Málefni fatlaðra Greinargerð/athugasemdir úr lagafrumvarpi, mál nr. 222

354. Frumvarp til laga um málefni fatlaðra.

(Lagt fyrir Alþingi á 115. löggjafarþingi 1991.)

I. KAFLI

Markmið og skilgreining.

1. gr.

Markmið þessara laga er að tryggja fötluðum jafnrétti og sambærileg lífskjör við aðra þjóðfélagsþegna og skapa þeim skilyrði til þess að lifa eðlilegu lífi.

Við framkvæmd á markmiðum laganna skal tryggja heildarsamtökum fatlaðra og aðildarfélögum þeirra áhrif á stefnumörkun og ákvarðanir er varða málefni fatlaðra.

2. gr.

Sá á rétt á þjónustu samkvæmt lögum þessum sem er andlega eða líkamlega fatlaður og þarfnast sérstakrar þjónustu og stuðnings af þeim sökum. Hér er átt við þroskahömlun, geðfötlun, hreyfihömlun, sjón- og heyrnarskerðingu. Enn fremur getur fötlun verið afleiðing af langvarandi veikindum, svo og slysum.

II. KAFLI

Stjórn og skipulag.

3. gr.

Félagsmálaráðherra fer með yfirstjórn málefna fatlaðra samkvæmt lögum þessum. Skal félagsmálaráðuneytið annast stefnumótun, gerð heildaráætlana og eftirlit með framkvæmd laganna. Sérstök deild skal starfrækt innan ráðuneytisins sem hefur umsjón með málaflokknum og annast m.a. ráðgjöf, öflun og miðlun upplýsinga, rannsóknir og þróunarstarf.

4. gr.

Sérstök nefnd skal vera félagsmálaráðuneyti til ráðgjafar um málefni fatlaðra. Nefnist hún stjórnarnefnd um málefni fatlaðra og skal hún skipuð af ráðherra til fjögurra ára í senn. Í nefndinni eiga sæti fimm menn. Öryrkjabandalag Íslands, Landssamtökin Þroskahjálp og Samband íslenskra sveitarfélaga tilnefna einn fulltrúa hver. Ráðherra skipar tvo fulltrúa án tilnefningar, þar af annan formann.

Stjórnarnefnd skal gera tillögur til félagsmálaráðherra um sérhæfða þjónustu við fatlaða á landsvísu sem er óháð skiptingu í starfssvæði skv. 5. gr. Þá fer stjórnarnefnd með stjórn Framkvæmdasjóðs fatlaðra, sbr. 39. gr.

5. gr.

Landinu skal skipt í starfssvæði málefna fatlaðra og fer svæðaskipting eftir kjördæmaskipan.

Heimilt skal að skipta starfssvæðum í sérstök þjónustusvæði. Þjónustusvæði geta miðast við einstök sveitarfélög, héraðsnefndir eða byggðasamlög sveitarfélaga, sbr. sveitarstjórnarlög, eða heilsugæsluumdæmi, sbr. lög um heilbrigðisþjónustu.

6. gr.

Á hverju starfssvæði, sbr. 5. gr., skal starfa fimm manna svæðisráð í málefnum fatlaðra.

Svæðisráð skulu hafa eftirtalin verkefni:

Að gera tillögur til svæðisskrifstofu um þjónustu og stuðla að samræmingu hennar á svæðinu.

Að hafa eftirlit með að þjónusta, starfsemi og rekstur stofnana, samkvæmt lögum þessum, séu í samræmi við markmið laganna.

Að veita félagsmálaráðuneyti umsögn um svæðisáætlanir, sbr. 4. tölul. 13. gr., um uppbyggingu þjónustu fyrir fatlaða, sbr. 42. gr., og um nýja eða breytta starfsemi, sbr. 46. gr.

Að annast réttindagæslu fatlaðra skv. XV. kafla, þar á meðal að fatlaðir fái þá þjónustu sem þeir eiga rétt á.

Svæðisráð skulu skipuð af ráðherra til fjögurra ára í senn. Landssamtökin Þroskahjálp og Öryrkjabandalagið skulu tilnefna sinn fulltrúann hvor, svæðisbundin samtök sveitarfélaga tvo og félagsmálaráðuneyti einn fulltrúa. Svæðisráð skal kveðja fræðslustjóra, héraðslækni og félagsmálastjóra/fulltrúa sveitarfélaga á sinn fund þegar ástæða er til.

Svæðisráð kýs sér sjálft formann.

Félagsmálaráðherra setur reglugerð um störf svæðisráða.

III. KAFLI

Almenn þjónusta.

7. gr.

Fatlaðir skulu eiga rétt á allri almennri þjónustu ríkis og sveitarfélaga. Ávallt skal leitast við að veita fötluðum þjónustu samkvæmt almennum lögum á sviði menntunar og heilbrigðis- og félagsþjónustu. Reynist þjónustuþörf hins fatlaða meiri en svo að henni verði fullnægt innan almennrar þjónustu skal hinn fatlaði fá þjónustu samkvæmt lögum þessum.

8. gr.

Í því skyni að tryggja rétt fatlaðra til þjónustu samkvæmt almennum lögum skal skipuð samráðsnefnd um málefni fatlaðra. Í nefndinni sitji fimm fulltrúar. Félagsmála-, menntamála- og heilbrigðisráðuneyti tilnefna einn fulltrúa hvert og Landssamtökin Þroskahjálp og Öryrkjabandalag Íslands tilnefna sinn fulltrúa hvor. Fulltrúi félagsmálaráðuneytis skal vera formaður nefndarinnar.

Nefndin skal leggja fram tillögur til viðkomandi ráðuneytis um samræmingu í aðgerðum stjórnvalda í því skyni að efla þjónustu við fatlaða á sviði heilbrigðis-, mennta- og félagsmála.

Enn fremur skal nefndin fjalla um mál sem snerta tengsl laga þessara við önnur lög.

IV. KAFLI

Stoðþjónusta.

9. gr.

Veita skal fötluðum þjónustu sem miðar að því að gera þeim kleift að lifa og starfa í eðlilegu samfélagi við aðra. Stoðþjónustu þessa skal veita á hverju svæði með þeim hætti sem best hentar á hverjum stað. Skal hún miðast við eftirtaldar þarfir fatlaðra:

Þarfir fatlaðra fyrir þjónustu á heimilum sínum sem felst í því að treysta möguleika þeirra til sjálfstæðs heimilishalds. Um þjónustu þessa fer m.a. samkvæmt ákvæðum X. kafla.

Þarfir fatlaðra til hæfingar, endurhæfingar og atvinnu sem m.a. felast í því að þeir geti séð sér farborða og tekið virkan þátt í samfélaginu. Um þjónustu þessa fer m.a. samkvæmt ákvæðum XI. og XII. kafla.

Þarfir fatlaðra fyrir sálfræðiþjónustu, ráðgjöf, félagslegan stuðning og félagslegt samneyti, þar með talið að njóta tómstunda og menningarlífs. Um þjónustu þessa fer m.a. samkvæmt ákvæðum 10. tölul. 13. gr., 25. gr. og XIV. kafla.

Þarfir fatlaðra barna fyrir umönnun og þjálfun ásamt nauðsynlegri aðstoð við fjölskyldur þeirra svo að þær geti búið börnunum örugg og þroskavænleg uppeldisskilyrði. Þjónusta þessi er m.a. samkvæmt VIII. og IX. kafla.

V. KAFLI

Þjónustustofnanir.

10. gr.

Starfrækja skal þjónustustofnanir fyrir fatlaða í því skyni að koma til móts við sértækar þarfir þeirra svo að þeir geti lifað sjálfstæðu lífi.

Þjónustustofnanir þessar skulu starfræktar á hverju svæði eftir því sem þörf er á:

Hæfingar- og endurhæfingarstöðvar.

Dagvistarstofnanir fatlaðra.

Verndaðir vinnustaðir.

Þjónustumiðstöðvar.

Leikfangasöfn.

Skammtímavistun.

Félagsmálaráðherra er heimilt að bæta við þjónustustofnunum eða fella niður að fenginni umsögn stjórnarnefndar.

Félagsmálaráðherra veitir leyfi fyrir starfsemi nýrra stofnana, svo og fyrir meiri háttar breytingum á starfsemi stofnana að fengnum tillögum svæðisráða eða stjórnarnefndar.

VI. KAFLI

Búseta.

11. gr.

Fatlaðir skulu eiga kost á búsetu í samræmi við þarfir þeirra og óskir eftir því sem kostur er. Búseta fatlaðra, sem lög þessi taka til, getur verið:

Félagslegar íbúðir.

Verndaðar íbúðir.

Sambýli.

Vistheimili.

Heimili fyrir börn.

Áfangastaðir.

Félagsmálaráðherra veitir starfsleyfi skv. 3.–6. tölul. þessarar greinar.

Búseta fatlaðra samkvæmt lögum þessum skal vera í almennri íbúðabyggð.

12. gr.

Umsóknir um þjónustu á stofnunum skv. 1.–4. tölul. 10. gr., svo og um búsetu skv. 2.–6. tölul. 11. gr., skulu sendar viðkomandi svæðisskrifstofum í málefnum fatlaðra, sbr. 13. gr. Umsókn er gild þegar hinn fatlaði eða forráðamaður hans stendur að henni. Svæðisskrifstofur meta þörf hins fatlaða fyrir þjónustu eða ósk hans um búsetu í samráði við viðkomandi greiningar- og ráðgjafaraðila. Svæðisskrifstofur taka ákvarðanir um þjónustu og búsetuform. Sé um að ræða stofnanir, sem reknar eru af öðrum en ríkinu, þarf að koma til samþykki rekstraraðila. Óheimilt er að ákveða búsetuform skv. 2.–6. tölul. 11. gr. án þess að þörf fyrir þjónustu hafi verið metin.

Verði ágreiningur um afgreiðslu umsóknar fjallar svæðisráð um það mál.

VII. KAFLI

Framkvæmd þjónustunnar.

13. gr.

Á hverju starfssvæði, sbr. 5. gr., skal starfrækt skrifstofa fyrir málefni fatlaðra. Svæðisskrifstofur í málefnum fatlaðra skulu hafa með höndum eftirfarandi viðfangsefni:

Að annast rekstur stofnana fyrir fatlaða á vegum ríkisins, svo og aðra þjónustu og starfsemi fyrir fatlaða samkvæmt lögum þessum.

Að bera ábyrgð á framkvæmdum í málefnum fatlaðra sem veitt er fé til úr Framkvæmdasjóði, sbr. 41. gr.

Að safna upplýsingum um þörf fyrir þjónustu vegna fatlaðra samkvæmt lögum þessum.

Að annast gerð svæðisáætlunar til þriggja ára um uppbyggingu þjónustu við fatlaða og leggja fyrir svæðisráð til umsagnar.

Að veita svæðisráðum aðstoð og þjónustu til þess að þau geti sem best sinnt hlutverki sínu.

Að annast mat á þörf hins fatlaða fyrir þjónustu, sbr. 2. gr., í samráði við greiningaraðila.

Að eiga samstarf og samráð við héraðslækna og fræðslustjóra vegna málefna fatlaðra.

Að eiga samstarf við sveitarfélög vegna félagsþjónustu og ferlimála fatlaðra.

Að annast mat á umönnunarþörf fatlaðra barna samkvæmt lögum um almannatryggingar.

Að sjá til þess að fatlaðir fái sálfræðiþjónustu og félagsráðgjöf á svæðinu.

Félagsmálaráðherra skipar framkvæmdastjóra svæðisskrifstofa að fenginni umsögn svæðisráða. Annað starfsfólk ræður félagsmálaráðherra að fenginni tillögu framkvæmdastjóra. Framkvæmdastjórum skal sett erindisbréf.

Félagsmálaráðherra setur reglugerð um starfsemi svæðisskrifstofa.

14. gr.

Félagsmálaráðuneytið skal eiga frumkvæði að því, að höfðu samráði við svæðisráð, að unnið sé að samningum milli ríkis og sveitarfélaga um það að sveitarfélögin annist þjónustu við fatlaða að hluta til eða að öllu leyti, ýmist á vettvangi sveitarfélaga, byggðasamlaga eða héraðsnefnda. Skal ráðuneytið leita álits og umsagnar stjórnarnefndar um slíka samninga. Í þeim samningum skal kveðið á um þá þjónustu sem sveitarfélögunum er ætlað að inna af hendi, greiðslu kostnaðar úr ríkissjóði og framlög til stofnana úr Framkvæmdasjóði fatlaðra, enda sé ráð fyrir slíku gert í heildaráætlun, sbr. 42. gr.

Þegar sveitarfélögin annast þjónustu við fatlaða að öllu leyti á sérstökum þjónustusvæðum, sbr. 5. gr., skulu greiðslur miðast við fjölda fatlaðra á svæðinu og þörf þeirra fyrir þjónustu annars vegar, svo og sannanlegan rekstrarkostnað einstakra stofnana hins vegar.

Þegar sveitarfélög annast einstaka þjónustuþætti skal miða greiðslur við sannanlegan rekstrarkostnað. Félagsmálaráðherra setur reglugerð um samninga við sveitarfélögin samkvæmt grein þessari.

15. gr.

Leyfi til handa sveitarfélögum, félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum til að setja á fót og reka stofnanir skv. 10. gr. eða heimili fyrir fatlaða skv. 3.–6. tölul. 11. gr. veitir félagsmálaráðherra að fenginni umsögn viðkomandi svæðisráðs. Félagsmálaráðherra er heimilt að binda starfsleyfi til handa félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum til að starfrækja verndaða vinnustaði og vistheimili því skilyrði að félagsmálaráðherra eigi fulltrúa í stjórn þeirra.

16. gr.

Svæðisráð annast eftirlit með stofnunum fyrir fatlaða. Skylt er að veita fulltrúum svæðisráða aðgang að stofnunum og heimilum fatlaðra, sem leyfi hafa verið veitt til skv. 15. gr., til eftirlits og upplýsinga um allt er varðar starfsemi þeirra og rekstur. Svæðisráðum ber að leiðbeina um það sem betur má fara. Félagsmálaráðherra getur svipt rekstraraðila starfsleyfi að tillögu svæðisráðs hafi hann ekki uppfyllt kröfur þess eða ráðuneytis um það sem talið er ábótavant í rekstri innan ákveðinna tímamarka.

VIII. KAFLI

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins.

17. gr.

Á vegum ríkisins skal vera starfrækt ein greiningar- og ráðgjafarstöð, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Verkefni hennar eru:

Athugun, rannsókn og greining á fötluðum sem vísað er þangað eða leita þangað að eigin frumkvæði.

Gerð, prófun og mat viðeigandi meðferðar- og þjálfunaráætlana. Ráðgjöf og leiðbeiningar fyrir foreldra/forráðamenn eða aðra meðferðaraðila.

Langtímameðferð fyrir þá einstaklinga, sem þarfnast hennar, enda sé hún ekki fáanleg á öðrum stofnunum eða annars staðar.

Tilvísanir til annarra meðferðaraðila og stofnana í því skyni að hlutaðeigandi skjólstæðingur njóti þar þeirrar þjónustu og þjálfunar sem þörf er hverju sinni. Greiningar- og ráðgjafarstöðinni ber skylda til að láta meðferðaraðilum í té leiðbeiningar og ráðgjöf þegar þess er óskað.

Starfræksla leikfangasafns. Útlán leikfanga til foreldra og forráðamanna ásamt ráðgjöf og leiðbeiningum. Enn fremur fagleg aðstoð og ráðgjöf við uppbyggingu og starfsemi annarra leikfangasafna á landinu.

Göngudeild fullorðinna. Athugun, greining og ráðgjöf fatlaðra sem komnir eru á fullorðinsár og ekki eiga hennar kost á öðrum stofnunum. Mat á starfshæfni, félagslegri aðlögun, ráðgjöf og tilvísun til viðeigandi aðila.

Fagleg aðstoð til svæðisráða og að veita umsögn um þjónustu og vistun á stofnunum þegar þess er óskað.

Skráning og varðveisla upplýsinga um fötlun einstaklinga í samvinnu við félags-, fræðslu- og heilbrigðisyfirvöld.

Fræðilegar rannsóknir á sviði fötlunar og fagleg ráðgjöf varðandi kannanir á högum fatlaðra í samvinnu við félagsmálaráðuneytið og svæðisstjórnir.

Félagsmálaráðherra skal í reglugerð setja nánari ákvæði um hlutverk og verkefni Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins.

Forstöðumaður Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar skal hafa sérþekkingu á málefnum fatlaðra og skal hann bera ábyrgð á faglegri starfsemi og samskiptum við aðrar stofnanir. Framkvæmdastjóri skal bera ábyrgð á fjármálum stofnunarinnar og hafa umsjón með daglegum rekstri. Félagsmálaráðherra skipar forstöðumann og framkvæmdastjóra að fengnum tillögum stjórnar stofnunarinnar.

Stjórn Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins skipa fimm menn. Skulu Öryrkjabandalag Íslands og Landssamtökin Þroskahjálp tilnefna sinn aðilann hvor, stjórnarnefnd einn en ráðherra skipar tvo án tilnefningar, þar af annan formann.

IX. KAFLI

Málefni barna og fjölskyldna fatlaðra.

18. gr.

Komi í ljós einkenni eftir fæðingu er benda til þess að barn geti verið fatlað ber að hlutast til um að fram fari frumgreining. Leiði frumgreining í ljós að þörf sé frekari greiningar eða meðferðarúrræða skal tilkynna það Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins sem leitar heppilegra úrræða í samráði við foreldra, svæðisskrifstofu og aðra þá aðila er þurfa þykir.

19. gr.

Starfsmenn í heilbrigðisþjónustu, skólakerfi og félagsþjónustu skulu sérstaklega gefa gaum andlegu og líkamlegu atgervi barna. Verði þeir þess áskynja að barn hafi einkenni um fötlun skal upplýsa forráðamenn um það. Fer um slíkt skv. 18. gr.

20. gr.

Fötluð börn skulu eiga rétt til leikskóladvalar á vegum sveitarfélaga og skal veita hana á almennum leikskólum með nauðsynlegri stuðningsþjónustu. Fötluð börn, sem ekki geta fært sér í nyt almenna dagvistarþjónustu að mati Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, skulu eiga kost á dvöl á sérdeildum við almenna leikskóla.

21. gr.

Fötluð börn skulu eiga kost á þjónustu leikfangasafna. Auk útlána úr leikfangasafni fer þar fram þroska- og leikþjálfun barna. Á leikfangasöfnum skal veitt uppeldisleg ráðgjöf og leiðbeiningar við notkun leikfanga í þjálfunarskyni.

22. gr.

Fjölskyldur fatlaðra barna skulu eiga kost á þjónustu stuðningsfjölskyldna eftir því sem þörf krefur. Dvöl fatlaðs einstaklings hjá stuðningsfjölskyldu skal bundin í samningi og miðast við ákveðið tímabil. Um þjónustu þessa fer samkvæmt reglugerð.

23. gr.

Foreldrar skulu eiga kost á skammtímavistun fyrir fötluð börn sín þegar þörf krefur. Skammtímavistun er ætlað að veita fötluðum tímabundna dvöl til hvíldar eða vegna erfiðra heimilisaðstæðna, svo sem vegna veikinda eða annars álags.

24. gr.

Stuðla skal að því að fötluð börn eigi kost á sumardvöl þegar þörf er á. Sumardvöl er ætlað að gefa fötluðum kost á að skipta um umhverfi og dveljast utan heimilis síns sér til ánægju og tilbreytingar.

X. KAFLI

Liðveisla.

25. gr.

Sveitarfélög skulu eftir föngum gefa fötluðum kost á liðveislu þegar þörf er á. Með liðveislu er átt við persónulegan stuðning og aðstoð sem einkum miðar að því að rjúfa félagslega einangrun, t.d. aðstoð til að njóta menningar og félagslífs.

26. gr.

Í sérstökum tilvikum skal veita fötluðum einstaklingum frekari liðveislu sem felur í sér margháttaða aðstoð við ýmsar athafnir daglegs lífs, enda sé hún nauðsynleg til að koma í veg fyrir dvöl á stofnun. Að fenginni umsögn svæðisráðs gera sveitarfélög eða svæðisskrifstofur tillögur um slíka liðveislu til félagsmálaráðuneytis sem tekur ákvörðun í málinu.

XI. KAFLI

Félagsleg hæfing og endurhæfing.

27. gr.

Fatlaðir skulu njóta félagslegrar hæfingar og endurhæfingar í þeim tilgangi að draga úr áhrifum fötlunar og auka hæfni fatlaðra til starfa og þátttöku í daglegu lífi. Starfrækja skal sérstakar hæfingar- og endurhæfingarstöðvar, svo og dagvistarstofnanir fyrir fatlaða sem geta veitt þroskaþjálfun, iðjuþjálfun og/eða starfsþjálfun. Iðju- og starfsþjálfun skal jafnframt veita á vernduðum vinnustöðum, sbr. 31. gr.

Um læknisfræðilega endurhæfingu fer samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu.

28. gr.

Heimilt er að veita fötluðum aðstoð vegna félagslegrar hæfingar og endurhæfingar sem hér segir:

Styrk til verkfæra- og tækjakaupa eða aðra fyrirgreiðslu vegna heimavinnu eða sjálfstæðrar starfsemi að endurhæfingu lokinni.

Styrk til greiðslu námskostnaðar sem ekki er greiddur samkvæmt ákvæðum annarra laga.

Svæðisskrifstofur eða sveitarfélög, sbr. 14. gr., annast mat á þörf á aðstoð skv. 1.–2. tölul.

Félagsmálaráðherra setur reglugerð um framkvæmd þessara ákvæða, svo sem skilyrði sem uppfylla þarf til að njóta aðstoðarinnar og viðmiðunarreglur um fjárhæð styrkja.

XII. KAFLI

Atvinnumál.

29. gr.

Á hverju starfssvæði skal starfrækt atvinnuleit sem hefur það markmið að afla fötluðum atvinnu við sitt hæfi. Í tengslum við atvinnuleit skal veita starfsráðgjöf. Þar sem sveitarfélög starfrækja sérstaka vinnumiðlun skal fela þeirri vinnumiðlun að annast atvinnuleit fatlaðra samkvæmt sérstökum samningi.

30. gr.

Veita skal fötluðum aðstoð til að sinna störfum á almennum vinnumarkaði þegar þess gerist þörf. Skal það gert með sérstakri liðveislu á vinnustað, svo og fræðslu og leiðbeiningum til annars starfsfólks.

Veita skal fötluðum starfsþjálfun í almennum fyrirtækjum eða stofnunum þar sem því verður við komið. Í þeim tilvikum skal gera sérstakan samning þar sem m.a. er kveðið á um þjálfunartímabil og greiðslu kostnaðar.

31. gr.

