Compendio para el consumidor — 

“Generando Cambios”

La participación de personas viviendo con el VIH (PLWH) en los grupos de planificación 

 de los Títulos I y II de la ley CARE

This publication was funded by the Health Resources and Services Administration, HIV/AIDS Bureau, 

under contract # 213-00-0112 with BETAH, Inc. and John Snow, Inc. 

Esta publicación fue patrocinada por la Agencia de VIH/SIDA del la Administración de Recursos y 

Servicios para la Salud, bajo contrato número 213-00-0112 con BETAH, Inc. y John Snow, Inc.
Compendio para el consumidor – Generando cambios i

 Compendio para el consumidor: 

 “Generando cambios” 

La participación de personas viviendo con el VIH (PLWH) en los grupos de planificación 

 de los Títulos I y II de la ley CARE*

¡Bienvenido! iii

Capítulo 1. El compromiso 1

¿Qué es la ley CARE?.........................................................................................................................4

¿Cuál es la importancia de la participación de personas que viven con el VIH (PLWH) en el 

funcionamiento de la ley CARE?........................................................................................................6

¿Qué se espera de los miembros de los grupos de planificación? ..................................................10

Capítulo 2. Lo que puede esperar de su participación 15

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?.......................................................19

¿Qué pueden esperar las personas viviendo con el VIH como miembros de los grupos de 

planificación?...................................................................................................................................32

¿Cómo se relaciona la planificación de la ley CARE con las actividades de planificación para la 

prevención de la infección con el VIH? ............................................................................................35

Capítulo 3. Haciendo las cosas bien 41

¿Qué estrategias pueden asegurar el éxito de las PLWH como miembros de los grupos de 

planificación?...................................................................................................................................45

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos de 

planificación* de la ley CARE?.........................................................................................................49

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?....62

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para las minorías raciales y étnicas?................72

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para la vivienda, para el abuso de 

sustancias o para la salud mental?...................................................................................................74

Capítulo 4. Mejorando constantemente 81

¿Cómo puede ayudar la Agencia de VIH/SIDA de HRSA a las PLWH a ser mejores 

planificadores de la ley CARE?.........................................................................................................85

¿Dónde se pueden encontrar recursos sobre VIH/SIDA en el gobierno federal? .............................86

¿Dónde se puede encontrar información sobre organizaciones nacionales relacionadas 

con el VIH/SIDA y recursos afines?...................................................................................................89

¿Cómo se utiliza el Internet para encontrar información de interés para las PLWH? ......................92

Herramientas que puede utilizar 95

Glosario de términos........................................................................................................................95
Compendio para el consumidor – Generando cambios iii

¡Bienvenido!

El Compendio para el consumidor: “Generando cambios” ha sido elaborado para 

ayudar a los miembros de la comunidad a participar en la toma de decisiones que 

determinarán qué tipo de servicios para el VIH estarán disponibles en sus respectivas 

comunidades. Aunque este compendio para el consumidor podría resultar útil a 

cualquier miembro de la comunidad, su objetivo principal es ayudar a las personas 

viviendo con el VIH (en inglés Persons Living With HIV o PLWH*) a que participen con 

eficiencia en los grupos de planificación de la ley Ryan White. Si ya participa en un 

grupo de planificación o si desea aprender más antes de comprometerse a hacerlo, este 

compendio para el consumidor podrá ayudarlo.

La ley de Recursos Integrales para el SIDA, o ley CARE* (en inglés Comprehensive 

AIDS Resources Emergency Act o CARE Act) es una ley federal que otorga dinero 

a ciudades, estados, organizaciones de base comunitaria* y de otros tipos, para que 

brinden servicios relacionados con el VIH. La ley CARE especifica que los grupos 

locales de planificación para servicios relacionados con el VIH deben incluir a personas 

viviendo con el VIH. Estos consejos de planificación* locales y los consorcios* 

estatales (en este documento llamaremos a todos en conjunto, grupos de planificación) 

tienen una gran importancia, ya que determinan qué tipo de servicios relacionados al 

VIH (y los programas específicos) estarán disponibles en una comunidad. 

En los últimos años, el congreso ha asignado aproximadamente $2 billones por año 

a servicios relacionados con el VIH, a través de la ley CARE. La mayoría de estos 

fondos son distribuidos a los estados y a gobiernos locales, los que utilizan grupos de 

planificación para identificar quiénes están afectados por la epidemia* del VIH, para 

establecer prioridades acerca de las necesidades de servicios relacionados con el VIH 

y para determinar la mejor manera de repartir fondos entre las múltiples prioridades. 

La participación de personas viviendo con el VIH (PLWH) es fundamental para el éxito 

del proceso de planificación, ya que brindan una perspectiva diferente a la de los otros 

miembros y saben por experiencia propia qué servicios son necesarios. Ellos también 

aseguran la inclusión en el proceso, de diferentes grupos de PLWH con sus respectivas 

necesidades de servicios.
iv Compendio para el consumidor – Generando cambios

La agencia de VIH/SIDA (en inglés HIV/AIDS Bureau o HAB*) de la Administración 

de Recursos y Servicios para la Salud (en inglés Health Resources and Services 

Administration o HRSA) es el organismo federal responsable de la administración 

de la ley CARE. La HAB elaboró este compendio para el consumidor con la ayuda de 

miembros VIH positivos de los grupos de planificación y entrenadores VIH positivos de 

organizaciones nacionales de VIH/SIDA. Este documento brinda información nueva, 

relacionada con las enmiendas a la ley CARE del año 2000, sobre la participación 

de las PLWH y utiliza información de otras publicaciones y materiales útiles para las 

PLWH que participan en un grupo de planificación (o que están considerando hacerlo).

Este compendio intenta brindarle información y herramientas para ayudarlo a generar 

cambios, al servir a su comunidad como un miembro activo e informado de los grupos 

de planificación de la ley Ryan White.
Compendio para el consumidor – Generando cambios v

El compendio para consumidores: “Generando cambios” está organizado para 

ayudarlo a encontrar la información que necesite. Está formado por cuatro capítulos, 

marcados con un separador a la derecha de la primera página de cada capítulo. Un breve 

resumen antes de cada capítulo lo ayudará a determinar si el mismo le resultará útil.

El compromiso

Este capítulo brinda información sobre la ley CARE. Explica brevemente la ley y describe 

la función de los grupos de planificación y la importancia de la participación de PLWH en 

dichos grupos. En este capítulo también se describe cómo la ley CARE distribuye el dinero 

en su comunidad, para brindar servicios médicos relacionados con el VIH. Le ayudará a 

decidir si está listo, dispuesto y si es capaz de comprometerse a participar en el grupo de 

planificación o consorcio de su localidad.

Lo que puede esperar de su participación

Este capítulo brinda más detalles acerca del funcionamiento de los grupos de planificación, 

incluyendo quiénes son las figuras principales, cuáles son las tareas más importantes y 

cómo se toman las decisiones. Describe cómo se relacionan y coordinan los grupos de 

planificación locales con la planificación de servicios de prevención del VIH. Una vez 

que usted se comprometa a unirse a un grupo de planificación, su comunidad pondrá 

expectativas en usted. Al mismo tiempo usted también tiene el derecho de esperar ciertas 

cosas. Describe la forma en que se deben expresar no solo sus puntos de vista, sino también 

asegurar la representación de las opiniones de las demás PLWH. Este capítulo describe lo 

que usted puede esperar de su participación en un grupo de planificación.

Haciendo las cosas bien

Este capítulo fue diseñado para miembros con experiencia en grupos de planificación, que 

ya estén familiarizados con los asuntos básicos de la planificación de la ley CARE. Ofrece 

algunos consejos prácticos para asegurarse de que hagan un buen trabajo, basados en las 

experiencias de otras PLWH que ya han participado. Este capítulo incluye ejemplos de cómo 

las PLWH han conseguido generar cambios en la planificación de servicios relacionados con 

el VIH en todo el país. Contiene información básica sobre el funcionamiento del sistema de 

salud de Estados Unidos y sobre asuntos de importancia para los grupos de planificación, 

incluyendo problemas de vivienda, abuso de sustancias controladas y cuestiones específicas 

de la atención médica de las minorías étnicas y raciales.
vi Compendio para el consumidor – Generando cambios

Mejorando constantemente

Una ventaja de participar es que tendrá información sobre los servicios relacionados 

con el VIH y aprenderá cosas nuevas. Cuanto más tiempo participe, más aprenderá. El 

conocimiento que acumulará al participar en el grupo de planificación de la ley Ryan White 

podría servirle en su trabajo o en otros aspectos de su vida. Para que usted tenga la mejor 

experiencia posible, este capítulo le ofrece herramientas que puede usar para ampliar su 

conocimiento y ser más eficiente.

Herramientas que puede utilizar

Además de la información provista, este compendio para el consumidor incluye 

herramientas para ayudarlo a organizarse y a hacer un buen trabajo:

Al final de este compendio se incluye un glosario para que pueda comprender siglas y 

términos, y se familiarice con organizaciones que aparecen en este manual y en los grupos 

de planificación de la ley Ryan White a nivel local. Las palabras o expresiones incluidas en 

el glosario aparecen escritas en itálica y con un asterisco (*) a lo largo de este compendio.

Esperamos que este compendio para el consumidor le sirva. Su comunidad depende de 

personas como usted. 

¡Gracias por su compromiso!
Compendio para el consumidor – Generando cambios 1

Capítulo 1

El compromiso

¿Está listo para comprometerse a participar en un grupo de planifi cación?

Este capítulo brinda información importante acerca de la ley CARE y la manera en que este 

programa federal asigna dinero a su comunidad, para brindar servicios médicos relacionados 

con el VIH. Después de leer este capítulo tendrá información suficiente para decidir si puede 

comprometerse a participar en el grupo de planificación de su localidad. Las siguientes 

preguntas podrán ayudarlo a decidir si está listo.

Si No

¿Sabe qué es la ley CARE y cuál es su papel en la provisión de 

dinero para servicios relacionados con el VIH en su comunidad?

¿Ha asistido alguna vez, como observador o miembro de la 

comunidad, a una reunión de un grupo de planifi cación o está 

interesado en hacerlo?

¿Está interesado en participar en un grupo de planifi cación local 

o estatal?

¿Tiene sufi ciente tiempo para participar regularmente en 

reuniones del grupo de planifi cación?

¿Está dispuesto a trabajar con otras personas de su comunidad 

para llegar a acuerdos sobre temas difíciles?

¿Está dispuesto a hacer el gran esfuerzo de aprender algo nuevo 

y a consultar a otros miembros de su comunidad?

Capítulo 1: El compromiso
2 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 1: El compromiso
Compendio para el consumidor – Generando cambios 3

Este capítulo está dividido en tres partes principales:

I. ¿Qué es la ley CARE?

Lea esta parte para informarse sobre la ley CARE y su historia. También aprenderá cómo está 

organizada la Agencia de VIH/SIDA de HRSA para administrar la ley CARE. 

 Aquí encontrará información sobre:

! Las diferentes partes de la ley CARE

! Los principios que guían los programas de la ley CARE

! La estructura organizativa de la Agencia de VIH/SIDA de HRSA

II. ¿Cuál es la importancia de la participación de las personas viviendo con el VIH (PLWH) 

en el funcionamiento de la ley CARE?

En esta sección aprenderá cuáles son los requerimientos de la ley CARE en cuanto al compromiso 

y participación de personas viviendo con el VIH (PLWH) y aprenderá cómo las PLWH pueden hacer 

contribuciones importantes. 

 Aquí encontrará más información sobre:

! Cláusulas legislativas acerca de la participación de las PLWH

! La importancia de las PLWH en los grupos de planificación

III. ¿Qué se espera de los miembros de los grupos de planificación?

En esta parte se explica qué se espera de los miembros del grupo de planificación. Aquí se detallan los 

requisitos específicos, para asegurarse de que los miembros puedan representar las necesidades y 

opiniones del resto de la comunidad. 

 Aquí encontrará información acerca de:

! Reglas de asistencia a las reuniones

! Representación y reflejo de la comunidad

! Requerimientos para evitar conflictos de interés*

Capítulo 1: El compromiso
Capítulo 1: El compromiso

¿Qué es la ley CARE?

4 Compendio para el consumidor – Generando cambios

I. ¿Qué es la ley CARE?

La ley CARE es una ley federal. “CARE” significa ley de Emergencia de Recursos 

Integrales para el SIDA (en inglés Comprehensive AIDS Resources Emercency Act). 

La ley CARE lleva el nombre de Ryan White, un adolescente de Indiana que luchó 

valientemente para conseguir la aceptación pública de las personas que viven con la 

enfermedad del VIH.

El año en que Ryan murió, el 

congreso de Estados Unidos 

aprobó la ley Ryan White CARE. 

Así se creó el primer programa 

importante específicamente 

dedicado a mejorar la calidad 

y disponibilidad de servicios 

médicos para personas viviendo 

con el VIH (PLWH). La ley fue 

renovada por cinco años en 

1996 y luego nuevamente en 

el año 2000. Al renovarla, el 

congreso hace enmiendas o 

cambios en la ley CARE, para 

establecer guías amplias y 

crear prioridades nuevas para 

el programa. Todos los años, el 

congreso asigna o determina la 

cantidad específica de dinero 

para apoyar a los distintos 

programas de la ley CARE. En 

el año fiscal 2002, el congreso 

asignó, a través de la ley CARE, 

$1.9 billones para proveer 

servicios médicos y de apoyo 

relacionados con el VIH.

La ley CARE es el único programa específicamente diseñado para proveer servicios 

médicos y de apoyo a las PLWH. Sin embargo, no es la fuente principal de fondos para 

servicios médicos relacionados con el VIH en Estados Unidos. Los programas federales 

Medicare* y Medicaid* cubren más servicios médicos para las PLWH que la ley CARE. 

Debido a los requisitos de elegibilidad que determinan quién puede y quién no puede 

obtener Medicaid o Medicare, las PLWH no califican a no ser que tengan enfermedad por 

el VIH avanzada o SIDA.

Ryan White era un joven con 

hemofilia que contrajo el VIH a 

través de un producto derivado 

de la sangre. Aunque los 

doctores le dieron seis meses 

de vida, Ryan estaba decidido a 

vivir una vida relativamente normal y lo que más 

quería era regresar a la escuela. Lo que parecía 

ser un pequeño sueño se convirtió en una 

pesadilla. Los habitantes de la ciudad donde 

vivía Ryan, temerosos y mal informados acerca 

del VIH, abusaron y amenazaron a su familia 

y se negaron a aceptar que Ryan regresara a 

la escuela. La madre de Ryan, Jeanne White, 

buscó apoyo en el sistema judicial y los medios 

de comunicación cubrieron la historia. Ryan se 

convirtió sin querer en una celebridad y Jeanne 

se transformó en una importante educadora 

y activista. Ryan White murió el 8 de abril 

de 1990, cinco años y medio después de su 

diagnóstico de SIDA.
Capítulo 1: El compromiso

¿Qué es la ley CARE?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 5

La ley CARE es sumamente importante porque satisface las 

necesidades de atención médica de las PLWH de bajos ingresos o 

menos privilegiadas, al fi nanciar servicios médicos primarios y de 

apoyo que mejoran el acceso y la continuidad de la atención* médica.

En la actualidad, la mayoría de las personas VIH positivas son pobres o pertenecen 

a grupos o minorías menos privilegiadas. La enfermedad del VIH frecuentemente 

conduce a la pobreza debido al alto costo de la atención médica o a la pérdida de la 

capacidad para trabajar y de retener cobertura médica.

La ley CARE brinda servicios a las PLWH que no califican para Medicaid, Medicare, 

seguros médicos privados o a las que tienen seguros médicos privados que no cubren 

todos los servicios que necesitan. Las personas que usan los servicios de la ley CARE 

son aquellas sin ingresos para pagar el tratamiento o los medicamentos, y las personas 

que tienen Medicaid y/o cobertura médica privada cuyas necesidades no están 

cubiertas por su seguro médico*. La ley CARE se conoce como “el pagador de última 

instancia”* ya que costea los gastos de atención médica que no están cubiertos por 

otras fuentes. 

Los programas de la ley CARE intentan reducir el uso de servicios más caros, al 

proveer atención médica que prevenga la necesidad de hospitalizaciones; al aumentar 

el acceso a servicios médicos a poblaciones menos privilegiadas y al mejorar la calidad 

de vida de las PLWH. La ley CARE consigue este objetivo financiando programas 

locales y estatales que brindan servicios de atención médica primaria* y de apoyo, de 

acceso a medicamentos, de entrenamiento para proveedores de atención médica y de 

asistencia técnica* a los programas financiados. Bajo la ley CARE se lleva a cabo un 

importante control de la planificación y prestación de servicios médicos relacionados 

con el VIH. El resultado ha sido la puesta en marcha de nuevos y prácticos programas 

de asistencia médica para las PLWH.

Las diferentes partes de la ley CARE

http://hab.hrsa.gov/programs.htm

Principios que guían los programas de la ley CARE

http://hab.hrsa.gov/history/principles.htm

Estructura organizativa de la Agencia de VIH/SIDA (HAB)

http://hab.hrsa.gov/aboutus.htm
6 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 1: El compromiso

¿Cuál es la importancia de las PLWH en el funcionamiento de la ley CARE?

