151/2003

R krafðist þess að ógilt yrði með dómi synjun landlæknis á beiðni hennar um að ekki yrðu færðar í gagnagrunn á heilbrigðissviði heilsufarsupplýsingar, sem skráðar hefðu verið í sjúkraskrár um látinn föður hennar. Þá krafðist hún viðurkenningar á því að henni væri rétt að leggja bann við því að slíkar upplýsingar yrðu færðar í gagnagrunninn. Í 8. gr. laga nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði var kveðið á um rétt manna til að hafna því, með tilkynningu til landlæknis, að upplýsingar um þá yrðu færðar í gagnagrunninn. Talið var að R gæti ekki neytt þessa réttar sem staðgöngumaður látins föður síns, en fallist var á það að hún gæti, vegna friðhelgi einkalífs síns, haft hagsmuni af því að koma í veg fyrir að heilsufarsupplýsingar um föður hennar yrðu færðar í gagnagrunninn, þar sem ráða mætti af slíkum upplýsingum atriði varðandi arfgenga eiginleika föðurins, sem einnig gætu átt við um hana. Kom fram að í sjúkraskrár væru færðar yfirgripsmiklar upplýsingar um heilsufar manna, læknismeðferð, sem þeir sæta, lifnaðarhætti og félagslegar aðstæður, atvinnu og fjölskylduhagi, ásamt nákvæmri tilgreiningu á því hver sá maður er sem upplýsingarnar varða. Ótvírætt var talið að ákvæði 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar tæki til slíkra upplýsinga og veitti sérhverjum manni friðhelgi um einkalíf sitt að þessu leyti. Talið var að þeirri ályktun héraðsdóms, sem meðal annars var skipaður sérfróðum meðdómsmanni, hefði ekki verið hnekkt að svokölluð dulkóðun í eina átt geti verið framkvæmd með slíku öryggi að nánast megi telja útilokað að lesa dulritaðar upplýsingar. Til þess yrði á hinn bóginn að líta að í lögum nr. 139/1998 sé hvergi tiltekið nánar hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám verði að dulkóða á þennan hátt fyrir flutning þeirra í gagnagrunninn eða hvort tilteknar upplýsingar, sem komi fram í sjúkraskrám, verði ekki fluttar þangað. Af gögnum málsins virtist mega ráða að eingöngu kennitala sjúklings yrði dulkóðuð í gagnagrunninum, en nöfnum, bæði sjúklings og vandamanna hans, ásamt nákvæmlega tilgreindu heimilisfangi yrði sleppt. Bersýnilegt sé að upplýsingar um þessi atriði séu ekki þær einu, sem fram komi í sjúkraskrá og tekið geti af tvímæli, í einstaka tilvikum, um hvaða maður eigi í hlut. Í lögum nr. 139/1998 sé einnig kveðið á um heimild rekstrarleyfishafa til vinnslu á upplýsingum úr sjúkraskrám sem færðar séu í gagnagrunninn. Komi fram í lögunum að tilgreindir opinberir aðilar skuli samþykkja verklag og verkferli ásamt því að fylgjast með öllum fyrirspurnum og vinnslu upplýsinga í grunninum. Ekki sé hins vegar afmarkað með nákvæmum hætti hvers konar fyrirspurnum verði beint til gagnagrunnsins eða í hvaða búningi svör við þeim muni birtast. Talið var að þótt í einstökum ákvæðum laga nr. 139/1998 væri ítrekað skírskotað til þess að heilsufarsupplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði eigi að vera ópersónugreinanlegar þá skorti mjög á að tryggt sé nægilega, með ákvæðum settra laga, að þessu yfirlýsta markmiði verði náð. Vegna þeirra skyldna sem 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar leggi á löggjafann geti ýmiss konar eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunnsins ekki komið hér í staðinn, án þess að við ákveðnar lögmæltar viðmiðanir sé að styðjast. Að þessu athuguðu yrði að gættum meginreglum íslenskra laga um þagnarvernd einkalífs að viðurkenna rétt R í þessu efni og voru dómkröfur hennar því teknar til greina.

