeim rétti sem fyrir var. Herra forseti. Eitt af því sem er álitamál og verður deilt um er 14. gr. sem fjallar um aðgang að sjúkraskrám. Mér þótti gott að heyra að í þessu efni var hæstv. heilbrrh. mjög afdráttarlaus. Hún sagði það alveg skýrt að skilningur hennar og tilgangur með þessu ákvæði væri að veita sjúklingum aðgang að sjúkraskrám án tillits til þess hvenær þær væru færðar. Gerðar voru breytingar á læknalögunum árið 1988 þar sem opnuð var heimild til að afhenda sjúklingi afrit af sjúkraskrá ef talið væri ótvírætt að það væri í þágu sjúklingsins. Eins og menn muna risu deilur um það. Í tilteknu máli töldu læknayfirvöld að það þjónaði ekki hagsmunum sjúklings, sem vildi fá sjúkraskrá sína, og það var ekki fyrr en með dómi að viðkomandi einstaklingi var veittur þessi réttur. Það urðu hins vegar deilur um þetta og a.m.k. einn fyrrv. heilbrrh., hæstv. núv. umhv.- og landbrh., Guðmundur Bjarnason, reyndi úr stóli sínum sem heilbrrh. 1990 að fá þessu breytt. Það tókst ekki. En nú er verið að taka af öll tvímæli. Þetta mál vakti heiftúðlega umræðu innan heilbr.- og trn. í fyrra og það var alveg ljóst að ekki var einhugur innan stjórnarliðsins. Aðilar ágreiningsins í þessu máli voru annars vegar Framsfl. og hins vegar Sjálfstfl. Þess vegna er óhjákvæmilegt að ég gangi eftir því við fulltrúa Sjálfstfl. hér inni hvort búið sé að setja niður þessar deilur eða hvort einstakir þingmenn Sjálfstfl. hafa fyrirvara við framlagningu þessa frv. að því er varðar 14. gr. Það skiptir talsvert miklu máli. Eitt smáatriði sem ég nefni hér varðandi 1. málsl. 14. gr. Þar segir svo, með leyfi forseta: ,,Sjúkraskrá er eign heilbrigðisstofnunar þar sem hún er færð eða læknis eða annarra heilbrigðisstarfsmanna ...`` Ég velti því fyrir mér frá siðrænum sjónarhóli: Er í rauninni mögulegt að setja í lög að persónulegar upplýsingar um einhvern einstakling geti verið eign annars? Mér finnst vera í þessu siðferðilegt paradox, ákveðin þverstæða sem auðvitað þarf að skoða. Ég vil sérstaklega, herra forseti, drepa á að í 4. gr. er ákveðið framfaraspor þar sem gert er ráð fyrir að heilbrrn. sjái til þess að jafnan séu til upplýsingar um réttindi sjúklinga, sjúklingafélög og almannatryggingar. Þessar upplýsingar eiga að vera aðgengilegar sjúklingum. Nú er það svo, herra forseti, að við getum sett okkur í spor einstaklings sem verður skyndilega fyrir því að verulega alvarlegur sjúkdómur greinist hjá honum. Það er áfall fyrir hann, ekki bara hann heldur alla fjölskyldu hans. Á slíkri stundu er það það síðasta sem menn velta fyrir sér hvaða bótum þeir geti búist við. Hvaða þjónustu menn geti búist við af hálfu hins opinbera vegna þess að fyrstu viðbrögðin eru áfallið, sorgin yfir þessari aðstöðu. Ég held þess vegna að nauðsynlegt sé að það komi skýrt fram. Ég spyr því hæstv. heilhrrh. hvort hún gæti fallist á að skýrt væri kveðið á um það að í slíkum tilvikum þegar um alvarlegan sjúkleika er að ræða sé það beinlínis skylda starfsmanna viðkomandi sjúkrastofnunar að upplýsa viðkomandi sjúkling, ef hann er fær um að taka við þeim upplýsingum, og aðstandendur hans um möguleika þeirra til að njóta aðstoðar hins opinbera. Það þarf með öðrum orðum að vera alveg ljóst fyrir þetta fólk þegar slíkt áfall dynur yfir hvaða hjálparhönd það geti vænst að fá útrétta frá samfélaginu. Það eru ýmis fleiri atriði sem ég vildi gjarnan ræða, herra forseti, en vegna þess að tíminn líður hratt, þá er það eitt grundvallaratriði sem ég vil að síðustu velta upp og varðar tímamótaákvæði sem hér er að finna er lýtur að meðferð dauðvona sjúklings. Þetta ákvæði er í anda þeirrar nýju siðrænu umræðu um réttindi sjúklinga, að einstaklingurinn á að fá að njóta sjálfsákvörðunarréttar og á að fá að deyja með þeirri reisn sem hann kýs. Ég er algerlega sammála þessari hugsun, en mér hnykkti við þegar ég las greinina og bar hana saman við leiðbeiningar, sem hæstv. heilbrrh. drap sjálf á í máli sínu, og hafa komið frá landlæknisembættinu um takmörkun á meðferð við lok lífs. Lykilatriðið í þeim leiðbeiningum er að meðferð sem lengir líf dauðvona sjúklings án þess að fela í sér líkn eða lækningu er ekki réttlætanleg. Þetta er skynsamleg niðurstaða en menn geta samt verið hastarlega á móti henni því hún brýtur í bága við viðtekin siðferðileg viðhorf. Þar segir jafnframt: ,,Ef sjúklingur er ófær um að taka þátt í ákvörðun um takmörkun meðferðar skal heilbrigðisfólk leita samráðs við nánustu aðstandendur um ákvörðunina.