Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Hæstv. forseti. Eitt stærsta mál sem komið hefur til kasta Alþingis Íslendinga frá upphafi vega er nú að koma til 3. umr. eftir málamyndaumfjöllun í heilbr.- og trn. þingsins þar sem meiri hluti nefndarinnar lokaði á alla möguleika til að skoða brtt. meiri hlutans og fá á þeim álit. Breytingar á frv. hafa leitt til þess að samtök á borð við Rannsóknarráð Íslands hafa nú lýst andstöðu við frv. og í þjóðfélaginu heyrast nú mjög þung orð um þessi vinnubrögð af hálfu ríkisstjórnarinnar og meiri hluta hennar á Alþingi. Hæstv. forseti. Ég fer fram á að þessari umræðu verði frestað og tryggt að vandaðri og lýðræðislegri vinnubrögð verði viðhöfð við afgreiðslu þessa máls.

Virðulegi forseti. Ég tek undir þessa gagnrýni. Stjórnarandstaðan í heilbr.- og trn. ásamt þeim þingmönnum stjórnarandstöðu sem tök höfðu á áttu fund í gær með þeim aðilum sem höfðu óskað eftir að koma á fund heilbr.- og trn. Það er alveg greinilegt að viðhorf þessara aðila er að þetta séu ekki tæknibreytingar eins og fram mun koma í ræðu frsm. þegar hún mælir fyrir frhnál. meiri hlutans á eftir. En það er mjög gagnrýnivert hvernig haldið hefur verið á þessu máli. Þetta er stórt mál sem hefði átt að reyna að ná samstöðu um í þinginu. Svona lög á ekki að setja öðruvísi en að víðtæk samstaða sé um þau. Þetta er alvarlegt mál og það hlýtur að valda öllum áhyggjum hvernig á hefur verið haldið.

Herra forseti. Ég tek undir þessa kröfu hv. þm. Ögmundar Jónassonar og tel rétt að vakin sé athygli á því strax að komið var í veg fyrir það af hálfu meiri hluta heilbr.- og trn. að málið fengi eðlilega og lýðræðislega meðferð í nefndinni. Aðilum úti í samfélaginu sem hafa haft mjög mikið um þetta mál að segja og hafa af því miklar áhyggjur, þeirra á meðal aðilar sem eiga eftir að starfa samkvæmt þessu frv. ef það verður að lögum, var meinaður aðgangur að nefndinni til þess að tjá viðhorf sín um málið. Það er algjörlega ólíðandi og óþolandi, herra forseti. Ég vil því taka undir þessa kröfu, megi það verða til þess að Alþingi verði ekki sýnd vanvirðing með þeirri málsmeðferð sem hér hefur verið viðhöfð, þ.e. að málinu sé nánast fjarstýrt utan úr bæ og að meira að segja í þokkabót sé lagst gegn því að fólk fái að koma og tjá sig um málið og lagst gegn því að minni hluti heilbr.- og trn. fái að kalla til sín fólk til þess að gefa álit um atriði sem eru í raun og veru grundvallarbreyting á síðustu stigum málsins.

Herra forseti. Ég kem hingað til að taka undir óskir um að þetta mál verði ekki látið hafa þennan algera forgang í störfum þingsins sem hæstv. ríkisstjórn eða þeir sem ráða hér dagskrá virðast ætlast til. Það er nokkuð sérkennilegt svo ekki sé meira sagt að í dag, þegar kominn er 15. desember, einn af síðustu starfsdögum þingsins fyrir jól samkvæmt starfsáætlun, sé aðeins eitt mál á dagskrá. Þvílíkt forgangsmál er hér á ferðinni af hálfu hæstv. ríkisstjórnar að troða í gegn fyrir jólaleyfi að það er haft eitt á dagkrá þriðjudaginn 15. desember. Það eru tæpast dæmi um annað eins nema þá þegar í hlut eiga fjárlögin að sett er upp dagskrá fyrir heilan starfsdag þingsins með aðeins einu máli. Herra forseti. Ég held að það sé einnig alveg ljóst að vinnubrögðin í kringum þetta mál á síðustu sólarhringum í þinginu eru með þvílíkum endemum af hálfu meiri hlutans að leitun er að öðru eins. Ég minnist þess að þegar rætt var um breytingar á starfsskipulagi Alþingis og deildaskiptingu þingsins var hætt, þá voru miklar umræður um það hvernig ætti að innbyggja í meðferð mála nægjanlegar tryggingar fyrir þingræðislegri og lýðræðislegri umfjöllun um mál þannig að ekki væri hægt að misnota, liggur mér við að segja, þá breytingu að gera þingið að einni málstofu með því að troða málum áfram eins og hér á að gera. Þá var sérstaklega tekið fram að hver umfjöllun um mál milli umræðna yrði ígildi þess sem áður hefði verið er þingið starfaði í tveimur deildum og að séð yrði til þess t.d. að ef mál þyrftu skoðun milli 2. og 3. umr. í nefndum, þá yrði það fullgild umfjöllun um málið sem tryggði að flýtiafgreiðsla gæti ekki átt sér stað og að sú sía eða bremsa sem í því var fólgin áður að þingið starfaði í tveimur málstofum yrði innbyggð í ferlið í þessari einu málstofu. Ég tel að það dæmi sem við stöndum núna frammi fyrir sé alveg óhrekjandi vitnisburður um að þetta hefur ekki gengið eftir. Með valdníðslu af því tagi sem meiri hlutinn er hér að sýna er verið að svíkja loforð um að vönduð umfjöllun um mál milli umræðna bæði 1. og 2., en líka 2. og 3., tryggði að vinnubrögð yrðu til sóma. Ég skora því á hæstv. forseta að taka það til vandlegrar íhugunar hvort það sé þess virði að hleypa hér öllu í bál og brand og standa þannig að málum sem ella yrði ef á að knýja þetta mál til umræðu nú.

Virðulegur forseti. Hér er sannarlega um mjög óvanalega málsmeðferð að ræða af hálfu hæstv. ríkisstjórnar og hárrétt það sem hv. síðasti ræðumaður sagði um baksvið þeirra breytinga sem gerðar voru á þingsköpum á sínum tíma þegar aflögð var deildaskipting í þinginu. Af umfjöllun um málið í 2. umr. og ítrekuðum yfirlýsingum talsmanna meiri hluta hv. þingnefndar skildist mér að hugmyndin væri sú að fram færi efnisleg skoðun málsins og ýmissa þátta málsins í hv. þingnefnd á milli umræðna. Ég held að það væri fróðlegt að líta yfir þær yfirlýsingar sem komu fram um þetta leyti í síðustu viku í þinginu í umræðum um málið. En síðan er það næsta sem við fréttum af meðferð málsins innan nefndarinnar að það er tekið fyrir til málamynda, að þar er útbýtt brtt. af hálfu hv. meiri hluta þingnefndarinnar og málið tekið úr nefnd en hafnað í leiðinni að ræða við aðila sem höfðu óskað eftir því að fá að tala við nefndina. Virðulegur forseti. Síðan berast okkur fregnir af því að stofnun eins og Rannsóknarráð Íslands sem hafði lýst jákvæðum viðhorfum til málsins að einhverju leyti á fyrri stigum hefur nú lýst andstöðu við það vegna breytinga sem gerðar hafa verið milli umræðna þannig að það er að bætast í hóp þeirra fjölmörgu í vísindasamfélaginu sem tengjast rannsóknastarfsemi í landinu sem harðneita að taka við þessu máli eins og það er fyrir lagt. Virðulegur forseti. Ég held að full rök séu til þess, eins og hér hefur komið fram ósk um, að fresta umræðu um málið þannig að færi gefist, þó ekki sé nema fyrir minni hluta ef meiri hlutinn ekki vill líta á þetta mál frekar heldur bara fá þetta stimplað á Alþingi, að hann fái möguleika til þess að skoða það frekar og ræða við aðila úti í samfélaginu um málið.

Virðulegur forseti. Ég vil taka fram vegna þessara umræðna sem eiga sér stað að þetta frv. er mjög ítarlega og vel unnið. Við höfum fengið til okkar í nefndina um 70 einstaklinga og fulltrúa tæplega 50 stofnana. Þar á meðal höfum við fengið til okkar þá viðkomandi aðila sem vildu koma til okkar aftur. Við höfum fengið bæði umsagnir og hlýtt á mál þeirra. Hins vegar eru menn ósammála um efni frv. og það breytist varla úr þessu. En málið hefur unnist vel. Það var tekið fyrir í vor. Það var unnið í sumar og það var unnið núna í haust. Það er alltaf álitamál hvenær svona stór mál eru tekin úr nefnd. Það er mat meiri hlutans að rétt hafi verið að gera það á síðasta fundi heilbrn. Það er ekki rétt sem hér hefur komið fram að við höfum gert grundvallarbreytingar á frv. Það er alls ekki rétt. Ég mun útskýra það í ræðu minni á eftir. Hins vegar er það svo að fólk hefur misjafnar skoðanir á málinu. Ég vil benda á að læknasamfélagið er klofið í málinu, því miður, og það er alvarlegt. Mér finnst líka alvarlegt þegar þingmenn ætla að gera breytingar okkar sérstaklega tortryggilegar til þess jafnvel að skaða þessa hugmynd. Þar á ég við það að 1. minni hluti lagði sérstaklega til að það yrði skoðað milli 2. og 3. umr. og reynt að ná samstöðu um það að breyta aðgengisnefndinni. Það er einmitt önnur af þeim tveimur breytingum sem við erum að gera í dag.

Herra forseti. Vinnubrögðin í þessu máli hafa verið með eindæmum og ég tek undir mótmæli þess efnis að málið á ekki heima á dagskránni. Ég hef verið einn þeirra sem hafa verið tiltölulega jákvæðir gagnvart málinu í heild. Ég hef verið opinn fyrir tillögum og sjónarmiðum annarra í þessu máli. En sú aðferð meiri hluta heilbr.- og trn. að hafna eðlilegri málsmeðferð með því að neita að ræða við aðila eru fáheyrð vinnubrögð. Vel getur verið að menn geti deilt um hvort gerðar voru grundvallarbreytingar á frv. núna við 3. umr. eða ekki. En það að neita mönnum að koma til nefndarinnar og hlusta á sjónarmið þeirra, jafnvel þó menn ætli ekkert að gera við þeirra sjónarmið, eru fáheyrð vinnubrögð. Ég vil benda á annað. Hv. varaformaður heilbr.- og trn. ræðir hér um breytingar á aðgenginu. Þær voru nú ekki betur úr garði gerðar en svo að Rannsóknarráð Íslands sem var eini aðilinn sem studdi málið er búinn að segja sig frá málinu vegna þess að aðgengi vísindamanna er hindrað að þeirra mati. Það voru öll góðu vinnubrögðin. Þetta sýnir réttmæti þess sem við höfum haldið fram. Málið átti að fá eðlilega umfjöllun í nefndinni milli 2. og 3. umr. Þannig skildi ég umræðuna þegar við vorum í 2. umr. En allt er gert til að hrekja mig og aðra í algera andstöðu við þetta mál.

Herra forseti. Ég hlýt að taka undir kröfu hv. 17. þm. Reykv. sem hóf umræðuna áðan og ýmissa þeirra sem hafa talað hérna. Þessu máli, sem er eina málið á dagskrá í dag, ætti að vísa til hinna einu réttu föðurhúsa og það væri lágmark að fresta umræðunni fram yfir hátíðar. Svo stórt sem málið er í sjálfu sér þá er þó megingagnrýnisefnið núna vinnubrögðin sem hafa verið viðhöfð undanfarna daga. Ég veit reyndar ekki hvenær þingmenn teljast þingreyndir en sú sem hér stendur telur það aldeilis fáheyrt að formaður þingnefndar sé sviptur völdum með þeim hætti sem gerðist þegar meiri hluti heilbr.- og trn. knúði málið út úr nefndinni án þess að sjónarmið þeirra sem höfðu óskað að færa þau fram gagnvart þeim breytingum sem boðaðar höfðu verið næðust að heyra. Hv. 4. þm. Reykn. hefur margsinnis ítrekað það úr þessum ræðustóli að málið hafi fengið mikla umfjöllun, að talað hafi verið við marga og hlýtt hafi verið á marga, en eins og kom fram í einhverri grein sem var skrifuð í Morgunblaðið í dag: Lengi getur vont mál batnað án þess að verða gott. Ég held að það sé alveg ljóst að ekki er búið að ræða þetta mál til hlítar í samfélaginu. Það er svo stórt og það er svo mikilvægt að vel til takist að það er þingi til vansa ef það verður afgreitt eins og hér er lagt til. Ég held að það verði ekki til að efla virðingu fyrir hv. Alþingi sem svo er kallað í samfélaginu ef það fær þá meðferð sem hér er ætluð. Ég tek undir þær óskir um að þessu máli sem hér er eina málið á dagskrá verði frestað.

Herra forseti. Samkvæmt fyrirliggjandi upplýsingum á að keyra inn í gagnagrunnsfrv. erfða- og ættfræðiupplýsingar um einstaklinga án samþykkis tölvunefndar í hverju tilviki. Ég lýsti því yfir að ég mundi styðja gagnagrunnsfrv. óbreytt eins og það var lagt fram í haust. Eftir þeim upplýsingum sem ég hef og eins og ég sé þetta fyrir mér, þá er málið mjög breytt. Það gjörbreytir minni afstöðu. Ég skora á hæstv. heilbrrh. að beita sér fyrir því að umræða um málið verði stöðvuð í bili, að kallaður verði saman fundur og þeim aðilum sem óskuðu eftir að ræða við hv. heilbr.- og trn. verði gefið tækifæri til að ræða málið. Ég legg til, herra forseti, að málinu verði frestað í einn dag. Þá gefst nægur tími til að afgreiða málið eftir það.

Herra forseti. Þetta er náttúrlega fáheyrður yfirgangur hjá meiri hlutanum og hjá fulltrúum ríkisstjórnarinnar í þessu máli. Hv. varaformaður heilbr.- og trn., Siv Friðleifsdóttir, sagði að málið hefði fengið ítarlega umræðu og það er alveg rétt. Málið fékk ítarlega umræðu í nefndinni. En það var bara allt annað frv. en menn ætla að fara að afgreiða hér. Ég verð að segja það fyrir hönd 1. minni hluta sem hér var nefndur að við höfum verið frekar jákvæð í þessu máli og vorum sáttfús en okkur ofbýður hvernig vinnubrögðin hafa verið í nefndinni, að vera með slíkan yfirgang, að synja aðilum að koma til umræðu við nefndina. Við vorum með ákveðnar tillögur um aðgengi vísindamanna en fengum ekki að segja eitt einasta orð um það hvernig þessar breytingar voru settar inn í frv. Ég fordæmi svona vinnubrögð. Ég verð að segja það að forsendan fyrir allri þeirri ítarlegu umræðu sem fram fór í nefndinni og öllum umsögnum sem komu er brostin vegna þess að það er allt annað mál sem við ætlum að fara að afgreiða eftir að þær breytingar verða á frv. sem meiri hlutinn ætlar að keyra í gegn. Málið fékk ekki eðlilega umfjöllun eftir 2. umr. eins og lofað var í umræðunum í þinginu. Það er mjög óeðlilegt hvernig staðið var að verki og ég styð að gert verði fundarhlé og málið rætt því það er alls ekki mönnum bjóðandi hvernig staðið hefur verið að verki.

Herra forseti. Nú er það svo að meiri hlutinn ræður. Við því er ekkert að segja og það er gangur lýðræðisins. Það er heldur ekkert um það að segja að hér séu skiptar skoðanir um efnisatriði þess frv. sem við erum að ræða. En það sem er sýnu verst í þessu máli er að stjórnarliðar og talsmenn ríkisstjórnarflokkanna hafa farið með ósannindi, hafa farið fram með blekkingar því að ítrekað, aftur og aftur, var það áréttað í máli þeirra í þeirri þriggja daga umræðu sem átti sér stað við 2. umr. um gagnagrunnsfrv. að málið ætti að fá ítarlega og málefnalega umfjöllun milli 2. og 3. umr. Þetta loforð, þessar yfirlýsingar, þessi vilyrði hafa verið svikin og það er slæmt í þessu máli því að aldrei heyrði ég það í máli talsmanna stjórnarflokkanna að sú umfjöllun ætti að felast í því einu að halda nokkurra mínútna fund eða hálftíma eða klukkutíma eða hvað það nú var og kalla til valda aðila sem meiri hlutinn kallaði til fundar hjá nefndinni. Aldrei skildi nokkur maður það að sá væri tilgangurinn með þessu öllu saman. Það er því umhugsunarefni fyrir okkur í stjórnarandstöðu hér eftir hversu mikið, ef þá nokkurt, mark á að taka á yfirlýsingum talsmanna ríkisstjórnarflokkanna þegar þeir gefa loforð af þessum toga. Það sem mér finnst allra verst í þessu máli og verður í minnum haft er að talsmenn stjórnarflokkanna standa ekki við orð sín, ganga á bak orða sinna. Það verður munað.

Herra forseti. Í þessum umræðum hefur verið fullyrt að átt hefði að reyna til fullnustu að ná samstöðu um málið. En það liggur ljóst fyrir og hefur fengist upplýst í umræðum að ekki er samstaða um málið. Og þeir aðspurðir sem svöruðu því hvort þeir ætluðu að leggja stein í götu þessa frv. eftir því sem þeir gætu svöruðu því í umræðunum að þeir mundu gera það að sjálfsögðu. Málið er því afgreitt í fullkomnu ósætti aðila stjórnarandstöðu og stjórnar. Ég vil einnig taka fram að hér hefur verið fullyrt að mönnum hafi verið meinaður aðgangur að nefndinni. Hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir fullyrti það hér. Hv. þm. er akkúrat ein af þeim sem hafa lýst sig á móti málinu og er þar af leiðandi ekki að biðja um að það sé unnið til að ná samstöðu um málið. Þeir hafa lýst því yfir að þeir væru á móti því. 

Ekki eftir gagngerar breytingar.

Síðan vil ég taka það fram að viðbrögð hv. þm. Ágústs Einarssonar eru dæmigerð fyrir þann vítahring sem jafnaðarmenn eru komnir í í þessu máli. Þeir lögðu sjálfir til að ákvæðið um aðgengisnefnd yrði fellt brott. Nú hneykslast þeir allra mest á því að það skuli hafa verið gert. Það er varla hægt 

Virðulegi forseti. Ég verð að segja að það er afar sérstakt svo ekki sé meira sagt að hlýða á þann málflutning sem fulltrúar stjórnarandstöðunnar hafa í frammi í tengslum við gagnagrunnsfrv. sem hér er á dagskrá. Það mál hefur fengið svo ítarlega meðferð í hv. heilbr.- og trn. að ég tel að erfitt verði að finna nokkrar hliðstæður þess. Tugir umsagna hafa borist nefndinni og tugir gesta hafa mætt fyrir nefndina. Frv. kom inn í þingið í vor og var þá rætt. Farið var yfir það í sumar og talsverðar breytingar gerðar, m.a. að tilmælum tölvunefndar. Heilbr.- og trn. hefur vart fundað um önnur mál það sem af er þessu þingi. Samt leyfa menn sér að halda því fram að hér sé í einhverju áfátt við vinnubrögð. Þetta er út í hött. Hér er talað um málamyndavinnubrögð og blekkingar. Virðulegi forseti. Ég mótmæli svona málflutningi. Allir hv. þingmenn vita að algengt er og það gerist oft á hinu háa Alþingi að mál eru afgreidd úr nefnd í ágreiningi. Málið er ekki gjörbreytt. Einu breytingarnar sem gerðar hafa verið eru tvær brtt. sem eru lagðar til eftir að málið var skoðað milli 2. og 3. umr. Það er í fyrsta lagi sú tillaga sem ég hélt að öll nefndin væri sammála um að flytja og ég verð að segja að þá hefur meiri hlutinn í nefndinni verið blekktur ef þetta er einhver misskilningur og það er eins gott að fá hann leiðréttan vegna þess að við erum að tala um að tryggja aukið aðgengi íslenskra vísindamanna. Síðari breytingin er ekki efnisleg eins og hér hefur verið bent á. Herra forseti. Þetta mál hefur fengið mjög ítarlega og eðlilega meðferð á hinu háa Alþingi og í heilbr.- og trn.

Herra forseti. Það er rétt hjá hv. síðasta ræðumanni að þetta mál hefur fengið góða umræðu í hv. heilbr.- og trn. fram að 2. umr. En vinnubrögðin eftir það eru alveg hreint fáheyrð, ef ekki dæmalaus. Ég vil því heils hugar taka undir þau sjónarmið að með öllu sé ótækt að afgreiða frv. í þeim búningi sem það er nú. Ég kom sjálf með opnum huga að þessu máli. En nú er svo komið að síðustu breytingar á frv., vinnubrögðin í hv. nefnd og síðast en ekki síst sívaxandi andstaða í þjóðfélaginu, nú síðast frá Rannsóknarráði Íslands --- ég vil einnig benda á ítarlega umsögn Mannréttindaskrifstofu Íslands --- gerir það að verkum að það er algjörlega útilokað annað en leggjast gegn þessu frv. Ég vil því, herra forseti, taka undir og mælast til þess að þessari umræðu verði frestað nú þegar.

Hæstv. forseti. Fólki sem hefur lært vinnubrögð í Sjálfstfl. Davíðs Oddssonar, hæstv. forsrh., finnst að sjálfsögðu ekkert undarlegt við þessi vinnubrögð, þ.e. að fótumtroða lýðræðið. Það er rétt sem hér kom fram að í tengslum við þetta frv. eru uppi ýmis álitamál. En það er aldrei álitamál hvort eigi að beita ólýðræðislegum vinnubrögðum eins og gert er í þessu máli. Hið sanna í þessu máli er að þeim aðilum sem gerst þekkja til var meinað að koma sjónarmiðum sínum á framfæri við heilbr.- og trn. þingsins og það var þess vegna sem minni hluti nefndarinnar bauð þeim aðilum til fundar í gær. Þar komu ýmis mál í ljós, ýmsar upplýsingar sem þarft væri fyrir Alþingi, meiri hluta nefndarinnar og ríkisstjórnina alla að heyra. Hæstv. forseti. Ég leyfi mér að óska eftir því að hlé verði gert á þessum þingfundi þannig að formönnum þingflokka gefist tækifæri til að ræða stjórn þingsins og framhaldið á þessari umræðu í dag við forseta þingsins.

Fram hefur komið ósk að gert verði hlé á umræðunni þannig að þingflokksformenn geti fundað um málið. Ég vek hins vegar athygli þeirra sem tekið hafa þátt í umræðunni á því að sú beiðni hefur ekki fengið neinar undirtektir af hálfu þeirra sem með málin fara. Ég hef kannað hvort líkur séu á því að árangur yrði af fundi um málið. Niðurstaða mín er sú að ekki séu neinar líkur á að slíkur fundur eða slíkt hlé mundi skila neinum árangri. Málið sem við ætlum að ræða hér er eina málið sem er á dagskrá. Stefnt er að því að ljúka umræðunni í dag og því hljótum við að taka það mál fyrir.

Herra forseti. Ég þakka hæstv. forseta fyrir skýringarnar. Þær eru auðvitað mikilvægt innlegg í málið en eru samt ekki nægjanlegar að mínu mati. Ég vek athygli á því að forustumenn þingflokka stjórnarandstöðunnar hafa raunar allir farið fram á að gert verði hlé í nokkrar mínútur svo þingmenn og forseti þingsins geti borið sig saman. Ég vek athygli á því að til viðbótar við þann vanda sem hér er vegna gagnagrunnsmálsins er ekkert samkomulag um þinghaldið yfirleitt. Meiningin er að ljúka því samkvæmt áætlun nk. laugardag. Eðlilegt væri að nú lægi fyrir samkomulag um þinghaldið í meginatriðum en svo er ekki. Ég teldi rétt, í tilefni af þeim orðaskiptum sem hér hafa farið fram, að hefja þá umræðu núna. Ég fer því eindregið fram á það við hæstv. forseta að hlé verði gert á fundinum í 10 mínútur eða svo þannig að forseta og formönnum þingflokka gefist kostur á að bera sig saman.

Herra forseti. Hér hefur komið fram eindregin ósk frá þingflokksformanni um að hlé verði gert á þingstörfum vegna málsatvika og að þingflokksformenn fái tækifæri til að hitta forseta vegna framvindunnar á Alþingi. Herra forseti. Ég vil vekja athygli á því að undanfarið hafa ekki verið fundir þingflokksformanna með forseta. Það er algengt að þegar komið er fram í síðustu vikuna á þinginu séu höfð nærri því dagleg samráð. Við höfum ekki hist síðan nokkru fyrir helgi. Það er mikilvægt að við ræðum saman. Aðeins það að svo sterk ósk komi fram hjá þingflokksformanni um að tækifæri gefist til að ræða þessi mál gerir það að verkum að að sjálfsögðu á að verða við því. Ég krefst þess að á sé hlýtt þegar svo hörð ósk er sett fram og tel að það jákvætt fyrir framvindu málsins, að stutt hlé verði gert á þessum fundi og þingflokksformenn og forseti geti rætt málin.

Herra forseti. Viðbrögð virðulegs og réttsýns forseta vors valda mér nokkrum vonbrigðum. Hann telur að þar sem fulltrúar meiri hlutans hafi sýnt þau viðbrögð að hlé á fundinum muni ekki leiða til neins árangurs og þá beri að fara eftir því. Hér hafa formenn allra þingflokka stjórnarandstöðunnar farið fram á að gert verði nokkurra mínútna hlé svo að tóm gefist til að ræða saman og ræða við forseta. Ég tek undir þá kröfu að reynt verði að átta sig á því hvernig við ætlum að hafa þinghaldið fram að jólahléi. Ég endurtek ósk um að fundi verði frestað þó ekki væri nema í 10--15 mínútur.

Hér hafa verið ítrekaðar óskir um það að hlé verði gert á fundinum til þess að unnt sé að koma á viðræðum um það hvernig dagskrá verði hagað í dag. Ég verð hins vegar að ítreka það sem ég hef þegar sagt. Þótt talsmenn stjórnarandstöðunnar hafi óskað eftir því að gert sé hlé, þá þarf að vera vilji til viðræðna og samninga af hálfu stjórnar og stjórnarandstöðu. Af samtölum mínum við forsvarsmenn stjórnarflokkanna er ljóst að það er ekki grundvöllur fyrir þessum viðræðum nú á næstu mínútum, hvað sem síðar verður. Það er því ekki grundvöllur fyrir því að gera hlé vegna þessa. Forseti hlýtur að taka tillit til þess að ólíklegt sé að nokkur árangur verði af slíkum fundi og getur ekki fallist á að hann verði haldinn. Forseti hlýtur því að taka málið á dagskrá.

Hæstv. forseti. Það er varla hægt að túlka ummæli hæstv. forseta á annan veg en þann að meiri hlutinn á Alþingi hafi fyrir fram hafnað því að teknar yrðu upp viðræður við talsmenn minni hlutans um þetta mál ... 

Áður en lengra er haldið vill forseti upplýsa að eftir svo ítrekaðar og ákafar óskir um hlé til þess að ræða stöðu málsins og eftir að forseti hefur ráðfært sig við talsmenn stjórnarmeirihlutans hér, þá hefur hann ákveðið að gera 15 mínútna hlé. Forseti spyr hvort þeir sem kvöddu sér hljóðs um fundarstjórn forseta geti fallist á að falla frá orðinu áður en hlé er gert.

Virðulegur forseti. Það er vissulega góðra gjalda vert að loks skuli léð máls á að funda um málið. Ég vildi benda hæstv. forseta á að ég held að það sé alveg einsdæmi að óbein skilaboð um viðbrögð formanna þingflokka komi í gegnum hæstv. forseta en þau séu ekki mælt af ræðustóli. Mér finnst a.m.k. lágmark að formenn þingflokka stjórnarflokkanna hafi fyrir því að koma í stólinn til þess að ræða við þingmenn og hæstv. forseta.

Herra forseti. Mér finnst nokkurrar óbilgirni hafa gætt í þessari umræðu stjórnarandstöðunnar um störf forseta. Að sjálfsögðu geta menn alltaf rætt saman. Ég verð að segja að mér finnst ótrúlegt að endilega þurfi að gera hlé á þingfundi þó þingflokksformenn flokkanna ræði saman. Ég get ekki séð sérstaka nauðsyn á því. Það er aðeins eitt mál á dagskrá. Hér hefur verið rætt um málsmeðferð þess alveg frá því klukkan hálftvö og nú er farið fram á að gera hlé á þingfundi til þess að formenn þingflokka geti rætt saman. Ég sé enga ástæðu til þess en ef forseti þingsins telur eðlilegt að gera slíkt hlé, þá er það í hans valdi.

