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    Organizaciones externas que son miembros de la Coalición del NIAMS

Esta página contiene una lista de los miembros de la Coalición del NIAMS. La Coalición está dirigida por dos voluntarios copresidentes y gobernada por un comité directivo, compuesto por 12 miembros de la Coalición del NIAMS. Los copresidentes y el comité directivo determinan qué organizaciones pueden ser miembros.

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    Academy for Radiology & Biomedical Imaging ResearchEsta coalición se estableció para garantizar que la voz de la investigación de imágenes médicas sea unificada y diversa. Esta coalición tiene entre sus miembros a grupos de defensa de los pacientes, departamentos académicos de radiología, sociedades profesionales y empresas de la industria.
Dirección1001 Connecticut Ave NWSuite 601Washington, DC 20036Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 202-347-5872


Email: mheintz@acadrad.org
Sitio web: acadrad.org
Recursos
Annual MeetingSocial MediaNewslettersPatient and/or Provider Resources

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    American Academy of DermatologyDirecciónP.O. Box 1968Des Plaines, IL 60017-1968Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 847-330-0230
Sin costo: 866-503-7546
Fax: 847-240-1859

Sitio web: aad.orgInformación en español

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    American Academy of Orthopaedic SurgeonsLa American Academy of Orthopaedic Surgeons ofrece servicios educativos y de supervisión de prácticas a cirujanos ortopédicos y otros profesionales de ramas relacionadas, incluyendo aquéllas que atienden a niños. También promueve la buena atención al paciente y difunde información acerca de la ortopedia. La cirugía ortopédica trata los trastornos de los huesos, las articulaciones, los ligamentos, los músculos y los tendones.
Dirección9400 West Higgins RoadRosemont, IL 60018Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 847-823-7186

Fax: 847-823-8125
Email: pemr@aaos.org
Sitio web: aaos.org

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    American Academy of Physical Medicine and RehabilitationEs la organización nacional de médicos de medicina física y de rehabilitación, cuyos pacientes incluyen a personas con enfermedades físicas y problemas médicos crónicos y que llevan a la discapacidad. Su misión es mejorar y mantener una alta calidad de vida de los pacientes.
Dirección9700 West Bryn Mawr Ave.Suite 200Rosemont, IL 60018Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 847-737-6000

Fax: 847-737-6001
Email: info@aapmr.org
Sitio web: aapmr.org

.
    American Association of Colleges of Osteopathic MedicineEsta asociación está dedicada al servicio de sus miembros, que son administradores, miembros de la facultad, y estudiantes de los 19 colegios de medicina osteopática.
Dirección500 New Jersey Avenue NW, Suite 380Washington, DC 20001Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 202-844-4217

Fax: 202-844-4228

Sitio web: aacom.org

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    American Association of Neuromuscular & Electrodiagnostic MedicineEs una asociación americana dedicada al avance de la medicina neuromuscular, musculoesquelética y electrodiagnóstica. Su misión es mejorar la calidad de la atención a los pacientes que tienen una variedad de enfermedades de los nervios y los músculos y sufren de problemas como movimientos anormales, calambres musculares, entumecimiento u hormigueo, dolor y debilidad.
Dirección2621 Superior Dr NWRochester, MN 55901Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 507-288-0100

Fax: 507-288-1225
Email: aanem@aanem.org
Sitio web: aanem.org

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    American College of RheumatologyEl American College of Rheumatology (ACR) es una organización de médicos y otros profesionales de la salud que se especializan en la artritis y otras enfermedades de los huesos, las articulaciones y los músculos. La Association of Rheumatology Health Professionals, una división del ACR, busca ampliar los conocimientos y las habilidades de los profesionales de reumatología y promover su participación en la investigación reumatológica y la educación y atención al paciente. La asociación también trabaja para promover la educación básica y continua de los profesionales de reumatología que atienden a las personas con enfermedades reumáticas.
Dirección2200 Lake Boulevard NEAtlanta, GA 30319Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 404-633-3777

Fax: 404-633-1870
Email: acr@rheumatology.org
Sitio web: rheumatology.org
Recursos
Annual MeetingDiversity ProgramsMultilingual ResourcesNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    American Federation for Medical ResearchEsta organización provee un foro para los científicos clínicos que están comenzando sus carreras profesionales. También, promueve y apoya nuevas investigaciones de medicina clínica y de laboratorio; ofrece programas especializados de educación; y presenta programas anuales de ciencias en varios aspectos de la medicina, incluyendo inmunología y tejido conectivo, genética, dermatología, y cuidado del paciente.
Dirección500 Cummings Center, Suite 4400Beverly, MA 01915Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 978-927-8330

Fax: 978-524-0498
Email: admin@afmr.org
Sitio web: afmr.org

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    American Medical Society for Sports Medicine (AMSSM)Dirección4000 W. 114th Street, Suite 100Leawood, KS 66211Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: (913) 327-1415

Fax: (913) 327-1491
Email: info@amssm.org
Sitio web: https://www.amssm.org/

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    American Orthopaedic Society for Sports MedicineEsta es una asociación nacional de cirujanos ortopedas que se especializan en medicina deportiva.
Dirección9400 W. Higgins Road, Suite 300Rosemont, IL 60018Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 847-292-4900

Fax: 847-292-4905
Email: info@aossm.org
Sitio web: sportsmed.org

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    American Osteopathic AssociationLa misión de la American Osteopathic Associaton (AOA) es avanzar la filosofía y práctica de la medicina osteopática. La AOA promueve la salud pública y fomenta la investigación científica, además de servir como el principal organismo de certificación para los médicos osteopáticos y de agencia de acreditación para las escuelas de medicina osteopática.
Dirección142 East Ontario StreetChicago, IL 60611Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 312-202-8000
Sin costo: 800-621-1773
Fax: 312-202-8200

Sitio web: osteopathic.org
Recursos
Grants and FundingNewslettersPatient and/or Provider Resources

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    American Physical Therapy AssociationLa American Physical Therapy Association (APTA) es una organización de profesionales que trabajan en la rama de la fisioterapia o estudiantes de esta carrera. La APTA busca mejorar la salud y la calidad de vida de las personas mediante el avance de la práctica, educación e investigación de la fisioterapia.
Dirección3030 Potomac Ave., Suite 100Alexandria, VA 22305-3085Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 703-684-2782

Fax: 703-684-7343

Sitio web: apta.org

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    American Society for Bone and Mineral ResearchEsta es una sociedad profesional médico-científica establecida para promover la colaboración entre científicos clínicos y experimentales que participan en el estudio del metabolismo de los huesos y minerales.
Dirección2001 K Street, NW3rd Floor NorthWashington, DC 20006Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 202-367-1161