II. ¿Cuál es la importancia de la participación de las personas 

viviendo con el VIH (PLWH) en el funcionamiento de la ley CARE?

Desde los comienzos de la epidemia del VIH en Estados Unidos, las PLWH han brindado un 

liderazgo crítico que impulsó un cambio en la sociedad y una respuesta de los dirigentes 

políticos. Ellos también han jugado un papel esencial para desarrollar nuevas maneras de 

proveer servicios médicos más accesibles y apropiados desde el punto de vista cultural. 

Las PLWH han ayudado a fortalecer el sistema de prestación de servicios, trabajando 

en conjunto con proveedores de atención médica, agencias de base comunitaria y 

beneficiarios* locales.

Las personas viviendo con el VIH saben mejor que nadie cómo describir sus necesidades 

y diseñar o criticar servicios relacionados con el VIH. Desde el establecimiento de la ley 

CARE, la participación de las PLWH ha sido muy importante. Miles de PLWH han servido 

en grupos de planificación en todo el país y han sido líderes fundamentales para aconsejar 

al gobierno federal sobre la mejor manera de asegurar la provisión de servicios de atención 

médica primaria y de apoyo de alta calidad. Muchas PLWH han servido como presidentes 

de grupos de planificación, miembros o empleados, administradores de subvenciones, 

inspectores de contratos y oficiales del programa de la ley CARE a nivel federal, estatal o 

local. Con frecuencia, la Agencia de VIH/SIDA ha organizado a grupos de consumidores para 

discutir sus preocupaciones, lo que frecuentemente condujo a la elaboración de nuevas 

políticas o guías para programas. 

La enmienda de la ley CARE del año 2000 fortaleció los requerimientos del Título I con 

relación a la participación activa de personas viviendo con el VIH. Los siguientes cambios 

del Título I promueven la participación de las PLWH:

• Se aumentó el porcentaje de miembros VIH positivos del consejo de planificación del 

25 % al 33 %.

• Se agregó una nueva categoría en la membresía del consejo de planificación que 

requiere que cada consejo cuente con representantes de PLWH que hayan estado 

encarcelados.

• Se requiere que las PLWH reflejen las características demográficas* locales de la 

epidemia, de manera que aquellos que participan en el consejo de planificación 

representen en edad, raza/grupo étnico y género a los grupos afectados por la epidemia 

en cada comunidad. 

• Se limitaron los “vínculos” (previamente conocidos como “afiliaciones”) de las PLWH 

con los proveedores de servicios subvencionados, para asegurar el juicio independiente 

sobre las decisiones sobre el destino de los fondos y para reducir los conflictos de 

interés en la toma de decisiones.
Compendio para el consumidor – Generando cambios 7

Capítulo 1: El compromiso

¿Cuál es la importancia de las PLWH en el funcionamiento de la ley CARE?

Las personas viviendo con el VIH son colaboradoras esenciales en la planificación de 

programas, ya que aportan la perspectiva del consumidor. Como usuarios de los servicios, 

tienen un enfoque práctico sobre su desarrollo y calidad. Pueden identificar las dificultades 

para obtener servicios desde la perspectiva del cliente y pueden ayudar a los grupos 

de planificación y a los proveedores de servicios a llegar a la comunidad y a servirla 

eficientemente; especialmente a las minorías raciales o étnicas, mujeres, usuarios de 

sustancias controladas, a ex presidiarios, a hombres que tienen sexo con otros hombres 

y a otros individuos que pertenezcan a grupos sin atención médica. Si los grupos de 

planificación cuentan con opiniones múltiples, incluyendo la de las PLWH, representantes 

de agencias públicas y el personal de organizaciones que prestan servicios relacionados con 

el SIDA u otras organizaciones de base comunitaria, es más probable que se encuentren 

soluciones creativas y eficientes para satisfacer necesidades y resolver problemas. 
8 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 1: El compromiso

¿Cuál es la importancia de las PLWH en el funcionamiento de la ley CARE?

Cláusulas legislativas acerca de la participación 

de personas que viven con el VIH

Título I. 

La sección 2602(b)(1) de la ley CARE requiere que cada consejo de planificación de servicios 

médicos relacionados con el VIH del Título I, “refleje en su composición, las características 

demográficas de la población de individuos VIH positivos del área elegible en cuestión, 

especialmente se dará consideración particular a los grupos y poblaciones afectadas 

desproporcionadamente y menos privilegiadas”.

La sección 2602 (b)(2) identifica a los grupos que deben estar representados en el consejo 

de planificación. Entre ellos hay representantes de “comunidades afectadas, incluyendo a 

personas VIH positivas y grupos o poblaciones sin suficientes servicios” y “...personas que 

estuvieron encarceladas en prisiones federales, estatales o locales, que fueron liberadas de la 

custodia penal durante los últimos 3 años y que han sido VIH positivas desde la fecha en que 

fueron liberadas”.

La sección 2602(b)(5)(c) requiere que al menos el 33 por ciento de los miembros del consejo 

deben ser individuos que “reciben servicios relacionados con el VIH de acuerdo con un 

subsidio bajo el [Título 1]”; “se considera que los individuos reciben dichos servicios si la 

persona es el padre o tutor de un menor que recibe dichos servicios”.

Las PLWH en el consejo de planificación no pueden ser “oficiales, empleados ni consultores 

de ninguna entidad” que reciba fondos del Título I “ni representar a ninguna de esas 

entidades”. Las PLWH del consejo de planificación también deben “reflejar las características 

demográficas de la población de individuos VIH positivos” en el área metropolitana elegible 

(EMA*).

La última cláusula significa que además de que el consejo de planificación debe reflejar en 

su totalidad, a la población afectada en el área metropolitana elegible (EMA), los miembros 

que también son consumidores, deben además reflejar las características demográficas de 

raza, grupo étnico, edad y género, de la población con VIH/SIDA. En el año 2000 se agregó al 

consejo de planificación la categoría de miembros previamente encarcelados. Estos pueden 

ser personas viviendo con VIH/SIDA que hayan estado presas o un representante de esta 

población.

Título II. 

La sección 2613(c)(2)(D) extiende la expectativa a los consorcios para que conduzcan 

planificación que incluya actividades e individuos similares a los descriptos en la sección 

2602(b)(2) (citada anteriormente).

Las secciones 2617(b)(5) y (6) exigen que los beneficiarios del Título II convoquen en forma 

periódica, a una reunión de individuos VIH positivos y que participen en un proceso de 

asesoría pública para planificación con entidades como las descritas en la sección 2602(b)(2) 

3 (citada anteriormente). 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 9

Capítulo 1: El compromiso

¿Cuál es la importancia de las PLWH en el funcionamiento de la ley CARE?

La importancia de las PLWH y sus decisiones en los grupos de planificación

Las personas viviendo con el VIH hacen contribuciones importantes al participar en los 

consejos de planificación, en los grupos asesores y en los consorcios estatales del Título 

II, en los Programas de Asistencia para Medicamentos (en inglés AIDS Drug Assistance 

Programs o ADAP*) y en otros grupos asesores. Las PLWH también sirven como personal y 

miembros de la junta directiva de agencias beneficiarias y proveedoras de servicios. Muchas 

PLWH en todo el país dirigen y sirven en la junta directiva de organizaciones que brindan 

servicios relacionados con el SIDA, sirven como personal con antigüedad de agencias 

beneficiarias, como inspectores de contratos en comités de revisión objetiva y participan en 

grupos asesores.

Contratar y retener a las PLWH como empleados, supervisores o miembros de la junta 

directiva puede ayudar a agencias que no tienen personal VIH positivo con antigüedad, a 

que aseguren una prestación de servicios apropiada. Este tipo de participación asegura los 

mismos beneficios que se obtienen con el trabajo de las PLWH en los grupos de planificación 

o en la toma de decisiones.

La participación de las PLWH es importante desde su propia perspectiva. El ya fallecido 

Kiyoshi Kuromiya, fundador de la organización “Critical Path” y miembro del consejo de 

planificación de Philadelphia, explicó las oportunidades para las PLWH y la importancia de 

su participación:

“Por primera vez en la historia, se le ha dado voz a una 

comunidad de pacientes y sus activistas en el proceso federal que 

determina qué servicios son apropiados y necesarios. Es vital para 

todos nosotros que las personas con VIH/SIDA intervengan en este 

proceso a nivel local y nacional, de lo contrario, nuestro lugar en la 

mesa desaparecerá por falta de participación”.

Kiyoshi explicó cómo las PLWH cumplen dos roles críticos en el proceso de planificación: 

deben traer a la mesa de discusiones los problemas de la comunidad y deben llevar soluciones 

de tratamiento, investigación y atención médica a sus comunidades. Aunque la participación 

en este proceso puede “llevar mucho tiempo y hasta ocasionar gastos”, puede conducir a 

resultados importantes en cuanto a la mejoría de servicios y al acceso a los mismos. Kiyoshi 

también enfatizó la necesidad de que se incluya a la nueva generación de PLWH:

“Nuestras tropas se han reducido debido a la muerte y al 

agotamiento, y debemos enfatizar la importancia de la participación 

de una nueva generación de activistas y defensores de los pacientes, 

mucho más diversa que la anterior. Esta lucha entre la vida y la 

muerte solo nos da fuerza cuando somos parte de la misma”.
10 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 1: El compromiso

¿Qué se espera de los miembros de los grupos de planificación?

III. ¿Qué se espera de los miembros de los grupos de planificación?

La función del grupo de planificación es examinar la epidemia del VIH en su comunidad y 

planificar la provisión de servicios médicos necesarios, relacionados con el VIH. Los grupos 

de planificación determinan qué servicios son prioritarios y votan sobre los que serán 

subvencionados, lo que significa que los miembros producen un cambio real y palpable en 

sus comunidades. Las PLWH son participantes fundamentales en el proceso de planificación. 

Por lo tanto, si usted desea unirse al consejo de planificación de su localidad, debe saber que 

se esperan ciertas cosas de usted.

Primero, su comunidad necesita y espera que usted haga el mejor trabajo posible para 

representarla. Esto quiere decir que usted debería hablar con otras personas de su 

comunidad para comprender sus puntos de vista y debería aprender lo más posible 

acerca de los problemas de su comunidad. Usted debe respetar y tratar de comprender 

las perspectivas de los variados grupos. También debe asistir a reuniones, algunas de las 

cuales pueden ser largas y la información que le brinden puede ser complicada. A menudo 

las reuniones son por las noches, en oficinas gubernamentales o en centros comunitarios. 

Debe estar dispuesto a expresar sus opiniones, a veces tendrá que defender su posición y 

frecuentemente deberá apoyar una determinada postura a través del voto, ya sea público 

o secreto. Aunque existan resúmenes de las reuniones, deberá tomar notas detalladas que 

podrá utilizar en reuniones futuras o en otras actividades.

Los participantes de los procesos de planificación deben conocer las reglas y procedimientos 

que gobiernan la manera en que se conducen las reuniones y se toman decisiones. Es 

importante que los planificadores de la ley CARE comprendan cómo se financia la atención 

médica a nivel estatal y federal, cómo utilizar dicha información y cómo interpretar 

presupuestos. Este manual presenta datos básicos sobre algunas de estas cuestiones, pero 

además, los grupos de planificación y organizaciones nacionales de SIDA ofrecen otros 

recursos de entrenamiento para mejorar su capacitación. 

Debido a la importancia particular de algunas cuestiones, es posible que el grupo de 

planificación haya elaborado reglas específicas (o pueden estar obligadas por las oficinas de 

HAB/DSS* a implementar procedimientos especiales):

• Comparacimento

• Representación y reflejo de la comunidad

• Requisitos para resolver conflictos de interés

Politica de Comparacimento

No existe ninguna regla nacional acerca de la comparacimento a reuniones de los miembros del 

grupo de planificación. Sin embargo, se considera que las personas que se comprometen 

a servir en el grupo de planificación desean hacerlo seriamente y asistirán a reuniones 

regularmente. Muchos grupos de planificación tienen reglas que determinan el despido de 

miembros que faltan sin excusa a varias reuniones consecutivas. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 11

Capítulo 1: El compromiso

¿Qué se espera de los miembros de los grupos de planificación?

Es cierto que pueden surgir situaciones personales que no se pueden anticipar o controlar. 

Además, las PLWH deben atender su enfermedad, lo que puede ser un problema para asistir 

a todas las reuniones. Por lo tanto, se deben esperar ausencias y no hay problema en faltar 

a una reunión. Sin embargo, es inaceptable que se convierta en un miembro del grupo 

de planificación si sabe que tiene muchas obligaciones que le impedirán participar. Cada 

reunión a la que falta debilita la representación de las PLWH. Es muy importante que:

• Discuta con los líderes del grupo de planificación sobre citas regulares que puedan 

interferir con su atención a las reuniones del grupo y comité de planificación.

• Informe al personal del grupo de planificación lo antes posible si por alguna emergencia 

no puede asistir a una reunión y pida que le excusen su ausencia.

• Solicite un medio alternativo para participar en las reuniones, como por ejemplo 

comunicarse por conferencia telefónica o enviar un representante, si está permitido 

por los estatutos*.

Si tiene que faltar a una reunión, asegúrese de pedir copias de las minutas* (o pídale a 

alguien que tome notas por usted) y revíselas cuidadosamente antes de la próxima reunión. 

Así se mantendrá informado y los otros miembros no sentirán que están perdiendo el 

tiempo al tener que volver a tratar asuntos que ya fueron discutidos.

Representación y reflejo de su comunidad

Los miembros del grupo de planificación deben reevaluarse y preguntarse constantemente 

lo siguiente: “¿Estoy brindando las opiniones de todos los miembros de la comunidad o sólo 

estoy representando lo que yo pienso?” Las PLWH tienen una tarea difícil, deben hablar 

honestamente y expresar sus opiniones pero también deben esforzarse para asegurarse de 

que sus opiniones y participación vayan más allá de sus intereses personales.

La representación significa que las PLWH que participan en los grupos de planificación 

siempre deben tratar de transmitir las opiniones de todos los subgrupos o subpoblaciones de 

PLWH. Por ejemplo, un hombre gay afroamericano entiende mejor su perspectiva personal 

y la de otros hombres gay afroamericanos. Quizás sus experiencias sean diferentes a las 

de otros grupos, como por ejemplo al de las latinas, de los transgéneros o de los jóvenes. 

A pesar de que no sería razonable esperar que él (o cualquier otro miembro del grupo 

de planificación) consulte a todas las poblaciones de su comunidad, es importante que 

reconozca que su experiencia no es la única. Las PLWH deben conocer y ser capaces de 

comunicar y balancear la gran variedad de opiniones y necesidades que tienen las personas 

viviendo con el VIH.

El concepto de “reflejo”* se basa en la idea de que el grupo de planificación representará 

mejor a la comunidad diversa de PLWH si sus miembros se asemejan a dicha comunidad. 

Por ejemplo, si un cuarto de las PLWH en la comunidad son menores de 25 años, las PLWH 

miembros del grupo de planificación menores de 25 años de edad deberían representar 

aproximadamente el 25 por ciento de la membresía.
12 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 1: El compromiso

¿Qué se espera de los miembros de los grupos de planificación?

Un grupo de planificación que refleje las características de la comunidad no disminuye 

la necesidad de que cada miembro trate de representar las opiniones diversas de la 

comunidad, incluso de aquellos que no reciben atención médica. Mediante la representación 

de cada persona y asegurando un “reflejo” de la totalidad de la comunidad en el grupo de 

planificación, las decisiones que este tome responderán con más precisión a las necesidades 

de toda la comunidad.

Requisitos para resolver conflictos de interés

La agencia de VIH/SIDA define conflicto de interés al interés concreto o posible de realizar 

una acción que resultaría en una ganancia de tipo personal, organizacional o profesional. Un 

conflicto de interés ocurre cuando un miembro del consejo de planificación tiene un interés 

personal, monetario o profesional en alguna decisión o voto del consejo de planificación. En 

otras palabras, los miembros no deben tomar decisiones acerca de las organizaciones para 

las que trabajan.

Las cláusulas legislativas del Título I sobre conflictos de interés limitan la participación de 

los miembros del consejo de planificación en la administración de fondos o en la selección 

de entidades particulares, como las que reciben dichos fondos. Es decir, los miembros del 

consejo de planificación no deben decidir cuales organizaciones recibirán fondos del Título 

I. Además, los requerimientos de membresía en la enmienda del año 2000 de la ley CARE 

en relación a la representación de miembros “desvinculados” exige prestar más atención 

a los conflictos de interés. Las PLWH que tienen un conflicto de interés (por ejemplo, el 

empleado de una organización que recibe fondos a través de la ley CARE), pueden participar 

y se aconseja que lo hagan en los grupos de planificación. Sin embargo, su participación no 

se tiene en cuenta para cumplir con el requerimiento legislativo de tener un 33 por ciento 

de miembros VIH positivos “desvinculados”. Los miembros deben abandonar la discusión y 

abstenerse de votar sobre asuntos en los que tienen conflicto de interés.

