Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Herra forseti. Það frv. sem er til umræðu hefur fengið mikla gagnrýni og reyndar hlotið líka mikla umræðu sem er af hinu góða. Í markmiðsgrein laganna segir að markmiðið með þessum lögum sé að heimila gerð og starfrækslu miðlægs gagnagrunns með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum í þeim tilgangi að auka þekkingu til þess að bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Ekki hefur aðeins verið efast um að þetta markmið frv. nái tilgangi sínum með því að gera þennan miðlæga gagnagrunn heldur hefur einnig verið bent á ýmis atriði sem séu ógnvænleg ef þessi hugmynd ríkisstjórnarinnar verður að veruleika. Kannski má skipta þeirri gagnrýni sem hefur komið fram á frv. aðallega í þrennt: Í fyrsta lagi hvort persónuverndin sé nægilega trygg. Athygli hefur verið vakin á því að heilsufarsupplýsingar séu viðkvæmar persónuupplýsingar en mótrök þeirra sem styðja frv. eru þau að þarna séu einstaklingar ekki persónugreinanlegir og á þeim fúnu stoðum vil ég segja hvílir öll smíði ríkisstjórnarinnar í málinu. Menn viðurkenna að ef hægt er að hrekja þá staðhæfingu að einstaklingar þarna inni séu ekki persónugreinanlegir, þá er allt hugverkið hrunið þannig að mikið veltur á þessari röksemd í málinu. Þessi röksemd er það sem skiptir öllu máli. Eins og fram hefur komið í umræðunni hefur alls ekki verið sýnt óyggjandi fram á að þarna sé um að ræða ópersónugreinanlegar upplýsingar. Menn greinir á um hvort þessi skilgreining standist alþjóðasamþykktir sem við erum skuldbundin af. Bent hefur verið á að fámennið eitt geri það að verkum að mjög erfitt sé að fela einstaklinga úr svo litlum hópi eins og íslenska þjóðin er, 270 þúsund manna hópi, vegna þess að þar sé mjög auðvelt að leita uppi fólk ef hægt er að finna einn lykil sem stendur fyrir eitthvert ákveðið sérkenni sem menn hafa. Auk þess hefur verið vakin athygli á því að allt þetta hugverk um að einstaklingar séu ekki persónugreinanlegir byggist á því að dulkóðunin sé örugg, ekki sé hægt að rekja upplýsingarnar til baka. Mjög margir sérfræðingar á sviði tölvuverndar og á sviði dulkóðunar og því sem að henni snýr hafa bent á að engin dulkóðun sé það örugg að hún geti örugglega staðist 100%. Við getum haft hana nokkuð örugga en aldrei sé hægt að segja að hún geti verið það örugg að aldrei verði mögulegt að brjóta hana. Sem sagt, engin dulkóðun er það örugg að hana megi ekki með mikilli fyrirhöfn og hugsanlega miklum fjármunum brjóta niður. Við vitum að tölvutækninni hefur fleygt gífurlega fram á undanförnum árum og áratugum og ég velti því líka fyrir mér hve mikið við vitum um það hvort eftir eitt ár, fimm ár eða tíu ár verði ekki til tækni til að brjóta það dulkóðunarkerfi sem þetta hugverk er allt saman byggt á og hver ætlar þá að bæta tjónið sem af því hlýst ef það gerist? Ekki hefur verið sýnt fram á það. Það má líka færa fyrir því rök að áhættan með miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði með heilsufarsupplýsingum sé einfaldlega of mikil til þess að við eigum að taka hana og ég mun fara nánar inn á það hér á eftir. Hvað persónuverndina snertir hefur líka verið komið inn á það að frv. geti hugsanlega ógnað friðhelgi einkalífs. Það er umræðan um það hver eigi upplýsingarnar. Er ríkisstjórninni yfirleitt heimilt að afhenda þessar upplýsingar á þann hátt sem gert er? Þá hefur komið inn í umræðuna það sem er kallað upplýst og óþvingað samþykki og menn deildu svolítið um í umræðunum í gær hvort ætti rétt á sér í þessu tilviki og um það eru menn heldur ekki á einu máli. Ég vil aðeins nefna hvað varðar upplýst samþykki að vitnað var í umræðunum í gær í heimspeking sem öllum er ljóst að heitir Vilhjálmur Árnason þó að nafn hans hafi sennilega ekki verið nefnt og vitnað var í það sem hann átti að hafa sagt á ráðstefnu hjá háskólanum um þetta mál um helgina. Ég átti þess því miður ekki kost að sitja þá ráðstefnu en vitnað var til þess að hann hefði sagt að það væri ekki unnt að nota upplýst óþvingað samþykki í þessu tilviki, það væri bara ekki fræðilega mögulegt. Án þess að ég vilji vitna í mann sem er fjarstaddur og ég tel það reyndar óviðeigandi þar sem er verið að vitna í einhver munnleg ummæli sem geta verið dregin úr samhengi þá get ég ímyndað mér að það sem Vilhjálmur hafi átt við þarna sé það að meðan frv. er eins úr garði gert og það er í dag, óljóst sé hvaða upplýsingar fara í grunninn og til hvers eigi að nota þær, þá geti aldrei verið um að ræða það sem heitir upplýst óþvingað samþykki. Mér er reyndar sagt það af þeim sem sátu þarna að hann hafi talað um að vekja máls á virðingu fyrir hugtakinu upplýst óþvingað samþykki, í því felist ákveðin skilyrði um að það þurfi að vera hægt að gera fólki grein fyrir því hvað það er að samþykkja og það sé ekki hægt í þessu tilviki. Ég viðurkenni að þetta eru alveg frambærileg rök inn í umræðuna. En ég vil ekki kaupa það að með því séum við að segja að við eigum að minnka kröfurnar sem við gerum eins og gert er með þessu frv. með því að við á hinu háa Alþingi gefum stimpil okkar á að heimila að setja þessar upplýsingar þarna inn og þær séu notaðar án þess að fyrir liggi hvaða upplýsingar á að setja inn og í hvaða tilgangi eigi að nota þær vegna þess að það er óljóst samkvæmt þessu frv. og þá er ég bara að horfa á frv. sjálft. Því miður hafa ýmis gögn og ýmis rök verið dregin inn í umræðuna sem standa ekki í þessu frv. og ég minni alþingismenn á að það sem við erum að taka afstöðu til er þetta frv. þótt vissulega geti önnur gögn verið til skýringar. Frv. er mjög óljóst hvað það varðar hvað eigi að fara inn í grunninn og til hvers eigi að nota það. Efnahagsleg rök hafa verið færð fram gegn þessu frv. Er verjandi að veita einu fyrirtæki sérleyfi á gerð og starfrækslu gagnagrunns án þess að fram fari útboð þar um og án þess að öðrum sé heimilt að koma þar að og gera tilboð? Þarna er ég að gera ráð fyrir því að við viðurkennum að við eigum að fara út í þessa hugmynd. Er réttlætanlegt að gera það á þennan hátt? Sú aðferð sem ríkisstjórnin leggur þarna til tryggir ekki hámarksafrakstur fyrir íslensku þjóðina vegna þess að ekki er leitað eftir hagkvæmasta kostinum í þessu tilviki heldur er ákveðið fyrir fram að eitt tiltekið fyrirtæki eigi að fá þetta og það er algerlega án tillits til þess hvað aðrir eigi að gera í þessum efnum. Í sambandi við einkaleyfið vil ég vitna í rit sem heitir Vísbending og það hefur frekar verið þekkt fyrir það að styðja ríkisstjórnina í því sem hún er að gera á þessum sviðum hvað varðar frjálsa samkeppni. Það er svolítið broslegt að sjá kúvendingu ríkisstjórnarinnar og talsmanna ríkisstjórnarinnar í þessum efnum sem hafa lengi stuðlað að því að efla frjálsa samkeppni og hafa verið gegn einokun í hverjum mæli sem hún hefur verið. Í Vísbendingu segir um þetta efni, með leyfi forseta: ,,Einkaleyfið verður ókeypis. Forráðamaður Íslenskrar erfðagreiningar segir einkaleyfið grundvallaratriði. Það er ótrúlegt að menn sem ættu að vera í fararbroddi gegn einokun styðji slíkt leyfi. Jafnvel sumir sem berjast fyrir veiðigjaldi sjá ekki líkinguna við sameign þjóðarinnar. Þjóðerniskennd ræður vart því að fyrirtækið mun í meirihlutaeign erlendra aðila og forráðamaðurinn ekki með lögheimili hérlendis. Leysi menn siðferðisvandann ætti að selja þessar upplýsingar hæstbjóðanda. Markaðurinn getur leyst það hvort hærra verð fengist fyrir einkaleyfi eða tímabundinn aðgang. Það verður hins vegar að heyra sögunni til að einkaaðilum séu færð sérleyfi á silfurfati án þess að aðrir komist þar að.`` Mér þótti gagnrýni Vísbendingar athyglisverð og satt best að segja verð ég að viðurkenna að ég hafði sjálf undrast yfir því að menn skyldu þegjandi og hljóðalaust samþykkja þá aðferð sem hefur verið notuð í tengslum við frv. Ákveðið er fyrir fram hvaða fyrirtæki eigi að fá góssið og því er afhent það og búin til lagaumgjörð í kringum það og ég tel það vera mjög ámælisvert eins og að því hefur verið staðið. Í þriðja lagi má kannski tala um það sem eru vísindaleg rök og eru alls ekki þau sístu þó að ég nefni þau síðust. Í mínum huga er algerlega augljóst að sérleyfi eins og það er kynnt í frv. heldur öðrum niðri sem starfa á sama sviði. Annars væri sérleyfið einskis virði ef það væri ekki til þess að halda öðrum frá til þess að vernda hagsmuni sérleyfishafa gagnvart öðrum sem eru á sama sviði. Talað er um í greininni að aðgengi annarra vísindamanna að upplýsingum úr gagnagrunninum sé heimil enda sé ekki um að ræða rannsókn sem fyrirsjáanlegt er að mati nefndarinnar sem á að fjalla um það að skerði viðskiptahagsmuni rekstrarleyfishafa og það hljóta þá að vera allir þeir sem eru í svipuðum rannsóknum og rekstrarleyfishafi er í og það er reyndar ekki nánar skilgreint frekar en svo margt annað í þessu frv. Vísindafrelsinu er ógnað með frv. að því leytinu til að þarna er verið að veita einum aðila ákveðinn forgang umfram aðra. Ég vitna í bréf frá 21. apríl 1998 þar sem undir skrifa Helga Ögmundsdóttir, yfirlæknir á rannsóknarstofu Krabbameinsfélagsins í sameinda- og frumulíffræði og dósent við læknadeild háskólans, og Jórunn Erla Eyfjörð erfðafræðingur á sama stað. Þær segja í þessu bréfi sem er til alþingismanna að þær hafi verulegar áhyggjur af því að frv. geti haft neikvæð áhrif á starfsemi þeirra sem stundað hafa sjálfstæðar rannsóknir í læknisfræði og erfðafræði á Íslandi undanfarin ár. Þær segja, með leyfi forseta: ,,Margar þessara rannsókna byggjast á söfnun læknisfræðilegra upplýsinga. Það er ljóst að veiting einkaleyfis til söfnunar slíkra upplýsinga gætu orðið til að takmarka rannsóknir þeirra sem vilja vinna óháð leyfishafanum. Veiting einkaleyfis á notkun gagnagrunns um heila þjóð stangast einnig á við almenna vísindasiðfræði. Það er misskilningur að um ónýtta auðlind sé að ræða og því sé það einungis til góðs að veita einum aðila einkaleyfi.`` Þær benda á það að á síðustu 10 árum hafi verið byggð upp rannsóknarstofa hjá Krabbameinsfélaginu sem hafi fengið talsverða alþjóðlega viðurkenningu og umfjöllun vegna rannsókna á brjóstakrabbameini. Þær rannsóknir hafa átt stóran þátt í því að einangrað var áhættugen fyrir brjóstakrabbamein og eftir þessar konur hafa birst tugir greina, margar hverjar í mjög virtum tímaritum. Þær benda á að þessar rannsóknir hafi m.a. verið fjármagnaðar með erlendum styrkjum. ,,Slíkar styrkveitingar byggjast á trausti á vinnubrögðum okkar og vitneskjunni um aðgang okkar að einstökum upplýsingum og efnivið til rannsókna.`` Síðan segir það sem mér þykir vera full ástæða til að gefa gaum að: ,,Við höfum rökstuddan grun um að vinnu okkar sé stefnt í mikla hættu og miklu erfiðara verði að sækja fjármagn, eins og við höfum gert hingað til, ef starfsemi okkar verður háð leyfi samkeppnisaðila.`` Ég verð að segja það að í mínum huga er algerlega augljóst að bara tilvist þessa miðlæga gagnagrunns, sem einn tiltekinn aðili hefur rekstrarleyfi að, hefur sérleyfi á og hefur ákveðið forskot umfram aðra, hlýtur að gera það fýsilegra fyrir erlenda hugsanlega samstarfsaðila og aðila sem mundu hugsanlega styrkja slíkar rannsóknir. Og eins og þær eru kannski að benda á í bréfinu, Þórunn Eyfjörð og Helga Ögmundsdóttir, hlýtur vissulega að vera fýsilegra fyrir slíka menn að fjárfesta í fyrirtækinu sem hefur sérleyfi. Verið er að færa þessu fyrirtæki ansi mikið umfram aðra og það gerir öðrum erfiðara fyrir um að fjármagna rannsóknir sínar með styrkjum eins og gert hefur verið hingað til. Allt tal og allar fullyrðingar um það eins og hafa heyrst í umræðunni að þetta megi á engan hátt skerða vísindafrelsi eða möguleika annarra til að nýta sér upplýsingar til að stunda rannsóknir sínar þykir mér fráleitt og ég spyr þá bara: Hvað eru fjárfestarnir, sem fjárfesta í Íslenskri erfðagreiningu og eru tilbúnir að leggja í það alla þessa milljarða, þá að kaupa? Í bréfi Jórunnar Eyfjörð og Helgu Ögmundsdóttur er einnig bent á það að átt hafi sér stað mikil umræða að undanförnu, bæði í Evrópu og Bandaríkjunum, um siðfræði lífvísinda og að umræðan hafi einkennst af áherslu á rétt sjúklings til að hafa áhrif á notkun upplýsinga sem hann hefur gefið í lækningaskyni. Þær benda á að samþykkt hafi verið hér lög um réttindi sjúklinga. Þá var m.a. tekin afstaða til þess á Alþingi og Alþingi komst að þeirri niðurstöðu að sjúklingar ættu upplýsingarnar og það er reyndar líka athyglisvert innlegg inn í umræðuna. Það má því spyrja: Hver á upplýsingarnar og hver hefur heimild til að ráðstafa þeim? Síðan benda þær á að frv. stangist í verulegum atriðum á við þessi lög og að við meðhöndlun persónu- og heilsufarsupplýsinga skipti trúnaður meginmáli. Þær hvetja til þess að Alþingi bregði ekki með þessu frv. fæti fyrir þá vísindastarfsemi sem fyrir er í landinu og brjóti niður það traust sem byggt hefur verið upp á milli sjúklinga og heilbrigðisstofnana og á milli almennings og vísindamanna. Það bréf sem ég vitna í er ekkert einsdæmi. Það er ekkert einsdæmi um skoðun vísindamanna og þeirra sem hafa unnið með heilbrigðisupplýsingar á hinum ýmsu sviðum, hvort sem það hefur snert persónuverndina, hvort sem það eru læknar, erfðafræðingar eða hvað sem við nefnum. Fólk sem starfar uppi í háskóla og hefur unnið við rannsóknir er meira og minna mjög ósátt við þetta frv. Einhver dæmi eru um annað en mikill meiri hluti fólks sem hefur unnið í tengslum við þessi mál virðist vera á móti þessu. Ég kaupi það nú ekki, eins og látið hefur verið að liggja í umræðunni, að það sé af tómri öfund og vegna þess að frv. ógni hagsmunum þeirra. Ég kaupi ekki slík rök að það sé ástæðan fyrir mótmælum þeirra. Á það hefur líka verið bent, og ég vil taka undir það, að aðrar leiðir hafa ekki verið skoðaðar nægilega vel í þessu frv. Aðrar leiðir hafa allar verið ræddar í skugga þessarar ákvörðunar ríkisstjórnarinnar að því er virðist vegna þess að ég skil það þannig að búið sé að taka ákvörðun um að veita þessu tiltekna fyrirtæki þetta sérleyfi. Þó að ekki hafi verið tekið fram í samningi sem þetta fyrirtæki gerði t.d. við stórt erlent lyfjafyrirtæki að svo væri --- enda þykir það nú vart viðeigandi vegna þess að Alþingi á eftir að veita samþykki sitt --- þá var hæstv. forsrh. viðstaddur undirritun þessa stóra samnings. Stimpill ríkisstjórnarinnar var því greinilega á þessum samningi. Ég tel það bara staðfesta að það sem hefur verið talað um og m.a. kynnt af forsvarsmönnum fyrirtækisins, að fyrir lægju þreifingar við ríkisstjórnina um að koma á miðlægum gagnagrunni, væri rétt, það væri staðfesting þess. Ég gat ekki skilið nærveru hæstv. forsrh. við undirritun samningsins öðruvísi en að svo væri. Þá hefur líka verið bent á það, bæði af aðilum heima og eins erlendis, að hugsanlega feli frv. í sér brot á ýmsum alþjóðasáttmálum auk þess sem það sé siðferðilega óverjandi. Ég kem þá aftur að því sem snertir vísindafrelsið og aðstöðu annarra vísindamanna gagnvart þessum sérleyfishafa. Ég bendi t.d. á að í 9. gr. frv. er gert ráð fyrir því að í þeirri nefnd sem á að fjalla um aðgang annarra vísindamanna og ákveða hvort aðrir vísindamenn fái að komast þarna að, á einn nefndarmanna að vera skipaður af rekstrarleyfishafa. Öðrum vísindamönnum er sem sagt boðið upp á að leggja fyrir þessa nefnd hugmyndir sínar og þar situr einn af fulltrúum rekstrarleyfishafa sem getur þá væntanlega greint rekstrarleyfishafa frá því hvaða hugmyndir aðrir vísindamenn eru með og að hvaða hugmyndum þeir séu að vinna. Þetta er bara til að benda á hve fráleit staða annarra vísindamanna er gagnvart þessum sérleyfishafa, þessu óskabarni ríkisstjórnarinnar. Faghópar erlendis frá hafa einnig varað við frv. Á það var bent í umræðunum í gær að komið hefði viðvörun til dómsmrh. frá Evrópunefnd um persónuvernd sem í sitja allir helstu sérfræðingar Evrópu á þessu sviði hvað varðar persónuvernd. Þeir vöruðu mjög við því að þarna væri ekki nægilega vel staðið að persónuverndinni. Borist hafa bréf og ábendingar frá samtökum norrænna lækna og frá fjölmörgum sérfræðingum bæði á sviði heilbrigðisvísinda og eins á sviði persónuverndar. Við hljótum að hlusta á þessi rök líka í umræðunni. Ég trúi því ekki að allt hið alþjóðlega vísindasamfélag sé líka bara öfundsjúkt út í sérleyfishafa og það sem ríkisstjórnin ætlar að veita honum. Ég verð að efast stórlega um það. Ég hef skoðað þetta mál nokkuð vel og sérstaklega eftir að þessi síðasta útgáfa frv. kom út hef ég reynt að skilja út á hvað þessi hugmynd gengur. Ég hef skoðað frv. sjálft sem er náttúrlega fyrst og fremst það sem við þingmenn verðum að byggja afstöðu okkar á. Ég hef skoðað það sem fyrirtækið, sem á að vera hið útvalda fyrirtæki sem væntanlega verður sérleyfishafi, hefur sent frá sér til fjárfesta sinna um það hvaða hugmyndir þeir eru að selja fjárfestum sínum til að fá þá til að fjárfesta í fyrirtækinu. Svo hef ég náttúrlega skoðað grg. með frv. og þannig reynt að átta mig á því hvert sé raunverulegt viðfangsefni þessa frv., vegna þess að mér þykir það mjög óljóst eins og frv. liggur fyrir, og kannski ekki síður hver sé ávinningurinn, hvað geri það að verkum að fjárfestar séu tilbúnir að leggja í þetta gríðarlega mikla fjármuni. Eftir því sem ég skoða þetta betur og reyni að tengja þetta saman verður myndin einhvern veginn óskýrari. Ég verð að segja það. Þá erum við ekki að tala um þetta með persónuverndina, þá fúnu stoð sem ég vil segja að öll þessi hugverkasmíði byggi á. Okkur er sagt að inn í heilsufarsupplýsingagrunninn fari bara tölur. Það sem stendur í upplýsingum til fjárfesta er um sérstöðu fyrirtækisins og þær einstöku aðstæður, sem eru að mörgu leyti á Íslandi og við höfum öll heyrt í umræðunni um einsleitni þjóðarinnar, og er það sem notað er til að laða að fjárfesta. Enn fremur að hér sé einstaklega vel haldið til haga heilsufarsupplýsingum, hér sé einstök skráning ættfræði og ætta landsmanna langt aftur í aldir og síðan er bent á að hér sé líka til alveg einstakt lífsýnasafn. Ættfræðiupplýsingarnar og öll sú umfjöllun er ekki lengur til umfjöllunar í þessu frv. þannig að ég geri ráð fyrir því að það sé litið svo á að heimilt sé að safna þeim upplýsingum sem fyrirtækið er að safna um ættfræðina og ég hef m.a. lesið um í greinum þar sem forsvarsmenn fyrirtækisins greina frá því að þeir séu búnir að vera að skrá þessar upplýsingar um ættir allra landsmanna langt aftur í aldir. Þær upplýsingar eru að því er mér skilst --- og ég hef séð mynd á tölvuskjá þar sem stendur ,,leit að einstaklingi`` og það er allt saman undir nafni og hægt að fá fram ættartrén eins og þau eru. Hvað varðar heilsufarsupplýsingarnar er okkur sagt að bara eigi að setja inn tölur þannig að aldrei verði hægt að rekja þetta til einstaklinga. Ekki er gert ráð fyrir að frv. nái til lífsýna. Ekki er hægt að rekja þetta til baka til einstaklinga, eins og var dregið fram í umræðunni í gær, sem þýðir að ekki er hægt að nota þessar upplýsingar til að vara einstaklinga við ef þeir eru haldnir hættulegum sjúkdómum eða taka þá inn í einhverja læknismeðferð. Ég verð að segja eins og er að þetta allt saman stenst ekki vegna þess að í upplýsingum til fjárfesta sé ég ekki betur en að gert sé ráð fyrir að það sé einmitt hægt að krosskeyra þessi gögn á alla kanta. Lífsýnin, sem samkvæmt frv. sem nú liggur fyrir frá hæstv. heilbrrh. er litið á sem persónuupplýsingar, eru öll persónutengd og það þarf að leita eftir upplýstu samþykki til þeirra sem eiga þau. Ég sé því ekki að þetta stemmi, þ.e. annars vegar frv. eins og það hljóðar nú og miðað við þær skýringar sem forsvarsmenn ríkisstjórnarinnar hafa gefið á frv. og út á hvað þessi hugmynd gangi, og hins vegar það sem stendur í upplýsingum til fjárfesta. Eitthvað í þessu gengur hreinlega ekki upp, herra forseti. Ég spyr líka, og þá brestur mig kannski skilning til að átta mig á því þar sem ég hef ekki sérfræðiþekkingu á þessu sviði: Ef það á að keyra þetta þrennt saman, er persónuverndin þá tryggð? Ef ekki á að keyra þetta saman, hvert er þá verðmætið í þessu dæmi fyrir Íslenska erfðagreiningu eða fjárfesta? Ég verð að viðurkenna að ég átta mig ekki á því enn þá og ég vona að einhver geti útskýrt það í umræðunum á eftir. Þegar upp er staðið sé ég ekki neina glóru í þessu máli fyrir nokkurn mann, þeim mun betur sem ég skoða þetta mál. Ég vil líka spyrja: Eigum við að taka þá áhættu sem felst í því að gera miðlægan gagnagrunn? Við verðum líka að athuga það að við erum ekki aðeins að taka áhættu fyrir okkur heldur líka fyrir niðja okkar. Á það hefur verið bent að engin dulkóðun sé svo örugg að ekki sé hægt að brjóta hana. Í ljósi þess að tölvutækni fleygir fram og í ljósi þess að tjónið verður óbætanlegt ef --- ef það gerist einhvern tíma að hægt er að brjóta kóðann. Í viðtali við Læknablaðið fullyrðir Ólafur Þór Ævarsson geðlæknir að áhættan sem sjúklingum stafi af miðlægum gagnagrunni á heilbrigiðssviði sé meiri en hugsanlegur ávinningur af honum og reyndar hefur Geðhjálp varað mjög við því að þetta verði framkvæmt og bent á að persónuverndin sé ekki nægilega trygg þrátt fyrir alla kóða. Ólafur segir í þessu viðtali að hann sé sannfærður um að slíkur upplýsingabanki mundi innihalda ómetanlegar upplýsingar en niðurstöður rannsókna sem unnar yrðu eftir úr gögnum úr honum yrðu undir áhrifum kaupandans og nýttar samkvæmt óskum hans. Hann bendir á í þessu viðtali að tilgangur læknavísinda sé fyrst og fremst sá að verða sjúklingum að gagni og það hafi ekki tíðkast að hefta aðgang að niðurstöðum. Þvert á móti sé tilgangur vísindanna að sem flestir njóti afrakstursins og sem fyrst. Hann reyndar efast líka um sérleyfið í sjálfu sér. En hvað er það sem gerir þessa hugmynd um miðlægan gagnagrunn betri, umfram t.d. dreifða gagnagrunna, sem t.d. ég og margir fleiri telja að sé miklu vænlegra? Hvað er það sem gerir þá í sjálfu sér eitthvað hættulegri eins og bent hefur verið á? Nú koma oft fram þau rök að þessar upplýsingar liggi alls staðar fyrir og það sé jafnmikil hætta í dag og verði eftir tilkomu miðlægs gagnagrunns að þessar upplýsingar liggi einhvern tíma frammi. Í þessu sama Læknablaði er grein eftir Þorgeir Örlygsson, sem er helsti sérfræðingur okkar á sviði persónuverndar í lögfræði. Þorgeir er jafnframt formaður tölvunefndar og ég treysti honum best Íslendinga til að kenna mér eitthvað um það sem snýr að persónuvernd á sviði lögfræði. Hann segir m.a. að miðlægir gagnagrunnar séu ,,taldir varhugaverðir vegna þeirrar hættu sem getur verið samfara stofnun þeirra og starfrækslu. Er því ákveðin tilhneiging í löggjöf til þess að sporna við myndun þeirra og byggja á því sem grundvallarreglu að viðkvæmar persónuupplýsingar beri að varðveita þar sem þær verða til og að þær beri fyrst og fremst að hagnýta í þeim tilgangi sem var upphaflegur með söfnun þeirra og skráningu.`` Þetta er eitt lykilatriði. Þó að við gerum þetta kóðað fram og til baka þá er grundvöllurinn að þessu viðkvæmar persónuupplýsingar. Síðan segir hann: ,,Miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði er annars eðlis en sakaskráin.`` --- Hann var að bera þetta saman við sakaskrána. --- ,,Hann tengir saman upplýsingar sem til verða annars staðar og í ákveðnum tilgangi, sem yfirleitt tengist þjónustu við þá einstaklinga sem upplýsingarnar varða, og myndar úr þeim einn allsherjargagnagrunn. Hann gerir það kleift að kortleggja einstaklinginn, það er að ná fram ákveðinni heildarmynd af þeim einstaklingum sem skráningin nær til, heildarmynd sem viðkomandi gat alls ekki átt von á að hægt væri að ná fram þegar hann gaf upplýsingarnar á hinum mismunandi stöðum.`` Síðan segir: ,,Það er og hefur lengi verið eitt helsta meginmarkmið vestrænnar löggjafar um persónuvernd að sporna við því að hægt sé að ná fram slíkri heildarmynd af þegnum þjóðfélagsins. Það er gert með því að banna í lögum samtengingu viðkvæmra persónuupplýsinga, nema í algjörum undantekningartilvikum og að undangengnu umfangsmiklu hagsmunamati, þar sem aðaláherslan liggur á því að tryggja að einstaklingshagsmunir séu ekki fyrir borð bornir.`` Mér þótti ástæða til að draga þetta sérstaklega fram vegna þess að ég heyri allt of oft þau rök til varnar þessari hugmynd að upplýsingarnar séu hvort sem er alls staðar til og ekkert mál að fá þær. En í allri umfjöllun, lagasmíð og í öllum alþjóðasáttmálum eru það viðurkennd rök að persónuverndinni stafi meiri ógn af miðlægum grunnum en dreifðum grunnum. Segja má að ýmislegt hafi skilað sér í þessari umfjöllun frá því í vor og hefur kannski sannast að sú umræða sem hefur átt sér stað í sumar er mjög mikilvæg. Ég held þó að enn skorti töluvert á. Við eigum eftir að fá svör við ákveðnum spurningum, við byggjum þetta frv. á allt of fúnum stoðum og höfum ekki gefið öðrum hugmyndum nægilegan gaum. Eins er full ástæða til að gjalda varhug við og hlusta á þær ábendingar sem komið hafa frá útlöndum. Þó við Íslendingar séum færir um að meta þetta á okkar forsendum þá verðum við að gera það í samræmi við þær alþjóðlegu skuldbindingar sem við teljum okkur bundna af. Ég vil grípa niður í viðtal sem tekið var við Ólaf Ólafsson landlækni. Þar segir hann frá norrænum fundi þar sem frv. heilbrrh. um gagnagrunn var kynnt. Landlæknir hefur ásamt fjölmörgum öðrum varað mjög við þessari hugmynd. Í þessu viðtali segir landlæknir, með leyfi forseta: ,,Frumvarpið sjálft vildu kollegar mínir lítið ræða og þótti sem þar færi viðkvæmt innanríkismál. Menn ræddu hins vegar almennt um gagnagrunna og það kom skýrt fram að miðlægur gagnagrunnur er ekki til umræðu hjá þeim. Þeir leggja höfuðáherslu á að upplýsingar um heilsufar séu í mörgum litlum gagnagrunnum en ekki eins stórum og lagt er til í fyrirliggjandi frumvarpi. Heilsufarsskrár eru lokaðar inni á opinberum stofnunum og ekki seldar á markaðssviði til einkafyrirtækja. Vissulega er sókn í það víðar en hjá okkur að fá að steypa heilsufarsupplýsingum saman. Það var reynt í Finnlandi en því var hafnað.`` Þetta er athyglisvert þar sem því hefur verið haldið á lofti til varnar þessari hugmynd að hið sama hafi verið gert í Finnlandi en ég þekki það reyndar ekki mjög vel. Ég reyndi að kynna mér það í gærkvöldi eftir umræðuna hér og mér skilst að grunnurinn í Finnlandi sé annars eðlis, hann sé dreifður og í eigu ríkisins. ,,Sömu sögu er að segja frá Noregi,`` --- segir landlæknir --- ,,þar leitaði lyfjafyrirtæki eftir upplýsingum úr sjúkraskýrslum frá ríkisspítölunum í Ósló og bauð í staðinn 100 millj. dollara styrk til vísindarannsókna. Eina skilyrðið fyrir styrknum, að fengnum upplýsingum úr sjúkragögnum, var að á viðkomandi deild yrði einungis ávísað lyfjum frá fyrirtækinu næstu þrjú árin. Þessu var alfarið hafnað þannig að umræða eins og hér hefur farið fram að undanförnu er einfaldlega ekki fyrir hendi á hinum Norðurlöndunum.`` Reyndar tekur landlæknir fram að út úr einum fundarmanna hafi hrokkið: ,,Gud bevare os for den islandske epidemien.`` Það útleggst einhvern veginn þannig: Guð verndi okkur fyrir hinum íslenska faraldri. Þannig er talað um þetta mál á meðal vísindamanna víða erlendis. Ég tel að við eigum að hlusta á þetta og gefa okkur tóm til þess að skoða hvort ekki sé æskilegra að framkvæma frekar hugmyndina um dreifða gagnagrunna. Eitt þeirra fyrirtækja sem hefur nefnt þá hugmynd er Urður, Verðandi, Skuld. Sú hugmynd þeirra hvílir á ættfræðigrunni og gagnabanka með heilsufarsupplýsingum þjóðarinnar sem kallaður er dreifður eða aðskilinn grunnur. Munurinn er sá að í miðlægum grunni eru allar heilsufarsupplýsingar samtengdar og hægt að skoða þær í samhengi en í dreifðum grunni eru upplýsingarnar í hólfum, t.d. eins og hér er sagt, SÁÁ í einu og upplýsingar frá Krabbameinsfélaginu í öðru og enginn kæmist í allar upplýsingarnar í einu. Í viðtali Morgunblaðsins við Bernhard Pálsson, einn af forsvarsmönnum Urðar, Verðandi, Skuldar og jafnframt prófessor við Kaliforníuháskóla í San Diego í Bandaríkjunum, bendir hann á að í dreifðum gagnagrunni sé minni hætta á að óviðkomandi fái aðgang. Hann ímyndar sér að auðveldara verði að taka afrit af miðlægum gagnagrunni en aðskildum. Hann bendir reyndar líka á það í viðtalinu að möguleikinn á afritun og því að brjóta dulkóða og annað séu viðfangsefni tölvufræðinga og vissulega er það svo. Ég held að það sé reyndar mjög erfitt fyrir þá sem ekki hafa sérþekkingu á því sviði að meta slíkt. Miðað við þá löggjöf sem víðast hvar gildir, að samkeyrslan og upplýsingarnar allar á einum stað séu meiri ógnun við persónuverndina en á dreifðum stöðum, er þessi hugmynd enn þá skemmtilegri en miðlæga kerfið. Ég ræddi um upplýst samþykki í andsvörum í gær, og reyndar aðeins fyrr í ræðu minni í dag, og hvort það væri mögulegt. Ég fullyrði að með þessu frv. sé vikið frá meginreglum um rannsóknir á fólki. Siðareglum um rannsóknir á fólki hefur gjarnan verið skipt í fjóra flokka. Fyrsti flokkurinn lýtur að samþykki þátttakenda í rannsókninni og meginlögmálið er að þeir sem gangast undir rannsókn verði að gera það sjálfviljugir og hafa fulla vitneskju um eðli rannsóknarinnar, markmið hennar, framkvæmd sem og áhættuna sem henni fylgir. Í frv. er vikið frá þessu enda ekki talið hægt þar sem menn viti ekki hver endanleg markmið þessa grunns séu eða hvaða upplýsingar eigi að setja þarna inn. Það hefur líka verið talið meginatriði að þátttakendur hafi rétt til að draga samþykki sitt til baka á hvaða stigi rannsókna sem er. Annar flokkurinn lýtur að áhættuþættinum. Aðalreglan er sú að það sem vinnst með rannsóknum á mönnum þarf að vega meira en skaðinn sem þær kunna að valda, útiloka verður eftir megni alla óvissu og óþarfa áhættu. Þriðji flokkurinn varðar síðan faglega ábyrgð og hæfni þeirra sem framkvæma rannsóknir á fólki og þarf ekkert að draga í efa hér. Allt snýst þetta um fólk. Jafnvel þó við gerum þessar upplýsingar ópersónugreinanlegar, þá er um að ræða rannsóknir á fólki og við verðum því að fara eftir þeim meginreglum sem gilda um rannsóknir á fólki. Það verður að segjast eins og er: Ætlunin er að fara á svig við meginreglur um rannsóknir á fólki. Ekki er talin þörf á að fyrir liggi klár rannsóknaráætlun til þess að fá aðgang að þessum upplýsingum eins og er í dag. Við verðum að gera þá kröfu, ef við ætlum á annað borð að vernda einstaklingana fyrir þeim hættum sem þeim getur stafað af rannsóknum á fólki, að þessar reglur verði virtar. Heilbrigðispólitíkin sem rekin er í þessu frv. er ekki að mínu skapi og ég held að áhættan sem þessi hugmynd felur í sér sé miklu meiri en svo að þess virði sé að framkvæma hana. Varðandi þær forsendur frv., eins og látið hefur verið að liggja í umræðunni, að með þessari framkvæmd leggi Íslendingar lóð á vogarskálarnar þess að finna lækningu við öllum sjúkdómum sem hrjá mannkynið á næstu tíu árum eða hvað það nú er, þá efast ég stórlega um þær. Ég efast stórlega um að þetta sé rétt og að eðlilegt sé að menn gefi fólki slíkar gyllivonir. Ég verð að ljúka máli mínu núna en ég kem því kannski seinna að sem ég hef fleira að segja um þetta mál. Ég vil bara ítreka að þau verðmæti sem talin eru felast í þessari hugmynd nýtast jafn vel með dreifðum gagnagrunnum og með miðlægum.

