Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Herra forseti. Friðrik Sophusson fjmrh. hefur beðist lausnar frá embætti sínu með bréfi, dags. 14. apríl. Friðrik Sophusson hefur gegnt embætti sínu í tæp sjö ár með miklum ágætum og góðum árangri. Honum eru þökkuð góð störf og óskað velfarnaðar. Að tillögu forsrh. hefur forseti Íslands á ríkisráðsfundi í dag skipað Geir H. Haarde alþm. til að gegna embætti fjmrh. í ríkisstjórninni. Honum er óskað allra heilla og velferðar í störfum. Þá hefur í dag verið ákveðið, sem vera mun fordæmalaust eða fordæmalítið, að framvegis skuli hæstv. utanrrh. verða staðgengill forsrh. í forföllum hans og forsrh. staðgengill utanrrh. í forföllum hans. Þetta tilkynnist hv. Alþingi hér með.

Í tilefni þessarar tilkynningar hæstv. forsrh. vill forseti færa fráfarandi fjmrh., Friðriki Sophussyni, þakkir fyrir samstarf á umliðnum árum og jafnframt færa nýjum fjmrh., Geir H. Haarde, árnaðaróskir í nýju og umfangsmiklu starfi. Samstarf forseta og formanna þingflokka er mikið og hefur vaxið á undanförnum árum. Í þeim hópi hefur Geir H. Haarde gegnt mikilvægu hlutverki. Samvinna við hann hefur verið sérstaklega ánægjuleg. Hans er því saknað úr þeim hópi og honum þökkuð störf á þeim vettvangi.

Herra forseti. Ég mæli hér fyrir frv. til laga um breytingu á lögum nr. 103/1994, um jöfnun á flutningskostnaði olíuvara, sem er á þskj. 1133, 660. mál þingsins. Frv. þetta er fyrst og fremst flutt vegna álits samkeppnisráðs þess efnis að visst ákvæði í lögum um jöfnun á flutningskostnaði olíuvara stríði gegn markmiði samkeppnislaga. Samkvæmt 19. gr. samkeppnislaganna skal ráðið vekja athygli einstakra ráðherra á áliti sínu ef það telur að ákvæði laga eða stjórnvaldsfyrirmæli stríði gegn markmiði laganna og torveldi frjálsa samkeppni í viðskiptum. Í áliti samkeppnisráðs nr. 11/1995 frá 22. nóv. 1995 kom fram að jöfnun á flutningskostnaði olíuvara geti samrýmst meginreglum samkeppnislaga enda sé í því sambandi gætt jafnræðis á milli einstakra fyrirtækja og neytendahópa. Hins vegar taldi ráðið að eina leiðin, sem samrýmdist fyllilega markmiði samkeppnislaga og tryggði um leið jafnræði milli einstakra fyrirtækja og neytendahópa, væri sú að jafna flutningskostnað á hverri tegund olíuvara fyrir sig, óháð flutningskostnaði á öðrum tegundum vörunnar. Flokkaskipting skv. 4. gr. laganna um jöfnun á flutningskostnaði olíuvara er talin geta leitt til mismunar í garð einstakra fyrirtækja eða neytendahópa og þar með í vissum tilvikum torvelda frjálsa samkeppni. Er því gert ráð fyrir breytingu á þeirri grein laganna. Í greininni verða nú taldir upp þeir flokkar olíu sem eru í notkun hér á landi og jafnframt er þar gert ráð fyrir að stjórn sjóðsins geti ákveðið nýja flokkun eða undirflokkun olíu ef þörf er á. Fyrst og fremst verður flokkum fjölgað samkvæmt greininni þannig að í stað flokksins ,,aðrar olíur og blöndur til brennslu`` komi tveir flokkar. Þeir eru annars vegar svartolía, brennsluolía, og hins vegar milliþykkar olíur og blöndur til brennslu. Ekki var talið unnt að taka upp sundurliðaðri flokkun varðandi flutningsjöfnun olíuvara með því að breyta þessari grein laganna en jafnframt eru gerðar aðrar nauðsynlegar breytingar á 1. gr. laganna. Með fyrirhugaðri breytingu er unnt að koma í veg fyrir að kostnaður við að flytja eina tegund olíu á landi geti hækkað flutningsjöfnunargjald af annarri olíutegund sem aðeins er flutt á sjó. Hægt er að vinna gegn því að tiltölulega hár kostnaður við að flytja eina tegund af olíu sem ætluð er neytendum víðs vegar um land hafi í för með sér hækkun á flutningsjöfnunargjaldi á annarri tegund sem kaupendur á fáum stöðum á landinu hafa einir not af. Jafnframt því að taka þannig tillit til framangreinds álits samkeppnisráðs er fyrirhuguð sú breyting á 1. gr. laganna að milliþykkum olíum og blöndum til brennslu verði bætt við upptalningu olíutegunda í landflutningum. Í því sambandi má hafa í huga að vafi getur stundum leikið á því hvort olíu skuli flokka annars vegar sem gasolíu eða dísilolíu eða hins vegar milliþykkar blöndur og olíur til bræðslu. Herra forseti. Ég legg til að frv. verði að lokinni þessari umræðu vísað til efh.- og viðskn.

Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga um breytingar á læknalögum, nr. 53/1988, með síðari breytingum. Frv. þetta gerir ráð fyrir að fellt verði inn í núgildandi læknalög nýtt ákvæði sem fjallar um hvernig fara skuli með mál þegar upp koma óvænt atvik við meðhöndlun sjúklinga. Markmið frv. er einkum tvíþætt. Að tryggja aukið eftirlit og skráningu þannig að efla megi gæði heilbrigðisþjónustunnar og um leið auka og efla réttindi sjúklinga. Efni frv. styrkir því nýsamþykkt lög um réttindi sjúklinga og í heilbr.- og trmrn. er einnig unnið að frv. til laga um sjúklingatryggingu sem byggir á sama hátt á þeim grundvallarsjónarmiðum að tryggja í auknum mæli réttindi sjúklinga. Frv. það sem er til umræðu er samið af fulltrúum tilnefndum af landlæknisembætti, Landssambandi sjúkrahúsa, Landssambandi heilsugæslustöðva, Læknafélagi Íslands og Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, auk lögfræðinga í heilbr.- og trmrn. Nefndin aflaði upplýsinga um fyrirkomulag tilkynningamála frá öðrum Norðurlöndum og um meðferð slíkra mála hér á landi bæði hjá heilbrigðisstofnunum um land allt og hjá landlæknisembættinu. Óskað var eftir upplýsingum frá heilsugæslustöðvum og sjúkrahúsum um það hvaða hátt þeir hefðu á tilkynningum og óhappaskráningu. Í ljós kom að núgildandi ákvæði 18. gr. læknalaga er nánast óvirkt. Svo virðist sem oftar en ekki berist embætti landlæknis ekki vitneskja um mistök eða vanrækslu fyrr en sjúklingar þeir sem hlut eiga að máli eða aðstandendur þeirra snúa sér til embættisins með kvörtun vegna atviksins. Í svörum sem bárust kom fram að mál af þessu tagi væru sjaldgæf í heilsugæslunni. Auk þess var á það bent að læknar teldu oft erfitt að standa að formlegum tilkynningum en núgildandi ákvæði læknalaga gera ráð fyrir að verði læknir í starfi sínu var við mistök eða vanrækslu af hálfu lækna eða annarra heilbrigðisstarfsmanna skuli hann tilkynna það landlækni. Bent var á að slíkt væri oft erfitt fyrir lækna, ekki síst í minni heilsugæslustöðvum. Í svörum frá sjúkrastofnunum kom fram að á árinu 1995 hafi farið fram formleg skráning óhappa hjá a.m.k. sex heilbrigðisstofnunum, þar á meðal hjá stóru sjúkrahúsunum í Reykjavík. Fram kom að föll voru algengust óhappa meðal sjúklinga, oft með þeim afleiðingum að þeir beinbrotnuðu. Mistök við lyfjagjöf komu einnig fyrir. Af upplýsingunum sem bárust var erfitt að meta hvort eða hvenær þessi óhöpp sjúklinganna voru tilkynnt til landlæknis. Hjá þeim sjúkrahúsum sem halda ekki skipulega óhappaskrá kom fram að allra óhappa sjúklinga ætti að geta í sjúkraskrá þeirra. Í reynd virðist sem það sé undir heilbrigðisstarfsmönnum sjálfum komið hvort mál séu tilkynnt landlækni. Nefndin sem samdi frv. efndi til málþings um feril þessara mála. Til þess var boðið öllum héraðslæknum og fulltrúum frá heilsugæslustöðvum, sjúkrahúsum og öldrunarstofnunum, félögum heilbrigðisstétta, Landssambandi sjúkrahúsa, Félagi forstöðumanna sjúkrahúsa og Landssambandi heilsugæslustöðva. Málþingið var vel sótt og í almennum umræðum kom skýrt fram óöryggi heilbrigðisstarfsmanna og forstöðumanna stofnana gagnvart tilkynningarskyldunni eins og hún er í dag í 18. gr. læknalaga. Niðurstaða nefndarinnar er sú að semja eigi ítarleg ákvæði um feril þessara mála þannig að mótuð verði skýrari, öruggari og ekki síst aðgengilegri farvegur en nú er. Með frv. er jafnframt lögð áhersla á að tilkynningar af þessu tagi eru hluti gæðaeftirlits í starfi heilbrigðisstarfsmanna. Forsenda þess að bæta megi þjónustu og meðhöndlun sjúklinga er að heilbrigðisstarfsmenn og heilbrigðisyfirvöld hafi glöggt yfirlit yfir þau tilvik þar sem eitthvað fer úrskeiðis. Fyrirkomulag af þessu tagi á rætur í hinar sænsku Lex-Maria-reglur sem settar voru á fyrri hluta þessarar aldar en hafa síðan þróast í tímans rás. Í greinargerð með frv. er að finna yfirlit yfir stöðu þessara mála á Norðurlöndum. Víkjum þá að efni nýrrar 18. gr. a í læknalögum sem frv. þetta kveður á um. Í ákvæðinu er lýst nýju viðbragðskerfi þegar óvæntan skaða ber að höndum. Annars vegar er fjallað um hvernig með slík mál skuli fara innan heilbrigðisstofnana og hins vegar hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum. Heilbrigðisstofnunum er ætlað að rannsaka slík mál sjálfar en tilkynna mál strax til landlæknis ef forstöðumaður og faglegir yfirstjórnendur telja ástæðu til. Þá er stofnunum jafnframt gert að skila landlækni tvisvar á ári skýrslu um óvænta skaða og viðbrögð við þeim. Sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn eiga að tilkynna óvæntan skaða til landlæknis sem tekur síðan ákvörðun um hvernig staðið verður að rannsókn málsins. Í 1. mgr. 18. gr. eru almenn fyrirmæli ef meðferð heilbrigðisstarfsmanns hefur óvæntan skaða í för með sér, þ.e. að þegar árangur eða afleiðingar meðferðar verða aðrar en gert var ráð fyrir í upphafi skuli mál rannsakað til að finna á því skýringar og tryggja eftir því sem kostur er að atvik eigi sér ekki aftur stað. Upplýsa skal sjúkling um hinn óvænta skaða sé þess kostur en hugsanlegt er að eðlilegt sé að bíða um sinn vegna ástands sjúklings og er þá gert ráð fyrir að nánasta vandamanni sjúklings sé greint frá því sem gerst hefur. Varðandi skilgreiningar á hugtökunum ,,heilbrigðisstarfsmaður`` og ,,meðferð`` er vísað til 2. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga. Á heilbrigðisstofnunum bera yfirlæknir og hjúkrunardeildarstjóri ábyrgð á að óvæntur skaði sé tilkynntur faglegum yfirstjórnendum og að þeir tilkynni hann forstöðumanni. Það er síðan sem fyrr segir forstöðumanns að meta í samráði við þá hvort tilvikið skuli þegar tilkynnt landlækni. Frv. gerir ráð fyrir að það sé forstöðumaður sem beri ábyrgð á að skaðinn sé rannsakaður, afgreiddur og tilkynntur í samræmi við ákvæði. Gert er ráð fyrir að nánar verði kveðið á um þennan feril í reglugerð en drög að henni eru birt sem fylgiskjal með frv. þessu. Verði óvænt dauðsfall á heilbrigðisstofnun ber yfirlæknir ábyrgð á að málið sé tilkynnt lögreglu í samræmi við ákvæði frv. til laga um dánarvottorð sem er nú til umfjöllunar í hv. heilbr.- og trn. Loks er gert ráð fyrir að heilbrigðisstofnanir sendi landlækni tvisvar á ári skýrslur um alla óvænta skaða af meðferð ásamt niðurstöðum rannsókna mála. Landlæknisembættið metur síðan hvort og í hvaða mæli nauðsynlegt er að koma þeim upplýsingum áfram til annarra stofnana. Landlæknir skal jafnframt árlega senda ráðherra samantekt um óvæntan skaða í heilbrigðisþjónustu og afdrif mála. Verði frv. þetta að lögum mun það öðlast gildi 1. jan. 1999 en nauðsynlegt er að kynna ákvæði laganna og reglugerðar sem sett yrði á grundvelli þeirra rækilega fyrir þeim sem eftir þeim eiga að starfa. Virðulegi forseti. Það er ánægjulegt að fylgja úr hlaði málum sem hafa það að markmiði að tryggja réttindi sjúklinga og að bæta gæði heilbrigðisþjónustunnar og þar af leiðandi það starfsumhverfi sem heilbrigðisstéttir starfa í frá degi til dags. Ég legg mikla áherslu á að við meðferð frv. og reglum sem settar verða er ætlunin að móta öflugt gæða- og eftirlitskerfi. Það er mikilvægt að öll framkvæmd takist vel og að markmiðin nái fram að ganga. Það er hlutverk heilbrigðisyfirvalda að stuðla að því og verði frv. þetta að lögum mun undirbúningur þegar hefjast en drög að reglugerð þar sem kveðið er á um framkvæmd laganna liggja sem fyrr segir þegar fyrir og eru birt sem fylgiskjal með frv. þessu. Virðulegi forseti. Ég vænti þess að frv. þetta fái jákvæða umfjöllun og legg til að því verði vísað til 2. umr. og hv. heilbr.- og trn.

Herra forseti. Þetta frv. til laga um breytingu á læknalögum er að öllu leyti til bóta. Ég fæ ekki séð annað. Undanfarið hafa verið miklar umræður um hve slæm staða þeirra er sem hafa orðið fyrir læknamistökum eða orðið fyrir slysum á sjúkrastofnunum eða heilbrigðisstofnunum. Í vetur þegar þessi mál voru til umræðu voru gefnar vonir um það frá heilbrrh., eða a.m.k. frá fulltrúum ráðherrans eða starfsmönnum í ráðuneytinu, að þarna yrði verulega tekið á málum. Ég verð því miður að harma að ekki skuli vera gengið lengra en hér er gert í að bæta stöðu þeirra sem hafa orðið fyrir læknamistökum. Ég bendi á að sú sem hér stendur og hv. þm. Margrét Frímannsdóttir og Össur Skarphéðinsson höfum viljað taka mun ákveðnar á þessum málum og höfum lagt fyrir þingið tillögu til þingsályktunar um endurskoðun á reglum um sjúklingatryggingu því að við teljum að alls ekki sé nógu langt gengið eins og hæstv. ráðherra gerir hér. Þótt frv. sé til bóta teljum við að það þurfi að fara í vinnu við að gera úttekt á reglum um sjúklingatryggingu og leggja þurfi fyrir tillögur til réttarbóta á því sviði. Það þarf t.d. að koma með tillögur sem snúa að skaðabótum og miskabótum, þær verði greiddar þeim sem verða fyrir líkamstjóni í tengslum við rannsókn eða sjúkdómsmeðferð á sjúkrahúsi eða dvalarstofnun fyrir sjúklinga eða á öðrum heilbrigðisstofnunum og það þarf að einfalda leið sjúklinga til að sækja réttinn þannig að komið verði í veg fyrir fjölda dómsmála. Auðvitað er sú breyting á lögum sem hæstv. ráðherra hefur mælt fyrir til að bæta stöðuna að nokkru leyti því tilkynningarskyldan og upplýsingaskyldan ætti að auðvelda sjúklingum að fá upplýsingar ef um mistök hefur verið að ræða en það er svo langt frá því að hér sé tekið á málum eins og þyrfti að gera. Það hefur komið í ljós að þessi mál hafa alls ekki verið í nógu góðu horfi. Kvartað hefur verið undan seinagangi í kerfinu, erfiðleikum við að afla gagna, erfiðleikum við sönnunaraðstöðu, bætur eru lágar til þeirra sem lenda í því að verða fyrir skaða á stofnunum. Sú trygging sem er fyrir sjúklinga í dag er aðeins slysatrygging almannatrygginga þar sem sjúklingar eru slysatryggðir en ekki er þar um neinar miskabætur að ræða fyrir sjúklinga í þeirri sjúklingatryggingu. Í þeirri þingsályktun sem við hv. þm. stjórnarandstöðunnar í heilbr.- og trn. höfum lagt fram og hefur ekki verið mælt fyrir enn þá en liggur fyrir þinginu leggjum við til hliðsjónar og höfum skoðað mál eins og þau eru í Danmörku og höfum lagt með ályktun okkar frv. til laga um sjúklingatryggingu sem fyrrv. hæstv. heilbr.- og trmrh. Guðmundur Bjarnason, sem nú gegnir stöðu umhvrh. og landbrh., sem sá ráðherra lagði fram á 113. löggjafarþingi. Það var reyndar lagt fram hér til kynningar en ég velti fyrir mér hvers vegna flokkssystir hæstv. ráðherra hefur ekki treyst sér til að leggja fram ámóta frv. og flokksbróðir hennar í sama embætti lagði hér fram til kynningar á 113. löggjafarþingi. Þetta var mjög vel unnið frv., samið af Arnljóti Björnssyni, þáv. prófessor, að beiðni ráðherrans. Fyrirmynd þess frv. var danska lagafrv. um sjúklingatryggingu sem varð að lögum nokkru eftir að frv. Guðmundar Bjarnasonar var lagt fram hér á þingi. Danska frv. sem haft var til hliðsjónar við samningu frv. Guðmundar hefur verið breytt nokkuð. Við töldum að full ástæða væri til þess að farið yrði í að skoða frv. frá 113. löggjafarþingi. Það yrði notað við vinnu þeirrar nefndar sem færi í að endurskoða lög um sjúklingatryggingu og þyrfti þá einnig að hafa til hliðsjónar ýmsar lagabreytingar sem orðið hafa á íslenskum lögum frá því að þetta frv. var samið. Það kom fram í svari hæstv. heilbrrh. við fyrirspurn hv. þm. Margrétar Frímannsdóttur, sem lögð var fram á haustþingi 1997, um mistök við læknisverk, að fjöldi mála hefur aukist mjög, frá því að vera nokkrir tugir í u.þ.b. 250 mál á ári, 250 kærumál vegna læknamistaka. Þetta gerist þrátt fyrir það að margir veigra sér við að fara út í málarekstur vegna læknamistaka, þó þeir telji sig hafa verið fórnarlömb slíkra mistaka, vegna þess að mjög mikill kostnaður og álag fylgir því að fara út í málarekstur. Engu að síður hefur málunum fjölgað frá nokkrum tugum upp í 250 mál á ári. Við hefðum þess vegna talið mikilvægt að farið yrði heildstætt í þessi mál. Þetta frv., sem Arnljótur Björnsson þáv. prófessor samdi að beiðni þáv. hæstv. heilbrrh., yrði skoðað og tekið yrði á þessum málum víðtækar. Vonast ég til þess að hæstv. ráðherra, sem greinilega hefur áhuga á að bæta stöðu þeirra sem lenda í mistökum eða óvæntum skaða á stofnunum sem þetta frv. sem hér er til umræðu sýnir, dusti nú rykið af frv. fyrirrennara síns og flokksbróður, Guðmundar Bjarnasonar, og fari að þeirri ósk sem kemur fram í till. til þál. frá okkur þremenningunum, hv. þingmönnum, um að látin verði fara fram úttekt á reglum um sjúklingatryggingu hér á landi. Það þarf verulega að bæta réttarstöðu fólks sem sífellt er í sambandi við okkur þingmenn sem sinnum þessum málum, heilbrigðis- og tryggingamálunum. Það er nánast í hverjum mánuði sem einhverjir hafa samband við mann vegna slíkra mála sem þeir hafa lent í og er greinilegt að staða þeirra er afleit, hún er afleit. Og bætur sem þeim eru ætlaðar eru allt of lágar og ekki tekið tillit til miska eða skaða sem þetta fólk verður fyrir heldur eru það aðeins hinar venjulegu almannatryggingaslysabætur sem þessu fólki standa til boða og síðan eru aðrar bætur ef fólk leggur í að fara dómstólaleiðina. Ég vil því hvetja hæstv. ráðherra til að taka undir með okkur þremenningunum og fara í þá vinnu sem hér er lögð til þannig að þetta fólk þurfi ekki að búa við það ástand sem nú ríkir í þessum málum, þó svo að þetta frv. til laga muni bæta ástandið nokkuð. Það er rétt sem kom fram hjá hæstv. ráðherra, þegar hann mælti fyrir þessu máli, að lagafyrirmæli um tilkynningarskyldu til landlæknis vegna mistaka og vanrækslu lækna eða annarra í heilbrigðisstéttum hefur verið og er nánast óvirk. Það hefur alveg greinilega komið í ljós og er alveg rétt. Það kemur vel fram í grg. með frv. hæstv. ráðherra að þessi mál hafa verið í miklum ólestri og þurfa mun betri leiðréttingu en hér er gerð, sem þó er í áttina. En ég mun vissulega taka þátt í umræðu um þetta mál þegar það kemur til hæstv. heilbr.- og trn. Sömuleiðis vonast ég til þess að þáltill. um endurskoðun á reglum um sjúklingatryggingu verði afgreidd um svipað leyti og ég vonast til þess að menn nái að samþykkja þá þál. og bæta enn úr því ástandi sem ríkir í málefnum þeirra sem hafa orðið fyrir áföllum vegna mistaka í heilbrigðiskerfinu.

Herra forseti. Samkvæmt dagskrá á nú að ræða frv. hæstv. heilbrrh. um gagnagrunna. Ég sé ástæðu til þess, herra forseti, að áður en umræðan hefst að spyrjast fyrir um fyrirætlanir hæstv. ráðherra og ríkisstjórnar. Málið sjálft er viðamikið og flókið og felur í sér mikið nýmæli, tækifæri og spurningar og það hefur verið lífleg umræða um málið í þjóðlífinu. Hæstv. ráðherra hefur í fjölmiðlum rætt um að málið verði varla afgreitt á þessu þingi, það sé það viðamikið, og stefnir að afgreiðslu á haustþingi. Hæstv. forsrh. hefur lýst gagnstæðum skoðunum og telur brýnt að málið nái fram að ganga núna. Það er mjög mikilvægt, herra forseti, fyrir okkur í stjórnarandstöðunni að vita hvort ráðherrann hæstv. knýi á um afgreiðslu málsins nú eða hvort málið verði lagt fram til kynningar og 1. umr., enda málið sjálft seint fram komið. Það er lítið eftir af þessu þingi eins og hæstv. forseti veit. Þótt málið sé vitaskuld á forræði þingsins þá veit hæstv. ráðherra að vilji hans og stjórnarþingmanna ræður för. Það skiptir því miklu máli, herra forseti, hvernig umræða og úrvinnsla verður gagnvart þessu máli, hvor leiðin verður farin. Þess vegna sé ég ástæðu til að spyrjast fyrir um þetta áður en umræðan hefst.

