Þingræður haldnar á Alþingi Íslendinga

Herra forseti. Það hefur verið upplýst í fjölmiðlum og hér á þingi að eitt helsta kosningastefnumál Vinstri hreyfingarinnar – græns framboðs fyrir þessar kosningar sé að standa að launalækkun opinberra starfsmanna og leggja hærri skatta á heimilin í landinu. Áform vinstri flokkanna um þetta voru staðfest í umræðum á Alþingi í gær. Vinstri flokkarnir ætla að sýna sitt rétta andlit, lækka launin og hækka skattana. Það þarf auðvitað ekki að fara mörgum orðum um það hversu baneitraður sá kokteill er að lækka launin og hækka skattana. Í því felst ekkert annað en aðför að heimilunum í landinu  Sjálfstæðisflokkurinn hefur lýst því yfir að hann ætli ekki að hækka skatta á heimilin í landinu og hafnar alfarið skattpíningu vinstri manna. Fólkið í landinu mun heldur ekki láta bjóða sér að laun verði lækkuð og skattar hækkaðir eins og Vinstri grænir ætla að gera. Miðstjórn Bandalags háskólamanna hefur sent frá sér yfirlýsingu þar sem miðstjórnin mótmælir hugmyndum ríkisstjórnarflokkanna um launalækkanir og skattahækkanir. Það er greinilegt og vekur furðu að formaður BSRB, hæstv. heilbrigðisráðherra Ögmundur Jónasson, ætli sér ekki að gæta hagsmuna sinna félaga. Hann virðist ætla að standa að því að lækka laun opinberra starfsmanna á spítölum, í menntakerfinu, í umönnunarstéttunum og alls staðar þar sem ríkisvaldið getur farið ofan í vasa fólksins í landinu. Nú styttist í kosningar og ég tel að almenningur í landinu eigi að fá að vita nánar um áform Vinstri grænna og Samfylkingar í þessum málum. Þess vegna spyr ég hv. þm. Árna Þór Sigurðsson: Hvað ætla vinstri grænir að lækka laun opinberra starfsmanna mikið 

Herra forseti. Sjálfstæðisflokknum er mikil vorkunn um þessar mundir. Sjálfstæðisflokkurinn hefur orðið uppvís að því að stunda spillingu og taka við háum greiðslum frá fyrirtækjum, 

Já.

Þetta er ósatt,  Við höfum einfaldlega sagt að við ætlum að segja þjóðinni satt. Sjálfstæðisflokkurinn segir, hv. þingmaður, að nú séu menn að sýna sitt rétta andlit. Sjálfstæðisflokkurinn ætlar að vera með grímuna fyrir andlitinu. Hann ætlar að halda áfram að segja þjóðinni ósatt og koma aftan að kjósendum eins og hann hefur gert til þessa. Við segjum einfaldlega: Það þarf að takast á við þessar auknu byrðar. Það munu allir þurfa að taka eitthvað á sig. 

Virðulegi forseti. Ég kem upp út af öðru máli, út af yfirlýsingum hæstv. heilbrigðisráðherra í gær á fundi Samtaka fyrirtækja í heilbrigðisþjónustu sem ekki er hægt að túlka með öðrum hætti en sem árás á lækna landsins og aðra heilbrigðisstarfsmenn. Það var haft eftir honum að ávísanakerfi í heilbrigðisþjónustu, þ.e. að greiðsla fylgi sjúklingi, mundi leiða til þess að læknar færu að meðhöndla sjúklinga gegn meinum sem ekki væru til staðar. Dæmið sem hæstv. heilbrigðisráðherra tók var einhvern veginn á þann veg að ef fjármagn fylgi sjúklingum og sjúklingur fengi að velja lækni þýddi það að ef hann færi með 10.000 kall til sérfræðings á Akranesi út af eyranu sínu og sérfræðingurinn fyndi ekkert að eyranu mundi hann samt finna eitthvað að því eða í einhverju öðru líffæri til að ná í peninginn, það gerðu fjárvana stofnanir. Hér er hæstv. ráðherra ekki að tala um neina framtíðarmúsík, eitthvað sem gæti gerst ef ávísanakerfi yrði komið á. Ávísanakerfi er til staðar í dag í samningum við lækna og aðrar heilbrigðisstéttir gegnum sjúkratryggingar. Það hefur verið við lýði um áratugaskeið. Ávísanakerfið er með öðrum orðum það að greitt er fyrir hverja meðferð eða aðgerð sem sjúklingur gengur í gegnum. Hæstv. heilbrigðisráðherra vegur með orðum sínum að að heiðri lækna og annarra heilbrigðisstétta þegar hann heldur því fram að þeir veiti ónauðsynlega meðferð, geri aðgerðir eða veiti meðferð sem ekki er þörf á til þess eins að fá greiðslu í hús, hvort heldur í eigin vasa eða viðkomandi heilbrigðisstofnunar. Þessar ásakanir eru fáheyrðar og fordæmalausar og það er mikill óróleiki meðal heilbrigðisstétta vegna þessa. Þegar þær koma þar að auki í kjölfar yfirlýsingar forustumanna Vinstri grænna um launalækkun hjá opinberum starfsmönnum sem BHM og BSRB hafa þegar mótmælt hljóta heilbrigðisstarfsmenn sem eru þúsundir talsins að staldra við. Ég spyr því hv. þm. Þuríði Backman um óviðurkvæmilegar ásakanir hæstv. heilbrigðisráðherra í garð fagmenntaðra heilbrigðisstarfsmanna og hvað þær segja um viðhorf Vinstri grænna til þessa stóra hóps opinberra starfsmanna. 
            

Hæstv. forseti. Svar mitt til hv. þm. Ástu Möller er að hluta til svar til hv. þm. Sigurðar Kára Kristjánssonar. Sjálfstæðisflokkurinn stundar leik sem ég hélt að væri aflagður,  Kaldastríðsáróðurinn, svart og hvítt, er hafður í frammi, skattahækkanir og lækkun launa glumdu hér í allan gærdag, orð eru slitin úr samhengi þegar þingmenn vita vel og vita betur hvað liggur að baki þeim orðum sem vitnað er til. Sjálfstæðisflokkurinn og þær ríkisstjórnir sem Sjálfstæðisflokkurinn starfaði með skildu allt eftir í rúst.  Ég get svarað spurningunni hvað varðar hæstv. heilbrigðisráðherra. Hann er þingmaður Vinstri hreyfingarinnar – græns framboðs, 

Herra forseti. Mig langar til að beina fyrirspurn til hv. þm. Björgvins G. Sigurðssonar, formanns efnahags- og skattanefndar, vegna tíðinda sem mér finnst mjög uggvænleg, þ.e. vegna gengisfalls krónunnar undanfarnar vikur. Ég hef spurt hæstv. fjármálaráðherra að þessu, fékk ekki viðhlítandi skýringu á því hvað ylli þessu. Frá áramótum styrktist krónan reglulega fram undir stjórnarskipti og eitthvað fram yfir þau, mánuð fram yfir stjórnarskipti, en síðan hefur krónan fallið verulega. Þetta er mikið áhyggjuefni fyrir heimilin í landinu, sérstaklega þau sem eru með gengistryggð lán, bílalán og íbúðalán, en ekki síður fyrir allan almenning því að það er viðbúið að verðbólga fylgi í kjölfarið sem kemur niður á öllum þeim sem skulda verðtryggð lán. Þetta er mikið áhyggjuefni og ég ætla að spyrja hv. formann efnahags- og skattanefndar hvort hann hafi á þessu einhverjar skýringar og viti hvað hægt sé að gera til að koma í veg fyrir þessa þróun. Er eitthvað að ákvörðunum Seðlabankans um stýrivexti, þessa nýja Seðlabanka sem hæstv. forsætisráðherra hefur skipað alfarið einn, bæði peningastefnunefndina og þennan norska seðlabankastjóra og aðstoðarseðlabankastjórann og ber þar af leiðandi fulla ábyrgð á stýrivöxtunum? Seðlabankinn heldur uppi geysilega háum stýrivöxtum og það er spurning hvort þessir háu stýrivextir eigi þátt í því að fella krónuna í staðinn fyrir að styrkja hana.

Virðulegi forseti. Fall krónunnar um tæpan þriðjung fyrir 13 mánuðum markaði upphaf að miklu erfiðleikaskeiði í íslenskum þjóðarbúskap. Þá hófust miklar umræður um það hvernig mætti verja krónuna frekara falli og styrkja stöðuna í þeim erfiðleikum sem fram undan væru í heimsbúskapnum. Mest var rætt um að styrkja gjaldeyrisforðann og gera allt sem væri hægt að gera til að efla varnirnar sem við hefðum í þessum litla fljótandi gjaldmiðli og landamæralausa fjármálaheimi. Það gekk ekki eftir og krónan féll áfram út árið og endaði með gengishruni. Núna eru ýmis batamerki eins og verðhjöðnun, vaxtalækkunarferli er hafið, vextir hafa verið lækkaðir um 2,5 prósentustig síðan peningastefnunefndin tók við í Seðlabankanum og ég held að mjög vel sé staðið að verki uppi í Seðlabanka. Menn eru að sjálfsögðu varfærnir í öllum örlagaríkum aðgerðum og verða að skoða hvernig það spilar saman við gengi krónunnar. Við styrktum gjaldeyrisvarnirnar um daginn eins og kunnugt er. Það mun skila sér. Það hefur skilað sér lítillega nú þegar, krónan styrktist lítillega í gær og aftur í morgun og ég held að hún muni styrkjast áfram enn um sinn. Það getur vel verið að það taki tíma. Mestu skiptir að ná samningum við eigendur krónu- og jöklabréfanna um hvernig gengið verður frá þeim málum. Það hafa verið vextir af þessum bréfum á gjalddögum og það hefur fellt gengið. Á móti er skilaskylda á gjaldeyri og afurðum. Það er hagstæður vöruskiptajöfnuður þannig að batamerkin eru mörg. Mestu skiptir þó að ná utan um stöðu krónunnar af því að sé hún áfram veik eða haldi áfram að falla kemur það í veg fyrir frekari batamerki í íslensku efnahagslífi sem svo sannarlega eru í sjónmáli gangi það eftir að krónan styrkist en haldi ekki áfram að veikjast.

Herra forseti. Ég held að það sé mikilvægt að við höldum áfram umræðu um efnahagsmálin og hvernig einstakir stjórnmálaflokkar ætla að standa að málum fyrir þær kosningar sem í hönd fara. Við vitum öll hvernig efnahagshrunið hefur leikið íslenskt samfélag, aukið skuldir ríkisins og aukið atvinnuleysi. Sjálfstæðisflokkurinn hefur farið mikinn að undanförnu við að reyna að beina sjónum að öðrum stjórnmálaflokkum en hann hefur hins vegar engu svarað sjálfur um það hvernig hann ætlar að standa að málum, hverjar séu lausnir Sjálfstæðisflokksins ef hann hefur einhverjar. Ég tel mikilvægt að fá svör við því og vil þess vegna spyrja formann þingflokks Sjálfstæðisflokksins, hv. þm. Arnbjörgu Sveinsdóttur: Hvaða þjónustu ætlar Sjálfstæðisflokkurinn að hækka? Hvaða þjónustugjöld ætlar hann að hækka? Hann hefur sagt að hann ætli ekki að standa fyrir neinni skattahækkun en hvaða þjónustugjöld ætlar hann að hækka? Hvaða ný þjónustugjöld ætlar hann að leggja á? Ætlar Sjálfstæðisflokkurinn að hefja nýja rússíbanareið í einkavæðingu? Hversu mörgum störfum þarf að segja upp samkvæmt stefnu Sjálfstæðisflokksins? Verða það hjúkrunarfræðingar eða ljósmæður eða framhaldsskólakennarar? Hvernig ætlar Sjálfstæðisflokkurinn að auka tiltrú og traust á stjórnmálum? Mun Sjálfstæðisflokkurinn opna allt sitt bókhald vegna kosninga? Mun hann opna bókhald frambjóðenda sinna vegna prófkjara? 

Hæstv. forseti. Ég bið hv. þm. Árna Þór Sigurðsson um að kynna sér þau lög sem gilda um fjármál stjórnmálaflokka og jafnframt um fjármál þeirra sem fara í prófkjör. Um það gilda lög á Íslandi. Það er alveg makalaust hvernig Vinstri grænir reyna að komast undan þeim orðum sem hafa fallið um það að nú eigi að ráðast í skattahækkanir og launalækkanir. Það er eina stefnan sem hefur komið frá Vinstri grænum. Eina stefnan sem þeir hafa getað kynnt til sögunnar eru skattahækkanir og launalækkanir. Þetta er stefna VG. VG ákvað að fara í samstarf með Samfylkingunni sem bar ábyrgð á bankamálum þegar hrunið varð hér á fjármálamörkuðum. Nú hlýtur það að vera spurningin til VG: Hvernig ætla þeir að vinna okkur út úr kreppunni sem leiddi af þessu? Getur hv. þm. Árni Þór Sigurðsson svarað því? Eða eigum við að vinna okkur út úr kreppunni með skattahækkunum? Er það málið? 
             Úrræðaleysi Vinstri grænna og Samfylkingarinnar í þessu ríkisstjórnarsamstarfi er æpandi. Þeir treysta sér ekki til að ræða hér fjárfestingarsamning um álverið í Helguvík. 

Herra forseti. En það er greinilegt að hv. þingmönnum Vinstri grænna líður illa þegar hér er talað um áform Vinstri grænna um að lækka laun og hækka skatta og ég skil það vel. Ég skil það vel vegna þess að það síðasta sem heimilin í landinu þurfa á að halda núna er þessi baneitraði kokteill sem Vinstri grænir eru að krukka hér saman, að lækka laun opinberra starfsmanna og hækka skattana. Það þýðir ekkert að hlaupast undan merkjum og benda á Sjálfstæðisflokkinn með einhverjum smjörklípuaðferðum. Varaformaður Vinstri grænna lýsti því yfir í sjónvarpi á þriðjudaginn að Vinstri grænir vildu lækka laun opinberra starfsmanna  Hvar er formaður BSRB, hæstv. heilbrigðisráðherra Ögmundur Jónasson? Af hverju tekur hann ekki þátt í umræðunni hér? Hann ætti að gæta hagsmuna skjólstæðinga sinna, félagsmanna í BSRB, sem hann ætlar núna að fara að lækka launin hjá og hækka skattana í ofanálag. Ég lýsi furðu minni á því að forsvarsmaður Vinstri grænna, Ögmundur Jónasson, skuli ekki vera hér og taka upp hanskann fyrir sína menn. Ég spurði hv. þm. Árna Þór Sigurðsson tveggja einfaldra spurninga: Hversu mikið ætla Vinstri grænir að lækka laun opinberra starfsmanna og hvað ætla Vinstri grænir í samstarfi við Samfylkinguna að hækka skattana mikið? Hv. þingmaður svaraði ekki þessari spurningu og ég skora á formann 

Virðulegur forseti. Ég vil fá að taka hér undir athugasemdir sem komu fram hjá hv. þingmönnum Ástu Möller og Sigurði Kára Kristjánssyni. Í gær og í fyrradag fóru tveir ráðherrar frá Vinstri grænum mjög óvarlega fram. Í fyrsta lagi sagði hæstv. menntamálaráðherra Katrín Jakobsdóttir í þætti í sjónvarpinu að lækka ætti laun opinberra starfsmanna. Svona yfirlýsingar eru ekki gefnar af ráðherrum við þær aðstæður sem við erum í í dag. Það er fullkomið ábyrgðarleysi að koma með svona einhliða yfirlýsingar. Svona umræður eiga að fara fram á milli aðila vinnumarkaðarins. Ég lýsi furðu minni á því að hæstv. menntamálaráðherra Katrín Jakobsdóttir hafi slengt þessu framan í þjóðina í sjónvarpsþætti. Þetta er mjög ábyrgðarlaust. Ég vil líka segja að orð hæstv. heilbrigðisráðherra í gær á málþingi Samtaka heilbrigðisþjónustufyrirtækja voru hæstv. ráðherra ekki til sóma. Þar var gengið allt of langt fram í því að kasta rýrð á störf lækna. Þar var farið fram með dylgjur og það var hæstv. ráðherra ekki til sóma. Íslenskt efnahagslíf er í mikilli kreppu núna og hæstv. ráðherrar verða að fara varlega með vald sitt. Þeir geta ekki, þó að flokkar þeirra mælist kannski vel í skoðanakönnunum, sagt hvað sem er. Vald ber að umgangast af virðingu og forðast það að koma málinu í meiri hnút en þörf er á. En báðir þessir hæstv. ráðherrar, Katrín Jakobsdóttir og Ögmundur Jónasson, hafa komið málum í meiri hnút en þörf var á með mjög óvarlegum og óábyrgum yfirlýsingum og ég geri athugasemd við það.

Virðulegi forseti. Hér úr allt annarri átt því að ég átti von á að til mín yrði beint spurningum um tónlistar- og ráðstefnuhús. Ég vil minna hér á minnisblöð og orðsendingar Ríkisendurskoðunar til þingsins sem ég hef gert grein fyrir um það að Ríkisendurskoðun telur að það séu lagaheimildir fyrir hendi vegna þessa. Þá vil ég einnig minna á nýútkomna ársskýrslu Ríkisendurskoðunar sem við fjölluðum um fyrir hálfum mánuði og ég vil hvetja þingmenn til að kynna sér þessa ársskýrslu. Í henni er til að mynda afar fróðleg grein um framkvæmd fjárlaga sem ég hef verið talsmaður fyrir á þinginu. Ég vonast til þess að ný fjárlaganefnd sem tekur til starfa á sumarþingi muni taka skýrsluna til meðhöndlunar og greina frá efnisinnihaldi hennar. Ég hef alla jafna verið mjög alvarlegur hér í tvö ár á þinginu en vil að lokum vegna ræðu hv. þm. Árna Þórs Sigurðssonar sem minnti hér á Soffíu frænku og sagði að í leikriti Thorbjörns Egners hefði Soffía frænka komið og tekið til eftir ræningjana þrjá. Thorbjörn Egner skrifaði mjög góð leikrit og ég meðhöndlaði þau sem SG-hljómplötur í 20 ár og vil minna hv. þm. Árna Þór Sigurðsson á það að leikritið endar með þeim hætti að Soffíu frænku er skilað og ræningjarnir þrír verða síðan að betri mönnum. Einn þeirra verður slökkviliðsstjóri og sá hinn sami giftist Soffíu frænku í leikritinu. Og ég velti því fyrir mér bara í lokin, af því ég hlustaði á þetta hjá hv. þm. Árna Þór Sigurðssyni, bíddu, eru einhver pólitísk skilaboð í þessum orðsendingum hans varðandi þetta mál? Maður verður auðvitað að kunna leikritið allt til enda.

Virðulegi forseti. Út af orðum hv. þm. Gunnars Svavarssonar ættum við sjálfstæðismenn kannski að túlka þessi orð vinstri grænna sem bónorð um að fara í stjórn með þeim á næsta kjörtímabili. Það skyldi þó ekki vera? En það var ekki út af þessu sem ég kem í ræðustól, virðulegi forseti, heldur ætla ég að fylgja hér eftir athugasemd frá hv. þm. Ástu Möller út af orðum hæstv. heilbrigðisráðherra í gær á fundi samtaka félaga sem starfa sjálfstætt í heilbrigðisstarfsemi þar sem hann með ótrúlegum hætti dró í raun og veru í efa heiðarleika heillar starfsstéttar, lækna. Beint var spurningum hér til hv. þm. Þuríðar Backman, formanns heilbrigðisnefndar, og ég verð að viðurkenna að ég hreinlega skildi ekki svör hennar því að mér fannst hún frekar vera svara einhverju um hærri skatta og lægri laun en hvaða skoðun hún hefði á þessum makalausu ummælum hæstv. heilbrigðisráðherra. Það er grafalvarlegt mál, eins og hv. þm. Siv Friðleifsdóttir fór hér líka mjög vel yfir, þegar hæstv. heilbrigðisráðherra víkur með þeim hætti sem hann gerði í gær að læknum og gefur það í skyn og raunar gefur það ekkert í skyn heldur segir það beint út að þetta séu allt saman einhverjir svikahrappar 

Virðulegi forseti. Það hefur verið venjan á hinu háa Alþingi að þingmenn verji ráðherra sína. En hér hefur verið beint fyrirspurnum til hv. þm. Árna Þórs Sigurðssonar út af hækkuðum sköttum og lækkun launa opinberra starfsmanna og til hv. þm. Þuríðar Backman varðandi orð heilbrigðisráðherra í gær. En engu er svarað. Þetta er hrópandi þögn.  
             Það féllu í gær orð frá hæstv. heilbrigðisráðherra sem er algjörlega óviðunandi fyrir bæði lækna og aðrar heilbrigðisstéttir að sitja undir. Læknar starfa ekki í tómarúmi. Þeir eru með starfsfólk með sér sem vinna að sama markmiði. Ef læknar eru að svíkjast undan og stinga í vasa peningum fyrir verk sem ekki eru rétt unnin og þeir veita meðferð sem er ónauðsynleg standa ásakanirnar líka á samstarfsfólki þeirra. Þetta er með ólíkindum að hæstv. heilbrigðisráðherra ásaki heilbrigðisstarfsmenn landsins fyrir vinnusvik. Ekki er hægt að láta því ósvarað á hinu háa Alþingi og ég skora á hv. þm. Þuríði Backman að svara spurningu minni hér áðan. Hvað segja þessi orð hæstv. ráðherra um viðhorf vinstri grænna til þessa stóra hóps opinberra starfsmanna? Þau orð sem voru látin falla í gær og birt eru m.a. á forsíðu Morgunblaðsins í dag eru með ólíkindum.

Virðulegi forseti. Fyrst varðandi ummæli hæstv. heilbrigðisráðherra í gær. Ég verð að segja að skinhelgi sjálfstæðismanna nú er með eindæmum. Ég man ekki betur en að hv. þm. Ásta Möller og hv. þm. Guðlaugur Þór Þórðarson hafi mælt sérstaklega fyrir að tekin yrðu upp innritunargjöld á spítala fyrir síðustu áramót með þeim rökum að ef ekki væri komið á samræmi í gjaldheimtu væri verið að búa til hvata til að leggja fólk inn að óþörfu. Var þá verið að bera fólki á brýn óheiðarleika? Var þá verið að bera heilbrigðisstarfsfólki það á brýn, hv. þingmaður, að það væri óheiðarlegt? Auðvitað ekki. Auðvitað var verið að ræða um hvaða hvatar lægju í greiðslufyrirkomulagi í heilbrigðiskerfinu sem gætu haft áhrif til aukinna ríkisútgjalda og þyrfti að hafa stjórn á. Auðvitað var það það sem hæstv. ráðherra sagði í gær. Þótt menn séu komnir í kosningabaráttu og séu málefnalausir eins og sjálfstæðismenn hefðu þeir átt að vara sig á að fara ekki slíkar málefnaleysiskollsteypur 

Hæstv. forseti. Það hefur legið í loftinu að við færum að ljúka þingstörfum. Þannig stendur á að það á að kjósa eftir rétt rúma viku í alþingiskosningum þannig að umboði okkar lýkur tiltölulega fljótlega. Það væri mjög áhugavert að fá að vita hjá hæstv. forseta hvernig hann hugsar sér að haga þinghaldi í dag, hvaða mál verða til umræðu og hvort við megum búast við því að hæstv. forseti ætli að reyna að beita sér fyrir því að þingstörfum ljúki eða hvort við eigum t.d. von á því að ræða heimild til samninga um álver í Helguvík einhvern tíma í dag. Verður það e.t.v. eins og hefur verið undanfarna daga þegar hæstv. forseti hefur ekki treyst sér til að láta ræða um það mál? Ég hef ákveðnar grunsemdir um að það sé vegna þess að það er ekki alveg samstaða í ríkisstjórnarflokkunum um það mál, 

Umræðum um fundarstjórn forseta er lokið.

Ætlar forseti ekki að svara?

Herra forseti. Við greiðum atkvæði um að auka skuldir ríkissjóðs því að listamannalaunin verða ekki greidd með tekjum ríkissjóðs umfram gjöld, heldur eingöngu með skuldum ríkissjóðs. Það á að auka skuldir ríkissjóðs til að greiða þessi listamannalaun og ég er eindregið á móti því að á sama tíma og verið er að skerða þjónustu í heilbrigðisgeiranum, menntageiranum og alls staðar og þarf að ganga enn frekar í þá átt greiðum við aukin listamannalaun með því að auka skuldir ríkissjóðs. Nægar eru þær fyrir. Verkefni dagsins er að minnka skuldir ríkissjóðs en ekki auka þær.  
            

Forseti. Nú vill svo til að fé í starfslaunasjóðunum nægir til þessa verks í tvö ár þannig að það er ekki fyrr en á árinu 2012 sem hv. þm. Pétur H. Blöndal þarf að hafa áhyggjur af þessu á fjárlögum. Mér er það mikil ánægja að fá að vera með í því að greiða atkvæði með þessu frumvarpi um fjölgun listamannalauna í fyrsta sinn í 13 ár og einmitt á þeim tímum sem það er bæði skynsamlegt og sanngjarnt að gera þetta. Jafnframt er það mér mikil furða að Sjálfstæðisflokkurinn skuli einmitt á sömu tímum koma í bakið á varaformanni sínum sem ekki er hér staddur, Þorgerði K. Gunnarsdóttur, sem undirbjó þetta frumvarp og studdi það, a.m.k. í persónusamtali við mig fyrir 3–4 vikum, og hann skuli ætla sér núna að hefja popúlíska herferð þvert á vilja fyrrverandi menntamálaráðherra, hv. þingmanns, gegn listamönnum í landinu. 
            

Herra forseti. Ég mótmæli því alfarið að við sem greiðum atkvæði gegn þessu frumvarpi séum á móti listamönnum í landinu  
             Með þessu frumvarpi erum við að fjölga einstaklingum sem taka listamannalaun hjá ríkinu og við þær aðstæður sem uppi eru í efnahagslífinu tel ég að ríkissjóður hafi ekki efni á að fjölga listamönnum, enda sýnir það sig í frumvarpinu að það á að fjármagna þessar launagreiðslur með lántökum. Það eru ekki til peningar fyrir þessum listamannalaunum nema sá fiskur liggi undir steini að Vinstri hreyfingin – grænt framboð ætli sér að fjármagna þau með því að lækka laun opinberra starfsmanna  
            

Herra forseti. Ég fagna því að við lögfestum nú ákvæði í barnaverndarlög þar sem staðfest er að það er refsivert og varðar sektum eða fangelsi allt að þremur árum að beita barn andlegum eða líkamlegum refsingum eða annarri vanvirðandi háttsemi, hótunum eða ógnunum. Þetta er ákaflega mikilvægt og verður væntanlega til þess að við þurfum ekki aftur að upplifa slíkt réttarhneyksli sem varð í fyrrahaust í héraðsdómi og aftur í Hæstarétti eftir áramótin þar sem karlmaður var sýknaður fyrir að rassskella tvo mjög unga drengi og klappa þeim síðan á beran botninn og olíubera á eftir. Þetta var hneyksli í mínum augum og ég fagna aðkomu hæstv. félags- og tryggingamálaráðherra og ráðuneytis hennar að þessu máli og fagna líka frumkvæði hæstv. ráðherra Kolbrúnar Halldórsdóttur sem bar þetta mál inn í þingið strax á haustdögum. Þetta er mikið fagnaðarefni og réttarbót fyrir börn í þessu landi.

Virðulegi forseti. Ég fagna því að verið er að afgreiða þessar lagabreytingar sem eru í samræmi við endurskoðun á barnaverndarlögunum sem stendur nú yfir í félags- og tryggingamálaráðuneytinu. Ég þakka frumkvæði félags- og tryggingamálanefndar fyrir að taka upp þetta mál, lögfesta þingmannamál Kolbrúnar Halldórsdóttur í svipaða veru sem nefndin gerði ákveðnar breytingar á í kjölfar hæstaréttardóms í vetur. Sömuleiðis er verið að tryggja að barnaverndaryfirvöld fái að vera viðstödd yfirheyrslur á börnum. Þetta er mjög mikið framfaramál og ég þakka hv. félags- og tryggingamálanefnd fyrir frumkvæði í málinu og fagna því aftur að þessar miklu réttarbætur til handa börnum séu að verða að lögum.

Þrátt fyrir ákvæði 4. mgr. 10. gr. þingskapa um lengd þingfunda er það tillaga forseta að þingfundir geti staðið lengur í dag, þ.e. þar til umræðum um dagskrármálin er lokið. Er óskað atkvæðagreiðslu um þessa tillögu forseta? Ef svo er ekki skoðast hún samþykkt.

Hæstv. forseti. Um miðja síðastliðna nótt þegar forseti ætlaði að fara að taka þetta mál á dagskrá var farið fram á það við hæstv. forseta að hér yrðu við umræðuna hæstv. heilbrigðisráðherra og hæstv. fjármálaráðherra. Ég reikna með því að fyrst forseti ákveður að taka þetta mál á dagskrá núna hafi hann beitt sér fyrir því að við umræðu um þetta viðamikla mál væru hér hæstv. heilbrigðisráðherra, sérstaklega, og hæstv. fjármálaráðherra, sem ég sé í hliðarsölum. Má ekki treysta því, hæstv. forseti, að þeir verði við umræðuna því að að öðrum kosti sé ég ekki að þessi umræða geti farið fram?

Vegna orða hv. þingmanns mun forseti að sjálfsögðu gera ráðstafanir til að koma boðum til hæstv. heilbrigðisráðherra um að óskað sé eftir því að ráðherrann sé viðstaddur umræðuna. Hæstv. fjármálaráðherra er viðstaddur og það verður beðið frétta af hæstv. heilbrigðisráðherra.

Hæstv. forseti. Ég þakka fyrir þessar upplýsingar. En ég fer fram á það við hæstv. forseta að hann geri hlé á fundum þar til hæstv. heilbrigðisráðherra getur verið í salnum. Ég tel að það sé afar mikilvægt og fullkomin nauðsyn á því að hæstv. heilbrigðisráðherra sé til staðar þegar þessi umræða fer fram. Nú vil ég inna hæstv. forseta eftir því hvort hann muni ekki gera hlé á fundum þar til hæstv. heilbrigðisráðherra getur látið svo lítið að vera til staðar í þingsalnum þegar við ræðum þetta stóra mál sem er mikið skipulagsbreytingamál í heilbrigðisþjónustunni.

Vegna orða hv. þingmanns vill forseti endurtaka það að forseti mun að sjálfsögðu gera ráðstafanir til að koma boðum til hæstv. heilbrigðisráðherra. Þannig vill til að framsögumaður nefndarinnar er reiðubúinn til að halda framsögu sína og því lít ég svo á að við höfum a.m.k. þann tíma til að fá fréttir af ferðum hæstv. heilbrigðisráðherra. Ég geri ráð fyrir að strax að lokinni þeirri ræðu verði hægt að koma skilaboðum til hv. þingmanna um það hvernig aðstæður hæstv. heilbrigðisráðherra eru.

Virðulegi forseti. Ég þakka hæstv. forseta fyrir að beita sér fyrir því að kalla hæstv. heilbrigðisráðherra hingað til umræðunnar. Vissulega er almenn samstaða um það innan þingsins að þetta mál, sem er unnið af fyrrverandi heilbrigðisráðherra, fari í gegn. Hins vegar er sá hængur á í þessu frumvarpi að ákvæðum þess verður ekki hrint í framkvæmd, ef frumvarpið verður að lögum, nema til komi fjármagn. Það hefur verið metið og í umsögn fjárlagaskrifstofunnar um frumvarpið kemur fram að það kosti 1,5 milljarða kr. að hrinda þessu í framkvæmd. Þess vegna er alger nauðsyn að hæstv. heilbrigðisráðherra sé í salnum til að gera okkur grein fyrir hvernig hann ætlar að fylgja eftir þessum lögum, ef frumvarpið verður að lögum, og jafnframt að hæstv. fjármálaráðherra verði einnig til svara.

Virðulegi forseti. Eins og fram hefur komið í máli annarra félaga minna í Sjálfstæðisflokknum stóð til að setja þetta mál á dagskrá kl. hálftvö í nótt. Við bentum á að það væri algerlega óviðunandi að gera það af því að hæstv. heilbrigðisráðherra var ekki í salnum þá og engin von til þess að hann væri á leiðinni. Eins og hér hefur verið bent á er þetta frumvarp um sjúkraskrár veigamikið frumvarp sem gæti þýtt mjög mikla möguleika á hagræðingu í heilbrigðiskerfinu ef í það yrðu settir fjármunir. Talað er um að það þurfi að hagræða og spara í heilbrigðiskerfinu og þess vegna hlýtur það að skipta verulegu máli hver áform hæstv. heilbrigðisráðherra eru varðandi fjárveitingar í það kerfi sem við erum að leggja til að komið verði á. Það skiptir öllu að hæstv. heilbrigðisráðherra taki þátt í þessari umræðu og komi ekki þegar honum hentar heldur þegar umræðan byrjar. Ég árétta þær ábendingar 

Virðulegi forseti. Eins og komið hefur fram er þetta stórt og mikið frumvarp sem hefur verið til meðhöndlunar í hv. heilbrigðisnefnd þar sem haldið hefur verið vel á málum af hálfu hv. formanns nefndarinnar, Þuríðar Backman. En ég verð líka að ítreka það að ef hæstv. forseti er ekki tilbúinn til að fresta umræðunni núna tek ég orð hans svo að hann muni gera það eftir framsögu formanns nefndarinnar hafi hæstv. heilbrigðisráðherra ekki látið sjá sig í salnum. Reyndar hefur vakið athygli að hæstv. heilbrigðisráðherra hefur ekki oft látið sjá sig í þingsölum síðan hann tók við embætti, það er eins og hann forðist að vera hér til svara. Það er mjög sérkennilegt að sjá ekki hæstv. heilbrigðisráðherra hér þegar eftir því er kallað að hann komi og svari því hvernig hann ætli ná í fjármuni til að hrinda þessu frumvarpi í framkvæmd og hvað hann áætli að það spari á móti þegar það er komið í gagnið.

