Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Greinargerð/athugasemdir úr lagafrumvarpi, mál nr. 538

Frumvarp til laga um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

(Lagt fyrir Alþingi á 128. löggjafarþingi 2002–2003.)

I. KAFLI

Markmið.

1. gr.

Markmið laga þessara er að tryggja að börn með alvarlegar þroskaraskanir sem geta leitt til fötlunar fái greiningu, ráðgjöf og önnur úrræði sem miða að því að draga úr afleiðingum röskunarinnar. Enn fremur að tryggja öflun, viðhald og miðlun fræðilegrar þekkingar á þessu sviði.

Í þessum tilgangi skal á vegum ríkisins starfrækt stofnun, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sem þjóni landinu öllu.

II. KAFLI

Skilgreiningar.

2. gr.

Í lögum þessum hafa eftirfarandi orð svofellda merkingu:

1. Með alvarlegri þroskaröskun er átt við meðfætt eða áunnið ástand sem veldur því að þroski og færni víkur verulega frá því sem eðlilegt er talið og hindrar einstakling í að aðlagast venjulegum kröfum þjóðfélagsins án markvissrar aðstoðar á uppvaxtarárum.

2. Með fötlun er átt við það ástand sem skapast þegar einstaklingur þarf fjölþætta þjónustu og aðstoð til langframa vegna alvarlegrar þroskaröskunar eða annarrar röskunar á færni.

3. Með frumgreiningu er átt við formlega athugun á þroska og færni eftir að grunur um frávik í þroska hefur vaknað.

4. Með greiningu er átt við athugun og samráð sérfræðinga með alþjóðlega viðurkenndum aðferðum til mats á eðli röskunar, til flokkunar eftir alþjóðlegum greiningarviðmiðum og til staðfestingar á fötlun, þegar það á við. Enn fremur felur greining í sér mat á færni og aðstæðum einstaklingsins, sem nýtist til sérhæfðrar ráðgjafar og meðferðar.

5. Með ráðgjöf er átt við miðlun upplýsinga til forráðamanna og þjónustuaðila um eðli þroskaröskunar og framtíðarhorfur og leiðsögn um þjónustu og meðferðarleiðir sem miða að því að draga úr áhrifum röskunarinnar. Einnig felur ráðgjöf í sér upplýsingar um aðstoð sem miðar að því að draga úr áhrifum röskunarinnar á fjölskylduna.

6. Með eftirfylgd er átt við að fylgst sé með aðstöðu og framförum einstaklingsins og að hann njóti viðeigandi þjónustu, svo sem ráðgjafar, sérkennslu, þjálfunar og meðferðar, félagslegs stuðnings og hjálpartækja. Enn fremur endurmat á færni og aðstæðum eftir því sem við á.

III. KAFLI

Frumgreining.

3. gr.

Áður en til tilvísunar til Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins kemur, skal hafa farið fram frumgreining skv. 17. og 18. gr. laga um málefni fatlaðra, nr. 59/1992.

Frumgreining getur einkum farið fram hjá eftirtöldum aðilum: Barnadeildum sjúkrahúsa, sérfræðiþjónustu grunnskóla, ráðgjafar- og sálfræðiþjónustu leikskóla, sérfræðingum svæðisskrifstofa, greiningarteymum heilbrigðisstofnana, Sjónstöð, Heyrnar- og talmeinastöð og ýmsum öðrum sérfræðingum.

IV. KAFLI

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

4. gr.

Hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins er að annast eftirfarandi:

1. Greiningu barna og ungmenna með alvarlegar þroskaraskanir sem er vísað til athugunar að lokinni frumgreiningu.

2. Ráðgjöf og fræðslu til einstaklingsins, foreldra eða annarra aðstandenda og þjónustuaðila varðandi viðeigandi meðferð, þjálfun og önnur úrræði sem þörf er á.

3. Tilvísanir til annarra meðferðaraðila og stofnana í því skyni að hlutaðeigandi njóti þar þeirrar þjónustu sem þörf er á hverju sinni.

4. Langtímaeftirfylgd vegna þeirra einstaklinga sem búa við óvenjuflóknar eða sjaldgæfar þroskaraskanir.

5. Faglega aðstoð og ráðgjöf til samstarfsaðila, sbr. 3. mgr., t.d. varðandi:

a. uppbyggingu og starfrækslu greiningar- og ráðgjafarþjónustu,

b. menntun og þjálfun starfsfólks,

c. sérhæfðan tækjabúnað og aðgengi fatlaðra,

d. kannanir á högum og þörfum fatlaðra,

e. umsögn um þjónustu og vistun.

6. Öflun og miðlun þekkingar um fatlanir og alvarlegar þroskaraskanir, m.a. með því að fylgjast með nýjungum á alþjóðavettvangi.

