Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Herra forseti. Árið 1992 sagði hæstv. viðskrh., þá þingmaður í stjórnarandstöðu, orðrétt: ,,Hins vegar hafnar Framsfl. því að brjóta niður margar mikilvægar þjónustustofnanir, svo sem ríkisbankana, ... og brjóta þá þannig niður að molarnir passi í ginið á kolkrabbanum.`` Herra forseti. Það er nákvæmlega þetta sem hæstv. viðskrh. er að gera núna, brjóta niður bankakerfið svo það passi í ginið á kolkrabbanum. Dreifð eignaraðild, sem að nafninu til er stefna ríkisstjórnarinnar, er ekkert nema orðin tóm því það er einkavinavæðingin sem þessi ríkisstjórn stendur fyrst og fremst að. Ekkert hefur komið fram um að hæstv. ráðherra ætli að grípa til ráðstafana til að stöðva það að fjársterkir aðilar sölsi undir sig stóran hlut í bankakerfinu og eigi þar ráðandi ítök. Þvert á móti virðist sem á fullri ferð sé hér í þinginu verið að keyra út heimild til ráðherra til að selja allan Fjárfestingarbankann, málið sé komið út úr efh.- og viðskn. án þess að skorður sé settar við eignaraðild þrátt fyrir að t.d. Kaupþing hefur nú eignast 9% af heildarhlutafé og atkvæðisrétt sem nemur 14% af heildaratkvæðamagni í Fjárfestingarbankanum, meðan útboðsskilmálar kváðu á um að enginn einn aðili eignaðist meira en 3% í Fjárfestingarbankanum. Ég bið hæstv. ráðherra að átta sig á því á hvaða ferð hann er með íslenska bankakerfið. Kolkrabbinn er á góðri leið með að soga það til sín líkt og við höfum séð gerast í olíu-, tryggingafélögunum og í flutningastarfsemi. Þessi þróun stuðlar ekki að samkeppni, ekki að dreifðri eignaraðild. Þvert á móti eru peningaöflin þessa dagana, kolkrabbinn og fjölskyldurnar fjórtán, með ægihraða að soga til sín bankakerfið sem stuðla mun að samþjöppun valds og óeðlilegum hagsmuna- og stjórnartengslum í atvinnulífinu og verður farvegur fyrir einokun, hringamyndun og fákeppni á peningamarkaðnum og í bankakerfinu. Ég skil vel að fjöldi landsmanna standi nú við dyr bankastofnana og verðbréfafyrirtækja og reiði fram kennitölur sínar og fái í staðinn ágóða inn á bankareikning sinn án áhættu og mikið liggur við hjá verðbréfafyrirtækjunum sem sögð eru ganga meira að segja inn á elliheimili og í skóla til að safna kennitölum. En hverjir eru það sem raunverulega græða? Það er ekki fólkið í biðröðunum. Það eru verðbréfafyrirtækin, kolkrabbinn og peningaöflin í landinu, en stærstur hluti ágóða hverrar kennitölu í Fjárfestingarbankanum rann til þeirra því að af allt að 160 þús. kr. sem fékkst fyrir hverja kennitölu fóru 140 þús. til peningaaflanna en flestir sem lánuðu kennitölur sínar fengu einungis í sinn hlut 18 þús. kr. af 160 þús. kr. gróða. Það sama er að gerast í Búnaðarbankanum, en á örfáum klukkutímum í gær hækkaði gengi bréfanna um nálægt 20% og talað er um að þegar upp verði staðið renni aðeins 1--2 þús. kr. til þeirra sem lána kennitölur sínar en margir tugir milljóna miðað við hækkun á markaðsvirði bréfanna til peningaaflanna. Því er ljóst að verið er að selja eigur ríkisins og skattgreiðenda langt undir raunvirði og ég hygg að það sé ekki ofáætlað að miðað við markaðsvirði bréfa í Fjárfestingarbankanum og í Búnaðarbankanum sé reiknaður ávinningur stóreigna- og peningamanna í þjóðfélaginu, þeirra sem raunverulega græða á öllu saman meðan ríkið og skattgreiðendur tapa mörg hundruð millj. kr., sumir segja ekki undir 1--1,5 milljörðum. Má t.d. nefna að miðað við markaðsvirði bréfanna í gær var virði Búnaðarbankans um 10 milljarðar en bankinn var metinn á 8,6 milljarða. Þannig er hæstv. viðskrh. búinn að brjóta niður bankakerfið svo það passi vel í ginið á kolkrabbanum. Þegar þessi þróun blasti við átti ráðherrann vitanlega að stöðva söluna, t.d. núna í Búnaðarbankanum, meðan Alþingi og ríkisstjórn athuguðu hvernig rétt væri að bregðast við í málinu. Ég spyr hæstv. ráðherra: Kom aldrei til greina að stöðva söluna í Búnaðarbankanum og er það virkilega svo að ráðherrann ætli að láta það átölulaust að hér í gegnum þingið fari frv. um Fjárfestingarbankann, heimild til sölu á 51% í Fjárfestingarbankanum, án þess að skorður séu settar á eignaraðild? Ég spyr því ráðherrann um álit hans á því að stórir fjárfestar hafa náð til sín hlutafé í FBA sem er langt umfram leyfilegt hámark og hvort slík kennitölusöfnun, leynileg eða auglýst, samrýmist eðlilegum viðskiptaháttum og hvert sé álit bankaeftirlitsins á því. Einnig hvort ætla megi að gengi í bönkunum hafi verið langt undir raunvirði bankanna. Ég spyr líka um það hvernig ráðherrann ætlar að tryggja framgang stefnu ríkisstjórnarinnar um dreifða eignaraðild, m.a. hvort hann muni beita sér fyrir því að enginn geti eignast meira en 3--5% í bönkunum, hvorki í hlutafé né heildaratkvæðamagni, og ákvæði verði sett um lágmarkseignarhaldstíma á hlutafé?

Herra forseti. Áður en ég svara spurningum hv. þm. tel ég rétt að rekja í stuttu máli þau markmið sem ríkisstjórnin lagði til grundvallar við sölu hlutafjár í bönkunum. Meginmark ríkisstjórnarinnar með þeim söluáföngum sem nú er að ljúka er að stuðla að dreifðri eignaraðild í bönkunum. Í umræðum um hlutafjárvæðingu í þinginu virtist stjórnarandstaðan leggja höfuðáherslu á þetta sama markmið. Með dreifðri eignaraðild vildi ríkisstjórnin einkum ná fram þrennu: Í fyrsta lagi að veita öllum almenningi tækifæri til þess að eignast hlut í bönkunum og gerast þannig þátttakendur í rekstri bankanna. Í öðru lagi að skrá hlutabréf bankanna á Verðbréfaþingi Íslands í því skyni að nýta þann viðskiptalega aga sem Verðbréfaþingið veitir og fá verðmæti bankanna mælt á viðskiptalegum markaði. Í þriðja lagi að koma í veg fyrir að fjársterkar viðskiptablokkir í atvinnulífinu yrðu alls ráðandi í bankakerfinu. Til viðbótar þessu voru þessir söluáfangar nýttir til að gefa starfsmönnum kost á að vera hluthafar í bönkunum. Markmið þess var að efla tengsl bankanna og starfsmanna þeirra auk þess sem þetta var liður í heildarskipulagi á þeim breytingum sem áttu sér stað um síðustu áramót. Reynsla af sölu hlutafjár í Landsbanka og Fjárfestingarbanka staðfestir að ríkisstjórnin hefur náð fram markmiðum sínum um dreifða sölu. Enginn vafi er á að það sama verður uppi á teningnum að því er varðar sölu hlutafjár í Búnaðarbanka Íslands hf. Með því á ég við að tugir þúsunda Íslendinga hafa fjárfest og munu fjárfesta í bönkunum til þess að eiga hlutabréf í þeim sem eigendur. Þessi gífurlegi áhugi til þátttöku hefur opnað almenningi leið til þess að hagnast á viðskiptum með hlutabréf og kynnast því hvernig hlutabréfamarkaður virkar og þannig hefur almenningur orðið betur meðvitaður um tengsl atvinnulífs og bættrar velferðar. En jafnframt hefur þessi áhugi opnað samkeppnisaðilum bankanna leið til að eignast stærri hlut en nokkurn grunaði strax í upphafi. Þannig tilkynntu tveir hluthafar á fyrsta skráningardegi Fjárfestingarbankans á Verðbréfaþingi Íslands að þeir ættu 5% og 9% og sá sem átti stærri hlutinn hafði tryggt sér atkvæðisrétt sem nam 14%. Ég hef áður sagt að kennitölusöfnun sú sem skilar slíkri hlutdeild í eignum og áhrifum í bankanum sé andstæð þeim markmiðum sem ríkisstjórnin setti sér. Þegar reynslan er fengin af þessum útboðum og betur kemur í ljós hvernig eftirmarkaðurinn virkar mun ríkisstjórnin í ljósi þeirrar reynslu taka ákvörðun um hvernig staðið skuli að næstu skrefum við söluna. Sem svar við spurningu hv. þm. er ég ekki reiðubúinn til þess að fullyrða að þau viðskipti sem fram hafa farið undir þessu nýja samheiti, kennitölusöfnun, samrýmist ekki eðlilegum viðskiptaháttum. Frjáls viðskipti með hlutabréf í bönkunum og jafnvel kauprétt að hlutafé þurfa ekki að vera óeðlileg. Það er hins vegar ekki sama hvernig er staðið að viðskiptunum. Þar geta vaknað ýmsar spurningar, m.a. um skyldur fyrirtækja í verðbréfaþjónustu gagnvart fjárvörsluþegum sínum. Mér er kunnugt um að bankaeftirlitið sé nú að kanna hvernig staðið var að þessari kennitölusöfnun í einstökum tilvikum. Niðurstaða bankaeftirlitsins er ekki fengin og ég vil bíða niðurstöðu þess áður en ég fullyrði neitt um þetta. Eins og fram hefur komið hafa bankarnir í meirihlutaeigu ríkisins tekið þátt í þeim viðskiptum sem hér eru til umfjöllunar. Þegar sala hlutafjár í Fjárfestingarbankanum stóð yfir taldi ég rétt að gefnu tilefni að rita Landsbanka og Búnaðarbanka bréf þar sem ég tjáði þeim að ég teldi óeðlilegt að þeir keyptu stóran hlut í bankanum. Með því átti ég við hlut sem ætlaður væri til þess að ná áhrifum í stjórnun bankans. Vitaskuld var bönkunum engu að síður rétt og skylt að gæta hagsmuna viðskiptamanna sinna og fjárfesta fyrir þá, t.d. í hlutabréfasjóðum sínum. Hafi kaup bankanna miðað að slíku get ég ekki gert athugasemdir við það. Sem svar við annarri spurningu hv. þm. vil ég segja þetta: Þegar gengi Fjárfestingarbankans og raunar allra bankanna var ákveðið var tekið mið af því sölufyrirkomulagi sem ákveðið var. Verðlagningin var miðuð við að þar yrðu seldir litlir hlutir í dreifðri sölu til almennings. Einkavæðingarnefnd leitaði sér erlendrar sérfræðiráðgjafar til þess að leggja mat á verðmæti í Fjárfestingarbanka atvinnulífsins og niðurstaðan um gengi var innan þess ramma sem sú ráðgjöf gaf til kynna. Ef stjórnvöld hefðu hins vegar ákveðið að selja stærri hluta, 5--15% hlut til hvers aðila, hefði verðmætið orðið annað en í dreifðri sölu. Reynsla hlutabréfaviðskipta í fjármálastofnunum í Evrópu bendir til að munur á verði í þessum tveimur söluaðferðum geti numið allt að 30--50%. Í þessu tilviki töldu stjórnvöld að markmiðið um dreifða eignaraðild til almennings væri mikilvægara en markmiðið um hámarksverðmæti. Svar mitt við spurningu hv. þm. er því það að ég tel að verðlagning á bankanum hafi verið rétt miðað við þá söluaðferð sem notuð var. Það er útúrsnúningur hjá hv. þm. að fullyrða að ríkissjóður hafi orðið af tekjum við söluna þegar haft er í huga að stjórnvöld lögðu áherslu á dreifða eignaraðild í bankanum og að almenningur ætti að njóta góðs af hækkandi verði bréfanna á markaði. Sem svar við þriðju spurningu hv. þm. vil ég benda á að ákvarðanir um sölu hlutafjár í Búnaðarbankanum voru teknar á hluthafafundi 29. september sl. Áskriftin hefst í dag og lýkur á föstudag. Ekkert svigrúm er því til aðgerða til að sporna við kennitölusöfnun í þessari sölu jafnvel þó að menn teldu ástæðu til þess. Ég vek einnig athygli á því að í þessu útboði eru aðeins hlutabréf að nafnvirði 350 millj. kr. til sölu eða um 10%. Hér er því ekki verið að keppa um stóran hlut í bankanum. Ég vil einnig minna á að það er almenningur, jafnvel svo skiptir tugum þúsunda, sem er að taka meðvitaða ákvörðun um þátttöku í þessum viðskiptum. Það er því áhugi almennings sem ræður för í þessari sölu og er það jákvætt að mínu viti. Ég vil að síðustu leggja áherslu á að við tökum okkur tíma til að draga ályktanir og það yfirvegaðar ályktanir af þeirri reynslu sem við höfum aflað okkur við sölu hlutafjár í bönkunum en flönum ekki að lítt ígrunduðum ákvörðunum í þeim efnum.

Hæstv. forseti. Menn eru einmitt að fara að lítt ígrunduðum ákvörðunum og menn eru að framfylgja hugmyndafræðilegri stefnu. Alveg sama hvernig málin koma út fyrir íslenska þjóð. Það var inntakið í boðskap hæstv. ráðherra. Á síðasta kjörtímabili gagnrýndi stjórnarandstaðan einkavæðingu ríkisstjórnarinnar mjög ákveðið. Fannst mörgum farið offari í því efni en jafnvel í þeim tilvikum þar sem mönnum þótti að einkavæðing gæti átt rétt á sér í iðnaði og framleiðslu þar sem um samkeppni er að ræða blöskraði þjóðinni einkavinavæðingin og tóku menn SR-mjöl sérstaklega sem dæmi um slíkt. Nú hefur komið á daginn að þjóðin var hlunnfarin í ríkari mæli í þeirri sölu en flesta grunaði og var það staðfest m.a. í svari sem dreift var á Alþingi fyrir nokkrum dögum við fyrirspurn frá hv. þm. Svavari Gestssyni. Þar kom í ljós að í tengslum við þá sölu var mokað úr ríkissjóði yfir 630 millj. kr. Hins vegar var söluvirðið að núvirði 790 millj. Með öðrum orðum, ríkissjóður, skattborgarinn, var að fá um 150 millj. en núvirði hlutabréfanna í því fyrirtæki er tæpur milljarður, 947 millj. kr. Nú er þetta, hæstv. forseti, að endurtaka sig nema það er Framsfl. sem stýrir för og það er ömurlegt hlutskipti fyrir framsóknarmenn að láta Sjálfstfl. nota sig til þessara verka. Ég hef ekki trú á því að kjósendum Framsfl. sé skemmt. Mergurinn málsins er þessi: Verið er að ráðstafa eignum þjóðarinnar langt undir markaðsverði og hér er um að ræða upphæðir sem verið er að hlunnfara þjóðina um sem mundu gagnast öryrkjum mjög vel og leysa ýmis brýnustu vandamál öryrkja sem heyja nú eins og kunnugt er mannréttindabaráttu gegn ríkisstjórn Davíðs Oddssonar. Krafan sem við settum fram hjá þingflokki óháðra í gær er að þessari útsölu verði hætt þegar í stað.

Herra forseti. Því hefur verið lýst yfir af ríkisstjórninni að það væri einlægur vilji hennar að ná sem mestri dreifingu að eignaraðild þegar hún væri að selja bankana. Ég vissi ekki betur en það væri sama skoðun sem stjórnarandstaðan hefði. Allir hafa verið sammála um það í þinginu að þannig skyldum við bera okkur að, reyna að hafa sem allra dreifðasta eignaraðild. Hvað hefur ríkisstjórnin svo verið að gera? Hún hefur verið að gera það, nákvæmlega eins og vilji þingsins var, þ.e. að bjóða þetta út og gefa einstaklingum sem allra flestum kost á að eignast bankana. Þúsundir Íslendinga hafa tekið undir þetta, eru að kaupa hlutabréf. Ég vissi ekki annað en menn hefðu fagnað þessu mjög almennt. Hins vegar hafa menn bent á að þessi kennitölukaup bankanna, þ.e. búa til eftirmarkaðinn áður, væru hálfkjánaleg. Það kann vel að vera. Eins og hæstv. ráðherra sagði kann vel að vera að það verði að endurskoða þetta eitthvað hvernig við komum þessum hlutabréfum í sem dreifðasta eign. Kannski þarf að endurskoða það. En ég spyr: Vill hv. fyrirspyrjandi banna eftirmarkað á hlutabréfum? Hvernig ætla menn að banna eftirmarkað á hlutabréfum yfirleitt? Hvernig ætla menn að koma í veg fyrir það að menn kaupi og selji hlutabréf eins og þeir vilja? Við getum skorað á almenning að kaupa hlutabréfin og selja þau ekki. Ég held að það væri ágætt að skora á almenning að gera það, menn kaupi bara sjálfir og eigi bréfin. Það væri mjög gott. Ég held að þá værum við að ná þeim árangri sem við trúðum og treystum að við gætum náð. Það er það einasta sem við getum gert. Við erum einu sinni á þessu ártali 1998. Við erum einu sinni hluti af Evrópu. Við erum einu sinni hluti af hinum vestræna heimi. Fyrirspyrjandi má því ekki láta sig dreyma um það að aðrir tímar séu væntanlegir.

Herra forseti. Það hefur vægast sagt horft skringilega við manni að horfa á það kapphlaup sem átt hefur sér stað undanfarna daga í kringum hina svokölluðu kennitölusöfnun í hlutafjárútboði Búnaðarbankans. Svo virðist sem þúsundir Íslendinga hafi framselt kauprétt sinn á hlutabréfum á síðustu dögum og líklegt er að það haldi áfram næstu daga. Ég get tekið undir það með framsögumanni að þetta geta vart talist eðlilegir viðskiptahættir, herra forseti, og skyldi maður ætla að hæstv. ríkisstjórn hygðist bregðast við þessu á einhvern hátt. En svör hæstv. viðskrh. eru hálfloðin. Hann segir í fjölmiðlum í dag að svo virðist sem markaðurinn hafi komið inn í þetta fyrr en menn ætluðu en hann segir jafnframt að framvirk viðskipti samræmist ekki stefnu ríkisstjórnarinnar um dreifða eignaraðild. Nú reynir hann aftur á móti í umræðunni að draga úr þessari gagnrýni á eigin stefnu svo afstaða hans er alls kostar óljós. Staðreyndin er hins vegar sú að viðskrh. hefur viðurkennt að aðferð ríkisstjórnarinnar við sölu á eignum ríkisins hafi beðið skipbrot og skili ekki þeim markmiðum sem að var stefnt. Það er það sem fyrst og fremst er athyglisvert, herra forseti, að viðskrh. hefur kveðið upp áfellisdóm yfir eigin stefnu þótt hann reyni nú að draga úr þeirri gagnrýni sinni í þessari umræðu.

Virðulegi forseti. Það er nákvæmlega sama hvernig menn velta þessu máli upp. Hér er tragikómiskur farsi á ferðinni. Hæstv. ráðherra kemur fram og segir að þrjú meginmarkmið ríkisstjórnarinnar hafi verið með í för þegar salan á eignarhlutum ríkisins fór fram nú og upp á síðkastið. Dreifð eignaraðild. Eru menn virkilega að halda því fram að þær tugþúsundir Íslendinga sem fylla út auglýsingu í Morgunblaðinu frá Íslandsbanka vegna tilboða Búnaðarbankans séu að taka þátt í atvinnurekstri, fólk sem hefur ekki fjármuni milli handanna til þess að kaupa sína eigin hluti heldur selur fyrir fram kauprétt sinn? Er það virk þátttaka í atvinnulífi? Menn eru gjörsamlega að snúa veruleikanum á hvolf. Sannleikurinn er auðvitað sá að hin dreifða eignaraðild hefur mistekist og þegar einn söluaðili, Kaupþing, hælist um eftir útboðið á Fjárfestingarbanka atvinnulífsins að hafa náð 14% þess hlutar sem seldur var undir sinn hatt sér náttúrlega hver maður að sú stefna hefur mistekist. Þetta er einmitt að færast á fáar hendur. Það er kjarni málsins. Einnig hefur hitt meginmarkmiðið, að ná raunvirði fyrir þessar eignir, sömuleiðis mistekist. Það birtist okkur á internetinu og í fréttum fjölmiðla og á heimasíðum verðbréfastofnana. Þegar markaðsverðið er komið langt umfram það gengi sem selja átti á áður en salan hefst. Hvers konar fíflagangur er eiginlega á ferðinni? Ég árétta spurninguna til hæstv. ráðherra sem hann svaraði ekki: Ætlar hann ekki að setja stopp á 51% söluna á Fjárfestingarbanka atvinnulífsins þar til sýnt verður hvernig menn ætli sér að gera þetta með viti bornum hætti? Sú spurning stendur upp úr. Henni var ekki svarað áðan en við henni verður að fást svar. Þessum farsa verður að linna.

Herra forseti. Hér fer fram undarleg umræða. Kjarni hennar er sá að ríkisstjórn Íslands hefur markað þá stefnu að gefa almenningi þessa lands kost á að eignast hlut í almennum fyrirtækjum ríkisins. Tal nokkurra hv. stjórnarandstæðinga um að þetta hafi mistekist, tal um einkavinavæðingu er algerlega út í hött. Markmið útboðsins er að tryggja dreifða eignaraðild, dreifa eignaraðildinni í marga staði í stað þess að semja við einn stóran og öflugan aðila. Þetta er dreifð eignaraðild, þetta er að gefa almenningi kost á að eignast hlut í fyrirtækjum. Til viðbótar bætist svo sá kostur sem boðinn er starfsfólki bankans alveg sérstaklega og er fyllilega réttlátur og eðlilegur. Viðbrögð einstakra samkeppnisaðila eru svo allt annar handleggur. Nú er sú aðferð kunn erlendis að fjármálafyrirtæki bjóða einstaklingum að kaupa hlut þeirra í fyrirtækjum. Við stöndum hins vegar frammi fyrir því að spyrja hvort við viljum hafa afskipti af ráðstöfun einstaklinga á hlut sínum í bankanum. Viljum við setja skorður á ráðstöfunarrétt almennings með hlutbréf sín eða rétt sinn til að geta keypt hlut í ríkisfyrirtækjum? Nú kann það að vera réttlætanlegt í einhverjum tilvikum til þess að tryggja meginmarkmiðið um dreifða eignaraðild. Í því skyni kann sú leið að vera réttlætanleg sem viðruð hefur verið að binda eignaraðildina til tveggja eða þriggja ára. En málið er auðvitað alls ekki einfalt. Aðalatriðið tel ég vera þau markmið sem ráðherra hefur kynnt, þ.e. að dreifa eignaraðild hlutabréfa bankans til almennings. Spurningin verður svo sú hvort við ætlum að afnema þennan ráðstöfunarrétt almennings eða setja frekari skorður.

Herra forseti. Hv. frummælandi talaði mikið um einkavinavæðingu og kolkrabbann að venju. Hann gleymdi smokkfisknum, ég ætla að minna hann á það næst. Þetta eru vissulega skelfilegar skepnur. En það eru þó til stærri skepnur, miklu stærri og það eru lífeyrissjóðirnir. Tveir stærstu hluthafar Íslandsbanka eru lífeyrissjóðir og sá þriðji stærsti er Fiskveiðasjóður sem heitir núna FBA og núna er verið að selja.  Lífeyrissjóðirnir ráðstafa 85 milljörðum á ári. Þeir geta keypt bæði kolkrabbann og smokkfiskinn á einu ári, takk. Herra forseti. Hér er um þroskamerki að ræða, það sem við ræðum um. Loksins hefur almenningur verið upplýstur um kauprétt sinn, að hann sé einhvers virði. Hingað til hafa einungis örfáir spekúlantar í krafti þekkingar og jafnvel tengsla nýtt sér kauprétt sinn, þ.e. eins og hjá FBA. Þar var almenningur ekki virkjaður í þeim mæli eins og gerist núna með Búnaðarbankann og þetta er þroskamerki og mjög gott. Vilji menn virkilega gera almenning þátttakanda í þessari einkavæðingu --- þetta er ráðgjöf til hæstv. ráðherra --- þá held ég að ekki sé hægt að gera það öðruvísi en yfir eignarhaldsfélag og það þurfa menn að ræða í alvöru en vissulega er möguleiki á því. Herra forseti. Það sem við erum að ræða hérna er allt mjög jákvætt og eflir skilning almennings á atvinnulífinu. Einkavæðingin hefur þegar aukið samkeppni og lækkað vaxtamun sparifjáreigendum og lántakendum til heilla. Enginn hefur minnst á stórtíðindi gærdagsins og það var lækkun langtímavaxta niður í 3,8%, um heila 11 punkta í gær sem langtímavextir lækkuðu. Hv. þm. mættu ræða um áhrif þess á lífeyrissjóðakerfið en við þurfum að fara að skerða lífeyri og hækka iðgjald til Lífeyrissjóðs starfsmanna ríkisins þegar vextirnir fara undir 3,5%.

Herra forseti. Það er mjög merkilegt með þetta einkavæðingartrúboð að það er í raun og veru alveg sama hvernig málum er klúðrað. Þó að almenningur horfi upp á fyrirtækin afhent á undirverði, þó að almenningur horfi upp á einkavinavæðingu og þó að menn horfi upp á markmið um dreifða eignaraðild renna út í sandinn, þá virðast ekki læðast neinar minnstu efasemdir að trúboðsmönnum. Ekki er staldrað við, staðan er ekki endurmetin. Á síðasta kjörtímabili var það Alþfl. sem var í skítverkunum fyrir íhaldið en nú er það Framsókn, gamla Framsókn. Hún er með hugleiðingar um að selja ráðandi hluti í stærsta banka þjóðarinnar til útlanda sisvona. Einhver fær flog um mitt sumar og ákveður þetta. Nú er komið að bönkunum og auðvitað er alveg augljóst mál að það á að hætta við útboð hlutafjár í Búnaðarbankanum. Búnaðarbankann vantar enga peninga, hann er prýðilega staddur. Engin ástæða er til þess að vera að halda þessu til streitu og að sjálfsögðu á að leggja á ís hugmyndir um að selja stærri hluti í Fjárfestingarbankanum og endurmeta stöðuna, m.a. aðferðir. Þó að menn kunni að vera ósammála um markmið sem þeir eiga auðvitað að vera og ræða það hvort ástæða sé til þess yfir höfuð að vera að einkavæða eða einkavinavæða fjármálastofnanir þjóðarinnar með þessum hætti, ættu menn a.m.k. að geta verið menn til að setjast niður og ræða um framkvæmd, ræða um aðferðir og það er krafa okkar í þingflokki óháðra. Ég held, herra forseti, að teiknarinn Sigmund hafi hitt naglann á höfuðið í teikningu núna fyrr á árinu þegar hann lét karl og kerlingu vera að ræðast við og karlinn sagði eitthvað eftirfarandi: ,,Ja, allur fjandinn dettur þeim nú í hug. Nú ætla þeir að fara að láta okkur kaupa okkar eigin banka.`` Það er auðvitað það sem er hér að gerast. Hver á Búnaðarbankann? Er það ekki þjóðin? Er hann ekki í eins dreifðri eignaraðild og hann getur verið með því að öll þjóðin á hann saman? Er þá ástæða til að fara út í skrípaleik af þessu tagi? Auðvitað var aumkunarvert að heyra fyrrum stjórnarandstöðuþingmanninn Finn Ingólfsson, núv. hæstv. viðskrh. Framsfl., koma hér og reyna að svara eins og ég kýs að orða það.

Herra forseti. Kennitöluslagurinn hefur verið á allra vörum síðustu daga. Á yfirborðinu er þetta leið fyrir félítinn almenning til að krækja sér í nokkrar aukakrónur en undir niðri á sér stað slagur fjáfesta um hlutabréf í Búnaðarbankanum og Fjárfestingarbanka atvinnulífsins sem nú eru seld á undirverði til þeirra sem eiga peninga, þeirra sem hafa markaðsráðandi aðstöðu. Hér eru í gangi lögmál markaðarins sem að sjálfsögðu eru af hinu góða svo framarlega sem eðlileg samkeppni er tryggð á fjármagnsmarkaði og varðandi eignaraðild á bönkum. Dreifð eignaraðild er eðlilegt markmið sem pólitísk eining virðist ríkja um nema í Sjálfstfl. En spyrja má hvort hægt er að ná því markmiði án lögbundinna hámarksákvæða, samanber t.d. lög um að engin fyrirtæki megi eiga meira en ákveðinn hluta í kvóta eða í kvóta ákveðinna fisktegunda. Ég styð frjáls viðskipti að öðru leyti með þessi bréf, en auk dreifðrar eignaraðildar hlýtur markmið ríkisstjórnarinnar að vera að sem mest fáist fyrir hlut ríkisins. Mér virðist það ekki vera markmiðið hér. Það á ekki að líðast að einkavinavæðing ríkisstjórnarinnar á eigum ríkisins gerist á þennan hátt. Þörf er á skýrari lögum og það strax. Eftir engu er að bíða. Að öðrum kosti væri rétt að senda þessi hlutabréf í pósti til landsmanna sem gætu ráðið því sjálfir hvort þeir eiga þau eða selja þau í hendur markaðsráðandi aðila. Nú hefur félítið fólk lítið val en tekur þátt í þessu til að græða þúsundkall eða tvo. Hæstv. viðskrh. ræður ekki neitt við neitt og því þarf að aðstoða ríkisstjórn hans með skýrari lögum. En dreifð eignaraðild er raunhæft markmið og samkeppni er auðvitað af hinu góða og á að ráða en ekki fáokun stórfyrirtækja.

Herra forseti. Af málflutningi stjórnarandstæðinga, sérstaklega hv. framsögumanns, mætti halda að hér væri komið upp í þjóðfélaginu eitthvert nýtt stórkostlegt þjóðfélagslegt böl. Og hvaða böl er það? Jú, það er að þúsundir ef ekki tugþúsundir Íslendinga eiga þess nú kost að fjárfesta í Búnaðarbanka Íslands hf. og geta jafnvel hugsanlega grætt eitthvað pínulítið á því, haft eitthvað upp úr því. Þetta er bölið. Ja, þvílíkt, að þurfa að hlusta á slíkan málflutning hér árið 1998. Þessi málflutningur er til marks um algert skilningsleysi á frjálsum viðskiptum og fyrirlitningu á frjálsum viðskiptum. Það sem mun gerast hér er að einhverjir aðilar geta í mesta lagi eignast örfá prósent í Búnaðarbankanum. Það er verið að selja 10% í þessu hlutafélagi. Og margir keppast um þetta, að ná sér í einhvern hlut. Auðvitað munu þúsundir manna ekki selja eða framselja sinn hlut þannig að það er ekkert um það að tala að einhver einn aðili, einhver einn kolkrabbi, einhver einn Landsbanki eða einhverjir tilbúnir aðilar, hugarfóstur hv. þm. Jóhönnu Sigurðardóttur, komi sér upp einokunarhlut í Búnaðarbankanum.

Hver á Landsbankann?

Þannig er nú þetta. Þess vegna er þetta allt saman til marks um það að stjórnarandstaðan --- þeir sem flissa og hlæja úti í sal --- getur bara ekki hugsað sér að koma þessum eignarhlutum ríkisins úr klónum á ríkinu yfir í hendurnar á almenningi.  
            

Hljóð í salnum.

Svona tala þeir sem hafa fyrirlitningu á frjálsum viðskiptum. Ég vil að endingu, herra forseti, mótmæla ummælum hv. þm. Ögmundar Jónassonar hér um söluna á SR-mjöli og þeim útúrsnúningum á því svari sem ég hef gefið um það mál. Ég hef leiðrétt það mál á öðrum vettvangi og það mun verða ítrekað í viðbótarsvari í þinginu. Þessir útúrsnúningar eru engum til framdráttar og engum til gagns í vitlegri umræðu um þessi mál.

Herra forseti. Það kemur engum á óvart þó hæstv. fjmrh. standi hér í harðri vörn fyrir kolkrabbann og fjölskyldurnar fjórtán í landinu. En það kemur á óvart sem hæstv. viðskrh. viðurkenndi áðan, að það hefði verið hægt að fá 30% meira fyrir bankana, þetta hefði verið fórnarkostnaðurinn fyrir dreifða eignaraðild. En hver er þessi dreifða eignaraðild? Við stöndum frammi fyrir því að einn aðili á nú þegar 14% í bankanum þannig að fyrirætlun um dreifða eignaraðild er bara orðin tóm og nákvæmlega ekkert annað. Það vekur furðu, miðað við það sem hér hefur gerst, að ráðherrann skuli ekki beita því valdi sem hann hefur sem eini hluthafinn í Búnaðarbankanum að kalla þegar til hluthafafundar og stöðva þessa vitleysu sem er í gangi. Það vekur líka furðu að ráðherrann ætlar í ljósi þess sem hér hefur gerst að meta bara reynsluna og sjá hvernig eftirmarkaðurinn virkar. Hvernig virkar hann? Hann virkar auðvitað þannig að fjársterkir aðilar eru, án þess að ráðherrann ætli nokkuð að gera, að sölsa undir sig á undirverði  Og hverju svarar ráðherrann því þegar nú er spurt: Ætlar hann ekki að beita sér fyrir því, t.d. varðandi frv. um Fjárfestingarbankann sem komið er úr efh.- og viðskn., að sett verði þak á eignaraðild, 3--5%, ef hann meinar þá yfirleitt eitthvað með því sem hann heldur hér fram, að ríkisstjórnin vilji stuðla að dreifðri eignaraðild? Staðreyndin sem við stöndum frammi fyrir er að hæstv. viðskrh. hefur orðið ber að því að vera hreinn umskiptingur frá því 1992 þegar hann sagði hér úr þessum ræðustól að Framsfl. vildi koma í veg fyrir það að brjóta niður bankakerfið þannig að molarnir pössuðu í ginið á kolkrabbanum. Það er nákvæmlega það sem hæstv. ráðherra stendur fyrir núna og ætlar ekkert að gera þó hann sjái fyrir framan nefið á sér að fjársterkir aðilar eru að sölsa undir sig bankann. Við erum með frv. um Fjárfestingarbankann og það á ekki að fara út úr þessu þingi fyrr en búið er að setja hámark á eignaraðild. Hverju svarar ráðherrann því?

Herra forseti. Þegar við sátum í þinginu oft og tíðum næturlangt við að breyta formi ríkisviðskiptabankanna og koma á fót Fjárfestingarbanka atvinnulífsins lagði stjórnarandstaðan höfuðáherslu á að það yrði að vera um dreifða eignaraðild að ræða í þessum fyrirtækjum þannig að það væri alveg ljóst að ekki gæti orðið um einkavinavæðingu að ræða. Nú, fáum mánuðum seinna, stendur þessi sama stjórnarandstaða í þessum ræðustól og talar um að með dreifðu eignaraðildinni hafi menn náð því fram að fara út í einkavinavæðingu. Sé það svo að með þessu formi sölunnar sé um einkavinavæðingu að ræða, þ.e. að selja þjóðinni, bjóða þjóðinni allri upp á að geta keypt bréf í þessum fjármálafyrirtækjum þjóðarinnar á hagstæðu verði, sem hún getur síðan selt aftur, sé þar um einkavinavæðingu að ræða af hálfu ríkisstjórnarinnar þá er það bara svo að þjóðin er þá einkavinur þessarar ríkisstjórnar, ef stjórnarandstaðan flokkar þetta á þennan hátt. Aðalatriðið er að þjóðin á að njóta ávinnings af því sem þarna er um að ræða, þessara eigna sinna. Þá er um tvær leiðir að ræða. Annars vegar að fara í dreifða eignasölu eins og ríkisstjórnin ákvað og þá er gengið lægra en ef menn velja þá leið að selja stóra hluti því þá er gengið hærra. En þjóðin nýtur ávinnings í báðum tilfellum.

Í lægra söluverði?

Í fyrri leiðinni, með lægra söluverði, 

Heimsótti Davíð þig?

Hann rennur þannig til þjóðarinnar. 

Ætlar ráðherrann að ...

Um þessar tvær leiðir er að ræða. Fyrri leiðin var valin að þessu sinni, að dreifa þessu á þjóðina, bjóða þjóðinni upp á að kaupa. Núna gefst almenningi tækifæri til þess fyrir þessi jól að auka ráðstöfunartekjur sínar örlítið með því að verða virkir þátttakendur á hlutabréfamarkaðnum. 

Með því að gefa bankann hennar?

Herra forseti. Mér finnst alveg ástæða til þess að upplýsa hæstv. forseta um það að í gærkvöldi voru hæstv. ráðherra sendar fjórar fyrirspurnir til þess að hann hefði tíma til að svara þeim í þessari umræðu og hefði ráðrúm til þess. Mikilvægustu spurningunni lætur ráðherrann ósvarað. Ég hélt að þessi utandagskrárumræða væri til þess að ráðherrann svaraði þeim spuningum sem fyrir hann eru lagðar. Þetta var spurning um það hvort ráðherrann mundi beita sér fyrir því, í tilefni frv. sem liggur fyrir þinginu og kemur fljótlega inn í þingsali, að sett yrði hámarkseignaraðild á hlutabréfin sem nú á að fara að selja í Fjárfestingarbankanum. Ég vek athygli á því að það þjónar engum tilgangi, herra forseti, og ég man það í framhaldinu næst þegar ég bið um utandagskrárumræðu tengda viðskrh., að senda honum fyrirspurnir fyrir fram. Þessu vildi ég koma á framfæri við hæstv. forseta.

Nóg að senda honum svörin.

Herra forseti. Það var virðingarvert að hv. þm. sendi mér þessar spurningar í gærkvöldi þannig að mér gæfist betra ráðrúm til þess að svara. Og það var auðvitað ágætt að fjölmiðlarnir skyldu fá þær hjá hv. þm. um leið því að spurningarnar voru raktar í fjölmiðlum í morgun. Ég reyndi hins vegar í minni fyrstu ræðu að svara öllum spurningum hv. þm.

Ekki síðustu.

Síðasta spurningin, hv. þm., hvort ég telji rétt að stoppa söluna á Fjárfestingarbanka atvinnulífisins, er bara ekkert í þessum spurningum hjá hv. þm.

Setja þak ...

Og ekki heldur neitt um þak á það, því miður, hv. þm.