Fax: 202-367-2161
Email: asbmr@asbmr.org
Sitio web: asbmr.org

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    American Society of Gene and Cell TherapyLa American Society of Gene and Cell Therapy (ASGCT) es la organización principal de profesionales en terapia génica y celular. Su misión es avanzar el conocimiento y la educación que lleve a descubrimientos y la aplicación clínica de terapias celulares para tratar y aliviar varias enfermedades. Sus miembros son científicos, médicos y otros profesionales.
Dirección20800 Swenson Dr, Ste 300Waukesha, WI 53186Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 414-278-1341


Email: info@asgct.org
Sitio web: asgct.org
Recursos
Annual MeetingDiversity ProgramsGrants and FundingNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Dermatology FoundationEsta fundación está compuesta por los miembros de las sociedades dermatológicas regionales y nacionales, y dermatólogos certificados (médicos que se especializan en las enfermedades de la piel). La fundación intenta tener un mayor control sobre las enfermedades de la piel a través de la investigación, educación, y una mejor atención a los pacientes.
Dirección1560 Sherman Avenue, Suite 500Evanston, IL 60201-4808Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 847-328-2256

Fax: 847-328-0509
Email: dfgen@dermatologyfoundation.org
Sitio web: dermatologyfoundation.org

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    Dermatology Nurses' AssociationEsta organización se dedica a asuntos profesionales de interés para los profesionales de enfermería dermatológica. La asociación establece los estándares para el cuidado dermatológico en enfermería, facilita la comunicación entre sus miembros, y lleva a cabo reuniones educativas.
Dirección435 N. Bennett StreetSouthern Pines, NC 28387Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 910-246-2356
Sin costo: 800-454-4362
Fax: 910-246-2361
Email: dna@dnanurse.org
Sitio web: dnanurse.org/
Recursos
Annual MeetingDiversity ProgramsNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Federation of American Societies for Experimental BiologyEsta federación de sociedades científicas representa una variedad de investigadores médicos e incluye a las siguientes organizaciones: American Physiological Society, American Society for Biochemistry and Molecular Biology, American Society for Pharmacology and Experimental Therapeutics, American Society for Investigative Pathology, American Institute of Nutrition, American Association of Immunologists, Biophysical Society, y American Association of Anatomists.
Dirección9650 Rockville PikeBethesda, MD 20814-3998Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 301-634-7000

Fax: 301-634-7001
Email: info@faseb.org
Sitio web: faseb.org (con información en español)

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    Foundation for Physical Therapy ResearchSu misión es financiar y dar a conocer las investigaciones en el campo de la terapia física. Al encontrar mejores maneras de tratar las disfunciones musculoesqueléticas, el afán de esta fundación es promover la movilidad y la capacidad funcional de todas las personas.
Dirección1111 N. Fairfax StreetAlexandria, VA 22314Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 1-800-875-1378

Fax: 703-684-4083
Email: info@foundation4pt.org
Sitio web: foundation4pt.org

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    Health Partners InstituteHealthPartners Institute es un importante centro de investigación y educación en los Estados Unidos. Su misión es mejorar la salud, la experiencia y la asequibilidad a la atención médica a través de las investigaciones en las ciencias básicas y clínicas y la educación médica.
Dirección8170 33rd Ave. South, MS23301ABloomington, MN 55440-1524Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 952-967-5014

Fax: 952-967-5022

Sitio web: healthpartners.com/institute/contact

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    National Association of Orthopaedic NursesEsta es una asociación de profesionales de enfermería que participan o son conocedores de la enfermería ortopédica. La asociación busca ampliar el crecimiento personal y profesional de los profesionales de la enfermería ortopédica a través de programas de educación continua, y promueve el desarrollo y los avances de las investigaciones para la enfermería ortopédica.
Dirección330 North Wabash Ave.#2000Chicago, IL 60611Estados Unidos
Datos De ContactoSin costo: 800-289-6266
Fax: 312-673-6941
Email: naon@orthonurse.org
Sitio web: orthonurse.org
Recursos
Annual MeetingGrants and FundingNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    National Athletic Trainers' AssociationLa National Athletic Trainers' Association (NATA) es una organización profesional de entrenadores atléticos certificados. La misión de la NATA, al igual que la de su fundación para la investigación, está centrada en aumentar la calidad de los servicios de salud que ofrecen los entrenadores atléticos certificados. Los entrenadores atléticos son proveedores de cuidados de la salud muy específicos, que se enfocan en la prevención de lesiones, y el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de lesiones y dolencias. Ofrecen terapia física y servicios de rehabilitación bajo la supervisión de médicos.
Dirección1620 Valwood Parkway, Suite 115Carrollton, TX 75006Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 214-637-6282
Sin costo: 800-TRY-NATA (800-879-6282)
Fax: 214-637-2206

Sitio web: nata.org (con información en español)

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    Orthopaedic Research and Education FoundationLa Orthopaedic Research and Education Foundation (OREF) apoya la investigación y educación en la rama de la ortopedia. La fundación otorga subvenciones tanto a los nuevos investigadores como a médicos establecidos. La OREF está comprometida en mejorar la calidad de vida de las personas con problemas ortopédicos al mejorar su función, eliminar el dolor y restaurar la movilidad.
Dirección9400 W. Higgins Road, Suite 215Rosemont, IL 60018-4975Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 847-698-9980

Fax: 847-698-7806
Email: communications@oref.org
Sitio web: oref.org
Recursos
Diversity ProgramsGrants and FundingNewslettersPatient and/or Provider Resources

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    Orthopaedic Research SocietyComo sociedad, la Orthopaedic Research Society (ORS) apoya a los ingenieros, cirujanos ortopédicos, veterinarios, biólogos, médicos y a la amplia comunidad de aquellos en el campo de la ciencia musculoesquelética y el cuidado ortopédico.El objetivo de la ORS es acelerar los descubrimientos en la ciencia musculoesquelética para mejorar la salud.
Dirección9400 West Higgins RoadSuite 225Rosemont, IL 60018Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 847-823-5770

Fax: 847-823-5772
Email: ors@ors.org
Sitio web: ors.org
Recursos
Annual MeetingDiversity ProgramsGrants and FundingNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Rheumatology Research FoundationLa Rheumatology Research Foundation proporciona fondos para reclutar a los mejores y más brillantes en el campo, capacitar a los profesionales de la reumatología en todas las etapas de la carrera y apoyar a los investigadores que realizan investigaciones que nos llevarán a más opciones para las personas con enfermedades reumáticas. Las ayudas económicas de la fundación ofrecen apoyo a la comunidad reumatológica en todas las áreas de interés, lo que conduce a descubrimientos y curas innovadoras.
Dirección2200 Lake Boulevard NEAtlanta, GA 30319Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: (404) 365-1373