Á hverju starfssvæði skal fötluðum standa til boða vernduð vinna á almennum vinnumarkaði. Heimilt skal jafnframt að starfrækja verndaða vinnustaði fyrir fatlaða. Verndaðir vinnustaðir skulu annars vegar veita fötluðum starfsþjálfun svo að þeir geti starfað á frjálsum vinnumarkaði. Hins vegar skulu þeir veita fötluðum launuð störf.

32. gr.

Félagsmálaráðuneytið beitir sér fyrir, í samráði við samtök fatlaðra og aðila vinnumarkaðarins, að gerð sé könnun á stöðu fatlaðra á vinnumarkaðnum og í framhaldi af því gerðar tillögur um úrbætur. Slík könnun skal endurtekin eigi sjaldnar en á fimm ára fresti.

33. gr.

Fatlaðir skulu eiga forgang að atvinnu hjá ríki og sveitarfélagi ef hæfni þeirra til starfsins er meiri eða jöfn hæfni annarra sem um starfið sækja. Sé að mati svæðisráðs gengið á rétt fatlaðs manns við veitingu starfs getur það krafið veitingarvaldhafa um skriflega greinargerð fyrir ákvörðun sinni í sambandi við stöðuveitinguna.

XIII. KAFLI

Húsnæðismál.

34. gr.

Stuðla skal að því að fötluðum standi til boða félagslegar íbúðir, þ.e. félagslegar leiguíbúðir, kaupleiguíbúðir og félagslegar eignaríbúðir samkvæmt lögum um Húsnæðisstofnun ríkisins. Heimilt er að ráðstafa fé úr Framkvæmdasjóði fatlaðra í því skyni að standa undir framlagi framkvæmdaraðila við byggingu eða kaup á félagslegum íbúðum fyrir fatlaða sem ætlaðar eru til leigu, sbr. 4. tölul. 41. gr.

XIV. KAFLI

Ferlimál og ferðaþjónusta.

35. gr.

Sveitarstjórnir skulu sinna ferlimálum fatlaðra með skipulögðum hætti, m.a. með gerð áætlana um endurbætur á aðgengi opinberra bygginga og þjónustustofnana í samræmi við ákvæði byggingarlaga og byggingarreglugerðar, sbr. og skipulagslög og skipulagsreglugerð. Svæðisskrifstofur skulu koma á framfæri ábendingum til byggingarnefnda um úrbætur á sviði ferlimála.

Heimilt er sveitarstjórn að skipa samstarfsnefnd um ferlimál fatlaðra, með þátttöku samtaka fatlaðra, sem m.a. geri tillögur um forgangsröðun verkefna á sviði ferlimála.

36. gr.

Sveitarfélög skulu gefa fötluðum kost á ferðaþjónustu. Markmið ferðaþjónustu fatlaðra er að gera þeim sem ekki geta nýtt sér almenningsfarartæki kleift að stunda atvinnu og nám og njóta tómstunda. Sveitarfélög setja reglur um rekstur ferðaþjónustu fatlaðra.

Jafnframt skulu fatlaðir eiga rétt á ferðaþjónustu á vegum ríkisins vegna aksturs á þjónustustofnanir skv. 1.–5. tölul. 10. gr. og vegna annarrar sértækrar þjónustu sem veitt er fötluðum sérstaklega.

XV. KAFLI

Réttindagæsla fatlaðra.

37. gr.

Svæðisráð í málefnum fatlaðra skulu standa vörð um rétt fatlaðra til þjónustu samkvæmt lögum þessum og öðrum lögum eftir því sem við á. Starfsmenn, sem sinna þjónustu við fatlaða og starfa á stofnunum fatlaðra, skulu standa vörð um hagsmuni þeirra og gæta þess að réttindi þeirra séu virt.

38. gr.

Í því skyni að treysta réttindi fatlaðra einstaklinga á heimilum fatlaðra skv. 3.–6. tölul. 11. gr. á sviði einkalífs og meðferðar fjármuna þeirra skulu svæðisráð skipa sérstakan trúnaðarmann fatlaðra á hverju svæði.

Trúnaðarmaður fylgist með högum hinna fötluðu og skulu forstöðumenn viðkomandi heimila veita honum nauðsynlegar upplýsingar þar að lútandi. Sé um að ræða skráðar upplýsingar um persónuleg atriði eða upplýsingar um einkafjármuni hins fatlaða skal leitað eftir samþykki hans.

Telji hinn fatlaði að réttur hans sé fyrir borð borinn getur hann tilkynnt það trúnaðarmanni sem veitir honum nauðsynlegan stuðning og kannar málið tafarlaust. Að lokinni könnun metur trúnaðarmaður hvort málið skuli lagt fyrir svæðisráð. Sama gildir telji trúnaðarmaður að réttur hins fatlaða sé ekki virtur.

Telji aðstandendur fatlaðra, hagsmunasamtök fatlaðra eða aðrir, sem láta sig hag fatlaðra varða, að réttur fatlaðra á heimili fatlaðra skv. 3.–6. tölul. 11. gr. sé ekki virtur skal tilkynna það trúnaðarmanni sem kannar málið tafarlaust. Að lokinni könnun metur trúnaðarmaður hvort málið skuli lagt fyrir svæðisráð.

Svæðisráð sér um að mál samkvæmt þessari grein fái þá meðferð sem við á hverju sinni, lögum samkvæmt. Trúnaðarmaður veitir hinum fatlaða stuðning við meðferð málsins sé þess óskað.

XVI. KAFLI

Framkvæmdasjóður fatlaðra.

39. gr.

Framkvæmdasjóður fatlaðra, sem stofnaður var með lögum nr. 41/1983, skal vera í vörslu félagsmálaráðuneytis og skal stjórnarnefnd annast stjórn sjóðsins, sbr. 4. gr. Þegar stjórnarnefnd fjallar um málefni Framkvæmdasjóðs fatlaðra skal fulltrúi tilnefndur af fjárlaganefnd Alþingis taka sæti í nefndinni.

Sjóðstjórn gerir tillögur til ráðherra um úthlutun.

40. gr.

Tekjur Framkvæmdasjóðs fatlaðra eru:

Óskertar tekjur Erfðafjársjóðs.

Framlag ríkissjóðs samkvæmt ákvörðun Alþingis í fjárlögum hvers árs.

Sérstakt framlag ríkissjóðs samkvæmt ákvörðun Alþingis til uppbyggingar þjónustu í þágu geðfatlaðra næstu fimm ár frá gildistöku laga þessara.

Frjáls framlög og aðrar tekjur er til kunna að falla.

Vaxtatekjur.

41. gr.

Framkvæmdasjóður fatlaðra hefur eftirfarandi hlutverk:

Sjóðurinn skal fjármagna stofnkostnað þjónustustofnana fatlaðra, sbr. 10. gr., og heimila fatlaðra, skv. 3.–6. tölul. 11. gr., sem eru á vegum ríkisins.

Sjóðurinn fjármagnar þjónustustofnanir og heimili fatlaðra á vegum sveitarfélaga, sbr. 1. tölul., eftir því sem nánar er kveðið á um í samningum skv. 14. gr.

Heimilt er sjóðnum að veita félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum styrk til að koma á fót þjónustustofnunum og heimilum fatlaðra, sbr. 1. tölul.

Sjóðnum er heimilt að veita framkvæmdaraðilum félagslegra leiguíbúða og kaupleiguíbúða í leigu, sbr. lög um Húsnæðisstofnun ríkisins og 1. og 2. tölul. 11. gr. laga þessara, styrk til greiðslu framlags sem framkvæmdaraðilum ber að leggja fram samkvæmt lögum um Húsnæðisstofnun ríkisins. Styrkur þessi má nema helmingi af framlagi framkvæmdaraðila þegar sveitarfélög eiga í hlut, en má ná til alls framlagsins þegar um aðra framkvæmdaraðila er að ræða. Framlag Framkvæmdasjóðs samkvæmt þessu ákvæði er endurkræft sé íbúð tekin til annarra nota en í þágu fatlaðra.

Heimilt er að verja allt að 10% af ráðstöfunarfé sjóðsins til lagfæringa á aðgengi opinberra bygginga með það að markmiði að hreyfihamlaðir og blindir geti athafnað sig með eðlilegum hætti. Framlag úr sjóðnum skal aldrei vera meira en sem nemur helmingi af kostnaði vegna hverrar einstakrar framkvæmdar.

Heimilt er að verja allt að 25% af ráðstöfunarfé sjóðsins til meiri háttar viðhaldsframkvæmda, sem ekki falla undir rekstrarviðhald í skilningi fjárlaga, á þeim heimilum fatlaðra og þjónustustofnunum fatlaðra, sbr. 1.–3. tölul., sem byggðar/keyptar hafa verið og falla innan gildissviðs þessara laga. Úthlutun þess fjár sem varið er til viðhaldsframkvæmda skal vera í höndum félagsmálaráðuneytis.

Auk verkefna skv. 1.–6. tölul. er Framkvæmdasjóði fatlaðra heimilt að veita fé til annarra framkvæmda sem nauðsynlegar eru taldar í þágu fatlaðra, svo sem breytinga á almennum vinnustöðum þar sem fatlaðir starfa. Enn fremur er sjóðnum heimilt að veita fé til kannana og áætlana í málefnum fatlaðra.

XVII. KAFLI

Fjármögnun og rekstur.

Stofnkostnaður.

42. gr.

Svæðisskrifstofur í málefnum fatlaðra annast gerð svæðisáætlana um þjónustu við fatlaða og skulu svæðisráð veita umsögn um þær. Félagsmálaráðuneytið annast gerð heildaráætlunar á grundvelli svæðisáætlana ásamt tillögum stjórnarnefndar um framkvæmdir vegna sérhæfðrar þjónustu á landsvísu.

43. gr.

Stjórnarnefnd gerir árlegar tillögur um framlög úr Framkvæmdasjóði í samræmi við heildaráætlun skv. 42. gr.

44. gr.

Framkvæmdasjóður fatlaðra greiðir að fullu stofnkostnað þjónustustofnana skv. 10. gr. og heimila fatlaðra skv. 3.–6. tölul. 11. gr. á vegum ríkisins og samkvæmt samningi við sveitarfélög skv. 14. gr.

45. gr.

Framlög úr Framkvæmdasjóði til sveitarfélaga, félaga fatlaðra og sjálfseignarstofnana skulu innt af hendi samkvæmt sérstökum samningi við félagsmálaráðuneytið. Í slíkum samningi skal kveðið á um að óheimilt sé að ráðstafa húsnæðinu eða selja það nema með samþykki félagsmálaráðuneytis og skal kvöð um það þinglýst. Framlagið er afturkræft sé húsnæðinu ráðstafað til annarra en fatlaðra, sbr. 3. tölul. 41. gr.

Rekstur.

46. gr.

Svæðisskrifstofur skulu árlega gera fjárlagatillögur og senda þær til félagsmálaráðuneytis. Sé um rekstur á vegum sveitarfélaga að ræða, sbr. 14. gr., skulu þau senda fjárlagatillögur sínar til viðkomandi svæðisskrifstofu til umsagnar. Sama gildir um félagasamtök og sjálfseignarstofnanir sem hafa á hendi rekstur í þágu fatlaðra. Tillögur um nýja eða breytta starfsemi skal senda svæðisráðum til umsagnar.

47. gr.

Gera skal fjárlagatillögur um stoðþjónustu byggða á grundvelli 9. gr.

48. gr.

Fjárlagatillögur vegna þjónustustofnana skv. 10. gr. og heimila fatlaðra skv. 3.–6. tölul. 11. gr. skulu miðast við mat á þjónustuþörf. Skal slíkt mat fara fram þegar starfsemi hefst og síðan árlega.

49. gr.

Þjónusta og annar rekstrarkostnaður samkvæmt lögum þessum greiðist úr ríkissjóði. Þó skulu sveitarfélög greiða kostnað vegna liðveislu, sbr. 25. gr., ferlimála, sbr. 35. gr., og ferðaþjónustu, sbr. 1. mgr. 36. gr. Um kostnað vegna leikskóladvalar fatlaðra barna, sbr. 20. gr., fer samkvæmt lögum um leikskóla, nr. 48/1991.

50. gr.

Tekjur sem falla til vegna starfsemi stofnana, svo sem af atvinnurekstri, skulu koma til frádráttar rekstrarkostnaði þeirra.

51. gr.

Ráðherra er heimilt í reglugerð að ákveða gjaldtöku vegna þjónustu skv. 22. og 23. gr. enda njóti viðkomandi umönnunarbóta eða örorkulífeyris og tekjutryggingar samkvæmt lögum um almannatryggingar.

52. gr.

Ferðir fatlaðra til og frá þjónustustofnunum skv. 1.–5. tölul. 10. gr. og vegna annarrar nauðsynlegrar þjónustu, sem veitt er fötluðum sérstaklega, greiðist úr ríkissjóði. Ákvæði þetta á þó ekki við um akstur til og frá sumardvalarheimili og skammtímavistun.

Félagsmálaráðherra skal setja reglur um greiðslu kostnaðar við ferðir fatlaðra utan af landsbyggðinni til og frá Greiningarstöð ríkisins sem greiðist úr ríkissjóði. Skal þar höfð hliðsjón af reglum um ferðakostnað sjúklinga innan lands samkvæmt lögum um almannatryggingar, eftir því sem við á.

53. gr.

Kostnaður vegna starfsemi svæðisskrifstofa, svæðisráða og stjórnarnefndar greiðist úr ríkissjóði. Sama gildir um kostnað vegna samráðsnefndar skv. 8. gr.

54. gr.

Sjálfseignarstofnanir og stofnanir á vegum sveitarfélaga og félagasamtaka, sem reknar eru samkvæmt lögum þessum og njóta framlaga úr ríkissjóði, skulu skila félagsmálaráðuneyti, viðkomandi svæðisráði, Ríkisbókhaldi og Ríkisendurskoðun ársreikningi undirrituðum af löggiltum endurskoðanda ásamt skýrslu um starfsemi liðins árs.

XVIII. KAFLI

Ýmis ákvæði.

55. gr.

Sérhverjum, er starfar samkvæmt lögum þessum, ber að gæta fyllstu þagmælsku um það sem hann kemst að í starfi sínu.

56. gr.

Félagsmálaráðherra setur með reglugerð nánari ákvæði um framkvæmd laga þessara.

XIX. KAFLI

Gildistaka.

57. gr.

Lög þessi öðlast gildi 1. júní 1992. Frá sama tíma falla úr gildi lög um málefni fatlaðra, nr. 41/1983, sbr. 1. og 2. gr. laga nr. 87/1989.

Ákvæði til bráðabirgða.

I.

Þrátt fyrir ákvæði 57. gr. skal ráðstöfun fjár úr Framkvæmdasjóði fatlaðra vera samkvæmt núgildandi lögum fram til ársloka 1992.

II.

Ákvæði 10. gr. laga um málefni fatlaðra, nr. 41/1983, á við þar til ákvæði um umönnunarbætur fatlaðra barna hefur öðlast gildi samkvæmt lögum um almannatryggingar.

III.

Ákvæði 2. málsl. 1. mgr. 28. gr. laga um málefni fatlaðra, nr. 41/1983, sbr. 2. gr. laga nr. 87/1989, um að ríkissjóður greiði þann kostnað sem er umfram almennar greiðslur vegna fatlaðra barna í leikskóla, á við þar til ákvæði um sama efni hefur verið fellt inn í lög um leikskóla.

IV.

Þær stofnanir og heimili fatlaðra, er starfa við gildistöku laganna, skulu á næsta ári eftir gildistökuna senda umsókn um starfsleyfi í samræmi við 15. gr. laganna. Starfsleyfi skal veitt innan árs frá því að umsókn er lögð fram.

V.

Lög þessi skal endurskoða innan fjögurra ára frá gildistöku þeirra með hliðsjón af endurskoðun laga um félagsþjónustu sveitarfélaga, nr. 40/1991, og að höfðu samráði við Samband íslenskra sveitarfélaga og heildarsamtök fatlaðra. Endurskoðun laganna skal m.a. miða að því að auka ábyrgð sveitarfélaga í málefnum fatlaðra.

Athugasemdir við lagafrumvarp þetta.

Inngangur.

Frumvarp þetta er samið af nefnd sem félagsmálaráðherra, Jóhanna Sigurðardóttir, skipaði 5. desember 1989. Nefndinni var í fyrsta áfanga ætlað að kanna reynsluna af gildandi lögum um málefni fatlaðra, nr. 41/1983. Ef sú athugun leiddi í ljós þörf á nýrri lagasetningu skyldi nefndin semja frumvarp um það efni.

Í nefndina voru skipuð: Arnþór Helgason deildarstjóri, tilnefndur af þingflokki Framsóknarflokks, Ásta B. Þorsteinsdóttir hjúkrunarfræðingur, tilnefnd af Öryrkjabandalagi Íslands og Landssamtökunum Þroskahjálp, Helgi Seljan, fyrrv. alþingismaður, tilnefndur af þingflokki Alþýðubandalagsins, sr. Jón Einarsson prófastur, tilnefndur af Sambandi íslenskra sveitarfélaga, Páll Svavarsson framkvæmdastjóri, tilnefndur af þingflokki Borgaraflokks (lét af störfum í nefndinni sumarið 1990), Rannveig Guðmundsdóttir alþingismaður, tilnefnd af þingflokki Alþýðuflokks, og Bragi Guðbrandsson félagsmálastjóri sem jafnframt var skipaður formaður nefndarinnar. Þá var Margrét Margeirsdóttir deildarstjóri skipuð ritari nefndarinnar og Þorgerður Benediktsdóttir deildarstjóri lögfræðilegur ráðgjafi hennar. Í kjölfar ríkisstjórnarskipta vorið 1991 tóku tveir nýir fulltrúar sæti í nefndinni, Sólveig Pétursdóttir alþingismaður, tilnefnd af þingflokki Sjálfstæðisflokksins, og Þórhildur Þorleifsdóttir leikstjóri, en síðar Guðrún Halldórsdóttir skólastjóri, tilnefnd af þingflokki Kvennalista.

Leitað var til Öryrkjabandalagsins og Þroskahjálpar, stjórnarnefndar í málefnum fatlaðra, svæðisstjórna í málefnum fatlaðra og samtaka framkvæmdastjóra svæðisstjórna til að kanna reynslu af lögunum. Umsagnir bárust frá öllum þessum aðilum, að undanskildum þremur svæðisstjórnum (á Vesturlandi, Vestfjörðum og Norðurlandi eystra), og skiluðu þær miklum fróðleik. Í þeim komu fram fjölmargar athugasemdir og ábendingar og athyglisvert var hversu samhljóða þær voru í veigamiklum atriðum. Lutu þær m.a. að skilgreiningu á fötluðum, yfirstjórn málaflokksins, stjórnarnefnd og Framkvæmdasjóði fatlaðra, hlutverki svæðisstjórna og rekstri stofnana, tengslum þjónustukerfis fatlaðra og félagsþjónustu sveitarfélaga, uppbyggingu sértækrar þjónustu, stöðu sjálfseignarstofnana og nauðsyn þess að samræma lögin ákvæðum annarra laga. Auk ofangreindrar gagnaöflunar gerði nefndin sér far um að afla upplýsinga um þróun málefna fatlaðra annars staðar á Norðurlöndum, m.a. aflaði formaður nefndarinnar gagna í Danmörku og Svíþjóð. Fyrri áfanga í störfum nefndarinnar lauk í maí 1990 með áfangaskýrslu til félagsmálaráðherra. Í þeirri áfangaskýrslu komu fram þeir annmarkar sem nefndin taldi að væru á framkvæmd gildandi laga, svo og þær grundvallarhugmyndir sem frumvarp þetta byggir á.

Niðurstaða nefndarinnar var sú að brýnt væri orðið að endurskoða núgildandi lög. Studdist sú niðurstaða ekki síst við áðurgreindar umsagnir.

Vinna við frumvarpssmíð stóð yfir veturinn 1990–1991 og lágu fyrir drög að frumvarpi skömmu fyrir þinglok vorið 1991. Ekki tókst þó að leggja frumvarpið fyrir þingið, en ákveðið var að kynna frumvarpsdrögin opinberlega í því skyni að kalla eftir viðbrögðum við þeim. Efnt var til fundar um frumvarpsdrögin og voru til hans boðaðir m.a. fulltrúar frá hagsmunasamtökum fatlaðra og svæðisstjórnum í málefnum fatlaðra, auk þess sem fundurinn var auglýstur opinberlega. Á fundinum komu fram ýmsar gagnlegar ábendingar sem nefndin færði sér í nyt í störfum sínum.

Í störfum nefndarinnar haustið 1991 einbeitti hún sér einkum að umræðum um hlut sveitarfélaganna í þjónustu við fatlaða annars vegar og yfirstjórn málaflokksins hins vegar. Vegna fyrra viðfangsefnisins var ákveðið að leita samráðs við Samband íslenskra sveitarfélaga. Sat framkvæmdastjóri Sambandsins einn fund nefndarinnar vegna málsins jafnframt því sem formaður nefndarinnar og fulltrúi Sambandsins í nefndinni fóru á fund stjórnar þess til viðræðna um frumvarpsdrögin. Margar ábendingar komu fram viðvíkjandi þætti sveitarfélaganna í þjónustu við fatlaða og hugsanlegum verkefnaflutningi frá ríki til sveitarfélaga í málaflokknum sem nefndin tók sérstaklega tillit til.

Það sjónarmið átti fylgi að fagna innan nefndarinnar að æskilegast væri að sérlög um málefni fatlaðra væru óþörf og kveðið væri á um málefni fatlaðra í heildarlöggjöf í félagsmálum sem tæki til almennrar félagsþjónustu landsmanna. Hins vegar eru nefndarmenn sammála um að þjóðfélagslegar og stjórnmálalegar forsendur séu ekki enn þá fyrir hendi til að svo megi verða nú. Ný lög um félagsþjónustu sveitarfélaga eru fyrsta skrefið í átt til heildstæðrar félagsmálalöggjafar. Með þeim er lagður grunnur að almennri félagsþjónustu sem næði til allra landsmanna. Ljóst er þó að nokkur tími mun líða þar til því markmiði er náð. Það er mat nefndarinnar að þangað til sé óhjákvæmilegt að sérstök lög gildi sem tryggi hag fatlaðra.

Almennt yfirlit um framkvæmd laga um málefni fatlaðra.

Núgildandi lög um málefni fatlaðra mörkuðu tímamót í þjónustu við fatlaða og er nefndin sammála um að á þeim tíma, sem liðinn er frá setningu laganna, hafi þjónusta við fatlaða tekið stórstígum framförum, ekki síst á landsbyggðinni. Hinu er ekki að leyna að fjárveitingar til uppbyggingar þjónustunnar hafa ekki orðið í samræmi við áform löggjafans við setningu laganna. Tekjur Framkvæmdasjóðs fatlaðra hafa rýrnað að raungildi frá ári til árs. Segja má að framlag ríkissjóðs í Framkvæmdasjóð sé nú ekkert orðið og ráðstöfunarfé sjóðsins nemi nú nokkurn veginn tekjum Erfðafjársjóðs eins. Á þetta er bent til áréttingar því að fjármagn er undirstaða þess að þjónusta sé tryggð í samræmi við þarfir óháð því í hvern farveg því er beint með löggjöf.

