Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Borist hefur svohljóðandi bréf: ,,Kristinn H. Gunnarsson hefur gengið í þingflokk framsóknarmanna. Þetta tilkynnist yður hér með, herra forseti. Valgerður Sverrisdóttir, formaður þingflokks framsóknarmanna.``

Herra forseti. Á þskj. 238 lagði ég fram fyrirspurn til hæstv. fjmrh. um kostnaðarbreytingu ríkisfyrirtækja í hlutafélög. Þessari fyrirspurn var dreift í þinginu 5. nóvember eða fyrir rétt rúmum mánuði síðan. Þeir áskildu tíu virku dagar sem hæstv. ráðherrar hafa til að svara slíkum fyrirspurnum eru því fyrir löngu liðnir. Ég geri þetta sérstaklega að umtalsefni hér vegna þess að fyrirspurn þessi lýtur að málefnum sem eru mjög til umfjöllunar í þjóðfélaginu þessa dagana. Hér á eftir mun hið háa Alþingi taka afstöðu til brtt. meiri hluta fjárln. í fjáraukalögum fyrir árið 1998 þar sem lagt er til að tæpar 50 millj. kr. renni til innlendra verðbréfafyrirtækja og banka sem stóðu að sölu í Fjárfestingarbanka atvinnulífsins. Með öðrum orðum, það liggur ljóst fyrir að sala sem fram fór fyrir örfáum vikum er fyrirliggjandi, þ.e. tölur þar að lútandi. En í fyrirspurn minni var óskað eftir sambærilegum tölum fyrir yfirstandandi kjörtímabili og þar á meðal söluþóknun verðbréfafyrirtækja sem annast hafa sölu bréfa í ríkisfyrirtækjum sem ríkisstjórnin hefur einkavætt. Ég krefst þess að þau svör liggi hér frammi. Þingmenn og þjóðin hafa fylgst með því hvers konar fár og farsi hefur verið í gangi í öllum þessum málum. Ekki einasta hafa þessir sömu bankar, verðbréfafyrirtæki sem hafa fengið fjármuni til að annast þessa sölu verið sjálf að kaupa þessi bréf, verið allt í kringum borðið heldur hefur markmið ríkisstjórnarinnar um dreifða eignaraðild algerlega misheppnast og augljóst að um undirverð er að ræða þegar sala þessara fyrirtækja er annars vegar. Þess vegna er svo brýnt eins og ég hef áréttað, virðulegi forseti, að þessi svör fáist ekki seinna en núna.

Herra forseti. Ef ég hef skilið ræðu hv. þm. rétt, þá var hann að gera athugasemd við það að svar við fyrirspurn sem hann bar fram hefur ekki borist innan settra tímamarka. Það er rétt, það hefur ekki borist og mér þykir leitt að dráttur hefur orðið á því. Þetta svar er hins vegar væntanlegt í þingið í dag eða í síðasta lagi á morgun og þar með vænti ég að málið sé úr sögunni. Hins vegar færist það mjög í vöxt að hingað berist fyrirspurnir sem mikið verk er að svara, þar sem draga þarf saman upplýsingar frá fleiri en einum stað í hinu opinbera kerfi og því miður getur slíkt verið tímafrekt þó að sjálfsögðu þyki manni leitt ef farið er út yfir tilskilda fresti í því efni. Að því er varðar síðari hluta ræðu hv. þm. er annar ráðherra til svara í þeim efnum, hæstv. viðskrh. Mér finnst dálítið furðulegt þegar menn nota þingskapamöguleika sína til að gera fyrirspurnir til ráðherra út af eðlilegum umkvörtunarefnum eins og þeim að frestir eru ekki fyllilega virtir, þá noti þeir það til árása á eitthvert tiltekið málefni sem er uppi þann og þann daginn. Mér finnst vægast sagt undarlega farið með það svigrúm sem þingsköpin veita mönnum til að taka til máls utan dagskrár.

Virðulegi forseti. Ég vissi ekki að hæstv. fjmrh. færi með forsetavald í þinginu. Þetta var ákaflega sérkennileg ræða hjá hæstv. ráðherra. Hann er hér með umvandanir fyrir hönd forseta í þessum efnum. Það kom mjög skýrt fram hjá mér vegna hvers ég legði jafnmikla áherslu á að fá þetta svar núna en ekki löngu seinna en það er einmitt vegna þess að þessar klukkustundirnar, þessa dagana, eru í gangi stórútboð af hálfu ríkisstjórnarinnar og einmitt hér eftir örfáar mínútur er hinu háa Alþingi gert að taka afstöðu til mála sem eru beintengd þeirri fyrirspurn sem ég lagði fram fyrir mánuði síðan. Það er auðvitað kjarni málsins og ég frábið mér útúrsnúninga á borð við þá sem voru settir fram af hálfu hæstv. fjmrh. Auðvitað er samviskan slæm í þessu, það gefur auga leið. Ég vil þó ekki láta hjá líða að þakka hæstv. fjmrh. fyrir að hafa brugðist vel við. Það er einmitt mjög mikilvægt að þetta svar komi í dag eða á morgun. Ég skildi hæstv. ráðherra þannig að þetta svar kæmi síðar í dag og í seinasta lagi á morgun. Mér er kunnugt um að á morgun verða þessi mál til umræðu, þ.e. kennitölufárið, kostnaður við sölu ríkisfyrirtækja og það undirverð sem í gangi hefur verið mestan part kjörtímabilsins og þess vegna er brýnt að þær upplýsingar liggi fyrir við þá umræðu. Ég átti orðræður við hæstv. fjmrh. fyrir helgi, svo allrar sanngirni sé gætt, og vakti athygli hans á að ég biði þessa svars. Hann hefur brugðist hratt og vel við því þannig að þar hefur hann staðið sig í stykkinu og ég þakka fyrir það. En ég frábið mér það hins vegar að hæstv. ráðherrar komi hér í ræðustól og ætli að kenna okkur þingmönnum lexíuna. Maður, líttu þér nær.

Herra forseti. Það er ekki ofsögum sagt að dómur Hæstaréttar sem féll í síðustu viku varðandi fiskveiðistjórnarmálin séu einhver stærstu tíðindi sem orðið hafa í íslenskum stjórnmálum um langt árabil, jafnvel um áratuga skeið. Ég hygg að þess séu engin dæmi að Hæstiréttur hafi fyrr með jafnafgerandi hætti blandað sér í pólitíska umræðu eins og hann gerir raunverulega með þessum dómi. Það er einnig mjög athyglisvert, herra forseti, að viðbrögð ráðherranna í því máli hafa verið mjög sérkennileg. Til dæmis hafa þeir ráðist að Hæstarétti og hæstaréttardómurum og jafnvel hótað að breyta stjórnarskránni til þess í raun og veru að koma til móts við þá niðurstöðu sem Hæstiréttur birtir. Það er augljóst mál, herra forseti, að þetta stóra mál verður ekki leyst með minni háttar breytingum á 5. gr. fiskveiðistjórnarlaganna. Bersýnilega verður að taka á þessu máli í heild, bæði að því er varðar fiskveiðistjórnina og líka undirstöðuþætti stjórnskipunarinnar að mínu viti. Ég vil, herra forseti, nota þetta tækifæri til að láta það koma fram að ég tel eðlilegt að Alþingi kjósi sérnefnd, sérstaka nefnd með fulltrúum allra þingflokka til að gera tillögur um hvernig best verður brugðist við þeim dómi sem núna liggur fyrir að því er varðar bæði lög landsins og stjórnarskrá ef menn telja ástæðu til, en eins og kunnugt er er starfandi sérstök stjórnarskrárnefnd sem fjallar um kosningalögin en auðvitað mætti hugsa sér að sérstök nefnd fengi engu að síður þessi mál til meðferðar. Ég vil nota þetta tækifæri, herra forseti, til að láta þá skoðun mína í ljós að ég tel að Alþingi geti ekki verið þekkt fyrir að gera ekkert í málinu. Ég tel að Alþingi eigi sjálft að hafa frumkvæði að því og ég tel að Alþingi eigi ekki að bíða eftir því að ráðherrunum þóknist að koma hingað með tillögur. Engu að síður tel ég rétt að þeim sé gefinn kostur á að skýra frá því hvaða hugmyndir ríkisstjórnin er með í þessum efnum og vil nota þetta tækifæri til að inna eftir því ef einhverjar upplýsingar er um það að hafa hvort sjútvrh. eða ríkisstjórnin hafa eitthvað á prjónunum sem snertir þetta mál og gæti komið inn næstu daga.

Herra forseti. Ég get tekið undir það með hv. 8. þm. Reykv. að dómurinn sem hann vitnaði til og kveðinn var upp í Hæstarétti lýtur að mjög mikilsverðum málum. Ef ég tók rétt eftir mat hv. þm. það svo að Hæstiréttur hefði aldrei fyrr blandað sér inn í pólitíska umræðu með jafnafgerandi hætti og í þessum dómi. Ég ætla ekki að fullyrða að þetta sé rétt mat hjá hv. þm. en þó má vel vera að hv. þm. hafi komist réttilega að orði um störf Hæstaréttar. Ríkisstjórnin hefur fjallað um málið, það er til skoðunar í sjútvrn. Eins og fram kom í utandagskrárumræðu á föstudaginn er málið mikilvægt og þingmenn, hvar í flokki sem þeir eru, tóku mjög undir að vandað yrði til allra viðbragða við þessum dómi. Umfjöllun um þarf að byggjast á ítarlegri skoðun á þeim niðurstöðum sem hér liggja fyrir og ég vænti þess að ríkisstjórnin geti kynnt niðurstöðu af sinni hálfu innan tíðar.

Herra forseti. Þingflokkur jafnaðarmanna hóf umræðu um þetta mál í utandagskrárumræðu fyrir helgi. Ljóst er að enn er ekki neinna tíðinda að vænta frá hæstv. ríkisstjórn. Þegar maður skoðar ummæli hæstv. ráðherra hefur maður á tilfinningunni að þeir ætli að vinna þetta með því að gera eins litlar breytingar á lögum um stjórn fiskveiða og hægt er. Það er mjög erfitt að henda reiður á ætlun ríkisstjórnarinnar þegar hæstv. forsrh. eyðir megninu af sínum tíma í að tala niður til Hæstaréttar og hæstv. utanrrh. talar um að til greina komi að breyta stjórnarskránni. Maður hefur satt að segja ekki heyrt aðrar eins yfirlýsingar. Hæstv. sjútvrh. upplýsti í engu um fyrirætlanir ríkisstjórnarinnar. Ég vil minna á það sem formaður þingflokks jafnaðarmanna óskaði eftir í umræðunni fyrir helgi, þ.e. að sjútvn. yrði tafarlaust kölluð saman til að ræða þessi mál. Ég veit ekki til að það hafi verið gert. Nú hafa þau tíðindi gerst í þinginu að formaður sjútvn. er kominn í herbúðir stjórnarliðanna og það skýrir kannski að nefndin skuli ekki enn hafa verið kölluð saman. Mér er hins vegar ljóst, herra forseti, að þetta mál er það alvarlegt að taka verður til uppstokkunar úthlutunarreglur á fiskveiðikvóta hér á landi. Það er stórt mál og brýnt að þingið svari hvernig það ætlar að taka á því. Það eru grafalvarleg tíðindi í dómi Hæstaréttar að lög sem Alþingi hafði samþykkt stangist á við stjórnarskrá. Þetta er efni, herra forseti, sem snýr ekki einungis að ríkisstjórninni, þetta snýr að þinginu, stjórn og stjórnarandstöðu.

Virðulegi forseti. Hæstv. sjútvrh. sem talaði hér áðan er jafnframt ráðherra dómsmála. Hæstv. forsrh. hefur gert alvarlegar athugasemdir við dómsuppkvaðningu Hæstaréttar. Hann hefur í fyrsta lagi haldið því fram að Hæstiréttur rugli saman hugtökum í dómi sínum. Hann hefur í öðru lagi látið í það skína að ámælisvert sé að úrskurður Hæstaréttar skuli felldur af fimm dómendum en ekki sjö. Það er ástæða til þess að spyrja yfirmann dómsmála í landinu, hæstv. dómsmrh.: Er hann sammála hæstv. forsrh. hvað þessi atriði varðar?

Er þetta umræða um störf þingsins?

Herra forseti. Í framhaldi af þessum umræðum vil ég láta það koma fram að við munum beita okkur fyrir því að flutt verði tillaga um kosningu sérnefndar til þess að fjalla um viðbrögð Alþingis við þessum nýjasta dómi Hæstaréttar. Annað er útilokað. Ég tel lítillækkandi fyrir Alþingi að bíða eftir því sem kemur frá hæstv. ríkisstjórn í þessu stóra máli. Þess vegna boða ég nú, herra forseti, tillögu til þál. um að kosin verði sérnefnd til þess að fjalla um þessi mál. Í þeim efnum dugir ekki að taka eingöngu fyrir þau mál sem eru á málasviði sjútvn. Þetta mál snertir, eins og hæstv. utanrrh. hefur bent á, ýmsa grundvallarþætti þar sem hann hefur reyndar nefnt að skoða þurfi stjórnarskrána í þessu máli, ekkert minna. Því er óhjákvæmilegt að kjósa sérnefnd. Að mínu mati leysir engin fagnefnd í þinginu fram úr þessu máli, þó að sjálfsögðu væri gott að sjútvn. Alþingis tæki málið fyrir.

Herra forseti. Vegna ummæla um störf sjútvn. er rétt að taka fram að það verður fundur í sjútvn. í fyrramálið. Ætlunin var að funda á laugardaginn var en varð að afboða vegna óska þingmanna í nefndinni sem töldu sig ekki geta mætt. Það voru þingmenn úr þingflokki jafnaðarmanna. Ég vil að lokum segja, varðandi ummæli síðasta hv. þm. um sérnefnd, að sjútvn. er fullfær um að fjalla um þau mál er lúta að hennar verksviði.

Herra forseti. Vegna orða hv. þm. Kristins H. Gunnarssonar hér áðan vil ég að það komi skýrt fram að á föstudaginn var ekki látið á það reyna hvort sjútvn. gæti komið saman vegna þessa máls. Ég veit að það fóru fram samtöl um að menn væru reiðubúnir til að mæta til fundar hvenær sem til hans yrði boðað en á það var ekki látið reyna. Fundurinn verður hins vegar í fyrramálið. Ég verð að segja, herra forseti, að mér þykir merkilegt að hv. formaður nefndarinnar skuli reyna að vísa ábyrgðinni á þessu máli, þ.e. á fundarboðum í nefndinni, frá sér. Á fundarboðið reyndi aldrei, herra forseti, en ég er handviss um að það hefði staðist sem formaður þingflokks jafnaðarmanna sagði hér á föstudag, ef vilji hefði verið fyrir því að kalla nefndina saman þá hefði fullmönnuð nefnd komið saman þegar á föstudag.

Herra forseti. Í dag tökum við til umræðu eitt umdeildasta mál þingsins, þ.e. frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Miklar umræður hafa skapast um persónuvernd og ágalla persónuverndar í því frv. Einn af lykilþáttum persónuverndar í því frv. er aukið eftirlit af hálfu tölvunefndar. Allir vita að aðbúnaður tölvunefndar og staða er mjög óviss. Menn hafa bent á þetta áður í umræðum í þinginu og vísað hefur verið til þess að hér liggi fyrir frv. um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga þar sem tekið yrði á þessu máli. Þetta kom fram við upphaf þingsins, herra forseti. Þegar þingmenn spurðu hvað því frv. liði við 1. umr. um frv. til laga um miðlægan gagnagrunn sagði hæstv. heilbrrh., þann 15. okt.: Þetta frv. verður samþykkt í ríkisstjórninni næsta föstudag. Það gekk eftir. Frv. var sent til þingflokkanna en hefur enn ekki séð dagsins ljós í sölum þingsins. Það er afskaplega mikilvægt fyrir okkur sem höfum, a.m.k. varðandi persónuverndarþátt frv., hengt hatt okkar á tölvunefnd að vita stöðu tölvunefndar til að vera fullbúin til umræðunnar og geta tekið afstöðu. Þess vegna spyr ég, herra forseti --- ég sé að hæstv. dómsmrh. er hér staddur: Hvenær hyggst ríkisstjórnin leggja þetta mál fram? Er þetta mál stopp innan Sjálfstfl. vegna þess að þar er ágreiningur um stöðu tölvunefndar?

Herra forseti. Ég tel rétt að taka fram vegna orða hv. 9. þm. Reykv. að frv. um persónuvernd sem ríkisstjórnin hefur afgreitt til stjórnarflokkanna svo sem vant er tengist í sjálfu sér ekkert afgreiðslu gagnagrunnsfrv. Það er sjálfstætt mál og alveg óháð því. Þar er lagt fram frv. til laga til að bæði að bæta stöðu þessara mál og fullnægja alþjóðlegum skuldbindingu okkar á þessu sviði. Staða málsins er sú að það hefur ekki verið afgreitt úr báðum stjórnarflokkunum og liggur því ekki fyrir þinginu enn sem komið er.

Virðulegur forseti. Ég tek eindregið undir það sjónarmið sem kom fram hjá hv. 9. þm. Reykv. Auðvitað er brýnt að frv. um persónuvernd og vernd persónuupplýsinga verði ekki aðeins lagt fyrir Alþingi, þar geng ég lengra en hv. þm., heldur verði afgreitt á Alþingi áður en frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði komi til afgreiðslu í þinginu. Dagljóst er að þetta mál, persónuverndin, er eitt af lykilatriðum í sambandi við frv. sem hér á að ræða í dag. Það er ósvinna, virðulegur forseti, að ætla sér að knýja fram afgreiðslu þess máls áður en hitt, sem ætti að vera forsenda fyrir afgreiðslu, er afgreitt hér á Alþingi.

Hæstv. forseti. Það er ekki nóg með að frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði sé eitt umdeildasta frv. sem komið hefur til kasta þingsins nú situr, um er að ræða eitt umdeildasta frv. sem hefur verið tekið til afgreiðslu á Alþingi á síðustu áratugum. Fyrir fáeinum dögum vakti ég máls á því að nauðsynlegt væri að fjalla jafnframt um þáltill. um dreifða gagnagrunna sem þingmenn óháðra hafa flutt og frv. um gagnagrunn sem nokkrir hv. þm. jafnaðarmanna hafa flutt. Því var neitað. Það var fellt af meiri hluta ríkisstjórnarinnar í heilbrn. Um þann vilja ríkisstjórnarinnar að reyna að koma í veg fyrir að Alþingi fái að velja um þessa kosti var vitað. En hitt var ekki vitað að hún ætlaði að ganga á bak orða sinna varðandi frv. um persónuvernd. Mér finnst það algerlega óásættanlegt að frv. um miðlægan gagnagrunn verði tekið hér til umfjöllunar í dag án þess að hitt frv. liggi fyrir og ég tek undir það með hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni, að ekki er nóg að frv. verði lagt hér fram, það þarf að fá afgreiðslu á Alþingi áður en gagnagrunnurinn er tekinn til umfjöllunar.

Herra forseti. Ég skil vel að hæstv. dómsmrh. freisti þess að fela ágreining innan Sjálfstfl. um þetta frv. sem stafar af því að innan þingflokks Sjálfstfl. er ágreiningur um stöðu tölvunefndar, en staða tölvunefndar skiptir öllu máli varðandi persónuvernd eins og hún er sett fram í frv. til laga um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Það skiptir öllu máli. Það var ekki ég sem tók þetta mál inn í umræðuna heldur var það hæstv. heilbrrh. á sínum tíma. Og það er líka rangt hjá hæstv. dómsmrh. að þetta tengist ekki miðlægum gagnagrunni vegna þess að í því plaggi sem hann hefur lagt fram í ríkisstjórn og í því plaggi sem ríkisstjórnin hefur samþykkt er að finna skilgreiningu sem kollvarpar skilgreiningu frv. til laga um miðlægan gagnagrunn á því hvað eru persónugreinanlegar upplýsingar. Þar með fellur ekki bara sá þáttur frv. heldur líka sú aðferð sem þar er notuð til að verja að menn fari ekki þá leið að leita upplýsts samþykkis. Með öðrum orðum, það er nauðsynlegt að við fáum að sjá hér í þingsalnum hvort ríkisstjórnin hefur eina eða tvær skoðanir á þessu mikilvæga máli. Ég tel því að ærlegt væri og heiðarlegt að leggja þetta frv. fyrir og mér finnst að krafa okkar um það sé sanngjörn, sér í lagi ef hæstv. ríkisstjórn ætlar með einhverjum hætti að reyna að draga okkur, sem höfum sýnt þessu máli vild, til samþykktar við málið. Það er ekki verið að hjálpa okkur með því framferði.

Herra forseti. Fyrst vil ég leiðrétta það sem hv. 9. þm. Reykv. segir af tíðindum um afstöðu manna í þingflokki Sjálfstfl. Hv. þm. situr ekki þá fundi og veit því nákvæmlega ekkert um það hvernig skoðanir manna kunna að skiptast í þeim efnum. En um þetta sérstaka mál get ég fullyrt að þar er enginn sá ágreiningur uppi sem hv. þm. lýsti og orð hans því algerlega marklaus um þetta atriði, og ekki í fyrsta skipti. Hitt atriðið sem hv. þm. vék að þegar hann nefndi tiltekin efnisatriði í drögum að frv. um vernd persónuupplýsinga, þar sem hann vék að skilgreiningum á persónuvernd. Þetta efnisatriði skiptir að sjálfsögðu engu máli varðandi afgreiðslu gagnagrunnsfrv. vegna þess að þau atriði sem máli skipta þar og lúta að persónuvernd eru um hvort kröfum um persónuvernd er fullnægt. Það liggur fyrir að kröfum þar um er fullnægt og kemur skilgreiningum á hugtökum ekkert við. Hv. þm. hefur því með ræðu sinni útskýrt það sjálfur að engin þörf er á að tengja þessi mál saman miðað við hans eigin málflutning.

Áður en atkvæðagreiðsla hefst vill forseti tilkynna þetta: Á þskj. 397, í brtt. minni hluta fjárln., er talnavilla. Þar segir að breyting milli frv. og tillögu minni hlutans sé 152 millj. kr. en sú tala á að vera 146 millj. kr. Þetta er hér með leiðrétt, en búið er að prenta skjalið upp og dreifa því. Í öðru lagi verður atkvæðagreiðslu við fjáraukalagafrv. hagað eins og við afgreiðslu fjárlagafrv. í fyrra, þ.e. fyrst verða greidd atkvæði um sundurliðanir 1 og 2 og síðan um einstakar greinar frv. en þær breytast eftir afgreiðslu á sundurliðunum.

Herra forseti. Fjárlög þessa árs gerðu ráð fyrir lítils háttar afgangi en nú er ljóst að hallinn verður a.m.k. 3,4 milljarðar kr. Með hliðsjón af þróun síðustu mánaða er líklegt að tekjur af virðisaukaskatti verði umtalsvert minni en áætlað er í þessu frv. eða sem svarar 1,5--2 milljörðum kr. og launahækkanir og lífeyrisskuldbindingar séu vanmetnar um 1 milljarð kr. Þá er ljóst að fjárhagsvandi sjúkrahúsanna í Reykjavík er ekki leystur nema að hluta til í frv. en minni hlutinn leggur reyndar til að þar verði bætt um betur. Með hliðsjón af athugun og viðræðum sem nú eru í gangi hefur minni hlutinn hins vegar ákveðið að draga þessar tillögur sínar til baka til 3. umr. Herra forseti. Endanleg niðurstaða fjárlaga 1998 gæti orðið halli upp á 6--9 milljarða kr. Meiri hlutinn ber alla ábyrgð á þessu dæmi. Minni hlutinn greiðir ekki atkvæði við sundurliðun 1, né heldur 1., 2., og 3. gr. frv. en styður allflestar brtt. við sundurliðun 2 en situr því næst hjá við afgreiðslu frv. í heild.

Herra forseti. Hv. þm. Kristín Halldórsdóttir hefur gert grein fyrir afstöðu minni hlutans, en eins og fram kemur í áliti minni hluta liggja fyrir upplýsingar um 3,5 milljarða skekkju í fjárlagadæmi ríkisstjórnarinnar vegna ársins 1998. Ég verð, herra forseti, að gera grein fyrir því að ég tel vera ástæðu og rök til að ætla að halli ársins verði enn meiri eða á bilinu 7--9 milljarðar sem felst í eftirfarandi: Ofáætluðum virðisaukaskatti um 1 milljarð umfram það sem gerð er grein fyrir, vanáætluðum launahækkunum upp á 1--1,5 milljarða og vanáætluðum lífeyrisskuldbindingum upp á 1--2 milljarða. Þ.e. um er að ræða u.þ.b. 4 milljarða til viðbótar þeim upplýsingum sem minni hlutinn hefur nú þegar lagt fram gögn um.

Virðulegi forseti. Hér er gerð tillaga um að greiða öllum innlendum verðbréfafyrirtækjum og bönkum þóknun fyrir þátttöku þeirra í sölu á Fjárfestingarbanka atvinnulífsins og raunar sem undirverktökum hjá því fyrirtæki sem var verið að selja, þ.e. Fjárfestingarbanka atvinnulífsins. Með öðrum orðum, honum er falið að selja sjálfan sig og kalla síðan til aðstoðar ýmsa verðbréfasjóði sem opinberlega hafa lýst því yfir og hælt sér af því að hafa verið stórtækir í kaupum á þessum banka og notað til þess ýmsar aðferðir, m.a. söfnun kennitalna. Þetta er auðvitað leikhús fáránleikans og viðskiptasiðferði sem ég tek ekki þátt í og segi því nei við þessari tillögu.

Herra forseti. Það er eins og venjulega þegar kemur að einkavæðingunni eða einkavinavæðingunni, þá er nóg af peningum. Hér á að spreða út 50 millj. kr., dreifa þeim á banka og verðbréfafyrirtæki til að borga þeim fyrir útboð á hlutabréfum sem þau svo sjálf fljúgast á um að hreppa þegar þau eru komin til sölu og bjóða offjár í kennitölur almennings til að hrammsa þetta síðan til sín. Verður þá skrípaleikurinn ekki fullkomnaður með betri hætti en að borga þeim fyrir að standa í þessum áflogum um bréfin sem sett eru á markað. Ég segi eins og er, herra forseti, að það er örugglega víða meiri þörf fyrir þessar 50 millj. kr. en í þessa hít. Ég greiði því atkvæði gegn þessari tillögu með alveg óvenjulega góðri samvisku.

Herra forseti. Það er gott að vita þetta síðasta sem hv. ræðumaður sagði. En það er undarleg afstaða að vera á móti því að greiddar skulu þóknanir eða sölulaun eins og í því tilfelli sem hér er um að ræða. Mér finnst það alveg furðuleg afstaða sem hér kemur fram, að fyrirtæki eigi að taka að sér að veita þessa þjónustu án þess að fá eitthvað greitt fyrir hana. En ég vil taka fram, herra forseti, og nauðsynlegt er að fólk átti sig á því að breyting hefur orðið á framsetningu. Áður fyrr var sölukostnaður jafnan dreginn frá heildarandvirði seldra eigna ríkisins og því sást hann ekki. En nú er búið að breyta þessu. Nú er heildarbrúttóandvirðið tekið inn og síðan er gerð grein fyrir sölukostnaðinum með sérstakri færslu. Ég hélt frekar að fólk ætti að fagna því þegar svona hlutir eru gerðir gagnsæir og allir gætu séð hvað hlutirnir kosta í þessu sambandi í stað þess að hafa allt á hornum sér, jafnvel þótt menn hafi bærilega samvisku við það.

Herra forseti. Margt fólk hefur þá lífssýn að betra sé að einstaklingar fari með eignir en opinberir aðilar eða aðilar sem eiga ekki eignirnar og hafa ekki hagsmuni af eignunum. Í samræmi við þessa lífssýn er hér með lagt til að sjóðfélagar Söfnunarsjóðs lífeyrisréttinda verði formlega lýstir eigendur hans enda vandséð hverjir aðrir eigi þetta mikla fé.

Herra forseti. Í brtt. meiri hluta hv. efh.- og viðskn. er gert ráð fyrir að aðilar tilnefni stjórn Söfnunarsjóðs lífeyrisréttinda sem hafa engin tengsl við félaga sjóðsins. Hér er lagt til að sjóðfélagar Söfnunarsjóðsins kjósi stjórn sjóðsins sjálfir og er það í samræmi við þá lífssýn sem margt fólk hefur að fullveðja einstaklingar eigi og séu færir um að taka ákvarðanir um helstu mál er þá varðar. Þær breytingar sem eru lagðar til taka mið af þessari trú á einstaklinginn.

Hæstv. forseti. Ég kvaddi mér hljóðs við 1. umr. málsins og gagnrýndi þá 3. gr. frv. á þeirri forsendu að hún þrengdi aðkomu að stjórn sjóðsins. Það væri mikilvægt að fulltrúar allra þeirra samtaka sem aðild eiga að sjóðnum fái beina eða óbeina aðkomu að sjóðstjórninni. Sú brtt., sem verið er að greiða atkvæði um, kemur til móts við þessar óskir og er ég samþykkur þessum breytingum sem eru á heildina litið mun lýðræðislegri en þær sem voru upphaflega lagðar til og mun lýðræðislegri en sú lausn að fela aðalfundi allt forræði í hendur. Þess má geta til upplýsingar að á síðasta aðalfundi Söfnunarsjóðsins mættu auk stjórnar aðeins tveir einstaklingar og heitir annar þeirra Pétur Blöndal og er að sjálfsögðu titlaður háttvirtur í þessum sal.

Herra forseti. Ég stend að áliti efh.- og viðskn. um að leggja þessa stofnun niður. Það er ekkert sjálfsagðara. Hins vegar átti ég ekki kost á því að fara yfir það við 2. umr. málsins hvaða skuldbindingar það eru sem ríkissjóður er að yfirtaka frá þessari stofnun sem á mjög merkilega sögu sem heitir Framkvæmdasjóður, Framkvæmdabanki, Byggðastofnun og fleira í gegnum tíðina. Þær skuldbindingar sem ríkissjóður er að taka á sig fyrir þessa sjoppu eru aðallega lífeyrisskuldbindingar. Þær eru gríðarlega háar og hv. efh.- og viðskn. fékk upplýsingar um það við meðferð málsins hve miklar þær væru og ég áskil mér rétt til að gera grein fyrir þeim upplýsingum við 3. umr. málsins, herra forseti.