Herra forseti. Við 2. umr. um þetta mikilvæga málefni, þegar fyrir liggja brtt. og nál., er brýnt að gæta að því hvort svo er búið um hnútana í þessu máli að það þjóni því markmiði að bæta heilbrigðisþjónustu, skapa sérstakar forsendur fyrir fyrirbyggjandi aðgerðum og smíða kröftugt verkfæri til vísindalegra framfara á sviði læknisvísinda og hjúkrunar. Við þurfum að geta sannfært okkur um að vel takist til því þá aðeins réttlætir ávinningurinn það erfiði og þá áhættu sem því fylgir að koma þessu verki á laggirnar. Flestu því sem til þess er gert að bæta hag mannsins fylgir ekki einungis fyrirhöfn heldur einnig áhætta og það er hlutverk okkar að meta fyrirhöfnina og áhættuna annars vegar og ávinninginn hins vegar. Við þurfum einnig að meta þann kostnað, beinan og óbeinan, sem við þurfum fyrirsjáanlega að glíma við ef við erum ekki reiðubúin til þess að nýta okkur framfarir og nýjungar með þeirri áhættu sem framförum og nýjungum ávallt fylgir, þ.e. ef við erum ekki reiðubúin til þess að koma á miðlægum gagnagrunni og nýta það tækifæri sem tæknin býður okkur upp á til þess að safna saman upplýsingum um heilsufar í einn miðlægan grunn. Það er að sjálfsögðu mat þeirra sem gagnagrunninn styðja, meiri hlutans, að þótt frv. ríkisstjórnarinnar fylgi kostnaðarsamt, fyrirhafnarmikið og vandasamt verk við að koma á og reka miðlægan gagnagrunn, og þótt honum fylgi áhætta, sé ávinningurinn slíkur að tvímælalaust beri að ráðast í verkið. Ég vil fara nokkrum almennum orðum um þá kosti sem felast í því að koma upp miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði. Leitin að erfðavísum sem valda hefðbundnum erfðasjúkdómum er af sérfræðingum talin afar erfið og það jafnvel þótt sambandið milli stökkbreytinganna og sjúkdómsmyndunar geti talist tiltölulega einfalt samband. Væntanlega er þá um mun erfiðara viðfangsefni að ræða þegar glímt er við flókna erfðasjúkdóma þar sem við sögu koma fleiri en einn erfðavísir. Þar við bætast umhverfisþættir ef svo má nefna, en með orðinu umhverfisþættir er í þessu sambandi átt við aðstæður sem menn búa við, hollustuhætti, læknisfræðileg úrræði sem menn hafa notið og fleiri þætti. Það er afar flókið og erfitt viðfangsefni að rannsaka á kerfisbundinn hátt samspil milli þessara þriggja þátta, þ.e. erfða, umhverfis í þeirri merkingu sem ég greindi áðan frá og sjúkdóma. Það er seinvirkt að setja fram með hefðbundnum hætti kenningar um samspil af þessu tagi og sjá síðan hvernig kenningarnar falla að veruleikanum. Miðlægur gagnagrunnur býður upp á þá möguleika að spara mikinn tíma og fyrirhöfn með því að leita kerfisbundið með aðstoð kröftugra hugbúnaðarkerfa og fullkominna upplýsingasafna að því samspili erfða og umhverfis sem leiðir til sjúkdóma. Hér er þá um að ræða leið sem takmarkast nánast af umfangi fyrirliggjandi gagna og úrvinnslugetu hugbúnaðarins en ekki af hefðbundnum kenningum eða líkanaferli. Að mínu mati er um kjarna málsins að ræða því að eftir því sem ég hef fengið upplýst eru flestir algengir sjúkdómar í samfélagi okkar flóknir erfðasjúkdómar. Miðlægur gagnagrunnur gæti gefið Íslendingum tækifæri til að stórauka framlag sitt til þekkingarsköpunar í læknisfræði. Ég vil taka fram að mér finnst mjög athyglisvert og aðdáunarvert að Íslendingar hafa nú þegar gert sig mjög gildandi á sviði læknisfræði á alþjóðlega vísu en er ekki í neinum vafa um að miðlægur gagnagrunnur mundi gefa Íslendingum tækifæri til að stórauka framlag sitt til þekkingarsköpunar á þessu sviði. Sú nýting gagnagrunnsins sem hér hefur verið reifuð getur lagt grundvöll að fyrirbyggjandi úrræðum. Öllum er ljóst, jafnvel þeim sem enga sérþekkingu hafa á læknavísindum eða erfðafræði, að menn erfa tilhneigingu til sjúkleika eða veikleika fyrir ákveðnum heilsufarsáreitum. Fjölmargir einstaklingar stunda fyrirbyggjandi lífshætti, annaðhvort að læknisráði eða einfaldlega af heilbrigðri skynsemi. Niðurstöður rannsókna þeirra sem ég gat um áðan geta lagt grundvöll að öflugri fyrirbyggjandi læknisfræði, öflugri en áður hafa staðið efni til að byggja upp. Í slíkri fyrirbyggjandi læknisfræði er fólginn stór hluti þeirra tækifæra sem ég tel að við eigum til að auðvelda eða auka gæði heilbrigðisþjónustunnar og koma böndum á illviðráðanlegan kostnaðarauka í heilbrigðiskerfinu. Ef gagnagrunnurinn veitir okkur möguleika til forsagnar um heilbrigðisþjónustu, eins konar líkanasmíði í heilbrigðisþjónustunni, má gera ráð fyrir að þar yrði á ferðinni þekking sem Íslendingar gætu flutt út. Ég hygg að það sé ekki síst með tilliti til þessa möguleika sem blaðamaður The Economist, í síðasta tölublaði þess, hefur í huga þegar hann segir í lok umfjöllunar um gagnagrunnsmálið, í lauslegri þýðingu, að heimurinn muni hugsanlega feta þá braut sem Íslendingar séu að ryðja nú. Telja má líklegt að gagnagrunnurinn gæfi íslenskum heilbrigðisyfirvöldum möguleika á að sjá nákvæmlega hvað er að gerast í lýðheilsu þjóðarinnar á hverjum tíma, hann gæti fengið afar verðmætar upplýsingar um nýgengi sjúkdóma, svör við meðferð og önnur verðmæt gögn sem tryggja bætta heilbrigðisþjónustu. Ég tel lítinn vafa á því að miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði mundi líka með ýmsum hætti, beinum og óbeinum, leiða til mikils sparnaðar í íslensku heilbrigðiskerfi á sama tíma og hann mundi auka gæði þess. Ég ætla ekki á þessari stundu að fara ítarlega yfir brtt. meiri hlutans, hv. frsm. meiri hlutans hefur gert rækilega grein fyrir honum en ég ætla hins vegar að víkja að nokkrum athugasemdum sem hafa komið fram í umræðunum og sýna fram á annars vegar að nokkur framför hefur orðið í umræðunni um gagnagrunninn en jafnframt að sumir aðilar innan þingsins hafa ekki nýtt sér þær aðstæður sem þessar framfarir í umræðunni hafa veitt. Hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir vitnaði mjög gjarnan í sérfræðing sem heitir Bogi Andersen en sá ágæti sérfræðingur gerði tilraun til að jafna því sem þessum gagnagrunni er ætlað að gera við tilraunir á músum og spurði hvort Íslendingar nytu minni réttinda en dýr. Miðað við þessa tilvitnun má vissulega efast um að Bogi Andersen viti um hvað málið snýst. Ef hann veit um hvað málið snýst er málflutningur af þessu tagi að sjálfsögðu ekki sæmandi. Alla tíð hefur verið ljóst, a.m.k. frá fyrstu umræðu um þetta mál, að gagnagrunnsfrv. fjallar ekki um tilraunir á fólki, um vísindatilraunir á fólki. Ef þessi sérfræðingur, Bogi Andersen, er að líkja tilraunum á músum við vísindatilraunir á mannfólki þá snertir sú samlíking alls ekki þetta frv. því frv. fjallar alls ekki um vísindarannsóknir á fólki. Það hefur legið alveg ljóst fyrir. Um vísindarannsóknir á fólki gilda ákveðnar reglur samkvæmt alþjóðlegum sáttmálum og við erum aðilar að þeim reglum og framfylgjum þeim reglum hér. Þær reglur eru í stórum dráttum þær að slíkar rannsóknir á einstaklingum eru háðar upplýstu samþykki. Það sem um er að ræða í frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði fjallar ekki um vísindarannsóknir á fólki. Það fjallar um nýtingu upplýsinga sem safnað er í öðrum tilgangi en vísindatilgangi. Þetta er öllum ljóst sem hafa komið að þessari umræðu nema e.t.v. þessum ágæta sérfræðingi og þá kannski þeim þingmanni sem notar þessa tilvitnun. Ég hygg þó að honum sé ljóst að verið er að blanda saman óskyldum málum vegna þess að það kom fram við 1. umr. að þegar rætt er um að nota upplýsingar sem safnað er í öðrum tilgangi en vísindatilgangi gilda aðrar reglur og aðrar viðmiðanir. Ég hef sjálfur lagt fram á þinginu fyrirspurn um það hvernig farið sé með endurvinnslu á upplýsingum í heilbrigðiskerfinu og svar við því er væntanlegt nú fljótlega. Það varðar sérstaklega Krabbameinsfélagið. Ég veit hvað kemur út úr þeim athugunum. Það sem kemur út úr þeim athugunum er að upplýsingar úr heilbrigðiskerfinu hafa gengið til Krabbameinsfélagsins og þar hafa þessar upplýsingar verið notaðar í rannsóknir, sem sagt í öðrum tilgangi en þeim var safnað til. Og nýting þessara upplýsinga er ekki gerð á grundvelli upplýsts samþykkis heldur ætlaðs samþykkis og það eru einmitt slíkar viðmiðanir sem gert er ráð fyrir að nota í þessu frv. Sú gagnrýni sem fram kom á frv. við 1. umr. og var réttmæt beindist að því að slík nýting með ætluðu samþykki styddist ekki við störf vísindasiðanefndar. Almennt er notast við einhvers konar vísindasiðfræðilegt mat á nýtingu á þeim upplýsingum sem leyfðar eru og þá er það ýmist að komið er upp vísindasiðanefnd innan fyrirtækis, sem er mjög algengt, það á t.d. við um Krabbameinsfélagið sem hefur innanhússvísindasiðanefnd eða þá að vísindasiðanefndirnar eru með öðrum hætti. Nú vill svo til að tillaga liggur fyrir um það að setja upp vísindasiðanefnd til að taka á þessu vandamáli í sambandi við frv. Sú vísindasiðanefnd er ekki innanhússvísindasiðanefnd heldur er hún ráðherraskipuð. Einmitt það veldur því að sú réttmæta gagnrýni sem fram kom á frv. hefur verið tekin til skoðunar og það hefur verið tekið tillit til hennar. Einmitt þess vegna er það þeim mun sérkennilegra að þessu skuli enn vera haldið fram, að enn skuli þessu vera haldið við að hér sé verið að brjóta grundvallarregluna um að þarna eigi að nota upplýst samþykki. Það er ekki til að skýra umræðuna, það er ekki til að leiða til meiri skilnings á því vandamáli sem hér er verið að tala um heldur eru slíkar röksemdir þvert á móti til þess ætlaðar að flækja málið og gera það óskýrara. Hv. þm. Lúðvík Bergvinsson fjallaði um tengsl frv. við EES-samninginn og samkeppnisreglur EES-samningsins. Ég vil aðeins geta þess fyrst að mér fannst það mjög sérkennilegur samanburður hjá hv. þm. að bera saman gagnagrunn á heilbrigðissviði við framleiðslu á áli og telja sjálfkrafa að samkeppnisreglur ættu við um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði af því þær ættu við um álframleiðslu. Oft hef ég heyrt sérkennilega samlíkingu en sjaldan eins og þessa og ég vil einnig draga í efa að slíkar samlíkingar séu boðlegar. Fyrir það fyrsta eiga samkeppnisreglur Evrópska efnahagssvæðisins, sem eru samkeppnisreglur Evrópusambandsins, eiga fyrst og fremst við um viðskipti. Fjölmargt í mannlegu samfélagi sem er á gráu svæði á annars vegar við um viðskipti en tengist hins vegar öðrum þáttum samfélagsins eins og menningu, heilsugæslu eða öðrum þáttum, telst ekki sjálfkrafa heyra undir samkeppnisreglur Evrópusambandsins. Þá vaknar sú spurning: Er sjálfgefið að það sem hér er verið að fjalla um, og þá er náttúrlega fyrst og fremst verið að tala um aðgengi vísindamanna að þessu og hins vegar um einkaréttinn, falli undir EES-samkeppnisreglurnar? Ég vil nefna í þessu sambandi að á einu sviði sem flokkast jafnan undir menningarsvið, þ.e. útvarpsrekstur, fara fram viðamikil viðskipti, aðallega í formi auglýsinga. Engu að síður hefur það verið talið samræmast ESB-grunninum, þ.e. Rómarsáttmálanum og samkeppnisreglunum, að útvarpsstöðvar í eigu ríkisins innheimti sérstakt gjald, ,,license fee`` eins og það heitir á ensku, en selji jafnframt auglýsingar. Þetta er réttlætt með þeim rökum að þarna sé um að ræða menningarstofnanir sem stundi ekki hreinræktuð viðskipti heldur gegni ákveðnu samfélagslegu hlutverki, menningarlegu hlutverki. Enn sem komið er er það svo að samkeppnisreglurnar eru ekki nýttar á útvarpsreksturinn. Hins vegar er sagt að svo geti farið að seinna meir verði það og um það er ekki hægt að segja. Reglur hins opinbera heilbrigðiskerfis lúta ekki reglum EES. Það liggur alveg ljóst fyrir. Heilbrigðiskerfið fellur ekki undir EES. Þá vaknar sú spurning hvort sú staðreynd að þarna fara fram viðskipti setur atriði þessa frv., sérstaklega einkaréttinn og aðgengi, í uppnám vegna samkeppnisreglnanna. Ég tel mjög ólíklegt að svo sé. Ég tel það ekki útilokað en ég tel mjög ólíklegt að svo sé. Fyrir það fyrsta er ærið margt ólíkt í framleiðslu á áli og við gerð heilbrigðisgrunns af þessu tagi þó sumir þingmenn átti sig ekki á því. Það þarf að fjalla um mjög viðkvæmar upplýsingar við gerð þessa gagnagrunns og það kemur raunar fram í álitsgerð Lagastofnunar að það mundi setja meðferð slíkra upplýsinga nánast í hættu ef almennar samkeppnisreglur giltu um það hvernig það verður gert. Ég fellst á þessa túlkun og tel útilokað að slíkt yrði fellt undir samkeppnisreglur. Þá er það einnig að athuga þegar við tölum um aðgengið að það má velta því fyrir sér hvort Samkeppnisstofnun hafi ekki gert 9. gr. frv. sem fjallar um aðgengisnefndina nokkuð hátt undir höfði eða jafnvel gengið svo langt að rangtúlka þá grein eins og raunar hefur hent marga. Sú grein hefur verið rangtúlkuð. Það kann að vera að orðalagið í frv. hafi gefið eitthvert tilefni til þess. Við verðum að hafa í huga að tilgangur aðgengisákvæðisins var eingöngu sá að veita þeim sem leggja upplýsingar af mörkum inn í grunninn rétt til aðgangs að upplýsingum úr grunninum á sérkjörum. Það er því nátengt hinu almenna heilbrigðiskerfi hvernig þetta er hugsað og aðstaða sérleyfishafans innan þessarar aðgengisnefndar er ekki á nokkurn hátt til þess hugsuð að hann geti stundað nokkurs konar njósnastarfsemi að því er varðar þá sem sækja upplýsingar úr grunninum. Í nál. meiri hluta heilbr.- og trn. er sérstaklega hnykkt á því að alls ekki sé ætlast til þess að umræddir vísindamenn sem sækja upplýsingar í grunninn þurfi að leggja fram rannsóknaráætlanir sínar og tilgátur í smáatriðum. Tilgangur aðgangsnefndarinnar var fyrst og fremst sá að menn kæmust ekki inn um bakdyrnar ókeypis ef þeir ættu ekki aðild að því að veita grunninum upplýsingar. Ég er þeirrar skoðunar að aðgengisnefndin og ákvæðin um aðgengisnefndina séu skynsamleg. Sú skoðun hefur komið hér fram að æskilegt væri að skoða möguleikana á því að glíma við þetta verkefni í samningum. Ég vil ekki útiloka að það geti verið skynsamleg leið og finnst sjálfsagt að skoða það milli 2. og 3. umr. Hér kom til umræðu í gær sú skoðun að þeir sem óska eftir því að upplýsingar um þá fari ekki inn í grunninn ættu að geta sett fram óskir um að upplýsingarnar um þá í grunninum yrðu eyðilagðar. Þess var getið að það væru sjálfsögð réttindi sjúklinga að fá að eyðileggja upplýsingar um sig jafnvel þó að það næði eitthvað aftur í tímann. Nú verðum við að hafa það í huga sem ég hef áður getið um að hér er verið að tala um endurnýtingu á upplýsingum, ekki um rannsóknir á fólki og það er verið að tala um að nota upplýsingarnar í vísindaskyni þó að þeirra hafi verið aflað í öðru skyni. Með öðrum orðum erum við komin inn í þann ramma sem gerir það að verkum að styðjast verður við ætlað samþykki. Notkun slíkra upplýsinga verður ekki skilgreind þannig að hægt sé að biðja um upplýst samþykki. Það liggur einnig ljóst fyrir. Við verðum þess vegna að bera þetta saman við það hvernig farið er með upplýsingar þar sem krafist er ætlaðs samþykkis. Í dag eru upplýsingar endurnýttar ef svo má að orði komast með eins konar ætluðu samþykki og á það t.d. við um Krabbameinsfélagið. Einstaklingar hafa að sjálfsögðu heimild til þess að fara fram á það að upplýsingar um þá séu ekki nýttar í slíkum rannsóknum. Ef þetta frv. verður að lögum er komið fordæmisgildi fyrir því að þessi réttur sé staðfestur í lögum. En það er mjög hæpið að einstaklingar geti farið fram á það að upplýsingar um þá í heilbrigðiskerfinu, upplýsingar um þá t.d. í krabbameinsskrá verði eyðilagðar. Það sem þeir geta farið fram á er að frá þeim degi sem óskin kemur fram verði upplýsingarnar ekki færðar í grunninn á sama hátt og þær yrðu þá heldur ekki færðar í krabbameinsskrá ef ósk kæmi fram um það. Það er mjög hæpið að halda því fram að einstaklingar geti átt rétt á því að upplýsingar um þá frá fyrri tíð séu eyðilagðar og ekki gott að sjá hvernig upplýsingakerfi heilbrigðiskerfisins gæti staðist með þeim hætti. Við verðum að hugsa um það líka að tilgangurinn með gagnagrunninum er m.a. sá að stórefla möguleika á faraldsfræðilegum rannsóknum. En það er með öllu ómögulegt að vinna faraldsfræðilegar rannsóknir ef þátttakendur geta dregið til baka upplýsingar um sig eftir að lagt hefur verið af stað með slíkar faraldsfræðilegar rannsóknir. Þegar lagt er af stað eru oft og tíðum teknar ákvarðanir um frekari rannsóknir á grundvelli bráðabirgðaniðurstaðna. Ef upplýsingarnar eru dregnar til baka er sá möguleiki fyrir hendi að niðurstöðurnar glatist og þar með sé fótunum kippt undan rannsókninni. Það mundi því vega harkalega að möguleikunum til þess að búa til nýja þekkingu í læknisfræði ef svo yrði búið um hnútana að það yrði réttur manna til að draga upplýsingar um sig út úr faraldsfræðilegum rannsóknum. Ég vil sérstaklega taka það fram að ef menn setja slík lagaákvæði inn í þetta frv. og það verður síðan að lögum, þá sé ég ekki betur en að það hafi fordæmisgildi gagnvart því hvernig upplýsingar almennt með ætluðu samþykki eru nýttar hér á landi. Það mundi þá geta haft afleiðingar t.d. á nýtingu Krabbameinsfélagsins á upplýsingum úr heilbrigðiskerfinu þannig að það er enn hér sem ég vara við því að menn fari fram með miklum ofstopa í þessu máli og gæti sín að skemma ekki það starf sem hefur verið unnið t.d. á vegum Krabbameinsfélagsins við að endurvinna upplýsingar á grundvelli ætlaðs samþykkis. Benda má á að þeir einir munu hafa um sig upplýsingar í þessum miðlæga gagnagrunni á heilbrigðissviðinu sem hafa notað sér íslenska heilbrigðiskerfið. Læknisfræðin eins og hún er í dag á í raun og veru styrkleika sinn því að þakka að þeir sem á undan okkur gengu sættu sig við það að um þá væri safnað upplýsingum sem voru notaðar til þess að búa til þekkingu. Því má leiða að því rök að ákveðnar skyldur fylgi rétti okkar til að nota heilbrigðisþjónustuna eins og hún er í dag. Ég tel að ein af þessum skyldum okkar sé að leggja af mörkum það sem við getum til þess að þróa áfram læknisfræðina þannig að afkomendur okkar njóti góðs af. Það er mikilvægt að vernda rétt einstaklinganna, en það má heldur ekki láta undir höfuð leggjast að tala um skyldur manna við samfélagið. Ég get því ekki fallist á að þessi krafa sé réttmæt eins og hún var sett fram í umræðum í gær. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson vék að áliti Lagastofnunar. Sú álitsgerð er unnin af þremur ágætum fræðimönnum við Háskóla Íslands, þeim Davíð Þór Björgvinssyni prófessor, Oddnýju Mjöll Arnardóttur lögfræðingi og Viðari Má Matthíassyni prófessor. Þingmaðurinn gaf í skyn að þarna væru á ferðinni lögfræðingar sem hefðu fengið greitt fyrir álitsgerðina. Í raun og veru er þar með verið að ýja að því, þó að það sé ekki sagt beinum orðum, að niðurstaðan hafi verið keypt og að þessir fræðimenn hefðu komist að annarri niðurstöðu ef annar aðili hefði beðið þá um niðurstöðuna. Þetta er óvenju ósvífinn málflutningur. Þessir þrír fræðimenn mættu reyndar á fund heilbr.- og trn. og skýrðu þar frá vinnuferli sínu. Þeir fengu spurningar frá ákveðnu fyrirtæki og þurftu fyrst að glíma við það hvort spurningarnar væru þess eðlis að um þær mætti fjalla fræðilega, hvort þetta væru gildar spurningar og þeir komust að þeirri niðurstöðu að spurningarnar væru gildar og að hægt væri að fjalla fræðilega um þær, en þeir tóku að sjálfsögðu enga afstöðu til þess hver spurði spurninganna. Ég held að það þjóni engum tilgangi í þessum sal að reyna að gera lítið úr fræðimönnum sem gera það sem þeir geta til þess að skilja þá spurningu sem fyrir þá er lögð. Þeir eru fræðimenn. Þeir eru mennskir. Þeir geta komist að rangri niðurstöðu að sjálfsögðu. Um það þarf ekki að deila. Þeirra verk, eins og þeirra einstaklinga sem skipa Hæstarétt ef því er að skipta, eru breysk eins og mannanna verk. En það er ástæðulaust að gera því skóna í þessum sal og ekki viðeigandi finnst mér að þessir fræðimenn hefðu skipt um skoðun ef annar aðili hefði lagt fyrir þá spurningarnar. Ég hygg að ef menn hugsa málið þá komist þeir að þeirri niðurstöðu að það álitamál hver lagði fyrir þá spurningarnar hafi enga þýðingu í þessu sambandi. Það er alveg ljóst af umræðunni um þetta mál í þingsalnum að þeir sem hafa efasemdir um frv. skiptast í tvær fylkingar. Annars vegar eru þeir sem eru í raun og veru á móti málinu og keppast við eftir því sem þeir geta að leggja stein í götu þess. Þessir þingmenn sem eru andsnúnir hugmyndinni um miðlægan gagnagrunn munu ekkert spara til þess að spilla hugmyndinni.  Annar hluti þingmanna virðist hafa áhuga á því að komið verði á fót miðlægum gagnagrunni. Ég tel augljóst af þeirri ræðu sem hv. þm. Össur Skarphéðinsson flutti í gær að hjá honum sé að finna mikinn áhuga á því að koma á miðlægum gagnagrunni og að hann hafi, ásamt þeim sem hafa svipaða afstöðu, í stórum dráttum áhyggjur af tvenns konar álitamálum. Í fyrsta lagi er persónuverndin afar mikilvæg í augum þingmannsins og þeirra sem deila skoðunum með honum og þeir deila áhuga á og umhyggju fyrir persónuvernd viðkvæmra heilsufarsupplýsinga með meiri hlutanum. Á hinn bóginn virðist svo vera að áhugi þessara þingmanna reki þá til þess að velta því fyrir sér hversu mikilvirkt og máttugt verkfæri gagnagrunnurinn getur orðið í baráttunni fyrir bættu heilbrigði og öflugri heilsugæslu og hvers þurfi að gæta til þess að jafnvægi verði annars vegar í þeim ráðstöfunum sem gerðar eru til að tryggja öryggi í meðferð upplýsinganna og hins vegar í nýtingu í gagnagrunnsins. Mér finnst jákvætt viðhorf þessara þingmanna vera mjög mikilsvert og það mikla álitamál sem við stöndum frammi fyrir, jafnt í dag sem og við 1. umr. þó að málið hefði skýrst, sé í raun að reyna að finna eitthvert jafnvægi í þeim ráðstöfunum sem við grípum til. Málið er mjög flókið. Þótt athugun í nefnd milli 1. og 2. umr. hafi skýrt málið verulega bæði í ljósi skriflegra athugasemda og upplýsinga sem komið hafa fram á fundum nefndarinnar þá er ljóst að málið er enn á vinnslustigi. Ég hef því miður ekki notið þess heiðurs að sitja inni á öllum fundum hæstv. heilbr.- og trn. Ég hef aðeins komið þangað nokkrum sinnum, notið þess heiðurs að starfa með því ágæta fólki sem þar er, og hef því átt óbeinan aðgang að málinu. Mér finnst að starf nefndarinnar hafi verið markvisst og til fyrirmyndar og að málið hafi verulega skýrst á fundum nefndarinnar í ljósi þeirra upplýsinga sem þar hafa verið lagðar fram. Að talsverðu leyti held ég að nefndin sé að vinna brautryðjandastarf. Ég held að við eigum að hafa það í huga að nefndin er að vinna brautryðjandastarf og hún verður að líta svo á sem málið sé á vinnslustigi til síðasta dags. Við þurfum að gæta að öllum þáttum málsins og leiðrétta frv. milli 2. og 3. umr. ef í ljós kemur að á því leynast einhverjir meinbugir ellegar að breytingar sem gerðar hafa verið á frv. hafi skapað sérstök vandamál. Þetta er afar mikilsvert vegna þess að í umræðunni í gær skynjaði ég að enn er nokkur munur á því hvernig menn skilja þetta frv., og á það kannski einkum og sér í lagi við um það hvers konar upplýsingar fara inn í grunninn. Talsverð umræða hefur orðið um hvort erfðaupplýsingar verði inni í þessum grunni eða ekki. Sumir hafa fullyrt að það sé ljóst að slíkar upplýsingar fari ekki inn í þennan grunn ---  Ég held að í þessu tilviki sé nauðsynlegt að líta á 7. gr. frv. þar sem segir: ,,Að fengnu samþykki heilbrigðisstofnana eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna er rekstrarleyfishafa heimilt að fá upplýsingar sem unnar eru úr sjúkraskrám til flutnings í gagnagrunn á heilbrigðissviði.`` Nú hefur þessu ákvæði verið lítillega breytt. Það breytir þó ekki efnislega því hvaða upplýsingar er þarna verið að tala um heldur hvernig heimildin er orðuð. Spurningin sem vaknar í þessu tilfelli er sú hvort hinn miðlægi gagnagrunnur sé takmarkaður við upplýsingar úr sjúkraskrám eða ekki. Þá förum við í skýringar með 7. gr. þar sem segir: ,,Rétt er að taka fram að heimild rekstrarleyfishafa skv. 1. mgr. til flutnings upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði tekur einungis til upplýsinga úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna.`` Þessi heimild þýðir í raun og veru að 1. mgr. 7. gr. veitir ekki aðrar heimild en þessa. En er þar með hægt að álykta að gagnagrunnurinn sé einskorðaður við sjúkraskrá? Nei, það er ekki hægt, enda segir mjög skýrt í frv. að svo sé ekki. Ef við förum í 3. gr. frv. þá segir þar í skilgreiningu á gagnagrunni á heilbrigðissviði, hvað er gagnagrunnur á heilbrigðissviði, hvaða grunnur það er sem við erum að búa til. Þar stendur ekki ,,safn upplýsinga úr sjúkraskrám``, það er ekki orðað þannig. Það stendur: ,,Safn gagna er hefur að geyma heilsufarsupplýsingar sem skráðar eru á samræmdan kerfisbundinn hátt í einn miðlægan gagnagrunn sem ætlaður er til úrvinnslu og upplýsingamiðlunar.`` Með öðrum orðum, sem hefur að geyma heilsufarsupplýsingar. Og hver er skýring skilgreiningarkaflans eða skilgreiningargreinarinnar á því hvað séu heilsufarsupplýsingar? Það kemur fram í 6. tölulið þar sem segir: ,,Heilsufarsupplýsingar: Upplýsingar er varða heilsu einstaklinga, þar með taldar erfðafræðilegar upplýsingar.`` Hér er ekki verið að tala um sjúkraskrár heldur miklu víðara hugtak. Í 7. gr. kemur fram hvernig heilbrigðisstofnunum er heimilt að veita upplýsingar úr sjúkraskrám inn í gagnagrunninn en hún einskorðar ekki gagnagrunninn við þessar skrár. Þar af leiðandi er skilningur Lagastofnunar á því að inn í þessa skrá muni fara talsvert af erfðafræðilegum upplýsingum hárréttur. Það er hárréttur skilningur en ekki misskilningur, eins og hér kom fram í gær. Að sjálfsögðu er ljóst að það munu fara og það eiga að geta farið inn í þennan grunn erfðafræðilegar upplýsingar. Það er meira að segja beinlínis tekið fram í frv. Svo er einnig að í fylgiskjölum frv. frá fyrirtækinu Stika efh. er beinlínis talað um að í gagnagrunninum séu erfðafræðilegar upplýsingar. Þar er talað um að það þurfi að torvelda samtengingu upplýsinga um erfðir, ættir og heilsufarsupplýsingar. Það er afar mikilvægt að menn átti sig á því að frv., eins og það er hugsað, er ekki einskorðað við sjúkraskrár, upplýsingar úr sjúkraskrám. Það er afar brýnt að nefndin, sem ég hef ekki haft þann heiður að sitja alltaf í, þó ég hafi haft þá ánægju og þann heiður að sitja stundum á fundum nefndarinnar mér til mikillar gleði og ánægju og upplýsinga, þá er alveg ljóst að þetta verður að skýra. Það er líka alveg ljóst að þeir þingmenn sem hafa komið fram og sagt að það standi í frv. að engar upplýsingar nema upplýsingar úr sjúkraskrám fari inn í þennan gagnagrunn, hafa oftúlkað textann eða misskilið hann. Að minnsta kosti held ég að það sé afar brýnt að þetta atriði verði tekið til umfjöllunar milli 2. og 3. umr. og farið verði nákvæmlega yfir það hvernig aðrar upplýsingar en úr sjúkraskrám eigi að finna sér leið inn í þennan grunn. Þegar menn fjalla um það verða menn að gæta þess að tryggja persónuverndina, það er ljóst, það þarf að passa það mjög vel. En menn þurfa einnig að gæta þess, sem er í augum allra þeirra sem vilja koma upp miðlægum gagnagrunni, afar mikilvægt en það er að jafnvægi verði milli þeirra ráðstafana sem gripið er til til þess að verja persónulegar upplýsingar og þeirra ráðstafana sem við gerum til að gera gagnagrunninn sem virkastan. Í augum hinna sem eru á móti miðlægum gagnagrunni er að að sjálfsögðu ekkert af þessu mikilvægt því að þeir eru á móti málinu. Ég vildi að þetta kæmi fram vegna þess að afar brýnt er að við gerum okkur grein fyrir því við þessa umræðu að gert er ráð fyrir því að þarna fari inn erfðafræðilegar upplýsingar. Í gær var hér nokkuð rætt um þær erfðafræðilegu upplýsingar sem fyrirtækið Íslensk erfðagreining býr yfir. Ég hygg að komið hafi fram í ræðu hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar, og hafi hann þá vitnað í upplýsingar sem hann hafi eftir Erni Snorrasyni, að fyrirtækið hafi upplýsingar frá 70 þúsund Íslendingum og þar fyrir liggi upplýst samþykki. Ég verð að viðurkenna að ég sperrti eyrun þegar ég heyrði þessa frétt enda var þetta ekki fyllilega í samræmi við þær upplýsingar sem ég hafði áður fengið. Enda væri býsna viðamikið ef fyrir lægju upplýsingar frá 70 þúsund Íslendingum um þátttöku í rannsóknum. Ég hygg að þarna sé ekki rétt með farið. Ég vil ekki gerast einhver upplýsingafulltrúi fyrir Íslenska erfðagreiningu en ég vil hins vegar geta þess að í viðræðum mínum við fyrirtækið bendir allt til þess að upplýsingarnar séu tífaldaðar, að þær séu margfaldaðar með tíu, sem er nokkuð mikil ýking á staðreyndum. Þó rétt sé að draga saman hlutföllin þannig að þau séu í samræmi við raunveruleikann breytir það ekki því að við þurfum að skoða mjög nákvæmlega hvaða farveg erfðafræðilegar upplýsingar eiga inn í grunninn. Ég held að það sé þannig að það verkfæri sem við búum til með þessum miðlæga gagnagrunni verði sýnu máttugra ef við finnum ásættanlegar leiðir til þess að erfðafræðilegar upplýsingar fari inn í grunninn. Þær geta leitað inn í grunninn í gegnum sjúkraskrárnar en upplýsingar úr sjúkraskrám, erfðafræðilegar upplýsingar úr sjúkraskrám, munu vera mjög takmarkaðar. Engu að síður eru þar upplýsingar um erfðafræðileg efni. Þetta er eitt af því sem ég held að við þurfum að skoða mjög rækilega. En annað atriði sem ég held að við þurfum líka að skoða og skerpa skilning okkar á snertir þær miklu umræður sem urðu um það hvort upplýsingarnar væru geymdar dulkóðaðar í grunninum eða ekki. Það er náttúrlega alveg ljóst að ef hægt á að vera að nota grunninn verður líka að vera hægt að afkóða upplýsingarnar, þær eru ekki nothæfar í dulkóðuðu formi. Einmitt í þeim tilgangi hefur sérleyfishafinn lykil að kóðuninni, á upplýsingunum. En upplýsingarnar eru engu að síður notaðar í því formi að þær eru aftengdar persónuupplýsingum sem er grundvallaratriði. Við þurfum að skoða mjög rækilega hvaða tæknilega merkingu þetta hefur í för með sér, hvort sú hugmynd sem er nú inni í breytingartillögunum um að upplýsingarnar séu ekki geymdar í dulkóðuðu formi í grunninum vega eitthvað að rótum persónuverndarinnar. Ég er reyndar ekki þeirrar skoðunar að á þessu sérstaka atriði séu vatnaskil í þessu máli og ef upplýsingarnar eru ekki geymdar kóðaðar í grunninum þá sé þar með ekki lengur hægt að tala um þær sem ópersónugreinanlegar upplýsingar. Ég heyrði þá skoðun koma fram í gær, ég tek eftir þeirri skoðun og hlusta á hana en ég er ekki þar með sammála henni. En þetta er einnig afar mikilvægt atriði sem er nauðsynlegt að taka rækilega til skoðunar milli 2. og 3. umr. Herra forseti. Ég ætla ekki að lengja mál mitt meir, ég hef talað í rúma kennslustund. Gárungarnir í þinginu segja að vegna fortíðar minnar í kennarastarfi miði ég ræður mínar við 40--45 mínútur. Það verður svo að vera. Ég verð að sitja undir því.

Herra forseti. Það eru svo mörg atriði í ræðu hv. þm. sem ég hefði viljað gera athugasemdir við að ég átta mig á því nú þegar að ég mun aldrei geta tekið þau öll fram í andsvari og verð að bíða með einhver þeirra þangað til í seinni ræðu minni. Hins vegar get ég ekki annað en vakið athygli á því að nú grípur hv. þm. Tómas Ingi Olrich til þess ráðs að gera þá sem eru á móti málinu persónulega tortryggilega. Hann dregur það fram að þeir muni nota hvaða tækifæri sem þeir geta til þess að veikja grunninn, til að gera hann veikari en ella. Ég vek athygli á því að þetta er sama aðferð og hefur verið notuð um þá fjölmörgu vísindamenn, sérfræðinga á sviði persónuverndar, heilbrigðisstarfsmenn, lækna og alla hina sem hafa hrópað hátt innan lands og utan og innan þings og utan á móti þessari hugmynd og því hvernig hún er útfærð í þessu frv., nákvæmlega sama aðferðin. Þeir eru ýmist öfundsjúkir vegna framgöngu hins væntanlega rekstrarleyfishafa eða gerðir tortryggilegir af öðrum ástæðum. Það er algjörlega óþolandi að sitja undir þessu, og að þessi umræða skuli vera komin hingað inn í sali Alþingis. Ég vek athygli á því, herra forseti, að hefði það verið takmark mitt að veikja þennan grunn hefði ég þagað þunnu hljóði og látið hæstv. ríkisstjórn framkvæma hugmyndina eins og hún kom fram í þeirri mynd sem hún var í í vor. Þá fyrst hefði þetta mál verið skandall fyrir ríkisstjórnina.

Herra forseti. Vera kann að ræða mín verki svo að hún geri persónulega tortryggilega einhverja þingmenn sem hér hafa talað en það er þá vegna þess að þeir hafa sjálfir gert sig persónulega tortryggilega, og á það var ég einmitt að varpa ljósi að með því að blanda vísvitandi saman í umræðunni hér, með tilvitnunum í vísindamenn, vísindarannsóknum á mönnum þar sem upplýsts samþykkis er krafist og meðferð upplýsinga sem safnað er, ekki í vísindaskyni, er verið að gera hluti tortryggilega á röngum forsendum löngu eftir að búið er að sýna fram á að þetta á ekki við. Þá er eðlilegt að menn spyrji: Hvers vegna er verið að halda þessu fram í þingræðum löngu eftir að búið er að sýna fram á að þetta er rangt? 
            

Herra forseti. Þetta eru augljósir útúrsnúningar sem hv. þm. Tómas Ingi Olrich hefur hér í frammi. Umræðan um upplýst samþykki tengist því ekki síður að um er að ræða persónuupplýsingar í þessum grunni, persónugreinanlegar upplýsingar. Á þeim forsendum hefur m.a. verið vakin athygli á því að fara þurfi fram á upplýst samþykki. Ég vil t.d. nefna tölvunefnd sem á að framkvæma þessa hugmynd fyrir hv. ríkisstjórn, hvernig sem þeir ætla nú að þvinga hana til þess þar sem hún er greinilega á móti því og er ekki á þeirri skoðun að þarna séu ópersónugreinanlegar upplýsingar. Er Þorgeir Örlygsson prófessor, okkar helsti sérfræðingur á sviði persónuverndar, ekki líka eitthvað tortryggilegur úr því hann getur ekki fallist á þessar hugmyndir og kokgleypt þær hugmyndir sem stór hluti, a.m.k. vísindamanna, langstærstur hluti íslenskra vísindamanna og erlendra er á móti? En hann er kannski eitthvað dularfullur líka eins og ég. Það má vel vera.

Herra forseti. Ég reikna með því að hv. þm. hafi getað hlýtt á ræðu mína. Ég vitnaði þar sérstaklega í ákveðin ummæli hennar og ákveðna tilvitnun hennar sem hún fór með hér í gær. Sú tilvitnun fjallaði annars vegar um samanburð á vísindarannsóknum á mönnum eða dýrum og hins vegar á því hvernig grunnurinn á að notast. Þetta er ekki sambærilegt og á ekki að vera sambærilegt og er ekki samboðið þingmanninum að nota.

Virðulegi forseti. Ég kem fyrst og fremst upp til að leiðrétta hv. þm. vegna þeirra ummæla sem hann lét falla í dag. Í fyrsta lagi átti ég í andsvari við hv. þm. Siv Friðleifsdóttur í gær og benti á að hin ríkisverndaða fjárfesting sem á að vera í þessum gagnagrunni sé mjög sambærileg við stóra fjárfestingu í áliðnaði. Ég bar þetta saman og nefndi að það væri ný stefna hjá ríkisstjórninni að ríkisvernda fjárfestingu. Hv. þm. hefur stundum talað eins og hann sé einhver fjármagnspostuli. Hann hefur stundum leyft sér að tala um frelsið og bent á að fjárfesting sé áhætta. Vissulega er fjárfesting áhætta. En í þessu tilviki, virðulegi forseti, á að ríkisvernda fjárfestinguna. Það var þetta tvennt sem ég var að bera saman. Aukinheldur minnti hv. þm. áðan á það líka að maðurinn væri breyskur, jafnvel væru hæstaréttardómarar breyskir sem og sérfræðingar. Ég er ekki frá því að formaður utanrmn. sé það líka, a.m.k. ef marka má niðurstöðu hans í þessu samkeppnismáli. Ég ætla bara að benda á það án þess að lesa það sérstaklega upp að okkar helstu sérfræðingar í samkeppnismálum segja að frv. eins og það lítur út núna fari í bága við EES-samninginn. Ég ætla að leyfa mér, virðulegi forseti, þrátt fyrir allt mannvit hv. þm. að trúa frekar Samkeppnisstofnun en formanni utanrmn.

Herra forseti. Ég hneigist að því að meta það svo að ég hafi til að bera í þessu máli svona álíka mikla meðalgreind og hv. formaður heilbr.- og trn. taldi  Það sem ég leyfði mér að gera í ræðu minni var að benda á hversu fáránlegt það væri að tala um fjárfestingu í heilbrigðiskerfinu í samanburði við fjárfestingu í álfyrirtæki og það er fáránlegt, hv. þm., því er ekki hægt að neita. Ég held það væri rétt að þingmaðurinn hugleiddi við hvaða aðstæður sérleyfishafinn kemur til með að fjárfesta í því verkefni sem hér er um að ræða. Ég sé að ljósið er þegar farið að blikka á mig og ég er reiðubúinn til þess í lokaathugasemd minni að koma inn á það hve aðstæður eru ólíkar í sambandi við áliðnaðinn annars vegar og fjárfestingu í miðlægum gagnagrunni hins vegar.

Virðulegi forseti. Ekki bætti þetta málstað hv. þm. Ég vil nefna það sérstaklega að hv. þm. Siv Friðleifsdóttir viðurkenndi í andsvari í gær og sagði sem svo að það að fjárfesta fyrir 20 milljarða væri mikil áhætta og að nauðsynlegt væri að þeir sem það ætluðu að gera fengu einhverja ríkisvernd. En hún var ekki með útúrsnúninga af þeim toga sem hv. formaður utanrmn. viðhefur og leyfir sér meira að segja að bera á torg í þessari umræðu. Ég get tekið undir það með hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur þegar hún segir að hann sé nánast að gera einstaklinga tortryggilega þegar farið er að nefna það í þessari umræðu að dómarar Hæstaréttar séu breyskir, að einhverjir einstakir sérfræðingar séu breyskir. Ég er eiginlega þeirrar skoðunar eftir að hafa hlýtt á hv. þm. í þó nokkra stund að líklega sé hann breyskastur af þeim öllum.

Herra forseti. Ég vil leiða hjá mér þessar upplýsingar eða umræður um breyskleika, aðeins geta þess að við erum víst allir breyskir. Hv. þm. deilir kjörum og örlögum með okkur öllum í því. Ég vil hins vegar taka sérstaklega fram að menn eiga að hugleiða það við hvaða aðstæður verður fjárfest í þessum gagnagrunni, hvort það er sambærilegt við atvinnulíf eins og t.d. áliðnað. Hvernig er ætlast til þess að í þetta verði ráðist?

Á að fara að skilgreina ...?

Það þarf fyrst að vinna að undirbúningi málsins, ná samkomulagi um hvaða upplýsingar ganga inn í grunninn. Það þarf að fjármagna stóra pósta í þessu máli, bæði þróunarvinnu, hugbúnaðarvinnu og aðra hluti áður en ljóst er hvort þessi gagnagrunnur skili nokkrum tekjum. Þetta eru óvenjulegar aðstæður og ég býst við að eftir því 

Virðulegur forseti. Það var fróðlegt að heyra síðustu ræðu sem hv. þm. flutti um málið. Ég sé að mikið verk fyrir höndum því hv. þm. er nú kominn að þeirri niðurstöðu að það þurfi að fara vandlega yfir ýmis atriði málsins frekar, eða eins og hann orðaði það: ,,Málið er mjög flókið og er enn á vinnslustigi.`` Það er fróðlegt að þetta skuli koma fram við 2. umr. málsins. Hv. þm. vék að því að ég hefði veist að mér skilst ósæmilega að virtum sérfræðingum. Ég tók eftir því þar sem ég hlýddi á mál hv. þm. Þessari staðhæfingu vil ég andmæla harðlega. Það sem fram kom í máli mínu í gær skal ég hafa yfir hér efnislega, að menn mega ekki blanda saman stofnunum Háskóla Íslands, svonefndum stofnunum sem kenndar eru við Háskóla Íslands og Háskóla Íslands og deildum hans. Það er mikil ástæða til þess, virðulegur forseti, að á þessu máli verði tekið 

Herra forseti. Ef það er svo að hv. þm. Hjörleifur Guttormsson hefur ekki verið að ýja að því að það hafi skipt máli hverjir báðu um þessa álitsgerð og hverjir greiddu fyrir hana --- hann nefndi að greitt hefði verið fyrir þessa álitsgerð, þá er sjálfsagt að taka skýringar hans á þessu máli fullgildar og ég vona að það sé þá réttur skilningur að hann hafi ekki verið að gefa í skyn að þessir þrír fræðimenn hefðu svarað málinu öðruvísi ef aðrir aðilar hefðu spurt. Það er mjög mikilvægt að fá þetta staðfest hér. Að því er hitt atriðið varðar þá er það náttúrlega augljóst og ég hélt að það væri öllum þingmönnum ljóst, að hér eru þrjár umræður um málið og möguleiki á að láta nefndir vinna á milli þeirra umræðna vegna þess að það eru vinnslustig, vegna þess að verið er að vinna að málinu og verið er að gefa nægan tíma og næg tækifæri til að sníða af því þá meinbugi sem á því finnast og það er ekkert óeðlilegt við það, hv. þm.

Virðulegur forseti. Það skiptir að sjálfsögðu máli hver spyr og hvernig spurt er þegar leitað er álitsgerða. Það ætti hverjum manni að vera ljóst. Álitsgerð svonefndrar Lagastofnunar Háskóla Íslands, og trúlega heitir hún það formlega þótt hún komi háskólanum ekki við sem stofnun, er svör við spurningum frá Íslenskri erfðagreiningu hf. Auðvitað hefur það áhrif á málsmeðferðina hver spyr. Það liggur í augum uppi. Ekki bara í þessu tilviki heldur almennt. Það er verið að svara spurningum á 99 blaðsíðum. Þetta er mikið verk sem þarna liggur fyrir og sjálfsagt að skoða það og meta. En það hefur augljóslega áhrif hvernig málið er lagt fyrir af þeim sem leitar álitsins sem síðar er komið á framfæri við heilbr.- og trn. En það er ánægjuefni að heyra að áhugi er á því hjá nefndum hv. þingmanni að fara djúpt ofan í málið milli umræðna og það vekur vonir um að ekki sé kannski öll nótt úti í þessu máli.

Herra forseti. Nú versnar aftur í málinu vegna þess að nú upplýsist það að ekki skiptir aðeins máli hvernig málið er lagt fyrir heldur hver spyr. Auðvitað skiptir meginmáli hvernig málið er lagt fyrir, þ.e. hvernig spurningarnar eru orðaðar. Ef það skiptir hins vegar máli hver spyr þá er þar með verið að gefa í skyn að það geti haft efnisleg áhrif á svarið hver spyr og því atriði var ég að mótmæla hér. Og ég þykist vita það ...

Hefur það ekki áhrif hver ber fram spurningar ...?

Hv. þm., það er ræðutími á eftir sem hann getur nýtt fyrir sjálfan sig í þeim efnum. En ég vil sérstaklega taka fram að fyrir heiðarlegan fræðimann skiptir aldrei máli hver spyr spurningarinnar 

Herra forseti. Ég sætti mig fyllilega við greindarstig hv. þm. Tómasar Inga Olrichs en ég geri athugasemdir við heyrn hans. Það er ekki rétt að ég hafi haldið því hér fram eftir Erni Snorrasyni að Íslensk erfðagreining hafi undir höndum erfðaupplýsingar um 70 þús. Íslendinga heldur sagði ég að þeir hefðu leyfi fyrir slíkum rannsóknum með upplýstu samþykki 70 þús. Íslendinga, en þeir hefðu hins vegar þegar í höndum sýni úr 10 þús. Íslendingum. Herra forseti. Það sem vakti athygli í ræðu hv. þm. er málabúnaður hans varðandi stig frv. Hv. þm. heldur því fram að frv. sé einungis á vinnslustigi og það þurfi að vinna það betur á milli 2. og 3. umr. Hvað er það sem hv. þm. vill gera? Jú, það kom fram í ræðu hans. Hann vill að við förum betur í það hvernig á að meðhöndla erfðaupplýsingar. Það liggur alveg klárlega fyrir samkvæmt frv., eins og hann las sjálfur upp úr greinargerð á bls. 20, að í þennan gagnagrunn á ekkert að fara nema upplýsingar sem eru í sjúkraskrám. Af því leiðir að engar erfðaupplýsingar fara í gagnagrunninn nema þær sem er að finna í sjúkraskrám. En það kemur fram að hv. þm. vill breyta frv. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir hóf máls á þessu í gær og það er alveg ljóst að á milli umræðna ætlar meiri hlutinn fyrir þrýsting frá Íslenskri erfðagreiningu að gjörbreyta meginatriðum frv. Það er óheiðarlegt gagnvart þeirri umræðu sem farið hefur fram 

Herra forseti. Ég held að ég hafi svipaða meðalheyrn og hv. þm. Össur Skarphéðinsson  Hitt skal ég segja að túlkun hv. þm. á því sem stendur á bls. 20, þ.e. um 7. gr., er rétt, ég dreg það ekki í efa. En að segja að sú túlkun takmarki hvað eigi að fara inn í grunninn, það get ég ekki fallist á og hann verður þá að lesa 3. gr. í skilgreiningunum og komast að þeirri niðurstöðu væntanlega með mér að ætlast er til þess að erfðafræðilegar upplýsingar gangi inn í þennan grunn.

Herra forseti. Þetta heitir tátólógía hjá hv. þm. Auðvitað eiga erfðafræðilegar upplýsingar að fara inn í gagnagrunninn en einungis þær sem koma úr sjúkraskrám. Það er skýrt nákvæmlega út í frv. En hv. þm. Siv Friðleifsdóttir og hv. þm. Tómas Ingi Olrich eru að opna á það að erfðagrunnurinn sem Íslensk erfðagreining hefur líka undir höndum eigi að vera partur af hinum miðlæga gagnagrunni. Það var aldrei nefnt í umfjöllun nefndarinnar, það hefur aldrei verið partur af þeirri víðtæku umræðu sem hefur farið fram í þjóðfélaginu. Með öðrum orðum, Íslensk erfðagreining er að beita nefndarmenn þrýstingi og beita pólitískum ítökum sínum til að gerbreyta frv. Hún hefur þegar náð einum árangri. Hún hefur náð því fram að búið er að fella aðra meginstoð dulkóðunarinnar úr frv. og nú ætlar hún líka að troða erfðagrunninum inn í miðlæga gagnagrunninn. Við sem höfum lagt mikla vinnu í þetta mál höfum aldrei rætt frv. eða gagnagrunninn út frá því. Menn hafa greinilega verið að blekkja bæði nefndina og líka fólkið í landinu þegar þeir hafa verið að hasla umræðunni rangan völl. Og núna á síðustu metrunum á að gerbreyta inntaki frv. og þeim efnivið sem á að vera í gagnagrunninum. Það er óheiðarlegt, herra forseti.

Herra forseti. Hv. þm. Össur Skarphéðinsson er mikill skylmingamaður og honum færist stundum mikið kapp í kinn. Ég hefði viljað hvetja hann til þess að skoða vel og af mikilli athygli hvað það þýðir ef talað er um að einungis erfðafræðilegar upplýsingar úr sjúkraskrám færu inn í þetta. Þá má einnig geta þess að hér er ekki um að ræða neitt fikt. Það ber að lesa ýmiss konar fylgigögn með þessu. Ég nefni sérstaklega Stika ehf.  Það gera einnig sérfræðingar Lagastofnunar. Þeir gera líka ráð fyrir því að inn fari erfðafræðilegar upplýsingar. Það stendur beinlínis í þessum gögnum. Því þarf að skoða milli 2. og 3. umr. hvort sá skilningur, sem hv. þm. hefur fulla heimild til að hafa á því ákvæði 7. gr., þrengi lagarammann með þeim hætti sem hann telur eða hvort hægt sé að leggja annan skilning í þetta. Ég er sjálfur þeirrar skoðunar að hægt sé að leggja miklu víðtækari skilning í þetta og það beri að leggja þann skilning í frv.

Herra forseti. Hér er rætt hið umdeilda frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Umræðan í hv. heilbr.- og trn. hefur verið mjög ítarleg en óhætt er að segja að enn er grundvallarágreiningur um málið, bæði innan og utan Alþingis. Það veldur mér verulegum áhyggjum ef málið fer í gegnum þingið í þeim búningi sem það er nú. Sem áheyrnarfulltrúi í heilbr.- og trn. hef ég ekki skrifað upp á neitt þeirra þriggja nál. sem liggja fyrir þar sem afstaða mín fellur ekki nákvæmlega að sjónarmiðum þeim sem þar koma fram. En í grundvallaratriðum get ég tekið undir álit 1. minni hluta og margt í áliti 2. minni hluta líka og get því ekki stutt frv. í núverandi mynd. Ég tel einnig að margar brtt. meiri hlutans séu til bóta en þær ganga þó ekki nógu langt í samkomulagsátt að mínu mati. Meginathugasemdir mínar eru eftirfarandi: Í fyrsta lagi set ég spurningarmerki við réttmæti þess að veita einum aðila sérleyfi á miðlægum gagnagrunni til 12 ára, þ.e. grunnhugmyndinni sjálfri. Vísindalega mætti ná sömu markmiðum með dreifðum gagnagrunnum en fjárhagslega lítur út fyrir að ekki fáist erlendir fjárfestar til að kosta þá hugmynd. Í öðru lagi. Hugmyndin um sérleyfi á einum miðlægum gagnagrunni mismunar vísindamönnum þannig að óásættanlegt er. Ég stórefast um að þessi mismunun standist jafnræðisreglu stjórnarskrárinnar, samanber nýfallinn dóm Hæstaréttar um veiðileyfi eða þá bara greinina um atvinnufrelsi. Þessi mismunun gagnvart vísindamönnum mun valda því að a.m.k. þrjár stéttir vísindamanna myndast. Það er sérleyfishafinn sjálfur sem hefur aðgang að öllum upplýsingum, getur gert rannsóknir í hagnaðarskyni og hefur aðgang að dulkóðunum í öðrum gagnagrunni sem hann kann að hafa þannig að hann getur samkeyrt eigin rannsóknir í öðrum grunnum og miðlæga grunninn. Það eru þeir sem láta upplýsingar inn í grunninn og geta þá fengið aðgang að rannsóknum sem skerða þó ekki samkeppnishæfni sérleyfishafans. Síðan eru það þeir sem ekki leggja upplýsingar inn í grunninn eða þá þeir sem eru með arðbærar rannsóknir á prjónunum. Þeir þurfa annaðhvort að lúta því að komast ekki inn í grunninn eða greiða fyrir það fullu verði. Ég legg áherslu á það sem bent hefur verið á, þ.e. þann reginmun á sérleyfishafanum miðað við aðra vísindamenn að hafa aðgang að kóðunum sjálfum og geta tengt þá við eigin rannsóknir, t.d. við ættfræðigrunna eða erfðafræðiupplýsingar. Þetta skapar mjög mikla mismunun þannig að hinir geta ekki staðið jafnfætis. Þriðja grundvallarathugasemd mín varðar það að boðað frv. ríkisstjórnarinnar um persónuvernd skuli ekki vera afgreitt samhliða þessu frv. eða helst á undan. Reynslan erlendis sýnir, t.d. frá Bandaríkjunum, að ef erfðarannsóknir eru orðnar almennar og hafa þróast frjálslega án slíkrar löggjafar, þá er mjög erfitt að setja slík lög um persónuvernd og þau hafa tilhneigingu til að verða mjög máttlaus þar sem öflugir hagsmunaaðilar koma í veg fyrir setningu slíkrar löggjafar. Það vekur furðu, herra forseti, að samkvæmt drögum að persónuverndarfrv. ríkisstjórnarinnar er gagnagrunnurinn sem nú er til umræðu með persónugreinanleg gögn. En meginforsendan fyrir því að styðjast við ætlað samþykki í stað upplýsts er að um ópersónugreinanleg gögn sé að ræða. Það og sú staðreynd að tölvunefnd, einn helsti eftirlitsaðili gagnagrunnsins fyrirhugaða, skuli leggjast gegn samþykki frv. auk þeirra alvarlegu athugasemda sem koma fram hjá Samkeppnisstofnun um að frv. stríði gegn EES-samningnum, samanber nál. 1. og 2. minni hluta, sýnir að þetta mál er í uppnámi svo ekki sé meira sagt. Því verður að breyta til að það geti talist ásættanlegt og að um það náist sátt sem er nauðsynleg til að koma ekki heilbrigðiskerfinu í algert uppnám. Því hlýt ég að krefjast þess að frv. um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga verði rætt og afgreitt á undan eða samhliða þessu máli eins og margir aðrir hafa gert en þeirri beiðni hefur þegar verið hafnað. Áður en ég kem að einstökum brtt., herra forseti, vil ég taka undir með hv. formanni heilbr.- og trn. frá því í gær um meðferð ættfræðiupplýsinga og samtengingu þeirra við gagnagrunninn. Sú umræða kom einnig upp áðan í andsvörum. Ég sem sat langflesta fundi nefndarinnar vil staðfesta sem áheyrnarfulltrúi hennar að skilningur á því hvernig ætti að haga ættfræðiupplýsingum, þ.e. að hafa upplýsingar í sérgrunni sem þyrftu sérstakt vinnulag eða leyfi tölvunefndar til að tengja við miðlæga gagnagrunninn jafnvel þó um væri að ræða sérleyfishafann sjálfan, sá skilningur er einnig minn skilningur, þ.e. ég skildi málið nákvæmlega eins og hv. formaður heilbr.- og trn. Þetta er hins vegar í andstöðu við það sem sagt er í nál. meiri hlutans á bls. 7, með leyfi forseta: ,,Gert er ráð fyrir því að ættfræðiupplýsingar verði í miðlægum gagnagrunni en þær verði geymdar í aðskildu gagnasafni og við samtengingu þeirra við heilsufarsupplýsingar í gagnagrunninum þarf að gæta sérstaks vinnuferlis sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar.`` Ég tel að þarna sé um annaðhvort vísvitandi blekkingu að ræða miðað við þá umræðu sem átti sér stað í nefndinni, hugsanlegan misskilning eða hugsanlega nýjan pólitískan þrýsting sem var til umræðu áðan um að þrátt fyrir allt eigi að hafa ættfræðiupplýsingar inni í gagnagrunninum sjálfum. Þessi misskilningur eða mismunandi skilningur er mjög bagalegur og ég tel mjög mikilvægt að þetta verði rætt ítarlega á milli 2. og 3. umr. Það er mjög mikið öryggi í því að hafa ættfræðiupplýsingarnar og erfðafræðiupplýsingarnar aðskildar, ekki síst í svo litlu þjóðfélagi og hér er, en ekki síst í ljósi þess að við vitum ekki hvernig þróunin í heilbrigðiskerfinu verður. Hugsanlega á eftir að einkavæða heilbrigðiskerfið. Í frv. er ekki enn þá inni ákvæði um að bannað sé að keyra upplýsingar fyrir tíu einstaklinga eða fleiri, það er ekki bundið. Það er því full ástæða til að læra af reynslu annarra. Þá má alveg búast við því að þessar upplýsingar fari á flakk ef til frekari einkavæðingar í heilbrigðiskerfinu eða tryggingakerfinu kemur. Þetta er mjög alvarlegt mál. Stundum er talað um að örfá örmerki þurfi, 13 örmerki held ég, til að greina einstaklinga út frá erfðafræðiupplýsingum, t.d. í dómsmálum. Sagt er að Íslensk erfðagreining ráði yfir gögnum sem innihalda 700 örmerki fyrir hvern einstakling. Það segir sig sjálft að þessi gögn mega ekki vera í miðlægum gagnagrunni. Ég geri ekki athugasemd við að sérleyfishafi stundi þessar rannsóknir ef hann hefur það í aðskildum grunnum og samtenging fer eftir viðkenndu ferli sem tölvunefnd hefur lagt blessun sína yfir. Því er mikilvægt að fara með gát að málum af þessu tagi. Ég tel að þessa umræðu verði að taka upp í heilbr.- og trn. á milli 2. og 3. umr. og ræða mjög vandlega, ekki síst ef það er rétt hjá hv. formanni nefndarinnar að hér sé pólitískum þrýstingi beitt til að breyta frv. frá því sem rætt hefur verið í nefndinni allan tímann. Ég er þeirrar skoðunar, herra forseti, að ættfræðiupplýsingar eigi ekki að vera í miðlægum gagnagrunnum heldur í sérgrunni og fyllstu öryggisráðstafana verði að gæta ef um samtengingu er að ræða. Ég ítreka að ég skildi málið eins og formaður nefndarinnar en ekki eins og fram kemur í nefndaráliti meiri hlutans. Herra forseti. Næst vil ég fjalla um breytingartillögur þær er ég tel að skipti mestu máli um leið og ég bendi á annmarka þeirra. Ég er ánægð með breytingartillögu meiri hlutans við 4. gr., að heimilað verði að frekari greiðslur komi fyrir einkaréttinn. Að mínu mati er það spor í rétta átt að setja heimildarákvæði inn í lagagreinina sjálfa í stað þess að nefna það aðeins í greinargerð. Æskilegra hefði þó verið að þarna kæmi inn skylduákvæði, þ.e. að rekstrarleyfishafi skuli semja við ríkið um arðsemishlutdeild, t.d. á tveggja ára fresti eftir að grunnurinn væri orðinn til og farinn að skila hagnaði. Eftir að hafa ráðfært mig við nokkra lögfræðinga er mat mitt að slíkt yrði vel mögulegt eða þá að ríkið eignaðist hlutabréf í fyrirtækinu á sérleyfistímanum undir markaðsverði. Ég mun kanna hvort hljómgrunnur sé fyrir brtt. á þessari grein á milli 2. og 3. umr. Í nefndinni var mikið rætt um að nauðsynlegt væri að allar fyrirspurnir um upplýsingar úr grunninum færu fyrir vísindasiðanefnd. Í upphaflega frv. frá í haust var gert ráð fyrir að vísindasiðanefnd fengi þær til umsagnar eftir á. Nú leggur meiri hlutinn til brtt. við 12. gr. Hún var rædd í nefndinni og mjög mikið rætt um að ekki væri nægilegt að setja á stofn innanhússsiðanefnd til að tryggja meðferð af vísindasiðfræðilegum toga sem samræmdist viðurkenndum reglum vísindasamfélagsins. Orðalag brtt. núna tryggir því miður ekki að um sjálfstæða óháða nefnd verði að ræða, þ.e. valdið til þess að skipa og ráða samsetningu þessarar þverfaglegu siðanefndar er framselt til ráðherra. Þar sem við vitum ekki hverjir koma til með að sitja í nefndinni óskaði minni hlutinn eftir því að frv. færi í lokagerð sinni nú til umsagnar erlendra vísindasiðanefnda en því hafnaði meiri hlutinn. Aðrar brtt. meiri hlutans eru minni háttar en þó til bóta eins og t.d. að í 8. gr. skuli skýrt tekið fram að fólk geti hvenær sem er dregið sig út eða ákveðið að vera ekki með í grunninum. Herra forseti. Ég get tekið undir og stutt velflestar brtt. minni hluta heilbr.- og trn. og vona að samstaða náist um aðra hvora leiðina sem 1. minni hluti stingur upp á með aðgengi vísindamanna að grunninum. Auk þess sakna ég þess að ekki skuli gerð sú brtt. að skylda að taka upp ágóðaskiptingu milli ríkisins og rekstrarleyfishafa. Ég sakna þess einnig að ekki skuli skýrt tekið fram í lagatextanum að óheimilt sé að keyra upplýsingar úr grunninum fyrir færri en tíu einstaklinga, það er nú eingöngu í greinargerðinni. Um þetta atriði var sátt í nefndinni og skilningur minn sá sami og fram kom hjá nokkrum ræðumönnum í gær, að talað hefði verið um að þetta færi inn í nál. meiri hlutans. Það er hins vegar ekki gert. Því vil ég spyrja hv. framsögumann meiri hlutans, sem reyndar er ekki stödd í salnum, hvort það hafi ekki einnig verið þeirra skilningur að nefna ætti þetta ákvæði í nál. meiri hlutans. Datt þetta atriði út fyrir misskilning og væri ekki rétt að koma fram með brtt. í þá veru? Ég tel að ekki hafi verið nokkur ágreiningur um það atriði að ekki mætti keyra úr grunninum upplýsingar fyrir færri en tíu einstaklinga. Herra forseti. Við 1. umr. málsins nefndi ég að mér fyndist álitamál hvort væri geggjaðri hugmynd, að samþykkja frv. og heimila grunninn eða hafna frv. og tilheyrandi möguleikum. Hið sérkennilega við þetta mál er að það er stórbrotið á báða bóga og erfitt að taka afstöðu til þess. Því hef ég komið að með mjög opnum huga og reynt að finna einhverja leið sem gæti sætt sjónarmið. Því miður virðist mér erfitt að sjá þá leið. Möguleikarnir með frv. eins og þeir voru fyrst kynntir eru margir. Talað var um aukna möguleika til þekkingarsköpunar, möguleika til að efla heilbrigðiskerfið og framþróun vísindanna. Ég ræddi um að til mikils væri að vinna ef framþróun erfðavísindanna á Íslandi tryggði að aldrei yrði farið út fyrir það sem talið er siðfræðilega ásættanlegt að mati vísindasiðanefnda. Ég tel að ef þetta frv. yrði til þess þá væri til mikils unnið. Ég taldi hugsanlegan möguleika að með þessu frv. sköpuðust störf fyrir fjölda manns sem mikið hafa lagt í menntun sína og eiga rétt á að fá vel launuð störf. Einnig talaði ég um að mikilvægt væri að þjóðinni tækist að nýta sér þessa auðlind, heilbrigðisupplýsingar landsmanna, sem heilmiklu hefur þegar verið kostað til við að safna og nútímaupplýsingatækni gerir kleift að nýta enn betur, til gagns fyrir heilbrigðiskerfið og vísindin. Við 1. umr. sagði ég jafnframt að margt þyrfti að breytast í frv. til að hægt væri að ná öllum þessum markmiðum ef það væri þá hægt. Niðurstaðan nú er að þó margt hafi breyst til batnaðar þá hafi það ekki breyst nóg. Ég met það svo að frv. sé í uppnámi vegna þess að það stangast á við EES-samninginn og hugsanlega gildandi vísindasiðareglur um persónuvernd en ekki síður vegna þess að sátt hefur ekki náðst um málið meðal heilbrigðisstarfsmanna, lækna og vísindamanna sem koma til með að gegna lykilhlutverki í því að framkvæma þessa hugmynd. Í því sambandi vil ég nefna mótmæli fjölmargra heilsugæslulækna og annarra lækna sem tilkynnt hafa að þeir ætli ekki að senda gögn í grunninn. Einnig vil ég benda á yfirlýsingar samtakanna Mannverndar sem birtu m.a. mótmæli í blöðunum um síðustu helgi þar sem skírskotað var til friðhelgi einkalífsins. Þarna er um öfluga hópa að ræða sem mjög erfitt er að hunsa í þessu máli. Allir þessir hópar mæla gegn samþykki frv. Við 1. umr. kvaðst ég mótfallin einkaleyfi sérleyfishafa til 12 ára sem sérleyfishafinn sjálfur telur nauðsynlegt til þess að fjárfestar séu tilbúnir til þess að greiða vel fyrir upplýsingar úr grunninum. Þetta er kjarni vandans. Dreifðir gagnagrunnar væru um margt æskilegri og öruggari en þá kæmu síður til stórir fjárfestar, eins og lyfjafyrirtæki sem greiða aðgangseyri að grunninum með því að fjármagna gerð hans. Sérleyfi á upplýsingum til vísindarannsókna gengur ekki upp. Í því sambandi vil ég nefna rök Mannverndar um óskrifuðu sinfóníuna sem víti til varnaðar. Á að banna öllum öðrum að spila sinfóníur næstu 12 árin jafnvel þó hún sé óskrifuð enn og við vitum ekki hvort hún verði nokkurn tíma skrifuð? Eins og skýrt kemur fram í nál. 1. minni hluta eru einu rökin með einkarétti sérleyfishafans þau að stofnkostnaður sé mikill og óvissa ríki um hagnýtingarmöguleika þar sem um frumkvöðulsstarf og samkeppni sé að ræða sem ylli því að heildarverðmæti vegna viðskipta með upplýsingar úr grunninum yrðu minni en ella. Þessum rökum er hafnað af Samkeppnisstofnun og Lagastofnun Háskóla Íslands. Bent er á að aðrar atvinnugreinar, t.d. stóriðja, hafi mjög háan stofnkostnað og þar ríki oft óvissa í markaðsmálum. Að mati Lagastofnunar getur þetta hugsanlega samrýmst EES-reglum en það er ekki fullyrt að svo sé. Ég vil ítreka að þó ég beri fullt traust til Lagastofnunar Háskóla Íslands þá var álitið unnið að beiðni Íslenskrar erfðagreiningar. Samkeppnisstofnun færir hins vegar sterk rök fyrir því að frv. brjóti gegn ákvæðum EES-reglna í sex liðum sem skráðir eru í nál. 1. minni hluta og ég hyggst ekki tímans vegna endurtaka hér. Þá þarf að mínu mati að skoða mjög vel í ljósi nýfallins hæstaréttardóms hvort einkaleyfið stríðir ekki einnig gegn bæði 60. og 75. gr. stjórnarskrárinnar, samanber nýfallinn dóm Hæstaréttar. Við 1. umr. málsins lagði ég áherslu á að eitt væri að gera frv. þannig að persónuvernd samrýmdist vísindalegum vinnubrögðum og annað að koma í veg fyrir innbrot í gagnagrunninn innan frá, t.d. af þeim sem starfa við gagnagrunninn og eru skúrkar. Til að hefta þetta síðarnefnda væri langbest að setja nýja löggjöf sem bannar misnotkun á heilbrigðisupplýsingum og persónulegum upplýsingum í tölvukerfum. Því miður hefur verið neitað að afgreiða þá löggjöf samhliða þessu frv. Herra forseti. Ég hef sagt áður og segi aftur: Til að þessi hugmynd verði ekki til að koma heilbrigðiskerfinu í uppnám og til að þessi hugmynd verði ekki andvana fædd vegna þess að læknar og sjúklingar vilji ekki taka þátt verður að nást meiri sátt um frv. Ég vil því taka undir með formanni heilbrn. og benda á ef fallið verður frá einkaleyfinu og opnað skýrar fyrir aðgengi annarra vísindamanna er líklegra að meiri sátt náist um málið bæði innan og utan Alþingis. Ég tek undir þessi sjónarmið og vona að þetta verði skoðað á milli 2. og 3. umr. þó augljóst sé að þá verði um allt aðra hugmynd að ræða og spurning hvort það verður nægilega ábatasamt til að búa til miðlægan grunna á heilbrigðissviði fyrir einkaaðila eða ríkið. Sjálfri finnst mér líklegra að væntanlegum sérleyfishafa finnist ásættanlegra að stytta sérleyfistímann og þá yrði viðunandi að mínu mati að heimila eingöngu arðgreiðslur en skylda þær ekki en ég tel slíkt ekki ásættanlegt ef leyfið er til tólf ára. Um þetta frv., herra forseti, má hafa mun fleiri orð. En ég ætla að láta staðar numið mjög fljótlega. Að lokum vil ég þakka fyrir sérlega gott samstarf í heilbr.- og trn. og á það jafnt við nefndarmenn og embættismenn. Ég hef sjaldan unnið að máli í nefnd þar sem jafnmikill einhugur hefur ríkt um að bæta málið með hliðsjón af mjög mörgum og gagnlegum viðtölum og athugasemdum. Leiðir minni og meiri hlutans skildu varðandi nokkur grundvallaratriði en ljóst er þó að þetta mál á sér andstæðinga í flestum flokkum og andstaðan úti í þjóðfélaginu fer vaxandi með vaxandi upplýsingu og fræðslu um málið. Sumt af því er vissulega hræðsluáróður sem ber að sjálfsögðu að varast í svo mikilvægu máli. Sjálfri finnst mér hugmyndin enn þá spennandi og stórhuga en ég er ekki sannfærð um að þjóðin í búrinu eða þjóðin sem --- ef þessi grunnur verður samþykktur --- verður í vísindatímaritum lyfjafyrirtækjanna í framtíðinni, fái nægilegt fyrir snúð sinn. Ég er ekki viss um að vísindasamfélagið og heilbrigðiskerfið þoli þá ósátt sem samþykkt frv. í núverandi búningi mundi valda. Ég get því ekki stutt frv. í núverandi mynd, herra forseti, en vona svo sannarlega að sáttaleið finnist á milli 2. og 3. umr. Málið er of mikilvægt til þess að það fari í gegn í þeirri ósátt sem nú ríkir. Þá verður grunnurinn lítils virði og ekki það rannsóknartæki sem jafnvel sérleyfishafinn bindur vonir við. Er þá verr af stað farið en heima setið.