Fax: (404) 600-1674
Email: Foundation@rheumatology.org
Sitio web: rheumresearch.org
Recursos
Annual MeetingDiversity ProgramsGrants and FundingNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Society for Investigative DermatologyEsta es una sociedad profesional que promueve la investigación sobre la piel, las enfermedades de la piel y temas de salud relacionados.
Dirección526 Superior Ave. East, Suite 340Cleveland, OH 44114Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 216-579-9300

Fax: 216-579-9333
Email: sid@sidnet.org
Sitio web: sidnet.org
Recursos
Annual MeetingDiversity ProgramsGrants and FundingNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Society for Pediatric DermatologyLa Society for Pediatric Dermatology (SPD) es la única organización nacional en los Estados Unidos dedicada específicamente a la dermatología pediátrica. El objetivo de la sociedad es promover, desarrollar y avanzar la educación, la investigación y el cuidado de las enfermedades de la piel en todos los pacientes jóvenes.
Dirección8365 Keystone Crossing, Suite 107Indianapolis, IN 46240Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 317-202-0224

Fax: 317-205-9481
Email: info@pedsderm.net
Sitio web: pedsderm.net
Recursos
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  Organizaciones Voluntarias
    American Behçet's Disease AssociationLa American Behçet's Disease Association es una organización sin fines de lucro 501 (c), de pacientes. Su misión es apoyar, educar y capacitar a la comunidad de Behçet, mientras que continuamente aboga por mejores investigaciones, diagnósticos, tratamientos y una cura.
DirecciónP.O. Box 80576Rochester Hills, MI 48308Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 631-656-0537
Sin costo: 800-7-BEHCET (723-4238)
Fax: 480-247-5377
Email: info@behcets.com
Sitio web: behcets.com
Recursos
Patient and/or Provider Resources

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    American Chronic Pain AssociationLa misión de esta organización de voluntarios es facilitar el apoyo y la educación de personas con dolor crónico y sus familiares para que vivan una vida plena a pesar de su problema médico; concientizar a los proveedores de cuidados de la salud, los responsables de la política pública y al público en general sobre los problemas que representa el vivir con un problema médico con dolor crónico; y ofrecer apoyo e información para las personas que viven con dolor crónico.
Dirección11936 W. 119th Street, Suite 216Overland Park, KS 66213Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 913-991-4740


Email: ACPA@theacpa.org
Sitio web: https://www.acpanow.com
Recursos
Diversity ProgramsMultilingual ResourcesNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    American Porphyria FoundationEsta organización se dedica a la salud y el bienestar de todos los individuos y familias afectadas por la porfiria. La American Porphyria Foundation mantiene un enfoque incansable en la investigación, la educación, la concienciación, la abogacía y el apoyo.
Dirección4915 St. Elmo Avenue, Suite 105Bethesda, MD 20814Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 301-347-7166
Sin costo: 866-APF-3635 (273-3635)

Email: info@porphyriafoundation.org
Sitio web: porphyriafoundation.com/  (con información en español)

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    American Skin AssociationEsta organización se dedica a apoyar investigaciones sobre las enfermedades de la piel. Además, promueve la educación del público sobre tratamientos de prevención y la cura para las enfermedades de la piel.
Dirección335 Madison Avenue. 22nd FloorNew York, NY 10017Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 212-889-4858
Sin costo: 800-499-SKIN

Email: info@americanskin.org
Sitio web: americanskin.org

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    American Society of NephrologyEs una asociación profesional que lidera la lucha para prevenir, tratar y curar enfermedades de los riñones en todo el mundo mediante la educación de los profesionales de la salud y científicos, el avance de la investigación y la innovación, la comunicación de nuevos conocimientos, y la defensa para la más alta calidad de atención a los pacientes.
Dirección1510 H Street NWSuite 800Washington, DC 20005Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 202-640-4660


Email: policy@asn-online.org
Sitio web: asn-online.org

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    APS Foundation of America, Inc.Esta fundación se dedica a promover y facilitar esfuerzos conjuntos en las áreas de educación, apoyo, investigación, servicios a pacientes y concientizar al público sobre el síndrome de anticuerpos antifosfolípidos.
Dirección624 N 10th St.STE 4La Crosse, WI 54601Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 608-782-2626


Email: apsfa@apsfa.org
Sitio web: apsfa.org
Recursos
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    Arthritis FoundationEsta fundación se dedica a apoyar la investigación sobre la artritis y a brindar servicios educativos y de otra índole a personas que tienen artritis. La fundación publica un folleto gratis sobre la artritis reumatoide y una revista para sus miembros sobre todos los tipos de artritis. También ofrece información actualizada sobre la investigación, tratamiento, nutrición, terapias alternativas y estrategias de manejo de la enfermedad. Sus capítulos a escala nacional ofrecen información gratis y programas de ejercicio, clases y grupos de apoyo. También puede ayudarle a identificar médicos en su área. La fundación también ofrece información sobre lupus, esclerodermia y otras enfermedades autoinmunitarias y reumáticas en su sitio web.
Dirección1355 Peachtree Street NE, #6006th FloorAtlanta, GA 30309Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 404-872-7100
Sin costo: 800-283-7800

Email: helpline@arthritis.org
Sitio web: arthritis.orgInformación en español
Recursos
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    Arthritis National Research FoundationDirección19200 Von Karman AvenueSuite 350Irvine, CA 92612Estados Unidos
Datos De ContactoSin costo: (800) 588-2873

Email: info@curearthritis.org
Sitio web: https://curearthritis.org

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    Autoimmune AssociationLa Autoimmune Association es una organización sin fines de lucro 501c3, fundada en 1991 para aumentar la concienciación sobre las enfermedades autoinmunitarias. Ha crecido hasta convertirse en la organización principal sin fines de lucro del mundo, dedicada a la concienciación, la defensa, la educación, y la investigación sobre las enfermedades autoinmunitarias.
Dirección19176 Hall Road, Suite 130Clinton Township, MI 48038Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 586-776-3900
Sin costo: 800-598-4668
Fax: 586-776-3903
Email: hello@autoimmune.org
Sitio web: autoimmune.org
Recursos
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    Autoinflammatory AllianceEsta organización se dedica a mejorar el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades autoinflamatorias que son causadas por mutaciones genéticas hereditarias o espontáneas. Cuenta con una base de datos en línea para buscar los síntomas y las enfermedades autoinflamatorias.
DirecciónP.O. Box 590354San Francisco, CA 94159Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 415-831-8782


