La Vida con 

Espina Bífida:

Una Guía para los 

Colaboradores en la 

Campaña de Prevención
Este folleto fue creado para educar a quienes desean aprender 

más acerca de la espina bífida y no para ser utilizado como 

introducción a este tema.

Muchas personas, incluyendo quienes están interesadas en 

trabajar para prevenir la espina bífida, desconocen la amplia 

gama de incapacidades y el impacto que tiene la espina bífida 

en la vida diaria de las familias de alguien que sufre esta 

condición. Al principio, este folleto fue diseñado para educar a 

quienes deseaban ser miembros del Consejo Nacional sobre 

Ácido Fólico (organizaciones y personas dedicadas a promover 

la importancia del ácido fólico en la prevención de la espina 

bífida). Pero a medida que el proyecto avanzaba, nos fuimos 

dando cuenta que su uso podía ser más amplio.

Este folleto no sólo tiene el propósito de darle información 

sobre la espina bífida, sino de ayudarle a entender la 

importancia de prevenir este defecto congénito. Esperamos 

que lo motive a participar en alguna campaña de prevención 

ahora o en el futuro. El costo social promedio de los cuidados 

médicos que una persona con espina bífida necesita durante 

toda la vida es de alrededor de 532 mil dólares. Sin embargo, 

para muchos niños este costo puede superar el millón de 

dólares. 

Sin embargo, el dinero no dice nada del desgaste físico y 

emocional que sufren las familias afectadas. Si logramos evitar 

la espina bífida en un solo niño, nuestros esfuerzos habrán 

valido la pena.

Queremos agradecer a la familia Buchieri 

por permitirnos compartir su

caso y sus fotos.

1
Esta es la familia Buchieri: Nancy, Joey, Mike y 

Nicole. Nicole tiene un tipo de espina bífida severo y 

Joey tiene un tipo leve.

2
Niño con espina bífida

La espina bífida comienza muy pronto después de la 

concepción, generalmente antes de que una mujer 

se entere de que está embarazada. La columna 

vertebral no se desarrolla adecuadamente y deja una 

apertura en la espalda. La gravedad de la espina 

bífida depende del tamaño y la localización de la 

apertura. Los casos de espina bífida pueden ser 

leves, con un grado menor de incapacidad; o graves, 

con gran limitación de movimiento y funcionamiento 

físico.

3
Algunos bebés que nacen con espina 

bífida requieren varias cirugías para 

cerrar la apertura en la espina dorsal.

Las cicatrices de Nicole son muy grandes

Las de Joey son más pequeñas.

4
Muchos niños con espina bífida desarrollan 

hidrocefalia, o “líquido en el cerebro.” A los 

bebés con hidrocefalia se les tiene que insertar 

un tubo largo de drenaje para reducir la presión 

en el cerebro. Uno de los extremos del tubo es 

colocado en el lugar del cerebro en donde se 

está acumulando el líquido y el otro extremo es 

colocado en el corazón o el abdomen. Los tubos 

tienen que ser cambiados conforme va creciendo 

el niño o cuando se obstruyen.

Anastomosis al Corazón Anastomosis al Abdomen

La mayoría de los bebés crecen hasta convertirse 

en adultos pero con diferentes grados de 

incapacidades como parálisis de las piernas, 

problemas de aprendizaje e incapacidad para 

controlar sus funciones renales e intestinales.

5
Joey puede caminar 

con la ayuda de férulas 

(tablillas) en sus piernas 

y pies debido a que 

su caso no es severo. 

Muchas personas no se 

dan cuenta que Joey 

tiene espina bífida.

Nicole, que tiene una 

forma más severa de 

espina bífida, está 

paralítica. Tiene que 

usar una silla de 

ruedas.

6
Los efectos de la condición de Nicole son tan 

severos que no puede pasar bien los alimentos. 

Es alimentada a través de un tubo conectado a 

su estómago.

Nicole necesita una máscara de 

oxígeno cuando duerme para mantener 

abiertas sus vías respiratorias.

7
Joey y Nicole son un ejemplo de los diferentes grados 

de severidad. La mayoría de los niños afectados se 

encuentra entre estos dos casos extremos. Algunos 

niños pueden caminar con la ayuda de muletas y 

abrazaderas, otros tienen que usar sillas de ruedas. 

Gracias a que los tubos de drenaje reducen la 

presión causada por la hidrocefalia, el retraso mental 

es poco común. Sin embargo, la mayoría de los 

niños afectados tienen algún tipo de problema de 

aprendizaje. Muchos de estos niños no tienen control 

de la vejiga ni de sus funciones intestinales, lo cual 

les causa ansiedad y vergüenza.

Margaret, amiga de 

Nicole y Joey, tiene una 

incapacidad moderada. 

Ella camina con la ayuda 

de abrazaderas y muletas 

la mayor parte del 

tiempo. Cuando tiene que 

moverse mucho o hacer 

un esfuerzo especial, usa 

una silla de ruedas.

8
Estos defectos de nacimiento tienen enormes 

consecuencias emocionales y económicas 

para las familias.

Aún cuando es difícil, algunas familias se 

ajustan al trabajo extra y funcionan bien. Los 

niños felices que aparecen en esta foto son el 

resultado de mucho trabajo, dedicación y amor 

en la familia Buchieri.

9
Nuevos Descubrimientos

Es importante entender que nadie tiene la culpa cuando un niño 

nace con espina bífida. En el 95 por ciento de los casos, los padres 

de bebés que nacen con espina bífida no tienen familiares con este 

u otro defecto de nacimiento. Un descubrimiento reciente nos indica 

que las mujeres que toman la vitamina B conocida como ácido 

fólico diariamente antes y durante los primeros meses después de 

la concepción tienen un riesgo mucho menor de tener un bebé con 

espina bífida. Esta información es nueva. No todos la saben todavía. 

La oficina federal de Salud Pública de Estados Unidos ha hecho las 

siguientes recomendaciones para disminuir las posibilidades de tener 

un bebé con espina bífida:

1. Todas las mujeres en edad de procrear que pueden quedar 

embarazadas deben tomar 400 microgramos (0.4 miligramos) 

de ácido fólico todos los días. Esta es la cantidad que 

generalmente tiene una cápsula de ácido fólico, una tableta 

multivitamínica o una porción de cereal con suplementos 

vitamínicos. Lea la etiqueta de información nutritiva en los 

alimentos para asegurarse de que está recibiendo el 100% del 

ácido fólico que necesita cada día (en inglés se le conoce a 

esta medida como Daily Value, DV).

2. Todas las mujeres que ya han tenido un bebé con espina bífida 

deben tomar 4000 microgramos (4 miligramos) de ácido fólico 

diariamente un mes antes de planear otro embarazo y durante 

los primeros meses del embarazo. En estos casos, un médico 

debe recetar y controlar la dosis de ácido fólico.

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Para más información:

Department of Health and Human Services

Centers for Disease Control

National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities

1600 Clifton Road, NE

Mail Stop E-86

Atlanta, Georgia 30333

Teléfono: 1-800-232-4636 (CDC-INFO)

Fax: 404-498-3550

E-mail: flo@cdc.gov

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