Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Tekið er fyrir eina dagskrármálið, Ófrjósemisaðgerðir 1938--1975, skýrsla heilbrrh. Samkomulag er milli formanna þingflokka um að umræðan standi í um það bil eina klukkustund. Ráðherra og skýrslubeiðandi hafa tíu mínútur hvor til umráða en aðrir þingmenn og ráðherrar fimm mínútur hver.

Herra forseti. Ég vil í upphafi máls míns færa skýrslubeiðanda, hv. 12. þm. Reykn., þakkir fyrir að eiga frumkvæði að gerð skýrslunnar sem er tilefni umræðunnar hér. Hér ræðum við alvarleg og viðkvæm mál sem menn hafa e.t.v. talað um vitað um í áratugi án þess eðli málsins samkvæmt að þau hafi endilega átt heima á hinum opinbera vettvangi. Skoðun mín er sú að jafnmikilvægt og það er að ræða þessa afmörkuðu fortíð heilbrigðisþjónustunnar sé að taka tillit til og sýna þeim virðingu sem á einhvern hátt eiga hér hlut að máli. Við skulum ekki gleyma að við erum að tala um aðgerðir sem byggðust á lögum nr. 16/1938 og voru í gildi til 1975. Í fyrsta lagi er fortíðin þess vegna ekki langt að baki og í öðru lagi getur stundum verið snúið að bregða mælistiku nútímans á fortíðina eða hugmyndaheim næstsíðustu aldamótakynslóðar. Þegar ég hafði kynnt mér efni þessarar skýrslu var mitt fyrsta verk að kalla til höfundinn sem fenginn var til að ráðast í þetta verk og þakka fyrir gott dagsverk. Unnur Birna Karlsdóttir sagnfræðingur á hrós skilið enda hefur hún leyst vandasamt verkefni með prýði og þó nokkuð hafi dregist að svara beiðninni vonast ég til að menn sjái af skýrslunni sjálfri að gerð hennar var tímafrek, fyrir utan þann tæknilega undirbúning sem nauðsynlegur er til að rannsaka jafnviðkvæm mál. Í öðru lagi er rétt að fram komi að ég ræddi það strax við höfundinn hvort hún væri tilbúin að vinna frekari upplýsingar í hendur heilbrrh. og mér er ánægja að segja frá því í upphafi umræðunnar að sú verður raunin. Höfundur skýrslunnar hefur fallist á þá beiðni mína að kanna frekar tiltekna þætti sem fram koma í því verki sem hér hefur verið lagt fyrir Alþingi og er það starf þegar hafið. Í fyrsta lagi hyggst höfundur gera frekari úttekt á heildarframkvæmd laganna nr. 16/1938, en nákvæmari rannsóknar er þörf, að hennar mati, til að hægt sé að átta sig betur á hvort ástæða sé til að rannsaka tiltekna þætti málsins enn frekar. Í öðru lagi hefur höfundur skýrslunnar fallist á að fara frekar yfir tiltekin mál sem gætu hugsanlega flokkast sem vafamál á einhvern hátt. Hér er ekki síst horft til þess að svara því nákvæmar hvort dæmi eru um og þá að hve miklu leyti framkvæmd laganna víkur frá upphaflegum markmiðum þeirra. Í þriðja lagi varpar höfundur í skýrslu sinni fram spurningum um tiltekna þætti í framkvæmd laganna sem hún hefur fallist á að skoða og reyna að skýra nánar. Í þessu sambandi þykir mér t.d. eðlilegt að gera frekari grein fyrir þeim mikla mun sem er á ófrjósemisaðgerðum kvenna og karla sem sumpart er eðlilegur, en þarfnast nákvæmari skoðunar. Að endingu hefur Unnur Birna Karlsdóttir tekið að sér að bera saman með nákvæmari hætti framkvæmd laganna hérlendis og svipaðra laga í nálægum löndum, sem eðlilegt er þar sem lögin hér byggðust að verulegu leyti á lögum sem sett höfðu verið í Danmörku og Noregi. Þetta er vandasamt og tímafrekt mál, en sem heilbrrh. tel ég rétt að skoða þessa tilteknu þætti frekar. Virðulegi forseti. Helstu niðurstöður skýrslunnar eru þessar: Lögin sem ófrjósemisaðgerðirnar falla undir voru í gildi í 38 ár og tóku þau gildi eins og áður sagði 1938. Fyrsta aðgerðin var gerð það ár, sú síðasta árið 1975 þegar ný lög tóku gildi. Alls voru framkvæmdar 726 ófrjósemisaðgerðir, þar af voru 722 í flokknum vananir og fjórar aðgerðir á körlum í flokknum afkynjanir, þ.e. skurðaðgerð þar sem kynkirtlar voru numdir brott. Í skýrslunni kemur fram að tilgangurinn með fyrrnefndu aðgerðinni, vönun, hafi verið sú að gera viðkomandi ófrjóan án þess að raska kyngetu, en í þeirri síðarnefndu, afkynjun, hafi auk þess verið ætlun að svipta mann getu og kynhvöt. 98% þeirra sem gengu undir ófrjósemisaðgerðir skv. lögum nr. 16/1938 voru konur, en alls gengust 707 konur undir aðgerð og 19 karlar, fjórar afkynjanir meðtaldar. Um 55 af hundraði þeirra sem gengust undir ófrjósemisaðgerðir bjuggu í Reykjavík og nærliggjandi sveitarfélögum og um 45% voru úr kaupstöðum og öðrum sveitum landsins. 