Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Kristín S. Kvaran Hæstv. forseti. Þetta mál, frv. til laga um breyting á lögum nr. 16/1978, um varnir gegn kynsjúkdómum, var til umræðu hér í deildinni á mánudaginn var. Umræðunni var frestað þegar ég var komin um það bil miðja vegu í ræðu minni og þess vegna tel ég óhjákvæmilegt að rifja upp í stuttu máli nokkuð af því sem þá kom fram í máli mínu, svona til upprifjunar fyrir hv. þdm. og eins fyrir þá hina sem ekki voru staddir hér þá.  Ég vil taka það fram að ég mun hér í máli mínu styðjast að meira eða minna leyti við lauslega þýðingu mína á grein sem heitir á frummálinu, sem er norska, "AIDS sygdommen, vor tids störste medicinske uttordring", eða eins og ég hef leyft mér að snara þessu, "AIDS-sjúkdómurinn, sem mesta hvatningin til heilbrigðisyfirvalda". Þessi grein er eftir Martin Blindheim og er að finna í blaði sem heitir "Stoff misbruk AIDS" og er það blað númer fjögur 1985 og er gefið út af Organ for sentralrådet for narkotikaproblemer. Ég mun sem sagt styðjast að töluverðu leyti við þessa grein, lauslega snaraðri í máli mínu. Það gerði ég reyndar einnig á mánudaginn var, en ég áttaði mig ekki á því fyrr en ég hafði lokið máli mínu þegar umræðunni var frestað að mér hafði láðst að geta um þessar heimildir fyrir máli mínu. Ég hafði sem sagt ekki getið um þetta mikilsverða atriði þegar umræðan fór fram hér á mánudaginn og mér þykir það mjög leitt og biðst afsökunar á því vegna þess að ég vil gjarnan að þessar upplýsingar verði skjalfestar í Alþingistíðindum vegna þess að í þessu riti er að finna afar merkilegar upplýsingar og fræðslu varðandi mjög mörg veigamikil atriði í ferli þessa ógnvekjandi sjúkdóms. Ég gat um það á mánudaginn að heilbrigðisyfirvöld í Bandaríkjunum hafa gefið þessum veirusjúkdómi, AIDS - alnæmi eins og það heitir á íslensku - þá einkunnargjöf að hann verði mesta hvatning sem heilbrigðisþjónustan muni fá til þess að takast á við út alla þessa öld. Þessi sjúkdómur kom fyrst fram árið 1981 og hefur í Bandaríkjunum einum saman höggvið verulega til yfir 12 000 einstaklinga og krafist um 5000 mannslífa. Auk þess er talið að um ein milljón Bandaríkjamanna hafi smitast nú þegar. Ég gat einnig um það að saga þessa faraldurs, sem nú hefur náð útbreiðslu um flest öll hin vestlægu lönd, er frásögn um miskunnarlausan sjúkdóm. En ég tók einnig fram að sagan greindi einnig frá mjög ítarlegri og öflugri rannsókn og tilraunum umleikis baráttu vísindamanna til þess að ná taumhaldi á veirunni og til þess að hafa hemil á henni. Þessar rannsóknir hafa vakið mjög miklar vonir nú þegar og hefur jafnvel gengið svo langt að líkja henni við vísindalegt undur. Og eitt er víst að við munum koma til með að búa að þessum rannsóknum og þessum tilraunum um ókomin ár í baráttunni við marga aðra sjúkdóma vegna þess að þessar rannsóknir hafa snert svo marga þætti læknisfræðinnar. En enn sem komið er hefur ekki tekist, eins og kunnugt er, að leysa gátuna miklu um AIDS. Spurningarnar eru enn þá langtum fleiri og flóknari en þau svör sem fengist hafa fram að þessu og er í raun og sannleika afar takmarkað hvað það er sem segja má að vitað sé með vissu. Ástæða þessa sjúkdóms hefur svo sem verið rakin stuttlega hér og mun áreiðanlega verða gerð ítarlega grein fyrir henni af hv. þm. Guðrúnu Agnarsdóttur hér síðar í dag eða kvöld. En svo sem hv. þdm. mun væntanlega vera ljóst nú þegar, þá er hv. þm. einn þeirra örfáu þungavigtarmanna sem við Íslendingar eigum á þessu sviði sem vísindamaður. Ég hef samt sem áður hugsað mér að fara aðeins lauslega yfir þær ástæður sem liggja að baki þessa sjúkdóms, þannig að hv. þm. Guðrún Agnarsdóttir geti þá leiðrétt þær hugmyndir sem ég hef og/eða staðfest, vegna þess að eins og ég gat um áðan þá eru þær sumpart fengnar úr þessu riti sem ég er búin að tilgreina hér og hins vegar eru svo hugmyndir sem berast svona manna á millum í umræðunni um hvað það er sem geti legið til grundvallar þessum sjúkdómi. Það er nefnilega afar mikilvægt að allar staðreyndir komi fram sem vitað er um, þannig að allar bábiljur og taugaveiklun verði látin eiga sig og menn haldi stillingu sinni. En sjúkdómsvaldurinn er sem sagt veira sem sérfræðingar kalla HTLV3. Veira þessi ræðst á og vinnur að niðurrifi ákveðinna mikilvægra frumna í hlutum af ónæmiskerfi líkamans, þ.e. þeirra frumna er varða hæfileika líkamans til að verjast smitun. Það veldur svo aftur því að sjúklingurinn verður altekinn alls kyns