Hæstv. forseti. Ég mæli fyrir nefndaráliti um frumvarp til laga um sjúkraskrár. Ég vil vegna orða hv. þingmanna sem tóku til máls um fundarstjórn forseta taka undir það að þetta frumvarp, verði það að lögum, er mjög mikilvægt fyrir heilbrigðisþjónustuna í landinu. Það er áætlað að það kosti um 1,5 milljarða að koma því á eins og það liggur fyrir fullbúið, a.m.k. þá upphæð, en málið er þannig vaxið að þessum rafrænu sjúkraskrám er ekki komið á öllum í einu og því er mikilvægt fyrir heilbrigðisyfirvöld að hafa þann lagaramma sem þarf til að fullmóta þá stefnu um hvernig eigi að byggja upp til framtíðar rafrænar sjúkraskrár. Fjármagn getur síðan farið inn í þennan málaflokk og inn í þessa uppbyggingu eftir því sem ríkissjóður og við höfum efni á. Ég tek því undir þetta, það er mikilvægt að hafa það í huga hvað þetta kostar en þetta sparar líka mikið og það er hægt að taka þetta í áföngum. Hæstv. forseti. Ég vil segja að þó svo ég tali fyrir hönd hv. heilbrigðisnefndar að á þeim stutta tíma sem ég hef verið formaður nefndarinnar hefur það verið ósk mín og nefndarmanna að geta lokið þessu máli og sem betur fer tókst það því undirbúningur að frumvarpinu á sér nokkuð langan aðdraganda. Aðdragandinn hefur verið unninn með fagaðilum og það hafa mjög margir komið að undirbúningnum. Þetta er í annað skipti sem Alþingi hefur þetta frumvarp til meðferðar. Það var sent til mjög margra til umsagnar, bæði í fyrra skiptið og eins nú í vetur og frá því það var lagt fram fyrst og þar til það var lagt fram aftur núna á þessu þingi voru gerðar þó nokkrar breytingar á frumvarpinu með tilliti til umsagna sem borist höfðu enda báru þær umsagnir sem nú komu fram þess merki að það hafði verið unnið töluvert í frumvarpinu á milli þinga. Ég tel að að svo komnu máli sé varla hægt að ná meiri sátt um þetta frumvarp milli fagaðila, milli rekstraraðila, milli þeirra sem koma að notkun þessara sjúkraskráa og sérstaklega hvað varðar persónuvernd, vísindasiðanefnd og sjúklingahópa. Það er því ljóst að það væri mikill akkur að því að ljúka þessu máli núna og gera frumvarpið að lögum, lögum um sjúkraskrár, því að þörfin er mikil. Hæstv. forseti. Ég ætla ekki að lesa upp nöfn allra þeirra sem komu fyrir nefndina og gáfu umsagnir og komu að athugasemdum nú á þessu þingi, fyrir utan allar þær umsagnir sem nefndinni bárust. En ég ætla að fara yfir nefndarálitið með nokkuð fljótum hætti. Í frumvarpinu er lagt til að sett verði heildarlög um sjúkraskrár. Í frumvarpinu eru ákvæði sem lúta að færslu skránna, varðveislu og heimildum sjúklinga, heilbrigðisstarfsfólks og, eftir atvikum, annarra til aðgangs að þeim. Einnig eru þar ákvæði um miðlun sjúkraskrárupplýsinga með samtengingu sjúkraskrárkerfa og um heimildir heilbrigðisstofnana til reksturs sameiginlegra sjúkraskrárkerfa. Nefndin vekur athygli á að frumvarpið er nú endurflutt en var áður flutt af heilbrigðisráðherra á 135. löggjafarþingi. Heilbrigðisnefnd þingsins sendi fyrra frumvarp fjölmörgum aðilum til umsagnar. Ráðuneytið fór yfir þær umsagnir sem bárust heilbrigðisnefnd og gerði eftir það ýmsar breytingar á frumvarpinu, m.a. hvað varðar rekjanleika færslu. Helstu álitaefni við samningu þess lutu að persónuvernd og aðgengi að sjúkraskrá. Á fundum nefndarinnar kom fram að undanfarin ár hefðu heilbrigðisstofnanir og heilsugæslan í landinu notað rafrænar sjúkraskrár. Frumvarpið opnaði möguleika á samtengingu sjúkraskráa sem nú er ekki heimil nema til komi sameining stofnana. Samþykkt þess hefði í för með sér aukið hagræði í heilbrigðisþjónustu sem yki öryggi og velferð sjúklinga og sparaði kostnað við rekstur þjónustunnar. Umsagnir við frumvarpið voru almennt jákvæðar en sumir umsagnaraðilar töldu þó að ákvæði þess er varða rétt sjúklinga til að takmarka aðgang heilbrigðisstarfsmanna að upplýsingum úr skránni gætu rýrt markmið þess. Í tilefni af athugasemdum sem bárust fjallaði nefndin um ýmis efnisatriði frumvarpsins. Nefndin ræddi almennt um aðgangshindranir þær sem leiða má af 7., 13., 19. og 21. gr. frumvarpsins og athugasemdir sem fram komu í umsögnum um að þær muni rýra notagildi heilbrigðisstarfsmanna af skránni á kostnað öryggis sjúklinga og verði auk þess kostnaðarsamar og flóknar í framkvæmd. Persónuvernd sjúklinga mætti tryggja eftir öðrum leiðum eins og þagnarskyldu heilbrigðisstarfsmanna, eftirliti og viðurlögum. Enn fremur eigi sjúklingur samkvæmt 4. mgr. 14. gr. rétt á upplýsingum um hverjir afli upplýsinga úr sjúkraskránni, hvar, hvenær og í hvaða tilgangi. Nefndin telur að þessar athugasemdir gefi ekki tilefni til að breyta frumvarpinu í grundvallaratriðum en útilokar ekki að framkvæmd eftirlits og rekjanleika leiði í ljós að hægt sé að slaka á aðgangshindrunum. Nefndin gengur út frá því að til séu lausnir sem tryggt geti rétta framkvæmd ákvæða frumvarpsins en bendir á að í orðalaginu „að því marki sem það er tæknilega mögulegt“ í 19. og 21. gr. felist aðlögunarfrestur. Hæstv. forseti. Það er vandmeðfarið að uppfylla ýtrustu skilyrði hvað varðar persónuvernd og eins að sjá til þess að rafræn sjúkraskrá komi að fullum notum. Nefndin var sammála um að það væri betra að hafa persónuverndina og þau ákvæði sem lúta að henni í fyrirrúmi eins og er. Það væri þá betra að slaka á og sjá til hvernig kerfið virkar heldur en að sitja uppi með eitthvað sem við mundum síðar telja að hefði verið til skaða. Það er erfiðara að fara til baka. Þetta varðar þá sérstaklega viðkvæmar upplýsingar en fram komu ábendingar um að ekki væri þörf fyrir þá viðbótarflokkun upplýsinga sem birtist í orðalaginu „sérstaklega viðkvæmar sjúkraskrárupplýsingar“ í 2. mgr. 13. gr., samanber og 5. gr. frumvarpsins. Sjúkraskrárupplýsingar séu í eðli sínu viðkvæmar persónuupplýsingar en einstaklingsbundið sé hversu viðkvæmar. Þá hafi sjúklingur heimild til að takmarka aðgang við þann sem skráir og umsjónaraðila viðkomandi sjúkraskrár og ef til vill aðra tiltekna heilbrigðisstarfsmenn samkvæmt 7. gr. Nefndin fellst ekki á að fella umrædda viðbótarflokkun brott úr frumvarpinu og telur að hún hafi raunhæfa þýðingu fyrir sjúklinga og hvetji til meiri aðgætni í meðferð upplýsinga sem þeir sjálfir álíta sérstaklega viðkvæmar. Nefndin tekur fram að sjúklingar verði ekki þvingaðir til að veita upplýsingar og telur einnig áríðandi að þeim gefist kostur á að fá skráðar upplýsingar í trúnaðarskrá sem enginn annar heilbrigðisstarfsmaður en sá sem skráir hafi aðgang að. Nefndin telur einnig brýnt að sjúklingar séu við færslu sjúkraskrár upplýstir um réttindi sín samkvæmt frumvarpinu, samanber 1. mgr. 7. gr. Nefndin ræddi athugasemdir sem gerðar voru við þá tilhögun að jafna ákvörðun sjúklings um að takmarka aðgang heilbrigðisstarfsmanna að sjúkraskrá til höfnunar á meðferð, samanber 1. mgr. 7. gr. og 4. mgr. 13. gr. frumvarpsins. Fram kom að aðeins í undantekningartilvikum mundi þetta eiga við og því bæri að túlka þessa heimild þröngt. Bent var á að aðgangur að réttum upplýsingum geti verið forsenda þess að unnt sé að tryggja rétta meðferð. Nú færa margar heilbrigðisstéttir sjúkraskrár. Rafrænar sjúkraskrár eru færðar í mismunandi hugbúnaði og kerfum og tengjast með ólíkum hætti. Mótun heildarstefnu í notkun rafrænnar sjúkraskrár er því mikilvægur þáttur samhliða undirbúningi að innleiðingu ákvæða þessa frumvarps. Nefndin vekur athygli á að í 1. mgr. 24. gr. frumvarpsins, samanber og 2. mgr. 6. gr., er gert ráð fyrir að heilbrigðisráðherra skilgreini í reglugerð þær tæknikröfur og staðla sem rafræn sjúkraskrárkerfi verði að uppfylla. Þá hefur komið fram að á vegum heilbrigðisráðuneytis hafi starfað nefnd sem unnið hefur að stefnumótun varðandi uppbyggingu rafrænnar sjúkraskrár. Hraði þeirrar uppbyggingar mun ráðast af fjárlögum en á móti kemur að frumvarpið er af mörgum talið vera forsenda frekari hagræðingaráforma og sparnaðar í heilbrigðisþjónustu. Nefndin undirstrikar mikilvægi þess að ákvörðun um uppbyggingu sjúkraskráa liggi fyrir sem fyrst. Nefndin hvetur til þess að þegar verði unnið að skilgreiningu á kröfum og stöðlum fyrir hugbúnað á rafrænum sjúkraskrárkerfum og að tryggt verði fjármagn til þeirrar vinnu. Nefndin ræddi álitaefni tengd því hver eigi rafræna sjúkraskrá. Kom fram að í frumvarpinu væri ekki tekin afstaða til þessa heldur væri mælt fyrir um vörslu sjúkraskrárinnar og heimildir til aðgangs að henni. Við meðferð málsins kom fram sá skilningur fulltrúa heilbrigðisráðuneytis og landlæknis að sjúkraskrá gæti ekki verið eign í þeim skilningi sem almennt er lagður í það hugtak. Hún væri því hvorki eign sjúklings, heilbrigðisstarfsmanns né heilbrigðisstofnunar. Nefndin tekur undir framangreindan skilning. Nefndin ræddi um aðgang annarra stétta en löggiltra heilbrigðisstétta að sjúkraskrá. Nefndin bendir á að ákvæði frumvarpsins sem að þessu lúta koma fram í 5., 13. og 24. gr. þess. Í 5. og 13. gr. er fjallað um færslu sjúkraskráa og aðgang annarra starfsmanna og nema. Þá er ráðherra heimilt að kveða nánar á um aðgangstakmarkanir og mismunandi aðgang, þ.e. lagskiptan aðgang, í reglugerð, samanber 24. gr. Nefndin tekur einnig fram í tilefni af athugasemdum að ekki er gert ráð fyrir að frumvarpið skerði aðgangsheimildir samkvæmt öðrum lögum. Nefndin ræddi um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá samkvæmt 1. mgr. 14. gr. frumvarpsins. Ákvæði frumvarpsins um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá eru að mestu leyti sambærileg við núgildandi lög um réttindi sjúklinga. Fram kom að miðað við aðstæður núna þýðir þetta annaðhvort að sjúklingur situr fund með meðferðaraðila sem fer yfir þau atriði sjúkraskrárinnar sem sjúklingur óskar eftir og/eða að sjúklingur fær afhent pappírsafrit af sjúkraskránni, í heild eða að hluta, eftir aðstæðum. Hins vegar er gert ráð fyrir að í framtíðinni geti orðið um að ræða rafrænan aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá, samkvæmt nánari ákvæðum í reglugerð. Slíkt aðgengi sjúklinga er nú þegar til staðar sums staðar á Norðurlöndunum þar sem sjúkdómsgreiningar, meðferðir, legur og tímabókanir eru rafrænt aðgengilegar sjúklingum. Afrit af sjúkraskrá miðast nú almennt við afrit á pappír. Samkvæmt 1. mgr. 24. gr. frumvarpsins getur ráðherra með reglugerð heimilað að afrit verði afhent sjúklingi á öðru formi en pappír, t.d. á tölvudiski, minniskubbi eða með rafrænum hætti, enda sé öryggi upplýsinganna tryggt. Í tengslum við 3. mgr. 14. gr. frumvarpsins ræddi nefndin við hvaða aðstæður talið yrði að það þjónaði ekki hagsmunum sjúklings að afhenda honum upplýsingar úr eigin sjúkraskrá og hver mæti þá hagsmuni. Kom fram að aðeins kæmi til greina að beita þessari heimild í algerum undantekningartilvikum og að ákvæðið fæli ekki í sér breytingu frá gildandi lögum. Umsjónaraðili sé sá sem fyrst meti hagsmunina, landlæknir taki ákvörðun um hvort aðgangur skuli veittur, ákvörðunum hans megi skjóta til ráðuneytisins og loks geti hlutaðeigandi sjúklingar leitað með mál fyrir dómstóla. Nefndin ræddi um aðgang aðstandenda að sjúkraskrá látins einstaklings samkvæmt 15. gr. frumvarpsins. Við umfjöllun í nefndinni kom fram að 1. mgr. greinarinnar endurspeglaði ekki nægilega vel þá framkvæmd sem viðhöfð væri, samanber orðalagið „ótvírætt samþykki“. Nefndin leggur því til að ákvæði laga um réttindi sjúklinga sem þetta varðar standi óbreytt en hvetur til þess að þau verði endurskoðuð. Nefndin ræddi um færslu lágmarksupplýsinga í sjúkraskrá, samanber 6. gr. frumvarpsins. Fram kom það sjónarmið að í 1. tölulið 1. mgr. mætti láta þar við sitja að tilgreina kennitölu sjúklings. Fulltrúar heilbrigðisráðuneytis voru því ekki sammála og bentu á að upptalning töluliðarins þyrfti að samræmast alþjóðlegum stöðlum. Nefndin fellst á það en leggur jafnframt til að við upptalningu töluliðarins verði bætt nafni nánasta aðstandanda. Nefndin leggur einnig áherslu á að þrátt fyrir að 1. málsl. 1. mgr. sé orðaður í anda meðalhófs sé það ávallt háð mati viðkomandi heilbrigðisstarfsmanns hvaða upplýsingar sé nauðsynlegt að skrá vegna meðferðar sjúklings. Þegar ritaðar eru sjúkraskrár eru ákveðin atriði sem eiga að koma fram og byggt er á samkvæmt alþjóðlegum stöðlum. Það er sjúkdómsgreining, tilefni komu, greining, meðferð o.s.frv. Það eru því alltaf ákveðin lágmarksatriði sem verða að koma fram og síðan er það í höndum viðkomandi starfsmanns hvernig hann skrifar sjúkraskrána. Þarna er verið að hvetja til þess að meðalhóf verði viðhaft, ekki stikkorð og ekki langar ritgerðir þannig að sjúkraskráin gagnist sjúklingnum sem best. Hvað varðar varðveislu sjúkraskráa ræddi nefndin orðalag 11. gr. frumvarpsins og telur rétt að skýra það þannig að skylda til að varðveita sjúkraskrá falli ekki brott um leið og sjúklingur deyr. Það er mikilvægt að varðveita sjúkraskrárnar til lengri tíma. Nefndin ræddi skilgreiningar frumvarpsins, einkum varðandi hugtökin „meðferð“ og „umboðsmaður sjúklings“. Nefndin bendir á að meðferð er skilgreind með sama hætti í frumvarpinu og í lögum um réttindi sjúklinga en hún leggur til skilgreiningu á hugtakinu „umboðsmaður sjúklings“. Það kemur m.a. fyrir í 7. og 14. gr. frumvarpsins. Nefndin leggur til að frumvarpið verði samþykkt með eftirfarandi breytingum, hæstv. forseti: „1. Við 3. gr. Við bætist nýr töluliður, svohljóðandi: Umboðsmaður sjúklings: Forráðamaður sjúklings eða sá sem sjúklingur hefur veitt skriflegt umboð til að taka ákvarðanir varðandi sjúkraskrá sína eða heimild til aðgangs að henni. 2. Við 6. gr. Í stað orðanna „og hjúskaparstöðu“ í 1. tölul. 1. mgr. komi: hjúskaparstöðu og nánasta aðstandanda. 3. Við 11. gr. Orðin „á meðan sjúklingur lifir“ í 1. málsl. falli brott. 4. Við 13. gr. Orðin „heilbrigðisstofnun, starfsstofa heilbrigðisstarfsmanns eða heilbrigðisstarfsmaður sem veitir meðferð“ í 2. mgr. falli brott. 5. Við 15. gr. Greinin orðist svo: Um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings fer samkvæmt ákvæðum laga um réttindi sjúklinga. 6. Við 26. gr. C-liður 1. tölul. falli brott. Hv. þm. Ágúst Ólafur Ágústsson og Álfheiður Ingadóttir voru fjarverandi við afgreiðslu málsins. Fyrir utan þá sem hér stendur undirrita nefndarálitið hv. þm. Ásta Möller, Ellert B. Schram, Guðlaugur Þór Þórðarson, Pétur H. Blöndal, Eygló Harðardóttir og Kristinn H. Gunnarsson. Ég vil taka það sérstaklega fram, hæstv. forseti, að þetta frumvarp og vinnsla þess hefur verið með miklum ágætum. Það hefur verið flókið að fara í gegnum þetta mál. Margs er að gæta, sérstaklega hvað varðar persónuvernd. Það eru líka margir hlutir sem eru óútfærðir eins og hvernig tengja eigi saman miðlæg tölvuver, hvort í framtíðinni verði ein móðurstöð eða margar og hvernig þær verði þá samtengdar. Það er erfitt að spá fyrir hvað varðar tæknina í framtíðinni. Við sjáum að frændur okkar á hinum Norðurlöndunum eru komnir lengra en við í að nota rafrænar sjúkraskrár, hafa þær aðgengilegar fyrir sjúklinga þannig að hver einstaklingur getur sjálfur skoðað ákveðna þætti í sjúkraskrá sinni og verið beintengdari meðferðaraðilum sínum. Ég tel að þessi áfangi sé mikilvægur til að taka næstu skref og tel ekki ólíklegt að innan skamms tíma, árs eða tveggja ára þegar undirbúningsvinnunni við að uppfylla þetta frumvarp lýkur, muni koma til endurskoðunar á lögunum miðað við hvernig þeirri vinnu vindur fram. Ég tel að það sé mjög mikilvægt að hv. heilbrigðisnefnd fylgist með vinnu við undirbúning innleiðingar frumvarpsins og laganna og að gott samstarf sé á milli ráðuneytis og landlæknisembættisins varðandi framhald málsins.

Virðulegi forseti. Ég bíð enn þá eftir að hæstv. heilbrigðisráðherra láti sjá sig í salnum til að ræða þetta mál. En þar sem hv. þm. Þuríður Backman, formaður heilbrigðisnefndar, er hér og hefur lokið ræðu sinni langar mig þó að beina spurningu til hennar. Hún gerði reyndar ágætlega grein fyrir því hvernig hún sér framhald málsins en það kemur hins vegar mjög greinilega fram í umsögn með frumvarpinu frá fjármálaskrifstofu fjármálaráðuneytisins að talið er að það þurfi 1.500 millj. kr. til að hrinda þessu verkefni í framkvæmd. Ekki er hægt að lesa það af ákvæðum frumvarpsins að þessa peninga þurfi til en það er samt sem áður mat ráðuneytisins að leggja þurfi til þetta fjármagn að koma málinu áfram. Fjölmargir umsagnaraðilar, m.a. læknaráð Landspítalans, leggja ríka áherslu á óhjákvæmilegt sé að sérstök fjárveiting fylgi uppbyggingu rafrænna sjúkraskráa. Það hefur jafnframt komið fram að rafræn sjúkraskrá getur falið í sér töluverðan sparnað í heilbrigðiskerfinu varðandi ýmsa vinnu. Til dæmis getur hún komið í veg fyrir hugsanlega tvítekningu eða margtekningu rannsókna og öll upplýsingamiðlun verður einfaldari, ódýrari aðgengilegri og þar af leiðandi líka ákvörðunartaka um meðferð sjúklinga. Þess vegna hlýt ég að spyrja hv. þingmann, í ljósi þess að margir hafa talið að ekki þurfi að bíða í 2–3 ár með að hrinda rafrænni sjúkraskrá í framkvæmd heldur þurfi eingöngu fjármagnið til: Hvernig sér hv. þingmaður fyrir sér að þessu máli verði fylgt eftir þannig að sómi sé að? 
            

Hæstv. forseti. Ég get tekið undir orð hv. þingmanns eins og ég gerði í upphafi framsögu minnar að það kostar fjármagn að hrinda þessu frumvarpi í framkvæmd þegar það verður að lögum. Þegar er hafinn undirbúningur að því að vinna að þessari framtíðarsýn í ráðuneytinu, að koma á rafrænni sjúkraskrá. En það kostar heilmikið fjármagn ef það á að gera þetta á stuttum tíma og þarf að eyrnamerkja sérstakt fjármagn í undirbúninginn. Því miður hefur efnahagslíf þjóðarinnar farið á hvolf. Það er allt annað núna en þegar frumvarpið var lagt fram í byrjun. Þá ríkti miklu meiri bjartsýni hjá þjóðinni og trúlega var þá talið að við gætum farið miklu hraðar í þetta en mér sýnist við geta í dag. Það er dýrt að vera fátækur. En mér finnst mikilvægt að horfa til þess hvað rafrænt sjúkraskrárkerfi getur og á að spara mikla fjármuni en það kostar að koma því á. Það verður að leggjast yfir hvað þessi upphafs- og undirbúningskostnaður er mikill og hvernig hægt er að koma kerfinu á. Mér finnst mjög mikilvægt að hraða þessari vinnu eins og hægt er. Það verður að vera fjármagn til þess en það mun skila sér til baka. En það er dýrt að vera fátækur þannig að þetta er höfuðverkur sem hæstv. heilbrigðisráðherra 

Virðulegi forseti. Svör hv. þingmanns segja mér hve mikilvægt það er að hæstv. ráðherra komi í salinn til að ræða þessi mál. Það kom fram í máli hv. þingmanns að verið er að vinna að framtíðarsýn í þessum málum af hálfu heilbrigðisráðuneytisins og mér þætti mikill fengur í því að fá fulltrúa framkvæmdarvaldsins hingað, hæstv. heilbrigðisráðherra, til að deila með okkur þessari framtíðarsýn. Við gerum okkur öll grein fyrir í hvaða stöðu við erum í dag. En við þurfum líka að átta okkur á því að við erum að samþykkja frumvarp sem lögð er áhersla á að ljúka í dag eða á morgun og má segja að það sé sýnd veiði en ekki gefin meðan ekki liggur fyrir hvernig á að fjármagna þetta. Það liggur jafnframt fyrir að við stöndum frammi fyrir því að skera niður í heilbrigðiskerfinu um 6,7 milljarða kr. Ekki hafa komið fram nægilegar upplýsingar frá hæstv. ráðherra um hvernig standa eigi að þessum niðurskurði, samt er komið fram yfir miðjan apríl. Ég fagna því að hæstv. heilbrigðisráðherra er kominn í salinn, hann getur þá svarað þessum spurningum á eftir. En ég tek undir með hv. þm. að þetta mál er mjög mikilvægt og ég held að við getum rætt saman um hvernig hægt er að hrinda því í framkvæmd þannig að sá sparnaður sem talinn er koma úr kerfinu, bæði vinnusparnaður og jafnframt sparnaður varðandi endurtekningu á rannsóknum og meðferðum og sú nauðsynlega upplýsingamiðlun sem slíkt kerfi hefur í för með sér og sparnaður í þeim efnum, skili sér. Ég held að það sé mjög mikilvægt að við komumst að niðurstöðu um hvernig hægt er að vinna að þessu verkefni þannig að heilbrigðisþjónustan og sjúklingar 

Hæstv. forseti. Nú þegar eru notaðar rafrænar sjúkraskrár og er ekki heimilt samkvæmt lögum að samtengja sjúkraskrár milli stofnana. Meðal annars þess vegna hafa stofnanir verið sameinaðar til að það sé alveg öruggt að færsla sjúkraskránna sé lögleg innan þeirra stofnana en verið er að senda hluta af rafrænum sjúkraskrám á milli sérfræðinga, fram og til baka, og það er bara mjög mikilvægt að við höfum lagaramma sem núverandi þjónusta fellur innan. Það er mjög óþægilegt fyrir alla aðila að vera með möguleika og starfsemi sem við vitum í raun að fellur ekki innan núverandi laga. Það eru ekki til nein sérstök lög um sjúkraskrár. Að setja lög um sjúkraskrár og móta þá þann ramma sem við erum að gera hér auðveldar allan undirbúning að innsetningu rafrænna sjúkraskráa. Verið er að vinna að gerð rammans þó að vinnan fari hægar í gang og ekki sé hægt að innleiða lögin með sama hætti og vonir stóðu til fyrir tveimur árum þegar við héldum að við gætum fengið lán fyrir öllum hlutum eða hagað okkur eins og við gerðum á þeim tíma. Núna stöndum við frammi fyrir bláköldum veruleika, þ.e. 6,7 milljarða niðurskurði í heilbrigðisþjónustunni á þessu ári. Það verður að verja heilbrigðisþjónustuna og velferðarþjónustuna á næsta ári. Það er ekki hægt að ganga nær henni en gert hefur verið. Þótt útgjöldin séu mikil í byrjun er hægt að spara en það er dýrt að vera fátækur.

Virðulegi forseti. Hér er komið til 2. umr. frumvarp til laga um sjúkraskrár eftir meðhöndlun í hv. heilbrigðisnefnd. Málið hefur verið í vinnslu í nokkurn tíma, var lagt fram og mælt fyrir því á vorþingi 2008 og vísað til hv. heilbrigðisnefndar og sent til umsagnar strax um vorið. Síðastliðið haust var það lagt fram að nýju eftir að heilbrigðisráðuneytið hafði farið yfir umsagnir sem höfðu borist, mjög ítarlegar og góðar umsagnir sem höfðu borist til nefndarinnar. Málið var sem sé tekið aftur inn í heilbrigðisráðuneytið til að breyta frumvarpinu með hliðsjón af þeim athugasemdum sem höfðu borist. Frumvarpið var unnið af hópi sérfræðinga undir forustu núverandi hv. þingmanns, Daggar Pálsdóttur, sem var skipuð formaður nefndarinnar en valinkunnt fólk með mikla þekkingu á þessu máli var með henni í nefndinni og nefni ég þar m.a. Matthías Halldórsson, núverandi landlækni. Tilgangur frumvarpsins eða meginmarkmið með endurskoðun á lagareglum um sjúkraskrár er í fyrsta lagi að kveða með heildstæðum hætti á um færslu, varðveislu og aðgang að sjúkraskrám. Í öðru lagi að kveða skýrar á um lagaskyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa upplýsingar um meðferð í sjúkraskrár. Í þriðja lagi að kveða nánar á um rétt sjúklinga við færslu upplýsinga í sjúkraskrá. Og síðast en ekki síst að veita lagaheimild fyrir sameiginlegum sjúkraskrárkerfum og til samtengingar rafrænna sjúkraskráa svo unnt sé að miðla sjúkraskrárupplýsingum með rafrænum hætti milli heilbrigðisstarfsmanna sem hafa sjúkling til meðferðar. Ekki höfðu verið til nein sérstök lög um sjúkraskrár í landinu heldur eingöngu tilvísun í lög um réttindi sjúklinga en að sjálfsögðu er það skylda heilbrigðisstarfsmanna að færa sjúkraskrár. En eins og kom hér fram er eitt af meginmarkmiðum frumvarpsins að kveða skýrar á um lagaskyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa upplýsingar um meðferð í sjúkraskrár en slík lagaskylda lá ekki fyrir eins sérkennilegt og það sýnist að ekki skuli hafa verið fyrir hendi skýr lagaskylda um slíka færslu af hálfu heilbrigðisstarfsmanna sem bera ábyrgð á meðferð sjúklinga. En í öllum öðrum lögum er gert ráð fyrir að gögn liggi fyrir um sjúklinga og meðferð þeirra innan heilbrigðisstofnana. Eitt atriði sem skiptir verulega máli í þessu sambandi kom fram hjá hv. þm. Þuríði Backman áðan en það er að ekki var til lagaheimild fyrir sameiginlegum sjúkraskrárkerfum, þ.e. að tengja sjúkraskrár milli heilbrigðisstofnana til þess að fá heildaryfirsýn yfir sjúkrasögu og meðferð sjúklinga. Það kom m.a. í veg fyrir að hægt væri að vinna með markvissum hætti að aukinni samvinnu milli heilbrigðisstarfsmanna á mismunandi sjúkrastofnunum til þess m.a. að nýta betur sérþekkingu heilbrigðisstarfsmanna á þeim stöðum og auka öryggi sjúklinga. Hv. heilbrigðisnefnd fékk málið til sín í nóvember síðastliðnum. Mig minnir að mælt hafi verið fyrir málinu 23. nóvember og á þeim tíma var ég formaður hv. heilbrigðisnefndar og fylgdi málinu úr hlaði en að mestu leyti var þó unnið að málinu eftir áramótin. En það góða við þetta mál er að hérna erum við komin með fyrir framan okkur fyrstu heildstæðu löggjöfina um færslu og aðgang að sjúkraskrám og er það stórt skref eins og hefur komið fram í ræðum fyrr í dag. Rafræn sjúkraskrá hefur verið í umræðunni um árabil og í rauninni þokast mjög hægt áfram. Samt sem áður hefur rafræn sjúkraskrá verið talin eitt brýnasta mál heilbrigðisþjónustunnar um nokkurt skeið, m.a. með tilliti til þess að í því gefast töluverðir möguleikar á hagræðingu innan kerfisins svo ég tali ekki um öryggi sjúklinga. Þættir varðandi hagræðingu og starfsmat koma m.a. fram í umsögn skrifstofu fjármálaráðuneytisins þar sem greint er frá því hvert mat ráðuneytisins er á kostnaði af innleiðingu þess að koma rafrænni sjúkraskrá í gagnið fram til ársins 2011. Var það mat ráðuneytisins að það mundi kosta um 1,5 milljarða króna að innleiða rafræna sjúkraskrá. Hins vegar er það ekki svo að við séum að hefja verkið, unnin hefur verið talsvert mikil undirbúningsvinna bæði innan ráðuneytisins og meðal stofnana og flestar heilbrigðisstofnanir eru vel tæknivæddar í þessum efnum. Spurningin er hvernig tengja á þetta saman þannig að úr verði ein heild. Við höfum séð stefnumótun um rafræna sjúkraskrá og sú vinna var unnin á vegum heilbrigðisráðuneytisins fyrir nokkuð mörgum árum síðan. Þetta hefur því verið býsna lengi í umræðunni en það er eins og það hafi alltaf vafist fyrir stjórnvöldum að taka skrefið til fulls jafnvel þótt undirbúningur væri langt kominn, m.a. var starfsmaður innan heilbrigðisráðuneytisins starfandi um nokkurra ára skeið við að undirbúa verkefnið. Við fengum þær upplýsingar í hv. heilbrigðisnefnd fyrir nokkrum missirum að málið væri komið í þann farveg að í raun og veru skorti eingöngu peninga til að hrinda því í framkvæmd og þess vegna þykir mér gott að hæstv. heilbrigðisráðherra sé hér á staðnum til að svara spurningum mínum um þetta efni. Ég held að við getum öll verið sammála um að þetta mál er mjög mikilvægt og það hefur m.a. verið nefnt sem ein af leiðum til að spara í heilbrigðiskerfinu. Ég benti m.a. á það í ræðu minni hér í haust að ég hefði rekist inn á heimasíðu þáverandi frambjóðanda til forseta í Bandaríkjunum, Hillary Clinton, sem hefur látið sig heilbrigðismál mikið varða og ein af tillögum hennar varðandi sparnað í bandaríska heilbrigðiskerfinu var að koma á rafrænni sjúkraskrá. Það segir sig sjálft að í því umhverfi sem við erum og vegna þeirrar miklu tæknivæðingar sem hefur þegar átt sér stað innan heilbrigðiskerfisins ættum við að vera komin lengra á veg en aðrir og ég held að umhverfið hér á landi, þ.e. vilji fólks til að þess fara þessa leið og þekking heilbrigðisstarfsmanna til að fara þessa leið sé með þeim hætti að við ættum að geta verið þarna í fararbroddi. Það kom fram í ræðu hv. þm. Þuríðar Backman, formanns heilbrigðisnefndar, áðan að unnið væri að framtíðarsýn innan heilbrigðisráðuneytisins varðandi rafræna sjúkraskrá. Ég vil því spyrja hæstv. heilbrigðisráðherra nánar um það í hverju sú framtíðarsýn felst og hvort sú vinna er komin á þann veg að hægt sé að sjá í hvaða skrefum hægt verður að taka þetta mál þegar frumvarpið verður orðið að lögum í dag eða á morgun öllu heldur. Það er mjög mikilvægt að vel sé að þessu staðið og heilbrigðisstarfsmenn sjái fram á að hægt sé að nýta þetta. Vandinn er náttúrlega fjármagnið. Látið er að því liggja í umsögn fjármálaskrifstofunnar að að hluta til megi taka þetta fjármagn úr rekstri stofnananna en við vitum það jafn vel, ég og hæstv. heilbrigðisráðherra, að það er ekki mikið um laust fé innan heilbrigðisstofnana og ný verkefni kannski ekki í forgangsröð akkúrat núna. Því hljótum við að velta fyrir okkur hvar þetta fé verður tekið, hvort hugmyndin er sú að taka það einhvers staðar annars staðar frá og hvort þetta sé eitt af þeim forgangsatriðum sem þarf að skoða einmitt í þeim tilgangi að ná fram sparnaði til lengri tíma litið. Ég er viss um að við þær aðstæður sem við búum núna og með þá hugkvæmni sem við vitum að íslenskir heilbrigðisstarfsmenn og tæknimenn innan heilbrigðiskerfanna búa yfir er hægt að finna leiðir sem kannski þóttu ekki fýsilegar við þær aðstæður sem bjuggum áður, þ.e. að neyðin kennir naktri konu að spinna eins og málshátturinn segir, að við finnum nýjar leiðir sem e.t.v. þóttu ekki fýsilegar þá. Ég legg áherslu á að það komu mjög sterkar ábendingar frá þeim aðilum sem sendu hv. heilbrigðisnefnd bréf og gáfu umsagnir um frumvarpið um að tryggja þyrfti fjármagn til uppbyggingar rafrænnar sjúkraskrár. Þetta kemur fram hjá öllum þeim félögum sem við fengum umsagnir frá, Læknafélagi Íslands, Félagi sjálfstætt starfandi sjúkraþjálfara, læknaráði Landspítalans, sem telur óhjákvæmilegt að sérstök fjárveiting fylgi uppbyggingu rafrænnar sjúkraskrár, og sömu athugasemdir komu frá Félagi íslenskra sjúkraþjálfara og Háskóla Íslands, en allir lögðu mikla áherslu á mikilvægi þessa verkefnis. Við vitum að við stöndum frammi fyrir því að skera niður um 6,7 milljarða kr. í heilbrigðiskerfinu og við höfum nokkrum sinnum tekið umræðu um það á hinu háa Alþingi hvernig heilbrigðisráðherra ætlar að standa að niðurskurðinum. Við vitum hver staðan er á Landspítalanum, þar er unnið hörðum höndum að niðurskurði innan heilbrigðiskerfisins, en ég verð líka að segja að svo virðist sem starfsmenn Landspítalans sitji uppi með þá tilfinningu að þeir einir eigi að spara en það komi ekki sambærilegar kröfur á aðrar stofnanir um sparnað. Og ég heyri á heilbrigðisstarfsmönnum víða innan kerfisins úti á landi að þeim finnist skorta á betri leiðbeiningu frá ráðuneytinu um hvar eigi að bera niður, hvernig eigi að fara að því að ná þessum milljörðum króna í rekstri stofnana sem voru ekki of vel haldnar fyrir. Þær skipulagsbreytingar sem boðaðar höfðu verið af fyrri heilbrigðisráðherra hafa verið dregnar til baka. Reyndar hef ég heyrt, og vil þá biðja hæstv. heilbrigðisráðherra staðfesta það, að þær skipulagsbreytingar sem boðaðar voru á Vesturlandi og hæstv. ráðherra dró til baka hafi nú verið dagsettar 1. júlí næstkomandi, þ.e. að heilbrigðisstofnanir sem starfa á Vesturlandi muni þrátt fyrir fyrri ákvörðun ráðherra sameinast 1. júlí næstkomandi. Bið ég hæstv. ráðherra að staðfesta það hér við mig og jafnframt, ef hann hefur tækifæri til að gefa mér upplýsingar um það, hvað leiddi til þess að ráðherrann breytti ákvörðun sinni og um hvaða upphæðir er að ræða í sparnaði vegna slíkra samninga? Jafnframt hefur verið til umræðu á hinu háa Alþingi fæðingarþjónusta bæði á Suðurnesjum og á Selfossi og það kom fram hér í umræðu milli hv. þm. Ragnheiðar Elínar Árnadóttur, sem nú er í framboði í Suðurkjördæmi, og hæstv. heilbrigðisráðherra að boðuð niðurlagning fæðingarþjónustu með tengdum skurðstofum á Suðurnesjum og á Suðurlandi hefði verið dregin til baka. En þá hlýt ég líka að spyrja hvort árleg sumarlokun fæðingarþjónustu á Selfossi og Suðurnesjum standi í ár eins og í fyrra eða hvort þeirri þjónustu verði haldið áfram í sumar óbreytt og þá með bakstuðningi skurðstofa. En ég minni jafnframt á að í umræðu hér fyrir nokkru milli hæstv. heilbrigðisráðherra og hv. þm. Eyglóar Harðardóttur um fæðingar í Vestmannaeyjum - eða hvort það var hv. þm. Ragnheiður Elín Árnadóttir, það má vera að ég hafi ruglast eitthvað í því - kom fram að fæðingarþjónusta í Vestmannaeyjum yrði lögð niður í sumar og þar verði sumarlokun. Ég vil nota tækifærið þar sem hæstv. ráðherra er kominn í salinn en ég benti á áðan í umræðu um fundarstjórn forseta að hæstv. ráðherra hefur ekki mikið látið sjá sig í þingsölum upp á síðkastið og því hljótum við að nota tækifærið nú til að fá svör við þessum spurningum. En þær tengjast því máli sem hér er til umræðu að því leyti að gerðar eru miklar kröfur um sparnað í heilbrigðiskerfinu, upp á 6,7 milljarða kr., og við höfum ekki fengið, þrátt fyrir marga fundi og ítrekaðar spurningar, nákvæmar upplýsingar um þá stöðu, hvort hæstv. ráðherra telji að hann muni ná niður þessum 6,7 milljörðum kr. og með hvaða hætti það verði gert þar sem sú aðferðafræði sem lagt var upp með í byrjun árs hefur verið dregin til baka að miklu leyti. Á sama tíma og við erum með þetta mikilvæga frumvarp fyrir framan okkur erum við í þeirri kreppu, „dilemma“ - ef ég má sletta, með leyfi forseta - þeirri úlfakreppu að við erum með tæki fyrir framan okkur sem getur, þegar til lengri tíma er litið, leitt verulegs sparnaðar í heilbrigðiskerfinu og aukins öryggis sjúklinga en höfum ekki fjármagn til að hrinda því í framkvæmd og koma því í þann farveg að gagnist bæði heilbrigðisstofnunum og sjúklingum í landinu. Í nefndaráliti heilbrigðisnefndar er gerð ítarlega grein fyrir því hvað kom til umræðu í nefndinni og hv. þm. Þuríður Backman hefur gert grein fyrir því með greinargóðum hætti, en það sem m.a. var rætt um voru aðgangshindranir og skilgreining á sérstaklega viðkvæmum persónuupplýsingum, en töluvert var rætt um það að í frumvarpinu er gert ráð fyrir að sjúklingurinn sjálfur skilgreini hvað eru sérstaklega viðkvæmar persónuupplýsingar. Niðurstaðan var sú að gera ekki breytingar á frumvarpinu frá því sem áður var. Jafnframt var rætt hvort takmörkun aðgangs jafngilti höfnun á meðferð. Rætt var um uppbyggingu rafrænnar sjúkraskrár og hver væri eigandi rafrænnar sjúkraskrár og m.a. í kjölfar umræðu sem átt hefur sér stað árum saman hvort það væri sjúklingurinn sem ætti sjúkraskrána. En í frumvarpinu kom fram að ekki væri tekin afstaða til þess hver ætti rafræna sjúkraskrá heldur frekar farin sú leið að mæla fyrir um vörslu sjúkraskrárinnar og heimildir til aðgangs að henni. Það kom fram við meðferð málsins, eins og kemur fram í nefndarálitinu, sá skilningur fulltrúa heilbrigðisráðuneytisins og landlæknis að sjúkraskrár gætu ekki verið eign í þeim skilningi sem almennt er lagður í það hugtak og hún væri því hvorki eign sjúklings, heilbrigðisstarfsmanna né heilbrigðisstofnunar. Nefndin tekur undir framangreindan skilning eins og segir í nefndarálitinu. Ég held að við hefðum ekki náð lengra með þetta mál, þetta er stöðugt í umræðunni hver sé eigandinn, en ég held að þetta sé skynsamleg niðurstaða. Einnig var töluvert rætt um aðgang annarra stétta en skilgreindra heilbrigðisstétta og var þá ekki síst horft til þess að prestar og aðrir sem teljast ekki beinlínis vera heilbrigðisstarfsmenn en eru þó mikilvæg stétt starfandi innan sjúkrahúsanna þyrftu að hafa slíkan aðgang í ákveðnum tilvikum og við leiddum þá umræðu til enda. Tími minn er búinn en ýmis önnur atriði komu til umræðu innan nefndarinnar. 

