Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga Greinargerð/athugasemdir úr lagafrumvarpi, mál nr. 234

Frumvarp til laga um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

(Eftir 2. umr., 18. des.)

I. KAFLI

Hlutverk, markmið, skipulag, stjórn og orðskýringar.

1. gr.

Markmið og hlutverk.

Starfrækja skal þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Markmið hennar er að auka möguleika þeirra sem eru blindir, sjónskertir eða daufblindir til virkni og þátttöku á öllum sviðum samfélagsins til jafns við aðra, með áherslu á stuðning til náms, sjálfstæðs heimilishalds, virkra tómstunda og atvinnuþátttöku.

Stofnunin skal veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar. Jafnframt skal hún þjóna hlutverki þekkingarmiðstöðvar sem aflar og miðlar þekkingu á aðstæðum notenda í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum.

Stofnunin skal hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru blindir eða sjónskertir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Hún skal einnig sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir.

Um þjónustu stofnunarinnar við daufblinda fer skv. 5. gr.

2. gr.

Skipulag og stjórn.

Stofnunin heyrir undir félags- og tryggingamálaráðherra. Ráðherra skipar stofnuninni forstjóra til fimm ára í senn og setur honum erindisbréf. Forstjóri skal hafa menntun, þekkingu og reynslu sem nýtist á starfssviði stofnunarinnar og við stjórnun hennar og rekstur.

Forstjóri ber ábyrgð á rekstri stofnunarinnar og að starfsemi hennar sé í samræmi við lög og stjórnvaldsfyrirmæli.

Ráðherra skipar stofnuninni sex manna samráðsnefnd samkvæmt tilnefningum Blindrafélagsins, Daufblindrafélags Íslands, Sambands íslenskra sveitarfélaga, menntamálaráðuneytis og heilbrigðisráðuneytis. Félags- og tryggingamálaráðherra skipar fulltrúa án tilnefningar og er hann jafnframt formaður samráðsnefndarinnar.

Samráðsnefndin skal vera ráðherra og forstjóra stofnunarinnar til ráðgjafar um fagleg málefni og gjaldtöku skv. 9. gr.

3. gr.

Orðskýringar.

Í lögum þessum hafa eftirfarandi orð svofellda merkingu:

1.

Sjónskertur: Einstaklingur telst sjónskertur ef læknisfræðileg greining sýnir að sjón hans er minni en 30% á betra auga, með venjulegum sjónglerjum, og innan við 20 gráðu sjónsvið, eða ef starfrænt mat sýnir erfiðleika vegna sjónskerðingar með lestur 10 punkta leturs með venjulegum sjónglerjum, með athafnir daglegs lífs og umferli.

2.

Blindur: Einstaklingur telst blindur ef læknisfræðileg greining sýnir að sjón hans er minni en 5%, með venjulegum sjónglerjum, og innan við 10 gráðu sjónsvið.

3.

Daufblindur: Einstaklingur telst daufblindur ef saman fer sjón- og heyrnarskerðing sem takmarkar athafnasemi hans og hamlar þátttöku í samfélaginu í slíkum mæli að hann þarfnast sértækrar þjónustu, laga þarf umhverfi að þörfum viðkomandi eða nýta sérstakan tæknibúnað til að mæta þörfum hans. Daufblinda er sérstök fötlun, en ekki samsetning tveggja fatlana.

II. KAFLI

Verkefni og starfssvið.

4. gr.

Verkefni.

Stofnunin veitir þjónustu vegna hæfingar og endurhæfingar þeirra sem eru blindir eða sjónskertir, að undanskilinni frumgreiningu augnsjúkdóma, frumgreiningu á sjón og læknismeðferð.

Verkefni stofnunarinnar eru m.a.:

1.