A pesar de que este lenguaje legislativo no se aplica a los grupos de planificación del 

Título II, las oficinas de HAB/DSS confían en que los consorcios y otros grupos que toman 

decisiones, tengan en cuenta la existencia de conflictos y usen estrategias similares para 

controlarlos y minimizarlos.
Compendio para el consumidor – Generando cambios 13

Capítulo 1: El compromiso

¿Qué se espera de los miembros de los grupos de planificación?

Capítulo 1. Conclusión

Servir en un grupo de planificación representa un gran compromiso de tiempo y 

esfuerzo. Requiere prestar atención a detalles y ser capaz de tener en cuenta las 

necesidades de las personas que reciben servicios y aquellos que no. Implica formar 

parte de un proceso de toma de decisiones muy estructurado, y quizás usted no 

siempre esté de acuerdo con los resultados. Sin embargo, para muchas PLWH resulta 

gratificante participar en la planificación de servicios relacionados con el VIH de 

la ley CARE. Los grupos de planificación siempre están buscando a individuos con 

conocimiento y motivación para participar.

En la mayoría de los estados, las reuniones del grupo de planificación de la ley CARE 

están sujetas a las leyes “Sunshine Laws”* y generalmente están abiertas al público. 

Para determinar si estas reuniones son el lugar donde usted quiere participar, puede 

asistir a una o dos reuniones y observar el proceso. Haga preguntas a los miembros 

presentes, ya sea durante el período para comentarios públicos, o en privado, durante 

los descansos o después de la reunión.

Si está preparado para asumir el compromiso, el capítulo 2 le informará más sobre 

cómo participar. Como alternativa, puede considerar otras maneras de colaborar 

con los programas de la ley CARE, por ejemplo en el comité de asesores u otras 

actividades que se describen en el capítulo 3. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 15

Capítulo 2

Lo que puede esperar de su participación

¿Qué puede esperar del grupo de planifi cación y de los otros miembros una vez 

que se compromete a participar?

Después de leer este capítulo, comprenderá mejor el funcionamiento de los grupos de 

planificación y cómo se relacionará con usted. Utilice las siguientes preguntas para determinar 

si recibe el apoyo que necesita y para planear la mejor manera de solucionar problemas.

Si No

¿Conoce las tareas principales del grupo de planifi cación?

¿Puede identifi car las principales funciones en las que el 

benefi ciario y los grupos de planifi cación deben trabajar juntos?

¿Recibe de su grupo de planifi cación el apoyo necesario para ser 

un miembro efectivo?

Si su respuesta fue “no”, ¿Qué tipo de ayuda necesita?

________________________________________________

¿Qué puede hacer para obtener más ayuda?

¿Entiende los estatutos de su grupo de planifi cación?

¿Entiende el sistema de reembolso* de su grupo de 

planifi cación?

¿Entiende lo que signifi ca “confl icto de interés”? ¿Sabe cómo 

actúa el grupo de planifi cación en estos casos?

¿Tiene algún plan para discutir necesidades especiales que 

pudieran requerir ayuda especial del grupo de planifi cación?

Haga un listado de las diferentes áreas donde le interesa superarse a través de su 

participación en un grupo de planificación. ________________________________

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación
Compendio para el consumidor – Generando cambios 17

Capítulo 2 

Lo que puede esperar de su participación

Este capítulo brinda información básica acerca del funcionamiento del grupo de 

planificación y explica lo que usted puede esperar como miembro del mismo. También 

describe la relación entre los grupos de planificación de la ley CARE y los grupos de 

planificación comunitarios en sus esfuerzos para prevenir la infección con el VIH, 

debido a similitudes y coincidencias en sus operaciones. Este capítulo está dividido 

en tres partes principales:

I. ¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

En esta sección se explica el funcionamiento de los consejos de planificación y de los consorcios y se 

detalla quiénes son sus principales funcionarios. Esta parte describe cómo se conducen las reuniones y 

se toman decisiones. 

 Aquí encontrará información sobre:

! Las principales personas en el proceso de planificación

! La membresía del consejo de planificación

! Las tareas principales del proceso de planificación

! El control y la administración del proceso

! Los ciclos anuales de planificación 

! Las etapas en el proceso de planificación

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación
18 Compendio para el consumidor – Generando cambios

II. ¿Qué pueden esperar las personas viviendo con el VIH como miembros de los grupos de 

planificación? 

Esta sección describe lo que puede esperar como miembro VIH positivo del consejo de planificación. 

 Aquí encontrará información sobre:

! La notificación adecuada sobre la fecha y horario de las reuniones

! El reembolso de determinados gastos

! El acceso a información básica

! Cómo obtener una copia de los estatutos del cuerpo de planificación

! El respeto por su privacidad y confidencialidad

! La consideración de sus necesidades especiales

! Los procedimientos justos y claros para resolver situaciones

III. ¿Cómo se relaciona la planificación de la ley CARE con las actividades de planificación 

para la prevención de la infección con el VIH?

En esta sección se informará acerca de la coordinación a nivel local entre los grupos de planificación 

sobre servicios relacionados al VIH y los de planificación sobre la prevención del VIH:

 Aquí encontrará información sobre:

! Los datos básicos acerca de la planificación comunitaria sobre la prevención del VIH

! Las similitudes y diferencias entre los procesos de planificación sobre prevención y 

prestación de servicios médicos

! Las etapas del proceso de planificación para la prevención del VIH

! La coordinación a nivel local entre la planificación sobre prevención y servicios médicos

! La colaboración con los servicios de intervención temprana 

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 19

I. ¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

El propósito de un grupo de planificación es examinar las necesidades de servicios 

relacionados con el VIH en un estado o comunidad (área metropolitana elegible o EMA) 

y tomar decisiones acerca de la distribución de los recursos de la ley CARE para financiar 

dichos servicios. Esta sección describe cómo solicitar fondos del Título I y II, cómo se 

desarrolla el proceso de planificación y el papel que desempeñan los siguientes:

• La División de Servicios de Sistemas (en inglés Division of Service Systems o DSS), 

es la agencia del gobierno federal responsable de la administración de los Títulos I y II 

de la ley CARE

• El beneficiario

• El grupo de planificación

Figuras principales en el proceso de planificación

División de Servicios de Sistemas de HAB

La División de Servicios de Sistemas (DSS) de la Agencia de VIH/SIDA (en inglés HIV/AIDS 

Bureau o HAB) es la oficina del gobierno federal responsable de la administración de los 

Títulos I y II a nivel nacional. La oficina central está en Rockville, Maryland; sin embargo, 

algunos encargados de proyectos* (en inglés Project Officers) están en otras localidades.

Encargados de proyectos de HAB/DSS

Se asigna un encargado de proyecto para cada EMA y estado. Los encargados de proyectos 

ayudan a los beneficiarios y al grupo de planificación a hacer su trabajo y se aseguran de 

que estén cumpliendo con el programa de acuerdo con las leyes y reglas federales. Los 

encargados de proyectos se mantienen en contacto con el beneficiario y los presidentes del 

grupo de planificación por teléfono o a través de visitas a los establecimientos del EMA o del 

estado. Sus tareas específicas son:

• Vigilar que el beneficiario cumpla con la ley CARE y con las reglas federales que 

gobiernan la administración de los subsidios.

• Asistir a las EMA o a los estados a establecer procedimientos para asegurar la rápida 

asignación de fondos en el EMA, de acuerdo con las prioridades establecidas por el 

grupo de planificación.

• Proveer o facilitar asistencia técnica al beneficiario o al grupo de planificación.

• Fortalecer la relación de trabajo en equipo entre el beneficiario y el grupo de 

planificación.

• Comunicar las prioridades federales, las de HRSA y los requerimientos del programa de 

HAB/DSS.
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

20 Compendio para el consumidor – Generando cambios

El beneficiario

El Principal Oficial Electo (en inglés Chief Elected Oficial o CEO*) es la persona que 

oficialmente recibe los fondos de la ley CARE. El CEO es la persona responsable de que se 

cumplan todas las reglas sobre el uso de los fondos de la ley CARE. Para el Título I, El CEO 

está a cargo de la ciudad o condado más importante del EMA, como por ejemplo el alcalde, 

el presidente del consejo municipal, un oficial del condado o juez. Para el Título II, el CEO 

es el gobernador del estado o territorio (excepto en el Distrito de Columbia, en el que el 

CEO es el alcalde).

El “beneficiario” es la persona u organización que lleva a cabo las tareas de la ley CARE, ya 

sea el CEO, el departamento de salud pública o cualquier otra agencia que rinda cuentas al 

CEO. El CEO es técnicamente el beneficiario oficial, ya que él es quien recibe los fondos de 

la ley CARE. Sin embargo, en la mayoría de las EMA o estados, el CEO responsabiliza por 

la administración del subsidio a una agencia local del gobierno que rinde cuentas al CEO. 

Por lo general, esta agencia es el departamento de salud, pero también se puede designar a 

agentes fiscales sin fines de lucro para que administren los fondos de la ley CARE. Muchos 

estados designan a uno de los proveedores de servicios como la “agencia principal”* durante 

el proceso de planificación. Esta agencia brinda servicios y cumple tareas administrativas 

similares a las del beneficiario o agente fiscal. A veces se llama beneficiario al departamento 

de salud o a la “agencia principal”.

Responsabilidades del beneficiario: Título I y II

• Establecer y nombrar grupos de planificación.

• Distribuir fondos de acuerdo con las prioridades del grupo de planificación 

(requerimiento del Título I; en el Título II se deben considerar las recomendaciones pero 

puede asignar fondos a su discreción).

• Proveer la información necesaria para que los grupos de planificación puedan cumplir las 

tareas de identificación y evaluación de necesidades.

• Implementar procedimientos para procesar quejas* relacionadas con decisiones sobre el 

destino de los fondos.

• Asegurar que los fondos de la ley CARE no paguen por servicios que ya están disponibles 

a través de otros programas.

• Asegurar que los servicios sean de alta calidad y que estén disponibles aunque los clientes 

no puedan pagarlos.

• Preparar y presentar las solicitudes para recibir fondos del Título I y II.

• Limitar los gastos administrativos del beneficiario y del proveedor.

• Evaluar contratos y desarrollar actividades de control de calidad.

Título I solamente

• Establecer acuerdos intergubernamentales (en inglés Intergovernmental Agreements o 

IGAs*) entre ciudades y condados del EMA cuando sea necesario. 
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 21

El grupo de planificación

Las EMA y los estados establecen grupos de planificación para identificar las necesidades 

de las PLWH de la comunidad y para desarrollar un plan para distribuir los fondos de la ley 

CARE. Bajo el Título I, el grupo de planificación se llama consejo de planificación. Bajo el 

Título II, los estados pueden elegir tener un solo grupo de planificación llamado consorcio; 

tener varios consorcios regionales o tener un grupo de asesores a través de todo el estado.

Las EMA bajo el Título I tienen la obligación de nombrar un consejo de planificación para 

poder recibir fondos del Título I. Aunque los estados no están obligados a nombrar un 

consorcio antes de recibir los fondos del Título II, como resultado de la enmienda a la ley 

CARE del año 2000, las oficinas de HAB/DSS exigen que los estados conduzcan actividades 

de planificación a través de un grupo de planificación. En algunos casos, los grupos de 

planificación de los Títulos I y II deciden compartir personal o trabajar en conjunto para 

realizar actividades de planificación, o consolidarse en una sola entidad para mejorar la 

planificación de servicios relacionados con el VIH. Las oficinas de HAB/DSS no promueven 

específicamente la consolidación del grupo de planificación del Título II con el consejo de 

planificación del Título I en una sola entidad.

Cada grupo de planificación designa un líder, generalmente llamado presidente (en 

inglés Chair). Esta responsabilidad puede ser compartida por dos personas, llamadas copresidentes (en inglés co-chairs). Las oficinas de HAB/DSS recomiendan que el presidente 

sea elegido por sus miembros, pero en ocasiones es nombrado por el beneficiario. 

El beneficiario o uno de sus empleados puede servir como presidente del grupo de 

planificación, pero en estos casos debe haber un co-presidente. A muchos grupos de 

planificación les resulta muy productivo dividir las responsabilidades de liderazgo entre dos 

co-presidentes uno de los cuales debe ser una PLWH.

Los grupos de planificación pueden contratar a personal profesional para coordinar tareas y 

la comunicación entre sus presidentes y los miembros voluntarios. El personal del grupo de 

planificación generalmente organiza las reuniones, se asegura de que se tomen notas en las 

mismas, distribuye agendas y otros documentos, se encarga de los reembolsos y de llevar la 

cuenta de los gastos del grupo de planificación.

Membresía del consejo de planificación

Los consejos de planificación del Título I deben estar formados por personas de diferentes 

organizaciones y comunidades; y reflejar las características demográficas locales de la 

epidemia. Se debe prestar especial atención a incluir a miembros con experiencia en ciertas 

áreas y a poblaciones afectadas desproporcionadamente o menos privilegiadas. Al menos 

el 33 por ciento de los miembros del consejo de planificación deben ser PLWH que reciban 

servicios relacionados con el VIH. En el caso de los menores, estos individuos pueden ser 

sus padres o tutores. Estas PLWH deben estar “desvinculadas” (no estar afiliadas con un 

proveedor de servicios). Esto significa que no pueden ser empleados, ni miembros de la 

junta directiva ni consultores de una entidad que reciba fondos de la ley CARE.
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

22 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Los grupos de planificación del Título II no tienen los mismos requisitos legislativos acerca 

de la categoría o identificación de los miembros. Sin embargo, para lograr representación y 

reflejar a la comunidad, el grupo de planificación del Título II puede elegir seguir las mismas 

guías para seleccionar a sus miembros.

Composición de los consejos de planificación

Los consejos de planificación del Título I deben incluir representantes de los 

siguientes sectores:

1. Proveedores de atención médica, incluyendo centros de salud con certificación 

federal.

2. Organizaciones de base comunitaria, que presten servicios a poblaciones afectadas y 

organizaciones que presten servicios a personas con SIDA.

3. Proveedores de servicios sociales (incluyendo a proveedores de asistencia para 

desamparados y servicios de vivienda).

4. Proveedores de servicios de salud mental.

5. Proveedores de servicios para personas con problemas de abuso de sustancias.

6. Oficinas de salud pública a nivel local.

7. Oficinas de planificación de los hospitales o de planificación de servicios para la 

salud.

8. Comunidades afectadas, incluyendo a individuos VIH positivos o con SIDA y grupos y 

poblaciones menos privilegiadas.

9. Líderes comunitarios no gubernamentales.

10. Oficina estatal de Medicaid.

11. Oficina estatal que administra el programa del Título II.

12. Beneficiarios de la ley CARE bajo el Título III.

13. Beneficiarios de la ley CARE bajo el Título IV (si no existen beneficiarios del Título 

IV, representantes de organizaciones que presten servicios a niños, jóvenes y familias 

que viven con el VIH).

14. Beneficiarios de otros programas federales para el VIH (incluyendo programas de 

prevención del VIH),y

15. Personas VIH positivas que hayan estado en la cárcel o sus representantes.
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 23

Tareas principales del proceso de planificación

El proceso de planificación que lleva a cabo el grupo de planificación y su personal 

requiere realizar tareas complejas. Además de sus actividades administrativas y de control, 

que aseguran que las tareas se realicen eficientemente, es importante asegurar que el 

funcionamiento del grupo de planificación cumpla con las necesidades de la comunidad. El 

proceso de planificación de la ley CARE incluye las siguientes tareas:

• Determinar qué servicios se necesitan y qué poblaciones necesitan atención médica 

(estudio de identificación de necesidades*, en inglés Needs Assessment).

• Decidir cuáles son los servicios más necesarios en el EMA o estado (establecer 

prioridades*, en inglés Priority Setting).

• Decidir cuánto dinero se usará para cada uno de estos servicios (asignación de 

recursos*, en inglés Resource Allocation).

• Desarrollar una estrategia o plan a largo plazo para proveer esos servicios, con dinero 

de la ley CARE y con otros recursos que ya estén disponibles (plan integral*, en inglés 

Comprehensive Plan).

Además de lo anterior, el consejo de planificación del Título I debe evaluar la eficiencia 

con que se eligen y remuneran los proveedores de servicios (evaluación de la eficiencia del 

mecanismo administrativo*). Estas tareas se explican en detalle más adelante, en la sección 

titulada “Etapas del proceso de planificación”.

Responsabilidades del grupo de planificación

• Establecer las operaciones del consorcio o del consejo de planificación (por 

ejemplo: nombrar miembros, proceso de toma de decisiones del grupo, conflictos 

de interés, procedimiento para atender quejas).

• Conducir un estudio de identificación de necesidades e incluir la participación de 

la comunidad.

• Establecer prioridades.

• Asignar fondos a las prioridades.

• Desarrollar un plan integral de trabajo para proveer servicios relacionados con el 

VIH.

Consejos de planificación del Título I solamente

• Trabajar junto con otros representantes de la ley CARE para elaborar una 

Declaración Coordinada de las Necesidades del Estado (en inglés Statewide 

Coordinated Statement of Need o SCSN*).