7. Þróun, rannsókn og dreifingu á aðferðum og gögnum til greiningar á fötlunum og þroskaröskunum og á mismunandi meðferðaraðferðum.

8. Fræðilegar rannsóknir á sviði áunninna og meðfæddra fatlana og þroskaraskana og þátttöku í alþjóðastarfi, m.a. á sviði fátíðra fatlana.

9. Fræðslu á sviði fatlana og þroskaraskana og útgáfu fræðsluefnis.

Stofnunin þjónar fyrst og fremst þeim sem eru á aldrinum 0–18 ára, sbr. 1. gr.

Stofnunin skal hafa samráð við aðra aðila um þjónustu, kennslu og rannsóknir á sviði fatlana og þroskaraskana, t.d. svæðisskrifstofur um málefni fatlaðra, sveitarfélög sem tekið hafa að sér þjónustu við fatlaða, félagsþjónustu sveitarfélaga, sérfræðiþjónustu grunnskóla, ráðgjafar- og sálfræðiþjónustu leikskóla, heilbrigðisstofnanir, háskólastofnanir, landlækni, stjórnarnefnd um málefni fatlaðra, svæðisráð málefna fatlaðra og hagsmunasamtök fatlaðra.

5. gr.

Félagsmálaráðherra skipar forstöðumann Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins til fimm ára í senn. Hann skal hafa háskólapróf á sviði fatlana og þroskaraskana, auk reynslu af stjórnun, kennslu og rannsóknum. Hann ber fjárhagslega ábyrgð sem yfirmaður stofnunarinnar og er ábyrgur fyrir allri faglegri starfsemi hennar, ráðningu starfsfólks og samskiptum við aðrar stofnanir.

6. gr.

Stofnunin gerir árlega fjárlaga- og rekstrartillögur, sem og fjárhags- og framkvæmdaáætlun til fjögurra ára.

Rekstrarkostnaður stofnunarinnar greiðist úr ríkissjóði og af sértekjum hennar.

Félagsmálaráðherra er heimilt, að fengnum tillögum forstöðumanns stofnunarinnar, að setja gjaldskrá til að standa straum af kostnaði við námskeiðahald, útgáfu fræðsluefnis, faglega aðstoð og ráðgjöf til samstarfsaðila, sbr. 5., 7. og 9. tölul. 1. mgr. 4. gr.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins getur með sérstökum samningum, gegn greiðslu, annast sérfræðiþjónustu grunnskóla, sbr. 2. gr. reglugerðar um sérfræðiþjónustu skóla, nr. 386/1996, svo og ráðgjafar- og sálfræðiþjónustu leikskóla, sbr. 16. gr. laga um leikskóla, nr. 78/1994, fyrir sveitarfélögin.

7. gr.

Starfsfólki Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins ber að gæta þagnarskyldu um atvik er varða lögmæta einkahagsmuni skjólstæðinga stofnunarinnar eða aðstandenda þeirra sem því verða kunn í starfi. Þagnarskyldan helst þótt látið sé af starfi.

Um trúnað, þagnarskyldu, varðveislu persónuupplýsinga, upplýsingagjöf og afhendingu gagna fer að öðru leyti eftir ákvæðum í lögum um réttindi sjúklinga og lögum um heilbrigðisstarfsmenn. Um upplýsingaskyldu og afhendingu gagna fer jafnframt eftir barnalögum og barnaverndarlögum.

V. KAFLI

Eftirfylgd.

8. gr.

Í kjölfar greiningar fer fram eftirfylgd. Að jafnaði skal eftirfylgd vera í höndum svæðisskrifstofa málefna fatlaðra eða sveitarfélaga sem tekið hafa að sér þjónustu við fatlaða, sérfræðiþjónustu skóla, ráðgjafarþjónustu leikskóla og annarra sérfræðinga eftir því sem við á.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins fer þó með eftirfylgd og ráðgjöf til lengri tíma vegna einstaklinga með óvenjuflóknar eða sjaldgæfar fatlanir og þroskaraskanir og sérhæfð vandamál tengd fötlun þeirra.

Verði starfsmenn Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar þess áskynja að einstaklingur nýtur ekki fullnægjandi þjónustu ber þeim að gera forstöðumanni stofnunarinnar viðvart. Getur hann, í samráði við hinn fatlaða eða forráðamann hans, beint skriflegu erindi um málið til viðkomandi svæðisráðs málefna fatlaðra. Skal hann þá jafnframt senda afrit til viðkomandi trúnaðarmanns fatlaðra og svæðisskrifstofu eða sveitarfélags sem tekið hefur við málefnum fatlaðra.

VI. KAFLI

Reglugerðarheimild og gildistaka.

9. gr.

Félagsmálaráðherra er heimilt að setja reglugerð um nánari framkvæmd laga þessara.