Hæstv. forseti. Það er mjög kærkomið að svara þeim spurningum sem beint hefur verið til mín, bæði spurningunum og kannski líka aðdróttunum af ýmsu tagi sem hafa komið fram í málflutningi þingmanna Sjálfstæðisflokksins það sem af er þessum degi. Hv. þm. Ásta Möller segir að ég hafi ekki sést mikið í þingsölum að undanförnu. Það má til sanns vegar færa að ég hef ekki fylgst með öllum þeim ræðum sem fulltrúar Sjálfstæðisflokksins hafa flutt hér í þingsal til að reyna að koma í veg fyrir að geirneglt verði inn í landslög og stjórnarskrá ákvæði þess efnis að tryggja eignarhald þjóðarinnar á auðæfum til lands og sjávar. Sjálfstæðisflokkurinn hefur hamast hér dag eftir dag til þess að koma í veg fyrir að slíkt nái fram að ganga. Hann hefur líka hamast gegn því að sett verði inn í lög okkar og reglur að þjóðin geti krafist þjóðaratkvæðagreiðslu um brýn hagsmunamál. Ég hef að sjálfsögðu fylgst með þessu, stundum úr fjarlægð, og furðað mig á þeim málflutningi sem hér hefur verið uppi af hálfu Sjálfstæðisflokksins. Ég hef hins vegar nýtt tíma minn sem heilbrigðisráðherra í að ræða við heilbrigðisstarfsmenn. Ég hef heimsótt allar helstu heilbrigðisstofnanir landsins, fjölmenna vinnustaði í öllum landshornum, og ég hef átt fundi með heilbrigðisstarfsmönnum, núna síðast í morgun átti ég fund með trúnaðarmönnum BHM, mjög góðan fund, ekki fund sem einkennist af málflutningi Sjálfstæðisflokksins hér í þingsal þar sem ummæli manna eru slitin úr samhengi. Ég verð, hæstv. forseti, að lýsa furðu á þeirri kosningabaráttu sem hér er háð af hálfu Sjálfstæðisflokksins og byggist fyrst og fremst á útúrsnúningum. Þetta er kosningabarátta útúrsnúninganna. Ég mun koma að því hér á eftir hvert hið sanna er varðandi hugmyndir okkar um kjarajöfnun og tilraunir okkar til þess að treysta kjörin hjá þeim sem starfa innan velferðarþjónustunnar en ekki hið gagnstæða eins og sjálfstæðismenn hafa haldið fram að fyrir okkur vaki, þ.e. að rýra þessi kjör, því fer fjarri og ég mun koma að því síðar. Hv. þingmaður óskaði eftir því að ég upplýsti hvað væri að gerast varðandi sameiningu heilbrigðisstofnana á Vesturlandi, hvort ég hefði horfið frá fyrri ákvörðunum mínum um að af slíkri sameiningu yrði ekki, alla vega ekki í þeim mæli sem áður hafði verið fyrirséð. Ég hef ekki breytt ákvörðunum mínum. Ákvarðanir mínar voru einfaldlega að hlusta á hvað starfsfólk og forsvarsmenn þessara stofnana og sveitarstjórnir í sveitarfélögum sem þær þjóna vildu. Niðurstaðan varð sú að þær óska eftir því að renna saman í eina og Hvammstangi, sem hafði uppi efasemdir um slíkt, og Hólmavík, þar sem einnig voru uppi efasemdir, renna saman í heilbrigðisstofnun Vesturlands. Fallið hefur verið frá ákvörðun um að sameina Patreksfjörð heilbrigðisstofnun Vestfjarða að ósk heimamanna enda töldu bæði Ísfirðingar og forsvarsmenn heilbrigðisstofnunar Vestfjarða og heilbrigðisstofnunarinnar á Patreksfirði það óráð að ráðast í þessa sameiningu. Út á þetta hefur starf mitt gengið, þ.e. að hlusta á heimamenn, hlusta á starfsmenn þessara stofnana, hlusta á stjórnendur þessara stofnana og hlusta á sveitarstjórnarfólkið og laga ákvarðanir okkar að þeirra vilja. Í þessum anda erum við að reyna að ná fram markmiðum fjárlaga fyrir þetta ár, sem samþykkt voru hér í lok desember, og kveða á um 6,7 milljarða niðurskurð í heilbrigðiskerfinu frá því sem gert var ráð fyrir í fjárlögum sem kynnt voru hér á Alþingi í októberbyrjun á síðasta ári. Þetta er að takast. Ég varð þess áskynja strax eftir að ég kom inn í heilbrigðisráðuneytið að menn byggðu þar á mjög ótraustum útreikningum, nánast óskhyggju, varðandi ávinning af sameiningu heilbrigðisstofnana. Þar voru engir traustir útreikningar að baki og þetta hef ég fengið staðfest hjá stjórnendum þessara stofnana. Ég hef hins vegar sagt á yfirreið minni um landið að enda þótt stofnanir tækju þá ákvörðun að ganga ekki inn í sameiningarferlið hvíldi eftir sem áður sú kvöð á þeim að ná hagræðingu og samlegðaráhrifum og að komast inn fyrir níðþröngan ramma fjárlaganna. Það markmið stendur eftir sem áður. Í rauninni hefur ekki verið horfið frá þeirri meginhugsun að samnýta starfsemi á Landspítalanum annars vegar og hins vegar á svokölluðum Kragasjúkrahúsum, hvort sem er í Keflavík, á Reykjanesi, St. Jósepsspítala eða í Árborg, heilbrigðisstofnuninni á Selfossi. Í öllum tilvikum er unnið að því að vinna að skynsamlegri verkaskiptingu á milli þessara stofnana. Það er núna í ferli en jafnframt hefur verið gripið til ráðstafana sem draga úr tilkostnaði þessara stofnana. Það sem ég hef fengið í hendur bendir til þess að okkur sé að takast þetta ætlunarverk en þá í samráði og samstarfi við starfsfólkið. Þetta er að takast og ég tel að þetta sé eina leiðin til að ná tilætluðum árangri sem heldur, þ.e. að virkja starfsfólkið og virkja nærumhverfið. Ég ætla að taka dæmi. Ein hugsun sem hafði verið sett fram varðandi niðurskurð var að loka Heilsugæslunni í Grindavík, annaðhvort að fullu eða að hálfu. Þetta var valkostur sem stjórnendur tefldu fram og hlutskipti þeirra er erfitt og ég stilli mér algjörlega upp við hliðina á þeim vegna þess að ég sem handhafi framkvæmdarvalds kappkosta að fylgja eftir lögum, fjárlögum. Stjórnendur eiga þarna erfitt - hlutskipti þeirra er afar erfitt að þessu leyti en spurningin er hins vegar: Á hvaða forsendum er þetta gert? Ég hef reynt að stýra þessu inn í farveg þar sem þetta er gert á forsendum fólksins en ekki byrjað á því að taka tillit til krafna sem koma frá viðskiptalífinu um að fá aðgang að sjúkrahúsi í Reykjanesbæ, svo að dæmi sé tekið, og laga síðan allar kerfisbreytingar að dyntum fjármagnsins og hagsmunaaðila á markaði. Þetta er í grundvallaratriðum munurinn á nálgun okkar og nálgun Sjálfstæðisflokksins sem hefur verið að reyna að opna velferðarkerfið, og sérstaklega heilbrigðiskerfið, fyrir viðskiptahagsmunum. Þetta er munurinn. Þetta er í grundvallaratriðum munurinn á stefnu okkar og þeirri stefnu sem Sjálfstæðisflokkurinn hefur rekið. Hvernig við ætlum að ná þessu fram? Við höfum þegar stigið ýmis skref. Við náðum því t.d. fram að setja reglugerð sem reyndar lyfjafyrirtækin, innflytjendur lyfja, fulltrúar stórfyrirtækjanna í lyfjabransanum, eru að kæra okkur fyrir til Brussel, skjóta málunum til ESA - við náðum því fram að lækka lyfjakostnað um 1.300 millj. kr., 650 millj. kr. með lyfjareglugerð. Hæstv. fyrrverandi heilbrigðisráðherra hafði sett reglugerð, að vísu með rangri dagsetningu, sem hefði fært kostnaðinn niður um 100 milljónir. Sú reglugerð sem var sett eftir að ég fór í heilbrigðisráðuneytið lækkaði útgjöld ríkisins um 650 millj. kr. Þetta var ekkert auðvelt mál. Það er ekkert auðvelt mál að stíga það skref að hækka verðlag á lyfjum, en við reyndum að gera það með þeim hætti að þeim yrði hlíft sem síst skyldi ætlað að axla meiri byrðar. Það eru atvinnulausir, það er barnafólkið og það eru þeir sem standa höllum fæti fjárhagslega í samfélaginu. Jafnframt erum við að reyna að færa lyfjanotkunina í þann farveg að ódýrustu lyfin séu notuð, að ódýrasti valkosturinn sé tekinn, að því tilskildu að það skipti sjúklinginn ekki máli. Ef um það er að ræða að fram komi aukaverkanir vegna lyfjatöku er málið sett í farveg sem tryggir að hagsmuna sjúklingsins sé gætt. Hæstv. forseti. Áður en ég vík nánar að þingmálinu hér - ég held mig við þær spurningar sem settar voru fram - langar mig til að segja örfá orð um hvað átt er við þegar talað er um kjarajöfnun í kerfinu. Ég hef sagt að í þjóðfélaginu almennt hafi kjaragjáin, á milli þeirra sem mest hafa og hinna sem minnst hafa, verið að breikka, sú kjaragjá hefur verið að breikka. Þegar við tölum um kjarajöfnun felst í því hugtaki að þeir sem eru lægstir hækka, þeirra staða batnar. Staða þeirra sem tróna á toppnum, með ofurtekjur upp á margar milljónir á mánuði, ef ekki meira, versnar. Þetta er það sem átt er við með kjarajöfnun. Innan heilbrigðiskerfisins eru annars vegar til verktakar sem taka til sín milljónir á mánuði hverjum og hins vegar almenna launafólkið sem býr við allt önnur kjör og þar horfi ég til alls taxtalaunakerfisins. Það kerfi vil ég varðveita og ég vil koma í veg fyrir að launin þar lækki eða rýrni. Því miður hefur verðbólgan verið að rýra kjörin. Verðbólgan sem Sjálfstæðisflokkurinn skildi eftir sig, upp á 20%, hefur nagað í launakjörin, hún hefur vissulega gert það. Hún er sem betur fer á niðurleið núna og vonandi tekst okkur að koma böndum á hana eins og okkur tókst að gera í byrjun tíunda áratugarins þegar hér hafði geisað óðaverðbólga upp á 20–30%, okkur tókst að koma henni niður í 1–2% og dugði það um nokkurra ára skeið. Í því felst mikil vörn fyrir launafólk. Kjör fólks ráðast ekki bara af laununum, þau ráðast líka af útgjöldunum og á hvoru tveggja þurfum við að sjálfsögðu að taka. Sjálfstæðisflokkurinn hefur í valdatíð sinni breytt skattumhverfinu hér í grundvallaratriðum. Þegar Sjálfstæðisflokkurinn kom til valda árið 1991 var tekjuskattur einstaklinga 28% af tekjustofni ríkisins. Hann er 34% núna. Það er ekki bara það að tekjuskattar einstaklinga hafi vaxið sem hlutfall af tekjum ríkisins heldur hefur samsetningunni líka verið breytt vegna þess að hátekjufólkið var allt lagt í bómull, hátekjuþrepin voru afnumin en skattar voru í fyrsta skipti lagðir með ofurþunga á láglaunafólk, á öryrkja, aldraða og þá sem lægstar hafa tekjurnar. Það er þessu sem þarf að breyta og það er m.a. þetta sem við eigum við þegar við erum að tala um kjarajöfnun á Íslandi. Við erum ekki að tala um að lækka laun, við erum ekki undir nokkrum kringumstæðum að tala um að lækka almenna taxtalaunakerfið hjá hinu opinbera. Við viljum standa vörð um það kerfi en þeir sem hafa smurt milljónir þar ofan á þurfa að hugsa sinn gang enda vorkenni ég engum sem býr við ofurkjörin, og þá er ég að tala um fólk sem er með margfaldar tekjur á við það sem gerist í opinbera launakerfinu, ég vorkenni engum sem er í slíkri stöðu að herða tímabundið að sér. Um launakjörin almennt, um taxtalaunakerfið, viljum við að sjálfsögðu standa vörð og það mun ég gera eftir því sem ég mögulega get. Varðandi það þingmál sem hér um ræðir, svo að ég víki að því og frá þeim spurningum sem að mér var beint, lagði ég áherslu á að þetta mál næði fram að ganga núna. Ég fagna því að það er komið hér í 2. umr. og hillir undir að það hljóti afgreiðslu þrátt fyrir það málþóf sem við höfum orðið vitni að hjá Sjálfstæðisflokknum, vegna þess að um þetta mál er almenn sátt. Ég veit að höfundur frumvarpsins, eða sú sem stýrði þeirri nefnd sem hannaði frumvarpið og situr hér gegnt mér í þingsalnum, hv. þm. Dögg Pálsdóttir, sem vann þar mjög gott starf, kann að hafa sitthvað að athuga við einstaka þætti þess og breytingar sem það hefur tekið. Það á eflaust við um marga sem að þessari lagasmíð standa að þeir gætu hugsað sér eitt eða annað á einhvern annan veg í einhverjum atriðum, en þegar á heildina er litið er þetta þverpólitísk sátt. Mér fannst skipta miklu máli að málið kæmi fyrir þingið núna og lokaafgreiðslu þingsins með þá breiðu samstöðu að baki. Ég vil þakka öllum þeim sem komu þar að, sérstaklega verkstjóranum okkar hér í þinginu á sviði heilbrigðismála, hv. þm. Þuríði Backman, en einnig öðrum sem starfa í heilbrigðisnefnd eða hafa komið að þessu máli á einn eða annan veg. Þetta er lagagrunnurinn sjálfur, sem við samþykkjum vonandi hér, undir rafræna sjúkraskrá. Síðan er verkið eftir. Ástæðan fyrir því að mér fannst mikilvægt að fá þetta mál fram núna er að þar eru komnar forsendur til að halda verkinu áfram. Þetta er dýrt og umfangsmikið en væri mjög æskilegt að halda áfram, ekki síst í ljósi þess að þeir sem koma að næstu stigum vinnslunnar eru úr atvinnugeira sem er nánast í rúst, þ.e. tölvugeirinn í þjóðfélaginu. Það væri mjög gott að geta stigið einhver skref og ég hef tekið það upp á vettvangi ríkisstjórnar. En heildarpakkinn er dýr, hann er hálfur annar milljarður kr. að því er ætlað er. En ég er alveg sammála því sem hér hefur verið bent á, að þegar til lengri tíma er litið er þetta til sparnaðar og hagræðingar. Þetta er ekki bara spurning um krónur og peninga, þetta er líka spurning, eins og hv. þm. Þuríður Backman hefur iðulega bent á, um markviss vinnubrögð og öryggi sjúklinga og öryggi heilbrigðiskerfisins, þannig að hvernig sem á málið er litið er þetta til góðs. Aftur þarna stöndum við frammi fyrir hræðilegri mótsögn og hún er þessi: Það er dýrt að vera fátækur. Ódýrasta fjárfesting í heilbrigðiskerfinu eru forvarnir, er framlag til þeirra þátta sem koma í veg fyrir að við verðum veik, það er skynsamlegasta fjárfestingin í heilbrigðiskerfinu. En staðreyndin er sú að þegar við í raunveruleikanum stöndum frammi fyrir einstaklingi sem er þjáður af sjúkdómi sem er langt kominn viljum við lækna og líkna honum eða lina þjáningar fólks, þannig er það bara í veruleikanum að við verjum þá fjármagninu fremur til slíkra þátta en hins sem svona á kaldhamraðan hátt segir heilabúinu í okkur að skynsamlegra sé að verja fjármununum í. Þannig er þetta. Þetta er ákveðin mótsögn sem í þessu er fólgin en þetta er bara veruleikinn sem við stöndum frammi fyrir. Ég mun kappkosta, nái þetta lagafrumvarp fram að ganga, sem var borið fram af síðustu ríkisstjórn, sem við höfum stutt - við höfum viljað veg þess sem mestan og fögnum þeirri þverpólitísku samstöðu sem hefur myndast um þetta. Ég vil gera allt sem í mínu valdi stendur til þess að finna fjármuni á næstu mánuðum, missirum, til þess að halda þessu verki áfram. Ég tel það afar brýnt fyrir heilbrigðiskerfið, fyrir hag sjúklinganna, fyrir hag heilbrigðiskerfisins og heilbrigðisstofnananna, að þetta mál sofni ekki heldur verði þessari vinnu haldið áfram. Ég hef þegar tekið það upp í ríkisstjórn og mun ég ýta á eftir málinu á þeim vettvangi.

Virðulegi forseti. Ég þakka fyrir ræðu hæstv. heilbrigðisráðherra í þessum efnum. Ég vil samt ekki alveg taka undir samlíkingu hæstv. ráðherra um forvarnir og rafræna sjúkraskrá vegna þess að í forvörnum erum við að taka ákveðnar ákvarðanir sem geta til lengri tíma komið sjúklingum eða einstaklingum til góða, en varðandi rafræna sjúkraskrá erum við ekki síður að tala um öryggi sjúklinga. Þá erum við að tala um að bráður vandi geti orðið. Ég mundi frekar setja það í flokk með bráðum vanda en forvörnum að skoða innleiðingu rafrænnar sjúkraskrár. Þarna erum við með tæki í höndunum sem getur, þegar það virkar, komið í veg fyrir að sjúklingur skaðist af vegna ónógra upplýsinga sem liggja annars staðar í kerfinu. Ég tel þetta mál því vera brýnna en hæstv. ráðherra virðist gera, ég vil a.m.k. leiða honum fyrir sjónir að skoða málið frá þessu sjónarhorni. Ég spurði hæstv. ráðherra í ræðu minni áðan um fæðingar á Suðurnesjum og Suðurlandi og mér þætti vænt um að fá svar við því. Síðan verð ég að segja varðandi orð hæstv. ráðherra um kjarajöfnun - sem ég get í sjálfu sér ekki gert neinar athugasemdir við að skoða kjarajöfnun innan kerfisins, ekki síst innan hins opinbera geri ég ráð fyrir - að horft sé á þá samninga sem gerðir hafa verið milli ríkisins og starfsmanna ríkisins. Ég verð að segja að ég skildi ekki orð hæstv. menntamálaráðherra þegar hún fortakslaust sagði: að lækka laun og hækka skatta, að einhver fyrirvari væri þar á. Það var ekki neitt verið að tala þar um kjarajöfnun, það var fyrst og fremst verið að tala um að lækka þyrfti laun opinberra starfsmanna.

Ég hygg, hæstv. forseti, að samhengið hafi verið spurning um hvort viðkomandi, í þessu tilviki hæstv. ráðherra, teldi æskilegra eða betri valkost að missa vinnuna eða að kjörin rýrnuðu og að svarið hafi verið á þá lund að frekar vildi hún halda vinnunni en að kjörin rýrnuðu. Það er enginn að tala um að lækka laun í kjarasamningum. Það er bara misskilningur hjá hv. þm. Ástu Möller ef hún telur að einhver sé að tala um það. Lögð hefur verið rík áhersla á það í allri umræðu við stjórnendur heilbrigðisstofnana af minni hálfu að virða kjarasamninga. Það sem ég hef hins vegar gert er að taka það upp við sérfræðilækna sem áttu að fá hækkun upp á tæp 9% 1. apríl, að þeir skytu þeirri ákvörðun á frest, að við frestuðum henni til 1. júní þannig að okkur gæfist ráðrúm til að skoða þau mál í samhengi við kjaraþróun almennt í landinu. Þetta er það eina sem gert hefur verið sem lýtur beinlínis að samningum. Hins vegar geta kjörin rýrnað með skipulagsbreytingum af ýmsu tagi og í þá átt eru menn að horfa, en ég hef lagt áherslu á að við allar slíkar skipulagsbreytingar verði hlíft þeim sem eru á lágum tekjum eða millitekjuhópum eftir því sem nokkur kostur er. Og að sjálfsögðu á ekki undir neinum kringumstæðum að rýra samningsbundin kjör, það er enginn að tala um það, ekki nokkur maður. Ég vil efla kjörin, ég vil bæta kjörin hjá fólki og allt mitt starf gengur út á það. Í tíð fyrrverandi hæstv. heilbrigðisráðherra stóð til að leggja fæðingar af á Suðurlandi og í Keflavík. 

Virðulegi forseti. Mín spurning var miklu frekar hvort fæðingar verði lagðar niður í sumar eins og undanfarin sumur og hvað verði síðan í kjölfarið. Því það mátti ráða af orðum ráðherra á sínum tíma að fæðingum yrðu haldið áfram en ekki haldið uppi viðtekinni venju síðastliðinna ára að leggja niður fæðingar með skurðstofubakhjarl á þessum stofnunum. Hins vegar verð ég að segja að hafi ég misskilið varðandi orð hæstv. menntamálaráðherra þá er ég ekki ein um það. Bandalag háskólamanna ályktaði í gær í þá veru og mótmælti frekari skerðingu launa og bentu þar m.a. á að háskólamenn hefðu þegar tekið á sig töluverða kjaraskerðingu í síðastliðnum mánuði. Það sama á við um umbjóðendur hæstv. ráðherra sem eru félagsmenn í BSRB. Þeir hafa jafnframt gefið til kynna að þeir væru ekki ánægðir með þessa yfirlýsingu sem beindust fyrst og fremst að opinberum starfsmönnum. Síðan get ég ekki heldur látið hjá líða að geta þess, fyrst ég náði nú hæstv. heilbrigðisráðherra hér í dag, að í morgun fór fram umræða vegna orða hans á fundi í gær þar sem mátti skilja, og ekki bara ég skildi það þannig heldur líka allt læknasamfélagið og allar heilbrigðisstéttir, að ráðherrann væri að væna heilbrigðisstéttir um vinnusvik. Hann ásakaði lækna um að láta gróðasjónarmið ráða læknisfræðilegri greiningu og læknisfræðilegri meðferð. Það voru ekki einungis læknar þar undir vegna þess að hið svokallaða ávísanakerfi, sem er ekkert annað en samningur heilbrigðisstofnunar og ríkisins um ákveðna meðferð gegn ákveðinni greiðslu, þar eru fleiri heilbrigðisstéttir undir, t.d. tannlæknar, sjúkraþjálfarar, hjúkrunarfræðingar og iðjuþjálfar fyrir utan lækna. 

Hæstv. forseti. Varðandi sjúkrahúsin á Suðurlandi og í Reykjanesbæ þá stóð til að leggja af fæðingaraðstoð í þeim bæjum einfaldlega af því að þær hefðu ekki bakhjarl skurðstofa. Þetta var hugsunin sem átti að framfylgja og Sunnlendingar mótmæltu mjög ákveðið. Sveitarstjórnarfólk, grasrótarsamtök, kvenfélagasamband Suðurlands, svo dæmi séu tekin. Það var hlustað á þessar raddir og það voru fundnar aðrar leiðir og það var gert í samráði við þessa aðila og ég er að vonast til að góð sátt hafi náðst. Hins vegar er alls staðar í heilbrigðiskerfinu kveðið á um sumarleyfi í samningum fólks. Það eru lokanir og það er dregið úr þjónustu tímabundið yfir sumartímann eins og alltaf hefur verið gert. Í bland vegna þess að það er ekki hægt að fá fólk til starfanna. Þá er þetta gert í samvinnu og góðu samstarfi milli sjúkrahúsanna þannig að öryggis sjúklinganna sé gætt og þeir fái þá bestu þjónustu sem völ er á. Þetta er í sjálfu sér ekkert nýtt. Þetta er nokkuð sem hefur verið við lýði og ræðst m.a. af samningsbundnum kjörum fólks. Sjálfstæðisflokkurinn hefur reynt að ýta undir misskilning varðandi ummæli um kjarajöfnun. Ég get glatt hv. þingmann með því að ég hef átt ágæta fundi með trúnaðarmönnum BHM í morgun þar sem misskilningur sem kann að hafa verið uppi hefur verið leiðréttur. Því var tekið afskaplega vel af hálfu þeirra sem þar voru. Hv. þm. Ásta Möller verður ekki sökuð um hógværð í sjálfsmati þegar hún segist tala fyrir alla lækna í landinu og allar heilbrigðisstéttir, 

Virðulegi forseti. Ég velti fyrir mér þegar ég hlusta á hæstv. heilbrigðisráðherra ræða um orð hæstv. menntamálaráðherra hvort hann sé í raun og veru að gera hæstv. menntamálaráðherra ómerkan eða ekki. Því þetta er talað í einhverjum hálfkveðnum vísum og gefið til kynna að einhverjar viðræður hafi farið fram og hann hafi talað við fólk sem sé sátt við málin á eftir því það lá alveg skýrt fyrir hjá hæstv. menntamálaráðherra að hún vildi bæði lækka laun og hækka skatta. Ég óska eftir því að hæstv. heilbrigðisráðherra tali skýrar um þetta mál og hvort hann sé að segja okkur að hæstv. menntamálaráðherra, varaformaður Vinstri grænna hafi farið með rangt mál þegar hún sagði að þetta væri leiðin sem ætti að fara, þ.e. að lækka laun og hækka skatta og lækka laun hjá opinberum starfsmönnum. Enda sáum við strax í gær viðbrögð frá BHM og nú segir hæstv. ráðherra að hann hafi átt fund með fulltrúum þeirra í morgun og allir hafi farið sáttir frá þeim fundi. Ég held að hæstv. ráðherra skuldi okkur nánari skýringar á því hvað þeim fór á milli og hvernig þetta mál stendur í raun og veru. Síðan er það hitt sem kom fram í Morgunblaðinu í morgun, virðulegi forseti, þar sem formaður Læknafélagsins telur ummæli hæstv. heilbrigðisráðherra ósmekkleg þegar hann gefur til kynna að svonefnt ávísanakerfi ýti undir oflækningar og það sé svo að það sé ekki hægt að treysta læknum á þann veg að þeir fari með fjármuni sem þeir geta aflað sér á þann hátt að það sé ekki verið að gera einhverjar aðgerðir á fólki bara til að hagnast á því. Þetta eru furðulegar yfirlýsingar af hendi hæstv. heilbrigðisráðherra og það er rétt sem fram kom í máli hv. þm. Ástu Möller að þetta sætir gagnrýni og kemur greinilega fram mikil reiði af hálfu lækna vegna þessara ummæla hæstv. ráðherra sem miðar greinilega að því að gera lækna tortryggilega 

Hæstv. forseti. Því fer fjarri að ég kveði hér hálfkveðnar vísur. Staðreyndin er sú að ég hef átt fundi með heilbrigðisstarfsmönnum um landið allt, með trúnaðarmönnum verkalýðsfélaganna, með trúnaðarmönnum ASÍ, BSRB, BHM þar sem við höfum farið yfir þessi mál og m.a. rætt þær áherslur okkar að standa vörð um þjónustuna, standa vörð um störfin og hlífa sérstaklega þeim sem minnst hafa eða eru með meðaltekjur. Að ekki undir neinum kringumstæðum verði ráðist á gerða kjarasamninga. Við munum standa vörð um það. En það er ekki þar með sagt að það séu allir ánægðir. Halda menn að menn séu ánægðir yfir því að Sjálfstæðisflokkurinn skili okkur þeirri arfleifð út úr þenslutímanum, meintu góðæri, að heilbrigðiskerfið á Íslandi dregur á eftir sér skuldahala upp á 2 milljarða rúma út úr þenslutímanum og inn í kreppuna? Auðvitað fagnar fólk ekki þeirri stöðu sem þar er uppi. Eða þeirri arfleifð sem Sjálfstæðisflokkurinn skildi eftir handa okkur, 20% verðbólgu sem hefur rýrt kjörin hjá fólkinu. Nú er hins vegar komin á laggirnar ríkisstjórn sem er að reyna að snúa málinu við, er að reyna að jafna kjörin í gegnum skattakerfið og jafna kjörin í gegnum útgjöld heimilanna og að verja og treysta stöðu þeirra sem minnst hafa. Það er þetta sem við erum að reyna að gera gagnstætt því sem Sjálfstæðisflokkurinn gerði sem tók við þjóðarbúinu, tók við stjórn þjóðarskútunnar vorið 1991 þegar tekjuskattar einstaklinga 

Hæstv. forseti. Hæstv. ráðherra hefði átt að vera hér í gærkvöldi þegar við ræddum um stöðu fjármálafyrirtækja og breytingar á lögum vegna þeirra. Þá var m.a. farið yfir ástæður bankahrunsins og verið að greina þær. Hæstv. ráðherra hefði betur hlustað á það, þá hefði hann vitað að orð hans um ásakanir á hendur Sjálfstæðisflokknum út af þeim ósköpum sem yfir þjóðfélagið hafa gengið eru ekki réttar og standast ekki þegar litið er á önnur frumvörp sem við erum með til meðferðar í þinginu. Hæstv. heilbrigðisráðherra lætur hins vegar hjá líða að svara spurningu minni sem laut að yfirlýsingum varaformanns Vinstri grænna um að það bæri að hækka skatta og lækka laun. Hæstv. ráðherra segir að hann hafi verið á fundum víðs vegar og talað fallega við umbjóðendur sína, hvort sem hann var þar sem ráðherra eða formaður BSRB í fríi. Það veit ég ekki. En umrædd yfirlýsing féll á mánudaginn var og nú er fimmtudagur. Hefur hæstv. ráðherra farið í þá ferð sem hann var að lýsa eftir að yfirlýsing hæstv. menntamálaráðherra varaformanns Vinstri grænna féll um að það væri stefnan að lækka laun og hækka skattana? Ég leyfi mér að draga það í efa að hæstv. ráðherra hafi farið. Og hvaða útskýringar hefur hann gefið? Af hverju getur hann ekki sagt okkur hvaða útskýringar hann hefur gefið hæstv. ráðherra á þessum ummælum? Og hvernig hefur hann túlkað ummæli varaformanns flokksins á stöðunni og stefnu hans, þ.e. að lækka laun og hækka skatta? Það er þetta sem við viljum fá að vita en höfum ekki fengið nein svör við þótt við höfum spurt þráfaldlega um þetta undanfarna daga frá því að þessi fundur var haldinn, sem að vísu var víst á þriðjudagskvöld en ekki mánudagskvöld. Það er því enn þá skemmri tími liðinn frá því að yfirlýsingin var gefin þar til ráðherrann kemur nú og segir að hann hafi rætt við fjölda fólks. Hvað hefur hann sagt við þetta fólk? Hefur hann sagt að hæstv. menntamálaráðherra hafi 

Það sem vakir fyrir varaformanni Vinstri hreyfingarinnar – græns framboðs og okkur öllum sem skipum þá sveit er að forða þjóðarbúinu sem best frá afleiðingum þeirrar óstjórnar sem Sjálfstæðisflokkurinn, öllum stjórnmálaflokkum fremur, er ábyrgur fyrir. Hann hefur leitt okkur út í það fen sem við erum komin út í. Spurningin er núna hvernig við tökum á þessum vanda. Það sem við erum að reyna að gera er að koma í veg fyrir að skuldbindingum verði hlaðið upp á bak þjóðarinnar til frambúðar. Út á það gengur starf okkar. Gagnvart erlendum lánardrottnum, gagnvart lántökum sem Sjálfstæðisflokkurinn var búinn að gangast fyrir varðandi Alþjóðagjaldeyrissjóðinn. Út á þetta gengur starf okkar núna. Síðan erum við að skoða leiðir til að brúa fjárlagahallann fyrir næsta ár. Og við segjum: Þar þarf að fara blandaða leið. Við viljum réttlátara skattakerfi, dreifa skattbyrðunum réttlátar. Ekki níðast á lágtekjufólkinu eins og Sjálfstæðisflokkurinn hefur gert, hann hefur alltaf sett hátekjumennina í bómull. En þetta sem við erum að tala um er kjarajöfnun og það skilur Sjálfstæðisflokkurinn ekki. En hitt skilur þjóðin, það get ég fullvissað hv. þm. Björn Bjarnason um. Hún skilur það þegar Sjálfstæðisflokkurinn stendur hér í pontu dag eftir dag, nótt eftir nótt til að reyna að koma í veg fyrir að geirneglt verði inn í lög og stjórnarskrá ákvæði þess efnis að tryggja eignarhald þjóðarinnar á auðlindum. Vegna þess að við stöndum frammi fyrir þeirri hættu núna þegar lánardrottnar hafa læst í okkur klóm sínum að við missum þessar auðlindir úr landi og við ætlum að standa vörð um þær. Það er ömurlegt að fylgjast með því og horfa upp á Sjálfstæðisflokkinn reyna að koma í veg fyrir það. 

Virðulegi forseti. Við erum í 2. umr. um frumvarp til laga um sjúkraskrár og ræðum frumvarpið ásamt nefndaráliti sem fyrir liggur sem öll heilbrigðisnefnd stendur samhuga að. Þar eru lagðar til breytingar sem ég mun víkja að á eftir. Áður en ég kem að því ætla ég aðeins að fjalla um, virðulegi forseti, sjúkraskrár og almennt um það frumvarp sem hér liggur fyrir. Sjúkraskrár eru persónugreinanlegar upplýsingar um sjúklinga, upplýsingar sem safnað hefur verið saman af starfsmönnum í heilbrigðisþjónustu, einkum læknum, vegna samskipta heilbrigðisstarfsmanna og sjúklinga. Þau samskipti hafa öll stafað af því að sjúklingur hefur talið sig þurfa að leita til heilbrigðiskerfisins vegna einhvers konar kvilla eða vandamála. Byrjað var að safna slíkum upplýsingum saman í skipulegar skrár fyrir margt löngu, sjálfsagt alveg frá þeim tíma að heilbrigðisstarfsmenn fóru að starfa. Það er hins vegar svo merkilegt að lagaumhverfið um sjúkraskrár hefur verið mjög fátæklegt svo ekki sé meira sagt og raunar er það svo að enn er ekki til í lögum neitt ákvæði sem segir að sjúkraskrá skuli færa. Á því er ráðin bót í því frumvarpi sem við fjöllum um. Meginumfjöllunin og meginlagaumgjörðin sem sett hefur verið um sjúkraskrár á síðustu árum hefur snúið að aðgangi sjúklinga að sjúkraskrám. Í því felst að allir hafa gert ráð fyrir að sjúkraskrár væru til þó að hvergi séu um það lagaleg fyrirmæli. Í byrjun níunda áratugarins settum við fyrstu persónuverndarlögin. Þá var í fyrsta sinn sjúklingum heimilaður aðgangur að sjúkraskrám sínum. Það var hins vegar mjög takmarkaður aðgangur og var með þeim hætti að sjúklingur gat snúið sér til læknis og óskað eftir því að hann segði honum hvað stæði í sjúkraskránni hans. Þetta segir okkur og sýnir hvað réttindi sjúklinga hafa tekið stórstígum framförum og breytingum síðustu örfáu áratugina, að það skuli hafa fyrst verið - ætli það hafi ekki verið 1980 frekar en 1981 að í fyrstu persónuverndarlögunum voru ákvæði af þessu tagi og þá jafnfrumstæð og raun ber vitni. Þegar læknalög voru endurskoðuð upp úr 1985 var talið nauðsynlegt að setja þar inn ákvæði sem heimilaði aðgang sjúklinga að eigin sjúkraskrám. Þar var líka sett ákvæði um hverjir skyldu eiga sjúkraskrár, því það var eitt af því sem mikil óvissa var um, þ.e. hverjir ættu sjúkraskrárnar. Raunar hafði reynt á það í hæstaréttardómi frá 1936 eða þar um bil. Þá hafði læknir fjarlægt sjúkraskrár af heilbrigðisstofnun og honum var gert með dómi að skila þeim til baka því talið var að þær væru ekki eign hans heldur stofnunarinnar. Í læknalögunum frá 1988 voru þau merkilegu lagaákvæði sett annars vegar að sjúkraskrá væri eign þeirrar stofnunar sem hún er færð á eða þess læknis sem hana færði, og síðan var ákvæði þar um að sjúklingur eignaðist skýlausan rétt á aðgangi að eigin sjúkraskrá. Varla var blekið þornað á undirskrift forseta Íslands á þeim lögum, læknalögunum frá 1988, þegar upp kom mikill ágreiningur um hvernig túlka skyldi þessi lagaákvæði. Af þeim ágreiningi spruttu meira að segja málaferli og þeim var ekki til lykta ráðið í raun fyrr en upplýsingalögin voru sett 1996 og síðan með lögunum um réttindi sjúklinga 1997. Þá loksins var eiginlega hoggið á þann hnút og þá deilu sem verið hafði því það var túlkað svo, og það var meira að segja hv. Alþingi sem stóð að því, að settar voru inn girðingar í læknalögin sem þýddu það að sjúklingar áttu aðgang að sjúkraskrám sínum sem færðar voru eftir 1990 þegar breytingin var gerð, en þeir áttu ekki aðgang að sjúkraskrá sinni fyrir þann tíma. Þessi deila stóð m.a. um það að heilbrigðisstarfsmenn, og þá fyrst og fremst læknar, höfðu áhyggjur af því að þegar þeir skrifuðu hjá sér þessar vinnunótur, sem þeir kölluðu, sem sjúkraskráin var, höfðu þeir kannski ekki gætt sín nægilega oft vel í orðfæri og slíku þannig að þeim fannst óþægilegt að sjúklingar skyldu allt í einu eiga skýlausan rétt á því að eiga aðgang að þeim skjölum. Þetta voru auðvitað óþarfa áhyggjur því að í flestum tilvikum höfðu læknar og aðrir heilbrigðisstarfsmenn sem rita sjúkraskrár gætt þess að tala af nægilegri virðingu um sjúklingana og menn viku þessum mótbárum til hliðar og endanleg niðurstaða fékkst sem sé með lögunum um réttindi sjúklinga sem gengu í gildi 1. júlí 1997. Þar voru gerðar mikilvægar breytingar á því ákvæði sem áður hafði verið við lýði og það var aftur Alþingi sem þar kom að málum því að þá var þessum fyrirmælum breytt um að sjúkraskrá væri eign stofnunar eða starfsmanns sem hana færði í það að varðveisluskylda var sett á þessa aðila, en það hangir enn sem ósvöruð spurning hver eigi sjúkraskrárnar. Þetta er talin ein af þeim eignum sem í raun og veru enginn á, ef svo má að orði komast. En það liggur í augum uppi að sjúkraskrár eru fyrst og fremst færðar í þágu og til hagsbóta fyrir sjúklinga og vegna meðferðar þeirra. Lengi hefur verið fjallað um mikilvægi þess, eftir að tölvutækninni fleygði fram, að mikið hagræði gæti verið í því að tengja saman sjúkraskrár, því eins og þetta er núna er sjúkraskrá fyrir hvern sjúkling færð á hverjum þeim stað sem hann leitar eftir þjónustu. Við vitum hvernig heilbrigðiskerfi okkar er, við erum með fjölmargar heilbrigðisstofnanir, heilsugæslustöðvar, sjúkrahús og síðan erum við með sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn og til allra þessara aðila leita sjúklingar vegna meðferðar sem þeir telja sig þurfa á að halda. Margsinnis hefur verið á það bent að ef hægt væri að tengja upplýsingarnar milli þessara veitenda heilbrigðisþjónustu mundi fást í fyrsta lagi talsvert betri mynd af stöðu sjúklingsins, m.a. með tilliti til þess að hann fengi ekki - það er kannski erfitt að orða það - of mikla þjónustu, ef svo má að orði komast, þannig að ekki sé verið aftur og aftur á örskömmum tíma að gera á honum sömu rannsóknirnar algjörlega að tilefnislausu. Það er nefnilega svo að sjúklingar hafa eðlilega ekki alveg yfirsýn yfir það hvers konar rannsóknir þeir hafa verið sendir í. Athuganir sem hafa verið gerðar hafa leitt í ljós að þess eru dæmi að sjúklingur sem fer til nokkurra heilbrigðisstarfsmanna með stuttu millibili er kannski aftur og aftur sendur í sömu rannsóknirnar, margsinnis í sambærilegar röntgenrannsóknir og margsinnis sendur í sambærilegar blóðrannsóknir og aðrar rannsóknir. Ef hægt væri að samtengja sjúkraskrár frá fleiri en einum aðila mætti koma málum þannig fyrir að ekki væri verið að framkvæma sömu rannsóknirnar margsinnis á stuttum tíma. Þetta skiptir auðvitað máli og þess vegna hefur verið bent á hvað þjóðhagslega hagkvæmt er út frá fjölmörgum sjónarmiðum að hafa annars vegar rafrænar sjúkraskrár, þ.e. tölvufærðar, og hins vegar að heimilt sé að samtengja þær. Yfir þetta er ítarlega farið í athugasemdum við frumvarpið. Bent er á að með samtengingu rafrænna sjúkraskráa í gegnum heilbrigðisnet eða eftir atvikum sameiginlegum sjúkraskrárkerfum heilbrigðisstofnana sé lagður grunnur að því sem kallað hefur verið heildræn sjúkraskrá einstaklings ævilangt, þ.e. sjúkraskrá frá vöggu til grafar. Kostirnir sem þessi skrá mundi hafa eru náttúrlega númer eitt, tvö og þrjú, - og er alltaf leiðarljósið í öllum þessum hugmyndum - aukið öryggi í greiningu, meðferð og umönnun sjúklingsins. Þá er auðveldara að sjá t.d. lyfjaofnæmi, hvaða lyf hann tekur eða hefur verið að taka, það getur tryggt að ekki sé verið að gefa honum önnur lyf sem geta þá komið þvert á verkun þeirra lyfja sem hann er að taka út af bæði samverkun og milliverkun. Sama gildir um rannsóknarniðurstöður, eins og ég benti á áðan. Tökum dæmi að sjúklingur hafi farið í blóðrannsókn fyrir mánuði og niðurstöðurnar úr henni liggja fyrir í sjúkraskránni og heilbrigðisstarfsmaður sem er með sjúklinginn til meðhöndlunar síðar áttar sig þá á því að ekki þurfi að senda hann í blóðrannsókn. Fyrri greiningar, meðferð og allt slíkt sem skráð er í samtengdum rafrænum sjúkraskrám eykur fyrst og fremst öryggi sjúklingsins. Þar með aukast gæðin í þjónustunni við sjúklinginn, hann fær skilvirkari þjónustu, miklu markvissari meðferð og minni líkur eru á endurtekningum eins og ég hef áður komið að. Það skiptir miklu máli því að bara það að senda sjúkling að óþörfu í t.d. röntgenmyndatökur með stuttu millibili, oft og mörgum sinnum, veldur því að sjúklingur fær geislamagn að óþörfu sem er mikil ástæða til að forðast. Á þessari spýtu hangir það líka - og þar komum við að hagræðingarpartinum - að samtengingin gerir það að verkum að kostnaður vegna meðferðar getur orðið minni fyrir sjúklinginn, af því að í flestum tilvikum er einhver hluti sem sjúklingur þarf að borga vegna meðferðar og rannsókna, en ekki síður fyrir kerfið í heild. Þó að við séum með þjónustugjöld og notendagjöld í heilbrigðisþjónustunni er þorrinn af flestum rannsóknum greiddur af sameiginlegum sjóðum, þ.e. ríkissjóði, í gegnum sjúkratryggingar okkar. Þar er kannski þá helsti ávinningur sem snýr að heilbrigðiskerfinu sjálfu varðandi kostnað. Þetta er talið skila ánægðari sjúklingum og þar með betri lífsgæðum fyrir hann. Ókosturinn við rafrænar sjúkraskrár er sá að með því að hafa eina sjúkraskrá frá vöggu til grafar er hægt að fá allt aðra mynd af sjúklingnum en kannski upphaflega var gert ráð fyrir, því að með því fyrirkomulagi sem er núna er bara brotakennd mynd á hverjum stað. En líka það að með rafrænum sjúkraskrám fjölgar mjög þeim heilbrigðisstarfsmönnum sem hugsanlega komast inn í sjúkraskrá sjúklingsins. Þess vegna skiptir mestu máli þegar kemur að því að taka ákvörðun um það í fyrsta lagi að sjúkraskrár skuli færa, eins og gert er í frumvarpinu, og í öðru lagi að það skuli heimilt og stefnt að því að allar sjúkraskrár séu rafrænar, þá er það meginatriði að setja allar þær girðingar og alla þá varnagla sem nauðsynlegt er til að tryggja það að persónuvernd sjúklingsins sé alltaf höfð að leiðarljósi. Og það var það verkefni sem nefndin, sem samdi þetta frumvarp, fékk og það vill svo til að ég var formaður þeirrar nefndar. Nefndin var skipuð í byrjun október 2007 og fengum við skamman tíma til að vinna þetta verk. Árangurinn var það frumvarp sem hér liggur fyrir með nokkrum breytingum sem gerðar voru í kjölfar athugasemda eftir að frumvarpið var lagt fram á vorþingi í fyrra en það var tekið fyrir á ný á haustþingi en náði ekki fram að ganga. Við höfðum fyrst og fremst tvennt að leiðarljósi í þessari vinnu, þ.e. að setja upp heildarlöggjöf um sjúkraskrár þar sem tekið yrði á öllum þáttum og númer eitt, tvö og þrjú að tryggja að í löggjöf væru fyrirmæli um að sjúkraskrár skyldi skrá, því eins og ég hef bent á er það ákveðin þversögn að það skuli hingað til aldrei hafa staðið í lögunum. Síðan er þetta mikilvæga ákvæði að sjúkraskrár skuli færðar á rafrænu formi eftir því sem unnt er, eins og fram kemur í 2. mgr. 4. gr., og svo síðan að setja upp það regluverk sem frumvarpið gerir um tengingar rafrænna sjúkraskrárkerfa sem um er fjallað annars vegar í V. kafla frumvarpsins og hins vegar VI. kaflanum. Þegar við vorum að vinna þá vinnu horfðum við mjög til stefnumörkunar á vettvangi Evrópusambandsins, því við erum ekki ein í því að vera í svipaðri vinnu, við erum ekki þau einu sem höfum áttað okkur á því að með rafrænum sjúkraskrám og samtengingu sjúkraskrárupplýsinga er hægt að ná mikilli hagræðingu gagnvart kostnaði samhliða þeim viðbótarkosti að meðferð sjúklinganna verður miklu öruggari. Evrópusambandið hefur gengið þar mjög markvisst til verks og þar er sérstakur vinnuhópur sem hefur skoðað þessi mál. Eins og ítarlega er rakið í athugasemdum við frumvarpið horfðum mjög til þess hvaða fyrirmæli þar eru gefin um hvað skuli gera þegar lönd huga að því að setja löggjöf á þessu sviði. Nefnd er í frumvarpinu hin svokallaða tilgangsregla um það að upplýsingar skuli ekki notaðar nema í samræmi við tilgang. Það er meðalhófsregla sem felur í sér að ekki eigi að safna meiri upplýsingum en nauðsynlegt er vegna meðferðar sjúklings. Það er áreiðanleikaregla um að reynt skuli að sjá til þess að upplýsingar séu eins áreiðanlegar og unnt er. Vissulega geta orðið mistök við færslu sjúkraskráa eins og við allar aðrar færslur og það getur verið sérstaklega bagalegt þegar kemur að sjúkraskrá. Það er upplýsingaréttur sem felur í sér að tryggja verði rétt sjúklinga til aðgangs að sjúkraskrám og að fá upplýsingar um hvernig hún er notuð, þ.e. að fá upplýsingar um hverjir aðrir hafa verið að fara í sjúkraskrá þeirra, og síðan öryggiskröfur sem fela í sér að gera verður ráðstafanir til að tryggja öryggi sjúkraskrárupplýsinga og að óviðkomandi hafi ekki aðgang að þeim. Mjög var horft til alls þessa við vinnu á frumvarpinu á síðustu stigum frumvarpsvinnunnar áður en nefndin skilaði af sér til ráðherra um mánaðamótin mars/apríl í fyrra. Þá leituðum við óformlegrar umsagnar hjá Persónuvernd og það var okkur í nefndinni mikil ánægja að Persónuvernd gerði þá þegar nánast engar athugasemdir, sem sýndi okkur það að okkur hafði tekist mjög vel til að setja þennan meðalveg sem er nauðsynlegur, þ.e. að tryggja að sjúkraskrá sé vinnuplagg fyrir heilbrigðisstéttir jafnframt því að persónuréttinda sjúklinga sé gætt. Vissulega hefur það komið fram og er á það bent í nefndarálitinu að heilbrigðisstéttum finnst jafnvel nóg um og of miklar girðingar séu í frumvarpinu, of miklar takmarkanir séu sem sjúklingar megi setja og hvort t.d. hefði þurft að minnka slíkar hindranir. Um þetta er fjallað í sérstökum kafla í nefndarálitinu. Nefndin komst að þeirri niðurstöðu að ekki væri ástæða til að minnka þær. En jafnframt er líka mjög mikilvægt að hafa það í huga að ef sjúklingur tekur þá afstöðu að neita því að heilbrigðisstarfsmaður eigi aðgang sjúkraskrá hans, þá þýðir það í raun að hann sé að hafna meðferð. Tíminn hefur liðið allt of hratt, virðulegi forseti, ég er ekki komin nema rétt í byrjun á umfjöllun minni um frumvarpið. Ég sé að ég kemst ekki lengra í bili því að ég ætlaði í máli mínu að fara sérstaklega í eina breytingartillögu en ég mun þá biðja um orðið aftur til að fara yfir hana. Ég fagna því sérstaklega að frumvarp þetta er hingað komið og ég vona einlæglega að okkur takist að samþykkja það áður en þingi er slitið.

