Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Á þessum fundi eru tvö mál á dagskrá, fjárlög 1999, 3. umr., og í öðru lagi gagnagrunnur á heilbrigðissviði, frh. 3. umr. Samkvæmt þingsköpum ber að taka fjárlög til 3. umr. á þessum degi en þar sem fjárln. hefur ekki lokið störfum verður umræðunni frestað og málið tekið út af dagskrá.

Herra forseti. Nú við 3. umr. um gagnagrunnsfrv. hefur frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. og varaformaður nefndarinnar gert grein fyrir þeim brtt. sem meiri hlutinn hefur lagt fram. Ég ætla að fjalla um nokkur atriði sem snerta þessar brtt. en hefja mál mitt á því að fjalla um þá fullyrðingu sem fram hefur komið hjá hv. þingmönnum stjórnarandstöðunnar um að þegar málið var tekið út úr hv. heilbr.- og trn. þá hafi verið slegið á útrétta sáttarhönd stjórnarandstöðuflokkanna. Það liggur alveg ljóst fyrir að málið er í ágreiningi og það hefur verið að skýrast eftir því sem málið hefur verið lengur í umfjöllun, bæði innan nefndar og í þingsölum að það er í ágreiningi. Öllum þeim sem hafa óskað að koma á fund heilbr.- og trn. hefur verið gefinn kostur á því að koma sjónarmiðum sínum á framfæri. Nú hefur hins vegar háttað svo að jafnvel þær breytingar sem hafa verið gerðar til þess að koma til móts við sjónarmið sem fram hafa verið færð hafa ekki ýtt undir neina samstöðu í þessu máli. Ég vil nefna tvö atriði. Við fyrri umræður málsins kom það fram að grundvallaratriði í gagnrýni á frv. væri að þar væri ekki gert ráð fyrir sjálfstæðri vísindasiðanefnd sem færi yfir þær spurningar sem beint væri til gagnagrunnsins og færi þar af leiðandi yfir siðferðilegar forsendur þeirra athugana og rannsókna sem gagnagrunnurinn er notaður til að svara. Það var lögð mikil áhersla á þetta mál og var það jafnt í málflutningi þeirra sem gagnrýndu málið í þingsölum og í umsögnum um málið. Nú er þetta mikilvæga atriði komið inn í frv. vegna brtt. sem meiri hlutinn í heilbr.- og trn. lagði fram. Þá bregður svo undarlega við að þegar þetta mikilvæga grundvallaratriði er komið inn í málið, þá harðnar andstaðan við það. Þetta er athyglisvert og bendir til þess að ekki sé verið að leita sátta heldur séu menn frekar á þeim buxunum að leita sér að tilefni til að vera á móti málinu. Það má einnig nefna annað atriði sem hér hefur verið fært inn í umræðuna af nokkurri hörku og þá ekki síst af hv. þm. Ágústi Einarssyni. Hann telur að sú breyting á frv. sem meiri hluti heilbr.- og trn. hefur gengist fyrir, að fella brott ákvæðin um aðgengisnefndina, sé til marks um að málið hafi versnað mikið. Hann vitnar þar í niðurstöðu Rannsóknarráðs Íslands. En hv. þm. Össur Skarphéðinsson taldi að það mundi hugsanlega bæta málið ef einmitt þetta atriði væri tekið út og er þeirrar skoðunar enn þá, eins og hann tekur fram út í sal. Ég kann vel að meta það að menn haldi sig fast við skoðanir sínar. Að sjálfsögðu er ekki, með þeirri breytingu sem hér er verið að gera, verið að takmarka enn frekar en í upphaflega frv. aðgengi vísindamanna að grunninum og er óhjákvæmilegt að gera athugasemd við þá niðurstöðu sem birtist í bréfi frá Rannís, undirrituðu af framkvæmdastjóra ráðsins, Vilhjálmi Lúðvíkssyni, og formanni ráðsins, Þorsteini Sigfússyni. Í þessu bréfi er fullyrt að með því að taka þessi ákvæði um aðgangsnefndina út sé verið að takmarka enn frekar aðgengi vísindamanna að grunninum. Það var ekki andinn í þeirri gagnrýni sem kom á þetta atriði og þetta ákvæði frv. Það var heldur ekki andinn í þeirri gagnrýni á ákvæðið sem kom fram í málflutningi hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar og það var heldur ekki tilgangurinn hjá þeim sem tóku undir gagnrýni hans í nefndinni. Það vakti ekki fyrir nokkrum sem fór yfir þessi atriði að takmarka enn frekar aðgengi vísindamanna að grunninum. Þvert á móti vakti það fyrir mönnum að vinna að þessu aðgengi á annan hátt og þess vegna vekur þessi niðurstaða Rannsóknarráðs Íslands athygli. Nauðsynlegt er að taka fram að í áliti Lagastofnunar var sagt að það orkaði tvímælis hvort hægt væri að verja þetta ákvæði fyrir samkeppnisreglum EES. Samkeppnisstofnun komst að þeirri niðurstöðu að það væri ekki hægt. Ég var sennilega eini fulltrúinn sem sat á fundi þegar þetta var rætt sérstaklega í heilbr.- og trn. sem var hlynntur því að ákvæðið væri inni vegna þess að ég taldi ólíklegt að samkeppnisreglur Evrópska efnahagssvæðisins ættu við um þetta mál. Ég er enn þá þeirrar skoðunar, ég tel ólíklegt að það eigi við því að hér er ekki um að ræða, eins og ég hef áður lagt áherslu á, hreinræktað viðskiptamál. Hér er um að ræða mál sem er á óljósu svæði og ljóst er að ýmsum öðrum málum, þar sem ekki er um hreinræktaða viðskiptahagsmuni að ræða, er tekið öðruvísi á málum heldur en eftir hinum ströngu samkeppnisreglum efnahagssvæðisins. En ég féllst á það vegna þess að í nefndinni var mitt sjónarmið ekki stutt, að standa að því með meiri hlutanum að fella þetta ákvæði út og vinna að því með öðrum hætti að tryggja aðgengi vísindamanna að grunninum. Ég vil einnig geta þess, vegna þess að það hefur verið túlkað svo, að Rannsóknarráð Íslands væri á móti samþykkt frv., að sú andstaða í bréfinu er skilyrt. Það er sagt að ef ekki reynist unnt að tryggja íslensku vísindamönnum og stofnunum öruggan aðgang að hinum miðlæga gagnagrunni, þá hafi almennt gildi hans fyrir framþróun vísinda á Íslandi rýrnað svo að ráðið mælir gegn samþykkt frv. og veitingu fyrirhugaðs sérleyfis. Ef hins vegar tekst að tryggja þetta eins og tilgangurinn var nú með þessari brtt. þá liggur náttúrlega í þessu erindi að Rannsóknarráð Íslands er samþykkt því, þ.e. ef tekst að tryggja þetta. Ég held að það sé rétt að menn skoði málið í þessu ljósi. Annað af því sem hér hefur verið rætt af nokkrum þunga í dag er hvort frv. hafi í raun og veru breytt um eðli, hvort mikil efnisbreyting hafi orðið á því með því að gera ráð fyrir að erfðafræðiupplýsingar sé hægt að keyra saman við hinn miðlæga gagnagrunn eftir ákveðnu vinnuferli sem er þannig að tölvunefnd setur sín skilyrði fyrir vinnuferlinu. Hér vaknar mikilvæg spurning í sambandi við það hvers eðlis þessi miðlægi gagnagrunnur verður og hvernig verði hægt að nýta hann. Ég spurði í umræðunni í andsvari mjög grannt eftir þessu sjónarmiði og þá sérstaklega hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur. Ég spurði hvort hægt væri að fá viðbrögð við því, hvort hún teldi að erfðafræðilegar upplýsingar ættu að fara inn í þennan grunn eða ekki. Ég spurði einnig hvort henni væri kunnugt um að samkeyrðar hefðu verið erfðafræðiupplýsingar og aðrar heilsufarsupplýsingar. Ég reiknaði með því, vegna þess hvað andstaðan við samkeyrslu á erfðafræðilegum upplýsingum á þessum grunni var skýr, að svarið yrði einfalt, að svarið yrði að hún legðist gegn því að erfðafræðilegar upplýsingar væru í grunninum eða yrðu keyrðar saman við grunninn. Mér til nokkurrar undrunar var svarið býsna loðið, herra forseti. Svarið var eitthvað á þá leið að hv. þm. hefði miklar efasemdir um að það ætti að heimila að erfðafræðiupplýsingar væru í grunninum og yrðu samkeyrðar við grunninn. Kannski ætti að heimila það ef tölvunefnd kæmi að málinu í hvert sinn sem slík samkeyrsla færi fram. Með öðrum orðum, svörin eru ekki alveg skýr. Hv. þm. hefur efasemdir um að þetta eigi að gera en kannski væri það hægt ef tölvunefnd kæmi að málinu. Mér sýnist að á þessum forsendum standi deilan ekki um það hvort slík samkeyrsla verður heimil heldur stendur hún um það hvernig tölvunefnd kemur að málinu. Þetta mundi ég í daglegu tali ekki kalla eðlisbreytingu á frv. heldur fyrst og fremst spursmál um það hvernig þetta gerist. Um þetta stendur kannski deilan vegna þess að verið er að koma á þessum miðlæga gagnagrunni til þess að nýta betur þá tækni sem tölvukerfi og hugbúnaður býður upp á til vinnslu á upplýsingum. Það er ekki hægt að gera ef slík vinnsla er háð sérstöku leyfi í hvert skipti sem samkeyrsla fer fram. Ég reikna fastlega með því að allir hv. þingmenn sem á annað borð hafa velt fyrir sér starfrækslu slíkra gagnagrunna átti sig fyllilega á því að ef menn koma upp slíkum samhæfðum grunnum, þá er lítið gagn í því ef ekki má keyra þá miðað við þá möguleika sem slíkur hugbúnaður býður upp á. Þess vegna er grundvallaratriði að menn geti sæst á það að upp verði sett vinnuferli sem tölvunefnd setur sín skilyrði fyrir hvernig skuli vera. Auðvitað stendur eftir sá möguleiki sem menn hafa nýtt sér hingað til að hinir dreifðu gagnagrunnar, sem verða í betra formi eftir að frv. hefur náð fram að ganga og búið er að samhæfa þessa grunna, verði nýttir eins og áður og að menn geti notað þá svipað og verið hefur, lagt fyrir þá spurningar og fengið leyfi til samkeyrslu hjá tölvunefnd í hvert skipti. Ekkert kemur í veg fyrir að þeir aðilar sem hingað til hafa nýtt grunninn í þessum tilgangi geti gert það eftir sem áður. Það er kannski ekki síst sagt með tilliti til þess að sumir, og þeir eru nokkrir hér innan þingsalarins, eru almennt á móti því að koma upp slíkum gagnagrunnum og vilja að þetta sé gert áfram á hefðbundinn hátt. Ég get ekki annað en sagt sem svo að þessir menn hafi fulla heimild til þess að vera á móti framförum. Meiri hlutinn kýs ekki að gera það.

Á móti ...?

Á móti framförum, hv. þm.

Framförum?

Það skiptir einmitt miklu máli að erfðafræðiupplýsingarnar eiga eftir að vaxa mikið. Hlutur þeirra í heilsufarsupplýsingum á eftir að vaxa og það fer ekkert milli mála að það er heimilt samkvæmt þessu frv. og hefur alltaf verið að erfðafræðilegar upplýsingar leiti inn í hann. Nú hefur hins vegar verið ákveðið að þær skuli einungis koma úr sjúkraskrám. Þá er spursmálið: Hvers konar erfðafræðilegar upplýsingar koma úr sjúkraskrám? Alla vega er ljóst að þeir sem hafa talað gegn því að erfðafræðilegar upplýsingar leiti inn í þennan grunn hafa alla tíð reiknað með því að erfðafræðilegar upplýsingar í sjúkraskrám fari inn í grunninn,  Samkeyrslan hefur vakið miklar spurningar hjá mörgum þingmönnum og það kannski ekki síst vegna þess að menn rugla enn saman í þessari umræðu því máli sem hér er verið að fjalla um, miðlægan gagnagrunn og nýtingu á upplýsingum úr sjúkraskrám, þ.e. heilsufarsupplýsingum, menn rugla þessu enn saman við rannsóknir á mönnum. Það kom mjög skýrt í ljós í máli hv. þm. Ögmundar Jónassonar að hann ruglar þessu enn saman. Það gilda allt önnur lögmál um rannsóknir á mönnum en um endurnýtingu á heilsufarsupplýsingum. Hv. þm. vitnaði mjög mikið í Helsinki-sáttmálann. Ég geri ráð fyrir að þar sé um að ræða Helsinki-yfirlýsingu Alþjóðafélags lækna. En í raun og veru hefði líka mátt vitna í líflæknissáttmála Evrópuráðsins sem er oft kallaður á ensku í styttu máli Bioethics Convention og er tiltölulega nýr sáttmáli. Þar eru ákvæði um rannsóknir á mönnum og ákvæði þess sáttmála eru miklu ítarlegri en í Helsinki-yfirlýsingu Alþjóðafélags lækna. Þar er fjallað m.a. um hvaða skilyrði þarf að uppfylla til þess að ráðast í rannsóknir á mönnum. Þá er alltaf gengið út frá upplýstu samþykki, alltaf. Í þessu frv. er hins vegar ekki verið að tala um að ráðast í rannsóknir á mönnum. Spurt var sérstaklega að því hvaða lagastoð væri fyrir erfðafræðilegum grunnum sem samkeyra má við miðlæga gagnagrunna. Fyrir utan sjúkraskýrslurnar, en í þeim eru erfðafræðilegar upplýsingar, eru til upplýsingagrunnar ef svo má kalla eða upplýsingasöfn sem eru til komnir vegna tilraunastarfsemi, vísindalegra rannsókna á mönnum. Þessi söfn eru til. Að sjálfsögðu hafa þessi söfn verið fengin með upplýstu samþykki þeirra sem hafa tekið þátt í þessu. Það gefur augaleið að þær erfðafræðilegu upplýsingar sem eru til hér, þessi söfn sem eru til, má ekki samkeyra við heilsufarsupplýsingar í miðlægum gagnagrunni nema með samþykki sjúklings og siðanefndar, og nú eftir þessa brtt. eftir vinnuferli sem tölvunefnd hefur samþykkt og sett sín skilyrði fyrir. Þetta liggur alveg ljóst fyrir. Ef spurt er sérstaklega um lagastoðina þá er alveg ljóst að tölvunefnd hefur heimild til samkeyrslu grunna með ákveðnum skilyrðum og ekki er gerður greinarmunur á erfðafræðilegum grunnum sérstaklega í því sambandi. Ég vil einnig taka það fram að áður en þetta frv. kom fram hafa upplýsingagrunnar verið keyrðir saman við erfðafræðilegar upplýsingar. Það hefur verið gert. Þá hefur að sjálfsögðu verið um að ræða upplýst samþykki ef upplýsingarnar eru komnar úr rannsóknarverkefnum. Ég vil ekki fullyrða það en ég held að oft og tíðum hafi þar verið um persónuupplýsingar að ræða. Þessar upplýsingar hafa einnig verið keyrðar saman við ættargrunna. Um hina lagalegu stoð málsins er því ekki hægt að fullyrða hér að sú stoð sem fyrir hendi er og hefur verið notuð í þessum samkeyrslum á grunnum dugi ekki fyrir því sem hér er verið að tala um. Þetta held ég að sé nauðsynlegt að komi fram vegna þess að hv. þm. Hjörleifur Guttormsson spurði sérstaklega um það hvar heimildir væru fyrir því að koma upp slíkum erfðafræðilegum grunnum. Erfðafræðilegir grunnar eru til og hafa verið til. Þeir eru meira að segja fjölmargir og ég hygg að það sé ekki meiningin, ekki tilgangur flestra þeirra sem hafa talað beinlínis gegn því að erfðafræðilegar upplýsingar yrðu samkeyrðar við heilsufarsupplýsingar, og að þeir meini það ekki í raun og veru að banna slíkt. Ég hef ekki trú á því. Það væri mjög fróðlegt ef menn væru á annað borð að hugsa um það að banna slíkt. Ég hef þess vegna óskað eftir því að það komi fram í umræðunni hvort einhverjir þingmenn hér í salnum vilji leggja bann við því að erfðafræðilegar upplýsingar séu keyrðar saman við upplýsingar t.d. úr sjúkraskrá eða almennar heilsufarsupplýsingar ef þær eru einhverjar aðrar. Þetta sjónarmið kann að vera til. En þá finnst mér að það ætti að koma fram. Ég hef sagt það í umræðunni áður að mér fyndist þá eðlilegt, ef menn telja að það sé grundvallaratriði, að menn leggi fram brtt. þar að lútandi til að sýna hug sinn í málinu. Að öðrum kosti lít ég svo á að þeir meini ekki mikið með þessum málflutningi. En ég hygg að hik mundi koma á flesta þingmenn, ég segi nú ekki alla, ef þeir þyrftu að leggja fram tillögu um að banna erfðafræðilegar upplýsingar í grunninum eða samkeyrslu eðlisfræðilegra upplýsingu við grunninn. Það er ljóst að í hinum miðlæga grunni verða erfðafræðilegar upplýsingar og því þyrfti að fá það fram hvort menn eru almennt á móti þessu vegna þess sjónarmiðs að þeir telji að erfðafræðilegar upplýsingar hafi svo mikla sérstöðu að þær eigi ekki erindi í þennan grunn. Ég get mjög vel fallist á það sjónarmið sem þingmenn hafa komið hér fram með að það þurfi að gæta sérstaklega mikillar varúðar í meðferð erfðafræðilegra upplýsinga. Þar er ég mjög sammála. En ég tel það hins vegar vera grundvallaratriði að menn geri mögulega samkeyrslu á erfðafræðilegum heilsufarsupplýsingum og öðrum heilsufarsupplýsingum. Mér finnst að umræðan hér hafi ekki varpað ljósi á mörg ný atriði. Það er jafnvel svo að menn endurtaka þann skilning sem þingmenn stjórnarflokkanna hafa lagt sig í líma við að lýsa sem röngum skilningi. Sá sem hér stendur hefur margsinnis farið yfir þessi mál, sérstaklega samanburðinn á rannsóknum á fólki og endurnýtingu upplýsinga. Það er búið að fara ítarlega yfir það í umræðuum málið. Samt er enn verið að rugla þessu saman. Sá sem hér stendur fór ítarlega í umræðuna um upplýst samþykki og ætlað samþykki og það hvernig heilsufarsupplýsingar væru nú í dag endurnýttar, þ.e. ekki með upplýstu samþykki heldur með ætluðu samþykki og gerði sérstaka fyrirspurn um það mál til hæstv. heilbrrh. Því miður hefur ekki komið svar við því enn þá en ég veit að út úr þeim upplýsingum og þeim könnunum kemur svar sem er í samræmi við þær upplýsingar sem ég hef gefið hér. Heilsufarsupplýsingar hafa verið notaðar í öðrum tilgangi en þeim var safnað til og þar hefur ekki verið aflað upplýsts samþykkis heldur hefur verið stuðst við svokallað ætlað samþykki. Allt hefur þetta verið dregið fram í umræðunni og hefur ekki haft áhrif sem skyldi. Menn hjakka enn í sama farinu með sömu rangfærslurnar þannig að 3. umr. skilar mjög litlu nýju fram í málinu. Það eina sem hefur gerst nýtt í málinu eru þessar tvær breytingar sem gerðar hafa verið. Ég hef farið yfir þær og að lokum er það náttúrlega nýtt í málinu að Rannsóknarráð Íslands hefur gert grein fyrir afstöðu sinni til þessara breytinga. Ég endurtek það að ég tel að það sé á misskilnilngi byggt að hér sé verið að leggja til að þrengja aðkomu vísindamanna að grunninum. Ég bendi einnig á að andstaða Rannsóknarráðs Íslands við frv. í þeirri mynd sem það verður ef þessar brtt. verða samþykktar, er skilyrt.

Herra forseti. Hv. þm. sagði að menn hefðu ekki viljað neina sátt í málinu, menn hefðu herst eftir því sem á leið. Það er ekki rétt. Við höfum lagt okkur fram við að koma með ábendingar sem gætu stuðlað að sátt í þessu máli. Ég hef t.d. gert það, lagt fram opinberlega og í ræðustól átta tillögur beinlínis til breytinga þannig að það vantar ekki a.m.k. að mjög margir stjórnarandstæðingar hafa nálgast þetta mál með opnum huga. Varðandi vísindasiðanefndina og Rannsóknarráð, þá vil ég vitna orðrétt í bréf þeirra, með leyfi forseta: ,,Með þessu telur ráðið að forsendur álits Rannsóknarráðs séu breyttar.`` Hér er enginn fyrirvari. Það er alveg ljóst hvað Rannsóknarráð segir í þessari umsögn. Þeir leggjast orðið gegn frv., þ.e. eini aðilinn sem áður studdi það. Hv. þm. segir að þetta byggist á misskilnilningi. Ég kaupi reyndar ekki þá fullyrðingu. Ég held að Rannsóknarráð sé alveg fullfært um að koma áliti sínu fram. En ég spyr á móti: Hefði þá ekki verið full ástæða til að hlusta á Rannsóknarráð og leiða þeim fyrir sjónir hvað þeir misskildu? Hefði ekki verið ástæða að hlusta á þessa aðila? Ég vil spyrja hv. þm.: Vill hann beita sér fyrir því að heilbr.- og trn. taki þetta mál aftur og kalli þá til Rannsóknarráð þannig að úr því megi fá skorið hvort um misskilning sé að ræða? Ég bendi á að lagðar hafa verið fram fjölmargar hugmyndir einmitt um aðgengisnefndina. Nokkrar voru tilgreindar í áliti minni hluta heilbr.- og trn. og allar voru þær lagðar fram sem innlegg í samvinnu og samræður milli 2. og 3. umr., samræður sem ekki var gefinn kostur á. Mín meginspurning er þessi: Úr því að hv. þm. telur að Rannsóknarráð hafi misskilið þetta allt saman, vill hann þá ekki stuðla að því að Rannsóknarráð fái að koma fyrir heilbr.- og trn. og skýra mál sitt?

Herra forseti. Fyrst að því er varðar sáttaviljann, þá vil ég benda hv. síðasta ræðumanni á að nú er það fundið málinu og meiri hlutanum til foráttu að tekið var mark á ábendingu hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar og ákveðið ákvæði um aðgengisnefnd tekið út. Nú er það fundið okkur til foráttu að við urðum við þessari bón.

Hvaða útúrsnúningar eru þetta?

Þetta eru engir útúrsnúningar heldur hefur málflutningurinn bókstaflega gengið út á það í allan dag að finna okkur þetta til foráttu. Það er merkilegt að það skuli hafa farið fram hjá hv. þm. Að því er varðar vísindasiðanefndina sem ég nefndi alveg sérstaklega, þá vakti það mikla athygli mína að þegar það var tekið inn harðnaði afstaðan gegn þessu. Er þetta sáttavilji, hv. þm.? Að lokum vil ég nefna í sambandi við Rannsóknarráð Íslands að með því að lesa þetta bréf þá kemur skýrt og skorinort í ljós að þeir skilyrða andstöðu sína við frv. því að ekki reynist unnt að tryggja íslenskum vísindamönnum aðgang að miðlægum gagnagrunni, en það er einmitt það sem við ætlum að tryggja með því að taka þetta ákvæði út. Og sá sem hér stendur verður að fá að vera ósammála þeirri fullyrðingu í bréfi Rannís að aðgengi vísindamanna að grunninum hafi verið takmarkað enn frekar með þessari breytingu. Sá sem hér stendur er bara ekki sammála þessu. Málið er nú komið á lokastig og við því verður ekki hróflað meira með neinum nefndafundum, enda er það óþarfi. Öll sjónarmið í þessu máli hafa komið fram.

