Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Herra forseti. Stjórnarflokkarnir hafa sýnt ótrúlega skammsýni í meðhöndlun þessa máls. Stjórnarliðar hafa komið í ræðustól í umræðunni og talið klukkustundir sem hér hefur verið rætt um þetta mál við 1. umr., 2. umr. og við 3. umr. og viljað taka fjölda þeirra sem dæmi um ítarlega meðferð málsins á Alþingi. Þetta er rangt. Klukkustundir í umræðu hér hafa ekkert gildi fyrir það hvernig málið vinnst í sjálfu sér en þær sýna hins vegar alvöru málsins. Þetta mál er grafalvarlegt og hefur því miður ekki fengið umfjöllun í nefnd sem slíkt. Vinnan fer fram í nefnd og þar er málinu ráðið til lykta og þar reyna menn að ná samstöðu. Við í stjórnarandstöðunni höfum farið hörðum orðum um það, herra forseti, hvaða vinnubrögð hafa verið viðhöfð á Alþingi, fyrst og fremst vinnubrögðin í nefnd. Þótt ég gefi stjórnarflokkunum þá einkunn að þeir sýni ótrúlega skammsýni þá hefur ekki bara skammsýni birst í verkum þeirra heldur er í raun og veru verið að gefa fjölda manns langt nef. Stjórnarandstöðunni er gefið langt nef og það kemur okkur ekki á óvart. En það alvarlega er hvernig komið hefur verið fram við fólk sem starfar á sviði siðfræði, rannsókna og læknisfræði. Því fólki er öllu gefið langt nef líka. Það eru bara þessir tveir stjórnarflokkar sem vita hvernig lög um gagnagrunna eiga að vera. Þeir hirða ekki um að spyrja aðra og þeir hirða ekki um að leita víðtækrar samstöðu sem er grundvöllur þess að svona lög verði virk, að gagnagrunnurinn verði til, að gagnagrunnurinn verði nothæfur. Að mínu mati er gagnagrunnurinn þegar fyrir fram orðinn ónýtur vegna þess hvernig haldið hefur verið á málum. Herra forseti. Ég var í hópi þeirra sem í mikilli alvöru vildu skoða hugmyndir um að koma hér upp gagnagrunni ef það mætti verða til þess að leysa gátu sjúkdóma og finna leiðir, bæði til lækninga og ekki síður til forvarna, ef þetta væri unnt. Ég minnist þess að hafa á Alþingi rætt um það hvernig við höfum hér víðtækar upplýsingar, t.d. um gigtar\-ættir á Íslandi þar sem þekking liggur fyrir um heilu ættirnar, alla þessa öld og jafnvel lengur. Því hefur verið haldið fram af sérfræðingum að til sé vitneskja í samfélaginu um það hvernig megi leysa gigtargátuna. Gigt er einhver víðtækasti sjúkdómur á Íslandi og sennilega sá sjúkdómur sem veldur hvað mestri fjarveru fólks frá vinnumarkaði og helsti orsakavaldur þess að fólk þurfi að hverfa af vinnumarkaði. Fólk verður örkumla og þessi sjúkdómur er samfélaginu dýr. Ég nefni hann einan. Auðvitað höfum við oft verið að tala hér um marga aðra sjúkdóma sem mikilvægt væri að afla sér þekkingar um en þessi sem ég nefni er þannig skráður að um hann eru til miklar upplýsingar og á læknaþingum erlendis hefur því oft verið haldið fram að við Íslendingar gætum leyst þessa gátu. Þess vegna var ég í hópi þeirra sem voru jákvæð fyrir fram þótt ég væri hrædd. Ég var hrædd við persónuverndina. Ég var hrædd við það hvernig við nýttum þær víðtæku upplýsingar sem finnast. Það ber að fara þannig með þær að það kæmi aldrei illa út fyrir þann sem væri í slíkum ættum. Ég viðurkenni líka að þegar við fórum að fjalla um þetta sérstaka mál var það óþægilegt hve væntanlegur sérleyfishafi beitti sér í málinu. Hann hefur purkunarlaust unnið að málinu og talað eins og Alþingi væri að setja lög fyrir hann. Hann hefur talað eins og Alþingi væri að setja lög fyrir hann og hans fyrirtæki. Ég hefði kosið að Alþingi setti lög um gagnagrunn, sjálfstætt og óháð því hvort einstaklingur úti í bæ hafi verið frumkvöðull að því að kalla eftir að slíkur gagnagrunnur yrði búinn til og hann fengi á honum einkaleyfi. Ég hefði kosið að við skoðuðum það saman, Alþingi, hvernig slíkur gagnagrunnur yrði best gerður og hvort væri unnt að búa hann til og gæta hagsmuna allra einstaklinga í nútíð og framtíð, að við skoðuðum hverjir ættu að hafa aðgang, hvernig vísindamönnum væri tryggð aðkoma að slíkum gagnagrunni, hvernig við tryggðum að rannsóknir sem færu fram í gegnum slíkan gagnagrunn kæmu landsmönnum til góða. Ég vildi óska þess, herra forseti, að þetta stóra mál væri ekki tengt miklum fjármunum og einkaleyfi til eins aðila, að við ræddum í bróðerni hagsmuni okkar og barna okkar en ræddum það ekki í skugga viðskiptahagsmuna eins og hér hefur verið gert. Þegar þingflokkur jafnaðarmanna fjallaði um þetta mál voru þar að vísu ólík viðhorf. Sumir voru nokkuð skýrt fylgjandi málinu. Aðrir voru hlynntir því svo fremi að persónuverndin væri tryggð og aðkoma annarra vísindamanna en þess sem átti að fá sérleyfið væri jafnframt tryggð. Nokkrir úr okkar hópi fluttu frv. um miðlæga gagnagrunna sem settir væru upp miðað við skilgreind verkefni hverju sinni. Ég vil að það komi skýrt fram úr ræðustól Alþingis að það frv. naut stuðnings mun fleiri úr þingflokki jafnaðarmanna en fluttu það. En menn vildu hreinlega ekki binda sig of sterkt tiltekinni lausn til þess frekar að geta unnið að sameiginlegri niðurstöðu þótt allir í hópnum væru sammála því að það væri afar dýrmætt að koma inn með frv. sem sýndi aðra nálgun til að draga það fram að ef við legðum saman þá gætum við e.t.v. unnið þetta stóra verkefni í sameiningu og tryggt að það sem ég gat um hér í upphafi, þekkingin hjá þessari fámennu þjóð, nýttist framtíð og börnum hennar. Eftir atkvæðagreiðsluna eftir 2. umr. var okkur, þingflokki jafnaðarmanna, enn þá í mun að reyna að ná samstöðu og við vorum tilbúin að gefa umfjöllun í nefnd milli 2. og 3. umr. nýtt tækifæri og því stóðum við ekki að frávísun málsins á þeim tíma. Börn vorum við. Þetta var barnaleg afstaða þegar maður hugsar til þess hvernig stjórnarflokkarnir tveir hafa hægt og sígandi verið að festast í vinnubrögðum vissunnar um það að bara þeir tveir með valdi sínu þurfi að ná saman til þess að setja lög á Alþingi og það hvort stjórnarandstaðan eða fleiri flokkar standi að þýðingarmiklu máli er fyrir þá algert aukaatriði. Enda var í þessu máli sýnd fullkomin óbilgirni og ég harma það, herra forseti. Við þingflokksformenn höfum á þessu kjörtímabili sýnt mikinn vilja til þess að gera breytingar á störfum Alþingis. Við höfum unnið í nokkrum rispum að breytingum á þingsköpum. Við breyttum á sínum tíma ræðutíma við 1. umr. og þrengdum tímamörk. Og það lá alveg fyrir að vilji yrði til þess í ljósi reynslunnar að skoða það að setja tímamörk á ræðutíma, bæði við 2. umr. og e.t.v. 3. umr., að það yrði skoðað í ljósi reynslunnar og samstöðunnar um að skapa hér nýtt umhverfi þar sem stjórn og stjórnarandstaða stæðu saman að stjórn þingsins, að í forsætisnefndinni væru fulltrúar stjórnar og stjórnarandstöðu, að í nefndum þingsins mundum við koma því á að formenn kæmu jafnt frá stjórnarandstöðu sem stjórnarflokkum. Með þessu og öðru í breytingum á þingstörfum vildum við skapa sameiginlega ábyrgð á þingstörfunum. Við höfum reynt að fóta okkur á þessum breytingum, m.a. með því sem ég hef þegar nefnt, þ.e. að þrengja tímamörkin og jafnframt skoðað ýmsar breytingar til að setja umræðu og verkum hér frekari skorður þannig að á einhverjum tíma mundum við geta unnið að því að ná saman um að umræðu væri gefinn ákveðinn tími. Ég held því fram að við höfum með opnum huga unnið að þessum breytingum og að veigamikil áform hafi verið uppi um að ná saman um þýðingarmiklar grundvallarbreytingar. Þær breytingar hefðu þrengt að stöðu minni hluta á hverjum tíma. Þess vegna var það undirliggjandi að staða minni hlutans yrði virt og tillit yrði tekið til hans í meðferð og störfum þingsins. Þessari vinnu, eins og hún var vel komin á veg, var reyndar sópað út af borðinu fyrir ári síðan af stjórnarmeirihlutanum, eða oddvita hans, af því það fór í pirrurnar á viðkomandi að hér var ágreiningur uppi og minni hlutinn nýtti rétt sinn þar sem ekki var vilji til þess að sýna burði til samstöðu. Nú hafa þau tíðindi gerst í nefnd sem hljóta að hafa áhrif á þátt minni hlutans í breytingum á störfum þingsins. Ef við sameinumst um að gera breytingar sem þrengja að stöðu minni hluta á hverjum tíma og við skulum muna það, hv. þingmenn --- virðulegi forseti. Ég biðst velvirðingar á því að ég beini orðum mínum beint til þingmanna, sem mér er ekki leyfilegt --- en við skulum muna að allir flokkar lenda á einhverjum tíma í stjórnarandstöðu, þá verður það að vera þannig að við sköpum störfum þingsins umhverfi þar sem virðing verður að vera sýnd stöðu flokka hvort heldur þeir eru í stjórn eða stjórnarandstöðu. Nú gerðist það að völdin voru tekin af formanni heilbr.- og trn. sem hefur stýrt þessari vinnu við gagnagrunn, völdin voru tekin af honum á fundi og hann beittur valdi af meiri hlutanum. Hann fékk ekki að kalla til gesti sem höfðu óskað að koma til fundar við nefndina. Meiri hlutinn ákvað að umfjöllun væri lokið, málið yrði tekið úr nefnd, að ekkert yrði gert með óskir þeirra sem höfðu uppi vonir um að nú skyldi taka á málum. Stjórnarmeirihlutanum þótti enginn akkur í því að lagasetning af þessum toga nyti stuðnings nokkurra úr stjórnarandstöðunni. Öllu þessu var veifað burtu og ekkert með það gert og það hefur áhrif langt út fyrir vinnuna við þetta frv. Herra forseti. Ég var ekki þátttakandi í umræðunni þegar þetta mál kom til 2. umr. en ég hef fylgst með málinu. Þessi meðferð á þýðingarmiklu máli hefur komið mér mjög á óvart. Það er nefnilega þannig að það kemur málinu ekkert við þótt fulltrúar hópa hafi verið búnir að koma til nefndar til að fjalla um frv. eins og það var í frumgerð sinni. Þegar mál hefur fengið umfjöllun í nefnd, gerðar hafa verið á því breytingar og ég tala nú ekki um þegar breytingar koma fram nærri því sama daginn og nefndin tók málið til umfjöllunar, þá hefur það viðgengist að kalla til alla þá sem nefndarmenn hafa óskað eftir og hlusta á sjónarmið þeirra sem gerst þekkja hvaða áhrif brtt. hafa. Þetta gerðist ekki varðandi þá hópa sem þegar hafa verið nefndir: Mannvernd, Læknafélag Íslands, Læknafélag Reykjavíkur, siðfræðiráð Læknafélagsins og læknadeildina. Þó er um að ræða fólk sem hefur vit á þessu máli og þetta fólk hefur vit á því hvað brtt. þýða. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem flókið eða umdeilt mál hefur komið til meðferðar í nefnd og ekki í fyrsta sinn sem beðið er um gesti þegar mál fer í nefnd milli umræðna, en afgreiðslan á þessu máli hefur verið alveg ótrúlega klaufaleg. Þess vegna gripum við fulltrúar stjórnarandstöðu til þess ráðs að kalla til þá aðila sem höfðu óskað eftir að koma. Og frá þeim komu mjög þýðingarmiklar upplýsingar. Það sem vakti athygli mína var auðvitað hversu hissa þessir einstaklingar voru á því að svo stórt mál ætti að keyra í gegn og þeir töldu að hér væri að verða til ónýtanlegur gagnagrunnur vegna þess að í gagnagrunni yrðu að vera heilsteyptar upplýsingar og þegar vísindasamfélagið væri á móti málinu þá yrðu þær heilsteyptu upplýsingar ekki til í gagnagrunninum. Bent var á að þeir sem vinna með gagnagrunninn mundu senda upplýsingar og líklega ríkisstofnanir einnig, en sjálfstætt starfandi læknar mundu verða á móti og hætta væri á að þeir mundu því ekki senda upplýsingar til lækna sem afgreiddu slíkar upplýsingar í grunninn. Það er mjög alvarlegt ef þetta á eftir að gerast. Þegar einstaklingur fer til sérfræðings fara upplýsingar frá sérfræðingnum til heimilislæknisins þannig að heimilislæknirinn heldur utan um allar heilsufarsupplýsingar síns sjúklings. Og ef það er þannig að vilji er á heilsugæslustöðvum til að senda upplýsingar í grunninn en sérfræðingar vinna á móti honum og eru í andstöðu við hann þá er e.t.v. hætta á að sérfræðingar hætti að senda upplýsingar til heimilislæknisins sem mikilvægt er að haldið sé utan um þar. Það verður að horfa á það hvaða afleiðingar aðrar svona meðferð hefur út yfir vinnuna við gagnagrunninn. Þarna hef ég bent á eitt atriði sem kom fram hjá gestunum á fundi okkar. Einnig var bent á að ekki þurfi leyfi fyrir hverri samkeyrslu og það þýði í raun að tölvunefndin sé sett aftur fyrir prósessinn í málinu. Það hefur verið tekist á um þetta. Þessir einstaklingar eru sannfærðir um að þannig liggi í málinu. Líka var bent á að bréf hefði komið til lækna 3. desember um að erfðaupplýsingar færu ekki í grunninn en brtt. meiri hlutans fjölluðu um það öndverða. Það er ekkert nýtt í umræðunni. En ég bendi á að auðvitað kemur það einstaklingum sem eru að vinna á þessum vettvangi á óvart að fá bréf 3. desember og síðan er brtt. um það sem bréfið er að afsanna komin fram eftir viku. Þetta eru ekki vinnubrögð sem Alþingi eru sæmandi, herra forseti. Þessir menn bentu líka á hve lýðræðið er falskt. Það á að vera okkur umhugsunarefni vegna þess að við ásamt Norðurlöndunum höfum bent á að í okkar löndum sé lýðræði hvað virkast. Hingað koma hámenntaðir einstaklingar sem starfa í vísindasamfélaginu og þeir segja: Það er erfiðast að sætta sig við hve lýðræðið er falskt. Það er kallað eftir álitsgerðum frá okkur en það er ekkert gert með þær. Og það má búast við að eftir þessa meðhöndlun verði kannski hálf þjóðin með í þessum gagnagrunni vegna þess hve sjúklingar eru farnir að spyrja mikið um hvort upplýsingar um þá verði sendar í grunninn. Það er líka bent á að fólk veit ekkert hvort það fær að sjá sínar eigin upplýsingar, hvers lags þær eru því þær geta í raun verið ógnvænlegar. Herra forseti. Minni hlutinn í heilbr.- og trn. hefur sent frá sér mjög ítarlegt framhaldsnál. sem hefur verið fylgt úr hlaði hér. Þar hefur verið gagnrýnt það sem ég hef gert hér að umfjöllunarefni, þ.e. vinnubrögðin í heilbr.- og trn. En margt fleira kemur fram í því nál. sem mér finnst mjög mikilvægt að stjórnarmeirihlutinn svari af ábyrgð. Ég ætla hins vegar ekki að tefja fundinn með því að fjalla nánar um þetta framhaldsnál. því ég hef ákveðið að ræða mín við þessa umræðu verði fremur stutt. En ég er með eina spurningu til hæstv. heilbrrh. og óska eftir því að ef hæstv. heilbrrh. er í húsinu þá komi hún í salinn svo að ég geti beint spurningu minni til ráðherrans. Herra forseti. Þegar við vorum að byrja umræðuna í gær var í hólfum þingmanna umsögn Mannréttindaskrifstofu Íslands um frv. um gagnagrunn. Þetta er afskaplega ítarleg og fagleg umsögn upp á 22 blaðsíður og kemur reyndar seint fram. Að Mannréttindaskrifstofunni standa mjög mörg samtök á því sviði sem láta sig varða hvernig lagasetningin á að fara hér fram. Mér finnst mjög slæmt að ekki skuli vera farið faglega yfir þá umsögn af hálfu nefndarinnar, að við skulum vera með hana við 3. umr.  ,,Frumvarpið hefur að vísu verið borið undir Lagastofnun Háskóla Íslands fyrir fram en hún er að sumu leyti farin að gegna hlutverki stjórnlagaráðs sem fjalli um mikilvæg frumvörp þegar þau eru orðin að lögum. Sá hængur var þó á miðað við það sem gerist hjá stjórnlagadómstólum yfirleitt að ekki fór fram neinn gagnstæður málflutningur frammi fyrir álitsgjafanum, þar sem sjónarmið andstæðinga frumvarpsins væru dregin fram, auk þess sem helsti hagsmunaaðilinn í málinu greiddi fyrir álitið. Þetta er einungis sagt til að undirstrika að álit Lagastofnunar HÍ getur í þessu máli ekki haft sama vægi og úrskurður hlutlauss dómstóls en ekki til að vekja tortryggni um lögfræðilegt hald í röksemdafærslu álitsgjafa.`` Þetta er mjög þýðingarmikið, herra forseti, vegna þess að við hér á Alþingi höfum gjarnan sótt visku og gripið til álita eins og álits Lagastofnunar Háskóla Íslands. Þar er líka mjög ítarleg umfjöllun um frv. sjálft sem mér hefði fundist að taka ætti mikið tillit til og þær ábendingar sem koma fram ættu að vera umhugsunarefni fyrir okkur. Herra forseti. Ég sé að hæstv. heilbrrh. er mætt í salinn og ég ætla að bera þessa spurningu upp við hana. Í frv. er heimild til að semja um greiðslu, semja við væntanlegan sérleyfishafa um greiðslu sem renni til íslenska heilbrigðiskerfisins og spurning mín til heilbrrh. er þessi: Hvenær á að semja við sérleyfishafann? Um hvað á að semja? Það hvarflar ekki annað að mér núna, þegar þetta frv. er komið á lokastig, en að búið sé að setja niður fyrir sér nákvæmlega hvernig sá samningur á að vera og það er mikilvægt að við fáum að heyra það. Við höfum lagt mikla áherslu á hvað þingið hefur sett niður með þessum vinnubrögðum og að ekki er sátt um brtt. meiri hlutans. Það eru nokkrar spurningar sem hafa verið bornar hér fram en meiri hlutinn hefur ekki svarað þeim. Ég ætla ekki að endurtaka þær allar en ég vil samt gera enn eina tilraun til að fá svar við því hvort unnt verði að ná upplýsingum út úr grunninum ef því verður t.d. mótmælt að upplýsingar séu komnar inn. Þar gæti verið um að ræða börn eða ólögráða fólk. Verður hægt að ná upplýsingum út úr grunninum ef fólk sækist eftir því?  Herra forseti. Sum lög sem sett eru eru þess eðlis að aukinn meiri hluti á Alþingi ætti að vera að baki þeirra. Þetta frv. er slíkt mál. Það eru mikil mistök að keyra svona mál í gegn með atkvæðum tveggja flokka. Þetta er mál sem menn hljóta að hafa ætlað sér að yrði til í framtíðinni annars væru menn ekki að leggja það á sig að beita slíku valdi að setja upplýsingar um okkur, sem höfum lifað á þessari öld, og börnin okkar inn í grunninn. Það er meiri ástæða til að reyna að ná samstöðu og gefa málinu tíma en setja sér þröng tímamörk eins og stjórnarflokkarnir hafa gert og beita loks valdi í nefndarstarfi. Þess vegna höfum við ákveðið að svara gerræðislegum vinnubrögðum meiri hlutans með tillögu um rökstudda dagskrá, herra forseti. Hún er flutt af þingflokksformönnum þingflokka í stjórnarandstöðu, hv. þm. Rannveigu Guðmundsdóttur, Svavari Gestssyni, Kristínu Halldórsdóttur og Ögmundi Jónassyni og hljóðar svo, herra forseti: ,,Þar sem fjölmörg atriði mæla gegn afgreiðslu frumvarpsins, meiri hluti heilbrigðis- og trygginganefndar beitti eindæma gerræði við afgreiðslu málsins á fundi sínum eftir 2. umræðu á Alþingi og þar sem málið fékk ekki fullnægjandi umfjöllun í nefnd milli 2. og 3. umræðu gagnstætt því sem heitið var og líkur eru á að lögfesting frumvarpsins leiði til átaka og tjóns í heilbrigðiskerfinu ályktar Alþingi að vísa málinu frá og taka fyrir næsta mál á dagskrá.``

Virðulegi forseti. Hv. þm. Rannveig Guðmundsdóttir beindi til mín spurningu, aðallega varðandi það hvernig greiðslum yrði fyrir komið frá sérleyfishafa til heilbrigðisþjónustunnar. Því er til að svara að við munum fá sérfræðinga á sviði fjármála til að aðstoða okkur við það áður en við gefum út starfsleyfið. Varðandi aðra spurningu, sem hv. þm. kom með og er svo sem margsinnis búið að svara hér í þessum umræðum, um hvort hægt sé að taka upplýsingar út úr grunninum aftur, þá hefur það margsinnis komið fram að þetta eru ópersónugreinanlegar upplýsingar þannig að útilokað er að ná þeim beint út aftur, enda engan veginn hægt að segja að slíkar upplýsingar geti skaðað einstaklinginn á nokkurn hátt.

Herra forseti. Það er gott að heyra að gera á samninginn við sérleyfishafa áður en leyfið verður veitt. Það er mjög mikilvægt. En það kemur mér mjög á óvart að ekki sé búið að leggjast yfir það hvað eigi að vera í samningnum núna þegar við erum að afgreiða þetta mál því það er grundvallaratriði í umfjöllun málsins. Herra forseti. Ég var að vísa til álitsgerðar Mannréttindaskrifstofu Íslands sem er mjög fagleg, enda standa að henni virtir aðilar. Þar eru bornar brigður á að upplýsingar í gagnagrunninum verði jafn vel tryggðar og haldið er fram af stjórnarmeirihlutanum. Ég ætla bara að vísa til þess álits.