sjúkdómum eða öllu heldur: hann hefur enga möguleika á að verjast smitun og á ég þá við sjúkdóma sem mannslíkaminn þróar að öllu jöfnu ónæmi gegn. Og það eru slíkir venjulegir sjúkdómar sem einstaklingar, sýktir af þessari HTLV3-veiru, virðast ekki hafa nokkra möguleika á að verjast. Svo skæð er þessi veira að fæstir þeirra sem þróað hafa hana á lokastig lifa lengur en þrjú ár. Það fer sem sagt svo að þegar HTLV3-veiran hefur þróast upp í það að verða alnæmi þá getum við nær slegið því föstu að það finnst enn sem komið er engin útleið. Stafar það af því að enn þá er ekki í sjónmáli nein virk meðferð gegn þessum sjúkdómi. Veiran sjálf, HTLV3, er, eins og ég hef reyndar komið að fyrr í máli mínu, í sjálfu sér ekki banvæn, en hún eyðileggur ónæmiskerfið af slíku offorsi og svo mikið að einstaklingurinn sem hana ber getur orðið að láta í minni pokann og gefast upp fyrir algengum sjúkdómum, sem undir venjulegum kringumstæðum hafa ekkert að segja. U.þ.b. helmingur af þeim einstaklingum sem hafa smitast og þróað veiruna áfram virðast eiga mest á hættu hvað varðar sjúkdóma sem svo aftur valda heilaskemmdum og leggjast á miðtaugakerfið þannig að þeir hlutar líkamans verða verulega illa úti. Þessi staðreynd ásamt þeim þáttum sem ég hef komið að fyrr í máli mínu gera það að verkum að ljóst er að þarna er um að ræða óhugnanlegasta sjúkdóm sem við þekkjum til. Fram að þessu er um helmingur þeirra, sem fengið hafa þá niðurstöðu út úr rannsóknum og prófunum að þeir hafi sjúkdóminn á lokastigi, nú látnir og á þetta við um sjúklinga í Evrópu og Bandaríkjunum. Þeir eru afar fáir sem hafa náð að lifa með sjúkdóminn á lokastigi lengur en í fjögur ár. Enn þá er ekkert um það vitað hvers vegna mikill meiri hluti, eða um 80-90%, þeirra sem smitast hafa eru og halda áfram að vera einkennalausir, en ganga með smitið í sér samkvæmt öllum prófunum, á meðan aðrir, sem fengið hafa veiruna, þróa hana út í þau einkenni sem við á eftir því hvaða umgangspest hefur orðið þess valdandi að til tíðinda dregur. Margt bendir þó til þess að þar komi sterklega til greina að þar komi til aðrir þættir umfram veirusmitið og umgangspestir, þannig að sjúkdómurinn geti náð að þróast. Einnig hefur það komið fram að einstaklingar sem frá fyrri tíð eru með veikburða ónæmiskerfi eru sérstakur áhættuhópur. Það er þess vegna mjög mikilvægt í þessu sambandi að fólk sem hefur smitast kappkosti að lifa svo heilbrigðu lífi sem framast er kostur til þess að reyna sem unnt er að halda veirunni niðri. Eða m.ö.o. að gera allt til þess að þróa upp mótvægi í líkamanum gegn veirunni. Með því er hægt að segja að þeir einstaklingar, sem eru smitaðir en ganga þannig um einkennalausir - en það eru eins og ég gat um áðan um 80-90% þeirra sem smitast hafa - ættu að forðast allt það sem orðið gæti til þess að egna veiruna til þess að brjótast út úr þeim dvala sem hún virðist hafa lagst í. Herra forseti. Ég verð nú að segja alveg hreint eins og er að mér finnst það til marks um hvað mikillar fræðslu og upplýsinga er þörf að hér skulum við vera tvö eða þrjú í salnum á meðan umræða fer fram um svo mannskæðan sjúkdóm, og það sem við eigum fyrir höndum að takast á við að leysa úr því hvernig best verði staðið að þessu máli - að það skuli tveir sitja í salnum á meðan þessi umræða fer fram - mér finnst það vera til marks um það að við erum ekki komin lengra en svo að það er virkileg þörf á fræðslu og upplýsingum svo menn átti sig á hvað hér er um alvarlegt mál að ræða. Það er talið að í raun og veru sé veiran í sjálfu sér ekki smitandi, hún er ekki bráðsmitandi eins og þar stendur. Það er mjög auðvelt að verjast henni. Það er t.a.m. ekki um það að ræða að mögulegt sé að smitast við það þó að einstaklingur, sem er smitaður eða sjúkur, hnerri eða hósti framan í aðra sem ekki hafa fengið smit. Það er sem sagt ekki um að ræða úðasmitun vegna þess að AIDS er ekki baktería. Þess vegna er um að gera að gæta fyllsta hreinlætis í meðhöndlun blóðs eða annarra líkamsvessa. Það er m.a.s. talið mjög mikilvægt að þvo sér vel og vandlega um hendur upp úr vel heitu vatni eftir slíka meðhöndlun, þrátt fyrir að notaðir hafi verið hanskar. Smitleiðir þær sem skráðar hafa verið virðast nær eingöngu eiga sér stað með líkamsvessum og þá helst við samfarir. Flest tilfelli smitunar eru skráð í heiminum vegna samfara tveggja karla. Svo smitast veiran einnig við samfarir milli karls og konu og er þá um að ræða hvort tveggja að konan getur þar smitast og einnig