Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga Greinargerð/athugasemdir úr lagafrumvarpi, mál nr. 234

Frumvarp til laga um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

(Lagt fyrir Alþingi á 136. löggjafarþingi 2008–2009.)

I. KAFLI

Hlutverk, markmið, skipulag, stjórn og orðskýringar.

1. gr.

Markmið og hlutverk.

Starfrækja skal þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga. Markmið hennar er að auka möguleika þeirra sem eru blindir, sjónskertir eða daufblindir til virkni og þátttöku á öllum sviðum samfélagsins til jafns við aðra, með áherslu á stuðning til náms, sjálfstæðs heimilishalds, virkra tómstunda og atvinnuþátttöku.

Stofnunin skal veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar. Jafnframt skal hún þjóna hlutverki þekkingarmiðstöðvar sem aflar og miðlar þekkingu á aðstæðum notenda í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum.

Stofnunin skal hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru blindir eða sjónskertir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Hún skal einnig sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir.

Um þjónustu stofnunarinnar við daufblinda fer skv. 5. gr.

2. gr.

Skipulag og stjórn.

Stofnunin heyrir undir félags- og tryggingamálaráðherra. Ráðherra skipar stofnuninni forstjóra til fimm ára í senn og setur honum erindisbréf. Forstjóri skal hafa lokið háskólaprófi og hafa menntun og reynslu sem nýtist á starfssviði stofnunarinnar og við stjórnun hennar og rekstur.

Forstjóri ber ábyrgð á rekstri stofnunarinnar og að starfsemi hennar sé í samræmi við lög og stjórnvaldsfyrirmæli.

Ráðherra skipar stofnuninni sex manna samráðsnefnd samkvæmt tilnefningum Blindrafélags, Daufblindrafélags Íslands, Sambands íslenskra sveitarfélaga, menntamálaráðuneytis og heilbrigðisráðuneytis. Félags- og tryggingamálaráðherra skipar fulltrúa án tilnefningar og er hann jafnframt formaður samráðsnefndarinnar.

Samráðsnefndin skal vera ráðherra og forstjóra stofnunarinnar til ráðgjafar um fagleg málefni.

3. gr.

Orðskýringar.

Í lögum þessum hafa eftirfarandi orð svofellda merkingu:

1.

Sjónskertur: Einstaklingur telst sjónskertur ef læknisfræðileg greining sýnir að sjón hans er minni en 30% á betra auga, með venjulegum sjónglerjum, og innan við 20 gráðu sjónsvið, eða ef starfrænt mat sýnir erfiðleika vegna sjónskerðingar með lestur 10 punkta leturs með venjulegum sjónglerjum, með athafnir daglegs lífs og umferli.

2.

Blindur: Einstaklingur telst blindur ef læknisfræðileg greining sýnir að sjón hans er minni en 5%, með venjulegum sjónglerjum, og innan við 10 gráðu sjónsvið.

3.

Daufblindur: Einstaklingur telst daufblindur ef saman fer sjón- og heyrnarskerðing sem takmarkar athafnasemi hans og hamlar þátttöku í samfélaginu í slíkum mæli að hann þarfnast sértækrar þjónustu, laga þarf umhverfi að þörfum viðkomandi eða nýta sérstakan tæknibúnað til að mæta þörfum hans. Daufblinda er sérstök fötlun, en ekki samsetning tveggja fatlana.

II. KAFLI

Verkefni og starfssvið.

4. gr.

Verkefni.

Stofnunin veitir þjónustu vegna hæfingar og endurhæfingar þeirra sem eru blindir eða sjónskertir, að undanskilinni frumgreiningu augnsjúkdóma, frumgreiningu á sjón og læknismeðferð.

Verkefni stofnunarinnar eru m.a.:

1.

Greining, mat, ráðgjöf og kennsla.

a. Greining á þörf fyrir hæfingu og endurhæfingu.

b. Starfrænt mat og sjónmat.

c. Mat á þörf og úthlutun sérhæfðra hjálpartækja sem ekki er úthlutað á vegum Tryggingastofnunar eða Heyrnar- og talmeinastöðvar.

d. Ráðgjöf um umhverfi, lýsingu og aðgengi.

e. Sálfræðiráðgjöf og félagsráðgjöf vegna aðstæðna sem tengjast fötluninni.

f. Skynfæraörvun, kennsla blindraleturs, umferliskennsla, kennsla í sjónbeitingu og kennsla í notkun hjálpartækja.

g. Útgáfa vottorða til staðfestingar á fötlun.

2.

Yfirfærsla efnis.

Yfirfærsla efnis vegna náms, tómstunda eða starfa af svartletri yfir á blindraletur, stækkað letur, þreifiefni eða stafrænt form annað en hljóðbækur.

3.