Þegar lög um málefni fatlaðra tóku gildi í ársbyrjun 1984 má segja að grunnurinn hafi þegar verið lagður með lögunum um aðstoð við þroskahefta frá 1979. Fyrirkomulag stjórnsýslunnar var þegar komið á laggirnar með skiptingu landsins í átta starfssvæði, svæðisstjórnir og stjórnarnefnd. Uppbyggingin á þjónustunni, sem hafin var fyrir gildistöku laga um málefni fatlaðra 1984, hélt áfram undir sömu formerkjum og í samræmi við hugmyndafræði um jafnrétti og að skapa fötluðum eðlileg lífsskilyrði í þjóðfélaginu eins og framast er unnt. Þessi þróun hefur haldið áfram sleitulaust síðan.

Leitast hefur verið við að framfylgja því grundvallaratriði að koma á fót fjölbreyttri þjónustu við fatlaða og aðstandendur þeirra í heimabyggð. Óhætt er að fullyrða að alger umskipti hafa orðið hvað þetta varðar á þessu tímabili sem liðið er frá því lögin tóku gildi. Nefna má í þessu sambandi búsetumál fatlaðra. Á undanförnum 10 árum hefur verið komið á fót um 50 sambýlum og meðferðarheimilum víðs vegar í landinu með 4–6 íbúum á hverju heimili.

Í atvinnu- og endurhæfingarmálum hefur tekist að koma upp aðstöðu á flestum svæðum landsins með atvinnuleit. Sú þjónusta var nýmæli í lögum um málefni fatlaðra og hefur verið að þróast jafnt og þétt síðan og er nú komin á öll svæðin. Einnig má nefna verndaða vinnustaði, dagvistar- og hæfingarstofnanir.

Þjónusta við börn og aðstandendur þeirra má segja að hafi verið byggð upp frá grunni sl. áratug og var hún nánast hvergi til fyrir þann tíma. Þar má nefna fjárhagslega aðstoð við framfærendur. Árið 1990 fengu 634 fjölskyldur slíka aðstoð.

Leikfangasöfn, en þau eru nú 14 alls, veita mikilvæga ráðgjöf og aðstoð við uppeldi fatlaðra barna.

Skammtímavistun og stuðningsfjölskyldur eru víðast hvar til staðar.

Ekki er hér um að ræða tæmandi upptalningu eða lýsingu á þeirri þjónustu sem hefur verið byggð upp í kjölfar laganna. Einn meginávinningurinn er sá hversu vel hefur tekist að dreifa henni um landið.

Helstu annmarkar gildandi laga.

Réttur fatlaðra til almennrar þjónustu.

Þótt ákvæði sé að finna um rétt fatlaðra til þjónustu á almennum stofnunum í núgildandi lögum (6. gr.) verður að segjast að lögin í heild sinni kveði að mestu á um sértæk úrræði í þjónustu við fatlaða. Enda þótt slíkt sé eðlilegt í sérlögum um fatlaða hefur reynslan sýnt fram á mikilvægi þess að skýrt sé kveðið á um rétt þeirra til að fá notið allrar almennrar þjónustu á sviði menntunar og heilbrigðis- og félagsþjónustu. Hér er um grundvallaratriði að ræða miðað við þau markmið sem lúta að því að tryggja fötluðum jafnrétti á við aðra.

Stoðþjónusta.

Telja verður að núgildandi lög leggi ekki nægjanlega mikla áherslu á stoðþjónustu sem miði að því að gera fötluðum kleift að lifa í samfélagi við aðra. Þannig hefur skort ákvæði um rétt fatlaðra til heimaþjónustu, svo og annarrar stuðningsþjónustu, m.a. til að geta stundað nám og vinnu. Í nýjum lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga eru ákvæði um rétt fatlaðra til heimaþjónustu sem bætir nokkuð úr réttarstöðu þeirra. Hins vegar skortir á að kveðið sé á um sértæka stoðþjónustu fyrir fatlaða í lögum.

Ábyrgð og hlutverk sveitarfélaga.

Að mati nefndarinnar er einn mesti ágalli gildandi laga sá að í þeim er ekki kveðið á um skyldur og ábyrgð sveitarfélaganna varðandi þjónustu við fatlaða. Hins vegar er það svo að sveitarfélögin hafa almennar skyldur á sviði félagsþjónustu og mörg hver reka mjög fjölþætta og umfangsmikla þjónustu sem fatlaðir ættu að eiga rétt á. Raunar eru fatlaðir fjölmennur hópur neytenda hinnar almennu félagsþjónustu og hafa lengi verið. Með gildistöku núgildandi laga um málefni fatlaðra má segja að víða hafi dregið úr frumkvæði sveitarfélaga til að veita fötluðum þjónustu og eru jafnvel dæmi þess að svæðisstjórnir hafi tekið yfir þjónustu, sem sveitarfélög höfðu stofnað til og rekið, og þannig hamlað gegn virkni sveitarfélaga á þessu sviði. Þessi þróun er á margan hátt varhugaverð þar sem hún stuðlar að því að aðskilja þjónustu við fatlaða frá almennri þjónustu við aðra íbúa sveitarfélagsins.

Skilgreining á fötluðum.

Í núgildandi lögum er kveðið á um að fatlaðir séu þeir sem eru líkamlega eða andlega hamlaðir. Við framkvæmd laganna virðist sem þessi skilgreining sé ekki fullnægjandi, auk þess sem þar er ekki að finna afdráttarlaus ákvæði um hverjir eigi rétt á þjónustu. Þannig hefur t.d. verið dregið í efa hvort geðfatlaðir eigi tilkall til þeirrar þjónustu sem lögin kveða á um. Málefni geðfatlaðra hafa ekki vegið þungt í uppbyggingu þjónustu við fatlaða og hafa svæðisstjórnir haft lítil afskipti af þeim hópi. Ein skýring á þessu kann að vera sú að félagslegur styrkur þeirra er ekki til jafns á við aðra. En jafnframt ber hér að líta til fortíðar til þess hvernig unnið hefur verið að löggjöf um fatlaða stig af stigi, fyrst með lögum sem einskorðuðust við þroskahefta, síðan var það hugtak rýmkað mjög með orðinu fatlaður, sbr. núgildandi lög, og nú er sá tími kominn að skrefið skuli tekið til fulls og öllum hópum fatlaðra tryggður réttur samkvæmt sömu lögum. Í samræmi við þessa þróun hefur þannig fram til þessa ákvæðum laga um heilbrigðisþjónustu fremur verið beitt vegna uppbyggingar og reksturs þjónustu við geðfatlaða, t.d. sambýla og áfangastaða, en lögum um málefni fatlaðra. Þannig hafa áfangastaðir fyrir geðsjúka verið reknir undir heilbrigðisráðuneyti sem endurhæfingarstöðvar og sambýli sem sjúkrahúsdeildir. Nefndin telur nauðsynlegt að taka af öll tvímæli um það að geðfatlaðir eigi rétt til þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra til jafns við aðra fatlaða.

Yfirstjórn og samræming ráðuneyta.

Samkvæmt gildandi lögum heyra málefni fatlaðra undir þrjú ráðuneyti þótt félagsmálaráðuneyti annist þau málefni fatlaðra er lögin sjálf taka til. Yfirstjórnin er samkvæmt lögunum í höndum stjórnarnefndar sem er þó í störfum sínum í of ríkum mæli bundin af ráðstöfun fjár Framkvæmdasjóðs. Nefndin álítur að þetta fyrirkomulag standist tæplega enda sýnir reynslan að á vettvangi stjórnarnefndar fer meira fyrir samkeppni um fjármagn á milli ráðuneyta en starfi er lýtur að samræmingu og stefnumörkun í málaflokknum.

Hlutverk svæðisstjórna.

Samkvæmt núgildandi lögum eru meginviðfangsefni svæðisstjórna að afla upplýsinga um þarfir fatlaðra fyrir þjónustu og vinna að tillögum um það efni, auk þess að samræma þjónustu við fatlaða á svæðinu. Jafnframt er svæðisstjórnum ætlað að hafa eftirlit með rekstrinum. Í lögunum er hins vegar ekki gert ráð fyrir því að svæðisstjórnir hafi með höndum rekstur á umfangsmikilli þjónustu við fatlaða. Hvað síðastnefnt atriði varðar hefur reyndin orðið önnur. Mestallur rekstur á þjónustu við fatlaða er á vegum svæðisstjórna. Ljóst er að illa fer á því að sami aðili hafi á sinni könnu rekstur, eftirlit og samræmingu. Raunar skortir mjög á ákvæði um rekstur í lögunum. Í annan stað er það athyglisvert að félagsmálaráðuneytið, sem ber fjárhagslega ábyrgð á framkvæmd laganna, á ekki sérstakan fulltrúa í svæðisstjórnum sem sjálfar kjósa sér formann og ráða sér framkvæmdastjóra og annað starfslið. Hinum umfangsmikla rekstri er í reynd stýrt af framkvæmdastjórum svæðisstjórnanna, en um þá eða annað starfslið svæðisstjórna eru engin lagaákvæði.

Helstu nýmæli frumvarpsins.

Yfirstjórn málaflokksins.

Nefndin telur rétt að yfirstjórn málefna fatlaðra heyri undir eitt ráðuneyti, félagsmálaráðuneyti. Lögum samkvæmt fara heilbrigðis- og menntamálaráðuneyti með þau mál er lúta að heilbrigðisþjónustu og menntun fatlaðra, sem og annarra landsmanna. Tilgangur þessarar breytingar er að gera yfirstjórn skýrari, ábyrgð ljósari og eftirlit með málaflokknum markvissara. Í samræmi við þessa afstöðu eru lagðar til breytingar á skipan og verksviði stjórnarnefndar. Í stað þess að stjórnarnefnd skipi sjö fulltrúar er nú lagt til að þeim verði fækkað í fimm og að horfið verði frá þeirri skipan að ráðuneyti menntamála og heilbrigðismála eigi sæti í nefndinni. Breyting þessi er lögð til með hliðsjón af því að öll þjónusta, sem frumvarpið tekur til, heyrir undir félagsmálaráðuneyti þannig að óeðlilegt og óþarft er að önnur ráðuneyti komi að framkvæmd hennar. Hins vegar er sjálfsagt að búa svo um hnútana að samráð sé haft á milli ráðuneytanna um framkvæmd lagaákvæða í heilbrigðis-, mennta- og félagsmálum er varða fatlaða svo samræmis sé gætt. Jafnframt má telja eðlilegt að heildarsamtök fatlaðra eigi kost á að hafa áhrif á framkvæmd almennra lagaákvæða er varða fatlaða. Því er í frumvarpinu sérstaklega kveðið á um samráð í þessum efnum með skipan sérstakrar samráðsnefndar þar sem fulltrúar þessara aðila eigi sæti.

Meginhlutverk stjórnarnefndar verður, samkvæmt frumvarpinu, að fara með stjórn Framkvæmdasjóðs fatlaðra svo sem verið hefur. Þar sem lagt er til að málaflokkurinn verði óskiptur á ábyrgð félagsmálaráðuneytis er gert ráð fyrir því að fjárveitingu úr Framkvæmdasjóði verði eingöngu varið til þeirra verkefna sem lögin taka til og heyri þannig undir það ráðuneyti. Í því felst að í almennum fjárveitingum til stofnkostnaðar þeirra stofnana, sem ætlaðar eru fötluðum á vettvangi heilbrigðisþjónustu og menntamála, verður að gera ráð fyrir þeim útgjöldum. Telja verður þetta fyrirkomulag mun eðlilegra en það sem nú gildir þar sem ráðuneytum er att saman í togstreitu um takmarkaða fjármuni. Ríkjandi fyrirkomulag var réttmætt þegar til Framkvæmdasjóðs var stofnað enda aðstæður aðrar og réttur fatlaðra til almennrar þjónustu á sviði menntunar og heilbrigðisþjónustu ekki jafnsjálfsagður og nú. Gert er ráð fyrir því að fulltrúi úr fjárlaganefnd Alþingis taki sæti í nefndinni þegar stjórnarnefnd fjallar um úthlutanir úr Framkvæmdasjóði, en með þeirri tilhögun getur fjárlaganefnd betur fylgst með ráðstöfun fjármagns en ella væri.

Svæðisráð og svæðisskrifstofur í málefnum fatlaðra.

Í frumvarpinu er lagt til að verkefni svæðisstjórna í málefnum fatlaðra verði greind í tvennt: framkvæmd þjónustu og rekstur annars vegar og eftirlit, samræmingu og réttindagæslu fatlaðra hins vegar. Þannig er lagt til að núverandi skrifstofur svæðisstjórna beri heitið Skrifstofur í málefnum fatlaðra og annist þær rekstur stofnana á vegum ríkisins, svo og aðra þjónustu og starfsemi fyrir fatlaða. Svæðisskrifstofur þessar lúta stjórn framkvæmdastjóra sem ráðinn er af félagsmálaráðuneytinu og starfar samkvæmt erindisbréfi. Hins vegar komi svæðisráð í stað núverandi svæðisstjórna, sem leggi fram tillögur um þjónustu, hafi eftirlit með framkvæmd hennar og samræmingu ásamt réttindagæslu fatlaðra. Svæðisráð verði skipuð fimm fulltrúum en svæðisstjórnir skipa sjö samkvæmt gildandi lögum. Tilgangur með þessum breytingum er sá að komast hjá því mótsagnakennda hlutverki sem nú hvílir á svæðisstjórnum og fólgið er í að meta þörf fyrir þjónustu, framkvæma hana og hafa eftirlit með þeirri sömu framkvæmd. Jafnframt verða framkvæmdastjórar svæðisskrifstofa nú ráðnir af félagsmálaráðuneyti og bera þeir ábyrgð gagnvart því í stað þess að sækja umboð sitt til svæðisstjórna. Með þeirri breytingu má ætla að stjórnunarleg og rekstrarleg ábyrgð ráðuneytisins verði auðveldari í framkvæmd en nú er.

Aukin ábyrgð sveitarfélaga.

Nefndin er sammála um að þjónusta við fatlaða þurfi, eftir því sem við verður komið, að falla að almennri félagsþjónustu sveitarfélaga. Þess vegna beri að auka ábyrgð og þjónustu sveitarfélaga í þessum efnum, enda verði þeim gert það kleift fjárhagslega með flutningi fjármagns frá ríki til sveitarfélaga. Annars staðar á Norðurlöndum hefur þróun í þjónustu við fatlaða verið í þessa veru og hafa viðamikil verkefni þannig verið færð frá ríki og millistjórnstigum (ömtum, fylkjum, landsþingum) til sveitarfélaganna. Á árinu 1988 var t.d. ákveðið í Noregi að frá ársbyrjun 1991 verði ábyrgð málaflokksins alfarið á vegum sveitarfélaganna og verður samhliða flutt fjármagn frá ríki til sveitarfélaganna til að standa undir þjónustunni. Athyglisvert er að þessi þróun er í beinu samhengi við aukna áherslu á stoðþjónustu, samhliða því að dregið er úr stofnanaþjónustu. Þannig hafa Norðmenn ákveðið að allar sólarhringsstofnanir fyrir fatlaða verði lagðar af árið 1996. Rök fyrir þessum breytingum eru einkum að með þeim sé enn frekar stuðlað að samskipun og jafnrétti fatlaðra á við aðra þjóðfélagsþegna. Með áherslu á ábyrgð sveitarfélagsins sé komið á nærþjónustu sem tryggi betur en ella að staðbundin þekking nýtist til hagsbóta fötluðum, jafnframt því sem áhrif þeirra sjálfra í eigin málum fái betur að njóta sín.

Á sama tíma og nefndin hóf störf tóku gildi lög um breytingu á verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga, nr. 87/1989. Rétt þótti að hafa hliðsjón af þeim lögum varðandi hlut sveitarfélaga vegna málefna fatlaðra. Þrátt fyrir það komu þau sjónarmið fram í nefndinni að í náinni framtíð bæri að stefna að yfirtöku sveitarfélaganna á þjónustu við fatlaða að mestu leyti. Hins vegar var nokkur skoðanamunur um það hversu stór skref væri unnt eða rétt að stíga í þá átt nú. Ljóst er að auðveldara verður að ná þessu markmiði fram ef sveitarfélög verða stækkuð til mikilla muna. Þessu markmiði má einnig ná fram með samvinnu sveitarfélaga í byggðasamlögum og á vettvangi héraðsnefnda. Þar sem mikil umræða fer nú fram um breytingar á skiptingu landsins í sveitarfélög þykir nefndinni rétt að bíða frekar átekta í þessum efnum.

Á síðasta Alþingi voru samþykkt ný lög um félagsþjónustu sveitarfélaga. Lögin eru rammalög sem fela í sér að komið verði á ákveðinni skipan félagsþjónustunnar jafnframt því sem skyldur sveitarfélaganna eru afmarkaðar. Lögin taka til fjölmargra þjónustuþátta, einkum á sviði stoðþjónustu, sem hafa mikla þýðingu fyrir fatlað fólk. Þannig er t.d. kveðið á um skyldur sveitarfélaga til að veita fötluðum heimaþjónustu, auk þess sem lögin taka til fleiri málaflokka, svo sem félagsráðgjafar og atvinnu- og húsnæðismála. Búast má við að áhrifa hinna nýju laga fari ekki að gæta fyrr en að nokkrum tíma liðnum í hinum dreifðu byggðum þar sem aðgangur fólks að félagsþjónustu hefur verið lítill. Í hinum stærri sveitarfélögum, á Reykjavíkursvæðinu og á Akureyri, er að finna fjölþætta félagsþjónustu. Bent hefur verið á að óeðlilegt sé að til hliðar við hina almennu félagsþjónustu sveitarfélaga reki ríkið sérstaka þjónustu við fatlaða. Stríðir það gegn viðhorfum um blöndun að skilja fatlaða og aðra íbúa að með þeim hætti. Þá er augljóst að þetta fyrirkomulag veldur óhagræði og auknum kostnaði. Einnig má ætla að þjónustan verði ómarkvissari og óaðgengilegri fyrir fólk. Reikna má með að þessir ókostir verði ljósari í framtíðinni eftir því sem stoðþjónustu fatlaðra vex fiskur um hrygg og dregur úr vægi stofnanaþjónustu.

Nefndin athugaði einkum þrjá kosti sem til greina komu varðandi aukna ábyrgð sveitarfélaga í málefnum fatlaðra. Í fyrsta lagi kom til álita að flytja afmörkuð verkefni á sviði stoðþjónustu og þjónustu við börn, t.d. stuðningsfjölskyldur og skammtímavistun, frá ríki til sveitarfélaga. Um væri að ræða verkefni sem féllu vel að félagsþjónustu sveitarfélaga og væru ekki það umfangsmikil að erfiðleikar sköpuðust í framkvæmd. Horfið var frá þessari leið þar sem í henni felst frávik frá samkomulagi ríkis og sveitarfélaga um verkaskiptingu og fyrir lá andstaða af hálfu stjórnar Sambands íslenskra sveitarfélaga við það. Annar kostur var sá að kveða á um tilflutning málaflokksins innan ákveðinna tímamarka samhliða því að unnin yrði áætlun í samvinnu við Samband íslenskra sveitarfélaga um að sveitarfélögin tækju yfir málaflokkinn. Kostur þeirrar leiðar væri sá að með henni yrði sveitarfélögum gefinn aðlögunartími, áhrifa laga um félagsþjónustu sveitarfélaga væri farið að gæta og nægur tími gæfist til að undirbúa tilflutninginn í samvinnu við sveitarfélögin og samtök þeirra. Ekki náðist samstaða í nefndinni um þessa leið, auk þess sem viðræður við stjórn Sambands íslenskra sveitarfélaga bentu til að hún teldi eðlilegra að vinna að tilflutningi málaflokksins án lagaboða þar um. Hins vegar er það samdóma álit nefndarinnar að í lögunum verði kveðið á um endurskoðun þeirra innan fjögurra ára með það fyrir augum að auka ábyrgð sveitarfélaga. Við það verk verði höfð samvinna við Samband íslenskra sveitarfélaga og hliðsjón af endurskoðun laga um félagsþjónustu sveitarfélaga, nr. 40/1991, sbr. ákvæði til bráðabirgða í þeim lögum.

Sú leið, sem nefndin valdi, var að draga fram skyldur og ábyrgð sveitarfélaga í málefnum fatlaðra umfram það sem lög um félagsþjónustu eða önnur lög kveða á um. Þetta er gert án þess að hróflað sé í neinu við núverandi verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga. Mikilvægara er þó að í frumvarpinu er lagt til að félagsmálaráðuneytið hafi frumkvæði að því að unnið sé að samningum milli ríkis og sveitarfélaga um það að sveitarfélögin annist þjónustu við fatlaða að hluta til eða að öllu leyti. Reiknað er með að það sama geti gerst á vettvangi héraðsnefnda eða með myndun byggðasamlaga á sérstökum þjónustusvæðum. Gert er ráð fyrir að ríkissjóður greiði kostnaðinn til að standa undir þjónustunni. Einkum má búast við að fjölmenn sveitarfélög, þar sem rekin er fjölbreytt félagsþjónusta, sjái kosti þess að færa sér þetta ákvæði laganna í nyt.

Réttur fatlaðra til þjónustu. - Réttur geðfatlaðra.

Í frumvarpinu er með ótvíræðari hætti en í gildandi lögum kveðið á um hverjir eigi rétt til þjónustu. Þannig er kveðið á um að sá eigi rétt sem þarfnist sérstakrar þjónustu eða aðstoðar vegna fötlunar sinnar og er svæðisskrifstofum falið það verkefni að úrskurða í þeim efnum. Þá eru tekin af öll tvímæli um rétt geðfatlaðra til þjónustu en réttarstaða þeirra samkvæmt lögunum hefur verið mjög á reiki svo sem fyrr er vikið að. Þannig hafa geðfatlaðir ekki nema að takmörkuðu leyti getað notið þeirrar uppbyggingar í þjónustu við fatlaða sem átt hefur sér stað undanfarinn áratug. Af þeim sökum er gert ráð fyrir sérstöku átaki í málefnum geðfatlaðra og í því skyni er lagt til að Alþingi ákveði árlega sérstakt framlag til Framkvæmdasjóðs fatlaðra næstu fimm árin til uppbyggingar þjónustu fyrir geðfatlaða. Þá er að finna í frumvarpinu ákvæði um áfangastaði sem eru ætlaðir geðfötluðum, en um er að ræða nýmæli í lögum verði frumvarpið samþykkt. Áfangastöðum er ætlað að auðvelda geðsjúkum að aðlagast samfélaginu að nýju að aflokinni sjúkrahúsdvöl og draga þannig úr endurteknum innlögnum.