Virðulegi forseti. Mál það sem við ræðum er stórmál í öllu tilliti þess orðs. Það hefur eðli máls samkvæmt áhrif á samfélagsþjónustu og margháttaða uppbyggingu samfélagsins. Því er það morgunljóst af minni hálfu að sú niðurstaða sem hið háa Alþingi mun komast að á næstu dögum, næstu vikum eða næstu mánuðum í þessum efnum mun verða niðurstaða sem íslensk þjóð mun óhjákvæmilega þurfa að búa við um eitthvert árabil. Hér er verið að reyna að gera úr garði löggjöf sem við væntum og vonum að geti orðið undirstaða aukins heilbrigðis á Íslandi, framfara í vísindasamfélaginu og raunar um margt nýrrar tíðar í þeim málaflokkum sem þetta frv. heyrir til. Ég tel hins vegar fullkomlega ástæðulaust, virðulegi forseti, að halda langa ræðu út í tómið. Ég vil eiga orðastað við þá sem mæla fyrir þessu máli og geri þá kröfu, áður en ég held lengra, að hæstv. ráðherra hafi hér setu og talsmaður stjórnarliða í heilbrn., því ella hygg ég að ég nái ekki eyrum þeirra. Það er mjög mikilvægt sem ég ætla að segja hér og tel raunar brýnt að koma þessum rökum á framfæri í þau eyru sem máli skipta. Aldrei þessu vant þá geri ég kröfu til þess að hæstv. ráðherra verði viðstaddur 2. umr. Geri þar með undantekningu á þeirri venju sem ég hef gjarnan viðhaft. Hún er sú að við 2. umr. mála er þingið að fjalla um mál en ekki framkvæmdarvaldið og málið í höndum þingsins en ekki hæstv. ráðherra. Það er hins vegar hverjum manni ljóst og þarf ekkert að fara um það mörgum orðum að þessu máli er meira og minna fjarstýrt utan úr bæ, ofan úr heilbrrn. og frá öðrum aðilum utan stjórnkerfisins sem ég mun fara nánar yfir hér á eftir. Ég vænti þess að hæstv. ráðherra sé í húsinu, ég sé aðstoðarmann hans í hliðarsal.

Ráðherra er í húsinu.

Virðulegi forseti. Það er ekki af meinbægni sem ég bið hæstv. ráðherra að vera hér, ég held þvert á móti að ráðherrann hafi mikið gagn af því.

Við gerum ráðstafanir til þess.

Ég efast um að hann hafi mikla gleði af því en mikið gagn af því að hlusta hér á mál mitt. Ég sagði að málið væri spennandi og víst er svo og það er mikilvægt. Hér eru möguleikar á ferð sem menn hafa í auknum mæli á síðustu árum verið að átta sig á því að eru nánast ótæmandi. Málið tók hins vegar óneitanlega dálítið óvænta og nýja stefnu á fyrri hluta þessa árs þegar hæstv. forsrh. --- að vísu með mjög óvenjubundnum hætti --- gerðist sérstakur verndari tiltekins fyrirtækis á landi og samnings þess við erlenda aðila og lét á þeim tímapunkti í veðri vaka og fullyrti raunar að hann mundi sjá um það með fólki sínu á hinu háa Alþingi að koma í gegn löggjöf sem tryggði hagsmuni þessa fyrirtækis. Út af fyrir sig þarf þetta ekkert að koma á óvart þegar hæstv. forsrh. er annars vegar. Auðvitað hefur komið á daginn eftir því sem þessu máli hefur undið fram og fleiri hliðar þess komið upp á yfirborðið að þetta mál er ekki eins einfalt og mörg önnur sem forsrh. hefur í krafti valdsins náð að knýja fram á hinu háa Alþingi og notið til þess atbeina stjórnarliða sem hafa nánast sjálfkrafa ýtt á græna takkann í borðum þingmanna og farið að öllu leyti að vilja hans. Það er auðvitað að endurtaka sig. Í þessu sambandi verða afleiðingarnar kannski öllu alvarlegri og taka yfir lengri tíma. Tilfinning mín er sú að hv. stjórnarliðar margir hverjir séu farnir að átta sig á því að hér hafi verið rangt kveðið og menn séu komnir í fullkomnar ógöngur í þessu máli öllu. Málið sé hins vegar það langt gengið að tæplega verði aftur snúið til þess að gera ekki hæstv. forsrh. og síðan bandamann hans, hæstv. heilbrrh., ómerkinga í málinu. Þess vegna er vaðið áfram, nánast í blindni að mínu áliti, til þess að keyra í gegn vonda hugmynd, ómögulega hugmyndafræði. Því að sannleikurinn er sá, virðulegi forseti, að menn hafa einfaldlega ekki hitt naglann á höfuðið þegar þeir hafa ætlað að stuðla að og styrkja sjálfsagðar og mjög svo spennandi rannsóknir á vettvangi heilbrigðismála og leysa úr læðingi mörg þau öfl sem við vitum og þekkjum að eru til staðar á þessum vettvangi. Þeir hafa lent í blindgötu. Í raun er það hugmyndafræðin en ekki eingöngu framkvæmdin sem hefur forklúðrað málinu nema hvort tveggja sé. Ég hygg að sama gildi um mig og flesta aðra þingmenn og langstærstan hluta þjóðarinnar að allir voru af vilja gerðir til þess að reyna að koma þessum málum áfram --- því að treysta, styðja og styrkja rannsóknir og söfnun upplýsinga til þess að bæta úr heilsufari, eða eiga möguleika á því að bæta úr heilsufari Íslendinga og hugsanlega fleiri. En það er með ólíkindum að aðeins á örfáum mánuðum hefur ruðningsleið stjórnarliða, hæstv. forsrh. í upphafi og síðan samherja hans í ríkisstjórninni, hæstv. heilbrrh., náð að snúa þessu máli fullkomlega á hvolf. Ég sagði: Hugmyndafræðin er röng. Hún er náttúrlega fyrst og síðast röng vegna þess að menn höfðu strax í upphafi dottið niður á að heppilegast væri að færa þessi mál í þann búning að veita sérleyfi, veita einkaleyfi eða hvaða nafni sem menn kunna að nefna það. Ég ætla að fara orðum um það á eftir. Í þessari annars ítarlegu umræðu hefur raunverulega ekkert komist á hreint hvers konar sérleyfi er undirliggjandi, hvers konar einkaleyfi er verið að tala um og í raun og sanni fjallar þetta frv. ekkert um það hver eigi að fá það, þó í almennu tali, í þessari umræðu og í þjóðfélagsumræðu sé auðvitað öllum ljóst hver það er sem það eigi að hreppa. Það er mjög merkilegt í þessu samhengi að sá hagsmunaaðili vomir allt um kring, er hér ofarlega á baugi í umræðunni, sendir frá sér til þingmanna og þjóðarinnar heilu doðrantana. Maður opnar varla svo fyrir fréttatíma að forsvarsmaður þess fyrirtækis standi ekki til svara fyrir þetta frv. eða fyrir þá hugmyndafræði sem að baki liggur og hefur sennilega komist 10 sinnum oftar í fjölmiðla til að svara fyrir þetta frv. en hæstv. ráðherra sjálfur. Er ekki hæstv. ráðherra sammála mér um það að forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, Kári Stefánsson, er sennilega búinn að koma 10 eða 20 sinnum oftar og standa til svara fyrir þá hugmyndafræði sem hér er á ferðinni og fyrir það frv. sem hér er á ferðinni en ráðherrann sjálfur?

Skammaðu fjölmiðlana.

Að ég tali nú ekki um talsmann meiri hlutans í þinginu, varaformann heilbr.- og trn., sem hefur verið svona til spari þegar hefur komið að því að standa til svara um þessa hugmyndafræði. Maður hlýtur auðvitað að spyrja hvað orsaki þetta. Jú, jú við getum skammað fjölmiðla fyrir þetta en einhverra hluta vegna hafa þeir valið að sækja sín svör til manns úti í bæ, til forstjóra fyrirtækis úti í bæ, Íslenskrar erfðagreiningar, sem á út af fyrir sig ekki hlutdeild að þessu frv., hefur ekkert með það að gera og kemur það ekkert við, er honum algerlega óviðkomandi. Af einhverjum ástæðum hafa fjölmiðlar og þjóðin beðið eftir að hann svari fyrir það hvernig þessi hugmyndafræði eigi að ganga upp. Það er býsna merkilegt í þessari umræðu allri og fróðlegt væri að heyra skýringar hæstv. ráðherra á þessu, hvort þarna sé fjölmiðlum um að kenna, að þeir hafi bara verið að tala við rangan mann eða hvort verið geti að þessi maður hafi svörin á reiðum höndum og kunni á það hvernig þessi mál eigi að ganga fram miklu betur en þeir sem sömdu þetta frv. og eru hér að reyna að lappa upp á og laga til. Það er alvörumál. Auðvitað hefur maður stundum heyrt af því að lagafrv. verði til í ráðuneytum, hjá embættismönnum og þingmenn hafa stundum gagnrýnt það að aðild þingmannra sjálfra, löggjafarsamkundunnar að gerð lagafrv. hefur verið býsna lítil á stundum, og ég tek undir það, og að hér séu á ferðinni embættismannafrv. í allt of ríkum mæli. Það er gagnrýnivert en sú gagnrýni hlýtur þó að verða hjóm eitt þegar menn horfa á þann veruleika sem við okkur blasir og er óneitanlegur að svo virðist sem væntanlegur einkaleyfishafi sé potturinn og pannan í gerð frv., gerð þeirra leikreglna sem hann á síðan væntanlega að leika eftir. Eða hvernig verður það skýrt öðruvísi þegar þessi annars ágæti maður kemur í hvern fréttatímann á fætur öðrum og telur sig þess umkominn að skýra út hvað átt er við með þessari og hinni grein frv., í þeim breytingum sem meiri hluti heilbr.- og trn. er að leggja til, í því sem hæstv. ráðherra sagði í fréttatímanum í fyrradag? Hann er eins og talsmaður ríkisstjórnarinnar í þessum efnum og vissulega kemur maður til með að hugsa hvort hér sé nú rétt að verki staðið. Þá tala ég burt séð frá efni og innihaldi þessa frv. Hér er fullkomlega óeðlilega að verki verið og þýðir nákvæmlega það eitt að menn fyllast tortryggni. Ég sagði áðan að þingmenn yfirleitt og þjóðin hafi verið jákvæð fyrir þessu máli en ég er hræddur um að það eigi eftir að breytast og vilji Íslendinga til að láta af hendi upplýsingar, sem hefur verið mjög mikill gegnum tíðina, geti farið minnkandi og skapast geti óeðlileg tortryggni sem menn sjá ekki fyrir hvað getur leitt af sér. Og þá veltir maður nú fyrir sér hvort þetta hafi ekki átt að vera ferðin sem aldrei var farin frekar en sú feigðarför sem mér sýnist þetta ætla að verða. Hugmyndafræðin er röng og ég rifja það upp, virðulegi forseti, að svo mikið var kappið og svo mikill var yfirgangurinn að aðrar hugmyndir, grunnhugmyndir um aðferðafræði sem m.a. komu í frv. á hinu háa Alþingi nú á haustdögum, raunar sama dag og hæstv. ráðherra lagði sitt frv. fram, þótti ekki tækt til umfjöllunar í heilbrn. Mér er nú satt að segja til efs og var að reyna að rifja það upp með mér eldri mönnum hvort væru mörg fordæmi fyrir því að hliðstæð mál sem fjalla um sama efni og eru raunar að uppbyggingu til mjög svipuð hefðu ekki fengið hliðstæða umfjöllun á sama tímapunkti. Nei, það gerðist ekki því það var einfaldlega fellt. Það var einfaldlega fellt af stjórnarliðinu í heilbrn. þegar sú tillaga var borin upp að fjalla um frv. mitt og tveggja annarra þingmanna jafnaðarmanna um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga og rekstur tímabundinna miðlægra gagnagrunna á heilbrigðissviði. Með öðrum orðum, dreifða gagnagrunna. Ég spyr: Hvaða ótti var þar á ferðinni? Hvað var það sem gerði að verkum að meiri hluti heilbr.- og trn. taldi sig ekki þess umkominn að fara í grunnumræðu, fara í hugmyndafræðilega umræðu um það hvernig meginmarkmiðum frv. væri best náð? Ég hlýt að spyrja um það og beini spurningum mínum þar af leiðandi til hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, varaformanns nefndarinnar, hvað það var sem gerði að verkum að meiri hluti nefndarinnar taldi sig ekki þess umkominn að ræða hliðstætt frv. á sama tíma og margnefnt frv. hæstv. heilbrrh. Ég vakti sérstaka athygli á því hér á haustdögum þegar þessi mál komu til umfjöllunar á sama degi. Ég rifja það einnig upp, virðulegi forseti, að m.a.s. var andstaða við það hjá hæstv. ráðherra og hún hafði sitt í gegn á hinu háa Alþingi. Andstaða var við að ræða frv. mitt um dreifða gagnagrunna á sama degi hér við 1. umr. og frv. hæstv. ráðherra. Við hvað er þessi ótti? Er þessi samanburður svo skelfilegur að menn þora ekki að horfast í augu við hann? Stjórnarmeirihlutinn kemst auðvitað ekkert upp með svona bolabrögð og ég nota það orð, virðulegi forseti. Hér er um bolabrögð að ræða gagnvart þingræðinu og því hef ég lagt hér inn í þessa umræðu brtt. sem eru í 12 liðum þar sem ég færi einfaldlega inn greinar míns frv. og félaga minna um dreifða gagnagrunna í breytingartillöguformi í stað frv. hæstv. heilbrrh. og nefndarinnar. Það skal liggja alveg ljóst fyrir, virðulegi forseti, þegar Alþingi tekur grundvallarákvarðanir sínar í þessum efnum að aðrir valkostir hafi verið færir. Að önnur hugmyndafræði hafi verið á ferðinni um dreifða gagnagrunna. Ég mun fara ítarlega í það á eftir. Menn skulu hafa það alveg á hreinu að hið háa Alþingi hafði valkost, annan hugmyndafræðilegan valkost, hafði ekki einungis þá möguleika að lappa upp á og lagfæra það frv. sem hæstv. ráðherra lagði fram á vordögum og er búið að snúa og hvolfa að mörgu leyti og síðan endurnýjaða útgáfu á haustdögum sem hv. heilbrn. er búin að vera að reyna að stoppa í götin á. Þetta er grundvallaratriði, virðulegi forseti, sem nauðsynlegt er að halda mjög til haga. Ég sagði áðan, virðulegi forseti, að hlutdeild Íslenskrar erfðagreiningar í undanfara og meðferð málsins fyrir hinu háa Alþingi er mér óskiljanleg og ég átta mig ekki alveg á aðkomu þess fyrirtækis að frv. Menn leiðrétta mig þá ef einhvers staðar er að finna í greinum frv. tillögu þess efnis sem sýnir aðkomu Íslenskrar erfðagreiningar að málinu. Eru Kári Stefánsson eða hans menn einhvers staðar nefndir hér til sögunnar sem gerir að verkum að þeir sérstaklega skuli hafa beina aðkomu að málinu? Menn skulu þá sýna mér þá setningu. En við þingmenn, og ég ekki þar undanskilinn, viljum auðvitað hlusta á athugasemdir og ábendingar þeirra aðila sem málið þekkja. Þær eru af ýmsum toga og stundum eru þessar ábendingar þannig að þeir aðilar sem að málinu koma hafa beinna hagsmuna að gæta. Stundum er um akademískan áhuga að ræða. Það er af ýmsum hvötum sem menn koma að málum sem þessum en það er mjög eftirtektarvert að þeir fjölmörgu aðilar sem hafa skilað inn áliti sínu, oftast umbeðnir, til heilbrn. Alþingis, stundum óumbeðnir hygg ég vera, hafa sett þetta upp á mjög skemmtilegan hátt, virðulegi forseti, ég veit ekki hver hefur gert þetta en þetta glöggvar málið mjög þar sem þessir aðilar eru tugir talsins. Þetta er síðan litað með litum. Þeir sem eru andvígir þessari grundvallarhugmyndafræði eru rauðir en hinir grænir og svona lítur þetta út hafi virðulegur forseti og hæstv. ráðherra ekki séð þessi litabrigði. Það er augljóst mál að græni liturinn er ekki mjög víða hér. Svoleiðis verður það vonandi í kosningunum líka, látum vera með það. Græni liturinn er hins vegar allsráðandi neðst á þessu plaggi því þar stendur að aðilar tengdir Íslenskri erfðagreiningu sendu álit sem greidd eru af Íslenskri erfðagreiningu. Þar eru merkir aðilar sem senda þessa umsögn en þar er hún græn og vekur það sérstaka athygli að þar skiptir um lit þegar aðilar tengdir Íslenskri erfðagreiningu senda sjónarmið sín inn til heilbrn. Alþingis. Ég heyrði það í orðræðum tveggja þingmanna áðan að þeir rökræddu eilítið hvort það skipti máli að umsagnaraðilar fengju greitt fyrir vinnu sína eður ei. Það getur orkað tvímælis að minni hyggju en auðvitað skiptir það nú nokkru hver greiði fyrir. Ég held það gefi augaleið og það skiptir máli í þessu samhengi. Yfirleitt er það nú að frumkvæði þingnefnda að sækjast eftir álitum þótt enginn banni að menn komi hér að fyrra bragði og sendi inn sjónarmið sín, þá kann ég ekki að svara því en kannski geta stjórnarliðar í heilbrn. svarað mér því hvort sérstaklega hafi verið beðið um þessar umsagnir frá Íslenskri erfðagreiningu eða þær umsagnir sem Íslensk erfðagreining hefur sérstaklega kallað eftir og stundum hugsanlega greitt fyrir án þess að ég geti nokkuð fullyrt um það. En það setur málið kannski í annan búning, ég held enginn geti deilt um það og svona lítur þetta út, hv. þm. Þetta er auðvitað athyglivert og ég vil árétta enn og aftur, virðulegi forseti, undir hvaða formerkjum við ræðum þetta mál. Virðulegi forseti. Í framsögu meiri hluta heilbr.- og trn., sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir flutti og er hún nú hrokkin úr salnum, því nú er mér alger nauðsyn á að hún hlýði á mál mitt því ég ætla að vitna til orða hennar hér. Nú vantar mig eyru hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur.

Við gerum ráðstafanir.

Ég ætlaði að vitna til framsöguræðu hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, þar sem hún segir orðrétt, með leyfi forseta: ,,Að mínu mati ber stjórnvöldum skylda til að opna möguleika á uppsetningu og notkun slíks gagnagrunns. Af hverju? Jú, áhættan sem í slíku felst er eiginlega engin.`` ,,Eiginlega engin.`` Orðið ,,eiginlega`` fær mig til að staldra eilítið við og ég bið hv. þm. að útskýra hvað átt er við með því. Maður heyrir stundum börn tala um að þau séu eiginlega svona og eiginlega hinsegin. Hvaða tilgangi þjónar þetta ,,eiginlega`` þarna? Er þarna áhætta á ferðinni eða ekki? Ég bið hv. þm. að skýrgreina fyrir hvað þetta ,,eiginlega engin`` þýðir. Ég hef ákveðnar skoðanir á því. Ég tel að áhættan sé mikil, ekki eiginlega mikil, aðeins mikil. Ég ætlaði að biðja hv. þm. að útskýra fyrir mér hvaða tilgangi þetta eiginlega þjónar. Er verið að draga úr því að áhættan sé einhver? Felst í þessu áhætta eða ekki? Við getum ekki látið svona atriði liggja á milli hluta með orðinu ,,eiginlega``.

Stjarnfræðilega.

Stjarnfræðilega, segir hv. þm., að orðið eiginlega eigi við að stjarnfræðilegar líkur séu á því. Það er skýringin á þessu ,,eiginlega``, að það séu stjarnfræðilegir möguleikar á því að áhætta felist í þessu frv. Þetta er býsna merkileg yfirlýsing og er best að halda henni til haga þegar við förum í efnisleg atriði þessa máls. Ekki verður undan því vikist að horfa aðeins á samfélag okkar og stjórnmál í þessu samhengi. Hér er samfélagið allt undirlagt af umræðu um fiskveiðistjórnarkerfi og úrskurð Hæstaréttar í þeim efnum. Þar ræða fræðimenn og þingmenn um áhrifin sem þessi úrskurður Hæstaréttar geti haft á framtíðarskipan þeirra mála. Um það getur enginn fullyrt á þessu stigi málsins. Það eina sem við hljótum öll að vera sammála um er að þau mál séu áminning til okkar hv. þm. að vanda vel til lagasmíða og tryggja a.m.k. að lög stangist ekki á við alþjóðaskuldbindingar, önnur lög eða stjórnarskrána. Það var athyglisvert að annar oddviti ríkisstjórnarinnar, hæstv. varaforsrh., formaður flokks hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, taldi í fyrstunni koma til álita að breyta stjórnarskránni fyrst Hæstiréttur gerði athugasemdir við lög um fiskveiðistjórn Íslands. Það sýnir kannski fyrst og fremst virðingarleysi þessarar ríkisstjórnar gagnvart lögum í landinu, gagnvart grundvallargildum sem ég hefði haldið að væru í hávegum höfð í okkar lýðræðissamfélagi. Nei, nei, við skulum bara breyta stjórnarskránni fyrst Hæstiréttur er að blanda sér í mál ríkisstjórnarinnar. Hið sama er uppi í umræðunni nú þegar ríkisstjórnin fer fram eins og fíll í glervöruverslun við að selja eignir þjóðarinnar, hvort sem það er Fjárfestingarbanki atvinnulífsins, Búnaðarbankinn, Landsbankinn eða hvað eina. Það er í gangi brunaútsala hjá þessari ríkisstjórn. Verðið þetta, verðið hitt --- við hlýddum á það með mikilli athygli í dag, virðulegi forseti, hvernig hv. stjórnarliðar nálgast þau viðfangsefni. Maður spyr sig sig: Er það tilviljun með þessi tvö mál sem ég nefndi hér til sögunnar? Nei, auðvitað ekki. Hér er þriðja málið á dagskrá og lýtur nákvæmlega sömu lögmálum. Þar er engu eirt. Hausinn er settur undir stjórnarliðið, það bolast áfram og fremstur í fylkingu fer hæstv. forsrh. og stjórnarliðið. Varadekkin skulu öll fylgja eftir hvað sem tautar og raular. Finnst mönnum það spennandi valkostur fyrir hið háa Alþingi eftir úrskurð Hæstaréttar að afgreiða frv. um miðlægan gagnagrunn í jólamánuðinum án þess að svara öllum þeim spurningum sem enn hefur ekki verið svarað og þeim álitamálum sem menn vilja ekki eða geta ekki leyst. Á að gefa út óútfyllta ávísun á að hér logi allt í málaferlum, kærum og uppákomum á nýju ári? Finnst mönnum þetta virkilega spennandi valkostur, virðulegi forseti? Ég neita að trúa að menn séu fúsir til þess að ganga þannig frá málinu. Ég neita að trúa því og hlýt að ætla að stjórnarliðar vilji vanda sig við þessa lagasmíð. Auðvitað getum við ekki annað en velt vöngum yfir því að hér eigi tilgangurinn að helga meðalið, menn hafi læst sig í yfirlýsingum í veislum uppi í Perlu á fyrri hluta þessa árs og hér skuli engu eirt uns það loforð er efnt með góðu eða illu. Mikil lifandis skelfing, ef það reynist satt vera þá leggst lítið fyrir hv. stjórnarliða að láta draga sig í þessa eyðimerkurgöngu. Það er nöturlegt hlutskipti. Enn og aftur, hvort sem það er tilviljun eða ekki, kemur það í hlut Framsfl. í þessu ríkisstjórnarsamstarfi að draga þann vagn. Hæstv. heilbrrh. er í hlutverki þess sem dregur vagninn og samstarfsaðilar hennar og flokksmenn eru þar til aðstoðar. Það er nöturlegt hlutskipti og ég tel, virðulegi forseti, að þetta sé aðeins reykurinn af réttunum. Einu skal ég lofa í þessari umræðu. Það skal ekki standa á mér eða félögum mínum að halda þessu virðingarleysi stjórnarliða fyrir lögum og rétti, lýðræði í landinu, hátt á lofti í vetur, á útmánuðum í þeirri kosningabaráttu sem fram undan er. Ég er handviss um að eftir eigi að standa í mörgum stjórnarliðanum þegar hann kemur út á hinn víða völl, úr hinu sumpart verndaða andrúmslofti Alþingis og þarf að svara til saka, svara með rökum spurningum um þau þrjú mál sem ég gerði sérstaklega að umtalsefni, þ.e. kvótamálið, einkavæðingu bankanna og gagnagrunnsfrv. Þessi þrjú mál verða höfuðþemu þeirrar kosningabaráttu sem fram undan er. Ég ætti sem stjórnarandstæðingur að vera eins og púkinn á fjósbitanum og gleðjast yfir því að stjórnarliðar eru á hraðri leið inn í myrkrið, rennandi sér í hyldýpið og ætti auðvitað að gleðjast yfir því.

Samþykktir þú ekki kvótafrv.?

Af því að hv. þm. Einar Oddur Kristjánsson hefur mikinn áhuga á kvótanum eins og ég veit, þá var sá sem hér stendur ekki kominn á þing og hafði ekki tök á því að taka afstöðu til kvótakerfisins.  Virðulegi forseti. Hvað er svona slæmt í þessu máli og gerir það að verkum að inngangsorð mín eru svo alvöruþrungin? Í fyrsta lagi er það að taka eigi grundvallarákvörðun um það strax í upphafi að veita einkaleyfi. Í gær og raunar í dag fór fram gagnmerk umræða um það. Þar voru þátttakendur m.a. í gær hv. þm. Siv Friðleifsdóttir og í dag hv. þm. Tómas Ingi Olrich. Það var auðvitað einkar fróðlegt að fylgjast með orðaskiptum þessara frjálshyggjumanna ríkisstjórnarflokkanna sem, þegar þeim hentar, snúast algerlega á hvolf í grundvallarafstöðu sinni og verja með feikna krafti að við ákveðnar aðstæður, t.d. í þessu máli, sé sjálfsagt að veita einkaleyfi. Samkeppnislögmál eiga ekki við í þessu samhengi. Af hverju ekki? Jú, hér er um svo stóra fjárfestingu að ræða. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir sagði að um svo stóra fjárfestingu væri að ræða að ekki væri hægt annað en veita einhverjum einkaleyfi, og þá væntanlega Íslenskri erfðagreiningu. Öll rök hníga að því og mann er farið að gruna að þeir í Íslenskri erfðagreiningu eigi einhverja aðild að þessu, miðað við allan póstinn sem frá þeim kemur. Þá er þessi verndarstefna allt í einu í lagi. Ég spyr hv. þm. sem hélt magnþrungna ræðu í utandagskrárumræðum um bankamál hvort öðru máli gegni um samkeppni í vísindasamfélaginu, um rannsóknir, um gagnagrunna en um fjármál þjóðarinnar. Er þá allt í lagi með þessa verndarstefnu og einkaleyfi næstu 12--15 árin? Ég er hér að tala um hv. þm. Einar Odd Kristjánsson í þessu sambandi.

Ég er næstur á mælendaskrá.

Það verður mjög fróðlegt að heyra hvort hann sé sérstakur aðdáandi verndarstefnu á þessum vettvangi en ekki á öðrum. Framsfl. talar út og suður þegar að þessu kemur. Það fer eftir því með hverjum hann starfar í ríkisstjórn. Stundum er hann vinstri flokkur og stundum hægri flokkur. Nú er hann frjálshyggjuflokkur og fær auðvitað bágt fyrir í komandi kosningum. Það getur vel verið að hann breytist eftir þær og verði þá frjáls félagshyggjuflokkur á nýjan leik. Guð láti gott á vita, að hann lagist í þessum efnum en það er ekki á vísan að róa í því frekar en fyrri daginn. Hann er bara svona og við því er ekkert að gera. En blessaður Sjálfstfl., sem verið hefur manni höfuðverkur í gegnum tíðina og ekki undarlegt, er stundum ekki ólíkur blessuðum framsóknarmönnunum. Það fer eftir því hvernig maður hittir á þá. Stundum er samkeppnin allra meina bót en þegar sérstakir aðilar eiga í hlut og það passar, þá er þessi verndarstefna allt í lagi. Þá ræður pilsfaldakapítalisminn, sem að mínu áliti er versti kapítalismi sem til er því að hann er undir pilsfaldinum, hann er ekki sýnilegur. Nákvæmlega það er að gerast hér. Það eru ekki aðeins fjárhagsleg rök sem ég ræði hér. Þau eru ekki síður siðferðileg því hin siðferðilegu rök eiga enn frekar við í sambandi við aðgengi að þessum upplýsingum. Gætum að því, af því að þetta hefur allt verið á brauðfótum hjá hv. stjórnarliðum þegar kemur að skilgreiningum, að í málinu er margt nýtt. Hver hafði heyrt þetta hugtak, gagnagrunnur, notað í daglegu tali fyrir einhverjum árum síðan? Virðum mönnum það til vorkunnar að þeir vita ekki nákvæmlega hvað stendur að baki hugtökunum. En eigum við hins vegar ekki að koma á hreint hvað þetta sérleyfi mundi þýða. Hvað þýðir það? Ég las með mikilli athygli, raunar hef ég séð svipaðar hugleiðingar áður og síðar, grein Boga Andersens í Morgunblaðinu föstudaginn 4. desember. Þar er hann einmitt að hugsa upphátt og spyrja eins og ég: Hvers konar einkaréttur eða sérréttur er þetta? Hann segir réttilega að einkaréttur á gagnagrunna á heilbrigðissviði geti átt við þrjú mismunandi fyrirbæri. Í fyrsta lagi hefur því verið haldið fram að einkaréttur á gagnagrunni jafngildi einkaleyfi á grundvelli uppfinningar, þ.e. patenti. Er átt við það hér að þetta fyrirtæki sem sífellt er á vörum manna en á enga aðild að málinu hafi fundið upp patent? Þá er því náttúrlega til að svara að það hægt er að fá það einkaleyfi skráð annars staðar en hjá hinu háa Alþingi. Ég veit ekki til þess að hv. alþm. skrifi upp á svona patent og að löggjafann þurfi til þess að negla það niður í viðamikilli löggjöf að maður hafi fundið upp hjólið eða eitthvað ámóta. Nei, ég hygg að það geti tæpast átt við í þessu samhengi. Eða er það svo, virðulegi forseti? Ég vil að hann beini þeirri spurningu til hæstv. ráðherra. Er hér verið að verðlauna eitthvert fyrirtæki, Íslenska erfðagreiningu og Kára Stefánsson fyrir að hafa fundið upp patent, fyrir að hafa fundið upp hjólið, fyrir að hafa látið sér detta það í hug að safna öllum upplýsingum saman í einn gagnagrunn? Ég spyr: Var honum ekki vísað rétta leið til þess að fá þetta patent sitt skráð? Þarf Alþingi Íslendinga að gefa honum þann gæðastimpil? Ég held hins vegar að hér sé tæpast um það að ræða að menn geti með góðri samvisku og gildum rökum komist að þeirri niðurstöðu að þetta fyrirtæki eða önnur yfirleitt sem ég kann skil á hafi fundið upp miðlægan gagnagrunn. Nei, það getur varla verið. Tilgreindur Bogi Andersen heldur áfram og veltir fyrir sér hvort hér sé jafnvel verið að fjalla um hugtakið einkarétt í skilningi höfundarréttar, þ.e. í skilningi ,,copyright``. Það er náttúrlega spurning hvort hér séum við að veita ,,copyright`` á gagnagrunni, á þessari hugmynd. Finnst mönnum það mjög líklegt að Alþingi Íslendinga búi til viðamikið frv. til þess að veita einstaklingum eða fyrirtækjum ,,copyright``? Ég held að það sé varla um það að ræða. Ég held að menn geti með nokkuð klárum og gildum rökum fullyrt að ekki er um það að ræða í þessu frv. að menn ætli að veita Íslenskri erfðagreiningu eða öðrum fyrirtækjum ,,copyright``. Nei. Þá er kannski þriðja atriðið, þ.e. að í þessu frv. sé byggt undir það að stjórnvöld hyggist veita rekstrarleyfishafa séraðgang, á enskunni ,,exclusive licensing/rights``, til þess að byggja upp gagnagrunn í friði frá öðrum. Kannski erum við að nálgast kjarna málsins. Það væri fróðlegt að fá það kvitt og klárt hvers konar leyfi hið háa Alþingi er að gera kleift að veita. Það er algjörlega óhjákvæmilegt annað en að menn standi fullkomlega klárir á þessu atriði. Það þýðir ekkert að koma hér og ræða óljóst um það að einhverjir aðilar framar öðrum hafi frumkvæðisrétt og að þeim hafi fyrst dottið í hug eða sýnt fram á að þeir gætu betur en aðrir byggt upp gagnagrunn eða gert hitt eða annað. Það dugir ekki. Við erum að tala um lagatexta og menn eiga að hafa lært það frá síðustu viku að hér þurfa hugtök og skilgreiningar að vera algerlega kórréttar. Ég vil því biðja hæstv. ráðherra og ef hún þarf hjálp frá hv. talsmanni meiri hluta nefndarinnar að gera mér það ljóst hvers konar sérleyfi hér er á ferðinni. Bogi Andersen heldur áfram og veltir því réttilega fyrir sér hvort þetta ,,exclusive licensing/rights,`` þessi sérleyfi eða séraðgangur, sé þá ekki svona svipað því og við þekkjum þegar Póstur og sími hafði einn og sér leyfi til þess að dreifa pósti og hefur það raunar sumpart enn þá í stórum stíl eða eitthvað svipað því þegar sérleyfishafar í landflutningum fá einir að keyra með farþega milli tiltekinna staða. Raunar var eitt mál af þeim toga til umræðu um daginn. Er þetta þess konar leyfi sem við erum að ræða um og sem frv. kveður á um? Geta flutningsmenn frv. og þeir sem um það hafa fjallað svarað því algerlega skýrt og klárt? Ég velti því upp eins og ágætur Bogi Andersen sem er kannski enginn venjulegur Bogi því hann er sérfræðingur í sameindaerfðafræði og lyflæknisfræði við læknadeild Kaliforníuháskóla í San Diego, hvernig það geti farið heim og saman þegar menn hafa þetta séraðgönguleyfi, hafa rétt til þess að keyra einir milli Akureyrar og Reykjavíkur, hvernig menn geti þá lofað því fyrir fram að aðrir geti fengið að keyra þessa rútu líka. Gengur það upp? Á kannski ekkert af þessum þremur atriðum við í þessu samhengi? Erum við að finna hér upp alveg nýtt leyfi, sérstakt leyfi, fyrir Kára Stefánsson og Íslenska erfðagreiningu, eitthvað sem við höfum ekki vitað af fyrr? Við þessu vil ég fá svar því að þetta er grundvallaratriði í málinu. Menn verða að glöggva sig mjög klárlega á þessu því að á þetta mun reyna algjörlega í grænum hvelli. Það er einkar fróðlegt í þessu samhengi beinlínis að þessi aðili, sem er ekki aðili að málinu samt, er enn þá að senda pappíra og nú síðast, skilst mér, í gær eða fyrradag og þá til háskólasamfélagsins þar sem hann er að skýrgreina það hvað hv. stjórnarliðar eru að segja á Alþingi og gera háskólasamfélaginu betur grein fyrir því hvað hv. þingmenn ríkisstjórnarflokkanna eru að meina. Haldið þið að það sé huggulegt að í miðri umræðu um þetta mál er þetta sérstaka fyrirtæki og forsvarsmenn þess að senda út pappíra hingað og þangað og skýrgreina það hvað hv. þingmenn eru að meina þegar þeir segja þetta eða segja hitt. Það eru dáindis skilaboð sem hið háa Alþingi er að fá á þennan hátt. Ég ætlaði að skoða eitt eða tvö atriði í þessum pappír sem barst háskólasamfélaginu. Það var einkar athyglivert í þessu samhengi, alveg sérstaklega fróðlegt, að líta á það því að þar er þessi aðili sjálfur að reyna að glöggva háskólasamfélagið og vísindasamfélagið íslenska á því hvers konar aðgengi það hefði að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Þeir eru sem sagt sjálfir, núna áður en við afgreiðum þetta mál út úr þinginu --- við erum í miðri 2. umr. --- farnir að útskýra hvað aðgengi annarra að gagnagrunninum þýði. Þessi sending hljóðar svona, með leyfi forseta: ,,Vísindamennirnir munu geta notað gagnagrunninn til hvers kyns rannsókna í samkeppni við sérleyfishafa, í samvinnu við sérleyfishafa eða án tillits til sérleyfishafa svo fremi sem virtur sé einkaréttur sérleyfishafa til að markaðssetja niðurstöður rannsóknanna og afleiddra rannsókna.`` Ég les þetta aftur, virðulegi forseti. Þetta er einkar merkileg yfirlýsing hjá hinum væntanlega sérleyfishafa. Hann er þegar farinn að búa til reglurnar fyrir þá sem vilja sækja upplýsingar í sjúkraskrár og hinn samræmda gagnagrunn og hans reglur eru bara svona, með leyfi forseta: ,,Vísindamennirnir munu geta notað gagnagrunninn til hvers kyns rannsókna í samkeppni við sérleyfishafa, í samvinnu við sérleyfishafa eða án tillits til sérleyfishafa ...`` Þetta hljómar allt alveg ágætlega. En svo kemur rúsínan í pylsuendanum: ,,... svo fremi sem virtur sé einkaréttur sérleyfishafa til að markaðssetja niðurstöður rannsóknanna og afleiddra rannsókna.`` Það er aldeilis hvati til þess fyrir íslenska vísindamenn sem standa utan Íslenskrar erfðagreiningar að ráðast í viðamiklar, flóknar og erfiðar rannsóknir þegar þeir eiga það alltaf undir sérleyfishafanum að hann hafi síðasta orðið um það hvernig markaðssetningu verði háttað og hvernig markaðssetning afleiddra rannsókna líka verði háttað. Ég spyr beint, virðulegi forseti: Er lýsing þessa fyrirtækis, sem er ekki aðili að þessu frv., rétt? Er Íslensk erfðagreining að lýsa viðhorfum hæstv. ráðherra og stjórnarmeirihlutans í Alþingi þegar hún ræðir um aðgengi vísindaheimsins að þessum gagnagrunni sem enginn veit hver á að reka en væntanlega mun verða í höndum Íslenskrar erfðagreiningar, eða er hér bara um að ræða einhverjar vangaveltur á blaði hjá Kristjáni Erlendssyni. Kristjáni Erlendssyni! Bíðum nú aðeins við. Kristján Erlendsson. Hann var til skamms tíma, ekki satt, skrifstofustjóri í heilbrrn.? Eitthvað kannaðist ég við þetta nafn. En hann sendir bréfið eins og einhver hafði sagt mér. Ég hafði reyndar ekki trúað því að það væri satt. Hann er kominn til Íslenskrar erfðagreiningar og hefur gert það einhvern tíma núna á haustdögum væntanlega. Þetta er prýðilegur maður. Er mikið rennsli þarna á milli, virðulegi forseti, ráðuneytisins og Íslenskrar erfðagreiningar?  Af því að ég er með þetta plagg við höndina þá langar mig líka að spyrja um aðra merkilega yfirlýsingu frá þessum ágæta manni, Kristjáni Erlendssyni, sem var starfsmaður heilbrrn. og hefur sennilega verið það í vor þegar allt þetta var að fæðast. Hann er farinn núna. Hann segir, með leyfi hæstv. forseta: ,,Í frumvarpinu er ekkert sem túlka má sem rof á þeim trúnaði. Ef eitthvað er þá mundi gagnagrunnurinn frekar auka á persónuvernd við rannsóknir byggðar á upplýsingum úr sjúkraskrám en nú er eða yrði með kerfi dreifðra gagnagrunna.`` Hér er verið að gefa til kynna að Íslensk erfðagreining ætli sér ekki að hafa dreifða gagnagrunna. Ég hef ávallt skilið þetta þannig að þeir fjölmörgu gagnagrunnar sem til staðar eru héldu áfram að vera það og þvert á móti ætlaði einkaréttarleyfishafinn að byggja þá upp, staðla, samræma og halda þeim til haga og sífellt sem ferskustum og bestum. Ég spyr þá: Ber að skilja þetta svo að einkaréttarleyfishafinn væntanlegi ætli sér að láta aðila sem mata miðlæga gagnagrunninn gera það bara þráðbeint, og leggja niður þessa gagnagrunna hér og þar og alls staðar? Það er ekki hægt að skilja það öðruvísi því að hér er gefið til kynna að það sé svo mikil hætta á því, að vísu að mati Íslenskrar erfðagreiningar, að persónuvernd og trúnaður verði rofinn ef dreifðir gagnagrunnar væru líka til staðar ásamt hinum miðlæga. Þetta er náttúrlega einkar athyglivert og varpar nýju ljósi á málið. Ber þá að skilja þetta svo varðandi þá gagnagrunna sem eru fjölmargir til, til að mynda á Ríkisspítölunum, til að mynda á heilsugæslustöðvum og víðar og víðar, að hér eftir eigi læknar á þessum stofnunum sem taka um það ákvörðun að vera hlutaðeigendur í þessum sameiginlega miðlæga gagnagrunni að senda þessar upplýsingar þráðbeint til Kára Stefánssonar og Co. og eigi ekkert að huga að því að halda við þeim grunnum sem til staðar eru? Samkvæmt þessu er það svo hættulegt. Það má ekki láta þessar upplýsingar liggja úti í héraði. Það má ekki láta þessar upplýsingar liggja hjá þeim læknum og heilbrigðisstarfsmönnum sem búa þær til. Nei, þetta á að renna allt inn í hinn miðlæga gagnagrunn. Skil ég þetta vitlaust? Nei, ég skil þetta alveg rétt af því að þetta stendur hér. Eða er hinn væntanlegi einkaréttarleyfishafi eða sérleyfishafi eða séraðgangsleyfishafi að tala tóma vitleysu? Eða skilur hann frv. öðruvísi en þeir hv. þingmenn sem eru að mæla fyrir því? Ég hef tekið sérstaklega eftir því, og taldi það satt að segja vera grundvallaratriði í þessu öllu saman, að menn ætluðu vitaskuld að halda þrátt fyrir allt til haga hinum dreifðu gagnagrunnum, menn ætluðu ekkert að eyðileggja þá eða leggja niður, heldur ætluðu þeir að láta þá vaxa upp og hafa af þeim hugsanleg not. En hér kveður við allt annan tón. Hér er fullyrt að það sé allt of varhugavert með tilliti til trúnaðar og persónuverndar. Það hlýtur að þýða að þessi sérleyfishafi ætli sér að fara þess á leit við stjórnvöld þegar þetta frv. verður afgreitt, að þeir virki ekkert lengur eða meira. Þetta er alveg ný sýn á þetta mál og vekur alveg sérstaka athygli. Nú þekkir hæstv. ráðherra þennan bréfritara betur en ég, Kristján Erlendsson, en það sem ég þekki til hans veit ég vel að þar fer traustur og góður maður sem fer ekki með neitt bull eða neinn þvætting, hann kemur til dyranna eins og hann er klæddur. Ef hann gerir það þá er hann að klæða þetta í allt annan búning en nokkru sinni ráðherra og meiri hluti þingheims, það er bara ekki flóknara. Það er dálítið merkilegt, virðulegi forseti, í þessu samhengi hvers kyns réttur er á ferðinni --- eða óréttur því að það má eiginlega snúa því við --- þegar menn ræða um eiginleika þessa einkaréttar eða sérleyfis eða hvað menn nú kalla það, að hann hverfur alltaf þegar einhver tekur á honum. Það var til að mynda mjög athyglivert þegar menn ræddu það eilítið í gær og hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir fór að velta því upp í andsvörum við upphaf umræðunnar að Siv Friðleifsdóttir svaraði því einfaldlega þannig til að ekkert væri um einkaréttinn í lögunum sjálfum og að nú væri þessi frumkvæðisréttur og það væri eitthvað sem síðar meir ætti að verða til sem leiddi í ljós hvers kyns réttur væri á ferðinni. Ráðherrann og raunar held ég að hv. þingmaðurinn --- og hann leiðréttir mig þá --- hafi líka talað um afnotarétt í þessu sambandi. Það er náttúrlega alveg nýtt í þessu samhengi. Við þekkjum allar þær vangaveltur og öll þau lögfræðilegu álitamál sem uppi hafa verið um þennan afnotarétt þegar hann er ekki nægilega vel skilgreindur, hvorki hvað varðar tíma, umfang né gjaldtöku, það þekkja menn af fiskveiðistjórnarkerfinu. En einkarétturinn og sérleyfið og afnotarétturinn og frumkvæðisrétturinn og hvaða nöfnum sem menn hafa nefnt þetta, allt er þetta á miklu reiki og menn hafa ekki fengið neina fótfestu sem er algjört grundvallaratriði í þessu samhengi. Af því við erum að tala um réttindi í þessu sambandi, og þá er ég ekki að tala núna um réttindi þessa væntanlega einkaréttarleyfishafa eða sérleyfishafa heldur réttindi sjúklinga, er það býsna frumleg og nýstárleg nálgun og sumpart ný í umræðunni sem kemur hjá þessum ágæta manni Boga Andersen, sem ég hef staldrað hér eilítið við og vitnað í, þegar hann talar um rétt sjúklinganna, sem búa til þessar upplýsingar, til þess að veita þessar upplýsingar fleirum en þessum eina, fleirum en þessum sérleyfishafa. Hann segir orðrétt, með leyfi forseta: ,,Stjórnvöld hafa engan rétt til að takmarka rétt þeirra sem vilja að heilsufarsupplýsingar þeirra nýtist í öllum rannsóknum og gagnagrunnum sem fengið hafa samþykki siðanefnda og geta orðið að gagni.`` Þetta er kjarnaatriði. Þetta er auðvitað algjört grundvallaratriði. Það er ekki eingöngu að við séum að ræða hér rétt fólks til þess að hafna því að upplýsingum um það verði skellt inn í gagnagrunn eða gagnagrunna, heldur verðum við einnig að tryggja rétt fólks til þess að þessar upplýsingar nýtist á fleiri stöðum en einum en verði ekki læstar inni hjá sérleyfishafa. Þetta er algjört grundvallaratriði og ég spyr hæstv. ráðherra í þessu sambandi og vænti þess að hann hafi, eins og ég, lesið Morgunblaðsgrein Boga Andersens með mikilli athygli, ég vil spyrja hann sérstaklega um þessa hlið málsins. Hvernig hæstv. ráðherra og hvernig þetta frv. tryggir rétt sjúklinga og almennings til þess að upplýsingar um þá, allra sjúklinga sem það kjósa, geti nýst öllum og í þeim fjölmörgu rannsóknum sem eru á ferðinni hverju sinni. En ekki bara einhverjum tilteknum samkvæmt aðgöngumiðakerfi Íslenskrar erfðagreiningar. Hvernig er þetta tryggt í frv.? Ég fæ það ekki séð. Ég sagði, virðulegi forseti, að svo virtist sem öllum leiðum væri beitt til þess að koma málinu áfram og í höfn, að sönnu ekki heilu í höfn, og ég nefndi það áðan, virðulegi forseti, að tilgangurinn helgi meðalið. Ég trúði því hins vegar ekki fyrr en ég tek á núna í 2. umr. að menn ætluðu sér að fara með blekkingar og hálfsannleik og hvíta lygi í lagatexta. Þá er ég einfaldlega að vísa til þess sem segir í 1. gr. þessa frv. um ópersónugreinanlegar heilsufarsupplýsingar. Ég sagði við 1. umr. að allir fræðimenn viðurkenndu að ekkert væri til sem héti ópersónugreinanlegar upplýsingar. Það getur vel verið að eitthvað sé til sem heitir eiginlega ópersónugreinanlegar upplýsingar þannig að ég vísi aftur til þessa lykilsorðs hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, að það sé eiginlega ópersónugreinanlegt. Það er kannski nær lagi.  En þetta er hins vegar rangt. Það er grafalvarlegt mál ef við ætlum að láta frá okkur fara lagatexta sem er bókstaflega rangur og ósannur og þýðir það eitt að verið sé að blekkja fólk. Ég þykist þó þekkja hv. þingmenn, marga hverja, í stjórnarliðinu svo vel að þeir muni ekki með eigin vilja vera þátttakendur í slíkum blekkingarleik. Taki menn nú eftir á nýjan leik og við skulum fara í sjálft höfuðbólið, ekki til meiri hluta heilbrn., ekki til hæstvirts ráðherra, heldur enn og aftur í Íslenska erfðagreiningu, því að menn höfðu auðvitað bent á það að þegar búið er að dulkóða í eina átt og aftengja síðan fullkomlega og halda því fram að ekki sé nokkur fræðilegur möguleiki á því nema stjarnfræðilegur ,,eiginlega`` að ná þeim upplýsingum út úr grunninum aftur sem eru einu sinni komnar í hann þá er því svarað einfaldlega af hálfu þeirra sem öllu ráða úr höfuðbólinu sjálfu, hér er spurt og þeir spyrja sjálfa sig og svara: Hver er siðferðileg krafa rekstrarleyfishafa ef í ljós kemur að ákveðnir hópar eða einstaklingar eru í áhættuhópi varðandi lífshættulega sjúkdóma? Og svarið við því samkvæmt orðanna hljóðan í frv. er ákaflega skýrt. Það er bara: ,,Sorrí``, við getum ekkert átt við það. Hér er um ópersónugreinanlegar upplýsingar að ræða og við getum ekki rakið okkur til baka til þeirra einstaklinga sem hlut eiga að máli. Er það ekki rétt, virðulegi forseti, og ég beini nú augum mínum sérstaklega að ráðherranum? Er það ekki rétt, er það ekki óframkvæmanlegt með öllu samkvæmt orðanna hljóðan í þessu frv.?  En hvað segja þeir, virðulegi forseti? ,,Hugmyndir Íslenskrar erfðagreiningar miðast við að aldrei verði hægt að fara beint til baka til nafngreindra einstaklinga í gagnagrunninum með afkóðun. Þar af leiðir virkar hann sem safn algjörlega aftengdra gagna. Það má hins vegar auðveldlega finna áhættuhópana í gegnum heilsugæsluna og á þann hátt nýta þekkingu sem verður til í gagnagrunninum til þess að hjálpa einstaklingnum.`` --- Það má hins vegar auðveldlega finna áhættuhópana í gegnum heilsugæsluna og á þann hátt nýta þekkingu sem verður til í gagnagrunninum til þess að hjálpa einstaklingnum. --- Það er aldrei hægt að fara beint til baka, þetta virkar sem safn algjörlega aftengdra gagna en það má hins vegar auðveldlega finna hættuhópana í gegnum heilsugæsluna. Virðulegi forseti. Ég verð að klóra mér aðeins í höfðinu yfir þessu. Hér er að vísu haldið áfram og rakið dæmi hvernig þetta gerist allt saman. En þá spyr ég enn og aftur: Það getur vel verið að það sé satt og rétt að hægt sé að koma svona upplýsingum til baka eftir einhverjum öðrum leiðum en að frv. gerir ráð fyrir, en þýða þá ópersónutengjanlegar upplýsingar eitthvað allt annað? Þýðir það bara eitthvað allt annað? Er hér verið að blekkja? Því að ég hef sagt það og sagði það í frv. mínu og félaga minna að ég ætla ekki að blekkja neinn á því. Sjónarmið mín eru svipuð því sem Ernir Snorrason sálfræðingur hefur haldið fram, að til hvers er leikurinn gerður ef ekki er hægt að vinna með nauðsynlegar upplýsingar, sem eru auðvitað sérstakar á Íslandi, og fá einfaldlega eins og venja hefur verið til á síðustu árum og áratugum upplýst samþykki sjúklinga þar um sem hefur yfirleitt verið gefið og veitt af fúsum og frjálsum vilja? Af hverju er þá verið að ljúga, segja ósatt um þetta atriði? Af hverju er verið að segja í lagatexta að um ópersónugreinanlegar upplýsingar sé að ræða þegar þær eru ekki ópersónugreinanlegar? Ég er ekki að tala um stjarnfræði, ég er ekki að tala um eiginlega, ég er bara að tala um það einfaldlega sem stendur hjá þessum aðila sem ætlar að passa upp á þennan grunn. Hann kemst til baka. Menn komast til baka og þá er það bara ekki rétt sem hér stendur. Ég segi líka, virðulegi forseti, af því að það er mikilvægt að við tölum íslenskt mál sem allir skilja, hér stendur á bls. 88 í þessu frv. eða fskj. með frv., þar sem sérfræðingar ráðuneytisins, Stiki ehf., talar einmitt um þetta atriði, og segir hér í punkti 4: ,,Þannig er komið í veg fyrir samtengingu persónugreindra gagna þó svo að samtenging einstaklingsauðkenndra gagna sé möguleg.`` Það er sem sé komið í veg fyrir samtengingu persónutengdra gagna en samtenging einstaklingsauðkenndra gagna er möguleg. Ég, virðulegi forseti, segi alveg eins og er að mér finnst skeggið skylt hökunni í þessu sambandi. Það ætti þá að vera þannig í 1. gr. þessa frv. ef maður fer samkvæmt orðanna hljóðan að þessar ópersónugreinanlegu heilsufarsupplýsingar séu þó einstaklingsauðkennanlegar, til að öllu sé rétt til haga haldið. Þannig er þetta hugsað og það er rétt að segja það þá í lagatexta eins og það er því að ekki viljum við blekkja fólk. Ekki viljum við segja fólki þegar það fer inn í þennan gagnagrunn að það sé ómögulegt, stjarnfræðilega hugsanlegt en eiginlega ómögulegt, að finna nokkurn tímann út úr því hvaða upplýsingar séu fluttar inn í grunninn. Hann sé ópersónugreinanlegur. En svo í næstu setningu segja menn: En hann er einstaklingsauðkennanlegur.  Virðulegi forseti. Ég sagði í upphafi að ég og kollegar mínir, hv. þm. Jóhanna Sigurðardóttir og Lúðvík Bergvinsson, vildum gera þingheimi kleift að taka afstöðu til grundvallaratriða, ekki til tæknilegra útfærsluatriða, svo mikilvæg sem þau annars eru. Það er alveg ljóst af þeim fjölmörgu umsögnum og þeirri hávaðasömu og eðlilegu umræðu sem átt hefur sér stað í samfélaginu, og þá sérstaklega í vísindasamfélaginu, háskólasamfélaginu, þeim aðilum sem best þekkja til og hafa þarna áhuga, að stuðningurinn við þá aðferðafræði sem ég legg upp með um dreifða gagnagrunna án einkaréttarins er miklum mun meiri en nokkru sinni sú leið sem ríkisstjórnin er að fara. Engum blöðum er um það að fletta. Það er bara þannig. Það væri fróðlegt, virðulegi forseti ef stjórnarliðar og þeir sem fara fram með þetta mál, hugleiddu það aðeins, bara eitt aukatekið andartak og gæfu sér tóm til þess í miðju hringiðunnar að velta því fyrir sér hvort menn séu ekki komnir frá kjarna málsins og búnir að missa sjónar af meginatriðum þess um að liðka fyrir og aðstoð við það að afla upplýsinga og koma þeim rétta boðleið, og menn séu komnir svo langt inn í þessa blindgötu að þeir telji sig ekki komast til baka. Ég held að það sé vitleysa. Ég held að menn eigi alveg möguleika á að bakka út úr þessu og verða þá menn að meiri. Það eru nokkur atriði sem vísindasamfélagið og við flutningsmenn breytingartillagna við þetta frv. heilbrrh. leggjum höfuðáherslu á. Það er í fyrsta lagi persónuverndin. Við viljum einfaldlega að heimild sé til að nettengja þessa dreifðu gagnagrunna. Það er tæknilega mjög auðvelt. Það kostar ákveðna peninga. Það er ákveðinn stofnkostnaður. Nákvæmlega sami stofnkostnaður og þarf að ráðast í þegar þessi miðlægi gagnagrunnur er annars vegar. Það þarf að staðla þær upplýsingar sem eru til svo víða. En það gefur augaleið hvar gæðin eru mest. Þau eru auðvitað mest og best á þeim stað sem þau verða til á, í þessum gagnagrunnum hér og þar og alls staðar, hjá þeim hópi lækna sem hann hafa byggt upp heima í héraði. Þar gefst einnig kostur á því --- því hér er einnig gert ráð fyrir því að til þess að fá heimild til að fara í þessa miðlægu keyrslu, í þessa nettengingu þurfi að fara þá venjubundnu leið sem menn hafa verið að móta hægt og bítandi í allgóðri sátt í samfélaginu öllu. Fyrir vísindasiðanefnd, fyrir tölvunefnd og fyrir þá bæru aðila sem eru þegar virkir á þessum vettvangi og við viljum halda í heiðri. Fyrir Samkeppnisstofnun ef því er að skipta og alla þá aðila sem þarna eiga hlut að máli. Við viljum halda þessum grundvallaratriðum í heiðri og halda þeim til haga. Þarna er einfaldlega gert ráð fyrir því að hverju sinni fari menn til þessara verka eins og ágætur Bogi Andersen lýsir svo ágætlega í þeirri grein í Morgunblaðinu sem mér hefur orðið tíðrætt um, þegar hann ætlar að fara að gera athuganir með mýs í Bandaríkjunum. Þá fer hann auðvitað til bærra aðila, leggur fram gögn sín og rannsóknarprógramm, fjölda músa, kvalastuðul o.s.frv. Hann þarf að leggja það fram upp á punkt og prik og þannig leggjum við það upp í frv. mínu um dreifða gagnagrunna að þessi grundvallarsjónarmið verði auðvitað í heiðri höfð við þessa afgreiðslu málsins. En í sameiginlega gagnagrunninum, nei, nei, það á bara að dæla þessu inn, rusla þessu inn í þennan upplýsingabanka Íslenskrar erfðagreiningar og svo geta menn séð til þegar búið er að safna þessu öllu saman á einn stað hvað úr þessu verður. Þetta eru vond vinnubrögð, fráleit vinnubrögð og slæm. Finnst mönnum eitthvað undarlegt þó að vísindasamfélagið rísi upp á afturlappirnar og segi: Nei, andartak, kæru þingmenn. Eigum við ekki aðeins að gaumgæfa það hvaða áhrif þessi einkaréttur og þessi löggjöf hefur á þróun rannsókna og vísinda á Íslandi, og þetta rauða blað ber kannski gleggst vitni um. Finnst mönnum allt í lagi að þeir aðilar sem eiga kannski stærstan hlut að málinu fyrir utan auðvitað þau hundruð þúsunda sjúklinga, segi bara allir nei? Þetta eru hreinar og klárar viðvaranir og þeir segja: Þetta mun hafa mjög alvarlegar og víðtækar afleiðingar fyrir þróun þessara mála. Finnst meiri hluta þingheims, virðulegi forseti, það allt í lagi?