Herra forseti. Hv. þm. virðist ekki vera læs því að í bréfi Rannís stendur, með leyfi forseta: ,,Með þessu telur ráðið að forsendur álits Rannsóknarráðs séu brostnar.`` Og svo segir: ,,Meiri hluti heilbrn. Alþingis brást við þessum athugasemdum með því að takmarka enn frekar aðgengi vísindamanna að grunninum.`` Hvað er óljóst í þessu? Ekki nokkur skapaður hlutur. Hvað varðar minnihlutaálit heilbr.- og trn. vil ég einnig benda hv. þm. á að þar segir líka að sé vísindanefndin tekin út á þennan hátt, þá sé álitamál hvort það sé ekki samt á skjön við alþjóðleg lög. Þessu er varpað fram ásamt fleiri hugmyndum. Mönnum var aldrei gefinn kostur á því að vinna saman að þessu máli og það er rangt sem þingmaðurinn segir að afstaðan hafi harðnað þegar vísindasiðanefndin kom inn. Það var mjög gott að vísindasiðanefndin kom inn því að þetta var meginatriðið í gagnrýni okkar á þetta mál. Tvennt hefur staðið út af varðandi þetta núna á síðari stigum auk nokkurra minni mála. Það er einkaleyfið sem menn hafa ekkert viljað hlusta á, því miður, og það er aðgengi vísindamanna. Brtt. meiri hlutans um að fella þetta inn í 6. gr. er ekki fullnægjandi með þessu orðalagi. Ég kann líka að lesa út úr aðgengi vísindamanna. Það er nú einu sinni líka mitt fag.

Herra forseti. Hv. þm. lét sér detta í hug að sá sem hér stendur kynni ekki að lesa. Ekki dettur mér í hug að halda því fram að hv. þm. Ágúst Einarsson kunni ekki að lesa. En hann kýs ekki að lesa niðurlag bréfsins. Þar koma fram skilyrðin sem ég minntist á sérstaklega. Meiningin er að tryggja íslenskum vísindamönnum aðgang að þessum grunni og ég veit að í úrvinnslu málsins eftir samþykkt frv. verður auðvelt að taka upp samræður við Rannís og benda þeim á hvernig þetta verður gert. Rannsóknaráð Íslands mun vissulega fylgja þessu máli eins og það verður búið í kjölfar samþykktar frv.

Virðulegur forseti. Varðandi það sem hér var rætt áðan og ég hafði raunar einnig í huga að nefna, þá vil ég aðeins að fram komi það mat mitt á þessari deilu sem hér var uppi að það ákvæði sem nú hefur verið sett inn í frv. stangast augljóslega á við kröfu um jafnræði vísindamanna og ég tel að menn þurfi ekki að fara langt til þess að sjá það. Síðan um erfðafræðigrunna í þessu samhengi og samkeyrslu erfðafræðilegra upplýsinga sem fara inn í hinn eiginlega miðlæga gagnagrunn eins og það er fram sett, þá er það að segja af minni hálfu að ég tel að það fái ekki staðist miðað við fyrirliggjandi forskriftir að taka upp samkeyrslu á erfðafræðigrunnum við þennan miðlæga gagnagrunn og það skorti í raun allar heimildir fyrir erfðafræðigagnabönkum eða gagnagrunnum eins í því samhengi sem hér er verið að tala um. Það hefur verið upplýst að hjá Íslenskri erfðagreiningu sé kominn gagnabanki með svo og svo miklu, það eru nefndar þúsundir, jafnvel hærri tölur, af upplýsingum frá fjölda einstaklinga svo þúsundum skiptir og ég fæ ekki séð að neinar heimildir séu fyrir slíkri söfnun. Hafa samstarfslæknar Íslenskrar erfðagreiningar haft heimild til þess að framvísa upplýsingum frá sínum umbjóðendum inn í slíkan grunn? Ég efast um að svo sé, að upplýst samþykki liggi fyrir um slíka samkeyrslu upplýsinga við miðlægan gagnagrunn. Ég tel þetta sem hér er á ferðinni í raun mjög alvarlegt og mæla eitt út af fyrir sig gegn þessu máli.

Herra forseti. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson telur að allar heimildir skorti fyrir því að halda og keyra saman við aðrar heilsufarsupplýsingar erfðafræðilegan gagnagrunn. Nú er ljóst að til eru gagnasöfn með erfðafræðilegum upplýsingum. Það er líka ljóst að þessar upplýsingar hafa verið keyrðar saman við ættfræðigrunna og þetta hefur verið gert með leyfi tölvunefndar. Er þingmaðurinn þá að halda því fram að þetta sé ólöglegt, að ekki séu heimildir fyrir þessu? Rannsóknarstofa Krabbameinsfélagsins hefur staðið fyrir samkeyrslu. Það hafa verið keyrðar upplýsingar frá þeim, að sjálfsögðu með upplýstu samþykki. Það hvarflar ekki að mér að ýja að því að farið hafi verið út fyrir ramma þess upplýsta samþykkis í þessum samkeyrslum. Það hvarflar heldur ekki að mér að upplýst samþykki sem fengist hefur í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar hafi farið út fyrir ramma þess samþykkis sem veitt var. Er hv. þm. að halda því fram? Er hann að ýja að því? Ég treysti því að tölvunefnd hafi fylgst með rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar, enda hefur það legið fyrir að ekkert rannsóknarfyrirtæki í landinu er háð eins ströngu eftirliti og Íslensk erfðagreining. Ég hefði því viljað að hv. þm. svaraði því hér hvort hann telji að lagaheimildir hafi skort fyrir t.d. stórmerku starfi sem hefur verið unnið á vegum Krabbameinsfélagsins og rannsóknarstofa þess.

Virðulegur forseti. Það er auðvitað mjög alvarlegt þegar aðaltrúnaðarmaður hæstv. forsrh. í heilbr.- og trn. kemur hér og notar tíma sinn til þess að ræða um allt aðra hluti en eru til umræðu og ætlar að halda því fram að erfðafræðisöfn, eins og hv. þm. réttilega orðaði það í ræðu sinni, stangist á við lög og heimildir og séu eitthvað sambærilegt við það sem hér um ræðir. Ég er ekki að tala um þær upplýsingar sem hafa verið heimilaðar af tölvunefnd fram að þessu. Ég er að tala um erfðafræðigrunna sem stendur til að samkeyra við miðlægan gagnagrunn og það eftir einhverju ferli þar sem ekki verður tekin afstaða hverju sinni til þess sem fram fer. Ég dreg í efa að þúsundir sjúklinga --- ég hef ekki neinar staðfestar tölur um það --- hafi veitt samþykki sitt fyrir slíkum óskilgreindum samkeyrslum. Það kæmi mér mjög á óvart. Þetta þarf að rannsaka. En ég efast um það og ég held að lagaheimildir skorti alveg í raun fyrir gagnagrunnum með erfðafræðiupplýsingum í því samhengi sem hér um ræðir.

Herra forseti. Það stendur ekki til í sambandi við það frv. sem hér er til umræðu að samkeyra við miðlægan gagnagrunn grunna sem efnt hefur verið til með rannsóknum á fólki og með upplýstu samþykki. Það stendur ekki til og hefur aldrei staðið til 

Hvernig á að afla þess?

Hvernig á að afla þess? Það er bara gert nákvæmlega eins og í þeim rannsóknum sem hingað til hafa verið gerðar. Hv. þm. hristir höfuðið og þá spyr ég: Hvaðan hefur hann þær upplýsingar að ekki standi til afla upplýsts samþykkis til allrar slíkrar samkeyrslu? Hann hefur þá a.m.k. meiri skyggnigáfu en ég. 

Herra forseti. Varðandi það síðasta sem hv. þm. Tómas Ingi Olrich sagði, þá sagði hv. þm. Siv Friðleifsdóttir þveröfugt í dag. Það er svo sem hægt að leita það uppi í andsvörum hennar. Varðandi það dæmi sem hér hefur verið tekið af Rannís, þá staðfestir það auðvitað það sem við í minni hlutanum höfum sagt að þörf var á því að ræða brtt. meiri hlutans, jafnvel þó að þær hafi e.t.v. verið sóttar í mína smiðju, þá er þörf á því að ræða þær. En að því mun ég koma í seinni ræðu minni. Herra forseti. Ég kom hingað aðallega til þess að svara því sem hv. þm. sagði um erfðafræðiupplýsingar. Í rauninni snerist öll ræða hans um það, en hún var óþörf. Það hefur margsinnis komið fram í þessum umræðum af okkar hálfu, og það var ég sem benti hv. þm. á það við miðja 2. umr. og þá rann loksins upp ljós fyrir hv. þm., að þær upplýsingar sem fara í gagnagrunninn koma einungis úr sjúkraskrám og vegna þess að erfðafræðilegar upplýsingar eru partur af heilsufarsupplýsingum þá fara þær erfðafræðilegu upplýsingar sem eru í sjúkraskrám inn í gagnagrunninn. Það er hins vegar allt annað mál en það að geta sett inn í grunninn eða tengt við grunninn, án sérstaks leyfis tölvunefndar í sérhvert skipti, upplýsingar þar sem e.t.v. er búið að kortleggja alla arfgerð viðkomandi einstaklings. Það er allt annað. Ég er sammála hv. þm. um að á næstu árum má búast við því að meira birtist af erfðafræðilegum upplýsingum í sjúkraskrám en ekkert líkt þessu og ekkert líkt því sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir lýsti t.d. í dag. Ég er líka sammála hv. þm. um að hingað til hafa menn leyft samkeyrslu slíkra gagna en jafnan eftir hinni almennu reglu sem er að finna í gildandi lögum og það skiptir máli. Við viljum fá vernd tölvunefndar gegn þessu. Eins og hv. þm. heyrði sjálfur í heilbr.- og trn. er ætlunin sú að það verði bara eitt forrit sem á að láta tölvunefnd leggja blessun sína yfir eins og það var orðað þar og síðan á að samkeyra þrjá grunna í gegnum þetta forrit. Tölvunefnd kemur ekkert meira að því. Um leið og arfgerðarupplýsingarnar koma inn gjörbreytist eðli grunnsins. Þá snarbreytist til að mynda áhættan. Og eins og hv. þm. hefur margoft heyrt mig segja þá taldi ég í sjálfu sér að áhættan sem fylgdi persónuvernd í grunninum eins og hann var í hinu upphaflega frv. væri ásættanleg. En þetta breyttist allt um leið og þetta hefur gerst eins og ég hef reyndar staglast hérna á í fjölmörgum dæmum.

Herra forseti. Það er alveg rétt að hv. þm. Össur Skarphéðinsson lýsti því sem skilningi sínum á frv. og skilningi ýmissa annarra að þangað ættu ekki aðrar upplýsingar leið en úr sjúkraskrám. Við 2. umr. málsins benti ég á að þessi skilningur væri hæpinn og þegar farið er yfir umsagnir um málið kemur í ljós að fjölmargir umsagnaraðilar skildu málið öðruvísi þannig að það er ekkert ljósara í þessu máli en það að á þessu lék vafi. Nú hefur þessum vafa verið svipt burtu með frekari vinnslu málsins og það liggur fyrir nú að ekki fara aðrar upplýsingar í miðlæga gagnagrunninn en þær upplýsingar sem eru í sjúkraskrám. Þetta var atriði sem ég taldi ástæðu til að fara yfir alveg sérstaklega í 2. umr. og byggði það á skoðun minni á 3. gr., á skilgreiningargrein frv., þar sem heilsufarsupplýsingar voru ekki einskorðaðar við sjúkraskýrslur. Nú hefur þetta verið skýrt og ljóst er að ef farið verður að brtt. meiri hlutans um vinnsluferlið, þar sem tölvunefnd getur sett skilyrði um hvernig þetta vinnsluferli verður sett upp, þá er ekki um það að ræða að þetta verði einhver hugbúnaður sem tölvunefnd samþykkir og síðan komi hún ekki að málinu meir. Öðru nær. Það verður sívirkt eftirlit með þessu og það verður hlutverk tölvunefndar líka að annast þetta eftirlit þannig að ástæðulaust er að draga úr því hlutverki nefndarinnar.

Herra forseti. Þó að hv. þm. Tómasi Inga Olrich hafi verið falið að hafa forustu af hálfu Sjálfstfl. í þessu máli, þá er hann ekki í nefndinni sem fjallaði um þetta mál. Það var alltaf ljóst og sér í lagi eftir margar heimsóknir og mörg samtöl nefndarinnar við starfsmenn heilbrrn. að þessi skilningur sem ég hef lýst var hárréttur. Skilningur hv. þm. Tómasar Inga Olrichs var rangur. En það rann upp fyrir honum í miðri ræðu við 2. umr. að hann hafði rangt fyrir sér. Því kom hann fram með þessa hugmynd vegna þess að eðlilega eins og hann hefur skilið þetta sem rannsóknartæki, þá vantaði erfðafræðina inn í. En það var bara ekki skilningur ráðuneytisins. Það var ekki skilningur hæstv. heilbrrh., ekki okkar hinna. Hv. þm. sagði það núna í ræðu sinni áðan að ekki sé hægt að nýta erfðafræðigrunn ef tölvunefnd þarf að gefa leyfi í sérhvert skipti. Hver segir það? Hver heldur því fram? Hver hefur upplýst hv. þm. Tómas Inga Olrich um það? Ekki starfsmenn heilbrrn. Ekki þeir sérfræðingar sem komu til fundar við nefndina. Getur verið að starfsmenn Íslenskrar erfðagreiningar hafi upplýst hann um það?

Herra forseti. Miklir menn erum við nú, við formaður heilbr.- og trn. Hann telur að runnið hafi upp ljós fyrir þeim sem hér stendur þegar hann hlustaði á skýringar hv. þm. á því hvað stæði í frv. Það er öllu nær að segja að ég hafi við 2. umr. málsins vitnað í 3. gr. frv. til að sýna honum fram á að það væri ekki hægt á þessu stigi málsins að takmarka upplýsingarnar við upplýsingar úr sjúkraskrám. Nú hefur verið tekinn af allur vafi um það og ég stend í þeirri meiningu núna að þetta sé tryggt, enda kemur það fram á pósitífan hátt. Að því er varðar þá fullyrðingu hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar að sá sem hér stendur gegni einhverju forustuhlutverki í nefndinni, þá er það hinn mesti misskilningur.

Er það ekki jákvætt?

Það er mesti misskilningur. Hér er aðeins um að ræða auðmjúkan varamann í heilbr.- og trn. sem vill að sjálfsögðu þakka fyrir að hafa fengið tækifæri til þess að vinna með hv. formanni.

Virðulegi forseti. Það er búið að ræða það frv. sem hér er til umræðu mjög ítarlega á hinu háa Alþingi. Nú hefur 3. umr. um málið staðið í allan dag og enn eru átta hv. þm. á mælendaskrá að því er ég best veit. Mig langaði til þess að víkja nokkuð að ákveðnum atriðum í þessu sambandi. Fyrst vil ég líta á nefndarálit minni hlutans og síðan kanna frekar umsagnir með frv., fara nokkuð út í erfðafræði og hlutverk tölvunefndar. Í frhnál. minni hlutans segir að um grundvallarbreytingar á frv. sé að ræða. Þessu hefur ítrekað verið mótmælt í umræðum á þinginu í dag. Orðrétt segir, með leyfi virðulegs forseta, á bls. 3 í frhnál. minni hlutans: ,,Öll umræða um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði hefur síðustu mánuði farið fram á grundvelli upphaflegrar gerðar frumvarpsins og þar með verið gert ráð fyrir að erfðafræðiupplýsingar, sem ekki eru í sjúkraskrám, væru ekki hluti grunnsins. Því er ljóst að með tillögu sinni um gjörbreytta meðferð erfðaupplýsinga er ríkisstjórnin uppvís að því að hafa blekkt bæði þingið og vísindasamfélagið.`` Þetta eru stór orð og því finnst mér rétt að ræða þau frekar. Ég vil enn fremur fá að vitna til annars sem segir í þessu nefndaráliti, með leyfi virðulegs forseta: ,,Í ljósi þess að breytingum á frumvarpinu er stjórnað utan þingsins og með hliðsjón af þeim gerræðislegu vinnubrögðum sem hér er lýst og fela í sér að Alþingi er svipt hinum lýðræðislega rétti til að vinna málið faglega er ljóst að meiri hlutinn hefur eyðilagt alla möguleika á lágmarkssamstöðu um málið.`` Virðulegi forseti. Ég lýsi furðu minni á þessum orðum og hef vakið athygli á því í dag ásamt fleiri þingmönnum stjórnarmeirihlutans að þetta er alrangt. Ég tel að þetta mál hafi fengið þannig meðferð í þinginu að erfitt sé að finna hliðstæðu þess. Tugir umsagna hafa borist, tugir gesta hafa mætt. Málið var lagt fyrir síðasta vor. Það tók miklum breytingum í sumar m.a. eftir ábendingu frá tölvunefnd og það kom í haust inn í heilbr.- og trn. og hefur verið rætt þar á fjöldamörgum fundum. Þar að auki gat ég þess í dag í umræðunni að mjög margir hv. þm. hafa komið að því að ræða þetta mál. Þannig töluðu 17 ræðumenn við 1. umr. málsins og 26 ræðumenn, hvorki meira né minna, við 2. umr. þess. Samtals hefur verið rætt um þetta mál á hinu háa Alþingi í 1. og 2. umr. í 39 klukkustundir.

Hvað margar mínútur?