Réttur til stoðþjónustu.

Með stoðþjónustu er átt við þjónustu sem gerir fötluðum kleift að búa í eðlilegu samfélagi við aðra, eiga heimili, stunda atvinnu, nám og geta notið tómstunda, allt til jafns við annað fólk. Þannig er stoðþjónusta fötluðum nauðsynleg til að þeir geti notið almennra lífsgæða og er hún því forsenda samskipunar fatlaðra og ófatlaðra. Í frumvarpinu er fjallað sérstaklega um rétt fatlaðra til stoðþjónustu en um leið dregið úr þeirri áherslu sem núgildandi lög leggja á stofnanir. Þessa áherslubreytingu er að finna í mörgum köflum og einstökum greinum frumvarpsins, t.d. að því er varðar búsetu og húsnæðismál, atvinnumál, málefni barna, liðveislu og ferlimál.

Réttur fatlaðra til almennrar þjónustu.

Í frumvarpinu er lögð sérstök áhersla á rétt fatlaðra til almennrar þjónustu á sviði heilbrigðis-, félags- og menntamála. Sérstaklega er kveðið á um að ávallt skuli leitast við að veita fötluðu fólki þjónustu samkvæmt almennum lögum. Í því skyni að fylgjast með framkvæmd þessa ákvæðis er gert ráð fyrir sérstakri samráðsnefnd með aðild ráðuneytanna þriggja ásamt hagsmunasamtökum fatlaðra.

Segja má að réttur fatlaðra til almennrar þjónustu sé grundvallaratriði hvað lýtur að mannréttindum þeirra. Markmiði frumvarpsins um jafnrétti og sambærileg lífskjör fatlaðra við aðra þjóðfélagsþegna verður ekki náð án þess að þetta grundvallarsjónarmið sé virt. Blöndun fatlaðra og ófatlaðra hefur verið helsta baráttumál fatlaðs fólks undanfarna tvo áratugi. Stór skref hafa verið stigin í þessa átt en talsvert skortir enn á að framkvæmd almennrar þjónustu sé viðunandi í þessum efnum.

Réttindagæsla fatlaðra.

Eitt veigamesta nýmæli þessa frumvarps er ákvæði þess um réttindagæslu fatlaðra. Með réttindagæslu er átt við að fylgst sé með því að fatlaðir njóti lagalegs réttar síns, að ljóst sé hvernig með skuli fara leiki grunur á að brotinn sé réttur á hinum fatlaða og að hann fái notið aðstoðar til að leita réttar síns. Samkvæmt frumvarpinu er svæðisráðum í málefnum fatlaðra falið þetta veigamikla verkefni. Gert er ráð fyrir því að svæðisráð skipi sérstakan trúnaðarmann fatlaðra á hverju svæði, einkum í því skyni að tryggja réttindi fatlaðra er búa á stofnunum og sambýlum, hvað varðar einkalíf og meðferð fjármuna þeirra.

Réttur fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra.

Frumvarpið hefur að geyma mun skýrari ákvæði um réttindi fatlaðra barna og fjölskyldna fatlaðra en áður hefur verið. Stuðningsfjölskyldur eru hér eitt helsta nýmælið. Fötluðum börnum gefst kostur á að dveljast tímabundið hjá stuðningsfjölskyldum í því skyni að létta álagi af heimilum þeirra. Þjónusta stuðningsfjölskyldna hefur verið veitt um nokkurra ára skeið og á grundvelli heimildar í núgildandi lögum var sett reglugerð um stuðningsfjölskyldur árið 1985. Reynsla af þeirri þjónustu hefur verið afar góð og því full ástæða til að kveða sérstaklega á um hana í lögum.

Liðveisla.

Oft þarfnast fatlaðir persónulegs stuðnings ásamt þjónustu á heimili sínu eigi þeir að geta búið utan stofnana. Með setningu laga um félagsþjónustu sveitarfélaga, fyrr á þessu ári, öðluðust fatlaðir í fyrsta sinn lagalegan rétt til heimaþjónustu. Í þessu frumvarpi eru hins vegar ákvæði um svonefnda liðveislu við fatlaða. Annars vegar er um að ræða liðveislu sem fólgin er í persónulegum stuðningi sem miðar að því meðal annars að rjúfa félagslega einangrun hins fatlaða. Þjónustu þessa hafa stærstu sveitarfélögin veitt fötluðum þó í mismiklum mæli sé, svonefnda tilsjón með fötluðum. Í frumvarpinu er ákvæði sem hvetur sveitarfélögin til þess að bjóða upp á þessa þjónustu í auknum mæli. Hins vegar er um svonefnda „frekari“ liðveislu að ræða en með henni er átt við margháttaða aðstoð, innan og utan heimilis, sem miðar að því að gera hinum fatlaða kleift að lifa utan stofnana. Reiknað er með að frekari liðveisla verði veitt mikið fötluðum einstaklingum og kemur hún til viðbótar heimaþjónustu og jafnvel heimahjúkrun. Ekki hefur slík „frekari“ liðveisla verið veitt hér á landi þótt hún sé vel þekkt annars staðar á Norðurlöndum. Í frumvarpinu er heimildarákvæði sem gerir kleift að veita þessa þjónustu í sérstökum tilfellum.

Ný ákvæði um húsnæðismál.

Til að stuðla að jafnrétti fatlaðra við aðra þjóðfélagsþegna þykir rétt og sjálfsagt að auka valkosti þeirra hvað búsetu varðar. Það verði gert með því að gera þeim sem þess óska og til þess teljast færir kleift að búa í félagslegum íbúðum með sérstökum stuðningi. Hér eru fyrst og fremst félagslegar íbúðir til leigu hafðar í huga, en þær íbúðir eru ýmist byggðar og reknar á vegum sveitarfélaga, félagasamtaka eða sjálfseignarstofnana. Reiknað er með að algengt verði að fleiri en einn deili með sér íbúð þótt það sé að sjálfsögðu ekki einhlítt.

Til að ýta undir að félagslegum íbúðum fyrir fatlaða verði komið á fót er lagt til að Framkvæmdasjóði fatlaðra verði heimilt að greiða framlag framkvæmdaraðila þegar um íbúðir í leigu er að ræða, þ.e. að hálfu leyti þegar um sveitarélög eiga í hlut en að öllu leyti þegar um aðra framkvæmdaraðila er að ræða. Samkvæmt núgildandi lögum um Húsnæðisstofnun ríkisins nemur framlag framkvæmdaraðila 10% af kostnaðarverði íbúðar.

Eins og áður er að vikið er skilyrði þess að sjálfstæð búseta fatlaðra í félagslegum íbúðum verði að raunveruleika það að fötluðum verði veittur nauðsynlegur stuðningur á heimilum sínum. Er þar fyrst og fremst átt við heimaþjónustu samkvæmt lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga, heimahjúkrun samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu og liðveislu samkvæmt frumvarpi þessu.

Nýjar áherslur í atvinnumálum.

Í frumvarpinu er að finna ítarlegri ákvæði um atvinnumál fatlaðra en verið hefur. Jafnframt er þar að finna nýjar áherslur sem miða að því að auka möguleika fatlaðra til að starfa á almennum vinnumarkaði. Jafnframt er dregið úr áherslu á verndaða vinnustaði þannig að í stað þess að lög mæli fyrir um að verndaða vinnustaði skuli starfrækja á hverju svæði er nú einungis lagt til að heimilt sé að starfrækja verndaða vinnustaði fyrir fatlaða. Rökin fyrir þessum nýju áherslum eru þau að annars vegar hefur komið í ljós að verndaðir vinnustaðir eru mjög fjármagnsfrekir og líkur benda til að þeim fjármunum yrði betur varið með því að stuðla að því að fatlaðir fái atvinnu á óvernduðum vinnumarkaði. Hins vegar hafa margir orðið til að draga í efa raunverulegt gildi verndaðra vinnustaða til hæfingar þar sem athuganir benda til að mörgum þeirra sem útskrifast á almennan vinnumarkað vegnar ekki alltaf vel. Ljóst er þó að verndaðir vinnustaðir henta ákveðnum hópi fatlaðra sem undirbúningur undir störf á almennum vinnumarkaði og jafnframt að viss hluti fatlaðra kýs fremur að eiga kost á varanlegri atvinnu á vernduðum vinnustöðum en að reyna fyrir sér í óvernduðu starfsumhverfi.

Hinar nýju áherslur í atvinnumálum felast einkum í atvinnuleit, starfsráðgjöf, starfsþjálfun á almennum vinnustöðum og liðveislu á vinnustað. Kveðið er á um heimild til að gera samninga við fyrirtæki vegna starfsþjálfunar fatlaðra og greiðslu kostnaðar. Þá er kveðið á um liðveislu á vinnustað þannig að hinn fatlaði fái beina aðstoð til að inna störf sín af hendi og enn fremur að samstarfsmönnum hans sé veitt fræðsla og leiðbeiningar um fötlun.

Ákvæði um ferlimál og ferðaþjónustu.

Í frumvarpinu er aukin áhersla lögð á aðgerðir í ferlimálum fatlaðra með ákvæðum um skyldur sveitarfélaga til að vinna að þeim málum með skipulögðum hætti. Þá er áhersla lögð á samstarf byggingarnefnda og svæðisskrifstofa um úrbætur á sviði ferlimála.

Mikilvægt nýmæli frumvarpsins er að lagðar eru skyldur á sveitarfélög um að veita fötluðum ferðaþjónustu þegar þeir ekki geta nýtt sér almenningsfarartæki. Er þá miðað við ferðir til og frá vinnustað eða skóla eða vegna tómstunda. Fjölmennustu sveitarfélögin hafa veitt þessa þjónustu enda er það fyrst og fremst á þéttbýlisstöðum sem verulegt tilefni er til hennar. Ákvæði um skyldur ríkisins vegna aksturs á þjónustustofnanir og vegna sértækrar þjónustu eru óbreytt.

Breytt framkvæmd fjárhagsaðstoðar. - Umönnunarbætur.

Í 10. gr. núgildandi laga er ákvæði um fjárhagsaðstoð til framfærenda fatlaðra barna sem njóta takmarkaðrar þjónustu utan heimilis. Þannig er skilyrði fyrir aðstoð að hinn fatlaði þarfnist sérstakrar umönnunar eða gæslu. Greiðslur þessar eru misháar og ráðast af því hversu mikillar þjónustu á vegum hins opinbera hið fatlaða barn nýtur. Samkvæmt reglugerð, sem nú er í gildi um þennan málaflokk, eru greiðsluflokkar fjórir og miðast við greiðslur fyrir 40–175 klst. umönnun.

Í frumvarpinu er gengið út frá því að ákvæðið um fjárhagsaðstoð skv. 10. gr. gildandi laga verði felld niður en þess í stað verði lögfest í lögum um almannatryggingar sérstakur bótaflokkur, umönnunarbætur fyrir fötluð og sjúk börn. Rökin fyrir þessari breytingu eru tvíþætt. Annars vegar er réttmætt að tryggja að framfærendur barna með langvinna sjúkdóma eigi rétt til sömu aðstoðar og framfærendur fatlaðra barna enda aðstæður þeirra sambærilegar. Raunar hafa þeir undanfarin ár notið þeirrar fjárhagsaðstoðar með sérstökum tímabundnum lagaákvæðum sem sett hafa verið árlega. Hins vegar þykir eðlilegt að lagaákvæði af þessu tagi sé að finna í lögum um almannatryggingar, m.a. vegna samræmingar á bótagreiðslum. Þá fer ekki vel á því að í sérlögum um málefni fatlaðra, sem eru í eðli sínu þjónustulög, sé kveðið á um greiðslur bóta enda hefur Tryggingastofnun ríkisins annast þær. Á hinn bóginn er eðlilegt að svæðisskrifstofum í málefnum fatlaðra sé falið að meta umönnunarþörf sem umönnunarbætur byggjast á, enda tengist sú umönnunarþörf þeirri þjónustu sem barn fær á vegum svæðisskrifstofa.

Efling Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins.

Í frumvarpinu eru ákvæði sem styrkja Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins til að annast lögbundin verkefni sín. Meginviðfangsefni hennar er athugun, rannsókn og greining á fötluðum, sem og ráðgjöf til foreldra og þeirra sem annast þjálfun, kennslu og meðferð. Þjónusta hennar hefur hingað til nýst fyrst og fremst fötluðum börnum og ungmennum þar sem stofnunin hefur ekki haft bolmagn til að anna fötluðum sem komnir eru á fullorðinsár. Í frumvarpinu er gert ráð fyrir að komið verði á fót sérstakri göngudeild fyrir fullorðna þar sem m.a. fari fram greining, ráðgjöf og mat á starfshæfni. Að mati sérfræðinga Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar er nauðsynlegt að stofna sérstaka göngudeild, enda er þörf fyrir annars konar fagþekkingu þegar fullorðnum er veitt þessi þjónusta en þegar börn eiga í hlut.

Frumvarpið gerir jafnframt ráð fyrir að skipuð verði sérstök stjórn Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar. Þannig verði horfið frá þeirri skipan að stjórnarnefnd gegni því hlutverki, enda hefur reyslan sýnt að sú tilhögun fær tæplega staðist.

Athugasemdir við einstakar greinar frumvarpsins.

Um 1. gr.

Í greininni er kveðið á um markmið laganna sem eru í grundvallaratriðum þau að fatlaðir fái notið sömu lífsskilyrða og aðrir þjóðfélagsþegnar.

Segja má að æskilegt væri að ekki giltu sérstök lög um málefni fatlaðra heldur væru þeim tryggð nauðsynleg réttindi í almennum lögum. Almenn lög á sviði heilbrigðis-, mennta- og félagsmála eiga að tryggja að fatlaðir njóti sömu réttinda og aðrir landsmenn, enda þótt nokkuð skorti á við framkvæmd þeirra laga að því markmiði sé náð. Fatlaðir hafa sökum fötlunar sinnar þörf fyrir þjónustu og aðstoð á ýmsum sviðum umfram þau réttindi sem nú eru tryggð öllum landsmönnum í almennum lögum. Þetta á einkum við um félagslega þjónustu. Því er enn þörf fyrir sérstök lög sem hafa að markmiði að tryggja fötluðum jöfnuð og sömu lífsskilyrði og aðrir þjóðfélagsþegnar njóta.

Greinin felur ekki í sér efnislegar breytingar frá 1. gr. núgildandi laga heldur einungis einstaka orðalagsbreytingar.

Um 2. gr.

Í greininni er í fyrsta lagi tilgreint til hverra lög þessi taka. Þannig segir í greininni að sá heyri undir lögin sem er fatlaður í skilningi laganna og þarfnast sérstakrar þjónustu og stuðnings. Í 13. gr. frumvarpsins er svæðisskrifstofum í málefnum fatlaðra ætlað að úrskurða um rétt til þjónustu samkvæmt grein þessari. Í öðru lagi segir hvað átt er við með fötlun. Ekki er farið út í almenna skilgreiningu á orðinu fötlun. Þess í stað eru taldar upp þær hömlur og sjúkdómar sem valdið geta fötlun. Athygli er vakin á því að í texta frumvarpsins er notað hugtakið geðfatlaður. Með því er gerður greinarmunur á sjúkdómi annars vegar og ástandi hins vegar sem er afleiðing sjúkdómsins. Þannig þarf geðsjúkur maður ekki að vera fatlaður þótt fötlun geti hlotist af sjúkdómnum.

Mikilvægasta nýmæli þessarar greinar er að kveðið er sérstaklega á um rétt geðfatlaðra til þjónustu samkvæmt lögum um málefni fatlaðra. Vísast um þetta atriði til almennra athugasemda frumvarpsins.

Um 3. gr.

Lögð er til sú veigamikla breyting að sérlög um málefni fatlaðra heyri undir eitt ráðuneyti í stað þriggja nú, þ.e. heilbrigðis-, menntamála- og félagsmálaráðuneyti. Talið var eðlilegt á þeim tíma sem núgildandi lög voru samin á (1983) að fella málaflokkinn undir þrjú ráðuneyti þar sem þróun í málefnum fatlaðra var þá skammt á veg komin og samræmingarstarf nauðsynlegt, m.a. vegna stofnana sem þá voru fyrir hendi, svo og vegna nýrra stofnana. Á þeim átta árum, sem liðin eru síðan lög um málefni fatlaðra tóku gildi, hafa hlutverk hinna þriggja ráðuneyta í málefnum fatlaðra verið skýrt skilgreind og afmörkuð. Þannig má t.d. benda á ný lög um leikskóla, grunnskóla og framhaldsskóla sem veita fötluðum sama rétt og ófötluðum. Menntamálaráðuneytið hefur þannig markað skýra stefnu í menntamálum fatlaðra sem gerir ráð fyrir blöndun fatlaðra og ófatlaðra á öllum skólastigum og er í samræmi við þá stefnu sem félagsmálaráðuneytið hefur fylgt í uppbyggingu á félagslegri þjónustu við fatlaða á undanförnum árum. Samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu eiga fatlaðir rétt á sömu þjónustu og ófatlaðir. Með framangreindar staðreyndir í huga er niðurstaðan sú að ekki sé lengur þörf á því að ráðuneytin þrjú hafi sameiginlega ábyrgð á framkvæmd laga um málefni fatlaðra. Við þetta bætist að núverandi fyrirkomulag er í raun torvelt í framkvæmd og framandi íslenskri stjórnsýslu. Þannig hefur verið óljóst hvernig stjórnarnefnd í málefnum fatlaðra var ætlað að hafa yfirstjórn málaflokksins með höndum, þar á meðal að fara með samræmingu milli hinna þriggja ráðuneyta, jafnframt því sem félagsmálaráðuneyti var ætlað að hafa umsjón með málaflokknum, og þar með óljóst hvar skil milli ráðuneytis og stjórnarnefndar lágu. Verkefni stjórnarnefndar, sem felast í því að sjá um samræmingu og hafa sjóðstjórn undir höndum, hafa í aðalatriðum beinst að hinu síðarnefnda, þ.e. úthlutun fjár úr Framkvæmdasjóði. Þar er um viðamikið og vandmeðfarið verkefni að ræða. Slíkt verkefni leiðir eðli máls samkvæmt fremur til togstreitu milli ráðuneyta en samræmingar.

Í stað núverandi fyrirkomulags er því lagt til að málaflokkurinn um málefni fatlaðra, eins og hann er skilgreindur í frumvarpinu, verði óskiptur á ábyrgð félagsmálaráðuneytis. Þetta breytir ekki því að það er sjálfsagður hlutur að ráðuneytin þrjú hafi með sér samstarf og samráð, enda ráð fyrir því gert í 8. gr. frumvarpsins.

Um leið og lagt er til að málefni fatlaðra heyri undir félagsmálaráðuneyti leiðir af sjálfu sér að þau lög fjalla fyrst og fremst um félagslega hlið málaflokksins. Það er einnig í samræmi við þá lagaþróun sem hér hefur orðið og áður er vikið að, þ.e. fötluðum er nú tryggður réttur til menntunar og heilbrigðisþjónustu samkvæmt almennum lögum, en á hinn bóginn gilda engin slík almenn lög um hinn félagslega þátt. Eftir stendur því þörf á lögum til að tryggja fötluðum fjölbreyttan félagslegan stuðning og úrræði á vegum ríkis og sveitarfélaga, enda þótt nýleg lög um félagsþjónustu sveitarfélaga fylli nokkuð upp í þetta tómarúm viðvíkjandi skyldum sveitarfélaga. Enn um sinn telst því þörf á sérstökum lögum um málefni fatlaðra. Þó að hér sé þannig lagt til að lögin falli undir eitt ráðuneyti, félagsmálaráðuneyti, og taki því til félagslegrar þjónustu við fatlaða skal áhersla á það lögð hve það hugtak er víðtækt og getur vitaskuld tengst mennta- og heilbrigðismálum og er þá nauðsynlegt að ráðuneytin hafi samráð, enda ráð fyrir því gert í frumvarpinu eins og áður hefur verið nefnt.

Um 4. gr.

Gert er ráð fyrir að stjórnarnefnd í málefnum fatlaðra starfi áfram, en þó með breyttu móti. Eins og 3. gr. frumvarpsins ber með sér er nú gert ráð fyrir því að yfirstjórn málaflokksins verði hjá félagsmálaráðuneyti. Rökrétt afleiðing þess er að fulltrúar menntamála- og heilbrigðisráðuneytis hverfi úr nefndinni þannig að hún verði einvörðungu á ábyrgð félagsmálaráðuneytis. Í stjórnarnefnd eigi því sæti fimm fulltrúar í stað sjö nú, tveir skipaðir af félagsmálaráðherra, hagsmunasamtök fatlaðra tilnefna tvo og Samband íslenskra sveitarfélaga einn fulltrúa.

Það liggur í hlutarins eðli að verkefni stjórnarnefndar taka breytingum til samræmis við hina breyttu stjórn á málefnum fatlaðra sem lögð er til í frumvarpinu. Viðfangsefnin verða nú skýrt afmörkuð og skilgreind. Þau eru:

* Vera félagsmálaráðuneyti til ráðgjafar í málefnum fatlaðra.

* Gera tillögur um sérhæfða þjónustu við fatlaða á landsvísu. Hér er höfð í huga sérhæfð þjónusta sem ólíklegt er að unnt sé að skipuleggja á hinum einstöku svæðum sökum fámennis.

* Fara með stjórn Framkvæmdasjóðs fatlaðra.

Hvað síðastnefnt atriði varðar er ljóst að verði af þeim skipulagsbreytingum, sem hér eru lagðar til, skal fé Framkvæmdasjóðs fatlaðra eingöngu varið til verkefna sem lög þessi taka til. Um Framkvæmdasjóð vísast að öðru leyti til XVI. kafla frumvarpsins.

Um 5. gr.

Enn sem fyrr verður landinu skipt niður í starfssvæði. Einfaldast þykir að miða þá skiptingu við kjördæmaskipan svo sem verið hefur.

Nýmæli er hins vegar að heimila að hverju svæði verði skipt í þjónustusvæði. Þjónustusvæði geta miðast við einstök sveitarfélög, en einnig byggðasamlög eða héraðsnefndir. Sú hugsun býr hér að baki að þegar sveitarfélög annist þjónustu við fatlaða skv. 14. gr. frumvarpsins myndi þau sérstakt þjónustusvæði. Þjónustusvæðið er þá afmarkað innan starfssvæðisins, en svæðisskrifstofur skv. 13. gr. frumvarpsins fara með framkvæmd þjónustu á starfssvæðinu að öðru leyti.

Um 6. gr.

Í greininni er kveðið á um að á hverju starfssvæði starfi svæðisráð í málefnum fatlaðra. Svæðisráðin leysa þar með núverandi svæðisskrifstofur í málefnum fatlaðra af hólmi að því er varðar tillögur um nýja þjónustu, samræmingu á þjónustu og eftirlit með þjónustunni. Á hinn bóginn verður rekstur og önnur framkvæmd á vegum svæðisskrifstofu, sbr. 13. gr. frumvarpsins.