Herra forseti. Við ræðum nefndarálit hv. heilbrigðisnefndar um frumvarp til laga um sjúkraskrár. Ég er í heilbrigðisnefnd þannig að ég skrifa undir nefndarálitið og verð að segja að vinnan gekk mjög vel í nefndinni. Ég vil hrósa formanni nefndarinnar fyrir gott starf. Farið var mjög ítarlega ofan í mál og menn skoðuðu umsagnir. En eins og flest frumvörp á þessum vetri er þetta unnið með nokkru hraði. Það sem ég gerði athugasemd við og geri enn er þessi mikla samtenging gagna sem ég er alltaf dálítið hræddur við. Í eina tíð var rætt um gagnagrunninn sem Íslensk erfðagreining átti að fá til að vinna úr upplýsingar um erfðaeinkenni Íslendinga. Hér urðu mjög miklar umræður um það mál á sínum tíma vegna þess að menn óttuðust að stóri bróðir færi að ganga of nærri réttindum einstaklingsins. Það sem við upplifum hérna er einmitt slík skrá. Hún er að myndast fyrst út um allt í heilbrigðiskerfinu en síðan er verið að tengja saman meira og meira, sameina stofnanir, sameina kerfi og svo framvegis og hér er lokahnykkurinn sem er samræmd heilbrigðisskrá. Allt er þetta gert undir mjög góðum formerkjum. Þetta sparar pening. Þetta kemur í veg fyrir að menn fari í rannsóknir aftur og aftur sem er í rauninni óþolandi fyrir sjúklinginn og þetta kemur í veg fyrir að sjúklingur geti leitað til tveggja lækna samtímis sem nokkuð er um af því þeir treysta ekki lækninum og jafnvel komast þannig yfir lyf eða telja sig vita betur og geta verið að taka lyf sem hugsanlega geta skaðað sjúklinginn ef ekki er samræmi í lyfjagjöfinni, ef til dæmis tveir læknar annast sjúklinginn og gefa hvorum um sig lyf sem eru ágæt í sjálfu sér en geta haft mjög skaðleg aukaverkanir ef þau koma saman. Svona atriði eru rökin fyrir því að taka upp svona stórt allsherjarbatterí fyrir almenning. Svo er náttúrlega kostnaðaratriðið, það að geta haft allt á einni hendi, þægindin líka. Sjúklingurinn kemur til læknis og læknirinn veit alla hans sjúkrasögu með því að fara í tölvuna og fletta upp öllum gögnum og veit miklu meira um manninn en hann jafnvel sjálfur. Svo er líka í þessu frumvarpi lagt til að sjúklingurinn geti sjálfur fengið aðgang að sinni sjúkraskrá. Það er í sjálfu sér mjög gott. Það var dálítið rætt um hvort hann ætti að geta séð hverjir hafa skoðað sjúkraskrá hans og það er sjálfsagt að taka það inn. Þetta eru sem sagt kostirnir við það og rökin fyrir því að taka upp svona kerfi. En það sem menn kannski gæta ekki nægilega vel að er hvernig við verndum borgarann fyrir ríkinu, fyrir kerfinu. Nú er meira að segja komin kvöð um að menn skuli færa öll gögn inn í svona skrá. Það er sem sagt gengið enn þá lengra. Ég hef reyndar ekki enn þá fengið upplýsingar um það hvort mjög viðkvæmar upplýsingar eins og fóstureyðingaskrá og annað slíkt sem eru í rauninni ekki læknisfræðilegar upplýsingar skuli vera í svona skrá, en það er færð skrá yfir fóstureyðingar undir kennitölu. Ég hef aldrei skilið af hverju það er gert og af hverju þeirri skrá er ekki eytt jafnharðan af því að ég sé ekki að hún hafi neinn tilgang. Ég get ekki séð neinn tilgang með þeirri skrá. Eins og hér hefur verið nefnt er gögnum safnað saman á einn stað. Aðalrökin eru sem sagt hagræðið. En þá koma líka upp alls konar vandkvæði eins og ég gat um áðan með stóra bróður en líka vandkvæði vegna þess að þessar upplýsingar kynnu að verða verðmæti í höndum aðila sem ekki eiga að hafa þær. Þá er ég að tala um tryggingafélög sem geta notað þau til að ákvarða iðgjald, fá upplýsingar um áhættu og ég er jafnvel að tala um glæpastarfsemi sem gæti nýtt þessar upplýsingar. Það verður því alltaf erfiðara og erfiðara að passa upp á að gögnin leki ekki í hendur aðila sem ekki eiga að hafa þau vegna þess að alltaf stækkar sá hópur sem kemst inn í kerfið. Þar af leiðandi er erfiðara að hindra að upplýsingarnar fari til þeirra sem ekki eiga að hafa þær. Nokkrir agnúar eru því á svona samansöfnun á upplýsingum og mér finnst sjálfsagt að benda á það í þessu samhengi þó að ég sjái þá miklu kosti sem eru við þessa skrá. Ég sé þá kosti að koma má í veg fyrir mistök ef menn eru með marga mismunandi lækna og ég sé líka kosti þess að menn þurfi ekki að fara í rannsóknir aftur og aftur. Það hefur komið fyrir og margar sögur eru af því að fólk hafi farið í rannsókn, blóðrannsókn til dæmis. Svo fer það á nýjan spítala. Þá þarf aftur að fara í blóðrannsókn og jafnvel þá þriðju og alltaf verið að rannsaka það sama og alltaf tekið sama blóðið, nýtt og nýtt blóð reyndar. Eins er með myndatökur og alls konar hluti sem hægt er að koma í veg fyrir þegar vitað er að myndin er til af því líffæri sem verið er að rannsaka. Ég lít nú þannig á, herra forseti, að kostir þessa kerfis séu töluvert meiri en gallarnir. En menn þurfa að vera mjög vakandi yfir þeim hættum sem af svona kerfi stafa, sérstaklega gagnvart glæpsamlegri notkun þess einhvers staðar annars staðar. Maður sér reyndar ekki fyrir endann á því nú hvaða not má hafa af svona upplýsingum. Læknavísindin sem og tölvuvísindin og öll þessi upplýsingakerfi eru í mikilli þróun og það er mjög erfitt að sjá fyrir í dag hvað gerist bara eftir ár eða hvað gerist eftir tíu ár. Það sem er kannski verst í þessu öllu er að afritataka er þannig oft og tíðum í dag að gögn eru spegluð milli tölva. Geymslurými er alltaf að lækka í verði. Menn fara mjög óvarlega með afritatöku. Það er jafnvel verið að afrita eða spegla, sem kallað er, gögn á milli landa. Menn geta lent í miklum vandræðum með að finna út úr því hvar afritin eru yfirleitt geymd, hvar gögnin séu á endanum geymd úti um allt, sem hefur bæði kosti og galla. En gallinn er sá að þá verður kannski auðveldara fyrir menn að komast í gögnin gegnum afritatöku. Þetta eru þau atriði sem ég vildi benda á, herra forseti, í þessu sambandi en ég undirstrika aftur að hagur af þessu kerfi er greinilega meiri en hætturnar og neikvæðu hliðarnar. Svo var nokkuð var rætt um aðgang að sjúkraskrá látinna, hvað gerist þegar maður deyr og upplýsingar um hann hætta að vera áhugaverðar og hafa gildi. Á þá að þurrka þær út. En þá kemur annar þáttur til sögunnar sem kannski var ekki ræddur nægilega vel og það er vísindaleg notkun þessara gagna. Það getur gefið mjög góða niðurstöðu um til dæmis virkni lyfja ef hægt er að skoða kannski 10–20 ár aftur í tímann hvernig þau virkuðu á einstaklinga eða hópa einstaklinga. Þess vegna getur verið gott fyrir læknavísindin og mannkynið að gögnunum sé ekki eytt þó að maðurinn látist. Mér finnst mörg sjónarmið hafa komið til umræðu í sambandi við þetta og vil taka það fram. En sérstaklega vildi ég undirstrika það að við erum í rauninni að taka upp svipað kerfi og um var rætt í sambandi við gagnagrunninn. Við erum að ganga öllu lengra því hér er verið að ræða um meðferð líka. Það er líka verið að ræða um hrein viðtöl fólks við lækninn sinn sem ekki var gert ráð fyrir í gagnagrunninum mikla. Í sjálfu sér eru sömu upplýsingar geymdar í þessum grunni og stóð til að geyma í gagnagrunninum þannig að ég vil að menn séu mjög vel vakandi yfir því til framtíðar að koma í veg fyrir þessa misnotkun eða það sem ég hef bent á og að menn segi ekki bara að þeir séu búnir að leysa vandamálið í eitt skipti fyrir öll. Þetta er eitthvað sem þarf að ræða aftur og aftur í framtíðinni vegna þess að menn eru í krafti hagkvæmni og alls þess að byggja upp mjög hættulegt kerfi. Það er hættulegt að því leyti að það geymir mjög viðkvæmar upplýsingar um einstaklinga sem væri hægt að nota gegn þeim eða á glæpsamlegan hátt. Þessu máli er því ekki lokið. Við erum að stíga eiginlega fyrsta skref í átt að mjög stóru kerfi og menn þurfa að vera mjög meðvitaðir um það hvert verið sé að stefna og hvað þeir eru að gera þannig að ekki hljótist af þessu stórslys.

Virðulegi forseti. Ég tek undir það sjónarmið hv. þm. Péturs Blöndals að auðvitað er mjög mikilvægt að vera vakandi yfir þeim hættum sem fylgja rafrænni skráningu sjúklingaupplýsinga og sjúkraskrárupplýsinga og það er nákvæmlega það sem við gerðum í nefndinni sem samdi þetta frumvarp. Við vorum mjög meðvituð um þetta og raunar kemur fram í athugasemdum við frumvarpið að sumir telja að við höfum verið allt of vakandi við það. Ég tel því að í þessu frumvarpi séu allar þær girðingar sem nauðsynlegar eru. Ég get hins vegar ekki hjá því komist að vera ósammála því að það sé með nokkrum hætti hægt að líkja þessu frumvarpi við lögin um gagnagrunn. Þetta eru alls óskyld mál. Í þessu frumvarpi sem við erum að fjalla um hér er talað um að hagnýta upplýsingatæknina í þágu sjúklinga með þeim jákvæðu afleiðingum að heilbrigðiskerfið getur hagrætt og þar með sparað. Í gagnagrunnsmálinu var um það að ræða að þriðji aðili, utanaðkomandi aðili, aðili sem ekki var heilbrigðisstofnun, átti að fá aðgang að öllum sjúkraskrárupplýsingum ef um það samdist við þá sem varðveittu skrárnar og geta notað þær með ópersónugreinanlegum hætti í þágu vísindarannsókna og einhverra heilsufarsrannsókna. Ég get sagt það fyrir sjálfa mig að ég var alla tíð á móti lögunum um gagnagrunninn og skildi aldrei tilgang þeirra laga. Ég bara mótmæli því að hægt sé að líkja á nokkurn hátt þessu frumvarpi um sjúkraskrár við lögin um gagnagrunn á heilbrigðissviði sem sem betur fer ætti að fella úr gildi því að þau áform hafa farið út um þúfur.

Herra forseti. Ég held að það sem skilji á milli þessa gagnagrunns og gagnarunns Íslenskrar erfðagreiningar sé eignarhaldið. Það er eiginlega eingöngu svo því þarna er ríkið eigandi. Þarna eru læknar sem vissulega stunda vísindarannsóknir á sínu sviði nákvæmlega eins og hjá Íslenskri erfðagreiningu, læknar sem starfa sem sérfræðingar við háskólann, prófessorar og ég sé ekkert á móti því að þeir nýttu þessar upplýsingar í sínar vísindarannsóknir í háskólanum. Herra forseti. Ég sé ekki stóran mun á því hvort einhver einstaklingur vinnur sem opinber starfsmaður við eitthvað eða hvort hann vinnur sem starfsmaður hjá einkafyrirtæki. Ég sé ekki stóran mun á því og alveg sérstaklega þegar tryggt er með þagmælsku og öðru slíku að sömu reglur gildi um það allt saman þá sé ég ekki stóran mun á því hvort eigandinn sé ríkið eða eitthvert hlutafélag.

Virðulegi forseti. Mér heyrist að við hv. þm. Pétur Blöndal verðum seint sammála um þetta. En það er svo sem allt í lagi. Þá erum við bara sammála um að vera ósammála. Ég vil árétta að við erum að tala um sitt hvorn hlutinn. Frumvarp til laga um sjúkraskrár snýst um að setja upp regluverk um það hvernig við skráum sjúkraskrár í tölvum. Sjúkraskrár eru færðar, hafa verið færðar og hérna erum við að lögfesta að það skuli færa þær og við erum jafnframt að lögfesta að það sé hægt að gera í tölvum, þ.e. með rafrænum hætti og við erum líka að lögfesta það að hægt sé að tengja tölvukerfi fleiri en einnar stofnunar eða heilbrigðisstarfsmanns og við erum líka að lögfesta að það megi sameina sjúkraskrárkerfi fleiri en einnar stofnunar eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanns. Allt þetta er unnið í þágu sjúklinga vegna meðferðar sjúklinga þegar þeir leita til heilbrigðiskerfisins. Gagnagrunnurinn var af allt öðrum toga. Hann fólst í því að það átti að fara í sjúkraskrárnar, endurgera þær í kerfi hjá þriðja aðila, fyrirtæki úti í bæ sem fékk einkarétt og borgaði stóra peninga fyrir til að koma þessu upp. Tilgangur gagnagrunnsins var að setja upp þetta kerfi úti í bæ. Við erum hér bara að setja umgjörð um nauðsynlega skráningu upplýsinga í þágu sjúklinga. Síðan auðvitað breytist aðgangur að þessum sjúkraskrárupplýsingum vegna til dæmis vísindarannsókna ekkert með þessu frumvarpi. Hann er nákvæmlega sá sami og hann var áður. Það er vísað í lögin um réttindi sjúklinga og raunar kemur fram í frumvarpinu að það er endurskoðun á þeim ákvæðum. Ég árétta því að að minni hyggju er alger misskilningur að halda að þetta frumvarp eigi nokkuð sameiginlegt með gagnagrunnslögunum.

Herra forseti. Niðurstaðan er sú sama og það er meira að segja meira í þessum grunni en átti að vera í gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Niðurstaðan er sú sama. Öllum upplýsingum er hrúgað saman í einn grunn, í eina skrá þar sem hægt er að fá upplýsingar um manninn frá öllum hliðum. Eftir einhver ár fara menn örugglega að geyma líka erfðaupplýsingar þegar læknar fara að geta skannað erfðaefnið um leið og sjúklingur kemur til þeirra til að geta fundið ýmsa sjúkdóma. Niðurstaðan er sú sama. Þetta er stór grunnur, allur á einni hendi. Eigandinn er einn, ríkið reyndar, og ríkisstarfsmenn eru fólk bara eins og starfsmenn Íslenskrar erfðagreiningar. Ef sett eru sambærileg ákvæði um verndun gagnanna gagnvart þeim sem komast að grunninum þá er það nákvæmlega eins. Þó er einn munur á, herra forseti. Hver skyldi sá munur vera? Eftirlitsaðilinn í þessu dæmi er líka ríkið, er sami aðilinn og á þetta. Svo var ekki með grunn Íslenskrar erfðagreiningar því þar var eftirlitsaðilinn ríkið en eigandinn var hlutafélag og þá mundi ég telja að eftirlitið sé enn þá öruggara og skotheldara heldur en þegar sami aðilinn á að fara að tékka af sjálfan sig sem eiganda að gögnunum.

Hæstv. forseti. Ég kvaddi mér hljóðs áður en ég heyrði andsvar hv. þm. Daggar Pálsdóttur og vil taka heils hugar undir hvert einasta orð sem frá henni kom. Ég tel að grundvallarmunur sé á þessari rafrænu sjúkraskrá eða lagagrunni undir hana annars vegar og hins vegar hinum umdeilda gagnagrunni sem var til umræðu hér fyrir nokkrum árum. Það er sitt hvað að gera gagnagrunn sem á að þjóna sjúklingunum fyrst og fremst annars vegar og hins vegar hinu að gera gagnagrunn sem vissulega á að þjóna sjúklingum en fyrirtækjum eða öllu heldur fyrirtæki jafnframt með áherslunni á fyrirtæki. Menn sáu þá hættu í því efni að gagnagrunnurinn væri hugsaður sem verslunarvara og á tímabili jafnvel boðinn eða upplýsingar úr honum tryggingafyrirtækjum til kaups. Það fóru fram viðræður við þau. Ég er með gögn um það efni. Niðurstaðan er því ekki sú sama. Þó tæknin kunni að vera áþekk sem menn eru að horfa til þá er niðurstaðan allt önnur. Síðan er hitt að varnaðarorð hv. þm. Péturs H. Blöndals eru umhugsunarverð og við höfum oft verið samherjar þegar persónuverndin er annars vegar. En í þessu efni, þegar skilgreina á gagnagrunninn og bera hann saman við gagnagrunninn sem hér var hvað umdeildastur fyrir nokkrum árum, þá er þessu ekki saman að jafna.

Herra forseti. Ég mundi nú segja að niðurstaðan væri sú sama. Það er verið að hrúga saman heilbrigðisupplýsingum á einn stað, í eina tölvu, þannig að niðurstaðan er sú sama en markmiðið með vinnslunni er annað. Markmiðið er sagt vera fyrir sjúklinginn og er það í fyrstu línu. En á endanum er það alltaf einhver sem hefur umsjón með þessum gögnum og þau verða að einhverju leyti notuð til vísindarannsókna bara eins og gögn Íslenskrar erfðagreiningar. Þá er það spurningin um eftirlitið og hvernig koma megi í veg fyrir misnotkun og hvernig koma megi í veg fyrir að þetta verði verslunarvara ef menn skyldu vilja það. Það eru til dæmis miklar líkur á því að einhver læknir vilji fá Nóbelsverðlaun og fyrir hann eru þau jafnmikils virði og mörg hundruð milljónir. Hans mótívasjón, hans markmið er að fá Nóbelsverðlaunin og ef hann getur notað þessi gögn í þeim tilgangi þá er þetta orðin ákveðin markaðsvara þannig að við erum í þeirri stöðu að við erum komin með heljarinnar magn af gögnum á einn stað og við erum að reyna að byggja upp eitthvert eftirlit með því að það verði ekki misnotað á ýmsan máta. Ég bendi á að gagnagrunnur Íslenskrar erfðagreiningar hafði líka göfugt markmið. Hann hafði það göfuga markmið að bæta læknavísindin yfirleitt. Hann hafði það göfuga markmið að bæta heilsu sjúklinga um allan heim þannig að það vantaði ekkert upp á göfugu markmiðin. Þetta er bara spurningin um eignarhaldið. Ég einmitt bendi á það sem sérstaka hættu við þetta að sami aðilinn, þ.e. hið svokallaða ríkisvald hefur eftirlitið og á grunninn og allir starfsmennirnir sem vinna þarna eru starfsmenn þessa sama ríkisvalds, þessa sama eignaraðila, þessarar sömu lögpersónu sem er ríkisvaldið. Ég vara við því.

Hæstv. forseti. Hvernig kemur maður í veg fyrir að gagnagrunnur af þessu tagi verði misnotaður sem verslunarvara, að upplýsingar um heilbrigði fólks, að upplýsingar sem eru mikilvægar fyrir tryggingar gangi kaupum og sölum? Hvernig kemur maður í veg fyrir það? Maður gerir það til dæmis með því að halda Sjálfstæðisflokknum frá völdum því þeir hafa innan borðs menn á borð við hv. þm. Pétur H. Blöndal sem vill markaðsvæða heilbrigðiskerfið, er því ekki fráhverfur að hér verði komið á einkatryggingum í heilbrigðismálum þar sem upplýsingar um einstaklinginn fari að skipta máli einmitt sem markaðsvara. Ég held að staðreyndin sé sú að Íslendingar almennt vilji leggja sitt af mörkum til vísindarannsókna hvað varðar upplýsingar um sína eigin sjúkdóma. Þetta hefur verið hið almenna viðhorf á Íslandi. Þegar sú hætta hins vegar blasti við að heilbrigðiskerfið yrði markaðsvætt þannig að upplýsingar um mig fara að skipta máli sem verslunarvara þá var annað upp á teningnum. Þetta varð þess valdandi að andstaðan gegn gagnagrunninum á sínum tíma varð eins hatrömm og raun ber vitni. Það er ekki vegna þess að menn vildu ekki leggja sitt af mörkum til vísindarannsókna. Það var heldur hitt að menn höfðu áhyggjur af því að hugsjónir manna á borð við hv. þm. Pétur H. Blöndal yrðu að veruleika.

Herra forseti. Með nákvæmlega sama hætti óttast ég að hugsjónir hæstv. heilbrigðisráðherra verði að veruleika, þ.e. að ríkið, hið alvolduga ríki viti allt um einstaklingana og geti misnotað það því að þekktustu og skuggalegustu dæmin í mannkynssögunni eru einmitt þegar ríkið beitir ofbeldi vegna þess að ríkið hefur bæði eftirlit og framkvæmd og er að öllu leyti allt í öllu. Það er miklu hættulegra heldur en þegar einkafyrirtæki eru með gögnin. Ég óttast það mest af öllu að hæstv. heilbrigðisráðherra verði áfram við völd og byggi upp eitt allsherjarfyrirtæki, atvinnufyrirtæki ríkisins, þar sem hann „vílar og dílar“ og segir: „Þetta fyrirtæki á að lifa og þetta á að deyja.“ Ég óttast það mest af öllu.  Ég óttast ekki síður að hæstv. ráðherra verði áfram við völd heldur en hann óttist að ég verði hér áfram við völd þannig að þetta er gagnkvæmur ótti beggja aðila 

Þjóðin hefur öðlast reynslu af verkum Sjálfstæðisflokksins.

Hæstv. forseti. Nú er það augljóst á þessari umræðu að hún mun taka býsna langan tíma. Meðal annars hefur hæstv. heilbrigðisráðherra blandað sér mjög í umræðurnar og ég veit ekki hvort hans upplegg er að vera hér í málþófi til þess að heimild til samninga um álver í Helguvík komist ekki á dagskrá. En, hæstv. forseti, ég held að það sé algerlega nauðsynlegt núna á þessum punkti að fresta umræðu um sjúkraskrár og taka fyrir 8. mál á dagskrá sem er heimild til samninga um álver í Helguvík. Hæstv. forseti. Ég fer fram á það vegna þess hversu margir eru á mælendaskrá og hversu mikinn áhuga hæstv. heilbrigðisráðherra sýnir þessu máli - hann þarf greinilegan góðan tíma til að ræða þetta mál - að við getum núna tekið fyrir heimild til samninga um álver í Helguvík. Ég leita eftir því við hæstv. forseta að hann breyti núna til, af því að hann hefur verið býsna glaður við að færa fram og aftur 

Hæstv. forseti. Aðeins til skýringar: Við erum að ræða mjög mikilvægt mál. Það hefur fengið góða umræðu. Breið pólitísk sátt er um málið. Það var flutt af fyrri ríkisstjórn. Það er stutt af þeirri ríkisstjórn sem nú situr. Málið er útrætt. Öll rök hafa komið fram. Það var hins vegar óskað eftir því sérstaklega að ég kæmi og væri við umræðuna og svaraði spurningum sem fram voru reiddar. Þetta kallar hv. þm. Sjálfstæðisflokksins núna málþóf.  Hins vegar er þjóðin að verða vitni að mestu lágkúru í stjórnarandstöðu sem sögur fara af og verða vitni að því hvernig Sjálfstæðisflokkurinn rekur þessa kosningabaráttu á útúrsnúningapólitík, reynir að tína eitthvað út úr málflutningi manna 

Virðulegi forseti. Ég vil taka undir með hv. þm. Arnbjörgu Sveinsdóttur um að við teljum mjög brýnt að frumvarpið um fjárfestingarsamninginn varðandi Helguvík komi hér á dagskrá eins og við sjálfstæðismenn erum margoft búnir að kalla eftir síðustu daga. Málið er stórt og brýnt vegna þess að það er atvinnuskapandi og það varðar þess vegna heimilin og fjölskyldurnar í landinu. Þó svo það mál sem við nú ræðum um sjúkraskrár sé mikilvægt mál og þau mál sem þarna koma á eftir á dagskránni þá tel ég að mun brýnna sé að Helguvíkurmálið nái fram að ganga og mun brýnna, virðulegi forseti, heldur en til dæmis það mál sem var til umræðu í gær og afgreiðslu í morgun um fjölgun listamanna á launum hjá ríkinu.

Hæstv. forseti. Það er dálítið sérstakt að hæstv. heilbrigðisráðherra tali hér um lágkúru, lágkúrulegan málflutning okkar sjálfstæðismanna þegar við vísum í orð varaformanns hans flokks, Katrínar Jakobsdóttur sem hefur lýst því yfir að lækka eigi laun opinberra starfsmanna vegna þess að hæstv. heilbrigðisráðherra er auðvitað formaður BSRB en virðist ekki treysta sér til að andmæla varaformanni sínum. Ég hef saknað hans í umræðunni um þetta. En ég skil vel að honum líði illa undir þessum lestri eigin varaformanns. En að tala um málflutning okkar sjálfstæðismanna hér sem málþóf og lágkúrulegan er eins og að kasta steinum úr glerhúsi. Man hæstv. heilbrigðisráðherra eftir því þegar hann stóð í þessari pontu í á sjöunda tíma til þess að fjalla um einn fjölmiðil, Ríkisútvarpið? 

Já, það er ágæt bók, hæstv. forseti, Frelsið eftir John Stuart Mill og reyndar ein af mínum uppáhaldsbókum. Ég get alveg fullyrt það við hv. þingmann að ég hef engu gleymt í tilraunum okkar til að bjarga því að Ríkisútvarpið yrði eyðilagt. Sjálfstæðisflokkurinn setti fram ein þrjú frumvörp  Hæstv. forseti. Við skulum ekki gleyma arfleifð Sjálfstæðisflokksins. Hann reynir núna með útúrsnúningum að drepa henni á dreif. Hann hefur keyrt íslenska þjóð út í mesta skuldafen sem sögur fara af. Arfleifð hans er 20% verðbólga sem rýrði kjörin í landinu. Arfleifð hans eru skuldir sem við erum núna að glíma við. 

Forseti vill minna hæstv. ráðherra og hv. þingmenn á að hér er talað um fundarstjórn forseta.

Hæstv. forseti. Við erum að tala um dagskrá þingsins og við sjálfstæðismenn teljum mjög brýnt að koma málefni um Helguvík á dagskrá. En ég ætla samt að nota tækifærið undir störfum forseta og gagnrýna hæstv. heilbrigðisráðherra og málflutning hans. Hann segir að þjóðin verði vitni að sögulegum atburði, að málþófi okkar sjálfstæðismanna. Ég er búin að sitja á Alþingi í tæp tvö ár og búin að vera í stjórnarmeirihluta. Hér hafa verið í stjórnarandstöðu Vinstri grænir og hvað erum við búin að horfa upp á? Við erum búin að horfa upp á það síðastliðið ár að þið, vinstri græn, hafið verið í endalausu málþófi. 

Af hverju eruð þið á móti þjóðareign á auðlindum?

Við erum það ekkert.

Hæstv. forseti. Ég kveð mér hljóðs um fundarstjórn forseta til að segja hæstv. forseta frá því að nú fyrir stuttu lauk fundi í sérnefnd um stjórnarskrármál og á þeim fundi lögðum við sjálfstæðismenn fram tillögur, bæði sem varða 1. gr. frumvarpsins og 2. gr. frumvarpsins og við þá grein sem snýr að breytingum á stjórnarskránni leggjum við fram tillögu sem er orðrétt sú tillaga sem fulltrúar allra flokka stóðu að í stjórnarskrárnefnd 2007. Skemmst er frá því að segja að fulltrúar meiri hlutans í nefndinni höfnuðu þessari tillögu okkar og töldu ekki ástæðu til að ræða hana frekar í nefndinni og heldur ekki hugmynd okkar að þingsályktunartillögu um fjölskipaða 

Forseti vill minna hv. þingmenn á að tímamörk eru í umræðu um fundarstjórn forseta.

Ætlar forseti ekki að svara neinu af því ...?

Virðulegi forseti. Ég verð að viðurkenna að mér er mjög brugðið. Ég er að koma af fundi stjórnarskrárnefndar þar sem fulltrúar Sjálfstæðisflokksins lögðu fram breytingartillögu á auðlindaákvæðinu og sú tillaga felur það í sér að gríma Sjálfstæðisflokksins er fallin. Loksins er gríma Sjálfstæðisflokksins fallin í stjórnarskrármálinu og allt talið um stjórnlagaþing var bara fyrirsláttur. Sjálfstæðismenn lögðu til í nefndinni að setningin sem er núna inni í tillögunni og er svona, virðulegi forseti: „Náttúruauðlindir í þjóðareign má ekki selja eða láta varanlega af hendi. “ Sjálfstæðisflokkurinn lagði til að þessi setning gufaði upp. Hún er ekki fyrir hendi í tillögum sjálfstæðismanna. Sjálfstæðisflokkurinn er búinn að fella grímuna hér, virðulegi forseti. Þetta er stóri 

Virðulegi forseti. Það er með miklum ólíkindum hvað allt fer öfugt ofan í formann þingflokks Framsóknarflokksins þessa dagana, hv. þm. Siv Friðleifsdóttur. Það sem við sjálfstæðismenn erum að gera er að við erum að koma til móts við þær hugmyndir sem settar hafa verið fram, við erum að rétta fram sáttarhönd einu einni enn í þessu máli. Hvað erum við að gera? Við erum að leggja fram ákveðna túlkun varðandi 1. gr., þ.e. að ákveðið auðlindaákvæði komi inn í varðandi eignarráð og forsjá ríkisins á náttúruauðlindum. Við erum auk þess að koma til móts við þær hugmyndir sem settar voru fram um stjórnlagaþing þannig að farin verði vönduð leið. Það verði skipuð 25 manna nefnd til að gera úttekt á 

Hæstv. forseti. Ég minni á það að ég spurði áðan um afstöðu hæstv. forseta til framhalds þingstarfanna í ljósi þeirra upplýsinga sem fram hafa komið í sambandi við stjórnarskrármálið. Varðandi aðra þætti vil ég geta þess að við höfum gjarnan kosið að eiga nánara samtal við m.a. hv. þingflokksformann Framsóknarflokksins í sérnefndinni en því var hafnað. Ég hygg að ef við hefðum átt lengra samtal við hv. þingmann þá hefði ýmis misskilningur sem fram kemur í máli hennar skýrst frekar og vonandi verður það rætt þegar málið kemst á dagskrá. Þá vonast ég til þess, hæstv. forseti, að við getum rætt við hv. þm. Siv Friðleifsdóttur af einhverri yfirvegun og málefnalega án þess að hún hreyti ónotum í menn og geri mönnum upp rangar sakir. Ég minni hins vegar á að við sjálfstæðismenn höfum frá upphafi varað við þeim leiðangri sem farið var í í sambandi við flutning þessa frumvarps. Við höfum alltaf, frá upphafi bent á að það þyrfti að fara í þetta mál með öðrum og vandaðri hætti. Við lítum hins vegar svo á að útspil okkar í nefndinni sé til þess fallið að búa til ákveðinn samkomulagsgrundvöll og höfum verið til í að ræða það frekar innan nefndarinnar en ekki reyndist áhugi á því á þeim vettvangi. Við hörmum það auðvitað en vonumst til þess að síðar í umræðunni eða í síðari nefndarstörfum um þessi mál getum við hugsanlega komist að yfirveguðum niðurstöðum í þessum efnum, herra forseti.

Hæstv. forseti. Hér voru að koma fram mikilsverðar upplýsingar um að sérnefnd um stjórnarskrármál hafi lokið störfum eða lokið fundi sínum. Því legg ég til, hæstv. forseti, að við höldum þeirri dagskrá sem við höfum núna, ljúkum þeim málum sem við erum um það bil að ljúka, um frumvarp um sjúkraskrár. Um það mál er full samstaða og allir flokkar hafa lýst yfir að mikilvægt sé að gera það að lögum nú á þessu þingi. Að við klárum þá umræðu, förum síðan í umræðu um frumvarp til laga um stjórnarskrárbreytingarnar þannig að það sé hægt að ræða þær tillögur sem komu fram á fundi nefndarinnar, ljúkum 2. umr. og afgreiðum þetta eins og ber að gera milli 2. og 3. umr. og ljúkum þá umræðu um stjórnarskrárbreytingarnar. Eftir það er hægt að taka inn á dagskrána þau mikilvægu mál sem Sjálfstæðisflokkurinn berst fyrir, Helguvík o.fl. Göngum nú í þessa dagskrá eins og hún er og tefjum ekki umræðuna um frumvarpið um sjúkraskrár meira en ástæða er til, leiðum fram athugasemdir og förum vel yfir málið en látum þar við sitja.

Herra forseti. Mér finnst ég ekki þurfa að benda hv. þm. Þuríði Backman, einum af varaforsetum þingsins, á að lesa þingsköpin. En það er alveg ljóst af 53. gr. þingskapanna að stjórnarskrárfrumvarpið verður ekki tekið á dagskrá að loknu því máli sem nú er til umræðu. Það er vegna þess að þeir sem bera fram þá tillögu sem hér var kynnt munu leggja fram framhaldsnefndarálit og leggja fram breytingartillögur sínar og í þingsköpunum er kveðið skýrt á um að óheimilt sé að taka slíkt nefndarálit og slíkar tillögur fyrir fyrr en að liðnum einum sólarhring. Hins vegar skil ég ekki af hverju hv. þm. Siv Friðleifsdóttir bregst svo illa við tillögum um það að í stjórnarskrá verði sagt að íslenska ríkið fari með forsjá, vörslu og ráðstöfunarrétt þeirra náttúruauðlinda sem ekki eru einkaeign og hafi eftirlit með nýtingu þeirra eftir því sem nánar er kveðið á um í lögum og að skipuð verði nefnd 

Forseti verður enn að vekja athygli á því að það eru tímamörk í þessum dagskrárlið og væntir þess að hv. þingmenn virði þau tímamörk. Það er líka ástæða til að vekja athygli á því að við erum að ræða um fundarstjórn forseta.

Já, virðulegi forseti. Sjálfstæðismenn eru agalega hissa á því að manni sé misboðið.  Þessi tillaga þeirra grefur líka undan 1. gr. í fiskveiðistjórnarlögunum en þar segir að nytjastofnar á Íslandsmiðum séu sameign íslensku þjóðarinnar. Það stendur líka að úthlutun veiðiheimilda samkvæmt lögum þessum myndi ekki eignarrétt eða 

Forseti verður enn á ný að vekja athygli á þeim tímamörkum sem hér gilda og jafnframt að við erum að ræða fundarstjórn forseta.

Herra forseti. Ég get ekki annað en komið hingað til að taka undir með hv. þm. Siv Friðleifsdóttur. Nú kemur Sjálfstæðisflokkurinn til dyranna eins og hann er klæddur. Nú er hann búinn að varpa af sér hamnum og kemur fram fyrir sjónir þingsins eins og hann er með sinn raunverulega tilgang fyrir því málþófi sem hann hefur staðið í linnulaust vikum saman. Sjálfstæðisflokkurinn hefur beitt þingið ofbeldi. Til hvers? Jú, til þess að koma út setningu í stjórnarskrárfrumvarpinu þar sem beinlínis er lagt til að bannað verði að það megi selja eða láta varanlega af hendi náttúruauðlindir í þjóðareign. Hér er Sjálfstæðisflokkurinn með grímulausum hætti að ganga erinda stórútgerðarinnar. Hann er að vernda hagsmuni sægreifanna og hann hefur haldið þinginu í gíslingu í þrjár vikur til að ná fram þessu marki, að vernda hagsmuni þeirra sem vilja eignast þjóðareignina. Sjálfstæðisflokkurinn sýnir það svart á hvítu að hann virðist bersýnilega vera reiðubúinn til að láta af hendi eða heimila að selt verði með varanlegum hætti það sem við höfum viljað kalla náttúruauðlindir í þjóðareign. Þetta er mergurinn málsins.