• Evaluar la actuación de los beneficiarios en la distribución de los fondos y en 

el cumplimiento de las prioridades del consejo de planificación (y evaluar si los 

servicios satisfacen las necesidades de la comunidad).
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

24 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Para poder cumplir con sus responsabilidades, el grupo de planificación y el beneficiario 

deben ayudarse mutuamente. Algunas responsabilidades del grupo de planificación y del 

beneficiario se detallan claramente en la ley CARE, mientras que otras se deciden a nivel 

local. Es importante que el grupo de planificación y el beneficiario lleguen a un acuerdo 

acerca de las responsabilidades de cada uno por separado y en conjunto. Este acuerdo debe 

ponerse por escrito y ser documentado en los estatutos del consejo de planificación o en un 

memorándum de acuerdo (MOU* por sus siglas en inglés).

Responsabilidades compartidas por el beneficiario y el grupo 

de planificación

• Proponer miembros para que sean nombrados por el beneficiario.

• Asegurar la prestación de servicios a niños, jóvenes y mujeres VIH positivos y a sus 

familias.

• Conducir un estudio de identificación de necesidades.

• Preparar un plan integral.

• Desarrollar (Título II) o participar (Título I) en la elaboración de una Declaración 

Coordinada de las Necesidades del Estado (SCSN).

• Asegurar que al usar los fondos de la ley CARE se consideren también los fondos 

de otras fuentes como Medicaid, o los designados a servicios de prevención y 

abuso de sustancias.

Administración del proceso de planificación 

Para funcionar con eficiencia, los grupos de planificación deben seleccionar miembros, 

establecer procedimientos para guiar sus tareas y seguir un ciclo regular o calendario de 

actividades. 

Selección de miembros

Los beneficiarios y los consejos de planificación deben usar un proceso abierto para elegir 

miembros del consejo de planificación o para reemplazar a miembros cuando cumplen su 

término o renuncian. Un proceso abierto exige anunciar públicamente las vacantes en el 

consejo de planificación. Estos anuncios deben incluir los requisitos y demás factores que se 

considerarán al elegir a los miembros.

Una vez que se identifican los candidatos para cubrir las vacantes, el consejo de 

planificación debe enviar sus nombres al CEO para que considere el nombramiento. El CEO 

es el responsable absoluto de nombrar a todos los miembros del consejo de planificación. 

El consejo de planificación puede formar un Comité de Membresía para realizar tareas de 

reclutamiento y selección de personas para cubrir las vacantes. También pueden establecer 

reglas sobre los requisitos de asistencia y conducta en las reuniones.
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 25

Coordinación de las reuniones

Para que diversos grupos de individuos puedan trabajar juntos, especialmente para 

decidir sobre asuntos relacionados con servicios de atención médica, deben existir reglas 

preestablecidas, que todos los participantes comprendan y consideren justas. Al establecer 

los procedimientos sobre el funcionamiento del grupo de planificación, los miembros se 

aseguran de que durante el proceso se escucharán todos los puntos de vista. Los elementos 

del proceso grupal establecen reglas acerca del funcionamiento del grupo de planificación 

y comités y cómo se tomarán las decisiones. También incluye establecer horarios y lugares 

para reuniones regulares que todos los miembros conozcan con anticipación. Los estatutos 

deben incluir como mínimo, reglas para las discusiones en las reuniones, para la toma de 

decisiones, para resolver conflictos de interés y el procedimiento para atender quejas.

• Reglas básicas de discusión. Los grupos de planificación establecen reglas para conducir sus 

reuniones. Estas reglas son importantes para asegurar un proceso ordenado. Las reglas de la 

reunión o “procedimiento democrático” aseguran que se tomen decisiones de manera justa 

y abierta, con sugerencias de todas las personas interesadas en un asunto particular. Las 

“reglas de procedimiento parlamentario” (en inglés Roberts Rules of Order) son las guías que 

se usan con más frecuencia para dirigir las reuniones, pero muchos grupos de planificación 

adaptan dichas reglas a sus circunstancias y estilos locales.

• Toma de decisiones. Sería ideal que todos los miembros del grupo de planificación llegaran 

a un acuerdo (donde todos opinan igual sobre un asunto y tienen el mismo punto de 

vista), pero no es razonable esperar que siempre se consiga. Es importante que el grupo de 

planificación sea capaz de discutir asuntos abiertamente y de escuchar diferentes puntos 

de vista, pero también debe tomar decisiones y seguir adelante con el proceso. Un principio 

importante del proceso de planificación es que todos los miembros tienen la oportunidad 

de expresar su punto de vista, pero las decisiones las toma la mayoría. Los grupos de 

planificación deben tener procedimientos claros para votar y para que sus miembros puedan 

presentar una queja. Incluso cuando los miembros son minoría y la mayoría los contradiga, 

los grupos de planificación deben cumplir con las reglas y asegurarse de que todos los 

miembros sean respetados.

• Conflictos de interés. El consejo de planificación debe definir qué es un conflicto de interés 

y establecer un procedimiento para asegurar que las decisiones sobre las prioridades y la 

asignación de fondos estén basadas en las necesidades de la comunidad y no en los intereses 

de los miembros del consejo de planificación. Los miembros del consejo de planificación 

que estén vinculados con agencias que compiten por fondos del Título I no pueden tomar 

decisiones relacionadas con dichas agencias. Si bien estos requisitos no se aplican al Título 

II, se incita a los beneficiarios del Título II a que establezcan normas para resolver conflictos 

de interés en sus consorcios.

• Procedimientos para atender quejas. El consejo de planificación debe establecer un 

procedimiento para atender quejas relacionadas con la toma de decisiones sobre los 

fondos. Una queja es una protesta formal que un miembro hace cuando cree que ha sido 

tratado injustamente o que no se han cumplido las reglas del grupo de planificación. El 

procedimiento debe especificar quiénes están autorizados a presentar una queja, los tipos 

de quejas que serán atendidos y la manera de procesar las mismas. El beneficiario debe 

establecer y poner por escrito su propio procedimiento para atender quejas, el cual no debe 

contradecir al del consejo de planificación.
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

26 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Ciclos anuales de planificación

Los grupos de planificación generalmente se reúnen durante todo el año para poder cumplir 

con sus tareas. El ciclo anual del Título I comienza en el invierno, cuando HRSA anuncia 

quién recibirá subvenciones y cada EMA recibe una cantidad específica de dinero. Algunos 

grupos de planificación llevan a cabo retiros laborales durante el invierno para perfeccionar 

el trabajo en equipo o mejorar su capacidad de planificación. Durante la primavera y 

el verano, los miembros se mantienen ocupados reuniendo y analizando información 

que los ayudará a establecer las prioridades y a tomar decisiones. Durante el verano y a 

comienzos del otoño, se toman las decisiones finales y se vota acerca de la asignación de 

fondos. Además, durante el verano las oficinas de HAB/DSS envían las “guías para solicitar 

fondos del Título I” a los beneficiarios, estas son analizadas por los grupos de planificación, 

los que a su vez completan las secciones que les corresponden. En el otoño, el grupo de 

planificación revisa y presenta la solicitud a HAB/DSS. Los beneficiarios del Título II 

reciben su guía para solicitar fondos en el otoño y la presentan en el invierno. Salvo estas 

diferencias, los ciclos de planificación para los dos Títulos de la ley CARE son similares.

HAB/DSS anuncian los montos de 

las subvenciones para el nuevo 

año fiscal, basadas en las 

asignaciones del Congreso

HAB/DSS distribuyen las 

guías para solicitar fondos a 

los beneficiarios y a los 

consejos de planificación

Los grupos de planificación 

locales desarrollan un plan de 

servicios relacionados al VIH, 

determinan prioridades 

y asignaciones

El beneficiario prepara la respuesta 

a la solicitud incluyendo la declaración 

del CEO, presupuesto, objetivos del 

programa, descripción del proceso 

de planificación y la lista de 

prioridades y asignaciones

El beneficiario presenta 

la solicitud a las oficinas 

de HAB/DSS antes del 

vencimiento

HAB/DSS revisan 

y clasifican por orden 

las solicitudes
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 27

Etapas del proceso de planificación

El grupo de planificación puede realizar varias actividades, pero su principal objetivo 

es cumplir con el proceso de planificación. Las demás actividades del grupo, tendrán el 

propósito de que el proceso de planificación sea lo más eficiente posible. 

Los grupos de planificación cumplen con sus responsabilidades, a través de los cinco pasos 

siguientes:

" Paso 1. Identificación de necesidades

El grupo de planificación junto con el beneficiario realizan un estudio de identificación de 

necesidades para determinar qué tipo de servicios relacionados con el VIH son necesarios. 

Primero deben averiguar cuántas PLWH viven en el área. Para esto se determinan las 

características epidemiológicas respondiendo a los siguientes interrogantes:

• ¿Cuántas personas viven con el VIH en la comunidad?

• ¿Qué sectores de la comunidad tienen la mayor cantidad de PLWH?

• ¿Cuál es la edad promedio de las PLWH?

• ¿Cuáles son los factores de riesgo más importantes para la transmisión del VIH en 

dicha comunidad en particular?

• ¿Cuántas personas viven con el VIH en cada grupo racial/étnico? ¿Cómo se compara 

el tamaño y porcentaje de cada grupo con el tamaño de dicho grupo en relación con el 

total de la población?

• ¿Cuáles son las tendencias de la epidemia? Es decir, ¿quiénes han sido los más 

afectados?, ¿quiénes están afectados en la actualidad? y ¿quiénes se proyecta que 

serán afectados en un futuro cercano?

El próximo paso es determinar las necesidades de los diferentes grupos de personas viviendo 

con el VIH a través de reuniones, grupos de estudio, encuestas y otros métodos. La ley 

CARE exige que los grupos de planificación presten especial atención a determinar las 

necesidades de aquellos que saben que son VIH positivos pero que no reciben atención 

médica. Los grupos de planificación deben identificar desigualdades (o diferencias en 

la atención médica) de los diversos grupos que corren el riesgo de infectarse con el VIH 

y de las poblaciones menos privilegiadas. Si es necesario, deben establecer estrategias 

que aumenten la cantidad de servicios relacionados con el VIH en las comunidades más 

desatendidas. El estudio de identificación de necesidades debe listar los principales “puntos 

de entrada”, ya sean agencias, organizaciones o lugares a los que acuden personas que saben 

que son VIH positivas y que no reciben atención médica, para recibir servicios sociales 

o de la salud (por ejemplo refugios para desamparados, centros de detención, salas de 

emergencia). El estudio de identificación de necesidades también establece cómo coordinar 

los servicios de la ley CARE con otros servicios para la prevención de la infección con el VIH 

y para la prevención y tratamiento del abuso de sustancias*. 
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

28 Compendio para el consumidor – Generando cambios

El beneficiario, el grupo de planificación o un contratista pueden hacer el estudio de 

identificación de necesidades. Cualquiera que lo realice debe obtener varias perspectivas 

sobre cómo conducir esta actividad. El grupo de planificación debe recibir y analizar los 

resultados. 

" Paso 2. Establecimiento de las prioridades

La ley CARE exige que los consejos de planificación determinen los usos prioritarios de los 

fondos del Título I. Esto significa que los grupos de planificación deciden qué servicios son 

más necesarios para las PLWH en su área. Los consejos de planificación determinan qué 

clase de servicios, grupos de riesgo y áreas geográficas recibirán ayuda. Existen diferencias 

entre los grupos de planificación del Título II con respecto a la autoridad que tienen para 

determinar el uso de los fondos del Título II. En muchos casos, los consorcios y grupos 

asesores estatales recomiendan prioridades para el uso de los fondos y el estado determina 

cómo se distribuyen. 

HRSA/HAB proveen una lista de categorías y definiciones de servicios relacionados con 

el VIH, incluyendo atención médica y servicios de apoyo (vea el recuadro que sigue). Los 

grupos de planificación deben usar un sistema para clasificar esos servicios, de acuerdo con 

un procedimiento que se haya acordado y explicado con anticipación. Todos los miembros 

deben participar en este proceso. Entre las prioridades del consejo de planificación se deben 

incluir apoyo al programa, al consejo de planificación y administración del beneficiario, 

pero estas categorías no se clasifican. 
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 29

Categorías de servicios relacionados con el VIH

• Atención médica

• Cuidado dental

• Tratamiento de salud mental/terapia/consejería

• Tratamiento y consejería para el abuso de sustancias

• Supervisión de casos*

• Servicios de rehabilitación 

• Servicios de cuidado domiciliario

• Seguro médico

• Atención domiciliaria o en hospicios 

• Servicios de compañía al paciente

• Servicio de apoyo al cliente

• Servicio de relevo*

• Servicio de asistencia económica de emergencia

• Asistencia para la vivienda

• Banco de comida/reparto de alimentos a domicilio

• Servicios de transporte

• Servicios de atención en la comunidad/consejería sobre prevención secundaria

• Otros tipos de consejería (no relacionado con la salud mental)

• Planificación de atención continua

• Educación/Reducción del riesgo

• Costo del personal de atención hospitalaria

• Otros servicios de apoyo
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

30 Compendio para el consumidor – Generando cambios

" Paso 3. Asignación de recursos

Después de establecer las prioridades, el grupo de planificación debe asignar los recursos 

(decidir qué cantidad de fondos se usarán para cada objetivo). Por ejemplo, el grupo de 

planificación puede designar una cantidad específica para servicios de atención médica 

primaria para hombres gay de color. Pero, los consejos de planificación del Título I no 

pueden elegir las agencias que recibirán fondos o administrarán los contratos del Título 

I. En cambio, los grupos de planificación del Título II muchas veces participan en la 

administración y obtención de contratos. Esto suele ocurrir en los estados donde los 

consorcios también son la agencia local principal.

Los consejos de planificación pueden usar fondos de la ley CARE para financiar proyectos 

especiales, como una evaluación de los servicios relacionados con el VIH (apoyo al 

programa) o asistencia para ayudar al grupo de planificación a realizar su trabajo (apoyo 

al grupo de planificación). Los grupos de planificación que quieran contratar personal 

o consultores deben identificar este tipo de apoyo como una prioridad al establecer las 

prioridades. Deben decidir cuánto dinero será necesario y cómo se utilizará para ayudar al 

consejo de planificación. Al decidir la cantidad de dinero que se utilizará para este tipo de 

ayuda, los miembros del consejo deben comparar esta necesidad con los servicios que hacen 

falta en la comunidad. 

El grupo de planificación decide cómo distribuir el dinero de acuerdo con varios factores: 

• El estudio de identificación de necesidades

• La información acerca de las maneras más exitosas y económicas de prestar servicios

• Las prioridades de las PLWH que utilizarán los servicios

• La coordinación de los fondos de la ley CARE con otros servicios y fuentes de recursos 

disponibles en la comunidad, por ejemplo del gobierno local o contribuciones de 

fundaciones, y 

• La necesidad de aumentar la capacidad de los proveedores para prestar servicios 

relacionados con el VIH en áreas que no eran atendidas en el pasado. 

Los grupos de planificación también trabajan con el beneficiario para reasignar (o mover) 

fondos de una categoría de servicio a otra, cuando un servicio en particular no se usa o se 

gasta menos que lo previsto. El beneficiario controla cuidadosamente el ritmo de gastos 

de los proveedores e informa al grupo de planificación sobre el tema. En algunos casos, el 

grupo de planificación autoriza previamente al beneficiario para que pueda reasignar fondos 

sin la aprobación del grupo de planificación. Las decisiones sobre la asignación de recursos 

se toman generalmente en los últimos meses del año fiscal. Los grupos de planificación 

también deciden cómo transferir los fondos que no se usaron de un año para otro.
Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo funcionan los grupos de planificación de la ley CARE?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 31

" Paso 4. Plan integral

El grupo de planificación y el beneficiario elaboran juntos, un plan escrito a corto y largo 

plazo que define los objetivos de la prestación de servicios relacionados con el VIH, en 

el EMA o estado. Esto se conoce como plan integral. Este plan está basado en el estudio 

de identificación de necesidades y sirve para guiar las decisiones sobre la prestación de 

servicios relacionados con el VIH para las PLWH. Este plan se debe revisar cada tres años y 

debe complementar otros planes locales o estatales en existencia. 

Declaración Coordinada de las Necesidades del Estado (SCSN)

La SCSN ayuda a que todos los programas de la ley CARE de un estado se coordinen 

al planificar el uso de los fondos de la ley CARE, para proveer los servicios necesarios 

y evitar la duplicación de los mismos. Los representantes del consejo de planificación 

del Título I y sus beneficiarios deben trabajar junto con los consorcios del Título II 

y otros programas de la ley CARE (Títulos III y IV) en el estado, para elaborar una 

versión escrita de la Declaración Coordinada de las Necesidades del Estado. Las 

prioridades establecidas y las decisiones sobre la asignación de fondos del Título I 

deben ser consistentes con la SCSN y apoyar sus objetivos. 

" Paso 5. Evaluación del mecanismo administrativo y de los servicios

El consejo de planificación del Título I es responsable de evaluar el sistema que el 

beneficiario usa para distribuir los fondos. Esto incluye analizar lo siguiente:

• La rapidez con que el beneficiario paga a los proveedores de servicios.