83,4% ófrjósemisaðgerða, eða alls 602 aðgerðir, voru framkvæmdar af læknisfræðilegum ástæðum, þ.e. vegna sjúkdóma og langvarandi veikinda viðkomandi, hættu á veikindum konu á meðgöngu eða misförum hennar eða barns í fæðingu, sterkum líkum á fósturskaða ef um frekari meðgöngur yrði að ræða eða erfðagöllum. Í 16,6% ófrjósemisaðgerða, eða í alls 120 aðgerðum, var andlegur vanþroski eða geðveiki sögð meginástæða aðgerðar. Um 90% þeirra umsókna um ófrjósemisaðgerðir sem komu til framkvæmda voru undirritaðar af þeim sem gekkst undir aðgerð, eða um 646 umsóknir. Alls 17 umsóknir voru undirritaðar af þeim sem gera átti ófrjóan ásamt öðrum aðila. Oftast voru það foreldrar, en einnig systkini eða skipaðir tilsjónarmenn. 59 einstaklingar voru gerðir ófrjóir án þess að undirrita beiðni um það. Í meiri hluta þeirra tilfella voru foreldrar umsækjendur eða í 42 tilvikum. Í tíu þeirra sótti foreldri um sem skipaður tilsjónarmaður barns síns þar sem það hafði náð 16 ára aldri. Fulltrúar barnaverndarnefnda undirrituðu alls fimm beiðnir um aðgerðir sem komu til framkvæmda og framfærslufulltrúi bæjarfélags undirritaði eina. Þess utan eru dæmi um að frumkvæði að því að fólk var gert ófrjótt hafi komið frá einhverjum utan fjölskyldunnar. Hér er átt við fulltrúa félagsmálastofnana, barnaverndarnefnda, bæjarstjórna eða lækna. Upplýsingar um fjölda slíkra málsatvika liggja ekki endanlega fyrir. Virðulegi forseti. Hér var drepið á helstu niðurstöðu skýrslunnar, en lengra mál mætti hafa um hana almennt og tiltekna þætti hennar. Ég endurtek það álit mitt að ég tel afar mikilvægt að upplýsingar þessar liggi nú fyrir og verði því eðlilegur hluti sögu okkar. Eðli málsins samkvæmt tel ég nauðsynlegt að kafa frekar ofan í tiltekna þætti skýrslunnar eins og ég sagði í upphafi máls míns og hef þegar fengið ágætan höfund hennar til að vinna áfram með málið og er hún þegar byrjuð á því verki. Lögin sem heimiluðu ófrjósemisaðgerðir voru á sinni tíð fyrst og fremst sett hér eins og annars staðar með það að markmiði að heimila ófrjósemisaðgerðir á þroskaheftu og geðsjúku fólki. Þau voru að sönnu hluti af viðurkenndri heilbrigðisstefnu á Norðurlöndum og víðar, en eins og kemur fram í sögulegu yfirliti skýrslunnar, má eflaust finna dæmi um það einhver staðar að tilhneigingin hafi verið að túlka lögin rúmt. Virðulegi forseti. Umræða um þessa fortíð okkar er mikilvæg vegna þess að okkur er hollt að horfast í augu við fortíðina í þessu máli eins og öðrum og framtíðarinnar vegna er brýnt að læra af reynslu fortíðar. Það er von mín að umræðan hér í dag og það samkomulag sem ég hef gert við höfund skýrslunnar um framhaldsrannsóknir megi verða til þess að þeir þættir þessa viðkvæma máls sem á annað borð er unnt að upplýsa og fjalla um, muni að endingu liggja opinberlega fyrir.

Hæstv. forseti. Ég vil byrja á því að þakka hæstv. heilbrrh. fyrir að fylgja skýrslunni um ófrjósemisaðgerðir á árunum 1938--1975 úr hlaði og hæstv. forseta fyrir að taka hana á dagskrá þingsins. Ástæða þess að skýrslubeiðnin var lögð fram, fyrst á 125. löggjafarþingi, var umfjöllun Morgunblaðsins, sem sú sem hér stendur rak augun í, í júnímánuði 1999, um dóm sem féll árið 1996, en þá var íslenska ríkinu gert að greiða manni 4 millj. kr. í bætur vegna ólögmætrar ófrjósemisaðgerðar sem á honum hafði verið gerð árið 1973. Þá hefur verið samið við tvo aðra einstaklinga um bótagreiðslur vegna ólögmætra ófrjósemisaðgerða. Hæstv. forseti. Skilningur okkar á samtímanum hlýtur m.a. að byggja á þekkingu okkar á sögunni. Skýrsla sú sem hér er til umræðu er um margt fróðleg og gagnleg og varpar ljósi á sögu okkar og ráðandi stjórnmálastefnur á fyrri hluta 20. aldarinnar. Höfundur skýrslunnar, Unnur Birna Karlsdóttir sagnfræðingur, hefur greinilega lagt sig fram um að koma staðreyndum til skila á faglegan og hlutlægan hátt. Lög nr. 16/1938 féllu úr gildi árið 1975, eins og fram hefur komið, nema að því er varðar afkynjanir, en ég mun víkja að þeim síðar í ræðu minni. Vilmundur Jónsson, landlæknir og þingmaður Alþýðuflokksins, var höfundur laganna og greinargerðar þeirrar sem fylgdi lögunum og lög svipuð þessum voru sett víða um heim á fyrri hluta 20. aldar. Lagasetningin er skilgetið afkvæmi arfbótastefnunnar og þótt hún hafi verið nokkuð mismunandi eftir löndum var, svo vísað sé beint í skýrsluna, með leyfi forseta, ,,... fyrst og fremst miðað að því að heimila ófrjósemisaðgerðir á þroskaheftu og geðsjúku fólki.