Stuðningur við nám á öllum skólastigum.

a. Ráðgjöf og námskeiðahald fyrir foreldra og starfsfólk menntastofnana um námsumhverfi og kennsluhætti.

b. Námsráðgjöf.

c. Sérhæfð kennsla.

d. Mat á þörf fyrir sérútbúið námsefni, svo sem þreifiefni, námsefni með stækkuðu letri, blindraletri eða á stafrænu formi.

4.

Stuðningur við sjálfstæði í búsetu.

a. Þjálfun í athöfnum daglegs lífs.

b. Þjálfun í lífsleikni.

5.

Stuðningur við atvinnuþátttöku.

a. Starfsráðgjöf.

b. Aðstoð og ráðgjöf vegna aðlögunar á nýjum vinnustað, t.d. varðandi umhverfi, umferlismál, hjálpartæki og fræðslu til samstarfsfólks.

6.

Stuðningur til virkra tómstunda.

Þjálfun í félagsfærni og sjálfsstyrking.

7.

Öflun og miðlun þekkingar og fræðslu.

a. Þátttaka í rannsóknum og þróunarverkefnum sem hafa það að markmiði að meta aðstæður blindra, sjónskertra og daufblindra og bæta stöðu þeirra.

b. Þróun og viðhald þekkingarbrunns á sviði fötlunar vegna blindu og sjónskerðingar, og miðlun upplýsinga og fróðleiks á þessu sviði út í samfélagið.

8.

Hjálpartæki.

Úthlutun hjálpartækja.

Stofnunin skal vera til ráðgjafar og veita aðstoð almennum þjónustustofnunum og öðrum þeim sem veita þjónustu, svo sem á sviði heilbrigðis-, félags- og menntamála, sé þörf á sérfræðiþekkingu til að þeir geti ræktað hlutverk sitt gagnvart þeim sem eru blindir eða sjónskertir.

Stofnunin skal sinna fræðslu, ráðgjöf og leiðsögn við einstaklinga, nánustu aðstandendur þeirra og annarra sem eru að jafnaði í tengslum við blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga, varðandi áhrif fötlunarinnar, viðeigandi þjálfun og úrræði.

Stofnuninni er heimilt að gera þjónustusamning við sveitarfélög um að annast fyrir þeirra hönd þjónustu sem þau bera ábyrgð á gagnvart blindum og sjónskertum einstaklingum.

Ráðherra getur með reglugerð kveðið nánar á um framkvæmd verkefna samkvæmt ákvæði þessu.

5. gr.

Þjónusta við daufblinda.

Stofnunin veitir daufblindum og aðstandendum þeirra þjónustu til samræmis við verkefni þau sem talin eru upp í 4. gr. á grundvelli fötlunar þeirra. Þjónustan er einungis á þeim sérfræðisviðum sem stofnunin býr yfir og er veitt í samstarfi við aðra aðila og stofnanir sem veita daufblindum þjónustu.

6. gr.

Skráning upplýsinga.

Stofnunin skal halda skrá yfir alla sem eru blindir, sjónskertir og daufblindir hér á landi í þeim tilgangi að bæta þjónustu við þá, tryggja gæði þjónustunnar og hafa með henni eftirlit og til tölfræðiúrvinnslu og vísindarannsókna til samræmis við skilgreint hlutverk, sbr. 1. gr. Um skráningu og meðferð upplýsinga fer samkvæmt lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, nr. 77/2000.

Ráðherra skal í reglugerð, að fenginni umsögn Persónuverndar, kveða nánar á um hvaða persónuupplýsingar megi færa í skrána og hvernig þær skuli nýttar.

7. gr.

Réttindagæsla.

Verði stofnunin þess áskynja að einstaklingar sem stofnunin sinnir njóti ekki fullnægjandi þjónustu annarra aðila skal stofnunin leiðbeina þeim við að fá úrlausn mála eftir atvikum og, ef viðkomandi einstaklingur óskar þess, með því að beina skriflegu erindi til viðkomandi þjónustustofnunar. Slíkt erindi skal þá unnið í samráði við einstaklinginn eða forráðamann hans. Ef ástæða þykir til og viðkomandi einstaklingur óskar þess skal afrit erindisins sent til trúnaðarmanns fatlaðra á þjónustusvæði einstaklingsins og einnig til svæðisskrifstofu málefna fatlaðra eða sveitarfélags sem ber ábyrgð á þjónustu við einstaklinginn þar sem hann býr.

8. gr.

Þagnarskylda.

Starfsfólki ber að gæta trúnaðar um atvik er varða lögmæta einkahagsmuni notenda þjónustu stofnunarinnar eða aðstandenda þeirra sem því verða kunn í starfi. Þagnarskyldan helst þótt látið sé af starfi.

III. KAFLI

Ýmis ákvæði.

9. gr.

Gjaldtaka.

Heimilt er að taka gjald fyrir þjónustu stofnunarinnar skv. 4. gr. í samræmi við reglugerð sem ráðherra setur.