Virðulegi forseti. Það er eðlilegt að þessi fyrirspurn sé borin upp. Þetta frv. sem hér verður til umfjöllunar innan skamms hefur verið í mikilli umræðu síðasta hálfa mánuðinn í þjóðfélaginu. Ég legg á það mikla áherslu að þetta mál fái vandaða meðferð og hef ítrekað það oftsinnis og geri það enn hér. Nú kemur þetta mál til kasta þingmanna og það mun fljótt koma í ljós hér í þinginu hvort þingmenn treysta sér til að afgreiða það á vandaðan hátt á þeim tíma sem eftir lifir þingsins.

Virðulegur forseti. Ég vil taka undir það sem kom fram í máli hv. 11. þm. Reykn. um málsmeðferðina varðandi það frv. sem hér hefur verið tekið á dagskrá. Ég tel að það sé á engan hátt forsvaranlegt að sá sem hefur forræði á málinu, hæstv. heilbrrh., skjóti sér undan því að greina þinginu frá því nú, áður en málið kemur til umræðu, hver sé vilji hæstv. ráðherra og ríkisstjórnar í sambandi við þetta mál. Það er ekki hægt að tala um þetta efni á einhverju dulmáli eins og hæstv. ráðherra. Það er dulkóðuð afstaða sem kom hér fram í máli hæstv. ráðherra, og mér finnst nauðsynlegt að sá lykill sem að þeirri afstöðu gengur sé gefinn upp, og það er einungis á valdi hæstv. heilbrrh. að gera það. Ég sá í viðtali við hæstv. ráðherra í Morgunblaðinu 8. apríl sl. að þar segist hæstv. ráðherra, með leyfi forseta, í samtali við blaðið ,,leggja áherslu á að frumvarpið væri nú aðeins kynnt, það yrði vart afgreitt á þessu þingi heldur þráðurinn tekinn upp næsta haust. Hún sagði að því mundu þeir, sem gera vildu við það athugasemdir, fá til þess nægan tíma.`` Hér er nokkuð skýrt talað. Það eru nokkur tíðindi ef hæstv. ráðherra getur ekki kveðið jafnskýrt að orði eða þannig að enginn vafi leiki á um vilja hæstv. ráðherra í þessu efni. Ég held að ekki þurfi að segja þinginu, sem á aðeins fáa starfsdaga eftir, að mál af þessum toga fær ekki vandaða meðferð í þinginu til afgreiðslu nema menn ætli að sitja hér langt fram á sumar.

Herra forseti. Það er alveg ljóst að það þarf að koma skýrt fram frá hæstv. heilbrrh. hvað hún hyggst fyrir með málið. Eins og komið hefur fram þá hafa verið uppi misvísandi áform innan ríkisstjórnarinnar um þetta mál. Hæstv. forsrh. telur að það þurfi að fá skjóta afgreiðslu í þinginu og þurfi að afgreiðast fyrir vorið. Hæstv. heilbrrh. talar um að það verði aðeins lagt fram til kynningar, það hefur þó nokkrum sinnum komið fram í fjölmiðlum frá hæstv. ráðherra. Auðvitað verður það að koma hér skýrt fram áður en við hefjum þessa umræðu hvort hæstv. ráðherra ætlar sér að málið fari til heilbr.- og trn. og fái þar þá umræðu sem það þarf og kallaðir verði til þeir fjölmörgu sem hafa gert ákveðnar athugasemdir við málið í fjölmiðlum. Þó svo að umræða hafi verið nokkur um málið í hálfan mánuð þá er þetta frv. tiltölulega nýkomið inn í þingsali og við, a.m.k. í stjórnarandstöðunni, nýbúin að sjá það, þó að nokkuð hafi verið fjallað um það í fjölmiðlum. En það er alveg ljóst að það þarf að koma hér skýrt fram áður en við hefjum umræðuna hvað hæstv. ráðherra ætlar sér fyrir um málið. Á að afgreiða það á næstu örfáu dögum sem eftir lifa af þinginu --- ég held að það séu einir tíu starfsdagar sem lifa eftir af þinginu --- eða ætlar hæstv. ráðherra að leggja það hér til kynningar og umfjöllunar? Eða ætlar hæstv. ráðherra að leggja það aftur fram í haust, eins og manni hefur skilist á ummælum í fjölmiðlum? Þetta þarf að koma skýrt fram, herra forseti, áður en þessi umræða hefst.

Herra forseti. Sú umræða sem hér á sér stað virðist vera til þess gerð að kalla fram yfirlýsingar frá hæstv. heilbrrh. um það hvort hún hyggist beita sér fyrir því að þetta frv. verði afgreitt á þessu þingi. Mig langar til að benda á tvö atriði í sambandi við þetta mál. Fyrir það fyrsta er það óvenjulegt að áður en mælt er fyrir frv. skuli það hafa fengið eins víðtæka umfjöllun í fjölmiðlum og þetta frv. hefur fengið. Það hefur birst ótrúlegur fjöldi af greinum með efnislegum athugasemdum um frv. Þessar greinar eru settar fram sumar hverjar af faglegum sjónarmiðum og eru mjög upplýsandi um málið, a.m.k. nokkrar þeirra. Ég vil einnig taka fram að það er rétt að þingmenn hugi svolítið að því hvers eðlis þetta mál er. Þetta mál veit að hugvitsiðnaði en sá iðnaður er á alþjóðlegan mælikvarða sá sem einna mestar sviptingar eru á, þar sem hraðinn er mestur og þar sem tíminn er minnstur.

Er þetta um fundarstjórn forseta?

Þetta er um það efni sem hér er búið að vekja upp,  Ég vil taka það fram að af efnislegum ástæðum er mjög brýnt að þessu máli verði hraðað.

Herra forseti. Hér er vissulega um mjög athyglisvert og stórt mál að ræða sem mjög margir hafa jákvæð viðhorf til. En hinu verður ekki neitað að hæstv. ráðherra skýrði frá því opinberlega að hæstv. ráðherra hefði ekki í hyggju að málið yrði afgreitt á þessu þingi heldur mundi einungis leggja málið fram til kynningar. Það hefur orðið til þess, herra forseti, að alþingismenn hafa ekki búið sig undir efnislega umræðu eins og þeir þurfa að gera ef það ætti að afgreiða málið nú á þessu vori. Þá hefðum við farið í það verk að ræða við ýmsa aðila sem hafa tjáð sig um þetta mál og afla okkur upplýsinga og undirbúa okkur undir efnislega umræðu um málið strax við 1. umr. Þetta höfum við ekki gert. Ekki vegna þess að við höfum ekki áhuga á málinu heldur einfaldlega vegna þess að hæstv. ráðherra, eins og hv. þm. Hjörleifur Guttormsson gerði grein fyrir áðan, sendi okkur þau skilaboð að hér yrði ekki um að ræða afgreiðslubeiðni af hennar hálfu heldur aðeins framlagningu til kynningar. Því höfum við ekki getað undirbúið okkur, herra forseti, efnislega til þess að ganga til 1. umr. undir þeim forsendum sem allt í einu virðast vera komnar upp núna. Þetta bið ég hæstv. forseta að taka til umhugsunar.

Herra forseti. Það mál sem nú á að ræða í þinginu er vissulega stórt og mikið mál sem hefur á sér margar hliðar og sem full ástæða er til að skoða mjög ítarlega áður en það er afgreitt frá þinginu. Ég verð að segja að ég er mjög undrandi yfir því að hæstv. ráðherra skuli láta sér detta í hug að málið fari í gegnum þingið á þeim skamma tíma sem er eftir af þessu þingi. Málið er umdeilt. Það felur í sér mjög veigamikil atriði sem krefjast umfjöllunar, ekki aðeins í þinginu heldur ekki síður úti í þjóðfélaginu. Ég vil benda á það hér af því að hv. þm. Tómas Ingi Olrich segir að þetta mál hafi fengið óvenjumikla umfjöllun úti í þjóðfélaginu sem er rétt, þ.e. í fjölmiðlum, að sú umfjöllun átti sér að mestu leyti stað áður en frv. kom inn í þingið þannig að þingmenn áttu þess aldrei kost að kynna sér málið út frá því frv. sem fyrir lá, hvernig það væri útfært. Það var ekki fyrr en stuttu fyrir páska sem þingheimur fékk að sjá frv. í þeirri mynd sem það er þó að flestir hafi vissulega heyrt talað um þessa hugmynd í nokkurn tíma. Það er gífurlegur munur þar á og mér finnst fráleitt að vísa til umræðu sem á sér stað um frv. áður en það er lagt fram sem einhver rök fyrir því að það geti hlotið skjóta afgreiðslu í þinginu. Umræðan á eftir að fara fram úti í þjóðfélaginu líka. Það er ekki síður nauðsynlegt. Fram hafa komið margar efasemdir frá hinu íslenska vísindasamfélagi vil ég segja. Þar eru menn mjög efins. Vissulega eru margir mjög jákvæðir alveg eins og í þinginu og ég held að það sé algerlega óháð pólitískum skoðunum manna að öðru leyti. Hér er í raun ekki um flokkspólitískt mál að ræða þannig að ég vil hvetja til þess og ég ætla rétt að vona að það sé meining hæstv. heilbrrh. að hér verði málið einungis lagt fram til kynningar en ekki afgreitt á þessu þingi.

Herra forseti. Ég verð að lýsa yfir undrun minni á því að stjórnarandstaðan skuli reyna að koma í veg fyrir að mál komist hér á dagskrá.

Það er ekki rétt.


             Stjórnarandstaðan er að reyna að koma í veg fyrir að þetta mál verði afgreitt á þessu þingi með upphlaupi og ég vil lýsa því yfir að ég er mjög undrandi á því að mönnum skuli detta það helst í hug að reyna að stoppa mál af þessu tagi. Hér er um stórkostlegt mál að ræða sem skapað getur hundruðum menntaðra Íslendinga vinnu og á eftir að skapa enn fleirum vinnu í framtíðinni. Ef stjórnarandstaðan ætlar að nota slík mál til þess að slá sér upp á, þá er hún á miklum villigötum.

Virðulegi forseti. Ég ætla að leyfa mér að mótmæla þessari túlkun hv. þm. sem talaði áðan. Ég er ekki að reyna að stöðva þetta mál. Ég hef í meginatriðum jákvæð viðhorf til þessa frv. Ég er eingöngu að vekja athygli á því að þingmenn hafa verið grunlausir um að þeir þyrftu að búa sig undir efnislega umfjöllun málsins því að hæstv. ráðherra hefur lýst því yfir í fjölmiðlum að ekki standi til að leggja málið fram á vorþingi öðruvísi en til kynningar. Sú efnislega umræða sem þyrfti að fara fram um það við 1. umr. getur ekki farið fram af þeirri einföldu ástæðu, virðulegi forseti, að við höfum ekki búið okkur undir það vegna þess að hæstv. ráðherra hafði skýrt frá því að ekki væri tilgangurinn að reyna að taka málið til afgreiðslu á þessu þingi.

Herra forseti. Ég vil taka undir það sem hv. þm. Sighvatur Björgvinsson sagði áðan. Það er enginn að stöðva málið og mjög margir eru jákvæðir gagnvart þessu máli. En það eru margar hliðar á því og ef við eigum að geta farið almennilega í þessa umræðu og ef það á að afgreiða málið í vor, þá þurfum við meiri undirbúning því að við bjuggum okkur ekki undir þessa umræðu með það að leiðarljósi að það ætti að fara í afgreiðslu heldur að það yrði lagt fram til kynningar. Þess vegna er nauðsynlegt að fá það fram hér frá hæstv. ráðherra sem ætlar að fara að mæla fyrir málinu, hvort til standi að keyra það í gegnum þingið í vor. Við verðum að fá það á hreint. Ef svo er þá væri réttast, herra forseti, að fresta málinu til morguns eða næstu daga þannig að þingmönnum gefist tóm til að skoða málið og vinna það almennilega til að geta rætt það hér með það að leiðarljósi að það verði afgreitt með vorinu. Það er enginn að koma í veg fyrir það. En við erum að kalla eftir einhverri sanngirni í því að við fáum réttar upplýsingar og við getum þá unnið málið samkvæmt því.

Virðulegi forseti. Frv. um gagnagrunna er á dagskrá til 1. umr. og það hefur verið ljóst í nokkra daga að það yrði tekið fyrir í dag og til efnislegrar umræðu og að þeirri umræðu lokinni fer það mál til hv. heilbr.- og trn. Ég hef sagt alveg frá upphafi að mér finnst ekki rétt að pressa á þetta mál og ég er ekki að pressa á þetta mál. Þetta mál fær nú hér efnislega umræðu og það er það sem skiptir máli. Síðan fer það til hv. heilbr.- og trn. og hraðinn þar fer eftir því hvort hv. þm. eru jákvæðir fyrir því að klára málið eða ekki. Ef það klárast ekki nú verður þráðurinn að sjálfsögðu tekinn upp aftur í haust og þá verður málinu lokið, í haust, ef það næst ekki nú. Það er augljóst mál. Ég held að málinu sé til framgangs að við hefjum nú efnislega umræðu um það því að það er það sem máli skiptir.

Herra forseti. Í fyrsta lagi er nauðsynlegt að undirstrika að stjórnarandstaðan hefur með engu móti lagst gegn þessu máli og ég persónulega frábið mér allar ásakanir um slíkt. Ég hef sjálfur í ræðu og riti innan lands sem erlendis lýst því yfir að þetta mál sé mjög merkilegt og það eigi að fá framgang. Það sem hér er verið að spyrja um er hvort þessi tími sem er til reiðu núna sé nægur. Þessi umræða snýst raunverulega um það að hæstv. heilbrrh. hefur gefið okkur upplýsingar sem reyndust ekki réttar. Hæstv. heilbrrh. hefur lýst því yfir, ekki einu sinni heldur tvisvar, í fjölmiðlum að þetta mál verði lagt fyrir þingið til einnar umræðu og til kynningar en að hún ætlist ekki til þess að það verði afgreitt í vor og raunverulega gekk hún svo langt að hún sagði að hún mælti ekki með því. Það skiptir mjög miklu máli, herra forseti, að þingmenn og ekki síst við sem erum í heilbr.- og trn. fáum að vita frá hæstv. ráðherra hvort ætlunin sé að fá þetta mál fram á þessu þingi eða ekki. Þetta er spurning um vinnutilhögun og verkframkvæmdir. Ég held þess vegna að það sé mjög nauðsynlegt að hæstv. ráðherra skýri hér og nú hvort hún leggi kapp á að málið verði afgreitt.

Forseti spyr hvort ekki sé hægt að ljúka þessari umræðu um fundarstjórn forseta, en vill gefa hæstv. heilbrrh. kost á að tala enn á ný þar sem ráðherrann hefur óskað eftir því, ef það mætti skýra málið.

Virðulegi forseti. Ég tel að þetta sé alveg skýrt og ítreka það sem ég hef áður sagt. Ég pressa ekki á málið. Ég vil að það fái ítarlega og opna umræðu og að hún hefjist sem allra fyrst. Málið er þá komið í hendur þingsins og ef þingið telur þetta afskaplega jákvætt mál og vill hraða því þá ætla ég ekki að bregða fæti fyrir það og það hef ég alltaf sagt í umræðunni.

Herra forseti. Spurning mín í upphafi var til þess ætluð að komast að hug ráðherra gagnvart afgreiðslu málsins nú eða hvort það væri lagt fram til kynningar. Svörin voru kannski ekki alveg mjög skýr, alla vega ekki jafnskýr og þau voru í fjölmiðlum. En fram kom hjá hæstv. ráðherra ítrekað að hann óskaði eftir vandaðri meðferð í þinginu, vandaðri umfjöllun og sagði nú síðast að ekki væri pressa á þetta mál og að hin vönduðu vinnubrögð sætu í fyrirrúmi hjá hæstv. ráðherra. Ég get, herra forseti, ekki skilið þetta öðruvísi, með tilliti til þess hve stutt er til þingloka --- nefndastörfum á að ljúka 28. apríl --- en að málið fái vitaskuld þá vönduðu umræðu sem það á skilið og þarf að eiga sér stað í þingsölum og síðan framhaldsmeðferð í þingnefnd, en ...  Ég skil það svo, herra forseti, að málið fari í þennan farveg sem ég lýsti, þ.e. að málið komi til 1. umr. Ég vil spyrja hæstv. forseta hvort það væri ekki hefðbundið við þetta tækifæri að óska eftir fundarhléi þannig að forseta gæfist tækifæri að ráðslagast um frekari málsmeðferð við þingflokksformenn. Ég vil þó leyfa mér að inna eftir því hvort ekki gæti orðið samkomulag um að hæstv. ráðherra tali fyrir málinu og innleiði hina vönduðu umræðu sem er nauðsynleg. Síðan yrði málinu frestað þannig að við, stjórnarandstæðingar og aðrir, fengjum tækifæri til að halda umræðunni áfram í afmarkaðan tíma, t.d. í næstu viku og þá höfum við gefið 1. umr. mjög vandaða umgjörð sem þetta mál á skilið. Ég vil vita hvort ég skil ráðherrann rétt, að við gætum reynt að viðhafa svona góð vinnubrögð í þessu máli því það felur í sér mikil nýmæli eins og ég nefndi í upphafi, mikil tækifæri og margar spurningar. Ég vil vanda allt sem er í kringum þetta mál en gæta vitaskuld fullrar sanngirni gagnvart meiri hluta þingsins.

Forseti hyggst gera tíu mínútna fundarhlé og óskar eftir fundi með formönnum þingflokka og hæstv. heilbrrh.

Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði. Ríkisstjórnin ákvað á árinu 1995 að leggja aukna áherslu á upplýsingamál og mótun stefnu um upplýsingaþjóðfélagið. Í samræmi við það var á árinu 1996 skipuð nefnd sem fékk það verkefni að marka stefnu í upplýsingamálum á sviði heilbrigðismála. Nefndin skilaði áliti á sl. ári og var álitið, Stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins, birt í riti heilbr.- og trmrn., nr. 1 1997. Eins og fram kemur í álitinu er eitt af meginmarkmiðunum að gæði og hagkvæmni heilbrigðisþjónustunnar verði aukin með markvissri uppbyggingu og nýtingu upplýsingatækni. Í ágripi af niðurstöðu nefndarinnar segir m.a.: ,,Gert verður átak í uppbyggingu og þróun upplýsingakerfa fyrir heilbrigðisþjónustu á Íslandi ... Stefnt verður að því að koma á fót sérstöku heilbrigðisneti sem tengi saman alla þá aðila sem koma að heilbrigðismálum á Íslandi. ... Upplýsingar um rekstrarþætti heilbrigðisþjónustunnar verði samræmdar og gerðar aðgengilegar.`` Ekki þarf að fjölyrða um hve mikilvægt gott upplýsingakerfi er fyrir heilbrigðiskerfið og meðhöndlun sjúkdóma, fyrir vísindamenn vegna vísindarannsókna og fyrir heilbrigðisstofnanir og heilbrigðisyfirvöld vegna hagræðingar í rekstri, áætlanagerð og ákvarðanatöku. Ljóst er að kostnaður við framkvæmd stefnu heilbrigðiskerfisins í upplýsingamálum yrði gífurlegur. Það fé sem til þess færi væri ekki til ráðstöfunar til annarra verkefna innan heilbrigðisþjónustunnar. Því hefur verið gert ráð fyrir að fyrrgreind upplýsingavæðing taki mjög langan tíma. Þegar forstjóri fyrirtækisins Íslensk erfðagreining lýsti áhuga á að koma á fót og starfrækja gagnagrunn með heilsufarsupplýsingum um alla Íslendinga eygðum við möguleika á að flýta verulega upplýsingavæðingu heilbrigðiskerfisins án þess að taka fé frá öðrum verkefnum. Fyrirtækið gerði heilbrrn. grein fyrir hugmyndum sínum um gerð gagnagrunnsins og nauðsynlegs lagaramma til að unnt sé að gera slíkan gagnagrunn. Fyrirtækið gerir ráð fyrir að gerðir yrðu samningar við heilbrigðisstofnanir um vinnslu á upplýsingum úr sjúkraskrám. Sú vinna yrði unnin af starfsmönnum viðkomandi heilbrigðisstofnana en kostuð af Íslenskri erfðagreiningu. Það yrði gert með þeim hætti að til yrði upplýsingakerfi sem uppfyllti þarfir viðkomandi heilbrigðisstofnana vegna þjónustu við sjúklinga og nauðsynlegra rekstrarupplýsinga. Upplýsingarnar yrðu aftengdar persónuupplýsingum fyrir flutning í gagnagrunninn. Jafnframt er gert ráð fyrir óheftum aðgangi heilbrigðisyfirvalda að gagnagrunninum til skýrslugerðar, áætlana og ákvarðanatöku. Íslensk erfðagreining mundi greiða allan kostnað við fyrrgreinda vinnu. Ljóst er að kostnaður Íslenskrar erfðagreiningar við gerð slíks gagnagrunns yrði mikill og því veruleg óvissa tengd arðsemi þeirrar fjárfestingar. Fyrirtækið telur því ekki unnt að ráðast í þessi verkefni nema hafa einhverja tryggingu fyrir því að aðrir aðilar, sem kynnu að vilja koma á fót heildargagnagrunni í samkeppni við fyrirtækið, geti ekki nýtt sér þá vinnslu upplýsinga sem þeir hyggjast kosta vegna gerðar gagnagrunnsins. Með söfnun á upplýsingum frá einstaklingum og aðgangi að áður skráðum upplýsingum gæti starfsleyfishafi sett saman gagnagrunn sem hefði t.d. að geyma allar aðgengilegar upplýsingar síðustu tveggja til þriggja áratuga úr íslensku heilbrigðiskerfi. Upplýsingarnar yrðu á ónafngreindu formi og síðan safnað viðbótarupplýsingum úr heilbrigðiskerfinu um leið og þær verða til. Starfsleyfishafi myndi væntanlega ekki einvörðungu safna í gagnagrunninn upplýsingum um sjúkdóma og heilsu heldur einnig um árangur af meðferð, aukaverkanir af meðferð og kostnað af meðferð. Slíkur gagnagrunnur yrði íslenskum heilbrigðisyfirvöldum að verulegu gagni við stjórnun og stefnumótun í heilbrigðismálum. Jafnframt gæti hann nýst öðrum heilbrigðiskerfum til líkanasmíðar. Þá standa vonir til að nýta megi þær upplýsingar sem verða til við úrvinnslu í gagnagrunni á heilbrigðissviði til að finna ný lyf og til að þróa nýjar og bættar aðferðir við forspá, greiningu og meðferð sjúkdóma. Erlendir aðilar á sviði heilbrigðisþjónustu, svo sem lyfjafyrirtæki og sjúkrastofnanir, kynnu einnig að leita eftir samningum um vinnslu heilsufarsupplýsinga eða áskrift að upplýsingum um gagnagrunn. Ljóst er að með lögfestingu frv. verða skapaðir möguleikar til að byggja upp fyrirtæki sem muni skapa fjölda hámenntaðs fólks störf við gerð og starfrækslu slíks gagnagrunns. Með hagsmuni heilbrigðisþjónustunnar og þjóðarinnar allrar í huga var því ákveðið að undirbúa frv. til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði til þess að unnt verði að virkja framtak og fjármagn einkaaðila á þessu sviði. Unnið hefur verið að gerð frv. í ráðuneytinu undanfarna mánuði og í þeirri vinnu hefur verið haft samráð við ýmsa aðila utan ráðuneytisins. Virðulegi forseti. Helstu efnisatriði frv. eru eftirfarandi: 1. Heilbrigðisráðherra skal beita sér fyrir gerð og starfrækslu gagnagrunna á heilbrigðissviði. 2. Heilbrigðisráðherra getur samið við stofnanir eða einkaaðila um gerð og starfrækslu gagnagrunna og veitt þeim starfsleyfi. 3. Skilyrði fyrir starfsleyfi eru m.a. þau að fyrir liggi tækni-, öryggis- og skipulagslýsing sem að mati tölvunefndar tryggir á fullnægjandi hátt öryggi við söfnun og meðferð upplýsinga og að upplýsingarnar séu aftengdar persónugreindum eða persónugreinanlegum einstaklingum fyrir skráningu í gagnagrunn. Heilbrrh. getur bundið starfsleyfið frekari skilyrðum. 4. Heilbrrh. getur veitt heimild til aðgangs að heilsufarsupplýsingum til færslu í gagnagrunn að fengnu samþykki viðkomandi heilbrigðisstofnunar eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanni. 5. Heilbrrh. getur ákveðið að tiltekinn starfsleyfishafi hafi einn starfsleyfishafa aðgang að heilsufarsupplýsingum frá tilteknum aðilum til flutnings í gagnagrunn í allt að tólf ár. Það takmarkar þó á engan hátt aðgang að sjúkraskrám vegna vísindarannsókna samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga né aðgang aðila sem starfrækja nú gagnagrunn, eins og Hjartavernd og Krabbameinsfélagið. 6. Heilbrrh. getur bundið slíkan eignarrétt skilyrðum. Verði frv. lögfest hef ég m.a. í hyggju að setja skilyrði um nefnd sem hefði umsjón með aðgangi íslenskra vísindamanna að gagnagrunninum. Hún yrði skipuð fulltrúum Háskóla Íslands, heilbrrn., sérleyfishafa og e.t.v. fleiri aðilum. 7. Kveðið er á um óheftan aðgang heilbrigðisyfirvalda að upplýsingum vegna heilbrigðisskýrslna, tölfræðilegra úttekta, áætlana eða ákvarðanatöku um heilbrigðismál. 8. Starfsleyfishafi getur heimilað öðrum aðilum að tengjast gagnagrunni á heilbrigðissviði með beinlínutengingu vegna verkefna slíkra aðila. Ráðherra getur sett frekari skilyrði fyrir heimild til beinlínutengingar með reglugerð. 9. Heilbrrh. hefur eftirlit með framkvæmd laganna en getur falið tölvunefnd og vísindasiðanefnd að annast eftirlit með þeim eða einstökum þáttum þeirra. Samkvæmt frv. tekur það ekki til lífssýna en unnið er að því að semja frv. til laga um söfnun, vörslu og meðferð lífssýna úr mönnum. Drög að frv. liggja þegar fyrir og gert er ráð fyrir að það verði lagt fram strax í upphafi næsta þings. Þar sem um er að ræða afar viðkvæmar persónuupplýsingar hafa vaknað spurningar hvort vernd persónuupplýsinga verði nægilega tryggð. Upplýsingar heilbrigðisstofnana, sem gert er ráð fyrir að starfsleyfishafar samkvæmt lögunum geti fengið aðgang að, eru persónutengdar. Hins vegar er grundvallaratriði samkvæmt frumvarpinu að áður en upplýsingar eru fluttar í gagnagrunn séu þær aftengdar persónugreindum eða persónugreinanlegum einstaklingum. Við samtengingu og úrvinnslu í gagnagrunninum á heilsufarsupplýsingum og öðrum upplýsingum sem þar eru skráðar verði þannig ekki unnt að tengja þær ákveðinni persónu. Þegar upplýsingar eru fluttar í gagnagrunn eru þær því ekki lengur persónuupplýsingar. Er kveðið á um að við söfnun og skráningu heilsufarsupplýsinga og við meðferð skráa og annarra gagna og upplýsinga sem aðgangur er veittur að verði fylgt þeim skilyrðum sem tölvunefnd metur nauðsynleg. Hefur tölvunefnd þegar talsverða reynslu af því að setja reglur um meðferð persónuupplýsinga við vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og má ætla að haft verði mið af þeim. Þá bendi ég á að til viðbótar við lögbundna þagnarskyldu heilbrigðisstarfsmanna gerir frv. ráð fyrir að starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa séu bundnir þagnarskyldu um atriði sem þeir komast að við störf sín. Ef vel tekst til við gerð og starfsrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði verður slíkur gagnagrunnur mikil lyftistöng fyrir íslenska heilbrigðisþjónustu og samfélagið í heild. Virðulegi forseti. Ég hef nú rakið nokkuð aðdraganda að framlagningu þessa frv. og nauðsyn þess að skapa lagaramma fyrir gerð og starfrækslu gagnagrunna til hagsbóta fyrir heilbrigðiskerfið og þjóðfélagið allt. Ég mun víkja nánar að nokkrum greinum frv. Lögin gilda um gagnagrunna á heilbrigðissviði en í 2. gr. frv. eru þeir skilgreindir sem safn sjálfstæðra verka, gagna eða annars efnis sem hefur að geyma heilsufarsupplýsingar og aðrar upplýsingar þeim tengdar sem koma fyrir með skipulega eða kerfisbundið og hægt er að komast í með rafrænum aðferðum eða öðrum hætti. Með öðrum upplýsingum, tengdum heilsufarsupplýsingum, er t.d. átt við ættfræðiupplýsingar. Lögunum er ætlað að skapa lagaramma um nýja starfsemi á sviði upplýsingavinnslu í heilbrigðismálum en þau taka jafnframt til gagnagrunna sem nú starfa. Þau eiga hins vegar ekki að hafa áhrif á hefðbundna gagnavinnslu í heilbrigðiskerfinu, svo sem færslu sjúkraskráa. Þá taka þau ekki til gagnagrunna sem gerðir kunna að verða vegna einstakra vísindarannsókna. Um aðgang að upplýsingum til færslu í slíka gagnagrunna fer samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga og lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Skilgreining á hugtakinu persónuupplýsingar er byggð á skilgreiningu laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga en skilgreining jafnframt löguð að skilgreiningu á persónuupplýsingu í samþykkt Evrópuráðsins frá árinu 1997 um verndun heilsufarsupplýsinga en þar segir að einstaklingur skuli ekki teljast persónugreinanlegur ef verja þurfi verulegum tíma og mannafla til að persónugreining hans gæti átt sér stað. Skuli í þeim tilvikum litið svo á að upplýsingar séu ekki persónuupplýsingar. Einnig er lagt til að við skilgreiningu Evrópuráðsins bætist að einstaklingur skuli eigi teljast persónugreinanlegur ef persónugreining getur einungis átt sér stað með notkun greiningarlykils sem sá aðili sem upplýsingar hefur undir höndum hefur ekki aðgang að. Er hér byggt á reglum sem tölvunefnd hefur nýlega mótað á sviði vísindarannsókna á heilbrigðissviði. Samkvæmt þeim reglum skulu rannsóknargögn kóðuð með dulmálslykli áður en þau eru afhent rannsóknaraðila og varðveita sérstakir tilsjónarmenn tölvunefndar síðan dulmálslykilinn. Skv. 4. og 5. gr. skuluð upplýsingar aftengdar persónugreindum eða persónugreinanlegum einstaklingi fyrir flutning í gagnagrunn. Lagt er til að heilbrrh. annist veitingu starfsleyfis og annarra leyfa samkvæmt lögunum. Þykir eðlilegt að leyfisveiting heyri undir ráðherra en möguleikar starfsleyfishafa til að safna og skrá upplýsingar verða þó eftir sem áður háðar því að hann fylgi þeim skilyrðum sem tölvunefnd metur nauðsynleg. Ýmis skilyrði eru sett fyrir því að aðilar geti fengið starfsleyfi, svo sem að umsækjandi sé íslenskur lögaðili og að gagnagrunnurinn sé alfarið staðsettur hér á landi. Í því felst ekki að ekki væri heimilt að veita starfsleyfi íslenskum lögaðila sem hygðist flytja upplýsingar í gagnagrunn sem gerður yrði og starfræktur erlendis. Er þetta skilyrði sett vegna þess hversu viðkvæmar þessar upplýsingar eru auk þess sem ekki væri hægt að koma við fullnægjandi eftirliti. Liggja þarf fyrir tækni-, öryggis- og skipulagslýsing sem að mati tölvunefndar tryggir vernd persónuupplýsinga á fullnægjandi hátt. Miðar þetta skilyrði annars vegar að því að tryggja öryggi við söfnun og meðferð heilsufarsupplýsinga og annarra upplýsinga áður en þær eru skráðar í gagnagrunn og hins vegar að ekki verði við samtengingu og vinnslu úr heilsufarsupplýsingum og öðrum upplýsingum, sem hafa verið skráðar í gagnagrunn, unnt að tengja þær persónugreindum eða persónugreinanlegum einstaklingi. Lagt er til að heimilt verði að tímabinda starfsleyfi og binda það skilyrðum. Í 4. gr. er kveðið á um heimild starfsleyfishafa um frumsöfnun heilsufarsupplýsinga, þ.e. söfnun upplýsinga frá þeim einstklingum sem upplýsingarnar varða. Í 5. gr. er kveðið á um það að heimilt sé að veita starfsleyfishafa leyfi til aðgangs að upplýsingum úr sjúkraskrám og öðrum áður skráðum heilsufarsupplýsingum í því skyni að skrá þær í gagnagrunn. Tekið er fram að við meðferð skráa og annarra gagna og upplýsinga skv. 4. og 5. gr. skuli fylgt þeim skilyrðum sem tölvunefnd metur nauðsynleg hverju sinni. Þá er það skilyrði sett að þær upplýsingar sem um er að ræða séu aftengdar persónugreindum eða persónugreinanlegum einstaklingum fyrir skráningu í gagnagrunn. Í frv. er gengið út frá sömu meginreglu og byggt er á í lögum um réttindi sjúklinga að því er varðar sjúkraskrár og miðað við að út af fyrir sig eigi enginn heilsufarsupplýsingar. Þar sem heilsufarsupplýsingar verða ekki taldar háðar einkarétti verður að telja eðlilegt að handhafar ríkisvaldsins, sem eru til þess bærir, geti sett reglur um aðgang að þessum upplýsingum og nýtingu þeirra. Lagt er til að leyfisveitingarvaldið verði í höndum heilbrrh. Aðgangur sé þó jafnframt háður samþykki viðkomandi heilbrigðisstofnunar eða læknis eða annars heilbrigðisstarfsmanns sem skráð hefur þær á eigin starfsstofu. Ljóst er að áður en leyfið er veitt verði kannað hvernig starfsleyfishafi hyggst haga verktilhögun. Þá verður að liggja fyrir staðfesting tölvunefndar um að þau skilyrði sem hún metur nauðsynleg séu uppfyllt. Þótt e.t.v. væri æskilegt að veita þeim sem fengið hafa leyfi til starfrækslu gagnagrunna samkvæmt lögum og þess óska leyfi til aðgangs að upplýsingum sem heilbrigðisstofnanir og heilbrigðisstarfsmenn varðveita er slíkt fyrirkomulag ýmsum annmörkum háð. Fastlega má gera ráð fyrir að sá aðili sem fyrstur fær aðgang að heilsufarsupplýsingum sem skráðar eru hjá tilteknum aðila búi upplýsingarnar á ýmsan hátt í form sem betur hentar til flutnings í gagnagrunn. Annar aðili, sem fengi í kjölfarið leyfi til aðgangs að sömu heilsufarsupplýsingum, gæti þá að öllum líkindum hagnýtt sér vinnu hins fyrra og unnið verkið á mun skemmri tíma og með minni tilkostnaði en hann. Það mundi því verða til þess að ekki fengist fjármagn til að vinna nauðsynlega undirbúningsvinnu. Af þeim sökum er lagt til í 3. mgr. 5. gr. að heilbrrh. geti ákveðið að einn starfsleyfishafi hafi í allt að 12 ár leyfi til aðgangs að heilsufarsupplýsingum frá nánar tilgreindum aðilum til flutnings í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Rétt er þó að taka fram að þrátt fyrir veitingu sérleyfis verður áfram unnt að veita aðilum sem nú starfrækja gagnagrunna vegna tiltekinna sjúkdóma aðgang að upplýsingum. Þar er m.a. hafður í huga gagnagrunnur Hjartaverndar og gagnagrunnur Krabbameinsfélagsins. Þetta er gert til að tryggja að slíkt sérleyfi hindri ekki þá mikilvægu starfsemi sem fram fer á vegum Hjartaverndar og Krabbameinsfélagsins. Lagt er til að heilbrrh. geti ákveðið gjald er greiða skal fyrir veitingu leyfis skv. 5. gr. til að mæta kostnaði við undirbúning og útgáfu leyfis. Styðst þetta ákvæði við sömu sjónarmið og áður er lýst varðandi heimild til gjaldtöku vegna undirbúnings og útgáfu starfsleyfis. Í 8. gr. er kveðið á um heimild starfsleyfishafa til að leyfa öðrum aðilum að tengjast gagnagrunni á heilbrigðissviði með beinlínutengingu. Líklegt er að ef á annað borð tekst að markaðssetja íslenskan gagnagrunn á heilbrigðissviði muni slíkt einkum verða á því formi að erlendir aðilar á sviði heilbrigðisþjónustu, svo sem lyfjafyrirtæki og sjúkrastofnanir, fái aðgang að gagnagrunninum eða hluta hans og geti nýtt þær upplýsingar sem hann hefur að geyma til skilningsauka á því hvernig gæði og kostnaður verður til í heilbrigðiskerfinu og til að búa til líkön til að vinna með í eigin heilbrigðiskerfi. Þá er í 8. gr. kveðið á um heimild ráðherra til að setja í reglugerð frekari skilyrði fyrir heimild beinlínutengingar. Hér er haft í huga að unnt sé að setja í reglugerð skilyrði til að tryggja að ekki sé unnt að flytja starfsemi að verulegu leyti úr landi með því að veita víðtækari heimild til beinlínutengingar. Í 9. gr. kemur fram að gagnagrunn á heilbrigðissviði megi ekki láta af hendi til geymslu eða úrvinnslu erlendis. Í því sambandi er rétt að árétta að lögin taka ekki til gagnagrunna sem gerðir eru vegna einstakra vísindarannsókna og þetta ákvæði á því ekki að takmarka alþjóðlega samvinnu um vísindarannsóknir. Loks er 15. gr. ákvæði um heimild ráðherra til að setja í reglugerð nánari ákvæði um framkvæmd laganna. Virðulegi forseti. Rétt er að fram komi að ráðuneytið telur að höfðu samráði við sérfróða aðila að frv. samrýmist ríkjandi viðhorfum í samkeppnisrétti og alþjóðaskuldbindingum sem Íslendingar eru aðilar að. Ég hef óskað eftir formlegu áliti Samkeppnisstofnunar og utanrrn. um þessi efni og þegar álitin berast ráðuneytinu munu þau að sjálfsögðu þegar verða send Alþingi til umfjöllunar í þingnefnd. Virðulegi forseti. Ég tel að í þeirri hugmynd sem liggur að baki frv. þessu felist tækifæri sem íslenskri heilbrigðisþjónustu og þjóðinni allri beri að nýta. Tækifæri til framþróunar í læknisfræði, bættrar meðferðar sjúkdóma, til hagsbóta fyrir sjúklinga, til nýrra sóknarfæra í alþjóðlegu vísindasamfélagi, til uppbyggingar atvinnutækifæra fyrir okkar hæfa heilbrigðisstarfsfólk og skjóta þannig nýjum og styrkum stoðum undir atvinnulíf á Íslandi. Sókn á sviði hagnýtingar séríslenskra aðstæðna og þeirra miklu upplýsinga sem safnað hefur verið á undanförnum áratugum. Ég hef frá því ég kynnti mál þetta fyrst lýst því yfir að ég teldi mjög mikilvægt að þetta stóra og mikilvæga mál fengi vandaða meðferð og ítarlega umræðu. Nú þegar hefur spunnist mikil umræða í þjóðfélaginu um frv. og einstök efnisatriði þess, sérstaklega meðal fagfólks og vísindamanna. Það liggur ljóst fyrir að mikil vinna er fram undan í þinginu að fara vandlega yfir frv., þá möguleika sem samþykkt þess gefur íslenskri heilbrigðisþjónustu og íslenskri þjóð og jafnframt að greina að fullu þau áhrif sem það kann að hafa. Hvort unnt verður að ljúka þeirri vinnu nú á vorþingi kemur fljótt í ljós í meðförum þingsins. Virðulegi forseti. Ég legg til að frv. verði vísað til hv. heilbr.- og trn. og 2. umr.

Herra forseti. Hæstv. ráðherra hefur gert ágæta grein fyrir frv., um gagnagrunna á heilbrigðissviði, sem hér er til umfjöllunar og áreiðanlega fer ekki fram hjá neinum að nokkuð flókið og viðamikið mál er hér á ferðinni. Þetta er mál sem er hægt að líta á frá mörgum hliðum og vissulega vakna ýmsar spurningar við að skoða þetta mál og hlýða á ræðu hæstv. ráðherra. Ég tek fram í upphafi að ég kem að málinu með mjög opnum huga og er sannfærð um að hér er mjög merkilegt mál á ferðinni og hér er verk sem þarf að vinna og ég er sannfærð um að við eigum að vinna. Skoðanir eru mjög skiptar það og vissulega hafa okkur borist fjöldi athugasemda og jafnvel áður en frv. var lagt fram í þinginu voru komnar athugasemdir til okkar þingmanna en þó líklega einkum til þeirra sem eru í heilbr.- og trn. þannig að mjög margir láta sig þetta mál varða. Í upphafi umræðunnar vakna ýmsar spurningar sem ég vildi gjarnan varpa fram til hæstv. ráðherra og vonast til að fá svör við áður en málið kemur til heilbr.- og trn. til umfjöllunar því að ég get ekki séð annað en þetta mál sé ekki minna en það sem við vorum með til umfjöllunar í tvo vetur samfleytt sem var lög um réttindi sjúklinga. Ákveðnar efasemdir hafa vaknað vegna þess að þessi löggjöf er sniðin að þörfum eins fyrirtækis og ég velti því fyrir mér og spyr: Er þetta fyrirtæki eini aðilinn sem getur unnið þetta verk? Ég mundi gjarnan vilja fá svör við því. Gæti t.d. ríkið eða hið opinbera eða einhverjar stofnanir á vegum ríkisins unnið það verk sem er til umfjöllunar? Því hefur verið haldið fram við mig. Ég er ekki dómbær á hvort svo sé og vil gjarnan fá svör við þeirri spurningu hvort það sé aðeins þetta fyrirtæki sem geti unnið verkið eða hvort aðrir gætu unnið það. Í umfjöllun í Morgunblaðinu fyrir páska um þetta mál kom fram að Norðmenn hafa útbúið skýrslu um vinnu sem þessa og þeir komast að þeirri niðurstöðu að eðlilegt sé að hið opinbera vinni svona verk og því finnst mér full ástæða til að svör komi fram við því hjá hæstv. ráðherra hvort svo sé eða hvort hún sé sammála skýrslunni eða hvort aðrir geti unnið þetta verk en þetta fyrirtæki án þess ég sé í nokkru að efast um getu fyrirtækisins því að ég ber mikið traust og mikla virðingu fyrir því fyrirtæki sem er til umfjöllunar. Ég er á því að við Íslendingar eigum að leggja okkar af mörkum til vísindastarfsemi sem þessarar. Við höfum notið góðs af vinnu í öðrum löndum og við eigum núna að leggja okkar af mörkum. Það er jákvætt við málið að allmargir munu fá störf vegna þeirrar vinnu sem farið verður í við að vinna þennan gagnagrunn. Þá má nefna sérstaklega menntafólk sem fengi e.t.v. ekki vinnu í fagi sínu hér á landi nema þetta verk yrði unnið. Ákveðnar áhyggjur og efasemdir hafa komið upp um 12 ára einkaréttinn sem felst í frv. og ég velti því fyrir mér hvort nauðsynlegt sé að svo langur einkaréttur fylgi því að fara í þessa vinnu. Það er mjög mikilvægt að hagsmunir almennings verði tryggðir og þess vegna veltir maður fyrir sér hvort einkaréttur til eins aðila í 12 ár eigi rétt á sér og ég spyr að því. Það er mjög mikilvægt að menn geri sér grein fyrir því að þau gögn, sem til eru, eru sameign þjóðarinnar. Þetta er auðlind sem við eigum öll saman og ég tel mjög mikilvægt að kveðið verði á um það í lögum að þetta sé auðlind sem þjóðin á í sameiningu. Þetta er auðlind sem er fólgin í því að við erum lítið samfélag, lítil þjóð, og við erum einsleit og einnig að við búum yfir miklum ættfræðifróðleik og ættfræðiþekkingu. Miklar upplýsingar eru til um okkur, bæði um ættir og skyldleika og þetta er ákveðinn auður sem er eftirsóttur. Ég held að eignarréttur þjóðarinnar á þessari auðlind verði að koma fram í löggjöf. Ég leyfi mér að velta því fyrir mér hvort ekki væri rétt að bjóða út réttinn til að nýta þessa auðlind og fá þá gjald fyrir. Ég tel rétt að þjóðin njóti afrakstursins af auðlindinni. Við getum notað þetta til að bæta heilbrigðiskerfið, bæta menntakerfið o.s.frv. Ekkert hefur komið fram um að til standi að hið opinbera eða ríkið hafi tekjur af þessu og ég spyr: Hvers vegna ekki? Hvers vegna eigum við ekki að hafa tekjur af þessu? Þetta eru mikil verðmæti. Ég spyr hæstv. ráðherra hvort hann sé ekki sammála mér í því að nauðsynlegt sé að kveða á um það hver eigi þessa auðlind og síðan þegar búið verður að vinna gagnagrunn, sem ég efast ekki um að verði gert, hver eigi þann gagnagrunn. Það þarf að koma skýrt fram í lögum hver eigi þann gagnagrunn sem unninn verður og er mikið verðmæti. Það verður að tryggja að við látum þessa auðlind ekki frá okkur án þess að við höldum eignarhaldi yfir henni. Í ræðu sinni talaði hæstv. ráðherra um reglugerðarheimildir sem finnast í frv. og ég verð að segja fyrir mitt leyti að ég teldi fulla ástæðu til að fá upplýsingar um hvað menn hyggjast hafa í reglugerðum sem verið er að heimila í þessu frv. Í frv. sem við ræddum fyrr í dag var til fyrirmyndar að drög að reglugerðum sem vörðuðu það frv., þ.e. læknalögin, fylgdu með í þskj. Ég tel mjög mikilvægt að við fáum upplýsingar og jafnvel drög að reglugerðum þeim sem verið er að heimila í þessum lögum. Ég er ekki að kalla eftir því að hæstv. ráðherra gefi þær upplýsingar nú þegar en ég tel mikilvægt að heilbr.- og trn. fái slíkar upplýsingar við umfjöllun málsins þannig að ljóst verði þegar við afgreiðum þessi mál hvað verið er að heimila þarna í sambandi við reglugerðir. Ég hafði ekki undirbúið mig undir það að fara ítarlega í þetta mál í dag þar sem ég taldi það standa sem hæstv. ráðherra hafði sagt í fjölmiðlum, að hér ætti aðeins að kynna málið og ég taldi mig geta komið að því frekar í vinnslunni í heilbr.- og trn. sem ég auðvitað mun gera. En þar sem þetta mál verður áfram til umræðu eftir helgina þá áskil ég mér allan rétt til þess að koma að málinu þá. Við höfum fengið, eins og ég nefndi áðan, allmargar athugasemdir við málið, t.d. frá Félagi ísl. hjúkrunarfræðinga sem hafa ákveðnar efasemdir og gera athugasemdir við frv. sem full ástæða væri til þess að skoða. Hið sama á við um læknaráð Landspítalans sem hefur sent okkur erindi vegna málsins. Sömuleiðis hefur, eins og réttilega kom fram í máli ráðherrans í dag, allmikil fjölmiðlaumræða verið um frv. þar sem ýmsir hafa látið í ljós efasemdir og ég persónulega tel fulla ástæðu til að svör verði veitt við fjölmörgum spurningum sem hafa vaknað hjá þeim sem koma að málinu. Ég vildi gjarnan í fyrri ræðu minni við 1. umr. fá svör við því frá hæstv. ráðherra hvort hún telji að þetta fyrirtæki, Íslensk erfðagreining, sé eina fyrirtækið sem gæti unnið þetta verk. Gætu opinberir aðilar tekið þetta að sér, einhverjir á vegum ríkisins, einhverjar stofnanir ríkisins? Er 12 ára einkaréttur nauðsynlegur? Er það ekki fulllangur tími? Ég spyr hæstv. ráðherra um það. Hyggst hæstv. ráðherra tryggja eignarhlut eða eignarrétt þjóðarinnar á þessari auðlind sem hér er til umfjöllunar og einnig á þeim gagnagrunni sem unninn verður? Ég efast ekki um að verði farið í þessa vinnu og við eignumst þennan merka gagnagrunn, þá verði hann til hagsbóta fyrir okkur öll. Engu að síður er þarna um auðlind að ræða sem ég tel að eigi að verða tekjustofn fyrir ríkissjóð. Ég spyr hæstv. ráðherra hvort það komi ekki til greina og hvers vegna þessi auðlind ætti ekki verða tekjulind fyrir ríkissjóð. Ég ætla ekki að hafa mál mitt lengra að sinni en mun tala aftur við 1. umr. þessa máls.