`` Lögin hlutu litla umræðu á Alþingi 1937 og voru samþykkt samhljóða. Það er mikilvægt að hafa í huga að tilgangur löggjafarinnar var ekki síst að hafa vit fyrir fólki sem talið var að kynni ekki fótum sínum forráð vegna greindarskorts eða sjúkdóma. Var það almennt álitið bæði sjálfsagt og mannúðlegt, eins og afgreiðsla þingsins á frv. ber með sér, enda geri ég ráð fyrir því að löggjöfin hafi endurspeglað tíðarandann í samfélaginu á fjórða áratug síðustu aldar. Einnig þótti það ekki athugavert að því er virðist að draga úr viðkomu þeirra, eins og það er orðað, sem þóttu búa yfir lökum erfðaeiginleikum með almannahagsmuni í huga, ekki síst til þess að koma í veg fyrir að fleiri lentu á sveit, ellegar væru dragbítar á efnahagslegum og menningarlegum framförum þjóðar, eins og segir í skýrslunni. Í greinargerð Vilmundar Jónssonar segir, með leyfi forseta: ,,Vönun andlegra fáráðlinga léttir þeim lífið, er þjóðinni til hagsbóta og dregur úr úrkynjun komandi kynslóða.`` Arfbótastefnan var sem sagt talin mannúðleg og öllum fyrir bestu. Herra forseti. Á undanförnum árum hafa upplýsingar um nauðungaraðgerðir, þ.e. ófrjósemisaðgerðir án vitundar og vilja viðkomandi sem gerðar voru í öðrum löndum í krafti svipaðra lagasetninga kallað fram sterk viðbrögð almennings, t.d. í Svíþjóð og Bandaríkjunum. Sums staðar hefur ríkisvaldið greitt miskabætur þeim sem sýnt þykir að brotið hefur verið á, en fólk hefur einnig leitað réttar síns fyrir dómstólum. Í lögunum frá 1938 eru ófrjósemisaðgerðir nefndar vananir, þótt samkvæmt íslenskri málvenju séu vananir notaðar um geldingu karldýra. Hins vegar þykir rétt að kalla aðgerðirnar hér sínu rétta nafni, þ.e. ófrjósemisaðgerðir. Eins og fram hefur komið voru gerðar alls 722 ófrjósemisaðgerðir hér samkvæmt þessum lögum á árabilinu 1938--1975. 98% þeirra sem undirgengust þær voru konur og langflestar aðgerðirnar, eða um 83%, voru gerðar af læknisfræðislegum ástæðum. Hafa verður í huga að góðar og öruggar getnaðarvarnir fyrir konur komu ekki á markað fyrr en undir lok sjöunda áratugarins og ljóst er að margar konur hafa valið þann kostinn að gangast undir ófrjósemisaðgerð til þess að koma í veg fyrir frekari barneignir. Það eru hins vegar, herra forseti, þær 120 aðgerðir, eða 16% heildarfjöldans, sem framkvæmdar voru vegna andlegs vanþroska eða geðveiki viðkomandi sem við lestur skýrslunnar kalla á nánari athugun. Tæpur helmingur þessara 120 einstaklinga undirritaði ekki sjálfur umsókn um ófrjósemisaðerð. Ákvæði laganna um ófrjósemisaðgerðir voru svohljóðandi, með leyfi forseta: ,,2. Vönun skal því aðeins leyfa: a. Að gild rök liggi til þess, að viðkomandi beri í sér að kynfylgju það, er mikil líkindi séu til, að komi fram á afkvæmi hans sem alvarlegur vanskapnaður, hættulegur sjúkdómur, andlegur eða líkamlegur, fávitaháttur eða hneigð til glæpa, eða að afkvæmi hans sé í tilsvarandi hættu af öðrum ástæðum, enda verði þá ekki úr bætt á annan hátt. b. Að viðkomandi sé fáviti eða varanlega geðveikur eða haldinn öðrum alvarlegum langvarandi sjúkdómi og gild rök liggi til þess, að hann geti ekki með eigin vinnu alið önn fyrir sjálfum sér og afkvæmi sínu.`` Rúmlega 90% þeirra sem gengust undir aðgerðirnar af framangreindum sökum voru konur og ungar stúlkur. Það vakti sérstaka athygli mína við lestur skýrslunnar að gerðar voru ófrjósemisaðgerðir á telpum niður í 11 ára aldur og 31 kona sem gekkst undir aðgerðina án þess að undirrita sjálf umsóknina var tvítug eða yngri. Hæstv. forseti. Fjórar afkynjanir voru framkvæmdar samkvæmt umræddum lögum, allar á körlum. Síðast var slík aðgerð framkvæmd hér á landi árið 1971. Ég vil nota þetta tækifæri til þess að benda hv. þingmönnum á að afkynjanir eða geldingar eins og þær heita á mannamáli, eru enn heimilar samkvæmt lögum á Íslandi. Án þess að hafa kannað það sérstaklega leyfi ég mér að efast um að slíkar aðgerðir séu enn löglegar í nágrannalöndum okkar og spyr hæstv. heilbrrh. hvort hann hyggist beita sér fyrir því að þetta forna og villimannslega ákvæði verði fellt úr gildandi lögum. Hæstv. forseti. Í skýrslunni segir að þær heimildir sem úttektin styðjist við gefi að jafnaði engar upplýsingar um það hvernig staðið var að því að fá samþykki þess er gera átti ófrjóan þegar frumkvæðið kom frá öðrum en