Herra forseti. Ég vil þakka hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur fyrir mjög málefnalega ræðu þó að mínu mati sé frv. kannski frekar dökkt málað. Ég vildi hins vegar spyrja hv. þm. út í eftirfarandi. Hún sagði eftir því sem ég náði að frv. veitti sumum vísindamönnum forgang umfram aðra. Hv. þm. las upp úr bréfi frá Krabbameinsfélaginu að starfsemi félagsins yrði háð leyfum annarra. Í 2. gr. frv. stendur að setja eigi upp einn gagnagrunn og hann er ekki til í dag en aðrir gagnagrunnar verði alveg undanskildir lögunum. Hvað breytist fyrir þá vísindamenn sem vinna við núverandi gagnagrunna? Þeir geta unnið með þá áfram alveg óbreytt. Hið eina sem breytist er að við bætist nýr grunnur sem þeir fá hugsanlega aðgang að en hugsanlega ekki. Eru þeir verr settir? Þá talaði hv. þm. um einkaleyfið og hafði eitthvað á móti því. Hefur hv. þm. eitthvað á móti einkaleyfi á lyfjum sem greinilega hækkar verð á lyfjum? Hefur hann á móti t.d. höfundarrétti tónskálda og rithöfunda sem gerir það að verkum að það geta ekki allir notað þessi tónverk og ritverk eins og þeim dettur í hug? Þetta eru aðgerðir löggjafans til þess að vernda eign í hugverkum nákvæmlega eins og einkaleyfi á gagnagrunninum.

Herra forseti. Tilvist samhæfðs gagnagrunns á heilbrigðissviði ógnar öðrum vísindamönnum sem starfa á sömu sviðum aðallega af tveimur ástæðum. Í fyrsta lagi, eins og ég reyndi að útskýra áðan, vegna þess að vitneskja hugsanlegra samstarfsaðila sem annars mundu vilja fjármagna t.d. rannsókn sem Krabbameinsfélagið byggði á sínum litla krabbameinsgrunni væri ekki jafnsjarmerandi fjárfesting meðan einn leyfishafi hefur hlotið náð fyrir augum ríkisstjórnarinnar og hefur grunn með öllum upplýsingum um íslensku þjóðina og er að gera kannski sömu rannsókn. Þess vegna ógnar þetta öðrum vísindamönnum. Auk þess er gert ráð fyrir því að aðgangur vísindamanna að grunninum sjálfum sé háður því að þeir séu ekki í samkeppni, að hann sé ekki að vinna á sama sviði og rekstrarleyfishafi. Forskotið er augljóst og ógnar þar af leiðandi hagsmunum annarra. Til að svara seinni spurningunni verð ég að biðja þingmanninn að koma upp aftur svo ég geti átt færi á að svara honum í seinni athugasemd.

Herra forseti. Hv. þm. sagði að þetta yrði ekki eins sjarm\-erandi fjárfesting. Þetta er sem sagt fjárfesting í dag. Einhverjir samstarfsaðilar Krabbameinsfélagsins græða á þeim rannsóknum sem þar eru unnar á mjög lágum launum.

Fjármagnaðar.

Já, þær eru fjármagnaðar en verða ekki eins sjarmerandi fjárfesting. Nú þyrftu þeir væntanlega fara þá leiðina að borga Íslenskri erfðagreiningu fyrir upplýsingar. Telur hv. þm. að Krabbameinsfélagið sé ekki samkeppnishæft? Ég tel að þeir séu fullkomlega samkeppnishæfir við Íslenska erfðagreiningu í rannsóknum. Þeir hafa skilað frábæru starfi. Svo vil ég spyrja aftur um einkaleyfið.

Herra forseti. Krabbameinsfélagið er að sjálfsögðu samkeppnishæft að því leyti til að þar starfa jafnfærir vísindamenn og hjá Íslenskri erfðagreiningu. En á meðan það hefur bara lítinn grunn en eitthvert, ja ég vil segja eitthvert útvalið fyrirtæki hefur stærri grunn með meiri upplýsingum þá er það meira aðlaðandi fjárfesting. Hvað varðar einkaleyfið og samlíkingu hv. þm. við einkaleyfi á lyfjum og hugverkum þá ógnar það ekkert vísindafrelsinu á neinn hátt. Þar er um það að ræða að það er búið að setja einhverja ákveðna þekkingu og vinnu og úr því verður eitthvert ákveðið hugverk. Það eru bara til lög um það sem heita einkaleyfalög. Þau leyfa ákveðið forskot sem er varið með einkaleyfi, og það er allt annars eðlis, það ógnar engum öðrum vegna þess að þar er verið að vernda eitthvað sem búið er að búa til.

Herra forseti. Hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir hefur lagt áherslu á tvennt. Í fyrsta lagi að þar sem hægt sé að brjóta dulkóðaða grunna séu allar upplýsingar í þeim persónulegar. Einnig hefur hún lagt áherslu á að krefjast verði upplýsts samþykkis. Mér finnst þetta óvarleg umræða, ekki vegna frv. um miðlægan gagnagrunn heldur vegna þess hve þessi ályktun hlýtur að hafa alvarlega afleiðingar fyrir heilsugæslukerfið í heild. Vegna þess að það er svo að upplýst samþykki er ekki meginreglan í notkun upplýsinga í rannsóknarskyni og það kemur mjög skýrt fram að upplýsingum til Krabbameinsfélagsins frá heilsugæslustofnunum er ekki safnað á grundvelli upplýsts samþykkis. En menn verða að gera sér grein fyrir því hvaða afleiðingar þetta hefur í heild ef mann ganga fram í þessari harkalegu kröfu um upplýst samþykki og þeirri harkalega kröfu um að ekki megi líta á dulkóðaða grunna sem ópersónugreinanlegar upplýsingar.

Herra forseti. Ég fullyrti ekki að þessar upplýsingar væru persónugreinanlegar, ég sagði að mikil hætta væri á því. Það er það fyrsta. Í öðru lagi hvað varðar upplýst samþykki og líka það sem ég hef komið inn á sem er að krafist sé samþykkis vísindasiðanefndar fyrir ákveðinni rannsóknaráætlun sem þarf að liggja fyrir áður en er farið er út í rannsóknir, það er meginregla. Upplýsta samþykkið er meginregla þegar verið er að vinna með persónuupplýsingar.  Hvað varðar upplýsingar sem verið er að vinna með, sem ekki er fengið upplýst samþykki fyrir, þá er fengið leyfi heilbrigðisstofnunar eða þess læknis sem safnaði þeim. Það er þá væntanlega byggt á trúnaðarsambandi þeirrar stofnunar sem sjúklingurinn sækir til og hún ber þá ábyrgðina á því að afhenda þær frá sér. Hérna erum við að gefa blankótékka á að afhenda allar upplýsingar og að þær séu notaðar í hverjum þeim tilgangi sem rekstrarleyfishafa hugnast. Mér finnst það bara einfaldlega allt of opið, allt of opinn og óútfylltur tékki.

Herra forseti. Ég verð að benda hv. síðasta ræðumanni á að t.d. til Krabbameinsfélagsins streyma upplýsingar frá nánast öllum sjúkrastofnunum landsins og þær upplýsingar eru notaðar í mjög athyglisverðum rannsóknum og mjög nauðsynlegum rannsóknum án þess að upplýst samþykki sé fengið. Ef menn ætla sér að gera kröfuna um upplýst samþykki að meginreglu eru menn að gera mjög harkalega kröfu sem getur orðið til þess að þrengja alvarlega það svigrúm sem við höfum til þess að stunda þá heilsugæslu sem við stundum í dag. Ég vildi mælast til þess við hv. þm. að hann stilli kröfum sínum um þetta í eitthvert skynsamlegt hóf.

Herra forseti. Ég hef sagt þetta mjög oft og ég ætla að segja það einu sinni enn, að fyrir rannsóknum, hvort sem þær eru gerðar á mönnum á vegum Krabbameinsfélags Íslands eða annarra liggja ákveðnar öryggiskröfur: Upplýst samþykki ef um er að ræða að verið er að vinna með persónugreinanlegar upplýsingar eða persónuupplýsingar og síðan þarf þetta að fara í gegnum vísindasiðnefnd og fá samþykki tölvunefndar áður en rannsóknaráætlun viðkomandi rannsóknar er samþykkt. Hér er ekki verið að tala um það. Ekki er gert ráð fyrir því í frv. að gengið sé svo frá hnútunum. Þess vegna erum við að víkja fram hjá þeim reglum sem almennt gilda um þessi mál.

Virðulegur forseti. Hér dró hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir fram mikla ógn af miðlægum gagnagrunni og talaði um að dreifðir grunnar væru betri. Ég á mjög erfitt með að átta mig á þessum rökum. Ég vil lesa upp það sem þessir 15 prófessorar og lektorar í háskólanum skrifa nákvæmlega um þetta atriði en þeir segja að ljóst sé að miðlægur gagnagrunnur sé skilvirkari og hraðvirkari í notkun en dreifðir. Það er vandséð að dreifðir gagnagrunnar hafi kosti umfram miðlæga. Ég spyr: Er ekki betra að hafa féð í einum hóp en í mörgum dreifðum hópum? Það er betra að passa þetta ef þetta er í einum miðlægum grunni. Varðandi þá ógn sem vísindamönnum stafar af því að þessi miðlægi gagnagrunnur kemur, að ekki verði eins sjarm\-erandi að fjárfesta í t.d. rannsóknum sem eru ekki tengdar miðlæga gagnagrunninum, þá er þetta nú bara eðli framfara. Á maður t.d. að nota sömu rök gagnvart versluninni í landinu? Ef það kemur stór verslun þá er hún alveg hræðileg af því hún getur ógnað þeim minni verslunum sem fyrir eru? Mér finnst þetta ekki boðlegt.

Herra forseti. Já, ég get líkt þessu við verslun í landinu. Mér þætti það ansi alvarlegt ef ríkisstjórn Íslands ætlaði að leggja til að Hagkaup eða Nýkaup fengi einkaleyfi af rekstri matvöruverslana á Íslandi, sérleyfi umfram aðra. Já, ég mundi mótmæla því harðlega. Hvað það varðar að dreifðir gagnagrunnar séu ekki eins skilvirkir og þeir miðlægu þá er það alveg ljóst: að sjálfsögðu er verið að auka skilvirknina. En við megum ekki gera það á kostnað þeirrar áhættu sem því fylgir að það geti hugsanlega ógnað öryggi einstaklinganna og íslenskra borgara. Út á það gengur þetta.

Virðulegur forseti. Það eru alveg ákveðin rök fyrir því einkaleyfi sem við erum búin að margfara yfir. Það er vegna þess hvað það kostar mikið að setja grunninn upp að þá er ekki hægt að halda því fram að hann verði settur upp nema það sé einhvers konar vernd á honum. En að draga fram að það sé svo mikil ógn af þessu af því þetta sé stórt og mikið, að aðrir geti ekki þrifist þar við hliðina á, eru algjörlega óskiljanleg rök. Varðandi persónuverndina, að ekki megi taka þessa áhættu, þetta sé áhætta fyrir öryggi borgaranna, minni ég á að í vor þegar við fórum yfir málið töldu fulltrúar tölvunefndar að hægt væri að verja persónuverndina með reyndar miklum tilkostnaði. Í dag erum við komin með miklu betra frv. Persónuverndin er miklu betur skilgreind þar þannig að fyrir mér er alveg tryggt að persónuverndin verður í lagi.

Herra forseti. Ég hef aldrei heyrt tölvunefnd gefa einhvern stimpil á þetta frv.  En það er annað atriði í þessu. Það eiga nefnilega sömu rök við um þetta eins og mjög víða annars staðar í samfélaginu og ég spyr bara: Treystir þetta fyrirtæki sér ekki út í frjálsa samkeppni um gerð gagnagrunna og starfsrækslu? Af hverju treysta önnur fyrirtæki sér út í það? Fyrirtæki sem telja sig geta fjármagnað það, eins og Urður, Verðandi, Skuld.  Það er vissulega rétt að skilvirknin er ekki eins mikil. En ef við getum tryggt öryggið betur með þessari hugmynd og menn telja sig geta fjármagnað hana, af hverju ekki að reyna það?

Herra forseti. Hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir taldi vísindafrelsi ógnað með þessu frv. og vitnaði í bréf tveggja virtra vísindamanna. Það bréf var skrifað í vor. Frv. hefur tekið miklum breytingum síðan það bréf var skrifað. Ég legg áherslu á að frv. fjallar eingöngu um gerð miðlægs, ópersónutengds gagnagrunns og sá gagnagrunnur er viðbót við aðra gagnagrunna sem eru persónutengdir inni á stofnunum og verða það áfram. Áfram hafa vísindamenn sömu möguleika um aðgengi að upplýsingum sem færðar eru inni á stofnunum, eins og verið hefur. Þess vegna breytir frv. engu um það frelsi og aðgang að upplýsingum sem vísindamenn hafa í dag. Ég leyfi mér að vitna í grg. með 9. gr. þar sem segir: ,,Rétt er að undirstrika að aðgangur að þeim upplýsingum sem skráðar eru á einstökum stofnunum eða hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum verður óbreyttur.``

Herra forseti. Það er nefnilega þetta sem stendur í athugasemdum með grg., ýmsar fullyrðingar sem ég bara trúi ekki vegna þess að þær standast ekki miðað við ýmsar aðrar fullyrðingar sem fram koma. Það er nefnilega þannig. Talað er um að aðgangur verði óbreyttur en hvaða þýðingu hefur það á meðan menn eiga ekki sömu möguleika og áður á að fjármagna starfsemi sína vegna tilveru þessa miðlæga gagnagrunns sem eitt tiltekið fyrirtæki hefur sérleyfi fyrir? Hvers virði er þá að hafa óbreyttan aðgang að grunnum sínum eins og það var áður? Hvað varðar þetta tiltekna bréf sem var vissulega skrifað í vor og ég ætla ekkert að fullyrða það svo sem að allt sem í því standi standist. En ég vil þó fullyrða að meginatriðin sem ég dró fram standist enn af hálfu þeirra vísindamanna sem þar töluðu en það á vissulega eftir að koma í ljós þegar heilbr.- og trn. fer að kalla til sín fólk vegna þessa nýja frv. En ég óttast því miður, herra forseti, að það sé ekki enn orðin sú sátt um þetta frv. og þessa hugmynd á meðal vísindamanna á Íslandi í dag eins og nauðsynleg er til þess að frv. nái tilgangi sínum.

Herra forseti. Ég sé enga ástæðu til að efast um þær fullyrðingar sem eru í frv. að þessu leyti, um aðgengi vísindamanna að þeim upplýsingum sem eru í dreifðum gagnagrunnum inni á stofnunum, ég sé enga ástæðu til að efast um að það verði ekki óbreytt eins og verið hefur. Mér finnst mjög sérkennilegt að það skuli verið að ala á tortryggni með þeim hætti sem þingmaðurinn gerði í ræðu sinni áðan.

Herra forseti. Þær upplýsingar --- mér þykir miður ef hv. þm. skilur það ekki --- sem eru fyrir í aðskildu grunnunum sem eru til staðar í dag, þegar búið er að tengja þær við allar upplýsingar, heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar, þá hlýtur sá grunnur að vera miklu, miklu verðmætari en litlu grunnarnir stakir. 

Herra forseti. Við ræðum öðru sinni frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Sem betur fer bárum við gæfu til þess að fresta afgreiðslu málsins sl. vor því að að sjálfsögðu hefur komið í ljós að ýmislegt mátti betur fara og ég er sannfærð um að enn þarf að bæta þetta frv. mjög mikið til þess að það fullnægi lágmarksskilyrðum um stórvirki af því tagi sem hér um ræðir. Hér er á ferðinni eitt af stærstu málum sem fram hafa á komið á Alþingi lengi, mál þar sem margvísleg sjónarmið takast á. Siðfræðilegum álitamálum, mögulegri framþróun í vísindum og þekkingarsköpun er teflt fram gegn mögulegum viðskiptahagnaði sem kemur vonandi ekki bara til þess sérleyfishafa sem um ræðir heldur einnig til íslensku þjóðarinnar. Mér finnst álitamál hvort er geggjaðri hugmynd að samþykkja frv. og heimila þennan miðlæga gagnagrunn á heilbrigðissviði eða að hafna frv. og tilheyrandi möguleikum þó að ljóst sé að vísindalega væri líklega hægt að ná svipuðum markmiðum með dreifðum gagnagrunnum sem fengjust samtengdir út frá skilgreindum rannsóknarspurningum. Það er einmitt þetta, þessi verulegu álitamál sem kalla fram mjög sterk viðbrögð á báða bóga. Ég hef fylgst af mætti með umræðum um gagnagrunninn, fyrst í heilbr.- og trn. sl. vor og síðan í sumar og haust og ég mun sem betur fer fá tækifæri til að fylgja málinu eftir í nefnd núna á þessu hausti. Herra forseti. Ég kom með opnum huga að málinu og sé ýmislegt sem enn má betur fara þrátt fyrir að ýmsar umbætur hafi verið gerðar frá því sl. vor. Sjálf hef ég ekki tekið endanlega afstöðu til frv. en mun í þessari umræðu benda á atriði sem enn eru óljós og gagnrýniverð. Óskastaðan væri sú að þessu máli mætti koma þannig fyrir að öll góðu og æskilegu markmiðin næðust, t.d. að persónuvernd yrði tryggð, sem ég tel líklegt að takist með því fyrirkomulagi sem hér er lagt til. Að sjálfsögðu eru til skúrkar og þeir munu alltaf verða til, því miður. Í öðru lagi væri æskilegt að það tækist að stuðla að fleiri möguleikum til þekkingarsköpunar í þeim tilgangi að efla heilbrigiðskerfið og til að efla framþróun vísindanna. Í þriðja lagi væri óskandi að það tækist að stýra framþróun vísindanna á þessu viðkvæma sviði þannig að tryggt verði að aldrei verði farið út fyrir það sem telst siðferðilega ásættanlegt að mati færustu manna og vísindasiðanefnda. Enn er þetta atriði ótryggt þar sem sérleyfishafinn á að geta stundað rannsóknir án þess að nokkur slík leyfi komi til. Í fjórða lagi væri æskilegt að hér tækist að skapa fjölmörg störf fyrir háskólamenntað fólk, störf sem gefa vel af sér, góð laun þannig að menntun fólksins gefi þann arð sem ætlast er til. Fimmta æskilega markmiðið er að þjóðinni sjálfri takist að nýta sér efnahagslega þessa óvæntu auðlind. Já, ég segi óvæntu auðlind því að það er tækniþróunin á sviði tölvumála sem skapar hana. Kári Stefánsson margumræddur má eiga það að hafa bent þjóðinni á möguleikann, enda talar hann sjálfur um brotajárnsvinnu, þ.e. að ætlunin sé að endurvinna fyrirliggjandi upplýsingar sem heilmiklu hefur verið kostað til við að safna nú þegar. Til að þjóðin njóti beint ágóðans af þessari auðlind verður að vera ákvæði í frv. um að ríkið njóti efnahagslegs ávinnings í ákveðnum hlutföllum við sérleyfishafann. Hæstv. heilbrrh. er hlynnt því að þjóðin fái hlutdeild í væntanlegum ágóða samkvæmt Morgunblaðinu í dag Ég vil því spyrja hæstv. heilbrrh. hvers vegna slíkt ákvæði er ekki í frv., samanber athugasemd í þá veru með 5. gr. frv. Ég vil geta þess að Kári Stefánsson sagði á fundi með okkur, þingmönnum stjórnarandstöðunnar, að hann væri sjálfur hlynntur því að deila ágóðanum með þjóðinni en mótfallinn því að setja það inn í frv. Hvernig ber að túlka slíkar undirtektir? Hvað á væntanlegur sérleyfishafi við? Á að taka það trúanlegt að hann vilji deila þessum ágóða ef hann er á móti því að setja það í frv.? Hvað ef þessi sérleyfishafi ákveður eftir nokkur ár að draga sig út úr fyrirtækinu og selja fyrirtækið? Samkvæmt upplýsingum frá Íslenskri erfðagreiningu eiga íslenskir lífeyrissjóðir og fleiri aðilar 52% í fyrirtækinu, í deCODE Genetics, þ.e. móðurfyrirtækinu, og 48% eru í eigu erlendra fjárfesta. Mér hefur ekki tekist að sannreyna þessar tölur en mér finnst umhugsunarvert hvort sú staða gæti komið upp að sérleyfishafinn gæti selt íslensku þjóðinni aftur þessa auðlind? Í 15. gr. frv. er tekið á sviptingu rekstrarleyfis en atriðið sem ég gerði hér að umtalsefni er ekki nógu skýrt. Í þessu sambandi vil ég líkja þessu við aflaheimildirnar sem færðar voru útvegsmönnum á silfurfati á sínum tíma og nú hafa komið fram hugmyndir um að bjóða landsmönnum að kaupa þessa auðlind aftur á markaðsverði. Í framhaldinu má velta því fyrir sér hvers vegna íslenska ríkið ræðst ekki sjálft í þessa framkvæmd og fjárfestir í auðlindinni í stað allra þeirra fjárfestinga sem það hefur lagt í, t.d. á hálendinu, og fjárfest þannig í atvinnustefnu fortíðarinnar. Ef ríkið ætlaði út í slíka framkvæmd þyrfti að sjálfsögðu að liggja fyrir mun skýrari kostnaðar- og hagnaðargreining og skýrari upplýsingar um hvað eigi að fara inn í grunninn og hvað eigi að koma út. Ég er ósátt við, herra forseti, að veita einum aðila sérleyfi þó að ég viðurkenni jafnframt að líklega sé það nauðsynlegt til þess að fjárfestar fáist til að borga háar upphæðir fyrir viðkomandi upplýsingar. Ef þetta sérleyfi er nauðsynlegt þá fyndist mér mun æskilegra að það væri í eigu íslensku þjóðarinnar eða Háskóla Íslands. Kostnaðurinn er auðvitað mikill, á það hefur verið bent, en það er að mínu mati meginókosturinn við frv. þeirra Guðmundar Árna Stefánssonar og fleiri sem hér verður rætt nánar á eftir. Þess vegna finnst mér þáltill. þingflokks óháðra ekki óskynsamleg því að mörgu leyti er í þessu stjfrv. byrjað á öfugum enda. Ég stórefast um, ef við mundum byrja á þessu máli frá grunni að nýju, að við mundum enda með frv. eins og það sem hér liggur fyrir. Ég er á því, herra forseti, að ef ná ætti þeim fimm góðu markmiðum sem sveima yfir vötnunum og laða fólk að hugmyndinni þá þurfi margt að breytast í frv. en ég efast jafnframt um að hægt sé að ná öllum þessum markmiðum. Það er vandinn. Einhverju verður að fórna og spurningin er hversu mikla áhættu við erum tilbúin að taka. Hvað á að ráða? Herra forseti. Það hefur vakið athygli mína hversu sterk viðbrögð hafa verið á báða bóga við hugmyndum þeim sem um ræðir í frv., einkum hversu sterk viðbrögð hafa komið fram hjá læknum og fleiri heilbrigðisstéttum. Fróðlegt væri að greina hvers vegna þessi viðbrögð eru svona sterk. Þar kemur margt til, m.a yfirvofandi ógnun á trúnaðarsambandi læknis og sjúklings en ekki síst valdatogstreita um aðgang að og yfirráð yfir heilbrigðisupplýsingum, t.d. til vísindarannsókna. Að sjálfsögðu er ekki boðlegt fyrir aðra vísindamenn að geta eingöngu notað grunninn með því að leggja vísindatilgátur sínar undir nefnd þar sem sérleyfishafi á fulltrúa og að þeir geti ekki markaðssett vísindaniðurstöður sínar ef þær skerði ábata sérleyfishafans. Þetta atriði er enn inni í frv. og því er ekkert skrýtið að læknar og vísindamenn á þessu sviði sætti sig ekki við það. Þetta varðar bæði frelsi til hugverka og frelsi til að hagnast af eigin hugmyndum og rannsóknum. Ég tek því undir með hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni og fleirum. Hann talaði í gær um að æskilegt væri að vísindasiðanefnd ætti fulltrúa í aðgangsnefndinni sbr. 9. gr. frv., þó að ljóst sé að sérleyfishafi hljóti að þurfa að tryggja sína hagsmuni. Ég sé því ekki hvernig hægt er að leysa þetta mál svo viðunandi sé fyrir báða aðila. Fyrsta grundvallarspurningin, sem ég hef ekki enn þá fengið svar við, er hvort réttlætanlegt sé að búa til miðlægan grunn fyrir heila þjóð, sem kannski verði notaður til langrar framtíðar í heimi vísindanna. Allur heimurinn kæmi til með að þekkja þjóðina í búrinu og ýmsa eiginleika okkar, sjúkdómamynstur og erfðaeiginleika. Þessu fylgir m.a. sú áhætta að við verðum þekkt sem þjóðin með þetta sjúkdómsfyrirbærið eða hitt. Slíkt gæti komið niður á Íslendingum almennt, t.d. hjá tryggingarfyrirtækjum erlendis. Við þekkjum sögur, t.d. af Ashkenazy-gyðingum, af þessum toga frá Bandaríkjunum. Þó íslenska þjóðin sé að mörgu leyti ákjósanleg sem viðfangsefni fyrir grunn af þessu tagi vegna erfðafræðilegrar einsleitni, smæðar, einangrunar og góðs heilbrigðiskerfis, þá var það sama sagt árið 1994 um Frakka þegar annað bandarískt fyrirtæki, Millenium Pharmaceuticals, var með stóráætlanir í samvinnu við franska vísindamenn um að kortleggja kortleggja DNA frönsku þjóðarinnar. Þar voru líka á ferð virtir prófessorar frá Harvard og MIT. Þá var talað um að þetta væri stórkostlegt tækifæri fyrir frönsku þjóðina til þess að leggja sitt af mörkum í heimi vísindanna og viðlíka umræða og hér fór af stað. En hvað gerðist? Franska ríkisstjórnin stöðvaði verkefnið. Ekki síst vegna þess að hin verðmæta þekking á franska erfðaefninu var að komast í eigu Bandaríkjamanna, úr höndum Frakka sjálfra og þeirra vísindamanna. Í þessu samhengi skulum við hugleiða hvað er að gerast hér. Íslensk erfðagreining er dótturfyrirtæki deCODE í Bandaríkjunum en samkvæmt upplýsingum frá Íslenskri erfðagreiningu eiga íslenskir lífeyrissjóðir, eins og ég sagði áðan, 52% af hlutafé. Erlendir áhættufjárfestar eiga 48%. Ég hef ekki fengið tækifæri til að sannreyna þessar tölur en þær sýna ótvírætt að það er engin trygging fyrir íslenskum yfirráðum yfir þessari þekkingu, a.m.k. ekki að íslenskir vísindamenn hafi yfirráð yfir þessari þekkingu. Þó fyrirtækið sé staðsett á Íslandi er ekki lengur gerð sú krafa að um íslenskan lögaðila sé að ræða. Það er réttlætt með skírskotun til EES-reglna sem vel má vera rétt, en mér virðist sem við ætlum að afhenda alheiminum þessar upplýsingar. Íslendingar standa kannski aðeins betur að vígi en bandarískir vísindamenn. Þeir þurfa eingöngu að greiða fyrir keyrslur og ekki fyrir bein afnot að öðru leyti, nema ef einhver hagnaðarvon er í spilinu, þá þurfa þeir væntanlega að fara sömu leið og erlendir fjárfestar. Mig langar, herra forseti, að koma nánar að nokkrum atriðum í einstökum greinum. Strax í 1. gr. frv. kemur fram grundvallaratriði sem allt frv. byggir á en er þó umdeilt, að um sé að ræða gagnagrunn með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum. Þetta er grundvallaratriði vegna þess að ef grunnurinn væri persónugreinanlegur þyrfti upplýst samþykki, eins og margoft hefur komið fram í þessari umræðu, hvers eins og einasta lifandi sjálfráða Íslendings. Það er hins vegar ekki nauðsynlegt samkvæmt alþjóðasáttmálum ef um ópersónugreinanleg gögn er að ræða. Í því sambandi vil ég nefna nokkuð sem kom fram á fundi okkar í þingflokkum stjórnarandstöðunnar. Ef grunnurinn er misnotaður er fólk hugsanlega verr sett ef um upplýst samþykki er að ræða. Þar með hefði viðkomandi gefið opinn passa á notkun á upplýsingum um sig. Eins og fram kom hjá hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur áðan og einnig hefur komið fram hjá Vilhjálmi Árnasyni siðfræðingi, er mjög erfitt að beita upplýstu samþykki á þennan grunn meðan svo óljóst er með upplýsingarnar, hvað fara á inn og koma á út. Það er því grundvallaratriði því að hér sé um ópersónugreinanlegan grunn að ræða og þá þarf ekki upplýst samþykki. Þrátt fyrir að gert sé ráð fyrir margföldu dulkóðunarkerfi í þessu frv. er því enn haldið fram, m.a. af sérfræðingum eins og Ross Anderson sem hér var á ráðstefnu um helgina, að þessi grunnforsenda sé ekki nægjanlega traust. Hann telur að auðvelt sé að finna skilgreindan hóp einstaklinga í slíkum grunni. Þetta verður að vera alveg skýrt. Það mun því krefjast töluverðrar vinnu, finnst mér, í hv. heilbr.- og trn. að fá það á hreint hvort þessi grundvallarforsenda er nógu traust eða ekki. Ég verð að segja, herra forseti, að rök Ross Andersons sannfærðu mig ekki. Vissulega verða til skúrkar í þessu kerfi, aðilar sem hugsanlega vinna við þetta og munu reyna að misnota það en það eru takmörkuð rök fyrir því að kerfið sé ekki pottþétt. Ég tel því að tryggasta leiðin til að taka á því sé að setja, samhliða þessu frv., nýja löggjöf um bann við misnotkun á heilbrigðisupplýsingum og persónulegum upplýsingum í tölvukerfum yfirleitt. Hæstv. heilbrrh. hefur boðað slíka löggjöf en að mínu mati er óábyrgt annað en afgreiða slíka löggjöf samhliða þessu frv. Siðfræðingar hafa bent á að öryggi ákveðinna hópa sé ekki tryggt í grunninum. Það má biðja um útkeyrslu á tíu eða fleiri einstaklingum og í því sambandi hafa sérstaklega verið nefnd dæmi eins og nýbúar á Íslandi eða ákveðnar starfsstéttir. Einnig má velta því fyrir sér hvort því fylgi ákveðin stimplun að heimila ekki, sem er leyfilegt samkvæmt þessu frv., að gögn um mann fari inn í grunninn. Slíkur listi, þótt hann verði dulkóðaður, á að liggja fyrir á öllum heilbrigðisstofnunum og þeir sem vinna með þann lista, þ.e. koma gögnum úr sjúkraskýrslum inn í grunninn, hafa aðgang að þeim nöfnum. Því má velta því fyrir sér hvort þeir sem óska eftir að gögn um þá fari ekki inn í grunninn, t.d. þeir sem þjást af viðkvæmum sjúkdómum, kynsjúkdómum eða geðsjúkdómum, fái á sig vissan stimpil með því að vera á þessum lista. Þetta tel ég umhugsunarvert atriði. Svo ég fjalli áfram um 1. gr. frv. er markmiðið með grunninum að auka þekkingu til þess að bæta heilsu og efla þjónustu. Þetta markmið er sett fram á annan hátt í markaðssetningu fyrirtækisins Íslenskrar erfðagreiningar erlendis, eins og fram kom m.a. hjá Bryndísi Hlöðversdóttur. Því má ætla að væntingar erlendra fjárfesta og Íslendinga geti stangast á með ófyrirséðum afleiðingum. Ekki er nógu ljóst hvað á að selja, hvað á að fara inn í grunninn og hvað á að koma úr honum. Bæði í 6. og 7. lið í 3. gr. frv., um skilgreiningar, er áhersla lögð á erfðafræðilegar upplýsingar. Þó er ekki ljóst hvaða erfðafræðilegu upplýsingar eigi að fara inn í grunninn. Skv. 2. gr. t.d. taka lögin ekki til vörslu, meðferðar eða aðgangs að lífsýnum, eingöngu upplýsinga úr sjúkraskýrslum. Í sjúkraskýrslum er hins vegar oft að finna upplýsingar um foreldra viðkomandi eða ættingja. Við þetta bætist að síðar getur sérleyfishafi, þó að það taki ekki til þessa frv., bætt við gögnum samkvæmt leyfi tölvunefndar. Það getur vel verið að síðar komi til þess að lífsýnum verði hleypt þarna inn, að heimilt verði að rannsóknir og alls konar erfðafræðilegar upplýsingar fari þarna inn. Á því er ekki tekið í þessu frv. og því er mjög óljóst um hvað við erum að tala hér þó að þetta frv. geri eingöngu ráð fyrir upplýsingum úr sjúkraskýrslum. 2. gr. frv. fjallar um gildissvið. Þar finnst mér ekki nægilega skýrt, herra forseti, hvað átt er við með að lögin taki ekki til gagnasafna vegna vísindarannsókna á einstökum sjúkdómum eða sjúkdómaflokkum. Þýðir þetta að öll rannsóknargögn á heilbrigðisstofnunum sem læknar, hjúkrunarfræðingar eða aðrar heilbrigðisstéttir stunda, fari ekki inn í grunninn? Mér finnst þetta ekki alveg skýrt. Talað er um vísindarannsóknir í tengslum við ákveðna sjúkdóma og ég vil fá það á hreint hvort fólki sem vinnur á heilbrigðisstofnunum er heimilt að vera algerlega sér með sín rannsóknargögn sem ekki verði færð inn í sjúkraskrár. Um leið spyr ég hvaða afleiðingar það hefur. Verður það ekki til þess að þau gögn sem fara inn í sjúkraskrár verði efnisminni en ella? Í 4. gr. frv. er fjallað um veitingu rekstrarleyfis og greiðslur leyfishafa. Þar finnst mér orka tvímælis að ekki eigi að bjóða leyfið út, og veita eigi leyfið gegn málamyndagjaldi, þ.e. gjaldi til að mæta kostnaði við undirbúning og útgáfu sérleyfisins. Að auki á sérleyfishafinn að kosta starf tveggja nefnda skv. 6. og 9. gr., eftirlit tölvunefndar og auðvitað að kosta uppsetningu grunnsins. Þær kostnaðaráætlanir sem fyrir liggja eru allsendis ófullnægjandi enda er alls ekki ljóst hvað fara á í grunninn. Meðal annars verður það háð leyfi lækna á viðkomandi heilbrigðisstofnunum og því ljóst að þessi grunnur verður ekki búinn til nema sátt verði um hann meðal lækna og heilbrigðisstarfsfólks yfirleitt. Hér finnst mér vanta skýr ákvæði um hlutdeild þjóðarinnar í ágóðanum þó að ýjað sé að slíku í grg. með 5. gr. eins og ég kem nú að. 5. gr. fjallar um skilyrði rekstrarleyfisins og þar er fjallað um veitingu einkaleyfis til sérleyfishafa til 12 ára sem vafalítið er einn umdeildasti þáttur þessa frv. Eins og ég sagði áðan finnst mér umræðan um það mjög svipuð umræðunni um meginauðlind þjóðarinnar, sjávarútveginn, þ.e. aflaheimildirnar. Einu fyrirtæki skal veitt sérleyfi gegn kostnaði án þess að tryggja að þjóðin fái nokkurn efnahagslegan ávinning af fyrirtækinu umfram skatttekjur, framlag til atvinnulífs, störf fyrir háskólamenntað fólk og hugsanlega eitthvað bætt heilbrigðiskerfi. Ef þessi hugmynd kemst á koppinn er gert ráð fyrir að hún gefi vel í aðra hönd, mögulega milljarða. Því finnst mér mjög mikilvægt að inn í frv. komi ákvæði um það hvernig ágóðanum megi skila til íslensku þjóðarinnar, t.d. í ákveðnum hlutföllum móti sérleyfishafanum. Eins og ég sagði áðan hefur Kári Stefánsson lýst sig fylgjandi því að ágóðanum verði deilt til þjóðarinnar, þótt hann hafi jafnframt mælt gegn því að slíkt ákvæði fari inn í frv. Þetta er alls ekki trúverðugt. Það verður að taka mun markvissar á þessu í frv. og ég mun fá tækifæri til að fylgja þeirri hugmynd eftir í hv. heilbr.- og trn. Í 8. gr. frv. er kveðið á um réttindi sjúklinga. Þar kemur m.a. fram að sjúklingur geti neitað að upplýsingar um hann fari í grunninn og slíka neitun þurfi eingöngu að tilkynna landlækni, sem ég tel verulega til bóta. Á tímabili leit út fyrir að fara þyrfti á hverja einustu stofnun í þjóðfélaginu þar sem heilbrigðisupplýsingar einstaklingsins lægju fyrir. Ég vil ítreka í þessu sambandi það sem ég sagði áðan að ég tel að það að fara á þennan lista, þó að hann verði dulkóðaður og liggi á öllum heilbrigðisstofnunum, geti fylgt ákveðin stimplun. Í raun og veru eru valkostirnir ekki mjög miklir, þ.e. annaðhvort að fara inn í grunninn eða vera á lista sem fær hugsanlega neikvæða skírskotun. Því vil ég ítreka mikilvægi þess að sett verði lög sem banna misnotkun á heilsufarsupplýsingum þannig að þessi listi verði í raun algjört trúnaðarmál eins og er að sjálfsögðu ætlast til. Mér finnst ekki nógu skýrt, herra forseti, hvað gerist ef sjúklingur vill að gögn um hann fari inn í grunninn en læknir neitar því. Hvað verður gert í slíku tilviki? Verður varðveisluréttur lækna metinn hærra en ósk sjúklings? Ég spyr hæstv. heilbrrh. að því. Í 9. gr. er fjallað um aðgang að upplýsingum úr gagnagrunninum. Þar vil ég endurtaka og leggja áherslu á þá annmarka að sérleyfishafi fái aðgang að öllum vísindatilgátum annarra vísindamanna eða a.m.k. upplýsingar um það hvort rannsóknir skerði viðskiptahagsmuni sérleyfishafa. Ef það lítur t.d. svo út að viðkomandi vísindamaður geti grætt á vísindarannsóknum sínum, segjum að þarna sé lyfjaþróunarfyrirtæki og um sé að ræða mikla framþróun í lyfjaiðnaði eða einhverju slíku, þá á samkvæmt þessari grein væntanlega að neita þeim vísindamanni um aðgang eða hann verður að kaupa sig inn í grunninn eins og aðrir viðskiptaaðilar. Hér kemur því fram stór annmarki þessa fyrirkomulags frá sjónarhóli vísindamanna á heilbrigðissviði. Þeir geta unnið að vísindarannsóknum áfram eins og áður úr sjúkraskrám og öðrum þeim grunnum sem til eru nú þegar, t.d. grunni Krabbameinsfélagsins, en þær upplýsingar eru ekki eins mikils virði eftir að þessi miðlægi grunnur verður til eins og áðan kom fram. Síðan geta þessir vísindamenn notað grunninn til að fá frekari upplýsingar og bæta enn fremur þekkingu sína. En til að markaðssetja rannsóknir sínar, til þess að græða á sínu eigin hugviti þarf að borga fyrir þessar upplýsingar dýrum dómi á sama hátt og erlend stórfyrirtæki. Eins og ég sagði áðan er þetta skiljanlegt frá sjónarhóli rekstrarleyfishafans en algjörlega óásættanlegt frá sjónarhóli hinna enda ekkert skrýtið að andstaðan sé mikil. 10. gr. frv. fjallar um hagnýtingu gagnagrunnsins. Þar kemur skýrt fram að eingöngu megi nota upplýsingar úr grunninum til góðra verka. Ég ætla ekki að telja nákvæmlega upp hver þau eru en m.a. að bæta heilsu þjóðarinnar og framþróun vísinda o.s.frv. Jafnframt er rekstrarleyfishafa gefinn opinn passi inn í grunninn, þ.e. rannsóknir hans eru undanskildar mati vísindasiðanefndar, tölvunefndar eða nokkurra annarra. Þetta er verulegur annmarki og opnar þá hættu á að gögn úr grunninum verði notuð til siðfræðilegra vafasamra rannsókna með ófyrirséðum afleiðingum, ekki bara fyrir Íslendinga heldur fyrir allt mannkyn. Þessu þarf að breyta að mínu mati. Í 12. gr. er fjallað um eftirlit. Þar er gagnrýnivert að vísindasiðanefnd komi eingöngu að þessum málum eftir á og eftirlit með sérleyfishafa og rannsóknum hans er mjög takmarkað samanber það sem ég sagði áður um 10. gr. Ljóst er að efla þarf tölvunefnd verulega til að geta sinnt hlutverki sínu og má ekki verða bið svo vonandi verður hið fyrirhugaða frv. hæstv. heilbrrh. kynnt hér samhliða afgreiðslu á þessu frv. og helst þarf að afgreiða það samhliða. Herra forseti. Ég fer brátt að ljúka máli mínu. Ég endurtek að hér er um mjög sérstakt mál að ræða sem varðar hvern einn og einasta Íslending beint svo og þjóðina í heild, þ.e. hvernig hún mun birtast í vísindatímaritum framtíðarinnar. Hér er um mjög spennandi og stórhuga hugmyndir að ræða sem gætu opnað ný tækifæri, bæði á sviði þekkingarsköpunar og sem arðbær auðlind í efnahagslegu tilliti. Því miður fylgja hugmyndinni töluverðar áhættur siðfræðilega séð, bæði hvað varðar stöðu einstaklings og hópa, og þar á ég við misnotkun á persónulegum upplýsingum og að hægt er að fá upplýsingar um afmarkaða hópa og ekki síður vegna stöðu vísindamanna á heilbrigðissviði. Um þessi mál eru því gífurleg átök og skiptar skoðanir sem verður að leysa. Það verður að reyna að ná sátt um þennan grunn ef hugmyndin á að ganga upp. Það hlýtur því að koma í hlut Alþingis og hv. heilbr.- og trn. að vinna mjög vandlega að málinu og til þess er ég reiðubúin þó að ég sjái alls ekki á þessari stundu að lausnir finnist sem verði viðunandi fyrir alla hlutaðeigandi aðila. Sátt verður að nást um málið. Annars gengur þessi stórkostlega hugmynd alls ekki upp.