karlmaðurinn. Einnig eru skráð tilfelli þar sem móðir hefur smitað fóstur á meðgöngutíma og eins við brjóstagjöf. Svo er enn ein smitleið ótalin en það er smitun gegnum óhreinar sprautur og nálar og einnig vegna áhalda sem notuð hafa verið við tattóveringu. AIDS smitast hins vegar ekki í sundlaugum né við alla aðra umgengni við smitaða einstaklinga - sé þessa hreinlætis gætt sem ég talaði um áðan. Það er auðvitað bráðnauðsynlegt að þekking á eðli og gangi þessa sjúkdóms verði algengari. Með því komum við í veg fyrir þann skaða sem vanþekking og þar með sögusagnir leiða af sér. Með því að þekking verði almennari getum við betur undirbúið okkur undir það að veita þeim sem sýkjast umönnun, stuðning og aðhlynningu. Það verður að aðstoða þá sem ekki hafa sýkst til þess að komast hjá því með fyrirbyggjandi aðgerðum, fræðslu og upplýsingum. Þekking er því og verður besta vopnið í baráttunni við AIDS. Herra forseti. Það sem hins vegar er svo athyglisvert er að smithegðunarmynstrið virðist hafa þróast mismunandi eftir því hvort um er að ræða annars vegar Vestur-Evrópu og Ameríku og svo hins vegar hvað varðar Afríku. Í hinum vestlægu löndum eru flestir þeir sem sýkst hafa, eða 75%, samkynhneigðir karlmenn. Ávana- og fíkniefnaneytendur eru taldir vera um 3% í Evrópu en 17% í Ameríku. Svo eru það blæðarar sem telja um 3% þeirra sem hafa sýkst. Um 12% þeirra sem hafa sýkst virðast ekki hafa verið í neinum þekktum áhættuhópi. Þó að lítið finnist af upplýsingum og skrám um þennan sjúkdóm í Afríku, þrátt fyrir að sjúkdómurinn virðist jafnmikið ef ekki meira útbreiddur þar en á Vesturlöndum, þá virðist þó alltént vera ljóst að þar sé ekki um að ræða neina samsvörun við það mynstur sem fram hefur komið í hegðun sjúkdómsins á Vesturlöndum. Þar hefur t.d. komið fram að jafnt er á komið með það að konur sem karlar fái þennan sjúkdóm og þar virðist ekki vera um það að ræða að dreifingin eigi sér nokkur tengsl til samkynhneigðra frekar en annarra þjóðfélagsþegna. Svo má ekki gleyma því að bæði í Afríku og á Vesturlöndum er hluti sýktra börn og er ég hér með eina tölu sem er 1% í Ameríku. Enn þá hafa ekki fengist nein svör við því hvers vegna þessi mismunur er á því hverjir hafa sýkst. E.t.v. liggja ástæðurnar m.a. í uppruna sjúkdómsins. Það einasta sem vitað er með vissu er að allir virðast geta átt það á hættu að smitast án tillits til þess hverjir þeir eru. Það er stutt í móðursýkisleg viðbrögð þegar um er að ræða eitthvað það sem fólk veit ekki hvað er. Það getur auðveldlega orðið til þess að áhættuhópar verði fyrir barðinu á fordómum. Höfum við nú þegar fengið eitt dæmi þess hérlendis varðandi þennan sjúkdóm, sem vitað er um, þó svo að við getum þar með sagt okkur að þau séu ábyggilega fleiri vegna þess að það fer yfirleitt mjög leynt þegar um slík mál er að ræða. Sjaldnast er getið um slík mál í fjölmiðlum. Slík viðbrögð geta gert það að verkum að áhættuhóparnir verði ekki eins móttækilegir og æskilegt væri fyrir upplýsingum og fræðslu. Til lengri tíma litið hefur það þá í för með sér aukna hættu á því að fleiri smitist. Herra forseti. Í þessu riti, sem ég minntist á áðan að ég notaði hér sem aðalundirstöðu máli mínu til stuðnings, er fjallað töluvert um það í þessu sambandi að AIDS-faraldurinn hefur verið notaður m.a. af hægri öfgahópum og þeim sem kalla sig sannkristna til að draga fram í dagsljósið og benda á t.d. samkynshneigða og innflytjendur og fíkniefnaneytendur og gera þá að blóraböggli. Þess vegna er í þessu riti varað við því að nokkuð það sé gert sem verða megi til að auka hættu á því að ýmsir hópar eða menn, sem eru fullir fordóma, fari að benda á einhverja áhættuhópa og gera þá að blóraböggli. Þar er einmitt undirstrikað að það sem áhættuhóparnir þurfi sérstaklega á að halda sé aukinn stuðningur og hjálp. Þess vegna sé það besta leiðin til að fyrirbyggja faraldur að beina upplýsingum og fræðslu beint að áhættuhópunum fremur en að um sé að ræða opinberar upplýsingar sem berist til almennings. Auðvitað eru slíkar opinberar upplýsingar til almennings nauðsynlegar. En það hefur komið í ljós í athugun sem gerð var í Bandaríkjunum að bestur árangur virðist nást með því að upplýsingar og fræðsla beri með sér að verið sé sérstaklega að bera fyrir brjósti heilsu og lífshamingju þess hóps sem sérstaklega er verið að höfða til hverju sinni. Ég vil þess vegna að það komi skýrt fram hér að álit mitt er að við verðum að vinna okkur fram til þess að viðunandi lausn finnist