honum sjálfum, þ.e. í þau skipti sem viðkomandi samþykkti aðgerðina en átti ekki frumkvæði að henni. Það kemur enn fremur fram að í flestum tilfellum hafi verið óljóst hvaðan frumkvæði að beiðni kom raunveruleg fram þegar sótt var um ófrjósemisaðgerð vegna andlegs vanþroska eða geðsjúkdóms, en aðdragandinn er með margvíslegum hætti eins og fram kemur í skýrslunni á bls. 14. Þetta atriði krefst ítarlegrar rannsóknar eins og skýrsluhöfundur bendir á og er ástæða til þess að fagna því að hæstv. heilbrrh. hafi hér í framsöguræðu sinni lýst vilja sínum til þess að láta vinna ítarlegri skýrslu um þessi atriði og fleiri. Hæstv. forseti. Ég dreg þá ályktun af lestri skýrslunnar um ófrjósemisaðgerðir á árunum 1938--1975 að hið opinbera hafi ekki unnið kerfisbundið að því að gera þá ófrjóa sem sagðir voru greindarskertir, geðsjúkir eða á annan hátt andfélagslegir. Þær upplýsingar sem hér liggja fyrir kalla engu að síður á frekari rannsóknir á framkvæmd fyrrgreindra laga. Ég vil því ítreka þakkir mínar til hæstv. heilbrrh. um að sú rannsókn eigi að fara fram og að nánar verði kannað hvernig heildarframkvæmd þessara laga var háttað, farið betur yfir hugsanleg vafamál og tilteknir þættir í framkvæmd laganna, t.d. kynskiptingin, kannaðir nánar og einnig að samanburður verði gleggri við útlönd eða þau lönd sem við höfum helst borið okkur saman við í þessu máli. Ég vil taka undir með hæstv. heilbrrh. að brýnt er að læra af reynslu fortíðar til þess að móta stefnu til framtíðar.

Herra forseti. Ég vil byrja á því að þakka skýrslubeiðanda, hv. þm. Þórunni Sveinbjarnardóttur, fyrir að kalla eftir þessari skýrslu. Þetta er orðið sögulegt plagg sem okkur í dag er mjög mikilvægt að skoða vel og læra af. Því vil ég þakka hv. heilbrrh. fyrir þau orð sem hann lét hér falla um að hann muni fela Unni Birnu Karlsdóttur, höfundi skýrslunnar, áframhaldandi vinnu við ýmsa þætti sem í fyrsta lagi vannst ekki tími til og erfitt var að grafa upp á þeim tíma sem skýrslan var í undirbúningi, fyrir utan ýmsar spurningar sem skýrslan vekur óneitanlega upp. Ég vil auk þess þakka skýrsluhöfundi, Unni Birnu Karlsdóttur, fyrir þetta verk því mér sýnist hún hafa náð að vinna hér mikið verk á stuttum tíma, setja það mjög skýrt fram og í raun vekja upp áhugaverðar spurningar sem ég tel að við eigum að hafa vakandi inn í framtíðina. Þegar við fjöllum um skýrslu sem þessa sem tekur yfir tímabil sem nær frá 1938--1975, þ.e. á meðan löggjöf um ófrjósemisaðgerðir eins og við köllum það í dag var í gildi, verður maður að horfa á þetta í sögulegu ljósi og út frá aðstæðum sem þá voru ríkjandi. Okkur bregður í brún í dag miðað við kröfur um umönnun fatlaðra og með tilliti til þeirrar umræðu sem við vorum í áðan um kröfu okkar til að greina misþroska og kröfuna um að misþroski sé greindur sem fyrst og að öll börn fái tilhlýðilega meðferð og stuðning til þess að ná þeim mesta mögulega þroska sem þau hafa burði til og eins þegar við lítum á öll þau meðferðarúrræði sem við krefjumst að séu til staðar, t.d. hvað varðar félagsþjónustuna, geðsjúkdóma, áfengissýki og annað sem heldur áfram að hrjá mannkynið. En á þessum tíma var samfélagið þannig að ómagar eins og þeir voru kallaðir voru á sveitinni og það var sveitarfélaganna að sjá fyrir þeim. Því verður maður að horfa á það frumkvæði sveitarfélaganna að óska eftir slíkum aðgerðum í því ljósi að þar var í raun um sparnaðaraðgerðir að ræða hjá þeim til að koma í veg fyrir að fleiri ómagar yrðu á þeirra framfæri. Sama varðaði þann þátt sem nefndur var ófélagslegur, þ.e. drykkjusýki og annað sem menn töldu að arfberar væru fyrir þá var álitið að hægt væri að koma í veg fyrir með því að takmarka barneignir. Undirliggjandi í þessu öllu saman var hugmyndafræðin sem var í gangi á þessum tíma og var hvatinn að löggjöfinni, þ.e. um úrval kynstofnanna, um að rækta upp úrvalið, um að draga úr áhrifum þeirra óæskilegu sem voru þá þeir sem hér eru taldir. Mér finnst hollt fyrir okkur að fara yfir þessa skýrslu og líta til þessarar hugmyndafræði með tilliti til þeirra möguleika sem við höfum í dag um skimun snemmfóstra eftir erfðagöllum, eftir hugsanlegum misþroska fóstra eða alvarlegum göllum og eins þegar við erum með hugmyndir inn í framtíðina um einræktun manna. Ég þakka því fyrir þessa skýrslu og tel að hún geti örugglega verið efni í fleiri ræður hér.