Dómur Hæstaréttar.

Mál þetta dæma hæstaréttardómararnir G-kvk-nf E-kvk-nf, G-kk-nf G-kk-nf, G-kk-nf C-kk-nf, M-kk-nf S-kk-nf og P-kk-nf K-x-x H-kk-nf.

Áfrýjandi skaut málinu til Hæstaréttar 29. apríl 2003. Hún krefst þess að felld verði úr gildi ákvörðun landlæknis um að hafna beiðni hennar frá 16. febrúar 2000 um að upplýsingar úr sjúkraskrám föður hennar, G-kk-ef I-kk-ef, sem lést 12. ágúst 1991, verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Þá krefst áfrýjandi þess að viðurkennt verði að henni sé rétt að leggja bann við því að framangreindar upplýsingar verði fluttar í gagnagrunninn. Hún krefst jafnframt málskostnaðar í héraði og fyrir Hæstarétti án tillits til gjafsóknar, sem henni hefur verið veitt hér fyrir dómi.

Stefndi krefst þess að héraðsdómur verði staðfestur og sér dæmdur málskostnaður fyrir Hæstarétti.

I.

Lög nr. 139/1998 um gagnagrunn á heilbrigðissviði tóku gildi 30. desember 1998. Samkvæmt 1. gr. laganna er það markmið þeirra að heimila gerð og starfrækslu miðlægs gagnagrunns með ópersónugreinanlegum heilsufarsupplýsingum í þeim tilgangi að auka þekkingu til þess að bæta heilsu og efla heilbrigðisþjónustu. Í 4. gr. laganna er mælt fyrir um að heimild til þessa sé háð rekstrarleyfi, sem skilyrði eru sett fyrir í 5. gr. þeirra. Með 6. gr. laganna er sérstakri nefnd falið að hafa eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunnsins að því leyti, sem slík viðfangsefni eiga ekki undir Persónuvernd, sem starfar samkvæmt lögum nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Í 7. gr. laga nr. 139/1998 eru fyrirmæli um heimild rekstrarleyfishafa til að fá upplýsingar, sem unnar eru úr sjúkraskrám heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna, en samkvæmt 8. gr. getur sá, sem óskar eftir því að upplýsingar um hann verði ekki fluttar í gagnagrunninn, komið í veg fyrir það með tilkynningu til landlæknis. Í 10. gr. laganna eru fyrirmæli um nýtingu gagnagrunnsins, þar á meðal um tilgang, takmarkanir og eftirlit, í 11. gr. er kveðið á um þagnarskyldu starfsmanna rekstrarleyfishafans og verktaka í þjónustu hans, en í 12. gr. eru frekari fyrirmæli um eftirlit Persónuverndar, áðurgreindrar nefndar um starfrækslu gagnagrunnsins og svokallaðrar þverfaglegrar siðanefndar. Loks eru reglur um afturköllun og sviptingu rekstrarleyfis, refsingar og skaðabætur í VI. kafla laganna.

Heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra setti 22. janúar 2000 reglugerð nr. 32/2000 um gagnagrunn á heilbrigðissviði meðal annars með stoð í 18. gr. laga nr. 139/1998. Sama dag gaf ráðherra út rekstrarleyfi handa Íslenskri erfðagreiningu ehf. til gerðar og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði. Rekstrarleyfinu fylgdu sjö viðaukar, þar sem var í fyrsta lagi að finna svokallaða almenna kröfulýsingu fyrir sjúkraskrárkerfi, sem ráðgert er að notað verði í sjúkrastofnunum í tengslum við miðlun upplýsinga í gagnagrunninn, og í öðru lagi reglur um flutning upplýsinga í hann. Í þriðja lagi var yfirlit yfir helstu formsatriði og efnisatriði, sem koma eiga fram í samningum milli rekstrarleyfishafans og heilbrigðisstofnana og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna um aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám. Í fjórða lagi var að finna svonefnda stöðulýsingu á heilbrigðisupplýsingum með lágmarkskröfum til gagnagrunna og upplýsingakerfa. Í fimmta lagi voru skilmálar um fjárhagslegan aðskilnað í starfsemi rekstrarleyfishafans milli þeirra þátta, sem varða gagnagrunn á heilbrigðissviði, og annarra þátta í starfsemi hans, en í sjötta lagi skrá yfir löggiltar heilbrigðisstéttir, sem mega vinna að skráningu og úrvinnslu upplýsinga til flutnings í gagnagrunninn. Loks voru í sjöunda lagi tækni-, öryggis- og skipulagsskilmálar tölvunefndar vegna gagnagrunnsins, en Persónuvernd hefur nú tekið við hlutverki þeirrar nefndar.