Forseti ítrekar það sem hann hefur þegar sagt. Hann hefur ekki séð ástæðu til að gera sérstakt hlé ef ekki eru neinar óskir um það af hálfu stjórnarmeirihlutans. Hann óskar beinlínis eftir því að málið sé sett þegar á dagskrá. Nú liggur fyrir að hæstv. heilbrrh. hefur stungið upp á að gert verði 15 mínútna hlé til þess að ræða þinghaldið almennt, ekki bara þetta sérstaka mál, og verður það nú gert. Nú verður gert hlé til kl. hálfþrjú.

Eins og hv. þingmönnum er kunnugt var gert fundarhlé til þess að gefa formönnum þingflokka tækifæri til að ræða ásamt forseta um þinghaldið, um dagskrána í dag og störf þingsins í dag. Þessum fundi er lokið. Niðurstaða hans er ósköp einfaldlega sú að það er enn ljósara en áður var að stjórnarflokkarnir leggja áherslu á að það mál sem er á dagskrá verði tekið á dagskrá og rætt í dag og í kvöld. Stjórnarandstaðan hefur mótmælt þessu og vill að málið verði skoðað nánar. Það virðist ekki vera neinn samkomulagsflötur í þessu máli og því er ekki um neitt annað að ræða en að við höldum þingstörfum áfram.

Herra forseti. Ég hef setið í þessari stofnun um skeið og ég þekki það frá fyrri árum að stjórn og stjórnarflokkar hafa oft áhuga á því að ljúka málum og venjulega eru fyrir því einhver efnisleg rök úti í þjóðfélaginu. Enginn hefur sýnt mér fram á það enn þá hvaða nauðsyn ber til að ljúka þessu máli til þess að tryggja það að þjóðin megi halda gleðileg jól. Ég hef ekki heyrt nokkurn einasta mann í landinu halda því fram að það sé lífsnauðsyn fyrir þjóðina að ljúka þessu máli þannig að hún megi líta glaðan dag um jólin, ekki einn einasta. Á bak við þessa kröfu sem kemur fram svo óvenju þung af hálfu stjórnarflokkanna er því eitthvað annað. Það eru einhverjar sérstakar og afbrigðilegar ástæður fyrir því að þetta mál er knúið hér fram með óvenjuleg gerræði af fólki sem ber enga virðingu fyrir þingsköpunum og lögum landsins þar með, eins og kemur fram í því hvernig meiri hluti heilbrn. hagaði sér í afgreiðslu málsins. Það var óvenjulegt ofbeldi, það var óvenjulegt gerræði sem þar var sýnt, ekki bara gagnvart minni hlutanum heldur líka gagnvart þjóðinni, þ.e. þeim hluta hennar sem vildi koma á fund nefndarinnar. Sparkað var í andlitið á því fólki og sagt: Við höfum ekkert við ykkur að tala. Í annan stað er alveg ljóst, herra forseti, að þetta mál er sérstakt vegna þess að á því hefur orðið grundvallarbreyting. Á síðustu stundu hefur hinn ósvífni meiri hluti heilbrn. kosið að smygla inn í málið því ákvæði að erfðafræðiupplýsingar megi keyra með öðrum þáttum þessa makalausa gagnagrunns. Veruleikinn er því sá, herra forseti, að hér er um stórmál á ferðinni sem hefði átt að fá viðbótarumræðu, þrjár umræður fram yfir jól og jafnvel lengur. Þó að þetta liggi fyrir og meiri hlutinn geti ekki og reyni ekki að verja sig efnislega þá á samt sem áður að knýja málið fram, þó að engin nauðsyn reki hann áfram í þeim efnum, ekki nokkur önnur en sú nauðsyn að sýna minni hlutanum vald sitt, að sýna minni hlutanum og þjóðinni hver ræður hér í þessari stofnun. Þessu ofbeldi, þessu gerræði, þessu virðingarleysi við þingsköpin mótmæli ég, herra forseti. Það er ljóst að verði þessari umræðu haldið hér áfram eins og mér sýnist margt benda til eftir kröfu meiri hlutans, þá er ekkert samkomulag um þinghaldið, hvorki um þetta mál né heldur önnur mál. Það verður að vera alveg skýrt, herra forseti.

Herra forseti. Eins og forseti hefur lýst yfir vilja stjórnarflokkarnir þetta mál á dagskrá, að það verði rætt og því verði lokið í dag, hvort sem það verður í dag, kvöld eða nótt. Minni hlutinn hefur sýnt hörð viðbrögð í þessu máli og hér kom fram ósk um að málinu yrði frestað vegna vinnubragða, herra forseti, og önnur mál tekin á dagskrá eða nefndir settar til starfa. En það er afskaplega erfitt, herra forseti, að sjá sterk rök fyrir því að keyra málið í gegn á þann hátt sem hér er fyrirhugað. Og það er einstaklega slysalegt að framkoma meiri hlutans í heilbr.- og trn. skuli hafa verið með þeim hætti sem hér hefur verið lýst. Meiri hluti heilbr.- og trn. löðrungar formann sinn á sama tíma og verið er að reyna að byggja upp þá hefð að formenn í nefndum geti jafnt komið frá minni hluta og meiri hluta, og þeim sé þá treyst til að stýra nefndum og vinnu í nefndum. Og meiri hlutinn skellir hurðum á fulltrúa vísindasamfélagsins sem óska að koma á fund nefndarinnar. Við höfum lýst því hversu hörð viðbrögð koma frá þessum fulltrúum sem halda því fram að það frv. sem hér á að afgreiða sé allt annað mál en það sem hefur verið til umfjöllunar og var til umfjöllunar þegar þeir sömu fulltrúar komu á fund nefndar. Auðvitað má um þetta deila en þetta eru viðbrögðin. Og í stað þess, herra forseti, að reynt sé að ná samstöðu um vinnubrögð --- ég er ekki að tala um að ná samstöðu í pólitík, það er greinilega fyrir bí --- var líka slegið á útrétta hönd þingflokks jafnaðarmanna sem vildi gefa því tækifæri að náð yrði saman um málið í nefnd á milli 2. og 3. umr., það var slegið á þá útréttu hönd. Þess vegna er ekki lengur um að ræða að ná samstöðu um pólitík, við erum að tala um að ná samstöðu um vinnubrögð þegar komið er fram í síðustu viku fyrir jól og hér á að eyða öllum þessum tíma í mál sem engin rök eru fyrir að keyra í gegnum þingið á þann hátt sem hér á að gera. Auðvitað ræður forseti og auðvitað ræður meiri hlutinn. En við höfum verið hér með ákall um samvinnu. Við þingflokksformenn höfum haldið fund með forseta en málaleitan okkar er hafnað. Við munum að sjálfsgöðu eiga fund með forseta síðar í dag, en ég ætla að lýsa því yfir að við vitum ekkert um þinghaldið annað en að gagnagrunnur er eina málið á dagskrá í dag. Við vitum ekki hvað á að vera á morgun og ekki hinn, og ekki er gerð tilraun til samvinnu við okkur frekar en gerð var tilraun til þess í heilbr.- og trn. Og mér finnst þetta sorglegt, herra forseti.

Herra forseti. Það er ákaflega erfitt að sætta sig við þau vinnubrögð sem hér eru látin yfir okkur ganga og sem ég tel öldungis fáheyrð, og að virðingu Alþingis sé misboðið með þeim vinnubrögðum sem viðhöfð eru af hálfu meiri hlutans á Alþingi. Og nú, eftir þetta hlé sem gert var, þá liggur fyrir að ekkert liggur fyrir um vinnulag og þinghald það sem eftir lifir þessarar viku, annað en að það er meiri hlutinn sem öllu ræður. Það er ekkert samkomulag um þinghaldið næstu daga og á því ber meiri hlutinn alla ábyrgð.

Hæstv. forseti. Ég vil þakka hæstv. forseta fyrir að gera hlé á þingfundi til þess að fulltrúar þingflokkanna gætu rætt þá stöðu sem nú er uppi. Hins vegar gagnrýni ég meiri hluta ríkisstjórnarinnar á Alþingi fyrir fautaleg vinnubrögð, fyrir óvönduð vinnubrögð og fyrir mjög illskiljanleg vinnubrögð. Því er hafnað að hlusta á rök ýmissa þeirra aðila í þjóðfélaginu sem hefur verið falið að gæta almannahagsmuna. Og ég verð að segja að menn sem óttast rök, sem óttast upplýsingar geta ekki haft góðan málstað. Það er ekki að undra að almennt sé farið að líta á þá ríkisstjórn sem nú situr sem strengjabrúðu fyrirtækisins deCODE Genetics, Inc., sem á hér fjárhagslegra hagsmuna að gæta. Kvótamálið hefur ekki forgang hjá ríkisstjórninni. Fjárlögin hafa ekki forgang hjá ríkisstjórninni. Hagsmunir þessa fyrirtækis hafa fullan forgang og á þeirri forsendu leyfa menn sér að fótumtroða lýðræðið á Alþingi og utan dyra. Það er hörmulegt til þess að vita.

Herra forseti. Nú er liðið á aðra klukkustund síðan umræðan um það eina mál sem hér er á dagskrá átti að hefjast, og ég held að það sé mál til komið að við hefjum umræðuna. Því hefur aldrei verið hafnað af hálfu stjórnarmeirihlutans að ræða þingstörfin en það þarf hins vegar ekki að gera hlé á þingfundi til þess, það er alveg ljóst. Í mínum huga er það því skýrt að stjórnarandstaðan er einfaldlega að reyna að koma í veg fyrir að mál sem hér er á dagskrá sé tekið til umræðu.

Virðulegi forseti. Ég vil að það komi skýrt fram og til að leiðrétta þann misskilning sem mátti hafa eftir þær umræður sem urðu hér á undan fundi með forseta að stjórnarmeirihlutinn er ekki andvígur því þingstörfin og framhald þinghaldsins sé rætt. Það er hins vegar afar mikilvægt að menn átti sig á því að oddvitar stjórnarþingflokkanna eru ekki tilbúnir til þess að beita sér fyrir breyttri málsmeðferð hjá heilbr.- og trn., enda hafa nefndarmenn úr þeirri nefnd fært skýr rök fyrir þeirri niðurstöðu sem þar er fengin. Ég fyrir hönd okkar framsóknarmanna, þingflokks framsóknarmanna, er tilbúinn til að ræða þinghaldið fram undan en ég geri mér grein fyrir að vegna þeirrar stöðu sem nú er er lítil von til þess að samkomulag verði að þessu sinni. En í hvert skipti sem undir það má hilla lýsi ég mig reiðubúinn til þess.

Herra forseti. Það er ekki miklu við þessa umræðu að bæta en ég vil að það sé alveg skýrt að það á ekki að vera þannig að minni hlutinn þurfi að sækja á um það að ræða þingstörfin og meiri hlutinn að svara því að hann sé viljugur til að tala við minni hlutann. Það á þvert á móti að vera þannig, af því að þessar vikur fyrir jól erum við bara að afgreiða stjórnarfrv., að meiri hlutinn óski eftir góðu samstarfi við minni hlutann. Þannig er það, hæstv. forseti, en það mætti skilja málið öðruvísi miðað við hvernig hefur verið talað hér. Engum hefur dottið í hug að halda því fram að meiri hlutinn vilji ekki tala við minni hlutann. Við erum að gagnrýna það að eftir slíka umræðu sem hefur farið fram í dag og sem fram fór á föstudaginn, þá áttum við samtöl við meiri hlutann og forseta. Það hefur aftur gerst í dag, það á ekki að vera þannig. Það á að sjálfsögðu að vera þannig að við séum að ræða hvern dag um framvindu mála. Við vitum ekkert til hvers er ætlast af okkur í þessari viku. Við vitum það ekki. Okkur hefur ekki komið það við, það er sagt að við séum að tefja málið. Við vitum bara að það á að setja þennan gagnagrunn í forgang, öllum öðrum málum hefur verið vikið til hliðar fyrir gagnagrunnsfrv. Það er það eina sem við vitum. Þetta er vond vitneskja, herra forseti. Ég vil bara að halda því til streitu að það er stjórnarmeirihlutans að kalla eftir góðu samstarfi við okkur. En hver sem fylgst hefur með vinnunni hér í dag veit að það hefur ekki verið gert.

Í framhaldi af því sem forseti sagði hér í upphafi var ætlunin á þessum fundi, sem boðaður var nú fyrir skemmstu, að tækifæri gæfist til að ræða um þinghaldið almennt. Og má segja að til þess var fundurinn boðaður að ræða um þinghaldið almennt og sérstaklega um dagskrána í dag. Það gafst ekki neitt tóm til að ræða um þinghaldið almennt á þessum stutta fundi sem haldinn var áðan, en örugglega er fullur vilji til þess af hálfu allra aðila að fundur um þinghaldið og þingstörfin fram undan verði haldinn síðar í dag og verður sá fundur boðaður fljótlega. Á þessari stundu get ég ekki alveg sagt hvenær hann verður en ég vænti þess að þá gefist stjórn og stjórnarandstöðu tækifæri til að fjalla um þingstörfin fram undan. Hvað varðar dagskrána í dag þá er, eins og hér hefur komið fram, enginn samkomulagsflötur á því máli. Stjórnarandstaðan hefur borið fram ákveðnar óskir en stjórnarmeirihlutinn hefur borið fram aðrar óskir og þá, eins og endranær, hlýtur auðvitað meiri hlutinn að ráða og því verður þetta mál tekið hér á dagskrá.

Herra forseti. Ég kvaddi mér hljóðs til að staðfesta það sem forseti sagði, sem liggur alveg fyrir að meiri hlutinn ræður og hann vill ráða og hann vill sýna vald sitt gagnvart okkur og ég óska honum til hamingju með það. Ég þakka einnig fyrir hið drengilega tilboð sem formenn þingflokka eða talsmenn þingflokka stjórnarflokkanna lögðu fram áðan um að talað væri við okkur um það hvernig ætti að pakka okkur saman hér á síðustu dögunum. Það var einkar mikil reisn yfir því af þeirra hálfu og greiðir vafalaust fyrir því hvernig þingstörfum verður lokið. En ég segi alveg eins og er að ég hef oft upplifað snjallari meðferð á lokum þingsins en mér finnst ég hafa kynnst núna síðustu klukkutímana.

Virðulegur forseti. Ég mæli hér fyrir framhaldsnál. um frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði á þskj. 480 og brtt. á þskj. 481. ,,Nefndin ákvað að taka málið til frekari umfjöllunar eftir að því hafði verið vísað til 3. umræðu. Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Guðríði Þorsteinsdóttur, skrifstofustjóra frá heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneyti, Davíð Þór Björgvinsson, prófessor frá Lagastofnun Háskóla Íslands, Sigrúnu Jóhannsdóttur, Hauk Oddsson, Jón Ólafsson og Valtý Sigurðsson frá tölvunefnd og Hákon Guðbjartsson frá Íslenskri erfðagreiningu ehf. Meiri hlutinn mælir með samþykkt frumvarpsins með breytingum sem gerð er tillaga um í sérstöku þingskjali. Helstu efnisbreytingar eru eftirfarandi: 1. Lagt er til að í 6. gr. verði kveðið nánar á um hlutverk nefndar um gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði við samningsgerð rekstrarleyfishafa við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn. Við samningsgerðina er nefndinni ætlað að gæta hagsmuna heilbrigðisyfirvalda, heilbrigðisstofnana, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og vísindamanna. Þá er kveðið á um að hluti af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir afnot af heilsufarsupplýsingum verði í formi aðgangs heilbrigðisstofnana, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna.`` Vert er að taka fram að 1. minni hluta heilbr.- og trn., þ.e. formaður hennar, hv. þm. Össur Skarphéðinsson, og hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir mæltu með tveimur leiðum til að bæta aðgengi íslenskra vísindamanna. Við í meiri hlutanum höfum nú fallist á aðra af þeim tveimur leiðum sem framangreindir hv. þingmenn bentu á. Meiri hluti heilbr.- og trn. er þannig sammála 1. minni hluta um að aðgengi vísindamanna sem starfa hjá heilbrigðisstofnunum og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum sé betur fyrir komið með tilliti til EES-ákvæða með þessum hætti. Tekið skal fram að hér er ekki um þrengingu að ræða. Ljóst er að rekstrarnefndin eða starfrækslunefndin, sem getið er um í 6. gr., skal gæta hagsmuna vísindamanna við samninga um að aðgengi þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna. Þar kemur og skýrt fram að samið skuli um slíkt aðgengi. Virðulegur forseti. Í tilefni af bréfi sem við þingmenn fengum frá Rannsóknarráði Íslands í hólf okkar áðan vil ég taka fram að þar kemur fram sá reginmisskilningur að með þessu séum við ,,að takmarka frekari aðgengi vísindamanna að grunninum,`` svo ég vitni beint í bréfið. Það erum við alls ekki að gera. Með þessari breytingu erum við einmitt að tryggja að aðgengi vísindamanna okkar standist EES-reglurnar betur. Samið verður um aðgengi þeirra á sérkjörum sem hluta af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir að fá upplýsingnar úr sjúkraskrám. Ég vil einnig taka fram að aðalverkefni starfrækslunefndarinnar verður að tryggja eins víðtækan aðgang vísindamanna að gagnagrunninum og mögulegt er. Lögð verður áhersla á að sá aðgangur verði sem opnastur og ekki lakari en gert var ráð fyrir í upphaflegu frv. Virðulegur forseti. Af þessu tilefni vil ég einnig leyfa mér að lesa upp úr nál. 1. minna hluta, þ.e. hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar og Ástu Ragnheiðar Jóhannesdóttur, þar sem fjallað er um aðgang vísindamanna okkar: ,,Innan nefndarinnar [þ.e. heilbr.- og trn.] var raunar einhugur um að reyna að haga frumvarpinu svo að vísindamönnum væri tryggður eins mikill aðgangur að grunninum og frekast væri unnt. Sama viðhorf virtist ríkja hjá væntanlegum rekstrarleyfishafa.`` Síðar kemur, með leyfi forseta: ,,Allmargar leiðir voru skoðaðar til að reyna að finna aðferð sem tryggði aðgang íslenskra vísindamanna á kostnaðarverði. Ekkert einstakt atriði fékk eins mikla umfjöllun í vinnu nefndarinnar við frumvarpið. Innan nefndarinnar skildu þó leiðir að lokum.`` Í nál. 1. minni hluta segir jafnframt: ,,Fyrsti minni hluti leggur ekki fram að svo stöddu breytingartillögu um að tryggja öllum vísindamönnum aðgang að rannsóknum í gagnagrunninum, en síðar í nefndarálitinu eru tvær leiðir reifaðar. 1. minni hluti telur báðar leiðirnar koma til greina en sökum mikilvægis málsins telur hann rétt að freista samkomulags um málið og hefur því afráðið að fresta um sinn að leggja fram formlega breytingartillögu um aðra hvora leiðina.`` Nú höfum við í meiri hluta heilbr.- og trn. tekið undir sjónarmið minni hlutans með brtt. okkar. Þar segir, með leyfi forseta: ,,2. Í tengslum við breytingu á 6. gr. er lagt til að felld verði brott ákvæði í 9. gr. um sérstaka nefnd um aðgang vísindamanna að upplýsingum úr gagnagrunninum. Vegna gagnrýni á ákvæði 9. gr. um aðgang vísindamanna telur meiri hlutinn rétt að fella þau niður en leggja í stað þess til viðbót við 6. gr. sem kveður á um að rekstrarleyfishafi skuli semja við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn um aðgang starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna. Lagt er til að heiti greinarinnar verði breytt í samræmi þessar efnisbreytingar. 3. Með breytingum á 10. gr. eru tekin af öll tvímæli um að í gagnagrunni á heilbrigðissviði eru eingöngu heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám, sbr. 6. tölul. 3. gr. frv. Ættfræðiupplýsingar og erfðafræðilegar upplýsingar, aðrar en skráðar eru í sjúkraskrár, verður að geyma í aðskildum gagnagrunnum. Um samtengingu upplýsinga úr þessum þremur gagnagrunnum fer samkvæmt verklagi og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar og skal hún meta það áður en vinnsla hefst. Tölvunefnd ber að tryggja að verklag og vinnuferli, m.a. tæknilegar aðgangstakmarkanir, séu þannig að persónuverndar sé gætt þegar gagnagrunnarnir eru tengdir saman tímabundið. Þá gerir frumvarpið ráð fyrir virku eftirliti tölvunefndar með starfrækslu gagnagrunnsins, sbr. 1. mgr. 12. gr.`` Þetta þýðir að ekki er hægt --- og ég ítreka það --- að samkeyra erfðafræðilegar upplýsingar án samþykkis tölvunefndar. Tölvunefnd skal fyrir fram setja skilyrði sem rekstrarleyfishafi þarf að uppfylla áður en tölvunefnd gefur heimild til samkeyrslu hluta þessara grunna. Þessar breytingar, virðulegur forseti, eru ekki veigamiklar að mati meiri hlutans. Í samandregnu máli fela þær það í sér að við föllumst á hugmyndir hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar og Ástu Ragnheiðar Jóhannesdóttur varðandi aðgengi íslenskra vísindamanna. Við tökum fram að við samtengingu erfðafræðilegra upplýsinga skuli farið eftir sérstöku verklagi og vinnulagi sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar. Tölvunefnd hefur þannig í hendi sér að neita samkeyrslu ef þeim finnst hún ekki tryggja persónuvernd. Nefndin getur sett frekari skilyrði fyrir samkeyrslu sem rekstrarleyfishafa ber að uppfylla. Virðulegur forseti. Þar sem ég er að sjá hér frhnál. minni hlutans í fyrsta sinn --- því var dreift núna hér á fundinum --- þá langar mig að renna aðeins yfir ýmsar rangfærslur í því. Í upphafi er t.d. fyrirsögnin Valdníðsla meiri hlutans. Ég vil mótmæla þessu. Þetta eru fáheyrð vinnubrögð 

Nú er ekkert fyrir skrifað um það beinlínis í þingsköpum eða mælt gegn því. Venjan er nú engu að síður sú að mælt sé fyrir nál. áður en þau koma til almennrar umfjöllunar.

Virðulegur forseti. Ég ráðfærði mig hér áðan við fólk sem vel þekkir til varðandi þingstörf. Mér var sagt að eðlilegt væri, enda lægi þingskjalið fyrir hér á borðum hv. þingmanna, að ég gæti rætt hér um þetta framhaldsnefndarálit. Sé það hins vegar rétt sem hæstv. forseti segir, að þetta sé óvenjulegt, þá tel ég eðlilegra að gera það í sérstakri ræðu, að fara yfir nefndarálit minni hlutans og lýk því máli mínu hér að því leyti. Ég vil að lokum ítreka, hæstv. forseti, að meiri hlutinn leggur til að frv. um gagnagrunnsfrumvarp verði samþykkt með þeim tveimur breytingum sem ég hef lagt hér til. Þær eru ekki veigamiklar. Önnur þeirra er tæknilegs eðlis og hin er til þess að veita vísindamönnum okkar betri aðgang, aðgang sem frekar stenst EES-samninginn. Vegna þeirra umræðna sem hafa orðið um þetta mál í fjölmiðlum, sérstaklega af hendi hluta stjórnarandstöðunnar, vil ég að lokum vísa því algjörlega á bug að hér sé óeðlilega staðið að málum.

Herra forseti. Það er rétt hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur að við í 1. minni hluta, jafnaðarmenn í heilbr.- og trn., lögðum til tvær leiðir til að auðvelda aðgengi vísindamanna að gagnagrunninum. Í framsögu varaformanns nefndarinnar fyrir nál. við 2. umr. kom skýrt fram að þessar leiðir þyrfti að skoða. Við vorum ekki viss um valkostina en töldum þörf á að skoða þessa möguleika þar sem við töldum að frv. eins og það var margbryti EES-samninginn. Við lögðum áherslu á að það væri skoðað. Það var ekki heimilað. Við óskuðum eftir því að Samkeppnisstofnun kæmi að þessu máli, því að það var nauðsynlegt. Við nefndum tvær leiðir, meiri hlutinn valdi þá leiðina sem við lýstum að við hefðum meiri efasemdir um. Það getur vel verið að önnur hvor aðferðin hafi verið nothæf en þá hefði a.m.k. átt að fjalla um það í nefndinni. Við bentum á að skoða þyrfti tvær leiðir. Það var ekki tekið til greina í umfjöllun nefndarinnar milli 2. og 3. umr.

Virðulegur forseti. Mig langar að nýta þetta tækifæri hér og segja að rætt hefur verið við æðsta embættismann þingsins sem segir að ekkert sé því til fyrirstöðu að vitna í þskj. sem liggur fyrir. En mig langar að svara hér andsvari ...

Forseti vill spyrjast fyrir um það, hver er sá æðsti embættismaður þingsins annar en forseti?


             Æðsti embættismaður þingsins, ég tel að það sé Helgi Bernódusson, virðulegur forseti.

Það er algjör misskilningur hjá hv. þm., það er sá sem hér stendur.

Ef hæstv. forseti misskildi orð mín þannig að viðkomandi réði yfir forseta þingsins þá var það nú ekki meiningin. Ég biðst afsökunar á því ef það misskildist þannig. Ég kom aðallega hingað upp til þess að svara andsvari. Það er alrangt sem hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir segir hér, að þetta hafi ekki verið skoðað á milli 2. og 3. umræðu. Við fengum til okkar Davíð Þór Björgvinsson frá Lagastofnun til þess að fara yfir þetta mál með okkur. Lagastofnun benti á að æskilegt væri að taka ákvæði um aðgengisnefndina úr frv. Því hafa hv. þm. frá þingflokki jafnaðarmanna haldið hér á lofti í umræðunum. Við sögðum einmitt þetta í umræðum um þetta mál síðast að við vildum kanna þá leið sem hv. þingmenn Össur Skarphéðinsson og Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir sjálf lögðu til, aðra þeirra leiða sem þau lögðu til. Þetta skoðuðum við. Við fengum á fund nefndarinnar fulltrúa frá Lagastofnun, Davíð Þór Björgvinsson, sem sagði okkur í heilbrn. að þessi breyting væri til bóta og væri þannig líklegri til að standast EES-samkomulagið. Það er því alrangt þegar sagt er að við höfum ekki skoðað þetta í heilbrn.

Herra forseti. Það er alveg rétt, þetta var ein af leiðunum sem við bentum á. Hins vegar hefði virkilega þurft að fá t.d. fulltrúa Samkeppnisstofnunar til að skoða þetta. Aftur á móti var grundvallarbreytingin á frv. auðvitað sú að rekstrarleyfishafa væri heimilt að samkeyra erfðafræðiupplýsingar og ættfræðiupplýsingar án þess að tölvunefnd komi að málinu í hvert sinn, eins og reglan er við slíkar samkeyrslur. Það er grundvallarbreytingin sem gerir það að verkum að hér erum við að fjalla um allt aðrar grundvallarforsendur í frv. en voru til umræðu í allri meðferð nefndarinnar í allt haust. Hér er allt annað mál til afgreiðslu en það sem við höfðum til umfjöllunar í nefndinni. Það er auðvitað ámælisvert. Þar fyrir utan er þetta náttúrlega valdníðsla, eins og við höfum sagt, að fá ekki að kalla til þá aðila sem við töldum nauðsynlegt við breytingarnar á frv.

Virðulegur forseti. Það er ánægjulegt að hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir viðurkennir það hér að þetta hafi verið ein af þeim leiðum sem 1. minni hluti benti á, að fella út aðgengisnefndina. Mér hefur heyrst að 1. minni hluti sé á hraðri leið frá þessu frv., sé að hlaupast frá því. Hins vegar er ekki rétt að hér sé um grundvallarbreytingu að ræða varðandi samkeyrslu á erfðafræðiupplýsingum. Þetta er tæknileg útfærsla og tölvunefnd á að setja skilyrði varðandi samkeyrslu þessara upplýsinga. Tölvunefnd hefur allar heimildir til að setja þau skilyrði sem hún vill til þess að tryggja persónuverndina. Í fskj. Stika með frv. kemur kom aftur á móti fram að í miðlægum gagnagrunni séu heilsufarsgrunnurinn, ættfræðigrunnurinn og erfðafræðigrunnurinn. Við tökum hins vegar af öll tvímæli um það að í þessum gagnagrunni, miðlæga gagnagrunninum, séu einungis heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám. Setja á sérstakar reglur um samkeyrslu við ættfræðigrunn og erfðafræðigrunn. Þegar við tókum málið út úr heilbr.- og trn., varðandi ættfræðiupplýsingarnar, þá mótmælti minni hlutinn ekki.