Herra forseti. Ég vil byrja á því að þakka hv. þm. Guðnýju Guðbjörnsdóttur fyrir mjög málefnalega ræðu. Hún sagði á einum stað: Hvers vegna fjárfestir ríkið ekki sjálft í grunninum? Þetta er mjög góð spurning. Það er nefnilega þannig að í þessum grunni er feiknarleg áhætta þeirra sem fjárfesta í honum, sennilega mesta áhætta sem til er, meiri en í hugbúnaði. Þeir sem stunda rannsóknir vita að þeir eru að rannsaka eitthvað sem er ekki þekkt, annars þarf ekki rannsóknir. Það sem ekki er þekkt þarf ekki að vera til þannig að þeir geta lent í því að þær rannsóknir sem þeir stunda leiði til einskis. Fjöldi vísindamanna hefur stundað ævilangar rannsóknir og aldrei fundið það sem þeir leituðu að. Þetta er þekkt. Svo kemur samkeppnisáhætta. Verið getur að einhver annar finni niðurstöðuna sem leitað er að. Síðan kemur markaðsáhætta. Það getur verið að einhver annar markaðssetji lyf eða eitthvað annað í samkeppni við þetta. Ég tel því að hér sé um almestu áhættu sem um er að ræða og ég vil forða því að íslenska ríkið taki þátt í slíkri áhættu fyrir utan að ég hef þá trú að einkaaðilar geri hlutina ódýrar, betur og hraðar en ríkið. Ég bendi á að rekstur heilbrigðiskerfisins á Íslandi hefur ekki verið til að hrópa húrra fyrir. Ég verð að taka undir þá beiðni hv. þm. Tómasar Inga Olrichs til hv. þm. Bryndísar Hlöðversdóttur um það að gera ekki kröfu til persónugreinanlegra grunna að þar af leiði upplýst samþykki. Það mundi stofna mjög merkum rannsóknum hjá Krabbameinsfélaginu í voða þar sem eru stundaðar mjög merkar faraldsfræðilegar rannsóknir á krabbameinsskránni sem er undir kennitölu.

Herra forseti. Ég þakka þessa fyrirspurn eða ábendingu varðandi áhættuna. Ég er alveg sammála hv. þm. um að hér er um áhættusama aðgerð að ræða, enda tel ég að ef íslenska ríkið færi út í þetta mundi það auðvitað taka þetta skref af skrefi, byrja á því að samtengja þá gagnagrunna sem fyrir eru og vinna málið smátt og smátt á skynsamlegri hátt. Hér er ráðist í mjög mikið stórvirki og ég tel eðlilegt að ríkið mundi ekki taka slíka áhættu eins og hér er gert. Ég er alveg sammála því. En það er hægt að vinna málið þannig að á endanum verði jafnmikil auðlind til en þá yrðu vinnubrögðin að sjálfsögðu öðruvísi og byrjað með því að samtengja fyrirliggjandi grunna.

Herra forseti. Í þessum hraða heimi vísinda og uppgötvana er ekki hægt að vinna hlutina smátt og smátt, það er ekki hægt að vinna þá hægt vegna þess að hraðinn er svo mikill og samkeppnin svo mikil að ef við ætluðum að fara í rólegheitunum með fjárveitingu íslenska ríkisins sem er kannski 100 millj. á hverju ári eða eitthvað af þeirri stærðargráðu og ætluðum smátt og smátt að fara að vinna upp svona grunn, þá næðist það ekki. Það væri búið að finna upp það sem við ætluðum að finna upp löngu áður en við byrjuðum á því. Þennan grunn þarf að vinna mjög hratt og það verður ekki gert nema með frumkvæði og atbeina fjármagns sem krefst arðs og mikils fjármagns, nánast ótakmarkaðs fjármagns.

Herra forseti. Íslenska ríkið hefur nú lagt marga milljarða í kostnað t.d. á hálendinu vegna virkjana og enginn hefur spurt um arðsemi sem út úr því kemur og það er búið að eyða milljörðum í það. Ég er alveg sannfærð um jafnvel þó að íslenska ríkið mundi ráðast í svona framkvæmd væri er hægt að gera mun nákvæmari kostnaðar- og arðsemisgreiningu en nú liggur fyrir og það þyrfti ekki að taka svo ofboðslega langan tíma. Ef það er rétt að þetta er svona arðsöm hugmynd eins og fjárfestar virðast trúa finnst mér koma til greina að íslenska ríkið hugleiði að hætta fjárfestingum á hálendinu og færa þær yfir í aðra auðlind sem er auðlind framtíðar, hugvit fólksins en ekki vera fast í stóriðjuframkvæmdum eða atvinnuvegum fortíðar.

Herra forseti. Rétt er að geta þess að ég hef allt frá upphafi þess að hugmyndinni var fyrst hreyft að búa til þennan miðlæga gagnagrunn þar sem bókstaflega öllum upplýsingum um heilsufar einstaklinga svo og erfðafræði þeirra og ættfræði yrði sett saman haft mjög miklar efasemdir um að gera þetta, bara í sjálfu sér, vegna þess að mér er mjög til efs hvort ávinningurinn er meiri en það sem við fórnum. Við gætum verið að fórna heilmiklu núna þegar þessi mikla nýja upplýsingaöld með þeirri tækni sem fylgir er að ganga í garð, að við göngum svo óvarlega fram um það sem okkur ber fyrst og fremst að vernda og eigum að vernda sem er persónufrelsi einstaklinganna. En hvað sem því líður get ég náttúrlega ekki sannað mál mitt um þetta, hvort við erum að fórna meiru en ávinningurinn er. Hinir sem vilja gera þetta geta heldur ekki sannað sitt mál hvort ávinningurinn verður miklu meiri. Nú hefur hæstv. ríkisstjórn tekið ákvörðun um að við skulum búa til svona gagnagrunn á Íslandi, ein þjóða í Vestur-Evrópu að ég ætla. Ég held að þessum hugmyndum hafi hvergi verið hreyft eða enginn ætlað sér að gera þetta. Þá liggur náttúrlega fyrir úr því að svo er að menn verða að ganga efnislega til verks um þetta frv. Ég gerði þingflokki mínum, þingflokki Sjálfstfl., þegar í upphafi grein fyrir því að ég sæi bókstaflega ekkert samhengi milli þess að vera dyggur stuðningsmaður minnar ágætu og farsælu ríkisstjórnar og stuðnings við þetta mjög svo sérstæða mál. Ég ætla samt ekki nú við 1. umr. að að ræða þau prinsipp: Eigum við að gera þetta eða ekki? Ég ætla að spara mér það að taka endanlega afstöðu til þessa máls þar til við 2. umr. er ljóst verður hvernig þingnefndin sem fær það til meðferðar vill frá því ganga. Þá gefst meiri tími til að ræða þessi mál og fara í gegnum þau. Nú finnst mér hins vegar rétt, eins og aðrir þingmenn hafa reyndar gert í gær og í dag, að fara yfir nokkur álitamál og efnisatriði sem ég vildi þá sérstaklega biðja þingnefndina að fara yfir og gaumgæfa vendilega. Það hefur verið gengið út frá því, eins og fram kom í ræðu hæstv. heilbrrh., að frv. færi til umsagnar heilbr.- og trn. Ég vil fá að benda á að hér eru mjög mörg lögfræðileg og siðfræðileg vandamál á ferðinni. Ég spyr hvort ekki væri rétt að jafnframt fengi allshn. hluta af þessu frv. til umfjöllunar. Ég held að það væri mjög brýnt. Þetta frv. hefur verið gagnrýnt talsvert og menn hafa á því ýmsar skoðanir. Strax í vor fannst mér dagljóst að lykillinn að því að þetta mál gæti farsællega gengið fram, hlyti að vera eins og síðasti ræðumaður reyndar kom inn á, að við næðum bærilegri sátt í samfélaginu, sérstaklega innan vísindaheimsins sem fjallar um þessi mál. Ég veit að þegar þessu máli var frestað í vor báru allir þá von í brjósti að í því mætti ná sátt. Ég hjó eftir því í ræðu hæstv. heilbrrh. að hún telur að með þessari gerð frv. hafi mjög verið komið til móts við þá sem ákafast voru á móti málinu. Eigi að síður er ljóst og hefur komið mjög skýrt fram að það er gríðarleg ósátt meðal lækna og annarra vísindamanna sem um þetta mál hafa fjallað. Því liggur það fyrir að Alþingi og alþingisnefndum ber að halda áfram viðleitni ráðuneytisins og reyna til þrautar að ganga þannig frá þessum lögum að mönnum þyki þau ásættanleg. Ég legg áherslu á og bið menn að athuga alveg sérstaklega umræðuna um það hvort við séum með þessum gjörningi að eyðileggja það trúnaðartraust sem byggst hefur gegnum kynslóðirnar milli lækna og sjúklinga. Það er mjög alvarlegt fyrir þingið að standa frammi fyrir slíkri gagnrýni. Það verður að grandskoða og taka tillit til þess sem fram hefur komið. Varðandi persónutengdar upplýsingar þá fórum við í gær aðeins gegnum þessar dulkóðanir og gildi þeirra. Það eru engar deilur milli mín og hv. þm. Tómasar Inga Olrichs um það hvernig Evrópuráðið skilgreinir þessa hluti, um það eru engar deilur, heldur hitt, sem er vitað mál og þarf ekki að fara í grafgötur með það þó sumir vilji um þræta, að þó þetta sé dulkóðað og gengið sé frá þessu á allra tryggilegasta hátt af hinu allra besta fólki þá er fræðilega mögulegt að taka hjúpinn af. Menn verða því að umgangast grunninn með það í huga. Menn hafa ekki verið sammála um það hvort leggja ætti áherslu á hið svokallaða upplýsta samþykki sjúklinga eða ekki og sýnist sitt hverjum. Eins kann að vera að upplýsingar sem fara inn í þennan grunn séu líka ákaflega mismunandi viðkvæmar og kannski eigi ekki alltaf við það sama. Hitt vildi ég þó leggja á alla áherslu og tel það meira virði en samþykki sjúklingsins að tryggja svo ekki verði frá því vikið að allar rannsóknir og öll rannsóknarverkefni sem unnin verða úr þessum grunni, ef hann verður einhvern tíma búinn til, verði háð samþykki tölvunefndar og vísindasiðanefndar. Einu gildir hvort það er sérleyfishafinn eða einhver annar. Það hlýtur að vera grundvallarskilyrði að allar rannsóknir séu því háðar. Þetta held ég að sé miklu meira atriði en samþykki sjúklinga. Upplýst samþykki gæti falið, eins og einhver sagði hér í gær, í sér falskt öryggi og skaðað okkur í að afla upplýsinga og rannsókna. Mér finnst ástæða til að fara yfir þetta einkaleyfismál. Hér er gert ráð fyrir því að sérleyfishafinn hafi einkaleyfi. Það hefur mörgum þótt mjög kynlegt og ég vil benda á að Evróputilskipunin er við að komast hér í lög og búist við því að menntmrn. leggi fram lagafrv. um breytingu á höfundarrétti. Í því er gert ráð fyrir Evróputilskipuninni. Mér er því spurn: Hvernig má það vera að Evróputilskipunin sem við erum um það bil að samþykkja, á að koma hér inn eftir nokkrar vikur, er ekki nægjanleg? Af hverju er hún ekki nægjanleg til þess að tryggja eðlilegan höfundarrétt sérleyfishafans af því sem hann vinnur, tryggja tæki hans, forrit og vinnu þannig að aðrir geti ekki fénýtt það? Hjá hæstv. heilbrrh. kom fram að hún og þeir í ráðuneytinu teldu tilskipunina ekki duga heldur væri þetta einkaleyfi alveg bráðnauðsynlegt. Ég held að menn verði að skoða þetta mjög vendilega. Hvernig má það vera að Evróputilskipun um verndun slíkra gagnagrunna sem gilda mun hér eftir nokkrar vikur, sem við munum taka inn í lögin hér eftir nokkrar vikur og er á starfsáætlun ríkisstjórnarinnar, dugi ekki? Mér finnst því, herra forseti, miklu nær að við skoðum þessa tilskipun um breytingu á höfundarrétti þannig að hún dugi til að vernda sérleyfishafann frekar en að setja einkaleyfið. Ég lít þannig á að erfitt sé að verja einkaleyfið, það eigi ekki að vera. Við erum að berjast á móti einkaleyfum og einokun, vitandi það að einokun hefur fært þessari þjóð meiri hörmungar en nokkuð annað, vitandi að það er mjög til gagns fyrir þjóðina að afnema hana alls staðar. Við erum enn þá með einokun á nokkrum sviðum og við þurfum að afnema hana, það er mjög brýnt. Þess vegna er erfitt fyrir okkur ef við ætlum að setja núna einokunarlög um þetta atriði, þó það sé bara spurning um prinsipp. Það kann að vera að það sé ekkert praktískt í því. Það kann að vera að enginn annar vilji nokkurn tíma leggja tugi milljarða, hvort sem þeir eru tíu eða tuttugu, í að vinna upp úr þessum sjúkragögnum. Það kann að vera. Mér finnst það mjög ósennilegt. Þetta er bara spurning um prinsipp. Er ekki nær fyrir okkur að reyna að komast hjá því að veita þetta einkaleyfi ef þess er nokkur kostur? Ég trúi ekki öðru en að þess sé kostur. Það hlýtur að vera. Hvað eftir annað hafa menn bent á að ekki komi fram í þessu frv. hvað fara eigi inn í grunninn. Úr frv. ber því að lesa þannig að undir það falli allt. Það sé bókstaflega allt. Eða er það ætlun ráðuneytisins að setja seinna í starfsleyfið hvað inn megi fara? Ég hefði haldið að réttast væri fyrir okkur að fara í gegnum það. Ætlum við að setja allar upplýsingar inn, hvað svo sem það heitir? Ætlum við að setja inn upplýsingar um hvaða sjúkdóma sem er? Ætlum við að setja inn upplýsingar um erfðir og geðræn vandamál? Ég vona, herra forseti, að þingheimi gefist tækifæri til að velta þessu vandlega fyrir sér. Það hljóta að vera ákaflega margar siðfræðilegar spurningar í þessu. Ég treysti því að nefndirnar muni fara vandlega yfir það, skoða það og koma svo með niðurstöður um hvað menn treysta sér til að gera. Bent hefur verið á að ekki sé getið um neina takmörkun á því hvað megi selja nema hvað sagt er að það verði tekið fram í rekstrarleyfinu, sem ekki liggur fyrir hvernig á að vera. Ég er sammála hv. form. heilbr.- og trn., Össuri Skarphéðinssyni, um að við hljótum að setja einhver takmörk um það sem ekki má selja. Það hlýtur að vera og ég trúi ekki öðru. Ég trúi ekki öðru en að þingið setji slík takmörk. Aðgengi annarra vísindamanna að þessum grunni hefur einnig verið til umræðu. Ég held að það sé ein af stóru spurningunum sem við þurfum að leita svara við. Hér hefur verið bent á að eins og textinn er núna sé hann óaðgengilegur. Ég hefði haldið að Alþingi ætti fyrst og fremst að tryggja aðgengi Háskóla Íslands sem allra best. Það skipti okkur höfuðmáli. Gagnvart öllum framförum erum við mest háðir þeirri stofnun þannig að staða háskólans hlýtur að skipta höfuðmáli og þarf að tryggja hana með löggjöfinni. Menn hafa líka velt dálítið fyrir sér því atriði að fulltrúi fyrirtækisins eigi sæti í þessari nefnd og bent á að mörgum þætti það óviðunandi. Mig langar í því sambandi að geta þess að í fyrra höfðuðu ungir læknar mál gegn Tryggingastofnun ríkisins vegna þess að það voru læknar fyrir sem voru umsagnaraðilar og dómarar um það hvort þeir kæmust í viðskipti við Tryggingastofnun. Þar voru hagsmunaaðilar á milli. Ungir læknar unnu þetta mál, bæði fyrir Samkeppnisstofnun og áfrýjunardómstólnum í fyrra. Ég held að nefndin ætti að skoða mjög vel hvort þetta sé ekki að mörgu leyti mjög sambærilegt við skipun hinnar nefndarinnar, hún fái ekki staðist af fulltrúum fyrirtækisins hérna inni. Ég held að mjög brýnt sé að fara yfir það og skoða hvort það fái með nokkru móti staðist. Menn hafa getið þess að við ættum ekki að hræðast að gera þessa hluti, þ.e. heilbrigðisupplýsingar, að verslunarvöru, við ættum ekki að hræðast viðskipti, við ættum ekki að hræðast að nýta áhættufjármuni til þess að byggja upp svona grunna. Margir hafa líka komið inn á að það hafi verið tíðrætt um að hér væri kannski á ferðinni einhver óskaplegur gróði, ég veit ekki hvað, eina 100 milljarða nefndi einhver o.s.frv. Ég deili ekki áhyggjum með mönnum um það. Hitt held ég að væri miklu nær að hafa áhyggjur yfir því ef svo færi að sá sem ætlar að fjármagna þetta allt saman entist ekki örendið. Það er vissulega rétt sem kom fram í máli hv. þm. Péturs H. Blöndals, þetta hlýtur að vera gríðarlegt áhættufyrirtæki. Þá er rétt fyrir þingnefndina að skoða vel hvort þau atriði standi sem koma fram í frv. til að tryggja ríkinu hag sinn, hvort þau eru nægilega trygg. Það þarf að fara mjög vendilega í gegnum það ef allt skyldi nú lenda í strandi á miðri leið. Ég ætla ekkert að segja annað en allt gott um það að við skulum vera í sambandi við áhættufjármagn, að við skulum vera í sambandi við verslun og viðskipti. Við skulum ekki hræðast það. En við getum minnst þess og það er rétt að fara í gegnum þá gæfu þessarar þjóðar að vera þó sú velmegunarþjóð sem hún er í dag. Það er fyrst og fremst viðskiptafrelsið, verslunin og frjáls verðmyndun sem hefur gert hana að því sem hún er. En menn mega heldur ekki gleyma því að sú gæfa, þau viðskipti og það verslunarfrelsi hefði aldrei getað skilað okkur þessum árangri nema af því að við vorum í þjóðfélagi sem hafði mjög í hávegum siðræna hluti. Því er það að þó að mönnum finnist kannski á stundum það ekki praktískar spurningar sem eru siðrænar, þá eru þær mjög praktískar. Við verðum að spyrja þeirra og gæta okkar mjög vel. Þingmenn tala oft um að þeir séu háðir stuðningi kjósenda. Þeir fá dóm kjósenda á fjögurra ára fresti o.s.frv. Við skulum líka minnast þess að verið er að fjalla um alveg einstakt mál, mál sem á sér ekki hliðstæður í löggjöfum annarra þjóða og þess vegna skulum við vera viðbúin því að sagan dæmir hvernig til tekst hjá okkur nú þegar við erum að stíga þessi brautryðjendaspor. Það er mjög brýnt að hafa það í huga um alla gerð þessa máls. Eins og ég sagði áðan, herra forseti, ætla ég ekki endanlega að taka efnislega afstöðu til þessa frv. fyrr en við 2. umr. Ég tel að þess þurfi ekki vegna þess að ég á eftir að sjá það og trúi því að Alþingi muni breyta frv. verulega í meðförum sínum.

Herra forseti. Hv. þm. Einar Oddur Kristjánsson sagði í upphafi ræðu sinnar að við ættum fyrst og fremst að vernda persónufrelsið. Ég reikna með að með þeim orðum eigi hann að við það að við eigum fyrst og fremst að gæta persónuverndar í sambandi við þessa upplýsingagrunna. Nú hefur okkur tekist án miðlægs gagnagrunns, þ.e. í því ástandi sem nú er, að nýta upplýsingar úr heilbrigðiskerfinu til að ná mjög athyglisverðum árangri í læknavísindum og læknisfræðilegum úrræðum. Þetta hefur tekist án þess að skaða persónufrelsið eða persónuverndina með því að virða trúnað, með því að stunda vandvirkni og með því að nýta ýmis tæknileg varúðarúrræði eins og dulkóðun. Þetta hefur okkur tekist nú í dag. Þetta hefur tekist þrátt fyrir þá viðurkenndu staðreynd, hæstv. forseti, að upplýsingarnar séu mjög óaðgengilegar í því formi sem þær eru geymdar nú. Þá spyr ég: Hvers vegna, hv. þm., eigum við að hafna því að nýta bestu fáanlega tækni til að útbúa stórum öflugra vopn í baráttunni gegn sjúkdómum en við höfum í höndunum í dag ef okkur tekst að standa þannig að málum að ásættanleg persónuvernd náist? Í öðru lagi ætla ég að segja það við hv. þm. að hann heldur að við getum hugsanlega skaðað trúnaðartraust milli lækna og sjúklinga. En þetta trúnaðartraust hefur ekki beðið skaða af því þótt upplýsingar hafi verið notaðar með persónutengdum upplýsingum og þær samkeyrðar í gagnabönkum sem hafa verið dulkóðaðir. Þetta er allt í gangi í dag og hefur ekki skaðað trúnaðartraust milli lækna og sjúklinga.

Herra forseti. Það er alveg hárrétt hjá hv. þm. að við höfum náð miklum og glæsilegum árangri. Það er alveg hárrétt. Það er líka hárrétt að ástæða er til að ætla að á Íslandi sé ríkjandi mikið trúnaðartraust milli lækna og sjúklinga. En hvers vegna fór ég með þessi varnaðarorð? Það er vegna þess að það eru þeir sem hafa náð þessum glæsilega árangri. Það eru þeir, sem hafa verið fremstir í flokki um að byggja upp íslenskt heilbrigiskerfi og gera það að því sem það er, það eru þeir sem vara við. Það eru þeir sem vara ákafast við að fara út á þá braut að búa til þennan miðlæga gagnagrunn. Ég er eingöngu að taka undir þau varnaðarorð. Það eru varnaðarorð þeirra sem best hafa unnið að þessu og ættu þess vegna gerst til að þekkja.