10. gr.

Lög þessi öðlast gildi 1. júní 2003. Jafnframt fellur úr gildi 16. gr. laga um málefni fatlaðra, nr. 59/1992.

Ákvæði til bráðabirgða.

Lögin skulu endurskoðuð innan fjögurra ára frá gildistöku þeirra. Skal endurskoðun laganna vera lokið fyrir 1. júní 2007.

Athugasemdir við lagafrumvarp þetta.

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins hóf starfsemi 1. janúar 1986 skv. 16. gr. laga um málefni fatlaðra nr. 41/1983 og tók þá við starfsemi athugunardeildarinnar í Kjarvalshúsi. Hlutverk stofnunarinnar var skilgreint ítarlega í þeim lögum og hefur haldist að mestu óbreytt við endurskoðun laga um málefni fatlaðra. Sérstakt frumvarp um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins var lagt fram á 126. löggjafarþingi (2000–2001) ásamt þremur öðrum tengdum frumvörpum vegna fyrirhugaðrar yfirfærslu á málefnum fatlaðra til sveitarfélaga, sem hefði leitt til niðurfellingar laga um málefni fatlaðra. Fallið var frá þessari yfirfærslu og frumvörp þar að lútandi dregin til baka.

Þó að horfið hafi verið frá því að sinni að færa málefni fatlaðra til félagsþjónustu sveitarfélaga þykja full rök vera til þess að sett verði sérstök lög um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, enda tengdist efni fyrra frumvarps um Greiningarstöð aðeins að hluta fyrirhugaðri yfirfærslu. Starfsemi Greiningarstöðvarinnar hefur þróast mikið frá því að starfssvið hennar var fyrst skilgreint í lögum um málefni fatlaðra árið 1983. Þá hefur alþjóðleg þekking á eðli þroskaraskana, orsökum og aðferðum til að draga úr áhrifum þeirra aukist mikið á síðustu áratugum. Reynslan hefur þannig leitt í ljós að nokkur hluti barna sem hefur verið vísað á Greiningar- og ráðgjafarstöð með alvarleg þroskafrávik hefur með markvissri meðferð og þjálfun vaxið upp til sjálfstæðis og ekki þurft fjölþættan stuðning þjóðfélagsins til langframa og því ekki þurft aðra þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra.

Auk ofangreinds hefur orðið til þekking og reynsla varðandi þjónustu við fötluð börn og önnur börn með ýmis þroskafrávik víða í þjóðfélaginu, t.d. innan skóla og leikskóla, hjá svæðisskrifstofum, félags- og ráðgjafarþjónustu sveitarfélaga, heilbrigðisþjónustu og ýmsum öðrum sérfræðingum. Þessi þróun gefur tilefni til að efla sérhæfingu Greiningarstöðvar og auka við sérstöðu hennar sem þekkingarmiðstöðvar á sviði alvarlegra þroskaraskana barna.

Greiningarstöðin hefur frá stofnun heyrt undir félagsmálaráðuneyti, eins og önnur meginþjónusta við fatlaða sem skilgreind er í lögum um málefni fatlaðra, nr. 59/1992. Er þetta í samræmi við þann meginskilning að fötlunarhugtakið eigi við um þá skerðingu félagslegrar aðlögunar sem leiðir af viðkomandi röskun. Þó að orsakir röskunarinnar séu oft læknisfræðilegar og skjólstæðingar Greiningarstöðvar sem og þjónustukerfis fatlaðra þurfi oft að nota þjónustu heilbrigðisstofnana þykir eðlilegt í ljósi nútímahugmyndafræði að stofnunin heyri áfram undir félagsmálaráðuneyti, en hafi jafnframt samstarf við ýmsar stofnanir innan mennta- og heilbrigðiskerfisins.

Greiningarstöðin hefur frá upphafi þjónað öllu landinu. Rúmlega tvö hundruð börnum og ungmennum hefur verið vísað til þjónustu stöðvarinnar árlega á undanförnum árum og skjólstæðingafjöldi stöðvarinnar er rúmlega fimm hundruð á hverju ári þar sem mörg börnin eru í áframhaldandi eftirfylgd. Stöðugildi við stofnunina eru rúmlega þrjátíu, þar af nokkur hlutastörf. Við stofnunina starfa sérfræðingar með sérþekkingu á flestum sviðum þroskaraskana barna. Má þar nefna sérhæfða lækna, sálfræðinga, talmeinafræðinga, sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa, þroskaþjálfa, félagsráðgjafa og leikskólasérkennara.