Þetta er fyrir utan þá umræðu sem hér hefur átt sér stað í dag og væntanlega mun standa allnokkru lengur. Í Morgunblaðinu í morgun, það hefur verið nokkuð vitnað til þess blaðs í þessari umræðu, er einmitt fjallað um frv. eins og það kemur til 3. umr. Þar er m.a. rætt við Högna Óskarsson lækni, sem er ráðgjafi Íslenskrar erfðagreiningar í gagnagrunnsmálinu. Hann segir aðspurður um þann þátt sem snýr að erfðaupplýsingum og ættfræðigrunnum, með leyfi virðulegs forseta: ,,Andstæðingar frumvarpsins hafa haldið því fram að hugmyndin um erfðafræðiupplýsingar sé alveg ný af nálinni og gjörbreyti eðli málsins, en þetta er ekki rétt því í allri umræðunni eins og hún hefur verið hérna allt síðasta ár og í umsögnunum sem komu inn frá fjölmörgum aðilum í haust er alltaf gengið út frá því að erfðafræðiupplýsingarnar séu með í spilinu.`` --- Og það er einmitt þetta atriði sem ég vil taka fyrir. Virðulegi forseti. Ég ætla að vitna í allmargar umsagnir sem einmitt fjalla um þetta mál. Spurt hefur verið hvort gert væri ráð fyrir því að erfðafræðiupplýsingar væru inni í miðlægum gagnagrunni eða að þær væru tengdar við heilsufarsupplýsingar. Þess vegna vil ég byrja á að vitna fyrst í umsögn frá Félagi ísl. hjúkrunarfræðinga um frv. Þar segir: ,,Þrátt fyrir ákvæði frumvarpsins til tryggingar persónuverndar er ekki hægt að fullyrða að hún sé fulltryggð, sérstaklega þegar ættfræði- og erfðafræðilegar upplýsingar eru settar saman við heilsufarsupplýsingar m.a. með tilliti til skilgreiningar á hugtakinu persónuupplýsingar í 3. gr. frv.`` Í umsögn frá erfðafræðinefnd Háskóla Íslands segir, með leyfi forseta: ,,Dulkóðun kennitölu er og gagnslítil þegar miklar heilsufars-, erfða- og ættfræðiupplýsingar liggja fyrir um sömu einstaklinga í sama gagnagrunni.`` Í umsögn frá Geðverndarfélagi Íslands segir, með leyfi forseta: ,,Í hinum ætlaða miðlæga gagnagrunni verða ekki eingöngu heilsufarsupplýsingar heldur einnig samtengjanlegur grunnur með ættfræðiupplýsingum og einnig verða þar lífsýni og erfðaefni landsmanna.`` Í umsögn Krabbameinsfélagsins segir, með leyfi forseta: ,,Vegna eðlis þeirra upplýsinga sem í gagnagrunninn eiga að fara og þeirra rannsókna sem þarf til að afla þeirra (t.d. erfðafræðilegar upplýsingar) hefði verið nauðsynlegt að kynna samtímis frumvarp til laga um lífsýni.`` Í umsögn miðstöðvar um erfðafræði við Háskóla Íslands segir, með leyfi forseta: ,,Þær [þ.e. niðurstöður erfðarannsókna] geta einnig leitt til hagsbóta fyrír einstaklinga, ættingja þeirra og aðra með tiltekinn erfðasjúkdóm.`` Siðaráð landlæknis segir, með leyfi forseta: ,,Jafnframt eru líkur á því að hægt verði að auðkenna einstaklinga eftir heilsufarsupplýsingum, ekki síst þegar þær hafa verið tengdar upplýsingum um erfðir og ættfræði eins og hugmyndin er.`` Siðfræðistofnun segir, með leyfi forseta: ,,Enn fremur er ekki ljóst hvort rekstrarleyfishafa verða sett einhver mörk varðandi samkeyrslu gagnagrunnsins við aðra gagnabanka. Þetta virðist gefa til kynna að frumvarpið gefi rekstrarleyfishafa frjálsar hendur hvað þessi atriði varðar,`` --- og þetta eru einmitt atriði sem við höfum tekið á. Síðar segir í umsögn frá sömu stofnun: ,,Þau litlu skilyrði sem sett eru í frumvarpinu fyrir samkeyrslu annarra gagnabanka við miðlægan gagnagrunn eru í algjöru ósamræmi við þessa meginhugsun. Þetta vekur meðal annars þá spurningu hvaða fordæmisgildi slíkt fyrirkomulag muni hafa. Ef leyfilegt verður án strangs eftirlits að samkeyra heilbrigðisupplýsingar --- upplýsingar sem eru í flokki þeirra viðkvæmustu sem til eru um einstaklinga --- við ýmsa aðra gagnabanka hvaða áhrif mun það hafa á lög um persónuleynd á öðrum sviðum, t.d. um bankaleynd?`` Og áfram er fjallað um sama efni. En þetta eru einmitt atriði sem við teljum okkur taka á í frhnál. okkar. Þá kemur að álitsgerð meiri hluta nefndar læknadeildar Háskóla Íslands. Þar segir, með leyfi forseta: ,,Rannsóknir starfsleyfishafa, þar með talin víðtæk samtenging heilsufarsgagna, ættartengsla og sameindaerfðaupplýsinga yrðu undanskildar mati vísindasiðanefndar og annarra lögbundinna eftirlitsaðila, svo sem tölvunefndar.`` Seinna segir í umsögninni: ,,Í miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði mundi fara fram úrvinnsla, þar með talin samtenging heilsufarsgagna, ættartengsla og sameindaerfðaupplýsinga.`` III. kafli í umsögn vísindasiðanefndar heitir ,,Heilsufars- og erfðaupplýsingar eru persónugreinanlegar.`` Virðulegi forseti. Ég taldi rétt að nefna til þessi dæmi úr umsögnum sem hv. heilbr.- og trn. fór yfir í þessu máli til þess að sýna fram á að þessi umræða er alls ekki ný af nálinni. Um það var rætt í dag, hv. þm. Ögmundur Jónasson vék m.a. að því, hvaða þýðingu þátttaka í vísindarannsóknum hefði. Ég vil taka fram að þegar talað er um þátttöku í vísindarannsókn er átt við beina þátttöku, þ.e. sjúkingur gefur sjálfur upplýsingar, gefur lífsýni eða gengst undir rannsókn. Til þess þarf upplýst samþykki sjúklings. Hins vegar er heimilt að leyfa aðgang að upplýsingum sem skráðar voru í öðrum tilgangi til vísindarannsókna án samþykkis þess sem upplýsingarnar stafa frá. Virðulegi forseti. Mér finnst ástæða til þess að fara nokkrum orðum um erfðafræðirannsóknir og hvernig þær fara fram eftir því sem ég fæ best skilið. Reyndar skilst mér að í sumum löndum hafi verið rætt um löggjöf þess efnis að ekki megi mismuna mönnum eftir erfðaefni, en almennt er þó vafalaust talið að stjórnarskráin komi í veg fyrir slíka mismunun. Markmið sameindaerfðafræðirannsókna er m.a. að leita að orsökum sjúkdóma með því að einangra meingen þeirra. Slíkar rannsóknir styðjast við þríþættar upplýsingar. Í fyrsta lagi heilsufarsupplýsingar, þ.e. upplýsingar um sjúkdómsgreiningu viðkomandi einstaklinga. Í öðru lagi er nauðsynlegt að kanna innbyrðis tengsl einstaklinga með ættrakningu sem styðst við hefðbundna aðferð ættfræðinnar. Í þriðja lagi gerir nútímasameindaerfðafræði mönnum kleift að rannsaka sjálft erfðaefnið eða arfgerð hvers einstaklings, annars vegar til þess að kanna hvort viss arfgerð tengist áhættu af því að fá viðkomandi sjúkdóm og hins vegar til þess að greina þau meingen sem útsetja einstaklinginn fyrir viðkomandi sjúkdómi. Greining á arfgerð er framkvæmd með því að einangra erfðaefnið, oftast úr blóðfrumum. Þátttakendur í slíkum rannsóknum eru beðnir um upplýst samþykki fyrir notkun erfðaefnis þeirra og upplýsingar um heilsufar þeirra, oftast til rannsóknar á orsökum ákveðins sjúkdóms. Viðkomandi einstaklingur gefur upplýst samþykki sitt til þátttöku í ákveðnu rannsóknarverkefni eða til leitar á orsökum ákveðins sjúkdóms og er ekki heimilt að nýta slíkar upplýsingar til annarra óskyldra rannsóknarverkefna. Upplýsingarnar eru því nánast þríþættar: 1. Heilsufarsupplýsingar. 2. Ættfræðiupplýsingar. 3. Upplýsingar um arfgerð viðkomandi einstaklinga. Við leit að orsakaþáttum sjúkdóma er oftast þörf að samkeyra upplýsingar úr tveimur þessara þátta eða jafnvel öllum þremur. Um slíkar samkeyrslur verða að gilda strangar reglur, m.a. til þess að tryggja persónuvernd og til að koma í veg fyrir að framkvæmdin brjóti í bága við vísindasiðfræðileg sjónarmið. Í þessu sambandi er því nauðsynlegt að tölvunefnd skilgreini nákvæmt vinnuferli og að nefndin hafi með höndum stöðugt og skilvirkt eftirlit með öllum framkvæmdaþáttum. Þetta er auðvitað afar mikilvægt. Hvert verður þá hlutverk tölvunefndar þegar litið er á mál þetta í heild sinni og álit meiri hlutans? En minni hlutinn virðist ekki vera sammála okkar mati í því sambandi. Eins og fram kemur í framhaldsnefndaráliti meiri hluta heilbr.- og trn. er markmiðið með tillögum meiri hlutans að því er varðar breytingar á 10. gr. frv. m.a. að taka af öll tvímæli um að í miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði verði eingöngu heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám. Af því leiðir að ættfræðiupplýsignar og erfðafræðilegar upplýsingar, aðrar en þær sem skráðar eru í sjúkraskrám, verður að geyma í aðskildum grunnum. Um samtengingu upplýsinga úr þessum þremur gagnagrunnum fer eftir verklagi og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar og skal hún meta það áður en vinnsla hefst. Í þessu sambandi er rétt að hafa þrennt í huga. Í fyrsta lagi að hér er um þrjá aðskilda gagnagrunna að ræða og ekki verður heimilt að mynda einn allsherjargagnagrunn úr þeim með því að keyra þá varanlega saman. Þetta kemur skýrt fram, virðulegi forseti, í brtt. og frhnál. meiri hlutans. Í öðru lagi að þegar upplýsingar eða hlutar upplýsinga úr þessum þremur grunnum eru samtengdir tímabundið vegna einstakra rannsóknarverkefna gerist það samkvæmt tillögum meiri hlutans í samræmi við verklag og vinnuferli sem hinn opinberi eftirlitsaðili, tölvunefnd, ber að samþykkja. Það má velta því fyrir sér hvernig slík útfærsla verður. Hugsanlega yrði rætt um sérstaka tilsjónarmenn á vegum tölvunefndar sem verði viðstaddir slíkar samtengingar til að tryggja persónuverndina. Ef tölvunefnd metur það svo að eitthvert annað fyrirkomulag við eftirlit með þessari samtengingu sé tryggara, þá tekur hún vafalaust ákvörðun um það. Aðalatriðið er að það er hinn opinberi, óháði eftirlitsaðili sem á að tryggja persónuverndina við þennan þátt starfseminnar eins og aðra. Í þriðja lagi að verði frv. þetta að lögum kemur tölvunefnd til með að hafa mjög mikil afskipti af rekstri starfsleyfishafans á grundvelli lögboðins eftirlitshlutverks síns, jafnvel daglegt eftirlit. Það er engin ástæða til að ætla annað en að nefndin geti við samtengingu upplýsinga milli þeirra þriggja grunna sem hér um ræðir tryggt persónuverndina. Það verður hennar hlutverk að ákveða hvað teljist forsvaranlegt í þessum efnum og hvað ekki. Í þessu sambandi þykir mér rétt að rifja það upp sem var rætt um í dag og bent á að kæmi fram í frhnál. minni hlutans þar sem ákveðin ummæli voru innan gæsalappa höfð eftir einum nefndarmanni í tölvunefnd án þess að tilgreint væri hver ætti þar hlut að máli.

Það hefur verið tilgreint.

Það er rétt, hv. þm. Það hefur verið tilgreint í umræðum hér í dag.

Og í skjölum.

Mig langar til þess að geta þess að á fundi nefndarinnar síðasta föstudag spurði ég þennan nefndarmann sérstaklega eftir skoðun hennar á þessum brtt. og því fyrirkomulagi sem meiri hlutinn er að leggja til. Þá sagði viðkomandi aðili: ,,Það er hægt að samkeyra þessa grunna undir reglum um persónuvernd.`` Það er því staðfest, svo að það fari ekki á milli mála. Virðulegi forseti. Mig langar til að fá að vitna til álitsgerðar um frv. frá Einari Stefánssyni prófessor og Guðmundi Þorgeirssyni dósent við læknadeild Háskóla Íslands. Í upphafi álitsgerðar þeirra segir, með leyfi virðulegs forseta: ,,Miðlægur gagnagrunnur er öflugt tæki til vísindarannsókna og getur skilað mikilli læknisfræðilegri þekkingu. Sú þekking mun nýtast til skilnings á eðli og umfangi sjúkdóma, gefa vísbendingar um nýjar leiðir til lækninga og varna og getur verið öflugt tæki til að meta árangur og kostnað í heilbrigðiskerfinu. Efnahagslegt gildi gagnagrunns byggist á verðmæti hinnar læknisfræðilegu þekkingar sem hann skilar.`` Virðulegi forseti. Ég vil í lokin vekja athygli á þessum orðum til þess að sýna að svona hugsa margir úti í þjóðfélaginu til þessa frv. og þeirra tækifæra sem það getur veitt okkur öllum. Hér er um mikið framfaramál að ræða.

Herra forseti. Þetta var að mörgu leyti mjög merkileg ræða og skýrði miklu ítarlegar en fyrri ræður meiri hlutans um þetta mál hvað menn í rauninni ætlast fyrir. Hún skýrði líka hversu mikið er órannsakað í þessu máli. Ég tek það fram t.d., herra forseti, að ég skildi á allt annan hátt þá staðhæfingu sem hv. þm. hafði eftir Sigrúnu Jóhannesdóttur, starfsmanni tölvunefndar. Það er alveg rétt. Ég skrifaði líka niður þessa setningu. ,,Hægt er að samkeyra þessa grunna undir reglum um persónuvernd.`` Ég taldi að þessi starfsmaður tölvunefndar væri að vísa til þess að það væri að sjálfsögðu hægt að samkeyra grunna eins og gert hefði verið undir almennum reglum. Ég hélt að hún hefði verið að benda á það. Þetta sýnir því nauðsyn þess að umræðan hefði verið dýpri í nefndinni. Í annan stað: Hvað á hv. þm. við þegar hann segir að ekki verði um varanlega samkeyrslu grunnanna að ræða? Hákon Guðbjartsson, starfsmaður Íslenskrar erfðagreiningar, skýrði þetta svo: ,,Þarna eru þrír grunnar aðskildir.`` Og hann sagði: ,,Það skiptir ekki máli hvort þeir eru hver á sínu vinnsludrifinu, hver á sínu tölvudrifinu eða sömu tölvu svo fremi sem aðgangur sé takmarkaður, aðgangsstjórn.`` Hann sagði: ,,Grunnarnir verða á þremur mismunandi dulkóðunarmálum. Síðan verður þetta keyrt saman við forrit. Þar verða þeir allir afkóðaðir og upplýsingarnar unnar saman.`` Og hann sagði: ,,Eftir að tölvunefnd verður búin að blessa það forrit, þá verður ekki um frekara eftirlit að ræða varðandi þennan þátt grunnsins en á öðrum sviðum.`` Hvað þýðir þetta með öðrum orðum? Þýðir þetta ekki að hér er um varanlega samkeyrslu að ræða, varanlega samtengingu? Ég held það. Hv. þm. er annarrar skoðunar. Hefði ekki verið betra, til að eyða þessum vafa, að fá meira tóm til þess að rannsaka þetta? Ég hefði talið það, herra forseti. Í annan stað varðandi það sem hv. þm. sagði um upplýst samþykki og vísindarannsóknir og uppsprettu erfðagrunna sem ætti að samkeyra þarna. Er það ekki alveg rétt skilið hjá mér að hún taldi að ekki mætti búa til erfðagrunn nema þá fyrir einn tiltekinn sjúkdóm vegna þess, eins og hún sagði, að það er verið að leita að ákveðnu meingeni? Með öðrum orðum, það mun ekki verða hægt að veita upplýst samþykki fyrir ótilgreindum rannsóknum og erfðagreiningum sem verður síðan samkeyrt. Þetta er lykilatriði, herra forseti.

Virðulegi forseti. Ég tel að hér sé um nokkra útúrsnúninga að ræða hjá hv. formanni heilbr.- og trn. Við öll í nefndinni höfum auðvitað fengið þessar upplýsingar sem hann var að vitna til frá starfsmanni Íslenskrar erfðagreiningar, sem kom reyndar á okkar fund, þ.e. dr. Hákon Guðbjartsson. Ég hygg að enginn ágreiningur sé um það hvað hann er að setja fram í sínu áliti.

Við höfum ekki fengið neitt álit frá honum.


            

Hefur þú fengið það?

Við fengum ekki að sjá það.

Ekki grípa fram í.

Ég get bara sýnt hv. þingmönnum það hér á eftir.

Það er orðið dálítið seint.

Það er ekki neitt leyndarmál. Mér þykir líka miður ef hv. þm. hefur skilið orð framkvæmdastjóra tölvunefndar á annan hátt vegna þess að við í meiri hlutanum teljum að það komi skýrt fram hvað hér er átt við. En á sama hátt teljum við að þau orð hennar sem vitnað er til í frhnál. minni hlutans séu slitin úr samhengi.

Herra forseti. Ég sagði í ræðu minni að hv. þm. hefði flutt ítarlegast mál allra úr meiri hlutanum fyrir þessum breytingum. Ég kem með þrjár tæknilegar spurningar vegna þess að hún er eina manneskjan sem hefur flutt þetta yfir á hið tæknilega plan, þrjár spurningar. Hún svarar engri. En hvað segir hún? Að ég sé með útúrsnúninga. Herra forseti. Hún segir þá væntanlega að útúrsnúningar mínir felist í því hvernig ég túlka mál tölvunefndar á fundunum. Ég á eftir að gera það miklu rækilegar í ræðu minni síðar í kvöld. Hverra kosta á ég völ, herra forseti? Þessi hv. þm. hafði frumkvæði að því, eða var a.m.k. í forustu fyrir meiri hlutanum, þegar hann meinaði minni hlutanum þeirrar óskar að fá skriflegt álit frá tölvunefnd. Við höfum ekki fengið það álit vegna þess að nefndin gat ekki staðið að því saman. Hefði ekki verið betra, herra forseti, að við hefðum haft skriflegt álit eins og minni hlutinn vildi þannig að við vissum þá raunverulega hvað tölvunefnd sagði og hvaða álit hún hafði um þetta mál? Lýðræðið var þannig fótum troðið að það fékkst ekki. Hv. þm. brosir dapurlegu brosi. Það mundi ég líka gera í hennar sporum vegna þess að hún átti þátt í því að ekki bara afvegaleiða minni hlutann heldur líka þingið og þjóðina með því að koma hérna inn með breytingar sem eru allt annars eðlis en þær sem voru sendar út til umsagnar. Það kalla ég auðvitað blekkingar. Hv. þm. sagði að það væri skrýtið í frhnál. minni hlutans að talað er um að möguleikar á lágmarkssamstöðu hafi verið eyðilagðir. Herra forseti. Ég vil að það komi alveg skýrt fram. Ég sjálfur var ekki í grundvallaratriðum á móti miðlægum gagnagrunni. Ég hafði sjálfur ekki í hyggju að greiða atkvæði gegn miðlægum gagnagrunni. En ég get ekki annað eftir framkomu hv. þingmanns og fleiri sem nístir hold mitt eins og eftir glóandi tein, því það er þannig sem ég upplifi framkomu meiri hlutans eftir að við höfðum af faglegri ábyrgð reynt að rannsaka þetta mál. Og síðan í lokin fengum við þetta drag í óæðri endann, sem ég kalla svo, frá hv. þm. og fleirum þegar okkur var meinað að rannsaka mál sem hv. þm. skilur ekki betur en svo að hún treystir sér ekki til þess að koma hingað og svara þremur tæknilegum spurningum sem varða hennar eigið mál.

Virðulegi forseti. Það er alveg með ólíkindinum hvernig málflutningur hv. formanns hv. heilbr.- og trn. er í þessu máli. Ég get alveg skilið að hann sé svekktur yfir því að nú virðast allir hv. þingmenn stjórnarandstöðunnar hafa látið af stuðningi sínum við þetta mál vegna þess að það voru ýmsir, fleiri en hann, jákvæðir í þessu máli. Því er haldið fram nú hér í dag að málið sé gjörbreytt og að þess vegna séu menn hættir stuðningi við málið. Þetta er bara alrangt og hv. þm. veit það alveg jafn vel og ég. Virðulegi forseti. Í raun og veru finnst mér mjög sérstakt að hv. þm. skuli leyfa sér að tala svona hér og tala um að verið sé að fótum troða lýðræði og störf í þinginu. Það var ekkert verið að meina minni hlutanum að fá gesti á fund nefndarinnar. 

Virðulegur forseti. Það var út af fyrir sig fróðleg yfirferð hjá hv. þm. í ræðu hennar. Ég hef litið svo til frá því að þetta mál kom upp í lok mars á þessu ári að erfðafræðiupplýsingar væru þáttur í þessu frv. og tengdust þessu máli þannig að ég held að það sé út af fyrir sig alveg rétt sem fram kemur hjá hv. þm. um það atriði. Í rauninni hefur þetta fylgt málinu svo lengi sem rakið verður af þeim gögnum sem ég hef séð um það, í bréfi til Kára Stefánssonar frá fyrirtækinu Sequana 26. maí 1995, þegar vísað er til samtals þeirra og segir að Ísland sé að líkindum ,,the ideal genetic laboratory``, upplögð erfðafræðirannsóknarstofa. Síðan koma inn í málið þær breytingar sem eru gerðar á milli umræðna og þær setja málið vissulega í annað samhengi. Þetta er rétt að fram komi og í ljósi þess settum við þingmenn óháðra inn í okkar dagskrártillögu við 2. umr. sem rök gegn málinu, gegn miðlægum gagnagrunni, að unnt yrði að samkeyra heilsufarsupplýsingar, erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar. Hér vantar, virðulegur forseti, nýja löggjöf um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Það vantar löggjöf um erfðafræðigagnasöfn af þeim toga sem hér er um að ræða þannig að það vantar í rauninni grunninn sem átti að vera til staðar áður en fram kæmi frv. af þessum toga þannig að hægt væri að ræða það á sæmilega skýrum forsendum. Ég vil svo aðeins nefna orðið meingen sem hefur komið fram í umræðunni. Ég held að menn þyrftu að skoða þau fræði svolítið betur áður en farið er að hampa þessum meingenum eins og hér er gert.

Virðulegi forseti. Bara örstutt út af orðum hv. þm. Hjörleifs Guttormssonar. Ég fagna því að hann skuli viðurkenna það hér að erfðafræðiupplýsingar hafi verið í umræðunni allan tímann í þessu máli og tengdar því. Við í meiri hlutanum töldum hins vegar að þetta væri óskýrt í frv. og þess vegna leggjum við til þessar brtt.

Virðulegur forseti. Ég þarf ekki að viðurkenna neitt í þessum efnum. Þetta liggur fyrir í hugmyndum málsins frá höfundi og umræðum snemma árs 1995. Þetta liggur fyrir í þessum opinberu upplýsingum frá deCODE viðskiptalegs eðlis. Þar kemur þetta skýrt fram. Hins vegar er rétt að þetta var óskýrt orðað í frv. og mátti misskilja eins og fram hefur komið. En þetta er ekki forsvaranlegt mál á heildina litið. Það er meginefnið. Þessi hugmynd um miðlægan gagnagrunn er alger tímaskekkja og það ekki síst vegna þess að það vantar löggjöf um undirstöðuþætti þessa máls. Það höfum við gagnrýnt allan tímann. Ég tel að hugmyndin, eins og hún stendur núna, sé í rauninni alltaf að verða fráleitari og fráleitari eftir því sem málið er skoðað frekar eins og fram kemur í því þegar þeir fáu aðilar sem hafa stutt málið eins og Rannsóknarráð Íslands falla frá stuðningi við það. Og margt af því sem er tekið núna inn við 2. umr. málsins, eins og með þessa þverfaglegu siðanefnd sem ekki er óháð siðanefnd, er náttúrlega til þess að gera málið enn þá afkáralegra. Ég skil því ekki hv. stjórnarliða sem eru að reyna að kafa í þetta mál og verja þetta mál, að þeir skuli ekki sjá sig um hönd. Ég held að það eigi eftir að hitta menn, þótt síðar verði, að standa svo afleitlega að máli eins og hér er gert og við eigum eftir að ræða frekar við umræðuna.

Virðulegi forseti. Skil ég orð hv. þm. þá á þann hátt að hann telji ekki að málið sé gjörbreytt með þeim brtt. sem meiri hlutinn leggur fram? Vegna þess að það er einmitt það sem minni hlutinn í heilbr.- og trn. heldur fram í málinu.

Ég er enginn minni hluti í heilbr.- og trn.