Lögráðamaður áfrýjanda, sem er fædd 1985, ritaði bréf til landlæknis 16. febrúar 2000, sem fylgdi tilkynning í nafni hennar um að hún óskaði eftir að upplýsingar, sem lágu fyrir í sjúkraskrám um föður hennar, yrðu ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Jafnframt var óskað eftir því að ættfræðilegar eða erfðafræðilegar upplýsingar um föður áfrýjanda yrðu ekki færðar í gagnagrunninn. Landlæknir svaraði þessu erindi með bréfi 21. febrúar 2001. Þar var meðal annars vísað til þess að í lögum nr. 139/1998 væru engin bein ákvæði um rétt aðstandenda látins manns til að hindra að upplýsingar um hann yrðu fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Í athugasemdum með frumvarpi til laganna hafi þess á hinn bóginn verið getið að ekki væri ráðgert að menn gætu hafnað því að upplýsingar um látna foreldra þeirra yrðu fluttar í gagnagrunninn. Landlæknir hafi aflað lögfræðilegrar álitsgerðar um þetta atriði, sem hann lét fylgja svari sínu. Með vísan til þeirrar álitsgerðar kvaðst hann ekki geta orðið við beiðni áfrýjanda.

Að fengnu svari landlæknis höfðaði áfrýjandi mál þetta 30. apríl 2001. Tveir synir G-kk-ef I-kk-ef hafa lýst því skriflega yfir að þeir séu samþykkir málshöfðuninni, en ekki verður ráðið af málatilbúnaði aðilanna að hann hafi látið eftir sig önnur börn en þau, sem hér um ræðir.

Samkvæmt því, sem fram kom við málflutning fyrir Hæstarétti, hefur gerð gagnagrunns á heilbrigðissviði ekki enn verið hrundið í framkvæmd. Sé jafnframt óvíst hvort af því verði. Af gögnum málsins verður ekki séð að formlegum aðgerðum til undirbúnings á gagnagrunninum hafi þokað áfram svo að teljandi sé frá því að rekstrarleyfi var gefið út 22. janúar 2000 til Íslenskrar erfðagreiningar ehf. og áðurgreindir viðaukar við leyfið lágu fyrir.

II.

Samkvæmt meginreglum íslensks réttar falla persónuleg réttindi manns niður við andlát hans nema að því leyti, sem lög leiða til annars. Í áðurnefndri 8. gr. laga nr. 139/1998 er ekki kveðið á um rétt afkomenda eða annarra aðstandenda látins manns til að óska eftir því í þágu hans að upplýsingar um hann úr sjúkraskrám verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Slík regla verður ekki leidd af öðrum réttarheimildum. Áfrýjandi getur því ekki neytt þess réttar, sem mælt er fyrir um í lagaákvæði þessu, sem staðgöngumaður látins föður síns.

Svo sem greinir í hinum áfrýjaða dómi reisir áfrýjandi aðild sína að málinu öðrum þræði á því að hún eigi persónulegra hagsmuna að gæta af því að upplýsingar úr sjúkraskrám föður hennar verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði, þar sem ráða megi af slíkum upplýsingum atriði varðandi arfgenga eiginleika föðurins, sem einnig geti átt við um hana. Stefndi hefur ekki lagt fram í málinu sérfræðileg gögn, sem hnekkja þessari staðhæfingu áfrýjanda. Samkvæmt þessu og að öðru leyti með vísan til forsendna héraðsdóms verður því fallist á með áfrýjanda að hún geti vegna friðhelgi einkalífs síns haft þá hagsmuni af því að koma í veg fyrir að upplýsingar af þessum toga um föður hennar verði fluttar í gagnagrunninn að játa verður henni rétt til að hafa uppi þær dómkröfur, sem hún gerir í málinu.