Herra forseti. Vont var málið en er orðið enn verra vegna þess að sá eini aðili sem hingað til hefur stutt málið í vísindaumhverfinu, Rannsóknarráð Íslands, hefur gefið út tilkynningu um þetta efni og ég vil, með leyfi forseta, vitna í það bréf en þar segir svo: ,,Meiri hluti heilbrigðisnefndar Alþingis brást við þessum athugasemdum`` --- þ.e. í sambandi við aðgengið --- ,,með því að takmarka enn frekar aðgengi vísindamanna að grunninum. Með þessu telur ráðið að forsendur álits Rannsóknarráðs séu breyttar.`` Síðar í bréfinu segir: ,,Ef ekki reynist unnt að tryggja íslenskum vísindamönnum og stofnunum öruggan aðgang að hinum miðlæga gagnagrunni ...`` --- og þá halda þeir áfram og segja svo, með leyfi forseta: ,,Ráðið mælir gegn samþykkt frumvarpsins og veitingu fyrirhugaðs sérleyfis.`` Hæstv. meiri hluti heilbr.- og trn. tekur núna fyrri ákvæði í 9. gr. og fellir inn í 6. gr. um að nefndin sem þar er sem á að hafa umsjón með samningum skuli m.a. fjalla um þennan þátt málsins. Rannsóknarráð telur að verið sé að þrengja enn frekar aðkomu vísindamanna að grunninum. Ég er sammála því og það er fyrir neðan allar hellur að gera aðkomu vísindamanna verri en hún var fyrir og við eigum að taka mark á Rannsóknarráði.

Virðulegur forseti. Það er alveg ljóst að hv. þm. Ágúst Einarsson er ósammála hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni og Ástu Ragnheiði Jóhannesdóttur vegna þess að þetta er leið sem þessir hv. þm. bentu á að ætti að fara og lögðu til.

Skoða.

Skoða og fara. Lesið nál. ykkar, hv. þingmenn, síðan við síðustu umræðu. Hins vegar er þetta rangt hjá Rannsóknarráði. Það er rangt að segja að við séum með þessu að takmarka enn frekar aðgengi vísindamanna að grunninum. Það er alrangt. Breyting okkar er einmitt til þess fallin að tryggja enn betur aðgang okkar vísindamanna að grunninum, tryggja að hann standist EES-samninginn betur, þannig að þetta verður hluti af endurgreiðslu rekstrarleyfishafa fyrir að komast í upplýsingarnar, að fá að færa upplýsingar úr sjúkraskrám inn í miðlægan gagnagrunn þannig að þetta er misskilningur, því miður, hjá Rannsóknarráði. Ég vil reyndar benda á að öll heilbrn. vill tryggja aðgang vísindamanna okkar að grunninum og við erum núna búin að sameinast um leið í því sambandi sem mér heyrist reyndar að minni hlutinn sé að hlaupa frá.

Herra forseti. Ég hef mikið álit á hv. þm. Siv Friðleifsdóttur en ég get sagt herra forseta það og þingheimi að ég hef meira álit á Rannsóknarráði Íslands til að leggja mat á aðgengi vísindamanna út frá þessu frv. Ég treysti Rannsóknarráði Íslands betur til að leggja á þetta mat en hv. þm. og ekki þarf að hafa mörg orð um það hvað stendur í brtt. Það er farið með þetta inn í nefndina, ekkert er sagt um hvað er ef samningar nást ekki. Það er alveg augljóst þegar þessi texti er lesinn að það er enn erfiðara fyrir vísindamenn að komast að þessum gagnagrunni. Ég vil benda hv. þm. á að minni hluti heilbr.- og trn. stakk upp á tveimur leiðum en lagði ekki fram tillögu vegna þess að minni hlutinn lagði fram sáttaboð í þessum efnum og vildi vinna að þessu máli ásamt meiri hlutanum og vísindasamfélaginu að finna bestu lausnina. Ekki var gefinn kostur á því, herra forseti. Ekki var gefinn kostur á að útfæra leiðina sem er aðalatriðið að aðgengi vísindamanna yrði auðveldað og nú er Rannsóknarráð Íslands búið að segja upp stuðningi við málið. Þetta er grafalvarlegt, og það að segja að Rannsóknarráð misskilji málið er fyrir neðan allar hellur, herra forseti.

Virðulegur forseti. Ég vil spyrja hv. þm. Ágúst Einarsson, hvaða mat hefur hv. þm. á hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni og Ástu R. Jóhannesdóttur sem leggja einmitt til þá leið sem við erum að fara hér. Þetta er samdóma álit okkar í heilbrn. þar sem við föllumst á þá hugmynd sem kom fram hjá minni hlutanum að betra væri að aðgengi okkar vísindamanna færi fram með þessum hætti en ekki gegnum aðgangsnefnd heldur skyldi samið sérstaklega um aðgengi okkar vísindamanna við heilbrigðisstofnanir og við sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn sem hluta af endurgjaldi. Það kemur skýrt fram í brtt. að starfrækslunefndin svokallaða á að gæta hagsmuna vísindamanna í þessum samningum og það skal semja. Virðulegur forseti. Ekki er hægt að gera þetta betur en þetta. Við höfum fallist á tillögu, aðra af tveimur tillögum hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar og Ástu R. Jóhannesdóttur, sem hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir var einmitt að viðurkenna áðan, sem betur fer, að þau hafi lagt til.

Að yrðu skoðaðar.

Hæstv. forseti. Að mínum dómi er sú brtt. sem liggur fyrir varðandi 10. gr. algert grundvallaratriði í þessu máli. Mér fannst að hv. þm. Siv Friðleifsdóttir segði að þegar þessir þrír gagnagrunnar væru keyrðir saman þyrfti leyfi tölvunefndar. Eftir því sem ég best fæ séð gildir það einungis þegar tryggja þarf persónuvernd því það getur verið til skoðunar að keyra þessa grunna saman til að ná út einhverjum öðrum upplýsingum eða niðurstöðum. Eins og ég skil þetta á að setja ákveðið verklag og vinnuferli til að tryggja persónuvernd en þegar á að samtengja gagnagrunninn á heilbrigðissviði við aðra gagnagrunna fer samkvæmt ákvæðum laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Grundvallarspurning mín er þessi: Þarf leyfi tölvunefndar í hvert sinn til að keyra saman þessa gagnagrunna? Ég sé ekkert í þessu sem tryggir það nema þegar er spurning um persónuvernd og hér í brtt. við 18. gr. er talað um aðgangstakmarkanir. Hvað felst í því?

Virðulegur forseti. Ef á að samkeyra t.d. erfðafræðiupplýsingar við heilsufarsgrunninn, leggjum við til að það verði gert með sérstöku vinnulagi og vinnuferli sem þarf að uppfylla skilyrði tölvunefndar. 

Hæstv. forseti. Með fullri virðingu fyrir persónuvernd og þeim miklu umræðum sem um það hafa orðið snýst þetta mál um miklu meira. Við getum verið að keyra saman upplýsingar um ákveðna sjúkdóma sem einkenna heilu ættirnar án þess að nokkuð sé um það að ræða að geta greint einstaklinga. Kveðið er á um forspár í þessu frv. og það getur snúist um hvort rétt sé að keyra út upplýsingar sem varða forspár um t.d., svo ég vitni nú í einn lækni sem ég hef talað við, um Alzheimer eða aðra slíka sjúkdóma. Þarf leyfi tölvunefndar í hvert sinn eða ekki? Ég get ekki séð að þær brtt. sem eru til umræðu eða reglugerð um aðgangstakmarkanir tryggi þetta sem mér finnst vera grundvallaratriði.

Virðulegur forseti. Ég skildi hv. þm. þannig að hægt væri að fá upplýsingar í gegnum samkeyrslu sem lyti að einhverju öðru en persónuvernd og það væri þá hugsanlega einhvers konar vísindasiðalegt mat sem þyrfti. Ég vil einmitt benda sérstaklega á í þessum umræðum að það er ein af þeim meginbreytingum sem við gerðum á frv. milli 1. og 2. umr. Það voru tvær meginbreytingar. Í fyrsta lagi tókum við inn að heimilt væri fyrir ráðherra að semja um frekara gjald af hendi rekstrarleyfishafa til heilbrigðisþjónustunnar og svo í öðru lagi að inn væri tekin vísindasiðanefnd. Að allar rannsóknir, allar fyrirspurnir bæði frá væntanlegum starfsleyfishafa og frá þeim vísindamönnum sem eru utanaðkomandi fari í gegnum vísindasiðalegt mat áður en fyrirspurn er leyfð þannig að það er búið að tryggja það með breytingum á frv.

Virðulegur forseti. Við í þingflokki óháðra lögðum til við 2. umr. málsins að því yrði vísað frá með rökstuddri dagskrá þannig að við erum í grundvallaratriðum andvíg þeim miðlæga gagnagrunni sem hér er til umræðu en við hljótum hins vegar að líta á þær breytingar sem enn er verið að gera á þessu máli því kannski er ekki öll nótt úti enn, við erum í 3. umr. málsins. Ég vil spyrja hv. framsögumann meiri hlutans að því er snýr að aðgengi vísindamanna að gagnagrunninum sem Rannsóknarráð telur að sé nú verr fyrir komið. Telur hv. þm. að þessu sé betur fyrir komið núna? Telur hv. þm. að það standist, virðulegur forseti, að fella samninga við einstaka vísindamenn að samningum við heilbrigðisstofnanir og ætla einstökum vísindamönnum að fá aðgang á sérkjörum?

Virðulegur forseti. Hér var spurt um hvort aðgengi vísindamanna að gagnagrunninum væri betur fyrir komið nú að mínu mati. Já, því er betur fyrir komið, m.a. að því leyti að hér er verið að fara eftir ábendingum Lagastofnunar sem benti okkur á að fella út aðgengisnefndina þannig að ég tel að þessu sé betur fyrir komið þannig að þetta standist frekar EES-ákvæðin. Ef við hefðum ekki tekið inn þessa breytingu milli 2. og 3. umr. er hugsanlegt að við hefðum fengið á okkur kæru vegna aðgangsnefndarinnar og hún hefði þurft að falla út síðar þannig að þá væri engin aðgangsnefnd en núna setjum við málin í samningaferli og það er alveg ljóst að starfrækslunefndin á að gæta hagsmuna heilbrigðisyfirvalda, heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og starfsmanna þeirra gagnvart aðkomu vísindamanna að upplýsingum úr miðlægum gagnagrunni í sambandi við vísindarannsóknir. Ég tel því að mikill misskilningur sé hjá Rannsóknarráði Íslands að tala um einhverja þrengingu.

Virðulegur forseti. Ég tel að framsögumaður meiri hlutans hafi rökstutt það mjög vel og skýrt að um er að ræða mismunun gagnvart vísindamönnum. Verið er að lögbjóða mismunun gagnvart vísindamönnum og það er mjög eðlilegt að Rannsóknarráð Íslands geri athugasemdir við það. Í öðru lagi spyr ég hv. þm. um þá gagnagrunna sem vísað er til með breytingum á 10. gr., gagnagrunna með erfðafræðilegum upplýsingum. Hvaða gagnagrunnar eru það sem hv. þm. hefur í huga að verði samkeyrðir? Hvaða gagnagrunnar með erfðafræðilegum upplýsingum og ættfræðilegum upplýsingum eru það og hvar er lagastoð fyrir þeim grunnum?

Virðulegur forseti. Ég tel að ekki sé um neina mismunun að ræða gagnvart vísindamönnum. Margoft hefur komið fram í umræðunni að við getum náð yfir vísindamenn okkar með þessum hætti þar sem þeir starfa langflestir hjá þeim stofnunum sem hafa verið taldar upp eða eru í samstarfi við þá um vísindarannsóknir. Varðandi hvaða erfðafræðigrunna er um að ræða hefur líka komið fram að hugsanlegur starfsleyfishafi --- nú er ekki búið að úthluta þessu starfsleyfi 

Herra forseti. Það er uppi landlægur og alþjóðlegur misskilningur gagnvart þessu máli ef marka má orð og eilíf svör stjórnarmeirihlutans við gagnrýni sem fram hefur komið á þetta mál og reyndar önnur stór mál sem eru ofarlega í umræðunni í samfélaginu í dag. Svörin eru ætíð hin sömu, ríkisstjórnin er misskilin. Reyndar hefur misskilningurinn orðið svo mikill í því máli sem við erum með til umræðu að það er farið að horfa til vandræða. Nú síðast bættist Rannsóknarráð Íslands í þann hóp, allra þeirra fjölmörgu innan lands og utan sem misskilja þetta þjóðþrifamál ríkisstjórnarinnar. Hér hefur verið gefið út yfirlit af hálfu Mannverndar, yfirlit yfir afstöðu álitsgjafa heilbrn. Alþingis. Rauðu fletirnir eru þeir sem eru andvígir málinu af umsagnaraðilum til nefndarinnar, grænu eru þeir sem eru samþykkir eða jákvæðir og gráu eru þeir sem er ekki ljóst hvort eru með eða á móti málinu. Allir þeir sem eru ekki á annað borð litblindir hljóta að sjá að þeir sem eru andvígir eru í miklum meiri hluta en við vitum að allir þessir aðilar misskilja málið. Rannís misskilur málið eins og allir hinir ef marka má orð frsm. meiri hlutans áðan. Ég verð að segja, herra forseti, að það er hreint með ólíkindum að talsmenn meiri hlutans skuli leyfa sér að svara allri gagnrýni á þennan sama hátt. Það er farið að verða svolítið pínlegt, svo ekki sé meira sagt. Það lýsir að mínu mati þvílíkri blindu stjórnarmeirihlutans á þetta mál að ég bara trúi því ekki að fólk geti verið svona blint eins og virðist vera með þetta mál. Það er eins og á engan sé hlustað í gagnrýni á málið, það á að keyra það í gegn með ofbeldi og það á að troða því ofan í tölvunefnd, gera þá ábyrga fyrir málinu með ofbeldi líka þótt þeir hafi margoft lýst því yfir að þeir treysti sér varla til þess, en að sjálfsögðu munu þeir sinna þeirri skyldu sinni eftir bestu getu ef þeir verða til þess neyddir með lögum. En ég mæli fyrir framhaldsnál. minni hluta heilbr.- og trn. um frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Ég vil kannski byrja í upphafi þótt ég hafi ekki verið með á áliti 1. minni hluta við 2. umr. þá get ég ekki annað en reynt að verja að hluta til þá þingmenn og sérstaklega formann nefndarinnar Össur Skarphéðinsson sem er ekki staddur hér og mér þykja reyndar mjög ómaklegar árásir hv. frsm. meiri hlutans á hann þar sem hann er fjarstaddur en þar er þingmönnum jafnaðarmanna núið því um nasir að þeir hafi stutt og lagt til ákveðnar tillögur. Ég ítreka að þessir þingmenn lögðu til í sínu áliti tvær leiðir sem til greina kæmu til að koma til móts við gagnrýnina sem kom fram á það að aðgengisnefndin stæðist ekki samkeppnisreglur EES. Það er rétt. Síðan var að sjálfsögðu gert ráð fyrir því að málið fengi málefnalega umræðu milli 2. og 3. umr. sem það fékk ekki á þeim örfáu klukkutímum sem til umráða voru náðarsamlegast af hálfu meiri hlutans, og m.a. voru þessar tvær leiðir sem voru ræddar fyrir 2. umr., þær voru aldrei ræddar á þessum fundum, vegna þess að stjórnarmeirihlutinn ákvað að þessi leið skyldi farin. Ekki átti að leyfa að umsagnaraðilar um málið yrðu kallaðir til eins og minni hlutinn lagði til, t.d. Samkeppnisstofnun sem var ein af þeim sem hvað harðast gagnrýndu þetta tiltekna ákvæði. Nei, hún átti ekki að fá að koma og segja hvað henni fyndist um þessa breytingu meiri hlutans. Nei. Svo í umræðunum, 3. umr. leyfir hv. frsm. meiri hlutans að núa mönnum því um nasir að hafa á einhverju stigi þó viljað sættast og reyna að finna einhvern flöt á þessu klúðurslega máli. Mér finnst þessi málflutningur alveg með ólíkindum. Því hefur líka verið haldið fram að þetta mál hafi fengið óvenjuítarlega umræðu frá upphafi, svo og svo margir tugir manna og aðila og stofnana kallaðir til til að tjá sig um málið. Ég vil bara spyrja frsm. meiri hlutans: Hefði frsm. meiri hlutans viljað að málið hefði farið í gegnum þingið í vor eins og það var lagt fram af hálfu ríkisstjórnarinnar? Algjört klúður. Bull og vitleysa, stóðst ekki innbyrðis, hvað þá heldur að það stæðist alþjóðareglur og alþjóðasamninga, það var a.m.k. ljóst í vor. Ég segi bara guði sé lof að það voru þó svo og svo margir tugir manna kallaðir til til þess að gera a.m.k. þetta frv. læsilegt, þó ekki væru meiri kröfur gerðar. Kannski hefði verið best að það hefði bara farið í gegn í vor eins og til stóð. Það átti að keyra þetta mál í gegn á skömmum tíma af hálfu ríkisstjórnarinnar. Fyrir mjög hávær mótmæli stjórnarandstöðunnar og manna úti í samfélaginu víðs vegar var málið stoppað og það var fyrst ígrundað kannski af hálfu ríkisstjórnarinnar hæstv. hvað ætti að standa í þessu frv. og hvað við værum að samþykkja og hvað ætti að leggja fyrir þingið. Eins og fram kom við 2. umr. málsins voru mjög mörg atriði þess óljós þá, m.a. voru túlkanir talsmanna meiri hlutans ekki samhljóma um grundvallaratriði málsins, eins og þau hvort inn í grunninn ættu að fara erfðafræðilegar upplýsingar eða ekki. Nú hafa menn reynt að finna einhvern sameiginlegan flöt á þessu í stjórnarliðinu. Málið hefur allt einkennst af þeirri staðreynd að hugmyndin um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði og samtengingu hans við ættfræði- og erfðafræðiupplýsingar og öll útfærsla hans fæddist hjá einstaklingi sem stýrir ágætu fyrirtæki hér í borg og þaðan hefur þetta mál verið meira og minna unnið, þaðan hefur kynning á frv. ríkisstjórnarinnar helst farið fram, þaðan hafa verið sendir út menn víðs vegar um landið til að kynna frv. ríkisstjórnarinnar. Þetta hefur verið mjög sérstakt. Þaðan hafa jafnvel túlkanir á efni þess komið, oftar en ekki. Þegar hv. frsm. meiri hlutans heldur því hér fram og heldur að fólk sé bjánar að segja að ekki sé búið að ákveða hver verði rekstrarleyfishafi. Ég veit nú ekki betur en hv. frsm. meiri hlutans hafi inni í heilbr.- og trn. sagt að það væri bara ósköp eðlilegt að talsmaður væntanlegs starfsleyfishafa fengi að koma og tjá sig.

Eins og minni hlutinn segir, væntanlegur starfsleyfishafi.


             Eins og minni hlutinn segir? Það voru oft orð hv. frsm. í þessari umræðu. Ég spyr: Ef ekki er búið að ákveða hver eigi að vera rekstrarleyfishafi af hverju í ósköpunum er alltaf verið að kalla talsmenn ákveðins fyrirtækis úti í bæ fyrir nefndina? Ég bara spyr.

Af því þeir hafa skoðað þetta vel.