Hæstv. forseti. Nú líður brátt að lokum þessarar miklu umræðu um þetta gríðarlega stóra mál sem hefur verið rætt hér um skeið. Að mínum dómi hefði það þurft miklu meiri og ítarlegri umfjöllun, ekki aðeins á hinu háa Alþingi, heldur kannski fyrst og fremst í samfélaginu. Vegna þess að eins og hæstv. heilbrrh. hefur margoft tekið fram þarf að ríkja sátt um þetta mál. Ef einhver árangur á að nást með rannsóknum út frá þeim heilsufars-, ættfræði- og erfðaupplýsingum sem til eru um Íslendinga þá þarf að ríkja sátt um það. Það þarf að ríkja sátt um hvaða aðferð er beitt og hvar og hvernig þær upplýsingar verða vistaðar. Það liggur alveg ljóst fyrir að um þá leið, sem ríkisstjórnin og meiri hluti Alþingis leggur til og ver fram í rauðan dauðann, ríkir ekki sátt. Ég get ekki stillt mig um það, hæstv. forseti, að vitna í grein í Morgunblaðinu í gær þar sem rætt var við aðila sem fylgst hafa grannt með þessu máli, annars vegar formann Mannverndar, Sigmund Guðbjarnason, og hins vegar svokallaðan ráðgjafa Íslenskrar erfðagreiningar, Högna Óskarsson geðlækni. En Sigmundur Guðbjarnason segir, með leyfi forseta: ,,að gagnagrunnsmálinu sé engan veginn lokið þó frumvarpið verði að lögum og bæði þjóðin og sér í lagi þingið muni hafa bæði skömm og skaða af.`` Þetta segir fyrrv. rektor Háskóla Íslands og einn af okkar virtustu vísindamönnum. Ég vil í upphafi máls míns taka undir það að það er auðvitað alveg makalaust þegar svona stórt mál kemur til meðferðar í þinginu sem sent er til umsagnar ótal aðila, sent til allra þeirra sem kunnugastir eru þessum málum, bæði frá vísindalegu sjónarmiði, siðferðilegu sjónarmiði, lagalegu sjónarmiði o.s.frv., að á þessa aðila er nánast ekkert hlustað. Mikill meiri hluti þeirra sem leitað er til og gerst til þekkja bera fram varnaðarorð, vara við því að þessi leið sé farin, að ekki sé talað um þá sem eru því algjörlega andvígir og færa fyrir því margvísleg rök. Ég skal að vísu viðurkenna að búið er að gera margvíslegar breytingar á frv. og negla þar í ýmis göt, ýmis smágöt en öllu stóru götin eru eftir. Ég hef orðið vör við að margir þeir aðilar sem fylgst hafa með málinu í þá níu mánuði sem það hefur verið til meðferðar eru sjokkeraðir. Þótt þetta sé nú ekki gott orð, hæstv. forseti, þá dettur mér ekkert annað betra í hug. Þetta fólk er beinlínis sjokkerað yfir því að á það er ekkert hlustað. Það er ekki tekið mark á öllum helstu vísindamönnum þjóðarinnar, það er ekki tekið mark á þeim sem eiga að láta upplýsingarnar af hendi. Þetta er auðvitað afar alvarlegt og vekur miklar spurningar um vinnubrögðin á Alþingi. Ég hef áður nefnt að mér finnst það vera eitt af aðalsmerkjum Alþingis Íslendinga hversu greiðan aðgang fólk hefur að þinginu. Hægt er að óska eftir því að koma á fundi nefnda, aðilar óska eftir því að fá að senda inn umsagnir um mál og einstakir nefndarmenn fá yfirleitt að kalla til alla þá sem þeir vilja ræða við. En í þessu máli er ekki hlustað á neinn, nefndarmönnum minni hlutans er neitað um að fá að kalla til aðila til þess að ræða um nýjar brtt. Þetta allt vekur auðvitað upp margar og stórar spurningar um það hvað að baki býr. Er það óttinn við vaxandi andstöðu við málið í samfélaginu sem knýr meiri hlutann svo áfram? Er það verðbréfavísitalan í Wall Street sem rekur á eftir því að málið verði afgreitt vegna hlutabréfa deCODE Genetics? Eða hvað er hér á ferðinni? Mér finnst við vera að horfa upp á skuggahlið lýðræðisins ef lýðræði skyldi kalla. Allt þetta er gert til að knýja áfram þetta mál þegar við blasir að standi læknar við það sem þeir hafa sagt verður þessi gagnagrunnur stórgallaður. Það verða miklar gloppur í honum vegna þess að verulegur hluti lækna mun ekki láta gögn sín af hendi og væntanlega ekki stofnanir heldur. Ég þekki ekki það vel til til að geta áttað mig á því hvernig væntanlegur rekstrarleyfishafi mun geta nýtt sér og hvort hann getur nýtt sér það sem hann mun þá hafa til einhverra vísindarannsókna. Það kann vel að vera en sem slíkur grunnur, sem öll stóru vísindaafrekin eiga að byggjast á, verður hann stórgallaður. Nú skal ég ekki draga úr þeirri miklu sérstöðu sem íslensk þjóð hefur sem einsleitur eða tiltölulega einsleitur hópur. Íslendingar hafa að sjálfsögðu blandast ýmsum þjóðum í gegnum aldirnar, Spánverjum, Frökkum, Dönum og fleirum en við erum samt sem áður tiltölulega einsleit þjóð og hér eru til gríðarlega miklar skráðar upplýsingar. Við eigum t.d. regluleg manntöl allt frá árinu 1703. Þetta gefur auðvitað allt saman mikla möguleika til rannsókna en þá möguleika má að sjálfsögðu nýta án þess að koma upp þessum miðlæga gagnagrunni þar sem öllum þeim gríðarlega viðkvæmu upplýsingum er safnað um heila þjóð. Og það er fyrsta stóra grundvallarspurningin í þessu: Er réttlætanlegt og stenst það siðferði og alþjóðasáttmála, lög og reglur um mannréttindi að gera það? Við þessu finnst mér ekki hafa fengist viðhlítandi svör. Ég svara þessu neitandi. Það eru þó nokkur ár síðan ég fór að fylgjast með umræðunni um genalækningar, genarannsóknir og möguleika læknisvísindanna til að grípa inn í genamengi mannsins. Tæknin á þessu sviði og tengdum sviðum er orðin svo ótrúleg. Menn gera aðgerðir á fóstrum í móðurkviði og eins og við vitum eru egg frjóvguð utan líkama móður o.s.frv., og menn hafa orðið möguleika til að gera genetískar breytingar. Hin mikla umræða stendur um það hvað er leyfilegt í þessum efnum og sú umræða nær ekki aðeins til mannsins, hún nær líka til dýraríkisins og jurtaríkisins. Ég fékk senda grein í gegnum tölvupóst, eins og væntanlega fleiri þingmenn, frá prófessor Einari Árnasyni um þá umræðu sem geisar í Evrópu um breytingar, genabreytingar --- ekki veit ég nú hvaða orð maður á að nota yfir þetta --- eða tilraunir sem verið er að gera á plöntum þar sem plönturnar eru gerðar ófrjóar. Um þetta eru gríðarlegar umræður og þar koma lyfjafyrirtækin mikið inn í umræðuna. Við erum því að stíga skref sem geta reynst mjög örlagarík. Við vitum ekkert hvað við erum að gera, við vitum ekkert hvað framtíðin ber í skauti sér eða hvert muni stefna og ég tel að menn séu hér að flýta sér allt of, allt of hratt. Að loknum þessum inngangsorðum ætla ég að víkja að einstökum atriðum frv. og enn kem ég að þeirri stóru spurningu sem er algjörlega ósvarað. Ég sætti mig ekki við svör hæstv. heilbrrh. varðandi það hvað á að fara inn í gagnagrunninn, hún segir að viðkomandi stofnanir eigi að stjórna því hvað fari inn í grunninn og þá væntanlega með einhverjum siðferðilegum rökum. En hvað með upplýsingar um geðsjúkdóma, kynsjúkdóma, fóstureyðingar, ófrjósemisaðgerðir, tæknifrjóvganir, uppskurði, hina ýmsu krabbameinssjúkdóma, kvensjúkdóma, húðsjúkdóma? Á þetta allt að fara inn í þennan grunn? Eiga ýmsar upplýsingar sem tengjast félagslegri stöðu fólks, áfengisneyslu eða eiturlyfjaneysla, sem vissulega er nátengt heilsufari, að fara inn í grunninn? Hvað á að fara inn í þennan grunn? Það er kannski erfitt að skilgreina nákvæmlega hvað á að fara inn í hann en eins og ég nefndi við 2. umr. þá er a.m.k. hægt að skilgreina hvað á ekki að fara inn í hann. Hvað á ekki að leyfa að fari inn í þennan grunn? Nú situr hv. varaform. heilbr.- og trn. hér í sjónfæri og hún hefur í máli sínu mikið vikið að því að aðalatriði málsins sé að þessar upplýsingar séu ekki persónugreinanlegar. Að mínum dómi skiptir það vissulega miklu máli, ég skal alveg viðurkenna það. Ég var m.a. að fara yfir umsögn Mannréttindaskrifstofunnar sem setur sig náttúrlega í þá stöðu að verja einstaklingana og að horft sé á málið út frá mannréttindum einstaklinganna, og ég skal alls ekki gera lítið úr því hver réttur einstaklinganna er og hvernig þeir geta varið sig og hvað er réttlætanlegt að setja inn af upplýsingum um einstaklinga, en ef ég hef skilið þetta rétt, þá getur verið um að ræða, og það kemur m.a. fram í umsögn Mannréttindaskrifstofunnar, --- hvað á ég nú að kalla þetta --- útskrift, útprentun eða upplýsingar um hóp allt niður í tíu manns. Og að segja að einhver tíu manna hópur eða tíu manna úrtak með einhver einkenni sé ekki persónugreinanlegt í okkar litla samfélagi, menn eru jú að reyna að fá út einhver einkenni. Við skulum segja að menn séu að rannsaka ákveðinn geðsjúkdóm og halda því síðan fram að það sé ekki persónugreinanlegt. Ég dreg það stórlega í efa. Ég held að ég mundi nú fljótlega draga mínar ályktanir af því, m.a. hverjir þar væru á ferð. Við búum í ákaflega litlu samfélagi og mér finnst þetta vera mjög lág viðmiðun. Meginótti minn varðandi þetta frv., og er ég þá líka hreinlega að hugsa um orðspor Íslendinga og ábyrgð þeirra í alþjóðasamfélaginu --- og ég er að segja þetta hér í a.m.k. þriðja sinn, ef ekki fjórða eða fimmta --- er nákvæmlega þetta: Hvað verður hægt að fá út úr þessum grunni af alls konar afmörkuðum upplýsingum um ákveðna hópa fólks, heilsufarsupplýsingar fyrst og fremst --- við skulum segja sykursjúka eða krabbameinssjúklinga, sem hægt væri að yfirfæra með einhverjum hætti t.d. til tryggingarfélaganna? Ég hef konkret dæmi um Bandaríkjamenn sem hafa spurt mig beint: Ætlið þið að leyfa það að bandarísk tryggingafyrirtæki geti keypt upplýsingar út úr Íslenskri erfðagreiningu, ég gef mér að það fyrirtæki fái þetta rekstrarleyfi, um ákveðna hópa eða ákveðinn sjúkdóm sem síðan verða notaðar í mati tryggingafélaganna á iðgjöldum fólks? Þetta eru upplýsingar sem ekki eru aðgengilegar í Bandaríkjunum en tryggingafélögin berjast fyrir að fá. Um árabil hefur staðið mikil barátta í Bandaríkjunum til að reyna að verja einstaklinga og einstaka sjúkdómahópa. Ég hef vegna tengsla minna við kvennasamtök fengið bréf frá konum í Bandaríkjunum. Þær hafa reynt að efna til alheimsaðgerða til þess að reyna að banna þetta. Þær óttast að um leið og rannsóknir á krabbameini í brjósti kvenna og genið, sem mér skilst að búið sé að finna og liggi í ákveðnum ættum, verði opinberaðar muni viðkomandi einstaklingar komast í stórhættu gagnvart tryggingafyrirtækjum. Þær eru að berjast fyrir því að þetta verði bannað, fólk verði varið fyrir því að tryggingafélög fái aðgang að svona upplýsingum. Síðan segja þær: Svo ætlið þið, þessi litla þjóð, þið þarna uppi á Íslandi að setja allar ykkar heilbrigðisupplýsingar og jafnvel allt genamengi ykkar inn í þennan banka. Geta bandarísk fyrirtæki komið og keypt þessar upplýsingar? Þó að hér sé gert ráð fyrir þverfaglegri siðanefnd sem meti rannsóknir og þá upplýsingapakka sem hægt verður að kaupa get ég ekki séð að hægt verði að koma í veg fyrir svona nokkuð þó ég heyrði svokallaðan ráðgjafa Íslenskrar erfðagreiningar fullyrða það í fréttum sl. sunnudagskvöld, að það væri ekki hægt að fá upplýsingar til að mismuna fólki. En ég get ekki séð, eins og þetta lagafrv. lítur út, að neitt komi í veg fyrir það. Mat siðanefnda getur auðvitað breyst frá degi til dags og frá ári til árs. Kannski er ekki alltaf auðvelt að átta sig á hver sá aðili er sem óskar eftir þessum upplýsingum. Mér finnst þetta alveg stóralvarlegt mál. Það hefur komið fram í gögnum fyrirtækisins Íslenskrar erfðagreiningar að þeir hafa frá upphafi m.a. stílað inn á þennan markað tryggingafélaganna. Þeir eru ekkert að leyna því. Þetta kemur m.a. skýrt fram hér í umsögn Mannréttindaskrifstofu Íslands sem hefur greinilega farið afar vel yfir þessi mál. Mér finnst þetta stóralvarlegt mál. Ég ætla ekki að fara ítarlega út í það sem snýr að aðgangi vísindamanna að grunninum. Ég hef rætt það töluvert áður og nú verður því komið fyrir með samningum. Auðvitað er ómögulegt að segja hvernig þeir samningar muni fara fram eða hvað verður lagt þar til grundvallar. Ég skil það svo að sú þrígreining á vísindamönnum sem gert var ráð fyrir í upphaflegu frv. sé ekki lengur til staðar heldur geti sjálfstæðir vísindamenn samið um aðgang að grunninum, auðvitað á grundvelli þeirra reglna sem ríkja. Það sem mér hefur þótt afar merkilegt og vekur miklar spurningar hjá mér er hve merkilegt er að bera saman þetta frv. og svo lögin um skráningu og meðferð persónuupplýsinga frá árinu 1989. Árið 1989, fyrir mína tíð hér í þessum sölum, var lagður ákveðinn grunnur varðandi það hvað leyfilegt væri að skrá og hvað ekki með því sem kallað er kerfisbundin skráning. Þar er m.a. í 4. gr. fjallað um hvað sé óheimilt að skrá. Það eru upplýsingar í c-lið, með leyfi forseta: ,,c. upplýsingar um kynlíf manna og heilsuhagi, lyfja-, áfengis- og vímuefnanotkun, d. upplýsingar um veruleg félagsleg vandamál.`` Síðan er þetta raunar dregið til baka: ,,Skráning upplýsinga þeirra, er greinir í 1. mgr., er heimil standi til þess sérstök heimild samkvæmt öðrum lögum. Þá er skráning upplýsinga skv. 1. mgr. og heimil ef hinn skráði hefur sjálfur látið upplýsingar í té eða upplýsinga er aflað með samþykki hans. Það er skilyrði slíkrar skráningar að upplýsinga sé aflað við þær aðstæður að hinum skráða geti eigi dulist að ætlunin er að skrá viðkomandi upplýsingar.`` Grunnhugsunin í þessum lögum er sem sagt sú að skráning um heilsuhagi, lyfja-, áfengis- og vímuefnanotkun sé ekki heimil. Það er hin almenna regla. Skráningin er ekki heimil en síðan er hægt að kveða á um það í öðrum lögum og jafnframt má það með upplýstu samþykki. Þar kemur að stóru atriði, hinu upplýsta samþykki sem er auðvitað grundvallarréttindi. Við þá reglu er alls staðar miðað í lögum og reglum um vísindalegar rannsóknir. Hér er því vægast sagt verið að fara út á hæpnar brautir, þegar vísindamenn þurfa ekki lengur að leita eftir upplýstu samþykki, þ.e. hjá fyrirtækinu Íslenskri erfðagreiningu. Í umræðum í gær kom fram að Íslensk erfðagreining hefur þegar undir höndum sjö þúsund erfðafræðisýni. Sagt var að Íslensk erfðagreining hefði þegar komið sér upp erfðafræðigrunni. Eins og ég hef skilið málið þá þarf leyfi tölvunefndar til hverrar rannsóknar þannig að erfðafræðigrunnurinn sem Íslensk erfðagreining hefur, með upplýstu samþykki viðkomandi, eingöngu verið leyfður til tiltekinna rannsókna. Íslensk erfðagreining hlýtur að þurfa að fá samþykki bæði siðanefnda og tölvunefndar til frekari notkunar á þessum grunni. Er það ekki ljóst?

Og fólksins.

Og fólksins, segir hv. þm. Siv Friðleifsdóttir. Ég nefni þetta vegna þess að það er auðvitað alveg ljóst að samkvæmt gildandi lögum hefur Íslensk erfðagreining ekki heimild til þess að koma sér upp erfðafræðigrunni nema til tiltekinna rannsókna. Spurningin er: Hvað breytist með þeirri lagabreytingu sem hér er lögð til við 10. gr. því hér er auðvitað nefndur sérstaklega gagnagrunnur með erfðafræðilegum upplýsingum? Það yrði heimilt að koma upp gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum. Þetta er eitt af því sem vísindamenn hafa bent á og krefjast þess að sömu reglur gildi, að það sé leitað eftir leyfi eða samþykki til hverrar rannsóknar. Þá kemur að spurningunni um þetta eftirlit tölvunefndar og siðanefndar. Ég ætla ekki að endurtaka umræðuna sem varð hér í gær hjá hv. þm. Margréti Frímannsdóttur. Hins vegar er ljóst að hlutverk tölvunefndar og skyldur munu stóraukast við samþykkt þessa frv. Ég hef ekki séð neitt mat á þeim kostnaði eða á því sem þar er á ferðinni eins og málið lítur út núna. Auðvitað hefur þar mikið bæst við við þróun málsins. Ég ætla að reyna að stytta mál mitt, hæstv. forseti. Ég vil ítreka að ég er andvíg þessu einkaleyfi, þó ég skilji að eins og málið er vaxið, ef leggja þarf í þennan gríðarlega kostnað, þurfi auðvitað að ná honum til baka. Ég er hins vegar algjörlega andvíg þessari leið, hvað þá að leyfa einkaaðila að hafa allar þessar gríðarlegu upplýsingar til tólf ára. Ef í það stefnir að þetta frv. verði samþykkt þá hljóta þeir sem verða hér þingmenn á næsta kjörtímabili að fylgjast mjög grannt með þessu fyrirtæki og því sem þar verður á seyði. Við megum ekki gleyma því að vísindaheimurinn á Íslandi er í algjöru uppnámi út af þessu. Menn óttast að þeir verði settir út í horn eða einangraðir í vísindarannsóknum og það bitni jafnvel á þeim sem hafi verið miklir andstæðingar þessa máls. Þar fyrir utan eru síðan efasemdirnar um að þessi grunnur verði nokkurn tímann barn í brók. Ég ætla að koma aftur að 10. gr. Ég vildi gjarnan fá skýringar, í ljósi þess sem ég hef verið að ræða, á hvað verði heimilt að selja úr þessum grunni. Þá vil ég spyrja hv. varaform. heilbr.- og trn., sem verið í forsvari af hálfu meiri hlutans í þessu máli, hvað felist í að upplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði megi nýta til þess að þróa ,,nýjar eða bættar aðferðir við heilsueflingu, forspá,`` o.s.frv. Einn af læknunum, sem komu á fund minni hluta heilbr.- og trn. og annarra úr stjórnarandstöðu sem þar voru, setti spurningarmerki við akkúrat þetta, þessar forspár. Hvað á að heimila, hvað er rétt að heimila í sambandi við erfðafræðilegar forspár? Er einhver bættari með því að vita að barnið hans eða hennar eigi von á að fá Alzheimer-sjúkdóm upp úr fimmtugu, verði mjög líklega krabbameinssjúklingur eða hvaða dæmi ég á að taka? Á að heimila þetta? Þetta er ein af þessum stóru siðferðilegu spurningum. Því spyr ég: Hvernig skilur hv. varaformaðurinn orðalagið ,,nýjar eða bættar aðferðir við heilsueflingu``? Er það fyrst og fremst lyfjaiðnaðurinn? Það er hægt að skilja þetta mjög víðum skilningi. Hver er meiningin með þessu? Hér hefði verið ástæða til að fara rækilega í umsögn Mannréttindaskrifstofu Íslands sem er nú reyndar síðasta umsögnin sem ég hef fengið í hendur. Hún er alveg gríðarlega vel unnin og þar er farið mjög vítt yfir sviðið og gefnar mjög miklar viðvaranir í þessu máli. Þær aðvaranir eru út frá mannréttindasjónarmiðum, út frá lagalegu sjónarmiði og út frá siðfræðilegu sjónarmiði. Ég ætla að sleppa því hér að fara í einstök atriði og býst við að nefndin hafi farið rækilega í þetta álit eins og önnur. Þetta er dæmi um, álit upp á 22 síður sem er án efa unnið af lögfræðingi, gríðarlega vinnu sem lagt hefur verið í en það er ekkert hlustað. Það er ekkert hlustað á öll þessi gríðarlega stóru álitamál sem í þessu máli felast. Ég vil því að lokum, hæstv. forseti, draga það svo saman að mér finnst þetta óskaplega stórt og alvarlegt mál. Við erum að halda inn í heim og fæst okkar sem hér erum höfum hvorki menntun né forsendur til að skilja alla þá gríðarlegu möguleika sem í þessu felast og öll þau óskaplega stóru siðferðilegu álitamál sem mannkynið stendur frammi fyrir vegna þessarar gríðarlegu tækniþróunar. Við höfum upplifað það einu sinni á þessari öld að vísindamenn uppgötvuðu að hægt væri að kljúfa efniskjarna og leysa þar með úr læðingi gríðarlega orku. Fyrstu vísindamennirnir sem unnu við rannsóknir á geislavirkum efnum í upphafi aldarinnar, eins og Marie Curie, gerðu sér ekki nokkra grein fyrir því hvað þeir voru með í höndunum. Hún veiktist af krabbameini og nánast allir vísindamennirnir, sem unnu við rannsóknir á geislavirkum efnum fyrstu áratugina, veiktust af krabbameini og dóu. Smíðaðar voru kjarnorkusprengjur sem síðan voru gerðar tilraunir með. Árásirnar á Hiroshima og Nakasaki og allar þær hörmungar eru frægar og þarf ekki að nefna. Menn voru svo lengi að gera sér grein fyrir afleiðingum kjarnorkusprenginga að í mörg ár eftir síðari heimsstyrjöldina voru gerðar tilraunir í Nevadaeyðimörkinni í Bandaríkjunum með kjarnorkusprengingar. Nokkrum vikum eftir eina þessara sprenginga fór kvikmyndaleiðangur inn á svæðið til að taka kvikmynd. Í þeim hópi voru margir frægir leikarar Bandaríkjanna eins og John Wayne, ég man sérstaklega eftir honum. Síðan þegar umræðan um kjarnorkuvopnin stóð sem hæst á síðasta áratug tók einn blaðamaður sig til og skoðaði hvað hafði orðið um fólkið sem tók þátt í að gera þessa kvikmynd. Það voru nánast allir dánir úr krabbameini sem rakið var til þeirrar geislavirkni sem fólkið varð fyrir. Þetta er aðeins dæmi um þá tækni og allt það sem við erum að fást við í vísindunum án þess að geta séð fyrir til hvers það leiðir. En í þessu tilviki erum við komin að innsta kjarna, við erum komin inn í sjálfa arfgerð mannsins. Hvernig ætlum við að fara með þá viðkvæmu auðlind? Sjálft sköpunarverkið og þróun þess. Hvaða leyfi höfum við til þess að grípa þar inn í? Það eru þessar stóru spurningar sem Evrópuráðið hefur verið að glíma við, vísindasiðaráð úti um allan heim, lífsiðaráð og hvað þetta heitir sem mönnum hefur þótt nauðsyn á að koma upp við nánast allar stofnanir. Svo ætlum við að taka okkur til, moka inn í einn gagnagrunn öllum þessum gríðarlegu upplýsingum um Íslendinga og leyfa einhverjar algjörlega óskilgreindar rannsóknir á þessu. Ég held, hæstv. forseti, að við þurfum að fara miklu hægar og skoða þessi mál miklu betur. Ég þó ekki gera lítið úr þeim möguleikum sem felast í rannsóknum eða þeim sérkennum og þeirri auðlind sem þessi mikla vitneskja okkar um íslenska þjóð er. Ég er alveg sannfærð um að þarna felast miklir möguleikar. Við erum oft á tíðum að tala um innstu vandamál fólks, þjáningar, sjúkdóma, það sem er fólki viðkvæmast, og við höfum bara ekki leyfi til þess að ganga svona um.