`` Og áfram er haldið. Ef það er ágreiningur á milli aðstandenda dauðvona sjúklings, sem er ófær um að tjá sig um sína eigin afstöðu, og heilbrigðisstarfsfólks, þá skal leita álits siðanefndar viðkomandi sjúkrahúss eða landlæknis. Með öðrum orðum, við getum sett upp dæmi af dauðvona manni sem er ófær um að tjá sig og ef aðstandendurnir vilja ekki að meðferð sé hætt, þá getur sjúkrahúsið samt sem áður gert það samkvæmt leiðbeiningum frá landlæknisembættinu. Fyrsta spurning mín þegar ég les þetta er: Hvaða lagastoð hefur þetta ákvæði? Hvaða lagastoð hafa þessar leiðbeiningar frá landlæknisembættinu um takmörk á meðferð við lok lífs? Mér þætti vænt um að hæstv. heilbrrh. vildi skýra það út fyrir mér. Næsta spurning sem vaknar hjá mér er þessi: Er hæstv. heilbrrh. ósammála þessum leiðbeiningum? Ég tel réttmætt að spyrja vegna þess að ég er sannfærður um að hún hefur kynnt sér þetta sökum þess frv. sem hún leggur fram. Hvers vegna velti ég því fyrir mér og spyr hvort hún sé ósammála þeim? Ástæðan er eftirfarandi, herra forseti: Það er alveg ljóst að leiðbeiningar landlæknis gefa möguleika á að ljúka meðferð þrátt fyrir að hinn dauðvona sjúklingur sé ófær um að tjá sig ef vissir aðilar komast að þeirri niðurstöðu. En frv., greinin um meðferð dauðvona sjúklings, er þannig að fortakslaust er sagt í henni að sjúklingurinn þarf sjálfur að gefa til kynna að hann óski ekki eftir meðferð. Það er ekkert í 24. gr. frv. sem heimilar að einhver gerist talsmaður hans í þessu. Að þessu leyti er alveg ljóst að hér er um verulegt frávik að ræða frá þeim leiðbeiningum sem eru í gildi frá landlæknisembættinu, sem ég dreg stórlega í efa að hafi nokkra lagastoð. Ég vil ekki áfellast landlækni fyrir þetta. En við þurfum að hafa stoð fyrir því að hrinda af stað atburðarás eins og þessari. Hæstv. heilbrrh. verður líka að hafa mjög skýr rök fyrir því hvers vegna hún kýs að leggja fram frv. sem þrengir þá möguleika sem eru fyrir hendi samkvæmt leiðbeiningum landlæknisembættisins svo verulega eins og gert er í greininni um meðferð dauðvona sjúklings.

Hæstv. forseti. Ég tel mér bæði rétt og skylt og ljúft að segja nokkur orð um frv. til laga um réttindi sjúklinga. Í mörg herrans ár hafa sjúklingar ekki áttað sig á því hvaða rétt þeir hafa innan heilbrigðisþjónustunnar hvort sem það hefur verið á stofu heimilislæknis, á sjúkrahúsum eða öðrum heilbrigðisstofnunum. Svo er jafnvel enn í dag að sjúklingar telji að læknirinn, eða heilbrigðisstarfsmaðurinn eins og það var svolítið óheppilega orðað í þessu frv., þ.e. að fólk sé nauðbeygt að fara eftir þeim skipunum eða ábendingum sem heilbrigðisstarfsmenn leggja til. Þetta hefur háð mjög mikið allri heilbrigðisþjónustu á Íslandi. Ég barðist mjög hart gegn hinu svonefnda tilvísanakerfi fyrir nokkrum árum, m.a. vegna þess að í raun og veru batt það sjúklingin mjög mikið við ákvörðun læknis en ekki við það hvað sjúklingnum sjálfum fannst rétt og skylt að gera. Ég er sammála hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni í því að skilgreininguna á heilbrigðisstarfsmanni þurfi að endursemja til að hún taki a.m.k. til þeirra sem starfa inn á viðkomandi heilbrigðisstofnun því þeir komast ekki hjá því að vita nokkuð um ástand og eðli sjúkdóma sjúklinga og vita hluti sem sjúklingurinn eða aðstandendur vilja ekki að komist í hámæli, til almennings eða jafnvel kunningja og vina. Því tel ég að það þurfi annað hvort að útvíkka hugtakið heilbrigðisstarfsmaður eða þrengja það og skilgreina jafnvel hverja stétt sem starfar inni á sjúkrahúsum, en það gæti orðið æðiviðamikið mál því þær stéttir eru núna komnar á fjórða tug. Ég vil aðeins minnast á 3. gr. um gæði heilbrigðisþjónustu. Ég byrja á eftirfarandi setningu, með leyfi forseta: ,,Tryggja skal sjúklingum sem sambærilegasta heilbrigðisþjónustu.`` Þetta ákvæði getur orðið erfitt á Íslandi, þessu stóra landi með fáa íbúa og dreifða byggð. En ég tel að erfitt sé að umorða þessa setningu, í því tilliti, svo vel fari. Hins vegar tengi ég þessa ,,sambærilegu heilbrigðisþjónustu`` líka þjónustu um forgangsröðun. Og ég fagna því sem stendur í skýringum frv. að forgangsröðunin skuli ekki fara eftir aldri fólks eða öðrum félagslegum aðstæðum. Sömuleiðis vil ég gera athugasemdir við þá setningu sem kemur næst, með leyfi forseta: ,,Sjúklingur á rétt á fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita.`` Ég spyr: Hvað er meint með ,,fullkomnustu meðferð sem á hverjum tíma er völ á að veita``? Er þar verið að ræða um fullkomnustu meðferð á staðnum? Fullkomnustu meðferð á landinu, eða fullkomnustu meðferð í heimi? Það eru stór stökk þar á milli og ekki síst þegar við berum saman landið okkar og önnur lönd sem hafa yfir bestu og mestu hátækni að ráða í hvoru tveggja, þekkingu og tækjabúnaði. Við vitum t.d. að sá tækjabúnaður sem helst hefur verið rætt um á Íslandi á undanförnum árum, þ.e. segulómunartæki sem eru rándýr, var til í að minnsta kosti áratug eða í 15 ár áður en hann komu hingað. Ef við erum að tala um fullkomnustu meðferð, hvar átti þá að finna hana? Átti finna hana í okkar gömlu röntgentækjum eða var hana að finna í útlöndum, með þeim kostnaði sem því fylgdi? Ég er mjög sátt við síðustu málsgreinina 3. gr. þar sem stendur, með leyfi forseta: ,,Sjúklingur á rétt á samfelldri meðferð og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem koma að meðferðinni.`` Af hverju nefni ég þetta? Málið er, eins og þeir sem hafa kynnt heilbrigðisþjónustunni vita, að oft á tíðum hefur mjög handahófskennd meðferð verið hafin á sjúklingi. Teknar eru röntgenmyndir á einum stað og þær geymdar þar. Svo fer sjúklingurinn á næsta stað og þar eru teknar aðrar röntgenmyndir eða aðrar sams konar prufur þannig að það hefur verið mikið um tvíverknað. Allt sem heitir að samræma þjónustuna og vinna saman að þjónustu við sjúklinginn er því af hinu góða. Síðan vil ég aðeins koma að 6. gr.: Undanþágur frá meginreglunni um upplýsingar um heilsufar og meðferð. 5. gr. vísar til þess að sjúklingur eigi rétt á upplýsingum um heilsufar sitt og meðferð. Þessar greinar, eins og hv. þm. Össur Skarphéðinsson kom að áðan, eru afskaplega jákvæðar greinar. Það eru ekki nema örfá ár síðan sjúklingar gerðu sér grein fyrir því að þeir mættu líta í sjúkraskrár sínar hvað þá heldur að taka afrit af þeim með sér heim. Það er nú orðið þannig að sjúklingar eru orðnir það vel upplýstir, eins og ég hef margsinnis lýst yfir, að þeir vilja fá sjúkraskrá sína heim. Þeir vilja geta lesið sér til um sinn sjúkdóm á eigin vegum og þeir vilja geta lesið sér til um hvað í boði er, hvort sem það er hér á landi eða annars staðar. Þessar greinar tel ég því vera mjög mikilvægar. Einnig tel ég mikilvægt að 7. gr. skuli fela í sér þau ákvæði að það skuli virða rétt sjúklings til að ákveða sjálfur hvort hann þiggi meðferð. Þegar sjúklingur greinist með sjúkdóm á mjög háu stigi sér hann oft fyrir fram eða fær upplýsingar um það fyrir fram hjá sínum heilbrigðisstarfsmönnum --- við skulum nefna þá lækna til að byrja með, samanber skilgreininguna á hugtakinu ,,heilbrigðisstarfsmaður`` --- að sjúkdómurinn sé ólæknanlegur en möguleiki sé á því að reyna þessa eða hina meðferðina sem hefur mjög mikil óþægindi í för með sér fyrir sjúklinginn, mikil veikindi en engar batahorfur samt. Það er verið að klóra í bakkann. Ef sjúklingurinn telur sig hafa ástæðu til að segja að hann vilji þetta ekki, hann vilji fá að deyja með reisn og fá þá meðferð sem hjálpar honum til að bera þær þjáningar sem hann þarf að líða þar til að dauðastundinni kemur, þá tel ég mjög mikilvægt að sjúklingurinn geti tekið þá ákvörðun sjálfur. Þá vil ég snúa mér að 10. gr.: Samþykki fyrir vísindarannsóknum. Mér er kunnugt að þessi grein ber með sér mikil nýmæli. Ég vil fyrst og fremst vara við að of ströng viðurlög og of ströng sjónarmið muni ríkja í þessu tilviki. Í Bandaríkjunum t.d. er nánast óheimilt, nema með sérstakri yfirlýsingu viðkomandi aðila, að stunda vísindarannsóknir á líffærum úr lifandi eða látnu fólki, ekki síður látnu fólki því erfitt er að fá um leyfi nema þá með því að ná í ættingja, en það er oft erfitt á meðan viðkomandi líffæri er nýtilegt til rannsókna. Hér á Íslandi hefur hins vegar verið möguleiki á að vinna svona vinnu. Ég veit að íslenskir læknar hafa unnið svona rannsóknir og í raun og veru verið þeir einu oft á tíðum á ráðstefnum um grunnlækningar sem hafa haft einhverja hugmynd um hvernig mannskepnan sjálf bregst við ákveðnum hlutum eða hvernig sjúkdómur þróast í líkama mannskepnunnar. Venjulega er notast við kanínur eða rottur eins og við þekkjum og kannski fleiri dýr. Ég er því ánægð með að þessi grein skuli vera þarna, en ég vara við því að viðurlög og að afstaða fólks í þessu máli verði of ströng. Þá vil ég aðeins fara í 14. gr. sem er um meðferð upplýsinga úr sjúkraskrám. Ég er aftur sammála hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni um að tæplega sé hægt að tala um að sjúkraskrá sé eign heilbrigðisstofnunar. Ég tel að sjúklingur geti og eigi að hafa leyfi til að flytja sína sjúkraskrá þangað sem hann telur heppilegast að geyma hana en þó þannig að öllum sé ljóst hvar hún liggur og aðgengi að henni sé auðvelt. Ég er líka, eins og ég sagði áðan, fegin því að sjúklingi er heimilt að sjá sjúkraskrá sína. Hitt er annað mál eins og talað er um einnig í 15. gr. að upplýsingar um sjúklinga eru trúnaðarmál og eiga að vera fullkomið trúnaðarmál. En það er ekki svo og hefur ekki verið svo um