Virðulegi forseti. Ég verð að viðurkenna að mér finnast geðbrigði hv. þm. Sivjar Friðleifsdóttur og hæstv. utanríkisráðherra undarleg. Það sem við vorum að gera var að rétta fram sáttarhönd í sérnefnd um stjórnarskrármálið. Við ætluðumst aldrei til að menn tækju því sem við vorum að segja eins og guð hefði sagt það og að það bæri að fara eftir því í einu og öllu, heldur var þetta okkar útspil til sátta í málinu. Við leggjum áherslu á að koma til móts við þau sjónarmið að náttúruauðlindirnar sem ekki eru í einkaeignarrétti séu undir handhöfn ríkisins, við erum að koma til móts við það sjónarmið. Allt tal um annað hjá hv. þm. Siv Friðleifsdóttur eða hæstv. utanríkisráðherra byggist á einhverri rangri lagatúlkun og rangri hugsun hvað þetta varðar. Gríman er fallin, segir hv. þm. Siv Friðleifsdóttir. Hvaða gríma? Það liggur fyrir að Sjálfstæðisflokkurinn er tilbúinn til að standa að breytingu á stjórnarskrá og 

Hæstv. forseti. Hér hafa mikil tíðindi verið sögð og af því tilefni var lögð fram spurning fyrir hæstv. forseta um það hvernig hann hygðist haga þinghaldi. Það er tillaga mín, eins og kom fram í upphafi umræðunnar, að við tökum nú fyrir 8. mál á dagskrá, heimild um samninga um álver í Helguvík og ég hvet hæstv. forseta eindregið til að taka það mál á dagskrá. Ég er sannfærð um að það er hægt að afgreiða það fljótt og vel og það skiptir gífurlega miklu máli. Í því felst að það er hægt að skapa fjölda starfa, þúsundir starfa. Ætlar hæstv. forseti að koma í veg fyrir að það geti gerst? Málið er á dagskrá og það er mér fullkomlega óskiljanlegt 

Vegna orða hv. þingmanns er rétt að upplýsa að það eru fjórir hv. þingmenn á mælendaskrá í því máli sem við erum að fjalla um. Forseti telur eðlilegt að hv. þingmenn fái að tjá sig um það mál.

Herra forseti. Ekki hef ég á móti því að 8. málið verði tekið á dagskrá. En það er Sjálfstæðisflokkurinn sem hefur vikum saman komið í veg fyrir að hægt væri að ræða Helguvík. Það er Sjálfstæðisflokkurinn sem hefur sett það mál í uppnám. Nú skammast hann sín og er að reyna að bjarga æru sinni í horn.  
            

Virðulegi forseti. Það er mjög undarlegt að verða vitni að þessum umræðum. Við lögðum fram tillögu til sátta í sérnefndinni um stjórnarskrármálið og hv. þingmaður sem ræðst síðan á okkur fyrir að hafa kastað einhverri grímu vildi ekki einu sinni segja eitt einasta orð um málið í sérnefndinni, einmitt þegar tækifæri var til þess að taka þátt í umræðum um þetta, virðulegi forseti. Til þess þá líka að benda okkur á ef þetta væri svona stórhættulegt eins og nú kemur fram í þingsalnum. En að sjálfsögðu þar, eins og alls staðar annars staðar þegar menn lesa þessa tillögu okkar, virðulegi forseti, - og þess vegna er æskilegt að fá að vita hvernig forseti ætlar að haga fundarstörfum svo það sé hægt að ræða þetta mál til hlítar - vita náttúrlega allir að við erum ekki að taka þetta mál á þann hátt sem hv. þingmaður heldur fram. Það stendur í tillögu okkar að þetta verði í forsjá ríkisins, eign ríkisins og að meðferðin verði ákveðin af Alþingi.

Virðulegi forseti. Við höldum áfram umræðu um frumvarp til laga um sjúkraskrár sem er til 2. umr. Þar sem ég hætti í fyrstu ræðu minni var ég að tala um reglur sem vinnuhópur á vegum Evrópusambandsins hefur sett til hliðsjónar fyrir ríki sem hafa viljað feta þann veg sem við erum hér að feta, þ.e. að setja heildstæða löggjöf um sjúkraskrár. Ég fór yfir nokkrar reglur sem þar eru taldar grundvallarreglur varðandi meðferð persónuupplýsinga á þessu sviði. Í þessu vinnuskjali frá Evrópusambandinu eru líka sett fram atriði um það hvað skuli hafa í huga og hvers beri að gæta þegar löggjöf er sett. Þar er fyrst og fremst lögð áhersla á sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga. Í öðru lagi að auðkenning sjúklinga og starfsfólks sé með tryggum hætti við færslu upplýsinga í sjúkraskrá og það er mjög mikilvægt atriði. Í þriðja lagi að beitt sé almennum og sérstökum aðgangstakmörkunum sem sjúklingur sjálfur getur haft áhrif á en hafa verður í huga og má aldrei gleyma því að meginreglan er sú að enginn hefur aðgang að sjúkraskrá nema heilbrigðisstarfsmaður sem starfar í þágu sjúklingsins. Þetta skiptir máli m.a. út af ræðu hv. þm. Péturs H. Blöndals og ummæla sem þar komu í andsvörum, mér þótti gæta talsverðs misskilnings um það regluverk sem við erum að setja af stað. Í fjórða lagi er talað um að skýrar reglur þurfi að vera um aðgang að rafrænum sjúkraskrám í öðrum tilgangi en vegna meðferðar sjúklinga og þá erum við m.a. að tala um aðgang vegna vísindarannsókna og eins og ég nefndi í andsvari mínu þá á ekkert að hrófla við þeim reglum. Þær verða áfram óbreyttar og þær eru hvorki í höndum ráðuneytis né einhvers eftirlitsaðila heldur kemur Persónuvernd þar að ásamt vísindasiðanefndum. Það á að gæta meðalhófs við skráningu og eingöngu skrá upplýsingar sem eru nauðsynlegar. Það verður síðan að gæta alls öryggis varðandi skráningar og síðan er fjallað um gegnsæi í upplýsingum, m.a. til að tryggja að sjúklingur geti sjálfur fengið upplýsingar um það sem er skráð í sjúkraskrá hans og hverjir hafa átt aðgang að henni. Þegar við vorum að vinna frumvarpið í nefndinni var okkur m.a. bent á að það eru til og eru í þróun sjúkraskrárkerfi sem eru með þeim hætti að sjúklingar sjálfir - það er ekki fjarlæg framtíðarsýn - geta t.d. úr tölvunni heima hjá sér slegið inn kennitöluna sína og einhvers konar leyniorð og fá þá aðgang að ákveðinni síðu í sinni eigin sjúkraskrá, og geta þar m.a. séð hverjir hafa verið að skoða sjúkraskrána. Þetta er auðvitað mjög mikilvægt og tryggir gegnsæi allra upplýsinga og hlýtur að skipta sjúklinga miklu máli. Áður en tíminn flýgur frá mér öðru sinni ætla ég aðeins að víkja að þeim breytingum sem hv. heilbrigðisnefnd hefur lagt til við frumvarpið. Ég get lýst því yfir að ég er alveg sátt við allar þeirra nema eina og það er breyting sem kemur fram í 5. tölulið í breytingartillögunum í þskj. 880. Þar er lagt til að 15. gr., eins og hún er núna í frumvarpinu, falli í heild sinni út og í staðinn komi málsgreinin, með leyfi forseta: „Um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings fer samkvæmt ákvæðum laga um réttindi sjúklinga.“ Ég verð að lýsa því yfir, virðulegi forseti, að ég er mjög leið yfir þessari breytingu því ég tel að hún byggist á algerum misskilningi. Mér þætti fróðlegt að fá upplýsingar um það hjá hv. formanni heilbrigðisnefndar hvernig það gat gerst að þessi 15. gr., sem mikil vinna var lögð í af hálfu nefndarinnar sem samdi frumvarpið, hafi verið þurrkuð út og vísað í lögin um réttindi sjúklinga sem eru algerlega óljós um það hvaða reglur gilda um aðgang að sjúkraskrám látinna einstaklinga. Staðreynd málsins er sú að í lögum um réttindi sjúklinga er ekkert um það hvaða reglur gilda um aðgang að sjúkraskrá látins sjúklings. Túlka má lögin á þann veg að það sé enginn aðgangur. Það er hins vegar algerlega óforsvaranlegt réttarástand þannig að heilbrigðisráðuneytið, eftir því sem mér er best kunnugt, hefur a.m.k. einu sinni og jafnvel tvisvar kveðið upp úrskurð um það að veittur skuli takmarkaður aðgangur að sjúkarskrá látins sjúklings. Ég veit hins vegar til þess að mikill ágreiningur er milli heilbrigðisráðuneytisins og landlæknisembættisins, sem hefur hafnað slíkum aðgangi, um það hvort þetta sé heimilt. Eins og lögin um réttindi sjúklinga eru þá er alveg skýrt að ekki er gert ráð fyrir aðgangi að sjúkraskrá látins einstaklings þegar maður horfir á orðalagið yfir höfuð nema þá hugsanlega með dómsúrskurði. Það er hægt að fara til dómstóla og það er sú leið sem er aðalleiðin sem lögð er í 15. gr. Við í nefndinni sem samdi frumvarpið, þ.e. nefndin sem hæstv. heilbrigðisráðherra, Guðlaugur Þór Þórðarson, skipaði á sínum tíma, lágum sérstaklega yfir þessu máli um aðgang að sjúkraskrá látinna og sú lagagrein, 15. gr., sem er þar í fjórum málsgreinum, var afrakstur þeirrar miklu yfirlegu. Mér kemur það því mjög á óvart að hún skuli þurrkuð út af borðinu með einu pennastriki án nokkurrar einustu almennilegrar skýringar sem ég get áttað mig á af lestri nefndarálitsins. Ég ítreka það því að ég óska eftir því að hv. formaður heilbrigðisnefndar útskýri hvað lá þar að baki. Það regluverk sem ákveðið var að setja upp með 15. gr. í frumvarpinu var þríþætt: Í fyrsta lagi gæti háttað svo til, og þá var gert ráð fyrir því að sá réttur sjúklings væri kynntur - við vorum að ræða í gærkvöldi lífsýnasöfnin og mikilvægi þess að sjúklingar vissu hvaða rétt þeir hefðu. Við reiknuðum sem sé með því að sjúklingar gerðu sér grein fyrir því að þeir gætu skilið eftir umboð um það að eftir andlát þeirra væri ákveðnum aðilum heimilaður aðgangur að sjúkraskrá þeirra, við gerðum ráð fyrir því að hugsanlega væri sú staða uppi. Við gerðum okkur hins vegar grein fyrir því að ekki væri mjög líklegt að svo væri. Meginþunginn í heimildum um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings er í 2. gr. sem felur það í sér að opnað er fyrir aðgang í þeim algengustu tilvikum sem krafist er aðgangs að sjúkraskrá látins einstaklings. Oftast er beðið um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings af því að aðstandendur halda að eitthvað hafi farið úrskeiðis í læknismeðferð sem sjúklingurinn fékk fyrir andlát sitt og þar séu hugsanlega möguleikar á bótakröfum fyrir hendi. Þess vegna erum við með 2. mgr. og hún er þungamiðjan í 15. gr., þ.e. að landlæknir fái lögbundna heimild til að opna sjúkraskrá í þessum tilvikum. Þetta er þungamiðjan. Síðan var gert ráð fyrir því að í öllum öðrum tilvikum - ef ekki lægi fyrir umboð, sem við áttum ekki von á að yrði algengt en væri ekki útilokað, ef óskað væri eftir aðgangi í öðrum kringumstæðum en þeim sem lúta að meintum mistökum, t.d. ef aðstandendur vildu komast í sjúkraskrá út af einhverjum erfðafræðilegum málum eða einhverju slíku, yrði aðstandandi að fara til dómstóla. Með þessari grein vorum við að staðfesta það fyrirkomulag eða það réttarástand sem talið er gilda í dag, þ.e. að það sé meginregla að aðgangur að sjúkraskrám látins einstaklings geti aldrei orðið nema samkvæmt dómsúrskurði. Þar sem við opnum þetta í 2. mgr., með landlækni, ef um er að ræða grunsemdir um mistök, gerum við það samt að verkum að í 90–95% tilvika geta aðstandendur fengið aðganginn í gegnum landlækni. Ef landlæknir hafnar er kæruaðgangur til heilbrigðisráðherra eins og stjórnsýslulög gera ráð fyrir af því að þetta er stjórnsýsluákvörðun. Ég verð því að viðurkenna að það veldur mér ómældum vonbrigðum ef við ætlum að ganga frá frumvarpinu á þann veg að við breytum 15. gr. með þeim hætti sem lagt er til í nefndarálitinu. Þá erum við, til viðbótar við að lögfesta þetta með rafrænu skráninguna og allt það, að taka út regluverkið um aðgang að sjúkraskrá látinna sem átti að verða þarna klárt og skýrt og setja það aftur í þann óvissufarveg sem það er í í dag og hefur verið í um langa hríð. Ég óska eftir skýringum hv. formanns á því af hverju þetta er með þessum hætti jafnframt því sem ég skora á nefndina að taka þetta aftur til skoðunar milli 2. og 3. umr. og færa þetta til baka, til þess forms sem er í frumvarpinu.

Virðulegi forseti. Hér er til umræðu frumvarp til laga um sjúkraskrár. Í frumvarpinu er lagt til að sett verði heildarlög um sjúkraskrár, heildarlög þar sem kveðið er með heildstæðum hætti á um færslur og varðveislu sjúkraskráa og meðferð sjúkraskrárupplýsinga. Sjúkraskrár og sjúkraskrárupplýsingar eru þess eðlis að afar brýnt er að um þær gildi skýrar lagareglur og þá einkum með hliðsjón af þeim veigamiklu persónuverndarhagsmunum sjúklinga sem í húfi eru. Núgildandi ákvæði laga um sjúkraskrár er að finna í lögum um réttindi sjúklinga og fjalla þau fyrst og fremst um rétt sjúklinga til aðgangs að eigin sjúkraskýrslu. Aðrar reglur sem varða þætti sjúkraskráa, varðveislu þeirra og meðferð, er að finna í reglugerð um sjúkraskrá. Möguleikar sem felast í rafrænum sjúkraskrám og rafrænum sjúkraskrárkerfum eru til þess fallnir að bæta heilbrigðisþjónustuna og að auka öryggi sjúklinga. Nauðsynlegt er að skýrar lagareglur gildi um færslur rafrænna sjúkraskráa, samtengingu rafrænna sjúkraskrárkerfa þannig að unnt sé að tryggja öryggi og upplýsingar í slíkum kerfum. Meginmarkmið frumvarpsins eru fjögur. Í fyrsta lagi að kveða með heildstæðum hætti á um færslur, varðveislu og aðgang að sjúkraskrám og sjúkraskrárupplýsingum, í öðru lagi að kveða skýrar á um skyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa sjúkraskrár þegar meðferð er veitt, í þriðja lagi að skjóta lagastoðum undir meginreglur um sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga þegar kemur að færslu og meðferð sjúkraskráa þeirra og í fjórða lagi að veita lagaheimild til samtengingar rafrænna sjúkraskrárkerfa og lagaheimild fyrir sameiginlegum sjúkraskrárkerfum þannig að unnt sé að miðla sjúkraskrárupplýsingum með rafrænum hætti milli þeirra aðila sem hafa sjúkling til meðferðar og þurfa með hröðum og öruggum hætti á sjúkraskrárupplýsingum að halda vegna hennar. Í 1. gr. frumvarpsins endurspeglast það meginsjónarmið sem frumvarpið byggist á og felur það í sér að sjúkraskrár séu fyrst og fremst hafðar til að tryggja öryggi og hagsmuni sjúklinga og að sjúkraskrárupplýsingar eigi eingöngu að nota í þeim tilgangi nema sérstök lagaheimild standi til annars. Samhliða þessu er meginreglan um sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga við færslu, varðveislu og meðferð sjúkraskráa lögfest en reglan felur í sér að sjúklingar eigi að meginstefnu að ráða því sjálfir hvort og þá hvaða heilbrigðisþjónustu þeir þiggja og þá jafnvel hvernig farið er með þær upplýsingar sem safnað er um þá í tengslum við veitingu þjónustunnar. Í frumvarpinu er skýrlega kveðið á um skyldur heilbrigðisstarfsmanna til að færa sjúkraskrár við veitingu heilbrigðisþjónustu. Ákvæði um þessa skyldu heilbrigðisstarfsmanna er ekki að finna í núgildandi lagaákvæðum um sjúkraskrár. Í frumvarpinu er lagt til að lögfest verði að sjúkraskrár skuli færðar rafrænt að því marki sem unnt er og að á heilbrigðisstofnunum og á starfsstofnunum heilbrigðisstarfsmanna skuli vera rafrænt sjúkraskrárkerfi. Ýmsar aðrar breytingar felast í frumvarpinu. Má þar nefna að í frumvarpinu er nú skilgreint hver sé ábyrgðaraðili sjúkraskráa annars vegar og umsjónaraðila hins vegar og gerð grein fyrir ábyrgð og skyldum þessara aðila. Þá er lagt til að öðrum starfsmönnum í heilbrigðisþjónustu en heilbrigðisstarfsmönnum og nemum í starfsnámi í heilbrigðisvísindum verði veitt heimild til að færa tilteknar upplýsingar í sjúkraskrár og hafa aðgang að þeim enda hafi þeir undirgengist sambærilegar trúnaðar- og þagnarskyldu og heilbrigðisstarfsmenn. Mig langar að vitna í 13. gr., um aðgang starfsmanna að sjúkraskrám, með leyfi forseta: „Heilbrigðisstarfsmenn sem koma að meðferð sjúklings og þurfa á sjúkraskrárupplýsingum hans að halda vegna meðferðarinnar skulu hafa aðgang að sjúkraskrá sjúklingsins með þeim takmörkunum sem leiðir af ákvæðum laga þessara og reglum settum samkvæmt þeim. Umsjónaraðili sjúkraskráa getur veitt öðrum starfsmönnum og nemum í starfsnámi í heilbrigðisvísindum, sem undirgengist hafa sambærilega trúnaðar- og þagnarskyldu og heilbrigðisstarfsmenn og koma að meðferð sjúklings, heimild til aðgangs að sjúkraskrá hans að því marki sem nauðsynlegt er vegna starfa þeirra í þágu sjúklingsins.“ Eins og áður segir felast veigamestu nýmæli frumvarpsins í heimildum til að samtengja rafræna sjúkraskrá og til að halda sameiginlegt sjúkraskrárkerfi. Telja menn að rafrænar sjúkraskrár og rafræn miðlun sjúkraskrárupplýsinga á grundvelli slíkra lagaheimilda muni innan fárra ára leiða af sér byltingu í heilbrigðisþjónustunni með tilliti til öryggis sjúklinga og gæða í heilbrigðisþjónustunni. Þá er talið að notkun rafrænna sjúkraskráa og rafræn miðlun sjúkraskrárupplýsinga geti haft í för með sér hagræðingu á ýmsum sviðum í heilbrigðisþjónustunni. Í heilbrigðisþjónustu getur aðgangur heilbrigðisstarfsmanna að mikilvægum upplýsingum sem skráðar eru í sjúkraskrá sjúklings ráðið úrslitum um meðferð og batahorfur. Rafræn sjúkraskrá opnar fyrir möguleika á aðgengi meðferðaraðila að sjúkraskrárupplýsingum um sjúklinga hvar og hvenær sem er. Í dag er rafrænt aðgengi að sjúkraskrárupplýsingum að mestu bundið við þann stað þar sem upplýsingarnar voru skráðar. Þannig eru upplýsingar um heilsufar einstaklings dreifðar á marga staði, á heilsugæslustöðvum, á sjúkrahúsum og hjá sjálfstætt starfandi sérfræðingum. Þær eru annaðhvort í pappírsformi eða rafrænu formi og í mismunandi upplýsingakerfum sem hvorki er heimilt né mögulegt að tengja saman. Með samtengingu rafrænna sjúkraskráa gegnum heilbrigðisnet og eftir atvikum með sameiginlegum sjúkraskrárkerfum heilbrigðisstofnana er lagður grunnur að heildrænni sjúkraskrá einstaklings ævilangt. Afar mikilvægt er að við tryggjum eins og framast er kostur öryggi sjúkraskrárupplýsinga og er afar mikilvægt að það sé haft í huga. Setja þarf skýrar skriflegar reglur, svo sem mælt er fyrir um í frumvarpinu, um aðgang og eftirlit og tryggja að allir heilbrigðisstarfsmenn hafi góða þekkingu og skilning á mikilvægi þagnarskyldu og trúnaðar um persónuupplýsingar í sjúkraskrám. Við setningu reglna um sjúkraskrár og meðferð sjúkraskrárupplýsinga er nauðsynlegt að gæta vel að vernd persónuupplýsinga í sjúkraskrám enda teljast allar sjúkraskrárupplýsingar til viðkvæmra persónuupplýsinga. Mig langar, hæstv. forseti, til að vitna í umsögn sem barst heilbrigðisnefnd frá Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga en undir það ritar formaðurinn Elsa B. Friðfinnsdóttir. Þar segir, með leyfi forseta: „Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga gerir athugasemd við það að hjúkrunarfræðingur hafi ekki verið skipaður í nefnd þá er samdi frumvarpið í ljósi þess að skráning hjúkrunar er grundvallarþáttur í sjúkraskrá hvers einstaklings.“ Jafnframt segir í þessari umsögn frá Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, með leyfi forseta: „Í III. kafla frumvarpsins er fjallað um varðveislu sjúkraskráa. Hvorki í frumvarpinu né athugasemdum með því er með afgerandi hætti fjallað um hvernig beri að varðveita sjúkraskrárgögn úr rafrænum kerfum (hugbúnaði) og tækjabúnaði sem úreldast. Í þessu sambandi nægir að vísa til floppy-diska og disklinga sem í dag er nánast útilokað að nálgast gögn frá. Í 10. gr. er fjallað um flutning sjúkraskráa. Ekki er með afgerandi hætti fjallað um að til þess að flutningur sjúkraskrár úr einu kerfi í annað geti orðið verða þessi tvö kerfi að geta talað saman og uppfylla ákveðna staðla. Vísað er til þess í 24. gr. að ráðherra skuli með reglugerð kveða á um tæknikröfur og staðla sem sjúkraskrárkerfi þurfa að uppfylla. En þar til þessi reglugerð er orðin að veruleika er óljóst hvernig þetta verður tryggt. Þá telur stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga nauðsynlegt að skýrt komi fram hvernig fara skuli með sjúkraskrár við gjaldþrot fyrirtækja í rekstri heilbrigðisþjónustu.“ - Þetta finnst mér, hæstv. forseti, mjög athyglisverður punktur. Áfram segir, með leyfi forseta: „Í 13. gr. er fjallað um aðgang starfsmanna að sjúkraskrám. Þar er gert ráð fyrir að sjúklingur, eða umboðsmaður hans, geti bannað ákveðnum starfsmönnum, þar með nemum í starfsnámi, aðgang að sjúkraskrá sinni og að slík synjun um aðgang að sjúkraskrá „ … geti jafngilt því, eftir atvikum, að sjúklingur hafni meðferð …“. Stjórn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga telur óheppilegt að blanda þessu tvennu saman því það verður að vera sérstök ákvörðun sjúklings að hafna meðferð. Slík ákvörðun verður að vera skýrt skráð sem sjálfstæð ákvörðun, ekki hvað síst í réttarfarslegu tilliti.“ Jafnframt kemur Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga inn á 15. gr. og það er varðandi sjúkraskrár látinna einstaklinga eins og hér hefur verið komið inn á - hv. þm. Dögg Pálsdóttir og hv. þm. Pétur H. Blöndal gerðu grein fyrir því hér áðan og er töluvert merkilegt hvernig á þeim málum hefur verið haldið. Áfram segir í umsögninni, með leyfi forseta: „Í 15. gr. er fjallað um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings. Ótvírætt samþykki sem rætt er um í þessari grein er óljóst. Hvað þýðir ótvírætt samþykki? Verður látinn einstaklingur að hafa orðað það í lifanda lífi að hann gefi samþykki sitt fyrir aðgangi að sjúkraskránni að sér látnum? Hvað með einstakling sem aldrei leiddi hugann að aðgangi að sjúkraskránni meðan hann lifði? Ber að túlka það sem ótvírætt samþykki eða ekki? Athugasemdir með frumvarpinu skýra þetta ekki heldur.“ Eins og kemur fram í nefndarálitinu frá hv. heilbrigðisnefnd segir hér um aðgang að sjúkraskrám látins einstaklings, með leyfi forseta: „Nefndin ræddi um aðgang aðstandenda að sjúkraskrá látins einstaklings skv. 15. gr. frumvarpsins. Við umfjöllun í nefndinni kom fram að 1. mgr. greinarinnar endurspeglaði ekki nægilega vel þá framkvæmd sem viðhöfð væri, sbr. orðalagið „ótvírætt samþykki“. Nefndin leggur því til að ákvæði laga um réttindi sjúklinga sem þetta varðar standi óbreytt en hvetur til þess að þau verði endurskoðuð.“ Eins og hv. þm. Dögg Pálsdóttir kom að hér áðan verður það ekki gert nema með dómsúrskurði. Ég tel sjálf að það sé ekki algengt að sjúklingar skilji eftir sig upplýsingar varðandi aðgang að sjúkraskrám þeirra, að ekki sé mjög algengt að slíkar heimildir séu fyrir hendi, að þeir leyfi það, þó að ég viti það ekki, en mér finnst það mjög ólíklegt. Eins og ég kom inn á áðan er tilgangur laga þessara að setja reglur um sjúkraskrár þannig að unnt sé að veita sjúklingum eins fullkomna heilbrigðisþjónustu og kostur er á hverjum tíma og tryggja um leið vernd sjúkraskrárupplýsinga. Við færslu og varðveislu sjúkraskráa og aðgang að þeim skal mannhelgi og sjálfsákvörðunarréttur sjúklings virtur, þess gætt að sjúkraskrár hafa að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar og að sjúkraskrárupplýsingar eru trúnaðarmál, og á það legg ég ríka áherslu. Virðulegi forseti. Við samningu frumvarpsins hefur verið tekið tillit til stefnumörkunar á þessu sviði og tel ég afar mikilvægt að þeir sem fara höndum um sjúkraskrána - og að öllum þeim upplýsingum er varða trúnað við sjúkling sé vel til haga haldið. Í nefndarálitinu kemur fram að á fundi nefndarinnar hafi komið fram að undanfarin ár hefðu heilbrigðisstofnanir og heilsugæslur í landinu notið rafrænna sjúkraskráa. Frumvarp þetta opnar möguleika á samtengingu sjúkraskráa sem nú er ekki heimil nema til komi sameining stofnana. Samþykkt þess hefur í för með sér aukið hagræði í heilbrigðisþjónustunni sem eykur öryggi og velferð sjúklinga og sparar kostnað við rekstur á þjónustu, samanber sameiningu heilbrigðisstofnana úti um land eins og fyrrv. heilbrigðisráðherra lagði til - mig minnir að það hafi verið í gær að hæstv. heilbrigðisráðherra sagðist ætla að halda sig við þær breytingar sem fyrrverandi heilbrigðisráðherra lagði til um sameiningu heilbrigðisstofnana á Vesturlandi. Þá er þetta mjög gott til sparnaðar eins og kemur fram hér í nefndarálitinu, þetta hefur í för með sér hagræðingu innan heilbrigðisþjónustunnar og sparnað sem við töluðum fyrir í síðustu ríkisstjórn. Fyrrverandi hæstv. heilbrigðisráðherra, Guðlaugur Þór Þórðarson, talaði fyrir því hve mikilvægt væri að spara í heilbrigðiskerfinu og ná niður kostnaði og þar á meðal með sameiningu heilbrigðisstofnana - mig minnir að það hafi komið fram að einu aðilarnir sem litu jákvætt á sameiningu heilbrigðisstofnana á landsbyggðinni hafi verið á Vesturlandi, engin andmæli komu þaðan. Virðulegi forseti. Frumvarp það sem hér er til umræðu varðar mikilsverða hagsmuni sjúklinga og við skulum gera okkur grein fyrir því að það eru mikilsverðir hagsmunir sem sjúklingar hafa yfir höfuð. Um er að ræða persónulegar upplýsingar um hvern og einn og það skiptir máli að þær liggi ekki á glámbekk. Verði frumvarpið að lögum mun það auka öryggi um sjúkraskrárupplýsingar og veita heimildir sem leitt geta til mikillar framþróunar við veitingu heilbrigðisþjónustu hér á landi.

Virðulegi forseti. Við ræðum hér frumvarp til laga um sjúkraskrár. Eins og fram hefur komið er frumvarpið afrakstur vinnu nefndar um sjúkraskrár sem sett var á laggirnar þann 2. október árið 2007. Nefndin starfaði undir forustu hv. þm. Daggar Pálsdóttur og skilaði störfum þann 10. apríl 2008. Í nefndinni og nefndarstarfinu var sérstaklega litið til löggjafar Evrópusambandsins, ESB, þar sem til grundvallar eru nokkrar reglur sem nýtast við lagasmíði í tengslum við rafrænar sjúkraskrár. Meðal þessara viðmiðunarreglna eru svokölluð tilgangsregla, áreiðanleikaregla, upplýsingaregla og öryggisregla. Tilgangsreglan er þannig að þar kemur mjög skýrt fram að ekki skal nota upplýsingar nema í samræmi við þann tilgang sem þeirra var aflað. Áreiðanleikareglan felur í sér öryggi í færslu upplýsinga, um áreiðanleika og réttmæti upplýsinga sem til staðar eru. Upplýsingareglan er sett m.a. til að tryggja aðgang sjúklings að sjúkraskrá en einnig til þess að sjúklingar viti hverjir hafa fengið aðgang að sjúkraskrá þeirra. Öryggiskrafan er þannig að m.a. er kveðið á um að óviðkomandi hafi ekki aðgang að sjúkraskrám og að öryggi gagna sé tryggt. Í frumvarpinu er lagt til að sett verði heildarlög um sjúkraskrár. Það var lagt fyrir áður í kjölfar þess að nefndin skilaði af sér í apríl 2008. Þá var það lagt fyrir á 135. löggjafarþingi og nú er það flutt aftur á yfirstandandi þingi. Ýmis álitamál voru við samningu frumvarpsins og í umræðu nefndarinnar og þar snerust álitamálin aðallega um persónuvernd og aðgengi að sjúkraskrám, einnig um uppbyggingu rafrænnar sjúkraskrár, verndun hennar og eignarhald á henni. Eins og hv. þm. Dögg Pálsdóttir hefur þegar nefnt var lagaumhverfi um sjúkraskrár mjög ábótavant. Það vantaði lög um þær. Það var eiginlega gert ráð fyrir því í löggjöf undanfarinna áratuga að sjúkraskrár væru til staðar og umræðan á árum áður hefur aðallega snúist um aðgengi sjúklinga að þeim. Í fyrstu persónuverndarlögum upp úr 1980 eða í kjölfar þeirra var kveðið á um það að sjúklingur eða einstaklingur gæti snúið sér til læknis til að fá upplýsingar um sína sjúkraskrá. Ýmislegt hefur því breyst og er um það bil að breytast með samþykkt þessa frumvarps, vonandi sem fyrst. En það hafa verið margir óvissuþættir í umræðunni líka, t.d. um eignarhald á sjúkraskrám. Er sjúkraskráin í eigu sjúkrastofnunar? Eða kannski læknisins eða annarra heilbrigðisstarfsmanna? Er eignarhaldið í höndum sjúklingsins? Svona álitamál hafa verið hér um nokkurt skeið. Um miðjan tíunda áratug var í löggjöf gert ráð fyrir því að sjúklingar hefðu aðgang að sjúkraskrám eftir 1990. Þá höfðu læknar aðallega áhyggjur af því að mögulega væri eitthvað í orðafari í vinnunótum þess eðlis að þeir vildu ekki endilega gefa frjálsan aðgang til sjúklings að sínum gögnum. Þetta hefur ekki reynst, samkvæmt upplýsingum hv. þm. Daggar Pálsdóttur, vera eins flókið mál og margir höfðu áhyggjur af. Hvað varðar réttindi sjúklinga upp úr 1990 var sjúkraskráin skilgreind þannig að hún væri ekki beint eign sjúkrastofnunar eða læknis heldur væri hún til varðveislu þar. Aftur var óljóst hver átti þessar sjúkraskrár. Hver og einn sjúklingur getur sem betur fer leitað sér heilbrigðisþjónustu víða hér á landi, farið til heilsugæslustöðvar, á sjúkrahús eða til sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna. Ljóst er að það væri gott, ef það er mögulegt, að tengja rafrænt þær upplýsingar sem eru til um hvern og einn sjúkling. Þannig væri hægt að koma í veg fyrir tvíverknað, t.d. við rannsóknir eða það að mismunandi heilbrigðisstarfsmenn eða heilsugæslustöð og sjúkrahús sendu sama sjúkling aftur og aftur í sams konar rannsókn á stuttu tímabili. Frumvarpið opnar möguleika á rafrænni samtengingu sjúkraskráa. Þannig verða þær samtengdar og aðgengilegar í þágu heilbrigðis einstaklinganna og í þágu öryggis þeirra. Sýnin er sú að heildræn sjúkraskrá einstaklings frá vöggu til grafar muni auka öryggi í meðferð og greiningu sjúklinga. Þar væri til staðar yfirlit yfir meðferðir, lyfjanotkun og ástand einstaklinganna. Hver þekkir ekki sögur úr heilbrigðiskerfinu um tvíverknað, t.d. í rannsóknum? Ég á nokkrar. Það er ekki langt síðan að kær vinur minn fór á heilsugæslustöð, stuttu seinna til sérfræðings í Reykjavík og stuttu þar á eftir á sjúkrahús í Reykjavík. Í öllum tilvikum, við könnuðum það síðar meir, var verið að reyna að afla sömu upplýsinga með væntanlega dýrum rannsóknum sem hægt væri að koma í veg fyrir ef þarna væri samtenging. Hver þekkir ekki dæmi um ávísun mismunandi lyfja sem mismunandi læknar ávísa til sama sjúklings? Þá er ég sérstaklega með í huga dæmi um aldraða. Ég hef t.d. dæmi frá ömmu minni heitinni. Það var einhvern tímann á því tímabili sem við óttuðumst alvarlega um heilsu hennar ömmu. Þá fórum við í rælni, ég og systir mín, að skoða í lyfjaskápinn hennar. Þá kom í ljós að á hverjum einasta morgni setti þessi yndislega gamla kona fyrir framan sig 13 lyf. Ég kann ekkert í lyfjafræði og ætla ekki að þykjast kunna neitt í lyfjafræði en ég get alveg sagt ykkur það að þessi kokkteill var beinlínis hættulegur. Lyfin sem amma mín heitin taldi vera læknandi urðu að einhvers konar súpu sem reyndist afar hættuleg. Ég ætla svo sem ekkert að rekja þá sögu miklu lengra en svo að við fórum með hana í hasti á gjörgæsludeild í kjölfarið og þar kom í ljós að hún var með hættulega eitrun vegna samverkandi og gagnverkandi og misvíxlandi áhrifa þessara mismunandi lyfja. Ég þykist vita að flestir þingmenn og landsmenn þekki svona sögur. Þetta er ekki einungis hættulegt, sem mér finnst reyndar alvarlegasta málið, heldur er þetta hræðilega dýrt. Að búa til svona banvæna kokteila er alveg hræðilega dýrt. Rafræn samtengd sjúkraskrá hefur þann möguleika að auka öryggi sjúklings, og ég trúi því að hún geri það, að minnka tvíverknað og þar með kostnað einstaklinga og ríkissjóðs, að það verði meira samræmi í ávísun lyfja og aukin gæði í allri þjónustu í heilbrigðiskerfinu, betri lífsgæði sjúklings og um leið minnkandi kostnaður. Með rafrænum sjúkraskrám getur fylgt vandi í tengslum við perónuvernd enda kom það fram í starfi nefndarinnar og síðan í þingnefndinni. En samkvæmt upplýsingum frá hv. þm. Dögg Pálsdóttur teljast girðingar og varnaglar sem til staðar eru í frumvarpinu tryggja persónuvernd nokkuð vel. Einnig kom fram í máli hv. þingmanns að óformlegar umsagnir Persónuverndar hefðu verið jákvæðar, nánast engar athugasemdir við frumvarpið. Frumvarpið lýtur að öryggi sjúklings, aðgengilegra vinnuferli fyrir heilbrigðisstarfsmenn og þetta ætti að auka gæði meðferðar og fyrirbyggja mistök. Í greinargerð með frumvarpinu kemur fram að meðal breytinga sem lagðar eru til í frumvarpinu séu eftirfarandi atriði: Skýrlega er mælt fyrir um skyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa sjúkraskrár, í fyrsta skipti í íslenskri löggjöf. Þá er tilgangur með færslu sjúkraskráa skilgreindur. Mælt er fyrir um að sjúkraskrár skuli færðar rafrænt að því marki sem unnt er. Rafrænt sjúkraskrárkerfi er skilgreint. Kveðið er á um heimild til að samtengja rafræn sjúkraskrárkerfi heilbrigðisstofnana og starfsstofa heilbrigðisstarfsmanna og um réttindi sjúklinga í því sambandi. Þá er um það að ræða að lögfest er heimild til annarra starfsmanna í heilbrigðisþjónustu og nema í starfsnámi í heilbrigðisvísindum til að færa tilteknar upplýsingar í sjúkraskrár og hafa aðgang að þeim, enda hafi þeir undirgengist sambærilegar trúnaðar- og þagnarskyldur og heilbrigðisstarfsmenn almennt. Þá er kveðið á um að nánar sé fjallað um rétt sjúklinga við færslu upplýsinga í sjúkraskrá. Kveðið er á um rétt sjúklings til að leggja bann við því að tiltekinn eða tilteknir heilbrigðisstarfsmenn hafi aðgang að sjúkraskrá hans. Skýrt er kveðið á um rétt sjúklings til að fá upplýsingar um það hverjir hafi skoðað sjúkraskrá hans, hvar og hvenær og í hvaða tilgangi. Settar eru skýrar reglur um aðgang að sjúkraskrám látinna einstaklinga. Þetta kemur fram í frumvarpinu sem helstu breytingar með tilkomu væntanlegra laga sem byggja á frumvarpinu. Uppbygging frumvarpsins er í sjö köflum. Þar er að sjálfsögðu inngangur. Síðan er talað um færslu sjúkraskráa, um varðveislu sjúkraskráa, um aðgang að sjúkraskrárupplýsingum, um samtengingu rafrænna sjúkraskrárkerfa, um sameiginleg sjúkraskrárkerfi og VII. kafli er um ýmis ákvæði. Þegar skoðuð eru nánar álitaefni og eins athugasemdir við frumvarpið kemur fram í nefndaráliti að helst voru 11 álitaefni til umræðu. Þessi 11 álitaefni eru reifuð í nefndaráliti hv. heilbrigðisnefndar og ætla ég að leyfa mér að telja þau upp. 1. Aðgangshindranir. Nefndin ræddi um þær og taldi að þær athugasemdir sem komu fram í meðförum frumvarpsins hafi ekki gefið tilefni til að breyta því. Þær aðgangshindranir sem lagðar eru til í frumvarpinu eru samþykktar af hv. heilbrigðisnefnd. 2. Sérstaklega viðkvæmar persónuupplýsingar. Fram komu ábendingar í nefndarvinnunni að ekki væri þörf fyrir þá viðbótarflokkun upplýsinga sem birtist í orðalaginu „sérstaklega viðkvæmar sjúkraskrárupplýsingar“, í 13. gr. og 5. gr. frumvarpsins. Nefndin féllst ekki á að fella umrædda viðbótarflokkun brott og telur brýnt að sjúklingar séu við færslu sjúkraskrár upplýstir um réttindi sín samkvæmt frumvarpinu. 3. Takmörkun aðgangs jafngildi höfnun á meðferð. Það kom fram að aðeins í undantekningartilvikum mundi þetta eiga við. Bent var á að aðgangur að réttum upplýsingum geti verið forsenda þess að unnt sé að tryggja rétta meðferð. 4. Uppbygging rafrænnar sjúkraskrár. Þetta tel ég vera grundvallaratriði, virðulegi forseti, vegna þess að mismunandi rafræn kerfi eru notuð á mismunandi stofnunum, sjúkrahúsum, heilsugæslustöðvum og í einkareknum stofnunum. Í því álitamáli sem snýst um uppbyggingu rafrænnar sjúkraskrár kemur fram að mótun heildarstefnu í notkun rafrænnar sjúkraskrár væri mikilvægur þáttur samhliða undirbúningi að innleiðingu ákvæða þessa frumvarps. Rafræn samtenging byggir á því eins og okkur öllum er kunnugt að rafrænu kerfin geti talað saman, að þau séu þess eðlis að hægt sé að tengja þau. Því er lagt til að heilbrigðisráðherra skilgreini í reglugerð þær tæknikröfur og þá staðla sem rafræn sjúkraskrárkerfi verði að uppfylla. Þannig er augljóst að mikið verk er fyrir höndum við innleiðingu þessara laga, verði frumvarpið að lögum, sem ég held að við öll vonum á hinu háa Alþingi. En fram undan er gríðarlega mikil vinna, samræmingarvinna á þessum rafrænu kerfum. 5. Eigandi rafrænnar sjúkraskrár. Athyglisverð umræða og álitamál er spurningin: Hver á rafræna sjúkraskrá? Það kom fram að í frumvarpinu væri ekki tekin beinlínis afstaða til þessa heldur mælt fyrir um vörslu sjúkraskrárinnar og heimildir til aðgangs að henni. Í frumvarpinu er fyrst og fremst talað um vörsluna og aðganginn að sjúkraskránni. Fram kom sá skilningur fulltrúa heilbrigðisráðuneytis og landlæknis í nefndarvinnunni að sjúkraskrá gæti ekki verið eign í þeim skilningi sem almennt er lagður í það hugtak. Hún er samkvæmt þessu hvorki eign sjúklings, heilbrigðisstarfsmanns né heilbrigðisstofnunar. Nefndin tók undir þennan skilning. 6. Aðgangur annarra stétta en skilgreindra heilbrigðisstétta. Nefndin benti á að ákvæði frumvarpsins sem að þessu lúta í 5., 13. og 24. gr. tækju á þessum málum. Í 5. og 13. gr. er fjallað um færslu sjúkraskráa og aðgang annarra starfsmanna og nema, og ráðherra er heimilt að kveða nánar á um aðgangstakmarkanir og mismunandi aðgang í reglugerð, samanber 24. gr. Ekki er gert ráð fyrir að frumvarpið skerði aðgangsheimildir samkvæmt öðrum lögum sem fjalla um aðgang. 7. Aðgangur sjúklings að eigin sjúkraskrá. Ákvæði frumvarpsins um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá er að mestu leyti sambærileg við núgildandi lög um réttindi sjúklinga. 8. Aðgangur að sjúkraskrá látins einstaklings. Nefndin lagði til að ákvæði laga um réttindi sjúklinga sem þetta varðar standi óbreytt en hvetur til þess að þau verði endurskoðuð. Í máli hv. þm. Daggar Pálsdóttur komu fram efasemdir um að þetta ákvæði ætti að standa í samræmi við það sem áður greindi og hv. þingmaður var með tillögur um hvernig mætti gera það á annan veg sem ég hvorki þekki né ætla að reifa hér. 9. Uppfærsla sjúkraskrárupplýsinga. Fulltrúar heilbrigðisráðuneytisins voru ekki sammála og bentu á að upptalning töluliðar, þ.e. 1. tölul. í 1. mgr. 6. gr. frumvarpsins þyrfti að samræmast alþjóðlegum stöðlum. Þarna kemur aftur að því að til þess að sýnin um samræmda sjúkraskrá og öryggi sjúklings gangi upp þarf samræmingu og staðla. 10. Varðveisla sjúkraskráa. Rétt þótti að skýra það að skylda væri að varðveita sjúkraskrá og sú skylda falli ekki brott um leið og sjúklingur deyr. 11. Skilgreiningar. Loks var rætt svolítið um skilgreiningaratriði. Virðulegi forseti. Verði frumvarpið að lögum skapast með rafrænni sjúkraskrá einstaklings yfirsýn, öryggi, skilvirkni og gæði í umönnun sjúklings og auk þess sparnaður. Ég tel frumvarpið vera mikilvægt skref í þróun íslensks heilbrigðiskerfis og lýsi ánægju með að líklega verður það að lögum á allra næstu dögum ef ekki síðar í dag.

