http://hints.cancer.gov N Ú M E R O 1 0

Los supervivientes del cáncer y las personas

con antecedentes familiares de cáncer son

quienes con más probabilidad buscarán

información sobre el cáncer

Muchas personas que han sido afectadas por el cáncer utilizan activamente los recursos

disponibles (p. ej., Internet, proveedores de atención médica, periódicos, folletos y

revistas) para buscar información sobre la enfermedad. En comparación con la

población general de adultos estadounidenses, los supervivientes del cáncer y las

personas con un antecedente familiar de la enfermedad son quienes con mayor

probabilidad participarán en la búsqueda de información sobre el cáncer. El 63% de los

supervivientes del cáncer y el 54% de las personas con un antecedente familiar dijeron

buscar información sobre el cáncer, en comparación con sólo el 27% de las personas

sin antecedentes de cáncer personales o familiares.

Los datos de la Encuesta Nacional de Tendencias en la Información de la Salud (HINTS)

también nos muestran que aunque las personas afirman que preferirían ir a un

proveedor de atención médica para obtener información sobre la salud, la mayoría de

las personas en realidad utilizan primero Internet. Estos patrones son similares entre

los supervivientes del cáncer, aunque el uso de los proveedores de atención médica y

de Internet como recursos de información varía con el tiempo desde el diagnóstico.

Durante el primer año de un diagnóstico de cáncer, los pacientes indican haber acudido

a su proveedor de atención médica como su primera fuente de información; sin

embargo, este patrón cambia durante el tiempo en el que los supervivientes están en

transición (entre el segundo y décimo año después del diagnóstico), cuando el uso de

Internet supera a los proveedores de atención médica como primer recurso de

información sobre el cáncer para los supervivientes.

En este Breve de HINTS, proporcionamos un punto de partida para mejorar la

comunicación de la salud con los supervivientes del cáncer. Distinguimos las diferencias

entre los que buscan información en comparación con los que no la buscan en la

población de supervivientes y proporcionamos una visión de la forma en la que los

supervivientes califican su experiencia de búsqueda de información sobre el cáncer.

Búsqueda de

información (Alguna

vez buscó información

sobre el cáncer de

acuerdo al estado del

cáncer en comparación

con la población en

general)

HINTS 2005

100 

80 

60 

40 

20 

0 

Estado general del cáncer 

Sin antecedentes Antecedentes 

familiares 

Antecedentes 

personales 

46.68 

27.56 

54.64 

63.11 

% ajustado 

Total 

Preferencias de fuentes

de información y uso

de las fuentes de

información de los

supervivientes del

cáncer*

HINTS 2005

* Los porcentajes

ponderados están

ajustados por sexo, edad,

educación, ingreso anual,

raza o etnia y situación

de seguro de salud

100

80

60

40

20

0

año años años años años años años años

Años desde el diagnóstico 

<= 1 2-5 6-10 11+ <= 1 2-5 6-10 11+

Fuente preferida primero Fuente usada primero

Proveedor

Internet

Otro

Porcentaje ponderado de la búsqueda sobre el cáncer 

Satisfacción de los supervivientes

con respecto a la búsqueda de

información sobre el cáncer

La calidad de la información es la mayor preocupación

En un estudio realizado por HINTS publicado en 2008, los

investigadores buscaron comprender la experiencia y el

nivel de satisfacción de los supervivientes del cáncer con

respecto a la búsqueda de información sobre el cáncer. Se

les pidió a los supervivientes que recordaran su última

experiencia de búsqueda de información específicamente

sobre el cáncer, y que calificaran esa experiencia según una

escala de satisfacción.

Casi la mitad de los supervivientes en el estudio (44.6%)

dijeron que les preocupaba la calidad de la información

que encontraron durante su última búsqueda. Un 30% de

los supervivientes indicaron que les costó mucho trabajo

encontrar la información que necesitaban. Un 23% se

sintió frustrado durante su última búsqueda, y un 24%

consideró que la información que encontraron era difícil

de entender.

Los supervivientes en las diferentes categorías

sociodemográficas que buscaron información parecen

haber tenido experiencias similares; no se observó ninguna

diferencia importante en la satisfacción por raza o etnia,

sexo, edad, educación o ingresos.

Datos breves

• Una persona es considerada superviviente del

cáncer desde el momento del diagnóstico y

durante el resto de su vida.

• En 2004,se estimó que había 10.8 millones de

supervivientes del cáncer en los EE. UU. lo que

representaba aproximadamente un 3.7% de la

población.

• El 60% de los supervivientes tiene actualmente

65 años de edad o más.

• Aproximadamente el 14% de los 10.8 millones

de supervivientes del cáncer estimados fue

diagnosticado hace más de 20 años.

En este Breve de HINTS exploramos mejorar la comunicación de la salud con los supervivientes de cáncer.
Características de los supervivientes

de cáncer en busca de información

Unas pocas características diferencian a quienes buscan información

sobre el cáncer de quienes no la buscan entre la población de

supervivientes del cáncer en los EE. UU. De acuerdo a una

publicación reciente que utiliza datos de HINTS de 2005, los

supervivientes que buscan información tienden a ser más jóvenes y

con mejor educación que quienes no buscan información.