Sú hugmynd liggur til grundvallar þessari breyttu tilhögun að aðskilja framkvæmd þjónustunnar annars vegar og mat á þjónustuþörf og eftirlit með framkvæmd hins vegar. Svæðisráðin bera því, eftir breytinguna, enga ábyrgð á framkvæmdinni og geta því sinnt eftirlitinu betur en ella væri.

Í greininni er kveðið á um einstök verkefni svæðisráða. Sérstök athygli skal vakin á ákvæði 4. tölul. um réttindagæslu fatlaðra, sbr. XV. kafla frumvarpsins sem fjallar sérstaklega um það efni.

Breytt yfirstjórn málaflokksins, svo og breytt viðfangsefni svæðisráða, í samanburði við verkefni svæðisstjórna samkvæmt gildandi lögum, leiðir til þess að svæðisráð verða skipuð með öðrum hætti en svæðisstjórnir hafa verið. Gert er ráð fyrir að í svæðisráði sitji fimm fulltrúar, tveir frá heildarsamtökum fatlaðra, tveir frá samtökum sveitarfélaga og einn frá félagsmálaráðuneyti. Þannig verði svæðisráðin skipuð tveimur færri fulltrúum en núverandi svæðisstjórnir. Ekki er gert ráð fyrir að héraðslæknar og fræðslustjórar eigi sæti í svæðisráðum. Rökin fyrir þeirri breytingu eru tvíþætt. Annars vegar hafa fræðslustjórar og héraðslæknar setið í svæðisstjórnum sem fulltrúar menntamálaráðuneytis og heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis, en þau ráðuneyti bera ekki lengur ábyrgð á framkvæmd laganna samkvæmt frumvarpi þessu. Hins vegar bera viðkomandi embætti ábyrgð á framkvæmd mikilvægrar þjónustu sem fötluðum er ætlað að njóta. Af þeim sökum verður að telja að seta fræðslustjóra og héraðslækna í svæðisráðum geti alls ekki samræmst því viðfangsefni svæðisráðanna að sinna réttindagæslu fatlaðra. Í því tilviki yrðu viðkomandi embættismenn eftirlitsmenn sjálfra sín. Rétt er þó að taka fram að reynslan af setu fræðslustjóra og héraðslæknis í svæðisstjórnum í málefnum fatlaðra hefur verið mjög góð, einkum er varðar uppbyggingu og framkvæmd þjónustu við fatlaða. Mikilvægt er að reynsla og þekking þessara embætta nýtist áfram í málefnum fatlaðra. Því er gert ráð fyrir að svæðisskrifstofur hafi samstarf og samráð við embætti fræðslustjóra og héraðslækna, sbr. 7. tölul. 13. gr. frumvarpsins. Þá er tekið fram í þessari grein að svæðisráð skuli kveðja fræðslustjóra, héraðslækni og félagsmálastjóra/fulltrúa sveitarfélaga á sinn fund þegar ástæða er til.

Um 7. gr.

Rétt þykir að taka það sérstaklega fram að fatlaðir eigi aðgang að almennri þjónustu með sama hætti og aðrir landsmenn. Fyrst ef í ljós kemur að hinn fatlaði hefur þörf fyrir aðra þjónustu en þá sem rúmast innan almennra laga skal honum veitt þjónusta samkvæmt lögum um málefni fatlaðra. Hér er verið að leggja áherslu á blöndun fatlaðra og ófatlaðra og framtíðarmarkmiðið er að sérlög um fatlaða verði óþörf.

Að öðru leyti þarfnast efni greinarinnar ekki skýringa.

Um 8. gr.

Greinin fjallar um samstarf ráðuneyta félags-, heilbrigðis- og menntamála annars vegar og hagsmunasamtaka fatlaðra hins vegar í því skyni að tryggja rétt fatlaðra til þjónustu samkvæmt almennum lögum á sviði félags-, mennta- og heilbrigðismála.

Nefnd þessari er jafnframt ætlað að vinna að tillögum um samræmingu í aðgerðum stjórnvalda um þjónustu við fatlaða á sviði félags-, heilbrigðis- og menntamála og leggja tillögur sínar um það efni fyrir viðkomandi ráðuneyti. Við framkvæmd laga getur komið í ljós skörun þeirra eða önnur álitamál sem rétt er að öll ráðuneytin ásamt heildarsamtökum fatlaðra eigi hlut í að leysa.

Um 9. gr.

Kafli þessi fjallar um stoðþjónustu. Með stoðþjónustu er átt við margháttaða þjónustu sem fötluðum er veitt í því skyni að gera þeim kleift að lifa eðlilegu lífi og koma í veg fyrir vist á sólarhringsstofnunum. Hér er um fjölbreytilega þjónustu að ræða, enda burðarás þessa frumvarps hvað þjónustu við fatlaða viðvíkur.

Eins og texti greinarinnar ber með sér á stoðþjónusta að taka mið af þörfum hvers og eins.

Í fyrsta lagi er sjónarhorninu beint að fötluðum á heimilum sínum. Auk almennrar heimaþjónustu, sem fatlaðir eiga rétt á samkvæmt lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga, er lagt til að sveitarfélög og ríki veiti fötluðum liðveislu, sveitarfélög veiti almenna liðveislu skv. 25. gr., en ríki svonefnda „frekari liðveislu“ skv. 26. gr. Vísast um þau atriði til framangreindra tveggja greina.

Í öðru lagi skal miða þjónustu við þarfir fatlaðra til þess að þeir nái sem mestri færni í daglegu lífi og megi sem best njóta gæða lífsins án þess þó að stefnt sé að þátttöku á vinnumarkaði. Hér er átt við ýmiss konar þjálfun sem m.a. er veitt á hæfingarstöðvum og dagvistarstofnunum fatlaðra, sbr. 27. gr. (hæfing).

Í beinum tengslum við hæfingu felur stoðþjónusta í þriðja lagi í sér þjálfun sem hefur atvinnu að markmiði. Hér er átt við endurhæfingu og margháttaða iðju- og starfsþjálfun, sbr. 27. gr. Einnig kemur hér til fjárhagsaðstoð í tengslum við endurhæfingu skv. 28. gr. Bent skal á að engin skörp skil eru á milli hæfingar og endurhæfingar.

Í fjórða lagi er um að ræða aðstoð við fatlaða á vinnumarkaðnum, bæði þjálfun á vernduðum vinnustöðum og aðstoð á almennum vinnustöðum, sbr. 29.–33. gr., svo og fjárhagsaðstoð skv. 28. gr.

Í fimmta lagi hefur stoðþjónusta að geyma margháttaða sálfræðiþjónustu og félagsráðgjöf, sbr. 10. tölul. 13. gr.

Í sjötta lagi nær stoðþjónusta yfir stuðning til þess að fatlaðir megi njóta lífsins sem best, félagslegs samneytis, menningar og félagslífs. Sá stuðningur felst í almennri liðveislu á vegum sveitarfélaga skv. 25. gr., að aðgengi innan og utan opinberra stofnana taki mið af þörfum fatlaðra, sbr. 35. gr., og fötluðum sé veittur kostur á ferðaþjónustu, sbr. 36. gr.

Síðast en ekki síst beinast augun að þörfum barna fyrir fjölbreytilegri aðstoð. Má þar nefna greiningu á fötlun barns á vegum Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, svo og leiðbeiningar, meðferð, þjálfun o.fl. á vegum þeirrar stofnunar, sbr. 17. gr. Jafnframt kemur hér til aðstoð við fjölskyldur barna, auk þeirrar sem Greiningar- og ráðgjafarstöðin veitir, þ.e. dvöl á leikskóla, aðgangur að leikfangasöfnum, stuðningsfjölskyldur, skammtímavistun og sumardvöl, sbr. 18.–24. gr. frumvarpsins.

Um 10. gr.

Í þessari grein er kveðið á um að starfrækja skuli þjónustustofnanir í því skyni að koma til móts við sérstakar þarfir fatlaðra til að þeir geti lifað sjálfstæðu lífi. Gert er ráð fyrir að þessar þjónustustofnanir verði fyrir hendi á hverju svæði eftir því sem þörf krefur.

Hæfingar- og endurhæfingarstöðvar.

Á síðustu árum hefur mikil áhersla verið lögð á hæfingu fyrir fatlaða. Hér getur verið um að ræða félagslega hæfingu og starfshæfingu. Hlutverk hæfingarstöðvanna er að veita fötluðum alhliða þjálfun og búa þá undir störf á almenna vinnumarkaðnum eftir því sem unnt er.

Nokkrar hæfingarstöðvar eru nú starfandi. Má þar nefna Hæfingarstöðina að Bæjarhrauni 2, Hafnarfirði, og Hæfingarstöðina Bjarkarás í Reykjavík og Starfsþjálfun fatlaðra í Reykjavík.

Ekki er lengur um að ræða skörp skil á milli hæfingar og endurhæfingar en hvort tveggja getur átt við þegar markmiðið er að undirbúa fatlaða til starfa á vinnumarkaðnum. Starfsendurhæfing getur t.d. átt við um fólk sem fatlast vegna slysa og getur ekki stundað fyrri störf. Enn fremur hafa geðfatlaðir þörf fyrir starfsendurhæfingu.

Hér er ekki átt við læknisfræðilega endurhæfingu sem fer fram á sjúkrastofnunum eða á vegum annarra aðila samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu.

Dagvistarstofnanir fyrir fatlaða.

Þessi þjónusta getur bæði átt við fullorðna og börn.

Dagvistarstofnanir fyrir fullorðna sinna einkum þeim sem eru alvarlega fatlaðir, bæði andlega og líkamlega, og eiga litla möguleika til starfa á vernduðum vinnustöðum eða almennum vinnumarkaði.

Á þessum stofnunum er gert ráð fyrir vistun daglangt eða hluta úr degi þar sem aðstaða er til iðju og afþreyingar ásamt einstaklingsbundinni þjálfun við hæfi hvers og eins. Sem dæmi um dagvistarstofnun af þessu tagi má benda á Lækjarás við Stjörnugróf í Reykjavík og dagvist Sjálfsbjargar.

Enda þótt dagvistun fyrir fötluð börn sé að jafnaði á vegum hins almenna dagvistarkerfis er rétt að gera ráð fyrir að dagvistun fyrir börn geti einnig heyrt undir lög um málefni fatlaðra. Þannig eru nú starfræktar slíkar stofnanir á nokkrum stöðum í samræmi við lög um málefni fatlaðra. Nærtækasta dæmið um slíka þjónustu er t.d. Lyngásheimilið við Safamýri í Reykjavík. Enn fremur má nefna heimilið Lambhaga á Selfossi. Á báðum þessum heimilum eru vistuð börn með mjög miklar fatlanir og er veitt mjög sérhæfð þjónusta og einstaklingsbundin þjálfun. Geta má þess að samstarf við almenna dagvistarkerfið hefur aukist á síðari árum og gefið góða raun.

Verndaðir vinnustaðir.

Á flestum svæðum landsins eru nú starfandi verndaðir vinnustaðir þar sem í boði eru launuð störf fyrir fatlaða sem ekki eiga kost á vinnu á almennum vinnumarkaði. Enn fremur er markmið verndaðra vinnustaða að veita hæfingu og starfsþjálfun til almennra starfa eftir því sem kostur er. Í þessu frumvarpi er dregið úr áherslu á uppbyggingu verndaðra vinnustaða frá því sem er í núgildandi lögum um málefni fatlaðra.

Þjónustumiðstöðvar.

Hér er um að ræða nýtt heiti á þjónustu sem ekki hefur verið áður í lögum um málefni fatlaðra en hefur náð að þróast og festa sig í sessi á undanförnum árum, einkum á landsbyggðinni. Þessa sér stað í fjárlögum undanfarinna ára, sbr. Þjónustumiðstöðina Vonarlandi, Egilsstöðum, og Þjónustumiðstöðina Bræðratungu, Ísafirði.

Á þessum stofnunum getur verið um margháttaða þjónustu að ræða. Má þar nefna langtímavistun, skammtímavistun, dagvistun og ráðgjöf.

Hlutverk þjónustumiðstöðva fer eftir aðstæðum og þörf hverju sinni. Þar er leitast við að skapa úrræði sem erfitt væri, t.d. sökum fámennis og skorts á sérmenntuðu fólki, að setja á fót annars staðar.

Leikfangasöfn.

Hér er um að ræða ráðgjöf og leiðbeiningar til foreldra og aðstandenda fatlaðra barna ásamt útláni á leikföngum í þjálfunarskyni. Enn fremur geta útlán leikfanga verið til annarra aðila, svo sem dagvistarheimila og skóla.

Margra ára reynsla er komin á starfsemi leikfangasafna og er sú þjónusta fyrir hendi á öllum svæðunum og sums staðar fleiri en eitt á hverju svæði. Alls eru leikfangasöfnin 14 sem eru starfrækt samkvæmt lögum um málefni fatlaðra.

Skammtímavistun.

Sú þjónusta, sem veitt er í skammtímavistun, hentar bæði börnum og fullorðnum. Hún er annars vegar starfrækt sem sérstök stofnun en hins vegar í tengslum við aðra þjónustustarfsemi, þ.e. á þjónustumiðstöðvum. Skammtímavistun er ætlað að veita fötluðum tímabundna dvöl til hvíldar eða vegna erfiðra heimilisástæðna og annars álags. Skammtímavistun er því mikilvæg þjónusta bæði fyrir hinn fatlaða og aðstandendur hans. Hún getur varað allt frá einni helgi til nokkurra vikna dvalar.

Um 11. gr.

Hér eru ákvæði um mismunandi búsetuform fyrir fatlaða sem miðast við ólíkar þarfir og óskir.

Lögð er sérstök áhersla á mikilvægi þess að búseta fatlaðra sé í almennum íbúðahverfum nema fatlaðir sjálfir óski sérstaklega eftir öðru. Rétt þykir að vekja athygli á því að þessi réttur fatlaðra hefur verið dreginn nokkuð í efa að undanförnu. Vísað hefur verið til ákvæða í byggingarreglugerð þegar íbúar einstakra hverfa hafa verið mótfallnir starfsemi sambýla fatlaðra eða meðferðarheimila í eldri íbúðahverfum. Er þá gengið út frá því að ákvæði byggingarlaga um að samþykki byggingarnefnda þurfi að koma til vegna breyttrar notkunar, sbr. 9. gr. byggingarlaga.

Afstaða félagsmálaráðuneytis, en framkvæmd byggingarlaga hefur lengst af heyrt undir það ráðuneyti, hefur hins vegar verið að 9. gr. byggingarlaga eigi ekki við þegar um er að ræða heimili fólks sem sambýli eru (4–6 íbúar í hverju sambýli), heldur sé átt við atvinnustarfsemi. Jafnframt var sá skilningur ljós við setningu núgildandi laga að sambýli fatlaðra skyldu vera í almennum íbúðahverfum. Þannig segir í greinargerð með frumvarpi að gildandi lögum um málefni fatlaðra um sambýli: „Slík heimili eiga að vera í almennum íbúðahverfum“ (þskj. 134, 105. löggjafarþing 1982). Á grundvelli þessa skilnings hefur verið í gildi ákvæði í reglugerð um sambýli frá ársbyrjun 1989, en þar segir: „Sambýli eru heimili fámennra hópa fatlaðra sem skulu vera í almennum íbúðahverfum eða annars staðar sem henta þykir og líkjast venjulegum heimilum.“ Þessi skilningur hefur enn fremur verið viðurkenndur við framkvæmd laganna. Þannig hefur verið komið á fót á fimmta tug sambýla og meðferðarheimila á Íslandi, flest staðsett í almennum íbúðahverfum. Ekki hefur komið til þess fyrr en nýlega að byggingarnefndir sveitarfélaga hafi álitið málið sig varða.

Í frumvarpinu er kveðið á um að búseta fatlaðra skuli vera í almennri íbúðabyggð í því augnamiði að taka af öll tvímæli um þetta atriði. Telja verður það til grundvallarmannréttinda fatlaðra að þeir geti átt heimili, með þeirri þjónustu sem þeim er nauðsynleg, í venjulegum íbúðahverfum. Má í þeim efnum vísa til skýrslu sérfræðinganefndar Evrópuráðsins um framkvæmd félagsmálasáttmála Evrópu sem Ísland hefur staðfest. Með hliðsjón af markmiðum frumvarpsins um jafnrétti fatlaðra og skilyrði til að lifa eðlilegu lífi er hér um ófrávíkjanlegt sjónarmið að ræða. Einungis má færa rök fyrir að starfræksla vistheimila (sólarhringsstofnana) geti heyrt undir 9. gr. byggingarlaga, en óþarft er að ætla að fleiri slíkar stofnanir rísi í framtíðinni, enda hafa engar slíkar stofnanir verið reistar frá og með gildistöku núgildandi laga sem skýrist af því að slíkt er í andstöðu við anda laganna, svo og þessa frumvarps.

Félagslegar íbúðir.

Um er að ræða íbúðir sem byggðar eru með þarfir fatlaðra í huga og fjármagnaðar samkvæmt ákvæðum laga um Húsnæðisstofnun ríkisins um félagslegar íbúðir. Félagslegar íbúðir geta verið félagslegar eignaríbúðir (eingöngu á vegum sveitarfélaga) eða kaupleiguíbúðir, svo og félagslegar leiguíbúðir. Kaupleiguíbúðir geta verið ýmist félagslegar eða almennar, en eignarform býður upp á að hinn fatlaði geti keypt íbúð eða leigt eða jafnvel keypt eignarhlut í íbúðinni, allt eftir því sem hentar miðað við aðstæður hans.

Á síðustu árum hefur búseta fatlaðra þróast í þá átt að nýta félagslega húsnæðiskerfið og hafa félagasamtök og einstaklingar fengið lán til bygginga eða kaupa á íbúðum í samræmi við þær reglur sem gilda um lánveitingar. Í þessu sambandi má nefna að Hússjóður Öryrkjabandalags Íslands hefur verið mikilvirkur framkvæmdaraðili í húsnæðismálum fatlaðra bæði er varðar kaup á íbúðum og nýbyggingar. Enn fremur hafa Landssamtökin Þroskahjálp unnið að húsnæðismálum fatlaðra og keypt íbúðir sem síðan eru leigðar fötluðum. Þessi þróun virðist lofa góðu og er töluverð reynsla komin á þetta fyrirkomulag og allt bendir til að aukin áhersla verði lögð á búsetu af þessu tagi í framtíðinni. Nauðsynlegt er þó að veita stoðþjónustu í samræmi við þarfir íbúanna og hafa svæðisstjórnir málefna fatlaðra fengið heimild til að ráða starfsmenn í þessu skyni. Enn fremur má gera ráð fyrir aukinni heimaþjónustu í samræmi við lög um félagsþjónustu sveitarfélaga.

Nánar er fjallað um félagslegar íbúðir í athugasemdum við 34. gr.

Verndaðar íbúðir.

Verndaðar íbúðir eru íbúðir þar sem margháttuð þjónusta við íbúa er innan seilingar. Um getur verið að ræða húsvörslu, aðgang að mötuneyti og tómstundarými, auk þess sem þjónusta á borð við þvotta og þrif er veitt. Dæmi um verndaðar íbúðir eru íbúðir á vegum Hússjóðs Öryrkjabandalagsins í Hátúni, Reykjavík, eða þjónustuíbúðir fatlaðra á Selfossi.

Sambýli.

Margra ára reynsla er komin á starfrækslu sambýla og eru þau til staðar á öllum svæðum landsins. Samtals eru sambýli í landinu orðin 46 sem eru starfrækt í samræmi við lög um málefni fatlaðra og nokkur eru í undirbúningi. Núgildandi reglugerð um sambýli var gefin út af félagsmálaráðuneytinu 19. desember 1988. Þar kemur fram hlutverk sambýla og markmið, svo og rekstrarfyrirkomulag ásamt starfsmannahaldi.

Þetta frumvarp gerir ekki ráð fyrir breytingum hvað varðar sambýli og er því vísað til reglugerðar nr. 541/1988 fyrir sambýli.

Vistheimili.

Hér er átt við sólarhringsstofnanir eins og Skálatún, Sólheima og Sólborg. Mikil umræða hefur átt sér stað á undanförnum árum um breytt hlutverk þessara stofnana í þágu fatlaðra eða að leggja þær af. Vistun fatlaðra á slíkum stofnunum þykir ekki lengur í samræmi við hugmyndafræði samskipunar.

Hins vegar hefur ekki verið tekin ákvörðun í þessum málum nema varðandi vistheimilið Sólborgu á Akureyri, en þar er unnið markvisst að því að leggja stofnunina niður og flytja íbúa í sambýli og íbúðir. Um þessar mundir eru 14 vistmenn Sólborgar að flytja út og er það fyrsti áfangi en sá næsti er fyrirhugaður á næsta ári.

Þess skal getið að Tjaldanes heyrir undir heilbrigðisráðuneyti en ekki félagsmálaráðuneyti. Starfsemi Tjaldaness þykir þó standa nær þeim vistheimilum sem heyra undir félagsmálaráðuneyti en stofnunum á vegum heilbrigðsráðuneytis. Viðræður hafa því átt sér stað milli heilbrigðis- og félagsmálaráðuneytis um framtíð Tjaldaness og eru aðilar sammála um að eðlilegt sé að vistheimilið flytjist undir félagsmálaráðuneyti. Stefnt skal að því að sú breyting eigi sér stað við gildistöku laga þessara.

Rétt er að benda á að Kópavogshæli er rekið sem sjúkrahús samkvæmt reglugerð nr. 386/1985 og heyrir undir heilbrigðisráðuneyti. Stefnt er að því að Kópavogshæli verði sjúkrahús fyrir fatlaða en ekki vistheimili.

Heimili fyrir börn.

Nokkrum heimilum hefur verið komið á fót fyrir fötluð börn þar sem vistun er til langframa að ósk aðstandenda. Um er að ræða einhverf börn og fjölfötluð sem þarfnast sérhæfðrar umönnunar og þjálfunar. Hér má nefna meðferðarheimili einhverfra barna og heimili fjölfatlaðra barna við Holtaveg í Reykjavík.

Fleiri heimili fyrir börn eru í undirbúningi bæði á höfuðborgarsvæðinu og víðar.

Áfangastaðir.

Hér er um nýmæli í lögum að ræða. Áfangastaðir eru ætlaðir geðfötluðum og miða að því að brúa bilið á milli sjúkrahússdvalar og eðlilegs lífs. Áfangastaðir auðvelda geðsjúkum að aðlagast samfélaginu á þann hátt að þar geti þeir dvalist í öryggi á meðan þeir ná fótfestu á vinnumarkaði og afla sér húsnæðis. Á áfangastöðum fer fram félagsleg hæfing að nokkru marki þar sem íbúar fá félagslegan stuðning og ráðgjöf. Fjöldi starfsfólks er þó í lágmarki og starfstími oft ekki nema fjórar stundir að kvöldlagi.