Herra forseti. Ég get ekki orða bundist út af orðaskiptum mínum og hv. þm. Sólveigar Pétursdóttur hérna áðan. Ég verð að segja að mér er stórlega misboðið með þeirri framkomu sem hv. þingmenn meiri hlutans sýndu bæði mér sem formanni í þessari nefnd og líka öðrum félögum mínum í minni hlutanum. Ég tel að vísu að framkoma af þessu tagi sé í miklum minni hluta meðal þjóðarinnar. Fáir sem ég þekki og ég þekki þess raunar engin dæmi í þinginu frá því að ég kom hingað fyrir næstum átta árum að nokkru sinni hafi svona vinnubrögð verið sýnd. Aldrei. Ég vek athygli á því, herra forseti, að þetta mál var mjög umdeilt frá upphafi vega. Ég lýsti því strax þegar ég tók til máls við 1. umr. að ég í fyrsta lagi væri ekki á móti miðlægum gagnagrunni af prinsippástæðum eins og margir í stjórnarandstöðunni. Ég lýsti því líka að hægt væri að sjá fyrir sér ákveðnar breytingar á þessu frv. sem gerðu það að verkum að mögulegt væri að ná a.m.k. einhvers konar lágmarkssátt um frv. Ég lagði sjálfur tvenns konar skilyrði fyrir mínu samþykki við þessu frv. og það var annars vegar að aðgengi vísindamanna yrði algjörlega tryggt og hins vegar að fallið yrði frá einkarétti. Það skiptir ekki meginmáli fyrir mína afstöðu hvort hér sé um að ræða grundvallarbreytingu sem skyndilega kemur fram á síðustu stigum málsins. Það sem skiptir meginmáli fyrir mig er sú fyrirlitning sem mér er sýnd sem starfandi þingmanni á löggjafarsamkundunni og sú fyrirlitning á þeim vinnubrögðum sem ég sem formaður nefndarinnar beitti mér fyrir. Þess vegna þvæ ég hendur mínar af þessu og mun aldrei samþykkja þetta frv. og mun greiða atkvæði gegn því. Það er alveg ljóst. Ég hefði ella ásamt sennilega 12--14 þingmönnum stjórnarandstöðunnar líklega setið hjá eða greitt atkvæði með. Ég ímynda mér að í þessari stöðu muni enginn þingmaður í stjórnarandstöðunni greiða atkvæði með þessu. Hvers vegna? Vegna þess svívirðilega skorts á mannasiðum sem hv. þingmenn stjórnarmeirihlutans sýndu okkur félögum sínum í minni hlutanum í heilbr.- og trn. Við höfðum lagt okkur í líma við að kafa ofan í þetta mál. Við höfðum róið fyrir allar víkur. Við höfðum kynnt okkur alþjóðlega sáttmála og ég hafði sjálfur búið til miklu betri rök sem meiri hlutinn hefði betur tekið upp, t.d. varðandi upplýst samþykki, heldur en nokkru sinni komu fram af hálfu meiri hlutans, af hálfu heilbrrn., af hálfu hæstv. heilbrrh. Hvers vegna? Vegna þess að ég nennti að fara ofan í málið og kynna mér alþjóðlegar reglur. Það bar ekki á því að hv. þingmenn í meiri hlutanum gerðu það, enda var það þannig að við 2. umr. málsins --- ja, hvað tóku margir til máls úr nefndinni? Mig minnir að einn stjórnarþingmaður úr hv. heilbr.- og trn. hafi tekið til máls, en ég veit að vísu að sumir voru víðs fjarri sökum sjúkleika. Ég minnist þess að hv. þm. Sólveig Pétursdóttir sat hérna lon og don undir umræðunni. Ekki kom hún upp til þess að viðra sín sjónarmið. Ekki kom hún upp til þess að skýra þær skoðanir sem hún lýsti t.d. hérna áðan. Það hefði verið talsverður akkur fyrir umræðuna að fá að kynnast þessum viðhorfum hv. þm. miklu fyrr. Ég segi það alveg skýrt og skorinort að ég upplifi framkomu þessara hv. þm. við okkur sem grófa móðgun við félaga í nefndinni. Það var alveg ljóst þegar við komum til nefndarfundar á föstudagsmorgni að við höfðum fyrir okkur fjóra daga. Í vor tókst okkur að fara í gegnum næstum því 60 fundi, þ.e. við fengum 60 aðila til fundar við nefndina, með því að funda mjög stíft. Það gerðist bara á tveimur sólarhringum þannig að okkur hefði verið í lófa lagið að fara yfir þetta. En hv. félagar mínir í heilbr.- og trn. sýndu okkur ekki einu sinni þá lágmarkskurteisi að leyfa okkur að rannsaka málið og sinna því sem við a.m.k. teljum vera faglegar skyldur okkar sem þingmanna. Svo kemur hv. þm. Sólveig Pétursdóttir og ætlar að kenna mér mannasiði. Ég verð að segja það, herra forseti, að mér finnst að hv. þm. ætti að líta í eigin barm áður en hann fer að veita þinginu einhvers konar lexíur um það hvernig menn eigi að haga sér í þessum sölum. Ég hef ekki fyrr orðið vitni að slíkum vinnubrögðum og ég harma það. Ég veit það að vísu að hv. þingmönnum var vafalaust ekki sjálfrátt því það var alveg ljóst þegar þeir komu til fundar í nefndinni að þeir ætluðu sér að keyra málið út í gegn á þessum sama degi, enda var það svo að fyrsta mál á dagskrá ríkisstjórnarinnar á ríkisstjórnarfundi þennan morgun voru störf þingsins. Það er einmitt það. Og hvað skyldu menn hafa verið að ræða þar? Auðvitað kom fyrirskipun þaðan um að klára þetta mál og menn létu sig hafa það. Það var svo einfalt mál. Hv. félagar mínir í minni hlutanum hefðu getað verið óbilgjarnir og þeir hefðu getað freistað þess að reyna að tefja málið með vinnu í nefndinni. Hvernig hefðu þeir getað gert það? T.d. með því að gera eins og ýmsir vísindamenn létu í ljósi opinberlega að ætti að gera, þ.e. að sökum þeirra breytinga sem var að finna á frv. væri nauðsynlegt að senda það aftur út til umsagnar. Við hefðum getað lagt fram tillögu um það. Við gerðum það ekki. Við hefðum líka getað lagt fram tillögu um að fá 60 manns til fundar og það hefði verið hægt að klára það á fjórum dögum. Við gerðum það ekki. Hvað gerðum við? Við lögðum til að við fengjum fjóra aðila til fundar, meira var það nú ekki: Ríkisendurskoðun, út af máli sem ekki tengist því sem mest er deilt um hér, Samkeppnisstofnun, til þess að skoða m.a. breytingar meiri hlutans á aðgengisákvæðunum, og síðan vildum við frá tölvunefnd og vísindasiðanefnd. En okkur var meinað þessa. Það var alveg ljóst að meiri hlutinn var kominn með skjálfta í hnén vegna þess að málið hafði þróast öðruvísi í 2. umr. en þeir áttu von á. Þeir áttu í vök að verjast. Þeim hafði ekki tekist að koma vörnum við og þeir ætluðu sér einfaldlega að beita valdi. Og það gerðu þeir. Það var með öðrum orðum verið að hefna þess í héraði sem hallaðist á Alþingi. Það var einfaldlega ástæða þessa gerræðislega verknaðar. Hv. þm. Tómas Ingi Olrich hallar sér aftur á bak upp við þilið og brosir. Ég vona að það sé bros sem eigi að lýsa depurð og sorg yfir því að hann tók þátt í þessum skelfilega verknaði. Ég þekki þann hv. þm. nógu vel til þess að vita að hann er ekki stoltur af því vegna þess að hann hefur þrátt fyrir allt reynt, einna fremstur þeirra þingmanna sem hafa talað af hálfu stjórnarliðsins, að koma sér ofan í þetta mál þó ég sé ekki alltaf hlynntur þeim skilningi sem hv. þm. hefur. Það er þetta sem ég á við, að framin hefur verið fáheyrð valdníðsla. Ég þekki engin dæmi þess og ég hef spurt menn sem hér hafa verið miklu lengir en ég hvort þeir þekki dæmi um þetta. Jafnvel þó að menn hafi í stjórnarmeirihlutum síðustu áratuga verið í kastþröng hvað tíma varðar, þá hafa þeir aldrei farið með þessum hætti að minni hlutanum. Oft hefur það gerst að meiri hlutinn hefur ákveðið að láta staðar numið og tekið mál út með valdi, oft í óþökk minni hluta og oft hafa hlotist af því deilur. En þetta var alveg sérstakt tilvik vegna þess að ekkert kallaði á að fá málið úr umræðu, ekki neitt. Auðvitað er maður undrandi þegar það blasir við að tölvunefnd sem tókst þó að fá til fundarins upplýsir að hún hafi í fyrsta lagi ekki séð frv. áður og geti þar af leiðandi ekki gefið mjög ítarlega álitsgerð, munnlega á þessum fundi. Hún upplýsir það líka að formaður nefndarinnar, sem auðvitað er þungavigtarmaðurinn í þeirri nefnd þó að þar sé margt ágætisfólk að finna, er staddur erlendis og kemur ekki heim fyrr en á sunnudagskvöld. Það er líka upplýst að fundur er í tölvunefnd á mánudegi. Og þegar við óskum eftir því að skrifleg álitsgerð komi til nefndarinnar eftir að þeim fundi er lokið og að formaður nefndarinnar verði fenginn til fundar við nefndina á mánudagskvöldið, þá er því einfaldlega hafnað. Herra forseti. Ég velti því fyrir mér hvort það stafi af því að hv. þingmenn meiri hlutans hafi einfaldlega ekki þolað þá hugsun til enda að fá skriflegt álit tölvunefndar. Þær upplýsingar sem komu fram á þessum fundi frá tölvunefnd voru nefnilega þess eðlis að ég er ekki viss um að þessi verknaður þeirra, þessi brtt. þeirra, hefði lifað það af ef tölvunefnd hefði getað komið þessum álitsgerðum sínum skriflega fyrir sjónir þingsins og fyrir sjónir þjóðarinnar. Ég upplýsti það í umræðum um fundarstjórn forseta að starfsmaður tölvunefndar hefði sagt á fundunum að hún teldi að tölvunefnd gæti ekki tekið af sjálfsdáðum upp fyrirmæli eins og þau sem verið er að leggja til í brtt. Slíkt vinnuferli mundi hún aldrei taka upp af sjálfsdáðum og þess vegna yrði að binda það í lög. Og þegar ég spurði þennan starfsmann tölvunefndar hvernig á því stæði þá svaraði hún: ,,Af persónuverndarlegum sjónarmiðum stafar svo mikil ógn af því.`` Vegna þess að ég hef orðið þess áskynja í umræðunni í dag að þessi frásögn mín hafi af einhverjum verið allt að því dregin í efa, þá rifja ég það upp að eftir að ég sagði þetta í þessum stóli var það birt í fjölmiðlum og hefur hvergi verið borið til baka, enda var þetta í stíl við annað sem þarna kom fram af hálfu tölvunefndar. Þess vegna get ég ekki annað en fordæmt þessi vinnubrögð, herra forseti. Ég tel að það sé skylda sérhvers þingmanns sem sinnir því starfi sem felst í því að sitja í fagnefnd þingsins að rannska mál til hlítar. Þess vegna hefur þingið tekið upp þau lofsverðu vinnubrögð að þegar í hlut eiga mál sem eru sérlega flókin, þá eru kallaðir til mjög margir aðilar. Við kölluðum til eina 60 aðila. Ég las í erlendu tímariti sem fjallaði um þessi mál að mönnum þótti það með ólíkindum há tala. Mönnum þótti það með ólíkindum ítarleg vinnubrögð. Það var gert í fullu samráði við meiri hlutann á því stigi og menn voru þeirrar skoðunar að það ætti að reyna að vinna þetta eins vel og hægt væri. Auðvitað lá að baki því veikburða tilraun til þess að ná einhvers konar lágmarkssamstöðu um málið, ekki bara í þinginu heldur líka út á við gagnvart þjóðinni og sér í lagi gagnvart vísindasamfélaginu. Ég taldi að meiri hlutinn hefði að sjálfsögðu viljað þessi vinnubrögð vegna þess að hann lagðist ekki gegn þeim. Þess vegna varð ég jafnhissa og raun ber vitni og jafnsár og raun ber vitni eins og fram hefur komið af miklu meiri þjósti af minni hálfu í fyrri ræðum en í þessari vegna þess að þarna hafnaði meiri hlutinn því að málið yrði unnið faglega. Það liggur meira að segja fyrir nú þegar í þessari umræðu að ekki er uppi sami skilningur á grundvallaratriðum. Það er alveg ljóst og það hefur þegar komið fram að skilningur minn á ýmsum þáttum er ekki sá sami og hjá hv. þm. Tómasi Inga Olrich. Ég ligg honum ekki á hálsi fyrir það en ég ligg honum á hálsi fyrir að meina mér tækifærisins til þess að freista þess að komast að sama skilningi og hann eða einhvers konar sameiginlegum skilningi. Það veit hv. þm. Tómas Ingi Olrich að í því felast fagleg vinnubrögð, akademísk vinnubrögð, sem þarf að beita í jafnflóknu máli og þessu. Þessi vinnubrögð eru handabakavinnubrögð, hálfkák, enda liggur það fyrir að menn eru ekki einu sinni klárir á því hvað fest í þessum brtt. Þetta er sorgleg staða máls sem byrjaði a.m.k. að mínu viti þannig að mér fannst það lofa góðu. Ég taldi að miðlægur gagnagrunnur á heilbrigðissviði fæli í sér djarfa hugsun sem gæti leitt til vísindalegra framfara og sem gæti líka leitt til nýrrar þekkingar t.d. á sviði lyfjameðferðar sem ýmsir hafa fordæmt í þessum umræðum en sem vissulega hefði getað leitt til einhvers góðs. Ég taldi að í þessu fælist líka tæki sem íslenskir vísindamenn gætu notfært sér til þess að vinna nýja þekkingu og ég tók heils hugar undir með mínum gamla mentor og fóstra, Jóhanni Axelssyni prófessor, sem var einn af stuðningsmönnum þessa frv. þegar nefndin ræddi þetta í fyrra, þegar hann sagði: ,,Það er frumforsenda þessa máls að það bæti stöðu íslenskra vísindamanna til að sinna sínum rannsóknum.`` Þar af leiðir, eins og ég á eftir að koma síðar að í ræðu minni, þá er mér afar umhugað um, hvernig sem þetta mál fer að lokum, að það muni eigi að síður uppfylla þessa frumforsendu. Af því skýrast m.a. þær hugmyndir sem ég hef sett fram ásamt hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur. Mér er reyndar alveg sama um þó að einstakir þingmenn í meiri hlutanum hafi kosið að skrumskæla þær hugmyndir og afbaka og reyna að nota þær í einhvers konar skæklatogi gegn mér. Mér er alveg sama um það, herra forseti, vegna þess að tilgangur minn var skýr og hann er enn skýr og það markmið, a.m.k. starfs míns sem að þessu máli lýtur, er óbreytt þó að málið hafi versnað. Og þó að hv. þingmenn meiri hlutans hafi nánast eyðilagt alla möguleika á því að draga úr andstöðunni með gerræði sínu, þá er alveg ljóst að ég er sömu skoðunar varðandi þessa frumforsendu frv. Maður veltir fyrir sér þeim glæstu vonum sem væntanlegur rekstrarleyfishafi Kári Stefánsson lagði af stað með eins og oft hefur verið talað um í dag og þegar maður ber þær glæstu hugmyndir saman við það hrak sem þetta mál er orðið, þá getur maður ekki annað en fyllst svolítilli depurð. Ég ásamt ýmsum öðrum þingmönnum stjórnarandstöðunnar horfði á þetta mál á tímabili með spennandi eftirvæntingu. Ég taldi í raun að hægt væri að sníða agnúana af málinu á þann hátt að unnt væri að skapa einhvers konar lágmarkssamstöðu um það og að hægt væri að búa málið þannig út að það klyfi ekki afstöðuna til þess eftir pólitískum víglínum. Nú hefur komið í ljóst að svo er. Þeir stjórnarþingmenn sem eru málinu andsnúnir eða hafa efasemdir um það eru auðvitað kveðnir í kútinn og þeir sjást ekki hér í umræðum. Ég geri engar athugasemdir við það. Þeir stjórnarandstöðuþingmenn sem fylgdu málinu --- ég vek athygli á því að einhverjir stjórnarþingmenn höfðu opinberlega lýst stuðningi á einhverju stigi við málið --- ég ímynda mér að þeir séu horfnir frá því vegna þess að það er eina leiðin sem við eigum til að mótmæla þeim verknaði sem var framinn gagnvart okkur, til þess að mótmæla því sem ég kalla fáheyrða valdníðslu og við í minni hlutanum. Við eigum enga aðra úrkosti heldur en þá að losa okkur algjörlega frá þessu máli. Ýmsir aðrir sem ætluðu sér líka að sitja hjá fyllast auðvitað heift þegar þeir sjá meiri hlutann láta kné fylgja kviði, beita valdinu sem hann hefur til þess að brjóta hér áratuga vinnuhefðir, brjóta vilja okkar til þess að vinna málið faglega og má ég segja það, herra forseti, í rauninni eyðileggja þessa vinnu og sverta hana. Þannig upplifi ég það. Ég segi nú ekki að ég hafi lagt hjarta, líf og sál mína í þetta en ég lagði ansi mikið í þetta mál og ég hugsa að enginn þingmaður hafi eytt jafnmiklum tíma og ég síðasta sumar og allt þetta haust til þess að kynna sér þetta mál eins vel og hægt var. Ég var í samráði við fjölda erlendra vísindamanna um málið, fjölda erlendra stofnana. Mönnum sýndist sitt hverjum. Ég varð ekki var við þá harðvítugu andstöðu í þessum samtölum mínum og samböndum, sem ég hafði við þessa menn sem sumir hverjir hafa látið að sér kveða í umræðunni á erlendum vettvangi, eins og menn hafa túlkað það hér innan lands. Ég orða það svo, herra forseti, að ég lagði þó metnað minn í að gera þetta vel. Þegar kom síðan að vinnunni milli umræðnanna, þá varð þessi fáheyrði verknaður þar sem öllum metnaði sem nefndin hafði byggt upp til þess að reyna a.m.k. að skilja málið til hlítar var varpað út í hafsauga. Hér blasir það við til að mynda, herra forseti, að hv. þm. Tómas Ingi Olrich og reyndar allir þeir þingmenn stjórnarinnar sem hér hafa talað eru þeirrar skoðunar að þetta sé engin meginbreyting. Ég útiloka ekki að fræðilega hafi þeir rétt fyrir sér. Ég er á þessari stundu allt annarrar skoðunar. Það vill svo til að fulltrúar þeirra fimm stofnana og félaga sem minni hlutinn kvaddi á sinn fund í gær til þess að ræða þetta voru allir sömu skoðunar og ég. En hvað gerir maður, herra forseti, þegar þessi efi liggur undir í jafnflóknu máli og þetta er, hvað gerir maður til þess að reyna að kafa til botns? Þeir sem vilja ástunda fagleg vinnubrögð hefðu auðvitað gefið sér tíma til þess að kafa ofan í þetta, kalla til sérfræðinga og takast þá á með rökum við þá. Hér eru hv. þm. Tómas Ingi Olrich og hv. þm. Sólveig Pétursdóttir að reyna á virðingarverðan hátt að takast á við okkur sem erum andstæðrar skoðunar með rökum. Ég er ósammála mörgu af því sem þau segja. Sumt tel ég að byggi á misskilningi og það er auðvitað ekki útilokað að sumt af því sem ég held fram byggi líka á misskilningi. Ég held með öðrum orðum, herra forseti, að það hefði a.m.k. verið heillavænlegra fyrir umræðuna ef við hefðum gengið til hennar og vitað nákvæmlega um hvað við erum að tala, vitað þá hvort við erum ósammála og hvar og á hvaða rökum það byggir. En þessi réttur okkar, sem ég tel vera einn af grundvallarréttindum íslenskra stjórnmálamanna, að fá næði til þess að kynna sér mál til hlítar, var brotinn. Ég er þeirrar skoðunar að þær breytingar sem hér er verið að fjalla um, brtt. hv. meiri hluta um meðferð erfðafræðilegra gagna, gjörbreyti frv. og það eru margar ástæður sem liggja fyrir því. Það hefur verið dregið í efa, herra forseti, að þetta frv. hafi frá upphafi ekki átt að taka til upplýsinga um arfgerð eða erfðagrunna. Ég hef skilið mál hv. þm. Tómasar Inga Olrich þannig og jafnvel sumra annarra, jafnvel sumra í stjórnarandstöðunni, að svo væri ekki. Ég hlustaði líka á langt mál og á köflum gott í þeim parti ræðu hv. þm. Sólveigar Pétursdóttur þar sem hún las einmitt upp úr álitum nokkurra stofnana og félagasamtaka sem höfðu sent okkur umsagnir. Þar kom líka fram þessi misskilningur, eða eigum við að segja að menn voru ekki klárir á því hvers eðlis erfðafræðilegar upplýsingar áttu að vera þarna inn. Þetta er allt saman misskilningur eins og hefur margsinnis komið fram og ég ætla að leyfa mér að skýra af hverju. Hv. þm. Tómas Ingi hefur með því að beita sinni norðlensku rökvísi bent á það að vitaskuld eiga erfðafræðilegar upplýsingar að vera inni í grunninum og hann hefur gert það með eftirfarandi rökfærslu. Hann segir að í 6. tölul. 3. gr. séu heilsufarsupplýsingar skilgreindar þannig, með leyfi forseta: ,,Upplýsingar er varða heilsu einstaklinga, þar með taldar erfðafræðilegar upplýsingar.`` Því dregur hv. þm. auðvitað þá lógísku niðurstöðu að erfðafræðilegar upplýsingar eigi að vera í þessum miðlæga gagnagrunni á heilsufarssviði og það er rétt hjá hv. þm. Ég hef a.m.k. aldrei borið á móti því. Ég hef jafnan sagt að svo væri. En ég hef hins vegar leyft mér að vísa til skýlausrar yfirlýsingar sem kemur fram í greinargerð höfunda frv. Hana er að finna á bls. 20 í greinargerðinni þar sem segir, með leyfi forseta: ,,Rétt er að taka fram að heimild rekstrarleyfishafa skv. 1. mgr. [7. gr.] til flutnings upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði tekur einungis til upplýsinga úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana ...`` Þess vegna hef ég sagt, væntanlega með minni sunnlensku rökvísi, að þetta sé rétt hjá hv. þm. Tómasi Inga Olrich. Erfðafræðilegar upplýsingar eiga að vera í gagnagrunninum, en bara þær erfðafræðilegu upplýsingar sem er að finna í sjúkraskrám. Ég hygg að undir lok 2. umr. hafi a.m.k. sumir þingmenn verið mér sammála um þetta og þar á meðal hv. þm. Tómas Ingi Olrich. --- Hv. þm. gefur til kynna að svo sé ekki. Í sjálfu sér skiptir það ekki meginmáli fyrir þessa umræðu. Þetta kom fram aftur og aftur í viðræðum við starfsmenn heilbrrn., aftur og aftur þannig að á þessu leikur enginn einasti vafi. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir hefur reynt að malda í móinn. Hún gerði það aldrei í umræðunni í heilbr.- og trn. En í þessari umræðu hefur hún reynt að benda á það, sem er út af fyrir sig sjálfsagt hjá hv. þm., að í fskj. sem birt er frá fyrirtækinu Stika ehf. --- undir það skrifa Guðmundur Sigurðsson læknir, Svana Helen Björnsdóttir verkfræðingur og Bjarni Þór Björnsson stærðfræðingur --- segir á tveimur stöðum ef ég man rétt, m.a. á bls. 67, með leyfi forseta: ,,Enn fremur er gert ráð fyrir að önnur gagnasöfn í miðlægum gagnagrunni séu geymd í aðskildum grunnum og dulkóðuð með mismunandi opinberum lyklum. Þetta torveldar enn frekar samtengingu upplýsinga, svo sem um erfðir og ættir, við heilsufarsupplýsingar.`` Hv. þm. dregur af þeim orðum sem er að finna í þessu minnisblaði þá ályktun að alltaf hafi verið gert ráð fyrir því að þessar upplýsingar væru geymdar á þennan hátt í grunninum. Þessar skoðanir hv. þm. komu aldrei fram í heilbr.- og trn. Hins vegar hefur þetta minnisblað aðeins eitt gildi. Einungis á einum stað er vísað til þess hvernig eigi að fara með þetta minnisblað. Það er á bls. 20 í greinargerðinni, þar sem segir, með leyfi forseta: ,,Heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið fól hugbúnaðarfyrirtækinu Stika ehf. að gera tillögur um dulkóðun ... Gert er ráð fyrir að dulkóðun skuli a.m.k. vera jafnörugg og sett er fram í fyrrgreindri tillögu Stika ehf.`` Þetta minnisblað með öðrum orðum, eins og það var reyndar kynnt í nefndinni, skilgreinir hvernig dulkóðunin á að vera. Í því er ekkert um að það eigi að fylgja þessari skiptingu í grunna, enda eru það bara vangaveltur viðkomandi höfunda sem voru aldrei kynntar í nefndinni, ekki heldur á fyrsta fundi nefndarinnar þegar aðalhöfundur þessa minnisblaðs, Guðmundur Sigurðsson læknir, var kvaddur til fundar við nefndina. Herra forseti. Það var alltaf ljóst að það átti ekki að vera möguleiki á að samtengja grunna með arfgerðarupplýsingum t.d. nema samkvæmt almennum reglum, þ.e. samkvæmt þeim lögum sem gilda um vernd persónulegra upplýsinga. Það get ég fellt mig við. Ég lýsti því aftur og aftur í umræðunni að ég gæti fellt mig við það. Ástæða þess er sú að samkvæmt þeim almennu reglum eða þeim almennu lögum sem um þetta gilda er tölvunefnd falið mjög mikilvægt hlutverk varðandi ákvörðun um m.a. samtengingu erfðaupplýsinga, og sérstakar vinnureglur gilda um það. Ég er einfaldlega þeirrar skoðunar að ferill tölvunefndar sé slíkur að mér hugnast vel að hafa hana sem þann varðhund sem gætir hagsmuna borgaranna. Herra forseti. Af því að ég vísaði í minnisblað Stika, þá er nauðsynlegt að það komi líka fram í umræðunni að þetta eina atriði sem vísað er til varðandi minnisblaðið frá Stika, þ.e. dulkóðunin, er líka brotin af hálfu hv. þingmanna meiri hlutans. Ég hef að vísu haft sérstöðu varðandi persónuverndina vegna þess að af því að erfðagrunnur og erfðaupplýsingar voru ekki nema að litlu leyti eins og ég hef áður lýst í þessum miðlæga gagnagrunni, þá var það mín skoðun eins og ég hef oft lýst að áhættan sem menn taka ef kæmi til t.d. stuldar á upplýsingunum væri afskaplega lítil, herra forseti. Eigi að síður var það meiri hlutinn sem svaraði öllum ádeilum um ónógt persónulegt öryggi og ónóga persónuvernd með því að vísa til dulkóðunar. Og dulkóðunin var tvíþætt, herra forseti. Hún var annars vegar tvöföld, eftir atvikum þreföld dulkóðun á kennitölum og hins vegar dulkóðun persónuupplýsinga. Það kom fram hjá hugbúnaðarsérfræðingunum sem komu til fundar við nefndina að í sjálfu sér væri lítið verndargildi fólgið í dulkóðun kennitalna. Þar var upplýst að ef menn hefðu þjóðskrá við höndina og hefðu þessar upplýsingar undir höndum, þ.e. hin dulkóðuðu persónuauðkenni, þá væri hægt að samkeyra þjóðskrána við hin dulkóðuðu persónuauðkenni jafnoft og þegnar viðkomandi þjóðar eru margir og þá er hægt að rekja sig í gegnum þetta. Með öðrum orðum ef óvandaðir menn --- og gleymum því ekki að þrátt fyrir ríkisstjórnina sem nú situr þá er jafnvel hægt að finna óvandaða menn í okkar þjóðfélagi og víðar --- ef óvandaðir menn hefðu komist yfir þessar upplýsingar og þeim hefði tekist að brjóta hin dulkóðuðu persónuauðkenni, þá hafa þeir hins vegar miklu minni möguleika á því að ráðast á hinn þátt dulkóðunarinnar sem var sú staðreynd að það átti að geyma persónuupplýsingar í gagnagrunni á dulkóðuðu formi. Til að undirstrika þetta, herra forseti, leyfi ég mér að lesa úr þessu minnisblaði Stika. Þar segir á bls. 67: ,,Gert er ráð fyrir að allar heilsufarsupplýsingar séu geymdar dulkóðaðar.`` Þetta átti að vera varnagli sem átti að tryggja það að ef einhver óvandaður bandítt stæli þessum upplýsingum og ætlaði sér að misnota þær á einhvern hátt úti í hinum stóra heimi t.d., þá mundi hann, þó honum tækist að brjóta dulkóðun kennitalna, eiga mjög erfitt með að brjóta hið dulkóðaða form persónuupplýsinganna. Hvað gerði svo meiri hlutinn? Vegna þess að forvígismenn Íslenskrar erfðagreiningar töldu að þetta yrði þeim til trafala þá var lögð fram brtt. á næstsíðasta vinnudegi heilbr.- og trn. þar sem lagt var til að þetta yrði tekið út og eins og frv. lítur út núna þá eru persónuupplýsingarnar ekki geymdar á dulkóðuðu formi í gagnagrunninum. Með öðrum orðum, eitt af því sem meiri hlutinn sjálfur lýsti sem afar mikilvægu atriði varðandi persónuverndina er hann sjálfur búin að taka út. Ég hef svo sem ekki haft stór orð uppi um það að mér þykir það miður en það er auðvitað hægt að segja að með þessu er meiri hlutinn að blekkja þá sem hafa verið hvattir af hæstv. heilbrrh., af ríkisstjórn, af Kára Stefánssyni til þess að taka þátt í umræðunni. Þeir hafa verið blekktir vegna þess að umræðan hefur verið háð á allt öðrum grunni. Ég held því fram, herra forseti, að auðvelt sé að færa rök fyrir því að blekkingaleikurinn sé miklu stórfelldari. Fyrir liggur að fjöldi manna sem tengist vísindasamfélaginu, þar á meðal fulltrúar siðanefndar Læknafélags Íslands, hefur lýst því opinberlega að breytingin sem varðaði erfðafræðina er grundvallarbreyting. Ég held að allt vísindasamfélagið líti svo á eða a.m.k. obbinn af því, að þarna sé um eðlisbreytingu að ræða. Eigi að síður buðu stjórnvöld til umræðna á velli sem var haslaður með allt öðrum hætti. Þar voru erfðaupplýsingarnar ekki inni og þar voru persónuupplýsingarnar geymdar á dulkóðuðu formi. Hvort tveggja skiptir miklu máli fyrir hina persónulegu áhættu sem felst í þátttöku í þessum miðlæga gagnagrunni. Ég held því, herra forseti, að ekki sé fráleitt að halda því fram að menn hafi verið blekktir til þessarar umræðu og að menn hafi verið blekktir til þess að heyja hana á röngum grundvelli. Síðan gerist það í lok umræðunnar að um er að ræða veigamiklar breytingar á frv. Ég kalla þetta veigamiklar breytingar. Ég hefði í sjálfu sér orðið að lúta meiri hlutanum vegna þess að hann á að ráða, en það er ekki sama hvernig því valdi er beitt. Ég hef minn lýðræðislega rétt til þess, finnst mér a.m.k. og það hefur verið hefðin sem ég hef verið alinn upp við í þessum sölum, til þess að kveðja til fundar hvern þann sem ég vil svo fremi sem að ljóst sé að hann tengist viðkomandi máli einhvern veginn. Það var brotið. Við fengum ekki að ræða þessi atriði við einn eða neinn og maður veltir auðvitað fyrir sér: Hvernig stendur á því að sú nefnd, sem ein nefnda hefur verið sett niður af ríkisstjórninni til þess að véla um vísindasiðfræðileg efni, er þvílík grýla í augum meiri hlutans að hann hafnar í formlegri atkvæðagreiðslu tillögu minni hlutans um að fá þessa nefnd til fundar? Er það fráleitt af mér að beita svipaðri rökvísi og hv. þm. Tómas Ingi Olrich og komast að þeirri niðurstöðu að meiri hlutinn hafi vitað eða talið að gjörningurinn sem hann var að fremja hafi verið þess eðlis að það hafi verið alveg ljóst að vísindasiðanefndin mundi leggjst gegn málinu? Ég held það. Það er alveg ljóst miðað við þau ummæli sem féllu á fundi heilbr.- og trn. með tölvunefnd að hefði hún fengið tækifæri til þess að skila skriflegu áliti, þá hefði hún lagst gegn því og ef vísindasiðanefnd hefði fengið tækifæri til þess að koma líka og ræða við nefndina, þá er a.m.k. sá möguleiki uppi miðað við fyrri álit nefndarinnar að hún hefði gert það líka. En meiri hlutinn telur sig ekki skjaldaðri til baráttunnar fyrir þessu máli en svo að hann lagði ekki í að fá mótrök við sínum eigin rökum og það sýnir á hvaða stigi þessi umræða er. Meiri hlutinn treysti sér ekki til þess að mæta rökum vísindasamfélagsins og það er þess vegna sem lagt er allt þetta kapp á að ljúka málinu, vegna þess að andinn virðist vera að breytast í vísindasamfélaginu og meðal þjóðarinnar. Ég leyfi mér, herra forseti, að segja að alvarlegasti fingurbrjóturinn í meðferð þessa máls hafi verið sá fáheyrði gjörningur meiri hlutans að banna okkur í minni hlutanum að njóta okkar lýðræðislega réttar til þess að ræða málin. Það held ég að hafi úti í samfélaginu svipt ákveðnum tjöldum frá þessu máli og þá skildi fólk það miklu betur en áður að þessir ágætu hv. þm. höfðu eitthvað að fela. Eða er, herra forseti, hægt að komast að annarri niðurstöðu en þeirri að hv. þm. meiri hlutans vilji sem minnsta umræðu um málið vegna þess að þeir vilja fela það hvað hin rökfræðilega varnarstaða er veik? Ég vísa aftur til þess að þegar hv. þm. Sólveig Pétursdóttir kemur hér og opnar málefnalega umræðu um ákveðin tæknileg atriði sem skipta miklu máli í þessari umræðu og þegar hún fær þrjár spurningar, þá víkur hún sér undan að svara þeim og segir að mál mitt hafi bara verið útúrsnúningur. Það er með öðrum orðum ekki einu sinni hægt að pína, a.m.k. þennan hv. þm. og líklega ekki meiri hlutann heldur, til þess að taka þátt í málefnalegri umræðu. Meiri hlutinn fælist málefnalega umræðu, því miður, herra forseti. Hvað felst þá í þessari breytingu sem hefur hér verið mikið til umræðu? Ég held að það sé rétt að það komi fram í þessum sölum hvaða viðhorf tölvunefnd lagði fram á fundinum. Nú hefur það verið gagnrýnt í þessari umræðu að ég og aðrir höfum haft hérna uppi orðrétt eða efnislega afstöðu sem menn létu uppi á fundinum. Ég spyr þá á móti, herra forseti: Eigum við að láta mýla okkur þegjandi og hljóðalaust? Eigum við að gera það? Okkur er meinað að fá skriflega álitsgerð, það er fellt af meiri hlutanum. Eigum við þá bara að þegja um varnaðarorð stjórnskipaðrar nefndar eins og tölvunefndar sem hefur langmest vægi allra stofnana að því er varðar persónuöryggi borgaranna, eigum við að láta varnaðarorð hennar bara deyja á borðum okkar úti í Þórshamri? Er það eitthvert brot á siðalögmálum sem hér eru ríkjandi að færa slíkt inn í umræðuna? Ég segi, herra forseti: Ég á ekki annarra kosta völ en að greina frá því sem var minn skilningur á því sem þar fór fram. Það kom t.d. skýrt fram, herra forseti, að a.m.k. hluti tölvunefndar var annarrar skoðunar en þeir úr meiri hlutanum sem hér hafa talað varðandi breytingar á hinum miðlæga gagnagrunni eftir að erfðagrunnurinn er kominn inn í hann. Það kom skýrt fram að a.m.k. hluti tölvunefndar lítur á samtenginguna sem gerð er tillaga um þeim augum að það verði í rauninni til ný skrá. Það er stofnuð ný skrá. Hvað þýðir það í rauninni, herra forseti? Það þýðir að það er orðinn til nýr gagnagrunnur að dómi tölvunefndar, nýr gagnagrunnur sem tekur til ættfræði, erfðafræði og síðan þeirra heilsufarsupplýsinga sem koma úr sjúkraskrám. Þetta er allt annar veruleiki en er túlkaður hér af hv. þingmönnum meiri hlutans, allt annað en þjóðinni hefur verið sagt í umræðunum. Vel kann að vera að færa megi rök að því að þessi skoðun tölvunefndar sé röng. Hefði þá ekki verið betra, herra forseti, að við hefðum fengið að heyra mótrökin, að við hefðum fengið rök tölvunefndar skrifleg fyrir okkur, fengið það skýrt út fyrir okkur hvers vegna a.m.k. hluti tölvunefndar álítur að með þeirri aðferð sem lögð er til við samtengingu þriggja skráa sé í rauninni orðinn til nýr, miðlægur gagnagrunnur? Eru menn þá ekki farnir að fara bakdyraleið að því sem þeir alltaf ætluðu sér en meira að segja hæstv. heilbrrh. treysti sér ekki eða vildi ekki leggja fram fyrir þetta þing?Það kom líka fram þegar hv. þingmenn stjórnarliðsins kynntu tillögu sína á fundi með tölvunefnd að viðhorf tölvunefndar var að ef þetta ætti að vera vinnuferlið, þá væri nauðsynlegt að binda það í lög vegna þess að tölvunefnd mundi ekki sjálfviljug samþykkja þetta fyrirkomulag og taldi þess vegna að fyrirmæli um það yrði að setja í lög. Þetta hef ég auðvitað sjálfur skrifað niður, innan gæsalappa, en það kann vel að vera að einhver orð hafi misfarist. En þetta var hin efnislega afstaða sem kom fram af hálfu tölvunefndar, þ.e. að hún mundi ekki sjálfviljug taka upp þetta fyrirkomulag. Ég spurði þá, herra forseti, hvaða viðhorf lægju til grundvallar þeirri afstöðu og svarið var: Af sjónarhóli persónuverndar er það svo mikil ógn. Af sjónarhóli persónuverndar, herra forseti, er svo mikil ógn að samþykkja þetta vinnuferli sem meiri hlutinn hefur lagt til. Og hver segir þetta? Hæstv. forseti. Það vill svo til að það er varðhundurinn sem ríkisvaldið hefur skipað til þess að gæta öryggis þegnanna. Það er hann sem kemur á þennan hátt og rústar í einu vetfangi þeirri meðferð sem hv. þingmenn stjórnarliðsins leggja hér fyrir. Er það nema von, herra forseti, að þeir hafi hlaupið í skjól þess valds sem meiri hlutinn veitir þeim og neitað að fá skriflega álitsgerð vegna þess að þetta sýnir að tillagan sem liggur fyrir þolir ekki upplýsta umræðu og það er auðvitað mergurinn málsins? Meiri hlutinn er hræddur við að taka þátt í upplýstri umræðu, alveg eins og hv. þm. Sólveig Pétursdóttir sem kom ekki hér til að svara þremur málefnalegum spurningum um hvað fólst í máli hennar sem var ítarlegt, vísindalegt, vel útfært og ber þess glöggt merki að hv. þm. hefur kynnt sér sameindaerfðafræði afar vel.