Virðulegi forseti. Við ræðum frumvarp til laga um sjúkraskrár. Tilgangur laga þessara er að setja reglur um sjúkraskrár þannig að unnt sé að veita sjúklingum eins fullkomna heilbrigðisþjónustu og kostur er á hverjum tíma og tryggja um leið vernd sjúkraskrárupplýsinga. Í frumvarpinu er lagt til að sett verði sérstök lög um sjúkraskrár. Núgildandi ákvæði laga um sjúkraskrár er að finna í lögum nr. 73/1997, um réttindi sjúklinga. Þau fjalla fyrst og fremst um rétt sjúklinga til aðgangs að eigin sjúkraskrám. Hefur öðrum reglum sem varða færslu sjúkraskráa, varðveislu þeirra og meðferð, verið fundinn staður í reglugerð nr. 227/1991, um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál, sem sett voru á sínum tíma með stoð í læknalögum. Telja verður að ýmis mikilvæg atriði sem þar er mælt fyrir um eigi betur heima í settum lögum frá Alþingi, svo sem um skylduna til færslu sjúkraskráa, tilgang sjúkraskráa, meginsjónarmið um sjálfsákvörðunarrétt og mannhelgi sjúklinga, hvaða upplýsingar skuli að lágmarki færðar í sjúkraskrár, reglur um örugga varðveislu þeirra og fleira. Þá hafa augu manna verið að opnast fyrir þeim möguleikum sem felast í rafrænum sjúkraskrám og rafrænum sjúkraskrárkerfum til að bæta heilbrigðisþjónustuna og ekki síst auka öryggi sjúklinga. Nauðsynlegt er að um færslu rafrænna sjúkraskráa, samtengingu rafrænna sjúkraskrárkerfa og sameiginleg sjúkraskrárkerfi gildi skýrar lagareglur þannig að unnt sé að tryggja öryggi upplýsinga í slíkum kerfum, svo og persónuvernd sjúklinga og ekki síst sjálfsákvörðunarrétt þeirra þegar kemur að rafrænni miðlun sjúkraskrárupplýsinga á milli veitenda heilbrigðisþjónustu. Þá eru ákvæði laga um réttindi sjúklinga um sjúkraskrár og áðurnefndrar reglugerðar komin nokkuð til ára sinna og þarfnast endurskoðunar og lagfæringar í ljósi breyttra aðstæðna og lagaumhverfis í heilbrigðisþjónustu, sem og breyttra viðhorfa, m.a. um persónuvernd og sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga. Að öllu samanteknu er ljóst að rík þörf er á endurskoðun lagareglna um sjúkraskrár hér á landi. Er frumvarpinu sem hér er lagt fram ætlað að mæta þeirri þörf. Í frumvarpinu er farið yfir helstu breytingar sem lagðar eru til á frumvarpinu og þær eru tíundaðar í fjórtán liðum. Þær eru m.a. að skýrlega er mælt fyrir um skyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa sjúkraskrár. Tilgangur með færslu sjúkraskráa er skilgreindur. Mælt er fyrir um að sjúkraskrár skuli færðar rafrænt að því marki sem unnt er. Rafrænt sjúkraskrárkerfi er skilgreint. Kveðið er á um heimild til að samtengja rafræn sjúkraskrárkerfi heilbrigðisstofnana og starfsstofa heilbrigðisstarfsmanna og um réttindi sjúklinga í því sambandi. Heilbrigðisstofnunum og starfsstofum heilbrigðisstarfsmanna, tveimur eða fleirum, er veitt heimild til að ákveða, með leyfi ráðherra, að færa og varðveita sjúkraskrár sjúklinga sinna í sameiginlegum rafrænum sjúkraskrárkerfum. Ráðherra er veitt heimild til að kveða á um færslu rafrænna sjúkraskráa í reglugerð og kröfur sem rafræn sjúkraskrárkerfi þurfa að uppfylla. Skilgreint er hver sé ábyrgðaraðili sjúkraskráa annars vegar og umsjónaraðili hins vegar og ábyrgð og skyldur þessara aðila tilgreindar. Lögfest er heimild annarra starfsmanna í heilbrigðisþjónustu og nema í starfsnámi í heilbrigðisvísindum til að færa tilteknar upplýsingar í sjúkraskrár og hafa aðgang að þeim, enda hafi þeir undirgengist sambærilegar trúnaðar- og þagnarskyldur og heilbrigðisstarfsmenn. Nánar er kveðið á um rétt sjúklinga við færslu upplýsinga í sjúkraskrá. Kveðið er á um rétt sjúklings til að leggja bann við því að tiltekinn eða tilteknir heilbrigðisstarfsmenn hafi aðgang að sjúkraskrá hans. Skýrt er kveðið á um rétt sjúklings til að fá upplýsingar um það hverjir hafi skoðað sjúkraskrá hans, hvar og hvenær og í hvaða tilgangi. Skýrar reglur eru settar um aðgang að sjúkraskrám látinna einstaklinga. Einnig er kveðið á um viðurlög vegna brota á lögunum og skyldu til að kæra mál til lögreglu ef verulegar líkur eru taldar á að brotið hafi verið gegn hagsmunum sjúklinga. Ég tel, virðulegi forseti, að þetta frumvarp hljóti að vera mjög til bóta, þ.e. að sjúkraskár séu færðar rafrænt og að hægt sé að senda sjúkraskrár á milli staða, milli heilsugæslustöðva og sjúkrahúsa og þær fylgi þar með sjúklingi eins og fram hefur komið, þ.e. að á einum stað séu allar upplýsingar um viðkomandi sjúkling frá vöggu til grafar. Af þessu hlýtur að hljótast mikil hagræðing og betri og bætt vinnubrögð og að ég tali nú ekki um þá ótvíræðu kosti sem þetta hefur í för með sér. Helsti kosturinn er auðvitað hið mikla öryggi sem felst í þessu. Einnig öryggi í greiningu, meðferð og umönnun sjúklinga, m.a. vegna greiðari aðgangs að upplýsingum, t.d. hvað varðar lyfjaofnæmi, lyfjatökur, samverkun lyfja, milliverkun lyfja, nýlegar rannsóknarniðurstöður, fyrri greiningar og meðferð á aukinni heildaryfirsýn almennt. Einnig aukin gæði í þjónustu við sjúklinga, m.a. vegna skilvirkari þjónustu og markvissari meðferð. Minni líkur hljóta að vera á endurtekningum, t.d. á ýmsum rannsóknum, minni óþægindi fyrir sjúklinga og aukið öryggi í allri þjónustu. Jafnframt verður minni kostnaður bæði fyrir sjúklinga og heilbrigðiskerfið í heild, m.a. vegna aukinnar yfirsýnar og greiðari aðgangs að upplýsingum, síður endurtekning á rannsóknum, markvissari meðferð og skjótari þjónusta sem skilar að lokum ánægðari sjúklingum og vonandi betri lífsgæðum. Í frumvarpinu er ýmislegt sem þarf að ræða þegar fjallað er um svo mikilvægt mál sem rafræna sjúkraskrá. Í nefndarálitinu er fjallað um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá og þar segir að nefndin hafi rætt um aðgang sjúklinga að eigin sjúkraskrám samkvæmt 1. mgr. 14. gr. frumvarpsins. Ákvæði frumvarpsins um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá eru að mestu leyti sambærileg við núgildandi lög um réttindi sjúklinga. Fram kom að miðað við aðstæður núna þýðir þetta annaðhvort að sjúklingur situr fund með meðferðaraðila sem fer yfir þau atriði sjúkraskrárinnar sem sjúklingur óskar eftir og/eða að sjúklingur fær afhent pappírsafrit af sjúkraskránni, í heild eða að hluta, eftir aðstæðum. Hins vegar er gert ráð fyrir að í framtíðinni geti orðið um að ræða rafrænan aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá, samkvæmt nánari ákvæðum í reglugerð. Slíkt aðgengi sjúklinga er nú þegar til staðar sums staðar á Norðurlöndunum þar sem sjúkdómsgreiningar, meðferðir, legur og tímabókanir eru rafrænt aðgengilegar sjúklingum. Ég held að þetta hljóti að vera gríðarlega mikið hagsmunamál fyrir sjúklinga að þeir hafi þennan aðgang að einhvers konar eigin heimasíðu. Fái eigið aðgangsorð á eigin nafni inn á sjúkraskrá sína því ég held að það hljóti að geta komið sér mjög vel fyrir sjúklinga í mörgum tilvikum sem þurfa eflaust einhvern tíma að leita til annarra lækna en kannski þeirra sem hafa umsjón með sjúkraskrá viðkomandi sjúklings að hafa þá þann möguleika til þess að fyllsta öryggis sé gætt í meðferð hjá annarri stofnun eða öðrum læknum, að geta gefið viðkomandi lækni heimild til að fara inn á þá heimasíðu sem sjúklingurinn hefur yfir sjúkdómsgreiningu sína og hvaða meðferðir hafa verið gerðar. Einnig legu- og tímabókanir. Ég held að það hljóti að skipta gríðarlega miklu máli í öllu öryggi og í gæðum heilbrigðisþjónustunnar fyrir hvern og einn sjúkling að þessi möguleiki sé til staðar. Ég hef oft í ræðum nefnt til samanburðar hvað sveitarfélögin eru að gera á ýmsum sviðum því sveitarfélögin í landinu eru oft framarlega í ýmsum málum. Þau er t.d. mjög framarlega í rafrænni þjónustu við íbúa sveitarfélaga. Þess vegna tel ég að það hljóti að þurfa að vera eitthvert samræmi milli rafrænnar þjónustu sveitarfélaga og ríkisins, að þjónusta ríkisins sé ekki mjög langt á eftir þjónustu sveitarfélaganna því auðvitað mun fólk sem venst því að nýta sér rafræna þjónustu sveitarfélaganna gera að sama skapi kröfur til ríkisins þegar það þarf á þeirra þjónustu að halda, að þjónustan sé með sama hætti. Eins og ég sagði er rafræn þjónusta sveitarfélaga orðin gríðarlega mikil og sveitarfélög mjög framarlega í henni. Í því felst mikill sparnaður, mikill vinnusparnaður þar sem áður þurfti að ljósrita og eyða tíma í að leita er nú aðgengilegt íbúum á íbúavef sveitarfélaga. Þarna gildir það sama með ríkið og í heilbrigðismálum, að auðvitað sparast bæði tími hjúkrunarfólks og sjúklinga, þeir geta leitað rafrænt eftir upplýsingum á sjúkraskrá en þurfa hvorki að eyða eigin tíma né tíma heilbrigðisstarfsfólks í að sitja fundi og ljósrita gögn og taka ákvarðanir um hvað það er sem sjúklingur þarf á að halda úr sjúkraskránni sinni á hverjum tíma. Sem dæmi um rafræna þjónustu sveitarfélaga og íbúavefi sveitarfélaga hafa íbúar víðast hvar, a.m.k. í stærstu sveitarfélögunum, aðgang að loftmyndum ef þeir þurfa á að halda. Þeir hafa aðgang að teikningum af íbúðarhúsi sínu, raflagnakerfinu og skólplögnum. Þetta er auðvitað allt mjög vinnu- og tímasparandi, bæði fyrir íbúðareiganda sem þarf á upplýsingunum að halda og getur nýtt sér tölvutæknina og skoðað þetta í tölvunni heima, í staðinn fyrir að þurfa að fara á viðkomandi bæjarskrifstofu eins og var fyrir mjög fáum árum og eyða tíma í að leita að teikningum eða leita að þeim gögnum sem viðkomandi þarf. Þegar sveitarfélögin voru að koma sér upp slíkum gagnagrunni var það bæði kostnaðarsamt og tímafrekt. En það hefur sýnt sig að minnsta kosti hjá sveitarfélögunum þar sem ég þekki til að til lengri tíma litið er mikill sparnaður sem hlýst af því veita íbúum aðgang með þessum hætti. Ég hygg að hið sama hljóti að gilda í heilbrigðismálum, þetta er bæði tímasparnaður og eykur líka gæði þjónustunnar. Þá má líka geta þess að þessir íbúavefir gefa íbúum fjöldann allan af tækifærum til að nálgast styrki eða niðurgreiðslur sem sveitarfélög veita og möguleika á að ráðstafa fjárhæðunum á vefnum. Allt þetta leiðir til þess að þegar fólk fer að tileinka sér íbúavefi sveitarfélaganna þá þykir fólki þetta svo þægilegt í alla staði að það hlýtur að ætlast til að ríkið sé að sama skapi tæknivætt hvað þetta snertir. Einhverjar heilbrigðisstofnanir, heilsugæslustöðvar, hafa farið þá leið til að spara tíma sjúklinga og bið eftir því að koma til læknis ef sjúklingar þurfa að taka lyf, jafnvel alla ævi, að þeir þurfa ekki í hvert skipti sem þeir þurfa á lyfjunum að halda að fara á heilsugæslustöð til að hitta lækni heldur er sá möguleiki að senda óskina rafrænt inn á heilsugæslustöðina og fá rafrænan lyfseðil sendan í apótek eða lyfjaverslun til baka. Þessir möguleikar eru fyrir hendi og þar sem ég þekki til nýtir fólk sér þá mjög mikið. Þetta er vísir að því að sjúklingum er hugleikið að geta nýtt rafrænt kerfi eins mikið og mögulegt er í allri þjónustu við hið opinbera, hvort sem það eru sveitarfélögin eða ríkið. Virðulegi forseti. Ég tel að það frumvarp sem hér liggur fyrir sé að öllu leyti mjög gott frumvarp og muni bæta gæði í heilbrigðisþjónustunni og öryggi sjúklinga 

Virðulegi forseti. Við erum í 2. umr. um frumvarp til laga um sjúkraskrár sem við höfum rætt hér í dag og höfum verið mikið með milli handanna í hv. heilbrigðisnefnd í vetur og unnið þar mjög góða vinnu. Fyrst var það vinna sem var unnin undir minni forustu í nefndinni en síðan tók hv. þm. Þuríður Backman, núverandi formaður heilbrigðisnefndar, við og leiddi málið til lykta. Það er ánægjulegt að frumvarpið er unnið í góðri sátt milli stjórnmálaflokka og mikil samstaða er um að það nái fram að ganga. Þó hafa ákveðnar efasemdir komið fram um fjármögnun á verkefninu. Í umsögn fjárlagaskrifstofu fjármálaráðuneytisins kemur fram að það mun kosta um einn og hálfan milljarð að hrinda því í framkvæmd eða innleiða það fram til ársins 2011 og jafnframt kemur fram að ekki megi leiða það af ákvæðum frumvarpsins hver fjárfestingin er í þessu. Á hinn bóginn verður líka að segjast að undirbúningur þessa verkefnis hefur tekið langan tíma, verkefnið hefur verið lengi í undirbúningi. Meðal annars hefur starfsmaður í heilbrigðisráðuneytinu um árabil unnið að undirbúningi á því og enn þann dag í dag er mikil áhersla lögð á þennan þátt. Mikil þekking á þessu sviði liggur í heilbrigðiskerfinu og þegar hafa verið innleidd kerfi innan heilbrigðisstofnana sem halda utan um sjúkraskrár með rafrænum hætti. Jafnframt hafa komið fram um það efasemdir að það kerfi sem notað hefur verið undanfarin ár, sem er hið svokallaða sögukerfi, verði notað til framtíðar. Allt er þetta enn í umræðunni og vil ég ekki fullyrða neitt á þessari stundu en það hefur verið rætt meðal heilbrigðisstarfsfólks að jafnvel þurfi að fara að vinna þetta kerfi frá grunni til þess að hægt sé að tengja kerfið saman um allt land. Ekki fer á milli mála hve mikið notagildi er í að koma á rafrænni sjúkraskrá. Þó að fólk sæki sér yfirleitt þjónustu á sömu stofnunum eða til sömu aðila á hverjum tíma verður ekki fram hjá því litið að upplýsingar um sjúkrasögu sjúklinga liggja víða í kerfinu og mikill fengur er í því að leiða þær upplýsingar saman til þess að fá heildarmynd af sjúkrasögu sjúklingsins og hvernig brugðist hefur verið við heilsufarsástandi hans á hverjum tíma. Það er því ljóst að í þessu felst bæði aukið öryggi fyrir sjúklinginn og meiri upplýsingar liggja fyrir til grundvallar ákvörðunartöku um meðferð og aðgerðir og í því felst mikið öryggi fyrir sjúklinginn. Þar að auki kemur þetta í veg fyrir tvítekningu á rannsóknum eða aðgerðum. Við vitum að fólk fer yfirleitt fyrst með heilsufarsvandræði til heimilislæknis og fer þar í ákveðnar rannsóknir. Síðan er viðkomandi jafnvel vísað til sérfræðings og þar eru gerðar aðrar rannsóknir og jafnvel þaðan inn á sjúkrahús og þar eru enn og aftur gerðar rannsóknir. Allar þessar rannsóknir eru þá hugsanlega gerðar á mismunandi rannsóknarstofum þannig að ekki er hægt að nýta fyrri rannsóknir eða sjá t.d. framgang sjúkdóms þegar hann er til staðar til þess að meta stöðu mála. Umræða um samtengingu sjúkraskráa hefur því átt sér stað um langt skeið hér á landi og mikill áhugi er meðal heilbrigðisstarfsmanna á að hrinda henni í framkvæmd. Einnig hefur verið bent á að slík samtenging rafrænnar sjúkraskrár fyrir alla Íslendinga geti orðið til þess að við verðum í fararbroddi fyrir þróun úti í heimi, gæti þess vegna orðið útflutningsvara því að samfélagið hér er sérstakt að því leyti að það er lítið, það er ungt og góð þekking liggur í samfélagi okkar. Fyrir utan þá þætti sem ég hef rætt um, um aukið öryggi og minni kostnað, er það ekki nokkur spurning að aukin gæði felast í þjónustu við sjúklinga, óþægindi sjúklinga verða minni, þeir þurfa ekki að fara á milli staða til þess að endurtaka t.d. rannsóknir sem notaðar eru á mismunandi stöðum. Í nefndinni var töluvert rætt um öryggi sjúkraskrárupplýsinga og geymslu þeirra og á það hefur m.a. verið bent að öryggi sjúkraskráa í dag, þegar þær eru á pappírsformi, er ekki mikið. Aðgangur að slíkum upplýsingum er greiður. Á sjúkrastofnunum liggja sjúkraskrár inni á vakt og ýmsir hafa þar aðgang. Á heilsugæslustöðvum eru sjúkraskrár á pappírsformi oft í geymslum inn af móttöku sem er fyrir allra augum og þeir sem ætla sér að ná í slíkar upplýsingar gætu hugsanlega gert það ef þeir hefðu áform þar um. Við höfum líka fylgst með þeirri þróun sem orðið hefur á sjúkrastofnunum þegar sjúkraskrár hafa verið færðar á rafrænt form. Er þá gert ráð fyrir því, eins og kemur fram í frumvarpinu, að heilbrigðisstarfsmenn sem þurfa á því að halda að komast inn í slíkar skrár fái aðgangsorð og slík aðgangsorð verði hægt að rekja. Allir sem fara þar inn þurfa þá að gera grein fyrir því af hverju þeir eru að fara inn í sjúkraskrána. Við munum öll að ekki alls fyrir löngu kom upp mál á sjúkrastofnun hér á landi þar sem ákveðin stikkprufa var tekin á því hverjir hefðu farið í sjúkraskrá tiltekins sjúklings sem ekki var nafngreindur enda engin þörf á því, en það var þekktur einstaklingur. Menn reyndu að gera sér grein fyrir því hverjir hefðu skoðað sjúkraskrána og kom þá í ljós að einhverjir heilbrigðisstarfsmenn þurftu að gera yfirmanni sínum grein fyrir því af hvaða ástæðum þeir hefðu farið inn í þessa tilteknu sjúkraskrá. Í þessari tækni felst ákveðið aðhald, þ.e. að enginn afli sér persónuupplýsinga í heimildarleysi. Frumvarpið er mikill fengur fyrir heilbrigðisþjónustuna en jafnframt hljótum við að lýsa ákveðnum áhyggjum yfir því að ekki er búið að tryggja fjármagn í þetta verkefni. Kostnaðurinn við það er um einn og hálfur milljarður króna en á móti kemur að í því felast töluverðir möguleikar á sparnaði innan heilbrigðisþjónustunnar sem þar að auki leiðir til aukins 

Virðulegi forseti. Við höldum hér áfram að ræða frumvarp til laga um sjúkraskrár. Í síðustu ræðu minni fjallaði ég um þá breytingu sem hv. heilbrigðisnefnd leggur til við 15. gr. Ég vænti þess að einhverjar skýringar komi frá formanni nefndarinnar, hv. þm. Þuríði Backman, í lok þessarar umræðu. Ég hef í millitíðinni verið að skoða þetta betur af því að ég átta mig ekki alveg á hvaða rök liggja að baki þeirri breytingu sem lögð er til, ég fór til upprifjunar að kíkja á þær athugasemdir sem bárust við meðferð frumvarpsins. Eins og fram kemur í frumvarpinu var það lagt fram síðastliðið vor og hv. heilbrigðis- og trygginganefnd, eins og hún hét þá, sendi það út til umsagnar. Frumvarpið var síðan tekið fyrir á haustþingi en náði ekki fram að ganga. Vinnubrögðin af hálfu heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytisins, eins og það hét þá, voru með þeim hætti að ég sem formaður nefndarinnar sem samdi frumvarpið var kvödd til og fór yfir þær umsagnir sem þá höfðu borist. Var það gert í góðu samstarfi við embættismenn ráðuneytisins og tekið var tillit til mjög margra - ef ég man rétt nánast allra - efnislegra athugasemda sem fram höfðu komið frá umsagnaraðilum sem sent höfðu umsögn til þingsins. Í þeirri mynd er frumvarpið síðan lagt fram í haust á þskj. 205 - þetta er raunar rakið í athugasemdum við frumvarpið. Það kemur fram hvaða breytingar ráðuneytið gerði og 15. gr. var óhögguð frá því sem var. Engar breytingar voru gerðar á henni enda ekki talin ástæða til. Ég árétta það, sem fram hefur komið í annarri hvorri ræðu minni, að þetta fyrirkomulag, um aðgang að sjúkraskrám látinna, var eitt af stóru málunum í nefndinni. Við eyddum talsverðum tíma í að ákveða með hvaða hætti þessu yrði sem best fyrir komið, m.a. út af þeim þekkta ágreiningi sem verið hefur milli landlæknisembættisins og heilbrigðisráðuneytisins um það hvernig túlka eigi lögin um réttindi sjúklinga. Frumvarpið var síðan lagt fram aftur í haust og einhverjar umsagnir bárust, ekki mjög margar enda búið að taka tillit til flestra umsagna. Ég kom síðan á fund hv. heilbrigðisnefndar í janúar þar sem farið var yfir frumvarpið. Ég minnist þess ekki að í neinum þeim umsögnum sem þá lágu fyrir nefndinni hafi sérstakar athugasemdir verið gerðar við 15. gr. Mér er það því talsvert umhugsunarefni hvaðan þær hugmyndir koma að breyta orðalagi með þeim hætti sem gert er í breytingartillögu nefndarinnar, ekki síst af því að því er að mínu mati breytt á versta veg sem hægt er, þ.e. að vísa í lögin um réttindi sjúklinga sem geyma nákvæmlega engin ákvæði um það hvaða reglur gilda. Þvert á móti hefur margsinnis komið upp lögfræðilegur ágreiningur um það hvaða reglur gilda um aðgang að sjúkraskrá látinna samkvæmt gildandi lögum um réttindi sjúklinga. Leyst hefur verið úr þeim ágreiningi með tilteknum hætti af hálfu ráðuneytisins og í andstöðu við embætti landlæknis sem telur að þetta eigi alltaf að vera með dómsúrskurði. Ég furða mig því á því að þessi leið skuli farin. Ég hefði talið miklu skynsamlegra að sníða agnúa af 15. gr. - ef einhverjir eru, ég raunar sé ekki hvaða agnúar það eru. Ég tel að það sé betra að fara þarna hægt í opnun en hratt - frekar en að skila auðu með þeim hætti sem gert er í frumvarpinu. Ég árétta því fyrirspurn mína til formannsins, hv. þm. Þuríðar Backman, um það 

Hæstv. forseti. Ég vil byrja á því að þakka fyrir mjög málefnalega umræðu sem verið hefur í dag um þetta frumvarp. Það lætur kannski ekki mikið yfir sér, það er tæknilegs eðlis að miklu leyti en skiptir sjúklinga miklu máli, réttindi þeirra, allt starfsumhverfi heilbrigðisþjónustunnar og þróun heilbrigðisþjónustunnar til framtíðar, meira að segja þróun sem við sjáum ekki alveg fyrir. Þess vegna er mjög mikilvægt að stíga varlega niður og vanda sig við verkið, sem ég tel að allir hafi gert. Ég þakka hv. þm. Dögg Pálsdóttur fyrir hennar vinnu að undirbúningi þess frumvarps sem fyrst var lagt fram og er grunnurinn að þeirri vinnu sem við vinnum nú. Hægt væri að halda langar og miklar ræður og hefði örugglega verið gert við eðlilegar aðstæður í þjóðfélaginu. Ég tel að þá hefðu fleiri tekið til máls og verið hefði meiri umræða en verður í dag, en umræðurnar hafa verið góðar og málefnalegar og ég tel að mikilvægt að við náum að ljúka þessu máli. Ekki hefur verið farið yfir það á það mikilli hraðferð að við náum ekki að taka til greina og umhugsunar atriði sem stungið hafa í augu. Hv. þm. Dögg Pálsdóttir, sem stóð að samningu fyrsta frumvarpsins, spyr hvaðan hugmyndirnar hafi komið varðandi breytingu á 15. gr. Því er til að svara að nokkrar athugasemdir komu við orðalag og m.a. kom athugasemd frá landlæknisembættinu um að til þess að fara inn í sjúkraskrá sjúklings þyrfti alltaf að liggja fyrir rökstuddur grunur um að eitthvað hefði farið úrskeiðis eða rökstudd ástæða fyrir því að fara í sjúkraskrána. Ég vil leyfa mér að segja það og fullyrða að það hafi verið heilbrigðisnefndarmenn sjálfir sem lásu 1. mgr. og töldu að hún mundi ekki ganga. Ef hún stæði óbreytt væri ekki hægt að komast inn í sjúkraskrá einstaklinga því að það er algjörlega í undantekningartilfellum sem fyrir liggur ótvírætt samþykki sjúklings um að fara megi í sjúkraskrána að honum látnum. Með leyfi hæstv. forseta, stendur hér: „Veita skal aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings þegar fyrir liggur ótvírætt samþykki hans um að veita megi viðkomandi aðila slíkan aðgang. Teljist samþykki sjúklings ekki ótvírætt skal umsjónaraðili sjúkraskrár án tafar vísa beiðni um aðgang að sjúkraskránni til landlæknis til ákvörðunar.“ Það var þetta ótvíræða samþykki sem við bendum á að liggi sjaldnast fyrir því að fæstir gera ráð fyrir dauðastundinni, að hún nálgist. Og þeir sem undirbúa sig undir hana hugsa kannski ekki endilega um sjúkraskrána á þeirri stundu heldur um allt aðra hluti. Það var því heilbrigðisnefndin sjálf sem taldi þetta vera það stíft að það ætti frekar að hafa þetta eins og það er í dag. En eins og segir í nefndarálitinu hvetur heilbrigðisnefndin til þess að lög um réttindi sjúklinga verði endurskoðuð m.a. með tilliti til þessa frumvarps sem verður að lögum og eins með tilliti til þess að verið er að vinna að breytingum á lögum um vísindarannsóknir o.fl. þannig að lög um réttindi sjúklinga verða að vera í stöðugri endurskoðun. Við viljum auðvitað hafa eðlilegan og sanngjarnan aðgang nánustu aðstandaenda að sjúkraskrám og við fengum þær upplýsingar að fyrirkomulagið sem verið hefur fyrir hjá okkur og er gert grein fyrir í lögum um réttindi sjúklinga og eins í reglugerð um sjúkraskrár, er mjög sambærilegt því sem er í Danmörku og í Noregi þannig að við töldum okkur vera að fara að þeirri fyrirmynd. Það er það sem liggur fyrir hvað varðar þessa breytingartillögu. Aftur á móti skil ég alveg rök hv. þm. Daggar Pálsdóttur þegar hún nefnir þessar tvær leiðir, að ef grunur vaknar eftir andlát um að eitthvað hafi farið úrskeiðis í meðferðinni sé það landlæknis að úrskurða um hvort veita eigi aðgang að sjúkraskránni. Í dag er það þannig að viðkomandi læknir eða meðferðaraðili metur það alltaf og telji hann beiðni aðstandenda vera að tilefnislausu og að ekki sé ástæða til að fara í sjúkraskrána er því vísað til landlæknis þannig að ákveðið ferli er í gangi. Nú er það heilbrigðisráðuneytið sem sker svo úr um það, málið fer ekki beint í dómsúrskurð eins og hv. þingmaður hefur lagt til. Er það sérstaklega þegar beiðni um að fara í sjúkraskrá er vegna erfðafræðilegra upplýsinga að upp koma spurningar varðandi andlát og erfingjar fara að takast á um arfinn. Það eru þá peningarnir og arfurinn sem verða til þess að fólk vill fá réttar, fræðilegar upplýsingar og þarf alltaf dómsúrskurð til þess að fá þær. Ég hef látið boða fund í heilbrigðis- og trygginganefnd strax við upphaf kvöldverðarhlés og vil að heilbrigðisnefndin fari yfir þessa grein með hliðsjón af því sem hér hefur komið fram því að við viljum auðvitað hafa þetta réttlátt en ekki svo harðlokað að það sé nær ómögulegt að komast í það. Ég tel að hið ótvíræða samþykki liggi sjaldnast fyrir eins og talað var um í frumvarpsgrein. Mér finnst rétt að við fjöllum um það á þessu stigi en eins og breytingartillaga heilbrigðisnefndarinnar segir erum við að vísa til þeirra laga sem eru í dag en hvetjum auðvitað til þess að lög um réttindi sjúklinga taki breytingum samkvæmt öðrum lagabreytingum sem verða. Ég held að það sé ekkert síður með tilliti til þess frumvarps sem nú liggur fyrir að endurskoða þurfi lög um réttindi sjúklinga. Ég veit ekki hvort þetta svarar hv. þingmanni en við förum þá vel yfir málið í kvöldverðarhléi. Hvað varðar ræðu hv. þm. Péturs Blöndals um samtengingu gagna og alla þá möguleika sem skapast við að hægt sé að mynda svona stóra gagnagrunna þar sem allar upplýsingar um sjúklinga eru geymdar tek ég undir margar vangaveltur hans og varúðarorð. Okkur ber að fara varlega og þessir miklu tæknimöguleikar geta leitt okkur áfram kannski lengra en Persónuvernd nær að verja sjúklingana eða þá sem sjúkraskrárnar fjalla um, ég tek að því leytinu undir varúðarorð hans að við skulum fara varlega þegar við horfum á stóru myndina. Ég er aftur á móti algjörlega ósammála honum hvað varðar miðlægan gagnagrunn sem hér átti að koma upp því að þetta eru tveir gjörólíkir grunnar. Miðlægi gagnagrunnurinn átti jú að þjóna ákveðnu fyrirtæki út frá vísindarannsóknum og vera gagnagrunnur þess en sá gagnagrunnur sem við erum að byggja upp er gagnagrunnur sem á að þjóna sjúklingunum en ekki öfugt. Þó að niðurstöður vísindarannsókna hafi í þeim miðlæga grunni getað skapað grunn að betri lýðheilsu eða meðferð á sjúkdómum er þetta allt annars eðlis. Þær vísindarannsóknir sem hægt er að stunda og hafa aðgang að þeim gagnagrunni sem á svo að byggja upp fer samkvæmt lögum og reglum um vísindarannsóknir eru allt annars eðlis. Þær geta vonandi skapað sama grunn að bættri lýðheilsu og bættri meðferð sjúkdóma. Hæstv. forseti. Það var þetta tvennt sem ég vildi svara og eins hvað varðar kostnaðinn sem stendur út af, það er mjög mikilvægt að gera þetta frumvarp að lögum þannig að hægt sé að vinna út frá þeim að útfærslu uppbyggingar á gagnagrunninum en hraði uppbyggingarinnar hlýtur að fara eftir því fjármagni sem hægt er að setja í þá uppbyggingu. Því miður drýpur fjármagnið ekki af hverju strái í dag en ég vona að hægt sé að fá sérstök framlög þrátt fyrir allt í þetta því að það mun spara ríkissjóði mikla fjármuni. Ég er alveg sannfærð um að við getum komist fram hjá tvíverknaði og við getum líka komist frá þeirri hugsun sem er í kerfinu í dag, að gera frekar meira en minna ef greitt er fyrir það. Það er mikilvægt og er fyrst og fremst fyrir öryggi sjúklinganna. Ég tel að það verði að koma í ljós hversu fljótt er hægt innleiða þessi lög.

Virðulegi forseti. Mig langar aðeins að spyrja hv. þingmann og formann heilbrigðisnefndar varðandi 15. gr. sem verið hefur til umræðu í dag og mjög gagnlegar ábendingar sem komið hafa frá hv. þm. Dögg Pálsdóttur sem var formaður þeirrar nefndar sem samdi þetta frumvarp. Það vildi þannig til að ég var ekki á þeim fundi þar sem þessi sérstaka 15. gr. var til umræðu af ákveðnum ástæðum en ég er á nefndarálitinu og var því viðstödd þegar málið var afgreitt úr nefndinni. Ég fagna því að hv. þingmaður hefur kallað málið aftur inn til nefndar til þess að skoða það nánar, þær athugasemdir sem komu frá hv. þingmanni þar sem hún benti m.a. á tilvísun sem kemur fram í breytingartillögunni þar sem segir, með leyfi forseta: „Um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings fer samkvæmt ákvæðum laga um réttindi sjúklinga.“ Það kemur reyndar fram í nefndarálitinu að tilvísunin er fremur óljós þar sem því er beint til þingsins að endurskoða ákvæði laga um réttindi sjúklinga hvað varðar sjúkraskrá. En þá velti ég því einmitt fyrir mér hvort það væri e.t.v. rétta nálgunin að gera þær breytingar á þessu frumvarpi sem síðan yrðu teknar upp í lög um réttindi sjúklinga, þannig að yfirstandandi þing mundi gefa leiðbeiningar um hvernig taka ætti á þessu máli í lögum um réttindi sjúklinga sem eru, 

Hæstv. forseti. Mér finnst rétt að við notum núna þann fundartíma sem ég hef kallað til og við skoðum það með opnum huga út frá þeirri umræðu sem hér hefur verið og þeirri umræðu sem verður í nefndinni hvora leiðina við viljum fara. Fyrst og fremst viljum við tryggja virðingu við látna, við viljum tryggja rétt aðstandenda til að fá upplýsingar og við viljum ekki að gengið verði of langt í því að krefjast upplýsinga sem í raun og veru mætti ætla að sjúklingur vildi ekki að yrðu opinskáar.

Virðulegi forseti. Það er rétt að við munum taka þetta til umræðu á fundi heilbrigðisnefndar í kvöldverðarhléi, sem er gott, þannig að við getum leitt þetta mál til lykta. En mig langaði að spyrja hv. þingmann hvort það hefði verið eitthvert sérstakt ákvæði laga um réttindi sjúklinga sem nefndin hafði í huga þegar hún vísar í ákvæði laga um réttindi sjúklinga. Í IV. kafla um meðferð upplýsinga í sjúkraskrá um aðgang að sjúkraskrá í lögum um réttindi sjúklinga get ég í fljótu bragði ekki alveg séð hvaða ákvæði það er sem verið er að meina. Ef það er rétt niðurstaða hjá mér er því meiri ástæða til þess að orða ákvæðið með ákveðnari hætti til þess að ljóst sé hvernig við viljum að það líti út, hvernig eigi að tryggja aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings og með hvaða hætti við viljum að það sé gert. Ég tel að það sé einsýnt að við þurfum annaðhvort að skýra þetta ákvæði með vísan í sérstaka grein eða að koma þeim texta inn í frumvarpið sem við viljum að komi inn sem lagaskýring í greinargerð, hvernig við viljum að ákvæðið sé meðhöndlað. Það er það verkefni sem fyrir okkur liggur en spurning mín var hvort nefndin hefði haft í huga eitthvert sérstakt ákvæði IV. kafla laga um réttindi sjúklinga í kaflanum um meðferð upplýsinga í sjúkraskrá og hvaða ákvæði það væri þá .