Greining, mat, ráðgjöf, kennsla og úthlutun hjálpartækja.

a. Greining á þörf fyrir hæfingu og endurhæfingu.

b. Starfrænt mat og sjónmat.

c. Mat á þörf og úthlutun sérhæfðra hjálpartækja sem ekki er úthlutað á vegum Tryggingastofnunar eða Heyrnar- og talmeinastöðvar.

d. Ráðgjöf um umhverfi, lýsingu og aðgengi.

e. Sálfræðiráðgjöf og félagsráðgjöf vegna aðstæðna sem tengjast fötluninni.

f. Skynfæraörvun, kennsla blindraleturs, umferliskennsla, kennsla í sjónbeitingu og kennsla í notkun hjálpartækja.

g. Útgáfa vottorða til staðfestingar á fötlun.

2.

Yfirfærsla efnis.

Yfirfærsla efnis vegna náms, tómstunda eða starfa af svartletri yfir á blindraletur, stækkað letur, þreifiefni eða stafrænt form annað en hljóðbækur.

3.

Stuðningur við nám á öllum skólastigum.

a. Ráðgjöf og námskeiðahald fyrir foreldra og starfsfólk menntastofnana um námsumhverfi og kennsluhætti.

b. Námsráðgjöf.

c. Sérhæfð kennsla.

d. Mat á þörf fyrir sérútbúið námsefni, svo sem þreifiefni, námsefni með stækkuðu letri, blindraletri eða á stafrænu formi.

4.

Stuðningur við sjálfstæði í búsetu.

a. Þjálfun í athöfnum daglegs lífs.

b. Þjálfun í lífsleikni.

5.

Stuðningur við atvinnuþátttöku.

a. Starfsráðgjöf.

b. Aðstoð og ráðgjöf vegna aðlögunar á nýjum vinnustað, t.d. varðandi umhverfi, umferlismál, hjálpartæki og fræðslu til samstarfsfólks.

6.

Stuðningur til virkra tómstunda.

Þjálfun í félagsfærni og sjálfsstyrking.

7.

Öflun og miðlun þekkingar og fræðslu.

a. Þátttaka í rannsóknum og þróunarverkefnum sem hafa það að markmiði að meta aðstæður blindra, sjónskertra og daufblindra og bæta stöðu þeirra.

b. Þróun og viðhald þekkingarbrunns á sviði fötlunar vegna blindu og sjónskerðingar, og miðlun upplýsinga og fróðleiks á þessu sviði út í samfélagið.

Stofnunin skal vera til ráðgjafar og veita aðstoð almennum þjónustustofnunum og öðrum þeim sem veita þjónustu, svo sem á sviði heilbrigðis-, félags- og menntamála, sé þörf á sérfræðiþekkingu til að þeir geti ræktað hlutverk sitt gagnvart þeim sem eru blindir eða sjónskertir.

Stofnunin skal sinna fræðslu, ráðgjöf og leiðsögn við einstaklinga, nánustu aðstandendur þeirra og aðra sem eru að jafnaði í tengslum við blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga, varðandi áhrif fötlunarinnar, viðeigandi þjálfun og úrræði.

Stofnuninni er heimilt að gera þjónustusamning við sveitarfélög um að annast fyrir þeirra hönd þjónustu sem þau bera ábyrgð á gagnvart blindum og sjónskertum einstaklingum.

Ráðherra getur með reglugerð kveðið nánar á um framkvæmd verkefna samkvæmt ákvæði þessu.

5. gr.

Þjónusta við daufblinda.

Stofnunin veitir daufblindum og aðstandendum þeirra þjónustu til samræmis við verkefni þau sem talin eru upp í 4. gr. á grundvelli fötlunar þeirra. Þjónustan er einungis á þeim sérfræðisviðum sem stofnunin býr yfir og er veitt í samstarfi við aðra aðila og stofnanir sem veita daufblindum þjónustu.

6. gr.

Skráning upplýsinga.

Stofnunin skal halda skrá yfir alla sem eru blindir, sjónskertir og daufblindir hér á landi í þeim tilgangi að bæta þjónustu við þá, tryggja gæði þjónustunnar og hafa með henni eftirlit og til tölfræðiúrvinnslu og vísindarannsókna til samræmis við skilgreint hlutverk, sbr. 1. gr. Um skráningu og meðferð upplýsinga fer samkvæmt lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, nr. 77/2000.