Herra forseti. Ég mæli fyrir nál. meiri hluta heilbrn. um frv. til laga gagnagrunn á heilbrigðissviði á þskj. 402. Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund fjölmarga aðila, um 67 einstaklinga, og umsagnir hafa borist frá afar mörgum einstaklingum, stofnunum og öðrum aðilum eða um 49 talsins. Þetta mál er í heild sinni afar merkilegt. Aðalatriðin eru þau að við Íslendingar búum yfir vel færðum sjúkraskrám til margra ára. Við eigum góðar ættfræðiskrár og höfum tiltölulega lítið blandast öðrum þjóðum. Við erum nokkuð einsleit þjóð miðað við margar aðrar. Hér eru því aðstæður til vísindarannsókna í læknisfræðilegum tilgangi góðar. Vegna þessara aðstæðna hafa stjórnvöld ákveðið að heimila gerð eins miðlægs gagnagrunns sem nota má til rannsókna til að bæta heilbrigðisþjónustu. Að mínu mati ber stjórnvöldum skylda til að opna möguleika á uppsetningu og notkun slíks gagnagrunns. Af hverju? Jú, áhættan sem í slíku felst er eiginlega engin. Persónuverndar er tryggilega gætt samkvæmt frv. Sóknarfærin eru hins vegar mörg og mikilvæg. Miðlægur gagnagrunnur er nýtt rannsóknartæki til viðbótar þeim dreifðu frumgagnagrunnum sem til eru og við opnum þannig möguleika á nýju rannsóknartæki til framfara fyrir okkur og aðra. Ef við notum ekki þetta tækifæri mundum við trúlega naga okkur í handarbökin. Það tekur langan tíma að setja upp gagnagrunn og hvernig það gengur endanlega vitum við ekki. Það fer eftir þeim aðila sem fær rekstrarleyfið. En það er okkar að gefa þann möguleika sem hér um ræðir. Frumvarp þetta var lagt fram á síðasta löggjafarþingi en varð þá ekki útrætt. Það var síðan lagt fram nokkuð breytt nú í haust og hefur heilbrigðis- og trygginganefnd fjallað ítarlega um málið á fundum sínum. Frumvarpið gerir ráð fyrir að heimilt verði að setja saman og starfrækja miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði með heilsufarsupplýsingum einstaklinga. Gert er ráð fyrir að starfræktur verði einn gagnagrunnur samkvæmt sérstöku rekstrarleyfi sem gefið er út af heilbrigðisráðherra að fenginni umsókn um rekstrarleyfi. Gagnagrunnur á heilbrigðissviði er sérstakur gagnagrunnur til viðbótar þeim gagnagrunnum sem fyrir eru í landinu, eins og fram hefur komið, og geymir upplýsingar um einstaka sjúkdóma eða sjúkdómaflokka. Aðgangur vísindamanna að heilsufarsupplýsingum á heilbrigðisstofnunum verður óbreyttur frá því sem verið hefur. Gerð og starfræksla eins miðlægs gagnagrunns með heilsufarsupplýsingum mun því ekki hafa áhrif á möguleika vísindamanna til að hagnýta sér gögn sem skráð eru og kunna að verða skráð í dreifða gagnagrunna heilbrigðisstofnana. Meiri hlutinn vekur athygli á að heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið og landlæknir eiga alltaf rétt á upplýsingum úr gagnagrunni á heilbrigðissviði án endurgjalds til að nota við gerð heilbrigðisskýrslna, áætlana og annarra verkefna. Jafnframt er gert ráð fyrir að upplýsingarnar verði veittar í því formi sem henti stofnununum og að það sé gert án ástæðulausrar tafar. Jafnframt eiga vísindamenn, sem starfa hjá heilbrigðisstofnunum og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum sem leggja til upplýsingar í gagnagrunn á heilbrigðissviði, aðgang að upplýsingum úr gagnagrunninum gegn lægri þóknun en venjulegt markaðsverð er á hverjum tíma. Litið er svo á að hluti af endurgjaldi rekstrarleyfishafa til ríkisins fyrir afnot af heilsufarsupplýsingum þjóðarinnar sé að veita heilbrigðisstofnunum og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum sem leggja til efni aðgang að upplýsingum á hagstæðari kjörum en þeir geta fengið sem ekki hafa lagt til neinar upplýsingar. Rétt er að taka hér fram að vísindamenn utan stofnana, sem leggja til upplýsingar í grunninn, geta í samstarfi við vísindamenn stofnana sem leggja til í grunninn, einnig unnið að rannsóknum í gagnagrunninum með þeim fyrirvörum sem almennt gilda. Í 9. gr. er gert ráð fyrir aðgangsnefnd sem á að fjalla um umsóknir vísindamanna um aðgang að gagnagrunninum. Töluverðar umræður spunnust um hvaða upplýsingar vísindamenn verði að leggja fyrir aðgangsnefndina en í 5. mgr. 9. gr. er meðal annars lagt fyrir ráðherra að mæla nánar fyrir um í reglugerð hvaða gögn vísindamenn þurfi að leggja fram. Meiri hlutinn bendir á að gert er ráð fyrir að vísindamenn sem óska eftir upplýsingum úr gagnagrunninum þurfi ekki að leggja meiri upplýsingar fyrir nefndina en nauðsynlegt er til þess að nefndarmenn geti metið hvort viðkomandi rannsókn skerði viðskiptahagsmuni rekstrarleyfishafa. Fjallað var um kostnað af skráningu upplýsinga í miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði og vill meiri hlutinn benda á að skv. 7. tölul. 5. gr. frumvarpsins er rekstrarleyfishafa gert að kosta nauðsynlega úrvinnslu heilbrigðisupplýsinga á heilbrigðisstofnunum og hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum fyrir flutning í gagnagrunninn. Í þessu felst meðal annars að rekstrarleyfishafi þarf að greiða allan vélbúnað og hugbúnað til að annast samræmda skráningu heilsufarsupplýsinga og allan kostnað við þá vinnu. Gert er ráð fyrir að upplýsingakerfin séu hluti af endurgjaldi fyrir heilsufarsupplýsingarnar og verði eign heilbrigðisstofnunar eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanns. Meiri hlutinn vekur athygli á því að hver og einn getur hvenær sem er hafnað því að upplýsingar sem kunna að verða skráðar um hann verði fluttar í gagnagrunninn og á það einnig við um þá sem engin sjúkraskrá er til um. Þetta merkir það að menn þurfa ekki endilega að ákveða nú að þeir vilji loka sínum sjúkraskrám. Þeir geta lokað þeim síðar og þá verður ekkert skráð eftir þá dagsetningu. Heilbrigðisstarfsmenn fá ekki upplýsingar um þá sjúklinga sem hafna þátttöku í gagnagrunninum heldur sér tölvunefnd um flutning upplýsinga í gagnagrunninn og notar dulkóðaða skrá frá landlækni til að eyða upplýsingum um þá sem hafa hafnað flutningi gagna svo þær verði ekki fluttar í gagnagrunninn. Þá getur sjúklingur ákveðið þátttöku í gagnagrunninum þótt heilbrigðisstofnun eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmaður sem varðveitir sjúkraskrá hans semji ekki um flutning upplýsinga í gagnagrunninn. Þannig er alveg skýrt að réttur sjúklings er meiri en læknis hvað varðar þátttöku í grunninum. Gert er ráð fyrir að almennar reglur lögræðislaga gildi um þá sjúklinga sem ekki geta veitt samþykki sitt, t.d. börn og ólögráða menn. Í því sambandi vill meiri hlutinn vekja athygli á ákvæðum barnalaga, nr. 20/1992, en í 5. mgr. 29. gr. laganna er mælt fyrir um að foreldar skuli, eftir því sem gerlegt er, hafa samráð við börn sín áður en persónulegum högum þeirra er ráðið til lykta. Talsverð gagnrýni hefur komið fram á frv. vegna siðferðilegra sjónarmiða. Bent hefur verið á að óeðlilegt sé að ekki fari fram vísindasiðalegt mat á rannsóknum og fyrirspurnum áður en þær fara til vinnslu í gagnagrunninum. Einnig að þar sem ekki eigi að leita eftir samþykki sérstaklega fyrir fram hjá þeim sem verða með í grunninum sé mjög brýnt að stofna vísindasiðanefnd til að meta fyrirspurnir áður en veittur er aðgangur að gagnagrunninum. Meiri hlutinn tekur tillit til þessara ábendinga og þessarar gagnrýni og leggur því til að komið verði á fót þverfaglegri siðanefnd sem hafi það hlutverk að meta fyrir fram hvort vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd tiltekinna rannsókna eða vinnslu fyrirspurna. Lögð er áhersla á að mikilvægt er að málsmeðferð verði einföld og skilvirk og gangi greiðlega fyrir sig. Samkvæmt 13. gr. getur ráðherra afturkallað rekstrarleyfi ef rekstrarleyfishafi eða starfsmenn hans gerast brotlegir við lögin, rekstrarleyfishafi uppfyllir ekki skilyrðin sem sett eru fyrir rekstrarleyfi eða verður ófær um að starfrækja gagnagrunninn. Ráðherra gæti til dæmis afturkallað rekstrarleyfi ef rekstrarleyfishafi verður gjaldþrota þar sem hann væri þá ekki lengur fær um að starfrækja gagnagrunninn. Það ætti einnig við ef rekstrarleyfishafi hætti starfrækslu gagnagrunnsins af öðrum ástæðum. Meiri hlutinn vekur athygli á nýju ákvæði um skaðabætur sem lagt er til að bætt verði inn í frumvarpið. Samkvæmt því skal rekstrarleyfishafi bæta einstaklingi fjárhagstjón ef brotið er gegn ákvæðum um vernd persónuupplýsinga í frumvarpinu eða skilmálum sem tölvunefnd setur rekstrarleyfishafanum nema rekstrarleyfishafi geti sannað að ekki hafi verið um að ræða mistök eða vanrækslu af hans hálfu, starfsmanna hans eða þess sem hann felur vinnslu upplýsinga. Meiri hlutinn mælir með samþykkt frumvarpsins með breytingum sem gerð er tillaga um í þingskjali 403. Helstu efnisbreytingar eru eftirfarandi: 1. Í fyrsta lagi er lögð til breyting á skilgreiningu hugtaksins erfðafræðilegar upplýsingar í 7. tölul. 3. gr. þannig að hún sé í samræmi við 1. gr. tilmæla Evrópuráðsins um vernd heilsufarsupplýsinga nr. R(97)5. 2. Þá er lögð til viðbót við 4. gr. þar sem ráðherra er veitt heimild til að semja við rekstrarleyfishafa um frekari greiðslur en mælt er fyrir um í frumvarpinu. Ætlunin með breytingunni er að unnt sé t.d. að semja um hlutdeild ríkisins í ágóða af rekstri gagnagrunnsins þar sem ríkið hefur lagt til frumupplýsingarnar sem gagnagrunnurinn byggist á. Hér er ekki um skattlagningu að ræða heldur heimild ráðherra til að semja við rekstrarleyfishafann um frekara endurgjald. Ákvæði sambærilegt við þetta var í grg. en rétt þótti að taka það inn í lögin. 3. Lagt er til að nýjum tölulið verði bætt við 5. gr. Í honum er kveðið á um að rekstrarleyfishafi skuli aðgreina rekstur gagnagrunnsins fjárhagslega frá öðrum rekstri fyrirtækis síns og er breytingin lögð til í samræmi við samkeppnislög. Rétt er að taka fram varðandi 10. tölul. 5. gr. frv. að rekstrarleyfishafi skal tryggja þegar leyfistíma lýkur að heilbrigðisráðuneytið eða sá sem ráðherra felur starfrækslu gagnagrunnsins fái ótímabundin afnot af öllum hugbúnaði og réttindum sem nauðsynleg eru til viðhalds og starfrækslu gagnagrunnsins. Eins og fram kemur í grg. er þessu ákvæði er ætlað að tryggja að réttur samkvæmt höfundarréttarlögum og/eða tilskipun Evrópusambandsins nr. 96/9, um lögverndun gagnagrunna, standi ekki í vegi fyrir því að heilbrigðisráðuneytið, eða sá sem ráðherra felur starfrækslu grunnsins, hafi nauðsynlegan afnotarétt af hugbúnaði og samsetningu gagnagrunnsins. Vegna þessa er rétt að benda á að gangi starfræksla gagnagrunnsins vel og rekstrarleyfishafi uppfyllir skilyrði laga og rekstrarleyfis verður að teljast líklegt að rekstrarleyfi hans verði framlengt að loknum 12 ára leyfistíma. Þá yrði hins vegar ekki um einkarétt að ræða, heldur gæti heilbrrh. veitt fleirum leyfi til að starfrækja slíkan gagnagrunn. 4. Lagðar eru til tvær efnisbreytingar á 7. gr. Í fyrsta lagi er lagt til að orðalagi 1. mgr. verði breytt á þann veg að í stað þess að rekstrarleyfishafa verði heimilt að fá upplýsingar úr sjúkraskrám verði ákvæðið orðað þannig að heilbrigðisstarfsmönnum verði heimilt að afhenda rekstrarleyfishafa upplýsingar úr sjúkraskrám. Þessi breyting er lögð til til að taka af öll tvímæli um að heilbrigðisstarfsmönnum verði heimilt að afhenda upplýsingarnar. Í öðru lagi er lagt til að orðalagi varðandi dulkóðun verði breytt þannig að skýrt sé að persónuauðkenni skuli dulkóðuð á heilbrigðisstofnun og af tölvunefnd. Heilsufarsupplýsingar skulu hins vegar dulkóðaðar á heilbrigðisstofnun og fluttar í dulkóðuðu formi í gagnagrunninn til að tryggja öryggi þeirra. Þessi breyting er lögð til vegna þess að orðalag frumvarpsins var villandi að þessu leyti og mátti skilja það svo að rekstrarleyfishafi hefði einungis dulkóðaðar heilsufarsupplýsingar í gagnagrunninum. Tekin eru af tvímæli um það að persónuauðkenni sjúklinga eru alltaf dulkóðuð en heilsufarsupplýsingar eru það aðeins meðan á flutningi þeirra stendur. 5. Þá er lagt til að tekið verði fram í 1. mgr. 8. gr. að sjúklingur geti hvenær sem er neitað flutningi upplýsinga í miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. 6. Með breytingu á 9. gr. leggur meiri hlutinn áherslu á að hluti af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir sérleyfið sé fólginn í því að veita vísindamönnum heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum sem leggja til frumgögn í gagnagrunninn aðgang á öðrum kjörum en markaðsverði á hverjum tíma. 7. Lögð er til viðbót við 10. gr. en nauðsynlegt þykir að kveða nánar á um hlutverk tölvunefndar við samtengingu ættfræðiupplýsinga við heilsufarsupplýsingar í gagnagrunninum. Gert er ráð fyrir því að ættfræðiupplýsingar verði í miðlægum gagnagrunni en þær verði geymdar í aðskildu gagnasafni og við samtengingu þeirra við heilsufarsupplýsingar í gagnagrunninum þarf að gæta sérstaks vinnuferlis sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar. Við samtengingu upplýsinga við aðra gagnagrunna fer eftir almennum lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. 8. Lagt er til að við 12. gr. bætist ný málsgrein um þverfaglega siðanefnd. Lagt er til að ráðherra verði gert skylt að setja reglugerð um siðanefnd sem hafi það hlutverk að meta rannsóknir sem gerðar eru innan fyrirtækis rekstrarleyfishafa og fyrirspurnir sem gerðar eru í gagnagrunninum. Ráðherra kveður nánar á um í reglugerð hvernig nefndin skuli skipuð og um starfshætti hennar að öðru leyti. Þessi nefnd er því ekki hefðbundin innanhússnefnd, skipuð af stjórn viðkomandi starfsleyfishafa, heldur mun ráðherra sérstaklega setja reglugerð um hvernig hún skuli skipuð. 9. Lagt er til að orðalag 14. gr. verði einfaldað án þess að um efnisbreytingu sé að ræða. 10. Lagt er til að felld verði brott vísun 15. gr. til 68. gr. almennra hegningarlaga, nr. 19/1940, um opinbera starfsmenn. Þykir tilvísunin ekki eiga við um rekstrarleyfishafa sem er lögaðili og telst ekki falla undir skilgreiningu á opinberum starfsmanni. 11. Lagt er til að við frumvarpið verði bætt nýju ákvæði, sem verður 17. gr., um skaðabótaskyldu rekstrarleyfishafa gagnvart einstaklingum vegna brota á ákvæðum laganna, reglum settum samkvæmt þeim eða skilyrðum sem tölvunefnd setur rekstrarleyfishafa vegna starfseminnar. Rekstrarleyfishafa er skylt að bæta einstaklingnum fjárhagslegt tjón sem hann hefur orðið fyrir en bætur vegna ófjárhagslegs tjóns koma ekki til álita. Rekstrarleyfishafi ber ábyrgð á grundvelli sakar gagnvart einstaklingnum en ber þó hlutlæga ábyrgð á brotum starfsmanna sinna eða þeim sem hann felur vinnslu upplýsinga. Tekið er fram að rekstrarleyfishafi getur firrt sig ábyrgð ef hann sannar að tjónið verði ekki rakið til sakar hans eða aðila sem hann ber ábyrgð á. 12. Lagt er til að tekið verði fram í 2. mgr. 17. gr., sem verður 18. gr., að ráðherra skuli setja nánari fyrirmæli í reglugerð um aðgangstakmarkanir sem kveðið er á um í 2. mgr. 10. gr. sem lúta sérstaklega að aukinni persónuvernd. 13. Loks er lagt til að leiðrétt verði tilvísun í ákvæði til bráðabirgða I, en þar er ranglega vísað til 4. mgr. 4. gr. í stað 3. mgr. 4. gr. Herra forseti. Ég hef farið ítarlega yfir nál. meiri hlutans og meiri hlutinn skrifar undir þetta allur. En rétt er að taka fram að Lára Margrét Ragnarsdóttir skrifar undir með fyrirvara.

Fimm hv. þm. hafa óskað eftir að veita andsvör. Það gengur ekki upp jafnvel þótt ræðutími verði styttur í eina mínútu ef menn nota sér ýtrasta rétt til að tala tvisvar. En ræðutíminn er styttur í eina mínútu og við sjáum hvernig fer.

Herra forseti. Almennar reglur sem alls staðar eru viðhafðar þegar um er að ræða rannsóknir sem varða einstaklinga, gera ráð fyrir því að viðkomandi geti hvenær sem er hætt þátttöku í rannsókninni. Í 8. gr. frv. um réttindi sjúklinga er gert ráð fyrir því að sjúklingur geti hætt þátttöku og með brtt. meiri hlutans sem fulltrúar jafnaðarmanna í heilbr.- og trn., hv. þm. Össur Skarphéðinsson og hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir styðja, er gert ráð fyrir að það geti gerst hvenær sem er. En í frv. um gagnagrunn er ekki gert ráð fyrir að þegar menn hætti þátttöku geti þeir óskað eftir því að við þá breytingu verði allar upplýsingar um þá dregnar út úr grunninum. Þetta er algerlega á skjön, herra forseti, við tveggja ára gömul lög um réttindi sjúklinga. Siðfræðiráð Læknafélags Íslands, Mannvernd og Geðvernd hafa öll óskað eindregið eftir því að þetta verði tryggt og telja öll að núverandi gerð frv. fari í bága við viðteknar reglur. Ég vil spyrja hv. þm., frsm. meiri hlutans: Hvaða rök eru fyrir því að leggjast gegn þessari breytingu?

Herra forseti. Það er rétt að taka fram að hér er um ópersónugreinanlegar upplýsingar að ræða og því þyrfti eiginlega ekki að leyfa fólki að hætta þátttöku og sleppa því að vera með, en það er nú samt leyft. Hér er gefinn möguleiki á því að vera ekki með í gagnagrunninum frá upphafi. Viðkomandi getur lokað sínum sjúkraskrám og getur líka ákveðið síðar að hætta þátttöku. En það er rétt sem hér hefur komið fram að ekki er leyft að draga upplýsingar til baka og aðalrökin fyrir því eru þau að ef það væri unnt þá væri gagnagrunnurinn ekki eins gott rannsóknartæki. Þá væri erfiðara að gera samanburðarrannsóknir þar sem samanburðarþýðið mundi breytast. Hugsanlegt er að stórir hópar dyttu út og þar sem þetta eru ópersónugreinanlegar upplýsingar teljum við ekki rétt að skerða gagnagrunninn sem rannsóknartæki með því að leyfa fólki að draga sig út afturvirkt.

Herra forseti. Þetta eru alveg fáheyrðar yfirlýsingar sem hv. varaformaður heilbr.- og trn. gefur hér vegna þessarar spurningu. Sjúklingar eiga ekki að hafa þann rétt að láta eyða upplýsingum um sig í þessum gagnagrunni. Við getum deilt endalaust um persónugreinanleika upplýsinganna. Látum það vera. Það er grundvallarregla að menn geti hætt við og menn geti dregið allar upplýsingar sínar til baka. En rökin fyrir því, herra forseti, af hverju það er ekki leyft, eru þau að nú er gagnagrunnurinn allt í einu ekki orðinn jafngott rannsóknartæki. Hvað þýðir það? Það þýðir, herra forseti, að fjárhagslegum hagsmunum rekstraraðilans er steypt í voða með því að heimila þessi sjálfsögðu réttindi sjúklinga. Ég bið menn að athuga, herra forseti, hvað hæstv. varaformaður heilbr.- og trn. var að segja. Það á að ganga á rétt sjúklinganna. Þetta mál er nú nógu erfitt. Það á ekki einungis að ganga á þann sjálfsagðan rétt sjúklinga að geta hætt í grunninum heldur líka að upplýsingum sé hægt að eyða, sem er grundvallaratriði. En rökin fyrir því að þetta sé ekki hægt eru að fjárhagsstöðu rekstrarleyfishafans er stefnt í hættu. Svona er ekki hægt að gera, herra forseti.

Virðulegur forseti. Eins og ég gat um áðan getur fólk ákveðið að vera ekki með í grunninum. Hér er um ætlað samþykki að ræða þannig að ekki eru sérstök rök fyrir því að telja það eðlileg réttindi að eyða upplýsingum sem komnar eru í grunninn. Upplýsingarnar eru ópersónugreinanlegar og við erum að gefa möguleika á að setja upp miðlægan gagnagrunn sem á að nýta sem rannsóknartæki til að bæta læknisþjónustu m.a. Því er mjög brýnt að þessi gagnagrunnur verði eins góður og kostur er á og þess vegna teljum við óæskilegt að fólk geti þurrkað út sínar upplýsingar afturvirkt. Það getur ákveðið að vera ekki með og það getur ákveðið síðar að vera ekki með. En það er óeðlilegt að þurrka það út sem þegar er farið inn í hann.

Virðulegur forseti. Það er ljóst að með þessu frv. og afgreiðslu meiri hluta heilbr.- og trn. er persónuverndin fótum troðin, ekki síður í ljósi þess að hér hafa ekki verið afgreidd boðuð lög um persónuvernd og vernd persónuupplýsinga og ég spyr hv. talsmann meiri hlutans: Styður talsmaðurinn það að þessi háttur sé á hafður, að fyrst sé þetta samþykkt og síðan förum við að fjalla um nýja löggjöf um persónuvernd? Hvað segir hv. þm. um eignarrétt á upplýsingum í ljósi afgreiðslu laga um réttindi sjúklinga? Upplýsingarnar í sjúkraskrám eru eign þeirra sem veita þær en ekki eign heilbrigðisstofnana. Hvað segir hv. talsmaður meiri hlutans um það að veita vísindamönnum heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum sérstakan afslátt ef þeir leggja gögn inn í grunninn? Það er auðvitað algerlega siðlaust, virðulegur forseti.

Virðulegur forseti. Ég er ekki viss um að ég komist yfir að svara öllu þessu í stuttu andsvari. Um persónuverndina hefur komið mjög skýrt fram í yfirferð heilbrn. að persónuverndin er trygg. Við höfum fengið gögn um það bæði frá Lagastofnun, Skýrsluvélum ríkisins og fleiri aðilum. Um tölvunefnd og hlutverk hennar vil ég sérstaklega taka fram að frv. sem hv. þm. vitnaði í áðan er ekki beint tengt við þetta frv. sem við fjöllum um hér vegna þess að þar er um tilskipun frá Evrópusambandinu að ræða sem við munum sjálfsagt færa í lög óháð þessu gagnagrunnsfrv. Það er reyndar ekki orðið þingskjal og ekki komið frá þingflokki en tölvunefnd verður að sjálfsögðu í miklu hlutverki eins og fram kemur í frv. þar sem væntanlegur starfsleyfishafi á að greiða fyrir eftirlit tölvunefndar. Að sjálfsögðu verður tölvunefnd mjög öflug til þess að geta sinnt því eftirliti sem kveðið er á um í lögunum.

Virðulegur forseti. Það er greinilegt að það á af hálfu meiri hlutans, ef fylgt er talsmanni hans, að staglast og þrástagast á því að hér sé ekki um persónugreinanlegar upplýsingar að ræða. Það á að vera lykilatriði í vörninni hjá meiri hlutanum sem ætlar að bera þetta fram. Vitnað er í stofnanir, stofnun eins og Lagastofnun Háskólans. Hvaða viska er það sem Lagastofnun Háskólans býr yfir? Ef það væri lagadeildin mundi ég hlusta á það. En að eitthvert álit sem einhver lögfræðingur fær greitt fyrir sé eitthvað marktækt í þessum efnum. Það er alveg ljóst í ljósi þess sem hér kemur fram að engu á að skeyta um persónuverndina varðandi væntanlega nýja löggjöf og rökin sem eru borin fram í því efni að taka afgreiðslu þessa máls fram fyrir væntanlega nýja löggjöf um persónuvernd og verndun persónuupplýsinga undirstrikar það algera virðingarleysi sem meiri hlutinn hefur í sambandi við þetta grundvallaratriði málsins.

Virðulegur forseti. Ég vil lesa stuttlega upp úr umsögn Lagastofnunar, með leyfi forseta: ,,Ef heildarmat á þessum ráðstöfunum öllum`` --- það eru ákveðnar ráðstafanir sem á að gera til að tryggja persónuvernd --- ,,leiðir til þeirrar niðurstöðu að persónugreining gagnanna teljist ekki með sanngirni raunhæfur möguleiki án verulegrar fyrirhafnar og mannafla, þá eru upplýsingarnar samkvæmt mælikvarða þjóðarréttar ópersónugreinanlegar. Eins og frumvarpið er sett fram og að teknu tilliti til þeirra sjónarmiða sem að framan eru rakin um nánari útfærslu verklags- og vinnuferla teljum við þó að þjóðarréttur standi því ekki í vegi að löggjafinn geti metið það svo að upplýsingar í gagnagrunninum teljist ópersónugreinanlegar.`` Þetta þýðir að persónuverndin er trygg. Varðandi það sem kom fram í fyrra andsvari hv. ræðumanns um að sjúklingarnir ættu upplýsingarnar í sjúkraskrám, þá er það ekki svo. Við tókum á þessu í heilbrn. þegar við fjölluðum um frv. um réttindi sjúklinga. Sjúklingurinn á ekki sjúkraskrána, læknirinn á ekki sjúkraskrána, heilbrigðisstofnun á ekki sjúkraskrána. Hins vegar er hún í vörslu heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi lækna. Það á enginn beint upplýsingarnar í sjúkraskrá.

Herra forseti. Mig langar til að spyrja hv. þm. vegna greinar sem birtist í Morgunblaðinu sl. föstudag eftir Boga Andersen, sem er sérfræðingur í sameindaerfðafræði og lyflæknisfræði við læknadeild Kaliforníuháskóla í San Diego. Yfirskrift greinarinnar er Einkaréttur Íslenskrar erfðagreiningar --- óréttur sjúklinga og vísindamanna. Í greininni kemur fram, með leyfi forseta, og ég vitna í hana: ,,Með öðrum orðum þá eru afleiðingar einkaréttar ÍE að sjúklingar eru sviptir ráðstöfunarrétti eigin heilsufarsupplýsinga og hann afhentur læknum og stjórnum heilbrigðisstofnana.`` Vitnað er í svar skrifstofustjóra í heilbrrn., Ragnheiðar Haraldsdóttur, þar sem segir að stofnanir muni ,,gera sérsamning við starfsleyfishafa um aðgang að heilsufarsupplýsingum``. Nú spyr ég hv. þm. hvort hún sé á sama máli og komist að sömu niðurstöðu miðað við þetta svar skrifstofustjórans í ráðuneytinu.

Virðulegur forseti. Ég get ómögulega verið sammála því sem lesið var upp úr viðkomandi blaðagrein, að segja sem svo að sjúklingur sé sviptur ráðstöfunarrétti yfir upplýsingum sínum. Það er aldeilis ekki svo. Sjúklingur getur ákveðið að vera ekki með, hann getur sagt blátt nei, ég vil ekki vera með. En segja síðan að sjúklingur sé sviptur þessum ráðstöfunarrétti og hann sé færður til lækna og stofnana er ekki rétt. Það er einmitt mjög skýrt í nefndaráliti okkar að ef læknir segir nei, eins og margir læknar virðast ætla að gera, því miður, þá getur sjúklingur sagt já og það er sjúklingurinn sem ræður. Ráðstöfunarréttur hans er sterkari en ráðstöfunarréttur læknis og ég vona svo sannarlega að sjúklingar og landsmenn almennt taki þá ákvörðun að vera með í þessum miðlæga gagnagrunni af því að hann felur í sér mjög mikil tækifæri. Menn verða að átta sig á því. Ég ítreka að réttur sjúklings er sterkari en réttur læknis sem ekki vill vera með.

Herra forseti. Ég skildi umræðuna í nefndinni þannig að ekki væri verið að skerða réttindi eða ráðstöfunarrétt sjúklings með þessu frv. Ég tel því afar mikilvægt að það komi mjög skýrt fram hjá hv. þm. í þessari umræðu að einkaleyfi rekstrarleyfishafans skerði á engan hátt réttindi sjúklingsins, þ.e. ráðstöfunarrétt sjúklingsins yfir heilsufarsupplýsingum sínum, og það að gerðir séu sérsamningar við rekstrarleyfishafa um aðgang að heilsufarsupplýsingum skerði alls ekki réttindi sjúklingsins. Það verður að koma algerlega skýrt fram í þessari umræðu.

Herra forseti. Ég vil spyrja hv. framsögumann, Siv Friðleifsdóttur, um það sem segir í nál. meiri hlutans á bls. 2. ,,Meiri hlutinn vekur athygli á að heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið og landlæknir eiga alltaf rétt á upplýsingum úr gagnagrunni á heilbrigðissviði án endurgjalds til að nota við gerð heilbrigðisskýrslna, áætlana og annarra verkefna.`` Það kemur m.a. fram í umræddum drögum að frv. um persónuvernd, og vakin hefur verið athygli á því, að eitt frumhlutverk slíkra reglna um persónuvernd sé að tryggja að ríkisvaldið misnoti ekki aðstöðu sína og aðgang að upplýsingum gagnvart einstaklingum. Ég spyr: Hvað er átt við með ,,áætlana og annarra verkefna``? Getur verið að unnt sé að nota þetta í tengslum við fjárveitingar til sjúkrahúsanna, hugsanlega í tengslum við hvaða læknismeðferð gefur meiri árangur en einhver önnur? Mér finnst mjög mikilvægt að það komi skýrt fram hér hvaða önnur verkefni verið er að tala um í áliti meiri hlutans.

Virðulegi forseti. Ég get ekki horft mjög langt fram í tímann í þessu efni en ljóst er að rætt hefur verið um það að bæði landlæknir og heilbrigðisyfirvöld geti notað upplýsingarnar í gagnagrunninum til að skoða í framtíðinni hvernig heilbrigðisþjónustan verði sem best. Það yrði þá væntanlega gert með ýmiss konar spurningum t.d. um hvað hugsanlega gerðist ef verð hækkaði á ákveðnum lyfjum. Hvað gerist ef þessari meðferð er beitt í sjúkraþjálfun en ekki einhverri lyfjameðferð? Ég skal ekki segja, en það eru ýmsar slíkar spurningar sem heilbrigðisyfirvöld hljóta að vera mjög spennt fyrir að nota gagnagrunninn í. Þetta eru heilmikil fræði og ég treysti mér því miður ekki hér og nú að fara mjög djúpt í alla þá fjölmörgu möguleika sem hljóta að vera uppi á borðinu í þessu sambandi.

Herra forseti. Það er einmitt þetta sem er algerlega óskýrt í allri framsögu meiri hlutans varðandi þetta. Hvað er ,,sem best heilbrigðisþjónusta``? Er það heilbrigðisþjónusta sem er ódýr og sem kemur til móts við eilífar kröfur um stöðugan og aukinn niðurskurð á sviði heilbrigðismála eins og við erum t.d. að sjá núna, að stóru sjúkrahúsin á höfuðborgarsvæðinu gera kröfu um að ríkisstjórnin sé samkvæm sjálfri sér varðandi það að þar sem sífellt skortir upp á að framlög dugi til rekstrar, þá liggi einnig fyrir pólítísk ákvörðun um hvaða meðferð eigi að hætta, hvaða starfsemi innan heilbrigðiskerfisins eigi að hætta? Er besta heilbrigðisþjónustan sú sem er ódýrust, sem uppfyllir stöðugar kröfur um meiri og meiri niðurskurð eða er það heilbrigðisþjónusta sem hefur að leiðarljósi mannúðlega meðferð og þar sem tekið er tillit til friðhelgi einkalífs þeirra einstaklinga sem til hennar leita?

Virðulegi forseti. Þetta var heldur dökk mynd sem dregin var upp af heilbrigðisþjónustunni og ég tek ekki ekki undir hana. Nýlega hefur komið fram í fréttum að biðlistar eru að styttast og um minni lokanir deilda er að ræða. Við erum að veita afar góða heilbrigðisþjónustu, eina bestu í veröldinni. Og ég held að allir geti verið sammála því að ef menn veikjast vildu þeir helst veikjast á Íslandi. En varðandi góða heilbrigðisþjónustu þurfum við að sjálfsögðu að leita allra leiða til að hafa faglega, sterka heilbrigðisþjónustu sem kostar þó ekki meira en hún þarf að kosta. Það er alltaf þetta jafnvægi sem menn þurfa að finna. Við gætum auðvitað farið með öll fjárlög ríkisins í heilbrigðisþjónustuna ef við kærðum okkur um, en ég tel að það væri ekkert vit í því. Þess vegna er mjög brýnt að reyna að nota þennan miðlæga gagnagrunn, sem trúlega verður að veruleika, til þess að fá svör við ýmsum spurningum sem heilbrigðisyfirvöld hljóta að vilja leita svara við til að geta stýrt kerfinu sem hagkvæmast þannig að þjónustan verði góð en hún kosti ekki meira en hún þarf. Það er aðalatriðið.

Virðulegi forseti. Ég verð að segja alveg eins og er að ræða hv. 4. þm. Reykn. hefur ekki skýrt mikið þetta mál. En það er eitt sérstakt atriði sem ég hef mikinn áhuga á að spyrja hv. þm. um og það er spurningin um sérleyfið eða einkarétt. Nú hafa helstu sérfræðingar þjóðarinnar á þessu sviði komist að þeirri niðurstöðu að sérleyfið eins og það lítur út í dag fari í bága við EES-samninginn, samanber 54. gr. EES-samningsins. Í áliti meiri hlutans kemur ekkert fram þar sem gerð er tilraun til að hafna þessari niðurstöðu. Ég spyr hv. þm. þeirrar einföldu spurningar: Hvað fær meiri hlutann til að halda áfram með málið þrátt fyrir að færustu sérfræðingar okkar á þessu sviði hafi komist að þeirri niðurstöðu að þessi leið sé andstæð samningi Íslands um Evrópska efnahagssvæðið? Þetta er mjög einföld og skýr spurning. Af hverju er þessi leið farin þrátt fyrir niðurstöðu Samkeppnisstofnunar?

Virðulegur forseti. Ég vil benda á að t.d. Lagastofnun telur að ekkert sé því til fyrirstöðu að veita sérleyfi og við teljum að það verði að veita sérstakt leyfi vegna þess að það kostar alveg gífurlega fjármuni að setja upp þennan miðlæga gagnagrunn. Það er ljóst að heilbrigðisyfirvöld hafa ekki efni á að setja hann upp. Hann gæti kostað upp undir 20 milljarða. Það kostar nokkra milljarða að kaupa tölvurnar á hinum dreifðu stofnunum, einhverja milljarða að kaupa tölvurnar í hinum miðlæga gagnagrunni, en aðalkostnaðurinn felst í að slá inn allar upplýsingarnar, alveg gífurlegur kostnaður. Það er því okkar mat að verði ekki einhves konar vernd á þessum gagnagrunni, einhvers konar sérleyfi, þá er afar ólíklegt og nánast útilokað að hugsa sér að einhver fari í svona fjárfestingu af því að þá geti einhver annar bara komið og gert hið sama og væntanlega færi þá enginn út í slíka fjárfestingu. Þar sem við styðjum þá hugmynd að nýta miðlægan gagnagrunn til heilbrigðisþjónustu þá teljum við að það sé ekki hægt nema veita einhvers konar sérleyfi.

Virðulegi forseti. Hér var einmitt komið að kjarna málsins. Nú á að hverfa aftur til þess tíma þegar SÍS og aðrir sem vildu fjárfesta eða kaupa eitthvað fengu einhvers konar reglur frá ríkinu til að vernda þeirra eigin fjárfestingar. Virðulegi forseti. Þetta eru engin rök. Þetta eru engin rök í málinu. Er þetta kannski ný stefna ríkisstjórnarinnar að heimilt sé að dúkka upp hjá hæstv. forsrh. og óska eftir ríkisvernd gagnvart einhverjum einstökum fjárfestingum? Þetta er algerlega nýtt, virðulegi forseti, og ég verð að segja alveg eins og er að það hefði ekki nokkur maður tekið það í mál ef Norðurál hefði óskað eftir einkarétti á framleiðslu á áli á Íslandi á þeim forsendum að dálítið mikið væri í lagt að ætla að fjárfesta í álveri. Þetta eru alveg fráleit rök, virðulegi forseti, og það er algerlega fráleitt að ríkisvaldið skuli taka upp á því núna í lok þessarar aldar að ríkisvernda fjárfestingar einstakra manna af því að þeir treysti sér ekki í fjárfestinguna að öðrum kosti. Virðulegi forseti. Ef eitthvað er afturhvarf til fortíðar eða liðins tíma, sem ég hélt að við öll værum sammála um að ætti að vera að baki, þá er það þetta. Þetta er algerlega fráleitt og engin rök í málinu.

Virðulegur forseti. Hér er ekki um afturhvarf til fortíðar að ræða, hér er rætt mikið framtíðarmál. Það er mikið framtíðarmál að sjá fyrir sér uppsetningu á miðlægum gagnagrunni við þær sérstöku aðstæður sem við búum á Íslandi með allar ættfræðiupplýsingarnar, með allar sjúkraskrárnar sem er búið að safna í tugi ára, miklu betur en víðast hvar annars staðar, með þessa einsleitu þjóð. Þetta eru kjöraðstæður fyrir uppsetningu á slíkum gagnagrunni. En mikil áhætta felst í því. Það kostar mikið, þetta er gífurleg áhætta, upp undir 20 milljarðar. Þetta kostar mikla peninga og það er afar ólíklegt og ég trúi því að það sé afar ólíklegt að hægt sé að fá einhvern til að fjárfesta í slíkum grunni nema það sé einhvers konar vernd. Hér er um að ræða sérleyfi til tólf ára þannig að væntanlegum starfsleyfishafa gefst sá tími til þess að ná inn þeim fjármunum sem hann leggur í grunninn á þeim tíma.

Herra forseti. Ég hef tekið eftir því í þessum umræðum og orðaskiptum að einhvers staðar í kerfinu munu liggja fyrir drög að frv. um persónuvernd og fleira. Það er satt að segja dálítið skrýtið að þessi umræða fari fram eins og gerst hefur í dag og mun fara fram að mér heyrist án þess að hæstv. dómsmrh. sé viðstaddur. Ég vil fara fram á það við hæstv. forseta að hann geri ráðstafanir til þess að kanna hvort hæstv. dómsmrh. getur ekki komið í salinn þannig að hann geti tekið þátt í umræðum svo lengi sem þessi frumvarpsdrög ber á góma.

Forseti vill vegna orða hv. þm. svara því til að hann mun vitaskuld gaumgæfa það hvort hæstv. dómsmrh. hefur tök á því að vera við umræðuna.

Herra forseti. Ég tek undir þessa kröfu í ljósi þess að fyrir liggja drög að frumvarpi til laga um persónuvernd, sem í þokkabót virðast stangast algjörlega á við þetta frv. sem við erum að ræða, þannig að það skiptir verulegu máli hver er afstaða dómsmrh. í málinu. En ég tel einnig æskilegt og reyndar mjög nauðsynlegt í umræðunni að hæstv. forsrh. væri viðstaddur þar sem hann hefur nú ekki spilað svo lítið hlutverk varðandi þetta frv. að því er virðist löngu áður en það kom til umræðu á hinu háa Alþingi. Miðað við mikilvægi málsins og ekki síst vegna þess að það hefur verið lögð á það mikil áhersla að málið sé afgreitt með hraði í andstöðu við mjög marga, bæði innan og utan þings, teldi ég mjög æskilegt að hæstv. forsrh. væri líka viðstaddur umræðuna.

Vegna þessara orða hv. þm. liggur það fyrir að hæstv. forsrh. hefur fjarvistarleyfi. Forseta er kunnugt um að hæstv. dómsmrh. hafa verið borin þessi boð. Hann er hins vegar upptekinn á fundi í andartakinu en forseti væntir þess að hann komi til fundarins þegar hann hefur tök á.

Herra forseti. Ég tek undir orð hv. 8. þm. Reykv. um tengsl frv. um verndun persónuupplýsinga við málið. Þetta var rætt í upphafi fundar og dómsmrh. sagði að málið væri til skoðunar hjá þingflokkum. Hins vegar vildi ég gjarnan að það væri rætt í samhengi við þetta mál vegna ummæla hæstv. heilbrrh. á hinu háa Alþingi fyrr í vor að það frv. væri væntanlegt. Ég vil spyrja hæstv. heilbrrh. hvort ekki megi skilja það svo að það frv. verði rætt í þinginu áður en frv. um gagnagrunn verði afgreitt því að það mátti skilja orð hæstv. ráðherra þannig í vor að það væri ætlun ráðherrans og þar með hæstv. ríkisstjórnar sem hefur afgreitt málið frá sér. Ég held, herra forseti, að það sé mjög mikilvægt að við fáum allar upplýsingar um þetta tengda frv. fram í umræðunni áður en lengra er haldið.

Forseti vill minna á að þessi umræða fór fram fyrir hálfum öðrum tíma síðan. Hér er ekki verið að ræða fundarstjórn forseta.

Virðulegur forseti. Eðlilegt væri að flestir ráðherrar, ef ekki allir ráðherrar ríkisstjórnarinnar, væru viðstaddir þessa mikilvægu umræðu, bara almennt séð. Hins vegar er mér mjög til efs að ráðherrarnir botni mikið í þessu máli. Ég varð ekki var við annað hér í haust en að hæstv. heilbrrh. skildi hvorki upp né niður í þessu frv., sem er komið í annað sinn frá ráðuneyti heilbrigðismála. Það varð ekki séð. Ég sé út af fyrir sig ekki hvað það bætir að hæstv. dómsmrh. komi vegna einhvers frv. sem ekki er komið fram í þinginu. En auðvitað ættu allir ráðherrarnir að vera hér til þess að reyna að læra eitthvað í þessum málum, þó ekki væri nú annað. Virðulegur forseti. Ég held að málið snúist um það að við erum að ræða löggjöf sem á að bíða, frv. sem á að bíða umræðu, frekari umræðu, þangað til búið er að afgreiða sem lög frá Alþingi væntanlegt boðað frumvarp um persónuvernd og vernd persónuupplýsinga. Það er kjarni málsins.