langan aldur. Ég veit til þess sjálf sem hef unnið á sjúkrastofnunum að oft hafa svokallaðir sjúrnalar eða sjúkrasögur legið frammi á skrifborðum inni á opnum skrifstofum heilbrigðisstarfsmanna þar sem nánast hver og einn sem hefði haft löngun til að þvælast þangað inn hefði getað flett upp þeim. Þetta var að sjálfsögðu þegar sjúkraskrár voru ekki tölvutækar. Nú eru sjúkraskrár meira og minna á tölvutæku formi og því er spurningin hve mikinn aðgang á að veita að þeim skrám sem eru inni á viðkomandi tölvukerfi ákveðinnar deildar því á stóru sjúkrahúsunum hér í Reykjavík þá eru það deildirnar sjálfar sem geyma þessar upplýsingar. Ég hef talsvert mikið hugsað um þessi mál. Rætt hefur verið um samtengingu spítalanna, jafnvel samtengingu allra spítala landsins til að hafa aðgengi að þessum skrám. Ég tel afar mikilvægt --- ég býst við að þetta verði nánar skilgreint í framhaldi af lögum um upplýsingamál --- að það séu ekki nema ákveðnar grunnupplýsingar, svo sem um blóðflokka og annað slíkt, sem séu fólki aðgengilegar þegar slys eða önnur óvænt óhöpp verða. Ég tel nauðsynlegt að haft verði samráð við sjúkling. En ef sjúklingur er ekki fær um að ræða um þau mál, þá að hafa samband við  Og þá í tilefni af því --- og ég vildi þá gjarnan fá sérstakt svar frá heilbrrh., jafnvel mun ég spyrja hana í fyrirspurnum þegar þar að kemur, hvernig upplýsingar eru geymdar og hvernig farið er með upplýsingar á sjúkrastofnunum og ekki síður hjá Tryggingastofnun ríkisins. Mér skilst að stofnunin hafi nánast allar upplýsingar um sjúklinga, um hvaða lyf Tryggingastofnunin hafi borgað fyrir viðkomandi sjúkling, hversu mikið magn af lyfjum sjúklingurinn hafi fengið, hvaða sjúkdómsgreiningu sjúklingurinn hafi fengið o.s.frv. Ég tel mjög mikilvægt að góðar upplýsingar komi fram um hvað Tryggingastofnun hefur á borði sínu og hverjir hafa aðgang að slíkum upplýsingum. Því eins og mér hefur borist til eyrna hefur Tryggingastofnun, út af endurgreiðslum og ýmsu öðru, verið að sanka að sér upplýsingum, sem ég t.d. sem einstaklingur mundi ekki kæra mig um að lægju allar á borði Tryggingastofnunar ríkisins nema ég sjálf gæfi heimild til þess. Þá er það bið eftir meðferð. Við eigum eftir að ræða um biðlista sjúklinga. Einhvers staðar stendur í bókum heilsuhagfræðinnar að ein leiðin til þess að spara í heilbrigðisútgjöldum sé að hafa biðlistana nógu langa því annaðhvort læknast sjúklingurinn sjálfur eða hann deyr meðan hann er á biðlistanum. Þeim fækki því mjög sem þurfi á heilbrigðisþjónustu að halda. Þetta atriði finnst mér vera eitt af því mikilvægasta sem er í frv. og ég er þakklát því að þarna virðist vera þrýstingur á heilbrigðisstéttirnar að veita sjúklingi meðferð sem allra fyrst. Í 19. gr. er rætt um forgangsröðun sjúklinga sem fyrst og fremst er byggð á læknisfræðilegum sjónarmiðum og öðrum faglegum forsendum. Og það er ekki rætt um aldur og því fagna ég einlæglega. Ég vil gjarnan segja það persónulega að ekki er lengra síðan en tvö ár að vinkona mín, sem var komin yfir fertugt og átti sjö ára gamla dóttur, þurfti á mergskiptum að halda. Við vorum þá í samvinnu við sjúkrahús í Gautaborg. Henni var hafnað um meðferð við sjúkrahúsið vegna þess að hún var orðin fertug. Þannig að ég tel þessa grein vera einstaklega mikilvæga og ég vonast til þess að sá skilningur sem við leggjum í hana, ásamt þeim skýringum sem eru með frv. sé í takt við það sem ég hef verið að ýja að, þ.e. að byggja þurfi á margföldum þáttum þegar ákveðið er að forgangsraða sjúklingum, sem því miður virðist vera sú tilhneiging sem uppi er í öllum vestrænum ríkjum á þessum dögum. Í 20. gr. er rætt um val á heilbrigðisstarfsmanni Og segir m.a.: ,,Sjúklingur getur enn fremur valið sérfræðing þegar slíkrar þjónustu er þörf.`` En sjúklingur getur leitað til þess heilsugæslu- eða heimilislæknis sem honum hentar best. Þarna tel ég, og vona að heilbrrh. leiðrétti mig ef ég hef ekki rétt fyrir mér, að tilvísanakerfið sé þar með úr sögunni og það vona ég svo sannarlega. Ég vildi einnig, hæstv. forseti, ræða um 23. gr. og mikilvægi þess að andlegri hlið sjúklingsins sé sinnt þar sem fram hefur komið að andlegt ástand sjúklingsins hefur mikil áhrif á líðan og lækningu hans. Sömuleiðis vil ég fagna 24. gr. Þar segir: ,,Dauðvona sjúklingur á rétt á að deyja með reisn.`` Þetta held ég að sé það bjargráð sem margir sjúklingar hafa beðið eftir, eru að bíða eftir og hefði löngu átt að vera komið á. Tímans vegna get ég ekki farið með lokaorðin en ég vil fagna þessu frv. og ég heiti því að vinna eins vel og hægt er að frv. og þeim hugsanlegu breytingum sem eiga eftir að verða á því á næstu vikum.