Virðulegi forseti. Ég vil byrja á því að taka fram eins og aðrir hafa gert, að ég kem að umræðu um þetta merkilega frv. með opnum huga og ákveðinni jákvæðni. Stjórnarandstaðan hefur farið fram á að menn taki þann tíma sem til þarf til þess að fjalla um málið og vaði ekki út í afgreiðslu á lítt ígrunduðu máli því það er það. Það er órætt. Allur sá fjöldi greina sem hefur verið skrifaður á undanförnum vikum í blöðin og umfjöllun sem maður hefur heyrt í fjölmiðlum ber þess merki að þetta frv. er lítt rætt nema þá kannski í heilbrrn. og meðal þeirra örfáu sem virðast hafa fengið að koma að samningu þess. Ég verð að segja alveg eins og er að það kom mér svolítið á óvart sem þingmanni og fulltrúa í heilbr.- og trn. hvernig kynningu þessa frv. bar að fyrir mig. Það var þannig að einstaklingur úti í bæ, reyndar sá sem rekur það fyrirtæki sem reiknað er með að fái einkaleyfið, óskaði eftir viðtali til að ræða þessi mál og kemur þá með minnisblað þar sem fjallað er um frv. sem ekki var búið að dreifa á Alþingi. Því hafði alls ekki verið dreift hér og ekki nokkur einasti möguleiki, hvorki fyrir mig né aðra þá þingmenn sem fengu þessa snöggsoðnu kynningu þennan dag, að gera sér nokkra grein fyrir því hvað þarna var á ferðinni annað en það sem Kári Stefánsson hafði fram að færa. Það var ekki einu sinni möguleiki á því að lesa frv. og koma með einhverjar vitrænar spurningar um efnið heldur varð maður eingöngu að taka við þeim rökum sem fram voru sett. Ég verð að segja það alveg eins og er að mér finnst þessi vinnubrögð alveg með ólíkindum, þ.e. að hæstv. ráðherra skuli láta það viðgangast, þó hæstv. ráðherra hafi kosið að semja frv. í samráði við einhvern hóp manna, að þeim aðilum sé fengið það hlutverk að kynna þingmönnum innihald frv. og ég tala nú ekki um fulltrúum heilbr.- og trn. Þvílíkt lítillæti í hæstv. ráðherra sem leggur þó frv. fram í eigin nafni en ekki Íslenskrar erfðagreiningar. Þetta finnast mér vinnubrögð sem eru ekki sæmandi og koma í sjálfu sér því ekkert við hvort ég er jákvæð eða neikvæð gagnvart innihaldi frv. Það er allt annað mál. Vinnubrögðin eru alveg með ólíkindum. Síðan gerist það að farið er að hafa samband við okkur, hringja inn og biðja okkur um að skoða málið og sagt að þarna sé í 4. gr. þetta og í 5. gr. hitt og þá verður maður að játa það fyrir þessu einstaklingum sem höfðu fengið kynninguna ýmist í fjölmiðlum eða frá Kára Stefánssyni: ,,Því miður. Ég hef bara ekki séð frv. Ég veit ekki almennilega um hvað þú ert að tala.`` Það var ekki einu sinni hægt að fara fram á að maður gæti rætt á vitrænan hátt um málið. Virðulegi forseti. Ég get ekki orða bundist yfir þessum þætti málsins, þessum vinnubrögðum. Það er auðvitað ekkert að því að leita til Kára Stefánssonar eða annarra þeirra sem þekkja vel til mála og hefur reyndar komið fram að hann eigi hugmyndina að frv. og þessu máli frá upphafi og hafi þess vegna oft ,,droppað inn`` í ráðuneytið til að segja mönnum til. Það er ekkert að því, ekkert að því að hafa samráð. En það eru þó alla vega eðlilegri vinnubrögð að hæstv. ráðherra kynni sjálfur sín frumvörp fyrir þingmönnum og leggi þau fram í þinginu þannig að við séum búin undir þá umræðu sem er að fara af stað í þjóðfélaginu. Eins og hér hefur komið fram er mjög margt jákvætt við þetta mál þó það veki líka upp spurningar um það hvort réttur sjúklingsins sem hlut á að máli sé tryggður. Vissulega höfum við heyrt þær raddir, m.a. úr læknastéttinni, að ef frv. fari í gegn á vordögum eins og hefur komið fram reyndar að mér skilst frá hæstv. forsrh., þ.e. að æskilegt sé að afgreiða málið nú á vorþingi, þá muni það einfaldlega leiða til þess að sjúklingum verði boðið upp á vernd persónuupplýsinga í því formi að upplýsingar um sjúkdóma verði skráðar á spjald og sjúklingurinn tölti síðan með sitt spjald heim og geymi það í skápum heima því að aðeins þannig megi tryggja að farið sé með þær upplýsingar með fullri leynd, einfaldlega vegna þess að það sé mat mjög margra og þar á meðal sérfræðinga í tölvumálum, að þau ákvæði í frv. sem nú eru, tryggi ekki á öruggan hátt þá leynd sem þarf að vera til staðar. Þann 4. apríl birtist í Morgunblaðinu grein undir yfirskriftinni: Kapp er best með forsjá. Þar segir frá því að fyrir nokkrum árum sagði forstjóri Ríkisspítalanna --- ég býst við að sá forstjóri sem þarna er verið að vitna í sé núverandi ráðuneytisstjóri í heilbrrn. --- í viðtali við Morgunblaðið: ,,að tölvuvæðing sjúkraskrárkerfa í landinu og samtenging gæti vissulega verði gagnleg í læknisfræðilegu skyni en vandasamar spurningar risu um vernd persónupplýsinga.`` Síðan segir, með leyfi forseta: ,,Nú nokkrum árum síðar má lesa í frumvarpi heilbrigðisráðherra kafla sem gæti alveg eins verið úr vísindaskáldsögu: ,,Starfsleyfishafi [þetta er bein tilvitnun í þennan kafla] gæti þannig sett saman gagnagrunn, sem t.d. hefði að geyma allar aðgengilegar upplýsingar síðustu tveggja til þriggja áratuga úr íslensku heilbrigðiskerfi í ónafngreindu formi og síðan safnað til viðbótar upplýsingum úr heilbrigðiskerfinu um leið og þær verða til. Starfsleyfishafi mundi væntanlega ekki einvörðungu safna í gagnagrunninn upplýsingum um sjúkdóma og heilsu heldur einnig um árangur af meðferð, aukaverkanir af meðferð og kostnað af meðferð. Enn fremur upplýsingum um ættfræði þjóðarinnar og sameindaerfðafræðilegum upplýsingum um stóran hluta hennar.```` Þessi kafli ásamt vinnubrögðunum er harðlega gagnrýndur í þessari grein sem birtist 4. apríl í Morgunblaðinu. Ég velti fyrir mér eftirfarandi því ég held að það hafi komið fram í ræðu hæstv. ráðherra áðan að samráð hefði verið haft við ýmsa aðila utan ráðuneytis þegar frv. var samið. Þessir ýmsu aðilar virðst þó vera mjög takmarkaður hópur því það hefur komið fram í ályktunum frá læknum, frá hjúkrunarfræðingum, frá þeim sem starfa við háskólann, frá Landspítalanum sem er háskólasjúkrahúsið okkar að ekkert samráð hafi verið haft og formaður Læknafélagsins segist hafa fengið frv. í faxi og fengið einn dag til þess að gera athugasemdir við það. Maður hlýtur í ljósi þeirra upplýsinga sem við höfum um þessi vinnubrögð og hvernig staðið er að og vilja mjög margra til þess að húrra þessu bara í gegn sisvona á örfáum dögum, því að virðulegur forseti hefur lýst yfir að ætlunin sé að ljúka þingstörfum 8. maí, að velta því fyrir sér hvort hæstv. ráðherra eða starfsmenn í ráðuneytinu hafi gefið sér tíma til að bera þetta saman við þá samninga, alþjóðlegar samþykktir, sem við höfum þegar undirritað. Til dæmis að hinn 19. nóvember 1996 samþykkti ráðherranefnd Evrópuráðsins samning um verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar og að því er varðar beitingu líffræði og læknisfræði. (Samningur um mannréttindi og líflæknisfræði). Þennan samning höfum við undirritað. Í þessum samningi segir t.d. um það hvernig staðið skuli að því að undirbúa svona vandasöm mál, svona geysilega vandasöm mál, því að allir eru sammála um að hér er verið að taka á einhverju stærsta pólitíska máli sem hefur verið lagt fram af hálfu heilbrrn. núna um mörg, mörg ár. Í tíunda kafla þessa samnings, sem heitir Opinber umræða, segir, með leyfi forseta: ,,Tuttugasta og áttunda grein (Opinber umræða). Aðilar samningsins skulu sjá til þess, að grunnspurningarnar, sem þróun líffræði og læknisfræði vekja, fái viðeigandi opinbera umræðu, sérstaklega í ljósi tilhlýðilegra læknisfræðilegra, félagsfræðilegra, efnahagslegra, siðfræðilegra og lagalegra vísbendinga og að hugsanleg beiting þeirra fái viðeigandi umfjöllun.`` Þetta er ekkert lítið. Það er held ég ábyrgðarhluti að þessi opinbera umræða fari fram í mjög þröngum hópi innan ráðuneytis og örfáir útvaldir kallaðir til að ræða málefni sem þetta. Það er ábyrgðarhluti að fara þannig með þá samninga sem við erum að skrifa undir og fjalla um mannréttindi og mannlega reisn. Það er líka fróðlegt að velta því fyrir sér hvort hæstv. ráðherra hefur skoðað sérstaklega þriðja kaflann, vegna þess að það er ekkert í frv. sem tryggir rétt sjúklingsins, eigandann, eiganda upplýsinganna, það er ekkert í frv. sem tryggir þennan rétt. Það hefur komið fram, m.a. hjá framkvæmdastjóra tölvunefndar, sem á að vísu að gegna þarna töluvert mikilvægu hlutverki því leita má til hennar til að hafa eftirlit með framkvæmd þessara laga, þó svo að ég efist um að hún hafi miðað við þann fjölda starfsmanna sem hún hefur í dag nokkra einustu möguleika á að fylgjast með að rétt sé staðið að málum. Enda var hún ekki kölluð til til að fara yfir þetta frv. nema að sáralitlu leyti, miðað við það sem framkvæmdastjóri tölvunefndar segir í blaðaviðtali sem birtist líka í Morgunblaðinu því að Morgunblaðið hefur gert þessu máli þó nokkuð góð skil að undanförnu. Í þriðja kafla þessa samnings, sem við höfum undirritað, og heitir Einkalíf og réttur til að fá upplýsingar, segir, með leyfi forseta: ,,Tíunda grein (Einkalíf og réttur til að fá upplýsingar). 1. Allir eiga rétt á að einkalíf þeirra sé virt, að því er varðar upplýsingar um heilbrigði þeirra. 2. Allir eiga rétt á að fá að vita um hverjar þær upplýsingar, sem safnað er um heilbrigði þeirra. Hins vegar skal virða óskir einstaklinga um það, að þeim verði ekki veittar upplýsingar á þennan hátt.`` Telur hæstv. ráðherra að ákvæðum þessarar greinar þessa samnings, sem við höfum undirritað, sé fullnægt í frv.? Hefur ráðherra hæstv. kynnt sér það sérstaklega? Í viðtali við Morgunblaðið 2. apríl sl. er haft eftir Sigrúnu Jóhannesdóttur, framkvæmdastjóra tölvunefndar, að skoða þurfi ,,hvort það fái samrýmst þjóðréttarlegum skuldbindingum að pólitískt yfirvald hafi með höndum ráðstöfun og ákvörðun um meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga eins og frumvarpið gerir ráð fyrir``. Og jafnframt segir Sigrún í Morgunblaðinu, með leyfi forseta: ,,,,Í Evrópureglum er lögð mikil áhersla á rétt einstaklingsins til að geta að einhverju marki haft áhrif á hvernig farið sé með upplýsingar um hann,`` segir Sigrún og bendir á að í frumvarpinu sé ekki gert ráð fyrir að sjúklingar geti með einhverjum hætti komið í veg fyrir að slíkar upplýsingar verði notaðar í markaðsstarfsemi.`` Þá skulum við velta fyrir okkur annarri grein þessa samnings sem við undirrituðum. Í sjöunda kafla þessarar samþykktar, sem fjallar um bann við fjárhagslegum ágóða og eyðingu brottnumins líkamshluta, segir, með leyfi forseta: ,,Tuttugasta og fyrsta grein (Bann við fjárhagslegum ágóða). Mannslíkaminn og hlutar hans skulu ekki vera uppspretta fjárhagslegs ágóða.`` Og þó að þarna sé kannski fyrst og fremst verið að tala um líkamshluta þá er engu að síður sagt: ,,Mannslíkaminn og hlutar hans skulu ekki vera uppspretta fjárhagslegs ágóða.`` Nú er alveg ljóst að upplýsingar úr þessum gagnagrunni á að nota í fjárhagslegum tilgangi, það á að gera það, það hefur komið fram, og að þær upplýsingar sem eiga að vera í gagnagrunninum séu mjög verðmætar, jafnvel verðmæt söluvara. Og enn er það sama spurningin til hæstv. ráðherra: Telur ráðherra að frv. og tilgangur þess, eins og það er sett fram núna í upphafi, samrýmist þessum reglum? Hæstv. ráðherra benti á það, og það kemur reyndar fram í frv., að ætlunin sé --- mig minnir að það sé í 11. gr. frv. þar sem fjallað er um eftirlit með lögum þessum --- en þar segir: ,,Heilbrigðisráðherra hefur eftirlit með framkvæmd laga þessara. Heilbrigðisráðherra getur falið tölvunefnd og vísindasiðanefnd að annast eftirlit með framkvæmd laganna eða einstakra þátta þeirra.`` Þegar ég las þessa grein velti ég því fyrir mér hvernig í ósköpunum standi á því að tölvunefnd og vísindasiðanefnd hafi ekki verið kallaðar til við gerð þessa frv. og hvernig sú framkvæmd á því eftirliti sé hugsuð og hver standi undir kostnaðinum því hann hlýtur að verða mjög mikill. En samkvæmt yfirliti sem er aftast í frv. frá fjmrn., fjárlagaskrifstofunni, er þar ekki um nein fjárútlát að ræða og jafnvel geti orðið um að ræða tekjulind fyrir ríkissjóð en alls ekki nein fjárútlát, aukafjárútlát. Það hefur komið fram í blaðafréttum eða hjá fjölmiðlum að tölvunefnd átti engan hlut að gerð frv. 2. apríl var gerð samþykkt sem þingmenn fengu senda frá vísindasiðanefnd heilbr.- og trmrn. Vísindasiðanefnd heilbr.- og trmrn. sendir okkur fundarsamþykkt sem gerð er 2. apríl. Í þessari fundarsamþykkt segir, með leyfi forseta: ,,Á fundi Vísindasiðanefndar 2. apríl 1998 var fjallað um drög að frumvarpi til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði. Nefndarmenn höfðu ekki haft tækifæri til þess að kynna sér frumvarpið fyrr en á fundinum. Við umfjöllun á fundinum kom fram að tilgangur frumvarpsins kæmi ekki skýrt fram. Ljóst er að það tengist mikilvægum hagsmunum starfsmanna við heilbrigðis- og erfðarannsóknir, hagsmunum vísindasamfélagsins í heild og ekki síst hagsmunum almennings. Gagnagrunnar af þessu tagi hafa gífurlega þýðingu fyrir vísindarannsóknir á Íslandi, ekki síst að því er lýtur að faraldsfræði og lýðheilsu. Fram hefur komið að ákvæði frumvarpsins stangast á við nýsett lög um réttindi sjúklinga, nýlega stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins, þar sem ekki er gert ráð fyrir miðlægum gagnagrunni og almennt viðtekin gildi um trúnaðarsamband starfsmanna og skjólstæðinga í heilbrigðisþjónustunni. Ýmis vísindasiðaleg álitamál komu fram á fundinum. Þau varða m.a. sölu á heilsufarsupplýsingum gegnum einkafyrirtæki, einkaleyfi á aðgangi að slíkum upplýsingum, frelsi og jafnræði til vísindarannsókna. Þessi álitamál og mörg önnur tengd frumvarpinu eru svo mikilsverð að frumvarpið þarf að fá mjög vandaða og víðtæka umfjöllun bæði í samfélaginu og á þingi. Nefndin telur því ófært að afgreiða frumvarpið á þessu þingi.`` Þessi nefnd, vísindasiðanefnd heilbr.- og trmrn., var ekki kölluð að þegar frv. var samið og þessi vísindasiðanefnd heilbr.- og trmrn. bendir okkur á að það brjóti í bága við lög sem hæstv. heilbrrh. er nýbúin að beita sér fyrir að væru afgreidd á Alþingi. Mér finnst þetta alveg með ólíkindum. Þó að niðurstaðan verði sú að hér sé á ferðinni í heildina tekið mjög gott mál, þetta frv., þá eru það alvarlegar athugasemdir komnar fram að það er mjög nauðsynlegt fyrir okkur að taka allan þann tíma sem til þarf til að fjalla um frv. Og stéttarfélag, fyrrverandi stéttarfélag hæstv. heilbrrh., Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga, hefur líka sent inn athugasemdir í sjö liðum, sem ekki vinnst tími til að fara yfir, en við munum auðvitað gera það í umfjöllun í heilbr.- og trn.

Virðulegi forseti. Vegna ræðu hv. síðasta ræðumanns vil ég koma því að, að ég ber enga ábyrgð á því þó að einstakir aðilar komi á fund hv. þm. Eins og kom fram í ræðu hennar áðan þótti henni afskaplega einkennilegt að til hennar leitaði Kári Stefánsson og kynnti henni frv., sem þá þegar hafði verið samþykkt í ríkisstjórn og var komið hér inn í þing. Það er atriði sem ég er mjög undrandi á að hv. þm. skuli gera hér að umtalsefni, en það er nú eins og gengur, það er smekksatriði. Um önnur stærri atriði sem hún ræddi varðandi gerð frv. þá kom það fram í ræðu minni áðan að mjög margir komu að þessu máli. Og þó að opinber yfirlýsing kæmi ekki frá einstökum aðilum, enda báðum við ekki um það, hvorki frá vísindasiðanefnd né tölvunefnd, þá höfðum við að sjálfsögðu samband og samráð við þá. Varðandi alþjóðlegar samþykktir, sem hv. þm. sagði að þetta frv. bryti í bága við, þá fórum við að sjálfsögðu í gegnum það. Að mati fróðustu manna er ekki talið að það brjóti í bága við alþjóðlegar samþykktir, og við höfum sent þetta til umsagnar og eigum von á því að fá þær innan tíðar. En ég tel líka að mikill misskilningur hafi komið fram í máli hv. þm. Hún talaði um jafnvel sölu á lífsýnum. Þetta frv. fjallar alls ekki um lífsýni. Hv. þm. sagði að hér væri um stórpólitískt mál að ræða. Ég tel þetta ekki vera pólitískt mál. Þetta er þverpólitískt mál og sýnist eflaust sitt hverjum. En ég tel og veit að ef þetta frv. nær fram að ganga þá værum við að byggja upp mjög mikilvægt kerfi innan heilbrigðisþjónustunnar.

Virðulegi forseti. Ég er alveg sammála hæstv. ráðherra að verið er þá að byggja upp mjög mikilvægt kerfi innan heilbrigðisþjónustunnar. Þess vegna þarf að vanda það sérstaklega vel. Ég sagði að þetta væri stórpólitískt mál. Það er það. Það er líka þverpólitískt vegna þess að um þetta þarf að vera mjög víðtæk samstaða. Og einmitt af því að þetta er þverpólitískt mál, eins og ráðherrann kaus að kalla það frekar en stórpólitískt, mér er svo sem alveg sama hvort er notað, skiptir það máli að um niðurstöðuna verði víðtæk samstaða. Það þýðir ekki fyrir hæstv. ráðherra að koma hér og segja að það hafi verið leitað til vísindasiðanefndar heilbr.- og trmrn., tölvunefndar, Læknafélagsins, Félags hjúkrunarfræðinga eða hvað annað sem ég nefndi, vegna þess að fyrir liggur yfirlýsing frá þeim að það hafi ekki verið gert. Þeir hafi ekki komið að því að semja þetta frv. og það hafi ekki verið leitað til þeirra. Það sem ég talaði um varðandi þennan samning, hæstv. heilbrrh., er að þarna eru fjármunir. Það á að fénýta þessar upplýsingar og þá veltir maður því fyrir sér hvort þetta séu eðlileg vinnubrögð. Það sem ég nefndi um vinnubrögð hæstv. ráðherra í tengslum við kynninguna á frv., var að mér finnst eðlilegt, þegar hæstv. ráðherra leggur fram frv., að þá sé það jafnframt kynning á frv. Frv. hafði ekki verið dreift hér og var ekki dreift fyrr en nokkrum dögum eftir að sá aðili sem komið hafði að því að semja frv. með hæstv. ráðherra, hafði farið yfir það. Ég tel að það hefði verið eðlilegra að hæstv. ráðherra hefði sjálfur lagt fram frv. til kynningar í upphafi. Síðan hefðu þeir aðstoðarmenn hæstv. ráðherra sem sömdu frv. með henni rætt við okkur. Það væru eðlileg vinnubrögð.