Herra forseti. Hv. þm. svaraði ekki fyrri fyrirspurn minni hvers vegna við ættum ekki að nýta þetta tækifæri til þess að búa enn öflugra vopn til í baráttunni gegn sjúkdómum. En ég verð að segja eins og er að nú beinist athyglin að því að persónugreinanlegar upplýsingar í gagnagrunni geti orðið til þess að veikja trúnaðartraustið. Það sem ég er að segja er að þeir menn sem vara við þessu hafa samt búið við það á undanförnum árum að nýta upplýsingar án upplýsts samþykkis, upplýsingar sem eru persónugreinanlegar. Í vissum tilvikum þegar saman hafa verið keyrð upplýsingakerfi, þá hefur verið notuð dulkóðun þannig að allt það sem þeir óttast mest í miðlægum gagnagrunni er til með ýmsum hætti í kerfinu í dag og hefur ekki skaðað heilbrigðiskerfið og ekki skaðað trúnaðartraustið sem ríkir milli lækna og sjúklinga. Ég verð að segja eins og er að það er nokkur ábyrgðarhluti að tala svo fjálglega um að gagnagrunnurinn geti skaðað þetta traust vegna þess að umtalið sjálft skaðar trúnaðartraustið. Að sjálfsögðu hef ég orðið var við að það hafa orðið mistök í samskiptum lækna og sjúklinga og stundum hefur verið farið með upplýsingar sem ekki skyldi gera. En menn tala að sjálfsögðu ekki mikið um það vegna þess að það eru undantekningar sem sanna að reglan er virk. Ef við værum hins vegar sífellt hreint að tala um þessi mistök mundum við skaða trúnaðartraustið sem er á milli lækna og sjúklinga og þess vegna held ég að umræðan um hættuna af gagnagrunninum sé þegar farin að valda skaða vegna þess að hún hafi verið óvarleg.

Herra forseti. Þessi umræða er farin að snúast upp í andhverfu sína ef það er svo að þeir sem vara við séu þar með valdir að hættunni. Það kann ekki að vera. Ég benti aðeins á það áðan að við hefðum fengið fjölmargar álitsgerðir, svo skiptir tugum frá mjög mörgum þeirra aðila sem gerst ættu að þekkja til þessara hluta. Frá læknum, frá vísindamönnum, bæði hérlendis og erlendis og þeir hafa varað okkur við að stíga þetta skref. Það er ekki tilviljun að þessi lagasetning á sér ekki hliðstæður í Vestur-Evrópu. Halda menn að tæknin sé ekki til þar? Jú, tölvutæknin er til þar. Menn hafa bara hafnað hugmyndinni um að gera þetta svona vegna þess að menn óttast að menn séu að bregðast svo hroðalega þeirri skyldu sinni að standa vörð um trúnaðartraust, persónur. Ég hef beðið þingið að hlusta á þau varnaðarorð. Ég hef enga þekkingu á þessu sviði til að dæma þar um. En mér finnst full ástæða til þess að leggja við hlustir þegar slíkir menn tala.

Herra forseti. Ég vil byrja á því að þakka hv. þm. Einari Oddi Kristjánssyni fyrir mjög málefnalega umræðu og alveg sérstaklega fyrir varnaðarorðin því að okkur veitir ekki af varnaðarorðum í allri þessari umræðu. Hann spyr um nauðsyn einkaleyfis og segir að von sé á tilskipun frá Evrópusambandinu um höfundarrétt á gagnagrunninum og hann spyr af hverju það tryggi ekki nægilega vel. Því er til að svara að í 7. lið 5. gr. segir, með leyfi forseta, að upplýsingarnar sem settar eru í grunninn ,,skulu unnar með þeim hætti að þær uppfylli þarfir viðkomandi stofnunar eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanns fyrir samræmt upplýsingakerfi, þarfir sérgreina og þarfir heilbrigðisyfirvalda, sbr. 6. tölul., og að þær nýtist við vísindarannsóknir.`` Það merkir að meginhluti af þessu starfi, og að mínu mati er það einn verðmætasti þátturinn, er skilgreining á gögnunum, skilgreining á því hvað þarf að geyma, t.d. varðandi magakrabba. Þegar búið er að skilgreina þetta einu sinni þá getur ekki verið einkaleyfi á skilgreiningunni og þá getur einhver annar komið daginn eftir og notað nákvæmlega sömu skilgreiningu sem búið er að setja mikla fjármuni og mikið vit og atorku í að setja fram. Það getur einn komið og notað nákvæmlega sömu skilgreiningu til að byggja upp gagnagrunn við hliðina. Þetta tel ég að sé ástæða þess að ekki er hægt að vísa í tilskipun Evrópusambandsins um höfundarrétt vegna þess að þarna er verið að búa til hugverk sem er ekki hægt að beita höfundarrétti á.

Herra forseti. Ég er að sjálfsögðu þeirrar skoðunar að það eigi að vernda höfundarrétt hvort sem það er á þessu sviði eða öðru. Það er mjög brýnt. Þessa tilskipun Evrópuráðsins sem er frá því í fyrra, á að lögfesta eftir nokkrar vikur á Íslandi. Það var í skrá ríkisstjórnarinnar yfir frumvörp sem væru að koma. Þess vegna spurði ég: Hvernig má það vera að frv. sem á að fara að lögfesta eftir nokkrar vikur, liggur þegar fyrir í menntmrn., en á sama tíma kemur frá heilbrrn. að það dugi ekki? Er þá ekki nær að reyna þá að prjóna við þessa tilskipun þannig að hún dugi? Ég er alls ekki að segja neitt annað ef við ætlum að vernda þann kostnað sem frumkvöðullinn, sá sem fyrstur fer af stað, leggur út í. Það er mjög nauðsynlegt að gera það. Það verðum við að gera. En eigi að síður er spurningin þessi: Getum við ekki verndað hann, getum við þá ekki prjónað við þetta dírektív þannig að það dugi honum, þannig að við þurfum ekki að setja einokun? Ef svo ótrúlega vildi til að einhver annar aðili vildi koma hér og vinna sömu vinnuna og með sína 20 milljarða þá væri líka rétt að hann byrjaði á sama stað, ég er alveg sammála því. En þetta er bara spurning um prinsipp frekar en praktíska hluti. En ég spyr að þessu. Ég álít að það sé miklu nærtækara fyrir okkur að gera þetta þannig.

Herra forseti. Það er ekki bara það að sá sem vinnur þetta fyrst setji feiknarlega fjármuni í að skilgreina hvað þarf að setja upp heldur er líka reiknað með því að hann kosti skráningu á gögnum langt aftur í tímann, jafnvel 40--50 ár aftur í tímann, sem að mjög góðu mati Stefáns Ingólfssonar er metið á 2.700 ársverk. Þegar búið er að skrá allar þær upplýsingar sem sá fyrsti borgar þá liggja þær fyrir. Þá geta aðrir farið að nota nákvæmlega sömu upplýsingar sem búið er að skrá og setja á tölvutækt form. Núna eru þær bara geymdar í möppum og ekki nokkur leið að nálgast þær. Þarna er allt komið upp á borðið og þeir sem á eftir koma, sporgöngumennirnir sem koma á eftir frumkvöðlinum, geta byggt upp skrá á engum tíma, þurfa ekki að leggja í þennan feiknakostnað. Þetta er meginkostnaðurinn í þessu. Það er ekki hægt að hafa höfundarrétt á þeim gögnum sem hafa verið skráð, úr því að vera í möppum.

Herra forseti. Ég er ekki fær um að deila við hv. þm. Pétur H. Blöndal um tækniatriði varðandi þetta. Ég hef bara bent á að ég gekk út frá því að menn væru verndaðir með hugverk sín, menn væru verndaðir með forrit sín og enginn ætti að geta stolið því. Ég er alveg sammála því að frumkvöðullinn á að vera verndaður. Ég vil ekki trúa því að ekki sé hægt að koma því þannig fyrir að hægt sé að vernda hann. Ég vil ekki trúa því að óreyndu. Þess vegna var það sem ég bað þingnefndina að skoða þetta mjög gaumgæfilega. Ég vil ekki trúa því að það sé ekki hægt öðruvísi en að setja einkaleyfi. En við skulum láta á það reyna og við skulum skoða það. Ef menn sýna mér fram á að einkaleyfið sé eina leiðin til að gera þetta, fyrr ekki ætla ég að fallast á það.

Herra forseti. Ég vil byrja á því að taka undir með hv. þm. Tómasi Inga Olrich og þakka þá málefnalegu umræðu sem hér hefur átt sér stað. Ég vil líka þakka þeim aðilum utan þings sem hafa tekið þátt í þessari umræðu í sumar með mjög málefnalegum hætti. Alveg sérstaklega vil ég þakka hæstv. heilbrrh. og ráðuneyti hennar fyrir það mikla frumkvæði að setja allt efni sem þessu tilheyrir inn á heimasíðu sína, jafnt frv. sjálft sem umsagnir um það. Það er mjög verðmætt og til mikillar eftirbreytni héðan í frá. Eftir þá umræðu sem hefur átt sér stað í dag og í gær og í sumar tel ég að kostir þessa frv. yfirgnæfi galla þess og þar munar miklu á. En það er enn eftir töluvert af umræðunni þannig að það kann að vera að þessi skoðun mín breytist. Í frv. er gert ráð fyrir feiknamiklu fé til rannsókna sem við höfum aldrei séð áður hér á landi. Þetta er andvirði eins til tveggja álvera og þetta fé fer nánast eingöngu í launakostnað til menntaðs fólks yfirleitt og til hálauna. Þetta eflir vísindi og álit almennings á vísindagreinum sem hafa því miður ekki verið mjög hátt metnar á Íslandi enda höfum við haft það orðtak að bókvitið verði ekki í askana látið. Þetta eflir þekkingu og hugvit og það er svo merkilegt með hugvitið að það er auðlind sem vex þegar af henni er tekið. Eftir því sem meira er notað af hugviti þeim mun meira verður hugvitið. Þetta er andstætt öllum öðrum auðlindum sem í besta falli eru sjálfbærar en eyðast yfirleitt. Og aðalkosturinn við þetta er að Íslendingar taka ekki nema að litlu leyti áhættu af þessu dæmi sjálfir og alls ekki ríkisvaldið. Ég ætla nú að fara í gegnum kosti og galla frv. eða þessarar hugmyndar og vega þá hvora á móti öðrum því að vissulega eru ókostir við þetta en líka miklir kostir. Höfuð\-ókosturinn, herra forseti, er mikil samansöfnun gagna á einn stað. Þetta minnir á ,,stóra bróður``. Þessu er reynt að mæta með því að gera upplýsingarnar óbundnar persónu og lögð er mikil áhersla og lagt er í mikinn kostnað við að dulkóða upplýsingarnar. En eins og bent hefur verið á heldur slíkt aldrei 100%. Hins vegar er þetta gert þannig að mjög dýrt verður að afla upplýsinga um einn aðila og það er auk þess bannað og maður sér ekki að nokkur skuli leggja í þann kostnað að fá upplýsingar um eina persónu fyrir utan það að hægt er að gera það í dag, kannski miklu ódýrara. En það má fara aðra leið en dulkóðun og ég vil benda á hana. Ég benti á hana í vor. Það er að halda loggskrá yfir þessa skrá þar sem allur aðgangur að einni persónu yrði færður í eina skrá. Það mætti jafnvel gefa persónunni upp hver hafi fengið upplýsingar um hana, hvernig, á hvaða tíma og í hvaða tilgangi. Það held ég að yrði miklu sterkara til eftirlits en þessar miklu dulkóðanir sem menn eru að fara út í og gera gagnagrunninn kannski að einhverju leyti ónothæfan fyrir vissar rannsóknir. Í dag er það þannig að möppur eru geymdar í skápum hingað og þangað og þar geta menn gengið að þessu og enginn fylgist með því að ekki sé farið í möppurnar. Það eru engar ljósmyndavélar í gangi eða eitthvað slíkt á mörgum stöðum. Annars staðar er þetta mjög vel gert. Það er rétt að leggja áherslu á það að í þessum nýja grunni eru engar nýjar upplýsingar. Það er ekkert sett inn í hann sem ekki er til annars staðar í öðrum skrám þannig að það er ekkert nýtt í honum og þar af leiðandi er þetta ekki ,,stóri bróðir`` í þeim skilningi því að hægt er að safna upplýsingum hvenær sem er fyrir þann sem hefði virkilega áhuga á því að verða ,,stóri bróðir``. En þetta er vissulega atriði sem þarf að hafa í huga og hefur verið margbent á. Herra forseti. Því fylgir annar ókostur að samþykkja þetta frv. og hann er þessi: Hvað ætlum við að gera við aðra miðlæga gagnagrunna sem eru í gangi? Þar nefni ég t.d. krítarkortagrunnana en úr þeim er dælt upplýsingum um Íslendinga í stórum stíl til útlanda á hverjum einasta klukkutíma. Það er dælt út upplýsingum um það hvort menn versli í ákveðinni bensínstöð eða á ákveðnum veitingastað, næturklúbbi. Það er dælt út upplýsingum um það hvar menn eru á ákveðnum tíma, t.d. á Akranesi o.s.frv. Með öllum þessum upplýsingum úr þessum grunnum er hægt að rekja feril einstaklingsins um allan heim. Svo er Reiknistofa bankanna með grunn sem heldur utan um skuldastöðu allra Íslendinga. Þar getum við rakið það hverjir skulda, hverjir eru í vanskilum o.s.frv. og allt er þetta undir kennitölum. Svo hefur verið minnst á Krabbameinsfélagið og Hjartavernd og erfðafræðinefnd sem hefur byggt upp ættartré. Nefna má ættfræðibækur og nú er meira að segja komið inn á netið ættartré þar sem menn geta flett uppi ætt sinni á netinu. Allt eru þetta persónuupplýsingar. Svo er spurning: Hef ég verið spurður um leyfi um það hvort setja mætti nafn mitt í einhverja ættfræðiskrá eða ættfræðibók? Nei, svo er ekki.

Þarf þess?

Það er spurning hvort þess þurfi. En þetta eru að sjálfsögðu upplýsingar ...

Þetta eru opinberar upplýsingar.

Það er spurning hvort opinberar upplýsingar séu ekki persónugreinanlegar og hvort mig varði það ekki að allur almenningur og allur heimurinn viti það hver ætt mín er.

Er þessi heimur ekki ...?

Herra forseti. Við höfum aðrar persónuupplýsingar skráðar og þar vil ég t.d. nefna krufningar. Ef einhver ferst voveiflega þá er hann krufinn hvort sem hann vill eða ekki. Það má kannski segja að þegar hann er dauður þá skipti það hann ekki máli. En það getur skipt orðstír hans máli hvernig hann dó og úr hverju hann dó og hvaða sjúkdóma hann hafði. Þannig er þetta í dag. Það gerist líka ef fólk óttast viðkvæmar upplýsingar, t.d. um fóstureyðingar, að það bregði sér af bæ, fari til annars læknis en venjulega til þess að losna við það að upplýsingunum verði safnað saman. Þessar upplýsingar verða væntanlega geymdar í þessum grunni og menn geta ekki varast það að þessum upplýsingum sé safnað öllum saman á einn stað. Varðandi grunninn um fóstureyðingar þá er mér það óskiljanlegt af hverju upplýsingarnar eru geymdar undir nafni vegna þess að ég sé ekki nokkra þörf á því læknisfræðilega og ég vil leggja til að menn þurrki út nöfn í þeim grunni. Þar má kannski geyma aldur en ekki nöfnin. Herra forseti. Rannsóknir vísindamanna hafa mikið verið til umfjöllunar og margir hafa sagt að þeir muni ekki geta rannsakað eins og hingað til. Nú er það sérstaklega tekið fram í 2. gr. frv. að þessi lög eigi við einn nýjan grunn sem eigi að mynda, þau eigi ekki við alla hina grunnana sem eru í gangi. Þeir eru taldir upp og þetta er mjög almenn upptalning þannig að þessi lög taka ekki til þeirra grunna sem til eru núna. Auk þess er gert ráð fyrir því í frv. að til verði staðlaðar upplýsingar um þá grunna sem eru á heilbrigðissviðinu og að skráð verði heilmikið af upplýsingum sem nú eru í möppum þannig að aðstaða vísindamanna ætti að stórbatna við þá grunna sem eru geymdir í einstökum heilbrigðisstofnunum vegna þess að búið verður að skrá miklu meira af upplýsingum en nú er. Meginhlutinn af heilbrigðisupplýsingum nú virðist vera óskráður og ekki á tölvutæku formi. Þetta frv. mun fremur bæta stöðu vísindamanna til að fá upplýsingar heldur en hitt. Auk þess geta svo margir þeirra fengið aðgang að þessum miðlæga grunni, þeir sem ekki eru í beinni samkeppni við þann aðila sem fær að reka grunninn. Ég sé því ekki annað en staða vísindamanna batni í öllu falli hvort sem þeir fá aðgang að grunninum eða ekki, þessum eina. En aðrir ókostir eru í þessu sem hafa ekki verið nefndir og það er að laun rannsóknarfólks er að hækka og vegna þess hve mikil áhersla verður lögð á vísindi þá mun verða skortur á vísindamönnum. Laun þeirra munu hækka umtalsvert þannig að rannsóknir sem hingað til hafa verið reknar með fáránlega lágum launum hámenntaðs fólks sem hefur skilað alveg frábærri vinnu --- þetta fók er kannski með laun um 100 þús. kr. og mjög mikil námslán á herðunum --- verða dýrari af því að launin munu hækka og mér finnst bara ekkert af því. Að ætla að reka rannsóknir með einhverri láglaunastefnu og þjóðnýta og fara illa með vísindamennina sem margir hverjir eru frábærir, finnst mér ekki rétt stefna. Ef þessi grunnur verður að veruleika og þetta frv. verður að lögum þá mun staða þessara vísindamanna batna mjög mikið vegna þeirrar áherslu sem lögð er á rannsóknir. Það mikla fé sem sett er í rannsóknir mun óhjákvæmilega hækka laun þessa fólks þannig að það verður þá komið með skikkanleg laun miðað við þá miklu menntun sem það hefur aflað sér og þann kostnað í formi námslána sem það síðan ber af þeirri menntun. En þetta mun óhjákvæmilega hækka kostnað við rannsóknir og þetta held ég að sé að hluta til bakgrunnur þeirrar andstöðu sem frv. mætir í heilbrigðiskerfinu. Herra forseti. Það hefur líka verið gagnrýnt að trúnaðarsamband læknis við sjúkling sinn verði rofið og það er mjög alvarlegt því að það verður að vera gott trúnaðarsamband þar á milli. Mér finnst alveg sérstaklega þessi umræða hafa rofið það trúnaðarsamband þegar menn eru að komast að því hvert upplýsingarnar fara. Ég er hræddur um að margur sjúklingurinn hafi ekkert vitað af því hvernig upplýsingar um hann hafa verið notaðar í rannsóknarskyni. En það er engin ástæða til þess að ætla að þær upplýsingar hafi lekið út af rannsóknarstofum og ég sé enga ástæðu til þess að þetta trúnaðarsamband eigi að rofna þrátt fyrir þessa umræðu og mér finnst einmitt að umræðan muni bæta umgengni um gögnin og hafi þegar gert það. Ég er alveg viss um að mörg mappan sem var geymd einhvers staðar er nú þegar horfin úr hillunni og komin á bak við lás og slá. Herra forseti. Það hefur verið nefnt að það sé ljótt að hafa heilbrigðisupplýsingar að söluvöru. Þetta kom t.d. fram í umsögn Blóðbankans, að það sé af hinu illa að einhver ætli að græða á heilbrigðiskerfinu sem í eðli sínu er mannúðlegt og ber keim af miskunnsama Samverjanum. Þessu er til að svara að heilbrigðiskerfið er rekið með gróða að sjónarmiði í heild sinni. Það er verið að borga fyrir lyf. Einkaleyfi eru veitt fyrir lyf og ég veit ekki betur en læknar séu með hæstu laun allra háskólamanna hér á landi. Þeir sem sagt selja sína vinnu mjög dýrt í þessu sama kerfi.

Viðskiptafræðingar.

Ég efast um að viðskiptafræðingar séu með sömu laun og læknar. Ég held að læknar séu almennt séð með hæstu laun háskólamanna hér á landi og þeir selja sína vinnu. Vinna þeirra er því söluvara og meira að segja á mjög háu verði. Herra forseti. Í umsögn erfðafræðinefndar Háskóla Íslands segir svo, með leyfi hæstv. forseta: ,,Veiting sérleyfis til einkaaðila til rekstrar og hagnýtingar á miðlægum gagnagrunni felur í sér vald til að hafa áhrif á og takmarka frelsi annarra vísindamanna til verkefnavals, auk hins pólitíska valds, sem slíkum einkarétti fylgir. Undirbúningstími og ,,frumkvöðulskostnaður`` eru ekki rök fyrir einkaleyfi. Ef svo væri ætti EHÍ (erfðafræðinefnd Háskóla Íslands) að fá einkaleyfi á starfrækslu ættfræðigagnagrunns, en nefndin hefur nú unnið í 34 ár að gerð og starfrækslu slíks gagnagrunns og endurbótum á honum.`` Þessu er til að svara að í fyrsta lagi breytist ekki neitt í aðgangi vísindamanna að þeim grunnum sem til eru hjá einstökum stofnunum, þetta verður nákvæmlega eins og það er nú. Það breytist ekki neitt nema að það verða miklu meiri upplýsingar á tölvutæku formi. Það verða miklu meiri upplýsingar staðlaðar og hægt að nota þær beint þannig að aðgangur vísindamanna til hagnýtingar á grunnum sem eru til í dag verður miklu betri ef eitthvað er. En síðan kemur nýr grunnur og hann verður ekki til ef þetta frv. verður ekki samþykkt. Þá verður enginn grunnur til. Ekki má veita vísindamönnum sem eru í samkeppni við rekstrarleyfishafa aðild að þeim grunni. Það er satt. En aðrir vísindamenn fá þar miklu fleiri tækifæri en nú. Staða vísindamanna til að nálgast gögn verður því betri en hingað til. Þessi atriði hjá erfðafræðinefnd Háskóla Íslands eru því að mínu mati ekki rétt. Þeir segja að þeir ættu að fá einkaleyfi. Ef þeir hefðu fengið einkaleyfi til 15 ára á sínum tíma og tekist að markaðssetja það og vinnu sína þá væru þeir örugglega komnir miklu lengra í að búa til ættfræðitré fyrir alla Íslendinga. Ég er sannfærður um það. Ég geri ráð fyrir að þeir hafi verið sveltir í rannsóknarfé eins og allir aðrir. Herra forseti. Við höfum heyrt gagnrýni um að sú þekking sem hér verði búin til verði misnotuð af tryggingafélögum úti um allan heim. Þetta er alveg ótrúleg niðurstaða og ég heyri aftur og aftur að þetta verði misnotað, t.d. í ályktun frá BSRB. Ég sé að formaður BSRB kinkar kolli. Eru menn á móti þekkingu? Ég spyr: Eru menn á móti rannsóknum og þekkingaröflun? Ég bendi á að tryggingafélög biðja fólk um fullt af heilbrigðisupplýsingum. Menn eru spurðir um það hvort þeir hafi fengið þetta eða hitt, hvort þeim líði svona og svona. Ef viðskiptavinurinn gefur rangar upplýsingar á því blaði þá gildir tryggingin ekki. Það er svo einfalt. Þannig að tryggingafélögin þurfa ekkert þessar upplýsingar. 
             Það er spurning, herra forseti, hvort menn vilji hafa þekkingu um erfðagalla. Það er spurning. Viljum við öðlast meiri þekkingu á erfðagöllum? Ég segi já, því það væri hægt að hjálpa fólki með erfðagalla með lyfjagjöf og annarri meðferð. Ég segi því tvímælalaust já, jafnvel þó það komi niður á einhverjum. Á þessu eru kostir og gallar og ég er að fara í gegnum gagnrýni á gallana. Herra forseti. Sömuleiðis hefur komið fram gagnrýni frá Blóðbankanum um að ákvæði um einkaleyfi til einkaaðila og sala slíkra upplýsinga sé til þess fallin að grafa undan trausti almennings á heilbrigðisþjónustu þegar til lengri tíma er litið. Ég spyr þessa menn: Hvernig er með lyfin sem framleiðendur hafa einkaleyfi fyrir? Hafa menn ekki traust á lyfjum, sem eru allt of dýr vegna þess að á þeim eru einkaleyfi? Af hverju eru gefin einkaleyfi fyrir framleiðslu lyfja? Það mundi enginn rannsaka og finna upp lyf ef ekki væri hægt að fá einkaleyfi fyrir því. Það er bara gjörsamlega útilokað. Það tekur kannski átta eða tíu ár að þróa eitt lyf með feikna kostnaði. Ef lyfjafyrirtækið þyrfti að búa við að samkeppnisaðilar kæmu með lyfið daginn eftir, án rannsókna og kostnaðar, þá mundi enginn rannsaka svona lyf. Þetta er nauðsyn þess að hafa einkaleyfi og það grefur ekkert undan trausti almennings á heilbrigðisþjónustunni. Herra forseti. Ég hef svarað gagnrýninni að einhverju leyti og farið í gegnum ókostina. Nú ætla ég að ræða um kostina. Læknavísindi þróast ekki án rannsókna á sjúkdómum einstaklinga. Læknavísindin byggja á því að rannsaka sjúkdóma. Það þýðir að læknirinn eða rannsóknaraðilinn fær upplýsingar um innstu leyndarmál annars einstaklings, þ.e. sjúklingsins. Þetta er óhjákvæmilegt. Einhver veit t.d. hvort einhver hér inni er rangfeðraður. Ef einhver hefur farið í fóstureyðingu þá er annar sem veit af því. Fyrir læknavísindin er nauðsynlegt að upplýsingar um einstaklinga séu gefnar upp. Þar á meðal eru t.d. upplýsingar um krufningar og krabbameinsrannsóknir, kynsjúkdóma og geðveiki, svo fátt eitt sé nefnt af viðkvæmum rannsóknum og sjúkdómum. Til þess að hægt sé að lækna þessa sjúkdóma þarf að fá upplýsingar hjá viðkomandi einstaklingum. Ef það væri ekki gefið upp þá yrðu engin læknavísindi. Það er t.d. talið að 3% séu rangfeðruð,  Með þessu frv., svo maður tali um kostina, eykst skilgreining, stöðlun og skráning gagna hjá heilbrigðisstofnunum, öllum vísindamönnum og þar með læknavísindum til góða. Það atriði eitt sér, að skilgreina og staðla upplýsingar hjá heilbrigðisstofnunum, er af hinu góða og feikimikill kostur fyrir Íslendinga og jafnvel mannkynið allt. Það getur verið að einhver hinna frábæru vísindamanna hjá Krabbameinsfélaginu finni lyf eða meðferð gegn krabbameini út frá því að upplýsingarnar hjá Krabbameinsfélaginu verða staðlaðar enn frekar en nú er. Þar með mundi það gagnast mannkyninu öllu. Hlutverk vísindamanna er einmitt að gagnast öllu mannkyninu. Úr miðlæga gagnagrunninum, sem við ætlum að búa til, verða til upplýsingar sem að mati fjárfesta eru feiknarlega verðmætar. Menn ræða um 10 til 20 milljarða sem á að fjárfesta í þessu. Þvílík eru verðmæti þessara upplýsinga. Fjárfestarnir sjá því væntanlega meiri verðmæti í upplýsingunum ef dæmið gengur upp. Þeir sem fjárfesta þarna sjá mikil verðmæti í þessu, þau verðmæti að lækna sjúkdóma, finna upp aðferðir og meðferð við sjúkdómnum alls mannkyns. Þetta eru feiknarleg verðmæti. Ég tel þetta aðalkostinn við frv. Síðan eru margir aðrir kostir, herra forseti. Þeir varða í fyrsta lagi gildi menntunar á Íslandi. Eins og ég gat um áðan hefur verið sagt að bókvitið verði ekki í askana látið. Það hefur nú verið afstaða Íslendinga til menntunar hingað til, því miður. Þessi afstaða mun breytast, þ.e. afstaða manna til rannsókna og vísinda þegar í ljós kemur að vísindamenn geta skilað starfi sem færir þjóðinni milljarða, mun álit Íslendinga á vísindum og menntun stórbatna. Sjálfstraust vísindamanna mun vaxa við að skila svo verðmætu starfi í stað þess að lifa á hungurlaunum úr hungurfjárveitingum frá Alþingi eða erlendum fjárfestum og þurfa að þakka fyrir í hvert skipti. Vísindamenn hafa hingað til verið lágtekjufólk á Íslandi. Þeir hafa gengið um með betlistaf. Þeir hafa ekki getað unnið hjá öðrum en ríkinu. Nú er þeim allt í einu sýnt að menn geta unnið sjálfir á markaðnum og selt vinnu sína og hugvit á markaði fyrir háar fjárhæðir. Allir íslenskir vísindamenn fá slík skilaboð með þessu frv. Þannig mun auðlindin hugvit og þekking vaxa með þessu frv. og álit almennings á þeirri auðlind einnig vaxa. Almenningur sér að til eru fleiri auðlindir en fiskurinn í sjónum. Herra forseti. Því er ekki að neita að vinir ríkissjóðs og fjármálamenn sjá líka ákveðið gleðiefni þarna. Þarna streymir inn mikið fé, 10, 20 milljarðar streyma inn til landsins, að mestu leyti frá útlöndum. Af þessu fé kemur virðisaukaskattur og fjmrh. brosir væntanlega því að 25% þess fer væntanlega í ríkiskassann, þó ég þekki ekki nákvæmlega hvernig það verður meðhöndlað. Þeir sem vinna að verkefninu munu fá háar tekjur, það er talað um 2.700 ársverk sem er fjöldi fólks. Margir þeirra flytja frá útlöndum til Íslands, borga skatta í ríkissjóð og greiða fyrir þjónustu, fara t.d. til rakara o.s.frv. og þannig breiðist þetta út um allt þjóðfélagið. Þessir 10--20 milljarðar, fyrir utan virðisaukaskattinn, eru sennilega 80--90% laun, renna til íslensku þjóðarinnar. Þeir sem áhuga hafa á fjármagni, sparnaði og öllu slíku hljóta náttúrlega að gleðjast yfir þessum áhrifum frv., burt séð frá hinu sem ég nefndi áðan, um gildi menntunar og gildi rannsóknanna fyrir allt mannkynið. Herra forseti. Hvers virði er þessi gagnagrunnur ef hann verður ekki til? Ef við samþykkjum ekki þetta frv. og enginn gagnagrunnur verður til, hvers virði er þetta þá? Hvar standa íslensku vísindamennirnir þá? Þeir standa í nákvæmlega sömu betlisporunum og hingað til. Með lágu launin sín, vanvirðinguna o.s.frv. Hér er því verið að búa til verðmæti úr engu, eins og oft hefur gerst núna á síðustu árum. Ríkasti maður heims hefur orðið ríkur af hugviti. Hann er ekki ríkur af því að selja olíu, málma eða eitthvað því um líkt. Nei, hann er ríkur af hugviti. Hann bjó til eitthvað úr engu, þ.e. hið mikla fyrirtæki Microsoft. Þetta er að gerast núna og hér verður allt í einu til eitthvað sem verður til úr engu, þ.e. ef við berum gæfu til að samþykkja þetta frv. Annar kostur við þetta er sá að umræðan hefur nú þegar bætt umgengni um gögn og ég geri ráð fyrir því að á síðasta hálfa árinu hafi mörg mappan horfið úr hillu og farið inn í læstan skáp. Það er kostur. Umræða um persónuvernd hefur hingað til ekki verið neitt mjög ríkjandi hér á landi. Herra forseti. Einnig má spyrja: Hvers virði verður þessi grunnur eftir tólf ár og hver á hann þá? Í fyrsta lagi verður heilmikil þekking komin inn í landið, þekking sem ella hefðu ekki safnast hér á landi. Vísindasamfélagið verður mun ríkara af reynslu og þekkingu. Mikið af nýjum gögnum verður aðgengilegt á tölvutæku formi á heilbrigðisstofnununum. Verður hann nýttur á annan hátt? Enginn veit hvernig hægt yrði að nota þennan grunn eftir tólf ár. Sumir segja að hann verði verðlaus. Ég segi: Hvað gæti gerst? Ég vil benda á að árið 1899 sagði, að ég held, forstjóri einkaleyfisstofnunar Bandaríkjanna að allt væri fundið upp sem upp yrði fundið og nú gætu þeir lokað. Þetta var álit hans 1899 en síðan hefur ýmislegt verið fundið upp. Þegar menn meta grunninn eftir tólf ár þá líta þeir á hann út frá núverandi þekkingarstöðu en eftir tólf ár verður allt önnur staða komin upp. Þá er hugsanlegt að nota þennan grunn í eitthvað allt annað sem við sjáum ekki í dag. Kannski verður verðmæti hans enn meira. Þetta hefði einnig í för með sér breytta aðstöðu og sjálfsálit vísindamanna og það er mikils virði líka. Í frv. vantar hins vegar, og ég vil beina því til hv. nefndar sem fær þetta til umfjöllunar, að segja til um hvað verði um grunninn eftir tólf ár. Í 5. gr. mætti bæta því við að þegar leyfistíma ljúki, samkvæmt ákvæðum um rekstrarleyfi, taki ráðherra ákvörðun um starfrækslu gagnagrunns að undangengnu útboði. Ég vil hafa útboð eftir tólf ár. Ekki núna vegna þess að ég met rétt frumkvöðulsins til að koma þessari miklu hugmynd í framkvæmd. Það er ekki nóg að hafa hugmynd, heldur verður hún að komast í framkvæmd. Frumkvöðullinn hefur sameinað fjármagn og hugmynd. Ég vil virða frumkvöðulinn þannig að ekki fari fram útboð í fyrsta skipti, þó að ég teldi að yfirleitt væri það nauðsyn. Eftir tólf ár finnst mér hins vegar sjálfsagt að hafa útboð. Herra forseti. Eins og ég gat um áðan í andsvari þá er áhætta sérleyfishafans feikimikil af ýmsum ástæðum. Spurningin er: Hver vill fjárfesta? Ég er ekki viss um að hv. þingmenn væru tilbúnir til að hætta sínu fé í þetta. Ég mundi a.m.k. ráða þeim frá því að setja umtalsverðan hluta af eignum sínum í svona áhættu. Hún er það mikil. Þeir aðilar sem leggja fjármagnið fram eru reiðubúnir til þess að hætta því í þetta verkefni og það er þeirra mál. Það sem við þurfum að huga að er hvað gerist ef þeim endist ekki örendið. Ég held að hægt sé að gera ráð fyrir því og reikna með því, kannski eru litlar líkur á því en það gæti gerst. Þá sæti eftir sú þekking sem þegar væri búið að byggja upp og hugsanlegt að væri hægt að fá einhvern annan til að taka við. Ég gat um nauðsyn einkaleyfis áðan í andsvari. Við erum með eignarvernd hugverka, t.d. höfundarrétt í tónverkum og ritverkum, einkaleyfi varðandi lyf og bílatækni og svo einkarétt og sérleyfi. Allt eru þetta aðgerðir ríkisvaldsins til þess að tryggja þá sem eiga hugverk, sem eiga eign í hugverki. Til að tryggja þá eign. Þetta er nauðsynlegt. Eins og ég gat um áðan er ekki nóg að hafa bara höfundarrétt að þeim upplýsingum sem hér er verið að vinna að, vegna þess að hluti af þeirri vinnu sem fjárfest verður í er stöðlun á upplýsingum og skráning gagna og ég get ekki séð að þegar búið er að skrá gögn sé einhver höfundarréttur að þeim. Ég get ekki séð það, en það getur vel verið að einhver lögfræðingur gæti séð það. Það er því nauðsynlegt að hafa einkaleyfi til að tryggja þetta. Sumir hafa sagt að ríkið gæti séð um þetta og jafnvel fjárfest í þessu. Ég hef nú bara ekki þá trú á ríkinu og mér finnst rekstur ríkisins á heilbrigðisstofnunum ekki hafa verið þesslegur að ástæða sé til að ætla að ríkið geri þetta ódýrast, best og hraðast. Herra forseti. Inn í þetta mál blandast óneitanlega siðfræði. Við verðum að spyrja okkur: Er þessi miðlægi gagnagrunnur góður eða slæmur? Ég er búinn að fara hér í gegnum kosti og galla og þeir eru umtalsverðir, persónuleyndin, ,,stóri bróðir`` o.s.frv. Kosturinn er upphafning vísinda, miklir peningar inn í landið og svo ekki hvað síst rannsóknir í þágu alls mannkyns, sem er óneitanlega mjög stór, jákvæður plús, þ.e. gagnagrunnurinn er mjög góður að því leyti. En hann er að einhverju leyti slæmur eins og ég hef getið um. Ég tel að þar sem hann gæti bætt læknavísindin, bjargað mannslífum og linað þjáningar fjölda manns, miklu fleiri en Íslendingar eru, þá sé hann meira góður en slæmur og umtalsvert meira góður. Við Íslendingar höfum í gegnum tíðina sýnt það að við viljum stuðla að velferð náungans. Ég nefni t.d. blóðgjafir sem hér á landi eru veittar ókeypis, þ.e. sá sem gefur blóð fær ekki greitt fyrir það, hann fær reyndar kaffi og kökur, en víðast hvar annars staðar er greitt fyrir blóðgjafir. Menn gefa líffæri án endurgjalds o.s.frv. þannig að Íslendingar eru yfirleitt velviljaðir í garð heilbrigðisþjónustu sem gagnast öðru fólki. Og ég held að sú afstaða Íslendinga til þessa gagnagrunns sem yfirleitt virðist vera jákvæð helgist af þessu, að Íslendingar eru jákvæðir í því að stuðla að bættu heilbrigðiskerfi og vellíðan og betri heilsu náungans. En það má vel vera, herra forseti, að bæta þurfi inn í markmiðin, eins og kom fram í ræðu hv. þm. Guðnýjar Guðbjörnsdóttur, að ekki megi misnota grunninn í illum tilgangi þannig að hann sé raunverulega alltaf góður í skilningi siðfræðinnar. Herra forseti. Ég ætla að fara að ljúka máli mínu en ég vil benda á að sumt fólk horfir mjög mikið á ókosti þegar taka á ákvörðun. Það er stundum horft svo mikið á ókostina að sumir róa aldrei til fiskjar af því vera kynni að það kæmi vont veður, það gæti gert bál, og svo sitja þeir með hendur í skauti í blankalogni og róa ekki til fiskjar. Þeir gera ekki neitt. Ég held að Íslendingar almennt átti sig á því að svona getum við ekki farið fram. Við verðum alltaf að taka áhættu. Við getum ekki lifað áhættulausu lífi. Það þekkjum við hér í okkar landi. Það er gott að vera varkár, það er að sjálfsögðu gott og ég met mikils varnaðarorð þeirra sem í þessari góðu umræðu hafa varað við frv. Það er einkenni góðrar íhaldsstefnu að huga vel að öllum breytingum sem menn ætla að gera og ég met það mikils. En ég tel að þegar búið er að fara í gegnum alla umræðuna og fara í gegnum kosti og galla, þá séu kostirnir yfirgnæfandi meiri en gallarnir og gagnagrunnurinn er yfirgnæfandi góður, hann er meira góður en vondur í siðfræðilegum skilningi. Og ég tel að menn eigi að sýna áræði og hugrekki og samþykkja þetta frv.