Já.

Og þá gellur í hv. þm. Siv Friðleifsdóttur. En hvað segir Lagastofnun Háskólans sem er neðst á blaðinu í grænu og gerir athugun sína að beiðni Íslenskrar erfðagreiningar, sem á væntanlega að hafa sérleyfið? Er þetta mjög trúverðugt? Finnst mönnum það mjög líklegt að fólk svona hoppi á þetta? Þetta er svipað því og Framsóknarfélag Seltjarnarnesbæjar þakkaði Siv Friðleifsdóttur sérstaklega baráttu hennar fyrir jafnrétti kynjanna. Auðvitað segði fólk: Jú, Siv hefur staðið sig ágætlega í því, en það kemur frá framsóknarmönnum á Seltjarnarnesi. Nei, þetta er ekki svona. En ég vil halda áfram, virðulegi forseti, og vekja á því athygli hversu miklu markvissari hugmyndafræðin er að baki því frv. sem við þremenningar höfum farið fram með. Við erum ekki með þennan einkarétt, teljum ekki þörf á því. Við teljum eðlilegt að það verði á forræði opinberra aðila að leggja út í þessa fjárfestingu. Menn hafa sagt: Þetta kostar svo mikla peninga, þetta ræður ríkissjóður aldrei við, blankt heilbrigðiskerfið. Það þarf einhverja ríka menn, helst í útlöndum til að koma með þessa stóru peninga. Menn eru farnir að nefna 20 milljarða kr. og er dálítið mikið hlaup í því, aðrir hafa nefnt 10 milljarða og það fer náttúrlega alveg eftir því hvort menn ætli sér að leggja mikla fjármuni í þennan miðlæga, fastneglda, niðurnjörvaða gagnagrunn ellegar hvort þeir ætla að halda honum dreifðum. En skoðun mín er einfaldlega sú, virðulegi forseti, að um er að ræða fjárfestingu í dreifðum gagnagrunnum þar sem upplýsingar eru staðlaðar og samhæfðar og komið á nettengingu eins og við þekkjum í bankakerfinu. Bankakerfið getur gert þetta. Þar er nógur peningur. Það mun borga sig á örfáum árum. Virðulegi forseti. Af því það kemur líka fram í frv. okkar félaga en ekki hjá ráðherranum, a.m.k. ekki fram undir það síðasta, að við teljum eðlilegt að þeir sem gera þessa upplýsingasöfnun mögulega njóti líka afrakstursins, þeir fái til baka í beinhörðum peningum, í fjármagni, eitthvað af þeirri fjárfestingu, eitthvað af þessum afnotarétti sem viðkomandi er veittur. Því hér er um auðlind að ræða, ég held við séum öll orðin sammála um það. Og því geri ég ráð fyrir en því gerir auðvitað hæstv. ríkisstjórn ekki ráð fyrir, því gera hæstv. ráðherrar ekki ráð fyrir, jafnvel þó að um einkaleyfi sé að ræða. Nei, þetta kostar svo mikla peninga fyrir þessa stóru fjárfesta að það gengur náttúrlega ekki að hið íslenska samfélag, hið íslenska heilbrigðiskerfi fái þetta í beinhörðum peningum til baka, jafnvel þó að hugsanlegur sé milljarðagróði, tugmilljarðagróði á næstu árum eða áratugum hjá þessum sérleyfishafa. Þetta er auðvitað einkar merkilegt og vekur sérstaka athygli. Í þessu samhengi vil ég árétta, virðulegi forseti, að í tillögum okkar, sem eru 12 talsins og eru einfaldlega nýtt frv. ef samþykktar verða, vekjum við athygli á því að persónuverndin byggir á upplýstu samþykki og liggur líka í tæknilegri útfærslu málsins því að ég er ekki sammála þeim skoðunum sem Íslensk erfðagreining heldur fram og ég rakti lauslega áðan um að dreifðir gagnagrunnar séu lekari, það sé meiri möguleiki á því að afla upplýsinga úr þeim. Eðli málsins samkvæmt er það erfiðara því að þeir eru á fleiri stöðum. Mönnum finnst það kannski jaðra við vísindaskáldskap, eða stjarnfræði af því hv. þm. Siv Friðleifsdóttur hefur orðið tíðrætt um það í frammíköllum að hitt og annað sé stjarnfræðilegt, að afrita upplýsingar í stórum, miðlægum gagnagrunni. Menn geta rifist um það út í eitt en bara það að möguleikinn sé til staðar, fræðilega og tæknilega, gerir að verkum að þessi aðferð er ekki bara eiginlega áhættulaus. Hún er bara áhætta. Orðbragðið og útúrsnúningarnir hjá aðilum sem ekkert varðar beinlínis um málið, gagnvart útlendum sendimönnum sem voru hér á vegum lækna, um að þeir vissu ekkert, kynnu ekkert og gætu ekkert, er með slíkum eindæmum að engu tali tekur. Það þarf ekki útlendinga til að segja okkur þetta. Tölvumenn hér á landi, sérfræðingar á upplýsingasviðinu, vita að þetta er vel framkvæmanlegt. Það kostar tíma og fjármuni að brjótast inn í svona kerfi og er erfiðleikum bundið en fræðilega er það gerlegt. Eðli málsins samkvæmt eru dreifðir gagnagrunnar tryggari. Það er kannski hægt að komast inn í einn grunn eða tvo en þegar þeir eru hundrað eða tvö hundruð, þá vantar náttúrlega tækin og tólin til að samkeyra þessar upplýsingar. Þetta er deginum ljósara og þarf ekki að eyða miklum tíma í þetta, virðulegi forseti. Menn hafa með réttu talað um áhrif þessa á íslenskt vísindasamfélag. Ég rakti áðan undir hvaða formerkjum sérleyfishafinn ætlaði að hafa það gagnvart vísindaheiminum og háskólasamfélaginu. Jú, hann ætlar að hafa það þannig að allir geti komið og náð í upplýsingar þarna, í samvinnu og samkeppni svo fremi sem sérleyfishafinn hafi markaðsráðandi áhrif á birtingu þeirra upplýsinga. Margir hafa haldið fram, það er grafalvarlegt og ég spurði hæstv. ráðherra hvort hún hefði engar áhyggjur af því, að íslenskir vísindamenn í fremstu röð --- einhver sagði mér að vísindagreinar skiptu orðið hundruðum á ári hjá íslenskum læknum og öðrum vísindamönnum í erlendum bókum, blöðum og tímaritum, þar sem aðgöngumiðinn væri býsna dýru verði keyptur því þar þurfa menn að undirgangast ákveðnar grundvallarsiðferðiskröfur, ákveðnar leikreglur --- muni vegna moðsuðunnar hér, hvort sem þeir hafi aðgang og fái að rannsaka hér áfram samkvæmt loðnum loforðum yfirvalda og einkaréttarhafa, ekki fá niðurstöður sínar birtar. Getur verið að þær leikreglur og þau siðferðislögmál sem í heiðri eru höfð dugi ekki? Það er því ekki aðeins að háskóla- og vísindasamfélagið þurfi að fara í gegnum síuna Íslenska erfðagreiningu, heldur þurfa þau líka að undirgangast alþjóðlega skilmála í þessum geira. Hér er ekkert plat á ferð heldur um stórmál að ræða. Ég spyr hæstv. ráðherra hvort hún hafi ekkert velt þessu fyrir sér eða hvort henni sé alveg sama. Ég rakti það, virðulegi forseti, að frv. sem ég flutti hér í þinginu á haustdögum fór inn til umfjöllunar heilbr.- og trn. og meiri hluti nefndarinnar sveikst um að fjalla um eins og hið háa Alþingi fól henni. Ég ítreka að það var meiri hluti nefndarinnar. Frv. var engu að síður sent ýmsum aðilum og þeir beðnir um að lýsa viðhorfum sínum til þess. Að vísu veit ég að ýmsum þeirra aðila sem þannig komu að málum var jafnframt kunnugt um að á sama tíma og heilbr.- og trn. sendi þetta til umsagnar hefði nefndin ákveðið að fjalla ekki um málið þótt umsagnirnar skiluðu sér. Hins vegar er býsna merkilegt, virðulegi forseti, og rétt að halda því til haga svo það verði ekki undanskilið í þessari umræðu, að margir þeirra sem þó gáfu sér tíma til að fjalla um frv. okkar jafnaðarmanna, lýstu sjónarmiðum sínum. Ég stikla hér á stóru og nefni örfá atriði. Þar er til dæmis umsögn frá stjórn Sjúkrahúss Reykjavíkur þar sem segir orðrétt --- ég árétta að það er verið að vísa til frv. okkar jafnaðarmanna --- með leyfi forseta: ,,Við teljum þessa leið vel færa og að mörgu leyti æskilegri en þá leið sem lögð er til í frv. [ríkisstjórnarinnar.] Hún krefst að okkar mati talsverðra fjárfestinga við gerð staðbundnu gagnagrunnanna en í slíka fjárfestingu þurfa heilbrigðisstofnanir að fara á næstu árum.`` Þetta er úr umsögn nefndar samstarfsráðs sjúkrahúsanna í Reykjavík sem lýsir því yfir að þessi hugmyndafræði sé skynsamlegri. Geðhjálp, sem hefur að minni hyggju komið myndarlega að þessu máli með alvarlegar athugasemdir sem þörf er á að ræða, segir um þetta frv. okkar jafnaðarmanna að dreifðir gagnagrunnar séu æskilegri en einn miðlægur grunnur vegna aukins öryggis, og nú les ég orðrétt, með leyfi forseta, ,,sem dreifðir grunnar hafa í för með sér, auk þess sem upplýsingar í þeim eru nákvæmari og áreiðanlegri. Í frv. eru athyglisverðar hugmyndir um samtengingu dreifðra grunna sem er mikilvægt að kanna nánar.`` Ég les áfram: ,,Ókostir við frv. eru að þar er gert ráð fyrir einkaleyfi, miðlægum gagnagrunni og ætluðu samþykki þátttakenda. Ekki er gert ráð fyrir leyfi tölvu- og vísindasiðanefndar fyrir hverri rannsóknaráætlun. Því getur Geðhjálp ekki stutt frv. í sinni núverandi mynd.`` --- Nú hef ég lesið alla þessa umsögn frá Geðhjálp. Ég ætla ekki að orðlengja það. Að vísu er þarna ákveðinn misskilningur á ferðinni, en látum vera með það. Félag íslenskra sjúkraþjálfara segir m.a.: ,,Stjórn Félags íslenskra sjúkraþjálfara telur að um áhugavert frv. sé að ræða og telur nauðsynlegt að frv. sé skoðað vel í samanburði við frv. heilbrrh. um miðlægan gagnagrunn.`` Flutningsmönnum var einmitt umhugað um að það yrði gert. Fleiri aðilar, t.d. siðaráð landlæknis, koma einnig að málinu og segir siðaráðið m.a.: ,,Sú hugmynd sem hér er kynnt svipar til hugmynda um úrvinnslu heilbrigðisupplýsinga úr dreifðum gagnagrunnum. Siðaráð landlæknis telur að það að geyma heilbrigðisupplýsingar einungis í dreifðum gagnagrunnum en ekki í einum hafi marga kosti. Hér skiptir meginmáli að frá siðferðilegu sjónarmiði bendir margt til þess að geymsla í miðlægum grunni hafi í för með sér meiri siðferðilega áhættu en geymsla upplýsinga í dreifðum gagnagrunnum sem einungis eru samkeyrðir undir ströngu eftirliti.`` Stjórn siðfræðiráðs Læknafélags Íslands segir: ,,Frv. til laga um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga er í heild sinni mun aðgengilegra frv. en frv. heilbrrh. um sama mál. Stjórn siðfræðiráðs Læknafélags Íslands fagnar því að fram skuli komin tillaga þar sem leitast er við að tryggja betur rétt sjúklinga en gert er í frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði.`` --- Svo mörg voru þau orð. Ég viðurkenni, virðulegi forseti, að frv. sem ég flutti ásamt tveimur jafnaðarmönnum er ekki gallalaust og ég hafði vonað að við umfjöllun í sérfræðinefnd þingsins, heilbr.- og trn., kæmu fram gagnlegar ábendingar sem leitt gætu til þess að lagfæra mætti einhverja vankanta á því frv. Því miður varð ekki af því. Meiri hluti nefndarinnar brást því lögskipaða hlutverki sínu að fjalla um þetta mál og ég vil vekja á því athygli... 

Nei, ég var að rugla. Það var ekki mælt fyrir þeim sameiginlega.

Var hv. þm. að rugla um það, já? Það kemur út af fyrir sig ekki á óvart. Ég vil minna á að sá sem hér stendur mælti fyrir þessu frv.

Sérstaklega.

Hann mælti hér sérstaklega fyrir því. Til að halda öllu hér réttilega til haga, þá gerði ég það á sama tíma og frv. hæstv. heilbrrh. var til umfjöllunar. Hæstv. heilbrrh. beitti neitunarvaldi sem heimilt er í þingsköpum gegn því að fjalla um þessi tvö frv. á sama tíma, óttaðist samanburðinn. Sá sem hér stendur lét hana auðvitað ekki komast upp með það og ræddi þessi mál undir einum hatti. Meginatriðið er að þetta var rætt og málið fór til nefndarinnar en fór ekki í þá vinnslu sem nefndinni bar að inna af hendi eins og þingið hafði kveðið úr með. Ég rakti það, herra forseti, að þau dæmi sem ég nefndi hér undirstrika að betri leiðir bjóðast, að betri leiðir eru færar. Það er auðvitað slæmt að lokað sé fyrir vit og menn fari hér fram eins og veðhlaupahross, horfi hvorki til hægri né vinstri heldur beint áfram. Það er slæmt að menn vilji ekki hlusta, rökræða og neiti að skilja. Ég segi það aftur, virðulegi forseti. Auðvitað ætti mér að vera sama, vera eins og púkinn á fjósbitanum og vonast til þess að stjórnarliðar klári þetta mál. Við gætum síðan tekið um þetta pólitíska umræðu, hressilega og góða í aðdraganda kosningabaráttunnar. Það verður auðvitað gert en mér finnst málið það mikilvægt að það sé fyrir neðan virðingu hv. þm. að skilja við það með þessum hætti. Hvað sem öðru líður eru þeir með meiri hluta í þessu þingi. Alþingi sem stofnun afgreiðir þessi mál frá sér, hvort sem það er með meiri hluta eða sameiginlegri afgreiðslu. Það er því um virðingu Alþingis að tefla, ekki aðeins stjórnarmeirihlutans, hvort við ætlum að skila þessu máli frá okkur eins og það er í dag. Það er alvarleiki málsins og grundvallaratriði málsins. Þess vegna er ég að reyna að koma einhverri glóru inn í koll þeirra sem hafa nálgast þetta mál. Þess vegna er ég yfirleitt að eyða tíma í að skiptast á skoðunum við suma hv. þm. um þetta mál. Virðulegi forseti. Ég gæti auðvitað haft um þetta langt mál. Ég sagði hins vegar áðan og segi aftur: Þetta mál er ekki búið. Það getur vel verið að með sömu bolabrögðum og einkennt hafa allt þetta mál, takist stjórnarliðum að klára 2. umr. í nótt, í næstu viku 3. umr. og gera að lögum frá hinu háa Alþingi fyrir jól. Það skal hins vegar algjörlega ljóst í hugum fólks hvað það þýðir og hvaða skilaboð eru send héðan út í samfélagið, til vísindamanna, lækna, annarra heilbrigðisstarfsmanna sjúklinga.  Hvað ef þessi faraldur breiðist út og læknar í stórum stíl munu segja: ,,Nei, við getum þetta ekki``? Það er líka enn einn óvissuþátturinn í þessu frv. Því að nú er talað um samráð stjórnarstofnana og viðkomandi lækna. Hvað þýðir það samráð? Þýðir það t.d. að það dugi að stjórnarnefnd Ríkisspítala, svo ég taki nú langstærstu einstöku stofnunina, taki um það prinsippákvörðun að skilgreindar upplýsingar sem stjórn Ríkisspítalanna hefur fyrir framan sig, eigi að senda inn í gagnagrunninn? Hvað ef einstakir læknar, yfirlæknar yfir hinum einstöku deildum segja nei? Ég spyr: Hvað þá? Ætlar hæstv. ráðherra að beita afli eða reyna að beita afli? Og mun stjórnarnefndin segja: ,,Þetta kallar á uppsögn. Þetta jafngildir því að þið lútið ekki stjórn``? Hvað mun gerast ef stjórn Ríkisspítalanna segir já en einstakir læknar segja nei? Þetta er grundvallaratriði. Ég er nokkuð viss um að margir læknar munu frekar láta reka sig en að rjúfa trúnað við sjúklinga. Og ég spyr: Hvað með lækna sem yfir borðið í gegnum árin og áratugina sagt við sjúklinga sína: ,,Það er algjörlega ljóst að þessar upplýsingar fara aldrei út úr minni skúffu, út úr minni tölvu.`` Á að beita þá kröftum, hótunum eða þvingunum til að þeir láti þessar upplýsingar af hendi? Auðvitað tekst það ekki. Dettur nokkrum manni í hug að þannig ætli menn að fara að og að það skapi sáttina, áhugann og kraftinn sem á að leysa úr læðingi með þessu frv.? Nei, það mun auðvitað skapa spennu, tortryggni, uppákomur og leiðindi. Það er líka borðleggjandi og í farvatninu að allt mun loga í kærum. Menn munu leita úrskurðar Evrópusambandsins því að hér hafa komið upp rökstuddar ábendingar um að hér stangist ýmis ákvæði á við þær alþjóðlegu skuldbindingar sem EES-sáttmálinn kveður á um. Menn munu líka leita til dómstóla og fara dómstólaleiðirnar. Menn munu hugsanlega leita eftir lögbanni. Er það þetta umhverfi sem hið háa Alþingi og áhugamenn um þetta mál eru sérstaklega spenntir fyrir og leita eftir? Það hefur ekkert með áræði, kraft eða hugrekki að gera, að láta bara vaða, því að þetta mál er af þeim toga að menn nota ekkert hnefaréttinn. Menn æða ekkert áfram gegn öllu til þess að keyra hér í gegn einhverja hluti, fyrirbrigði og hugmyndir og síðan eftir að málinu er lokið á Alþingi þá fellur ekki allt í ljúfa löð, dettur allt í dúnalogn. Þetta mál er ekki þannig. Það mun vaka áfram og lifa áfram. Mikil verður ábyrgð þeirra þingmanna sem ætla að stefna þessu góða tækifæri í þá stórhættu sem þeir gera með því að samþykkja þetta frv. Það er grafalvarlegt mál. Virðulegi forseti. Ég ætla að láta það vera mín lokaorð.

Virðulegi forseti. Ég verð að gera alvarlegar athugasemdir við ræðu hv. þm. Guðmundar Árna Stefánssonar. Hann er hér með aðdróttanir í garð starfsmanna Íslenskrar erfðagreiningar og sérstaklega er hann með aðdróttanir í garð fyrrverandi skrifstofustjóra heilbrrn. Og mér finnst nú varla svaravert það sem hv. þm. leggur hér fram fyrr hann biður afsökunar á þeim ummælum sem hann hafði um Kristján Erlendsson, fyrrv. skrifstofustjóra í heilbrrn.

Herra forseti. Ég veit ekki hvað hefur komið hæstv. ráðherra úr jafnvægi, nema það hafi verið þær efnislegu ábendingar sem ég kom fram með í ítarlegri ræðu minni um að hún sé á rangri leið. Ég ítrekaði það margsinnis að sá einstaklingur sem hér um ræðir væri vænsti maður, hinn prúðasti og góður drengur. Ég vakti einfaldlega athygli á því að hann er að senda út póst og hafa sjónarmið uppi um gagnagrunnsmálið sem varð til í þessu sama ráðuneyti fyrr í vor. Er það rangt að þannig hafi verið í pottinn búið? Eru einhverjar aðdróttanir fólgnar í því að lýsa veruleikanum? Ég spyr, virðulegi forseti, og bið hæstv. ráðherra að svara því. Er það orðið tabú í þingsal þegar menn lýsa veruleikanum þótt hann kunni að vera erfiður og sár einstökum hæstv. ráðherrum? Það verður þá bara svo að vera. Þeir verða að lifa við þann veruleika sem við blasir eins og við hin. Þannig er það bara í lífinu.

Virðulegi forseti. Hv. þm. er að gera tortryggilega þá 200 einstaklinga sem vinna hjá Íslenskri erfðagreiningu. Það er það sem hv. þm. gerði með ræðu sinni og gerði lítið úr störfum þessara einstaklinga. Mér er alveg sama hvar þessir einstaklingar hafa unnið áður eða koma til með að vinna. Þeir hafa alveg sama rétt til að hafa skoðanir og aðrir Íslendingar. Ég að benda á að hv. þm. var hér með mjög alvarlegar aðdróttanir í garð ákveðins manns sem hann nafngreindi. Og hann getur ekki komist fram hjá því. Ég skal svara hv. þm. lið fyrir lið í ræðu á eftir. Ég vona að hann verði þá viðstaddur því svo vill til að þegar kom að máli hv. þm. um dreifða gagnagrunna þá sat ég í þingsalnum og hann mælti ekki fyrir sínu máli. Eftir því var tekið og menn geta lesið það í þingtíðindum. En mér fannst hv. þm. líka alveg gleyma öðru málefni. Það voru hagsmunir heilbrigðisþjónustunnar. Þegar hann ræddi um sérleyfi þá nefndi hann það aldrei að hér væri um mikla hagsmuni fyrir heilbrigðisþjónustuna sjálfa að ræða. Og þetta er hv. þm. sem var heilbrrh. áður. Hefur hann ekki skoðað þá miklu hagsmuni sem heilbrigðisþjónustan sjálf á undir því að ná þessum gagnagrunni fram á hinu háa Alþingi? Hefur hann ekki skoðað það?

Mér hefur ekki verið það ljóst, virðulegi forseti, að hagsmunir heilbrigðisþjónustunnar stæðu og féllu með því hvort að um sérleyfi væri að ræða ekki. Ég held þvert á móti að hagsmununum sé betur til haga haldið með dreifðum gagnagrunnum og án sérleyfis eins og ég legg til. Ég neita því og vísa því algjörlega frá að hér séu einhverjar aðdróttanir á ferðinni gagnvart Kristjáni Erlendssyni. Ég sagði það margoft áðan að hann hefur auðvitað fullan rétt til þess að lýsa viðhorfum sínum. Hann er kominn í vinnu annars staðar. Ég vakti einfaldlega athygli á þeim veruleika sem við okkur blasir að hann og raunar margir aðrir eru farnir að tala eins og þeir stýri þessari umræðu á hinu háa Alþingi og hafi sérstakt aðgengi. Ég lýsti því áðan líka, og endurtek það, með fullri virðingu fyrir sjónarmiðum þessa fólks. Það er ekki þetta fólk sem ég er að gagnrýna. Ég er að gagnrýna þá hv. alþingismenn sem láta það viðgangast að fyrirtæki sem hefur áskrift að einhverju sérleyfi og einstaklingar, starfsmenn þessa fyrirtækis, séu að skýrgreina frumvarp og hvernig úr einhverjum álitamálum verði leyst þegar alþingismenn eru í miðju kafi að ræða það. Á þessu vakti ég athygli og einnig hinu sem er bara veruleiki lífsins og ekki mér að kenna. Ég get lítið að því gert, virðulegi forseti, þó að einhverjir einstaklingar hafi verið í vinnu þarna eða hérna. Ég er bara að lýsa því hvernig þetta er. Og mikið skil ég það ósköp vel að hæstv. ráðherra sé trekkt og illa haldin við þessa umræðu. Það mætti mikið vera ef hún væri það ekki. Ég vil hins vegar rifja það upp á nýjan leik, af því að ég svaraði því áðan, að auðvitað mælti ég fyrir mínu frv. Ég fór bara ekki að leikreglum hæstv. ráðherra í því. Ég gerði það undir umræðunni um hennar frv. til að gera það alveg ljóst hvaða kostir bjóðast í þessu máli, til að gera það alveg ljóst að betri leiðir bjóðast á hinu háa Alþingi í þessu gagnagrunnsmáli öllu.

Herra forseti. Þetta er 2. umr. um þetta flókna og margslungna mál, gagnagrunninn. Ég ræddi það töluvert við 1. umr. og fór í gegnum mjög mörg atriði í þessum gagnagrunni og lýsti skoðunum mínum og efasemdum. Ég hef, herra forseti, litið á þetta mál frá upphafi þannig að hér sé um að ræða frv. um áhættufyrirtæki, um stórt og mikið áhættufyrirtæki og að frv. sé flutt til þess að búa til starfsumhverfi fyrir þetta fyrirtæki. Þar sem þetta fyrirtæki er svo sérstætt og verkefni þess svo sértæk þá gefur náttúrlega að skilja að slíkt lagafrumvarp kemur við ákaflega marga þætti þjóðlífsins. Það kemur við ákaflega marga þætti, það kemur við lögfræðileg atriði, það kemur mjög við stöðu samkeppnisgreina, það kemur við efnahagsmál og fleira og fleira. Í mínum huga var hér að vísu á ferðinni stjórnarfrv., en ég leit þannig á, herra forseti, að þetta stjórnarfrv. í sjálfu sér og það starfsumhverfi sem menn vildu búa þessu áhættufyrirtæki ætti lítt eða ekkert skylt við stefnumörkun og stefnumál hæstv. ríkisstjórnar, sem ég hef alla tíð stutt eins einarðlega og mér hefur verið lagið. Og það er fráleitt að gagnrýni mín á frv. þá og nú eigi neitt skylt við það að ég sé eitthvað í stjórnarandstöðu og fráleitt er að það eigi nokkuð skylt við það að ég beri vantraust til hæstv. heilbrrh. Ég fór aðeins efnislega ofan í þetta mál og benti á ýmislegt, margt sem ég trúi ekki að fái staðist, eins og t.d. einkaleyfið sem hv. síðasti ræðumaður kom inn á áðan og hann spurði mig sérstaklega eftir því hver væri afstaða mín til þess. Það er sjálfsagt að verða við svo persónulegri beiðni. Það liggur alveg fyrir að ég trúi því ekki, miðað við þessi gögn, að einkaleyfi fái staðist. Ég trúi því ekki. Enda er ég viss um að Evrópu-dírektífið um verndun slíks hugbúnaðar og verndun slíkra fyrirtækja mun algjörlega vernda þann einstakling sem gerir starfssamninginn við heilbrrn. Um þetta eru menn mér ósammála og ekkert er við því að gera. Ég ætla ekki að fara hér í langar tölur um það og endurtaka ræðu mína frá 1. umr. Það er alveg óþarfi og þjónar engum tilgangi. Ég hélt að málið væri ekki bundið við stuðningsmenn og andstæðinga ríkisstjórnarinnar heldur væri hér um mjög flókið og krefjandi mál að ræða og að hver þingmaður yrði að gera það upp við sínar skoðanir og sína samvisku hvern veg þeir greiddu atkvæði. En mál hafa skipast svo í þinginu eins og oft gerist hér, því miður, að ég sé ekki betur en að stjórnarliðar séu búnir að raða sér saman og að stjórnarandstaðan sé búin að raða sér saman og málið sé komið í hið hefðbundna far. Þetta er orðið málefni stjórnarandstöðunnar gegn stuðningsmönnum ríkisstjórnarinnar. Ég harma þetta vegna þess að ég tel þetta alveg óþarft. Ég tel að stefnumörkun ríkisstjórnarinnar gagnvart málefnum þessa lýðveldis í efnahagsmálum, menntamálum o.s.frv., sé í fullu gildi og að við þingmenn stjórnarflokkanna styðjum ríkisstjórnina af alefli, en afstaðan til einstakra hluta í þessu starfsumhverfi komi því alls ekkert við. En það er nú svo, herra forseti, að þetta er hið vanabundna hér á þinginu. Metnaður manna rekur þá til þess. Metnaður forustu stjórnarandstöðunnar og metnaður forustu ríkisstjórnarinnar rekur til þess að menn raða upp liðinu og því vill verða svo að umræður fara í þennan farveg. Ég harma það að sjálfsögðu vegna þess að þar með er náttúrlega heilmikið af þeim sjarma farið sem í því er fólginn að taka þátt í rökræðum um svo flókið og margslungið mál. Ég harma það líka að ekki hafi tekist betri sátt í samfélaginu um þetta mál. Ég held að mjög miklu hefði varðað fyrir framgang þess að sem best sátt væri um það, en það er ekkert við því að gera. Ég tók ekki þátt í þeim samningaumleitunum sem hafa farið fram milli heilbrrn. og hv. heilbrn. við lækna- og vísindasamfélag Íslands og ég er kannski ekki í stakk búinn til að dæma neitt þar um. Ég er samt alveg sannfærður um að mun æskilegra hefði verið að við hefðum getað náð meiri sátt vegna þess að sú ósátt sem ríkir á eflaust eftir að skaða heilbrigðismálin og framgang þeirra allra. Eins og allir vita sem hafa hlustað á þessa umræðu og fylgst með því sem hér hefur verið á döfinni undanfarna sex mánuði eða svo og eins og menn hafa farið í gegnum þetta í umræðum, og margir mjög vel, þá eru hér mýmörg álitamál. Ég efast ekkert um hvað verða vill í þessu, herra forseti. Ég sé það alveg í hendi mér hvernig þessum málum er komið. Það er búið að raða upp í fylkingar eins og ég sagði áðan. Þetta mál verður afgreitt svona. Sú umræða sem á sér stað hér í dag og kvöld og kannski í nótt eru eftirhreyturnar af því sem hefur gengið yfir síðustu sex mánuðina og þá er ekkert nema taka því. Það hefur að mínum dómi engan tilgang að fara í gegnum það sem ég hef gagnrýnt í þessu. Staðreyndin er bara sú að ég hef ekki sannfærst um að þetta lagaumhverfi kringum þetta áhættufyrirtæki fái staðist og við því er ekkert að segja. Ég sé hvernig þetta gengur fram. Ég ætla heldur ekki að eyða tímanum í að spá um það hvað framtíðin ber í skauti sér. Það hefur engan tilgang vegna þess að sagan á bara eftir að sýna okkur það. Það kemur í ljós. Það er miklu betra bara að bíða og sjá hvernig þetta verður. Spádómar sem hafa gengið fram í umræðunni á víxl hafa engan tilgang. Menn hafa sumir verið mjög svartsýnir og aðrir mjög bjartsýnir og við skulum bara bíða og sjá. Hins vegar er einn þáttur þessa gagnagrunnsmáls sem mér finnst hafa praktískt gildi og ástæða er til að ræða hér og nú þegar ég sé hvað verða vill, þegar ég sé að afgreiða á málið. Það er sá þáttur sem hefur komið fram í máli margra að þessi miðlægi gagnagrunnur eigi eftir að gagnast okkur verulega við að stjórna heilbrigðismálunum í framtíðinni, við að ná tökum á heilbrigðismálunum. Þetta hefur verið margra manna mál og margir verið mjög bjartsýnir um að þetta muni færa okkur hina mestu blessun. Ég efast stórlega, herra forseti, um það og ætla að vara menn mjög við ef það er viðhorf hv. alþm. að með því að Alþingi samþykki lög um miðlægan gagnagrunn sé búið að útvega einhverjar óskaplega fínar græjur til að stjórna heilbrigðismálunum þannig að við getum áfram komist undan því, eins og við höfum gert í gegnum tíðina. Vegna þess að ég tel engan vafa leika á því að mikill óvilji hafi verið fyrir því lengst af, ef ekki alltaf, að nýta sér nútímatækni til stjórnunar á heilbrigðismálum. Það á alls ekki við núv. hæstv. heilbrrh. frekar en aðra fyrirrennara hennar. Það á ekkert við þessa ríkisstjórn frekar en ríkisstjórnina sem var þar áður og þar áður á undan. Ég lít svo á að menn hafi haft þá skoðun að betra væri að hafa þetta svona í dálitlu limbói, hafa þetta fram og til baka og takast dálítið á um þetta í staðinn fyrir að fara þá braut sem lengi hefur legið fyrir, að við verðum og komumst ekkert hjá því að spara í heilbrigðismálum. Útgjöld til íslenskra heilbrigðismála eru veruleg. Ísland er með þeim hærri ef við tökum hlutfallið af vergri landsframleiðslu. Við erum með rúm 8%, 8,06% minnir mig. Það er í hærri kantinum. Gagnvart útgjöldum ríkisins er það rúmlega 6,6%, að mig minnir, af vergri landsframleiðslu sem er mjög hátt. Við deilum hæstu sætunum þar með t.d. Noregi sem ég held að sé nokkurn veginn með sömu tölu og við. Öll umræðan um heilbrigðismál sem oft gengur út á það að við séum að spara rosalega mikið og að við veitum litla peninga til heilbrigðismála er því röng. Ég er ekki að segja að heilbrigðismálum á Íslandi sé illa stjórnað en ég fullyrði að hægt sé að gera það betur og það er gríðarleg þörf á að gera það betur. Við höfum allt til þess. Fyrst og fremst, herra forseti, höfum við bestu þjóðskrá í heimi sem menn gleyma stundum. Við höfum mjög góða faraldsfræði, við höfum upplýsingar á tölvutæku formi og ef við vildum fara að stjórna heilbrigðismálunum, þá gætum við það í dag. Það væri hroðalegt ef við færum að ímynda okkur að við ættum að bíða í mörg, mörg ár eftir því að einhver miðlægur gagnagrunnur kæmi. Það er alveg skelfilegt. Við höfum allt til þess að gera þetta nema ég held að okkur vanti pólitískan vilja. Mig grunar það. Ég get ekki fullyrt það en ég finn enga aðra skynsamlega ástæðu fyrir því. Ég vil meina að við þurfum að stjórna heilbrigðismálunum vegna þess að á komandi árum, bara á næstu missirum og árum er okkur skylt, og við verðum að gera það, að veita verulega meiri fjármuni en við gerum til skóla- og menntamála. Þar erum við eftir á. Og við náum því aldrei að veita þá peninga inn í skóla- og menntamálin öðruvísi en að við getum stjórnað heilbrigðismálunum. Ef menn ætla að stjórna ríkisfjármálunum og gleyma heilbrigðismálunum, þá eru menn ekkert að stjórna. Það er brýnt að menn átti sig á þessu og brýnt að menn séu ekki að ímynda sér að þessi gagnagrunnur komi okkur að nokkru gagni í því sambandi. Þetta held ég að sé það praktískasta sem við þurfum að ímynda okkur að fara í gegnum núna þegar ákveðið er að gera þetta að lögum. Svo verður það bara verkefni sagnfræðinga framtíðarinnar að fara í gegnum hver hafði rétt fyrir sér í þessu og hver rangt.

Virðulegur forseti. Það er vissulega athyglisvert að heyra málflutning eins og þann sem kom fram í máli hv. 3. þm. Vestf. og hefði maður óskað þess að þeir hv. stjórnarsinnar væru fleiri og yrðu ekki taldir á fingrum annarrar handar eða svo, sem gera sig gildandi í þessu máli og reyna að átta sig á eðli þess eins og ég tel að hv. þm. hafi leitast við að gera allt frá því að það kom hér fram og hann fyrst fór að ræða það. Ég hef veitt því athygli að hv. þm. hefur ekki aðeins talað að mér finnst af þekkingu og innsæi heldur einnig sótt ýmsa upplýsandi fundi um málið sem ég held að fleirum hefði verið hollt að gera vegna þess að þetta mál er víðtækt eins og kom fram hjá hv. þm. Það eina sem ég hafði við mál hans að athuga er sá uppgjafartónn sem mér fannst gæta í máli hv. þm. sem byggir kannski á innsæi í stjórnarliðið og þar get ég auðvitað ekki verið dómbærri en hv. þm. nema síður væri. Ég vil þó leyfa mér að minna á það sem kom fram í umræðu í dag frá einum talsmanni sama flokks, ég á við hv. þm. Tómas Inga Olrich, sem sagði að það væri margt, ég hef það ekki orðrétt fyrir framan mig, en það væri margt óljóst og óunnið í þessu máli og mátti skilja að mikil efnisleg vinna væri eftir í málinu milli umræðna. Það var nánast boðað af hálfu þessa þingmanns sem hefur sótt fundi heilbr.- og trn. sem áheyrnarfulltrúi og er að mér skilst sérstakur trúnaðarmaður ríkisstjórnarinnar í málinu ef ég hef skilið það rétt. Þetta voru hans orð.

Herra forseti. Ég harma það ef einhver uppgjafartónn hefur verið í máli mínu. Hitt er annað mál, herra forseti, að ég veit alveg hvað verða vill. Ég sé alveg í hvaða fylkingar þingið er komið. Ég hafði á sínum tíma vonast til þess að þetta væri ekki málefni stjórnar og stjórnarandstöðu heldur tækju menn persónulega afstöðu til þessa máls eftir sinni sannfæringu, eftir sinni samvisku eins og þeir mætu það hver og einn. Það hefur ekki farið á þann veg, herra forseti, heldur liggur fyrir að nú eru bara tvær fylkingar og ég reikna með að það sé metnaður ríkisstjórnarinnar og stjórnarandstöðunnar sem veldur því að einhver ruglingur hefur orðið. Ég tók líka fram að alls ekki má líta á afstöðu mína í málinu sem vantraust mitt á hæstv. heilbrrh. eða að ég sé í einhverri stjórnarandstöðu. Það er öðru nær. Ég hef viljað líta á mig sem hinn ágætasta stjórnarmann. Ég hef bara aðra sannfæringu í þessu máli. Ég er sannfærður um að við séum að gera rangt með þessu og þá haga ég mér þannig. Ég var bara að gera grein fyrir því. Hitt er alveg rétt að ég veit hvað verða vill. Ég veit að þetta verður leitt svona til lykta. Það er engin uppgjöf í sjálfu sér. Það er kannski bara raunsæi að horfa fram á það og þýðir ekkert að harma það í sjálfu sér. Menn verða að taka því hvort þeir eru í einhverju sigurliði eða í minni hluta. Ég hef nokkrum sinnum þurft að standa hér einn á móti nokkrum málum sem hafa farið í gegnum þingið. Menn verða bara að taka því. Það er mjög óskemmtilegt en þetta kemur alltaf fyrir og við verðum bara að ganga fram. Alþingi hefur þetta vald, meiri hlutinn ræður og þannig skulu líka málin vera.

Virðulegur forseti. Það er auðvitað rétt hjá hv. þm. að það er fyrst og fremst sagan og reynslan sem sker úr um það hver sé --- ég leyfi mér að túlka það svo --- í sigurliði í þessu máli. Við ættum ekki að vera að ræða þetta mál út frá þeim forsendum hver ber annan ofurliði. Við ættum að ræða þetta mál í þinginu og alveg sérstaklega við þessa umræðu út frá því hver sé grundvöllurinn, hvað sé líklegt að þetta mál beri í skauti sér fyrir framtíðina, fyrir heilbrigðismálin í landinu, fyrir persónuvernd í landinu. Og þá er ég ekki í neinum vafa um að efasemdir hv. þm. um þetta mál og andstaða við það hittir alveg í lið. Því miður er það svo að ef þetta frv. ríkisstjórnarinnar nær fram að ganga þótt með breytingum sé, þá er það í rauninni þjóðin sem tapar í þessu máli. Þetta er eitthvert allra stærsta og afdrifaríkasta mál sem hefur borið við á þingi þau ár sem ég hef setið og mér sýnist að menn séu að fara út á alranga braut og í rauninni er ekki ástæða til að ætla að þetta mál gangi fram í reynd eins og ríkisstjórnin ætlar sér. Ef ríkisstjórnin nær markmiðum sínum með að fá samþykkt þetta frv., þá sýnist mér það skelfilegur Pyrrhosarsigur sem þar verði unninn ef svo fer. Ég er svo bjartsýnn að ég hef verið að vænta þess að þær blikur sem hrannast upp í þessu máli ættu eftir að verða til þess að opna augu manna fyrir því að hér þurfi að skoða mál með öðrum hætti og skoða mál betur. Ég hef leyft mér að vera svo bjartsýnn en við spyrjum að leikslokum og þetta mál er auðvitað ekki búið hvað sem líður atkvæðagreiðslum á Alþingi.

Virðulegi forseti. Það er einkum einkaleyfið sem hv. þm. Einar Oddur ræddi um áðan og taldi að einkaleyfið væri ekki lögum samkvæmt. Við getum auðvitað deilt um það en heilbrrn. er sammála Lagastofnun Háskólans um það efni að einkaleyfið sé rétt að veita að uppfylltum vissum skilyrðum og þau skilyrði eru uppfyllt í frv. að okkar mati. En við getum verið sammála um að vera ósammála um þetta atriði. Varðandi annað sem kom fram í máli hv. þm. þá talaði hann um að þetta yrði nýtt sem stýritæki í heilbrigðisþjónustunni. Það hef ég aldrei sagt. Ég tel fyrst og fremst að um nýja þekkingu sé að ræða, að með gagnagrunninum séum við að fá nýja þekkingu hvað varðar læknavísindi og það skipti meginmáli um gagnagrunninn sem slíkan. En varðandi önnur atriði sem hv. þm. kom inn á og talaði um að hann teldi að of mikið væri veitt til heilbrigðismála í dag og við þyrftum að minnka það fjármagn og færa yfir til menntamála eftir því sem ég skildi hann og taldi að stjórnunin á heilbrigðismálunum hefði í áraraðir verið slök, þá langar mig að spyrja hv. þm.: Er hann ekki ánægður með heilbrigðisþjónustuna á Íslandi? Telur hann að hún sé betri annars staðar í heiminum? Til hvaða landa lítur hann þegar hann telur að hægt sé að stýra henni betur hér?

Herra forseti. Hæstv. heilbrrh. tók því miður ekki eftir hvað ég sagði. Ég sagði að ég væri ekki að segja að stjórn heilbrigðismálanna væri slæm á Íslandi. Ég tók það sérstaklega fram. En ég fullyrti að hún gæti orðið betri. Það var það sem ég sagði. Ég veit það af alþjóðlegum skýrslum og vitnisburði eins og Alþjóðabankans og fleiri að ástand heilbrigðismála er mjög gott á Íslandi. Ég benti á að við værum að eyða umtalsverðum peningum í hærri kantinum miðað við aðrar þjóðir en þá ber að minnast þess að aldurssamsetning þjóðarinnar er lág og við verðum að gæta þess að á næstu áratugum mun kostnaðurinn fara vaxandi. Þess vegna er svo mikilvægt að við stjórnum eins vel og kostur er á þeim peningum sem eru að fara í heilbrigðismálin vegna þess að við viljum hafa góða heilbrigðisþjónustu. En það mega líka allir vita það því að það er viðfangsefni allra þjóðþinga Vestur-Evrópu að reyna að hemja þennan kostnað. Menn vita að það er hægt með góðri samvisku að eyða óendanlegum peningum til heilbrigðismála því að næg eru verkefnin. Þetta vita allir. Þess vegna eru menn að reyna að fást við þessa þekkingu. Þess vegna eru menn að reyna að nýta nútímatækni í stjórnun, nákvæmri stjórnun með því að skilgreina kostnað, með því að skilgreina þarfir og með því að greina kostnað. Þetta eru aðferðirnar sem eru notaðar í dag í heiminum og þetta er okkur bráðnauðsynlegt að gera í heilbrigðismálum Íslands eins og í heilbrigðismálum allra annarra Vestur-Evrópuríkja. Þess vegna er það sem ég er að brýna menn á þessu að við megum ekki láta heilbrigðismálin vaxa vegna þess að við höfum svo mikla þörf fyrir peninga ríkissjóðs til annarra verkefna. Ég hef aldrei sagt að þau væru of mikil. Ég benti bara á að þau væru í hærri kantinum.

Virðulegi forseti. Við erum nú meira sammála en ósammála þannig að ég þarf ekkert að halda langar ræður og það var gott að ég misskildi hv. þm. Hann kom með það í seinni ræðu sinni að honum þætti ekki of miklu fjármagni varið til heilbrigðismála. Það var akkúrat það sem ég vildi fá út úr ræðu hv. þm. og þar erum við sammála. Ég er alveg sammála honum í því að við getum alltaf gert góða þjónustu betri og við getum ávallt haft það í endurskoðun að fara enn betur með fjármagn en við gerum og það ber okkur að gera. Þegar upp er staðið erum við því sammála í megindráttum. Ég ætla að endurtaka það sem ég sagði áðan að það er misskilningur hjá hv. þm. ef hann heldur að sú sem hér stendur telji að gagnagrunnurinn muni stýra heilbrigðisþjónustunni framvegis. Það er alger misskilningur hjá hv. þm.

Herra forseti. Ég lét heldur engin orð um það falla að þessi væntanlegi gagnagrunnur mundi stýra heilbrigðisþjónustuna í framtíðinni. Ég sagði ekki orð í þá veru. Ég sagði að mjög margir stuðningsmenn þessa máls hefðu mjög oft rætt það og farið yfir að það væri einn af kostum þess að gagnagrunnurinn gæti komið okkur til mikillar hjálpar við stjórnun heilbrigðismálanna í framtíðinni. Þetta hafa allir þeir sem hafa talað fyrir málinu tekið fram margsinnis. Ég var bara að benda á að ég efast stórkostlega um að það gæti orðið að neinni hjálp. Ég vil t.d. benda á umsögn landlæknisembættisins sem liggur fyrir hjá heilbrigðisnefnd um þetta mál þar sem þeir deila þessum skoðunum með mér. Þeir gátu ekki séð hvernig í ósköpunum gagnagrunnurinn ætti að vera til hjálpar í stjórnun heilbrigðismálanna. Ég var að vara við þessu því að það er mjög slæmt ef við erum ekki nú þegar reiðubúin að átta okkur á því að það er bráðnauðsynlegt að fara út í að stjórna heilbrigðismálum af meiri festu en við höfum gert og ég kenni engum um það nema Alþingi sjálfu, hinu pólitíska valdi á Íslandi. Við höfum ekki gert okkur nógu rækilega grein fyrir hversu þörfin er mikil á því að stjórna vel og nýta nútímatækni til þess. En við verðum að vera meðvituð um það. Við höfum náð gríðarlegum árangri í efnahagsmálum og til þess að halda þeim mikla árangri áfram verðum við að breyta, við verðum að setja inn mjög mikla viðbótarpeninga í menntamálin og skólana. Það er lykillinn okkar að halda áfram þeirri hagsældarþróun sem ríkisstjórnin hefur staðið fyrir. Það er lykillinn að því. Svarið hvernig við ætlum að gera það er fyrst og fremst fólgið í því að við gerum það með því að eyða ekki peningunum í annað því það eru gríðarlegir fjármunir sem Ísland þarf að setja í skólamálin á næstu árum, gríðarlegir fjármunir, kannski milli 1 og 2% af vergri landsframleiðslu, þetta milli 6, 7, 8 upp í 10--11 milljarða kr. Hér er um gríðarlegt átak að ræða sem við verðum að geta framkvæmt.