Ráðherra skal í reglugerð, að fenginni umsögn Persónuverndar, kveða nánar á um hvaða persónuupplýsingar megi færa í skrána og hvernig þær skuli nýttar.

7. gr.

Réttindagæsla.

Verði stofnunin þess áskynja að einstaklingar sem stofnunin sinnir njóti ekki fullnægjandi þjónustu annarra aðila skal stofnunin leiðbeina þeim við að fá úrlausn mála eftir atvikum og, ef viðkomandi einstaklingur óskar þess, með því að beina skriflegu erindi til viðkomandi þjónustustofnunar. Slíkt erindi skal þá unnið í samráði við einstaklinginn eða forráðamann hans. Ef ástæða þykir til og viðkomandi einstaklingur óskar þess skal afrit erindisins sent til trúnaðarmanns fatlaðra á þjónustusvæði einstaklingsins og einnig til svæðisskrifstofu málefna fatlaðra eða sveitarfélags sem ber ábyrgð á þjónustu við einstaklinginn þar sem hann býr.

8. gr.

Þagnarskylda.

Starfsfólki ber að gæta trúnaðar um atvik er varða lögmæta einkahagsmuni notenda þjónustu stofnunarinnar eða aðstandenda þeirra sem því verða kunn í starfi. Þagnarskyldan helst þótt látið sé af starfi.

III. KAFLI

Ýmis ákvæði.

9. gr.

Gjaldtaka.

Heimilt er að taka gjald fyrir þjónustu stofnunarinnar skv. 4. gr. í samræmi við reglugerð sem ráðherra setur.

Einstaklingur sem sjúkratryggður er samkvæmt lögum um sjúkratryggingar skal greiða gjald fyrir þjónustu stofnunarinnar skv. 4. gr. í samræmi við reglugerð sem ráðherra setur.

Þeir sem ekki eru sjúkratryggðir hér á landi samkvæmt lögum um sjúkratryggingar skulu greiða gjald sem nemur kostnaði við veitta þjónustu í samræmi við reglugerð sem ráðherra setur, nema í gildi sé samningur um þjónustuna við það ríki sem þeir koma frá.

10. gr.

Eftirlit.

Um eftirlit með heilbrigðisstarfsmönnum sem starfa hjá stofnuninni fer samkvæmt lögum um landlækni.

11. gr.

Reglugerðarheimild.

Ráðherra er heimilt að setja reglugerð um nánari framkvæmd laga þessara.

12. gr.

Gildistaka.

Lög þessi öðlast gildi 1. janúar 2009. Jafnframt falla úr gildi lög nr. 18/1984, um Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra.

Ákvæði til bráðabirgða.

Starfsfólki Þjónustu- og endurhæfingarstöðvar sjónskertra, sem starfar á grundvelli laga nr. 18/1984, um Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra, skulu boðin störf hjá hinni nýju stofnun. Ákvæði 7. gr. laga um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins gilda ekki um störf sem ráðið er í samkvæmt þessu ákvæði. Um réttarvernd starfsmanna fer samkvæmt lögum um réttarstöðu starfsmanna við aðilaskipti að fyrirtækjum, nr. 72/2002.

Starfsfólki Blindrabókasafns Íslands, sem við gildistöku laga þessara sinnir verkefnum sem flytjast munu til nýrrar stofnunar, skulu boðin störf hjá hinni nýju stofnun. Sama máli gegnir um starfsmenn sem ráðnir voru til Blindrafélagsins fyrir gildistöku þessara laga samkvæmt þjónustusamningi við menntamálaráðuneytið. Ekki er skylt að auglýsa störf sem ráðið er í samkvæmt þessu ákvæði laus til umsóknar skv. 7. gr. laga nr. 70/1996, um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins.

Þegar lög þessi hafa verið samþykkt er heimilt að auglýsa embætti forstjóra hinnar nýju stofnunar laust til umsóknar og skal skipun í embættið miðast við 1. janúar 2009.