Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Herra forseti. Ég sé ástæðu til að kveðja mér hljóðs um störf þingsins vegna þess að frést hefur að væntanlegt er frv. sem tengist hæstaréttardómi. Ekki er vitað enn þá hvaða vinnslu það fær á hinu háa Alþingi en ég vil benda á að ég hef fyrir hönd þingflokks jafnaðarmanna gert athugasemdir við það að hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson, núv. formaður sjútvn., starfi sem slíkur án þess að það mál sé rætt milli þingflokksformanna og stjórnar þingsins. Bæði ég og hv. þm. Svavar Gestsson hafa gert þetta að umtalsefni. Hv. þm. var kosinn fyrir tilstuðlan okkar stjórnarandstæðinga til setu í nefndinni. Um það var samkomulag og ég er ekkert að setja út á störf hv. þm. heldur að gera athugasemdir og spyrja forseta hvenær hann hyggist taka þetta mál upp. Ég bendi á að í utandagskrárumræðu fyrir helgi um margumræddan hæstaréttardóm kom fram ósk frá okkur í þingflokki jafnaðarmanna um að sjútvn. mundi fjalla um þetta mál. Það mál var gert að umtalsefni. Ekki var haldinn fundur í sjútvn. fyrr en núna á þriðjudaginn. Þar var þetta mál ekki tekið fyrir þrátt fyrir ósk nefndarmanna úr þingflokki jafnaðarmanna. Því var borið við að málið hefði ekki verið á dagskrá og ekki var fjallað um það. Þarna beitti formaður sjútvn. því valdi sem hann hefur sem formaður. Mér finnast þetta, herra forseti, óeðlileg vinnubrögð. Það liggur fyrir að ágreiningur er um þetta efni í þinginu og það þarf að ræða það milli þingflokksformanna. Ég þykist þess fullviss að menn finni lausn á því en meðan málið er á svo viðkvæmu stigi er ekki þolandi að það sé látið óátalið á hinu háa Alþingi. Hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson situr ekki sem formaður sjútvn. í umboði okkar stjórnarandstæðinga. Margt bendir til þess að viðkvæm mál milli stjórnar og stjórnarandstöðu komi til umræðu í nefndinni og í þinginu á næstu dögum og það er því brýnt að þessi mál séu rædd í samhengi.

Herra forseti. Ég vil fyrst benda á að þegar hlutföll breytast milli stjórnar og stjórnarandstöðu hljóta líka að breytast styrkleikahlutföll í nefndum. Því er eðlilegt ef taka á upp núverandi skipan sem um var samið í upphafi kjörtímabils væri breytingin í þá veru að hlutur stjórnarandstöðu minnki og hlutur stjórnarliðs aukist. Ég vil segja í öðru lagi vegna þess að það er fulltrúi þingflokks jafnaðarmanna sem tekur málið upp að þingflokki jafnaðarmanna er málið óviðkomandi. Það hefur ekkert breyst gagnvart honum. Þeir samningar sem lúta gagnvart þingflokki jafnaðarmanna standa allir óbreyttir, bæði hvað varðar nefndarsæti og formennsku í nefnd þannig að tilefni af hálfu hv. þm. Ágústs Einarssonar er ekkert annað en pólitískt tilefni vegna þess að hann óttast áhrifin af því að fylgið streymi frá vinstri og inn á miðjuna. Það er það sem hv. þm. er að gera athugasemdir við. Í þriðja lagi varðandi það að ekki hafi verið tekið fyrir í hv. sjútvn. dómur Hæstaréttar, er um það að segja að það mál sem fyrst var á dagskrá var rætt þann tíma sem nefndin hafði til ráðstöfunar og fundarmenn höfðu mikinn áhuga á því máli og þegar þeirri umræðu lauk var tíminn búinn. Ekki var um það að ræða að ég beitti einhverju valdi til að koma í veg fyrir að málið væri tekið upp. Sá tími var bara þrotinn sem var til umráða.

Herra forseti. Það er alveg ljóst að þegar menn komu til þings í haust var farið nákvæmlega eins að og oft hefur verið gert áður. Gert var samkomulag milli stjórnar og stjórnarandstöðu um hvernig beri að haga í kjöri trúnaðarmanna í þinginu. Það var ekkert farið öðruvísi að því núna en oft áður. Þingflokkur jafnaðarmanna er vitaskuld aðili að því nákvæmlega eins og þingflokkur Alþb. var sem hv. þm. sat í á þeim tíma. Hv. þm. var kosinn í sjútvn. og stjórnarandstaðan fékk þrjá formenn sem eru hv. þm. Össur Skarphéðinsson, hv. þm. Kristín Ástgeirsdóttir og síðan var á fyrra þingi hv. þm. Steingrímur J. Sigfússon formaður sjútvn. Niðurstaðan í máli stjórnar og stjórnarandstöðu núna í haust var að hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson mundi gegna forstöðu í sjútvn. Hann var þá í þingflokki Alþb. Síðan gekk hann úr þingflokki Alþb. Þetta var látið óátalið. Ekki er verið að gagnrýna persónuna Kristin H. Gunnarsson í þinginu af minni hálfu. Ég er að benda á að það þarf að taka þessi mál upp. Það þarf að ræða þessi mál. Það er ekki hægt að koma hér eins og hv. þm. og tala um það að menn óttist einhverja sókn frá vinstri yfir á miðjuna. Það er meira hvað þingmaðurinn er orðinn mikill framsóknarmaður á tveimur dögum. Það er þá vandamál hans að glíma við það að komast í forustu á Vestfjörðum, það kemur mér ekki við. 

Sjálfsagt eru mörg mál sem þarf að taka upp og hægt er að ná samkomulagi um en í fyrsta lagi þarf vilja til þess. Það stendur þannig að á haustin er kjörið í nefndir þingsins og nefndirnar velja sér síðan forustumenn og í huga forseta er það auðvitað fyrst og fremst nefndarinnar að gera út um það.

Herra forseti. Ég get ekki annað en orðið ósammála þeirri túlkun sem nú gengur fram af forsetastóli. Ekki er hægt að líta svo á að það sé mál nefndarinnar að kanna hvort vilji sé til þess að skipta um formann vegna þess að breytingar hafi orðið á hlutföllum stjórnar og stjórnarandstöðu. Þetta er ekki mál sem varðar einungis hv. sjútvn. Þetta eru samningar sem voru gerðir milli stjórnar og stjórnarandstöðu í haust. Þegar það gerist að breytingar verða á afstöðu manna og þeir ganga frá stjórnarandstöðu til stjórnar, og í þessu tilviki vill svo til að þar er um að ræða mann sem hefur verið kjörinn af hálfu stjórnarandstöðu sem formaður sjútvn., hlýtur það auðvitað að vera viðfangsefni þeirra sem hafa forustu fyrir stjórnarandstöðunni og stjórnarliðinu að ræða saman um það. Ég tel sjálfur að hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson eigi ekki eftir þessi sinnaskipti að verða formaður sjútvn. Af hverju? Vegna þess að þetta var hluti af samningum við stjórnarandstöðuna, að stjórnarandstaðan ætti að fá þrjá formenn nefnda. Ég geri engar athugasemdir við það að hv. þm. skipti um flokk og fari í Framsfl. Í mínum augum hefur hann verið framsóknarmaður um talsvert langt skeið og til hamingju með þau sinnaskipti. Ég geri heldur engar athugasemdir við þá skoðun hv. þm. að honum muni fylgja miklar sveitir manna yfir í Framsfl. Hann trúir því bersýnilega sjálfur enda hefur honum nánast að hálfu leyti tekist að ryðja valið. Það liggur fyrir að hann er næstum því búinn að ná fyrsta sæti framsóknarmanns á Vestfjörðum. Ég óska honum líka til hamingju með það. En það er þessu máli í sjálfu sér óviðkomandi. Hér eru menn að tala um sanngirnisvinnubrögð og þetta var samkomulag og þessi afstaða og sinnaskipti þingmannsins eiga ekki að geta breytt þessu samkomulagi vegna þess að það er óbreytt. Stjórnarliðið verður þá að segja samkomulaginu formlega upp og ég tel að í þeim hópi séu menn það sanngjarnir að þeir muni ekki gera það vegna þeirra breytinga sem orðið hafa.

Séu það óskir stjórnarandstöðunnar að þessi mál séu skoðuð hlýtur það að vera fyrsti vettvangurinn að taka málið upp í hópi þingflokksformanna og leita eftir því. Það hlýtur að vera leiðin í þessu máli fremur en að þrátta um það í þingsal.

Virðulegi forseti. Ég get tekið undir þau orð sem komu frá hæstv. forseta rétt áðan. Þetta mál snýst ekki um persónuna, hv. þm. Kristin H. Gunnarsson, heldur um það samkomulag sem gert var milli stjórnar og stjórnarandstöðu um það að stjórnarandstaðan hefði formennsku í þremur nefndum. Ef það samkomulag er ekki lengur til staðar er rétt að það komi þá fram á fundum með þingflokksformönnum og ég vildi beina því til hæstv. forseta að hann kallaði saman þingflokksformenn til þess að taka málið fyrir. Ef stjórnarliðar hafa tekið þá ákvörðun að ekki sé lengur um þetta samkomulag að ræða þarf það bara að koma formlega fram. Það snýst ekki um þá persónu, hv. þm. Kristin H. Gunnarsson, sem hér um ræðir, sem getur vafalaust sinnt þessu hlutverki vel, heldur um það samkomulag sem gert var.

Virðulegi forseti. Ég ætla svo sem ekkert að blanda mér sérstaklega inn í þessa umræðu um formennsku. Ég held að það sé rétt að það verði tekið upp á þingflokksfundum. En ég vildi bara koma upp og upplýsa um það að við óskuðum eftir því í utandagskrárumræðum á föstudaginn að þetta mál, þ.e. kvótadómurinn, yrði sett á dagskrá í sjútvn. Við ræddum það við núv. formann sjútvn. Síðan hefur verið haldinn einn fundur og málið var ekki sett á dagskrá. Það er rétt hjá formanni sjútvn. að málið sem var á dagskrá tók allan þann tíma en það breytir ekki hinu að málið hefur aldrei verið sett formlega á dagskrá á fundi sjútvn. Ég held að mikilvægt sé að þetta liggi fyrir í umræðunni.

Herra forseti. Nefndaformennsku til stjórnarandstöðunnar var skipt eftir stjórnarandstöðuflokkum eins og menn vita. Formennsku í sjútvn. hafði hv. þm. Steingrímur J. Sigfússon gegnt með mikilli prýði. Þegar hann fór úr Alþb. var sóst eftir því að skipt yrði um formennsku og hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson tók við. Hann fór síðan úr Alþb. fyrir allnokkru og þá brá svo við að þá var engin krafa gerð um það að hann viki þó að hann væri ekki lengur fulltrúi Alþb.  Það þarf að vera festa í þessum málum. Nú höfum við þegar haft tvo formenn með skömmu millibili á þessum þingtíma og það er algerlega ómögulegt fyrir þingmeirihlutann að fara að taka enn einn nýjan frá Alþb. sem yrði kannski ekki mjög margar vikur í þeim flokki eins og tíðindin hafa gerst þar að undanförnu þannig að slíkt hringl getur bara ekki gengið.

Hæstv. forseti. Ég vil í upphafi staðfesta að stjórn hv. þm. Kristins H. Gunnarssonar á sjútvn. hefur verið með ágætum þann tíma sem hann hefur gegnt því starfi. Svo háttaði til þegar nefndin var kosin í haust að þá var hv. þm. í Alþb. hinu forna og annar hv. þm., Steingrímur J. Sigfússon, sótti um áheyrnaraðild að nefndinni sem hann fékk. Síðan þegar nefndin var að leggja land undir fót og fara vestur á firði kom þar til liðs annar ágætur hv. þm. Alþb., Svavar Gestsson, og í nefndinni voru menn að gæla við að hann mundi líka sækja um áheyrnaraðild þannig að í nefndina væru þá komnir annaðhvort beint eða óbeint þrír hv. þm. þess forna bandalags. Greinilegt er að það er hættulegt starf að vera formaður í þessari ágætu nefnd því eins og fram kom áðan hafa þeir sem hafa gegnt því starfi á þessu kjörtímabili báðir horfið til annarra flokka úr Alþb. Núna eru í nefndinni af hálfu stjórnarandstöðunnar tveir úr þingflokki jafnaðarmanna og þá vaknar sú spurning: Er meiningin að annarhvor þessara hv. þm. jafnaðarmanna fái formennsku í nefndinni eða á að taka upp kosningu í nefndina þannig að hægt sé að koma í hana einhverjum fulltrúa Alþb. hins forna og er það þá í hátt við það samkomulag sem gert var að tveir hv. þingmenn jafnaðarmanna verði nefndarformenn? Ég mundi líka athuga það frá þeirra sjónarhóli í ljósi sögunnar, þetta gæti verið ákveðið hættuspil. Það er kannski ekki bara sókn frá Alþb. í Framsókn heldur gætu kannski einhverjir úr þessum ágæta þingflokki leitað inn í Sjálfstfl. ef áfram héldi sem horfir.

Herra forseti. Ég vil bara árétta það vegna þess að það er varaformaður þingflokks jafnaðarmanna sem hefur umræðuna að þingflokkur jafnaðarmanna er ekki aðili að málinu. Hann hefur allt það sem um var samið og engu hefur verið breytt í þeim efnum. Eina markmið þingflokks jafnaðarmanna með umræðunni hlýtur að vera að koma formanni heilbr.- og trn. frá, hann fái úr röðum sínum formann í sjútvn. og setji af formann heilbr.- og trn. sem er úr þingflokki jafnaðarmanna. Enginn annar sjáanlegur tilgangur er með umræðunni nema henni sé beint pólitískt að mér sem ég skil ósköp vel. Ég vil svo segja vegna kvartana um að skort hafi á tækifæri á að taka fyrir í sjútvn. dóm Hæstaréttar, þá er hann býsna flókinn sá dómur  Af því að menn hafa ítrekað úr ræðustóli gert athugasemdir við að ekki var kallaður sérstakur fundur saman í sjútvn. af þessu tilefni vil ég minna á að það var fundur ákveðinn og boðaður í sjútvn. sl. laugardag. Fundarboð hafði verið sent út og fundinn varð að afboða, það varð að aflýsa honum vegna þess að fulltrúar þingflokks jafnaðarmanna í sjútvn. höfðu ákveðið að gera eitthvað annað í tíma sínum en að vera í vinnunni.

Virðulegi forseti. Ég ætla ekki fyrst og síðast að ræða formennsku í sjútvn. Hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson verður að eiga það við samvisku sína hvort honum finnist eðlilegt að sitja þar og það verður þá að vera ákvörðunarefni ríkisstjórnarinnar líka hvort hún telji ástæðu til þess að rjúfa þann frið sem settur var á með þessu samkomulagi. Hins vegar vil ég nefna annað atriði til sögunnar og halda því mjög ákveðið til haga og það á ekki við persónuna Kristin H. Gunnarsson. Hann hefur kallað eftir því opinberlega hvort einhver geri við það athugasemdir að hann sitji í nefndum og ráðum innan og utan þings í krafti stjórnarandstöðunnar og þar kem ég að kjarna málsins sem hv. þm. skilur augljóslega ekki. Ég vil rifja það upp að fyrir hvert haust er kosin listakosning, hlutfallskosning og tveir listar eru í kjöri, A- og B-listi, A-listi stjórnar, B-listi stjórnarandstöðu, þannig að hv. þm. eins og aðrir þingmenn stjórnarandstöðu nýtur þeirra þingmanna sem eru í stjórnarandstöðu og kemur af lista stjórnarandstöðu. Það er grundvallaratriði. Ég vil í því sambandi nefna að það er alger misskilningur sem hv. þm. hefur haldið fram opinberlega í fjölmiðlum að seta hans í Byggðastofnun sé ákvörðunarefni Alþingis. Það er nákvæmlega sama viðhorf sem er uppi þar. Hann kemur í krafti stjórnarandstöðunnar. Það er bara þannig. Nákvæmlega sama gildir um setu hans í sérstaklega skipaðri nefnd dómsmrh. þar sem hann situr fyrir hönd Alþb. þannig að allt ber að sama brunni og ég ætla að árétta það og undirstrika að hv. þm., framsóknarmaðurinn Kristinn H. Gunnarsson, er ekki í mínu umboði sem stjórnarandstæðings í þessum nefndum og þessum trúnaðarstörfum. Það er hann ekki. Þá hefur hann fengið því svarað sem hann bað um í fjölmiðlum fyrir helgi eða núna rétt eftir helgina. Það skal vera algerlega skýrt. Nú er hann kominn hinum megin við girðinguna og þar skal hann vera. Það er mér að meinalausu en í umboði mínu er hann ekki.

Herra forseti. Ég tel rétt að vekja athygli hæstv. forseta á því að í umræðunni áðan sem snerti störf forseta, kom fram ákveðinn misskilningur sem brýnt er að leiðrétta gagnvart forseta þannig að menn velkist ekki í neinum vafa um það. Þar á ég við ummæli hæstv. forsrh. um formennsku í sjútvn. Svo það sé algjörlega ljóst þá á Alþb. ekki lengur fulltrúa í sjútvn. og það var hluti af þeim samningum sem voru gerðir milli stjórnar og stjórnarandstöðu í haust hvernig sætum var skipt. Steingrímur J. Sigfússon, sem hafði gegnt þessu embætti, var genginn í annan þingflokk. Þá var þegar annar úr þeim þingflokki formaður, hv. þm. Kristín Ástgeirsdóttir. Það gat ekki gengið og var ekki hluti af samkomulagi að það væru tveir þingmenn í þingflokki óháðra formenn í þingnefndum. Þannig lá í málinu að ekki kom til álita varðandi hv. þm. Steingrím J. Sigfússon að hann yrði formaður í sjútvn. vegna þess að hv. þm. Kristín Ástgeirsdóttir --- og um það var ekki ágreiningur --- yrði áfram formaður í félmn. Hins vegar kom vitaskuld þriðja formannssæti í hlut Alþb. því að sæti þingflokks jafnaðarmanna var hjá hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni. Þá fékk hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson þetta formennskusæti. Það er ástæðan og það er það sem við erum að gera hér ágreining um. Ég tók mjög skýrt fram að þetta snýr ekki að persónunni Kristni H. Gunnarssyni. Hann er hluti af samkomulagi stjórnar og stjórnarandstöðu, situr sem formaður nefndarinnar, upprunalega kjörinn sem fulltrúi Alþb. Hann er ekki einu sinni lengur í stjórnarandstöðunni því að við höfum upplifað þetta áður, þegar hv. þm. Kristín Ástgeirsdóttir gekk úr þingflokki Kvennalistans og varð óháð sat hún samt áfram sem formaður félmn. Hún var hluti af stjórnarandstöðunni. Við skulum fara formlega alveg rétt með þessa hluti. Hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson hefur fullan rétt til þess að fara í annan þingflokk en þá verður að taka upp trúnaðarstöður hans þar sem hann situr sem fulltrúi stjórnarandstöðunnar. Það er einfalt mál og það er sanngirnismál. Við höfum farið þess á leit við forseta að þessi mál verði rædd á þingflokksformannafundi. Hv. þm. Kristinn H. Gunnarsson getur hvorki í þessu starfi né öðrum talist fulltrúi stjórnarandstöðunnar. Hann getur vitaskuld setið áfram í öllum þessum störfum sem fulltrúi stjórnarliða, ef um það semst. Ekki er tímabært að svara þeirri spurningu. En það þarf að vera alveg ljóst, herra forseti, og þess vegna geri ég þessa athugasemd að hæstv. forseta séu efnisatriði þessa máls alveg ljós.

Forseti vill taka fram fyrst þessi umræða heldur áfram að í upphafi hennar gat hann þess að farvegurinn væri sá að þetta yrði tekið upp á fundum þingflokksformanna og þá á milli stjórnar og stjórnarandstöðu. Engin önnur leið er í þessu máli. Það þýðir ekkert að þrefa um það í þingsalnum, fyrir utan hitt sem forseti gat um að það eru nefndirnar sem velja sér sjálfar forustumenn.

Virðulegi forseti. Í hádeginu bárust þær fréttir að hæstv. ríkisstjórn hefði komist að niðurstöðu um breytingar á lögum um stjórn fiskveiða. Lögð hefur verið fram þáltill. sem kemur í beinu framhaldi af þeim hæstaréttardómi sem féll um það að hér yrði skipuð sérnefnd þar sem mikill vilji er meðal þingmanna um að ná algerri sátt um málið og þær breytingar sem yrðu gerðar. Nú heyrist það hins vegar að náðst hafi samstaða innan ríkisstjórnarinnar um að gera ákveðnar breytingar. Ég vildi spyrja hæstv. forseta hvort hann muni beita sér fyrir því að formenn þingflokka verði kallaðir saman til þess að ræða þær tillögur sem þar eru á ferðinni og hvernig þingið eða hæstv. þingforseti hyggst beita sér fyrir því að sátt náist um málið í þá veru sem lagt hefur verið til, þ.e. að skipuð verði sérnefnd og hvort sú tillaga yrði tekin til umræðu áður en framhald málsins eða meðferð þingsins er ákveðin. Sjálfsagt hefði verið hægt að taka tillöguna til umræðu strax og hún barst því margt breytist á stuttum tíma og hv. formaður sjútvn. nefndi áðan að ekkert hefði breyst frá föstudegi til þriðjudags varðandi dóm Hæstaréttar. Það er ekki alveg rétt því að rúmlega 700 manns sóttu um kvóta á þessum tíma. Það er töluverð breyting og töluverð atburðarás á ekki lengri tíma.

Herra forseti. Tillögur ríkisstjórnarinnar verða til meðferðar í þingflokkum í dag. Ríkisstjórnin hefur ekki neinar ráðagerðir aðrar en að þessi tillögugerð gangi til hv. sjútvn.

Herra forseti. Við höfum rætt flókið mál, frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði, í einn dag. Það liggur fyrir að framhald umræðunnar verður í dag og e.t.v. ...  Í umræðunni hafa menn varpað fram fjölda spurninga og þess vegna vildi ég, herra forseti, vekja máls á því að það yrði mjög til þess að greiða fyrir afgreiðslu málsins og greiða fyrir umræðunni ef það birti til hjá stjórnarliðinu og menn tækju til við að svara þeim spurningum sem fram hafa komið. Ég varpaði fram nokkrum spurningum til hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, talsmanns meiri hluta heilbr.- og trn. Hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir, Ágúst Einarsson og reyndar fleiri gerðu það og ég held að það sé mál til komið að hv. frsm. meiri hlutans komi hingað í þennan stól og greiði fyrir umræðunni með því að svara þeim spurningum sem til hennar hefur verið varpað. Ég tek eftir því að þeir sem þegar hafa talað í umræðunni eru byrjaðir að setja sig á mælendaskrá aftur vegna þess að þeir hafa ekki fengið svör við fyrirspurnum sem sumar hafa verið ítrekaðar. Þess vegna, herra forseti, beini ég því til forseta að hlutast til um að talsmenn meiri hlutans í þessu máli svari þeim spurningum sem fram hafa komið til þess að umræðan mætti skemmast og verða greiðari.

Herra forseti. Ég tel nauðsynlegt, eins og hv. þm. Össur Skarphéðinsson, formaður heilbr.- og trn., benti á að þeim spurningum sem varpað hefur verið til framsögumanns meiri hluta heilbr.- og trn. í gagnagrunnsmálinu verði svarað. Ég ásamt fjölmörgum öðrum velti upp mörgum spurningum í umræðunni. Það var mjög greinilegt, sérstaklega eftir að hv. þm. Tómas Ingi Olrich sem verið hefur talsmaður meiri hlutans í þessu máli talaði, að margt var á reiki um mikilvæg mál. Það voru mál eins og t.d. hvort erfðafræðiupplýsingar væru t.d. inni í grunninum. Frá meiri hlutanum hafa komið misvísandi skilaboð hvað þetta varðar. Ég á sjálf eftir að tala í annað sinn og geri ráð fyrir að það verði í dag en ég tel nauðsynlegt að áður en það gerist verði greitt úr fjölda spurninga sem lagðar hafa verið fyrir framsögumann meiri hlutans. Ég geri þá kröfu, herra forseti, að framsögumaður meiri hluta svari þessum spurningum svo a.m.k. verði hægt að greiða fyrir áframhaldandi umræðu um málið. Ég tel það nauðsynlegt.

Forseti hefur ekkert um þetta að segja annað en að hann leggur til að öllum þeim spurningum sem hægt er að svara verði svarað.

Virðulegur forseti. Ég tel eðlilegt að athygli hæstv. forseta sé vakin á því að málið blasir öðruvísi við en búast mátti við af nál. Málið virðist vera mjög óljóst milli stjórnarflokkanna, ýmis mjög veigamikil atriði í málinu. Hitt er annað mál og snertir það kannski ekki beint en það eru engar skýrar fylkingar í þessu máli hjá stjórnarandstöðunni. Þar eru ýmis sjónarmið uppi. Auðvitað er aðalatriðið að stjórnarliðið komi nokkurn veginn samræmt og skýrt fram með viðhorf sín í þessu máli. Óskin er því ekki óeðlileg. Hvort það verður til þess að skemma framhald málsins einhvern veginn eða umræða skemmist, ég áttaði mig ekki alveg á samhenginu, skal ósagt látið. 
             .

Virðulegur forseti. Vegna þeirra orða sem fram hafa komið frá síðustu ræðumönnum vil ég upplýsa að sjálfsagt er að svara þeim spurningum sem hér hafa fram komið. Ég hef reynt að taka þær skilmerkilega niður og hafði hugsað mér að svara þeim hér síðar í ræðu. Það kom fram hjá formanni heilbr.- og trn., Össuri Skarphéðinssyni, að hann teldi rétt að taka tvö atriði út úr frv. og þá gæti hann fyrir sitt leyti samþykkt það. Þar átti hv. þm. Össur Skarphéðinsson við einkaréttinn og aðgangsnefndina svokölluðu. Ég opnaði á það í andsvari að taka út aðgangsnefndina og taka málið til frekari vinnslu milli 2. og 3. umr. Það er því rétt sem fram hefur komið að samkomulag sé um að taka málið inn milli 2. og 3. umr. og skoða sérstaklega þetta aðgengismál. Þetta hefur talsvert verið rætt síðustu daga og við sátum hér til klukkan hálfsex í nótt, hv. þm. Hjörleifur Guttormsson hélt um fimm tíma ræðu og fjölmargar spurningar hafa komið fram. Ég hafði hugsað mér að reyna að svara þeim eftir bestu getu síðar í dag.

Herra forseti. Það er ágætt að hv. framsögumaður meiri hlutans hyggist svara þessum spurningum síðar í umræðunni. Ég vek athygli á því að hv. framsögumaður er ekki kominn á mælendaskrá. Fjöldi annarra er hins vegar kominn á mælendaskrá. Það sem ég sagði áðan, herra forseti, voru í raun tilmæli til hæstv. forseta um að hliðra til fyrir hinum ágæta þingmanni og framsögumanni meiri hlutans svo hún komist á mælendaskrá eigi síðar en nú þegar. Ég held að það mundi greiða fyrir umræðunni ef þingheimi bærust þau svör, sem hv. þm. segir að hún hafi þegar undirbúið við þeim spurningum sem fram hafa komið í umræðunni sem allra fyrst, nú þegar, eftir eina ræðu eða tvær. Ég tel mikilvægt að það gerðist sem fyrst en ekki að svör hv. þm. kæmu fram einhvern tímann í nótt eða næstu nótt. Það mundi einfaldlega þýða það að endurtaka þyrfti alla þessa umræðu aftur.

Hæstv. forseti. Frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði er án hliðstæðu. Málið hefur því hlotið mjög mikla umfjöllun á Alþingi en ekki síður í fjölmiðlum. Enn fremur vekur frv. mikla athygli á erlendum vettvangi. Umfjöllunin hefur ekki síst verið möguleg fyrir jákvæða tilstuðlan heilbrrn. með því að veita aðgang að gögnum og umsögnum á alnetinu. Fyrir utan einstakt eðli frv. eru enn fremur í því nýyrði sem eru okkur framandi og virðist skilningur á merkingu nýyrða frv. því miður ekki jafnalmennur og æskilegt væri. Ef til vill er þetta ein helsta ástæða þess að svo fáir, aðeins 13% svarenda í nýlegri skoðanakönnun, töldu sig þekkja vel til innihalds frv. Vegna þessa skorts á þekkingu almennings á málinu er ábyrgð löggjafans meiri ef svo má komast að orði. Málið hefur hlotið ítarlega umfjöllun í heilbr.- og trn. Rétt er að vekja athygli á því hve vel nefndarmenn hafa unnið að því að setja sig inn í málið. Þegar um svo mikla nýjung sem frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði er að ræða, og svo viðkvæmt en jafnframt tæknilegt og flókið mál, má alltaf deila um hvenær umræðu skuli ljúka og endanleg ákvörðun skuli tekin. Frv. hefur tekið talsverðum breytingum frá því að það var afgreitt til nefndar við 1. umr. eins og fram kemur í nál. og brtt. meiri hluta nefndarinnar. Ég tel þær allar jákvæðar og til framdráttar. Eins og ég sagði í ræðu minni við 1. umr. um frv. taldi ég að ýmsum spurningum væri nauðsynlegt að svara og ákveðnar upplýsingar þyrftu að koma fram við 2. umr. Mjög margt hefur skýrst og verið fært til hins betra en hins vegar eru nokkur atriði sem mér finnst enn ekki skýr eða tel æskilegt að hefðu fylgt sem brtt. Ég skrifaði því undir meirihlutaálitið með fyrirvara og vil nú fara yfir ástæður þess. Ég tel orka tvímælis að veita einum aðila sérleyfi til rekstrar miðlægs gagnagrunns með heilbrigðisupplýsingum íslensku þjóðarinnar til svo langs tíma sem gert er ráð fyrir í frv. eða 12 ára. Vísa ég þá til hinnar gríðarlega öru þróunar í erfðavísindum og jafnframt í upplýsingatækni. Sérleyfi til eins aðila í svo langan tíma, sem útilokar aðra frá samkeppni í rannsóknum af þessu tagi, býður upp á hægari framfarir í þessum vísindum hérlendis. Vonandi verður þó staðið þannig að aðhaldi og endurskoðun á eðli og framkvæmd hins miðlæga gagnagrunns að framfarir verði í takti við það sem best gerist hjá öðrum á þessu sviði. Í þessu sambandi tel ég einnig rétt að nefna að í áliti Lagastofnunar Háskóla Íslands kemur fram að nokkur áhætta sé tekin gagnvart skuldbindingum okkar í EES við að fela einum aðila einkarétt til gerðar og starfrækslu miðlægs gagnagrunns. Sömuleiðis vil ég leyfa mér að vísa til álits Samkeppnisstofnunar sem segir að veiting einkaréttar til gerðar og starfrækslu miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði gangi gegn markmiði og tilgangi samkeppnislaga. Að mati stofnunarinnar er það ekki í samræmi við þá þróun sem á sér stað innan EES. Bent hefur verið á að ákvæði 9. gr. um aðgengi að upplýsingum í gagnagrunni á heilbrigðissviði geti hugsanlega stangast á við skuldbindingar Íslands samkvæmt EES-samningnum. Ég vil nefna að þeir vísindamenn sem fá upplýsingar gegn lægra gjaldi eru íslenskir starfsmenn heilbrigðisstofnana. Að því er ég fæ best séð kemur ekki fram að aðrir íslenskir vísindamenn geti fengið aðgang á því gjaldi nema þeir gerist starfsmenn þessara stofnana. Ég hef áhyggjur af því að mismunandi tækifæri til aðgengis vegna mismunandi gjalds fyrir upplýsingar úr gagnagrunni verði ekki talið samræmast ákvæðum EES um sameiginlegan vinnumarkað og gæti komið niður á okkur í framtíðinni. Aftur bendi ég á að Samkeppnisstofnun telur nauðsynlegt að ákvæði þessarar greinar verði tekin til endurskoðunar. Þetta getur þó verið túlkunaratriði og mun síðar koma í ljós hvort athugasemdir verði gerðar við þessa framsetningu. Heilsufarsupplýsingar í gagnagrunninum verða mjög vel varðar og eru samkvæmt áliti meiri hluta heilbr.- og trn., Íslenskrar erfðagreiningar og Stika ehf. taldar vera ópersónulegar. Ýmsir aðrir aðilar, svo sem tölvunefnd og Jóhann Pétur Malmquist prófessor í tölvunarfræðum, hafa talið upplýsingarnar persónugreinanlegar. Vegna þess að menn greinir á um hvort upplýsingarnar eru persónugreinanlegar eða ópersónugreinanlegar hefði verið æskilegt að slá ýtrasta varnagla og æskja sérstaks upplýsts samþykkis sjúklings við þátttöku í gagnagrunni. Brtt. sem lögð er til við 12. gr. um þverfaglega siðanefnd skipaða ráðherra er mjög til bóta. Ég vil þó leggja áherslu á að við skipan nefndarinnar mun ráðherra hafa hlutleysi nefndarinnar að leiðarljósi þannig að hagsmunaaðilar verði ekki ríkjandi í ákvarðanatöku. Til að tryggja réttindi sjúklinga nægilega hefði verið æskilegt að vísindanefnd, samkvæmt sérstökum lögum um réttindi sjúklinga, hefði gegnt því hlutverki sem sérstök vísindasiðanefnd gagnagrunnsins á að gegna. Við 1. umr. frv. taldi ég nauðsynlegt að vita hvaða upplýsingar mundu fara inn í gagnagrunninn og hverjar ekki. Ýmsar afar viðkvæmar og persónulegar upplýsingar koma fram í sjúkraskýrslum, upplýsingar sem fólk vill ekki að komi fram annars staðar. Við umræður í heilbr.- og trn. var ekki talið rétt að vísa til reglugerðar um sjúkraskrár þar sem aðrar upplýsingar kynnu einnig að vera nauðsynlegar og sumar upplýsingar í sjúkraskrá kynnu jafnvel að vera ónauðsynlegar. Slík skýring getur verið eðlileg. Vísað er til tölvunefndar til að tryggja öryggi þessara upplýsinga. Þrátt fyrir það tel ég að heppilegra hefði verið að einhvers konar rammi hefði verið um eðli þeirra upplýsinga sem gagnagrunnurinn mætti geyma þannig að almenningur gæti stuðst við lagaheimild ef vafi kæmi upp. Alþingi hlýtur að vera endanlega ábyrgt fyrir slíkum stórákvörðunum svo sem að opna sjúkraskrár í meira mæli en hingað til hefur verið gert. Í þessu samhengi vil ég einnig vísa til álits Lagastofnunar Háskóla Íslands þar sem segir að heppilegt sé að afmarka nánar hugtakið um umfang og eðli þeirra upplýsinga sem fyrirhugað er að flytja í gagnagrunninn. Þátttaka rekstrarleyfishafa í aðgangsnefnd hefur verið gagnrýnd verulega. Hins vegar er gert ráð fyrir að mjög takmarkaðar upplýsingar um rannsóknarverkefni verði gefnar við umsókn um aðgang og það eigi að tryggja að rekstrarleyfishafi geti ekki nýtt sér hugmyndir sem koma fyrir nefndina. Ég taldi æskilegt að skoða hvort finna mætti aðra leið en þá að rekstrarleyfishafi hefði fulltrúa í nefndinni. Ætlunin mun að fjalla um það milli 2. og 3. umr. Að lokum vil ég koma á framfæri fyrirvara um að engar sértækar reglur eru um meðferð upplýsinga um látna. Talið er að slíkar reglur geti verið erfiðar og flóknar í framkvæmd þannig að ef sótt yrði um leyfi til aðstandenda kynni slík umsókn að fá mismunandi svör frá þeim. Ég tel rétt að leggja áherslu á að upplýsingar sem fara inn í gagnagrunninn séu ekki einungis upplýsingar um þann sjúkling sem sjúkraskráin tekur til, heldur taka þær frá erfðafræðilegu sjónarmiði einnig til ítarlegra upplýsinga um nánustu ættingja. Því hefði verið æskilegt að skýrar hefði verið tekið á upplýsingum um látna. Framangreindar athugasemdir mínir kunna að vera margar og sumum kann að finnast þær allítarlegar. Ég vil í því sambandi benda á að í umfjöllun heilbr.- og trn. hefur hverri setningu og hverju orði verið velt upp til þess að sem best mætti takast til um vinnuna. Við erum að vinna frumkvöðlastarf þar sem ekki er unnt að styðjast við löggjöf annars staðar að úr heiminum. Vonandi tekst okkur að ná almennri sátt um afgreiðslu þessa máls. Það er forsenda þess að vel til takist. Ég vil leyfa mér að treysta því að Alþingi og framkvæmdarvaldið muni grípa í taumana og bæta þau lög og reglur sem settar verða við framkvæmd væntanlegra laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði þegar svo á við. Ég hef áður látið í ljós þá von mína og geri það enn, að Íslendingar mættu vera til fyrirmyndar öðrum þjóðum í þróun löggjafar um slíkan gagnagrunn og í þeirri von verð ég áfram.

Herra forseti. Ég vil þakka hv. þm. Láru Margréti Ragnarsdóttur fyrir þessa prýðilegu ræðu þar sem tekið er undir flest varnaðarorð sem komið hafa fram hjá talsmönnum stjórnarandstöðunnar í þessari umræðu. Eitt tæknilegt atriði langar mig að gera að umræðuefni. Hv. þm. ítrekar nauðsyn þess að þær upplýsingar sem eiga að fara í gagnagrunn úr sjúkraskrám verði afmarkaðar betur. Ég er sammála hv. um að þetta væri æskilegt. Ekkert einstakt atriði var jafnoft drepið á í umsögnum sem nefndinni bárust. Þetta er jafnframt eitt þeirra atriða sem menn lágu talsvert yfir, þar á meðal sá sem hér talar. Ég velti því fyrir mér ásamt fleirum hvernig hægt væri að afmarka þessar upplýsingar. Þá blasti við sá vandi að undir hinum miðlæga gagnagrunni eiga að vera dreifðir, staðbundnir grunnar frá heilbrigðisstofnunum og á að haga gerð þeirra eftir þörfum viðkomandi heilbrigðisstofnana. Að lokum var það a.m.k. persónuleg skoðun mín að æskilegt væri að breyta lögunum þannig að kveðið yrði á um að ákvörðunin um gerð þessara staðbundnu grunna og hvaða upplýsinga þeir eigi að taka til ætti að vera tekin í samráði við sérfræðinga og forráðamenn þeirra stofnana. Ég er þeirrar skoðunar að erfitt sé að afmarka nákvæmlega með lögunum eðli og umfang upplýsinga sem eiga að fara í grunninn. Ég held að það hljóti að vera mismunandi eftir stofnunum. Ég vek athygli á því að þrátt fyrir að ekkert atriði hafi fengið jafnmargar athugasemdir í álitsgerðum sem okkur bárust þá er hvergi að finna tæka tillögu um hvernig ætti að gera þetta. Það er sá vandi sem okkur var á höndum. Ég a.m.k. komst skrefi lengra en meiri hlutinn varðandi afmörkun þessa efnis en ég náði því eigi að síður ekki að leggja fram tillögu sem beinlínis afmarkaði umfang þessara upplýsinga. Ég spyr hv. þm.: Telur hún að það sé kleift? Hefur hún hugmynd um hvernig ætti að gera það?

Herra forseti. Ég þakka hv. þm. Össuri Skarphéðinssyni fyrir andsvarið. Ég tel að eitthvað ákveðnara hefði þurft í þessum lögum en að minnast vart á hvaða upplýsingar eigi að fara í gagnagrunninn. Ég tel t.d. að mögulegt hefði verið að afmaka það, ekki endilega eftir stofnunum heldur eftir sérgreinum, vegna þess að sérfræðingar hafa ákveðið verklag og e.t.v. væri hægt að skoða hvernig þeir byggja sjúkraskýrslur sínar. Við erum hugsanlega að fara að opna sjúkraskýrslur í meira mæli en hingað til í rannsóknarvinnslu og ég hefði talið eðlilegt að við reyndum að gera þetta. Sömuleiðis hefði ég þá gjarnan viljað fá hóp sérfræðinga til þess að vinna að þessu með okkur og þá úr ýmsum sérgreinum. Hins vegar ætla ég nú að treysta því að þetta verði unnið af framkvæmdarvaldinu eins og hv. þm. Össur Skarphéðinsson nefndi. Ég treysti því að það verði þá a.m.k. fyrsta skrefið í þróun þessara laga. Þegar svo ný lög koma til framkvæmda hlýtur að vera ástæða til þess að taka þau til endurskoðunar eftir því sem þörf krefur.

