Stofnun samþykkisskrár Þingsályktunartillaga - þingskjal nr. 22

144. löggjafarþing 2014–2015.

Þingskjal 22 - 22. mál.

Tillaga til þingsályktunar um stofnun samþykkisskrár.

Flm.: Helgi Hrafn Gunnarsson, Birgitta Jónsdóttir, Jón Þór Ólafsson.

Alþingi ályktar að fela innanríkisráðherra að láta hefja skráningu á óskum einstaklinga varðandi:

a. brottnám líffæra eða lífrænna efna við andlát til nota við læknismeðferð annars einstaklings eða til vísindarannsókna,

b. nýtingu skýrt afmarkaðra persónugagna til vísinda- og fræðirannsókna,

c. aðrar óskir er varða persónuréttindi.

Ráðherra leiti leiða til þess að hvetja til útfyllingar þessarar samþykkisskrár, svo sem við rafræn skil á skattframtali eða við önnur rafræn samskipti við yfirvöld.

Ráðherra standi að ítarlegri kynningu á samþykkisskrá og tilgangi hennar. Ráðherra kanni möguleika á því að gera skráningu þessa að formlegum hluta fullnustu tiltekinna leyfa eða við veitingu réttinda. Tilefni sem verði skoðuð sérstaklega eru:

1. þegar einstaklingur öðlast fullnaðarskírteini til ökuréttinda,

2. þegar einstaklingur fær leyfi til hættulegra verka eða athafna,

3. þegar fullveðja útlendur einstaklingur fær búsetuleyfi eða ríkisborgararétt.

Ráðherra leggi eigi síðar en á haustþingi 2015 fram frumvarp þar sem kveðið verði á um þær lagabreytingar sem nauðsynlegar eru til að markmiðum með samþykkisskrá verði náð, þar á meðal um lagalegt gildi óska einstaklinga samkvæmt samþykkisskrá. Skráning, sbr. 1. mgr., hefjist að fullu eigi síðar en 1. janúar 2016.

Greinargerð.

Sjálfsákvörðunarréttur einstaklinga er einn af hornsteinum frjálslynds lýðræðissamfélags. Þó koma upp aðstæður þar sem einstaklingur getur ekki komið að ákvarðanatöku um málefni sem hann sjálfan varða. Dæmi um þetta er hvernig skuli haga greftrun, líffæragjöf eftir andlát og nýtingu persónulegra upplýsinga um látinn einstakling, hafi hann ekkert gefið til kynna um óskir sínar fyrir andlát.

Enn fremur koma upp tilfelli þar sem erfitt eða ómögulegt getur verið að afla upplýsts samþykkis allra hlutaðeigandi þegar kemur að vísindarannsóknum, sérstaklega á heilbrigðissviði, sem getur torveldað möguleika til framþróunar í vísindum í þágu samfélagsins. Því er ákveðin togstreita milli sjálfsákvörðunarréttar einstaklingsins annars vegar og heildarhagsmuna samfélagsins hins vegar.

Margir þættir geta hindrað nýtingu líffæra eftir andlát einstaklings. Í fyrsta lagi er ekki til nein miðlæg skráning yfir þá einstaklinga sem hafa ákveðið að gefa líffæri eftir andlát. Í öðru lagi liggur ákvörðunin alltaf að lokum hjá aðstandendum sem yfirleitt þekkja ekki raunverulegar óskir hins látna. Í þriðja lagi er alltaf erfitt fyrir aðstandendur að eiga samtalið um líffæragjöf, hvort sem það á sér stað fyrir eða eftir andlát þess sem um ræðir.