Herra forseti. Hér er til umræðu merk skýrsla frá heilbrrh. um ófrjósemisaðgerðir sem gerðar voru á árunum 1938--1975 og eru upplýsingarnar byggðar á óbirtri rannsókn Unnar Birnu Karlsdóttur eins komið hefur fram. Ég vil þakka fyrir þessa skýrslu og það frumkvæði sem þingmaðurinn Þórunn Sveinbjarnardóttir hafði um að óska eftir henni. Árið 1975 féllu lög um ófrjósemisaðgerðir og fóstureyðingar úr gildi, þ.e. lögin frá 1938, og við tóku ný lög með nýju hugarfari. Rétt er í upphafi að geta þess að það sem lýst er í skýrslunni heyrir sögunni til og mikilvægt er að halda því til haga hvernig að málum var staðið á árum áður og hvers vegna. Lögin frá 1938 giltu í ein 38 ár og á þeim tíma voru framkvæmdar 726 ófrjósemisaðgerðir. Svo til allar teljast til flokksins ófrjósemisaðgerðir eða vananir, en það eru aðgerðir þar sem rásum til kynkirtla karla og kvenna er lokað með skurðaðgerð. Einnig voru fjórir karlar afkynjaðir, þ.e. kynkirtlar þeirra fjarlægðir með skurðaðgerð til að svipta mennina getu og kynhvöt vegna kynferðisafbrota. Í ofannefndri skýrslu kemur fram að í 16,6% ófrjósemisaðgerða, eða alls 120 aðgerðum, var andlegur vanþroski eða geðveiki sögð meginástæða aðgerðar. Langflestar ófrjósemisaðgerðirnar hins vegar, eða alls 602 aðgerðir, voru framkvæmdar af læknisfræðilegum ástæðum. Þær voru að meðaltali um 16 á ári og voru gerðar vegna sjúkdóma eða langvarandi veikinda viðkomandi, hættu á veikindum konu á meðgöngu eða misförum hennar eða barns í fæðingu, sterkum líkum á fósturskaða ef um frekari meðgöngur yrði að ræða eða erfðagöllum. Heimilt var að taka tillit til erfiðra félagslegra aðstæðna ásamt læknisfræðilegum, en ekki eingöngu félagslegra. Flestar þessar aðgerða voru gerðar á konum. Rétt er að hafa í huga að á þessum árum var ekki um auðungan garð að gresja hvað getnaðarvarnir varðar því pillan svonefnda kom ekki á markað hér á landi fyrr en haustið 1965 og alllangan tíma tók að vinna henni sess, vel fram yfir 1970. Þó að lykkjan hafi einnig komið til var hún eingöngu nothæf fyrir þær konur sem eignast höfðu börn. Hún var mjög stór og fyrirferðarmikil og olli óþægindum við uppsetningu og var ekki sett upp hjá konum sem ekki höfðu átt börn. Um 90% þeirra umsókna um ófrjósemisaðgerðir sem komu til framkvæmda á þessum árum voru undirritaðar af þeim sem gekkst undir aðgerð eða alls 646 umsóknir, en 17 undirritaðar af þeim sem gera átti ófrjóan ásamt öðrum aðila, foreldrum, systkini eða skipuðum tilsjónarmanni. 59 einstaklingar voru gerðir ófrjóir án þess að undirrita sjálfir beiðni um það. Í flestum tilvikum sóttu þá foreldrar um að aðgerð færi fram. Andlegur vanþroski var skráður ástæða aðgerða í flestum tilvikum og geðveiki í nokkrum. Þeir einstaklingar sem voru gerðir ófrjóir án þess að undirrita sjálfir umsókn, þ.e. samkvæmt beiðni annarra, voru á aldursbilinu 11--46 ára. Þar af voru 37 um eða innan við tvítugt, 15 voru á þrítugsaldri, fimm á fertugsaldri og tveir á fimmtugsaldri, eins og segir í skýrslunni. Herra forseti. Í bókinni Umdeildar fjölskyldur eftir Hönnu Björgu Sigurjónsdóttur og Rannveigu Traustadóttur sem út kom hjá Félagsvísindastofnun 1998 var sagt frá erlendum rannsóknum á fjölskyldum þroskaheftra og var bókin sniðin að þörfum fagfólks. Í nýlegri bók eftir sömu höfunda, Ósýnilegar fjölskyldur, sem gefin var út af Háskólaútgáfunni 2001 er á nærfærinn hátt fjallað um seinfærar eða þroskaheftar mæður og börn þeirra. Ég skrifaði ritdóma um báðar þessar bækur fyrir Morgunblaðið. Í síðarnefndu bókinni er lýst rannsókn sem gerð var hér á landi og byggt á viðtölum við fjölda fólks en aðalviðmælendur, grunnurinn, eru þó 10 þroskaheftar eða seinfærar konur á aldrinum 26--83 ára svo og viðtöl við þrjú uppkomin börn þeirra. Nokkuð algengt er að þroskaheftir foreldrar eignist þroskaheft börn. Af áðurnefndum 20 börnum sem þessar konur eignuðust hafa sjö greinst á eftir í þroska. Konurnar elskuðu börnin sín eins og flestar konur gera og vildu þeim allt það besta, og börnin lýsa því hvernig var að alast upp hjá þroskaheftri móður. Alls staðar skín í gegn djúpur skilningur, væntumþykja og móðurást eins og hjá hverjum öðrum. Þær 10 konur sem fjallað er um í bókinni hafa eignast alls 20 börn en aðeins sjö kvennanna fengu að halda börnum sínum og ala þau upp. Raunalegt er til þess að hugsa að sumar þessar fötluðu konur urðu þungaðar eftir nauðganir eða kynferðislega misnotkun og fyllist maður réttlátri reiði í garð þeirra misindismanna sem nýttu sér veikleika fatlaðra kvenna sem ekki gátu borið hönd fyrir höfuð sér. Herra forseti. Rétt er að hafa í huga að á þeim árum sem skýrsla þessi fjallar um var ekki um auðugan garð að gresja í getnaðarvörnum eins og fram hefur komið. Nú er öldin önnur og má segja að varla nokkur slík aðgerð hafi átt sér stað sl. 10--15 ár. Það viðhorf ríkir nú að beiðnum um ófrjósemisaðgerðir er hafnað nema samþykki og vitneskja sjúklings sé fyrir hendi. Samkvæmt upplýsingum sem ég hef fengið hefur einungis ein slík beiðni komið fram frá árinu 1994, og henni var hafnað. Herra forseti. Að lokum vil ég segja að í mörgum tilvikum sem að ofan er lýst, þar sem 59 einstaklingar voru gerðir ófrjóir án þess að undirrita sjálfir beiðni um það, er um mannlega harmsögu að ræða og með því að rifja upp söguna er tryggt að hún er geymd en ekki gleymd.