Herra forseti. Ég vil ekki taka að öllu leyti undir orð síðasta hv. þm. sem sagði að æskilegt væri að allir ráðherrar ríkisstjórnarinnar kæmu hingað og þeir gætu vafalaust allir lært eitthvað af því. Ég tel t.d. að þetta frv. verði ævinlega ofvaxið skilningi hæstv. samgrh., svo einhver sé nefndur. En ég kem hingað, herra forseti, til þess að leggja áherslu á það sem kom fram í máli fyrri ræðumanna undir þessum lið. Ég held að nauðsynlegt sé að hæstv. dómsmrh. verði við umræðuna. Af hverju? Vegna þess að í því frumvarpi sem menn hafa verið að reyna að draga með töngum út úr ríkisstjórninni er að finna mikilvæg ákvæði sem liggja ekki skýr fyrir. Annars vegar er um að ræða skilgreiningu á persónulegum upplýsingum sem fer algjörlega í bága við þá skilgreiningu sem er að finna í frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Hins vegar er þar umbúnaður tölvunefndar lagður fyrir. Hann skiptir máli fyrir menn eins og mig sem hafa öðruvísi áhyggjur af persónuvernd en flestir þeir sem hér hafa talað. Ég er þeirrar skoðunar að persónuverndin eins og hún er í frv. í dag sé ásættanleg frá mínum bæjardyrum séð, eins og ég skýri hér á eftir, en það hangir allt á stöðu tölvunefndar. Hæstv. heilbrrh. sagði beinlínis í umræðunni sem fór fram 15. okt. að það frv. væri á leiðinni í gegnum ríkisstjórnina og mundi koma hingað inn í þingið. Ég held að búið sé að samþykkja það í þingflokki hæstv. heilbrrh. en það er strand í þingflokki Sjálfstfl. Er það vegna þess að það er ósætti um hvaða aðbúnað á að veita tölvunefnd? Á henni hangir gríðarlegt mikilvægi í frv. um gagnagrunninn og þess vegna er varla hægt að gera kröfu til þess að menn geti farið í almennilega rökvísa umræðu sem byggir á einhverju öðruvísi en menn hafi það frv. a.m.k. fyrir framan sig og geti séð hver vilji ríkisstjórnarinnar er í þessum efnum, þó ekki sé búið að samþykkja það. Þess vegna tel ég að ef við fáum ekki þeirri kröfu fullnægt að frv. komi fram sé lágmark að sá sem lagði fram frumvarpið og veit hvað í því stendur og getur svarað fyrir það sé til andsvara út af þessum þætti.

Forseti vill vegna orða hv. þm. um hæstv. ráðherra fara þess á leit við hv. þingmenn að þeir gæti virðingar gagnvart hæstv. ráðherrum og hv. þingmönnum almennt. Forseti vill árétta að beiðni þeirri er fram er komin um að hæstv. dómsmrh. verði viðstaddur umræðuna hefur þegar verið komið á framfæri og þess er að vænta að hann komi til umræðunnar fyrr en síðar. Í öðru lagi vill forseti einnig árétta, þar sem almenn umræða hefur átt sér stað um tiltekið lagafrv., að það frv. liggur ekki fyrir þinginu. Það er ekki á valdi forseta að framkalla það til umræðunnar. Við erum að ræða dagskrá samkvæmt gagnagrunn á heilbrigðissviði. Það er stjfrv., 109. mál á þskj. 109, og það er það mál sem við ræðum hér. Annað er ekki á valdi forseta.

Virðulegi forseti. Ég vil einmitt taka undir orð forseta áðan að þessi umræða hefur þegar farið fram fyrr í dag. En þar sem hæstv. dómsmrh. er ekki viðstaddur umræðuna ítreka ég það sem hann hefur látið koma fram áður að það er ekkert ósætti í þingflokki sjálfstæðismanna um þetta frv., þ.e. frv. um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Ég vil láta það koma skýrt fram og enn fremur líka að ítreka það sem hæstv. dómsmrh. sagði, að ekki eru þannig tengsl á milli þessara mála að þau þurfi endilega að verða samferða í þinginu þótt frv. um persónuvernd hafi borið hér á góma. Þannig er mál með vexti, og hv. formaður heilbr.- og trn. hefur einmitt bent á það áður í umræðu, að komið hefur fram ákveðið misræmi á milli þessara tveggja umræddu frumvarpa, þ.e. frv. um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga og frv. um gagnagrunninn, og verið er að vinna að því að skoða þessi mál á vegum ríkisstjórnarinnar.

Forseti verður að árétta að hér erum við að ræða fundarstjórn forseta en ekki störf þingsins. Sú umræða fór fram einmitt um þetta atriði fyrir hálfum öðrum tíma. Forseti fer þess á leit við hv. þm. að þeir beini þá orðum sínum til forseta og geri athugasemdir við fundarstjórn hans ef þær eru einhverjar.

Hæstv. forseti. Ég átti ekki frumkvæði að því að þessar umræður færu fram. Ég vildi hins vegar út af þeim spurningum sem hafa komið fram upplýsa að unnið væri að því að þetta frv. kæmi fram í þinginu, bara svo að það sé ljóst.

Hæstv. forseti. Það er alveg rétt sem fram kemur í máli hæstv. forseta að hann getur ekki stýrt eða haft áhrif á vinnubrögð ríkisstjórnarinnar. Hann ræður engu um það þótt ríkisstjórnin ætli að reyna að þröngva í gegnum þingið lagafrv. í trássi við vilja meiri hluta vísindasamfélagsins, í trássi við vilja og óskir samtaka sjúklinga, gegn vilja samtaka á borð við Geðvernd og önnur samtök sjúklinga. Það er alveg rétt, hæstv. forseti ræður litlu um þetta. Hæstv. forseti fær litlu ráðið um það þótt ríkisstjórnin ætli að þröngva í gegn þessu máli, gegn óskum minni hlutans á Alþingi, hæstv. forseti fær litlu ráðið um þetta. En einu fær hæstv. forseti þó væntanlega ráðið. Það er um vinnubrögð á Alþingi. Þegar ráðherra gefa fyrirheit og loforð úr ræðustól, eins og gert var af hálfu fulltrúa ríkisstjórnarinnar, um að fram komi í Alþingi frv. um persónuvernd, þá er hægt að ætlast til þess af verkstjórnendum þingsins að menn standi við gefin fyrirheit. Það er til skammar, hæstv. forseti, ef það á að láta ríkisstjórnina og ráðherra komast upp með vinnubrögð af þessu tagi. Þess vegna ætti að ljúka umræðunni núna og taka ekki upp þráðinn fyrr en umrætt frv. hefur verið lagt fram og afgreitt af þinginu.

Virðulegur forseti. Ég tek eindregið undir þau sjónarmið sem fram komu hjá hv. síðasta ræðumanni. Ég vænti þess að hæstv. forseti hafi veitt athygli orðum hv. 5. þm. Reykv., Sólveigar Pétursdóttur, hér áðan þegar þingmaðurinn vék að því að unnið væri að því að samræma ákvæði í frumvarpi sem er í meðferð hjá ríkisstjórninni við það mál sem við erum að ræða hér. Hvers konar endileysa er þetta, virðulegur forseti, í vinnubrögðum í máli sem þessu? Við eigum að taka trúanlegt að tillit verði tekið til, það á að laga væntanlegt frumvarp að löggjöf sem á að byggja á væntanlegri löggjöf um persónuvernd. Þetta er slík afturfótafæðing, ef það á að nefna það því nafni, sem er hér á ferðinni að leitun er að öðru eins, virðulegur forseti. Ég tel að hér þurfi að kalla til fólk sem ber virðingu þingsins fyrir brjósti og það er auðvitað forsn. og hæstv. forseti fer þar fremstur í flokki.  Að mínu mati, virðulegur forseti, er ekki hægt að halda þessari umræðu áfram. Það verður að fresta henni þar til við höfum afgreitt boðuð lög um persónuvernd og vernd persónuupplýsinga.

Forseti vill í þriðja sinn árétta að hér fór fram umræða um störf þingsins kl. hálftvö við upphaf þingfundar, einmitt um það mál sem hér er sérstaklega nefnt til sögu. Þá höfðu hv. þingmenn enn fremur samkvæmt þingsköpum tök á að gera athugasemd við þá dagskrá sem nú er unnið eftir. Það er því ekki í valdi forseta, þingsköpum samkvæmt, að breyta þeirri dagskrá sem hér er unnið eftir. Mun hann því auðvitað halda henni áfram, enda hefur forseti ekki litið þannig á að verið sé að gera athugasemdir við stjórn hans á þessum fundi í samræmi við þá dagskrá sem þegar liggur fyrir. 

Virðulegi forseti. Það hefur allt komið fram hjá forseta sem hér áður hefur verið rætt. Dómsmrh. svaraði því áðan að frv. um persónuvernd hefur farið í gegnum ríkisstjórn og liggur nú hjá þingflokki Sjálfstfl. Við höfum þegar afgreitt það frá þingflokki Framsfl. Það hefur þegar komið fram. Og það hefur líka þegar komið fram í þessari umræðu hjá hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni að enginn hefur vit á gagnagrunnsfrv. nema hann, hv. þm.

Rétt.

Herra forseti. Hér fer fram ákaflega sérkennileg umræða undir liðnum um fundarstjórn. Mér finnst þetta alveg fáránlegt. Það kemur fram hjá hv. þm. Sólveigu Pétursdóttur að ekkert ósætti er um persónuverndarfrv. hjá þingflokki Sjálfstfl. Hvernig stendur á því að málið er ekki komið inn í þingið? Í umræðunni í heilbr.- og trn. var rétt hægt að toga út úr fulltrúum ríkisstjórnarinnar smágrein úr frv. Það var eins og verið væri að biðja um gull. Síðan kemur fram að það sé ekkert ósætti. Auðvitað á málið að koma hérna fram áður en við hefjum umræðu um gagnagrunninn og hvað þá áður en við ljúkum henni. Ég tek undir þá kröfu sem hefur komið fram í þessari umræðu um að beðið verði með umræðuna a.m.k. þar til málinu verði dreift á þingi þannig að við sjáum hvað felst í því þingmáli sem er víst ekki strandað í þingflokki sjálfstæðismanna. Ef það er ekki unnt þá fer ég fram á að við frestum umræðunni a.m.k. þar til hæstv. dómsmrh. verður kominn í salinn og getur fylgst með. Ég furða mig á því, herra forseti, að hæstv. forsrh. skuli vera með fjarvistarleyfi þegar þetta helsta þingmál hans er til umræðu. Maður hefði haldið hann vildi vera viðstaddur og leggja orð í belg í þessu mikilvæga máli.

Hæstv. forsrh. er veikur. Hann hefur veikindaleyfi. Það voru mismæli hæstv. forseta að hann hefði fjarvistarleyfi. Hann hefur veikindaleyfi.

Þá dreg ég þetta síðasta til baka.

Hæstv. forseti. Ég kom hingað upp í og með til að vekja athygli á því að hér er ekki staddur þingflokkur sjálfstæðismanna. Við erum ekki stödd á þingflokksfundi sjálfstæðismanna. Og það eru engin rök í máli að bjóða Alþingi upp á málflutning af því tagi sem hæstv. heilbrrh. gerði, þ.e. að málinu hefði verið skotið til þingflokks sjálfstæðismanna. Það kemur okkur ekkert við. Við bíðum eftir því að frv. verði lagt fram í þinginu, að Alþingi fjalli um málið og taki afstöðu til þess. Krafan gengur út á þetta. Ég vildi vekja athygli á því varðandi ummæli hæstv. forseta að þetta mál snýst ekki einvörðungu um formlegheit. Það snýst um vinnubrögð Alþingis og það snýst um siðferði. Ríkisstjórnin lofaði því að það mál sem hér er til umræðu, miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði, yrði ekki tekið til umfjöllunar og afgreiðslu fyrr en frv. um persónuvernd hefði komið fram. Ríkisstjórnin hefur nú gengið á bak orða sinna að þessu leyti. Það er óásættanlegt og um það snýst þessi umræða um fundarstjórn forseta. Við í stjórnarandstöðunni erum að leggja fram kröfu um að þessari umræðu verði frestað og þráðurinn ekki tekinn upp að nýju fyrr en frv. um persónuvernd hefur komið fram, það hlotið umfjöllun á Alþingi og afgreiðslu.

Forseti vill enn og aftur árétta að hann hefur enga heimild til að fresta þessari umræðu og vill enn og aftur vekja athygli hv. þingmanna á því að við upphaf þessa fundar fór fram réttmæt umræða um störf þingsins, réttmæt eða ranglát eftir því sem mönnum þykir um það, en formlega rétt. Þá, á sama tímapunkti, höfðu hv. þm. þingsköpum samkvæmt möguleika á að gera athugasemdir við dagskrá. Nú er það samkvæmt þingsköpum of seint. Hér vinnum við eftir dagskrá og forseti mun gera það áfram. Forseti hefur enga stöðu til annars en vinna samkvæmt forminu, samkvæmt þingsköpum, og mun vitaskuld gera það.

Virðulegur forseti. Þessi umræða er orðin svo ruglingsleg að maður áttar sig varla á því undir hvað hún getur flokkast en ég ætla að reyna að greiða aðeins úr þessari flækju fyrir 

Mjög skýrt.

Í fyrsta lagi vil ég koma því sérstaklega á framfæri að heilbrn. fékk upplýsingar úr væntanlegu frv. um persónuvernd. Við fengum þær inn í nefndina og skoðuðum þær, ekki mjög náið að vísu, en við skoðuðum þær og það er ekki hægt að kvitta upp á það að það stangist mikið á varðandi það hvað er skilgreint sem persónuupplýsingar. Við fórum ekki nógu djúpt í það til þess. Ég vil líka benda á að í gagnagrunnsfrv. er sérstaklega tekið fram að skilgreining hugtaksins persónuupplýsingar er orðrétt þýðing skilgreiningar persónuupplýsinga í tilskipun Evrópusambandsins sem sífellt er verið að vitna hér í og ekki er komin fram.

Nú verður forseti að gera athugasemdir. Hér er verið að ræða fundarstjórn forseta. Það eru 13 hv. þm. á mælendaskrá. Það er ótakmarkaður ræðutími þannig að möguleikar til efnislegrar umræðu eru nægir. Ég hvet því þá hv. þm. sem vilja raunverulega ræða fundarstjórn forseta til að gera það.

Gögnin liggja ekki fyrir. Upplýsingar liggja ekki fyrir.

Óska fleiri hv. þm. eftir því? Svo er ekki. Þessari umræðu um fundarstjórn forseta er lokið.

Herra forseti. Í framhaldi af þeim umræðum sem fram fóru rétt áðan vil ég taka fram að það er alveg rétt sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir sagði, að þetta mál var tekið fyrir í heilbr.- og trn. Það gerðist á þann hátt að formaður nefndarinnar var búinn að óska allnokkrum sinnum eftir því að fá frv. um persónuvernd inn til nefndarinnar og það var ekki fyrr en það var tilkynnt að hvorki formaðurinn né minni hlutinn mundi standa að afgreiðslu málsins úr nefndinni að frv. fékkst. Hins vegar var minn skilningur a.m.k. ekki sá að niðurstaða nefndarinnar hefði verið sú að ekkert ósamræmi væri á milli þessara tveggja mála heldur lét ég það skýrt koma fram að mín skoðun væri sú að sú skilgreining á persónulegum upplýsingum sem kemur fram á bls. 45 í því sem hv. þm. Sólveig Pétursdóttir kallaði þá bara vinnuplagg, fellir algerlega stoðirnar undan sams konar skilgreiningu sem er að finna í því frv. sem við erum með hérna.  Það er dapurlegt, herra forseti, hvernig farið er fyrir þessu máli sem var býsna gott þegar það fór af stað. Ég tel sjálfur að miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði sé tæki sem hefði verið hægt að gera talsvert mikið úr. Ég leit á það með nokkuð mikilli hrifningu þegar það kom fram og taldi að það gæti orðið vísindunum til mikils framdráttar. Þegar málið var sett fram lék um það talsverður ljómi. Menn ræddu um það í sömu andrá og mikilvægar uppgötvanir á sviði erfðalækninga og menn töluðu um að mögulegt yrði að nota þetta tæki til að reyna að ná fram einhvers konar nýjum upplýsingum sem gætu hjálpað mönnum til að ráða bót á mikilvægum sjúkdómum. Frá því er skemmst að segja, herra forseti, að frá því málið kom fram í vor og fram á þennan dag hefur ekki enn þá tekist að fá eitt einasta dæmi um það hvernig hægt er að nota þennan gagnagrunn að því marki og það er bagalegt. Þegar ég velti því fyrir mér hvers konar gagn megi hafa af miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði sýnist mér að það sé fyrst og fremst þrenns konar. Í fyrsta lagi kemur fram í frv. sjálfu að hafa megi gagn af hinum miðlæga grunni til að búa til heilbrigðisskýrslur fyrir heilbrigðisyfirvöld. Í öðru lagi er því haldið fram líka að það ætti að vera hægt að nota gagnagrunninn til þess að finna erfðatengda sjúkdóma. Í þriðja lagi er alveg ljóst að hægt er að fá þarna upplýsingar sem geta gagnast lyfjafyrirtækjum. Ef við förum yfir þessa þrjá þætti og veltum því upp hvernig horfurnar standa í þessum málum, í fyrsta lagi að því er varðar hina erfðatengdu sjúkdóma, þá er nauðsynlegt að það komi fram, eins og ég mun reifa síðar í mínu máli, að upplýsingar um arfgerð sem byggðar eru á upplýstu samþykki sjúklinga eru ekki hluti af miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði. Það er tekið skýrt fram. Og hvað sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir sagði í sinni ræðu áðan, þá kemur það líka skýrt fram og kom skýrt fram í nefndinni að ættfræðiupplýsingar eru ekki hluti af miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði. Það er tvítekið í greinargerð með frv. Með öðrum orðum hefur okkur ekki tekist að fá upplýsingar um það hvernig eigi að nota þetta vísindatæki til að fá upplýsingar um erfðatengda sjúkdóma til þess að við getum fetað okkur framar í áttina að því að finna lækningu á slíkum sjúkdómum. Og þegar fulltrúar hins væntanlega rekstrarleyfishafa, sem allir vita að er Íslensk erfðagreining, voru spurðir um þetta á fundi heilbr.- og trn. þá kom slíkt dæmi ekki fram. Að því er varðar heilbrigðisupplýsingarnar og notkun þeirra til þess að búa til skýrslur fyrir hið opinbera þá liggur í augum uppi að ef þátttaka í hinum miðlæga grunni er góð getur hann orðið mjög öflugt tæki til þess að afla slíkra upplýsinga. Það blasir hins vegar við, herra forseti, að vilji almennings til að taka þátt í grunninum með því að miðla til hans upplýsingum um sjálfan sig hefur hraðminnkað. Umræðan hefur verið slík að síðustu kannanir sem hafa verið gerðar á vilja manna til að taka þátt í honum hafa sýnt að fylgið við það hefur minnkað úr 95% niður í ríflega 60%. Þegar við bætist að einstök sjúklingafélög hafa uppi orð um að þau muni skora á félagsmenn sína að láta ekki upplýsingar um sig í þennan grunn þá blasir við að hann verður í versta falli ærið götóttur og líklegt er að einmitt þeir sem bera einhvers konar kvilla, sem bera alvarleg mein, þ.e. einmitt þeir sem heilbrigðisyfirvöld þurfa að fá upplýsingar um, verði ekki í þessum grunni. Þess vegna kemst ég að þeirri niðurstöðu að það verði heldur hæpið gagn af grunninum. En ég þvertek þó ekki fyrir það, því vel getur verið ef þátttakan verður mjög góð, að þetta kunni að verða býsna góður liðsauki fyrir heilbrigðisyfirvöld. Sú nytsemd á þá eftir að sýna sig. En útlitið er ekki slíkt að hægt sé að spá fyrir um það. Þriðja gagnið sem ég sé mögulegt að hafa af gagnagrunni eins og þessum er að hann nýtist lyfjafyrirtækjum. Þegar ný lyf eru sett á markað og búið er að prófa þau og þau eru komin á markaðinn tekur við svokölluð IV. stigs tilraun eða IV. stigs könnun, ,,Phase IV trials`` sem fer þannig fram að fyrirtækin kanna hvernig 3.000--4.000 manns, sem taka lyfið eftir að búið er að heimila það á markaðinn, bregðast við, kanna aukaverkanir o.s.frv. Ég ímynda mér, herra forseti, að þegar slík lyfjafyrirtæki eigi kost á því í gegnum þennan grunn að komast að svipuðum rannsóknum sem taka e.t.v. til tuga þúsunda verði af því býsna gott gagn þannig að niðurstaða mín á þessu stigi, eftir að hafa með miklum og einlægum vilja reynt að leggja mig fram um að sjá út annars konar tilgang, er sú að líkast til verður miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði gott, e.t.v. afburða gott, tæki fyrir lyfjafyrirtæki úti í heimi en ég sé ekki annars konar verulegt gagn. Auðvitað má draga fram dæmi sem sýna að það gæti haft mikla nytsemd í för með sér. Ég ímynda mér t.d. að þegar Thalidomide-slysið kom upp fyrir um það bil þremur áratugum hefði liðið afar skammur tími og mátt koma í veg fyrir miklar hörmungar ef slíkt tæki hefði þá verið fyrir hendi.  Það má líka rifja það upp að ekki eru nema nokkrir dagar eða nokkrar vikur síðan tekið var lyf út af markaði á Íslandi sem hafði verið bannað eftir IV. stigs tilraunir í ESB-löndunum. Ég ímynda mér líka að gagnagrunnur af þessu tagi gæti gagnast býsna vel varðandi atriði eins og þetta. En þetta er auðvitað talsvert annað en lagt var upp með í fyrra. Þetta er allt annað en sú bjarta framtíðarsýn sem menn notuðu til þess að vinna þessum gagnagrunnum brautargengi. Nú tek ég skýrt fram að ég er þeirrar skoðunar að hinn væntanlegi rekstrarleyfishafi, Íslensk erfðagreining, eigi örugglega eftir að vinna mikla landvinninga einmitt á sviði erfðatengdra sjúkdóma. En þeir verða ekki unnir í krafti þessa grunns nema þá að einhverju litlu leyti. Þeir verða fyrst og fremst unnir í krafti upplýsinga um arfgerð sem menn fá með upplýstu samþykki og því má ekki gleyma að samkvæmt því sem einn af stofnendum fyrirtækisins upplýsti í heilbr.- og trn. og setti fram í skriflegu formi hefur Íslensk erfðagreining í dag heimild 70 þúsund Íslendinga til þess að gera tilteknar arfgerðarprófanir á þeim. Þar af er þegar búið að gera það á 10 þúsund einstaklingum. Það er á grundvelli þessarar vinnu sem má vænta mikilla framfara á sviði erfðalækninga í framtíðinni. En ég næ ekki þessari tengingu við hina björtu framtíðarsýn erfðalækninganna sem átti að vinnast í gegnum hinn miðlæga heilbrigðisgrunn og það má vera vegna þess að eins hefur margsinnis komið fram í þessum sölum að ég er bara þingmaður með slaka meðalgreind. Ég bara næ því ekki, herra forseti. Auðvitað er dapurlegt hvernig er komið fyrir þessu máli. Við sjáum að það er í uppnámi. Jafnvel þó að þingið mundi samþykkja það í talsvert góðri sátt er ófriður úti í vísindasamfélaginu og þessi ófriður stafar af mörgum þáttum. Hann stafar af því að ekki hefur verið nægur vilji til þess að rétta fram sáttarhönd. Ég tel t.d., það er skoðun mín og aðrir geta verið mér ósammála um það, að ef menn hefðu íhugað að hverfa frá braut einkaréttarins, ef menn hefðu velt því fyrir sér að fara aðrar leiðir en lagt er fram í frv. og tillögum meiri hluta til þess að tryggja aðgengi vísindasamfélagsins að hinum miðlæga gagnagrunni hefði verið hægt að ná býsna góðri sátt um þetta mál en öllum útréttum sáttarhöndum um þetta mál hefur a.m.k. verið hafnað til þessa. Það liggur fyrir að þetta mál, eins og við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir rökstyðjum ítarlega í nefndaráliti okkar, þverbrýtur EES-reglur. Einungis ákvæðið í 9. gr. um setu fulltrúa rekstrarleyfishafans í aðgengisnefnd vísindasamfélagsins brýtur þær með þrennum hætti, segir Samkeppnisstofnun. Meira að segja Lagastofnun, sú stofnun sem menn hafa litið á sem haldreipi sitt í vörn fyrir grunninn, þorir ekki að kveða upp úr með að gagnagrunnurinn standist EES-reglur. Hún segir það ekki ótvírætt heldur segir hún að tekin sé nokkur áhætta með því að samþykkja þetta frv. Það er því hægt að fara fleiri orðum og nefna mörg fleiri dæmi eins og ég geri síðar í ræðu minni um það hvernig þetta frv. fer að öllum líkindum á skjön við EES-reglur og það eitt nægir til þess að ég get ekki samþykkt það. Þess vegna blasir við, herra forseti, að menn eru að véla um tæki sem hefur óvissan tilgang fyrir utan það að menn eru klárir á því að það er með öllum líkindum hægt að selja fyrir mikil verðmæti þjónustu úr gagnagrunninum til lyfjafyrirtækja, en vísindasamfélagið, læknasamfélagið er í uppnámi og frv. og grunnurinn sem kann að spretta upp af því helgast algerlega af því að samstaða náist og bærileg sátt við vísindasamfélagið. Frv. kveður t.d. algerlega skýrt á um að engar upplýsingar verða færðar í gagnagrunninn nema ljóst sé að viðkomandi heilbrigðisstofnanir leggist ekki gegn því. Að vísu er ekki krafist samþykkis en hafa á samráð við faglega stjórnendur og læknaráð. Halda menn virkilega að sú staða geti komið upp eftir þær miklu umræður og þær hörðu deilur sem hafa risið um þetta mál að ef læknaráðin og ef faglegir stjórnendur mundu rísa öndvert við fyrirskipun pólitískra stjórnenda stórra heilbrigðisstofnana? Að sjálfsögðu ekki. Það mundi leiða til uppreisnar gegn þessum stjórnum, það mundi aldrei ganga. Nú þegar sjáum við að vinnubrögðin sem hafa verið höfð uppi í þessu máli hafa leitt til þess að læknar eru teknir að safna undirskriftum til þess að hefja baráttu gegn því að afhenda upplýsingar. Auðvitað má deila um hvað í því felst en það er alveg ljóst að ef þeir líta svo á að læknalögin meini þeim að gera þetta og ef það er sannfæring þeirra eru þeir komnir í ansi erfitt siðferðilegt stríð. Ofan á þetta bætist svo að það er auðvitað alveg ljóst að einhverjir aðilar, samkeppnisaðilar, munu njóta réttar síns til þess að leita til ESA, til Eftirlitsstofnunar EES, og fá úr því skorið vegna þess að heimild er til þess, fá úr því skorið áður en tekur að reyna á málið hvort þetta samrýmist lögum og reglum EES. Það tekur e.t.v. tvö til þrjú ár, ég veit það ekki. En það tekur fimm ár að koma gagnagrunninum upp þannig að varningurinn úr honum verði á seljanlegu horfi. Allt bendir því til að sú leið sem meiri hlutinn er að fara með tillögum sínum eins og þær liggja fyrir í brtt. og með frv. sjálfu sé að stefna frv. og málum í þannig ógöngur að það verði aldrei annað en andvana fætt. Það er sú ábyrgð sem hvílir á meiri hluta þingsins. Menn eru í sumum greinum vitandi vits að feta stíg sem þeir vita að leiðir út í keldu. Ég ætla að taka sérstaklega eitt dæmi um þetta, herra forseti, sem ég á líka eftir að reifa síðar í ræðu minni og það varðar einmitt 9. gr., greinina um aðgengi vísindamanna. Það liggur alveg ljóst fyrir að breytingarnar sem hv. þingmenn meiri hlutans bjóða þar upp á eru efnislega svo litlar að þær geta tæpast breytt þeirri niðurstöðu sem bæði Lagastofnun og Samkeppnisstofnun komast að að sú aðferð sem þar er boðið upp á, segir Lagastofnun að sé ófær og Samkeppnisstofnun finnur að henni meinbugi og segir að með fernum hætti brjóti sú grein í bága við þær reglur sem við erum aðilar að í gegnum skuldbindingar okkar gagnvart EES. Samt skirrist meiri hlutinn ekki við að leggja þetta fram óbreytt. Í nefndaráliti okkar reifum við að vísu tvær aðrar leiðir og ég tel sjálfur afskaplega mikilvægt að tryggja íslenskum vísindamönnum leið inn í miðlægan gagnagrunn og þess vegna höfum við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir ekki lagt fram þessar tillögur að svo stöddu. Við höfum kynnt þær í nefndaráliti sem búið er að dreifa og ég á eftir að kynna það frekar á eftir vegna þess að við teljum málið það mikilvægt að um þetta ákveðna atriði viljum við freista samkomulags þó að búið sé að hafna samkomulagi um önnur og stærri mál eins og einkaréttinn. Herra forseti. Miklar umræður hafa skapast um persónuverndina og sú umræða hefur að mínu viti að stórum hluta verið á villigötum, a.m.k. af hálfu þeirra sem hafa haldið utan um málið. Þegar sú harða gagnrýni birtist sem kom fram úr ýmsum áttum í vor um að persónuvernd væri áfátt var frv. breytt að því er virtist með talsvert mikilvægum hætti og settar voru inn reglur um hvers konar dulkóðanir. Gagnrýnisröddunum frá því í sumar og í vor var nánast öllum svarað með því að það merkilega dulkóðunarferli sem sett er upp í frv. dygði til þess að tryggja persónuverndina. Eftir því sem ég hef skoðað þetta mál hef ég sannfærst meira og meira um að allt of mikið vægi er lagt á dulkóðunina og eftir þær breytingar sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir lét vera að geta sem felast í tillögum meiri hlutans þá er í rauninni búið að svipta helmingi þess gildis sem dulkóðunin hafði algerlega í burtu. En það kom ekki eitt einasta orð fram um það hjá hv. þm. hvers vegna það var gert, þ.e. hv. þm. sagði að frv. væri villandi, en hún gat þess hvergi né skýrði hún að sú meginbreyting er nú gerð á frv. að heilsufarsupplýsingar eru ekki lengur geymdar á dulkóðuðu formi í gagnagrunni eins og segir þó á tveimur stöðum í frv. að eigi að vera og kemur fram í greinargerð sem Hákon Guðbjartsson, tölvusnillingur Íslenskrar erfðagreiningar, sendi SKÝRR að yrði líka. Með öðrum orðum er verið að svipta burt a.m.k. einni af mikilvægum stoðum sem skotið var undir frv. á haustdögum og öll umræða gagnrýnendanna hefur m.a. tekið mið af því að þessi mikilvæga stoð væri undir frv. Ég vek til að mynda athygli á frásögn Morgunblaðsins af fundi sem var í Norræna húsinu þar sem Einar Árnason prófessor taldi einmitt að þrátt fyrir þetta væri öryggisins ekki gætt. Ég held, herra forseti, hins vegar og er þeirrar skoðunar að það sem skiptir meira máli varðandi persónuverndina séu önnur atriði, það séu fýsisk atriði, það séu aðgangshindranir og annað slíkt. Í frv. er að vísu lítið tekið á því en það var rætt talsvert í nefndinni og það eru atriði eins og aðgangshindranir. Það skiptir líka máli að þrátt fyrir það sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir sagði hérna áðan, hefur það verið skilningurinn fram að þessum degi að ættfræðiupplýsingarnar væru ekki hluti af gagnagrunninum og það rek ég aftur í máli mínu. Það er algerlega skýrt líka að þrátt fyrir misskilninginn sem er í umræðunni, jafnvel í áliti Lagastofnunar, jafnvel frá hörðustu gagnrýnendum og hörðustu stuðningsmönnum, eru upplýsingar um arfgerð sem byggðar eru á upplýstu samþykki ekki partur af þessum miðlæga gagnagruni. Þetta stendur bara skýrt í frv. þó menn hafi ekki skilið það. Þetta tel ég að skipti verulega miklu máli. Ég tel líka að það öryggiskerfi sem hefur verið lýst í gögnum sem við höfum fengið um þetta skipti verulega miklu máli. En það sem skipti mestu máli fyrir mig er þó tvennt og það er hið mikla eftirlitshlutverk sem tölvunefnd er falið. Ég treysti tölvunefnd og í þessum sölum hefur áður verið hlegið að mér fyrir það. En ég hef litið á þá með virðingu og ég hef talið að þeir hafi verið mjög aðgætnir varðhundar almannaheilla í öllum málum sem horfa til persónuverndar og ég hef tekið eftir því að þeir hafa ekki skirrst við að stíga á þær tær sem hafa stigið út undan faldlöfum Íslenskrar erfðagreiningar hvenær sem þeim hefur boðið svo við að horfa og það er þess vegna, herra forseti, --- ég tek eftir því að hv. þm. Hjörleifur Guttormsson vaknar nú af værum blundi og kallar hérna eitthvað. Ég náði því ekki.

Voru það klær eða tær?