Innra skipulag stöðvarinnar var endurskoðað árið 1997 til að auka skilvirkni og sérhæfingu og hefur náðst umtalsverður árangur á því sviði. Í tengslum við breytt skipulag var fræðslustarf stofnunarinnar styrkt verulega. Tilgangur þessa var að efla þekkingu annarra þjónustuaðila á greiningu, orsökum og meðferðarleiðum hinna ýmsu þroskaraskana og efla þannig faglegt starf á þessu sviði utan stofnunarinnar. Á síðasta ári sóttu yfir þúsund manns fræðslunámskeið stofnunarinnar, að miklum hluta starfsfólk sem vinnur við þjónustu við börn með þroskaraskanir á öðrum vettvangi.

Við samningu frumvarpsins hefur verið leitast við að staðfesta og lögbinda þá starfshætti sem að ofan er lýst. Lögð er áhersla á skyldur stofnunarinnar við að sinna börnum sem búa við alvarleg frávik í þroska eða færni, bæði þeirra sem eru ótvírætt fötluð og þeirra sem má með markvissri þjálfun og meðferð koma til sjálfstæðis á fullorðinsárum. Þá er lögð áhersla á nána samvinnu við aðila sem annast þjónustu við börn með alvarlegar þroskaraskanir og reynt að tryggja að þjónusta við barnið sé sem mest í nánasta umhverfi þess. Hlutverk stofnunarinnar verði þannig ekki síst að miðla þekkingu og reynslu til þessara þjónustuaðila, en þjónusta til lengri tíma verði fyrst og fremst fyrir þá einstaklinga sem búa við flóknari eða sjaldgæfari þroskaraskanir.

Þrátt fyrir aukna skilvirkni hefur aðsókn að þjónustu stöðvarinnar á síðustu árum skapað biðtíma fyrir ýmsa hópa fatlaðra og biðlistar hafa myndast. Þannig var heildarfjöldi tilvísana árið 1997 samtals um 120 börn, en rúmlega 200 árið 2001, auk þess sem talsvert hefur skort á að þjónusta stöðvarinnar við suma fötlunarhópa væri viðunandi. Ástæður fyrir þessari fjölgun tilvísana eru meðal annars eftirfarandi:

1. Grunnskólabörn: Grunur um þroskahömlun eða aðra röskun á vitsmunastarfsemi:

a. Aukning um 15 börn á ári skýrist af endurtilvísunum vegna barna sem áður hafa gengist undir greiningu stofnunarinnar en er vísað aftur vegna afturfarar, ónógra framfara eða annarra breytinga.

b. Aukning um 30–35 börn árlega skýrist af því að börnum er vísað til athugunar eftir að frumgreining hefur bent til þroskahömlunar. Þessi börn fengu áður greiningu utan stofnunarinnar og þar af leiðandi ekki þá ráðgjöf, þjálfun og meðferð í kjölfar greiningar sem núverandi þekking gefur tilefni til. Auk þessa hefur 3–4 börnum árlega verið vísað til athugunar vegna höfuðáverka sem hafa leitt til framheilaskaða, en þjónusta við þann hóp hefur verið ófullnægjandi og óskipulögð.

2. Börn með einhverfu eða skyldar fatlanir.

a. Af þeim 120 tilvísunum sem bárust 1997 voru 15 vegna gruns um einhverfu hjá börnum á forskólaaldri. Í kjölfar þess að félagsmálaráðherra fól Greiningarstöð að sjá alfarið um þjónustu vegna einhverfu á árinu 1997 er reiknað með að samtals fimm börnum til viðbótar sé nú vísað árlega til greiningar á Greiningarstöð í stað barna- og unglingageðdeildar. Auk þess þarf Greiningarstöð að sinna endurmati þessa hóps við upphaf skólagöngu sem áður fór fram á barna- og unglingageðdeild.

b. Þar til viðbótar er nú 10–15 börnum á grunnskólaaldri vísað til einhverfugreiningar á hverju ári, en það má rekja til fjölgunar einstaklinga sem greinast með einhverfu. Þessi börn hafa ekki áður gengist undir greiningu stöðvarinnar vegna gruns um einhverfu.

c. Tilvísanir vegna barna með Asperger-heilkenni hafa verið 5–10 á ári. Einungis þeim einstaklingum með Asperger-heilkenni sem búa við mestan vanda er sinnt, eða um 4–7 börnum á ári, en að mati sérfræðinga fellur sá hópur undir hlutverk stöðvarinnar.

