Málefni barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun Nefndarálit - þingskjal nr. 891

141. löggjafarþing 2012–2013.

Þingskjal 891 - 80. mál.

Síðari umræða.

Nefndarálit með breytingartillögu um tillögu til þingsályktunar um málefni barna og ungmenna

með tal- og málþroskaröskun.

Frá velferðarnefnd.

Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Kristínu Guðmundsdóttur frá Málefli, Margréti Maríu Sigurðardóttur, umboðsmann barna, og Elísabetu Gísladóttur, starfsmann embættis umboðsmanns barna, Katrínu Davíðsdóttur frá Félagi íslenskra barnalækna, Kolbrúnu Björnsdóttur frá Sálfræðingafélagi Íslands, Stefán Hreiðarsson frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, Ásthildi Snorradóttur frá Talþjálfun Reykjavíkur, Guðrúnu Gísladóttur og Þóru Másdóttur frá Heyrnar- og talmeinastöðinni, Guðlaugu Björnsdóttur og Helgu Garðarsdóttur frá Sjúkratryggingum Íslands og Björn Þráin Þórðarson og Svandísi Ingimundardóttur frá Sambandi íslenskra sveitarfélaga. Þá hafa nefndinni borist umsagnir frá Akureyrarbæ, Elínu Ragnarsdóttur, Félagi íslenskra barnalækna, Félagi talkennara og talmeinafræðinga, Flóahrepp, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, Heyrnar- og talmeinastöð Íslands, Hveragerðisbæ, Jafnréttisstofu, Læknafélagi Íslands, Mannréttindaskrifstofu Íslands, Málefli, Sambandi íslenskra sveitarfélaga, Sálfræðingafélagi Íslands, Sjúkratryggingum Íslands, umboðsmanni barna, Þóru Sæunni Úlfsdóttur, Þroskahjálp og Öryrkjabandalagi Íslands.

Með tillögu þessari er fylgt eftir skýrslu sem mennta- og menningarmálaráðherra lét gera og skilað var á 140. löggjafarþingi (þskj. 1088). Í skýrslunni er farið yfir stöðu barna með tal- og málþroskaröskun en of víða er pottur brotinn í þjónustu við þessi börn. Samkvæmt tillögunni skal mennta- og menningarmálaráðherra endurskoða málefni barna og ungmenna með tal- og málþroskaröskun með markvissri aðgerðaáætlun í samræmi við niðurstöður skýrslunnar. Við vinnslu skýrslunnar voru lagðir spurningalistar fyrir foreldra, börn, kennara og aðra sem koma að þjónustu við börn með tal- og málþroskaröskun. Flestir töldu að mjög eða nokkuð mikilvægt væri að auka þekkingu leik- og grunnskólakennara á tal- og málþroskaröskunum, að fjölga talmeinafræðingum og öðrum sérfræðingum, auka snemmtæka íhlutun og stuðla að auknum stöðugleika í starfsmannahaldi. Þá telja flestir að forgangsmál sé að auka stuðning við börn með alvarleg málþroskafrávik.