Virðulegi forseti. Málið sem við ræðum hér er kannski eitt það merkilegasta sem komið hefur til umræðu í þinginu á þessu kjörtímabili. Það er kannski sökum þess að sú hugmynd sem við ræðum er einstök í veröldinni og við erum frumkvöðlar í lagasetningu á þessu sviði. Tilurð þessa máls er ekki síður merkileg og má rekja fyrst og fremst til eins manns. Sá kom að máli við gamlan skólabróður sinn og kynnti honum þá hugmynd að heilbrigðiskerfið á Íslandi, fámennið, einsleitt erfðamengi og miklar ættfræðiupplýsingar væru stórmerkileg auðlind sem nýta ætti. Þetta mál verður ekki til í þinginu og verður ekki til hjá framkvæmdarvaldinu. Hugmyndin kviknaði úti í samfélaginu og varð til hjá frumkvöðli sem ég held að við verðum að leyfa að njóta þess. Hugmyndin að nýta þennan þjóðarauð er alveg stórmerkileg. Ég held að jafnvel megi taka undir það að hér sé auðlind sem tiltekinn einstaklingur setti fram hugmynd um hvernig ætti að nýta. Virðulegi forseti. Eitt er að setja fram hugmynd og annað að láta hana ganga upp í því umhverfi sem við búum við. Það er ekki eitt og hið sama. Ef við byrjum á að skoða þá hugmynd sem felst í að nýta umrædda auðlind þá er nauðsynlegt að framkvæmdin sé í sátt við starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar. Það er alveg klárt. Það mundi aldrei ganga upp, virðulegi forseti, að setja olíuborpall yfir auðlind þar sem olían væri upp urin. Hún mundi ekki skila neinu. Ef hugmyndin á að ganga upp, að nýta upplýsingarnar, er grundvallaratriði að málið náist fram í sátt við heilbrigðisstéttir. Annars verður aldrei úr því að við vinnum úr þessari auðlind sem ég tel að við höfum. Þess vegna held ég að sú leið sem meiri hluti Alþingis ætlar að fara geti aldrei gengið upp. Kannski eru framkvæmdarvaldið og meiri hluti Alþingis að koma í veg fyrir að þessi auðlind verði nýtt. Það er kannski hið alvarlegasta við málið. Ég legg því megináherslu á að ef við ætlum að nýta þessa auðlind, þá verðum við að ná um hana pólitískri sátt og sátt við heilbrigðisstéttirnar í landinu. Annars getur málið aldrei gengið fram. Virðulegi forseti. Ég ætlaði ekki að fara djúpt í frv. sjálft en leggja þess í stað megináherslu á það í þessu frv. sem gerir það að verkum, fyrir utan það að engin sátt er við heilbrigðisstéttir í málinu eins og fram hefur komið, að 150 læknar ýmist ætla ekki að veita upplýsingar í gagnagrunninn eða eru alfarið á móti því að þessi gagnagrunnur verði til. Skoðun mín, virðulegi forseti, er sú að við eigum ekki að kasta þessari hugmynd frá okkur. Ég hef ásamt tveimur öðrum hv. þm. lagt fram frv. á Alþingi um tímabundna dreifða gagnagrunna. Það fékkst því miður ekki rætt í þessu samhengi. Það sem ég ætla að leggja megináherslu á, virðulegi forseti, í ræðu minni er að sú hugmynd sem felur í sér miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði verður að virka í lagaumhverfi okkar. Hún verður að virka og samrýmast stjórnarskrá. Hún þarf að geta samrýmst þeim alþjóðaskuldbindingum sem við höfum tekist á hendur. Ef það er ekki, virðulegi forseti, getur þetta heldur ekki gengið. Það eru enn frekar rök fyrir því að nýting gagnagrunnsins þurfi að vera í sátt við heilbrigðisstéttir, fá samrýmst stjórnarskrá og þeim alþjóðaskuldbindingum sem við höfum tekist á hendur. Ég vil byrja á því, virðulegi forseti, að velta upp þeirri hugmynd og bera saman við nýgenginn kvótadóm sem allflestir þekkja eða hafa a.m.k. heyrt rætt um, að ef hér er á ferðinni auðlind, og ég tel að svo sé og held að við eigum að nálgast þetta sem auðlind, þá hefur Hæstiréttur nýlega sagt að ekki sé heimilt að takmarka aðgang að þessari auðlind. Þess vegna sem við verðum að skoða þennan einkarétt sérstaklega. Við höfum fyrir okkur þennan nýgengna kvótadóm sem teflir fram þeim rökum að auðlindir af þessum toga verði að nýta þannig að allir sem vilja hafi aðgang að nýtingu hennar. Í þessu samhengi verður að líta á atvinnufrelsisákvæði stjórnarskrárinnar og með vísan til nýgengins dóms sem ég vitnaði til er ljóst að frelsi til rannsókna og markaðssetningu rannsókna á grundvelli þessara gagna er mjög þröngur stakkur skorinn. Menn hafa vitnað til 9. gr. í frv. Kannski er ástæðulaust að rekja það sérstaklega en ljóst er að verði frv. að lögum í þeim búningi sem það er nú, dreg ég mjög í efa að þau lög fengju staðist atvinnufrelsisákvæði stjórnarskrárinnar. Frelsi til rannsókna og markaðssetningu rannsókna, frelsi til að skapa störf og frelsi til atvinnu er mjög skert í þeim búningi sem frv. er í núna. Við megum ekki láta þessa hugmynd ganga okkur úr greipum vegna þeirrar skammsýni að virða ekki það lagaumhverfi sem lögunum er ætlað að gilda í. Virðulegi forseti. Í þessu samhengi vil ég vitna til þess að vitaskuld verður þetta frv. einnig að standast jafnræðisákvæði stjórnarskrárinnar. Ég held að ekki sé ástæða til að rekja það sérstaklega en verði frv. að lögum í þeim búningi sem það er í núna er alveg ljóst að litlum hópi er ætlað að fá að nýta þá auðlind sem falist getur í skráðum heilbrigðisupplýsingum og miklum ættfræðiupplýsingum hér í fámenninu. Ég tel að það sé sú auðlind sem í raun og veru er verið að fjalla um. Virðulegi forseti. Kannski er ástæðan fyrir því að ég treysti mér ekki til þess að styðja þetta frv. sú að það fær ekki staðist í því umhverfi sem við höfum búið okkur, ekki grundvallarreglur lýðræðisins og ekki með tilliti til alþjóðaskuldbindinga okkar. Það er mikill ábyrgðarhluti, virðulegi forseti, þegar helstu sérfræðingar okkar á þessu sviði hafa bent Alþingi á að þetta fái ekki samrýmst grundvallarreglunum. Meiri hlutinn ætlar samt sem áður að keyra frv. í gegn í ósætti við þá sem eiga að vinna að málinu og án efa í ósamræmi við þær reglur sem gilda. Þegar maður les frv. þá finnur maður því miður sáralítil rök, sárafá rök ef nokkur fyrir þessum einkarétti, fyrir því að veita Íslenskri erfðagreiningu, þó að það komi kannski hvergi fram í frv., einkarétt til rekstrarleyfis á miðlægum gagnagrunni. Það eru sárafá rök og varla nokkur sem hægt er að nefna. Þau rök sem helst hafa komið fram í umræðunni um nauðsyn á þessum einkarétti eru fyrst og fremst frumkvæði þessa fyrirtækis til að þessi hugmynd geti orðið að veruleika. Það má vel skoða það, virðulegi forseti, að menn fái notið þess frumkvæðis sem þeir sýna í svona málum en það má ekki gera það þannig að það gangi gegn mörgum af þeim grundvallarreglum sem við höfum sett í okkar samfélagi. Það getur aldrei gengið, virðulegi forseti. Önnur rök sem fram hafa komið, m.a. í andsvari sem ég átti við hv. þm. Siv Friðleifsdóttur sem hefur verið framsögumaður meiri hlutans í þessu máli, eru að fjárfestingin í gagnagrunninum sé svo sérstaklega dýr. Ég held, virðulegi forseti, að það ætti við á miklu fleiri sviðum en nokkru sinni þessu að hægt sé að færa þau rök fram að einungis sú staðreynd að dýrt sé að koma upp þessum gagnagrunni, sem er í raun og veru einstakur í veröldinni, kalli eftir því að fjárfestingin verði sérstaklega ríkisvernduð á þennan hátt, þ.e. að ríkið veiti einkarétt til nýtingar þessa gagnagrunns. Ég benti á það í andsvari og umræðum fyrr í gær eða fyrradag að allt eins mætti beita þessum sömu rökum á álbræðslur sem eru rándýrar. Það mætti allt eins beita þessum rökum á stór verksmiðjuskip sem eru rándýr. Það felst áhætta í því að vera frumkvöðull. Það felst áhætta í því að fjárfesta. Það er í raun og veru ekki hægt að leggja þessi rök á borðið þó að menn ætli að fjárfesta fyrir mikið, þar sem án efa einhverjar markaðsrannsóknir hafa farið fram og menn eru sannfærðir um að þeir séu að leggja þetta fram vegna þess að miklar líkur eru á því að hægt sé að fá ávöxtun af þessu fé. Það er ekki hægt að bera þau rök fram, virðulegi forseti, að í þessu umhverfi sé fjárfestingin svo dýr að sérstaka ríkisvernd þurfi fyrir hana. Það væri gaman að spyrja okkar sérstaka gúrú í Alþingi, hv. þm. Pétur Blöndal, hver skyldi ávöxtunarkrafan vera af fjárfestingu sem nýtur ríkisverndar. Hún hlýtur að vera nokkuð há. Virðulegi forseti. Í þriðja lagi hafa þau rök verið færð fyrir þessum einkarétti að markaðssetningin á þeim afurðum sem hugsanlega er hægt að framleiða úr þessum grunni sé óörugg. Í raun og veru held ég, virðulegi forseti, að taki menn ákvörðun um að fjárfesta jafnmikið og felst í því að byggja upp gagnagrunn, þá hljóti menn að hafa kannað þessi rök sérstaklega. Hins vegar rekst hvað á annars horn í þessari röksemdafærslu því að um leið og menn tala um að óöruggt sé að markaðssetja þær afurðir sem hugsanlega megi vinna úr gagnagrunninum þá segja menn einnig að hann sé grundvallartæki til að nota við uppbyggingu heilbrigðisþjónustunnar í framtíðinni þannig að það er í rauninni ekki óöruggara en svo, virðulegi forseti, því að þetta er eitthvað sem menn ætla að treysta á við uppbyggingu heilbrigðisþjónustunnar í framtíðinni. Ég held, virðulegi forseti, að ef menn ætla að keyra þetta fram eins og birtist í frv. meiri hlutans, þá þurfi að færa fyrir þessu miklu skýrari og betri rök. Það er einu sinni þannig að þjóðin hefur gengist undir skuldbindingar á alþjóðagrundvelli hvað þetta varðar og gengist undir þær reglur sem fram koma í EES-samningnum, en þar er kveðið á um að ef menn ætla að veita einkarétt þá þurfi mjög sterk rök til þess, til þess að veita mönnum sérréttindi. Við höfum gengist undir þennan samning, EES-samninginn, sem hefur það að markmiði að auka samkeppni. Það er bara hans markmið. Meiri hluti Alþingis hefur samþykkt þetta. Þetta eru lög í landinu. Þetta eru alþjóðaskuldbindingar og við verðum vitaskuld að virða þessar skuldbindingar. Ég vil hæla hv. heilbr.- og trn. Alþingis fyrir það að hún hefur látið vinna mjög merk álit um þetta. Hún hefur fengið til vinnu í einmitt þessu máli okkar fremstu sérfræðinga á þessu sviði. Og hvað segja þeir? Þeir segja einfaldlega, virðulegi forseti, að frv. í þeim búningi sem það er í núna fái ekki staðist þessa samninga, það fái ekki staðist alþjóðaskuldbindingar okkar. Hvað segir meiri hluti Alþingis við því? Mér virðist sem þeir yppi öxlum og segji sem svo: ,,Það er áhættunnar virði.`` Það eru einu rökin sem komið hafa fram í þessu máli. Það er áhættunnar virði, þótt okkar fremstu sérfræðingar segi að þetta gangi ekki upp, að láta á það reyna. Í hvers konar umhverfi verður þetta ef menn ætla að keyra jafnstórt mál fram í eins mikilli óvissu og raun ber vitni? Í fyrsta lagi í mikilli ósátt við heilbrigðisstéttir og í öðru lagi í andstöðu við það lagaumhverfi sem gagnagrunninum er ætlað að vinna í. Það er alveg ljóst að þetta mál verður kært hratt og örugglega fyrir alla þá dómstóla og allar þær eftirlitsstofnanir sem hægt er að kæra það fyrir. Og ég er nokkuð viss um að Íslensk erfðagreining verður ekki einu sinni búin að kaupa allar þær tölvur sem kaupa þarf til að koma á fót þessum staðbundnu gagnagrunnum þegar einhver eftirlitsstofnunin verður búin að dæma þetta dautt og ómerkt. Það hvílir mikil ábyrgð hjá meiri hluta Alþingis ef menn ætla að láta málið ganga fram á þennan hátt þrátt fyrir þá augljósu óvissu sem fram undan er. Virðulegi forseti. Ég hafði ekki einsett mér að setja á langa ræðu. En ég held að í þessu samhengi sé nauðsynlegt, þó að nokkrir hafi gert það fyrr, að vekja athygli á því að hér er yfirlit yfir afstöðu álitsgjafa til heilbrn.- og trn. Alþingis og mér sýnist sem svo að aðeins tveir af þeim sem veita heilbr.- og trn. álit á þessu frv. samþykki allt sem þar kemur fram. Tveir aðilar eru óvissir, annars vegar er það Félag ísl. fótaðgerðafræðinga og hins vegar Hjartavernd sem virðist hafa óljósa afstöðu til málsins. Allir aðrir, allir okkar færustu sérfræðingar á þessu sviði sem heilbr.- og trn. hefur leitað til, hafa á einn eða annan hátt verulegar athugasemdir við frv. Þrátt fyrir það virðast menn ætla að keyra það í gegnum Alþingi. Virðulegi forseti. Ég ætla ekki að fjalla sérstaklega um álit Samkeppnisstofnunar sem hér liggur fyrir en það er mjög vandað og vel unnið. Ég er ekki í nokkrum vafa um það að þegar eftirlitsstofnanir sem við heyrum undir vegna þeirra alþjóðaskuldbindinga sem við höfum gengist undir fara að fjalla um þetta mál, þá muni þær senda það heim til föðurhúsanna hratt og örugglega. Og þá erum við kannski búnir að missa af því tækifæri að nýta þessa auðlind vegna þess að mönnum sést ekki fyrir, kannski í græðgi sinni, að fá einkarétt á sinni eigin fjárfestingu. Kannski eru framkvæmdarvaldið og meiri hluti Alþingis, með því að keyra frv. fram með þessum hætti, að ganga af annars frambærilegri hugmynd dauðri. Það er kannski hið grafalvarlega í þessu máli, virðulegi forseti. Og það hvílir mikil ábyrgð á Alþingi, sem nýverið fékk löðrung frá Hæstarétti fyrir að hafa ekki sett lög sem samrýmast þeirri grundvallarreglu sem við byggjum okkar samfélag á, ef við ætlum að keyra frv. í gegn með þeim rökum að fræðilegur möguleiki sé á því að það fái staðist stjórnarskrá, það geti hugsast að frv. fái staðist EES-samning en það eru engin rök fyrir því og ekki færð ein einustu vitræn rök fyrir því að þetta fái staðist. Í mínum huga, virðulegi forseti, er það grafalvarlegt mál þegar hugmynd af þessum toga er sett fram, þegar jafnmerkilegt mál kemur fram, að meiri hluti Alþingis ætli að keyra það fram og eyðileggja það á þann hátt sem birtist í þessu frv. Virðulegi forseti. Hér hafa verið haldnar langar og miklar ræður og menn mun fróðari en ég um þetta mál hafa þar talað og farið yfir ýmislegt. En það hefur líka ýmislegt komið fram í þessari umræðu sem ég held að sé vert að framsögumaður meiri hluta heilbr.- og trn. svari. Ég vil því beina fyrirspurnum mínum til hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur. Í fyrsta lagi: Er ætlunin að gera grundvallarbreytingu á frv. milli 2. og 3. umr.? Og ég spyr að gefnu tilefni: Er ætlunin sú að inn í þennan gagnagrunn fari fleiri upplýsingar en fram koma í frv., og spyr ég þá kannski sérstaklega um upplýsingar úr lyfjabúðum, að gefnu tilefni? Ég held að mjög mikilvægt sé að þessi mál liggi fyrir áður en umræðan heldur áfram. Virðulegi forseti. Ég hef lokið máli mínu.

Virðulegur forseti. Það kom fram í upphafi máls hv. þm. sem hér talaði að hér væri um alveg einstakt mál að ræða, að Ísland væri einstakt o.s.frv. Þetta er staðhæfing sem hefur fylgt þessu máli lengst af. Ég held að þetta sé ekki rétt og ég reyndi í umræðu í nótt, sem ekki kannski margir heyrðu, að færa fyrir því rök að þetta er ekki þannig. Við erum aðeins hluti af þróun sem er að ganga yfir heiminn allan, má segja, þar sem viðskiptaaðilar, sumir fjársterkir, ætla sér að komast yfir fé. Það er aðalhreyfiafl málsins. Það eru peningar í þessu. Og þeir aðilar sem þar eru á ferðinni verða ekki taldir á fingrum annarrar handar eða beggja handa. Þeir skipta hundruðum, kannski þúsundum --- hærri talan sem ég nefni er líklegri --- kannski mörg þúsund, sem eru á ferðinni að kemba heiminn í leit að erfðaupplýsingum. Það sem er að gerast hér er aðeins örlítið brot í því samhengi. Upptök þessa máls? Ég held að ævintýrið um skólabræðurna komi tiltölulega seint inn í þetta mál. En það er alveg ljóst af því sem ég vitnaði til í ræðu minni fyrr í umræðunni að þetta mál er komið á fullan skrið 1995 í bréfaskiptum milli núverandi forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar og fyrirtækisins Sequana, minnir mig að það kallist, kalifornísks erfðafyrirtækis, þar sem þessi mál eru rædd. Ísland þykir alveg sérstaklega girnilegt fyrir lyfjaiðnaðinn vegna hins hvíta kynstofns sem hér er og er lítið blandaður öðrum. Eylönd og fámennir kynþættir eru sérstaklega í skotlínu eða sérstakega eftirsóttir af þessum aðilum vegna þess að þar kann að vera eitthvað sérstakt að finna og menn reyna að komast yfir þetta og eignast réttinn yfir þessu. Þetta er hér á ferðinni og það er hið stóra í þessu máli.

Virðulegi forseti. Það er kannski þannig í þessu máli að ekkert sérstaklega langt er á milli okkar hv. þm. í því. Það sem ég átti við þegar ég talaði um að þetta væri einstætt var kannski það sem hv. þm. kom að í máli sínu í lokin þegar hann sagði að Ísland sé kannski sérstaklega eftirsóknarvert í þessu tilviki. Við það átti ég þegar ég sagði að málið væri einstætt og að þarna væri á ferðinni auðlind sem við ættum hugsanlega að skoða að nota, en ekki með þeirri aðferðafræði sem hér er á ferðinni. Það er kannski þetta sem ég var fyrst og fremst að segja. Það er grafalvarlegt mál að við hugsanlega höfum tækifæri sem við gætum nýtt, en við ætlum að nýta það með þeim hætti sem birtist í frv meiri hlutans. Það er þetta sem ég á við þegar ég segi: Við erum fámenn, við höfum meiri áhuga ættfræði en tíðkast annars staðar, að því er ég best veit, og við erum einsleit þjóð. Mér sýnist þetta vera auðlind og við eigum að ráða því sjálf hvernig við nýtum hana. En við eigum alls ekki að gera það þannig að nýtingin fái ekki einu sinni samræmst grundvallarreglum samfélagsins, þ.e. stjórnarskránni, og ekki einu sinni alþjóðaskuldbindingum sem við höfum gengist undir. Þess vegna, virðulegi forseti, finnst mér þetta grafalvarlegt mál. Í mínum huga er þetta einstakt vegna þess að ég held að þarna sé á ferðinni auðlind. En við erum á miklum villigötum á þeirri leið að reyna að nýta hana.

Virðulegur forseti. Ég vænti þess að ekki sé mjög langt á milli okkar hv. þm. þó að mér finnist kannski helst til langt gengið með því frv. sem hv. þm. hefur lagt fram sem er í rauninni að vissu leyti uppáskrift á þessa leið. Ég er með miklar efasemdir um að það hafi verið skynsamlegt að leggja það mál inn eins og gert var af hv. þm. sem er meðflm. Ég vil ekki heldur taka að lítt athuguðu máli undir staðhæfinguna um einsleitni Íslendinga. Það má vel vera að hægt sé að halda því fram með réttu, ég fullyrði það ekki. En ég hef lesið greinar eftir menn sem hafa verið að vinna í þessum málum sem draga þessa staðhæfingu verulega í efa m.a. vegna íblöndunar okkar við Kelta á sínum tíma, hinn norræni þáttur og hinn keltneski þáttur en hins vegar er ljóst að ekki hefur verið mikil íblöndun erfðafræðilega frá þeim tíma. Meginatriðið er að við eigum ekki að láta peningaöfl utan úr heimi sem eru hér á ferðinni stjórna. Þetta er engin rómantík, það eru engar hugsjónir um lækningar sjúkdóma eða framleiðslu á meðulum eða annað sem er hreyfiaflið í þessu máli. Það eru peningar, það er sókn í gróða og til þess þurfa menn að komast yfir erfðaupplýsingar. Þeir eru að leita að löndum eins og Íslandi í þessu samhengi og fjölmörgum öðrum og takmörkuðum, afmörkuðum kynþáttum til að komast yfir erfðaauðlindir þeirra og skilja þá eftir með skít og skömm eftir allt saman. Það er það sem er á góðri leið með að gerast hér ef þetta mál nær fram að ganga. Virðulegur forseti. Ég held að þörf væri fyrir menn að fara yfir reynslu nágrannalanda eins og Finna í þessu máli að kynna sér ummæli Marju Sorsa í Morgunblaðinu 21. október sl. Það ættu menn að gera. Þá opnast kannski augu manna fyrir því út á hvaða óheillabraut er verið að fara. En óvissan er mörg sem þessu máli tengist og hér hefur komið fram og þar á meðal varðandi persónuverndina og spurninguna um persónugreinanlegar upplýsingar í samhengi erfðafræðiupplýsinga ef þær verða hluti af þessum grunni.

Virðulegi forseti. Ég hef ekki miklu við þetta að bæta. Hitt er að ég get tekið undir að vitaskuld er vonin um ávöxtun, vonin um arð að nýta fé sitt, vitaskuld er það hreyfiafl þessara hugmynda. Við skulum ekki vera að velkjast í vafa um það. Ég get tekið undir að það er engin sérstök rómantík í málinu, það er algerlega fráleitt. Það er fyrst og fremst það að hér er á ferðinni, og ég held að við séum a.m.k. sammála um það, ég og hv. þm., að í vissum skilningi erum við auðlind. Það eru peningamenn sem vilja ávaxta sitt fé í þessari auðlind. Það er kjarni málsins. Ég segi það hins vegar líka, ég held að við eigum að nýta þessa auðlind, en því miður, virðulegi forseti, verð ég að segja að sú leið sem meiri hluti þingsins vill fara í þessu máli er leið sem ég vil ekki fylgja.

Hæstv. forseti. Það stórmál sem hér er til umfjöllunar á sér enga hliðstæðu. Hér er verið að gera íslensku þjóðina að einu rannsóknarverkefni. Hins vegar er ljóst að almenningur í landinu er langt frá því að skilja um hvað málið snýst. Þá er sú mótstaða sem læknar og vísindasamfélagið hafa komið á framfæri og kallar á eftirköst sem eru ófyrirséð. Fram kom í mörgum umsögnum og viðtölum við umsagnaraðila að þeir telja þennan gagnagrunn mjög varasaman og kom t.d. fram hjá fulltrúa Blóðbankans að þeir óttuðust um þá blóðgjafa sem eru fastakúnnar Blóðbankans ef ekki væri tryggt að réttur þeirra til að vera utan grunnsins væri tryggður. Blóðbankinn má alls ekki við því að fækkun yrði í blóðgjafahópnum. Þar er um mjög viðkvæmt mál að ræða. Starfsemi hans byggir á að almenningur treysti starfsmönnum hans og þeim upplýsingum um þá sem þar liggja sem trúnaðarmál þessara aðila. Ég vil vekja athygli á að í 8. gr. kemur fram, með leyfi forseta: ,,Sjúklingur skal tilkynna landlækni um ósk sína.`` Það segir í umsögn um greinina að samkvæmt 7. gr. séu persónueinkenni dulkóðuð með þeim hætti að ekki sé hægt að rekja upplýsingarnar til baka til tiltekins einstaklings með greiningarlykli. Upplýsingar í gagnagrunni verði því ekki persónuupplýsingar og því ekki nauðsynlegt að afla upplýsts samþykkis fyrir flutningi þeirra í gagnagrunninn. Nú hefur komið fram að hægt er að brjóta þennan dulkóðunarlykil þannig að þetta er í uppnámi. Af sömu ástæðum er ekki skylt að gefa sjúklingum kost á að hafna því að upplýsingar um þá færu í grunninn. Þó að persónuvernd sé nú betur tryggð en í fyrra frv. þykir rétt að gefa þeim kost á því. Því er hér gert ráð fyrir að sjúklingur geti á þar til gerðu eyðublaði óskað eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Beiðnin getur varðað allar tilteknar upplýsingar og er skylt að verða við beiðninni og skal hún virt, einnig eftir lát sjúklings. Mér er alvarlega spurn hvernig eigi að koma þessu við og hvernig fólk sjái að almenningur eigi greiðan aðgang að því að koma mótmælum sínum til landlæknis á framfæri. Ég vil beina því til þeirra sem eru að vinna þetta frv. að það verði þá ákaflega tryggt hvernig þær upplýsingar verði unnar og leiðbeiningar. Ég sé fyrir mér að almenningi sé þessi aðferð óaðgengileg og þurfi að hafa þetta eins einfalt og mögulegt er. Ég á hér við að sjúklingur skuli tilkynna landlækni um ósk sína. Ég segi bara eins og er, hér er verið að flækja alvarlega fyrir fólki um frágang þessa máls. Sífellt mikilvægari tækni til söfnunar og miðlunar upplýsinga um persónulega hagi fólks kallar á aukna aðgæslu. Ég bendi sérstaklega á að ef misfarið væri með margvíslegar upplýsingar sem fyrir liggja um einstaklinga gæti það haft afdrifarík áhrif á stöðu þeirra og tækifæri á vinnumarkaði, svo og möguleika á tryggingavernd. Erfðafræðilegar upplýsingar og aðrar upplýsingar um ættgenga sjúkdóma geta verið mjög skaðlegar lendi þær í röngum höndum. Því er sérstaklega brýnt að komið verði í veg fyrir slíka misnotkun. Ég tel að ýmis atriði í frv. verði að skýra betur en nú er gert. Þetta á t.d. við um skilgreiningu hugtaksins heilbrigðisupplýsingar. Sérstaklega þarf að huga að því hvort upplýsingar um lífsstíl, atvinnu og hegðunarmynstur, sem geta haft áhrif á heilsufar, flokkist sem heilbrigðisupplýsingar. Rétt er að benda á að í frv. er ekki vikið að tengslum ættfræðigrunna við sjúkraskrár og sjálfan gagnagrunninn en það hlýtur samt sem áður að vera lykilatriði. Í þessum tengslum er augljóst að gögn geta orðið persónugreinanleg. Ég tel þörf á að skilgreina mun betur í frv. hvað felst í aðgengi stjórnvalda að upplýsingum úr miðlægum gagnagrunni og hvað stjórnvöld geti gert við slíkar upplýsingar. Þá er rétt að benda á að setja í sjálf lögin ýmis þau skilyrði sem tekin eru fram í greinargerðum og almennri umræðu að eigi að setja í starfsleyfi. Þetta á t.d. við um ákvæði þess efnis að ekki verði hægt að skoða einstaklinga eða mjög litla hópa, að viðskiptavinir leyfishafa fái aldrei aðgang að gögnum grunnsins heldur aðeins afleiddar, unnar upplýsingar sem farið verði eftir af eftirlitsaðilum og haldin verði skrá yfir alla notendur grunnsins svo vitað verði hverjir hafi meðhöndlað gögn. Því er brýnt að í lögum um persónuvernd og í lögum um almenna meðferð heilbrigðisupplýsinga verði tekið sérstaklega á meðferð heilsufarsupplýsinga um starfsfólk fyrirtækja, störf trúnaðarlækna og gagnaöflun aðila á borð við starfsmannastjórnir fyrirtækja og ráðningarþjónustur. Það er m.a. ótækt að fyrirtæki geti fengið viðkvæmar persónuupplýsingar um einstaklinga frá trúnaðarlækni og eru til dæmi um það eða starfsmannastjóra fyrirtækis sem viðkomandi hefur unnið hjá. Þá þarf að tryggja að upplýsingar um einstaklinga verði aldrei að söluvöru. Virðulegi forseti. Það er alvarlegt mál ef gagnagrunnsfrv. brýtur í bága við EES-reglur og fleiri lög. Er þá ekki betra að kanna þessi mál betur og gefa því lengri tíma? Virðulegi forseti. Ég hef lokið máli mínu.

Virðulegur forseti. Ég ætla að reyna að svara ýmsum athugasemdum sem hafa komið fram við vinnslu þessa máls síðustu tvo daga í þinginu. Nokkrir hv. þm. hafa komið inn á það að upplýsingarnar í gagnagrunninum væru persónugreinanlegar en ég held að alls ekki sé hægt að kvitta undir það og mig langar að lesa upp kafla úr áliti Lagastofnunar þar sem þeir fóru nokkuð ítarlega yfir þetta mál, en þar segir, með leyfi forseta: ,,Við mat á því hvort upplýsingar í fyrirhuguðum miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði teljist samkvæmt frv. ópersónugreinanlegar verður að taka tillit til allra þeirra ráðstafana í heild sem frv. mælir fyrir um til að tryggja persónuvernd. Er hér um að ræða dulkóðun upplýsinganna, aðgangshindranir, eftirlit opinberra aðila með rekstri gagnagrunnsins, réttinn til að hafna þátttöku í gagnagrunninum, þagnarskyldu þeirra sem koma að gerð og starfrækslu gagnagrunnsins og allar aðrar ráðstafanir sem gripið kann að verða til. Ef heildarmat á þessum ráðstöfunum öllum leiðir til þeirrar niðurstöðu að persónugreining gagnanna teljist ekki með sanngirni raunhæfur möguleiki án verulegrar fyrirhafnar og mannafla, þá eru upplýsingarnar samkvæmt mælikvörðun þjóðaréttar ópersónugreinanlegar. Hugmyndir um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði í þeirri mynd sem fram koma í frv. eru án skýrrar hliðstæðu á alþjóðamælikvarða og því ekki á beinum fordæmum eða sértækri fræðilegri umfjöllun að byggja á við þetta mat. Eins og frv. er sett fram og að teknu tilliti til þeirra sjónarmiða sem að framan eru rakin um nánari útfærslu verklags og vinnuferla, teljum við þó að þjóðaréttur standi því ekki í vegi að löggjafinn geti metið það svo að upplýsingar í gagnagrunninum teljist ópersónugreinanlegar. Þótt ekki yrði fallist á að sú forsenda frv. standist að í gagnagrunninum verði aðeins ópersónugreinanlegar upplýsingar er enn fremur bent á að í grein 12.2 í tilmælum R(97)5 og í tilskipun Evrópusambandsins nr. 95/46/EC er gert ráð fyrir að heimil sé vinnsla með persónugreinanlegar upplýsingar að nánar tilgreindum skilyrðum uppfylltum. Að teknu tilliti til þeirra öryggisráðstafana sem frv. mælir fyrir um er það álit okkar að fyrirhugaður gagnagrunnur og vinnsla upplýsinga í honum geti fallið undir þessar undanþágur.`` Þetta þýðir, virðulegur forseti, að Lagastofnun telur, og ég er sammála því, að upplýsingarnar séu ópersónugreinanlegar. Ég tel að persónuverndin sé afar trygg í frv. og sumir sem vel til þekkja líkja þessu nánast við vernd sem viðhefst hjá leyniþjónustum. Ég skal ekki segja hvort það er rétt en hún er a.m.k. afar trygg. Þegar við tókum málið út úr nefndinni var það sameiginlegur skilningur okkar að eðlilegt væri að það ætti að flytja heilsufarsupplýsingarnar á dulkóðuðu formi en síðan ætti ekki að geyma þær á dulkóðuðu formi inni í gagnagrunninum. Það er hins vegar rétt sem hér er bent á að í umsögn Stika ehf., að mig minnir, kemur fram að það eigi að geyma heilsufarsupplýsingarnar á dulkóðuðu formi en við nánari skoðun er þetta nánast ótækt í vinnslu. Það er eðlilegt að dulkóða einungis persónuauðkennin og þau verða margdulkóðuð og ekki verður hægt að rekja sig til baka þannig að það verður ópersónugreinanlegt að því leyti, en hins vegar yrði afar erfitt að vinna með grunninn ef heilsufarsupplýsingarnar yrðu líka dulkóðaðar. Það er ekki þörf á því að mér skilst vegna þess að það á að geyma heilsufarsupplýsingarnar í nokkrum aðskildum grunnum og það verða svokallaðir starfstjórar yfir hverjum litlum grunni innan heilsufarsgrunnsins þannig að ekki verður hægt að persónugreina fólk upp úr honum þar sem þetta verður í aðskildum gagnasöfnum. Það hefur verið reynt að útskýra þetta með þeim orðum að ef heilsufarsupplýsingarnar yrðu geymdar á dulkóðuðu formi yrði mjög erfitt að nota þær, þá yrði það nánast eins og ef maður ætlaði að leita að einhverju orði í bók og væri búinn að taka bókina upp á segulband, þá þyrfti að hlusta á allt segulbandið til að finna orðið. Ég veit ekki hvort þetta skýrir málið eitthvað frekar fyrir þingheimi. Síðan hefur einnig verið spurt nokkuð um það hvað sé miðlægur gagnagrunnur. Það er rétt að skilningur á því hefur verið misjafn en eins og við ákváðum að taka málið út úr nefndinni litum við svo á að ættfræðigrunnurinn væri hluti af miðlægum gagnagrunni en, og ég undirstrika það, í aðskildu gagnasafni. Það er aðalatriðið. Ættfræðigrunnurinn á að vera í aðskildu gagnasafni og rétt er að þetta stangast að nokkru leyti á við upplýsingar í greinargerðinni en ég vil benda á að þetta er í samræmi við upplýsingar sem koma fram í fylgiskjali Stika ehf. þar sem er talað um að í miðlægum gagnagrunni eigi að vera heilsufarsupplýsingar, erfðafræðiupplýsingar og ættfræðiupplýsingar. Aðalatriðið er að þessir þrír grunnar, þ.e. heilsufarsupplýsingarnar úr sjúkraskránum, ættfræðiupplýsingarnar úr ættfræðiskránni sem er búið að vinna upp og allir geta unnið upp og erfðafræðiupplýsingarnar sem eru líka til í ákveðnum grunni, aðalatriðið er að tryggja að þegar þessir grunnar eru samkeyrðir þá sé það gert af ábyrgð. Það er aðalatriðið.

Og hvernig verður það tryggt?

Það verður tryggt með því að fela tölvunefnd að taka út sérstakt vinnuferli sem væntanlegur rekstrarleyfishafi setur upp. Það kemur mjög skýrt fram í brtt. meiri hlutans að það verður sérstakt vinnuferli sem rekstrarleyfishafi setur upp og þarf að fá vottun hjá tölvunefnd. Tölvunefnd þarf að samþykkja það vinnuferli þannig að það sé í lagi. Þetta þýðir að ekki þarf að fá leyfi fyrir hverja einustu færslu eða hverja einustu samkeyrslu í þessum gagnagrunnum hjá tölvunefnd. Það þýðir að það er bara vinnuferli sem er samþykkt frá tölvunefnd. Það verður líka óháður aðili sem á að taka út allt sem viðkemur persónuvernd áður en gagnagrunnurinn fær að starfa og síðan hefur tölvunefnd allt eftirlit með rekstri grunnsins þannig að tölvunefnd getur hvenær sem er farið þarna inn og athugað hvort ekki sé allt í lagi þannig að persónuverndin er að mínu mati algerlega trygg. Eins og staðan er núna höfum við sett fram brtt. um að samkeyrsla ættfræðigrunnsins við heilsufarsupplýsingarnar fari þannig fram. Í máli hv. þm. Tómasar Inga Olrichs kom m.a. fram að það ætti að skoða hvernig ætti að taka á erfðafræðiupplýsingunum og ég tel að við í nefndinni gætum skoðað hver sé vilji til þess og ég tel að það sé æskilegt hvort ekki eigi að fara eins með erfðafræðilegu upplýsingarnar, þ.e. þær séu í aðskildu gagnasafni en að við beinum því til tölvunefndar að taka út vinnuferlið sem væntanlegur rekstrarleyfishafi mundi setja upp. Þá kæmi þar annað vinnuferli þegar sá gagnagrunnur, erfðafræðiupplýsingarnar, yrði keyrður saman við aðra gagnagrunna sem tölvunefnd mundi samþykkja sérstaklega til að tryggja persónuvernd. Ef tölvunefnd treysti sér ekki í það yrði auðvitað að breyta vinnuferlinu og síðan ætti tölvunefnd alltaf að geta komið inn eins og kemur fram í frv. og verið með eftirlit á þessu. Það hefur líka verið nokkuð rætt hvort einkarétturinn eða það að gefa út eitt starfsleyfi, hvort það stæðist. Um það eru deildar meiningar og það er rétt að við fengum misvísandi svör inn til nefndarinnar en ég vil sértaklega benda á álit Lagastofnunar varðandi þetta og, með leyfi forseta, langar mig til að lesa aðeins upp úr því áliti varðandi einkaréttinn en þar stendur: ,,Það er skoðun okkar [þ.e. Lagastofnunar Háskólans] að einkaréttur til að búa til og starfrækja miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði geti samrýmst reglum þeim sem fram koma í 1. kafla IV. hluta EES-samningsins, sbr. einkum 59. gr. EES. Þessi niðurstaða byggist á heildarmati okkar á aðstæðum öllum, margvíslegum rökum sem byggjast á dómaframkvæmd EB-dómstólsins og viðurkenndum fræðilegum sjónarmiðum og öðrum þeim atriðum sem telja má líklegt að stofnanir EES tækju mið af ef ágreiningur um þetta atriði kæmi til kasta þeirra. Tekið er fram að um sérstakt verkefni sé að ræða sem ekki á sér hliðstæðu í dómaframkvæmd EB-dómstólsins, sem varðar skýringu á 90. gr. Rómarsáttmálans. Sú staðreynd gerir matið erfiðara en ella. Með því að fela einum aðila einkarétt til gerðar og starfrækslu miðlægs gagnagrunns er því tekin nokkur áhætta.`` Hér undirstrikar Lagastofnun þá skoðun sína að einkarétturinn geti staðist EES-samninginn en viðurkennir þó að tekin er nokkur áhætta þar sem við erum að fara út í má segja nýtt umhverfi. Ekki hefur verið settur upp gagnagrunnur með sambærilegu sniði og við erum að tala um hér. Ég vil því ítreka það  Þetta eru nú helstu spurningarnar sem hafa komið fram í þessum umræðum. En það eru fjölmargar aðrar sem ég ætla að reyna aðeins að stikla á. Hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir spurði um hvort réttur sjúklinga til að gefa upplýsingar um sig skerðist eitthvað við þetta frv. Það er ekki svo að mínu mati. Réttur sjúklings er nokkuð skýr gagnvart þessu frv. Hann má segja nei og getur hafnað því að fara inn í grunninn þó að reyndar á hafi verið bent af nokkrum aðilum að eiginlega þyrfti ekki að gefa leyfi til að segja nei þar sem um ópersónugreinanlegar upplýsingar er að ræða. Það er ekkert sem skyldar menn til þess að heimila þeim sem eiga sjúkraskrár að neita því að vera með en eigi að síður er það samt heimilað. Það er líka heimilað að hætta þátttöku hvenær sem er en það hefur komið fram fyrr að við heimilum ekki að draga út afturvirkt upplýsingarnar en það er ekkert sem bannar sjúklingum að taka þátt í einhvers konar öðrum grunnum. Sjúklingar hafa fullan rétt til þess að fá afrit af sjúkraskrám sínum og þeir geta komið þeim hvert sem þeir vilja og einhverjir sjúklingahópar gætu tekið sig saman eins og hv. þm. minntist á í gærkvöldi, þeir gætu tekið sig saman þess vegna til þess að búa til einhvers konar gagnagrunn um sig. Það var líka spurt af nokkrum aðilum: Hvað eftir 12 ár? Þá voru þeir að vísa í framsöguræðu mína í fyrradag. Það sem ég sagði þá var að ég teldi að ef allt gengi vel með uppbyggingu þessa gagnagrunns, sem ég vona, þá fyndist mér eðlilegt að starfsleyfishafi fengi framhald á starfsleyfi sínu en ég ítreka að þá yrði ekki um einkarétt að ræða. Þá yrði það bara áframhaldandi leyfi að starfrækja þennan gagnagrunn en hver sem er annar gæti sett upp hliðstæðan gagnagrunn við hliðina á þar sem einkaleyfið fellur úr gildi eftir 12 ár. Ég ætla að vona að þetta hafi aðeins upplýst m.a. hv. þm. Ögmund Jónasson sem spurði sérstaklega út í þetta. Hv. þm. Guðný Guðbjörnsdóttir spurði um aðgangstakmarkanir. Það er rétt sem fram kom í ræðu hv. þm. að rætt var um það í nefndinni að aðgangstakmarkanirnar ættu að vera með þeim hætti að það væri t.d. ekki hægt að spyrja eða fá svör úr gagnagrunninum sem viðkæmu færri en 10 einstaklingum. Það kemur ekki fram í lagatextanum eða brtt. Þar er einungis hnykkt á því að ráðherra eigi að setja reglugerð um aðgangshindranir en það er rétt að það komi fram að ein útgáfa af þessum aðgangstakmörkunum gæti verið sú að ekki megi fá svör úr grunninum sem eru með færri en 10 einstaklinga. Það hefur einnig í þessu sambandi verið rætt um það að banna raðspurningar og annað slíkt til þess að menn geti ekki verið að eltast við einstaklinga til þess að reyna að persónugreina þá. Hv. þm. Guðmundur Árni Stefánsson spurði nokkuð út í áhættuna vegna orða minna í upphafi þessarar yfirferðar um að áhættan væri eiginlega engin. Það er rétt að áhættan er eiginlega engin gagnvart persónuverndinni í þessu frv. Til okkar komu fjölmargir gestir sem sögðu: Jú, áhættan er fræðileg og einn orðaði það svo: Hún er stjarnfræðileg. Persónuverndinni er það vel komið fyrir og það er kvittað upp á það bæði frá Lagastofnun og frá Skýrr að engin áhætta er að vera með í þessum grunni, hverju sem aðrir halda fram þá tel ég að svo sé. Hv. þm. Ágúst Einarsson ræddi nokkuð um að að hans mati væri réttlætismál að menn ættu að geta tekið sig út úr grunninum afturvirkt. Ég svaraði því í orðaskiptum við hann í andsvörum að vegna þess þá yrði gagnagrunnurinn ekki eins gott rannsóknartæki teldum við að það væri óeðlilegt. Ég vil ítreka að eiginlega þyrfti ekkert frekar að heimila sjúklingum að hætta þátttöku í grunninum eða að neita því að vera með vegna þess að hann er ópersónugreinanlegur. Við teljum samt að æskilegt sé að koma því þannig fyrir. Síðan kom hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir með fyrirspurn m.a. um hvaða upplýsingar væri nauðsynlegt að leggja fyrir aðgangsnefndina svokölluðu. Reyndar er búið að ræða um að hún verði hugsanlega endurskoðuð milli 2. og 3. umr. vegna þess að eins og frv. lítur út núna situr fulltrúi væntanlegs starfsleyfishafa í þeirri aðgangsnefnd og ætti þess vegna einhvers konar auðvelda leið með að skoða þær rannsóknir sem menn vilja fara með inn í grunninn og gæti hugsanlega misnotað aðstöðu sína þar. Það er ekki þannig vegna þess að það sem á að leggja fyrir aðgangsnefndina eru einungis mjög grófir drættir um hvað á að spyrja, hvaða sjúkdóma á að spyrja út í og við hvaða aðila fyrirspyrjandi er í samstarfi við til þess að ekki væri hægt að misnota þessa aðgangsleið þannig að menn væru að komast fram hjá því að borga fullt verð til að komast inn í grunninn. Varðandi þessa aðgangsnefnd er kannski ágætt að rifja upp af hverju hún kom inn í upphafi. Gagnagrunnsfrv. var lagt fram í vor og þá var engin aðgangsnefnd þar inni, hún var bara ekki í frv. Þá komu fram nokkuð harðar athugasemdir m.a. frá vísindasamfélaginu um að þarna ætti að koma mjög gott rannsóknartæki og hugsalega yrði dýrt að taka þátt í rannsóknum inn í þennan gagnagrunn og væri slæmt fyrir íslenskt samfélag sem væri að leggja til upplýsingar í grunninn að geta ekki notið sérstakra kjara inn í hann. Þá komu fram hugmyndir um það að reyna að koma málum þannig fyrir að íslenskir vísindamenn gætu fengið þarna góða leið inn og sú hugmynd kom upp að setja upp aðgangsnefnd sem ætti að heimila íslenskum vísindamönnum aðgengi að gagnagrunninum með ódýrum hætti. Það þótti brjóta í bága við EES-samninginn að tilgreina íslenska vísindamenn sérstaklega vegna þess að þá gætu norskir eða breskir eða aðrir vísindamenn á EES-svæðinu sagt að hér væri um mismunun að ræða. Því var þessu breytt í það að í aðgangsnefndina máttu fara vísindamenn sem störfuðu hjá þeim aðilum sem veittu upplýsingar í grunninn, þ.e. heilbrigðisstofnunum og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum, og þannig var frv. lagt fram núna í haust. Við höfum hins vegar fengið nokkuð miklar athugasemdir við þetta eins og kom vel fram í ræðu hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar, formanns heilbr.- og trn. og til að reyna frekar að styrkja þessa aðgangsnefnd, að hún stæðist EES-samninginn kaus meiri hlutinn að renna styrkari stoðum undir það með því að tilgreina sérstaklega að hér ætti að vera um hluta af endurgjaldi að ræða vegna þeirra samninga sem í hönd fara um aðgengi væntanlegs starfsleyfishafa að upplýsingum úr sjúkraskrám hjá stofnunum og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmönnum. Hins vegar hefur 1. minni hluti fært ágæt rök fyrir því að skoða þetta enn frekar milli 2. og 3. umr., taka það til umræðu í nefndinni og freista þess að finna enn betri leið. Í áliti 1. minni hluta eru tilgreindar tvær leiðir. Önnur gengur út á að vísindamálaráðherra hafi áskrift að grunninum og vísindamenn geti farið þá leið í gagnagrunninn. Hin leiðin sem við höfum skoðað aðeins meira er að engin aðgangsnefnd verði í frv., hún yrði tekin út og að samið yrði sérstaklega um aðgengi vísindamanna þegar væntanlegur starfsleyfishafi fer að semja við einstakar stofnanir og sjálfstætt starfandi lækna. Í áliti 1. minni hluta er bent á að þetta sé mun betri leið en það er ekki alveg skothelt að hún standist heldur. Ég teldi æskilegt að við skoðuðum þetta milli 2. og 3. umr. Ég minni á að hv. þm. Össur Skarphéðinsson, formaður heilbr.- og trn., telur þetta annan af tveimur meginágöllum frv., þ.e. aðgangsnefndina og einkaleyfið. Ef þessi tvö atriði féllu út úr frv. gæti hann fyrir sitt leyti samþykkt það. Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson, sem hélt mjög ítarlega ræðu í gær, fór vel yfir þetta mál og hafði greinilega skoðað það náið eins og hans var von og vísa, spurði hvers vegna ekki hefði verið leitað til erlendra vísindastofnana til að fá sérstakar álitsgerðir. Því er til að svara að þessi beiðni kom fram í heilbr.- og trn. en meiri hlutanum þótti ekki rétt að fallast á hana. Frv. hefur tekið miklum breytingum og við teljum okkur bær til að takast á við málið hér í þinginu. Við samþykktum það því ekki. Okkur fannst heldur ekki eðlilegt að leggja frv. fram til vísindastofnana þar sem vitað var að gerðar yrðu breytingar á því. Ég vil benda á tvær stórar og afar jákvæðar breytingar sem hafa verið gerðar en þeir sem hafa talað gegn frv. hafa þó ekki rætt neitt hér heldur einungis dregið fram gallana. Breytingarnar sem ég tel vera afar góðar og til þess fallnar að skapa sátt um þetta mál, maður var að vonast til þess, eru að sett er inn í frv. heimild til ráðherra að semja við væntanlegan starfsleyfishafa um frekari greiðslur, sá kostur er gefinn og þeir samningar munu væntanlega fara í hönd. Þetta kom fram í grg. með frv. en þótti of veikt að hafa það þar. Okkur hafði verið bent á að erfitt væri að fara í samninga ef ekki væri lagastoð fyrir þeim. Við settum því lagastoð undir þessa heimild. Það sem er kannski ekki síður mikilvæg breyting, sem við gerðum á milli 1. og 2. umr., var að gera ráð fyrir þverfaglegri vísindasiðanefnd. Ráðherra er gert skylt að setja upp þverfaglega vísindasiðanefnd til þess að meta allar rannsóknir áður en þær sækja gögn í grunninn og fyrirspurnir bæði frá starfsleyfishafanum og frá aðilum sem eru fyrir utan hann. Mikið hefur verið rætt um hvort þetta sé innanhússnefnd eða ekki. Það hefur komið fram hér í máli nokkurra þingmanna. Við skoðuðum það í vinnslu málsins í heilbr.- og trn. að setja inn klásúlu um að þetta skyldi vera innanhússsiðanefnd sem þýðir að stjórn væntanlegs starfsleyfishafa skyldi skipa alla fulltrúana. Við kusum að gera ekki slíka brtt. heldur fela ráðherra að skipa hina þverfaglegu vísindasiðanefnd. Ég tel því að hér sé ekki um að ræða hefðbundna innanhússvísindasiðanefnd eins og er nú þegar á sjúkrahúsunum sem stunda rannsóknir. Virðulegur forseti. Ég tel að ég hafi farið yfir helstu spurningar. Það má vera að einhverjar hafi dottið á milli í þeim löngu umræðum sem farið hafa fram um þetta mál. Ég vil þó undirstrika sérstaklega að við höfum fengið inn undirskriftir frá læknasamfélaginu þar sem um 108 læknar telja óæskilegt að við samþykkjum frv. Ég hef lesið textann ofan við þessar undirskriftir og get ekki fallist á það sem þar stendur. Þar er m.a. sagt að þetta muni skaða vísindasamfélagið. Ég tel fráleitt að halda því fram. Hér er um að ræða nýtt rannsóknartæki sem við búum ekki yfir í dag. Það mun gefa þeim sem nota það möguleika á að stunda víðtækar rannsóknir til að efla læknisþjónustu og vísindi. Áfram verða til dreifðir gagnagrunnar, hinir sömu og verið hafa til og þeir verða m.a.s. betri. Þetta frv. eflir vísindi en hindrar þau ekki og ég átta mig ekki alveg á því hvernig læknar geta skrifað undir svona texta. Þetta mál er stórt og mikið og ég viðurkenni að það er nokkuð flókið. Í umræðunum hafa komið fram ýmis sjónarhorn. Ég tel æskilegt að við skoðum þetta milli 2. og 3. umr., við höfum náð samkomulagi um það, sérstaklega með aðgengisnefndina í huga. Ég tel líka æskilegt að skoða hvort við eigum ekki að leggja vinnuferli gagnvart erfðafræðilegum upplýsingum ákveðnar línur þannig að væntanlegur starfsleyfishafi fari ekki daglega til tölvunefndar til að fá heimild til samkeyrslu heldur verði það gert tryggilega, vottað af tölvunefnd og tölvunefnd hafi eftirlit með starfsferlinu þannig að persónuvernd verði gulltryggð en gagnagrunnurinn geti starfað eðlilega.