Virðulegi forseti. Ég fagna því frv. sem hér er komið og þeim breytingum sem hafa orðið á því frá því það var lagt fram á síðasta þingi. Þó eru auðvitað nokkrar spurningar sem vakna við lestur frv. og best að byrja á því að mér finnst að það hafi komið fram, alla vega í fréttum og ég held hér í umræðum, að starfandi hafi verið sérstök nefnd sem á að fjalla um réttindi og heilbrigðisþjónustu geðsjúkra. Í þessu frv. er ekki neinn kafli þar sem tekið er sérstaklega á málefnum geðsjúkra. Ég vil því spyrja hæstv. ráðherra hvort hún hyggist leggja fram sérstakt frv. þar sem fjallað er um réttindi geðsjúkra til heilbrigðisþjónustunnar vegna þess að hún er sérhæfð og um hana gilda oft aðrar reglur en um réttindi og meðferð annarra sjúklinga. Auk þess sem það er þekkt í þeim löndum sem við berum okkur saman við að sett séu sérstök lög um málefni geðsjúkra. Í framhaldi af því vil ég spyrja hæstv. ráðherra hvort hún hyggist láta setja lög um réttargeðdeild og gera Alþingi grein fyrir því hvert stefnir í málefnum þeirra sem nú dvelja á réttargeðdeildinni á Sogni og hvort hugsunin sé sú að útvíkka þá starfsemi umfram það sem hún er í dag, meira í takt við það sem við sjáum á hinum Norðurlöndunum? Það er auðvitað fleira sem ég vildi spyrja hæstv. ráðherra um og það er, eins og hv. þm. Össur Skarphéðinsson kom inn á, skilgreining á orðinu heilbrigðisstarfsmaður og hvernig hægt er að samræma þá skilgreiningu sem hér er, þ.e. ,,einstaklingur sem starfar í heilbrigðisþjónustu og hlotið hefur löggildingu heilbr.- og trmrh. til slíkra starfa.`` Og síðan önnur markmið ráðuneytis sem koma fram í frv. en þau eru að ,,sjúklingur á rétt á meðferð og aðbúnaði sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á.`` Það þýðir með öðrum orðum að sjúklingur á rétt á meðferð ýmissa stétta sem ekki heyra undir heilbrrn. í dag, heyra undir félmrn., hugsanlega menntmrn. sem engu að síður hafa verið og eru hluti af heilbrigðiskerfinu. Sjúkraliðar heyra að sjálfsögðu undir heilbrrn. en starfsemi sálfræðinga, félagsráðgjafa og þroskaþjálfa t.d., sem koma inn í meðferð sjúklings og jafnvel aðstandenda sjúklings, heyrir undir önnur ráðuneyti. Væri þá ekki rétt að bæta þarna við einhverri klásúlu sem segir að þeir einstaklingar eða heilbrigðisstarfsmenn séu einstaklingar sem starfa að heilbrigðismálum þó að starfsemi þeirra falli undir önnur ráðuneyti? Ég lít þannig á að frv. þetta sé hluti af því að taka inn í heilbrigðiskerfið og viðurkenna af Tryggingastofnun, þátttöku í greiðslu fyrir þjónustu þessara stétta sem ekki er gert í dag. Þá vil ég einnig spyrja hæstv. ráðherra hvort þetta frv., ef að lögum verður, varði réttindi allra sjúklinga hvar sem þeir eru staddir. Þannig er og hefur verið um langan tíma að veikur fangi, þ.e. fangi sem er sjúklingur og fellur undir skilgreiningu orðsins sjúklingur, notandi heilbrigðisþjónustu, hefur ýmist orðið að greiða að fullu fyrir þjónustu sérfræðinga eða fangelsiskerfið fyrir þann einstakling. Hann hefur ekki notið sama réttar og aðrir sjúklingar til greiðslu úr tryggingakerfinu. Ég hef ekki séð þær breytingar gerðar, hvorki á reglugerð né lögum, sem hafa gert það að verkum að fangar eigi rétt á sömu þjónustu og þá fyrst og fremst kostnaðarþátttöku ríkisins vegna þessarar þjónustu. Hv. þm. Lára Margrét Ragnarsdóttir fór hér yfir margar greinar. Ég get tekið undir margt af því sem hún sagði og óþarfi að eyða tímanum í að endurtaka það. En ég vildi spyrja hæstv. ráðherra um það sem segir í 22. gr.: ,,Áður en að útskrift sjúklings kemur skulu aðstæður hans kannaðar og honum tryggð fullnægjandi heimaþjónusta eða önnur vistunarúrræði eftir því sem unnt er.`` Eru í þessu fólgin fyrirheit þess efnis að aðrir en makar fái greitt fyrir umönnun sjúklings? Samkvæmt gildandi lögum eru það einungis makar sem fá greitt fyrir umönnun sjúklings í heimahúsi og ég vildi spyrja hæstv. ráðherra hvort í þessari grein séu fólgin fyrirheit þess efnis að hver sá sem heldur heimili með sjúklingi fái greidd umönnunarlaun, ég vil ekki kalla það umönnunarbætur, fyrir aðhlynningu sjúklings í heimahúsi? Og hvort hæstv. ráðherra muni beita sér fyrir því að fram fari mat á hjúkrunarþyngd sjúklingsins og laun þess sem annast sjúklinginn í heimahúsi verði í samræmi við hjúkrunarþyngdina? Þá er sérkennileg setning í 22. gr. sem ég geri þó svo sem ekki athugasemd við: ,,Læknabréf og vottorð vegna veikinda, slysa, sjúkrahúslegu og þess háttar skulu afgreidd án ástæðulauss dráttar.