Virðulegur forseti. Ég vil byrja á því að þakka hv. þm. Þórunni Sveinbjarnardóttur fyrir að leggja fram beiðni um þessa skýrslu. Að fortíð skal hyggja þá framtíð skal byggja. Sú skýrsla sem hér liggur frammi, verk Unnar Birnu Karlsdóttur, er mjög umfangsmikil og kannski efni í doktorsritgerð að hluta. Hér hefur verið mikið verk að vinna enda oft erfitt að ná í svona gömul gögn. Ekki hafa þau öll legið á einum stað en sem betur fer lét hún ekki deigan síga. Þegar um svona skýrslu var beðið óttuðust þingmenn kannski að við gætum fengið upp svipuð dæmi og í Skandinavíu forðum þar sem í ljós kom að fjöldi kvenna á heilu stofnununum var tekinn úr sambandi í þeim skilningi sem við ræðum hér. Það voru auðvitað afar alvarleg mál og í rauninni mannréttindabrot þó að einhverjar heimildir hafi verið í lögunum. Það er líka afar fróðlegt að líta til baka og skoða orðnotkunina eins og hún var þá, samanber t.d. bls. 3, með leyfi forseta: ,,Í fyrsta lagi sú aðgerð sem nefnd er ,,vönun`` í lögunum. Þar var átt við skurðaðgerðir þar sem göng til kynkirtlanna eru hlutuð í sundur eða þeim lokað (eggvegir kvenna, sáðrásir karla). Eins og vitað er var og er orðið ,,vönun`` annað orð í íslensku yfir geldingu karldýra, þ.e. þá aðgerð þegar eistu eru tekin burt með skurðaðgerð. Skýringin á notkun orðsins ,,vönun`` yfir annars konar aðgerð var sú að Vilmundi Jónssyni, þáverandi landlækni og höfundi lagafrumvarpsins, þótti orðið þjált ...`` --- Í rauninni er alveg hreint ótrúlegt að svona skuli háttað. Í skýrslunni segir svo áfram: ,,Hann útskýrði það með því að ekkert orð væri til í íslensku yfir slíka aðgerð sem væri ,,vægileg og lítils háttar,`` miðað við geldingu.`` Gelding er líka það sem auðvitað er notað í tengslum við dýrin. Og síðan er það sjálf afkynjunin. Þau lög eru enn í gildi alls staðar á Norðurlöndunum og sennilega um allan heim en auðvitað þarf að skoða þau í dag með tilliti til þess raunveruleika sem við búum við. Eflaust hefur mjög oft verið ætlunin að taka þau upp en ástæðan fyrir því að svo hefur ekki verið gert hér er sennilega sú að þetta er bara ein lítil lagagrein sem hefur eiginlega ekkert verið notuð. Kannski ég beini því til hæstv. heilbrrh. að hann láti skoða þetta. Hv. þm. Katrín Fjeldsted fór yfir stöðu kvenna sem er líka afar fróðlegt erindi vegna þess að í rauninni lýtur þetta mjög að stöðu kvenna á þessum tíma. Við erum að tala hér fyrst og fremst um konur, í öðru lagi um þroskaheftar konur og að örlitlum hluta karla. Því er háttað þannig enn í dag að karlmenn láta lítið taka sig úr sambandi, þroskaheftir eða ekki, til að stemma stigu við barneignum. Mér finnst líka afar mikilvægt að halda því til haga hér að ófrjósemisaðferð er afar góð aðgerð til að forðast barneignir og fín getnaðarvörn fyrir þær konur sem vilja ekki eiga fleiri börn. Það er engin ástæða til að tala illa um þá aðgerð því hún er mjög góð í réttu samhengi. Fimm til tíu árum áður en þessi lög féllu úr gildi voru ófrjósemisaðgerðir meira eða minna fyrst og fremst gerðar að ósk kvennanna sjálfra. Þannig er það enn fremur í lögunum í dag, einstaklingurinn sjálfur biður um þessa aðgerð, karl eða kona. Eitt hefur kannski mjög skort á og það er skrásetning á ófrjósemisaðgerðum karla, því miður. Það félag sem ég er í forustu fyrir, Fræðslusamtök um kynlíf og barneignir, hefur bent á þetta. Úr því þarf að bæta og mun verða bætt. Fortíðin leiðir líka hugann að þeim hópi sem ekki er fjallað um í þessari skýrslu. Það eru allar þær konur sem sóttu um aðgerðir en fengu synjun. Það er afar stór hópur kvenna og ég sá hluta þeirra skýrslna þegar ég vann á kvennadeild. Það er alveg óskaplega fróðlegt að sjá ægivald lækna og annarra í þeim efnum þannig að þar er nýtt viðfangsefni sem væri mjög gaman að bæta við slíka rannsókn. Ég býst líka við að næsta skref Unnar Birnu Karlsdóttur sé doktorsritgerð við Háskóla Íslands.

