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## 何謂狼瘡?

狼瘡是一種慢性(長期)自身免疫性疾病。本資源主要介紹最常見的狼瘡類型,即系統性紅斑狼瘡(SLE)。

狼瘡的表現因人而異,可影響不同的身體部位,包括:
                        - 皮膚。
                        - 關節。
                        - 心臟。
                        - 肺。
                        - 腎臟。
                        - 大腦。

在自身免疫性疾病中,本應抗擊病毒、細菌和感染的人體免疫系統,轉而攻擊自身的組織。

如果您患有狼瘡,則您可能有時候出現更多症狀(急性發作),有時候感覺好些(緩解)。狼瘡急性發作時的程度可輕可重,而且也沒有一定的規律。但如果接受治療,許多狼瘡患者可以管理這一疾病。

任何人都可能患上狼瘡,但女性患病的機率要高於男性。醫生和研究人員並不確定狼瘡的病因,但他們在進行研究,以便進一步瞭解是什麼觸發了免疫系統的問題。

## 系統性紅斑狼瘡有些什麼症狀?

系統性紅斑狼瘡的症狀可因人而異,可能包括:
                      - 關節炎,造成關節疼痛和腫脹以及 早晨僵硬。
                      - 發燒。
                      - 經常感覺疲倦。
                      - 皮疹。
                      - 脫髮。
                      - 鼻腔和口腔中通常不痛的瘡口。
                      - 胃痛。
                      - 手指和腳趾膚色 由於寒冷和壓力而變為藍紫色、白色或紅色。
                      - 腺體腫大。
                      - 雙腿或眼睛周圍腫脹。
                      - 深呼吸或躺下時疼痛。
                      - 頭痛、頭暈、抑鬱、意識混亂或癲癇發作。

症狀可輕可重,時有時無,而且可能會影響身體一處或多處部位。有些狼瘡患者可能會開始出現其他腎、心或肺的問題。

## 醫生如何識別系統性紅斑狼瘡?

許多人可能會長期患有狼瘡而不自知。這是因為狼瘡的許多症狀與其他障礙或疾病的症狀相同。這就是為什麼告訴醫生您的症狀很重要。

醫生無法透過一個檢測就可以診斷狼瘡。您的醫生會使用您在就診期間提供的資訊,以及體檢和化驗結果,幫助診斷狼瘡,或判斷您是否患有其他疾病。

您或許應該請您的初級保健醫生將您轉介去看風濕科醫生。您還可能需要去看其他類型的醫生,具體取決於狼瘡對您的影響。

風濕科醫生專門治療影響關節和肌肉的疾病,例如狼瘡。

## 醫生如何治療系統性紅斑狼瘡?

儘管目前還無法治癒狼瘡,但醫生有很多方法可以管理狼瘡。具體治療需要根據您的症狀而定。您可能會接受藥物來幫助:

                        - 控制疼痛。
                        - 降燒。
                        - 讓免疫系統不要過於活躍。

無論您接受何種治療,都務必要定期去看醫生,以便追蹤您的症狀以及治療可能會引起的副作用。絕對不要沒有問過醫生就停用您的藥物或治療

## 如何幫助管理系統性紅斑狼瘡

狼瘡患者的生活可能並不容易,但保持樂觀的態度非常重要。有幾件事情可以幫助狼瘡患者的生活。開始管理狼瘡的一個好起點是與醫生合作,並按照醫囑服藥。有時您可能會感到難過和憤怒。但請記住,許多狼瘡患者都可以過上令人滿意的充實生活。有輕度狼瘡或者處於緩解期的大多數人通常可以參加與確診之前相同的活動。

以下是幫助您和家人管理狼瘡的一些提示。

## 瞭解急性發作的跡象

這些跡象可能時有時無。您可能在一個星期有腫脹和皮疹,而在下一星期沒有任何症狀。您可能會在日曬之後、一天辛苦工作之後,或者在面臨壓力時發生症狀急性發作。

學會識別即將出現急性發作有助於採取措施加以應對。在發作前夕,許多人會感覺非常疲倦或者出現疼痛、皮疹、發燒、胃部不適、頭疼或關節腫脹。

採取措施防止急性發作可能有用。您可以:
                      - 與醫生交談。
                      - 設定現實的目標和優先事項。
                      - 限制自己日曬時間。
                      - 多吃水果、蔬菜和全穀物。
                      - 管理壓力(參閱「應對壓力」部分)。
                      - 得到充分的休息和安靜時間。
                      - 盡可能適度運動。
                      - 需要時向親朋好友求助。