Af því þeir hafa skoðað þetta vel, en aðrir hafa greinilega ekki gert það. Það er bjánagangur að halda svona fram. Ég verð að segja að ég held það séu vart dæmi slíkra vinnubragða í nútímanum á Alþingi Íslendinga og þau eru ekki þinginu til sóma, langt því frá. Við afgreiðslu málsins milli 2. og 3. umr. gerðust þau fáheyrðu tíðindi að meiri hluti ríkisstjórnarinnar í heilbr.- og trn. hafnaði algerlega óskum fulltrúa fimm stofnana og félagasamtaka að koma á fund nefndarinnar til að segja álit sitt á grundvallarbreytingum á frv. sem meiri hlutinn hafði boðað við 2. umr. Þær breytingar sem um ræðir fela að hluta til í sér gjörbreytta meðferð á málinu, m.a. á meðferð erfðaupplýsinga sem samkvæmt tillögu meiri hlutans verður hægt að samkeyra hvenær sem er við gagnagrunn á heilbrigðissviði án sérstakrar heimildar tölvunefndar eins og almenna reglan er. Samtökin sem meiri hlutinn meinaði að koma á fund heilbr.- og trn. voru Mannvernd, Læknafélag Íslands, Læknafélag Reykjavíkur, siðaráð Læknafélags Íslands og læknadeild Háskóla Íslands. Tillaga minni hlutans um að fulltrúum ofangreindra yrði leyft að mæta á fund nefndarinnar var felld í formlegri atkvæðagreiðslu í nefndinni. Í sömu atkvæðagreiðslu hafnaði meiri hlutinn tillögu minni hlutans um að fá á fund nefndarinnar fulltrúa vísindasiðanefndar, sérfræðing í erfðalækningum krabbameina, auk fulltrúa Ríkisendurskoðunar til að ræða kostnaðarhlið við gerð gagnagrunns. Þá hafnaði meiri hlutinn einnig eftir að hafa hlýtt á andmæli tölvunefndar gegn fyrirhugaðri breytingu á meðferð erfðaupplýsinga, að fá skriflegt álit tölvunefndar á viðkomandi brtt. sinni. Jafnframt hafnaði meiri hlutinn að fulltrúi Samkeppnisstofnunar yrðu fengnir til að ræða breytingar á ákvæðum um aðgengi vísindamanna að gagnagrunni á heilbrigðissviði eins og hefði þó verið mjög eðlilegt að gera í ljósi þess að þarna var verið að gera breytingar sem vitað var að yrðu umdeildar. Vitað var að þær yrðu umdeildar, ekki síst meðal vísindamanna. Það kemur því ekkert á óvart að Rannís skuli bregðast við á þann hátt sem það gerir þótt ég sé sammála því mati hv. frsm. meiri hlutans að þessi breyting felur í sér að minni líkur en ella séu á að málið standist ekki samkeppnisreglur EES. Ég tel reyndar mjög miklar líkur samt sem áður til að það standist ekki þessar reglur en það var alveg vitað fyrir fram að þessi breyting mundi kalla á mjög mikla andstöðu meðal vísindamanna þannig að hún yrði a.m.k. ekki til að auka sáttina þar á meðal manna. Ég hef a.m.k. aldrei haldið því fram að það væri tryggt með þessari breytingu, þó hugsanlega yrði komið til móts við gagnrýni Samkeppnisstofnunar með þessu og fleiri aðila sem telja að brotið væri á samkeppnisreglum EES. Þetta verklag meiri hlutans í heilbr.- og trn. ásamt því að það lá ljóst fyrir að það átti að keyra málið í gegn á mjög stuttum tíma á þeim föstudegi sem þetta kom til, síðasta föstudegi, finnst mér hreint með ólíkindum, ekki síst í ljósi þess að stjórnarandstaðan hafði sýnt mikinn vilja til að vinna málefnalega að þessu máli allt frá upphafi. Eins og fram hefur komið hafa fleiri tugir manna verið kallaðir á fund nefndarinnar frá því í vor þegar upphaflega frv. var lagt fram og frv. hefur tekið miklum breytingum síðan þá. Eins og ég sagði var það mjög illa unnið í upphafi, það var vanhugsað og ríkisstjórninni til skammar. Ég vil meina að stjórnarandstaðan hafi sýnt mikla þolinmæði í þessu máli því, a.m.k. í mínum huga og tala ég bara þá fyrir eigin skoðun, tel ég það fyrir löngu ljóst að þetta frv. gengur ekki upp alveg sama hvernig því er snúið fram og aftur, en ég tek fram að það eru aðrir sem standa að þessu nál. sem eru annarrar skoðunar og hafa nú fengið skömm í hattinn fyrir að hafa reynt að koma til móts við ríkisstjórnina í þessu máli. Minni hluti heilbr.- og trn. var tilbúinn til að sitja á nefndarfundum þá daga sem fram undan voru, laugardag, sunnudag og mánudag. Það var ekki hægt af hálfu meiri hlutans og átti að klára málið á föstudegi og helst á þeim umrædda hádegisfundi sem það var síðan klárað á.  En eina stofnunin sem meiri hlutinn treysti sér ekki til að meina minni hlutanum að fá til fundar vegna breytinganna var tölvunefnd enda var óhjákvæmilegt að heyra afstöðu hennar þar sem brtt. meiri hlutans felur í sér sérstakt hlutverk tölvunefndar gagnvart meðferð erfðaupplýsinga. Viðbrögð tölvunefndar á fundinum við umræddri breytingu meiri hlutans voru skýlaus. Hún tjáði heilbr.- og trn. það skorinort að tölvunefnd yrði að fá fyrirmæli í lögum um vinnuferli eins og það sem lagt er til í brtt. nefndarinnar þar sem án skýrrar lagaskipunar mundi nefndin ekki treysta sér til að taka að sér það hlutverk sem tillagan ætlar henni. Þetta er svo sem í samræmi við það sem tölvunefnd hefur sagt áður. Tölvunefnd á samt sem áður að tryggja allt hið góða í þessu máli. En hún hefur marglýst því yfir að hún líti svo á að þarna séu persónugreinanlegar upplýsingar og mjög erfitt sé að halda utan um það hlutverk sem henni er falið. Þegar spurt var út í rökin sem lægju að baki því viðhorfi nefndarinnar var svarið eftirfarandi: ,,Vegna þess að frá sjónarhóli persónuverndar felur það svo mikla ógn í sér.``  Af hverju skyldu vera svo miklar ógnir í þessu fyrirkomulagi? Við skulum líta aðeins betur á málið og það sem er verið að gera. Í stað eins miðlægs gagnagrunns með heilbrigðisupplýsingum úr sjúkraskrám verða gagnagrunnarnir þrír, einn með heilsufarsupplýsingum, annar með ættfræðiupplýsingum og sá þriðji með arfgerðarupplýsingum einstaklinga. Samkvæmt frv. var áætlað að heimila gerð og rekstur eins miðlægs gagnagrunns með heilsufarsupplýsingum og til eru ættfræðigagnagrunnar fyrir í landinu. Ég get hins vegar ekki skilið það betur en svo að óheimilt sé miðað við núgildandi lög að búa til og viðhalda einum miðlægum gagnagrunni með erfðafræðiupplýsingum og um það skortir öll lög og reglur miðað við það umhverfi sem við búum við í dag. Því hefur verið haldið fram áður í umræðunni að lög skorti um vernd gegn mismunun á grundvelli erfðaupplýsinga sem aðrar þjóðir hafa verið að setja sér í óðaönn, til þess m.a. að tryggja að ekki séu keyrðar saman slíkar upplýsingar við aðrar upplýsingar án nægilegs eftirlits. Látið hefur verið að því liggja að slíkur gagnagrunnur sé til en gerð slíks gagnagrunns í dag er í raun og veru óheimil og brot á vinnuferli og leyfum tölvunefndar og vísindasiðanefndar og ekki í samræmi við það upplýsta samþykki sem þátttakendur í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar hafa undirritað og snýr að því að leyfi er aðeins veitt til rannsókna á ákveðnum sjúkdómi en ekki almennt við allar heilsufarsupplýsingar viðkomandi einstaklings. Ég spyr hv. frsm. meiri hlutans í þessu máli: Er verið að setja pósitíft ákvæði um það að búa megi til slíkan gagnagrunn með erfðafræðilegum upplýsingum? Er verið að heimila það fyrst í þessum lögum og er það þess vegna sem hv. meiri hluti heilbr.- og trn. telur nauðsynlegt að koma þessu ákvæði inn? Væri ekki eðlilegra að setja fyrst rammalöggjöf um meðferð erfðaupplýsinga sem alls staðar er viðurkennt að eru mjög viðkvæmar og þurfa sérstakrar meðferðar við? Ég vek líka athygli á því vinnuferli og skilyrði fyrir söfnun erfðaefnis sem tölvunefnd og vísindasiðanefnd heilbrrn. hefur veitt samstarfslæknum Íslenskrar erfðagreiningar til söfnunar og rannsóknar á erfðaefni skjólstæðinga sinna. Mér skilst að það sé þannig að í dag sjái samstarfslæknarnir um söfnun sýna til erfðarannsókna úr þeim sjúklingum sem þeir hafa haft til meðferðar. Með upplýstu samþykki hafa síðan þúsundir Íslendinga veitt samstarfslæknunum heimild til sýnatökunnar og að tengja niðurstöður úr erfðagreiningu við upplýsingar um þann sjúkdóm sem verið er að rannsaka og viðkomandi hefur veikst af eða hefur fjölskyldusögu um. Samkvæmt vinnuferli tölvunefndar eru samstarfslæknarnir ábyrgir fyrir söfnun sýnanna og að veita þátttakendum upplýsingar um fyrirhugaða rannsókn. Að sjálfsögðu er eðlilegt að hafa það þannig. En með þeirri breytingu sem hér er verið að gera eru það fyrst og fremst samstarfslæknarnir sem eru ábyrgir fyrir því að farið sé með upplýsingarnar eins og um er getið í þeim skjölum sem þátttakendur hafa undirritað og kallast upplýst samþykki. Samkvæmt leyfi tölvunefndar og vísindasiðanefndar ber samstarfslæknum og Íslenskri erfðagreiningu að tryggja að gagnasöfnun um einstaka sjúkdóma sé haldið aðskildum og þau aðeins notuð í þeim tilgangi sem þeim var safnað upphaflega og þátttakendum var gerð grein fyrir. Samkeyrsla og varðveisla arfgerðarupplýsinga úr mismunandi rannsóknum og gagnasöfnun í einn arfgerðagagnagrunn er óheimil. Hún er óheimil. Upplýsta samþykkið sem menn veita upprunalega fyrir töku erfðaefnisins eða fyrir söfnun erfðaefnis nær bara til ákveðinnar notkunar en ekki til samkeyrslu við allar aðrar heilsufarsupplýsingar viðkomandi. Ég vil spyrja hv. frsm. meiri hlutans hvort þeim samstarfslæknum sem Íslensk erfðagreining starfar með hafi verið gerð fullkomin grein fyrir þessu og fyrir ábyrgð sinni í þessum efnum vegna þess að hún er greinilega mikil. En víkjum aftur að föstudeginum síðasta. Meiri hlutinn samþykkti að fá til fundar við heilbr.- og trn. tvo einstaklinga, fyrir utan tölvunefnd og þá fulltrúa sem þar komu. Annar þeirra er starfsmaður Íslenskrar erfðagreiningar og hinn einn höfunda álits Lagastofnunar sem Íslensk erfðagreining pantaði og borgaði. Hv. frsm. skýrir þennan áhuga á þessu tiltekna fyrirtæki þannig að þeir hafi svo mikið skoðað þetta mál en ekki það að þeir eigi að fá rekstrarleyfið, alls ekki. Það má ekki misskilja það þannig. Athygli vekur að í fjölmiðlum varði varaformaður nefndarinnar og talsmaður meiri hlutans ákvörðun hans um að boða fulltrúa Íslenskrar erfðagreiningar til fundar við nefndina efnislega með þeim hætti að ekki væri athugavert að fulltrúa starfsleyfishafa væri boðið að segja álit sitt á breytingunum. Þetta hefur hv. þm. Siv Friðleifsdóttir margoft sagt  En vakin er athygli á því í nál. minni hlutans að engum hefur enn verið veitt starfsleyfi samkvæmt frv. sem ekki er einu sinni búið að samþykkja á Alþingi, og þess vegna er undarlegt að það skuli vera talað um fulltrúa væntanlegs starfsleyfishafa í þessu máli. Það er líka vert að rifja upp að í áliti Lagastofnunar Háskóla Íslands er lögð sérstök áhersla á að áður en starfsleyfi er veitt verði þeim aðilum sem kynnu að hafa áhuga á gerð gagnagrunns á heilbrigðissviði kynnt áform um gerð hans til að skapa jafnræði með áhugasömum fyrirtækjum, enda væri annað brot á almennum reglum stjórnsýslunnar og 65. gr. stjórnarskrárinnar. Þessi skoðun var áréttuð af einum höfunda álitsins, prófessor Davíð Þór Björgvinssyni, á fundi nefndarinnar 7. des. En í áliti Lagastofnunar segir, með leyfi forseta: ,,Við veitingu einkaréttar ber að virða almennar grundvallarreglur stjórnskipunar og stjórnsýslu, sbr. einkum jafnræðisreglu 65. gr. stjórnarskrárinnar. Þessar reglur leiða til þess, án tillits til skyldu til að bjóða verkið út samkvæmt lögum um opinber innkaup að eðlilegt verður að telja að þeim sem kynnu að vilja standa að gerð og starfrækslu gagnagrunns af því tagi sem hér um ræðir, verði gefið tækifæri til þess að koma sjónarmiðum sínum á framfæri og að fram fari val á milli þeirra á grundvelli faglegra og málefnalegra sjónarmiða.`` Þetta var rætt svolítið á þeim fundi sem heilbr.- og trn. átti með umræddum fulltrúa, eða einum af höfundum þessa álits, Davíð Þór Björgvinssyni, og það fór ekkert á milli mála hvað væri átt við með þessum orðum, enda eru þau mjög skýr. Það þarf að fara fram málefnalegt og faglegt val, jafnvel þó að ekki sé lagaskylda að viðhafa útboð. Menn greinir á um það, sumir telja að það sé lagaskylda, en látum svo vera. Ef ríkisstjórnin álítur að það sé ekki lagaskylda þarf samt sem áður að fara fram faglegt og málefnalegt val á milli manna. Þess vegna er það algjörlega óþolandi að eitt fyrirtæki skuli hafa verið meðhöndlað frá upphafi sem væntanlegur starfsleyfishafi og talað um sem væntanlegan starfsleyfishafa. Eitt fyrirtæki sem öðrum fremur fær að tjá sig um málið við heilbr.- og trn. og nýtur algjörrar sérstöðu í allri meðferð málsins frá upphafi. Það er mjög því ólíklegt, herra forseti, að það eigi eftir að fara fram eiginlegt faglegt og málefnalegt mat á því og val á milli fyrirtækja um þetta stóra verkefni sem við erum að ræða um. Það skal ítrekað að að morgni þessa föstudags, 7. des., lýsti meiri hlutinn afdráttarlausri ætlan sinni að afgreiða málið þann sama dag. Þó var ljóst, eins og hér hefur verið rakið, að samkvæmt starfsáætlun þingsins sem þá lá fyrir hafði nefndin nokkra daga til ráðstöfunar til að fjalla um málið. Því dylst engum að þrýstingur utan nefndarinnar varð til þess að meiri hlutinn kom til fundar milli 2. og 3. umr. með skýr fyrirmæli um að ljúka málinu strax, hvað sem það kostaði og án nauðsynlegrar umræðu. Það var algjörlega skýrt.  Það er líka rétt að upplýsa Alþingi um að fulltrúar tölvunefndar, sem voru boðaðir til fundarins með afar skömmum fyrirvara og höfðu ekki fengið að skoða brtt. meiri hlutans fyrir fundinn, greindu frá að formaður tölvunefndar væri erlendis en kæmi til landsins á sunnudagskvöld og fundur væri boðaður í tölvunefnd á mánudag. Tölvunefnd yrði því kleift að skila skriflegu áliti á mánudag eða tveim dögum áður en 3. umr. málsins væri ákveðin á Alþingi. Eigi að síður var tillögu um að veita tölvunefnd frest fram á mánudagskvöld til að skila skriflegu áliti og um að fá þá formann hennar á fund heilbr.- og trn. einnig hafnað. Af hverju skyldi það hafa verið? Í hinu upphaflega frv. var skýlaust tekið fram að einungis upplýsingar úr sjúkraskrám skuli fara í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Í grg. eru sömuleiðis tekin af tvímæli um að samkeyrslur við önnur gögn þurfi að lúta gildandi lögum um vernd persónulegra upplýsinga og þar með að vera háð sérstöku leyfi tölvunefndar í sérhvert sinn sem hinn fyrirhugaði gagnagrunnur á heilsufarssviði yrði samkeyrður við aðra grunna, svo sem erfðafræðigrunna rekstrarleyfishafa eða annarra. Í tillögum meiri hlutans felst hins vegar sú grundvallarbreyting að samkeyrsla erfðagagnagrunns rekstrarleyfishafa við fyrirhugaðan gagnagrunn á heilbrigðissviði verður heimil án þess að sérstakt leyfi tölvunefndar verði veitt í sérhvert skipti, eins og upphaflegt frv. gerði ráð fyrir. Í þessu felst því eðlisbreyting á frv. og gildir þá einu hvort horft er til persónuverndar eða áhættunnar sem felst í þátttöku sjúklinga í gagnagrunni á heilbrigðissviði. Þessi viðhorf minni hlutans voru staðfest á fundum stjórnarandstöðunnar með sérfræðingum á sviði læknisfræði og erfðafræði, þar á meðal þeirra samtaka og stofnana sem meiri hlutinn meinaði um fund með heilbr.- og trn. Af hálfu meiri hlutans komu einungis fram þau rök að yrði farið að almennum ákvæðum gildandi laga um samkeyrslur gagna eins og heilsufarsupplýsinga í miðlægan gagnagrunn á heilsufarssviði og erfðauppýsinga, þar sem sérstakt leyfi tölvunefndar þarf fyrir hverri samkeyrslu, yrði það of tafsamt fyrir rekstrarleyfishafann. Þetta var margítrekað af talsmanni meiri hlutans við 2. umr. málsins. Hagsmunum einstaklingsins í formi persónuverndar er því varpað fyrir róða vegna fjárhagslegra hagsmuna eins fyrirtækis og hugsanlega vegna mikils vinnuálags á tölvunefnd. En hugsanlega þarf við slíka aðgerð að auka mjög vinnuálag tölvunefndar. Það er bara ljóst. Þegar menn fara út í að samkeyra upplýsingar þvers og kruss um fólk, þá kostar það mikið vinnuálag fyrir tölvunefnd. Öll umræða um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði hefur síðustu mánuði farið fram á grundvelli hinnar upphaflegu gerðar frv. og þar með gert ráð fyrir að erfðafræðiupplýsingar, sem eru ekki í sjúkraskrám, væru ekki hluti grunnsins. Því er ljóst að með tillögu sinni um gjörbreytta meðferð erfðaupplýsinga er ríkisstjórnin uppvís að því að hafa blekkt bæði þingið og vísindasamfélagið. Engum dylst að hefði þessi ætlan stjórnarliðsins verið ljós fyrir fram hefðu viðbrögð við grunninum heima og erlendis orðið enn harkalegri en þau eru í dag. Þessi meginbreyting hefði átt að leiða til þess að afgreiðslu málsins yrði frestað svo að vísindamenn, læknar og þjóðin öll hefðu fengið tóm til að meta frumvarpið í nýrri mynd. Í raun hefði því verið eðlilegt, eins og vísindamenn hafa bent á síðustu daga, að frv. yrði sent aftur til umsagnar öllum þeim sem veittu nefndinni umsagnir um frumvarpið eins og það var lagt fyrir í þingbyrjun. Minni hlutinn setti þó aðeins fram þá hógværu ósk að auk þeirra fimm stofnana og samtaka sem óskuðu eftir að fá að koma á fund nefndarinnar yrðu þrír aðilar kvaddir til samráðs við hana, þ.e. tölvunefnd, vísindasiðanefnd og Reynir Arngrímsson, sérfræðingur í erfðafræði krabbameina. Eins og áður er rakið var þessu alfarið hafnað. Ríkisstjórnin hefur leitt þing og þjóð á villigötur í umræðunni um þetta mál. Frv. sem meiri hlutinn leggur til að verði samþykkt við 3. umr. felur í sér grundvallarbreytingar sem ekki komu fram fyrr en á lokastigum málsins. Þær voru a.m.k. ekki ljósar og þeim var ekki skýrt svarað fyrr en á lokastigum þessa máls, þó marga hafi vissulega grunað að hverju stefndi. Í allri sögu Alþingis finnast vart dæmi þess að eitt fyrirtæki, sem hagsmuna á að gæta gagnvart lagasetningu, hafi svo gróflega getað komist upp með að hlutast til um veigamiklar breytingar á frv. sem er komið til lokaafgreiðslu í þinginu. Með háttsemi af þessu tagi er Alþingi vanvirt og á því ber ríkisstjórnin alla ábyrgð. Hér er jafnframt um freklegt brot á viðteknum vinnuhefðum Alþingis að ræða. Meiri hlutinn hafnaði með atkvæðagreiðslu að grundvallarbreytingar sem fólust í tillögum hans yrðu rannsakaðar faglega í samræmi við þingskapalega ábyrgð þingnefnda. Meiri hlutinn hafnaði sömuleiðis að aðrar breytingar á frv. yrðu ræddar en eins og kunnugt er voru brtt. frá stjórnarandstöðunni kallaðar til 3. umr. Þar með er ljóst að stjórnarliðið er ekki til viðtals um breytingar sem fela m.a. í sér bann við misnotkun upplýsinga sem unnar verða í krafti gagnagrunns á heilbrigðissviði t.d. á vinnumarkaði eða tryggingamarkaði. Mörg atriði hafa verið gagnrýnd efnislega í þessu máli og kannski óþarfi að að rekja þau öll hér en ég vil telja fram nokkur. Ég hef áður lýst þeirri skoðun minni að málið sé fyrir löngu ónýtt og stoði ekki að gera breytingar á því. Það er a.m.k. mitt persónulega mat. Fyrir þessu rakti ég margar ástæður og þær voru margraktar hér í umræðunni við 2. umr. Þar má fyrst nefna sérleyfið og alla meðferð þess. Þar er um að ræða klúður ríkisstjórnarinnar frá upphafi. Fyrst er ákveðið hver skuli fá sérleyfið og svo hvernig það skuli úr garði gert. Þarna eru ótrúleg vinnubrögð sem maður hélt að heyrðu sögunni til. Fjölmargir vísindamenn hafa bent á að sérleyfi á borð við það sem frv. gerir ráð fyrir ógni vísindafrelsinu. Ríkisstjórnin hafnar í raun frjálsri samkeppni á sviði sem verður á komandi árum einn helstu vaxtarbroddur íslensks atvinnulífs, líftækniiðnaðarins. Ríkisstjórnin hafnar frjálsri samkeppni á svið líftækniiðnaðarins. Það er mjög alvarlegt mál, herra forseti. Fleira gerir það að verkum að þetta mál er komið í algjörar ógöngur, reyndar fyrir löngu. Vísindasamfélagið er allt meira og minna á móti frv. og þeir örfáu sem voru fremur jákvæðir í umsögnum sínum, þar get ég nefnt til sögunnar Rannís, hafa nú skipt um skoðun. Það er náttúrlega fyrir misskilning eins og hjá öllum sem hafa verið á móti þessu máli. Fleiri og fleiri á meðal almennings vilja ekki vera með í gagnagrunninum. Nýleg skoðanakönnun ber vott um að mun færri mundu í dag vilja setja upplýsingar um sig inn í slíkan gagnagrunn en var t.d. í vor. Læknar hafa bent á að fólk spyrji í mun ríkari mæli nú en áður. Fólk spyr um þessi mál og mun fleiri sem taka fram og lýsa yfir þeirri skoðun sinni að þeir vilji ekki vera með. Þar hafa geðlæknar kannski sérstaklega vakið athygli á því máli. Þar get ég nefnt sérstaklega til sögunnar Pétur Hauksson, geðlækni og formann Geðhjálpar. Hann hefur metið það svo að nú vilji u.þ.b. annar hver maður ekki vera með af þeim sem til hans koma. Fólk hefur haft samband við mig og ég m.a. verið spurð um hvernig fari t.d. með fólk sem býr í útlöndum, hvort upplýsingar um það fari inn í grunninn. Ég get ekki skilið frv. öðruvísi en svo að þeir Íslendingar, hvar sem þeir eru nú staddir á jarðarkringlunni, sem ekki taka það sérstaklega fram að þeir vilji ekki með. Menn hafa töluvert miklar áhyggjur af því að þeir sem ekki hafi átt kost á að fylgjast með umræðunni síðustu missirin átti sig ekki á í hvað stefni í þessu máli. Bent hefur verið á að miklar líkur séu á að þetta mál standist ekki samkeppnisreglur EES-samningsins, málið muni verða kært fyrr en síðar og sé því hálfgerð tímasprengja. Ríkisstjórnin er að nokkru leyti að koma til móts við þá gagnrýni með þeirri breytingu sem hér hefur verið lögð til á aðgengisnefndinni. Um leið fær ríkisstjórnin á sig enn meiri gagnrýni frá vísindasamfélaginu. Þar óttast menn enn meira en ella að aðgengi íslenskra vísindamanna verði allt of þröngt og þeir verði frekar en áður háðir samningum við starfsleyfishafa. Þessi sjónarmið vegast öll á og falla mjög illa saman. Það hefur svo sem lengi legið fyrir. Jafnframt liggur ljóst fyrir að tölvunefnd treystir sér mjög illa til að vinna eftir þeim reglum sem henni er falið að vinna eftir í þessu máli. Þó er mikil ábyrgð á hennar herðar lögð. Ég hef líka haldið því fram og margir fleiri hér í stjórnarandstöðuliðinu að gagnagrunnurinn geti aldrei orðið marktækt vísindatæki, sérstaklega þar sem æ fleiri munu óska eftir því að vera ekki með í grunninum. Ákveðnir hópar verða hugsanlega ekki með. Það gerir að verkum að hið mikla galdratæki sem menn ætluðu að smíða hér í upphafi verður sennilega aldrei til. Þá er spurningin hvort það séu ekki aðeins hinir viðskiptalegu hagsmunir eftir í málinu sem snúa að hinum svokallaða væntanlega starfsleyfishafa. Herra forseti. Verklagið sem ríkisstjórnin hefur beitt í þessu máli er með ólíkindum, ekki aðeins gagnvart minni hlutanum í heilbr.- og trn. heldur einnig gagnvart þeim fjölmörgu sem hafa tjáð sig um málið og hafa lýst yfir andstöðu sinni við það. Gagnrýnin kemur víðs vegar að úr samfélaginu og meira og minna frá öllu vísindasamfélaginu. Viðbrögðum þeirra hefur verið mætt með hæðni, þeir sagðir misskilja málið, jafnvel vændir um að vera öfundsjúkir og reyna vísvitandi að skemma málið. Reyndar hefur sú gagnrýni nú borist hingað inn í þingsali þar sem menn halda hinu sama fram um þá í stjórnarandstöðuliðinu sem ekki hafa stutt þetta mál. Ég vil ítreka hér og minna á það nú við 3. umr. að gífurlegur fjöldi hefur lýst sig andsnúinn þessu máli út frá hinum ýmsu forsendum sem hér hafa verið raktar. Hins vegar er eins og ríkisstjórnin hafi ekki heyrt þessa gagnrýni nema að litlum hluta vegna þess að grundvöllur málsins er enn til staðar. Það á að veita sérleyfi og búið að ákveða fyrir fram hver eigi að fá það sérleyfi. Það er langt í frá að tryggt sé að fram fari faglegt og málefnalegt mat á því hverjir fái þetta hugsanlega sérleyfi. Herra forseti. Ég óttast að Íslendingar muni í framtíðinni ekki ræða um þetta mál á jákvæðum nótum, hvorki hér heima né á alþjóðavettvangi. Ég óttast það, herra forseti, og það er einlægur ótti minn, ef ég gæti tekið þannig til orða. Ég harma að meiri hluti Alþingis skuli ekki átta sig á því vafasama fordæmi sem í þessu máli felst. Ég hef lokið máli mínu að sinni en að þessu áliti minni hluta heilbr.- og trn. stendur sú sem hér talar, Bryndís Hlöðversdóttir, Össur Skarphéðinsson, formaður nefndarinnar, og Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir. Ögmundur Jónasson hefur setið fundir nefndarinnar sem áheyrnarfulltrúi. Hann hefur frá upphafi verið andvígur málinu og stóð að flutningi frávísunartill. ásamt öðrum þingmönnum óháðra. Hann er samþykkur nál. eins og Guðný Guðbjörnsdóttir sem sat einnig fundi nefndarinnar sem áheyrnarfulltrúi.

Herra forseti. Í andsvari við hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur vildi ég inna hana eftir því hvort hún hafi hér áðan lýst því yfir að hún teldi að ekki koma til greina að keyra saman erfðaupplýsingar annars vegar og heilsufarsupplýsingar hins vegar. Ég hefði viljað fá staðfestingu á því hvort hún er því mótfallin að keyrðar séu saman erfðaupplýsingar og aðrar heilsufarsupplýsingar almennt. Þá vildi ég einnig spyrja hana hvort hún gerði sér grein fyrir því að slík samkeyrsla hefur átt sér stað. Gerir hún sér ekki grein fyrir því? Hafi slík samkeyrsla átt sér stað, fyrst þingmaðurinn veltir vöngum yfir því hvort lagastoð sé fyrir slíkri samkeyrslu, þá hefði ég viljað spyrja hana hvar hún hafi séð lagastoð fyrir þeirri samkeyrslu sem þegar hefur átt sér stað. Ég held að gagnlegt væri fyrir þingið að fá upplýsingar um þessi þrjú atriði. Í öðru lagi liggur ljóst fyrir, og ég vona að þingmaðurinn átti sig á því, að eins og frv. hefur legið fyrir þá munu erfðaupplýsingar ganga inn í þennan miðlæga grunn. Um það er ekki deilt. Hér er ekki um að ræða stöðugan grunn sem ekki breytist heldur breytilega grunn, dýnamískan grunn. Þó að nú sé tiltölulega lítið af erfðafræðilegum upplýsingum þá er fyrirsjáanlegt að auknar upplýsingar af erfðafræðilegum toga muni finna sér leið í gegnum sjúkraskýrslur inn í grunninn. Því er afar mikilvægt að menn geri grein fyrir því hvort þeir eru í grundvallaratriðum á móti því að erfðafræðilegar upplýsingar finni sér farveg inn í þennan grunn. Þá finnst mér að menn ættu að vera sjálfum sér samkvæmir og flytja hér brtt. um að slíkt sé ekki heimilt.

Herra forseti. Hv. þm. hefur skoðanir á því hvaða brtt. menn eigi að flytja. Það er svo sem gott og blessað. Ég hef hins vegar lýst því yfir að ég hafi ekki trú á því að hægt sé að laga þetta mál með brtt. Persónulega hef ég ekki trú á því að það hjálpi, herra forseti, að þetta tæki verði nokkurn tíma til eða geti nokkurn tíma orðið nothæft. Það er nú kannski ástæðan fyrir því að ég hef ekki flutt brtt. hér. Varðandi erfðafræðiupplýsingar, aðrar heilsufarsupplýsingar og samkeyrslu þeirra, þá vakti ég máls á því að ekki væri til sérstök lagaheimild fyrir að búa til og viðhalda einum miðlægum gagnagrunni með erfðafræðiupplýsingum. Um það hefur ekki verið sett almenn löggjöf og það tel ég vera mjög slæmt, herra forseti. Um erfðafræðiupplýsingar eru víða sérstakar reglur, lagareglur um samkeyrslu þeirra við aðrar upplýsingar vegna þess að þær eru mjög viðkvæmar. Þær auðkenna fólk og ég benti einungis á það áðan, herra forseti, að það væri mjög mikilvægt að um þetta væru settar ákveðnar reglur. Hins vegar virðist í þessu tiltekna starfsleyfi heimilt að samkeyra slíkar upplýsingar við ættfræði- og heilsufarsupplýsingar, jafnvel fram hjá því almenna vinnuferli sem viðhaft er um slík mál. Það á að fela væntanlegum starfsleyfishafa að búa til verklag sem tölvunefnd á síðan að setja skilyrði fyrir í stað þess að samkeyrslan verði skoðuð í hvert og eitt skipti, sem verið hefði mun eðlilegra að gera, herra forseti.

Herra forseti. Að sjálfsögðu getur hv. síðasti ræðumaður flutt þær brtt. sem honum sýnist án þess að ég hlutist til um það. Það sem ég er að biðja um hér er að fá að vita afstöðu hennar til þessa grundvallaratriðis. Telur hún almennt verjandi að heimila að keyra saman heilsufars- og erfðafræðilegar upplýsingar?

Herra forseti. Ég harma að hv. þm. Tómas Ingi Olrich hafi ekki áttað sig á afstöðu minni til þessarar grundvallarhugmyndar. Ég hélt að hún lægi nú öllum ljós fyrir. Ég efast stórlega um það að rétt sé að heimila samkeyrslu þessara þriggja þátta, herra forseti. Ég efast stórlega um að æskilegt sé að gera það. En látum vera, ef það yrði gert með samþykki tölvunefndar í hvert og eitt einasta skipti, þá væri hugsanlega eðlilegt að gera slíkt. Með því vinnuferli sem hér er talað um, endalausum undanþágum frá hinum almennu reglum, þá tel ég það algjörlega óeðlilegt, herra forseti.

Virðulegi forseti. Ég vil líka fá að nota þetta tækifæri í andsvari til þess að spyrja hv. þm. út í fullyrðingar hennar. Í fyrsta lagi um fyrri brtt. meiri hlutans, sem liggja fyrir milli 2. og 3. umr., hvort þær hafi ekki einmitt verið ræddar í heilbr.- og trn., sérstaklega tvær tillögur sem voru lagðar fram af sérfræðingum heilbrrn. og ræddar áður en málið var afgreitt til 2. umr. í þinginu undir því fororði að þetta þyrfti að laga milli 2. og 3. umr. Er þetta ekki rétt?  Virðulegi forseti. Einnig vil ég fá staðfest hvort ekki sé rétt að þetta hafi verið rætt á fundum nefndarinnar. Í öðru lagi var vitnað til orða tölvunefndar hér í nál., meira að segja innan gæsalappa, án þess að það sé upplýst hver það er. Fyrst minni hlutinn kýs að vitna til orða og ummæla af fundum nefndarinnar á þennan hátt spyr ég hvort ekki hafi verið rétt að fulltrúi tölvunefndar hafi sagt á fundi nefndarinnar milli 2. og 3. umr.: Það er hægt að samkeyra þessa grunna undir reglum um persónuvernd. Er þetta ekki rétt?

Herra forseti. Ég átti reyndar erfitt með að átta mig á spurningum hv. þm. þannig að ég held ég verði að biðja hana um að koma aftur og skýra betur hvað hún spyr mig um. Í fyrsta lagi hvort ekki sé rétt að þetta hafi verið rætt í nefndinni. Jú, þetta var rætt í nefndinni. En ég tel ekki að það hafi verið nægilega rætt í nefndinni. Í öðru lagi spyr hún hvern sé verið að vitna í þegar talað er um talsmann tölvunefndar í nál. minni hlutans. Það hefði kannski verið réttara að taka það fram að þar er verið að vitna í forsvarsmann eða talsmann nefndarinnar, Sigrúnu Jóhannesdóttur. Ég var ekki á fundinum, herra forseti, þannig að ég hlustaði ekki sjálf á þessi ummæli en aðrir í minni hlutanum sem þar voru staðfesta að vitnað sé í Sigrúnu Jóhannesdóttur, framkvæmdastjóra tölvunefndar.

Virðulegi forseti. Það er ekkert óskýrt í þessu máli. Það er verið að bera það á meiri hlutann að fyrri brtt. í þessu máli hafi ekki verið rædd í heilbr.- og trn. og að minni hlutinn sé ekki sammála þessari útfærslu þegar fyrir liggur að þessar tillögur einmitt eins og þær koma fram í nál. fyrsta minni hluta voru ræddar á fundi nefndarinnar, m.a. voru sérstakar tillögur lagðar fram af hálfu sérfræðinga heilbr.- og trmrn. og þær tillögur voru ræddar í nefndinni áður en málið var afgreitt út til 2. umr. og einmitt litið til þess að þetta þyrfti að lagfæra í nefndinni milli 2. og 3. umr. Það er því ekkert nýtt sem verið er að tala um. Það er alveg ljóst að allan tímann lá fyrir að þetta þyrfti að lagfæra og öll nefndin var sammála um að tryggja þurfti aðgengi allra vísindamanna, íslenskra vísindamanna.

Herra forseti. Hvað varðar þá brtt., sem hv. þm. er að vísa til varðandi aðgengisnefndina, þá hélt ég að ég hefði tekið það fram skýrt í máli mínu að ég a.m.k. met það svo fyrir mína parta að þarna sé komið til móts við gagnrýnina á það að þetta brjóti samkeppnisreglur EES-samningsins en það breytir ekki því, herra forseti, að full ástæða er til þess að fá menn til að skoða það mál, fá m.a. Samkeppnisstofnun til þess að gefa álit sitt á þessum breytingum, að ég ekki tali um þá vísindamenn sem höfðu óskað eftir því að koma á fund nefndarinnar, læknar og aðrir, vegna þess að vitað var, herra forseti, að þessi breyting mundi hafa í för með sér töluvert mikla gagnrýni líka. Þó að hún kæmi til móts við einn þátt þeirrar gagnrýni sem fram hefur komið á frv. mundi hún fela í sér líka þann ótta á meðal vísindamanna að aðgengi þeirra væri enn takmarkaðra en það var áður. Þetta er ljóst í huga mínum, herra forseti, en það breytir ekki því að meiri hlutinn gat ekki tekið þá tillögu eins og hún lá fyrir og lagt hana hér fram og vænt síðan fólk um það að búið hafi verið að samþykkja hana fyrir fram. Ég tel það algjörlega fráleitt. Og önnur vinnubrögð meiri hlutans, m.a. að leyfa ekki fólki að koma fyrir nefndina og tjá sig um málið, eru algjörlega fráleit. Ég hef ekki enn þá fengið skýringu á því, herra forseti, af hverju í ósköpunum mátti ekki funda um helgina og fram á mánudaginn um málið. Hvað lá á?