Ég get ekki sagt um það en örugglega gægðist bæði horn upp fyrir og hali neðan undan. En þetta skiptir verulega miklu máli vegna þess að allt kerfið, allt persónuverndarferlið í frv. byggir á því að tölvunefnd blessi það, það byggir á því að tölvunefnd taki það út og ekki bara þetta heldur byggir á því að hún hafi eftirlit með rekstri þessa kerfis. Það finnst mér mikilvægt og það er út af því, herra forseti, sem ég hef verið að tuða og rembast eins og öldruð rjúpa við staur í þeirri veiku von um að fá fram frv. um persónuverndina sem hæstv. ráðherra lofaði okkur 15. október til þess m.a. að ég gæti sannfærst um að skoðun mín á persónuverndinni væri byggð á vissu en ekki getgátum. En það eru satt að segja farnar að renna á mig tvær grímur. Nú hefur hæstv. heilbrrh. upplýst í þessum sölum að búið er að afgreiða þetta frv. frá ríkisstjórninni, frá þingflokki Framsfl. en það er stopp í þingflokki Sjálfstfl. Hvers vegna skyldi það vera? Það hlýtur að vera eitthvað þar sem mönnum líkar ekki við. Getur verið að það sé vegna þess ákvæðis sem þar kemur fram um persónuupplýsingar og fellur ekki að frv. um miðlægan gagnagrunn? Eða kann að vera, herra forseti, að það sé vegna þess að tölvunefnd er skorinn betri og öflugri stakkur en Sjálfstfl. fellst á? Mér finnst að það sé nauðsynlegt að þeir sem fara með forustu Sjálfstfl. í umræðunni skýri hvað dvelur orminn langa. Ég hef verið einn af þeim mönnum sem hafa verið allir af vilja gerðir til að taka vel á þessum miðlæga gagnagrunni, og ég er m.a.s. sannfærður um að ef ég væri 25 árum yngri hefði ég ábyggilega sótt um vinnu við hann. En manni er ekki gert lífið létt, manni er ekki gert létt að reyna að sannfæra sjálfan sig um það, herra forseti. En ég er þeirrar skoðunar að það sem skiptir sennilega mestu máli er hlutverk tölvunefndar, og ekki má heldur gleyma því að ákvæði er í frv. sem segir að áður en miðlægur gagnagrunnur tekur til starfa verði óháður úttektaraðili --- og það er ekki tekið fram hvort hann er innlendur eða útlendur og hann gæti þess vegna verið margfrægur doktor Ross Anderson --- látinn gera úttekt á öryggiskerfinu. Þetta tvennt finnst mér vera það mikilvægasta. Það kann að vera að ég sé svo bernskur þrátt fyrir tiltölulega roskinn aldur en ég trúi því að tölvunefnd dugi í málinu. Efasemdarmennirnir, ,,Tómasarnir`` í þessum sal eiga auðvitað eftir að koma og hía á mig út af því, en þetta er samt sem áður sannfæring mín. Ég gef ekki mikið fyrir dulkóðunina og annað slíkt bix sem heldur ekki neitt, allra síst eftir þá breytingu sem hv. frsm. meiri hlutans lét vera að skýra hér af hverju kom fram og ég ætla að reifa örlítið á eftir. Annað, herra forseti, sem hefur verið deilt harkalega um er upplýst samþykki. Enn tek ég það fram að ég er sömu skoðunar og meiri hlutinn á því. Ég er þeirrar skoðunar að eins og þetta mál er búið séu engar alþjóðlegar skuldbindingar og ekki heldur siðareglur sem krefjast þess. Ég vek athygli á því að læknaráð Sjúkrahúss Reykjavíkur orðar það svo í umsögn sinni að miðað við eðli gagnagrunnsins væri verjanlegt að krefjast aukinnar hörku við að afla samþykkis þrátt fyrir að um væri að ræða faraldsfræðilegar rannsóknir. En við í heilbr.- og trn., eða ég fyrir hönd þeirrar nefndar, kom á framfæri ákveðnum skriflegum spurningum til vísindasiðanefndar sem vörðuðu upplýst samþykki. Í svari nefndarinnar kemur fram að ótvírætt er að jafnan skal leita upplýsts samþykkis ef um er að ræða íhlutandi aðgerðir eða ef hefðbundinni meðferð er breytt í rannsóknarskyni. En þeir segja hins vegar að aðrar reglur geti gilt um faraldsfræðilegar rannsóknir. Ég vek í því sambandi, herra forseti, athygli á því að í 9. gr. alþjóðlegra siðfræðilegra ráðlegginga um læknisfræðilegar vísindarannsóknir á mönnum undirbúnar af Ráðinu fyrir alþjóðleg samtök um læknavísindi í samvinnu við Heilbrigðisstofnun þjóðanna og birtar 1993, segir eftirfarandi um samþykki byggt á vitneskju í faraldsfræðilegum rannsóknum, --- ég les þetta, með leyfi forseta: ,,Fyrir margar gerðir faraldsfræðilegra rannsókna er annaðhvort óraunhæft eða óráðlegt að afla samþykkis byggðu á vitneskju hjá hverjum og einum þátttakanda. Í slíkum tilvikum skal siðfræðilega matsnefndin ákvarða hvort það sé siðfræðilega ásættanlegt að hefja rannsókn án þess að aflað sé samþykkis er byggt sé á vitneskju og þá hvort nægjanleg sé áætlun könnuðar um að vernda öryggi og virða einkalíf þátttakenda og halda uppi leynd um gögn málsins.`` Í skýringum við nefndina koma fram afar merkilegir hlutir að mér finnst. Þar segir, með leyfi forseta: ,,Faraldsfræðilegar kannanir, þar sem nauðsynlegt er að athuga skjöl svo sem sjúkraskrár eða nafnlausar leifar sýna (blóð, þvag, munnvatn eða vefjabita), má gera án samþykkis þeirra einstaklinga sem um ræðir að því tilskildu að réttur þeirra til trúnaðar sé virtur.`` Og síðan klykkir sjálf vísindasiðanefndin út með því að segja að siðfræðileg matsnefnd þurfi að ákvarða hvort það sé siðfræðilega ásættanlegt að hefja rannsókn án þess að aflað sé samþykkis er byggt sé á vitneskju. Eftir að meginbreytingin kom inn í frv., og sú jákvæðasta, þar sem gert er ráð fyrir þverfaglegri siðanefnd, þá tel ég að ljóst sé að þetta skilyrði sé uppfyllt. Og þess vegna er ég þeirrar skoðunar og tel mig hafa rökstutt það hér að í lagi er frá öllum þeim vísindalegu mælikvörðum sem ég tel að séu í heiðri hafðir að gera þessar rannsóknir án upplýsts samþykkis. Fyrir utan það, eins og ég hef áður rakið, að ég held að ekki sé hægt fræðilega að krefjast upplýsts samþykkis, en það er önnur saga. Ég tel sem sagt á grundvelli þeirra álita sem ég hef nú rakið að heimilt sé og menn séu ekki á ganga á skjön við viðteknar reglur þegar þeir fara þá leið að leita ekki upplýsts samþykkis. En röksemdafærsla mín er ekki hin sama í þessu, herra forseti, og meiri hlutans, eða heilbrrn. ef því er að skipta. Í grg. með 8. gr. frv. segir eftirfarandi: ,,Upplýsingar í gagnagrunninum verða því ekki persónuupplýsingar og er því ekki nauðsynlegt að afla upplýsts samþykkis fyrir flutningi þeirra í gagnagrunninn.`` Með öðrum orðum er forsenda heilbrrn. fyrir því að ekki þurfi að afla upplýst samþykkis sú að ekki sé um persónugreinanleg gögn að ræða. Ég er þeirrar skoðunar að áður en breytingartillögur meiri hlutans sjái dagsins ljós hafi gögnin í hinum miðlæga gagnagrunni verið a.m.k. fræðilega persónugreinanleg. Ég gleymdi að geta þess í ræðu minni áðan um persónuverndina að ég tel þar að auki að áhættan sem tekin er með því sé ásættanleg, eins og ég get metið hana. Það má um það deila, en ég tel það eigi að síður eftir að hafa skoðað það mál rækilega. Heilbrrn. segir í grg. sinni að ekki þurfi að afla upplýsts samþykkis vegna þess að ekki sé um persónugreinanleg gögn að ræða. Þau fara ekki með þá röksemdafærslu sem ég hef farið með hérna og beita ekki þeim rökum sem ég hef tilfært úr fyrrnefndum alþjóðlegum samningi og úr bréfinu frá vísindasiðanefnd. Ég tel hins vegar, herra forseti, að breytingin sem meiri hlutinn er að gera núna með breytingum sínum á 7. gr. geri það að verkum að gögnin í hinum miðlæga grunni breytast úr því sem vísindamenn geta kallað fræðilega persónugreinanleg yfir í að vera tiltölulega auðveldlega persónugreinanleg. Og nú ætla ég að reyna að færa rök fyrir því af hverju ég er þessarar skoðunar. Í hinu upphaflega frv. var það algjörlega skýrt að um var að ræða tvenns konar dulkóðunarferli. Í fyrsta lagi voru kennitölur sérhvers einstaklings sem upplýsingar voru fluttar um í miðlægan gagnagrunn þrídulkóðaðar, á heilbrigðisstofnun, hjá tölvunefnd og eftir að komið var í grunninn. Heilbrigðisupplýsingarnar voru dulkóðaðar einu sinni. Og það segir algjörlega skýrt, herra forseti, að geyma á þær dulkóðaðar. Þetta kemur t.d. fram í minnisblaði Stika ehf., sem er birt á bls. 67 í grg., en þar segir, með leyfi forseta: ,,Gert er ráð fyrir að allar heilsufarsupplýsingar séu geymdar dulkóðaðar.`` Ef menn ganga að því gruflandi hvert vægi þessara leiðbeininga er sem er að finna í minnisblaði Stika þá vek ég athygli þingheims á bls. 20 þar sem segir í grg., með leyfi forseta: ,,Gert er ráð fyrir að dulkóðun skuli a.m.k. vera jafnörugg og sett er fram í fyrrgreindri tillögu Stika ehf.`` Að minnsta kosti jafnörugg. Hvað segir Stiki ehf. síðan um gildi dulkóðunarinnar? Í því minnisblaði kemur fram að ef menn eru að reyna að brjóta dulkóðaðar kennitölur og hafa aðgang að þjóðskrá og geta samkeyrt það með öflugum tölvum jafnoft og fjöldi þjóðarinnar er, þá er hægt að brjóta dulkóðunina. Þessar upplýsingar komu líka fram á fundi nefndarinnar með mönnum sem komu þangað í allt öðrum tilgangi, þ.e. fulltrúum samtaka hugbúnaðariðnaðarins. Og þessar upplýsingar voru staðfestar við mig í samtali við tölvusérfræðing í morgun. En hvernig var þetta lagt upp upphaflega af hálfu heilbrrn.? Það var lagt upp þannig, eins og má sjá í greinargerð þriggja merkra manna, læknis, stærðfræðings og verkfræðings, að hin tvískipta dulkóðun hefur tvöfalt verndargildi. Ef mönnum tekst að brjóta dulkóðun kennitalnanna, sem kemur fram í þessu minnisblaði að er ekki erfitt ef menn hafa yfir svolitlu afli og getu að ráða, þá verða þeir eftir sem áður að brjóta kóðunina á upplýsingunum sjálfum. Það er auðvitað ekki hægt að gera nema á miklu erfiðari hátt, með því sem menn kalla ,,brute force``, vegna þess að þar er ekki hægt að samkeyra við einhvern grunn eins og þjóðskrána. Með öðrum orðum þegar búið er að breyta 7. gr. eins og núna er búið að gera þá er búið að svipta burt þessari mikilvægu vernd. Og þó að það hafi ekki komið fram hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur og þó að þess sé hvergi getið í nál. meiri hlutans, þá verða persónuupplýsingarnar geymdar í gagnagrunninum á ókóðuðu formi. Með öðrum orðum: Það sem ég og hv. þm. Hjörleifur Guttormsson eða einhver tölvuséní í háskólanum þurfa að gera er að brjóta kennitölurnar ef þeir komast með einhverjum hætti yfir þetta. Og þá getum við gefið okkur að ef tekst að stela þessu, sem er alltaf mögulegt, þá er nánast víst að kóðinn verði brotinn. Það er þess vegna, herra forseti, sem ég held því fram að með þeirri breytingu sem er gerð á 7. gr. er búið að svipta burt einni meginstoðinni í frv. eins og það liggur fyrir hálfu meiri hlutans og af hálfu ráðuneytisins. Þá er með öðrum orðum ekki lengur hægt að halda því fram að gögnin séu ópersónugreinanleg. Þegar það er fallið þá fellur líka röksemd meiri hlutans og stjórnarinnar fyrir því að ekki þurfi að afla upplýsts samþykkis vegna þess að þeir gáfu sér allt aðrar forsendur en þær sem ég var að rekja hérna áðan. Ég held því þess vegna fram, herra forseti, að með þessum óforsjálu breytingum sem gerðar hafa verið hafi tvær gildustu stoðirnar undir frv. verið felldar í burtu. Ég ætla ekki að halda því fram, herra forseti, að menn hafi vísvitandi verið að blekkja fólk. En ég vek athygli á því að hæstv. heilbrrh. hefur sagt það aftur og aftur með nokkru stoli, og mátt vera stolt af því, að hún hafi þrátt fyrir allt gert það sem hún hefur getað til að auðvelda mönnum umræðuna. Hún hefur sett frv. á netið og hún hefur --- hv. þm. hlær, kannski af því hann kann ekki á netið, ég veit það ekki --- en hún hefur eigi að síður reynt að efla umræðuna og hún sendi þó frv. út til fjölmargra aðila áður en það kom til þingsins og breytti því í millitíðinni. En umræðan um persónuverndina hefur, eins og ég hef verið að sýna fram á, verið á röngum forsendum vegna þess að á síðustu metrunum er mikilvægri stoð kippt í burtu. Það kemur alveg skýrt fram, herra forseti, í plagginu frá Stika ehf. að gert var ráð fyrir því að þegar heilsufarsupplýsingarnar væru komnar inn í gagnagrunninn yrðu þær geymdar dulkóðaðar en beitt yrði einkalykli sem rekstrarleyfishafinn hefur í fórum sínum til að afkóða þær þegar þær eru teknar niður í vinnslulagið, vinnslugrunninn, og þar áttu þær að vera dulkóðaðar. Einhverra hluta vegna virðist sem einhverjum finnist óhagræði að þessu og þá er gripið til þess að breyta þessu. Ég skildi ekki mikilvægi þessarar breytingar þegar hún kom fyrir mín augu. En ég skil hana núna. Ég held að þetta hljóti að gjörbreyta gangi umræðunnar um persónuverndina í þessu frv. Mig langar, herra forseti, líka að fara nokkrum orðum um ýmis smærri atriði sem nefndin ræddi og ég tel nauðsynlegt að komi fram hvaða afstöðu nefndin og a.m.k. við í minni hlutanum höfðum til þeirra. Rætt var talsvert um meðferð og eðli upplýsinga og hvaða upplýsingar eigi að fara í gagnagrunninn og hverjar ekki og í hvaða tilgangi mætti vinna með þær. Athyglisvert var að það voru fá atriði sem jafnmargir gerðu athugasemdir við. Þar á meðal nefni ég læknaráð Landspítalans og Lagastofnun, tölvunefnd, siðaráð, landlækni, Sjúkrahús Reykjavíkur, meirihlutaálit læknadeildar háskólans, Félag ísl. hjúkrunarfræðinga, Krabbameinsfélag Íslands og marga fleiri. Lagastofnun segir raunar skilmerkilega í áliti sínu að með tilliti til öryggismálanna væri æskilegt að afmarka nánar bæði eðli og umfang upplýsinganna sem fyrirhugað er að færa í gagnagrunninn, til þess að sá sem á að hafa eftirlit með því geti metið hvort öryggisráðstafanirnar séu nægilega tryggar. Við veltum því talsvert fyrir okkur í nefndinni að breyta þessu einhvern veginn en komumst að þeirri niðurstöðu að það væri giska erfitt að afmarka nákvæmlega hvaða upplýsingar ættu að fara í grunninn og hvaða ekki. Við í minni hlutanum komumst líka að þeirri niðurstöðu að óráðlegt væri að gera það, m.a. af þeirri ástæðu að þegar hinum staðbundnu gagnagrunnum verður komið upp sem eiga að vera fæturnir undir hinum miðlæga gagnagrunni, þá hlýtur það að ráðast nokkuð af þörfum þeirra sem eiga að nota hina staðbundnu grunna, þ.e. vísindamanna, lækna og heilbrigðisstarfsmanna á viðkomandi stofnunum hvaða upplýsingaflokkar verði valdir til þess. Þess vegna leggjum við til að sett verði inn í lögin að sérfræðingar í tilteknum sjúkdómaflokkum og stofnunum verði hafðir með í ráðum þegar kemur að því að taka ákvörðun um það hvers konar upplýsingum eigi að miðla þarna inn. Ég er viss um að það hefði verið æskilegra ef hægt hefði verið að hnitmiða nákvæmlega hvaða upplýsingar þetta ættu að vera. En það var athyglisvert að af öllum þeim fjölda sem gerði athugasemd við þetta þá kom í rauninni hvergi konkret tillaga fram. Ég viðurkenni að ég gafst upp við það. Ég braut heilann mikið um þetta en ég komst ekki að neinni niðurstöðu sem mér fannst boðleg. Ég ræddi áðan um aðgengi upplýsinga. Það kom fram í umræðum í nefndinni og var einhugur um það að aðgengishindranir væru nauðsynlegar og það þyrfti að efla vægi þeirra. Ég vænti þess að það mundi e.t.v. koma fram í nefndaráliti meiri hlutans hvers konar aðgangshindranir voru nefndar, en hv. þm. Siv Friðleifsdóttir nefndi það ekki svo að ég heyrði a.m.k. Ástæðan fyrir því að ég er þeirrar skoðunar að það sé rangt, eins og sumir lögðu til í umsögnum, að setja skýr ákvæði um aðgengishindranir að gagnagrunni byggist á því að tækniþróunin í þessum greinum er það ör að nýjar aðferðir sem tengjast aðgangshindrunum hljóta að koma fram, og fyrr en seinna. Þess vegna var það skilningur minn að það væri samdóma álit allra í nefndinni að sett yrði í vald tölvunefndar að ákveða hvers konar aðgangshindranir yrðu með tíð og tíma settar. Menn vorum hins vegar sammála um þar að hindranir sem ætti að beita á þessu stigi væru atriði eins og t.d. stærð hópa. Menn töluðu um að aldrei yrði leitað eftir upplýsingum um minni hóp en tíu einstaklinga og þetta er reyndar eina atriðið sem er nefnt í greinargerð. Menn ræddu sérstaklega um að banna raðspurningar sem gera það að verkum að hægt er að einangra smærri hóp en jafnvel tíu einstaklinga. Sömuleiðis var talað um að rúnna af ártöl. Menn nefndu þann möguleika að gögn yrðu aðgreind í grunninum og það var sérstaklega lögð áhersla á það, a.m.k. af minni hálfu, að rekjanleiki allra fyrirspurna yrði tryggður. Ég tel líka rétt að geta þess til að halda öllu til haga að eitt athyglisvert atriði kom til umræðu sem má segja að tengist persónuvernd. Sú ábending kom frá Sjúkrahúsi Reykjavíkur að nauðsynlegt væri að kveða á um hvernig bæri að fara með fyrirspurnir til miðlægs gagnagrunns sem kynnu að persónugreina einstaka heilbrigðisstarfsmenn. Það sem hér er átt við er sú staðreynd að í krafti grunnsins er t.d. hægt að sjá hvaða læknar ávísa miklu meira af tilteknum lyfjum en aðrir læknar og vafalaust er líka hægt að finna þá lækna þarna sem kynni að vera hættara við mistökum en öðrum. Ég er ekki þeirrar skoðunar, og það kom engin rödd fram innan heilbr.- og trn. um það, að með einhverjum hætti ætti að draga úr þessum möguleika vegna þess að það er ljóslega í þágu neytenda að upplýsingar af þessu tagi komi fram. Í því felst vernd fyrir sjúklinga. En auðvitað ber að draga það fram að innan landlæknisembættisins eru reglur um það hvernig eigi að taka á málum eins og þessum. Í mjög mörgum umsögnum kom fram ótti vísindamanna um að samþykkt frv. um miðlægan gagnagrunn mundi skerða möguleika þeirra til sjálfstæðra rannsókna t.d. á grunni frumgagna úr sjúkraskrám og dreifðum gagnagrunnum. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir lýsti hérna, að því er mér fannst, skýrum skilningi meiri hlutans á því sem mér fannst reyndar ganga þvert á þann skilning sem hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir las upp úr ummælum tiltekins starfsmanns heilbrrn., hér fyrr í dag. Við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir viljum taka fram okkar skoðanir á þessu vegna þess að við skoðuðum sérstaklega hvaða áhrif samþykkt frv. hefði á svigrúm vísindamanna til að nýta sér slíkar heilsufarsupplýsingar og ég held að innan heilbrn. hafi verið algjör samstaða um eftirfarandi skilning: Vísindamenn munu hafa óbreyttan aðgang að frumupplýsingum sjúkraskráa. Þeir munu sömuleiðis hafa fullan aðgang að dreifðum gagnagrunnum sem verða til á heilbrigðisstofnunum í krafti laganna svo fremi sem uppfyllt séu gildandi lög um meðferð persónuupplýsinga. Ég held líka að enginn hafi mælt því í gegn að það sé ljóst að rekstrarleyfishafi miðlægs gagnagrunns geti engin áhrif haft á samtengingar eða samkeyrslur upplýsinga úr slíkum grunnum, enda lúti þá meðferð gagna sem er beitt við slíkar rannsóknir þeim sömu lögum sem ég nefndi áðan. Hv. þm. Ágúst Einarsson varpaði áðan fram spurningu til hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur um einmitt réttinn til þess að setja fram kröfu um að ef einstaklingur ákveður að hætta þátttöku í miðlægum gagnagrunni þá geti hann jafnframt krafist þess að öllum upplýsingum um hann verði eytt. Mér finnst að það þurfi býsna góð rök til þess að verja það að gengið sé með þessum hætti á rétt þess sem ákveður að draga sig út. Ég þekki ekki til rannsókna þar sem þessi réttur er ekki virtur. Ég held að það sé forsenda allra rannsókna sem eintaklingar taka þátt í, hvers eðlis sem þær eru, að þeir hafa rétt til þess að draga sig út úr rannsókninni og hætta þátttöku hvenær sem er. Ef einhver hefur ákveðið að draga sig út úr miðlægum gagnagrunni og vill þar af leiðandi hætta algjörlega þátttöku sinni, þá verður hann að hafa réttinn til þess að hafna því að upplýsingar um hann verði áfram staðsettar í grunninum og þá skiptir mig engu máli hvort þær eru persónugreindar eða ópersónugreindar. Þetta finnst mér vera partur af grundvallarmannréttindum viðkomandi sjúklings. Við getum velt upp því dæmi að starfsemi miðlægs gagnagrunns þróist þannig að með réttu eða röngu telji einhver sjúklingur að þróun grunnsins skaði hagsmuni hans eða þess sjúklingahóps sem hann tilheyrir. Þá er það heimsins eðlilegasti hlutur að viðkomandi sjúklingur vilji draga sig út úr grunninum. Það er hins vegar ekki leyft samkvæmt frv. Við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir berum fram brtt. við þessu. Það er vert að geta þess að einu upplýsingarnar sem við höfum fengið um af hverju þetta stafar eru þær að þá yrði gagnagrunnurinn svo gloppóttur. Með öðrum orðum, það er algerlega skýrt að sú afstaða byggir því bara á einu. Það er verið að taka viðskiptalega hagsmuni rekstrarleyfishafa hins miðlæga gagnagrunns fram yfir það sem ég lít á sem grundvallarhlut af rétti sjúklings. Það er auðvitað ansi hart þegar málið er komið út á svo hálan ís að menn beinlínis taki afstöðu með þessu vitandi vits um að þeir eru að troða á rétti sjúklingsins til þess að lyft upp rétti þess sem ætlar að græða peninga á upplýsingum um sjúklinginn. Ég held að það sé á skjön við allar þær reglur sem menn hafa um þessi efni. Ég vil líka geta þess, herra forseti, að verulegar umræður fóru fram um 10. lið 5. gr. frv. en hann hljóðar svo, með leyfi forseta: ,,Rekstrarleyfishafi skal tryggja að þegar leyfistíma lýkur fái heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið, eða sá sem ráðherra felur starfrækslu gagnagrunnsins, ótímabundin afnot af öllum hugbúnaði og réttindum sem nauðsynleg eru til viðhalds og starfrækslu gagnagrunnsins.`` Þetta atriði þýðir samkvæmt útskýringum í greinargerð og frekari útskýringum heilbrrn. að þegar rekstrarleyfi er gefið út þá þarf sá sem fær leyfið að afsala sér fyrir fram til heilbrrn. öllum réttindum yfir gagnagrunninum sem hann kann að afla sér á sviði höfundarréttar, á sviði samningsréttar og á sviði þess réttar sem honum aflast með tilskipun um lögverndun gagnagrunna. Þetta ákvæði laganna felur það í sér að hann verði að láta þetta allt af hendi þegar einkaréttartímanum sem gert er ráð fyrir í frv. sleppir, án nokkurs endurgjalds. Meira að segja ég sem er á móti einkaréttinum velti því fyrir mér hvort þetta standist, hvort hér sé ekki ranglega að hinum tilvonandi rekstrarleyfishafa vegið. Ég átti því frumkvæði að því að nokkur umræða fór fram um þetta mál í nefndinni. Það liggur fyrir að fjórir virtir lögfræðingar, þar af tveir prófessorar, allir sérfræðingar á þeim sviðum sem ég rakti áðan, telja að svo fremi sem rekstrarleyfishafinn viti nákvæmlega að hann er að ganga að þessum afarkostum, eins og ég kalla þetta, þá sé þetta heimilt. Þá getur ráðuneytið eftir 12 ár tekið grunninn til baka og gert við hann það sem því lystir. Aldrei kom sú hugmynd upp í nefndinni sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir reifaði hérna áðan að eðlilegt væri þegar 12 ára einkaréttartíma sleppi að sá sem fengi rekstrarleyfið í upphafi mundi halda því áfram. Sú umræða kom ekki einu sinni upp í nefndinni, aldrei. Það er vert að það komi fram hérna vegna þess að það liggur fyrir af hálfu ráðuneytisins hvað gerist eftir 12 ár. Það er svo einfalt mál. Mig þykir líka nokkru skipta, herra forseti, að drepa á atriði sem kemur ekki beinlínis meginefni þessa frv. við, þ.e. heilsufarsupplýsingum. Athugasemdir komu frá Samtökum iðnaðarins og Samtökum hugbúnaðarframleiðenda. Það kemur fram í hluta greinargerðar að kostnaðarmat sem Stefán Ingólfsson hefur gert upplýsir að allt að tveir milljarðar munu fara í gerð á nýjum hugbúnaði. Nú vitum við að íslensk hugbúnaðargerð er ört vaxandi iðnaður sem náði því að flytja út á síðasta ári fyrir fast að tveimur milljörðum kr. Það kom fram mikill ótti hjá þessum samtökum um að auk einkaréttar á nýtingu heilsufarsupplýsinga þá gerði þetta frv. í raun rekstrarleyfishafanum kleift að ná ofurtökum á hugbúnaðargerð og ná einokun á gerð og þróun slíks búnaðar fyrir heilbrigðiskerfið. Það var alveg ljóst að nefndin hafði fullan skilning á þessum viðhorfum. Hún taldi ekki þörf á því að verða við ábendingum þessara tveggja aðila um að setja sérstakt ákvæði um þetta í frv. en hún var sammála þeim skilningi að það væri ljóst að gerð hugbúnaðar í tengslum við staðbundna gagnagrunna á heilbrigðisstofnunum væri algerlega í höndum hins opinbera en væri ekki að neinu leyti á forræði rekstrarleyfishafa þó hún væri kostuð af honum og þess vegna bæri við kaup á slíkum búnaði að fylgja almennum reglum hins opinbera hvort sem það eru útboð eða þá eftir atvikum samningar við einstök fyrirtæki. Þróun nýrra hugbúnaðarkerfa innan heilbrigðisgeirans þó hún væri kostuð af rekstrarleyfishafanum verður því unnin á frjálsum markaði. Herra forseti. Ég vil aðeins nefna, áður en ég lýk við þennan hluta yfirferðar minnar um einstök atriði sem nefndin fjallaði sérstaklega um eða var bent sérstaklega á í umsögnum, að í áliti Lagastofnunar segir, að án tillits til þess hvort gagnagrunninn sé útboðsskyldur þá sé eðlilegt að kynna þeim sem gætu verið áhugasamir um gerð miðlægs gagnagrunns áform ríkisstjórnarinnar á því sviði áður en rekstrarleyfishafinn er valinn. Eftir að hafa vísað í almennar grundvallarreglur í stjórnsýslunni og síðan 65. gr. stjórnarskrárinnar, þá segir orðrétt í áliti Lagastofnunar á bls. 80, með leyfi forseta: ,,Þessar reglur leiða til þess, án tillits til skyldu til að bjóða verkið út samkvæmt lögum um opinber innkaup, að eðlilegt verður að telja að þeim sem kynnu að vilja standa að gerð og starfrækslu gagnagrunns af því tagi sem hér um ræðir, verði gefið tækifæri til þess að koma sjónarmiðum sínum á framfæri og að fram fari val á milli þeirra á grundvelli faglegra og málefnalegra sjónarmiða.`` Herra forseti. Þetta eru athyglisverð ummæli í ljósi þess sem hæstv. forsrh. hefur sagt. Hann hefur opinberlega lýst því yfir að hvað sem tautar og raular þá eigi einkaleyfið að fara í hendur tiltekins fyrirtækis. Í ljósi ótvíræðra ummæla Lagastofnunar verður varla komist hjá því að álykta að með yfirlýsingum sínum hafi hæstv. forsrh. fyrir hönd ríkisstjórnarinnar áformað að fara a.m.k. út fyrir þau mörk sem Lagastofnun telur að 65. gr. stjórnarskrárinnar og almennar grundvallarreglur í stjórnsýslunni heimila. Rétt er að hér komi fram að ég mundi ætla í ljósi þessa viðhorfs Lagastofnunar Háskólans, fari svo að tillögur okkar í minni hlutanum um að fella brott ákvæði um einkarétt nái ekki fram að ganga, að við legðum til sérstakt bráðabirgðaákvæði fyrir 3. umr. um að kynna beri fyrirhugaða gerð gagnagrunnsins svo þeim sem á honum hafa áhuga gefist tóm og kostur á að koma sjónarmiðum sínum á framfæri. Það er eitt af því sem Lagastofnun segir í samræmi við almennar grundvallarreglur stjórnsýslunnar og stjórnarskrána líka. Ég held að ekki sé vanþörf á, herra forseti, að geta þessa hér eftir þau ummæli sem sérstaklega hæstv. forsrh. hefur látið eftir sér hafa. Við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir styðjum margar af brtt. meiri hlutans. Ég hef lýst andstöðu minni við tilteknar brtt., m.a. eina sem kom fram á næstsíðasta degi vinnunnar. Ég skildi ekki hve mikla grundvallarþýðingu hún hafði fyrr en núna um helgina. Ég hef lýst afstöðu minni til þess og einnig til þeirrar breytingar sem meiri hlutinn vill gera á greininni um aðgengi vísindamanna. Ég hef lýst þeirri skoðun minni, eins og ég fer ítarlega yfir síðar í ræðu minni, að þar er um að ræða tillögur sem ganga ekki upp. Fjórum tillögum viljum við vekja sérstaka athygli á vegna þess að við teljum að þær séu til bóta. Við 4. gr. er bætt við ákvæði um að ráðherra fái heimild til að semja við rekstrarleyfishafa um sérstakar greiðslur í ríkissjóð, sem ber að líta á sem endurgjald fyrir einkaréttinn til þess að nýta heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám. Með tilliti til þess að í umfjöllun nefndarinnar og við umræður hér hefur komið fram að meiri hlutinn leggst alfarið gegn því að einkarétturinn verði numinn brott úr frv. þá teljum við mikilvægt að ákvæði um gjaldtöku sé í frv. Komi til slíks gjalds er mikilvægt fyrir heilbrigðisstéttirnar sem afla þessara upplýsinga að féð renni til rannsókna, þróunar og eflingar heilbrigðiskerfisins. Við 5. gr. er jafnframt bætt ákvæði um að rekstur gagnagrunnsins verði fjárhagslega aðskilinn frá öðrum samkeppnisrekstri rekstrarleyfishafa. Sú breyting kann að láta lítið yfir sér en við lítum á þetta sem afar mikilvæga breytingu. Hún er í samræmi við fyrri úrskurði Samkeppnisstofnunar og við teljum hana verulega til bóta. Við 12. gr. er bætt ákvæði um þverfaglega siðanefnd. Siðanefndin á að meta allar fyrirspurnir og rannsóknir sem gerðar eru í krafti gagnagrunnsins. Þessi þverfaglega siðanefnd er grunnur afstöðu minnar til þess hvaða ferli eigi að sætta sig við varðandi samþykki. Það skiptir máli að einu gildir hvort um er að ræða rannsóknir á vegum rekstrarleyfishafans, fyrirtækis á hans vegum eða annarra óskyldra fyrirtækja eða vísindamanna. Áður en rannsóknirnar eru unnar eða fyrirspurnum svarað þá verður mat nefndarinnar að hafa leitt í ljós að engir siðferðilegir eða vísindalegir annmarkar mæli gegn viðkomandi rannsókn. Þetta skiptir höfuðmáli fyrir þá sem eiga upplýsingar í grunninum. Í þessu felst mikilvæg trygging fyrir því að rannsóknirnar verði ekki misnotaðar, viljandi eða óviljandi af hálfu þess sem gerir þær, til þess að skaða hópa eða einstaklinga. Vert er að geta þess, herra forseti, að á heilbrigðisstofnunum eru við lýði svokallaðar innanhússnefndir sem eru, að því er ég best veit, að mestu skipaðar starfsmönnum viðkomandi stofnana og skipaðar af stofnununum að öllu leyti. Þær eru, eins og heitið segir til um, innanhússnefndir. Í nefndinni var rætt hvort fara ætti þessa leið, hvort nægilegt væri að setja upp innanhússnefnd. Nefndin komst sameiginlega að þeirri niðurstöðu að ganga lengra og leggja til þverfaglega siðanefnd sem ráðherra mundi skipa. Það er augljóslega ekki innanhússnefnd. Ég vænti þess að hæstv. ráðherra hafi bein í fótleggjunum til þess að standa gegn kröfum um að nefnd þessi verði, þegar upp er staðið, skipuð þannig að hægt sé að kalla hana innanhússnefnd. Það ríður auðvitað á miklu að þarna séu fulltrúar utan fyrirtækisins, fulltrúar frá landlækni eða frá Siðfræðistofnun háskólans svo einhverjir þeirra er til greina koma séu nefndir. Í sjálfu sér skiptir mig ekki máli hverjir sitja í þessari nefnd, aðalatriðið er að þetta verði ekki innanhússnefnd. Nefndin á að vera þverfagleg og á að leggja vísindasiðfræðilegt mat á allar rannsóknir sem gerðar eru í krafti grunnsins. Fyrir mér er það lykilatriði í persónuverndinni. Jafnframt, herra forseti, er lögð fram breyting á 10. gr. varðandi meðferð ættfræðiupplýsinga og hvernig samkeyra megi gagnagrunn á heilbrigðissviði við aðra gagnagrunna. Margir, m.a. landlæknir, Lagastofnun Háskóla Íslands og tölvunefnd, töldu nauðsynlegt að kveða skýrar á um meðferð ættfræðiupplýsinga og hvernig samkeyra ætti þær við gagnagrunninn. Margir umsagnaraðila töldu nauðsynlegt að setja skýr fyrirmæli um hvaða aðrar upplýsingar mætti samkeyra við miðlægan gagnagrunn. Við í minni hlutanum töldum að einhugur ríkti um að breyta frv. þannig að rekstrarleyfishafinn mætti einungis samkeyra ættfræðiupplýsingar við miðlægan gagnagrunn eftir sérstöku vinnuferli sem hlotið hefði samþykki tölvunefndar. Í sömu breytingartillögum felast skýr fyrirmæli um að með allar samkeyrslur við upplýsingar sem ekki koma úr sjúkraskrám, þ.e. upplýsingar eða gagnagrunna óskylda hinum miðlæga gagnagrunni, skuli fara samkvæmt lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Hvað merkja þessar breytingar, herra forseti? Þær merkja tvennt. Heimilt verður að samkeyra ættfræðigrunninn við gagnagrunn á heilbrigðissviði eftir sérstökum reglum sem tölvunefnd hefur lagt blessun sína yfir. Í því sambandi er auðvitað mikilvægt að undirstrika enn og aftur að hlutverk tölvunefndar er víkkað verulega frá þeim lögum sem um hana gilda í dag. Henni er gert að hafa rækilegt eftirlit með öllum vinnslustigum upplýsinga í miðlæga grunninum. Þannig mun tölvunefnd þar að auki hafa eftirlit með því hvernig samtengingu miðlæga grunnsins við ættfræðigrunninn er háttað í hinum daglega rekstri. Samkvæmt þessu er ljóst að engar aðrar samkeyrslur við miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði eru heimilaðar nema þær uppfylli skilyrði gildandi laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Í því felst og að tölvunefnd þarf að samþykkja slíkar samkeyrslur. Í tengslum við þetta má benda á annað mikilvægt atriði í meðferð ættfræðiupplýsinga. Af máli margra sem komu til fundar við nefndina og af mörgum umsögnum, þar á meðal Lagastofnunar, var augljóst að sá skilningur var útbreiddur að ættfræðiupplýsingar yrðu hluti af miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði. Í dag skýtur þessi skilningur allt í einu upp kolli í nál. meiri hlutans. Ég minnist þess ekki að það hafi verið niðurstaða í heilbr.- og trn. Þetta er breyting sem kemur inn eftir á og ég veit ekki hvaðan hún er ættuð. Sömuleiðis er nauðsynlegt að geta þess að við ræddum breytingar á 7. gr. Skilningur okkar í minni hlutanum, þegar við stóðum upp frá þeirri vinnu, var að a.m.k. hefði orðið samstaða um að mikilvægt orð, þ.e. ,,aðrar`` upplýsingar, sem inn kom að ósk eins þingmanns meiri hlutans, yrði ekki þar inni. Við lögðum þann skilning í hina endanlegu gerð. Þetta eina orð virðist kannski ekki skipta miklu en það gjörbreytir eðli frumvarpsins. Ef það verður samþykkt þá fellir það fyrri fyrirvara sem finna má bæði í frv. sjálfu og líka ótvírætt í grg., um að engar upplýsingar megi flytja í miðlægan gagnagrunn nema þær komi úr sjúkraskrám. Þetta er ítrekað í grg., getur ekki verið skýrara. Á síðustu stigum vinnunnar kemur meiri hlutinn og gjörbreytir með einu orði eðli gagnagrunnsins. Hvað þýðir ,,aðrar`` upplýsingar? Á þá kannski að fara gegn því sem frv. segir annars staðar, að taka inn upplýsingar um arfgerð sem unnar eru með upplýstu samþykki? Ef um það er að ræða, herra forseti, er best að hafa sem fæst orð um það en þessi vinnubrögð eru vægast sagt ekki til fyrirmyndar. Þetta eina orð skiptir höfuðmáli í þessu sambandi. Herra forseti. Misskilningurinn sem víða kom fram, m.a. hjá Lagastofnun, þ.e. að ættfræðiupplýsingar væru hluti af miðlægum gagnagrunni, á rót sína að rekja til þess að í tilmælum Evrópuráðsins um vernd heilsufarsupplýsinga gætu fjölskyldugögn, sem á tungu Engilsaxa heita ,,family data``, talist erfðafræðilegar upplýsingar. Erfðafræðilegar upplýsingar, samkvæmt skilgreiningum frv. sem hér liggur fyrir, eru skilgreindar sem heilsufarsupplýsingar. Ég fæ ekki betur séð en að a.m.k. í áliti Lagastofnunar sé álitið að orðin ,,family data`` feli í sér ættfræðiupplýsingar þó að í fyrrnefndum tilmælum Evrópuráðsins bendi ekkert til þess að svo sé. Ég taldi hins vegar, eins og ég skýrði áðan, að í meðferð okkar í heilbr.- og trn. hefði komið skýrt fram að nefndin liti svo á að ættfræðiupplýsingar væru ekki hluti af miðlægum gagnagrunni. Þess vegna var minni hlutinn sammála meiri hlutanum um að segja fyrir um ákveðið verklag við að samkeyra ættfræðigrunninn við heilbrigðisgrunninn. Þetta var skilningur minn. Ég taldi það sameiginlegan skilning okkar að ættfræðiupplýsingar væru staðsettar í öðrum sérstökum grunni sem, eins og nefndin leggur til, aðeins yrði samkeyrður við gagnagrunn á heilbrigðissviði eftir reglum sem ég hef áður reifað. Herra forseti. Til þess að staðfesta þennan skilning frekar vil ég upplýsa að í nefndinni kom fram tillaga um að skjóta orðinu ,,ættfræðiupplýsingar`` á bak við hið breytta ákvæði um skilgreiningu á erfðafræðiupplýsingum. Fram kom tillaga um að setja inn orðið ,,ættfræðiupplýsingar``. Nefndin tók það út. Ég tel mig ekki fara með rangt mál þegar ég held því fram að nefndin hafi verið samhljóða um að ættfræðiupplýsingar væru ekki þarna inni. Sá skilningur er hins vegar orðinn allt öðruvísi í nál. sem birtist hér í dag og vekur vægast sagt furðu mína. Af því tilefni, herra forseti, tel ég ljóst í hvað stefnir. Ætli þetta verði eina breytingin sem gerð verður? Hvað fylgir þá hér á eftir? Hvernig bar að túlka orð hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur um erfðagögnin sem hún talaði m.a. um? Ég tel nauðsynlegt, herra forseti, að fjalla aðeins um meðferð erfðagagna til að taka allan vafa af um það hver sé hinn leyfilegi skilningur samkvæmt allri umræðu og þeim grundvelli sem heilbrrn. og hæstv. heilbrrh. hefur gengið út frá. Kallað hefur verið eftir umræðu um málið, kallað eftir umræðu í vísindasamfélaginu og lagður fram ákveðinn grunnur. Sá grunnur er þetta frv. og upplýsingarnar sem birtast í grg. Ef fara á að breyta því í einhverjum meginatriðum þá hefur meiri hlutinn og stjórnarliðið blekkt vísindasamfélagið. Ég fæ ekki betur séð en menn hafi gert áhlaup til að breyta verulega þeirri meðferð erfðaupplýsinga sem liggur skýr fyrir í frv. Ég vek athygli á því, herra forseti, að í áliti Lagastofnunar er ákveðinn misskilningur í gangi og það kann auðvitað að vera að hv. félagar mínir í meiri hlutanum í heilbr.- og trn. hafi smitast af þeim misskilningi. Í áliti Lagastofnunar á bls. 33 eru leiddar líkur að því mögulega sé ástæða til þess að skilgreina nánar hvers konar erfðafræðilegum upplýsingum er heimilt að safna án upplýsts samþykkis og takmarka með einhverjum hætti. Um þetta er einmitt fjallað í 1. mgr. 7. gr. frv. sem er eitt af lykilákvæðum frv. Þar segir: ,,Að fengnu samþykki heilbrigðisstofnana eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna er rekstrarleyfishafa heimilt að fá upplýsingar, sem unnar eru úr sjúkraskrám, til flutnings í gagnagrunn á heilbrigðissviði.`` Hv. þingmenn. Þetta kann í fljótu bragði að virka frekar loðið og það kann vel að vera að í þessu felist --- ef hv. þm. Sólveig Pétursdóttir mætti vera að því að leyfa mér að tala hérna en hætta fundum sínum við varaformann heilbr.- og trn. yrði ég glaður. --- Herra forseti. Þarna er um lykilatriði að ræða en það er auðvitað eftirtektarvert eins og ég var að reyna að segja hérna áðan að samkvæmt orðanna hljóðan í þessari frumvarpsgrein mætti við fyrstu sýn e.t.v. skilja hana þannig að fleira en einungis upplýsingar í sjúkraskrám mætti flytja í gagnagrunn á heilbrigðissviði eins og meiri hlutinn er að reyna að smygla inn í þetta mál núna á síðustu metrum málsins. Það er alveg ljóst hver er skilningur hæstv. heilbrrh. og heilbrrn. eins og hann liggur fyrir þegar frv. var lagt fram til umræðu vegna þess að athugasemdir greinargerðar við þessa mgr. 7. gr. taka af allan vafa og þar segir, með leyfi forseta, og hlustið nú hv. þm. og varaformaður heilbr.- og trn.: ,,Rétt er að taka fram að heimild rekstrarleyfishafa skv. 1. mgr. til flutnings upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði tekur einungis til upplýsinga úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna.`` Þetta getur ekki orðið skýrara, herra forseti, og ég varð aldrei var við að neinn ágreiningur yrði um þennan skilning í heilbr.- og trn. þegar hinar erfðafræðilegu upplýsingar voru ræddar. Mikilvægt er að halda því til haga hér og ábending Lagastofnunar byggist þess vegna á misskilningi. Herra forseti. Þetta þýðir það eitt að t.d. þær erfðafræðilegu upplýsingar sem rekstrarleyfishafinn kann að safna á grundvelli upplýsts samþykkis og hefur nú eins og ég hef þegar sagt aflað samþykkis 70 þúsund Íslendinga, búinn að fá sýni úr 10 þúsund, hann getur ekki flutt upplýsingarnar sem hann vinnur með þannig inn í hinn miðlæga gagnagrunn. Það getur ekkert verið skýrara, herra forseti. Þær verða að fara í annan grunn. Því til staðfestu vil ég vísa í annan stað í greinargerð ráðuneytisins til þess að skýra hver skilningur ráðuneytisins var þegar hann lagði málið til umræðu fyrir þjóðina. Þar segir í álitsgerð sem birt er í greinargerðinni undir heitinu Minnisblað um feril heilsufarsupplýsinga frá heilbrigðisstofnun um miðlægan gagnagrunn, á bls. 68: ,,Til að auka öryggi og torvelda samtengingu einstaklingsauðkenndra ónafngreindra gagna verði öðrum gagnasöfnum, t.d. um ættfræði og erfðaupplýsingar, haldið aðskildum frá heilsufarsgagnasafninu.`` Þess ber einnig að geta, herra forseti, til að undirstrika vægi þeirra fyrirmæla sem hér liggja fyrir að í greinargerð með frv. er tekið skýrt fram að verndin sem á að felast í öllu systeminu á aldrei að vera minni en sú sem kemur fram í þessu minnisblaði. Þess vegna vil ég árétta að hinn upphaflegi skilningur hæstv. heilbrrh., þegar hún lagði málið til opinnar umræðu til þjóðarinnar um þetta grundvallaratriði, meðferð erfðaupplýsinga, var sá að erfðaupplýsingarnar sem koma annars staðar frá en úr sjúkraskrám verða að vera í aðskildum grunni og þær verða aldrei samkeyrðar við miðlægan gagnagrunn nema með sérstöku leyfi tölvunefndar, þ.e. nema þær uppfylli nákvæmlega þau lög sem gilda og allur vafi er tekinn af um þetta atriði vegna þess að í athugasemdum greinargerðar með 2. mgr. 7. gr. segir orðrétt, með leyfi forseta: ,,Um aðgang að öðrum persónuupplýsingum en úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana og heilbrigðisstarfsmanna og samtengingu þeirra við heilbrigðisupplýsingar í gagnagrunninum fer samkvæmt lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga.`` Þessi lög, herra forseti, kveða einfaldlega skýrt á um það að upplýsingar á borð við erfðafræðiupplýsingar sem eru fengnar með upplýstu samþykki verða ekki keyrðar saman við hinn miðlæga gagnagrunn nema tölvunefnd leyfi það. Ég heyrði ekki betur en hv. þm. Siv Friðleifsdóttir væri að búa sig undir að breyta því og að hún segði í ræðu sinni: ,,Hvers vegna ekki að setja upp eitthvert sérstakt vinnuráð?`` Til hvers? Til þess að láta okkur standa frammi fyrir því að grundvöllur umræðunnar sem meiri hlutinn hefur lagt fram og sem þjóðin öll hefur verið að taka þátt í síðustu missiri var bara plat? Mikilvægum atriðum, tveimur jafnvel þremur er breytt á síðustu metrunum rétt áður en málið er að renna gegnum þingið. Herra forseti. Svona atriði hefði auðvitað mátt íhuga ef það hefði komið fram á fyrstu stigum málsins og mönnum hefði gefist tóm til að ræða það og kanna kosti og galla. En að leyfa sér þá ósvinnu að ýja að því að svona mikilvægum atriðum í frv. eigi að breyta milli 2. og 3. umr., vegna þess að það var það sem ég las út úr þessum orðum hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, það nær auðvitað ekki nokkurri átt. Ég segi auðvitað fullum fetum að ef það er gert hefur stjórnarliðið verið að blekkja þjóðina, þá hefur stjórnarliðið verið að kalla fram umræðu sem hefur verið háð á röngum forsendum vegna þess að fyrir liggur að þetta eru burðarstoðir í frv. sem hv. þm., sem talaði fyrir munn meiri hlutans, er að gefa til kynna að eigi að breyta. Það er náttúrlega ekki þolandi þegar mál er svona viðkvæmt og svona erfitt, að þá gerist þetta og ég dreg enga dul á það, herra forseti, að afstaða mín gagnvart þessu frv. hefur harðnað að mun út af þessum vinnubrögðum. Bara til áréttingar því sem ég hef verið að rekja um erfðagögnin og meðferð þeirra þá vil ég líka segja að fyrir utan það hvernig skýrlega er mælt fyrir um það í minnisblaðinu frá Stika ehf. þá er líka rétt að velta því upp að þessi aðskilnaður erfðagagna, sem er ekki úr sjúkraskrám, er líka í ströngu samræmi við ályktun ráðherranefndar Evrópuráðsins frá 1992 um erfðapróf og erfðaskimun en þar segir í 10. meginreglu að erfðagögn skuli geyma aðskilið frá öðrum persónugögnum. Það segir orðrétt til þess að halda öllu til haga, með leyfi forseta: ,,Erfðagögn sem safnað er í heilbrigðisskyni skal eins og öll önnur læknisfræðileg gögn geyma aðskilin frá öðrum persónulegum gögnum.`` Hérna er, herra forseti, að mínu viti um lykilatriði að ræða og allar óskir sem kynnu að koma fram um að breyta því eru meginbreytingar á frv.  Herra forseti. Ég og hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir leggjum fram nokkrar brtt. á sérstöku þingskjali. Ég ætla í örfáum orðum að reifa þær. Hinar mikilvægustu varða það að þær loðnu heimildir til einkaréttar sem er að finna í gagnagrunninum verði allar felldar brott. Þetta er auðvitað meginatriði og ég lýsi því yfir að ef meiri hlutinn verður reiðubúinn til þess að velta því fyrir sér og breyta aðgengi vísindamanna er ég reiðubúinn að styðja þetta frv.