Virðulegur forseti. Sú spurning vaknar hvort meiri hlutinn er að reyna að plata þingið vitandi vits eða sjái ekki í gegnum blekkingarnar sem hann er fóðraður með. Það finnst mér kjarnamál á þessari stundu. Það sem hér er borið fram af talsmanni meiri hlutans er aldeilis með ólíkindum. Ég hef í huga það að meiri hlutinn gerir ráð fyrir því að inn í grunninn fari heilsufarsupplýsingar, erfðafræðiupplýsingar og ættfræðiupplýsingar og þetta verði samkeyrt. Eina öryggið í þessu er síðan tölvunefnd. Það á að taka erfðafræðiupplýsingarnar sér til geymslu, svo á að samkeyra og tölvunefnd síðan að bera alla ábyrgð. Hvernig getur tölvunefnd gert það? Tölvunefnd er engin töfralausn. Þetta gengur ekki upp. Upplýsingarnar verða persónugreinanlegar um leið og farið er að samkeyra erfðafræðiupplýsingar við annað, þá verða þær persónugreinanlegar. Það kemur fram í 3. gr. frv. 7. lið: ,,Erfðafræðilegar upplýsingar: Hvers kyns upplýsingar sem varða erfanlega eiginleika einstaklings.`` Þetta blasir við hverjum manni en meiri hlutinn skilur það ekki.

Virðulegur forseti. Þarna greinir okkur hv. þm. Hjörleif Guttormsson á. Ég tel t.d. að þessar upplýsingar séu ópersónugreinanlegar eins og Lagastofnun telur en það telur hv. þm. Hjörleifur Guttormsson ekki. Ég tel að tölvunefnd sé fær og fullbær um að hafa eftirlit með þessum gagnagrunni. Ég vil sérstaklega minna á orð hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar sem hann lét falla hér í fyrradag um að hann treysti tölvunefnd. Ég treysti henni líka. Ég treysti henni til að sjá svo um að vinnuferlið sem sett verður upp milli þessara grunna, verði það niðurstaðan að setja upp sérstakt vinnuferli milli þeirra þriggja, standist persónuverndina. Ég tel það tæknilega hægt. Til nefndarinnar höfum við fengið tæknimenn sem telja þetta mögulegt, reyndar með miklum tilkostnaði og miklum æfingum en væntanlegur starfsleyfishafi á að greiða þann kostnað.

Virðulegur forseti. Lagastofnun er reidd hér fram sem ábyrgðaraðili, Lagastofnun á að meta hvort upplýsingar séu ópersónugreinanlegar eða ekki. Ja, þvílíkt! Af hverju eru ekki kallaðir til erfðafræðingar? Af hverju er ekki Erfðafræðistofnun kölluð til? Á Lagastofnun að vera haldreipið í því? Að tölvunefnd sé fær um þetta, hverjir efast um það? Hvað segir núverandi tölvunefnd? Upplýsingarnar eru augljóslega persónugreinanlegar eins og haga á þessu ferli. Það þýðir ekki að reyna að plata Alþingi með svo ódýrum og svo ómerkilegum hætti og hér er reynt að gera. Ætla menn virkilega út á þennan ís á þessum forsendum? Það er gersamlega útilokað að tölvunefnd bjargi þar nokkru. Næsta skref er að tölvunefnd verður ýtt til hliðar ef gagnagrunnurinn krefst þess. Það verður niðurstaðan. Hér má ekki sýna frv. um nýja persónuvernd, um persónuverndarreglur, það má ekki sýna það. Það er liður í þessu.

Virðulegur forseti. Hér var talað af mikilli vanvirðingu um Lagastofnun Háskólans. Ég vil ekki taka undir það. Ég treysti þeirri stofnun og vil bæta við, fyrst hv. þm. hefur ekki mikið álit á því að tölvunefnd geti séð um persónuverndina í þessu máli, 

Eftirlitið tryggir ekkert. Grunnurinn er ...

Virðulegi forseti. Hv. þm. sagði áðan að nauðsynlegt væri að þessi gagnagrunnur gæti starfað eðlilega. Ég get tekið undir það en verð að spyrja hv. þm. spurningar í þessu samhengi. Nú liggur fyrir að stór hluti heilbrigðisstéttarinnar er andvígur þessu máli. Þær hafa ályktað, skrifað um það o.s.frv. Forsenda þess að gagnagrunnur geti gengið er að hann sé í samstarfi við heilbrigðisstéttir. Það liggur í hlutarins eðli. Í öðru lagi segja allir okkar fremstu sérfræðingar í Evrópurétti að þetta gangi aldrei. Það er fyrir fram séð að það verða kærur hér út og suður og ég spyr einfaldrar spurningar, virðulegi forseti: Er minnsti möguleiki á því að þessi gagnagrunnur geti starfað eðlilega í þessu umhverfi? Er einhver minnsti möguleiki á því?

Virðulegur forseti. Það er rétt sem hér er ýjað að að hluti af læknasamfélaginu er andsnúinn þessu máli. Við höfum fengið undirskriftir 108 lækna. En mig minnir að læknar séu eitthvað um 900 talsins þannig að fjölmargir læknar hafa ekki lýst andstöðu við þetta mál og reyndar hafa fjölmargir læknar lýst sérstökum stuðningi við það líka. Að sjálfsögðu væri æskilegt að allir væru sammála um þetta framfaramál. Það væri æskilegast. En þetta er farið að minna mig svolítið á EES-samninginn. Þjóðin var nokkuð klofin í því máli en núna þegar það er komið í gegn og við sjáum hvernig það virkar þá heyrir maður ekki margar raddir um að fólk vilji segja upp EES-samningnum.

Talar handhafi þjóðarviljans?

Ég vona svo sannarlega að augu þingmanna opnist og líka augu þeirra heilbrigðisstarfsmanna sem eru andsnúnir þessu máli þannig að við fáum að lokum mjög sterkan gagnagrunn sem verður okkur öllum til heilla.

Virðulegi forseti. Það var ágætt að hv. þm. minnti á EES-samninginn í þessu samhengi vegna þess að það er í raun og veru EES-samningurinn sem gerir það að verkum að þetta getur aldrei gengið í því formi sem þetta er núna. Það er grundvallaratriðið í þessu máli. Þetta getur aldrei gengið. Það verða kærur og allt verður upp í loft á næstu mánuðum. Ég á bágt með að sjá að þetta verði nokkru sinni að veruleika. Kjarni þessa máls er kannski sá að sú aðferðafræði sem birtist í frv. mun gera það að verkum að möguleiki okkar á að nýta þessa auðlind mun tefjast um ár eða meira, vegna þess að allt verður upp í loft. Heilbrigðisstéttir verða upp í loft. Það verða kærur út um allt upp í loft þannig að málið mun ekki vinnast áfram. Og kannski munum við missa af miklu tækifæri af því að við erum með þennan algalna einkarétt í þessu máli og við höfum ekki náð sátt við þá aðila sem eiga að vinna með Íslenskri erfðagreiningu --- það er alveg eins gott að nefna þá á nafn --- í þessu máli. Það er forsenda þess að þetta geti gengið eftir. Kannski er meiri hluti þingsins núna og framkvæmdarvaldið í samstarfi við Íslenska erfðagreiningu að koma í veg fyrir að við getum nýtt þessa auðlind sem við augljóslega höfum. Og það er alvarlegi hluti málsins.

Virðulegur forseti. Það er mitt álit að þetta gagnagrunnsfrumvarp brjóti ekki EES-samninginn 

Þeir segja að það mikil áhætta ...

Ekki grípa fram í.

Ég tel að það sé alrangt hjá hv. þm. Lúðvíki Bergvinssyni að það að tryggja vernd á þessum gagnagrunni útiloki það að við getum notað þessa auðlind. Það er einmitt þetta sem tryggir það að við missum ekki af þessu tækifæri. Það er mín trú að vegna þess hvað það kostar mikið að setja upp þennan gagnagrunn, upp undir 20 milljarða af áhættufé, þá verði að vera einhvers konar vernd. Þetta er tímabundin vernd, tímabundin, henni lýkur. En það verður að vera tímabundin vernd til þess að einhver fáist til að fjárfesta í svona áhættusömu fyrirtæki. Ég minni á að þetta er mikið tækifæri. Það er rétt hjá hv. þm. Og til þess að tryggja að við getum nýtt það þá þurfum við að veita þessa vernd.

Herra forseti. Það er í fyrsta lagi rangt að Lagastofnun segi að þetta frv. samrýmist EES-reglum. Hún segir að það sé mögulegt að það geri það en hún bendir á að því fylgi nokkur áhætta. Í öðru lagi er minni hlutinn ekki til viðræðu um að brjóta upp frumvarpið á nýjan leik og taka erfðafræðiupplýsingar inn í heilsufarsgrunninn. Ástæðan er sú að það breytir eðli grunnsins og eykur áhættuna mjög mikið. Þannig að það er útilokað að ná nokkru samkomulagi við minni hlutann um það. Í þriðja lagi skýrði hv. þm. það hér að nauðsynlegt hefði verið að breyta frv. þannig að persónuupplýsingar séu ekki lengur geymdar dulkóðaðar í gagnagrunni af því, eins og hún segir, ,,að á dulkóðuðu formi yrði mjög erfitt að nota þær í gagnagrunninum``. Eigi að síður kemur það fram í frv. að það eigi að geyma þær á dulkóðuðu formi, og ég spyr hv. þm.: Veit hún ekki að það liggja fyrir skjöl sem sýna fram á það að allt fram að þessu hefur Íslensk erfðagreining gert ráð fyrir því að þessar upplýsingar yrðu geymdar dulkóðaðar í grunninum?

Virðulegur forseti. Ég las hér upp sérstaklega kaflann um einkaréttinn í álitsgerð Lagastofnunar og þar kemur fram að þetta geti samrýmst EES-samningnum. Hins vegar er tekin nokkur áhætta. Það er alveg rétt. Það er tekin nokkur áhætta því að þetta hefur aldrei verið sett upp áður. Hvað það varðar að ekki sé hægt að fallast á að taka inn sérstakt vinnuferli gagnvart erfðafræðilegum upplýsingum þá tel ég að þau rök sem komu fram áðan hafi ekki verið mjög sterk. Ég tel að æskilegt sé að skoða þann möguleika að fela tölvunefnd að skoða sérstakt vinnuferli sem væntanlegur starfsleyfishafi setur upp gagnvart samkeyrslu erfðafræðiupplýsinga við gagnagrunn sinn, þar sem ég tel að það væri eðlilegra heldur en að starfsleyfishafi færi daglega, hugsanlega oft á dag, til að fá leyfi til samkeyrslu. Það væri bara til að æra óstöðugan. Varðandi dulkóðunina þá er rétt að það kemur fram í umsögn Stika að það eigi að geyma upplýsingarnar á dulkóðuðu formi. Ég hef hins vegar rætt við aðila sem bjuggu til það álit, sem telja að hægt sé að geyma þær ódulkóðaðar. 

Herra forseti. Hér kemur það fram sem hefur einkennt málflutning stjórnarliða. Þeir hafa ekki lært málið. Þeir hafa ekki lesið heima. Þeir vita ekki hvað þeir eru að tala um. Ég spurði hv. þm. Siv Friðleifsdóttur hvort hún hefði gert sér grein fyrir því að allt fram að því að 2. umr. lauk hafi Íslensk erfðagreining gert ráð fyrir því að upplýsingarnar yrðu verndaðar með því að þær yrðu geymdar dulkóðaðar í gagngrunninum. Nú ætla ég, herra forseti, að leyfa mér að benda stallsystur minni úr heilbr.- og trn. á skjal sem er dagsett 26. okt. 1998 eftir Hákon Guðbjartsson, og sem ber yfirskriftina Útfærsla á nafnleyndarkerfi fyrir miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði, biðja hana um að fletta upp á bls. 6, sjöunda lína ofan frá, þar kemur þetta skýrt fram. Herra forseti. Má ég biðja um það að þegar hv. þingmenn stjórnarliðsins eru hér að verja vondan málstað með alla forustu Íslenskrar erfðagreiningar á herðunum, þá kynni þeir sér a.m.k. málið og kynni sér þann vonda málstað sem þeir eru að verja hérna.

Herra forseti. Ég hef rætt þetta skjal sérstaklega við viðkomandi starfsmann Íslenskrar erfðagreiningar 

,,... afkóðar persónuupplýsingar og gerir þær skiljanlegar ... eru fluttar í vinnslugrunninn.``

Persónuauðkennin eiga að vera dulkóðuð en heilsufarsupplýsingarnar ekki. Heilsufarsupplýsingarnar eiga einungis að vera dulkóðaðar á leiðinni inn í grunninn, 

Þetta er bull.

Þetta er rétt.

Herra forseti. Ef það er rétt skilið hjá mér sem hv. frsm. meiri hlutans sagði áðan að hugmyndin væri nú að hafa bæði ættfræðiupplýsingar og erfðafræðilegar upplýsingar inni í gagnagrunninum en í sérstöku gagnasafni. Það er algjörlega á skjön við það sem hefur verið rætt hingað til inni í nefndinni, þ.e. eingöngu áttu að fara heilbrigðisupplýsingar inn og hitt átti að vera í aðskildum gagnagrunnum, sem samkeyra mátti eingöngu með leyfi tölvunefndar. Ég vil spyrja um rök fyrir þessu því ég tel að þetta breyti öllu málinu í grundvallaratriðum og tek undir með formanni hv. nefndar. Í öðru lagi vil ég taka undir orð frsm. um aðgengistakmarkanir miðað við tíu. Ég tel að ekki sé nóg að segja að þetta eigi hugsanlega að vera ein viðmiðunin. Það verður að koma inn í lagatextann. Þetta hefur alla tíð verið eitt af grundvallaratriðunum. Og ég velti því fyrir mér hvort það verði að koma með brtt. til að tryggja að þetta fari inn í aðgengistakmarkanirnar. Í þriðja leyfi ég mér að spyrja: Það hefur komið hér fram að sérleyfi ... 

Virðulegur forseti. Ég var að reyna að útskýra þetta áðan í ræðu minni varðandi þessa þrjá grunna sem verða notaðir til vísindarannsókna. Heilsufarsupplýsingarnar verða í einum grunni, ættfræðiupplýsingarnar verða í aðskildu gagnasafni og erfðafræðiupplýsingar verða líka í öðru aðskildu gagnasafni. Við höfum flutt brtt. sem hljóðar upp á það að þegar ættfræðigrunnurinn er samkeyrður við heilsufarsupplýsingarnar þá fari það í sérstakt vinnsluferli sem tölvunefnd þarf að samþykkja til að tryggja persónuvernd. Ég tel eðlilegt að skoða hvort það eigi að fara eins með erfðafræðiupplýsingarnar, þ.e. þegar þær upplýsingar eru samkeyrðar við aðra grunna að þá þurfi tölvunefnd að kvitta fyrir sérstakt starfsferli til þess að væntanlegur starfsleyfishafi þurfi ekki að koma daglega, jafnvel oft á dag, til að fá leyfi hjá tölvunefnd til að samkeyra upplýsingar. Ég held að það sé óeðlilegt að krefjast þess. Ég held að það væri bara þvæla að krefjast þess. 
             Varðandi aðgangstakmarkanirnar þá er ég sammála því að æskilegt sé að kveða skýrt á um að það eigi ekki að heimila upplýsingar um færri en tíu aðila.

Herra forseti. Það er dálítið merkilegt ef það eru meginrökin, herra forseti, fyrir þessari eðlisbreytingu á grunninum að hafa ættfræðiupplýsingarnar og erfðafræðiupplýsingarnar með, að það sé vinnusparnaður fyrir tölvunefnd. Ég hafna því alfarið því að þarna er um grundvallareðlismun að ræða. Þá langar mig að spyrja frsm. hv. heilbr.- og trn., þar sem ljóst er að einkarétturinn, að mínu mati, stangast bæði á við samkeppnisreglur EES-samningsins svo og hugsanlega við stjórnarskrárákvæði, bæði um jafnræði og atvinnufrelsi, hvort til greina komi að falla frá þessum einkarétti eða stytta hann t.d. niður í sex ár. Í þriðja lagi vil ég spyrja hvort ekki sé mögulegt að segja eitthvað nánar um hvernig ráðherraskipuð þverfagleg vísindasiðanefnd á að vera skipuð, þ.e. með brtt. er engan veginn tryggt með þessu valdaframsali til ráðherra hvort þetta verði bara innanhússnefnd. Það verður að vera tryggt 

Virðulegur forseti. Varðandi samkeyrsluna á erfðafræðiupplýsingum við aðra grunna vil ég draga það mjög skýrt fram hér að það yrði vinnusparandi fyrir alla að tölvunefnd samþykkti ferli sem tryggði persónuvernd. Auðvitað getum við haft þetta eins og við erum með þetta í höndunum í dag, eins og brtt. meiri hlutans eru. En þá þyrfti að mínu mati væntanlegur starfsleyfishafi að fara fyrir tölvunefnd í hvert skipti sem hann vildi samkeyra erfðafræðiupplýsingar, sem trúlega verður afar oft. Og ég sé ekki af hverju við ættum að setja málin í þannig farveg. Það er alveg hægt að hafa það þannig en það er bara óskynsamlegt. Ég hugsa að allir geti lifað við það, en það væri óskynsamlegt. Því held ég að ættum að skoða þetta atriði líka í nefndinni milli 2. og 3. umr. Hvað það varðar að stytta einkaréttinn þá tel ég að ekki sé hægt að gera það. Það tekur langan tíma að setja grunninn upp, upp undir fimm ár, og tólf ár eru að mínu mati eðlilegur tími. Hvernig þverfagleg siðanefnd á að líta út þá kemur sérstaklega fram að hún eigi að vera þverfagleg en ég get ekki kveðið neitt upp úr um það hér nákvæmlega hverjir muni sitja í henni.

Virðulegi forseti. Þó að hv. frsm. meiri hluta heilbr.- og trn. hafi leitast við að svara ýmsum þeim spurningum sem hafa komið upp í umræðunni þá varð ýmislegt eftir. Í nál. hv. þm. Bryndísar Hlöðversdóttur, sem myndar 2. minni hluta heilbr.- og trn., er m.a. lögð áhersla á að ekki liggi fyrir hvaða upplýsingar eiga að fara inn í grunninn. Nú liggur fyrir yfirlýsing frá meiri hlutanum eða vilji til þess að taka málið inn á milli 2. og 3. umr. Mun þetta atriði skýrast eitthvað í þeirri vinnu? Mun það liggja fyrir hvaða upplýsingar eiga að fara inn í grunninn? Jafnframt hafði hv. þm. Bryndís Hlöðversdóttir bent á að frv. bryti í bága við samkeppnisreglur EES. Hún byggði það á áliti Samkeppnisstofnunar og reyndar að hluta til á áliti Lagastofnunar Háskóla Íslands, sem treysti sér ekki til að fullyrða að einkarétturinn standist EES-reglurnar, heldur segja höfundar álitsins einungis að einkarétturinn geti samrýmst þeim þó að með því sé tekin nokkur áhætta. Hv. þm. hafði farið fram á að leitað yrði álits erlendra aðila á þessum þætti. Því var hafnað af meiri hlutanum. Verður þetta tekið upp á milli 2. og 3. umr.?

Virðulegur forseti. Ég reyndi að svara því áðan í ræðu minni af hverju því var hafnað að leita til erlendra aðila. Ég tel að það sé ekki rétt að leita til erlendra aðila varðandi þetta mál. Við erum búin að skoða það hér í þinginu alveg ágætlega. Hins vegar varðandi samkeppnisreglur EES þá er það rétt sem hér kom fram að Lagastofnun telur að þær geti samrýmst þessu lagafrv. en þar sé tekin nokkur áhætta eins og hér hefur margoft komið fram, af því að málið er svo nýtt eða af því að aldrei hefur verið búinn til sambærilegur gagnagrunnur. Varðandi það hvaða upplýsingar fara inn í grunninn þá er ég búin að fara nokkuð ítarlega yfir það hvernig ég sé það fyrir mér. Hins vegar hafa margir viljað fá skýringar á því hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám ættu að fara inn í grunninn. Við höfum ekki tekið á því í nefndinni og kusum að gera það ekki þar sem það á að hafa samráð við sérgreinafélög lækna um það hvaða upplýsingar úr sjálfum sjúkraskránum fara inn og um það eru deildar meiningar. Sumir vilja að mikið fari inn, aðrir vilja að lítið fari inn. En það verður sem sagt ákveðið þegar samningar verða gerðir við stofnanir, hvað nákvæmlega fer inn.

Virðulegi forseti. Hv. þm. svaraði því í ræðu sinni að ekki væri ástæða til að senda frv. til erlendra aðila vegna þess að það hefði verið skoðað sérstaklega vel hér í þinginu. Það hlýtur að vera mat hv. þingmanna að töluvert sé eftir í þeim efnum miðað við allar þær athugasemdir sem fram hafa komið. Og það eru gott betur en 108 læknar sem hafa hvatt til þess að samþykkt þessa frv. verði látin bíða. Áður höfðu 44 heimilislæknar sent inn mótmæli sín, sem og fjöldi vísindamanna. Það má vera að einhverjir læknar styðji frv. Þeir hafa a.m.k. ekki lagt mikla áherslu á að senda okkur yfirlýsingar þess efnis. Meiri hlutinn hlýtur að stuðla að því að allar þær brtt. sem kunna að koma fram á frv. á milli 2. og 3. umr. verði sendar út til umsagna og fái eðlilega umfjöllun allra þeirra aðila sem hafa gert athugasemdir við frv. Þetta er eitthvert mikilvægasta mál sem við höfum fengið til umfjöllunar, Alþingi Íslendinga, og það er sorglegt að það skuli ríkja annar eins ágreiningur um það og raun ber vitni, sem sést í fjölmörgum umsögnum sem við höfum fengið. Og ég vil spyrja hv. þm.: Telur hún, eins og fram kemur í nál. hv. þm. Bryndísar Hlöðversdóttur, að ef þetta frv. verður að lögum þá verði það strax kært til samkeppnisyfirvalda?

Virðulegur forseti. Ég hef ekki hugmynd um það hvort þetta verði kært strax eftir að frv. verður samþykkt. Ég á ekkert frekar von á því. Hins vegar varðandi það að senda málið út til erlendra stofnana þá vissum við nokkuð fljótt í vinnu nefndarinnar að við mundum gera miklar breytingar á frv. varðandi vísindasiðanefnd. Hún var ekki í frv. þegar við fengum það í vinnslu en við ákváðum sameiginlega að setja inn þessa vísindasiðanefnd og mesti ágreiningurinn við vísindasamfélagið erlendis frá var að þessu leyti. Það var mikill ágreiningur. Kannski er óeðlilegt að segja mesti. Það er kannski erfitt að meta hvað var mest og hvað var minnst.  Varðandi læknasamfélagið hef ég ekki meira um það að segja. Ég sagði áðan að 108 læknar plús nokkrir heimilislæknar 

Hæstv. forseti. Í rauninni væri það eina rétta í þessari stöðu að bera fram vantraust á ríkisstjórnina. Það væri í rauninni það eina rétta sem hægt væri að gera í þessari stöðu. Ég leyfi mér að segja að ríkisstjórn Íslands gangi erindis bandarísks stórfyrirtækis hér á Alþingi Íslendinga, gangi erindis fyrirtækisins deCODE Genetics Incorporated og sé í strangri hagsmunagæslu fyrir það fyrirtæki. Við vorum upplýst um það í fréttum útvarpsins í dag af formanni heilbr.- og trn. að Alþingi og alþingismenn og heilbr.- og trn. þingsins séu undir þrýstingi frá þessu fyrirtæki um það lagafrv. sem er hér til umræðu. Ég verð að segja að ég hef af því mjög þungar áhyggjur hvernig ýmsar stofnanir samfélagsins eru orðnar fjárhagslega tengdar þessu máli. Ég tek eftir því að talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn., hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, vísar mjög ákaft til Lagastofnunar Háskóla Íslands. Í því sambandi langar mig til að vitna í greinargerð frá Mannréttindaskrifstofu Íslands um þá stofnun og um afskipti hennar af þessu máli. Í greinargerð Mannréttindaskrifstofu Íslands segir m.a., með leyfi forseta: ,,Frumvarpið hefur að vísu verið borið undir Lagastofnun Háskóla Íslands fyrir fram en hún er að sumu leyti farin að gegna hlutverki stjórnlagaráðs sem fjalli um mikilvæg frumvörp þegar þau eru orðin að lögum. Sá hængur var þó á miðað við það sem gerist hjá stjórnlagadómstólum yfirleitt að ekki fór fram neinn gagnstæður málflutningur frammi fyrir álitsgjafanum, þar sem sjónarmið andstæðinga frumvarpsins væru dregin fram, auk þess sem helsti hagsmunaaðilinn í málinu greiddi fyrir álitið. Þetta er einungis sagt til að undirstrika að álit Lagastofnunar HÍ getur í þessu máli ekki haft sama vægi og úrskurður hlutlauss dómstóls en ekki til að vekja tortryggni um lögfræðilegt hald í röksemdafærslu álitsgjafa.`` Tilvitnun lýkur í yfirlýsingu Mannréttindaskrifstofu Íslands um afskipti Lagastofnunar Háskólans af þessu máli. Lagastofnun Háskóla Íslands er eitt helsta haldreipi ríkisstjórnarinnar í þessu máli. Lagastofnunin reiðir fram álit, kostað af bandaríska fyrirtækinu deCODE Genetics Incorporated, sem Íslendingar ætla að fara að fela einkarétt á heilsufarsupplýsingum þjóðarinnar til að höndla með. Síðan eru að koma fram nýjar upplýsingar, misvísandi og mótsagnakenndar. Í rauninni veit enginn hvað á að fara inn í þennan heilsufarsgrunn. Það veit það enginn, en það koma misvísandi upplýsingar um það efni. Í umræðunni fram til þessa hefur verið talað um að heilsufarsupplýsingar færu einvörðungu inn í grunninn, og það þröngt skilgreindar. Nú er verið að tala um ættfræðiupplýsingar og erfðaupplýsingar, að allt þetta fari inn í grunninn, vegna þess að menn eru að sjálfsögðu búnir að átta sig á því að grunnurinn kemur ekki að þeim notum fyrir fjárfestana og hugsanlega viðskiptaaðila, lyfjafyrirtæki og tryggingafyrirtæki, nema þessar upplýsingar komi einnig inn. Og nú er að koma í ljós það sem ég hef löngum haldið fram og áður hefur verið hreyft við í umræðu innan heilbr.- og trn. þingsins, að mönnum nægir ekki að fá upplýsingar frá sjúkrahúsum og heilsugæslustöðvum, læknum og sérfræðingum. Mönnum nægir það ekki. Menn vilja líka fá upplýsingar frá lyfjaverslunum. Það kom fram í fjölmiðlum að nú sé verið að ræða þetta. Hvers vegna vilja menn fá þetta inn? Jú, vegna þess að það er ekki nóg fyrir lyfjafyrirtækin að fá upplýsingar um hvað var ávísað á sjúklinginn. Það verður líka að fá staðfestingu á því að hann hafi étið pillurnar og drukkið sín lyf, hafi neytt sinna lyfja. Menn eru í alvöru að tala um að setja þetta inn. Síðan kemur talsmaður meiri hlutans í heilbr.- og trn. og ætlar að skýra málið nánar, og menn verða enn þá ruglaðri, og segir að þetta sé eins og að spila löng segulbönd, klukkutímum saman, ,,ef þingið er nokkru nær með þá skýringu``, segir hv. talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn. Ég er engu nær. Ég vissi ekkert hvað var verið að tala um. Það botnar enginn upp né niður í þessu. Og það gerir greinilega talsmaður meiri hluta nefndarinnar ekki heldur. ,,En það skiptir engu máli``, segir talsmaðurinn ,,vegna þess að við höfum tölvunefnd og við höfum siðfræðinefndirnar allar. Þær eiga að passa upp á þetta.`` En hvað segja þær? Hvað segir vísindasiðaráð og siðfræðiráð Læknafélagsins? Og hvað segir tölvunefnd? Allar þessar nefndir fordæma frv. og vilja það út af borðinu. Tölvunefnd og fulltrúar tölvunefndar hafa staðhæft það við þingmenn og heilbr.- og trn. að málið gangi ekki upp, að allt tal um dulkóðun sé út í loftið, að engar reglur séu að byggja á. Og nefndin segir að þingið sé að hlaupast undan merkjum, axli ekki sína ábyrgð vegna þess að það sé löggjafans að setja þær reglur sem tölvunefnd eigi að starfa samkvæmt. Svo kemur hv. talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn. og segir að þessu verði öllu bjargað með sérstöku vinnuferli sem tölvunefnd leggi blessun sína yfir, að sérleyfishafinn setji fram tillögur eða hugmyndir um vinnuferli sem tölvunefnd leggi síðan blessun sína yfir. Og það er ætlast til að Alþingi Íslendinga samþykki lög með óútfylltum tékka, ósvöruðum spurningum af þessu tagi. Mér finnst þetta eins fráleitt og hugsast getur. Auk þess er því líka ósvarað hvernig skipað verður í siðfræðinefndina, eða hvað það er kallað, vísindasiðanefndina eða siðanefndina, sem á að hafa eftirlit með sérleyfishafanum og hvað hann gerir, og sem á að hafa eftirlit með þessu bandaríska fyrirtæki deCODE Genetics Incorporated sem verið er að semja við, sem gæti þess vegna á morgun verið komið í eigu lyfjafyrirtækisins sem það hefur gert samning við, Hoffmann-La Roche t.d. Við vitum það ekki. Við vitum ekki hvað á að fara inn í grunninn. Við vitum ekki samkvæmt hvaða reglum á að starfa. Nei, tölvunefnd og vísindasiðanefnd eiga að bjarga því, en enginn veit hvernig þær eru skipaðar. Tölvunefnd heimtar að fá upplýsingar um þær reglur sem eigi að starfa samkvæmt og Alþingi ætlar að hlaupa frá þessu máli án þess að ganga frá því.

Forseti vekur athygli hv. þm. á því að nú er klukkan orðin fjögur og forseti mun senn fresta þessum fundi, enda þingflokksfundir að hefjast og spyr hvort það sé heppilegra á þessu augnabliki eða næstu sekúndum eða hvort komið sé að heppilegum kaflaskiptum í ræðu þingmannsins.

Ég held að þetta séu ágæt kaflaskipti því ég á langt mál eftir.

Hæstv. forseti. Ég vil hefja mál mitt á að ræða um vinnubrögð þingsins í þessu máli. Ég held að nauðsynlegt sé fyrir þingið að vita hvaða áform eru uppi af hálfu stjórnenda þingsins um framhaldið, bæði í kvöld og næstu daga. Í gær var mönnum haldið í óvissu um þinglok og þeir kallaðir í ræðustól upp úr miðnætti og fundað fram í morgunsárið. Ég held að nauðsynlegt sé áður en við höldum áfram með dagskrána núna að fá upplýsingar frá hæstv. forseta þingsins um hvort áform eru uppi um að halda umræðunni áfram langt fram á kvöld eða fram í morgunsárið. Hvaða áform eru uppi varðandi mogundaginn? Í þessu máli hafa komið fram mjög alvarlegar ásakanir. Ljóst er að meiri hluti heilbr.- og trn. boðar breytingar á frv., sem menn hafa haft til umræðu. Þær upplýsingar sem fram hafa komið eru hins vegar mjög misvísandi. Sumar ganga þvert á það sem áður hefur verið boðað, t.d. um hvað heyri til gagnagrunninum, hvað eigi að vera þar inni. Ég held því að mikilvægt sé, áður en við höldum þessum fundi áfram, að við fáum upplýsingar um hvaða áform eru uppi frá hæstv. forseta eða hafa menn ekki gert það upp við sig? Á að halda áfram umræðu fram á kvöld, fram í morgunsárið? Hvaða áform eru uppi? Ég leyfi mér að beina þeirri spurningu til hæstv. forseta áður en ég held áfram máli mínu. 
            

Það er rangt, forsn. hefur ekki gert það.

Forseti þingsins átti fund áðan og þar var það ákveðið þannig að ég fer með rétt mál.) Ég leyfi mér að óska eftir því að hæstv. heilbrrh. verði viðstaddur umræðuna. Ég sé að hér er talsmaður meiri hluta heilbrn. kominn. En, hæstv. forseti, mér finnst þetta ekki ...

Forseti verður við þeirri ósk.


             Ég leyfi mér að ítreka þá spurningu sem ég setti fram hér áðan til hæstv. forseta um hversu lengi er áformað að halda umræðunni áfram. Hvort það verði fram á kvöld eða fram í morgunssárið. Mér er sagt að þingflokksfundir Framsfl. og Sjálfstfl. standi enn yfir. Ég óska eftir því að fundi verði frestað og tel algjörlega óásættanlegt að þingmönnum sé boðið upp á þetta, að þingmönnum stjórnarandstöðu sé boðið upp á þetta, að hér sé fram haldið fundi á meðan þingflokksfundir Sjálfstfl. og Framsfl. standa yfir.

Forseti fer fram á það að þessum þingflokksfundum ljúki nú þegar. Það var ákveðið að þeir stæðu frá kl. 16 til kl. 18 og þeim ber að ljúka núna. Forseti mun gera þingflokkunum viðvart um kröfu hv. þm. og væntir þess að þeim verði lokið innan tveggja, þriggja mínútna.

Ég mun halda áfram máli mínu þá fyrst að ég fæ vitneskju um að þingflokksfundum sé lokið. Ég er reiðubúinn að standa í pontunni þangað til en ella mun ég víkja úr pontu þar til hæstv. forseti hefur fengið upplýsingar um þetta efni. Er hæstv. forseti reiðubúinn að verða við þessum sanngjörnu óskum?

Forseti væri mjög sáttur með að hv. þm. biði í tvær til þrjár mínútur meðan þingflokksfundunum lýkur.

Og vonandi sáttur við að ég víki úr pontu meðan á þeirri bið stendur?

Nei.

Hér úr þingsal er horft á mig og ég vil upplýsa að Alþingi Íslendinga er að störfum. Að beiðni forseta er ég beðinn um að bíða í ræðustól þar til stjórnarflokkarnir hafa lokið þingflokksfundum. Að sjálfsögðu verður ekki haldið áfram hér umræðu nema fulltrúar ríkisstjórnarinnar séu viðstaddir umræðuna. 
            

... tveggja tíma fresti.

Er þetta yfirlýsing um að umræður í þingsal skipti ekki máli?


             
            

Hvar er forsetinn með gullhjartað, hvað varð af honum?


             
            

Forseti gerir hlé þar til kortér yfir sex.