III.

Í 2. mgr. 2. gr. reglugerðar nr. 227/1991 um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál, sbr. 1. gr. reglugerðar nr. 545/1995, eru meðal annars reglur um þær upplýsingar um persónu og aðstæður sjúklings, sem koma skulu fram í sjúkraskrá. Samkvæmt 1. tölulið ákvæðisins skal meðal annars greina þar frá nafni sjúklings, heimilisfangi, símanúmeri, kennitölu, starfsheiti, hjúskaparstöðu og nánasta vandamanni. Í 3. tölulið kemur fram að færð skuli í sjúkraskrá heilsufars- og sjúkrasaga, þar með taldar upplýsingar um mataræði, lyfjanotkun, lyfjaofnæmi, notkun tóbaks, áfengis og annarra vímuefna. Samkvæmt 4. tölulið ákvæðisins á jafnframt að greina frá fjölskylduhögum og félagslegum aðstæðum sjúklings. Auk þessa eru í tíu töluliðum talin upp atriði varðandi sjúkdóm, læknismeðferð, afdrif sjúklings og læknabréf, sem greint skal frá í sjúkraskrá hverju sinni. Reglugerð þessi var sett á grundvelli þágildandi 16. gr. og 18. gr. læknalaga nr. 53/1988. Þeim ákvæðum var breytt með lögum nr. 76/1997 og nr. 68/1998 á þann veg að ekki verður séð að þar sé lengur að finna stoð fyrir reglugerðinni. Því var þó lýst yfir af stefnda við munnlegan flutning málsins fyrir Hæstarétti að hann líti svo á að reglugerð þessi sé enn í gildi, en fyrir því má eftir atvikum finna stað í 29. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga.

Samkvæmt 1. mgr. 7. gr. laga nr. 139/1998 er heimilt að fengnu samþykki heilbrigðisstofnana eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmanna að afhenda þeim, sem fengið hefur leyfi til gera og starfrækja gagnagrunn á heilbrigðissviði, upplýsingar til flutnings í gagnagrunninn, sem unnar eru úr sjúkraskrám. Skulu heilbrigðisstofnanir hafa samráð við læknaráð og faglega stjórnendur sína áður en gengið er til samninga um þetta við rekstrarleyfishafann. Í 2. mgr. 7. gr. laganna er tekið fram að við meðferð skráa, annarra gagna og upplýsinga skuli fylgja skilyrðum, sem Persónuvernd telur nauðsynleg hverju sinni. Persónueinkenni verði dulkóðuð í eina átt, svo sem skilgreint er í 4. og 5. tölulið 3. gr. laganna, áður en upplýsingar eru fluttar í gagnagrunninn, svo að tryggt verði að rekstrarleyfishafi starfi eingöngu með ópersónugreinanlegar upplýsingar. Starfsmenn heilbrigðisstofnana eða sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn skuli búa upplýsingar til flutnings í gagnagrunninn og beri að flytja þær í dulkóðuðu formi. Er Persónuvernd falið að annast frekari dulkóðun persónuauðkenna með þeim aðferðum, sem hún telur best tryggja persónuvernd. Ákvæði um þessi efni er jafnframt að finna í áðurnefndri reglugerð nr. 32/2000, einkum 9. gr., 31. gr. og 33. gr., svo og í 16. gr. um gerð samninga rekstrarleyfishafa við heilbrigðisstofnanir og sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmenn. Ekki er afmarkað þar nánar hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám megi flytja í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Þessu er á hinn bóginn að nokkru lýst í áðurnefndum viðauka við rekstrarleyfi handa Íslenskri erfðagreiningu ehf. varðandi flutning upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði, en í þeim efnum er gerður greinarmunur á upplýsingum, sem færðar hafa verið í sjúkraskrár áður en samræmd rafræn sjúkraskrá verður tekin í notkun, og upplýsingum, sem færðar verða síðar í þeim búningi.