Virðulegur forseti. Ég vil byrja á því að vísa því á bug að ekki hafi verið um eðlileg vinnubrögð að ræða í heilbr.- og trn. Ég bendi sérstaklega á að það voru þrír formenn fastanefnda Alþingis sem voru með í því að taka þetta mál út. Þetta er því allt gert mjög eðlilega af fólki sem hefur mikla reynslu af þingstörfum. Hér er sérstaklega vitnað í framkvæmdastjóra tölvunefndar og ég tel að þessi tilvitnun sé nú eitthvað slitið úr samhengi. Ég bendi á að viðkomandi aðili sagði líka að hægt væri að samkeyra þessar upplýsingar en það væri viðamikið verkefni og þyrfti sérstaka yfirlegu. En það væri hægt. Það stendur ekki í áliti minni hlutans. Ég vil líka taka það sérstaklega fram, vegna þess sem hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir segir hér og gerir hálfgert grín að þeirri er hér stendur, að tala um væntanlegan starfsleyfishafa. Þá vil ég benda á það að í nál. fyrsta minni hluta stendur, með leyfi forseta: ,,væntanlegur starfsleyfishafi``. Nákvæmlega sama orðalag og ég hef notað. Þannig að ef þetta er sérstakur bjánagangur að þá er þetta sérstakur bjánagangur líka í hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni og hv. þm. Ástu Ragnheiði Jóhennesdóttur, sem tala um ,,væntanlegan`` starfsleyfishafa. Að lokum vísa ég því algjörlega á bug að við séum að vinna undir einhverri utanaðkomandi stjórn og lesist: undir stjórn Íslenskrar erfðagreiningar. Það er alrangt. Við fáum hins vegar miklar upplýsingar bæði frá andstæðingum frv. og frá þeim sem eru fylgjandi því, bæði í gegnum netið, símtöl, fax og annað en það er alrangt að við séum undir stjórn einhverra aðila utan frá. Við stýrum brtt. okkar sjálf á Alþingi. Þetta eru brtt. okkar meiri hlutans og ég gæti alveg eins sakað hv. þm. um að vera sérstakan bandingja andstæðinga frv. en ég ætla ekki að gera það.

Herra forseti. Ég vona að enginn ætli minni hluta heilbr.- og trn. að lesa upp allt sem fram hefur komið, alla þá gagnrýni sem fram hefur komið á þetta frv., hvort sem það hefur verið í máli manna eða í riti. Vegna þess að þá stæði ég hér í nokkra daga, herra forseti, og ég ætla engum svo illt að fara að rekja alla þá gagnrýni sem fram hefur komið á þetta frv. Auðvitað er það alltaf þannig þegar tilvitnanir eru teknar inn í mál að þá má eflaust benda á hlutina í einhverju öðru samhengi. Það kýs hv. frsm. meiri hlutans að gera um þessi orð talsmanna tölvunefndar. En ég hef skilið tölvunefnd þannig, bæði í umsögn hennar og þegar hún hefur komið fyrir nefndina að hún a.m.k. sjái ákveðin tormerki á því að framkvæma þessa hluti. Tölvunefnd hefur hins vegar aldrei hafnað því að hún muni ganga í það verk verði henni falið það með lögum. Að sjálfsögðu ekki. Enda er það skylda hennar að fara að lögum. Samt sem áður hefur tölvunefnd líka lýst því yfir að hún telji þarna vera um persónugreinanlegar upplýsingar að ræða og mundi vilja nálgast málið á þann hátt. Á það hefur hæstv. meiri hluti í heilbr.- og trn. ekki hlustað þó að það hafi verið hlustað á aðra sem hafa kannski lagt inn orð í umræðuna. Þetta með væntanlegan starfsleyfishafa. Eflaust hafa fleiri notað þetta hugtak. En það er hins vegar svo að þegar framsögumaður meiri hlutans, sem er að kynna þetta mál og leggja það fram hér, viðurkennir það nánast með orðbragði sínu og líka með því þegar hún er að rökstyðja það út af hverju menn eigi að koma fyrir nefndina, að eðlilegt sé að fulltrúar eða væntanlegur starfsleyfishafi komi fyrir nefndina þá er það til að staðfesta þá gagnrýni sem minni hlutinn hefur verið að leggja fram. Að verið sé að vinna þetta mál í þágu ákveðins, væntanlegs starfsleyfishafa, ónefnds fyrirtækis hér í borg. Þess vegna höfum við haldið því fram að um sé að ræða ákveðinn og mikinn þrýsting að utan, utan þings, í þessu máli. Það er a.m.k. ljóst samkvæmt rauðu reitunum á blaðinu sem ég sýndi hér áðan að það eru ekki andstæðingar þessa frv. sem hafa fengið mikinn hljómgrunn hjá ríkisstjórninni.

Virðulegur forseti. Að sjálfsögðu hafa andstæðingarnir ekki fengið sérstakan hljómgrunn. Ríkisstjórnin styður þetta frv. og meiri hluti Alþingis styður þetta frv. og við teljum að hér sé um mikið framfaramál að ræða til hagsbóta fyrir íslenskt samfélag. Það hefur margoft komið fram. Að tala hér um og gera grín að því að sagt sé ,,væntanlegur rekstrarleyfishafi``. Margoft hefur komið fram að ekki er búið að úthluta þessu leyfi og getur hver sem er sótt um það en það er einungis eitt fyrirtæki sem við sjáum í dag sem hefur sérstakan áhuga á því. En það má vel vera að það komi fleiri. Ég vil lesa upp fyrir hv. þm. úr minnihlutaálitinu. Hér stendur, með leyfi forseta: ,,Innan nefndarinnar var raunar einhugur um að reyna að haga frumvarpinu svo að vísindamönnum væri tryggður eins mikill aðgangur að grunninum og frekast væri unnt. Sama viðhorf virtist ríkja hjá væntanlegum rekstrarleyfishafa.`` Minni hlutinn talar nú líka á þessum nótum, hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir. Ég tel hins vegar að það sé mjög vafasamt, eins og gert er í framhaldsnál. minni hlutans, að vitna orðrétt í fulltrúa frá tölvunefnd. Þetta er í gæsalöppum en það kemur ekki fram í hvern er verið að vitna. En það er búið að koma fram hér hjá minni hlutanum að þetta er Sigrún Jóhannsdóttir, framkvæmdastjóri tölvunefndar. Ég tel að þessi orð séu slitin úr samhengi. Ég get ekki vottað svo sem að þau væru sögð með þessum hætti, þetta er hér innan gæsalappa, en viðkomandi aðili sagði margt annað sem kemur ekki fram. Þar kom m.a. fram að tölvunefnd taldi að þetta væri hægt en þetta væri viðamikil aðgerð og þyrfti sérstakrar skoðunar við og það efast enginn um. Að sjálfsögðu er þetta stórt mál fyrir tölvunefnd. Það kemur fram í frv. að væntanlegur rekstrarleyfishafi, hugsanlegur, hver sem það nú verður, á að borga þetta eftirlit í topp fyrir utan að það á að taka þetta út af óháðum aðila, allt eftirlitið varðandi persónuverndina.

Herra forseti. Ég hef aldrei efast um það hver eigi að vera þessi starfsleyfishafi, hver sé vilji ríkisstjórnarinnar í þeim efnum. Ég tel hins vegar mjög alvarlegt mál ef talsmaður hæstv. ríkisstjórnar viðurkennir það svo berlega í máli sínu eins og hér hefur komið í ljós og það er það sem mér þykir vera alvarlegt mál í þessu, m.a. með tilliti til þeirrar röksemdar sem ég benti á áðan að það þarf að fara fram faglegt og málefnalegt mat áður en ákveðið er hver er væntanlegur starfsleyfishafi. Ég hef fyrir mína parta aldrei dregið í efa að það sé fyrir löngu búið að ákveða það, herra forseti. Ríkisstjórnin ætlar að hafa vit fyrir þjóðinni í þessu máli. Ríkisstjórnin telur að þetta sé þjóðþrifamál. Það er hins vegar svo, herra forseti, að mjög fáir aðrir telja þetta vera þjóðþrifamál og allra síst vísindamenn eða læknar eða aðrir þeir sem eiga að starfa eftir þessum lögum. Það er kannski það sem er alvarlegt og það er það sem gerir það að verkum að mat mitt er að þessi grunnur mun aldrei verða eitt eða neitt, hann mun aldrei verða það vísindatæki sem hann á að verða vegna þess að það er enginn sem vill eða ætlar að starfa eftir honum nema ríkisstjórnin, herra forseti. Hún dugir því miður ekki til þó hún mundi öll setja sjálfa sig í grunninn og jafnvel einhverja fleiri á sínum snærum.

Herra forseti. Ég byrja á því að lýsa vonbrigðum mínum með það hvernig þetta mál hefur unnist í heilbr.- og trn. Eins og nefndarmenn vita og þekkja vorum við jafnaðarmenn í heilbr.- og trn. mjög áfram um að vinna þetta mál vel og formaður nefndarinnar, hv. þm. Össur Skarphéðinsson, lagði geysilega mikla vinnu í að vinna þetta mál, bæði í vor sumar og núna í vetur. Eins og fram kemur í áliti fyrsta minni hluta við 2. umr. málsins vorum við enn á því að við vildum gera allt til þess að gera þetta frv. betra, bentum á ýmsar leiðir til að koma í veg fyrir að málið stangaðist á við alþjóðasamninga, við bentum á leiðir sem við töldum að þyrfti að gera, breytingar sem þyrfti að gera til þess að málið yrði betur úr garði gert og vorum hlynnt þessu máli og sátum hjá við frávísunartillögu sem kom fram í þinginu. Við trúðum því líka að þau orð sem komu fram í umræðunni um að málið væri enn í vinnslu væru rétt, að menn í meiri hlutanum væru tilbúnir til að vinna málið áfram og gera á því endurbætur sem þurfti augsýnilega að gera. En því miður varð ég fyrir miklum vonbrigðum. Það var greinilega enginn áhugi á því að taka nokkurt tillit til athugasemda. Ekki var nokkur áhugi á því að fá aðila til fundar við nefndina til að skoða þessar tillögur frekar og af því að bent er á tvær leiðir í minni hluta okkar hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar eftir 1. umr. þá vil ég get þess að við bendum á leiðir sem við teljum að hægt verði að skoða. Við leggjum ekki til brtt. í þá veru vegna þess að við trúðum því að hægt væri að ná samstöðu um þessar leiðir í nefndinni. Það kemur samt greinilega fram og kom bæði fram í umræðunni og einnig í minnihlutaálitinu að við teljum það álitamál hvort sú leið sem valin var af meiri hlutanum gengi nógu langt til þess að fullyrða að hún feli ekki í sér samkeppnishamlandi mismunun. Það kemur fram á áliti 1. minni hluta. Þess vegna töldum við að leita þyrfti álits ýmissa aðila um það hvort þær leiðir, sem við bentum á að væru e.t.v. mögulegar, væru færar. Ekki var orðið við þeim óskum okkar að fá álit hjá þeim aðilum um hvort þessar leiðir væru í rauninni færar. Mér fannst það mjög leitt að ekki skyldi vera tekið tillit til þessara athugasemda og í rauninni var mér misboðið þegar meiri hlutinn kom fram með þeim hætti sem hann gerði sl. föstudag. Hér hafa menn verið að vitna heilmikið í tölvunefnd og það gerum við í minnihlutaálitinu líka. Ég verð að segja að umræðan um álit tölvunefndar á þessum breytingum um samkeyrslu erfðafræði-, ættfræði- og heilsufarsupplýsinganna hjá væntanlegum rekstrarleyfishafa sannar það bara og sýnir að nauðsynlegt hefði verið að fá skriflegt álit tölvunefndar á þessum breytingum, eins og minni hlutinn óskaði eftir á fundi nefndarinnar á föstudaginn. Það hefði verið full ástæða til að fá álit tölvunefndar í stað þess að vera að vitna orðrétt í ummæli á nefndarfundinum. Ég tel fulla ástæðu til að álit tölvunefndar komi á þeim leiðum sem lagðar eru til hjá fulltrúum meiri hlutans áður en þetta mál verður afgreitt héðan úr þinginu. Mér finnst líka ámælisvert að fulltrúum stofnana sem óskuðu eftir að koma á fund nefndarinnar væri synjað um að koma og segja álit sitt á málinu. Reyndar er það svo að við áttum í minni hlutanum og í stjórnarandstöðunni fund með fulltrúum þessara hópa og það verður að segjast eins og er að full ástæða var til að funda með þeim og hefði verið hollt fyrir meiri hlutann að hlusta á það sem þeir einstaklingar höfðu fram að færa. Það kom t.d. fram, eins og kom reyndar fram í máli hv. þm. Bryndísar Hlöðversdóttur, að menn hafa verið og eru margir hverjir sannfærðir um að gagnagrunnurinn, sem við trúðum að yrði ágætis rannsóknartæki, yrði það eflaust ekki vegna þess hvernig að málum hefur verið staðið. Það kom líka í ljós hjá tveim geðlæknum sem komu á fund okkar í gær að sjúklingar eru farnir að hafa verulegar áhyggjur af því hvað verði gert við upplýsingar þeirra og viðhorfið hefði breyst verulega. Í sumar spurði tíundi hver sjúklingur um hvað yrði gert við þær upplýsingar sem þeir gæfu hjá lækninum en nú er það annar hver sjúklingur sem ekki vill að upplýsingar um hann fari lengra. Einnig hefur verið þó nokkuð mikið í umræðunni að þetta frv., eins og það er nú í stakk búið, stangist á við alþjóðasamninga og jafnvel við stjórnarskrána og full ástæða hefði verið til að leita umsagnar aðila erlendis, ef ekki aðeins erlendis þá einnig sérfræðinga okkar í EES-rétti, eins og óskað var eftir við lokaafgreiðslu málsins á föstudaginn. En meiri hlutinn vildi það ekki, vildi ekki verða við því. Ég bara spyr: Hvað óttast menn við það að fá álit sérfræðinga í EES-rétti þegar bent hefur verið á það margsinnis að þetta frv. virðist brjóta í bága við þær skuldbindingar sem við höfum gengist undir í EES-samningnum? Hvað er það sem meiri hlutinn óttast í þeim efnum? Hvers vegna mátti ekki skoða það? Það kom fram í frétt í Morgunblaðinu á föstudaginn var, sama dag og málið var keyrt út úr nefndinni af meiri hluta nefndarinnar, þ.e. fulltrúum ríkisstjórnarinnar, að norræna siðfræðinefndin hafi sent út frá sér tilkynningu um gagnagrunnsfrv. Þar koma fram ein átta atriði sem þeir gera athugasemdir við, sem full ástæða hefði verið fyrir okkur í nefndinni að skoða. En fulltrúar ríkisstjórnarinnar þora ekki að fara í nokkra gagnrýni eða skoða athugasemdir sem koma um málið. Norræna siðfræðinefndin bendir t.d. á að frv. veiti einkalífi og mannhelgi einstaklingsins ófullnægjandi vernd og rekur ýmsar ástæður fyrir því, án þess að ég ætli að fara nánar út í það --- reyndar velti ég því fyrir mér hvað það hefur upp á sig að ræða þetta mál lengur. Það er búið að sýna slíkan yfirgang af hálfu fulltrúa ríkisstjórnarinnar í að koma þessu máli í gegnum þingið. Það hefur forgang fram yfir öll önnur mál, það hefur forgang fram yfir fjárlögin, það hefur forgang fram yfir umræðuna um fiskveiðimálin, allt skal víkja fyrir þessu gæluverkefni forsrh. og ríkisstjórnarinnar. Alveg sama þó að verulegir annmarkar séu á frv. og hver af öðrum hafi sýnt fram á það, hvort sem það eru erlendir aðilar eða innlendir. Ekki er reynt að ná neinum sáttum um málið, sem hefði auðvitað verið virðingarvert, ef menn hefðu farið og hlustað á athugasemdir og leyft þessum röddum, gagnrýnisröddum að heyrast fyrir lokaafgreiðslu málsins. Einnig kom fram mjög merkileg úttekt Páls Þórhallssonar lögfræðings í sunnudagsblaði Morgunblaðsins á sunnudaginn, þar sem farið er mjög ítarlega yfir þetta mál og bent á ýmis atriði sem full ástæða hefði verið til að taka inn í frv. Ég hefði svo sannarlega talið ástæðu til að nefndin fengi Pál á fund hjá sér og færi yfir þessi atriði því að ég get ekki séð annað en að þetta séu mjög gagnlegar ábendingar sem hann kemur með í grein sinni sl. sunnudag, Gagnagrunnur --- þjóðarlíkan. Hann bendir m.a. á gagnrýni Samkeppnisstofnunar og álit Lagastofnunar um að líkur væru á því að þessi lagasetning stæðist ekki EES-samninginn og það álit Samkeppnisstofnunar að hún væri ekki í nokkrum vafa um að reglur EES-samningsins væru brotnar í þessari lagasetningu og bendir á að ekki hefði verið hægt að finna út úr því nema leita álits út fyrir landsteinana sem var hafnað í nefndinni. Það hefði líka þurft að setja inn ákveðna fyrirvara um þessi efni til að koma í veg fyrir að íslenska ríkið yrði skaðabótaskylt gagnvart rekstrarleyfishafa ef sérleyfið, sem hefur nú hvað mest verið gagnrýnt, reynist brjóta gegn EES-samningnum. Það eru ýmis fleiri atriði sem full ástæða hefði verið til að taka til umfjöllunar, m.a. hvernig ráðherra hyggst semja við rekstrarleyfishafa um greiðslur í ríkissjóð til eflingar heilbrigðisþjónustu, rannsókna og þróunar. Það er atriði sem þyrfti að útfæra strax áður en rekstrarleyfið er veitt. Þar þarf auðvitað að ná sem hagkvæmustum samningum fyrir ríkið. Líka er bent á það að öll eftirlitsákvæði vanti í frv., eftirlit t.d. með fjárhag og bókhaldi. Sömuleiðis er bent á það í þessari grein að ,,ekkert ákvæði (til öryggis) um að rekstrarleyfishafi verði að virða lög og reglur.`` Einnig bendir höfundur á að ,,einnig hefði vel komið til álita að skuldbinda rekstrarleyfishafa til að virða almennt viðurkenndar siðareglur vísindamanna og vandaða skráningarhætti. Svona atriði geta skipt máli til þess að hægt sé að beita viðurlögum ef rekstrarleyfishafi brýtur af sér.`` Hér vitna ég beint í grein Morgunblaðsins, með leyfi forseta. Margoft hefur verið bent á að ekki sé ljóst hvað fari inn í gagnagrunninn. Það er þó orðið sameiginlegur skilningur allra í nefndinni að inn í miðlæga gagnagrunninn fari upplýsingar úr sjúkraskrám. Það var reyndar ekki sameiginlegur skilningur hér við síðustu umræðu málsins sem kom mér verulega á óvart. Eins og sjúkraskrár eru í dag þá er þar ekki mikið af erfðafræðiupplýsingum en að mati sérfræðinga munu þær upplýsingar aukast á næstu árum. Aftur á móti --- án þess að ég ætli að rekja hér álit Páls Þórhallssonar sem hefði verið vissulega ástæða til í þessari umræðu --- hefur þessi síðasta brtt. meiri hlutans um samkeyrslu gagna úr gagnagrunnum verið mjög harðlega gagnrýnd. Ég verð að segja að full ástæða hefði verið til að sú breyting fengi verulega og mun meiri umfjöllun í nefndinni en hún fékk því að sú umfjöllun var nánast engin. Ég ætla ekki að taka þátt í kýtum um hvort menn tali um fulltrúa starfsleyfishafa, eins og hv. varaform. nefndarinnar hefur ítrekað gert, eða hvort rætt er um væntanlegan starfsleyfishafa. Ég held að það hafi ekki farið fram hjá nokkrum manni í umræðunni um þetta mál að það hafi verið ákveðið fyrir löngu hver fengi starfsleyfið, það hafi verið ákveðið nánast áður en þetta frv. var smíðað. Það er náttúrlega bara hjákátlegt að vera að tala öðruvísi um málið. Hvert mannsbarn veit hverjum er ætlað að fá starfsleyfið. Engu að síður tel ég að fara verði þá leið sem Davíð Þór Björgvinsson benti á á fundi nefndarinnar 7. des. Hann taldi að kynna þyrfti málið þeim sem hefðu áhuga á að gera gagnagrunn á heilbrigðissviði, eins og lagt er til í þessu frv. og síðan færi fram málefnalegt og faglegt val. Lagastofnun Háskóla Íslands bendir á að mikilvægt sé að fara þessa leið. Auðvitað er full ástæða til þess að taka undir það. Aftur á móti veltir maður fyrir sér hvað það hefur upp á sig. Ég ætlaði að rekja hér þær brtt. sem við í minni hlutanum hefðum talið nauðsynlegar til að bæta frv. Ég sé ekki að það sé mikil ástæða til þess. Ég benti við síðustu umræðu málsins á ýmis atriði, t.d. það að geta tekið til baka upplýsingar sem farið hefðu í grunninn. Hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir spurði hér áðan hvernig væri með Íslendinga sem væru erlendis. Það lítur út fyrir að allar upplýsingar þeirra fari í grunninn. Síðan gætu þeir ekki dregið þessar upplýsingar út. Við höfum bent á börn og aðra sem ekki geta svarað fyrir sig. Ýmsir hópar hafa hvorki heilsu né þroska til að taka afstöðu. Vissulega er full ástæða til að ítreka það þó ég geri mér ekki neinar vonir, miðað við vinnubrögð nefndarinnar, um að slíkar breytingar verði gerðar á frv. Það er líka sérkennilegt hvernig allt í einu varð að flýta málinu í gegnum nefndina á föstudaginn. Það mátti varla ræða nokkurn skapaðan hlut, varð að keyra málið í gegn þó að nokkrir dagar væru til ráðstöfunar til þess að fjalla um málið. Sérstaklega vil ég gagnrýna það vegna ummæla fulltrúa tölvunefndar hjá heilbr.- og trn. Þau hafa verið til umræðu í dag og hefði verið full ástæða til að halda fund með tölvunefnd í gær, fá álit formanns hennar sem var erlendis og kom heim um helgina, og fá síðan skriflegt álit. Ég verð að segja, herra forseti, að ég veit ekki hvað það hefur upp á sig að ræða þetta mikið hér. Ég vil mótmæla þeim vinnubrögðum sem viðhöfð voru við afgreiðslu þessa máls í nefndinni. Mér er vissulega misboðið. Ég á erfitt með að ræða þetta mál vegna þess hvað ég er hneyksluð á hvernig lýðræðislegum vinnubrögðum var gjörsamlega ýtt út af borðinu og meiri hluti nefndarinnar sýndi yfirgang. Ég sætti mig fyllilega við að meiri hlutinn ráði málinu þegar það kemur til afgreiðslu, það er lýðræðislegt. Að leyfa hins vegar ekki aðilum að koma til fundar við nefndina og segja álit sitt --- mér misbýður það. Ég sé ekki nokkra afsökun fyrir slíkum vinnubrögðum. Mér finnst það fyrir neðan virðingu Alþingis að viðhafa svona vinnubrögð. Við eigum að vinna hvert einasta mál eins vel og við getum. Við eigum að taka tillit til athugasemda. Eins og fram hefur komið hér í umræðunni höfum við fengið umsagnir margra tuga félagasamtaka, einstaklinga og stofnana. Það virðist sem lítið hafi verið gert með þessar umsagnir. Einnig er vert að benda á að við þær grundvallarbreytingar sem verða á málinu þegar brtt. þær sem hér eru lagðar fram verða að lögum, þá er hér allt annað frv. en í upphafi. Það eru allt aðrar forsendur fyrir því. Ætlunin er að heimila rekstrarleyfishafa að keyra saman erfðafræðiupplýsingar og ættfræðiupplýsingar við gagnagrunninn án þess að tölvunefnd komi að hverri samkeyrslu um sig. Það er vissulega gagnrýnisvert. Einnig hefur verið bent á, m.a. á fundinum hjá okkur í gær, að í raun væri, með sérstakri reglu fyrir rekstrarleyfishafann um samkeyrslu þessara grunna, verið að mismuna öðrum vísindamönnum. Um allar aðrar samtengingar, allar aðrar samkeyrslur, gilda ákvæði laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Sá eini sem er því undanþeginn, eftir þessa lagasetningu, er rekstrarleyfishafinn væntanlegi. Spurningin er hvort þarna sé ekki verið að brjóta jafnræðisregluna á vísindamönnum með því að veita þessum einkaaðila sérstaka meðferð þegar kemur að samkeyrslunni. Herra forseti. Ég er að hugsa um að hafa ræðu mína ekki mikið lengri. Ég vil ljúka fyrri ræðu minni við þessa umræðu á því að segja að mér er vissulega misboðið. Þetta mál er alls ekki tækt til að verða að lögum eins og það er í dag. Við munum uppskera lögsókn, spái ég. Einkarétturinn stenst ekki alþjóðasamninga og mörg önnur álitaefni eru í frv. sem hægt væri að sníða af ef við gæfum okkur tíma til að vinna það. Til þess er ríkisstjórnin hins vegar ekki tilbúin.

Virðulegi forseti. Ég er ekki sammála fullyrðingum hv. þm. um að hér sé um allt annað frv. að ræða þó þessar tvær brtt. meiri hlutans nái fram að ganga. Á það hefur áður verið bent. En ég tók eftir því áðan að hv. þm. setti fram þá skoðun sína að leita hefði átt umsagna erlendis frá. Þess vegna langar mig til þess að spyrja hana: Til hvaða aðila á að senda málið? Á að taka það vinnulag almennt upp við öll meiri háttar mál við löggjöf á hinu íslenska Alþingi? Virðulegi forseti. Ég vil fá að nota þetta tækifæri til þess að upplýsa hve mikið hefur verið rætt um frv. sem hér er til umræðu. Við 1. umr. málsins þá tóku 17 ræðumenn til máls.

Er þetta andsvar við mig?

Við 2. umr. tóku 26 ræðumenn til máls. Alls töluðu þessir ræðumenn samtals í 39 klst. Þetta er vissulega andsvar við hv. þm. sem talaði um að málið væri ekki nógu vel unnið og að sjónarmið hefðu ekki komist að í umræðunni um málið.

Hera forseti. Það hversu margir tóku til máls við umræðuna síðast sýnir bara að verulega margt var athugavert við þingmálið. Í þeirri umræðu var því einnig lýst yfir að málið væri í vinnslu og talað um að það yrði unnið frekar milli 2. og 3. umr. Það var ekki gert. Menn voru ekki tilbúnir að vinna það frekar nema að því litla leyti sem meiri hlutinn vildi. Þeir voru ekki einu sinni tilbúnir að hlusta á þá sem vildu gera athugasemdir. Hv. þm. spyr til hverra hefði átt að leita álits. Í máli mínu hefur margoft komið fram að ég hefði talið ástæðu til að leita til Eftirlitsstofnunar EFTA um þetta mál. Við teljum að þetta brjóti í bága við EES-reglur og tilskipanir og að full ástæða hefði verið til að skoða það. Einnig bentum við á að ástæða hefði verið til að tala við Björn Friðfinnsson, sérstakan sérfræðing ríkisstjórnarinnar um málefni sem snúa að samningnum um Evrópska efnahagssvæðið. Ég er ekki að segja að það eigi alltaf að leita til útlanda. Þegar það er álitamál hvort málið standist skuldbindingar sem við höfum tekist á hendur í sambandi við erlenda samninga þá eigum við vissulega að leita þangað. Ég benti á að í grein í Morgunblaðinu á sunnudaginn telur virtur lögfræðingur að vissulega hefði verið ástæða til þess að leita umsagnar erlendra aðila um málið. Jafnframt hefur verið bent á að þetta standist ekki stjórnarksrána og hefði líka verið ástæða til að leita álits á því. Það að málið hafi verið mikið rætt hér í þingsal bendir til þess að menn hafi gert margar athugasemdir. Ég vil bara minna á að mjög fáir fulltrúar heilbr.- og trn., úr stjórnarmeirihlutanum, tóku til máls í umræðunni. Þó þeir komi hér aðeins í andsvör voru þeir ekki mikið að ræða málið í þingsalnum nema einn og einn.

Virðulegi forseti. Það er sérstakt að hv. þm. skuli hafa áhyggjur af því hvaða þingmenn stjórnarmeirihlutans taki til máls á þinginu. Það er allsérstakt. Hún nefndi áðan að sagt hefði verið að málið væri enn þá í vinnslu, þ.e. frv. Þetta eru aðeins tvær brtt. sem við ræðum um hér við 3. umr. Ég ítreka það sem ég hef sagt áður. Áður en málið var afgreitt til 2. umr. fjallaði heilbr.- og trn. um að þyrfti að lagfæra 10. gr., þ.e. greinina sem fjallaði um aðgengi vísindamanna. Við vildum tryggja það aðgengi. Allir fulltrúar nefndarinnar voru sammála því. Einnig var minnst á EES-samninginn. Ég vildi láta það koma fram að minni hlutinn spurði út í það á fundi nefndarinnar sl. föstudag út af frétt í Morgunblaðinu. Davíð Þór Björgvinsson prófessor var spurður að því hvaða þýðingu það hefði ef kveðinn væri upp slíkur dómur sem þar var fjallað um, að íslenska ríkið verði skaðabótaskylt ef réttarreglur væru ekki lögfestar samkvæmt samningnum. Hann sagði að íslenska ríkið væri hvort sem er skaðabótaskylt ef réttur þegnanna væri brotinn, að sjálfsögðu. Hann sagði að ekkert í þessum dómi væri nýtt og varaði reyndar við oftúlkun á þessu. Hann sagði að það væri verið að undirstrika almenna reglu sem þegar væri fyrir hendi.