Hæstv. forseti. Ég hef haft það að leiðarljósi í störfum mínum á hinu háa Alþingi að reyna að skoða öll mál frá ýmsum hliðum og draga fram kosti og galla hinna ýmsu mála. Síðan verður annað hvort sem vegur þyngra, kostirnir eða gallarnir. Við erum einmitt að ræða um mál sem hefur það einkenni að á því eru margir kostir en líka stórir gallar. Stærsti gallinn er kannski óvissan sem fylgir frv., þau svör sem vantar í umræðuna um það hvert er verið að stefna, hvað á að gera, hvað á að fara inn í þennan gagnagrunn, hvað á að gera við þær upplýsingar o.s.frv., eins og ég mun koma betur að síðar í dag. Og það finnst mér vera sú áhætta sem Íslendingar eru að taka. Hv. þm. sagði í upphafi máls síns að Íslendingar væru ekki að taka neina áhættu, og ég hygg að hann hafi þar fyrst og fremst átt við fjárhagslega áhættu. Áhættan sem við erum að taka felst í því að safna saman svo gífurlegum upplýsingum um heilsufar íslensku þjóðarinnar, um öll hennar einkenni í fortíð, nútíð og framtíð, og leggja það inn á einn stað án þess að við vitum hvað verður gert við þetta. Þetta tengist því sem mér finnst að menn þurfi að beina sjónum að, að úti í heimi --- og það er langt síðan sú umræða hófst --- þá er mikið rætt um hvaða leyfi höfum við varðandi erfðalækningar og hugsanlega breytingar á genamengi mannsins. Menn eru farnir að gera svo ótrúlegar aðgerðir á fóstrum í móðurkviði og það er verið að grípa fram fyrir hendurnar á náttúrunni. Hver er réttur okkar í þessum efnum? Þetta eru hinar stóru siðferðilegu spurningar. Ég tel því að við séum þarna að taka ákveðna áhættu og þess vegna, eins og hv. þm. Einar Oddur Kristjánsson kom að í sínu máli, þarf auðvitað að skoða og meta hverja einustu rannsókn sem á að framkvæma á grundvelli þessa gagnagrunns.

Herra forseti. Ég vil í upphafi máls míns fara örfáum orðum um aðdraganda að frv. og þessa máls sem við erum að tala um í dag. Það veldur mér áhyggjum að aðdragandinn, nokkurra mánaða aðdragandi, hefst einvörðungu á umræðum um peninga og fjárhagslegan ábata. Það er bara á allra síðustu mánuðum sem menn fara í efnislega umræðu um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Þetta er í sjálfu sér mjög góð nálgun hjá þeim sem vill panta frv. vegna þess að íslenska þjóðin er mjög viðkvæm og spennt fyrir því að menn komi með peninga, ég tala nú ekki um að menn komi með störf sem allir eru ginnkeyptir fyrir, og að menn leggi grunn að því að fólk geti flutt heim frá útlöndum. En það sem er alvarlegt í málinu er að íslenska þingið skuli ekki taka málin til efnislegrar umræðu strax og að svo löng og hörð umræða skuli fara fram svo mánuðum skiptir án þess að menn fari efnislega í verkið. Við stöndum nefnilega frammi fyrir þeirri staðreynd að Íslendingar eru hrekklausir. Þeir meta það að fá störf, þeir meta það að fá peninga og þeir meta það að fá fólk heim frá útlöndum. Og þannig fer þessi umræða af stað. Hún fer ekki af stað á þeim grunni sem þarf að leggja til þess að fara í málið og kryfja það í mergjar. Í mínum huga er alvarlegasti bresturinn í umræðunni síðustu mánuði að fara ekki í siðfræðilegu umræðuna. Það fer voðalega lítið fyrir siðfræðilegu umræðunni. Menn tala langmest um peninga. Siðfræðileg umræða er grunnurinn að því sem við viljum gera og fyrir hverju við viljum standa. Það er nefnilega ekkert víst að við viljum endilega gera suma hluti, hvort sem við erum einstaklingar eða félagasamtök, þó að við fáum fullt af peningum fyrir það, ef við höfum ekki þann siðfræðilega grunn til grundvallar sem við getum staðið á. Mér sýnist að staðan í þinginu sé þannig núna að fæstir hv. þingmenn hafi þann siðfræðilega grunn eða réttlætingu hjá sjálfum sér á hreinu þannig að þeir geti farið út í samfélagið, ég tala nú ekki um til kollega sinna í útlöndum og talað fyrir málinu og samþykkt það. Það eru örfáir sem hafa lagt málin upp þannig í umræðunni. Í morgun flutti Einar Oddur Kristjánsson, hv. 3. þm. Vestf., varnaðarorð til manna. Í ræðu hans voru varnaðarorð í mörgum liðum sem ég get fyrir mína parta tekið undir að langmestu leyti. Ég held að miklu lengri umræðu þurfi um þetta mál og það þurfi að fara miklu dýpra ofan í frv., taka það upp og gera á því breytingar. Fyrir mína parta vil ég ekki miðlægan gagnagrunn sem er seldur til einkafyrirtækis. Ég vil ekki miðlægan gagnagrunn sem verður einokaður þannig að aðrir fái ekki aðgang að honum. Ég vil jafnan aðgang allra að upplýsingum til að stunda rannsóknir í landinu. Ég held að það sé meginmál sem verður að standa vörð um. Þess vegna vil ég að það sé opinber stofnun, kannski Háskóli Íslands, sem standi vörð um slíkar upplýsingar á heilbrigðissviði. Það eru allir sammála um að rannsóknir þurfi að eiga sér stað og við viljum framfarir í læknavísindum en spurningin er um aðferðirnar til að gera þetta. Ég talaði áðan um aðdraganda svona máls. Hvar ætla menn að staldra við? Ég á við að í dag eru málin þannig að það gæti t.d. verið spennandi fyrir einhvern að koma utan úr heimi í næsta mánuði með fullt af peningum, kannski 100 milljarða, og lýsa kostum þess að setja þá inn í efnahagskerfið, en það eina sem viðkomandi færi fram á væri að strikamerkja íslensku þjóðina til þess að geta stundað atferlisfræðirannsóknir. Það er einfalt mál, strikamerking á Íslendingum, lítill silfurpinni í eyrað þannig að hægt væri að fylgjast með öllu. En erum við tilbúin að gera allt --- þarna eru siðfræði\-spurningarnar --- bara ef við fáum peninga? Þessu verður að svara. Nálgun aðeins út frá peningum er röng. Hún byggir ekki á þeim siðfræði- og siðvitundargrunni sem við eigum að fara eftir. Og þingmenn eiga auðvitað fyrstir manna að stunda störf sín, gagnrýna og setja reglur út frá þessum sjónarhóli en ekki bara út frá sjónarhóli peninganna. Hv. þm. Pétur Blöndal minntist á áðan í ræðu sinni að þetta væri að mestu leyti gott frv. Það væri mjög lítið vont í því. Og hann minntist á það líka að menn vissu ekkert hvernig þetta hugverk nýttist eftir tólf ár þegar einkarétturinn verður afnuminn. Við getum líka hugsað okkur að eftir 12 ár verði staðan allt önnur þannig að dæmið verði kannski enn hryllilegra en okkur óar fyrir. Það getur alveg eins orðið á þann veginn eins og á góða veginn. Þetta verða menn að hafa í huga. Ég vil taka undir þau varnaðarorð að mönnum verði ekki bara frjálst að gera það sem þeim sýnist, að setja upp verk eins og þeim sýnist. Það verður að vera þannig um hnútana búið að öll verkefni fari í umræðu og séu leyfum háð, að ekki sé bara hægt að láta sér detta eitthvað í hug og fara í dæmið á þeim grunni. Svo vil ég líka koma inn á þá áhættu sem menn eru að taka ef við ströndum á miðri leið eins og getur gerst með öll fyrirtæki. Ég er ansi hræddur um það að þótt þjóðin virðist samkvæmt skoðanakönnunum í dag vera meðmælt þessu að langstærstu leyti --- 80% er verið að tala um --- þá fyndist henni fyrirtækið, einkaleyfishafinn, minna spennandi ef hún stæði frammi fyrir því í desember að eignarhaldið væri allt saman komið til útlanda á annarra manna hendur. Ég nefndi nefnilega áðan að íslenska þjóðin er hrekklaus og hv. þm. Pétur Blöndal kom inn á það líka að Íslendingar væru velviljaðir gagnvart heilbrigðiskerfinu, þeir gæfu upplýsingar, þeir gæfu jafnvel líffæri sem aðrir væru að selja. Þessi velvild byggir nefnilega á vissum forsendum. Hún byggir á forsendum sem menn gefa sér um að þetta sé fyrirtæki sem nýtist þjóðinni, þetta sé íslenskt, unnið af Íslendingum, þetta sé atvinnumál o.s.frv. Herra forseti. Ég ætla ekki að hafa þessa ræðu mína lengri um gagnagrunnsfrv. en vil benda mönnum á þáltill. sem þingflokkur óháðra hefur lagt fram til leiðréttinga í málinu. Ég vona að umræðan verði sett í þann farveg að þær breytingar verði gerðar sem nauðsynlegar eru og hefur verið bent á með varnaðarorðum margra í þinginu.

Herra forseti. Hv. þm. sagði að það væri betra að opinberir aðilar, eftir því sem ég skildi hann, mundu búa til þennan grunn, að opinber stofnun gerði þetta en ekki einkaaðilar. Þarna skilur sennilega á milli okkar bara hvað varðar hugsjón eða lífssýn. Ég hef aðra lífssýn en hv. þm. og það er ekkert við því að segja. En hann sagði að allir ættu að hafa jafnan aðgang að þessum grunni og þá er það spurningin: Er betra að hafa engan grunn en hafa grunn sem er misjafn aðgangur að? Er betra að hafa engan grunn sem engir hafa þar af leiðandi aðgang að eða hafa misjafnan aðgang? Svo sagði hann að það mætti ekki græða á rannsóknum? Telur hann betra að útlendingar græði á rannsóknum eins og nú þar sem íslenskir vísindamenn eru að vinna fyrir lág laun og útlend fyrirtæki notaða niðurstöður vísindarannsókna þeirra til að græða á? Er það betra að grætt sé úti í heimi? Síðan sagði hann að menn gerðu allt bara ef þeir fá peninga. Ég vil benda honum á að ég tók það sem þriðja atriðið. Fyrsta atriðið var það að við bætum læknavísindin, annað atriðið að við aukum virðingu vísindamanna á Íslandi og þriðja atriðið hjá mér, nánast undir lokin, voru peningarnir. Þannig leit ég á þetta. Ég ræddi líka sérstaklega um að gagnagrunnurinn væri meira góður en vondur í siðfræðilegum skilningi, að hann gerði meira gagn fyrir mannkynið heldur en ógagn fyrir nokkra Íslendinga þannig að ég reyndi að leggja siðferðilegt mat á gagnagrunninn sem slíkan.

Herra forseti. Mér finnst menn gera ansi mikið úr því að ekkert verði til í rannsóknum í þágu læknavísindanna ef þetta frv. nær ekki fram að ganga. Ég veit ekki betur en að upplýsingar liggi úti um allt samfélagið. Þær eru að vísu ekki í miðlægum gagnagrunni en það er verið að vinna úr þessum upplýsingum á hverjum einasta degi og gengur bara bærilega. Átta menn sig ekki á því að þegar hafa hafið störf, að því er manni skilst, í kringum 200 manns? Og úr hvaða grunnum eru þeir að vinna? Auðvitað eru þeir að vinna úr gagnagrunnum sem eru til og margir aðrir eru að vinna eftir og vinna í og þeir munu halda því áfram. Ég geri mér fulla grein fyrir því að það skilur á milli okkar, hv. þm. Péturs Blöndals og mín, því að ég vil að opinberir aðilar haldi um þessi mál. Ég vil ekki einkaleyfi. Ég vil ekki mónópól og þar skilur á milli.

Herra forseti. Ég sé ekki mikinn mun á mónópól einstaklinga eða mónópól opinberra starfsmanna, þ.e. hvort opinber starfsmaður eða starfsmenn ríkisins hafi einkaleyfi á rekstrinum eins og er í dag á mjög mörgum sviðum, eða aðrir. Varðandi það að upplýsingar liggi út um allt og að þær séu notaðar. Þær liggja þær út um allt. Það er rétt. En þær eru óskráðar og meginkostnaðurinn, fleiri milljarðar eru ætlaðir í þessu frv. eins og kom fram í greinargerð með því, liggur í því að skrá þessar upplýsingar þannig að þær liggi fyrir í tölvutæku formi og séu aðgengilegar. Það er meginatriðið. Frv. mun því bæta aðgengi vísindanna og bæta læknavísindin þar af leiðandi vegna þess að það gerir upplýsingar sem núna liggja í möppum út um allt aðgengilegar í tölvutæku formi.

Herra forseti. Það að skapa mónópól eins og hv. þm. Pétur Blöndal kemur inn á er engin forsenda fyrir því að vinna þessa vinnu. Það er hægt að nota allar mögulegar aðrar formúlur. Hv. þm. Einar Oddur Kristjánsson sagði í morgun að menn þyrftu að skilgreina verkefnin, skilgreina hvað þeir ætluðu að fara í. Það er meginmál að menn upplýsi hvað þeir ætli að fara að gera. Ef upplýsingarnar liggja ekki í tölvutæku formi úti í samfélaginu þá getur opinber stofnun eftir slíka skilgreiningu, þ.e. á því hvað menn ætla að fara í, veitt mönnum leyfi til þess gegn gjaldi að fara í þessar upplýsingar til þess að vinna úr þeim. Menn eru fastir í þessu formi vegna aðdragandans sem ég var að nefna áðan. Aðkoman að málinu er röng og við skulum bara viðurkenna það að þingið er í þeim fasa núna að það er að búa til ramma utan um hugarfóstur eða verkefni sem fór langt fram úr mönnum vegna þess að þeir fóru ekki í þessa efnislegu umræðu sem var nauðsynleg. Á þetta var ég að benda mönnum. Ég held að staðan hefði verið allt önnur í þinginu ef menn hefðu nálgast verkefnið út frá þeim forsendum sem ég var að nefna, ekki út frá forsendum um það hvað þetta gæfi mikið í aðra hönd, en þannig fór umræðan af stað. Peningar, atvinna sem er að vísu peningar líka og síðan þetta þjóðlega að ná heim sprenglærðu fólki o.s.frv., þetta er allt í sjálfu sér gott en nálgunin er röng. Það er hægt að ná öllum þessum markmiðum sem við erum að leita eftir með öðrum formúlum og á það er ég að benda.

Herra forseti. Ég vil aðeins bregðast við og þakka fyrir þessa ræðu og fleiri sem fluttar hafa verið í dag. Hv. þm. talaði um að enn þá vantaði siðfræðina. Það kann vel að vera og þó er skírskotunin mjög augljós. Það á að skrásetja alla heimsbyggðina nánast og fari nú hver til sinnar borgar í sína ætt til þess að láta af hendi gögnin um sjálfa sig. Hvað varðar siðfræðina þá eru flest mál sem þingið afgreiðir siðferðilegs eðlis. Mér er t.d. þagnarskylda og trúnaður heilagt mál og ég er klár á því líka að grundvöllur árangurs lækninga og meðferðar er trúnaður, þagnarskylda og að ekki sé misfarið með mikilvægar upplýsingar. Ég vil benda á að málefnaleg vinna er að hefjast núna á hinu háa Alþingi um þetta mál. Fram undan er þingleg meðferð í hv. heilbr.- og trn. og ég treysti því að hún hafi það sem veganesti í sinni vinnu sem hér hefur komið fram í umræðunni og allt það sem búið er að afla af gögnum og heimildum í málinu, en síðan þegar kemur til 2. umr. verði virkilega, málefnalega, siðferðilega o.s.frv. tekið á þessu máli. Það dugir auðvitað ekki að samþykkja neitt út á það þótt óvarlega hafi verið farið með slíkar trúnaðarupplýsingar fyrr á heilbrigðisstofnunum. Ég hvet til þess að nefndin fari mjög varlega í sínu starfi og málefnalega.

Herra forseti. Ég fagna því að mér finnst fleiri og fleiri þingmenn vera á því að það þurfi að skoða málin í nýju ljósi. Auðvitað er ekki öll von úti því að málið á eftir að fara í nefndir og það á eftir að ræða það mikið. Og ég treysti því sérstaklega eins og ég benti á áðan að þau varnaðarorð sem hafa verið sett fram verði tekin til greina í vinnu nefndarinnar. Auðvitað er það von mín í þessu tali um siðferðilegan grunn að menn endurskoði það líka hver á að standa fyrir gagnagrunni. Ég geri mér fulla grein fyrir því að áherslumunur er hér á milli manna um það hvort menn vilja vera prívat, einstaklingshyggjumenn, með einkafyrirtæki eða opinberan rekstur. En eins og hv. þm. Pétur Blöndal kom inn á áðan í sambandi við opinberar stofnanir og opinberan rekstur þá vil ég sem opinber starfsmaður frábiðja mér það að ekki sé unnið dyggilega að málum þar sem opinberir starfsmenn koma að. Þeir eru hugsjónamenn, góðir til verka og þar innan um eru ekki fleiri lélegir eða vondir starfsmenn en gengur og gerist á öðrum vinnustöðum og þar með talið er hæstv. þingið.

Hæstv. forseti. Hv. þm. Hjálmar Jónsson sagði áðan að nú væri að hefjast málefnaleg vinna um þetta frv. hér á þingi. Að lokinni þessari umræðu færi málið til umfjöllunar í hv. heilbr.- og trn. og síðan yrði tekist á um það á síðari stigum. Hann orðaði það ekki þannig en þetta var inntakið í orðum hans. Ég vona að þetta sé rétt en ég óttast að það sé ekki rétt. Ég óttast að ákvörðun hafi verið tekin fyrir löngu síðan um að keyra þetta mál í gegnum Alþingi og að okkar verkefni eða hlutskipti öllu heldur verði því miður fyrst og fremst að pússa þetta frv. eitthvað til. Ég óttast að svo sé. Ég óttaðist það þegar ég sá hæstv. forsrh. þjóðarinnar vera viðstaddan undirritun viðskiptasamnings við erlenda stórfyrirtækið Hoffmann-La Roche í Perlunni fyrir fáeinum mánuðum síðan. Það var samningur um lyfjasamstarf sem margir ætla, án þess að ég geti fullyrt nokkuð um það, að hafi tengst þessu frv. hér. Frá því að ég varð vitni að þessum atburði í gegnum fjölmiðla óttaðist ég að stjórnarmeirihlutanum á Alþingi yrði skipað að samþykkja þessi lög. Ég vona því að það sé rétt hjá hv. þm. Hjálmari Jónssyni að hér sé að hefjast málefnaleg vinna þar sem hver og einn taki afstöðu samkvæmt eigin sannfæringu. Ég vona að það sé rétt. Hins vegar finnst mér umræðan á Alþingi hafa verið góð og mér finnst menn hafa vandað sig í þessari umræðu og að hér hafi verið fluttar margar góðar ræður. Okkur ber að vanda okkur við afgreiðslu allra mála sem koma fyrir Alþingi. Öll lög sem sett eru á Alþingi skipta máli, en mismiklu þó, og ég held að engum blandist hugur um að fá mál hafa komið til kasta Alþingis í seinni tíð sem eru eins mikilvæg og kunna að hafa eins afdrifaríkar afleiðingar í för með sér og einmitt þetta. Þess vegna ber okkur að vanda sérlega til verka. Við spyrjum hverjar séu líklegar afleiðingar þess að samþykkja þessi lög. Ekkert okkar veit það nákvæmlega. Við byggjum afstöðu okkar á líkindum en eitt vitum við þó: Það er verið að taka ákvörðun um að fela einkafyrirtæki réttinn til afnota af heilbrigðisupplýsingum íslensku þjóðarinnar í rúman áratug, til a.m.k. 12 ára, eins og segir í frv. Lítum nú til baka 12 ár aftur í tímann. Hvernig leit heimurinn út þá? GSM-síminn var ekki kominn til sögunnar. Nú er annar hver maður með GSM-síma. Internet, það var ekki til.  Í heimi vísindanna og fjarskiptanna eru tæknibreytingar geysilega örar. Hvers vegna er ég að nefna þetta núna? Jú, það er tvennt sem ég vil draga fram í dagsljósið. Annars vegar þetta: Þegar við tölum um kóðun og dulkóðun þá er það sem ógerlegt er í dag gerlegt á morgun. Tæknin tekur slíkum framförum og slíkum breytingum. Hitt sem ég vil leggja áherslu á í þessu sambandi er að það er mikil skammsýni að binda sig til þetta langs tíma. Ein ástæðan fyrir því að margir eru komnir með efasemdir um einkaframkvæmd sem svo er nefnd í Bretlandi, PFI, Private Finance Initiative, þar sem gerður er samningur við einkafyrirtæki um rekstur skóla, um rekstur sjúkrahúsa, oft langt fram í tímann, stundum áratugi fram í tímann, gagnrýni sem er nú komin fram er sú að það sé varasamt fyrir hið opinbera, hvort sem er ríki eða sveitarfélög, að binda sig þetta langt fram í tímann. Nú erum við að taka ákvörðun um það að fela einu fyrirtæki einkarétt á afnotum eða ráðstöfun upplýsinga um heilbrigði íslensku þjóðarinnar í rúman áratug, 12 ár fram í tímann. Þetta er skammsýni sem ég vara við. Annað sem ég vek athygli á og kannski í framhaldi af því sem hér kom fram í gær, m.a. hjá hv. þm. Tómasi Inga Olrich þar sem hann að vísu undir öðrum formerkjum vildi að við leiddum hugann að því umhverfi sem við hrærðumst í. Hann sagði: Við þurfum að skoða þróun heilbrigðiskerfisins, það fjársvelti sem það býr við og möguleika til að afla tekna. --- Þetta eru rök út af fyrir sig. En ég hvet til þess að við skoðum málin í enn víðara samhengi en þetta. Mig langar til að segja frá reynslu sem ég hef aflað mér þegar ég hef verið að kynna mér vinnuvernd og heilsuvernd vinnustaða á Norðurlöndum vegna þess að í íslensku þjóðfélagi hefur komið til umræðu að gera breytingar á þeim lögum sem við búum við í því efni. Við byggjum á lögum sem voru sett árið 1980, um heilsuvernd á vinnustöðum. Þau lög hafa í reynd aldrei komið til framkvæmda og menn eru að velta fyrir sér leiðum í þeim efnum. Það sem menn hafa verið að skoða er hvort fara eigi með vinnuverndina, jafnvel heilsuverndina inn á vinnustaðinn í ríkari mæli en gert hefur verið. Á Norðurlöndum hefur þetta verið gert sums staðar. Í Danmörku og Noregi hafa menn farið varlega í sakirnar og fyrst og fremst lagt áherslu á vinnuverndina og það sem fyrirbyggjandi er en í Finnlandi, sem vísað var til hér í gær, hafa menn gengið alla leið og reka heilsuverndina að nokkru leyti í gegnum vinnustaðinn. Hvernig gerist þetta? Röksemdin gengur á þessa leið: Sagt er við atvinnurekandann að tíminn sé peningar og heilsufar starfsmanna skipti máli. Heilsuhraust fólk starfi betur, því líði betur, það sé síður fjarverandi vegna veikinda. Tíminn sé peningar og þegar fólk þurfi að leita sér lækninga þurfi það að standa í biðröðum í heilbrigðiskerfinu, á heilsugæslustöðvunum. Fyrirtækin eru hvött til að gera samninga við heilsugæslustofnanir, bæði ríkisreknar og einnig einkastofnanir. Þær gera samninga um að einstaklingarnir fái skjóta afgreiðslu, komast á vinnutíma til fyrirtækisins sem gerir við skrokkinn og allir eru mjög ánægðir. Ríkið stuðlar að þessari þróun og reynir að örva hana með skattafslætti. Hvernig er það gert? Jú, það er gert með því að telja þennan tilkostnað til framleiðslukostnaðar. Fyrirtækin hagnast, starfsmennirnir hagnast. Fólkið kemst út úr biðröðunum og fær skjóta afgreiðslu. En hverjir standa í biðröðunum? Það eru þeir sem standa utan vinnumarkaðarins og eru ekki ,,verðmætaskapandi``. Hverjir skyldu það vera? Það er gamalt fólk, það eru börn, það eru öryrkjar og það eru atvinnulausir. Þeir standa í biðröðunum en hinn verðmætaskapandi hluti samfélagsins fær þessa afgreiðslu. Þetta er þróun sem margir vilja stuðla að og örva. En fyrir atvinnurekandann getur þetta þýtt ákveðna áhættu og hver er áhættan? Fólk er misvel á sig komið, sumir eru sterkari en aðrir, sumir búa við sjúkdóma, suma arfgenga. Þeir eru áhætta. Þeir verða áhætta fyrir atvinnurekandann. Og hvað gerir hann? Hann tryggir sig. Hann kaupir að sjálfsögðu tryggingu hjá tryggingafyrirtæki vegna þess að starfsmennirnir eru farnir að skapa honum áhættu og til þess að fyrirbyggja að hann verði fyrir áföllum kaupir hann tryggingu hjá tryggingafyrirtæki. Þessi þróun veldur því að heilsufar og upplýsingar um heilsufar eru orðin verðmæti í sjálfu sér og það er í þessum heimi og í þessu samhengi sem okkur ber að skoða þetta frv. og þessa þróun. Nú skulum við halda áfram og spyrja: Hverjir eru það sem ætla að kaupa upplýsingar úr íslenska heilsufarsgrunninum? Hverjum eru boðnar þessar upplýsingar? Hér er upplýsingabæklingur frá deCODE Genetics, hinu íslenska fyrirtæki, þar sem vakin er athygli á því sem hér verður upp á að bjóða og þar segir á enskri tungu: ,,DeCODE Genetics is a population-based genomics company that has unlimited access to an ideal population that is likely to have the qualities that are necessary to yield the genetics of all or most common diseases.`` Það er boðið upp á aðgang að gagnagrunni fyrirtækis sem hefur ótakmarkaðan aðgang að kjörþjóð og síðan segir áfram þar sem spurt er hver þessi kjörþjóð sé: ,,This population is the Icelandic nation.`` Þessi kjörþjóð er íslenska þjóðin. Hæstv. heilbrrh. í ríkisstjórn Íslands og ríkisstjórn Íslands eru að fá samþykkt lög á Alþingi þar sem við, kjörþjóðin Íslendingar, erum afhent þessu fyrirtæki. Hefur einhvern tímann verið spurt um forræði í þessum sal og forræðishyggju? Ef einhvern tímann hefur verið ástæða til þess, þá er það nú. Hvers vegna skyldu tryggingafyrirtækin og lyfjafyrirtækin vilja fá aðgang að kjörþjóðinni? Til að gera hvað? Til þess að fá upplýsingar um Höllu Sigurjónsdóttur, Ögmund Jónasson, Ástu Ragnheiði eða Kristínu Ástgeirsdóttur, hv. þm.? Nei, ekki nokkurn einasta áhuga á því. Þess vegna, þótt vissulega skipti máli í umræðunni um miðlægan gagnagrunn hverju verði þar safnað og að hvaða marki er hægt að verja einstaklinginn, það skiptir vissulega máli, ég er ekki að gera lítið úr því, þá er hitt miklu stærra og mikilvægara að spurt sé: Hver er tilgangur þessara aðila? Tilgangurinn er að kortleggja áhættuhópa. Það er það sem tryggingafélögin vilja gera. Þau vilja fá aðstæður til að meta hvar áhættan liggur. Til þess er leikurinn gerður. Ísland er enginn markaður fyrir erlend tryggingafyrirtæki sem koma til með að kaupa þessar upplýsingar. Það er ekki svo. Þau vilja fá aðgang að upplýsingum sem verða síðan notaðar til að mismuna fólki vegna þess að við getum haldið áfram að tala um og skilgreina þann heim sem við lifum í og hvert stefnir. Ein þróun sem á sér stað og er mjög áberandi í markaðsvæðingu heimsins er sú að hluta alla skapaða hluti niður í kostnaðareiningar og margir sjá hvers kyns samtryggingu sem nokkuð af hinu illa. Allt á að vera uppi á borði og ef það eiga að vera millifærslur eða stuðningur við náungann þá á það ekki að gerast í gegnum kerfin sem slík. Dæmi: Félagslegar íbúðir eru gerðar að hlutafélagi í Reykjavík en það á að aðstoða fátækt fólk að sögn í gegnum félagsmálastofnun, ekki í gegnum kerfið sem slíkt. Í tryggingafyrirtækjum er þessi hugsun líka að verða ráðandi og það er ekki bara hjá stjórnendum fyrirtækisins heldur hjá þeim sem tryggja sig, einstaklingunum. Sá sem ekki reykir spyr: Á ég að borga sama iðgjald og sá sem reykir? Á ég, sem er ekki í neinum áhættuhópi, að greiða sömu gjöld og sá sem ber áhættuna í skrokknum? Svona er fólk farið að spyrja. Það er þetta sem tryggingafyrirtækin eru líka að kveikja á.  Ég er ekkert að gera lítið úr því sem menn eru að gera hjá Íslenskri erfðagreiningu eða þeim sem standa fyrir þessu. Alls ekki. Ég geri mér fyllilega grein fyrir því að fyrir þeim vakir ekki annað en að gera gott. En til hvers vilja lyfjafyrirtækin fá aðgang að kjörþjóðinni Íslendingum? Til hvers? Til þess að gera á henni tilraunir. Til þess að gera tilraunir á þjóðinni. Það er markmiðið. Þetta er ósköp einfalt mál. Stundum tala menn um að þetta sé óskaplega flókið og það skilji þetta enginn o.s.frv. en í rauninni er þetta óskaplega einfalt. Þeir skynja þetta í erlendu vísindatímaritunum sem eru farin að tala um Íslendinga sem tilraunamýsnar. Þess vegna þurfa þessi lyfjafyrirtæki engan aðgang að einstaklingum af holdi og blóði. Þau þurfa þess ekki. Þeim nægir alveg að hafa þjóðina dulkóðaða. Það skiptir engu máli svo framarlega sem hægt er að láta hana éta pillur reglulega og næstu tegund á morgun og hina í næstu viku og þar á eftir eitthvað nýtt. Það er sitthvað að taka þátt í tilraun á meðvitaðan hátt og að gerast tilraunadýr sem er það sem verið er að gera. Það er það sem ríkisstjórn Íslands er að gera. Hún er að bjóða upp á þjóðina sem tilraunadýr. Ég geri mér fyllilega grein fyrir því að engar framfarir í læknavísindum verða án tilrauna á mönnum. Ég er líka á því að við eigum að vera tilbúin til þess að taka þátt í framförum, jafnvel tilraunum, en það þarf að gera á réttum forsendum. Við þurfum að gera það á meðvitaðan hátt og af fúsum og frjálsum vilja. Þess vegna er það svo að stundum getur stigsmunur orðið það mikill að hann verði að eðlismun. Að mínum dómi er það að gerast með þessari lagasmíð. Mér fyndist fyllilega ásættanlegt að fyrirtæki skrifaði einstaklingum og hópum og bæði um samstarf í vísindaskyni. Mér finnst það allt annar handleggur en að þröngva þjóðinni allri niður í þennan farveg. Svo er sagt að menn geti neitað að taka þátt í tilrauninni. Einhvern tíma voru sett lög gagnvart þeim sem voru að selja --- ég man ekki hvað það var, alfræðiorðabækur held ég. Það var bankað upp á og lítil börn komu til dyra og tóku við stóra bunkanum. Svo var ekkert gert í málinu og síðan komu reikningarnir. Búið er að setja sumum bóksölufyrirtækjum eða farandfyrirtækjum einhverjar skorður af því tagi að þau verða að fá upplýst samþykki. En hér eru allir teknir nauðugir, viljugir, börn, allir og þröngvað inn í þennan farveg. Ég spyr: Finnst stjórnvöldum þau hafa rétt á því að fara svona fram jafnvel þótt ekki væri nema lítill hluti þjóðarinnar andvígur þessu? Mér finnst nægilegt að lítill hluti þjóðarinnar sé mikið andvígur þessu til þess að tekin verði ákvörðun um að hætta við þessa lagasmíð. Það er skoðun mín. Mér finnst stjórnvöld ekki hafa leyfi til að fara svona fram. Mér finnst þau ekki hafa siðferðilegan rétt á því að fara svona fram. Þar fyrir utan er ýmislegt í þessu sem mér finnst ekki ásættanlegt. Mér finnst t.d. ekki ásættanlegt að mismuna vísindamönnum á þann hátt sem gert er. Mér finnst það ekki ásættanlegt. Það á að ráðast af viðskiptahagsmunum sérleyfishafa hvern aðgang vísindamenn, t.d. hér á landi, fá að þessum upplýsingum sem þeir hafa sjálfir verið að vinna með og hafa farið frá þeim inn í gagnagrunn. Það ræðst af viðskiptahagsmunum sérleyfishafans. Hann getur numið lönd í heimi vísindanna og útilokað aðra frá þeim löndum. Þetta finnst mér ekki vera ásættanlegt. Svo eru menn að tala um vísindi og vísindastarfsemi og framfarir á því sviði eins og ekkert hafi gerst hér um áratuga skeið. Tugir og hundruð vísindamanna hafa unnið hörðum höndum um langan tíma og gert góða hluti. En nú láta menn í veðri vaka, eða svo er að skilja á mörgum, að hér hafi ekkert gerst og komi ekki til með að gerast. Hvernig urðu framfarir í vísindum og hvernig hafa þær orðið til þessa? Hefur það allt verið gert í gróðaskyni eða vegna græðgi? Það held ég ekki. Ég held að það hafi einfaldlega verið vegna þess að menn vildu gera gott og reyna að finna lausnir á þeim vanda sem menn stóðu frammi fyrir. Hitt er alveg rétt að verið er að reyna að færa þennan heim allan niður í budduna. Það er verið að gera. Fram til þessa hefur það verið þannig að innlendar og erlendar vísindastofnanir hafa skipst á upplýsingum og menn hafa fyrst og fremst verið í þekkingarleit. Síðan koma menn í pontu og spyrja með nokkrum þjósti hvort eitthvað sé rangt við það að gera læknavísindin að viðskiptum. Í mínum huga hefur það verið þannig að þegar fólk er veikt er reynt að lækna það. Á Landspítalanum liggur veikt fólk í rúmum en ekki viðskiptavinir. Það eru ekki fullir gangar af viðskiptavinum. Það er veikt fólk sem á að lækna. En menn reyna að taka þennan heim og þessa hugsun og umbylta henni, afbaka hana og snúa þessu öllu yfir í peninga. Mér er minnisstætt þegar efnt var til umræðu í sjónvarpssal fyrir nokkrum mánuðum. Ég held að það hafi verið í þætti sem hét Dagsljós og þar hafi verið mættir fulltrúar frá ráðuneyti og Íslenskri erfðagreiningu. Í salnum sátu fulltrúar ýmissa sjúklingahópa, væntanlega hráefnið. Við háborðið var sagt að það væri þannig í heimi nútímans að menn skiptust á upplýsingum, vöru og þjónustu í gegnum markaðinn. Það væri ekkert óeðlilegt við að þar gengu hlutirnir kaupum og sölum og þannig ætti það líka að vera í heimi vísindanna og lækninganna. Þá rétti skyndilega einn sem var í salnum upp höndina og spurði: En hvað fæ ég? Hvað fær sjúklingurinn? Það kom svolítið á þá sem sátu fyrir svörum. Menn höfðu ekki alveg hugleitt þetta eða a.m.k. ekki hugsað það til enda. En þetta gerist ef við förum inn í þennan heim sem hér er verið að leggja til. Allt verður að verslunarvöru. Sjúklingur verður að viðskiptavini. Viljum við þetta? Ég hélt ekki. Ekki vil ég þetta. Þess vegna mun ég greiða atkvæði gegn þessu frv.