Hæstv. forseti. Ég get upplýst að um trúnað og þagnarskyldu eftir andlát er vísað til 12. gr., það á við um meðferð heilbrigðisstarfsmanns gagnvart sjúkraskrá. Í 14. gr. er síðan vísað til reglugerðarákvæðis. Ráðherra setur nánari reglur um afhendingu og varðveislu sjúkraskráa að fengnum tillögum landlæknis og Læknafélags Íslands. Þar með erum við þá komin í reglugerðina um sjúkraskrár en í 13. gr. segir að lækni sé skylt að afhenda sjúklingi eða umboðsmanni hans afrit sjúkraskrár allrar eða að hluta. Í 14. gr. segir í framhaldinu að telji læknir það ekki þjóna hagsmunum sjúklings að afhenda afrit sjúkraskrár þá skuli læknir án tafar framsenda landlækni afrit sjúkraskrár til frekari afgreiðslu. Þetta kemur því fram í þremur greinum. Þess vegna má vera að það sé rétt að vísa einmitt til þessara greina, a.m.k. var sá grunnur sem við byggðum á talinn vera mjög svipaður og ákvæðin í dönsku og norsku lögunum.

Virðulegi forseti. Við höfum verið að ræða um ákvæði 15. gr. frumvarpsins um hvernig eigi að umgangast sjúkraskrá þegar sjúklingur er látinn. Ég vil þakka hv. formanni heilbrigðisnefndar góð svör í þá veru og ekki síst þau svör sem hún gaf mér nú síðast varðandi þá tilvísun sem hún hafði til hliðsjónar við samningu á þeirri grein og þeim breytingum sem eru lagðar til af hv. heilbrigðisnefnd á 15. gr. laganna. En það er alveg ljóst að við þurfum að skoða þetta nánar í nefndinni því mikilvægt er að þetta ákvæði sé alveg skýrt því eins og kom fram í máli hv. þingmanns þá geta komið þau tilvik að það reyni á þetta og þegar á þetta reynir er það oft vegna ágreinings viðkomandi ættingja látins sjúklings. En við höfum verið að fjalla vítt og breitt um þetta frumvarp og þar er m.a. rætt um ýmis grundvallaratriði varðandi sjúkraskrár og varðandi rafræna sjúkraskrá og sjúkraskrárkerfi. Í nefndinni var m.a. rætt um ýmis þau atriði eins og sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga hver er réttur sjúklinga varðandi aðgang að sjúkraskrá og aðrar upplýsingar sem liggja í sjúkraskrá. Jafnframt var lögð áhersla á það í nefndinni að skoða hvernig hægt er að tryggja að færsla upplýsinga í sjúkraskrá væri með því að auðkenna það sjúklingi og auðkenna það starfsfólki sem hefur aðgang að slíkri skrá. Í þriðja lagi var fjallað um hvernig aðgangstakmarkanir sjúklingar geta sjálfir haft áhrif á. En meginreglan er sú, eins og hefur komið fram fyrr í dag, að einungis þeir heilbrigðisstarfsmenn sem hafa sjúkling til meðferðar hafi aðgang að sjúkraskrá hans. Við vitum að með því að samtengja sjúkraskrár með þessum hætti þá erum við að skapa möguleika á að einstaklingur sem liggur inni á sjúkrahúsi eða þar sem upplýsingar liggja fyrir um hann, geti orðið berskjaldaður þar sem á einum stað liggja mjög viðkvæmar upplýsingar um heilsufarssögu hans sem ýmsum getur þótt forvitnilegt að komast í. Jafnframt þarf því að skoða mjög nákvæmlega hvernig hægt er að vernda viðkomandi sjúkling. Ég hef áður bent á að þær upplýsingar sem liggja þarna séu sambærilegar en þó með öðrum hætti og upplýsingar sem hægt er að nálgast t.d. hjá kreditkortafyrirtækjum eða bönkum þar sem hægt er að skoða neyslumunstur einstaklinga og fjölskyldna með heildstæðum hætti. Að sama skapi er hægt á einu bretti með samtengingu slíkra upplýsinga sem liggja í sjúkraskrá hægt að fá fullnægjandi upplýsingar um heilsufarssögu sjúklinga sem væri hægt að nota í annarlegum tilgangi, ef svo ber við. Því er mjög mikilvægt að vel sé frá öllu gengið varðandi aðgang að slíkum upplýsingum. Jafnframt var töluvert rætt um það innan nefndarinnar hvaða upplýsingar er talið nauðsynlegt að skrá í sjúkraskrá. Það er nú ljóst að í því frumvarpi sem hér er til umfjöllunar er heil grein, 6. gr., sem tekur á um það hvað það er, hvaða lágmarksupplýsingar eiga að liggja fyrir í sjúkraskrá. Ég tel það vera til mikilla bóta því oft er það svo að upplýsinga sem aflað er í sjúkraskrá eða getur verið, ég er ekki að segja að það sé oft, en það getur verið að þar liggi upplýsingar sem er ónauðsynlegt að afla. Því er mjög mikilvægt að fyrir liggi forskrift að því hverjar eru grunnupplýsingar sem aflað er og ekki sé verið að afla upplýsinga um það sem ónauðsynlegt er fyrir meðferð sjúklings. 
            

Virðulegi forseti. Við erum áfram að ræða sjúkraskrárnar og ég var að átta mig á því til að skilja betur hvað felst í þeirri breytingu sem nefndin er að leggja til varðandi 15. gr. frumvarpsins. Þar segir að greinin eigi að orðast svo: „Um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings fer samkvæmt ákvæðum laga um réttindi sjúklinga.“ Í lögunum um réttindi sjúklinga er bara ein grein sem veitir einhvern aðgang að sjúkraskrám, það er 14. gr. Þar er ekki sagt eitt einasta orð um aðgang að sjúkraskrám látinna. Þess vegna er það mjög vafasamt að sú framkvæmd sem hefur verið viðhöfð af stjórnvöldum eigi sér lagastoð. Ég fór yfir þá framkvæmd í fyrri ræðu minni þar sem ég sem benti á að þegar upp hefur komið ágreiningur um aðgang að sjúkraskrám látinna þá hefur málinu verið vísað til landlæknis. Landlæknir hefur hafnað því á þeirri forsendu að það sé ekki lagaheimild af því að 14. gr. laga um réttindi sjúklinga er alveg skýr. Þar er eingöngu heimill aðgangur fyrir sjúkling sjálfan eða umboðsmann hans. Það sem ég er hins vegar að átta mig á núna þegar ég fer að skoða betur breytingar á ákvæði í 26. gr. frumvarpsins er að 14. gr. laganna er felld niður. 14. gr. laga um réttindi sjúklinga er felld niður. Í hennar stað á að koma setning, málsgrein sem hljómar svo, með leyfi forseta: „Um meðferð upplýsinga í sjúkraskrá gilda ákvæði laga um sjúkraskrár.“ Með þeirri breytingu sem nefndin er að leggja til að 15. gr. hljóði svo að um aðgang sjúkraskrár látins einstaklings fari samkvæmt ákvæðum laga um réttindi sjúklinga er hreinlega verið að vísa í tómið eitt. Þarna hefur greinilega orðið einhvers konar yfirsjón af hálfu nefndarinnar þegar var verið að fara yfir þetta og ég svo sem viðurkenni það alveg að ég tók ekkert eftir þessu fyrr en núna áðan. Það er stundum að maður les ekki breytingarákvæðin. Þau fara stundum fram hjá manni og það getur verið hættulegt eins og í þessu tilviki. Því að einu heimildinni í lögunum um réttindi sjúklinga, 14. gr., á að breyta algjörlega efnislega með 26. gr. frumvarpsins. Þarna er um að ræða grundvallaratriði í þessu öllu saman. Við höfum um margra ára skeið búið við það regluverk að aðgangur að sjúkraskrá er eingöngu heimill sjúklingi sjálfum og umboðsmanni hans. Það er talið að það sé ekkert sem réttlæti það að við andlát verði einhver ríkari aðgangur að sjúkraskránni. Nema að það séu einhver sérstök atvik sem réttlæta það og þau atvik séu þá af því tagi að það sé eðlilegt að dómur úrskurði hvort þau séu fyrir hendi. Þrátt fyrir þetta hefur framkvæmdin verið með þeim hætti að í þeim tilvikum þar sem t.d. aðstandendur hafa talið sig þurfa aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings og látins ástvinar oft og tíðum, t.d. vegna grunsemda um að eitthvað hafi misfarist í læknismeðferð sem hefur valdið dauða eða verið meðvirkandi ástæða fyrir dauða, þá hefur framkvæmdarvaldið freistast til þess að túlka lögin svo að það sé hægt að veita þennan aðgang. Sá aðgangur á hins vegar enga lagastoð í 14. gr. laganna. Hún er algjörlega skýr. 14. gr. laganna um réttindi sjúklinga skilar algjörlega auðu hvað varðar aðgang að sjúkraskrá látinna. Enda var það hugsunin að það ætti ekki að vera aðgangur að sjúkraskrá látinna nema samkvæmt dómsúrskurði. Menn mega ekki að láta dómsúrskurði vefjast fyrir sér. Það er ekkert flókið að afla dómsúrskurðar. Það er bara beiðni og rökstuðningur og ef það er með þeim hætti að það eru sannfærandi rök þá heimilar dómur auðvitað slíkan aðgang. Þetta er eitt þeirra grundvallaratriða sem lögin um réttindi sjúklinga eru byggð á og ég þekki það svo sem líka því ég var formaður þeirrar nefndar sem samdi það frumvarp fyrir tíu árum síðan. Það sem ég er hins vegar að benda á og er raunar í óformlegu samtali búin að benda hv. formanni heilbrigðisnefndar á, er að sú breytingartillaga sem nefndin leggur til gengur ekki upp af því að það er verið að fella 

Virðulegi forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrir að benda á þetta sem blasir við þegar hlutirnir eru settir í samhengi, að þarna er með þeim breytingum sem nefndin leggur til verið að fara í hringi. Það er verið að vísa í ákvæði sem sama sem á eftir að fella út. En í sjálfu sér er reyndar ekki verið að vísa í neina sérstaka grein breytingartillögunnar heldur almennt um ákvæði laga um sjúkraskrár. En sá kafli, eins og hv. þingmaður bendir réttilega á, er felldur út, sá kafli sem fjallar sérstaklega um sjúkraskrár. Því vildi ég spyrja hv. þingmann hvort hann sé sammála mér í því að til þess að laga þetta þurfi hreinlega að orða greinina með þeim hætti að það komi ótvírætt fram hvers konar aðgangur skuli vera að sjúkraskrá látins einstaklings. Með hvaða hætti hann skuli vera. Þessi tilvísun, sem náttúrlega gengur ekki samkvæmt því sem bent hefur verið á, sé tekin út. Hvort hann telji að það þurfi að gera það með þessum hætti eða hvort hann sjái einhverja aðra leið í því hvernig við getum leyst þetta mál. En það er alveg ljóst að nefndin þarf að taka þetta inn til skoðunar á ný og það hefur þegar verið boðaður fundur eins og kom fram hjá hv. formanni nefndarinnar í kvöldverðarhléi. Ég held að við hljótum að skoða þetta nánar og koma með nýjar breytingartillögur í þessa veru.

Virðulegi forseti. Eins og ég hef farið yfir í nokkrum ræðum um málið tel ég að 15. gr. sé bara býsna góð grein, hún eigi að standa eins og hún er, upphaflega greinin. En til að mæta þeim sjónarmiðum sem nefndin hefur greinilega velt fyrir sér og ég út af fyrir sig hef alveg fullan skilning á, þá teldi ég að hægt væri að fella niður 1. mgr. því það er rétt að það er mjög sjaldan að einhver skilji eftir umboð þó það sé ekki útilokað. Ég minni t.d. á lögin um brottnám líffæra. Þar er gert ráð fyrir að einhver hafi fyrir fram hugsun á því að gefa líffæri sín. Þetta er kannski ekki alveg sambærilegt en engu að síður er fullt af forsjálu fólki sem hugsar fram í tímann. Sú breyting sem ég sé væri sem sagt að fella niður 1. mgr. og halda hinum málsgreinunum inni þannig að við opnum fyrir að tiltölulega auðveldur aðgangur sé að sjúkraskrá látins einstaklings þegar um er að ræða að grunur sé um einhvers konar mistök og ættingjar vilja skoða hvort þeir leiti réttar síns. Það er í höndum landlæknis og ef landlæknir neitar þá er kæruleið til ráðuneytisins. Þetta er því ekkert voðalega flókin leið. Þá erum við búin að dekka sennilega 90% ef ekki 95% af þeim tilvikum sem kalla á aðgang að sjúkraskrám látinna. Og síðan yrði meginreglan fyrir restina af tilvikunum sú að lagaheimild þurfi, sem er stundum til staðar, eða þá dómsúrskurð. Ég vil benda á og við megum ekki gleyma því að lagaheimild er í lögunum um meðferð persónuupplýsinga, þ.e. í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Þar eru aðgangsheimildir að sjúkraskrám í þeim tilvikum þegar þannig háttar til. Ég held hins vegar, virðulegi forseti, - í ljósi þess að ég var að átta mig á þeirri eiginlega hringavitleysu sem breytingin er í nefndarálitinu - að kalla þurfi til baka 5. tölulið breytingartillögunnar svo hann komi ekki til atkvæða núna 

Virðulegi forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrir þessar mikilvægu upplýsingar, enda þekkir hv. þingmaður þetta mál mætavel. Mér sýnist það vera einsýnt að við munum í nefndinni á eftir heyra sjónarmið bæði heilbrigðisráðuneytisins og landlæknis í þessa veru og það hljómar mjög skynsamlega í mín eyru að þetta sé gert með þeim hætti sem hv. þingmaður leggur til, þ.e. að fella niður 1. mgr. til að koma til móts við þau sjónarmið sem rakin eru í nefndarálitinu sem eru réttmæt, því það má teljast fremur óvenjulegt að fyrir liggi samþykki sjúklings fyrir lát hans hvort hann vilji heimila aðgang að sjúkraskrá. Þá yrði það reyndar ekki nema í þeim tilvikum þar sem vitað er að ágreiningur getur risið upp innan fjölskyldunnar sem krefst aðgangs að sjúkraskrá. Eins og hv. þingmaður bendir á er dómsúrskurður rétta leiðin í þeim tilvikum. Ég tel að við þurfum að skoða þetta nánar og þakka hv. þingmanni enn og aftur fyrir að benda á þennan feil í frumvarpinu, þ.e. tilvísunin er með þeim hætti að hún gæti túlkast þannig að hún fari í hring. Ég bendi jafnframt á að í máli hv. formanns heilbrigðisnefndar kom fram áðan að hún nefndi fleiri en 14. gr. Hún nefndi einnig 12. gr. og við í nefndinni munum þá fjalla um 12. gr. 

Virðulegi forseti. Eins og ég fór yfir í ræðu minni er ekkert í lögum um réttindi sjúklinga sem heimilar aðgang að sjúkraskrám nema 14. gr. því 12. gr. er um þagnarskyldu og annað slíkt og hún hjálpar okkur ekkert. Þó að hún sé eftir þá breytir það engu. Það er 14. gr. sem er grunnurinn. En ég ætla aðeins til áréttingar að nefna að við megum ekki gleyma lögunum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Það er vissulega ákveðið flækjustig í þessu regluverki um sjúkraskrár. Í lögunum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga erum við með ákvæði um hvernig hægt er að fara í slíkar upplýsingar. Þar eru viðkvæmar persónuupplýsingar sérstaklega skilgreindar í 8. tölulið 2. gr. eða sem sé 1. mgr. 2. gr. þar sem m.a. er talað um upplýsingar um heilsuhagi, þar á meðal um erfðaeiginleika, lyfja,- áfengis- og vímuefnanotkun. Það er því alveg klárt og hefur verið túlkað þannig að aðgangur að sjúkraskrám getur í sumum tilvikum fallið undir þau lög. Þá komum við að 9. gr. þessara sömu laga þar sem eru sérstakar heimildir, þ.e. lagaheimildir sem veita aðgang að sjúkraskrám umfram þá þetta frumvarp til laga um sjúkraskrár og lög um réttindi sjúklinga. Því þar er talað um að vinnsla viðkvæmra persónuupplýsinga, t.d. vinnsla heilsufarsupplýsinga, er óheimil, segir í lögunum um persónuvernd, nema að uppfyllt séu viss skilyrði. Og það er auðvitað alltaf samþykki, sérstök heimild í lögum og síðan segir í 8. tölulið: „Vinnslan sé nauðsynleg vegna læknismeðferðar“ - það mundi vissulega aldrei eiga við um sjúkraskrá látins einstaklings - „eða vegna venjubundinnar stjórnsýslu á sviði heilbrigðisþjónustu, enda sé hún framkvæmd af starfsmanni heilbrigðisþjónustunnar sem bundinn er þagnarskyldu.“ Það er auðvitað ekkert útilokað að aðgangur að sjúkraskrá látins geti í einhverjum tilvikum fallið undir þetta ákvæði 

Virðulegi forseti. Ég kveð mér hljóðs að nýju um frumvarp um sjúkraskrár sem við höfum rætt í dag og teljum vera til mikilla bóta fyrir íslenska heilbrigðisþjónustu. En það var eitt atriði sem ég átti eftir að ræða frekar um og það var um aðgang annarra stétta en skilgreindra heilbrigðisstétta. Eins og kemur fram í nefndarálitinu ræddi nefndin m.a. um athugasemdir sem komu fram í þá veru að aðrir en löggiltar heilbrigðisstéttir þurfi að hafa aðgang að sjúkraskrá og þurfi jafnvel að geta fært upplýsingar inn í sjúkraskrána. Ég á þá m.a. við sjúkrahúspresta og ýmsa aðra sem vegna starfa sinna þurfa að hafa aðgang að upplýsingum til þess að geta gegnt störfum sínum. Í athugasemdum vísindasiðanefndar við samhljóða frumvarp á 135. þingi, segir, með leyfi forseta: „Nefndin bendir á að aðrar stéttir sem vinna að heilbrigði fólks utan hinnar opinberu heilbrigðisþjónustu eða starfsstöðva heilbrigðisstarfsmanna en eru ekki heilbrigðisstarfsmenn í skilningi frumvarpsins, safna umtalsverðum og einatt viðkvæmum upplýsingum um hagi, líðan og heilsu einstaklinga sem til þeirra leita. Þrátt fyrir orðalag 2. mgr. 1. gr. frumvarpsins er óljóst hvort ákvæði þess nái yfir skráningu gagna sem jafna má sjá við sjúkraskrá í þessari starfsemi. Hér er t.d. átt við græðara. Á sjúkrahúsum og víðar í heilbrigðiskerfinu starfar fólk sem veitir mikilvæga þjónustu sem ekki fellur undir læknisfræði, hjúkrun eða skyldar greinar. Hér má nefna presta, félagsráðgjafa, svo og starfsmenn með fjölbreytilega sérfræðikunnáttu sem veita margvíslega hagfræði- og rekstrarfræðilega og tæknifræði- eða raunvísindalega þjónustu við þætti í heilbrigðisþjónustunni, þar með talið í meðferð sjúklinga. Starfa sinna vegna þurfa prestar sjúkrahúsa og félagsráðgjafar að eiga aðgang að sumum upplýsingum sem eru skráðar í sjúkraskrá. Hag- og rekstrarfræðingar þurfa hins vegar annars konar upplýsingar sem skráðar eru vegna áætlana- og fjárlagagerðar og rekstrar sjúkrastofnana. Þeir hópar sem hér eru nefndir þurfa því aðeins aðgang að hluta af þeim upplýsingum sem eru færðar í sjúkraskrár. Ástæða kynni að vera til þess að skoða sérstaklega með hvaða hætti er unnt að lagskipta aðgangi að sjúkraskrám. Þannig fengju t.d. félagsráðgjafar eða sjúkrahúsprestar aðeins aðgang að þeim upplýsingum sem varðar samband þeirra við sjúkling sem í hlut á hverju sinni. Hafa ber í huga að sjúkraskrá er jafnframt ákveðinn samskiptamiðill þeirra sem þjónusta sjúkling með einum eða öðrum hætti. Þeir sem koma að umönnun sjúklings eða vinna að velferð hans en eru ekki heilbrigðisstarfsmenn í þröngum skilningi, t.d. prestar og félagsráðgjafar, ættu að eiga þess kost að koma á framfæri upplýsingum sem fylla í heildarmyndina og geta haft þýðingu fyrir ákvarðanir um meðferð.“ Þessi umræða var tekin í nefndinni en sökum þess að ég átti ekki kost á að vera viðstödd þá umræðu langaði mig til að spyrja formann heilbrigðisnefndar þar sem ekki er hægt að ráða af texta nefndarálitsins hvernig þetta mál var leyst. Mig langar að fá frekari upplýsingar frá hv. þingmanni hvernig hún sér fyrir sér svar við þeim spurningum sem vísindasiðanefnd leggur hér fyrir um aðgang annarra stétta að sjúkraskrá, og óska eftir því að hv. þingmaður svari mér á eftir.

Virðulegi forseti. Hv. þm. Ásta Möller kom inn á mjög mikilvægt mál þegar kemur að færslu upplýsinga í sjúkraskrár en ég held að það sem hún vísaði í með umsögn vísindasiðanefndar sé kannski að einhverju leyti byggt á misskilningi, en ég læt hv. formanni heilbrigðisnefndar eftir að svara, því ég þekki ekki þá umræðu sem fram fór í nefndinni. En ástæðan fyrir því að þetta var opnað með þeim hætti sem þarna var gert var sú að það liggur auðvitað fyrir að það er, eins og hv. þm. Ásta Möller rakti, fullt af starfsmönnum á sjúkrastofnunum sem þurfa og eru í samneyti við sjúklinga og þurfa að skrá upplýsingar í sjúkraskrá. Það var talið nauðsynlegt. Þessir hópar hafa nú þegar, a.m.k. upp að einhverju marki, verið að skrá upplýsingar í sjúkraskrá þó strangt til tekið sé það ekki heimilt. Þess vegna þótti nauðsynlegt að horfast í augu við þann veruleika og þess vegna er þetta mikilvæga ákvæði í 1. mgr. 5. gr. Þar segir: „Einungis heilbrigðisstarfsmönnum og öðrum starfsmönnum og nemum í starfsnámi í heilbrigðisvísindum sem undirgengist hafa sambærilega trúnaðar- og þagnarskyldu og heilbrigðisstarfsmenn er heimilt að færa sjúkraskrárupplýsingar í sjúkraskrá.“ Kjarni málsins er að þess sé gætt kirfilega að þeir starfsmenn sem ekki eru heilbrigðisstarfsmenn þurfi að undirgangast þessa trúnaðar- og þagnarskyldu áður en þeim er heimilt að færa upplýsingar í sjúkraskrá. Hins vegar er mjög mikilvægt að muna það líka að þagnarskylduákvæðið í lögunum um réttindi sjúklinga er útvíkkað ákvæði og það nær ekki eingöngu til heilbrigðisstarfsmanna. Það nær til allra starfsmanna í heilbrigðisþjónustu og það er með ráðum gert að útvíkka það einmitt til þess að undirstrika mikilvægi þess 

Virðulegi forseti. Ég þakka hv. þingmanni gott svar enda þekkir hún vel til málsins. En mig langaði í þessu sambandi að velta upp því sem kemur fram í umsögn vísindasiðanefndar sem undirrituð er af Birni Rúnari Lúðvíkssyni, formanni vísindasiðanefndar, þar sem bent er á að starfsstéttir sem ekki eru heilbrigðisstéttir, eins og prestar og félagsráðgjafar, færi ekki sínar upplýsingar í sjúkraskrár en þær upplýsingar gætu komið öðrum heilbrigðisstéttum sem taka ákvarðanir varðandi heilbrigðisvanda að gagni. Mig langaði að vita hvort slík umræða hefði komið upp innan nefndarinnar sem samdi frumvarpið. Við erum svo heppin að hafa formann nefndarinnar á þinginu núna og getum því milliliðalaust rætt við hann en mig langaði að vita hvort þessi umræða hefði komið upp í nefndinni og hvort einhverjar lausnir hefðu komið þar fram á því. Það er ljóst að í þeirri umsögn sem ég er að vitna hér til frá vísindasiðanefnd er lagt til að unnið sé að því að byggja upp gagnabanka um skilgreinda sjúkdóma og sjúkdómaflokka sem byggja á sjúkraskrárupplýsingum sem m.a. eru tengdar persónugreinanlegum gögnum. Gagnabankarnir eru ekki eiginlegur hluti sjúkraskrár eins og kemur hér fram en þær upplýsingar sem mynda grunnana eru þó geymdar sem slíkar og í þessum gagnabönkum liggja, eftir því sem ég skil málið, upplýsingar sem eru ekki eingöngu frá heilbrigðisstarfsmönnum heldur einnig frá öðrum aðilum.

Virðulegi forseti. Ég man ekki betur en að þessar stéttir hafi komið til tals þegar við ræddum um þessa starfsmenn. Í 6. gr. frumvarpsins eru tilgreind þau lágmarksatriði sem skuli færð í sjúkraskrá. Síðan er bætt þar við að kveða eigi nánar á um færslu sjúkraskrárupplýsinga í sjúkraskrá með reglugerð. Við erum komin á dálítið grátt svæði þegar við tölum t.d. um sjúkrahúspresta en það er alveg hugsanlegt að einhverjar upplýsingar frá þeim geti skipt máli. Ég tel að þetta sé eitt af því sem þurfi að höndla í reglugerð um hvað frekar megi skrá. Þá komum við að því að það er alveg klárt að 5. gr. mundi heimila þessum stéttum slíkar færslur enda væru þær búnar að undirgangast trúnaðar- og þagnarskyldur og ég veit ekki betur en t.d. sjúkrahúsprestar geri það. Síðan er það líka alveg skýrt í 13. gr. að þar er gert ráð fyrir að aðrir en heilbrigðisstarfsmenn sem koma að meðferð geti farið í skrána og hafi aðgang að henni. Í raun og veru má segja að gert sé ráð fyrir því í frumvarpinu að allir sem koma að meðferð sjúklings með einum eða öðrum hætti, hvort sem það eru heilbrigðisstarfsmenn eða aðrir starfsmenn í heilbrigðisþjónustu, hafi aðgang að sjúkraskránni innan þeirra marka sem starf þeirra er í þágu sjúklingsins. Mjög mikilvægt er að muna það að aðgangur að sjúkraskrá er alltaf takmarkaður við það sem verið er að vinna í þágu sjúklings. Ef vinna þeirra stétta sem hv. þm. Ásta Möller nefndi er sannanlega í þágu sjúklingsins, og ég efast ekki um að svo sé, getur opnast fyrir þeim aðgangur að sjúkraskrá með þeim skilyrðum sem lögin setja og að undangengnum þeim þagnar- og trúnaðarskyldum sem viðkomandi þarf að undirgangast.

Virðulegi forseti. Ég þakka hv. þingmanni fyrir þessi svör. Jafnframt langar mig til að ganga aðeins lengra í spurningum mínum af því að það kemur einmitt fram í umsögn vísindasiðanefndar að til eru gagnabankar sem teljast strangt til tekið ekki til sjúkraskráa er eru, ímynda ég mér, eins og kemur fram í umsögninni í kringum tiltekna sjúkdóma. Ég geri ráð fyrir að þetta séu gagnabankar sem aflað er upplýsinga til í vísindaskyni og byggi að vissu leyti á upplýsingum úr sjúkraskrám en eru um tiltekna sjúkdóma. Þá veltir maður fyrir sér varðandi slíka gagnabanka sem eru til hliðar við hina eiginlegu opinberu sjúkraskrá sem er til staðar á sjúkrahúsum, hvort lög um sjúkraskrár nái að einhverju leyti yfir þessa gagnabanka eða hvort þeir séu algerlega til hliðar og eingöngu hugsaðir til vísindarannsókna og háðir leyfi sem snýr að slíkum rannsóknum. Mér finnst þessi athugasemd frá vísindasiðanefnd áhugaverð því að við vitum að til hliðar við sjúkraskrár liggur mjög gagnlegt safn upplýsinga sem getur komið að gagni fyrir tiltekna sjúklingahópa þegar slíkar upplýsingar eru tengdar saman. En vísindasiðanefnd veltir einmitt upp spurningunni um hvort lög um sjúkraskrár nái yfir þessar upplýsingar eða hvort leita þurfi í einhvern annan lagabálk þar um eða hvort þörf sé á því að innlima þessar upplýsingar í lög um sjúkraskrár með skýrari hætti þannig að það sé alveg ljóst um hvað er að ræða.

Frú forseti. Ekki er vafi á því að með þessu frumvarpi er verið að stíga ágætt skref í þá átt bæði að samræma og koma á heilsteyptum sjúkraskrám sem, eins og það var orðað í umræðunni, ágætri umræðu sem hefur verið hér í dag, fylgir sjúklingi frá vöggu til grafar eins og kom fram hjá hv. þm. Dögg Pálsdóttur. Ég vil taka það fram í upphafi að óvenjulegt er að búa að því við umræðuna að hafa hér formann þeirrar nefndar sem skrifaði þetta frumvarp og það er kannski ekki síst þess vegna sem svo margar spurningar hafa vaknað sem menn hafa viljað fá svör við í þessari umræðu. En allra fyrst vil ég taka það strax fram að mér finnst þetta mál vera mjög til bóta fyrir heilbrigðiskerfið í landinu. Það vekur hins vegar upp fjölmargar spurningar, sérstaklega siðferðislegar spurningar um það hvenær of langt sé gengið í því að opna eða hafa samræmdar sjúkraskrár. Nú eru þær orðnar rafrænar og þarna reynir mikið á öryggismál og alla slíka þætti. Umsagnir bera með sér að vel hafi verið um hnútana búið við samningu frumvarpsins og það er sérstaklega áberandi að Persónuvernd, sem hefur mjög ríkar kröfur í málum af þessum toga, virðist hafa verið mjög sátt við frumvarpið eins og það kom frá nefndinni. Það er mjög ánægjulegt að svo skuli hafa verið og gefur til kynna að þarna hafi verið vandað mjög til verka. Mig langaði til að blanda mér stuttlega í þessa umræðu ekki síst vegna þeirra orðaskipta sem hér hafa verið um aðrar stéttir sem hugsanlega mundu skrá gögn í sjúkraskrár og hvernig með slíkar stéttir eigi að fara, ekki síst vegna þess að hv. þm. Dögg Pálsdóttir vék örstutt að því áðan að hægt væri að útlista nánar í reglugerð hvernig fara skyldi með, ef ég hef skilið þetta rétt, aðrar stéttir sem hugsanlega vildu skrá gögn í sjúkraskrár. Maður veltir t.d. fyrir sér félagsráðgjöfum eða félagsfræðingum gagnvart sjúkdómum þar sem til slíkra aðila þarf að leita. Raunar kemur fram bæði í 13. gr. og 5. gr. að heilbrigðisstarfsmönnum og öðrum starfsmönnum, sem hlýtur þá að tiltaka slíka starfsmenn, frú forseti, sé heimil færsla í skrárnar svo og nemum í starfsnámi. En samt ber allt þetta mál það með sér að þarna sé fyrst og fremst verið að huga að þeim stéttum og því starfsfólki sem hefur beinan aðgang eða þýðingu gagnvart þeim sjúkdómi sem viðkomandi sjúklingur berst við. En það má alveg hugsa sér, eins og fram kom hér áðan og kemur ágætlega fram í athugasemdum vísindasiðanefndar, að um sé að ræða færslur sem hafi óbein áhrif á sjúkdóm viðkomandi og eigi ekki beinlínis við í sjúkraskrá. Nú veit ég ekki hvort málið fer aftur til nefndar milli 2. og 3. umr. Mér heyrðist kallað eftir því í dag. En vegna þeirra spurninga sem upp hafa komið í þessu máli einmitt um þessi atriði og ekki síst vegna þeirra orða hv. þm. Daggar Pálsdóttur að kveða mætti á um nánari útfærslu í reglugerð, telur þingmaðurinn - ég veit ekki hvaða skoðanir hv. þm. Þuríður Backman, framsögumaður nefndarálitsins, hefur á því - að slík ákvæði yrðu frekar skýrð nánar í lagatextanum en að þeim sé fyrir komið í reglugerð. Vegna þess að þegar um er að ræða svo viðkvæm mál eins og sjúkraskrár og þær upplýsingar sem þar fara inn held ég að það skipti verulegu máli að sem fæst atriði séu skilin eftir og sett undir reglugerðarvald ráðherra, heldur sé eins miklu komið fyrir í lagatextanum og mögulegt er. Þetta er líka alltaf spurning í þessu efni: Hvaða upplýsingar eiga að vera í sjúkraskrá og hvaða upplýsingar geta verið í öðrum gagnagrunnum? Hér er í raun verið að taka svo stórt skref með því að hafa samræmda heilsteypta sjúkraskrá sem fylgir manni alla tíð, ég tala nú ekki um þegar slík skrá er orðin rafræn, að það er spurning hvaða mörk eigi að setja um það hvað eigi að vera í þeirri sjúkraskrá og hvað gæti hugsanlega verið áfram hluti af öðrum gögnum eins og við höfum þekkt fram til þessa. Ýmsir viðkvæmir sjúkdómar geta herjað á fólk og á einhverjum tímabilum ævinnar geta menn lent í miklum áföllum, ég tala nú ekki um ef menn lenda í einhvers konar geðrænum áföllum í lífinu, ef ég tek sem dæmi slíka sjúkdóma, þá er afar mikilvægt að tryggt sé að þeir sem hafa aðgang að sjúkraskrám séu einungis aðilar sem hafa brýna nauðsyn til að komast inn í slík gögn. Og enn fremur, sem mér sýnist hafa verið nokkuð vel tilgreint í frumvarpinu, að sjúklingur geti, ef svo ber undir, lokað sjúkraskrá. Mig langar líka til að leita svara við því hjá þeim sem því geta svarað - mér sýnist að hv. þm. Dögg Pálsdóttir sé best til þess fallin hér að svara spurningum um þetta frumvarp - er hægt að hugsa sér t.d. að sjúklingur geti lokað ákveðnum hluta sjúkraskrár, þ.e. lokað algjörlega fyrir sjúkraskrá að ákveðnu leyti, t.d. vegna sjúkdóms sem hugsanlega væri þess eðlis að viðkomandi vildi ekki slíkt kæmi upp? Það er þessi þáttur, þessi mörk milli persónuverndar og meðferðar persónuupplýsinga í sjúkraskrám sem mér finnst hvað áhugaverðastur í þessu og mikilvægastur fyrir okkur, hæstv. forseti, ekki síst vegna þeirra mála sem urðu fyrir nokkrum árum þegar mikið var deilt hér á Alþingi um deCode-málið svokallaða og upp úr því hófst mikil umræða á sviði siðfræðinnar um hvernig rétt væri að halda á málum í heilbrigðisvísindum. Það kom raunar líka fram að menn hafi kannski farið mun frjálslegar með gögn af spítölum hér áður fyrr en nú er gert og ég held að hvað sem segja má um hið fræga persónuverndarmál á þeim tíma hafi það a.m.k. haft þær afleiðingar að umræða í þjóðfélaginu um viðkvæmar persónuupplýsingar, ekki síst hjá þeim sem þurfa að leita sér lækninga, hafa stóraukist og tekið á sig miklu skarpari myndir ekki síst í fræðasamfélaginu og ég nefndi áðan siðfræðina. Vísindasiðanefnd hefur komið mjög mikið að því að veita umsagnir og blanda sér í umræðu um þessi mál og eins hefur það komið fram með afgerandi hætti hjá Siðfræðistofnun Háskóla Íslands og fleiri aðilum þar sem menn hafa „fókuserað“ sérstaklega á þessa þætti. Þetta mál eins og það liggur hér fyrir hefur verið í vinnslu ef svo má segja um tveggja ára skeið og ég held að það sé mjög gott að mál af þessum toga þar sem er um svo viðkvæmar persónuupplýsingar er að ræða hafi fengið þennan tíma til að þroskast í umræðu á þinginu. Málið náði ekki fram að ganga á síðasta þingi en ég á von á að það muni ná fram að ganga fyrir þinglok núna, enda virðist vera almenn sátt um meginefni frumvarpsins þótt vissulega sé hægt að velta fyrir sér þeim viðkvæmu málum sem ég nefndi hér, sérstaklega hvað varðar þær persónuupplýsingar sem eru í sjúkraskrám. Hér eru settar mjög háar girðingar og varnaglar um persónuvernd. Við verðum alltaf að gæta sérstaklega að því þegar verið er að tala um gögn sem varða sjúkdóma og sjúkraskrár að alltaf sé horft til verndar sjúklingsins sjálfs og að hagur hans og vernd sé ávallt í fyrirrúmi. Það sama á líka að gilda um látna einstaklinga. Í 15. gr. frumvarpsins er nokkuð kveðið á um aðgang að sjúkraskrám látins einstaklings. Mér sýnist að þarna hafi mönnum tekist að girða fyrir það að ef ekki hefur verið nægilega frá þessu gengið fyrir lát fari ákveðið ferli í gang þannig að náinn ættingi geti gripið inn í málið hafi eitthvað farið úrskeiðis. Ég held að þetta skipti afar miklu máli í þessu efni. Ég hef ekki haft tök á að rýna í frumvarpið að því leyti til að ef ágreiningur verður uppi t.d. eftir lát, hvernig fara eigi með gögn í sjúkraskrám, hvaða kæruleiðir eru opnar fyrir nánustu aðstandendur og hvernig með slíkt skuli fara og enn fremur það eftir hversu langan tíma eftir lát er þá hægt að vefengja meðferð gagna í sjúkraskrám. Ég held að það gæti líka skipt máli - það er einn af þeim þáttum sem komu til álita þegar deCode-málið svokallaða var til umræðu - hvað á að gera við öll þau miklu gögn sem til eru um látna einstaklinga á heilbrigðisstofnunum og hvort litið hafi verið til þess í frumvarpinu að girða sérstaklega fyrir meðferð á upplýsingum eða hvernig fara ætti með upplýsingar um látna einstaklinga og hversu lengi hægt er, eins og ég sagði áðan, að vefengja meðferð á sjúkraskrám. Meðferð á persónuupplýsingum er ávallt afar vandmeðfarin og ekki síst þegar um er að ræða rafrænar sjúkraskrár og rafræn sjúkraskrárkerfi þar sem sjúkraskrárupplýsingar í slíkum kerfum verða alltaf aðgengilegri stærri hóp manna. Maður spyr sig að því þegar verið er að tala um hvaða starfsmenn á heilbrigðisstofnunum hafa aðgang að sjúkraskrám með þeim fyrirvörum og takmörkunum sem í frumvarpinu eru. Ég geri ráð fyrir að ef eitthvað misfærist með aðgang að sjúkraskrám, menn misnotuðu eða misbeittu aðgangi að sjúkraskrám, yrði farið með slíkt mál á grundvelli refsiviðurlaga. Samkvæmt frumvarpinu er gert ráð fyrir fangelsi og sektum allt að þremur árum sem viðurlög á ákvæðum þessara laga. Mig langar að spyrjast fyrir um hvort um væri að ræða önnur refsiúrræði í öðrum lögum, ég nefni í þessu sambandi almenn hegningarlög, hvort ákvæði slíkra laga gætu komið til kasta ef um stórkostleg brot á þessum lögum yrði að ræða. Enn fremur þetta: Var það rætt í nefndinni, bæði í þeirri nefnd sem frumvarp þetta vann og á vettvangi ráðuneytisins, hvort æskilegt væri að hafa einhvers konar úrskurðarnefnd um þau atriði sem upp kæmu í þessum málum? Úrskurðarnefndir hafa nokkuð verið til umræðu á síðustu missirum, og ég spyr hvort æskilegt sé að fjölga slíkum nefndum, en oft á tíðum hefur verið um það fjallað hvort ekki væri rétt að fækka úrskurðarnefndum. Það er náttúrlega mjög misjafnt eftir því um hvaða svið er að ræða. Hér er um að ræða mjög sértækt svið sem krefst mikillar sérþekkingar. Landlæknir hefur eftirlit með ákvæðum þessara laga en þegar um er að ræða atriði sem varða persónuleg málefni og mál sem eru mjög á vettvangi siðfræðinnar veltir maður óhjákvæmilega fyrir sér hvort þurft hefði að hafa aðkomu slíkra aðila öðruvísi, í einhvers konar úrskurðarnefnd. Ég er bara að forvitnast um hvort það hafi verið rætt í nefndinni hvernig fara skyldi með slíka hluti, sérstaklega þegar við erum að hefja þessa göngu um rafrænar sjúkrarskrár og samræmdar sjúkraskrár, meðan við erum að stíga þessi skref, hvort því hafi verið velt upp að það þyrfti að hafa einhvers konar sérfræðiþekkingu þegar kæmi að því að túlka ákvæði þessara laga ef ágreiningur yrði uppi. Mér finnst það fremur líklegt þegar um ákvæði af þessum toga er að ræða, að þau álitamál sem upp gætu komið gætu orðið býsna flókin, bæði lagalega séð og eins vegna þess hversu persónulegt málið er, að þarna þyrfti að gæta sérstaklega að einkalífi manna og friðhelgi, mannhelgi er það kallað í frumvarpinu, hygg ég, þar sem talað er um friðhelgi hvað varðar persónu manns og þau atriði sem varða heilsufar og sjúkrasögu fólks. Að þessu sögðu öllu saman, þessum fyrirvörum og spurningum sem ég varpaði hér fram, væri fróðlegt að fá svör við því, vegna þess að ljóst er að frumvarpið, þegar það verður að lögum, mun ábyggilega nýtast mjög vel og skipta mjög miklu máli fyrir framgang í heilbrigðiskerfinu. Ég sé að þetta getur skipt verulegu máli fyrir sjúklinga þegar þeir leita sér lækninga. Við höfum sennilega öll reynt það á eigin skinni að ef gögn á milli sjúkrastofnana eru ekki til staðar, ekki liggur fyrir hvar fólk hefur áður leitað sér hjálpar eða hvaða rannsóknir fólk hefur farið í á fyrri stigum - fyrir sjúklinga og aðstandendur er oft erfitt að henda reiður á því hverjar þær eru aftur í tímann, hvers konar rannsóknir viðkomandi hefur farið í og slíkt og leita þarf upplýsinga - er hættan oft sú að menn fari þá aftur í það sama eða sú hætta gæti hugsanlega skapast. Það er óumdeilt að með frumvarpinu er verið að auðvelda mjög og bæta réttindi sjúklingsins og hag hans hvað varðar læknishjálp og slíka hluti, ég tala nú ekki um þegar við erum farin að taka þetta alveg frá barnæsku og maður vonast til þess að þetta gæti þá þýtt það að lækning eða aðstoð við slíkt einfaldaðist öll við frumvarpið ef að lögum verður. Einnig er mjög ánægjulegt að sjá hversu mikil samstaða virðist vera á milli flokka um þetta mál. Þetta er náttúrlega ekki pólitískt má heldur fyrst og fremst mál sem varðar hag sjúklinga, það skiptir máli fyrir heilbrigðiskerfið. Þær spurningar sem vakna eru náttúrlega fyrst og fremst siðferðislegar og þær ganga þvert á öll flokkabönd, enda er mikill samhljómur á milli formanns nefndarinnar, Daggar Pálsdóttur, og hæstv. heilbrigðisráðherra, Ögmundar Jónassonar, um mikilvægi þess að frumvarpið nái fram að ganga og hversu mikilvægt skref það er á sviði heilbrigðisþjónustu í átt að öryggi sjúklinga. Það skal maður ávallt hafa í huga þegar að þessu kemur. Mig langaði til að varpa fram þessum spurningum. Ég geri ráð fyrir að framsögumaður nefndarálits muni í lokaræðu sinni reyna aðeins að snerta á þeim flötum sem upp hafa komið. Mér finnst þetta fyrst og fremst vera spurning um að stíga afar varlega til jarðar þegar við tölum um persónuleg málefni, persónulegar upplýsingar. Þetta er óskaplega viðkvæmt mál og ef ágreiningur er uppi finnst mér skipta gríðarlega miklu máli að það sé mjög vel útfært í frumvarpinu hvernig með slíkan ágreining eigi að fara og að tryggt sé að úr slíkum málum leysist fljótt og vel þannig að óvissa ríki ekki í loftinu lengi hvað varðar ágreining af þessum toga. Þess vegna spyr ég hvort það hafi komið til umræðu í nefndinni á þessum fyrstu stigum líftíma þessa lagafrumvarps sem ég á von á að verði að lögum núna fljótlega, hvort sérstaklega þurfi að huga að því og átta sig á því hvers konar mál muni koma upp þegar á það fari að reyna. Að öðru leyti fagna ég málinu og vona að það fái góðan framgang með þeim athugasemdum sem ég hef gert grein fyrir.