Email: karen@autoinflammatory.org
Sitio web: autoinflammatory.org

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    Bone Health & Osteoporosis FoundationLa Bone Health and Osteoporosis Foundation (BHOF) es la principal organización de salud en la nación dedicada a promover huesos fuertes para toda la vida, prevenir la osteoporosis y las fracturas óseas, y reducir el sufrimiento humano mediante programas de concienciación del público y de los médicos, educación, defensa e investigación.
Dirección251 18th Street S, Suite 630Arlington, VA 22202Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: (703) 647-3000
Sin costo: 1(800) 231-4222
Fax: (703) 414-3742
Email: info@bonehealthandosteoporosis.org
Sitio web: bonehealthandosteoporosis.orgInformación en español
Recursos
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    Coalition of Skin DiseasesDirección1717 N Street NW Ste 1Washington, DC 20036Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: (770) 881-3291


Email: info@skincoalition.org
Sitio web: https://skincoalition.org/
Recursos
Annual MeetingNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Cure CMDLa misión de esta organización es encontrar, a través de la investigación, tratamientos y una cura para las distrofias musculares congénitas. Cure CMD busca y financia investigaciones para mejorar la vida de las personas afectadas por estos trastornos.
Dirección3217 East Carson Street #1014Lakewood, CA 90712Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 562-444-5656

Fax: 310-684-2023
Email: info@curecmd.org
Sitio web: curecmd.org  (con información en español)
Recursos
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    Cutaneous Lymphoma FoundationLa Cutaneous Lymphoma Foundation es una organización independiente de defensa del paciente que se dedica a apoyar a personas con linfoma cutáneo a través de la educación, la atención al paciente y la investigación para lograr los mejores resultados de salud posibles.
DirecciónP.O. Box 969Warren, MI 48090Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 248-644-9014


Email: info@clfoundation.org
Sitio web: clfoundation.org  (con información en español)
Recursos
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    Dupuytren Research GroupEl Dupuytren Research Group es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dirigida por pacientes que abogan por los pacientes de Dupuytren a través de la educación y la investigación de la historia natural y el descubrimiento de biomarcadores.
Dirección1850 Forest Hill Blvd STE 201West Palm Beach, FL 33406-6064Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 561-429-8279

Fax: 561-828-0494
Email: info@dupuytrens.org
Sitio web: dupuytrens.org
Recursos
NewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America, Inc.Esta asociación es para personas con epidermólisis ampollosa y sus familiares, y para cualquier persona interesada en esta enfermedad. Sus metas son apoyar la investigación y aliviar la carga física y emocional de las personas con epidermólisis ampollosa al ofrecer consejos, guías, y apoyo. La asociación distribuye material educativo al público y profesionales de la salud y realiza programas educativos.
Dirección75 Broad Street #300New York, NY 10004Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 212-868-1573
Sin costo: 866-332-7276
Fax: 212-868-9296
Email: staff@debra.org
Sitio web: debra.orgInformación en español
Recursos
Annual MeetingNewslettersSocial MediaPatient and/or Provider Resources

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    FD/MAS AllianceLa misión de esta fundación es promover más conocimiento y conciencia sobre la displasia fibrosa, el síndrome de McCune-Albright, el querubismo y otras enfermedades relacionadas; promover investigaciones para tratar y curar estas enfermedades; y ofrecer información a las personas con estas enfermedades, sus familiares y profesionales de la salud.
DirecciónBox 1199 4701 Sangamore Rd, Ste.100NBethesda, MD 20816Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 301-467-8979


Email: info@fibrousdysplasia.org
Sitio web: fdmasalliance.org
Recursos
Annual MeetingGrants and FundingNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types, Inc.Los miembros de esta fundación incluyen personas afectadas por la ictiosis y trastornos relacionados, dermatólogos especializados en enfermedades de la piel y otros, incluyendo médicos y profesionales de la salud interesados en la enfermedad. La fundación actúa como grupo de apoyo para las personas con ictiosis y sus familias.
Dirección20 Vine Street #1067Lansdale, PA 19446Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 215-997-9400
Sin costo: 800-545-3286
Fax: 215-997-9403
Email: info@firstskinfoundation.org
Sitio web: firstskinfoundation.org
Recursos
Patient and/or Provider Resources

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    Foundation for Sarcoidosis ResearchEs la organización líder sin fines de lucro en los Estados Unidos dedicada a encontrar una cura para esta enfermedad y a mejorar el cuidado de los pacientes de sarcoidosis.
Dirección320 W Ohio St., Suite 300Chicago, IL 60654Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 312-441-0500

Fax: 312-322-9808
Email: info@stopsarcoidosis.org
Sitio web: stopsarcoidosis.org
Recursos
Annual MeetingDiversity ProgramsGrants and FundingMultilingual ResourcesNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    FSHD SocietyEsta organización promueve la investigación científica y clínica sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral a través de la educación del público, agencias gubernamentales, y los profesionales de la salud. Recopila y distribuye información sobre la distrofia muscular facioescapulohumeral, sus causas y tratamientos; fomenta la comunicación entre personas interesadas en diferentes partes del mundo; ayuda a establecer grupos de apoyo para las personas que viven con distrofia muscular facioescapulohumeral; y sirve como una fuente para referencias a profesionales de la salud.
Dirección75 North Main StreetSuite 1073Randolph, MA 02368Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 781-301-6060

Fax: 781-862-1116
Email: info@fshdsociety.org
Sitio web: fshdsociety.org
Recursos
Annual MeetingNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Genetic AllianceLa Genetic Alliance trabaja para mejorar la vida de los pacientes afectados por todo tipo de enfermedades genéticas. Incluye a más de 1,200 organizaciones, las cuales abogan por una enfermedad específica, además de miles de universidades, empresas privadas, agencias gubernamentales y organizaciones que formulan la política pública.
Dirección26400 Woodfield Rd. #89Damascus, MD 20872Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 202-966-5557

Fax: 202-966-8553
Email: info@geneticalliance.org
Sitio web: geneticalliance.org (con información en español)

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    Global Healthy Living FoundationLa Global Healthy Living Foundation (GHLF) está dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. La fundación trabaja para mejorar el acceso a la atención médica a nivel comunitario, y educar sobre la importancia del diagnóstico y la intervención médica temprana.
Dirección515 N. Midland Ave.Upper Nyack, NY 10960Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 845-348-0400


Email: info@ghlf.org
Sitio web: ghlf.org

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    Global Parents for Eczema ResearchDirección1117 State StreetSanta Barbara, CA 93101Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 805-618-4287