Herra forseti. Þetta er búin að vera mjög gagnleg umræða, bæði umræðan í dag og í gær og ég get tekið undir orð hv. þm. Einars Odds Kristjánssonar þar sem hann sagði í lok málsins áðan að hann óttaðist að gagnagrunnurinn yrði ekki að miklu gagni, a.m.k. ekki meðan hann er í því uppnámi sem hann virðist vera í eftir þessa umræðu. Það er alveg ljóst að þetta mál verður að fara aftur til nefndar eftir 2. umr., það er alveg ljóst eftir þá umræðu sem hefur farið fram og þær upplýsingar sem fram hafa komið. Það verður eiginlega að segja að þetta mál sé í uppnámi. Eins og kom fram í ítarlegu minnihlutaáliti okkar jafnaðarmanna í heilbr.- og trn., í máli hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar, þar sem hann mælti fyrir þessu minnihlutaáliti okkar í gær, höfum við ýmislegt við þetta mál að athuga en við höfum stutt og styðjum margar af þeim brtt. sem koma frá meiri hlutanum. Í því áliti kemur mjög greinilega fram að einkarétturinn eða einkaleyfið virðist ekki geta staðist og gerði hv. þm. vel grein fyrir því í máli sínu í gær og kemur það einnig fram í nál. okkar að einkarétturinn stangast á við EES-samninginn, a.m.k. í fjórum atriðum. Einnig hefur verið bent á það að einkaleyfið virðist einnig stangast á við stjórnarskrána miðað við dóm Hæstaréttar sem nýfallinn er í kvótamálinu eða vegna laga um stjórn fiskveiða. Benti hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir vel á það í máli sínu að einkaleyfið stangist á við bæði greinina um atvinnufrelsi sem tryggt er í stjórnarskránni og brjóti einnig jafnræðisreglu stjórnarskrárinnar. Full ástæða er til þess að þessir þættir verði skoðaðir mjög ítarlega áður en þetta frv. verður að lögum. Ég verð að segja að ég er búin að sitja yfir umræðunni allan tímann frá því að hún hófst í gær og ég undrast að enginn af fulltrúum í heilbr.- og trn. af stjórnarliðinu skuli vera á mælendaskrá nema hv. þm. Lára Margrét Ragnarsdóttir, sem er með fyrirvara við málið, þ.e. auk hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur sem ber umræðuna nánast uppi af hálfu stjórnarliðsins.  Hv. þm. Einar Oddur Kristjánsson sagði áðan að menn yrðu að gera sér grein fyrir því að málið yrði afgreitt svona eins og það er núna, en ég ætla að vona að svo verði ekki. Ég tel það skyldu okkar, sem höfum ákveðnar efasemdir um vissa þætti málsins, það er skylda okkar að reyna að koma fram breytingum á þeim efnisþáttum því að auðvitað getum við ekki afgreitt málið svona eins og það er í dag. Það hefur þessi umræða sýnt. Það hefur umræðan í gær og í dag sýnt að það er ekki hægt. Við verðum að fara nánar yfir málið í nefndinni. Það eru einnig önnur rök sem kalla á það, þ.e. hvernig afstaða til málsins er í samfélaginu, sérstaklega í vísindasamfélaginu. Og að fá á fimmta tug bréfa frá heilsugæslulæknum sem lýsa því yfir að þeir muni ekki setja upplýsingar um sjúklinga inn í gagnagrunninn nema fá skriflega beiðni frá hverjum sjúklingi um að svo verði gert, það vekur ákveðnar áhyggjur um að þessi gagnagrunnur muni ekki virka sem skyldi, muni ekki verða það verkfæri sem þeir sem til hans stofnuðu eða sömdu þetta frv. ætluðust til. Ég fagnaði því mjög þegar málið hafði fengið ítarlega umfjöllun í sumar, og að það skyldi ekki hafa verið keyrt í gegnum þingið í vor og taldi að það væri áfangi á þeirri leið að ná meiri sátt um málið í samfélaginu en svo er því miður ekki. Það er alls ekki sátt um málið eins og það er afgreitt úr nefndinni, því miður. Þetta er mjög flókið mál, það er alveg rétt sem fram hefur komið í umræðunni. Þetta er mjög flókið mál og ég leyfi mér að efast um að þingmenn almennt, þ.e. þeir þingmenn sem ekki eiga sæti í heilbr.- og trn. og þeir þingmenn sem hafa virkilega kafað ofan í málið, geri sér grein fyrir því hvernig þetta mál er vaxið. Það tók okkur í heilbr.- og trn. langan tíma að setja okkur ofan í hina ýmsu þætti málsins. Þrátt fyrir þá vönduðu umræðu og vinnu sem fór fram í nefndinni þá kemur það í ljós hér að menn skildu ýmis atriði frv. ekki á sama hátt þegar það var afgreitt. Ég vil sem sagt ítreka að frv. má alls ekki fara í gegnum þingið eins og það er, það verður að taka á ýmsum þáttum. Ég spurði í andsvari við hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, varaformann heilbr.- og trn., um eitt atriði sem hefur truflað mig nokkuð og það er um ráðstöfunarrétt sjúklinga á heilsufarsupplýsingum. Á föstudaginn var birtist grein í Morgunblaðinu, sem ég tel að að menn ættu að lesa, eftir Boga Andersen sem er sérfræðingur í sameindaerfðafræði og lyflæknisfræði við læknadeild Kaliforníuháskóla í San Diego, og hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson minntist einmitt á. Bogi Andersen telur að einkaréttur Íslenskrar erfðagreiningar eða rekstrarleyfishafans muni skerða rétt sjúklinga. Þar sem ég var í stuttu andsvari í gær við hv. þm. Siv Friðleifsdóttur þegar hún mælti fyrir nál. meiri hlutans langar mig til að grípa aðeins niður í grein Boga og fá svör frá hv. þm. og afstöðu hennar til þeirra niðurstaðna sem hann kemst að í greininni því ég tel það mjög mikilvægt að það komi fram í umræðunni að við séum ekki að skerða réttindi sjúklinga að aðgangi að heilsufarsupplýsingum sínum með þessu frv. Við megum ekki skerða þann rétt bara vegna þess að við erum að halda utan um einkarétt hjá rekstrarleyfishafanum. Mig langar til, með leyfi forseta, að lesa klausu úr grein Boga föstudaginn 4. desember sl. Hann er að tala um rannsóknir og uppbyggingu gagnagrunna: ,,Tökum sem dæmi að alþjóðleg sjúklingasamtök vilji byggja upp gagnagrunna til að stuðla að lausn ákveðins sjúkdóms og ákvarða erfðaþætti sem ráða virkni og fylgikvillum lyfjameðferðar. Til þess að auka líkurnar á að hæfustu vísindamenn á sviðinu ynnu að verkefninu þá myndu þessi samtök stuðla að því að rannsóknarhópar bæði innan akademískra stofnana og líftæknifyrirtækja hefðu frjálsan aðgang að gögnunum. Greinilega væri hér starfsemi sem ógnaði viðskiptahagsmunum rekstrarleyfishafa á miðlægum gagnagrunni því upplýsingum sem Íslensk erfðagreining gæti annars selt væri dreift ókeypis. En frá sjónarmiði sjúklinga væri gagnagrunnur alþjóðlegu samtakanna mjög hentugur því hann myndi koma upplýsingunum um allan heim til hæfustu vísindamanna á viðkomandi sviði. Ef viðkomandi sjúkdómur eða sjúkdómaflokkur væri viðfangsefni Íslenskrar erfðagreiningar, þá gætu áætlanir íslenskra stjórnvalda staðið í vegi fyrir rétti íslenskra sjúklinga til að taka þátt í slíkri rannsókn, jafnvel þótt hún væri besti möguleiki sjúklinganna að fá lausn á sjúkdómi sínum. Ástæðan er sú að margir íslenskir læknar hafa gert samning um samvinnu við Íslenska erfðagreiningu og samkvæmt gögnum frá Íslenskri erfðagreiningu (A nonconfidential corporate summary, 07/06/98) samþykkja samstarfslæknarnir með þessum samningum að eiga ekki samvinnu við önnur fyrirtæki um sama sjúklingahópinn. Eins og í öðrum viðskiptasamningum fær samstarfslæknirinn væntanlega borgun fyrir hollustu sína og fyrirtækið kemur í veg fyrir að læknirinn selji sama efnivið til samkeppnisaðila. Slíkur læknir getur því neitað að leggja rannsóknargögn sín um sjúklinginn til fyrirtækis sem er í samkeppni við Íslenska erfðagreiningu um gerð gagnagrunns. Og sjúklingarnir gætu heldur ekki leitað til heilbrigðisstofnana um að fá gögn sín, því eins og útskýrt er í svari Ragnheiðar Haraldsdóttur [skrifstofustjóra í heilbrrn.], þá munu stofnanirnar gera sérsamning við starfsleyfishafa um aðgang að heilsufarsupplýsingum. Með öðrum orðum þá eru afleiðingar einkaréttar Íslenskrar erfðagreiningar að sjúklingar eru sviptir ráðstöfunarrétti eigin heilsufarsupplýsinga og hann afhentur læknum og stjórnum heilbrigðisstofnana.`` Þetta er nokkuð sem ekki má gerast með lögum og það verður að koma fram í umræðunum að svo sé ekki, því auðvitað verður þessi umræða notuð sem lögskýringargagn þegar þetta frv. verður að lögum, og það er mjög mikilvægt að þarna sé ekki verið að skerða rétt sjúklinga, þ.e. aðgang þeirra að sínum eigin heilsufarsupplýsingum. Það er mjög mikilvægt. Við hv. þm. Össur Skarphéðinsson höfum gagnrýnt einkaréttinn réttilega og rakti hann það mjög ítarlega í máli sínu í gær. Ég hafði nú ekki hugsað mér að fara að endurtaka allt það sem þar kom fram, en hefði talið ástæðu til að það yrði skilgreint nánar þegar málið kemur til nefndarinnar aftur, sem ég geri ráð fyrir að það geri, hvað felist í þessum sérsamningum við fyrirtækið um aðgang að heilsufarsupplýsingum, að það sé alveg ljóst. Ég held einnig að skýra og skilgreina þurfi nánar einkaréttinn vegna þess að eftir því sem ég skil umræðuna verður ekkert fallið frá þeim rétti þó svo ég telji að búast megi við að hann standist ekki þegar farið verður að kæra þennan einkarétt, sem ég býst fastlega við að verði gert og það hefur reyndar komið fram í umræðunni að muni verða gert. Það er alveg ljóst að þetta mál er enn mjög vanbúið til að verða að lögum. Eins og kom fram í máli hv. þm. Tómasar Inga Olrichs sem hélt hér langa tölu um gagnagrunninn og hefur reyndar fylgst aðeins með umræðum í nefndinni þar og tekið þátt í þeim, þá er málið á vinnslustigi til síðasta dags og ég sé það á þessari umræðu að nefndin á mikið verk fyrir höndum því það er greinilega ýmislegt sem á eftir að vinna. Ég tel það líka alvarlegt ef stjórnarliðar ætla að fara að breyta hugmyndinni um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði þannig að gert verði ráð fyrir að erfðafræðiupplýsingarnar fari inn í grunninn án þess að þær komi úr sjúkraskrám eins og sameiginlegur skilningur nefndarinnar var í umfjölluninni um málið í nefndinni. Það var tekið þar til umræðu og það var sameiginlegur skilningur okkar þá að í þennan grunn færu ekki aðrar erfðafræðilegar upplýsingar en þær sem kæmu úr sjúkraskrám. Nú virðist annað upp á teningnum og ég tel að það sé líka mál sem við þurfum að ræða í nefndinni og það þurfi að skýra þetta því ég tel að það þurfi að vera alveg ljóst að erfðafræðiupplýsingarnar verði að vera í öðrum grunni. Ég tók þátt í umræðunni þegar málið kom fyrst til þingsins í vor og var þá frekar hlynnt málinu. Mér fannst þetta áhugaverð leið til að vinna að framþróun í heilbrigðismálum. En ég hef vissulega áhyggjur af því að í skoðanakönnunum kom fram, í upphafi umræðu um þetta mál, að meiri hluti Íslendinga var tilbúinn til að setja upplýsingar í grunninn en núna hefur komið fram að þeim hefur fækkað allmjög sem eru tilbúnir til að setja upplýsingar sínar í grunninn. En eins og komið hefur fram í umræðunni er það mikilvægt til að grunnurinn nýtist sem skyldi að meiri hluti Íslendinga verði með upplýsingar í grunninum. Annars verði hann mun lélegra tæki. Mig langar aðeins að nefna nokkur atriði án þess ég ætli að endurtaka það sem kom fram í framsögu hv. formanns heilbr.- og trn., Össurar Skarphéðinssonar, um afstöðu okkar til þessa máls. Þó langar mig að nefna að ég fagnaði því að gerðar voru mikilvægar breytingar á frv. úr nefndinni þó ég telji alls ekki að þar hafi verið nóg að gert. Þar má nefna breytingu á 4. gr. þar sem bætt var inn ákvæði sem heimilar ráðherra að semja við rekstrarleyfishafa um sérstakar greiðslur í ríkissjóð sem endurgjald fyrir nýtingu heilsufarsupplýsinga úr sjúkraskrám. Ég hefði viljað sjá þarna að það væri skylda en ekki heimild að ráðherra skuli semja við rekstrarleyfishafa um sérstakar greiðslur í ríkissjóð. Auðvitað er það svo að þær upplýsingar sem liggja fyrir á heilbrigðisstofnunum eru tilkomnar vegna vinnu íslenskra heilbrigðisstarfsmanna og rekstur þeirra hefur verið kostaður af skattpeningum okkar, almennings, þannig að þarna er ákveðin auðlind sem rekstrarleyfishafinn hefur einn aðgang að að setja í miðlægan grunn og ég tel að hægt sé að líkja þessu við aðrar auðlindir sem við eigum sameiginlega. Þess vegna hefði ég talið eðlilegt að ráðherra væri skylt að semja við rekstrarleyfishafa um greiðslur fyrir aðgang að þessum upplýsingum. Þó tel ég þetta ákveðinn áfanga því að eins og málið var áður en það kom til nefndarinnar var þessa aðeins getið í grg. Einnig leggur meiri hlutinn fram mikilvæga brtt. við 5. gr. sem eru ákvæði um að rekstur gagnagrunnsins skuli vera fjárhagslega aðskilinn frá öðrum samkeppnisrekstri rekstrarleyfishafa. Þetta er mjög mikilvægt atriði og styðjum við það heils hugar. Síðast en ekki síst tel ég mikilvægt að sátt varð um að bæta inn í 12. gr. ákvæði um þverfaglega siðanefnd sem ætlað er að meta allar fyrirspurnir og rannsóknir sem gerðar eru í krafti gagnagrunnsins. Þar er átt við allar fyrirspurnir, einnig fyrirspurnir á vegum rekstrarleyfishafans sjálfs. Þarna er því komin mjög mikilvæg breyting inn í frv. Þetta er sem sagt metið af þessari þverfaglegu siðanefnd sem verður auðvitað að vera þverfagleg. Áður en rannsóknir eru unnar eða fyrirspurnum svarað þá verður mat nefndarinnar að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd rannsóknarinnar. Ég verð að segja að þetta er ein allra mikilvægasta breytingin sem gerð hefur verið á frv. um gagnagrunninn, þó að ég telji að gera þurfi ýmsar aðrar mikilvægar breytingar. Ágreiningur er um ættfræðiupplýsingarnar. Það kom upp hér í umræðunni og er mál sem þarf leysa í nefndinni, án þess að ég ætli að fara út í mikla umræðu um það. Það þarf að vera algjörlega á hreinu hvort erfða- og ættfræðiupplýsingarnar eigi að fara inn í grunninn og ef svo er þá þarf nefndin að hefja vinnuna algjörlega að nýju. Þá þarf að byrja vinnuna algjörlega frá grunni því að öll umræðan í nefndinni miðaðist við það að þessar upplýsingar færu ekki inn í grunninn. Þá er nú alveg ljóst að þetta mál verður ekki samþykkt fyrir áramót eins og virðist vera ætlun meiri hlutans. Við jafnaðarmenn í heilbr.- og trn., ég og hv. þm. Össur Skarphéðinsson, höfum lagt fram nokkrar brtt. við frv. og ég ætla að gera stuttlega grein fyrir þeim. Við höfum lýst því yfir að við teljum að aðgengi vísindamanna að grunninum sé mikilvægt. Það er líka eitt þeirra atriða sem þarf að fara yfir í nefndinni aftur. Það þarf að skoða aðgengismálin. Einnig þarf að bæta inn í frv. skilgreiningu á þeim upplýsingum sem heimilt er að færa í miðlæga gagnagrunninn og hvaða upplýsingar megi ekki flytja þangað inn. Það er alveg ljóst eftir þessa umræðu að þessi brtt. er mjög nauðsynleg. Það á auðvitað að vera ljóst áður en þetta frv. verður samþykkt og verður að lögum að verður að vera ljóst hvað eigi að fara inn í þennan grunn og hvað á ekki að fara þangað. Við tökum einnig á réttindum barna í brtt., en í lögum um réttindi sjúklinga er sérstakt ákvæði um að börn skuli vera höfð með í ráðum þegar meðferð þeirra er ákveðin. Í samræmi við það og í samræmi við aukin réttindi barna með barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna sem hefur lagt mikla áherslu á að auka réttindi barna, þá leggjum við til að í 8. gr., þar sem fjallað er um réttindi sjúklings, komi inn ákvæði um að foreldrar skuli eftir því sem kostur er hafa börn sín með í ráðum þegar þau ákveða hvort leyfa skuli flutning heilsufarsupplýsinga um þau í miðlægan gagnagrunn, þ.e. með því að notfæra sér ekki fyrir þeirra hönd synjunarheimild 8. gr., og alltaf ef þau eru 12 ára og eldri. Þessi brtt. er efnislega samhljóða 2. mgr. 26. gr. laga um réttindi sjúklinga. Í frv. er gert ráð fyrir því að einstaklingur eða sjúklingur geti hætt þátttöku í grunninum hvenær sem er, þ.e. að hann geti hvenær sem er látið stöðva flutning upplýsinga um sig inn í grunninn. Í vísindarannsóknum sem tengjast mönnum er algild regla að einstaklingar sem leggja til upplýsingar við rannsókn geti hætt þátttöku hvenær sem þeir vilja. En við hv. þm. Össur Skarphéðinsson teljum eðlilegt að það gildi einnig um rannsóknir sem gerðar eru í krafti miðlægs gagnagrunns og leggjum því til að í 8. gr. komi skýr heimild til sjúklings um að krefjast þess að öllum upplýsingum um hann sem fluttar hafa verið í miðlægan gagnagrunn verði eytt. Þetta var þó nokkuð rætt í nefndinni. Fyrst var því haldið fram að það yrði ekki mögulegt, að ekki væri mögulegt að eyða upplýsingum sem komnar væru inn í grunninn. Eftir að hafa spurst nokkuð fyrir um þetta og fengið upplýsingar um það frá tölvusérfræðingum kom í ljós að ekkert ætti að vera því til fyrirstöðu að eyða upplýsingum. Menn geta fundið einstaklinga í grunninum til að hægt sé að bæta við upplýsingum um hann og því á alveg eins að vera hægt að senda inn skilaboð um að eyða upplýsingum. Það eru bara grundvallarmannréttindi og réttindi sjúklings að geta látið eyða upplýsingum um sig í grunninum. Rök sem komu fram í máli hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur þegar hún mælti fyrir meirihlutaálitinu í gær um að það mundi rýra gildi grunnsins og skaða rekstrarleyfishafann, þ.e. að þetta yrði ekki eins verðmætur grunnur, finnst mér ekki vera viðunandi rök. Ég tel að við þingmenn sem fjöllum um þetta mál eigum að gæta réttar sjúklinga fyrst og fremst. Við eigum að gæta réttinda þeirra Íslendinga sem eiga upplýsingar í grunninum, og samkvæmt íslenskum lögum eru það allir Íslendingar því að talað er um að sjúklingar séu þeir sem hafa notið heilbrigðisþjónustu og með þeirri skilgreiningu í lögum um réttindi sjúklinga má segja að allir Íslendingar falli undir hugtakið sjúklingar þó þeir séu við hestaheilsu, sem er náttúrlega dálítið merkileg niðurstaða. Við höfum einnig lagt til í brtt. okkar að sett verði í frv. ákveðið bráðabirgðaákvæði um að landlækni verði falið að standa fyrir upplýsingaherferð til að kynna almenningi rétt hans til að synja þátttöku í miðlægum gagnagrunni. Þetta tel ég vera mjög mikilvægt atriði, að fram fari gagnger kynning fyrir almenning um réttindi hans gagnvart gagnagrunninum. Það er alveg ljóst að þó svo að umræða hafi verið mikil um gagnagrunninn og þetta þingmál í fjölmiðlum og meðal almennings þá held ég að fólk geri sér alls ekki grein fyrir því hvers konar tæki þetta er né öllum þeim þáttum sem frv. tekur á. Því er mjög mikilvægt að efnt verði til þessarar kynningar og upplýsingaherferðar og vonast ég annað hvort til að meiri hlutinn fallist á þetta eða að við munum sameiginlega, öll nefndin, flytja brtt. eftir að málið fer til nefndar að lokinni 2. umr. Margoft hefur komið fram í þessari umræðu hve mikilvægt við teljum að öllum vísindamönnum verði tryggður aðgangur að rannsóknum í gagnagrunninum og í nál. okkar eru reifaðar tvær leiðir til þess að ná því en ekki er tekin afstaða til þeirra. Við höfum ákveðið að leggja ekki fram sérstaka brtt. heldur vonumst við til þess að hægt verði að komast að samkomulagi um málið og leggjum því ekki til hvora leiðina eigi að fara því mjög mikilvægt er að einhver sátt náist um aðgengismálin. Mikil umræða var um aðgengisnefndina svokölluðu. Stjórnarliðar í nefndinni hafa haldið því ákvæði til streitu að rekstrarleyfishafi eigi fulltrúa í aðgengisnefndinni sem við teljum óviðunandi og hefur verið gagnrýnt harðlega af vísindamönnum. Mjög hörð andstaða vísindamanna hefur komið fram við setu fulltrúa rekstrarleyfishafans í nefndinni og mætti náttúrlega hafa langt mál um það. Hv. þm. Össur Skarphéðinsson rakti það mál mjög ítarlega í langri framsögu sinni fyrir nál. okkar í gær þannig að ég tel ekki ástæðu til að lengja umræðuna með því að endurtaka það allt saman, enda gerði hann því mjög góð skil. Eins og ég gat um áðan er einnig mjög ítarlega gerð grein fyrir því hvernig við teljum að einkaleyfismálin og aðgengismál vísindamanna brjóta reglur EES. Heilbr.- og trn. hefði e.t.v. átt að kalla eftir áliti um þetta meðan málið var í vinnslu þar, en þar sem því hafði verið synjað algjörlega að fá álit frá útlöndum vegna málsins þá gerði maður ekki ráð fyrir því að meiri hlutinn samþykkti að fá það álit. Ég hefði talið æskilegt að fá álit frá Eftirlitsstofnun EFTA um þessi atriði því það er náttúrlega afleitt ef við samþykkjum frv. til laga sem brýtur í bága við alþjóðasamninga sem við erum aðilar að. Það á auðvitað ekki að eiga sér stað og slík lög standast náttúrlega ekki lengi þegar búið verður að taka á því. Enn vil ég nefna að einkaleyfið hefur verið gagnrýnt og var gagnrýnt í mörgum umsögnum að ekki væru skýr rök fyrir einkaleyfi í sjálfu frv. Lagastofnun bendir á það í umsögn sinni eins og komið hefur fram í umræðunni og urðu nokkur orðaskipti um það fyrr í dag, að þá voru þau rök sem nefnd hafa verið um það að stofnkostnaður við gerð gagnagrunnsins sé hár og líklegur til þess að verða umtalsvert hærri fyrir þann sem fer fyrstur af stað með slíkan grunn. Það er auðvitað ljóst að svo hlýtur að vera. Það hefur líka verið nefnt sem efnisleg rök að mikil óvissa ríki um hagnýtingarmöguleika gagnagrunnsins, slíkur grunnur hafi aldrei verið markaðssettur áður og yrði einkaréttur ekki veittur gæti það leitt til samkeppni sem ylli því að heildarverðmæti sem rynnu inn í landið vegna viðskipta með upplýsingar úr grunninum yrðu minni en ella. Þessum rökum hafna bæði Samkeppnisstofnun og Lagastofnun Háskóla Íslands. En fulltrúar stjórnarliða eða meiri hlutans halda sig enn við þessi rök. Samkeppnisstofnun segir alveg skýrt að vafasamt sé að rök um mikinn stofnkostnað réttlæti einkarétt. Hún bendir á að slík rök mætti nota í mörgum tilvikum til að komast hjá eftirliti á grundvelli samkeppnisreglna EES-samningsins og bendir sérstaklega á stóriðju sem dæmi um fyrirtæki þar sem stofnkostnaður er gríðarlega hár og mikil óvissa ríkir um markaðssetningu. Hv. þm. Tómas Ingi Olrich gerði lítið úr rökum í þessa veru í máli sínu fyrr í dag og hæddist nánast að þeim sem hefðu haldið þessu fram, að bera saman rekstur gagnagrunns og stóriðju, en ég get ekki séð annað en að þetta séu fyllilega réttmæt rök og réttmæt samlíking sem er í áliti Samkeppnisstofnunar. Í áliti Lagastofnunar er nákvæmlega sama viðhorf að finna. Hún rekur að einkarétturinn sé í frv. rökstuddur m.a. með tilvísun til þess að hann kosti allt að 19,3 milljörðum kr. og áhætta þess sem ræðst í smíði hans sé því veruleg. Þessum rökum frv. er hins vegar hafnað í áliti Lagastofnunar. Hún segir hreint út að frá sjónarhóli EES-réttar geti það tæpast réttlætt einkarétt enda eru það þá rök sem eiga alltaf við þegar fjárfesting er mikil, óháð því hvers konar atvinnustarfsemi á í hlut. Það er því ljóst að einu rökin fyrir einkaréttinum sem komið hafa fram af hálfu fulltrúa stjórnarflokkanna í umfjölluninni í heilbr.- og trn. er hafnað bæði af Lagastofnun Háskóla Íslands og Samkeppnisstofnun. Lagastofnun treystir sér ekki einu sinni til að fullyrða að einkarétturinn standist EES-reglur. Mig langar að nefna eitt atriði í viðbót sem ég teldi ástæðu til að athuga og það er að ég tel að það beri að bjóða út gerð gagnagrunnsins. Við fulltrúar jafnaðarmanna í heilbr.- og trn. teljum það óhjákvæmilegt og kemur það fram í nál. okkar að útboð þurfi að fara fram. Það er rakið mjög ítarlega í nál. okkar hvers vegna það er. Það kom einnig fram hjá fulltrúum Ríkiskaupa, sem komu á fund nefndarinnar, að þeir teldu að útboð ætti að fara fram. Samkvæmt EES-reglum ber íslenska ríkinu skylda til að bjóða út þjónustu sem þessa, þ.e. gerð miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði, fari verðmæti viðskiptanna yfir 16 milljónir og 300 þúsund. Þá ber einnig skylda til að auglýsa útboðið á hinu Evrópska efnahagssvæði. Ég get ekki séð hvað menn óttast við útboð. Ég get ekki ímyndað mér að það verði aðrir en Íslensk erfðagreining sem muni fá þetta. Þeir hafa haft mjög góðan og ríflegan tíma til að undirbúa sig, hafa haft beinan og greiðan aðgang að stjórnvöldum við að útbúa þetta frv. og við alla vinnslu, þannig að ég get ekki séð að, sé það vilji stjórnvalda að Íslensk erfðagreining fái þetta verk, ættu þeir ekki að þurfa að óttast mikið þó að það færi fram útboð. Ég ætlaði ekki að hafa ræðu mína miklu lengri. Ég vonast til þess að menn geti komið að málinu í nefndinni aftur og þar verði hægt að taka á þessum atriðum sem ekki er sátt um og hafa verið óljós í umræðunni. Einnig teldi ég að málið þyrfti mun lengri vinnslu vegna þess að málið er í uppnámi í samfélaginu. Sömuleiðis hafa komið fram atriði eins og þetta með brot á reglum EES og nýfallinn dómur í kvótamálinu hjá Hæstarétti sem gera það að verkum að það þarf að skoða þessi mál mun betur. Ég vil í lokin, herra forseti, halda því til haga að ég var með ákveðnar fyrirspurnir um réttindi sjúklinga til heilsufarsupplýsinga sinna, sem ég nefndi vegna skrifa Boga Andersens í föstudagsblaði Morgunblaðsins, sem ég óska eftir að komi skýrt fram í máli meiri hlutans, þannig að alveg sé ljóst að ekki sé á nokkurn hátt verið að skerða réttindi sjúklinga til heilsufarsupplýsinga þeirra með þessu frv. Ég vil líka ítreka að það þarf að skilgreina einkaréttinn, verði haldið við hann þá þarf að skýra hann nánar, það þarf að koma skilgreining á honum. Það þarf að koma fram hversu víðtækur einkarétturinn er. Ég hefði einnig talið æskilegt að nefndin ræddi nokkuð hvað gæti falist í samningum rekstrarleyfishafa við heilbrigðisstofnanir og hvort hægt væri að þrengja þennan einkarétt eitthvað með því. Það hefði ég talið fulla ástæðu til að nefndin skoðaði og auðvitað ýmis fleiri mál sem hafa komið hér. Það er reyndar eitt atriði í viðbót sem ég ætla að minnast á sem ég hef verulegar áhyggjur af en það er ástandið í vísindasamfélaginu vegna málsins sem ég óttast að muni gera gagnagrunninn lélegt tæki. Ég vil að lokum taka undir álit stjórnar siðfræðiráðs Læknafélags Íslands sem við fengum sent en er birt hér í nýjasta Læknablaðinu, sem kom út núna í desember. Þeir segja í áliti sínu: ,,Augljóst er af þjóðfélagsumræðunni að ótækt er að afgreiða frumvarp sem þetta á nokkrum mánuðum. Til þess eru vafaatriði of mörg. Ekki liggur fyrir hvaða upplýsingar eiga að fara í gagnagrunninn.`` Þetta er alveg rétt og skilgreina verður hvaða upplýsingar eiga að fara í þennan grunn og hvaða upplýsingar eiga ekki að fara í þennan grunn. Það er heilmikið verk sem bíður hv. heilbr.- og trn. að lokinni umræðunni, a.m.k. er það mat mitt. Ég efast ekki um að farið verði í þá vinnu af sömu eljusemi og gert var fram að þessari umræðu. Það hefur verið unnið mjög ítarlega við þetta mál, margir kallaðir til, en það er greinilega heilmikil vinna fram undan.

Hæstv. forseti. Hér er til umræðu frv. um miðlægan gagnagrunn heilsufarsupplýsinga íslensku þjóðarinnar. Í upphafi langar mig til að geta þess að ég sakna þess mjög að hér skuli ekki vera staddar hæstv. heilbrrh. og talsmaður meiri hlutans í heilbr.- og trn. Alþingis, og leyfi ég mér að óska eftir að talsmaður meiri hlutans verði viðstaddur umræðuna en hæstv. ráðherra hefur gert grein fyrir sér í hliðarsal. Ég sé að hv. talsmaður meiri hlutans í heilbr.- og trn. er mætt í salinn. Eins og ég gat um áðan fjallar frv. um hvort smíða eigi miðlægan gagnagrunn um heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar. Í framhaldinu er í ráði að gera samning við bandaríska stórfyrirtækið deCODE Genetics Incorporated um að fela þessu ameríska fyrirtæki einkarétt til að höndla með heilsufarsupplýsingar Íslendinga við lyfjafyrirtæki, við tryggingafyrirtæki. Hér á Alþingi hefur á liðnum árum verið fjallað um mörg umdeild og umdeilanleg lagafrumvörp. Mikið var deilt um lagafrumvarp sem skerti verulega réttindi launafólks. Í vor var fjallað um mjög umdeilda húsnæðislöggjöf mjög alvarlegs eðlis og þannig mætti áfram telja næstum því út í hið óendanlega. Ég hélt sannast sagna að ekki yrði miklu lengra gengið en gert var í vor þegar hér kom til afgreiðslu frv. til laga um eignarhald á auðlindum í jörðu en samkvæmt því frv., sem síðar var gert að lögum, var eignarhald á auðlindum í jörðu, allt inn í kviku jarðarinnar, að miðju jarðarinnar, afhent til eignar þeim sem á land eða hefur eignarhald á landi. Þetta var mjög alvarleg og ég óttast afdrifarík lagasmíð því gagnstætt því sem gerist með hin frv. sem ég nefndi, er erfitt að koma við leiðréttingum. Að sjálfsögðu verður það gert þegar búið er að skipta um ríkisstjórn en erfitt er að koma við leiðréttingu. Einmitt þetta er vandinn við það frv. sem er til umfjöllunar nú. Það er mjög erfitt að leiðrétta afglöpin sem ég óttast að menn séu að fremja með þessu frv. Ég ætla, hæstv. forseti, að gera hlé á máli mínu þar til hv. talsmaður meiri hluta hefur lokið símtali í hliðarsal. Við látum það liggja milli hluta þótt menn tali í síma en það truflar mál mitt hér og umræðurnar hér.

Forseti vill óska eftir því að hv. þingmenn séu í salnum.

Það er kannski verið að fá upplýsingar frá ---  Þetta var fyrsta atriðið sem ég vildi nefna, þ.e. að hér er um að ræða lagasmíð sem skiptir okkur öll mjög miklu máli, íslensku þjóðina, vegna þess að mjög erfitt er að snúa til baka þegar búið er að samþykkja hana. Gert er ráð fyrir því að afhenda fyrirtækinu eða sérleyfishafa, sérleyfishafa á heilsufarsupplýsingum íslensku þjóðarinnar, einkaleyfi á þjóðinni til 12 ára. Reyndar eru áhöld um hvort það er ekki lengri tími. Ég mun koma að því síðar að það má færa rök fyrir því að verið sé að semja um mun lengri tíma, a.m.k. 15 ár. Þegar búið er að afhenda fyrirtækinu einkaleyfi á íslensku þjóðinni er erfitt að snúa til baka. Ég vil geta þess að ég er ekki andsvígur gagnagrunnum í sjálfu sér, gagnagrunnum um heilsufarsupplýsingar, en ég tel að það þurfi að skoða alla þá kosti sem bjóðast í stöðunni. Og eins og gerð hefur verið grein fyrir í þinginu hefur komið fram annað frv. og þáltill. um þetta sama efni. Nokkrir þingmenn jafnaðarmanna hafa lagt fram frv. um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga og síðan hafa hv. þingmenn Hjörleifur Guttormsson, Kristín Ástgeirsdóttir, Árni Steinar Jóhannsson og sá sem hér stendur lagt fram þáltill. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði. Meiri hluti heilbr.- og trn. neitaði að taka frv. og þáltill. til umfjöllunar og afgreiða þau út úr heilbr.- og trn. á sama tíma og frv. ríkisstjórnarinnar. Því var neitað og ég tel það mjög bagalegt því að það hefði að mínum dómi átt að flétta þessa umræðu alla saman um þessi tvö frv. og þáltill. okkar um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd. Það kemur reyndar fram í umsögnum þeirra sem létu frá sér heyra um þessi tvö frv. og þáltill. að þeir hefðu gjarnan viljað hafa það þannig. Ég ætla aðeins að gera stuttlega grein fyrir helstu atriðum í þáltill. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd. Þar segir m.a., með leyfi forseta: ,,Alþingi ályktar að í stað þess að stefna að miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði verði ríkisstjórninni falið að láta fara fram vandaða úttekt á dreifðum gagnagrunnum með það að markmiði að nýta megi þá betur en nú er gert í þágu rannsókna og bættrar heilbrigðisþjónustu að teknu tilliti til réttinda sjúklinga og ákvæða um persónuvernd. Kannað verði jafnframt hvernig tengja megi saman dreifða gagnagrunna til að auðvelda afmarkaðar og vel skilgreindar rannsóknir og hvernig um þurfi að búa til að tryggja persónuvernd. Sé talið nauðsynlegt að breyta lögum á þessu sviði verði gerðar tillögur þar að lútandi. Við vinnu að úttektinni verði meðal annars gert ráð fyrir: 1. Að ríki, rannsóknastofnanir og félög sem standa fyrir rannsóknum á heilbrigðissviði eigi framvegis sem hingað til aðild að dreifðum gagnagrunnum. 2. Að upplýsingar úr sjúkraskrám séu varðveittar þar sem þær verða til og ekki verði settur upp miðlægur gagnabanki. 3. Að leitað verði upplýsts samþykkis sjúklinga vegna skráningar upplýsinga í dreifða gagnagrunna vegna rannsókna, eftir því sem við á og unnt er, sbr. tilskipun 95/46/EC, og í hvívetna gætt ákvæða um persónuvernd. 4. Að sérstaklega verði athugað um réttarstöðu þeirra sem sviptir hafa verið sjálfræði eða eru vegna veikinda ófærir um að svara til um skráningu, sem og um heimildir til skráningar upplýsinga um þá sem eru látnir. 5. Að tryggður verði réttur ófullveðja barna til að afturkalla er viðkomandi verður fullveðja heimildir sem foreldrar kunna að hafa veitt til skráningar upplýsinga um viðkomandi. 6. Að athugað verði hvernig koma megi í veg fyrir að upplýsingar úr gagnagrunnum séu misnotaðar af hálfu tryggingafélaga og atvinnurekenda. 7. Að ákvæði alþjóðasamninga og samþykkta á þessu sviði, sem Ísland er aðili að, séu virt í hvívetna, sem og mannréttindaákvæði. 8. Að mörkuð verði stefna um hvort, og þá hvernig, veita eigi aðgang að dreifðum og hugsanlega samtengdum gagnagrunnum til rannsókna og annarra vel skilgreindra verkefna og um gjaldtöku í því sambandi. 9. Að kannaðir verði kostir þess að nýta upplýsingar úr dreifðum og hugsanlega samtengdum gagnagrunnum til að auka gæði og öryggi í heilbrigðisþjónustu. 10. Að tekið verði, eftir því sem við á, tillit til stefnumörkunar um söfnun, vörslu og meðferð lífsýna úr mönnum, sem og laga um réttindi sjúklinga. 11. Að komið verði á skipulegri fræðslu til almennings um erfðatækni og eðli og starfrækslu gagnagrunna á heilbrigðissviði, ekki síst um varhugaverða þætti, svo og um skyldur og trúnað heilbrigðisstarfsstétta gagnvart sjúklingum og um réttindi sjúklinga og persónuvernd. 12. Að tekið verði, eftir því sem við á, mið af ,,stefnumótun í upplýsingamálum innan heilbrigðiskerfisins``, sem heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið gaf út árið 1997 (rit 1, 1997). Við úttektina verði haft náið samráð við tölvunefnd og vísindasiðanefnd, sem og þá aðila sem þegar starfrækja gagnagrunna á heilbrigðissviði, þar á meðal erfðafræðinefnd, Krabbameinsfélag Íslands og Hjartavernd. Þá verði og haft samráð við Háskóla Íslands og aðrar rannsóknastofnanir og leitað upplýsinga um fyrirkomulag og þróun hliðstæðra mála í nágrannalöndum austan hafs og vestan. Skýrsla um úttektina og æskilegar lagabreytingar verði lögð fram á næsta reglulegu Alþingi til kynningar og umræðu.`` Hæstv. forseti. Þetta mátti ekki ræða. Þetta mátti ekki ræða á Alþingi á sama tíma og fjallað yrði um frv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn. Það var fellt í atkvæðagreiðslu í heilbr.- og trn. að afgreiða þessa þáltill. út úr nefndinni þannig að hún gæti komið til umræðu á sama tíma og frv. um miðlægan gagnagrunn. Áður en ég skil við þessa þáltill. ætla ég að vitna lítillega í greinargerð sem fylgir henni. Þar segir m.a., með leyfi forseta: ,,Með þeirri tillögu til þingsályktunar sem hér er flutt um úttekt á dreifðum gagnagrunnum á heilbrigðissviði og persónuvernd er gert ráð fyrir að í stað miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði sem tillögur hafa komið fram um verði byggt á dreifðum gagnagrunnum í heilbrigðiskerfinu. Kannað verði jafnhliða hvort gera eigi ráð fyrir að unnt sé að samhæfa þessa grunna þannig að þeir nýtist til rannsókna og annarra vel skilgreindra verkefna, meðal annars til að auka gæði og öryggi í heilbrigðisþjónustu. Hvaða leiðir sem valdar verða þarf að tryggja persónuvernd og friðhelgi manna í fullu samræmi við alþjóðasamþykktir og bestu hefðir og siðareglur. Forsendurnar fyrir því að vel takist til á sviði persónuverndar og öryggis sjúklinga og þjóðarinnar í heild er að ekki sé gengið lengra í lagasetningu og heimildum en svo að yfirgnæfandi líkur séu á að unnt verði að hafa í heiðri reglur á sviði persónuverndar og ekki sé tekin óhæfileg áhætta á því sviði. Þótt máli skipti hvaða tæknilegar útfærslur eru valdar í gagnagrunnum, einnig með tilliti til persónuverndar, er það aukaatriði hjá hinu að lagalega sé þannig um hnúta búið að grunnarnir bjóði ekki upp á misbeitingu og ,,slys``.`` Ég ætla ekki, hæstv. forseti, að vitna frekar í þessa greinargerð sem er mjög löng og væri þess vegna hægt að nýta kvöldið til að lesa. En ég ætla ekki að gera það. Hins vegar ætla ég að vitna lítillega í viðbrögð sem borist hafa víðs vegar úr þjóðfélaginu við þessari tillögu. Þetta verður ekki nein tæmandi yfirferð. Ég ætla bara rétt að geta þess sem fram kom hjá einstökum aðilum. Hér segir t.d. í athugasemdum Siðfræðistofnunar við tillögu til þingsályktunar um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd, með leyfi forseta: ,,Úttekt af því tagi sem lögð er til í þessari þingsályktunartillögu er ótvírætt af hinu góða. Í umræðum á undanförnum mánuðum um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði hefur tilfinnanlega skort á að fyrir lægju áreiðanlegar upplýsingar um kosti og galla ólíkra leiða til að nýta heilbrigðisupplýsingar í vísindalegum tilgangi. Því miður virðist slík úttekt ekki hafa verið gerð við undirbúning frumvarps heilbrigðisráðherra um miðlægan gagnagrunn. Áður en teknar eru stefnumótandi ákvarðanir í þessu efni verður að fara fram mikil og vönduð vinna sem miðar að því að tryggja persónuvernd og réttindi þegnanna, vísindalegan árangur, réttlæti gagnvart þeim sem stunda vísindarannsóknir og hagkvæmni, svo nokkuð sé nefnt. Dreifðir gagnagrunnar hafa ýmsa kosti. Til dæmis byggjast þeir á þeirri meginreglu sem fylgt hefur verið hingað til að upplýsingar úr sjúkraskrám séu varðveittar þar sem þær verða til og að umfang upplýsinga um hvern einstakling sé því takmarkað í hverjum gagnagrunni við tiltekinn (sjálfstætt starfandi) lækni eða sjúkrastofnun. Slíkt fyrirkomulag gerir persónuvernd auðveldari. Á hinn bóginn þarf að kanna hvernig dreifðir gagnagrunnar, sem mögulegt er að tengja saman, geti nýst sem best til vísindarannsókna. Enn fremur þarf meðal annars að útfæra hvernig haga megi samkeyrslu gagnagrunna og hvernig eftirliti skuli háttað.`` Undir þetta skrifa Jón Á. Kalmansson og Salvör Nordal. Siðfræðistofnun tekur undir það með okkur sem stöndum að þessi þáltill., að heppilegt væri að fara þessa leið. Í umsögn Siðaráðs landlæknis segir, með leyfi forseta: ,,Siðaráð landlæknis er í megindráttum sammála þeim efnisatriðum sem lögð er áhersla á í tillögunni. Það tekur undir það viðhorf að rétt sé að undirbúa betur þann jarðveg sem lagafrumvarp um gagnagrunn á heilbrigðissviði sprettur úr, einungis með góðri undirbúningsvinnu megi búa slíkt frumvarp vel úr garði. Í tillögunni er tekin sú afstaða að dreifðir gagnagrunnar sem gefa möguleika á samtengingu séu farsælli lausn á fyrirkomulagi tölvuvæddra heilbrigðisupplýsinga en einn miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði. Margt bendir til að svo sé, bæði frá siðferðilegu og vísindaaðferðafræðilegu sjónarmiði t.d. þar sem gera má ráð fyrir að áreiðanleiki og nákvæmni upplýsinga sé meiri. Við teljum engu að síður nauðsynlegt að fá einnig óháða umfjöllun um kosti og galla miðlægs gagnagrunns. Má sem dæmi nefna að miðlægur grunnur gæti nýst betur ef áætlað er að nota upplýsingarnar í viðskiptalegum tilgangi. Einnig væri gott að fá á því fræðilega úttekt við hvers kyns úrvinnslu og þekkingaröflun mætti áætla að miðlægur grunnur hentaði betur en dreifðir grunnar. Þessar upplýsingar gætu nýst til að taka upplýstari ákvörðun um það hvort kerfið nýttist betur þjóðinni til heilla.`` Hér er Siðaráð landlæknis að taka undir með okkur um að heppilegt sé að skoða þessi mál öll miklu betur en gert hefur verið. Erfðafræðinefnd Háskóla Íslands segir að rökrétt sé að mæla með samþykkt þáltill. og síðan er vísað í umfjöllun nefndarinnar um miðlægan gagnagrunn. Undir þetta álit skrifa Hrafn Túliníus prófessor, Skúli Guðmundsson skrifstofustjóri, Oddur Benediktsson prófessor og Tómas Helgason prófessor, formaður erfðafræðinefndar. Síðan er hér umsögn læknaráðs Sjúkrahúss Reykjavíkur, þar sem segir m.a.: ,,Læknaráð telur mikilvægt að slík athugun verði gerð sem þingsályktunin gerir ráð fyrir. Læknaráð leggur jafnframt áherslu á að kæmi til samtengingar gagnagrunna vegna einstakra vísindarannsókna yrði hlutverk og mikilvægi tölvunefndar og vísindasiðanefndar skilgreint sérstaklega.`` Ef kæmi til ,,samtengingar gagnagrunna vegna einstakra vísindarannsókna`` ég vek athygli á þessu. Í umsögn Geðhjálpar segir: ,,Geðhjálp styður tillöguna eindregið og vonast til að hún fái jákvæða afgreiðslu á þingi. Félagið tekur sérstaklega undir 4. lið þingsályktunartillögunnar: ,,Að sérstaklega verði athugað um réttarstöðu þeirra sem sviptir hafa verið sjálfræði eða eru vegna veikinda ófærir um að svara til um skráningu, sem og um heimildir til skráningar upplýsinga um þá sem eru látnir.```` Stjórn Félags ísl. sjúkraþjálfara hefur fjallað um till. til þál. um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd, og hér er vitnað í efnisinntak tillögunnar: ,,Stjórn FÍSÞ telur að slík úttekt sem þingsályktunartillagan gerir ráð fyrir sé mjög gagnleg í allri umfjöllun um frumvörp til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði.`` Hér er tekið undir þetta sjónarmið sem ég nefndi áðan að mikilvægt er að umfjöllun um þessi frumvörp öll eigi sér stað samhliða. Hvað segir tölvunefnd? Hún vísar í athugasemdir sem hún hefur gert um frv. um miðlægan gagnagrunn. Eins og ég mun koma að síðar í máli mínu hefur tölvunefnd verið mjög andvíg þessum miðlæga gagnagrunni og sett mjög alvarleg spurningarmerki við að hann verði reistur. Ég ætla ekki að fara yfir allar þær umsagnir sem hafa borist en vek athygli á því að í umsögn umboðsmanns barna er tekið sérstaklega undir 5. lið tillögunnar og ég vitna hér í umsögn umboðsmanns barna: ,,Ég vil einungis lýsa yfir stuðningi mínum við það sjónarmið sem fram kemur í 5. lið tillögunnar. Sem umboðsmaður barna tel ég afar mikilvægt að þetta atriði sé haft með í tillögunni. Ég er þeirrar skoðunar að sá varnagli sem þarna er sleginn sé til þess fallinn að vernda hagsmuni barna, en í tilvikum sem þessum eru þau ekki fær um að gera það sjálf vegna æsku sinnar.`` Og 5. liðurinn, sem hér er vísað til, er svohljóðandi: ,,Að tryggður verði réttur ófullveðja barna til að afturkalla er viðkomandi verður fullveðja heimildir sem foreldrar kunna að hafa veitt til skráningar upplýsinga um viðkomandi.`` Þetta segir umboðsmaður barna. En í frv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn hafa börn, þegar þau eru komin á fullorðinsaldur, ekki tækifæri til að gera það sem umboðsmaðurinn er að hvetja til. Þau hafa ekki tækifæri samkvæmt frv. ríkisstjórnarinnar til að gera það sem umboðsmaður barna segir af sinni hálfu að sé skilyrði fyrir því að hún samþykki þessar lagabreytingar, þótt hún orði það ekki alveg á þann veg, ekki á annan veg en þann sem ég vitnaði hér í áðan. Mannvernd, samtök um persónuvernd og rannsóknafrelsi, hefur þetta stutt og laggott: ,,Mannvernd, samtök um persónuvernd og rannsóknafrelsi, styðja eindregið tillögu til þingsályktunartillögu um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd.`` Og undir það skrifa Sigmundur Guðbjarnason prófessor, fyrrv. háskólarektor, Pétur Hauksson læknir, formaður Geðhjálpar, Laufey Tryggvadóttir faraldsfræðingur, Anna Atladóttir læknaritari og Friðrik R. Jónsson verkfræðingur. Síðan eru hér fjölmargar aðrar umsagnir. ,,Stjórn Geðverndarfélags Íslands er einhuga í þeirri afstöðu sinni að styðja eindregið þær hugmyndir sem fram koma í þingsályktunartillögunni.`` Stjórn Siðfræðiráðs Læknafélags Íslands vísar í umsögn sína um frv. ríkisstjórnarinnar: ,,Atriðin sem koma fram í nefndri þingsályktunartillögu eru í takt við sjónarmið stjórnar Siðfræðiráðs Læknafélags Íslands, og lýsir stjórnin yfir fullum stuðningi við framkomna þingsályktunartillögu. Stjórn Siðfræðiráðs Læknaráðs Íslands.`` Ekki er hlustað á það fremur en aðra að sjálfsögðu. Rannís, Rannsóknarráð Íslands, tekur undir sitthvað í þessu, en er nokkuð blendið í afstöðu sinni en segir þó að: ,,sú umræða sem fram hefur farið hefur orðið málefnaleg og gagnleg og snýst um spurningar, sem íslenskt samfélag og þá ekki síst vísindasamfélagið hefur ekki áður þurft að takast á við.`` Það er nú leiðinlegt að vera ekki jákvæður gagnvart þeim sem eru að senda umsagnir til Alþingis. En ég leyfi mér hæstv. forseti að efast stórlega um að þessi umræða hafi verið gagnleg. Ég held að umræðan hafi verið stórkostlega skaðleg. Hún hefur verið skaðleg fyrir íslenska þjóð og hún hefur verið skaðleg fyrir vísindasamfélagið og ég held því miður að hún eigi eftir að hafa mjög skaðvænleg áhrif þegar til lengri tíma er litið, mjög skaðleg áhrif. Ég mun rökstyðja það hér í máli mínu. Það sem ég vildi segja í upphafi var að vekja athygli á því hve mikilvægt mál er hér á ferðinni og afdrifaríkt, og ég vil vekja athygli á því að þeir valkostir sem minni hlutinn og reyndar agnarsmár minni hluti á Alþingi vildi bjóða upp á, valkostur um dreifða gagnagrunna hefur fengið mjög jákvæðar undirtektir í samfélaginu almennt á meðal samtaka sjúklinga og af hálfu vísindamanna og lækna, ég tala nú ekki um þá sem sýsla einkum með hinar siðfræðilegu hliðar mála. Þeir aðilar hafa allir tekið mjög vel undir hugmyndir okkar sem höfum sett fram þáltill. um dreifða gagnagrunna. En þetta hefur ekki fengist rætt, fæst ekki afgreitt úr heilbrigðisnefnd og bannað er að fjalla um þetta hér í þinginu, og er ég reyndar að gera það í óþökk manna að fara yfir þetta mál, en ég sé ástæðu til þess vegna þess að þetta eru að sjálfsögðu aðrar hliðar á sama málinu. Ég vil leggja áherslu á að þeir sem eru andvígir þessu frv. eru ekki andvígir rannsóknum, eins og oft er látið í veðri vaka, að menn séu að bregða fæti fyrir rannsóknir. Það er síður en svo. Ég tek undir það sem segir í umsögn frá Lyfjafræðingafélagi Íslands um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Þar er sagt að hann bjóði upp á mikla nýja möguleika fyrir vísindamenn í erfðafræði, faraldsfræði, lyfjafaraldsfræði og fleiri greinum --- ég tek nú reyndar ekki undir þetta en undir hitt tek ég sem hér fylgir á eftir: ,,Ekki er þó hægt að horfa eingöngu á alla þá möguleika sem opnast. Einnig verður að skoða hugsanlega galla á frumvarpinu, bæði hvort frumvarpið brjóti hugsanlega rétt á þeim, sem ætlunin er að leggi til gögnin í grunninn, íslensku þjóðinni og hvort frumvarpið loki einhverjum möguleikum vísindamanna ef það verður að lögum.`` Hér er sagt á mjög hniðmiðaðan hátt hvaða atriði það eru sem einkum koma til álita. Hvað er það sem menn staldra aðallega við þegar þeir velta fyrir sér kostum og göllum þessa frv.? Hvað er það sem menn staldra aðallega við? Menn staldra við og spyrja hvaða áhrif þetta muni hafa á rannsóknir. Hvort þetta muni verða til þess að auðvelda rannsóknir eða hvort þetta muni verða til þess að torvelda rannsóknir. Í öðru lagi velta menn því fyrir sér hvaða áhrif þetta muni hafa á persónuvernd, hvort verið sé að safna saman upplýsingum sem komi einstaklingum í koll og í því samhengi hefur mikið verið rætt um dulkóðun og leiðir til að koma í veg fyrir að einstaklingar verði persónugreinanlegir, sem kallað er. Þá velta menn því fyrir sér á hvern hátt gagnagrunnurinn verði notaður í viðskiptatilgangi. Við erum að tala um mjög mikla fjármuni. Menn eru ekki einvörðungu að tala um milljarða, menn eru að tala um tugi milljarða. Það er a.m.k. látið í veðri vaka að svo sé. Ég hef reyndar nokkrar efasemdir um að þær tölur séu réttar og hef því miður efasemdir um að þessir peningar verði framreiddir þegar til kastanna kemur. Ég efast um það. Ég held hins vegar að þegar að söluvörunni kemur muni margt standast en þegar kemur að efndunum þá hef ég persónulega nokkrar efasemdir um þær. Menn eru sem sagt að tala um tilganginn með grunninum, á hvern hátt hann verði nýttur í viðskiptatilgangi. Eftir einhverju hlýtur að vera að slægjast ef menn eru reiðubúnir að láta milljarða og tugi milljarða af hendi rakna. Eitthvað ætlast menn til að fá í sinn hlut. Menn velta fyrir sér hvaða áhrif þetta hafi á okkur í vísindasamfélagi þjóðanna. Þar eru miklar deilur um það á meðal vísindamanna, ekki aðeins hér á landi heldur erlendis líka, hvaða áhrif þetta kunni að hafa. Reyndar er ekki alveg rétt hjá mér að orða það þannig vegna þess að á meðal erlendra vísindamanna eru afskaplega litlar deilur um málið. Þar eru skoðanir manna og sjónarmið mjög á einn veg, að hér sé illa af stað farið. Reyndar er það svo að menn líta á þetta frv. eða þessa lagasmíð og þau skref sem Íslendingar eru hugsanlega að stíga sem fordæmisgefandi. Þess vegna skipti þetta máli og geti skipt máli fyrir allt vísindasamfélagið hvernig þessu máli reiðir af. Ég ætla nú að fjalla lítillega um þessa þætti alla og tengja þá frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Í 1. umr. um málið dró ég upp mynd af þeirri þjóðfélagsþróun sem á sér stað, ekki aðeins hér á landi heldur í flestum grannríkjum okkar. --- Ég bið hæstv. forseta afsökunar, ég var að gefa hv. þingmönnum færi á að ljúka samtali sínu hér í hliðarsal. En ég dró upp ákveðna mynd ...

Ég er að hlusta á þig.