Er að ekki gott mál?

Það er hið besta mál og mér kemur ekki til hugar eitt einasta augnablik að hv. þm. hafi fengið aðstoð við það.

Alla vega ekki hjá formanni heilbr.- og trn.

Herra forseti. Eftirfarandi afstaða kom einnig fram hjá fulltrúa tölvunefndar, höfð efnislega eftir: Hafi verið efi á því hvort gögn séu persónugreinanleg þá er sá efi ekki til staðar eftir að upplýsingar um arfgerð eru komnar inn í gagnagrunninn. Í einu vetfangi má segja að þetta feyki burt í fyrsta lagi röksemdafærslum meiri hlutans fyrir því að um sé að ræða ópersónugreinanleg gögn í grunninum og þar af leiðir samkvæmt þeirra eigin röksemdafærslu, sem var að vísu vond, að þetta feykir líka burtu þeirri einu stoð sem af þeirra hálfu hélt uppi rökunum gegn upplýstu samþykki. Hins vegar er alveg rétt sem kom fram hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur og hv. þm. Sólveigu Pétursdóttur að starfsmaður tölvunefndar sagði líka aðspurður á fundi hjá nefndinni að hægt væri að samkeyra heilsufarsupplýsingar við erfðafræðilegar upplýsingar undir reglum um persónuvernd. Ég, herra forseti, skildi það allt öðruvísi. Ég taldi að þarna væri einmitt mergurinn málsins kominn, að það væri hægt að gera það eftir þeim almennu reglum sem er að finna í gildandi lögum. Og það skiptir auðvitað höfuðmáli í þessu. Svo má velta því fyrir sér, herra forseti, hvernig standi á því að þessi viðhorf koma fram á allra síðustu stigum málsins. Hvaða viðhorf á ég við, herra forseti? Ég á við eftirfarandi: Það hefur komið fram í máli þingmanna stjórnarliðsins, þar á meðal hv. þm. Tómasar Inga Olrichs, að það væri of tafsamt að þurfa að fara til tölvunefndar til þess að fá leyfi fyrir sérhverri samkeyrslu. Bíðum nú við, herra forseti. Ef þetta er rétt hjá hv. þingmönnum stjórnarliðsins, hvernig stendur á því að á einum 16 fundum nefndarinnar --- þá tel ég ekki með alla fundi nefndarinnar í vor --- kom þessi afstaða aldrei fram? Þessi afstaða kom aldrei fram. Það var aldrei beðið um að sett yrði upp einhvers konar ferli til þess að samkeyra erfðaupplýsingarnar með heilsufarsgrunninum. Og aftur og aftur kom það fram hjá ágætum starfsmönnum heilbrrn., sem fluttu mál ráðuneytisins og skýrðu frv. frá þess hálfu, að um það áttu að gilda þessar almennu reglur sem ég get fallist á. Hvernig skýrði Hákon Guðbjartsson, tölvustjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hvað fælist í þessu? Hann sagði að þarna væri um að ræða þrjá aðskilda grunna og að ekki skipti máli í sjálfu sér hvort þeir væru á sjálfstæðum vinnsludrifum, hvort þeir væru í sérstökum mismunandi tölvum vegna þess að þeir yrðu á þremur mismunandi dulkóðunarmálum. Það þóttu mér merkilegar upplýsingar í ljósi þess að hv. þingmenn stjórnarmeirihlutans eru búnir að fella út ákvæðið um að persónuupplýsingarnar eigi að geyma í dulkóðuðu formi, þannig að það er dálítið erfitt að skýra það út frá því. En sá ágæti tölvustjóri Íslenskrar erfðagreiningar sagði að þarna væri um að ræða þrjá aðskilda grunna á þremur mismunandi dulkóðunarmálum, en síðan yrði sérstakt forrit búið til. Þetta forrit yrði að hljóta blessun tölvunefndar og þegar það hefði gerst þá væru allar upplýsingar úr þessum þremur mismunandi grunnum sem þyrfti samkeyra, keyrðar í gegnum þetta forrit og afkóðaðar þar og þar færi samkeyrslan fram. Nú held ég, herra forseti, að í þessu felist í fyrsta lagi að ekki sé gert ráð fyrir því að eftir að þetta hefur gerst þá hafi tölvunefnd neitt sérstaklega ríkara eftirlit með þessu vinnuferli heldur en öðrum þáttum í daglegri starfsemi gagnagrunnsins. Með öðrum orðum er þarna búið að búa til sjálfvirkt ferli þar sem rekstrarleyfishafinn getur samkeyrt að eigin vild þessar upplýsingar þegar hann vill. Þá verð ég að draga þá ályktun að það sé bitamunur en ekki fjár hvort menn kalla þetta þrjá aðskilda grunna eða einn samtengdan grunn eins og var viðhorf tölvunefndar þegar það er alveg ljóst að búið er að búa til ferli sem tölvunefnd í sjálfu sér hefur ekkert sérsakt eftirlit með umfram aðra hluta grunnsins og heimilar rekstrarleyfishafanum að samkeyra þessi gögn hvenær sem hann vill, mörgum sinnum á dag. Auðvitað mun það auðvelda rekstrarleyfishafanum vinnuna að stórum hluta eins og hv. þm. Tómas Ingi Olrich hefur talið nauðsyn á. Ég hef hins vegar verið algjörlega andstæðrar skoðunar. Ég vil að þetta verði ekki auðvelt. Ég vil að þarna haldi tölvunefnd sinni verndandi hendi yfir persónuöryggi borgaranna. Ég tel að það sé nauðsynlegt og þess vegna leggst ég gegn þessu. Herra forseti. Í annan stað er það einfaldlega þannig að hv. þm. Tómas Ingi Olrich er ekki bara sérstakur, hann er einstakur. Það sama gildir reyndar um hvern einasta þingmann sem hérna er inni. Af hverju? Vegna þess að hann hefur í litningum sínum sérstaka samsetningu kjarnsýrusameinda sem gerir það að verkum, hvort sem það er gott eða slæmt, að til er enginn annar hv. þm. Tómas Ingi Olrich og verður enginn fyrr en menn eru búnir að yfirfæra þá tækni sem notuð var til þess að klóna skosku rolluna Dolly, til þess að klóna hv. þm. Tómas Inga Olrich. Ég er ekkert að segja að ég hlakki neitt beinlínis til þeirrar stundar en ég set mig ekkert upp á móti því heldur af siðfræðilegum ástæðum. En hv. þm. er einstakur vegna þess að hann hefur einstaka arfgerð. Það þýðir að þegar komnar eru upplýsingar um arfgerð inn í gagnagrunninn, þá liggur það í hlutarins eðli að gögnin eru persónugreinanleg vegna þess að enginn mun halda til að mynda að arfgerð hv. þm. Tómasar Inga Olrichs kunni að vera arfgerð hv. þm. Sólveigar Pétursdóttur vegna þess að hv. þm. er einstakur. Þess vegna, ,,per definition``, er gagnagrunnur sem inniheldur upplýsingar af þessu tagi orðinn persónugreinanlegur. Ég bíð eftir því að hv. þm. Tómas Ingi Olrich færi rök gegn þessu. Ég veit að hann mun ekki færa rök gegn því að hann sé einstakur þó að í sjálfu sér sé hægt að gera það, en það er út frá allt öðrum forsendum. Þetta breytir málinu af minni hálfu. Ég tel að þetta gjörbreyti málinu. Ég tel að það sé ómögulegt eftir þetta að halda því fram að um sé að ræða ópersónugreinanleg gögn í þessu. Ég verð hins vegar að játa þá höfuðsynd sem félagar mínir í stjórnarandstöðunni deila ekki með mér að ég hef fram að þessu gert mér litla rellu yfir þessu vegna þess að ég hef talið að grunnur sem ekki hefur að geyma upplýsingar beinlínis um arfgerð einstaklinga feli í sér það litla áhættu að hún væri ásættanleg. Ég hef auðvitað verið laminn eins og fiskur af félögum mínum í stjórnarandstöðunni sökum þessarar skoðunar en hún er eigi að síður skoðun mín. Um leið og menn eru búnir að taka arfgerðarupplýsingarnar þarna inn þá er grunnurinn orðinn persónugreinanlegur. Látum það liggja á milli hluta. En þá eru það allt aðrar hættur sem hægt er að segja að felist í grunninum. Þá er þátttakan í grunninum orðin miklu áhættumeiri. Við sjáum þróunina erlendis. Þar eru menn farnir að misnota upplýsingar af þessu tagi á vinnumarkaði, á tryggingamarkaði og á annan hátt. Ég held að við getum ekki horft fram hjá þeim möguleika að grunnur sem er svona verðmætur hlýtur stöðugt að vera undir hættu um að einhverjar upplýsingar leki út. Það hlýtur að vera. Það hlýtur að vera mikill hvati til þess að ná einhverjum upplýsingum út úr grunni sem er jafnverðmætur og sagt er að þessi sé. Það þarf ekki annað en óheiðarlega starfsmenn. Menn vita það í tölvuheiminum að sú er hættan mest ef mönnum eru borgaðar stórar upphæðir eða slíkt er í boði, að þá er hvatinn svo mikill og þetta hefur gerst erlendis. Vel kann að vera að öryggiskerfið sem búið er til af hinum væntanlega rekstrarleyfishafa sé svo öruggt og gott að lítil hætta sé á þessu. Það kann að vera, sagði ég, herra forseti, vegna þess að enginn hefur skýrt það út fyrir mér og náði ég þó þeim merka áfanga, e.t.v. einn meðal fárra þingmanna, að mér tókst að skilja það plagg sem Íslensk erfðagreining sendi hv. heilbr.- og trn. um þessi öryggismál þó að það hafi ekki borið því fyrirtæki fagurt vitni vegna þess að þar var um að ræða alls konar skammstafanir sem ekki voru einu sinni skilgreindar, a.m.k. voru tvær af tuttugu og fjórum ekki skilgreindar og það gerði þetta auðvitað mjög dulkóðað. En það var hægt að berjast í gegnum þetta. Mig skorti a.m.k. ekki viljann. En ég hef einfaldlega ekki fengið, eins og Íslensk erfðagreining eða stafsmaður hennar lofaði á fyrsta fundinum sem við héldum um málið, neina skriflega álitsgerð um það hvernig öryggismálunum er háttað. Nú er það upplýst, herra forseti, að vera kann að meiri hlutinn hafi í fórum sínum eitthvert skjal frá Hákoni Guðbjartssyni.

Stílað á nefndina?