Nú eru reknir tveir áfangastaðir hér á landi, áfangastaðurinn að Norðurbrún, sem rekinn er af Reykjavíkurborg, og áfangastaðurinn í Álfalandi, Reykjavík, sem rekinn er af Endurhæfingarstöð Geðverndarfélags Íslands. Góð reynsla er af þessari starfsemi og má leiða að því líkum að hún hafi dregið verulega úr innlögnum á sjúkrahús.

Um 12. gr.

Greinin fjallar um það hvernig ákvörðun um þjónustu á þjónustustofnunum skv. 1.–4. tölul. 10. gr. og búsetu skv. 2.–6. tölul. 11. gr. verði tekin. Ákvörðunin er í höndum svæðisskrifstofu í stað svæðisstjórnar samkvæmt núgildandi lögum.

Nýjung er að tekið er sérstaklega fram að umsókn um þjónustu eða búsetu sé því aðeins gild að hinn fatlaði eða forráðamaður hans standi að henni. Nauðsynlegt þykir að taka þetta sérstaklega fram til að virða sjálfsákvörðunarrétt fatlaðra og koma í veg fyrir þann hugsanlega möguleika að sótt sé um þjónustu eða búsetu án vitundar fatlaðra eða forráðamanna þeirra.

Einnig er lagt til að tekið verði fram í lögunum að þörf fyrir þjónustu skuli metin áður en þjónusta eða búseta er ákveðin og að óheimilt sé að ákveða búsetuform án þess að þörf fyrir þjónustu hafi verið metin. Framkvæmdin hefur verið með þessum hætti en rétt þykir að þetta mikilvæga atriði sé lögfest.

Að öðru leyti er efni greinarinnar óbreytt frá gildandi lögum.

Um 13. gr.

Eins og fram hefur komið í almennum athugasemdum frumvarpsins, svo og í athugasemdum við 6. gr. þess, er gert ráð fyrir að skilja sundur hið tvöfalda hlutverk svæðisstjórna samkvæmt gildandi lögum sem er fólgið í framkvæmd þjónustu og eftirliti með þeirri sömu framkvæmd. Grein þessi kveður á um verkefni svæðisskrifstofa í málefnum fatlaðra sem sjá um framkvæmd þjónustunnar á vegum ríkisins samkvæmt frumvarpi þessu. Þannig eru viðfangsefni svæðisskrifstofa sundurliðuð og skýra þau sig að mestu leyti sjálf. Þó skal vakin athygli á nokkrum atriðum.

Svæðisskrifstofum er ætlað að safna upplýsingum um þörf fatlaðra fyrir þjónustu samkvæmt frumvarpinu og á grundvelli þeirra upplýsinga gera áætlun um uppbyggingu þjónustunnar. Gert er ráð fyrir að áætlanir svæðisskrifstofanna séu til þriggja ára og skulu þær sendar félagsmálaráðuneyti og svæðisráðum. Svæðisráð geri athugasemdir sínar við þær áætlanir. Á grundvelli áætlana svæðisskrifstofa og umsagna svæðisráða um þær geri félagsmálaráðuneytið heildaráætlun um framkvæmdir samkvæmt frumvarpinu, sbr. 3. gr.

Gert er ráð fyrir að svæðisskrifstofur veiti svæðisráðum aðstoð og þjónustu svo að þau geti sinnt verkefnum sínum. Sú hugsun býr að baki að ekki komi til þess að svæðisráð hafi eigin starfsliði á að skipa og þannig verði komið í veg fyrir tvöfalt stjórnkerfi á einstökum starfssvæðum. Telja verður að þetta fyrirkomulag hafi jafnframt þann kost að upplýsingar gangi greiðlega á milli aðila og samstarf verði nánara enda þótt verkefnin séu ólík.

Svæðisskrifstofum er ætlað að annast mat á þörf hins fatlaða fyrir þjónustu, sbr. 2. gr., í samráði við greiningaraðila. Hér er um mikilvægt ákvæði að ræða þar sem það lýtur að réttarstöðu hins fatlaða samkvæmt ákvæðum frumvarpsins. Ef hinn fatlaði eða aðstandendur hans sætta sig ekki við mat svæðisskrifstofu er sá kostur fyrir hendi að áfrýja til svæðisráðs. Þeir greiningaraðilar, sem átt er við, geta verið Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, aðrar stofnanir eða sérfræðingar.

Í greininni er kveðið á um skyldur svæðisskrifstofa til að eiga samstarf við aðra aðila sem veita fötluðum þjónustu og aðstoð. Sérstaklega er kveðið á um samstarf og samráð við fræðslustjóra, héraðslækna og sveitarfélög en reynslan hefur leitt í ljós mikilvægi þess. Þar sem fræðslustjórar og héraðslæknar eiga ekki lengur formlega aðild að framkvæmd laga um málefni fatlaðra er þeim mun brýnna að þetta samráð sé náið. Þá er full ástæða til að efla samstarf við félagsmálayfirvöld sveitarfélaganna vegna þeirrar félagsþjónustu sem sveitarfélögin reka og margir fatlaðir njóta. Einnig er full ástæða til að treysta samstarf svæðisskrifstofa og byggingarnefnda sveitarfélaganna.

Svo sem fram kemur í almennum athugasemdum frumvarpsins er lagt til að fjárhagsaðstoð við framfærendur fatlaðra barna, sem nú er veitt skv. 10. gr. gildandi laga, verði lögfest í lögum um almannatryggingar, svonefndar umönnunarbætur. Um er að ræða bætur vegna umönnunar fatlaðra barna sem njóta takmarkaðrar þjónustu utan heimilis. Hins vegar er reiknað með því að mat á umönnunarþörf verði framkvæmt af svæðisskrifstofum í málefnum fatlaðra. Þetta er lagt til þar sem þær annast mat á þjónustuþörf hins fatlaða samkvæmt frumvarpinu og bera ábyrgð á að hinn fatlaði fái þá þjónustu sem hann á rétt á. Því verður að telja að svæðisskrifstofurnar séu eðlilegur vettvangur til að annast mat á umönnunarþörf sem er grundvöllur umönnunarbóta, enda þótt réttur til þeirra bóta fari eftir lögum um almannatryggingar. Að höfðu samráði við heilbrigðisráðuneyti er lagt til að sama eigi við um mat á umönnunarþörf sjúkra barna, þ.e. mat á umönnunarþörf þeirra verði hjá svæðisskrifstofum þannig að samræmis sé gætt hvort sem um fatlað eða sjúkt barn er að ræða.

Í greininni er kveðið á um að svæðisskrifstofur sjái til þess að fatlaðir fái notið sálfræðiþjónustu og félagsráðgjafar á svæðinu. Ekki er gengið út frá því að svæðisskrifstofur annist þá þjónustu sjálfar nema þar sem hana er ekki annars að hafa. Oft hefur verið bent á hversu miklir annmarkar eru fólgnir í því að sérfræðileg ráðgjöf og meðferð sé dreifð á marga aðila sem oft fást við sömu einstaklinga. Þannig er t.d. sálfræðiþjónustu og/eða félagsráðgjöf oft að finna á vegum sálfræðideilda skóla, félagsmálastofnana sveitarfélaga, svæðisstjórna í málefnum fatlaðra og jafnvel heilsugæslustöðva, auk sérhæfðra stofnana á borð við Greiningar- og ráðgjafarstöðina og Barna- og unglingageðdeildina.

Um 14. gr.

Eins og rakið er í almennum athugasemdum frumvarpsins er stefnt að því að auka hlut sveitarfélaga í þjónustu við fatlaða. Lagt er til að unnið verði að því máli á þann veg að teknir verði upp samningar milli ríkis og sveitarfélaga um það að sveitarfélög taki að sér þjónustu við fatlaða að hluta til eða að öllu leyti. Er félagsmálaráðuneytinu ætlað að hafa frumkvæði að þessum samningum.

Líklegt er að þau verkefni, sem með þessu móti flytjist til sveitarfélaga, verði fyrst um sinn á sviði stoðþjónustu og þjónustu við börn, t.d. stuðningsfjölskyldur og skammtímavistun, enda fellur sú þjónusta vel að almennri félagsþjónustu sem sveitarfélögum er skylt að veita samkvæmt lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga. Þá geta sveitarfélög tekið yfir rekstur einstakra þjónustustofnana skv. 10. gr. og raunar eru dæmi þess að sveitarfélög séu handhafar rekstrarleyfis fyrir verndaða vinnustaði (Kópavogsbær og Akranes) og skammtímavistun (Reykjavík), enda þótt ríkissjóður greiði rekstrarkostnað. Sama gildir um vistheimili fyrir börn (Reykjavík).

Æskilegt er að sveitarfélög sinni þessum verkefnum í auknum mæli, ekki síst á sviði búsetumála, t.d. sambýla. Hins vegar er nauðsynlegt að framkvæmd þessara mála verði með þeim hætti að gerðir verði sérstakir þjónustusamningar þar sem fram komi greiðsla kostnaðar úr ríkissjóði, svo og ábyrgð og skyldur sveitarfélagsins. Rekstur verði í samræmi við þjónustusamning sem þó er háður ákvörðun fjárveitingavaldsins á hverjum tíma. Sveitarfélög geri árlega fjárlagatillögur, sbr. 46. gr., og á grundvelli þeirra og mati félagsmálaráðuneytis á þeim verði kveðið á um greiðslur úr ríkissjóði. Verði rekstrarkostnaður umfram þann kostnað, sem tilgreindur er í samningi, hlýtur sveitarfélagið að bera hann. Rétt er í því sambandi að vekja athygli á svonefndum þjónustuframlögum sem sveitarfélög eiga kost á að fá úr Jöfnunarsjóði sveitarfélaga. Við úthlutun þessara framlaga skal m.a. hafa hliðsjón af þeirri félagslegu þjónustu sem sveitarfélag veitir, þar með talin þjónusta við fatlaða. Takist hins vegar að halda rekstrarkostnaði innan þess ramma er samningur kveður á um skal sveitarfélagið njóta þess. Láti sveitarfélag í té afnot af mannvirkjum, tækjum eða öðrum gæðum vegna rekstrar sem ekki hefur verið fjármagnaður úr Framkvæmdasjóði skal í samningi vera ákvæði um afgjald sem ríkissjóður greiði. Í þeim tilvikum skal réttur sveitarfélaga til framlaga úr Framkvæmdasjóði vegna viðhalds mannvirkja falla niður. Í samningi skal jafnframt kveða á um sjálfstæði rekstraraðila er til þjónustu tekur, þó innan gildandi laga um málefni fatlaðra.

Hafi tiltekið sveitarfélag, héraðsnefnd eða byggðasamlag hug á að yfirtaka þjónustu við fatlaða að öllu leyti skal við gerð samnings kveða á um greiðslu kostnaðar sem miðast við fjölda fatlaðra á svæðinu og mat á þjónustuþörf þeirra ásamt sannanlegum rekstrarkostnaði stofnana fatlaðra. Að öðru leyti skulu slíkir samningar taka til sömu atriða og samningar vegna einstakra þjónustuþátta.

Um 15. gr.

Með greininni er lögð til sú breyting að félagsmálaráðherra verði heimilt að binda starfsleyfi til handa félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum til að starfrækja verndaða vinnustaði og vistheimili því skilyrði að einn fulltrúi félagsmálaráðuneytis taki sæti í stjórn þeirra stofnana. Reiknað er með að heimild þessari verði einkum beitt þegar um er að ræða stofnanir og heimili fatlaðra sem eru að öllu leyti fjármagnaðar úr ríkissjóði, svo sem vistheimili. Ekki er jafnaugljóst að sú tilhögun, sem felst í þessu heimildarákvæði, eigi við þegar um er að ræða verndaða vinnustaði sem standa að hluta til undir rekstrinum með framleiðslustarfsemi.

Hér er höfð hliðsjón af lögum um heilbrigðisþjónustu, nr. 97/1990, en þar kemur fram í 30. gr. að í stjórnum einkasjúkrahúsa skuli sitja einn fulltrúi tilnefndur af ráðherra.

Um 16. gr.

Efni greinarinnar er óbreytt frá gildandi lögum og þarfnast ekki skýringa.

Um 17. gr.

Sú starfsemi, sem Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins er ætluð í þessu frumvarpi, er með svipuðu sniði og samkvæmt gildandi lögum um málefni fatlaðra, en stofnunin hefur sýnt að hún fæst við mjög veigamikla starfsemi í málefnum fatlaðra. Nokkrar breytingar eru þó lagðar til með frumvarpi þessu sem eru nauðsynlegar til að stofnunin geti sinnt hlutverki sínu enn betur en hingað til.

Helstu nýmæli eru þau að í 6. lið greinarinnar er gert ráð fyrir göngudeild fyrir fullorðna þar sem aðstaða mundi skapast til greiningar og ráðgjafar, einkum með tilliti til þess að meta starfshæfni og félagslega aðlögun, svo og ráðgjöf og leiðbeiningar fyrir fatlaða og aðra hlutaðeigandi aðila. Hingað til hefur Greiningar- og ráðgjafarstöðin haft meira en nóg með að sinna fötluðum börnum og aðstandendum þeirra, en með þessari nýbreytni mundi skapast aðstaða til að veita fullorðnum þjónustu, bæði þeim sem dvelja á stofnunum og utan þeirra. Mikill skortur er á sérfræðiþjónustu af þessu tagi.

Önnur breyting varðandi Greiningar- og ráðgjafarstöðina felst í því að gert er ráð fyrir sérstakri stjórn sem skipuð verði fimm mönnum. Samkvæmt núgildandi lögum fer stjórnarnefnd málefna fatlaðra með stjórn Greiningar- og ráðgjafarstöðvarinnar. Það fyrirkomulag hefur ekki reynst sem skyldi og því er þessi breyting lögð til.

Um 18. gr.

Grein þessi lýtur að því hvernig við skuli bregðast komi fötlunareinkenni barns í ljós strax eftir fæðingu. Mjög mikilvægt er að brugðist sé við sem fyrst í samráði við forráðamenn barns þannig að unnt sé að tryggja barninu þá greiningu og meðferð sem á við. Sambærilegt ákvæði er í gildandi lögum og er ekki um efnislega breytingu að ræða.

Um 19. gr.

Hér er lögð sú skylda á þá sem starfa sinna vegna umgangast og vinna með börnum að þeir gefi gaum andlegum og líkamlegum þroska þeirra. Þeir starfsmenn, sem hér um ræðir, eru m.a. læknar, hjúkrunarfræðingar í ungbarnaeftirliti eða skólum, fóstrur, dagmæður, kennarar, félagsráðgjafar og sálfræðingar. Verði þeir þess áskynja að barn hafi einkenni um fötlun ber þeim að upplýsa forráðamenn barns um það svo að þeir geti látið fara fram frumgreiningu barns, sbr. 18. gr. Grein þessi er að stofni til í núgildandi lögum, en þar er sú tilkynningarskylda takmörkuð við starfsmenn í heilbrigðisþjónustu og sálfræðiþjónustu skóla.

Um 20. gr.

Í greininni er kveðið á um rétt fatlaðra barna til leikskóladvalar á vegum sveitarfélaga. Í nýjum lögum um leikskóla, nr. 48/1991, er gert ráð fyrir rétti allra barna til leikskóladvalar. Hins vegar er ljóst að nokkur tími mun líða þar til sá réttur verður raunverulegur þar sem leikskólarými á vegum sveitarfélaga er ekki til nema fyrir ríflega 40% barna á leikskólaaldri. Því verður að telja réttmætt að tryggja forgang fatlaðra barna til leikskóladvalar. Samkvæmt leikskólalögum eiga fötluð börn á leikskólaaldri, er þarfnast sérstakrar aðstoðar og þjálfunar, „rétt á henni innan leikskólans“. Í greininni er þessi réttur áréttaður og tekið fram að geti barn ekki fært sér í nyt almenna dagvistarþjónustu, að mati Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, skuli það eiga kost á sérdeildum við almenna leikskóla. Samkvæmt gildandi lögum um málefni fatlaðra greiðir ríkissjóður umframkostnað vegna stuðnings við fatlað barn á leikskóla. Eðlilegra væri að kveða á um kostnaðarþátttöku ríkisins vegna þessa umframkostnaðar í lögum um leikskóla, enda hefur menntamálaráðuneytið annast þær greiðslur. Því er lagt til að gerð verði breyting á leikskólalögum varðandi þetta atriði.

Um 21. gr.

Hér er kveðið á um að fötluð börn skuli njóta þjónustu leikfangasafna. Tvö til þrjú leikfangasöfn eru nú starfrækt á flestum starfssvæðum í málefnum fatlaðra. Reynsluheimur fatlaðs barns er oft með öðrum hætti en annarra barna og því gegna leikfangasöfn fyrir fötluð börn þýðingarmiklu hlutverki. Í þeim er að finna úrval leikfanga til skynhreyfiþjálfunar, málörvunar, þjálfunar fínhreyfinga, samhæfingar augna og handa og félagslegra samskipta. Á leikfangasöfnum fer fram þroska- og leikþjálfun. Þar er foreldrum jafnframt veitt uppeldisleg ráðgjöf og leiðbeiningar við notkun leikfanga í þjálfunarskyni.

Um 22. gr.

Í greininni er kveðið á um að fjölskyldur fatlaðra barna skuli eiga kost á þjónustu stuðningsfjölskyldna. Hér er um nýmæli í lögunum að ræða enda þótt þessi þjónusta hafi verið veitt frá árinu 1985, en þá var sett reglugerð um þjónustu stuðningsfjölskyldna með heimild í gildandi lögum. Hlutverk stuðningsfjölskyldna er að taka fatlaðan einstakling í sólarhringsvistun í skamman tíma í þeim tilgangi að létta álagi af fjölskyldu hans. Miðað er við að samfelld dvöl fari að jafnaði ekki yfir þrjá sólarhringa í mánuði. Þess er ekki krafist að stuðningsfjölskyldur láti í té sérstaka þjálfun eða hæfingu. Þjónusta þessi er mjög mikilvægur þáttur stoðþjónustu enda má leiða að því líkum að hún geri sumum aðstandendum fatlaðra barna kleift að annast börn sín sem ella yrði þeim ofviða.

Um 23. gr.

Greinin fjallar um að foreldrar eigi rétt á skammtímavistun fyrir fötluð börn þegar þörf krefur. Skammtímavistanir eru reknar á nokkrum svæðum, en hlutverk þeirra er að veita fötluðum tímabundna dvöl vegna erfiðra heimilisaðstæðna, svo sem vegna veikinda eða annars álags. Þeirri þjónustu, sem veitt er í skammtímavistun, svipar því til þeirrar þjónustu sem stuðningsfjölskyldur veita. Þó er þar nokkur munur á. Í fyrsta lagi veitir skammtímavistun þroskaþjálfun auk umönnunar og tómstundaiðkunar. Því eru skammtímavistanir betur í stakk búnar til að sinna mikið fötluðum einstaklingum en stuðningsfjölskyldur eru. Í öðru lagi geta skammtímavistanir boðið upp á lengri og samfelldari vistanir en stuðningsfjölskyldur geta að öðru jöfnu. Börn og unglingar dvelja yfirleitt 3–7 daga í senn þótt lengri vistanir, allt að mánuði, þekkist. Loks geta skammtímavistanir veitt bráðaþjónustu, t.d. vegna skyndilegra veikinda foreldra, sem stuðningsfjölskyldur hafa ekki alltaf aðstöðu til að sinna.

Um 24. gr.

Í greininni er hvatt til þess að fötluðum börnum sé gefinn kostur á sumardvöl og megi með því móti skipta um umhverfi sér til ánægju og hressingar. Almennt er miðað við að sveitarfélög sinni þessu verkefni, enda eru á vegum félagsmálanefnda margra sveitarfélaga skipulagðar sumardvalir fyrir börn. Æskilegt er að fötluð börn fái að njóta sömu tækifæra í þessum efnum og önnur börn þannig að um blöndun fatlaðra og ófatlaðra barna geti verið að ræða.

Um 25. gr.

Í greininni felst hvatning til sveitarfélaga til að veita fötluðum liðveislu. Með hugtakinu liðveislu er átt við persónulegan stuðning og aðstoð sem einkum er ætlað að rjúfa félagslega einangrun hins fatlaða. Mörg sveitarfélög hafa veitt fötluðum slíka aðstoð og hefur hún verið nefnd „tilsjón“ með fötluðum. Hún hefur sérstaklega verið fólgin í því að fylgja fötluðum ungmennum t.d. á skemmtanir, í leikhús og kvikmyndahús og gera þeim þannig fært að taka þátt í tómstunda- og menningarlífi. Þá þekkist jafnframt að sveitarfélög hafi veitt fötluðum, ekki síst geðfötluðum, liðveislu sem, auk þess að rjúfa einangrun þeirra, er fólgin í stuðningi til að ráða fram úr ýmsum viðfangsefnum daglegs lífs. Rétt þykir að hvetja sveitarfélögin til dáða á þessu sviði, en þessi aðstoð hefur mikla þýðingu fyrir marga fatlaða.

Um 26. gr.

Í greininni er kveðið á um svonefnda „frekari liðveislu“. Þeirri þjónustu er ætlað að koma í veg fyrir að fatlaður einstaklingur þurfi að vistast á stofnun og er hún því ætluð mikið fötluðum einstaklingum. Hún er fólgin í margháttaðri aðstoð við ýmsar athafnir og viðfangsefni daglegs lífs, t.d. að klæða sig, komast um og stunda nám eða atvinnu. Hún er því veitt til viðbótar heimaþjónustu og gjarnan að kvöldlagi og um helgar. Greinin heimilar að veita þessa þjónustu í sérstökum tilvikum. Gert er ráð fyrir að sótt sé um frekari liðveislu til félagsmálaráðuneytisins sem tekur ákvörðun í málinu að fenginni umsögn svæðisráðs. Hér á landi er um nýmæli í þjónustu við fatlaða að ræða, en góð reynsla hefur verið af henni annars staðar á Norðurlöndum.

Um 27. gr.

Í greininni er sérstök áhersla lögð á að fatlaðir skuli njóta félagslegrar hæfingar og endurhæfingar í því skyni að þeir verði hæfari til starfa og þátttöku í daglegu lífi. Fram kemur að skylt er að starfrækja stofnanir þar sem iðjuþjálfun, starfsþjálfun og þroskaþjálfun skal vera fyrir hendi. Að öðru leyti vísast til athugasemda við 10. gr. frumvarpsins hvað varðar hæfingar- og endurhæfingarstöðvar sem veita skulu félagslega hæfingu og endurhæfingu.

Eins og greinin ber með sér tekur hún ekki til læknisfræðilegrar endurhæfingar sem fellur undir lög um heilbrigðisþjónustu.

Um 28. gr.

Hér er um að ræða heimildarákvæði um fjárhagslega aðstoð við fatlaða vegna hæfingar, sjálfstæðrar atvinnu og náms.