Ha. Viltu segja þetta aftur?

Ég er að segja það að ef meiri hlutinn væri reiðubúinn til þess að samþykkja brtt. okkar sem miða að því að draga út heimildina til einkaréttar og til þess að fallast á tillögur okkar um aðgengi vísindamanna er ég reiðubúinn til þess að styðja þetta frv. Ég hef lýst skoðunum mínum á persónuverndinni. Ég nálgast það mál út frá allt öðrum forsendum en meiri hlutinn og ástæða mín til hins upplýsta samþykkis liggur líka fyrir. Ég tel sem sagt að ef hv. þm. Siv Friðleifsdóttir vildi beita sínu mikla afli til að fá félaga sína í meiri hlutanum til þess að falla frá einkaréttarákvæðunum sem eru langversti fingurbrjóturinn og vildi fallast á tillögur okkar um hvernig beri að heimila eða tryggja vísindamönnum aðgang að gagnagrunninum er ég reiðubúinn til þess að styðja þetta frv. ef það mætti verða til þess að létta hv. þingkonu lífið. Þar fyrir utan, herra forseti, leggjum við til léttvæga brtt. en hún skiptir eigi að síður máli vegna þess að hún er í anda þess hvernig löggjafinn hefur tekið á málefnum barna á síðustu árum. Við leggjum til að eftir því sem kostur er, og gerum um það konkreta tillögu, skuli foreldrar hafa börn sín með í ráðum og alltaf ef þau eru 12 ára eða eldri. Það er nefnilega niðurlag 29. gr. sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir las upp úr lögum um réttindi sjúklinga en tapaði þessu niðurlagi sennilega af því að hún hefur ekki séð það. Við höfum jafnframt lagt fram tillögu eins og ég hef áður reifað að ef sjúklingur óskar að hætta þátttöku getur hann krafist eyðingar allra upplýsinga. Við leggjum jafnframt til að sérstakt ákvæði komi til bráðabirgða þar sem lagt er til að frá gildistöku laganna og þangað til flutningur upplýsinga hefst í gagnagrunn á heilbrigðissviði skuli landlæknir standa fyrir rækilegri upplýsingaherferð til að kynna almenningi rétt hans til þess að synja þátttöku í miðlægum gagnagrunni. Við leggjum jafnframt til að undir liðnum Réttindi sjúklinga komi ný grein og af því að ég hef ekki þessa brtt. við höndina, þá verð ég að rifja það upp eftir slöku minni en í þeirri grein er lagt til að lagt verði bann við að misnota heilsufarsupplýsingar sem eru fluttar í miðlægan gagnagrunn eða unnar í krafti hans eða unnar í krafti rannsókna eða fyrirspurna sem eru gerðar fyrir tilstilli grunnsins og það megi nota þessar upplýsingar til þess að skaða eða mismuna einstaklingum eða hópum, svo sem á vinnumarkaði, tryggingamarkaði eða með öðrum hætti. Ef það er vissa meiri hlutans að það muni ekkert gerast og þessi grunnur sé allt í lagi út frá persónuverndarsjónarmiðunum, sem ég held að sé nokkuð til í, þá getur það varla verið álitamál að hv. þingmenn meiri hlutans hljóta að samþykkja þessa tillögu. Sömuleiðis tel ég að nauðsynlegt sé, m.a. til þess að eyða ótta eða tortryggni sem óhjákvæmilega hefur orðið til frá því að frv. var svo flausturslega sett fram á sl. vori, að bæta við frv. og þess vegna leggjum við fram sérstaka tillögu um nýtt bráðabirgðaákvæði sem hljóðar svo: ,,Alþingi skal eigi síðar en árið 2000 samþykkja lög um erfðapróf og erfðaskimun þar sem m.a. er bönnuð hvers kyns mismunun í krafti upplýsinga um arfgerð.`` Herra forseti. Þetta eru lög sem menn eru í óða önn að setja annars staðar í heiminum og fyrir bandaríska þinginu liggja fyrir um það bil 60 lagafrumvörp sem öll lúta að þessu. Herra forseti. Ég á þá eftir að reifa tvö atriði enn áður en ég lýk máli mínu. Það er í fyrsta lagi um aðgengi vísindamanna að hinum miðlæga gagnagrunni og það eru einkaréttarákvæðin og hvernig ég tel að þau brjóti gróflega í bága við ýmsar reglur EES. Ákvæðin um aðgengi vísindamanna á kostnaðarverði að hinum miðlæga gagnagrunni hafa verið gagnrýnd úr tveimur áttum. Vísindasamfélagið hefur harðlega gagnrýnt aðgengisákvæðin og Lagastofnun sömuleiðis á þeim grunni að þau brytu gegn samkeppnislögum og reglum EES. Gagnrýnin úr röðum vísindamanna á ákvæði frv. um aðgengi þeirra að gagnagrunninum var einkum tvenns konar eins og ég hef skilið hana. Í fyrsta lagi er gagnrýnt að einungis þeir sem leggja til upplýsingar í grunninn eigi samkvæmt frv. að öðlast rétt til að fá að nota hann til rannsókna og að mati þeirra fulltrúa úr vísindasamfélaginu sem hafa reifað þetta mál opinberlega í umsögnum eða á fundi heilbr.- og trn., brýtur þetta í bága við hinn siðferðilega grunn frjálsra rannsókna og ég og hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir, sem stendur með mér að þessu minnihlutaáliti, erum sammála þessu. Þar að auki benda vísindamenn á að það eiga ekki allir sem tengjast heilbrigðisgeiranum kost á að leggja upplýsingar inn í grunninn en gætu eigi að síður notað hann til rannsókna í þágu þjóðarinnar og til heilla fyrir hana. Ég nefni t.d. einhverja vísindamenn við Háskóla Íslands og vafalaust víðar. Vafalaust er það rétt hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur að líkast til gætu allir vísindamenn komið sér í samstarf við heilbrigðisstofnanir ef þeir hefðu áhuga á að komast í gagnagrunninn til að nota hann sem tæki. Það er líka gríðarleg andstaða í röðum vísindamanna við setu fulltrúa rekstrarleyfishafans í aðgengisnefndinni. Þar á fulltrúinn að gæta viðskiptahagsmuna þess fyrirtækis sem fer með rekstrarleyfið. Forsenda aðgengisins er enn skilgreind þannig af hálfu hv. þingmanna meiri hlutans að ekki megi heimila vísindamönnum rannsóknir í krafti miðlægs gagnagrunns sem gætu verið í beinni viðskiptalegri samkeppni, og ég hef skilið það svo, vísindalegri samkeppni einnig. Vísindamenn hafa eðlilega bent á að þetta felur í sér mjög opna og nakta hættu á hugmyndastuldi. Við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir teljum að ekki sé hægt að búa við slíkt umhverfi. Efnislega hefur Samkeppnisstofnun tekið undir þetta viðhorf eins og ég rek síðar. Við teljum að bæði af siðfræðilegum og samkeppnislegum ástæðum sé ekki hægt að samþykkja frv. með þessu ákvæði. Meiri hlutinn hefur eins og fram kom áðan verið þessu ósammála og hann heldur setu rekstrarleyfishafans í aðgengisnefndinni til streitu í brtt. sínum við frv. Hann hefur út af fyrir sig svarað gagnrýni vísindamanna með því að staðhæfa að léttvæg takmörkun á aðgangi þeirra að miðlægum gagnagrunni geti ekki kallast skerðing á rannsóknarfrelsi vegna þess að þeir höfðu engan aðgang að gagnagrunninum áður. Af þessu tilefni er rétt að fram komi að þegar hugmyndin um miðlægan gagnagrunn var kynnt þjóðinni og heilbr.- og trn sl. vor var ein af frumforsendum málsins sú að miðlægur gagnagrunnur væri vísindatæki sem bætt gæti aðstöðu allra íslenskra vísindamanna á heilbrigðissviði til rannsókna. Þetta var loforð sem margsinnis var ítrekað af þeim sem tengjast væntanlegum rekstrarleyfishafa. Ég minnist þess að þegar stuðningsmenn frv., sem voru fáir síðasta vor, komu til fundar við heilbr.- og trn. þá sögðu þeir allir sem einn: Forsenda þess að hægt sé að samþykkja þetta mál verður að vera sú að þetta auki rannsóknargetu íslenskra vísindamanna. Þá voru þeir ekki að tala um hina staðbundnu gagnagrunna, sem verða fætur hins miðlæga grunns, heldur um grunninn sjálfan. Lágmarkskrafan er að menn reyni það sem þeir geta til að standa við þessi orð. Til að halda öllu til haga er rétt að fram komi að ég varð ekki var við annað en að algjör einhugur væri innan heilbr.- og trn. um að haga frv. þannig að aðgangur vísindamanna væri eins tryggur og mikill og væri frekast unnt. Ég vil jafnframt koma því á framfæri að ég varð heldur ekki var við önnur viðhorf hjá fulltrúa hins væntanlega rekstrarleyfishafa þegar hann kom til fundar við nefndina en auðvitað var það alltaf helgað þeirri hugmynd að rekstrarleyfishafi ætti seturétt í aðgangsnefndinni. Sennilega hefur heilbr.- og trn. ekki fjallað eins mikið um annað mál en þetta. Ég hef sjálfur brotið heilann lon og don, alla daga, í Reykjavík og erlendum stórborgum, til að finna leið til að bjarga þessu. Ég tel að ef þetta frv. verður að lögum verði leita allra leiða til að tryggja aðgang vísindaheimsins að þessu. Eins og hér hefur verið reifað komu miklir annmarkar í ljós á frjálsu aðgengi vísindamanna að grunninum. Ástæðan var eins og minnst var á áðan, að bæði Lagastofnun og Samkeppnisstofnun töldu ákvæði 9. gr. frv., sem fjölluðu um notkun vísindamanna á gagnagrunninum, brjóta svo harkalega gegn EES-reglum að þær lögðu báðar til að ákvæðin féllu brott. Tillögur þeirra og hugmyndir, sem auðvitað voru lagðar fram af brýnni nauðsyn, þýddu að eini möguleiki íslenskra vísindamanna til að fá aðgang að rannsóknum fyrir tilstilli gagnagrunnsins væri að kaupa hann fullu verði. Það mundi auðvitað útiloka íslenska vísindasamfélagið frá því að nota sér til hagsbóta upplýsingar úr þessum gagnagrunni sem þó eru íslenskar að öllu leyti. Við höfum skoðað ýmsar leiðir til að tryggja aðgang vísindamannanna á kostnaðarverði. Eins og ég sagði fékk ekkert eitt atriði eins mikla umfjöllun. Að lokum skildu leiðir milli meiri hluta og minni hluta. --- Ég tel að sá hv. þm. sem nú gengur úr salnum hefði haft gott af því að hlusta á það sem nú kemur til að sýna hvers konar mál það er sem á að pína hann til að fylgja. En fari hann eigi að síður í friði. Meiri hlutinn leggur til að ákvæði 9. gr. um aðgengi vísindamanna verði efnislega óbreytt en þó komi inn nýtt ákvæði um að aðgangurinn sé hluti af endurgjaldi rekstrarleyfishafans fyrir afnot af heilsufarsupplýsingunum. Af hálfu meiri hlutans eru því hvorki lagðar til breytingar á ákvæðum um setu rekstrarleyfishafans í nefnd þeirri sem fjallar um aðgengi vísindamanna, né heldur um aðgang þeirra sem ekki starfa á þeim heilbrigðisstofnunum sem láta upplýsingar í té. Það kann að vera að ég hafi misskilið tillögur meiri hlutans en þegar ég las þær skildist mér að þær væru svona. Ég gat hins vegar ekki skilið orð hv. þm. Siv Friðleifsdóttur öðruvísi en svo að hún teldi að einnig þeir sem ekki miðla beinlínis upplýsingum eða starfa við að miðla upplýsingum ættu með einhverjum hætti kost á að koma þarna til samstarfs. Um það hef ég ekki séð bein ákvæði í brtt. en mér hefur kannski yfirsést það. Við í minni hlutanum, a.m.k. sá hluti sem stendur að því áliti sem ég mæli fyrir, getum ekki fallist á þessa afgreiðslu meiri hlutans, m.a. vegna þess að þau tvö atriði sem fela í sér fjórfalt brot á reglum EES eru óbreytt. Til þess að skýra þetta frekar og vegna þess hve grimmúðlega það virðist brjóta í bága við þær alþjóðlegar reglur sem við höfum skuldbundið okkur til að fylgja, þá þykir okkur líklegt að fyrr en seinna verði þessu ákvæði varpað út í hafsauga af alþjóðlegum dómstólum. Til að skýra hið fjórfalda brot, herra forseti, þarf fyrst að lýsa eftirfarandi: Ekki þurfa að liggja fyrir ótvíræð dæmi um misnotkun einkaréttarhafa á markaðsráðandi aðstöðu til þess að veiting einkaréttar feli í sér brot á EES-reglum. Nánar tiltekið í 1. mgr. 59. gr., sbr. 54. gr. Það nægir að einkarétturinn skapi aðstöðu sem líklegt er að leiði til að einkaréttarhafinn misnoti stöðu sína. Með hliðsjón af þessu komst Samkeppnisstofnun að þeirri niðurstöðu um þessi tvö atriði að í þeim fælist einokun á upplýsingum sem leiddi til þess að mögulegum keppinautum væri haldið frá markaði. Með því væri verið að útvíkka eða efla hina markaðsráðandi stöðu einkaréttarhafans þannig að gengi gegn 54. gr. EES-samningsins. Þeir töldu jafnframt að í þessu fælist samkeppnishamlandi hagsmunaárekstur sem bryti gegn 1. mgr. 59. og 54. gr. samningsins. Þeir töldu jafnframt að þetta ákvæði fæli í sér aðgang að viðskiptaleyndarmálum. Með setu fulltrúans í aðgangsnefndinni er alveg ljóst að einkaréttarhafinn getur komist að mikilvægum upplýsingum um áform vísindamanna. Í framsögu fyrir nál. meiri hlutans kemur fram að þær upplýsingar sem leggja á fram eigi að vera það takmarkaðar að slíkt sé ekki hægt. Ég held, herra forseti, að sá skilningur hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur kunni að nægja til að fella burt þetta eina atriði af þeim fjórum sem fela í sér brot gegn EES. Ég veit það ekki en a.m.k. þyrfti að útfæra það betur en gert var í ræðu hv. þm. Sömuleiðis komst stofnunin að því að ákvæðin fælu í sér samkeppnishamlandi mismunun. Hún benti á að fyrst einungis þeir vísindamenn, sem starfa hjá stofnununum sem leggja til upplýsingar í miðlægan gagnagrunn, geti notið upplýsinga úr honum feli það að öllum líkindum í sér misnotkun á markaðsráðandi stöðu í skilningi 54. gr. EES-samningsins. Við teljum því að tillaga meiri hlutans feli án nokkurs vafa í sér margfalt brot á reglum EES eins og bæði Samkeppnisstofnun og Lagastofnun hafa bent á. Við teljum þetta ekki aðeins bera vott um ófagleg vinnubrögð sem óneitanlega séu fallin til að rýra álit og virðingu Alþingis, samþykki það slík ákvæði með þetta fyrir framan sig, heldur feli það í sér ábyrgðarleysi. Ekki síst af þessum ástæðum leggjumst við alfarið gegn 9. gr. eins og hún lítur út eftir breytingar meiri hlutans.  Að okkar mati koma tvær leiðir til álita til að tryggja aðgang vísindamanna. Önnur leiðin felst í að mæla svo fyrir í lögum að sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn, starfsmenn heilbrigðisstofnana og vísindamenn í samstarfi við þær skuli hafa aðgang að upplýsingum úr gagnagrunni á heilbrigðissviði og beri að líta á það sem hluta af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir afhendingu heilbrigðisupplýsinga. Þá verði jafnframt tekið fram í lögum að um aðgang þessara aðila skuli rekstrarleyfishafi, heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn semja samkvæmt þeim ákvæðum sem er að finna í 1. mgr. 7. gr. frv. Með öðrum orðum yrði stýring aðgangsins hluti af frjálsum samningi. Við teljum að þá fæli þetta ekki í sér það brot gegn EES-rétti sem felst í tillögu meiri hlutans. Við tökum það hins vegar fram í nál. okkar að það er ekki víst að þessi aðferð okkar dugi fullkomlega. Það er álitamál hvort hún gengur nógu langt til að hægt sé að fullyrða að hún feli ekki í sér samkeppnishamlandi mismunun. Við teljum þó að á því séu mun minni líkur en samkvæmt tillögu meiri hlutans. Við kveðum á um að notkun gagnagrunnsins sé ekki aðeins heimil þeim sem starfa við viðkomandi heilbrigðisstofnanir sem miðla upplýsingum í grunninn, heldur líka þeim sem eru í samstarfi við þær. Við leggjum til og bendum á að hægt sé að fella það beinlínis í frv. sjálft. Eins og hv. þm. Siv Friðleifsdóttir sagði má gera ráð fyrir að allir þeir sem vildu gætu notfært sér þessa aðstöðu með samstarfi við viðkomandi heilbrigðisstofnun. Eigi að síður teljum við að ekki sé útilokað að einnig þessi útfærsla brjóti í bága við EES-réttinn. Við erum hins vegar sannfærð um að ef svo er þá sé það að miklu minna leyti og miklu minni hætta á þeirri niðurstöðu en samkvæmt þeirri tillögu sem meiri hlutinn hefur lagt fram. Hin leiðin sem við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir teljum líka færa byggist á eftirfarandi: Samkvæmt upplýsingum frá tilvonandi rekstrarleyfishafa, sem allir vita að er Íslensk erfðagreining, er fyrirhugað að selja áskrift að gagnagrunninum. Handhafar áskriftar geta þá, samkvæmt upplýsingum Kára Stefánssonar, gert rannsóknir sínar ótakmarkaðar án frekara gjalds svo fremi sem þær uppfylli skilyrði laganna. Við teljum að í lögum væri hægt að kveða á um að ríkið fengi sem hluta endurgjalds fyrir afnot af heilsufarsupplýsingum Íslendinga, árlega áskrift að miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði þar til einkarétti rekstrarleyfishafans sleppir og starfræksla gagnagrunnsins færist í hendur ríkisins eða þess sem ráðherra kveður til, skv. 10. tölul. 3. gr. Við teljum jafnframt eðlilegt að menntmrh. færi með áskriftina fyrir hönd ríkisins því hann er sá ráðherranna sem fer með málefni vísindanna. Sömuleiðis kæmi til álita að inn í lögin yrðu sett ákvæði um að ráðherra vísindamála yrði skylt að setja sérstakar reglur um hvernig nota megi áskriftina og jafnframt að öllum starfsmönnum ríkisins verði gert mögulegt að stunda rannsóknir í gegnum þessa áskrift, svo fremi að þeir uppfylli þessa reglu menntmrh. Menntmrh. er eins og ég sagði æðsta stjórnsýslulega vald í heimi vísindanna. Það er ekki óeðlilegt að hann færi með þetta mál. Ég tel þar að auki að mörgu leyti heppilegt að hann hefur ekki tekið þátt í þeim miklu deilum sem orðið hafa milli ríkisstjórnar og vísindasamfélagsins. Þar að auki ber honum skylda til, vegna þess valds sem honum er falið, að gæta hagsmuna vísindamanna. Ég tel þess vegna að hér sé um að ræða leið sem komi sterklega til álita. Þar sem ég tel að hér sé um svo mikilvægt atriði að ræða höfum við í 1. minni hluta ekki lagt fram sérstaka brtt. að svo stöddu vegna þess að við teljum mikilvægt að ná samstöðu við meiri hlutann um að tryggja betri leið en þá sem nú liggur fyrir af hálfu meiri hlutans. Ef ekki verða neinar undirtektir við það í umræðunni munum við auðvitað leggja fram aðra hvora þessa tillögu fyrir 3. umr. og e.t.v. áður en umræðunni lýkur. En ég segi það að ég tel æskilegt að meiri hlutinn og minni hlutinn reyni að ná samstöðu um að bæta aðgengi vísindamanna. Herra forseti. Ég ætla að lokum að snúa mér að þeim mótbárum sem við höfum flutt fram gegn einkaréttarákvæðunum sem er að finna í frv. Hægt er að færa fjölmörg rök, vísindaleg og viðskiptaleg, gegn því að einkaréttur verði veittur einu fyrirtæki til þess að fénýta allar heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám landsmanna, sem, nota bene, heilbrrh. hefur skilgreint sem þjóðarauð. Í nútímavísindum er þróunin hvergi jafnhröð og á sviði erfðagreiningarinnar þar sem ný tækni og miklar fjárfestingar hafa á síðustu árum stuðlað að ótrúlegum framförum. Það er heldur engin grein vísindanna þar sem samspilið milli viðskiptanna er jafnofið vísindalegri framþróun og einmitt innan erfðagreiningarinnar. Þar ríkir gríðarlega hörð samkeppni og hún hefur leitt til undraverðra uppfinninga og nábýli greinarinnar við hinn sterkríka lyfjaiðnað hefur orðið til þess að tekist hefur að hagnýta þessar uppfinningar á örskömmum tíma. Þannig hefur skapast umhverfi þar sem viðskiptin og vísindi erfðafræðinnar eru samofin. Drifkraftur þessarar hröðu þróunar innan þessarar greinar er samkeppnin. Einokunin, sem lagt er til í frv. að eitt fyrirtæki fái, er líkleg til þess að stuðla skamma hríð að jákvæðri þróun í erfðatengdum iðnaði hér á landi. En til lengri tíma tel ég að hún verði fjötur sem leiðir til þess að greinin muni eiga erfitt með að þróast jafnörugglega hér á landi og annars staðar. Í þessu samhengi verður að leggja áherslu á að Ísland er ekki eina landið þar sem öflug fyrirtæki á sviði erfðagreiningar hafa komið fram. Svipuð þróun er alls staðar á Vesturlöndum. Ég veit ekki betur en að slík fyrirtæki séu jafnvel farin að teygja sig til okkar ágætu nágranna í Færeyjum. Erfðagreining er sólrisuiðnaður í hinum iðnvæddu samfélögum nútímans. Hún einskorðast ekki bara við Ísland þó að séríslenskar aðstæður og öflugt fyrirtæki, Íslensk erfðagreining, sem hefur skapast í krafti séríslenskra aðstæðna og afskaplega öflugs starfsliðs, innlends og erlends, sem hefur gengið til liðs við það, hafi gefið Íslandi tímabundið forskot. En reynslan sýnir að samkeppnin stuðlar jafnan að nýjum og snjallari tæknilegum lausnum en raunin er þegar einum aðila er veitt einokun. Þess vegna tel ég að samkeppni mundi leiða til þess að stuðla að enn vandaðri úrlausn þess flókna viðfangsefnis sem gerð miðlægs gagnagrunns er. Ég tel líka að til lengri tíma mundi hún leiða til enn meiri vísindalegs ávinnings og verðmætasköpunar. Ég held líka að það orki tvímælis að halda því fram, miðað við reynslu á samkeppnismarkaði, að erfiðara yrði að markaðssetja afurðir gagnagrunnsins ef einkaréttarins nyti ekki við en því er auðvitað haldið fram. Við vitum að af einkarétti leiðir oftlega að menn fara á mis við tækifæri til viðskipta sem einkaréttarhafi hefur annaðhvort ekki áhuga á að nýta eða sér einfaldlega ekki. Þess vegna held ég að fullyrða megi að það sé þekkt regla úr heimi viðskiptanna að fleiri markaðir vinnast og fleiri viðskiptatækifæri nýtast þegar vara er markaðssett af fleiri fyrirtækjum í beinni eða óbeinni innbyrðis samkeppni og þá með tilheyrandi ávinningi fyrir hagkerfið allt í heild. Þetta eru rökin að baki því að einkaréttur á sviði útflutnings tiltekinna sjávarafurða var afnuminn með augljósum ávinningi bæði fyrir sjávarútveginn og íslensku þjóðina. Ég held þess vegna að því megi halda fram með vísan til reynslu af samkeppnisviðskiptum að fyrir Íslendinga yrði betra að fleiri en eitt fyrirtæki mundu keppa um að markaðssetja þá vöru sem er hægt að vinna úr íslenskum heilsufarsupplýsingum. Ég held að markaðurinn mundi nýtast betur, störfin sem sköpuðust yrðu fleiri og þegar upp er staðið er líklegt að afraksturinn í formi verðmæta sem rynnu inn í íslenskt samfélag yrði meiri. Þess vegna held ég því fram, herra forseti, að með því að veita einkarétt á rekstri miðlægs gagnagrunns sé verið að valda óbeinum skaða með því að útiloka slíka þróun. Eins og ég kem að síðar, herra forseti, hafna ég algjörlega þeim rökum sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir færði áðan sem einu rök sín og meiri hlutans fyrir einkarétti og þau voru eftirfarandi: Það kostar svo mikið að smíða gagnagrunninn og markaðssetningin er svo óviss að það verður að gefa einkarétt. Herra forseti. Ég er ekki einn um að hafna þessum rökum vegna þess að Lagastofnun hafnar þeim alfarið og Samkeppnisstofnun líka. Með öðrum orðum hafna allir þeir sem hafa sérfræðiþekkingu á málinu rökum meiri hlutans. Herra forseti. Rökin fyrir nauðsyn einkaréttarins hafa í rauninni hvergi verið skilgreind ítarlega. Lagastofnun bendir á að rökin fyrir einkarétti í sjálfu frv. komi ekki skýrt fram. Það er þó augljóst af framsöguræðu hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur áðan, ýmsum greinum sem aðstandendur Íslenskrar erfðagreiningar hafa skrifað, og líka framsöguræðu hæstv. heilbrrh. við 1. umr., að röksemdirnar sem hníga að nauðsyn þess að einkaréttur verði veittur á miðlægum gagnagrunni eru efnislega þessar: Stofnkostnaðurinn við gerð grunnsins er mjög hár. Hann er líklegur til þess að verða umtalsvert hærri fyrir þann sem fer fyrstur af stað með slíkan grunn. Mikil óvissa ríkir um hagnýtingarmöguleikana. Gagnagrunnur af þessu tagi hefur aldrei verið markaðssettur áður og ef einkaréttur yrði ekki veittur, eins og við heyrðum hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur áðan, gæti það leitt til þess að samkeppnin ylli því að heildarverðmætin sem rynnu inn í landið vegna viðskipta með upplýsingar úr grunninum yrðu minni en ella, gæti það leitt til þess að ekki tækist að markaðssetja afurðirnar. Engin önnur rök hafa verið sett fram af talsmönnum ríkisstjórnarinnar til stuðnings einkaréttinum. Það er athyglisvert að þessum rökum er hafnað bæði af Samkeppnisstofnun og Lagastofnun. Samkeppnisstofnun segir skýrt að vafasamt sé að rök um mikinn stofnkostnað réttlæti einkarétt. Hún bendir á að slík rök mætti þá nota í mörgum tilvikum til þess að komast hjá eftirliti á grundvelli samkeppnisreglna EES-samningsins. Samkeppnisstofnun bendir á merkilegt dæmi. Hún vísar til eftirfarandi dæmis: Hvað ef menn sækjast eftir því að byggja álver? Því fylgir gríðarlegur stofnkostnaður og mjög óviss markaðssetning eins og við vitum. Er þá ekki í krafti sömu raka hægt að fara fram á einkarétt? Að sjálfsögðu, segir Samkeppnisstofnun. Þess vegna segir hún: Þessi rök gilda ekki. Í áliti Lagastofnunar er að finna nákvæmlega sama viðhorf. Hún rekur hvernig einkarétturinn er rökstuddur í frv. og vísar þar m.a. til þess að þar komi fram að það kosti allt að 19,3 milljarða að smíða grunninn og áhættan sé veruleg. Hún hafnar hins vegar þessum rökum alfarið. Lagastofnun segir hreint út að frá sjónarhóli EES-réttarins geti þau tæpast réttlætt einkarétt og síðan segir orðrétt, með leyfi forseta: ,,Enda eru það þá rök sem eiga alltaf við þegar fjárfesting er mikil, óháð því hvers konar atvinnustarfsemi á í hlut.`` Þar með liggur fyrir, herra forseti, að einu rökunum fyrir einkaréttinum sem hafa komið fram af hálfu meiri hlutans í umfjöllun nefndarinnar er hafnað bæði af Lagastofnun Háskólans og Samkeppnisstofnun. Það er raunar athyglisvert, herra forseti, að Lagastofnun treystir sér ekki einu sinni til þess að fullyrða að einkarétturinn standist EES-reglur. Höfundar álits stofnunarinnar telja upp fjölmörg atriði og þeir segja að með tilliti til þeirra allra sé það skoðun þeirra að einkarétturinn ,,geti samrýmst þeim``. Þeir þora ekki að kveða fastar að orði. Þeir fullyrða hins vegar að með því að samþykkja heimildina til einkaréttarins taki löggjafinn áhættu gagnvart EES-réttinum. Sú afstaða birtist mjög skýrt í eftirfarandi yfirlýsingu undir lok umfjöllunar stofnunarinnar um einkaréttinn þar sem segir, með leyfi forseta: ,,Með því að fela einum aðila einkarétt til gerðar og starfrækslu miðlægs gagnagrunns er því tekin nokkur áhætta.`` Það er alveg ljóst að Lagastofnun varar okkur við. Hún segir: Með því að samþykkja einkaréttinn er verið að taka nokkra áhættu. Samkeppnisstofnun gengur miklu lengra. Hún heldur því fram með mjög gildum rökum að þetta brjóti beinlínis í bága að mörgu leyti við EES-samninginn. Helstu niðurstöður Samkeppnisstofnunar um einkaréttarþátt frv. eru þessar, herra forseti: Stofnunin segir í fyrsta lagi að veiting einkaréttar sé ekki í samræmi við þróunina innan Evrópska efnahagssvæðisins. Í öðru lagi að veiting einkaréttarins muni skapa markaðsráðandi stöðu á verulegum hluta Evrópska efnahagssvæðisins. Í þriðja lagi að líklegt sé að sú staða verði misnotuð og misnotkunin hafi áhrif á viðskipti milli aðildarríkja sambandsins. Í fjórða lagi telur hún ólíklegt að veiting einkaréttarins falli undir undanþáguheimildir sem er að finna í 2. mgr. 59. gr. EES-samningsins. Í fimmta lagi lítur Samkeppnisstofnun svo á að veiting einkaréttarins muni fara gegn 1. mgr. 59. gr. EES-samningsins. Í sjötta lagi er það að auki álit stofnunarinnar að veiting einkaréttarins stríði gegn markmiði samkeppnislaga. Það liggur alveg ljóst fyrir að Lagastofnun segir að veitingu einkaréttar fylgi nokkur áhætta og Samkeppnisstofnun segir einfaldlega: Þessi hluti frv. brýtur gegn ákvæðum EES-reglna. Herra forseti. Ég gæti haft um þetta talsvert langt mál til viðbótar. En það er eitt sem mig langar að nefna að lokum. Ég held að ef svo fer að einkaréttarákvæðið verði samþykkt hljóti það vera óhjákvæmilegt að ríkið bjóði út gerð grunnsins. Erfitt er að finna rök sem mæla gegn því vegna þess að til að mynda hefur Ríkiskaup fært fram sterk rök, sem ég ætla ekki að tíunda hér enda búinn að tala nógu lengi, sem benda skýrt í þá veru að það sé nánast ekki hægt að horfa fram hjá því að samkvæmt þeim reglum sem við erum aðilar að á alþjóðlega vísu sé óhjákvæmilegt að láta útboð fara fram. Ég vek máls á þessu, herra forseti, vegna þess að ég tel að það sé viðurhlutamikið, svo ekki sé meira sagt, ef menn ætla að ráðast í að samþykkja hér frv. og gera það að lögum sem er beinlínis hægt að segja að brjóti í bága við fjölmargar alþjóðlegar skuldbindingar. Ég vek athygli á því að þegar lesnar eru saman þær breytingartillögur sem meiri hlutinn leggur fram og frumvarpið í heild sinni blasir við að þar er verið að gera tillögur sem brjóta ítrekað í bága við EES-réttinn. Það eru þrjár stofnanir sem benda á það: Samkeppnisstofnun, Lagastofnun og Ríkiskaup. Eigum við samt sem áður, herra forseti, að horfa upp á Alþingi Íslendinga vitandi vits samþykkja frv. með einkaréttinum inni sem er alveg ljóst að felur í sér margfalt brot á alþjóðlegum skuldbindingum? Ég get ekki, herra forseti, tekið þátt í slíkri afgreiðslu. Ég hef um margt samúð með þeirri tilraun sem hér er gerð með hinn miðlæga gagnagrunn en mér þykir hún hafa klúðrast óhönduglega og mér sýnist að útlitið sé ekki bjart fyrir þann ágæta grunn þegar hann verður loksins að veruleika. En ég lýsi því enn og aftur yfir, herra forseti, að ef svo fer að meiri hlutinn er reiðubúinn til þess að falla frá einkaréttinum og ef hann er reiðubúinn til þess að reyna að ná sáttum við okkur um aðgengi vísindamanna að gagnagrunninum þá er ég reiðubúinn til þess að samþykkja frv.