Einstaklingur sem sjúkratryggður er samkvæmt lögum um sjúkratryggingar skal greiða gjald fyrir þjónustu stofnunarinnar skv. 4. gr. í samræmi við reglugerð sem ráðherra setur.

Þeir sem ekki eru sjúkratryggðir hér á landi samkvæmt lögum um sjúkratryggingar skulu greiða gjald sem nemur kostnaði við veitta þjónustu í samræmi við reglugerð sem ráðherra setur, nema í gildi sé samningur um þjónustuna við það ríki sem þeir koma frá.

10. gr.

Eftirlit.

Um eftirlit með heilbrigðisstarfsmönnum sem starfa hjá stofnuninni fer samkvæmt lögum um landlækni.

11. gr.

Reglugerðarheimild.

Ráðherra er heimilt að setja reglugerð um nánari framkvæmd laga þessara.

12. gr.

Gildistaka.

Lög þessi öðlast gildi 1. janúar 2009. Jafnframt falla úr gildi lög nr. 18/1984, um Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra.

Ákvæði til bráðabirgða.

Starfsfólki Þjónustu- og endurhæfingarstöðvar sjónskertra, sem starfar á grundvelli laga nr. 18/1984, um Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra, skulu boðin störf hjá hinni nýju stofnun. Ákvæði 7. gr. laga um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins gilda ekki um störf sem ráðið er í samkvæmt þessu ákvæði. Um réttarvernd starfsmanna fer samkvæmt lögum um réttarstöðu starfsmanna við aðilaskipti að fyrirtækjum, nr. 72/2002.

Starfsfólki Blindrabókasafns Íslands, sem við gildistöku laga þessara sinnir verkefnum sem flytjast munu til nýrrar stofnunar, skulu boðin störf hjá hinni nýju stofnun. Sama máli gegnir um starfsmenn sem ráðnir voru til Blindrafélagsins fyrir gildistöku þessara laga samkvæmt þjónustusamningi við menntamálaráðuneytið. Ekki er skylt að auglýsa störf sem ráðið er í samkvæmt þessu ákvæði laus til umsóknar skv. 7. gr. laga nr. 70/1996, um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins.

Þegar lög þessi hafa verið samþykkt er heimilt að auglýsa embætti forstjóra hinnar nýju stofnunar laust til umsóknar og skal skipun í embættið miðast við 1. janúar 2009.

Athugasemdir við lagafrumvarp þetta.

Frumvarp þetta var samið í félags- og tryggingamálaráðuneytinu í samvinnu við stjórnendur og starfsfólk Þjónustu- og endurhæfingarstöðvar sjónskertra og fleiri sérfræðinga. Frumvarpið byggist á tillögum nefndar sem upphaflega var skipuð af menntamálaráðherra til að bæta þjónustu við blinda og sjónskerta og er efni þess í samræmi við ákvörðun ríkisstjórnar Íslands um framkvæmd þeirra tillagna. Einnig var við gerð þess haft samráð við verkefnisstjórn um bætta þjónustu við blinda, sjónskerta og daufblinda sem starfað hefur á vegum félags- og tryggingamálaráðherra frá því í mars 2008 til að fylgja eftir undirbúningi nýrrar stofnunar. Í verkefnisstjórninni eiga sæti fulltrúar Blindrafélagsins, Daufblindrafélagsins, Sambands íslenskra sveitarfélaga, Reykjavíkurborgar, Blindrabókasafns Íslands, menntamálaráðuneytis og heilbrigðisráðuneytis auk félags- og tryggingamálaráðuneytis.

Í maí 2007 skipaði menntamálaráðherra framkvæmdanefnd til að gera áætlanir og annast framkvæmd úrbóta á þjónustu við blinda og sjónskerta einstaklinga, einkum á sviði menntamála. Fljótlega komst nefndin að þeirri niðurstöðu að þjónustu við þennan hóp þyrfti að skoða í heild sinni. Í skýrslu sem nefndin skilaði af sér er lagt til að sett verði á laggirnar miðlæg þjónustumiðstöð sem heyri undir félags- og tryggingamálaráðherra og annist alla sérfræðiþjónustu við blinda og sjónskerta aðra en þá sem veitt er af heilbrigðiskerfinu. Nefndin leggur til að starfsemi Þjónustu- og endurhæfingarstöðvar sjónskertra (Sjónstöðvar Íslands) verði færð í heild sinni til nýju stofnunarinnar ásamt hluta af starfsemi Blindrabókasafns Íslands. Við tilfærsluna verði áherslum í þjónustunni breytt, sem og hugmyndafræði og verklagi. Þá verði Blindrabókasafninu breytt í hljóðbókasafn sem sinni sérstaklega þeim sem sækjast eftir hljóðbókum. Loks er í skýrslunni lagt til að ákveðin starfsemi sem nú er sinnt af Blindrafélaginu og Daufblindrafélagi Íslands verði færð til hinnar nýju stofnunar. Samhliða því verði færð til þjónustumiðstöðvarinnar stöðugildi starfandi blindrakennara og kennsluráðgjafa sem frá haustinu 2007 hafa verið hýstir af Blindrafélaginu samkvæmt tímabundnum þjónustusamningi við menntamálaráðuneytið.