Eftirfarandi atriði skýra enn fremur aukna spurn eftir sérhæfðri þjónustu Greiningarstöðvarinnar:

a. Börn með alvarlega vöðva- og taugasjúkdóma hafa í auknum mæli notið þjónustu stöðvarinnar. Um mjög alvarlegar fatlanir er að ræða og þótt skjólstæðingum fjölgi ekki er þjónustan við þá mun meiri en áður. Einnig koma til flóknari og öflugri hjálpartæki og betri lífshorfur barnanna.

b. Leitað er í auknum mæli til stöðvarinnar vegna barna á grunnskólaaldri með alvarlegar fjölfatlanir eða alvarlegar heilalamanir. Stofnunin hefur því axlað meiri ábyrgð við mat og ráðgjöf vegna sérhæfðra hjálpartækja, t.d. til tjáskipta og umhverfisstjórnunar. Jafnframt er ljóst að þörfin er mun víðtækari en stofnunin ræður við við núverandi aðstæður.

c. Leitað er í vaxandi mæli til stofnunarinnar um sérhæfða ráðgjöf vegna þjálfunar og meðferðar einhverfra barna sem eru í leikskólum og grunnskólum.

Athugasemdir við einstakar greinar frumvarpsins.

Um 1. gr.

Nokkur hluti fæddra barna býr við umtalsverð frávik í þroska á uppvaxtarárum sínum sem hafa áhrif á stöðu þeirra á fullorðinsárum. Þessi frávik eru misalvarleg og ástæður þeirra mismunandi, en oftast er um meðfædda röskun á taugaþroska að ræða. Þessar raskanir geta leitt til fötlunar, sem fylgir einstaklingnum til fullorðinsáranna, t.d. þroskahömlunar, hreyfihömlunar eða einhverfu, eða valdið fyrst og fremst erfiðleikum í námi og aðlögun á uppvaxtarárum.

Oft er vitað hversu alvarleg frávikin eru frá upphafi, t.d. þegar um er að ræða ákveðna litninga- eða erfðagalla, og er þá fljótt ljóst að um fötlun til frambúðar er að ræða. Í öðrum tilvikum eru frávikin þess eðlis að framtíðarhorfur eru óljósari. Í báðum tilvikum er hægt með markvissum aðgerðum á sviði meðferðar og þjálfunar á uppvaxtarárum að draga úr áhrifum þroskaröskunarinnar á líf einstaklingsins.

Mikil þekking á aðferðum til slíkrar íhlutunar hefur skapast á alþjóðavettvangi á undanförnum árum og hefur verið sýnt fram á að með réttum aðferðum má hafa veruleg áhrif á framtíðarhorfur þessara barna. Tilgangur laganna er að tryggja að börn sem búa á Íslandi og eru með alvarlegar þroskaraskanir njóti þessarar þekkingar. Í ljósi þess þykir ekki rétt að skilgreina þjónustu stöðvarinnar sem þjónustu við fötluð börn, eins og gert er í lögum um málefni fatlaðra, heldur sé þjónusta stofnunarinnar fyrir börn með alvarlegar þroskaraskanir sem líklegt er að leiði til fötlunar án öflugrar aðstoðar á uppvaxtarárum.

Um 2. gr.

Í þessari grein eru ýmis hugtök sem koma fyrir í frumvarpinu skilgreind nánar þannig að unnt sé að afmarka á skýran hátt hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvar og samstarfsaðila stofnunarinnar í þjónustu við skjólstæðinga hennar. Reynt er að greina á milli alvarlegra þroskaraskana og fatlana með þeim skilningi að alvarlegar þroskaraskanir barna leiði ekki alltaf til fötlunar. Lögð er áhersla á að við frumgreiningu og greiningu sé beitt stöðluðum og alþjóðlega viðurkenndum aðferðum, en slíkt er mikilvægt til að hægt sé að gera samanburð á milli landa, t.d. hvað varðar tíðni og meðferðarárangur ýmissa fatlana. Þá er lögð áhersla á tvíþættan skilning á greiningarhugtakinu, þ.e. annars vegar að fella röskunina að ákveðinni flokkun í alþjóðasjúkdómaskránni og hins vegar að skilgreina styrkleika og veikleika í þroska og færni einstaklings sem nýtist til sérhæfðrar ráðgjafar um meðferð og horfur.

Að öðru leyti skýrir efni greinarinnar sig sjálft.

Um 3. gr.

Tilgangur þessarar greinar er að skýra nánar aðdraganda greiningar og tilvísunar á Greiningarstöð, en lög um málefni fatlaðra leggja þær skyldur á herðar starfsmanna í heilbrigðisþjónustu, skólakerfi og félagsþjónustu að fylgjast sérstaklega með andlegu og líkamlegu atgervi barna og hlutast til um frumgreiningu í samvinnu við foreldra ef barn hefur einkenni um fötlun. Sama gildir ef barn hefur einkenni fötlunar við fæðingu. Einungis þeim sem við frumgreiningu reynast vera með alvarlega þroskaröskun væri vísað til framhaldsathugunar á Greiningar- og ráðgjafarstöð, en öðrum sinnt af sérfræðingum utan stofnunarinnar.

Í greininni er getið um helstu aðila sem hægt er að leita til um frumgreiningu, en upptalningin er ekki tæmandi.

Um 4. gr.