Í 10. gr. laga nr. 139/1998 er kveðið á um að upplýsingar, sem skráðar eru í gagnagrunn á heilbrigðissviði eða aflað er með vinnslu úr honum, megi nýta til að þróa nýjar eða bættar aðferðir við heilsueflingu, forspá, greiningu og meðferð sjúkdóma, til að leita hagkvæmustu leiða í rekstri heilbrigðiskerfa og í þágu skýrslugerðar á heilbrigðissviði. Er rekstrarleyfishafa heimilað að vinna í gagnagrunninum úr þeim heilsufarsupplýsingum úr sjúkraskrám, sem færðar eru í hann, enda sé þess gætt við vinnslu og samtengingu upplýsinga að ekki sé unnt að rekja þær til persónugreinanlegra manna. Sú skylda er lögð á rekstrarleyfishafann að móta verklag og vinnuferli, sem uppfylli skilyrði Persónuverndar, til að tryggja persónuvernd við tengingu upplýsinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði við gagnagrunn með ættfræðiupplýsingum og gagnagrunn með erfðafræðilegum upplýsingum. Tekið er sérstaklega fram í ákvæðinu að óheimilt sé að veita upplýsingar um einstaklinga, sem meðal annars skuli tryggt með aðgangstakmörkunum, svo og að rekstrarleyfishafanum sé óheimilt að veita beinan aðgang að gögnum í gagnagrunninum. Samkvæmt 1. mgr. 12. gr. laganna hefur Persónuvernd eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunnsins að því er varðar skráningu og meðferð persónuupplýsinga og öryggi gagna í honum, svo og að fylgt sé skilmálum, sem hún setur. Áðurgreindri nefnd um starfrækslu gagnagrunnsins er falið í 2. mgr. sömu lagagreinar að hafa umsjón með því að við starfrækslu gagnagrunnsins sé fylgt í hvívetna ákvæðum laganna og reglugerða settra samkvæmt þeim, svo og skilyrðum rekstrarleyfis. Skal nefndin jafnframt fylgjast með öllum fyrirspurnum og vinnslu upplýsinga úr gagnagrunninum ásamt því að senda vísindasiðanefnd reglubundið skrá um allar fyrirspurnir í grunninn og upplýsingar um hverjir beri þær fram. Þá er í 3. mgr. 12. gr. laganna kveðið á um skyldu ráðherra til að setja reglugerð um þverfaglega siðanefnd til að meta rannsóknir rekstrarleyfishafans og fyrirspurnir, sem berast í gagnagrunninn. Segir að mat nefndarinnar verði að hafa leitt í ljós að engin vísindaleg eða siðfræðileg sjónarmið mæli gegn framkvæmd rannsókna eða vinnslu fyrirspurna. Um þau atriði, sem hér um ræðir, eru jafnframt ákvæði í 13. gr., 14. gr., 21. gr., 26. gr., 28. gr. og 32. gr. reglugerðar nr. 32/2000. Ekki er afmarkað þar nánar svo að teljandi sé hvers konar fyrirspurnum verði beint til gagnagrunnsins eða í hvaða búningi svör við þeim muni birtast með eða án tengsla við gagnagrunna með ættfræðiupplýsingum eða erfðafræðilegum upplýsingum. Við munnlegan flutning málsins fyrir Hæstarétti var því lýst yfir af stefnda að svör úr gagnagrunninum yrðu aðeins í búningi tölfræðilegra upplýsinga og með öllu ópersónugreinanleg, en um nánari atriði í þessu sambandi hefðu á hinn bóginn ekki enn verið settar reglur eða teknar ákvarðanir.

IV.