á því hvernig við Íslendingar komum til með að vinna að því að hefta útbreiðslu þessa sjúkdóms og á hvern hátt við getum helst orðið til þess að búa svo í haginn fyrir þá sem standa að rannsóknum á þessum sjúkdómi að þeir geti orðið að liði ekki bara hér heldur alls staðar þar sem unnið er að þessum rannsóknum. Það tel ég ekkert endilega að verði best gert með því að setja lög eins þetta frv., sem hér er til umræðu, gerir ráð fyrir. Ég tel að sú skráningarskylda, sem lagafrv. gerir ráð fyrir, komi til með að halda mönnum frá því að fara í rannsókn til að leita eftir hvort þeir hafi smitast. Þess vegna tel ég að lögin komi til með að gera illt verra verði þau samþykkt. Herra forseti. Ég vil þess vegna að það komi skýrt fram að ég er á móti þessu frv. og það einnig þó svo að hæstv. ráðherra hafi talið að hún væri komin fram með lausn á skráningunni. Þetta segi ég vegna þess að þar er einungis um að ræða alveg óútfærða hugmynd sem ekki er á neinn hátt útséð um hvernig muni virka. Ég held að nær væri að heilbrigðisyfirvöld sneru sér til þeirra landa þar sem engin sérstök lög eða lagagreinar hafa verið sett varðandi þennan sjúkdóm en þar sem hefur verið reynt á allan hátt að fjalla á jákvæðan hátt um málið og fá menn þannig með samvinnu til þess að koma til rannsóknar. Í þeim löndum hefur verið lagt mikið kapp á að upplýsa og fræða áhættuhópana og ná til þeirra á þann hátt. Þetta tel ég, herra forseti, sem sagt vera mun árangursríkari aðferð en þá sem stefnt er að með þessu frv. Þess vegna hef ég, herra forseti, lagt fram brtt. við fjárlagafrv. þar sem gert er ráð fyrir því að sérstakri upphæð verði veitt til þess að efla rannsóknir og til að upplýsa og fræða almenning um þennan sjúkdóm og eðli hans og smitleiðir. Ég vonast til þess að sú till. hljóti stuðning hv. alþm. og þeir sýni með því að þeir beri skynbragð á það hve mikils virði það er að bregðast skjótt og vel við. Ég vonast til þess að sú till., ef samþykkt verður, geti orðið m.a. til þess að í slíkan sjóð geti áhættuhópar leitað til að geta farið út í kostnaðarsamari aðgerðir til upplýsingar og fræðslu innan sinna vébanda. Að öðru leyti vonast ég til þess, herra forseti, að hv. þdm. skoði vandlega hug sinn eftir að hafa aflað sér ítarlegri upplýsinga og vonandi lesið þær umræður sem hafa átt sér stað hér því að að sjálfsögðu eru þeir ekki viðstaddir nú nema fjórir auk mín og forseta. Ég álít að ef við gerum þau mistök að setja þetta í lög, eins og hér er stefnt að, höfum við kallað yfir okkur ógæfu sem hafi ófyrirséðar afleiðingar.



Herra forseti. Hér hafa nú talað á undan mér í þessari umræðu hv. þm. sem greinilega hafa sett sig mjög ítarlega inn í það mál sem til umfjöllunar er og hafa lýst í máli sínu mikilli sérþekkingu á viðkomandi málum. Ég vil taka fram í upphafi að slíku er ekki fyrir að fara hjá mér þó að ég hafi af ákveðnum ástæðum haft nokkur kynni af undirbúningi ákveðinna heilbrigðisstofnana í landinu að því að bregðast við þessum sjúkdómi. Vil ég því leggja hér nokkur orð í belg. Ég vil segja í upphafi að það sem mér finnst vanta á til að hv. Alþingi geti afgreitt frv. þetta og gert það að lögum er að rökstuðningur komi skýrar fram fyrir þörfinni á því að fá þessa lagaheimild varðandi þennan sjúkdóm sem lögin gera ráð fyrir og er hér fyrst og fremst til umræðu. Vegna þess að það liggur ljóst fyrir að það eru ýmsir agnúar á því að standa svona að málunum væri það alveg frumskilyrði til að hv. alþm. treystu sér til að standa að þessu frv. að rökstuðningur fyrir nauðsyn þess að standa svona að málum lægi ljóst fyrir. Ég sé mér a.m.k. ekki fært að standa að þessu frv. eða styðja framgang þess hér á meðan svo er ekki. Ég tel því miður að þau rök, sem komið hafa fram, séu léttvæg miðað við þá áhættu sem tekin er með því að fara þessa leið og þá vankanta sem á henni eru. Ég held, eins og reyndar fyrri ræðumenn hafa lýst, að það sé tekin áhætta gagnvart því samstarfi sem nauðsynlegt og óhjákvæmilegt er að eiga við svonefnda áhættuhópa í þessu máli með því að setja þessi lög eða breyta þessum lögum á þennan hátt. Það er ekki hægt að ganga fram hjá því að félagslegar afleiðingar þessa sjúkdóms eru allt öðruvísi en flestra annarra svonefndra smitsjúkdóma, svo að ekki sé talað um kynsjúkdóma, og til þeirra verður að líta. Það er skammsýni að gera það ekki. Hvað sem um læknisfræðilegan skyldleika sjúkdómsins og læknisfræðilega flokkun hans má segja held ég að hitt sé miklu þýðingarmeira að