Ríkisstjórn Íslands fjallaði um tillögur nefndarinnar í nóvember 2007 og ákvað að fela ráðuneytisstjórum menntamála-, félagsmála- og heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneyta að annast undirbúning að framkvæmd tillagnanna.

Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra heyrir samkvæmt gildandi lögum undir heilbrigðisráðherra og telst vera heilbrigðisstofnun. Með frumvarpi þessu er gert ráð fyrir að sett verði á fót ný stofnun, þ.e. þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda. Meginhlutverk hennar verður að veita þjónustu á sviði hæfingar og endurhæfingar, auk þess að þjóna hlutverki þekkingarmiðstöðvar í málefnum þessa hóps og tryggja heildarsýn yfir aðstæður blindra og sjónskertra. Stofnunin mun hins vegar ekki sinna sjúkdómsgreiningu, læknismeðferð eða frumgreiningu á sjón heldur er gert ráð fyrir að þeim þáttum verði sinnt í heilbrigðiskerfinu enda um heilbrigðisþjónustu að ræða. Með þessari breytingu er viðurkennt að heilbrigðiskerfið í heild annast heilbrigðisþjónustu við blinda, sjónskerta og daufblinda, en að skortur er á hæfingu og endurhæfingu fyrir þátttöku í daglegu og sjálfstæðu lífi. Því er um töluverða áherslubreytingu á starfsemi gagnvart þessum hópi einstaklinga að ræða.

Gert er ráð fyrir að nýja stofnunin heyri undir félags- og tryggingamálaráðherra. Er það til samræmis við þá skipan mála í stjórnarráðinu að málefni fatlaðra heyra undir félags- og tryggingamálaráðuneytið. Ráðherra mun skipa stofnuninni forstjóra og setja honum erindisbréf. Sex manna samráðsnefnd hagsmunaaðila og stjórnvalda fær það hlutverk að miðla upplýsingum milli aðila og vera framkvæmdastjóra stofnunarinnar til ráðgjafar um fagleg málefni og stefnumótun.

Í frumvarpinu er það nýmæli að tilgreindur er sérstaklega réttur daufblindra til þjónustu á grundvelli fötlunar sinnar af hálfu hinnar nýju stofnunar. Með því væri staðfest í lögum að daufblinda er sérstök fötlun en ekki samsetning tvenns konar fötlunar, þ.e. sjón- og heyrnarskerðingar. Þetta er tilgreint sérstaklega í 5. gr. frumvarpsins og kveðið á um að þjónusta stofnunarinnar við daufblinda skuli veitt á grundvelli fötlunar þeirra. Jafnframt er sérstaklega kveðið á um að stofnunin skuli veita daufblindum þjónustu í samstarfi við aðra aðila og stofnanir sem sinna þessum hópi, en þeir aðilar eru fjölmargir enda um mjög alvarlega fötlun að ræða.

Eitt af helstu markmiðum frumvarpsins er að gera þjónustu við blinda og sjónskerta heildstæðari þannig að hún sé sem mest aðgengileg á einum stað og að þar sé jafnframt tryggð sem best yfirsýn yfir aðstæður hópsins. Í því sambandi gerir frumvarpið m.a. ráð fyrir að stofnunin taki að sér og beri ábyrgð á verkefnum sem nú heyra formlega undir heilbrigðisráðuneytið og menntamálaráðuneytið og stofnanir þeirra, svo sem úthlutun hjálpartækja sem Sjónstöð Íslands hefur annast og yfirfærslu efnis á blindraletur sem Blindrabókasafn Íslands hefur annast. Jafnframt er heimild til þess að stofnunin taki að sér á grundvelli þjónustusamninga að sinna þjónustu á sínu sérsviði sem er á ábyrgð sveitarfélaga.

Ákvæði um skyldu stofnunarinnar til að halda skrá yfir alla landsmenn sem eru blindir, sjónskertir og daufblindir snýst einkum að því að tryggja yfirsýn yfir þróun sjónskerðingar og daufblindu, aðstæður þessara hópa, þörf þeirra fyrir þjónustu og upplýsingar um þjónustu sem þeim er veitt. Rétt er að taka fram að í gildandi lögum um Þjónustu- og endurhæfingarmiðstöð sjónskertra er ákvæði sem segir að stofnunin skuli í samráði við landlækni halda skrá yfir alla þá landsmenn sem eru sjónskertir. Slíkur grunnur er því til staðar en gera verður ráð fyrir að hann verði þróaður og endurbættur hjá nýrri stofnun, og þá um leið bætt við skráningu vegna daufblindra sem í núverandi grunni hafa ekki verið skráðir sérstaklega sem daufblindir og því ekki hægt að skoða sérstaklega upplýsingar um fjölda þeirra eða aðstæður.