Þessi grein er samhljóða 19. gr. laga um málefni fatlaðra að öðru leyti en því að lagt er til að ákvæðið um fjárhagsaðstoð til framfærslu (1. tölul. 19. gr.) verði fellt brott, enda er það ákvæði óþarft þar sem umsækjendur um þessa aðstoð njóta undantekningarlaust örorkubóta. Í því sambandi skal einnig minnt á skyldur sveitarfélaga til að veita fjárhagsaðstoð. Auk þess er lögð til sú breyting að einungis er gert ráð fyrir styrkjum en ákvæði um lán eru felld út. Er þetta gert vegna þess að óraunhæft er í ljósi reynslunnar að gera ráð fyrir lánastarfsemi á vegum ráðuneytisins.

Margra ára reynsla er nú komin á framkvæmd 2. og 3. tölul. 19. gr. laga um málefni fatlaðra og er óhætt að fullyrða að mikil þörf virðist vera fyrir námsstyrki af ýmsu tagi, bæði vegna náms í framhaldsskólum og sérskólum, auk ýmiss konar námskeiða. Þá hefur einnig verið leitað töluvert mikið eftir styrkjum til að koma á fót sjálfstæðri atvinnu í heimahúsum og má í því sambandi nefna styrki til tölvukaupa en tölvuvinna virðist henta mörgum fötluðum vel.

Reglugerð um 19. gr. laga um málefni fatlaðra var gefin út af félagsmálaráðuneytinu í júní 1985.

Um 29. gr.

Atvinnuleit fyrir fatlaða var komið á samkvæmt lögum um málefni fatlaðra og var þá nýjung hér á landi. Sú reynsla, sem fengist hefur á undanförnum árum, er afar jákvæð og hefur mikil áhersla verið lögð á að efla þessa þjónustu á svæðunum. Öll svæðin hafa nýtt sér heimildir til að ráða fólk til þessara starfa og hefur þetta orðið til þess meðal annars að draga úr þörf á uppbyggingu verndaðra vinnustaða og hliðstæðra stofnana.

Hér er kveðið á um skyldu sveitarfélaga, sem starfrækja sérstaka vinnumiðlun, að annast atvinnuleit fatlaðra með sérstökum samningi. Fordæmi er fyrir slíkri tilhögun hvað varðar öryrkjadeild Vinnumiðlunar Reykjavíkurborgar.

Um 30. gr.

Hér er um nýmæli að ræða þar sem kveðið er á um að fötluðum skuli veitt aðstoð til að starfa á almennum vinnumarkaði með sérstakri liðveislu á vinnustaðnum. Engin reynsla er af slíku fyrirkomulagi hér á landi en sums staðar erlendis hafa verið gerðar tilraunir í þessa átt með góðum árangri. Þá er um nýmæli að ræða varðandi starfsþjálfun fatlaðra í almennum fyrirtækjum gegn sérstökum samningi. Hér er um mikilvægt atriði að ræða til að skapa fötluðum tækifæri til starfa á almennum vinnumarkaði sem er meginmarkmið laganna í atvinnumálum fatlaðra.

Um 31. gr.

Í samræmi við yfirlýst markmið 29. og 30. gr. er hér dregið úr vægi verndaðra vinnustaða þar sem nú er lagt til að einungis verði heimilt að starfrækja þá, en ekki lengur skylt að koma þeim á fót. Hlutverk þeirra er þó svipað og nú, þ.e. að veita starfsþjálfun annars vegar og hins vegar veita launuð störf.

Meiri áhersla er lögð á verndaða vinnu fatlaðra á almennum vinnumarkaði en slíkt fyrirkomulag er þegar byrjað að ryðja sér til rúms á nokkrum svæðum og hefur tekist vel. Má í þessu sambandi nefna Norðurland vestra þar sem komin er nokkur reynsla með góðum árangri.

Um 32. gr.

Efni þessarar greinar er nokkurn veginn samhljóða 23. gr. í lögum um málefni fatlaðra. Á undanförnum árum hafa verið gerðar kannanir um stöðu fatlaðra í atvinnulífinu, bæði á vernduðum vinnustöðum og á almennum vinnumarkaði, og settar fram tillögur til úrbóta. Að öðru leyti þarfnast greinin ekki skýringa.

Um 33. gr.

Grein þessi er nokkuð samhljóða 24. gr. laga um málefni fatlaðra.

Mjög sjaldan hefur reynt á þetta ákvæði og hefur það því breytt litlu í atvinnumálum fatlaðra en gert er ráð fyrir að sé fötluðum synjað um starf geti svæðisstjórn krafið veitingarvaldhafa um skriflega greinargerð um þá ákvörðun. Tilgangur þessa ákvæðis er að skapa veitingarvaldhafa aukið aðhald hvað viðvíkur ráðningu fatlaðra til starfa.

Um 34. gr.

Eins og greint er frá í almennum athugasemdum frumvarpsins er nú lögð rík áhersla á það að fötluðum sé gefinn kostur á að búa sjálfstætt í íbúðum með sérstökum stuðningi, eftir því sem kostur er. Þetta viðhorf endurspeglast í þessu frumvarpi. Því er sú skylda lögð á svæðisskrifstofur að þær stuðli að því að félagslegar íbúðir standi fötluðum til boða með sama hætti og fólki almennt. Gert er ráð fyrir því að félagslegar leiguíbúðir eða leiga á félagslegum kaupleiguíbúðum séu hér álitlegasti kostur í flestum tilvikum þar sem kjör eru þar viðráðanlegust. Sé um félagslega kaupleiguíbúð að ræða gefst kostur á að kaupa 10% eignarhluta í íbúðinni.

Framkvæmdaraðilar félagslegra íbúða eru sveitarfélög, félagasamtök eða sjálfseignarstofnanir. Lánveiting nemur 90% af kostnaðarverði eða kaupverði. Gert er ráð fyrir því að þegar íbúðir til leigu eiga í hlut verði Framkvæmdasjóði heimilt að veita framkvæmdaraðila styrk fyrir framlagi sínu, að hálfu leyti þegar sveitarfélög eigi í hlut en að öllu leyti þegar um aðra framkvæmdaraðila er að ræða. Talið er að með þessu móti megi örva byggingu leiguíbúða fyrir fatlaða innan félagslega húsnæðiskerfisins. Lán til félagslegra íbúða í leigu eru nú til 50 ára og vextir 1%.

Samkvæmt útreikningum Húsnæðisstofnunar ríkisins er kostnaðarleiga félagslegra kaupleiguíbúða 4,39% á ári af stofnverði. Sé tekið dæmi um þriggja herbergja íbúð á 6.000.000 kr. (mars 1991) er heildarleiga á mánuði 21.950 kr., og er þá allur kostnaður með talinn, þ.e. afborganir og vextir af 90% láni, vextir af 10% framlagi framkvæmdaraðila, fasteignagjöld, viðhald og rekstur. Hafi 10% framlag framkvæmdaraðila verið fjármagnað af Framkvæmdasjóði fatlaðra lækkar leigan sem því nemur. Í því tilviki er kostnaðarleiga 3,94% á ári af stofnverði og heildarleiga á mánuði 19.700. kr. - Kaupi hinn fatlaði 10% hlutareign og tryggi sér með því móti búseturétt nemur leigan einnig 19.700 kr. á mánuði.

Um 35. gr.

Í greininni er sú skylda lögð á sveitarfélög að sinna ferlimálum með skipulögðum hætti. Skal það m.a. gert með því að vinna að áætlunum um þær endurbætur sem gera skal á aðgengi opinberra bygginga og þjónustustofnana samkvæmt byggingarlögum og byggingarreglugerð, svo og skipulagslögum. Bent skal á að með opinberum byggingum er m.a. átt við vinnustaði í eigu sveitarfélagsins.

Jafnframt er í greininni lögð áhersla á það að svæðisskrifstofur í málefnum fatlaðra hafi forgöngu um að koma á samskiptum við byggingarnefndir sveitarfélaga á svæðinu. Þannig hvíli sú skylda á svæðisskrifstofum að sjá til þess að upplýsingar um nauðsynlegar úrbætur í ferlimálum berist til byggingarnefnda á viðkomandi svæði.

Þá er í greininni tekið fram að sveitarstjórnum sé heimilt að skipa samstarfsnefnd um ferlimál fatlaðra. Slík nefndarskipun er að sjálfsögðu heimil án sérstaks lagaákvæðis en rétt þótti að taka þetta fram til hvatningar fyrir sveitarfélögin.

Tekið skal fram að samkvæmt skipulagslögum skal við gerð skipulagsuppdrátta gæta þess að hið skipulagða svæði geri fötluðu fólki auðvelt að komast leiðar sinnar og að tekið skuli að öðru leyti tillit til sérþarfa þess, svo sem varðandi götu, gangstéttir, bifreiðastæði og staðsetningu íbúðarhúsnæðis sem ætlað er fötluðum (3. mgr. 13. gr. laga nr. 19/1964, sbr. lög nr. 31/1978). Í skipulagsreglugerð nr. 318/1985 er að finna nánari ákvæði um þessi atriði. Þar kemur m.a. fram að eftir því sem kostur er skuli deiliskipulag vera þannig úr garði gert að fatlað fólk komist leiðar sinnar um þau svæði sem tekin eru til skipulagningar. Einnig er tekið fram í reglugerðinni að við ljósastýrð gatnamót skuli koma fyrir útbúnaði sem gefur frá sér hljóðmerki fyrir blinda og sjónskerta þar sem slíkt þykir henta.

Um 36. gr.

Greinin fjallar um ferðaþjónustu fatlaðra annars vegar á vegum sveitarfélaga (1. mgr.) og hins vegar á vegum ríkisins (2. mgr.).

Skyldur sveitarfélaga hvað ferðaþjónustu fatlaðra viðvíkur taka til almennrar þjónustu við fatlaða, þ.e. ferða sem tengjast atvinnu, menningu, félagslífi og námi. Um akstur til og frá skóla skal tekið fram að samkvæmt lögum um grunnskóla, nr. 49/1991, er sveitarfélögum skylt að sjá um akstur skólabarna og gildir það jafnt um fötluð sem ófötluð börn. Öðru máli gegnir um framhaldsskóla, en lög um framhaldsskóla, nr. 57/1988, eru ekki jafnótvíræð varðandi akstur fatlaðra nemenda. Til að brúa þetta bil þykir því nauðsynlegt að í lögum um málefni fatlaðra sé kveðið á um skyldu sveitarfélaga til að bjóða upp á ferðaþjónustu vegna náms. Vart þarf að taka fram að auk náms í grunn- og framhaldsskóla getur hér verið um að ræða nám í háskóla, ýmis námskeið, símenntun o.fl.

Sveitarfélögin skulu setja reglur um ferðaþjónustu á þeirra vegum og geta í þeim reglum kveðið á um þátt hinna fötluðu í kostnaðinum, þó ekki vegna aksturs í grunnskóla.

Skyldur ríkisins í þessum efnum taka til ferða vegna sérstakrar þjálfunar og þjónustu við fatlaða. Viðmiðunin er sú að ferðirnar séu til og frá þjónustustofnunum skv. 1.–5. tölul. 10. gr. og vegna margvíslegrar sértækrar þjónustu sem fötluðum er veitt og skiptir í því efni ekki máli hvort sú þjónusta er á vegum opinbers aðila eða einkaaðila. Ferðaþjónusta þessi skal vera fötluðum algjörlega að kostnaðarlausu.

Um 37. gr.

Hér er lagt til það nýmæli að kveða sérstaklega á um réttindagæslu fatlaðra í lögum.

Í greininni er fjallað um réttindagæslu almenns eðlis. Þar er í raun ekki nýjung á ferðinni heldur er verið að lögfesta þann skilning sem ríkt hefur á gildandi lögum um málefni fatlaðra, þann að svæðisstjórnir (svæðisráð samkvæmt frumvarpinu) skuli gæta þess að fatlaðir fái þá þjónustu sem þeir eiga rétt á. Rétt þykir að lögfesta þetta mikilvæga atriði, annars vegar til að taka af öll tvímæli um hverjum beri þetta verkefni og hins vegar til þess að leggja áherslu á það vægi sem verkefni þetta á að hafa hjá svæðisráði, sbr. einnig 4. tölul. 6. gr. frumvarpsins.

Auk svæðisráða er sá sjálfsagði hlutur tekinn fram að starfsmenn, sem vinna að málefnum fatlaðra, skuli gæta hagsmuna fatlaðra í hvívetna.

Að öðru leyti þarfnast efni greinarinnar ekki skýringa.

Um 38. gr.

Greinin felur í sér nýmæli í þjónustu við fatlaða sem búa á heimilum fatlaðra skv. 3.–6. tölul. 11. gr. Vegna þeirrar sérstöðu, sem getur skapast við það að búa langdvölum í því lokaða umhverfi sem dvöl á slíkum heimilum kann að fela í sér, getur verið nauðsynlegt að hinn fatlaði hafi sérstakan trúnaðarmann að snúa sér til varðandi einkamál sín eða fjármál. Með þessu er með engu móti verið að kasta rýrð á starfsemi starfsfólks heimila fatlaðra heldur einungis að tryggja hag og öryggistilfinningu hins fatlaða sem best. Lagt er til að það verði gert með því að á hverju svæði sé að finna sérstakan trúnaðarmann, skipaðan af svæðisráði, sem fatlaðir geti leitað til ef þeir kjósa.

Til þess að trúnaðarmaður geti sinnt starfi sínu þarf hann að eiga aðgang að heimilum fatlaðra á svæðinu og geta þannig fylgst með högum hinna fötluðu. Þetta á þó ekki við um fatlaða einstaklinga sem sjálfir hafa valið sér sinn trúnaðarmann, svo sem aðstandanda eða vin, heldur einungis þá sem ekki eiga í nein hús að venda, utan heimilisins, með vandamál sín.

Lögð er rík áhersla á friðhelgi einkalífs hins fatlaða og skal ávallt leitað eftir samþykki hans þegar í hlut eiga upplýsingar um málefni persónulegs eðlis eða einkafjármuni. Einnig er lagt mikið upp úr því að það sé fyrst og fremst hinn fatlaði sem taki ákvörðun um að leita til trúnaðarmanns, en að öðrum kosti aðstandendur hans, hagsmunasamtök eða aðrir sem láta sig hag hins fatlaða varða.

Það er trúnaðarmanns að taka ákvörðun um, að lokinni könnun á málavöxtum, hvort málið sé þess eðlis að það skuli lagt fyrir svæðisráð.

Það fer síðan eftir eðli málsins hvaða meðferð það fær hjá svæðisráði í samræmi við gildandi lög.

Um 39. gr.

Greinin felur í sér tvær breytingar frá gildandi lögum.

Í fyrsta lagi er gert ráð fyrir því að fulltrúi tilnefndur af fjárlaganefnd Alþingis taki sæti í stjórnarnefnd þegar málefni Framkvæmdasjóðs fatlaðra eru tekin fyrir þannig að ákvarðanir um stofn og rekstur fylgist að. Jafnframt eru rök fyrir þessu fyrirkomulagi þau að fjárlaganefnd eigi með þessu móti auðveldara með að fá upplýsingar um raunverulegar þarfir fyrir rekstrarkostnaði og hvernig komið verði til móts við þær þarfir. Er hér tekið upp sams konar fyrirkomulag og gildir um samstarfsnefnd málefna aldraðra, sbr. 11. gr. laga nr. 82/1989.

Í öðru lagi er lögð til sú breyting að sjóðstjórn geri tillögur til ráðherra um úthlutun, en það sé hans að taka endanlega ákvörðun í stað þess að sjóðurinn úthluti en viðkomandi ráðherra staðfesti úthlutun eins og nú er. Breytingu þessa verður að skoða í því ljósi að samkvæmt frumvarpinu er gert ráð fyrir að málaflokkurinn heyri undir eitt ráðuneyti í stað þriggja nú. Með þessu verður mikil breyting á starfsemi stjórnarnefndar sem endurspeglast m.a. í þessu atriði. Eftir þá breytingu er stjórnskipuleg staða Framkvæmdasjóðs fatlaðra sú sama og Framkvæmdasjóðs aldraðra, sbr. 4. gr. laga nr. 82/1989, og þykir rétt að hliðstæðar reglur gildi um úthlutanir úr báðum þeim sjóðum.

Um 40. gr.

Tekin eru af öll tvímæli um það að Erfðafjársjóður renni óskertur til málaflokksins.

Nýmæli greinarinnar felst í því að ríkissjóður veiti Framkvæmdasjóði sérstakt framlag á næstu fimm árum til að byggja upp þjónustu við geðfatlaða. Nefnd, sem skipuð var af félagsmálaráðherra í ársbyrjun 1991 og skilaði áliti til ráðherra í apríl sama ár, gerði könnun á húsnæðismálum og félagslegum högum alvarlega geðsjúkra sem útskrifast hafa af geðdeildum. Í ljós kom að um 120 geðfatlaðir einstaklingar búa við alls óviðunandi aðstæður, bæði hvað varðar húsnæði og nauðsynlegan stuðning. Því er lagt til að á næstu árum verði gert sérstakt átak í þágu geðfatlaðra. Til að tryggja að svo megi verða þykir nauðsynlegt að tryggja Framkvæmdasjóði sérstakt fjármagn til þessa veigamikla verkefnis.

Um 41. gr.

Höfuðverkefni Framkvæmdasjóðs fatlaðra er óbreytt frá því sem nú er, þ.e. að fjármagna framkvæmdir stofnana og heimila fatlaðra, annars vegar þjónustustofnana skv. 10. gr. og hins vegar heimila fatlaðra, sbr. 3.–6. tölul. 11. gr. Þegar stofnanir og heimili fatlaðra eru á vegum ríkisins er um beina skyldu sjóðsins til fjármögnunar að ræða. Sama gildir þegar um er að ræða stofnanir og heimili fatlaðra á vegum sveitarfélaga sem sveitarfélög koma á fót samkvæmt samningi við félagsmálaráðuneytið, sbr. 14. gr., en í því tilviki fer fjárhæð framlagsins eftir því sem fram kemur í samningunum. Óbreytt stendur að sjóðnum er heimilt að veita styrki til framkvæmda hjá félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum.

Þrjú mikilsverð nýmæli eru lögð til hvað verkefni sjóðsins áhrærir.

Í fyrsta lagi að sjóðnum verði heimilt að greiða framlag framkvæmdaraðila sem byggja eða kaupa félagslegar íbúðir til leigu í þágu fatlaðra, að hálfu leyti þegar sveitarfélög eiga í hlut en að fullu þegar um aðra framkvæmdaraðila er að ræða. Að öðru leyti vísast um þetta atriði til athugasemda við 34. gr.

Í öðru lagi er gert ráð fyrir því að heimilt verði að verja allt að 25% af ráðstöfunarfé sjóðsins til meiri háttar viðhaldsframkvæmda sem ekki falla undir rekstrarviðhald í skilningi fjárlaga. Á undanförnum árum hafa komið í ljós ágallar þess að ekki hefur verið búið svo um hnútana að fjármagn sé ætlað til meiri háttar viðhaldsframkvæmda, hvorki í fjárlögum né úr Framkvæmdasjóði fatlaðra. Er nú svo komið að húsnæði margra stofnana og heimila fatlaðra þarfnast verulegra endurbóta og viðhalds og er því nú brýnt að með lögum sé tryggður tekjustofn til þessa verkefnis.

Í þriðja lagi er lagt til að sjóðnum verði heimilt að verja allt að 10% af ráðstöfunarfé sjóðsins til lagfæringa á aðgengi opinberra bygginga. Með aðgengi er átt við aðkomu að mannvirkjum, svo og að innra skipulag taki mið af þörfum blindra og hreyfihamlaðra, svo sem að dyr séu nægjanlega rúmar fyrir hjólastóla og hreinlætisaðstaða fyrir fatlaða sé fyrir hendi. Eins og kunnugt er hafa sveitarfélög þær skyldur að sjá til þess að ákvæði byggingarlaga og byggingarreglugerðar um aðgengi fatlaðra séu virt þegar nýbyggingar eiga í hlut. Reynslan hefur verið sú að þokkalega hefur gengið að framkvæma þessi ákvæði. Hins vegar má leiða að því rök að aðgengismál fatlaðra séu víða í ólestri í eldri byggingum. Það dregur mjög úr möguleikum fatlaðra til fullrar þátttöku í þjóðfélaginu og ekki síst til að njóta opinberrar þjónustu. Helsta hindrunin í þeim efnum er augljóslega fjárskortur en breytingar á eldri byggingum í þessa veru eru oft mjög dýrar. Í greininni er heimilað að veita framlag úr Framkvæmdasjóði í því skyni að hvetja til átaks á þessu sviði. Það skilyrði er sett að viðkomandi stofnun leggi sjálf fram a.m.k. helming af kostnaði við hverja einstaka framkvæmd.

Í núgildandi lögum er sjóðnum heimilt að ráðstafa 10% af ráðstöfunarfé sjóðsins til ýmissa verkefna sem ekki eru skilgreind nákvæmlega. Nauðsynlegt þykir að hafa slíka heimild áfram vegna ófyrirséðra þarfa fatlaðra fyrir þjónustu sem kunna að koma í ljós síðar. Ekki er þó talið ráðlegt að binda heimild þessa við ákveðinn hundraðshluta af fjármagni sjóðsins heldur verði það matsatriði sjóðstjórnar hverju sinni. Nýjung er að tekið er sérstaklega fram að innan þessarar heimildar sé ætlað fé til kannana og áætlana í málefnum fatlaðra.

Um XVII. kafla.

Fjármögnun og rekstur heyra að mestu leyti undir ríkið svo sem verið hefur. Þó er nú lagt til að sveitarfélögin komi nokkuð inn í myndina en með öðrum hætti en áður var, enda samaðild ríkis og sveitarfélaga á þessum vettvangi aflögð með nýrri verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga.

Í fyrsta lagi skal bent á að gert er ráð fyrir að sveitarfélög greiði að öllu leyti kostnað vegna almennrar liðveislu við fatlaða, sbr. 25. gr., enda er þar um að ræða verkefni sem alla tíð hefur verið á hendi sveitarfélaga. Í því sambandi skal tekið fram að sveitarfélög greiða kostnað af heimaþjónustu fatlaðra samkvæmt lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga, nr. 40/1991, og því óþarft að kveða á um það í þessu frumvarpi.

Í öðru lagi greiði sveitarfélögin kostnað af ferlimálum, sbr. 35. gr., og ferðaþjónustu, sbr. 1. mgr. 36. gr.

Síðast en ekki síst felst það mikilsverða nýmæli í frumvarpinu að gert er ráð fyrir því að sveitarfélög geti tekið að sér að annast tiltekna þjónustu við fatlaða samkvæmt sérstökum samningi við félagsmálaráðuneytið. Í þeim tilvikum greiðist kostnaður af ríkinu eftir því sem kveðið er á um í samningnum. Um þetta atriði vísast til 14. gr. frumvarpsins.

Um 42. gr.