Í 1. mgr. eru talin upp verkefni Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins og eru ákvæðin að hluta til samhljóða 1. mgr. 16. gr laga um málefni fatlaðra, nr. 59/1992. Veigamikill hluti af hlutverki stöðvarinnar verður áfram greining og ráðgjöf vegna barna með alvarlegar þroskaraskanir, sem er vísað þangað til þjónustu, og í framhaldi af greiningu tilvísun til annarra meðferðaraðila. Lögð er áhersla á að sem minnst bein þjálfun og meðferð fari fram á stofnuninni heldur njóti börnin sem mestrar þjónustu í almennum stofnunum, t.d. leikskólum og skólum, sem fá leiðsögn sérfræðinga Greiningarstöðvar á grundvelli greiningar.

Sama á við um eftirfylgd sem er skilgreind í frumvarpinu. Lögð er áhersla á að eftirfylgd sé að jafnaði á vegum sérfræðinga á heimaslóðum barns með stuðningi frá sérfræðingum Greiningarstöðvar. Þó sæi stofnunin um eftirfylgd þeirra sem búa við mjög flóknar eða sjaldgæfar þroskaraskanir.

Þá eru í lögunum lagðar sérstakar skyldur á herðar stofnuninni til að afla, viðhalda og miðla þekkingu á sviði þroskaraskana með því að fylgjast með þróun á alþjóðavettvangi, taka þátt í alþjóðastarfi og sinna rannsóknum. Einnig er lögfest sú þróun sem á undanförnum árum hefur átt sér stað í fræðslustarfi stofnunarinnar og útgáfu fræðsluefnis og öflun, þýðingu og staðfærslu matslista og annarra greiningaraðferða.

1. tölul. er að mestu samhljóða 1. tölul. 1. mgr. 16. gr. laga um málefni fatlaðra nema að því leyti að áskilið er nú að frumgreining liggi fyrir við tilvísun og að þjónusta stofnunarinnar taki til barna með alvarlegar þroskaraskanir svo að í markatilvikum er börnum veitt þjónusta án þess að snemma í ferlinum þurfi að leiða líkum að því að um framtíðarfötlun sé að ræða.

2. tölul. er að mestu samhljóða 2. tölul. 1. mgr. 16. gr. laga um málefni fatlaðra.

3. tölul. er að mestu samhljóða 3. tölul. 1. mgr. 16. gr. laga um málefni fatlaðra.

4. tölul. er efnislega samhljóða 4. tölul. 1. mgr. 16. gr. laga um málefni fatlaðra. Ákvæðinu er þó breytt á þann veg að í stað þess að tilgreina skyldur Greiningarstöðvar til að veita langtímameðferð sem ekki er fáanleg á öðrum stofnunum er farin sú leið að tilgreina langtímaeftirfylgd vegna einstaklinga sem búa við óvenjuflóknar eða sjaldgæfar þroskaraskanir.

Í 5. tölul. er kveðið á um hlutverk Greiningarstöðvar um að veita sérhæfða aðstoð til annarra stofnana og aðila um ýmislegt er varðar þjónustu og aðstöðu fyrir fatlaða. Ekki er um tæmandi upptalningu að ræða.

Í 6.–9. tölul. er kveðið nánar á um skyldur Greiningarstöðvar til að afla og viðhalda þekkingu á alvarlegum þroskaröskunum og fötlunum og til að miðla þekkingu til annarra þjónustuaðila. Sérstaklega er kveðið á um hlutverk stofnunarinnar hvað varðar fátíðar fatlanir, en þar er um að ræða hóp raskana sem hver kemur fyrir hjá innan við einum af hverjum tíu þúsund fæddum. Þá er í 8. tölul. ákvæði um fræðilegar rannsóknir sem er sambærilegt við 8. tölul. 1. mgr. 16. gr. laga um málefni fatlaðra.

Ekki er kveðið á um starfrækslu leikfangasafns í frumvarpinu, eins og gert er í 5. tölul. 1. mgr. 16. gr. laga um málefni fatlaðra, nr. 59/1992, þar sem ekki þykir ástæða til að binda ákveðna starfshætti stofnunarinnar í lög. Þá er fellt niður ákvæði um skráningu um fötlun einstaklinga, sbr. 7. tölul. 1. mgr. 16. gr. laga um málefni fatlaðra, en þetta ákvæði laganna hefur ekki verið virkt og þykir ekki ástæða til að halda því í lögum.

Í 2. mgr. er kveðið á um að stofnunin þjóni fyrst og fremst þeim sem eru á aldrinum 0–18 ára. Þetta er staðfesting á núverandi starfsháttum og á þeirri hugmyndafræði að sérhæfing starfseminnar sé byggð á því að beita markvissri meðferð á þroskaárum einstaklingsins þegar mestar líkur eru á því að hægt sé að hafa áhrif á taugaþroska til að draga úr áhrifum röskunarinnar. Í sérstökum tilvikum getur þó verið um að ræða sérhæfða ráðgjöf vegna fullorðinna fatlaðra.