Herra forseti. Fyrst hv. þm. er að tína til hversu margir tóku til máls við 2. umr. þá er full ástæða til að benda á að í gæluverkefni ríkisstjórnarinnar, þessu forgangsverkefni núna rétt fyrir jól, sem á að keyra í gegn og hefur forgang bæði á fjárlagaumræðu og alla aðra umræðu, sáu ekki einu sinni þeir sem unnu í málinu í nefndinni ástæðu til þess að ræða málið í þeirri umræðu nema einn þingmaður frá Sjálfstfl., hv. þm. Lára Margrét Ragnarsdóttir, vegna þess að hún var með fyrirvara við nál. og síðan hv. varaformaður nefndarinnar, Siv Friðleifsdóttir.  Herra forseti. Það er mjög sérkennilegt þegar svona mikil áhersla er lögð á þetta sérstaka mál að menn hafi ekki einu sinni áhuga á því að ræða málið í þingsal. Það er mjög sérkennilegt. En vegna athugasemda hv. þm. um það að leitað hafi verið svara við því hvort íslenska ríkið væri skaðabótaskylt gagnvart broti á EES-samningnum fékkst það ekki rætt við sérfræðinga ríkisstjórnarinnar um þann ágæta samning. Það fékkst bara rætt við þann eina lögfræðing sem meiri hlutinn gaf leyfi til þess að fá til umræðu við nefndina. Það gagnrýni ég harðlega því að vissulega hefði verið ástæða til þess að leita álits hjá fleirum en þeim eina manni, með fullri virðingu fyrir honum.

Virðulegur forseti. Ég tek sérstaklega fram vegna gagnrýni síðasta ræðumanns á störf fulltrúa í heilbr.- og trn. og umræðurnar sem voru hér um daginn, að hv. þm. Tómas Ingi Olrich, sem tók þátt í umræðunum, mætti meira eða minna á fundi nefndarinnar þegar við fórum yfir málið. Það var prófkjör hjá Sjálfstfl. í Reykjanesi þannig að hv. þm. Sigríður Anna Þórðardóttir gat lítið mætt, og því mætti hann sem varamaður og tók þess vegna þátt í þeim umræðum sem voru hér og hefur kynnt sér þessi mál afar vel. Mig langaði til að koma aðeins inn á þá gagnrýni að ekki hafi verið leitað til erlendra aðila, til ESB og ESA. Það er athyglisvert að hv. þm. tekur þetta upp, sem barðist á hæl og hnakka gegn því að við færum inn í EES á sínum tíma en þrír lögfræðingar frá heilbrrn. fóru til Brussel og ræddu þar við sérfræðinga í persónuvernd hjá Evrópusambandinu, sérfræðinga ESA og hjá embættismönnum okkar í sendiráðinu í Brussel vegna þessa máls. Þetta kom allt fram í heilbr- og trn. á fundum okkar. Hér var líka komið inn á að það væri löngu búið að ákveða hver ætti að fá þetta starfsleyfi. Ég mótmæli því. Það er hins vegar einn aðili á sjóndeildarhringnum og það vita það allir. Hver sem er getur sótt um þetta leyfi. Fari svo að fleiri sæki um það, sem ég reyndar á ekkert sérstaklega von á, þarf heilbr.- og trn. að meta umsóknir. Hér kom hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir mjög skýrt inn á það að hún vildi ná einhvers konar sáttum um málið. Ég vil spyrja hv. þm.: Á hvaða grundvelli ættu þær sættir að vera? Það kom fram í máli hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar að hann hefði getað stutt þetta mál á sínum tíma ef aðgengisnefndin færi út og einkaleyfið yrði fellt út. Við erum núna að fella aðgengisnefndina út en við höfum aldrei náð samstöðu um að fella einkaleyfið út. Ég spyr hv. þm.: Hvernig á að ná sáttum við hana? Það hefur aldrei komið fram í þeim umræðum sem hafa átt sér stað hvernig það ætti að fara fram.

Herra forseti. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir heldur að það sé möguleiki fyrir mig að vera með einhverja sátt eftir þær aðferðir sem hún beitti í nefndinni á föstudaginn. Það er algjör misskilningur. Aftur á móti veit ég ekki betur en við höfum unnið þetta sáttfús bæði ég og hv. þm. Össur Skarphéðinsson í allri umræðunni. Þó svo að fulltrúar frá framkvæmdarvaldinu hafi farið og kannað málið í Brussel á sínum tíma hefði verið full ástæða til að fulltrúar frá þinginu og nefndin léti skoða hvernig þetta mál stæði gagnvart EES-samningnum. Ef hv. þm. Siv Friðleifsdóttir vill koma skoðunum mínum á EES-samningnum á sínum tíma inn í umræðuna þá er það alveg ljóst að ég var á því að það ætti að gera þennan samning þó það væri ekki nákvæmlega eins og EES-samningurinn var hugsaður. Aftur á móti tel ég þetta vera mjög góðan samning og ég hef algjörlega skipt um skoðun á því. Ég held þetta hafi verið rétt leið og hún sé til bóta og við eigum að passa upp á að við brjótum ekki samninginn eins og við virðumst vera að gera með þessari lagasetningu. Að það hafi verið prófkjör hjá Sjálfstfl. þegar var verið að fjalla um þetta mál kemur málinu bara ekkert við. Ég gagnrýni það ekki að hv. þm. Tómas Ingi Olrich hafi tekið þátt í umræðunni. Mér finnst það bara virðingarvert. Aftur á móti verð ég að segja að ég furða mig á því að ekki skuli fleiri þingmenn hafa tekið þátt í umræðunni og það ekki þingmenn í hv. heilbr.- og trn. sem eru búnir að vera að vinna þetta mál frá því í vor. Þeir sáu ekki ástæðu til þess að ræða málið, með fullri virðingu fyrir Tómasi Inga Olrich, sem er ekki í nefndinni. Um hugmyndir okkar hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar um að auðvelda aðgang vísindamanna að nefndinni ætla ég ekki að ræða frekar. Það hefur komið fram í máli mínu og kom mjög skýrt fram í ræðu minni áðan.

Virðulegur forseti. Það er alveg ljóst að meiri hlutinn ræður hvernig hann hagar framkomu sinni í umræðum á Alþingi varðandi málið. Það var ágætt að heyra að hv. þm. teldi núna EES vera til bóta almennt enda komin í raðir jafnaðarmanna sem stóðu fyrir þeim samningi á sínum tíma. Kannski er von í því að hv. þm. telji að miðlægur gagnagrunnur sé til mikilla bóta síðar þegar hv. þm. hefur kannski séð hvað margt gott felst í honum. Það kom líka fram í ræðu hv. þm. að það hefði ekki verið leitað til ákveðinna aðila varðandi aðgengisnefndina. Ég vil mótmæla því. Leitað var til Davíðs Þórs Björgvinssonar frá Lagastofnun Háskóla Íslands um málið og var sérstaklega bent á að þetta gæti brotið EES-samninginn. Ég ítreka það, með leyfi forseta, að í áliti 1. minni hluta, sem hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir skrifar upp á, segir að 1. minni hluti telur báðar leiðirnar, þ.e. þær leiðir sem að framan greinir varðandi útfellingu á aðgengisnefndinni, telur báðar leiðirnar koma til greina. Síðar segir svo: ,,og hefur því afráðið að fresta um sinn að leggja fram formlega brtt. um aðra hvora leiðina.`` En hér er komin önnur leiðin sem hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir var að tala um. Hér er meiri hlutinn búinn að fallast á aðra þessa leið. En núna á að hlaupa eins hratt og fætur toga frá málinu í heild. Þetta sýnir að menn treysta sér ekki til að samþykkja svona framfaramál vegna þess að í stjórnarandstöðunni er hver höndin upp á móti annarri í málinu. Ég skil núna að öll stjórnarandstaðan þjappar sér bara saman og hleypur frá öllu saman.

Herra forseti. Hér er enginn að hlaupa eitt né neitt. Það hefur komið alveg skýrt fram að við hv. þm. Össur Skarphéðinsson bentum á tvær leiðir sem mætti skoða. Eins og ég vitnaði beint í í nál. okkar við síðustu umræðu bendum við á að það þurfi að skoða þetta að því sem snýr að samkeppnismálum og segjum hér: ,,Hins vegar er álitamál hvort hún [þ.e. þessi leið] gengur nógu langt til að hægt sé að fullyrða að hún feli ekki í sér samkeppnishamlandi mismunun,`` eins og lýst er í 4. tölulið. Við höfðum því efasemdir um það að þetta væru endilega réttar leiðir en töldum ástæðu til að skoða þær vegna þess að við vorum sáttfús og vildum reyna að leysa þetta vegna þess að nefndin var öll sammála um það að vísindamenn ættu að hafa greiðan aðgang að þessum gagnagrunni. Nefndin var sammála um það og við vorum að reyna að benda þarna á ákveðnar leiðir. Ég held að ég nenni ekki að hafa frekari orðaskipti um þetta við hv. þm. Ég held þetta hafi komið mjög skýrt fram í ræðu minni og í þessu andsvari og ég mótmæli því að einhver sé að hlaupa frá einu eða neinu hér. Hér höfum við verið að reyna að vinna samviskusamlega við að bæta lagasetningu sem var í skötulíki þegar hún kom inn í þingið í upphafi og er verið í rauninni að kippa grunninum undan með þeim breytingum sem voru gerðar núna undir lok umræðunnar þegar málið var keyrt út úr nefndinni með valdi, eins og gert var á föstudaginn.

Hæstv. forseti. Nú er ég sannast sagna byrjaður að kannast við mig í umræðunni. Við vorum upplýst um það hér fyrir stundu af hálfu hv. þm. Sólveigar Pétursdóttur að við 2. umr. málsins hefðu verið fluttar 17 ræður og menn hefðu talað í 39 klst. Þetta mál væri með öðrum orðum að fá mjög vandaða afgreiðslu. Þegar ég segist kannast við mig þá minnist ég svipaðra ummæla um frv. sem hafa verið afgreidd í tíð þessarar ríkisstjórnar og vakið mikil mótmæli í þjóðfélaginu og verið mjög umdeild. Þannig var talað um húsnæðislöggjöfina í vor. Nú er að koma á daginn að þau varnaðarorð sem stjórnarandstaðan hafði þar uppi reyndust eiga við rök að styðjast. Nú er komið á daginn það sem þá var spáð, að mikill fjöldi einstaklinga og fjölskyldna eiga í miklum húsnæðiserfiðleikum vegna þessara lagabreytinga. Á annað þúsund einstaklingar og fjölskyldur í landinu eru á biðlistum eftir leiguhúsnæði, að reyna að komast inn á leigumarkað sem í reynd er ekki til. Húsnæðiskerfið var í reynd eyðilagt með löggjöfinni sl. vor. Það var eyðilagt með löggjöfinni í vor og nú er þetta endanlega að renna upp fyrir öllum, líka þeim sem efuðust um málið. Þá var talað mikið af hálfu stjórnarandstöðunnar, færð fram rök til að reyna að koma í veg fyrir eyðilegginguna sem verið var að vinna á þessu kerfi, en svör ríkisstjórnarinnar og talsmanna hennar voru á sama veg og nú: Það er búið að tala svo mikið um málið, það hefur fengið svo vandaða afgreiðslu að þetta hlýtur að vera gott mál. Ég minnist þess líka þegar löggjöf, mjög umdeild löggjöf um vinnumarkaðinn, vinnulöggjöfin var til umfjöllunar. Þá minnti hv. þm. Siv Friðleifsdóttir þann sem hér talar á hinn mikla og vandaða undirbúning þeirrar nefndar. Þingmaðurinn var búinn að færa til bókar hversu margir fundir hefðu verið haldnir í félmrn. til undirbúnings því frv. Það fylgdi ekki sögunni að á þessum fundum var tekist mjög hart á og mjög ólíkar skoðanir voru uppi en þetta var nóg fyrir statistík ríkisstjórnarinnar og hennar talsmenn, vegna þess að hún mælir vönduð vinnubrögð í fjölda funda sem haldnir eru eða hversu margar ræður fluttar eru og hve langar. Fleiri þingmál hafa verið hér til afgreiðslu í tíð þessarar ríkisstjórnar sem hafa verið mjög umdeild. Síðastliðið vor var afgreitt frv. um auðlindir í jörðu. Samkvæmt því frv., ef ég man rétt, var að finna heimild til ráðherra til að samþykkja reglugerð og senda hana frá sér þar sem kveðið væri á um einkaleyfi um hitakærar örverur. Það var í því frv. Við þessu var líka varað og talsvert um þetta mál rætt á Alþingi og svör ríkisstjórnarinnar voru alltaf á sömu leið: Það er búið að tala svo mikið, það eru svo margir búnir að koma í ræðustól, þeir hafa talað svo lengi, þetta hlýtur að vera gott mál. Það hefur fengið svo vandaða umfjöllun. Og núna er sennilega langalvarlegasta málið til afgreiðslu á þingi. Ég jafna því við og má á sama hátt líkja því við frv. um auðlindir í jörðu þar sem ráðstafað er hugsanlegum auðlindum í iðrum jarðar allt inn í miðju jarðarinnar til þeirra sem eiga efsta flötinn, hafa eignarhaldið á honum. Og við skulum minnast þess að eftir EES-samninginn margrómaða var opnað fyrir eignarhaldi útlendinga á íslensku landi og þar með eignarhaldi þeirra á hugsanlegum verðmætum í jörðu. Þá var álíka mikill áhugi á umræðu um málið af hálfu ríkisstjórnarinnar og talsmanna hennar úr meiri hlutanum á Alþingi og þessu máli nú. Nánast enginn annar en að mæta hér og greiða atkvæði með samþykkt málsins. Það var álíka mikið. Síðan rennur það upp fyrir mönnum síðar, og því miður löngu síðar í mörgum tilvikum og allt of seint, hversu alvarlegt mál var á ferðinni. En fyrst hv. þm. Siv Friðleifsdóttir er svona upptekin af hinni vönduðu umræðu og umfjöllun í þjóðfélaginu og ver sig þannig fyrir gagnrýni sem fram hefur verið sett núna á síðustu klukkutímum og dögum, um að þeir sem hafa viljað tjá sig um þetta mál hafi ekki fengið aðgang að heilbrn. þingsins sem hefur þetta mál til umfjöllunar, þá er ég hér með yfirlit yfir afstöðu þeirra aðila í þjóðfélaginu sem hafa látið þessi mál til sín taka og ályktað um málið. Þessu yfirliti hafa verið gerð skil hér áður á þinginu í ræðustól, ég veit það. Hér kemur fram að rauði liturinn sýnir andstöðu við þetta frv. og allflestir þeirra sem hafa tjáð sig um málið eru því mjög harkalega andvígir. Græni liturinn hins vegar sýnir þá sem eru jákvæðir eða samþykkir frv. Það eru einstaka aðilar, nokkrir prófessorar og dósentar við læknadeild Háskóla Íslands. Og hér, á þessum græna fleti er að finna aðila sem eru tengdir Íslenskri erfðagreiningu, hagsmunaaðilar, einstaklingar og fyrirtæki sem eiga beinna hagsmuna að gæta. Það er ekki að undra að einstaklingum og samtökum, aðilum í þjóðfélaginu sem láta þessi mál til sín taka sárni og þeir reiðist þegar talað er til þeirra á þann hátt sem hér hefur verið gert, og gefið í skyn að þeir hafi fengið að tjá sig um málið og tillit hafi jafnvel verið tekið til skoðana, sjónarmiða og viðhorfa þeirra. Það er engu líkara en þeir hafi talað um rör sem leitt hafi verið út um glugga, það hrein ekkert á meiri hluta heilbr.- og trn. og það hefur ekkert hrifið á meiri hluta ríkisstjórnarinnar, þá aðila sem veita henni brautargengi hér. Síðan leyfa menn sér að segja að meiri hlutinn ráði. Ég leyfi mér nú fastlega, hæstv. forseti, að efast um að í reynd sé meirihlutavilji að baki þessari ráðstöfun. Ég held það sé mikill minnihlutavilji. Þá er ég ekki einvörðungu að hugsa um þá sem þetta mál snertir í samfélaginu, ég er að hugsa um sérfræðinga, vísindamenn, samtök sjúklinga, ég er jafnvel líka að vísa til Alþings sjálfs og þeirra sem hér sitja. Vegna þess að ég hef trú á því að mjög margir alþingismenn úr stjórnarmeirihlutanum hafi um þetta mjög miklar efasemdir en þeim er einfaldlega skipað að samþykkja málið. Þeim er skipað að veita því brautargengi og það gera þeir margir og hafa margir gert gegn eigin sannfæringu. Auðvitað er þetta nokkuð sem erfitt er að fullyrða um. En mér segir hugur að svo sé um mjög marga hv. alþingismenn. Ég hef trú á að þetta eigi við um mjög marga alþingismenn, þeim sé þvert um geð að samþykkja þetta frv. Enda er það svo, eins og ég mun koma að í ræðu minni, að þetta stríðir náttúrlega gegn þeim hugmyndum og hugsjónum sem t.d. ýmsir frjálshyggjumenn hafa borið uppi og hafa látið kjósa sig inn á Alþingi á þeirri forsendu að þeir ætli að vinna slíkum sjónarmiðum og slíkum hugmyndum brautargengi. Síðan kemur frv. sem er þvert á þetta, frv. um einokun. Þetta var nú eins konar formáli að ræðu minni um frv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan heilsufarsgrunn. Reyndar væri hægt að hafa mjög mörg orð um vinnubrögð ríkisstjórnarinnar í þessu máli og það sem við höfum orðið vitni að hér í dag, þegar minni hlutinn á Alþingi fór fram á að þessu máli yrði frestað a.m.k. um einn dag. Málið yrði tekið upp að nýju í heilbr.- og trn. og þeim sérfræðingum og fulltrúum þeirra samtaka sem hafa sérstaklega óskað eftir því að koma að máli við heilbr.- og trn. yrði heimilað að gera slíkt. og minni hlutanum í heilbr.- og trn. yrði gefinn kostur á að kalla þá sérfræðinga og aðila sem hann vill kalla til, til að varpa ljósi á málið og þær breytingar sem fram hafa komið af hálfu stjórnarmeirihlutans. Það deilir enginn um að ýmsar afgerandi breytingar hafa verið gerðar á þessu frv. sem frá fyrstu tíð reyndar hefur verið meingallað því að hugmyndin sjálf er gölluð og siðlaus. Hún er gölluð og siðlaus, eins og fram hefur komið í áliti vísindamanna hér og erlendis. Fyrir þessu öllu mun ég færa rök hér á eftir. Það sem hefði verið æskilegt og réttast í þessu máli væri að fresta afgreiðslu þess þar til á nýju ári, taka málið til umfjöllunar að nýju með hækkandi sól og gefa sér gott tóm til að skoða málið. Reyndar er ég á þeirri skoðun að menn hefðu átt að gefa sér eitt, tvö ár til þess verks en í millitíðinni hefði mátt taka þáltill. til skoðunar sem þingflokkur óháðra hefur flutt um svokallaða dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði. Það sem athyglisvert er við þá tillögu og hugmynd er að yfirgnæfandi meiri hluti þeirra sem spurðir voru álits úr heimi vísindanna, samtaka sjúklinga og einstaklinga sem gerst þekkja til þessara mála, var á því máli að þar væri komin og fundin hin rétta leið til að nálgast þetta viðfangsefni sem hér er til umfjöllunar, um hvernig eigi að fara með heilsufarsupplýsingar þjóðarinnar og hvernig eigi að nýta þær í þágu vísindanna og til að stuðla að framförum á sviði læknisfræðinnar. Í þáltill. um dreifða gagnagrunna, sem ekki fékkst rædd í þinginu --- málið fékkst rætt við 1. umr. málsins og var vísað til þingnefndar en þar var það fellt. Það var fellt af hálfu meiri hlutans í þingnefndinni að taka málið til umfjöllunar og afgreiða það samhliða frv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn. Ástæðan var að sjálfsögðu sú að hér var kominn valkostur sem verulegt fylgi er við í samfélaginu og um það bera umsagnir vott sem komu frá ýmsum aðilum. Hér er t.d. tekið á ýmsum þeim málum sem umsagnaraðilar um miðlægan gagnagrunn, í því formi sem ríkisstjórnin lagði til, fundu að. Ég nefni t.d. umboðsmann barna. Það er eitt af stóru álitamálunum í þessu máli öllu, hvernig eigi að fara með upplýsingar um þá sem eru undir lögaldri eða að ekki sé minnst á þá sem ekki hafa þroska til, eru þroskaheftir eða búa við einhverja þá sjúkdóma sem koma í veg fyrir að þeir geti sjálfir tekið örlagaríkar ákvarðanir um hvernig skuli farið með upplýsingar um þá, og sem vitað er að muni einnig snerta aðra sem kunna að vera í fjölskyldu eða tengslum við þá. Á öllum þessum álitamálum er tekið í þeirri þáltill. sem við lögðum fram þar sem 1. flm. var Hjörleifur Guttormsson og við aðrir þingmenn óháðra erum samflutningsmenn. Á fundi heilbr.- og trn. Alþingis í gær, eða öllu heldur minni hluta heilbr.- og trn. og fulltrúum annarra úr stjórnarandstöðu, þar sem við sýndum aðilum sem vildu tjá sig um þetta mál þá sjálfsögðu kurteisi og vegna þess að við vildum læra af þeim og heyra sjónarmið þeirra og fá frá þeim upplýsingar, þá boðuðum við til fundar seinni partinn í gær þar sem við hlýddum á mál þeirra. Það sem mér fannst einna athyglisverðast sem þar kom fram var frá virtum geðlækni. Það komu þarna nokkrir virtir íslenskir geðlæknar og einn þeirra sagði að hann ætti erfitt með að sætta sig við --- ég velti því fyrir mér hvort hæstv. heilbrrh. er í húsinu, er hæstv. heilbrrh. í húsinu? Ég mun gera hlé á máli mínu þar til ...

Forseti er að kanna málið. --- Hæstv. heilbrrh. gengur í salinn.