Email: info@parentsforeczemaresearch.com
Sitio web: parentsforeczemaresearch.org

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    Global Vitiligo FoundationNuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con vitíligo mediante la educación, la investigación, la atención clínica y el apoyo de la comunidad.
Dirección1932 S. Halsted St.Suite 413Chicago, IL 60608Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 630-578-3991

Fax: 630-262-1520
Email: info@globalvitiligofoundation.org
Sitio web: globalvitiligofoundation.org

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    Gluten Intolerance Group of North AmericaEsta organización es para las personas con intolerancia al gluten (dermatitis multiforme) y sus familiares, médicos, y dietistas. El grupo trabaja para educar a los pacientes, a los profesionales de la salud, y al público en general. Además, ofrece apoyo psicológico a los pacientes y a sus familiares, y lleva a cabo investigaciones sobre las causas de la enfermedad.
Dirección31214 124th Avenue SEAuburn, WA 98092-3667Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 253-833-6655

Fax: 253-833-6675
Email: admin@gluten.org
Sitio web: gluten.org

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    Gorlin Syndrome AllianceNuestra misión es apoyar atentamente, educar exhaustivamente y agresivamente buscar tratamientos y una cura para el Síndrome de Gorlin, sus manifestaciones y carcinomas de células basales esporádicos.
DirecciónPO Box 4Reading, PA 19607Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 267-689-6443


Email: info@gorlinsyndrome.org
Sitio web: gorlinsyndrome.org

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    Hidradenitis Suppurativa Foundation, Inc.Esta fundación está dedicada a mejorar la calidad de vida y el cuidado disponible para los pacientes y familiares afectados por la hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que es común, debilitante y crónica. La fundación fue creada con el único propósito de financiar los esfuerzos para descubrir las causas a nivel molecular y celular de esta enfermedad. También se dedica a ayudar en el desarrollo e implementación de terapias de tratamiento que sean más efectivas.
Dirección964 High House Road # 3064Cary, NC 27513Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 919-694-0006


Email: info@hs-foundation.org
Sitio web: hs-foundation.org (con información en español)
Recursos
Annual MeetingGrants and FundingPatient and/or Provider Resources

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    International Foundation for Autoimmune & Autoinflammatory  Arthritis (AiArthritis)La International Foundation of Autoimmune Arthritis (AiArthritis) ayuda a quienes, como nosotros, se ven afectados por enfermedades autoinmunes y autoinflamatorias con artritis como un componente temprano importante, a utilizar sus voces--como iguales junto a otras partes interesadas--para resolver los problemas que afectan a la educación, la defensa y la investigación.
Dirección6605 Nottingham AvenueSt. Louis, MO 63109Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 877-609-4226


Email: tiffany@AiArthritis.org
Sitio web: aiarthritis.org/
Recursos
NewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    International Myeloma FoundationLa fundación apoya la investigación sobre mieloma múltiple.
Dirección12650 Riverside Drive, Suite 206North Hollywood, CA 91607-3421Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 818-487-7455
Sin costo: 818-487-CURE
Fax: 818-487-7454
Email: TheIMF@myeloma.org
Sitio web: myeloma.org (con información en español)

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    International Pemphigus & Pemphigoid FoundationLa fundación ofrece información a los pacientes de pénfigo y penfigoide, sus familiares y amigos, y al público en general. También, educa a la comunidad médica, ofrece apoyo y consejería a aquellos que lo necesitan, y ayuda a los pacientes a lidiar con los efectos secundarios de sus medicamentos. También, informa a pacientes y a otras personas interesadas sobre las más recientes investigaciones para encontrar una cura, y recauda fondos para promover y apoyar la investigación sobre las causas y el tratamiento del pénfigo.
Dirección915 Highland Pointe Dr, Ste 250Roseville, CA 95678Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 916-922-1298
Sin costo: 855-473-6744
Fax: 916-922-1458
Email: info@pemphigus.org
Sitio web: pemphigus.org
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    Lupus and Allied Diseases Association, IncEs una asociación que ofrece educación, apoyo y servicios de alcance comunitario para mejorar la calidad de vida de las personas con lupus y enfermedades afines en todo el país, aunque se concentran en el área de Nueva York. Entre otras cosas, su misión es recaudar fondos, y coordinar y apoyar las investigaciones sobre el lupus y enfermedades afines para lograr tratamientos más eficaces.
DirecciónP.O. Box 170Verona, NY 13478Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 315-829-4272

Fax: 315-829-4272
Email: Info@LADAinc.org
Sitio web: ladainc.org
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Annual MeetingNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Lupus Foundation of AmericaLa Lupus Foundation of America es la fuerza nacional dedicada a resolver el misterio del lupus, una de las enfermedades más crueles, impredecibles y devastadoras del mundo, a la vez que presta apoyo solidario a quienes sufren su brutal impacto. A través de un programa comprensivo de investigación, educación y defensa, lideramos la lucha para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus. Obtenga más información sobre la Lupus Foundation of America en lupus.org.
Dirección2121 K Street, N.W., Suite 200Washington DC, DC 20037Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 202-349-1155
Sin costo: 800-558-0121
Fax: 202-349-1156
Email: info@lupus.org
Sitio web: lupus.org
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    Lupus Research AllianceLa Lupus Research Alliance es una organización dedicada exclusivamente al apoyo de las investigaciones dirigidas a prevenir, tratar o curar el lupus. A través de sus programas de investigación, la ALR tiene como objetivo la promoción de las ciencias básicas y clínicas para alcanzar avances que resulten en una mejor comprensión de las causas del lupus.
Dirección270 Madison Ave., Suite 300New York, NY 10016Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 646-884-6000
Sin costo: (800) 867-1743

Email: info@lupusresearch.org
Sitio web: lupusresearch.org
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    Lymphatic Education & Research NetworkLa Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) es una organización sin fines de lucro reconocida internacionalmente y fundada en 1998 para luchar contra las enfermedades linfáticas y el linfedema a través de la educación, la investigación y la defensa. Con sedes en todo el mundo, LE&RN busca acelerar la prevención, el tratamiento y la cura de estas enfermedades, y une a pacientes y profesionales médicos para abordar las necesidades no cubiertas en torno a las enfermedades linfáticas, entre las que se incluyen el linfedema y el lipedema.
Dirección154 West 14th Street, 2nd FloorNew York, NY 10011Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: (516) 625-9675

Fax: (516) 625-9410
Email: lern@lymphaticnetwork.org
Sitio web: lymphaticnetwork.org
Recursos
NewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Muscular Dystrophy AssociationEsta asociación financia investigaciones, ofrece diagnósticos, tratamientos y atención médica de seguimiento, así como otros servicios comunitarios, a los pacientes con distrofia muscular y con enfermedades de los sistemas nervioso y muscular. Educa a los profesionales de la salud y al público en general sobre estas enfermedades y apoya las investigaciones de las enfermedades neuromusculares.
Dirección161 N. ClarkSuite 3550Chicago, IL 60601Estados Unidos
Datos De ContactoSin costo: 800 572-1717