Umsagnaraðilar og gestir nefndarinnar hafa allir lýst jákvæðu viðhorfi til tillögunnar. Nauðsynlegt er að mati flestra að taka málefni barna með tal- og málþroskaraskanir til heildstæðrar endurskoðunar og skapa samfellu í kerfinu. Fyrir nefndinni kom fram að foreldrar barna með tal- og málþroskaraskanir rata illa um kerfið og þjónusta við börnin er ógagnsæ og erfitt að nálgast hana. Regluverkið er flókið og ábyrgðarskipting milli aðila mjög óskýr. Þannig telja flestir að leik- og grunnskólar hafi mikilvægu hlutverki að gegna í stuðningi við börnin en starfsemi þeirra er á vegum sveitarfélaganna. Þar og á vegum skóla- og félagsþjónustu sveitarfélaga fari fram greining á vanda barnanna. Hins vegar eigi Sjúkratryggingar Íslands að sjá um kostnaðarþátttöku ríkisins vegna meðferðar barnanna en síðustu ár hefur nokkuð verið deilt um hvernig kostnaði af greiningu og meðferð barna með tal- og málþroskaraskanir skuli skipt. Þannig var í samningi Tryggingastofnunar Íslands við talmeinafræðinga frá 7. mars 2006 það skilyrði að börn á grunnskólaaldri skyldu hafa fengið fyrstu greiningu, ráðgjöf og þjálfun hjá talmeinafræðingi sveitarfélags í a.m.k. 18 tíma en eftir það mundi Tryggingastofnun veita styrki vegna meðferðar barns. Þetta ákvæði var síðan áréttað í 5. gr. reglugerðar nr. 1166/2007, um styrki Tryggingastofnunar ríkisins vegna þjónustu sjálfstætt starfandi talmeinafræðinga sem eru án samnings við heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra. Reglugerðin var síðan felld úr gildi frá og með 1. janúar 2012 en hins vegar er í gildi rammasamningur milli Sjúkratrygginga Íslands og talmeinafræðinga. Þar er í 4. gr. tekin upp reglan um 18 tíma hjá talmeinafræðingi úr eldri samningum og reglugerðum varðandi börn með tal- og málþroskaraskanir. Samkvæmt reglugerð nr. 721/2009, um þjálfun sem sjúkratryggingar taka til og hlutdeild sjúkratryggðra í kostnaði við þjálfun, skulu þó börn greiða 23% af umsömdu heildarverði fyrir fyrstu 20 meðferðarskipti. Það virðist því vera ósamræmi milli gildandi reglugerða og samninga Sjúkratrygginga og skilyrða fyrir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga og kom það m.a. fram fyrir nefndinni að Sjúkratryggingar hafi neitað að taka þátt í kostnaði við talþjálfun barns nema reglan um 18 tíma væri uppfyllt þrátt fyrir fyrrnefnd ákvæði í reglugerð nr. 721/2009.

Af hálfu Sambands íslenskra sveitarfélaga er á það bent að upphaflegur samningur milli Tryggingastofnunar og talmeinafræðinga frá 7. mars 2006 hafi verið gerður án samráðs við sambandið eða nokkur sveitarfélög, og án þess að lagaleg skylda hvíli á sveitarfélögum til þess að veita þessa þjónustu. Á það er bent að það orki verulega tvímælis að samningar tveggja aðila bindi þriðja aðila með þeim hætt sem gert hefur verið. Við setningu eftirfarandi reglugerða hafi ekki heldur verið haft samráð við sveitarfélögin. Þá er einnig á það bent að það hvíli hins vegar lagaleg skylda á Sjúkratryggingum Íslands að tryggja að öll börn undir 18 ára aldri, sem þurfa á þjónustu talmeinafræðings að halda, fái þá þjónustu án þess að foreldrar eða sveitarfélög þurfi að taka á sig kostnað ríkisins við veitingu þjónustunnar. Nefndin telur af þessu ljóst að verkaskipting í málaflokknum sé mjög óskýr, samvinna lítil og skortur á heildaryfirsýn yfir þarfir barna og hversu mikil þörf sé fyrir þjónustu talmeinafræðinga. Nefndin telur brýnt að úr þessu verði bætt.

Fyrir nefndinni kom einnig fram að skortur sé á snemmtækri íhlutun þegar börn greinast með tal- og málþroskaraskanir. Fram kom að þegar börn eru greind með þessar raskanir taki við ákveðinn biðtími og börn þurfi oft að bíða lengi eftir að fá viðunandi þjónustu. Skortur sé á samfellu í kerfinu. Snemmtæk íhlutun sé hins vegar afar mikilvæg af því að hún skilar mestum árangri en sé ekki brugðist við tal- og málþroskaröskunum snemma á æviskeiðinu getur það haft miklar og neikvæðar afleiðingar fyrir þroska barna. Mál og tal er öllum gríðarlega mikilvægt og geta raskanir leitt til náms- og félagslegra erfiðleika sem og geðrænna vandamála. Nauðsynlegt er því að bregðast fljótt við þegar barn hefur verið greint með tal- og málþroskaröskun svo ná megi sem mestum árangri í meðferð, en það hefur einnig samfélagslegan ávinning í för með sér að börnum sem glíma við þessar raskanir takist að vinna á þeim eða læra aðferðir til að takast á við þær svo að lífsgæði þeirra og virkni í samfélaginu verði sem fyrst eðlileg. Þá er ekki síður nauðsynlegt að börnum verði fylgt eftir til fullorðinsára en fyrir nefndinni kom einnig fram að ákveðið rof verður í þjónustu við börn þegar þau færast frá grunnskóla yfir í framhaldsskóla. Nauðsynlegt er að tryggt verði að börn og ungmenni á þessum aldri fái þá þjónustu sem þau þurfa. Tryggja þarf eðlilegan samstarfsvettvang þeirra aðila sem eiga og vinna með börnum, og tryggja þarf að sérfræðiþekking allra nýtist sem best. Foreldrar, talmeinafræðingar, sérkennarar, grunnskólakennarar og leikskólakennarar þurfa að geta unnið saman af virðingu og heilindum börnunum til heilla.