Hæstv. forseti. Ég vil þakka hæstv. forseta fyrir að verða við beiðni minni sem var reyndar sjálfsögð um að fresta fundi þar til þingflokksfundum Framsfl. og Sjálfstfl. lyki þannig að þingmönnum stjórnarmeirihlutans gæfist kostur á að hlusta á þau rök sem eru færð fram í þessu mikilvæga máli og ég hef saknað þess svolítið við umræðuna hve fáir stjórnarþingmenn hafa sinnt þessu máli þótt það sé engan veginn einhlítt. Ýmsir þeirra hafa gert það. En ég vék að því í ræðu minni áður en fundi var frestað fyrr í dag að þetta mál gerðist sífellt alvarlegra, eftir því sem á liði og jafnframt ruglingslegra og mótsagnakenndara. Núna eru boðaðar breytingar á frv. sem ganga þvert á það sem áður var rætt um, þ.e. hvað á að fara inn í gagnagrunninn. Verði gerð alvara úr því mun það hafa mjög miklar afleiðingar í för með sér og gerbreyta öllum forsendum þeirrar umræðu sem þegar hefur farið fram um málið, gerbreyta forsendum sem umræðan hefur í reynd hvílt á. Það sem ég vil leggja áherslu á og legg áherslu á og ítreka í þessu máli er að mjög margt um framkvæmdina er harla óljóst. Það á að tryggja hagsmuni almennings, þjóðarinnar og sjúklinga sérstaklega með reglugerðum sem enn á eftir að setja, með siðanefndum sem eiga að vaka yfir hagsmunum almennings, sem enn á eftir að skipa og enn á eftir að segja okkur fyrir um hvernig verði skipaðar og einnig er vísað í þessu sambandi til hlutverks tölvunefndar, mikilvægs hlutverks tölvunefndar. Sagt er að þessir aðilar, vísindasiðanefndir og tölvunefnd, eigi að gegna mjög veigamiklu hlutverki hvað þetta snertir. Það á að treysta á dómgreind þessara aðila. Reyndar hefur tölvunefnd sagt að það skorti mjög á um vinnureglur og að löggjafinn sé að hlaupast undan merkjum, hann axli ekki ábyrgð, hann eigi að setja vinnureglurnar en ekki leggja það á herðar tölvunefndar að setja sjálfri sér starfsreglur. En ef það á að treysta á dómgreind þessara aðila, siðanefnda vísindamanna og tölvunefndar er þá ekki mikilvægt að hlusta á orð þeirra núna? Hvað dómgreind þeirra býður þeim að segja núna? Dómgreind þessara aðila, sem eru slegnir sem varnaglar inn í þetta lagafrv. til að gæta hagsmuna almennings, er á þá leið að við eigum að hafna þessu frv. Þessir aðilar eru að biðja okkur um að vísa þessu frv. frá, að hafna þessu frv. Ríkisstjórnin setur allt sitt traust á tölvunefnd og siðanefndir en þessir aðilar eru að hvetja okkur til að hafna frv. Á ekki að hlusta á þessa aðila núna? Síðan lýsir hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn., því yfir fyrr í dag að það standi alls ekki til að setja tölvunefnd vinnureglur. Til stendur að fá reglur eða tillögur um reglur hvað snertir vinnuferli frá sérleyfishafanum en tölvunefnd leggi síðan blessun sína yfir þetta vinnuferli. Síðan stendur ekki til að tölvunefnd eða þar til kvaddir aðilar rannsaki eða veiti vilyrði, gefi grænt ljós á hverja rannsókn fyrir sig. Það stendur ekki til. Þá á að gera úttekt öðru hverju eins og menn gerðu með rafmagnseftirlitið þegar þeir einkavæddu það. Þá var búið til staðlað vinnuferli og síðan átti eftirlitsaðilinn, endrum og eins að gera úrtakskönnun. Sama hugsunin er þarna á bak við. Í því tilvikinu voru það veiturnar í landinu, í þessu tilviki er það öll þjóðin og hvernig heilsufarsupplýsingar Íslendinga eru notaðar á markaði. Út á það gengur þetta, að selja bandaríska fyrirtækinu deCODE Genetics Incorporated í hendur einkarétt á heilsufarsupplýsingum Íslendinga. Þetta fyrirtæki er núna í eigu bandarískra áhættufjárfesta og tryggingafélaga, á morgun hugsanlega lyfjaframleiðenda, það veit enginn, en afhenda á þeim þetta með óútfylltum tékkum, óútfylltum ávísunum. Enginn veit hvernig tölvunefnd á að starfa. Hún á að fá tillögur frá fyrirtækinu sjálfu og hún á að starfa samkvæmt vinnuferli sem hún er sjálf mjög ósátt við. Hún vill að löggjafinn setji henni reglurnar. Þessar óskir hennar á að virða að vettugi og síðan á að skipa siðanefnd sem á að fylgjast með sérleyfishafanum, hvernig hann verslar með þessar upplýsingar og það veit enginn hvernig sú nefnd er skipuð. Maður fer að spyrja sjálfan sig hvort það geti verið að ráðið verði ekki bara að skipta um tölvunefnd, um einstaklinga í tölvunefnd og siðaráðunum eins og menn gerðu og hafa gert í einræðisríkjum þar sem menn gerast óþægilegir og hafa sjálfstæðar skoðanir. Þá er bara skipt út þar til rétt skoðun kemur upp. Mér finnst þetta allt saman vera mikið áhyggjuefni. Það sem hefur komið nýtt fram í umræðunni í dag er að gagnstætt því sem áður hefur verið haldið fram að inn í grunninn fari einvörðungu heilsufarsupplýsingar í þröngum skilningi er núna gert ráð fyrir að erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar verði inni í grunninum líka. Menn vilja jafnvel ganga enn lengra og hafa rætt þann möguleika að upplýsingar frá lyfjaverslunum verði einnig settar í grunninn. En þegar þetta gerist, þegar erfðaupplýsingarnar og ættfræðiupplýsingarnar eru komnar inn í grunninn auk heilsufarsupplýsinganna, er orðinn eðlismunur á málinu. Þetta er reyndar nokkuð sem okkur bauð í grun öllum stundum því það er þetta sem gerir grunninn að verðmætri verslunarvöru. Það er þetta sem gerir hann að fýsilegum kosti fyrir tryggingafyrirtækin og lyfjafyrirtækin. Það er að samkeyra lyfjarannsóknir og lyfjatilraunir erfðafræðiupplýsingum, að samkeyra þessa tvo þætti. En þá er líka fallin úr gildi sú röksemd sem haldið hefur verið fram af hálfu stjórnarmeirihlutans að upplýsingarnar í grunninum séu ekki persónugreinanlegar vegna þess að hér er hvorki meira né minna en verið að boða að erfðafræðiupplýsingar verði settar inn í grunninn og það segir sig sjálft að slíkar upplýsingar eru persónugreinanlegar, þarna er komin persónan sjálf. Þetta er því náttúrlega mjög mótsagnakenndur og ruglingslegur málflutningur svo vægt sé að orði kveðið. Auðvitað var það alltaf vitað og hefur verið haldið fram af þeim sem best þekkja til þessara mála að grunnurinn er persónugreinanlegur, gagnagrunnurinn er persónugreinanlegur. Það er til lykill að grunninum og lykilinn má nota. Það getur verið torvelt, það getur verið mismunandi og miserfitt að snúa honum í skránni en hann er til og það er hægt að nota hann. Á það hefur verið lögð áhersla af hálfu vísindamanna að þeir standi frammi fyrir vísindasiðareglum, siðareglum vísindamanna sem kveða á um það að ef unnt er að rekja sig til baka til sjúklings, með upplýsingar um sjúkdóminn beri þeim að gera það. Vísindasiðareglur kveði á um að svo sé gert. Líka hefur verið bent á að sjúklingar kunni í sumum tilfellum að óska eftir að fá ekki vitneskju um slíkt. Það er alveg til í dæminu. Þarna er komin mótsögn og hvernig leysum við þá mótsögn? Við leysum hana aðeins á einn veg, með upplýstu samþykki. Að einstaklingar séu spurðir hvort þeir séu reiðubúnir að taka þátt í könnun um sjálfa sig. Og margir og flestir þeirra sem eiga við einhverja sjúkdóma að stríða eða eru í ættum þar sem grunur leikur á að arfgengir sjúkdómar séu tíðir vilja gjarnan gera það. Þetta er það sem við höfum verið að leggja til að verði gert með dreifðum gagnagrunnum þar sem krafist verði upplýsts samþykkis. Reyndar hefur verið bent á það af vísindamönnum að dreifðir gagnagrunnar séu miklu líklegri til að verða traustur grunnur fyrir vísindin til að standa á og byggja á en miðlægur grunnur, grunnar sem eru opnir að því leyti að stöðugt er hægt að rekja sig til baka og leiðrétta mistök, leiðrétta það sem sannanlega hefur verið vitlaust. Slíkt er hægt að gera ef byggt er á upplýstu samþykki þar sem allir vita að hverju þeir eru að ganga. Það eru mörg dæmi þess að alvarleg mistök eru gerð í skráningu sjúkdóma. Það eru mörg dæmi þess. Eitt dæmi var t.d. nefnt við okkur í heilbr.- og trn. en þar sit ég sem áheyrnarfulltrúi og hef gert núna síðustu vikur. Það var tekið dæmi af sænskum flugmanni sem hafði sótt um að gerast þotuflugmaður, gott ef það var ekki í sænska flughernum en hann skilur ekkert í því að honum er neitað um þetta. Honum er hafnað vegna þess að grunur lék á að hann væri með arfgengan sjúkdóm, að foreldrar hans hefðu greinst sem þunglyndissjúklingar og á þeim forsendum var þessum manni neitað um að gerast þotuflugmaður í sænska flughernum. Síðan var farið að rannsaka þetta mál og þá kom á daginn að ástæðan fyrir því að þetta fólk hafði verið skilgreint og skráð með þessum hætti voru tilfæringar milli atvinnuleysistryggingakerfisins og almannatryggingakerfisins, til að koma fólkinu af atvinnuleysisbótum þá var það skilgreint með þennan sjúkdóm. Fyrir vikið verður þessi sænski þotuflugmaður af sinni vinnu. Þetta er bara eitt lítið dæmi af mörgum um mistök sem verða í öllum kerfum sem mennirnir smíða og sem við verðum að geta leiðrétt. Þetta nefni ég sem dæmi um nauðsyn þess, ef við ætlum að hafa tryggan grunn til að standa á, að hann sé hreyfanlegur að þessu leyti, að það sé hægt að koma við breytingum og lagfæringum. Er ekki hægt að koma á slíkum sveigjanleika í þessum samkeyrða, miðlæga gagnagrunni? Jú, það væri hægt að gera það en vandinn er bara sá að þegar búið er að samkeyra upplýsingarnar í einn miðlægan grunn og gera þær að söluvöru er krafan um öryggi miklu ríkari en við hefðum ella. Þá er hættan á því að þetta verði misnotað í þágu peningahagsmuna orðin mjög raunveruleg. Við erum að tala um allt aðra hluti þegar um er að ræða dreifða gagnagrunna með upplýstu samþykki sem er grundvallaratriði. Alls staðar þarf að gæta að og fara varlega með upplýsingar um sjúklinga, að sjálfsögðu, en ef um upplýst samþykki er að ræða í dreifðum gagnagrunnum erum við að tala um allt aðra hluti. Ég óska eftir að hv. þm. Siv Friðleifsdóttir hlýði á orð mín vegna þess að ég ætla að beina þeim sérstaklega til hennar. 
             Ég heyri að hv. þm. spyr hvort þingmönnum sé skylt að hlýða kalli þótt óskað sé eftir því. Til upplýsingar þá beini ég orðum mínum til talsmanns meiri hluta heilbr.- og trn. og vil að það sem ég hef að segja berist henni til eyrna, að hún átti sig á röksemdum mínum. Talsmaður meiri hlutans í heilbr.- og trn. er hér kominn í salinn. Mig langar til að beina til hennar orðum mínum og fá hugsanlega í framhaldinu viðbrögð af hennar hálfu. Hún upplýsti okkur um það áðan í ræðu sinni að tölvunefnd, sem á að annast eftirlit, eigi fyrst og fremst að setja upp ákveðið vinnuferli, þ.e. samþykkja vinnuferli sem sérleyfishafi geri tillögu um en ekki fylgjast með einstökum tilteknum rannsóknum. Þannig skildi ég orð hennar og gott ef það var ekki sett svona fram. Ég fullyrði að þetta stangast á við alþjóðasamþykktir. Þetta stangast á við Helsinki-sáttmálann sem byggir á samþykkt frá Nurnberg frá árinu 1947 og hefur síðan hlotið staðfestingu fjölda þinga; alþjóða-, vísinda- og læknasamfélagsins; Helsinki, Tókíó, Feneyjum, Hong Kong og alltaf hefur grunnkjarninn í þessari ályktun verið staðfestur. Vinnubrögðin sem hér er lagt til að taka upp standast ekki þessa samþykkt. Í þeirri samþykkt er gert ráð fyrir upplýstu samþykki. Gert er ráð fyrir því að athugun fari fram á hverri einstakri rannsókn fyrir sig. Ég hef þessa yfirlýsingu á enskri tungu, Declaration of Helsinki. Hér segir, með leyfi forseta, og þetta er stutt sem ég ætla að vitna í úr þessari samþykkt, en þar er talað um ,,basic principles``, það er verið að fjalla hér um vinnureglur vísindamanna, grundvallarreglur. Þær eru tólf talsins. Síðan er fjallað um aðra þætti einnig. Ein grundvallarreglan er svohljóðandi á enskri tungu, með leyfi forseta: ,,The design and performance of each experimental procedure involving human subjects should be clearly formulated in an experimental protocol which should be transmitted for consideration, comment and guidance to a specially appointed committee, independent of the investigator and the sponsor, provided that this independent committee is in conformity with the laws and regulations of the country in which the research experiment is performed.`` Hér er talað um að hver og ein tilraun skuli athuguð af hálfu nefndar sem sé algerlega óháð hagsmunaaðilum og starfi samkvæmt lögum og reglugerðum sem eru við lýði. Hverjar eru reglugerðirnar? Hverjar eru þær reglugerðir sem tölvunefnd á að starfa samkvæmt? Hvaða reglugerðum á þverfaglega siðanefndin að starfa eftir? Við höfum ekki hugmynd um það, það á að setja þær seinna. Hér er verið að brjóta Helsinki-sáttmálann, alveg hreint og klárt. Það á að gera athugun og gefa grænt ljós á hverja rannsókn fyrir sig. En verða gerðar rannsóknir í grunninum? Já, það verða gerðar rannsóknir í grunninum. Hvernig veit ég það? Ég veit það vegna þess að ég hef lesið auglýsingabæklinga sérleyfishafans, deCODE Genetics. Ég hef lesið auglýsingabæklinga ameríska fyrirtækisins sem íslenska ríkisstjórnin ætlar að fela sérleyfið í hendur. Þar er boðið upp á ,,clinical experiments``. Þar er boðið upp á lyfjatilraunir. Nú þegar við fáum upplýst að í grunninn fari ekki einvörðungu heilsufarsupplýsingar, í þröngum skilningi þess orðs, heldur líka erfðafræðiupplýsingar og ættfræðiupplýsingar, vitum við alveg hvað hangir á spýtunni. Auðvitað vitum við það. Gera menn sér ekki grein fyrir því að lyfjafyrirtækin eru að reyna að hasla sér völl á þessu sviði. Hvar? Helst í myrkviðum Afríku, hjá fátækum, fávísum þjóðum. Þær hafa sem betur fer höfðingja sem spyrja spurninga þegar farið að bjóða upp á ókeypis pillur og ókeypis lyf eins og okkur er boðið upp á, ókeypis pillur ef við erum hlýðin. Með öðrum orðum eru boðaðar breytingar á þessu frv. og vinnubrögð sem stangast á við Helsinki-sáttmálann. Samkvæmt honum á að gera athugun á hverri rannsókn fyrir sig. Af hálfu talsmanns meiri hluta heilbr.- og trn. er sagt að þetta verði ekki gert. Þetta er svo alvarlegt mál að í raun þyrfti ekki að segja miklu meira til að stöðva þetta mál. Íslendingar eru hér á Alþingi, lýðræðislega kjörnir fulltrúar þjóðarinnar, að leita logandi ljósi hvernig í ósköpunum þeir geti komist fram hjá skuldbindingum okkar gagnvart EES, Evrópska efnahagssvæðinu, hvernig sé hægt að svindla á þeim og hvort okkur takist ekki að svindla á alþjóðamannréttindasáttmálanum, komast á bak við Helsinki-sáttmálann og alþjóðasiðareglur vísindamanna. Ríkisstjórnin og fulltrúar hennar velta vöngum yfir því og sitja á fundum úti um allt þinghús og hér víðs vegar til að finna leiðir til að komast á bak við alþjóðlegar skuldbindingar Íslendinga varðandi alþjóða viðskiptareglur í sambandi við EES og í sambandi við Helsinki-sáttmálann. Ég óska eftir því að einhver skýri fyrir mér og þingheimi hvernig menn ætla að komast á bak við þetta, hvernig samræma eigi vinnubrögðin í tengslum við miðlæga gagnagrunninn þeirri reglu sem ég skírskotaði til í máli mínu, annarri grundvallarreglu Helsinki-sáttmálans. Ég óska eftir því að verða upplýstur um það. Spurningarnar um rannsóknir og frelsi til rannsókna ræddi ég í gær og ætla ekki að hafa mörg orð um það. En áður en ég hverf frá spurningunni um persónuvernd þá ætla ég að ítreka og biðja menn að leggja það á minnið að í umræðunni að undanförnu hafa ríkisstjórnin og talsmenn hennar lagt höfuðáherslu á að við þurfum ekki að óttast persónuleyndina. Það sé vandlega gætt að henni. Menn þurfi ekki að óttast það. Í dag erum við upplýst um að menn séu búnir að kúvenda í þessu efni og ætli að setja í grunninn ættfræði- og erfðaupplýsingar um einstaklingana og búa þannig í haginn fyrir lyfjafyrirtækin sem bíða spennt eftir því að fá mýsnar sínar í búr, að fá kjörþjóðina íslensku í hús þannig að menn geti hafist handa. Varðandi frelsi til rannsókna ætla ég ekki að hafa mörg orð, nema ég vék að því í gær hversu mikil afturför það væri að loka kerfunum, að setja upp einokunarkerfi, einoka upplýsingar. Fram að þessu hafa vísindin og framfarirnar orðið þegar menn hafa keppt um hugmyndir, gert tilraunir og unnið sig áfram. Þetta hefur byggt á því að samfélagið og heimurinn hafi frjálsan og óheftan aðgang að upplýsingum og vitneskju. Nú ætla menn hins vegar að einoka upplýsingarnar, gera upplýsingarnar að söluvöru og takmarka þannig möguleika manna til að keppa um hugmyndirnar með frjóum huga. Síðan halda menn að því verði tekið þegjandi erlendis, af erlendum vísindamönnum sem við höfum notið góðs af samstarfi við og gengið að upplýsingum þeirra. Þannig hefur það verið í heiminum almennt, allt þetta hefur verið opið. Verður því tekið þegjandi þegar við ríðum á vaðið með að loka? Á þetta er horft sem fordæmisgefandi um allan heim. Getum við svo farið til þeirra og sagt: Heyrðu, getum við ekki fengið að skoða ykkar upplýsingar? Það verður úr sögunni. Mér finnst að við Íslendingar höldum stundum að við getum fengið allt frá öðrum en ætlum bara að sitja að okkar. Slíkt gengur ekki. Þannig haga menn ekki samstarfi við aðra. En við erum að hverfa aftur á 18. öld áður en upplýsingin svokallaða varð til í Evrópu og víðar, og við erum að hverfa aftur í forneskju þar sem menn loka upplýsingum, einoka upplýsingar og gera þekkinguna, vitneskjuna að söluvöru og hverfa frá því fyrirkomulagi sem við höfum haft þar sem menn keppa um hugmyndir og um að framkvæma hugmyndir sínar. Þetta er það sem ríkisstjórn Sjálfstfl. og Framsfl. eru að gera. Hverfa þannig aftur til forneskju, forneskjulegrar hugmyndafræði. Þetta er alveg með ólíkindum. Það eru menn sem eru að reyna að bisa við að kenna sig við frjálshyggju og samkeppni sem hafa forgöngu í þessum málum. Þetta er hlægilegt. Síðan sér maður og hefur óneitanlega pínulitlar áhyggjur af því þegar á fundi mæta aðilar t.d. frá Verslunarráði og þeir spurðir um álit á samkeppnishlið málsins og hvort þeir hafi ekki áhyggjur af einokun í málinu. Ja, það er alltaf hægt að gera undantekningar, segja menn, það er hægt að gera undantekningar í málum. Hvaða málum? Því máli að fela einum aðila, einu fyrirtæki, einu bandarísku fyrirtæki einkarétt á að versla með heilsufarsupplýsingar Íslendinga í a.m.k. 15 ár. Það er hægt að gera undantekningar, segir Verslunarráðið. Menn hafa velt því fyrir sér hvern aðgang vísindamenn hafi að rannsóknum. Við vitum hvern aðgang erlendir vísindamenn hafa að rannsóknum eða gagnagrunni. Það er í gegnum peningakassann. Það er með sölu á upplýsingum, til þess er leikurinn gerður, það er verið að gera þetta að verslunarvöru. En hvað með íslenska vísindamenn, hvað með Íslendinga? Það er sala líka nema það séu vísindamenn sem sækja upplýsingar sem þeir sjálfir hafa sett þarna inn og starfa við. Þá er hið mikla verkefni íslensku ríkisstjórnarinnar að finna út hvernig hægt sé að orða lagatextann þannig að þeir komist fram hjá samkeppnisreglum EES vegna þess að samkvæmt samkeppnisreglum EES má ekki mismuna mönnum á markaði. Það er búið að gera þetta að markaðsvöru og menn skilgreindir sem fyrirtæki þegar þeir koma að þessu og þá er spurningin: Gengur að mismuna og hanna lögin íslenskum vísindamönnum í vil? Gengur það? Menn eru að spyrja sig þeirra spurninga? Það gengur náttúrlega ekki. En menn ætla að freista þess að finna eitthvert orðalag á þessu. Þetta er verkefnið, sem er náttúrlega alveg óskaplega vesælt í rauninni, að búa til slík lög að þau stríði í reynd gegn því sem við erum að semja um og gerumst aðilar að hvort sem það er EES --- ég hef nú minni áhyggjur af því að vísu --- miklu meiri af Helsinki-sáttmálanum, mannréttindasáttmálanum sem við höfum gerst aðilar að. En þetta er sem sagt verkefnið að reyna að finna þetta út. En hvernig eiga íslenskir vísindamenn, sem hafa unnið við sína grunna, að komast þarna inn? Jú, þá er hugmyndin sú að skipuð verði nefnd sem meti umsóknir þeirra. Í þeirri nefnd á sérleyfishafinn að hafa fulltrúa, hann á að hafa fulltrúa. En það er ekki nóg með að hann hafi áhrif í nefndinni í gegnum fulltrúa sinn heldur eru einnig settar ákveðnar reglur honum í hag. Þannig að ef það reynist svo að þetta stríði gegn viðskiptahagsmunum hans --- sem hann túlkar þá væntanlega sjálfur --- að veita íslenskum vísindamönnum aðgang að grunninum þá fá þeir ekki aðgang. En setjum svo að þeir fengju aðgang að gagnagrunninum, að íslenskir vísindamenn fengju aðgang að grunninum og þeir notfærðu sér þessar upplýsingar og kæmust að niðurstöðum sem reyndust hugsanlega vera söluvara eða einhvers virði, setjum svo að það gerðist. Hvað gerist þá? Hver er réttur þeirra þá? Hvernig túlkar talsmaður meiri hluta í heilbr.- og trn. rétt þeirra? Ég get sagt hv. þm. Siv Friðleifsdóttur hvernig fulltrúar deCODE Genetics túlkar það. Ég skal bara lesa það upp, með leyfi forseta: ,,Við afgreiðslu heilbrn. Alþingis hefur ekki náðst nægilega skýr niðurstaða í orðalagi þegar kemur að því að skilgreina aðgengi vísindamanna að gagnagrunninum. Svo virðist þó sem almenn sátt sé um meginlínur en vandi varðandi orðalag sprettur upp úr mögulegum árekstri við lög og samþykktir um samkeppni í viðskiptum. Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar hafa skilgreint sína afstöðu til málsins á þann hátt að aðgengi vísindamanna við þær stofnanir sem leggja til upplýsingar í gagnagrunninn verði tryggt. Aðrir vísindamenn fái aðgang að gagnagrunninum með samvinnu við vísindamenn ofangreindra stofnana en það er sá háttur sem nú tíðkast. Vísindamennirnir munu geta notað gagnagrunninn til hvers kyns rannsókna í samkeppni við sérleyfishafa, í samvinnu við sérleyfishafa eða án tillits til sérleyfishafa, svo fremi sem virtur sé einkaréttur sérleyfishafa til að markaðssetja niðurstöður rannsóknanna og afleiddra rannsókna.`` --- Og afleiddra rannsókna líka. Með öðrum orðum, þeim er heimilað að vinna ókeypis fyrir sérleyfishafann, það er allt í lagi. Þeim er heimilað að vinna ókeypis fyrir hann og það má vera í samkeppni við hann og þetta má vera allt í miklu bróðerni --- en hann á afraksturinn af vinnu þeirra. Ekki bara þeirra vinnu og þeim rannsóknum sem þeir vinna heldur á öllum afleiddum rannsóknum líka. Gera menn sér grein fyrir því hvað þeir eru að samþykkja hér? Gera menn sér grein fyrir afleiðingum þeirrar einokunar sem menn eru að innleiða í landinu? Við erum ekki á miðöldum. Við erum hérna undir lok 20. aldarinnar. Við erum að koma á slíkri einokun í vísindastarfsemi að það hlýtur að valda óhugnaði enda gerir það það. Menn hafa verið að afgreiða þetta á mjög léttvægan hátt þegar á annað hundrað sérfræðilæknar mótmæla þessu frv. og segjast ekki vilja vinna í þeim anda sem á að lögþvinga þá til. Yfir þriðjungur allra heilsugæslulækna í landinu hefur sent inn mótmæli og menn eru að afgreiða þetta á einhvern léttvægan hátt. Mér finnst þetta mjög alvarlegur hlutur. Þetta er mjög alvarleg lögþvingun sem hér er á ferðinni. Rætt var um það í heilbr.- og trn. þegar málið var þar til umfjöllunar hvort leita ætti til erlendra sérfræðinga um málið og fá álit þeirra. Það var ekki talið nauðsynlegt og ekki nóg með það heldur sagði hv. þm., talsmaður meiri hluta í heilbr.- og trn., þingmaður Framsfl., Siv Friðleifsdóttir, að ekki væri hægt að leita til þess samfélags í og með vegna þess að frv. væri ekki tilbúið. Það væri að taka breytingum og ekki hægt og ekki rétt að skjóta því til umsagnar af þeim sökum, auk þess sem þetta væri mál okkar. Það er ráð við þessu tvennu. Í fyrsta lagi þurfa menn að gera sér grein fyrir því að þetta er ekki bara mál okkar. Við erum í alþjóðlegu samfélagi og við viljum vera í alþjóðlegu samfélagi. Við viljum leita til þessa alþjóðlega samfélags um stuðning og hjálp. Við viljum líka vera veitendur ekki bara þiggjendur. Við viljum axla ábyrgð eins og aðrir. Þetta finnst mér að þingmaðurinn þurfi að íhuga, að þetta er ekki bara okkar mál. Þetta er ekki bara okkar mál, þetta kemur öðrum við líka. Varðandi hitt atriðið, að frv. væri ekki tilbúið og þess vegna væri ekki hægt að skjóta því til umsagnar þá er til ráð við því líka. Það er að klára frv. og skjóta því til umsagnar, gefa sér tíma til þess. Nema komin sé e.t.v. fyrirskipun um að það megi ekki. Nema sá aðili sem ríkisstjórnin stundar erindrekstur fyrir hafi óskað eftir því að þetta verði afgreitt núna eins og gert var sl. vor reyndar. Ég spyr. Hvers vegna verður að samþykkja og afgreiða þetta mál núna? Hvers vegna? Eru það hagsmunir Íslendinga sem eru þar í fyrirrúmi, sjúklinga, vísindamanna? Ríkisstjórnarinnar? Eða þessa fyrirtækis? Nema þessir hagsmunir séu samtvinnaðir. Maður hlýtur að spyrja þessara spurninga. Við sem erum áskrifendur að erlendum fréttatímaritum höfum fengið í hendur blöð og tímarit þar sem fjallað er um þetta frv. Og frá vísindamönnum höfum við fengið vísindatímarit þar sem greint er frá áhyggjum manna, alþjóðavísindasamfélagsins yfir þessu máli. Í rauninni væri hægt að hafa hér langt og athyglisvert mál bara með því að rekja hvað það er sem erlendir vísindamenn eru að segja um þetta mál. Í íslenskum blöðum hefur einnig verið greint frá þessu. Það var t.d. gert í Morgunblaðinu 13. okt. Í það blað skrifaði Einar Árnason, sem er prófessor í þróunarfræði og stofnerfðafræði við Háskóla Íslands, mjög athyglisverða grein undir fyrirsögninni Gagnagrunnsfrumvarpið, viðbrögð frá Harvard. Og þar segir í upphafi greinarinnar, með leyfi forseta: ,,Allmargir þeirra sem hafa tjáð sig um gagnagrunnsfrumvarpið hafa fengið viðbrögð frá virtum erlendum vísindamönnum. Undantekningarlaust eru erlendir aðilar forviða á fyrirætlunum íslenskra stjórnvalda. Ég birti hér í eigin þýðingu bréf sem mér hefur borist frá prófessor Richard C. Lewontin, einum virtasta stofnerfðafræðingi veraldar. Rich\-ard C. Lewontin er Alexander Agazzis-prófessor í dýrafræði og prófessor í líffræði við Harvard. Richard Lewontin er Íslandsvinur. Hann hefur tvívegis komið til Íslands og hefur ferðast um landið og notið íslenskrar náttúrudýrðar. Hann er víðlesinn í íslenskum fornritum og þekkir verk Laxness vel. Hann hefur bæði í ræðu og riti hvatt samlanda sína til að líta til Íslands sem fyrirmyndar. Með gagnagrunnsfrumvarpinu er honum þó misboðið.`` Síðan vitnar Einar Árnason, prófessor í þróunarfræði og stofnerfðafræði við Háskóla Íslands, í þennan prófessor við Harvardháskóla. Hann ávarpar Einar Árnason og segist skrifa honum vegna þróunar mála á Íslandi sem hann telur að menn þurfi að taka á. Síðan segir hann orðrétt, með leyfi forseta: ,,Þú hefur væntanlega áhuga á þessum málum. Ég á hér við þá fyrirætlan að leggja fram á Alþingi frumvarp sem gerir alla íslensku þjóðina hluta af eign einhvers einkafyrirtækis. Frumvarpið, sem hér um ræðir, fjallar um gerð gagnagrunns á heilbrigðissviði sem inniheldur heilsufarsupplýsingar um alla Íslendinga og síðan veitingu einkaleyfis til að nýta þessar upplýsingar til einkarekins líftæknifyrirtækis. Ég hef afrit af frumvarpinu fyrir framan mig (þýtt á ensku) og það er fullkomlega ljóst að hver sá sem fær rekstrarleyfi mun njóta algjörra einkaafnota. Það er rétt að því er haldið fram að aðrir fái aðgang að gögnum í hreinu vísindaskyni með því að sækja um það til nefndar en ég vil benda á 3. mgr. [4. mgr.] 9. gr. sem segir: ,,Nefndinni er heimilt að veita fyrrgreindum vísindamönnum aðgang að upplýsingum úr gagnagrunninum til notkunar í vísindarannsóknum nema um sé að ræða rannsóknir sem fyrirsjáanlegt er að mati nefndarinnar að skerði viðskiptahagsmuni rekstrarleyfishafa.`` Með öðrum orðum, íslenska ríkið býður þessum leyfishafa heilsufarsupplýsingar íslensku þjóðarinnar sem verslunarvöru og hver sá sem vill stunda læknisfræðilegar rannsóknir sem kynnu að hjálpa Íslendingum fær ekki leyfi til þess ef rannsóknirnar hefðu áhrif á viðskiptahagsmuni rekstrarleyfishafa.`` Hér er vitnað í þá grein sem ég gerði að umtalsefni í máli mínu áðan og ég minni á að samkvæmt túlkun fyrirtækisins, væntanlegs sérleyfishafa, deCODE Genetics er ekkert við það að athuga að íslenskir vísindamenn sem hafa látið upplýsingar af hendi rakna inn í grunninn fái afnot af þeim svo fremi það stríði ekki gegn viðskiptahagsmunum hans eða að tryggt sé að hann fái notið ávaxtanna af þeirra starfi, fjárhagslegs ávinnings af þeirra starfi. Ekki bara þeirra tilraunum heldur líka afleiddum tilraunum. Það er búið að handjárna menn, binda þá á höndum og fótum. Það er það sem er búið að gera. Síðan heldur þessi prófessor frá Harvard áfram, með leyfi forseta: ,,Jafnvel þótt sumir kynnu að halda því fram að það að gera slíkan gagnagrunn mundi að lokum bæta heilsu Íslendinga, þá er það gróft brot á mannréttindum Íslendinga að veita, vegna viðskiptalegs gildis upplýsinganna, einkaleyfi á þeim til eins fyrirtækis og útiloka alla vísindamenn sem hugsanlega hefðu áhrif á gróða þessa fyrirtækis.`` Því það er það sem segir í lagagreininni. Og áfram: ,,Þótt ég sé, að sjálfsögðu, ekki íslenskur ríkisborgari er þessi hugmynd greinilega til skaða fyrir Íslendinga og fyrir heilsuréttindi almennt. Ég hef ætíð verið mikill aðdáandi Íslands og litið á það sem fyrirmynd fyrir lýðræðisleg og mannleg þjóðfélög. Að ríkið ætli að selja fólkið á Íslandi í hendur viðskiptahagsmunum ákveðins fyrirtækis gerir þjóðina jafnvel verri en Bandaríkin að þessu leyti.`` --- Það er ekki að undra að hann komist svona að orði vegna þess að í Bandaríkjunum blöskrar mörgum hve langt menn hafa gengið þar í að brjóta niður samtryggingakerfi sem reyndar voru aldrei sterk fyrir þannig að menn þurfa að leita rándýrra einkalausna í heilbrigðisþjónustunni. Ég held áfram að vitna í grein Einars Árnasonar, með leyfi forseta: ,,Vísindasamfélag heimsins mun ekki sitja með hendur í skauti án þess að mótmæla kröftuglega og von mín er að það taki upp beinar aðgerðir til að hindra eignarhald hins fyrirhugaða rekstrarleyfishafa. Vissulega verður lítil sem engin samvinna við þá, og það leiðir á endanum til þess að Íslendingar þjáist vegna þess. Þau fáeinu störf og smátekjur sem Ísland kynni að fá frá slíku rekstrarleyfi mundu ekki vega upp þann kostnað sem landið yrði fyrir vegna heilsumála og vegna réttinda einstaklinga. Ég mun vissulega vekja athygli ameríska líffræðisamfélagsins á þessu máli og ég vona að þú hefjir virkar aðgerðir á Íslandi. Meðal þess sem ég er að velta fyrir mér er að sniðganga á vísindalegu samstarfi við Ísland væri viðeigandi ef frumvarpið verður að lögum. Ég mun þó hugsa það nánar því ég vil ekki skaða íslensk vísindi. En einhverja leið verður að finna til að koma vitinu fyrir ríkisstjórn Íslands. Ég vona að þú beygir hvern tein í þessu máli. Með bestu kveðjum``, skrifar þessi prófessor við Harvardháskóla Einari Árnasyni prófessor í þróunarfræði og stofnerfðafræði við Háskóla Íslands. Og Einar Árnason botnar grein sína þannig, með leyfi forseta: ,,Á alþjóðavettvangi gilda ákveðnar leikreglur, í vísindum eins og á öðrum sviðum. Allir vita að þeir sem ekki fara að leikreglunum taka afleiðingum gerða sinna og dæmin frá Írak og Serbíu eru í fersku minni. Íslendingar taka einnig sambærilega afstöðu þegar þeim er misboðið eins og Technopromexport veit. Á alþjóðavettvangi líta sumir áhrifaaðilar á gagnagrunnsfrumvarpið sem gróft mannréttindabrot. Viðbúið er að alþjóðlegar aðgerðir verði hafnar gegn íslenskum vísindum. Eru Íslendingar tilbúnir að taka alþjóðlegum afleiðingum af lagasetningu þessari?`` spyr Einar Árnason prófessor í niðurlagi greinar sinnar. Ég er að velta því fyrir mér hvort menn taki ekki varnaðarorð af þessu tagi alvarlega, hvort menn ætli ekki að taka varnaðarorð af þessu tagi alvarlega eða halda menn að menn séu að skrifa á þennan hátt að gamni sínu, að menn séu að gera að gamni sínu með skrifum af þessu tagi? Ég held ekki. Ég held að það sem vaki fyrir alþjóðavísindasamfélaginu sé að standa vörð um alþjóðlegar siðareglur vísindamanna og þegar einhver skorast úr leik eins og Íslendingar eru að gera vegna vonar um skammtímagróða, þá grípur alþjóðavísindasamfélagið í taumana. Það gerist, að sjálfsögðu mun það gerast. Hitt er svo annað mál að ég hef miklar efasemdir um að þessi mikli hagnaður og allir þessir milljarðar eigi eftir að skila sér inn í íslenska heilbrigðiskerfið. Ég hef miklar efasemdir um það og ég held að miklum og alvarlegum rangtúlkunum hafi verið beitt í þessu efni. Í fyrsta lagi er ástæða til að vekja athygli á því að fyrir löngu, fyrir aldarfjórðungi, var farið að skrásetja, tölvuskrá heilsufarsupplýsingar inni á heilbrigðisstofnunum á Íslandi og það er langt síðan farið var að samræma þessar upplýsingar og gerð hefur verið gangskör að því nú í seinni tíð að staðla þessar upplýsingar þannig að þessi kerfi eru öll í smíðum. Þau eru öll í smíðum. En hvar liggur þá kostnaðurinn? Hvar liggja þá allir þessir milljarðar og tugir milljarða? Í hverju liggur sá kostnaður? Samkvæmt athugunum sem gerðar hafa verið á því liggur hann fyrst og fremst í því að skrá upplýsingar aftur í tímann, sögulegar upplýsingar. Þurfa lyfjafyrirtækin á því að halda, viðskiptavinir deCODE Genetics, ameríska sérleyfishafans sem á að fá einkaleyfi á Íslendingum? Nei, ég held ekki. Ég held að honum gagnist það sem hann þegar hefur vegna þess að þegar menn hafa fengið ættfræðiupplýsingar í sína vörslu, samtímann og framtíðina og hugsanlega eitthvað aftur í tímann, þá standa menn í miðri gullnámu. Menn þurfa ekkert meira. Og ef það þjónar ekki beinum gróðahagsmunum sérleyfishafans að skrá aftur í tímann allar þessar upplýsingar sem eru fyrir hendi, hvaða tryggingu höfum við þá fyrir því að það verði yfir höfuð gert? Enga. Við höfum enga tryggingu fyrir því, ekki nokkra einustu tryggingu fyrir því og ég held það verði aldrei gert. En þarna á skráningu aftur í tímann og sögulegum gögnum liggur tilkostnaðurinn fyrst og fremst og ég held það verði ekki gert. Ég held auk þess að mönnum vaxi það mjög í augum að vinna þetta verk. Ég held það. Ég held að mönnum vaxi það mjög í augum. Öll slík skráning gerist auðveldari nánast með hverjum deginum sem líður. Menn strikafæra inn í tölvuheilana sína, nokkuð sem ekki var hægt að gera fyrir fáeinum árum, jafnvel fáeinum mánuðum í sumum tilvikum. Slík er tækniþróunin. Ég held því að menn séu að ofætla þennan mikla fjárhagslega ávinning. Við erum að vinna þessa vinnu. Það er verið að tölvufæra allar þessar upplýsingar meira og minna og tilkostnaðurinn sem er tilgreindur er fyrst og fremst í sögulegri skráningu og ég set miklar efasemdir við að sú vinna verði unnin. Hvernig væri þá hugsanlega hægt að ná einhverjum fjárhagslegum ávinningi, ef menn eru þannig þenkjandi sem ég er nú ekki, í þessu efni? Hvernig væri hægt að tryggja fjárhagslegan ávinning af þessum sölupakka? Jú, þá er talað um það í brtt. meiri hlutans að ríkisstjórnin og heilbrrh. fái heimild til að semja um einhvern hagnað af þessu, fái heimild til þess. E.t.v. verður gengið til samninga á þeim forsendum að slík heimild liggi fyrir. En hvaða tryggingu hefur Alþingi sem á að samþykkja þennan pakka og þessi lög, fyrir því að þetta verði gert? Enga. Væri ekki nær þá að láta okkur sjá samninginn? Væri ekki nær að láta okkur sjá siðanefndirnar og reglugerðinar og þennan samning áður en við förum að samþykkja frv.? Að sjálfsögðu. Að sjálfsögðu eigum við að sjá allan pakkann áður en við samþykkjum þetta lagafrv. Ég verð að segja að eitt það alvarlegasta sem fram kemur í umræðunni er sá hroki sem einkennir talsmenn meiri hlutans í þessu máli. Mönnum finnst það bara vera minni háttar mál þegar stór hluti læknastéttarinnar afneitar þessu frv., ætlar ekki að starfa samkvæmt því eða nýta sér það, nýta sér þennan gagnagrunn. Mér finnst það mjög alvarlegt mál og mér finnst það vera mjög alvarlegt mál fyrir vísindarannsóknir á Íslandi. Fjölmargir og sennilega flestir Íslendingar eru þannig innstilltir að þeir vilja taka þátt í rannsóknum. Þeir vilja gera það. Þeir vilja taka þátt í rannsóknum Hjartaverndar, Krabbameinsfélagsins og vísindamanna sem eru að reyna að finna okkar meina bót. Menn vilja taka þátt í þessu. En með þessari lögþvingun er verið að sundra þjóðinni. Stór hluti hennar mun ekki fella sig við þetta og ekki ljá því máls að taka þátt í rannsóknum af þessu tagi. Það hefur þegar komið fram. Það hefur komið fram hjá þessum læknum. Það hefur komið fram hjá samtökum sjúklinga, Geðvernd t.d. og fjölmörgum öðrum samtökum að þau vilji ekki taka þátt í þessu. En það á neyða okkur undir þetta fyrirkomulag. ,,Þið getið neitað``, verður eflaust viðkvæðið, en það geta menn nefnilega ekki, a.m.k. ekki allir. Börnin geta ekki neitað, þau geta aldrei náð upplýsingum sínum út úr grunninum, og þeir sem hafa ekki forsendur til að leggja mat á þessa hluti vegna krankleika eða eru þroskaheftir á einhvern hátt. Þeir hafa ekki forræði yfir sínum málum. Og fyrir börnin og sjúklingana er einhverri óskilgreindri siðanefnd afhent forræðið í hendur. Þetta finnst talsmönnum ríkisstjórnarinnar ekki skipta nokkru einasta máli. Læknastéttin, vísindasiðaráð og erfðafræðinefnd skipta engu máli. ,,Þetta er bara eins og EES``, sagði hv. talsmaður Framsfl.: ,,Einu sinni voru allir á móti EES. Nú eru allir með EES.`` Hvað veit hv. þm. um það?  Sunnudaginn var, sunnudaginn 6. desember birtist heilsíðuáskorun í Morgunblaðinu: ,,Áskorun til Alþingis Íslendinga um að heilsufarsrannsóknir fylgi íslenskum og alþjóðlegum siðareglum.`` Hugsið ykkur það. Það þarf að birta heilsíðuáskorun í blöðum til Alþingis um að við fylgjum alþjóðlegum siðareglum. Menn eru miður sín yfir því að hér eigi að fara að samþykkja lög sem ganga þvert á íslenskar og alþjóðlegar siðareglur. Texti áskorunarinnar er á þessa leið, með leyfi forseta: ,,Einn ,,miðlægur`` gagnagrunnur getur ekki orðið öflugt alhliða vísindalegt tæki fyrir heilsufarsrannsóknir nema hann innihaldi víðtækar heilsufarsupplýsingar um einstaklinga. Margir fræðimenn hafa bent á að með slíkum upplýsingum verði hægt að auðkenna flesta einstaklinga í grunninum. Undirrituð eru á móti því að steypa saman víðtækum upplýsingum um heilsufar, ættfræði og erfðaefni í einn ,,miðlægan`` gagnagrunn.`` Það er þetta sem á að fara að gera. Við vorum upplýst um það í dag. Fyrst var okkur sagt á fyrri stigum umræðunnar að þetta stæði ekki til. Nú er sagt, sennilega eftir símtöl frá fyrirtækinu sem íslenska ríkisstjórnin er að þjóna, að það þurfi að fá þessar upplýsingar inn og þá er það náttúrlega gert. Þá er það boðað á Alþingi og allir ánægðir með það alveg eins og þeir voru ánægðir með hitt hér fyrir nokkrum klukkustundum og kepptust við að fullvissa okkur um að þetta væri allt dulkóðað og ekki persónugreinanlegt. Þá var reynt að sannfæra okkur um það. Nú verður reynt að sannfæra okkur um hitt eftir að búið er að gefa fyrirskipun um breytta afstöðu. Og áfram segir í þessari áskorun sem var birt í Morgunblaðinu 6. desember, með leyfi forseta: ,,Vegna hraðrar þróunar í erfðarannsóknum er mikilvægt að Alþingi hugi sem fyrst að frumvörpum sem vernda fólk gegn mismunun á grundvelli erfðaupplýsinga, t.d. varðandi aðgang að tryggingum og atvinnu.`` Ég mun víkja að því síðar í mínu máli hvaða áhrif þetta kunni að hafa á tryggingar og atvinnu og hvernig samtök launafólks hafa ályktað í því efni. Ég mun fara yfir það mál á eftir. En áfram segir í þessari áskorun, með leyfi forseta: ,,Íslenskar og alþjóðlegar siðareglur gera þær kröfur að vísindarannsóknir sem byggjast á persónugreinanlegum upplýsingum um einstaklinga skuli vera háðar upplýstu samþykki þeirra. Eingöngu má víkja frá þeirri kröfu á grundvelli afmarkaðra rannsóknaáætlana sem standast siða- og vísindakröfur að mati tölvunefndar og óháðrar vísindasiðanefndar. Í gagnagrunnsfrumvarpinu sem liggur fyrir Alþingi er þessum reglum ekki fylgt. Við skorum á Alþingi að tryggja að ofangreindum siðareglum verði fylgt á Íslandi.`` Undir þetta rita tugir manna, tugir einstaklinga, víðs vegar að úr þjóðfélaginu en ég sé að stór hluti þeirra sem hafa skrifað undir þetta koma úr margvíslegri vísindastarfsemi. Þarna er að finna fólk víðs vegar að úr þjóðfélaginu, fólk sem hefur kynnt sér þessi mál. Og það er að skora á íslensku ríkisstjórnina --- þetta er ósköp einfalt mál --- að virða alþjóðlegar siðareglur. Hér er sagt í fáum hnitmiðuðum orðum hvað það er sem við erum að brjóta, sagt nákvæmlega hvað það er sem við erum að brjóta. Ég las upp úr Helsinki-sáttmálanum áðan. Og ég krefst þess að síðar við umræðuna verði því svarað mjög rækilega, lið fyrir lið, hvernig þetta frv. stenst þá samþykkt sem ég var að lesa upp úr. Ég óska eftir að því verði svarað lið fyrir lið, rækilega og af nákvæmni hvernig frv. stenst þetta. Það getur vel verið að menn geti einhvern veginn platað EES. Það má vel vera. Komist á bak við einhverjar viðskiptareglur þar. Ég veit það ekki. Efast stórlega um það þó. En menn komast ekki fram hjá þessu vegna þess að sem betur fer er vísindasamfélagið þannig þenkjandi að það lætur ekki bjóða sér svona. Menn eru ekkert að koma saman, hvort sem er í Nurnberg, Helsinki, Feneyjum, Hong Kong eða Tókíó til að fjalla um þessa ályktun, staðfesta hana og ítreka hana að gamni sínu. Menn ætlast til að þessu sé fylgt út í hörgul. Þess vegna óska ég eftir því að talsmaður ríkisstjórnarinnar, meiri hlutans í heilbr.- og trn., eða hæstv. heilbrrh. komi hér upp --- ég hefði gjarnan kosið að það yrði í andsvari þegar ég lýk ræðu minni síðar í kvöld --- og skýri það fyrir mér og okkur nákvæmlega hvernig frv. að þeirra mati stenst þessar samþykktir. Það gerir það ekki í mínum huga. Það gerir það ekki í huga þeirra sem rita nöfn sín undir þessa yfirlýsingu, þessa áskorun. Það gerir það ekki að mati þeirra vísindamanna sem hafa skrifað í blöð að undanförnu og fjallað ítarlega um þessi efni. Við erum vöruð við þessu af tölvunefnd, og vísindasiðanefnd og erfðafræðinefnd og öllum þeim aðilum sem hafa lögformlegu hlutverki að gegna. Öllum þessum aðilum er sópað til hliðar. Mér finnst það vera mjög uggvænlegt hvernig vinnubrögðum er beitt í þessu máli. Nú er það ekki svo að það einvörðungu vísindasamfélagið hafi látið þessi mál til sín taka og ályktað um málið. Það hafa aðrir aðilar gert líka, t.d. samtök launafólks. Samtök launafólks hafa tekið þetta mál til athugunar. Það á við um einstök félög. Það á við um einstök fagfélög, t.d. heilbrigðisstétta sem hafa verið með fyrirvara t.d. varðandi persónuverndina. Ég man ekki betur en að hjúkrunarfræðingar hafi haft fyrirvara um það efni. Það er ljóst að frv., eins og það er boðað núna, stenst það ekki, og reyndar eins og það hefur alltaf verið boðað, en nú er verið að ítreka það að erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar eigi að fara inn í þennan grunn til að gera þetta að fýsilegri söluvöru fyrir lyfjaiðnaðinn í heiminum. Fleiri aðilar hafa ályktað um þetta efni. Það hafa heildarsamtök launafólks gert t.d. Heildarsamtök launafólks hafa tekið þetta mál til skoðunar. Heildarsamtök launafólks hér á landi, ASÍ, BSRB hafa tekið málið til skoðunar. Mér er kunnugt um að í báðum tilvikum var hópum fólks falið að fara rækilega í saumana á málinu og í haust sendu þessi samtök bæði frá sér yfirlýsingar og ég ætla að fara yfir þessar yfirlýsingar. Ég ætla að rekja þessar yfirlýsingar og síðan gera grein fyrir þeirri hugsun sem býr að baki. Alþýðusambandið sendi frá sér ályktun um þetta efni undir lok síðasta mánaðar, 25. nóvember. Þá barst heilbr.- og trn. Alþingis svohljóðandi erindi frá Alþýðusambandinu, með leyfi forseta: ,,Alþýðusambandi Íslands hafa borist til umsagnar eftirfarandi þingmál: Frumvarp til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði, 109. mál. Frumvarp til laga um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga, 105. mál. Tillaga til þingsályktunar um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði, 97. mál.`` Alþýðusambandinu bárust öll þessi þingmál til umsagnar. En mönnum til glöggvunar og upprifjunar fékkst ekki samþykkt í heilbr.- og trn. að fjalla um öll þessi þingmál. Það var fellt í atkvæðagreiðslu eins og ég hef áður greint frá í ræðustól að taka til afgreiðslu þau mál sem buðu upp á valkosti við lagafrv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn. Ég er þar að tala um frv. þriggja þingmanna Alþfl. eða jafnaðarmanna --- það munu hafa verið hv. þingmenn Guðmundur Árni Stefánsson, Jóhanna Sigurðardóttir og Ágúst Einarsson, ef ég man rétt --- um miðlæga úrvinnslu heilsufarsupplýsinga og svo hins vegar þáltill. sem þingmenn óháðra settu fram, en hv. þm. Hjörleifur Guttormsson var þar 1. flm. Þetta fékkst ekki afgreitt úr nefnd og ekki rætt í þingsalnum. En Alþýðusambandið gerir þessi þingmál öll að umfjöllunarefni og í álitsgerð sambandsins segir enn fremur, með leyfi forseta: ,,Framangreind þingmál fjalla öll um flókin og umdeild álitaefni. ASÍ hefur kynnt sér ítarlega mikinn fjölda gagna og álitsgerða, sem um þessi mál fjalla og fengið til fundar við sig sérfræðinga og aðila sem málunum tengjast. ASÍ kýs að einskorða umsögn sína um þessi mál við mikilvægustu hagsmuni verkalýðshreyfingarinnar, en þar er er fyrst og fremst um að ræða persónuvernd félagsmanna. ASÍ leggur megináherslu á að söfnun, meðferð og úrvinnsla upplýsinga skaði ekki hagsmuni launafólks, t.d. með tilliti til atvinnumöguleika og tækifæra á vinnumarkaði eða trygginga. Þessir hagsmunir og sjónarmið eiga við hvort sem komið verður upp miðlægum gagnagrunni eða ekki. ASÍ minnir sérstaklega á að nú þegar er til mikið af viðkvæmum persónuupplýsingum um einstaklinga hjá fjölda aðila. Um meðferð allra slíkra upplýsinga þarf að setja skýrar reglur ekki síður en um meðferð upplýsinga í miðlægum gagnagrunni. ASÍ leggst ekki gegn gerð miðlægs gagnagrunns, sem getur stuðlað að atvinnuuppbyggingu hér á landi og skapað verðmæt störf og þekkingu auk þess að stuðla að bættu heilsufari almennings. Það er þó með þeim fyrirvara að tryggt verði með öflugu innra og ytra eftirliti að upplýsingar verði ekki misnotaðar og að uppfylltar verði ýtrustu kröfur um persónuvernd. Í þessari umsögn er ekki lagt mat á það hvort rekstur miðlægs gagnagrunns eða fleiri dreifðra gagnagrunna á heilbrigðissviði þjóni betur þörfum vísindasamfélagsins og skapi þar með meiri og verðmætari þekkingu.`` Alþýðusambandið leggur ekki mat á þetta en segir hins vegar að fyrirvarar sambandsins við stuðning þess við frv. séu að persónuverndin verði tryggð og tryggt sé að upplýsingar verði ekki misnotaðar, að ýtrustu kröfur verði gerðar um persónuvernd. Nú höfum við verið upplýst um að þetta sé allt í uppnámi. Þetta er allt í uppnámi.