• Si los fondos solo se usan para pagar por los servicios que el consejo de planificación 

identificó como prioridades.

• Si se usan todos los fondos.

El consejo de planificación también puede evaluar si los servicios financiados satisfacen 

las necesidades de la comunidad (o pagarle a un tercero para que haga la evaluación). 

Los consorcios del Título II no están obligados a evaluar el mecanismo administrativo del 

beneficiario ni los servicios prestados. Sin embargo, los consorcios del Título II deben 

considerar y determinar qué actividades de evaluación son apropiadas y posibles. 

 Para más información acerca de la función de los grupos de planifi cación solicite 

una copia del Manual para el Consejo de Planifi cación o del “Priority Setting and 

Resource Allocation Manual” (manual sobre el establecimiento de prioridades* 

y asignación de recursos), elaborados por las ofi cinas de HAB/DSS para los 

miembros del grupo de planifi cación. Para obtener una copia de cualquiera de 

estos documentos contacte al benefi ciario de su zona o llame al 1-888-ASK-HRSA 

(1-888-275-4772, atención bilingüe).
32 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Qué pueden esperar las PLWH como miembros de los grupos de planificación?

II. ¿Qué pueden esperar las PLWH como miembros de los 

grupos de planificación?

Formar parte de un grupo de planificación puede ser un desafío, especialmente para los 

miembros nuevos. Muchas veces, no existe personal de apoyo para el grupo de planificación 

o la ayuda es insuficiente. Los miembros del grupo de planificación, que son voluntarios, 

quizás tengan poco tiempo o recursos disponibles para ocuparse de las necesidades de otros 

miembros. 

Sin embargo, como se describe a continuación, usted puede esperar algunas cosas básicas 

de su grupo de planificación. Si no le brindan estos elementos básicos, solicítelos o pregunte 

por qué no los ha recibido.

Notificación apropiada sobre la fecha y horario de las reuniones. Como miembro 

voluntario con muchas otras responsabilidades, es importante que conozca con bastante 

anticipación la fecha de las reuniones. La enmienda del año 2000 de la ley CARE exige 

que se notifique al público acerca de las reuniones del consejo de planificación y HAB/

DSS recomiendan que el consejo de planificación anuncie las reuniones en el diario local, 

en otros medios y en Internet. Algunos grupos de planificación tienen las reuniones el 

mismo día y a la misma hora todos los meses. En ese caso, solo debe marcar su calendario 

para no comprometerse con otras actividades. Si no le avisan los horarios con suficiente 

anticipación, hable con el presidente 

sobre el problema.

Reembolso de ciertos gastos. Reembolso 

significa que le pagarán los gastos que 

tuvo por participar en el grupo de 

planificación. Las oficinas de HAB/DSS 

han producido reglas y guías sobre el 

reembolso de gastos a miembros y no 

miembros que apoyan las actividades 

del grupo de planificación. Además, 

cada grupo de planificación tiene sus 

propias reglas de reembolso. Pídale a los 

empleados o al presidente del consejo 

una copia de la póliza de reembolso y del 

procedimiento para solicitar el reembolso 

de gastos.

Los grupos de planificación generalmente 

reembolsan a los miembros que viven 

con el VIH, por gastos de transporte 

asociados con la asistencia a reuniones, gastos telefónicos si le piden que participe en 

llamadas telefónicas en conferencia y otros gastos. Sin embargo, debe saber que los 

Las oficinas de HAB/DSS alientan 

a que los grupos de planificación 

para que usen los fondos de 

apoyo, para reembolsar a los 

miembros que viven con el VIH 

por los gastos asociados con su 

participación en el grupo de 

planificación. El reembolso debe 

cumplir las reglas federales que 

estipulan lo que está permitido.
Compendio para el consumidor – Generando cambios 33

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Qué pueden esperar las PLWH como miembros de los grupos de planificación?

grupos de planificación deben demostrar que cumplen con las reglas en forma justa para 

todos los miembros y que reembolsan solo gastos válidos. Por lo tanto, debería confirmar 

con anticipación si determinados gastos serán reembolsados. Debe guardar los recibos o 

cualquier comprobante de pago por los gastos que tuvo.

Acceso a información básica. Si no tiene acceso a cierta información, usted no puede 

realizar sus tareas como miembro del grupo de planificación en forma eficiente. Esto puede 

incluir las características demográficas, los estudios de identificación de necesidades 

pasados u otros datos que pueda obtener del beneficiario, del consejo de planificación o 

contratistas que realizan investigaciones. También debe recibir copias de las minutas de 

las reuniones del consejo de planificación para tener un registro de los asuntos discutidos y 

de las decisiones que se tomaron. La enmienda del año 2000 de la ley CARE exige que los 

grupos de planificación divulguen o publiquen las minutas o resúmenes de las reuniones 

dentro de un tiempo razonable después de realizadas las mismas. 

Si usted cree que le han negado la información que necesita, discuta el problema con el 

presidente. 

Copia de los estatutos del grupo de planificación. Los estatutos son las reglas formales 

que rigen el funcionamiento del grupo de planificación. Los estatutos incluyen información 

importante, como por ejemplo las responsabilidades del grupo de planificación y las fechas 

principales del ciclo de planificación. Si no le dan una copia de los estatutos cuando se une 

al grupo, pida una y léala cuidadosamente.

Respeto por su privacidad y confidencialidad. La privacidad puede ser un asunto 

complicado para las PLWH que sirven en el grupo de planificación. Debido a la importancia 

de la participación de las PLWH, quizás los grupos de planificación deban hacer público el 

nombre de los miembros VIH positivos. Antes de unirse, debería averiguar cómo se divulga 

la información acerca de los miembros del grupo de planificación, incluyendo la información 

sobre su estado de salud o de VIH. Si no está cómodo con estos sistemas o procedimientos, 

quizás deba considerar participar de otra forma. 

Consideración de necesidades especiales. Algunas personas VIH positivas, debido a su 

estado de salud o por alguna otra razón, pueden necesitar asistencia especial para participar 

en los grupos de planificación. Si usted tiene este tipo de necesidades, debe comunicárselas 

al presidente y pedir que hagan los arreglos necesarios. Esto puede significar solicitar que 

las reuniones se realicen en días y horarios en los que pueda participar, o que le provean 

servicio de cuidado de niños, de traducción o que le den agua en botella durante las 

reuniones. Aunque puede haber motivos que impidan cumplir con sus pedidos, no tema 

solicitar que se hagan arreglos para atender alguna necesidad especial que usted tenga.

Procedimientos claros y justos para resolver asuntos. A veces pueden existir problemas 

entre miembros del grupo de planificación. Esto es comprensible debido a la diversidad de 

personas que participan en los grupos de planificación, la pasión que sienten por los asuntos 

relacionados con el VIH y las diferencias culturales, de educación y otras características 
34 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Qué pueden esperar las PLWH como miembros de los grupos de planificación?

personales de los miembros. El grupo de planificación debe exigir que los miembros se 

traten con respeto y que se comporten de una manera profesional. Los miembros también 

deben esperar que el grupo de planificación establezca un proceso justo para resolver 

disputas. 

Para prevenir la aparición de conflictos, los estatutos deben proveer reglas para el 

funcionamiento del grupo de planificación. Además, debe haber reglas que especifiquen 

cómo se conducirán las reuniones. Estas reglas tienen el propósito de ayudar al grupo de 

planificación a considerar cuestiones, discutir áreas de disputa y resolver problemas a través 

de la votación. Si usted cree que no se cumple con el procedimiento o no comprende las 

reglas, pídale información o ayuda técnica al presidente.

Desarrollar estrategias para obtener lo que necesita

Para que su experiencia en el grupo de planificación sea satisfactoria, quizás deba 

identificar sus necesidades y desarrollar estrategias para obtener lo que necesita. 

Por ejemplo, si se siente incómodo al hablar en las reuniones porque es nuevo 

en el grupo y piensa que otros tienen más experiencia, busque a alguien que 

pueda entrenarlo o que le explique cómo funcionan las reuniones o el proceso de 

planificación. Si usted se pone nervioso al hablar frente a extraños, traiga un amigo a 

la reunión para que lo apoye y se sienta más cómodo.
Compendio para el consumidor – Generando cambios 35

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo se relaciona la planificación de la ley CARE con las actividades de planificación 

para la prevención de la infección con el VIH?

III. ¿Cómo se relaciona la planificación de la ley CARE con las actividades 

de planificación para la prevención de la infección con el VIH?

Los servicios relacionados con el VIH financiados por la ley CARE, al igual que los fondos 

federales para la prevención del VIH, se distribuyen de acuerdo a procesos de planificación y 

a prioridades establecidas a nivel local. El congreso asigna por separado los fondos federales 

para servicios de prevención y atención del VIH, los que se distribuyen a los estados y 

ciudades a través de diferentes procesos. Sin embargo, a nivel local y estatal, muchas veces 

se duplican los servicios y el trabajo de planificación que determina qué servicios serán 

financiados. Además, muchas de las mismas personas (PLWH, personal del departamento de 

salud, epidemiólogos, representantes de organizaciones de base comunitaria) participan en 

ambos procesos de planificación, de atención médica y de prevención. 

Datos básicos sobre la planificación de servicios de prevención del VIH

Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (en inglés Centers for Disease 

Control and Prevention o CDC*) implementaron la planificación comunitaria para servicios 

de prevención del VIH (planificación comunitaria*) en 1994. La planificación comunitaria 

es un proceso continuo para mejorar la eficiencia de los programas de prevención del VIH 

a nivel estatal, local y territorial; al aumentar el conocimiento científico, la importancia de 

la comunidad y las intervenciones preventivas en las poblaciones o grupos de riesgo. Los 

grupos de planificación comunitarios (en inglés Community Planning Groups o CPGs*), 

están formados por representantes del departamento de salud, epidemiólogos, PLWH, y otros 

miembros de la comunidad, quienes participan de un proceso integral de planificación para 

distribuir fondos federales para la prevención del VIH a nivel local. En el pasado, el congreso 

exigía a los departamentos de salud que designaran aproximadamente el 70 por ciento de 

los fondos federales a programas de diagnóstico y consejería. Activistas de la comunidad 

expresaron la preocupación de que los fondos para la prevención del VIH no se destinaban 

a programas para satisfacer las necesidades locales más urgentes y además, que los fondos 

federales no se adecuaban a los cambios de la epidemia; en consecuencia los CDC se unieron 

con los departamentos de salud y miembros de la comunidad para desarrollar un modelo 

participativo de planificación de servicios para la prevención del VIH.

En el año fiscal correspondiente a 2001, el 80 por ciento de los fondos de prevención para 

el VIH de los CDC fueron distribuidos externamente a través de acuerdos cooperativos, 

subvenciones y contratos. La mayor parte de los fondos se asigna a los departamentos de 

salud estatales, locales y territoriales. Una gran parte de estos fondos apoyan los programas 

de prevención del departamento de salud, basados en planes integrales de prevención, 

desarrollados por más de 200 grupos de planificación comunitaria locales y regionales, en los 

50 estados, el Distrito de Columbia, los territorios de Estados Unidos y cinco ciudades que 

reciben fondos directos (New York, Los Angeles, San Francisco, Chicago y Philadelphia). 
36 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo se relaciona la planificación de la ley CARE con las actividades de planificación 

para la prevención de la infección con el VIH?

Similitudes y diferencias entre los procesos de planificación para la 

prevención y los de atención médica 

Los procesos de planificación para la prevención y los de atención médica son similares 

en muchos aspectos pero no son iguales. Aunque los procesos de planificación no están 

organizados de la misma manera, ambos identifican las características epidemiológicas, 

conducen un estudio de identificación de necesidades, establecen las prioridades, 

desarrollan un plan integral y evalúan las actividades. La principal diferencia en el papel 

de los grupos de planificación es que los de la ley CARE asignan los recursos. En el 

proceso de planificación para la prevención del VIH, la asignación de recursos la realiza el 

departamento de salud estatal o local. Además, el objetivo de los grupos de planificación de 

la ley CARE es proveer servicios para las PLWH, mientras que los grupos de planificación 

comunitaria trabajan para brindar servicios de prevención a aquellos que corren más riesgo 

de infectarse con el VIH. 

ETAPAS DEL PROCESO DE PLANIFICACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL VIH

Los grupos de planificación comunitaria participan en un proceso de planificación 

que consta de nueve etapas:

1 Determinan las características epidemiológicas de la comunidad, analizan y describen 

el grado, distribución e impacto del VIH/SIDA en las poblaciones definidas dentro de la 

comunidad.

2 Conducen un estudio de identificación de necesidades que determina qué servicios 

de prevención necesitan las poblaciones de alto riesgo identificadas en el estudio 

epidemiológico*.

3 Realizan un inventario de los servicios para la prevención del VIH disponibles en la 

comunidad.

4 Analizan la información anterior, para determinar las necesidades de prevención 

satisfechas e insatisfechas, entre las poblaciones de alto riesgo identificadas en el 

estudio epidemiológico.

5 Elaboran estrategias posibles e intervenciones que se pueden realizar para prevenir 

nuevas infecciones de VIH en poblaciones de alto riesgo.

6 Establecen prioridades sobre los servicios de prevención necesarios en las poblaciones 

de alto riesgo, así como estrategias e intervenciones para cada población.

7 Desarrollan un plan integral para la prevención del VIH.

8 Evalúan el proceso de planificación.

9 Revisan y actualizan periódicamente el plan integral para reevaluar las prioridades, 

el presupuesto, o la composición del grupo de planificación; tratan de obtener 

información adicional para clarificar y especificar las prioridades de prevención y 

establecer un plan de acción para obtener información adicional. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 37

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo se relaciona la planificación de la ley CARE con las actividades de planificación 

para la prevención de la infección con el VIH?

También existen importantes diferencias en la composición de los grupos de planificación 

de los CPG y los de la ley CARE. Los CPG tienen co-presidentes que representan al 

departamento de salud y a la comunidad respectivamente. Los beneficiarios de la ley CARE 

pueden ser miembros del consejo de planificación, pero los grupos de planificación de la ley 

CARE difícilmente serán presididos por personal del departamento de salud. Por lo general 

existe un presupuesto y personal destinado al apoyo de las tareas del grupo de planificación. 

Esto se debe en parte, a la necesidad de separar claramente las responsabilidades de 

planificación de aquellas que procuran (o contratan) servicios. 

Al igual que los grupos de planificación de la ley CARE, los CPG exigen que los miembros 

del grupo de planificación pertenezcan a diversos sectores de la comunidad. Ambos grupos 

de planificación deben reflejar las características de la epidemia del VIH en su jurisdicción. 

Sin embargo, los consejos de planificación están obligados a tener un porcentaje específico 

de miembros VIH positivos. Aunque cada comunidad utiliza una fórmula diferente para 

determinar qué sectores participarán de las discusiones, existen tres principios para la 

participación en el proceso de planificación, que guían la formación de los CPG: paridad 

(igualdad), inclusión y representación (PIR).

Paridad. Condición por la cual todos los miembros del grupo de planificación 

tienen la misma oportunidad y derecho de opinar y participar; y están en 

igualdad de condiciones para votar y tomar de decisiones. 

Inclusión. Asegura que todas las comunidades afectadas estén representadas en 

el proceso de planificación de la comunidad.

Representación. Asegura que aquellos que representan a una comunidad 

específica, reflejen fielmente los valores, normas y conductas de dicha 

comunidad. 

Coordinación de los servicios locales de prevención y la planificación de 

atención médica

Los oficiales de algunos estados y comunidades han unificado los procesos de planificación 

para integrar la prevención y la atención médica. En estos casos, los miembros del consejo 

de planificación de la ley CARE también pueden participar en actividades de planificación 

relacionadas con los fondos para la prevención. Las actividades de planificación no están 

aisladas unas de otras, ya sea que el estado o la localidad hayan coordinado formalmente 

o no la planificación de los servicios de prevención y de atención médica. Por ejemplo el 

grupo de planificación del Título I debe incluir miembros que sean beneficiarios de los 

fondos federales de prevención del VIH. 
38 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo se relaciona la planificación de la ley CARE con las actividades de planificación 

para la prevención de la infección con el VIH?

Colaboración con los servicios de intervención temprana

Otra de las áreas en las que existe una duplicación de los servicios de prevención y de 

atención médica a nivel local y estatal son los servicios de intervención temprana. Estos 

servicios están diseñados para ayudar a que las personas se enteren si son VIH positivas y 

para que puedan acceder y continuar recibiendo atención médica regular lo antes posible 

después de contraer el VIH. Tradicionalmente, el diagnóstico y los servicios afines han sido 

principalmente responsabilidad de los proveedores de servicios de prevención. Sin embargo, 

cada vez más, el congreso y los directivos de HAB esperan que los fondos de la ley CARE 

apoyen servicios de intervención temprana. Antes de decidir si los servicios de intervención 

temprana serán financiados como una categoría prioritaria, las EMA del Título I deben 

determinar a través del proceso de planificación y establecimiento de prioridades, si dichos 

servicios son necesarios. Como parte de este proceso, las EMA deben:

1. Identificar los puntos de entrada* en el EMA, de las personas que conocen su estado 

VIH positivo y no reciben servicios médicos.