Tekið skal fram að ríkisstjórn Íslands ákvað í júlí 2007 að þegar skyldi ráðið í nokkur ný stöðugildi kennsluráðgjafa og endurhæfingarsérfræðinga blindra og sjónskertra. Var þetta gert þar sem áríðandi þótti að hefja þegar umbætur í þjónustu við blinda og sjónskerta, en bíða ekki endanlegra tillagna frá nefndinni.

Athugasemdir við einstakar greinar frumvarpsins.

Um 1. gr.

Í þessari grein er kveðið á um að sett verði á fót sérstök þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir þá sem eru blindir, sjónskertir eða daufblindir. Fram kemur að ráðgjöf, hæfing og endurhæfing skuli vera meginhlutverk stofnunarinnar með það að markmiði að auka möguleika þessa hóps til virkni og þátttöku á öllum sviðum samfélagsins til jafns við aðra. Jafnframt er hlutverk stofnunarinnar að hafa yfirsýn yfir aðstæður hópsins, gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita honum þjónustu og sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir.

Greinin endurspeglar þá niðurstöðu nefndar menntamálaráðherra sem skipuð var í maí 2007 að skilja beri á milli heilbrigðisþjónustu, sem felur m.a. í sér frumgreiningu sjúkdóma og meðferð þeirra, og sérfræðiþjónustu sem lýtur að því að fást við fötlun og afleiðingar hennar fyrir viðkomandi einstakling með stuðningi, ráðgjöf og endurhæfingu við hæfi. Skortur hefur verið á þessari þjónustu sem markmiðið er að bæta úr með nýrri stofnun.

Í greininni er gert ráð fyrir mismunandi hlutverkum stofnunarinnar gagnvart blindum og sjónskertum annars vegar og daufblindum hins vegar. Stofnuninni er ætlað að verða alhliða sérfræðistofnun í málefnum blindra og sjónskertra, fyrir utan frumgreiningu augnsjúkdóma, frumgreiningu á sjón og læknismeðferð. Áhersla er lögð á að daufblinda er sértæk fötlun en ekki samsetning tveggja fatlana, þ.e. heyrnar- og sjónskerðingar, og að veita þurfi daufblindum þjónustu á grundvelli þess eins og nánar er getið um í 5. gr. Hins vegar ber að árétta að ekki er gert ráð fyrir að stofnunin búi yfir allri sérfræðiþekkingu sem þarf til að þjónusta daufblinda og munu Heyrnar- og talmeinastöðin og Samskiptamiðstöð heyrnarlausra og heyrnarskertra eftir sem áður gegna mikilvægu hlutverki í þjónustu við þá.

Um 2. gr.

Í 2. gr. er kveðið á um skipulag og stjórn stofnunarinnar. Sú stofnun sem hingað til hefur þjónustað blinda og sjónskerta, þ.e. Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra, heyrir undir heilbrigðisráðherra. Í samræmi við breyttar áherslur sem frumvarp þetta gerir ráð fyrir varðandi þjónustu við þennan hóp er lagt til að nýja stofnunin heyri undir félags- og tryggingamálaráðherra, enda fer hann með yfirstjórn málefna fatlaðra samkvæmt lögum um málefni fatlaðra og felur það m.a. í sér að annast stefnumótun, gerð heildaráætlana og eftirlit með framkvæmd laganna. Í 5. gr. laga um málefni fatlaðra er kveðið á um heimild ráðherra til að setja á laggirnar þjónustustofnanir í því skyni að koma til móts við sérstakar þarfir fatlaðra svo að þeir geti lifað sjálfstæðu lífi, svo sem hæfingar- og endurhæfingarstöðvar.

Ákvæði 1. og 2. mgr. um ráðningu forstjóra og ábyrgð hans þarfnast ekki nánari skýringa.

Til samræmis við það margþætta hlutverk stofnunarinnar sem lagt er til í 4. gr. frumvarpsins skal stofnuninni skipuð samráðsnefnd hagsmunaaðila og þeirra sem bera ábyrgð á þjónustu við blinda, sjónskerta og daufblinda, til að miðla upplýsingum milli aðila og tryggja þróun og samræmi í stefnumótun og starfsemi stofnunarinnar.

Um 3. gr.

Í þessari grein eru hugtökin sjónskertur, blindur og daufblindur skilgreind. Skilgreining þessara hugtaka afmarkar þann hóp einstaklinga sem eiga rétt á þjónustu stofnunarinnar.