Forseti vill spyrja hv. þm. hvort hann sé að ljúka máli sínu.

Nei, ég er ekki að ljúka máli mínu.

Þá vill forseti spyrja: Vill hv. þm. fresta ræðu sinni?

Ég er reiðubúinn að fresta ræðu minni.

Kærar þakkir. Nú stendur til að gera kvöldmatarhlé til hálfníu.

Hæstv. forseti. Þegar ég gerði hlé á mínu máli fyrir kvöldmat var ég að fjalla um afstöðu launahreyfingarinnar til þessa máls og vitnaði í álitsgerð frá Alþýðusambandi Íslands. Þar eru settir fram mjög strangir og ákveðnir fyrirvarar við frv. sem lúta m.a. að eftirliti með að upplýsingar séu ekki misnotaðar og að ýtrustu kröfur um persónuvernd verði uppfylltar. Í áliti Alþýðusambandsins segir að margt sé óljóst í frv. og þar sé sitthvað sem þurfi að skýra betur. Hér segir m.a. með leyfi forseta: ,,Þetta á til dæmis við um skilgreiningu hugtaksins ,,heilbrigðisupplýsingar``. Sérstaklega þarf að huga að því hvort upplýsingar um lífsstíl, atvinnu eða hegðunarmynstur, sem geta haft áhrif á heilsufar, flokkist sem heilbrigðisupplýsingar.`` Þá bendir ASÍ á að í frumvarpinu sé ekki vikið að tengslum ættfræðigrunna við sjúkraskrár og sjálfan gagnagrunninn en það hljóti að vera lykilatriði; með þeim tengslum geti gögn augljóslega orðið persónugreinanleg. Það sem gerst hefur frá því að Alþýðusambandið sendi inn þessa umsögn er að talsmaður meiri hluta heilbr.- og trn. hefur gefið yfirlýsingu þess efnis að nú sé ætlunin að ættfræði- og erfðafræðigögn fari inn í grunninn. Það þýðir að upplýsingarnar sem þar eru geymdar verði allar persónugreinanlegar. Það er ljóst. Talsmenn ríkisstjórnarinnar hafa því kúvent hvað þetta snertir. Forsendur umræðunnar eru í reynd brostnar fyrir vikið. Enn fremur segir í álitsgerð Alþýðusambands Íslands, með leyfi forseta: ,,Loks vill ASÍ benda á að rétt sé að setja í sjálf lögin ýmis þeirra skilyrða, sem tekin eru fram í greinargerðum og almennri umræðu að eigi að setja í starfsleyfi. Þetta á til dæmis við um ákvæði þess efnis að ekki verði hægt að skoða einstaklinga eða mjög litla hópa, að viðskiptavinir leyfishafa fái aldrei aðgang að gögnum grunnsins heldur aðeins afleiddar, unnar upplýsingar sem farið verði yfir af eftirlitsaðilum og að haldin verði skrá yfir alla notkun grunnsins svo vitað verði hverjir hafi meðhöndlað gögn.`` Í álitsgerð Alþýðusambandsins segir jafnframt: ,,ASÍ telur brýnt að í lögum um persónuvernd og í lögum um almenna meðferð heilbrigðisupplýsinga verði tekið sérstaklega á meðferð heilsufarsupplýsinga um starfsfólk fyrirtækja, störf trúnaðarlækna og gagnaöflun aðila á borð við starfsmannastjórnir fyrirtækja og ráðningarþjónustur. Það er m.a. ótækt að fyrirtæki geti fengið viðkvæmar persónuupplýsingar um einstaklinga frá trúnaðarlækni eða starfsmannastjóra fyrirtækis, sem viðkomandi hefur unnið hjá áður. Þá þarf að tryggja að upplýsingar um einstaklinga verði aldrei að söluvöru.`` Hér er vísað til margra fyrirvara, m.a. frv. til laga um persónuvernd sem ríkisstjórnin hefur boðað en það lítur ekki dagsins ljós. Það er til umræðu í þingflokki Sjálfstfl. Við í stjórnarandstöðunni höfum sett fram þá kröfu að forsenda þess að frv. sem hér er til umræðu fái yfirleitt afgreiðslu sé að frv. um persónuvernd fái umfjöllun og afgreiðslu á Alþingi. Þannig vita menn á hverju er byggt. Alþýðusambandið telur að brýnt sé að í lögum um persónuvernd og í lögum um almenna meðferð heilbrigðisupplýsinga verði tekið sérstaklega á meðferð heilsufarsupplýsinga um starfsfólk fyrirtækja. Eins og ég nefndi, segir í áliti Alþýðusambandsins að í lögunum sjálfum þurfi ýmis skilyrði, sem setja á í greinargerðir, að fá stoð í lögunum sjálfum. Undir þetta tek ég eindregið. Eins og hér kom fram bendir Alþýðusambandið á að í frv. sé ekki vikið að tengslum ættfræðigrunna við sjúkraskrár og sjálfan gagnagrunninn þó það sé lykilatriði. Undir þetta skal tekið en nú er komið fram að til stendur að setja þessar upplýsingar inn í grunninn. Þetta var álitsgerð Alþýðusambands Íslands, sem setur marga mjög stranga fyrirvara við þessa lagasmíð. Alþýðusambandið tekur ekki afstöðu til þess hvort rétt sé að smíða einn gagnagrunn eða hafa þá dreifða en fyrirvararnir eru mjög eindregnir. Samkvæmt því frv. sem við höfum í höndum eru þeir fyrirvarar ekki uppfylltir. Í álitsgerð BSRB segir, með leyfi forseta: ,,Á vegum BSRB hefur farið fram ítarleg umfjöllun um frv. ríkisstjórnarinnar um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Umrætt frv. gerir ráð fyrir að fela gagnagrunn um sjúkdóma, heilsufar og upplýsingar um erfðamengi þjóðarinnar í hendur einkafyrirtæki sem síðan hyggst nýta sér hann í hagnaðarskyni. Við þetta vakna ýmsar spurningar sem hljóta að vera áleitnar fyrir samtök launafólks. Samtök launafólks hafa það hlutverk að stuðla að jafnrétti í þjóðfélaginu og koma í veg fyrir að einstaklingum sé mismunað á nokkurn hátt. Í þessu sambandi er rétt að hafa í huga að atvinnurekendum þykir skipta máli að ráða heilsuhraust fólk til starfa.`` Veikindi eða slæmt heilsufar leiðir til minni afkasta og af því hlýst kostnaðarauki fyrir fyrirtækin. ,,Upplýsingar um heilsufar tilvonandi starfsmanna og hver líkindi eru á góðu eða slæmu heilsufari eru þess vegna mikilvægar fyrir fyrirtækin. Sömu upplýsingar skipta tryggingafyrirtækin máli, það er þeim mikilvægt að hafa sem gleggstar upplýsingar um áhættuhópa. Í upplýsingabæklingi til væntanlegra viðskiptavina kemur fram að tryggingarfyrirtækjum verður boðinn aðgangur að gagnagrunni um sjúkdóma og heilsufar íslensku þjóðarinnar og segir að Íslensk erfðagreining hafi ,,ótakmarkaðan aðgang að upplýsingum um kjörþjóð``. Um það hefur verið deilt að hvaða marki unnt sé að vernda einstaklinginn fyrir viðskiptaaðilum Íslenskrar erfðagreiningar. Hitt er ljóst að tryggingafyrirtækjum er boðið upp á að fjárfesta í rannsóknum sem þau geta síðan notfært sér til þess að mismuna fólki. Þetta á vitanlega fremur við í heilbrigðis- og tryggingakerfum sem eru rekin á viðskiptagrundvelli en víðast hvar í heiminum er nú tilhneiging í þá átt að einkavæða þessi kerfi. Þess vegna gerast upplýsingar af þessu tagi sífellt verðmætari. Hvernig sem á málið er litið er tilgangur þessara væntanlegu viðskiptavina sérleyfishafans að mismuna einstaklingum og hópum í samræmi við þá sjúkdóma sem þeir hafa eða eru líklegir til að fá. Hvað varðar læknisfræðilegan ávinning í framtíðinni er um leið nauðsynlegt að spyrja um hugsanlegan fórnarkostnað. Vilja Íslendingar taka þátt í tilraunum sem koma til með að valda mismunun hvort sem er hér á landi eða annars staðar? Og hvað tilraunir snertir hljótum við að setja ákveðna fyrirvara. Eðlilegt er að taka þátt í því sem til framfara horfir á sviði læknavísinda. Engin lyf og engar framfarir verða án tilrauna. En það er sitthvað að taka þátt í tilraun á meðvitaðan hátt, annað að gerast tilraunadýr. Íslensk erfðagreining býður erlendum lyfjafyrirtækjum aðgang að þjóðinni í tilraunaskyni.`` Enn fremur segir í þessari álitsgerð BSRB: ,,Frumvarpið kemur til með að hafa áhrif á frelsi til rannsókna og vísindastarfsemi auk þess sem margvíslega álitamál koma til með að vera uppi varðandi persónuvernd. Þá er ljóst að með einkaleyfi á gagnagrunni eru öðrum vísindamönnum en þeim sem starfa á vegum sérleyfishafans eða eru í viðskiptasambandi við hann settar þrengri skorður til rannsókna en ásættanlegt getur talist. Eftir að samtökin hafa kynnt sér harða en ígrundaða gagnrýni sem fram hefur komið frá heilbrigðisstéttum og vísindamönnum, andstöðu samtaka sjúklinga sem málið brennur heitast á, og í ljósi þeirra hagsmuna launafólks sem óumdeilanlega eru í húfi þegar til lengri tíma er litið er niðurstaða BSRB afdráttarlaust sú að frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði eigi ekki að verða að lögum. Það er krafa launafólks að aðgangur einstaklinga að vinnumarkaði komi ekki til með að ráðast af erfðafræðilegum líkindareikningi. Þá er mikilvægt að einstaklingarnir standi jafnir gagnvart heilbrigðis- og tryggingakerfi. Undan þessu grefur frv. Það snertir grundvallaratriði í mannlegum samskiptum og varar BSRB eindregið við því að frv. verði samþykkt í mikilli óþökk hluta þjóðarinnar.`` Hér hef ég vísað til umsagna tveggja stærstu heildarsamtaka launafólks á Íslandi. Þar er frv. gagnrýnt mjög harkalega. Grunnhugsuninni er afdráttarlaust hafnað af hálfu BSRB og varað við henni. Af hálfu Alþýðusambandsins eru slegnir ákveðnir varnaglar og settir mjög eindregnir fyrirvarar. Þegar þeir fyrirvarar eru skoðaðir og bornir saman við frv. og þær brtt. sem meiri hlutinn hefur sett fram, stenst frv. ekki þá skoðun og fær greinilega falleinkunn af hálfu Alþýðusambandsins. Við erum ekki einvörðungu að tala um vísindasamfélagið, læknastéttina og vísindamenn bæði hér á landi og erlendis heldur eru samtök launafólks einnig mjög gagnrýnin á frv. Ég gæti þess vegna haldið endalaust áfram að vitna í yfirlýsingar og greinargerðir sem heilbr.- og trn. og Alþingi hafa borist um þetta efni. Þeir sem sinnt hafa rannsóknum í landinu hafa áhyggjur, t.d. Krabbameinsfélagið. Krabbameinsfélagið sendir álitsgerð þar sem segir m.a.: ,,Takmörkun á aðgangi annarra en eins rekstrarleyfishafa að tölvuskráðum upplýsingum um allt að tólf ára skeið getur hamlað eðlilegri þróun heilbrigðisvísinda á Íslandi.`` Í því sambandi finnst mér ástæða til að vekja máls á fréttaumfjöllun og aðdróttunum sem fram hafa komið í garð vísindamanna hjá Krabbameinsfélaginu. Reynt hefur verið að gera þá tortryggilega og maður veltir því fyrir sér hvað valdi. Eru einhverjir að reyna að sverta þessa aðila og þá hverjir? Í fjölmiðlum t.d. hafa verið dylgjur, mjög ósanngjarnar og órökstuddar fullyrðingar, í garð vísindamanna hjá Krabbameinsfélaginu sem hafa verið mjög gagnrýnir á þetta frv., um að þeir hafi klúðrað málum eða ekki staðið rétt að sínum rannsóknum. Í ræðustól hér í gær gerði hv. þm. Pétur H. Blöndal þetta að sérstöku umræðuefni. Hver var hans gagnrýni? Hans gagnrýni var sú að Krabbameinsfélagið hér á landi hefði orðið af einhverjum gróða, hefði tapað einhverjum aurum úti í löndum við að hafa ekki fengið einkaleyfi, einhver hefði orðið fyrri til að ná í einkaleyfið. Staðreyndin er að vísindamenn Krabbameinsfélagsins hafa unnið mjög gott starf í langan tíma og fengið fyrir það mikið lof í hinu alþjóðlega vísindasamfélagi. Hins vegar er jafnan mikið kapphlaup um gen sem finnast og niðurstöður í rannsóknum og því miður er það ekki bara hér á landi sem hagnaðarvonin og græðgin eru orðin drifkrafturinn. Því miður er þetta nú að taka við af hinni vísindalegu rannsóknarþörf og þrá. Heimurinn er að breytast að þessu leyti og þess vegna skipta þær breytingar sem við erum að gera svo miklu máli. Hið alþjóðlega vísindasamfélag stendur í miklum átökum um hvernig staðið skuli að málum. Til eru þeir sem vilja gera þetta allt að verslunarvöru, gera þekkinguna að verslunarvöru, einoka hana og selja aðgang að henni. Aðrir vilja hafa hana frjálsa, opna, og síðan keppi menn um hugmyndir sínar og þekkingin verði öllum aðgengileg. Þannig hafa íslenskir vísindamenn starfað. Þeir hafa notið góðs af starfi annarra og veitt öðrum þekkingu að sama skapi. Þetta er nú gagnrýnt og þykir einkar ámælisvert að menn hafi opið og heiðarlega tekið þátt í alþjóðlegu samstarfi og verið veitendur á þeim vettvangi. Mér finnst að slíkir aðilar eigi lof skilið. Það sem ég held að helst gangi í augun á þeim sem styðja þetta frv. er peningavonin, við að framselja einkaréttinn yfir heilsufarsupplýsingum Íslendinga til eins fyrirtækis. Í auravoninni felst tvennt. Annars vegar að til verði störf hér á landi og hins vegar að við fáum svo mikla peninga til að hlaða upplýsingum um íslenska sjúklinga inn í tölvur. Það er hitt og er svo óskaplega dýrt, kostar milljarða. Það er búið að reikna það út. Það veit enginn nákvæmlega hvort þeir eru 11 eða 17 en þetta er ábyggilega eitthvað ógurlega mikið. Í hverju felst þessi vinna? Hún felst í því að skrá upplýsingar úr fortíðinni, fyrst og fremst. Ég held það verði aldrei gert nema í litlum mæli. Menn vanmeta þá miklu vinnu sem unnin hefur verið. Tölvuskráning þessa er hafin út um allt land, í öllum stofnunum. Það er byrjað að staðla þessar upplýsingar. Það er búið að fjárfesta í þessum tölvum. Við höfum samþykkt hér í fjárlögum og fjáraukalögum kostnað við tölvubúnað. Er þetta niðurgreiðsla deCODE við Íslenska erfðagreiningu? Á sama hátt og Íslendingar og Alþingi settu 630 millj. kr. að núvirði í SR? Í svari við spurningu hv. þm. Svavars Gestssonar kom fram að á árunum fyrir söluna eða gjöfina á SR-mjöli, hefði skattborgarinn sett 630 millj. í SR-mjöl. Síðan var það selt á 790 millj. á núvirði og skattborgarinn fær aðeins 150 millj. eða þar um bil. Það fyrirtæki er nú metið á tæpan milljarð. Á að hafa sama hátt á núna varðandi þetta? Það hefur mikið verið fjárfest í tölvubúnaði úti um allt land í heilbrigðisstofnunum. Skráning upplýsinganna er hafin. Hvað halda menn að gert hafi verið hjá stofnunum og félögum á borð við Krabbameinsfélagið? Halda menn að þar hafi ekkert slíkt verið unnið? Halda menn að hér hafi ekkert vísindastarf verið á liðnum árum? Það er mikill misskilningur. Ég held að við séum að tala um peninga og upphæðir sem eru stórlega ofmetnar. Hitt er ekki ofmetið að þeir sem fá þennan einkarétt geta grætt verulega á músahjörðinni sinni. Það er ekki ofmetið. Í því sambandi hefur verið talað um áhættu, talað um að sérleyfishafinn sé að taka stórkostlega áhættu. Hver er sú áhætta? Í skuldbindingum um að skrá þessar upplýsingar? Felst hún í því? Leland Hartwell heitir maður. Hann er yfirmaður hjá Fred Hutchinson Cancer Research Center, sem er krabbameinsrannsóknastöð í Seattle í Bandaríkjunum. Hann hefur fullyrt að hann geti útvegað 200--300 millj. dollara í smíði svona grunns með því að hringja sex símtöl á einum klukkutíma. Hann hefur fullyrt þetta. Nú þegar greiða lyfjafyrirtæki víða um heim 80 millj. dollara hvert, í áskriftargjöld á ári, til að öðlast aðgang að gagnabönkum fyrirtækis sem heitir Incyte. Þeir gagnabankar eru DNA-raðgreiningarbankar og innihalda ekki upplýsingar um fólk. Því er haldið fram að lyfjafyrirtækin, ekki bara þessi einstaklingur eða þetta krabbameinsfyrirtæki í Seattle, séu reiðubúin að reiða fram upphæðir af þessu tagi fyrir aðgang að hráefni. Hvernig stendur á því að þeir eiga svona erfitt með að fá aðgang að þjóðum, ættflokkum, ættbálkum? Það er vegna þess að vísindasiðareglur banna það og víðast hvar hafa menn bein í nefinu til að koma í veg fyrir svona, láta ekki kaupa sig, láta ekki múta sér. Það gildir ekki um Íslendinga, ekki um meiri hlutann á Alþingi. Hann ætlar að framselja okkur til 15 ára, gegn vilja stórs hluta þjóðarinnar. Þetta tal um áhættu í þessu efni er því algerlega úr lausu lofti gripið. Í frv. heilbrrn. og greinargerð því fylgjandi kemur fram að í miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði skuli eingöngu færa heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám landsmanna sem eru í vörslu heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi lækna. Í þeim tillögum sem nú liggja fyrir, og á það vil ég leggja áherslu nú við lok ræðu minnar, er lagt til að einnig verði heimilt að færa aðrar upplýsingar, svo sem ættfræði- og erfðafræðiupplýsingar í gagnagrunninn. Þessi breyting hefur í för með sér að ákvæði 8. gr. frv. um rétt einstaklings til að hafna þátttöku verður marklaust. Út frá samtengingu ættfræði- og heilsufarsupplýsinga ættingja sem eiga gögn í gagnagrunninum, t.d. þeim sem látnir eru, má draga ályktanir um heilsufar og áhættu annarra einstaklinga á að veikjast af ákveðnum sjúkdómum sem finnast í fjölskyldunni. Ef ættfræðigagnabanki verður í hinum miðlæga gagnagrunni geta í reynd engir Íslendingar hafnað þátttöku í vísindarannsóknum á vegum sérleyfishafans. Þar með er brotin ein af meginreglum vísindarannsókna og siðfræði. Fyrr í dag las ég upp úr Helsinki-sáttmálanum þar sem rækilega er gerð grein fyrir reglum þeim er okkur ber að hlíta. Mikilvægt er að vara einnig við að blanda í einn gagnagrunn upplýsingum sem um gildir ýmist ætlað samþykki eða upplýst samþykki, t.d. erfðagagnasafni sem orðið hefur til við einstakar vísindarannsóknir, því út frá erfðafræðiupplýsingum og genakortum fámenns hóps má draga ályktanir um arfgerðir ættingja þeirra og öðlast nákvæma mynd af erfðaeiginleikum annarra fjölskyldumeðlima sem ekki hafa veitt til þess leyfi. Það að einstaklingur hafi verið upplýstur og veitt samþykki sitt fyrir því að erfðaeiginleikar hans væru nýttir til vísindarannsókna veitir hvorki stjórnvöldum né vísindamönnum rétt til að nýta slíkar upplýsingar til að öðlast eða skapa þekkingu um erfðaeiginleika ættingja hans sem ekki hafa gefið til þess upplýst samþykki. Vegna einsleitni íslensku þjóðarinnar í erfðum verður þetta aðeins tryggt með því að halda í aðskildum gagnagrunnum heilsufars-, ættfræði og erfðaeiginleikaupplýsingum, að erfðafræðiupplýsingar verði aðeins nýttar eins og viðkomandi gaf upplýst samþykki fyrir og tryggt sé að þær verði ekki nýttar til að búa til mynd af erfðaeiginleikum annarra einstaklinga. Í frv. um miðlægan gagnagrunn verður að tryggja grundvallarmannréttindi og vísindasiðferði en tillögur meiri hlutans ganga þvert á þessi réttindi og hefðir. Reyndar er mjög erfitt að átta sig á tillögum meiri hlutans. Þær eru misvísandi og mótsagnakenndar en við vitum að þær eru óaðgengilegar. Í ræðu hér fyrr í dag sagði ég að full ástæða væri til að íhuga hvort sá tími færi ekki senn að renna upp að ástæða væri til að leggja fram vantraust á ríkisstjórn sem stendur svona að málum. Með þessu er ég í raun að orða hugsun sem þegar er komin fram og orðin að veruleika í samfélaginu. Til Alþingis berast yfirlýsingar frá samtökum og einstaklingum sem bera í sér þessa kröfu og efasemdir um að ríkisstjórninni sé treystandi fyrir þessu máli. Reyndar eru uppi alls kyns getgátur í samfélaginu um hagsmunatengsl í þessu máli. Maður veltir því fyrir sér hvort sá tími fari ekki einnig að renna upp að ríkisstjórnin þurfi að gera hreint fyrir sínum dyrum í þessum málum. Því hefur verið haldið fram, m.a. af minni hálfu, að hún gangi erinda tiltekins fyrirtækis. Ég leyfi mér að staðhæfa það. Uppi eru alls kyns getgátur um skýringar sem kunni að vera á því að ríkisstjórnin fer fram eins og raun ber vitni, hvers konar tengsl eiginlega séu hér á ferðinni og hvort óeðlilegir hagsmunir séu í spilinu. Ég er ekki að fullyrða það en staðhæfi hins vegar að af framgangi ríkisstjórnarinnar í þessu máli verður ekki annað ráðið en að hún gangi erinda fyrirtækis sem hún ætlar að fela einkarétt á heilbrigðisupplýsingum íslensku þjóðarinnar og leyfa því eftirlitslítið að versla með þær við erlend tryggingafyrirtæki og lyfjafyrirtæki. Mér finnst það vægast sagt óhugnanleg tilhugsun.

Herra forseti. Nú er búið að ræða þetta mál alllengi. Þegar ég bað um orðið um miðjan daginn í dag, í annað sinn, var ég komin á þá skoðun að það hefði lítið upp á sig að tala meira um þetta mál í þingsal, herra forseti. Það er alveg greinilegt að málið á langt í land. Það þarfnast mikillar vinnu í heilbr.- og trn. milli 2. og 3. umr. og fram hefur komið í máli stjórnarliða í þessari umræðu að málið mun fara þangað til frekari vinnslu og ég sé það á öllu að þar þarf að fara fram mikil vinna. Hinir ýmsu nefndarmenn skilja grundvallaratriði, lykilatriði í málinu, á mjög ólíkan hátt af, t.d. það hvað eigi að vera í gagnagrunninum. Menn eru ekkert sammála um það eftir umræðuna hér á þriðja sólarhring og það er mjög alvarlegt. Það er eiginlega grafalvarlegt mál að það komi í ljós núna að menn eru ekki sammála um hvað eigi að vera í grunninum. Öll umræðan í nefndinni byggðist á því að í grunninum yrðu heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám sem væru í vörslu heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi lækna. Nú kemur í ljós í umræðunni að stjórnarmeirihlutinn vill túlka það svo eftir alla umræðuna í nefndinni að þarna fari einnig inn ættfræði- og erfðaupplýsingar og þá ekki endilega úr sjúkraskrám. Ef menn ætla að halda sig við þessa túlkun þá þurfum við að fara í gegnum meginhluta þeirrar umræðu sem hefur farið fram í nefndinni að nýju vegna þess að umsagnir sem hafa komið frá hinum fjölmörgu hópum sem lögðu inn umsagnir um þetta mál byggja á því. Þær byggja á þessu ákvæði í frv. og í greinargerð að í gagnagrunninum yrðu heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám, en ekki að ættfræðiupplýsingar og erfðafræðiupplýsingar yrðu þarna inni. Það er því alveg greinilegt að ef stjórnarmeirihlutinn ætlar að halda sig við þetta þarf mikil vinna að fara í gang. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir, framsögumaður meiri hlutans í nefndinni, tók til máls um miðjan dag og svaraði þó nokkrum spurningum sem varpað hafði verið til hennar í umræðunni. Ég vil þakka henni fyrir svar sem hún gaf við fyrirspurn sem ég lagði fram í máli mínu og einnig í andsvari við framsögu hennar þar sem ég vitnaði í grein Boga Andersens í Morgunblaðinu sl. föstudag. Það var um atriði sem ég hafði miklar áhyggjur af og reyndar er ekki alveg sannfærð um að sé í lagi og það er að réttur sjúklinga yrði skertur með einkaleyfinu, þ.e. réttur sjúklinga til aðgangs að sínum eigin heilsufarsupplýsingum. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir sagði í svari sínu að sá réttur yrði ekki skertur, sjúklingar gætu tekið sig saman, þeir hefðu aðgang að sínum eigin upplýsingum, og gætu gefið eða látið hverjum sem er þær upplýsingar í té. En nú langar mig að varpa hér fram fyrirspurn til hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur og spyr hvort þingmaðurinn sé ...

Þingmaðurinn er í húsinu. Ég mun gera ráðstafanir til að hún komi í salinn.

Reyndar svaraði hún þessu nokkuð skýrt í máli sínu, en ég hefði viljað fá ítarlegra svar frá hv. þm. til þess að fyrirbyggja það að þessi réttur skerðist að nokkru leyti. Hv. þm. er komin í salinn og ég ætla að endurtaka spurningu mína. Ég þakka hv. þm. fyrir þau svör sem hún gaf við fyrirspurn minni í fyrri ræðu minni um þetta mál. Það kom mjög skýrt fram í máli hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur að réttur sjúklings til sinna eigin heilsufarsupplýsinga ætti ekki á nokkurn hátt að skerðast þótt frv. yrði að lögum, menn gætu tekið sig saman og gefið hverjum sem er upplýsingar um sig. Ég vil spyrja hv. þm. hvort það eigi einnig við ef t.d. óskað er eftir upplýsingum frá þessum sjúklingum í erlendan gagnagrunn sem væri í samkeppni við rekstraleyfishafann? Bogi Andersen tekur sem dæmi í grein sinni að fari í gang stór alþjóðleg rannsókn á ákveðnum sjúkdómum, þá telur hann að sjúklingar sem séu haldnir t.d. sjúkdómi sem rekstrarleyfishafi væri einnig að rannsaka, hefðu ekki aðgang að sínum eigin upplýsingum og gætu ráðstafað þeim þannig að þeir gætu látið viðkomandi erlenda vísindamenn sem stæðu í þessum rannsóknum hafa þær. Ég tel mjög mikilvægt að það komi fram í umræðunni að þetta sé ekki rétt og að sjúklingar geti nálgast allar upplýsingar um sig óháð því hvort rekstrarleyfishafi sé með rannsókn í gangi þar sem þeirra upplýsingar eru notaðar, og að þeir geti veitt þær upplýsingar til annarra sem eru í svipuðum rannsóknum þó svo að þeir væru í samkeppni við rekstrarleyfishafa. Í frv. segir að hagsmuna rekstrarleyfishafa verði gætt og að hann hafi fulltrúa í aðgengisnefndinni t.d. og meiri hlutinn hefur haldið sig við það ákvæði sem við höfum reyndar gagnrýnt. En það kom fram í máli hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur, og ég fagna því, að menn væru tilbúnir að skoða það ákvæði í nefndinni. Ég fagna yfirlýsingu hv. þm. um að þar sé meiri hlutinn tilbúinn að skoða þetta því ég tel mjög mikilvægt að það verði endurskoðað því það er ekki viðunandi að rekstrarleyfishafinn eigi fulltrúa í þessari aðgengisnefnd. Ég held að menn séu farnir að sjá það eftir að hafa skoðað málið betur að það er ekki viðunandi. Hv. þm. nefndi einnig um þá breytingu að setja inn lagastoð fyrir heimild til að semja um greiðslur frá rekstrarleyfishafa fyrir aðgang að þessum heilsufarsupplýsingum og ég fagna því að það ákvæði náðist, enda tel ég mjög mikilvægt að fyrir því sé lagastoð. Þó ég hefði talið að það ætti að vera skylda en ekki heimild, þá er það í áttina að það sé heimild og ég vonast til að ráðherra nýti þá heimild. Eitt hefði ég gjarnan einnig viljað nefna og spyrja hv. þm. Siv Friðleifsdóttur um. Þó svo að meiri hluti nefndarinnar hafi synjað ósk sem fram kom í nefndinni við vinnslu málsins um að leitað væri álits erlendis frá um ákveðin atriði í frv., teldi hún þá ekki eðlilegt eftir þessa umræðu --- nú hefur farið fram mjög ítarleg umræða um málið í þingsal og það kemur fram hjá hverjum ræðumanninum á fætur öðrum að þarna stangist ákveðin atriði á við samkeppnisreglur EES-samningsins --- ég spyr hv. þm. hvort ekki sé full ástæða til þess, ef málið fer til nefndarinnar, að leita álits ESA, Eftirlitsstofnunar EFTA, um þessi atriði. Það er álit okkar jafnaðarmanna í nefndinni að fjögur atriði stangist á við EES-samninginn. Ég hefði talið fulla ástæðu, þegar svona stórt mál er á ferðinni, til þess að leitað yrði álits Eftirlitsstofnunar EFTA á þessum álitamálum. Það hefur einnig komið fram hér í umræðunni að útlit sé fyrir að einkarétturinn stangist á við stjórnarskrána, við jafnræðisreglu stjórnarskrárinnar og hefur verið vísað til nýlegs hæstaréttardóms í kvótamálinu og bent á að það sé að nokkru leyti sambærilegt. Ég hefði talið eðlilegt þegar málið kemur til nefndarinnar að þetta atriði verði einnig kannað af sérfræðingum, að leitað verði álits lögfræðinga á þessu atriði því eftir því sem ég skoða þetta mál betur er ég farin að hallast að því að þetta standist ekki þessi ákvæði í stjórnarskránni og tel ástæðu til þess að málið verði kannað í nefndinni áður en það kemur inn í þingið aftur til 3. umr. Einnig tel ég fulla ástæðu til þess að fara fram á það við stjórnarliðið að frv. um persónuvernd sem verið hefur þó nokkuð mikið til umræðu --- við fengum að skoða eina grein þess í nefndinni --- komi fram í þinginu og komi jafnvel til umræðu áður en málið kemur aftur frá hv. heilbr.- og trn. Það er ljóst að ákveðnar skilgreiningar eru ekki sambærilegar í þessum tveimur frv., frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði og í frv. um persónuverndina. Því er mjög mikilvægt að frv. um persónuvernd komi fram í þinginu áður en við afgreiðum frv. um gagnagrunn á heilbrigðissviði, þ.e. áður en það kemur til 3. umr. Mér fannst gæta þess í máli hv. þm., frummælanda fyrir áliti meiri hlutans, að hún reyndi að gera lítið úr mótmælum lækna og andstöðu vísindamanna við þetta mál. Ég verð að segja að ég hef vissulega áhyggjur af því hver staða málsins er hjá þeim sem það vissulega kemur við, þ.e. læknum og vísindamönnum. Það að stór hluti lækna skuli hafa tilkynnt að þeir ætli ekki að setja upplýsingar í grunninn nema sjúklingar fari fram á það skriflega er vissulega áhyggjuefni. Þeir eru greinilega mjög á móti málinu, á móti því að vera samvinnuþýðir í þessu máli. Ég tel ekki ástæðu til að menn geri lítið úr því. Við verðum að taka tillit til afstöðu þessara hópa úti í samfélaginu til málsins. Menn voru sammála um það í vor að ekki væri hægt að afgreiða þetta mál vegna andstöðunnar, vegna þess að málið var ekki orðið mjög þróað í umræðunni í samfélaginu. Ég er á því að það sé það ekki enn þá og gera þurfi verulegar breytingar á málinu í nefndinni. Varðandi þær hugmyndir sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir nefndi um hvernig keyra mætti saman mismunandi upplýsingar úr gagnagrunnunum, um heilsufar, um ættfræði og erfðafræði með ákveðnu vinnuferli sem tölvunefnd samþykkti þá tel ég að ekki megi einblína á að það sé vinnusparandi. Við verðum að horfa á aðra þætti fyrst og fremst, því þótt auðvitað sé ágætt að horfa á vinnusparandi aðgerðir, þá verða aðrir hagsmunir að vera í fyrirrúmi þegar við fjöllum um þetta mál og komumst að niðurstöðu um hvernig við stöndum að þeim. Ég verð einnig að segja að sú afstaða meiri hlutans og skilningur að ættfræði- og erfðafræðiupplýsingar yrðu inni í grunninum öndvert við það sem kom fram í umræðunni í nefndinni, um að þar yrðu einungis erfðafræði- og ættfræðiupplýsingar sem kæmu úr sjúkraskrám, getur haft mjög alvarlegar afleiðingar í för með sér. Þegar við vorum að ræða þessi mál í nefndinni var bent á það af sérfræðingum í erfðafræði, að ef þessar upplýsingar yrðu inni í grunninum þá yrði ákvæði 8. gr. frv. um rétt einstaklings til að hafna þátttöku marklaus, þar sem hægt yrði út frá samtengingu ættfræði- og heilsufarsupplýsinga ættingja sem eiga gögn í grunninum að draga ályktanir út frá þeim gögnum og upplýsingum. Til dæmis út frá upplýsingum um látna menn mætti draga ályktanir um heilsufar og áhættu annarra einstaklinga á að veikjast af ákveðnum sjúkdómum sem fyrirfinnast í fjölskyldunni. Ef ættfræðigagnabanki verður inni í miðlæga gagnagrunninum þá geta í reynd engir Íslendingar hafnað þátttöku í vísindarannsóknum á vegum sérleyfishafans. Með því væri brotin ein meginrregla vísindarannsókna og siðfræði. Þetta er náttúrlega atriði sem við þurfum vissulega að taka til skoðunar í nefndinni. Þetta eru mjög alvarlegar staðreyndir sem ég tel að menn þurfi að skoða nánar. Vísindamenn hafa einnig varað við því að blanda saman í einn gagnagrunn upplýsingum sem gilda um ýmist ætlað samþykki eða upplýst samþykki, eins og t.d. erfðagagnasafnið sem orðið hefur til við einstakar vísindarannsóknir. Því að út frá erfðafræðiupplýsingum og genakortum fámenns hóps má draga ályktanir um arfgerðir ættingja þeirra og öðlast nákvæma mynd af erfðaeiginleikum annarra fjölskyldumeðlima sem ekki hafa veitt til þess leyfi. Okkur var einmitt bent á þetta í nefndinni þegar þessi mál voru til umræðu. Það að einstaklingur hafi á upplýstan hátt veitt samþykki sitt fyrir því að erfðaeiginleikar hans séu nýttir til vísindarannsókna veitir hvorki stjórnvöldum né vísindamönnum rétt til að nýta slíkar upplýsingar til að öðlast eða skapa þekkingu um erfðaeiginleika ættingja hans, sem ekki hafa gefið til þess upplýst samþykki. Það er vert að benda á það að vegna einsleitni íslensku þjóðarinnar með tilliti til erfða verður þetta aðeins tryggt með því að halda í aðskildum gagnagrunnum heilsufars-, ættfræði og erfðaeiginleikaupplýsingum, og að erfðafræðiupplýsingar verði aðeins nýttar á þann hátt sem viðkomandi gaf upplýst samþykki fyrir og tryggt sé að þær verði ekki nýttar til að búa til mynd af erfðaeiginleikum annarra einstaklinga. Í því frv. sem hér er til umræðu, frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði, verða þessi grundvallarmannréttindi og vísindasiðfræði að vera tryggð. En það er það ekki ef sá skilningur meiri hlutans á því hvað verði í grunninum verður ofan á í nefndinni. Þá verðum við að taka á þessu máli alveg upp á nýtt, því að tillögur meiri hlutans ganga þvert á þessi réttindi og hefðir. Ég sé fram á að það verði, herra forseti, mikil vinna hjá nefndinni ef svona heldur sem horfir í afstöðu meiri hlutans í heilbr.- og trn. Herra forseti. Ég hafði ekki ætlað mér að lengja mál mitt frekar. Ég hef komið með ákveðnar fyrirspurnir til hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur þar sem ég óska eftir því að hún skýri enn frekar hvort það sé ekki öruggt að réttur sjúklinga til eigin heilsufarsupplýsinga skerðist ekki við þetta frv. Hv. þm. hafði svarað þessu nokkuð ítarlega en það eru þarna nokkur smáatriði sem ég hefði viljað fá nánari útlistun á og einnig eru einar fjórar spurningar sem ég hefði viljað fá svar við. En ég tel ekki ástæðu til að við ræðum þetta mál mikið frekar hér í þingsal. Við þurfum að ræða þetta í nefndinni, það eru það mörg álitaefni uppi og mikil vinna fram undan. Ég hvet því til þess að við ljúkum þessari umræðu og hefjumst handa við að vinna þessi mál því að ekki getur málið farið frá þinginu sem lög í þeim búningi sem það liggur hér fyrir, það er alveg ljóst, það er alveg morgunljóst. Ég hef lokið máli mínu.

Virðulegur forseti. Hv. þm. Ásta Ragnheiður Jóhannesdóttir hélt því fram að hugsanlega gæti það skert rétt sjúklings til að ráðstafa sínum upplýsingum að búa til þennan miðlæga gagnagrunn. Ég vil nota þetta tækifæri til að leiðrétta það. Það er ljóst að sjúklingar geta áfram fengið afrit af sjúkraskrám sínum eins og verið hefur til að koma þeim á framfæri í hvaða gagnagrunna sem er, erlenda gagnagrunna. Þeir geta sent sjúkraskrár sínar í pósti þess vegna hvert sem er þannig að þetta skerðir alls ekki rétt þeirra. Það kom líka fram hjá viðkomandi hv. þm. hvort þetta stæðist EES-samkomulagið og hvort við ættum að láta ESA sérstaklega fá þetta frv. til skoðunar. Ég tel að það sé óþarfi. Við leituðum álits fjölmargra aðila, 67 einstaklinga og um 49 stofnana. Þetta var rætt í vor og í sumar og var líka sent út til umsagnar. Ég held því að það sé rétt að samþykkja þetta frv. hér fyrir jól. Það skal hins vegar viðurkennast að Lagastofnun segir að þetta geti samrýmst öllum reglum EES --- einkaleyfið á ég við --- en það er einhver áhætta sem felst í því vegna þess að menn hafa ekki sett upp sambærilega gagnagrunna fyrr. Varðandi það sem kom fram hjá hv. þm. Ástu Ragnheiði Jóhannesdóttur um það ferli sem ég ræddi hér, þ.e. að samkeyra erfðafræðiupplýsingar við gagnagrunninn, heilsufarsgagnagrunninn, þá er það alveg rétt að maður á auðvitað ekki að vera að búa til slíkt ferli bara til þess að það sé vinnusparandi ef maður tapar einhverju öðru í leiðinni. En það kemur alveg skýrt fram í máli mínu að það á að sjálfsögðu að tryggja persónuvernd í leiðinni. Þannig að þetta er bæði til að tryggja persónuverndina og að uppfylla öll þau skilyrði, og að vera vinnusparandi fyrir tölvunefnd og væntanlegan starfsleyfishafa. Það eru því öll rök sem mæla með þessu.