Það vill svo til, hv. þm. Sólveig Pétursdóttir, þó það hafi e.t.v. farið fram hjá virðulegum þingmönnum þessarar samkundu, að ég er enn þá formaður þessarar nefndar og ég er þess vegna sá einstaklingur sem líklega ætti að fá svona í hendur. Ég hef ekki fengið það, enda skiptir það litlu máli núna. Herra forseti. Í máli hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur fyrr í dag fannst mér að hún reyndi frekar barnalega að verja sig með vísan til stjórnarandstöðunnar, sér í lagi mín og hv. þm. Ástu Ragnheiðar Jóhannesdóttur, þegar verið var að álasa henni fyrir að hafa gert því skóna opinberlega og í starfsnefnd þingsins sem um þetta mál fjallar að væntanlegur starfsleyfishafi væri Íslensk erfðagreining. Mér fannst það dálítið skondið að hv. þm. sagði aftur og aftur: ,,En þetta orðalag er líka notað í nefndaráliti 1. minni hluta``, þ.e. mín og hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur. Þess vegna finnst mér nauðsynlegt að rifja það hér upp hvers vegna við notum það í nefndarálitinu. Hv. þm. hafði nefnilega ekki fyrir því að upplýsa það alveg eins og hv. þm. las upp valda kafla úr því nefndaráliti en sleppti öðrum sem ekki studdu hennar mál. Það kemur fram, herra forseti, í því nefndaráliti að það er vegna þess að ríkisstjórnin hefur lýst því yfir að einn aðili eigi að fá rekstrarleyfið og fyrir hennar hönd hefur maður að nafni Davíð Oddsson, sem er hæstv. forsrh., lýst því yfir að það verði Íslensk erfðagreining þannig að það er engin goðgá, herra forseti, þó að ég leyfi mér, enda er þetta rökstutt á þennan hátt í nefndarálitinu sem lagt var fram til 2. umr., að nefna Íslenska erfðagreiningu sem væntanlegan rekstrarleyfishafa vegna þess að allir vita að svo er. Það vita allir þrátt fyrir það að í áliti Lagastofnunar sé tekið skýrt fram að burt séð frá því álitaefni hvort það eigi að bjóða gerð gagnagrunnsins út eða ekki, þá sé eigi að síður nauðsynlegt að kynna þeim fyrirtækjum sem hefðu áhuga á gerð gagnagrunns áform ríkisstjórnarinnar á þessu sviði því að ella bryti það í bága við jafnræðisreglu 65. gr. stjórnarskrárinnar og almennar grundvallarreglur í stjórnskipun landsins. Þó að gerð gagnagrunnsins sé ekki boðin út, þá er það með öðrum orðum að áliti og ábendingu Lagastofnunar Íslands mögulega brot á 65. gr. stjórnarskrárinnar og klárlega á grundvallarreglum sem við höfum fylgt í stjórnsýslu okkar að gera það sem meiri hlutinn er búinn að gera, þ.e. að lýsa því yfir opinberlega að einkarétturinn á því að nota heilsufarsupplýsingar Íslendinga eigi að fara til Íslenskrar erfðagreiningar. Ég er viss um að það fyrirtæki er hið besta fyrirtæki og vafalaust er það eins og í pottinn er búið það eina sem hefur áhuga á málinu, því að hvaða fyrirtæki hefur áhuga á því að keppa við einhvern sem forsætisráðherra landsins hefur lostið með töfrasprota sínum og sagt: Þú ert minn smurði. Ég verð líka, herra forseti, áður en ég lýk umfjöllun minni um erfðamálin að segja að hv. þm. Siv Friðleifsdóttir verður að tala mjög skýrt þegar hún heldur seinni ræðu sína sem hún boðaði fyrr í dag, þegar hún talar um erfðamálin vegna þess að ég heyrði ekki betur þegar hún var spurð í dag um hvers konar erfðagrunna mætti samkeyra við gagnagrunn á heilsufarssviði en að hún tiltæki sérstaklega þann erfðagrunn sem Íslensk erfðagreining hefði undir höndum og lýsti því yfir að þar væri um að ræða grunn sem í væru sýni úr 7 þúsund manns. Herra forseti. Mér hafa oft dottið lýs úr höfði, dauðar og lifandi, en aldrei sem nú. Er það virkilega stefna ríkisstjórnarinnar að túlka þessi lög þannig að ef brtt. meiri hlutans verður samþykkt þá gefi það t.d. Íslenskri erfðagreiningu, ef hún fær rekstrarleyfið, heimild til þess að taka gagnagrunn sem hefur að geyma erfðaupplýsingar, upplýsingar um arfgerð Íslendinga sem allar hafa verið fengnar með upplýstu samþykki vegna rannsókna á tilgreindum sjúkdómum --- en það er forsendan eins og hv. þm. Sólveig Pétursdóttir sagði í ræðu sinni áðan, það er forsendan fyrir tilgreindum ákveðnum verkum --- er það virkilega ætlan ríkisstjórnarinnar að túlka þetta þannig að Íslensk erfðagreining megi samkeyra gagnagrunninn sem hún hefur nú undir höndum við þær upplýsingar sem hún hefur í heilsufarsgrunni?

Það þarf að fá nýtt samþykki.

Þarf að fá nýtt samþykki? Herra forseti. Það var ekki það sem kom fram í svari hv. þm. fyrr í dag. Virðulegi forseti. Er hæstv. heilbrrh. í húsi?

Já, hún er í húsinu.