Herra forseti. Á fyrri hluta síðustu aldar voru afar útbreiddar þær kenningar arfbótasinna að sigrast mætti á þjóðfélagsvanda með afskiptum af barneignum og ræktun manna. Þessar hugmyndir voru þó ekki nýjar því að í flestum vestrænum samfélögum hafði áður verið rík tilhneiging til ýmiss konar afskipta af fátæku fólki, m.a. vegna framfærslu. Meginhvatinn að lögum sem heimiluðu að fólk væri gert ófrjótt var fyrrnefnd arfbótastefna í bland við rasisma og þjóðernishyggju. Horfum ekki fram hjá ártalinu 1938. Í þeirri blöndu fólust m.a. hugmyndir um misjafnt virði manna fyrir þjóðfélagið eftir heilsufari, efnahag, þjóðfélagsstöðu, ætterni, uppruna eða kyni. Krafan um ófrjósemisaðgerðir á greindar- og þroskaskertu fólki var hluti þessarar stefnu. Frv. til þeirra laga sem við ræðum hér í dag fór á sínum tíma viðstöðulaust í gegn, samþykkt af öllum flokkum, einróma. Alls 120 einstaklingar gengust undir ófrjósemisaðgerðir á þessum árum vegna andlegs vanþroska eða geðveiki, 111 konur og 9 karlar. Það gæti bent til þess að þótt meintur ótti við kynfylgjuna og skírskotun til heilbrigðis væri talinn upp sem fyrstu rök hafi þau í raun og veru verið miklu fremur félagsleg, að viðkomandi gæti ekki með eigin vinnu alið önn fyrir sjálfum sér og afkvæmi sínu. Foreldrar óttuðust líka að einhverjir karlmenn mundu notfæra sér heftan þroska stúlkna. Sá ótti var ekki úr lausu lofti gripinn. Sótt var um ófrjósemisaðgerðir á ófrískum þroskaheftum stúlkum, allt niður í 15 ára aldur, sem leiðir aftur hugann að hulinni sögu kynferðislegrar misnotkunar á þroskaheftum og fötluðum konum á Íslandi. En þessi umræða hér í dag er ekki hugsuð til þess að áfellast fyrri kynslóðir. Löggjöfin frá 1938 og framkvæmd hennar var barn síns tíma. Það er okkar að draga lærdóm af því sem liðið er. Herra forseti. Sama hugsun er enn á sveimi í löggjöf okkar og við getum í raun gengið mun lengra í arfbótastefnunni en þá var hægt vegna þess að nú leyfir tæknin ýmislegt sem þá var ekki gerlegt. Í núgildandi löggjöf er t.d. gert ráð fyrir því að unnt sé að gera fólk ófrjótt samkvæmt leyfi sérstaklega skipaðs lögráðamanns ef talið er að sjúkdómur dragi úr getu viðkomandi til að annast barn og þegar ætla má að barn viðkomandi eigi á hættu að fæðast vanskapað eða gæti verið haldið alvarlegum sjúkdómi vegna erfða eða sköddunar. Allt er þetta þó í viðtengingarhætti, herra forseti. Barnshafandi konur geta líka fengið skimun og öllum konum sem komnar eru á tiltekinn aldur er boðin legvatnsprufa. Síðan er unnt að fá fóstri eytt eða rjúfa þungun ef ætla má að barn sem kona gengur með eigi á hættu að fæðast vanskapað. Með þessu er auðvitað verið að bjóða upp á úrræði, herra forseti, en í leiðinni afar erfitt val, ekki um það hvort viðkomandi vill eignast barn --- ef svo væri hefðu önnur úrræði verið valin áður --- nei, þegar þarna er komið sögu snýst spurningin um hvernig barn. Og það er viðurkennt, herra forseti, að slíkt val fari fram. Til að það valdi engum misskilningi er sú sem hér stendur þeirrar skoðunar að það eigi að vera val hverrar konu hvort hún eignast barn eða ekki og styður því fóstureyðingar. Hitt stendur þó eftir að þegar valið fer að snúast um fleira en þá grundvallarspurningu hvort vilji er til að eignast barn fjölgar auðvitað hinum siðferðilegu álitaefnum. Tæknin gefur nútímamanninum færi á að ganga mun lengra á ýmsum sviðum en hann ræður siðferðilega við og þau mál þarf að ræða. Ef ekki, herra forseti, bíða okkar stærri vandamál í framtíð en þau sem við þykjumst vera að leysa í nútíð. Okkur finnst að inn í framkvæmd laganna og í lögin frá 1938 hafi vantað ákveðnar siðferðilegar viðmiðanir, að mannréttindi og mannhelgi hafi ekki verið virt sem skyldi. Þessa reynslu eigum við að spegla í nútímanum, draga ályktanir og bregðast við í samræmi við hugmyndir okkar um mannréttindi og mannhelgi. Þar liggur skylda okkar í dag. Þess vegna eigum við að safna upplýsingum, herra forseti, og þess vegna eigum við að ræða þær. Skylda okkar liggur til þess að gera betur en virða þó það sem aðrir hafa gert á undan í bestu meiningu.