Herra forseti. Ég vil þakka hv. þm. Siv Friðleifsdóttur fyrir þessi svör. Það er fínt að fá það skýrt að réttur sjúklinga verði á engan hátt skertur. Ég taldi það sjálf þegar ég var við vinnuna í nefndinni, en sú grein sem ég vitnaði í hér í Morgunblaðinu frá því á föstudaginn vakti áhyggjur hjá mér, en það er greinilegt að það er ekki skilningur meiri hlutans og ég fagna því. Aftur á móti um það að leita til Eftirlitsstofnunar EFTA hvort málið standist EES-samninginn þá harma ég að meiri hlutinn skuli ekki vera tilbúinn til þess. Lagastofnun telur að þarna sé einhver áhætta á ferðinni, Samkeppnisstofnun taldi það ótvírætt að þetta stæðist ekki samninginn. Það eru fjögur atriði sem þarna virðast stangast á við EES-samninginn og ég hefði bara talið að við værum menn að meiri ef við leituðum álits til þeirrar eftirlitsstofnunar sem á að gæta þess að ekki sé farið á svig við þessar reglur og við værum ekki að samþykkja hér lög sem yrðu þá í uppnámi skömmu eftir samþykkt ef fram kæmi kæra. Ég hefði talið eðlilegt að fram færi athugun á því og leitað yrði þarna álits. En hvað með það hvort einkarétturinn standist stjórnarskrána eins og við höfum talað um? Svar við því getur auðvitað komið fram síðar en ég hefði talið ástæðu til að við leituðum álits á því einnig. Og síðan að frv. um persónuverndina komi fram áður en við í nefndinni ljúkum meðferð málsins fyrir 3. umr.

Virðulegur forseti. Ég tel ekki að þetta mál stangist á við samkeppnislög. Það kemur mjög skýrt fram í málinu að viðkomandi rekstrarleyfishafi væntanlegur á að fara eftir samkeppnislögum. Og það kemur reyndar fram í greinargerð Samkeppnisstofnunar að þetta frv. standist samkeppnislög. En ég tel að talsverðar líkur séu á því að viss misskilningur sé í því áliti af því ég hef skilið það þannig að það álit grundvallist á 9. gr. varðandi aðgengisnefndina og álitið sé að það sé eini kanallinn inn í gagnagrunninn. En það er ekki þannig, menn geta farið fram hjá aðgengisnefndinni með því að borga þá fullt verð. Einnig kom fram í fyrirspurn hv. þm. Ástu Ragnheiðar Jóhannesdóttur að eðlilegt væri að taka persónuverndarfrumvarpið hér til afgreiðslu í leiðinni, en ég vil bara minna á að það frv. er óháð þessu gagnagrunnsfrv., við hefðum þurft að samþykkja þá tilskipun hvort eð er. Við fengum vinnuplagg til nefndinarinnar, drög að frumvarpi, og við skoðuðum það en það er ekki orðið að þingskjali. Ég vil sérstaklega taka fram í því sambandi vegna þess að deilan varðandi það mál stóð um það hvort skilgreiningin á persónuupplýsingum væri eins í gagnagrunnsfrv. og í komandi persónuverndarfrv., að þá er það bein þýðing á hvað eru persónuupplýsingar í gagnagrunnsfrv. Það er bein þýðing úr tilskipun EES varðandi persónuverndina. Ég tel því að við séum að gera hárrétta hluti í gagnagrunnsfrv.

Herra forseti. Það er rétt hjá hv. þm. að í gagnagrunnsfrv. er bein þýðing á skilgreiningunni. En skilgreiningin í persónuverndarfrv. hljóðar á annan hátt, hljóðar á annan veg. Ég hefði talið eðlilegt að það mál kæmi inn til umræðu áður en við afgreiðum þetta mál. Það er mín skoðun. Ég tel ekki eðlilegt að við samþykkjum lög með misvísandi skilgreiningum eða skilgreiningum sem eru ekki eins á sama hlutnum. 
             Það er ekki orðið þingskjal en ég velti fyrir mér, hvað er það sem tefur málið? Það var talið að þetta strandaði í þingflokki Sjálfstfl. en yfirlýsing kom frá varaþingflokksformanni Sjálfstfl. um að það strandi ekki þar. Ég sé því ekki hvað því er til fyrirstöðu að málið komi inn í þingið og líti hér dagsins ljós ef það er hvergi strand. Varðandi Eftirlitsstofnunina og það að við leitum álits þar, þá er það alveg ljóst í þessari umræðu að menn greinir mjög á um það hvort ákveðin atriði í gagnagrunnsfrv. standist EES-samninginn. Það er ekki bara atriðið um aðganginn heldur einnig um einkaleyfið þannig að ég hefði talið menn að meiri að þora að senda þetta til umsagnar. Menn voru ekki tilbúnir að taka þá áhættu í nefndinni fyrir 2. umr. en ég sé ekki annað en við værum bara að tryggja okkur fyrir því að lenda í málaferlum með málið ef við leitum umsagnar hjá Eftirlitsstofnuninni meðan málið er í vinnslu hjá nefndinni. Það er mitt álit og ég tel að við eigum að gera það úr því þetta er svona mikið ágreiningsefni hjá þeim sem hafa fjallað um málið í umræðunni.

Herra forseti. Í fyrri ræðu minni í gær fór ég yfir nokkur atriði þessa máls og vakti m.a. athygli á því að óeðlilegt væri að frv. til laga um persónuvernd hafi ekki verið tekið til umfjöllunar, eins og hér var líka vakin athygli á af síðasta ræðumanni, hv. þm. Ástu Ragnheiði Jóhannesdóttur. Ég vil byrja á að segja vegna þess svars sem hv. framsögumaður heilbr.- og trn., Siv Friðleifsdóttir, sagði um samanburðinn á annars vegar persónuverndardrögunum og hins vegar því frv. sem hér er til umræðu um hvað persónugreinanlegar upplýsingar séu, þá þykir það nú ekki góð latína í lögfræði að þýða beint. Það þarf að sjálfsögðu að skoða slíkar þýðingar í samhengi við íslenskan rétt að öðru leyti og það er einmitt gert í þessum persónuverndarfrumvarpsdrögum. Það er mjög góð samantekt á því í greinargerð hvernig íslenskar reglur um persónuvernd spila saman, hvernig reglur og hefðir spila saman við alþjóðlegar reglur sem við erum skuldbundin af og þar er fengin ákveðin niðurstaða sem ég a.m.k. tel vera mun réttari en þá sem hér er notuð. Ég er því þeirrar skoðunar að þarna sé um persónugreinanlegar upplýsingar að ræða hvernig sem á málið er litið og þess vegna þurfi að leita eftir samþykki einstaklinga fyrir þátttöku í grunninum. Ég benti líka á það í fyrri ræðu minni að frv. felur í sér óeðlilega opinbera íhlutun í málefni atvinnulífsins sem hefur í för með sér að líftækniiðnaðurinn, sem er einn helsti vaxtarbroddur íslensks iðnaðar, mun í framtíðinni búa við óeðlileg samkeppnisskilyrði. Veiting einkaréttar til eins fyrirtækis að gerð og starfrækslu gagnagrunnsins mun í krafti markaðsráðandi stöðu þess hafa skaðleg áhrif á önnur fyrirtæki sem starfa á sama sviði og að mínu mati á það að heyra sögunni til að ríkisvaldið beiti slíkum verndarúrræðum sem einkarétti. Frjáls samkeppni er hvergi nauðsynlegri en einmitt á sviði vísinda og rannsókna og hún er líka líklegust til þess að skila mestri framþróun til lengri tíma litið. Ég dró það líka fram að frv. bryti í bága við samkeppnisreglur EES og ég er þeirrar skoðunar að málið muni fyrr en síðar verða kært til samkeppnisyfirvalda og hugsanlega til alþjóðlegra dómstóla. Hugsanlega verði það líka lagt fyrir íslenska dómstóla, fyrst og síðast kannski vegna þess að líkur eru á því að mínu mati að það brjóti í bága við ákveðin ákvæði stjórnarskrárinnar, ekki síst í ljósi nýgengins kvótadóms sem snertir að mörgu leyti ákvæði sem þetta mál snertir líka. Ég tel a.m.k. rétt þótt ég vilji ekki fullyrða að lagaskylda sé fyrir því að viðhafa útboð um þessa framkvæmd, þá tel ég að aðeins þannig sé unnt að leita bestu leiða bæði í vísindalegu tilliti og ekki síður í fjárhagslegu tilliti til að framkvæma þetta verk. Það hefur margt verið sagt í þessari umræðu síðan ég hélt fyrri ræðu mína og komið hefur fram hörð gagnrýni á frv. en að mínu mati hefur verið mjög lítið um svör af hálfu ríkisstjórnarinnar. Það hefur lítið verið um skýringar á veigamiklum þáttum málsins þó að hv. framsögumaður heilbr.- og trn. hafi vissulega svarað í ræðu sinni fyrr í dag einhverjum þeim spurningum sem fram voru lagðar, en það er margt enn óljóst að mínu mati. Ég tel að gagnagrunnurinn geti aldrei úr þessu, eftir allt sem á undan er gengið, orðið það tæki sem hann átti að vera í upphafi. Ástæður þess eru kannski helstar þær að gífurlegur ófriður er í kringum þetta mál í öllu vísindasamfélaginu bæði hér heima og líka erlendis. Það hefur mikið verið fjallað um þetta mál víða á erlendum vettvangi. Almenningur verður æ tortryggnari gagnvart málinu, þeim fjölgar sem vilja ekki vera með í grunninum og samkvæmt nýlegri skoðanakönnun eru ekki nema um 13% Íslendinga sem í raun og veru telja sig þekkja vel til þessa frv. Það segir manni svolítið meira en margt annað um það hve málið er í raun og veru enn skammt á veg komið að þrátt fyrir að sú umræða sem átt hefur sér stað síðan í vor hafi vissulega skilað miklu og hafi verið góð á allan hátt, þá er það enn svo að fólk skilur þetta mál ekki alveg og mig undrar það ekki að svo sé vegna þess að málið er mjög flókið og einstaklega óskýrt í framsetningu af hálfu ríkisstjórnarinnar. Það er fyrirséð að vísindalegt gildi grunnsins verður lítið sem ekkert. Það er ekki aðeins að hann verði götóttur eins og sjá má af því að nú þegar hafa um 150 læknar lýst sig andvíga honum, heldur mun fjöldi manns ekki taka þátt, ákveðnir sjúklingahópar munu ekki taka þátt í grunninum. Er þar kannski helst til að taka þá hópa sem eru einmitt hvað eftirsóknarverðastir, þeir sem eru veikastir. Það eru þeir sem eiga t.d. við andlega sjúkdóma eða geðsjúkdóma að stríða svo dæmi séu tekin. Það má líka nefna að ég sé ekki betur en að á þeirri 108 manna skrá sem læknar afhentu hér í gær, um lækna sem eru andvígir frv., séu t.d. allir starfandi læknar á Reykjalundi svo dæmi séu tekin ef ég skil þetta rétt. Það er því ekki aðeins að gagnagrunnurinn verði götóttur, hann verður beinlínis mjög bjagaður og gefur mjög bjagaða mynd af íslensku samfélagi þannig að það er ekkert hægt að nota hann á þann hátt sem til stóð í upphafi. Það er líka ljóst að mínu mati að augu alheimsins eru á þessu máli og því miður hefur sú athygli og umfjöllun sem við höfum fengið út á það ekki verið mjög jákvæð. Það eru margir sem telja siðareglur á þessu sviði þverbrotnar og ég er þeirrar skoðunar að málið sé langt frá því að auka hróður íslensku þjóðarinnar út á við eins og haldið hefur verið fram. Hv. þm. Siv Friðleifsdóttir sagði fyrr í umræðunni að þetta væri mjög merkilegt mál og það væri skrýtið að fólk áttaði sig ekki á því. En ég vil benda á að þessi hugmynd, sem nú er komin í frumvarpsbúning, er ekkert að fæðast í fyrsta skipti hjá hinum svokallaða frumkvöðli í þessu máli, Kára Stefánssyni. Það hafa margir fleiri haft áhuga á að framkvæma slíka hugmynd og gerðar hafa verið tilraunir í þá veru þótt þær fjalli ekki nákvæmlega um heila þjóð. Það eru ekki síst lyfjafyrirtæki sem hafa haft áhuga á að komast yfir slíka grunna og því tel ég það enga tilviljun að umræddur rekstrarleyfishafi hafi nýverið gert stóran samning við þekkt og stórt lyfjafyrirtæki. Og þó að því hafi verið haldið fram að þetta frv. sé ekki forsenda þess samnings, þá trúi ég því samt sem áður að það hafi skipt einhverju máli að þetta fyrirtæki var valið sem samstarfsaðili að til stóð að leggja fram þetta frv. Ég tel að það hafi haft mikið um það að segja, án þess að ég geti beinlínis sannað það eða sýnt fram á að það hafi verið hluti samningsins og reyndar hefur rekstrarleyfishafinn væntanlegi lýst því yfir að ekkert standi um þetta í samningnum. Allt að einu tel ég að það hljóti nú að hafa skipt máli um það að samningurinn var gerður. Í tímaritinu Time frá 30. nóvember 1998 er einmitt fjallað um svipuð mál. Við lestur þeirrar greinar sést að þetta mál sem við erum að skoða er aðeins angi af fjölþjóðlegu máli sem fjallað er ítarlega um í tímaritsgreininni. Þar er talað um nýja gerð gullæðis en að nú sé ekki barist um eignarhald á landi heldur um yfirráð yfir genum sem geta gefið mikið í aðra hönd. Hörð átök eiga sér stað vegna sóknar iðnvæddra þjóða í erfðafræðilegar auðlindir þróunarlanda. Nefnd eru nokkur dæmi um það sem stundum er kallað og er kallað í þessari grein, genasjóræningjastarfsemi, t.d. þegar slíkir aðilar komu höndum yfir blóðsýni úr ákveðnum þjóðflokki indíána og fengu einkaleyfi á erfðaeiginleikum þeirra og annað dæmi frá Kína þar sem bandarískir aðilar hafa komist yfir blóðsýni úr 10 þúsund öldruðum Kínverjum í óþökk Kínverja, en til stendur að rannsaka langlífi þessa hóps. Síðan er sagt frá því í greininni að samkvæmt upplýsingum frá samtökunum ,,No Patent for Life`` skila lyfjafyrirtæki afar sjaldan sanngjörnum gróðahlut til þjóðanna sem lögðu til hráefnið ef svo má að orði komast. Hið versta við þetta svokallaða genastríð er hins vegar að það vinnur á vissan hátt gegn framförum í vísindum. Eðlileg þróun í vísindum hefur hægt á sér vegna þessa því að einkafyrirtæki hafa verið í tengslum við slík verkefni að setja upp í raun og veru skiltið ,,umferð bönnuð`` á ákveðnum sviðum og þess vegna standa nú mjög margar þjóðir í raun á bremsunni gagnvart ofstopa, vil ég segja, lyfjafyrirtækja og annarra aðila sem vilja komast yfir erfðafræðileg verðmæti þjóða. Þetta hefur líka áhrif á það sem ég vil kalla aðrar og kannski eðlilegri og mannúðlegri rannsóknir þar sem sanngirni er gætt í meira mæli og farið er eftir ákveðnum siðareglum, að þær tefjast og þar með er í raun og veru verið að standa gegn framþróun í vísindum. Ég tel þetta vera að gerast á Íslandi vegna ofstopa í tengslum við framgang þessa máls, hvernig átti að berja það í gegn algerlega vanbúið á vordögum. Það var til þvílíkrar skammar hvernig þetta mál var fyrst kynnt fyrir þinginu. Það var algjörlega óunnið og varla hægt að kalla það frv. sem fyrst leit hér dagsins ljós. Það var varla hægt að kalla það frumvarpsdrög vegna þess að það var svo illa samið og illa ígrundað á allan hátt. Ýmislegt sem hefur komið í ljós síðan þá, ég vil segja ákveðinn óskýrleiki af hálfu meiri hlutans hvað þetta mál þýði í raun og um hvað það sé, hefur vakið vantraust hjá fjöldamörgum einstaklingum og í raun ótta við rannsóknir yfir höfuð. Ég held ég sé ekkert einsdæmi um það eftir þessa umræðu að hugsa mun meira um og velta meira fyrir mér en áður í hverju maður tekur þátt í tengslum við þessa hluti og það er vissulega af hinu góða, en það má ekki verða til þess að við séum með því að hamla gegn framförum á vísindasviðinu og vekja kannski upp óþarfa tortryggni gagnvart fjöldamörgum vísindamönnum í tengslum við það mál. Vegna þess hversu bjagaður grunnurinn er orðinn eftir þessa málsmeðferð alla get ég ekki séð betur en hann sé ónýtur til skýrslugerðar fyrir heilbrigðisyfirvöld eins og stóð til í upphafi, vegna þess að það vantar svo mikið inn í hann og hann gefur ekki rétta mynd af samfélaginu. Það vantar hugsanlega inn í hann viðkvæmustu hópana og kannski erfiðustu á mörgum sviðum. Mér skilst að hann sé ekki nýtanlegur til leitar að svokölluðum meingenum. Ég man ekki betur en ég hafi heyrt það haft eftir væntanlegum rekstrarleyfishafa að það þyrfti miklu nákvæmari upplýsingar til slíkrar leitar. Þá veltir maður því fyrir sér hvað sé eftir, til hvers sé hægt að nota hann. Er það ekki bara svo að það sem er eftir er að hægt er að nota hann til að rannsaka áhrif lyfja eins og vakin hefur verið athygli á í umræðunni M.a. vakti hv. þm. Ögmundur Jónasson athygli á því í sinni ræðu í gær. Hann fór ítarlega yfir rökstuddan grun sinn um að lyfjarannsóknir eigi að fylgja með í öllum þessum pakka, las m.a. kafla úr skjali sem Íslensk erfðagreining hefur gefið út á einhverju stigi málsins til fjárfesta. Þessi atriði sem hann las hér upp og ég hafði reyndar séð áður í skjölum sem ég hef undir höndum, fundust mér mjög sannfærandi og í raun hefur það ekki verið hrakið eftir því sem ég best hef séð. Ég velti því líka fyrir mér hver sé hinn fjárhagslegi ávinningur rekstrarleyfishafans væntanlega af þessu fyrirbæri eins og það nú er orðið. Hvernig á að ná inn þessum tugum milljarða? Ég trúi því nú ekki að þetta sé gert allt í góðgerðarstarfsemi. Einhvers staðar frá verða peningarnir að koma og þeir hljóta að þurfa að koma inn svolítið hratt til að þessi framkvæmd standi undir sér fyrir rekstrarleyfishafa og til að þetta sé fýsileg fjárfesting. Hvar á að ná þeim peningum inn? Ég velti því fyrir mér. Í sjálfu sér má svo sem halda því fram að það sé ekki vandamál stjórnvalda en það væri eigi að síður kannski til upplýsingar fyrir okkur, til að skilja þetta mál betur, ef við fengjum einhver svör við slíkum spurningum. Það er ekki bara tímaritið Time sem hefur fjallað nýlega um þetta mál, fjöldi annarra erlendra tímarita hefur fjallað um málið nýlega. Ein grein var í tímaritinu Science 30. október og hún dregur kannski fram hversu almenn og víðtæk þessi umfjöllun hefur verið á erlendum vettvangi. Ég vil meina að minnsti hluti hennar hafi skilað sér inn í umfjöllunina hér heima og hefur ekki verið gerð grein fyrir henni allri í íslenskum fjölmiðlum. Í greininni í Science sem er eftir mann að nafni Martin Enserink segir m.a. að í marga mánuði hafi áform um að setja saman gagnagrunn um sjúkraskýrslur allra Íslendinga valdið heitum umræðum í afskekktu og fámennu landinu sjálfu eins og þeir orða það, en vakið litla athygli meðal annarra þjóða. En nýlega breyttist það. Erfðafræðingar, lífvísindasiðfræðingar og sérfræðingar um persónuvernd bæði annars staðar í Evrópu og í Bandaríkjunum sameinast nú um að mótmæla slíkum gagnagrunni og hvetja Íslendinga til að hugsa sig vel um áður en þeir samþykkja frv. sem gerði mögulegt að setja hann saman. Í fyrsta lagi segja þeir að sú skerðing persónuverndar sem frv. mundi hafa í för með sér yrði nær hvergi heimiluð og mundi jafnvel skerða mannréttindi Íslendinga. Gagnrýnin kemur fram á sama tíma og Alþingi Íslendinga er loks að búa sig undir að greiða atkvæði um þriðju útgáfu frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Fyrsta útgáfan var lögð fram á Alþingi í mars en dregin til baka nokkrum vikum síðar eftir mikla öldu mótmæla frá íslenskum læknum, vísindamönnum og samtökum sjúklinga. Seinna segir að samkvæmt frv. yrði sjúkraskýrslum allra Íslendinga safnað saman í miðlægan gagnagrunn. Eitt fyrirtæki, Íslensk erfðagreining í Reykjavík, stofnað af Kára Stefánssyni fyrrverandi erfðafræðingi við Harvardháskóla, fengi 12 ára einkaleyfi til að reka gagnagrunninn og selja öðrum aðilum aðgang að honum. Því er síðan lýst hér að jafnvel eftir síðustu lagfæringar þá haldi gagnrýnendur því enn fram að frv. sé óásættanlegt og því er lýst í stuttu máli hver helstu gagnrýnisatriði frv. séu hér innan lands. Síðan segir að gagnrýnendum á Íslandi hafi nú borist liðsauki erlendra vísindamanna og sérfræðinga. Kári Stefánsson heldur því fram, segir í greininni, að þessir erlendu aðilar hafi verið blekktir af íslenskum gagnrýnendum frv. sem dreifa rangindum um frv. út um víðan völl, að hans mati. Í greininni segir síðan að erfðafræðingurinn Marie Claire King við Washingtonháskóla í Seattle og Henry Greely sérfræðingur í erfðafræði og lögum frá Stanfordháskóla, hafi nýlega skrifað bréf til forsrh., dómsmrh., heilbrrh. og menntmrh. Íslands þar sem þau hafi hvatt þá til að endurskoða áformin. ,,Þótt hugmyndin um miðlægan gagnagrunn sé í sjálfu sér jákvæð og spennandi``, skrifa King og Greely, ,,er núverandi frv. afar viðsjárvert hvað varðar meðferð þess á einstaklingum, á allri íslensku þjóðinni og vísindunum.`` Í bréfi sem birt var í íslensku dagblaði mælir Richard Lewontin, erfðafræðingur við Harvardháskóla, gegn því að veita slíkt einkaleyfi. Sú grein var birt í Morgunblaðinu á sínum tíma og það er dregið hér fram að Lewontin segir það geta leitt til þess að farið verði fram á að Íslendingar verði sniðgengnir í vísindaheiminum en því aðeins að íslenskir félagar okkar samþykki það, eins og hann orðaði það. Síðan er það dregið fram að harðasta gagnrýnin komi frá öðrum Evrópuþjóðum. Vakin er athygli á áliti Ross Andersons sem hefur verið títt nefndur hér í umræðunni, en hann er sérfræðingur um tölvuöryggi. Hann segir að það eitt að nema nöfn þeirra, heimilisföng og fæðingardaga úr sjúkraskránum sé ekki nægilegt. Hjá innan við 300 þúsund manna þjóð muni jafnvel örfá önnur gögn nægja til að upplýsa hver einstaklingurinn er. Síðan er bent á að komið hafi fram gagnrýni frá lögfræðingum, að sextán fulltrúar tölvunefnda EES-ríkja sem ræddu málið á fundi á Spáni í september sl. hafi hvatt dómsmrh. Íslands til að endurskoða áformin vegna þess að þeir segja að þau munu brjóta gegn nokkrum sáttmálum Evrópuríkja, einkum mannréttindasáttmála Evrópu. Síðan er líka dregið fram álit Peter J. Hustinx, formanns tölvunefndar Hollendinga, sem varar við því að verði frv. að lögum geti Íslendingar átt dóm Evrópudómstólsins í Strassbourg yfir höfði sér. Hér er svona aðeins stuttlega gripið ofan í þessa grein í Science sem er ein fjölmargra greina sem fjalla um þetta í erlendum fjölmiðlum. Ég lagði þá spurningu fyrir hv. frsm. meiri hlutans í heilbr.- og trn., hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, hvort ættfræðiupplýsingar og erfðafræðiupplýsingar væru inni í grunninum. Þarna hafa komið fram mjög misvísandi skilaboð frá meiri hlutanum, sérstaklega ef bornar eru saman ræður hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur og hv. þm. Tómasar Inga Olrichs. En eigi það að vera svo, sem virðist vera, að ættfræðiupplýsingar og erfðafræðiupplýsingar séu inni í grunninum, þá er um að ræða grundvallarbreytingu á gerð frv. sem skiptir verulegu máli og þyrfti þá að taka til algerrar endurskoðunar, algerlega frá grunni þar sem því hefur verið haldið fram að þetta eigi ekki að vera svona. Í frv. heilbrrn. og grg. því fylgjandi kemur nefnilega fram að í miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði skuli eingöngu færa heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám landsmanna í vörslu heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi lækna. Í þeim nýju tillögum sem nú liggja fyrir er hins vegar lagt til að heimilt verði einnig að færa aðrar upplýsingar, svo sem ættfræði- og erfðafræðiupplýsingar, inn í gagnagrunninn. Í svari sínu um þetta viðurkennir hv. þm. Siv Friðleifsdóttir það í raun og veru þar sem hún segir að ættfræðigrunnurinn eigi að vera í aðskildu gagnasafni. Hún reyndar dregur það fram og segir að það sé rétt sem haldið hefur verið fram að þetta stangist að nokkru leyti á við upplýsingar í grg. Þarna er því um að ræða mjög misvísandi skilaboð sem ég tel vera mjög alvarlegt mál því þetta er grundvallaratriði í öllu málinu, grundvallaratriði. Þessi breyting, að ættfræði- og erfðafræðiupplýsingarnar séu þarna inni, hefur það í för með sér að ákvæði 8. gr. frv. um rétt einstaklings til að hafna þátttöku verður marklaust þar sem út frá samtengingu ættfræði- og heilsufarsupplýsinga ættingja sem eiga gögn í gagnagrunninum, t.d. þeim sem látnir eru, má draga ályktanir um heilsufar og áhættu annarra einstaklinga á að veikjast af ákveðnum sjúkdómum sem finnast í fjölskyldunni. Á það hefur verið bent, m.a. af hálfu erfðafræðinga, að ef ættfræðigagnabanki verður í hinum miðlæga gagnagrunni geta í reynd engir Íslendingar hafnað þátttöku í vísindarannsóknum á vegum sérleyfishafans og þar með er brotin ein af megin reglum vísindarannsóknasiðfræði. Þessir erfðafræðingar hafa verið að benda okkur á að út frá erfðafræðiupplýsingum og genakortum fámenns hóps má draga ályktanir um arfgerðir ættingja þeirra og öðlast nákvæma mynd af erfðaeiginleikum annarra fjölskyldumeðlima sem ekki hafa veitt til þess leyfi. Það er varað við því að blanda saman upplýsingum sem þarf upplýst samþykki fyrir annars vegar og hins vegar öðrum upplýsingum sem ekki þarf slíkt samþykki fyrir, vegna þess að þarna er hægt að draga ályktanir út frá einum einstaklingi og þá í raun að búa til mynd af öðrum, kannski af barni einhvers. Ef þetta barn t.d. neitar að vera með í grunninum þá er í rauninni ákvæðið um neitunina marklaust. Þetta tel ég vera mjög alvarlegt mál og verður örugglega eitt af því sem verður mjög ítarlega rætt í heilbr.- og trn. á milli 2. og 3.umr. Ég tel nauðsynlegt að allur vafi sé tekinn af um þetta endanlega því að þetta er grundvallaratriði í málinu. Ég vakti líka athygli á því í minni fyrri ræðu að ég teldi einkaréttinn sem slíkan ekki standast samkeppnisreglur EES-samningsins. Ég lýsti því yfir auk þess að frjáls samkeppni væri nauðsynleg á vísindasviðinu. Ég taldi líka að einkarétturinn sé ekki nauðsynlegur til verndar þessum margumtalaða frumkvöðulsrétti. Í áliti Samkeppnisstofnunar er fjallað svolítið um þetta. Þar segir m.a., með leyfi forseta: ,,Í ræðu Kára Stefánssonar, forstjóra Íslenskrar erfðagreiningar, sem flutt var á kynningarfundi með læknum í september 1998, er einnig að finna athugasemdir er lúta að nauðsyn þess að rekstrarleyfishafa verði veittur einkaréttur. Þar segir að einkaréttur sé eðlilegur í því ljósi að hugbúnaðariðnaðurinn almennt búi við einkaleyfi sem séu nauðsynleg forsenda fyrir því að hann fái þrifist. Þá er nefnt að stofnkostnaður sé hár og umtalsvert hærri fyrir þann aðila sem fyrstur fari af stað, mikil óvissa ríki um hagnýtingarmöguleika og gagnagrunnur af þeirri gerð sem frv. gerir ráð fyrir hafi aldrei áður verið markaðssettur. Þá segir að markaðssetning gagnagrunnsins yrði mjög erfið ef margir aðilar væru að markaðssetja slíkan grunn, eftir atvikum á ólíkum forsendum. Slíkt gæti leitt til þess að markaðssetning gagnvart þeim aðilum sem myndu geta hugsað sér að eiga viðskipti með upplýsingar úr grunninum, mistakist. Jafnvel þótt slík markaðssetning tækist myndi samkeppni á milli aðila hérlendis sem væru að bjóða fram upplýsingar úr gagnagrunnum aðeins leiða til þess að heildarverðmæti viðskiptanna inn í landið myndi minnka. Aðilar myndu undirbjóða hvern annan með þessum afleiðingum. Við mat á því hvort framangreind rök fyrir nauðsyn einkaréttar séu nægjanleg til að fella starfsemi rekstrarleyfishafa undir undanþágureglu 2. mgr. 59. gr. EES-samningsins`` --- sem er undanþága frá þessum samkeppnisreglum í raun og veru --- ,,verður að hafa í huga það sem að framan er rakið`` --- í þessu áliti --- ,,um að ekki verði fallist á undanþágu nema rekstraleyfishafa sé tæknilega eða fjárhagslega ógerlegt að inna af hendi það verkefni sem honum er falið nema að hann njóti einkaréttar. Með vísan til framanritaðs má spyrja hvort það sé í raun forsenda fyrir því að í gerð gagnagrunns verði ráðist að rekstrarleyfishafi megi brjóta gegn samkeppnisreglum EES-samningsins, til að mynda banni við misnotkun á markaðsráðandi stöðu. Í því gæti falist að rekstraleyfishafa verði að vera heimilt að mismuna viðskiptaaðilum með ólíkum skilmálum í sams konar viðskiptum og veikja þar með samkeppnisstöðu þeirra, ... Ef slíkt ætlað brot á 54. gr. EES-samningsins, eða öðrum reglum hans, er ekki nauðsynlegt til að í gerð gagnagrunns verði ráðist verður að ætla að skilyrði undanþágu skv. 2. mgr. 59. gr. EES-samningsins séu ekki uppfyllt.`` Það er líka dregið fram að talið er vafasamt að rök um mikinn stofnkostnað falli undir slíka löglega undanþágu og Samkeppnisstofnun bendir á að slík rök mætti þá oft nota í því skyni að komast hjá eftirliti á grundvelli samkeppnisreglna EES-samningsins. Það er m.a. dregið fram að ef fallist yrði á rök af þessum toga gæti hár stofnkostnaður og óvissa um arðsemi fyrirtækis ávallt veitt aðildarríki rétt til að veita einkarétt til starfsemi, t.d. á sviði stóriðju. Það er nefnt sem dæmi. Spyrja mætti hvort aðrar leiðir til að vernda einkarétt starfsleyfishafa séu ekki færar. Ég benti á það í ræðu minni að dregnar hefðu verið fram aðrar leiðir en einkaréttur í þessari umræðu, m.a. í blaðagreinum sem hafa verið skrifaðar um málið, til að vernda svona starfsemi. Einkaleyfi er í raun og veru mjög alvarleg íhlutun í atvinnulífið. Í áliti Samkeppnisstofnunar kemur fram að samkvæmt tilskipun um vernd gagnagrunna sem tekin hefur verið inn í EES-samninginn njóti eigandi eða rekstrarleyfishafi gagnagrunns víðtækrar verndar gegn óheimilli hagnýtingu annarra aðila á upplýsingum eða efni úr grunninum. Samkeppnisstofnun hafnar því með þessum rökum og fleirum að um sé að ræða undanþágu frá samkeppnisreglum EES hvað þetta mál varðar. Hv. þm. Tómas Ingi Olrich hefur haldið því fram að þetta séu heilbrigðismál sem heyri þar af leiðandi ekki undir þennan samning. Ég mótmæli þessum skilningi. Hér er fyrst og fremst um viðskipti að ræða og ætti þar af leiðandi að falla undir samkeppnisreglur EES-samningsins. Ég hef líka vakið athygli á því að einkarétturinn gæti hugsanlega verið brot á jafnræðisreglu stjórnarskrárinnar og þá einkum í ljósi nýgengins hæstaréttardóms, svokallaðs kvótadóms. Þar segir Hæstiréttur að jafnræðisreglur stjórnarskrárinnar og ákvæði hennar um atvinnufrelsi stangist á við að úthluta ákveðnum verðmætum, veiðileyfum, til ákveðinna hópa og útiloka þar með aðra. Þessi dómur er að mínu mati bann við klíkuskap, það má eiginlega orða það svo einfaldlega. Hann er bann við því að ríkisvaldið úthluti verðmætum til útvalinna því að slík mismunun stenst ekki ákvæði stjórnarskrárinnar um atvinnufrelsi og jafnræðisregluna. Ég spyr: Ef úthlutun veiðileyfa eða veiðiheimilda stenst ekki þessi ákvæði, hvað þá með úthlutun einkaréttar til eins fyrirtækis á borð við það sem ráðgert er með gagnagrunnsfrumvarpinu? Þar á, herra forseti, að úthluta fyrirtæki einkarétti til tólf ára án útboðs. Í þokkabót virðist sem byrjað hafi verið á því að ákveða hverjum ætti að úthluta þessum rétti og síðan hafi það verið útfært í ákveðinn frumvarpsbúning. Ég tel engum vafa undirorpið og vil reyndar fullyrða að frv. brjóti a.m.k. í bága við jafnræðisreglu stjórnarskrárinnar. Í Morgunblaðinu í dag er nokkuð ítarleg fréttaskýring um þetta mál, samanburður á annars vegar gagnagrunnsfrumvarpinu gagnvart þessum ákvæðum stjórnarskrárinnar og hins vegar kvótadóminum. Þar er vakin athygli á því að í umræðunni um einkaréttarþáttinn hafi menn lengst af ekki nefnt ákvæði stjórnarskrárinnar um atvinnufrelsi og jafnræði borgaranna. Eins og bent er á í þessari fréttaskýringu Morgunblaðsins hefur atvinnufrelsisákvæðið sem nú er í 75. gr. hingað til haft litla sem enga þýðingu í réttarframkvæmd og var í raun allt að því fallið í gleymsku. Í skýringunni segir að jafnræðisreglan í 65. grein sé svo opin að á meðan ákvæðið sé jafnnýtt og raun ber vitni --- árið 1995 er settur skrifaður texti inn í þetta þó að reglan hafi verið talin gilda áður --- liggi lítil sem engin dómaframkvæmd Hæstaréttar fyrir og fæstir hafi hugmynd um hvað geti falist í reglunni. Með þessum dómi Hæstaréttar lifna hins vegar við þessi ákvæði stjórnarskrárinnar. Þau eru í aðalhlutverki og það er merkilegt í sjálfu sér. Það er einmitt dregið mjög vel fram í þessari fréttaskýringu. Síðan spyr sá sem hefur þessa umfjöllun með höndum að því hvort hægt sé að heimfæra þennan dóm upp á gagnagrunnsfrv. og veitingu sérleyfis sem í því felst. Vakin er athygli á því að röksemdafærslan hjá Hæstarétti í kvótadómnum fylgir þekktu mynstri sem segja megi viðtekið hjá helstu stjórnarskrárdómstólum álfunnar og Mannréttindadómstól Evrópu. Spurt er hvort um skerðingu réttinda hafi verið að ræða, hvort hún hafi þjónað lögmætu markmiði og hvort gengið sé lengra en nauðsyn krefur. Þetta eru að mörgu leyti sömu sjónarmiðin og búa að baki því þegar metið er hvort um sé að ræða brot á samkeppnisreglum EES sem ég kom inn á áðan, þó að þetta sé kannski orðað svolítið öðruvísi þar. Í úttekt Morgunblaðsins segir að aðstæður varðandi kvótann og sérleyfi til gerðar gagnagrunns séu auðvitað ólíkar þó finna megi eitt og annað sameiginlegt milli málanna. Í báðum tilvikum má segja að atvinnufrelsið sé í húfi, annars vegar frelsi til fiskveiða en hins vegar frelsi til erfðarannsókna. Í raun mætti ætla að gagnagrunnsfrv. teldist fela í sér takmörkun á atvinnufrelsi, þ.e. atvinnufrelsi annarra en rekstrarleyfishafans. Fjölmargir vísindamenn hafa bent á að þetta muni óneitanlega hafa áhrif á starfsemi þeirra og feli í sér takmarkanir á möguleikum þeirra til að sinna vísindastarfsemi sinni, m.a. verði þeim gert erfiðara um vik en áður að fjármagna starfsemina þar sem kominn sé ákveðinn ,,stóri bróðir`` á markaðinn sem kannski er fýsilegri samningsaðili í hugum þeirra sem leitað er til með fjármögnun. Þetta atvinnufrelsi gæti hugsanlega verið skert vegna óbeinna áhrifa á starfsumhverfi þeirra og erfiðara verður að nálgast upplýsingar hjá sjúkrastofnunum til að vinna úr sjálfstætt en ella. Hæstiréttur taldi löggjafanum heimilt að takmarka fiskveiðar í fiskverndarskyni, það væri hið lögmæta markmið. Það er hins vegar erfiðara að segja til um hvað búi að baki takmörkuninni í gagnagrunnfrv. Hjá heilbrrn. hefur komið fram að kostnaðurinn við gerð gagnagrunnsins væri það mikill að enginn fáist til að gera hann nema rekstrarleyfishafinn sé einn um hituna. Það hefur komið fram hjá ráðuneytinu að sá sem eigi hugmyndina eigi að njóta forgangs. Ég rakti áðan að hluta hvernig þessum rökum um stofnkostnaðinn er hafnað í áliti Samkeppnisstofnunar. Síðarnefnda sjónarmiðið, þ.e. að sá sem eigi hugmyndina eigi að njóta forgangs teldist að mati greinarhöfundar Morgunblaðsins, ég er reyndar sammála því, örugglega ekki gott og gilt ef á reyndi fyrir dómstólum. Sjónarmiðið sem helst mundi teljast lögmætt er þó væntanlega persónuverndin, þ.e. að ekkert vit sé í því að hafa marga gagnagrunna af þessu tagi. Gallinn er sá að löggjafinn hefur lítið sem ekkert haldið þessu sjónarmiði á lofti, segir í Morgunblaðinu. Ég vil reyndar vekja athygli á því að þetta sjónarmið hefur komið til tals í þessari umræðu. Því hefur verið haldið fram að ef margir gagnagrunnar af svipuðu tagi væru starfandi þá væri persónuverndin ótryggari en ella. Ég man ekki hvort þetta var rætt í heilbr.- og trn. eða hvort þetta hefur komið fram annars staðar, en þetta hefur vissulega verið rætt, a.m.k. á vettvangi þingsins. Ég er þeirrar skoðunar að engin rök séu fyrir þeirri fullyrðingu að halda því fram að í dreifðum gagnagrunnum sé persónuverndin eitthvað ótryggari. Ég tel þvert á móti og hef reyndar lagt fram fyrir því mörg rök, m.a. þau að óæskilegt sé að keyra saman upplýsingar um einstaklinga á einum stað. Bæði kvótanum og rekstrarleyfi til gerðar gagnagrunns er samkvæmt frv. úthlutað til afmarkaðs hóps. Hvað kvótann áhrærir eru þó þau rök að viðtakendur eru þeir sem nutu atvinnuréttinda í greininni áður. Ekkert slíkt á við um gagnagrunninn. Hins vegar negldi löggjafinn það niður varðandi kvótann hverjir gætu nýtt sér auðlindina en í gagnagrunnsfrv. er öllum heimilt að sækja um rekstrarleyfið, eftir því sem sagt er, mismununin er ekki eins frekleg. Ég held að það hafi ekki farið fram hjá neinum sem fylgst hefur með þessari umræðu, a.m.k. held ég að það kæmi allri þjóðinni mjög á óvart, ef einhver annar en umrætt fyrirtæki, Íslensk erfðagreining, fengi þetta rekstrarleyfi. Fulltrúar ríkisstjórnarinnar hafa rökstutt að eðlilegt sé að Íslensk erfðagreining fái leyfið í nafni frumkvöðulsréttar o.s.frv. Þannig að hvað sem frv. segir um þetta þá er öll umgjörðin í kringum það unnin með þetta sjónarmið að leiðarljósi. Í Morgunblaðinu er svolítið fjallað um meðalhófsregluna. Hæstiréttur telur, t.d. í kvótadómnum, að til þess að takmörkun atvinnufrelsis sé lögmæt verði ríkið að sýna fram á að aðrar vægari leiðir hafi ekki verið færar, að sú takmörkun sem varð fyrir valinu hafi verið nauðsynleg til að ná því markmiði sem að var stefnt. Bent er á að það er einmitt lykilatriði varðandi dóma á mannréttindasviðinu hvort svokölluð meðalhófsregla, sem Hæstiréttur beitir þarna, er uppfyllt af hálfu ríkisins. Ríkinu tókst ekki að sýna fram á þetta fyrir dómi í kvótamálinu, að meðalhófsreglunnar hafi verið gætt. Það má einnig halda því fram að löggjafanum beri að gæta að þessu sjónarmiði á undirbúningsstigi löggjafar en ekki einungis þegar að því kemur að verja gerðirnar fyrir rétti síðar meir. Það er einmitt þetta sem við höfum verið að benda á í stjórnarandstöðunni. Það er ekki nóg að segja bara: Látum reyna á þetta, við verðum þá bara kærð og það kemur þá í ljós hvort þetta stenst. Ég tel þetta vera mjög óábyrgt sjónarmið. Löggjafinn á á undirbúningsstigi að smíða frumvörp þannig að a.m.k. séu allar líkur á að þau standist stjórnarskrá og alþjóðasamninga sem við erum skuldbundin. Annað er mjög óábyrgt. Við í þinginu höfum alla aðstöðu til að láta gera úttekt á þessum málum auk þess sem bent hefur verið á það í umræðunni að fjölmargir aðilar í samfélaginu hafa bæði gefið álit og óskað eftir að gefa álit, þannig að ekki skortir vilja til að gera ítarlegar úttektir á þessum málum svo við náum að vanda sem best til verksins. ,,Það þýðir líka lítið að halda fram rökum fyrir dómi um nauðsyn takmörkunar sem engu hlutverki gegndu þegar löggjöf var undirbúin,`` segir hér í Morgunblaðinu. Þar segir líka: ,,Þarna skortir töluvert á að nægileg rök hafi komið fram við undirbúning gagnagrunnsfrumvarpsins. Þannig var strax í upphafi ákveðið að einkaréttur skyldi veittur og öllum öðrum hugmyndum hefur verið hafnað án mikillar umhugsunar eða skoðunar. Þess má geta að Samkeppnisstofnun mat það einmitt í sinni umsögn hvort þessi nauðsyn væri fyrir hendi en ESB-dómstóllinn, sem ræður mestu um skýringu Rómarsáttmálans og sambærilegra ákvæða í EES-samningnum, hefur talið að slíkt mat ætti að fara fram þegar athugað er hvort setja megi á fót einokunarstarfsemi í skjóli ríkisvalds.`` Í umræðunni hefur verið bent á að þetta mat eigi að fara fram þegar slík einokunarákvæði væru sett og Samkeppnisstofnun taldi m.a. að það væri ekki fyrir hendi. Í Morgunblaðinu er jafnframt sagt að kvótadómurinn marki tímamót að því leyti að þar hefði almennum borgara sem átti engra sérstakra hagsmuna að gæta gefist færi á að láta reyna á tiltekna löggjöf og dregin sú ályktun að: ,,Sömu formúlu virðist mega nota um gagnagrunninn; þeir sem ekki hljóti rekstrarleyfi geti borið synjun heilbrigðisráðherra undir dómstóla.`` Og það ,,virðist því ekki jafnfjarlægt og ætla mátti að hægt væri að láta á þessa löggjöf reyna, að minnsta kosti hvað einkaréttinn áhrærir, fyrir dómstólum.`` Ég er sammála þessu mati og tel mjög líklegt að hægt væri að láta á það reyna. Ég vil líka vekja athygli á því að Lagastofnun segir í áliti sínu, sem meirihlutatalsmenn hafa mikið vitnað til í þessari umræðu og hafa nánast haft sem sitt eina leiðarljós í þessu máli, að við veitingu einkaréttar beri að virða allar grundvallarreglur stjórnsýslu og stjórnskipunar og vekur þar sérstaka athygli á jafnræðisreglunni. Í áliti Lagastofnunar kemur þetta m.a. fram á bls. 75. Í fyrsta lagi er, eins og margoft hefur verið vakin athygli á, skoðun Lagastofnunar sú að einkaréttur til að búa til og starfrækja miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði geti samrýmst reglum þeim sem fram koma í EES-samningnum, þ.e. samkeppnisreglunum. Reyndar er jafnframt nefnt að í því felist nokkur áhætta þannig að Lagastofnun er alls ekki afdráttarlaus í þessu atriði. Síðar segir, þegar Lagastofnun dregur fram niðurstöður sínar í áliti sínu, með leyfi forseta, í 13. tölulið á bls. 98: ,,Við veitingu einkaréttar ber að virða almennar grundvallarreglur stjórnskipunar og stjórnsýslu, sbr. einkum jafnræðisreglu 65. gr. stjórnarskrárinnar. Þessar reglur leiða til þess, án tillits til skyldu til að bjóða verkið út samkvæmt lögum um opinber innkaup`` --- í sjálfu sér taka þeir ekki afstöðu til þess hvort það sé lagaskylda að bjóða verkið út, en án tillits til þess þá leiða þessar reglur til þess --- ,,að eðlilegt verður að telja að þeim sem kynnu að vilja standa að gerð og starfrækslu gagnagrunns af því tagi sem hér um ræðir, verði gefið tækifæri til þess að koma sjónarmiðum sínum á framfæri og að fram fari val á milli þeirra á grundvelli faglegra og málefnalegra sjónarmiða.`` Það er því vísir að því í álitsgerð Lagastofnunar sem óskað er eftir með bréfi í maí 1998 af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar þannig að hún er a.m.k. gerð löngu áður en þessi svokallaði kvótadómur er kveðinn upp, sem lyfti mjög eins og ég dró fram áðan þessum ákvæðum um atvinnufrelsi og jafnræðisreglu, samt sem áður löngu áður en sá dómur er kveðinn upp virðist sem þeir sem sömdu álit Lagastofnunar hafi haft af því einhverjar áhyggjur að einkarétturinn bryti í bága við jafnræðisreglu stjórnarskrárinnar. Ég tel því að það sé beinlínis stoð fyrir þessari túlkun í áliti Lagastofnunar þó hún taki ekki afstöðu til þessa máls beint vegna þess líka að hún var ekki beðin um að gefa álit sitt á þessum greinum stjórnarskrárinnar. Hún var beðin um að gefa álit á því hvort þetta teldist brjóta gegn ákvæðum stjórnarskrárinnar um friðhelgi einkalífs en ekki ákvæðunum um atvinnufrelsi og jafnræðisreglunni. Ég held því að það sé alveg ljóst að það eru veruleg rök fyrir því að eitthvað hafi þessi einkaréttur vakið þessa ágætu höfunda álitsins til umhugsunar um hvort þarna væri hugsanlega eitthvað sem þyrfti að huga að. Í raun og veru eru alveg skýr tilmæli af þeirra hálfu að eiginlegt val þurfi að fara fram á grundvelli faglegra og málefnalegra sjónarmiða. Fróðlegt væri að heyra það frá hv. frsm. meiri hlutans hvernig ríkisstjórnin hyggist standa að þessu vali. Það liggur a.m.k. ljóst fyrir að ekki eigi að fara fram útboð og þá spyr ég: Hvernig hyggst heilbrrn. eða ríkisstjórnin standa að þessu vali á milli þeirra sem vilja hugsanlega spreyta sig á þessu verkefni á grundvelli faglegra og málefnalegra sjónarmiða ef ekki á að gera það með útboði? Það eru fleiri sem hafa áhyggjur og telja sýnt að hugmyndin um þetta svokallaða galdratæki, sem var farið af stað með í upphafi, verði aldrei að veruleika. Hvorki muni þetta tæki virka eða gera kraftaverk í stýringu heilbrigðiskerfisins né í því að lækna sjúkdóma eins og átti að vera meginhugmyndin á bak við þetta. Ég er þeirrar skoðunar, eins og ég hef marglýst yfir, að þetta verði aldrei að veruleika hvort sem frv. fer í gegnum þingið eða ekki. Það sé svo margt sem hafi verið gert rangt frá upphafi í þessu máli og umfjöllunin öll og meðferð þess frá upphafi sé þannig að þetta tæki geti aldrei orðið eins og það átti að verða. Umfjöllunin um áskorun lækna á Alþingi að samþykkja ekki fyrirliggjandi frv. um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði --- það eru 108 læknar sem sendu alþingismönnum þessa áskorun í gær --- það segir um það í Morgunblaðinu í dag að læknarnir Sigurður Björnsson og Tómas Zoega segi í bréfi sem fylgir áskoruninni að andstaða við frv. sé svo mikil að ef frv. verði samþykkt í því formi sem það er í nú verði gagnagrunnurinn aldrei að veruleika. Sigurður segir síðan í samtali við Morgunblaðið að mörg siðfræðileg og lagaleg álitaefni séu uppi og bendir m.a. á álit Samkeppnisstofnunar og Lagastofnunar máli sínu til stuðnings. Þá komu auk þess fram mjög alvarlegar aðvaranir í bréfi samtaka tölvunefnda Evrópu til dómsmrh. frá því seint í sumar. Hann bendir á það hér að það verði að gæta jafnræðis og frelsis í landinu: ,,Mér finnst illa komið fyrir stærsta flokki landsins, sem margir hafa stutt, að hann skuli beita sér fyrir þessari takmörkun á frelsi manna á Íslandi og veita einokun eða sérrekstrarleyfi í tólf ár til fyrirtækis, sem er íslenskt til að byrja með en það veit enginn hvað verður þegar þetta fyrirtæki verður komið á hlutabréfamarkað í Bandaríkjunum og menn geta farið að kaupa þetta á Wall Street. Þá ræður enginn örlögum þessarar þjóðar. Þetta snertir því fullveldi þjóðarinnar,`` --- segir Sigurður Björnsson í viðtali við Morgunblaðið. Hann segist líka hafa tjáð sjúklingum sínum að ástæðulaust væri fyrir þá að hafa áhyggjur því hann muni ekki senda upplýsingar um þá inn í gagnagrunn nema þeir gefi heimild til þess eða óski sérstaklega eftir því. ,,Ég mun ekki brjóta læknaeiðinn, ég mun ekki brjóta læknalög og ég mun ekki brjóta lög um réttindi sjúklinga með því að senda sjúkraskýrslurnar mínar frá mér svo fólk geti pikkað út úr þeim einhverjar upplýsingar sem ég veit ekki um, hugsanlega í andstöðu við skoðanir sjúklinganna,`` --- sagði Sigurður Björnsson. Hann er ekki einn um þá skoðun að telja þessa meðferð á upplýsingum um heilsufar fólks stríða gegn siðareglum, læknaeiðnum, læknalögum og t.d. lögum um réttindi sjúklinga. Það hefur verið margítrekað í umræðunni. Kannski er ástæða til að velta því fyrir sér af hverju sé verið að þessu --- ef þetta er eins og ég vil reyndar meina og einhverjir fleiri --- að þetta verði aldrei það tæki sem það átti að verða. Ég er hissa á því ef það fyrirtæki, sem hefur verið mest í umræðunni um þetta rekstrarleyfi, er ekki búið að átta sig á því eða forsvarsmenn þess. Maður veltir því fyrir sér hvers vegna sé verið að þrýsta svona mikið á um þetta. Því hefur verið haldið fram af hálfu rekstrarleyfishafans væntanlega að samþykkt þessa frv. og framkvæmd þessarar hugmyndar sé alls ekki nauðsynleg fyrir fyrirtækið, það muni starfa eftir sem áður. Nú þegar eru starfandi þarna eitthvað í kringum 200 starfsmenn og fyrirtækið virðist ganga vel. Ég undrast því svolítið í sjálfu sér að svona mikil áhersla skuli lögð á að ná frv. í gegn, ekki síst í ljósi þeirrar neikvæðu umfjöllunar sem hefur átt sér stað víða erlendis í tengslum við málið. Eitthvað mikið hlýtur að vera í húfi fyrir því að þessi hugmynd fari í gegn úr því að svona mikil áhersla er lögð á það. Hvort fjárhagsleg sjónarmið eru að baki, hugsanlega þau að þolinmæði fjárfesta sé ekki endalaus og þeir í raun og veru þrýsti á að þetta mál fari í gegn, ég veit það ekki. Ég tel það orðið algjörlega ljóst að hugmyndin geti aldrei orðið það tæki sem til var ætlast og ég sé ekki hver það er þá eftir allt sem ætti að hafa svona mikla hagsmuni af því að þetta verði framkvæmt. Er þá ekki bara skynsamlegra að hvíla málið, er það bara ekki best fyrir alla aðila að hvíla málið? Byrja e.t.v. á hugmyndinni algjörlega frá upphafi, skoða aðrar hugmyndir í leiðinni og eyða þá kannski um leið --- hugsanlega yrði lendingin sú sama, ég veit það ekki --- þeirri tortryggni og þeirri gífurlega hörðu andstöðu sem er við þetta mál víðs vegar í samfélaginu og víðs vegar um heiminn? Ég teldi mjög mikilvægt ef það yrði gert því, eins og ég segi, ég held að engum sé akkur í því að þetta mál fari í gegnum þingið með þessum ósköpum eins og það hefur gengið í raun og veru allt frá upphafi.