Þá veit ég það. Ég ætla ekki að óska eftir því að hún verði flutt með valdi hingað í salinn, hæstv. forseti, en ég veit að hún heyrir mál mitt þar sem hún er og ég ætla að spyrja bæði hana og hv. þm. Siv Friðleifsdóttur hvort það komi til greina í framtíðinni að breyta reglugerð um vísindarannsóknir sem gefin var út 4. júlí 1997 þannig að í framtíðinni megi t.d. rekstrarleyfishafi hins miðlæga gagnagrunns fá upplýst samþykki hjá sjúklingum sem felur í sér leyfi til þess að gera ótilgreindar rannsóknir á erfðaefni þeirra. Er það mögulegt að í framtíðinni verði veitt heimild til þess að fólk verði látið gefa svokallað upplýst samþykki þar sem það skrifar undir leyfi til þess að erfðamengi viðkomandi einstaklings verði kortlagt og síðan í framhaldinu samkeyrt við gagnagrunn á heilbrigðissviði? Ég tel að nauðsynlegt sé að fá svör við þessu til að fá a.m.k. skýringar í umræðunni á ýmsu því sem er álitamál varðandi breytingu meiri hlutans. Herra forseti. Af þessu tilefni er nauðsynlegt að rifja upp fyrir hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, sem ég veit reyndar að nánast kann reglugerð um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði utan að, svolítinn kafla úr 4. gr. þar sem segir, með leyfi forseta: ,,Óheimilt er að framkvæma vísindarannsókn á mönnum nema hún hafi áður hlotið samþykki siðanefndar skv. 2. gr. eða vísindasiðanefndar skv. 1. gr. Þátttakandi skal fyrir fram samþykkja með formlegum hætti þátttöku í vísindarannsókn. Áður en slíkt samþykki er veitt skal gefa honum ítarlegar upplýsingar um vísindarannsóknina, ...`` Það er alveg ljóst að ef þessi reglugerð á að vera í gildi, þá mun ekki vera unnt að leyfa einhverjum tilteknum rekstrarleyfishafa að fá upplýst samþykki sem felur í sér opna ávísun á það að gera hvers kyns rannsóknir á erfðaefni og samkeyra við gagnagrunn á heilbrigðissviði. Það fæli nefnilega ekki í sér ítarlega upplýsingagjöf. Mig langar því að spyrja hv. þm. Siv Friðleifsdóttur: Stendur til að breyta þessu? Eða er það ekki skilningur hennar, eins og hv. þm. Sólveigar Pétursdóttur, samanber ræðu hennar áðan, að upplýst samþykki nái einungis til tiltekinnar afmarkaðrar vísindarannsóknar og það verði ekki hægt að gefa blankótékka af þessu tagi? Ég held að það sé mjög mikilvægt að þetta liggi fyrir vegna þess að í ljósi þess hversu óhönduglega meiri hlutanum tókst með vinnubrögðin milli 2. og 3. umr. þá er þetta umræðan sem mun verða notuð sem lögskýringargagn þegar menn óhjákvæmilega munu hefja skæklatog um hvað þetta í rauninni þýðir sem hv. meiri hluti vildi ekki leyfa okkur að komast að raun um í nefndinni. Staða málsins er því orðin þessi, herra forseti: Miðlægur gagnagrunnur á heilsufarssviði fór af stað umvafinn nokkrum ljóma. Honum tengdist nokkur spenna og eftirvænting og menn sáu hann í hillingum sem tæki til þess að nema ný lönd á sviði læknavísinda. Í dag er staðan þannig að það er verið að gera breytingar á frv. sem eru þess eðlis að menn eru ósammála um skilning á þeim og það er ljóst að menn munu verða mjög ósammála t.d. um hvað felst í þessum erfðafræðikafla sökum þeirrar ruglingslegu og misvísandi umræðu sem hér hefur verið höfð uppi af hv. þingmönnum meiri hlutans og þá er ég að vísa sérstaklega til yfirlýsinga hv. þingmanns í andsvari fyrr í dag. Í annan stað blasir það líka við að uppreisn er í læknasamfélaginu. Við getum séð fyrir okkur hvað gerist þegar búið verður að samþykkja þetta frv. sem væntanlega verður einhvern tíma seinni partinn á morgun. Hvað gerist þá? Fjöldi ef ekki helmingur heilsugæslulækna hefur skrifað undir yfirlýsingu um að þeir muni ekki fara að þessum lögum. Margir aðrir sérfræðingar hafa lýst hinu sama yfir og maður hittir varla þann lækni í dag án þess að hann lýsi einhvers konar efasemdum um þetta. Hvað gerist þá, herra forseti, ef læknar telja að á grundvelli læknaeiðsins, á grundvelli læknalaga, geti þeir ekki samvisku sinnar vegna látið af hendi upplýsingar um til að mynda ákveðna sjúkdóma vegna þess að þeir telji að það brjóti í bága við hagsmuni sjúklinga sinna? Ég veit auðvitað svar hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur við þessu. Hún vísar til afgreiðslu okkar á lögum um réttindi sjúklinga fyrir tveimur árum þar sem við breyttum frv. frá ríkisstjórninni sem sagði að sjúkraskrá væri eign heilbrigðisstofnunar og þannig að sjúkraskrá er einungis í vörslu heilbrigðisstofnunar. Okkar rök voru þau að siðferðilega teldum við ekki unnt að segja að einhver annar ætti upplýsingarnar en sjúklingurinn sjálfur. Þá munu rök hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur náttúrlega verða þau að vilji sjúklingsins ráði. En það liggur samt fyrir að einhverjir læknar telja sig samvisku sinnar vegna ekki geta það. Það hafa jafnvel birst greinar í blöðum þar sem læknar hafa sagt að þeir geti af trúarlegum ástæðum ekki tekið þátt í slíkum verknaði. Hvað á þá að gera? Hver ætlar þá að lögsækja viðkomandi lækni? Ef hv. frsm. meiri hlutans vildi hlýða á mál mitt. Herra forseti, ég er að spyrja hv. þm. Siv Friðleifsdóttur. Hver ætlar að lögsækja þann lækni sem samvisku sinnar vegna vill ekki taka þátt í þessum gagnagrunni? Verður það hin pólitíska stjórn viðkomandi sjúkrastofnunar eða verður það heilbrrh. eða verður það Íslensk erfðagreining? Þetta er ekki fræðileg spurning. Það liggur fyrir að fjöldi lækna ætlar ekki að taka þátt í þessu. Og þá liggur fyrir að hann er þá að brjóta þau lög sem munu væntanlega spretta upp úr þessu frv. Og hver er á þá að kæra viðkomandi lækni? Er það yfirvaldið á stofnuninni? Er það hæstv. heilbrrh. eða er það fyrirtækið sem hefur samkvæmt frv. heimild til þess að semja um afnot af viðkomandi heilsufarsupplýsingum? Það er nauðsynlegt að þetta liggi hér fyrir vegna þess að það er alveg ljóst ...  Mergurinn málsins er sá að málsmeðferðin hefur verið slík að það er búið að gera allt vitlaust í vísindasamfélaginu hér heima. Það er mikil ólga erlendis. Læknar munu sennilega hundruðum saman hafna því að taka þátt í þessu og kannanir benda til þess að í vaxandi mæli muni sjúklingar hafna þátttöku.  Hv. frsm. meiri hlutans --- mig minnir að það hafi verið hún, e.t.v. var það einhver annar --- taldi að það væri ósæmilegt að láta þess getið í frhnál. minni hlutans að þær breytingar sem hér hafa valdið mestu írafári væru vegna utanaðkomandi þrýstings. Förum nú aðeins yfir það, herra forseti. Hér er um að ræða mikilvægar breytingar á meðferð ættfræðiupplýsinga. Hvenær komu óskir um þær fram? Á næstsíðasta degi vinnunnar í heilbr.- og trn. Þær höfðu ekki verið orðaðar áður, komu fram þá. Hver er það sem biður um að málið sé flutt, inni í nefndinni? Enginn þingmanna hv. nefndar hafði nokkru sinni óskað eftir þessu áður. Það kom fram í umræðum hér, herra forseti, að hæstv. heilbrrh. hafði ekki heldur óskað eftir því. Er þá ekki nokkuð ljóst að málið er flutt vegna utanaðkomandi þrýstings? Ég held að það sé alveg ljóst, ekki síst vegna þess að þegar málið kom fyrst og nefndarmenn reyndu að fá skilning á því frá þeim sem komu með málið hvað í þessu fælist og hver nauðsynin væri, þá tókst ekki að fá þann skilning. Herra forseti. Á næstsíðasta degi vinnunnar kom líka önnur brtt. fram innan nefndarinnar. Hún var um að fyrir utan sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn og heilbrigðisstofnanir, þá yrðu lyfjabúðir líka teknar inn í frv., þ.e. gjörbreyting á eðli frv. Og jafnframt að rekstrarleyfishafinn gæti fengið lyfseðla úr öllum þessum apótekum, 63 talsins eða eitthvað svoleiðis. Þetta var auðvitað gjörbreyting á eðli gagnagrunnsins. Þessi tillaga kom fram innan nefndarinnar og meira að segja útbjuggu starfsmenn heilbr.- og trmrn. þessa tillögu að beiðni þingmanna úr meiri hlutanum, sem um brtt. væri að ræða og við sáum fyrir okkur frv. þar sem búið væri að setja þetta alls staðar inn í á viðeigandi stöðum. Sá þingmaður sem flutti þetta inn í nefndina var auðvitað spurður, m.a. af félögum sínum í meiri hlutanum, hvers vegna þetta væri flutt. Hann gat ekki svarað því. Og vegna þess að hann gat ekki svarað því þá var málið tekið út. Það var aldrei lögð fram brtt. um þetta. Bíðið nú við. Hvaðan kom þessi ósk? Kom hún frá hæstv. heilbrrh.? Nei. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson hafði fyrr í haust spurt hæstv. heibrrh. formlega með fyrirspurn í þinginu hvort ætlunin væri að þetta færi inn í grunninn og hæstv. heilbrrh. hafði svarað því neitandi. Bíðum nú við. Hvaðan kemur þá þrýstingurinn á að setja fram þetta mál ef sá sem flytur það í nefndinni getur ekki einu sinni skýrt það út fyrir félögum sínum í meiri hlutanum, hvað þá okkur í minni hlutanum, og þegar ljóst er að hæstv. heilbrrh. flytur það ekki? Hvaðan kemur hann? Þetta mál var auðvitað flutt að ósk Íslenskrar erfðagreiningar. Það liggur alveg ljóst fyrir. Það urðu margir þingmenn fyrir þrýstingi af hálfu fyrirtækisins um að setja þetta inn í nefndina. Þess vegna vísa ég því algjörlega á bug að það sé á einhvern rakalausan hátt verið að tala um utanaðkomandi þrýsting. Það er alveg ljóst að í einhverjum tilvikum er um að ræða þrýsting sem er ekki innan þingsins heldur kemur utan þingsins og hann er auðvitað frá því fyrirtæki sem búið er að lýsa yfir að eigi að fá þennan gagnagrunn í sínar hendur. Ég hef oft, herra forseti, orðið þess var að hagsmunaaðilar reyna að koma sínum sjónarmiðum á framfæri en aldrei með svona grellnum hætti. Herra forseti. Eitt af því sem mér hefur verið umhugaðst um í vinnunni í þessari nefnd er að tryggja aðgengi vísindamanna. Ég taldi það frágangssök að það væri mögulegt að gera það. Það er alveg ljóst af minni hálfu að ég hef alla tíð talið að það væri fullur vilji til þess innan nefndarinnar og það hafi verið fullur vilji til þess ekki bara af minni hlutanum heldur líka meiri hlutanum. Eins og ég segi í mínu fyrra nál. sem ég flutti með hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur, þá var ekkert einstakt mál sem við lögðumst jafnoft á eitt um og þetta til þess að reyna að finna leiðir. Hvers vegna? Vegna þess að tillagan sem var í frv. var auðvitað að öllu leyti ósamþykkjanleg. Hún fól það í sér að sérstök aðgengisnefnd ætti að véla um það hvort vísindamenn hefðu aðgang að grunninum án þess að greiða sérstaklega fyrir það. Í þessari aðgengisnefnd áttu að vera fulltrúi starfsleyfishafa meðal annarra og þar af leiðandi var það alveg ljóst að hann hafði aðgang að því sem hlýtur að flokkast undir viðskiptaleyndarmál. Það er einfaldlega ósiðlegt og það er ekki boðlegt fyrir svo utan að það brýtur í bága til að mynda við úrskurð Samkeppnisstofnunar hér á landi, og er annar úrskurðinn sem Samkeppnisstofnun felldi á sínum ferli árið 1997, og það braut auðvitað líka í bága við samkeppnisreglur EES-réttarins. Þar að auki var þetta gagnrýnt af hálfu vísindamanna á þeim grundvelli að einungis var gert ráð fyrir að starfsmenn þeirra heilbrigðisstofnana sem lögðu upplýsingar inn í grunninn fengju út úr honum upplýsingar. Við í minni hlutanum töldum auðvitað að ekki væri hægt að fallast á málið þannig úr garði gert. Samkeppnisstofnun benti t.d. á að einungis klásúlan um aðgengisnefndina bryti reglur EES-réttarins þrisvar sinnum og þar að auki væri í sömu grein að finna fjórða brotið á reglum samkeppnislaga EES. Ég taldi af fullri einlægni að hvað sem yrði um þennan grunn þá væri algjörlega nauðsynlegt að vísindamenn gætu notað hann sem rannsóknartæki. Þess vegna var það, herra forseti, að auðvitað bentum við í minni hlutanum meiri hlutanum þráfaldlega á að með því að halda sig við hið upprunalega form frv. að því er þetta varðaði, þá væri verið að brjóta EES-reglurnar. Hvað hefði það þýtt? Það hefði leitt til þess að innan skamms tíma hefði þetta verið dæmt út úr lögunum, þetta hefði verið dæmt ógilt og í einu vetfangi hefði því aðgangur vísindamanna að grunninum verið felldur burtu. Eigi að síður var það vilji meiri hlutans að hafa þetta óbreytt en auðvitað runnu á hann tvær eða jafnvel þrjár grímur þegar leið á umræðuna og opnað var á að taka þetta aftur til umræðu milli 2. og 3. umr. til þess að reyna að kanna málið betur. Af minni hálfu og okkar hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur voru reifaðar tvær tillögur um þetta. Önnur fólst í því að mæla svo fyrir í lögum að sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn, starfsmenn heilbrigðisstofnana og vísindamenn í samstarfi við þær skuli hafa aðgang að upplýsingum úr gagnagrunni á heilbrigðissviði og það beri jafnframt að líta á þann aðgang sem endurgjald rekstrarleyfishafa eða hluta af endurgjaldi rekstrarleyfishafa fyrir það að viðkomandi stofnanir afhenda heilbrigðisupplýsingar. Það var jafnframt hluti af þessari hugmynd okkar að um þennan aðgang starfsmanna viðkomandi stofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna yrði samið sérstaklega í þeim samningum sem eiga að fara fram samkvæmt 1. mgr. 7. gr. frv. Það er nauðsynlegt, herra forseti, að lesa upp úr nál. vegna þess að hv. þm. Siv Friðleifsdóttir gerði sig seka um það hér í dag að lesa valda kafla til þess að ná höggi á félaga mína í stjórnarandstöðunni þegar ég var fjarstaddur. Það er afar óheiðarlegt að mínu mati, herra forseti, að beita málsgögnum þannig. Hún gat þess aldrei að á hugmynd okkar hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur og meiri hlutans var einn munur sem mætti kalla reginmun og sem gerir það að verkum að minni líkur eru á að okkar hugmynd hefði brotið í bága við EES en sú hugmynd sem liggur fyrir í tillöguformi, þ.e. hún gat þess aldrei að við hefðum sagt líka að fyrir utan þá sem starfa á viðkomandi heilbrigðisstofnunum þá yrði einnig tekið fram í lögunum að vísindamenn í samstarfi við viðkomandi stofnanir ættu líka þennan rétt. Auðvitað var þarna um að ræða ákveðna leið sem við vorum að reyna að feta okkur til þess að breikka grunn þeirra vísindamanna sem gætu notfært sér þetta ákvæði án þess þó að við værum að stefna frv. í bága við EES-réttinn sem hefði þar af leiðandi gert þetta ómerkt. Við lögðum líka fram aðra tillögu, herra forseti. En áður en ég kem að henni ætla ég að lesa það sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir gat auðvitað aldrei um hérna í sínum ræðum þegar hún var að kroppa úr þessu áliti okkar hv. þm. Ástu R. Jóhannesdóttur. Um þessa tillögu okkar segir eftirfarandi í álitinu, herra forseti: ,,Hins vegar er álitamál hvort hún [þ.e. tillagan] gengur nógu langt til að hægt sé að fullyrða að hún feli ekki í sér samkeppnishamlandi mismunun eins og lýst er í 4. tölul.`` Við höfðum áður í nál. fært mjög sterk rök fyrir því sem meiri hlutinn augljóslega féllst á að ákvæði 9. gr. um aðgengi vísindamanna mundu brjóta í bága við EES-réttinn á fjóra vegu. Í fyrsta lagi var alveg ljóst að samkvæmt 9. gr. frv. er að skoðun Samkeppnisstofnunar girt fyrir að vísindamenn geti fengið aðgang að upplýsingum úr miðlægum gagnagrunni til að nota í vísindarannsóknum ef um er að ræða rannsóknir sem geta skert viðskiptahagsmuni rekstrarleyfishafans. Þetta segir Samkeppnisstofnun, eins og við rekjum, að fari gegn 54. gr. EES og hún telur tvennt annað gera það að verkum að þessi aðgengisnefnd og seta rekstrarleyfishafa í henni fari gegn EES-réttinum. Þar að auki er fjórða atriðið sem við rekjum í okkar nál. Í umsögn Samkeppnisstofnunar segir efnislega, herra forseti, að þar sem einungis sé gert ráð fyrir því að þeir sem starfa hjá heilbrigðisstofnunum sem gera samning við rekstrarleyfishafann fái þennan aðgang, þá feli þetta í sér það sem Samkeppnisstofnun kallar samkeppnishamlandi mismunun. Hún segir skýrt og skorinort að þetta leiði til þess að líkast til sé 54. gr. EES-samningsins brotin. Við segjum þess vegna, herra forseti, í okkar nál., til þess að reyna að mæta þessu og reyna að fjölga þeim vísindamönnum sem eiga að geta notfært sér grunninn, að nauðsynlegt sé að í lögunum komi einnig fram sérstakt ákvæði sem segi að fyrir utan starfsmenn heilbrigðisstofnana njóti vísindamenn í faglegu samstarfi við viðkomandi stofnanir án þess að þeir séu starfsmenn þeirra sömu réttinda. Ég geri mér hins vegar skýra grein fyrir því, herra forseti, að þarna er ég á gráu svæði. Þarna er mögulegt að við náum ekki nógu langt til þess að komast hjá því að brjóta gegn þessu ákvæði EES-réttarins. Þess vegna segjum við í nál. að það sé álitamál hvort þessi tillaga okkar gangi nógu langt. Hvað felst í því að það sé álitamál? Það felst auðvitað í því að það þurfi að rannsaka málið og skoða og það var eitt af því sem við vildum gera í nefndinni. Við fórum þess á leit að fulltrúar Samkeppnisstofnunar yrðu fengnir til þess að ræða þetta mál við okkur vegna þess að þeir höfðu sett fram ítarlegustar rökfærslur gegn hina upphaflega ákvæði. Því var einfaldlega hafnað. Það var látið nægja að fá Davíð Þór Björgvinsson prófessor, sem er einn höfunda álits Lagastofnunar, þó að það væri alveg ljóst að Lagastofnun hefði kannað málið út frá allt öðrum forsendum og þegar hún hafði komist að því út frá öðrum forsendum að viðkomandi greinar í frv. voru ekki tækar gagnvart EES-rétti, þá lagði hún einfaldlega til að það ákvæði færi út þannig að hún hafði aldrei kannað þessa röksemdafærslu. En því var hafnað af meiri hlutanum að leyfa okkur þetta. Síðan hefur komið í ljós að vísindamenn telja að þetta sé ekki rétt aðferð og hv. þm. Siv Friðleifsdóttir hefur í fjarveru minni í dag reynt að berja þingmenn jafnaðarmanna og annarra með þessari skoðun sem hér kemur fram. Þingmenn stjórnarandstöðunnar hafa eðlilega orðið hissa á til að mynda mótbárum þeim sem koma fram t.d. í afstöðu Rannsóknarráðs Íslands. Ég tel eigi að síður að hér sé um að ræða aðferð sem gerir það að verkum að heilbrigðisstarfsmenn og þeir sem eru í samstarfi við þá hafi afar sterka stöðu til þess að komast inn í þennan grunn til að nota hann í vísindalegum tilgangi. Ég bendi á að það er ekkert ákvæði um að rekstrarleyfishafi eigi að koma að því máli. Ég bendi í öðru lagi á það að með því að hafna fyrri tillögu sinni á þeim röksemdum sem við í minni hlutanum höfum fært fram, þá er meiri hlutinn líka búinn að viðurkenna það sem við höfum sagt, að seta rekstrarleyfishafans eða aðkoma að ákvörðunum um slíkt felur í sér brot á EES-réttinum. Þar með liggur það fyrir að ef þetta yrði að veruleika og stofnanir og vísindamenn sem hjá þeim sarfa hefja þessa samninga, þá er útilokað að rekstrarleyfishafinn geti beitt viðskiptahagsmunum sínum til þess að útiloka einn eða neinn. Um aðganginn verður einfaldlega að semja í þessum samningum sem fara fram á milli rekstrarleyfishafans og viðkomandi heilbrigðisstofnunar. Mín skoðun var sú að með því að fara þessa leið yrði rekstrarleyfishafanum gert afar erfitt fyrir við að reisa strangar skorður gegn því að vísindamenn næðu að vinna í gegnum grunninn. Hvers vegna? Vegna þess að ef hann ætlaði sér að reyna að fara fram af einhvers konar offorsi í þessu máli þá hefði það einfaldlega leitt til þess að samningar um miðlun upplýsinganna hefðu ekki náðst og það var það sterka vopn sem ég taldi að með þessari leið væri verið að fara. Ég vil að það komi alveg skýrt fram, herra forseti, að ég tel miklu minni líkur á því að tillagan í okkar búningi, sem er svolítið öðruvísi en sú brtt. sem liggur fyrir frá meiri hlutanum, brjóti í bága við íslenskar eða erlendar samkeppnisreglur og samkeppnislög. Þess vegna tel ég að t.d. umsögn Rannís sé byggð á vanþekkingu á þessu máli. Ég vek athygli á því að rökin sem þar koma fram eru engin. Þó að hv. þingmenn meiri hlutans hafi ekki tekið upp okkar tillögu eins og hún var nákvæmlega, þá er eigi að síður alveg ljóst að ég tel að þessi aðferð fari talsvert langt og kannski alla leið til að tryggja vísindamönnum aðgang. Þess vegna kemur mér ekkert við hvað þingmenn stjórnarandstöðunnar hafa að öðru leyti sagt um þetta ákvæði. Ég er enn þessarar skoðunar og hef ekkert hvikað frá henni. Ég vek hins vegar athygli á því, herra forseti, að við lögðum einnig fram hugmynd að annars konar leið. Við bentum á þann möguleika að hægt væri að byggja aðgengi vísindamanna á þeim hugmyndum sem rekstrarleyfishafinn hefur sjálfur sett fram um hvernig menn fá aðgang að þessum gagnagrunni. Hann hefur lýst því yfir að menn muni kaupa sér áskrift að grunninum og okkar hugmynd gekk út á það að ein áskrift af hálfu ríkisins yrði hluti af því endurgjaldi sem ríkið ætti að fá fyrir að leyfa afnot af þessum upplýsingum. Ég var þeirrar skoðunar líka, eins og kemur fram í nál. okkar kollega míns, að hæstv. menntmrh. ætti að fara með þessa áskrift og að hann ætti að setja reglur sem mundu síðan stýra aðgangi vísindamanna að þessum grunni. Ég taldi að hann ætti að vera þarna fremur en hæstv. heilbrrh. vegna þess að það er hans skylda sem æðsta stjórnvalds vísinda í landinu að hafa hagsmuni vísindamanna að leiðarljósi. Jafnframt liggur það fyrir samkvæmt rökskýringunum fyrir þessu að ekki er hægt að hafa rekstrarleyfishafann með í ráðum. Hans viðskiptalegu hagsmunir mega ekki ráða aðgangi íslenskra vísindamanna að grunninum. Ég hefði talið að þetta væri betri aðkoma að málinu og betri lausn. En hv. þingmenn meiri hlutans kusu að fara aðra leið en þá sem við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir lögum upp með. Það verða þeir auðvitað að gera upp við sig. En mér þykir miður, herra forseti, þegar ég hef dregið hv. meiri hluta að landi í þessu máli, fundið fyrir þau leið sem þau gátu ekki fundið sjálf, leið sem kann að vísu að vera á einhvers konar gráu svæði en er líklega tífalt betri en þeirra eigin leið, þá skuli þeir að mér fjarstöddum núa félögum mínum um nasir tillögu sem við hv. þm. Ásta R. Jóhannesdóttir höfum varpað fram. Ég geri enga kröfu til þess að einhverjir aðrir þingmenn stjórnarandstöðunnar fylgi mér í þessu máli. En ég geri hins vegar þá kröfu til hv. þingmanna stjórnarliðsins að þeir a.m.k. beini ræðum sínum um þetta tiltekna mál til okkar sem erum höfundar tillagnanna en lemji ekki aðra sem eiga af þeim hvorki heiður né skömm. En það er eins og annað í málflutningi þessara hv. þm. að málstaður þeirra er svo slæmur að þeir nota hvern skækil sem þeir finna til þess að hanga á. Herra forseti. Ég gæti auðvitað farið nokkrum orðum um rök mín gegn einkaréttinum. Ég veit að hæstv. forseta mundi þykja gaman að hlýða á þau. Sér í lagi er ég viss um að hæstv. forseta mundi hugnast það vel að heyra mig lesa upp fjölmargar reglur EES-réttarins sem alveg ljóst er að þetta frv. brýtur í bága við. Hv. þm. Ögmundur Jónasson mundi gleðjast líka því að hann hefur lýst því yfir að hvað sem honum finnst um EES, sem hann telur versta hlut sem hent hefur íslenska þjóð, eigi menn eigi að síður að fara að reglum. Þannig hef ég skilið hv. þm. Ég vil hins vegar, herra forseti, rifja aðeins upp að ekki er langt síðan Páll Kr. Pálsson verkfræðingur skrifaði grein í Morgunblaðið. Mig minnir að það hafi verið 5. desember. Hann nefndi hana ,,Að skjóta sig í fótinn``. Hver er Páll Kr. Pálsson? Hann er hvorki meira né minna en nýjasti spútnikinn á sviði nýsköpunargreina á Íslandi. Maður skyldi ætla að maður sem hv. stjórnarmeirihluti hefur falið það vandasama hlutverk að stýra fjárveitingum frá ríkinu til stuðnings í formi lána, nýrra greina á Íslandi, hefði svolítið vit á því sem hann er að segja. Í þessari grein, þar sem hann er að fjalla um réttmæti þess að veita einu fyrirtæki sérleyfi til uppbyggingar á gagnagrunns- og heilsufarsupplýsingum, er niðurstaða Páls sú, með leyfi forseta: ,,... hefting samkeppni með sérleyfi eða einkarétti yrði slæm niðurstaða bæði fyrir markaðinn og fyrirtækið sjálft.`` Þetta er alveg laukrétt, herra forseti. Af hverju stafar þetta? Þetta stafar af því að einkarétturinn er í fyrsta lagi úreltur, einokun er úrelt. Menn eru alls staðar að hverfa frá einokun nema að vísu þessi ríkisstjórn sem tekur hana upp á hverju sviðinu á fætur öðru. En við vitum að þar sem samkeppnin gildir verður afraksturinn alltaf meiri, ekki bara í krónum og aurum talið heldur líka hinn vísindalegi afrakstur. Vísindin eru nefnilega alveg eins og viðskiptin að drifhvati þeirra í dag, sér í lagi raunvísinda, er samkeppni. Það vill svo til að með vissum hætti er þetta staðfest í annarri grein sem enginn annar en Jón G. Bergs, forstjóri þróunarsjóðs Íslenskrar erfðagreiningar skrifar til þess að svara forstjóra Nýsköpunarsjóðsins, enda heitir hún ,,Voðaskot forstjórans``. Það er forstjóri þróunarsjóðs Íslenskrar erfðagreiningar að velta fyrir sér hvernig einkarétturinn á þessu sviði fúnkeri. Hann segir, með leyfi forseta: ,,Síðan alþjóðlega samstarfsverkefninu ,,The Human Genome Project`` var ýtt úr vör árið 1990, hafa tæplega 5% af genamengi mannsins verið raðgreind. Þrátt fyrir það er stefnt að því að ljúka verkinu árið 2005 og mun heildarkostnaður þessa verkefnis þá væntanlega nema yfir 700 milljörðum íslenskra króna. Að auki etja fjölmörg einkafyrirtæki kappi við ,,The Human Genome Project`` og hefur eitt þeirra lýst því yfir að það ætli sér að ljúka verkinu á næstu 12 mánuðum, en önnur innan 2-3 ára.`` Hvað er þessi forstjóri þróunarsjóðs Íslenskrar erfðagreiningar að gera, herra forseti? Hann er án þess að gera sér grein fyrir því að lýsa því yfir að þar sem samkeppnin fær að ríkja verði framfarirnar miklu miklu örari. Upphaflega er það bara þetta Human Genome Project sem starfaði að því að kortleggja gen mannsins en út úr því klofnuðu vísindamenn og þeir drógu til sín fjármagn úr viðskiptageiranum og í staðinn fyrir að ljúka þessu innan átta ára komu menn sem sögðu: Við ljúkum þessu innan þriggja ára, og það komu fram aðrir menn sem sögðu: Við ljúkum þessu innan árs. Herra forseti. Það er ekkert sem sagt hefur verið í umræðunni sem undirstrikar eins nauðsyn samkeppninnar einmitt á sviði erfðagreinarinnar og þessi ágætu, spöku vísdómsorð þess manns sem gegnir titlinum forstjóri þróunarsjóðs Íslenskrar erfðagreiningar. Ekkert hefur í rauninni komið fram sem staðfestir eins vel nauðsyn þess að hrinda einkaréttinum. Hv. þm. Pétur Blöndal sem hefur að vísu illu heilli og með vondum rökum, sem er ólíkt honum, stutt einkaréttinn hérna. Hann veit það jafn vel og ég að þegar samkeppnin ríkir sjá menn fleiri viðskiptatækifæri. Það fara færri viðskiptatækifæri forgörðum eins og stundum gerist þar sem einokunin ríkir vegna þess einfaldlega að menn hafa ekki áhuga á að nýta sér þau öll eða þeim yfirsést það. Samkeppnin keyrir þetta allt í botn og hún þrautnýtir möguleikana. Það gildir ekki bara á sviði viðskipta heldur vísindanna líka. Ég ætla að sleppa hæstv. forseta við þá raun að þurfa að hlýða á talsvert af rökum um það hvernig þessi einkaréttur brýtur EES-reglurnar vegna þess að ég veit að hæstv. forseti er nýlega búinn að senda frá sér fína bók sem gefur til kynna að hann hafi ekki mikið álit á EES heldur og af því tilefni ætla ég ekki að eyðileggja fyrir honum kvöldið með því. En mig langar hins vegar að drepa á eitt annað sem tengist því. Eitt af því sem við höfum ekki rætt í þessari umræðu er útboð. Ef einkaréttur er veittur tel ég að alveg ljóst að það verður að fara fram útboð. Lagastofnun kemst að annarri niðurstöðu, hálfvegis. Rökstuðningurinn er ansi slæmur, það eru rökveilur hjá Lagastofnun. Það sem hún segir til að styðja það að einkarétturinn, sem hún treystir sér þó ekki til að fullyrða að standist EES-reglur --- en það sem hún segir að til þess að styðja að hann kynni að gera það, það stangast nefnilega á við þetta. Lagastofnun segir í áliti sínu að til þess að hægt sé að verja einkarétt af hálfu íslenska ríkisins til eins fyrirtækis þurfi viðkomandi fyrirtæki að standast undanþágureglur sem er að finna í EES-réttindum og þar eru þrjár forsendur þar sem þarf að uppfylla. Bæði Samkeppnisstofnun og Lagastofnun fjölluðu einkum um eina. Hún fól í sér að þjónusta fyrirtækisins yrði að uppfylla almenn efnahagsleg skilyrði. Að dómi Lagastofnunar var þetta skilyrði uppfyllt með eftirfarandi hætti: Íslenska ríkið átti að fá að hafa aðgang að heilsufarsupplýsingunum til þess að gera heilbrigðisskýrslur. Jafnframt átti íslenska ríkið að fá upplýsingakerfi inn á heilbrigðisstofnanir sínar sem kostuðu 2 milljarða kr. Þarna, sagði Lagastofnun, var um að ræða þjónustu sem hafði almenna efnahagslega þýðingu. Með öðrum orðum, Lagastofnun segir þarna: Ríkið er að fá þjónustu frá rekstrarleyfishafanum og Ríkiskaup, virt ríkisstofnun hér í bæ, bætir um betur og segir þjónustuna meiri en þetta vegna þess að ríkið er skv. 10. tölul. 3. gr. að fá eftir 12 ár heilan ókeypis gagnagrunn vegna þess að samkvæmt orðanna hljóðan í 10. tölul. 3. gr. frv. mun ríkið eftir 12 ár hafa ótímabundinn yfirráðarétt yfir gagnagrunninum og öllum þeim réttindum sem starfsleyfishafi hefur unnið sér í krafti samningslaga, laga um höfundarrétt, laga sem tengjast tilskipun um lögverndun gagnagrunna. Með öðrum orðum, hann fær þarna í hendur gríðarlega eign og hvað er sú eign mikils virði? Hún er varla minna virði en það kostar að koma grunninum upp. Og hvað kostar að koma grunninum upp? 19--20 milljarða? Með öðrum orðum, það er alveg ljóst, miðað við rök Lagastofnunar sem fela það í sér að fyrirtæki sem fær rekstrarleyfið uppfyllir skilyrði um almenna efnahagslega þýðingu vegna þess að ríkið fær þjónustu sem felst í upplýsingakerfum, sem felst í aðgangi að upplýsingum til þess að búa til heilbrigðisskýrslur og þar að auki fær ríkið gagnagrunn eftir 12 ár sem kostar 20 milljarða. Hvað borgar ríkið fyrir þetta? Það borgar fyrir með einkaréttinum á þessum íslensku heilsufarsupplýsingum. Hvað eru þær metnar á mikið? Jafnvirði gagnagrunnsins, 18--20 milljarða. Með öðrum orðum, herra forseti, það eru að fara þarna fram kaup. Ríkið er að fá þjónustu og það er að greiða fyrir hana. Þá er alveg ljóst samkvæmt EES-réttinum að það verður skýlaust að fara fram útboð. En það á ekki að fara fram útboð. Gefum okkur þá, herra forseti, að meiri hlutinn komi hingað og haldi því fram að þetta sé rangt hjá mér vegna þess að ekki sé hægt að líta svo á að í þessu felist kaup. Meiri hlutinn getur komið, það er bara einn möguleiki annar. Ef ekki er um að ræða kaup, þá er um það að ræða að ríkisstjórnin er að gefa fyrirtæki rekstrarleyfishafans fémæti sem felst í einkaréttindum að nýtingu heilsufarsupplýsinga og hvað eru verðmætin mikil? Að lágmarki hljóta þau að vera jafnmikil og kostar að búa til grunninn á 18--20 milljarða. Herra forseti. Þá komum við að því að samkvæmt 61.--64. gr. EES-samningsins er um að ræða ólögmæta ríkisaðstoð þannig að Lagastofnun flækir þrjú horn í eigin neti. Innri rök byggingarinnar standast ekki. Það er alveg ljóst að ef það er rétt sem hún segir um að þetta uppfylli undanþágu EES-réttarins vegna þess að gagnagrunnurinn hafi almenna efnahagslega þýðingu hlýtur það að fela í sér að ríkið sé að fá þarna ákveðna þjónustu og sé að greiða fyrir þessa þjónustu með upplýsingunum og það liggur líka fyrir að verðmæti þessara upplýsinga eru 18--20 milljarðar. Og ef ríkið er ekki að borga fyrir upplýsingarnar heldur er að gefa þær er líka ljóst að um er að ræða ríkisaðstoð upp á 20 milljarða. Það er alveg sama hvernig við lítum á þetta. Þetta mál brýtur alls staðar í bága við EES-reglurnar. Það er þess vegna, herra forseti, m.a. sem þetta mál er ekki tækt til afgreiðslu. Það liggur fyrir að hvernig sem kaupin gerast á eyri Alþingis á morgun er það ljóst að um þetta mál mun enginn friður verða. Það munu verða bullandi kærur vegna þess að samkeppnisaðilar innan lands og utan munu auðvitað leita réttar síns gagnvart þeim dómstólum sem eiga að dæma um mál af þessu tagi. Ég hef rökstutt það hér og gæti farið í miklu ítarlegra máli yfir það hversu viðamikil brot er að finna á þessu frv. gagnvart EES-samningnum þannig að engin leið er að komast hjá því að draga þá ályktun að hér sé um að ræða frv. sem stenst ekki alþjóðlegar skuldbindingar og sem keppinautar tilvonandi rekstrarleyfishafa hafa ákveðna stöðu til þess að kæra málið. Þetta mun flækjast í málaferlum. Innan lands er búið að kveikja elda út um allt. Nú síðast gerðist það, herra forseti, að hv. þm. meiri hlutans koma fram af fádæma lítilsvirðingu við okkur sem höfum unnið málið með þeim í heilbr.- og trn. Út af fyrir sig held ég að það hafi verið dropinn sem fyllti mælinn, ekki bara innan þings heldur líka meðal þjóðarinnar, vegna þess að það dró tjöldin frá og sýndi hinn raunverulega vilja meiri hlutans í málinu. Það átti að keyra þetta mál í gegn hvað sem það kostar. Þó það kosti uppreisn í læknasamfélaginu, þó að það kosti dómsmál erlendis, þó að það kosti dómsmál innan lands. Herra forseti. Það er sorglegt að sjá hvernig þetta mál, sem var ekki svo galið í upphafi, hefur farið í höndunum á hæstv. ríkisstjórn.

Herra forseti. Það er þyngra en tárum taki að hlusta á minn ágæta félaga, hv. þm. Össur Skarphéðinsson, engjast í stólnum út af þessu máli sem fram að þessu hefur verið eitt af hans uppáhaldsmálum, þ.e. að auka möguleika íslenskra vísindamanna til þess að stunda störf sín. Á örfáum vikum hefur honum tekist að snúast gegn frv. sem hann hafði fyrr á árinu lýst nánast stuðningi við. Þess vegna er sorglegt að heyra hvernig ágætum vísindamanni eins og hv. þm. hefur tekist að snúa þessu máli í höndum sér og gera í huga sínum stórskaðlegt íslensku vísindasamfélagi. Eins og hv. þm. og minni hlutinn hefur gert í þessum umræðum þegar inn í umræðuna var dregið fyrirtæki sem heitir Íslenskar hveraörverur, á þeirri forsendu að þar væri verið að veita eitthvert sérstakt einkaleyfi vegna þess að það tengdist Íslenskri erfðagreiningu. Þetta hefur leitt til þess að störf 10 vísindamanna sem þar hafa unnið í 10 ár eru í hættu og störf 20 annarra vísindamanna sem var meiningin að ráða til þessa fyrirtækis eru einnig fyrir bí vegna umræðu sem hefur farið á algerar villigötur í þinginu og er að skemma fyrir vísindasamfélaginu stórkostlega möguleika sem fram að þessu hafa verið raunverulegir. Það er virkilega sorglegt að vita til að þetta mál skuli hafa farið svo að í dag virðist sérleyfi sem þetta fyrirtæki átti að fá vera fyrir bí vegna málflutnings minni hlutans í þinginu. Ég spyr hv. þm.: Er það virkilega meining hv. þm. og minni hlutans að koma í veg fyrir að fyrirtæki af þessu tagi nái fótfestu hér á landi og að vísindamenn sem starfa á þessum vettvangi geti sinnt störfum sínum?

Herra forseti. Það hefur legið fyrir frá upphafi að ég hef ekki getað sætt mig við tvo meginþætti þessa frv. Það er annars vegar einkarétturinn og hins vegar hvernig fara á með aðgengi vísindamanna. Ég hygg að ég sé sjálfur a.m.k. stjúpfaðir þeirrar brtt. meiri hlutans sem lögð er fram um aðgengi vísindamanna að grunninum. Ef hv. þm. hefur skilningarvitin í lagi eins og hann hefur hingað til haft þá hlýtur hann að hafa fylgst með þeim parti ræðu minnar sem laut einmitt að því. Ég hlýt að rifja það upp fyrir hv. þm. hvað það var sem ég var að segja hérna áðan. Ég eyddi löngu máli einmitt í að rökstyðja það að ég teldi að ég hefði haft rétt fyrir mér um aðgengi vísindamanna. Mín tillaga sem nú er, að vísu ekki að öllu leyti en að hluta til, þ.e. obbinn af henni, orðin að tillögu meiri hlutans, er miklu betri en upphafleg tillaga meiri hlutans þó ég hafi að vísu haft aðra tillögu sem var enn betri. Ég sagði líka að ég teldi að Rannsóknarráð Íslands hefði rangt fyrir sér í þessu máli. Þannig að ekki er um það að ræða að ég sé nokkuð að hlaupast frá þeim hugmyndum mínum. Það er hins vegar algjörlega ljóst að ég er alfarið á móti einkaréttinum. Ég las upp úr grein starfsmanns Íslenskrar erfðagreiningar sem ég tel að hafi verið bestu rökin fyrir því hvers vegna ekki eigi að leyfa einkaréttinn. Ég tel að hið sama gildi um þetta og hitt fyrirtækið sem hv. þm. nefnir hér til sögunnar, Íslenskar hveraörverur. Einkaréttur getur einungis hjálpað í afar skamman tíma en að lokum leiðir hann til stöðnunar, fyrir utan það að hann lokar á ósanngjarnan og ólíðandi hátt leiðinni fyrir öðrum vísindamönnum hjá öðrum fyrirtækjum eða öðrum rannsóknarstofnunum. Út á þetta gengur afstaða mín í þessum efnum. Afstaða mín til þessa frv. hefur því í sjálfu sér ekki breyst né heldur til einkaréttar almennt. Ég er á móti honum eins og hv. þm. var þegar hann var í prófkjöri fyrir nokkrum vikum. En tímarnir eru greinilega breyttir síðan.