Síðastliðið vor útskrifaðist fyrsti árgangur talmeinafræðinga frá Háskóla Íslands og er áætlað að framvegis verði útskrifaðir um 15 talmeinafræðingar á ári. Þörf er á þjónustu talmeinafræðinga innan heilbrigðiskerfisins, þjónustumiðstöðva og félags- og skólaþjónustu sveitarfélaga og innan leik- og grunnskólanna. Fyrir nefndinni kom fram að kanna ætti hvort þörf væri á því að gera ráð fyrir stöðum talmeinafræðinga víðar en nú er gert og telur nefndin rétt að það verði kannað.

Eftir vinnu nefndarinnar við málið er ljóst að heildstæðrar endurskoðunar er þörf á málefnum barna með tal- og málþroskaraskanir. Skýra þarf ábyrgð allra aðila sem koma að málefninu, skilgreina þjónustu betur, tryggja samfellu í þjónustu og gera kerfið gagnsærra og einfaldara. Nauðsynlegt er að við vinnuna verði haft samráð við alla aðila. Málefni barna með tal- og málþroskaraskanir heyra undir nokkra opinbera aðila en vel má vera að rétt sé að málaflokkurinn sé sameinaður undir einn hatt eða að stofnaður verði samráðsvettvangur. Þannig heyrir skólakerfið undir mennta- og menningarmálaráðherra en leik- og grunnskólar eru hins vegar reknir af sveitarfélögunum. Talmeinafræðingar eru heilbrigðisstarfsmenn skv. 3. gr. laga um heilbrigðisstarfsmenn, nr. 34/2012, og aðkoma Sjúkratrygginga Íslands og samningsgerð stofnunarinnar heyrir undir yfirstjórn og eftirlit velferðarráðherra og því mikilvægt að bæði ráðuneytin vinni saman að heildarendurskoðun sem og sveitarfélög og viðeigandi fagfélög heilbrigðisstarfsmanna. Með samhentri vinnu á að vera hægt að gera mikla bragarbót á málaflokknum börnunum til hagsbóta og leggur nefndin áherslu á að náin samvinna verði milli mennta- og menningarmálaráðuneytisins, velferðarráðuneytisins og Sambands íslenskra sveitarfélaga. Í því skyni leggur nefndin til þá breytingu á tillögugreininni að kveðið verði sérstaklega á um það að þrír fyrrnefndir aðilar vinni saman að heildarendurskoðun málaflokksins.

Nefndin leggur til að tillagan verði samþykkt með svohljóðandi

BREYTINGU:

Við tillögugreinina bætist nýr málsliður, svohljóðandi: Endurskoðunin skal unnin í samvinnu mennta- og menningarmálaráðuneytis, velferðarráðuneytis og Sambands íslenskra sveitarfélaga.

Guðmundur Steingrímsson var fjarverandi við afgreiðslu málsins.

Alþingi, 9. janúar 2013.

Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,

form.

Jónína Rós Guðmundsdóttir, frsm.

Ólafur Þór Gunnarsson.

Oddný G. Harðardóttir.

Árni Þór Sigurðsson.

Einar K. Guðfinnsson.

Unnur Brá Konráðsdóttir.

Birkir Jón Jónsson.