Virðulegur forseti. Við erum enn í 2. umr. um þetta umdeilda mál og langt frá því að sú umræða sé tæmd enda málið stórt og marghólfa eins og fram hefur komið. Eins og getið var um virðist sem fólki utan þings, og kannski innan að einhverju leyti líka, sé málið nokkuð torskilið. Vitnað var til skoðanakannana hjá almenningi varðandi skilning eða hvort fólk teldi sig átta sig á málinu og niðurstaðan var sú að það var tiltölulega mjög lítill hópur sem gaf það upp að hann teldi sig skilja málið. Ég get tekið undir að það er ekkert undarlegt eins og málið liggur hér fyrir. Það hefur m.a. vafist fyrir jafnvel aðilum innan heilbr.- og trn. að skilja hver annan í sambandi við málið. Það hefur einmitt birst við umræðuna eftir að nál. komu fram að sumir hverjir sem skipa þessa þingnefnd hafa ekki haft sammæli um skilning á einstökum þáttum málsins og hefur það orðið tilefni mikillar umræðu, m.a. af hálfu formanns nefndarinnar og milli formanns nefndarinnar og varaformanns. Þetta er þýðingarmikið í sambandi við stöðu málsins og mun leiða til þess að málið þarf frekari umfjöllun milli umræðna og auðvitað er brýnt að menn átti sig á því hvert sé inntak málsins og hvernig hugmyndin sé að sá miðlægi gagnagrunnur, sem frv. gerir ráð fyrir, eigi að virka, hvert sé eðli hans og hvernig hann fari saman við persónuvernd. Þetta er kjarnaatriðið í sambandi við málið fyrir utan viðskiptalega hlið og viðskiptalegar forsendur sem hafa komið til umræðu. Ég tel nauðsynlegt, virðulegur forseti, í þessu sambandi að fara í byrjun máls míns yfir nokkra þætti sem snerta málflutning varaformanns heilbr.- og trn. eins og hann birtist í þinginu fyrr á þessum degi, þar sem hv. þm. Siv Friðleifsdóttir var að skýra eða taldi sig vera að skýra viðhorf sitt til þeirra brtt. sem fyrir liggja frá meiri hl. heilbr.- og trn. Ég ætla samhengisins vegna að leyfa mér að vitna til fáeinna þátta í ummælum hv. þm. þannig að ég sé ekki að fara með mál eftir minni eða eftir minnispunktum mínum og bið forseta um leyfi til að fara með það. Það er með þeim fyrirvara sem gildir um uppskriftir úr ræðum þingmanna, að þetta hefur ekki verið yfirlesið. Fyrst er vitnað í álit Lagastofnunar varðandi persónuvernd og persónugreinanleika upplýsinga. Niðurstaðan úr því er samkvæmt því sem fram kemur í áliti Lagastofnunar að þeir sem að því standa telji að upplýsingarnar í gagnagrunninum séu ópersónugreinanlegar, þó með ýmsum fyrirvörum. Það er ekki sterkt til orða tekið en þetta er þó túlkað sem niðurstaða í áliti Lagastofnunar. Enda segir hv. þm.: ,,Þetta þýðir, virðulegur forseti, að Lagastofnun telur, og ég er sammála því, að upplýsingarnar séu ópersónugreinanlegar. Ég tel að persónuverndin sé afar trygg í frv. og sumir sem vel til þekkja líkja þessu nánast við vernd sem viðhefst hjá leyniþjónustum. Ég skal ekki segja hvort það er rétt en hún er a.m.k. afar trygg.`` Það mætti nú leggja út af þessu með leyniþjónusturnar en ég ætla ekki að gera það frekar, virðulegur forseti. Það sem þar er varðveitt hefur ekki alltaf þótt í öruggum höndum og gagnnjósnir eru alþekktar. En hitt er ekki illa til fundið hjá hv. varaformanni heilbr.- og trn. að líkja þessum málatilbúnaði við það sem gerist hjá leyniþjónustum. Við erum stödd í miklum myrkviði í sambandi við þetta mál og fer vel á að draga upp samlíkingar við það sem æsilegast gerist í leynilögreglusögum og starfsemi leyniþjónusta. Hér segir síðan áfram: ,,Þegar við tókum málið út úr nefndinni var það sameiginlegur skilningur okkar að eðlilegt væri að það ætti að flytja heilsufarsupplýsingarnar á dulkóðuðu formi en síðan ætti ekki að geyma þær á dulkóðuðu formi inni í gagnagrunninum. Það er hins vegar rétt sem hér er bent á að í umsögn Stika ehf., að mig minnir, kemur fram að það eigi að geyma heilsufarsupplýsingarnar á dulkóðuðu formi en við nánari skoðun er þetta nánast ótækt í vinnslu.`` --- Þetta eru ummæli varaformanns heilbr.- og trn. og ég bið áheyrendur að taka eftir þessu orðalagi, hvernig orðum er hér hagað: ,,við nánari skoðun er þetta nánast ótækt í vinnslu``. --- ,,Það er eðlilegt að dulkóða einungis persónuauðkennin og þau verða margdulkóðuð og ekki verður hægt að rekja sig til baka þannig að það verður ópersónugreinanlegt að því leyti, en hins vegar yrði afar erfitt að vinna með grunninn ef heilsufarsupplýsingarnar yrðu líka dulkóðaðar.`` Frv. gerði einmitt ráð fyrir þessu, þetta var eitt af lykilatriðum í sambandi við aðra gerð þess sem lögð var fram í haust. Það sýnir eitt með öðru í hvaða stöðu við erum með þetta mál. Þetta hreyfist til og frá eftir því sem vikurnar líða. Og enn vitna ég í hv. þm.: ,,Það er ekki þörf á því [þ.e. að dulkóða heilsufarsupplýsingar] að mér skilst vegna þess að það á að geyma heilsufarsupplýsingarnar í nokkrum aðskildum grunnum og það verða svokallaðir starfstjórar yfir hverjum litlum grunni innan heilsufarsgrunnsins þannig að ekki verður hægt að persónugreina fólk upp úr honum þar sem þetta verður í aðskildum gagnasöfnum.`` Um þetta vil ég segja að þetta er prýðilega orðað hjá hv. varaformanni heilbr.- og trn. Það er ekki hægt að ,,persónugreina fólk upp úr grunninum``, eins og við tökum upp úr hatti. Ég lái ekki þeim sem hlýða á mál okkar hér á þingi, m.a. þennan málflutning hér, þó mönnum virðist þetta nokkuð hart undir tönn, hvernig þessi grunnur eigi að virka með þeim breytingum sem nú á að gera á elleftu stundu ef að líkum lætur. Og áfram segir hv. talsmaður meiri hlutans: ,,Það hefur verið reynt að útskýra þetta með þeim orðum að ef heilsufarsupplýsingarnar yrðu geymdar á dulkóðuðu formi yrði mjög erfitt að nota þær, þá yrði það nánast eins og ef maður ætlaði að leita að einhverju orði í bók og væri búinn að taka bókina upp á segulband, þá þyrfti að hlusta á allt segulbandið til að finna orðið. Ég veit ekki hvort þetta skýrir málið eitthvað frekar fyrir þingheimi.`` Það er eðlilegur fyrirvari af hálfu hv. þm. Virðulegur forseti. Síðan gerir þingmaðurinn atrennu að því að skilgreina hvað miðlægur gagnagrunnur er. Ég ætla ekki að lesa það upp en þar kemur það fram sem leitt hefur til mikilla orðaskipta milli formanns heilbr.- og trn. og varaformannsins, að formaður nefndarinnar, hv. þm. Össur Skarphéðinsson, telur sig nánast svikinn í tryggðum í sambandi við þær breytingar sem verið er að gera á frv. með þeirri brtt. sem fyrir liggur, líklega í tölulið 10 í brtt. meiri hluta nefndarinnar. Þar er ótvírætt tekið inn orðalag um samtengingu upplýsinga í gagnagrunninum við aðra gagnagrunna sem hafa að geyma ættfræðiupplýsingar, aðrar upplýsingar í gagnagrunninum og fleira sem þar að lýtur. Erfðafræðiupplýsingar eru einnig hluti af þessu samkvæmt því sem hér kemur fram. Þetta varðar sem sagt gagnagrunninn sjálfan. Síðan urðu hér af máli hv. þm. nokkur orðaskipti milli mín og hv. varaformanns heilbr.- og trn. Ég hafði leitt líkur að því að ef þær aðferðir sem gert er ráð fyrir og þingmaðurinn lýsti yrðu hafðar, þá væri tjaldið algerlega fallið í sambandi við persónuverndina. Samkvæmt því stæðu upplýsingar í gagnagrunninum augljóslega eftir sem persónugreinanlegar upplýsingar þannig að það ætti að vera hverjum manni ljóst. Þá var ég að fjalla um samkeyrsluna við erfðafræðiupplýsingar. Þingmaðurinn segir sem andsvar við máli mínu, með leyfi forseta: ,,Virðulegur forseti. Þarna greinir okkur hv. þm. Hjörleif Guttormsson á. Ég tel t.d. að þessar upplýsingar séu ópersónugreinanlegar eins og Lagastofnun telur en það telur hv. þm. Hjörleifur Guttormsson ekki. Ég tel að tölvunefnd sé fær og fullbær um að hafa eftirlit með þessum gagnagrunni. Ég vil sérstaklega minna á orð hv. þm. Össurar Skarphéðinssonar sem hann lét falla hér í fyrradag um að hann treysti tölvunefnd. Ég treysti henni líka. Ég treysti henni til að sjá svo um að vinnuferlið sem sett verður upp milli þessara grunna, verði það niðurstaðan að setja upp sérstakt vinnuferli milli þeirra þriggja, standist persónuverndina. Ég tel það tæknilega hægt. Til nefndarinnar höfum við fengið tæknimenn sem telja þetta mögulegt, reyndar með miklum tilkostnaði og miklum æfingum en væntanlegur starfsleyfishafi á að greiða þann kostnað.`` Enn vefengdi ég að þetta leiddi til þeirrar niðurstöðu að upplýsingarnar yrðu ópersónugreinanlegar en hv. þm. hélt sig við þá skoðun og vildi meina að ég vantreysti tölvunefnd og sagði: ,,... [Ég] vil bæta við, fyrst hv. þm. hefur ekki mikið álit á því að tölvunefnd geti séð um persónuverndina í þessu máli, að það á jafnframt að vera óháður aðili sem tekur út gagnagrunninn með tilliti til persónuverndar. Óháður aðili. Hann gæti verið innlendur eða erlendur. Það að segja að þetta mál verði tekið úr höndum tölvunefndar og henni ýtt til hliðar. Hvaða þvæla er þetta? Að sjálfsögðu á tölvunefnd samkvæmt lögum að sjá um persónuverndina í þessum gagnagrunni, verði frv. að lögum sem ég tel að verði. Þá á tölvunefnd að taka út vinnuferlið og tryggja persónuverndina, hún á að gera þetta og hafa eftirlit með grunninum í framhaldinu. Hún getur hvenær sem er farið þarna inn og tryggt persónuverndina með eftirliti.`` Því er ég að rekja þetta, virðulegur forseti, að við erum hér að fjalla um mjög stóran þátt þessa máls sem eftir á að fá athugun í þingnefnd eftir því sem ég fæ best skilið. Ég vil fara nokkrum orðum um það hvernig ég lít á þetta mál. Hér er verið að byggja upp miðlægan gagnagrunn þar sem um er að ræða þrjá meginþætti: heilsufarsupplýsingar teknar upp úr sjúkraskrá, ættfræðiupplýsingar teknar úr sérstökum grunni og erfðafræðiupplýsingar úr þriðja grunninum. Þessar upplýsingar á að varðveita aðskildar, að mér skilst, þar til þörf er á að samkeyra þær. Þá eru þær samkeyrðar. Til þess að það sé gert, samkvæmt því sem hv. þm. segir, þarf tölvunefnd að hafa farið yfir vinnuferlið. Og það var mikil áhersla lögð á að ekki væri um það að ræða að væntanlegur rekstrarleyfishafi --- les Íslensk erfðagreining --- þurfi að senda fólk á milli til tölvunefndar til að sækja um leyfi daglega heldur ætti það að gerast, að mér skilst, í víðu samhengi til að spara vinnu. Þannig skildi ég hv. þm. Þetta á að vera trygging fyrir því, þessi skoðun tölvunefndar og hugsanleg neitun tölvunefndar, á að vera trygging fyrir persónuverndinni. En mín spurning er: Hvernig á tölvunefnd að geta tryggt persónulegar upplýsingar? Það er alveg dagljóst að upplýsingar sem tengjast einstaklingum, þar sem samkeyrðar eru erfðafræðiupplýsingar og upplýsingar úr sjúkraskrám, heilsufarsupplýsingar, eru ekki lengur ópersónugreinanlegar. Um það getur í rauninni ekki verið að ræða heldur eru upplýsingarnar orðnar persónugreinanlegar. Hvernig á tölvunefnd að skrifa upp á slíkt ferli, þó vinnuferli kallist? Mér er ómögulegt að sjá það. Upplýsingar um erfðir einstaklinga eru innstu og víðtækustu upplýsingar sem varða einstaklinginn eins og við þekkjum úr nýtingu slíkra upplýsinga, m.a. í sambandi við lögreglumál og annað þess háttar sem orðið er býsna algengt nú til dags. Þær eru eins og fingraför manna, svo að brugðið sé á samlíkingu sem vel er þekkt. Hvernig á að vera hægt að afmá þessi fingraför og gera þau ópersónugreinanleg? Hvernig má það gerast? Ég skil ekki hvernig það á að vera hægt og sé ekki hvernig hægt er að búast við að tölvunefnd geti bundið fyrir augun og fallist á að slíkar upplýsingar séu ópersónugreinanlegar. Hér tel ég að verið sé að biðja um það sem ekki er mögulegt. Það er ósanngjarnt að leggja slíkt fyrir tölvunefnd nema til þess að fá alveg örugglega nei. Þá er málið þannig statt að tölvunefnd, samkvæmt sínum reglum væntanlega, verður að segja nei. Gagnagrunnurinn er stopp, hver er staðan? Hvað á að gera? Hvert er notagildi slíks grunns? Ætlum við að lögfesta hér á Alþingi ferli sem hefur það í för með sér að ekki er hægt að keyra grunninn? Eins og ég vék að í andsvari við hv. þm.: Ætlum við þá að breyta lögunum um tölvunefnd eða öðrum þáttum laganna og segja að þrátt fyrir það að upplýsingarnar séu persónugreinanlegar, þá skuli gangverk grunnsins ganga fram? Það er ekki margra kosta völ í þessum efnum. Við þurfum í rauninni ekkert að fara í grafgötur um stöðu þessa máls eins og ítrekað hefur verið rakið hér við umræðuna. Í málskjölum hv. heilbr.- og trn. liggur fyrir umsögn tölvunefndar sem vitnað hefur verið til, umsögn frá 26. okt. 1998 og ég tel að ekkert hafi komið fram sem dregur úr gildi þeirrar umsagnar heldur þvert á móti hljóti grunnur hennar að hafa styrkst, ef eitthvað er, frá þeim tíma. Þar kemst tölvunefnd að þeirri meginniðurstöðu að upplýsingar í þessum miðlæga gagnagrunni verði persónugreinanlegar. Þetta er fyrsta atriðið sem við sem flytjum hér frávísunartillögu í formi dagskrártillögu á þetta mál, drögum fram, þ.e. að þessi undirstaða frv. fær ekki staðist. Þar með er frv. fallið um sjálft sig. Ég skil það vel að hv. þm. hefur ekki haft mikið ráðrúm til þess að ráðfæra sig við sérfræðinga um þetta efni, en rétt er að geta þess að útskýringar hv. þm. voru þó fram bornar á alveg skiljanlegan hátt í þingræðu í dag. Það er því ljóst að hér er um það að ræða að menn eru komnir í algerar ógöngur. Það les ég milli línanna úr máli hv. þm. þegar hann reyndi að lýsa því hvernig þetta ætti að ganga fyrir sig. Þar kom ljóslega fram að málið væri afar snúið en þó hafði hv. þm. trú á því að með tilfæringum og brellum væri hægt að búa svo um hnútana að upplýsingarnar héldust ópersónugreinanlegar. Virðulegur forseti. Það er ekki fært fyrir Alþingi Íslendinga að standa lengi í því að þrátta um slíka hluti, að manni finnst, jafnauðsætt og þetta ætti að vera. Ég spyr: Ef menn eru spyrja um heimildir og meta heimildir eða ráðgjöf, skulum við segja, hvort mundum við telja líklegt, virðulegur forseti, að tölvunefnd hafi hitt naglann á höfuðið eða Lagastofnun, lesist Davíð Þór Björgvinsson, lögfræðingur og prófessor? Hvor þessara aðila skyldi nú vera betur læs á það hvort upplýsingar séu persónugreinanlegar eða ekki? Ég er ekki í neinum vafa um það. Ég undrast það að menn skuli leiða fram álit lögfræðinga, þótt virtir séu, ofan úr háskóla í sambandi við þetta mál sem þó er í hinum mesta bögglingi, til að leiða líkur að því að upplýsingarnar séu ópersónugreinanlegar, eins og lesa má um í 99 blaðsíðna áliti sem fjallar auðvitað um marga fleiri þætti þar sem verið var að svara fyrirspurnum af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar. Virðulegur forseti. Ég taldi mikilsvert að draga þetta fram í sambandi við þetta mál og væri vissulega hægt að tína til ýmislegt fleira sem þetta varðar. En ég vil ekki vera að flækja þetta mál með lengri orðræðu um það. Ég tel að málið liggi skýrt fyrir að þessu leyti og ég treysti því að hv. þingnefnd komist að hinu rétta í málinu við frekari skoðun. Ef ekki fæst úr því skorið og ekki verður sammæli um þetta grundvallaratriði í þingnefndinni þá vil ég biðja hv. þingnefnd, virðulegur forseti, og treysti hv. þingnefnd eftir á að hyggja að fallast á það, að senda málið út fyrir landsteinana, jafnvel eftir tæknilegum boðleiðum sem á ekki að taka langan tíma til þess að leita enn frekari ráðgjafar og álitsgerðar frá þeim sérfræðingum sem treysta má til þess að veita okkur álit í málinu og hefur tillaga þar að lútandi raunar komið fram í heilbr.- og trn., fyrir þann 10. nóv. 1998. Í fyrri ræðu minni við umræðuna vék ég að þessu máli og hv. þm. Siv Friðleifsdóttir kom einmitt inn á það í máli sínu í dag. Ég mun athuga hvort ég rata ekki á það í útskrift ræðu hennar. Hv. þm. vék að þessu atriði síðla í ræðu sinni og sagði, með leyfi forseta: ,,Hv. þm. Hjörleifur Guttormsson, sem hélt mjög ítarlega ræðu í gær, fór vel yfir þetta mál og hafði greinilega skoðað það náið eins og hans var von og vísa,`` --- þetta ætti ég nú ekki að vera að lesa hér upp, virðulegur forseti, --- ,,spurði hvers vegna ekki hefði verið leitað til erlendra vísindastofnana til að fá sérstakar álitsgerðir. Því er til að svara að þessi beiðni kom fram í heilbr.- og trn. en meiri hlutanum þótti ekki rétt að fallast á hana. Frv. hefur tekið miklum breytingum og við teljum okkur bær til að takast á við málið hér í þinginu. Við samþykktum það því ekki. Okkur fannst heldur ekki eðlilegt að leggja frv. fram til vísindastofnana þar sem vitað var að gerðar yrðu breytingar á því. Ég vil benda á tvær stórar og afar jákvæðar breytingar sem hafa verið gerðar en þeir sem hafa talað gegn frv. hafa þó ekki rætt neitt hér heldur einungis dregið fram gallana.`` Hér ætla ég að nema staðar í tilvitnuninni því að ég ætla að víkja fyrst að þessu atriði, þ.e. synjuninni á að leita ráðgjafar erlendis en koma síðan að breytingunum sem hv. þm. fjallaði um í framhaldinu. Mér finnst að sú skýring sem hér er reidd fram og kemur í fyrsta sinn fram í þinginu á þessari synjun af hálfu meiri hluta heilbr.- og trn. á því að leita álits erlendis frá --- það þarf ekki að heita að leita ráða eða ráðgjafar heldur einfaldlega að leita álits --- þ.e. rökin gegn því séu á engan hátt frambærileg. Ég er á fáu meira undrandi í þessu annars mjög sérkennilega máli og málafylgju en að þessu skyldi hafnað því að ég er sannfærður um að við hefðum staðið betur að vígi við að leggja mat á þetta, hver og einn hv. þm., ef við hefðum haft handa á milli álitsgerðir frá virtum aðilum sem hefðu veitt þær og reitt þær fram til þingnefndar og til Alþingis. Það að unnið var að breytingum á frv. skiptir auðvitað engu máli í þessu samhengi, jafnauðvelt og það hefði verið að láta þær brtt. koma fram. Það er ekkert annað en viðbára, sýnist mér, og afar veigalítil að mínu mati. Virðulegur forseti. Vegna þessa ætla ég að vitna til bréfs sem barst talsmanni 1. minni hluta, þ.e. hv. þm. Bryndísi Hlöðversdóttur, og mun hafa verið lagt fyrir nefndina. Þetta er bréf sem dr. Skúli Sigurðsson, sem starfar í Berlín, sendi til þingmanns í nefndinni sem hugmynd að því hvernig standa mætti að því að leita álits. Ég sé ástæðu til þess að vitna í þetta erindi sem ég hef hér fyrir framan mig, dagsett í Berlín þriðjudaginn 10. nóv. 1998, með leyfi forseta: ,,Kæra Bryndís Hlöðversdóttir alþingismaður. Í framhaldi samtala tjái ég þér hér til hverra heilbr.- og trn. getur snúið sér til þess að vita hvert heilbr.- og trn. ætti að leita varðandi ráðgjöf færustu manna varðandi frv. til laga um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Eins og við ræddum munt þú sýna dr. Össuri Skarphéðinssyni, formanni heilbr.- og trn., þetta fax og einnig gætuð þið sent mér uppkast að bréfunum, best væri með tölvupósti, fyrir hádegi á morgun. Ég mundi lesa uppköstin í hvelli og kæmi með ábendingar um hæl. Því ættuð þið að geta sent bréfið frá ykkur í seinasta lagi á fimmtudagsmorgun sem ætti, vegna þess að annað bréfið yrði sent vestur um haf, að þýða það að þið gætuð jafnvel verið komin með svar í hendurnar á föstudag og gætuð skrifað til fyrstu erlendu ráðgjafanna um helgina og sent þeim erindisbréf ásamt fylgiskjölum ekki síðar en mánudaginn 16. nóv.`` --- Það stendur hér október en hlýtur að eiga að lesast nóvember miðað við dagsetningu bréfsins. ,,Hér er um tveggja skrefa ferli að ræða. 1. Að skrifa til tveggja manna sem ég mun tilgreina. Þeir ættu að benda heilbr.- og trn. á færustu sérfræðinga vestan hafs og austan á sviði siðfræði, sögu og lagagerðar í líftækni, erfðafræði og erfðamengisrannsóknum, á enskunni genomics, sem hefðu auk þess skilning á því hvaða vandamál skjóta upp kollinum þegar upplýstu samþykki, persónuvernd og mannréttindum er teflt í tvísýnu með ónógum skilningi á vísindaþróun, þróun læknisfræðinnar og hátækni (erfðatækni, gagnagrunnar). 2. Þegar heilbr.- og trn. hefði borist niðurstaða úr skrefi eitt gæti hún leitað eftir álitsgerðum og stuðst þá við það sem heilbr.- og trn. hefur skrifað í fyrsta skrefi þótt það þurfi að vera mun ítarlegra auk þess sem nauðsynlegt er að ýmis fylgiskjöl fylgi. Ég sting upp á því að heilbr.- og trn. leiti til prófessors Huberts Markls og prófessors Everetts Mendelsohns. Nú mun ég rökstyðja í stuttu máli af hverju ég sting upp á þeim tveim. Þá er það fyrst Hubert Markl. Hann er líffræðingur að mennt og hefur verið forseti The Max Planck Society for the Advancement of Science e. V. síðan árið 1996. Á vegum þessa félagsskapar starfa 80 stofnanir með um 10.700 starfsmenn, þar af um 2.880 vísinda- og fræðimenn. Velta félagsskaparins var um 1.946 millj. þýskra marka árið 1997. Þessar 80 stofnanir eru á sviðum raun- og hugvísinda. Þessi félagsskapur tók til starfa í stríðslok en undanfari þess árin 1911--1939 hét Kaiser Wilhelm Society for the Advancement of Science e. V. Á fyrri tímanum voru 14 nóbelsverðlaunahafar forstjórar stofnana og á eftirstríðsárunum hafa 16 nóbelsverðlaunahafar bæst í hópinn. Af þeim eru alla vega sex enn við störf. Innan vébanda The Max Planck Society for the Advancement of Science e. V. eru margir virtir vísindamenn sem gætu veitt heilbr.- og trn. ráðgjöf auk þess sem að innan vébanda félagsskaparins er sérstök vísindasiðanefnd. Ef heilbr.- og trn. skrifar bréf til prófessors Huberts Markls og biður um ráðgjöf hef ég fyrir satt að hann muni bregðast skjótt við og benda á þá vísindamenn eða hóp þeirra sem hann telur helst hæfa til þess að svara heilbr.- og trn. Þá er það hinn aðilinn. Everett Mendelsohn hefur verið prófessor í vísindasögu við Harvardháskóla í Cambridge Massachusetts síðan árið 1965. Sérsvið hans er saga líffræði og samband vísinda- og stjórnmála. Hann hefur verið ritstjóri tímaritsins Journal of the History of Biology frá því að það hóf göngu sína árið 1967  (frekar, sjá síðu 5:397 í American Men And Women Of Science, 1995--96, 19. útgáfa)  . Everett Mendelsohn er afburðafræðimaður, hefur mjög næman skilning á sambandi vísinda og stjórnmála og þekkir líftækni mjög vel. Þegar upp úr miðjum 8. áratugnum vann hann á þessu sviði fyrir Bandaríkjaþing, (sjá Everett Mendelsohn, James Sorenson og Judith Swazey, viðauki 3, Recombinant DNA Science as a Social Problem. Special Studies. Scholarly adjunct report of the National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, desember 1976). Seinast á þessu sumri var hann einn aðalfyrirlesari á norrænni ráðstefnu í Uppsölum um Eugenics og líftækni. Í raun mega bréfin til Huberts Markls og Everetts Mendelsohns vera svo til þau sömu. Bæði bréfin geta vitanlega verið á ensku. Því skrifa ég þér þetta bréf að ég vil forða Íslendingum frá þeirri ógæfu að reyna að hlaupa fram af þverhníptu bjargi án þess að leita sér ráða hjá færu og skynsömu fólki erlendis. Til marks hvað útlendingar taka þetta gagnagrunnsuppátæki okkar Íslendinga alvarlega er ekki bara frétt í Science 30. október sl., síða 859, heldur það að blaðamaður frá the New Yorker, vann áður við Washington Post og New York Times hefur haft samband við mig vegna ferðar hans til Íslands dagana 15.--22. nóvember nk. Ég mun hvetja blaðamanninn, Michael Specter, m.a. til að hafa samband við ykkur Össur. Íslendingar eiga að gleðjast yfir þessari athygli á þessari ögurstund í lok 20. aldarinnar og nýta sér þekkingu annarra til að ná áttum. Það er von mín að svör Huberts Markls og Everetts Mendelsohns, auk þess sem kemur út úr skrefi tvö, geti hjálpað heilbr.- og trn. við það vandasama verkefni. Með bestu kveðju, Skúli Sigurðsson.`` Þ.e. sá sem sendi erindið. Þetta erindi barst þingnefndinni og er þar með opinbert erindi, en kynnt þingnefndinni sem hugmyndir þessa virta fræðimanns. Ég fæ ekki betur séð en að hér sé verið að ráða heilt. Hér er a.m.k. vísað til afar gildra sérfræðinga og sérfræðistofnana til að leita ráða eða álits, umsagnar um frv. ríkisstjórnarinnar. Hvað gerist, virðulegur forseti, þegar þetta liggur fyrir í nefndinni? Jú, svörin sem við fáum hér í þinginu frá hv. varaformanni heilbr.- og trn. voru: ,,Því er til að svara að þessi beiðni kom fram í heilbr.- og trn. en meiri hlutanum þótti ekki rétt að fallast á hana. Frv. hefur tekið miklum breytingum og við teljum okkur bær til að takast á við málið hér í þinginu. Við samþykktum það því ekki.`` Þetta eru viðbrögðin, virðulegur forseti. Auðvitað átti svona bréf að verða til á vegum heilbr.- og trn. sl. vor. Þá var ráðrúm til þess og enn var ráðrúm til þess í nóv. sl. Það þurfti ekki að taka þessari beiðni, ef menn tortryggðu það sem þar er lagt til. Það þarf ekki að fara til manna erlendis til þess arna. Hægt hefði verið að leita til virtra fræðimanna hér sem hafa mikil fræðileg samskipti við menn erlendis og auðvelt er að benda á einstaklinga sem hefðu getað verið innan handar í því efni. Ég leyfi mér að nefna t.d. prófessor Einar Árnason sem hefur fengið erindi erlendis frá og miðlað til Íslendinga, bæði á ráðstefnum og til þingmanna, um viðbrögð manna og álit á því sem hér er að gerast. Ég veit ekki hvort þau erindi hafa borist hv. þingnefnd og verið þar til skoðunar. Það hefði verið full ástæða til þess. Ég er sannfærður um að virtir fræðimenn í Háskóla Íslands hefðu getað farið yfir þessar hugmyndir hér eða lagt fram eigin hugmyndir um hvert eðlilegt væri að leita umsagnar erlendis frá til að fá betri sýn á málið. Ég tel að einn alvarlegasti þáttur þessa máls sé sjálfbirgingurinn sem birtist í viðbrögðum hv. meiri hluta í heilbr.- og trn. í sambandi við málið. Það er von að tekið sé stórt til orða, eins og fram kom í erindi frá Skúla Sigurðssyni, að þörf sé á að reyna að forða Íslendingum frá þeirri ógæfu að reyna að hlaupa fram af þverhníptu bjargi, án þess að leita ráða, með bundið fyrir bæði augu. Það er því miður að gerast hér. Virðulegur forseti. Ég ætla ekki að staldra lengur við þetta þó að það sé umræðunnar virði. Það getur hver og einn getið sér til um ástæðurnar að baki þessu þó erfitt sé að skilja. Ég skil það ekki og býst við að fleirum reynist örðugt að skilja það. Ég vík nú að öðrum þætti, virðulegur forseti, í ræðu hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur sem hún flutti fyrr í dag þar sem vikið var að breytingum þeim sem frv. hefði tekið. Ég leyfi mér að halda áfram í miðri málsgrein þar sem ég lauk tilvitnun: ,,Ég vil benda á tvær stórar og afar jákvæðar breytingar sem hafa verið gerðar en þeir sem hafa talað gegn frv. hafa þó ekki rætt neitt hér heldur einungis dregið fram gallana. Breytingarnar sem ég tel vera afar góðar og til þess fallnar að skapa sátt um þetta mál, maður var að vonast til þess, eru að sett er inn í frv. heimild til ráðherra að semja við væntanlegan starfsleyfishafa um frekari greiðslur, sá kostur er gefinn og þeir samningar munu væntanlega fara í hönd. Þetta kom fram í grg. með frv. en þótti of veikt að hafa það þar. Okkur hafði verið bent á að erfitt væri að fara í samninga ef ekki væri lagastoð fyrir þeim. Við settum því lagastoð undir þessa heimild. Það sem er kannski ekki síður mikilvæg breyting, sem við gerðum á milli 1. og 2. umr., var að gera ráð fyrir þverfaglegri vísindasiðanefnd. Ráðherra er gert skylt að setja upp þverfaglega vísindasiðanefnd til þess að meta allar rannsóknir áður en þær sækja gögn í grunninn og fyrirspurnir bæði frá starfsleyfishafanum og frá aðilum sem eru fyrir utan hann. `` Ég ætla að fara nokkrum orðum um þessar ,,veigamiklu`` breytingar á frv. Ég greindi frá því snemma á þessum sólarhring --- þá voru eitthvað færri áheyrendur en nú --- að mitt mat væri að báðar þessar breytingar væru harla léttvægar. Hina fyrri taldi ég kannski ekki til verri vegar, það mætti telja hana meinlausa, þessa heimild fyrir framkvæmdarvaldið að reyna að semja um frekari greiðslur, eins og það er orðað held ég, vegna starfrækslu gagnagrunnsins og þá við rekstrarleyfishafa að sjálfsögðu. Hin síðari sýnist mér að sé til hins verra ef eitthvað er, þ.e. varðandi þverfaglega siðanefnd sem setja á upp og mun ég víkja að því síðar. Heimildina um greiðslur er að finna í breytingartillögum hv. meiri hluta og er brtt. við 4. gr. þar sem gert er ráð fyrir að við bætist ný grein, svohljóðandi: ,,Ráðherra og rekstrarleyfishafa er heimilt að semja um frekari greiðslur í ríkissjóð og skal þeim varið til eflingar heilbrigðisþjónustu, rannsókna og þróunar.`` Er þetta veigamikil lagastoð sem hér á að setja í frv.? Það er ekki skylt og málinu er ekki, virðulegur forseti, aðeins beint til framkvæmdarvaldsins heldur er heimildin einnig til rekstrarleyfishafa, eins og það þurfi sérstaka lagaheimild til þess að rekstrarleyfishafa sé heimilt að semja um greiðslur. Ég átta mig ekki á því að við þurfum heimildir frá Alþingi til þess að rekstrarleyfishafa sé heimilað að semja um greiðslur við ráðherra. Þannig er þetta orðað hér. Ég geri nú ráð fyrir að þetta séu pennaglöp hjá meiri hlutanum sem hér er um að ræða. En hvað segir þetta okkur? Það er algerlega undir vilja ráðherrans komið hvort þessir samningar verða teknir upp, hvort ráðherrann metur það svo og ekkert meira sem í þessu felst. Ráðherra verður þá, eins og gengur, heimilt að fara með frómar óskir á fund rekstrarleyfishafa, sem samkvæmt tillögunni og væntanlegri löggjöf, ef fram gengur, verður einnig heimilt að semja við ráðherrann um frekari greiðslur. Þetta er lagt hér fram sem veigamikil breyting í þessu máli, ein af tveimur meginbreytingum til stórfelldra bóta, eins og það er lagt fram af talsmönnum meiri hlutans í sambandi við þetta frv. 
             Það segja alþýðuflokksmenn, segir hv. þm. Ja, það er nú það. Á hvaða bæ er verið að vísa þar? Ég átta mig ekki alveg á því. Hv. þm. kannast kannski við það, því ég geri ráð fyrir að hann standi eitthvað nær miðjunni heldur en sá sem hér talar. Nú, ekki meira um þetta, ég held að hver maður geti skilið að þessi heimild er ekki veigamikið innlegg í málið. Hinn þátturinn er þverfagleg vísindasiðanefnd. Það er best að átta sig á brtt. þar að lútandi sem er við 12. gr., um að við bætist ný mgr. svohljóðandi: Ráðherra skal setja reglugerð um þverfaglega siðanefnd sem meta skal rannsóknir sem gerðar eru innan fyrirtækis rekstrarleyfishafa og fyrirspurnir sem berast. Mat nefndarinnar verður að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd rannsókna eða vinnslu fyrirspurna.`` Þetta er ákvæðið. Um það er fjallað bæði í nál. meiri hlutans og 1. minni hluta, að þessari miklu breytingu að þeirra mati. Í skýringum í nál segir: ,,Lagt er til að við 12. gr. bætist ný málsgrein um þverfaglega siðanefnd. Lagt er til að ráðherra verði gert skylt að setja reglugerð um siðanefnd sem hafi það hlutverk að meta rannsóknir sem gerðar eru innan fyrirtækis rekstrarleyfishafa og fyrirspurnir sem gerðar eru í gagnagrunninum.`` Það er, virðulegur forseti, svolítið torrætt orðalag ,,fyrirspurnir sem gerðar eru í gagnagrunninum``, en í samræmi við annað í þessu máli þar sem þessi skrímsli eru farin að lifa eigin lífi og persónugerast eins og sjá má af þessu orðalagi. Síðan er talað um ,,Ráðherra`` og það er mikilvægt því að ég held að það hafi ekki verið í lagatextanum, frumvarpstextanum, breytingartillögunni, en í nál. segir: ,,Ráðherra kveður nánar á um í reglugerð hvernig nefndin skuli skipuð og um starfshætti hennar að öðru leyti.`` Ja, þetta er mjög tryggt. Þarna er afskaplega vel um hnútana búið, virðulegur forseti. Þverfagleg siðanefnd samkvæmt hugmyndum ráðherra um skipun og starfshætti. Við eigum að taka við þessu sem þýðingarmiklu innleggi í málið og mikilli breytingu til bóta. Ég get ekki tekið undir það en til að öllu sé til haga haldið þá ætla ég að vitna í álit 1. minni hluta, sem mér hefur fundist á stundum vera á heldur tæpu vaði í sambandi við þetta mál. Hv. þm. Össur Skarphéðinsson og Ásta R. Jóhannesdóttir standa að því áliti og segja um hið sama, og þar er talið upp það sem samkomulag var um í nefndinni. Þetta er ekki bara hugarfóstur meiri hlutans ef ég les rétt í málið. Í inngangi segir: ,,Um flestar breytingartillögur sem meiri hlutinn gerir við frumvarpið er samstaða um í nefndinni. Síðar segir í áliti 1. minni hluta: ,,Við 12. gr. er bætt ákvæði um þverfaglega siðanefnd sem á að meta allar fyrirspurnir og rannsóknir sem gerðar eru í krafti gagnagrunnsins. Gildir þá einu hvort um er að ræða rannsóknir eða fyrirspurnir á vegum rekstrarleyfishafans sjálfs eða annarra fyrirtækja eða vísindamanna.`` --- Þá er rekstrarleyfishafinn, virðulegur forseti, orðinn fyrirtæki. En látum það nú vera. --- ,, Áður en rannsóknir eru unnar eða fyrirspurnum svarað verður mat nefndarinnar að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd rannsóknarinnar. Þetta er að mati 1. minni hluta langmikilvægasta breytingin í þeim tillögum sem meiri hlutinn flytur.`` Þarna kemur nú gæðastimpill og kannski von á að hv. þm. væri að vísa til Alþfl. en það var nú víst um hinn þáttinn, ef ég man rétt. Og síðan segir: ,,Á sjúkrahúsum þar sem rannsóknir eru stundaðar eru starfræktar svokallaðar ,,innanhússnefndir`` sem gegna vísindasiðfræðilegu hlutverki og eru skipaðar af viðkomandi stofnunum. Við umfjöllun í nefndinni var m.a. ræddur sá möguleiki að setja ákvæði um slíka ,,innanhússnefnd`` til að svara víðtækri gagnrýni á að ekkert ákvæði skuli vera í frumvarpinu um vísindasiðfræðilegt mat á tillögum að rannsóknum sem gerðar skulu í gagnagrunninum. Nefndin komst þó sameiginlega að þeirri niðurstöðu að ganga lengra og leggja til þverfaglega siðanefnd sem ráðherra skipar. Æskilegra hefði verið að í frumvarpinu yrði gerð tillaga um hvaða stofnanir ættu fulltrúa í siðanefndinni, en 1. minni hluti telur eigi að síður að með breytingartillögu meiri hlutans sé stigið stórt skref til móts við þá hörðu gagnrýni sem kom fram nær alls staðar í vísindasamfélaginu á þennan ágalla frumvarpsins.`` Lýkur tilvitnun í nál. 1. minni hluta að þessu leyti og víkur nú sögunni til ræðu hv. varaformanns heilbr.- og trn. um þetta efni. Hafði ég raunar lesið hluta af því en í andsvörum bar þetta mál á góma, ef ég man rétt, þar sem hv. þm. Guðný Guðbjörnsdóttir spurði frsm. meiri hlutans, hv. þm. Siv Friðleifsdóttur, með svofelldum orðum: ,,Í þriðja lagi vil ég spyrja hvort ekki sé mögulegt að segja eitthvað nánar um hvernig ráðherraskipuð þverfagleg vísindasiðanefnd á að vera skipuð, þ.e. með brtt. þar sem það er engan veginn tryggt með þessu valdaframsali til ráðherra hvort þetta verði bara innanhússnefnd. Það verður að vera tryggt að þessi nefnd fullnægi þeim vísindasiðfræðilegu lögmálum sem við höfum skuldbundið okkur til að vera aðilar að í alþjóðlegu starfi.`` Og andsvar hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur er svohljóðandi hvað þetta snertir: ,,Hvernig þverfagleg siðanefnd á að líta út þá kemur sérstaklega fram að hún eigi að vera þverfagleg en ég get ekki kveðið neitt upp úr um það hér nákvæmlega hverjir muni sitja í henni.`` Þetta stendur nú, virðulegur forseti, næstum þversum í mér að ráða í þessa væntanlegu nefnd, þverfaglegu siðanefnd sem þarna er gert ráð fyrir. Ég held að þetta sé ekki til að styrkja málið, þessa smíð sem ég er andvígur í grundvallaratriðum, en auðvitað mundi maður fagna hverju skrefi sem stigið væri í vitræna átt af hálfu meiri hlutans í sambandi við málið. En það sem ætti að gera að mínu mati til að vísindasiðfræðileg sjónarmið séu í heiðri höfð í sambandi við gagnagrunn af þessum toga er að styrkja þá vísindasiðanefnd sem þegar hefur verið skipuð samkvæmt sérákvæðum í lögum um réttindi sjúklinga á síðasta ári, minnir mig. E.t.v. og vafalaust þyrfti að gera þau til muna fyllri og styrkja þann vettvang til að vera ekki að fjölga enn slíkum siðanefndum, og gera slíkri nefnd kleift að annast það eftirlitshlutverk, óháða eftirlitshlutverk, ég undirstrika það, sem þarf að vera með rannsóknum af þessum toga og alveg sérstaklega mjög traust eftirlit vísindasiðfræðilegs eðlis með slíkum rannsóknum. Það er sú breyting sem ég hefði viljað sjá og hefði metið að væri til bóta á frv. og hefði verið hægurinn hjá. En það er ljóst að ekki eru öll kurl komin til grafar í sambandi við þetta mál. Ráðherrann hefur þetta sem sagt allt í hendi sér. Og það mátti skilja, ég held ég fari rétt með að annars staðar hafi komið fram í umræðunni að ekki væri allt sem sýnist í þessu --- og þá rek ég einmitt augun í það sem ég hefði átt að lesa hér áðan, sem er frekari tilvitnun í ræðu hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur fyrr í dag. Þetta er beint framhald af tilvitnun sem ég fór með áðan varðandi þessa nefnd og er svohljóðandi, með leyfi forseta: ,,Mikið hefur verið rætt um hvort þetta sé innanhússnefnd eða ekki. Það hefur komið fram hér í máli nokkurra þingmanna. Við skoðuðum það í vinnslu málsins í heilbr.- og trn. að setja inn klásúlu um að þetta skyldi vera innanhússsiðanefnd sem þýðir að stjórn væntanlegs starfsleyfishafa skyldi skipa alla fulltrúana. Við kusum að gera ekki slíka brtt. heldur fela ráðherra að skipa hina þverfaglegu vísindasiðanefnd. Ég tel því að hér sé ekki um að ræða hefðbundna innanhússvísindasiðanefnd eins og er nú þegar á sjúkrahúsunum sem stunda rannsóknir.`` Þetta er nú eiginlega punkturinn yfir i-ið eins og stundum er sagt. Þessi skrípaleikur sem hér er á ferðinni gengur næstum í átt til fullkomnunar. Það er verið að tala um þverfaglega siðanefnd, stundum orðað vísindasiðanefnd, og þegar búið er að draga tjaldið frá þessum ósköpum þá stendur eftir nefnd sem leiða má að líkum að skuli ,,vera innanhússsiðanefnd sem þýðir að stjórn væntanlegs starfsleyfishafa skyldi skipa alla fulltrúana.`` Stjórn væntanlegs starfsleyfishafa. Ja, þetta er nú aldeilis vel um hnútana búið eða hitt þó heldur. Ég get vel skilið það, virðulegur forseti, að varaformaður heilbr.- og trn. teldi það ekki ráðlegt að festa þessi orð, sem hér eru höfð uppi í ræðu hennar, á blað. Ég get vel skilið það því það hefði náttúrlega verið þá fyrr ljóst hvað hér væri á ferðinni í þessum ósköpum. Og ætli væri þá ekki um leið verið að girða fyrir það að nokkur annar aðili, nokkur önnur siðanefnd kæmist að þessu máli. Ég nefndi það, virðulegur forseti, í ræðu fyrr á þessum sólarhring að þörf gæti verið á því --- ég hef raunar gert um það tillögu sem liggur í umhvn. þingsins --- að skipað verði lífsiðfræðiráð, breitt ráð til að hafa vísindasiðfræðilega yfirsýn og umfjöllun um allt sviðið, jafnt um allt lífsviðið, bæði að því er varðar dýr, plöntur og menn, svipað og tekið hefur verið upp hjá nágrannaþjóðum okkar, t.d. í Noregi þar sem er bioteknologinemnda eða etisk raad eins og minnir að það sé kallað í Svíþjóð, til þess að það sé einhver sá vettvangur þar sem menn hafa sæmilega yfirsýn yfir heildina. Allt er þetta sama sviðið í raun hvort sem við erum að tala um menn eða aðrar lífverur. Það er ekki skynsamlegt að hólfa þetta allt sundur og enginn varðveiti heildarsýn til málsins þó að ég geti alveg fallist á að hægt væri að skipta síðan verkum og eftir atvikum að setja upp nefndir sem þurfi þó að hafa tengingar við slíkt lífsiðfræðiráð. Ég vona að einhvern tíma komi að því að Alþingi samþykki tillögu um þetta efni, ef ekki á þessu þingi þá síðar þegar við tökum málið upp að nýju á nýrri slóð á komandi kjörtímabilum. Ég veit að ekki mun vanta stuðning frá hv. 12. þm. Reykn. við það efni. Nefni ég það vegna þess að hún átti sæti í umhvn. þingsins til skamms tíma og studdi og flutti þar mörg góð mál, og er söknuður að því að hv. þm. er ekki lengur á þeim vettvangi. En þetta nefni ég hér vegna þess að hv. þm. er hér stödd í þingsal. Virðulegur forseti. Ég ætla að láta þetta nægja varðandi þær miklu og veigamiklu breytingar að mati meiri hlutans á eigin hugverki, þ.e. frv., í formi brtt. þó að fleira gæti komið til. Það hefur komið fram í umræðunni að gagnrýnin á þetta frv. fer dagvaxandi. Fólk er að vakna til vitundar um það vegna m.a. umræðu á Alþingi, en þó kannski sérstaklega vegna þeirrar myndugu umræðu sem fer fram í samfélaginu með þátttöku fjölda manna, upplýsts fólks sem er að reyna að vekja stjórnvöld og Alþingi til vitundar um það hvað hér er að gerast. Þó að í liði ríkisstjórnarinnar, stuðningsliði ríkisstjórnarinnar á Alþingi séu raddirnar allt of fáar sem heyrast úr þeirra röðum um þetta mál þá held ég að það dyljist fáum að þeir eru miklu fleiri en hafa tjáð sig í þessum ræðustól sem eru orðnir tortryggnir varðandi málið og hefðu ekki grátið að það hvíldi og helst sofnaði svefninum væra. Ég er alveg sannfærður um að ef málið fengi frekari og betri skoðun í þinginu mundu fleiri, einnig í þingliði ríkisstjórnarinnar ná áttum í málinu. Ég gat þess, virðulegur forseti, snemma á þessum sólarhring að ég saknaði þess að úr röðum annars stjórnarflokksins hefðu mér vitanlega ekki heyrst neinar raddir opinberlega í þinginu sem gagnrýndu eða vöruðu við frv. Ég átti þar við Framsfl. og fulltrúa hans á Alþingi. En ég leyfi mér einnig að ætla að í þeirra röðum sé að finna fólk sem er gagnrýnið og tortryggið að því er þetta frv. varðar og kynni að koma upp á yfirborðið ef þetta mál fengi frekari skoðun, vegna þess að augu æ fleiri eru að opnast. Ég ætla að leyfa mér, virðulegur forseti, að geta þess sem fram kom í máli mínu milli óttu og miðmorguns, eða milli óttu og rismála, svo ég fari rétt með, á þessum sólarhring, að einmitt á liðnum degi í gær hafði einn af trúnaðarmönnum úr röðum Framsfl. samband við mig --- ekki hér úr þinginu heldur annars staðar frá --- út af þessu máli og lýsti þungum áhyggjum vegna stöðu málsins og var í senn að spyrjast fyrir um líklegt framhald þess en einnig að tjá mér áhyggjur sínar. Sá hinn sami vísaði til umræðna á flokksþingi Framsfl. um heilbrigðismál þar sem málið hefði verið rætt og margir hefðu lýst áhyggjum sínum varðandi þetta mál sérstaklega. Á borði mínu skildi ég eftir ályktun Framsfl. um heilbrigðismál en ég man að samtímis því að leggja til að nýttir yrðu kostir miðlægs gagnagrunns voru settir sterkir fyrirvarar að því er snerti persónuvernd, mannhelgi og fleira. Þeir sem væru gagnrýnir og vildu styðjast við samþykktir í flokknum sæju að persónuverndin er ekki aðeins á tæpu vaði heldur er hún ekki lengur til staðar á mælikvarða frv., hún er burt fokin með öllu og forsendur til þess að styðja þetta ekki fyrir hendi, ekki heldur af hálfu þeirra sem vilja líta til formlegra yfirlýsinga framsóknarmanna í þessu máli. Ég segi þetta, virðulegur forseti, án þess að ætla nokkuð að fara að blanda mér í þau mál. Ég nefni þetta að gefnu tilefni. Ég held að full ástæða sé til þess fyrir hv. þingmenn Framsfl. að leggja við hlustir og ræða við fólk sitt um þessi efni áður en lengra er haldið. Ég sagði það líka, virðulegur forseti, og hef reyndar sagt nokkuð oft í þessum ræðustól, að ég ætla hæstv. heilbrrh. ekki neinar illar hvatir í sambandi við þetta mál. Ég met það svo að hæstv. ráðherra, sem ég sakna hér í þingsal, kannski mætti ráða bót á því, virðulegur forseti, hafi upphaflega farið út á þennan hála ís af vangá, verið ýtt út á þennan hála ís og ekki náð almennilega til lands síðan, sé kannski í hópi þeirra sem um þessar mundir eru eitthvað að ná áttum eða a.m.k. farin að efast um það verk sem hæstv. ráðherra ber þó formlega ábyrgð á hér gagnvart þinginu. Hitt dylst engum að þeir sem hafa öflugri stöðu innan ríkisstjórnarinnar eru í raun þeir sem reka trippin í þessu máli. Í því sambandi þarf ekki að nefna nein nöfn þó hægt væri að leiða þau fram. Það þekkja allir og það er auðvitað áhyggjuefni. Í því sambandi er þó hægt að minna á það að ríkisstjórn er ekki fjölskipað stjórnvald og hæstv. heilbrrh. hefur allt forræði á málinu. Ég nefndi að innan Sjálfstfl. væru efasemdir hjá ýmsum þingmönnum og við heyrðum það síðast í dag frá hv. þm. Láru Margréti Ragnarsdóttur. Hún mælti hér úr þessum stól fyrir fyrirvara af sinni hálfu við nál. meiri hlutans. Ég sé að hæstv. ráðherra er komin í sal, ekki með kaffibolla enn en væntanlega kemur að því að hér upphefjist, virðulegur forseti, sú veisla sem stóð hér á síðustu nótt, það kaffisamsæti sem fór hér fram í þingsal. Á því má ráða bót. Eftir því sem við komum dýpra inn í nóttina, svo vitnað sé til orðalags forsn. á tímamælingum, gæti kaffið komið sér vel og kannski með því. Virðulegur forseti. Ég hef fyrir framan mig erindi frá varaþm. Sjálfstfl., sem ekki er hér á þingi en var hér á þingi fyrir ekki mjög löngu síðan. Hv. varaþm. Sjálfstfl., Ólafur Hannibalsson, flutti fyrirlestur á fundi Mannverndar í Norræna húsinu fyrir sex dögum, þann 3. des. Í þessum fyrirlestri mælir hann mjög skýr varnaðarorð. Ég sakna þess að hv. þm. skuli ekki verma bekki hér á þingi nú um stundir. Ég ætla að leyfa mér að leiða fram fáein atriði úr máli hv. þm., enda full ástæða til þess að þau berist hér inn í sali Alþingis, með leyfi forseta. Ég les það sem stendur undir fyrirsögninni ,,Hingað til þó ekki orðið úr alþjóðlegur skandall``, en aðalfyrsögn þessa erindis er ,,Löggjöf á landamærum``. ,,Sá gagnagrunnur sem ætlað er að koma á fót með frumvarpi því sem liggur fyrir Alþingi er um margt einstæður í heiminum. Í fyrsta lagi að ætla að safna öllum heilsufarsupplýsingum um jafneinsleitan og samstæðan hóp og Íslendingar eru saman á einn stað og gera þær aðgengilegar í tölvutæku formi. Hitt mun ekki síður nýjung að ætla að skeyta þennan grunn við ættfræðiforrit og fá þannig fram líkindi á því að, eða hvort, sjúkdómar erfist frá einni kynslóð til annarrar, eða að minnsta kosti næmi manna fyrir sjúkdómum. Þetta er mikið verk og mun kosta ærið fé, tíma og fyrirhöfn. Einhver ár mun taka að koma grunninum saman og tölur um kostnað, sem nefndar hafa verið eru á bilinu 10--20 milljarðar. Ég mun leiða það hjá mér hér hvort hugmyndin sé góð, hún er stórfenglegleg í sniðum og hún liggur fyrir. Það liggur líka fyrir að ekkert í líkingu við þetta hefur verið reynt neins staðar í veröldinni. Með öðrum orðum er Ísland að ryðja brautina með löggjöf um þetta efni og er undir smásjá alþjóðlega vísindasamfélagsins við lagasmíðina. Það er því full ástæða til að fara sér að engu óðslega og vanda hvert atriði í þessari löggjöf. Ekki er nóg að hún sé að okkar áliti fullnægjandi heimatilbúinn lagarammi um þá starfsemi sem á að fara fram samkvæmt lögunum, heldur verður hún að falla að þeim alþjóðlegum skuldbindingum sem íslenska lýðveldið hefur tekist á herðar, samþykktum Sameinuðu þjóðanna, Mannréttindasáttmálum, Evrópureglugerðum og -tilskipunum, alþjóðasáttmálum hvers konar og þeim siðfræðistöðlum, sem í heiðri eru hafðir í alþjóðlegu vísindastarfi. Oft er íslensku löggjafarsamkundunni legið á hálsi fyrir að kasta til höndunum við lagasmíðina með því að afgreiða lög og lagabálka í stórum bunum fyrir jól, páska, eða þinglok, þar sem vansvefta og útkeyrðir þingmenn taka mikilvægar ákvarðanir með atkvæði sínu. Einu sinni lá svo mikið á að það gleymdist að setja ákvæði í lögin um gildistöku og varð að setja bráðabirgðalög milli jóla og nýárs um það að lögin tækju gildi 1. janúar. En þótt misjafnlega hafi tekist til við lagasmíðina innan lands gegnum tíðina hefur hingað til þó ekki orðið úr alþjóðlegur skandall.`` ,,Asi og offors spillir framgangi málsins`` er heiti næsta kafla og ég held að rétt sé að hafa hann yfir, virðulegur forseti, hér á aðventunni: ,,Ég er sannfærður um að sá asi og offors, sem hefur verið á meðferð þessa gagnagrunnsmáls í þinginu bæði síðastliðinn vetur og aftur í haust hefur orðið til að spilla verulega fyrir framgangi þess. Málið var þá lagt fyrir skömmu fyrir þinglok og fylgdu því þá illa dulbúnar, eigum við að segja viðvaranir fremur en hótanir, um að Íslendingar mundu missa af milljarðatuga verðmætum væri það ekki samþykkt á því þingi. Sem betur fór tóku þingmenn ekki mark á því þá. Frumvarpið skánaði verulega í endurgerð heilbrigðisráðuneytisins í sumar og hefur tekið töluverðum breytingum til bóta í meðferð heilbrigðisnefndar í haust, en er þó að mínu viti langt frá því að vera fullþroska, og nú er það tekið úr heilbrigðisnefnd hálfkarað og verður að klárast fyrir jól á sömu forsendum um milljarðatjón, ef afgreiðsla dragist deginum lengur.`` Hin skáldlega millifyrirsögn yfir kafla, sem ég ætla að hlaupa yfir, ekki af því að hann sé ekki fullgildur, hann er prýðilegur, er undir fyrirsögninni ,,Alþingi er hér að vinna á útjaðri akurlendis``. Hún sýnir tóninn í þessu erindi þessa mæta varaþingmanns Sjálfstfl. Hér er hins vegar kafli sem ég ætla að leyfa mér að vitna til, virðulegur forseti, undir millifyrirsögninni: Þjónar nánast engum tilgangi að samþykkja frumvarp þetta þvert gegn áliti 70--75% manna innan lækna- og vísindasamfélagsins. ,,Kjarni þessa máls er þó sá, að mínum skilningi, að það þjónar nánast engum tilgangi að samþykkja frumvarp þetta þvert gegn áliti 70--75 % manna innan lækna og vísindasamfélagsins --- mögulega með neitun um 30% Íslendinga við því að þeirra sjúkraskrár fari í grunninn --- og með fjölda lausra enda um grundvallarhugtök og skilgreiningar í frumvarpinu. Ég nefni sem dæmi 9. greinina um aðgengi íslenskra vísindamanna að grunninum. Bæði tölvunefnd og Samkeppnisstofnun eru afdráttarlaust á þeirri skoðun að eins og hún er brjóti hún í bága við tilskipun Evrópusambandsins um samkeppnismál. Samt er hún skilin eftir í lausu lofti og ákveðið að láta bara á það reyna hvort svo sé. Sem sagt málaferlum er nánast boðið heim!`` Áfram heldur varaþingmaðurinn undir fyrirsögninni ,,Skilgreiningin um að gagnagrunnurinn sé ópersónugreinanlegur``. Þar fjallar hann um það sem við höfum margrætt hér, dulkóðanir með meiru og það er reyndar svo vel orðað að ég má til með, með leyfi virðulegs forseta, að hafa það yfir: ,,Annað atriði er skilgreiningin um að gagnagrunnur þessi sé ,,ópersónugreinanlegur.`` Það liggur ljóst fyrir, eins og þegar hefur komið fram í fyrri erindum hér á fundinum, að lifandi, dýnamískur gagnagrunnur getur ekki verið ópersónugreinanlegur. Það verður að vera hægt að bæta í hann nýjum upplýsingum og þær upplýsingar verða að rata á réttan einstakling. Og ef þú kemst frá A til B í grunninum liggur í hlutarins eðli að þú kemst frá B til A.`` --- Þetta er rökvísi, virðulegur forseti, sem ég er sannfærður um að hæstv. heilbrrh. skilur vel. --- ,,Þú getur rakið þig til baka. Skilgreiningin er fölsk. En af hverju er þá haldið fast við hana? Það getur ekki verið af neinu öðru en því, að í öllum alþjóðaskilgreiningum eru miklu harðari reglur um persónugreinanlega grunna heldur en ópersónugreinanlega`` --- það er einmitt hárrétt, virðulegur forseti --- ,,þar á meðal reglan um ,,upplýst, óþvingað samþykki`` við hverri vísindarannsókn. Og hver vísindarannsókn verður að ganga fyrir tölvunefnd og vísindasiðanefnd. Þess vegna er allt þetta fár um ,,dulkóðanir`` í stað þess að kalla hlutina réttum nöfnum og gangast undir alþjóðlegar siðareglur vísindanna. Það er --- af einhverjum --- talið nauðsynlegt að sniðganga þær, og því er skilgreiningum hnikað til eftir þörfum. Tilgangurinn helgar með öðrum orðið meðalið.`` Það ætti nú, virðulegur forseti, að vera fyrirsögnin yfir þessu öllu saman sem hér er rætt í sambandi við þetta frv., að tilgangurinn helgi meðalið. Í lok þessa kafla spyr varaþingmaður Sjálfstfl.: ,,En auðvitað mun komast upp um okkur. Erum við þvílíkir búrar að við látum troða slíku moði niður um kokið á okkur?`` Vegna þess, virðulegur forseti, að ég veit að margir hafa þörf fyrir að tjá sig um þetta mál þá ætla ég ekki að hafa uppi lengri tilvitnun í þetta ágæta erindi, sem ætti þó fullt erindi hér inn í þingsali. Það mun vera aðgengilegt á http://simnet.is/mannvernd, þeim sem vilja kynna sér erindið frekar. Ég hef einnig frá sömu ráðstefnu ágætt erindi undir fyrirsögninni ,,Bjagaður gagnagrunnur meiðir fólk``, og er höfundur þess Einar Árnason prófessor. Þar er að finna mörg ágæt heilræði og ábendingar varðandi þennan grunn. Og ég ætla, með leyfi forseta, að koma að fáeinum atriðum þar að lútandi, sem fram koma í þessu erindi. Ég ætla að leyfa mér að lesa upphafið sem er almennt um þessa hugmynd: ,,Það virðist sem forsenda fyrir miðlægum gagnagrunni heilbrigðisráðherra sé að skapa fjárhagsleg verðmæti úr heilbrigðisupplýsingum. Upplýsingar liggja í heilbrigðiskerfinu --- nánast engum til gagns. Það er hægt að skapa úr þeim fjárhagsleg verðmæti og fyrst það er hægt þá sé rétt og skylt að gera það. Við fyrstu sýn virðist þetta sniðug hugmynd --- það er sniðugur bisness að nýta þessa ónýttu auðlind og búa til úr henni peninga. Þetta er eins og ónýttur fiskstofn í hafinu. Ekki látum við fiskimennirnir einhvern fisk, sem liggur vel við trolli, sleppa. En ekki er allt sem sýnist í þessu máli. Það verður að kafa undir yfirborðið og skoða málið rækilega. En það hefur ekki verið gert og ekki hlustað á það sem sagt hefur verið gegn frumvarpinu og ekki tekið tillit til þess. `` Síðan kemur millifyrirsögn, hliðstæð aðalfyrirsögn, ,,Gagnagrunnurinn verður bjagaður``. ,,Þessi miðlægi gagnagrunnur sem ráðherra vill veita einokun á verður bjagaður. Vegna persónuverndarsjónarmiða munu einstaklingar ákveða að fara ekki í grunninn og læknar munu ákveða að flytja ekki upplýsinngar í grunninn. Lítum nánar á þetta. Það mun fara eftir stétt manna hvort þeir segja sig úr grunninum eða ekki. Sjúkdómar, margir hverjir, fara eftir stétt manna. Gagnagrunnurinn mun því bjagast. Þeir sem álíta sig tiltölulega heilbrigða, þau okkar sem eru svo lánsöm að vera tiltölulega heilbrigð, mörg okkar munum segja du, mér er svo sem alveg sama þótt upplýsingar um mig fari í grunninn. Ég er kannski með eina vörtu á hnúunum og mér er sama um það. En margir sjúklingar eiga við langvinna og erfiða sjúkdóma að stríða. Það er verið að segja þessu fólki að sjúkdómarnir séu allir í genunum á þeim, við séum með allt í genunum. Margir trúa þessu og álykta þess vegna að börnin þeirra fái sjúkdóminn, að það séu örlög barnanna þeirra að fá þann erfiða sjúkdóm sem þau þjást af. Margir þessara einstaklinga munu ekki vilja láta upplýsingar um sig í grunninn til þess a.m.k. að vernda börnin sín. Læknar munu vernda trúnaðarsamband skjólstæðinga sinna, sjúklinganna. Ef læknirinn minn brennir vörtu af hnúum mér þá setjum við saman upplýsingar um þessa veirusýkingu í gagnagrunninn. En ef ég hef fengið HIV veiruna, er haldinn áfengissýki, kynsjúkdómi, geðsjúkdómi, hef farið í fóstureyðingu, o.s.frv., þá segi ég nei, þá vil ég ekki að einkamál mín fari í grunninn. Ég fer til læknisins míns og segi, heyrðu Óli minn ég held ég sé með ólæknandi kynsjúkdóm, eyðni eða einhverja slíka skemmtilega veiru. Og Óli skrifar niður á blað, þögull sem gröfin og setur smámiða ofan í læsta skúffu. Ef þú ekki trúir mér farðu þá til læknisins þíns og segðu við hann: ,,Ég vil ekki að upplýsingar um mig fari lengra en okkar á milli`` og athugaðu hvað hann gerir. Ég spái því að læknirinn skrifi þetta á smámiða og stingi honum í læsta skúffu hjá sér. Ef þú ekki trúir mér gerðu þá þessa tilraun að biðja um þetta næst þegar þú ferð til læknisins þíns. Athugaðu og skráðu niður hvað hann segir. Vegna hinnar miklu dulkóðunar sem á að taka upp verður mjög erfitt að leiðrétta gögn. Greiningaraðferðir sjúkdóma breytast og mjög mikilvægt er að uppfæra gögn með tilliti til breytinga sem gerðar hafa verið á greiningaraðferðum. Hvað merkja gögn sem mæld voru með gömlu aðferðinni miðað við nýju aðferðina sem við vorum að taka upp í gær? Það eru nánast alltaf vafaatriði í sjúkdómsgreiningu. Þegar niðurstöður koma frá lækni og meinafræðingi um sjúkdómsgreiningu inn í gagnagrunn eins og við höfum í dag, t.d. krabbameinsskrána, þá gæti forstöðumaður skrárinnar sagt eitthvað á þessa leið: ,,Mér finnst eitthvað brogað við þessa sjúkdómsgreiningu. Samkvæmt okkar reynslu af meinafræði merkir þetta að ... Getur þú endurkoðað þær upplýsingar sem þú hefur og skilað nýrri skýrslu um það,`` eða eitthvað í þessum dúr. Þetta merkir að það verður að bera saman greiningu læknis við greiningu meinafræðinngs, spyrja þessa aðila: Er þetta rétt, hvað áttu við með þessari sjúkdómsgreiningu? Og leiðrétta og samræma greiningar mismunandi aðila.`` Síðan er fjallað frekar um grunna. Fyrirsögnin er: ,,Hágæðagrunnar geta einungis náð yfir afmarkað svið`` og í millifyrirsögn stendur: ,,Hágæðagrunnar munu hverfa.`` Og enn fremur ,,Hástemmd lýsingarorð rekstrarleyfishafa um ágæti grunnsins`` þar sem segir reyndar í beinu framhaldi af fyrri texta þar sem staðhæft er að grunnurinn verði bjagaður og vitlaus. ,,En rekstrarleyfishafinn mun aldrei viðurkenna þetta. Þeim mun bjagaðri sem gagnagrunnurinn verður, þeim mun hástemmdari verða lýsingarorðin um ágæti hans, því fjárhagslegir hagsmunir eru í veði.`` Ég ætla, virðulegur forseti, að láta þetta nægja úr þessari tilvitnun nema bæta við boðskap Einsteins sem er síðasti þátturinn í þessu ágæta erindi. Þar er vísað til vísindakvenna sem fjallað var um næst á undan: ,,Þessar vísindakonur breyttu eins og Einstein boðaði: ,,Rétturinn til að leita sannleika felur einnig í sé skyldu: maður má ekki leyna nokkru því sem maður veit að er satt  (The right to search for truth implies also a duty: one must not conceal any part of what one has recognized to be true)  .`` Hvorug þessara kvenna lét kúga sig og því vitum við þetta.`` Og þetta verður reynt hér --- það verður reynt að þagga niður í óháðum vísindamönnum --- það verður reynt að þagga niður í Krabbameinsfélaginu --- það eru peningalegir hagsmunir í húfi, hugsanlegur markaðshagnaður af svona kittum til að prófa krabbamein er miklu minni ef áhættan er í reynd bara 17 eða 37% en ekki 70--90%. Hvaða aðferðir verða notaðar? Þær eru vel þekktar: Það verður reynt að ræna fólk ærunni. Það verður deilt og drottnað. Það verður byggð upp einokunaraðstaða. Þetta er að gerast í kringum okkur eins og ég hef rakið.`` Hér stansa ég við tilvitnun úr erindi, fyrirlestri Einars Árnasonar á fundi Mannverndar í Norræna húsinu 3. desember 1998. Virðulegur forseti. Af því að hér var vitnað til erinda sem flutt voru hjá félaginu Mannvernd, þá vil ég ítreka það sem áður hefur verið mælt að það er mikið fagnaðarefni hvernig fólk hefur fylkt liði í þeim félagsskap nýverið og komið á framfæri við Alþingi Íslendinga og marga fleiri í skilmerkilegu aðgengilegu formi grundvallarupplýsingum og viðhorfum sem snerta þetta mál. Sú fullyrðing er ekki lengur og hefur raunar aldrei verið réttmæt sem talsmenn ríkisstjórnarinnar reyndu að bera fram til að slá niður gagnrýni og hræða almenning frá því að rýna í þetta mál, þ.e. að staðhæfa að þetta væru aðallega læknar eða einhverjir vísindamenn, kannski skrýtnir, sem af meinbægni eða sérhagsmunum væru andstæðingar þessa frv. Málið liggur ekki þannig. Það liggur fyrir að breiður hópur fólks, stór hópur fólks af ýmsum starfsstéttum hefur látið til sín heyra, bæði með undirskriftum og með starfi innan frjálsra félaga sem hafa fjallað um málið á undanförnum vikum. Þetta er lýðræði. Þetta er þróun sem þarf að styrkja og styrkjast til þess m.a. að hafa áhrif á það sem er að gerast innan veggja þessarar stofnunar. --- Ég var næstum búinn að segja, að koma vitinu fyrir Alþingi Íslendinga og það hefði ég kannski átt að láta fara og hef þegar mælt það, því að þar verður manni stundum á, virðulegur forseti, að eitthvað hafi tapast á leiðinni inn í þessa stofnun og þetta frv. sem við erum að skoða hér virðist vera nokkuð ljóst dæmi um það efni. Virðulegur forseti. Af tillitssemi við þá sem ætla að ræða þetta mál frekar á þessu kvöldi sem senn er liðið, nýr dagur er að hefjast, þá ætla ég að ljúka máli mínu senn. Ég ætla aðeins í lokin að minna á það að þingflokkur óháðra sem er í svipaðri stöðu og þingflokkur Framsfl. að því leyti að hann er samstæður í sambandi við andstöðu við þetta mál á meðan við höfum ekki heyrt opinberlega neina gagnrýni frá þingflokki Framsfl. sem virðist samstæður í stuðningi við málið, en þingflokkur óháðra flytur tillögu til rökstuddrar dagskrár sem mun ganga til atkvæða þegar þessari umræðu lýkur. Í rökstuðningi fyrir þeirri dagskrártillögu að vísa málinu til baka, til föðurhúsanna, til ríkisstjórnarinnar er að finna upptalningu á meginsjónarmiðum í örstuttu formi, þeim meginrökum sem mæla gegn þessu frv. Við vísum þar í upphafi til þeirrar till. til þál. sem við lögðum fram í upphafi þessa þings um dreifða gagnagrunna á heilbrigðissviði og persónuvernd sem er 97. mál þingsins og hefur verið minnt á í þessari umræðu en segjum síðan enn fremur í upptalningarstíl og ég ætla að leyfa mér að hafa það yfir sem rök fyrir því að vísa málinu til föðurhúsanna: ,,að upplýsingar í miðlægum gagnagrunni verða í reynd persónugreinanlegar, m.a. að mati tölvunefndar, að ekki er gert ráð fyrir upplýstu samþykki við söfnun upplýsinga í gagnagrunninn og að ástæðulausu er verið að hrófla við hefðbundnu hlutverki vísindasiðanefnda, að fjölmennir hópar í samfélaginu hafa ekki aðstæður til eða eru færir um að taka af stöðu til þátttöku í grunninum og réttur barna og látinna yrði fyrir borð borinn, að Íslendingar erlendis eiga erfitt um vik að taka afstöðu til þátttöku í grunninum, að menn gætu ekki dregið upplýsingar út úr grunninum sem einu sinni eru komnar þar inn, að ekki yrði virtur umráðaréttur sjúklinga yfir eigin upplýsingum í sjúkraskrám, að með frumvarpinu er gengið gegn stjórnarskrárvörðum ákvæðum um persónuvernd og friðhelgi einkalífs, að Alþingi hefur enn ekki fjallað um boðað frumvarp til nýrrar löggjafar um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, að ekki liggur fyrir hvaða upplýsingar eigi að fara í miðlægan gagnagrunn og hverjar ekki, að unnt yrði að samkeyra heilsufarsupplýsingar, erfðaupplýsingar og ættfræðiupplýsingar, að óforsvaranleg áhætta væri tekin með samsöfnun slíkra upplýsinga um íslensku þjóðina í miðlægum gagnagrunni, að frumvarpið er sniðið að einkarétti eins fyrirtækis til rekstrar og yfirráða yfir grunninum, að fjárhagslegir þættir málsins eru lítt kannaðir og viðskiptalegar forsendur þess tvísýnar, að tilurð miðlægs gagnagrunns samkvæmt frumvarpinu stangast á við alþjóðasamþykktir og samninga sem Ísland er aðili að, að vísindamönnum yrði með ólögmætum hætti mismunað gróflega í aðgengi að grunninum, að áform um grunninn hafa sett vísindasamfélagið hérlendis og víða erlendis í uppnám, að því hefur verið hafnað af þingnefnd að fjalla samtímis um önnur fyrirliggjandi þingmál um gagnagrunna (97. og 105. mál) og því til viðbótar að mörg önnur atriði mæla gegn frumvarpinu og með hliðsjón af breytingartillögum meiri hluta heilbrigðis- og trygginganefndar samþykkir Alþingi að vísa frumvarpinu til ríkisstjórnarinnar og taka fyrir næsta mál á dagskrá.`` Þetta er efni þeirrar megintillögu sem liggur fyrir og ganga mun til atkvæða við lok þessarar umræðu eða þegar atkvæðagreiðslur fara fram. Hér liggja fyrir meginsjónarmið. Við erum alveg samstiga um þetta efni og við erum samstiga um að vísa til dreifðra gagnagrunna á heilbrigðissviði sem leiðar sem eigi að skoða og feta eftir atvikum til þess að ná ýmsum þeim markmiðum sem hægt er að gera með nýtingu nýrrar tækni og sem getur skilað árangri þar sem fjöldi manna á Íslandi sem unnið hefur ötullega um langt skeð að erfðafræðilegum rannsóknum getur lagt hönd á plóg, mundi leggja hönd á plóg ef ráðrúm gæfist til þess og þar sem von væri til að þokkalegur friður gæti um það tekist í samfélaginu. Ég vona enn, virðulegur forseti, að þessi stofnun, Alþingi Íslendinga nái áttum í þessu máli. Ef það gerist ekki nú hef ég þá trú að það verði síðar. Þess verður vonandi ekki langt að bíða því ég sé ekki hvernig í ósköpunum þetta mál, sem hér er stefnt að að lögfesta, eigi að geta skilað jákvæðri niðurstöðu. Þvert á móti er stefnt í mikið óefni.