Virðulegi forseti. Það má nú lengi ræða um vinnubrögð. Frv. lá fyrir 31. mars og kom þá inn í þingið. Því var ekki dreift, það er alveg hárrétt hjá hv. þm. Dagana á eftir voru nefndarfundir þannig að frv. var ekki dreift fyrr en nefndarviku lauk. Þarna liðu nokkrir dagar en frv. lá fyrir hér í þinginu. Ég vil að það atriði komi fram. Mér finnst aðalatriðið varðandi það sem hér um ræðir vera efni frv., efnistökin og til hvers við ætlum að nýta þá löggjöf. Við ætlum að nýta hana í þágu sjúklinga þessa lands. Mér finnst að umfjöllunin eigi að vera um það og eðlilegt að fram komi hver réttur sjúklinga er. Ég minni á það enn og aftur að þegar upplýsingar um sjúkling fara inn í þennan gagnagrunn þá eru engar persónuupplýsingar í þeim upplýsingum. Það skiptir meginmáli.

Virðulegi forseti. Þó frv. liggi í kössum einhvers staðar í hliðarherbergjum þá er ekki búið að dreifa því fyrir þingið. Það er afar slæmt ef hæstv. ráðherra telur að hún geti sagt að það sé komið í þingið ef það er í lokuðum kössum og þingmenn hafa ekki fengið tækifæri til að kynna sér það. Ég er að tala um að þá fyrst að frv. hefur verið dreift er hægt að tala um að það hafi verið lagt fyrir þingið. Ég var akkúrat að ræða um rétt sjúklingsins hér áðan. Hjá framkvæmdastjóra tölvunefndar kemur fram að réttur sjúklingsins sé ekki tryggður. Það er alvarlegt. Það hefur margkomið fram, líka frá ýmsum sérfræðingum á sviði tölvumála, að ekki sé hægt að tryggja að persónuupplýsingar fylgi ekki með. Þeir telja að hægt sé að sjá hvaða persóna á í hlut. Þeir telja að þegar öll íslenska þjóðin er mengi í ákveðinni stofnun, þá sé hægt að keyra upplýsingar þannig saman að hægt sé að komast að því hvaða einstaklingur á í hlut. Þetta eru allt þættir sem við þurfum að skoða mjög vel og taka í það þann tíma sem þarf. Ég tek það enn og aftur fram að sú gagnrýni sem hér er á vinnubrögð ráðherra kemur innihaldi frv. ekkert við. Ég er ekki að segja það að þetta mál sé alvont. Hins vegar eru mjög margir þættir sem við verðum að skoða áður en það er tilbúið til afgreiðslu.

Herra forseti. Vegna þeirra orða hv. þm. Margrétar Frímannsdóttur um sáttmálann sem gerður var til að vernda mannréttindi og mannlega reisn með tilliti til líffræði og læknisfræði, þá sé ég mig tilneyddan að benda á að sáttmálinn var ekki unninn í þeim anda að koma í veg fyrir að upplýsingar yrðu veittar til að stuðla að framförum í vísindum. Það var hvorki markmið og né andi þessa sáttmála. Þvert á móti er í sáttmálanum tryggt að jafnvel þótt upplýsingar um einstakling séu meðhöndlaðar þannig að þær veiti ekki lausn á hans persónulegu vandamálum en leggi grundvöll að framförum í vísindum, sem verði til þess að það finnist lausnir á þeim veikindum sem hrjá þennan einstakling og aðra sem þjást af sömu veikindum, þá sé það réttlætanlegt. Með öðrum orðum. Í þessum sáttmála var reynt að finna samnefnara þar sem mannréttindin væru tryggð en jafnframt væri svigrúm fyrir vísindin til að tryggja mannréttindi komandi kynslóða með framförum í læknisfræðinni. Það er því mjög mikilsvert að hv. þm. taki tillit til þess í hvaða anda þessi sáttmáli, sem oft er í stuttu máli kallaður Convention on Human Rights and Biomedicine, var gerður. Þetta kom fram á öllum sviðum þessa samnings. Það tók reyndar tíu ár að ganga frá honum en á öllum stigum þessa samnings kom fram að hann væri gerður á þessum grundvelli. Annað er nauðsynlegt að segja við hv. þm. þegar hann talar um það í nokkrum hneykslunartón að til standi að fénýta upplýsingar úr heilbrigðiskerfinu. 

Virðulegi forseti. Fyrst og fremst er hér um að ræða samning sem tryggir rétt einstaklingsins. Það kemur mjög skýrt fram. Í 10. gr. segir: ,,Allir eiga rétt að einkalíf þeirra sé virt að því er varðar upplýsingar um heilbrigði þeirra.`` Allir eiga þennan rétt. Í upphafi samningsins eru taldir upp fjöldamargir aðrir samningar sem hafa ber í huga við undirritun þessa samnings. Einn þeirra samninga er um vernd einstaklinga varðandi vélræna vinnslu persónuupplýsinga, frá 28. jan. 1981.

Herra forseti. Andi þessa samnings var ekki einungis að tryggja réttindi einstaklinga heldur einnig að tryggja svigrúm vísindanna. Og það vill svo til að það verða engar framfarir í vísindum eða læknisfræði án upplýsinga. Allar framfarir í læknisfræði og vísindum byggja á aðgangi að upplýsingum. Þrengi menn þennan aðgang um of, þá er verið að koma í veg fyrir það að í framtíðinni njóti menn góðs af framförum í læknavísindum. Að því er varðar fénýtinguna vil ég aðeins benda á að þróunarstarf í lyfjafræði er að langmestu leyti unnið af einkafyrirtækjum. Þau fjárfesta stórkostlega í þróunarstarfinu áður en þau fá ávinning af því sem fæst út úr lyfjunum. Að sjálfsöðgu er þetta gjörsamlega ómögulegt öðruvísi en að þessi fyrirtæki geti fénýtt sé upplýsingarnar. Það er ekkert í þeim samningi sem var vitnað í, sem hindrar að slíkt þróunarstarf geti átt sér stað. Þvert á móti er reiknað með því sem sjálfsögðum hlut að einkafyrirtæki, sem eru rekin á grundvelli hagnaðar, séu virk í framleiðslu lyfja og virk í tækniframförum á sviði læknisvísindanna.

Virðulegi forseti. Vissulega er þessi samningur m.a. til þess að vísindin hafi ákveðið svigrúm en þó að fengnu samþykki þess einstaklings sem í hlut á þar sem upplýsingarnar eru hans persónuleg eign. Samningurinn er líka gerður, hv. þm., til þess að hindra að einstaklingurinn verði undir í kapphlaupi tækniframfaranna. Hann er m.a. til þess að hindra að einstaklingurinn og hans persónulegu réttindi verði undir í kapphlaupi tækniframfaranna. Við skulum hafa það í huga.

Herra forseti. Strax við upphaf umræðunnar um þetta mikilsverða mál er nokkurn veginn ljóst að þar gætir misskilnings. Þetta heitir frv. til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði. Hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir sagði áðan að gagnagrunnurinn væri auðlind sem ætti að mynda tekjur fyrir ríkissjóð. Málið snýst einmitt um að þessi grunnur er ekki til. Þessi grunnur er ekki til. Málið snýst um að búa til aðstæður sem gerðu fyrirtækjum, sem vel eru til þess fallin að stunda þróunarstarf í mjög hörðum samkeppnisheimi, kleift að búa til slíkan grunn. Upplýsingarnar eru til en grunnurinn ekki. Það er því byggt á misskilningi þegar menn velta því fyrir sér hvernig við getum nýtt okkur einhver verðmæti sem ekki eru til en verða hugsanlega til í starfi einkafyrirtækis. Mikilvægt er að það komi fram að grunnurinn er ekki auðlind ef hann er ekki til. 
             Upplýsingarnar eru allt annað mál. Upplýsingarnar eru til. Þær eru nýttar nú og hafa lengi verið nýttar til framfara í læknisvísindum. Það sem þetta mál snýst um er að þarna verða þessar upplýsingar endurnýttar. Þeim verður steypt saman í heildstæðan grunn. Þær verða endurnýttar í nýja möguleika til sóknar á sviði læknavísinda. Hér er á ferðinni margþætt mál sem er merkilegt að því leyti að það hefur fengið afar mikla umfjöllun löngu áður en mælt var fyrir því á þinginu. Tilgangur frv. er að búa til umhverfi fyrir þróunarvinnu þar sem upplýsingar, sem eru í raun til í heilbrigðiskerfinu og hafa verið notaðar í læknisfræðilegum tilgangi, verði endurnýttar í þágu læknavísindanna. Þar mætti nema ný lönd og auka möguleika á að stórbæta heilbrigðisþjónustuna, ekki aðeins hér á landi heldur líka á alþjóðlegan mælikvarða. Þetta mál er því mjög stórt í sniðum. Þetta mál varðar framtíðarmöguleika þessa þjóðfélags til að nýta sér til framdráttar þá þekkingu og menntun sem margar kynslóðir Íslendinga hafa byggt upp í marga áratugi og við teljum réttilega að sé ein aðalauðlind þjóðarinnar, þ.e. mannauðurinn. Jafnframt varðar málið ókomnar kynslóðir Íslendinga. Það er í eðli sínu tvíþætt. Það er bæði aðhlynningar-, heilsufars- og mannréttindamál. Þar á ég við hina stórbættu heilbrigðisþjónustu sem miðað er við að þessi gagnagrunnur geti ýtt undir. Einnig mætti búast við atvinnusköpun á sviði hugbúnaðar og líftækni en á hvoru sviðinu um sig eru nú miklir vaxtarmöguleikar á alþjóðlega vísu. Hins vegar er rétt að menn hugleiði í hvaða umhverfi þeir eru að vinna á sviði hugbúnaðar og líftækni. Eru það svið þar sem ríkisfyrirtæki hafa möguleika til að ná árangri með þeim vinnubrögðum sem þar tíðkast? Eru menn að starfa á sviði þar sem samkeppnin er afar hörð og viðbrögðin þurfa að vera skjót þegar veður skipast skjótt í lofti? Á þessu sviði er samkeppnin alveg gífurlega hörð. Framfarirnar eru mjög örar. Sviptingar eru miklar á þessu sviði og tíminn því afar mikilvægur þáttur í þessu máli. Hugvitsiðnaður og líftækniiðnaður eiga það sammerkt að aðstæður breytast þar ótrúlega hratt. Möguleiki í ár er hugsanlega ekki grundvöllur fjárfestingar að ári liðnu. Mikilsvert er að þingmenn hugi að þessum þætti málsins. Hér hafa menn talað eins og ótakmarkaður tími gefist í þessu máli. Svo er ekki. Það þarf að vinna hratt að málinu. Af umfjöllun í fjölmiðlum er ljóst að ágreiningur stendur m.a. um réttmæti þess að heimila veitingu einkaleyfis, þ.e. tímabundins einkaleyfis, til aðgangs að upplýsingum úr heilbrigðiskerfinu og þá til að flytja slíkar upplýsingar yfir í gagnagrunn. Það sem markar sérstöðu málsins er ekki aðgangur að þeim upplýsingum sem heilbrigðiskerfið býr yfir. Upplýsingarnar eru nú þegar grundvöllur úrræða í heilbrigðismálum og lækningum. Upplýsingarnar eru nú þegar nýttar og aðgengilegar fyrir stóran hóp starfsmanna heilbrigðiskerfisins. Sá aðgangur sem frv. er ætlað að veita er hugsaður í sama tilgangi og með það markmið í huga að bæta úrræði í heilbrigðisþjónustunni sem er að sjálfsögðu mikið mannréttindamál. Það sem kemur nýtt er annars vegar kerfisbundin tenging þessara upplýsinga í þeim tilgangi að mynda upplýsingagrunn og hugmyndin er sú að á grundvelli þessa grunns megi vinna að því að leita að erfðavísum sem geta valdið sjúkdómum með stökkbreytingum. Eins og ég sagði áðan er grunnurinn sjálfur ekki til þótt upplýsingarnar í hann séu til. Eftir nokkur ár má hins vegar gera ráð fyrir því að þessi grunnur verði til. Spurningin er ekki hvort slíkur grunnur verður til heldur hvenær hann verður til og spurningin er líka um það á vegum hverra grunnurinn verður til. Ef Íslendingar ná að verða í forustusveit á þessu sviði mun það hafa áhrif á efnahag og afkomu, á menntun og vísindi þjóðarinnar á komandi öld, og það mun ráða úrslitum um það hvar hún mun skipa sér í sess meðal þeirra þjóða sem búa við besta afkomu og virkja best mannauð sinn. Hugvitsiðnaður er sú atvinnugrein sem á einna mest undir einkaleyfum og höfundarrétti. Fyrirtæki á þessu sviði verja miklum tíma og fjármunum í hugsmíði og eiga allt undir því að höfundarréttur á hugsmíðinni njóti tímabundinnar verndar til þess að þessi fyrirtæki en ekki önnur fyrirtæki, sem hafa ekki fjárfest í þróunarvinnunni, njóti arðs af erfiði sínu. Tilvera hugvitsiðnaðarins byggist því að verulegu leyti á því að höfundarréttarumhverfið sé tryggt sem iðnaðinum er búið. Rétt að hafa þetta alveg sérstaklega í huga við skoðun á 5. gr. frv. Eitt af álitamálum sem koma til skoðunar er hvort þær upplýsingar sem um er rætt verði aðgengilegri til ólögmætra nota en nú er með þessu frv. Þetta atriði krefst rækilegrar skoðunar. Upplýsingar í heilbrigðiskerfinu eru nú aðgengilegar án nafnleyndar fyrir talsverðan fjölda starfsfólks heilbrigðiskerfisins. Eins og ég sagði áður eru þessar upplýsingar að sjálfsögðu sjálfur grundvöllur úrræða í lækningum og heilsugæslu. En þar er ekki skilið á milli upplýsinganna sjálfra og þeirra einstaklinga sem þær varða. Samkvæmt frv. er gert ráð fyrir að upplýsingarnar verði aftengdar einstaklingunum sem þær varða og ekki er sjálfgefið, eins og ýjað hefur verið að í blaðagreinum, að meiri hætta skapist á misnotkun upplýsinganna ef heimilað verður að búa til gagnagrunn sem nái yfir allt heilbrigðiskerfið og gera kleift að nýta þennan grunn sérstaklega til framfara í líftækni og erfðafræði, ekki síst þegar tekið er tillit til nafnleyndarinnar sem kveðið er á um í frv. og þess öryggis og eftirlits sem gert er ráð fyrir að tölvunefnd muni annast. Rétt er að taka fram að upplýsingarnar sem safnast saman á hverju ári í heilbrigðiskerfinu eru sjálfur grundvöllur heilbrigðisþjónustunnar í dag. Áhættan að þessar upplýsingar leki út er því fyrir hendi og hana hafa menn verið tilbúnir til að taka um leið og gripið hefur verið til ráðstafana til að lágmarka slíka áhættu með lagasetningu og reglum um réttindi sjúklinga og um söfnun og meðferð persónuupplýsinga. Það sem meta þarf er hvort þessi áhætta eykst eða minnkar, og ef hún eykst, hvort ávinningurinn fyrir einstaklingana og fyrir samfélagið í heild er slíkur að það réttlæti aukna áhættu. Ég hef ekki tilfinningu fyrir því að verið sé að auka áhættuna á því að persónuupplýsingar leki úr heilbrigðiskerfinu með því sem verið er að mæla fyrir. Af því að þessi umræða snertir mjög verulega ákveðið fyrirtæki og ekki hefur farið milli mála að það fyrirtæki þarf sérstakt lagaumhverfi til þess að geta komið hugmyndum sínum í framkvæmd er rétt að benda á hve miklum breytingum tilkoma Íslenskrar erfðagreiningar hefur hrint úr vör hér á Íslandi. Svo það komi fram starfa þar nú um 170 starfsmenn en þeir verða yfir 200 á árinu. Meðalaldur þessara starfsmanna er 32 ár. Starfsmennirnir eru að sjálfsögðu allir hámenntaðir, þetta eru vísindamenn og aldurinn er vísbending um það að vegna þessa fyrirtækis hafa skapast miklir möguleikar fyrir vel menntað ungt fólk með þekkingu á ýmsum sviðum sem hingað til hefur ekki verið boðið upp á mikla möguleika til atvinnu. Ekki hefur farið fram hjá neinum að ungt fólk með mikla menntun að baki hefur viðrað áhyggjur af því að í framtíðinni yrðu atvinnumöguleikar ekki fjölbreytilegir hérlendis vegna einhæfni atvinnulífsins. Tilkoma Íslenskrar erfðagreiningar og annarra kraftmikilla fyrirtækja sem hafa haslað sér völl, t.d. á sviði hátækni og hugbúnaðargerðar, hefur nú þegar breytt þessari umræðu og opnað sýn til þeirra möguleika sem við getum nýtt okkur á komandi öld. Frv. varðar að þessu leyti í mjög ríkum mæli hlutskipti þess fólks sem stundar nú nám í háskólum landsins og hyggur á langt og sérhæft nám á sviði erfðafræði, líffræði og tölvufræði svo eitthvað sé nefnt. Það er mjög mikilsvert að menntastofnanir þjóðarinnar starfi með hagsmuni þessara hópa í huga og sýni því skilning hvaða lagaramma er nauðsynlegt að skapa fyrir atvinnulífið svo að það geti nýtt þann mannauð sem þjóðin hefur lagt svo mikið í að byggja upp. Það er ljóst að svigrúm þjóðarinnar til þess að fylgjast með tækniframförum á sviði læknisfræði og heilsugæslu er mjög takmarkað ef árviss aukning kostnaðar við heilbrigðiskerfið verður sótt annars vegar í vasa skattborgara og hins vegar í hagræðingarráðstafanir innan heilbrigðisstofnana eins vinsælar eins og þær eru. Til þess að halda sterkri stöðu okkar á sviði heilbrigðisþjónustu verðum við að treysta grundvöll atvinnulífsins til að taka þátt í að fjárfesta í þróunarstarfi á þessu sviði og skapa þjóðinni tekjur á grundvelli þess heilbrigðiskerfis sem hér er rekið. Við þurfum að fá atvinnulífið til þess að fjárfesta í heilbrigðisþjónustunni. Það er í raun eina leiðin sem okkur stendur opin til þess að standast samanburð við þær þjóðir sem fremst standa og munu verða í broddi fylkingar á komandi öld. Hver er þá styrkleiki okkar, virðulegi forseti, til þess að ná þessum markmiðum? Hver er styrkleiki okkar til þess að virkja atvinnulífið til að taka þátt í þessu mikilsverða verkefni? Ef við lítum sérstaklega á þann möguleika að leita að erfðavísum sem með stökkbreytingum geta valdið sjúkdómum eru styrkleikar okkar margvíslegir. Styrkleiki okkar kemur til m.a. af því að við erum tiltölulega einsleit þjóð og hugsanlega er það styrkleiki líka að við erum fámenn þjóð þar sem yfirsýn yfir málefni þjóðarinnar getur verið nokkuð góð. Í öðru lagi eigum við mjög miklar upplýsingar í heilbrigðiskerfinu og það hefur eflaust verið það sem hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir átti við þegar hún talaði um gagnagrunninn, það eru þessar upplýsingar sem eru til og eru mjög mikils virði, það er rétt. Þær hafa verið nýttar og eru grundvöllur þeirrar starfsemi sem er nú rekin í heilbrigðisþjónustunni. Í þriðja lagi býr þjóðin yfir mjög mikilli þekkingu á sviði ættfræði, sem er hugsanlegt að tengja þessu þróunarverkefni. En þetta er þó ekki meginstyrkur okkar á þessu sviði. Meginstyrkur okkar er fólginn í því að við eigum mikið af vel menntuðu fólki, við eigum mikið af vel menntuðu hugmyndaríku og kjarkmiklu fólki. Þetta hefur komið í ljós á síðari árum þegar hefur orðið nánast sprenging á sviði hugbúnaðar þar sem Íslendingar hafa verið afar hugmyndaríkir atvinnurekendur. Eitt af síðustu dæmunum um þetta er einmitt þetta nýja fyrirtæki sem mikið hefur verið rætt um og hefur sett fram þá hugmynd sem framtíðarverkefni sitt að leita að erfðavísum sem valda sjúkdómum með stökkbreytingum og setja sér það markmið að reyna að finna lausn á þeim vanda sem slíkir sjúkdómar skapa. Ég ætla ekki að nefna þessa sjúkdóma, þeir eru fjölmargir og þeir valda miklum usla og eru mikið heilsufarslegt vandamál, ekki aðeins fyrir okkur heldur líka fyrir þjóðir Evrópu og heimsins alls. Við getum því hugsanlega búið hér til farveg þar sem Íslendingar geta orðið í broddi fylkingar. En það er misskilningur ef menn ímynda sér að við höfum ótakmarkaðan tíma til þessa verkefnis, það er ekki rétt. Þessi heimur gengur hratt fyrir sig og ef við ætlum okkur að taka þátt í verkefninu verður það ekki eins og hér var ýjað að áður að ríkið tæki að sér þessa þróunarvinnu. Því miður verður það ekki þannig gert. Ég verð að hryggja þá sem hafa trú á ríkisforsjá með því. Ég vil hins vegar taka undir að það er mjög mikilsvert að málið fái gagngera skoðun. En það getur líka farið saman að málið fái gagngera skoðun og einnig hraða skoðun.

Herra forseti. Það er varla að ég nenni að vera að elta ólar við hálfgerða útúrsnúninga í máli hv. þm. sem talaði síðast en engu að síður ætla ég að gera það. Það sem hv. þm. kallar styrkleika þjóðarinnar kalla ég auðlind. Það er auðlind fólgin í smæð okkar, einsleitni og ættfræðiþekkingu. Það er auðlind sem við eigum að eiga í sameiningu og ég tel mjög mikilvægt að það sé tryggt að þjóðin sé eigandi að þeirri auðlind og það þarf að setja það í lög. Aftur á móti talaði ég einnig um það að gagnagrunnurinn, sem ég efast ekki um að verði unninn, mun verða mjög verðmætur. Það verður auðlind þegar búið verður að vinna þann gagnagrunn og ástæðulaust að vera að snúa út úr því. En ég tel líka mikilvægt að það verði skýrt hver eigi þann gagnagrunn og það verði þjóðin sem eigi hann og það þarf líka að vera skýrt. Varðandi það að ríkið ætti að sjá um að vinna gagnagrunninn var það ekki skoðun mín heldur var það spurning sem ég varpaði til hæstv. ráðherra og ráðherra hefur ekki svarað. Ég setti ekki fram neina skoðun um hver ætti að vinna þetta, ég var bara með nokkrar spurningar sem ég vil gjarnan fá svör við vegna þess að ég hef ekki myndað mér skoðun um það nákvæmlega hver eigi að vinna þennan gagnagrunn. Ég ætla ekkert að efast um að fyrirtækið sem hér hefur verið rætt um geti séð um það ágætlega en hefði gjarnan viljað fá upplýsingar eða fá svör við þeim spurningum sem ég varpaði fram.