Herra forseti. Hv. síðasti ræðumaður hóf ræðu sína á ívitnun í orð mín þar á undan, hvort búið sé að afgreiða málið fyrir fram. Það tel ég afar undarlega tilgátu. Þegar þingleg meðferð er að hefjast í máli er ekki búið að ákveða það fyrir fram. Enginn í þeim flokki sem ég er fulltrúi fyrir, Sjálfstfl., ætlar að vera sá aumingi að taka ekki afstöðu sjálfur til málsins og kunna svörin sjálfur við því sem verið er að fjalla um og leiða á í lög. Það er svo einfalt mál. Menn fara eftir sannfæringu sinni. Það er þá í einhverjum öðrum flokkum sem eru þeir aumingjar sem selja atkvæði sitt. Það er ekki hjá okkur.

Hæstv. forseti. Ég vona svo sannarlega að menn fari að samkvæmt sannfæringu sinni. Hins vegar verð ég að segja alveg eins og er að mér hefur fundist menn oft ganga langt í því að fylgja flokksaga í ýmsum málum sem mig grunar að þeir hefðu viljað hafa annan hátt á. Ég var að vekja athygli á því að hæstv. forsrh. þjóðarinnar sat nánast eins og pantur þegar fulltrúar hins íslenska fyrirtækis Íslenskrar erfðagreiningar og stórfyrirtækisins Hoffmann-La Roche undirrituðu viðskiptasamning sem mörgum býður í grun að hafi tengst þessu gagnagrunnsfrv. Ég vakti athygli á þessu. Ég vonast hins vegar til að það sé rétt hjá hv. þm. Hjálmari Jónssyni að menn muni hlíta sannfæringu sinni og að sú sannfæring byggi á upplýsingum um þetta mál.

Herra forseti. Umræðan hefur verið mjög gagnleg um þetta umdeilda frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði sem hefur farið fram í gær og í dag. Ég verð að segja eins og er að eftir gagngera skoðun í sumar hefur frumvarpið tekið miklum framförum og miklum breytingum til bóta. Ég fagna því að ekki var farið að þeim óskum sem komu fram í heilbr.- og trn. í vor að reyna að keyra málið í gegnum nefndina því að í ljós hefur komið að ekki veitti af þeim tíma sem sumarið var til að endurskoða ýmsa þætti málsins. Ég talaði í þessu máli í vor þegar fyrsta frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði var til umræðu og var þá frekar hlynnt þessu máli en sá á því marga stóra annmarka eins og það var lagt fram þá. Þó svo að margar breytingar hafi verið gerðar til batnaðar í málinu þá eru enn þá allmargir þættir sem heilbr.- og trn. þarf að skoða mjög gaumgæfilega. Ég er sannfærð um að þessi umræða og sú gagnrýni, þau rök og gagnrök sem komið hafa fram í málinu um einstaka þætti, og komið hafa fram í umræðunni hér, munu gagnast heilbr.- og trn. mjög vel við vinnuna en sú vinna verður ærin í vetur. Nefndin þarf að gera úttekt á því hvort frv. stangist að einhverju leyti á við alþjóðasamninga, við önnur lög o.s.frv. Við þurfum að taka verulega á ýmsum greinum frv. því að það eru greinar í frv. sem ég get ekki sætt mig við eins og þær liggja fyrir. Ég hef líka áhyggjur af því að enn er ekki sátt í samfélaginu um þetta mál, þ.e. í vísindasamfélaginu og meðal heilbrigðisstétta, og ég velti því fyrir mér hvort málið þyrfti e.t.v. lengri tíma, en það hlýtur að koma í ljós. Við fyrstu umferð þessa máls í vor gagnrýndi ég einkaréttinn og er enn þá á sama máli. Ég hef verulegar efasemdir um að eitt fyrirtæki fái einkarétt til þessa gagnagrunns og a.m.k. að það fari þá fram útboð áður en fyrirtækið fær einkaréttinn ef ekki verður fallið frá honum. Ég teldi einnig að vísindasiðanefnd þyrfti að koma að þeim umsóknum sem koma um aðgang að gagnagrunninum, ég tek undir það með hv. formanni heilbr.- og trn., Össuri Skarphéðinssyni, og má segja að ég sé að miklu leyti sammála afstöðu hans til málsins sem kom fram er hann talaði hér í gær. Við þessa umræðu og á næstu dögum gefst okkur einnig kostur á að bera saman hvort við viljum miðlægan gagnagrunn eða dreifðan gagnagrunn því að hér liggur fyrir annað frv. um dreifða gagnagrunna. Það er auðvitað eitthvað sem menn verða að taka afstöðu til, hvort þeir vilja einn stóran, miðlægan gagnagrunn eða dreifðan, og um það eru margir ekki sammála, hvora leiðina beri að fara. Ég held að við getum verið nokkuð róleg með eitt af þeim málum sem við ræddum mikið í vor og í nefndinni, en það er persónuverndin. Ég hef ekki áhyggjur af því máli ef sýnt verður fram á það í nefndinni að gögnin í grunninum verði ópersónugreinanleg. Það á að vísu eftir að sýna okkur fyllilega fram á það og ég hef heyrt mjög sannfærandi efasemdarraddir. En ég er ekki sérfræðingur í þeim efnum og tel að heilbr.- og trn. þurfi að fá til sín sérfræðinga um þau efni þegar málið kemur þangað til vinnslu. Það er annað sem ég vildi nefna, án þess að ég ætli að taka upp öll þau atriði sem ég teldi ástæðu til að ræða því ég get komið að málinu í nefndinni, en hér eru nokkur atriði sem ég vil nefna. Það er t.d. hugmyndin í 4. gr. um að rekstrarleyfishafi skuli greiða fyrir kostnaðinn við nefndir sem hafa eftirlit með grunninum, öllum þeim nefndum sem nefndar eru í frv. Mér þætti eðlilegra að sá sem fengi réttinn til að gera þennan grunn og reka hann, greiddi fyrir aðganginn að þeirri auðlind sem heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar eru og kostnaðurinn af þessum nefndum og eftirlitinu yrði greiddur af hinum sama. Mér finnst að þarna gæti komið til hagsmunaárekstra ef rekstrarleyfishafi greiðir kostnaðinn vegna þessara nefnda. Ég tel eðlilegt að þó svo að það standi í greinargerðinni, og hefur komið fram í umræðunni að hagnaðinum verði að deila með íslensku þjóðinni, þá sé ekki hægt að láta af hendi aðganginn að þessari auðlind án þess að á einhvern hátt verði greitt fyrir þann aðgang. Ég tel að við þurfum að skoða hvort það sé unnt, og einnig þetta með útboðið sem ég nefndi áðan, hvort e.t.v. þyrfti að setja eitthvað slíkt inn í lögin. Mér finnst 9. gr. ekki ganga upp og ég held að við verðum að skoða hana gaumgæfilega í nefndinni þar sem er verið að mismuna vísindamönnum, eins og komið hefur fram hjá fjölda þingmanna sem hafa tekið til máls í umræðunni. Ég held að við þurfum að skoða þessa grein mjög vel við yfirferðina í nefndinni. Og það að rekstrarleyfishafi hafi fulltrúa í nefndinni sem heimilar aðgang að upplýsingum úr gagnagrunninum finnst mér alls ekki ganga upp. Ég held að við þurfum að skoða það mál verulega því að ekki er hægt að samþykkja það að rekstrarleyfishafi sé með fulltrúa þarna sem geti skoðað allar þær umsóknir sem koma um aðgang að grunninum. Mikið hefur verið talað um að það fyrirtæki, sem hefur verið hér í umræðunni og er talið eini aðilinn sem komi til greina, þ.e. Íslensk erfðagreining, verði að njóta þess að hafa átt hugmyndina að þessum gagnagrunni. Ég get tekið undir það með hv. formanni heilbr.- og trn. Mér finnst Íslensk erfðagreining njóta velvilja, hún hefur forskot umfram önnur fyrirtæki og hefur haft tíma til að auka það forskot sitt á þeim tíma sem málið hefur verið til umfjöllunar. Ég tel að fyrirtækið hafi nú þegar forskot og í því tilliti tel ég að einkarétturinn sé tímaskekkja og sömuleiðis að vera með einkaréttinn til tólf ára, það finnst mér nánast ekki ganga upp. Það er eitt atriði í viðbót, herra forseti, sem ég ætla að nefna en ég ætla ekki að lengja þessa umræðu því að hún verður áreiðanlega mikil og löng í nefndinni þar sem ég á sæti, en það er eitt í sambandi við 13. gr. frv. þar sem er talað um það að: ,,Brjóti leyfishafi gegn ákvæðum laga þessara eða hlíti ekki skilyrðum þeim sem sett eru í rekstrarleyfi skal ráðherra veita honum skriflega aðvörun og hæfilegan frest til úrbóta.`` Og þá velti ég því fyrir mér, hvað ef aðrir brjóta þessar reglur, þ.e. þeir sem fá upplýsingar hjá rekstrarleyfishafa? Nú hefur Kári Stefánsson hjá Íslenskri erfðagreiningu sagt að hann muni selja þessar upplýsingar til annarra aðila, hvað ef þeir misnota upplýsingarnar eða fara ekki að þessum lögum? Ég hefði talið að það þyrfti aðeins að velta þeim hlutum svolítið fyrir sér og e.t.v. bæta inn í þá grein. Ég ætla ekki að hafa þessar vangaveltur mínar lengri. Ég tel að þessi umræða hafi verið mjög gagnleg og efast ekki um að þegar málið kemur aftur til þingsins verði búið að gera einhverjar breytingar á frv. því ég verð að segja, eins og ýmsir aðrir, að ég tel að það sé nánast búið að ákveða að þetta mál fari í gegnum þingið. Við fengum þau skilaboð í vor að þetta mál þyrfti að vera búið að afgreiða í haust, a.m.k. fyrir jól. Það var talað um 20. október og í dag er 16. október. Það er því alveg greinilegt að það er ákvörðun stjórnvalda að þetta mál fari í gegn. Þess vegna er það mjög mikilvægt og stórt hlutverk heilbr.- og trn. þingsins að fara gaumgæfilega yfir frv. og skoða alla þá þætti sem hafa verið gagnrýndir, alla þá þætti sem eru ákveðnar spurningar um og orka tvímælis. Við verðum að skoða þetta gaumgæfilega, leita álits allra þeirra sem hafa talað um og skoðað þessi mál, og síðan að gera athugasemdir og breytingar eftir því sem nefndin telur réttast og eðlilegast í framhaldi af því. En ég lýk nú máli mínu, herra forseti.

Hæstv. forseti. Ég kem hér upp aðeins vegna þess að ég heyrði hv. þm. Ástu Ragnheiði Jóhannesdóttur ræða um frumkvöðulsstarf á sviði erfðavísindanna á Íslandi. Mig langar til að benda sérstaklega á þá vinnu sem unnin hefur verið á undanförnum árum og áratugum í þeim fræðum. Ég man eftir, jafnvel 30 ár til baka, þegar Ólafur Jensson, prófessor í blóðmeinafræði og blóðbankastjóri, og sömuleiðis John Benedikz voru að vinna að rannsóknum sínum þar sem þeir tóku ekki eingöngu sjúkrasögu viðkomandi einstaklings og hugsanlega sjúkrasögur úr fjölskyldunni sem gætu tengst viðkomandi og skráðu niður umhverfið sem einstaklingurinn bjó í, heldur tóku þeir skipulega niður ættartölu og skoðuðu ættartölu þessara manna jafnvel langt aftur í aldir og fundu út ákveðin tengsl. Jafnframt vil ég segja það að fyrir um 15 árum man ég mjög greinilega eftir því að rætt var um möguleika upplýsingatækninnar í framtíðinni til að standa að þeim rannsóknum sem við munum sjá á næstunni. Og þess vegna er gleðilegt að nú skulum við vera með í höndunum þá upplýsingatækni sem til þarf til að stunda svona rannsóknir.

Herra forseti. Ég get tekið undir þetta allt saman og þakka hv. þm. Láru Margréti Ragnarsdóttur fyrir að koma með þetta innlegg og er sammála því að auðvitað beri að hafa þetta allt saman í huga.