`` Mér finnst þetta svolítið sérkennilega orðað, ég skil meininguna, held ég, en orðalagið mætti aðeins laga. Síðan er í 23. gr. þar sem segir: ,,Sjúklingur á rétt á að njóta stuðnings fjölskyldu sinnar, ættmenna og vina meðan á meðferð og dvöl stendur. Hann á enn fremur rétt á að njóta andlegs og trúarlegs stuðnings.`` Ég vildi gjarnan sjá viðbót þess efnis að það sama gilti um fjölskyldu sjúklingsins. Þegar um erfiðar aðstæður eða erfiða og langvarandi sjúkdóma er að ræða eigi aðstandendur sjúklingsins rétt á sama stuðningi, þ.e. þeir eigi rétt á andlegum og trúarlegum stuðningi sem er þá þjónusta prests, sálfræðings eða félagsráðgjafa en á það hefur töluvert skort í því kerfi sem við búum við í dag hvort sem um er að ræða sjúklinginn eða aðstandendur. Þá kemur að 24. gr. Vissulega hefur komið fram í máli hv. þm. að þeir fagna því sérstaklega að dauðvona sjúklingur eigi rétt á að deyja með reisn. Ég vil hins vegar spyrja hæstv. ráðherra: Hvað er að deyja með reisn? Hvað er átt við þegar sjúklingur á rétt á að deyja með reisn? Er það þegar hann sjálfur hefur ákveðið að nú sé nóg komið? Eins og kemur fram í skýringum við greinina, sem er nú reyndar svolítið öðruvísi en greinin sjálf því þar er talað um þennan hluta af réttindum sjúklinga --- að deyja með reisn, að hann hafi ákvörðunarrétt sjálfur, en síðan segir í skýringunum, sem alls ekki segir í greininni sjálfri: ,,Ef sjúklingur er ófær um að taka ákvörðun um takmörkun meðferðar skulu heilbrigðisstarfsmenn leita samráðs við nánustu aðstandendur um ákvörðunina.`` Þetta stendur ekki í lagagreininni en er hins vegar í skýringunum. Þarna finnst mér vera misræmi og síðan segir: ,,Ber við þá ákvörðun að hafa í heiðri þau viðhorf er hinn sjúki kann að hafa látið í ljós fyrr í lífinu er hann var andlega heill heilsu. Ýmis sjúkrahús hafa þegar sett leiðbeinandi reglur um meðferð sjúklings við lok lífs. Einnig hefur landlæknir nýlega gefið út reglur um sama efni.`` Ég vildi sjá, hæstv. ráðherra, ef þetta yrði niðurstaðan, að Alþingi ákveði í fyrsta lagi hvað er að deyja með reisn og hvernig skuli að því staðið og reglurnar eru leiðbeinandi, þá vildi ég sjá, hæstv. ráðherra, ef hæstv. ráðherra hefur lokið samtali sínu, ég get beðið, það er sjálfsagt, --- þá hefði ég viljað sjá að það væri skylda að veita aðstandendum sjúklings nákvæmar upplýsingar um afleiðingar þeirrar meðferðar sem er viðhöfð hverju sinni. Ég vil sjá í reglum að aðstandendum sjúklinga, sem taka slíkar ákvarðanir fyrir sjúklinginn á grundvelli einhverra orða sem fallið hafa fyrr á ævinni, sé t.d. gerð grein fyrir því hvað það þýðir ef vatn er tekið frá sjúklingi, ef vökvi er fjarlægður, ekki bara næring, heldur vökvinn, og sú aðferð sem er viðhöfð á sjúkrahúsum í dag, að taka bæði næringu og vökva frá sjúklingi. Ég vil sjá að um það séu skýrar reglur sem hvergi megi hvika frá, að aðstandendum sé gerð fyllilega grein fyrir því hvaða áhrif það hefur á líkamann þegar vatnsskortur fer að sýna sig. Ég tel að þarna hafi ekki verið staðið nægilega vel að máli. Ég byggi það á eigin reynslu. Og ef á að leyfa einhverjar slíkar ákvarðanir, þá finnst mér eftir þær upplýsingar og eftir að hafa kynnt mér það mál að banna ætti algjörlega að vatn sé tekið frá sjúklingi vegna þeirra afleiðinga sem það getur haft. Og það er ekki nóg að sjúkrahúsin viti eftir hvaða reglum þau eiga að starfa og það er ekki nóg að aðstandendur taki ákvarðanir byggðar á líkindum, engri vissu, heldur verða aðstandendur að gera sér fyllilega grein fyrir hvað sú ákvörðun þýðir. Þá vil ég spyrja hæstv. ráðherra varðandi 26. gr. þar sem segir, með leyfi forseta: ,,Ef ekki vinnst tími til að leita liðsinnis barnaverndaryfirvalda, sbr. 2. mgr., vegna lífsnauðsynlegrar bráðameðferðar á sjúku barni er heilbrigðisstarfsmanni skylt að hafa heilbrigði þess að leiðarljósi og grípa tafarlaust til meðferðar sem hann telur nauðsynlega.`` Ég spyr hvort þetta brjóti ekki í bága við t.d. þær reglur eða hvað á að kalla það sem t.d. vottar Jehóva lifa eftir og hvort ekki sé verið að brjóta á rétti þeirra. Hins vegar finnst mér þessar sérreglur um sjúk börn afar ófullnægjandi og lítið á þeim að græða í raun. Og ef ég skoða kaflann frá ráðuneyti fjármála um hvað samþykkt þessa frv. hefur í för með sér varðandi fjárútlát, þá get ég ekki séð að það sé í raun og veru mögulegt að framfylgja því, ef það verður að lögum. Kveðið er á um að sjúk börn eigi rétt á að hafa foreldra eða aðra nána vandamenn hjá sér þó að þau dveljist á heilbrigðisstofnunum. Ástandið í dag er þannig að það er ekki í nærri öllum tilvikum sem þetta er framkvæmanlegt miðað við þær aðstæður sem þessum börnum eru búnar. Ég hefði viljað sjá að með þessu fylgdi greinargerð um hvernig á að standa að þessum málum og hvað það kostar og við tækjum þá hreinlega ákvörðun um að fara í þær framkvæmdir. Þarna er jafnframt talað um réttindi barna til náms, þau skuli hafa aðgang að kennslu sem hæfi aldri þeirra og ástandi. Ef flett er upp í greinargerðinni kemur í ljós að þetta er líklega hlutverk sveitarfélaganna. Það hefur ekki verið staðið að þessu með fullnægjandi hætti. Samtök, t.d. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, hafa aftur og aftur vakið athygli okkar á því að þarna sé ekki staðið að málum með fullnægjandi hætti og ég sé ekki að gert sé ráð fyrir kostnaðarauka vegna þessa. E.t.v. er það vegna þess að sveitarfélögin eiga að taka kostnaðinn á sig. En þá vil ég spyrja hæstv. ráðherra: Er það þá sá grunnskóli eða sú fjárveiting sem er til grunnskóla á því svæði sem barnið á skólagöngu sem á að standa undir þeim kostnaði? Eiga sveitarfélögin þá að gera ráð fyrir því, og var í samningum við sveitarfélög gert ráð fyrir því, að þau sinntu þessum þætti þannig að það mætti teljast fullnægjandi? Mér finnst mjög margt við þennan kafla um sérreglur um sjúk börn að athuga. Í umsögn um frv. frá fjmrn. stendur að kostnaðarauki ríkissjóðs sem af frv. leiðir verði 4--8 millj. kr. verði það að lögum. Mér finnst þetta alveg óskiljanlegt vegna þess að ef á að veita sérhverjum sjúklingi fullkomna umönnun og alla þjónustu vegna andlegs eða líkamlegs sjúkleika, þá sýnist mér, miðað við þær aðstæður sem okkur hafa verið kynntar ítrekað frá ýmsum heilbrigðisstofnunum, að fjölga þurfi að starfsfólki verulega. Það á bæði við um þá sem falla undir starfsemi heilbrrn. í dag og t.d. félagsráðgjafa en starfsemi þeirra fellur ekki undir heilbrrn. Ég vildi líka sjá, þegar um útskrift er að ræða og tryggja á sjúklingi nægjanlega þjónustu utan stofnunar áður en hann útskrifast, að gengið sé frá því með öruggum hætti hvernig heimaþjónustan er tryggð. Ég vil svo ítreka spurningar mínar varðandi þjónustu við geðsjúka til hæstv. heilbrrh. og hvort það sé hugsunin að setja sérstök lög um þjónustu við þá, því að það hefur komið fram ítrekað að þar er ekki staðið nægilega vel að málum. Og síðan efasemdir mínar um að þessi kostnaðaráætlun standist ef ætlunin er að framfylgja þessum lögum á fullnægjandi hátt.

Virðulegi forseti. Þessari umræðu verður nú frestað innan tíðar og ég á eftir að svara allmörgum þingmönnum sem hér hafa flutt mjög gott mál. Hér erum við að tala um réttarbætur fyrir sjúklinga og það er mikilvægt að menn ræði þær af mikilli einlægni, sem menn hafa gert, og bæti við það sem þeim finnst á vanta. Við erum að tala um rammalöggjöf, það er mikilvægt að menn átti sig á því. Fram kom í máli hv. þm. Margrétar Frímannsdóttur að það væri verið að vinna að málefnum geðsjúkra sérstaklega. Það er rétt að þann 10. október sl. var ákveðið að setja saman hóp heilbrigðisstarfsmanna, aðstandenda og geðsjúkra, til að bæta réttindi þeirra sérstaklega. Í því framhaldi spurði hv. þm.: Hvað með fanga? Í dag er það þannig að fangar eru ekki sjúkratryggðir. En það er unnið að því að allir fangar verði sjúkratryggðir áður en árið er liðið. Ég tel það mjög mikilvæga réttarbót fyrir fanga að vera sjúkratryggðir eins og aðrir Íslendingar. Það kom líka fram í máli hv. þm. að inn í frv. vantaði ýmsa heilbrigðisstarfsmenn. Hún talaði um sálfræðinga, félagsráðgjafa, iðjuþjálfa o.fl. Þegar talað er um heilbrigðisstarfsmenn er t.d. átt við félagsráðgjafa sem starfa inni á heilbrigðisstofnunum. Og það er verið að auka félagsráðgjöf, sérstaklega fyrir börn. Það er mjög mikilvægt að það sé gert og þegar hefur verið veitt leyfi til þess. Það er líka rétt sem kom fram í máli hv. þm. að ekki er nóg að setja reglur, það þarf líka að vera fjármagn. Þess vegna er unnið að því að byggja upp nýjan barnaspítala til að við getum fullnægt þeim kvöðum sem við erum hér að ákveða að setja. Varðandi þá siðfræðilegu spurningu sem hv. þm. lagði fyrir mig, hvað er að deyja með reisn? Ég vil svara því í stuttu máli á þannig að allt sem í mannlegu valdi stendur sé gert til að sjúklinginum fái að líða sem best í því umhverfi sem hann óskar helst að vera í. Ég verð, virðulegi forseti, að svara annarri spurningu um þá ábyrgð sem oft er sett á herðar aðstandendum varðandi það hvort halda eigi áfram meðferð. Það er ekki hægt að setja þá ábyrgð á herðar aðstandendum nema þeir fái allar þær upplýsingar sem þarf að gefa. Annars er ekki hægt að ætlast til þess að aðstandandi beri ábyrgð.