Í 3. mgr. er kveðið á um skyldu Greiningarstöðvar til að hafa samráð við ýmsar aðrar stofnanir sem annast þjónustu, fræðslu eða rannsóknir á sviði þroskaraskana og fatlana. Með því er verið að leggja áherslu á þörfina fyrir samráð og samvinnu fag- og þjónustuaðila.

Um 5. gr.

Ákvæðið er efnislega eins og 3. mgr. 16. gr. laga um málefni fatlaðra, nr. 59/1992, að öðru leyti en því að almennar hæfiskröfur forstöðumanns eru auknar, auk þess sem starfssvið hans er skýrt á þann veg að hann beri fjárhagslega og faglega ábyrgð á starfseminni. Einnig hefur ákvæðið verið lagað að ákvæðum 38. gr. laga um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins, nr. 70/1996, með síðari breytingum. Í samræmi við þetta eru ekki forsendur til að kveða á um starf framkvæmdastjóra, líkt og gert er í gildandi lögum, enda verði sá þáttur eins og aðrir þættir innra starfsins skilgreindir í skipuriti stofnunarinnar og í reglugerð.

Ekki er gert ráð fyrir sérstakri stjórn Greiningarstöðvar, en skipunartími núverandi stjórnar rennur út 31. maí 2003. Er það í samræmi við stefnu stjórnvalda um að auka ábyrgð og sjálfstæði forstöðumanna ríkisstofnana á kostnað fjölskipaðra stjórnvalda, sbr. og 38. gr. laga um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins, nr. 70/1996, er fjallar um sérstakar skyldur og ábyrgð forstöðumanna stofnana. Jafnframt vísast til nefndarálits um ábyrgð, valdsvið og stjórnunarumboð forstöðumanna ríkisstofnana sem fjármálaráðuneytið gaf út í október 2000. Með því að leggja niður stjórnir ríkisstofnana og auka ábyrgð forstöðumanna er ætlunin að koma í veg fyrir að sams konar ábyrgð dreifist milli fleiri aðila og þar með gera rekstur og ábyrgð ríkisstofnana skýrari og stjórnsýslu þeirra virkari en var. Hefur sama þróun átt sér stað við endurskoðun á skipulagi annarra ríkisstofnana, svo sem Jafnréttisstofu, Brunamálastofnunar, Hollustuverndar ríkisins og Umhverfisstofnunar.

Um 6. gr.

Hér er mælt fyrir um árlegar rekstrartillögur og fjárhags- og framkvæmdaáætlun til fjögurra ára.

Í 3. mgr. er það nýmæli að félagsmálaráðherra er heimilt að setja gjaldskrá til að standa undir kostnaði við nokkra skýrt afmarkaða þætti starfseminnar, sbr. 5., 7. og 9. tölul. 1. mgr. 4. gr. Þessir þættir í starfsemi Greiningarstöðvarinnar teljast í eðli sínu þjónusta við aðrar stofnanir og þjónustuaðila, þ.e. fræðslunámskeið og útgáfa fræðsluefnis, sem miðar að þjálfun og kennslu til handa starfsfólki annarra stofnana, en einnig ýmiss konar ráðgjöf til annarra stofnana hvað varðar starfshætti og aðstöðu. Hvað fræðslunámskeið og útgáfu fræðsluefnis snertir er með 3. mgr. verið að festa í lög þróun undanfarinna ára og gera stofnuninni kleift að þróa útgáfu- og fræðslustarf sitt enn frekar.

Í 4. mgr. er stofnuninni veitt heimild til að sinna, gegn greiðslu, greiningar- og ráðgjafarvinnu fyrir sveitarfélög sem þeim ber skylda að veita, sbr. lög um grunnskóla og leikskóla, en í 2. gr. reglugerðar um sérfræðiþjónustu skóla kemur fram að sveitarfélög skuli semja um slíka þjónustu ef hún er ekki rekin af sveitarfélagin sjálfu.

Um 7. gr.

Greinin fjallar um þagnarskyldu starfsfólks Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar og meðferð gagna.

Í 1. mgr. kemur fram að starfsfólki Greiningarstöðvarinnar beri að gæta þagnarskyldu um atvik er varða lögmæta einkahagsmuni skjólstæðinga stofnunarinnar og aðstandenda þeirra. Með því að afmarka þagnarskylduna við lögmæta hagsmuni er vísað til þess að upplýsingaskylda starfsmanna Greiningarstöðvarinnar getur gengið framar þagnarskyldu, sbr. t.d. upplýsingaskyldu gagnvart barnaverndarnefnd skv. 44. gr. barnaverndarlaga, nr. 80/2002.