Hæstv. forseti. Eins og fram kom í máli síðasta ræðumanns, þá liggur nokkuð ljóst fyrir að meiningin er að afgreiða frv. sem hér er til umræðu. Hæstv. heilbrrh. vill að það verði afgreitt fyrir jól en það verður auðvitað að koma í ljós hvað hv. heilbr.- og trn. telur sig þurfa til vinnslu þessa máls. Það sem hins vegar gæti breytt þessari áætlun er það sem gerist í þjóðfélaginu, hvort mikil gagnrýni verður á frv. og hvort finna má leið sem vísindasamfélagið hér á landi, sem einkum hefur gagnrýnt frv., sættir sig við. Í gær og í dag og hafa flestir hverjir nýtt þann tíma sem þeir hafa til að ræða málið og er ekki að furða. Ég hygg að það sé rétt sem margir hafa sagt, að þetta sé með stærri málum sem komið hafa fyrir Alþingi Íslendinga um langt skeið. Það stafar af því að hér höfum við fengist við margar grundvallarspurningar sem við ýmist höfum aldrei staðið frammi fyrir eða ekki spurt um langt skeið. Menn hafa glímt við slíkar spurningar um siðferði, réttmæti og um það hvað er verið að gera og tilgang þess. Umræðan sem átt hefur sér stað síðan frv. kom fram í vor stafar auðvitað af því að hér erum við að líta inn í heim sem flestum okkar er lítt kunnur. Það hafa orðið gríðarlegar framfarir á sviði erfðafræði, erfðavísinda, erfðalækninga og annarra sviða heilbrigðisfræða --- ég nota orðið heilbrigðisfræði því framfarirnar ná ekki eingöngu til læknisfræði heldur tengdra greina --- og nú svo komið að sú tækni sem maðurinn ræður yfir er aldeilis ótrúleg og gerir mönnum kleift m.a. að breyta erfðagenum mannsins. Hún gerir læknum og vísindamönnum kleift að grípa inn í þróun á fósturstigi, hún gerir vísindamönnum kleift að frjóvga egg og jafnvel breyta þeim. Þarna er því um stórar grundvallarspurningar að ræða, um það hvað okkur er leyfilegt. Sjálf vísindin eru komin langt fram úr umræðunni. Enn hafa ekki verið settar nægilega skýrar leikreglur um það hvernig meðhöndla eigi þessa þekkingu og hvað sé leyfilegt. Vitnað hefur verið til þess sem gerðist í Þýskalandi á stríðsárunum þar sem m.a. læknar leyfðu sér að gera margs konar tilraunir á fólki krafti þess að þar var um fanga að ræða. Víða erlendis viðhafa menn því varnaðarorð og óttast mjög það sem vísindamenn gætu leyft sér. Menn óttast að löngunin til tilrauna, til að finna upp eitthvað nýtt, geti leitt menn af réttri braut og menn gleymi sjálfum tilganginum og þeim siðferðilegu spurningum og skyldum sem vísindamenn jafnt og aðrir hafa við sköpunarverkið. Málinu tengjast óskaplega stórar spurningar. Ég minnist þess að fyrir allmörgum árum las ég grein eftir danskan lækni, konu sem hafði miklar áhyggjur af því hvað hægt væri að gera með genalækningum og erfðafræði til þess að velja úr. Við leyfum okkur orðið að velja úr hverjir fá að fæðast. Foreldrum er ráðlagt að láta eyða fóstri ef grunur leikur á að það beri alvarlega erfðagalla, sé mongólíti eða haldið alvarlegum sjúkdómum. Ýmsir þeir sem sinna málefnum fatlaðra hafa gagnrýnt þetta og spurt: Hver er réttur okkar til að stýra því hverjir fæðast og hverjir ekki? Er það ekki náttúran sjálf sem á að velja þar úr? Það eru því óskaplega margar og erfiðar spurningar sem við er að glíma í tengslum við þessa umræðu. Af því leiðir að við höfum orðið vitni að því að þeir sem fást við þetta svið hér á landi eru ákaflega tvístígandi. Margir eru á móti þeirri aðferð sem hér er lagt til að nota og þá er ég ekki síst að vitna til íslenskra lækna. Þeir hafa verið afar gagnrýnir á fyrirætlanir hæstv. heilbrrh. og ríkisstjórnar varðandi þetta mál. Eins og ég kom að í andsvari í gær er ljóst að markmiðið með þessum lögum mun ekki nást öðruvísi en sæmileg sátt náist. Menn verða að vera tilbúnir til að leggja gögn sín í fyrirhugaðan, miðlægan gagnagrunn til að hann komi að gagni. Það er grundvallaratriði. Menn verða að vera reiðubúnir til þess og á meðan efasemdirnar og andstaðan er svona mikil, bendir margt til þess að gagnagrunnurinn komi ekki að tilætluðum notum. Þótt ýmsir aðilar kunni að neita að láta gögn sín af hendi kemur engu að síður upp deila um hver eigi gögnin. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir varpaði fram spurningu í gær: Hvað gerist ef sjúklingur vill láta gögn sín af hendi en læknirinn ekki? Hvers er rétturinn? Allt þetta skiptir máli en samt býst ég við að þær upplýsingar sem Íslensk erfðagreining hefur nú þegar aflað sér, lífsýni, ættfræðiupplýsingar og aðrar upplýsingar, geri fyrirtækinu kleift að vinna að ýmiss konar rannsóknum. Þótt þessi miðlægi gagnagrunnur yrði ekki til, getur fyrirtækið samt sem áður unnið áfram að hvers kyns rannsóknum. Bent hefur verið á að yfir 70% Íslendinga eru reiðubúnir til að láta upplýsingar í té og mikið hefur komið til fyrirtækisins. Fyrirtækið hefur þegar aflað sér upplýsinga og þá spyr maður: Hvaða upplýsingar á eftir að skrá? Hvar er málið statt núna og hverju breytir þessi miðlægi gagnagrunnur? Mig langar að halda mig við ýmsar grundvallarspurningar. Ég ætla ekki að ræða um dulkóðun og slíka hluti sem ég hef afar lítið vit á og hvort hægt sé að rekja fram og aftur. Mér finnst það í raun og veru lítið atriði í þessu öllu saman. Fyrsta spurningin er: Á að setja saman miðlægan gagnagrunn? Er skynsamlegt að safna í einn grunn svo viðamiklum og jafnframt viðkvæmum upplýsingum um heila þjóð? Ég skil vel þann spenning sem hlýtur að hafa vaknað þegar menn áttuðu sig á því hvílíkur upplýsingafjársjóður er þarna á ferðinni. Ég sem sagnfræðingur skil ákaflega vel hvílíkur upplýsingaauður þetta er. Ég ímynda mér að m.a. út frá sagnfræði væri hægt að vinna mjög margar merkilegar rannsóknir úr þessum grunni. Ég efast ekkert um að ef menn keyra saman heilbrigðisupplýsingar og ættfræði muni menn átta sig betur á arfgengi sjúkdóma. Ég er alveg viss um að með því að hafa allar þessar upplýsingar á einum stað er hægt að lesa ótal margt út. Ég held hins vegar að það sé líka hægt að finna það út án þess að setja upplýsingarnar allar í einn grunn. Það getur verið spurningin um að tengja saman upplýsingagrunna og að þetta viðkomandi fyrirtæki fari sömu leiðir og aðrir vísindamenn verða að gera, að afla sér upplýsinga. Við hljótum að verða að spyrja okkur hvort réttlætanlegt sé að safna öllum þessum upplýsingum, sem eru að hluta til viðkvæmar, því að nú er ég ekki að hugsa um einstaklinga, heldur upplýsingar sem kunna að vera viðkvæmar vegna þess að vitum ekki hvernig verður hægt að nota þær. Þó að menn geti séð fyrir sér að rannsóknir geti leitt til þess að menn átti sig á arfgengi sjúkdóma --- menn finna viðkomandi gen og í framhaldi af því finna menn hugsanlega aðferðir til að koma í veg fyrir sjúkdóminn, lyf sem virka á hann o.s.frv. Ég efast ekki um að mjög margt getur verið þarna til bóta eða sem getur leitt til mikilla framfara en við hljótum að spyrja okkur þeirrar grundvallarspurningar: Er réttlætanlegt að gera þetta? Og að hlusta þar á varnaðarorð annarra. Það tengist þeim spurningum sem ég hef nokkrum sinnum komið inn á í andsvörum um það hvað á að fara inn í grunninn og hvað má selja út úr honum. Ég hef skilið það svo að nánast allar upplýsingar um heilbrigði, um sjúkdóma eigi að fara inn í grunninn og þá kemur þessi spurning aftur: Á að undanskilja einhverjar viðkvæmar upplýsingar, t.d. um fóstureyðingar? Nú kann að vera að öðrum þyki fóstureyðingar ekki viðkvæmar upplýsingar þó að mér þyki það. Ýmsum þykja upplýsingar um geðsjúkdóma afar viðkvæmar. Þótt ég skilji að margir eru mjög viðkvæmir fyrir þeim finnst mér afar brýnt að unnið verði ötullega að því að átta sig á arfgengi geðsjúkdóma og það t.d. sé fjölskyldum ljóst. Fólk viti t.d. þegar það er að eiga börn að þessir sjúkdómar eru í fjölskyldum. Það er vel þekkt dæmi af rannsókn sem hefur átt sér stað hér um langt skeið á ætt sem er með ákveðinn heilasjúkdóm. Ég held að betra sé að vita þetta en að vita það ekki. Það sem sagt er stór og mikil spurning hvað á að fara inn í grunninn. Enda þótt einhver hluti þjóðarinnar vilji ekki að upplýsingar um sig fari inn í grunninn held ég að það muni í sjálfu sér breyta litlu vegna þess að áreiðanlega verður hægt að lesa mikið út úr því sem fer samt áður inn í grunninn. Síðan er lykilspurningin: Hvað má selja út úr grunninum? Ég vitna þar enn í 10. gr. frv. þar sem segir: ,,Rekstrarleyfishafa er á leyfistíma heimil fjárhagsleg hagnýting upplýsinga úr gagnagrunninum með þeim skilyrðum sem sett eru í lögum þessum og í rekstrarleyfi.`` Þá kemur þessi stóra spurning: Hver verða skilyrðin? Mér finnst að það sé afar brýnt og ég beini því til heilbr.- og trn. að það verði ekki bara í hendi ráðherra að skilgreina þessi skilyrði heldur að í lögunum verði tekið fast á þessu og menn reyni að skilgreina það vel. Ég vil kannski ekki endurtaka mikið það sem ég hef verið að segja en það getur skipt miklu máli hvað hægt er að selja út úr grunninum og eitthvað sem við áttum okkur ekki á að skipti fólk máli og getur breytt aðstæðum þess. Þetta geta t.d. tryggingafélög gert sér að fjárþúfu eða getur ráðið því hvernig tryggingar fólk fær. Eins og ég hef áður sagt, er þetta ekki mál sem skiptir okkur hér, íslenska þjóð, miklu máli vegna þess að við búum ekki við þannig tryggingakerfi en þetta skiptir t.d. Bandaríkjamenn máli. Ef ekki eru sett skýr skilyrði þá geta viðkomandi tryggingafélög eða einhverjir aðilar fyrir þeirra hönd keypt upplýsingar. Við skulum bara búa til dæmi um örvhenta, það séu upplýsingar sem sýni að örvhentir lendi tíu sinnum oftar í slysi en aðrir. Þetta er bara tilbúið dæmi en það geta verið alls konar svona hlutir sem hægt er að lesa út úr upplýsingunum. Menn verða því einfaldlega að vita hvað þeir eru að gera. Þá vil ég koma að því stóra atriði sem hefur verið mjög mikið til umræðu, um persónuverndina. Við skulum átta okkur á því að þetta eru persónuupplýsingar sem á að skrá. Óháð því hvort hægt er að kóða þær og dulkóða fram og aftur þá eru þetta persónuupplýsingar og þá á auðvitað að meðhöndla þær sem slíkar og að öll sú meðhöndlun sé í samræmi við þau lög og reglur sem við og alþjóðasamfélagið hefur sett sér. Það er grundvöllur málsins. Eflaust verður hægt að brjótast inn í öll kerfi og hamingjan má vita hvaða tækni verður komin eftir tólf ár en þessar upplýsingar á að meðhöndla sem persónuupplýsingar því að þær eru það. Í samhengi við þetta allt saman langar mig að koma inn á þetta mál frá öðru sjónarhorni en hér hefur verið nefnt og nú langar mig að biðja hæstv. heilbrrh. að hlusta vegna þess að mér finnst það líka skipta máli. Ég vil líka svolítið vara við því, hæstv. forseti, að menn gangi allt of langt í að verja upplýsingar. Nú er ég að horfa á þetta út frá sagnfræðinni. Það er líka mjög mikilvægt að hafa aðgang að upplýsingum. Mér finnst umræðan vera að þróast í þá átt að jafnvel um aldur og ævi megi enginn hafa aðgang að upplýsingum um heilsufar einstaklinga. Að persónuvernd sé að ganga svo langt að ekki megi komast í upplýsingar um þessa einstaklinga. Ég vil vara við þessu. Mig langar að taka tvö sagnfræðileg dæmi vegna þess að heilsufar fólks, sjúkdómar einstaklinga, t.d. leiðtoga, þjóðarleiðtoga, geta skipt sköpum við þróun sögunnar. Mig langar að taka tvö dæmi. Það er vel þekkt úr danskri sögu þegar tengdasonur Kristjáns IV., Corfitz Ulfeldt, hóf að haga sér afar undarlega og gerði algjörlega vonlausa og fáránlega uppreisn gegn konungi sem á endanum kostaði hann útlegð og dauðann og konu hans fangelsisvist um margra ára skeið. Þegar menn, m.a. læknar, fóru að skoða upplýsingar sem voru til um hann áttuðu menn sig á því að hann var með sýfilis á hæsta stigi og var orðinn kolruglaður. Þetta skýrir þá hörmungarsögu sem þarna átti sér stað þó það skýrir ekki hvernig hann fékk aðra með sér. Annað dæmi úr íslenskri sögu, mjög nýlegt dæmi, varðar sögu Einars Benediktssonar. Þegar Guðjón Friðriksson sagnfræðingur var að vinna að fyrsta bindi um Einar Benediktsson komst hann í krufningarskýrslu um Einar Benediktsson og komst þar að því að hann hafði um tólf ára gamall fengið sullaveiki. Innan við þrítugt var hann tvisvar við dauðans dyr. Þetta skýrir mikið í sögu hans og skáldskap, hann hefur kannski aldrei búist við því að verða gamall. Ég vil með þessum dæmum koma því að þó að menn tali mikið um rétt einstaklingsins, um vernd einstaklingsins, sem auðvitað á að virða, þá eru líka ákveðin takmörk fyrir því hvað hægt er að vernda einstaklinginn. Við búum í samfélagi, við búum hvert innan um annað og við eigum að hafa rétt bæði á félagslegum, sagnfræðilegum og læknisfræðilegum rannsóknum, við eigum að hafa þann rétt. En auðvitað þarf að setja reglur sem þetta varða. Mér fannst nauðsynlegt að koma þessu að því að ég er svolítið hrædd um það og mér finnst það og fannst það í umræðunni um réttindi sjúklinga, mér fannst það í umræðunni þegar við vorum að ræða um fundargögn utanrmn., sem hefur verið trúnaðarmál, að ákveðin hætta sé á því að menn ætli að læsa þetta allt saman inni til eilífðar. En það er vísindunum allra síst til gagns. Þetta er ein hlið málanna en það breytir ekki því sem hér er að gerast, sem sagt hvort réttlætanlegt er að safna saman öllum þessum viðkvæmu upplýsingum saman í einn grunn. Þá kem ég að því sem aðrir hafa nefnt og ég vil taka undir en það er varðandi aðgengi vísindamanna. Það er alveg ljóst samkvæmt þessu frv. --- og nú gef ég mér að Íslensk erfðagreining fái einkaleyfið --- að þeir koma fyrst að notkun á grunninum. Ef einhver vísindamaður vill afla gagna til þess að rannsaka eitthvert fyrirbæri sem Íslensk erfðagreining er líka að kanna þá getur Íslensk erfðagreining neitað fyrirtækinu um upplýsingar, þ.e. ef hún telur að þetta rekist á viðskiptahagsmuni rekstrarleyfishafa. Kveðið er á um þetta í 9. gr. Þetta finnst mér ekki. Ég get að vísu alveg skilið ef fyrirtæki er búið að leggja í gífurlegan kostnað við að búa til þennan gagnagrunn að þá vill það auðvitað sitja eitt að krásunum þangað til það er búið að ná upp í kostnaðinn. En það má líka passa sig mjög á því að fara ekki að hamla framförum með svona ákvæðum. Tökum sem dæmi að við vitum að margir aðilar víða um heim rannsaka brjóstakrabbamein. Við skulum segja að Íslensk erfðagreining færi að taka upp rannsóknir á brjóstakrabbameini og notaði til þess gagnagrunninn en neitaði um leið öðrum aðilum sem eru að fást við svipaðar rannsóknir um upplýsingar. Er það vísindunum til bóta? Er það íslensku heilbrigðiskerfi til góðs? Ég held ekki. Ég held að þetta þurfi að skoða og ég tek undir að ég held að það sé mjög brýnt að allar þessar rannsóknir fari í gegnum ákveðna síu, líka allar rannsóknir Íslenskrar erfðagreiningar. Fari í gegnum síu vísindasiðanefndar og tölvunefndar þannig að reynt verði að tryggja að vísindamenn sitji við sama borð. Jafnframt er auðvitað ljóst skv. 9. gr. að það eru þeir vísindamenn eða þeir aðilar sem hafa lagt efni inn í grunninn sem eiga rétt á því að fá að nýta upplýsingarnar og þar með er verið að útiloka aðra. Um það má deila hvort selja eigi upplýsingar úr grunninum en mér finnst ekki óeðlilegt að t.d. þeir sem ekki hafa lagt neitt inn í grunninn borgi eitthvert gjald en séu ekki útilokaðir. Ég nefni þar t.d. ýmsa sem vinna við Háskóla Íslands en vinna ekki endilega á Landspítalanum. Þetta finnst mér að þurfi að skoða mjög rækilega. Hér hefur mikið verið rætt um einkaleyfið og mér finnst það í raun og veru vera eitt allra stærsta málið í þessu hvort réttlætanlegt sé að taka svona miklar, merkilegar og jafnframt viðkvæmar upplýsingar um Íslendinga í fortíð, nútíð og framtíð og fela þær einkafyrirtæki. Mér finnst það afar mikið vafaatriði og ég á mjög erfitt með að sætta mig við það. Þetta er ekki eins og hverjar aðrar viðskiptaupplýsingar, viðskiptavild eða fiskur eða eitthvað slíkt. Við erum að tala um menn. Við erum að tala um upplýsingar um fólk, um líf og heilsu, dauða, fósturlát, fóstureyðingar og ófrjósemisaðgerðir, margt sem snertir innstu hjartans rætur hvers einasta manns hjá okkar litlu þjóð. Þetta geta verið afar viðkvæmar upplýsingar. Ég tek það fram að ég hef sjálf ekkert á móti því að upplýsingar um mig fari inn í þennan grunn, ekki nokkurn skapaðan hlut. Eftir því sem ég best veit hef ég ekkert að fela, en ég get skilið það að aðrir séu viðkvæmir, og eins og ég nefndi áðan hef ég miklar efasemdir um að rétt sé að búa til þennan stóra grunn. En það var einkaleyfið sem ég ætlaði að ræða. Mér finnst eðlilegast að ef menn vilja byggja upp miðlægan gagnagrunn --- sem ég tel reyndar að þurfi ekki að gera, ég held að það sé hægt að tengja þá grunna sem til eru, halda áfram að byggja þá upp þar sem verið er að því á sjúkrahúsum og heilsugæslustöðvum og hvar sem menn eru nú að vinna, og það er unnið ötullega að skráningu upplýsinga --- þá hefði ég talið langsamlega eðlilegast að það væri gert annaðhvort á vegum t.d. Landspítalans eða Háskóla Íslands eða einfaldlega ríkisins, en ég hef miklar efasemdir um að veita einkafyrirtæki þennan rétt, ekki síst í ljósi þess að ekki liggur fyrir hvaða upplýsingar á að skrá eða hvað á að gera við þær eða hver skilyrðin verða nákvæmlega varðandi notkun þessara upplýsinga. En það er auðvitað skiljanlegt að ef fyrirtækið ætlar að leggja í þennan mikla kostnað, þá vill það fá að ná upp í þann kostnað og ef allar þessar upplýsingar eru svona mikils virði, jafnmikils virði og menn vilja vera láta, þá held ég nú og vona að ef af þessu verður fái fyrirtækið fljótlega upp í kostnað því þetta hlýtur að vera ákveðin áhætta. Ég skil það hins vegar og sé mjög vel að mjög margt verður hægt að lesa út úr þessu og það má beina því til hv. heilbr.- og trn. að hafa aðra vísindamenn í huga, takmarka ekki aðgang annarra vísindamanna en þeirra sem eru að fást við erfðavísindi eða læknisfræði eins og ég nefndi. Þess vegna er ég nú að tengja þetta sagnfræðinni og félagsfræði. Það er hægt að lesa gríðarlega margt út úr þessu út frá öðrum sjónarmiðum. Aðeins um sjúklinginn og stöðu hans í þessu. Ég spurði hæstv. heilbrrh. í gær, og fleiri komu inn á þetta atriði, með það fólk sem vill ekki að upplýsingar um það fari inn í grunninn, hvernig það á að fara fram. Ég sé í rauninni tvær leiðir til þess. Það er ljóst að landlæknisembættið á að sjá um þennan hluta verksins. Sjúklingur á að tilkynna landlækni um ósk sína og landlæknir á síðan að koma því á framfæri og þá sé ég tvær leiðir í því. Annaðhvort að landlæknisembættið skrifi til viðkomandi heilbrigðisstofnana og segi: Upplýsingar um þennan sjúkling mega ekki fara frá ykkur, ellegar að landlæknisembættið hafi lista og sendi hann til rekstrarleyfishafa og segi: Það má ekki færa inn upplýsingar. En gallinn við þá leið er sá að þar með eru upplýsingarnar farnar út. Þá eru þær einu sinni farnar út frá viðkomandi heilbrigðisstofnun og það yrði þá rekstrarleyfishafinn sem segði: Ég verð að senda þetta til baka og maður vonast náttúrlega til að farið yrði að lögum og reglum hvað það varðar en þar með væru upplýsingarnar farnar út og ákveðinn trúnaður rofinn við þennan sjúkling. Ég sé því ekki annað en að eina leiðin væri sú að landlæknir tilkynni viðkomandi stofnunum að þær megi ekki láta af hendi upplýsingar um viðkomandi sjúkling. Og þá vandast nú heldur málið eins og ég rakti í gær, því þegar ég fór að reyna að átta mig á því hvar ég sjálf hefði komið við á lífsleiðinni, sem er nú ekkert óskaplega löng enn sem komið er, þá reyndust það vera 12 aðilar. Ég var komin upp í 12 aðila, sem ég hef komið við.  En það sem ég var að koma að í tengslum við þetta er að bara þessi þáttur hlýtur bæði að kalla á mikla vinnu hjá landlæknisembættinu og þar af leiðandi mikinn kostnað. Heilbrrh. svarar þessu hér á eftir. Það á að fylla út eyðublöð og taka saman skrár og einhvern veginn þarf landlæknisembættið að koma þessu til skila til allra þessara aðila og ég held það verði erfitt fyrir þá sem ætla að neita að hafa uppi á öllum þessum stöðum eða hreinlega muna hvar þeir hafa komið við á lífsleiðinni á sjúkrahúsum, heilsugæslustöðvum eða hjá einkalæknum o.s.frv. Þetta er vissulega framkvæmdaþáttur en þetta er hliðarverkun út frá öllu þessu. Þarna þarf eitt embætti að sinna þessu hlutverki. Ég ætla nú að fara að stytta mál mitt en ætla aðeins að koma aftur inn á eina af þessum grundvallarspurningum. Þó að menn tali digurbarkalega um að Íslendingar eigi að taka sínar sjálfstæðu ákvarðanir þá erum við nú einu sinni bundin af erlendum alþjóðasáttmálum og samþykktum ýmissa alþjóðastofnana og ég hef séð þess dæmi á hinu háa Alþingi að hingað hafa komið inn frv. sem ráðherrar hafa fullyrt að stæðust alla alþjóðasáttmála en við betri skoðun hefur nú annað komið í ljós. Ég vil því hvetja hv. heilbr.- og trn. til að skoða þann þátt mjög rækilega hvort þetta frv. stenst. Ég vil líka benda á að gagnrýnin á frv. hefur ekki aðeins orðið til hér innan lands heldur hafa verið að koma hingað heilu sendinefndirnar. Ritstjórar fagtímarita og erlendir sérfræðingar hafa komið hingað til að kynna sér þetta mál og hafa af því miklar áhyggjur. Ég spyr því hæstv. heilbrrh.: Hefur hún ekki áhyggjur af því hvað samþykkt frv. í þessum búningi kann að hafa í för með sér fyrir íslenska vísindamenn? Og ég vitna þar til bréfs frá prófessor við Harvard sem var birt í Morgunblaðinu nú í vikunni í grein eftir Einar Árnason þar sem fram kom að hann ætlaði hreinlega að vinna að því að íslenskir vísindamenn yrðu settir út í kuldann, einangraðir frá alþjóðlegu vísindasamfélagi ef þeir ætluðu að koma nálægt þessum gagnagrunni. Við verðum því að hafa það í huga að um þetta mál eru miklar efasemdir, ekki bara hér á landi heldur líka erlendis, og það finnst greinilega mörgum að hér séum við að fara inn á mjög hættulega braut. Þetta tengist því sem ég nefndi áðan, þeirri miklu umræðu um siðfræði erfðavísindanna og um rétt vísindamanna til að gera rannsóknir og hvernig þeir fara með upplýsingar. Það eru ýmsir aðrir þættir í þessu sem hægt væri að koma inn á. Ég vil taka það skýrt fram að ég fagna mjög tilkomu Íslenskrar erfðagreiningar og finnst það fyrirtæki hafa verið að gera merkilega hluti, þó ekki væri nema það eitt að kalla heim íslenska vísindamenn og borga þeim almennileg laun. Mér finnst það alveg stórkostlegt og það hefur þegar skapað nokkra pressu á launamarkaði og verður vonandi áfram til þess að bæta laun vísindamanna og að Íslendingar fari að átta sig á því hversu mikilvæg þekkingin er og að eiga góða vísindamenn og þeir hafi möguleika til að sinna sínum störfum. Þetta fyrirtæki hefur unnið afar vel að kynningu á sér og störfum sínum, samanber Morgunblaðið í dag í heilsíðuauglýsingu þar sem fyrirtækið er einmitt að slá á þessa strengi að það sé að kalla heim unga vísindamenn. Því ber vissulega að fagna. En það gefur okkur ekki rétt til að afhenda þær mikilvægu upplýsingar um íslenska þjóð og við eigum ekki að blanda þessu einstaka fyrirtæki inn í þessa umræðu, jafnvel þótt hugmyndin sé komin þaðan. Við eigum fyrst og fremst að ræða grundvallaratriði málsins sem eru þessi, að lokum, hæstv. forseti: Er réttlætanlegt að setja allar upplýsingar um heilsufar Íslendinga inn í einn gagnagrunn? Hvað á að fara inn í gagnagrunninn? Hvað má selja út úr honum og er réttlætanlegt að afhenda einu fyrirtæki allar þær upplýsingar? Þetta eru að mínum dómi grundvallarspurningarnar, auk þess að sjálfsögðu hvort þetta frv. stenst þá alþjóðasáttmála og samþykktir sem við erum aðilar að og hvort tekst að vernda réttindi einstaklinganna með viðunandi hætti með þeim fyrirvörum sem ég hef þó sett varðandi það mál fyrr í ræðu minni.

Virðulegur forseti. Ég hef talað áður við þessa umræðu en hef ýmsu við að bæta sem ég mun leitast við að koma á framfæri á þeim takmarkaða tíma sem gildir við umræðuna. Ég vil byrja á því að víkja að nokkrum atriðum sem fram hafa komið í sambandi við umræðuna og í viðhorfum þeirra sem lýsa stuðningi við meginefni þessa frv. Þar vil ég alveg sérstaklega gera að umræðuefni þann þátt sem snertir 1. gr. frv. um markmið þar sem gengið er út frá því sem meginforsendu að um sé að ræða ópersónugreinanlegar heilsufarsupplýsingar sem fara inn í þennan grunn. Þetta atriði hefur verið rætt mikið við umræðuna og það er auðvitað öllum ljóst að þetta er forsenda sem ríkisstjórnin eða hæstv. heilbrrh. gefur sér í sambandi við málið, þ.e. að þarna sé um ópersónugreinanlegar heilsufarsupplýsingar að ræða. Ég hef áður lýst þeirri skoðun minni að þetta sé röng staðhæfing, að eins og málið er fyrir lagt hér þá sé alveg ljóst að upplýsingar sem inn í þennan grunn fara séu persónugreinanlegar upplýsingar en ekki ópersónugreinanlegar. Það er í raun viðurkennt af öllum sem um málið fjalla að þær séu það í reynd. Sumir orða það þannig að þær séu það fræðilega. Aðrir hafa annað orðalag um þetta. En það stendur enginn á því að þær séu ópersónugreinanlegar. Hins vegar bendir hæstv. heilbrrh. á skilgreininguna á ópersónugreinanlegum upplýsingum sem er að finna í frv. og gengur út frá því að það þurfi að leggja mikið á sig til þess að gera þær persónugreinanlegar. Hér er auðvitað um að ræða kjarnaatriði í sambandi við málið og ég held að þeir sem skoða þetta efni verði að gera sér grein fyrir því að þessi fyrirvari sem einnig er að finna í samþykktum og alþjóðlegum tilmælum stenst ekki í sambandi við mál af þessum toga. Hann er ekki frambærilegur í tengslum við svona mál. Þess vegna ber að mínu mati að fjalla um þessa hugmynd um miðlægan gagnagrunn út frá því eingöngu að um sé að ræða persónuupplýsingar sem inn í grunninn fari og menn skoði málið út frá því. Það liggur í hlutarins eðli varðandi allar svona upplýsingar að það er hægt að brjóta upp alla kóða í sambandi við svona mál. Það dylst engum. Ég rakti það við 1. umr. í aprílmánuði um hliðstætt frv. frá hæstv. ráðherra hvernig brotist hefði verið inn í GSM-kerfi vestan hafs sem var talið alveg hreint tryggt en menn munaði ekki um að fara inn í það. Í rauninni brosa þeir sem þekkja til í tölvuheiminum að þessum staðhæfingum sem uppi eru hafðar sem varnagli um að ekki sé hægt að komast tiltölulega einfaldlega inn í þetta, hvað þá ef um er að ræða samkeyrslur af þeim toga sem rætt er um og sá aðili sem þetta frv. er sniðið fyrir hefur lýst sem viðskiptalegri forsendu, m.a. að ætla að samkeyra þessar upplýsingar við erfðafræðilegar upplýsingar, erfðafræðilegt gagnasafn um Íslendinga sem er í uppbyggingu á vegum fyrirtækisins, og þá vefst náttúrlega ekki fyrir nokkrum einasta manni að það er leikur einn að persónugreina þá sem inni í grunninum eru með slík gögn í höndunum og þarf ekki mikið á sig að leggja til þess. Fjöldi Íslendinga er heldur ekki slíkur að það vefjist fyrir mönnum þegar búið er að tölvutengja þetta allt saman. Ég bið því hæstv. heilbrrh. um að endurskoða þetta mál út frá þeirri grundvallarforsendu að um sé að ræða persónugreinanlegar upplýsingar. Það er engin tilviljun, virðulegur forseti, að það er horft til Íslendinga með ákveðnum hryllingi utan úr heimi. Sumir mundu segja með öfund. Sumir vilja túlka það þannig. En ég orða það svo að það er horft til okkar með hryllingi af hálfu þeirra sem vilja hafa persónuvernd í heiðri og þeirra sem þekkja inn á gagnagrunna af þessum toga. Við lesum það í virtum ritum, í grein eftir grein, hvernig á því er haldið. Ég hef vitnað hér áður í það nýjasta sem ég hef fengið í hendur úr svissnesku tímariti sem heitir Das Magazin. Þar eru fjölskyldumyndir. Það er önnur síðan í greininni. Þar er að finna svona klassíska kommóðufjölskyldumynd. Síðan koma minni myndir af fjölskyldum. Það er móðir með tvö börn, strák og stelpu sýnist mér, og það er móðir eða amma með lítinn hnokka. Síðan eru tengingarnar raktar og það sett upp hvernig þetta liggur, ekki bara á einni síðu heldur er áfram haldið og þetta er bara inngangurinn að þessari grein. Síðan er fjallað um Íslendinga, m.a. nafngreinda Íslendinga sem eru að bera þetta mál fram undir þeim formerkjum að um ópersónugreinanlegar upplýsingar sé að ræða. Ef hæstv. ráðherra fengist til þess að átta sig á því að grunnurinn er ekki fyrir hendi í málinu --- hann er rangur --- og væri reiðubúinn að skoða málið út frá þeirri forsendu þá er sjálfsagt að skoða það því að það er orðið annars eðlis ef menn ganga út frá því og þurfa þá að uppfylla þau almennu skilyrði sem varða persónuverndina út frá þeirri forsendu að um persónugreinanlegar upplýsingar sé að ræða. Þá liggur málið öðruvísi og hæstv. ráðherra þarf að koma hér í þriðja sinn ef hann ætlar að bera svona mál fram um miðlægan gagnagrunn eða tengingar milli dreifðra grunna og á þessari breyttu forsendu. Ég er alveg reiðubúinn að skoða það mál með hæstv. ráðherra. En mál sem er borið fram á þeirri forsendu sem liggur í 1. gr. frv. er svo fyrir neðan allar hellur að ég fullyrði að það mun aldrei koma raunverulega til framkvæmda ef menn hafa í heiðri þá varnagla sem ber í sambandi við persónuvernd. Þó að svona módel eins og hæstv. ráðherra er að reyna að knýja í gegnum Alþingi yrði lögfest þá mun það festast í foraði þeirra hindrana sem ætti að virða í málinu. Þetta er undirstöðumál, virðulegur forseti, ættfræðigrunnur og erfðafræðiupplýsingar um þjóðina. Mér skilst að lífssnafrv. verði rætt innan tíðar. Það er búið að dreifa því. Það er tengt þessu máli og það verður að skoða það með hliðsjón af því að sjálfsögðu. Og ef menn líta á það sem liggur alveg fyrir, að væntanlegur rekstrarleyfishafi sem hefur haft hæstv. heilbrrh. svona --- jæja, það er best að fara ekki að gera það myndrænt 

Er ekki til kommóðumynd af því?

Að hafa hæstv. heilbrrh. á hné sér. Ætli ég láti það ekki duga sem orðalag --- haft hæstv. heilbrrh. á hné sér frá í fyrravetur og haldið um pennann meðan verið var að semja frv. Þessi sami aðili ætlar sér að hafa undir höndum ættfræðigögnin, ættfræðigrunninn og erfðafræðigrunninn og keyra þetta allt saman saman. Það eru engar hindranir. Það er engin verklýsing á þessum grunni. Það liggur engin verklýsing fyrir. Það liggur engin lýsing fyrir á því hvað á að fara inn í þennan grunn. Menn þurfa að átta sig á því að spurningin stendur ekki bara um mig og þig. Spurningin stendur ekki bara um lifandi Íslendinga nú í dag. Þetta er ekki bara spurningin um einstaklinginn sem svarar til eða segir sig frá og hér á ekki að vera upplýst samþykki sem við þekkjum. Það breytir kannski heldur ekki öllu að því leyti að upplýsingarnar snerta, þegar komið er að erfðafræðilegum upplýsingum, stóran fjölda manna, þá sem tengdir eru viðkomandi, auðvitað með þeirri dreifingu sem felst í dreifingu erfðagóssins, erfðavísanna, á milli ættliða og kynslóða. En menn eru ekki að svara fyrir sig eingöngu. Menn eru að svara fyrir aðra, nákomna og jafnvel fjarskylda í sambandi við þetta. Hvar eru hinar siðferðilegu forsendur til að ganga þannig til verks, hæstv. heilbrrh.? Þær eru ekki til staðar ef menn ætla að hafa í heiðri einhverjar lágmarksumgengisreglur í þessu samfélagi. Mín ráð til hæstv. ráðherra eru því þessi: Að skoða þetta mál upp á nýtt, henda þessu í körfuna, ekki að láta hv. heilbrn. eyða tíma og fyrirhöfn í að fara yfir málið þótt ég treysti því auðvitað að nefndin geri það ef hún fær það í hendur og geri það vel. Ég gagnrýndi það að nefndin skuli ekki hafa setið yfir þessu máli, ekki þessu frv. heldur yfir þessu máli, frá því að hæstv. heilbrrh. tók það upp í ráðuneyti til sín í apríllok sl. til þess að fara vandlega yfir það og nota tímann til þess að skoða allar hliðar þess og þarf ekkert frv. til, þ.e. að átta sig á þeirri veröld sem er baksvið þessa máls og til þess þarf tíma. Ég óttast það að þó hv. heilbrn. hafi góðan vilja þá hafi hún ekki þann tíma sem þarf til þess að skoða málið hafandi svipu hæstv. ráðherra á bakinu til að ljúka þessu máli til afgreiðslu fyrir jól. Það er ekki viðhlítandi að ganga þannig að verki. Ríkisstjórnin og hæstv. ráðherra hafa skotið sér á bak við það að tölvunefnd eigi að vera fullveðja og hafa ráð í hendi og eigi að forða frá afglöpum í því módeli sem hér er verið að leggja upp með með þessu frv. og væntanlegu rekstrarleyfi. Ég sagði í gær að það er ekki á eina nefnd leggjandi að fá slíka óútfyllta ávísun með öllum þeim þrýstingi sem verður í þessu máli um að það gangi fram, að rekstrarleyfishafinn geti í reynd komið sínum hjólum á viðskiptalegum forsendum til að snúast, fjárfestingunum og hagnaðinum væntanlega og öllu sem tilheyrir. Svo ætlar ríkisstjórnin að leggja það nefnd, á tölvunefnd, að standast þann ógnarþrýsting sem þar kemur upp. Þetta er ekki siðlegt, virðulegur forseti. Hæstv. ráðherra hefur sagt að í þessu máli sé búið að hafa frv. á netinu í fleiri mánuði, á netinu. Það er svona eitt helsta flagg hæstv. ráðherra. Nú skal enginn skilja mig svo að ég telji það ekki til bóta að hafa málið þar en það eitt út af fyrir sig skýrir ekki neitt eða bætir úr ef frv. tekur ekki tillit til þeirra umsagna sem berast frá samfélaginu. En hæstv. ráðherra hefur látið að því liggja og það hefur mátt skilja hæstv. ráðherra svo að þetta mál hafi allt verið fært til betri vegar, það sé búið að verða við svo geysimörgum óskum. Ég hef handa á milli útskrift af þeim umsögnum sem eru á netinu til hæstv. ráðherra og ég hvet menn til þess að lesa þannan lista yfir þá mörgu sem hafa notað sér réttinn til að senda inn umsagnir og bera þann lista saman við frv. ráðherrans eins og það liggur hér fyrir. Þá held ég að menn komist að því að sú harða gagnrýni sem birtist í meiri hluta þessara umsagna stendur óhögguð vegna þess að ríkisstjórnin eða hæstv. ráðherra hefur ekki orðið við ábendingunum, ekki tekið tillit til þeirra. Það er hluti af alvöru þessa máls. Og af því að tölvunefnd er eðlilega mikið til umræðu í þessu samhengi og eitthvað hefur hún fengið af þeim ábendingum sem gerðar voru af hálfu nefndarinnar, þá stendur kjarninn í umsögn nefndarinnar óhaggaður eftir sem vísar í rauninni á mæltu máli þessu máli frá sem slæmu og sem ótæku máli. Ég skal láta, virðulegur forseti --- ég hef nauman tíma --- örfá atriði úr umsögn tölvunefndar nægja um málið. Sú umsögn er dagsett 4. september 1998. Þar er segir í fyrsta lagi, með leyfi forseta: ,,Frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði er að mati Tölvunefndar viðamesta málið, sem komið hefur til kasta Alþingis síðustu áratugi og snertir skráningu og meðferð persónuupplýsinga og friðhelgi einkalífs. Fyrir þessari skoðun eru tvær ástæður. Fyrri ástæðan er sú, að málið varðar ekki aðeins skráningu og varðveislu heilsufarsupplýsinga um eina tiltekna ætt í landinu, einn tiltekin sjúklingahóp, einn tiltekinn árgang þjóðarinnar eða eina tiltekna starfsstétt, eins og hingað til hefur yfirleitt verið, þegar skráðar hafa verið heilsufarsupplýsingar í vísindaskyni hér á landi, heldur snýst málið um miðlæga skráningu og varðveislu upplýsinga um alla íslensku þjóðina nokkra áratugi aftur í tímann, og hagnýtingu þeirra upplýsinga í margvíslegum tilgangi, m.a. viðskiptalegum. Umfang skráningarinnar er því stærra í sniðum en áður hefur sést hér á landi, og hagnýting skráningarinnar verður í öðrum tilgangi en áður hefur tíðkast. Seinni ástæðan er sú, að þau atriði, sem stendur til að skrá, samkeyra og varðveita í slíkum upplýsingabanka, eru upplýsingar, sem flestum mönnum eru viðkvæmari en aðrar upplýsingar, sem þá varða. Málið snýst um skráningu upplýsinga um sjúkdóma og orsakir þeirra, sjúkdómsmeðferð og árangur hennar, lyfja-, áfengis- og vímuefnanotkun, og upplýsingar, sem lúta að ættfræði og sameindaerfðafræði. Þá girðir frumvarpið ekki fyrir, að við slíkar upplýsingar séu tengdar aðrar viðkvæmar persónuupplýsingar, t.d. upplýsingar um félagsleg vandamál manna, skólagöngu þeirra, starfsferil, brotaferil o.s.frv. Þegar horft er á framangreindar staðreyndir, er það mat Tölvunefndar, að fara beri gætilega við undirbúning máls, sem hefur slíka skráningu að markmiði, svo tryggt sé að málið fái sem vandaðastan undirbúning og ná megi sátt um það. Þar hlýtur hvað mestu máli að skipta, að þannig sé staðið að málum, að stjórnarskrárvarinn réttur manna til að njóta friðhelgi um einkalíf sitt sé ekki fyrir borð borinn. Við undirbúning að lagasetningu um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði telur Tölvunefnd að hafa beri í huga, að stórir, miðlægir gagnagrunnar; sem hafa að geyma umfangsmiklar og viðkvæmar persónuupplýsingar um heilar þjóðir eða þjóðarbrot, eru af mörgum taldir varhugaverðir vegna þeirrar hættu, sem getur verið samfara stofnun þeirra og starfrækslu. Tölvunefnd tekur því undir það sjónarmið, sem fram kemur í almennum athugasemdum með frumvarpsdrögunum, að áhættan af grunninum felist aðallega í möguleikum á misnotkun upplýsinga og því sé vernd persónuupplýsinga mikilvægasta viðfangsefnið við setningu reglna um gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði.`` Virðulegur forseti. Þetta er aðeins inngangur að athugasemdum tölvunefndar um málið. Ég hvet hv. alþingismenn og þjóðina alla til að kynna sér þetta mál, kynna sér viðhorf þeirra sem gerst mættu vita, sem starfa að því að fylgja gildandi lögum um persónuvernd í landinu, og athuga sinn gang og endurmeta þetta mál í ljósi þess sem þar segir. Varúðarreglan er eitt af því sem farið er að tala um í þróun alþjóðaréttar, ekki síst í umhverfismálum. Ætli það sé ekki þörf á slíkri varúðarreglu í sambandi við mál af þessum toga þegar um er að ræða einkahagi manna og stjórnarskrárvarin réttindi um friðhelgi einkalífs. Ég tel að svo sé. Ég vara því alvarlega við þeim áformum sem hér eru uppi. Ég verð að segja það, virðulegur forseti, og vísa til þeirra umræðna sem fóru fram á miðvikudaginn var þegar hæstv. ráðherrar voru að svara fyrirspurnum frá mér um ýmsa grundvallarþætti þessa máls. Ég tel að það sé afar langt frá því að ráðherrarnir, og þá ekki eingöngu hæstv. heilbrrh. heldur einnig hæstv. dómsmrh., sýni þá aðgæslu í þessu máli sem ber. Ég tel að ráðherranir og ríkisstjórnin í heild séu á mjög varhugaverðri braut í þessu máli og ég aðvara alla sem í hlut eiga, þ.e. íslensku þjóðina, við að veita á einn eða annan hátt þessum fyrirætlunum um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði brautargengi.