árangurinn af aðgerðunum verði sem mestur og menn megi ekki binda sig í forminu hvað það snertir. Það liggur einnig fyrir - og það er engin ástæða til að ætla að það verði öðruvísi hér á landi en reynslan hefur orðið í nálægum löndum - að mikil viðkvæmni, svo að ekki sé sagt beinlínis móðursýki, grípur um sig þegar þennan nefnda sjúkdóm, ónæmistæringu, ber á góma. Mikil óþarfa hræðsla grípur um sig sem gjarnan er byggð á vanþekkingu, jafnvel fordómum. Þetta gerir alla viðureign við þennan sjúkdóm erfiða, ekki bara læknisfræðilega heldur líka félagslega. Það koma upp alveg sérstök vandamál sem ekki er til að dreifa í meðhöndlun og viðureign við venjulega smitsjúkdóma og kynsjúkdóma. Mér finnst að því miður hafi verið litið um of fram hjá þessari hlið málsins við gerð þessa frv. Í öllu falli hefði ég talið eðlilegra að fara hægar í sakirnar og fá meiri reynslu á þær varnaraðgerðir sem þegar hafa verið teknar upp og sjá hverju þær skiluðu því að þau undantekningartilfelli, eins og ég vil kalla það, sem kynnu að kalla á aðrar aðgerðir eða öðruvísi aðgerðir, er að mínu viti hægt að leysa með öðru móti en að setja slík lög. Það kemur mér einnig mjög á óvart, herra forseti, ef það stendur til að setja hér lög um þennan sjúkdóm gegn skoðun og þvert ofan í álit yfirgnæfandi meiri hluta þeirra sérfræðinga á viðkomandi sviði sem eiga að glíma við sjúkdóminn í þeim heilbrigðisstofnunum þar sem ljóst er að hann verður fyrst og fremst til meðferðar. Þær tvær stofnanir, sem verulega hafa látið sig þetta mál varða fram að þessu fyrir utan ýmsan almennan viðbúnað sem víða er uppi í heilbrigðiskerfinu, eru Landspítalinn og Borgarspítalinn. Samstarfsnefnd þessara aðila hefur, að vísu með einni undantekningu, lagst alveg gegn því að þessi leið verði farin. Það er sjálfsagt búið að vitna til álits samstarfsnefndarinnar, bæði í umræðum í Ed. og jafnvel einnig hér eða við það hefur verið stuðst. En ég vil þó leyfa mér, herra forseti, að vitna aðeins í það máli mínu til stuðnings. Það er prentað sem fskj. við nál. minni hl. heilbrn. í hv. Ed. á þskj. 201. Þar segir, með leyfi forseta, í 2. mgr.: "Samstarfsnefndin varar eindregið við því að ónæmistæring verði á þessu stigi sett undir ákvæði umræddra laga án þess að þeim verði breytt að öðru leyti." Síðan kemur rökstuðningur fyrir þessu áliti samstarfsnefndarinnar sem er m.a. sá að þrátt fyrir það að "eðlilegt sé að skilgreina ónæmistæringu læknisfræðilega sem kynsjúkdóm vegna þeirrar staðreyndar að smitun verður nær einvörðungu við kynmök eða blóðblöndun er þessi sýking að öðru leyti afgerandi frábrugðin þeim sem nú falla undir kynsjúkdómalögin". Hér erum við komin að kjarna málsins og þeim atriðum sem gera það að verkum að það er langt frá því einboðið að flokka þennan sjúkdóm með þessum hætti. Það er sem sagt að mínu viti ekkert endilega sjálfsagt og einboðið að hin læknisfræðilega flokkun eigi að ráða í þessum tilfellum þegar það liggur ljóst fyrir að ýmis félagsleg einkenni skipta e.t.v. miklu meira máli í meðhöndlun sjúkdómsins og viðbrögðum við honum en hinn læknisfræðilegi skyldleiki hans við aðra kynsjúkdóma. Síðan segir aftar í áliti samstarfsnefndarinnar: "Eins og málin standa í dag er erfitt að sjá hvernig ákvæði laga um kynsjúkdómavarnir geti stuðlað að takmörkun á útbreiðslu ónæmistæringar." Hér er nokkuð sterkt að orði kveðið, herra forseti. Hér fullyrða þessir sérfræðingar, sem unnið hafa að því á undanförnum mánuðum að undirbúa viðbrögð helstu heilbrigðisstofnananna við því að taka á móti þessum sjúkdómi, að erfitt sé að sjá hvernig þessi ákvæði nefndra laga geti stuðlað að takmörkun og útbreiðslu sjúkdómsins. Þeir koma m.ö.o. ekki auga á það hvernig hjálp geti verið í því að fella þennan sjúkdóm undir áðurnefnd lög um kynsjúkdóma. Þar með er ansi mikið sagt og lítið orðið eftir af áliti þessara manna til rökstuðnings því að standa svona að málunum því að það getur varla verið markmið í sjálfu sér að koma þessum sjúkdómi inn í þennan lagabálk ef ekki liggja fyrir neinar vísbendingar um að það verði að liði í baráttunni við sjúkdóminn, þ.e. í þeirri baráttu að reyna með öllum tiltækum ráðum að hefta útbreiðslu sjúkdómsins. Eðli málsins samkvæmt er það það sem skiptir máli hér og nú meðan læknisfræðin er enn á því stigi að kunna engin ráð við þessum sjúkdómi til bjargar þeim sem hann fá í sinni alvarlegustu mynd. Enn aftar í þessu áliti segir, með leyfi forseta: "Eina raunhæfa aðgerðin á þessu stigi til að takmarka