Herra forseti. Það er ástæðulaust fyrir hv. síðasta ræðumann að vera með önuglyndi við mig. Ég tók bara orð hennar eins og þau voru sögð. Hv. þm. sagði að grunnurinn væri auðlind sem ætti að mynda tekjur fyrir ríkissjóð. Ég benti réttilega á að sá grunnur er ekki til. Ef menn líta svo á að einkafyrirtæki geti tekið þátt í því að búa til þennan grunn þá verður að tryggja að greiðsla fáist fyrir þá þróunarvinnu sem í það fer. Í máli hv. þm. kom fram að hún hefði sérstakan áhuga á því að ríkið kæmi nálægt þessu. Ég verð að viðurkenna að ég túlkaði það þannig, hv. þm., hvort sem menn vilja þá kalla það að svo hafi verið komist að orði með beinum hætti eða þá að þetta hafi verið það sem Bretar kalla ,,Freudian slip``.

Virðulegur forseti. Rétt er það sem hér hefur komið fram hjá mörgum í þessari umræðu að við erum að fjalla um stórt mál og það er nokkuð öruggt í mínum huga að varðandi þetta mál er ekki allt sem sýnist. Það er ekki nema hluti af heildinni sem fram kemur í þessu frv. sem hér er lagt fram og það kannski aðeins lítill hluti, kannski aðeins brot af ísjaka, en eftir er að skoða einnig það sem er undir yfirborðinu. Það alvarlega við framlagningu þessa frv. af hálfu hæstv. heilbrrh. og þau ummæli sem komið hafa fram frá ráðherrum í ríkisstjórninni um þetta mál er að talað er í véfréttastíl en jafnframt lögð áhersla á að afgreiða þurfi þetta mál hið hraðasta og hið bráðasta. Í umræðum um störf þingsins áðan kom fram sú skoðun hjá tveimur fulltrúum Sjálfstfl. að umfram allt yrði að afgreiða þetta mál hratt. Og af hálfu talsmanns þingflokksins, hv. þm. Tómasar Inga Olrichs, var einmitt rík áhersla lögð á að þetta mál þyrfti að fá hraðan framgang í þinginu. Nú þurfum við að átta okkur á því hvernig unnt sé að fjalla efnislega og vel um þingmál og jafnframt að tryggja að það tefjist ekki óeðlilega í umfjöllun á vegum Alþingis. Það er út af fyrir sig engin ástæða til að dvelja lengur við þetta þingmál en efni standa til. Það tek ég fram. En hluti af skoðun málsins er að bæta úr þeim mikla skorti sem er á upplýsingum sem varða bakgrunn þessa máls, baksvið þessa máls, af hálfu þeirra sem bera það fram. Virðulegur forseti. Ég verð að segja að ég hef ekki séð öllu ómerkilegra stjfrv. lagt fram á Alþingi í svo stóru máli sem um er að ræða í 661. mál þingsins, þ.e. frv. sem hæstv. heilbrrh. leggur hér fyrir þingið. Það er aldeilis ótrúlegt að í jafnstóru og vandasömu máli skuli heilbr.- og trrn. leggja inn á Alþingi í heildina talið þingmál upp á hálfa fjórtándu blaðsíðu með öllu og ekki er að finna þá virðingu fyrir þingi og þjóð að reyna að setja fram í tengslum við þetta mál þau fjölmörgu atriði sem að sjálfsögðu er skylt, ef þingið væri virkt, að fylgdi máli af þessum toga. Þá er ég m.a. að vísa til þess að hér eru uppi --- það er viðurkennt svona í framhjáhlaupi í greinargerð með þessu þingmáli --- margar spurningar sem þurfa að fást svör við en ekki er reynt að svara af hálfu hæstv. heilbr.- og trrh., hvorki í þingmálinu sjálfu né í framsöguræðu með þessu máli. Hér er um að ræða mál sem er einstakt fram til þessa að því er varðar frumvarpsgerð á Alþingi, leyfi ég mér að fullyrða, og að því er varðar baksviðið, það einkaleyfi sem þingmálinu er ætlað að tryggja. Í ljósi þess tel ég þau orð sem ég hef mælt um óvandaðan undirbúning síst of stór. Virðulegur forseti. Það vekur einnig athygli að stjórnarliðar, fyrir utan hæstv. ráðherra en einnig að meðtöldum hæstv. ráðherra, koma hér til umræðunnar og leggja á það mjög ríka áherslu að hér verði hið fyrsta, helst á þessu þingi, alla vega það sem varðar talsmenn Sjálfstfl., afgreiddur lagarammi fyrir fyrirtæki sem á að fá algera einkaeinokun á sínu sviði, algeran einkarétt á því risastóra sviði á íslenskan mælikvarða sem um er að ræða. Og hv. þm. Tómas Ingi Olrich talaði um að nauðsynlegt væri að búa fyrirtæki sem þessu sérstakan lagaramma vegna þess að fyrirtækið þurfi sérstakt umhverfi. Það gæti nú verið að menn ímynduðu sér að sá sem hér talar gæti slegist í hópinn ef það ætti bara að ganga þannig til verka varðandi atvinnustarfsemi í landinu að úthluta með góðvilja af hálfu Alþingis og ráðuneytanna, einkaleyfum til rekstrar í umhverfi þar sem af hálfu talsmanna stjórnarliða er í vaxandi mæli og af síauknum þunga talað um að allt þurfi að vera opið og frjálst. Ég held að fleiri en ég spyrji sig hvað valdi þessum sinnaskiptum í grundvallarmáli að því er snertir umhverfi atvinnurekstrar af hálfu talsmanna Sjálfstfl. og Framsfl. sem dregur dám sitt æ meir af frjálshyggju í sínum tillögum og vinnu.

Og er það vel.

,,Og er það vel``, segir hv. þm., fyrrverandi prestur. Hann kemur þessu að og ætlar að blessa það. Virðulegur forseti. Það er mikil þörf á því að spyrja margra grundvallarspurninga um málin. Það er rétt sem hér hefur komið fram hjá mörgum og undir það tek ég, að málið er viðamikið, það er þýðingarmikið og það er um leið vandasamt. Það sameinar þetta allt saman. Og þess vegna þurfum við að gá að okkur við málsmeðferðina. Það sem hér er að gerast er að verið er að undirbúa lagaramma fyrir einkafyrirtæki til þess að geta skráð heilbrigðisupplýsingar um núlifandi og liðna og verðandi Íslendinga, a.m.k. eða um allt að tólf ára skeið, hugsanlega með framlengingu. Hver veit? Það er viðfangið. Talað er um auðlind af sumum þingmönnum í þessu sambandi og aðrir neita því að hér sé um auðlind að ræða. Það er eðlilegt að spurt sé: Hver á þessar upplýsingar? Hver á þær upplýsingar sem hér er um að ræða? Mig minnir að hæstv. ráðherra hafi talað um að sjúkrastofnanir ættu að ráða ferðinni um það og geta hafnað ef þeim býður svo við að horfa. En eru það sjúkrastofnanir sem ráða yfir einkaupplýsingum um sjúklinga í landinu? Hinir dauðu geta nú ekki svarað fyrir sig. Hinir lifandi geta það ef spurðir væru. Ég spyr í þessu sambandi: Kemur til greina að læknar eða heilbrigðisstofnanir veiti inn í einkafyrirtæki upplýsingar um sjúklinga án þess að viðkomandi sjúklingur, sé hann á lífi, hafi goldið við því jáyrði, hafi veitt til þess samþykki sitt? Mér finnst það mikið álitamál og að það verði að svara slíkum spurningum áður en lengra er haldið. Hafa læknar og heilbrigðisstofnanir heimild til þess að veita upplýsingar einkafyrirtæki sem úthlutað er einkaleyfi til þess að skrá slíkar upplýsingar inn í stóru tölvuna? Og hafa menn leyfi til þess varðandi hina látnu? Kannski væri nú gott að fá prestana hér með í umræðuna, virðulegur forseti, sem hefðu kannski á því skoðun meiri en sumir aðrir. Er það leyfilegt varðandi hina látnu? Ég vænti þess að hæstv. heilbrrh. svari þeim spurningum, a.m.k. fyrir þingnefnd, hvernig það er metið. Sá heimur, sem hér er verið að fjalla um og sem hv. þm. Tómas Ingi Olrich, sem er nú ekki viðstaddur í þingsal að ég best fæ séð, vék að í sínu máli, er vissulega harður. Við erum að tala um harðan bisnessheim og við erum að tala um risafyrirtæki. Við erum að tala um risafyrirtæki sem stendur að baki því einkafyrirtæki, Íslenskri erfðagreiningu, sem fyrir fram er ráðið að eigi að fá það starfsleyfi sem hér er verið að skapa lagaramma um. Þessi mál hafa vakið mikla athygli úti í hinum stóra heimi, virðulegur forseti, og það er ekkert að undra því að mikið fé er að sækja í þennan heim og þar er hart barist. Bakfiskurinn í þessu máli, svissneski auðhringurinn Hoffmann-La Roche, á að fá aðgang að þessum stóra banka því að samkvæmt 8. gr. frv. hefur einkaleyfishafinn, Íslensk erfðagreining, valdið til að miðla. Og menn þurfa ekki að spyrja um tenginguna þar enda er skýrt fram tekið í 2. mgr. 7. gr. númer eitt að þróun lyfja sé þar efst á blaði í sambandi við viðfangsefnið. Ég leyfi mér, virðulegur forseti, að vitna í nýlega grein sem birtist í svissnesku blaði nýlega sem heitir CASH. Hún birtist þann 13. mars sl. undir fyrirsögninni ,,Gen Island ziehts.`` Það gæti þýtt eitthvað á þá leið að erfðavísa Ísland lokkar. Í lauslegri þýðingu stendur þar m.a., virðulegur forseti: ,,Með þátttöku Hoffmann-La Roche í starfi deCODE genetics`` --- sem er enska heitið á Íslenskri erfðagreiningu --- ,,stendur nú Ísland í sviðsljósi genarannsóknanna. Það sem lokkar menn að íslensku þjóðinni er hin einsleita arfgerð hennar. Einungis fáir nýbúar hafa máð út erfðafræðileg spor forfeðra hennar og -mæðra frá því að eyjan var numin af Norðmönnum í kringum 900 e. Kr. Út frá þessum samleita bakgrunni er núna tiltölulega auðvelt, að því tilskildu að hátækni sé fyrir hendi, að komast að raun um hvaða gen breytast og hver ekki þegar sjúkdóm ber að höndum. Að þessu hefur deCODE unnið frá 1996 og fyrirtækið fullyrðir að það hafi þegar borið full erfðafræðileg kennsl á tvo sjúkdóma fyrir tilstuðlan íslensku arfgerðarinnar. En Ísland er einnig fyrirtaksstaður fyrir rannsóknir vegna þess að hvergi annars staðar er jafneinfalt að rekja ættartré hinna ólíkustu fjölskyldna. Þetta gefur vísindamönnum ekki aðeins færi á að finna genabreytingar með samanburði meðal núlifandi kynslóða heldur líka að rekja þær aftur í fortíðina. Sömuleiðis gerir það staðinn enn meira lokkandi að Ísland stendur framarlega á tæknisviðinu í læknisfræði. En deCODE getur því aðeins náð hinum metnaðarfullu markmiðum sínum að þjóðin og ríkisstjórnin styðji starfsemi fyrirtækisins. Því á íslenska þjóðþingið að því er virðist strax í vor að samþykkja lög sem veita deCODE einkarétt á að markaðssetja hin erfðafræðilegu gögn. Einnig á að banna útflutning á íslenskum blóðprufum og erfðaefni. Það er óhjákvæmilegt fyrir Kára Stefánsson, forseta deCODE genetics, að þetta verði tryggt. Þar eð uppbygging gagnabanka gleypir óhemju mikið fé verður hann að ná inn miklum tekjum. En lyfjafyrirtækin greiða því aðeins hátt verð að þau sitji örugglega ein að upplýsingunum.`` --- Sitji örugglega ein að upplýsingunum. ,,Sem endurgjald fyrir þennan rétt,`` segir þarna enn fremur, ,,sem í raun jafngildir einokun, verður ríkisstjórninni veitt heimild þannig að hún geti einnig nýtt sér öll gögn sem safnað er í þeirri von að með því geti hún lækkað útgjöld ríkisins til heilbrigðismála. Verði til ný lyf í samvinnu við Roche verða þau afhent ókeypis á Íslandi.`` Þetta segir í því virðulega blaði CASH frá 13. mars 1998 og margt fleira forvitnilegt sem varðar þetta efni sem ég ekki hef tíma til að vitna til. Einnig er fróðlegt að sjá greinar um þetta efni í Scientific American og fleiri erlendum ritum, þar á meðal í Newsweek ef ég man rétt. Virðulegur forseti. Einn þáttur málsins fyrir utan hverjir ráða yfir upplýsingunum er spurningin um að þessar upplýsingar séu ekki persónutengdar. Það er mjög sérkennileg formúla sem hæstv. ráðherra fór yfir í máli sínu um það hve lengi um sé að ræða persónuupplýsingar því að það er nefnilega ekki svo að ekki sé undantekning frá því samkvæmt frv. Það segir m.a. í 2. gr. um skilgreiningu á persónuupplýsingum, með leyfi forseta: ,,Einstaklingur skal eigi teljast persónugreinanlegur ef verja þyrfti verulegum tíma og mannafla til að persónugreining hans gæti átt sér stað.`` --- Ef verja þarf til þess verulegum tíma og mannafla þá er ekki um persónuupplýsingu að ræða. Það er sem sagt undanskot í málinu samkvæmt skilgreiningu sjálfs lagafrv. Virðulegur forseti. Í þessu sambandi skulum við aðeins veita athygli fyrirsögn á forsíðu Morgunblaðsins 15. apríl sl. Hvað stendur þar, virðulegur forseti? ,,Dulmálslykill GSM-símanna ráðinn.`` Með leyfi forseta, örstutt tilvitnun: ,,Hópur tölvusérfræðinga við Berkeley-háskólann í Kaliforníu segist hafa rofið dulmálslykilinn sem notaður er til að koma í veg fyrir að hægt sé að stela upplýsingum úr GSM-símakortum sem nota má til að ,,klóna`` kortin og nota á ólöglegan hátt. Lykillinn er notaður í rúmlega 80 milljónum stafræna síma um allan heim og hefur til þessa þótt örugg vörn gegn tilraunum til að ,,klóna`` GSM-símakort.`` Síðan er nánari lýsing á þeim tölvubúnaði sem notaður var til þess að afkóða, svo ég fari nú að búa hér til orð í anda frv., persónuleyndina úr upplýsingabanka af þessum toga. Virðulegur forseti. Menn verða að taka sér tíma á Alþingi og í samfélaginu að átta sig á því hvað felst í því að safna þeim upplýsingum, sem stefnt er að, á einn stað í tölvu. Á hvaða leið erum við? Það er með fádæmum, leyfi ég mér að segja, að mætir alþingismenn skuli úr þessum ræðustól, og hæstv. ráðherra í þeim hópi, bera saman söfnun upplýsinga af þessum toga inn í eina tölvu eins og raunar er gert í texta frv. og upplýsingar sem liggja fyrir dreift í heilbrigðisstofnunum í dag. Þegar menn grípa til slíkra ráða að leiða líkur að því að þetta sé eitthvað sambærilegt eru menn ekki að leiða fram réttar upplýsingar eða bakgrunn málsins. Hafa menn kynnt sér skrif mætra Íslendinga um þessi mál í blöðum landsins að undanförnu? Ekki þarf að leita lengra en til Morgunblaðsins í dag, 16. apríl, þar sem Oddur Benediktsson prófessor skrifar grein sem ég hvet alla sem þetta mál varðar, og það er þjóðin öll, til þess að kynna sér, þar sem hann fjallar alveg sérstaklega um hætturnar sem tengjast þjófnaði og misnotkun tölvusafns af því tagi sem á að innleiða og afhenda einkaaðila til afnota. Virðulegur forseti. Það er ekki trúverðugt þegar ráðuneyti heilbrigðismála leitar ekki álits viðurkenndra stofnana, opinberra stofnana, sem er ætlað það verkefni að setja reglur til þess einmitt að vernda persónuupplýsingar. Hæstv. ráðherra getur ekki skýlt sér á bak við það að haft hafi verið haft samband við einstaka menn sem kunna að tengjast tölvunefnd eða vísindasiðanefnd. Það eru nefndirnar sjálfar sem eiga að fá að tala og segja álit sitt. Með mörgu öðru veikir þetta mjög verulega grunninn að því máli sem er á ferðinni, máli sem er stórt í sniðum, getur falið í sér mikla möguleika, ekki endilega í þessu formi heldur margt sem því tengist. Ég er reiðubúinn að skoða þetta mál alveg í hólf og gólf eftir því sem unnt er fyrir okkur á Alþingi Íslendinga áður en ég tek endanlega afstöðu til málsins. En ég taldi nauðsynlegt að koma þessum sjónarmiðum á framfæri.