Samkvæmt gildandi lögum er svæðisstjórnum ætlað að safna upplýsingum um þörf fyrir þjónustu við fatlaða, hverri á sínu svæði. Hið sama er lagt til hér að breyttu breytanda, þ.e. það fellur í hlut svæðisskrifstofu að vinna að áætlun fyrir svæðið sem síðan skal lögð fyrir svæðisráð til umsagnar.

Sú breyting er lögð til að heildaráætlun fyrir landið allt verði á vegum félagsmálaráðuneytis í stað stjórnarnefndar nú. Breyting þessi er eðlileg afleiðing þeirrar grundvallarbreytingar sem lögð er til á stjórn og skipulagi málaflokksins, þ.e. að hann heyri undir eitt ráðuneyti í stað þriggja. Sú tilhögun hefur í för með sér mikla breytingu á viðfangsefnum stjórnarnefndar og vísast um það atriði til skýringa á ákvæðum II. kafla frumvarpsins.

Athygli skal vakin á því nýmæli að auk svæðisáætlana er gert ráð fyrir áætlunum á landsvísu vegna sérhæfðrar þjónustu. Þær landsáætlanir fléttast að sjálfsögðu inn í heildaráætlunina. Um sérhæfða þjónustu á landsvísu vísast að öðru leyti til 4. gr. frumvarpsins.

Um 43. gr.

Greinin þarfnast ekki skýringa.

Um 44. gr.

Óbreytt stendur frá gildandi lögum að Framkvæmdasjóður standi að fullu undir stofnkostnaði vegna stofnana fatlaðra sem ríkið kemur á fót. Þær stofnanir eru eftirfarandi þjónustustofnanir: Hæfingar- og endurhæfingarstöðvar, dagvistarstofnanir fatlaðra, verndaðir vinnustaðir, þjónustumiðstöðvar, leikfangasöfn og skammtímavistun. Auk þess stofnanir og heimili til búsetu, þ.e. sambýli, vistheimili, heimili fyrir börn og áfangastaðir.

Nýlunda er að gert er ráð fyrir samningi milli ríkis og sveitarfélaga um uppbyggingu stofnana fyrir fatlaða á vegum sveitarfélaga. Hafi slíkur samningur verið gerður skal þar tilgreint nákvæmlega hver hlutur ríkissjóðs er í kostnaðinum og greitt úr Framkvæmdasjóði í samræmi við það samningsákvæði, sbr. 14. gr. frumvarpsins.

Um 45. gr.

Lagt er til að greiðslur úr Framkvæmdasjóði fatlaðra til sveitarfélaga, félaga fatlaðra og sjálfseignarstofnana verði einungis inntar af hendi samkvæmt sérstökum samningi. Ákvæði þess efnis er ekki að finna í gildandi lögum. Hins vegar hefur verið talið rétt að í framkvæmd sé þannig staðið að úthlutunum til ofangreindra aðila og sér þess stað í 11. gr. reglugerðar um stofnkostnað stofnana fatlaðra nr. 319/1986. Þrátt fyrir það reglugerðarákvæði hafa slíkir samningar ekki verið gerðir fram til þessa. Lagt er því til að þess háttar samningar verði lögfestir. Í samningnum verði kveðið á um að óheimilt sé að ráðstafa húsnæðinu án samþykkis félagsmálaráðuneytis. Er þetta gert til þess að tryggja það að húsnæðið sé eingöngu notað í þágu fatlaðra.

Um 46. gr.

Svæðisskrifstofur hafa með höndum fjárlagagerð fyrir sín svæði. Hafi aðrir aðilar rekstur í þágu fatlaðra á sínum vegum, þ.e. sveitarfélög, félagasamtök eða sjálfseignarstofnanir, er þeim skylt að senda fjárlagatillögur sínar til umsagnar hjá svæðisskrifstofu. Gert er ráð fyrir að svæðisskrifstofa búi yfir heildarsýn varðandi þörf fatlaðra fyrir þjónustu á svæðinu. Því er eðlilegt að þær veiti umsögn um fjárlagatillögur frá einstökum aðilum innan svæðisins.

Ekki þykir nauðsynlegt að fjárlagatillögur fari fyrir svæðisráð nema um sé að ræða nýja eða breytta starfsemi. Í þeim tilvikum þarf svæðisráð nauðsynlega að fá allar upplýsingar enda eitt af verkefnum þess að stuðla að samræmingu þjónustu á svæðinu.

Um 47. gr.

Greinin fjallar um fjárlagatillögur vegna stoðþjónustu.

Eins og fram kemur í 9. gr. frumvarpsins er með stoðþjónustu m.a. átt við liðveislu, hæfingu og endurhæfingu, verndaða vinnu og liðveislu á almennum vinnumarkaði, sálfræðiþjónustu og félagsráðgjöf, ferlimál og ferðaþjónustu og ýmiss konar þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur þeirra, svo sem umönnunarbætur, leikfangasöfn, stuðningsfjölskyldur og skammtímavistun.

Fjárlagatillögur skulu vera rammatillögur um heildarupphæð fyrir stoðþjónustu á svæðinu. Það er síðan verkefni svæðisskrifstofa að færa til fjármagn milli einstakra þjónustuþátta stoðþjónustunnar eftir því sem þörf krefur innan fjárlagaársins.

Um 48. gr.

Nauðsynlegt er að svæðisskrifstofur meti árlega þjónustuþörf fatlaðra á stofnunum skv. 10. gr. og á heimilum fatlaðra skv. 3.–6. tölul. 11. gr. og geri fjárlagatillögur í samræmi við þá þörf á þjónustu sem slíkt mat leiðir í ljós.

Um 49. gr.

Meginreglan er sú að allur rekstrarkostnaður þjónustu samkvæmt lögunum greiðist úr ríkissjóði. Undantekning frá því gildir aðeins um liðveislu skv. 25. gr., ferlimál skv. 35. gr. og ferðaþjónustu skv. 1. mgr. 36. gr. sem greiðist af sveitarfélögum. Um kostnað vegna leikskóladvalar fatlaðra barna fer samkvæmt lögum um leikskóla.

Um 50. gr.

Hafi stofnun fyrir fatlaða eigin tekjur skulu þær tekjur koma til frádráttar rekstrarkostnaði þeirra. Hér er fyrst og fremst átt við tekjur vegna atvinnustarfsemi á þjónustustofnunum skv. 1.–3. tölul. 10. gr., svo og á vistheimilum, sbr. 4. tölul. 11. gr.

Um 51. gr.

Greinin felur í sér nýmæli.

Samkvæmt gildandi lögum er öll þjónusta fötluðum og forráðamönnum þeirra að kostnaðarlausu. Svo verður áfram í meginatriðum. Rétt þykir þó að skyldleiki sá, sem er á milli umönnunarbóta, sbr. frumvarp um það efni, breytingu á lögum um almannatryggingar annars vegar, og þjónustu stuðningsfjölskyldu og skammtímavistun hins vegar, endurspeglist í frumvarpinu. Forráðamenn fatlaðra barna, sem njóta umönnunarbóta, eiga rétt á þeim af þeirri ástæðu að barn dvelst í heimahúsi og nýtur þar umönnunar. Sé barnið hins vegar sent tímabundið til stuðningsfjölskyldu eða í skammtímavistun er litið svo á að umönnunarbætur eigi að hluta til að renna upp í kostnað við þá vistun. Því er lagt til að heimilt verði að setja reglugerð sem kveði á um gjaldtöku í þeim tilvikum er að framan greinir. Jafnframt er lagt til að hið sama gildi þegar hinn fatlaði nýtur örorkulífeyris og tekjutryggingar.

Um 52. gr.

Í 1. mgr. þessarar greinar er kveðið á um að ferðakostnaður fatlaðra vegna ferða á þjónustustofnanir skv. 1.–5. tölul. 10. gr. skuli greiddur af ríkissjóði. Um er að ræða ferðir til og frá hæfingar- og endurhæfingarstofnunum, dagvistarstofnunum fatlaðra, vernduðum vinnustöðum, þjónustumiðstöðvum og leikfangasöfnum.

Með ferðakostnaði er átt við ferðir hins fatlaða til og frá áfangastað.

Auk ferða á framangreindar þjónustustofnanir greiðir ríkið kostnað vegna annarrar nauðsynlegrar þjónustu sem veitt er fötluðum sérstaklega þótt hún sé veitt utan þeirra þjónustustofnana sem falla undir frumvarp þetta. Má þar nefna ferðir til og frá sjúkraþjálfum sem reka sjálfstæða starfsemi, svo og öðrum sérhæfðum starfsmönnum sem veita fötluðum þjónustu með sjálfstæðum rekstri.

Í takmarkatilfellum er viðmiðunin sú hvort um sértæka þjónustu fyrir fatlaða er að ræða eða ekki. Teljist svo ekki vera fellur kostnaðurinn á sveitarfélögin með sama hætti og almenn félagsþjónusta.

Í 2. mgr. er tekið fram að settar skuli reglur um ferðir fatlaðra utan af landi til Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins. Í reglum þessum verði m.a. kveðið á um að hve miklum hluta ríkissjóður taki þátt í greiðslum, við hvaða vegalengd verði miðað og um kostnað vegna fylgdarmanns. Skal hér höfð hliðsjón af reglum um ferðakostnað sjúklinga samkvæmt lögum um almannatryggingar. Jafnframt komi fram í reglunum hvaða aðili beri kostnaðinn en þar skal meginreglan vera sú að saman fari ákvörðun um ferð og greiðsla kostnaðar.

Um 53. gr.

Greinin þarfnast ekki skýringa.

Um 54. gr.

Gildandi lög hafa verið framkvæmd með þeim hætti, sem fram kemur í greininni, frá og með gildistöku reglugerðar um rekstrarkostnað stofnana fatlaðra, nr. 467/1990. Rétt þykir að þetta mikilvæga atriði sé beinlínis tekið fram í lögum, þ.e. að þeir aðilar, sem reka stofnanir fatlaðra sem eru að öllu leyti reknar með framlögum ríkissjóðs, sendi viðeigandi aðilum innan ríkisgeirans ársreikning sinn ásamt skýrslu um starfsemi liðins árs.

Um 55. gr.

Greinin þarfnast ekki skýringa.

Um 56. gr.

Greinin þarfnast ekki skýringa.

Um 57. gr.

Greinin þarfnast ekki skýringa.

Um ákvæði til bráðabirgða.

I.

Enda þótt lagt sé til að lögin öðlist gildi 1. júní 1992 er ljóst að sú gildistaka getur ekki átt við um þá ráðstöfun fjár úr Framkvæmdasjóði fatlaðra sem fara mun fram fyrri hluta árs 1992.

II.

Samhliða þessu frumvarpi mun lagt fram frumvarp til breytinga á lögum um almannatryggingar þar sem lagt er til að greiddar verði sérstakar umönnunarbætur vegna fatlaðra barna, en þar er um nýmæli að ræða innan almannatrygginga. Umönnunarbætur þessar koma í stað fjárhagsaðstoðar við fötluð börn skv. 10. gr. laga um málefni fatlaðra, nr. 41/1983.

Ákvæði þetta er því aðeins sett fram til öryggis ef svo færi að áðurgreint frumvarp um almannatryggingar hlyti ekki samþykki Alþingis um leið og þetta frumvarp.

III.

Samkvæmt lögum um málefni fatlaðra, nr. 41/1983, greiðir ríkisjóður þann kostnað sem er umfram almennar greiðslur vegna fatlaðra barna í leikskóla. Með breytingu á verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga, sbr. lög nr. 87/1989, var þessu fyrirkomulagi haldið óbreyttu. Lög um leikskóla, nr. 48/1991, taka hins vegar ekki til þessa atriðis, en þar hefði að réttu lagi átt að kveða á um það, enda eiga þau lög að hafa að geyma tæmandi ákvæði um leikskóla. Meðan svo er ekki um hnútana búið í þeim lögum þykir nauðsynlegt að taka sérstaklega fram í þessu frumvarpi að fyrrgeint ákvæði í lögum um málefni fatlaðra, sbr. lög um breytingu á verkaskiptingu ríkis og sveitarfélaga, haldist óbreytt þar til ákvæði um það efni hefur verið fellt inn í lög um leikskóla.

IV.

Ákvæðið er efnislega samhljóða ákvæði til bráðabirgða I í gildandi lögum.

Þegar lög þessi ganga í gildi er nauðsynlegt að stofnanir, sem starfræktar eru við gildistöku laganna, fái starfsleyfi sitt endurnýjað innan sanngjarns frests.

Eins og fram kemur í 15. gr. frumvarpsins er lagt til að félagsmálaráðherra verði heimilt að binda starfsleyfi til handa sveitarfélögum, félagasamtökum og sjálfseignarstofnunum því skilyrði að félagsmálaráðuneytið eigi fulltrúa í stjórn þeirra. Athygli skal vakin á því að þetta á ekki eingöngu við um þær stofnanir sem komið verður á fót eftir að lög þessi taka gildi, heldur einnig þær stofnanir sem starfræktar eru við gildistöku laganna. Hér er því veittur nokkur frestur til að stofnunum þessum gefist ráðrúm til að skipa nýja stjórn. Nægilegt er því að umsókn um nýtt starfsleyfi verði lögð fram á næsta ári eftir að lög þessi taka gildi.

V.

Lagt er til að við endurskoðun laganna, innan fjögurra ára frá gildistöku þeirra, verði

m.a. stefnt að því að auka ábyrgð sveitarfélaga í málefnum fatlaðra. Eins og rakið er í almennum athugasemdum frumvarpsins náðist ekki samstaða um að ganga lengra í því að flytja málaflokkinn til sveitarfélaga en fram kemur í 14. gr. Rétt þykir því að þessu atriði verði sérstakur gaumur gefinn við endurskoðun laganna, m.a. með hliðsjón af þróun málefna sveitarfélaga, einkum þeirri sameiningu sveitarfélaga sem kann að eiga sér stað á tímabilinu.

Fylgiskjal.

Fjármálaráðuneyti, fjárlagaskrifstofa:

Umsögn um frumvarp til laga um málefni fatlaðra.

Á undanförnum árum hafa árleg framlög ríkisins til málefna fatlaðra farið ört vaxandi. Þannig voru framlög ríkisins á núverandi verðlagi 655 m.kr. árið 1983, 1.697 m.kr. árið 1988 og í frumvarpi til fjárlaga fyrir árið 1992 eru framlög áætluð 1.926 m.kr. Skyldur ríkisins og þar með réttur fatlaðra er samkvæmt frumvarpinu ótvíræðari en í gildandi lögum. Fjárhagsleg áhrif þess ganga raunar í báðar áttir. Hinn fatlaði á auðveldara með að sækja sinn rétt en réttur ríkisins til að synja beiðnum um þjónustu og fyrirgreiðslu er jafnframt skýrari. Með þeim breytingum á stjórnkerfinu, sem frumvarpið gerir ráð fyrir, er verið að afnema bein afskipti hagsmunasamtaka af framkvæmd laganna. Möguleikar til aðhalds í rekstri og virkri fjármálastjórn eru því meiri.

Hér á eftir verður gerð grein fyrir þeim ákvæðum frumvarpsins sem valda munu breytingum á kostnaði ríkissjóðs.

Sú breyting er gerð á yfirstjórn málaflokks um fatlaða að hún heyrir undir eitt ráðuneyti, félagsmálaráðuneytið, í stað þriggja í núgildandi lögum, nr. 41/1983, sem eru auk félagsmálaráðuneytisins, heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytið og menntamálaráðuneytið. Þetta kemur fram í ýmsum greinum frumvarpsins, svo sem 4., 10., 11. og 39. gr. Kostnaðarlega mun þetta einkum hafa áhrif á úthlutun úr Framkvæmdasjóði fatlaðra. Samkvæmt frumvarpinu er sjóðnum einungis ætlað að standa undir framkvæmdum við stofnanir á vegum félagsmálaráðuneytisins, en þær fjárhæðir, sem úthlutað hefur verið til skóla og sjúkrastofnana á vegum ráðuneyta menntamála og heilbrigðismála, verða, að frumvarpinu samþykktu, að koma sem fjárveitingar af öðrum liðum fjárlaga. Hlutur heilbrigðisstofnana og skóla tímabilið 1988–1991 hefur numið 20 til 30% af úthlutun úr sjóðnum. Gera má ráð fyrir að árleg fjárþörf til framkvæmda stofnana á vegum heilbrigðis- og menntamálaráðuneytis sé um 20–30 m.kr. næstu árin auk viðhalds. Um þetta er þó erfitt að fullyrða því að sú framkvæmdaáætlun til þriggja ára, sem mælt er fyrir um í 2. málsl. 38. gr. núgildandi laga um málefni fatlaðra (nr. 41/1983), mun ekki hafa verið gerð.

Allnokkrar breytingar eru gerðar á ráðstöfun fjár úr Framkvæmdasjóði fatlaðra. Fyrst er að nefna nýmæli í 6. tölul. 41. gr. þar sem heimilt er að verja allt að 25% af ráðstöfunarfé sjóðsins til meiri háttar viðhaldsframkvæmda , en þörfin fyrir viðhald á húseignum stofnana fatlaðra eykst með hverju ári sem líður. Verði þetta ákvæði notað mun draga úr byggingu og kaupum á nýju húsnæði fyrir fatlaða sem sjálfkrafa hefur leitt til aukins rekstrarkostnaðar. Sömu áhrif hefur ákvæði þess efnis að verja allt að 10% af ráðstöfunarfé sjóðsins til lagfæringa á aðgengi opinberra bygginga.

Þá er með þessari lagasetningu stefnt að því að auka áherslu á félagslegar íbúðir í stað sambýla. Þessi breyting léttir á rekstrarkostnaði ríkissjóðs frá núgildandi lögum. Á móti mun kostnaður sveitarfélaga aukast þar sem þau greiða stærsta hluta kostnaðarverðs félagslegra íbúða og heimaþjónustu til íbúa samkvæmt lögum um félagsþjónustu sveitarfélaga.

Loks er í 3. tölul. 40. gr. nýtt ákvæði um „sérstakt framlag ríkissjóðs samkvæmt ákvörðun Alþingis til uppbyggingar þjónustu í þágu geðfatlaðra næstu 5 ár frá gildistöku laga þessara“. Í athugasemdum við greinina kemur fram að um 120 geðfatlaðir einstaklingar búi við ófullnægjandi aðstæður. Þetta ákvæði er ekki metið til fjár í athugasemdinni, en nefndar hafa verið um 60 m.kr. á ári sem þurfi til þessarar uppbyggingar. Sé gert ráð fyrir að vandinn verði leystur með sambýlum fyrir þetta fólk og að fjárhæðin nægi til að byggja eða kaupa húsnæði fyrir 4–5 sambýli á ári má reikna með að árlegur rekstrarkostnaður hækki um 50–60 m.kr. vegna þessa í 5 ár. Á hinn bóginn verður að ætla að verulega dragi úr sjúkrahúsinnlögnum geðsjúkra.

Af öðrum nýjum ákvæðum frumvarpsins sem gætu valdið ríkissjóði auknum kostnaði má nefna ákvæði um samráðsnefnd (8. gr.), um stjórn Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins (17. gr.) og um göngudeild fullorðinna við greiningarstöðina (6. tölul. 17. gr.). Félagsmálaráðuneytið gerir ráð fyrir því að ráðnir verði 4–5 sérfræðingar að göngudeildinni. Samkvæmt því má gera ráð fyrir rekstrarkostnaði við hana (laun, húsnæði, ræsting, ferðir o.fl.) og nefndakostnaði er nemur 10–12 m.kr. auk stofnkostnaðar.

Í frumvarpinu (38. gr.) er sú skylda lögð á svæðisráð að skipa sérstakan trúnaðarmann fatlaðra á hverju svæði. Þar sem um nýmæli er að ræða ríkir óvissa um hver þörf verður fyrir þessi störf. Að mati félagsmálaráðuneytisins ætti kostnaðarauki ríkissjóðs ekki að fara yfir 1–2 m.kr.

Tíundi kafli frumvarpsins er um liðveislu sem er nýmæli. Í 26. gr. er ákvæði um að í „sérstökum tilvikum skal veita fötluðum einstaklingum frekari liðveislu sem felur í sér margháttaða aðstoð við ýmsar athafnir daglegs lífs, enda sé hún nauðsynleg til að koma í veg fyrir dvöl á stofnun“. Félagsmálaráðuneytið tekur ákvörðun í málinu að fenginni umsögn svæðisráðs og tillögum sveitarfélags eða svæðisskrifstofu. Erfitt er að meta aukinn kostnað vegna þess að svo stöddu, en eðlilegt er að líta svo á að fjárveitingar í fjárlögum hverju sinni ráði mestu um framkvæmdina.

Til lækkunar á kostnaði ríkisins er ákvæði í 31. gr. frumvarpsins um að fötluðum skuli standa til boða vinna á almennum vinnumarkaði. Þetta þýðir að ekki er lengur skylda að koma upp vernduðum vinnustöðum á hverju svæði. Þess í stað verði í ríkari mæli farið út í það að semja við ákveðna vinnustaði um að taka fatlaða í vinnu gegn greiðslu vinnulauna, t.d. eins verkstjóra til að leiðbeina fötluðum starfsmönnum. Þetta er mun ódýrari kostur.

Rétt er að vekja athygli á því að til lækkunar á kostnaði ríkissjóðs er í frumvarpinu heimild til að innheimta þjónustugjöld vegna skammtímavistunar fatlaðra og stuðningsfjölskyldna (49. gr.). Þá er í 14. gr. heimild til að semja við sveitarfélög um að annast einstaka þjónustuþætti við fatlaða sem gæti orðið til hagræðingar og lækkunar á kostnaði.

Að teknu tilliti til umræddra breytinga, sem af þessari lagasetningu leiðir, er það mat fjármálaráðuneytisins að árlegur kostnaður ríkissjóðs muni breytast næstu 5 árin sem hér segir:

Í fyrsta lagi má ætla að 20–30 m.kr. þurfi í árlegt viðbótarframlag til stofnkostnaðar stofnana fatlaðra sem heyra undir menntamálaráðuneyti og heilbrigðisráðuneyti.

Í öðru lagi gætu breytingar á kaflanum um Framkvæmdasjóð fatlaðra vegna geðfatlaðra aukið árlegt framlag til framkvæmda um allt að 60 m.kr. næstu 5 árin. Hins vegar er líklegt að viðbótarþörf fyrir rekstrarframlag sem afleiðing af ráðstöfun fjár úr Framkvæmdasjóði fatlaðra verði heldur minni en verið hefur.

Aðrar kostnaðarhækkanir eru metnar til 10–15 m.kr. Á móti kemur að vernduðum vinnustöðum verður ekki fjölgað eins og kveðið er á um í núgildandi lögum.

Neðanmálsgrein: 1 Í greinargerð með fjárlagafrumvarpi 1992 er kveðið á um að þetta hlutfall verði allt að þriðjungur.