Eins og ráðið verður af áðursögðu eru færðar í sjúkraskrár yfirgripsmiklar upplýsingar um heilsufar manna, læknismeðferð, sem þeir sæta, lifnaðarhætti, félagslegar aðstæður, atvinnu og fjölskylduhagi. Þar er og að finna nákvæma tilgreiningu á því hver sá maður er, sem upplýsingarnar varða. Upplýsingar af þessum toga geta varðað einhver brýnustu einkamálefni þess, sem í hlut á, án tillits til þess hvort þær geti talist honum til hnjóðs. Ótvírætt er að ákvæði 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar tekur til slíkra upplýsinga og veitir sérhverjum manni friðhelgi um einkalíf sitt að þessu leyti. Til að tryggja þá friðhelgi verður löggjafinn meðal annars að gæta að því að lög leiði ekki af sér raunhæfa hættu á að upplýsingar sem þessar um einkahagi tiltekins manns komist í hendur annarra, sem eiga ekki réttmætt tilkall til aðgangs að þeim, hvort sem um er að ræða aðra einstaklinga eða handhafa ríkisvalds.

Með 7. gr. laga nr. 139/1998 er gefinn kostur á því að einkaaðili, sem hvorki er sjúkrastofnun né sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmaður, geti fengið upplýsingar úr sjúkraskrám án þess að sá, sem upplýsingarnar eru um, hafi berum orðum lýst sig samþykkan því. Þótt þetta eitt út af fyrir sig þurfi ekki að vera andstætt 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar verður löggjafinn að gættu því, sem að framan greinir, að stuðla að því við setningu reglu sem þessarar að tryggt sé eins og frekast er kostur að upplýsingarnar verði ekki raktar til ákveðinna manna. Héraðsdómur, sem meðal annars var skipaður sérfróðum meðdómsmanni, komst að þeirri niðurstöðu að svokölluð dulkóðun í eina átt, sem um ræðir í 5. tölulið 3. gr. laga nr. 139/1998, geti verið framkvæmd af slíku öryggi að nánast megi telja útilokað að lesa dulritaðar upplýsingar. Þessari ályktun hefur ekki verið hnekkt við meðferð málsins fyrir Hæstarétti. Til þess verður á hinn bóginn að líta að í lögum nr. 139/1998 er hvergi tiltekið nánar hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám verði að dulkóða á þennan hátt fyrir flutning þeirra í gagnagrunn á heilbrigðissviði eða hvort ákveðnar upplýsingar, sem koma fram í sjúkraskrá og varða persónuauðkenni sjúklings, verði ekki fluttar þangað. Að þessu er heldur ekki vikið í reglugerð nr. 32/2000. Af fyrrnefndum viðauka með rekstrarleyfi handa Íslenskri erfðagreiningu ehf. varðandi flutning upplýsinga í gagnagrunn á heilbrigðissviði virðist ekki annað verða ráðið en að gengið sé út frá því að eingöngu kennitala sjúklings verði dulkóðuð í gagnagrunninum, en nöfnum, bæði sjúklings og vandamanna hans, ásamt nákvæmlega tilgreindu heimilisfangi verði sleppt. Bersýnilegt er að upplýsingar um þessi atriði eru ekki þær einu, sem fram koma í sjúkraskrá og tekið geta af tvímæli í einstaka tilvikum um hvaða maður eigi í hlut. Geta nægt í því sambandi upplýsingar um aldur manns, sveitarfélagið þar sem hann á heimili, hjúskaparstöðu, menntun og starfsheiti ásamt tilgreiningu á ákveðnum sjúkdómi, hvort heldur allt þetta til samans eða einstök þessi atriði. Er ekki girt fyrir það með lögum að nákvæmar upplýsingar um þessi atriði verði fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði.

Í áðurgreindum ákvæðum 10. gr. laga nr. 139/1998 er ekki tiltekið hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám, sem varða persónuauðkenni sjúklings og flutt kynnu að verða í gagnagrunn á heilbrigðissviði, geti birst þeim, sem fær svar við fyrirspurn í hann. Þar er heldur ekki að finna vísbendingar um hvaða heildarmynd gæti fengist af þessu við þá samtengingu upplýsinga úr gagnagrunni á heilbrigðissviði við gagnagrunna með ættfræðiupplýsingum og erfðafræðilegum upplýsingum, sem rætt er um í ákvæðinu. Er þess í stað látið við það sitja að áskilja að þess skuli gætt við úrvinnslu upplýsinga að þær verði ekki tengdar persónugreinanlegum einstaklingum. Nánari ákvæði um þetta eru ekki í reglugerð nr. 32/2000. Liggja sem áður segir heldur ekki fyrir í málinu nánari ráðagerðir um hvernig þessu kunni að verða háttað við starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði.