Email: ResourceCenter@mdausa.org
Sitio web: mdausa.org (con información en español)
Recursos
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    National Alopecia Areata FoundationLa fundación se dedica a educar al público, ofrecer una red de apoyo, recaudar fondos para recursos, y mantener a los pacientes informados sobre los avances en tratamientos para la alopecia areata.
Dirección65 Mitchell BoulevardSuite 200-BSan Rafael, CA 94903Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 415-472-3780

Fax: 415-480-1800
Email: info@naaf.org
Sitio web: naaf.org

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    National Eczema AssociationLa National Eczema Association mejora la salud y la calidad de vida de los individuos con eczema/dermatitis atópica a través de la investigación, el apoyo y la educación.
Dirección505 San Marin Drive, Suite B300Novato, CA 94945Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 415-499-3474
Sin costo: 800-818-7546
Fax: 415-472-5345
Email: info@nationaleczema.org
Sitio web: nationaleczema.org
Recursos
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    National Eosinophilia-Myalgia Syndrome NetworkLa National Eosinophilia-Myalgia Syndrome Network (NEMSN) se dedica a ayudar a los sobrevivientes del síndrome de eosinofilia-mialgia y a sus familiares ofreciendo información educativa y apoyo a los pacientes. La NEMSN también está comprometida a fomentar la investigación para mejorar el tratamiento para el síndrome de eosinofilia-mialgia, y para aumentar el conocimiento de la causa y los efectos de la enfermedad y otros trastornos autoinmunes similares.
DirecciónP.O. Box 4171Monitor StationWest New York, NJ 07093Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 201-868-5791


Email: NemsnTalk@aol.com
Sitio web: nemsn.org
Recursos
Annual MeetingNewslettersSocial MediaPatient and/or Provider Resources

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    National Fibromyalgia AssociationLa National Fibromyalgia Association es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) cuya misión es desarrollar y establecer programas dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia. Está comprometida con la implementación de esfuerzos para aumentar la conciencia sobre la fibromialgia, mejorar las opciones de tratamiento, facilitar nuevas investigaciones y desarrollar y establecer programas que continúen proporcionando la esperanza de un futuro mejor para las personas afectadas por la fibromialgia.
Dirección3857 Birch St. Suite 312Newport Beach, CA 92660Estados Unidos
Datos De ContactoEmail: nfa@fmaware.org
Sitio web: fmaware.org

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    National Foundation for Ectodermal DysplasiasEsta es una asociación para las personas con displasia ectodérmica y la comunidad médica. La fundación educa a los profesionales de la salud sobre los tratamientos disponibles para pacientes, localiza las instalaciones en que se ofrecen, y ofrece referencias a médicos.
Dirección6 Executive Drive, Suite 2Fairview Heights, IL 62208Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 618-566-2020

Fax: 618-566-4718
Email: info@nfed.org
Sitio web: nfed.org
Recursos
Annual MeetingNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    National Organization for Rare DisordersEsta organización funciona como un centro de información para la difusión de información sobre enfermedades raras. Supervisa la Orphan Drug Act (Ley de Medicamentos Huérfanos), conecta a individuos para que se den apoyo mutuo, promueve la investigación de enfermedades raras y refiere a los pacientes a organizaciones que les pueden ayudar.
Dirección55 Kenosia Avenue, P.O. Box 1968Danbury, CT 06810Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 203-744-0100
Sin costo: 800-999-6673
Fax: 203-798-2291
Email: orphan@rarediseases.org
Sitio web: rarediseases.org

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    National Psoriasis FoundationLa National Psoriasis Foundation se dedica a buscar una cura para la psoriasis y la artritis psoriásica y a eliminar los efectos graves y sistémicos de estas enfermedades autoinmunológicas crónicas a través de la investigación, la promoción y la educación.
Dirección1800 Diagonal RdSuite 360Alexandria, VA 22314Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 503-244-7404
Sin costo: 800-723-9166
Fax: 503-245-0626
Email: getinfo@psoriasis.org
Sitio web: psoriasis.orgInformación en español
Recursos
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    National Scleroderma FoundationEsta organización de voluntarios publica información sobre la esclerodermia. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referencias a médicos, y líneas telefónicas para ofrecer información.
Dirección300 Rosewood Drive, Suite 105Danvers, MA 01923Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 978-463-5843
Sin costo: 800-722-HOPE (4673)
Fax: 978-777-1313
Email: sfinfo@scleroderma.org
Sitio web: scleroderma.org
Recursos
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    National Scoliosis FoundationLa National Scoliosis Foundation es una organización dedicada a ayudar a los niños, padres, adultos y profesionales de la salud a comprender las complejidades de las deformidades de la columna vertebral como la escoliosis. Trabaja para lograr la detección temprana de la escoliosis; crear conciencia sobre la enfermedad; ofrecer referencias a médicos y servicios a los pacientes; y fomentar la colaboración entre los científicos, médicos y los pacientes.
Dirección5 Cabot PlaceStoughton, MA 02072Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 781-341-6333


Email: nsf@scoliosis.org
Sitio web: scoliosis.org
Recursos
NewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    National Spine Health FoundationDirección11800 Sunrise Valley Drive, Suite 620Reston, VA 20191Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 703-766-5405


Email: info@spinehealth.org
Sitio web: spinehealth.org

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    National Vitiligo Bond Inc. FoundationEsta organización busca ayudar a las personas con vitíligo en todo el mundo a través de un grupo de apoyo, aumentando la conciencia pública e incrementando los fondos para la investigación de las causas, la prevención y el tratamiento del vitíligo.
DirecciónP.O. Box 1541Red Oak, GA 30272Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 404-997-2201


Email: support@vitiligobond.org
Sitio web: vitiligobond.org
Recursos
Diversity ProgramsNewslettersPatient and/or Provider ResourcesSocial Media

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    Nevus Outreach, Inc.Esta organización se dedica a difundir información y buscar una cura para los nevus melanocíticos congénitos grandes y ofrecer ayuda a las personas con esta enfermedad. Produce y distribuye materiales educativos, ofrece ayuda telefónica las 24 horas al día, y da apoyo para problemas psicológicos cotidianos específicos a las personas con nevus melanocíticos congénitos.
Dirección361 Southwest Drive # 353Jonesboro, AR 72404Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 918-331-0595