Herra forseti. Það mál sem er til umræðu er afskaplega mikilvægt að mínu mati fyrir íslenska þjóð, menntað fólk á Íslandi og fyrir læknavísindi og heilbrigðiskerfið allt. Þetta er mál sem hefur þegar vakið heimsathygli, eins og kom áðan fram í ræðu hv. þm. Hjörleifs Guttormssonar og það verkefni sem hér um ræðir getur sem slíkt haft áhrif um víða veröld, þá sem fyrirmynd að söfnun upplýsinga um heilsufar í heiminum, hjá ættbálkum o.s.frv. Eins verður það starf sem felst í öflun þessara upplýsinga væntanlega til þess að auðvelda og flýta fyrirbyggjandi aðferðum til að bæta heilsu fólks og einnig finna leið til þess að lina þjáningar sjúkra. Til að ná slíku fram á ekki að sleppa neinu tækifæri. Í fjölmiðlum hefur komið fram að ýmsir aðilar í þjóðfélaginu, sem hafa áhyggjur af söfnun heilsufarsupplýsinga allra landsmanna á einn stað, hafa fyrst og fremst áhyggjur af því að þær upplýsingar verði misnotaðar af einstaklingum sem yfir þeim búa og þá öðrum einstaklingum væntanlega til tjóns. Nú ber að líta á það að sá aðili sem safnar þessum heilsufars- og ættfræðiupplýsingum veit ekki samkvæmt þessu frv. hvaða persónur eru þar að baki. Samkvæmt frv. er tryggilega gengið frá því. Það vita aðeins einstakir starfsmenn heilsugæslustöðva og stofnana eins og Krabbameinsfélags og Hjartaverndar ef þeir semja við slík fyrirtæki um að miðla þessum upplýsingum til þeirra frá sér. Það eru þeir sem hafa möguleika á að vita um einstaklinga á bak við þessar upplýsingar en ekki viðkomandi fyrirtæki sem kemur til með að safna þessu saman á einn stað eða í eina tölvu eins og hv. þm. Hjörleifur orðaði það nokkrum sinnum í ræðu sinni. Spurningin hlýtur því að vera sú, herra forseti, hvernig búið er um hnútana í þessu frv. svo persónuupplýsingar komist ekki inn í gagnagrunninn þannig að þeir aðilar sem safna þessu fyrir í þessa einu tölvu komist í persónurnar sem búa að baki heilsufarsupplýsingunum. Í 3. gr. frv. er farið yfir það hvernig eigi að tryggja að upplýsingarnar verði ekki til misnotkunar fyrir þá sem komast í þær, þá fyrst og fremst það fyrirtæki sem kemur til með að safna þeim saman á einn stað. Í 3. gr. stendur, með leyfi forseta, að skilyrði fyrir veitingu starfsleyfis er sem hér segir: ,,1. Að starfsleyfishafi sé íslenskur lögaðili.`` Í því felst að sjálfsögðu mikil skuldbinding og betri leið til þess að líta eftir þeim aðila sem hefur þessar upplýsingar undir höndum. ,,2. Að gagnagrunnurinn verði alfarið staðsettur hér á landi.`` Ég tel að í því felist einmitt sama mikilvæga spurningin að þetta sé undir handleiðslu íslenskra aðila, þ.e. eins og kemur fram í 3. gr., aðila sem er að mati tölvunefndar tryggur aðili og að fyrir liggi tækni-, öryggis- og skipulagslýsing sem tölvunefnd telur trygga. Þar á meðal er að heilsufarsupplýsingar og aðrar upplýsingar sem safnað er til skráningar í gagnagrunni á heilbrigðissviði séu við skráningu í gagnagrunnum aftengdar persónugreindum eða persónugreinanlegum einstaklingum. Ef við lítum á þetta sérstaka atriði er einmitt komið að kjarna málsins, að það á að tryggja með eftirliti tölvunefndar að slíkar pðersónulegar upplýsingar um einstaklinga komist alls ekki inn í gagnagrunninn. Ef við efumst um að tölvunefnd geti tryggt þetta eðlilega þá finnst mér mikilvægt að við skoðum störf tölvunefndar fram að þessu. Hafa störf tölvunefndar til þessa verið traustvekjandi? Hafa störf þeirra verið þannig að menn hafi efast um kunnáttu starfsmanna sem þar hafa eftirlit með höndum? Hafa menn ástæðu til að efast um að þeir grípi fljótt inn í ef upp koma vandamál um söfnun upplýsinga sem hafa að sjálfsögðu tíðkast í mörg ár á Íslandi? Ég held að óhætt sé að svara þessum upplýsingum á einn veg, að tölvunefnd hefur mikið traust í þjóðfélaginu og hefur alls staðar sýnt það þar sem hún hefur komið að samkvæmt lögum um söfnun upplýsinga á tölvur, að þar hefur verið unnið mjög faglega, þar hefur verið gripið mjög fljótt inn í og starfsmenn þar hafa að því er virðist mjög gott vald á því starfi sem þeim hefur verið falið. Ég held að það sé fyllilega ástæða til þess að treysta því að þessir aðilar tryggi það öryggi sem krafist er samkvæmt því frv. sem lagt er fram af hæstv. heilbrrh. Ég ætla ekki að fara mjög ítarlega út í það hvað stendur nákvæmlega í frv. að öðru leyti. Ég held að við hljótum að verða að treysta því að þeir sem þekkja hvernig tölvur vinna, hvernig upplýsingar megi geyma, hvernig megi koma í veg fyrir að upplýsingum verði stolið úr svona kerfum, það eru þeir aðilar, það eru þeir sérfræðingar sem eru stöðugt að vinna að þessu sem geta nákvæmlega tryggt hvernig upplýsingunum verði haldið leyndum eins og gert er ráð fyrir í þessu frv. Við vitum vel að úti í þjóðfélaginu, úti í heimi, eru margir sem reyna sífellt að brjótast inn í gagnabanka um allan heim og það er stöðug barátta að halda þessum upplýsingum leyndum en það er eitt af því sem upplýsingaþjóðfélagið þarf náttúrlega að berjast við og hefur að sjálfsögðu tækni til þess að geta barist gegn og engin ástæða er til þess að efast um að það verði gert að þessu leyti. Þegar við skoðum t.d. þau áform sem liggja í fjármögnun á þessu fyrirtæki erum við ekki að tala um neinar smáupphæðir sem eru þar á ferðinni. Við erum að tala að slíkt fyrirtæki muni kosta um 12 milljarða í uppsetningu. 12 milljarðar eiga að fara í að safna upplýsingunum saman á sem öruggastan hátt, á þann hátt sem þær geta nýst þessu fyrirtæki, á þann hátt að hægt sé að tryggja persónulegt öryggi þeirra sem á bak við þessar upplýsingar eru. Herra forseti. Ég held að það sé einsdæmi í íslenskri sögu að lagt hafi verið annað eins fjármagn í að tryggja að öllu sé til skila haldið í einu máli eins og þessu. Í 10. gr. frv. er einnig talað um þagnarheit starfsmanna sem starfa í slíku fyrirtæki og í 12. gr. eru viðurlög þar sem segir, með leyfi forseta: ,,Brot á ákvæðum laga þessara varðar fésektum eða fangelsi allt að þremur árum nema þyngri refsing liggi við samkvæmt öðrum lögum.`` Í frv. er því mjög margt sem á að geta sannfært okkur þingmenn um að þarna er leitast við að gæta fyllsta öryggis og í mínum huga er það að sjálfsögðu mjög eðlileg og sjálfsögð krafa að þarna sé gætt þess öryggis sem hægt er að hafa í máli sem þessu. Ef við lítum á þá áhættu sem er tekin þá lít ég svo á að hún sé lítil og verjandi. Vegna þess hversu miklum fjármunum verður varið í þetta tel ég að hægt sé að ná þeim árangri sem hér er talað um. Að teknu tilliti til þessa, herra forseti, að fyllsta öryggis sé gætt gagnvart persónuupplýsingum þá tel ég lífsspursmál að þetta mál nái fram undir þeim meðbyr sem þetta verkefni hefur hér heima og erlendis um þessar mundir. Það þarf nefnilega mikinn byr, herra forseti, til að afla 12 milljarða á fjármagnsmarkaði eða hjá fjármögnunaraðilum til þess að koma slíku verkefni á fót. Það sjá allir. Og það sjá einnig allir að án slíkra upplýsinga slær byrinn úr seglum þeirrar grósku sem er í vísindastörfum hér á landi í dag, í vísindastörfum hjá Íslenskri erfðagreiningu þar sem vinna á milli 200--230 hámenntaðir íslenskir vísindamenn sem hefðu ella ekki fengið vinnu við sitt hæfi samkvæmt sinni menntun, alla vega ekki hér heima. Herra forseti. Það hvílir því mikil ábyrgð á hv. alþingismönnum þegar þeir ræða um þetta mál og framtíð þessa máls í þinginu. Menn verða að hafa í huga að þau vísindastörf sem unnin eru í dag af Íslenskri erfðagreiningu og verða unnin af því fyrirtæki sem mun rísa kringum þennan gagnabanka, verða fyrirmynd fyrir allan heiminn. Þetta er svo gríðarlega stórt verkefni að hér er verið að ræða um fyrirmynd fyrir allan heiminn og held ég að við getum sagt að það sé einstætt mál á Íslandi að við getum talað um heimsmælikvarða þegar um vísindastörf er að ræða. Þess vegna segi ég, herra forseti, að hér er um mjög stórt mál að ræða og ábyrgðarhluti að reyna að bregða fyrir það fætinum með einhverjum atriðum sem ekki skipta neinu máli. Þar á ég við það hvort hv. þingmenn hafi gert sér grein fyrir því að málið yrði til umræðu eða ekki. Auðvitað vissu hv. þingmenn í stjórnarandstöðunni að þetta mál var til umræðu. Hv. þm. vissu líka málið yrði rætt á þessu þingi. Þó að heyrst hafi að hæstv. heilbrrh. hefði ekki endanlega ákveðið hvort málinu skyldi ljúka, þá hafði hæstv. forsrh. lýst því yfir í fjölmiðlum að hann vildi að þessu máli yrði lokið á vorþinginu þannig að þingmenn stjórnarandstöðunnar áttu að geta gert sér grein fyrir því að þetta mál yrði rætt ítarlega á þessu þingi. Spurningin er náttúrlega hver ræður, en það er meiri hluti þessa þings og það er stjórnarmeirihlutinn sem kemur til með að ráða þessu sérstaka máli. Ég vil að lokum, herra forseti, aðeins minnast á þau atriði sem hafa komið fram hjá hv. þingmönnum. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson minntist aðeins á fyrirsögn í Morgunblaðinu í dag um að dulmálslykill GSM-símans hefði verið ráðinn. Það var vísbending um að ekki nokkur leið væri að halda upplýsingum leyndum eins og við erum að tala um hér í dag. Eins og ég sagði áðan, er að sjálfsögðu aldrei hægt að tryggja 100% að gagnabankar séu lokaðir að eilífu. Það verður sífellt barátta að reyna að halda þessu lokuðu. Í yfir 90% tilfella er það hægt en ef einhver kemst inn, þá eru sérfræðingar til þess að loka slíkum bönkum aftur, að loka þeim glufum sem hafa fundist. Það verða alltaf til einhverjar glufur einhvers staðar sem menn finna að endingu en að sjálfsögðu verða menn þá að loka þeim. Það sama gildir um atriði sem hv. þm. Hjörleifur Guttormsson minntist á áðan, þ.e. að hjá Sjálfstfl. væri sumt frjálst en annað ekki. Hér væri verið að heimila einum aðila aðgang með einkaleyfi í 12 ár að slíkum upplýsingum og það átti að vera í andstöðu við stefnu Sjálfstfl. hvað varðaði frjálsræði. Auðvitað er verið að skapa möguleika sem ekki yrðu til staðar nema með einkaleyfi. Sjálfstfl. hefur alltaf stutt framtak sem getur bætt þjóðarhag. Við þekkjum mörg dæmi um sölusamtök sem hafa starfað hér í áratugi og reynst þjóðinni vel sem hafa að endingu orðið opin félög. Við höfum þar sölusamtök sem hafa sérstaklega staðið að sölu sjávarafurða um allan heim. Það hefur reynst farsælt þannig að við höfum ágætisreynslu af því að byggja upp sterkar einingar undir merkjum frjálsræðisins sem hafa svona ákveðna aðlögun til þess að nýta fjárfestingu sem í þessu tilliti er það gríðarleg að fyllilega er verjandi að slík fyrirtæki fái einokun í ákveðinn tíma. Það er einnig spurning, eins og kom fram hjá hv. þm. Ástu Ragnheiði Jóhannesdóttur, hvort einhver annar geti ekki gert þetta. Það er strax komin upp þessi spurning hvort Íslensk erfðagreining undir stjórn Kára Stefánssonar sé eini aðilinn sem geti gert þetta. Ég spyr á móti: Hvaða annar aðili hefur sýnt þessu áhuga? Hefur einhver annar íslenskur aðili eða erlendur komið hingað og stofnað fyrirtæki með milljarðasamninga í höndunum og með hugmyndir um aðra samninga um jafnmarga milljarða til þess að koma af stað verkefni eins og hér um ræðir? Ég segi nei. Enginn hefur sýnt áhuga á því. Enginn hefur getað sýnt það frumkvæði sem hefur komið fram við stofnun Íslenskrar erfðagreiningar og þess starfs sem hefur orðið í framhaldi af því. Ég held að þessu sé því sjálfsvarað og hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir veit betur en svo að hún þurfi að slá fram spurniningum eins og þessum. Að sjálfsögðu er þetta auðlind en þetta er auðlind sem við eigum að nýta okkur og ef við nýtum hana ekki með þessu móti, þá verður þetta aldrei nein auðlind, herra forseti.

Herra forseti. Mér líður nú svolítið eins og ég sé dottin inn í einhverja vísindaskáldsögu og mér heyrist að sumum líði kannski eitthvað svipað. Svo er spurningin hvað menn eru áfjáðir í að verða persónur í þeirri vísindaskáldsögu og hversu mikið traust þeir bera til vísindanna. Málið sem hér er til umræðu er svo sannarlega stórt eins og menn hafa sagt hver á fætur öðrum. Þetta er ákaflega mikilvægt mál. Þetta er alveg einstakt mál. Það er mjög spennandi og það varðar miklu að vel takist til. Það er ekki spurning. En þetta er hins vegar ekki einfalt mál. Það felur í sér ákveðnar hættur og það þarf ítarlega skoðun frá öllum hliðum. Það má ekki hrapa að neinu í þessu máli. Þess vegna tek ég heils hugar undir orð hæstv. heilbrrh. sem birst hafa ítrekað í fjölmiðlum um nauðsyn vandaðrar og ítarlegrar umfjöllunar. Mér þykir leitt ef hún hefur eitthvað vikið frá þeim yfirlýsingum sem hún hefur gefið á fyrri stigum, að það sé hennar skoðun að þetta mál megi bíða til haustsins með afgreiðslu. Eins og ég segi, þá verkar þetta svolítið eins og vísindaskáldsaga. Ég minni á að í blaðafrétt nýlega var sagt frá því að forstjóri Ríkisspítalanna hefði fyrir fáeinum árum lýst því yfir að tölvuvæðing og samtenging sjúkraskrárkerfa gæti verið gagnleg í læknisfræðilegu skyni en vandasamar spurningar hlytu að vakna um vernd persónuupplýsinga og ,,það er nú verkurinn, eins og afi minn í Brekkukoti sagði. Það er nú verkurinn.`` Ég ætti kannski strax að lýsa því yfir svo það gleymist ekki að ég er andvíg afgreiðslu þessa frv. nú. Ég segi það bara hreinskilnislega. En um leið er ég auðvitað ekki þar með að lýsa andstöðu við málið sjálft. Ég hef einfaldlega ekki forsendur til þess. Það þarf að skoða það miklu betur. Fjölda spurninga er ósvarað og því miður er málið ekki þannig undirbúið að hægt sé að afgreiða það á fáeinum dögum. Örfáir vinnudagar eru í rauninni eftir af þessu þingi og ýmislegt þarf að afgreiða sem hefur fyrr komið til umræðu hér. Það er einfaldlega ekki tími til þess að fjalla nógu ítarlega um þetta mál. Það er einfaldlega vegna þess að undirbúningur er ekki nægilega góður, því miður. Það er í rauninni alveg makalaust hvernig undirbúningi hefur verið háttað. Ég fullyrði að hvar sem er í siðuðu þjóðfélagi hefði mál af þessu tagi fengið allt annan og vandaðri undirbúning. Svona mál hefði verið unnið af fagnefnd sérfræðinga, bæði á sviði tölvufræða og erfðafræða. Það gengur auðvitað ekki, eins og er mjög augljóst af greinargerð frv. og af fréttum af því, að það hafi verið unnið í ráðuneytinu án þess að leitað hafi verið til fagaðila sem eiga mikilla hagsmuna að gæta og hafa mikla reynslu og þekkingu og eiga auðvitað að koma að þessu máli. Ég get ekki stillt mig um að bera þennan undirbúning frv. saman við frv. sem væntanlega verður afgreitt í vor og hefur átt langan aðdraganda. Ég var á heils dags ráðstefnu í gær um reyndar nokkur mál en þó fyrst og fremst um frv. um þjóðlendur sem þjóðin hefur mikinn áhuga á og vill hafa mikið um að segja. Það frv. tók mörg ár að semja og komu þar margir að verki. Það frv. fjallar um það hvernig við viljum stjórna annarri mikilvægri auðlind í landi okkar því að hér erum við að tala um auðlind eins og fram hefur komið. Þau gögn sem hér er verið að ræða um eru auðlind. Það er ekki gott veganesti fyrir þetta mál í þinginu að sjálfsagðir og mikilvægir málsaðilar skuli ekki hafa komið að undirbúningnum. Frv. virðist hafa verið samið í nokkurri skyndingu og sem dæmi má nefna að formaður Læknafélags Íslands fékk einn dag til að koma með ábendingar eftir því sem fréttir herma og minna má á aðila eins og Læknafélag Íslands sem hafði ekki möguleika til að fjalla ítarlega um það á sínum vettvangi og ýmsir aðilar, tölvunarfræðingar og fleiri, Hjartavernd, Krabbameinsfélagið og fleiri aðilar sem búa yfir mjög mikilvægum gögnum og hafa safnað um áraraðir komu ekki að þessari frumvarpsgerð. Þetta er alls ekki nógu góður og vandaður undirbúningur og ég leyfi mér að fullyrða að svona væri hvergi staðið að málum í siðmenntuðu landi. Það er ekki tilviljun að ekki hafi verið ráðist í verkefni af þessu tagi erlendis. Ég veit ekki til að það hafi nokkurs staðar verið gert. Ég hef reyndar heyrt að fyrirkomulag eins og hér er verið að vinna að sé hvergi annars staðar. Fróðlegt væri að heyra frá hæstv. ráðherra hvort það sé rétt eða hvort fordæmi séu fyrir því að skipa málum á þennan veg, þ.e. að stofna til heildarupplýsingabanka á heilbrigðissviði, fela hann einkafyrirtæki og veita því einkaleyfi á meðferð upplýsinganna til fjölda ára. Það er engin spurning að mjög margir í þjóðfélaginu vilja koma að þessu. Á þetta fólk þarf að hlusta og gefa því sinn tíma til að ræða málin, svara spurningum og viðra sínar efasemdir og reyna að eyða þeirri tortryggni sem óneitanlega er fyrir hendi. Þetta snertir svo mikilvæga hagsmuni að hér má ekki hrapa að neinu. Ekki er aðeins um hagsmuni í þágu vísinda eða til eflingar heilbrigðis og góðs heilsufars að ræða. Málið snýst ekki aðeins um forvarnir á algeru frumstigi eða nokkuð slíkt. Við hljótum að spyrja um einstaklinginn og um rétt hans. Er ekki stóri bróðir orðinn ansi stór ef við samþykkjum orðalaust frv. af þessu tagi? Hvað með rétt einstaklingsins? Ég átta mig alls ekki á því eftir þessu frv. Við hljótum að spyrja okkur: Á ekki hver einstaklingur í þjóðfélaginu í raun upplýsingar um sjálfan sig? Hefur hann ekki eignarrétt á þeim upplýsingum eða er hann búinn að afhenda réttinn um leið og hann dirfist að veikjast og þarf að leita sér lækninga? Hefur hann þá fyrirgert rétti sínum til ráðstöfunar á þeim upplýsingum? Ég vildi gjarnan fá svar við spurningunni, og þá er ég að vísa til þess sem hér er verið að leggja til í þessu frv.: Hefur einstaklingurinn rétt til þess að láta strika sig út af skrá yfir þá sem heildargagnabankinn nær yfir eða af einhverjum hlutum hans, á sama hátt og menn geta látið strika sig út af skrám sem þjóðskráin eða Hagstofan lætur ákveðnum aðilum í té, fyrirtækjum, félögum o.s.frv? Mér finnst þetta mjög mikilvægt. Hefur sérher maður ekki rétt upplýsingum um sjálfan sig og hvernig þeim er ráðstafað eftir að hann hefur --- ég vil nú ekki segja lent í klóm lækna heldur leitað lækningar? Maður hlýtur að setja spurningarmerki við að hægt sé að fara með upplýsingar um einstaklingana eins og boðað er með þessu frv. Ég tek fram að þó að þessar upplýsingar liggi þegar fyrir hjá einstökum læknum eða stofnunum, þá er allt annað mál að safna þeim öllum saman í heildarpakka. Það breytir dæminu mjög mikið. Ég vil einnig benda á að við höfum ákveðið tækifæri í höndunum sem mjög mikilvægt er að nýtist í þágu vísinda, í þágu þjóðfélagsins alls án þess að gleyma grunneiningunni sem er maðurinn sjálfur og það sem honum viðkemur. Auðvitað felast mjög miklir kostir í því hversu lítið þetta þjóðfélag er. Það býður upp á gríðarlega mikla möguleika en einnig hættur. Það er þeim mun auðveldara að rekja upplýsingar vegna þess hvað þjóðfélagið er lítið. Hver einasta manneskja vegur í sjálfu sér þyngra hér á landi heldur en í stórum þjóðfélögum. Það er kostur en það getur líka verið galli. Við getum spurt okkur hversu margir Íslendingar gætu samsvarað lýsingunni: 52 ára gamall karlmaður, giftur 51 árs gamalli konu --- ég tala nú ekki um ef hann væri giftur 51 árs gömlum karlmanni --- og segjum að hann sé að auki faðir tveggja eða þriggja barna á ákveðnum tilgreindum aldri. Auk þessa kæmi fram að maðurinn hefði tvívegis farið í áfengismeðferð og fleiri upplýsingar. Ekki þarf að vera um marga einstaklinga í þjóðfélaginu að ræða þannig að leyndin er ekki svo gríðarlega mikil þegar allt kemur til alls. Við skulum athuga að það verður mikill fjöldi manns sem kemur að þessu máli. Talað er um hundruð ársverka og menn gleðjast auðvitað yfir því að fjöldi manns eigi að fá vinnu við þetta verkefni. Rætt er um að það séu um 400 manns, ef ég man rétt, og ljóst að meðan verið væri að útbúa þær grunnupplýsingar sem liggja fyrir á ýmsum heilbrigðisstofnunum í hendur þessa heildargagnabanka, þá yrði fjöldi manna á öllum þessum stofnunum að vinna með þessar persónulegu upplýsingar. Þeir verða ekki endilega með aðalatriðin í höndunum varðandi heilsufar einstaklinga, heldur verða alls konar atriði, stór og smá, grafin upp og því þarf að fara að öllu með gát. Í þessu efni þarf margt að varast og ljóst að mikil andstaða eða tortryggni er meðal ýmissa sem hafa bæði vit á hlutunum, skoðanir og reynslu. Þetta allt þarf að skoða með opnum huga og gefa mönnum tíma til þess að ræða málin í þaula. Það er alveg lífsnauðsynlegt. Hugmyndir um annað fyrirkomulag hafa komið fram og mér finnst alveg sjálfsagt að athuga þær. Hv. síðasti ræðumaður taldi ekkert annað í spilinu, ekkert annað fyrirtæki en Íslenska erfðagreiningu og að enginn annar hefði sýnt áhuga á þessu máli. Ég held að það sé mjög stór fullyrðing. Það fyrirtæki hefur sýnt ákveðið frumkvæði. Það er rétt en veitir það sjálfsagðan rétt þó að þetta tiltekna fyrirtæki hafi sýnt áhuga og komið með hugmyndir? Ég sé ekki að það sé alveg sjálfgert að þannig þurfi að standa að málum. Ég bendi á að komið hafa fram hugmyndir um að háskólinn gæti haft varðveislu gagnagrunns af þessu tagi með höndum og til hans væri sótt um leyfi til nýtingar slíkra gagna í rannsóknarskyni. Áreiðanlega eru til ýmsar aðrar hugmyndir sem vert væri að skoða. Það hlýtur að vera spurning, ef það er svo mikil hagnaðarvon í sambandi við nýtingu þessara upplýsinga, hvort afhenda eigi einu einkafyrirtæki alla umsýslu í jafnmörg ár og hér er lagt til. Ég næ ekki alveg upp í þessar hugmyndir og held að nauðsynlegt sé að ræða þetta mun betur en gert hefur verið. Fyrst og fremst þurfum við að ganga í þessi mál með opin augun. Það á ekki að slá ryki í augu fólks með yfirlýsingum á borð við að allt sé tryggt í bak og fyrir. Það er ekkert lok, lok og læs og allt í stáli í þessu efni. Þeir sem hafa þekkingu á þessum málum fullyrða að margt sé að varast. Fyrr í umræðunni var minnst á greinar og álit sem komið hafa fram, t.d. frá Oddi Benediktssyni sem er prófessor við tölvunarfræðiskor Háskóla Íslands. Hann hefur tjáð sig talsvert um þetta mál. Hann hefur kynnt sér það og látið hafa eftir sér að þetta frv. bryti m.a. gegn stjórnarskránni, gegn lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, gegn lögum um réttindi sjúklinga, læknalögum og lögum um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins. Þetta eru auðvitað mjög stór og þung orð en þetta segir prófessor við tölvunarfræðiskor Háskóla Íslands. Eigum við ekki að taka mark á áliti slíks manns og gefa okkur tíma til að fjalla ítarlega um mál sem hann gagnrýnir svo harkalega? Ættum við ekki að leita svara við þeim spurningum sem vakna og skoða þær fullyrðingar sem settar eru fram? Að lokum, herra forseti, vil ég aðeins segja að það er málinu ekki til góðs að hrapa að afgreiðslu þess. Það þarf að skýra vafaatriði og svara mjög mikilvægum brennandi spurningum. Það verður að eyða tortryggni og spyrja um áhrif á aðra rannsóknaraðila. Í umræðunni hefur mikil áhersla verið lögð á tækifæri fyrir menntaða einstaklinga. Við þurfum að skoða málið líka frá hinni hliðinni. Er hugsanlega verið að kippa stoðum undan rannsóknarstofnunum og vísindamönnum með því að afhenda einkafyrirtæki einkarétt í svo langan tíma sem ráð er fyrir gert? Þá væri verr af stað farið en heima setið.