Á 143. þingi var lagt fram frumvarp um breytingu á lögum um brottnám líffæra á þann veg að gert væri ráð fyrir ætluðu samþykki frekar en upplýstu samþykki. Við þinglega meðferð frumvarpsins varð ljóst að reynsla annarra þjóða sem farið höfðu sömu leið væri sú að ætlað samþykki hefði eitt og sér lítið sem ekkert að segja án víðtækrar umræðu í þjóðfélaginu um mikilvægi líffæragjafar. Ástæðan er fyrst og fremst þekkingarleysi fólks um hvernig líffæri geta hjálpað sem lækning við mörgum sjúkdómum og slysum og viðhorfsbreyting til notkunar líkama fólks eftir andlát. Eins og fram kemur í nefndaráliti velferðarnefndar (þskj. 1183, 141. lgjþ.) um fyrrnefnt frumvarp „var spænskum lögum breytt [árið 1979] þannig að ætlað samþykki varð meginreglan varðandi líffæragjafir látinna einstaklinga. Það var hins vegar ekki fyrr en tíu árum síðar og í kjölfar mikillar umræðu í spænsku samfélagi að látnum líffæragjöfum fór að fjölga verulega og þeir eru núna einna flestir í Evrópu. Þessi þróun ber þess skýr merki að löggjöf ein og sér dugar skammt. Það sem er ekki síður mikilvægt og jafnvel mikilvægara er að fram fari almenn þjóðfélagsumræða um mikilvægi líffæragjafa og að aðstandendur séu meðvitaðir um að þeir geti þurft að taka erfiðar ákvarðanir á dánarstundu náins aðstandanda. Upplýsingagjöf og fræðsla gegnir hér lykilhlutverki sem og samskiptafærni heilbrigðisstarfsfólks sem sinnir sjúklingi og aðstandendum hans.“

Flutningsmenn tillögunnar leggja til þá lausn á þessu vandamáli að komið verði upp sérstakri miðlægri skrá, samþykkisskrá, til þess að einstaklingar geti komið óskum sínum á framfæri við yfirvöld. Með upplýstri ákvörðun einstaklingsins sjálfs um líffæragjöf við andlát má ætla að líffæragjöfum fjölgi og verður þá ákvörðun þar að lútandi tekin úr höndum aðstandenda og færð til einstaklingsins sjálfs.

Hugmyndin að samþykkisskrá kviknaði við þinglega meðferð fyrrnefnds frumvarps um ætlað samþykki fyrir líffæragjöf. Samþykkisskrá getur hins vegar verið gagnleg fyrir skráningu á óskum einstaklinga varðandi ýmsa aðra persónulega þætti, til að mynda óskir þeirra um nýtingu persónugagna, bæði í lifanda lífi og að þeim látnum. Hér getur verið um að ræða nýtingu á upplýsingum úr sjúkraskrám til heilbrigðisvísindarannsókna og ýmsum upplýsingum, þar á meðal fjárhagsupplýsingum til notkunar hjá Hagstofu Íslands o.fl. Þá kann einnig að vera fýsilegt að í samþykkisskrá verði boðið upp á gerð erfðaskrár og skráningu ýmissa óska er varða persónuréttindi, t.d. óskir varðandi greftrun, útför, tilhögun læknismeðferðar við ólæknandi og alvarlegum sjúkdómum o.fl. Lagt er til að samþykkisskrá geti nýst með þessum margvíslega hætti, en ekki eingöngu fyrir afstöðu til líffæragjafar. Þá þarf einnig að gera ráð fyrir því að einstaklingur geti afturkallað samþykkisskráningu sína með nýrri og breyttri skráningu.

Í tillögunni er lagt til að ráðherra verði falið að leita leiða til að hvetja til skráningar í samþykkisskrá, t.d. þannig að einstaklingi verði boðið að fylla hana út þegar skattframtali er skilað með rafrænum hætti. Einnig er lagt til að ráðherra verði falið að kanna hvort fýsilegt sé að útfylling samþykkisskrár verði skilyrði fyrir tilteknum leyfisveitingum og réttindum.

Lagalegt gildi samþykkisskrárinnar skiptir miklu máli, þ.e. að þær óskir sem skráðar eru í samþykkisskrá hafi lagalegt gildi og að eftir þeim verði farið. Því er gert ráð fyrir því í tillögunni að ráðherra leggi fram frumvarp sem kveði á um þær lagabreytingar sem nauðsynlegar eru til að markmiðum með samþykkisskrá verði náð. Þá er einnig í tillögunni kveðið á um að skráning í samþykkisskrá skuli hefjast að fullu eigi síðar en 1. janúar 2016 og er þannig gert ráð fyrir að verkefnið fái nauðsynlegan undirbúningstíma.