2. Incluir información sobre dichos puntos de entrada en el plan integral del EMA, con el 

objetivo de determinar el mejor lugar y la clase de servicios de intervención temprana 

necesarios. 

3. Llevar a cabo un inventario de los servicios de intervención temprana que están 

disponibles en la comunidad, incluso los que están financiados por otros programas 

federales, por otros Títulos de la ley CARE y por los gobiernos locales y estatales.

4. Utilizar este inventario de recursos y los puntos de entrada para la obtención de 

información, para ayudar a que el consejo de planificación determine las necesidades 

de servicios de intervención temprana y de otros servicios para aquellos que no reciben 

atención médica y sobre cómo satisfacer dichas necesidades (lo que puede incluir 

financiar una categoría de servicios de intervención temprana).

5. Si se decide que es necesario financiar servicios de intervención temprana para 

aumentar el acceso a la atención médica, se los debe integrar en el plan para la 

prestación de servicios del EMA y en el proceso de establecimiento de prioridades y 

asignación de fondos del consejo de planificación.

En los últimos años, la HAB y los CDC han manifestado gran interés en la coordinación de 

servicios de prevención y atención médica, cuyo alcance ayude a coordinar las actividades 

de planificación a nivel estatal y local. Además, la HAB y los CDC apoyan actividades de 

asistencia técnica, que incluyen entrenamientos para las PLWH a través de asociaciones con 

varias organizaciones nacionales. Muchas de estas iniciativas de entrenamiento procuran 

ayudar a las comunidades locales a coordinar las actividades de prevención y las de 

atención médica.
Compendio para el consumidor – Generando cambios 39

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo se relaciona la planificación de la ley CARE con las actividades de planificación 

para la prevención de la infección con el VIH?

 Los consumidores que quieran aprender más sobre la planificación comunitaria de 

servicios de prevención, deberían contactar a la Asociación Nacional de Personas con 

SIDA (en inglés National Association of People with AIDS o NAPWA) llamando al teléfono 

202.898.0414 o visitando el sitio de Internet www.napwa.org. Otro recurso es el Consejo 

Nacional de SIDA de las Minorías (en inglés National Minority AIDS Council o NMAC) 

llamando al teléfono 202.483.6622 o en el sitio de Internet www.nmac.org. Ambas 

organizaciones brindan asistencia técnica y entrenamientos para los participantes de 

grupos de planificación para los servicios de atención médica y de prevención. 
40 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 2: Lo que puede esperar de su participación

¿Cómo se relaciona la planificación de la ley CARE con las actividades de planificación 

para la prevención de la infección con el VIH?

Capítulo 2. Conclusión

El proceso de planificación de la ley CARE reúne diferentes figuras a nivel local y 

nacional, que realizan una labor específica para determinar la mejor manera de usar 

los fondos de la ley CARE en la comunidad. Este capítulo brindó información sobre 

algunas de las muchas tareas de planificación, las etapas del proceso de planificación, 

las reglas que gobiernan el proceso y los recursos disponibles para cumplir con esas 

tareas. Este capítulo también describió cómo se relacionan los grupos de planificación 

de la ley CARE con los grupos de planificación para la prevención del VIH de los CDC. 

Una vez que decida participar en un grupo de planificación, su grupo de planificación 

local le explicará cómo participar y le brindará la información que necesite para 

comprender cómo funciona el proceso en su comunidad. 

El capítulo 3 brinda ejemplos del funcionamiento de los grupos de planificación y de 

la participación de las PLWH. Provee información sobre la atención médica y explica 

cómo el grupo de planificación toma decisiones sobre servicios para la vivienda, para 

la salud mental y para el abuso de sustancias. Este capítulo lo ayudará a perfeccionarse 

en el tratamiento de asuntos nuevos o complicados, que otras PLWH y planificadores 

han tenido dificultad para resolver. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 41

Capítulo 3. 

Haciendo las cosas bien

¿Cómo trabajar con efi ciencia en un grupo de planifi cación?

Para brindar la perspectiva real de las PLWH, no basta con unirse a un grupo de planificación 

y conocer las reglas. Su manera de actuar, lo que diga y lo que haga, tendrá un efecto que 

influirá sobre el grupo y la prestación de servicios relacionados con el VIH en su comunidad.

Esta sección le brindará consejos para obtener el máximo rendimiento de su participación en 

un grupo de planificación. Después de leer esta sección, comprenderá mejor cómo los grupos 

de planificación obtienen las opiniones de las PLWH de la comunidad. El funcionamiento del 

sistema de atención médica en Estados Unidos le resultará más claro y comprenderá el papel 

de la ley CARE como uno de los varios programas de atención médica pública. Las siguientes 

preguntas lo ayudarán a identificar las áreas que necesita estudiar. 

Si No

¿Presta atención cuando otros hablan y trata de comprender los 

asuntos desde la perspectiva de los demás?

¿Hace preguntas cuando no entiende algo? ¿Dice lo que piensa?

¿Ha solicitado entrenamiento o capacitación?

¿Cree conocer las diferentes maneras en que las PLWH reciben 

atención médica en Estados Unidos?

¿Considera estar al corriente de cuestiones relacionadas con la 

atención médica de minorías raciales y étnicas de su comunidad?

¿Sabe cómo se fi nancian los programas de asistencia para la 

vivienda y tratamiento de salud mental en su comunidad?

Ha compartido su conocimiento y experiencia con nuevos 

miembros o con miembros que pudieran ser más efi cientes?

¿Existen miembros en su grupo de planifi cación que pudieran ser 

más efi cientes con su ayuda?

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien
Compendio para el consumidor – Generando cambios 43

Capítulo 3

Haciendo las cosas bien

El objetivo de este capítulo es apoyar a aquellos que ya se han comprometido a servir en 

el proceso de planificación de la ley CARE. Puede ayudar a los miembros nuevos y a los ya 

experimentados del grupo de planificación a que hagan un mejor trabajo, sirviéndose de la 

experiencia de las PLWH y de otros que han participado en el grupo de planificación. Este 

capítulo describe diferentes modelos de participación de los consumidores, en comunidades 

de todo el país.

Este capítulo también lo ayudará a comprender el proceso de planificación de la ley CARE 

dentro del amplio contexto de los seguros de salud y atención médica de Estados Unidos. 

Brinda información detallada sobre el funcionamiento del sistema de atención médica. 

Además, el capítulo describe los fondos de la ley CARE asignados recientemente para brindar 

servicios específicos a las minorías étnicas y raciales. Finalmente, explica cómo se coordina 

el proceso de planificación de la ley CARE con las agencias que prestan servicios para la 

vivienda y para la salud mental a las PLWH. 

Este capítulo está dividido en cinco partes:

I. ¿Qué estrategias pueden asegurar el éxito de las PLWH como miembros del grupo de planificación?

Lea esta sección para obtener consejos prácticos sobre cómo ser un miembro informado del grupo de 

planificación.

 Aquí encontrará información sobre:

! Cómo comprender los estatutos

! Las oportunidades para recibir entrenamiento

! El servicio de mentores

! La desmitificación de datos estadísticos

! Consejos para asegurar el éxito en los grupos de planificación

II. ¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos de 

planificación de la ley CARE?

Esta parte explica cómo los estados y las EMA han alentado y asegurado la participación de las PLWH 

en el proceso de planificación de la ley CARE. 

Algunos de los grupos descritos en esta parte fueron formados por los beneficiarios, otros por los 

grupos de planificación y otros comenzaron como grupos de consumidores independientes. 

 Aquí encontrará información sobre: 

! El Sistema del Comité Asesor de Consumidores de Massachusetts (en inglés Massachusetts 

Consumer Advisory Board o CAB)

! El Programa de Asistencia Técnica y de Capacitación de Entrenadores sobre VIH/SIDA de 

Pennsylvania (en inglés Pennsylvania HIV/AIDS Technical Assistance and Train the Trainer 

Program)

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien
44 Compendio para el consumidor – Generando cambios

! El Centro CORE de Chicago (en inglés Chicago CORE Center)

! El Consorcio de SIDA de Boston (en inglés Boston AIDS Consortium)

! La Coalición Comunitaria de New Orleans (en inglés New Orleans Community Coalition)

! La Junta de PLWH “Rostros con una voz” del condado de Santa Clara (en inglés Faces with 

a Voice PLWH Caucus)

! La Junta de Consumidores de la Comisión del VIH del EMA de Philadelphia (Consumer Caucus 

of the Philadelphia EMA HIV Commission)

! El Consejo de Consumidores de Servicios Relacionados con el VIH de San Diego (San Diego 

HIV Consumer Council)

! La Coalición Comunitaria de VIH de Washington, DC (en inglés HIV Community Coalition of 

Washington DC)

! La Red BABES de Seattle, Washington (en inglés BABES Network)

III. ¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

Esta sección informa acerca de los programas más importantes que proveen atención médica a las 

PLWH y cómo se relacionan con la ley CARE. 

 Aquí encontrará información sobre:

! Programas de seguros para la salud públicos y privados

! Seguro privado de salud 

! Seguro público de salud como red de seguridad

! Atención médica supervisada* de Medicaid y Medicare (en inglés Managed Care) 

IV. ¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para las minorías raciales y étnicas?

En esta parte se explican las diferencias para obtener atención médica en base a la raza y grupo 

étnico y cómo los fondos de la ley CARE mejoran los servicios de salud en comunidades menos 

privilegiadas. 

 Aquí encontrará información sobre:

! El significado de “disparidades”

! La Iniciativa sobre SIDA de las Minorías (en inglés The Minority AIDS Initiative o MAI)

! Las cinco poblaciones que financia la iniciativa MAI

! Qué se exige en los informes de salud

V. ¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para la vivienda, para el abuso de 

sustancias o para la salud mental?

Lea esta sección para aprender cómo la ley CARE trata de resolver el problema de los desamparados y 

cuestiones de tratamiento de la salud mental. 

 Aquí encontrará información sobre:

! Coordinación con HOPWA*

! Coordinación con SAMHSA*

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien
Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué estrategias pueden asegurar el éxito de las PLWH como miembros del grupo de planificación?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 45

I. ¿Qué estrategias pueden asegurar el éxito de las PLWH como 

miembros del grupo de planificación?

Se le ha pedido que se una al grupo de planificación por su experiencia como persona 

viviendo con el VIH (PLWH). Usted conoce su comunidad y sabe qué servicios necesitan 

usted y otras personas que viven con el VIH y lo que significa ser VIH positivo. Usted ha 

tenido que batallar con el VIH y el SIDA, enfrentando discriminación y estigma, o el miedo 

de tener una enfermedad potencialmente terminal, o haciendo malabares con las citas al 

doctor, las pastillas, enfermarse y el estrés de la vida diaria. Al mismo tiempo, usted puede 

convertirse en un miembro más eficiente del grupo de planificación si aprende de otros que 

ya han participado en el proceso de planificación de la ley CARE y al comprender cómo 

funciona el sistema de servicios de atención médica y social. 

Su efectividad en el grupo de planificación estará influenciada por su comportamiento e 

interacción con otros miembros. Ser eficiente no significa que tenga que ser un experto 

en todo. Si usted demuestra que toma su trabajo en el grupo de planificación seriamente, 

otros lo tomarán en serio a usted. Si escucha con atención lo que dicen los demás, ellos lo 

escucharán a usted. 

Tomarse en serio el trabajo del grupo de planificación significa respetar la importancia del 

trabajo y del proceso en el que está participando. Debe asistir a las reuniones puntualmente 

y venir preparado, leer los materiales que le enviaron y prestar atención durante las 

reuniones. También debe ser flexible y estar dispuesto a cambiar de opinión y darle la razón 

a otros, para llegar a un acuerdo.

Los consejos que siguen están basados en la experiencia de personas que han participado 

por mucho tiempo en el proceso de planificación. Quizás le resulten útiles, ya sea usted un 

miembro nuevo o que haya servido desde hace tiempo:

Aprenda los estatutos del grupo de planificación 

Estudie los estatutos cuidadosamente fuera de las reuniones y llévelos a cada reunión. 

Conocer bien los estatutos le permitirá actuar, si cree que el grupo de planificación no está 

siguiendo sus propias reglas, o cuando existe algún conflicto que debe ser resuelto.

Aproveche las oportunidades de entrenamiento y capacitación

Al participar en el grupo de planificación aprenderá y se capacitará en áreas que lo ayudarán 

en otros aspectos de su vida. Parte de ser un miembro eficiente del grupo de planificación 

significa que recibirá entrenamiento para comprender el proceso y aumentará el impacto 

positivo que puede causar. Un entrenamiento puede ayudarlo de diferentes maneras, por 

ejemplo:
Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué estrategias pueden asegurar el éxito de las PLWH como miembros del grupo de planificación?

46 Compendio para el consumidor – Generando cambios

• El entrenamiento para conducir reuniones eficazmente puede capacitarlo para 

convertirse en el presidente del grupo de planificación. 

• El entrenamiento para utilizar correctamente información acerca de la epidemia 

del VIH en su comunidad, puede ayudarlo a tomar mejores decisiones sobre el 

establecimiento de prioridades.

• El entrenamiento puede ayudarlo a hablar con mayor seguridad y a persuadir a otros 

para que vean un asunto desde su punto de vista. 

• El entrenamiento puede darle herramientas útiles para resolver conflictos. 

A través de la División de Entrenamiento y Asistencia Técnica (en inglés Division of 

Training and Technical Assistance), la HAB financia varias organizaciones nacionales, como 

la Asociación Nacional de Personas con SIDA (en inglés National Association of People 

with AIDS o NAPWA), el Consejo Nacional de SIDA para las Minorías (en inglés National 

Minority AIDS Council o NMAC), la Alianza de SIDA para Niños, Jóvenes y Familias (en 

inglés AIDS Alliance for Children, Youth and Families); para conducir diferentes actividades 

de entrenamiento para miembros del grupo de planificación en todo el país. Estos 

entrenamientos tienen como objetivo capacitar y proveer apoyo a las PLWH. Para recibir 

información sobre la fecha, lugar, temario y proceso de inscripción de los entrenamientos 

contacte a dichas organizaciones directamente (para obtener sus teléfonos y direcciones 

consulte la lista de agencias al final de este compendio).

Usted debería pedirle al personal del grupo de planificación o al presidente, información 

sobre otras oportunidades de capacitación que existan. Además, si usted tiene alguna 

necesidad específica en relación con el proceso de planificación, puede pedirle al presidente 

o beneficiario que soliciten asistencia técnica específica a la Agencia de VIH/SIDA (en inglés 

HIV/AIDS Bureau o HAB) y a la División de Sistemas de Servicios (en inglés División of 

Service Systems o DSS).

Encuentre a un mentor o conviértase en uno 

Muchos grupos de planificación han establecido formalmente servicios de mentores, a través 

de los cuales ponen en contacto a nuevos miembros con miembros con experiencia. Si no 

existen programas de este tipo, elija un miembro del grupo que pueda ayudarlo o explicarle 

cosas que usted no comprenda, como por ejemplo el funcionamiento de las reuniones o 

aspectos del proceso de planificación. Si lo desea, puede llevar un amigo a las reuniones 

para que lo apoye y lo haga sentir más cómodo. Si usted es un miembro experimentado del 

grupo de planificación, trate de convertirse en mentor y comparta sus experiencias con los 

nuevos miembros.
Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué estrategias pueden asegurar el éxito de las PLWH como miembros del grupo de planificación?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 47

No deje que la información lo asuste 

Las decisiones del grupo de planificación, particularmente el establecimiento de prioridades 

debe basarse en información sólida. A veces los miembros se abruman con la terminología 

y la cantidad de información, gráficos y tablas de datos. Para sentirse cómodo con las 

estadísticas* es necesario aprender algunos conceptos básicos y aplicar la lógica y las 

experiencias de vida a la información. Algunas cosas a tener en cuenta cuando analice datos:

• Sepa que no se necesita saber mucho de matemáticas para comprender las estadísticas. 

• Tómese su tiempo para aprender términos y conceptos importantes que se usan en el 

proceso de planificación de la ley CARE y aplíquelos en los futuros informes de datos. 

• Relea informes pasados con alguien que los entienda (por ejemplo, perfiles 

epidemiológicos, informe sobre la vigilancia* del VIH/SIDA).

• Siempre pregunte: ¿Tienen sentido estos números? ¿Son consistentes con lo que sé 

como miembro de la comunidad?

• Recuerde que las estadísticas no explican, sino que describen una situación. 

Generalmente vienen acompañadas de un texto que interpreta y explica el significado 

de los números. 

• Pregunte a los que presentan los estudios o la información si existen limitaciones que 

pudieran alterar los resultados.

• Asegúrese de que los datos o información sobre grupos específicos de PLWH hayan sido 

reunidos y analizados con la participación de individuos de esos grupos. 

• Los presupuestos generalmente están acompañados por una “justificación del 

presupuesto”, que provee detalles sobre los salarios y otros gastos. Cuando lea los 

presupuestos, también asegúrese de prestar atención a la justificación. 