Ég þakka hæstv. forseta fyrir. Það sem mig langaði til að leyfa hæstv. heilbrrh. að heyra er nokkuð sem meiri hluti heilbrn. Alþingis frábað sér að hlusta á þegar fulltrúar ýmissa samtaka komu á fund heilbrn. í gær til að segja álit sitt á þeim brtt. sem fram hafa komið frá meiri hlutanum á milli 2. og 3. umræðu. Þar fannst mér einna athyglisverðust sú yfirlýsing virts geðlæknis að hann ætti mjög erfitt með að sætta sig við þá tilhugsun að upplýsingar um sjúklinga hans yrðu að kvöldi hvers dags sendar til varðveislu í gagnagrunni, dulkóðaðar eður ei, og gerðar að söluvöru. Hann sagði: Þetta er tilhugsun sem ég á mjög erfitt með að sætta mig við. Fyrir okkur geðlækna sem höfum í langan tíma byggt upp trúnaðartraust og trúnaðarsamband við sjúklinga okkar er þetta slæm tilhugsun. Þetta er slæm tilhugsun. Í raun er ekki undarlegt að menn vilji hafa vara á í þessum efnum. Menn hafa stundum sagt að allt þetta fari inn dulkóðað og að auki ekki í rituðu máli heldur í tölulegu. Við höfum verið upplýst um það í heilbrn. Alþingis að í læknavísindunum talist menn að mestu leyti við í tölulegu formi en ekki rituðu máli, þar sem þriggja stafa tala er ,,áfengissýki``, önnur þriggja stafa tala er ,,þunglyndi`` og þriðja þriggja stafa talan er eitthvað annað. Þegar þessu er öllu raðað saman er komin lýsing á einstaklingi sem getur í vissum tilvikum haft afdrifaríkar afleiðingar fyrir þá sem í hlut eiga. Ég er hér t.d. með mjög athyglisverða grein eftir Denise Nagel frá Cambridge í Massachusetts í Bandaríkjunum sem er forseti samtaka um réttindi sjúklinga. Umræðuefni hennar er Hippókratesar-eiðurinn, læknaeiðurinn sem kveður á um trúnað milli læknis og sjúklings. Í greininni kennir margra grasa. Þar er t.d. varað við því sem varað hefur verið við, hér í ræðustól Alþingis, í umfjöllun um þetta mál og í fjölmörgum blaðagreinum, þ.e. að í löndum þar sem heilbrigðiskerfið og tryggingakerfið er meira og minna einkavætt, þar sem einstaklingurinn og í sumum tilvikum atvinnurekandi þarf að bera kostnað af veikindum starfsmanna og hugsanlega fjölskyldna þeirra, þar eru heilbrigðisupplýsingar mikilvæg og verðmæt söluvara. Í greininni eru rakin nokkur dæmi um hvernig upplýsingar af þessu tagi geta skipt máli. Þar segir m.a.: ,,Þú veist ekki hvort verkamanninum sem var rekinn var í reynd sagt upp starfi vegna þess að hann hafi sjálfur verið óhæfur til vinnu eða gagnaðist ekki fyrirtækinu, eða hvort það var vegna þess að barnið hans var asmasjúklingur.`` Það skiptir máli fyrir fyrirtækið. Það þurfti að borga vegna fjarveru starfsmannsins. Þess vegna sækjast fyrirtækin eftir upplýsingum af þessu tagi og vilja að sjálfsögðu ekki ráða til starfa þá sem eru í áhættuhópum. Tryggingafyrirtækin, sem þessir sömu atvinnurekendur baktryggja sig hjá, hafa að sjálfsögðu allt annað iðgjald fyrir hópa sem bera áhættuna í eigin líkama. Ömurlegast af öllu finnst mér þegar Íslendignar eru að velta því fyrir sér hvort hægt verði að elta þá sjálfa uppi, ef ekki þá hljóti allt að vera í himnalagi. Við berum að sjálfsögðu ábyrgð á alþjóðavísu. Viljum við láta nota rannsóknir um okkur til að mismuna öðru fólki? Í greininni kemur fram margt annað athyglisvert. Það sem mér fannst merkilegast voru upplýsingar um það, eða staðhæfingar öllu heldur, um að í Bandaríkjunum og víðar sé mjög mikill þrýstingur frá tryggingafélögum og tölvuiðnaði til að koma á tölvuskráningu af því tagi sem hér er um að ræða. Ég ætla að vitna í nokkrar setningar á ensku, með leyfi forseta: ,,And insurance company lobbyists, information con\-glomerates and the computer industry are clamoring for legislation, under the guise of medical privacy, to legitimize the establishment of an electronic medical dossier. In the name of efficiency, this coalition of economic interests is attempting to legalize their intrusion into the previously sacred doctor/patient relationship with minimal public discussion.`` Þeir reyna að komast hjá umræðu um efnið en það er mikill þrýstingur frá tryggingafyrirtækjunum, tölvufyrirtækjunum og öðrum þeim sem eiga hagsmuna að gæta að fá samþykkta löggjöf af því tagi sem við ætlum að snerta hér --- snerta, segi ég. Hvergi í heiminum ætla menn að ganga eins langt og hér. Hvergi! Þeir sem tengjast þessum málum leggja áherslu á að það sem gera á hér á Íslandi sé fordæmisgefandi. Þarna eiga sér stað átök. Þarna er um að ræða sterka viðskiptahagsmuni og að sjálfsögðu hafa ýmsir læknar og vísindamenn verið keyptir upp til agna og eru tilbúnir að stimpla þetta og gagnast undir allt saman. Það er sorglegt til þess að vita að Íslendingar skuli hafa forgöngu í þessum efnum. Í greininni er spurt um það hvort ætla megi að upplýsingar sem séu settar inn í grunna um heilsufar verði misnotaðar. Þar er vitnað í sérfræðing, sem kom m.a. hingað til lands, Ross Anderson. Hann er sérfræðingur við Cambridge háskólann í Bretlandi og hefur verið einn helsti ráðgjafi bresku læknasamtakanna, British Medical Association, og einn helsti ráðgjafi áströlsku ríkisstjórnarinnar líka. Hann segir að líkurnar á misnotkun á upplýsingum ráðist af því hve mikil verðmæti séu í húfi. Hann segir það undir því komið hversu miklar upplýsingar sé að finna í grunnunum, það stýri verðmætunum hversu miklar upplýsingar séu settar inn í grunninn. Nú hefur 2. umr. um þetta mál farið fram. Fram hafa komið brtt. við upphaflega frv. frá ríkisstjórninni. Menn hafa setið yfir brtt. í nokkra sólarhringa. Hver hafa viðfangsefnin verið? Hver hafa verið viðfangsefnin þegar gengið er til þeirra verka? Jú. Þar er verið að skoða tvo meginþætti. Gaumgæft er á hvern hátt hægt sé að samræma textann í frv. alþjóðlegum skuldbindingum Íslendinga. Menn ætla að reyna að ná sömu markmiðum og voru í upphaflega textanum, en þau þóttu stríða gegn alþjóðlegum skuldbindingum og verkefnið var að finna hvernig hægt væri að komast fram hjá reglunum. Hvaða alþjóðlegu skuldbindingar skyldu þetta vera? Hvaða alþjóðlegu skuldbindingar eru það sem frv. upphaflega stríðir gegn? Jú, það er tvennt. Það er svokallaður Helsinki-sáttmáli sem á rætur sínar í Nurnberg í Þýskalandi frá árinu 1947 og hefur síðan verið tekinn til umfjöllunar og hlotið samþykki á fjöldamörgum alþjóðaráðstefnum lækna og vísindamanna í Helsinki í Finnlandi 1964, í Tókíó í Japan 1975, í Feneyjum á Ítalíu 1983 og í Hong Kong árið 1989. Íslendingar hafa að sjálfsögðu alltaf samþykkt grundvallar\-atriðin sem þarna er að finna. Ég veit ekki betur en að íslenskir vísindamenn aðhyllist þau grundvallaratriði sem fram koma í Helsinki-sáttmálanum. Ég hef áður vísað til þess sem fram kemur sáttmálanum. Sáttmálinn er mjög afdráttarlaus. Hann fjallar m.a. um hvernig haga skuli rannsóknum á sjúklingum. Hér er mjög skýrt og afdráttarlaust kveðið á um að rannsóknir sem gerðar eru á mönnum skuli vera undir mjög ströngu eftirliti, hver rannsókn. Þar er ekki rætt um eitthvert almennt vinnuferli eins og fram hefur komið hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, vinnuferli sem tölvunefnd á að stimpla. Hver rannsókn á að vera undir eftirliti. Hún á að vera undir eftirliti sjálfstæðrar nefndar sem óháð er þeim sem framkvæmir rannsóknina og hún á að vera í samræmi við lög og reglugerðir. --- Lögin er verið að setja, kann einhver að segja, og reglugerðirnar kunna að koma fram. Við höfum ekki séð þessar reglugerðir. Það er mjög óljóst hvað lögin kveða á um. Menn deila um það sem lögin kveða á um og reglugerðirnar vitum við ekkert um. Við höfum ekkert séð þær. Hér er síðan vísað í alls kyns samninga sem menn eigi eftir að gera. En það er ekki búið að gera þessa samninga. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, sem hefur talað hér mikið um sérleyfishafann, er nú farin að leiðrétta sig og tala um væntanlegan sérleyfishafa. Auðvitað vita allir sem vilja vita að verið er að tala um Íslenska erfðagreiningu. En nú er það borið á borð fyrir okkur að það sé nú allt óljóst um það. Það viti enginn hver komi til með að fá þetta, að sjálfsögðu. Það er eiginlega á mörkunum að hægt sé að bjóða mönnum upp á þetta. Í Helsinki-yfirlýsingunni, Helsinki-sáttmálanum, eru mjög skýr fyrirmæli um það hvernig staðið skuli að rannsóknum með manneskjur. Og þetta frv., eins og það liggur fyrir núna, hefur legið fyrir og gerir enn, stenst ekki þessar kröfur að mínum dómi. Ég hef margoft óskað eftir því að það sé skýrt fyrir mér nákvæmlega hvernig það geri það samkvæmt frv. og þeim brtt. sem liggja fyrir. Ég spyr hvort talsmenn ríkisstjórnarinnar í þessu máli hafi farið rækilega ofan í þennan sáttmála, Helsinki-sáttmálann, farið rækilega ofan í hann og borið hann saman við frv. og þær breytingar sem gerðar hafa verið. Ég er þar t.d. að vísa í 2. gr. grundvallaratriða sáttmálans. Hún hljóðar svo á ensku, með leyfi forseta: ,,The design and performance of each experimental procedure involving human subjects should be clearly formulated in an experimental protocol which should be transmitted for consideration, comment and guidance to a specially appointed committee independent of the investigator and the sponsor provided that this independent committee is in conformity with the laws and regulations`` --- það er ekki til --- ,,of the country in which the research experiment is performed.`` Það er talað um hverja einustu tilraun, ekki vinnuferli, heldur hverja tilraun. Ég hef óskað eftir að þessu verði svarað og ég ítreka þá kröfu að þetta verði skýrt rækilega. Og þetta er nokkuð sem menn eru að reyna að vinna sig út úr, reyna að finna orðalag sem skýtur okkur á bak við þetta vandamál, að þurfa að hlíta alþjóðaskuldbindingum, alþjóðlegum skuldbindingum um siðfræði vísindamanna. Hitt viðfangsefni íslensku ríkisstjórnarinnar er að finna út hvernig hægt sé að svindla á EES-samningnum. Það er hitt viðfangsefnið. Mér fannst það léleg viðbrögð áðan þegar hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir var minnt á það að hún kynni að hafa verið andvíg EES og væri núna að vísa í EES-reglugerð. Það er engin mótsögn í þessu. Það er ekki nokkur einasta mótsögn í þessu. Menn geta verið andvígir lagasetningum, jafnvel alþjóðlegum skuldbindingum en jafnframt viljað að farið sé að lögum ef því er að skipta. Ég er reyndar þeirrar skoðunar að í þeim efnum er ég í flestum tilvikum reiðubúinn að láta reyna á rétt Íslendinga, þegar því er að skipta. Það er mín skoðun í ýmsum málum og ég hef oft haldið því sjónarmiði fram. En ég er ekki viss um að það eigi endilega við í þessu. Hvað er það sem EES-samningurinn gengur út á í grófum dráttum? Hann gengur út á það að við séum á einu efnahagssvæði þar sem fjármagnið og vinnuaflið streymir frjálst og að einstaklingum eða fyrirtækjum sé ekki mismunað. Þau njóti öll sama réttar eða svipaðs réttar. Út á það gengur þetta. Þegar íslenska ríkisstjórnin vill núna reyna að tryggja íslenskum vísindamönnum aðgang að gagnagrunninum og því sem þar er að finna --- umfram vísindamenn í útlöndum, þar á meðal á Evrópska efnahagssvæðinu, þá er verið að reyna að finna leið til að mismuna. Þá er bent á það af þeim sem gagnrýna þetta að við munum ekki standast kæru til ESA, til dómstólsins sem um þetta kann að fjalla. Í Morgunblaðinu laugardaginn 12. desember er vitnað í hv. talsmann meiri hluta heilbr.- og trn. á eftirfarandi hátt, með leyfi forseta. Þar segir fyrst: ,,Meiri hluti heilbrigðis- og trygginganefndar hefur lagt fram tvær breytingartillögur á frumvarpinu. Í fyrsta lagi er lögð til breyting sem miðar að því að tryggja aðgengi íslenskra vísindamanna að miðlægum gagnagrunni með öðrum hætti en ráð var gert fyrir í frumvarpinu. Sú breyting felur í sér, að sögn Sivjar Friðleifsdóttur, varaformanns nefndarinnar, að ákvæði frumvarpsins um svokallaða aðgengisnefnd verði tekið út en í stað þess lagt til ákvæði þess efnis að samið verði um aðgengi innlendra vísindamanna á sérstökum sérkjörum, þ.e. lægri kjörum en markaðsverði, í samningum milli væntanlegs starfsleyfishafa, heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna.`` Hér var vísað og vitnað í talsmann meiri hluta heilbr.- og trn. Að finna leið til að opna dyrnar fyrir íslenskum vísindamönnum þannig að þeir njóti annarra og betri kjara en markaðskjara, með öðrum orðum annarra kjara en vísindamenn á hinu Evrópska efnahagssvæði. Þetta er viðfangsefnið. Að finna annað orðalag á þessu sem er skothelt. En það á eftir sem áður að mismuna. Og það stríðir gegn ákvæðum og grundvallarhugsun EES-samningsins. Það var nú þess vegna sem við mörg vorum á móti þeim samningi og erum enn. Ég tel þetta hafa verið einhverja heimskulegustu ráðstöfun sem gerð hefur verið og menn eru alltaf annað veifið að tala sig bláa í framan um ágæti þessa samnings sem hefur svipt okkur lýðræði og takmarkað lýðræðislegt svigrúm okkar, eins og kemur fram í þessu máli. Hér eru menn á átakanlegan hátt að reyna að finna leið til þess að komast á bak við þessar skuldbindingar. Það á að mismuna íslenskum vísindamönnum, þeir eiga að hafa forgang umfram það sem gerist annars staðar. Það er markmiðið sem menn eru að reyna að ná. Ég mun reyndar koma nánar að þessu á eftir, en það eru ýmsar spurningar sem vakna í þessu sambandi. Hvað með þá vísindamenn sem starfa sjálfstætt eða eru hjá sjálfstæðum fyrirtækjum, sjálfstæðum stofnunum? Hvað með þá? Hvernig verður þeirra hagur tryggður? Vísindamenn sem hafa ekki sett sjálfir neinar upplýsingar inn í grunninn. Svarið er væntanlega á þá leið að vegna þess að íslenska ríkið hafi gert samninga við fyrirtækið um að láta upplýsingar inn í grunninn, þá sé búið að greiða fyrir þeirra hönd. En ég spyr: Er ekki bannað samkvæmt EES-sáttmálanum að niðurgreiða atvinnustarfsemi? Er það ekki bannað? Ég hélt það. Hvernig ætla menn að svara þessu? Hvernig ætla menn að svara því gagnvart fyrirtækjum og einstaklingum sem eru sjálfstætt starfandi, hafa ekki látið upplýsingar inn í grunninn en vilja fá aðgang að honum, fá þeir einhvern stuðning? Ég spyr. Og ef þeir fá stuðning í formi þess að íslenska ríkið hafi látið upplýsingar frá stofnunum, sem reknar eru á vegum ríkisins, inn í grunninn og líta beri á það sem eins konar greiðslu, þá vaknar sú spurning, hvort hér sé ekki niðurgreiðsla á ferðinni sem er bönnuð samkvæmt EES-sáttmálanum. Hvernig ætla menn að komast fram hjá þessu? Ég bara spyr og ég vil fá svör við þessu. Ég vil fá svör við því í framhaldinu: Hvað gerist ef þættir af þessu tagi eru ekki alveg skýrir og reynast brot á EES-samkomulaginu? Verður íslenska ríkið skaðabótaskylt? Hvað segir í EES-samkomulaginu um það efni? Það þýðir ekkert að vísa til þess að á þetta hafi ekki reynt nema í mjög takmörkuðum mæli, vegna þess að ástæðan fyrir því að ekki hefur á þetta reynt er sú að því er okkur hefur verið tjáð, að yfirleitt þegar um mjög umdeilanleg mál er að ræða hafa komið fram varnaðarorð áður en af slysinu verður. Á þetta hefur því ekki reynt nema í mjög takmörkuðum mæli. Núna hafa varnaðarorðin komið fram. Þau eru að koma fram t.d. hér nú. Þetta er hlutur sem við þurfum að fá svör við, hvaða athugun, hvaða könnun hefur farið fram á því að Íslendingar verði ekki skaðabótaskyldir í þessu máli ef þeir brjóta samninginn. Hin leiðin er að brjóta hann ekki og reisa háa þröskulda fyrir íslenska vísindamenn þannig að þeir komist ekki að þessum rannsóknum, og er ég þar að vísa til fjárvana vísindamanna eða þeirra sem starfa hjá fjárvana stofnunum og hafa ekki látið upplýsingar inn í þennan grunn. Ég er að vísa til þeirra. Hvað er það síðan sem hefur breyst í frv. á milli 2. og 3. umr.? Ég er búinn að nefna hver viðfangsefnin voru. Viðfangsefnin eru þau að samræma lagafrv. alþjóðlegum skuldbindingum og siðferðilegum reglum sem Íslendingar hafa undirgengist í þessum efnum, og í annan stað EES-viðskiptasáttmálanum. Hvað er það sem hefur síðan breyst? Það sem hefur breyst lýtur í fyrsta lagi að 6. gr., en þar skal kveðið nánar, svo ég vitni í nál. meiri hlutans: ,,Lagt er til að í 6. gr. verði kveðið nánar á um hlutverk nefndar um gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði við samningsgerð rekstrarleyfishafa við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn. Við samningsgerðina er nefndinni ætlað að gæta hagsmuna heilbrigðisyfirvalda, heilbrigðisstofnana, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og vísindamanna. Þá er kveðið á um að hluti af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir afnot af heilsufarsupplýsingum verði í formi aðgangs heilbrigðisstofnana, sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna og starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna.`` Grundvallarbreytingin sem er að verða er að aðgengið að grunninum á núna að eiga sér stað í formi samninga einkaleyfishafans, rekstrarleyfishafans og viðkomandi stofnana. Halda menn að þetta verði til að styrkja þá sem í hlut eiga?

Nákvæmlega.