## 應對壓力

應對像狼瘡這樣的慢性疾病可對您的情感造成沉重的負擔。您可能會認為您的朋友、家人和同事不瞭解您的感受。如果您感覺難過、抑鬱或孤獨,可以考慮:
                      - 尋求心理健康專業人員的心理輔導服務。
                      - 參加線上和社區支援團體,並且在社交媒體上聯繫其他人。
                      - 盡可能多地瞭解狼瘡以及您能做些什麼來讓自己感覺好些。參閱「其他資源」部分。
                      - 與朋友和家人交談有助於他們瞭解您的身體發生了什麼狀況。
                      - 將思緒暫時從疾病上移開,花些時間做您喜歡的活動。
                      - 冥想、閱讀或深呼吸。

運動是有助於應對壓力和狼瘡的另一種方法。運動可改善肌肉的力量和靈活性,保持關節健康並提高您的總體耐久力。在開始任何類型的運動計畫之前,都請務必詢問您的醫生。

## 狼瘡患者的懷孕

如果狼瘡得到控制,大多數狼瘡女性患者都可以健康地懷孕。如果您計畫懷孕,請與醫生討論,以便您在懷孕之前盡可能健康。尋找一位有經驗與狼瘡女性患者合作的產科醫生。

## NIH/NIAMS資助的研究

得益于醫學研究的成果,現在狼瘡患者的壽命更長,而且能夠更積極地生活。國家衛生院(NIH)下屬的關節炎、肌肉骨骼及皮膚疾病國家研究院(NIAMS)資助科學家繼續研究狼瘡的病因以及狼瘡的最佳治療方法。研究人員在:
                      - 研究與狼瘡風險和嚴重程度相關聯的若干基因。
                      - 試圖瞭解為何女性患病的機率要高於男性。
                      - 探尋新的測量方法,以瞭解體內在發生什麼,從而幫助醫生預測狼瘡急性發作以及具體治療的療效。
                      - 尋找狼瘡的可能觸發因素。
                      - 探索狼瘡是如何發生的,以及治療會如何影響其病程。他們還會尋找藥物用來預防或延遲狼瘡最為嚴重並且會危及生命的併發症之一,腎臟衰竭。

## 臨床試驗:您可以盡一己之力!

臨床試驗是一類需要志願者參加的研究試驗。大多數的臨床試驗是測試健康問題的新治療方法,例如新藥或飲食。臨床試驗可以幫助醫生瞭解與標準治療相比,新的治療方法是要更好、相同還是更差。其他的臨床試驗會測試疾病的預防方法或者是早期發現疾病的方法。

詢問醫生臨床試驗是否適合您。透過志願參加臨床試驗,您就可以幫助醫生和研究人員更多瞭解系統性紅斑狼瘡。

而且在您參加研究期間,您可能會有機會接受最新的治療,並獲得臨床試驗工作人員額外的醫療服務。

要更多瞭解參加臨床試驗的基本情況,請前往英文網站NIH臨床研究試驗和您 (NIH Clinical Research Trials and You)。

您會在網站上找到:
                      - 有關風險和潛在益處的資訊。
                      - 臨床試驗志願者的親身經歷。
                      - 研究人員的說明。
                      - 如何在NIH或者美國其他地點尋找臨床試驗的說明。

要聽一聽NIAMS研究人員領導的臨床試驗參加者的經歷,請觀看英文視訊。

## 到哪裡可以找到有關系統性紅斑狼瘡的更多資訊?

### 關節炎、肌肉骨骼及皮膚疾病國家研究所(NIAMS)資訊中心National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) Information Clearinghouse

National Institutes of Health1 AMS CircleBethesda, MD 20892-3675電話:301-495-4484免費電話:877-22-NIAMS (226-4267)聽力障礙者專線 (TTY):301-565-2966傳真:301-718-6366電子郵件:NIAMSinfo@mail.nih.gov網站: niams.nih.gov

如需有關系統性紅斑狼瘡的詳情,請前往NIAMS線上健康主題。

如需您的語言版本或其他語言版本資源的詳情,請前往我們的網站或聯繫NIAMS資訊中心。

## 其他資源

美國食品和藥品管理局U.S. Food and Drug Administration免付費電話:888-INFO-FDA (888-463-6332)網站:fda.gov

美國風濕病學會American College of Rheumatology網站:rheumatology.org

自身免疫协会Autoimmune Association網站:autoimmune.org

關節炎基金會Arthritis Foundation網站:arthritis.org

美國狼瘡基金會Lupus Foundation of America網站:lupus.org

狼瘡研究聯盟Lupus Research Alliance網站:lupusresearch.org

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July 2023

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