Lo más importante es que nunca se sienta avergonzado de expresar una preocupación o de 

hacer preguntas sobre los datos presentados. Su conocimiento de la comunidad significa que 

usted puede revisar, analizar y hacer comentarios sobre: cómo se diseñó y llevó a cabo la 

investigación, si falta información y la manera cómo se presentaron los resultados. 
Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué estrategias pueden asegurar el éxito de las PLWH como miembros del grupo de planificación?

48 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Consejos para tener éxito en un grupo de planificación

Antes de ir a una reunión:

• Averigüe quién está a cargo, por si tiene alguna duda antes de la reunión.

• Lea con anticipación todos los materiales que reciba antes de ir a la reunión.

• Averigüe si existe algún asunto problemático en su comunidad (especialmente si están 

relacionados con las PLWH).

• Averigüe quiénes son los otros miembros VIH positivos, y a quien puede pedir ayuda.

En la reunión:

• Tome notas (le ayudará a recordar qué asuntos se discutieron).

• Si no entiende algo, haga preguntas. No tenga vergüenza de preguntar qué significa 

algo que no entienda. Anote la información para volver a revisarla después.

• Asista regularmente. Le ayudará a entender los diferentes asuntos y la dinámica del 

grupo.

• Hable y exprese sus opiniones.

• Esté abierto a las perspectivas de los otros participantes del grupo.

• Vaya preparado para cambiar su opinión sobre algún asunto, después de recibir más 

información y de escuchar la discusión del grupo.

• Demuestre respeto por los otros participantes del grupo, hable en un tono normal de 

voz, deje hablar a los demás y permita que otros estén en desacuerdo con usted.

Entre las reuniones:

• Decida cuál es la mejor manera de compartir información personal para persuadir a 

los demás de su punto de vista. 

• Acérquese a los otros miembros. Conozca sus experiencias y perspectivas.

• Hable con otros consumidores de su comunidad para conocer sus opiniones y 

problemas.

Adaptado de “Getting Comfortable: Understanding the Ryan White CARE Act Planning 

Bodies” (Sintiéndose cómodo: cómo comprender los grupos de planificación de la ley 

Ryan White CARE), una publicación de la Alianza sobre SIDA para Niños, Jóvenes y 

Familias (en inglés AIDS Alliance for Children, Youths and Families).
Compendio para el consumidor – Generando cambios 49

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

II. ¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen 

en los procesos de planificación de la ley CARE?

Las personas que viven con el VIH participan en todos los aspectos del proceso de la ley 

CARE. Sirven como asesores, miembros de comités, entrenadores, educadores y mentores. 

Algunas formas de participación de las PLWH están exigidas en la ley CARE, pero esta 

participación puede ocurrir de diferentes maneras. Este capítulo brinda ejemplos específicos 

de la participación de las PLWH, basados en las experiencias de comunidades en todo el 

país. Los modelos para la participación de las PLWH pueden organizarse en tres categorías:

• Entidades o actividades organizadas por un beneficiario, para promover la 

participación y educación de los consumidores. 

• Juntas o comités organizados por los grupos de planificación para obtener opiniones 

sobre la toma de decisiones.

• Grupos independientes de PLWH que establecen relaciones con los grupos de 

planificación y los beneficiarios. 

A continuación se describen ejemplos de estos modelos y características particulares 

de cada programa local. Usted puede usar esta información para comparar aspectos de 

estos programas con los de su comunidad o transmitir a su comunidad la información de 

estos programas que pueda ser útil. Si usted es nuevo en el grupo de planificación, esto le 

brindará detalles acerca del proceso real a nivel local. Proveemos los números de teléfono, 

domicilio y direcciones de Internet de las organizaciones listadas, para que las contacte si 

lo desea. 
50 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

Entidades y actividades establecidas por el beneficiario

Varios estados y muchos beneficiarios del Título III y IV han establecido estructuras o 

programas específicos para asegurar o mejorar la participación de las PLWH (y en ocasiones 

de otros consumidores) en los programas de la ley CARE. 

Esto incluye la formación de comités o juntas voluntarias. Algunos se concentran en 

servicios relacionados con el VIH mientras que otros trabajan con otros programas 

relacionados con la salud, al igual que con los Títulos de la ley CARE y otros programas 

de SIDA. Algunos beneficiarios tienen un solo grupo de consumidores mientras que otros 

desarrollan diferentes actividades y estructuras para asegurar la participación de las PLWH. 

El beneficiario, consorcio o los grupos asesores estatales tienen variados objetivos. Permiten 

la participación de las PLWH en las discusiones donde se toman decisiones políticas y sobre 

servicios que los afectan. A menudo, los grupos de consumidores reciben entrenamiento 

para mejorar su capacidad de liderazgo. Esto puede “igualar las condiciones” al brindar a 

los consumidores la formación necesaria para discutir problemas complejos de planificación 

con los proveedores de servicios relacionados con el VIH. A continuación se describen 

modelos de Massachusetts y Pennsylvania, y de las EMA de Chicago, Illinois y de Boston, 

Massachusetts:

Sistema para el Comité Asesor de Consumidores de Massachusetts (en inglés 

Massachusetts Consumer Advisory Board (CAB) System)

Departamento de Salud Pública de Massachussetts, Agencia de VIH/SIDA

250 Washington Street, Tercer piso

Boston, Massachusetts 02108-4619

www.state.ma.us/dph/aids/partners.htm 

(617) 624-5389

El Departamento de Salud Pública de Massachusetts (MDPH por sus siglas en inglés) 

implementó en 1991 un sistema para el comité asesor de consumidores (CAB por sus 

siglas en inglés). Su objetivo es organizar a las personas VIH positivas de cada región del 

estado para que participen en programas de atención médica para VIH/SIDA a nivel estatal, 

regional y comunitario. El sistema del CAB tiene un mecanismo para obtener opiniones 

relevantes de las PLWH, para el desarrollo de políticas y programas que satisfagan sus 

necesidades. 

El sistema del CAB tiene tres niveles:

• Comité Estatal Asesor de Consumidores (en inglés Statewide Consumer Advisory 

Board o SWCAB), que incluye representantes de seis regiones de Massachusetts y de 

grupos especiales, como por ejemplo individuos con hemofilia y niños.

• Diecinueve (19) juntas regionales de consumidores, a nivel consorcio.

• Sesenta (60) o más juntas de consumidores, a nivel agencias.
Compendio para el consumidor – Generando cambios 51

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

Los diferentes niveles están supervisados por el coordinador encargado de la Agencia de 

VIH/SIDA del Departamento Estatal de Salud y están organizados bajo el Director de la 

Agencia de VIH/SIDA del Estado. 

Programas de asistencia técnica y de capacitación de entrenadores sobre VIH/

SIDA de Pennsylvania (en inglés Pennsylvania HIV/AIDS Technical Assistance 

and Train-the-Trainer Programs)

División de VIH/SIDA

P.O. Box 90

Harrisburg, Pennsylvania 17108

(717) 783 0570

La División de VIH/SIDA del Departamento de Salud Pública de Pennsylvania estableció un 

Programa de Asistencia Técnica a nivel estatal (TAP por sus siglas en inglés) para brindar 

apoyo, entrenamiento y asistencia técnica a los ocho consorcios estatales del Título II. El 

TAP se creó a mediados de 1990 pero ya no funciona. Sin embargo, aún sirve como modelo 

para otros estados y grupos de planificación. 

El programa TAP ayudaba a los consorcios a través de asistencia técnica en los siguientes 

temas: identificación de necesidades, desarrollo de consorcios, planificación integral, 

participación completa y eficiente de las PLWH en la implementación de programas, 

conflictos de interés, procedimientos para atender quejas, planificación en relación a los 

avances del tratamiento y administración de programas y de asuntos fiscales. Además, 

el programa TAP ofrecía asistencia técnica especializada, contratando a terceros cuando 

fuera necesario. Los productos del programa TAP incluían informes escritos, llamadas en 

conferencia, reuniones, manuales y otros materiales. 

El programa de Capacitación para Entrenadores comenzó en mayo de 1997. Personas 

viviendo con VIH servían como consultores, aportando sus conocimientos y experiencias 

por primera vez. El programa de Capacitación para Entrenadores tenía el beneficio adicional 

de ofrecer empleo a las PLWH que necesitaban un trabajo de medio tiempo. La capacitación 

consistía en dos días por mes de entrenamiento intensivo en el establecimiento, durante 

siete meses, con supervisión y orientación adicional por teléfono, entre una y otra visita al 

establecimiento. Los objetivos del programa de Capacitación para Entrenadores eran:

• Organizar y entrenar a un grupo de PLWH que pudieran servir como consultores para 

la División de VIH/SIDA de Pennsylvania en relación a los consorcios del Título II.

• Asegurar que las PLWH entrenadas conocieran muy bien las exigencias de la ley federal 

CARE, el sistema estatal y la supervisión de los programas financiados por fondos de la 

ley CARE y de otras fuentes de recursos estatales relacionados con el VIH.

• Entrenar a las PLWH para diseñar y ofrecer talleres de capacitación e información que 

eran necesarios para otros miembros de los consorcios del Título II. 
52 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

El Centro CORE (en inglés The CORE Center)

2020 West Harrison Street

Chicago, Illinois 60612

www.corecenter.org

(312) 572-4500 

El Centro CORE para la prevención, atención médica e investigación de enfermedades 

infecciosas; es un establecimiento independiente y especializado en atención médica 

ambulatoria, afiliado con y localizado en el terreno del Hospital del Condado de Cook 

(en inglés Cook County Hospital) en la zona oeste de Chicago. Este combina los 

recursos del gobierno y de agencias sin fines de lucro para la atención relacionada con 

el VIH/SIDA, la tuberculosis y otras enfermedades infecciosas que afectan a hombres, 

mujeres y niños del área metropolitana de Chicago. El centro CORE abrió sus puertas 

en octubre de 1998 y ofrece una variedad de servicios que incluyen atención médica 

ambulatoria integral para personas con VIH/SIDA, en un solo lugar. Es el proveedor de 

servicios médicos ambulatorios de VIH más grande en esta zona del país y recibe fondos 

de los Títulos I, II, III y IV de la ley CARE. 

Los consumidores desempeñan un papel continuo en el funcionamiento del centro, 

en el planeamiento, diseño de programas, toma de decisiones; y hasta en la prestación 

de servicios. Las iniciativas y proyectos para los consumidores del Centro CORE 

están designadas a asegurar oportunidades de participación de una gran variedad de 

consumidores. Estos incluyen los programas de Educación de Pares (otras personas VIH 

positivas), Voluntarios y Defensores de Pacientes y el Comité de Acción Comunitaria. 

 El Programa de Educación de Pares (en inglés Peer Education Program) consiste 

en un currículum de 15 horas, durante seis semanas, de entrenamiento para 

consumidores interesados en educar a sus pares, que se sientan cómodos hablando 

sobre el VIH con grupos de alto riesgo. El entrenamiento incluye: información básica 

sobre VIH/SIDA (en inglés “HIV/AIDS 101”); información sobre todos los aspectos 

del cuidado médico y de la reducción de riesgos y adiestramiento para hablar con 

la gente sobre el VIH y hacer presentaciones efectivas. El Centro CORE ofrece tres 

entrenamientos para pares por año, con la participación de 6 a 8 consumidores en 

cada uno. Los consumidores deben solicitar la participación en el programa. Después 

del entrenamiento se lleva a cabo una ceremonia oficial de graduación. Los graduados 

se unen a un grupo de personas que realizan distintas tareas, como por ejemplo hacer 

presentaciones en la comunidad y dentro del Centro CORE, ayudar en las clínicas y 

acompañar a consejeros de diagnóstico a hablar con pacientes y alentarlos a que se 

hagan el examen de VIH. 

 Para apoyar la participación de consumidores, el Centro CORE ofrece vales o fichas 

para el autobús y refrescos durante los entrenamientos (utilizando fondos del Título 

III y IV) y cubre los honorarios (utilizando en parte, fondos del título IV) de los 

educadores, cuando realizan presentaciones y entrenamientos. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 53

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

 El Programa de Voluntarios se financia a través del Título II y otras fuentes de 

recursos, e incluye a muchas PLWH voluntarias. Todos los voluntarios participan en 

un entrenamiento donde se los prepara para asistir al Centro CORE en sus funciones 

y para defender las necesidades de los clientes, en lugar de brindar educación 

sobre la salud. Los voluntarios visitan a los pacientes en las salas especiales para el 

VIH, conducen visitas guiadas, sirven como anfitriones de eventos especiales y en 

comités especiales, como los de planificación, operativos, comités programáticos o de 

educación para pacientes. Los voluntarios acompañan a los pacientes a las diferentes 

clínicas donde reciben servicios. Algunos voluntarios VIH positivos también reciben 

entrenamiento como educadores de sus pares.

 El Programa de Defensa del Cliente (en inglés Patient Advocacy Program) emplea a 

dos activistas tiempo completo, para obtener opiniones de los consumidores y para 

apoyar tareas de alcance comunitario y educación. Lo financia el Título III y IV, en 

combinación con otros recursos. Los activistas trabajan en comités relacionados con 

el funcionamiento diario y los procesos de planificación del Centro CORE, ayudan 

a realizar una encuesta periódica sobre el nivel de satisfacción de los clientes, 

atienden las quejas de los pacientes y actúan como defensores de las necesidades de 

la comunidad. En 2002, organizaron un nuevo sistema de orientación para pacientes. 

Los defensores de la comunidad VIH positiva también participan del consejo de 

planificación del Título I de Chicago. 

 El Comité de Acción Comunitaria (en inglés Community Action Committee o CAC) 

es el grupo de consumidores y de participación comunitaria del Centro CORE. Su 

misión es “asegurar que los servicios y programas del centro CORE sean consistentes 

con la evolución de la enfermedad y las cambiantes necesidades de la comunidad, 

a través de su participación en los procesos de funcionamiento y planificación”. El 

CAC es un grupo de consumidores, activistas y representantes de organizaciones de 

base comunitaria. Al menos el 50 por ciento de ellos son PLWH. Los miembros están 

afiliados con más de 70 organizaciones de Chicago y sus suburbios y representan a 14 

grupos poblacionales diferentes, afectados por el VIH.

El Consorcio de SIDA de Boston (en inglés Boston AIDS Consortium o BAC)

140 Clarendon Street

Boston, MA 02116

http://www.bacboston.org/

(617) 867-0144

El Consorcio de SIDA de Boston (BAC) brinda apoyo profesional al consejo de 

planificación de Boston. En la actualidad, el BAC administra un programa piloto que 

provee computadoras portátiles, impresoras e insumos de computadoras a las PLWH que 

son miembros del consejo de planificación y que de otra manera no tendrían acceso a una 

computadora o al Internet. El programa también cubre los gastos mensuales de acceso al 

Internet y de las cuentas de correo electrónico. Este programa piloto está en su segundo 

año y es la continuación de un programa anterior muy exitoso que proveía máquinas de fax 

a los consumidores. 
54 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

El objetivo del programa es asegurar que todos los miembros del consejo de planificación 

tengan acceso a una computadora y a Internet, para facilitar la comunicación y para acceder 

a información importante para el desarrollo de las actividades del consejo de planificación. 

El BAC ha comprado 15 computadoras, que se entregan en préstamo a los miembros por 

el término de su servicio. El BAC administra un proceso de solicitud formal y la dirección 

del consejo da prioridad de acceso a las computadoras a los miembros VIH positivos. Por 

ejemplo, las personas que trabajan y tienen acceso a una computadora a través de sus 

empleos tienen menos prioridad que los que no tienen otra forma de acceso al Internet.

Además, el BAC brinda cursos de orientación básica sobre el funcionamiento de una 

computadora y entrenamientos trimestrales. En respuesta al pedido de los participantes, 

entrenamientos posteriores se han ocupado de asuntos específicos, como por ejemplo 

la búsqueda de información en Internet o el uso de Microsoft Word. El personal del BAC 

cree que el programa ha sido muy exitoso debido a tres factores por lo menos. Primero: 

la comunicación con y entre los miembros del consejo de planificación es más fácil y 

rápida. Segundo: la participación en las tareas del consejo y los comités ha aumentado 

debido a la mejor y más eficiente obtención de información y recursos. Finalmente: 

el nivel de educación y destreza en computadoras de los miembros VIH positivos del 

consejo ha aumentado significativamente; y muchos participantes han integrado el uso de 

computadoras y del Internet a sus vidas. 

Entidades establecidas por el consejo de planificación, consorcios u otros 

grupos de planificación

Para el segundo modelo de participación de las PLWH, el grupo de planificación establece 

juntas y comités. Una junta o comité es un equipo del grupo de panificación que comparte 

ciertas características (en este caso, personas viviendo con o afectadas por el VIH). Las 

juntas y comités ofrecen un espacio para que las PLWH puedan discutir asuntos que ya 

fueron o que serán tratados por el grupo de planificación. Aquí se prepara a las PLWH para 

dar opiniones de manera efectiva al grupo de planificación y para aumentar la participación 

de las PLWH en el proceso de toma de decisiones. Algunas de estas entidades fueron 

establecidas por los grupos de planificación y se ampliaron para incluir las preocupaciones 

de las PLWH más allá de los temas tratados en las reuniones del grupo de planificación. 