Ég ætla að segja þingmönnum sem sitja á skrifstofum sínum frá því sem hv. þm. sagði hér, hún er að spyrja um hvenær eigi að borða, hvenær við getum lokið þessu rugli öllu væntanlega.  Mér finnst þetta frv. og það sem hér er verið að framkvæma svo niðurlægjandi fyrir íslenska þjóð og mér finnst það niðurlægjandi fyrir Alþingi hvernig þessi umræða fer fram. Þetta er eitt stærsta mál síðustu áratuga á Íslandi þegar verið er að afhenda bandarísku áhættufjárfestingarfyrirtæki einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Verið er að gera samning við lyfjafyrirtæki um hvernig hægt er að nota þessa þjóð sem rottur, eins og tilraunarottur, og mönnum finnst þetta bara eins og hver annar hégómi. Hér kom hv. þm., fulltrúi meiri hlutans í heilbr.- og trn., í dag og sagði að menn væru ekki að taka nokkra áhættu, hér væri engin áhætta á ferðinni. Og allt vísindasamfélagið er að vara okkur við, ekki bara hér á landi heldur erlendis. Talið er að við séum að brjóta gegn mannréttindasáttmálum og vitnað er í Helsinki-sáttmála og Nürnberg-samþykktir, um aðgerðir þýska ríkisins, nasistanna í Þýskalandi, og hvernig ætti að koma í veg fyrir að heilsufarsupplýsingar yrðu misnotaðar. Það er verið að vara okkur við þessu. Að verið sé að ofurselja okkur erlendum lyfjafyrirtækjum og tryggingafyrirtækjum, og menn taka á þessu eins og hverjum öðrum hégóma. Mér finnst þetta alveg skelfilegur hlutur. Mér finnst þetta skelfilega niðurlægjandi fyrir Alþingi og íslenska þjóð. Þegar hv. þm. segir að þetta feli ekki í sér neinar hættur langar mig til að skýra mitt mál ofurlítið. Í samfélagi þar sem einstaklingar eiga allir greiðan aðgang að heilbrigðisþjónustu, þar sem samtrygging er við lýði, er ég ekki eins óttasleginn gagnvart þessu og í þjóðfélagi þar sem samábyrgðin hefur verið rofin í ríki eins og í Bandaríkjunum, og eins og er að gerast núna í ríkjunum í kringum okkur og ég hef vitnað til Finnlands, þess sem er að gerast þar. Þar er það að gerast núna að ríkisvaldið og sveitarfélögin eru að hvetja til þess að heilsugæslan eigi sér stað í gegnum vinnustaðina og í gegnum tryggingar sem atvinnufyrirtæki og einstaklingar kaupa. Þeir hafa búið svo um hnútana að fjárfesti fyrirtæki í heilsuvernd starfsmanna og láti fyrirtæki sinna þessari heilsuvernd telst það til framleiðslukostnaðar fyrirtækisins og það fær skattafslátt fyrir vikið og þetta örvar þessa þróun. Þetta er líka fýsilegur kostur fyrir fyrirtæki vegna þess að það er rétt sem sagt er að heilbrigt fólk er ánægðara í vinnu, það vinnur betur, það eru minni fjarvistir, þetta er alveg rétt. En til þess að fá aðhlynningu eða lækningu sinna meina þarf það að fá greiða þjónustu, getur ekki staðið í biðröðum lengi, a.m.k. ekki í vinnutímanum. Þess vegna eru gerðir samningar við heilbrigðisfyrirtæki. Þá hefur það gerst að í biðröðunum á heilsugæslustöðvunum eru þeir sem eru ekki verðmætaskapandi, atvinnulausir, öryrkjar, aldraðir, börn. En hinir, hinn verðmætaskapandi hluti þjóðarinnar, fá fyrirgreiðslu sína í gegnum fyrirtæki sín og fyrirtæki fá skattaívilnanir og eru mjög ánægð. En fyrirtækið er að taka alvarlega áhættu vegna þess að það hefur tekist á herðar skuldbindingar gagnvart starfsmanninum og starfsmaðurinn er þannig orðinn að peningalegri áhættu fyrir fyrirtækið og það reynir að tryggja sig gegn þessari áhættu. Hvernig gerir það það? Það leitar til tryggingafyrirtækja og þannig gerist það að upplýsingar um einstaklingana og um hópana verður að verðmæti í sjálfu sér, verður að verslunarvöru og skipta máli fyrir atvinnurekandann vegna þess að hann er að ráða til starfa einstaklinga sem geta skapað honum fjárhagslega byrði og fyrir tryggingafyrirtækið sem þarf að hafa vitneskju um áhættuhópa, hvað það kostar að tryggja tiltekna hópa, hvað þeir eru líklegir til að endast lengi o.s.frv. Þess vegna eru heilsufarsupplýsingar að verða að verslunarvöru. Það er þess vegna sem bandaríska fyrirtækið deCODE Genetics, Inc., sem Íslendingar ætla að fela einkarétt á heilbrigðisupplýsingum Íslendinga, er að bjóða erlendum tryggingafyrirtækjum aðgang að okkur til að kortleggja áhættuhópa. Út á það gengur það. Það er þegar farið að gerast að einstaklingum sem leita til tryggingafyrirtækja hér á landi um líftryggingar er neitað ef þeir eru með áhættu í skrokki sínum, einhver vafasöm gen. Vegna þess að tryggingafyrirtækin baktryggja sig í Bandaríkjunum. Það sagði mér læknir um daginn, sem ætlaði að vera í hóptryggingu lækna, og þeir voru látnir gefa ákveðnar upplýsingar um sjálfa sig. Honum var neitað, hann var tekinn út úr. Honum var neitað vegna þess að það var of mikil áhætta að tryggja hann. Þess vegna segi ég það að ekki er hægt að jafna samfélagi, sem byggir á samtryggingu þar sem allir þegnarnir geta farið inn á sjúkrahús og eru ekki heldur háðir vinnustaðnum sínum um að kosta heilbrigði sitt, saman við hitt þar sem hver axlar sínar byrðar og tekur áhættuna sjálfur af sjálfum sér og þarf að tryggja sig á alla lund. Við stefnum í þessa átt. Á undanförnum árum hefur ítrekað verið reynt að koma inn einstaklingsbundnum tryggingum af þessu tagi. Síðasta ríkisstjórn reyndi það með einstaklingsbundnar tryggingar inni á sjúkrahúsunum. Munið þið eftir því? Þá kom fram frv. um það að ef menn borguðu tiltekna tryggingu mundu þeir fyrir vikið þurfa að greiða minna ef þeir legðust inn á sjúkrahús. Þessu var mótmælt harkalega og horfið var frá þessu. Þetta frv. var lagt fram. Inn í þetta samfélag erum við að fara, að heilsufar einstaklingsins er farið að skipta máli að þessu leyti.

Forseti vill spyrja hv. þm. um það hvort hann eigi mikið eftir af ræðu sinni. Gert hafði verið ráð fyrir því að gera hlé og ef hv. þm. gæti klárað ræðuna á næstu tíu mínútum gerði forseti ráð fyrir því að svo yrði og héldi fundi áfram en að öðrum kosti vildi forseti óska eftir að ræðumaðurinn gerði hlé á ræðu sinni.

Ég get ekki lofað því að klára ræðu mína á næstu tíu mínútum en ég gæti lofað því að klára hana á næstu þremur tímum.

Í ljósi þeirra upplýsinga hyggst forseti óska eftir því að hv. þm. geri hlé á ræðu sinni og frestar fundi til hálfníu.

Sjálfsagt.

Hæstv. forseti. Í dag er 8. desember. Klukkan er hálfníu og við erum nýbúin að heyra fréttir á ljósvakamiðlum, þar á meðal í Ríkissjónvarpinu. Þar var talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn. að lýsa því yfir að af hálfu ríkisstjórnarinnar kæmi til álita að gera breytingar á þessu umdeilda frv., t.d. hvað varðar aðgengi íslenskra vísindamanna að gagnagrunninum. Formaður heilbr.- og trn., hv. þm. Össur Skarphéðinsson, sagði að ef gerðar væru ákveðnar tilslakanir af hálfu meiri hlutans gæti vel svo farið að menn næðu saman innan heilbr.- og trn. Undir þetta get ég ekki tekið. Ástæðan fyrir því að ég nefni þessa dagsetningu, 8. desember, er sú að áformað er að ljúka þingi 19. desember. Við erum að tala um átta, níu daga þinghald og hér er verið að ræða hvort hægt sé að gera breytingar á einhverju umdeildasta lagafrv. sem komið hefur fyrir Alþingi, sem sundrað hefur þjóðinni, hleypt öllu í uppnám innan heilbrigðisgeirans og vísindasamfélagsins, orðið þess valdandi að samtök sjúklinga hafa ályktað gegn þessu frv. og sum mjög harðorð. Menn eru svo að velta því fyrir sér hvort það takist að sauma yfir þennan ágreining á þeim fáu dögum sem eftir lifir þings. Ég held að það takist ekki. Ég get ekki tekið undir það að einhverjar minni háttar tilhliðranir af hálfu ríkisstjórnarinnar í þessu efni muni skapa frið um þetta umdeilda mál. Staðreyndin er sú að sjálf grundvallarhugmyndin sem þetta frv. er reist á er óásættanleg og óaðgengileg með öllu. Ég ætla ekki að endurtaka það sem ég sagði í upphafi máls míns en ég vék að því að eðlilegra hefði verið að taka öll þau mál sem snerta þetta umdeilda frv. og þessar lagabreytingar til umfjöllunar á sama tíma. Er ég þar að vísa til frv. sem lagt var fram af hálfu nokkurra þingmanna jafnaðarmanna og þáltill. sem þingflokkur óháðra lagði fram um dreifða gagnagrunna. Ég rifjaði upp að meiri hluti heilbr.- og trn. hefði fellt það í atkvæðagreiðslu að taka þetta frv. og þessa þáltill. til afgreiðslu samhliða hinu umdeilda gagnagrunnsfrv. ríkisstjórnarinnar og gefa Alþingi kost á því að taka afstöðu til þessara ólíku, mismunandi valkosta á sama tíma. Ég fór í gegnum nokkur álit sem heilbr.- og trn. hafa verið send um þáltill. um dreifða gagnagrunna og þar kemur fram að þeir sem best þekkja til þessara mála og voru fengnir til þess að veita umsögn voru okkur sammála um að eðlilegt væri að fjalla um öll þessi mál í einu, en auk þess kom fram að yfirgnæfandi meiri hluti þeirra sem tjáðu sig um málið og sendu frá sér rökstuddar greinargerðir voru okkur sammála um að tillagan um dreifða gagnagrunna væri sú langheppilegasta og skynsamlegasta af því sem fram hefði komið. Þess vegna harma ég mjög að meiri hlutinn skuli þrjóskast við og neita okkur um að fá öll þessi mál til umfjöllunar inn í þingið á sama tíma. Ég velti síðan upp nokkrum álitamálum sem tengjast þessu umdeilda gagnagrunnsfrv. og staldraði við hvaða þættir það væru helst sem menn settu spurningarmerki við og boðaði að ég mundi ræða einstaka þætti í meginmáli mínu. Síðan dró ég upp þá mynd sem blasir við víðast hvar á Vesturlöndum í heilbrigðis- og tryggingakerfunum en það er staðreynd að norrænu og evrópsku samhjálparkerfin eiga mjög í vök að verjast gagnvart einstaklingsbundnum lausnum á heilbrigðissviði í ætt við það sem tíðkast hefur í Bandaríkjunum þar sem hver og einn þarf að axla ábyrgð á sjálfum sér, líka varðandi heilsuverndina. Ég leiddi rök að því að upplýsingar um heilsuvernd, um heilsufar fólks og áhættuþætti í heilsufari væru orðnar verðmæti í sjálfu sér, verðmætar upplýsingar sem gengju kaupum og sölum og ég vísaði síðan til auglýsingabæklinga deCODE Genetics, Inc., bandaríska fyrirtækisins í eigu bandaríska áhættufjárfesta og tryggingafyrirtækja sem íslenska ríkisstjórnin ætlar að fela einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Ég vísaði til þess hvernig þetta fyrirtæki hefur markaðsett sig eins og það er kallað á nútímamáli, hvernig það auglýsir vöru sína erlendis og býður hana til kaups. Í framhjáhlaupi vil ég geta þess að ég held að ein ástæðan fyrir því að margir Íslendingar hafi verið mjög jákvæðir gagnvart þessari tilraun sé að menn telji að hér sé á ferðinni íslenskt fyrirtæki sem sé að ríða á vaðið, hér séu frumkvöðlar sem séu að gera góða hluti og við megum ekkert gera til að leggja stein í þeirra götu. Það held ég að sé alveg rétt og það er margt sem Íslensk erfðagreining er að gera sem er mjög gott og lofar góðu en málið snýst einfaldlega ekki um eitthvert íslenskt fyrirtæki, lítið eða stórt eftir atvikum, sem er að stíga einhver framfarapsor. Ég held að Íslendingar hefðu tekið mun varfærnislegar á málinu ef þeir hefðu gert sér grein fyrir hvers konar fyrirtæki er hér á ferðinni. Þetta er amerískt fyrirtæki sem íslenskir eignaraðilar koma að að hluta til en þarna eru á ferðinni amerískir áhættufjárfestar og tryggingafyrirtæki og þetta fyrirtæki gæti þess vegna eftir stuttan tíma verið allt komið í eigu annarra aðila en eiga það núna. Þess vegna gætu lyfjafyrirtæki fengið eignarhald á Íslenskri erfðagreiningu eða deCODE Genetics, Inc., sem er þarna móðurfyrirtæki. Þetta fyrirtæki auglýsir vöru sína, íslensku þjóðina, til kaups gagnvart erlendum tryggingafyrirtækjum og ég skýrði í máli mínu hvers vegna þetta er fýsilegur varningur. Í heimi þar sem atvinnurekandinn er gerður ábyrgur, að einhverju leyti gegnum tryggingar, fyrir starfsmönnum sínum, þarf hann að axla ábyrgð sem getur þess vegna orðið honum of þung og hann grípur til varúðarráðstafana. Hann kaupir tryggingu hjá fyrirtæki til að baktryggja sig og tryggingafyrirtækið reynir fyrir sitt leyti að áætla hvaða tilkostnaður fylgir þessu fyrir það og reynir þess vegna að kortleggja áhættuhópa. Við vitum að í tryggingabransanum þurfa sumir að greiða hærra iðgjald en aðrir og spurningin snýst þá um hversu miklar lífslíkur viðkomandi eru taldir hafa eða hve áhættusömu lífi þeir lifa. Ekki er nóg með að samhjálparkerfin séu að breytast og verða einstaklingsbundnari heldur er ég á þeirri skoðun að afstaða almennings sé að nokkru leyti að breytast hvað þetta snertir og ýti undir þessa þróun. Ég held t.d. að þegar tryggingafyrirtæki vill mismuna einstaklingum, þá fái það ákveðinn hljómgrunn hjá mörgum, almenningi. Það er t.d. algengt að heyra þá sem ekki reykja spyrja hvort þeir eigi að borga sama iðgjald eða axla sömu byrðar og reykingamaðurinn sem er er þjóðfélaginu sannanlega dýrari og tryggingafyrirtækinu meiri áhætta. Allt hnígur þetta í sama farveginn að í stað samhjálpar- og samtryggingarkerfa eru einstaklingsbundin kerfi og einstaklingsbundið bókhald að ryðja sér til rúms. Í slíkum heimi hafa upplýsingar um heilsufar aðra þýðingu og annað gildi en í heimi samtryggingarinnar, það er ekki saman að jafna. Þegar Íslendingar gerast mjög uppteknir að því hvað þetta þýði fyrir þá sjálfa svona prívat og persónulega finnst mér stundum skorta á að menn séu tilbúnir að hugsa aðeins út fyrir sína persónu og sína þröngu hagsmuni og spyrja hvernig þeir eru tilbúnir að láta nota sig í þeim grimma heimi þar sem samhjálpinni hefur verið útrýmt. Það er sem sagt tryggingafyrirtækjunum sem við, íslenska þjóðin, erum boðin til kaups og á hinn bóginn er það svo lyfjafyrirtækjum, reyndar öðrum aðilum líka, heilbrigðisstofnunum sem er boðin þjónusta. Tvennt vakir fyrir lyfjafyrirtækjunum eftir því sem ég fæ best skilið. Það annars vegar spurning um að finna gen og kortleggja gen, kortleggja meingen, gen sem valda meini eða hafa galla sem þarf að kortleggja og reyna að finna lækningu við. Um þetta er ekkert nema gott að segja og nauðsynlegt að stuðla að slíku að mínum dómi. En ég hef sannfærst um að miðlægur gagnagrunnur af því tagi sem við erum að fjalla um hér er ekki forsenda þess að menn nái árangri á því sviði. Ekki þarf annað en að vísa í ummæli forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar um það efni. Hann hefur margoft lýst því yfir að það sé í rauninni sjálfstætt mál, enda er þegar verið að vinna að ýmsum rannsóknum, margvíslegri genaleit, óháð einkarétti á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Reyndar eru margir þeirrar skoðunar að miðlægur gagnagrunnur geti þegar allt kemur til alls torveldað slíka leit. Það kemur t.d. fram í yfirlýsingu frá Mannvernd, samtökum um persónuvernd og rannsóknarfrelsi. Aðilar að þeim samtökum eru ýmsir sem þekkja mjög vel til rannsókna og hafa skoðað þau mál mjög rækilega. Í yfirlýsingu frá þessum samtökum segir m.a, með leyfi forseta: ,,Mannvernd vill benda á að miðlægur gagnagrunnur er ekki nauðsynlegur fyrir meingenaleit. Sú leit að meingenum sem nú fer fram hjá Íslenskri erfðagreiningu, væntanlegum rekstrarleyfishafa gagnagrunnsins, er því ekki háð miðlægum gagnagrunni. Forstjóri fyrirtækisins hefur viðurkennt þetta og bent á að miðlægur gagnagrunnur er ný starfsemi fyrirtækisins. Leitin að meingenum mun því halda áfram án gagnagrunnsins.`` Síðan segir enn frekar í yfirlýsingu frá Mannvernd, samtökum um persónuvernd og rannsóknarfrelsi, með leyfi forseta: ,,Fram til þessa hafa hundruð meingena verið einangruð af fjölda vísindahópa um víða veröld. Ekkert þessara gena fannst með hjálp miðlægra gagnagrunna enda hefur engin þjóð leyft smíði slíks grunns. Miðlægur gagnagrunnur hefur því aldrei verið forsenda meingenaleitar. Til meingenaleitar þarf vel skilgreint þýði, sjúklingahóp þar sem einkenni sjúkdómsins hafa verið greind og flokkuð eftir ströngustu kröfum og þar sem sjúkdómurinn gengur í ættir. Oftast greina sömu vísindamenn eða læknar sjúkdóminn í öllum einstaklingunum í hópnum til að sem best samræmi fáist í greiningunni. Slíkt gæðaeftirlit er nauðsynlegt til að sjúkdómum með svipuð einkenni verði ekki ruglað saman. Miðlægur gagnagrunnur mun hins vegar geyma upplýsingar frá mismunandi læknum frá mismunandi tíma og frá mismunandi stöðum. Gæðaeftirlit verður því illmögulegt og sjúkdómsgreiningar rangar eða úreltar. Niðurstöður rannsókna í slíkum grunni verða vitlausar.`` Og enn segir, með leyfi forseta: ,,Við leit að meingenum er oft nauðsynlegt að fara til baka til sjúklingsins. Sjúkdómsgreiningar breytast, mælingaraðferðir þróast og aðferðum erfðafræðinnar fleygir fram. Við þessar breytingar verður oft að greina sjúkdóminn aftur, mæla með nýju aðferðinni eða taka ný og betri sýni en áður fengust. Þetta verður ekki hægt samkvæmt gagnagrunnsfrumvarpinu sem miðar við að aldrei verði farið til baka til sjúklingsins. Hinn miðlægi gagnagrunnur verður því ekki gott tæki til meingenaleitar. Mannvernd styður markvissa nýtingu heilsufarsupplýsinga í dreifðum gagnagrunnum eins og ýmsar nágrannaþjóðir hafa gert. Í slíkum gagnagrunnum er öryggi mun meira en í miðlægum og eftirlit tölvunefndar og umsjónarmanna skilvirkara. Leiðrétting og viðhald gagna er auðveldara. Dreifðir grunnar hafa yfirburði við meingenaleit.`` Þetta er sem sagt annað verkefnið sem lyfjafyrirtæki sjá fyrir sér, annar þátturinn, annar meginþátturinn sem veldur því að þau sækjast eftir viðskiptum við sérleyfishafa gagnagrunnsins. En þegar allt kemur til alls þá eru sterk rök fyrir því, eins og hér hefur verið bent á í yfirlýsingu frá Mannvernd, að miðlægur grunnur komi til með að torvelda þessar rannsóknir. Hann auðveldi þær ekki. Hann torveldi þær, einfaldlega vegna þess að í miðlægum grunni sem búið er að dulkóða og gera alla leit til baka erfiða þá sé það gert erfiðara heldur en í dreifðum gagnagrunnum þar sem slíkar hömlur eru ekki settar. Auk þess hefur verið bent á það af hálfu vísindamanna að þegar um er að ræða flókið samspil þar sem þörf er á að keyra saman ólíka hópa í rannsóknum á æða- og hjartasjúkdómum og öðru slíku, sé eðlilegt að gera það þá með því að keyra saman dreifða grunna og þessu markmiði megi þá ná undir ströngu eftirliti vísindasiðanefndar. Með öðrum orðum, það sem margir einblína á að sé hið jákvæða í miðlægum gagnagrunni er þegar allt kemur til alls neikvæður þáttur. Það auðveldar ekki rannsóknir. Það auðveldar ekki meingenaleit heldur torveldar hana. Þetta er ekki til þess fallið að auðvelda rannsóknir og auðvelda vísindamönnum að finna bót á meinum fólks. Það er hinn þátturinn sem lyfjafyrirtækin sækjast eftir. Annars vegar er það þetta, að finna genin og kortleggja þau og reyna að finna lækningu við göllum eða því sem veldur sjúkdómum. En hitt eru prófanir á lyfjum. Það kemur fram í auglýsingabæklingum deCODE Genetics Incorporated, bandaríska fyrirtækisins sem íslenska ríkisstjórnin ætlar að veita sérleyfi eða einkaleyfi, eða fela íslensku þjóðina í hendur, að það hafi til sölu eða geti boðið fram ,,an ideal population``, kjörþjóð. Hér segir á enskri tungu, með leyfi forseta: ,,DeCODE Genetics will be in a position to offer its corporate partners access to the Icelandic population for \vfil\mbox{clinical} trials of drug candidates that are based on information obtained through its work on genetics of diseases in Iceland.`` Það sem sagt býður íslensku þjóðina til lyfjarannsókna, ,,clinical trials``. Þeir segja að þetta sé mikil kostaþjóð, tala um hana sem kjörþjóð í þessu efni, ,,an ideal nation``. Maður fer að velta því fyrir sér hvað þetta þýðir í reynd, hvað það þýði í reynd að bjóða íslensku þjóðina til ,,clinical trials``. Maður veltir því fyrir sér. Og það er ekki að undra að fjölmiðlar hafi velt því fyrir sér. Morgunblaðið hefur fjallað ágætlega um þetta mál og hefur leitað til færustu sérfræðinga til að velta vöngum yfir því hvað þetta þýðir. Einn slíkur er Þorkell Jóhannesson, prófessor við Háskóla Íslands. Föstudaginn 2. okt. sl. birtist grein í Morgunblaðinu eftir Margréti Þorvaldsdóttur sem ber fyrirsögnina Miðlægur gagnagrunnur og fyrirhugaðar lyfjaprófanir á Íslendingum. Í inngangi þessarar greinar segir, með leyfi forseta: ,,Umræður, sem farið hafa fram um fyrirhugaðan miðlægan gagnagrunn, kalla fram fleiri spurningar en svör.`` Síðan eru settar fram spurningar og leitað eftir svörum í þessari grein. Ég ætla að vitna í þessa grein því að þetta er mjög upplýsandi umfjöllun um þetta stórmál og væri óskandi að allir alþingismenn sem koma til með að greiða atkvæði um þetta frv. læsu þessa grein og læsu þennan bækling þar sem verið er að bjóða kjörþjóðina íslensku til ,,clinical trials``, til lyfjarannsókna. Í upphafi greinarinnar segir, með leyfi forseta: ,,Upplýsingar sem fara eiga í þennan gagnagrunn eru viðkvæmar persónuupplýsingar. Því er eðlilegt að fólk hafi skoðun á gagnagrunninum og vilji fá skýringar á ýmsum hliðum hans áður en ákvarðanir verða teknar.`` Síðan er vitnað í fyrirlestur í háskólanum í síðustu viku um siðfræði í þróun vísinda og að þar hafi komið fram að í öðrum löndum þar sem mál af þessu tagi hafi borið á góma --- engin þjóð hefur gengið eins og langt og við í þessum efnum --- hafi umræðan fyrst snúist um siðferðilegar hliðar áður en menn kæmu að því að taka ákvarðanir. Hér hins vegar hafi annar háttur verið hafður á og farið öfugt að. Örlagaríkar ákvarðanir á að taka, segir í þessari grein í Morgunblaðinu, án þess að siðferðilegi þátturinn fái nauðsynlega umræðu. Síðan segir í greininni, og er þá vitnað í þennan kynningarbækling sem kemur frá deCODE Genetics Incorporated, bandaríska fyrirtækinu sem á að fá sérleyfi, einkarétt, á heilsufarsupplýsingum Íslendinga, með leyfi forseta. ,,Í kynningarriti deCODE, ,,A non-confidential corpor\-ate summary``, sem fyrirtækið hefur sent líklegum erlendum samstarfsaðilum og fjárfestum, kemur fram stefna fyrirtækisins. Þrátt fyrir að fyrirtækið hafi ekki fengið leyfi fyrir gagnagrunninum er verið að markaðssetja hann. Gefin eru freistandi fyrirheit um hvernig erlendir viðskiptaaðilar geti haft sem mestan hag af gagnagrunninum og hvernig hægt sé að nota Íslendinga til rannsókna. Fyrirtækið segist vera stolt yfir að geta sett upp genaprógamm sem sniðið yrði að þörfum viðskipavina m.a. með genagreiningu og klínískum rannsóknum. Byggt sé á erfðamengi heppilegrar þjóðar sem fyrirtækið hafi óheftan aðgang að. Þessi þjóð sé íslenska þjóðin.`` Fyrir þá þingmenn sem eru að koma í salinn vil ég upplýsa að ég er að lesa úr grein sem birtist í Morgunblaðinu föstudaginn 2. okt. þar sem menn eru að velta vöngum yfir því hvað átt sé við með því sem segir í auglýsingabæklingi frá deCODE Genetics, bandaríska fyrirtækinu sem menn ætla að fela einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga, þar sem það býður upp á ,,clinical trials of drug candidates``. Það er verið að tala um það hvernig nota megi íslensku þjóðina til lyfjarannsókna. Og hér segir áfram, með leyfi forseta: ,,Kynningin í þessu riti er mjög niðurlægjandi fyrir Íslendinga, þeir eru markaðssettir sem hjörð tilraunadýra. Fyrirtækið segist geta fyrirhafnarlítið sett upp nýjar tilraunir eða ákveðið að hefja vinnu við nýjan sjúkdóm án þess að hafa áhyggjur af því hvort hægt sé að finna eða tryggja heppilegan sjúklingahóp ... deCODE Genetics verði í þeirri aðstöðu að bjóða samstarfsaðilum aðgang að íslensku þjóðinni fyrir klínískar rannsóknir í lyfjaþróun byggðar á upplýsingum genarannsókna sem gerðar hafa verið á þjóðinni ... þar sem um fjölgenasjúkdóma er að ræða, geti verið sérstaklega mikilvægt að hafa aðgang að þjóð fyrir fyrri stig klínískra rannsókna ... enn fremur er bent á að genagerð þátttakenda í þessum klínísku rannsóknum geri auðveldara að meta viðbrögð við meðferð og umfang aukaverkana!`` Hvað þýðir þetta, spyr nú blaðamaður. ,,Hvað er verið að bjóða upp á? Hvað eru klínískar rannsóknir --- á fyrri stigum?`` Nú spyr blaðamaður Morgunblaðsins og leitar álits Þorkels Jóhannessonar prófessors. ,,Þorkell Jóhannesson, prófessor í lyfjafræði, var beðinn að lýsa klínískum rannsóknum. Hann segir að klínískar rannsóknir skiptist oftast í fjögur stig. Áður en að þeim kemur fara þó fyrst fram rannsóknir á frumum eða líffærum í tilraunaglösum. Þá taka við rannsóknir á tilraunadýrum og skiptast þær í tvennt, skammtíma og langtíma dýratilraunir. Í skammtíma tilraunum er verið að meta verkun, virkni og bráð eiturhrif efnis. Ef efnið er talið hafa líklega virkni eru samtímis settar af stað langtíma dýratilraunir þar sem leitað er að síðkomnum eiturhrifum, áhrif á frjósemi, fósturskemmdir og krabbameinsvaldandi áhrif. Þessar rannsóknir geta staðið yfir í mörg ár og oft allan þann tíma sem fyrstu klínísku rannsóknirnar standa yfir. Í Bandaríkjunum er það Fæðu- og lyfjaeftirlitið (FDA) sem verður að samþykkja hvort hefja megi klínískar rannsóknir með ný lyf. Í öðrum löndum eru það hliðstæðar stofnanir.`` Og síðan heldur hann áfram: ,,1. stig klínískra rannsókna fer fram á heilbrigðu fólki (sjálfboðaliðum). Þar er verið að rannsaka öryggi efnisins, virkni þess á líffærakerfi, umbrot og hvörf lyfjanna í líkamanum, þ.e. hvernig þau dreifast um líkamann og skiljast út og milliverkun við önnur lyfjaefni. Þarna er rannsakað hvernig valinn hópur heilbrigðs venjulegs fólks bregst við ákveðnu lyfi, hvort það hefur einhverja virkni eða sýni skaðlega verkun og hvað verður um lyfið í líkamanum. 2. stig. Þá eru valdir sjúklingar með tiltekinn sjúkdóm (sem einnig eru sjálfboðaliðar), þar sem talið er að eitthvert ákveðið lyf geti komið að gagni og þá mjög gjarnan í samanburði við eitthvert annað eldra og vel þekkt lyf. Þar er verið að kanna lækningagildi lyfsins og hvort það sé jafngott eða síðra en eldra lyfið. Notaðar eru lyfleysur, t.d. mjólkursykur, til þess að útiloka eða draga úr geðþóttaverkunum. Þar er jafnframt um að ræða samanburð á milli skammta og verkunar og lyfjahvörf. Ef lyfið reynist betur en eldra lyfið og ekkert mælir gegn því, tekur við þriðja stig klínískra rannsókna. 3. stig. Fyrir þetta stig er tekinn stór hópur af völdum sjúklingum og er þá verið að meta virkni, notagildi og öryggi lyfja á stórum en vel völdum hópi sjúklinga. Þar koma að ýmsir læknar og eru þessar rannsóknir venjulega gerðar á mörgum sjúkrahúsum samhliða. Þessi þrjú stig klínískra rannsókna geta tekið allt að því 10 ár. Eftir þriðja stigið er metið hvort skrá eigi lyfið til lækninga. Skráningartíminn í Bandaríkjunum er frá fáeinum mánuðum og upp í 2--3 ár. Eftir að lyf hefur fengið samþykki tekur við fjórða stigið. 4. stig. Á fjórða stigi eiga yfirvöld (heilbrigðisyfirvöld) að fylgjast með hjáverkunum og notagildi lyfsins við lækningar. Hvort sem það er notað beint af læknum eða einungis tilteknum sérfræðingum. Þorkell sagði að þrátt fyrir að lyf hefðu farið í gegnum þrjú stig klínískra rannsókna, kæmi fyrir að lyf væri tekið af markaði eftir nokkurn tíma á fjórða stigi vegna þess að fram kæmu hjáverkanir sem enginn gat séð fyrir, eins og ofnæmi, krabbamein, blóðmergsskemmdir, lifrarskemmdir eða milliverkanir við önnur lyf. Þorkell var spurður hvort fyrsta stig klínískra rannsókna væri ekki mjög áhættusamt. Heyrst hefur um hjáverkanir og vefjaskemmdir sem afleiðing slíkra rannsókna. Jú, jú, hann sagði að áhættan á fyrsta stigi væri sérstaklega bundin við tvö líffæri, lifur og nýru. Það væri í þessum líffærum sem lyf umbrotna og skiljast út. Drjúgur hluti lyfja umbrotnar í lifrinni í efni sem geta verið hættuleg, sömuleiðis geta lyfjasameindir eða umbrotsefni skaðað nýrun beint.`` Ég ætla að halda áfram að vitna í þessa grein, með leyfi hæstv. forseta: ,,Af öryggisástæðum þarf að fylgjast mjög nákvæmlega með fólki sem tekur þátt í þessum klínísku rannsóknum, mæla þarf magn lyfjanna í blóði og fylgjast með útskilnaði bæði í þvagi og í saur. Þetta væri talsvert viðamikið mál. Þorkell benti á að til þessara rannsókna verði að velja heilbrigt fólk á góðum aldri, 20--50 ára, og oftast af báðum kynjum, enda þótt að í fyrsta stig rannsókna væri alloft hlífst við að nota konur vegna hugsanlegra fósturskemmda. Hann sagðist ekki kannast við að rannsóknir á fyrri stigum klínískra rannsókna hefðu verið gerðar hér á landi, en hins vegar rannsóknir á þriðja stigi og hafi þær m.a. verðið gerðar í sambandi við fitulækkandi lyf og lyf vegna truflana á hjartslætti. Haldið hefur verið fram að hér á landi séu alls konar lyfjarannsóknir í gangi. Þorkell sagði að lyf framleidd á Íslandi sem prófuð hefðu verið hér væru sér vitanlega eingöngu notuð svokölluð ,,Me too preparöt``, en það eru lyf sem innihalda virk efni sem áður hafa verið skráð. Stuðst væri við rannsóknir þeirra sem hefðu hannað upprunalegu lyfin og væri verið að kanna aðgengi lyfjanna í líkamanum og hvort það væri sambærilegt við það sem þekkt væri eftir töku frumlyfsins eða ekki. Þorkell var spurður um álit sitt á þessum fyrirhuguðu rannsóknum. Hann sagði að með rannsóknum á fyrri stigum klínískra rannsókna virtist deCODE vera að fara inn á miklu víðtækara svið en rætt hafi verið um í upphafi í sambandi við margumtalaðan gagnagrunn. Þorkell benti á að á háskólafyrirlestri í síðustu viku`` --- og þetta er frá 2. október --- ,,hefði fyrirlesarinn gefið íslenskum stjórnvöldum þau ráð að flýta sér hægt í þessu máli og það væru augljóslega orð að sönnu.`` --- Og hér er verið að vísa til fyrirlestra í háskólanum í síðustu viku um siðfræði í þróun vísinda. ,,Líklegt má heita,`` --- svo ég vitni aftur í greinina --- ,,að erlend lyfjafyrirtæki muni telja rannsóknatilboð deCODE á Íslendingum, sem heppilegt rannsóknarefni fyrir klínískar rannsóknir, mjög freistandi. Þar sem ekki á að liggja fyrir upplýst samþykki einstaklinga fyrir skrásetningu persónuupplýsinga í miðlæga gagnagrunninn, er ekki ljóst hver yrði staða fólks eða hver muni tryggja öryggi þess fólks sem verður valið í klínískar rannsóknir. Upplýsingar deCODE um starfsemi gagnagrunnsins hafa verið mjög misvísandi. Fullyrt hefur verið að enginn áhugi sé fyrir einstaklingum, aðeins hópum, en síðan er boðið upp á klínískar rannsóknir sem gera verður á einstaklingum. Sagt hefur verið að enginn áhugi sé á lífsýnum, en síðan er boðið upp á genarannsóknir sem byggjast á lífsýnum. Gagnagrunnsfrumvarpið hefur greinilega margar hliðar sem þurfa útskýringa við.`` Hér vitnaði ég í grein sem birtist 2. október í Morgunblaðinu, sem er byggt á viðtali við Þorkel Jóhannesson, prófessor við Háskóla Íslands. Blaðamaður Morgunblaðsins er að velta því fyrir sér hvaða afleiðingar það getur haft í för með sér fyrir Íslendinga ef við felum allar upplýsingar um heilsufar Íslendinga í hendur bandaríska fyrirtækinu deCODE Genetics Incorporated eins og til stendur að gera og það fer síðan að versla með okkur og bjóða okkur til kaups á erlendum markaði eins og hér er gert og hefur verið gert. Við höfum verið boðin til kaups bæði tryggingafyrirtækjum og erlendum lyfjafyrirtækjum. Þessi prófessor er að velta því fyrir sér, eða öllu heldur blaðamaður er að velta vöngum yfir því hvaða afleiðingar þetta getur haft. Nú kann einhver að hrista höfuðið yfir einhverjum þeim þáttum sem þarna er vísað til og segja: Þetta stendur ekki til að gera. En ég spyr: Hver veit það? Hver veit það? Hvaða vitneskju höfum við um það? Engar. Hvaða varnaglar eru settir á viðskipti Íslenskrar erfðagreiningar eða deCODE Genetics Incorporated við sjálft sig? Engar. Það er verið að tala um þverfaglega siðanefnd, innanhússnefnd, sem eigi að hafa eftirlit með þessum þáttum. Við vitum ekkert hvernig hún verður skipuð og við vitum ekkert nánar um hlutverk hennar. Það er því eðlilegt að menn staldri við og meira en staldri við, að menn spyrni við fótum. Nú er það svo með lyf og framfarir í læknavísindum að þær kalla á það eða byggjast öllu heldur á því að menn feti sig áfram skref fyrir skref. Það felur í sér að við erum stöðugt og vísindamenn eru stöðugt að gera einhvers konar tilraunir, menn eru að fóta sig áfram. Menn eru að skoða aukaverkanir lyfja og hvaða áhrif þau hafi. Allt mannkynið tekur þátt í þessari framþróun, allir þeir sem hafa aðgang að lyfjum og pillum. En það er sitthvað að taka þátt í framþróun af þessu tagi og hinu að gerast tilraunadýr. Það er grundvallarmunur á þessu. Það er grundvallarmunur á því að vera hluti af þjóð eða mannkyninu öllu sem er að feta sig áfram og hinu að gerast tilraunadýr, því að það er það sem kjörþjóðin á að gera. Út á það ganga viðskiptin. Þess vegna er búist við öllum þessum milljörðum og tugum milljarða inn í íslenska þjóðarbúið, sem ég reyndar hef miklar efasemdir um að komi nokkurn tíma til okkar. Ég hef miklar efasemdir um það. Ég hef engar efasemdir um að við verðum boðin til kaups og við verðum nýtt eins og hvert annað þriðja heims hráefni, það verður gert, en ég hef miklar efasemdir um að peningarnir skili sér inn í þjóðarbúið. Og þegar við fáum þessi varnaðarorð frá þeim sem best þekkja til, er þá ekki ástæða til að staldra ögn við? Prófessorinn segir hér að því hafi verið haldið fram að hér á landi séu alls konar lyfjarannsóknir í gangi. Og iðulega úr hópi lækna hefur verið varað við nánum tengslum, viðskiptahagsmunatengslum milli lyfjaframleiðenda og lækna. Það var t.d. gert í mjög góðri ritstjórnargrein í Læknablaðinu í október 1998. Þar eru það læknar sjálfir sem eru að fjalla um þessi efni. Þeir segja í ritstjórnargrein blaðsins, sem Magnús Jóhannsson skrifar, með leyfi forseta: ,,Hagsmunir lækna og lyfjafyrirtækja fara ekki alltaf saman og þess vegna eru fjárhagsleg tengsl þessara tveggja aðila viðkvæm og oft umdeilanleg. Lyfjaframleiðendur styrkja á ýmsan hátt rannsóknir, ráðstefnur, útgáfufyrirtæki og menntun lækna en hvort og á hvern hátt slíkt hefur áhrif á skoðanir og hegðun lækna er nánast óþekkt. Allt bendir til að lyfjaframleiðendur telji sig geta haft áhrif á lyfjaávísanir lækna með því að styrkja þá á ýmsan hátt. Að styrkir lyfjaframleiðenda geti haft áhrif á rannsóknarniðurstöður eða að minnsta kosti túlkun rannsóknarniðurstaðna er enn viðkvæmara mál. Þeir sem óttast slík áhrif og hafa varað við of miklum fjárhagslegum tengslum lækna og lyfjaframleiðenda hafa hingað til ekki haft mikið í höndunum því að rannsóknir á þessu sviði hafa verið af skornum skammti.`` Síðan er greint frá niðurstöðum rannsókna þar sem kemur fram að það eru tengsl þarna á milli. Og hér segir undir lok ritstjórnargreinarinnar, með leyfi forseta: ,,Niðurstöður þessarar rannsóknar eru verulegt áhyggjuefni og ættu að vekja lækna og aðra sem stunda læknavísindi til umhugsunar. Ýmislegt er að gerast í þessum málum og sem dæmi má nefna að á sumum alþjóðlegum ráðstefnum verða fyrirlesarar að gera grein fyrir fjárhagslegum tengslum við lyfjaframleiðendur og önnur fyrirtæki og sum tímarit eru að undirbúa eitthvað svipað. Í nokkrum löndum gilda ákveðnar reglur um hvað læknum sé leyfilegt að þiggja af ferðum, gjöfum og veitingum frá lyfjaframleiðendum.`` Þetta eru varnaðarorð frá læknastéttinni sjálfri úr Læknablaðinu. Hér er hins vegar verið að leggja það til að íslenska þjóðin, heilsufarsupplýsingar um íslensku þjóðina verði gerðar að söluvöru og seldar til þessara lyfjafyrirtækja til að nota okkur í tilraunaskyni. Og þegar við erum að ræða það hvort um sé að ræða nógu trygga persónuvernd og það skipti einstaklinga hér á landi máli --- það gerir það --- þá er hitt miklu umhugsunarverðara og umhugsunarvert að fyrir þessi erlendu lyfjafyrirtæki skiptir hv. þm. Kristján Pálsson eða Ögmundur Jónasson ekki nokkru einasta máli, þeim er nákvæmlega sama um þá. Þeir vilja sjá okkur sem hluta, sem mengi inni í gagnagrunni, pillubryðjandi mengi inni í gagnagrunni. Það er mokað í okkur pillunum og lyfjunum og hægt er að fylgjast með okkur sem mengi, ekki sem einstaklingum heldur sem mengi, hvernig við bregðumst við. Og hægt er að gera á okkur tilraunir. Prófessorinn sem ég vitnaði í áðan varar okkur við þessu og vekur til umhugsunar um þetta. Vitum við hvort gera eigi nákvæmlega þetta? Nei, við vitum það ekki. Höfum við tryggingu fyrir því að þetta verði ekki gert, að ekki verði ráðist í tilraunir af því tagi sem þarna er verið að vara við? Nei. Við höfum enga tryggingu fyrir því. Þetta eru allt opnir tékkar. Meira að segja er talað um að varnaglarnir gagnvart viðskiptum deCODE Genetics Incorporated, varnaglarnir sem slá eigi gagnvart meðferð fyrirtækisins á heilsufarsupplýsingum íslensku þjóðarinnar, verði innanhússsiðanefnd. Það veit enginn hvernig hún verður skipuð. Þetta er með slíkum ólíkindum að manni verður orða vant. Viðskiptaaðilarnir sækjast eftir að komast í kjörþjóðina sem annars vegar á að rannsaka til að kortleggja gen. Hér hef ég fært rök fyrir því eða öllu heldur nýtt mér rök annarra fyrir því að miðlægur gagnagrunnur torveldi þetta fremur en hitt. Hann auðveldar ekki slíkar rannsóknir, hann torveldar þær. Ef um er að ræða nauðsyn þess að samkeyra ólíka hópa þá er auðveldlega hægt að gera það með því að samkeyra dreifða gagnagrunna. Annars vegar sækjast lyfjafyrirtækin eftir þessu og hins vegar hinu, að gera okkur að tilraunamúsum, láta okkur borða pillur og lyf án þess að við höfum nokkra tryggingu fyrir því hvernig það verði notað. Við höfum hins vegar vissu fyrir því að reynt er að hafa áhrif á læknastéttina öllum stundum. Fulltrúar hennar hafa sjálfir vakið athygli á því. Menn geta rétt ímyndað sér hvað gerist þegar við erum komin í búrið og íslensku læknunum verður boðið á ráðstefnurnar erlendis. Haldið þið að það verði ekki vinsæll hópur sem stjórnar búrinu? Gera menn sér grein fyrir því að á síðustu stigum í heilbr.- og trn. þá veltu menn því fyrir sér hvort ekki ætti að láta lyfjabúðirnar gefa upplýsingar inn í gagnagrunninn líka. Menn voru að velta því fyrir sér. Hvers vegna? Vegna þess að það var ekki nóg að vita hvort sjúklingurinn fékk ávísaða pilluna og lyfið, heldur þurfti líka að fylgjast með því að hann æti hana, að hún færi örugglega niður um kokið, að þetta væri árreiðanlegt. Auðvitað er þetta síðan ekki áreiðanlegt og það er annar handleggur. Hið alvarlega við þetta mál er að þetta verður ekki áreiðanlegt. Menn reyna að torvelda að unnt verði að fara til baka, leiðrétta mistök, uppfæra hluti, þetta verður allt á skakk og skjön. Þetta verður handarbakavinna. Menn halda að þeir stígi með þessu framfaraspor og tala um frumkvöðla í þessum efnum. Ef ég léti mér detta í hug að koma með tillögu um hvernig ég gæti aflað eigum við að segja 20 milljarða á næstu tíu árum? Ég skal koma með eina hugmynd um það. Ef ég fæ einkarétt á Geysi og Gullfossi og Dettifossi og fæ að selja aðgang, það fær enginn að koma þar að nema ég. Kannski Íslendingar sem ekki trufla viðskiptahagsmuni mína. Þá yrði eflaust svarað á móti: Heyrðu, þetta er alveg kostuleg hugmynd, þetta er alveg fráleit hugmynd. --- Já, en er ég ekki frumkvöðull? Ég lét mér detta þetta í hug. Þó menn hafi ekki látið sér detta í hug eins ósvífna hugmynd og að fá einkaleyfi á heilsufarsupplýsingum Íslendinga, þá er það kannski vegna þess að siðferði manna hefur ekki boðið upp á að þeir leyfðu sér að hugsa þannig, að leyfa sér að bjóða heilsufarsupplýsingar erlendum trygginga- og lyfjafyrirtækjum til kaups. Hver veit nema þetta fyrirtæki verði eftir fáeinar vikur eða mánuði komið í vasann á Hoffmann-La Roche? Við höfum enga tryggingu fyrir öðru, ekki nokkra. Þetta eru áhyggjur sem vísindamenn og læknar hafa, ekki bara hér á landi heldur víðs vegar um heiminn. Menn líta á þetta sem fordæmisgefandi og hafa miklar áhyggjur af því hversu --- ja, hvað eigum við að segja til að gerast kurteis? --- illa þroskuð, lítt þroskuð umræðan er hér á landi og hver skaðinn getur orðið af þessu. Menn hafa velt því fyrir sér hvaða áhrif þetta komi til með að hafa á rannsóknir. Ég verð að segja það að ég átti kost á því að sitja sem áheyrnarfulltrúi í heilbr.- og trn. og heyra ýmsa vísindamenn sem þangað komu færa rök fyrir máli sínu. Mér fannst mjög umhugsunarvert að heyra margt sem þar var sagt. Eitt af því sem þeir lögðu áherslu á var mikilvægi þess að standa vörð um frjálsar vísindarannsóknir. Menn veltu vöngum yfir því hvernig þetta yrði best gert og best tryggt. Með þessum miðlæga gagnagrunni eru upplýsingar einokaðar. Það er verið að slá eignarhald á upplýsingar og takmarka aðgang að þeim eða selja að þeim aðgang eftir atvikum. Út á það gengur fyrirtækið, út á það eiga peningarnir að rúlla inn. Vísindin og framfarirnar hafa átt sér stað eftir allt öðrum ferlum. Vísindin og framfarirnar verða til vegna þess að menn fá hugmyndir, gera tilraunir og ná árangri. Aðgangur að upplýsingum, vitneskjunni og þekkingunni hefur alltaf verið frjáls. Þetta hefur auðveldað framfarirnar. Þetta hefur verið aðalsmerki vísindanna, að vinna í þessum anda. Íslenskir vísindamenn hafa farið víða um lönd, Norðurlönd, Bandaríkin, út um allan heim og fengið aðgang að upplýsingum kollega sinna og samstarfsaðila um allan heim. Nú á að loka á þetta, og segja: Nú skulum við reyna að stuðla að framförum, ekki með því að örva hugmyndasamkeppni heldur með því að einoka upplýsingar og gera þær að verslunarvöru. Út á það gengur þetta mál, að einoka upplýsingar um heilsufar Íslendinga og gera þær upplýsingar að söluvöru. Þetta er svo ótrúlega frumstætt og svo ótrúlega mikil afturför að við hverfum ekki aðeins aftur til fyrri hluta þessarar aldar, við erum komnir á miðbik 18. aldar, fyrir upplýsinguna. Þá náttúrlega brosa hv. þm. Við erum komin aftur fyrir upplýsinguna í allt annað umhverfi. Vitanlega verður maður þenkjandi og kannski pínulítið dapur yfir skammsýni manna. Mér finnst þetta mikil skammsýni. Mér finnst að við eigum að byggja á að örva fólk til dáða, að ef við viljum samkeppni þá sé það samkeppni um hugmyndir en allir hafi aðgang að þekkingunni, að upplýsingunni. Vísindamenn og rannsakendur hafa bent á þessi atriði og gerðu það mjög vel. Mér finnst að við eigum að taka þetta til skoðunar og læra af þessari hugsun. Þess vegna segi ég og ítreka að þó að gerðar séu einhverjar minni háttar breytingar á þessu frv., um það hvernig hægt sé að komast á bak við EES-reglurnar, hvernig sé hægt að svindla á EES-reglunum, --- sem er slík lágkúra að maður bara fyrirverður sig --- orða lögin svo ekki brjóti í bága við EES-markaðssáttmála Evrópusambandsins, þá tilheyrir grunnhugsunin miðöldum. Menn gagnrýndu Sovétríkin, sem geymdu upplýsingar inni í lokuðum kerfum. Við erum að því núna. Við ætlum að gefa einu amerísku fyrirtæki einkaleyfi á að versla með heilsufarsupplýsingar Íslendinga, amerískum áhættu- og lyfjafjárfestum. Þjóðinni, þar á meðal sjúklingum, hefur verið talin trú að þetta sé til góðs fyrir hana, að gera þá að tilraunamúsum. Fólki hefur verið talin trú um þetta og búið er að telja fólki trú um --- sem er náttúrlega ömurlegt --- að fólkið, sem annaðhvort er veikt eða á sjúka aðstandendur, sé að stíga stór framfaraskref með þessu. Það er af og frá. Það er verið að torvelda rannsóknir með þessu fyrirkomulagi. Nú snýst deilan um hvernig íslenskir vísindamenn eigi að hafa aðgang að þessum gagnagrunni. Menn reyna að gera einhverjar smávægilegar breytingar á milli 1. og 2. umr. á aðgenginu. Eftir stendur að menn fá ekki aðgang að þessum upplýsingum nema að greiða fyrir. Íslendingar fá ekki aðgang að þessum upplýsingum ókeypis nema það stríði ekki gegn viðskiptahagsmunum sérleyfishafans. Annars fá þeir ekki aðgang að þessum upplýsingum. Stríði það gegn viðskiptahagsmunum sérleyfishafans fá þeir ekki aðgang að þessum upplýsingum. Ein af stóru blekkingunum í þessu er að segja: Já, en vísindamennirnir hjá Hjartavernd og Krabbameinsfélaginu hafa enn sína grunna. Þeir hafa sinn gagnabanka og sinn gagnagrunn. Geta þeir ekki bara unnið með hann áfram? En það er mikil blekking. Þetta er spurning um samhengi hlutanna, þ.e. hvern aðgang hefur þú að þeim upplýsingum sem samfélagið býður upp á hverju sinni? Ef upplýsingarnar og samfélagið þróast hratt og þú ert skilinn eftir, með þinn takmarkaða gagnagrunn sem þú hafðir í dag og hafðir í gær, en færð ekki og þér er meinað að fá aðgang að framförunum, að þeim upplýsingum sem vísindasamfélagið getur komist að þá verður til alvarleg mismunun. Hvernig sem á málið er litið þá er þetta hamlandi. En meginmálið er að íslenska ríkisstjórnin, Alþingi Íslendinga, er að torvelda rannsakendum og vísindamönnum, búa til þröskulda fyrir þá og gera þeim rannsóknir erfiðari en áður. Það eru náttúrlega margar hliðar á þessu máli, t.d. þær að ef rannsakandi með sinn eigin gagnagrunn sem hefur gert samkomulag við deCODE Genetics Incorporated og er kominn inn í þann grunn, birtir niðurstöður rannsókna sinna þá er hægur vandi handhafa sérleyfisins, sem hefur aðgang að hinum miðlæga grunni, að leita uppi þá sem í hlut eiga. Hann er þá í aðstöðu til að fylgjast með rannsóknum hins fyrrnefnda. Menn velta fyrir sér persónuvernd og hvort verið sé að safna upplýsingum sem komi einstaklingum í koll. Ég held að í rauninni deili enginn um það lengur að þessar upplýsingar eru persónugreinanlegar. Það er til lykill og með lyklinum er hægt að fara til baka. Um þetta deilir enginn. Aðilar sem hagsmuna eiga að gæta reyna að telja okkur trú um að þetta sé mjög erfitt, og það getur vel verið að það sé það í einhverjum tilvikum, en lykillinn er til og hægt að fara til baka. Þar fyrir utan er náttúrlega hægt að samkeyra aðrar upplýsingar sem gera þeim sem hefur aðgang að miðlægum gagnagrunni auðvelt að rekja sig til baka. Vandinn í þessu máli tengist spurningunni um upplýst samþykki. Vísindamennirnir sem komu á okkar fund settu dæmið upp með eftirfarandi hætti: Samkvæmt okkar siðareglum þá er það svo að ef við finnum sjúkdóm hjá einstaklingi og fræðilega er unnt að rekja sig til baka þá ber okkur að gera það samkvæmt siðareglum okkar, þeim reglum sem vísindamönnum eru settar. Hins vegar getur vel verið að þeir einstaklingar sem í hlut eiga kæri sig ekkert um slíkt. Þeir kæri sig ekkert um það að vera upplýstir um sjúkdóma sem þeir kunna að bera. Við þessu er aðeins eitt svar. Og hvert er það svar? Upplýst samþykki. Það er eina svarið sem til er við þessari siðferðilegu þraut og leysir hana. Með upplýstu samþykki er þetta vandamál ekki til staðar. Hins vegar eru þetta ekki praktísk vandamál heldur siðferðilegt og líka lagalegt og skuldbindandi. Í því sambandi hefur verið vísað til alþjóðlegra skuldbindinga frá árinu 1947 sem eiga rætur að rekja til Nürnberg í Þýskalandi. Þar voru skráðar siðareglur sem síðan voru staðfestar í svokallaðri Helsinki-yfirlýsingu alþjóðafélags lækna árið 1964. Þær voru síðan endurskoðaðar í Tókíó í Japan árið 1975, í Feneyjum á Ítalíu 1983 og í Hong Kong 1989. Þær hafa nokkrum sinnum verið endurskoðaðar en kjarninn alltaf sá sami. Hver er þessi kjarni? Kjarninn snýst um upplýst samþykki. Hér ætla ég að vitna í grein eftir Pétur Hauksson sem ber heitið ,,Á ekki að leita eftir samþykki ef óvissan er mikil?`` þar sem hann fjallar um Helsinki-yfirlýsinguna. Hér segir, með leyfi forseta: ,,Í skilyrðum tölvunefndar frá 1994 fyrir skráningu viðkvæmra upplýsinga segir að í flestum tilvikum sé sett það skilyrði að fyrir liggi ótvírætt samþykki allra þátttakenda um þátttöku í rannsókninni. Í leiðbeiningum siðaráðs landlæknis frá 1996 segir að veita þurfi upplýsingar um markmið, aðferðir og áhættu rannsóknar á skýran og greinargóðan hátt þannig að viðkomandi geti gert upp hug sinn, og að niðurstöður rannsókna sem eru ekki framkvæmdar í samræmi við Helsinki-yfirlýsinguna skuli ekki samþykktar til birtingar í vísindatímaritum.`` Þetta hefur nú allt verið þverbrotið hér en svolítið umhugsunarefni, og væri gaman ef talsmaður meiri hluta heilbrn. leiddi aðeins hugann að því, að helsta viðfangsefni íslensku ríkisstjórnarinnar og meiri hlutans á Alþingi er að finna leiðir til að komast í kringum viðskiptaskuldbindingar okkar gagnvart EES og hvernig hægt sé að komast á bak við mannréttindayfirlýsingar frá Nürnberg í Þýskalandi 1947. Þar var mönnum ofarlega í huga hvernig heilsufarsupplýsingar og tilraunir með menn voru misnotaðar. Við eða handhafar lýðræðisins á Íslandi, svo maður reyni að finna þeim eitthvert nafn, eru að leita leiða til að komast á bak við þessar mannréttindayfirlýsingar. Ja, það er von að þetta hlægi menn en þetta er blákaldur sannleikurinn og mér finnst hann ekki hlægilegur. Mér finnst þetta í rauninni alveg grátlega ömurlegt. Með öðrum orðum á að setja hér upp frv. þar sem einstaklingarnir eru persónugreinanlegir þrátt fyrir allt talið um hið gagnstæða. Ég skal játa það að ég er einn þeirra sem talað hef fyrir því að allt væri sem opnast. Forsenda þess að hlutirnir séu opnir eru dreifðir grunnar, traust milli sjúklings og læknis og að alltaf sé byggt á upplýstu samþykki. Það er forsendan. Mér finnst það áhyggjuefni þegar menn tala um að þessi umræða hafi orðið til góðs. Annaðhvort sjá menn ekki hvað er að gerast í kringum þá eða hirða ekki um það. Þessi umræða og þetta lagafrv. hefur orðið til þess að sundra þjóðinni. Gera menn sér grein fyrir því að a.m.k. þriðjungur heilsugæslulækna hefur skrifað undir yfirlýsingu þess efnis að þeir muni ekki taka þátt í þessum rannsóknum, hafa mótmælt þessari gjörð og segjast ekki taka þátt í henni? Vita menn að 108 sérfræðingar hafa undirritað yfirlýsingu sama eðlis? Hæstv. forseti. Ég óska eftir því að það verði kannað hvort hæstv. heilbrrh. er í húsinu. Ég gæti gert hlé á mínu máli þar til það hefur verið kannað hvort ráðherrann ætlar að láta svo lítið að vera hér viðstaddur. Mér er kunnugt um að ráðherra var við athöfn úti í bæ en bjóst við að verða til hér klukkan kortér fyrir níu. Ég hef áhuga á því að hlustað sé á það sem ég er að segja og helst tekið alvarlega. Ég hef nógan tíma, alveg nógan tíma og mun nýta hann.