Sitio web: nevus.org

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    Osteogenesis Imperfecta FoundationEsta es una organización de profesionales de la salud, personas con osteogénesis imperfecta, y para padres de niños con esta enfermedad. Sustenta y promueve la investigación médica para encontrar mejores tratamientos para esta enfermedad e intenta educar a los pacientes, sus familiares, y los profesionales de la salud.
Dirección656 Quince Orchard Rd Suite 650Gaithersburg, MD 20019Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 301-947-0083
Sin costo: 800-981-BONE (2663)
Fax: 301-947-0456
Email: bonelink@oif.org
Sitio web: oif.org
Recursos
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    Pachyonychia Congenita ProjectEl Pachyonychia Congenita Project conecta a las personas con paquioniquia congénita con investigadores y médicos expertos con la intención de tratar y curar esta enfermedad genética rara causada por una mutación en los genes responsables de producir las queratinas.
Dirección2350 Arbor Lane #850PO Box 17850Holladay, UT 84117Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 801-987-8758


Email: info@pachyonychia.org
Sitio web: pachyonychia.org
Recursos
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    Parent Project Muscular DystrophyEste proyecto moviliza a personas en los Estados Unidos y en otras partes del mundo en un esfuerzo de colaboración para ayudar a las personas con distrofia muscular de Becker y distrofia muscular de Duchenne a sobreponerse a la enfermedad y a participar activamente en su vida junto con sus familiares y su comunidad.
Dirección401 Hackensack Avenue, 9th FloorHackensack, NJ 07601Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 201-250-8440
Sin costo: 800-714-5437
Fax: 201-250-8435
Email: info@parentprojectmd.org
Sitio web: parentprojectmd.org

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    Pediatric Dermatology Research Alliance (PeDRA)PeDRA es una organización independiente sin fines de lucro 501(c)(3) impulsada por la misión de crear, inspirar y apoyar la investigación para prevenir, tratar y curar las enfermedades de la piel en la infancia.
Dirección205 SE Spokane St. #300Portland, OR 97202Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 791-369-4690


Email: info@pedraresearch.org
Sitio web: pedraresearch.org
Recursos
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    PXE InternationalEsta organización para personas con pseudoxantoma elástico ofrece información sobre grupos de apoyo, promueve la investigación, provee referencias a médicos, y publica un boletín y materiales educativos.
Dirección26400 Woodfield Road #189Damascus, MD 20872Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 202-362-9599


Email: info@pxe.org
Sitio web: pxe.org
Recursos
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    Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome AssociationEsta es una asociación para personas con el síndrome de distrofia simpática refleja y para los profesionales de la salud que los atienden. Educa al público y a los medios de comunicación y ofrece referencias a médicos.
Dirección99 Cherry St., P.O. Box 502Milford, CT 06460Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 203–877–3790
Sin costo: 877-662-7737
Fax: 203-882-8362
Email: info@rsds.org
Sitio web: rsds.org

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    Scarring Alopecia FoundationLa misión de la Scarring Alopecia Foundation (SAF) es ofrecer educación y apoyo al paciente, aumentar la conciencia pública, avanzar y promover la investigación sobre la alopecia cicatricial, mejorar la atención a los pacientes con trastornos inflamatorios o cicatriciales del pelo y facilitar fondos para apoyar la investigación de estas enfermedades. La CARF cuenta con miembros en 91 países incluyendo los Estados Unidos.
Dirección1586 Sumneytown PikeBox 1322Kulpsville, PA 19443Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 310-801-3450


Email: info@scarringalopecia.org
Sitio web: https://scarringalopecia.org/

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    Scleroderma Research FoundationEsta organización publica información sobre la esclerodermia y subvenciona investigaciones sobre este trastorno. Además, ofrece seminarios de educación para pacientes, grupos de apoyo, referencias a médicos, y líneas telefónicas para ofrecer información.
Dirección220 Montgomery StreetSuite 434San Francisco, CA 94104Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 415-834-9444
Sin costo: 800-441-CURE (2873)
Fax: 415-834-9177
Email: info@sclerodermaresearch.org
Sitio web: srfcure.org
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    Sjögren's FoundationEsta organización se dedica al síndrome de Sjögren. Publica folletos para su distribución gratuita y un boletín para sus miembros con la información más reciente sobre tratamientos. También, ofrece referencias a médicos y clínicas.
Dirección10701 Parkridge Blvd., Suite 170Reston, VA 20191Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 301-530-4420
Sin costo: 800-475-6473
Fax: 301-530-4415
Email: info@sjogrens.org
Sitio web: sjogrens.org
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    Society for Women's Health ResearchLa sociedad promueve un diálogo público sobre ciertas políticas y sirve como recurso para legisladores y dirigentes sobre políticas para la salud de las mujeres. También, participa en una gran cantidad de asuntos legislativos que afectan la salud de las mujeres y el campo de la investigación sobre la salud de las mujeres.
Dirección1025 Connecticut Avenue NW, Suite 1104Washington, DC 20036Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 202-223-8224

Fax: 202-833-3472
Email: communications@swhr.org
Sitio web: swhr.org

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    Soft Bones Inc., The US Hypophosphatasia FoundationSu misión es ofrecer información, educación y apoyo para las personas que viven con la hipofosfatasia, sus familiares y cuidadores. La hipofosfatasia es un problema médico metabólico de los huesos que generalmente afecta el desarrollo de huesos y dientes. Los casos leves pueden causar problemas dentales, mientras que los tipos más graves tienen consecuencias potencialmente mortales. Esta organización promueve la investigación de esta enfermedad rara y forma parte de la Rare Bone Disease Advocacy Alliance.
Dirección141 Hawkins Place #267Boonton, NJ 07005Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 973-453-3093
Sin costo: 866-827-9937

Email: info@softbones.org
Sitio web: softbones.org
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    Spondylitis Association of AmericaEsta asociación es la organización principal de voluntarios dedicada a todas las formas en que se presenta la espondilitis. Publica materiales para pacientes y para profesionales de la salud.
Dirección16430 Ventura Blvd. Suite 300Encino, CA 91436Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 818-892-1616
Sin costo: 800-777-8189
Fax: 818-892-1611
Email: info@spondylitis.org
Sitio web: spondylitis.org
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    The Marfan FoundationLa fundación ayuda a las personas que tienen el síndrome de Marfan y otras enfermedades relacionadas al tejido conectivo. Esta fundación ofrece información y materiales acerca de estas enfermedades y cómo encontrar el cuidado necesario.
Dirección22 Manhasset AvenuePort Washington, NY 11050-2023Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 516-883-8712
Sin costo: 800-8-MARFAN
Fax: 516-883-8040
Email: staff@marfan.org
Sitio web: marfan.orgInformación en español
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    The Myositis AssociationLa misión de esta asociación sobre la miositis es encontrar una cura para la miopatía inflamatoria y otras enfermedades relacionadas, así como ayudar a las personas afectadas por estas enfermedades.
Dirección2000 Duke Street, Suite 300Alexandria, VA 22314Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 703-553-2632
Sin costo: 800-821-7356