Hæstv. forseti. Ég hef fylgst grannt með þeirri ítarlegu og málefnalegu umræðu sem farið hefur fram á þinginu í dag og í gær um frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Skoðanir hafa komið fram með og móti en einnig hefur verið varpað fram spurningum um vafaatriði í frv., athugasemdum sem þýða ekki endilega andstöðu við það heldur endurspegla að enn er margt ógert þrátt fyrir þá miklu umfjöllun og vinnu sem hefur verið í gangi í rúmt hálft ár. Í lok 1. umr. tel ég ekki ástæðu til að tíunda athugaemdir mínar við frv. heldur vil ég benda á nokkra helstu þætti sem nauðsynlega þarf að skoða í umfjöllun heilbrrn., sem ég á reyndar sæti í, á komandi vikum. Ég vil einnig taka það fram að ég hef ekki endanlega myndað mér skoðun með eða móti frv. um gagnagrunna. Sú afstaða ræðst af þeirri umfjöllun sem frv. fær fyrir 2. umr. málsins. Hins vegar vil ég leggja áherslu á mikilvægi þess að Ísland taki virkan þátt í brautryðjendastarfi innan erfðafræði. Til þess höfum við alla burði og einstaka möguleika vegna eiginleika íslensku þjóðarinnar. Ég vil nú stuttlega fara í nokkur helstu atriði sem ég tel að verði að hafa í huga. Eins og ég benti á í blaðagrein í vor þá er alger forsenda fyrir að lögum um gagnagrunna takist ætlunarverk sitt að sátt náist um þessi lög. Sú sátt verður að vera almenn í landinu og ekki síst meðal þeirra aðila sem mest fjalla um eða koma að söfnun og úrvinnslu úr væntanlegum gagnabanka. Því verður að skoða ítarlega lögfræðileg og ekki síður siðfræðileg álitamál. Nauðsynlegt er að skoða hvort breyting verður á trúnaðarsambandi sjúklings og læknis með þessum nýju lögum hvort sem menn munu endanlega vilja skilgreina upplýsingar gagnabankans persónugreinanlegar eða ópersónugreinanlegar. Þá er full ástæða til að skoða þá leið að veita leyfi til einkarekstrar í stað rekstrarleyfa fleiri fyrirtækja á gagnagrunni, þ.e. hvort formið sé árangursríkara. Hvort einkaleyfi eigi að vara allt að 12 árum er einnig álitamál. 12 árum í hraðvaxandi þróun erfðavísindanna mætti líkja við mörg ljósár á mælikvarða stjörnufræðinnar. Þróunin er svo mikil. Enn fremur er rétt að íhuga hvort ekki skuli hafa skýrari endurskoðunarákvæði á einkaleyfi, t.d. á tveggja eða þriggja ára fresti, og þetta segi ég vitandi að sú fjárfesting sem verður í gagnagrunnabankanum er gríðarleg og það er vart nokkur öfundsverður af þeirri áhættutöku sem þar er. Í tengslum við einkaleyfisumfjöllunina er einnig mjög æskilegt að komi fram hvort aðrir aðilar en Íslensk erfðagreining hafi falast eftir slíku leyfi og þá á hvaða forsendum og með hvaða skilyrðum. Ég vil einnig spyrja eins og fram hefur komið í umræðunni hvaða skilyrði um verndun persónuupplýsinga þurfa að vera í þessu frv. eftir að við höfum tekið í íslensk lög títtrædda Evróputilskipun um verndun persónuupplýsinga. Ég tel enn fremur nauðsynlegt að staldra við aðgengismöguleika íslenskra vísindamanna sem ekki vinna upplýsingar í grunninn og spyrja einnig hvort ekki sé rétt að allir vísindamenn sem vinna úr gagnagrunninum, erlendir sem íslenskir, lúti sömu reglum vísindasiðanefndar og gilda um aðrar rannsóknir. Ég vil taka undir orð margra, t.d. orð hv. þm. Einars Odds Kristjánssonar í morgun, um að nauðsynlegt sé að skilgreina vel hvað eigi að fara í grunninn en ekki síst hvað eigi ekki að fara úr honum. Góð skilgreining Alþingis eykur traust bæði lærðra og leikra á notkunargildi og úrvinnslu gagnagrunnsins. Herra forseti. Að lokum, ég ætla að hafa þetta stutt. Auðvitað verður haldið áfram ákveðnu valdatafli í umfjöllun um frv. á næstunni en slíkt er eðlilegt í svo flóknu þróunarstarfi sem við blasir þar sem hagsmunir almennings, heilbrigðiskerfisins, vísindamanna og viðskiptaheimsins skarast í brautryðjendastarfi sem ekki á sinn líka. Vönduð og góð vinna Alþingis á næstunni með víðsýni og jákvæðum viðbrögðum við öllum athugasemdum, lagalegum rétt sem siðfræðilegum og jafnvel einnig á viðskiptalegum forsendum, mun vonandi skila okkur árangri sem Íslendingar fá að njóta til framtíðar og verður til fyrirmyndar fyrir lagasetningu annarra þjóða í þessum efnum.

Virðulegur forseti. Ég mæli fyrir till. til þál. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd. Flutningsmenn að þessu máli ásamt mér eru hv. þm. Kristín Ástgeirsdóttir, Árni Steinar Jóhannsson og Ögmundur Jónasson. Öll erum við starfandi í þingflokki óháðra á Alþingi og það má því segja að þetta mál sé lagt fram af þingflokki óháðra. Við erum algerlega samstiga í sambandi við framlagningu þessa máls eins og það birtist hér og höfum auðvitað í umræðunni fram að þessu hvert á sinn hátt talað út frá okkar viðhorfum til þessa máls eins og það birtist í þeirri tillögu sem ég ætla að kynna, en hún er svohljóðandi, með leyfi forseta: ,,Alþingi ályktar að í stað þess að stefna að miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði verði ríkisstjórninni falið að láta fara fram vandaða úttekt á dreifðum gagnagrunnum með það að markmiði að nýta megi þá betur en nú er gert í þágu rannsókna og bættrar heilbrigðisþjónustu að teknu tilliti til réttinda sjúklinga og ákvæða um persónuvernd. Kannað verði jafnframt hvernig tengja megi saman dreifða gagnagrunna til að auðvelda afmarkaðar og vel skilgreindar rannsóknir og hvernig um þurfi að búa til að tryggja persónuvernd. Sé talið nauðsynlegt að breyta lögum á þessu sviði verði gerðar tillögur þar að lútandi. Við vinnu að úttektinni verði meðal annars gert ráð fyrir: 1. Að ríki, rannsóknastofnanir og félög sem standa fyrir rannsóknum á heilbrigðissviði eigi framvegis sem hingað til aðild að dreifðum gagnagrunnum. 2. Að upplýsingar úr sjúkraskrám séu varðveittar þar sem þær verða til og ekki verði settur upp miðlægur gagnabanki. 3. Að leitað verði upplýsts samþykkis sjúklinga vegna skráningar upplýsinga í dreifða gagnagrunna vegna rannsókna, eftir því sem við á og unnt er, sbr. tilskipun 95/46/EC, og í hvívetna gætt ákvæða um persónuvernd. 4. Að sérstaklega verði athugað um réttarstöðu þeirra sem sviptir hafa verið sjálfræði eða eru vegna veikinda ófærir um að svara til um skráningu, sem og um heimildir til skráningar upplýsinga um þá sem eru látnir. 5. Að tryggður verði réttur ófullveðja barna til að afturkalla er viðkomandi verður fullveðja heimildir sem foreldrar kunna að hafa veitt til skráningar upplýsinga um viðkomandi. 6. Að athugað verði hvernig koma megi í veg fyrir að upplýsingar úr gagnagrunnum séu misnotaðar af hálfu tryggingafélaga og atvinnurekenda. 7. Að ákvæði alþjóðasamninga og samþykkta á þessu sviði, sem Ísland er aðili að, séu virt í hvívetna, sem og mannréttindaákvæði. 8. Að mörkuð verði stefna um hvort, og þá hvernig, veita eigi aðgang að dreifðum og hugsanlega samtengdum gagnagrunnum til rannsókna og annarra vel skilgreindra verkefna og um gjaldtöku í því sambandi. 9. Að kannaðir verði kostir þess að nýta upplýsingar úr dreifðum og hugsanlega samtengdum gagnagrunnum til að auka gæði og öryggi í heilbrigðisþjónustu. 10. Að tekið verði, eftir því sem við á, tillit til stefnumörkunar um söfnun, vörslu og meðferð lífsýna úr mönnum, sem og laga um réttindi sjúklinga. 11. Að komið verði á skipulegri fræðslu til almennings um erfðatækni og eðli og starfrækslu gagnagrunna á heilbrigðissviði, ekki síst um varhugaverða þætti, svo og um skyldur og trúnað heilbrigðisstarfsstétta gagnvart sjúklingum og um réttindi sjúklinga og persónuvernd. 12. Að tekið verði, eftir því sem við á, mið af ,,stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins``, sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið gaf út árið 1997 (rit 1, 1997). Við úttektina verði haft náið samráð við tölvunefnd og vísindasiðanefnd, sem og þá aðila sem þegar starfrækja gagnagrunna á heilbrigðissviði, þar á meðal erfðafræðinefnd, Krabbameinsfélag Íslands og Hjartavernd. Þá verði og haft samráð við Háskóla Íslands og aðrar rannsóknastofnanir og leitað upplýsinga um fyrirkomulag og þróun hliðstæðra mála í nágrannalöndum austan hafs og vestan. Skýrsla um úttektina og æskilegar lagabreytingar verði lögð fram á næsta reglulegu Alþingi til kynningar og umræðu.`` Þetta er tillaga okkar í orðanna hljóðan. Eins og menn taka eftir er hún yfirgripsmikil. Meginatriði hennar er það að við vísum frá hugmyndinni um miðlægan gagnabanka. Í staðinn hvetjum við ríkisstjórnina til þess að gera vandaða úttekt á dreifðum gagnagrunnum og möguleikum til að nota þá í vísindaskyni og til rannsókna og annarra þátta, einnig til endurbóta í heilbrigðiskerfinu almennt séð, að teknu fullu tilliti til ákvæða um persónuvernd sem er grunnurinn sem við leggjum að sjálfsögðu alla áherslu á að sé virtur í hvívetna. Í sambandi við undirbúning þessa máls höfum við að sjálfsögðu fylgst náið með þeirri umræðu sem fram hefur farið. Sá sem hér talar lýsti á sl. vori yfir andstöðu við það frv. sem þá kom fram um miðlæga gagnagrunna --- það var víst í fleirtölu á þeim tíma --- og þó að ég væri reiðubúinn að skoða það mál út frá öllum hliðum leist mér ekki á blikuna eins og það var lagt fyrir þegar það kom til 1. umr. Síðan hef ég leitast við að afla vitneskju og heimilda um þessi efni, ekki aðeins hér innan lands heldur líka erlendis frá. Ég gerði mér m.a. ferð til Noregs í þessu sambandi, að vísu einnig til að afla upplýsinga um marga þætti umhverfismála og heimsótti í því samhengi norska heilbrigðisráðuneytið og fékk þar gagnlegar upplýsingar og lýsingu á því hvernig tekið er á þessum málum af hálfu Norðmanna, hvernig þeir eru að fikra sig áfram til mótunar laga og reglna um gagnagrunna á heilbrigðissviði. Til fróðleiks létum við fylgja, sem eitt af mörgum fylgiskjölum með tillögu okkar, upplýsingar í íslenskri þýðingu úr sérstöku nefndaráliti stjórnskipaðrar nefndar sem vann að stefnumótun fyrir hönd stjórnvalda um aðgang að heilsufarsskrám. Ég vænti þess að þessar upplýsingar séu til fróðleiks en ég tek það skýrt fram að við höfum ekki tekið út af fyrir sig afstöðu til þeirra í einstökum atriðum, ekki frekar en norsk stjórnvöld sem hafa enn ekki afgreitt eða lagt fyrir tillögu að lögum á þessu sviði heldur eru að skoða málið að sjálfsögðu vandlega og mættu íslensk stjórnvöld þar margt af læra. Í greinargerð með tillögu okkar færum við fram ljós rök fyrir máli okkar hvers vegna við erum andvíg miðlægum gagnagrunnum og ég get vitnað til örfárra atriða í máli okkar þar sem segir, með leyfi forseta: ,,Meginannmarkar frumvarps ríkisstjórnarinnar felast í allsendis ófullnægjandi persónuvernd og áhættu sem fylgir miðlægum gagnagrunni, óljósum og óskilgreindum ákvæðum um hvað í hann verði sett, stærð hans og fyrirhugaðri samkeyrslu við erfða- og ættfræðiupplýsingar, og síðast en ekki síst viðskiptalegum forsendum fyrir uppbyggingu hans og rekstri. Þá verður vísindamönnum mismunað gróflega að því er varðar aðgengi að upplýsingum úr grunninum. Verði frumvarpið að lögum getur verið skammt í að ,,stóri bróðir`` berji að dyrum á mörgum heimilum á Íslandi.`` Jafnframt því að hafna miðlægum gagnagrunnum á heilbrigðissviði eins og fyrir er lagt þá erum við opin fyrir því að sá möguleiki verði athugaður að teknu tillit til ýtrustu ákvæða um persónuvernd að tengja saman upplýsingar úr dreifðum gagnagrunnum í skilgreindum afmörkuðum þáttum samkvæmt mótuðum leikreglum til að auðvelda rannsóknir, að sjálfsögðu að fengnu samþykki þeirra sem eiga að leggja þar til upplýsingar úr sjúkraskrám. Við erum með því opin fyrir því að það mál verði skoðað nánar og ég bið menn um það, sem eru að halda því fram að þeir sem ekki gleypa hugmyndir ríkisstjórnarinnar og tillögur um miðlæga gagnagrunna séu að loka á nýtingu heilsufarsupplýsinga í afmörkuðum tilvikum og samkvæmt eðlilegum leikreglum að teknu tilliti til persónuverndar. Við fjöllum í greinargerð okkar með tillögunni um kosti dreifðra gagnagrunna og þeir eru margir. Þar má nefna, virðulegur forseti, að með dreifðum grunnum yrði ekki um stórfelldan flutning að ræða á gögnum frá heilbrigðisstofnunum í miðlægan gagnagrunn heldur yrðu upplýsingar í vörslu stofnana þar sem þeim er safnað. Með þessu yrði trúnaðarsambandi læknis og sjúklinga í engu spillt. Ég vil vekja athygli á nokkrum af þeim áhersluþáttum sem við nefnum í sambandi við vandaða úttekt um þessi efni. Ég tek sem dæmi lið nr. 6 sem ekki hefur verið mikið ræddur hér en hann er um það að athugað verði sérstaklega hvernig koma megi í veg fyrir að upplýsingar úr gagnagrunnum séu misnotaðar af hálfu tryggingafélaga og atvinnurekenda. Þessi þáttur málsins hefur eðlilega verið áhyggjuefni þeirra, m.a. fulltrúa í samtökum launafólks, sem hafa verið að skoða þetta mál vitandi um það hvernig upplýsingar úr slíkum grunnum hafa verið misnotaðar gróflega erlendis. Ekki síst er mikil umræða um það og liggur mikið safn upplýsinga fyrir um slíka misnotkun í Bandaríkjunum þar sem tryggingafélögin hafa haft úti allar klær til að nálgast upplýsingar um heilsufar þeirra sem leita trygginga. Til þess að undirstrika hversu stórt mál hér er á ferðinni og mál sem fyllsta ástæða er til að skoða á Íslandi einnig er sú staðreynd að í ágústmánuði sl. setti norska ríkisstjórnin á fót sérstaka stjórnskipaða nefnd til að fara ofan í þessi mál og gera tillögur um hvernig megi reisa rönd við í sambandi við þessi efni. Hið sama gildir varðandi þá sem standa höllum fæti í samfélaginu, þá sem eru atvinnulausir eða eru bótaþegar o.s.frv. Allir slíkir geta átt undir högg að sækja vegna þeirrar mismununar sem útfærsla þeirrar tækni sem hér er um rætt og þeirra leikreglna sem eru á ferðinni getur leitt af sér. Við fjöllum að sjálfsögðu mikið um persónuverndina, enda kemur hún fram í heiti tillögunnar. Fyrir utan dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði er það persónuverndin. Í greinargerð með tillögu okkar vitnum við til tveggja virtra fræðimanna og vísindamanna á þessu sviði, sem raunar eru ábyrgðaraðilar í þeirri nefnd sem ríkisstjórnin ætlar að leggja mest traust á í sambandi við útfærslu málsins, þ.e. í svonefndri tölvunefnd. Vel að merkja þá stendur til að endurskoða þá löggjöf og búa til stofnun sem sannarlega veitir ekki af þó að ekki komi til þetta mál. Þarna er um að ræða Þorgeir Örlygsson, lagaprófessor og formann tölvunefndar, og dr. Harald Briem lækni og varaformann nefndarinnar, og ég held að það sé fróðlegt fyrir menn að kynnast sjónarmiðum þeirra eins og þeir lýsa þeim sjálfir í tilvitnuðum köflum í greinargerð með tillögunni. Við förum líka yfir þróunina á alþjóðavettvangi, bendum á margar samþykktir, þar á meðal samþykktir sem litla skoðun hafa fengið af hálfu ríkisstjórnarinnar við undirbúning málsins. Með tillögunni fylgir ítarefni með tilvitnunum í fjölmarga. Fyrir utan þýðingu á kafla úr norska nefndarálitinu er þar að finna reglugerð hæstv. heilbrrh. frá 4. júlí 1997, um vísindasiðanefnd, og siðanefndir á sjúkrahúsum, svo og tilvitnanir í greinar eftir fjölmarga aðila, gagnrýnar umsagnir um frv. því ekki hefur þurft að halda öðru mikið á lofti, það hefur skilað sér. Við höfum fylgt þeirri reglu varðandi þetta ítarefni með greinargerðinni að taka ekki út af gagnagrunni eða heimasíðu heilbrrn. þær umsagnir sem þar eru og eru mönnum tiltölulega aðgengilegar sem eru að skoða þessi mál og hafa aðgang að netinu. Ég legg svo til, virðulegur forseti, að að lokinni umræðu um þessa tillögu verði henni vísað til hv. heilbr.- og trn.

Virðulegi forseti. Í upphafi máls míns vil ég þakka fyrir mjög málefnalega umræðu sem hér hefur farið fram, bæði í dag og í gær. Ég tel að umræðan hafi verið afburðagóð og man ég ekki eftir jafngóðri umræðu um nokkurt mál síðan ég hóf störf á Alþingi. Hér hafa þingmenn komið mjög vel undirbúnir, þeir hafa kynnt sér þetta mál mjög ítarlega og það er mikils virði. Umræða um gagnagrunn á heilbrigðissviði hefur verið til góðs. Hún hefur opnað umræðu um persónuvernd almennt, um siðfræði, um læknisfræði og hinar ýmsu fræðigreinar sem ekki hafa verið mikið til umræðu á hinu háa Alþingi. Ég er alveg viss um að eftir þessa umræðu förum við betur með persónuupplýsingar en áður. Umræðan hefur vakið þvílík viðbrögð að það kemur af sjálfu sér. Eins og svo margoft hefur komið fram í þessum umræðum er þetta viðamikið mál. Það vekur margar spurningar eins og vísindin gera almennt. Um leið og vísindin svara einni spurningu, þá vakna tíu spurningar í staðinn. Eins er með þetta mál. Það er alveg rétt sem fram hefur komið í umræðunni að framkvæmd þessa er ekki algerlega hættulaus. Það er almennt ekki þannig um atvinnurekstur. Við getum tekið stóriðju sem dæmi. Stóriðja getur valdið mengun eins og allir þekkja. Virkjanir geta valdið landsspjöllum og við þekkjum allar hættur sem af sjósókn geta hlotist. En eðli stjórnmálanna er að taka ákvarðanir og vinna mál þannig að þau fái farsælan endi. Það tel ég hafa verið gert í þessu tilviki. Ég tel að þetta mál sé afar vandlega unnið en ég efa ekki að hægt sé að vinna enn betur að því í heilbr.- og trn. Ég heyri það að menn eru tilbúnir að leggja á sig mikla vinnu þar. Mér finnst það einkum fernt sem upp úr umræðunni stendur í sambandi við þau álitamál sem hér hafa komið upp. Í fyrsta lagi er það einkaleyfið. Menn eiga erfitt með að sætta sig við það varðandi þennan gagnagrunn að gefið sé sérleyfi til 12 ára. Það hefur margsinnis komið fram og verið ítarlega rannsakað að ef við ætlum að ganga þessa leið, þá þurfum við að gefa sérleyfi til einhverra ára. Þetta er áhættusamur rekstur og það mun enginn leggja ótakmarkaða fjármuni í slíkan rekstur ef samkeppnisaðilar geta komið í kjölfarið og jafnvel hirt það sem hefur verið unnið. Spurningin er því: Ætlum við að ganga þessa leið eða ætlum við ekki að ganga þessa leið? Margir hafa komið inn í umræðuna og talið að rétt væri að Háskóli Íslands tæki þetta verkefni að sér. Þá verða hinir sömu að svara: Hefur Háskóli Íslands þá fjármuni sem þarf til að ráðast í slíkt stórvirki? Mitt svar við því er nei. Annað álitamál er hvað fara skuli í þennan grunn. Það er auðvitað alger grundvallarspurning: Hvað fer inn í þennan grunn? Yfir höfuð er hér um viðkvæmar upplýsingar að ræða. Í frv. er gert ráð fyrir því að fagaðilar innan stofnana muni ákvarða það og ég tel að þeir séu langbest til þess fallnir. Ég tel ekki að Alþingi Íslendinga eigi að ákvarða það í smáatriðum. Hvað fara skal út úr grunninum er svo að sjálfsögðu önnur spurning. Enn og aftur vil ég ítreka að út úr grunninum fara engar persónuupplýsingar. Þangað verða sóttar upplýsingar um hópa og auðvitað verða þær seldar öðrum vísindamönnum og lyfjafyrirtækjum alveg eins og ítrekað hefur komið fram í umræðunni. Fjórða álitaefnið varðar aðra vísindamenn á Íslandi. Ljóst er að ef af þessum gagnagrunni verður fá íslenskir vísindamenn miklu betri aðgang að gögnum inni á þeim stofnunum sem þeir starfa en þeir hafa í dag. Aðgangur þeirra er hvergi heftur. Þeir fá aðgang að þessum gagnagrunni. Af því að menn hafa talað um að óeðlilegt sé að einkaleyfishafi sé einn þeirra þriggja sem er í þeirri aðgangsnefnd, þá minni ég á að landlæknir tilnefnir formann og Háskóli Íslands á einnig fulltrúa þar. Auðvitað mun meiri hluti nefndarinnar ráða því hverjir fara inn í grunninn. Þetta eru þau álitaefni sem stærst eru og eðlilegt er að ræða. Síðan koma önnur atriði sem hér hafa verið rædd, t.d. ef læknir vill ekki að upplýsingar um sjúkling fari inn í grunninn en sjúklingurinn vill það. Við í heilbrrn. höfum farið ítarlega í gegnum það hvaða leiðir sjúklingurinn á inn í gunninn. Hann hefur þann möguleika að fá afrit af sjúkraskrá sinni og fara sjálfur með upplýsingar um sjálfan sig. Þar sjáum við ekki aðra og betri leið. Það er auðvitað dálítið umhendis því að grunnurinn þarf sífellt að fá nýjar upplýsingar og þá þarf náttúrlega sjúklingurinn að fara með upplýsingarnar eftir því sem þær verða fleiri. Þetta eru þau álitamál sem menn hafa rætt. Menn hafa líka rætt um það hvort kannski sé fulllangt gengið varðandi persónuvernd, þ.e. að við getum ekki rakið upplýsingar aftur til baka. Hv. þm. Kristín Ástgeirsdóttir kom inn á það í sinni ræðu. Það verður hins vegar ekki bæði sleppt og haldið. Ef við ætlum að halda þessari fullkomnu persónuvernd, þá getum við ekki rakið okkur til baka. En við skulum ekki gleyma því að inni á stofnunum eru þessar upplýsingar allar persónugreindar. Það verður þá ekki nema í gegnum heilbrigðisstofnanir sem menn geta rakið slíkt. Þeir geta það í dag og geta það að sjálfsögðu áfram. Ég vil ítreka þakkir mínar fyrir þá vönduðu umræðu sem hér hefur verið um þetta mál.

Hæstv. forseti. Umræðan hefur orðið til góðs, segir hæstv. heilbrrh., öll umræða er til góðs. Það er ekki alltaf svo og á eftir að koma í ljós hvert þessi umræða sem hér hefur farið fram leiðir. Við förum betur með persónuupplýsingar en áður, er mat hæstv. heilbrrh. þegar hún metur umræðuna sem farið hefur fram í þjóðfélaginu og á Alþingi um þetta mál. Ég held ekki, því miður. Vegna þessarar lagasetningar, ef þetta frv. verður að lögum, munu upplýsingar um heilsufar Íslendinga verða söluvara, annars vegar til lyfjafyrirtækja sem munu notar þessar upplýsingar til að gera tilraunir á íslensku þjóðinni og hins vegar til tryggingafyrirtækja sem munu nota þessar upplýsingar til þess að mismuna áhættuhópum í sínum viðskiptahópi. Mér finnst ekki til góðs að stuðla að slíkri þróun hvort sem er hér eða í heiminum almennt. Varðandi persónuverndina sem hæstv. ráðherra gerir einnig að umræðuefni hef ég vakið athygli á því, það hefur hv. þm. Kristín Ástgeirsdóttir reyndar einnig gert, að í raun er það ekki löngunin til að grennslast fyrir um hagi einstaklinga á Íslandi sem vakir fyrir viðskiptavinum Íslenskrar erfðagreiningar. Þeir vilja ekki fá upplýsingar um einstaklinga hér á landi heldur á fyrst og framst að rannsaka hópana. Við erum því miður að setja okkur niður í það tilraunabúr sem lýst var í einu svissnesku fræðiriti þannig að Íslendingar ætluðu að gerast tilraunamýs heimsins. Ég get því ekki tekið undir með hæstv. heilbrrh. Þótt umræðan hér sé góðra gjalda verð þá efast ég um að þessi málatilbúnaður allur verði til góðs þegar upp er staðið.

Virðulegi forseti. Við hv. þm. Ögmundur Jónasson erum ekki sammála að öllu leyti í þessu máli. Það kom skýrt fram í andsvari hans. Hann lítur ekki á jákvæða þætti málsins. Þetta frv., ef að lögum verður, getur orðið til þess að við greinum sjúkdóma fyrr, þróum lyf við sjúkdómum og eflum forvarnir. Hann einskorðar sig við að tortryggja málið. Hann telur ekki að grunnurinn muni efla heilbrigðisþátt þjóðarinnar og heldur því fram að þetta sé gert fyrir erlend tryggingafélög. Það er mergur málsins hjá hv. þm. og þarna erum við bara ekki sammála. Trúlega verðum við ekki sammála um það og ég er viss um að ég get ekki snúið hv. þm. við með þetta mál, enda hefur félag hans gefið út harðorðar yfirlýsingar um það og þá er ég að tala um stéttarfélagið sem hann vinnur fyrir.

Hæstv. forseti. Ég vil segja það eitt að ég er hlynntur rannsóknum, ég er hlynntur forvörnum og ég er hlynntur því að stuðla að vísindastarfi hvort sem er hér á landi eða annars staðar. Ég tel þetta hins vegar ekki verða rannsóknum eða vísindum til framdráttar. Það var eitt atriði sem hæstv. ráðherra hefði mátt nefna þegar hún nefndi þá meginþætti sem hafa verið til umræðu í tengslum við þetta mál og það er forræðishyggjan. Ég gagnrýndi það mjög harkalega í ræðu minni að stjórnvöld virtust ekki setja spurningarmerki við þá siðferðilegu ábyrgð sem þau virðast reiðubúin að axla gagnvart þjóðinni og gagnvart þeim hluta hennar sem er andvígur málinu. Ég hef iðulega sagt að mér finnist ekkert að því að fyrirtæki hafi samband við sjúklinga, einstaklinga og hópa og leiti eftir samstarfi um rannsóknir. En hitt, að ein ríkisstjórn geti afhent þjóð sína, kjörþjóð eins og það heitir í auglýsingabæklingi Íslenskrar erfðagreiningar, erlendum lyfjafyrirtækjum og tryggingafyrirtækjum til ráðstöfunar, finnst mér vera áhyggjuefni. Að lokum, hæstv. forseti, þegar talað er um hvort þetta hafi orðið til góðs finnst mér að við eigum að hafa í huga að á milli læknastéttarinnar og íslensku þjóðarinnar hefur verið allgott trúnaðartraust. Því trausti er nú stefnt í hættu. Þegar menn gera sér skyndilega grein fyrir því að upplýsingar sem fóru áður til vísindarannsóka og til þess eins að finna bót þeirra meina eru nú orðnar að viðskiptavöru sem í sumum tilvikum, og ég leyfi mér að staðhæfa, verða notaðar í tilgangi sem ég get a.m.k. ekki skrifað upp á.

Virðulegi forseti. Það trúnaðartraust sem ríkir milli læknis og sjúklings er mjög mikilvægt og er alger grundvallarforsenda og þess vegna hef ég lagt megináherslu á það varðandi gerð þessa frv. að það sé tryggt. Varðandi aðra þætti sem hv. þm. kom inn á að við værum að afhenda þjóð okkar 

Herra forseti. Hæstv. heilbrrh. sagði í ræðu sinni að ef við ætluðum að ganga þessa leið, þ.e. að búa til miðlægan gagnagrunn, yrði að veita sérleyfi. Ég hefði haldið að hægt væri að fara aðrar leiðir og fela þetta öðrum aðilum. Þá er ég að hugsa um t.d. Háskóla Íslands en það þýðir að þar með yrði ríkisvaldið að standa straum af þeim kostnaði. Ef ávinningurinn er svona mikill, ef menn hafa svona mikla trú á þessu af hverju í ósköpunum ætti íslenska ríkið þá ekki að greiða þann kostnað ef menn trúa því að það skili heilbrigðismálum ekki bara þessarar þjóðar heldur alls heimsins svona miklum ávinningi? Þetta er því ekki eini möguleikinn. Hæstv. heilbrrh. sagði varðandi það hvaða upplýsingar eiga að fara inn í gagnagrunninn að fagaðilar innan stofnana ákveði hvað fer inn í hann. Það er ansi mikið vald sem þeim stofnunum er falið og ég er eiginlega engu nær um það hvað mun fara inn í þennan grunn. Ef menn taka hugsanlega ákvarðanir um að vinsa úr einhverja sjúkdóma, segjum t.d. að á Landspítalanum eða Ríkisspítölunum, náist ekki samkomulag og menn ákveði bara að skilja alla geðsjúkdóma frá, hvaða gagn er þá orðið að þessu? Hvert er gagnið? Það hlýtur því að þurfa að setja þarna ákveðnar viðmiðunarreglur. Að lokum varðandi það sem ég var að nefna um persónuverndina finnst mér að að sjálfsögðu eigi að ganga þar afar varlega um. Það á að standa við öll lög og reglur og alþjóðasamninga hvað það varðar. Hins vegar var ég að vara við því að menn færu í þessari umræðu að ganga hugsanlega allt of langt og færu ýmist að eyða upplýsingum eða loka upplýsingar inni um aldur og ævi sem að mínum dómi væri vísindum ekki til gagns. Menn eiga að virða rétt einstaklingsins en hann á ekki að ná út yfir gröf og dauða og eilífðina alla.

Virðulegi forseti. Varðandi gagnsemi grunnsins verður ekki gagn að þessum grunni nema víðtækt samkomulag náist um hann. Þess vegna er svo mikilvægt að þær heilbrigðisstofnanir, sem er trúað fyrir varðveislu þessara mikilvægu gagna, séu þær sem ráða því hvaða upplýsingar fara úr úr stofnun. Það er grundvallaratriði. Hvað það varðar að Háskóli Íslands ætti að fá leyfi til að reka slíkan gagnagrunn eru menn um leið að viðurkenna að rétt sé að setja upp slíkan gagnagrunn. Þá eru menn aðeins komnir nær efninu því að þá eru menn búnir að viðurkenna að rétt sé að setja upp slíkan gagnagrunn. Þá kemur hitt álitaefnið. Það er hvort íslenska ríkið sé tilbúið að leggja í það þær fjárhæðir sem til þarf til að þetta geti orðið að veruleika. Þá erum við að tala um 10--20 milljarða. Þá verðum við að taka það fjármagn úr einhverjum öðrum liðum sem við erum með, t.d. á fjárlögum, og ég er ekki tilbúin að svara því hvaðan við tökum það fjármagn.

Hæstv. forseti. Málið er að allt hangir þetta saman, þær spurningar hvort rétt sé að setja saman miðlægan gagnagrunn sem ég vil leyfa mér að hafa efasemdir um og mér finnst að eigi að skoða mjög gaumgæfilega í ljósi þess hvaða upplýsingar muni verða þar. Þetta hangir saman við það hvort þetta verður nokkurn tíma að raunveruleika, hvort viðkomandi stofnanir og þeir einstaklingar, sérfræðingar sem búa yfir upplýsingum vilji láta þær af hendi. Ekki er hægt að taka einn þátt út úr. Það er afar erfitt. Það eru þessar siðferðilegu spurningar í þessu. Það eru spurningarnar um sérleyfi og hvort það sé rétt að koma upp svona gagnagrunni o.s.frv. Allt þetta erum við að vega og meta. Ég vil nefna eitt atriði til viðbótar, hæstv. forseti, sem ég kom ekki að áðan og það er varðandi aðgang að nefndinni sem úrskurðar um aðganginn að grunninum. Hæstv. heilbrrh. var að reyna að skýra sjónarmið sín hvað það varðar. Gagnrýnin sem hefur komið fram varðar það að sá sem hefur sérleyfi skuli koma að sem eftirlitsaðili eða dómari hvað þetta varðar. Ég tek undir það sem hv. þm. Össur Skarphéðinsson benti á í gær að ef þetta verður svona, koma fyrir augu fulltrúa sérleyfishafans hugmyndir um verkefni sem menn ætla að vinna út frá þessum upplýsingum, þessum gagnagrunni þannig að þar með getur verið rofinn trúnaður við vísindamenn. Þeir geta ekki treyst því að að ekki sé hægt að stela af þeim hugmyndunum. Mér finnst þetta fyrirkomulag algerlega óásættanlegt að sá aðili sem á allt sitt undir þessu skuli eiga aðild að nefndinni. Hann á að fá að koma og skýra sjónarmið sín en hann á ekki að vera dómari í þessari nefnd.

Virðulegi forseti. Varðandi aðgangsnefndina svokallaða eru hagsmunir á báða bóga og það verður að líta á hagsmunina á báða bóga vegna þess að það getur líka komið inn vísindamaður sem ætlar að grípa allan bankann. Þarna verða vissir hagsmunaárekstrar og þess vegna er svo mikilvægt að meiri hluti nefndarinnar sé skipaður eins og hann er skipaður. Þannig tel ég að við náum utan um málið. Af því að umræðan er senn á enda runnin í bili endurtek ég þakkir mínar til þingmanna sem hafa tekið þátt í umræðunni. Nú er það okkar stjórnmálamanna að vega og meta málið eins og svo mörg önnur erfið mál sem liggja fyrir þinginu.