Í 2. mgr. er kveðið á um varðveislu persónuupplýsinga og afhendingu gagna. Í því sambandi skal tekið fram að greiningarskýrslur og vinnugögn, sem sérfræðingar Greiningar- og ráðgjafarstöðvar varðveita, hafa að geyma upplýsingar um ástand hins fatlaða og aðstæður hans í þjóðfélaginu. Svipar þessum gögnum að eðli og innihaldi svo verulega til sjúkraskýrslna að ástæða er talin til að um varðveislu þeirra og veitingu upplýsinga úr þeim gildi sömu reglur og um sjúkraskrár. Í ákvæðinu er því kveðið á um að um trúnað, þagnarskyldu, varðveislu persónuupplýsinga og afhendingu þeirra fari að öðru leyti eftir lögum um réttindi sjúklinga og lögum um heilbrigðisstarfsmenn. Hafa lög þessi að geyma ítarlegri ákvæði um þau atriði sem greinin fjallar um.

Í barnalögum er kveðið á um rétt foreldris sem ekki fer með forsjá barns til að fá upplýsingar um barn frá sjúkrahúsum. Lagt er til að sams konar upplýsingaskylda hvíli á Greiningarstöð og sjúkrahúsum. Vísunin í barnaverndarlög tekur til 44. gr. laganna sem fjallar um upplýsingaskyldu ýmissa aðila gagnvart barnaverndarnefndum.

Um 8. gr.

Eftirfylgd er skilgreind í 2. gr. frumvarpsins. Þetta ákvæði tekur til þess hvaða aðilar bera ábyrgð á eftirfylgd.

Í samræmi við heildarstefnu laganna er gert ráð fyrir að meginreglan um eftirfylgd sé sú að henni sé sinnt í nánasta umhverfi barnsins, en Greiningarstöð sinni eftirfylgd til lengri tíma einungis þegar um er að ræða alvarlegar eða óvenjuflóknar fatlanir eða þroskaraskanir. Þetta fellur einnig að þeirri hugmyndafræði að þjónusta við fötluð börn fari sem mest fram innan hins almenna þjónustukerfis með stuðningi sérhæfðra stofnana.

Í 3. mgr. er kveðið á um það hvernig starfsmenn Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins skuli bregðast við ef þeir verða þess áskynja að fatlaður einstaklingur hefur ekki notið viðeigandi þjónustu. Skulu þeir þá gera forstöðumanni Greiningarstöðvarinnar viðvart sem metur hvort nauðsynlegt sé að stofnunin beini skriflegu erindi um málið til svæðisráðs málefna fatlaðra. Áður en til þess kemur að forstöðumaður fari með málið til svæðisráðs skal hann hafa haft um það samráð við hinn fatlaða eða forráðamann hans. Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins fer hins vegar ekki með almennt eftirlit með því að fatlaðir fái lögboðna þjónustu hjá öðrum aðilum.

Um 9. gr.

Hér er reglugerðarheimild sem þarfnast ekki skýringa.

Um 10. gr.

Í þessari grein er gildistökuákvæði sem þarfnast ekki skýringa.

Um ákvæði til bráðabirgða.

Með hliðsjón af því að gert er ráð fyrir að málaflokkurinn sem frumvarpið tekur til verði framvegis sem hingað til í þróun er gert ráð fyrir að lögin verði endurskoðuð innan fjögurra ára. Það þýðir að endurskoðun laganna skal vera lokið eigi síðar en 1. júní 2007.

Fylgiskjal.

Fjármálaráðuneyti, ffárlagaskrifstofa:

Umsögn um frumvarp til laga um Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

Í frumvarpinu er fyrst og fremst leitast við að staðfesta og lögbinda þá þjónustu sem stofnunin hefur veitt fram að þessu. Lögð er áhersla á skyldur stofnunarinnar til að sinna börnum sem búa við alvarleg frávik í þroska eða færni, bæði þeim sem eru ótvírætt fötluð og þeim sem má með markvissri þjálfun og meðferð koma til sjálfstæðis á fullorðinsárum. Þá er lögð áhersla á nána samvinnu við aðra þá aðila sem annast þjónustu við börn með alvarlegar þroskaraskanir og reynt að tryggja að þjónusta við barnið sé sem mest í nánasta umhverfi þess. Hlutverk stofnunarinnar verði þannig ekki síst að miðla þekkingu og reynslu til annarra þjónustuaðila, en þjónusta stofnunarinnar til lengri tíma verði fyrst og fremst fyrir þá einstaklinga sem búa við flóknari eða sjaldgæfari þroskaraskanir.

Ekki verður séð að frumvarpið auki útgjöld ríkissjóðs verði það óbreytt að lögum.