Herra forseti. Sú skýrsla sem við ræðum hér í dag er að mörgu leyti afar fróðleg. Hún vekur upp ýmsar spurningar þegar hún er lesin og efni hennar skoðað. Eftir sem áður liggur auðvitað fyrir að hér er partur af okkar fyrri sögu. Lögin eru sett 1938 og eru auðvitað barn síns tíma. Þau viðhorf sem þá voru ríkjandi eru auðvitað ástæða þess að þau voru sett. Samt vekur athygli að í töflu í skýrslunni kemur í ljós að það er ekki fyrr en eftir 1950 sem lögunum er virkilega beitt. Lögunum er að langmestu beitt gagnvart konum. Eins og ég sagði er það eftir miðja síðustu öld sem lögin fara í fulla virkni ef hægt er að segja sem svo, a.m.k. þegar litið er á þann fjölda aðgerða sem framkvæmdar eru samkvæmt lögunum. Á fyrsta hluta tímabilsins, frá 1940--1950, eru aðgerðirnar tiltölulega fáar en fjölgar svo verulega og komast upp í það að vera á fimm ára tímabili um 200. Eins og ég sagði, og hefur komið fram í máli fyrri ræðumanna, hafa þessar ófrjósemisaðgerðir að langmestu leyti snúið að konum. Ef til vill hafa þau sjónarmið verið mjög ríkjandi á fyrri hluta síðustu aldar að það væri eðlilegt að takmarka barneignir kvenna sem væru að einhverju leyti, eins og tíminn skilgreindi það, ekki heilbrigðar, þ.e. vangefnar eða ættu við ákveðna fötlun að stríða. Þegar hins vegar leið lengra fram á öldina fór það ekki að þykja sjálfsagt að konur ættu fjölda barna. Ég minnist orða gamallar konu sem hafði eignast sextán börn þegar hún var spurð hvort ekki hefði verið óþarfi að eignast öll þessi börn. Hún sneri sér að viðmælandanum og sagði: Og hvert þeirra skyldi ekki hafa átt að lifa? Ég held nefnilega að það sé afar erfitt fyrir fólk, okkur sem lifum nú á tímum, að dæma það sem hér birtist. Það er hins vegar alveg nauðsynlegt að við þorum að horfast í augu við fortíð okkar og draga af henni lærdóm, velta henni fyrir okkur og spyrja okkur spurninga um það sem þar birtist. Ég ætla ekki að hafa um þessa skýrslu mörg orð. Mér finnst hún mjög fróðleg. Það er auðvitað eins og ég sagði afar sláandi að aðgerðir samkvæmt þessum lögum skuli fyrst og fremst hafa snúið að konum á þessu 38 ára tímabili sem lögin voru í gildi, og þó einkum á seinni hluta þess tímabils. Sem betur fer eru ríkjandi viðhorf þess tíma nú verulega á undanhaldi og nánast horfin. Nú er talið eðlilegt að horfa með allt öðrum augum til fólks sem að einhverju leyti býr við fötlun heldur en gert var á þessu tímabili. Því ber auðvitað að fagna en líka því að þessi skýrsla er til. Af henni getum við lært.

Herra forseti. Ég vil þakka þá umræðu sem hér hefur farið fram um skýrsluna sem nú liggur fyrir. Ég vil endurtaka að ég hef gert ráðstafanir í samráði við höfund skýrslunnar til að kanna tiltekin atriði hennar betur. Ég vil einnig taka eitt atriði út úr sem rætt var sérstaklega, þ.e. um lagaákvæði sem í gildi eru um afkynjanir og hvort breytinga á þeirri lagasetningu sé að vænta hjá okkur. Ég get sagt það eitt í því að þau lög sem eru í gildi núna varðandi þessi mál verða skoðuð í tengslum við vinnuna við þessa skýrslu og framhaldsvinnuna sem í hefur verið farið. Hitt vil ég þó taka fram að lagaákvæðum um afkynjanir hefur ekki verið beitt á síðari árum. Það verður auðvitað að horfa á þessi lagaákvæði í tengslum við umhverfið sem við lifum í nú, eins og fram kom í umræðunni áðan. Núorðið eru ströng ákvæði í gildi um persónuvernd, um mannréttindi og umhverfið hefur breyst að þessu leyti. Eigi að síður þurfum við að skoða þau ákvæði sem eru í gildi varðandi þessi mál. Við ætlum okkur að hafa þennan málaflokk til umfjöllunar áfram. Ráðning höfundar skýrslunnar er þáttur í að þessi mál komi til skoðunar í heilbrrn. og þessi ákvæði koma auðvitað til skoðunar í tengslum við þá vinnu. Ég held að ég lengi þessa umræðu ekki meira. Ég tel að hún hafi verið gagnleg og ég endurtek þakkir mínar til þeirra sem hafa tekið þátt í henni.