Herra forseti. Málflutningur hv. þm. segir mér að allt sem hann hefur sagt um þetta mál núna í kvöld er í rauninni ekki það sem beinlínis skiptir máli. Það er verið að hártoga um alls konar dulkóðanir, leynd, aðgang vísindamanna, eftirlit o.s.frv. Við vitum og höfum allan tímann verið sammála um að það yrði í höndum nefnda, tölvunefndar, siðanefndar og annarra, sem fram að þessu hafa í sjálfu sér verið traustsins verðar og eru það enn þá. Ég er að segja að sá málflutningur sem minni hlutinn hefur haft hér uppi er að stórskaða íslenskt vísindasamfélag og er að gera það með því að færa vísindastörf frá Íslenskum hveraörverum til Bandaríkjanna. Það er nánast verið að gera það. Vísindamenn sem hafa starfað þarna í tíu ár eru að missa störf sín vegna þess að sérleyfi sem þeir báðu um verður ekki veitt vegna þeirrar umræðu sem hér hefur farið fram. Það er verið að skemma fyrir íslenskum vísindamönnum, því miður. Ég spyr hv. þm. hvort það sé virkilega meiningin með þessari villandi umræðu sem fer hér fram að eyðileggja eins og gert hefur verið fyrir vísindasamfélagi og vísindafólki sem svo sannarlega hefur unnið fyrir sínum launum. Og ég ætla að spyrja hv. þm. hvort hann sé ekki sammála því að hagnýtar rannsóknir á hveraörverum eigi frekar heima á Íslandi og þá meina ég hveraörverum úr íslenskum hverum, hvort þær eigi ekki frekar heima á Íslandi heldur en í Bandaríkjunum. Er ekki í sjálfu sér leyfilegt í hans huga að veita sérleyfi til þess að vinna slík vísindastörf hér frekar en í Bandaríkjunum? Vill hv. þm. það frekar?

Herra forseti. Ég held að sem betur fer hafi engum íslenskum ráðherra komið til hugar að veita sérleyfi til þess að vinna íslenskar hveraörverur í Bandaríkjunum, enda eru þær ekki til í Bandaríkjunum því að þá væru þær ekki íslenskar.

Þær eru fluttar út, úr hverum.

Ég gæti spurt hv. þm. nákvæmlega sömu spurningar um gagnagrunninn. Telur hv. þm. þá ekki líka að það sé ósæmilegt að veita erlendu fyrirtæki í rauninni sérleyfi til þess að vinna úr íslenskum heilsufarsupplýsingum? Mergur málsins er sá, herra forseti, að ég er þeirrar skoðunar að einkarétturinn sé úreltur og sé ekki við hæfi. Af því að hv. þm. talar um að við séum með þessum hætti að vinna gegn rannsóknum þá bendi ég hv. þm. á umsögn Rannsóknarráðs Íslands sem mælir a.m.k. að einhverjum hluta fyrir munn rannsóknarsamfélagsins. Þeir eru á móti þessum gagnagrunni. Það hefur komið fram í umsögn þeirra. Þeir eru því væntanlega að hluta til sammála a.m.k. ýmsum öðrum í stjórnarandstöðunni þó að þeir séu ekki sammála mér um t.d. aðgengi vísindamanna. Ég held líka að það væru hæg heimatökin fyrir hv. þm. í tengslum við það dæmi sem hann setur hér upp með Íslenskar hveraörverur að spyrja t.d. hvað Vinnuveitendasambandinu finnst um það. Það er eitt af þeim apparötum auk Rannsóknarráðs Íslands sem hefur mælt gegn þessum einkarétti. Það er auðvitað verið að tala um það, herra forseti, að leyfa þeim aðilum sem hafa verið á þessu sviði að halda áfram að rannsaka. Varðandi Íslenskar hveraörverur var málið allt annars konar. Það átti í raun að meina mönnum og fyrirtækjum sem hafa verið í þessum rannsóknum sl. tíu ár að halda þeim áfram. Það átti að leyfa einu fyrirtæki að fá sérleyfi og það er skilgreint í reglum sem voru a.m.k. settar í drög 4. desember og skrifað undir þær af Finni Ingólfssyni og ráðuneytisstjóra hans að því er ég best veit. Þar er það skilgreint bókstaflega þannig að það hindri aðra í því að gera hagnýtar rannsóknir á íslenskum hveraörverum. Ég held að það ætti að vera nóg til þess að svara spurningum þessa hv. þm. sem eins og ég sagði áðan hefur alltaf verið á bandi samkeppninnar, fylgt þeim flokki, en er skyndilega orðinn annarrar skoðunar, skulum við segja.

Herra forseti. Hv. þm. Össur Skarphéðinsson færði að því mjög ljós og skilmerkileg rök að frv. eins og það er núna gangi gegn EES-samkomulaginu sem hefur lagagildi hér á landi og verði þar með dæmt ólögmætt fyrr eða síðar nákvæmlega eins og kvótakerfið sem var lögleitt árið 1983 var dæmt ólögmætt af Hæstarétti Íslendinga. Hann er ekki einn um þessa skoðun. Þetta er skoðun sem hefur komið fram hjá Samkeppnisstofnun og þetta er skoðun sem kom fram hjá flestöllum þeim sem töluðu á fjölmennum fundi Lögmannafélags Íslands. Mig langar til þess að spyrja hv. þm. að einu. Sé þetta rétt, gangi þetta svona fram, að ríkisstjórnin verði kölluð fyrir dómstóla til skiptist hér innan lands og erlendis og að dómur eða niðurstaða Eftirlitsstofnunar EFTA falli á svipaðan hátt og hann hefur lýst að verða muni, hvernig metur hann þá áhættu sem ríkisstjórnin er þá að taka og ríkisstjórnarmeirihlutinn með afgreiðslu málsins nú vitandi að svo getur farið hvað varðar skaðabótakröfur þeirra sem hafa þá fest fé í fyrirtæki þessu á röngum forsendum og síðan eiga að upplifa það eftir tiltölulega skamman tíma að frv. af þessum toga sé dæmt óheimilt samkvæmt alþjóðasáttmálum sem við erum aðilar að og sem hafa lagagildi á Íslandi?

Herra forseti. Ég er auðvitað upp með mér að hv. þm. lítur á mig sem ígildi ríkisstjórnar í þessu máli og vísar hingað til mín spurningu sem hæstv. ríkisstjórn ætti auðvitað að svara. Ég tel að nokkur hætta sé á því að ríkisstjórnin baki sér þarna skaðabótaábyrgð með þessu. En ég bendi hins vegar á að það hefur legið ljóst fyrir í öllu málinu að allir aðilar þessa máls, þ.e. ríkisstjórnin og væntanlegur rekstrarleyfishafi, eru að taka áhættu. Það liggur fyrir í áliti Lagastofnunar að þetta kynni að geta samrýmst EES-reglum. En jafnvel Lagastofnun bendir á að með þessu sé tekin nokkur áhætta. Samkeppnisstofnun tekur af öll tvímæli um það að hennar skoðun er sú að þetta brjóti margvíslega í bága við EES-reglur. Hér hafa margir stjórnarandstæðingar líka rætt málið á þessum grundvelli og ég man ekki betur en einn hv. þm. stjórnarliðsins, Einar Oddur Kristjánsson. Ég hugsa því að þegar dómsmálin hefjast og þeir sem hafa fest fé í þessu fyrirtæki fara að leita á ríkisstjórnina með skaðabætur, þá kunni e.t.v. að verða bent á að þeir hefðu betur mátt vita þetta í upphafi og hlusta á stjórnarandstöðuna heima sem bersýnilega þekkir þessi mál miklu betur en stjórnarliðið.

Virðulegi forseti. Það var ekki að ástæðulausu að ég taldi nauðsynlegt að fá fram frá hv. þm. þessa skoðun hans. Það vill nefnilega svo til að kosningar eru í maí á næsta vori og að loknum þeim kosningum má alveg eins gera ráð fyrir því að nýir menn setjist í ráðherrastólana og þá er ekki verra að hv. þm. sé búinn að lýsa þessari skoðun sinni ef það skyldi koma til að hann þyrfti að verja almannahagsmuni í þessu máli að dómum felldum.

Hæstv. forseti. Hér hefur staðið þingfundur frá því kl. hálftvö í dag þar sem fjallað hefur verið um eitt mál. Stjórnarandstaðan á þingi setti fram þá ósk að málinu yrði frestað þannig að tóm gæfist til að taka það til umfjöllunar í heilbrn. Alþingis og gefa þeim aðilum sem vildu gefa umsögn og höfðu óskað að gefa umsögn um þær breytingar sem meiri hlutinn ætlar að gera á þessu frv. færi á því. Þessari ósk minni hlutans var neitað. Síðan hefur umræða staðið sleitulaust um þetta mál. Ég vil beina þeirri spurningu til hæstv. forseta hvernig hann sér fyrir sér þinghaldið í nótt og næstu daga. Um þinghaldið hefur ekki náðst neitt samkomulag þrátt fyrir ítrekaðan vilja stjórnarandstöðunnar til að ræða þau efni. Um það hafði hins vegar verið rætt að þingfundi lyki um miðnættið og þráðurinn tekinn upp að nýju á morgun. Menn höfðu ekki náð samkomulagi um slíkt, engir samningar höfðu verið gerðir um slíkt, en um það hafði verið rætt. Nú vil ég beina þeirri spurningu til hæstv. forseta hvað hann hyggst fyrir um stjórn fundarins næstu klukkutímana. Mér finnst eðlilegt að fundi verði nú slitið og þráður tekinn upp að nýju á morgun þannig að umræða um þetta mikilvæga mál geti farið eðlilega fram. Þetta eru ekki eðlileg vinnubrögð og Alþingi Íslendinga ekki til sóma. Ég óska eftir svari frá hæstv. forsrh. um þetta efni.  
            

Herra forseti. Ég tek undir þær óskir hv. þm. Ögmundar Jónassonar, formanns þingflokks óháðra, fyrir hönd míns þingflokks að ég óska eftir því að þessum fundi verði nú slitið. Það eru engin rök fyrir því að halda honum áfram. Mjög margir eru á mælendaskrá og augljóst að það hefur ekkert upp á sig að halda áfram inn í nóttina. Það leysir engan vanda. Það væri langskynsamlegast að taka núna hlé á þessum fundi þannig að það verði þá hægt að skoða hlutina betur í fyrramálið. Ég bendi líka á það, herra forseti, að nokkrar nefndir eru á fundum í fyrramálið. Ég veit að hv. efh.- og viðskn. hefur verið boðuð á fund í fyrramálið til þess að afgreiða nokkur skattafrv. þannig að bersýnilegt er að nefndirnar eru á fundum enn þá þó að nefndavikunni og nefndadögunum sé lokið sem er nú kapítuli út af fyrir sig og sýnir vel stjórnleysið í þessari stofnun. Síðan vill þannig til að til stóð samkvæmt starfsáætlun Alþingis að þinghaldi lyki á laugardaginn kemur, fyrir hátíðarnar. Samkvæmt lista sem ég hef nýlega séð og farið yfir eru ein 30 mál eftir sem þarf að ljúka fyrir laugardagskvöld ef það á að ljúka öllum málum fyrir hátíðarnar eins og hæstv. ríkisstjórn ætlast til. Það er því augljóst að nauðsynlegt er að fara núna strax í viðræður um þinghaldið. Og ef hæstv. forseti treystir sér ekki til þess að slíta fundinum nú þegar, sem ég teldi langskynsamlegast, þá fer ég fram á það sem varakröfu að settur verði hér á fundur með forustumönnum þingflokka og þingsins um skipulag þinghaldsins næstu daga því að það stefnir í fullkomið óefni. Vandinn í kvöld hefur aðallega verið málþóf stjórnarsinna. Tveir fulltrúar Sjálfstfl. í heilbrn. hafa tekið á annan klukkutíma hvor þannig að um það bil helmingurinn af þeim tíma sem farið hefur í umræðu um gagnagrunnsmálið hefur farið í málþóf stjórnarsinna. Því er ekki við okkur að sakast þó hlutirnir hafi tekið einhvern tíma eins og þróun mála hefur verið. Ég skora því á hæstv. forseta að slíta núna þessum fundi þannig að hægt sé að snúa sér að öðru.

Herra forseti. Ég tek undir þessar ábendingar félaga minna. Það er orðið kvöldsett, farið er að nálgast miðnætti. Við byrjuðum á fundum kl. 8.15 í morgun. Þetta er búinn að vera þéttur dagur. Ég get nefnt sem dæmi að þingflokkur jafnaðarmanna fundaði í hádeginu því ekki hefur verið auðvelt að herja út aukatíma í þinginu fyrir aðra fundi en þingfundi. Við höfðum uppi nokkrar deilur í dag einmitt vegna þess að ekkert samkomulag hefur verið gert um þinghaldið þrátt fyrir að fjórir dagar séu eftir af áætluðum þingtíma. Það hefur ekki borðið árangur. Nú er komið miðnætti og það liggur ekkert fyrir eins og komið hefur fram hjá þingflokksformönnum óháðra og Alþb. Ég ætla að minna hæstv. forseta á vinnutímaregluna sem Alþingi hefur lögfest. Það var félmrh. sem bar þá tillögu upp á þingi og hún var samþykkt fyrir rúmu ári síðan. Þar segir að allir eigi að eiga 11 stunda hlé, og hér var kallað fram í áðan að fundur í efh.- og viðskn. ætti ekki að byrja fyrr en klukkan 10 í fyrramálið. Það eru samt bara 10 tímar, herra forseti. En það eru aðrar nefndir sem eiga að byrja kl. 8. Og þó að menn brosi í kampinn og finnist að þetta sé óviðeigandi, þá er það einu sinni svo að ef Alþingi hefur sett lög sem það ætlast til að almenningur lúti, þá er það minnsta sem hægt er að krefjast af okkur sjálfum að við virðum þau lög. Þess vegna fer vel á því, herra forseti, að við ljúkum þessum fundi núna um miðnættið vegna þess að nóg er komið í dag.

Herra forseti. Þetta fer nú að verða spurning um vinnulöggjöfina og hvíldartíma manna ef svona verður haldið áfram nema öðru máli gegni um þingmenn, þeir séu ekki merkilegri persónur en það að þeir geti setið og staðið fram á nótt og rætt málin, jafnvel kvöld eftir kvöld og nótt eftir nótt. Ég minnist þess þegar það mál sem hér hefur verið til umræðu í allan dag var til 2. umr. var einmitt um þetta leyti verið að spyrjast fyrir um hvenær fundi ætti að ljúka og þá sagði sá forseti sem sat í forsetastóli að ekki væri meiningin að fara djúpt inn í nóttina og það var endurtekið, þetta orðalag að ekki ætti að fara djúpt inn í nóttina. Það reyndist verða svo djúpt að kominn var morgunn þegar þeim fundi lauk þannig að ég held að við ættum að taka okkur saman og reyna að komast að einhverju samkomulagi þó að ekkert samkomulag sé um þinghaldið eins og hér hefur margsinnis komið fram. Það væri alltént hægt að gera samkomulag um lok þess fundar sem nú stendur. Þess vegna vil ég eindregið taka undir þær óskir sem hér hafa komið fram að fundinum verði lokið nú í kvöld þar sem mjög margir eru á mælendaskrá og augljóst að ekki er hægt að ljúka þessari umræðu núna og að við munum taka til við að ræða málið aftur á venjulegum fundartíma á morgun.

Eins og hér hefur komið fram var haldinn fundur með formönnum þingflokka og forseta fyrr í kvöld. Ekki náðist samkomulag á þeim fundi en forseti leyfir sér að vona að viðræðum hafi þar með ekki verið slitið og að frekari viðræður eigi sér stað um málsmeðferð og þinghaldið. En á þessu stigi verður ekkert fullyrt um það hvenær fundi lýkur í kvöld.

Hæstv. forseti. Ég vil lýsa mjög miklum vonbrigðum yfir þessari ákvörðun stjórnar þingsins og mér finnst algerlega óaðgengilegt að við fáum ekki upplýsingar um það á þessari stundu hvenær þingfundi muni ljúka í kvöld eða nótt. Það er ljóst að hér er löng mælendaskrá og menn þurfa að skipuleggja tíma sinn að sjálfsögðu. Einu vil ég koma á framfæri við hæstv. forseta. Mér finnst algerlega ótækt að halda þeirri viðræðu áfram nema hæstv. heilbrrh. verði viðstödd í þingsalnum og ég spyr hvort hæstv. ráðherra sé hér í húsi. Mér finnst reyndar ótækt að þessari umræðu verði haldið áfram nema hæstv. forsrh. verði til staðar það sem eftir er umræðunnar. Ýmsum spurningum hefur verið beint til hæstv. forsrh. og mér finnst óaðgengilegt annað en hann sé í salnum. Ef á að beita þingið ofbeldi eins og gerst hefur í dag þá skulum við halda þessari umræðu áfram en þá skulum við gera það fyrir fullu húsi.

Herra forseti. Það er mjög erfitt að sætta sig við þessa afgreiðslu. Í dag höfum við rætt hátt á annan tíma um vinnubrögð heilbr.- og trn. sem kom fram af fullkomnu yfirlæti við minni hlutann í heilbr.- og trn., neitaði að kalla til fólk sem hafði óskað eftir að koma á fund nefndarinnar og hér hefur verið rætt um vinnubrögð og hvernig þau kalla á erfiðleika í samstarfi. Við erum búin að vera hér að störfum síðan kl. 8 í morgun. Félmn. Alþingis afgreiddi í morgun og á fundi sínum í gær nokkur mikilvæg stjórnarfrv. sem félmrh. sótti mjög fast. Frv. sem mikil ástæða hefði verið til að taka umræðu um, t.d. frv. um flutning málaflokks fatlaðra og húsnæðismálafrv. sem hefði getað kallað á mikla umræðu um húsnæðismál sem feikilega mikill pólitískur ágreiningur er um. Við afgreiddum þessi mál af því að við höfðum skilning á því að þau þyrftu að fá afgreiðslu og verða að lögum fyrir áramót. Hvað kemur það okkur til góða? Hvaða vinnubrögð eru það sem við erum að viðhafa og hvaða endurgjald upplifum við? Ekkert. Ef það á að vera þannig núna að halda eigi hér áfram frá miðnætti eins og ekkert hafi í skorist þó að mörg okkar séu búin að vera að störfum í 16 klukkutíma, þá er þetta fullkomin óbilgirni og ekki bara óbilgirni heldur hroki og yfirlæti. Hvernig má það vera að við hlustum á það að þýðingarmikið sé að ljúka umfjöllun um mál, sýna lipurð og afgreiða mál eftir skamma umfjöllun í nefnd, eins og gert var í morgun, ef eftir miðnætti á sama kvöldi er sagt: Haldið þið bara áfram eins og ekkert hafi í skorist. Herra forseti. Við getum ekki sæst á þetta. Það var nefnt hér áðan að ef ekki ætti að verða við þeim óskum að ljúka þessum fundi þá gerum við kröfu um að fundur verði með formönnum þingflokka til að reyna að komast að einhverri niðurstöðu. Þessi vinnubrögð eru algerlega óásættanleg. Við föllumst ekki á að hér sé haldið áfram eins og ekkert hafi í skorist.

Herra forseti. Hvað er eiginlega hér á ferðinni? Hverjir stjórna þessu þingi? Hvað er hér um að vera? Hvaða máttarvöld eru það sem taka um það ákvörðun að engu máli skipti fyrir þing eða þjóð hvenær og hvernig fjárlög eru afgreidd? Fjárlög íslenska ríkisins, 140 milljarðar á næsta ári, fullkomið smáatriði. Hvaða máttarvöld eru það í þessari stofnun sem taka um það ákvörðun að ekki megi ræða um sjávarútvegsmál, kvótadóm Hæstaréttar? Gagnagrunnur, miðlægur gagnagrunnur með heilbrigðisupplýsingum sé aðalmálið. Hvaða nauður rekur Alþingi til að halda áfram næturfundum nótt eftir nótt, sólarhring eftir sólarhring til að knýja fram mál sem ekkert liggur á að ljúka? Það eru engin rök fyrir því að ljúka verði þessu máli. Greinilegt er að hér er eitthvað á ferðinni sem dálítið erfitt er að átta sig á en væri fróðlegt að stjórnarliðarnir reyndu að gera grein fyrir, ekki síst þegar það gerist að í kvöld var vissulega staðfest að ekkert samkomulag yrði um þinghaldið næstu sólarhringa. Gefið var í skyn við okkur formenn þingflokka stjórnarandstöðunnar að látið yrði staðar numið um miðnættið, en þá gerðist það að allt í einu kom í þinghúsið ósýnileg hönd og sagði: Hingað og ekki lengra. Einhver yfirforseti birtist einhvers staðar meðfram veggjum og í skúmaskotum þinghússins  Ég segi alveg eins og er, herra forseti, að ef það er svo að hæstv. forsrh. landsins stjórni þinginu, þá mótmæli ég því. Ég skora á forsetana að láta hann vita það að hann ræður ekki, heldur eru það forsetar þingsins. Ég skora á menn að sýna það einu sinni á þessu kjörtímabili að forsetarnir ráði þinginu, hinir kjörnu forsetar sem voru kosnir með atkvæðum okkar allra sl. haust. Ég skora á þá að sýna það að forsrh. landsins er ekki kjörinn til að stjórna Alþingi Íslendinga, það liggur ekki þannig. Við skulum ekki láta niðurlægja þingræðið nótt eftir nótt, dag eftir dag, viku eftir viku og mánuð eftir mánuð á þann hátt sem mér sýnist nú vera að gerast. Við skulum ekki láta það gerast, herra forseti. Það er lágmarkskrafa að forsetarnir hlusti á þá ósk stjórnarandstöðunnar núna að gert verði hlé á þessum fundi til að menn tali saman, til að kanna a.m.k. hver það er sem ræður.

Herra forseti. Það vill nú svo til að ég hafði ekki beðið um orðið en ég að sjálfsögðu tek það úr því að mér var boðið það. Sennilega hefur hæstv. forseti gert ráð fyrir því að ég mundi tala eins og aðrir þingflokksformenn stjórnarandstöðunnar og mundi tala aftur. Ég get ekkert annað en tekið undir þeirra orð. Enn fremur verð ég að segja að mjög alvarlegar ásakanir komu fram í máli hv. síðasta ræðumanns og ég bara trúi því ekki það sé svo, sem hann gaf í skyn, að hæstv. forsrh. sé farinn að stjórna þinginu. Ég ber að sjálfsögðu fullkomið traust til hæstv. forseta, bæði þess sem hér situr og annarra, að þeir láti ekki forsrh. landsins stjórna þinginu. Auðvitað stjórna forsetar þinginu.

Forseti biður hv. þm. afsökunar á að hafa gefið henni orðið án þess að hafa beðið um það, en ástæðan var einfaldlega sú að forseti gat ekki svo auðveldlega greint öll þessi mörgu bönk sem komu áðan og gaf þar af leiðandi orðið þeim sem töluðu í fyrra sinnið í sömu röð og þeir töluðu. En hv. þm. Kristín Ástgeirsdóttir mun ótvírætt hafa beðið um orðið.