Herra forseti. Mér fannst málflutningur hv. þm. Kristínu Ástgeirsdóttur dæmigerður fyrir það hvernig stjórnarandstaðan hefur flutt mál sitt í þinginu um þetta stóra og merkilega mál. Að líkja þessu við hættuna af geislavirkni og gera þetta að stórhættulegu máli finnst mér í raun alveg ótrúlegt. Hv. þm. talaði um Madame Curie og fleiri aðila sem unnu með geislavirk efni og vissu ekki hvað þeir voru að gera að hluta til, sáu ekki afleiðingarnar af því. Mér finnst hreint með ólíkindum að líkja þessu tvennu saman og ég átta mig ekki á því hvernig hægt er að líkja því saman að rannsaka heilsu og bæta heilsu manna annars vegar við hættuna af geislavirkni. Herra forseti. Frá því að þetta mál kom fyrst fram í þinginu hef ég verið mjög hrifinn af þeim krafti og því áræði sem fylgdi þessu að leita nýrra leiða til að skapa hér nýtt og ferskara vísindasamfélag og meira en verið hefur. Ekki síður var ég hrifinn af því að á bak við þessar hugmyndir voru menn sem hafa sýnt það á síðustu árum að vera öflugir og hafa þekkingu og tiltrú um allan heim til að geta skapað hér eitthvað sem enginn hefur áður getað gert, hvorki hér né annars staðar. Þetta er líka alltaf spurningin um einstaklinga, þetta er spurning um traust og þetta er spurning um að trúa því að eitthvert vit sé í því sem viðkomandi er að gera. Þeir sem hafa staðið að Íslenskri erfðagreiningu hafa sýnt svo sannarlega að það eru ekki orðin tóm sem þeir standa fyrir. Á bak við þetta standa virkilega raunhæfar áætlanir sem hafa skapað tækifæri sem enginn gat séð fyrir og hugmyndin um gagnagrunn er hugmynd sem engum öðrum hafði dottið í hug eða hefur dottið í hug um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Ég hef ekki séð neina ástæðu til þess að vantreysta þessum mönnum, þessu fagfólki til að fara með það á þann hátt sem eðlilegt getur talist í siðuðu samfélagi. Ég hafði að sjálfsögðu einhverja fyrirvara í vor, þá fyrst og fremst varðandi tölvunefnd um að hún hefði næga peninga til þess að geta sinnt því eftirliti sem þarf til að reka slíka grunna, að persónuvernd væri tryggð og að aðrir vísindamenn íslenskir, sem hafa starfað svo sannarlega vel, hefðu aðgang. Eftir að ég hef skoðað þetta frv. og heyrt í fulltrúum meiri hlutans, sem hafa kynnt þessi mál bæði í þingflokkum og eins í þinginu, er ég sannfærður um að þær breytingar sem gerðar hafa verið hafa verið til góða og að málflutningur minni hlutans einkennist frekar af tortryggni en því að vera jákvæðir fyrir framförum á þessu sviði. Ef við lítum t.d. á aðgang annarra í málinu kemur fram í nál. á bls. 2, með leyfi forseta: ,,Aðgangur vísindamanna að heilsufarsupplýsingum á heilbrigðisstofnunum verður óbreyttur frá því sem verið hefur. Gerð og starfræksla eins miðlægs gagnagrunns með heilsufarsupplýsingum mun því ekki hafa áhrif á möguleika vísindamanna til að hagnýta sér gögn sem skráð eru og kunna að verða skráð í dreifða gagnagrunna heilbrigðisstofnana.`` Hér er sem sagt tryggður óbreyttur aðgangur annarra vísindamanna að heilsufarsupplýsingum í heilbrigðisstofnunum og tel ég því fullnægt þessu ákvæði. Aðgangur vísindamanna að þessum grunni er einnig tryggður, eins og kemur fram á bls. 2 í nál. meiri hlutans þar sem segir, með leyfi forseta: ,,Jafnframt eiga vísindamenn, sem starfa hjá heilbrigðisstofnunum og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum sem leggja til upplýsingar í gagnagrunn á heilbrigðissviði, aðgang að upplýsingum úr gagnagrunninum gegn lægri þóknun en venjulegt markaðsverð er á hverjum tíma.`` Þarna tel ég því að fullnægt sé aðgangsheimildum bæði innan heilbrigðiskerfisins og inn í gagnagrunninn eins og hann verður starfræktur. Þar að auki, herra forseti, er tryggt í þessum lögum að enginn er neyddur til þess að vera með. Á bls. 3 í nál. meiri hlutans kemur fram, með leyfi forseta: ,,Meiri hlutinn vekur athygli á því að hver og einn getur hvenær sem er hafnað því að upplýsingar sem kunna að verða skráðar um hann verði fluttar í gagnagrunninn og á það einnig við um þá sem engin sjúkraskrá er til um.`` Enginn er neyddur til að vera með, allir geta haft áhrif á það, einstaklingar að sjálfsögðu eins og þeim sýnist. Þarna er því ekki verið að sýsla með neinar upplýsingar án heimilda. Eftirlitið með þessum gagnagrunni er einnig mjög mikið og á bls. 3 í áliti meiri hlutans kemur einnig fram að þverfagleg siðanefnd mun líta eftir grunninum og þar stendur, með leyfi forseta: ,,... að komið verði á fót þverfaglegri siðanefnd sem hafi það hlutverk að meta fyrir fram hvort vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd tiltekinna rannsókna eða vinnslu fyrirspurna.`` Einnig stendur hér, með leyfi forseta, um afturköllun leyfis ef til gjaldþrots kemur: ,,Ráðherra gæti til dæmis afturkallað rekstrarleyfi ef rekstrarleyfishafi verður gjaldþrota þar sem hann væri þá ekki lengur fær um að starfrækja gagnagrunninn. Það ætti einnig við ef rekstrarleyfishafi hætti starfrækslu gagnagrunnsins af öðrum ástæðum.`` Það er því tryggt ef rekstrarleyfishafi verður gjaldþrota eða hættir að þessar upplýsingar lenda ekki í höndunum á einhverjum óvönduðum og ríkið mun einfaldlega yfirtaka gagnagrunninn ef af slíku verður og eins að sjálfsögðu eftir að einkaleyfið rennur út. Svo er í frv. sjálfu gert ráð fyrir því varðandi eftirlitið og er mjög mikilvægt að eftirlitið með rekstrinum sé tryggt. Það kemur fram í 12. gr. um eftirlit, með leyfi forseta: ,,Tölvunefnd hefur eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði að því er varðar skráningu og meðferð persónuupplýsinga og öryggi gagna í gagnagrunninum og annast eftirlit með því að þeim skilmálum sem hún setur sé fylgt.`` Í brtt. frá meiri hluta nefndarinnar við 8. lið kemur einnig fram, með leyfi forseta: ,,Rekstrarleyfishafi skal móta verklag og vinnuferli sem uppfyllir skilyrði tölvunefndar til að tryggja persónuvernd við samtengingu ættfræðiupplýsinga við aðrar upplýsingar í gagnagrunninum.`` Það sem ég hef verið að reyna að draga fram, herra forseti, er að það er leitast við á öllum sviðum að tryggja persónuvernd einstaklinga, tryggja aðgang vísindamanna og tryggja að gagnagrunnurinn fari ekki í hendurnar á einhverjum óviðkomandi ef illa færi fyrir þessu fyrirtæki. Og um leið og þetta allt saman er tryggt er skapað tækifæri til vísindarannsókna sem aldrei hefur sést fyrr í þessu landi. Og það er mikilvægt því að fyrirtækið, Íslensk erfðagreining, sem staðið hefur á bak við þessar hugmyndir allar hefur þegar skapað störf fyrir á þriðja hundrað manns og samkvæmt þeim hugmyndum sem eru á bak við þá gagnagrunna sem hér eru til umræðu gætu skapast störf fyrir á fjórða hundrað manns til viðbótar. Það er, eins og við getum orðað það og hefur oft verið orðað, eins og að setja á fót eitt álver af meðalstærð. Þar er ekki um einhæf störf að ræða eins og oft hefur verið sagt um störf í álverum, heldur er hér um mjög flókin vísindaleg störf að ræða sem krefjast mikillar menntunar. Einmitt þann þátt hefur vantað í íslenskt atvinnulíf og það sem ungt fólk sem er að ljúka námi í háskóla hefur saknað mest er að sjá ekki tækifæri við sitt hæfi í íslensku atvinnulífi. Þess vegna gæti það tækifæri sem skapast með þessum gagnagrunni og starfrækslu þessa fyrirtækis verið ómissandi og ómetanleg fyrir íslenska vísindamenn og íslensk ungmenni því að annars er augljóst að þessir Íslendingar mundu leita eftir störfum á erlendri grundu. Það verður að segjast eins og er, herra forseti, að málflutningur minni hlutans hefur því miður verið ótrúlega grimmur í garð þessa verkefnis og að minni hyggju oft gengið út yfir öll eðlileg mörk. Og menn hafa gripið til aðgerða til að vekja athygli á málflutningi sínum sem hæfa ekki við umræðu sem þessa að mínu mati. Herra forseti. Það gerðist einmitt að blandað var inn í þessa umræðu umsókn fyrirtækis sem heitir Íslenskar hveraörverur um sérleyfi til þess að rannsaka hveraörverur í íslenskum hverum, en slíkt sérleyfi er nauðsynlegt að mati þeirra sem standa að þessu fyrirtæki til að hægt sé að mæta samkeppni sem óneitanlega er um allan heim á þessu sviði. Annað fyrirtæki, Genís, hafði verið með slíkt leyfi en það hafði fallið úr gildi vegna þess að það hafði ekki verið nýtt. En upphlaupið sem gert var á Alþingi út af þessu máli varð til þess að þrátt fyrir að augljóst hafi verið undir öllum eðlilegum kringumstæðum að heimila slíkt sérleyfi á forsendum vísindanna, þá taldi ráðuneytið sig undir þessari umræðu eiga í erfiðleikum með að veita slíkt sérleyfi að nýju. Það er náttúrlega afskaplega alvarlegt þegar umræðurnar á Alþingi eru farnar að snúast alveg upp í andhverfu sína. Í þessu tilfelli held ég að minni hlutinn hafi í raun ekki ætlast til þess að með þessu skaðaðist íslenskt vísindasamfélag, eins og ég held fram að hafi gerst með þessu, því að rannsóknir vísindamanna sem hafa starfað hjá Íslenskum hveraörverum og hjá Iðntæknistofnun undanfarin tíu ár að rannsóknum á hveraörverum, geta einfaldlega lagst niður á Íslandi vegna þess að þetta sérleyfi fæst ekki og þessi sýni sem hægt er að taka frjálst núna úr öllum hverum landsins og senda til annarra landa til frekari hagnýtra rannsókna, fara bara eftir pöntun. Vísindamenn okkar sem hafa haft veg og vanda af þessu missa hreinlega það forskot sem þeir höfðu og fá ekki þá peninga sem nauðsynlegir eru inn í slíka starfsemi og sem við vitum einnig að eru nauðsynlegir við nútímarannsóknir. Iðntæknistofnun réði einfaldlega ekki við þetta verkefni ein og sér sem ríkisstofnun í samkeppninni við þessi stóru einkafyrirtæki úti í heimi sem rannsaka hveraörverur og hafa næga fjármuni til þess að knýja rannsóknirnar áfram. Við vitum vel að í þessum geira eru gríðarlega öflugir aðilar sem styrkja þessa starfsemi enda sjáum við að þeir sem hagnýta sér rannsóknir þeirra vísindamanna sem eru að kanna þessar örverur og setja upp gagnabanka til þess að rannsaka eru t.d. aðilar í lyfjaiðnaði, í líftækniiðnaði og einnig aðilar sem framleiða ýmsar hreinlætisvörur eins og þvottaefni og aðrar vörur sem eru notaðar gríðarlega mikið og allir vita að eru í mikilli samkeppni um sölu. Þeir setja því mikla peninga í það að ná bestu vísindamönnunum og fljótvirkustu niðurstöðunum til að ná fram nýjungum á sínu sviði. Okkar hópur sem hefur verið um tíu manns er því að missa af tækifæri í nýju samstarfi við Íslenska erfðagreiningu, en inn í þessa starfsemi átti að setja 350 millj. kr. og skapa þeim sömu möguleika og sömu stöðu og þeim hundrað hópum sem núna starfa um allan heim í svipuðum tilgangi. Þessar 350 millj. kr. fást trauðla ef sérleyfið næst ekki. Það er alvarlegt mál því þá leysist þessi tíu, tólf manna hópur einfaldlega upp og þeir 20 starfsmenn sem áttu að koma til viðbótar inn í þetta fyrirtæki fá ekki vinnu við það því að þau störf verða ekki til, fyrir utan aðra afleidda starfsemi sem gæti skapast ef við áttuðum okkur á því og viðurkenndum í rauninni að undanþágur, eins og sérleyfi til slíkra rannsókna, eru nauðsynlegar. Það þarf ekki alltaf að vera af hinu slæma að veita sérleyfi. Það hefur tíðkast í íslensku atvinnulífi í áraraðir, áratugi, að veita sérleyfi og það hefur um tíma gagnast vel. Það gagnaðist ágætlega þegar Sölumiðstöð hraðfrystihúsanna fékk einkaleyfi á sölu fiskafurða og Sambandið og SÍF. Um tíma gagnaðist það vel. En að endingu varð það náttúrlega þeim sjálfum verst. Sérleyfi og einkaleyfi mega því aldrei vera langvarandi. Þau mega aldrei taka yfir mjög langan tíma. Íslenskar hveraörverur voru að biðja um þetta sérleyfi í þrjú til fimm ár, sem er tiltölulega skammur tími. Í miðlægum gagnagrunni er verið að tala um tólf ár, sem í því tilfelli er ekki mjög langur tími miðað við þá feiknarlegu fjárfestingu sem er á bak við þetta og þá feiknarlegu möguleika sem skapast í atvinnulífi fyrir ungt, menntað fólk og vísindamenn almennt í íslensku samfélagi. Ég held því miður, herra forseti, að minni hlutinn hafi farið verulega yfir strikið í málflutningi sínum og því miður skemmt fyrir íslensku vísindasamfélagi og íslensku menntafólki með málflutningi sínum. Ég vona að það verði ekki til langframa og að iðnrh. og iðnrn. sjái nauðsyn þess að veita sérleyfi eins og farið hefur verið fram á í því tilfelli sem ég hef minnst á og að meiri hluti Alþingis og þjóðin í heild standi á bak við þá þörfu uppbyggingu sem fyrirsjáanlega verður í kringum miðlægan gagnagrunn undir handleiðslu Íslenskrar erfðagreiningar

Herra forseti. Miðlægur gagnagrunnur er hugtak sem fæstir þekktu né skildu í upphafi þess árs sem nú er senn á enda. Og sjálfsagt eru þeir enn þá margir sem ekki vita allt of vel hvað um er að ræða. Fá mál hafa þó vakið jafnmikla athygli og umfjöllun eins og það frv. um miðlægan gagnagrunn sem hér er nú til 3. umr. og verður væntanlega að lögum fyrir árslok, ef meiri hlutinn fær sínu framgengt. Þetta er stórt mál, herra forseti, og það er kannski hið eina sem ekki er ágreiningur um í þjóðfélaginu í sambandi við það. Enda hefur varla nokkur tjáð sig um það á hv. Alþingi og raunar utan þess án þess að taka það sérstaklega fram að málið sé stórt. Og það er svo stórt að sjálf fjárlög íslenska ríkisins hafa gjörsamlega fallið í skuggann í umræðu síðustu daga. En það er nú engu að síður þeirra vegna, þ.e. fjárlaganna, sem sú sem hér stendur hefur ekki getað fylgst með öllum þeim ræðum sem fluttar hafa verið í þingsölum um málið. Óhjákvæmilegar, árstíðabundnar annir í fjárln. hafa því miður hindrað það. Ég tel mig þó ágætlega í stakk búna til að taka afstöðu, bæði óþvingaða og upplýsta, svo að notuð séu orð sem mikið hafa heyrst í þessari umræðu, til þessa máls. Ég tók þátt í 1. umr. um það frv. sem var lagt fram og kom fyrst til umfjöllunar seint á síðasta þingi og átti þá að keyra í gegn á örfáum vikum. Ég fékk þá strax mikinn áhuga á málinu og hef lesið allt sem ég hef höndum komið yfir og eftir mikla skoðun og yfirlegu var mér enn ljósara hversu mikilvægt mál er hér á ferðinni. Ég ætla að leyfa mér, herra forseti, að vitna til þess sem ég sagði á fyrsta degi þessa þings sem nú stendur yfir, í umræðu um stefnuræðu forsrh. Þá sá ég ástæðu til þess að segja eftirfarandi, með leyfi forseta: ,,Eitt stærsta mál þessa þings og raunar eitt stærsta mál sem Alþingi hefur fengið til umfjöllunar um langt árabil er án efa frv. það um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði sem svo mjög hefur verið til umræðu í þjóðfélaginu nær allt þetta ár. Sú umræða hefur verið mjög gagnleg. Hún hefur varpað ljósi á þá möguleika til upplýsingasöfnunar, rannsókna og vísindastarfsemi sem felast í íslensku samfélagi. Hún hefur einnig varpað ljósi á stöðu mála, hvernig meðferð og nýtingu heilsufarsupplýsinga er nú háttað. Hún hefur vakið til vitundar um nauðsyn þess og mikilvægi að umgangast allar persónuupplýsingar með ýtrustu varúð. Síðast en ekki síst hefur hún vakið upp siðferðilegar spurningar sem nauðsynlegt er að svara áður en Alþingi tekur endanlega afstöðu til frv. Hugmyndin um að draga saman allar upplýsingar um heilsufar, ættfræði og erfðaeinkenni Íslendinga í einn miðlægan gagnagrunn kallar í huga margra fram mynd af alltsjáandi og alltvitandi stóra bróður og vekur upp áleitnar spurningar um það á hvaða leið við erum. Við lifum á öld mikilla framfara, tækni og upplýsinga og einmitt öll þessi vitneskja og tæknikunnátta leggur okkur ríkar skyldur á herðar, að stíga hvert skref af fullri gát svo við æðum ekki fram úr sjálfum okkur og spillum fremur en byggjum upp. Menn eiga ekki að vera svona hræddir við að missa af einhverri ímyndaðri lest og ég hugsa til þess með hryllingi ef ríkisstjórnin hefði haft sitt fram og troðið gagnagrunnsfrv. í gegnum Alþingi í algjörri tímaþröng á sl. vori. Við erum þó hugsanlega nær sannleikskjarnanum eftir alla umræðuna undanfarnar vikur. Í rauninni vefst ekki fyrir nokkrum manni að með samtengingu heilsufarsgagna og tengingu þeirra við ættfræðiupplýsingar, sem eru nánast einstæðar í heiminum, geta myndast forsendur fyrir örari framþróun í læknisfræði en málið hefur fleiri hliðar og stóra spurningin er hvort rétt sé með tilliti til lögfræðilegra, félagslegra og ekki síst siðferðilegra álitaefna að gera það með samtengingu slíkra upplýsinga í einn miðlægan gagnagrunn sem breytir í raun verðgildi þeirra og nýtingarmöguleikum. Ekki er öruggt að þeir muni allir leiða til góðs og eitt er víst að verði af stofnun eins miðlægs gagnagrunns er nauðsynlegt að lögfesta hvernig ekki má nýta hann. Önnur hlið málsins er svo hvort réttlætanlegt sé að fela slíkan fjársjóð í vörslu einkafyrirtækis með einkaleyfi á notkun hans til 12 ára. Þeirri spurningu þurfum við að svara á næstu vikum því þetta er sú leið sem frv. heilbrrh. býður upp á. Það er skoðun mín að umræðan hafi um of einskorðast við þessa einu leið til samtengingar gagna en látið hafi verið hjá líða að skoða og ræða aðra möguleika sem tryggt geta betur rétt einstaklinga og vernd upplýsinga og mismuna ekki vísindamönnum í leit þeirra að leiðum til aukinnar þekkingar, öllum til hagsbóta. Hér er um svo stórt og afdrifaríkt mál að ræða að þingmenn verða að gefa sér góðan tíma til að leita svara við þeim grundvallarspurningum sem það kallar á.`` Herra forseti. Þessi orð voru valin af mikilli gaumgæfni. Mér fannst skipta miklu að koma þessari sýn á málið inn í umræðuna um stefnuræðu forsrh. á fyrsta degi þessa þings, og mér til undrunar urðu ekki aðrir til að reifa þetta mál við það tækifæri. Þessi orð mín staðfesta hvernig ég leit á þetta mál fyrir tveimur og hálfum mánuði og sú umræða og umfjöllun sem fram hefur farið á þeim tíma sem síðan er liðinn hefur ekki megnað að feykja þeim efasemdum mínum burt sem ég lýsti þá gagnvart þessu máli. Þvert á móti hafa þær verið staðfestar. Ég er sannfærð um að þetta mál er alls ekki nægilega þroskað og nægilega mikið rætt og það eru mikil mistök, raunar afglöp, af meiri hlutanum að þröngva afgreiðslu þessa frv. upp á þing og þjóð, svo afdrifaríkt sem það kann að reynast. Þetta mál átti sér ótrúlegan aðdraganda og kom nánast eins og þruma úr heiðskíru lofti yfir landsmenn, nánast öllum að óvörum nema kannski forsvarsmönnum Íslenskrar erfðagreiningar. Ég tel það mikinn ábyrgðarhluta hvernig þetta mál hefur verið kynnt og fyrir því talað, eins og hér sé á ferðinni eitthvert stórkostlegt hjálpræði, og með því skapaðar óraunhæfar væntingar í samfélaginu. Þetta hafa m.a. erlendir sérfræðingar gagnrýnt og varað við vegna þess að ekki aðeins hefur verið fullyrt að slíkan gagnagrunn sem hér um ræðir, þ.e. miðlægan gagnagrunn með heilsufarsupplýsingum um gjörvalla þjóðina, megi nýta til þess að efla heilsu, þróa nýjar aðferðir við forspá, greiningu og meðferð sjúkdóma, heldur einnig að notkun hans muni leiða til sparnaðar í heilbrigðiskerfinu. Hvernig það má verða hefur aldrei verið rökstutt svo að sannfærandi sé. En með þessum fullyrðingum hafa verið skapaðar meira og minna óljósar væntingar manna um bætta heilsu og betra líf, svo ekki sé nú minnst á hundruð starfa á háum launum og innstreymi erlends fjár til eflingar rannsókna hér á landi. Þannig hefur verið unnið að því að afla fylgis við þetta gæluverkefni hæstv. ríkisstjórnar. Margt hefur þó komið fram á síðustu vikum sem veikir þennan málflutning enn frekar. Og minna má á að þegar á síðasta sumri eða hausti, ég held að það hafi verið í sept. sl., var hér á landi bandarískur vísindasagnfræðingur, dr. Michael Fortune, sem hefur árum saman fylgst með þróuninni í erfðarannsóknum í heiminum. Hann varaði einmitt við þeim miklu væntingum sem væru að skapast vegna málflutnings þeirra sem vildu afla fylgis við málið. Og hann minnti á bjartsýni vísindamanna fyrir nokkrum árum þegar menn töldu sig skammt frá því að leysa brýn heilbrigðisvandamál með rannsóknum á sviði erfðafræði. Nú væri hins vegar að koma betur og betur í ljós hversu margt er enn óleyst og mörgum grundvallarspurningum ósvarað. Og í rauninni væri að hans dómi hættulegt að menn tryðu á skjótar lausnir á þessu sviði. Ég tel það, herra forseti, verulega ámælisvert hvernig leikið hefur verið á þessa strengi og fullyrðingum stráð í málinu í allri þessari umræðu og baráttu fyrir framgangi málsins. Hugmyndin kemur frá einkafyrirtæki, sem hefur haslað sér völl hér með eftirminnilegum hætti, og við það er ekkert að athuga í sjálfu sér. Hins vegar er öll atburðarásin og meðferðin með ólíkindum og ekki til framdráttar vísindum hér á landi. Og það veit hver einasti maður hér heima og erlendis, sem hefur fylgst með þessu máli, fylgst með tilurð þess og þróun í meðförum ráðuneytis og hv. Alþings, hver væntanlegur rekstrarleyfishafi er. Það er ekkert leyndarmál. Það er nánast hlægilegt að vera að fara í kringum það eins og köttur í kringum heitan graut og halda því fram að það sé eitthvað annað sem menn eiga von á. Enda fór forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar mikinn um þetta mál og efndi til funda um landið þvert og endilangt, tjáði sig um það hvar og hvenær sem kostur var. Hann fór ekkert leynt með samstarf sitt við ríkisstjórnina og gumaði af stuðningi hennar við sig og þetta mál, að ekki sé nú minnst á enskan kynningarbækling eignarhaldsfyrirtækisins eða móðurfyrirtækisins deCODE Genetics, þar sem svo sannarlega var vitnað til væntanlegra umráða yfir þessum gagnagrunni og hann auglýstur sem gullnáma vísindanna. En í þessum bæklingi býður fyrirtækið í raun aðgang að upplýsingabrunni þar sem finna megi arfgerð allra Íslendinga eða stórs hluta þjóðarinnar, ættir allra Íslendinga síðustu tvær til þrjár aldirnar, svipgerð allra einstaklinga þar sem arfgerðin liggur fyrir. Og í þeim bæklingi var það sagt opinskátt að meðal hugsanlegra viðskiptavina væru tryggingafyrirtæki. Þar var ekkert verið að fara í launkofa með það að meðal markhópa fyrir viðskiptavini fyrirtækisins eru tryggingafyrirtæki. Og betri sönnun fyrir viðskiptalegum áherslum þessa máls er vandfundin. Aðeins það eitt hvernig þessi hagsmunaaðili hefur komið inn í þetta mál er í sjálfu sér nægilegt til að skapa og ala á tortryggni, enda hefur málið á stundum snúist óþægilega mikið um afstöðu til forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar. Mér finnst sá þáttur málsins verulega gagnrýniverður og væri í raun og veru ástæða til að fara rækilega yfir þann þátt málsins, fá vandaða, hlutlausa úttekt á samskiptum fyrrnefnds fyrirtækis og ráðuneytis eða ríkisstjórnarinnar og rekja þau lið fyrir lið. Slík málsmeðferð hefði þótt sjálfsögð víða annars staðar, t.d. í Bandaríkjunum þar sem menn leggja sig í líma við að draga hvert smáatriði allra mála fram í dagsljósið. Ég er nú kannski ekki að hvetja til þess að við förum að dæmi þeirra til hins ýtrasta, en minna má nú gagn gera. Því miður eru engar hefðir fyrir vinnubrögðum í þessa átt hér á landi. Og ég óttast að enn sé langt í land með að slíkar hefðir skapist, því miður. Við lifum í mjög sérstæðu þjóðfélagi sem svo sannarlega hefur sína miklu kosti en líka sína miklu galla. Við búum í samfélagi ættingja og kunningja, skólafélaga, vina, jafnvel einkavina og málin verða mjög fljótt persónuleg, hver svo sem ætlunin er í upphafi. Þess vegna geri ég mér ljósa grein fyrir því að orð mín þess efnis að fara þyrfti yfir þann þátt málsins, samskipti Íslenskrar erfðagreiningar og ráðuneytisins eða einstakra ráðherra, verða e.t.v. túlkuð af einhverjum sem persónuleg óvildarorð. Það verður þá bara að hafa það, ég get ekkert sagt annað en að svo er ekki. Þetta er aðeins einlæg skoðun mín á því að hér hefur átt sér stað það ferli sem ekki er viðunandi. En einmitt slík túlkun hefur ítrekað heyrst í umræðunni um þetta mál að gagnrýni á það byggist á persónulegri óvild, öfund og sérhagsmunum. Og þannig er jafnvel rækilega rökstudd og málefnaleg gagnrýni iðulega afgreidd og er nú lítill sómi að.

Ef það er þá ekki misskilningur.

Ef það er þá ekki misskilningur. Það er orðið sem meiri hlutinn notar mest allra orða, held ég. Ég er ekkert að gera því skóna að fylgismenn þessa máls á Alþingi stjórnist af nokkru öðru en eigin sannfæringu og trú á að um sé að ræða framfaramál sem verða muni ekki bara íslenskri þjóð til heilla, heldur langt út fyrir okkar litla samfélag. Ég vil ekki ætla þeim neitt annað. Mér finnst hins vegar þau rök hafa komið fram, mjög trúverðug rök, þess efnis að ekki aðeins sé of mikið gert úr hugsanlegum ávinningi heldur geti þetta mál hreinlega orðið okkur til tjóns. Fyrst og fremst er það fráleitt að keyra málið áfram með þessu offorsi og gefa sér ekki tíma til að ræða og kanna a.m.k. jafnítarlega aðrar leiðir að því markmiði sem sett er fram í 1. gr. frv. Ég setti þá skoðun fram á opnum fundi í Háskóla Íslands fyrir réttum þremur mánuðum að einblínt hefði verið um of á þessa leið til samtengingar gagna, þ.e. í einn miðlægan gagnagrunn, en látið hjá líða að ræða aðrar leiðir. Ég sagði þá að besta leiðin að mínu mati væri að staðla skráningu upplýsinga í heilbrigðisstofnunum og fela einhverjum aðila, t.d. Hagstofnunni, að samkeyra gagnagrunna eða ákveðnar upplýsingar úr þeim þegar þess gerist þörf vegna einstakra rannsókna. Ég hef ekki skipt um skoðun í þessu efni, herra forseti. Ég hef þvert á móti styrkst í þeirri trú og orðið æ fráhverfari þeirri leið sem meiri hlutinn hefur einblínt á og ýmsir fylgt fram nánast eins og um trúboð væri að ræða. Og flýtirinn í málinu er ótrúlegur. Hann er algjörlega óþarfur og til tjóns og engum nauðsynlegur öðrum en væntanlegum einkaleyfishafa. Það eru hagsmunir hans sem hér eru settir ofar öllum öðrum hagsmunum. Dreifðir gagnagrunnar með samtengingu vegna einstakra skýrt skilgreindra rannsókna eru af mörgum taldir miklu öruggari með tilliti til persónuverndar, þótt um það séu vissulega skiptar skoðanir, ég viðurkenni það. En þeir eru að auki taldir ódýrari en að setja upp miðlægan gagnagrunn, sem ég leyfi mér að kalla --- eina þjóð í einum pakka með einkaleyfisslaufu. Fara mætti svo mörgum orðum um persónuverndina, um eignarrétt á persónulegum upplýsingum, hugsanlega afturför í vísindalegu tilliti, möguleika til misnotkunar, hlutverk tölvunefndar og vísindasiðanefndar, reynslu af erlendum vettvangi, þar sem farið er að nota vitneskju um erfðaþætti á vafasaman hátt, og fleira og fleira. Ég ætla ekki að blanda inn í þetta umfjöllun um ýmsa aðra þætti vísindanna en nálægt þessu sem við ræðum nú eru nýjustu fréttir af tilraunum til að einrækta manneskjur. Við erum komin það langt í vísindaheiminum. Ein stærsta spurningin sem mér finnst enn vera ósvarað eða ekki svarað á fullnægjandi hátt er spurningin t.d. um eignarhaldið. Hver eigi þessar upplýsingar sem eru metnar svo mikils þegar þeim hefur verið raðað saman í einn pakka, jafnvel á 15--20 milljarða. Á hver einstaklingur ekki sínar eigin heilsufarsupplýsingar að viðbættum hvers kyns persónulegum upplýsingum um ættir og erfðaþætti? Margir mundu vilja svara því játandi. Og að sumu leyti er það staðfest með því að viðurkenna rétt manna til að hafna því að upplýsingar um þá fari inn í miðlægan gagnagrunn. Það er þó harla ótryggur réttur og réttur sumra hreinlega fyrir borð borinn, þeirra sem hafa enga burði til að standa í slíku, t.d. börn og gamalt fólk, þroskaheft, geðsjúkt, Alzheimer-sjúklingar, eiturlyfjasjúklingar, að ekki sé nú talað um látið fólk. Upplýst samþykki hljómar eins og öfugmæli í tengslum við þessa hópa sem ekki eiga þó minni rétt en aðrir í þessu lífi. Ég ætla ekki að harðneita því að miðlægur gagnagrunnur með heilsufarsupplýsingum allrar þjóðarinnar, að viðbættum ættfræðilegum og erfðafræðilegum upplýsingum, gæti þjónað þeim tilgangi sem skráður er í 1. gr. frv., markmiðsgreininni, þ.e. þeim tilgangi að auka þekkingu til að bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Stóra spurningin er einfaldlega hvort tilgangurinn helgi meðalið. Mér finnst það ekki. Það er niðurstaða mín, óþvinguð og upplýst. Auk þess að efast ég um ávinninginn, nema menn séu eingöngu að horfa á peningahlið málsins. Hún er hins vegar ekki trygg þegar allar hliðar hafa verið metnar. Við erum að tala um pakka með heilsufarsupplýsingum og persónuupplýsingum, hvort sem þær verða tengjanlegar einstökum manneskjum eða ekki. Að mati markaðarins mun þetta verða afar verðmætur pakki. Að vísu hefur því verið haldið fram að heilsufarsupplýsingar séu verðlausar en verði fyrst verðmætar þegar þær eru komnar í gagnagrunn. Þetta er röng skilgreining að mínu mati. Það liggur í augum uppi að ef einhver ásælist eitthvað sem annar hefur með höndum, þá er það orðið verðmætt um leið. Mér finnst hv. þingmenn og reyndar mjög margir aðrir hafa verið hálffeimnir við það að standa á móti þessu máli, bara af grundvallarástæðum. Ég viðurkenni að svo var á vissan hátt með sjálfa mig í fyrstu. Maður hikar vitanlega við að gefa færi á sér, að gefa ástæðu til að vera stimplaður afturhaldssamur, neikvæður, andvígur framförum, andvígur framþróun vísinda o.s.frv., eins og gjarna er haldið fram. Menn hafa sagst andvígir málinu af ákveðnum ástæðum, einkum vegna ónógrar persónuverndar, vegna varnaðarorða og neikvæðrar afstöðu fjölmargra innlendra og erlendra vísindamanna. Mín afstaða er einfaldlega sú að ég vil ekki láta pakka íslensku þjóðinni inn í einn miðlægan gagnagrunn og bjóða hann til sölu á erlendum eða íslenskum vettvangi. Sporin hræða. Ég tek sem dæmi, herra forseti, hóp fólks sem kallast Ashkenazy-gyðingar. Þeir voru fjölmennir í Austur-Þýskalandi fyrr á þessari öld. Þeir voru vel menntaðir og opnir fyrir vísindum og rannsóknum. Reyndin er sú að sem hópur hafa þeir verið rannsakaðir mjög mikið. Því er mikið um þá vitað, um ýmsa sjúkdóma, hvernig þeir hafa þróast og hvernig þeir liggja í fjölskyldum. Á vissan hátt eru þeir merktir og jafnvel krafðir skjalfestra sannana um að þeir séu ekki haldnir vissum sjúkdómum þegar þeir t.d. sækja um atvinnu eða ætla að tryggja sig hjá tryggingafélögum. Hins vegar vantar allan samanburð á því hvort hér er um eitthvað óvenjulegt að ræða. Aðrir einsleitir hópar geta gefið niðurstöður sem beita mætti svipað en þeir hafa ekki verið rannsakaðir á sama hátt. Þeir eru ekki í sömu hættu og aðrir einsleitir hópar. Ég vil ekki að íslenska þjóðin sé gerð að slíkum tilraunahópi. Ég er algjörlega andvíg því að afhenda þennan pakka einkafyrirtæki með einkaleyfi til tólf ára. Þetta er grundvallarsjónarmið og þar að auki er nú ljóst að markmiðum frv. verður ekki náð með þeirri þungu andstöðu sem magnast hefur upp meðal vísindamanna. Það er beinlínis heimskulegt að reyna að koma grunninum á í bullandi andstöðu við stóran hluta íslensks vísindasamfélags auk þess sem líkur benda til að talsverður fjöldi landsmanna hafni því að upplýsingar um þá verði færðar inn í grunninn. Hann verður því að öllum líkindum bjagaður og gagnslaus og verri en enginn. Herra forseti. Ég geri enga athugasemd við það þó hæstv. heilbrrh. hlusti ekki á mál mitt. Ég hef ekki nokkra trú á því að ég hefði nokkur áhrif á hana. Ég óska hins vegar þess að ekki sé slíkur glaumur í næsta herbergi að ég heyri varla til sjálfrar mín. Þetta er mál af því tagi að ég bjóst við að hv. þingmenn tækju afstöðu til þess, hver fyrir sig en ekki eftir flokkslínum. Svo var það í upphafi, held ég. Svo er raunar enn um einhverja hv. þingmenn sem betur fer. Því miður virðist sem flokksbönd hafi herst og eins og mál hafa skipast og vinnubrögðin verið, hefur stjórnarandstaðan þjappað sér saman og stendur nú saman að tillögu til rökstuddrar dagskrár sem við formenn þingflokka stjórnarandstöðunnar flytjum. Hún er á þskj. 492 og hljóðar svo, með leyfi forseta: ,,Þar sem fjölmörg atriði mæla gegn afgreiðslu frumvarpsins, meiri hluti heilbrigðis- og trygginganefndar beitti eindæma gerræði við afgreiðslu málsins á fundi sínum eftir 2. umræðu á Alþingi og þar sem málið fékk ekki fullnægjandi umfjöllun í nefnd milli 2. og 3. umræðu gagnstætt því sem heitið var og líkur eru á að lögfesting frumvarpsins leiði til átaka og tjóns í heilbrigðiskerfinu ályktar Alþingi að vísa málinu frá og taka fyrir næsta mál á dagskrá.`` Herra forseti. Ég geri mér fyllilega grein fyrir því að við eigum við ofurefli að etja á Alþingi. En öll sú barátta sem átt hefur sér stað í þinginu og í samfélaginu hefur opnað augu margra fyrir því hve mikið er í húfi í þessu máli. Mér finnst dapurlegt að meiri hlutinn taki ekki meira mark á varnaðarorðum í því efni. Ég vil vitna til, með leyfi forseta, orða biskupsins yfir Íslandi, Karls Sigurbjörnssonar, sem sagði á fullveldisdeginum 1. desember í grein í Morgunblaðinu: ,,Stefnt er að því að setja saman í gagnagrunn meiri upplýsingar um erfðaeiginleika íslensku þjóðarinnar en nokkurn tíma hefur verið safnað um eina þjóð og veita einkaleyfi á notkun þess gagnagrunns. Ljóst er að þær fyrirætlanir vekja ótal spurningar siðfræðilegs eðlis, mikilvægar spurningar um persónuvernd og mannhelgi. Þetta eru án efa einhverjar vandasömustu spurningar sem Íslendingar hafa staðið frammi fyrir.`` Herra forseti. Meiri hlutinn telur sig hafa rætt þessar vandasömu spurningar nægilega vel. Það finnst mér ekki. Hvað sem líður öllum smáatriðum þessa lagafrv. þá byggist afstaða mín á andstöðu við grunnatriði þess. Ég vil ekki að íslensku þjóðinni sé pakkað inn í einn miðlægan gagnagrunn. Ég vil ekki að einkafyrirtæki fái einkaleyfi til meðferðar á slíkum gagnagrunni.