Virðulegi forseti. Hv. þm. Ólöf Nordal kom inn á mikilvæg málefni er snerta skil milli laga og reglugerða, hvað við setjum í lög og hvað við setjum í reglugerðir. Ábendingar hennar eru hárréttar um að stundum er nauðsynlegt að hafa ákveðna hluti í lögum en ekki að framkvæmdarvaldið hafi nánast óbundnar hendur um það hvernig útfæra megi hlutina í reglugerð. Það sem réð því þegar við vorum að semja frumvarpið um hvað við skrifum í sjúkraskrá var meginatriðið það sem kemur mjög skýrt fram og ítarlega er rakið í skýringum með 6. gr., að færa eigi minna en meira, það var fyrsta reglan, og einungis eigi að færa í sjúkraskrá þær upplýsingar sem eru nauðsynlegar vegna meðferðar sjúklingsins. Það er skýrt undirstrikað í skýringunum að ekki er sjálfgefið að allar upplýsingar sem sjúklingurinn gefur rati í sjúkraskrána. Mjög mikilvægt er að hafa þetta í huga. Þegar ég svaraði hv. þm. Ástu Möller um hvort eitthvað kynni að vera í samskiptum annarra stétta en heilbrigðisstétta sem starfa á sjúkrahúsum vísaði ég í að það yrði þá að koma í reglugerð því ég tel að það sé þá af þeim toga og ef það snertir ekki meðferðina kemur það auðvitað ekki. Um það hvort hægt sé að loka sjúkraskrám vil ég árétta að í 7. gr. frumvarpsins er mjög skýrt að sjúklingur getur lokað sjúkraskrá sinni og raunar telja ýmsir sem komið hafa með athugasemdir að of langt sé gengið. Og síðan er m.a. bent á að ef sjúklingur lokar henni algjörlega sé það jafnvel höfnun á meðferð. En í 2. mgr. 13. gr. er líka viðbótarheimild ef um er að ræða sérstaklega viðkvæmar sjúkraskrárupplýsingar sem sjúklingurinn þá skilgreinir. 

Frú forseti. Ég verð að segja það sem skoðun mína að ég held að það sé mjög skynsamlegt af hálfu frumvarpshöfunda að ganga fremur lengra en skemur í því að kveða á um það hvað skuli vera í sjúkraskrá og um meðferð á opnun og lokun sjúkraskráa. Ég held að mjög skynsamlegt sé við þær aðstæður sem nú eru þegar menn eru að stíga þessi skref, að frumvarpið sé frekar strangt að þessu leyti og menn gætu þá frekar þegar á einstök ákvæði fer að reyna lagfært þau eftir því sem reynslan kennir manni en ekki að ganga of langt í því að hafa þetta matskennt eða frjálslegt. Ég er mjög ánægð með að það skuli hafa verið viðhorf frumvarpshöfunda að hafa alltaf númer eitt, tvö og þrjú friðhelgi og rétt sjúklinga. Ég held að það sé líka rétt að gera það í máli eins og hér er á ferðinni. Aftur að reglugerðinni, ákvæði 24. gr. um reglugerð, mér finnst hún ekki kveða mjög nákvæmlega á um það - mér sýnist ráðherra hafa nokkuð frjálsar hendur með það hvernig hann kveður nánar á um færslu rafrænna sjúkraskráa, aðgang að þeim og aðgangsstýringu. Ég velti fyrir mér hvort til greina hafi komið af hálfu frumvarpshöfunda að hafa einhvers konar leiðbeiningar um hversu langt eigi að ganga í reglugerðinni, hvenær reglugerðin er komin svo langt að ástæða sé til að setja ákvæði af þessum toga í lagatextann. Vegna þess að ég sagði áðan að við skyldum hafa þetta nokkuð strangt þá held ég einnig að reglugerðarheimildin verði að vera nokkuð þröng og að eins lítið og hægt er sé skilið eftir handa ráðherranum til að meta. Það er vont fyrir ráðherrann 

Virðulegi forseti. Þetta eru hárréttar ábendingar hjá hv. þm. Ólöfu Nordal en það er þetta einstigi sem stundum er svo erfitt að feta varðandi reglugerðarheimildir. Ljóst er að þegar kemur að reglugerðarheimild ráðherra þegar kemur að færslu sjúkraskráa er hann bundinn af þeim skýru skýringum sem fram koma í 6. gr. um að skrá eigi minna en meira og einungis eigi að skrá það sem tengist beint meðferð sjúklingsins. Þó að reglugerðarheimildin virki kannski í fljótu bragði rúm eru samt talsverðar girðingar bæði í lagatextanum og eins í skýringum með einstökum ákvæðum sem gera það að verkum, að mínu mati, að það er takmarkað hvað hægt er að setja í reglugerðina. Því að eins og við vitum þarf reglugerð alltaf að hafa mjög sterka og trygga lagastoð, ekki bara reglugerðarsetningin sjálf heldur líka efni reglugerðarinnar. Af því að ég gat ekki alveg svarað því nægilega fyllilega í fyrra andsvari vil ég árétta um rétt sjúklings til að hafna aðgangi, að ég er hjartanlega sammála því sem hv. þm. Ólöf Nordal segir. Í svona máli eins og við erum núna að feta er miklu betra að byrja þrengra, opna bara gáttina örlítið og fara svo smátt og smátt að opna meira ef í ljós kemur að takmarkanirnar eru of miklar heldur en að byrja á því að galopna og fara svo að loka. Það er alltaf miklu erfiðara. Við samningu þessa frumvarps tel ég að okkur hafi tekist að feta þennan gullna meðalveg sem tryggir sjálfsákvörðunarrétt sjúklinga en án þess þó að hætta meðferð hans, og ef hann vill kirfilega loka er alveg ljóst að hann er í raun að hafna meðferð. Ég held því að okkur hafi tekist að fara þennan mikilvæga meðalveg sem síðan 

Hæstv. forseti. Það kemur fram í frumvarpinu og í athugasemdum við 24. gr. um reglugerðarheimildina, að þar er t.d. vitnað til 2. mgr. og 6. gr. og fleiri greina þar sem verið er að þrengja að reglugerðarvaldinu. Það er alveg rétt. En ég velti fyrir mér hvort kannski væri ástæða til að ítreka sérstaklega, ef til stendur að taka þetta mál inn á milli 2. og 3. umr., að í framhaldsnefndarálitinu kæmi líka fram að með slíka reglugerðarheimild skuli fara af mikilli gát. Vegna þess að alveg eins og kom fram hjá hv. þm. Dögg Pálsdóttur þá skulum við fara mjög gætilega þegar við fetum það einstigi sem þar er verið að fara. Þetta er mjög merkilegt mál. Hér er verið að byggja á þeirri umræðu sem hefur verið í þjóðfélaginu um nokkurra ára skeið, eins og ég nefndi í ræðu minni, ekki síst vegna þeirra deilna sem urðu um deCode-málið á sínum tíma og í raun og veru þá þróun sem það mál þurfti að fara í gegnum áður en það gat orðið að lögum sem var ósköp eðlilegt vegna þess að það var farið mjög hratt með fólk inn í þá umræðu. En ég held að það sé afskaplega mikilvægt í máli sem þessu þegar menn hafa vandað svo mjög til verka, að það sé ítrekað og að í raun og veru sé sá varnaglinn settur líka í nefndarálit að með reglugerðina skuli fara með mikilli gát. Það sé frekar þannig að ef vafi leikur á þá verði að breyta lögum til samræmis við þann vilja sem gæti hugsanlega komið fram. Mér finnst þetta skipta gífurlega miklu máli. Þarna eru óskaplega mikilvægar og miklar persónuupplýsingar á ferðinni og það skiptir miklu máli að allir geti treyst því að þarna sé farið eins rólega og hægt er í þessu máli.

Virðulegi forseti. Hv. þm. Ásta Möller ræddi áðan um athugasemdir vísindasiðanefndar. Það gafst ekki tóm til að svara til hlítar vangaveltum hennar um hvort gagnagrunnar sem munu vera til staðar eigi að falla undir þessa nýju löggjöf um sjúkraskrár. Ég hef ekki haft tóm til að kynna mér þetta til fulls en í fljótu bragði sé ég ekki betur en að þeir gagnagrunnar sem vísindasiðanefnd vísar til hljóti að vera þeir gagnagrunnar sem er gert ráð fyrir að séu fyrir hendi og megi stofna á grundvelli laga um landlækni, 2. mgr. 8. gr. þeirra laga. Þar er gert ráð fyrir að það séu heilbrigðisskrár sem landlæknir geti skipulagt og honum sé heimilt að færa. Það eru fæðingarskrár, skrá um hjarta- og æðasjúkdóma, skrá um taugasjúkdóma, krabbameinsskrá, slysaskrá, vistunarskrá heilbrigðisstofnana, samskiptaskrá heilsugæslustöðva, samskiptaskrá sjálfstætt starfandi sérfræðinga. Ég held að þarna hljóti að vera a.m.k. einhver skörun á milli og þá sé eðlilegra að líta á að þessir grunnar séu af þeim toga heldur en að þetta séu grunnar sem falli undir sjúkraskrár. Ég held að við þurfum að varast það að fara of langt í að fella einhverja gagnagrunna sem ekki eru í raun sjúkraskrá, þó að það séu grunnar sem byggja á upplýsingum úr sjúkraskrám, undir sjúkraskrárlögin sem vonandi verða. Það er nefnilega mjög mikilvægt, virðulegi forseti, að hafa í huga að það er ekkert samasemmerki, þó að það hafi komið fram í umræðunni að ýmsir telji að svo sé, þá er ekki samasemmerki á milli rafrænna sjúkraskráa og gagnagrunna. Þetta er sitt hvor hluturinn og ég tel mjög varhugavert að blanda því tvennu saman. En vegna umræðunnar sem hér hefur farið fram um 15. gr. frumvarpsins þá hef ég fengið ábendingu um að meðferð heilbrigðisráðuneytisins á því að úrskurða að aðgangur að sjúkraskrám látinna sé heimill, þ.e. þeir úrskurðir sem ráðuneytið hefur kveðið upp liggur fyrir að hafi kveðið upp, þó að landlæknir hafi upphaflega hafnað, þeir byggjast á 12. gr. laga um réttindi sjúklinga. Það stemmir við það að í nefndarálitinu er hætt við að fella út, þ.e. samkvæmt 26. gr. frumvarpsins, 3. og 4. málslið 12. gr. laga um réttindi sjúklinga, en í nefndarálitinu er gert ráð fyrir að hætt verði við að fella þetta út. Ég hins vegar verð að viðurkenna að mér er algjörlega fyrirmunað að skilja hvernig hægt er að byggja úrskurði um aðgang að sjúkraskrám látinna á umræddri 12. gr. laga um réttindi sjúklinga. 12. gr. fjallar um þagnarskyldu starfsmanna í heilbrigðisþjónustu og síðan segir þar að þagnarskyldan haldist þó að sjúklingur andist og þó að starfsmaður láti af störfum. Síðan kemur: Mæli ríkar ástæður með því getur starfsmaður látið í té upplýsingar með hliðsjón af vilja hins látna og hagsmunum hlutaðeigandi. Sé starfsmaður í vafa getur hann borið málið undir landlækni. Ég hef alltaf túlkað þetta ákvæði svo og hef ekki vitað til að um einhvern ágreining væri að ræða í raun og veru, að þarna væri um að ræða huglæga þekkingu heilbrigðisstarfsmanns vegna samskipta hans við sjúkling. Þetta sé ekki eitthvað sem hann megi gefa upplýsingar um eftir að hann hefur farið í sjúkraskrána. Ég hef hvergi séð nein merki þess og raunar sé ekki hvernig menn geta túlkað þessa 12. gr. þannig að hún heimili aðgang að sjúkraskrá og því síður aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings. Um aðgang að sjúkraskrám er fjallað í 14. laga um réttindi sjúklinga. Enda heitir sú grein Aðgangur að sjúkraskrám. Ég átta mig ekki á því með hvaða heimild þetta hefur verið túlkað með þessum hætti en ég taldi nauðsynlegt og rétt að láta þetta koma 

Hæstv. forseti. Við fjöllum hér um mál sem hefur í aðalatriðum áður verið til umræðu í þinginu þar sem frumvarpið er nú endurflutt. Það hafði áður verið endurflutt af þáverandi heilbrigðisráðherra á 135. þingi. Þetta mál hefur í sjálfu sér verið ágætlega reifað hér en meginmarkmið frumvarpsins er að sett séu sérstök lög um sjúkraskrár og að kveðið skuli með heildstæðum hætti á um færslu, varðveislu og aðgang að þeim. Þá er kveðið á um skýra lagaskyldu heilbrigðisstarfsmanna til að færa upplýsingar um meðferð í sjúkraskrá og kveðið nánar á um rétt sjúklinga við færslu upplýsinga í sjúkraskrá. Síðast en ekki síst er verið að veita lagaheimild fyrir sameiginlegum sjúkraskrárkerfum og til samtengingar rafrænna sjúkraskrárkerfa svo að unnt sé að miðla sjúkraskrárupplýsingum með rafrænum hætti milli heilbrigðisstarfsmanna sem hafa sjúkling til meðferðar. Þetta er gríðarlega mikilvægt atriði og við þekkjum það sem höfum þurft að leita til heilbrigðisstofnana, ólíkra heilbrigðisstofnana, að ekki sé talað um á ólíkum landsvæðum, að þetta er gríðarlega mikið atriði og mikill kostur ef þetta nær í gegn. Allir sem fjalla um þetta mál eru enda sammála um að hér sé mjög gott mál á ferðinni og það verði til mikillar hagræðingar, ekki bara fyrir starfsmenn heilbrigðisstofnana heldur líka fyrir viðkomandi sjúklinga. Ég hef stundum verið að spá í það, af því að oft hefur verið fjallað um að nauðsynlegt geti reynst fyrir sjúklinga sem hafa farið í greiningu - ég held að það sé hluti af því sem hefur verið að breytast á þessari upplýsingaöld og með þessari upplýsingabyltingu en fólk er farið að átta sig á því að gamla goðsögnin um að læknar, og jafnvel annað heilbrigðisstarfsfólk, séu óskeikulir og óbrigðulir, er ekki rétt. Svo er auðvitað ekki þannig og þess vegna er mikilvægt fyrir sjúklinga að geta leitað álits annars aðila. Sjúkraskrár eins og sú sem hér um ræðir munu þá nýtast sjúklingum vel við slíkt og að sjálfsögðu er mikil hagræðing af því fyrir viðkomandi lækna. Ég held að þetta hljóti að vera eitt af því sem hver og einn sjúklingur á að geta gert, þ.e. fengið mat fleiri en eins aðila á sjúkdómsgreiningu sinni og eins þeim meðferðum sem viðkomandi stendur frammi fyrir. Það kom mér á óvart varðandi kostnaðarmatið að ef þetta nær fram að ganga verður ekki séð að það hafi kostnað í för með sér fyrir ríkissjóð. Það kostar eitthvað að koma svona kerfi upp en það leiðir líka til gríðarlega mikillar hagræðingar. Engu að síður er þetta mjög gott mál. Það hefur verið sagt hér að samtenging rafrænna sjúkraskráa og sameiginleg sjúkraskrárkerfi séu bylting í heilbrigðisþjónustu. Það hefur komið fram hjá mörgum, og m.a. úr þessum ræðustól, að hér sé hreinlega um byltingu að ræða. Eins og segir í greinargerðinni með frumvarpinu, með leyfi forseta: „Undirstaða þekkingar er upplýsingar og upplýst ákvörðunartaka byggist á þekkingu. Í heilbrigðisþjónustu getur aðgangur heilbrigðisstarfsmanns að mikilvægum upplýsingum sem skráðar eru í sjúkraskrá sjúklings ráðið úrslitum um meðferð og batahorfur. Þar gegnir rafræn sjúkraskrá lykilhlutverki. Rafræn sjúkraskrá opnar fyrir möguleika á aðgengi meðferðaraðila að sjúkraskrárupplýsingum um sjúklinga hvar og hvenær sem er. Í dag er rafrænt aðgengi að sjúkraskrárupplýsingum að mestu bundið við þann stað þar sem upplýsingarnar voru skráðar. Þannig eru upplýsingar um heilsufar einstaklings dreifðar á marga staði, t.d. á einni eða fleiri heilsugæslustöðvum, á einu eða fleiri sjúkrahúsum og hjá einum eða fleiri sjálfstætt starfandi sérfræðingum; í pappírsformi eða á rafrænu formi í mismunandi upplýsingakerfum, sem ekki er heimilt að tengja saman né er það í mörgum tilvikum mögulegt. Ef öryggi sjúklings, með tilliti til gæða þeirrar heilbrigðisþjónustu sem hann kann að þarfnast, er sett í forgrunn má segja að æskilegast væri að allar upplýsingar um heilsufar hans fylgi honum sjálfum, óháð skráningarstað upplýsinganna.“ - Þetta undirstrikar það sem ég kom inn á fyrr í ræðu minni, hæstv. forseti. Við Íslendingar teljum okkur vera í fararbroddi þegar kemur að nýtingu upplýsingatækni. Á vegum ríkisstjórnarinnar hefur verið starfandi sérstök nefnd og hópur fólks sem hefur unnið að framgangi upplýsingatækninnar og upplýsingatæknisamfélagsins. Tölvueign hér er gríðarlega mikil og aðgangur að netinu, sé miðað við hlutfallslegan aðgang, er einna hæstur hér. Ég verð hins vegar að segja að mér hefur stundum fundist að við Íslendingar höfum ekki staðið okkur nógu vel í stjórnsýslunni þegar kemur að nýtingu upplýsingatækninnar. Þegar kemur að ýmsum ríkisstofnunum höfum við ekki gert nógu mikið í því að nýta okkur þá möguleika sem upplýsingatæknin veitir okkur. Einstaka stofnanir hafa þó skarað fram úr á þessu sviði. Mætti nefna ríkisskattstjóra í þeim efnum en hann hefur sýnt framúrskarandi árangur á því sviði að nýta sér upplýsingatæknina. Mér sýnist einmitt að í þessu máli komum við til með að geta skarað fram úr í nýtingu upplýsingatækninnar. Við ættum með þessu að geta farið fram úr öðrum þjóðum hvað þetta varðar. Fyrir okkur er það einstaklega auðvelt miðað við margar aðrar þjóðir að nýta okkur þessa tækni í ljósi þess hversu vel tölvulæsir Íslendingar eru og hversu vel landið er uppbyggt á því sviði sem lýtur að fjarskiptakerfinu, sú mikla tenging og sú mikla flutningsgeta sem er í fjarskiptakerfinu gerir okkur mun auðveldara að nýta okkur upplýsingatæknina og þróa hana okkur til hagræðis. Ég held hins vegar að það þurfi að hugsa í lausnum á þessu sviði í miklu fleiri tilvikum en hér er gert. Miðað við allt má segja að þessi þróun um rafrænar sjúkraskrár, sem hefur verið mjög lengi í umræðunni - það er staðreynd, þetta hefur verið mjög lengi í umræðunni og því miður hefur meira verið talað en framkvæmt í þessum efnum. Þetta mál hefur þokast ótrúlega hægt áfram því að allir hafa verið sammála um nauðsyn þess að ganga í þetta verkefni og margir heilbrigðisstarfsmenn hafa sagt að þetta væri eitt brýnasta mál sem ráðast þyrfti í á vegum heilbrigðisþjónustunnar og á vegum heilbrigðisráðuneytisins. Ég vil ítreka að mikil hagræðing er af þessu fyrir sjúklinga, hæstv. forseti, og fyrir heilbrigðisstarfsfólk. En burt séð frá öllu því hlýtur þetta líka að auka mjög á öryggi í öllu heilbrigðiskerfinu. Það hlýtur að skipta gríðarlega miklu máli varðandi öryggi sjúklinga að þeir aðilar sem taka við þeim geti fengið greiðan aðgang að upplýsingum, geti fengið upplýsingar á sem skemmstum tíma og geti lesið úr þeim þegar mikið liggur við – ekki bara þegar verið er að færa sjúklinga frá einum spítala til annars heldur að geta fengið upplýsingar hvaðanæva að, upplýsingar af öðrum spítala eða frá öðrum heilbrigðisstofnunum, frá höfuðborgarsvæðinu eða öðrum stöðum á landinu. Þá komum við að því, og það er eitt af því sem var mjög mikið í umræðunni þegar verið var að fjalla um annan gagnagrunn, að allar þær upplýsingar sem hér koma saman eru gríðarlega viðkvæmar og geta verið mjög dýrmætar fyrir marga aðila. Er ég þá ekki að tala um þá sem nota slíkar upplýsingar í þeim tilgangi að lækna eða þjónusta viðkomandi sjúklinga heldur þá sem vilja komast yfir þessar upplýsingar og hafa hag af því að þekkja sjúkraskrársögu einstakra aðila. Það gefur augaleið að ýmsir aðilar hafa hag af slíku. Það getur snúið að vinnuveitendum, að tryggingafélögum og slíkum aðilum. Gríðarlega mikil umræða varð um það, þegar verið var að tala um miðlægan gagnagrunn í kringum deCode, að mikilvægt væri að koma í veg fyrir að hægt væri að misnota slíkar upplýsingar. Ég man ekki betur en að menn hafi talað sig hása - hér á þingi, úti í þjóðfélaginu, úti um allt og ekki síst á meðal heilbrigðisstarfsmanna - um nauðsyn þess að dulkóða þær upplýsingar sem væru í þeim tiltekna gagnagrunni. Það er mikil hætta á að upplýsingar af þessu tagi verði misnotaðar og því er gríðarlega mikið traust lagt á þá aðila sem koma til með að hafa aðgang að þeim. Við þurfum ekki annað en að horfa á bankakerfið eða viðskiptalífið undanfarin ár - menn hafa átt það til að missa sig á ýmsum sviðum í því. Öll erum við breysk og við vitum að þær upplýsingar sem liggja fyrir í umræddum gagnagrunni eru þess eðlis að hætta er á að einstaka aðilar hagnýti sér þær með þeim hætti sem ekki getur talist æskilegt. Í greinargerð með frumvarpinu er fjallað alveg sérstaklega um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga í sjúkraskrám. Þar segir, með leyfi hæstv. forseta: „Við setningu reglna um sjúkraskrár og meðferð sjúkraskrárupplýsinga er nauðsynlegt að gæta vel að vernd persónuupplýsinga í sjúkraskrám enda teljast allar sjúkraskrárupplýsingar til viðkvæmra persónuupplýsinga. Á þetta ekki síst við um rafrænar sjúkraskrár og rafræn sjúkraskrárkerfi þar sem sjúkraskrárupplýsingar í slíkum kerfum verða óhjákvæmilega aðgengilegar stærri hópi heilbrigðisstarfsmanna og starfsmanna í heilbrigðisþjónustu en sjúkraskrár sem einungis eru varðveittar í pappírsformi. Verður í því sambandi að gæta að réttindum einstaklinga sem m.a. eru varin í stjórnarskrá lýðveldisins, mannréttindasáttmálum og almennri löggjöf. Koma hér m.a. til skoðunar ákvæði 71. gr. stjórnarskrárinnar um friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu, sbr. 8. gr. mannréttindasáttmála Evrópu, en af þessum ákvæðum hefur sú regla m.a. verið leidd að sjúklingur eigi rétt til aðgangs að eigin sjúkraskrá og til að fá afrit af henni. Í þessu sambandi koma einnig til skoðunar lög nr. 77/2000, um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga“ - og ég held að það sé mjög mikilvægt að þetta hangi allt saman - „en skv. 1. gr. þeirra laga er markmiðið m.a. að stuðla að því að með persónuupplýsingar sé farið í samræmi við grundvallarsjónarmið og reglur um persónuvernd og friðhelgi einkalífs og að tryggja áreiðanleika og gæði slíkra upplýsinga.“ Talandi um persónuupplýsingar, hæstv. forseti, hef ég stundum verið að spá í það - ég held reyndar að sú umræða sem varð á sínum tíma um gagnagrunninn í tengslum við Íslenska erfðagreiningu hafi verið mjög mikilvæg og orðið til þess að við erum mjög meðvituð um að gæta verði vel að því að slíkar upplýsingar komist ekki í hendur rangra aðila. Að sama skapi erum við mjög meðvituð hér í þessu tiltekna máli um persónuupplýsingar. Það er merkilegt til þess að hugsa að ef við tölum um persónuupplýsingar er gríðarlega mikill aðgangur að þeim hjá þeim sem vinna í hinum ýmsu fyrirtækjum hingað og þangað í samfélaginu. Tökum sem dæmi þá sem vinna hjá kreditkortafyrirtækjum. Nánast allt er borgað með kreditkortum hér á landi og í því tilviki gætu einstakir starfsmenn, talandi um heilbrigðismál, séð hvort einstakir aðilar kaupa t.d. mikið af lyfjum, hvort margar færslur séu úr apótekum hjá einstaka aðilum. Ég minnist þess ekki að menn hafi haft sérstakar áhyggjur af því hér en það er dæmi um það hvernig hægt væri að misnota upplýsingar. Ég þekki ekki hversu strangar reglur gilda um þá sem hafa aðgang að slíkum upplýsingum en ég fullyrði að þeir aðilar sem koma til með að hafa þær upplýsingar sem við ræðum hér þurfa að undirgangast miklu strangari reglur en þeir aðilar. Þeir aðilar sem um er að ræða, þeir sem vinna í bankakerfinu, hjá fjármálafyrirtækjum, hjá kreditkortafyrirtækjum, hafa aðgang að slíkum upplýsingum. Þeir gætu líka skoðað hversu oft viðkomandi færi til læknis. Það geta verið gríðarlega mikilvægar upplýsingar og mjög persónulegar. Ýmsir hafa rætt um aðgang að ákveðnum tegundum af börum sem bjóða upp á fjölbreyttari þjónustu en gengur og gerist. Slíkar upplýsingar geta verið gríðarlega viðkvæmar og þannig mætti fara yfir hin ýmsu mál. Það er alveg á hreinu og vandlega merkt hvaða búðir mega t.d. selja áfengi. Menn gætu safnað saman upplýsingum um einstaka aðila hvað það varðar, enda kannski ekki tilviljun að mikið er um að peningavélar séu fyrir framan afgreiðsluútibú ÁTVR eða Vínbúðina. Fólk er orðið mjög meðvitað um þetta en ég er að reyna að draga það fram að það er mjög gott, hæstv. forseti, hve vel þess er gætt í frumvarpinu að virða persónuvernd. Ég nefndi kreditkortin sem dæmi en ég held að huga þurfi að persónuvernd mun víðar. Fólk getur t.d. ekki keyrt á milli borgarhluta öðruvísi en 

Virðulegi forseti. Okkur hefur orðið tíðrætt um mikilvægi þess að veita heimild til skráningar rafrænna sjúkraskráa og hvað það hljóti að skipta miklu máli að sá möguleiki sé fyrir hendi að safna saman allri sjúkrasögu hvers einstaklings á einn stað og að sú skrá og sú vitneskja sem í þeirri skrá sé fylgi sjúklingi frá vöggu til grafar. Þetta er mjög mikilvægt og mikið öryggisatriði fyrir sjúklinginn og þess vegna er mikilvægt að þetta frumvarp nái fram að ganga. Læknafélag Íslands tekur undir að það sé mikilvægt. En í umsögn þeirra um þetta atriði segja þeir, með leyfi forseta: „Það er skoðun félagsins að það séu hagsmunir sjúklinga að ráðherra heimili að færðar séu og varðveittar sjúkraskrár sjúklinga í sameiginlegu rafrænu sjúkraskrárkerfi enda sé þar til greindum skilyrðum fullnægt. Því er það jafnframt skoðun félagsins að ráðherra hljóti að meginstefnu til að heimila slíkt sameiginlegt rafrænt sjúkraskrárkerfi.“ Í greinargerð með frumvarpinu um sjúkraskrár segir að tilgangurinn með færslu sjúkraskrár sé í meginatriðum þríþættur. Í fyrsta lagi að safna saman á einn stað heilsufarsupplýsingum sem nauðsynlegar eru vegna meðferðar sjúklings og tryggja þannig samfellu þjónustunnar svo að hún verði markviss og örugg. Í öðru lagi þjónar sjúkraskrá mikilvægu hlutverki sem tæki heilbrigðisstarfsmanna til að miðla upplýsingum til annarra heilbrigðisstarfsmanna sem þurfa á þeim að halda vegna meðferðar sjúklings. Í þriðja lagi er færsla sjúkraskráa nauðsynleg til að unnt sé að hafa eftirlit með heilbrigðisþjónustu, halda heilbrigðisskrár og vinna að gæðaþróun og gæðaeftirliti innan stofnana og starfsstofa og heilbrigðiskerfisins í heild. Ávallt verður þó að hafa í huga að sjúkraskrár eru fyrst og fremst nauðsynlegt vinnutæki heilbrigðisstarfsmanna vegna heilbrigðisþjónustu. Vel færð sjúkraskrá og aðgengilegar sjúkraskrárupplýsingar tryggja eins og unnt er að réttar ákvarðanir séu teknar um meðferð sjúklings. Krafa um örugga varðveislu sjúkraskráa er einkum mikilvæg í tvennu tilliti. Í fyrsta lagi getur það skipt sköpum við meðferð sjúklinga að sjúkraskrárupplýsingar séu vel varðveittar og aðgengilegar. Óaðgengilegar eða glataðar sjúkraskrárupplýsingar gagnast engum. Þannig er krafan um örugga varðveislu fyrst og fremst sett fram í því skyni að tryggja að unnt sé að veita sjúklingi bestu heilbrigðisþjónustu sem völ er á á hverjum tíma. Í öðru lagi skiptir örugg varðveisla sjúkraskráa meginmáli þegar kemur að vernd sjúkraskrárupplýsinga en sjúkraskrár hafa að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar. Allar sjúkraskrárupplýsingar eru trúnaðarmál. Verður því að haga vörslu sjúkraskráa þannig að óviðkomandi hafi ekki aðgang að þeim. Eins og fram hefur komið er tilgangur með færslu sjúkraskrár fyrst og fremst að tryggja samfellu í heilbrigðisþjónustu þannig að hún verði markviss og örugg með hagsmuni sjúklings ætíð í huga. Til að svo megi verða skiptir mestu að sjúkraskrárupplýsingar séu aðgengilegar heilbrigðisstarfsmönnum þegar þeir þurfa á þeim að halda vegna meðferðar sjúklings. Í frumvarpinu er einmitt skýrt mælt fyrir um rétt heilbrigðisstarfsmanna til aðgangs að sjúkraskrám í slíkum tilvikum. Þá er í kaflanum jafnframt kveðið á um aðgang sjúklinga að eigin sjúkraskrá. En meginreglan í því sambandi er að sjúklingur eigi rétt á fullum aðgangi að eigin sjúkraskrá og einnig til að fá afrit af henni. Það tel ég að sé mikilvægt atriði í frumvarpinu að sjúklingur hafi fullan aðgang að sjúkraskrá sinni og auðvitað ætti það að vera og eins og hugmyndir hafa komið fram um að sjúklingur geti haft eigin heimasíðu þar sem mikilvægar upplýsingar um heilsufar hans koma fram. Hann þyrfti auðvitað að hafa sinn eigin aðgang og getað fylgst með hverjir hafa skoðað heilsufars- eða sjúkraskrá hans og gripið inn í ef eitthvað er þar sem sjúklingurinn er ekki ásáttur við. Loks eru í kaflanum settar reglur um aðgang að sjúkraskrá látinna. Aðgang heilbrigðisyfirvalda að sjúkraskrám og reglur um aðgang vegna gæðaþróunar og gæðaeftirlits heilbrigðisstofnana og starfsstofa heilbrigðisstarfsmanna. Ljóst er að heimild til að veita beinan aðgang að sjúkraskrám sjúklinga með samtengingu rafrænna sjúkraskrárkerfa gerir það að verkum að aðgangur heilbrigðisstarfsmanna að sjúkraskrám sjúklinga verði víðtækari og í einhverjum tilvikum verður að gera ráð fyrir því að slíkur aðgangur gæti orðið víðtækari en sjúklingurinn kærir sig um. Því er nauðsynlegt og skýrt kveðið á um rétt sjúklinga til að banna miðlun upplýsinga um hann með samtengingu rafrænna sjúkraskrárkerfa. Getur sjúklingur bæði í einstökum tilvikum og í eitt skipti fyrir öll lagt bann við því að upplýsingum úr sjúkraskrá hans sem vistuð er í rafrænu sjúkraskrárkerfi sé miðlað út fyrir kerfið. Getur bannið einnig tekið til tiltekinna sjúkraskrárupplýsinga og eru þessar reglur í samræmi við meginregluna sem lagt er til að lögfest verði í 2. gr. frumvarpsins um sjálfsákvörðunarrétt sjúklings við meðferð eigin sjúkraskrárupplýsinga. Þetta skiptir auðvitað allt verulega miklu máli, að hugað sé að persónuvernd og að sjúklingur sjálfur geti ákvarðað hverjir fái aðgang að upplýsingum hans og geti bannað aðgang að þeim upplýsingum ef honum sýnist svo. Er það skilyrði fyrir leyfisveitingu ráðherra að sýnt sé fram á að sameiginlegt sjúkraskrárkerfi sé til þess fallið að tryggja betra öryggi sjúklinga og auka gæði heilbrigðisþjónustunnar. Það er auðvitað grundvallaratriðið í þessu öllu saman að með þeirri leið sem hér er verið að fara með rafrænum sjúkraskýrslum og þeirri hagræðingu sem af því hlýst að geta með þessum hætti sent sjúkraskýrslur á milli stofnana eins og þurfa þykir. Það er fyrst og fremst hagræðingin og bætt þjónusta og bætt öryggi og persónuvernd sem skiptir mestu máli í þessu frumvarpi, virðulegi forseti.

Hæstv. forseti. Hér hafa verið langar og miklar umræður í dag og í sjálfu sér ekki nema eðlilegt, við aðrar aðstæður hefðu þær kannski tekið enn þá lengri tíma. En ég vona að fram hafi komið gott innlegg og góðar upplýsingar til þess að hafa sem veganesti í þeirri vinnu sem undirbúningshópurinn hefur til þess að innleiða lögin þegar þetta verður orðið að lögum. Að fram hafi komið góðar leiðbeiningar til þeirra sem vinna málið áfram. Miðað við þær umræður og athugasemdir sem hafa komið fram í dag þá nefndi ég það fyrr að það væri eðlilegt að hafa fund í heilbrigðis- og trygginganefnd og fara yfir 15. gr. og ég óska eftir því að málinu verði vísað til heilbrigðisnefndar milli 2. og 3. umr. Annars þakka ég fyrir góðar umræður og góðar undirtektir og þykist heyra það á öllum að mikill vilji sé fyrir því að afgreiða þetta frumvarp nú á þessu þingi og ég vona að það gangi eftir.

Virðulegi forseti. Í fjarveru formanns fjárlaganefndar Gunnars Svavarssonar og annarra stjórnarliða í fjárlaganefndinni flyt ég nefndarálit um frumvarp til laga um breytingar á lögum um Ríkisendurskoðun, nr. 86/1997. Frumvarpið kemur frá fjárlaganefnd. Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Svein Arason, Inga K. Magnússon, Lárus Ögmundsson og Jón L. Björnsson frá Ríkisendurskoðun. Þá hafa nefndinni borist umsagnir frá fjármálaráðuneytinu og Ríkisendurskoðun. Við meðferð málsins kom fram af hálfu Ríkisendurskoðunar að í framkvæmd geti reynst erfitt að veita fjárlaganefnd beinan aðgang að gögnum sem hún aflar á grundvelli rannsóknarheimilda sinna samkvæmt 1. mgr. 10. gr. laganna. Nefndin leggur til að stofnunin hafi í þeim tilvikum heimild til að veita upplýsingar í formi skýrslna eða greinargerða sem hún hefur tekið saman um fjárhagsmálefni þeirra aðila sem umræddar rannsóknarheimildir taka til enda hindri það ekki eðlileg eftirlitsstörf fjárlaganefndar. Nefndin leggur til að frumvarpið verði samþykkt með eftirfarandi breytingu: Við 1. málsl. efnismálsgreinar 1. gr. bætist: eða leggja fram skýrslu. Undir nefndarálitið rita ásamt þeirri sem hér talar hv. þm. Gunnar Svavarsson, formaður, Björgvin G. Sigurðsson, Ellert B. Schram, Guðjón A. Kristjánsson, Illugi Gunnarsson, Jón Bjarnason, Kristján Þór Júlíusson og Magnús Stefánsson.