Skilgreining á hugtakinu „sjónskertur“ tekur mið af núverandi skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar á hugtakinu sjónskerðing og felur í sér að einstaklingur telst sjónskertur ef læknisfræðileg greining sýnir að sjón hans er minni en 30% á betra auga, með venjulegum sjónglerjum, og innan við 20 gráðu sjónsvið. Nokkur umræða hefur þó átt sér stað um það hvort rétt sé að færa neðri mörk sjónskerðingar úr 30% í 50% þar sem 50% skerðing hafi það mikil áhrif á aðstæður fólks, t.d. sé það ekki lengur talið hæft til að keyra bíl. Gæti því komið til þess að endurskoða þyrfti þá skilgreiningu sem sett er fram í frumvarpinu. Auk þeirrar læknisfræðilegu greiningar á sjón sem skilgreining Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar miðast við er í frumvarpinu mælt fyrir um að leggja megi starfrænt mat til grundvallar ákvörðun um rétt fólks til þjónustu í þeim tilvikum sem læknisfræðileg greining er ekki möguleg eða skýrir ekki að fullu getu einstaklings til að nýta sjónina. Með starfrænu mati eru dregin fram áhrif sjónskerðingar eða daufblindu á getu fólks til athafna daglegs lífs.

Skilgreining á hugtakinu „blindur“ tekur jafnframt mið af núverandi skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar á hugtakinu blinda og felur í sér að einstaklingur telst blindur ef læknisfræðileg greining sýnir að sjón hans er minni en 5%, með venjulegum sjónglerjum, og innan við 10 gráðu sjónsvið.

Skilgreining á hugtakinu „daufblindur“ tekur mið af skilgreiningu Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD) sem er samnorræn miðstöð um málefni daufblindra og hefur skilgreint daufblindu þannig að einstaklingur telst daufblindur ef saman fer sjón- og heyrnarskerðing sem takmarkar athafnasemi hans og hamlar þátttöku í samfélaginu í slíkum mæli að hann þarfnast sértækrar þjónustu, laga þarf umhverfi að þörfum viðkomandi eða nýta sérstakan tæknibúnað til að mæta þörfum hans. Daufblinda er sérstök fötlun, en ekki samsetning tveggja fatlana.

Um 4. gr.

Í 4. gr. eru talin upp verkefni sem stofnuninni er ætlað að sinna. Sérstaklega er tekið fram að stofnunin skuli ekki sinna frumgreiningu augnsjúkdóma, frumgreiningu á sjón eða læknismeðferð, enda skuli þeim verkefnum sinnt innan heilbrigðiskerfisins.

Í 1., 3., 5. og 7. tölul. 1. mgr. og 2. og 3. mgr. er fjallað um víðtækt fræðslu- og ráðgjafarhlutverk stofnunarinnar gagnvart þeim sem búa við fötlun vegna blindu, sjónskerðingar eða daufblindu, aðstandendur þeirra og stofnanir eða einstaklinga sem koma á einhvern hátt að þjónustu við umræddan hóp. Þetta er ekki síst mikilvægt í ljósi þess að stofnuninni er ætlað að gegna samhæfingarhlutverki vegna þjónustu við blinda, sjónskerta og daufblinda og því mikilvægt að hún geti haft áhrif á framkvæmd þjónustu annarra við þennan hóp með ráðgjöf og fræðslu. Meðal stofnana sem mikið gagn geta haft af þessari þjónustu eru skólar, öldrunarstofnanir og félagsþjónusta. Má þar nefna að í einstökum skólum eru yfirleitt mjög fáir nemendur ef einhverjir með fötlun af þessu tagi og því sjaldnast sem skólarnir hafa yfir að ráða nauðsynlegri þekkingu á því hvernig komið skuli til móts við þarfir þeirra. Á öldrunarstofnunum býr oftast töluverður hópur einstaklinga sem er blindur, sjónskertur eða daufblindur og mikilvægt fyrir þær að hafa aðgang að fræðslu og aðstoð stofnunarinnar til að koma sér upp viðeigandi hæfni og þekkingu til að mæta sem flestum grunnþörfum þessara einstaklinga.

Í 2. tölul. 1. mgr. sem fjallar um yfirfærslu efnis er átt við þjónustu sem fyrirhugað er að flytja frá Blindrabókasafni Íslands til nýju stofnunarinnar samhliða því að efla hana og auka. Um er að ræða yfirfærslu efnis á stækkað letur fyrir sjónskerta, þreifiefni fyrir blind börn o.fl.

Sálfræðiráðgjöf og félagsráðgjöf vegna aðstæðna sem tengjast fötluninni og talin er undir e-lið í 1. tölul. 1. mgr. og stuðningur við nám á öllum skólastigum sem tilgreind er í 3. tölul. 1. mgr. og stuðningur til virkra tómstunda í 6. tölul. 1. mgr. felur í sér þjónustu sem ýmist var ekki í boði eða var óveruleg þar til ríkisstjórnin tók ákvörðun í júlí 2007 um að bæta við átta stöðugildum starfsfólks sem veitir blindum og sjónskertum þjónustu.

Stuðningur við atvinnuþátttöku sem fjallað er um í 5. tölul. 1. mgr. er þjónusta sem Blindrafélagið hefur sinnt gagnvart félagsmönnum sínum en er gert ráð fyrir að flutt verði til hinnar nýju stofnunar samkvæmt frumvarpinu.