Herra forseti. Ég ætla að vera stuttorður um þetta mál hér við lokaumræðu. Það er búið að læsa þessu máli eins og við höfum séð á framkomu meiri hluta hér í þingsalnum. Það hefur ekki mjög mikið upp á sig að reyna að bera fram sanngjörn rök í málinu. Það er ekki hlustað á þau og við því er ekkert að gera ef meiri hlutinn vill vinna þannig. Hér hefur komið skýrt fram að þau vinnubrögð sem viðhöfð voru milli 2. og 3. umr. eru vægast sagt mjög óvanaleg og til skammar fyrir hið háa Alþingi. Hér beitti meiri hlutinn valdi sínu til að hindra eðlilega þinglega meðferð á málinu eins og skýrt hefur verið frá. Ég er þeirrar skoðunar, herra forseti, að meiri hlutinn hafi í reynd eyðilagt þá hugmynd sem býr að baki starfrækslu miðlægs gagnagrunns. Hér verður það mikið ósætti þegar fara á að safna upplýsingum og reka grunninn að hann verður því miður ekki það tæki til framfara og rannsókna sem menn ætluðu. Við 2. umr. lagði ég fram ákveðnar hugmyndir sem hefðu getað betrumbætt þetta mál, eins og að takmarka sérleyfistímann? Ég er á móti sérleyfinu en hefði viljað miða það við skemmri tíma en tólf ár. Við þá ábendingu var ekkert gert. Ég vildi líka heimila að þeir sem færu úr grunninum gætu látið eyða gögnum sínum. Við þá ábendingu var ekkert gert. Ég vildi að í frv. yrði tryggð betri staða barna, sjúkra, aldraðra og þeirra sem við geðfötlun eiga að stríða, við ákvarðanatöku um þátttöku. Það var ekki gert. Ég vildi láta endurskoða þessi lög, ekki eftir tíu ár heldur eftir fimm ár. Við þá ábendingu var ekkert gert, herra forseti. Ég benti líka á að mikilvægt væri að efla starfsemi tölvunefndar í sambandi við þetta ferli. Að því var ekki hugað. Ég vil benda á að eina niðurstaðan í þessu svokallaða nefndarstarfi milli 2. og 3. umr. var sú að tölvunefnd taldi sig ekki geta unnið eftir þeim fyrirmælum sem nú eru gefin í frv. varðandi samkeyrslu á ættfræði- og erfðaupplýsingum auk heilsufarsupplýsinga. Tæknilega er málið sent frá hinu háa Alþingi án þess að menn geti unnið eftir því. Mikilvægasta atriðið sem ég lagði til við þetta mál, og hef oft gert opinberlega áður, var að afgreiðslu málsins yrði ekki hraðað en reynt að leita sáttar um það, fara ekki með málið út úr þinginu meðan ekki ríkti um það sátt. Með þá ábendingu var ekkert gert. Það er sama hvaða hógværu og sanngjörnu tillögur maður hefur reynt að leggja inn í þessa umræðu. Í grundvallaratriðum fannst mér þetta mjög spennandi verkefni sem ég hef reynt að nálgast með opnum huga. Hins vegar hefur verið lokað á allar hugmyndir sem hefðu getað orðið málinu til framdráttar og til bóta. Mín sjónarmið og annarra hafa verið hunsuð. Um þverbak keyrði þegar einn af fáum aðilum sem hingað til hafa stutt málið, Rannsóknarráð Íslands, snerist gegn því vegna þess að þeir telja með réttu að brtt. meiri hlutans, að fela nefndinni sem 6. gr. gerir ráð fyrir að semja um aðgengi vísindamanna án þess að gefa um það nokkur skýr lagafyrirmæli, sé þrenging frá hinum ófullkomnu ákvæðum sem voru upphaflega í frv. Meiri hlutanum tókst meira að segja að gera þann þátt frv. verri. Það hefur komið fram, þó að ég viti ekki hvort það hafi komið fram í ræðum manna á Alþingi, að einkaleyfið brýtur hugsanlega í bága við lög. Það reynir á það fyrir dómstólum en ástæðan fyrir einkaleyfiskröfunni er fyrst og fremst sú að það er talið auðvelda fjármögnun á verkefninu. Auðvitað orkar tvímælis að beita slíkri aðferðafræði en hér hefur meiri hlutinn enn og aftur kosið að ræða ekki málið eða gefa aðilum tækifæri til að tjá sig um það fyrir lokaafgreiðslu frv. Ég styð, herra forseti, þá tillögu sem hefur verið borin fram af þingflokksformönnum um að vísa málinu til ríkisstjórnarinnar. Þannig hefur verið haldið á málum af hálfu meiri hlutans að meira að segja þeim aðilum innan þingsala sem viljað hafa málefninu vel og gaumgæfa hvort finna mætti lendingu og skynsamlega útfærslu hefur verið gert ókleift að vinna í þeim anda. Við og náttúrlega fjölmargir aðrir stjórnarandstæðingar erum hrakin í andstöðu við þetta mál. Málinu var ábótavant þegar það kom inn í þingsali. Það batnaði að litlu leyti milli 1. og 2. umræðu. Þar er m.a. siðanefndin mjög mikilvæg en betrumbætur milli 2. og 3. umræðu voru í reynd engar. Í stað þess að stuðla að meiri sátt um málið kýs meiri hlutinn að afgreiða það í ósátt, ekki einungis við stjórnarandstöðuna á hinu háa Alþingi, heldur og vísindasamfélagið og heilbrigðisstéttir þessa lands. Það er miður en ábyrgðin er öll ríkisstjórnarinnar.

Herra forseti. Þegar ég frestaði ræðu minni í nótt hafði ég farið nokkuð yfir vinnubrögðin við lokaafgreiðslu þessa máls í hv. heilbr.- og trn. Ég hafði einnig farið að nokkru yfir hin stóru ágreiningsatriði sem helst hafa verið uppi og ég hef mestar áhyggjur af, einkaleyfið og persónuverndina. Ég mun því ekki rifja það upp nánar. Ég held að ljóst sé og búið að fara vel yfir það að hv. heilbr.- og trn. viðhafði fádæma vinnubrögð. Það er langt frá því að slík vinnubrögð megi líða í svo mikilvægu máli. Stórir umsagnaraðilar, sem hafa mikið til málanna að leggja, fengu ekki að koma á fund nefndarinnar þó um væri að ræða gjörbreytt frv., miðað við þær tillögur sem greidd verða atkvæði um við 3. umræðu þessa máls. Mig langar þó, herra forseti, að fara nánar yfir einokunarþáttinn í þessu frv. Hann hefur mikið verið gagnrýndur og vil ég í því sambandi vitna í sunnudagsblað Morgunblaðsins þar sem gerð er úttekt á þessu máli. Þar er komið inn á veigamiklar athugasemdir sem eiga erindi í umræðuna nú á lokastigi þessa máls. Ég mun aðeins koma inn á það sem þar er sagt, en úttektin er gerð af Páli Þórhallssyni. Það er hægt að taka undir mjög margt í úttektinni varðandi einokunina og rökin gegn henni. Þeir sem að þessu frv. standa og vilja keyra þessa einokun í gegn er t.d. Sjálfstfl. Hann telur sig vera í forsvari í þjóðfélaginu fyrir það sem kallast samkeppni en gegn einokun og fákeppni. Við höfum að vísu rekið okkur á, herra forseti, í fleiri málum en þessu, að það virðist meira vera í orði en á borði. Oft er um að ræða það sem hægt væri að flokka undir pilsfaldakapítalisma. Í þessari ágætu grein er spurt, með leyfi forseta: ,,Hvort eitthvað sérstakt eigi að gilda um erfðarannsóknir sem atvinnuveg á skjön við alla þróun í þjóðfélaginu undanfarna áratugi þar sem einokun og sérleyfi hafa orðið að víkja fyrir frjálsri samkeppni á sem flestum sviðum.`` Það er von að spurt sé. Þá er farið í rökin sem t.d. hv. varaform. heilbr.- og trn. hefur margoft haldið fram fyrir einokuninni, að hér sé um svo mikla fjárfestingu að ræða að enginn muni fást til að fara í verkið nema hafa trygginguna sem einokunin felur í sér. Í greininni er hins vegar bent á og ég held að það séu rök sem er vert væri fyrir hæstv. ráðherra að hugleiða: ,,Á móti hefur verið bent á að kostnaðurinn sé háður því hversu mikið sé skráð af upplýsingum.`` Raunverulega veit enginn hvort farið verður aftur í heilsufarsgögn og upplýsingar sem safnað hefur verið saman gegnum árin og sett inn í grunninn eða hversu mikið verði skráð af upplýsingum inn í hann. Hér stendur: ,,Væntanlegur rekstrarleyfishafi hefur hag af því að láta líta svo út sem allt verði skráð, stórt og smátt, til þess að blása upp kostnaðinn, en í raun er erfitt að ímynda sér að farið verði út í mikla vinnu við skráningu sjúkraskráa aftur í tímann, virðist þar um svo tröllaukið verkefni að ræða miðað við ávinninginn.`` Síðan er talað um hvað muni gerast að loknum þessum tólf árum, t.d. varðandi rekstrarleyfishafann. Hér segir, með leyfi forseta: ,,Þótt sérleyfið sé einungis veitt til allt að tólf ára þá er engin ástæða til að ætla annað en að á þeim tíma komist rekstrarleyfishafi í slíka yfirburðaaðstöðu í lífvísindum í landinu að engin þörf verði fyrir hann á framlengingu.`` Þetta eru mjög athyglisverð rök í málinu og rök gegn því að binda sérleyfið einum sérleyfishafa, hvað þá að binda þetta eins lengi og hér er lagt til. Við höfum farið mikið yfir þann ágreining sem er varðandi það hvernig þetta frv. brýtur og gengur gegn mörgum íslenskum lögum og alþjóðlegum samningum. Og ég vil spyrja hæstv. ráðherra, og vona að hæstv. ráðherra hlýði á mál mitt. Hér segir, með leyfi forseta: ,,Það er einnig vafi um hvort sérleyfi standist gagnvart EES-samningnum og jafnvel stjórnarskránni. Lagastofnun Háskóla Íslands taldi að nokkur áhætta væri tekin að þessu leyti en Samkeppnisstofnun er ekki í nokkrum vafa um að reglur EES-samningsins séu brotnar. Má segja að ekki verði komist miklu nær sannleikanum í þeim efnum en orðið er nema leita álits út fyrir landsteinana.`` Síðan kemur það sem ég vil spyrja hæstv. ráðherra að: ,,Slíkt er stjórnmálamönnum greinilega ekki að skapi, en óneitanlega væri ástæða til að huga sérstaklega að því, komi að því að veita rekstrarleyfi, hvort ekki verði að gera fyrirvara um þetta efni, þannig að íslenska ríkið verði ekki skaðabótaskylt gagnvart rekstraleyfishafa ef sérleyfi reyndist brjóta gegn EES.`` Nú má vera, af því að ég hef ekki haft tækifæri til að fylgjast alveg með öllum þessum umræðum, að hæstv. ráðherra hafi svarað þessu. Hafi hún gert það þá skal ég ekki ganga á eftir svörum. Þetta þarf a.m.k. að hafa verið rætt í þessum þingsal komi til þess að skaðabóta verði krafist. Hefur ráðherra haft vitneskju um möguleikann á slíkri skaðabótakröfu og skoðun á því hvernig brugðist yrði við ef að því kæmi? Af því að ég hef ráðherrann hér nánast við hlið mér vil ég beina til hennar enn annarri spurningu og þær verða kannski ekki mikið fleiri. Sú spurning varðar raunverulega arðinn af þessu. Við tölum hér um mikinn þjóðarauð sem eru heilsufarsupplýsingar, sem okkar ágæta heilbrigðis- og læknastétt og vísindastétt hefur safnað saman í marga áratugi. Þar hefur mikil vinna verið lögð í alla skráningu. Ég hef t.d. velt fram þeirri spurningu: Hvað með eignarréttinn á þessum upplýsingum? Það sem ég vil beina til hæstv. ráðherra er það sem stendur hér, með leyfi forseta: ,,Hins vegar var eftir 1. umræðu sett inn heimild til ráðherra að semja við rekstrarleyfishafa um greiðslur í ríkissjóð til eflingar heilbrigðisþjónustu, rannsókna og þróunar.`` Þetta er auðvitað mjög jákvætt. En hér stendur líka, og það vil ég spyrja hæstv. ráðherra um: ,,Væntanlega verður ráðherra að útfæra þetta strax áður en rekstrarleyfið er veitt og ná sem hagstæðustum samningum fyrir ríkið því þarna er ekki heimild til að leggja skatt á rekstrarleyfishafann eftir á.`` Er þetta eitthvað sem gert verður áður en gengið verður frá samningnum við þennan aðila? Hvernig hefur hæstv. ráðherra hugsað sér útfærsluna á því? Við að tala kannski um gífurlega fjármuni og enginn veit hve miklir þeir eru. Auðvitað er lágmark að frá því sé gengið og tryggilega um bundið í slíkum samningum að þjóðin fái eðlilegan arð af þeim verðmætum sem hún lætur í hendur á einkaaðila. Nú má vel vera að hæstv. ráðherra hafi svarað þessu en þetta eru spurningar sem mér liggja á hjarta.  Hér hefur margoft verið farið yfir, herra forseti, hvað fara eigi inn í grunninn. Ég ætla einnig að koma inn á það. Það er alveg ljóst, eins og margoft hefur verið bent á, að það liggur alls ekki fyrir hvað fara á inn í gagnagrunninn þó margoft hafi verið kallað eftir því. Það skiptir máli, t.d. upp á þær siðferðilegu spurningar sem við stöndum frammi fyrir varðandi þetta mál. Viðhorfið til þess hvað fara eigi inn í grunninn --- menn hafa talað um að það þyrfti að túlka það þröngt. Það að vita ekki hvernig beri að túlka það er auðvitað varla boðlegt fyrir þingið svo afgreiða megi málið. Þetta viðhorf rekst harkalega á grundvallarsjónarmið, eins og hér stendur: ,,Þetta viðhorf rekst harkalega á grundvallarsjónarmið um skráningu persónuupplýsinga, þau mæla fyrir um að ekki eigi að safna saman upplýsingum um fólk nema nauðsyn krefji og í skýrum tilgangi.`` Af því að það kemur nú í minn hlut, herra forseti, þá væntanlega ekki fyrr en eftir jól, að fjalla um frv. sem mikið var rætt hér í tengslum við þetta mál, þ.e. frv. til laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, fæ ekki séð hvernig við getum afgreitt lagagreinina í frv. Ég skal ekki tefja tímann með því að lesa hana en að mínu viti stangast hún gjörsamlega á við 2. gr. frv. sem við eigum eftir að ræða. Auðvitað væri eðlilegt að þessi mál yrðu rædd samhliða og fengju afgreiðslu í þinginu á sama tíma. Í frv. um persónuvernd segir að sérhverjar persónugreindar eða persónugreinanlegar upplýsingar séu upplýsingar sem beint eða óbeint má rekja til tiltekins einstaklings, hins skráða. Ég sé ekki betur en að þetta, herra forseti, stangist á við 2. tölulið 3. gr. frv., sem ég skal ekki tefja tímann á að lesa og væntanlega hefur verið lesinn upp við þessa umræðu. Ég vil spyrja ráðherrann af því að ég las það hér í þessari ágætu grein að það sé sláandi að í gagnagrunnsfrv. vanti heimild til að binda rekstrarleyfið því skilyrði að yfirvöld geti haft eftirlit með fjárhag og bókhaldi rekstrarleyfishafa. Ég spyr af því að okkur ber að hafa áhyggjur af því og mig fýsir að vita: Hefur hæstv. ráðherra svarað þeirri spurningu og hefur það verið hugleitt hvort ekki sé eðlilegt og rétt að binda rekstrarleyfið því skilyrði að yfirvöld geti haft eftirlit með fjárhag og bókhaldi rekstrarleyfishafa? Við erum, herra forseti, að fjalla um gífurlega mikil verðmæti og þjóðarauð, sem verður að girða þannig um í löggjöf að frágengið sé hvernig eftirlitsþættinum verði háttað af hálfu framkvæmdarvaldsins. Þá þarf og að vera frá því gengið af hálfu löggjafans að það verði tryggilega gert. Ég ætla að sleppa stórum köflum í þessari ágætu grein sem ég hefði gjarnan viljað fara í gegnum. Ég geri mér hins vegar grein fyrir því að menn hafa samið um umræðutíma í þessu gagnmerka máli. Ég skal reyna að halda mig innan skikkanlegra tímamarka í þessari fyrstu ræðu minni, herra forseti, og vil ítreka að ég hef ekki talað mikið í þessari umræðu, ekkert við 1. og ekkert í 2. umræðu. Þetta er mín fyrsta ræða hér við 3. umræðu málsins. En í þessari grein er einmitt dregið fram þetta smyglgóss að ég vil segja, ég vil bara orða það svo, sem kemur inn við 2. umr. og nú við 3. umr. Þegar frv. kom inn í þingið og við umræður um það úti í þjóðfélaginu þar til það er lagt fram hér á haustdögum, þá var ekki minnst á samtengingu upplýsinga úr sjúkraskrám við aðrar upplýsingar. En eftir 1. umr. gerði heilbr.- og trn. þá breytingu að tengja mætti heilsufarsupplýsingar ættfræðiupplýsingum. Og núna eftir 2. umr. er enn verið að herða á, herra forseti, til hagsbóta fyrir einkaleyfishafann sem flokkur samkeppni og frjálsræðis í þjóðfélaginu ætlar sér greinilega að slá skjaldborg um. Það er bætt um betur og nú segir í þessu sama ákvæði m.a., með leyfi forseta: ,,Rekstrarleyfishafi skal móta verklag og vinnuferli sem uppfylla skilyrði tölvunefndar til að tryggja persónuvernd við samtengingu upplýsinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði, gagnagrunni með ættfræðiupplýsingum og gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum.`` Það er sem sagt smám saman verið að sýna hvað í pokanum var, af því menn hafa greinilega ekki þorað að sýna það nema í smáskömmtum í þinginu og úti í þjóðfélaginu. Fyrst eru það ættfræðiupplýsingarnar sem koma við 2. umr. og svo við 3. umr. er verið að setja inn það sem eðlilega hefur valdið miklum úlfaþyt hjá heilbrigðisstéttum, læknastéttinni og vísindamönnum, þ.e. að verið er að bæta erfðafræðiupplýsingum við það sem má keyra saman við þennan grunn. Það eina sem sérleyfishafinn, sem virðist stjórna þessari löggjafarsamkundu, ríkisstjórninni og því hvað fer inn í þetta frv., nær ekki í gegn er að apótekin fóru ekki inn, að hægt væri að fá alla lyfjanotkun landsmanna upp gefna úr apótekunum. Ég segi nú bara þökk sé hæstv. heilbrrh., því mér skilst að heilbrrh. hafi staðið fast í ístaðinu að því er það varðar. En ég spyr, af því þetta með erfðafræðiupplýsingarnar hefur ekki komið frá hæstv. heilbrrh. eða heilbrrn., hvort hæstv. ráðherrann hafi virkilega engar áhyggjur af því að hér á lokastigi málsins, án nokkurrar eðlilegrar umfjöllunar í nefndinni, skuli vera bætt inn svo mikilvægu ákvæði. Ég hef vitnað til umræðu sem varð hjá minni hlutanum þegar kallaðir voru til þeir læknar og vísindamenn sem óskuðu eftir að koma á fund nefndarinnar, að þá nefndu þeir að með þessari leið og þeim möguleika að keyra erfðafræðiupplýsingar saman við heilsufræði- og ættfræðiupplýsingar, væri kominn möguleiki til að koma hér upp DNA-safni. Og undir það er tekið í þeirri grein sem ég hef verið að vitna í, að sú geti einmitt verið raunin. Í greininni segir, með leyfi forseta: ,,Breytingin á föstudag opnar honum lagalega leið að erfðaefninu úr þeim einstaklingum sem í grunninum verða. Eftir stendur þá spurningin hvernig rekstrarleyfishafinn verður sér úti um sjálft erfðaefnið, lífsýnin.`` Þetta kallar meiri hluti heilbr.- og trn. tæknilegar breytingar. Þetta eru tæknilegar breytingar, herra forseti. Hæstv. forseta, sem ég veit að er annt um að þingið haldi vel á spöðunum og ljúki þeim málum sem ætlunin er að ljúka fyrir þingfrestun, þarf auðvitað ekkert að undra það þó að við úr stjórnarandstöðunni þurfum að hafa nokkur orð um þá breytingu sem hér er lögð til. Hér stendur, og þá er verið að tala um þessa breytingu, með leyfi forseta: ,,Eins kann þessi vending að vera upphafið að því að sérleyfið á sjúkraskránum leiði til yfirráða yfir lífsýnasöfnum og erfðaefni landsmanna. Þarna er í raun komið fyrsta græna ljósið á uppbyggingu íslensks DNA-gagnabanka.`` Þetta er þessi tæknilega breyting, herra forseti, sem við eigum bara að kyngja og helst ekki að þurfa að hafa nokkur orð um í þinginu, hvað þá að þurfa að kalla einhverja á fund nefndarinnar til þess að fara í gegnum þetta mál. Herra forseti. Ef ég hefði haft lengri tíma þá hefði ég farið nánar yfir þessa grein sem ég tel mjög athyglisverða og hefði þurft að fara betur í gegnum vegna þess að hún kemur að mörgum álitaefnum sem munu verða uppi í þjóðfélaginu, herra forseti, eftir að þetta frv. er orðið að lögum. Við skulum ekki halda það að með því að Alþingi afgreiði málið, kannski í þessari viku, að því sé hér með lokið úti í þjóðfélaginu. Nei, heldur betur ekki, herra forseti, vegna þess að þá mun það fyrst hefjast. Og hvernig á að vera hægt að keyra þennan gagnagrunn og nýta hann, sem ætlunin er og markmið þessa frv. er, þegar 150 læknar hafa lýst því yfir að þeir muni ekki setja upplýsingar inn í hann og það þurfi þá málshöfðun á hendur þeim til þess að þeir geri slíkt? Ég vil endurtaka það sem ég sagði í gær um það sem læknarnir upplýstu í nefndinni að sjúklingar höfðu litlar áhyggjur af þessum gagnagrunni í sumar og að lítið var spurt um rétt sjúklinga þá. Sagt var að tíundi hver sjúklingur hefði spurt læknana um það hvort nauðsynlegt væri að setja upplýsingarnar um þá sjálfa inn í grunninn og hvað það þýddi. Nú orðið spyrði annar hver sjúklingur læknana þessarar spurningar. Þjóðin er því að verða sér þess meðvituð hvað felst í þessum gagnagrunni. Og margt af því sem sagt er í þessari ágætu grein um málshöfðun, skaðabætur, hvernig þetta gengur gegn lögum hér og alþjóðasamningum, og hvaða áhrif þetta hefur fyrir sjúklingana, er nokkuð sem við eigum eftir að upplifa á næstu vikum. Mér er til efs, herra forseti, að þessi gagnagrunnur, miðað við þá andstöðu sem er í þjóðfélaginu, muni nýtast eins og menn ætla vegna þess að ekki hefur verið lögð sú rækt og sú vinna við hann sem þarf til að hægt sé að ná sátt um svo stórt mál sem hér er á ferðinni og að reynt sé að ná sátt við þá sem um það þurfa að fjalla. Ég fór í gær yfir það hve mér finnst fótumtroðinn réttur þeirra sem ekki geta varið sig, og það sem hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir hefur farið mikið inn á varðandi persónuvernd t.d. sjúklinga, aldraðra, þroskaheftra, nýbúa og geðsjúkra. Réttur þeirra er hvergi tryggður í þessu frv. Og ekki heldur réttur látinna. Einhver nefndi hér að það þyrfti bara miðilsfund til þess að komast að þeirra vilja í þessu efni. En það er hvergi tryggt hvernig á að fara með upplýsingar um látna einstaklinga í þessum gagnagrunni. Það komu einmitt fram miklar áhyggjur af þessu hjá forsvarsmönnum Mannverndar. Herra forseti. Mér er nokkuð mikið niðri fyrir og ég á reyndar nokkuð langt mál eftir. Ég hefði t.d. viljað fara aðeins yfir það frv. sem við hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson og hv. þm. Lúðvík Bergvinsson höfum lagt fram. Það er valkostur í þessu máli sem hefði verið hægt að ná miklu meiri sátt um í þjóðfélaginu við vísindasamfélagið og lækna. Það hefði tryggt miklu meiri persónuvernd en við sjáum í þessu frv. En tímans vegna skal ég ekki gera það, herra forseti, enda hefur hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson gert það mjög vel. Ég hefði líka viljað, herra forseti, fara yfir ýmislegt sem er mjög athyglisvert og kom fram á ráðstefnu sem Mannvernd hélt í Norræna húsinu 3. desember. Það á virkilega erindi inn í þessa umræðu. En miðað við það samkomulag sem hefur náðst í þessu efni þá skal ég ekki tefja tímann þótt fullt tilefni sé til þess, herra forseti. Það er það sem ég vil segja, að það sé fullt tilefni til þess að fara miklu rækilegar yfir þetta mál en hér er gert. Enda held ég að jafnvel þó að frv. fari í gegn, eins og hér er bent á, þá líði ekki á löngu, herra forseti, þar til þetta mál komi með einum eða öðrum hætti aftur til kasta þingsins. Svo mörg eru þau vafaatriði sem skilin eru eftir í lausu lofti að því er þetta mál varðar og það er lítill sómi, herra forseti, fyrir þingið að afgreiða málið á þann hátt sem hér á að gera. Ég held því að sú rökstudda dagskrá sem hv. þm. Rannveig Guðmundsdóttir hefur mælt hér fyrir og er flutt af forsvarsmönnum þingflokka eigi fullan rétt á sér. Menn voru blekktir við 2. umr. málsins, herra forseti. Þá voru dregnar til baka ýmsar tillögur sem minni hlutinn flutti og sem ég hefði gjarnan viljað fá að greiða atkvæði með. En menn stóðu í þeirri trú að samkomulagsvilji væri hjá hæstv. ráðherra, hæstv. ríkisstjórn og meiri hluta heilbr.- og trn. og í þeirri trú voru þessar tillögur dregnar til baka. Og þær munu ekki koma til atkvæðagreiðslu vegna þess að það gengur svo fram af mönnum hér að jafnvel þó að menn hafi viljað styðja þetta frv. eða a.m.k. vera hlutlausir gagnvart því þá er komin það mikil illska í málið, herra forseti, miðað við það hvernig þinginu er boðið upp á það, að menn hafa hér sameinast um að flytja tillögu til rökstuddrar dagskrár. Herra forseti. Það eru mér vissulega mikil vonbrigði að þetta stærsta mál síðari tíma skuli við lokaafgreiðslu málsins fá þessa meðferð og þessi vinnubrögð af hálfu stjórnarliða. En þetta er í samræmi við annað sem við í stjórnarandstöðunni höfum þurft að ganga í gegnum á þessu kjörtímabili, þ.e. að meiri hlutinn og ríkisstjórn Davíðs Oddssonar hlustar ekki á þjóðarvilja. Hún hlustar ekki á minni hlutann í þinginu. Aftur og aftur er troðið á rétti minni hlutans og lýðræðislegum vinnubrögðum. Ég nefni bara miðhálendisfrv. svo dæmi sé tekið. Eina ferðina enn, herra forseti, erum við að ganga í gegnum slík vinnubrögð. En þetta, herra forseti, er kannski enn alvarlegra en oft áður vegna þess að við erum að fjalla um stórt mál sem mun hafa mikil áhrif í framtíðinni á læknavísindin og heilbrigðismál þessarar þjóðar. Og því miður held ég að við séum að afgreiða frv. sem margir úti í þjóðfélaginu muni sjá þótt síðar verði að við í stjórnarandstöðunni höfðum rétt fyrir okkur. Það hefði átt að taka meiri tíma í að ná niðurstöðu í þetta mál. Það hefði átt að ná betri samstöðu og sátt um eins stórt mál og hér á að fara að afgreiða.