Virðulegur forseti. Afstaða formanns heilbr.- og trn. í þessu máli hefur frá því að frv. um þetta kom fyrst fram sl. vor valdið mér miklum vonbrigðum og áhyggjum vegna þess að hv. þm. hefur auðvitað sem formaður nefndarinnar sterka stöðu. Ég hef ekki áttað mig á því af hverju í ósköpunum hv. þm. hefur staðið að þessu máli eins og raun ber vitni, t.d. hvernig á því stendur að málið er að því er virðist afgreitt út úr nefndinni í bærilegum friði. Mér hefur fundist að hv. þm. sveiflist í þessu máli eins og strá í vindi og fóti sig engan veginn. Ég vil leyfa mér, virðulegur forseti, að spyrja hv. þm. sérstaklega um tvö atriði. Það er í sambandi við persónuverndina sem hv. þm. virðist ekki gera mikið með, þ.e. spurninguna um dulkóðun eða ekki dulkóðun, það séu aðrar aðgangshindranir eins og hv. þm. segir. En hvernig metur hv. formaður heilbr.- og trn., virðulegur forseti, niðurstöðu tölvunefndar í umsögn til heilbr.- og trn. 26. október þar sem nefndin segir eftir að hafa rökstutt mál sitt, með leyfi forseta: ,,Með hliðsjón af öllu framanrituðu telur tölvunefnd ekki að fái staðist sú fullyrðing að í grunninum verði ópersónugreinanlegar heilsufarsupplýsingar. Er því lagt til að því orði verði sleppt úr ákvæði 1. gr.`` Þar sem tölvunefnd færir sem sagt rök fyrir sínum viðhorfum. Síðan vil ég spyrja hv. formann heilbr.- og trn.: Hvernig stendur á því að formaðurinn, virðulegur forseti, beitir sér ekki fyrir því að aflað sé álits færra alþjóðlegra stofnana á þessu sviði eða vísindamanna til þess að draga fram viðhorf úr alþjóðasamfélaginu sem hefur gagnrýnt þetta mál harðlega? Það heldur uppi harðri gagnrýni sem við eigum auðvitað að hlusta á og reyna að meta hvað veldur því að formaður heilbr.- og trn. beitir sér ekki fyrir því, beitir ekki valdi sínu og krafti til þess að fá slíkar álitsgerðir.

Herra forseti. Hér kemur stráið sem hv. þm. talaði um og skelfur nú undan þeim stormi sem geysist frá hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni. Hv. þm. spyr mig ýmssa spurninga og gerir mér, eins og jafnan er hans háttur, upp skoðanir ef honum býður svo við að horfa. Ég held að það sé tiltölulega langt síðan að afstaða mín til þessa máls lá fyrir. Ég greindi algjörlega skýrt frá afstöðu minni til upplýsts samþykkis og ég var á öndverðum meiði við hv. þm. um það. Afstaða mín til persónuverndarinnar hefur legið fyrir nokkuð lengi líka. Það liggur alveg ljóst fyrir að ég hef frá upphafi verið algjörlega andvígur einkaréttinum og sömuleiðis þeim takmörkunum sem gerðar eru á aðgengi vísindamanna. Þessir tveir síðustu þættir eru úrslitaþættir að mínu viti. Það getur vel verið að hv. þm. Hjörleifur Guttormsson geti komið hingað og lesið upp úr mörgum álitum sem vísa til þess að persónuvernd sé ekki að öllu leyti fullnægt. Ég leyfi mér að taka svo stórt upp í mig, herra forseti, að segja og ég veit að það hryggir hv. þm., að að ýmsu leyti finnst mér umræðan um persónuverndina hafa verið móðursýkisleg á köflum og ekki að öllu leyti fallast í faðma við rökin sem fyrir hendi voru. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson heyrði mig segja við 1. umr. að ég teldi að gögnin sem er að finna í hinum miðlæga gagnagrunni á heilbrigðissviði væru fræðilega persónugreinanleg. Hann heyrði mig nú við 2. umr. greina frá því að eftir þá breytingu sem meiri hlutinn gerir á málinu á síðustu metrunum þá tel ég að búið sé að svipta burt mikilvægri stoð verndarinnar eins og hún var lögð upp af hálfu meiri hlutans og ég sagði í minni ræðu að ég tel að miklu auðveldara sé að persónugreina þau. En það breytir ekki þeirri skoðun minni, herra forseti, að ég tel aðra þætti miklu öflugri til verndar. Þá er ég að tala um það öryggiseftirlit sem er reist í kringum grunninn, eldtraustan múr eins og menn kalla það, eftirlit tölvunefndar, vísindasiðanefndina og óháðan úttektaraðila. Ég gæti talið upp 13 svona atriði ef hv. þm. vill hlusta á mig þegar ég held seinni ræðu mína á morgun

Virðulegur forseti. Ég hef að sjálfsögðu ekki á móti því að menn hafi fasta og ákveðna skoðun á máli. Ég hefði ekkert haft á móti því ef hv. þm. sem hér var að svara hefði tekið afstöðu með þessu frv. og haldið því fram. En það sem mér finnst vera miklu alvarlegra er það hvernig hv. þm. hrærir öllu í graut í sínum málflutningi og röksemdafærslu. Það veldur mér áhyggjum. Þetta er ekki aðeins í gervi þingmanns heldur birtist þetta í gervi ritstjórans á sl. sumri með átakanlegum hætti. Hv. þm. orðaði það svo í ræðu sinni að hann væri svo bernskur þrátt fyrir roskinn aldur. Ég held að það sé ekki málið, það sé ekki skýring, neitt slíkt. Mér finnst einfaldlega að það skorti á samkvæmni í málflutningi hv. þm. sem ber fram álit 1. meiri hluta ásamt öðrum og það kemur líka fram að botninn er dottinn úr þessu áliti því að hv. þm. ver miklum hluta af sínum tíma til þess að leiða það í ljós að meiri hlutinn sem hann hefur verið að gæla við hefur svikið hann í tryggðum með einhverri breytingu sem ekki kemur neitt fram í álitinu að ég fæ séð. Síðan víkur hv. þm. sér algerlega undan því að svara spurningu minni um það hvers vegna hv. þm. beitti sér ekki fyrir því að aflað væri álitsgerða alþjóðlegra, virtra stofnana erlendis frá í þessu máli. Til þess var fullt ráðrúm frá sl. vori frá því að þetta frv. kom fram og hugmyndir um það komu fram og beinar tillögur og tilboð inn í nefndina í bréfi til nefndarmanns sem þar var kynnt þann 10. nóvember 1998 frá virtum sagnfræðingi sem hefur fylgst náið með þessu máli. Hann sendi erindi með ákveðnum hugmyndum til nefndarinnar en var ekki einu sinni virtur svara í þeim efnum.

Herra forseti. Það liggur stundum við að maður nenni ekki að svara þeim hroka sem hv. þm. beitir í samskiptum sínum við aðra þingmenn. Við erum að reyna að eiga hér málefnalegri rökræðu. Í fyrra andsvari sínu kemur hv. þm. og gerir það sem móðir mín kallaði í gamla daga að hreyta skít. Hann kemur síðan aftur og segist ekki hafa skilið það sem ég var að segja hérna áðan. Ég gæti auðvitað sagt að það væri vegna þess að hv. þm. væri grautarhaus eins og hv. þm. var í rauninni að kalla mig áðan en það vill svo til að ég hef greinilega fengið betra uppeldi en hv. þm. og ég kalla ekki kollega mína svona nöfnum. Ég frábið mér, hv. þm. Hjörleifur Guttormsson, að ef þú vilt eiga viðræðu við mig, reyndu þá að gera það á kurteislegum nótum en ekki koma fram af þessum hroka sem þú ert að beita hér á fólk, alls ekki mig, þakka þér fyrir.

Forseti minnir hv. þingmenn á að 

Virðulegur forseti. Ég verð að viðurkenna að mér þótti nokkuð vænt um ræðu hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar, formann heilbr.- og trn. Hann fór ansi ítarlega yfir frv. og komst að þeirri niðurstöðu að það væru tvö atriði sem hugsanlegt væri að breyta til þess að ná meiri pólitískri sátt um þetta mál. Í fyrsta lagi var það dregið fram að það þyrfti að skoða að draga úr heimild til einkaréttar og í öðru lagi að taka öðruvísi á aðgangsnefnd vísindamanna en meiri hlutinn hefur lagt til. Ég vil af þessu tilefni spyrja hv. þm. Össur Skarphéðinsson sérstaklega hvað felist beinlínis í því að draga úr heimild til einkaréttar, af því að ég held að það atriði sé nokkuð torsótt hvað það varðar að fá meiri hlutann til þess að samþykkja eitthvað slíkt. Hvað felst í því að draga úr heimild til einkaréttar? Á hinn bóginn held ég að hugsanlega væri hægt að skoða breytingar á aðgengi vísindamanna með því að skoða þær leiðir sem hv. þm. Össur Skarphéðinsson benti á í sinni framsögu og kannski sérstaklega þá leið að sleppa aðgengisnefndinni en semja við vísindamenn í gegnum einstakar stofnanir. Mér þykir mjög gott að heyra að hv. þm. Össur Skarphéðinsson er til í að skoða pólitíska sátt um þetta mál ef þessar tvær breytingar eru sérstaklega útlistaðar og það væri saga til næsta bæjar ef hugsanlegur leiðtogi samfylkingarinnar í Reykjavík væri með meiri hlutanum í þessu máli, ef sættir takast.

Herra forseti. Það er skammt stórviðranna á milli. Það er annars vegar napur stormur frá hv. þm. Hjörleifi Guttormssyni en ljúfur sunnanblær frá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur. Það sem ég hef verið að segja er í fyrsta lagi að ef hægt er að finna sátt um leiðina til þess að tryggja vísindamönnum aðgang sem ljóst er að stenst alþjóðlegar reglur, eins og vera kann að önnur þeirra leiða sem við förum geti tryggt, þá skiptir það miklu máli og ef það er hægt að falla frá einkaréttinum þá skiptir það líka verulega miklu máli. Þetta er það sem ég sagði í minni ræðu. Ég tel að ...  Þetta, hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, er í rauninni það sem ég er að segja. Ef meiri hlutinn fellur frá einkaréttinum og ef hann tryggir aðgengi vísindamanna þá get ég stutt þetta mál.

Virðulegur forseti. Ég efast um að hægt verði að fallast á þessi skilyrði, þ.e. bæði aðgangsnefndina burt og líka að falla frá einkarétti. Ég held að það sé algjörlega óásættanlegt að falla frá einkarétti. En ég vil nota tækifærið og koma því á framfæri við hv. formann heilbr.- og trn., Össur Skarphéðinsson, að ég teldi það eðlilegt að við skoðuðum þessi mál sérstaklega á milli 2. og 3. umr. og þá er ég að vísa í aðgengisnefndina. Ég vil líka koma því á framfæri að mér komu nokkuð á óvart orð hans um dulkóðunina á heilsufarsupplýsingum í gagnagrunninum vegna þess að þegar við tókum þá brtt. inn í heilbr.- og trn. var almenn samstaða um hana. Ekki var um það að ræða að neitt ætti að minnka persónuverndina heldur átti að nota þarna önnur atriði til úrbóta, aðgengishindranir og annað. Í gagnagrunninum átti að setja heilsufarsupplýsingarnar í nokkra litla grunna, mjög mikið eftirlit skyldi vera með hverjum þeirra og tölvunefnd hefði síðan eftirlit með þeim og tryggði að þarna væri persónuvernd tryggð og vernduð. Það kom mér því nokkuð á óvart hvað málin höfðu snúist í huga hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar þar sem mér fannst vera mikill einhugur um þetta þegar við tókum það út úr nefndinni á sínum tíma.

Herra forseti. Það sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir segir um aðskilda grunna sem eru í sama miðlæga gagnagrunninum þá getur vel verið að það sé hagfelld aðferð og það getur vel verið að hún sé gerleg. En hún er bara ekki í samræmi við anda frv. vegna þess að það er alveg skýrt hvernig þessi grunnur er upp byggður. Það segir alveg skýrt í greinargerð með frv. að í grunninn fari engar upplýsingar aðrar en þær sem koma úr sjúkraskrám og það er grunnurinn. Allt annað tilheyrir bara einhverjum öðrum grunni og hvort sem það getur verið í vörslu eða eigu rekstrarleyfishafa. Það er allt annað mál. En það gilda sérstakar reglur núna um samkeyrslu við ættfræðigrunninn og almennar reglur um samkeyrslu við öll önnur gögn eins og t.d. sakaskrá, fjárhagsupplýsingar og erfðafræðilegar upplýsingar sem ekki koma úr sjúkraskránni. Þannig er það. Tölvunefnd verður að samþykkja þetta. Ég skil hins vegar málið svo af framsögu hv. þm. að verið væri að vísa til þess að það kynni að eiga að ráðast í verulega miklar breytingar á þessu. Varðandi dulkóðunina þá viðurkenni ég að ég misskildi málið. Ég skildi ekki fyrr en ég fór að kynna mér þetta betur og hafði lesið greinargerð Hákons Guðbjörnssonar sem hann veitti Skýrr að ætlunin var sú upphaflega að geyma heilbrigðisupplýsingarnar dulkóðaðar og ég átti erfitt með að skilja hvernig væri þá hægt að nota þær. En það kemur fram í þeirri greinargerð að þær eru afkóðaðar þegar þær eru settar niður í sérstakt vinnslulag og nýttar á þeim grundvelli. Og þá gekk dæmið upp fyrir mér. Þegar ég fór síðan að hugsa hvað felst í þessu og skoða betur minnisblað Stika og hvað í því felst og hvernig dulkóðun er beitt þar, þá rann það upp fyrir mér að hérna er um meginbreytingu að ræða sem gerir það að verkum að það verður tiltölulega auðvelt ef menn komast ólöglega yfir gagnagrunninn að brjóta dulkóðunina á kennitölunum. Svo er mér a.m.k. sagt af mér miklu fróðari mönnum um þessi efni.

Herra forseti. Í upphafi aldarinnar sem nú er senn á enda voru auðlindir Íslands lítt þekktar nema kannski hjá fámennum hópi manna sem hafði nýtingu þeirra að áhugamáli, ýmist vegna eigin hagsmuna eða vegna hagsmuna íslensku þjóðarinnar. Alþekktur er áhugi Einars Benediktssonar á virkjun íslensku fallvatnanna og deilurnar um fossamálið á fyrstu áratugum aldarinnar eru mörgum kunnar. Fossanefndin klofnaði í afstöðu sinni um hvort veita skyldi sérleyfi til Fossafélagsins Íslands um virkjun fallvatna og mikill hiti var í allri umræðu um þetta stóra mál. Árið 1923 voru sett vatnalög og með þeim var m.a. bannað að skilja veiðirétt í vötnum frá jörð. Áður en löggjöfin var sett hafði framsýnn maður búsettur í Reykjavík áttað sig á verðmæti þeirrar auðlindar sem felst í lax- og silungsveiði í ám og vötnum og hugðist komast yfir slík verðmæti. Á einum stað vestur á Snæfellsnesi rennur laxveiðiá mikil og í vötnum á þessu svæði spriklar silungur. Maðurinn úr Reykjavík sem áður er nefndur vildi eignast veiðiréttinn í þessum ám og vötnum og hann áttaði sig á þeim takmörkunum sem komandi löggjöf mundi setja honum við að ná fram vilja sínum. Því valt mikið á fyrir honum að hafa skjót viðbrögð. Hann lagði því leið sína vestur, spjallaði við bændur og gerði þeim tilboð. Bændurnir tóku honum flestir vel og þótti flestum sem hann byði vel. Hann vildi kaupa veiðiréttinn í ánni og vötnunum. Hvað vötnin varðaði gekk tilboðið yfirleitt út á að bændur fengju einhverja peninga fyrir en að auki skyldi þeim heimilt að veiða sjálfir í vötnunum og niðjum þeirra einnig, sér og sínum til neyslu. Bændunum, sem höfðu fram að þessu aðeins nýtt veiðiréttinn fyrir sig og sína, þótti sem kaupin væru þeim hagstæð. Sennilega hafa þeir illa áttað sig á því hvað þessi skrýtni maður úr Reykjavík vildi með veiðiréttinn gera ef þeir mættu eftir sem áður veiða fyrir sig og niðja sína í vötnunum. Nú á síðustu áratugum þessarar aldar komu eftirmálin hins vegar í ljós. Með málaferlum á málaferli ofan hefur verið reynt að hnekkja þeim óréttlátu samningum sem gerðir voru fyrr á öldinni í skjóli þess að verðmætin sem um var höndlað voru seljendum ekki kunn, en kaupandanum fullkunn. Niðjum bændanna sem gerðu samningana hefur gengið upp og ofan að fá óréttlætinu hnekkt, enda verðmætin öllum kunn í dag og málið afar flókið út frá eignarréttarlegum forsendum. Maðurinn úr Reykjavík auðgaðist hins vegar gífurlega á kaupunum á meðan bændurnir húktu við hungurmörk á bæjunum allt í kringum hina gjöfulu á og silungsveiðivötnin. Stundum hefur mér komið þessi saga í hug þegar rætt er um greiðsluna sem við Íslendingar ætlum að þiggja fyrir að afhenda heilsufarsupplýsingar forfeðra okkar, okkar sjálfra og niðja okkar til hagnýtingar fyrir tiltekið fyrirtæki. Menn tala mikið um hagnaðarvon, að inn í íslenskt heilbrigðiskerfi streymi peningar, sem reyndar er mikill misskilningur, og jafnframt fáum við nokkur hundruð störf sem við mundum ekki fá ella og ókeypis lyf. Aðgangur íslenskra vísindamanna, annarra en rekstrarleyfishafa, að grunninum á í þokkabót að vera svo til ókeypis. Þegar íslenskir vísindamenn mótmæla því að einkaréttur sé veittur einu fyrirtæki eins og frv. gerir ráð fyrir hafa talsmenn rekstrarleyfishafa og meiri hlutans á Alþingi fljótt rekið fingur á loft og sagt í umvöndunartóni: Já, en kæru vísindamenn. Hafið þið ekki allan þann aðgang að ykkar litlu gagnagrunnum sem þið höfðuð áður? Við viljum aðeins til viðbótar við það sem þið höfðuð, gera vel við ykkur og bjóða ykkur svo til ókeypis aðgang að hinu nýja galdratæki, þ.e. ef rekstrarleyfishafi telur ykkur ekki ógna viðskiptahagsmunum hans. Auk þess fjölgar störfum og lyfin verða ókeypis fyrir Íslendinga. Hvernig getið þið staðið á móti þessu ef þið hafið allt sem þið höfðuð áður hvort eð er? Þessi rök minna mig á þegar stórlaxinn úr Reykjavík bauð bændunum fyrir vestan peninga, auk þess yrði allt eins og það hafði áður verið. Þeir og niðjar þeirra gætu áfram veitt í vötnunum. Sem betur fer átta íslensku vísindamennirnir í dag sig á því hvað klukkan slær, en ríkisstjórn Íslands reynir hins vegar að fá þá til að gleypa við hugmyndinni. Rekstrarleyfishafinn væntanlegi hefur jú augljósa hagsmuni af því að frv. náist í gegnum þingið, enda rekur hann fyrirtæki sitt væntanlega vel. Hvað ríkisstjórn Íslands gengur til með þessari hugmynd er mér hins vegar fullkomlega hulið, nema hún hafi látið plata sig með einhverri draumsýn um frægð og frama íslensku þjóðarinnar og trúi því einlæglega að með þessu framtaki séu Íslendingar að fórna sér í þágu þess að allir sjúkdómar sem mannkynið hrjá verði læknaðir og það á næstu áratugum. Því hefur heyrst fleygt í umræðunni og hver veit nema einhver trúi þeirri vitleysu? Páll Kr. Pálsson verkfræðingur er þaulkunnugur nýsköpunarumhverfi íslenskra atvinnufyrirtækja. Hann skrifar grein í Morgunblaðið nú um helgina. Þar reynir hann að leita skýringa á því hvað ríkisstjórninni gangi til og reyndar gagnrýnir hann harðlega að ríkisstjórnin skuli ætla að innleiða hugmyndafræði haftanna, þ.e. veitingu einkaréttar í atvinnurekstri, inn í líftæknina, eitt veigamesta þekkingarsvið framtíðarinnar og þannig raska eðlilegri framþróun markaðarins á sviði sem e.t.v. á eftir að skipta verulegu máli í hagkerfi okkar á næstu áratugum. Páll trúir því að hefting samkeppni með sérleyfi eða einkarétti yrði slæm niðurstaða, bæði fyrir markaðinn og fyrirtækið sjálft. Hann hrekur mjög sannfærandi í grein sinni þau rök að sérleyfi sé nauðsynlegt til að umbuna fyrir frumkvöðulsframtak. Hann bendir á að menn hafi þróað aðrar aðferðir til umbunar fyrir slíkt frumkvöðulsframtak án þess að ríkið þurfi að skerða samkeppni með sérleyfum eða einkarétti. Ég get tekið undir með Páli Kr. Pálssyni með það að samkeppni sé óhemju mikilvægur og nauðsynlegur þáttur til að framþróun vísinda verði sem mest. Veiting einkaréttar eða sérleyfis á borð við það sem gert er ráð fyrir í frv. hlýtur alltaf að fela í sér höft fyrir aðra og til lengri tíma einnig fyrir fyrirtækið sem fær rekstrarleyfið. Páll bendir einnig á það í grein sinni að a.m.k. sé stórvarasamt, út frá sjónarhóli hluthafa í fyrirtækinu sem ætla sér að ná skráningu á alþjóðlegum mörkuðum, að vera háð lagalegum forsendum varðandi veigamikinn þátt í rekstri sínum, þar sem eins og hann orðar það ,,... misvitrir stjórnmálamenn geta með breytingum á lögum gripið inn í og haft áhrif á stöðu og möguleika fyrirtækisins.`` Páll segir síðan, með leyfi forseta: ,,Slíkt gæti t.d. gerst ef þróunin yrði sú að eftir nokkur ár kæmi annar aðili sem náð hefði lengra á þessu sviði og óskaði eftir heimild til að byggja upp gagnagrunn hér á landi. Sá aðili væri reiðubúinn að setja fjármagn í uppbyggingu gagnagrunns og ráða fjölda sérfræðinga í vinnu. Íslensk erfðagreining, sem hugsanlega hefði ekki náð eins langt, væri þá jafnvel í þeirri stöðu að geta komið í veg fyrir slíka uppbyggingu. Hins vegar þyrfti Íslensk erfðagreining með því ekki að vera að brjóta skuldbindingar sínar gagnvart einkaréttar- eða sérleyfisveitandanum. Þessi staða gæti hæglega leitt til mjög neikvæðrar þróunar og umræðu sem bitnað gæti á fyrirtækinu með ófyrirséðum afleiðingum.`` Síðar segir Páll í þessari grein sinni: ,,Aðstandendur Íslenskrar erfðagreiningar virðast sjá í uppbyggingu gagnagrunnsins möguleika til að víkka út starfsemi sína og byggja fleiri undirstöður undir reksturinn. Gagnagrunnurinn virðist hins vegar ekki vera forsenda fyrir þeim erfðafræðilegu rannsóknum sem Íslensk erfðagreining stundar, enda starfa þar í dag yfir 200 manns án þess að nokkur gagnagrunnur eða sérleyfi sé til staðar.`` Og áfram segir hann: ,,Fulltrúar Íslenskrar erfðagreiningar segja að miklir möguleikar felist í að þróa alls kyns líkön til að bæta árangurinn í rekstri heilbrigðiskerfa með uppbyggingu gagnagrunnsins. Það er því ljóst að í því liggja miklir hagsmunir fyrir okkur sem þjóð að gagnagrunnurinn verði búinn til ef þetta er rétt. Spurningin er hins vegar sú hvort stjórnvöld eigi ekki einhverja aðra möguleika til að stuðla að uppbyggingu gagnagrunnsins en að veita fyrirtækinu sérleyfi eða einkarétt.`` Hann bendir síðan á ýmsar leiðir sem eru mögulegar í þessum efnum og ég tel að hafi ekki fengið allt of mikla umfjöllun í þessari umræðu frekar en margt annað sem upp á hefur verið stungið. Skrif Páls Kr. Pálssonar eru athyglisvert innlegg í þessa umræðu en satt best að segja hefur mér blöskrað þau ótrúlegu tök sem ríkisstjórnin virðist hafa á sínu fólki í þessu máli. Raddirnar sem vakið hafa athygli á þessum þætti málsins eru ótrúlega fáar, bæði hér á þingi og úti í samfélaginu, þ.e. að frátöldu svo til öllu vísindasamfélaginu. Hér er ég að tala um fólk í öðrum geirum. Það er vægast sagt ankannalegt að sjá þingmenn Sjálfstfl. hvern um annan þveran, með örfáum undantekningum, styðja að einu fyrirtæki sé án útboðs veitt sérleyfi á svo viðamiklu máli sem hér um ræðir. Látum Framsfl. nú vera en Sjálfstfl. hefur a.m.k. í orði þóst standa gegn slíkum höftum í atvinnulífinu. Það sannast kannski betur í þessu máli en nokkru öðru, að auðlindamálunum meðtöldum, hversu grunnt er á hina eiginlegu trú sjálfstæðismanna á frjálsa samkeppni. Frjáls samkeppni er hentug þegar hún snýst um að koma verðmætum í hendur ákveðinna aðila en þegar hinir útvöldu eru ekki líklegir til að ná sínu fram með frjálsri samkeppni hentar haftastefna og einokun betur. Ég er þeirrar skoðunar að á fáum sviðum atvinnulífsins sé hin frjálsa samkeppni nauðsynlegri en einmitt á vísindasviðinu. Það felst í eðli þeirra, vísindanna, að þau þurfa að vera frjáls og óháð ríkisafskiptum og höftum til að geta þróast sem mest og best. Það veit hver maður sem eitthvað veit að einokun hefur þann tilgang að halda einhverjum öðrum niðri. Annars þyrftu menn ekki einokun. Í nútímalýðræðisþjóðfélagi er grundvallaratriði að skapa heilbrigð samkeppnisskilyrði í atvinnulífinu til að skapa möguleika á afkomu sem staðið geti undir félagslegu velferðarkerfi, öflugu heilbrigðis- og menntakerfi og öryggisneti fyrir þá einstaklinga og hópa sem á aðstoð samfélagsins þurfa að halda. Sú stefna sem ríkisstjórnin hefur rekið, að hluta undir þeim formerkjum að skapa hér velferðarsamfélag að þeirra mati, hefur hins vegar í raun beðið algert skipbrot sem birtist hvergi betur en í þessu frv. Skefjalaus úthlutun verðmæta til fárra á kostnað hinna mörgu, ýmist undir yfirskriftinni einkavæðing eða þá í hinu berskjaldaða formi sem einkarétturinn í þessu frv. er, er algerlega óþolandi og í andstöðu við allt sem kallast getur heilbrigð samkeppni. Það er ekki nóg að færa atvinnurekstur úr höndum ríkisins til einkafyrirtækja ef þau njóta óeðlilegrar samkeppnisstöðu og halda öðrum niðri á meðan. Slíkt hátterni er ekki líðandi og getur ekki reynst farsælt til lengdar. Reyndar er athyglisvert í tengslum við þessa umræðu hér að heyra þær efasemdaraddir sem nú þegar má greina hjá ríkisstjórninni um framkvæmd hinnar margfrægu einkavæðingarstefnu ríkisstjórnarinnar. Ég sá einhvers staðar eða heyrði að hæstv. viðskrh. teldi að hún hefði ekki tryggt þá dreifðu eignaraðild sem stefnt hefði verið að í upphafi og því þyrfti að breyta leikreglunum. Þetta kemur okkur í stjórnarandstöðunni að vísu ekki á óvart, að breyta þurfi leikreglunum fyrir einkavæðingaráform ríkisstjórnarinnar en fróðlegt væri að vita hvort viðskrh. telur gagnagrunnsfrv. tryggja þá dreifðu eignaraðild í líftækniiðnaði og eðlilegu samkeppni sem nauðsynleg er vísindunum til framdráttar. Það væri fróðlegt. Fá þingmál hafa fengið jafnmikla umfjöllun á síðari árum, bæði innan og utan Alþingis, og frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Eins og þegar hefur verið vakin athygli á af hálfu annarra frsm. hefur heilbr.- og trn. fengið tugi manna á sinn fund í tengslum við málið og á sjötta tug hefur skilað skriflegum umsögnum um það. Eins hefur fjöldi funda hefur verið haldinn um málið víðs vegar í samfélaginu. Reyndar hafa verið stofnuð sérstök samtök, Mannvernd, til verndar persónuvernd og friðhelgi einkalífs, að því er mér sýnist í beinu framhaldi af þessu máli og til að vekja athygli á þeirri hættu sem felst í frv. þessu. Frá því að málið var lagt fyrir Alþingi á vordögum hefur farið fram mikil umræða um persónuvernd og leikreglur á vísindasviðinu og er það af hinu góða. Ég tek það fram í áliti mínu að málið hafi tekið miklum breytingum frá upphaflegri gerð, eins og þegar hefur verið bent á hér, og ég reyndar tek svo djúpt í árinni að segja að allar þær brtt. sem fram hafa komið frá meiri hlutanum séu til bóta. En ég er þegar farin að efast um að ég geti staðið við þá fullyrðingu því að í máli frsm. meiri hlutans kemur það t.d. fram sem ég hafði ekki áttað mig á að svo virðist sem gert sé ráð fyrir að ættfræðiupplýsingar séu hluti af þessum umrædda gagnagrunni. Þetta var mjög mikið rætt, eins og hv. formaður heilbr.- og trn. benti á í framsöguræðu sinni. Þetta var mjög mikið rætt á síðustu stigum, ég held bara á síðasta fundi heilbr.- og trn. Ég er t.d. með drög sem við vorum að skoða um breytingar, drög 4, sem eru næstsíðustu drög sem lágu fyrir, og þar segir um þetta, með leyfi forseta, í tengslum við breytingar á 10. gr.: ,,Tölvunefnd skal í samráði við rekstrarleyfishafa móta verklag og vinnuferli til að tryggja persónuvernd við samtengingu ættfræðiupplýsinga við upplýsingar í gagnagrunninum.`` Samkvæmt þessum texta er alveg skýrt að ættfræðiupplýsingar eru ekki inni í gagnagrunninum. Svo koma drög 5, en ég hafði ekki áttað mig á að einu orði hefði verið skotið þar inn í: ,,Rekstrarleyfishafi skal móta verklag og vinnuferli sem uppfylli skilyrði tölvunefndar til að tryggja persónuvernd við samtengingu ættfræðiupplýsinga við aðrar upplýsingar í gagnagrunninum.`` Þarna virðist vera gert ráð fyrir því að ættfræðiupplýsingarnar séu inni í gagnagrunninum. Ég vil spyrja hv. frsm. heilbr.- og trn., sem ég vona að sé einhvers staðar hér að hlusta, því ég tel mjög mikilvægt að fá úr þessu skorið: Eru ættfræðiupplýsingarnar inni í þessum gagnagrunni eða ekki? Ef ekki þá vil ég vita: Hvað þarf rekstrarleyfishafi að gera til þess að geta keyrt þær saman við gagnagrunninn? Hvernig er þessu nákvæmlega háttað? Það er algjörlega óþolandi að þetta mál skuli enn þá vera óljóst nú þegar við erum að taka málið til 2. umr. í þinginu og ég krefst þess að þetta verði útskýrt mjög ítarlega hér á eftir í ræðu frsm. meiri hlutans vegna þess að það er gjörsamlega óþolandi að ræða þetta alltaf undir þessum óljósu formerkjum eins og hefur verið hvað þetta mál varðar og reyndar mörg önnur mál sem tengjast þessu frv. En þrátt fyrir alla þá umræðu sem átt hefur sér stað og allar þær umsagnir sem hafa borist þá er enn margt óljóst um þetta stóra mál. Stoðir þess eru vægast sagt fúnar og áhættan sem tekin er með samþykkt þess er að mínu mati mun meiri fyrir land og þjóð en ásættanlegt er. Áður en farið er ofan í efnisatriði málsins finnst mér nauðsynlegt að rekja nokkuð þann sérkennilega aðdraganda sem mál þetta hafði áður en það kom til kasta Alþingis. Hugmyndin sem birtist í frv. fæddist að því er virðist hjá fyrirtækinu Íslenskri erfðagreiningu eða forstjóra þess og hefur legið fyrir frá upphafi að fyrirhugað er að það fyrirtæki fái rekstrarleyfið sem um er rætt í frv. þótt hvergi sé á það minnst í frumvarpstextanum í dag. Í athugasemdum með frv. hefur fyrirtækið þó verið nefnt á einhverju stigi í einhverri útgáfunni sem lá fyrir auk þess sem það dylst engum sem fylgist með umfjöllun um málið þar sem forstjóri fyrirtækisins hefur staðið í fremstu víglínu talsmanna þessa máls. Þó að það sé kannski fullkomlega eðlilegt og gerist mjög oft að kveikja þingmála sé víðs vegar í samfélaginu, og ekkert nema gott um það að segja, þá skýtur það nokkuð skökku við að sjá þingmáli stýrt svo augljóslega frá ákveðnu atvinnufyrirtæki sem raunin hefur verið með þetta mál. Slík vinnubrögð eru hvorki þingi né þjóð til sóma. Það er líka kannski athyglisvert að það hefur komið í ljós í umræðu um þetta mál að svo virðist sem það séu jafnvel hátt í fjögur ár síðan þessi hugmynd var fyrst viðruð, frá því að umræddur rekstrarleyfishafi virðist vera farinn að viðra þessar hugmyndir við fyrirtæki úti í hinum stóra heimi um að koma til samstarfs við Íslenska erfðagreiningu um einhverja slíka hugmynd sem þarna er verið að ræða um. Það hefur verið fullyrt við mig að til séu gögn sem sýni fram á þetta, bréfaskipti sem hafi átt sér stað þegar árinu 1995. Mér fyndist forvitnilegt að vita á hvaða stigi málsins ríkisstjórnin kemur að þessu máli. Því að við sem erum hér óbreyttir þingmenn fáum þetta mál eins og kunnugt er ekki fyrr en á vordögum inn í þingið og þá voru mjög fáir sem virtust um það vita í íslensku samfélagi og auk þess sem keyra átti það í gegn með miklum hraði. Það væri því fróðlegt að vita á hvaða stigi það er sem ríkisstjórnin eða einstakir aðilar í henni fara að ræða þetta mál við hinn væntanlega rekstrarleyfishafa. Ég vil, herra forseti, gera athugasemd við það að hv. frsm. meiri hlutans er ekki hér í salnum og óska eftir því að hún sé viðstödd umræðuna vegna þess að ég mun beina til hennar mörgum spurningum og tel mikilvægt að hún hlusti á athugasemdir mínar til að geta svarað þeim.