Samkvæmt viðveruskrá er hæstv. ráðherra ekki í húsinu. Forseti mun gera ráðstafanir til að kanna hvort ráðherrann getur ekki komið sem fyrst.

Hins vegar vil ég taka fram að ef ráðherrann er við skyldustörf, sem ég hef grun um að sé, mun ég að sjálfsögðu virða það en óska eftir því að hv. talsmaður heilbr.- og trn. geri hlé á máli sínu og sýni ræðumanni þá kurteisi að hlýða á orð hans en vera ekki í samræðu við annan þingmann sem einnig á sæti í heilbr.- og trn. um þetta mál. Ég óska eftir því. Mér finnst til umhugsunar fyrir íslenska þjóð af hve mikilli léttúð það er gert þegar ákvörðun er tekin á síðustu dögum þingsins, í árslok árið 1998, um að fela bandarísku áhættufyrirtæki einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga, fyrirtæki sem auglýsir það um allan heim hvernig hægt sé að gera tilraunir á okkur í lyfjaglasi, hvernig upplýsingar um okkur verði seldar erlendum tryggingafyrirtækjum. Mönnum finnst þetta eins og hver annar hégómi. Mér finnst þetta áhyggjuefni, ekki bara þetta frv. heldur hvernig Alþingi Íslendinga tekur á þessu og hvernig komið er fyrir þjóðinni.

Er ekki lífið ein tilraun?

Er ekki lífið ein tilraun? segir hv. þm. Kristján Pálsson og ætlar væntanlega að greiða því atkvæði að þetta frv. verði samþykkt, eða hvað? Hann gerir kannski grein fyrir því hér á eftir. En ég hef nógan tíma. Ef menn hafa áhuga á að taka á málum á þennan hátt þá skal ég alveg láta það eftir mönnum að ræða þetta í miklum rólegheitum. Menn velta því fyrir sér hvaða áhrif þetta muni hafa í vísindasamfélagi þjóðanna, á meðal erlendra vísindamanna. Ég ætla ekki að þreyta menn á því en ég er með fjöldann allan af greinum úr erlendum vísindatímaritum og blöðum, Die Zeit, Newsweek, Time, þar sem menn furða sig á þessari frumstæðu þjóð. Mér fannst það athyglisvert þegar fram kom í fréttapistli Ríkisútvarpsins fyrir fáeinum dögum að ýmsir ættflokkar í myrkviðum Afríku sem hefðu orðið fyrir því að lenda í lyfjatilraunum af því tagi sem okkur á að bjóða upp á, hefðu verið svo lánsamir að eiga höfðingja sem væru farnir að hafa áhyggjur af málinu. Við eigum enga slíka höfðingja. Í þessum sal eru í meiri hluta þingmenn sem ætla að greiða þessu atkvæði. Þeir ætla að gera það og horfa bara á léttúðugt meðan gert er samkomulag við lyfjafyrirtækið Hoffmann-La Roche. Forsætisráðherra þjóðarinnar var stillt upp á milli fulltrúa Hoffmann-La Roche og deCODE Genetics Incorporated frá Delaware sem á að fá sérleyfið. Hvað býður Hoffmann-La Roche okkur upp á? Það býður okkur upp á ókeypis pillur. Íslendingar eiga að fá ókeypis lyf ef vel tekst til. Þetta hefur verið reynt með nokkra fátæka þjóðflokka, frumstæðar þjóðir, t.d. íbúa eyjarinnar Tristan da Cunha. Í Afríku hafa ýmsir þjóðflokkar orðið fyrir þessu en eru farnir að hafa áhyggjur af því hvernig þeir hafa verið misnotaðir. Mér fannst athyglisvert í því samhengi að vísað er í upplýsingar frá vísindamönnum sem komu til heilbr.- og trn., að heyra þá tala um framþróun í þessum heimi erfðavísindanna. Við hlustuðum t.d. á Guðmund Eggertsson prófessor lýsa þeirri framþróun sem hefði átt sér stað í erfðatækni á síðustu árum. Hann skýrði okkur frá því hve ung vísindagrein þetta væri og hve erfitt væri að átta sig á hvað gerðist á allra næstu árum. Og hann varaði við því að við værum að binda okkur til mjög langs tíma. En hér er um það rætt að láta sérleyfishafann fá einkarétt á okkur, fá einkarétt á íslensku þjóðinni til 12 ára. Reyndar eru áhöld um hvort það er ekki miklu lengri tími vegna þess að í alþjóðasamningum sem við komum að er kveðið á um að einkaréttur sé við lýði í 15 ár frá því að smíði hugbúnaðar eða hvað svo sem það er er lokið. Þetta er hlutur sem er líka órannsakaður og ekki séð fyrir endann á. Við erum að tala þarna um 15 ár. Ég hef stundum verið að rifja upp hvernig heimurinn leit út fyrir 15 árum. Þá var enginn á interneti, þá var enginn talandi í GSM síma. Og ég var að rifja það upp af fyrri starfsvettvangi mínum þegar ég starfaði hjá sjónvarpinu að við fengum ekki myndir þá yfir gervihnött. Ekki einu sinni myndbönd. Við fengum filmupoka senda tvisvar í viku frá útlöndum. Þetta var heimurinn fyrir 15 árum. Nú ætlar íslenska ríkisstjórnin að skuldbinda sig til að láta af hendi allar heilsufarsupplýsingar um íslensku þjóðina í 15 ár. Nei, þetta er með slíkum ólíkindum að manni verður pínulítið bylt við svo ekki sé fastar að orði kveðið. En hvernig á að girða fyrir þær hættur sem við stöndum frammi fyrir? Hvernig á að gera það? Hvernig á að girða fyrir hætturnar sem við stöndum frammi fyrir? Jú, það er með tölvunefnd. Tölvunefnd á að koma við sögu, og síðan er vísað í siðanefndir. Reyndar er vísað í innanhússsiðanefnd til að sjá og fylgjast með því sem sérleyfishafinn, deCODE Genetics Incorporated gerir, hvernig það höndlar með upplýsingar um Íslendinga, það er innanhússsiðanefnd. Hver skyldi veita henni formennsku? Kannski hv. þm. Siv Friðleifsdóttir? Er hún ekki úr heilbrigðisstétt? Við höfum enga tryggingu fyrir því hver á að sitja í henni. Það er ráðherra sem á að skipa í hana.

Það er stefnt að því að þetta sé innanhússsiðanefnd.

Ég tek þetta sem dæmi um atriði sem er ófrágengið. Þetta á að vera í valdi ráðherra og ríkisstjórnar, sömu ríkisstjórnar og ætlaði að knýja þetta frv. fram sl. vor, það er sama ríkisstjórnin. Það á að láta í hendur hennar óútfylltan tékka af þessu tagi og menn eru með þessar hlægilegu --- fyrirgefið að ég segi það --- yfirlýsingar um að heimilt sé að semja um meiri greiðslur. Og ráðherra á að setja þessa reglugerðina og hina reglugerðina. Og ráðherra á að skipa þessa siðanefndina og hina siðanefndina. Ætla menn að bjóða Alþingi Íslendinga upp á svona vinnubrögð? Ætla menn virkilega að gera það? Ætla menn að bjóða upp á frv. sem er opið í alla enda, engar tryggingar neins staðar að hafa, en það á að leysa málin með ráðherravaldi, sama valdinu og reyndi að knýja þetta frv. fram sl. vor  En það sem mér finnst umhugsunarvert og umhugsunarverðast af öllu saman er að ráðherra úr ríkisstjórn og meiri hlutinn á Alþingi treystir á tvo aðila öðrum fremur. Dómgreind tveggja aðila öðrum fremur. Og hverjir eru það? Það er tölvunefnd og siðanefnd. Það eru handhafar siðferðisins og þeir sem búa yfir upplýsingum um tölfræðina, tölvunefndin. Það er treyst á dómgreind þessara aðila. Ágætt. Það er treyst á dómgreind þessara tveggja aðila öðrum aðilum fremur, tölvunefnd og siðanefnd, sem eigi að passa upp á hagsmuni almennings, ekki satt? Það er treyst á þessa tvo aðila. En nú spyr ég: Hvað segja þessir aðilar um frv.? Við ætlum að treysta á þeirra dómgreind, ekki satt? Eigum við ekki að hlýða þá á þeirra orð?  Í frv. segir að þarna séu varnaglarnir slegnir, þetta séu þeir aðilar sem eigi að gæta hagsmuna sjúklinga og almennings, en þessir aðilar segja einum rómi: Burt með frv. í heild sinni. Mér finnst ekki þurfa frekar vitnanna við. Þeir aðilar sem ríkisstjórnin og meiri hluti Alþingis ætlar að treysta á um framkvæmd laganna vara við frv. í heild sinni og hvetja til þess að það verði tekið út af borðinu. Og ef einhver velkist í vafa um að ég fari með rétt mál þá er mér ljúft að vitna í þessar yfirlýsingar, t.d. frá vísindasiðanefnd, með leyfi forseta: ,,Vísindasiðanefnd varar við gerð miðlægs gagnagrunns í því formi sem gert er ráð fyrir í frv. Vísindasiðanefnd telur einkarétt (sérleyfi) til að koma upp og reka gagnagrunn á heilbrigðissviði óviðunandi vegna mögulegrar skerðingar á rannsóknarfrelsi sem í einkaréttinum felst. Vísindasiðanefnd leggur til að fallið verði frá lagasetningu þessa efnis, ekki síst vegna þess að aðrar og áhættuminni leiðir koma til greina.`` Og hvað segir erfðafræðinefnd? Erfðafræðinefnd telur að ekki eigi að setja á fót miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði og að ekki megi veita einkaleyfi til notkunar gagna eða gagnagrunns til vísindalegra rannsókna. --- Síðan eru tilgreindar hérna ástæður sem ég ætla ekki að lesa upp. En hvað segir tölvunefnd? Tölvunefnd hefur varað mjög eindregið við þessu. Nefndin hefur bent á, þegar aftur á að leysa málin með endalausum reglugerðum, að hún vilji ekki þetta vald og vill að löggjafinn axli sína ábyrgð og setji reglurnar sem hún á að starfa samkvæmt. Þetta segir tölvunefnd. En þetta ætlar löggjafinn ekki að gera. Hann ætlar ekki að gera þetta. Finnst mér eðlilegt að settar séu mjög strangar reglur um þessi efni? Já, mér finnst það. En mér finnst að varnaglarnir eigi fyrst og fremst að vera slegnir í forminu sjálfu. Vegna þess að vísindin þurfa að hafa svigrúm til að athafna sig, rekja sig til baka, leiðrétta mistök. Þess vegna þurfum við í forminu að smíða kerfi sem virkar á þennan hátt, upplýst samþykki, dreifðir gagnagrunnar, samkeyrsla undir ströngu eftirliti siðanefndar. Við eigum að hafa eftirlitið í kerfinu sjálfu, í uppbyggingu þess en ekki í niðurnjörvuðum reglum, það er rétt. En við komumst ekki hjá því ef við förum þá leið sem ríkisstjórnin er að hvetja til að við gerum með miðlægum gagnagrunni. Hverju skyldi ég vera að leita að núna, hæstv. forseti?  Ég var að leita að yfirlýsingu frá Mannréttindaskrifstofu Íslands. Þetta er yfirlýsing frá Mannréttindaskrifstofu Íslands. Við erum að fjalla hérna um lagafrv. sem Mannréttindaskrifstofa Íslands hefur skrifað greinargerð um upp á tugi síðna. Mannréttindaskrifstofa Íslands fjallar um verk ríkisstjórnarinnar og skrifar um það greinargerð upp á tugi síðna með mjög sterkum og ákveðnum varnaðarorðum. Eitt helsta haldreipið sem ríkisstjórnin taldi sig hafa í þessu máli var álitsgerð frá Lagastofnun Háskóla Íslands. Síðan kom á daginn að það var keypt. Það var Íslensk erfðagreining sem keypti það álit. Mannréttindaskrifstofa Íslands fjallar eða tekur þetta sérstaklega fyrir í sínu áliti. Hér segir, með leyfi forseta: ,,Frumvarpið hefur að vísu verið borið undir Lagastofnun Háskóla Íslands fyrir fram en hún er að sumu leyti farin að gegna hlutverki stjórnlagaráðs sem fjalli um mikilvæg frumvörp þegar þau eru orðin að lögum. Sá hængur var þó á miðað við það sem gerist hjá stjórnlagadómstólum yfirleitt að ekki fór fram neinn gagnstæður málflutningur frammi fyrir álitsgjafanum, þar sem sjónarmið andstæðinga frumvarpsins væru dregin fram, auk þess sem helsti hagsmunaaðilinn í málinu greiddi fyrir álitið. Þetta er einungis sagt til að undirstrika að álit Lagastofnunar HÍ getur í þessu máli ekki haft sama vægi og úrskurður hlutlauss dómstóls en ekki til að vekja tortryggni um lögfræðilegt hald í röksemdafærslu álitsgjafa.`` Ég vek máls á þessu til að sýna í hvers konar uppnámi þetta mál er. Allar helstu stofnanir þjóðfélagsins sem sýsla með siðferðileg efni hafa tekið afstöðu í þessu máli. Af því að hv. þm., séra Hjálmar Jónsson, situr hér og spurði um vit í minni ræðu, er kannski ástæða til að vitna í biskupinn yfir Íslandi. Hann kannski hlustar á hann betur en mig og finnur kannski eitthvert meira vit í hans orðum en mínum. En í grein sem Karl Sigurbjörnsson, biskupinn yfir Íslandi, skrifaði á fullveldisdaginn 1. des. segir, með leyfi forseta: ,,Stefnt er að því að setja saman í gagnagrunn meiri upplýsingar um erfðaeiginleika íslensku þjóðarinnar en nokkurn tíma hefur verið safnað um eina þjóð og veita einkaleyfi á notkun þess gagnagrunns. Ljóst er að þær fyrirætlanir vekja ótal spurningar siðfræðilegs eðlis, mikilvægar spurningar um persónuvernd og mannhelgi. Þetta eru án efa einhverjar vandasömustu spurningar sem Íslendingar hafa staðið frammi fyrir. Margt bendir til að framfarir í læknavísindum hafi valdið hægfara uppblæstri hinnar skilyrðislausu mannhelgi sem sérhvert mannslíf telst eiga að njóta að kristnum skilningi. Framþróunin hafi farið fram úr siðferðinu og okkur sé tamt að trúa því að úr því að eitthvað sé tæknilega mögulegt og hugsanlega hagkvæmt, þá sé það líka rétt. Hvert mun það leiða mannkyn? Ég held að sú framtíðarsýn sé skelfileg. Hin djarfa, nýja veröld háþróaðrar tækniþekkingar knýr dyra hjá okkur Íslendingum og laðar okkur til samstarfs um verkefni sem gæti haft gífurleg áhrif á vísindi og rannsóknir á sjúkdómum og heitir þjóðarbúinu miklum fjármunum að launum. ... Og hvað má einstaklingurinn andspænis slíkum kostum, andspænis þessu svo yfirmáta flókna fyrirbæri sem um er að ræða? Ýmis þróunarlönd hafa keppst við að selja lyfjafyrirtækjum einkaleyfi á hagnýtingu erfðaefna plantna. Ýmsir málsmetandi fræðimenn hafa haldið því fram að þetta muni hindra framþróun í rannsóknum á sviði fæðuöflunar og koma í veg fyrir nýja græna byltingu sem hungraður heimur þarfnast umfram allt en hin öflugu lyfjafyrirtæki og fjármagnseigendur hafi síður áhuga á af því að ábatavonin sé takmörkuð. ... Setja verður afar ítarleg og ströng skilyrði fyrir rekstri miðlægs gagnagrunns. Þau skilyrði verði umfram allt byggð á traustum siðferðilegum viðmiðunum, þar sem tillit til persónuverndar og mannhelgi ræður úrslitum.`` Allir þeir sem um málið fjalla fyrir hönd sjúklinga, fyrir hönd vísindasamfélagsins, siðfræðiráðin sem við sjálf höfum smíðað, mannréttindaskrifstofurnar sem við höfum komið á fót, allir þessir aðilar vara við að ekki sé tryggilega búið um þá hnúta sem hér á að binda. Allir. Ég spyr hvort við ætlum virkilega að hunsa álit allra þeirra aðila eða taka varnaðarorðin alvarlega. Ég hvet mjög eindregið til þess að svo verði gert. Nú er klukkan orðin tíu og margir eiga eftir að komast að það sem eftir er fundar. Ég er svo stálheppinn að vera að tala í fyrsta sinn þannig að ég get komið aftur í ræðustól síðar í kvöld, í nótt eða á morgun, eða hvenær sem hæstv. forseta þóknast að gefa mér aftur orðið. Ég mun að sjálfsögðu nýta mér það en að sinni hef ég lokið máli mínu.

Herra forseti. Hv. þm. Ögmundur Jónasson hefur í löngu máli um frv. um miðlægan gagnagrunn vitnað í vísindasamfélagið eins og það leggur sig en allir vita að það er klofið í áliti sínu á frv. Það er út af fyrir sig ekkert skrýtið þótt vísindasamfélagið sé ekki sammála um svo stórt mál sem þetta, enda mikil samkeppni innan þess. Mér finnst minna hafa farið fyrir því hjá hv. þm. sem snýr að ungu menntuðu fólki sem sér bjartari framtíð í vel launaðri vinnu sem annars hefði ekki fengist á Íslandi. Það fær vinnu sem það mundi ekki fá nema erlendis ef ekki kæmu til þeir möguleikar sem skapast hafa með Íslenskri erfðagreiningu og þeirri gríðarlegu vítamínsprautu sem komið hefur í íslenskt atvinnulíf og vísindasamfélag á þeim árum sem þetta fyrirtæki hefur starfað. Ég held að þetta sé eitt það mikilvægasta sem stofnað hefur verið til á landinu um áratuga skeið, þ.e. þetta fyrirtæki, þær hugmyndir og sá kraftur sem þessu fyrirtæki fylgir. Krafturinn er fyrst og fremst til að byggja upp trú ungs fólks á því að hér sé framtíð. Hv. þm. getur þrasað endalaust um siðferðisspurningarnar í þessu dæmi, hvar vísindin eigi að byrja, hvar þau eigi að enda og hvar tilraunirnar eigi að enda. Ég held við megum aldrei gleyma því að hér er líka verið að reyna að skapa samfélag fyrir alla þjóðina, unga sem aldna.

Hæstv. forseti. Persónulega þekki ég ekki mjög mikið til Íslenskrar erfðagreiningar annað en að ég veit að þar starfar fjöldi fólks og er án efa að gera ágæta hluti. Það hefur allt tekist án þess að Íslensk erfðagreining eða móðurfyrirtækið, deCODE Genetics Incorporated, hafi fengið einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Samkvæmt yfirlýsingum forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar er ekkert samband þarna á milli. Þetta eru tvö aðskilin mál. Í annan stað vil ég benda á að ég hef stundum furðað mig á því af hve mikilli vanþekkingu menn hafa talað um rannsóknarvinnu íslenskra vísindamanna á liðnum árum og áratugum. Í mörgum stofnunum hér starfa tugir og hundruð einstaklinga, að mjög merkri vísindavinnu og verður svo vonandi áfram. Málið sem við fjöllum um núna er af allt öðrum toga. Það fjallar ekki um það hvort hægt sé að gera genarannsóknir á Íslandi. Það hefur verið gert og verður gert áfram og fjöldi fólks starfar við það. Þetta er allt annað mál. Hér erum við að fjalla um það hvort veita eigi einu bandarísku fyrirtæki, einkarétt á að versla með heilsufarsupplýsingar Íslendinga. Hitt hefur allt gerst án þess að það komi til sögunnar. Við höfum í höndunum auglýsingabæklinga sem fyrirtækið hefur sent víðs vegar um heim til tryggingafyrirtækja og lyfjafyrirtækja. Við heyrum varnaðarorð vísindamanna um hvernig hægt sé að misnota þjóðir og varnaðarorð útlendinga sem hafa engra persónulegra hagsmuna að gæta, þröngt skoðað. Það er því rangt að gera þau viðvörunarorð sem við heyrum frá íslenskum vísindamönnum tortryggileg eins og mér fannst hv. þm. gera og vona að hann hafi ekki meint. Þetta eru tvö aðskilin mál og ber að halda aðskildum í umræðunni.

Herra forseti. Ég er alls ekki að gera lítið úr vísindastörfum íslenskra vísindamanna. Ég held einmitt að góð kynni Íslendinga af vísindastörfum og tilraunum í gegnum áratugina séu ástæða þess hversu óttalausir við erum við nýjungar á þessu sviði. Við þekkjum það að Níels Dungal stundaði miklar rannsóknir hér á árum áður, safnaði hér sýnum sem ekki voru talin mikilsverð í raun, en áhugamál hans var að safna sem mestum upplýsingum um íslenska þjóð. Í dag er þetta safn hans orðið að mikilvægum upplýsingum um heilsufar Íslendinga á síðustu áratugum. Ég held að allt sem gert hefur verið hjá Krabbameinsfélaginu, Blóðbankanum, Hjartavernd og öllum þessum aðilum hafi sýnt hve tilbúin íslenska þjóðin er til þátttöku. Í raun hefur náðst mikill árangur á þessum vísindastöðvum. Þó er ljóst að við getum gert enn þá betur og ég held að starfsfólk Íslenskrar erfðagreiningar hafi sýnt okkur að hægt sé að gera miklu meira. Það er hægt að nýta sér þær upplýsingar sem til eru í landinu á miklu einfaldari og skilvirkari hátt en annars staðar í heiminum. Að við séum tilraunadýr hljómar eins og skammaryrði úr munni hv. þm. Ég veit ekki betur en sífellt séu reynd lyf, t.d. á sjúklingum sem verið er að reyna að lækna. Stöðugt er reynt að finna ný og betri lyf til að lækna menn með, með öllum mögulegum ráðum. Af hverju er það svona tortryggilegt? Það er enginn neyddur til að taka lyf sem er heilbrigður. Að sjálfsögðu ekki. Sú umræða sem fer fram hér í þinginu, er komin langt fram úr allri eðlilegri gagnrýni, herra forseti.

Hæstv. forseti. Það er rétt að Íslendingar hafa borið virðingu fyrir vísindunum og vísindamönnum sínum. Fyrir íslenskum vísindamönnum hefur verið borin virðing á erlendri grundu. Ég óttast að allt þetta sé að brotna niður. Trúnaðartraustinu milli þjóðarinnar, sérstaklega þeirra sem sjúkir eru, og lækna og vísindamanna er stefnt í voða. Og það sem meira er, trúnaðartrausti íslenskra vísindamanna á erlendri grundu er stefnt í voða. Mér finnst hv. þm. Kristján Pálsson alls ekki gera sér grein fyrir að á þessum málum er að verða grundvallarmunur sem felst í því að gera þekkinguna, upplýsingarnar um heilsufar, að verslunarvöru. Í því felst ekki stigsmunur heldur eðlismunur. Þegar við förum inn í þann heim þurfum við að skoða allar afleiðingar. Við þurfum að skoða siðfræðilegar hliðar málsins, það sem lýtur að frjálsum rannsóknum og framþróun þekkingarinnar og sambandið milli sjúklinga og samtaka þeirra við vísinda- og læknasamfélagið. Öllu þessu er stefnt í voða og mér finnst sorglegt að Íslendingar sem hafa verið mjög jákvæðir í garð lækna sinna og vísindamanna eru nú margir, ekki allir og kannski minni hluti, fullir efasemda. Þess vegna segi ég að þessi umræða og frv., ég tala nú ekki um ef það verður að lögum, stefni friðnum í voða. Ég veit reyndar að þá er friðurinn úti.

Herra forseti. Síðasti hv. ræðumaður, Ögmundur Jónasson, var dapur í bragði og leið illa hér í ræðustólnum. Gjarnan vildi ég geta aukið honum bjartsýni. Ég tel það hins vegar nokkuð erfitt. Ég get hins vegar sagt honum að ég tel alveg útilokað að hann verði í framtíðinni gerður að tilraunamús eins og hann þó hélt. Í máli hv. þm. hefur komið fram að hann trúi ekki ríkisstjórn eða stjórnarflokkum til nokkurra góðra hluta, ekki heldur að í okkur sé nokkur ærleg taug. Þetta er vissulega hans vandamál og hugsun, eftir því sem hér kom fram, og afskaplega döpur framtíðarsýn. Ég vænti þess að við munum halda áfram í pólitík og stjórnmálamenn verða að ganga á undan með trú á framtíðina og trú á að maðurinn kunni fótum sínum forráð. Hvers vegna viljum við miðlægan gagnagrunn? Í 1. gr. frv. kemur það fram. Tilgangurinn er auka þekkingu, bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Í þjóðfélagi okkar teljum við það skyldu okkar að sýna náunganum umhyggju í verki. Slík umhyggja krefst beinna verka, ekki einungis hlýlegra orða. Til þess þarf alltaf nokkurt hugrekki til að skipta sér af, láta sig varða heill og hag annars fólks. Spurningin er auðvitað alltaf hvernig það skuli gert. Hér stöndum við frammi fyrir tvenns konar vanda. Stórum málum sem fela í sér mikla möguleika til framfara fylgir einnig hætta, áhætta. Allt er hægt að misnota og allt getur snúist í höndum okkar. Því er sú freistni mikil að halda bara að sér höndum. Afleiðing þess yrði stöðnun og stöðnun leiðir til afturfarar. Við höldum ekki í horfinu með kyrrstöðu, sama hvert litið er. En í þessu máli ber vissulega að hlusta á gagnrýni og gagnrýnisraddir. Andstæðingar frv. hafa margt til málanna að leggja og hafa margt til málanna lagt. Rök þeirra eru vissulega sterk þegar þeir benda á gildi persónunnar, friðhelgi einkalífsins og mannréttindi svo nokkuð sé nefnt af stórum þáttum. Mörgum finnst einmitt að með þessu gagnagrunnsfrv. sé verið að ráðast á manninn þar sem hann sé veikastur fyrir, þ.e. að safna upplýsingum um sjúkdóma einstaklinga. Í annan stað er bent á þær hættur sem veiting einkaleyfis og einokunar gætu haft í för með sér. Það er atriði sem okkur Íslendingum ber vissulega að taka alvarlega í ljósi sögu okkar. Þessi gagnrýni á því rétt á sér og verður að taka tillit til hennar. Vísindamenn hinna ýmsu faggreina hafa sent frá sér greinargerðir. Ég efa ekki að þar liggur mikil vinna að baki. Athugasemdir þeirra ber að virða og það hefur verið gert en hins vegar er það ekki það sama og að hætta við allt saman. Okkur ber að hafa í huga að þetta mál er ekki án hliðstæðu í sögunni. Þegar tölvutæknin var að ryðja sér til rúms, tölvuöldin að ganga í garð, voru margir á báðum áttum. Tölvan var í augum margra háskagripur, hættulegt tæki sem gæti útrýmt mannlega þættinum í samfélaginu. Sumir töldu að tölvan mundi taka stjórnina af manninum og IBM myndi einfaldlega fara að stjórna í stað mannshugans. Ég minnist viðvarana málsmetandi manna sem í ræðu og riti töldu að mannkynið mundi glata sjálfstæði sínu gagnvart tækninni. Nóg er af dæmum um slíkt í sögu mannsins. Einhvern tímann heyrði ég þá sögu að þegar Edison fann upp ljósaperuna hafi risið upp andstæðingar sem bæði óttuðust þessa nýju tækni og urðu smeykir um afkomu sína. Sumir djarfir landkönnuðir sem hugsuðu stórt og langt voru álitnir vera ekki með öllum mjalla af samtíð sinni. Jafnvel var talið að þeir mundu sigla fram af heiminum ef þeir færu langt í vestur eða austur eða suður og út í hafsauga. En sú lagasetning sem við fjöllum um hér í dag og kvöld og væntanlega á morgun um miðlægan gagnagrunn er aðeins hugsuð til að safna saman þekkingu sem er þegar til staðar. Hér er um það að ræða að hagnýta þekkinguna sem er fyrir hendi með því að safna henni saman. Nóg um gagnrýnina. Ég sagði hætturnar tvær. Hin hættan sem við stöndum frammi fyrir er hin blinda bjartsýni. Það er afstaðan, viðhorfið sem sér bara áfangastaðinn en greinir ekki leiðina að áfangastaðnum. Þannig voru margir vissulega mjög bjartsýnir sl. vor eða á úthallandi síðasta vetri þegar byrjað var að skoða tillögur að einum miðlægum gagnagrunni. Margt hefur síðan breyst í frv. sem staðfestir að nauðsynlegt var að fara vel yfir málið og skoða það frá öllum hliðum. Gagnagrunnur er ekki ein patentlausn á vandamálum tengdum heilbrigðis- og sjúkdómasviðum og ég tel að enn þá séum við ekki komin alla leið með þetta mál þannig að við getum sagt að um sé að ræða fullburða lagasetningu. Herra forseti. Ég hef vissulega eins og margir aðrir og fleiri haft áhyggjur undanfarið af hinni miklu andstöðu sem læknastéttin sýnir þessari lagasetningu. Það er öldungis ljóst að vísindi og rannsóknir blómstra ekki nema þar sem frelsi ríkir og ég vil meina að hér ríki frelsi. Verið er að gera gagnagrunninn samkvæmt frv. eins opinn fyrir íslenska vísindamenn og frekast er kostur án þess að ganga gegn ákvæðum EES-samkomulagsins. Í engu er skert frelsi íslenskra lækna og vísindamanna til rannsókna og iðkunar vísinda. Þvert á móti er verið að auka svigrúmið frá því sem nú er með tilkomu gagnagrunnsins. Vissulega þarf að gæta vel að hinu vísindalega samhengi og taka tillit til þeirra reglna sem gilda í vísindasamfélaginu. Íslensk lög rétt eins og alþjóðalög leyfa hvorki né líða að troðið sé á grundvallarmannréttindum. Sá grundvöllur er öllum gagnagrunnum æðri. Þess vegna verður að tryggja aðgang að grunninum og að lagasetningin sé í samræmi við mannréttindasáttmála, við lýðræði og almenn siðferðissjónarmið. Í 8. gr. frv. er fjallað um réttindi sjúklinga og mig langar að vitna í þá grein með þeirri breytingu sem gerð er milli umræðna í hv. heilbr.- og trn. en hún hljóðar svo, með leyfi forseta: ,,Sjúklingur getur óskað eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Beiðni sjúklings getur varðað allar upplýsingar sem þegar liggja fyrir um hann í sjúkraskrám eða kunna að verða skráðar eða nánar tilteknar upplýsingar. Skylt er að verða við slíkri beiðni. Sjúklingur skal tilkynna landlækni um ósk sína. Landlæknir skal annast gerð eyðublaða fyrir slíkar tilkynningar og sjá til þess að þau liggi frammi á heilbrigðisstofnunum og hjá sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum. Landlæknir skal sjá til þess að dulkóðuð skrá yfir viðkomandi sjúklinga sé ávallt aðgengileg þeim sem annast flutning upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði.`` Herra forseti. Mér virðist að varnarlínurnar séu býsna skýrar í þessu efni og að vel sé girt fyrir að misnotkun á persónuupplýsingum geti átt sér stað. Ég tel vafamál að slíkt gæti gerst. Þrjár nefndir eru settar til þess að tryggja rétta og eðlilega notkun, þ.e. tölvunefnd, vísindasiðanefnd og svokölluð aðgangsnefnd. Bregði í einhverju út af í framkvæmd laganna eru þessar þrjár nefndir tiltækar og þeim að sjálfsögðu skylt að bregðast við, hver eftir hlutverki sínu. Ég bendi á að upplýsingar um fjármál landsmanna, allra einstaklinga á Íslandi sem hafa bankaviðskipti eru geymdar í einum miðlægum gagnagrunni í landinu. Það eru ekki dreifðir grunnar heldur einn miðlægur sem er Reiknistofnun bankanna. Þær varúðarráðstafanir sem gilda munu um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði eru margfalt strangari en þær sem gilda nú um miðlægan gagnagrunn á fjármálasviði. Þetta er líka nauðsynlegt að hafa í huga. Þá má heldur ekki gleyma því í varnaðarráðstöfunum, sem gerðar eru í samhengi við þetta frv., að löggjafinn er ekki að afsala sér í neinu löggjafarvaldinu á næstu árum. Aldrei er hægt að fullyrða að ekki geti komið upp ágallar á þessari lagagerð og framkvæmd hennar en löggjafarvald verður áfram til staðar í landinu og varla eru til þau lög sem ekki hefur þurft að gera breytingar á í tímans rás enda þótt alltaf sé reynt að vanda til vinnunnar. Þannig mun því löggjafarvaldið bregðast við í þessu sem öðru ef út af bregður. Því er ekki að neita að hægt er að misfara með flestar upplýsingar í dag og misnota þekkingu en það má ekki aftra okkur frá því að leita leiða til að hlúa að og hjálpa þeim sem hjálpar eru þurfi og sjaldan er neyðin eins mikil og sú sem sjúkdómar valda fólki og því megum við ekki hnipra okkur saman, titrandi af hlutleysi um það sem fer fram í kringum okkur. Við verðum að hafa hugrekki og kjark til að sinna náunga okkar og annast um velferð hans og þess vegna erum við hér í þessum sporum. En ótti hv. síðasta ræðumanns og vissulega fleiri um það að Íslendingar séu að afsala sér lífsrétti og verði nánast hráefni eins og tilraunadýr er aldeilis furðulegur. Ég leyfi mér að segja að þessi ofurótti er nánast hlægilegur. Það þarf alltaf hugrekki til að koma náunganum til hjálpar. Ef menn eru hins vegar svo hræddir við að leita þekkingar vegna þess að hún gæti hugsanlega orðið til ills, þá útilokum við um leið möguleikann á því að þekkingin geti orðið til góðs. Ég hef þá bjartsýni á manninn og þau tæki sem hann hefur til að ráða málum og kunna fótum sínum forráð að ekki komi til þess að við þurfum að óttast. Markmið þessa lagafrv. er að auka þekkingu, bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Það markmið á að nást í einhverju, e.t.v. næst stór áfangi með þessu frv. um gagnagrunn en ekkert er hér endanlegt. Gagnagrunnur á heilbrigðissviði felur í sér mikla möguleika og um hann verður auðvitað að takast allgóð sátt þótt hitt sannist hér og hafi sannast sem oft sannast að flest orkar tvímælis þá gert er. Herra forseti. Mér hefur oftlega undanfarið komið á óvart hversu margir læknar segja einfaldlega nei við gagnagrunni. Það megi einfaldlega ekki safna saman upplýsingunum sem eru þó fyrir hendi. Nú í dag fengum við þingmenn áskorun 108 lækna um að samþykkja ekki fyrirliggjandi frv. um miðlægan gagnagrunn. Þessa áskorun sendu tveir ágætir læknar og virtir, Sigurður Björnsson og Tómas Zoëga og senda bréfkorn með en þessi áskorun tekur á þremur þáttum en hún byrjar svo, með leyfi forseta: Við undirrituð, læknar, skorum á Alþingi að samþykkja ekki fyrirliggjandi frumvarp um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Við teljum að frumvarpið stangist á við siðareglur þar sem gert er ráð fyrir rannsóknum á persónugreinanlegum upplýsingum um einstaklinga án samþykkis þeirra.`` Í öðru lagi sé hættulegt, þar sem engin lög séu til í landinu um vernd einstaklinga fyrir misnotkun á erfðafræðilegum upplýsingum. Í þriðja lagi að gagnagrunnurinn sé skaðlegur vísindunum. Um þetta vil ég segja í fyrsta lagi, að stangist hinn miðlægi gagnagrunnur á við siðareglur, er það að segja að læknarnir sem undirrita bréfið hafa ekki gert athugasemdir við það að upplýsingar sem þeir skrá séu sendar Krabbameinsfélagi Íslands án upplýsts samþykkis sjúklinganna sjálfra. Rétt er að taka fram að hér eru persónugreinanlegar upplýsingar, ókóðaðar, ófaldar, þ.e. þær eru ekki faldar. Stangist því gagnagrunnurinn á við siðareglur lækna hefur sá háttur sem þeir sjálfir hafa haft á líka stangast á við siðareglur. Sjálfur lít ég svo á að þetta stangist í rauninni ekki á við siðareglurnar né heldur muni gagnagrunnurinn gera það. Ástæðan er sú að um er að ræða nýtingu á upplýsingum sem safnað hefur verið í öðrum tilgangi en í vísindalegum tilgangi og í þeim tilvikum er heimilt að nýta upplýsingar með ætluðu samþykki sjúklinga að því tilskildu að sérstök vísindanefnd fjalli um málið og tillaga meiri hlutans í hv. heilbr.- og trn. um þetta efni er bæði skýr og ljós. Í öðru lagi er í þessu bréfi sagt að frumvarpið sé hættulegt þar sem engin lög séu til í landinu um vernd einstaklinga fyrir misnotkun á erfðafræðilegum upplýsingum. Þá er því til að svara að vísindasiðanefnd, tölvunefnd og aðgangsnefnd eru eða verða til eftirlits, úrskurðar og aðhalds og löggjöf um persónuvernd verður væntanlega einnig samþykkt á þessu þingi. Núverandi lög um persónuvernd og reglur um mannréttindi eru hér landi hin sömu og í öllum hinum vestræna heimi. Það er líka svo að í öllum vestræna heiminum er uppi umræða um hvernig verjast megi misnotkun á persónulegum upplýsingum. Ég er viss um það að við munum taka þátt í þeirri umræðu á Íslandi og ekki af minni ábyrgð en aðrir. Í þriðja lagi, segir í bréfi læknanna 108, að fyrirliggjandi frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði sé skaðlegt vísindunum. Þetta finnst mér afar mikið sagt. Gagnagrunnurinn er fyrirhugaður til þess að búa til betri jarðveg fyrir rannsóknir og vísindi, enda segir í bréfinu, áskoruninni, að framfarir í læknisfræði og nauðsyn vísindanna kalli beinlínis á rannsóknir í erfðafræði. Að þessu sinni vil ég ekki fjalla meira um þetta bréf en ég vil samt sem áður taka það fullkomlega alvarlega og hugleiða hvort hægt sé að koma betur til móts í þessu efni. Herra forseti. Mig langar til þess í leiðinni að benda á skyldur rekstrarleyfishafans í framtíðinni til að koma mikilvægum upplýsingum til baka, komi í ljós að tiltekinn hópur sé í hættu og þurfi sérstaka læknismeðferð eða meðhöndlun. Rekstrarleyfishafinn er ekki og verður heldur ekki firrtur þeirri ábyrgð að taka frumkvæði í því að hjálpa og liðsinna því að markmiðið er að sjálfsögðu alltaf að bæta heilsu. Undir engum kringumstæðum má gleyma því að maðurinn sjálfur skiptir öllu máli, ekki hinn dulkóðaði einstaklingur. Á bak við númerið og kóðann er lifandi einstaklingur sem á skilið fulla virðingu og það er gert með því að ekki má spyrjast fyrir um minni hóp en tíu manns og þá um mjög afmörkuð svið. Það er tryggt og mun verða tryggt að persónan verður hulin. Ég tel nauðsynlegt, herra forseti, að tilfæra hér einnig tvær brtt. hv. meiri hluta heilbr.- og trn., sem komu fram núna milli umræðna en þar segir svo, með leyfi forseta, um tölvunefnd og skilyrði hennar: ,,Rekstrarleyfishafi skal móta verklag og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar til að tryggja persónuvernd við samtengingu ættfræðiupplýsinga við aðrar upplýsingar í gagnagrunninum. Um samtengingu upplýsinga í gagnagrunninum við aðra gagnagrunna fer samkvæmt ákvæðum laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga.`` Og hin málsgreinin, sem ég vil vitna í, er viðbót, ný mgr. við 12. gr.: ,,Ráðherra skal setja reglugerð um þverfaglega siðanefnd sem meta skal rannsóknir sem gerðar eru innan fyrirtækis rekstrarleyfishafa og fyrirspurnir sem berast. Mat nefndarinnar verður að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd rannsókna eða vinnslu fyrirspurna.`` Herra forseti. Fram undan er lokahrinan í þessu máli. Frv. fer aftur til nefndar til frekari skoðunar að lokinni 2. umr. Ég hef gert hér nokkrar athugasemdir, aðrir hv. þm. hafa gert aðrar og sumir enn þá fleiri athugasemdir. Allt þarf þetta að skoðast áður en frv. kemur til lokaafgreiðslu. Ég tek undir þau orð sem fallið hafa í dag að enn þá er eftir nokkur vinna og lagfæringar á frv. áður en það verður fullburða. Því treysti ég hv. heilbr.- og trn. að taka málið aftur í nefndina og freista þess enn að ná um það víðtækari sátt. Vel má hugsa sér að aðgangsnefndin fari út en gengið verði frá beinum samningum við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi lækna en nauðsynlegt er að ljúka þessu máli með lagasetningu en hrökkva ekki frá því eins og hrædd mús, tilraunamús. Það á að vera hægt og það hlýtur að vera hægt.

Virðulegur forseti. Það verður ekki sagt að menn séu hættir að koma á óvart. Það á við um hv. síðasta ræðumann sem flutti eins konar stólræðu eða ræðu í stólræðustíl, framhald af því viðtali sem ég hlýddi á í gærkvöldi í sjónvarpinu, þar sem inngangurinn var að komið væri með aðra sýn á þetta umdeilda mál en hingað til hefur heyrst, eins og það var kynnt. Og þessi önnur sýn sem kemur fram í máli hv. þm., henni er kannski best lýst í einu orði, framfarir. Og ég bæti við framfarir án fyrirvara. Maður hefði satt að segja gert ráð fyrir öðru mati frá manni með geistlega menntun, virðulegur forseti, en það kom raunar fram hjá hv. ræðumanni í gær að kirkjan væri ekki einhuga í þessu máli, og það höfum við m.a. heyrt í tilvitnuðum orðum hér fyrir stuttu í umræðunni úr grein eftir herra biskupinn, Karl Sigurbjörnsson. Fyrir utan þessa ábendingu og athugasemd, virðulegur forseti, vil ég spyrja hv. þm.: Hvað á hv. þm. við þegar hann segir að rannsóknarheimildir eða heimildir fyrir aðgengi íslenskra vísindamanna séu eins og frekast sé kostur án þess að ganga gegn EES-samningi? Ég vildi gjarnan fá nánari útlistun á þessum orðum áður en lengra er haldið.

Herra forseti. Mér fannst hv. þm. Hjörleifur Guttormsson aðallega vera í andsvari við viðtal sem haft var við mig í gærkvöldi í sjónvarpi, og einkum fannst mér hann þó vera með andsvar við það sem ekki voru mín orð í því heldur fréttamanns. Ég flutti hér enga stólræðu að ég hygg heldur kom með rök og málflutning eins og hver annar þingmaður. Hann spurði hins vegar að því hvað ég ætti við með því að opnað væri eins og frekast væri kostur á aðgengi íslenskra vísindamanna án þess að ganga gegn ákvæðum EES-samskomulags, ef ég man rétt að hann hafi sagt það svo. Ég hef skilið málið svo að EES-samkomulagið geri ráð fyrir að þá þurfi að opna fyrir alla vísindamenn þannig að við værum búin að missa þennan gagnagrunn úr landi og til annarra þjóða allra jafnt ef opnað væri fullkomlega á þennan grunn.

Virðulegur forseti. Hafi það verið útlegging hv. þm. þá skil ég betur mál hans áðan, ég hef e.t.v. ekki náð alveg hugsuninni. En það hefur margkomið fram í umræðunni og liggur auðvitað alveg ljóst fyrir að sú mismunun sem gert er ráð fyrir samkvæmt frv. gengur þvert á ákvæði þessa samnings sem ríkisstjórn Davíðs Oddssonar frá 1991 ber ábyrgð á, EES-samningsins. Ég ætla að leyfa mér, virðulegur forseti, að lesa tilvitnun úr nefndu viðtali og ekki neinn inngang, þar sem hv. þm. sagði: ,,Við höfum hins vegar lesið kristna siðfræði töluvert og út frá henni segi ég það að það er eðlilegt að leita alltaf framfara og ég get ekki séð að þetta samrýmist ekki kristinni trú heldur þvert á móti, við þurfum að hafa ákveðið hugrekki til þess að leita framfara og bæta og auka velferð.`` Menn skulu bera þetta saman við tilvitnuð orð úr grein biskupsins yfir Íslandi, herra Karls Sigurbjörnssonar. Þar ber mikið á milli. Vegna ummæla um undirskriftir og áskoranir 108 lækna þá tel ég það ekki efni til athugasemda. Ég hefði vænst þess að við fengjum jafnvel enn fleiri undirskriftir í sömu veru frá starfandi prestum í landinu.

Herra forseti. Ég get nú ekki sagt að mikið beri á milli í málflutningi mínum og herra biskupsins yfir Íslandi. Við höfum báðir hvatt til þess í ræðu og riti að farið yrði varlega í þessu máli og ekki flanað að neinu. Ég hef verið spurður um þetta ítrekað á undanförnum mánuðum hvort gagnagrunnsfrv. samrýmdist kristinni siðfræði og um það get ég tekið langa umræðu við hv. þm. Hjörleif Guttormsson. Það er þannig hjá okkur í lútersk-evangelískri kirkju, öfugt við það sem er hjá rómversk-kaþólsku kirkjunni, að það er enginn einn sem kveður upp dóma eða úrskurði í siðferðilegum efnum. Hver og einn er ábyrgur fyrir sinni skoðun og stendur eða fellur með henni. Hjá rómversk-kaþólskum talar páfinn ex cathedra, en kristnir menn eru ekki alltaf sammála um mat hans. Það á við um mörg mál og ég hygg að við gætum farið í langt mál um þetta, við hv. þm. Hjörleifur Guttormsson. En það sem ég vil segja út frá kristinni siðfræði er að með þessum gagnagrunni erum við að taka ígrundaða áhættu rétt eins og miskunnsami Samverjinn gerði þegar hann nam staðar hjá slösuðum manni sem ræningjar höfðu ráðist á og færði hann til byggða, hjúkraði og hjálpaði honum. Við erum að taka áhættu eins og hann gerði. Það er alltaf áhætta í því að hjálpa en það er nákvæmlega það sem ég hygg að við eigum að þora að gera í þessu og taka meðvitaða, ígrundaða áhættu.

Hæstv. forseti. Það sló mig svolítið þegar hv. þm. Hjálmar Jónsson ræddi um samskipti viðkomandi lækna, sem hann nefndi hér, við Krabbameinsfélagið og skráningu upplýsinga til Krabbameinsfélagsins og ég vil því gera hér nokkrar leiðréttingar til að fyrirbyggja misskilning hjá hv. þm. Hjálmari Jónssyni. Skráning Krabbameinsfélagsins er talin og hefur lengi verið talin hluti af íslenska heilbrigðiskerfinu þannig að um þá skráningu gilda sömu reglur og fyrir önnur heilbrigðisgögn. Í reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði frá 1997 kemur fram að á þremur stóru sjúkrahúsunum á Íslandi eru þverfaglegar siðanefndir innan þeirra, heilsugæslan er með sérstaka fimm manna siðanefnd en Krabbameinsfélag Íslands lýtur vísindasiðanefnd samkvæmt þessari reglugerð, sem er sú nefnd sem á að meta fjölþjóðlegar rannsóknir og aðrar áætlanir um vísindarannsóknir sem ekki falla undir verksvið fyrrgreindra siðanefnda. Beiðni um mat skal fylgja nákvæm rannsóknaráætlun ásamt öðrum gögnum samkvæmt nánari ákvörðun vísindasiðanefndar. Mat vísindasiðanefndar eða siðanefndar samkvæmt 2. gr. í reglugerð um vísindarannsóknir verður að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg og siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd hennar. Óheimilt er að framkvæma vísindarannsókn nema hún hafi áður hlotið samþykki siðanefndar eða vísindasiðanefndar. Þetta vil ég taka fram til þess að ekkert fari á milli mála hvernig samstarf annarra þátta heilbrigðiskerfisins er við Krabbameinsfélagið.

Herra forseti. Ég þakka fyrir þetta andsvar, þó það að vísu skýrði ekkert nýtt fyrir mér en e.t.v. hefur það verið óskýrt í máli mínu. Ég bendi á og það er gott að það hafi verið upplýst hér frekar að mjög eindregnar og góðar varúðarráðstafanir séu í gildi gagnvart þessari skráningu. Eftir stendur að samt sem áður er þessi skráning persónuskráning. Ég bendi á að þær varúðarráðstafanir sem fyrirhugað er að gera gagnvart gagnagrunnsfrv. á heilbrigðissviði eru sterkari og öruggari en þessar.

Ég vil bara nefna, hæstv. forseti, og ítreka að Krabbameinsfélagið og sú vinna sem þar fer fram er og hefur verið hluti af íslensku heilbrigðiskerfi. Nú erum við að ræða um nýtt fyrirkomulag sem í raun og veru er viðskiptasamband íslenska heilbrigðiskerfisins við það fyrirtæki sem tekur að sér þessar rannsóknir.

Herra forseti. Þetta andsvar skýrði sig sjálft.

Hæstv. forseti. Hv. þm. Hjálmar Jónsson segist vilja fara varlega í þessu máli. Hann vill ekki fara varlegar en svo að hann er reiðubúinn að ganga gegn Helsinki-sáttmálanum, siðasáttmála læknastéttarinnar og vísindamanna. Hann er tilbúinn að ganga gegn siðfræðiráðum læknastéttanna, vísindasiðanefnd, Mannréttindaskrifstofunni, svo nokkrir séu upp taldir, auk samtaka sjúklinga sem vara mjög eindregið við þessu. Við þurfum að vera reiðubúin að taka áhættu, segir hv. þm. Hjálmar Jónsson. Eitt er víst. Við erum að slást í för með áhættufjárfestum, eigendum þess fyrirtækis sem fyrirhugað er að fái einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Ég held að nokkuð sé vitað um hvað hendir okkur. Við því erum við sem höfum lagst gegn þessu frv. að vara. Hv. þm. sagði að ég hefði verið dapur í bragði þegar ég flutti mál mitt áðan. Staðreyndin er sú að mér finnst þetta dapurlegt mál. Það er ekki rétt hjá honum að þetta sé á borð við hvert annað mál --- eða það lá í hans orðum --- og svo komi næsta mál. Þetta er miklu stærra mál en svo. Í þessu andsvari vildi ég spyrja hv. þm. nánar út í það sem hann sagði um ábyrgð rekstrarleyfishafa gagnvart einstaklingnum. Hann sagði að hann væri ekki firrtur ábyrgðinni á því að hjúkra og lækna. Ég man ekki hvernig þetta var orðað en hann sagði rekstrarleyfishafa ekki firrtan ábyrgðinni gagnvart einstaklingnum, að rekja sig til baka til hans. Mig langar til að fræðast um hvernig hv. þm. Hjálmar Jónsson sér rekstrarleyfishafa axla ábyrgð sína í þessu efni.

Herra forseti. Enn er hv. þm. Ögmundur Jónasson dálítið dapur. En mér fannst gott að hann skyldi koma hér og eiga við mig orðastað. Ég vitnaði raunar óbeint í álit vísindasiðanefndar sem --- ef ég man rétt --- talar um að rekstrarleyfishafinn verði ekki firrtur ábyrgðinni. Ég talaði ekki um að hann ætti að rekja sig baka til einstaklingsins, það er væntanlega nokkuð sem hann á ekki að geta. Ef það væri hins vegar tiltekinn hópur sem væri í hættu eða þyrfti sérstaka meðferð eða meðhöndlun læknisfræðilega, þá væri hægt að sjá það og bregðast við.

