Réttarstaða barna með krabbamein Þingsályktunartillaga - þingskjal nr. 857

1992–93. – 1062 ár frá stofnun Alþingis.

116. löggjafarþing. – 505 . mál.

857. Tillaga til þingsályktunar um réttarstöðu barna með krabbamein og annarra sjúkra barna.

Flm.: Margrét Frímannsdóttir, Kristín Ástgeirsdóttir.

Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að skipa nefnd til þess að fara yfir og gera tillögur um bætta réttarstöðu barna með krabbamein, svo og annarra sjúkra barna, og aðstandenda þeirra, einkum með tilliti til almannatrygginga. Í nefndinni eigi sæti fulltrúar heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis, Tryggingastofnunar, Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og annarra hliðstæðra samtaka.

Greinargerð.

Árið 1991 voru samþykkt lög frá Alþingi þar sem kveðið var á um að framfærendur barna með krabbamein og annarra sjúkra barna fengju greiddar umönnunarbætur. Greiðsla umönnunarbóta er þó háð því að barnið dveljist í heimahúsi og skerðist verði barnið að dveljast á sjúkrastofnun eða ef það nýtur einhverrar opinberrar þjónustu. Gildir þá einu þótt foreldrar eða framfærendur séu í raun jafnbundnir við umönnun og aðhlynningu barnsins og þegar það dvelst í heimahúsi.

Flutningsmenn þessarar þingsályktunartillögu hafa lagt fram frumvarp þar sem tekið er á þessu atriði, en það er á fleiri sviðum sem nauðsynlegt er að bæta réttarstöðu mikið veikra barna og aðstandenda þeirra og því er þessi tillaga flutt.

Sama ár og áðurnefnd lög voru samþykkt sendi Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra og alþingismönnum ítarlegar tillögur og ábendingar um þau atriði tryggingamála sem betur máttu og mega fara. Einnig benti félagið á göt í tryggingakerfinu sem gera það að verkum að þessir sjúklingar, þ.e. börn með krabbamein og önnur mikið veik börn, og aðstandendur þeirra búa á ýmsan hátt við lakari kjör en aðrir hvað tryggingakerfið varðar.

Frá árinu 1991 hefur lítið breyst hvað varðar réttarstöðu þessara sjúklinga eða aðstandenda þeirra. Því leggjum við til að skipuð verði nefnd sem fari yfir og geri tillögur um bætta stöðu barna með krabbamein, svo og annarra sjúkra barna og aðstandenda þeirra. Í nefndinni eigi sæti fulltrúar heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis, Tryggingastofnunar, Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og annarra hliðstæðra samtaka. Eðlilegt verður að telja að nefndin taki í störfum sínum tillit til þeirra ábendinga og tillagna sem áður hafa verið sendar alþingismönnum og heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra.

Eftirtalin atriði felast í tillögum þessum:

- Að foreldrar mikið veikra barna eigi kost á þjónustu stuðningsfjölskyldu, félagsráðgjöf og dagvist.

- Að sérstakt tillit verði tekið til einstæðra foreldra þegar umönnunarbætur eru ákveðnar.

- Að þau börn, sem um ræðir, eigi rétt á örorkustyrk til 16 ára aldurs án tillits til umönnunarbóta þar sem þær eru greiddar foreldri en eru ekki eign barnsins.

- Að fjárstuðningur sé veittur í þeim tilvikum þegar fjölskyldan þarf tímabundið vegna veikinda barns að reka tvö heimili.

- Að aukin verði hlutdeild í ferðakostnaði vegna tíðra ferða á sjúkrahús og á heilsugæslustöðvar þann tíma sem barnið dvelur heima.

- Að börn með krabbamein, önnur mikið sjúk börn og aðstandendur þeirra njóti réttar til styrks eða sérstakra lána vegna bifreiðakaupa.

- Að foreldrar eða aðstandendur eigi rétt á heimilishjálp.

- Að lyfja- og sérfræðikostnaður þessara barna verði metinn sérstaklega.

- Að ferðakostnaður vegna sjúkraþjónustu erlendis verði tekinn til endurskoðunar. Aðeins er greitt fyrir einn fylgdarmann. Engu að síður er talið æskilegt að báðir foreldrar fylgi sjúklingi.

Oft er talið nauðsynlegt að hið sjúka barn fái aðstoð sálfræðings í og ekki síður eftir veikindi. Tryggingastofnun ríkisins tekur ekki þátt í kostnaði við ofangreinda aðstoð.

Ýmis önnur atriði koma fram í tillögum og ábendingum sem Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hefur sent frá sér. Tillögurnar sýna svo ekki verður um villst að ýmsu er ábótavant hvað varðar réttarstöðu þessa hóps þjóðfélagsþegna og nauðsynlegt er að bæta þar úr. Því er þessi tillaga til þingsályktunar flutt.