Herra forseti. Ég fer fram á það við hæstv. forseta að hann láti þessum fundahöldum lokið. Það er komin nótt og eðlilegt að láta hér staðar numið. Það er búið að ræða þetta mál lengi, var rætt alla síðustu nótt og algerlega út í hött af stjórnarmeirihlutanum að keyra þetta mál áfram á þann hátt sem hann hefur gert. Það er ekkert samkomulag um að ganga frá þessu máli á þann veg sem ríkisstjórnin bersýnilega vill gera. Hún hefur í raun gert allt sem hún hefur getað til að eyðileggja fyrir því að samkomulag tækist og eðlileg vinnubrögð gætu orðið í kringum þetta mál jafnvel þó að margir góðir menn hefðu viljað eiga þar einhvern hlut að máli. Ég fer því eindregið fram á það við hæstv. forseta að þessum fundi verði nú slitið og minni á að kl. 8.15 í fyrramálið hefjast fundir í nefndum. A.m.k. tvær nefndir þingsins eru með fundi kl. 8.15, bæði efh.- og viðskn. og umhvn. ef ég man rétt, og sennilega fjárln. eins og venjulega. Það er því löngu kominn sá tími að sjálfsagt er að hætta fundahöldum og ég fer fram á það við hæstv. forseta að hann fallist á að ljúka þessum fundi þannig að hér megi halda eðlilega á hlutunum í framhaldinu. Þau vinnubrögð sem hafa verið tíðkuð til þessa eru að mínu mati algerlega út í hött og þinginu í raun til skammar hvernig var haldið áfram sl. nótt í algerri markmiðsleysu af hálfu forustu þingsins og er ég þá ekki að gera lítið úr þeim málflutningi sem hér var stundaður heldur þeirri þingstjórn sem tíðkuð er í þessari stofnun þar sem það endar bersýnilega þannig fyrir þessi jól, eins og oft hefur gerst áður, að menn munu vansvefta ganga frá textum með þeim hætti sem Ólafur Hannibalsson gerði stólpagrín að í upplesnum texta af hv. síðasta ræðumanni. Ég skora á hæstv. forseta að beita nú öllu því viti sem guð hefur gefið honum og ljúka þessum fundi. Þetta er tóm vitleysa, herra forseti.