Í 8. tölul. 1. mgr. er kveðið á um að stofnunin skuli hafa með höndum úthlutun hjálpartækja og mun stofnunin þá taka við þessu hlutverki af Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra sem verður lögð niður við gildistöku laganna.

Samkvæmt 4. mgr. er stofnuninni heimilt að gera þjónustusamning við sveitarfélög um að annast fyrir þeirra hönd, gegn greiðslu, þjónustu sem þau bera ábyrgð á gagnvart blindum og sjónskertum einstaklingum.

Sveitarfélögin bera ábyrgð á sérfræðiþjónustu við leik- og grunnskólanemendur. Vegna þess hve fötlun af völdum sjónskerðingar, blindu eða daufblindu er fátíð hafa þau sjaldnast yfir að ráða eða aðgang að nægri sérfræðiþekkingu til að þjónusta þessa nemendur. Sveitarfélögin hafa lýst áhuga á því að geta samið við hina nýju stofnun um að annast þjónustu við nemendur með fötlun af þessu tagi og gerir frumvarpið ráð fyrir að stofnunin geti tekið að sér að annast slíka þjónustu á grunvelli þjónustusamnings og þá gegn endurgjaldi af hálfu viðkomandi sveitarfélaga.

Um 5. gr.

Með þessari grein er vísað til þess að þótt daufblindir eigi sama rétt til þjónustu samkvæmt frumvarpinu og blindir og sjónskertir, þurfi sú þjónusta jafnframt að taka mið af sérstökum þörfum daufblindra. Mikilvægi þessa ákvæðis felur einnig í sér formlega staðfestingu á því að daufblinda sé sértæk fötlun en ekki samsetning tvenns konar fötlunar, þ.e. sjón- og heyrnarskerðingar. Ákvæðið felur í sér kröfu um að stofnunin afli sér þekkingar á málefnum daufblindra og komi sér upp nauðsynlegum búnaði til að veita þeim sérfræðiþjónustu sem ekki fellur undir verksvið annarra stofnana, svo sem Samskiptamiðstöðvar heyrnarlausra og heyrnarskertra og Heyrnar- og talmeinastöðvar Íslands.

Nánar er fjallað um þjónustu við daufblinda í athugasemdum um 1. gr.

Um 6. gr.

Í greininni er kveðið á um að stofnunin skuli halda skrá yfir alla sem eru blindir, sjónskertir og daufblindir hér á landi í þeim tilgangi að bæta þjónustu við þá, tryggja gæði þjónustunnar og hafa með henni eftirlit og til tölfræðiúrvinnslu og vísindarannsókna til samræmis við skilgreint hlutverk stofnunarinnar skv. 1. gr. Um skráningu og meðferð upplýsinga fer samkvæmt lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, nr. 77/2000. Ráðherra skal í reglugerð, að fenginni umsögn Persónuverndar, kveða nánar á um hvaða persónuupplýsingar megi færa í skrána og hvernig þær skuli nýttar.

Um 7. gr.

Í þessari grein er kveðið á um það hvernig starfsmenn stofnunarinnar skuli sinna tiltekinni réttindagæslu gagnvart skjólstæðingum stofnunarinnar. Skulu þeir bregðast við og aðstoða ef þeir verða þess áskynja að blindur, sjónskertur eða daufblindur einstaklingur njóti ekki fullnægjandi þjónustu annarra aðila. Stofnunin fer hins vegar ekki með almennt eftirlit með því að einstaklingarnir fái lögboðna þjónustu hjá öðrum aðilum sem starfa á þessu sviði.

Um 8. gr.

Í greininni er mælt fyrir um þagnarskyldu starfsfólks stofnunarinnar og meðferð gagna. Með því að afmarka þagnarskylduna við lögmæta hagsmuni er vísað til þess að upplýsingaskylda starfsmanna stofnunarinnar getur gengið framar þagnarskyldu, líkt og upplýsingaskylda gagnvart barnaverndarnefndum skv. 44. gr. barnaverndarlaga, nr. 80/2002.

Um 9. gr.

Í greininni er mælt fyrir heimild ráðherra til að setja gjaldskrá um þá þjónustu sem stofnunin veitir skv. 4. gr. Jafnframt er kveðið á um rétt þeirra sem ekki eru sjúkratryggðir hér á landi til þjónustu stofnunarinnar gegn greiðslu samkvæmt gjaldskrá stofnunarinnar, nema í gildi sé samningur um þjónustuna við það ríki sem þeir koma frá.

Ákvæði 9. gr. tekur einnig til þess að ráðherra er heimilt að setja gjaldskrá sem gerir stofnuninni kleift að innheimta gjald fyrir faglega aðstoð og ráðgjöf sem veitt er öðrum stofnunum eða einkaaðilum.

Um 10. gr.

Þessi grein vísar til lögbundins eftirlits landlæknis með heilbrigðisstéttum sem fer samkvæmt lögum um landlækni.