Virðulegi forseti. Þegar hefur nú verið svarað flestum þeim spurningum sem hv. þm. lagði hér fram. og það er eðlilegt að hv. þm. hafi ekki haft tækifæri til að vera í þingsalnum þá mörgu sólarhringa sem þessi umræða hefur staðið. En ein spurning sem hún bar fram hefur ekki komið fyrir áður og hún er varðandi eftirlit með bókhaldi fyrirtækisins. Eins og kemur fram í frumvarpstextanum er gert ráð fyrir því að heilbrigðisþjónustan njóti hlutdeildar í hagnaði fyrirtækisins. Til þess að svo megi verða þá verðum við að hafa það skýrt í starfsleyfi hvernig við bæði höfum eftirlit og nýtum okkur hagnaðarhlutdeild. Og til þess ætlum við að fá sérfræðinga úr fjármálaheiminum, til að útfæra það fyrir okkur áður en starfsleyfi verður gefið. Þetta er atriði sem kannski hefur ekki komið fram hér fyrr og er rétt að svara. Varðandi aðra hluti þá langar mig bara að nefna eitt dæmi af því að menn tala mjög um neikvæðar hliðar þessa máls. Ég ætla að nefna einn sjúkdóm. Getum við leyst þá gátu sem gigtin er, gigtargátuna? Ég er ekki að segja að við getum það með þessum grunni en möguleikarnir yrðu meiri en áður. Fyrir utan þá miklu þjáningu sem þessi sjúkdómur veldur 

Herra forseti. Mér finnst mjög jákvætt að heyra frá hæstv. ráðherra að frá því verði tryggilega gengið í starfsleyfi að haft verði eðlilegt eftirlit með fjárhag og bókhaldi sérleyfishafa og frá því verði gengið að íslenska þjóðin fái eðlilegan og sanngjarnan arð. En ég spyr hæstv. ráðherra: Er hæstv. ráðherrann tilbúinn til að beita sér fyrir því að heilbr.- og trn. fái að fara yfir þá þætti, sem ráðherrann nefndi, hvernig frá þessu máli verði gengið, í fyrsta lagi varðandi arðinn, í annan stað varðandi eftirlit áður en frá þessu máli verður gengið? Mér finnast það mjög eðlileg og sanngjörn vinnubrögð miðað við það sem við höfum gengið í gegnum að heilbr.- og trn. fái tækifæri til þess, hvenær sem það verður gert, að ráðherra gefi henni þann möguleika að fara í gegnum þessi mikilvægu atriði. Síðan vil ég segja það, herra forseti, að mér finnst smekklaust af hæstv. ráðherra að draga inn einstaka sjúkdóma og tala um ef við gætum læknað gigtarsjúkdóma o.s.frv. að þá væri tilgangnum náð. Hæstv. ráðherra getur ekki leyft sér að stilla málinu með þeim hætti að við sem höfum gagnrýnt þetta frv. séum næstum því á móti því að hægt sé að lækna svona sjúkdóma eða að vísindin stuðli að einhverri framþróun í þessum efnum. Við erum að benda á betri leiðir, á aðrar leiðir sem sátt getur náðst um. Það er til valkostur, það liggur fyrir frv. sem fékkst ekki einu sinni útrætt þar sem við hefðum getað náð þessu alveg eins og hér er lagt til ef það er á annað borð hægt. Síðan vil ég nefna það af því að hæstv. ráðherra nefndi hér sérstaklega gigtarlækningarnar: Hvernig eigum við að ná einhverjum árangri í því þegar gigtarlæknar leggjast gegn þeirri aðferð sem á að fara á þessari leið og vilja og hafa óskað, eins og aðrir læknar, eftir samvinnu við heilbrrn., eftir samvinnu við hæstv. heilbrrh. hvaða leið á að fara í þessu efni? Það er ekki smekklegt, hæstv. ráðherra, að stilla málinu fram eins sem hæstv. ráðherra leyfir sér að gera.

Virðulegi forseti. Ef það er smekkleysa að ræða um þá möguleika sem hugsanlegir eru ef þetta frv. verður að lögum þá er ég alveg undrandi á hv. þm. Það er einmitt þess vegna sem við leggjum þetta frv. fram, af því við teljum að miklir möguleikar séu á að koma í veg fyrir sjúkdóma og lækna sjúkdóma, þróa lyf. Það er markmið með þessu frv.  En það er eðlilegt að ég, sem legg þetta frv. fram, bendi á jákvæðu hliðarnar og, herra forseti, það getur varla verið bannað í þessum þingsal og það getur varla komið fólki algjörlega úr jafnvægi ef maður bendir á þá jákvæðu möguleika sem við sjáum fram á með þessu frv. Varðandi aðra þætti skýrði ég áðan hverjar hugmyndir eru varðandi starfsleyfi. Við skulum leyfa þessu öllu að komast á koppinn, eins og sagt er, áður en menn fara að telja peningana af arðinum. Það er alveg ljóst að þegar starfsleyfið verður gefið verður það auðvitað kynnt.

Í heilbr.- og trn.?

Það verður að sjálfsögðu kynnt í heilbr.- og trn.

Herra forseti. Svörin voru alls ekki skýr. Ég spurði hvort þetta yrði kynnt í heilbr.- og trn. þannig að hún fengi eitthvað um málið að segja áður en það væri frágengið. En hæstv. ráðherra treystir sér ekki lengra en að segja það að málið yrði kynnt í heilbr.- og trn. Að sjálfsögðu verður það kynnt heilbr.- og trn. eins og öðrum þegar það er frágengið. En þetta er spurning um samráð við heilbr.- og trn. og það er það sem er svolítill munur á, herra forseti, eða hvort nefndinni verði kynnt það eftir á þegar búið er að ganga frá öllum málunum. Það er það sem ég var að spyrja hæstv. ráðherra um og hefði talið æskilegt að fá það fram í umræðunni áður en gengið verður frá málinu. Varðandi það sem ég var að segja um smekkleysi, að vera að ræða í stuttu andsvari um möguleikana á því hvað þetta frv. gæti gert þá var ég ekkert að spyrja um það. Auðvitað getur þetta frv. opnað ákveðna möguleika, við erum öll meðvituð um það, alveg eins og dreifðir gagnagrunnar geta líka gert. En mér fannst hæstv. ráðherra stilla málinu upp með þeim hætti að við sem tölum gegn þeirri leið sem á að fara séum einhverjir andstæðingar í framþróun í vísindum og lækningum. Málið er bara ekki þannig vaxið og það var það sem ég var að halda til haga að mér fannst ráðherrann hæstv. stilla málinu upp fremur ósmekklega. Ég hefði frekar viljað að hæstv. ráðherrann hefði komið inn á það sem ég var að ræða í máli mínu, t.d. áhyggjur sem ég hef og fleiri hv. þingmenn af persónuverndinni og hvernig réttur er ekkert tryggður og hvernig á að vernda rétt þeirra sem geta ekki borið hönd fyrir höfuð sér, eins og sjúklingar, aldraðir, þroskaheftir og fleiri sem hér var nefnt. Ég hefði frekar viljað heyra ráðherrann nefna það. Hitt getum við verið alveg sammála um, þó okkur greini kannski á um leiðir, að framþróun í vísindum verður að eiga sér stað. Við teljum bara að önnur heppilegri leið sé til. En, hæstv. forseti, mér þætti vænt um það ef hæstv. ráðherrann svaraði svolítið skýrar með heilbr.- og trn.

Ég er búin með andsvörin.

Herra forseti. Nú líður senn að lokum umræðunnar. Það er sjálfsagt nokkuð ljóst að ekki hefur mikið upp á sig að flytja langar ræður eða vera með mikinn rökstuðning í þessu máli því það er ekki á dagskrá af hálfu meiri hlutans og þeirra sem bera ábyrgð á afgreiðslu málsins að hlusta á slíkt eins og komið hefur fram. Skiptir þá ekki máli, hygg ég, hvort slík rök eru flutt af þingmönnum eða sérfræðingum úti í þjóðfélaginu, leikmönnum eða öðrum. Það er ósköp einfaldlega búið að ákveða það af þeim sem valdið hefur og öllu ræður að þetta mál skuli afgreitt hvað sem tautar og raular. Vinnubrögðin í þinginu hafa verið í samræmi við það. Það er alveg ljóst að um hreina sýndarmennskuumfjöllun í heilbr.- og trn. var að ræða af hálfu meiri hlutans og ekki hægt að kalla vinnubrögðin, herra forseti, í þessu máli annað en réttu nafni og það er óheiðarleg. Hér hafa verið ástunduð óheiðarleg vinnubrögð af meiri hlutanum og þeim sem eru að knýja þetta mál fram. Þetta er auðvitað mikið sagt, herra forseti, ég tek mér ekki oft í munn slík orð um félaga mína, að þeir hafi stundað óheiðarleg vinnubrögð, en þeir hafa gert það í þessu tilviki og það verðskuldar að sjálfsögðu að vera rökstutt. Ég tel það ekkert annað en óheiðarleg vinnubrögð að læða inn fyrir 3. umr. málsins brtt. sem hefur í för með sér verulega breytingu á þessu frv. og gerir það enn verra en áður var og er þó langt til jafnað. Hvort sem menn telja breytinguna í raun og veru meiri eða minni, stigs eða eðlis þá er hitt ljóst að við þessar aðstæður er beinlínis óheiðarlegt að leggja ekki öll spil á borðið í þessu umdeilda máli strax við umfjöllun þess við 1. umr. Það er það. Slíkt er auðvitað alltaf ámælisvert, herra forseti, en sérstaklega er það þó varhugavert og mér liggur við að segja dapurlegt fyrir hönd okkar allra þegar málið er þeirrar gerðar og af þeirri stærð að útkoman úr því getur vel orðið stórfelldur álitshnekkir ekki bara innan lands heldur á alþjóðavísu, alþjóðlegur skandall, eins og það hefur verið orðað af mönnum sem hafa haft þetta til umræðu úti í þjóðfélaginu. Það er þannig, herra forseti, að þegar verið er að setja grundvallarlöggjöf á mikilvægu sviði er ekkert óalgengt að slík vinna hafi tekið tvö til fimm ár. Ég minnist þess vel að mikilvæg löggjöf af því tagi eða endurskoðun löggjafar, ég þekki mörg dæmi um slíkt, að þá hefur verið tekið í það um tveggja, þriggja, fjögurra, fimm ára tilhlaup að vanda allan undirbúning þess, draga að gögn erlendis frá og skipa starfsnefndir þar sem öllum helstu aðilum málsins er gefinn kostur á að vinna það á undirbúningsstigi, koma að sjónarmiðum sínum o.s.frv. Hér er ljóst, herra forseti, og verður ekki um deilt að verið er að setja löggjöf um nýtt svið sem er gífurlega mikilvægt og stórt. Við getum tekið stjórnsýslulög eða réttarfarslög eða annað því um líkt sem menn hafa iðulega eytt nokkrum árum í að fínpússa, að ég held að með fullum rétti og fullri virðingu fyrir slíkri löggjöf sé alveg hiklaust hægt að fullyrða að um enn stærra mál er að ræða. Hvernig hafa þá vinnubrögðin verið? Hafa þau verið í samræmi við það? Hefur starfað stjórnskipuð nefnd með fulltrúum helstu sérfræðinga árum saman að því að undirbúa þessa löggjöf? Hafa menn tekið nokkur þing í að ræða það og senda það út til umsagnar og skoðunar o.s.frv.? Hafa menn tekið sér allan þann tíma sem þarf þannig að óumdeilt sé að búið sé að ræða málið í botn? Nei, herra forseti, nei og aftur nei. Engum skilyrðum af þessu tagi hefur verið fullnægt í þessari málsmeðferð. Ástæðan er ósköp einföld og hún er skýr, hún liggur fyrir og öll þjóðin veit að hæstv. forsrh., Davíð Oddsson, tók þetta mál upp á arma sína. Hann sat mitt á milli hagsmunaaðilanna þegar þeir undirrituðu frægan samning í því húsi sem honum er flestum öðrum kærara, þ.e. Perlunni, sem næst á eftir Ráðhúsinu í Reykjavík eru höfuðkirkjur hans, eins og kunnugt er, hæstv. forsrh. Þar var gjörningurinn undirritaður og síðan hefur málið borið allan keim af þessu, að æðri máttarvöld hafi ákveðið að það skuli afgreitt hvað sem tautar og raular. Herra forseti. Ég hef reynt að lesa nokkuð vandlega þær breytingar sem meiri hlutinn hefur gert á frv. og þó einkum breytinguna á 2. mgr. 10. gr. frv. Ég verð að segja alveg eins og er að ég varð alveg gáttaður þegar ég áttaði mig á því hvað þar var verið að gera. Mér sýnist því að borið saman við upphaflega málsgrein, sem gerði fyrst og fremst ráð fyrir því og eðlilegt var að túlka samkvæmt orðanna hljóðan þannig, að heimil vinnsla á upplýsingum í grunninum og þær upplýsingar sem í grunninum væru skyldu eingöngu taka til skráðra heilsufarsupplýsinga úr sjúkraskrám, sem heimilað væri að færa inn í þennan grunn. Og punktur. Þannig hafði ég haft tilhneigingu til að túlka 2. mgr. 10. gr. frv. eins og það var lagt fram og eins og það lá fyrir eftir 2. umr. En þá gerist það að hér kemur brtt. þar sem bætt er við heillöngum setningum sem opna auðvitað fyrir það og samkvæmt allri venjulegri lagatúlkun hljóta að skiljast þannig að með þessu sé verið að lýsa því yfir að rekstrarleyfishafinn megi vinna með allar þær upplýsingar sem þarna eru taldar upp því að annars væri ekki ástæða til að nefna þær, eða hvað? Nema þá að verið væri að útiloka þær og það er ekki. Að hægt sé að samtengja þennan gagnagrunn á heilbrigðissviði gagnagrunni með ættfræðiupplýsingum og gagnagrunni með erfðafræðilegum upplýsingum. Þar til viðbótar kemur svo að hvers konar upplýsingar úr öðrum gagnagrunnum er hægt að sækja um að fá að keyra saman með þessum grunni. Þar er að vísu tölvunefnd og lögin um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nefnd til sögunnar. Í því á þá væntanlega að vera einhver vörn. En hér hafa verið nefndar t.d. upplýsingar um lyfjanotkun og annað því um líkt sem féllu þá væntanlega undir þetta síðara atriði. Með öðrum orðum er verið að gera þá grundvallar- og eðlisbreytingu að í raun og veru er verið að opna fyrir hvað sem er inn í þennan grunn og sérstaklega að lögvernda ættfræði- og erfðaupplýsingar inn í hann. Það er verið að því. Það er gjörsamlega með ólíkindum. Eða eru erfðavísindi og erfðafræðiupplýsingar ekki nýr eðlisþáttur í þessu sambandi? Að vísu vita menn að það var ætlun væntanlegs leyfishafa og þeirra sem í kringum þetta mál voru að þetta væri svona frá byrjun. En það hefði væntanlega verið einhver vörn í því að hafa lögin þannig úr garði gerð eins og frv. var upphaflega. Herra forseti. Margt leitar á hugann þegar þetta mál kemur til umfjöllunar. Ég held að ekki séum við Íslendingar aðeins vanbúnir að því leyti til að setja þessa löggjöf sem slíka og gerast með þessum óskapa vinnubrögðum, sem hér eru ástunduð, frumkvöðlar eða brautryðjendur í heiminum, tala ekki um ósköpin, hvað varðar sjálfan gagnagrunninn heldur er svo fjöldamargt í kringum þetta mál þar sem ef ekki heimsbyggðin öll þá a.m.k. Íslendingar eru mjög skammt á veg komnir til þess að fóta sig á þessu nýja og hála svelli sem erfðavísindin og ættfræðitengingarnar og allt þetta er að opna upp. Satt best að segja eru margir skelfilegir hlutir sem koma þar á dagskrá. Hvar ætlar mannkynið að stoppa sig af þegar menn eru farnir að fá það í morgunfréttunum að menn séu lagðir af stað með að klóna manneskjur? Út á hvaða spor eru menn að lenda? Ef græðgin og fjármagnsöflin eiga að stýra þessari þróun alfarið og siðrænum mælikvörðum er alltaf vikið til hliðar ef þeir rekast á hagnaðarvonina, hvar endum við þá? Hvar enda menn þá? Er þá ekki bara örstutt í að hermenn verði fjöldaframleiddir, að fundin verði heppileg týpa til að heyja styrjaldir, með rétta tegund af samvisku, herra forseti, sem er ekki ónáðuð af slíkum veikleikum, og síðan framleidd þúsund stykki? Handan við hornið í þessum efnum eru svo skelfilegir hlutir að ég held að ekki þurfi í sjálfu sér langar rökræður til að átta sig á að ástæða er til að fara varlega. Auðvitað veit ég að það er ekki það sem er á dagskrá hér gagnvart þessum gagnagrunni sem slíkum, ég er ekki að segja það. En hann er inni á því sviði þar sem allir þessir hlutir eru að opnast, hann er inni á því sviði. Og er þá engum órótt? Eru menn þá svona feiknarlega hamingjusamir og öruggir með sig eins og meiri hlutinn gerir sér upp að vera? En ég er alveg sannfærður um að hann er það ekki í hjarta sínu. Það er er ég algjörlega sannfærður um. Það getur ekkert okkar sem ber ábyrgð á afgreiðslu þessa máls sofið algjörlega róleg yfir því sviði sem hér er verið að labba um. Ég held líka að mjög margt vanti alveg inn í umræðuna og þá tengingu í önnur lög og reglur á öðrum sviðum. Hvað með t.d. eignarhald almennt og forræði á upplýsingum af þessu tagi? Hver á erfðaupplýsingar? Er það ekki einstaklingurinn sjálfur? Hver á þær upplýsingar eða hefur ráðstöfunarrétt á þeim upplýsingum sem eru í sjúkraskrám? Er það ekki sjúklingurinn sjálfur? Það er í rauninni verið að ómerkja það með þessum athöfnum. Þyrftum við ekki að nálgast þetta mál frá allt öðrum enda og byrja á því að leggja niður grundvallaratriðið varðandi meðferð þessara upplýsinga, forræðið á þeim og hvernig við umgöngumst þær, áður en við förum að setja löggjöf um hagnýtingu á þeim af þessum toga? Það er verið að byrja hér á kolröngum enda. Hvað með trúnaðarsamband læknis og sjúklings? Hvernig á að meðhöndla það og búa um það í þessum nýja heimi? Á bara að láta eins og ekkert sé ef því er stofnað í uppnám? Og vita menn ekki hvað það hefur þá í för með sér? Það hlýtur að þýða algjöran trúnaðarbrest milli annars vegar lækna og sjúklinga þeirra og hins vegar þeirra sem stunda upplýsingaöflun af þessu tagi. Þá mun það væntanlega koma niður á öllum, ekki bara þeim sem ætla að reka svona gagnagrunn. Eru heilbrigðisyfirvöld ekkert óróleg gagnvart þeirri almennu upplýsingaöflun sem þau þurfa að geta treyst á í samstarfi við starfsfólk í heilbrigðisstéttum? Það er ekki að heyra á hæstv. heilbrrh. sem sperrist hér mikið þegar hún er að reyna að tala af trúarlegum sannfæringarkrafti í þessu máli. Eins og hún hafi fæðst bara með það háleita markmið og fengið það í vöggugjöf að koma á þessum gagnagrunni. Talar af furðulegri léttúð um það eða spyr hvort menn ætli að fara að leggjast gegn því að lækningar finnist við erfiðum sjúkdómum. Hvað menn séu eiginlega hér upp á dekki að tala gegn þessu máli. Ég held, herra forseti, að bæði hugmyndin sjálf um slíkan miðlægan gagnagrunn sé stórkostlega háskaleg og verði enn háskalegri þegar aðferðafræðin við að koma honum á er röng. Ég er orðinn algjörlega sannfærður um að það er kolröng aðferð að gera þetta í gegnum einkaaðila og einkafjármögnun. Að drífa þetta mál áfram af græðgi erlendra áhættufjárfesta eða fjárglæfrafjárfesta sem er nú nær að kalla þá, þá menn sem eru á höttum eftir sérlega miklum og skjótfengnum gróða en eru í staðinn tilbúnir til að taka að vísu mikla áhættu. Það er alveg sérstök tegund slíkra glæfrafjárfesta sem menn geta lesið sér til um í erlendum litteratúrum. Og hvar bera þeir niður núna þessa dagana? Jú, þeir bera niður í erfðafræði, líftækni og kannski að einhverju leyti í eins konar lottóvinningum tengdum hugbúnaðariðnaðinum og ekki miklu öðru. Af því að þar er möguleikinn á nógu ofsafengnum og skjótfengnum gróða mestur. Áhættan kannski mikil en það er jú þeirra bisness, ær og kýr slíkra manna. Mér finnst líka, herra forseti, spurningin um það til hvers þessar upplýsingar kunna að verða notaðar í framtíðinni svo áleitin og óhugguleg að það verður lítið úr sperringnum í hæstv. heilbrrh. gagnvart því að með þessu séu menn að leggja eitthvað mikið af mörkum til að finna lækningar við sjúkdómum, sem kann auðvitað vel að verða. En er það kaupandi hvaða verði sem er? --- Og hvar er hæstv. heilbrrh., herra forseti, er hún farin út úr þingsalnum að leita að sjúkdómum eða hvað? Ég spyr: Er hæstv. heilbrrh. ekkert óróleg yfir orðinu ,,forspá``, sem er í 2. mgr. 10. gr. frv. eins og það liggur nú fyrir og á að verða samkvæmt brtt.? Hvað þýðir orðið forspá þarna? Það þýðir væntanlega að rekstrarleyfishafinn er sérstaklega lögverndaður gagnvart því að leita að líkum á að einhver tiltekinn hópur með tilteknar erfðir fái seinna á ævinni einhvern sjúkdóm. Og menn kunna að segja: Er það ekki fínt? Getum við þá ekki hugsanlega hjálpað honum? Jú, það getur verið en það getur líka þýtt ýmislegt annað. Það getur líka t.d. þýtt að við fengjum vitneskju um það þegar börnin okkar fæðast að hugsanlega séu þau í áhættuhópi gagnvart því að fá ólæknandi sjúkdóm löngu síðar á lífsleiðinni. Viljum við vita það? Eru allir vissir um að þeir vilji fá það með á fæðingarkortið hjá barninu sínu? Við erum að ræða um slíka hluti. Þetta getur líka falist í orðinu forspá. Menn verða auðvitað að reyna að fóta sig á því hvað menn vilja og hvað ekki. Út á hvaða braut lenda menn að lokum þegar þessi erfðaspeki öllsömul er kannski komin á það stig að ekki verður nema eitt fóstur af hverjum hundrað sem telst nógu fullkomið til að talið sé rétt að láta það fæðast? Er það þangað sem menn ætla? Ef ekki, hvar ætla menn þá að stoppa sig af? Við erum að ræða hér um hluti, herra forseti, sem eru þannig að það er með miklum ólíkindum að menn skuli nálgast þetta mál á þann hátt sem hér er gert. Auðvitað er maður líka, herra forseti, dálítið dasaður þessa sólarhringana vegna þess viðhorfs til þingræðisins, lýðræðisins og málefnalegrar umræðu í samfélaginu, sem framganga ríkisstjórnarinnar undir forustu forsrh. hæstv. skapar í þessu máli. Skiptir það þá engu máli hvers eðlis rök eru sem flutt eru í umræðu í þjóðfélaginu? Skiptir umfjöllunin í blöðum, vísindatímaritum, meðal lækna og annarra heilbrigðisstétta engu máli? Er alveg sama um hvað málið snýst? Við erum ekki að rífast hérna um eitthvert ómerkilegt dægurmál. Þetta er ekki eitthvert þras um krónur og aura eða tittlingaskít hér eða þar. Þetta er grundvallarstórmál sem verðskuldar athygli og virðingu þeirra sem hafa sett fram rökstudd sjónarmið í þeim efnum. Það er ekki gert hér. Slíku er ekki sýnd nein minnsta virðing af hálfu hæstv. forsrh. Hæstv. forsrh. hefur tekið sér í munn orðið öfund. Hann hefur látið að því liggja að það sem andstæðingum þessa frv., t.d. í læknastétt eða meðal vísindamanna, gangi jafnvel til sé öfund í garð eins manns eða eins fyrirtækis. Er þetta nú málefnalegt? Hvað segir þetta um þann sem viðhefur slík orð og gefur heilli stétt slíka einkunn? Það er reyndar ekkert nýtt, hæstv. forsrh. er í miklum ham þessa dagana. Og það má ekki á milli sjá hvort Hæstiréttur eða prófessorar við Háskóla Íslands eða læknastéttin eru ómerkilegri í hans munni þegar komið er að því að gefa einkunnir. Ég minnist þess auðvitað að þetta er sami forsrh. og gaf meiri hluta kjósenda í Reykjavík einkunnir sl. vor. Að þeir hefðu kosið gegn betri vitund eiginlega, með óbragð í munni, sagði hæstv. forsrh. Og það eru svo sem fleiri sem ástunda sérkennileg ummæli og sérkennileg viðbrögð við stórtíðindum þessa dagana. Má þar einnig nefna hæstv. utanrrh., hinn aðalráðamann ríkisstjórnarinnar, sem varð það fyrst fyrir þegar dómur dæmdi lög ómerk gagnvart stjórnarskránni, að breyta yrði stjórnarskránni, þegar hin sælu kvótalög reyndust ekki standast samkvæmt stjórnarskrá. Að mati utanrrh. átti stjórnarskráin þá að víkja. Herra forseti. Ég verð að segja alveg eins og er, líka í ljósi þess hvernig þingið er drifið áfram þessa dagana, að mér er nokkuð brugðið gagnvart því viðhorfi, þeim hugarheimi sem þarna er í raun opnuð sýn inn í. Búum við þá kannski ekki í rauninni í mjög þroskuðu lýðræðis- og þingræðisríki? Maður fer að velta því fyrir sér svo ekki sé meira sagt. Herra forseti. Mér finnst mál þetta vera orðið eitt hið allra dapurlegasta sem við þingmenn höfum verið að fást við á nokkru árabili liggur mér við að segja. Og af hverju? Það er af því að þetta er mál sem hefði átt að geta verið spennandi, stórt, og gaman að vinna við, gaman að vanda sig við. Að sjálfsögðu hefði það tekið mikinn tíma, það var óumflýjanlegt. Að sjálfsögðu hefðum við Íslendingar ekki átt að setja okkur á það háan hest að þykjast vita betur en allar aðrar þjóðir og ætla bara, með leyfi forseta, að djöfla því hér í gegn á örfáum vikum. Við ættum að sjálfsögðu að skoða hvar umræðan er á vegi stödd hjá öðrum þjóðum og leita t.d. fordæma hjá þjóð eins og Finnum sem talin er vera komin tiltölulega langt hvað varðar lagasetningu og reglusmíð á þessu sviði. Einnig var það auðvitað spennandi að mörgu leyti þegar upp kom sú umræða og fullyrðingar, og ekki bara fullyrðingar, að nokkru leyti gekk það eftir, að á þessu sviði gætu verið að skapast stórfelld tækifæri fyrir ungt, íslenskt vísindafólk og þarna lægi framtíðaratvinnugrein og allt þetta. Allt var þetta jákvætt og spennandi. Og er þá ekki dapurlegt að sjá hvernig málið er orðið á sig komið? Finnst engum miður að sjá í hvað er að sigla? Það er augljóst öllum sem eitthvað vilja sjá með augun opin. Það er alveg augljóst að þetta mál er ónýtt. Mér dettur ekki í hug eitt augnablik, herra forseti, að þetta mál sé neitt annað en ónýtt, vegna þess að í svona illsku er ekki hægt að knýja þetta mál fram. Það er bara ekki hægt. Menn geta haft valdið hér á Alþingi og haft nógu margar hendur til að rétta upp í loftið. En það er ekki allt unnið með því sem betur fer. Ég hef enn þá þá trú á íslenskum læknum, íslenskum heilbrigðisstéttum og íslenskum vísindamönnum að þeir láti ekki kúga sig. Þeir muni segja eins og maðurinn forðum --- hún snýst nú samt --- og láta ekki af sannfæringu sinni í þessu máli og þeir eiga ekki að gera það. Menn eiga að vera trúir grundvallarviðhorfum sínum og eigin gildismati og siðareglum og meta sjálfan sig meir en svo að þeir láti það falt. Við þingmenn óháðra, herra forseti, höfum lagst mjög eindregið gegn því að þetta mál yrði afgreitt, bæði vegna málsins sjálfs en ekki síður vegna vinnubragðanna í kringum það og hvernig það er vanbúið og vanþroskað og ótækt til afgreiðslu á allan hátt. Við fluttum frávísunartillögu við 2. umr. sem því miður var ekki samþykkt. Við lögðumst gegn því að málið yrði haft frekar á dagskrá þingsins eins og allt var í pottinn búið. Á það var ekki hlustað og umræðan hefur verið knúin áfram síðustu sólarhringa af mikilli hörku. Þess vegna erum við einnig stuðningsmenn þeirrar rökstuddu dagskrár sem má segja að sé síðasta tilraun stjórnarandstöðunnar til að koma þessu máli frá. Mér segir svo hugur um að hennar bíði sömu örlög og annað sem reynt hefur verið af hálfu aðila, bæði innan þings og utan, til að afstýra ófarnaði í þessu máli og á þá ekkert annað við hér, herra forseti, að lokum en það fornkveðna að ekki verður feigum forðað. Ríkisstjórnin vill greinilega hálsbrjóta sig í þessu máli og meiri hluti hennar stanga vegginn og verður þá að fá að gera það. Það er auðvitað dapurlegt, herra forseti, en ég held að við fáum ekki meira að gert. Við höfum nýtt til fulls lýðræðislegan rétt okkar á þinginu til að færa fram rök gegn þessu máli og höfum ekki fleiri atkvæði en svo að með þeim einum fáum við málið ekki stoppað, því miður.