Nákvæmlega, segir hv. þm. Siv Friðleifsdóttir. Ég held ekki. Ég held að menn séu ekki í mjög sterkri stöðu ef þeir eru starfsmenn í fjárvana stofnunum eða félitlum stofnunum. Ég held ekki. Þetta er eitt dæmið sem við höfum um mjög óljósa lagasmíð. Þetta á allt að vera komið undir samningum sem rekstrarleyfishafinn, sérleyfishafinn gerir við viðkomandi stofnanir og starfsmenn þar. Fyrir utan að allt er mjög óljóst hjá vísindamönnum og einstaklingum sem starfa þar fyrir utan. Ef þeim verður ekki tryggður aðgangur á markaðsvísu eins og menn ætla að gera úti í hinum stóra heimi er hætt við því að þetta verði túlkað sem niðurgreiðslur EES og verði bannað. Síðan segir í framhaldsnál. meiri hlutans: ,,Í tengslum við breytingu á 6. gr. er lagt til að felld verði brott ákvæði í 9. gr. um sérstaka nefnd um aðgang vísindamanna að upplýsingum úr gagnagrunninum. Vegna gagnrýni á ákvæði 9. gr. um aðgang vísindamanna telur meiri hlutinn rétt að fella þau niður en leggja í stað þess til viðbót við 6. gr. sem kveður á um að rekstrarleyfishafi skuli semja við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn um aðgang starfsmanna þeirra að upplýsingum úr gagnagrunninum vegna vísindarannsókna. Lagt er til að heiti greinarinnar verði breytt í samræmi þessar efnisbreytingar.`` Og á nú að heita: Aðgengi heilbrigðisyfirvalda að upplýsingum í gagnagrunni á heilbrigðissviði. Síðan segir hér: ,,Með breytingum á 10. gr. eru tekin af öll tvímæli um að í gagnagrunni á heilbrigðissviði eru eingöngu heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám, sbr. 6. tölul. 3. gr. frumvarpsins. Ættfræðiupplýsingar og erfðafræðilegar upplýsingar, aðrar en skráðar eru í sjúkraskrár, verður að geyma í aðskildum gagnagrunnum. Um samtengingu upplýsinga úr þessum þremur gagnagrunnum fer samkvæmt verklagi og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar og skal hún meta það áður en vinnsla hefst. Tölvunefnd ber að tryggja að verklag og vinnuferli, m.a. tæknilegar aðgangstakmarkanir, séu þannig að persónuverndar sé gætt þegar gagnagrunnarnir eru tengdir saman tímabundið. Þá gerir frumvarpið ráð fyrir virku eftirliti tölvunefndar með starfrækslu gagnagrunnsins.`` En þetta hljóðar svo, hér er bætt við 10. gr. frv., með leyfi forseta: ,,Rekstrarleyfishafa skal heimil vinnsla í gagnagrunni á heilbrigðissviði úr þeim heilsufarsupplýsingum úr sjúkraskrám sem þar eru skráðar, enda sé þess gætt við úrvinnslu og samtengingu upplýsinga að ekki sé unnt að tengja þær persónugreinanlegum einstaklingum. Rekstrarleyfishafi skal móta verklag og vinnuferli sem uppfylla skilyrði tölvunefndar til að tryggja persónuvernd við samtengingu upplýsinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði, gagnagrunni með ættfræðiupplýsingum og gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum. Um samtengingu upplýsinga í gagnagrunni á heilbrigðissviði við aðra gagnagrunna en fyrrgreinda fer samkvæmt ákvæðum laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Óheimilt er að veita upplýsingar um einstaklinga og skal það m.a. tryggt með aðgangstakmörkunum.`` Hér segir: ,,Um samtengingu upplýsinga í gagnagrunni á heilbrigðissviði við aðra gagnagrunna en fyrrgreinda fer samkvæmt ákvæðum laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga.`` Af hverju ekki um þessa? Í þessari brtt. ríkisstjórnarinnar er verið að gefa undanþágu um lög um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Eitt af því sem hefur reyndar verið nefnt í umræðunni og margoft tekið upp er að forsenda þess að hægt sé að afgreiða þetta mál er að frv. um persónuvernd verði lagt fyrir Alþingi --- það frv. hefur strandað inni í þingflokki Sjálfstfl. að því að sagt er --- og ekki aðeins lagt fram í þinginu heldur tekið til afgreiðslu og samþykkt. Í mörgum greinum og í umræðum hafa menn sýknt og heilagt vitnað í þetta frv. og það kemur ekki fram. Því var lofað fyrr í haust að frv. yrði lagt fram. Ef ég man rétt sagði talsmaður ríkisstjórnarinnar að málið yrði lagt fram á Alþingi á komandi dögum. Það er ekki enn þá komið fram en menn ætla að þröngva þessu máli gegnum þingið og liggur svo á að því var neitað fyrr í dag að veita frest a.m.k. til eins dags meðan farið yrði nánar í saumana á þessu máli. Ýmsar breytingar hafa verið gerðar á þessu frv. sem hafa orðið þess valdandi að ýmsir aðilar sem voru áður fylgjandi málinu eru núna orðnir því andvígir. Í því sambandi má nefna Rannís, Rannsóknarráð Íslands, sem sendi frá sér yfirlýsingu í gær, 14. desember, þar sem segir eftirfarandi, með leyfi forseta: ,,Ef ekki reynist unnt að tryggja íslenskum vísindamönnum og stofnunum öruggan aðgang að hinum miðlæga gagnagrunni á þeim sérkjörum sem frumvarpið gerði ráð fyrir, greiðslu viðbótarkostnaðar við vinnslu, og án óeðlilegs íhlutunarvalds leyfishafa þá hefur almennt gildi hans fyrir framþróun vísinda á Íslandi rýrnað svo að ráðið mælir gegn samþykkt frumvarpsins og veitingu fyrirhugaðs sérleyfis.`` Rannsóknarráð Íslands telur að þetta sé ekki tryggt samkvæmt þessu frv. og mælir núna gegn veitingu fyrirhugaðs sérleyfis. Reyndar hef ég, með leyfi forseta, alltaf haft efasemdir um þetta þegar verið er að leita leiða, eins og ég gat um hér áðan, til fara á bak við þær skuldbindingar sem við höfum gengist undir. Mér finnst það alltaf pínulítið hlálegt en látum það vera. Hér kemur afdráttarlaus yfirlýsing frá Rannsóknarráði um að málið sé þess eðlis að ekki sé hægt að veita því stuðning. Ýmsir aðrir hafa verið að tjá sig um þetta mál á liðnum dögum. Nátengt mál tengist sérleyfi eða fyrirhuguðu sérleyfi á hitakærum örverum. Vinnuveitendasamband Íslands hefur miklu meiri skilning reyndar á réttindum hitakærra örvera en sjúklingum og rauk upp til handa og fóta til að mótmæla því og sendi frá sér ítarlega yfirlýsingu en hefur ekki enn þá mannað sig upp í að senda frá sér álitsgerð um heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar sem er náttúrlega miklu stærra mál. Hitt er stórt mál og ég er ekki að gera lítið úr því, alls ekki, eða draga úr því, en ég geri hins vegar lítið úr því að Vinnuveitendasambandið skuli ekki manna sig upp í að andmæla þessu frv. Eða Verslunarráðið sem er svo óskaplega umhugað um að afnema einkaleyfi á brennivínssölu. Það má ekki vera neitt einkaleyfi og ríkið má náttúrlega alls ekki koma nálægt neinu slíku. En það hefur ekki mannað sig upp í að andmæla þessu frv. Hins vegar hafa menn verið að benda á þær mótsagnir sem koma fram í málflutningi talsmanna ríkisstjórnarinnar í þessu máli og þá kannski einkum og sér í lagi þeirra sem hafa verið að kenna sig við frjálshyggju eða markaðshyggju einhvers konar. Fyrir fáeinum dögum birtist t.d. mjög athyglisverð grein í Morgunblaðinu, föstudaginn 11. desember, eftir Ásgeir Sverrisson, þar sem hann segir, með leyfi forseta: ,,Furðuleg ósamkvæmni einkennir um þessar mundir málflutning stuðningsmanna ríkisstjórnar Davíðs Oddssonar. Þingmenn stjórnarflokkanna virðast fylgja foringjum sínum í blindni við vörslu hagsmuna án þess að huga að röklegu samhengi afstöðu sinnar. Frumstæð foringjahollusta er að sönnu ekki nýjung í íslenskum stjórnmálum en afleiðingar hennar geta reynst skaðlegar þegar um stórmál er að ræða. Að undanförnu hefur almenningur getað fylgst með undarlegum skoðanaskiptum ráðamanna á Alþingi og raunar víðar í þjóðfélaginu. Til umfjöllunar hafa verið réttnefnd stórmál; frumvarp um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði, kennitölusöfnun banka og verðbréfafyrirtækja og dreifð eignaraðild á bönkum og það kerfi, sem stuðst hefur verið við er aflaheimildum hefur verið úthlutað.`` Síðan ræðir blaðamaðurinn áfram um þessar einkaleyfishugmyndir Sjálfstfl. í þessu máli og í niðurlagi greinarinnar segir hann eftirfarandi: ,,Stjórnmálamenn kvarta á stundum undan því að þeim og störfum þeirra sé ekki sýnd tilhlýðileg virðing. Ein ástæða þessa er sú að þeir hinir sömu falla oftlega í þá gryfju að sýna ekki dómgreind almennings nægilega virðingu. Frelsið er eitt og ódeilanlegt. Það lýsir ekki heilindum og samkvæmni að boða að frelsi skuli ríkja þegar það er einungis ætlað sumum og stundum.`` Hér vitnaði ég til blaðagreinar eftir Ásgeir Sverrisson í Morgunblaðinu 11. desember sl. þar sem fjallað er um ósamkvæmni í málflutningi stuðningsmanna ríkisstjórnarinnar. Það eru reyndar margir sem hafa haft uppi varnaðarorð vegna þessa einkaleyfis sem verið er að veita einu fyrirtæki á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Meðal þeirra sem komu upphaflega á fund heilbrn. til að ræða um þetta mál var Guðmundur Eggertsson prófessor, sá maður sem þekkir einna best til erfðafræðirannsókna á Íslandi. Hann rakti fyrir okkur sögu þessarar vísindagreinar sem hann sagði að væri ekki gömul. Hann sagði að þetta væru í rauninni aldarfjórðungsgömul vísindi, 25 ára. Það sem einkennt hefði framþróun í þessum fræðum væri frelsið, hversu greiðlega vísindamenn hefðu skipst á upplýsingum og hversu samstarf hefði verið gott innan þessara greina og aðrir vísindamenn sem hafa komið á okkar fund í heilbr.- og trn. hafa lagt áherslu einmitt á þetta. Þeir hafa sagt okkur að hægt sé að nálgast málin á tvo vegu og fram til þessa hafi þróun í vísindum byggst á því að aðgangur að þekkingu, upplýsingu hefði verið frjáls, óheftur og vísindamönnum að kostnaðarlausu. Þeir sem hefðu síðan verið hugmyndaríkir, sett fram sínar hugmyndir og jafnvel fundið lyf eða gen eða annað sem væri vísindunum til framdráttar hefðu hugsanlega hagnast á slíku. Samkeppnin hefði átt sér stað um hugmyndirnar og það sem þær hefðu leitt af sér en ekki um þekkinguna sem slíka. Nú ætla Íslendingar að nálgast þetta öðruvísi. Þeir ætla að selja aðgang að upplýsingunum. Um þetta hafa íslenskir vísindamenn fjallað í blaðagreinum síðustu vikurnar. Ég er hér með góða grein eftir Laufeyju Tryggvadóttur faraldsfræðing. Hún kemur m.a. inn á þetta efni og segir, með leyfi forseta: ,,Ein af forsendum blómlegra vísinda er frjáls samkeppni góðra hugmynda. Einokun á rannsóknarefnivið, og þar með útilokun hugmynda annarra en ákveðinna útvalinna, hlýtur að draga úr möguleikum á því að notkun gagna leiði til framfara. Gagnagrunnsfrumvarpið gerir ráð fyrir því að eitt fyrirtæki sjái um rekstur allra okkar heilsufarsupplýsinga og að vísindamenn sem þar starfa hafi forgang að gögnunum.`` Þetta var úr grein eftir Laufeyju Tryggvadóttur faraldsfræðing. Eins og ég gat um áðan eru menn að velta því fyrir sér hvernig megi tryggja aðgengi íslenskra vísindamanna að þessum grunni. Hugmyndin á bak við gagnagrunninn er að hann verði gerður að söluvöru og menn kaupi sér aðgang að honum. Viðfangsefnið er að finna reglur þar sem Íslendingar geti haft forgang umfram aðra. Hvernig getum við brotið EES-samkomulagið hvað þetta snertir? Her lögfræðinga verður settur í það fyrir ríkisstjórnina að finna út hvernig hægt sé að brjóta þennan sáttmála eins og þeir hafa verið að brjóta alþjóðlegar skuldbindingar okkar um siðareglur í vísindunum. Hvað segir rekstrarleyfishafinn sjálfur um þetta efni? Hvernig lítur hann á þetta? Hann hefur sent frá sér yfirlýsingu til háskólans og ýmissa fræðimanna. Væntanlegur rekstrarleyfishafi segir: ,,Við afgreiðslu heilbrn. Alþingis hefur ekki náðst nægilega skýr niðurstaða í orðalagi þegar kemur að því að skilgreina aðgengi vísindamanna að gagnagrunninum. Svo virðist þó sem almenn sátt sé um meginlínur en vandi varðandi orðalag sprettur upp úr mögulegum árekstri við lög og samþykktir um samskipti í viðskipum. Forsvarsmenn ÍE hafa skilgreint sína afstöðu til málsins á þann hátt að aðgengi vísindamanna við þær stofnanir sem leggja til upplýsingar í gagnagrunninn verði tryggt. Aðrir vísindamenn fái aðgang að gagnagrunninum með samvinnu við vísindamenn ofangreindra stofnana en það er sá háttur sem nú tíðkast. Vísindamennirnir munu geta notað gagnagrunninn til hvers kyns rannsókna í samkeppni við sérleyfishafa, í samvinnu við sérleyfishafa, eða án tillits til sérleyfishafa`` --- og takið nú eftir --- ,,svo fremi sem virtur sé einkaréttur sérleyfishafa til að markaðssetja niðurstöður rannsóknanna og afleiddra rannsókna.`` Og afleiddra rannsókna líka. Með öðrum orðum: Það er alveg guðvelkomið að keppa og má vera dúndrandi samkeppni ef ég bara fæ þetta allt sjálfur. Ávinningurinn verður að renna til mín, ekki bara af þeim rannsóknum sem hér er um að ræða heldur líka afleiddum rannsóknum. Hvað skyldi nú gerast þegar upp rísa deilur um hvað séu afleiddar rannsóknir? Skyldi ekki þurfa að taka málið upp við framlengingu samninga milli fyrirtækisins og viðkomandi stofnana? Hver skyldi þá hafa sterkari stöðu? Sá sem hefur allar heilsufarsupplýsingar Íslendinga á eigin vegum og skammtar aðgang að þeim með samningum sem menn verða að ná við hann, eða hinir sem eru févana og þurfa að komast í þennan grunn? Svarið sem við höfum stundum fengið við þessum álitamálum er að í reynd sé ekki verið að taka neitt af mönnum. Krabbameinsfélagið mun áfram hafa sinn grunn og þær stofnanir og þeir vísindamenn sem starfað hafa að rannsóknum hafa sína grunna. Vísindamenn, eins og allir aðrir dauðlegir menn, starfa í ákveðnu samhengi, samhengi þekkingarinnar. Til að hafa jafna aðstöðu til að taka þátt í kapphlaupinu, eða samvinnunni um framfarir, þarf staða allra gagnvart þekkingunni að vera jöfn. Þekkingin verður varðveitt inni í þessum miðlæga grunni og sá sem hefur hann á hendi hefur yfirburða aðstöðu. Hér hefur hann skilgreint hvað hann ætlist til að fá út úr þessari aðstöðu. Menn mega keppa og rannsaka alveg þar til þeir verða bláir í framan en ávinningurinn skal verða hans, ekki aðeins af rannsóknunum heldur og einnig af afleiddum rannsóknum. Í varnaðarorðum annarra hafa reyndar einnig komið fram sjónarmið þau sem ég setti fram áðan varðandi vísindamenn sem standa utan þeirra stofnana sem gera samninga við Íslenska erfðagreiningu eða deCODE Genetics. Þau varnaðarorð hafa komið fram frá samtökum á borð við Mannvernd sem eru samtök um persónuvernd og rannsóknafrelsi. Í yfirlýsingu frá þeim segir, með leyfi forseta: ,,Margir vísindamenn íslenskra háskóla og annarra stofnana sem ekki leggja gögn í gagnagrunninn munu því ekki hafa aðgang að honum. Hér er um óviðunandi takmarkanir aðgangs að ræða sem skapa ójafnræði meðal vísindamanna eftir því hvar þeir starfa. Ef miðlægur gagnagrunnur verður til er auk þess líklegt að minni gagnagrunnar verði lagðir niður.`` Og hér segir áfram, með leyfi forseta: ,,Sérleyfi eins aðila á rekstri jafn umfangsmikils gagnagrunns og frumvarpið gerir ráð fyrir jafngildir einkarétti til rannsókna á Íslandi. Erfitt verður að fjármagna rannsóknir óháðra aðila í skugga slíks einkaréttar, hvort sem fjármagnið kemur frá vísindasjóðum eða fyrirtækjum og hvort sem það kemur frá innlendum eða erlendum aðilum. Einkaréttur á rannsóknum er óviðunandi. Hann mun takmarka frelsi vísindamanna, möguleika þeirra til samvinnu og fjármögnunar og hefta framþróun vísinda og líftækni á Íslandi.`` Þetta er úr yfirlýsingu frá Mannvernd, samtökum um persónuvernd og rannsóknafrelsi. Ein ástæðan fyrir því að við í minni hlutanum á Alþingi höfum lagt áherslu á að málinu yrði frestað er sú að hraðinn hefur ákveðnar hættur í för með sér. Einn stærsti og versti annmarkinn á hraðanum er að réttar upplýsingar koma ekki fram. Menn tjá sig í fjölmiðlum og oft er farið með rétt mál en stundum er farið með rangt mál og stundum er misskilningur á ferðinni. Tíminn einn getur leitt hið rétta í ljós þannig að öllum aðilum gefist tóm til að meta þær yfirlýsingar og upplýsingar sem fram koma. Að undanförnu hefur því t.d. verið haldið fram í fjölmiðlum að ýmsir aðilar, þar á meðal norræna lífsiðfræðinefndin og siðfræðiráð UNESCO, hafi ekki lagst gegn þessu frv. og jafnvel lagt blessun sína yfir það. Svo hefur mátt skilja á yfirlýsingum lækna sem eru hliðhollir deCODE Genetics og þessu máli öllu. Þetta hefur komið fram bæði í útvarpi og í sjónvarpi. Málið hefur verið kannað og rannsakað, hvað hið rétta sé í því máli. Fram kemur að á fundi sem haldinn var í siðfræðiráði UNESCO í Hollandi fyrir fáeinum dögum hafi engin slík velþóknun verið látin í ljós á þessu frv. eins og ráða mátti af yfirlýsingu eins af talsmönnum gagnagrunns ríkisstjórnarinnar í sjónvarpinu. Engin slík velþóknun var látin í ljós. Þvert á móti hafa vísindamenn sem tengjast bæði þeirri stofnun og öðrum haft uppi mjög harða gagnrýni. Einnig hefði mátt skilja það sem svo að norræna lífsiðfræðinefndin hefði lagt blessun sína yfir þetta mál. Norræna lífsiðfræðinefndin hefur fjallað mjög ítarlega um gagnagrunn ríkisstjórnarinnar. Í einum átta liðum er sett fram rökstudd gagnrýni á gagnagrunninn. Eftir því sem ég best fæ séð hefur ekki verið komið til móts við þá gagnrýni sem hér er sett fram svo afgerandi sé. Þvert á móti stendur þessi gagnrýni þótt hún sé byggð á frv. eins og það var lagt fyrir í júlílok. Eftir eftirgrennslan mína um þetta mál og annarra sem höfum komið að þessu máli í stjórnarandstöðu og minni hluta heilbrn. má sjá að þessi gagnrýni stendur öll enn þá. Hér segir m.a., með leyfi forseta, í yfirlýsingu norrænu lífsiðfræðinefndarinnar um gagnagrunnsfrv. ríkisstjórnarinnar: ,,Frv. kemur ekki í veg fyrir að hægt sé að afla upplýsinga um ákveðna þjóðfélagshópa án upplýsts samþykkis þeirra. Hér höfum við einkum í huga fólk sem ekki getur veitt upplýst samþykki sökum aldurs, sjúkdóma eða andlegrar fötlunar og er því í sérstaklega viðkvæmri stöðu og getur átt á hættu að fá á sig óæskilegan stimpil sé upplýsingum um það ekki haldið fullkomlega leyndum og að sjálfsögðu einnig þá sem látnir eru.`` Síðan er vakið máls á atriðum sem hafa oft komið til umfjöllunar við þessa umræðu um málið hér á þingi og ég ætla ekki að rekja það í neinum smáatriðum og ekkert nánar en legg áherslu á að sú gagnrýni sem þarna hefur komið fram stendur öll óhögguð. Það stendur líka óhaggað að á annað hundrað sérfræðingar í læknastétt á Íslandi hafa gagnrýnt frv. mjög harkalega og ekki nóg með það heldur hafa þeir lýst því yfir að þeir muni ekki koma að gerð grunnsins. Þriðjungur heilsugæslulækna í landinu hefur lýst sams konar andstöðu við frv. Ég spyr: Hvar er ábyrgð ríkisstjórnar sem ber það síðan á borð fyrir okkur að hin besta sátt ríki um málið? Það hefur verið borið á borð fyrir alþingismenn að um málið ríki hin besta sátt á meðan allt logar hér. Flest samtök sjúklinga sem hafa ályktað um þetta mál hafa lýst yfir mjög eindreginni andstöðu við það. Siðfræðiráð lækna hefur lýst mjög eindreginni andstöðu við frv., vísindasiðanefnd, siðaráð landlæknisembættisins hefur lýst mjög eindreginni andstöðu við málið. Finnst hæstv. heilbrrh. þetta vera hégómi? Mér er spurn. Ég hef nógan tíma, hæstv. heilbrrh., til þess að fjalla um þetta mál og mun taka mér allan þann tíma sem þarf til að ná athygli ráðherrans á þessu vegna þess að hæstv. ráðherra og ríkisstjórnin hefur svívirt þau samtök sem hafa komið að þessum málum. Ekkert er hlustað á þau samtök, ekki neitt. Svo leyfir talsmaður meiri hlutans á Alþingi sér að bera það á borð að talað hafi verið um málið í þetta mörgum ræðum, í 40 klst. eða hvað það nú var. En allflest samtök sem hafa látið málið til sín taka hafa andmælt því mjög harðlega. Þeir aðilar í þjóðfélaginu sem eiga að gæta almannahagsmuna hafa varað við því. Tölvunefnd, vísindasiðanefnd, siðaráð landlæknis, siðaráð læknafélagsins eru á móti málinu og vara við því. Álit raunvísindadeildar Háskóla Íslands skiptir heldur ekki máli. Þar segir, með leyfi forseta: ,,Frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði fer í grundvallaratriðum á svig við vísindasiðferði.`` Helstu ábyrgðarmenn ríkisstjórnarinnar og þjóðarinnar virða algerlega að vettugi vilja allra þessara aðila og eru að gera okkur að viðundri á erlendri grundu. Þessi sama ríkisstjórn er að óska eftir því við Alþingi, sem menn hafa nú orðið við, að verja 35 millj. kr. á næsta ári til að undirbúa heimssýninguna í Hannover. Það á að auka hróður Íslands á erlendri grundu. Heimssýningin á að kosta 200--300 millj. kr. Síðan eru framkvæmd svona skemmdarverk, ekki bara á íslenska heilbrigðiskerfinu heldur á alþjóðavettvangi vísindanna, þar sem íslenska þjóðin er gerð að viðundri. Þegar besta fólk okkar og þeir sem þjóðfélagið hefur kjörið til að sinna þessum málum, vernda almannahag, eru að vara okkur við eru þeir virtir að vettugi. Það er ekki hlustað á þessa aðila. Það er hlustað á nokkra sérfræðinga sem eru flestir hverjir starfsmenn þessa fyrirtækis. Það eru ráðgjafar ríkisstjórnarinnar íslensku. Ég mun koma síðar að því í ræðu minni hvaða fjárhagslegir hagsmunir kunna að hanga hér á spýtunni. Menn hafa verið að spyrja um hvað hér kunni að vera á seyði. Hvaða skýring sé á því að Framsfl. og Sjálfstfl. gangi erindis eins fyrirtækis á Alþingi. Hér eru alvarleg mál til umfjöllunar. Kvótamálið, fjárlög, afkoma öryrkja og fátæks fólks, er allt látið víkja til þess að fara að skipunum eins fyrirtækis.  Í dagblaðinu Degi laugardaginn 12. des. birtir ritstjórinn Stefán Jón Hafstein grein þar sem hann veltir fyrir sér ýmsum peningalegum vangaveltum sem hafa komið upp í tengslum við þetta mál. Ég ætla að vitna í þessa grein, með leyfi forseta: ,,Hæstiréttur hefur nú sýnt hve brýnt er að veita lýðræðiskerfi okkar aðhald. Slíkt aðhald skortir algerlega á mikilvægu sviði lýðræðis og stjórnmála. Fjármál flokkanna eru hulin. Kjósendur hafa ekki hugmynd um hverjir veita stjórnmálamönnum og flokkum fé. Kjósendur hafa engan rétt til að fá upplýsingar um það. Það hefur vakið athygli hve einstaka meðferð bandaríski áhættufjármögnunarhópurinn deCODE hefur fengið í ríkisstjórnarflokkunum. Útibú deCODE, Íslensk erfðagreining, er óskabarn landsfeðra.`` Og hér segir áfram í sömu blaðagrein eftir ritstjóra blaðsins, með leyfi forseta: ,,Óþarft er að rekja flýtimeðferð gagnagrunnsmálsins frá í vor. Nú á þetta fyrirtæki að fá einkaleyfi á örverum í hverum. Fullyrt er á Alþingi (formaður heilbrigðisnefndar, Össur Skarphéðinsson) að á bak við breytingartillögur við frumvarp um gagnagrunn, sem enn eru að koma fram standi Íslensk erfðagreining, ekki heilbrigðisráðuneytið. Málið er í andstöðu við vísindamenn og heilbrigðisstéttir. Frá upphafi er málið tortryggilegt. Þess vegna er hér varpað fram spurningu til Davíðs Oddssonar og Halldórs Ásgrímssonar: Hafa Sjálfstæðisflokkurinn og Framsóknarflokkurinn þegið fé --- eða fengið loforð um fjárstuðning --- frá Íslenskri erfðagreiningu eða aðilum henni tengdri? Með spurningunni er átt við flokkana sjálfa, stofnanir eða sjóði; vita formennirnir til þess að einstakir stjórnmálamenn hafi þegið fé frá ÍE eða tengdum aðilum? Óhjákvæmilegt er að vísa sömu spurningu til leiðtoga stjórnarandstöðuflokka líka. Sá siður er algengur hjá fyrirtækjum að gauka lítilræði að sumum flokkum til að skapa siðferðislegt sýndarskjól fyrir stórgjafir til útvalinna.`` Og hér segir áfram, með leyfi forseta: ,,Við eigum siðferðislegan rétt á að vita hvernig málum er háttað. Miðað við þá efnahagslegu hagsmuni sem eru í húfi er ljóst að deCODE munar ekkert um þá smáskildinga sem nægja til að reisa bágan efnahag íslenskra stjórnmálaflokka. Lagaleg upplýsingaskylda flokkanna er engin. Því verður að heita á drengskap forustumanna til að svara undanbragðalaust. Því siðferðisskyldan er rík. Í spurningunni felst engin aðdróttun. En hún er vissulega byggð á tortryggni. Blaðamenn geta ekki grennslast fyrir um svörin við þessari spurningu, svo mikilvæg sem hún er, vegna þess að stjórnmálaflokkarnir eru varðir með upplýsingaleynd. Sú leynd brýtur í bága við hugmyndir okkar um siðleg stjórnmál og góðar venjur í stjórnkerfinu. Nægir að vísa í upplýsinga- og stjórnsýslulög. Dagur er smáblað sem auðvelt er að láta sem ekki sé til. Því er heitið á aðra fjölmiðla að bera spurninguna upp við ráðamenn líka. Hún er brýn. Hún er ekki borin upp að ástæðulausu. Auðvitað getur hver sem er logið. En hafi menn slíkt í hyggju ættu þeir fyrst að splæsa í símtal vestur til Bandaríkjanna. Ekki til deCODE, heldur til deClintons.`` Hér er slegið á létta strengi í lok þessar alvarlegu greinar sem birtist í Degi fyrir fáeinum dögum, sl. laugardag. Ég ætla að leyfa mér, hæstv. forseti, að taka þessa spurningu upp. Ég er ekki með neinar aðdróttanir í þessu efni. En það er staðreynd að menn hafa velt því fyrir sér hver sé skýringin á því að ríkisstjórnin fer fram með slíku offorsi í þessu máli og raun ber vitni. Menn hafa spurt. Ef svarið er á þann veg ...  En spurningin er þessi: Hafa Sjálfstfl. og Framsfl. þegið fé frá þessu fyrirtæki? Ef svarið er neitandi þurfum við að fá það. Ef það er játandi þá þarf að gera grein fyrir málinu á Alþingi. Mér finnst eitt mjög undarlegt. Trúir hv. þm. þessu? spyr hæstv. heilbrrh. Ég svara því til að ég trúi því og ég veit að stjórnmálaflokkar fá stuðning frá fyrirtækjum, hafa fengið. Það er rétt. Og spurningin er þessi: Hafa Sjálfstfl. og Framsfl. fengið fjárstuðning frá þessu fyrirtæki? Er bannað að spyrja svona? Ég bara spyr. Ef svarið er neitandi ætti það að vera fyrirhafnarlaust í andsvörum á eftir að koma og upplýsa málið. Þá er málið úr sögunni. Þá skulum við leggja trúnað á það. En við viljum fá upplýsingar um þetta. Þegar hæstv. heilbrrh. veltir því fyrir sér hvers vegna spurning af þessu tagi er sett fram má spyrja á móti: Hver er skýringin á því offorsi sem ríkisstjórnin sýnir í þessu máli? Hver er skýringin á því? Hver er skýringin á því að kvótamálið er látið víkja? Hver er skýringin á því að fjárlagaumræðan er látin víkja og bíða? 
             Hér í dag var óskað eftir því að hlé yrði gert á umræðu um þetta mál. Það yrði sent aftur til heilbrn. til umfjöllunar þannig að þeir aðilar sem vildu tjá sig um þær lagabreytingar sem eru nú lagðar fyrir fengju til þess ráðrúm og möguleika. Því var hafnað. Ef ríkisstjórnin hefði viljað verða við þessari eðlilegu og lýðræðislegu kröfu hefði mátt taka til umræðu önnur mál sem eru brýn. Er ég þar að vísa í kvótamálið eða fjárlagafrv. þar sem teknar eru ákvarðanir sem varða lífskjör stórra þjóðfélagshópa, aldraðra og öryrkja. Öllu þessu er sópað frá til að þjóna þessu eina fyrirtæki. Er að undra að menn spyrji og leiti skýringa? Í vor kom frv. hér inn á Alþingi eftir að undirritaður var samningur í Perlunni í Reykjavík þar sem forsrh. þjóðarinnar sat á milli fulltrúa deCODE Genetics og svissneska stofnfyrirtækisins, lyfjafyrirtækisins Hoffmann-La Roche, og sat þar eins og pantur. Síðan átti að þröngva frv. í gegnum þingið, því frv. sem hér er til umfjöllunar.

Meingölluðu.

Þá átti að þröngva því í gegnum þingið með methraða. Þetta vakti mikil mótmæli í þjóðfélaginu. Málinu var frestað og aftur var sett upp dagsetning og nú er komið að ögurstundu. Nú svífst ríkisstjórnin einskis, lætur allt annað víkja, neitar stjórnarandstöðunni um eðlileg og lýðræðisleg vinnubrögð til að þröngva þessu máli fram. Er að undra að menn spyrji og er að undra að menn vilji fá svör? Ég frábið mér það að menn fari að móðgast yfir því að spurt sé spurninga af þessu tagi. Ég frábið mér það. Þetta er eðlileg spurning í lýðræðisþjóðfélagi. Reyndar er ég þeirrar skoðunar að öll fjármál flokkanna eigi að vera uppi á borði. Þar eiga ekki að vera nein felumál, engin felumál. Og nú er óskað eftir því og þess krafist að þetta mál verði upplýst. Þetta hefur verið til umræðu í þjóðfélaginu. Þetta hefur komið fram í blöðum, á prenti. Ritstjóri dagblaðs hefur sett þessar spurningar fram og það er eðlilegt að þær séu bornar upp hér á þessum vettvangi.

Virðulegi forseti. Fyrst ber að svara spurningunni: Til hvers eru vísindarannsóknir almennt? Er það til að koma höggi á fólk eins og hv. þm. sagði áðan? Það er fyrst og fremst til að auka heilbrigði manna, bæta lyf og heilbrigðisþjónustu almennt. Til þess eru vísindarannsóknir og þess vegna er þetta frv. til umfjöllunar. Vegna þess að við sem leggjum frv. fram trúum því að við munum bæta vísindarannsóknir í landinu og efla þær. Hv. þm. spyr mig hvort við þiggjum mútur. Hann spyr hvort við þiggjum mútur. Það hef ég aldrei gert eða minn flokkur. Ég hlýt að spyrja hv. þm.: Trúir hann því að við þiggjum mútur? Hefur hv. þm. sjálfur þegið mútur?

Hæstv. forseti. Ég hef aldrei þegið mútur og spurning mín var ekki orðuð á þennan hátt. Ég spurði hins vegar hvort Framsfl. hefði fengið fjárframlög eða einhverjar skuldbindingar frá þessu fyrirtæki. Ég óska eftir svari við þessu og ég frábið mér að því sé svarað með þessum hætti, með einhverjum móðgunarköstum. Þetta er eðlileg spurning í lýðræðisþjóðfélagi. Það er eðlilegt að hún sé borin fram og eðlilegt að henni sé svarað. Í annan stað er spurningin um vísindarannsóknir. Um þetta snýst heila málið, að menn eru með efasemdir og gagnrýni uppi um að heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar séu afhentar einu fyrirtæki, sérleyfishafa, sem geti verslað með þær og gert þær að verslunarvöru. Þess vegna eru vísindamennirnir og læknarnir og samtök sjúklinga að hvetja okkur til að fara inn á aðra braut, aðrar brautir til að tryggja að háleit markmið um rannsóknir og framfarir í læknavísindum nái raunverulega fram að ganga. En við erum vöruð við að gera þetta að verslunarvöru eins og ríkisstjórnin ætlar að gera og fyrirhugað er með þessu frv. Verið er að fela þetta í hendur eins sérleyfishafa sem búinn er að senda út um allan heim auglýsingabæklinga til tryggingafyrirtækja og lyfjafyrirtækja um hvernig hægt sé að höndla með slíkar upplýsingar. Menn eru að vara við því að þetta verði misnotað og að þetta muni torvelda rannsóknir en ekki auka þær og efla.

Virðulegi forseti. Það er hvergi verið að þrengja að öðrum vísindamönnum með þessu frv. sem hér liggur fyrir. Það er grundvallaratriði. Því er það alveg deginum ljósara að ef vel gengur þá erum við að efla vísindi. Við erum að koma í veg fyrir sjúkdóma og við erum að þróa ný lyf. Það er ætlunin með því frv. sem hér liggur fyrir. Og það að við höfum verið að vísa einhverjum öðrum málum frá vegna þessa frv. þá hef ég nú verið hér á þingi í bráðum átta ár og ég man ekki til þess að 3. umr. fjárlaga hafi verið 15. desember. Hún hefur alltaf farið fram seinna. Við erum því engu að vísa frá. Við erum aðeins að ræða mál sem hefur verið til umræðu í þinginu í níu mánuði. Það er það sem við erum að gera. Ég fékk ekkert móðgunarkast, hv. þm., þótt þú spyrðir mig jafndónalegra spurninga eins og hv. þm. gerði.

Hvernig væri að fá svar við spurningunni?

Ég svaraði henni áðan hv. þm. og svara því enn að minn flokkur hefur ekki þegið mútur og er ekki fjárhagslega bundinn þessu fyrirtæki. Ég spurði hv. þm. sömu spurningar, þ.e. hvort hann hafi þegið mútur, því eðlilegt er að hann sé spurður sömu spurninga og hann spyr sjálfur.

Ég svaraði á mjög afdráttarlausan hátt þeirri spurningu hæstv. ráðherra. Ber að skilja svar hæstv. ráðherra á þann veg að Framsfl. hafi aldrei fengið neina peninga frá þessu fyrirtæki? Það var spurningin og reyndar á ég eftir að fá þá yfirlýsingu líka frá Sjálfstfl. Spurningin um vísindin og svigrúm vísindanna, það eru slík atriði sem vísindamenn og samtök vísindamanna hér og erlendis eru að vara okkur við. Þetta auðveldi ekki vísindarannsóknir, þetta takmarki þær. Þetta reisi íslenskum vísindamönnum þröskulda og geri þeim erfiðara um vik að stunda rannsóknir sínar. Út á það gengur gagnrýnin á þetta frv. sem snýst um að veita einu fyrirtæki einkarétt, réttinn til að selja aðgang að upplýsingunum, að selja öðrum vísindamönnum aðgang að þeim upplýsingum. Um það snýst málið. Þetta snýst um að takmarka aðgengi vísindamanna að upplýsingum en menn halda að við getum gert okkur svo góðan pening úr þeim, þjóðin geti gert sér svo góðan pening úr þessu sem ég held að sé nú ekki. Ég held að menn séu að kaupa norðurljósin. Ég held að þeir peningar muni aldrei skila sér til þjóðarinnar en út á það gengur þessi gagnrýni.

Virðulegur forseti. Ræðan hjá hv. þm. Ögmundi Jónassyni bar þess merki að hann er á móti frv. og hefur verið andvígur þessu máli frá upphafi eins og kemur mjög greinilega fram í nál. minni hlutans. Varðandi það að við værum áfram að mismuna vísindamönnum með hinni nýju leið sem við erum að fara í sambandi við aðgengið, þá vísa ég því á bug. Við fórum sérstaklega yfir það mál í nefndinni og það er alveg ljóst að það er tekið miklu skýrar fram núna að aðgangur vísindamanna sem starfa við þær stofnanir sem samningar verða gerðir við, að litið verður á þennan aðgang sem hluta af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir aðgang að heilsufarsupplýsingunum. Þetta er því hluti af endurgjaldi. Þannig er aðgangurinn hugsaður. Og mér kemur á óvart hvað sumir vísindamenn telja að hættulegt sé að breyta þessu aðgengi, eins og 1. minni hluti lagði reyndar til, vegna þess að með þeim hætti hafa þeir aðilar, vísindamenn, heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn að mínu mati enn þá meira tak á væntanlegum starfsleyfishafa, hver sem það nú verður, og enn meira tak í samningum að semja um gott aðgengi heldur en var með aðgengisnefndinni sem við vorum með í frv. á fyrri stigum. Það kemur mér því á óvart að menn skuli bregðast illa við þessari leið. Ég tel að það sé til bóta fyrir vísindamennina að semja skuli um þetta. Nú geta þeir sest niður og samið um góðan aðgang. Varðandi það sem hv. þm. Ögmundur Jónasson sagði að við værum að fara að fremja skemmdarverk á heilbrigðiskerfinu og sverta ímynd Íslands á alþjóðavettvangi, þá vísa ég því algerlega á bug. Hérna erum við einmitt að bjóða upp á nýtt rannsóknartæki fyrir utan þau tæki sem fyrir eru, þ.e. dreifðir gagnagrunnar. Og það er alveg ljóst að heilbrigðisyfirvöld munu hafa mikinn hag af þessum grunni.

Hæstv. forseti. Menn munu setjast niður og ná góðum samningum við sérleyfishafa. Það er komið undir því að þeir nái slíkum samningum og það er rekstrarleyfishafinn sem hefur verðmætin hjá sér. Í þeim tilvikum þar sem viðsemjandinn er veitandi kann hann að hafa einhverja stöðu til samninga. En þar sem hann ekki er veitandi? Þar sem viðsemjandinn, vísindamaðurinn eða stofnunin er ekki veitandi heldur íslenskur vísindamaður í fjárvana stofnun? Þá er hann í heljargreipum, þá hvílir hann í vinarklóm. Þá hefur sérleyfishafinn öll ráð í hendi sinni. Síðan er spurningin þessi: Ef ríkisstjórnin ætlar að komast að samkomulagi fyrir hönd annarra en þeirra sem eru á vegum ríkisins eða sveitarfélaga, óttast menn þá ekki að það yrði skilgreint sem einhvers konar niðurgreiðsla og mundi ekki standast EES-samkeppnisreglur? Ég vil gjarnan fá svör og hugleiðingar við þessu.

Virðulegur forseti. Mig langar aðeins vegna þessara orða að lesa upp úr áliti minni hlutans varðandi væntanlegan rekstrarleyfishafa, áliti 1. minni hluta. Þar stendur, með leyfi hæstv. forseta: ,,Innan nefndarinnar var raunar einhugur um að reyna að haga frumvarpinu svo að vísindamönnum væri tryggður eins mikill aðgangur að grunninum og frekast væri unnt. Sama viðhorf virtist ríkja hjá væntanlegum rekstrarleyfishafa.`` Hjá nefndinni kom ítrekað fram að hugsanlegur rekstrarleyfishafi væri mjög jákvæður gagnvart því að fá íslenska vísindamenn til liðs við sig inni í grunninum, að hleypa þeim að grunninum ódýrarar en öðrum. Það verður gert með sérstakri aðferð eins og við höfum margoft farið yfir og það verður litið á það sem hluta af endurgjaldi rekstrarleyfishafans fyrir að komast inn í heilsufarsupplýsingarnar. Varðandi aðra vísindamenn, sem starfa ekki hjá viðkomandi aðilum, verða þeir ef þeir ætla að komast með þessum hætti inn í grunninn að vera í samstarfi við fyrrgreinda vísindamenn til að komast ódýrarar inn í grunninn. Ég vil benda aftur á að dreifðu gagnagrunnarnir verða að sjálfsögðu áfram til staðar og þeir verða reyndar enn betri en þeir eru í dag þannig að þetta er til bóta fyrir alla og sennilega mest til bóta fyrir íslenska sjúklinga og heilbrigðisyfirvöld sem geta notað þetta nýja tæki. En ég átta mig á því að hv. þm. Ögmundur Jónasson er andvígur málinu frá upphafi og ég efast um að ég geti sannfært hann í stuttu andsvari.

Hæstv. forseti. Hér kemur fram mikil glöggskyggni af hálfu hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur um að ég hafi svona sitthvað við þetta frv. að athuga. Hér kom fram og var staðfest að þeir vísindamenn sem eru ekki veitendur inn í grunninn eða í samstarfi við slíka standa illa að vígi eða þeir eru þá eins og hverjir aðrir viðskiptaaðilar nema íslenska ríkið niðurgreiði þá á einhvern hátt. En við höfum þó eitt haldreipi, segir hv. þm. Væntanlegur sérleyfishafi er mjög jákvæður í garð íslenskra vísindamanna og mun að öllum líkindum taka vel í að semja við þá. Hvers konar afstaða er þetta eiginlega?

Margoft komið fram í heilbrn.

Margoft komið fram í heilbrn. að væntanlegur sérleyfishafi sé svo jákvæður í garð Íslendinga að hann ætli að veita þeim einhvern aðgang að vísindastarfsemi og vísindarannsóknum. Síðan var vísað í einhver minnihlutaálit út og suður. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir er að eiga orðastað við einn af aðstandendum þáltill. um dreifða gagnagrunna, sem hefur ekki fengist rædd í þinginu nema við 1. umr., og einn af aðstandendum frávísunartilögu á þessu frv. á þeirri forsendu að það væri ekki þingtækt, að það væri ekki hæft til afgreiðslu frá þinginu vegna þess að það er óásættanlegt hvernig sem á málið er litið. Rök hafa verið færð fyrir þessu, ég hef gert það, vísindamenn, samtök sjúklinga og læknar hafa fært rök fyrir þessu í blaðagreinum, ályktunum, yfirlýsingum. En ekkert hrín á ríkisstjórninni sem gengur hér erinda eins fyrirtækis.