útbreiðslu veirunnar er að finna sem flesta þá einstaklinga sem þegar hafa smitast og hjálpa þeim með öllum tiltækum ráðum til að forðast að smita aðra. Skipulagðar aðgerðir í þessa átt hafa nýlega hafist hér á landi og er mikilvægt að tími gefist til þess að meta hvernig þær reynast." Þetta nefndi ég í upphafi máls míns og ég held að það hefði verið skynsamlegra að fara aðeins hægar í sakirnar og sjá hvaða árangri mætti ná með þessum aðgerðum sem þegar eru í gangi. Ég hef reyndar ástæðu til að ætla að þær gangi nokkuð vel og þær mundu tiltölulega fljótlega skila árangri eftir því sem við er að búast. Varðandi þau félagslegu áhrif, sem þessi sjúkdómur hefur og mun hafa, þá er þar ekki bara við að glíma vandamál þeirra einstaklinga sem fyrir honum verða heldur og þeirra sem hann umgangast, þeirra fjölskyldna og jafnvel allra þeirra sem fjölskyldur viðkomandi aðila, sem sannanlega eru haldnir þessum sjúkdómi, umgangast í þjóðfélaginu. Dæmin frá útlöndum sýna okkur að sú hræðsla og þeir fordómar, sem upp koma þegar það spyrst út að einstaklingar hafi smitast af þessum sjúkdómi, getur gengið ærið langt. Ég hef af því áhyggjur, herra forseti, að svo slæm sem þessi móðursýki hefur verið í nálægum löndum þá yrði hún enn verri hér, ekki vegna þess að við séum að eðlisfari taugaveiklaðri en annað fólk eða fordómafyllri heldur einfaldlega vegna þess að okkar samfélag er svo lítið, kunningsskapur manna er svo almennur og hér skýla menn sér ekki í þeim nafnlausa fjölda stórþjóðanna sem menn geta gert víða erlendis. Það er nokkuð auðvelt að setja sig inn í þá stöðu að t.d. í litlu byggðarlagi eða litlum kaupstað úti á landi veiktist einhver af þessum sjúkdómi. Það mundu ekki líða margir dagar, alla vega ekki margar vikur, áður en hvert fullvita mannsbarn í því byggðarlagi vissi um vandamál viðkomandi. Það leyfi ég mér að fullyrða því að fljótt fer fiskisagan. Menn, sem gegnum árin hafa kannske barist við það að halda uppi sinni sjálfsvirðingu og sínu áliti á viðkomandi stað eða viðkomandi svæði, hugsa sig örugglega um tvisvar áður en þeir stíga nokkurt það skref sem brotið gæti þessa sjálfsmynd þeirra í þúsund mola. Ég hef því ástæðu til að ætla, herra forseti, að við þurfum að fara alveg sérstaklega varlega í þessum efnum, eins og ég segi, vegna þess hvað okkar þjóðfélag er lítið, hvað kunningsskapurinn er almennur og víðfeðmur hér og, eins og við segjum gjarnan, að allir þekkja nánast alla. Ég hefði talið, ef menn telja á annað borð þörf á lagasetningu, herra forseti miklu nær að setja sérstök lög um þennan sjúkdóm. Ég hefði talið það eðli málsins samkvæmt alveg eðlilegt að menn gripu til sérstakrar lagasetningar. Undir þau lög hefði þá mátt fella ýmislegt annað en það sem beint lýtur að kynsjúkdómum sem slíkum. Í slíkum lagabálki hefðu getað komið hlutir sem að gagni hefðu mátt verða að öðru leyti í baráttunni við sjúkdóminn. Annar möguleiki, sem kæmi fyllilega til greina að mínu mati og raunar er bent á hér í áliti sérfræðinga, er að endurskoða í heild sinni lög um bráða smitsjúkdóma og breyta þeim út frá slíkri heildarendurskoðun. Þá er ekkert sjálfgefið að ónæmistæring yrði sérstaklega látin falla undir þann bálk slíkra endurskoðaðra laga sem kynsjúkdómar nefndust. Það gæti þá aftur orðið sérflokkur eða jafnvel fylgt öðrum smitsjúkdómum. Þessi niðurstaða mín leiðir mig að því, herra forseti, að ég held að setning þessara laga með þessu móti sé fljótræði. Ég get ekki kallað það öðru nafni en fljótræði. Í öllu falli er það ekki þaulhugsað að mínu mati að standa svona að málunum, sérstaklega vegna þess að nauðsynin á því að gera þetta með þessum hætti hefur ekki komið fram. Það sem skiptir miklu meira máli nú er að við gerum allt sem í okkar valdi stendur og skynsamlegt má teljast til að sporna við útbreiðslu sjúkdómsins og búa okkur undir það að takast á við hann, bæði í áframhaldandi baráttu við að hefta útbreiðsluna og að bregðast við því þegar sjúklingar koma til vistunar inn á stofnanir. Því munu fylgja margvíslegir erfiðleikar og margvísleg vandamál sem upp koma og munu krefjast úrlausnar. Þess gætir reyndar þegar í stað á heilbrigðisstofnunum og reyndar víðar í þjóðfélaginu að fólk er óttaslegið og kvíðir þeim degi þegar upp koma tilfelli af þessu tagi. Það verður reyndar ekki bara vandamál, eins og ég áður sagði, heilsugæslu- eða heilbrigðisstéttanna í landinu heldur lögregluþjóna, strætisvagnabílstjóra og sjálfsagt margra annarra sem telja sig í hættu af