Um 11. gr.

Samkvæmt ákvæðinu er ráðherra heimilt að setja reglugerð um nánari framkvæmd laganna.

Um 12. gr.

Gert er ráð fyrir að verði frumvarp þetta að lögum muni þau taka gildi 1. janúar 2009. Þegar hafa verið gerðar ýmsar mikilvægar breytingar á starfsemi Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra og unnin mikilvæg skipulagsvinna í þeim tilgangi að bæta þjónustu við blinda og sjónskerta sem nýtast mun við að koma á fót nýrri stofnun.

Fram kemur að verði frumvarp þetta að lögum muni lög nr. 18/1984, um Þjónustu- og endurhæfingarstöð sjónskertra, falla úr gildi. Megnið af starfsemi þeirrar stofnunar rennur inn í stofnun þá sem kveðið er á um í frumvarpi þessu en töluverðar breytingar verða gerðar á hugmyndafræði, áherslum og verklagi starfseminnar.

Um ákvæði til bráðabirgða.

Samkvæmt 1. mgr. skal öllu starfsfólki Þjónustu- og endurhæfingarstöðvar sjónskertra boðið starf hjá hinni nýju stofnun og gildir þá ekki ákvæði 7. gr. laga um réttindi og skyldur starfsmanna ríkisins um auglýsingu starfa. Um réttarvernd starfsmanna fer samkvæmt lögum um réttarstöðu starfsmanna við aðilaskipti að fyrirtækjum, nr. 72/2002.

Samkvæmt 2. mgr. skal starfsfólk Blindrabókasafnsins sem sinnir verkefnum sem flytjast munu til hinnar nýju stofnunar njóta sömu réttinda og hér er kveðið á um gagnvart starfsfólki Þjónustu- og endurhæfingarstöðvar sjónskertra. Sama máli gegnir um starfsfólk sem sinnir kennsluráðgjöf fyrir blinda og sjónskerta í samræmi við ákvörðun ríkisstjórnar Íslands frá því í júlí 2007 og hefur nú starfsstöð sína hjá Blindrafélaginu samkvæmt samningi menntamálaráðuneytisins og Blindrafélagsins.

Þriðja málsgrein kveður á um heimild til að auglýsa embætti forstjóra við gildistöku laganna og að skipun hans skuli miðast við 1. janúar 2009.

Fylgiskjal.

Fjármálaráðuneyti, fjárlagaskrifstofa:

Umsögn um frumvarp til laga um þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga.

Með frumvarpinu er lagt til að sett verði á fót sérstök þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og daufblinda einstaklinga sem heyri undir félags- og tryggingamálaráðherra. Stofnunin verður til með samruna verkefna og þjónustu sem verið hafa á hendi félags- og tryggingamálaráðuneytis, heilbrigðisráðuneytis og menntamálaráðuneytis. Meginhlutverk stofnunarinnar er að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum notenda í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Jafnframt er hlutverk stofnunarinnar að hafa yfirsýn yfir aðstæður þessa hóps og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita honum þjónustu, sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Meginmarkmið stofnunarinnar er að auka möguleika þessa hóps til virkni og þátttöku á öllum sviðum samfélagsins til jafns við aðra.

Fjárheimildir til þeirra verkefna sem þjónustu- og þekkingarmiðstöðin tekur yfir nema samtals 308 m.kr. í fjárlagafrumvarpi fyrir árið 2009. Þar af koma 55,4 m.kr. af fjárlagalið 07-999-1.45 Þjónusta við blinda og sjónskerta frá félags- og tryggingamálaráðuneyti. Af fjárlagalið 08-326 Sjónstöð Íslands hjá heilbrigðisráðuneyti koma 203,4 m.kr. en sú stofnun verður lögð niður og flyst óskipt til þjónustu-og þekkingarmiðstöðvarinnar. Af viðfangsefninu 02-319-1.14 Sérkennsla hjá menntamálaráðuneyti flytjast 39,9 m.kr. til þjónustumiðstöðvarinnar. Þaðan flyst einnig fjárheimild vegna einskiptis stofnkostnaðar sem nemur 6 m.kr. Af viðfangsefninu 02-909-1.01 Blindrabókasafni Íslands flytjast 9,3 m.kr.

Verði frumvarpið óbreytt að lögum má þannig gera ráð fyrir að fjárheimildir sem nemi 308 m.kr. verði til ráðstöfunar til reksturs þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Því til viðbótar komi 9,9 m.kr. sértekjur af sölu ýmissar annarrar þjónustu s.s. námskeiðahald, ráðgjöf og hjálpartæki. Um er að ræða tilfærslur á fjárheimildum milli ráðuneyta og er því ekki gert ráð fyrir að samþykkt frumvarpsins hafi í för með sér aukin útgjöld málaflokksins umfram þær hækkanir sem þegar hefur verið gert ráð fyrir í fjárlögum 2008 og fjárlagafrumvarpi 2009.