Virðulegi forseti. Ég vil fara yfir nokkur efnisatriði sem komið hafa fram í umræðunni. Ég tel umræðuna hafa verið góða og til gagns en mér finnst vanta að minnst hafi verið á það gagn sem stofnanirnar hafa af þessum gagnagrunni. Hver stofnun fyrir sig sem gerir samning fær þarna nýja möguleika. Mér finnst það gleymast svolítið í þessari umræðu hve mikilvægt þetta er fyrir heilbrigðisstofnanir í landinu. Við höfum rætt um mikilvægi þessa fyrir sjúklinga í landinu og líka þá áhættu sem þessu getur fylgt. Ég vil að menn muni að þarna er von á verulegu fjármagni inn í heilbrigðisþjónustuna sem koma mun að góðum notum. Hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir spurði nokkurra spurninga og fyrst og fremst spurði hún hvort ekki gæti eitthvert annað fyrirtæki en Íslensk erfðagreining tekið þetta hlutverk að sér. Hún spurði jafnframt hvort ekki væri rétt að einhver opinber stofnun tæki þetta hlutverk og þá komum við aftur að fjármögnuninni. Það er alveg ljóst að einhver opinber stofnun getur tekið þetta hlutverk en hvað tæki það okkur langan tíma miðað við þann kostnað sem því fylgir? Ef við erum að tala um íslenskan aðila er ekki annar íslenskur aðili fyrir utan opinberar stofnanir sem gæti tekið þetta hlutverk að sér. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson talaði um að frv. væri ekki nægilega vel unnið og talaði sérstaklega um hve það væri fáar blaðsíður, það væri innan við 13 blaðsíður og taldi það málinu til lasts. Ég tel að það sé ekki magnið sem skiptir máli heldur gæðin og ég tel að frv. sé vel unnið þó svo að eflaust séu þar ýmis atriði sem má slípa betur. Í heild sinni er þetta vel unnið frv. Mikið hefur verið um það rætt hverjir eiga sjúkraskrárnar og það er alveg skýrt að sjúkraskrárnar eru varðveittar þar sem uppýsingarnar verða til um sjúklinginn. Þess vegna er mikilvæg varðveisla sjúkraskráa, sem eru þá persónubundnar, og ef um samning verður að ræða við þetta fyrirtæki er alveg ljóst að allar upplýsingar verða dulkóðaðar. Hv. þm. Kristín Halldórsdóttir sagði áðan að auðvelt væri að tengja saman, t.d. ef um væri að ræða 52 ára mann, eins og hún orðaði það, og 51 árs gamlan maka o.s.frv. en það er alveg fastmótað að aldurinn er líka dulkóðaður. Þá kemur aftur að þeirri stóru spurningu: Er það hægt? Það verður auðvitað tölvunefndar að glíma við það. Tölvunefnd hefur haft ýmsa gagnrýni uppi og fyrst og fremst þá að tölvunefnd sé ekki nægilega öflug í þeirri mynd sem hún er rekin í dag og það er alveg ljóst að ef frv. verður að lögum þarf að efla tölvunefnd. Það fjármagn sem það kostar verður auðvitað tekið af því fjármagni sem við fáum inn í gegnum þennan nýja gagnagrunn. Það kom líka fram hjá hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni áðan um skilgreiningu persónuupplýsinga og vitnaði hann þá í ræðu mína. Ég var eingöngu að lesa upp úr samþykktum Evrópuráðsins, alveg orðrétt. Það hefur komið fram hjá öllum sem hér hafa talað að málið þurfi ítarlega og opna umfjöllun og ekki er nema gott um það að segja enda er ítarleg umræða þegar hafin um málið. Ég vík hvergi frá þeirri skoðun minni að það er nauðsynlegt að sú umræða fari fram og taki þann eðlilega tíma sem málið þarf. Hv. þm. Kristín Halldórsdóttir kom áðan inn á aðra mikilvæga spurningu um rétt sjúklinga til þess að neita því að heilsufarsupplýsingar færu inn í stóran gagnagrunn. Það er skýlaus réttur sjúklings að neita slíku. En það er mjög fátítt að sjúklingar neiti því að upplýsingar um þá verði nýttar varðandi framþróun í vísindum og meiri hluti sjúklinga hugsar það þannig að geti þessar upplýsingar orðið öðrum sjúklingum að gagni sé það þess virði. En ég hef tækifæri til að svara aftur á þriðjudag þegar þetta mál kemur til umræðu. En hér stöndum við frammi fyrir því hvort það sé meiri ávinningur af þessu máli en áhætta og ég tel það og hef oft ítrekað það að ég tel ávinninginn meiri en áhættuna en geng ekki fram með þetta mál og segi að það sé engin áhætta af því. Að sjálfsögðu er viss áhætta en ávinningurinn er meiri.

Herra forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra fyrir að svara þeirri fyrirspurn minni um það hvort Íslensk erfðagreining væri eina fyrirtækið sem gæti tekið þetta að sér. Ég get ekki skilið annað á svari ráðherrans en að hið opinbera gæti gert þetta en þar komi fjármagn í veg fyrir að opinberir aðilar taki þetta að sér. Ég spurði að þessu vegna þess að Norðmenn hafa skoðað þetta mál og benda á að þeir teldu eðlilegt að opinberir aðilar gerðu þetta. Það var einungis þess vegna sem ég spurði þessarar spurningar. Reyndar spurði ég ýmissa fleiri spurninga sem ekki hafa fengist svör við en ég geri ráð fyrir að hæstv. ráðherra svari þá þeim spurningum þegar málið kemur aftur til umræðu eftir helgina. Ég spurði t.d. um einkaréttinn til 12 ára, hvort nauðsynlegt væri að einkarétturinn yrði til 12 ára. Það er dálítið langur tími og spurning hvort verið sé að tryggja hagsmuni almennings með svo löngum einkarétti. Ég hefði gjarnan viljað fá álit hæstv. ráðherra á því og svör við fleiri spurningum sem ég veit að e.t.v. er ekki tími til að svara nú en vænti þess að hæstv. ráðherra svari þeim spurningum mínum við umræðuna eftir helgi.

Virðulegi forseti. Varðandi tímalengd einkaleyfisins hefur það verið skoðað sérstaklega því 12 ár er nokkuð langur tími. En bara gerð gagnagrunnsins tekur fjögur til fimm ár, bara það eitt og bíólógískar rannsóknir á sviði lyfjafræði taka yfirleitt tíu, ellefu ár. Þarna er umtalsverður kostnaður eins og hefur margsinnis komið fram og töluverð áhætta þannig að ekki er hægt að fá einstakt fyrirtæki til þess að leggja fram jafnmikið áhættufé ef sá sami aðili á síðan von á því að geta ekki nýtt sér það hagræði sem er af gagnagrunninum heldur kæmi þá annar og stæli því.

Herra forseti. Ég þakka hæstv. ráðherra þessar skýringar á þessum 12 ára einkarétti en það væri fróðlegt að fá frekari upplýsingar um það hvort þessi einkaréttur í 12 ár komi alfarið í veg fyrir það að aðrir nýti sér þann gagnagrunn sem búið er þá að vinna á fimm árum eða svo eins og hæstv. ráðherra nefndi. Verður þetta algerlega í höndum þessa fyrirtækis í 12 ár eða geti fleiri aðilar komið og nýtt sér þennan gagnagrunn á þessu tímabili? Er það e.t.v. háð einhverjum leyfum eða eitthvað slíkt? Það væri líka nauðsynlegt að fá það fram í umræðunni úr því að við erum að ræða þennan 12 ára einkarétt.

Virðulegi forseti. Gert er ráð fyrir því að hægt sé að nýta þennan gagnagrunn undir einstakar vísindarannsóknir. Eins og kom fram í máli mínu áðan er gert ráð fyrir því að sérstök nefnd fjalli um það hverjir fái rétt til að fara inn í gagnagrunninn á þessu 12 ára bili þannig að þetta mun nýtast öðrum vísindamönnum. Nauðsynlegt er að það komi fram einu sinni enn að ekki er verið að hefta aðra vísindamenn á Íslandi nema síður væri. Þeir eru að fá meiri möguleika en áður.

Herra forseti. Ég þakka hæstv. heilbrrh. fyrir þau svör sem hún gaf og ræðu hennar áðan. Í máli hennar kom ýmislegt fram sem sannaði einungis það sem ég hef verið að leggja svo mikla áherslu á að þetta mál þarf miklu ítarlegri og vandaðri meðferð en það hefur fengið. Það eru svo margar spurningar sem þarf að svara. Hún sagði að ekki hefði verið mikið rætt um það gagn sem hinar ýmsu heilbrigðisstofnanir hafa af samþykkt málsins eða framgangi málsins. Það er einmitt eitt af þessum atriðum. Þær þurfa þá að sannfærast um það gagn sem þær hafa af þessu og það er eitt af því sem þarf að fjalla um á næstu vikum og mánuðum. Hún orðaði það svo um meðferð upplýsinga að það verði tölvunefndar að glíma við það. Það er eitt af því sem hefur verið gagnrýnt að tölvunefnd fékk frv. fyrst í hendur, eftir því sem upplýst hefur verið í blöðum, 1. apríl sl. Það geta ekki talist mjög góð vísindaleg vinnubrögð að svo mikilvægur aðili í málinu fái það fyrst til meðferðar skömmu áður en ætlast er til að það sé afgreitt. Hæstv. ráðherra sagði: Þetta mál þarf sinn eðlilega tíma. Hvað telur hæstv. ráðherra vera eðlilegan tíma í þessu efni? Enn eitt. Hæstv. ráðherra sagði: Það er viss áhætta í sambandi við þetta frv., það er viss áhætta í málinu, og undir það tek ég. Ég lagði einmitt áherslu á það í máli mínu og þess vegna er svo mikilvægt að fara vel yfir það og ætla því góðan tíma. En ég spyr þá hæstv. ráðherra: Hver er áhættan í málinu?

Virðulegi forseti. Vegna síðasta liðar í spurningu hv. þm. hver er áhættan er það alltaf sú áhætta að hægt sé að brjótast inn í þessi kerfi. En í frv. er líka refsiákvæði. Ef sá sem hefur sérleyfi verður uppvís að því að persónulegar upplýsingar eru nýttar missir hann umsvifalaust leyfið og það er mjög mikilvægt atriði. Hvað er eðlilegur meðgöngutími þessa máls? spyr hv. þm. Ég get ekki sagt að það séu níu mánuðir eins og venjuleg meðganga. En tækifærið er núna. Við eigum tækifæri núna og við eigum að nýta okkur það en þó ekki að fara fram úr sjálfum okkur. Þess vegna var svo mikilvægt að þingið fengi málið til umfjöllunar að opinber umræða gæti orðið um málið en það væri ekki lokuð umræða í einhverri lítilli nefnd. Þó svo að tölvunefnd sem slík hafi ekki opinberlega haft afskipti af málinu þá höfum við auðvitað á ýmsum stigum málsins kallað til fulltrúa tölvunefndar, að sjálfsögðu. En tölvunefnd sem slík er ekki ábyrg fyrir málinu, það er rétt.

Herra forseti. Nú ætla ég að vera stuttorð. Hæstv. ráðherra gaf mjög skorinort svar og mjög mikilvægt. Við eigum ekki að fara fram úr sjálfum okkur, sagði hún, og það ætla ég rétt að vona að standi og vil bara enn og aftur ítreka hve mikilvægt það er að fullkomin sátt verði um málið milli allra þeirra mörgu sem hafa mikilla hagsmuna að gæta í málinu. Vegna þess að hæstv. heilbrrh. nefndi þá magísku tölu níu mánuði þá hefði ég talið að það væri ágætur tími til þess að fara yfir málið.

Herra forseti. Við ræðum hér mjög merkilegt mál. Ég vil benda á að sú fjárfesting sem hér um ræðir er ígildi álvers. Það er álver án mengunar og án fjárfestingaráhættu Íslendinga sem, t.d. varðandi álverið á Grundartanga, hafa þurft að fjárfesta tvöfalt meira í virkjunum en sá aðili sem fjárfesti þar. Þessi fjárfesting rennur öll til launa og er hreinn virðisauki fyrir land og þjóð. Þetta mál hefur bæði kosti og galla. Kostirnir eru þeir að í fyrsta lagi er gert ráð fyrir því að upplýsingar í heilbrigðisgeiranum verði staðlaðar og skilgreindar. Það er heilmikill kostur sem leiðir af sér rökræna greiningu gagna sem er forsenda stöðlunar. Þegar slík gögn hafa verið stöðluð og rökfræðilega greind, þá nýtast þau öðrum vísindamönnum mun betur en hingað til, þar sem þessi gögn eru meira og minna óstöðluð. Þeir vísindamenn sem núna nota slík gögn við rannsóknir verða miklu betur settir eftir að þessi vinna er farin í gang. Þá er kosturinn einnig sá að forsendur myndast fyrir framförum í læknisfræði, ekki aðeins hér á landi heldur úti um allan heim, bæði vegna hefðbundinna rannsókna eins og ég gat um og vegna notkunar á þeim gagnagrunni sem myndast. Það er mikilsvert framlag Íslands til heilbrigðis í heiminum. Eins má nefna þann kost að mikið fé streymir frá útlöndum til rannsókna í landinu og það í áður óþekktum mæli. Fjöldi vísindafólks mun fá vinnu hér á landi. Þessi skrá mun verða lyftistöng vísindaiðkunar. Ekki veitir af að örva og virkja hugvit og vísindastarfsemi hér á landi sem hefur verið ákaflega bágborin og nærri eingöngu á vegum opinberra aðila sem ekki hafa úr miklu fé að spila. Ríkissjóður mun að sjálfsögðu fá góðan hluta þess fjár sem inn streymir með sköttum af tekjum og eyðslu starfsmanna sem þarna fá vinnu. Ríkissjóður mun sennilega fá góðan part af þessum tekjum beint í kassann. Einn sá kostur sem ekki hefur verið bent á er að vísindafólk hér á landi mun koma auga á að það getur stundað vísindi sín annars staðar en hjá fjársveltum opinberum aðilum. Það gæti jafnvel farið að hugleiða að stofna fyrirtæki um vísindarannsóknir sínar og reyna að koma þeim í verð með hjálp markaðarins eins og hér er komið dæmi um. Það er mjög mikilsvert að fólk öðlist þannig skilning á því hvernig hægt er að reka vísindi. Mannvit og þekking er auðlind svo merkilega vaxin að hún vex þegar af henni er tekið, andstætt t.d. takmörkuðum auðlindum eins og kolum, olíu og málmum í jörðu sem minnka þegar af þeim er tekið eða varanlegum auðlindum sem haldast í horfinu ef nýttar eru skynsamlega, t.d. vatnsorka og fiskstofnar. Þessi auðlind vex þegar af henni er tekið. Eftir því sem við sækjum meiri þekkingu og rannsóknir, þeim mun meiri verður þekkingin, rannsóknirnar og mannvitið. Hið merkilega við hugvit er að þar myndast eitthvað úr engu, auðlindin verður til hreinlega úr engu. Gagnagrunnurinn getur orðið mjög verðmætur þegar fram líða stundir, eftir 20--50 ár ef farið verður út í þær aðgerðir sem hér er lagt til. En þetta verður engin auðlind ef ekkert er gert og nýtist þar af leiðandi þjóðinni ekki neitt. Ég mun koma að því á eftir hvernig ég vil sjá þessa auðlind til framtíðar en ekki er gert ráð fyrir því í frv. Þessi umræða ein sér mun nú þegar bæta umgengni manna og aðgæslu við þau gögn sem þegar liggja vítt og breitt um landið. Kannski er ekki alls staðar gætt nákvæmlega þess trúnaðar og þess trausts sem ætlast er til. Fjöldi fólks á Íslandi, sennilega þúsundir manna, hefur aðgang að persónutengdum upplýsingum og það má mikið vera, hafi ekki einhvern tíma lekið úr þeim mikla grunni. Þessi umræða ein sér mun gera menn varkárari í umgengni við þau gögn sem þegar eru til. Herra forseti. Frv. hefur nokkra galla. Fyrst er að segja að gögnin eru öll geymd á einum stað og einstaklingurinn getur ekki vikið sér undan skráningu eins og nú er. Fólk getur valið sér mismunandi lækna, t.d. í viðkvæmum aðgerðum eins og vegna fóstureyðingar, vegna geðlækninga og ýmissa atriða þar sem menn t.d. vilja ekki að heimilislæknirinn eða heilsugæslan heima í héraði viti. Þá bregða menn sér af bæ og fara til annars læknis. Það geta þeir ekki miðað við þetta frv. vegna þess að upplýsingarnar fara á einn stað. Það verður alltaf tæknilega mögulegt að brjóta þennan kóða þó menn reyni að vinna gegn því. Alltaf verður mögulegt að finna út upplýsingar akkúrat um ákveðna persónu. Það verður alltaf hægt. En það er hægt að koma fyrir öryggi sem ekki hefur verið nefnt hingað til. Það er loggskrá, skrá sem geymir allan aðgang að skránni sem verður geymd og til skoðunar fyrir t.d. tölvunefnd þar sem hver einasta aðgerð sem framkvæmd er í þessum gagnagrunni er skráð. Skráð verður að hverju hafi verið leitað, hvenær hafi verið leitað og hver hafi leitað. Þetta væri hægt að gera og mundi nánast útiloka að einhver taki þá áhættu að koma með ankannalegar fyrirspurnir sem hann þyrfti svo að svara fyrir. Þetta er aðalhættan og minnir eins og hér hefur margsinnis komið fram óhuggulega mikið á stóra bróður. Réttur einstaklingsins á upplýsingum um hann sjálfan er mjög mikil spurning. Ef dauðsfall er voveiflegt er lagaskylda að kryfja hinn látna og maður getur ekki varið sig gegn því. Kannski mætti segja að það skipti hann ekki máli þegar hann er dauður. En það getur samt sem áður skipt hann máli, orðstír hans og fleira, t.d. hvernig hann lést. Þarna er maðurinn óvarinn. Ég tel að það sé framlag einstaklingsins til betri heilsu og heilsu annars fólks að gögn um hann séu opin til rannsókna í læknisfræði sem geti þá bætt læknisfræðina. Það væri engin læknisfræði ef fólk neitaði almennt að veita upplýsingar um heilsu sína. Við værum auðvitað ekki með neina læknisfræði af því að hún byggist á því að fá upplýsingar um þá sjúkdóma sem hafa hrjáð fólk hingað til. Annar ókosturinn er sú mikla stöðlun sem hér er gert ráð fyrir. Hún kann eins og öll stöðlun að hindra frekari þróun í framtíðinni vegna þess að þá munu menn ekki geta dottið niður á óvenjulegar rannsóknir vegna þess að ekki hafði verið gert ráð fyrir þeim í stöðluninni sem framkvæmd var fyrir 20--30 árum. Þetta er ókostur en þetta er ókostur allrar stöðlunar hvar sem er. Varðandi einkaleyfið sem hér hefur nokkuð verið rætt þá er það að sjálfsögðu nauðsynlegt. Við erum með einkaleyfi mjög víða. Við erum með einkaleyfi á lyfjum t.d., 12 ára einkaleyfi á lyfjum, og ég hef grun um að víða erlendis sé sá einkaleyfistími miklu lengri. Það er nauðsynlegt. Ekki nokkur maður eða fyrirtæki mundi standa í milljóna eða milljarðakostnaði við þróun á lyfi ef einhver sjóræningi gæti gripið það daginn eftir að það kemur út og farið að framleiða það. Það mundi ekki nokkurt fyrirtæki gera, þannig að forsenda þess að menn fari út í rannsóknir á einhverjum vörum er nákvæmlega eins og í hugbúnaði og hvar sem er, er að þeir fái einkaleyfi ákveðinn tíma. Það hefur verið talið eðlilegt hingað til og ég skil ekki annað en að menn telji það eðlilegt í þessu líka. Það fer enginn út í að framleiða gagnagrunn ef samkeppnisaðilar gætu notað hann daginn eftir. Ég tel þessi 12 ár ósköp eðlilegan tíma í sambandi við einkaleyfi. Varðandi tónverk og listaverk ýmiss konar er einkaleyfið miklu lengra.  Herra forseti. Í frv. kemur ekki fram hver eigi þessa miklu auðlind eftir 12 ár. Ég legg áherslu á að hv. heilbr.- og trn. skoði breytingar á frv. sem tryggi að þetta verði sameign þjóðarinnar að 12 árum liðnum þannig að ríkið geti boðið út aðgang að þessari skrá. Það gæti selt hana einum eða fleiri aðilum með einkaleyfi eða ekki einkaleyfi í viðbótarár, eitt eða fleiri ár og þannig myndað úr þessu tekjur til ríkissjóðs. Þær tekjur gætu orðið umtalsverðar. Ef menn eru tilbúnir til að setja þessa milljarða í þróunina vegna hagnaðar, þá verður aðgangurinn miklu, miklu verðmætari eftir 12 ár þegar búið er að byggja skrána upp. Þetta gæti orðið umtalsverð auðlind á næstu 20--30, 50 árum. Eins og ég gat um áðan er það verkefni hv. heilbr.- og trn. að tryggja að allur aðgangur að gagnagrunninum sé skráður og geymdur, hver spurði, um hvað spurt var, hvenær og í hvaða tilgangi. Það tryggir þetta sem áðan var getið um sem neikvætt atriði. Í 2. mgr. 5. gr. segir m.a., með leyfi hæstv. forseta: ,,Aðgangur skal þó jafnframt háður samþykki viðkomandi heilbrigðisstofnunar eða heilbrigðisstarfsmanns sem þær hefur skráð á eigin starfsstofu.`` Í þessu sambandi finnst mér mikið atriði að ljóst sé hver eigi þessar upplýsingar. Mjög nákvæmlega þarf að skoða að ef þetta eru upplýsingar sem læknir hefur aflað án aðstoðar og kostnaðar fyrir ríkið þá getur hann að einhverju leyti neitað þessu. Ef ríkið hefur hins vegar borgað fyrir skráningu gagnanna á einhvern máta, þá finnst mér að ríkið eigi að hafa aðgang að þeim þrátt fyrir mótmæli viðkomandi læknis eða heilbrigðisstofnunar. Í 8. gr. segir að hægt sé að heimila öðrum aðila að tengjast gagnagrunninum. Ég hef dálitlar efasemdir um þetta ef sá aðili er úti í heimi. Hann gæti hugsanlega tappað af grunninum til útlanda. Það brýtur þá á móti ákvæðinu um að gagnagrunnurinn sé alfarið staðsettur hér á landi. Það er nefnilega mjög auðvelt núorðið að flytja gögn mjög hratt og sennilega mætti flytja allan gagnagrunninn til útlanda á nokkrum sekúndum eða mínútum. Þá er spurningin: Hvar er lögsaga íslenska ríkisins? Hún væri ekki lengur til staðar. Þetta þarf að vernda og ég mundi vilja leggja til við hv. heilbr.- og trn. að hún skoði hvort þetta ætti aðeins að heimila öðrum aðilum hér á landi. Herra forseti. Hv. þm. Tómas Ingi Olrich benti á það að í þessu máli sé tíminn verðmæti. Þeir sem þekkja til samkeppninnar og hraðans í þróun hugbúnaðar og þekkingargrunna gera sér grein fyrir því að tíminn er verðmæti. Verðmæti slíkra hugmynda er eins og snjór í maísól. Hann bráðnar. Hann hverfur, verðmætið hverfur eins og dögg fyrir sólu. Hver mánuður sem líður tefur vinnuna um mánuð og rannsóknir tefjast um mánuð. Niðurstaðan, bætt heilsa fjölda fólks, frestast um mánuð og lok einkaleyfistímans frestast líka um mánuð. Þar með frestast fénýting ríkisins á þessari auðlind. Auk þess bíður samkeppnin ekki. Hún fær mánaðarforskot. Samkeppnin er á fullu um allan heim að byggja upp slíka grunna meðal annarra þjóða eða þjóðflokka. Menn geta ekki beðið neitt voðalega lengi. Þetta er vel þekkt í hugbúnaðargerð nú til dags þar sem samkeppnin er upp á líf og dauða. Það er eins með þetta. Það að geta búið eitthvað til úr engu gildir ekki nema í takmarkaðan tíma. Þá er komin samkeppni og verðmætið minnkar strax. Þrátt fyrir að tíminn sé svona verðmætur þá skil ég vel þá kröfu að frv. fái góða umfjöllun. Ég fellst á það en ég vil að sú umfjöllun verði góð og hröð með hliðsjón af þessu. Menn geta að sjálfsögðu rætt hlutina ítarlega á stuttum tíma eins og að teygja lopann í langan tíma. Ég held að það sé nokkuð mikilvægt að þetta frv. verði samþykkt núna í vor vegna aðsteðjandi samkeppni. Menn þurfa að skoða mjög vel þær hættur sem ég gat um, hættuna af svo miklum og miðstýrðum gagnagrunni.