Virðulegur forseti. Það fór aldrei svo að sá sem hér stendur fengi ekki orðið í þessu máli á miðjum degi eða svo gott sem, og er það út af fyrir sig ánægjulegt og góðra gjalda vert. En hitt er lakara, virðulegur forseti, að ekki hefur miklu tauti verið komið við hv. meiri hluta þingsins sem ber þetta mál hér fram og sýnist staðráðinn í að knýja það til afgreiðslu í því formi sem það nú liggur fyrir eftir 2. umr. og með nokkrum brtt. sem hafa verið til umræðu við 3. umr. málsins. Þetta er alvaran sem við okkur blasir og við í minni hluta hér í þinginu, stjórnarandstaðan, höfum sameinast um tillögu til rökstuddrar dagskrár til að freista þess að fá málinu vísað frá. Er það ánægjuefni að þingmenn í stjórnarandstöðu skuli nú koma sameinaðir í afstöðu til þessa máls á lokastigi en eins og fyrir lá við 2. umr. og atkvæðagreiðslu þar voru aðeins átta hv. þm. sem greiddu dagskrártillögu okkar þingmanna óháðra atkvæði sitt. Í umræðunni hafa komið fram ástæður fyrir því að flestir, a.m.k. í stjórnarandstöðu, eru nú orðnir andstæðir afgreiðslu frv. og ætla ég ekki að fjölyrða um það. Virðulegur forseti. Ég ætla aðeins að fara yfir nokkra þætti sem snerta þróun þessa máls vegna þess að ég tel að einnig á þessari stundu sé mikilvægt að átta sig á því hvernig málið hefur gengið fyrir sig eins og við fáum séð það. Það tengist þá um leið hlut stjórnvalda í málinu, þeim frv. sem fram hafa komið á Alþingi um málið. Vitnað hefur verið til þess í umræðunni að strax vorið 1995 lágu fyrir mótaðar hugmyndir af hálfu þess manns sem telst vera frumkvöðull, a.m.k. að því er Ísland varðar að best verður séð, Kára Stefánssonar. Það sem fram kemur í bréfi til hans frá fyrirtækinu Sequana, í rauninni kortlagning með tilvísun í samtöl milli fyrirtækisins og nefnds Kára Stefánssonar um möguleika á því að koma upp miðlægum gagnagrunni á Íslandi sem að mati Kára Stefánssonar var 12 millj. Bandaríkjadala að kostnaði til og það er nákvæmlega hlutaféð sem liggur til grundvallar deCODE. Hugmyndin virðist því hafa verið allvel mótuð þegar á þessu stigi. Ég ætla ekki að fara að lesa þetta bréf, ég hef þegar við 2. umr. vitnað til ákveðins kafla í því en reyndar má bæta við því sem þá var vitnað til, með leyfi forseta, að í bréfi Sequana frá 26. maí 1995 stendur að aðilar, þ.e. þeir sem um er að ræða, fyrirtækið Sequana og Kári Stefánsson, telja sig þurfa fullan stuðning íslensku ríkisstjórnarinnar og heilbrigðisyfirvalda. Það hefur gengið eftir sem kunnugt er og íslensk heilbrigðisyfirvöld hafa á þessum tíma orðið þátttakendur í málinu eins og allir þekkja. Nokkuð hefur verið rætt hvenær hugmyndir um erfðafræðigrunna eða sértækar erfðafræðiupplýsingar hafi komið inn í þetta mál. Ég tel að það liggi alveg skýrt fyrir af hálfu frumkvöðla málsins þegar á árinu 1995 og síðar að erfðafræðiupplýsingar voru mjög gildur liður í hugmyndinni. Það kemur fram í bréfinu sem ég vitnaði til og það kemur fram í mörgum síðari gögnum, þar á meðal í viðskiptalegri lýsingu fyrirtækisins deCODE á þessu ári sem er opinbert gagn. Í ráðstefnu sem kennd var við IFCC Roche og haldin var í Singapúr 15. til 18. mars 1998, u.þ.b. tæpum tveimur vikum áður en frv. var lagt upphaflega fram á síðasta þingi, kemur þetta enn fram, svo ég vitni til gagns sem ég held að hafi ekki verið vísað til við umræðuna. Margir fyrirlestrar voru haldnir þar og einn þeirra var haldinn af Jeff Gulcher og Kára Stefánssyni og heitir sá fyrirlestur, sem ég hef hér ljósrit af, ,,Population Genomics: Laying the groundwork for genetic disease modeling and targeting``. Snemma í fyrirlestrinum, sem hefur verið gefinn út eins og aðrir fyrirlestrar á ráðstefnunni, er tekið fram að deCODE Genetics hafi byrjað að rannsaka erfðafræðitengsl 20 algengustu sjúkdóma í Vesturheimi og að fyrirtækið hafi komið ákveðnum grunni undir þetta í dulkóðuðum gagnagrunni með upplýsingum úr heilbrigðisskýrslum heillar þjóðar eða hafi hug á því, ættfræðiupplýsingum heillar þjóðar og upplýsingum um arfgerð með miklum þéttleika að því er varðar heila þjóð, þar á meðal að merkja inn sjúkdóma og sjúkdómsgen svo og varðandi efnahagslega þætti íslenska heilbrigðiskerfisins. Farið er orðum um það í fyrirlestrinum að ráðgert sé að tengja erfðafræðiupplýsingar í grunninum og við aðrar upplýsingar með því orðalagi sem lesa má í fyrirlestrinum. Enn fremur, virðulegur forseti, er vikið að því í þessu erindi að mikilvæg efni til að gera líkan af sjúkdómum í samhengi við einstaklinga eða hópa einstaklinga, sé gagnagrunnur sem hafi að geyma ættfræði, arfgerð og svipgerð og hinn æskilegasti gagnagrunnur væri sá sem hefði að geyma nokkuð heildstæða þjóð eða hluta af þjóð til að draga úr truflunum sem tengjast mörgum erfðafræðilegum grunnum og farið orðum um það enn frekar. Í seinni hluta fyrirlestrarins er vikið að því, virðulegur forseti, að deCODE Genetics þekki mjög vel til menningar íslensku þjóðarinnar og nærri allir sem standa að fyrirtækinu, eða 90% af starfsmönnum, séu Íslendingar, allir þeir sem leggi til efni í grunninn eða ,,clinical collaborators`` séu Íslendingar, fyrirtækið hafi mikinn stuðning í samfélaginu til að búa til slíkan gagnagrunn og er það grundvallað á skoðanakönnunum, að sagt er, og einnig miklum stuðningi eða ,,strong support`` íslenska þingsins. Þetta kemur fram í fyrirlestri austur í Singapúr nokkru áður en þó skömmu áður en frv. um þetta mál er lagt fram á Alþingi Íslendinga í fyrsta sinn. Mér finnst mjög athyglisvert að þetta skuli koma svona fram. Það virðist bera vott um að þá þegar hafi farið fram náið samráð um þetta mál til undirbúnings umræddu frv. og hinir tveir höfundar fyrirlestrarins taka mikið upp í sig að því er varðar líklegan stuðning íslenskra stjórnvalda sem og Alþingis Íslendinga. Segja má að þeir hafi ekki vanmetið það ef marka má stöðu málsins í þinginu við 3. umr. um málið og mun það sýna sig enn frekar þegar málið kemur til lokaafgreiðslu hver niðurstaða verður. Ég tel alveg augljóst að þeir sem að deCODE standa hafa unnið sitt verk með mestu prýði. Þeir hafa þrætt upp valdamenn á Íslandi, tryggt stuðning fyrir fram, tekið æðstu valdamenn í landinu í eins konar gíslingu eða fengið þá sem ákveðna tryggingu fyrir málinu áður en sjálft frv. um miðlægan gagnagrunn var lagt fram og fengið til liðs við sig áberandi fulltrúa í íslensku þjóðlífi til að tryggja byr fyrir málið. Þetta hefur verið unnið mjög faglega og ekki verður annað sagt en að það hafi gengið eftir sem fulltrúar fyrirtækisins ætluðu sér að því er varðar hina formlegu hlið málsins, að fá fram lögfestingu sem tryggði aðgang að heilbrigðisupplýsingum, erfðafræðiupplýsingum og ættfræðiupplýsingum um mikinn hluta Íslendinga, látna og lifandi. Það er þetta verk sem við stöndum frammi fyrir í sambandi við frv. sem við höfum rætt á þinginu undanfarna daga og vikur. Ég tel að margt af því sem fram hefur komið, ekki síður frá aðilum utan þings en innan, sé mjög þýðingarmikið í sambandi við framhald málsins. Einnig er afar lofsvert hversu þeir sem fylgst hafa með málinu utan þings hafa lagt mikið fram af efni og athugasemdum varðandi þetta mál og hafa tekið þátt í umræðunni og haft samband við fjölmiðla og Alþingi þannig að til fyrirmyndar má teljast. Hins vegar er alveg ljóst að tíminn, sá mikli hraði sem tengist afgreiðslu málsins af hálfu ríkisstjórnarinnar, gerir mönnum erfitt um vik varðandi lýðræðislega umræðu sem er mjög þýðingarmikil. Þess vegna er mikið óráð, virðulegur forseti, að ætla að knýja málið nú til afgreiðslu í staðinn fyrir að fresta umræðunni þar til síðar á þinginu þannig að almenningi gefist betra ráðrúm en raun ber vitni til að fara yfir málið og taka þátt í því. Ég get nefnt ýmsa þar til sögu, t.d. einn mann sem fylgst hefur með þessu máli vestan úr Bandaríkjunum. Út af fyrir sig sýnir það hvernig við erum stödd í tækninni og möguleikum til samskipta að menn einnig erlendis, Íslendingar erlendis sem og erlendir menn, geta fylgst með málinu og í rauninni blandað sér í umræðuna. Það sýnir okkur hvar við erum stödd í sambandi við upplýsingasamfélagið. Ég vil víkja hér aðeins að erindi sem okkur alþingismönnum barst 7. desember frá Boga Andersen sem er læknir og ég held lífefnafræðingur starfandi í Bandaríkjunum. Hann hefur lagt inn mjög gild sjónarmið í þessa umræðu. Hann hefur m.a. vakið athygli á stöðu einkaréttarins sem á að veita í sambandi við þetta mál. Ég leyfi mér að grípa niður í erindi sem að því er virðist var sent mörgum þingmönnum í tölvupósti. Ég hef hér eintak af því og þar segir Bogi Andersen, með leyfi forseta: ,,Það er grundvallaratriði í þessu máli að Lagastofnun Háskóla Íslands, að beiðni Íslenskrar erfðagreiningar, ályktaði að lögin væru algerlega opin með tilliti til þess hversu víðtækur einkaréttur rekstrarleyfishafa er. Í álitinu segir orðrétt: ,,Að öðrum kosti munu án efa rísa álitamál um það hversu víðtækur einkaréttur rekstrarleyfishafa er í reynd skv. frv. ef að lögum verða.`` Enginn veit hvað hugtakið ,,miðlægur gagnagrunnur`` þýðir og þar sem einkarétturinn hefur ekki verið skilgreindur nánar í meðförum heilbr.- og trn. verður ekki annað skilið en að þessu hafi verið haldið óskýru af ásettu ráði. Ég hef lesið fjölda viðtala við forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar í erlendum ritum. Þar gefur hann í skyn að Íslensk erfðagreining muni fá nánast einokun á erfðafræðirannsóknum á Íslandi. Ég þekki það einnig mjög vel frá vinnu minni hversu harkalega líftæknifyrirtæki verja ,,rétt`` sinn þegar kemur að ,,licensing issues`` [þ.e. leyfisveitingum]. Ef miðlægur gagnagrunnur er eitthvað meira en skammtíma ,,marketing gimmick`` fyrir deCODE til að fara á hlutabréfamarkað þá er engin spurning að Íslensk erfðagreining mun nota þessa óvissu í lögunum til að stoppa aðra starfsemi, m.a. af þeirri tegund sem ég lýsti í grein minni í Morgunblaðinu. Hvernig annars gætu þeir verndað gífurlega fjárfestingu sína?`` Þetta læt ég nægja sem tilvitnun í erindi þar sem einnig koma fram sjónarmið sem freistandi væri að vitna til. Ég læt þetta nægja sem dæmi um mjög efnislega, skýra og þýðingarmikla ábendingu sem berst okkur utan að hér inn á Alþingi Íslendinga. Ráðgjafar og aðrir sem tengjast Íslenskri erfðagreiningu hafa tekið þátt í umræðunni og það er auðvitað ekkert við það að athuga. Hitt er verra að sumt af því sem þar hefur verið reitt fram hefur ekki verið á rökum reist. Það hefur verið borið fram þannig að það veldur misskilningi. Ég vil nefna eitt dæmi þar að lútandi. Í sjónvarpinu að kvöldi 13. desember kom fram Högni Óskarsson geðlæknir, sem er ráðgjafi Íslenskrar erfðagreiningar. Þau tengsl voru raunar ekki tekið fram hjá fréttastofunni þó þau hafi auðvitað komið fram ítrekað annars staðar. Ég vil leyfa mér að vitna í ummæli Högna Óskarssonar í þessu viðtali og gera við þau nokkrar athugasemdir sem ég held að sé rétt að hér komi fram. Hann segir, með leyfi forseta, og það eru viðbrögð við spurningu sem er svofelld: ,,Högni, telur þú að stöðu okkar í vísindaheimium sé á einhvern hátt ógnað með þeirri leið sem við erum að fara í gagnagrunnsfrumvarpinu og öðru? Víða eru mjög alvarlegar athugasemdir í greinum í erlendum vísindatímaritum við frumvarpið. Högni Óskarsson, geðlæknir: Eins og frumvarpið lítur út í dag þá tel ég að svo sé alls ekki. Ég vil þó byrja á því að minna á álitsgerð sem kom frá norræna lífsiðfræðiráðinu. Það birtist í Morgunblaðinu fyrir tveimur dögum. Þar koma þeir með ýmsar ábendingar sem öllum hefur verið mætt í frumvarpinu eins og það lítur út í dag. Ég vil líka minna á UNESCO-ráðstefnu sem lauk fyrir viku síðan og var haldin í Amsterdam, sem fjallar um erfðafræðirannsóknir. Og þaðan var boðskapurinn jákvæður og það var minnst á það sem Íslendingar eru að gera á mjög jákvæðan hátt. En ef maður lítur síðan á ýmislegt það sem hefur verið skrifað síðustu mánuðina er ljóst að margir af þessum blaðamönnum og vísindamönnum hafa byggt á eldri gerðum frumvarpsins eða upplýsingum sem þeir hafa fengið frá þriðju hendi. Þannig eru þeir sumir hverjir að skrifa um eitthvað sem er ekkert tengt við raunveruleika sem verið er að fjalla um núna í desemberbyrjun. Ef maður horfir síðan á þá þætti sem þeir hafa helst gagnrýnt þá er það þessi ótti um að fólki verði mismunað eftir því hvernig erfðamengi þeirra er.`` Ég læt þessa tilvitnun nægja í orð Högna Óskarssonar en málið liggur þannig fyrir, virðulegur forseti, að hér er í öllum aðalatriðum farið með rangar staðhæfingar í þessu viðtali. Það var flutt athugasemdalaust í sjónvarpinu án þess að nokkur andmælandi fengi þar að komið. Ég hef ekki orðið var við leiðréttingar á þessu eða að kostur hafi verið gefinn á því. Bogi Andersen sem fylgdist með þessu máli hefur komið á framfæri við fréttastofuna og fréttastjóra og fréttamann athugasemdum við þetta viðtal í bréfi frá 14. desember sem ég hef afrit af. Þar rekur hann skilmerkilega hvernig hallað er réttu máli í áðurnefndu viðtali. Hann segir m.a., með leyfi forseta: ,,Ég hef fylgst vel með umræðunni um frv., bæði erlendis og á Íslandi. Byggt á því vil ég leyfa mér að segja að þessi málflutningur Högna er vægast sagt óheiðarlegur. Þeir sem gagnrýna hafa stuðst við nýjustu gögn á hverjum tíma og gagnrýnin hefur verið málefnaleg. Staðreynd málsins er að það eru þrjú atriði sem mest eru gagnrýnd. 1. Einkaréttur. 2. Vöntun á upplýstu samþykki. 3. Skortur á nægjanlegu vísindalegu eftirliti með starfsemi gagnagrunnsins. Þessi þrjú vandamál voru til staðar við fyrstu útgáfu frv. og þau eru enn til staðar. Því er það, að gagnrýni sem sett var fram í mars eða apríl á enn fullan rétt á sér. Og þveröfugt við það sem Högni heldur fram þá hefur frv. versnað frá vísindasiðfræðilegu sjónarmiði. Þannig sit ég einmitt við tölvu mína á þessari stundu við að skrifa erlendum vísindamönnum sem hafa fjallað um frv. til að útskýra þessar breytingar sem eru: 1. Það hefur verið skilningur þeirra sem gagnrýna erlendis að sjúklingar gætu neitað þátttöku (opt-out) og tekið upplýsingar sínar úr grunninum. Nú kemur í ljós að sjúklingar geta ekki tekið þær upplýsingar sem komnar eru inn í grunninn. Þannig leyfa lögin rannsóknir á fólki gegn yfirlýstum vilja þeirra. Þetta gengur gegn öllum siðareglum og er miklu alvarlegra en erlendir gagnrýnendur frv. hafa gert sér grein fyrir. 2. Því hefur verið haldið fram að ættfræði- og erfðafræðiupplýsingar teldust ekki til miðlægs gagnagrunns. Þannig sagði forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar frá þessu t.d. í viðtali við Sigrúnu Davíðsdóttur í Morgunblaðinu í sumar. Þannig mun Kári Stefánsson hafa útskýrt gagnagrunninn fyrir Ross Anderson, þannig ræddi heilbr.- og trn. málið í tvo mánuði. Þessu hefur nú verið breytt. Þetta er mjög alvarleg breyting og flestir erlendir gagnrýnendur frv. hafa ekki gert sér grein fyrir þessu. 3. Í staðinn fyrir að fela vísindasiðanefnd eftirlit með rannsóknum á gagnagrunninum þá á að setja nefnd sem hefur fulltrúa Íslenskrar erfðagreiningar til að hafa eftirlit. Slíkt gengur gegn öllum alþjóðasamþykktum og slík nefnd getur ekki talist siðanefnd.`` Síðan gagnrýnir bréfritari fréttastofuna fyrir að leyfa ekki andmæli við þessu viðtali og geta ekki um tengsl umrædds læknis við Íslenska erfðagreiningu. Í öllum aðalatriðum er gagnrýnin sem hér kemur fram rétt. Að því er snertir vísindasiðanefnd þá þekkjum við að ætlunin er að breyta frv. þannig að upp verði sett svonefnd þverfagleg siðanefnd sem ráðherra á að skipa. Ekkert liggur fyrir um hvernig hún verði samansett eða til hvaða sjónarmiða hún skuli taka. Það viðfangsefni á að fjalla um í reglugerð eins og málið liggur nú fyrir. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir hafnaði því ekki að til greina gæti komið að fyrirtækið ætti fulltrúa inni í þessari nefnd, ef ég man rétt ummæli hennar við 2. umr. málsins. Virðulegur forseti. Það eru alltaf að koma ný sjónarmið inn í þetta mál. Það sem hvað mest hefur verið rætt á síðasta stigi málsins varðar erfðafræðiupplýsingar og sérstakan erfðafræðigrunn. Eins og ég hef komið að í ræðu minni þá hefur það allan tímann legið fyrir sem grunnþáttur í hugmyndinni, af hálfu frumkvöðla Íslenskrar erfðagreiningar, að erfðafræðiupplýsingar um Íslendinga væru gildur þáttur og sennilega einn stærsti þátturinn í hugmynd þeirri sem koma á stoðum undir í formi miðlægs gagnagrunns. Þó þessir grunnar, ættfræðigrunnur og miðlægur gagnagrunnur, eigi að vera aðgreindir þá liggur fyrir að í miðlægum gagnagrunni verða erfðafræðilegar upplýsingar sem koma í gegnum heilbrigðisskýrslur. Jafnframt liggur fyrir að samkeyra eigi sérstakan erfðafræðilegan gagnagrunn við miðlægan gagnagrunn eftir ferli sem mótað verður og leggja á fyrir tölvunefnd, en ekki einstaka keyrslur í því sambandi. Ég tel, virðulegur forseti, að þetta sé einhver alvarlegasti þáttur málsins að því er varðar uppsetningu á þessum miðlæga gagnagrunni í tengslum við aðrar upplýsingar. Ég held að full ástæða sé til að vara mjög sterklega við þeirri braut sem hér á að fara út á. Sú hætta blasir við að erfðafræðigagnagrunnur verði útfærður og rekinn þannig að brotið verði á rétti sjúklinga og stofnana. Þó að menn geri ráð fyrir að upplýsts samþykkis verði aflað um tiltekin atriði þá blasir sú hætta við að þetta samþykki verði notað í öðru samhengi með samkeyrslu þar sem viðkomandi fær ekki að vita hvað er á ferðinni. Hver veit hvernig þessi mál þróast í tímans rás? Hvað er það sem menn fara að kortleggja og keyra saman eftir nokkurn tíma, t.d. að fimm árum liðnum? Því getur að sjálfsögðu enginn svarað. Hér erum við að fara út á braut sem enginn getur sagt fyrir hvert muni leiða. Á síðustu dögum hafa fjölmiðlar komið fram með mjög merkilegt innlegg í málið. Ég vil nefna hér, virðulegur forseti, afar fróðlega grein í Morgunblaðinu í dag sem Sigrún Davíðsdóttir blaðamaður er höfundur að. Hún er sérstaklega merkileg fyrir þá sök að þar eru í skýru máli dregin fram meginatriði þessa máls. Greinarhöfundur metur það svo að málið sé alls ekki eins flókið og stundum er látið að liggja, heldur sé kjarni þess tiltölulega einfaldur. Ég tek undir það. Hitt er annað mál að vegna þess hve víðfeðmt málið er þá er ekkert auðvelt fyrir almenning að átta sig á kjarna þess. Ég vil leyfa mér, virðulegur forseti, að vitna aðeins í ummæli í þessari ágætu grein, en get ekki gert henni þau skil sem æskilegt væri. Hana er að finna á bls. 54 í Morgunblaðinu í dag. Þar stendur, með leyfi forseta, undir fyrirsögninni Hin einstaka og ófyrirsjáanlega altilraun: ,,Íslensk erfðagreining kom með hugmynd að því að heilbrigðisráðherra legði til við Alþingi að samþykkja að gera tilraun, sem er einstök í heiminum. Tvennt er alveg einstakt við gagnagrunnsfrumvarpið: Annars vegar þekkist hvergi að svo miklu safni persónuupplýsinga sé steypt saman í einn gagnagrunn. Hins vegar þekkist hvergi að einkafyrirtæki fái sérrétt til að nýta sér aðra eins upplýsingagnótt, sem hið opinbera hefur safnað saman um árabil í þágu einstaklinga, heilbrigðiskerfisins og þjóðarinnar, rétt eins og aðrar þjóðir hafa gert. Því blasa við tvær grundvallarspurningar: Á að gera svona gagnagrunn og ef svo er, á þá að leyfa einkafyrirtæki einkanýtingu hans?`` Þessum meginspurningum svarar blaðamaðurinn í grein sinni mjög skýrt og hafnar hvoru tveggja. Ég taldi sérstaka ástæðu til að vekja athygli á þessu innleggi í umræðuna svo athyglisvert og gilt sem það er. Ég tel líka rétt, virðulegur forseti, að benda á sjónarmið sem komu fram í Morgunblaðinu í gær í viðtölum og endursögn á viðtali við Sigmund Guðbjarnason, formann Mannverndar, sem lýsir fullri andstöðu við málið eins og það liggur fyrir að teknu tilliti til brtt. frá meiri hlutanum og segir m.a., með leyfi forseta: ,,,,Það er nú svo að sjá að það sé ósköp lítið gert með þessar umsagnir eða þær athugasemdir sem koma fram, þannig að þetta er svona einhver sýndarveruleiki, sem þarna er á ferðinni. Við sjáum fram á að málið verði erfitt, því eins og horfir mun þingið væntanlega samþykkja þetta frumvarp. En stríðinu er engan veginn lokið, því það sem eftir stendur er að læknar standa frammi fyrir því að þeir hafa svarið sinn læknaeið og trúnað við sjúklinga sína, en frumvarpið gerir ekki ráð fyrir því að þeir geti haldið þá eiða. Þeir verða því að hafna því að leggja til efni í þennan gagnagrunn,`` sagði Sigmundur.`` --- samkvæmt frásögn Morgunblaðsins. Hann segir hér enn fremur og það er endursögn blaðsins, með leyfi forseta: ,,Hann sagði að búið væri að kljúfa bæði læknastéttina og vísindasamfélagið langsum og þversum í þessu máli og það þyrfti talsvert að koma til til að brúa þá gjá sem þar hefði myndast. ,,Við hugsum okkar gang. Við hefðum gjarnan viljað koma í veg fyrir slys. Þessi samtök Mannvernd eru nokkurs konar slysavarnafélag, þar sem við vildum forðast slysin, en menn ætla sér að keyra upp á sker hvort eð er, þannig að við athugum okkar gang. Málinu er engan veginn lokið, vegna þess að við sem þjóð og þingið sér í lagi mun hafa bæði skömm og skaða af,`` sagði Sigmundur enn fremur. Hann sagði að þetta gagnagrunnsmál þyrfti miklu lengri tíma og umfjöllun, eins og bent hefði verið á hér á landi og erlendis. Menn þyrftu að hugsa málið miklu betur. Það væru margir annmarkar á frumvarpinu og auðvitað þyrftu menn að gefa sér betri tíma til að vinna úr því. Málið væri stórt og flókið og tæki til margra þátta mannlífsins. Athugasemdir hefðu verið gerðar við fjölmörg atriði. ,,Það er einhver undarlegur asi og flýtir á þessu öllu og það verður okkur til skaða vegna þess að það hefði mátt leysa þetta, held ég, á mun farsælli máta ef menn hefðu gefið sér tóm til,`` sagði Sigmundur.`` Þessa tilvitnun í ummæli hans í Morgunblaðinu í gær læt ég nægja enda eru þar dregin fram stór atriði og mjög þýðingarmikil varðandi þetta mál. Ég tel að samtökin Mannvernd hafi gert mjög mikið gagn á undanförnum vikum eftir að þau voru stofnuð við að koma upplýsingum og fræðslu á framfæri við almenning, sem Alþingi hefði einnig mátt taka til sín og menn hefðu getað haft hér meira gagn af en raun ber vitni ef marka má framgang málsins hjá meiri hluta þingsins. En þetta eru upplýsingar sem ekki eru glataðar. Þetta er vinna sem mun gagnast í frekari skoðun þessa máls og málsmeðferðinni þó svo fari sem horfir að lögin verði samþykkt. Virðulegur forseti. Það vakti vissulega mikla athygli þegar fram kom í gær að Rannsóknarráð Íslands hefði snúist gegn frv. eins og það nú liggur fyrir. Þannig hefur enn fækkað í þeim fámenna hópi umsagnaraðila sem veittu heilbr.- og trn. þingsins skriflegar umsagnir við málið milli 1. og 2. umr. Menn þekkja það yfirlit sem dregið hefur verið saman um þá stöðu málsins, þ.e. afstöðu einstakra aðila til málsins sem veittu umsögn, og þar hefur Rannsóknarráð Íslands skorist úr leik þeirra sem voru jákvæðir til málsins. Það vekur að sjálfsögðu undrun margra að einnig þessi veðrabrigði hjá Rannsóknarráði Íslands skuli ekki hafa hin minnstu áhrif á meiri hlutann á Alþingi. Því hefur verið svarað til varðandi þessa gagnrýni, þessa afstöðu Rannsóknarráðs til málsins nú, að ráðið hafi ekki náð að lesa rétt í frv. eins og það liggur fyrir. Gagnrýninni hefur hins vegar ekki með rökum verið mótmælt, virðulegur forseti. Ég hef a.m.k. ekki heyrt nein þau rök sem sannfæri mig um það að Rannsóknarráð hafi misskilið eitt eða annað í frv. eins og það liggur nú fyrir. Það blasir við, virðulegur forseti, að íslenskum vísindamönnum er eða verður mismunað gróflega varðandi möguleika til þess að nýta upplýsingar úr miðlægum gagnagrunni og það verður án efa eitt af þeim atriðum sem tekin verða upp fljótlega og látið verður á reyna fyrir dómi eða hjá stofnunum sem bærar teljast til að fjalla um málið og ég er ekki í neinum vafa um það hver niðurstaðan verður. Hv. þm. Tómas Ingi Olrich er einn þeirra sem hafa hafnað þessum skilningi Rannsóknarráðs Íslands. Sjálfur átti hann, ef ég man rétt, virðulegur forseti, einu sinni sæti í Rannsóknarráði ríkisins fyrr á árum og ætti út af fyrir sig að bera virðingu fyrir þessari stofnun þótt hann eigi ekki sæti í henni nú. Eitt af því sem þingmaðurinn reiddi fram sem skýringu var að heilbrigðissviðið heyrði ekki undir samninga sem Íslendingar væru aðilar að, það væri a.m.k. á gráu svæði og mátti skilja að hann vænti þess að þessi atriði teldust ekki hluti af venjulegu samkeppnisumhverfi og samkeppnisreglum. Ég held að þetta sé mikill misskilningur hjá hv. þm. Við ættum að hafa orðið vör við það á Alþingi undanfarin ár að þættir sem snerta heilbrigðissviðið og önnur svið sem varða samkeppnisviðhorf og samkeppnisreglur og einnig jafnræði, koma til kasta samninga sem Ísland er aðili að. Virðulegur forseti. Þótt frv. verði lögfest á Alþingi þá er langt frá því að máli þessu sé lokið. Ég held að telja megi að sú ófæra sem hér er verið að leggja út í geti orðið rannsóknum á Íslandi dýrkeypt, þar á meðal erfðafræðirannsóknum og annarri nýtingu á upplýsingum sem fyrir liggja í landinu hjá opinberum aðilum og einstökum stofnunum, að það verði dýrkeypt að ætla að lögfesta frv. um miðlægan gagnagrunn. Mér er kunnugt um að íslenskir læknar, fulltrúar fjölmennra samtaka og stofnana hafa komið á framfæri við aðila sem standa að Íslenskri erfðagreiningu sínum sjónarmiðum varðandi málið og dregið þar fram skilmerkilega í bréflegu formi meginatriði í þeirri gagnrýni sem komið hefur frá vísindasamfélaginu. Ég er ekki í nokkrum vafa um að þau viðhorf og sú rökfasta gagnrýni sem þar kemur fram --- þar er ég að vísa til bréfs frá 10. desember. Það afrit sem ég hef hér undir höndum er sent til Polaris Venture Partners, Mr. Terrence McGuire er viðtakandi, og hefur trúlega þegar verið birt opinberlega erlendis. Þar koma fram þessi helstu atriði sem gagnrýnd eru varðandi málið og það er langur listi. Þar er einnig rakinn sá mikli fjöldi samtaka og stofnana sem hefur gagnrýnt þetta mál. Við þurfum að gæta þess og ættum að hafa orðið vör við það Íslendingar að við erum ekkert eyland í þessu máli. Hægt er að taka undir orð sem Vigdís Finnbogadóttir, fyrrverandi forseti, mælti á ráðstefnu UNESCO í Hollandi fyrr í þessum mánuði, ráðstefnu sem haldin var fyrir tíu dögum eða svo þar sem hún vitnaði til alþekktra orða Johns Donne, ef ég man rétt, um það að enginn maður er eyland og Ísland er ekki eyland í þessu samhengi. Ef reynir á alþjóðleg viðhorf og alþjóðlegar reglur einhvers staðar þá er það í þessu máli sérstaklega. Þetta svið sem við erum að ræða hér tengist mannréttindum, tengist siðfræðireglum sem Íslendingar hafa skrifað undir og tengist sviði sem er í örri þróun og þar sem viðurkennt er að brýn þörf sé á að styrkja réttarstöðu alveg sérstaklega að því er varðar mannhelgi, mannréttindi og persónuvernd. Gegn þeim viðhorfum er verið að brjóta gróflega með þeirri lagasetningu sem hér er í undirbúningi, virðulegur forseti. Ég minni á það að lokum, virðulegur forseti, að þingmenn óháðra hafa vísað á allt aðra leið í sambandi við nýtingu á upplýsingum sem snerta heilbrigðismál á Íslandi, erfðaupplýsingar og ættfræði. Við höfum lagt fram þáltill. um dreifða gagnagrunna og persónuvernd sem hefur verið hluti af umræðunni í tengslum við þetta frv. Það mál hefur hins vegar ekki fengið þá þinglegu meðferð sem það verðskuldar. En þar er lögð til fram önnur leið í þessu máli, leið sem tekið hefur verið undir af þeim sem veitt hafa umsagnir um málið og sem jafnframt gagnrýna harðlega það frv. sem hér er til meðferðar. Við, þingmenn óháðra á Alþingi, höfum jafnframt tekið ákveðna rökstudda afstöðu gegn þessu frv. í heild sinni og þeirri braut sem hér er verið að feta inn á með uppsetningu á miðlægum gagnagrunni. Ég ætla ekki að vitna til þess þingskjals sem gekk til atkvæða við 2. umr. málsins, þskj. 433, sem tillaga til rökstuddrar dagskrár, en þar eru dregin fram mörg meginatriði í andstöðu okkar við þetta mál og jafnframt meginatriði sem hafa verið til umræðu um málið fram að þessu. Ég vænti þess, virðulegur forseti, að þessi umræða, þótt lítið mark hafi verið tekið á sjónarmiðum okkar í þingflokki óháðra og þeirra sem ákveðnast hafa gagnrýnt þetta mál, verði til þess að styrkja stöðu þeirra sem gagnrýnt hafa málið og sem ákveðnir eru í að halda baráttunni gegn þeim órétti áfram, sem verið er að innleiða og lögfesta með þessu frv. Þar er af mörgu að taka, virðulegur forseti. Þar mun þurfa marga til til að rétta það sem á hallar með lögfestingu þessa máls, en það sem er dapurlegast við málið er að verið er að fórna möguleikum sem Íslendingar hefðu til eðlilegrar þátttöku, myndarlegrar þátttöku á því stóra rannsóknasviði að því er varðar heilsufar, erfðir og ættfræði sem sannarlega er mögulegt að nýta með aðgæslu og með því að taka fullt tillit til gildra sjónarmiða eins og persónuverndar. Það er mjög hætt við því að við séum með lögfestingu þessa frv. að færa klukkuna verulega til baka þannig að allnokkurn tíma muni þurfa til að ná aftur þeirri stöðu að komast á ný á byrjunarreit í þessu máli. Það er hins vegar verkefni sem við blasir og þar mun reyna á þingmenn Alþingis Íslendinga en það mun ekki síður reyna á þá öflugu sveit utan þings sem tekið hefur óvenjumyndarlegan þátt í umræðu um þetta mál allt frá því frv. kom fyrst fram í lok mars sl. Ég treysti því, virðulegur forseti, að með einbeittri sókn þessara aðila og með gagnrýninni umræðu á Alþingi áfram megi takast, þó að það taki tíma, að bæta úr þeirri ófæru sem hér er verið að leggja út í.