þessum sökum. Þess vegna væri undirbúningur innan heilbrigðiskerfisins og undirbúningur í formi upplýsingamiðlunar og fræðslu að mínu viti það tvennt sem hafa ætti algeran forgang á þessum mánuðum sem nú eru að líða, herra forseti. Þessi orð mín má ekki skilja svo að ég sé að gera lítið úr þeim undirbúningi sem er í gangi í þessum efnum. Ýmislegt er verið að gera, bæði að undirbúa rannsóknaraðstöðu og undirbúa þær heilbrigðisstofnanir sem mest verkefni fá í glímunni við þennan sjúkdóm. En hinn þátturinn, þ.e. fræðsla og upplýsingamiðlun til almennings, hefur verið nokkuð í skötulíki að mínu viti, herra forseti. Hefðu margir mátt standa sig þar betur og nefni ég sérstaklega til sögunnar fjölmiðla sem meira hafa skrifað um þennan sjúkdóm í eins konar kúrekamyndastíl en í því formi að reyna að miðla hlutlausum og gagnlegum upplýsingum. Standi fjölmiðlar sig ekki hlýtur að koma til kasta annarra og ábyrgari aðila sem grípa þá inn í og miðla þessum upplýsingum á þann hátt að að gagni megi verða. Við Íslendingar höfum alveg fram á þessa síðustu mánuði haft að einu leyti góða stöðu í þessum efnum. Hún er sú að umræða hefur ekki orðið mjög mikil fram undir þetta hér í þjóðfélaginu, miklu minni og miklu síðar á ferðinni en í flestum nálægum löndum. Þar af leiðandi hefði enn verið tækifæri til að koma fram og koma til skila í upphafi umræðunnar fordómalausum og hlutlausum upplýsingum og fræða almenning til að fyrirbyggja þá öldu vanþekkingar og fordóma sem ég óttast að muni rísa hér eins og víða annars staðar ef ekkert verður að gert. Hæstv. ráðherra vék að því í framsöguræðu sinni að meiningin væri að breyta þeim aðferðum, sem notaðar hafa verið við skráningu á kynsjúkdómum, þegar þessi lög taka gildi eða þegar skráning á ónæmistæringarsjúkdómnum kemur til sögunnar. Út af fyrir sig geri ég ekki lítið úr því að reynt verði að bregðast þannig við. En ég bendi á og það er mín skoðun að það muni í sjálfu sér ekki vera það sem skiptir mestu máli nákvæmlega hvernig að skráningunni verður staðið vegna þess að það mun standa upp á heilbrigðisyfirvöld og þá sem skrá að útskýra þann mun fyrir fólki og ég óttast að það muni ekki ganga sem skyldi. Það sem skiptir í raun og veru fyrst og fremst máli hér verður nafnið sjálft og sú almenna ímynd sem menn hafa í huganum af þeirri skráningu og af þeirri meðhöndlun sem nafni þessara sjúkdóma, kynsjúkdómanna, tilheyrir. Ég held að það yrði þá aftur og enn að vinna alveg nýtt verk í sambandi við þá fræðslu, að útskýra það í hverju þessi skráning væri frábrugðin þeirri sem fyrir var. Því óttast ég að jafnvel þó að menn af einlægni reyndu að komast hjá þeim vandkvæðum mundi það bera lítinn árangur, það muni í raun og veru fyrst og fremst vera sú ákvörðun að setja eða setja ekki ónæmistæringu undir lög um kynsjúkdóma sem hér ráði úrslitum. Ég mun því ekki, herra forseti, eins og væntanlega hefur komið fram í máli mínu, styðja framgang þessa frv. í þessari mynd á Alþingi, ég treysti mér ekki til þess. Það er einnig mörgum spurningum ósvarað í þessum efnum. E.t.v. er það ekki tímabært, hvorki að bera þær spurningar upp á þessu stigi málsins og þaðan af síður að reyna að svara þeim. Ég held að tímanum hefði verið betur varið í að láta slíkar spurningar, sem eru ótalmargar og væri hægt að nefna hér, liggja milli hluta meðan við undirbúum okkur af kappi að bestu manna yfirsýn undir þessa glímu. Ég hefði því talið miklu vænlegra að fara að ráði meiri hluta samstarfsnefndar Landspítalans og Borgarspítalans í meginatriðum sem skrifaði heilbr.- og trn. Ed. 12. nóv. og hlíta ráðum þeirra sérfræðinga, þess hóps sem unnið hefur undanfarnar vikur og mánuði af kappi að því að undirbúa þessar tvær stofnanir undir þessa glímu. Ég vil einnig nefna það að Haraldur Briem, sem skilar séráliti og er ekki sömu skoðunar og hinir sérfræðingarnir - telur það koma til greina að lögfesta ónæmistæringu eins og gerð er tillaga um í þessu frv. - hann bendir einnig á ókosti þess, þannig að hann sér í raun og veru bæði kosti og galla á þeirri málsmeðferð þó að hann telji kostina vega þyngra heldur en gallana. Hann óttast eins og fleiri að það gæti torveldað þá leit að einstaklingum sem nauðsynleg er. Einnig nefnir hann refsiákvæði laganna í því sambandi, þau mundu fæla smitaða einstaklinga frá því að leita læknis. Ég held einnig, herra forseti, að það hefði verið rétt í þessu tilfelli og ekki nema sjálfsagt að hlýða á málsvara þess hóps manna sem hér á óumdeilanlega