Edad

Los supervivientes comprendidos entre los 35 y 49 años de edad

tienen una probabilidad dos veces mayor de haber buscado

información sobre el cáncer en comparación con los supervivientes de

75 años de edad y mayores. Los supervivientes comprendidos entre

los 50 y 64 años de edad tienen una probabilidad casi cuatro veces

mayor de haber buscado información sobre el cáncer que los

supervivientes de 75 años de edad y mayores.

Educación

La búsqueda de información entre los supervivientes de cáncer aumenta a

un ritmo constante con los años de educación. En comparación con los

supervivientes que no completaron la escuela secundaria, aquellos con un

título de la escuela secundaria tienen una probabilidad tres veces mayor

de haber buscado información sobre el cáncer. Los supervivientes con

algo de educación universitaria o con un título universitario tienen una

probabilidad seis veces mayor de haber buscado información sobre el

cáncer que los supervivientes que no terminaron la escuela secundaria.

Estos hallazgos se ajustaron para otros factores que pueden estar

asociados con la búsqueda de información, incluso los ingresos, la raza o

etnia, el sexo, la situación de seguro de salud y el tiempo desde el

diagnóstico del cáncer. Parece no haber diferencias importantes en la

búsqueda de información entre los supervivientes debido a los ingresos,

la raza o etnia o sexo.

¿Cómo se puede utilizar esta información?

Un diagnóstico de cáncer puede representar el desafío de clasificar

información de calidad fragmentada, irregular y dispar sobre el

cáncer. Los profesionales de la comunicación en materia de salud

pueden ser participantes activos en el cambio del entorno de la

información sobre el cáncer con el fin de proporcionar un apoyo

eficaz para los pacientes de cáncer durante todo su trayecto.

• Todos los supervivientes de cáncer muestran un fuerte interés en

acudir primero a sus equipos de proveedores para obtener

información, antes de buscar en otro lado. La comunicación entre

el proveedor y el paciente continúa siendo de fundamental

importancia, y debería ser accesible, compasiva y superior.

• Aparentemente existe un gradiente de educación entre los

supervivientes que buscan información sobre el cáncer. Es posible

que sean necesarios esfuerzos proactivos para hacer llegar a los

supervivientes con menos educación la información que apoyará

su supervivencia.

• Internet es la primera fuente para muchos supervivientes.

Debido a que la calidad de la información continúa siendo una

preocupación fundamental para los supervivientes del cáncer, la

información sobre el cáncer basada en Internet debe ser precisa

y útil.

• Recursos de información sobre el cáncer del NCI:

– El Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI ofrece

ayuda en inglés y en español de lunes a viernes de 9 de la

mañana a 4:30 de la tarde, hora local, en el teléfono 1­800­

422­6237 (1­800­4­CANCER).

– El sitio web de la Oficina de Supervivencia del Cáncer del NCI

(http://survivorship.cancer.gov) proporciona enlaces a recursos

e instituciones de calidad que ofrecen información y apoyo para

los supervivientes de cáncer y sus familias.

– La publicación: Siga adelante: la vida después del tratamiento del

cáncer está disponible en línea

(http://www.cancer.gov/espanol/cancer/siga­adelante).

Información sobre HINTS

http://hints.cancer.gov

El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) llevó a cabo la primera Encuesta Nacional de Tendencias en la Información de la Salud (HINTS) en

2002 y 2003, y en ella participaron 6,369 estadounidenses. Se realizaron otras encuestas en 2005 y 2007. HINTS se creó para vigilar los

cambios en el dinámico campo de la comunicación para la salud. Los datos de las encuestas se pueden utilizar para entender las maneras en

que los adultos de 18 años y mayores utilizan diferentes canales de comunicación para obtener información sobre la salud para sí mismos y

sus seres queridos, y para crear mejores estrategias de comunicación sobre la salud entre los diferentes sectores de la población.

Los Breves de HINTS proporcionan un vistazo a los resultados importantes de investigaciones basadas en recopilación de datos. Introducen

cifras aproximadas según el nivel de población en preguntas específicas de la encuesta y resumen los resultados importantes de la

investigación provenientes del análisis de las maneras en que la edad, raza y sexo influyen sobre los resultados específicos. Muchos Breves

sintetizan los resultados de investigaciones publicados recientemente en artículos de revistas científicas evaluados por expertos en el campo

y que utilizaron los datos de HINTS.

Para obtener más información sobre el cáncer • Llame al Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI al

1­800­422­6237 (1­800­4­CANCER)

• Visite http://cancer.gov/espanol

• Solicite publicaciones del NCI en

https://cissecure.nci.nih.gov/ncipubs/

Bibliografía usada en este Breve de

HINTS

Hesse BW,Arora NK, Beckjord EB, Finney Rutten LJ. Information support

for cancer survivors. Cancer 2008 Jun; 112(11):2529­40.

Oficina de Supervivencia del Cáncer del NCI: http://survivorship.cancer.gov.

Hewitt ME, Ganz PA. From cancer patient to cancer survivor ­ lost in transition:

an American Society of Clinical Oncology and Institute of Medicine symposium.

Washington, D.C.: National Academies Press; 2006. 190 p.

Junio de 2008