ME-foreldrene

ME-foreldrene er en pasientforening som representerer barn og unge med ME og deres pårørende. Foreningen ble formelt stiftet og registrert i Brønnøysundregisteret 26.4.2017, etter å ha utviklet seg som et informasjonsprosjekt i form av blogg siden 2013. ME-foreldrene drives på ideell basis, og har medlemmer i hele landet. 

Foreningens fokus er på ME-syke under ca 26 år. Barn og unge med ME møter en del utfordringer som ikke rammer voksne på samme vis. Det gjelder blant annet tilpasning av undervisning/opplæring og praktiske forhold i overgang mellom skoleslag; utvikling fra barn til voksen; urettmessige meldinger til barnevernet; hvordan forholde seg til NAV for unge med ME. Dessuten er det en del ordninger som foreldre/foresatte trenger for å ivareta langtidssyke barn, som pleie- og opplæringspenger, ekstra omsorgsdager mm. 

ME-foreldrenes oppgaver er å jobbe for at unge ME-syke skal bli møtt med respekt; for økt forståelse for ME i helse- og hjelpeapparatet og i samfunnet generelt; og for at berørte familier skal få innvilget nødvendig hjelp og støtte. Det gjør foreningen på flere måter:  

 drifter egne nettsider, MEforeldrene.no
 drifter ME-foreldrene på Facebook  og ME-foreldrene på Twitter
 drifter ME-foreldrenes medlemsgruppe på Facebook (åpen for betalende medlemmer)
 leverer høringsuttalelser i relevante høringer
 skriver brev til det offentlige for å ta opp relevante problemstillinger
 ME-foreldrene har blant annet fremmet forslag til Kunnskapsdepartementet om en statlig, digital grunn- og videregående skole  Foreningen mener dette vil gi likeverdig rett til opplæring for syke unge som ikke får et tilstrekkelig opplæringstilbud fra kommuner og fylkeskommuner.  
 formidler fagstoff om ME (med PEM, Post Excertional Malaise / aktivitetsutløst symptomforverring )
 skriver om livet med ME i familien
 formidler gode artikler og kronikker
 svarer på henvendelser fra pasienter og pårørende
 deltar på diverse forskningseminarer og andre relevante fora
 bistår i forskning som brukerrepresentanter
 bistår studenter ved å formidle kontakt med aktuelle familier/fagfolk

.ME-foreldrene samarbeider med Norges Myalgisk Encefalopati Forening, og er med i Pårørendealliansen. I tillegg bidrar foreningen med stoff til The ME Global Chronicle, et internasjonalt tidsskrift som lages av ME-syke og pårørende. 

ME-foreldrene har per desember 2022 300 medlemmer. 

.

Eksterne lenker 
ME-foreldrene  

Norges Myalgisk Encefalopati Forening

MElivet av Nina E. Steinkopf 

LifewithMEbySissel av Sissel Sunde 

MillionsMissing Stavanger 

TymesTrust , The Young ME Sufferers Trust, britisk

Hva er egentlig myalgisk encefalopati? Kronikk i Tidsskriftet av Egeland, Angelsen, Haug, Henriksen, Lea, Saugstad

.

Referanser 
Reviderte retningslinjer fra NICE

Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management hos NICE, Storbritannia

Omtale av de nye retningslinjene fra NICE hos Norges ME-forening

.

Kriterier

Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria artikkel av Carruthers mfl.   

A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome artikkel av Leonard A. Jason mfl. (abstract)    

Pediatric Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome artikkel av Leonard A. Jason mfl.  

. 

Tjenesten og MEg 

Et forskningsprosjekt fra SINTEF og Fafo hvor de studerer ME-pasienter og deres familiers behov, samt deres bruk og opplevelse av helse- og velferdstjenester. 

ME-foreldrene har vært involvert som brukerrepresentanter fra skissestadiet, via testing av intervju- og spørreskjemaer, til presentasjon på Fafoseminaret ME-rammede barn og barnefamilier i møte med helse- og velferdsapparatet  Se Tjenesten og MEg på Facebook  for presentasjoner og artikler fra forskerne.  

.  

“The rise and fall of the psychosomatic approach to MUS/ME/CFS"  

David F. Marks er en britisk psykolog, forfatter og redaktør av flere artikler og bøker, som er spesielt opptatt av psykologisk forskning.

På tampen av 2022 har han publisert en vitenskapelig artikkel (preprint), hvor konklusjonen (fritt oversatt fra side 72-73) lyder:

"Sorgen, stigmatiseringen og skadene forårsaket av den psykosomatiske tilnærmingen bør ikke ignoreres. (...) Pasienter med MUS/ME/CFS og deres familier har ikke blitt behandlet med den verdighet, respekt og omsorg som er deres menneskerett. Pasienter med MUS/ME/CFS og deres familier kan vurdere et gruppesøksmål mot de skadelige partene. I det minste bør en unnskyldning tilbys til de tusenvis av ME/CFS- og MUS-pasienter og deres familier som har blitt skadelig berørt av denne 34-årige øvelsen i mislykket vitenskap."

. 

"ME-skandalen" 

Norsk dokumentar i to deler + trailer laget av en eller flere anonyme personer, hvor det psykosomatiske miljøet, profilerte fagpersoner og norske helsemyndigheter blir avslørt. Søk opp tittelen på YouTube, der er det også komplette kildelister. 

Varighet: ca. 1,5 time x 2. Norsk tale, engelsk teksting. Lansert 28. mars 2021.  

Norske pasientorganisasjoner
Organisasjoner etablert i 2017