Í einstaka ákvæðum laga nr. 139/1998 er ítrekað skírskotað til þess að heilsufarsupplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði eigi að verða ópersónugreinanlegar. Eins og fyrrnefndum reglum um þau atriði, sem um ræðir í 7. gr. og 10. gr. laganna, er háttað skortir á hinn bóginn mjög á að tryggt sé nægilega með ákvæðum settra laga að þessu yfirlýsta markmiði verði náð. Vegna þeirra skyldna, sem 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar leggur samkvæmt áðursögðu á löggjafann til að tryggja friðhelgi einkalífs, getur ekki komið hér í staðinn ýmiss konar eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði, sem lagt er í hendur opinberra stofnana og nefnda án þess að þær hafi við ákveðnar og lögmæltar viðmiðanir að styðjast í störfum sínum. Nægir heldur ekki í þessu skyni að leggja í hendur ráðherra að setja skilmála í rekstrarleyfi eða fela öðrum handhöfum opinbers valds að setja eða samþykkja um þessi efni verklagsreglur, sem á öllum stigum geta verið breytingum háðar innan þeirra lítt afgerandi marka, sem ákvæði laga nr. 139/1998 setja.

Með 8. gr. laga nr. 139/1998 er þeim mönnum, sem þess óska, veitt heimild til að gefa bindandi fyrirmæli um að upplýsingar um þá verði ekki fluttar úr sjúkraskrám í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Á þennan hátt er meðal annars þeim, sem kunna að telja friðhelgi einkalífs síns ógnað af þessari meðferð upplýsinga, gefinn kostur á að bregðast við því. Hér að framan hefur verið fallist á að áfrýjandi geti sjálf haft hagsmuni af því að upplýsingar úr sjúkraskrám látins föður hennar verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði vegna hættu á að af þeim verði ályktað um atriði, sem varða einkahagi hennar. Samkvæmt því, sem áður segir, er ekki unnt að líta svo á að ákvæði laga nr. 139/1998 tryggi svo að viðhlítandi sé að virtum þeim kröfum, sem leiddar verða af 1. mgr. 71. gr. stjórnarskrárinnar, að fullnægt verði því markmiði laganna að heilsufarsupplýsingar í gagnagrunninum verði ekki raktar til ákveðinna manna. Í 8. gr. laga nr. 139/1998 er hvorki mælt fyrir um né girt fyrir að sá, sem er í stöðu áfrýjanda, geti krafist þess að upplýsingar úr sjúkraskrám látins foreldris síns verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Að því athuguðu verður að gættum meginreglum íslenskra laga um þagnarvernd einkalífs að viðurkenna rétt áfrýjanda í þessu efni. Verða dómkröfur hennar um þetta því teknar til greina.

Eftir þessum úrslitum málsins verður stefnda gert að greiða áfrýjanda málskostnað í héraði og fyrir Hæstarétti, sem ákveðinn er í einu lagi svo sem í dómsorði greinir. Af þessum sökum eru ekki efni til að kveða jafnframt á um greiðslu gjafsóknarkostnaðar úr hendi stefnda.

Dómsorð:

Felld er úr gildi ákvörðun landlæknis um að hafna beiðni áfrýjanda, R-kvk-ef G-kvk-ef, frá 16. febrúar 2000 um að upplýsingar úr sjúkraskrám G-kk-ef I-kk-ef, sem lést 12. ágúst 1991, verði ekki fluttar í gagnagrunn á heilbrigðissviði. Viðurkenndur er réttur áfrýjanda til að leggja bann við því að þær upplýsingar verði fluttar í gagnagrunninn.

Stefndi, íslenska ríkið, greiði áfrýjanda samtals 1.500.000 krónur í málskostnað í héraði og fyrir Hæstarétti.