Hæstv. forseti. Sérleyfishafinn hefur enga viðskiptalega, formlega eða samningsbundna ábyrgð í því efni. Hann hefur enga frekari ábyrgð á hendi en samfélagið og heimurinn allur gagnvart sjúku fólki. Staðreyndin er sú að hér er um að ræða viðskiptasamband. Gagnrýnin á þetta frv. hefur einkum beinst að því að hagsmunir viðskiptalífsins séu í fyrirrúmi en sjúklinganna ekki. Út á þetta gengur gagnrýnin. Í þessu andsvari langar mig jafnframt að vekja athygli á því að þegar hv. þm. Hjálmar Jónsson ber deCODE Genetics Incorporated, bandaríska fyrirtækið sem í ráði er að veita sérleyfi á heilsufarsupplýsingum Íslendinga, saman við Krabbameinsfélagið og önnur félög sem stundað hafa rannsóknir hér á landi, rannsóknanna og vísindanna vegna, þá er það ekki sambærilegt. Í öðru tilvikinu er um að ræða vísinda- og líknarstofnun og hins vegar er um að ræða gróðafyrirtæki sem gengur fyrir lögmálum viðskiptalífsins. Fyrirtæki í viðskiptalífinu geta að sjálfsögðu gert ýmsa góða hluti. Á þessu er hins vegar grundvallarmunur og þegar við ræðum um að veita einu slíku fyrirtæki tangarhald á heilli þjóð þá er ekki að undra að menn rísi upp og bregði í brún, ekki bara hér á landi heldur um heim allan.

Herra forseti. Ég skil örlítið betur nú hvers vegna hv. þm. er svona óskaplega dapur og líður svona voðalega illa. Ástæðan er sú að þar sem fjármunir eða peningar koma nærri, þar sem hugsanlega er gróði, sé nauðsynlegt að vera tortrygginn og búast ekki við neinu góðu. Rekstrarleyfishafinn er að sjálfsögðu ábyrgur og á að vera ábyrgur aðili. Markmiðið með lagafrv. þessu er svo ég vitni beint í það, með leyfi forseta: ,,Markmið með lögum þessum er að heimila gerð og starfrækslu miðlægs gagnagrunns með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum í þeim tilgangi að auka þekkingu til þess að bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu.`` 
             Að sjálfsögðu. Um leið, eftir því sem frekast er kostur. Að segja að rekstrarleyfishafanum sé hreinlega sama um fólk og deCODE sé ekkert annað en gróðafyrirtæki fjárplógsmanna. Hv. þm. er ekki sæmandi að tala svona.

Hæstv. forseti. Hér er verið að leggja mér þau orð í munn að ekkert gott vaki fyrir þeim sem hugsanlega fái rekstrarleyfið eða sérleyfi á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Ég hef aldrei sagt þetta og það er mjög ódrengilegt að segja þetta í lokaandsvari, þar sem ég get ekki leiðrétt málið. Ég hef aldrei sagt þetta. Ég hef sagt að það væri ekki sambærilegt að bera saman vísindastarfsemi sem rekin væri á sama grundvelli og Krabbameinsfélagið, í þágu líknar og vísinda, og hins vegar viðskiptafyrirtækis. Ég tók það síðan fram að að sjálfsögðu hlytist margt gott af því sem gerðist á markaði á þessu sviði sem öðrum. Ég tók það sérstaklega fram. En ég sagði hins vegar að á þessu væri grundvallarmunur. Allur málflutningur minn hér í kvöld hefur gengið út á að færa á þetta sönnur.

Herra forseti. Ég vil nú bera af mér þær sakir að ég hafi misfarið með orð hv. síðasta ræðumanns. Ég hef ekki séð annað eða heyrt í allt kvöld en að hv. þm. hafi tortryggt og gert tortryggilegan gagnagrunninn eða þetta frv. og allur hans málflutningur hafi miðast við það. Ég vísa því á bug að ég hafi komið ódrengilega fram og málflutningur minn verið slíkur.

Herra forseti. Stundum hefur verið sagt að það mál sem við fjöllum um hér sé mikilvægasta mál þessa þings. Einkum þrjú atriði gera það mjög sérstakt. Í fyrsta lagi erum við að fjalla um nýmæli í vísindum og atvinnu. Í öðru lagi fáumst við nú við löggjöf á algjörlega nýjan hátt. Þetta er einstök löggjöf. Við höfum ekki sett sambærileg lög hér á landi og slík lög hafa ekki verið sett annars staðar, að því er ég best veit. Í þriðja lagi er sérstaða þessa máls fólgin í því að það kallar á nýtt pólitískt mat. Við fulltrúar stjórnmálahreyfinga, leggjum pólitískt mat á þau mál sem koma upp, byggt á ákveðinni grunnlífsskoðun. Öll atriði þessa máls bera með sér að það er ekki auðvelt aðkomu, enda mælikvarðarnir að mörgu leyti aðrir en við höfum hingað til fengist við. Við getum fullyrt að miðlægur gagnagrunnur getur verið mjög mikilvægur til rannsókna og forvarna, getur haft í för með sér bætt lyf, getur leitt til framfara í baráttu gegn sjúkdómum og atvinnusköpunar í hátækniiðnaði. Þetta eru nokkrar af þeim röksemdum fyrir hugmyndunum að baki frv. um miðlægan gagnagrunn. Álitaefnin í þessu sambandi eru hins vegar fjölmörg og við stjórnmálamenn höfum í reynd þrjá kosti í stöðunni. Við getum sleppt því að setja lög um þetta mál. Það gerðum við með því að frv. annað hvort dagaði uppi hér í þinginu eða yrði fellt, lög um gagnagrunna yrðu ekki sett heldur yrðu þessi mál óbreytt. Það er fyrsti kosturinn. Annar kosturinn er að vinna út frá frv., þ.e. út frá hugmyndafræðinni um miðlægan gagnagrunn eins og hér er gert. Þriðji kosturinn er að setja löggjöf um það sem kallað er ,,dreifðir gagnagrunnar``, þ.e. að útbúa löggjöf, nýja löggjöf líka, um það hvernig eigi að vinna að úrvinnslu og samtengingu dreifðra gagnagrunna. Það er leið sem hefur verið farin á nokkrum stöðum. Hún hefur verið farin til að mynda í Finnlandi og eitt af þeim frv. sem liggur fyrir hinu háa Alþingi gengur einmitt í þessa átt. Ég er andvígur fyrsta kostinum. Ég held við eigum að setja löggjöf. Við eigum að takast á við þetta verkefni. Þá kemur valið á milli hinna tveggja kostanna því þeir útiloka hvor annan. Eigum við að skoða hvort við eigum að setja löggjöf um dreifða gagnagrunna og úrvinnslu þeirra eða eigum við að sjá hvort við getum búið til ásættanlega löggjöf með miðlægum gagnagrunni? Kostir og gallar fylgja báðum hugmyndunum. Við skulum ekkert fara í launkofa með það. Það eru kostir við miðlægan gagnagrunn. Það eru gallar við miðlægan gagnagrunn. Það eru kostir við að vinna með dreifða gagnagrunna en það eru líka ókostir fólgnir í því. Ég er þeirrar skoðunar að málið sé svo sérstakt að við þurfum að velta aðeins fyrir okkur hvað slík lagasetning þýðir. Við á hinu háa Alþingi höfum oft tekist á um lög og deilt mjög harkalega. Ég nefni t.d. lög um réttindi og skyldur opinberra starfsmanna og lög á vinnumarkaði. Við höfum stundum tekist á um lög í kjaradeilum. Þá höfum við alltaf staðið frammi fyrir því að myndast hefur meiri hluti og minni hluti. En við höfum alltaf staðið frammi fyrir þeirri staðreynd að eftir að búið hefur verið að setja lögin þá höfum við stjórnarandstæðingar, ef við höfum verið í minni hluta, sætt okkur við lögin og unnið eftir þeim. Fólkið í landinu gerir hið sama þótt það hafi verið á móti lögunum, jafnvel þó að sett hafi verið lög á kjaradeilur þá hafa menn alltaf fylgt þeim lögum. Í þessu máli horfir svolítið öðruvísi við vegna þess að löggjöfin er svo sérstök. Ef við setjum lög þá er þetta eiginlega ekki spurning um að þegnarnir hlýði og fari eftir lögunum, heldur erum við í þeirri stöðu að menn hafa val hvort þeir vinna innan þessarar löggjafar eða ekki og þetta gerir málið enn þá erfiðara fyrir okkur sem erum ábyrg fyrir lagasetningu. Við stöndum nefnilega frammi fyrir því að setja hugsanlega lög sem ná ekki tilgangi sínum. Á hinu háa Alþingi ber okkur skylda til þess að líta svo á þegar við afgreiðum lög --- ég tala nú ekki um þá sem standa að lagasetningunni með atkvæði sínu, eru í þeim meiri hluta sem stendur að lagasetningunni --- að það verði þá unnið eftir þessum lögum. Lög eru ekkert annað en leikreglur í okkar samfélagi. Við höfum hins vegar ekki mjög mikil tök á því gagnvart þessum lögum vegna þess að þau útheimta samstöðu í þjóðfélaginu. Þau útheimta samvinnu mjög margra aðila. Þau útheimta samvinnu fjölmargra í heilbrigðisstétt. En þau útheimta líka stuðning almennings. Þetta er mjög sérstakt við lagasetningu og þetta gerir vanda okkar mikinn þegar við ræðum þessa löggjöf. Þess vegna, herra forseti, verður meginatriðið í mínum málflutningi að ganga út frá því að hver svo sem lögin verða og hvernig svo sem greinarnar hljóða sem við eigum eftir að afgreiða á hinu háa Alþingi, hvenær svo sem það verður, þá verður að ríkja traust um þau. Það verður að ríkja vinnufriður um þá lagasetningu úti í samfélaginu. Það er aðalatriðið. Það er vegna þess að svo mikil sérstaða er fólgin í þessari lagasetningu. Ef ég væri stjórnarliði og talaði fyrir lagasetningu sem t.d. byndi enda á erfiða kjaradeilu þá mundi ég einfaldlega segja að nú bæri brýna nauðsyn til að setja lög og flytja hefðbundna ræðu sem menn hafa oft heyrt á Alþingi. Stjórnarandstæðingar mundu flytja ræður þar á móti en við mundum báðir vita, ég og sá sem talaði á móti mér, að unnið yrði eftir þessari löggjöf. Hún væri þess eðlis. Það á hins vegar ekki við um þetta frv. Ef við náum ekki að lenda þessu máli þannig að traust og vinnufriður ríki um lagasetninguna þá er þessi hugmynd um miðlægan gagnagrunn ónýt. Við höfum fengið fjölmargar undirskriftir lækna, 150 lækna sem hafa borist inn á borð okkar alþingismanna þar sem þeir leggjast gegn þessari lagasetningu. Það getur vel verið að líka séu til 150 læknar sem mundu hvetja okkur til að setja þessi lög. Það getur vel verið. Ég veit það ekki. Ég sé a.m.k. að við erum nokkuð langt frá því enn þá að ná þessari víðtæku sátt í samfélaginu. Það er ekki markmið í mínum huga, herra forseti, að allir verði sáttir. Ég er ekki að leggja upp með það sem rök í þessu máli að ná sáttum við alla þegna þessa samfélags eða alla andstæðinga þessa máls. Það held ég sé fráleitt. Það er yfirleitt fráleit aðferðafræði að láta þann sem hægast vill fara ráða ferðinni, sérstaklega ef menn brydda upp á einhverju nýju. En í þessu máli verðum við að leita miklu víðtækari sáttar og samstöðu en við verðum öllu jöfnu að gera við lagasetningu. Hér hefur verið rætt um persónuvernd og hlutverk tölvunefndar í því sambandi og frv. um persónuvernd sem bíður hér afgreiðslu. Ég harma, herra forseti, að það frv. hefur ekki komið fram, þótt ekki væri nema einungis vegna þess að mér skilst að í því sé verið að ræða um starfssvið og stöðu tölvunefndar sem skiptir vitaskuld mjög miklu máli í eftirlitsstarfi gagnvart þessu frv. Án þess að ég ætli að hætta mér mjög mikið út í tölvutæknilega umræðu --- ég hef fylgst nokkuð vel með þeim skoðanaskiptum sem hafa verið um þetta mál --- virðist mér að persónuupplýsingar séu tölvutæknilega vel tryggðar í þessum gagnagrunni, þó vitaskuld með þeim annmarka að hægt er fræðilega að brjóta dulkóðun eða leyndarkóða ef menn vilja gera svo. Ég held, miðað við þá þekkingu sem við búum yfir í dag á þessu sviði, að ekki sé hægt að gera það betur. Það getur hins vegar vel verið að það sé ekki nóg. Það má vel vera. En ég held eins og uppleggið hefur verið gagnvart þeim þætti málsins að búið sé að gera þær varúðarráðstafanir sem okkur er tæknilega unnt að gera. Við erum búin að setja ýmsar girðingar og eftirlit. Við höfum margs konar hindranir gagnvart misnotkun sem þarf að fara yfir. Við erum með tölvunefnd. Við erum með siðanefnd. Við erum með aðgangsnefnd. Við búum við Samkeppnisstofnun og samkeppnislög. Við erum með almenn lög. Við erum með þetta tölvutækniferli í öllu rannsóknarferlinu. Samt eru siðferðilegar spurningar aðalmálið hvað þetta varðar. Það er eitt nýmælið sem við erum að fást við eins og ég nefndi. Þetta er einstök löggjöf. Við erum að fjalla um nýmæli í vísindum og við erum að fara inn á svið sem er svo erfitt að ímynda sér hvernig við eigum að taka á. Við getum alveg hugsað tíu ár til baka og um það hvernig við hefðum litið á þá staðreynd að hægt væri að klóna lífverur, eins og gert var fyrir örfáum missirum. Okkur hefði fundist og finnst það kannski enn í dag dálítið óhugguleg tilhugsun. En þetta sýnir hvað þróunin er hröð í þessum efnum og hvað margar spurningar vakna sem tengjast siðferði, trú og svo mörgum tilfinningum sem bærast í brjósti okkar allra, svo margar spurningar sem við getum ekki fundið nein einhlít svör við. Það mun taka lengri tíma að finna þau en fer í umræðu um þessi mál. Það var strax gagnrýnt í þessari umræðu að siðferðilegu álitamálunum væri ekki nógu vel borgið. Það er grundvallaratriði í læknisrannsóknum að leggja siðferðilegt mat á rannsóknir og þannig hafa vísindamenn innan heilbrigðisþjónustunnar unnið alla tíð. Það er hluti af þeirra starfsskyldum. Í frv., eins og það birtist, var ekki lagt upp með það að rannsóknir sem tengdust þessum gagnagrunni fengju það stranga siðferðilega mat sem er almenna reglan í vísindarannsóknum af þessu tagi. Ég fæ ekki betur séð, herra forseti, en að með breytingum meiri hluta heilbr.- og trn. sé búið að taka á þessu vandamáli sem var eitt erfiðasta vandamálið. Það er búið að setja þverfaglega siðanefnd hvað varðar rannsóknir. Ég get ekki svarað því hvort með því sé öllum efa eytt úr hjörtum manna í heilbrigðisstétt sem hafa áhyggjur af hinum siðferðilegu álitamálum. Ég hugsa að hjá mörgum nægi þetta til að menn séu þess fullvissir að þarna sé unnið eftir heiðarlegum og réttlátum reglum. Aðrir segja að stífara mat þurfi að koma til. Það má vel vera. Þetta er eins og svo margt í þessu máli að ekki er hægt að alhæfa neitt um það og hver og einn verður raunverulega að gera það upp við sjálfan sig. En þegar þetta frv. kom fyrst fram var ég einn af þeim sem tók undir þessa gagnrýni og sagði: Þetta er það atriði sem við verðum a.m.k. að lagfæra í þessu í frv. Sömuleiðis er eitt sem tengist áhugamáli mínu á öðru sviði, þ.e. það sem kalla má sameiginlegar auðlindir almennings. Ég tel mjög til bóta í þessu frv. að greiðslur sérleyfishafans til ríkisins sem gert var ráð fyrir í frv., eru endurbættar og það gert betur úr garði með tillögum meiri hluta heilbr.- og trn. Það tel ég vera til bóta. Ég vil taka sérstaklega fram að minni hluti heilbr.- og trn. styður jafnframt þessar brtt. sem ég var að lýsa hér um siðanefnd og greiðslur sérleyfishafa. Auðvitað hefði mátt útfæra það einhvern veginn öðruvísi en þarna er ákveðið grundvallaratriði viðurkennt og ég tel það vera til bóta. Ég tel mjög brýnt, og ég hef skilið hv. varaformann heilbr.- og trn. þannig, að málið komi aftur til skoðunar í heilbr.- og trn. milli 2. og 3. umr. Vonandi verða þær ábendingar hugleiddar sem við höfum hér fram að færa. Það má einnig vera að stjórnarmeirihlutinn hugsi sér að breyta frv. enn. Ég vona að það verði þá a.m.k. í þá átt að reyna að leita meiri sátta gagnvart málinu. Ég vara mjög við því að menn fari að magna upp meiri deilur með brtt. við frv. því nóg er komið af þeim. Hins vegar eru ýmis atriði í frv. ekki nægjanlega vel tryggð, til að mynda eins og bent hefur verið á að börn og þeir sem ellihrumir eru eða hafa aðra sjúkdóma hafa ekki nógu góða stöðu við ákvörðun um þátttöku eða ekki þátttöku. Þetta er atriði sem fjölmargir umsagnaraðilar hafa bent á. Einu grundvallaratriði vil ég einnig breyta í frv. og það er að sjúklingur sem fer út úr grunninum, og hann hefur leyfi til þess samkvæmt frv., hafi þá rétt á að láta eyða þeim gögnum í grunninum sem tilheyra honum. Það er ekki í frv. Ég hef þegar haft tækifæri til að skiptast aðeins á skoðunum við hv. varaformann heilbr.- og trn. úr ræðustóli um þetta. Þetta er í mínum huga grundvallaratriði. Það eru réttindi sjúklinga að taka þátt í gagnagrunninum. Það er frjáls ákvörðun mín hvort ég læt upplýsingar inn í gagnagrunninn eða ekki. Ég get meira að segja látið upplýsingar í gagnagrunninn gegn vilja læknis míns. Þetta er óvanalegt, en þetta er réttur minn. Mér finnst ég eigi að hafa þennan rétt. Sömuleiðis finnst mér að ég eigi að hafa þann rétt að ef mér líkar ekki eitthvað, viðhorf mín breytast eða eitthvað, vegna sjúkdóms eða hvað sem það væri, þ.e. ef ég væri með sjúkdóm sem gerði það að verkum að ég vildi úr þessum gagnagrunni, þá vil ég líka geta gert það. Ég má það samkvæmt frv. en þá vil ég geta tekið út öll gögn um mig. Þetta eru persónuleg gögn sem ég á en lagði í gagnagrunninn til framfara fyrir vísindin. Ég mundi gera það, leggja þessi gögn til svo þau kæmu að gagni fyrir vísindin ef löggjöfin væri þannig að menn gætu unnið eftir henni í sátt og samlyndi. Þá mundi ég líka vilja taka þau með ef ég breytti um skoðun og vildi fara. Þetta finnst mér vera grundvallaratriði. Hér er lykilhugtakið enn og aftur traustið. Hv. varaformaður heilbr.- og trn. sagði: Þetta er ekki hægt. Rökin voru þau að slíkt mundi rýra rannsóknargildið. Ég svaraði aftur á móti: Þarna er verið að taka tillit til fjárhagslegra hagsmuna rekstrarleyfishafa. Ef menn treystu gagnagrunninum og teldu hann til framfara til að finna lækningar gegn sjúkdómum og til forvarna og koma að gagni í heilbrigðisþjónustu okkar, þá á ég ekki von á því að ég eða aðrir kjósi að fara út úr honum. Af hverju ætti ég að vilja það? Ég á ekki von á að ég vildi taka gögnin mín í burtu út úr gagnagrunninum ef mér fyndist þarna allt með felldu. Málið byggist á trausti. Ég vil eiga þennan rétt, herra forseti, og þeir sem leggja þetta frv. fram þurfa að öðlast traust okkar sem leggjum inn gögn í þennan gagnagrunn. Þeir eiga að segja: Auðvitað ættir þú að geta farið úr gagnagrunninum með þín gögn ef þú kýst svo. Hins vegar ætlum við að reyna að haga úrvinnslu og starfrækslu þessa gagnagrunns svo að bæði þú og aðrir leggi fúslega til gögn og rannsóknir þar komi að gagni fyrir þig og aðra. Þetta finnst mér ákveðið grundvallaratriði í nálgun að þessari löggjöf. Mikið verið rætt um sérleyfið eða einkaleyfið. Það er hægt að færa rök fyrir því --- ég ætla ekki að fara mjög djúpt inn í þá umræðu því aðrir hafa gert það --- að ekki sé nauðsynlegt að hafa sérleyfi. Það er hægt að færa rök fyrir því að það brjóti í bága við lög og sáttmála. Það eru að vísu matsatriði en rökin eru býsna sterk með því að hvað þennan þátt varðar sé ekki skynsamlegt að láta frv. standa eins og það kemur frá meiri hluta nefndarinnar. Eitt sem er vont við að afgreiða löggjöfina svona, í þetta mikilli ósátt er að fjölmargir aðilar munu stefna rekstrarleyfishafa og stjórnvöldum, fara fyrir héraðsdóm, Hæstarétt og mannréttindadómstóla; fara í málaferli út af þessari nýju löggjöf. Það er ekki gott. Okkur ber skylda til þess á hinu háa Alþingi að ganga þannig frá lögum að ekki sé hætta á lagalegum ágreiningi um það sem við leggjum til. Það er ekki nóg fyrir okkur að segja: Við erum á gráu svæði, látum reyna á samninga og alþjóðalög. Það eru ekki góð vinnubrögð. Þegar við tölum um lög sem mundu snerta einstaklingana svo persónulega sem löggjöfin um gagnagrunn gerir er það sérstaklega slæmt. Mitt mat á einkaleyfinu til 12 ára er að ég hefði helst viljað fara þá leið að kanna hvort ekki væri hægt að fella einkaleyfið út úr myndinni. Það hafa ekki verið undirtektir við það enn þá frá meiri hlutanum á hinu háa Alþingi. Við verðum að hafa skýrt í huga að frv. er komið til 2. umr., borið fram af meiri hluta efh.- og viðskn. þar sem allir nefndarmenn stjórnarinnar rita undir nál. Einn hv. þm. í stjórnarmeirihlutanum í heilbr.- og trn. ritar undir með fyrirvara. Það er því ljóst, herra forseti, að frv. eins og það lítur út núna, með brtt. meiri hlutans, nýtur meirihlutastuðnings á hinu háa Alþingi. Við 2. umr. ber okkur skylda til að draga fram þau álitaefni sem fram hafa komið í nefndarstarfinu milli 1. og 2. umr. og benda á aðra þætti sem verða til skoðunar í þessu frv. milli 2. og 3 umr. Málið fer aftur inn í nefndina. Það er ekki algilt með frv. á hinu háa Alþingi að þau fari aftur inn í þingnefnd milli 2. og 3. umr. Það er frekar sjaldgæft en menn hafa komist að samkomulagi um að þetta sé þannig mál að það verði að fara til skoðunar milli 2. og 3. umr. Hvernig það kemur frá nefndinni eftir það er ekki gott að segja. Við skulum a.m.k. reyna að sjá til þess að vinnubrögðin verði þó þannig að hlustað verði á þær ábendingar og tillögur sem hér koma fram, hvort sem þær koma frá stuðningsmönnum, efasemdarmönnum eða andstæðingum þessa frv. Þær koma a.m.k. til skoðunar í þingnefnd aftur. Það eru góð vinnubrögð. Varðandi sérleyfi í tólf ár hef ég viljað velta upp þeirri hugmynd, hvort það gæti verið leið til sátta milli þess að fella niður sérleyfið eða hafa sérleyfið til tólf ára, að ráðherra verði heimilt að úthluta sérleyfi til sex ára, ekki til tólf heldur sex ára og að ráðherra fái heimild til að framlengja það í allt að þrjú ár í viðbót að fenginni umsögn vísindasamfélagsins. Þetta er hugmynd, herra forseti, sem ég vil varpa fram hér í umræðunni. Hér er reynt að fara þá leið að veita sérleyfið til takmarkaðs tíma en gefa þó rekstrarleyfishafa nægjanlegt svigrúm til að vinna að upplýsingaöflun sem ekki á sér hliðstæðu í heiminum en breyta samt sem áður frv. til að vinna gegn hugsanlegum málaferlum hvað þetta atriði varðar. Það getur vel verið að mönnum lítist ekki á þetta og finnist þetta ekki vera sáttaleið en ég bið menn að hugleiða það. Ég held það væri þó a.m.k. betra að afgreiða málið þannig á hinu háa Alþingi en afgreiða það með tólf ára sérleyfi, því ég bendi á að alltaf er hægt að taka upp þessa löggjöf eins og aðra. Við eigum, af því við erum að setja þessa löggjöf í fyrsta skipti, að hafa fresti í frv. eins stutta og mögulegt er þannig að hægt sé að vinna með þeim en hafa þá eins stutta og hægt er. Þessi löggjöf er þess eðlis. Eitt atriði sem er mjög mikilvægt í mínum huga er aðgengi vísindamanna. Það kemur líka til af því að ég starfa í þessu umhverfi og þetta er forsenda. Það er forsenda í mínum huga að vísindasamfélagið komist eðlilega að þessu rannsóknartæki og þannig töluðu allir þegar hugmyndin var kynnt í upphafi. Frv. er hins vegar ekki þannig úr garði gert. Það hefur verið ein helsta gagnrýnin á þetta frv. að vísindamenn líta svo á, sérstaklega af því að þarna er einkaleyfi á ferðinni, að þrengdur sé möguleiki fyrir aðra að vinna með þessar upplýsingar og taka þátt í þeirri miklu uppsveiflu sem þessi nýi atvinnuvegur, þessi nýja vísindagrein mun hafa í framtíðinni og það getum við ekki gert. Við megum ekki gera löggjöfina þannig úr garði frá hinu háa Alþingi öðruvísi en tryggja þennan þátt þannig að sátt skapist við vísindamenn og ég er ekki einungis að tala um vísindamenn hér á landi heldur samstarfsmenn víða erlendis. Framtíð okkar er fólgin í því að rannsóknir á öllum sviðum verði auknar og það sé samstarf í alþjóðlegu samfélagi vísindamanna. Við megum aldrei láta þessa löggjöf hindra okkur á þeirri braut vegna þess að þá værum við að rýra lífskjör Íslendinga. Þarna er hægt að koma með ýmsar hugmyndir og ég hef skilið hv. varaformann heilbr.- og trn. þannig að þetta sé eitt af þeim atriðum sem verði skoðuð milli 2. og 3. umr. Hægt er að hugsa sér þær leiðir sem nefndar eru í nál. 1. minni hluta og hv. þm. Össur Skarphéðinsson gerði hér grein fyrir, m.a. þeirri leið að vísindaráðherra eða menntmrh. réði yfir áskrift sem vísindamenn gætu fengið aðkomu að. Ég vil einnig benda á aðgengisnefndina og ég skil satt að segja ekki ef aðgengisnefndin á að vera inni með þessum hætti af hverju ekki voru gerðar breytingar á henni, vegna þess að það var orðið samkomulag. Ég skildi það t.d. á fulltrúa frá væntanlegum rekstrarleyfishafa að menn væru ekki sáttir við orðalagið sem þar var, að einn af þremur fulltrúum væri tilnefndur af rekstrarleyfishafa. Ég man ekki betur en að á ágætum fundi í Háskóla Íslands hafi forsvarsmenn þess fyrirtækis einmitt rætt um að það þyrftu að verða breytingar á skipun í þessa nefnd. Það er ekki gert í brtt. frv. Það er mjög auðvelt að bæta úr þessu þó að rekstrarleyfishafi fái að koma að eins vægu mati og hægt er hvað viðvíkur þessum gagnagrunni í tengslum við viðskiptahagsmuni. Það eru gerðar þar nokkrar breytingar. Þetta er mjög vandmeðfarið. En það er útilokað að láta rekstrarleyfishafann skipa einn af þessum þremur og hafa þess vegna neitunarvald gagnvart þessum þætti. Alveg væri hægt að hugsa sér að háskólaráð Háskóla Íslands og rekstrarleyfishafi tilnefndu sameiginlega einn fulltrúa, það gæti verið hugmynd, því þá yrðu menn að ná samkomulagi um einhvern aðila sem menn báðir hefðu það mikið traust á að mundi vinna eftir þessari lagasetningu þannig að ekki væri um mismunun að ræða. Ég vil ganga út frá því, herra forseti, að mönnum gangi gott eitt til í þeim hugmyndum sem hér eru lagðar fram, þeir vilji vinna að framþróun í vísindum, vilji vinna að framþróun í atvinnuháttum, vilji reka fyrirtæki sem bæði veitir vinnu og skilar hagnaði en menn vilji líka gæta að öllum eðlilegum leikreglum gagnvart öðrum í samfélaginu og ekki hvað síst siðferðilegum álitamálum. Ég lít svo á að öllum sem hafa komið að þessu máli gangi gott eitt til. Ég held að enginn sem hefur rætt nokkuð um þetta mál sé raunverulega með það að einhver ætli sér að misnota eitthvað varðandi þessa lagasetningu. Ég hef ekki nokkra trú á að neinn ætli sér að gera það og mér finnst líka öll umræðan hafa beinst að því að koma eðlilega í veg fyrir slíkt. Ég nefndi í upphafi að mjög margir í heilbrigðisumhverfinu væru á móti þessu máli og það er það sem veldur mér áhyggjum en það eru einnig mjög margir sem styðja það en það þarf að ná þessari sátt vegna þess að við höfum reynslu af gagnagrunnum hér á landi sem hafa fyrst og fremst byggst á sátt og trausti. Við höfum gagnagrunna, við höfum gagnagrunna Krabbameinsfélagsins, við höfum gagnagrunna Hjartaverndar. Ég man ekki eftir að hafa nokkurn tíma heyrt um einhverja misnotkun í sambandi við þessa gagnagrunna. Eins og hér var upplýst í umræðunni áðan þá er líka farið eftir ákveðnum reglum við úrvinnslu gagna í slíkum grunni. Ég er einfaldur neytandi heilbrigðisþjónustu hér á landi. Ég hef álit á heilbrigðisstéttinni. Ég hef unnið nokkuð með mönnum úr heilbrigðisgeiranum innan Háskóla Íslands, setið með mönnum úr læknadeild í háskólaráði og ég hef álit á læknum, hjúkrunarfólki og öðrum heilbrigðisstarfsmönnum hér á landi. Ég held við búum yfir menntaðri heilbrigðisstétt en þekkist víða erlendis. Ég treysti mönnum og hef enga ástæðu til að ætla annað en að farið verði vel með þær persónulegu upplýsingar sem ég eða aðrir munu leggja í þennan gagnagrunn. En það breytir því ekki að það eru fjölmörg álitamál í tengslum við frv. Við megum ekki, herra forseti, afgreiða þessa löggjöf þannig að málaferli verði. Að daginn eftir að búið er að samþykkja lögin verði byrjað að stefna mönnum og ágreiningur verði milli starfandi manna í heilbrigðisþjónustu um framhald málsins. Við megum ekki gera það. Það segir í 18. gr. frv. að endurskoða eigi lögin eftir tíu ár. Þetta er allt of langur tími. Það á að setja endurskoðunarákvæði í frv., sólarlagsákvæði, þ.e. endurskoðunarákvæði, að endurskoða eigi lögin eftir fimm ár. Það er eðlilegt að það verði gert. Þetta er nýmæli. Slík löggjöf hefur aldrei verið sett áður, eins og ég hef verið að reyna að leggja áherslu á. Ég vil, herra forseti, og það getur vel verið að þarna sé ágreiningurinn milli mín og meiri hluta hér í þingsal, ég vil taka þann tíma sem þarf til að fá traust og meiri frið um þetta mál. Ég legg til, og það samkomulag hefur orðið, að málið fari aftur inn í heilbr.- og trn. og það er ósk mín að það sé með því markmiði að sætta betur samfélagið. Ég veit að hv. heilbr.- og trn. hefur unnið mikið í þessu máli og það er e.t.v. ekki sú vinna sem er á nokkurn hátt gagnrýnisverð heldur miklu frekar að við verðum að ná betri lendingu gagnvart umhverfinu. Ég legg til, herra forseti, að átta eftirtaldar breytingar á frv. verði skoðaðar: 1. Að aðgengi vísindamanna verði gert betra, t.d. með forræði menntmrh. yfir áskrift að gagnagrunninum. 2. Að takmarka sérleyfið við minna en tólf ár, t.d. í allt að sex ár. 3. Að heimila að þeir sem vilja hætta þátttöku í gagnagrunninum geti látið eyða gögnum sínum. 4. Að tryggja betur stöðu og rétt barna, sjúkra og aldraðra við ákvarðanatöku um þátttöku. 5. Að endurskoða lögin eftir fimm ár en ekki bíða í tíu ár. 6. Að hafa einn sameiginlegan fulltrúa háskólaráðs og rekstrarleyfishafa í aðgengisnefnd en ekki einungis fulltrúa rekstrarleyfishafa. 7. Að tryggja enn betur stöðu og starfsemi tölvunefndar. 8. Að málið verði ekki afgreitt fyrir jól og leitað verði meiri sátta um það í samfélaginu. Hér er, herra forseti, um að ræða átta tillögur sem eru raunhæfar og hógværar að mínu mati. Ég tel að þær einkennist af sáttarhug. Það er ósk mín og von að hv. heilbr.- og trn. skoði þetta mikilvæga mál, m.a. í ljósi þessara tillagana, milli 2. og 3. umræðu.

Virðulegur forseti. Þar sem senn er komið miðnætti þá vildi ég leita upplýsinga hjá hæstv. forseta um hvað sé áformað í sambandi við framhald þessarar umræðu sem hefur staðið hér lengi dags. Ég tel mjög nauðsynlegt að það skýrist fyrir okkur sem erum þátttakendur í umræðunni hvað þar er áformað. Ég er á mælendaskrá og hef ekki talað áður við þessa umræðu. Mér finnst nú skynsamlegra að taka nýjan dag þó að ég biðjist ekkert undan að tala inn í nóttina út af fyrir sig. En svona almennt séð held ég að við þurfum að sýna þessari umræðu þá virðingu að hún fari fram á eðlilegum starfstíma þingsins.

Vegna þessarar fyrirspurnar hv. þm. þá er því til að svara að sjö hv. þingmenn eru nú á mælendaskrá, þar af eru fimm þeirra sem tala í fyrsta sinni. Ekki liggur fyrir ákvörðun um hvenær fundi verður frestað á þessu kvöldi, en forseti vill þó geta þess að hv. fyrirspyrjandi, hv. 4. þm. Austurlands, getur vænst þess að komast á mælendaskrá nú í kvöld. En ég hygg þó að unnt sé að fullyrða að menn fari ekki djúpt inn í nóttina ef eftir því var spurt.

Herra forseti. Mér finnst umræðan í dag og undanfarnar vikur og mánuði hafa verið einstaklega góð og málefnaleg. Að sjálfsögðu höfum við upplifað ákaflega skörp sjónarmið, sem helgast m.a. af mismunandi heimssýn þeirra sem um ræða. Hins vegar er ekki laust við að margir einblíni á og mikli fyrir sér þá ókosti sem þeir sjá við þennan nýja gagnagrunn og við þessa lagasetningu. Kannski sjá þeir ekki kostina sem eru þó til staðar. Herra forseti. Það er trú mín að þessi gagnagrunnur sé siðferðilega betri en verri. Hann er vissulega siðferðilega vondur að því leyti að hætta er á misnotkun. Og það er mikill ókostur að safna saman miklum gögnum á einum stað, það er vissulega ókostur og minnir á stóra bróður. En við skulum hafa í huga að versta misnotkun á slíkum grunnum er þegar ríkið sjálft misnotar slíka grunna sem það hefur sjálft. Og vil ég þá minna m.a. á þriðja ríkið. Hér er því ekki til að dreifa. Grunnurinn er siðferðilega góður að því leyti að hann á að örva læknavísindi. Í mínum huga er hann vel þess virði ef tekst að bjarga einhverjum mannslífum eða bæta, lina þjáningar einhverra sem þjást af gigt eða einhverju slíku og yrðu það mikil gæði við þennan grunn ef eitthvað slíkt tækist og það er markmiðið. Við Íslendingar gefum blóð, við seljum það ekki. Við erum fúsir til að styðja fólk þegar það lendir í einhverjum hörmungum, kannski óvenju fúsir, og það er mikil viðleitni hjá Íslendingum að láta gott af sér leiða fyrir náungann. Ég tel að viðbrögð hjá íslenskum almenningi sýni að hann treysti því að þessi grunnur sé ,,góður``. Auk þess mun þessi grunnur, þegar til kemur, örva verulega innlendar rannsóknir á heilbrigðissviðinu og hann er einnig þess vegna ,,góður``. Spurningin er sú hvort einhvers staðar komi fram í lagatextanum að grunnurinn eigi að vera góður. Það er sagt að leggja eigi siðferðilegt mat á rannsóknir, en hvers lags mat? Ég vil gjarnan að hv. heilbr.- og trn. skoði það hvort setja megi þar inn að siðanefnd skuli leggja mat á hvort rannsóknirnar séu siðferðilega góðar sem fara á út í. Ég vil leggja áherslu á það sem mikið hefur verið talað um hér, að það verða engar nýjar upplýsingar til. Ef menn ætla að beita jafnmiklu afli og krafti í að ná í upplýsingar um einn ákveðinn mann, eins og sumir hafa verið að benda á að fræðilega sé hægt að gera í þessum ópersónugreinanlega grunni, þá fá þeir upplýsingarnar í dag. Ef einhver mundi vilja setja 10 eða 20 millj. í að fá allar upplýsingar um mig, þá fengi hann þær. Ég efast ekkert um það. Þessi grunnur gerir því ekkert verra, allar upplýsingarnar eru til. Svo má hins vegar spyrja hvort margar af þeim upplýsingum sem eru geymdar séu nauðsynlegar. Það hefur enginn getað sagt mér af hverju t.d. skrá yfir fóstureyðingar er geymd undir nafni og kennitölu. Það hefur ekki nokkurn skapaðan hlut að segja varðandi heilbrigðisupplýsingar því að það hefur ekkert með heilsufar að gera. En þetta er til í dag. Ég vildi gjarnan að menn skoðuðu það hvort ekki ætti að aftengja þetta og eyða þessu öllu saman eða geyma kannski minni upplýsingar. Herra forseti. Mikið hefur verið rætt um upplýst samþykki. Að mínu mati þarf upplýst samþykki sjúklings þegar fara á út í rannsóknir sem geta skaðað hann á líkama eða sál eða æru hans. Því er ekki til að dreifa hér. Hér er verið að nota upplýsingar sem þegar er búið að afla. Það verða engar nýjar upplýsingar til, ég vil undirstrika það. Það eina sem gerist er að upplýsingarnar eru skráðar og þeim er skellt saman og geta þá leitt til þess að hægt er að framkvæma rannsóknir sem ella væri ófært. Mikið hefur líka verið talað um persónuvernd. Ég fullyrði að það verða engar læknisfræðilegar rannsóknir eða sáralitlar læknisfræðilegar rannsóknir reknar án þess að rannsaka einstaka sjúklinga. Ég get bara ekki séð það fyrir mér. Sá sem rannsakar hlýtur alltaf að komast að einhverjum upplýsingum um sjúklinginn, annars gæti hann ekkert rannsakað. Eða einhver hlýtur að komast að einhverjum upplýsingum um persónuna sem er með viðkomandi sjúkdóm. Hér byggir því mjög mikið á trausti, trausti sjúklingsins, að hans innstu leyndarmálum sé ekki flíkað. Í þessum grunni verður ekkert nýtt til. Aðalmál þessa nýja grunns og aðalvinnan sem á að framkvæma er skilgreining á því hvað þar þarf að geyma. Það er skilgreining og stöðlun á gögnum, og ég tel að sá kostnaður sé verulega vanmetinn þegar menn eru að reikna út kostnaðinn við gerð þessa grunns. Svo er það hins vegar skráning á gögnum sem gerir gögn sem í dag eru óaðgengileg fyrir vísindamenn aðgengileg fyrir alla vísindamenn. Þetta eru gögn á tölvutæku formi sem verða geymd hjá viðkomandi heilbrigðisstofnunum og falla ekki undir lögin. Þannig að vísindamenn eru miklu betur settir með alla þessa nýskráningu á gögnum. Þá hefur líka verið bent á að ríkið gæti rekið þennan grunn, það mætti hafa opinberan grunn. En þá vantar eftirlit ríkisins með grunninum. Það er nefnilega þannig að með þessum grunni sem verður í höndum einkaaðila er mjög strangt eftirlit ríkisins, ekki einkaaðilans sjálfs, heldur ríkisins. Ríkið hefur löggjafarvald. Hv. Alþingi er ekkert að afsala sér löggjafarvaldinu. Ef einhver misnotkun kemur í ljós þá er enginn vandi að laga hana með nýrri löggjöf. Það er síður mögulegt þegar grunnurinn er í hendi ríkisins vegna þess að þá er ríkið að hafa eftirlit með sjálfu sér. Ég tel því að betra sé að einkaaðili reki þennan grunn en opinber aðili. Auk þess hefur sú stefna að auka siðferði fyrirtækja, einkafyrirtækja, verið sívaxandi á síðustu árum og áratugum. Það er mjög vaxandi að fyrirtæki séu farin að setja sér siðferðimarkmið og segja: ,,Við hjá þessu fyrirtæki erum góð. Við erum sanngjörn. Við erum heiðarleg.`` Eða: ,,Við erum framsækin og dugleg.`` Fyrirtæki eru farin að setja sér siðareglur í síauknum mæli. Herra forseti. Við þetta mál hefur komið fram mikil andstaða lækna og læknastéttarinnar. Hún er mjög hávær og undirskriftasafnanir hafa borist til þingmanna. Ég trúi því að þeir læknar sem standa að þessu séu hræddir við samþykkt þessa frv. og að þeir séu þarna að vinna samkvæmt sinni eigin sannfæringu. Ég ber mikla virðingu fyrir því og mér finnst gott að menn skuli hafa þessa sannfæringu og koma sínum sjónarmiðum á framfæri. Og það hefur verið hlustað mjög vel á þau rök sem fram hafa verið færð og mörgu hefur verið breytt. Hv. þm. Ögmundur Jónasson sagði að þriðjungur heimilislækna hefði skrifað undir skjal sem mótmælti þessum grunni.

Heilsugæslulækna.

Heilsugæslulækna, já. Það þýðir að tveir þriðju skrifuðu ekki undir 

En fer fjölgandi.

Fer fjölgandi, já.

Mjög.

Það getur sem sagt verið að helmingur gæti hugsanlega skrifað undir, undir þrýstingi félaga sinna.

Bíddu, af hverju? Ætti ekki að bera virðingu fyrir ...

Jú, vissulega. En það er oft þannig að þeir sem eru á móti máli láta í sér heyra að sjálfsögðu. En þeir sem fylgjandi eru málinu telja ekki þörf á að láta í sér heyra. 

Margur heldur mig sig.

Mér segir svo hugur að þegar þetta hefur verið samþykkt þá muni þessi afstaða breytast. Við höfum upplifað þetta mörgum sinnum áður og það er mitt mat að það sé ekki rétt sem hv. þm. Ágúst Einarsson hélt fram, að Alþingi hafi aldrei áður samþykkt lög sem eru í ágreiningi. Vissulega hafa menn verið með heitingar og annað slíkt úti í þjóðfélaginu þegar á að fara að samþykkja lög, hóta að fara ekki eftir þeim. En síðan þegar lögin eru orðinn raunveruleiki og búið að skera á ágreininginn og leysa úr deilunni þá hafa menn fallist á lögin, enda er það hlutverk Alþingis að setja lög einmitt til þess að leysa úr slíkum ágreiningi. Ég er dálítið hræddur við það, herra forseti, að þær breytingar sem búið er að ná fram skerði nytsemi gagnagrunnsins, það hefur meira að segja verið bent á það, og hann verði ekki eins nothæfur og hann ella gæti orðið í þágu vísindanna, í þágu heilbrigðis og heilbrigðisrannsókna. Það eru nefnilega til aðrar aðferðir til að gæta að persónuvernd. Þeim er t.d. beitt hjá Skýrsluvélum ríkisins og víðar. Þetta eru aðferðir sem felast í því að haldið er utan um allan aðgang að skránni, hvern einasta aðgang, þ.e. hver biður um, hvaða kennitölu er beðið um og í hvaða tilgangi. Og sá sem er í skránni á að geta fengið upplýsingar um það hverjir hafa spurt um hann, hvenær og í hvaða tilgangi. Þetta væri að mínu mati miklu sterkara eftirlit en það sem hér er lagt til. Hvað varðar andstöðu lækna þá virðist mér að þó að mikið tillit hafi verið tekið til sjónarmiða þeirra og margt hafi verið lagað og lagfært þá hafi andstaða þeirra lítið sem ekkert breyst. Það virðist vera nokkuð sama hvað gert er, þeir eru á móti málinu þrátt fyrir það. Herra forseti. Nokkuð hefur verið rætt um dreifða gagnagrunna og hér liggja meira að segja fyrir brtt. í þá veru. Ég tel að dreifðir gagnagrunnar séu miklu hættulegri en einn miðlægur vegna þess að það er hægt að setja miklu sterkari kröfur á miðlægan gagnagrunn, og það verða settar miklu sterkari kröfur, og svo er auðveldara að hafa eftirlit með einum grunni en með 20 grunnum úti um allt land. Það segir mér því enginn að öryggið sé minna í einum miðlægum gagnagrunni en mörgum dreifðum. Hér hefur verið nefnt að það gerði ekkert til þótt menn kæmust inn í einn eða tvo dreifða gagnagrunna. Ég er nú bara engan veginn sammála. Ef einhver kemst að einhverjum upplýsingum um mig í einum af þessum dreifðu gagnagrunnum þá er það nægilega vont fyrir mig og ekkert betra en ef hann kæmist að sömu upplýsingum í hinum miðlæga gagnagrunni. Eftirlitið er því miklu sterkara og betra í miðlægum gagnagrunni en í mörgum dreifðum. Herra forseti. Ef við Íslendingar hefðum tekið þá stefnu um miðja öldina að hafa einungis eitt sjúkrahús á landinu, eina heilbrigðisstofnun ...  Því er ekki að neita að umræðan undanfarna mánuði hefur örugglega bætt verulega umgengni við þá gagnagrunna sem eru í gangi í dag. Ég er viss um að mörg mappan sem áður var á glámbekk hefur horfið inn í læstan skáp, og að því leyti hefur þessi umræða leitt af sér nokkuð gott. Menn eru orðnir miklu meira vakandi fyrir því hvaða upplýsingar þarf að geyma og hvernig þarf að geyma þær. Herra forseti. Ég hef áður spurt að því hvort svona gífurlegar kröfur á þennan miðlæga gagnagrunn leiði til þess að við þurfum að setja svipaðar kröfur á aðra gagnagrunna, eins og um krítarkort, bankaviðskipti, Reiknistofu bankanna, Hjartavernd, Krabbameinsfélagið, erfðafræðinefnd og því um líkt. Getur verið að þegar búið er að setja svona miklar kröfur á þennan gagnagrunn að þá þurfi vegna jafnréttissjónarmiða að setja svipaðar kröfur á t.d. greiðslukortagrunna, þar sem upplýsingar um krítarkort eru geymdar. Það mundi gera slíka grunna ónothæfa. Það yrði gjörsamlega ómögulegt að halda utan um krítarviðskipti um allan heim ef það ætti að gera það ópersónugreinanlegt. Herra forseti. Mikið hefur verið rætt um rannsóknir vísindamanna. Ég hef hreinlega ekki skilið þá umræðu vegna þess að nú á að bæta alla þessa grunna sem eru til í dag. Það á að staðla þá, skrá upplýsingarnar og bæta þá að öllu leyti þannig að vísindamenn sem í dag stunda einhverjar rannsóknir eru í miklu betri aðstöðu eftir að þessi grunnur er kominn í gagnið vegna þess að búið er að staðla og gera tölvutækar allar upplýsingarnar sem liggja hjá hinum einstöku heilbrigðisstofnunum. Ég skil ekki þessa umræðu. Síðan er gert ráð fyrir því að hér myndist einn miðlægur gagnagrunnur sem er að mínu mati draumur margra vísindamanna og margir þeirra fá aðgang að þeim grunni. Ég get því ekki séð annað en að aðstaða þeirra sem fá aðgang að þeim grunni batni ekki aðeins heldur stórbatni hún. Talað hefur verið um að menn þurfi að fá leyfi hjá einhverri siðanefnd hjá félaginu. Hvernig er það annars í dag? Ef menn ætla í rannsóknir þá þurfa þeir að fá leyfi hjá vísindasiðanefnd lækna þar sem læknar sitja sem eru að stunda rannsóknir, jafnvel í samkeppni við þann sem er að sækja um leyfið. Hvað gera menn þá? Þá þarf viðkomandi að leggja fyrir kollega sína, sem hann er í samkeppni við, allt sem hann ætlar að gera. Hvað segja menn við þessu? Það eru miklar kröfur sem gerðar eru til þeirra lækna sem eru í vísindasiðanefnd. Þeir mættu eiginlega ekki stunda rannsóknir. Annað sem er mjög jákvætt fyrir vísindin er að sjálfsvirðing vísindamanna stórbatnar. Núna er loksins komin almennileg aðstaða, hærri laun og ungir menntamenn fá nýja von um vinnu. Sjálfsvirðing vísindamanna stórbatnar og þeir sjá að þeir geta fengið vinnu annars staðar en hjá ríkinu sem hefur borgað þeim allt of lág laun, skammarlega lág laun. Við eigum frábæra vísindamenn sem hafa verið að vinna á svo skammarlega lágum launum að það tekur ekki einu sinni að nefna það. Núna er von til þess að þeir fái hærri laun, a.m.k. þeir sem eru í þessum geira. Við erum að fá hérna geysimikið fé til rannsókna, sem er áður óþekkt og er á við eitt eða tvö álver. Ég hef nefnt það áður. Þetta eflir vísindin og álit almennings á vísindagreinum. Ég skil því ekki hvernig staða vísindamanna getur versnað, ég bara skil það ekki. Herra forseti. Sumum finnst ljótt að fénýta rannsóknir. Það er mjög sterkur þráður í gegnum þessa umræðu að vísindamenn eigi ekki að hlýða mammoni, þeir eigi að vinna fátækir og duglegir og fullir af hugsjónum einhvers staðar við lélegar aðstæður. Og strax ef það á að græða á einhverju þá er það ljótt. Þetta er svona ákveðin draumsýn um vísindamanninn. En hvað gerist? Þessar frábæru rannsóknir íslenskra vísindamanna eru notaðar, þær eru birtar og síðan koma einhver lyfjafyrirtæki eða einhver fyrirtæki úti í hinum stóra heimi og græða á þessu milljarða, á þessum sömu rannsóknum sem fátækir, láglaunaðir, íslenskir vísindamenn stunda. Telja menn þetta gott? Ekki ég. Það kom meira að segja fram í fréttum Stöðvar 2 þann 30. nóvember að bandarískt erfðarannsóknarfyrirtæki notaði rannsóknir Krabbameinsfélagsins á vissum sviðum, á vissum genum. Því var reyndar svarað þannig til að þeir hefðu ekki fengið lífsýnin sjálf. En þeir notuðu rannsóknirnar, svo sem eins og rannsóknir þúsunda annarra vísindamanna. Þarna eru rannsóknir íslenska Krabbameinsfélagsins fénýttar. Og íslenska ríkið, íslenskir vísindamenn og íslenskir skattgreiðendur fá ekkert fyrir það. Herra forseti. Nokkuð hefur verið rætt um einkaleyfið, hvort nauðsynlegt sé að hafa einkaleyfi. Ég fullyrði að ef ekki verður einkaleyfi þá verður heldur enginn gagnagrunnur. Þá er þetta tómt mengi. Þá erum við ekki að tala um neitt. Það verður áfram sama baslið, veittar hundrað milljónir á fjárlögum til að kaupa tölvu og því um líkt og það gengur ekki neitt og við verðum í nákvæmlega sömu stöðu eftir tólf ár og við erum nú, þ.e. basl og aftur basl hjá íslenskum vísindamönnum, betlandi um styrki hjá Evrópusambandinu og hjá bandarískum einkafyrirtækjum. Þetta verður nákvæmlega sama staðan. Ef aftur á móti veitt er einkaleyfi þá er fyrst von til að hér komi inn mikið fé sem byggir upp þennan grunn og þegar búið er að byggja upp grunninn þá er hann orðinn verðmætur. Og það er ekki rétt hjá hv. þm. Ögmundi Jónassyni þegar hann sagði að hann tryði því ekki að peningar komi inn. Ef peningar koma ekki inn þá verður enginn grunnur og þá verða heldur engar rannsóknir í þessum grunni þannig að forsenda þess að hægt sé að nota grunninn er að sjálfsögðu að hann verði til. Og hann verður ekki til nema búið sé að skilgreina hvernig eigi að búa hann til og tölvutaka öll þessi gögn. Og það kostar milljarða.

Rangt.

Það er skoðun hv. þm. Ég hef aðra skoðun 

Að sjálfsögðu.

Takk. Herra forseti. Hvað verður eftir tólf ár? Hvað verður eftir tólf ár ef þetta frv. verður samþykkt, sem ég vona að verði? Þá hefur íslenskt vísindasamfélag stóraukið þekkingu sína. Það hefur stóraukið vísindareynslu sína. Það hefur geysimikið af gögnum og það hefur notað þessi gögn á nýjan hátt. Við verðum farin að vinna samkvæmt alþjóðlegum vísindakröfum og við verðum komin með mjög mikið nýtt fé inn í heilbrigðiskerfið því að þetta fé fer að mestu leyti til að skrá gögn hjá heilbrigðiskerfinu. Aðstaða vísindamanna hefur stórbatnað og væntanlega álit þeirra og laun. Virðing menntamanna og virðing fólks fyrir menntun hefur væntanlega stóraukist. Menn sjá eitthvað annað en að veiða fisk, sjá að hægt er að hafa gott upp úr því að mennta sig, en svo hefur ekki verið hingað til. Spurningin er sú hvað gerist með grunninn eftir tólf ár. Ég hef bent á að rétt væri að koma inn möguleika á kauprétti, þ.e. að íslenska ríkið fái rétt á því að kaupa hlutabréf í því fyrirtæki sem fær einkaleyfið, t.d. 10% eða eitthvað slíkt, og ég vildi gjarnan að hv. heilbr.- og trn. skoði þann möguleika. Hv. þm. Guðný Guðbjörnsdóttir benti líka á þennan möguleika fyrr í umræðunni í dag. Herra forseti. Ég vil ljúka þessu með því að segja að menn eru alltaf að taka áhættu. Við gætum ekki lifað annars. Við Íslendingar ættum að vita það. Við búum í landi þar sem enginn veit hvernig aflast á morgun, enginn hvort það verði eldgos, við búum hér við jarðskjálfta. Við búum við mikla áhættu og erum vön að taka áhættu. En við þurfum að átta okkur á afleiðingum þess að taka áhættu og við þurfum að átta okkur á því hvað gæti gerst. Við erum búin að því að mínu mati í þessu máli. Við höfum hlustað á rök þeirra sem eru á móti þessu og þeir hafa verið ófáir. Þau rök hafa verið tekin til greina eins og skynsamlegt er. Nú held ég að staðan sé orðin sú að við séum búin að átta okkur á áhættunni og við getum farið að róa til fiskjar. Við erum búin að gá til veðurs og mér sýnist gott veður fram undan og við getum farið að róa til fiskjar.