Forseti gerir ráðstafanir til að kalla á hana.

Ég vil líka vekja á því athygli strax í upphafi að á vegum dómsmrn. hefur þegar farið fram nokkur vinna að lagafrumvarpi um persónuvernd, eins og þegar hefur komið fram, og liggja fyrir drög að slíku frumvarpi. Þess hefur margoft verið farið á leit við ríkisstjórnina að þessi tvö frv. séu rædd samhliða í þinginu þar sem gagnagrunnsfrumvarpið snertir óneitanlega persónuvernd og snýst um persónuvernd, snýst um það að fara fram hjá reglum, almennum reglum um persónuvernd. Ekki hefur verið fallist á þá kröfu og er það athyglisvert. En það er kannski ekki svo athyglisvert í ljósi þess að ég sé ekki betur, eftir að hafa séð þessi drög sem eru skrifuð af okkar færustu sérfræðingum á sviði persónuverndar, Þorgeiri Örlygssyni, lagaprófessor og formanni tölvunefndar, Sigrúnu Jóhannsdóttur, lögfræðingi í dómsmrn. og framkvæmdastjóra tölvunefndar, og fleirum, en að gagnagrunnsfrumvarpið sé í töluverðri andstöðu við allar þær hugmyndir sem persónuverndarfrumvarpsdrögin gera ráð fyrir, m.a. hvað varðar skilgreiningu á persónugreinanlegum upplýsingum og ýmsum fleiri atriðum sem ég mun kannski koma inn á á eftir. Þá veltir maður því fyrir sér hvort meiningin sé að breyta þeim drögum, breyta grundvallarlöggjöfinni um persónuvernd í samræmi við það frv. sem hér liggur fyrir, eða hvort það verði nú svo að ef þessi frumvarpsdrög verða tekin til afgreiðslu á vorþinginu eða jafnvel fyrr, þá þurfi að byrja á því að breyta frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði vegna þess að þetta tvennt gengur bara ekkert upp saman. Og það sem meira er, það liggur líka fyrir að Alþingi Íslendinga þarf að fullgilda ákveðnar tilskipanir um þetta efni sem tengjast Evrópska efnahagssvæðinu. Þingið þarf að undirbúa slíka löggjöf og auðvitað væri eðlilegt að hún væri hér líka inni á borðum og að þetta væri allt saman rætt í samhengi og þetta væri allt í samræmi, herra forseti, en svo virðist sem það sé það einfaldlega ekki. Ég velti því fyrir mér hvernig hæstv. ríkisstjórn ætlar að lenda þessu máli á endanum vegna þess að þau verkefni sem liggja fyrir ganga ekki upp, þau samræmast ekki hvort öðru. Ég vil líka taka undir þá gagnrýni sem hefur komið fram um að fyrir liggja tvö þingmál sem snerta svipað efni og eru kannski tilraunir til þess að vekja upp umræðu um aðrar aðferðir en nákvæmlega þessa útfærslu á gagnagrunni á heilbrigðissviði. Annars vegar þáltill. um dreifða gagnagrunna og hins vegar frv. til laga um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga. En þrátt fyrir það að óskað hafi verið eftir því af minni hlutans hálfu að þessi tvö mál væru tekin til umræðu um leið og gagnagrunnsfrumvarpið þá hefur ekki verið fallist á það og vil ég taka undir með þeim sem átelja þessi vinnubrögð. Ég tel reyndar að þessi vinnubrögð sýni að búið hafi verið að ákveða það þegar af hálfu meiri hlutans hvernig ætti að gera þetta og hverjum ætti að veita þetta umrædda rekstrarleyfi. Það er ekki hægt að skilja þetta öðruvísi en svo vegna þess að það hefur beinlínis verið reynt að þegja allar aðrar hugmyndir í hel. Það er náttúrlega algjörlega óásættanlegt þegar um svo stórt mál er að ræða eins og það sem við erum að tala um hér. Þegar hefur verið vakin athygli á því að hægt er að gera þessa hluti öðruvísi ef menn á annað borð vilja þessa skráningu, sem ég held að sé vissulega framtíðin, að einhver slík skráning verði höfð í frammi, en hugmyndir eins og hafa komið fram og t.d. nágrannar okkar í Finnlandi hafa framkvæmt um dreifða gagnagrunna sem þjóna sama tilgangi, vísindalegum tilgangi, en eru allt öðruvísi útfærðar og ógna ekki persónuverndinni á sama hátt og það mál sem hér um ræðir, þær hugmyndir hefur ekki mátt ræða, jafnvel þó að fram hafi komið hér á Íslandi fyrirtæki sem segist vera tilbúið til þess að framkvæma slíka hugmynd og þurfi ekki neitt einkaleyfi eða neinn einkarétt til þess. Meðal þeirra aðila sem hafa vakið athygli á þessari hugmynd eru Bernharð Pálsson, Tryggvi Pétursson og fleiri frá Urði, Verðandi og Skuld. Þeir hafa dregið það fram að áhrif veitingar þessa sérleyfis á þróun líftækniiðnaðarins í landinu hljóti alltaf að vera neikvæð. Það fylgi því að erfitt verði að fá fjármagn í önnur fyrirtæki sem starfa á þessu sviði. Þeir hafa bent á að fylgst sé með þessu máli um allan heim, bæði lyfjafyrirtæki og vísindamenn og fleiri horfi á það, af misjöfnum hvötum, hvert fordæmi það verður sem Íslendingar gefa í þessum efnum. Ég óttast það því miður að verði þetta frv. að lögum verði okkar ekki minnst með virðingu fyrir það framtak okkar. Miðlægur gagnagrunnur með heilsufarsupplýsingum heillar þjóðar, eins og verið er að tala um hér, er án efa mikilvægt tæki til framþróunar á sviði vísinda og rannsókna. Eða hvað? Nú þegar hefur komið í ljós að 44 heilsugæslulæknar hafa lýst því yfir að þeir muni ekki taka þátt í þessu framtaki. Sérfræðilæknar eru hver á fætur öðrum að komast á þá skoðun, er mér sagt. Mannvernd, félagasamtökin sem voru nefnd hér áðan, hafa bent á mjög mörg atriði sem eru neikvæð í tengslum við þetta frv. og hafa barist ötullega til að vekja athygli á þeirri ógn sem frv. hefur í för með sér við persónuverndina. Ég vil meina að m.a. sú barátta ásamt allri þeirri umræðu sem átt hefur sér stað um málið hafi gert það að verkum, sem kom í ljós í nýlegri skoðanakönnun, að æ fleiri landsmenn eru á móti þessari hugmynd og munu ekki vilja vera með þegar af þessu verður. Það má því vissulega spyrja þeirrar spurningar hvort þetta mál muni auka hróður íslenskra vísindamanna og verða þeim til framdráttar eða ekki. Ég segi fyrir mitt leyti að ég efast stórlega um það. En framþróun á sviði vísinda ber vissulega að skoða í því ljósi að það þarf að vera tryggt að ekki sé troðið á mannréttindum einstaklinganna sem taka þátt í rannsóknum og þess vegna þarf að tryggja lágmarkspersónuvernd og friðhelgi einkalífs. Við gætum sagt sem svo að það sé svo mikilvægt að þessi framþróun eigi sér stað að við séum tilbúin að ganga mjög langt til að tryggja hana. Einn þeirra gesta sem komu fyrir heilbr.- og trn., geðlæknir hér í borg, sagði að hann hefði t.d. ekkert á móti því að taka sýni úr heilanum á öllum sjúklingum sem til hans kæmu með geðklofa. Það mundi veita honum nóbelsverðlaun á örfáum árum, ekki skaða sjúklinginn mikið, aðeins einstaka maður gæti fengið blæðingu, það væri sem sagt óveruleg áhætta sem fylgdi þessu. En hugmyndin er ógeðfelld og þess vegna er hún ekki framkvæmd, þótt hún auki verulega líkur á lækningu þessa tiltekna sjúkdóms. Mér fannst þetta dæmi mjög athyglisvert og það vakti mig til umhugsunar um það hversu langt hægt er að ganga í svona málum. Við megum aldrei gleyma því að einstaklingarnir og þeirra mannhelgi þarf að vera grundvallaratriði þegar við erum að tala um rannsóknir á fólki. Í umsögn tölvunefndar um frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði er því haldið fram að frv. sé viðamesta málið sem komið hafi til kasta Alþingis síðustu áratugi, það snerti skráningu og meðferð persónuupplýsinga og friðhelgi einkalífs. Tölvunefnd bendir á að málið snúist um miðlæga skráningu og varðveislu upplýsinga um alla íslensku þjóðina nokkra áratugi aftur í tímann og hagnýtingu þeirra upplýsinga í margvíslegum tilgangi. Í umsögn tölvunefndar er vakin athygli á því að upplýsingarnar sem til stendur að skrá séu viðkvæmari en flest annað sem okkur mennina varðar. Af þeim ástæðum telur hún m.a. nauðsynlegt að tryggja stjórnarskrárvarinn rétt manna til að njóta friðhelgi einkalífsins. Ég vil í þessu samhengi benda á að í margumræddum drögum að frv. til laga um persónuvernd sem hér liggur fyrir eru heilsufarsupplýsingar skilgreindar sem óvenju viðkvæmar persónuupplýsingar sem fara þurfi sérstaklega varfærnislega með. Tölvunefnd bendir á þá staðreynd að meginmarkmið vestrænnar löggjafar um persónuvernd hafi lengi verið að sporna við því að hægt væri að ná fram heildarmynd af þjóðfélagsþegnunum, eins og þeirri sem frv. mun hafa í för með sér, og það sé gert í löggjöf víða um Vesturlönd með því að banna samtengingu viðkvæmra persónuupplýsinga nema í algerum undantekningartilfellum og að undangengnu umfangsmiklu hagsmunamati. Ég vil taka undir þessi sjónarmið tölvunefndar og vek athygli á að frv. snýst um að heimila frávik frá almennum reglum sem gilda um meðferð og skráningu persónuupplýsinga og um vísindarannsóknir sem tengjast mönnum. Tölvunefnd sem hefur á að skipa okkar helstu sérfræðingum á þessu sviði telur auk þess að upplýsingar í grunninum verði persónugreinanlegar. Nefndin er ekki sammála því að upplýsingarnar séu ópersónugreinanlegar sem hlýtur jú að teljast mjög alvarlegt í ljósi þess hlutverks sem tölvunefnd er ætlað við framkvæmd og starfrækslu gagnagrunnsins auk þess að öll lagasmíðin byggist á að í grunninum séu ópersónugreinanlegar upplýsingar. Persónuverndin er kannski sá þáttur í umræðunni um þetta mál sem hvað mest hefur verið gagnrýndur. Margir hafa sagt hana standa á veikum grunni, ekki síst þar sem öll umgerð frv. miðast við að í grunninum séu ópersónugreinanlegar upplýsingar. Stjórnvöld hafa hafnað því á þeirri forsendu að leita þurfi samþykkis einstaklinga fyrir þátttöku í gagnagrunninum. Á sama hátt var á sömu forsendum ekki gert ráð fyrir því í frv. að vísindasiðanefnd færi yfir umsóknir um aðgang að grunninum, sem reyndar hefur verið gerð tillaga um nú af hálfu meiri hlutans. Frumskilyrðið er að ákvæði um innihald og notkun grunnsins séu skýr áður en reglur um persónuvernd eru ákveðnar. Þess vegna er mjög brýnt að áður en frv. er samþykkt liggi fyrir hvaða upplýsingar eigi að fara í grunninn og tilgreint sé hvers kyns upplýsingar megi ekki fara í hann. Þetta er enn ekki ljóst, herra forseti, og hefur ekki verið unnt, þrátt fyrir margítrekaðar tilraunir minni hlutans í heilbr.- og trn., að fá uppgefið skýrt og nákvæmlega hjá heilbrrn. hvaða upplýsingar eigi að vera þar inni. Það gerir persónuverndina og alla umræðu um hana flóknari en ella. Þó á að túlka þann vafa sem hugsanlega er einstaklingunum í hag en ekki öfugt eins og ég vil meina að gert hafi verið í þessu frv. Ég dreg stórlega í efa að í þessum grunni séu eingöngu upplýsingar sem ekki er hægt að persónugreina og tek undir álit fjölmargra aðila um það. Ég tel því nauðsynlegt að farið sé eftir þeim meginreglum sem um meðferð slíkra upplýsinga gilda við rannsóknir á fólki. Að mínu mati er óásættanlegt að heilsufarsupplýsingar séu fluttar í slíkan grunn án samráðs við þá einstaklinga sem í hlut eiga. Þegar um vísindarannsóknir á fólki er að ræða er hin almenna regla sú að leita samþykkis fólks fyrir þátttöku. Það er ekki gert ráð fyrir slíku samþykki í frv. Því hefur verið hafnað af hálfu meiri hlutans þrátt fyrir að ýmsar hugmyndir hafi verið nefndar í þá veru að framkvæma þetta atriði. Það hefur reyndar verið bent á að örðugt sé að afla upplýsts og óþvingaðs samþykkis í hefðbundnum skilningi þess hugtaks þar sem ekki liggi fyrir hvaða upplýsingar eigi að fara í grunninn og ekki sé ljóst hvað gera eigi við upplýsingarnar í framtíðinni. Ég skil þessi rök fullkomlega en bendi eigi að síður á að þótt ekki séu forsendur fyrir því að leita upplýsts samþykkis sé ekki rétt að draga af því þá ályktun að yfir höfuð sé ekki hægt að leita eftir samþykki fyrir þátttöku. Ég vil segja að þvert á móti er mikilvægt að fólk sé upplýst um hvað gert sé í þessu frv. í stað þess að reyna að telja því trú um að þetta sé allt í fínu lagi, þarna séu ekki persónugreinanlegar upplýsingar. Óskýrleiki frv. með hvað fara eigi í grunninn styður það sjónarmið að nauðsynlegt sé að upplýsa fólk um áhættuna leita eftir samþykki fyrir þátttöku. Ég vil vekja athygli á því að mjög margir umsagnaraðilar frv. töldu nauðsynlegt að leitað yrði samþykkis fyrir þátttöku. Bæði voru það einstaklingar hér heima og stofnanir, auk fjölmargra aðila er starfa á erlendri grundu. Einn slíkra er Bogi Andersen, prófessor við Kaliforníuháskóla. Viðbrögð hans við umsögn 15 prófessora og dósenta við læknadeild Háskóla Íslands um gagnsemi miðlægs gagnagrunns voru að senda heilbr.- og trn. bréf. Um samþykki sjúklings segir hann m.a. í bréfinu og vísar þar til umsagnar 15 dósenta og prófessora við læknadeild Háskóla Íslands, með leyfi forseta: ,,Þar segir að færa megi sterk rök fyrir því að ætlað samþykki ,,sé í samræmi við alþjóðlegar leiðbeiningar um þessi efni ...`` Svo er alls ekki. Siðareglur gera ráð fyrir upplýstu samþykki nema í undantekningartilfellum og þá aðeins þegar nánast engin áhætta felst í rannsókninni fyrir sjúklinginn og erfitt er að fá upplýst samþykki. Hvorugt skilyrðið á við um fyrirhugaðan gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar. Gagnagrunnur eins og Íslensk erfðagreining ætlar að byggja og reka felur í sér ýmsar áhættur fyrir sjúklinga: a. Viðkvæmar heilsufarsupplýsingar um einstaklinga geta lekið úr grunninum. Hér ber sérstaklega að benda á að gagnagrunnurinn er ekki ,,anonymous`` [eða nafnlaus sem er kannski ekki alveg rétt þýðing] því í hann verður stöðugt bætt upplýsingum um einstaklinga og því þarf dulkóðun. Jafnvel ef gagnagrunnurinn yrði gerður ,,anonymous`` yrðu einstaklingar persónugreinanlegir á tiltölulega auðveldan hátt vegna fámennis Íslendinga. Í honum verða líka erfðaupplýsingar sem í eðli sínu eru alltaf persónugreinanlegar. b. Stjórnvöld geta notað upplýsingar til að réttlæta ýmsar aðgerðir sem koma sjúklingum mjög illa, eins og t.d. lokun sjúkradeilda.`` Í þessu samhengi vil ég benda á að slíkar athugasemdir hafa komið fram hjá fleiri umsagnaraðilum, m.a. siðaráði landlæknis. Það er ekki endilega alltaf æskilegt fyrir þjóðfélagsþegna að heilbrigðisyfirvöld geti haft ótakmarkaðan aðgang að slíkum upplýsingum. Til eru dæmi þess að ríkisvaldið hafi misnotað slíkar upplýsingar á þann hátt að komið hafi fólki illa. Ég vil vekja athygli á þeim möguleika. Þó ætlunin sé kannski ekki að nota upplýsingarnar þannig þá er sá möguleiki alltaf fyrir hendi og ástæða til að vara við honum. Bogi Andersen segir síðan: ,,c. Þeir sem kaupa upplýsingar úr gagnagrunninum geta notað þær til að mismuna öðrum hópum. Þannig hefur Íslensk erfðagreining lagt áherslu á að þeir muni selja aðgang að grunninum til tryggingafyrirtækja og ,,health maintenance organization`` (HMO). Þessir aðilar geta notað upplýsingarnar á jákvæðan hátt og þeim verður ekki veittur aðgangur að einstaklingsupplýsingum. Tryggingafyrirtæki og HMO-fyrirtæki eru engu að síður líkleg til að nota upplýsingarnar til að mismuna einstaklingum og hópum. Íslendingar eru almennt þeirrar skoðunar að allir eigi rétt á sömu heilbrigðisþjónustu án tillits til fjárráða eða sjúkdómatíðni. Því miður er þessu ekki svo farið í Bandaríkjunum þar sem algengt er að fólki sé mismunað af tryggingafélögum og HMO-fyrirtækjum vegna sjúkdómasögu og ef það er í áhættuhópum. Í nýlegri grein í New York Times var því lýst að nú væru HMO-fyrirtæki, en ekki megalómanískir læknar eða brjálaðir sjúklingar orðnir ,,bófarnir`` í læknaþáttum sjónvarpsins. Svo alræmd eru þessi fyrirtæki nú að tveir frambjóðendur til fulltrúadeildar Bandaríkjaþings í síðustu kosningum voru taldir hafa náð kosningu að miklu leyti með því að tala gegn slíkum fyrirtækjum. Það þarf því upplýst samþykki frá sérhverjum einstaklingi áður en heilsufarsupplýsingar hans eru notaðar af tryggingafyrirtækjum og HMO-fyrirtækjum.`` Þetta er mat Boga Andersens sem starfar í öðru umhverfi í öðru þjóðríki. Hann varar mjög eindregið við þessu og reyndar hefur hann líka skrifað grein í Morgunblaðinu sem birtist sl. föstudag ef ég man rétt. Hún er mjög athyglisverð þar sem hann varar stórlega við þessari hugmynd. Siðfræðistofnun hefur fjallað um samþykki sjúklings. Hún segir um þennan þátt: ,,Í frumvarpinu er gert ráð fyrir ætluðu samþykki sjúklings fyrir því að upplýsingar um hann séu færðar í grunninn en að sjúklingur geti óskað eftir því að það verði ekki gert. Sterk siðferðileg rök eru hins vegar fyrir því að gera eigi kröfu um að rekstrarleyfishafi afli samþykkis sjúklings áður en upplýsingar um hann eru færðar í grunninn. Í fyrsta lagi hefur ítrekað verið bent á að þrátt fyrir dulkóðun muni upplýsingarnar í grunninum eðli málsins samkvæmt vera persónugreinanlegar. Það veltur því að stórum hluta á aðgangstakmörkunum að grunninum hversu vel tekst að tryggja persónuleyndina. Í frumvarpinu eða í greinargerð með því kemur ekki fram hvers eðlis aðgangstakmarkanirnar eiga að vera. Hvað sem því líður breyta aðgangstakmarkanir ekki eðli sjálfs gagnagrunnsins. Verulegum erfiðleikum getur auk þess verið háð að hafa eftirlit með að slíkar aðgangstakmarkanir séu virtar og auðvelt kann að reynast síðar að taka ákvarðanir um að þeim skuli breytt eða þær afnumdar. Vegna þess að hér er um persónugreinanlegar upplýsingar að ræða hefur fólk rétt á að vera spurt hvort það samþykki að upplýsingunum sé ráðstafað í gagnagrunninum. Ekki er nægilegt að ganga út frá að fólk veiti samþykki sitt ef það lætur ekki frá sér heyra. Þar eð upplýsingarnar um gerð hins fyrirhugaða miðlæga gagnagrunns eru að ýmsu leyti af skornum skammti, verður slíkt samþykki ekki ,,upplýst`` í venjulegum skilningi þess orðs. En skortur á upplýsingum um miðlægan gagnagrunn er ekki rök fyrir því að óþarft sé að leita samþykkis einstaklinga áður en upplýsingar um þá eru færðar í hann.`` Siðfræðistofnun bendir í áliti sínu einnig á að gagnagrunnur af þessu tagi byggist m.a. á trausti. ,,Leiki verulegur vafi á því að upplýsingarnar í grunninum séu ópersónugreinanlegar, eins og raunin hefur orðið, þá skaðar það bæði grunninn sjálfan, með því að draga úr vilja fólks til að láta þangað upplýsingar, og heilbrigðiskerfið í heild með því að draga úr trausti fólks til þess. Sé það útbreidd skoðun fólks að ganga eigi út frá að það samþykki eitthvað sem á í raun að fá formlegt samþykki þess fyrir þá hlýtur það óhjákvæmilega að vekja tortryggni. Það er aðeins ein raunhæf leið til að koma í veg fyrir að slík tortryggni vakni um gagnagrunn af því tagi sem hér er til umræðu: Að gera samþykki sjúklinga að skilyrði þess að upplýsingar um þá séu færðar í grunninn.`` Mannvernd hefur líka sent heilbr.- og trn. umsögn og bendir á það í sinni umsögn ,,að í öllu vísindastarfi sem byggist á persónugreinanlegum upplýsingum eins og hér um ræðir, er það grundvallarsjónarmið að leitað sé eftir upplýstu og óþvinguðu samþykki hvers einstaklings fyrir skráningu og nýtingu upplýsinganna. Eingöngu má víkja frá þeirri kröfu á grundvelli afmarkaðra rannsóknaráætlana sem standast siða- og vísindakröfur að mati tölvunefndar og vísindasiðanefndar.`` Athygli heilbr.- og trn. hefur einnig verið vakin á því að fjölmargir erlendir aðilar hafa haft miklar áhyggjur af þessu máli, ekki síst í ljósi þess að þarna kunni að vera skapað ákveðið fordæmi sem ekki muni verða mannkyninu til mikils framdráttar þegar fram í sækir. Þetta mál hefur fengið umfjöllun í öllum helstu og virtustu vísindatímaritum heimsins eins og Nature Biotechnology, Nature Genetics og Science. Reyndar hafa verið skrifaðar ritstjórnargreinar um málið í öllum þessum blöðum.

Líka í DV.