Virðulegi forseti. Það gleður mig sérstaklega og gladdi á sínum tíma að sú nefnd var stofnuð sem á að fjalla sérstaklega um málefni geðsjúkra og hvernig réttur þeirra væri tryggður. Ég vildi spyrja hvenær áætlað er að nefndin ljúki störfum þannig að hægt væri að taka inn í heilbr.- og trn. umfjöllun hennar og setja inn í frv. sérstakan kafla um réttindi geðsjúkra eða setja sérstök lög um þau. Einnig fagna ég þeirri yfirlýsingu hæstv. ráðherra um sjúkratryggingu fyrir fanga, en hæstv. ráðherra svaraði hvorki um réttargeðdeildina né um kostnað sveitarfélaganna varðandi kennslu fyrir veik börn. Og ég vildi, hæstv. ráðherra sjá, að í 24. gr. yrði strikað yfir fyrstu setninguna en einungis byrjað á: ,,Gefi dauðvona sjúklingur ótvírætt til kynna að hann óski ekki eftir meðferð sem lengir líf hans eða tilraunum til endurlífgunar skal virða þá ákvörðun.`` Ef menn ætla að setja ákvörðunina yfir á aðstandendur, þá á að hafa það í lagagrein en ekki skýringum við frv. Þessi byrjun á lagagreinin hugnast mér ekki. Ég vildi sjá þessa breytingu og ég veit, hæstv. ráðherra, að upplýsingarnar hafa ekki alltaf verið fyrir hendi þegar aðstandendur hafa þurft að taka ákvarðanir sem þessar, þrátt fyrir marga ítrekaða fundi þar sem það eru fyrst og fremst heilbrigðisstarfsmennirnir sem hafa lagt áherslu á að ákvörðun yrði tekin.

Virðulegi forseti. Ég náði nú ekki að svara öllum spurningum hv. þm. á þeim þrem mínútum sem mér voru skammtaðar. En varðandi þau málefni sem hún bar upp í síðari ræðu sinni um réttargeðdeild, þá mun sá hópur sem fjallar um geðverndarmál taka þau sérstaklega fyrir. Við erum að tala um stefnumótun fyrir geðsjúka almennt og þá erum við líka að tala um þá sem þurfa að vera í meðferð á réttargeðdeild. Þessi nefnd er rétt að hefja störf og mér þætti afar slæmt ef menn ætluðu ekki að gefa henni þann tíma sem hún þarf til að ljúka störfum og bíða með réttindi sjúklinga eftir því að hún lyki þeim. Þetta er rammalöggjöf sem er mjög mikilvæg einmitt vegna þess síðasta sem hv. þm. sagði, um mikilvægi þess að sjúklingurinn sé meðvitaður um hver réttur hans er. Og það er gert ráð fyrir því í þessu frv. að sjúklingurinn verði upplýstur um hver er réttur hans og þá um leið aðstandendur hans. Varðandi sjúk börn og skóla. Á meðan sjúkt barn dvelur á sjúkrastofnun tekur ríkið að sjálfsögðu allan þann kostnað sem af því hlýst að nemandi fái menntun en sveitarfélögin eru í ríkari mæli að taka yfir skólahald og munu koma enn sterkar inn í það en áður hefur verið vegna þeirra lagabreytinga sem þegar hafa orðið á hinu háa Alþingi.

Virðulegi forseti. Í umsögn fjárlagaskrifstofu fjmrn. um skólagöngu veikra barna sem dvelja á sjúkrastofnunum segir, með leyfi forseta: ,,Samkvæmt grunnskólalögum er börnum á skólaskyldualdri tryggð menntun og í drögum að reglugerð í tengslum við flutning grunnskólans til sveitarfélaga er gert ráð fyrir að grunnskólinn standi áfram undir slíkri þjónustu fyrir sjúk börn.`` Grunnskólinn er kominn alveg yfir til sveitarfélaga. Það er ekkert hér um bil eða kannski, hann er þar og áfram segir: ,,Ekki virðist að með frumvarpinu sé ætlunin að breyta núverandi fyrirkomulagi.`` Spurning mín er ósköp einfaldlega þessi: Var gert ráð fyrir þessu þegar sveitarfélögin yfirtóku rekstur grunnskólans, er það grunnskólinn sem viðkomandi barn á skólasókn í sem á að standa undir kostnaði með hverju því barni sem fer úr skólaumdæminu á sjúkrahús og var sveitarfélögunum gerð grein fyrir því að þessi kostnaður mundi lenda á þeim?