einna mest í húfi, þ.e. samkynhneigða karlmenn eða hvað ég nú á að nefna þá. Guðni Baldursson, talsmaður þess hóps, hefur skrifað blaðagrein þar sem hann varar eindregið við þessari málsmeðferð og má hann einna gerst þekkja hvaða félagsleg áhrif slík lagasetning mundi hafa. Hann rökstyður einnig mjög vel í hverju sá grundvallarmunur liggur sem greinir þennan sjúkdóm félagslega frá öðrum kynsjúkdómum eða "gömlu kynsjúkdómunum" eins og hann reyndar orðar það. Ég held, herra forseti, að þau mál, sem verið hafa slík feimnismál í okkar þjóðfélagi um áratuga- og aldaskeið að það má með sanni segja að þau séu neðanjarðar, það er kynlíf einstaklinga sem ekki flokkast undir hið venjulega eða hefðbundna, þau verði ekki dregin fram í dagsljósið eða upp á yfirborðið með því að setja lög. Það liggur ósköp einfaldlega ekki þannig. Þvert á móti er hitt miklu líklegra að lagasetning af þessu tagi geri það að verkum að þetta verði enn þá meira feimnismál, enn þá meira neðanjarðar heldur en nokkurn tíma fyrr. Þessir einstaklingar mundu enn síður en áður taka nokkur þau skref sem orðið gætu til þess að þessi leyndardómur þeirra einkalífs opinberaðist fjöldanum. Ég hef, herra forseti, tíundað nokkra vankanta á því að standa svona að málum og rökstutt það hvers vegna ég treysti mér ekki til að styðja þetta frv. Ég vil svo í lok máls míns endurtaka það að ég tel það alveg nauðsynlegt að fyrir lægju og ljós væru mjög veigamikil rök fyrir nauðsyn þess að standa svona að málum og hvað það í raun er sem gerir það að verkum að menn telja óhjákvæmilegt að setja þennan sjúkdóm undir þessi lög, og ég á hér við hreint praktísk framkvæmdaleg atriði, því burtséð frá allri skilgreiningu og öllum formum þá verðum við að horfa á það hvað í reynd mundi gefast og hvað í reynd mundi duga best. Við verðum þá að leggja formin til hliðar ef það kemur í ljós að það er ekki endilega rétt og einboðið að fara þá leið hér sem læknisfræðilega eða lífeðlisfræðilega væri réttast samkvæmt skilgreiningu. Félagsleg hegðunarmunstur og félagsleg vandamál greinast sjaldan samkvæmt slíkum fastmótuðum líffræðilegum, lífeðlisfræðilegum eða öðrum líkum lögmálum. Þau lúta miklu flóknari lögmálum og margbrotnari og það er ekki endilega víst að rökrétt og fræðilega rétt greining hinna þáttanna dugi best til að skýrgreina viðbrögð manna við slíkum sjúkdómi. Ég harma því, herra forseti, að þetta frv. skuli komið hér fram, því óhjákvæmilega mun það eitt vekja nokkra umræðu og nokkurn ugg hvað þá verði það samþykkt. Ég hefði í raun talið betra að þessir haustmánuðir og nokkrir næstu mánuðir hefðu liðið með þeim hætti að sem allra minnst hefði verið fjallað um þessa hlið málanna á opinberum vettvangi. Vegna þess að á sama tíma og þetta mál er hér til umfjöllunar þá er fjöldi manna, fjöldi fólks úr svonefndum áhættuhópum að nýta sér þá þjónustu sem þegar er komin í gang. Og meðan svo er og meðan lítur út fyrir að með þeim aðgerðum náist til verulegs fjölda eða jafnvel mikils hluta þeirra sem ætla má að tilheyri þeim áhættuhópum, þá sé ég enn síður en ella þörfina á því að setja slík sérstök lög. Ég held líka að menn verði að átta sig á því að hér er of seint að verða vitur eftir á ef afleiðingar þessarar lagasetningar verða þær sem margir óttast, og óttast það með fullum rökum að ég tel, þá gæti mikill skaði orðið sem hugsanlega væri að einhverju leyti eða verulegu leyti hægt að forðast ella. Herra forseti. Ég held að ég hafi þetta mál mitt þá ekki lengra. Ég endurtek það að ég tel að hér hafi verið um nokkurt fljótræði að ræða. Ég tel að það hefði átt að ræða betur innan þeirra stétta, sem mest munu að þessum málum vinna, hvernig standa ætti hér að málum og það hefði ekki átt að standa að samningu og framlagningu þessa frv. með svo skjótum hætti. Það var ekki tímabært að mínu mati og nokkurt fljótræði að standa að með þeim hætti. Ég teldi því vænlegast, herra forseti, að við færum okkur hægt hér í þessari virðulegu deild þingsins og skoðuðum þetta mál í góðu tómi, tækjum okkur tíma á nýju ári til þess að ræða aftur við alla þá aðila sem hér eiga helst hlut að máli og í sameiningu athuga hvort ekki væri skynsamlegt að fresta því a.m.k. um sinn að setja lög með þessum hætti og kanna þess í stað aðra möguleika svo sem þá að setja sérstök lög eða endurskoða í heild sinni lög um smitsjúkdóma og í þriðja lagi að hugleiða þann möguleika að komast megi af og jafnvel betur af án þess að setja slík lög yfir höfuð. Umr. frestað.