Hæstv. forseti. Nú er að ljúka 3. umr. um eitt umdeildasta lagafrv. sem komið hefur til kasta Alþingis. Þótt umræðunni ljúki hér, þá mun hún halda áfram bæði á þessum vettvangi, í þjóðfélaginu almennt og úti í hinum stóra umheimi. Umræðan þar er reyndar hafin og viðbrögðin mjög á einn veg. Sterk og ákveðin varnaðarorð til okkar Íslendinga um að samþykkja ekki þetta lagafrv. Í umfjöllun erlendra fjölmiðla og í umsögnum erlendra vísindamanna gætti fyrst í stað undrunar, síðan vorkunnsemi og því miður örlar nú á fyrirlitningu. Vegna þess að það sem ræður ferðinni hér er skammsýni, þröngsýni og græðgi. Ég óttast að þetta eigi eftir að koma okkur í koll síðar meir. Ef fer fram sem horfir, að þetta lagafrv. verði samþykkt á Alþingi í atkvæðagreiðslu á morgun, þá lít ég svo á að það sé eitt stærsta og versta hneyksli þingsögunnar. Þá er ég að vísa bæði til frv. sjálfs og þess sem það mun leiða yfir okkur og einnig hins hvernig að málum hefur verið staðið. Meiri hlutinn á Alþingi hefur neitað stjórnarandstöðunni og þá sérstaklega minni hluta heilbr.- og trn. um að leita álits þeirra aðila sem gerst þekkja til í þjóðfélaginu á þeim brtt. sem fram komu á milli 2. og 3. umr. Sem dæmi má nefna að þegar Lagastofnun Háskóla Íslands fjallaði um frv. gekk hún út frá því að um væri að ræða ópersónugreinanlegar upplýsingar. Í mínum huga var reyndar alltaf ljóst að þær væru það ekki en við þær breytingar sem fram hafa komið er enn ljósara að þær eru persónugreinanlegar. Ég leitaði upplýsinga um það í dag hvort Lagastofnun Háskóla Íslands hefði verið beðin um það af hálfu ríkisstjórnarinnar eða meiri hlutans að endurmeta frv. í ljósi þeirra tillagna sem fyrir Alþingi liggja. Svarið er neitandi. Að meina samtökum sem þetta mál snertir sérstaklega um að koma og færa rök fyrir máli sínu frammi fyrir heilbr.- og trn. Alþingis er dæmi um óvönduð og ólýðræðisleg vinnubrögð. Og það er líka ólýðræðislegt að neita minni hluta þingsins, eða minni hluta heilbr.- og trn. um að fá fram vitnisburð aðila sem minni hlutinn telur að máli skipti að heyrist frá. Margar röksemdir í þessu máli hafa komið fram og mjög þung rök gegn því að samþykkja þetta lagafrv. En ég er þeirrar skoðunar að umræðan hafi að mörgu leyti verið til góðs ---  Ég nefndi að tíminn hafi að mörgu leyti verið dýrmætur vegna þess að hann hefur gefið möguleika á því að leiðrétta ýmsar missagnir og ósannindi sem hafa verið borin á borð í þessu máli. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson nefndi áðan yfirlýsingar sem fram hefðu komið í fjölmiðlum frá Högna Óskarssyni sem hefur verið talsmaður Íslenskrar erfðagreiningar, eða bandaríska fyrirtækisins deCODE Genetics Incorporated, þar sem hann vék sérstaklega að fundi UNESCO í Noordwijk í Hollandi og norræna lífsiðfræðiráðinu, sem hefur gagnrýnt þetta frv. mjög harkalega. Fram hefur komið að engin breyting hefur orðið á afstöðu þessara aðila sem hefur verið reyndar mjög gagnrýnin í garð frv. og í tilviki norræna lífsiðfræðiráðsins var sett fram mjög ítarleg, rökstudd ályktun í einum átta liðum þar sem lagst var gegn því að við samþykktum þetta frv. Okkur hefur borist ótrúlegur fjöldi greina og ég vil sérstaklega vekja athygli þingsins á grein sem hæstv. forsrh. hefur verið send. Einar Árnason, prófessor við Háskóla Íslands, sendi þá grein og nefnist hún á íslensku: Að lesa gen á Íslandi. Þingmenn hafa fengið eintak af þessari grein, allflestir að ég hygg, og fyrir þá sem koma til með að kynna sér sögu þessa máls þegar fram líða stundir --- því það eiga menn eftir að gera --- þá vil ég vekja sérstaklega athygli á þessari grein sem er að finna hér í gögnum. Þar er þessi ráðagerð okkar gagnrýnd mjög harkalega af einum fremsta vísindamanni heims, en hann segir í niðurlagi greinar sinnar að þetta lagafrv. og þessi ráðagjörð, þ.e. að fela einu fyrirtæki einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga til að versla með, hafi þó orðið til að draga athyglina bæði að ágæti fyrri erfðafræðirannsókna á Íslandi og framtíðarmöguleikum slíkra rannsókna en hefur einnig dregið fram í dagsljósið hin alvarlegu siðfræðilegu og tæknilegu vandamál sem eru samfara genaveiðum. Hann segir enn fremur að þau lönd sem búa ekki við ríka lýðræðis- og réttarhefð og eru e.t.v. einnig þjökuð af fátækt og búi við lágt mennta- og heilsustig og spillta stjórnmálamenn, þau lönd munu sennilega standa berskjölduð frammi fyrir þvílíkum atgangi frá aðilum með takmarkaða siðferðiskennd. Og um heiminn allan er horft núna til fordæmis Íslendinga. Ég ætlaði ekki að hafa mörg orð hér og nú því ég hef gert rækilega grein fyrir máli mínu. Ég vakti athygli á því í þingræðu í gær, nokkuð sem fór mjög fyrir brjóstið á mönnum, hvort þetta fyrirtæki, Íslensk erfðagreining, hefði stutt stjórnmálaflokka. Mönnum þótti þetta óviðurkvæmileg spurning mörgum og menn spurðu hvort ég væri að gera því skóna að menn létu stjórnast af slíkum peningahagsmunum. Ég gerði ekkert annað en bera þessa spurningu fram. En ef ég á að segja hvað það er sem ég tel að knýi ríkisstjórnina áfram núna, þá er það að tíminn er henni mjög dýrmætur núna vegna þess að þjóðin er að snúast gegn frv. Fólk er að vakna til vitundar um hvers konar ómerkilegan blekkingaleik ríkisstjórnin og meiri hlutinn hefur leikið í þessu máli, að telja fólki trú um að verið sé að búa í haginn sérstaklega fyrir rannsóknir og það er verið að telja veiku fólki trú um að nú verði auðveldara að finna lækningu við meinum þess, á sama tíma og samtök sjúklinga eru að vara okkur við þessu, á sama tíma og læknar eru að vara okkur við þessu og á sama tíma og vísindamenn færa rök fyrir því að þetta komi til með að torvelda rannsóknir en ekki að auka þær og efla, að fela grunninn einu fyrirtæki sem þess vegna getur verið komið í eigu eins lyfjafyrirtækis á morgun. Það er verið að torvelda rannsóknir, það er verið að reisa þröskulda. Það er enginn misskilningur. Það er verið að gera það og vísindamenn eru að vara okkur við því og segja að það muni gerast. Þegar menn eru að meta þennan asa og alla þá taugaveiklun í ríkisstjórninni að koma þessu fram er umhugsunarvert að í viðskiptatímariti sem heitir Red Herring segir að deCODE-fyrirtækið, deCODE Genetics sé á lista yfir fyrirtæki sem talið er að fari á hlutabréfamarkað fyrir áramót. Þetta kemur m.a. fram í grein eftir Sigrúnu Davíðsdóttur í Morgunblaðinu í dag og er einnig að finna í öðrum gögnum. Þetta er skýringin. Og þessi vesæla hv. ríkisstjórn sem gengur núna erinda þessa fyrirtækis er búin að ýta öllum öðrum málum út af borðinu. Kvótamálinu, það er smámál. Málefnum öryrkja, það er smámál þegar þjóna þarf hagsmunum þessa fyrirtækis.  Síðan að lokum, hæstv. forseti, gætti nokkurs misskilnings hjá hv. þm. Tómasi Inga Olrich í umræðunni í gær. Ég staðhæfði og staðhæfi enn að það sem hér er verið að gera stríðir gegn alþjóðasáttmálum sem við eða vísindamenn okkar eigum aðild að. Ég vitnaði þar í svokallaðan Helsinki-sáttmála eða Helsinki-yfirlýsingu, Helsinki Declaration eins og hann heitir á enskri tungu, og las þar upp úr greinum og vitnaði í greinar þess sáttmála. En hv. þm. Tómas Ingi Olrich sagði í umræðunni í gær að þetta væri allt saman misskilningur hjá mér því í þessu frv. væri ekki verið að tala um að ráðast í rannsóknir á mönnum. Er þetta virkilega skilningur manna? Er þetta virkilega skilningur manna á þessu lagafrv. og því sem stendur til að gera? 

Þetta er vitleysa.

Herra forseti. Hv. síðasti ræðumaður reyndi með þó nokkrum fyrirgangi að sannfæra þingheim um að endurnýting á upplýsingum sem safnað er í öðrum tilgangi en vísindatilgangi ætti í raun og veru að falla undir sams konar meðferð og rannsóknir á fólki í vísindalegum tilgangi. Þessi skilningur hans er alveg nýr af nálinni og samrýmist alls ekki þeim sáttmálum um þessi mál sem gerðir hafa verið. Hann er í hróplegu ósamræmi við líflæknissáttmálann sem er til þess að gera nýr af nálinni þannig að þessi merkilegi skilningur sem hv. þm. leggur í þetta mál kemur ekki heim og saman við skilning nokkurs annars manns á þessu. Ef erfðafræðilegar upplýsingar eru í þessum grunni, og það liggur ljóst fyrir að nokkrar erfðafræðilegar upplýsingar eru í sjúkraskrám, ef það breytir málinu þannig að líta eigi á meðferð þessara upplýsinga sem rannsóknir á fólki, þá er það alveg nýr skilningur og það getur vel verið að hv. þm. geti haldið því fram hér að hann skilji þetta réttum skilningi en allir aðrir skilji það röngum skilningi. En það er nú svolítið sérkennileg sjálfumgleði að halda því fram. Ég verð því að minna þingmanninn á örlitla hófsemi í sjálfsánægjunni.

Hæstv. forseti. Það sem breytir eðli þessa máls er að þær upplýsingar sem er að finna í gagnagrunni eru gerðar að söluvöru og boðnar til kaups lyfjafyrirtækjum. Ef hv. þm. hefur ekki lesið auglýsingabæklinga frá væntanlegum sérleyfishafa þá ráðlegg ég honum mjög eindregið að gera það. Þar er talað um að gera tilraunir á íslensku þjóðinni. Það er talað um að gera það og íslenska þjóðin er samansett af einstaklingum. Þeir einstaklingar eru af holdi og blóði og þegar þeir borða pillur í tilraunaskyni þá er verið að gera tilraunir með þjóðina. Um slíkar tilraunir hafa verið gerðir alþjóðasáttmálar. Í þá sáttmála vitnaði ég. Þetta er eins morgunljóst og má verða en það sem er nefnilega breytt og nýtt er hvað þessi guðsvolaða ríkisstjórn er að bjóða alþjóðasamfélaginu upp á. Það er nýtt.

Herra forseti. Þessi mikli reiðilestur hv. þm. er sérkennilegur. Ef gerðar verða vísindarannsóknir á fólki á Íslandi, hvort sem er fyrir þetta frv. eða eftir þetta frv., þá gilda um það ákveðnar reglur. Þar er m.a. reglan um upplýst samþykki. Það er ekki hægt að keyra saman neinar upplýsingar sem eru fengnar úr vísindarannsóknum á fólki við þennan grunn nema fyrir liggi upplýst samþykki þar um og hv. þm. getur ef hann vill lagt einhvern allt annan skilning í þetta. En að ætlast til að aðrir þingmenn sætti sig við hans sérkennilegu útleggingar á þessu er nú nokkuð sérstakt mál.

Hæstv. forseti. Það er eitt rétt sem fram kom í máli hv. þm. og það er orðið sérkennilegt. Því það er alveg rétt, þetta er allt mjög sérkennilegt. Hann talar um upplýst samþykki. Ég tek undir það sem fram kom í máli hv. þm. Kristínar Halldórsdóttur áðan að þetta hljómar eins og hvert annað öfugmæli gagnvart réttindaleysi þroskaheftra, geðsjúkra og barna sem eiga eftir að hafna inni í þessum grunni og geta aldrei farið þaðan út. Ekki verðu hægt að koma neinum leiðréttingum við og síðan eru menn að tala um að þetta sé svo gott í vísindaskyni. 

