Sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga Nefndarálit - þingskjal nr. 1415

145. löggjafarþing 2015–2016.

Þingskjal 1415 - 31. mál.

Síðari umræða.

Nefndarálit með breytingartillögu um tillögu til þingsályktunar um sólarhringsmeðferð í öndunarvél á heimili sjúklinga.

Frá velferðarnefnd.

Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Guðrúnu Jónsdóttur og Sólveigu Haraldsdóttur frá Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Hlíf Steingrímsdóttur frá Landspítala og Árnýju Guðjónsdóttur og Guðjón Sigurðsson frá MND-félaginu á Íslandi. Umsagnir bárust frá Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Landspítala, Landssamtökunum Þroskahjálp, MND-félaginu á Íslandi, Umhyggju – félagi langveikra barna og Öryrkjabandalagi Íslands.

Tillagan lýtur að bættri þjónustu við sjúklinga sem þurfa víðtæka öndunaraðstoð, einkum langtímameðferð í öndunarvél. Viðbrögð gesta og umsagnaraðila voru jákvæð. Þó var bent á nokkur atriði sem færa mætti til betri vegar. Bent var á að meðferð í öndunarvél gæti falist í öndunargrímu fremur en barkarennu. Ekki þyrfti að gera ráð fyrir sérhæfðu starfsfólki því að ófaglært fólk gæti sinnt þjónustunni fengi það viðeigandi þjálfun. Ekki þyrfti endilega að koma á fót sérstöku heimili til hvíldarinnlagna. Til dæmis kæmi til greina að nýta rými á hjúkrunarheimilum til hvíldarinnlagnar. Þá var bent á að æskilegt væri að hafa fulltrúa frá félags- og húsnæðismálaráðherra og sveitarfélögum í undirbúningshópnum, til viðbótar við fulltrúa heilbrigðisráðherra, Landspítala og samtaka sjúklinga, til hann yrði í betra færi til að ákveða hvar ábyrgðin á þjónustunni ætti að liggja.

Að teknu tilliti til framkominna athugasemda leggur nefndin til að tillagan verði samþykkt með eftirfarandi

BREYTINGU:

Tillögugreinin orðist svo:

Alþingi ályktar að fela heilbrigðisráðherra að gera ráðstafanir til að hægt verði að bjóða þeim sjúklingum sem þurfa og sjálfir velja langtímanotkun á öndunarvél sólarhringsmeðferð á heimili þeirra. Leitað verði úrræða til að bæta aðbúnað og tryggja fullnægjandi aðstoð við daglegt líf sjúklinga sem þurfa víðtæka öndunaraðstoð. Í því skyni verði gripið til eftirfarandi aðgerða:

1. Sköpuð verði umgjörð, með sérþjálfuðu starfsfólki, um aðstoð í daglegu lífi á heimili sjúklinga.

2. Séð verði til þess að sjúklingum standi til boða samskiptatæki og þjálfun í notkun þeirra án þess að þeir sem þurfa aðstoð við tjáningu þurfi að bíða eftir tækjum eða þjálfun.

3. Tryggð verði aðstaða til hvíldarinnlagna sem hafi á að skipa sérþjálfuðu starfsfólki eða komið á fót sérstöku heimili til hvíldarinnlagna reynist það vænlegri kostur.

Heilbrigðisráðherra skipi undirbúningshóp sem í sitji fulltrúi ráðherra, sem veiti hópnum forustu, fulltrúi félags- og húsnæðismálaráðherra, fulltrúi Landspítala, fulltrúi Sambands íslenskra sveitarfélaga og fulltrúi samtaka sjúklinga. Hópurinn móti tillögur um skipulag heimaþjónustu, hvernig best sé að tryggja möguleika til hvíldarinnlagna, samskiptatæki og þjálfun í notkun þeirra og hvernig best megi tryggja með samstarfssamningum eða öðrum hætti hnökralausa aðkomu allra þeirra sem koma að þjónustu við sjúklinga sem þurfa víðtæka öndunaraðstoð. Starfshópurinn skili tillögum fyrir 1. febrúar 2017.

Ásmundur Friðriksson og Ragnheiður Ríkharðsdóttir voru fjarverandi við afgreiðslu málsins en rita undir álit þetta samkvæmt heimild í 4. mgr. 18. gr. starfsreglna fyrir fastanefndir Alþingis.

Alþingi, 1. júní 2016.