Email: tma@myositis.org
Sitio web: myositis.org  (con información en español)

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    The Sturge-Weber FoundationEsta organización ofrece información y apoyo para personas con el síndrome de Sturge-Weber, sus familiares, profesionales de la salud, y otras personas interesadas.
Dirección6105 South Main StreetSte 200Aurora, CO 80016Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 973-895-4445
Sin costo: 800-627-5482
Fax: 973-895-4846
Email: swf@sturge-weber.org
Sitio web: sturge-weber.org (con información en español)
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    TSC AllianceOfrece información a las personas con esclerosis tuberosa, a sus familiares y a profesionales de la salud. La esclerosis tuberosa es un trastorno genético que causa la formación de tumores en diferentes órganos, principalmente en el cerebro, los ojos, el corazón, los riñones, la piel y los pulmones. Esta organización se dedica a encontrar una cura para esta enfermedad al mismo tiempo que mejora la vida de las personas afectadas.
Dirección8737 Colesville Road, Suite 400Silver Spring, MD 20910Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 301-562-9890
Sin costo: 800-225-6872
Fax: 301-562-9870
Email: info@tscalliance.org
Sitio web: tscalliance.org
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    U.S. Bone and Joint InitiativeLa United States Bone and Joint Initiative (USBJI) o la U.S. National Action Network of the Global Alliance of Musculoskeletal Health, es una iniciativa multidisciplinaria que tiene como objetivo la atención de las personas con trastornos musculoesqueléticos, es decir, trastornos de los huesos y las articulaciones. Su enfoque es mejorar su calidad de vida, así como fomentar la comprensión y el tratamiento de esas afecciones mediante la investigación, la prevención y la educación.
Dirección9400 West Higgins Road, Suite 500Rosemont, IL 60018Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 847-430-5054


Email: usbji@usbji.org
Sitio web: usbji.org

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    United Porphyrias AssociationDirección4800 Hampden Lane Suite 200Bethesda, MD 20814Estados Unidos
Datos De ContactoSin costo: (800) 868-1292

Email: info@porphyria.org
Sitio web: https://www.porphyria.org/

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    US Pain Foundation, Inc.Su misión es educar, conectar, informar y capacitar a las personas que viven con el dolor al tiempo que aboga en nombre de toda la comunidad que tiene dolor crónico. Está asociada con más de 200 otras organizaciones, coaliciones, alianzas y asociaciones con el fin de trabajar conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con dolor.
Dirección670 Newfield Street, Suite BMiddletown, CT 06457Estados Unidos
Datos De ContactoSin costo: 1-800-910-2462
Fax: 1-800-929-4062
Email: info@uspainfoundation.org
Sitio web: uspainfoundation.org

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    V-Strong Vitiligo Support CommunityDirecciónNew Center One3031 W. Grand Blvd.Detroit, MI 48202Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 833-878-7664


Email: VitiligoStrong@gmail.com
Sitio web: https://www.vitiligostrong.com/

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    Vasculitis FoundationLa Vasculitis Foundation es la organización líder en el mundo dedicada al diagnóstico, tratamiento y cura de todas las formas de vasculitis. Apoyamos, inspiramos y empoderamos a las personas con vasculitis y a sus familias a través de una amplia gama de iniciativas de educación, de investigación, clínicas y de concienciación.
DirecciónP.O. Box 28660Kansas City, MO 64188-8660Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 816-436-8211
Sin costo: 800-277-9474
Fax: 816-656-3838
Email: vf@vasculitisfoundation.org
Sitio web: vasculitisfoundation.org
Recursos
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    VITFriends Vitiligo Support Group, Inc.El grupo de apoyo VITFriends se dedica a concientizar y educar a las masas, proporcionando información y apoyo a las personas que viven con la enfermedad autoinmune conocida como Vitíligo, para la cual aún NO existe una cura conocida.VITFriends apoya la investigación médica y la financiación del trabajo de los grupos de apoyo, ya que trabajamos en colaboración con dermatólogos de todo el país. La clave está en nuestros esfuerzos de apoyo, con nuestro primer Vitiligo RALLY en el Capitolio de los EE.UU. en junio de 2016; nuestro Vitiligo Lobby Day en D.C. el 4 de octubre de 2017 y nuestra primera asistencia al Congressional Black Caucus el 12 de septiembre de 2018.
DirecciónP. O. Box 3660737 Frazer StreetBoston, MA 02136-3705Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 1-844-374-3639



Sitio web: vitfriends.org

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    Vitiligo Research FoundationFirmemente comprometida con la cura del vitíligo, la Vitiligo Research Foundation es una organización sin fines de lucro 501(c)3 que financia y acelera la investigación médica a nivel mundial. Nuestra misión es acelerar el fin del sufrimiento de millones de personas que sufren de vitíligo a través de la investigación, el apoyo y la educación.
Dirección1, Penn Plaza, #6205New York, NY 10119Estados Unidos
Datos De ContactoSin costo: 1-855-966-3555

Email: info@vrfoundation.org
Sitio web: VRFoundation.org

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    Vitiligo Support International, Inc.Ofrece educación e investigación, e intenta crear conciencia sobre el vitíligo para mejorar la vida de las personas que tienen esta enfermedad.
DirecciónP.O. Box 3565Lynchburg, VA 24503Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 434-326-5380

Fax: 434-270-7173
Email: info@vitiligosupport.org
Sitio web: vitiligosupport.org

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    Xeroderma Pigmentosum Society, Inc.Es una organización internacional que ofrece apoyo e información a los pacientes y sus familiares con xerodermia pigmentosa. Este trastorno hereditario caracterizado por extrema sensibilidad a los rayos ultravioleta del sol afecta sobre todo a los ojos y las partes de la piel expuestas al sol.
Dirección437 Snydertown RoadCraryville, NY 12521Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 518-851-3466


Email: xps@xps.org
Sitio web: xps.org

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  Otro(s)
    Osteoarthritis Action AllianceDirecciónThurston Arthritis Research Center3300 Thurston Building, CB 7280Chapel Hill, NC 27599-7280Estados Unidos
Datos De ContactoTeléfono: 919-966-7209


Email: oaaction@unc.edu
Sitio web: oaaction.unc.edu
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Última actualización: marzo 2020


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