Virðulegur forseti. Ég vil byrja á því að taka undir með hv. þm. Tómasi Inga Olrich sem var að leitast við að leiðrétta hv. þm. Ögmund Jónasson, sem ruglar hér saman tveimur atriðum. Það er búið að útskýra það nokkuð vel, þannig að ég ætla ekki að nota tíma minn frekar í það. En við höfum fengið fjölmargar spurningar og það er búið að svara þeim öllum áður og ... 

Við sættum okkur ekki við svona dylgjur.

Hv. þm. Tómas Ingi Olrich er búinn að svara þeim spurningum sem hv. þm. Ögmundur Jónasson bar fram. Það sem dregið var sérstaklega fram er að hér er ekki um vísindarannsóknir á mönnum að ræða í þessum heilsufarsgagnagrunni. Þar er verið að nota upplýsingar sem eru í gagnagrunninum. Þegar um vísindarannsóknir á mönnum er að ræða þarf upplýst samþykki.

Það er ekki upplýst samþykki í þessu.

Ekki í þessum heilsufarsgagnagrunni. En ég ætla einmitt að reyna að freista þess að svara einni af spurningunum sem hv. þm. Össur Skarphéðinsson spurði í gær varðandi erfðafræðiupplýsingar sem Íslensk erfðagreining hefur yfir að ráða. Ég hef aðeins kynnt mér að þau lífsýni sem Íslensk erfðagreining hefur eru fengin vegna tiltekinna sértækra rannsókna og með upplýstu samþykki þar sem tiltekið var að sýnin eða upplýsingar úr þeim mætti ekki nota til annars, nema leitað yrði samþykkis viðkomandi að nýju. Viðkomandi fyrirtæki hefur spurt þátttakendur í vísindarannsóknum hvort geyma megi lífsýni eftir lok rannsóknar og nota þau vegna annarra rannsókna, að fengnu samþykki lífsýnagjafa, vísindasiðanefndar og tölvunefndar. Við samtengingu erfðafræðiupplýsinga sem fengnar eru úr slíkum rannsóknum við upplýsingar í gagnagrunn á heilbrigðissviði verður að leita upplýsts samþykkis að nýju. Slíkt samþykki yrði að vera vegna tiltekinna rannsóknaspurninga eða rannsókna á tilteknum vandamálum eða sjúkdómum og þá verður samtenging ekki heimil nema tölvunefnd hafi samþykkt vinnuferli sem tryggir persónuvernd. Mér skilst, virðulegur forseti, að viðkomandi fyrirtæki hafi fengið leyfi þorra þeirra 7 þúsund einstaklinga, sem hafa tekið þátt í tilteknum rannsóknum með fullu samþykki, til að geyma þau lífsýni. Hv. þm. Össur Skarphéðinsson spurði einnig --- ég tek fram að ég er einungis að svara nýjum spurningum sem ekki hefur verið svarað áður --- um það hvort ætti að breyta reglugerð sem var sett í fyrra um vísindarannsóknir á mönnum. Ég hef enga vitneskju um að breyta eigi þeirri reglugerð, ekki með tilliti til þess sem spurt var um, þ.e. að útvíkka ætti hana að einhverju leyti gagnvart upplýstu samþykki. Ég tel að það verði ekki gert. Ég hef engar upplýsingar um það, nema að líklegt er að henni verði breytt að því leyti að komið verði inn reglugerðarsmíði um þessa þverfaglegu vísindasiðanefnd sem á að setja upp, sem allir voru sammála um í heilbr.- og trn. að ætti að koma inn í frv. --- sem ekki var á fyrri stigum. Virðulegur forseti. Ég vil að lokum leiðrétta það sem ég tel vera rangt sagt úr þessum ræðustóli, þ.e. að stuðningurinn sé að minnka við þetta frv. í þjóðfélaginu. Það tel ég alls ekki vera. Það er fjöldi fólks sem hefur haft samband og sagt að það sé nú kominn tími til að afgreiða þetta mál og það er sammála því að þetta sé framfaramál. Þar á meðal eru sjúklingafélög sem hafa talið það æskilegt að þetta yrði afgreitt. Þessir aðilar spyrja hvort eitthvað nýtt hafi komið fram í viðbót við það sem hingað til hefur verið rætt um. Ég tel að svo verði ekki. Það er alveg ljóst að málið er umdeilt. Það eru aðilar sem styðja það og svo eru aðilar sem eru andsnúnir því. En ég vil að lokum draga fram aðalatriðin í þessu máli og taka undir umsögn frá 15 prófessorum og dósentum við læknadeild Háskóla Íslands, en þeir segja að miðlægur gagnagrunnur með heilsufarsupplýsingum sé nýtt og spennandi rannsóknartæki. Áhættan er lítil og ég fullyrði stjarnfræðilega lítil. Hún er fræðileg en hún er stjarnfræðilega lítil en kostirnir eru miklir. Þetta frv. er mikið framfaramál fyrir sjúklinga, vísindamenn, heilbrigðisyfirvöld, heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi lækna. Þetta er framfaramál og ég spái því að þeir aðilar innan stjórnarandstöðunnar sem eru mótfallnir málinu sjái það að lokum. Ég veit að það eru aðilar innan stjórnarandstöðunnar sem hafa verið mótfallnir málinu frá upphafi, eins og hv. þm. Ögmundur Jónasson sem hefur beitt sér mikið í umræðum um málið. Ég býst ekki við að hægt sé að snúa því við á síðustu metrunum. En við skulum spyrja að leikslokum, hv. þm. Ögmundur Jónasson, eftir fimm ár þegar þessi grunnur fer virkilega að virka, þá spái ég því að við getum orðið sammála, en það tekur langan tíma að setja hann upp.

Virðulegi forseti. Hvað varðar meðferð á þeim erfðaupplýsingum sem hefur verið safnað í samstarfi lækna og Íslenskrar erfðagreiningar, þá er það nú þannig að tölvunefnd og vísindasiðanefnd heilbrrn. hafa veitt samstarfslæknunum heimild til söfnunar og rannsókna á erfðaefni skjólstæðinga, en það er bundið upplýstu samþykki sjúklingsins og þá bara vegna tiltekinna, ákveðinna rannsókna. Það eru samstarfslæknarnir sem bera fulla ábyrgð, ekki Íslensk erfðagreining heldur samstarfslæknarnir sem bera ábyrgð á þessari söfnun og meðferð gagnanna sem ekki má keyra saman við aðrar upplýsingar og þeir hafa heitið viðkomandi einstaklingum og sjúklingum því að upplýsingarnar verði ekki notaðar í öðrum tilgangi en samþykkið fjallaði um. Ef komið er í bakið á sjúklingnum og upplýsingarnar notaðar til annarra þarfa eða samkeyrðar til annarra þarfa en þess sem samþykkið fjallaði um, þá eru það læknarnir sem bera ábyrgð og mundu gerast brotlegir við núgildandi lög. Þeir yrðu brotlegir við læknalög og það er þeirra mat, ég hef rætt þetta við þá, og reikna má með að hægt yrði að kæra þá. Þeir brytu læknalögin, lög um réttindi sjúklinga, tölvulög og lög um verndun og meðferð persónuupplýsinga ef upplýsingarnar eru notaðar í öðrum tilgangi en þeim sem hið upplýsta samþykki fjallaði um. Það er mjög alvarlegt þegar m.a. þeir sem þarna eiga hlut að máli draga í efa að heimildin, sem nú stefnir allt í að verði að lögum, um að nota upplýsingarnar á annan hátt geti síðan stefnt starfsöryggi þessara einstaklinga eða lækna í hættu.

Virðulegur forseti. Samkvæmt þeim upplýsingum sem ég hef þá hefur Íslensk erfðagreining spurt þátttakendur, það má vera að það séu samstarfslæknar þeirra, ég hef ekki vitneskju um það. Það hlýtur að koma fram á þeim eyðublöðum sem fólk hefur skrifað undir, en a.m.k. hafa þátttakendur verið spurðir hvort geyma megi lífsýni eftir lok rannsóknar og nota þau vegna annarra rannsókna ef fengið yrði nýtt upplýst samþykki. Að sjálfsögðu þyrfti vísindasiðanefnd og tölvunefnd að samþykkja síðan samkeyrsluna. Það er aldrei hægt að komast fram hjá því. Vísindasiðanefnd á að fara yfir allar rannsóknir og fyrirspurnir sem berast inn í gagnagrunninn, bæði frá starfsleyfishafanum og utan í frá og tölvunefnd þarf líka að samþykkja vinnuferlið sem samkeyrslan fer eftir og hefur síðan sívirkt eftirlit á grunninum meðan hann er í rekstri.

Virðulegi forseti. Í dag er óheimilt að búa til og viðhalda einum miðlægum gagnagrunni um erfðaupplýsingar og hér gilda engin lög eða reglur um meðferð slíkra upplýsinga. Telur hv. þm. ekki þörf á að gengið sé frá slíkri löggjöf áður en menn fara að nota erfðaupplýsingar í öðrum tilgangi en upplýst samþykki sjúklings liggur fyrir um?

Virðulegi forseti. Það er alveg ljóst að lífsýnasöfn eru til. Þau hafa orðið til annars vegar vegna þjónusturannsókna og hins vegar vegna vísindarannsókna með upplýstu samþykki lífsýnagjafa og á síðari árum með samþykki siðanefndar og vísindasiðanefndar. Aðalreglan er sú að lífsýnum er ekki hent og því hafa orðið til lífsýnasöfn án þess að hafa til þess sérstakt leyfi. En hér kom fram að einhverjir væru að nota upplýsingar án sérstaks leyfis eða upplýsts samþykkis.

Ef.

Já, ef. Það er enginn að nota núna upplýsingar úr erfðasýnum án heimilda. Mér er ekki kunnugt um að neinn sé að nota það en þegar þessi miðlægi gagnagrunnur verður kominn upp er alveg ljóst að verði hann samkeyrður að hluta við erfðafræðiupplýsingar, þá þarf að gera það með upplýstu samþykki viðkomandi aðila. Það þarf að leita upplýsts samþykkis fyrir því og það samþykki ...

En telur þingmaðurinn ekki þörf á að setja lög og reglur um meðferð erfðaupplýsinga? Þær eru ekki til á landinu.

Ég vil benda hv. þm. Margréti Frímannsdóttur á að við erum einmitt með í þinginu frv. um vörslu og meðferð lífsýna. Þar er tekið á þessu líka en gagnagrunnurinn, sá miðlægi sem við ætlum að greiða atkvæði um á næstunni, mun ekki taka til starfa fyrr en eftir fimm ár. Það tekur svo langan tíma að setja hann upp þannig að fyrir þann tíma verður að öllum líkindum búið að setja, ég get eiginlega bara fastslegið það hér, nýja löggjöf um lífsýnasöfn og vörslu lífsýna.

Hæstv. forseti. Mig langar til að spyrja hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, varaformann heilbr.- og trn. og talsmann ríkisstjórnarinnar í þessu máli, hvað hún hafi fyrir sér í því að fullyrða að stuðningur við þetta mál fari ört vaxandi í þjóðfélaginu. Ég er hérna með bunka af yfirlýsingum og ályktunum frá aðskiljanlegum samtökum, greinar og álitsgerðir sem eru mjög á einn veg, þ.e. andstaða við þetta frv. Það hefur komið fram hér í þinginu að jafnvel þeir aðilar sem áður voru málinu fylgjandi, eða vildu skoða það, hafa snúist gegn því og ég nefni þar Rannís, Rannsóknarráð Íslands. Aðrir aðilar sem hafa haft málið til umfjöllunar hafa ekki haft tækifæri til að skoða það að nýju í ljósi breyttra upplýsinga og nýrra tillagna sem fram hafa komið. Ég vildi því gjarnan fá upplýst frá hv. þm. hvað hún hefur fyrir sér í þessu. Hvaða samtök sjúklinga hafa núna verið að koma til stuðnings við frv.? Við höfum verið með yfirlit yfir þá aðila sem hafa tekið afstöðu til frv. og þar er yfirgnæfandi meiri hluti þeirra sem hafa komið að máli, andvígir frv. þannig að þetta óskast upplýst.

Virðulegur forseti. Ég minnist þess nú ekki að hafa tekið svo sterkt til orða að segja að stuðningurinn færi ört vaxandi við frv. Ég var hins vegar að benda á að ég teldi ekki að þjóðin hefði snúist gegn frv. eins og hv. þm. Ögmundur Jónasson hélt hér fram. Ég spyr, hvaðan hefur hv. þm. þá vitneskju að þjóðin sé að snúast gegn frv.? Ég veit hins vegar að hv. þm. Ögmundur Jónasson er búinn að vera í miklum samræðum við alla helstu andstæðinga frv. sem hafa setið hér uppi á pöllum yfir umræðunni, verið í miklum samskiptum við þá og fengið mikið fóður og upplýsingar, og er það bara virðingarvert, en ég efast um að þeir sem eru jákvæðir í málinu hafi haft mikið samband við hv. þm. Ögmund Jónasson.

Hverjir eru það?

En þeir sem hafa verið jákvæðir --- það eru fjölmargir einstaklingar sem hafa haft samband og eru mjög jákvæðir 

Til dæmis.

Til dæmis MS-félagið, já. Mjög hlynnt málinu. Og þeir bera ákveðnar vonir í brjósti gagnvart rannsóknum sem stundaðar eru og þessum miðlæga gagnagrunni. En ég vil hins vegar taka undir að það má ekki vekja einhverjar falskar vonir.

Það er einmitt það sem verið að gera.

Ég vil ítreka að þessi gagnagrunnur verður ekki til fyrr en eftir fimm ár, trúlega ekki fyrr en eftir fimm ár. Við fáum því ekki einhverjar mjög jákvæðar niðurstöður sem gjörbreyta hér læknisþjónustu og heilsufari fyrr en eftir hugsanlega, ég veit það ekki, 10--20 ár. En þetta er framtíðarverkefni, framfaraverkefni, gott verkefni, og ég styð það heils hugar.

Hæstv. forseti. Ég er að óska eftir því að menn færi rök fyrir máli sínu. Mér er vel kunnugt um að MS-félagið hefur stutt þetta mál í langan tíma. En allflest önnur samtök sjúklinga hafa lagst gegn þessu frv. Heilbrigðisstéttirnar hafa lagst gegn frv. Siðaráð Læknafélagsins hefur lagst gegn frv. mjög afdráttarlaust. Vísindasiðaráð hefur lagst gegn frv. Allir þeir aðilar sem þjóðfélagið hefur falið að gæta almannahagsmuna þegar kemur að vísindum og rannsóknum og siðfræði læknisfræðinnar hafa lagst gegn þessu frv. og ef það er einhver sem er að ala á fölskum vonum, þá er það þessi ríkisstjórn. Mér finnst vægast sagt vafasamt ef ekki lágkúrulegt að hafa uppi málflutning af þessu tagi vegna þess að þeir vísindamenn sem sinna sjálfir þessum rannsóknum, sem vinna við þetta sjálfir og eiga ekki beinna fjárhagslegra hagsmuna að gæta og þá er ég að tala um vísindamenn hér á landi og erlendis, vara mjög eindregið við því að samþykkja frv. vegna þess að það muni torvelda rannsóknir. Ekki auðvelda þær heldur torvelda þær og við höfum verið að færa rök fyrir því í löngum ræðum í umræðu um málið hvernig þröskuldarnir verða til. Við fáum aldrei nein svör við því, við fáum aldrei nein rök sett fram í málinu heldur einvörðungu yfirlýsingar af því tagi sem við heyrðum áðan. Hér er kort sem sýnir afstöðu þeirra sem hafa látið sig málið varða. Rauði flöturinn sýnir þá sem hafa tekið afstöðu gegn frv. Grænu aðilarnir eru því fylgjandi og þeir eru í flestum tilvikum samstarfsaðilar væntanlegs sérleyfishafa. Það segir held ég allt sem segja þarf.

Virðulegur forseti. Málið er nú ekki svona svart eins og hefur verið dregið upp, alls ekki. Deilur eru um málið eins og allir hafa séð sem hafa fylgst með því. Hér var dregið fram að vísindamenn og læknar sem hefðu engra hagsmuna að gæta væru allir andsnúnir málinu. Það er nú ekki rétt. Ég vil minna hv. þm. Ögmund Jónasson, sem er áheyrnarfulltrúi í heilbrn., t.d. á umsögn 15 lækna og prófessora við læknadeild Háskóla Íslands. Læknadeild Háskóla Íslands. Mjög jákvæðir.

Hvað segir læknadeildin sjálf? Hvað segir siðaráðið læknadeildarinnar?

Þeir telja þetta vera nýtt rannsóknartæki sem opni mikla möguleika og Rannsóknarráð Íslands var mjög jákvætt í umsögn sinni, talaði um nýtt rannsóknartæki sem opnaði mikla möguleika.

Vísindaráðið? Hverjir? Hverjir?

Rannsóknarráð Íslands, virðulegi þingmaður.

Þeir hafa lagst gegn frv.

Rannsóknarráð Íslands ...

Þeir hafa lagst gegn frv.

Það er hv. 4. þm. Reykjaness sem hefur orðið.

Takk fyrir, virðulegur forseti. Hins vegar er það rétt að Rannís hélt fund þar sem þeir leyfa sér að setja á prent að aðgengi vísindamanna verði þrengt. Það er alrangt og þetta veit 1. minni hluti í heilbr.- og trn., hv. þm. Össur Skarphéðinsson og hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir. Þetta vita þau.

Þetta sýnir að frv. þarf miklu meiri umræðu.

Þau lögðu einmitt þessa leið til sem við samþykktum til að tryggja að aðgengi vísindamanna okkar yrði betra vegna þess að þetta stenst frekar EES-samninginn. Þetta er heili galdurinn.

Herra forseti. Við meðferð þessa máls í hv. efh.- og viðskn. óskaði ég eftir því að fá upplýsingar um hvaða skuldbindingar það væru sem ríkissjóður er í raun og veru að yfirtaka vegna Framkvæmdasjóðs Íslands. Við 2. umr. málsins átti ég ekki kost á því að gera grein fyrir þessum upplýsingum þannig að ég áskildi mér þá rétt til þess að koma því á framfæri við 3. umr. sem ég ætla nú að gera. Ég vil taka fram að ég styð málið, þ.e. að ríkissjóður yfirtaki skuldbindingar vegna Framkvæmdasjóðs Íslands, vegna þess að ég held að ekkert annað sé að gera. Framkvæmdasjóður Íslands á sér býsna athyglisverða sögu. Inn í þá sögu blandast fleiri stofnanir. Auk Framkvæmdasjóðs Íslands er það Framkvæmdabankinn og Framkvæmdastofnun. Og þegar við spurðum um hvaða skuldbindingar þessi sjóður hefði vegna lífeyris sérstaklega, þá fengum við þær upplýsingar frá Ríkisendurskoðun sem ég ætla nú að greina frá. Í fyrsta lagi kom fram að heildarskuldbindingar Framkvæmdasjóðs vegna lífeyrisskuldbindinga nema 265 millj. kr. Þessar lífeyrisskuldbindingar skiptast þannig að vegna Framkvæmdasjóðs Íslands eru 148 millj. kr. og vegna Framkvæmdastofnunar samtals 117 millj. kr. Það eru eins og ég sagði samtals 265 millj. sem ríkissjóður er að yfirtaka vegna skuldbindinga Framkvæmdasjóðs Íslands við sína starfsmenn. Í öðru lagi spurðum við um fjölda þeirra einstaklinga sem eiga rétt vegna lífeyrisskuldbindinga þessara stofnana. Í ljós kom að samtals 137 einstaklingar koma hér við sögu og þeir hafa unnið sér lífeyrisrétt sem skiptist þannig að vegna Framkvæmdasjóðs Íslands eru þetta 33 einstaklingar og vegna Framkvæmdastofnunar 104 einstaklingar. Hér eiga því samtals 137 einstaklingar sem eiga lífeyrisrétt uppreiknaðan upp á 265 millj. kr. Síðan spurðum við að því hvort þessir einstaklingar ættu lífeyrisrétt hjá öðrum opinberum aðilum og Ríkisendurskoðun svaraði því þannig, með leyfi forseta: ,,Ekki eru til staðar tæmandi upplýsingar sem svara þessari spurningu. Hins vegar er ljóst að nokkur fjöldi einstaklinga af þessum hópi á lífeyrisrétt hjá fleiri en einum aðila innan opinbera geirans. Hér koma einkum til þeir einstaklingar sem starfað hafa sem: a. ríkisstarfsmenn b. bankastarfsmenn c. alþingismenn d. ráðherrar.`` Í fjórða lagi spurðum við hvort til staðar væri eftirlit og takmarkanir á því að einn og sami einstaklingur geti áunnið sér óheyrilega háan lífeyrisrétt, þ.e. með því að safna saman lífeyrisrétti úr mjög mörgum sjóðum, jafnvel á vegum opinberra aðila. Svarið var þetta, með leyfi forseta: ,,Þær takmarkanir sem Ríkisendurskoðun er kunnugt um eru að eftir gildistöku laga nr. 36/1986`` --- sem ég hygg að hafi verið lögin um viðskiptabanka eins og þau voru sett þá --- ,,voru settar reglur af hálfu bankastofnana ríkisins að til þeirra einstaklinga sem stofnanir greiddu beint lífeyri til yrði hann samanlagður ekki hærri en 90% af launum`` --- þ.e. í þessu tilviki bankastjóranna. --- ,,Takmarkanir þessar náðu ekki til einstaklinga sem voru í starfi fyrir gildistöku laganna eða þeirra sem byrjað höfðu töku lífeyris.`` --- Þ.e. þegar lögin voru sett og reglurnar voru samþykktar. Í fimmta lagi spurðum við um það hvort Ríkisendurskoðun hefði yfirlit yfir starfskjör eða lífeyrisrétt einstakra aðila og Ríkisendurskoðun sagði að sjálfsögðu að hún veitti engar slíkar upplýsingar þar sem þær væru trúnaðarmál. Í sjötta lagi var spurt: Eru lífeyrisréttindi samkvæmt almennum kjarasamningum eða sérsamningum við viðkomandi einstakling? Og svarið var þetta: ,,Þeir einstaklingar sem tóku lífeyri samkvæmt sérsamningi, þ.e. þeirra sem starfskjör voru sömu og bankastjóra ríkisbankanna eru lífeyrisréttindi í árslok um 445 þús. kr. á mánuði (12 mán.) og geta þeir hæst áunnið sér 90% af þeirri fjárhæð í lífeyri með þeim takmörkunum sem koma fram í tölulið 4. Hinn 1. janúar 1998 hækkaði viðmiðunarfjárhæð til útreiknings á lífeyrisskuldbindingum í 540 þús. kr. á mánuði.`` Svo mörg voru þau orð, herra forseti, og samkvæmt þessum upplýsingum er það augljóst mál að þeir sem hafa ýtrasta rétt samkvæmt þessum ákvæðum eru með lífeyri á mánuði upp á 490 þús. kr. Það er einnig ljóst að ef þeir hafa áunnið sér rétt áður en lögin nr. 36/1986 voru sett, geta þeir verið með uppsafnaðan rétt á mörgum stöðum þannig að hér getur verið um að ræða upphæð sem er miklu hærri en þetta, miklu hærri en 490 þús. kr. á mánuði, getur þess vegna verið á bilinu 600 til 800 þús. kr. á mánuði. Þetta er auðvitað algerlega óhóflegt eins og allir viðurkenna. Ég nefni þetta hérna vegna þess að að undanförnu hafa verið nokkrar umræður um lífeyrismál hjá bönkunum og það er greinilegt að bankarnir hafa haft vissan vilja til að taka á þeim málum þótt bankarnir séu gagnrýndir í þeim efnum. En ég held þó að það versta sé það þegar við stöndum frammi fyrir tíðindum af þessu tagi, að ríkið er að taka inn á sig og á skattgreiðendur gífurlegar fjárhæðir vegna algerlega óhóflegra lífeyrisskuldbindinga vegna tiltölulega mjög fárra einstaklinga. Þetta er satt að segja meira og minna fráleitt eins og þessir hlutir eru. Ég vil vekja á því athygli og hvetja til þess, ekki síst þar sem hæstv. fjmrh. er hér ekki langt undan, að þessi mál verði skoðuð í samhengi, þ.e. lífeyrisréttur ofurtekjumanna, þannig að þeir safni þessu ekki saman í fleiri, fleiri stofnunum eins og bersýnilega getur gerst án þess að ég muni rekja það neitt nánar úr þessum ræðustól. Endurtek það hins vegar, herra forseti, að ég styð frv. vegna þess að það er bara dómur nánast. Ríkissjóður verður að yfirtaka þetta vegna skuldbindinga sem þegar hafa verið samþykktar og ákveðnar.

Herra forseti. Þær upplýsingar sem hv. þm. rakti hér eru að sjálfsögðu mikilvægur fróðleikur sem lagður er fram í málinu af hálfu Ríkisendurskoðunar. En þetta eru staðreyndir sem menn verða að horfast í augu við og hér er um það að ræða að viðkomandi aðilar hafa áunnið sér þennan rétt og honum verður ekki burtu svipt bótalaust þannig að ef menn vilja gera eitthvað í því, eins og stundum er sagt, þá eiga menn auðvitað á hættu að kalla yfir ríkið dómsmál sem mundi væntanlega tapast vegna þess að hér er um að ræða réttindi sem viðkomandi hafa sannanlega áunnið sér. Hitt er annað mál að vissulega er þarna um að tefla verðmæt réttindi og mikil fyrir einstaka menn. En aðalatriðið er þó að við erum núna að vinna okkur út úr þessu gamla kerfi sem menn þekkja, og nýir tímar eru upp runnir í þessum efnum eins og allir í Alþingi vita væntanlega. Lífeyrisskuldbindingar geta verið vandmeðfarin útreikningsmál. Maður sem hættir 65 ára og fær 100 þús. kr. í lífeyri og lifir síðan til 95 ára aldurs kostar tugi milljóna, ef svo mætti að orði komast, fyrir þann sem ábyrgð tekur á lífeyrisskuldbindingunni. Þessar upphæðir eru því fljótar að safnast saman og menn verða að horfast í augu við þær, alveg eins og við erum t.d. að gera núna í fjáraukalagafrv. fyrir þetta ár. Þar erum við að horfast í augu við þær skuldbindingar hjá ríkinu almennt sem safnast hafa upp og best er vitað um.

Hæstv. forseti. Ég mæli fyrir brtt. við frv. til laga um söfnunarsjóð lífeyrisréttinda. Þessi tillaga er flutt af hv. þm. Ágústi Einarssyni ásamt mér. Þarna er á ferðinni tæknileg breyting. Í 3. mgr. 10. gr. frv. segir, með leyfi forseta: ,,Heimilt er sjóðfélaga að fresta töku ellilífeyris allt til 70 ára aldurs og hækkar þá upphæð ellilífeyris frá því sem segir í 1. mgr. í samræmi við tryggingafræðilegt mat fyrir hvern mánuð sem töku lífeyris er frestað.`` Í 1. mgr. 10. gr. er þannig komist að orði, með leyfi forseta: ,,Hver sjóðfélagi sem orðinn er fullra 67 ára að aldri á rétt á ellilífeyri úr sjóðnum.`` Til þess að 3. mgr. hafi einhverja merkingu er rétt að hafa hana eins og segir í brtt., með leyfi forseta: ,,Heimilt er sjóðfélaga að fresta töku ellilífeyris allt til 70 ára aldurs og hækkar þá upphæð ellilífeyris frá því sem annars yrði skv. 1. mgr. í samræmi við tryggingafræðilegt mat fyrir hvern mánuð sem töku lífeyris er frestað.`` Flóknara er þetta ekki, hæstv. forseti og ég hygg að þingheimur muni geta stutt þessa brtt.