Líka í DV eins og hv. fyrrverandi ritstjóri þess dagblaðs bendir á. Auk þess hefur verið umfjöllun um þetta í mörgum stórblöðum á heimsvísu og fjölmiðlar aðrir, ljósvakamiðlar, hafa líka tekið þetta til umfjöllunar. Í mjög fáum tilvikum hefur sú umfjöllun verið jákvæð fyrir íslensku þjóðina eða íslensku ríkisstjórnina. Í allflestum tilvikum hefur þvert á móti verið varað mjög við þessari hugmynd. Að auki hafa siðanefndir, norrænar, evrópskar, bandarískar og alþjóðlegar kynnt sér þýðingar á frv. og fjallað um málið. Heilbr.- og trn. hefur m.a. borist afrit af áliti norrænnar lífsiðfræðinefndar sem fjallaði um þetta mál. Einnig hefur verið bent á að siðanefnd HUGO sé að ljúka við siðareglur sem frv. stangist verulega á við. Ég vil í tengslum við þetta vekja athygli á því að ég óskaði eftir því í heilbr.- og trn. að til þess að taka af vafa um þetta atriði þar sem okkur hefur verið bent á í heilbr.- og trn. að hugsanlega kunni hið alþjóðlega vísindasamfélag að hafa í frammi einhverjar aðgerðir í kjölfar þess ef af samþykkt þessa frv. verður, einhvers konar þvingunaraðgerðir til þess að reyna að fá ríkisstjórnina ofan af þessari hugmynd. Slíkar aðgerðir, í hvaða formi sem þær yrðu, mundu koma sér mjög illa fyrir íslenska vísindamenn hvar sem þeir starfa. Þess vegna lagði ég á það áherslu í heilbr.- og trn. og nokkrir nefndarmenn tóku undir það að leitað væri eftir áliti erlendra aðila, hugsanlega vísindasiðanefnda austan hafs og vestan, eða eftir áliti einhverra þeirra fjölmörgu vísindamanna erlendis sem hafa skoðað málið mjög ítarlega. Mjög margir aðilar hafa haft samband við nefndina eða einstaka nefndarmenn og lýst yfir áhyggjum sínum af málinu, að leitað væri eftir umsögnum slíkra aðila í meira mæli og í raun og veru var ekkert fallist á þá kröfu. Meiri hluti heilbr.- og trn. hafnaði henni og taldi að það virtist ekki vera það mikilvægt að ástæða væri til þess að leita eftir slíku áliti. Ég óttast að við eigum eftir að verða vör við einhvers konar aðgerðir í kjölfarið á þessu sem geri það að verkum, annað tveggja eða hvort tveggja, að hugmyndin, jafnvel þó að frv. fari í gegnum þingið, verði aldrei að veruleika. Og ef hún verður að veruleika, þá verði grunnurinn sem tæki til vísindarannsókna algjörlega ónýtur. Og líka af þeim rökum m.a. sem ég benti á áðan, þá liggur þegar fyrir að mjög margir munu ekki vilja vera með í grunninum. Bæði munu læknar í miklum mæli ekki vilja gera samstarfssamninga við fyrirtækið og einstaklingar munu óska eftir því að upplýsingar um þá séu ekki settar í grunninn. Ég vil aðeins grípa hér ofan í álit sem norræn lífsiðfræðinefnd gerði um málið, en sú nefnd er á vegum norrænu ráðherranefndarinnar og er skipuð tveimur fulltrúum frá hverju Norðurlandanna. Eitt af helstu verkefnum nefndarinnar er að ganga úr skugga um, ræða og láta í ljós skoðanir um siðfræðileg álitamál varðandi líffræði og læknisfræði á Norðurlöndunum. Nefndin fjallaði um drög að frumvarpi íslenska heilbrrn. um gagnagrunn á heilbrigðissviði og ég hafna því að ekki sé að marka það álit nefndarinnar, eins og meiri hlutinn hefur brugðist við því, vegna þess að það sé bara um drög sem voru til í sumar, en ég vil segja að álitið standist allt að einu um frv. í þeirri mynd sem það er núna. Í þessu áliti segir m.a., með leyfi forseta: ,,Frumvarpsdrögin veita einkalífi og mannhelgi einstaklingsins ófullnægjandi vernd. Fyrir því eru eftirfarandi ástæður: Þar sem gagnagrunnurinn felur í sér upplýsingar um fámenna þjóð er auðvelt að komast að því um hvaða einstakling er að ræða í hvert skipti með því að skoða ættartré og sérkenni einstaklinga. Frv. kemur ekki í veg fyrir að unnt sé að afla upplýsinga um ákveðna þjóðfélagshópa án upplýsts samþykkis þeirra. Hér höfum við einkum í huga fólk, sem ekki getur veitt upplýst samþykki sökum aldurs, sjúkdóma eða andlegrar fötlunar og er því í sérstaklega viðkvæmri stöðu og getur átt á hættu á að fá á sig óæskilegan stimpil sé upplýsingum um það ekki haldið fullkomlega leyndum, og að sjálfsögðu einnig þá sem látnir eru. Sú hætta er ávallt fyrir hendi að með nútímatækni verði tiltölulega auðvelt og raunhæft að komast að dulmálslykli hvaða dulkóðunaraðferðar sem er þegar nægilega sterkir viðskiptahagsmunir eru í húfi.`` Ég vil skjóta hér inn í þetta álit norrænu lífsiðfræðinefndarinnar að í frumvarpsdrögunum um persónuverndina er m.a. tekið fram í athugasemdum með frv. að það sé eitt sérkenni á allri umræðu um persónuvernd í tengslum við viðkvæmar upplýsingar sem eru skráðar í tölvum að löggjöfin nær ekki að fylgja eftir tækniþróuninni. Tækniþróunin er svo ör að löggjöfin nær ekki að fylgja henni eftir sem er ákveðið vandamál. Hvernig dettur mönnum í hug að þetta haldi, jafnvel þó að dulmálslykillinn frægi sé tryggur í dag, ef við tökum mið af þeirri framþróun sem hefur orðið á sviði tölvutækni bara hin síðustu fimm ár, sem er svo hröð að maður hefur ekki undan að endurnýja tölvuna sína ef maður ætlar að fylgjast með henni, hvernig dettur mönnum í hug að halda að þetta haldi eitthvað lengur en kannski í mesta lagi út næsta ár eða þarnæsta ár? Ef ekki verður búið að komast að þessu eftir eitt ár þá verður búið að því eftir fimm ár eða tíu ár og a.m.k. örugglega eftir 20 ár, að mínu mati. Síðan segir áfram í umsögn norrænu lífsiðfræðinefndarinnar: ,,Þar sem um miðlægan gagnagrunn er að ræða verður unnt að komast að öllum upplýsingum er í honum felast í einu, sé viðeigandi hugbúnaður notaður. Þetta þýðir einnig að auðvelt verður að flytja gagnagrunninn ólöglega til annarra landa.`` Síðan segir: ,,Í frumvarpsdrögunum eru engin ákvæði um undir hvaða skilyrðum leyft verður að afkóða gögnin. Nauðsynlegt er að skilgreina reglur um það hvernig og hvenær sé rétt að afnema dulkóðunina og t.d. nálgast einstakling í því skyni að afla ítarlegri upplýsinga um heilsufar hans/hennar eða til að tilkynna einstaklingi að af rannsóknum á gögnunum megi ráða að ákveðin áhætta sé á því að hann/hún fái sjúkdóm sem unnt er að koma í veg fyrir.`` Við þessu hefur reyndar meiri hlutinn brugðist á ákveðinn hátt en ég tel að allt að einu standi álit þessarar norrænu lífsiðfræðinefndar, sem ég hef ekki lesið hér í heild sinni þó ýmislegt fleira bitastætt sé í því, undir sér þrátt fyrir þær breytingar sem hafa verið gerðar á frv. Í 8. gr. frv. hefur verið sett ákvæði sem heimilar sjúklingi að óska eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Og eins og fram hefur komið getur slík beiðni varðað allar upplýsingar sem þegar liggja fyrir um hann í sjúkraskrám eða kunna að verða skráðar eða nánar tilteknar upplýsingar. Skylt er að verða við slíkri beiðni og skal landlæknir annast gerð eyðublaða fyrir slíkar tilkynningar og sjá til þess að þau liggi frammi á heilbrigðisstofnunum og hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum. Það má alveg taka undir það að neitunarákvæði 8. gr. hafi verið til bóta frá því sem var í fyrstu gerð frv. en það dugir allt að einu of skammt. Fjölmargir aðilar, m.a. Geðhjálp, hafa bent á að slíkt ákvæði dugi lítt til verndar þeim sem vegna t.d. geðveiki, ellihrumleika eða annarra sjúkdóma geta ekki tekið slíka ákvörðun, eru einfaldlega ekki færir um það. Ekki hefur verið fallist á þá kröfu minni hlutans í heilbr.- og trn. að fólk sem vill hætta þátttöku í grunninum geti jafnframt fengið eytt þeim upplýsingum sem um það hafa farið í gagnagrunninn, sem þó verði að telja lágmarksréttindi. Þá hefur einnig verið á það bent að á meðan unnt sé að keyra upplýsingar úr grunninum saman við ættfræðiupplýsingar sé lítill vandi að setja þá einstaklinga sem neita að vera með í grunninum inn með því að búa til svokallað genakort, sem grundvallað er á ættingjum þeirra, og þannig er neitunin í raun farin fyrir lítið, það er bara fyllt upp í eyðuna. Þetta er t.d. eitt af því sem kom í ljós í þessari umræðu sem ég hafði ekki gert mér grein fyrir og ég held að mjög fáir Íslendingar geri sér grein fyrir hvað er í raun og veru hægt að gera mikið ef þessar upplýsingar eru allar tengdar saman. Börn eru einn hópur sem sérstaklega þarf að huga að í þessum efnum og ég tel að það sé á engan hátt nægilega vel tryggt í frv. að þau njóti þeirrar verndar sem æskilegt er. Það hafa þegar verið raktar hér af hálfu frsm. 1. minni hluta hugmyndir til úrbóta hvað persónuvernd barna varðar og brtt. lagðar fram þeim hugmyndum til stuðnings, auk þess sem þar er lagt til að heimilt sé að láta eyða upplýsingum eftir að þær hafa farið inn í grunninn. Ég er sammála þeim brtt. og tel að ef þær verði samþykktar sé ásýndin örlítið betri en hún er í dag hvað þennan þátt málsins varðar. Í frv. er ekki sérstakt ákvæði um látna menn en eðli málsins samkvæmt geta þeir ekki nýtt sér réttinn til að hafna þátttöku, þennan margumrædda rétt. Fjölmargir umsagnaraðilar hafa bent á nauðsyn þess að réttur látinna til friðhelgi einkalífs sé verndaður á einhvern hátt en ein leið til að gera það er að setja ekki upplýsingar um látna einstaklinga inn í grunninn. Önnur leið gæti verið að leita samþykkis aðstandenda en sú leið er líklega mjög flókin í framkvæmd og einkum ef aðstandendur eru ekki sammála um hvað gera skuli. Mannvernd hefur m.a. bent á nauðsyn þess að hafa sérákvæði um látna einstaklinga og vernd þeirra og lagt til að um þá sé sett sérstök reglugerð því að það er ljóst að viðkvæmar persónuupplýsingar geta áfram verið viðkvæmar eftir andlát viðkomandi og tjónið orðið mjög tilfinnanlegt ef þær leka út. Og enn vil ég vitna í þessi frumvarpsdrög um persónuvernd, og þó að þau séu ekki orðin að þingskjali þá eru þau mjög góð almenn lesning um persónuvernd og hvernig henni er háttað og hvernig henni á að vera háttað. Ég ætla að grípa aðeins niður í kafla í þessum ágætu frumvarpsdrögum um vernd látinna manna. Þar segir, með leyfi forseta: ,,Í gildandi lögum er ekki berum orðum tekin afstaða til þess að hve miklu leyti látnir einstaklingar njóta verndar laganna. Má því segja að réttarstaðan hér á landi sé ekki fyllilega ljós að því leyti. Almennt hefur þó verið gengið út frá því í íslenskum rétti að látnir einstaklingar njóti friðhelgi um einkalíf sitt ekki síður en lifandi menn. Hefur tölvunefnd byggt á því í störfum sínum, t.d. að því er varðar aðgang að heilsufarsupplýsingum um látna menn í tengslum við framkvæmd vísindarannsókna á heilbrigðissviði. Í þessu sambandi verður og að hafa í huga að ný tækni á sviði erfðavísinda gerir það brýnna en ella að tekin sé afstaða til þess í persónuverndarlöggjöf að hve miklu leyti upplýsingar um látna menn falli undir gildissvið laganna því að upplýsingar um látna menn geta veitt mjög mikilvægar og afdrifaríkar upplýsingar um lifandi menn. Með framangreind rök í huga er á því byggt í frv. þessu, þótt ekki segi það berum orðum í frumvarpstextanum sjálfum, að skráðar upplýsingar um látna menn falli undir gildissvið laganna, einkum ef þær geta veitt upplýsingar um lifandi menn.`` Og í þessu tilviki er ljóst að til þess er leikurinn gerður. Þær munu geta veitt upplýsingar um lifandi menn. ,,Á það t.d. við um upplýsingar um arfgenga sjúkdóma. Teljast slíkar upplýsingar þá ótvírætt persónuupplýsingar í skilningi laganna.`` Þetta er sá frumvarpstexti sem liggur fyrir í dómsmrn. og liggur fyrir hjá hæstv. ríkisstjórn að samþykkja eða hafna og ég er ekki hissa þó að menn hafi svolítið tafsað á þessu í þingflokki sjálfstæðismanna, eftir að hafa barist fyrir því að frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði væri samþykkt í þeirri mynd sem það er í dag. Ég vil líka ítreka þá skoðun mína, sem hefur reyndar komið fram áður, að ég tel persónuverndina mun tryggari í dreifðum gagnagrunnum en í einum miðlægum. Ef unnt yrði að persónugera fólk í þessum grunni og upplýsingar um það yrðu notaðar gegn fólki þá væri tjónið ómetanlegt og afsökunarbeiðnir dygðu þá skammt. Það er þetta stóra ,,ef`` sem margir óttast og þeim mun meiri samkeyrsla sem á sér stað þeim mun meiri er áhættan og á þetta hefur einmitt verið bent í áliti tölvunefndar. Það hafa aldrei þótt góðir búskaparhættir að hafa öll eggin í sömu körfunni og þar er kannski komin ástæðan fyrir því að aðrar þjóðir velja þá leið að byggja upp kerfi dreifðra grunna í stað þess að gera einn miðlægan. Mögulegur vísindalegur ávinningur sem kynni hugsanlega að verða meiri af miðlægum grunni en dreifðum er þá látinn víkja --- ef hann er til staðar --- í nafni tryggari persónuverndar og slíkar varúðarráðstafanir eru fullkomlega skiljanlegar í ljósi þess tjóns sem getur orðið í kjölfar misnotkunar á upplýsingum sem þessum. Ég vék aðeins að því í upphafi hversu mikilvægt það væri að tryggja frelsi til rannsókna og frjálsa samkeppni á vísindasviðinu. Til þess að framþróun vísindanna geti orðið sem mest er mikilvægt að rannsóknarfrelsið sem slíkt sé virt. En því verður þó auðvitað líka að setja þau takmörk sem reglur um persónuvernd og friðhelgi einkalífs krefjast. Á það hefur verið bent af fjölmörgum umsagnaraðilum að rekstrarleyfið sem frv. gerir ráð fyrir geti ógnað verulega nauðsynlegu frelsi til rannsókna. Nokkur atriði hafa verið tínd til þessu máli til stuðnings. Í fyrsta lagi má þar nefna veitingu sérleyfisins sem slíka, þ.e. einkaréttinn í sjálfu sér. Hann skapi rekstrarleyfishafa óeðlilegt samkeppnisforskot en frjáls samkeppni sé hið eðlilega umhverfi í vísindaheiminum og án hennar geti vísindin ekki þrifist vel. Möguleikar annarra vísindamanna til fjármögnunar starfsemi sinnar verði minni ef á markaðnum er stóri bróðir sem nýtur sérstakrar lagaverndar og velvildar stjórnvalda, auk þess að hafa einn óheftan aðgang að öllum heilsufarsupplýsingum íslensku þjóðarinnar. Aðgengi annarra vísindamanna verði alltaf takmarkað út frá hagsmunum rekstrarleyfishafa og skipan aðgengisnefndarinnar svokölluðu er einmitt eitt dæmi þess, en þar er gert ráð fyrir að einn nefndarmanna sé fulltrúi rekstrarleyfishafa. Þannig er öðrum vísindamönnum gert að leggja viðkvæmar rannsóknir sínar eða hugmyndir á borð samkeppnisaðila, sem hlýtur að teljast óeðlilegt. Ég tek undir slíkar áhyggjur og bendi á að kerfi dreifðra gagnagrunna er mun vænlegra til að tryggja rannsóknarfrelsið auk þess sem einokun á borð við þá sem lögð er til í frv. á að heyra sögunni til. Tekið er fram í nál. meiri hlutans að það þurfi að vera tryggt að þegar aðrir vísindamenn leggja fram umsókn til aðgangs að grunninum fyrir nefndina, aðgengisnefndina svokölluðu, sem á að fjalla um slíkar umsóknir, en þar sem fulltrúi rekstrarleyfishafa sitji, þá sé mjög mikilvægt að fólki sé ekki gert að leggja fram meiri upplýsingar um viðkomandi verkefni en nauðsynlegt er. Ég spyr frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. --- sem ég óska enn og aftur eftir að sé í salnum og hlýði á mál mitt, herra forseti, við hvað sé átt með þessu. Hefur það eitthvað verið skilgreint hvað eru nauðsynlegar upplýsingar sem þarf að leggja fyrir aðgengisnefndina um þau verkefni sem hún á að ræða um, hvað eru nauðsynlegar upplýsingar? Hefur það eitthvað verið skoðað af hálfu heilbrrn.? Bent hefur verið á að frv. brýtur í bága við samkeppnisreglur EES og má fullyrða að það sé fyrirséð að framkvæmdin verði kærð hið fyrsta til samkeppnisyfirvalda. Samkeppnisstofnun telur ljóst að almennt séð sé veiting einkaréttar til gerðar og starfrækslu miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði ekki í samræmi við þá þróun sem hefur orðið innan Evrópska efnahagssvæðisins. Líka er á það bent í áliti Samkeppnisstofnunar að veiting einkaréttarins muni skapa markaðsráðandi stöðu á verulegum hluta Evrópska efnahagssvæðisins og líklegt sé að sú staða verði misnotuð en sú misnotkun muni hafa áhrif á viðskipti milli aðildarríkja EES-samningsins. Ég vil líka vekja athygli á því hér að ekki aðeins hunsar ríkisstjórnin ráð og umsagnir okkar færustu manna á sviði persónunefndar, sem tölvunefnd er og þeir sem hafa starfað með tölvunefnd, heldur eru líka hunsuð rök þeirra manna sem hvað best þekkja til samningsins um Evrópska efnahagssvæðið, samkeppnishluta hans. Samkeppnisstofnun telur sýnt að veiting einkaréttarins brjóti í bága við 1. mgr. 59. gr., samanber 54. gr. EES-samningsins og að ólíklegt sé að hægt sé að heimfæra veitinguna undir veitingu sérleyfisins undir undanþágu 2. mgr. 59. gr. samningsins um undanþágu frá samkeppni. Samkeppnisstofnun bendir á að þar sem þær reglur feli í sér undanþágu frá einhverjum þýðingarmestu ákvæðum EES-samningsins sé ljóst að reglan sætir þröngri skýringu og að ríkar kröfur séu gerðar til þess að skilyrði ákvæðisins séu upfyllt. Þá er vakin athygli á því að fá dæmi eru fyrir því hjá dómstóli EB að fallist hafi verið á undanþágu frá samkeppnisreglu sáttmálans á grundvelli þessa ákvæðis og hefur þróun dómsúrlausna í þokkabót verið á þann veg á undanförnum árum að möguleikar aðildarríkja ESB til að koma við einkarétti hafi verið þrengdar þar sem slíkt verður æ oftar talið brjóta gegn ákvæðum Rómarsáttmálans en áður. Nauðsynlegt er að mati Samkeppnisstofnunar að nálgast álitaefni um undanþágu frá samkeppnisreglum í ljósi þess að þar sem dómstóllinn hefur áður talið að opinber einokunarfyrirtæki og fyrirtæki er njóta einkaréttar væru leyfð nema þau væru sérstaklega bönnuð á tilteknum sviðum hefur dómstóllinn nú tekið þá stefnu að telja slík fyrirtækin bönnuð nema þau beri að leyfa af sérstökum ástæðum. Í raun og veru hefur verið snúið við áherslunum hjá dómstólnum. Að auki telur Samkeppnisstofnun sýnt að veiting einkaréttarins stríði gegn markmiði samkeppnislaga og Lagastofnun Háskóla Íslands treystir sér ekki til að fullyrða að einkarétturinn standist EES-reglur heldur segja höfundar álitsins einungis að einkarétturinn geti samrýmst þeim þó með því sé tekin nokkur áhætta eins og fram kemur í áliti Lagastofnunar á bls. 28, herra forseti. Ég er sammála mati Samkeppnisstofnunar og tel vandrataða þá leið sem gæti orðið til sátta hvað þennan þátt varðar. Það verður mjög flókið að útfæra ákvæði 9. gr. um aðgang annarra vísindamanna að grunninum en rekstrarleyfishafa en af hálfu ríkisstjórnarinnar eru ódýr eða svo til ókeypis aðgangur íslenskra vísindamanna að grunninum talin vera mikilvæg rök fyrir því að koma honum upp. Hins vegar liggur nokkuð ljóst fyrir í dag að slíkur aðgangur íslenskra vísindamanna telst brot á EES-reglum ef erlendum vísindamönnum er seldur aðgangur að grunninum á fullu verði. Þá mundi mjög líklega vera talið að þarna væri um að ræða brot á samkeppnisreglum EES og talið að um væri að ræða mismunun á grundvelli þjóðernis. Ein af grundvallarstoðum EES-samningsins byggist á því að óheimilt er að mismuna mönnum innan svæðisins á grundvelli þjóðernis. Mismunun eins og núverandi gerð frv. gerir ráð fyrir á milli íslenskra vísindamanna og annarra stenst því ekki og telst að mati margra sem vel þekkja til þessara reglna ótvírætt brot á ákvæðum EES-samkomulagsins. Þá verður að telja óeðlilegt að fulltrúi rekstrarleyfishafa eigi sæti í aðgengisnefndinni eins og áður hefur verið vikið að. Ég tek undir þær hugmyndir að breytingu á 9. gr. frv. sem raktar eru í áliti 1. minni hluta og tel mikilvægt að ef af samþykkt frv. verður verði reynt að koma til móts við þá gagnrýni sem fram hefur komið á þessa grein, það tel ég mjög mikilvægt því að að óbreyttu er þetta eins og tímasprengja sem springur fyrr en seinna. Þá tel ég mjög erfitt að sjá rökin gegn því að útboð sé haft um svo viðamikla framkvæmd sem gerð og starfræksla gagnagrunnsins er og burt séð frá því hvort það sé lagaskylda eða ekki eins og menn greinir á um. Bent hefur verið á það, m.a. af hálfu Ríkiskaupa, að það væri skylda að bjóða þetta út á Evrópska efnahagssvæðinu. Ég tek í sjálfu sér ekki afstöðu til þess en ég tel burt séð frá því þá sé beinlínis æskilegt að gera það. Í raun er mjög óeðlilegt að farið sé út í svo dýra og viðamikla framkvæmd sem frv. gerir ráð fyrir án þess að leitað sé að besta kostinum í stöðunni fyrir land og þjóð, séð bæði út frá vísindalegu sjónarmiði og hagfræðilegu sjónarmiði og án þess að öðrum en einu fyrirtæki sé í raun veittur möguleiki til að vinna þetta verk. Í raun og veru má taka mjög margt til skoðunar í tengslum við þetta frv. Ég verð að segja það að þeim mun meira sem ég hef lesið mér til í tengslum við málið frá upphafi, þeim mun vissari verð ég í þeirri sök minni að þessi hugmynd gangi hreint og klárt ekki upp. Það er bara svo einfalt mál að hún gengur ekki upp. Jafnvel þó ég mundi vilja sýna jafnmikið hugrekki og kannski bjartsýni og hv. frsm. 1. minni hluta sem talaði á undan mér, hv. þm. Össur Skarphéðinsson, að ef ríkisstjórn mundi falla frá einkaréttinum sem ég tel reyndar algerlega útilokað vegna þess að út á það held ég að þessi hugmynd gangi, en segjum sem svo að ég mundi telja að það væri mögulegt, þá efast ég samt um að þessi hugmynd væri til einhvers nýtanleg. Í því sambandi vil ég ekki síst vísa til þess hvernig staðið hefur verið að málinu í ósætti við allt vísindasamfélagið meira og minna og ég tel hreinlega að þessi hugmynd, hvort sem af samþykkt þessa frv. verður eða ekki, sé dauð í þeirri mynd sem hún átti upprunalega að vera, að það galdatæki sem um var talað í upphafi verði aldrei til. Það á tíminn hins vegar eftir að leiða í ljós ef af samþykkt frv. verður. Ég vil ítreka í lokin mikilvægi þess fyrir vísindamenn að vera í alþjóðlegu samstarfi á sviði vísinda. Þess vegna tel ég mjög nauðsynlegt að við hlustum á þær viðvaranir sem hafa komið fram frá hinu alþjóðlega vísindasamfélagi um þessi mál. Borist hafa bréf frá prófessorum og frá fólki sem hefur starfað erlendis um að það geti komið til þess að íslenskir vísindamenn verði á einhvern hátt útilokaðir frá slíku samstarfi. Ég held að við eigum að hlusta og eigum að reyna alla vega að komast að raun um það hvort slíkar viðvaranir séu raunhæfar. Við eigum ekki að hunsa þær algerlega eins og ég vil meina að meiri hlutinn hafi gert því að ef af þeim verður eru afleiðingarnar mjög alvarlegar og geta orðið mjög alvarlegar og miklar fyrir íslenska vísindamenn. Ég vil líka draga það fram að ýmislegt í frv. snertir bara skilgreiningar sem er mjög óljóst og mjög erfitt að átta sig á hvað átt er við og það tengist m.a. þessu sem ég kom inn á áðan varðandi það hvort ættfræðiupplýsingarnar eða ættfræðigrunnurinn ætti að vera þarna inni eða ekki og sem hv. þm. Össur Skarphéðinsson dró líka fram. Ég vil enn og aftur ítreka að hv. frsm. meiri hlutans gerir algerlega ljóst fyrir okkur hvort þær eigi að vera inni í grunninum eða ekki. Ef þær eiga ekki að vera inni þá á hvern hátt sé hægt að samkeyra þetta vegna þess að þetta er mjög mikilvægt atriði. Reynir Arngrímsson læknir hefur margoft bent heilbr.- og trn. á það hversu víðtæk skilgreiningin sé á erfðafræðilegum upplýsingum í frv. og hann hefur bent á að það þurfi að liggja mjög ljóst fyrir hvað sé átt við með því hugtaki. Hann hefur t.d. bent á að slíkar upplýsingar eru oft og tíðum afrakstur vísindarannsókna sem má nota t.d. í sakamálum þannig að þetta séu í raun og veru ekki endilega heilsufarsupplýsingar. Ég held að það þurfi að liggja skýrt fyrir hvort við ætlum að setja slíkar upplýsingar í grunninn eða ekki. Hann hefur bent á það að Íslensk erfðagreining ráðgerir að gera svokölluð genakort með 700 örmerkjum fyrir hvern einstakling og hann bendir á það að við notkun DNA í sakamálarannsóknum nægi að hafa 13 örmerki til að dæma einstakling. Reyndar hefur líka verið bent á það í þessari umræðu allri hversu hæpið getur verið að byggja mikið á upplýsingum sem þessum. Við höfum t.d. dæmi þess að DNA-rannsóknir hafa reynst hæpin sönnunargögn í ákveðnum sakamálum þannig að mjög varhugavert er að gera of miklar væntingar um niðurstöðurnar sem hugsanlega kæmu út úr þessum grunni. Ég vil líka vekja athygli á áhyggjum Samtaka íslenskra hugbúnaðarfyrirtækja sem hafa bent á að það er mjög óljóst hversu langt sérleyfið eigi að ganga hvað varðar hugbúnaðinn og það sé talað um gerð og starfrækslu gagnagrunns. Síðan er bent á að upplýsingarnar skulu unnar þannig að þær uppfylli þarfir viðkomandi stofnunar eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanns o.s.frv. og þeir spyrja sem svo: Hversu langt nær þetta? Þetta frv. muni ef að lögum verður hafa það í för með sér að það þurfi að breyta ýmsu í tölvukerfum í kjölfar grunnsins, aðlaga bókhaldskerfi og ýmislegt annað þurfi hugsanlega að gera og þeir spyrja sem svo: Á sérleyfishafi að fá öll smáverkefni sem til falla, alla forritsstubba sem þarf að gera, eins og þeir orðuðu það? Ég vil, herra forseti, áður en ég lýk máli mínu, enn vitna í Boga Andersen sérfræðing, í sameindaerfðafræði og lyflæknisfræði við læknadeild Kalíforniuháskóla í San Diego, og það sem hann skrifar í Morgunblaðið nú nýverið. Þar segir hann, með leyfi forseta: ,,Hafa amerískar mýs meiri rétt en Íslendingar? Áður en undirritaður getur framkvæmt tilraunir á músum þarf hann að leggja fram nákvæma rannsóknaráætlun til samþykkis hjá siðanefnd sem fjallar um dýrarannsóknir innan Kaliforníuháskóla. Þar þarf ég að rökstyðja tilraunina, gera grein fyrir fjölda músa sem nota þarf, réttlæta fjöldann, áætla mögulegan sársauka þeirra og gera grein fyrir hvernig sá sársauki verði minnkaður og almennt tryggja að mannúðlega verði farið með mýsnar. Það er því hrikalegt að hugsa til þess að einkafyrirtæki skuli geta fengið stjórnvöld til að skrifa lög sem leyfa þeim tilraun á allri þjóðinni án þess að leggja fram neina rannsóknaráætlun, hvað þá hlutlægt mat á áhættu og óvissuþáttum. Hvernig geta stjórnvöld ákvarðað það að ekki sé nauðsyn á upplýstu samþykki áður en þau vita hvaða upplýsingar fara í grunninn eða hvernig gagnagrunnurinn verður notaður? Er til of mikils ætlast að farið sé jafn vel með Íslendinga og amerískar mýs? Mannkynssagan kennir okkur að stærstu slysin í rannsóknum á fólki hafa einmitt átt sér stað þegar stjórnmálamenn og stjórnvöld hafa hunsað álit faglegra siðanefnda og tekið að sér siðferðilegt mat á rannsóknum, nákvæmlega eins og hefur átt sér stað í þessu máli. Þannig hafa íslenskar siðanefndir bent m.a. á tvo alvarlega galla á frumvarpinu sem eru einkarétturinn annars vegar og vöntun á upplýstu samþykki hins vegar. Ekki hefur verið tekið tillit til þessara álita í nýjustu útgáfu frumvarpsins. En jafnvel þegar stjórnvöld taka þátt í að reka ósiðlegar rannsóknir þá er vísindasamfélagið ekki alveg ráðalaust í að vernda heiðarleika vísinda og þá sem eru rannsakaðir. Þannig mun það hafa ýmsar afleiðingar verði frumvarpi um gagnagrunn á heilbrigðissviði ekki breytt í samræmi við ráðleggingar siðanefnda. Til dæmis er ætlast til að rekstrarleyfishafi semji við heilbrigðisstofnanir um flutning á heilsufarsupplýsingum í gagnagrunn. Slík rannsóknarsamvinna mun krefjast samþykkis siðanefnda þessara stofnana og það er augljóst að hæfar siðanefndir munu aldrei samþykkja samvinnu byggða á núverandi frumvarpi, m.a. vegna einkaréttarákvæðisins. Síðan má einnig benda á að stofnanir sem veita styrki og vísindarit gera kröfu til þess að rannsóknir á fólki hafi samþykki siðanefnda. Því munu þeir vísindamenn sem eiga í samvinnu við rekstrarleyfishafa útiloka sig frá styrkjum og birtingu á rannsóknarniðurstöðum í vísindaritum. Við búum í alþjóðlegu vísindasamfélagi. Ef Alþingi samþykkir lög sem innleiða allt aðrar aðstæður í íslenskar lífvísindarannsóknir en tíðkast annars staðar gæti það haft alvarlegar og ófyrirsjáanlegar afleiðingar bæði fyrir íslenska sjúklinga og fyrir íslensk lífvísindi. Í stað þess að ýta undir rannsóknir mun einkarétturinn þvert á móti hamla rannsóknum og framförum byggðum á íslensku framlagi.`` Vegna þess, herra forseti, sem hér hefur verið rakið tel ég frv. ótækt til afgreiðslu í þeim búningi sem það er í núna og get því ekki stutt samþykkt þess. Ég vil hins vegar taka fram að ég styð fram komnar brtt. 1. minni hluta og þau rök sem færð eru fyrir þeim í áliti hans en áskil mér rétt til að leggja fram eða styðja aðrar brtt. eftir atvikum.

Virðulegur forseti. Ég vil að það komi fram að ég er mjög sammála fulltrúa 2. minni hluta sem hafði framsögu fyrir máli sínu með vel rökstuddu áliti. En mig langaði til að spyrja hv. þm. um það atriði sem snertir alþjóðavísindasamfélagið og þær sterku raddir erlendis frá sem borist hafa þar sem menn hafa mjög miklar áhyggjur, eins og ræðumaður tók fram, af því sem er að gerast á Íslandi. Reyndar tók hv. þm. það fram að lagt hefði verið til í heilbr.- og trn. að leitað yrði slíks álits, þá langar mig að fræðast um með hvaða rökum meiri hluti nefndarinnar hafi hafnað því að leita álits frá virtum aðilum erlendis. Ég held að það sé mjög þýðingarmikið að það skýrist hvers vegna í ósköpunum þingnefnd vill ekki fá sem gleggstar upplýsingar í máli af þessum toga sem við erum auðvitað ekki skuldbundin á Alþingi til að hlíta eins og segja má um EES-reglur og annað slíkt sem við erum njörvuð í samningsbundið. Varðandi eignarréttinn á upplýsingum þætti mér einnig vænt um að heyra álit hv. þm. á því sjónarmiði að upplýsingar í heilbrigðisskýrslum séu í raun eign sjúklinga sem upplýsingarnar veita. Ég er ekki að tala um heilbrigðisskýrslurnar sem pappírsgögn heldur upplýsingarnar. Væri ekki nærtækt að álykta sem svo að ef farið er út í ævintýri sem þetta, raunalegt ævintýri eins og þennan miðlæga gagnagrunn, að rökrænt sé að þeir sem veittu upplýsingar væru um leið eignaraðilar, hluthafar að fyrirtækinu og í raun eignaraðilar þess?

Herra forseti. Ég var að reyna að rifja það upp þar sem ég hlustaði á hv. þm. spyrja: Hver voru rök meiri hlutans fyrir að hafna því að leitað yrði álits manna erlendis frá sem reyndar biðu í röðum eftir því að fá að gefa álit sitt? Það verður að segjast eins og er að ég hef aldrei upplifað það í neinu þingmáli hversu margir hafa viljað koma sjónarmiðum sínum á framfæri þannig að áhugi manna er mjög mikill og mjög margir búnir að kynna sér málið. Meginrökin voru þau ef ég man rétt, og nú getur frsm. meiri hlutans leiðrétt það ef hún telur mig ekki fara með rétt mál, að Alþingi Íslendinga væri fullvalda stofnun sem þyrfti ekki að leita álits erlendis frá. Mér þóttu þau rök fráleit þar sem ég var að sjálfsögðu ekki að fara fram á það að leitað yrði eftir einhverjum úrskurði heldur fyrst og fremst mati og hugsanlegu svari við einhverjum ákveðnum spurningum og gæti ekki verið á neinn hátt annað en til góðs að leita slíks álits eða leita svara við einhverjum tilteknum spurningum. Hvað varðar eignarréttinn á þessum upplýsingum er ég þeirrar skoðunar að ekki sé um að ræða eignarrétt í hefðbundnum skilningi þess orðs heldur sé um að ræða umráð, umráðarétt, því erfitt er að tala um eignarrétt yfir upplýsingum í þessa veru. Hins vegar er í mínum huga alveg klárt --- og það er í samræmi við það sem Alþingi hefur tekið ákvörðun um í meðförum frv. til laga um réttindi sjúklinga --- að sá umráðaréttur sé hjá einstaklingunum sjálfum sem upplýsingarnar stafa frá. Þess vegna þarf m.a. að leita eftir upplýstu samþykki þeirra fyrir því að þær séu settar eitthvert annað en þangað sem þær urðu til ef svo má orða það. Þess vegna hef ég lagt svo mikla áherslu á upplýst samþykki þó ég vilji ekki nálgast það út frá hugtakinu eign í skilningi stjórnarskrárinnar eða skilningi eignarréttarins heldur á umráðarétturinn fyrst og fremst á að vera í höndum þeirra einstaklinga sem upplýsingarnar stafa frá.

Virðulegur forseti. Ég þakka hv. þm. fyrir upplýsingarnar og tel mikilvægt að þær komi fram. Auðvitað undrar mig þau sjónarmið sem virðast hafa legið að baki höfnun meiri hluta nefndarinnar á þessu. Það er alveg dæmalaust að menn skuli ekki vilja hafa augun opin og reyna að átta sig á eðli máls sem best með því að fá upplýsingar utan lands frá. Ég kannast við erindi sem bárust nefndarmönnum um það efni, vel útfært sem var auðvitað aðeins hugmynd. Þetta er alveg dæmalaus þröngsýni í svo stóru og alvarlegu máli. Varðandi hinn þáttinn sem ég vék að finnst mér að ríkur skyldleiki sé á milli þessa máls og varðandi umráða- eða eignarrétt auðlinda. Við höfum lögfest sameign íslensku þjóðarinnar á lífræðilegum auðlindum hafsins. Er ekki eðlilegt að litið sé á þær upplýsingar sem liggja í heilbrigðisskýrslum og eru komnar frá einstaklingum sem sameign, hversu vítt er farið, a.m.k þeirra sem veita upplýsingarnar, og ekki sé hægt að ráðstafa þeim til einkafyrirtækis eins og hér er lagt upp með? Ég fæ ekki komið því heim og saman.

Herra forseti. Ég var einmitt að reyna að draga það fram í máli mínu. Ég tel ákveðinn skyldleika á milli þessarar umræðu og umræðunnar um auðlindir þjóðarinnar. Þess vegna dró ég einmitt fram þá umræðu þó það sé ekki fullkomlega sambærilegt. Það má líka halda því fram að ákvæðið um að auðlindirnar séu sameign þjóðarinnar útskýri ekki allt, hvað átt er við með því eins og nýgengnir dómar sýna. Það segir kannski í sjálfu sér ekki allt. En ég er sammála því mati hv. þm. Hjörleifs Guttormssonar að ákveðinn skyldleiki er þarna á milli. Hvort sem við erum að tala um einhvers konar eignarrétt, sameignarrétt eða annað, þá eigi a.m.k. umráðarétturinn í þessu tilviki klárlega að vera hjá einstaklingum, þeim sem upplýsingarnar stafa frá.

Herra forseti. Áhyggjur hv. þm. út af þeim athugasemdum sem komu fram frá fulltrúum samtaka iðnaðarins og hugbúnaðarfyrirtækja held ég að séu ástæðulausar. Þegar það var rætt í nefndinni taldi ég að það hefði verið einhuga skilningur nefndarmanna á því að sú hugbúnaðarþróun sem þarf að vinna yrði unnin á forræði hins opinbera, þ.e. það mundi ekki verða til nein ,,reiknistofa`` eins og í bönkunum sem fengi einhvers konar einokunarrétt á því að búa til þessi kerfi. Fyrir vikið held ég að skilningurinn hafi legið í nefndinni með eftirfarandi hætti: Útboð eða eftir atvikum kaup á slíkum hugbúnaði verður að lúta reglum hins opinbera um opinber innkaup. Mig langaði jafnframt, herra forseti, að drepa örlítið á áhyggjur hv. þm. á þeim möguleika sem er uppi að búin séu til erfðakort með upplýsingum ættingja. Ég held að fullt tilefni sé fyrir áhyggjum hv. þm. í þessu efni en ég er ekki viss um að þær tengist þessu frv. og er reyndar sannfærður um að þær áhyggjur þurfa ekki að tengjast þessu frv. Ég held að það liggi algjörlega skýrt fyrir að í þennan gagnagrunn á heilbrigðissviði verða einungis færðar upplýsingar sem eru teknar úr sjúkraskrám þannig að merkingar á genum, eins og þær sem hv. þm. rakti áðan og hafði upplýsingar um frá Reyni Arngrímssyni lækni, er hægt að vinna með upplýstu samþykki en þær er ekki hægt að færa í miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Það er algerlega ljóst eins og frv. er orðað, eins og skýringar í greinargerð með því eru er orðaðar. Að sama skapi er líka alveg ljóst að upplýsingar sem kynnu að tengjast sakamálum eins og DNA o.s.frv. verða ekki nýttar úr þessum grunni. Ég legg a.m.k. þann skilning í frv. að þar sem talað er um að meðhöndlun upplýsinga í grunninum, samkeyrsla við annað þurfi að lúta gildandi lögum um persónuupplýsingar, útiloki þetta algjörlega.

Herra forseti. Ég kannast við þessa umræðu úr heilbr.- og trn. og ég er sammála því mati sem þar kom fram. En spurningin er kannski þessi: Er frv. nægilega skýrt að þessu leyti? Þá er ég að tala um það sem snýr að hugbúnaðargerðinni. Liggur þetta algjörlega ljóst fyrir og kristaltært í þeirri frumvarpsgerð og með þeim brtt. sem liggja nú fyrir? Ég kannast við umræðuna úr heilbr.- og trn. en ég benti á það áðan að ég mat það t.d. svo að ættfræðiupplýsingarnar ættu ekki að vera hluti af þessum gagnagrunni. En svo kemur fram í brtt. meiri hlutans að þær séu það eftir því sem ég best skil. Ég verð því að segja eins og er að ég hef ekki alveg náð að fylgja eftir öllum þeim tillögum sem hafa verið í umræðunni og treysti því ekki endanlega að þetta sé svona. Hvað varðar erfðafræðilegu upplýsingarnar tel ég gott að heyra að það sé mat hv. formanns heilbr.- og trn. að þetta sé tryggt og þær verði ekki þarna inni en það verður líka fróðlegt að heyra hvað frsm. meiri hlutans hefur að segja nákvæmlega um það, hvort möguleiki sé á því. Reynir Arngrímsson, læknir og sérfræðingur í erfðafræði, og reyndar fleiri sem þekkja vel til á þessu sviði --- og þarna er einmitt um að ræða mjög þröngt sérsvið sem viðvaningur t.d. á borð við mig á mjög erfitt með að meta og verður að treysta ráðum manna sem þekkja vel til á því sviði --- þeir hafa af þessu áhyggjur og ég held að þær áhyggjur séu raunhæfar.

Herra forseti. Ég tel engar líkur á því að það geti orðið raunin að upplýsingar sem eru unnar þannig úr litningaefni manna verði færðar í þennan grunn. Til þess að svo gerist þurfa þeir að komast inn í sjúkraskrá og ég get ekki séð að það gerist, ég sé ekkert ferli fyrir slíkar upplýsingar. Þær eru þar að auki unnar með upplýstu samþykki. Þær verða settar í sérstakan erfðagrunn sem rekstrarleyfishafinn, Íslensk erfðagreining væntanlega, hefur þegar sett upp og um hann og samkeyrslu hans við gagnagrunn á heilbrigðissviði fer eftir almennum reglum sem liggja fyrir í lögum. Það gildir það sama um þann gagnagrunn og um alla aðra gagnagrunna, óskylda líka eins og þá til að mynda sem tengjast fjárhagslegum högum einstaklinga. Slíkir gagnagrunnar eru til. Er hægt að keyra þá saman við þetta? Ég tel að það yrði aldrei raunin en um það gilda almennar reglur, þ.e. reglurnar um meðferð persónulegra upplýsinga. Ég tel að tölvunefnd muni aldrei heimila slíkt. Hún gæti hins vegar og mundi að öllum líkindum gera það að uppfylltum tilteknum skilyrðum að heimila samkeyrslu erfðagrunns við miðlægan gagnagrunn. Möguleiki er á því en ekki þá fyrr en búið er að taka á því máli eftir þeim reglum sem er að finna í gildandi lögum. Í öllu falli, herra forseti, eins og frv. er í dag, hvað sem líður einhverju fimbulfambi meiri hlutans síðustu daga og án þess jafnvel að menn í minni hlutanum hafi fengið að vita af því, þá er það ókleift. Ef meiri hlutinn ætlar að halda því til streitu er auðvitað verið að slíta allan frið í sundur vegna þess að þá þýðir það ekki bara að við í minni hlutanum höfum verið blekkt, heldur hefur þjóðin verið blekkt og það sem mun reynast þessu frv. erfiðast, ef það verður að lögum sem líklegt er, er að vísindasamfélagið hefur verið blekkt vegna þess að þetta er ekki það sem var lagt upp með í þessa sjóferð. Það var boðið upp á umræðu og haslaður allt annar völlur en heimilar þessa túlkun.

Herra forseti. Þarna erum við komin að þeim hluta umræðunnar sem er kannski nokkuð flókinn og vefst fyrir mörgum, m.a. fyrir mér. Eftir því sem manni virðist hefur hugmyndin sem slík, um þennan miðlæga gagnagrunn og nýtingu hans, byggst á að keyra saman þrenns konar upplýsingar, þ.e. heilsufarsupplýsingar, erfðafræðilegar upplýsingar og ættfræðiupplýsingar. Einhvers staðar er þá einhverju skrökvað, segi ég, herra forseti.