Cuatro entidades se describen a continuación e incluyen New Orleans, Louisiana; Santa 

Clara, California; Philadelphia, Pennsylvania y San Diego, California.

Coalición Comunitaria de New Orleans (en inglés New Orleans 

Community Coalition)

Chair, Affected Community Committee

c/o Planning Council Support Staff

2601 Tulane Avenue, Suite 400

New Orleans, Louisiana 70119

<www.norapc.org/flash/default.asp>

(504) 821-7334
Compendio para el consumidor – Generando cambios 55

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

El Comité de Comunidades Afectadas (en inglés Affected Community Committee) es uno 

de los seis comités creados por el consejo de planificación regional de SIDA de New Orleans 

(NORAPC por sus siglas en inglés), que actúa como el grupo de planificación de los Títulos 

I y II y como la Junta de Consumidores Asesores del Título II. El consejo de planificación 

estableció este comité especialmente para asegurar la participación de las PLWH en las 

actividades de planificación de la ley CARE. El comité deriva las opiniones de las PLWH a 

ambos grupos de planificación y aumenta el reconocimiento de los problemas de las PLWH 

en los consejos de planificación locales y regionales, para que tengan la misma importancia 

que los de los proveedores. El comité también: 

• Se ocupa de asuntos relacionados con actividades de alcance comunitario.

• Analiza el nivel de satisfacción de los clientes con los servicios del Título I.

• Aporta la opinión del consumidor sobre el estándar de atención médica del VIH.

• Nombra representantes para los comités de prestación de servicios, el administrativo, 

el de nombramiento y los estatutos; para asegurar que dichos comités tengan en 

consideración los problemas y necesidades relacionados con el VIH.

• Actualizan las encuestas del nivel de satisfacción de los clientes.

• Participan en proyectos para determinar el rol de las PLWH en el proceso de 

planificación, el acceso a servicios y la efectividad de la solicitud de propuestas.

• Coordinan tres sesiones de entrenamiento sobre tratamientos médicos por año, que 

son dirigidas por el personal médico, durante las reuniones de NORAPC. 

El comité se reúne mensualmente para discutir los temas que serán tratados por los grupos 

de planificación del Título I y II. Organizan “fiestas informativas” regularmente para 

informar a los consumidores sobre los servicios disponibles y sobre oportunidades para 

participar en el consejo de planificación. Las tareas de alcance comunitario para informar a 

las PLWH sobre los servicios disponibles se realizan continuamente. El comité asiste a ferias 

de salud y distribuye folletos que describen el papel del consejo de planificación y la manera 

en que las PLWH pueden participar. La membresía está abierta a todos y se alienta tanto 

a las PLWH como a las personas que son VIH negativas a que participen. Los privilegios de 

votación están reservados para los que asisten a tres reuniones consecutivas. El comité tiene 

cinco miembros nombrados por NORAPC y en la actualidad hay dos miembros adicionales 

de la comunidad. Tiene un alto nivel de asistencia de PLWH de diversos grupos raciales y 

étnicos que representan a una variada población geográfica de ocho condados residenciales. 

El perfil demográfico del comité también es diverso en cuanto al modo de transmisión del 

VIH, género y edad. 

Los incentivos para participar en las reuniones del comité incluyen el cuidado de niños por 

hasta cinco horas por actividad, reembolso por gastos de transporte y/o gastos de asistente 

personal por hasta cinco horas. Otros gastos se reembolsan a discreción del comité. 

En todas las reuniones se sirven refrescos para atender las necesidades o restricciones 

alimenticias de los participantes (por ejemplo, la necesidad de tomar medicamentos con 
56 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

alimentos) o aquellos que tienen que viajar distancias largas durante el horario de las 

comidas. El comité enfrenta varios problemas, a veces no puede completar tareas porque los 

miembros VIH positivos están cansados o enfermos. Otra desventaja es que si bien puede 

informar los problemas al consejo de planificación, no tiene autorización para trabajar 

formalmente con los proveedores de servicios. 

Junta “Rostros con una voz” (en inglés Faces with a Voice Caucus), Consejo de 

Planificación del Título I del condado de Santa Clara

Chair, Faces with a Voice

c/o Planning Council Support

1275 South Winchester Boulevard, Suite A

San Jose, California 95014

<www.sccphd.org/phmain/Programs/HIVCouncil.asp>

408-257-4234

La junta de PLWH de Santa Clara fue establecida por el consejo de planificación y sirve 

como el grupo asesor de PLWH. El consejo de planificación también estableció un grupo 

asesor “paralelo” de mujeres que se ocupa de las necesidades específicas de las mujeres. 

La junta desempeña un papel y tiene responsabilidades formales; rinde cuentas al comité 

ejecutivo del consejo de planificación, donde ocupa dos asientos. La junta también 

comunica sus opiniones directamente a la Oficina de SIDA del estado de California.

La junta de PLWH organiza su trabajo y su agenda para colaborar con las actividades 

del consejo de planificación y recibe asistencia y apoyo del personal del consejo de 

planificación. La junta también funciona como foro de discusión para las PLWH, para tratar 

asuntos de importancia, como por ejemplo problemas con los proveedores. Ayuda a que las 

PLWH presenten sus quejas, distribuyendo en sus comunidades, copias del procedimiento 

que utiliza el proveedor para atender quejas.

La junta de PLWH está integrada solamente por personas VIH positivas. Las reuniones 

se llevan a cabo con notificación pública, en forma regular o según surjan problemas 

y de acuerdo con los estatutos del consejo de planificación. Son supervisadas por tres 

moderadores, quienes son personas de color. Los miembros pertenecen a diversos 

grupos étnicos, son de distintos géneros y viven en diferentes localidades. Para asegurar 

una participación diversa, la junta cambia con frecuencia su lugar de reunión, y utiliza 

establecimientos como la municipalidad o el Centro de la Comunidad Afroamericana. 

La junta se rige por guías más flexibles que otros comités. Por ejemplo, para respetar la 

confidencialidad, la junta puede omitir en las minutas información que se divulgó durante la 

reunión. Entre los desafíos identificados por los miembros de la junta se incluye la dificultad 

para atraer a nuevos miembros. Otro reto es que no todos los problemas tratados durante 

las reuniones de la junta tienen relación con la agenda del consejo de planificación. Las 

reuniones sirven para que las PLWH compartan información, ya que la junta es el principal 

medio de conexión entre los consumidores. El presidente debe balancear la necesidad de 

los miembros de compartir sus problemas con la necesidad de tratar temas de la agenda del 

consejo de planificación. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 57

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

Junta de Consumidores de la Comisión del VIH del EMA de Philadelphia (en 

inglés Consumer Caucus of the Philadelphia EMA HIV Commission)

Chair, Positive Committee

Philadelphia EMA Planning Council

C/o Office of HIV Planning

1520 Locust Street

Philadelphia, PA 19102

(215) 546-2013

La junta de consumidores sirve como grupo asesor de la Comisión del VIH (consejo 

de planificación) del área metropolitana elegible (EMA) de Philadelphia. La junta de 

consumidores se estableció para que las PLWH pudieran brindar sus opiniones en forma 

directa, durante el proceso de toma de decisiones del consejo de planificación. La junta 

consolida y presenta los puntos de vista de cinco diferentes juntas de consumidores: 

las juntas de afroamericanos, de asiáticos/nativos de las islas del Pacífico, de latinos, de 

personas transgénero y de mujeres. 

Los objetivos de la junta son: 

• Brindar un foro para educar, entender, desarrollar estrategias y abogar sobre temas 

asociados con la convivencia con el VIH.

• Coordinar reuniones y/o eventos trimestrales con las juntas suburbanas de New Jersey 

y Pennsylvania.

• Asegurar las participación de las PLWH en conferencias fuera de la ciudad y permitir 

que la información de estas reuniones llegue a las juntas específicas de cada población.

• Conducir estudios de identificación de necesidades que conecten los procesos de 

planificación de la atención médica y la prevención.

La junta de consumidores se reúne con la frecuencia que necesite y anuncia las reuniones 

de acuerdo con los estatutos de la Comisión de VIH del EMA de Philadelphia. Las reuniones 

se realizan generalmente unos días antes de cada reunión regular o especial del consejo 

de planificación. Las reuniones de la junta de consumidores están abiertas al público 

“excepto cuando se cierran por mayoría de votos de los consumidores presentes para 

discutir aspectos personales de la enfermedad del VIH”. Algunos problemas, como aquellos 

relacionados con los proveedores de servicios, se tratan en la junta pero no se llevan al 

consejo de planificación. 

Los miembros de la junta pertenecen a distintos grupos y subgrupos étnicos y representan 

la distribución geográfica de la epidemia. No existen requerimientos de membresía o 

asistencia. A las reuniones asisten generalmente consumidores, tutores de las PLWH y sus 

invitados. La junta de consumidores cuenta en la actualidad con un empleado, que realiza 

tareas administrativas, prepara resúmenes para el consejo de planificación, busca oradores 

para las conferencias, conduce investigaciones para educar a consumidores acerca de las 
58 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

diferentes opciones de tratamiento, brinda actualizaciones médicas y ofrece información 

acerca de los procedimientos para sentar quejas sobre los proveedores. Entre los problemas 

identificados se incluye la dificultad de cumplir con objetivos sin exigencias formales para 

los miembros. El nivel de participación cambia de acuerdo a los individuos presentes en 

cada reunión específica.

Consejo de Consumidores de Servicios Relacionados con el VIH de San Diego 

(en inglés San Diego HIV Consumer Council)

c/o Office of AIDS Coordination

Health and Human Services Agency

P.O. Box 85524 MS P501-C

San Diego, CA. 92186

<www.hivconsumercouncil.org>

(619) 296-3400, ext. 104

(888) 304-4422, ext 104

La misión del Consejo de Consumidores de San Diego es apoyar y mejorar la calidad de la 

atención médica y de los servicios de tratamiento que reciben las PLWH del condado de San 

Diego, por medio de la defensa y protección al consumidor, tareas de alcance comunitario, 

apoyo y educación. En esta organización participan más de sesenta PLWH de diversos 

grupos poblacionales, por lo tanto el consejo de consumidores promueve la participación 

de otros individuos en la planificación, asignación de recursos y control de los servicios 

relacionados con el VIH. El consejo funciona con reglas de un estatuto formal, todo el 

consejo se reúne una vez al mes y en cinco grupos regionales a través del condado. En las 

reuniones mensuales se provee traducción simultánea al español y para las personas con 

impedimentos auditivos. Los subcomités de tareas de alcance comunitario y los de control 

de calidad también se reúnen regularmente. El consejo participa seriamente en la “encuesta 

anual de identificación de necesidades” y desarrolla su propia versión de cómo debería ser 

el presupuesto de los servicios del EMA y se lo entrega al consejo de planificación.

La membresía está abierta a todas las PLWH y a los padres o tutores legales de menores 

viviendo con el VIH. El consejo de consumidores actúa como comité asesor del consejo 

de planificación de los Títulos I y II del Condado de San Diego en: la identificación de 

necesidades, la planificación de servicios y la asignación de fondos a nivel regional y en 

todo el condado. El consejo también produce una guía llamada “Ryan White CARE Act 101: 

Consumer’s Guide to the Local HIV Services Planning” (que brinda información básica 

sobre la ley Ryan White CARE). La guía está disponible en inglés y español y educa a los 

consumidores acerca del proceso de planificación. Continuamente ofrecen entrenamientos 

para actualizar y capacitar a los consumidores y en muchas ocasiones los proveedores de 

servicios participan como oradores. Los temas de entrenamiento incluyen: ¿Por qué deben 

participar los consumidores?; la infraestructura de la planificación local; la determinación 

de los servicios necesarios; la creación de un plan anual de servicios; la implementación 

del plan de servicios y la evaluación del plan de servicios. El consejo también produce un 

boletín mensual que está disponible en su sitio de Internet. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 59

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

El Comité de Control de Calidad (en inglés Quality Assurance Committee o QA) tiene un 

acuerdo formal con la Oficina de Coordinación sobre SIDA del condado de San Diego (OAC) 

para brindar consultoría sobre cuestiones relacionadas con la vigilancia de contratos y 

controles de calidad. Esto permite que el comité de control de calidad interceda en nombre 

de un consumidor si existe algún problema con los servicios financiados por el Título I ó II. 

Cuando un consumidor completa un formulario de “evaluación de servicio”, se inicia 

un proceso por el cual el comité de control de calidad responde a una queja o problema 

de un consumidor dentro de tres días hábiles. Generalmente se invita a los miembros 

del comité de control de calidad a visitar a los proveedores junto con los inspectores de 

contratos del condado.

Entidades establecidas en forma independiente

Algunos grupos se establecen en forma independiente pero luego se relacionan con los 

consejos de planificación, consorcios, beneficiarios o grupos de planificación estatales. 

A menudo reciben fondos para contratar a PLWH para mejorar la participación de 

consumidores en los programas de la ley CARE. A continuación se describen dos entidades, 

ubicadas en Washington, D.C. y en Seattle, Washington. 

Coalición Comunitaria del VIH del Área Metropolitana de Washington D.C.

(en inglés HIV Community Coalition (HCC) of Metropolitan Washington D.C.)

813 L. Street SE

Washington, D.C. 20003

<www.hccmetrodc.org>

(800) 558-AIDS

La coalición comunitaria del VIH del área metropolitana de Washington D.C. (HCC por sus 

siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro, establecida en forma independiente 

y que tiene lazos estrechos con los grupos de planificación del Título I y II. Al principio, 

la HCC se formó para incluir en la discusión, las opiniones de PLWH sin afiliación. Fue la 

primera organización del área metropolitana de Washington que abogaba en nombre de 

poblaciones especiales, incluyendo a ex presidiarios y a personas transgénero.

La HCC tiene una relación informal con los grupos de planificación del Título I y II. Muchos 

de los miembros actuales del Comité de Personas con SIDA del consejo de planificación, 

son o fueron miembros de la HCC, al igual que muchas PLWH que son miembros del 

consorcio del Título II (llamado Consorcio CARE de D.C.). Aunque los miembros viviendo 

con el VIH del grupo de planificación no representan oficialmente a la HCC, con frecuencia 

hablan en nombre de poblaciones especiales, ya que están informados y representan a 

muchos de los grupos de apoyo, comités y juntas que constituyen la HCC. Ambos grupos 

de planificación consultan con frecuencia con la coalición para obtener opiniones más 

completas de los consumidores. El setenta y cinco por ciento de los miembros de la junta 

ejecutiva de la HCC deben ser personas que han dado a conocer su estado VIH positivo. 

El 95 por ciento del personal es VIH positivo; los miembros generalmente comienzan a 
60 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

trabajar como voluntarios y luego son empleados. La HCC trata de representar, unificar 

y abogar en nombre de sus miembros. El objetivo de la organización es presentar una voz 

colectiva que refleje la diversidad de la comunidad que representa, en el área de creación de 

políticas, programas y servicios. La membresía es amplia y diversa; más de 20.000 PLWH se 

suscriben al periódico de la HCC “HIV!Alive”. Muchas PLWH participan y se benefician de 

los diferentes eventos de la HCC, grupos de apoyo, comités y reuniones. 

La Red BABES del estado de Washington (en inglés BABES Network of 

Washington State)

1001 Broadway, Suite 100

Seattle, Washington 98122

<www.babesnetwork.org>

(206) 720-5566

La red BABES del estado de Washington es un sistema de apoyo, de y para mujeres, 

establecido, controlado y operado por ellas mismas. Está en Seattle, brinda servicios 

directos y asiste a mujeres VIH positivas, realiza actividades para asegurar la participación 

de consumidores en los programas de la ley CARE. La red participa de los programas de los 

Títulos I y IV.

La red BABES se estableció en 1989 y funcionó como un grupo informal de apoyo social 

durante tres años. Luego obtuvo el tutelaje fiscal del Departamento de Salud Pública del 

condado Seattle/King y recibió los primeros fondos del Título I del EMA recién establecida 

en Seattle. La Red de Personas de Color Contra el SIDA (en inglés People of color Against 

AIDS Network o POCAAN) actuó como agente fiscal* desde 1994 hasta 1997 y en 1997 se 

organizó como una organización sin fines de lucro que no paga impuestos. 

En la actualidad, BABES brinda entrenamientos, defensoría de los derechos de los clientes 

y servicios de apoyo social, para mujeres VIH positivas. Entrena a PLWH para que puedan 

participar en los grupos de planificación y asesoría del consumidor de la ley CARE, para 

abogar por sus propios derechos y necesidades y los de la comunidad de mujeres VIH 

positivas. Los grupos de apoyo, retiros y otras actividades son una oportunidad para que las 

mujeres VIH positivas se unan y pasen tiempo juntas. Al principio, las diferencias de nivel 

económico, clase social y experiencia de vida creaban barreras entre las mujeres, pero con 

el tiempo aprendieron a obtener apoyo emocional unas de otras. 

BABES recibe fondos para apoyar a sus clientes y a la defensoría comunitaria, y 

recibe fondos de la ley CARE para brindar apoyo a pares y para la participación de los 

consumidores. El Título I del EMA provee fondos para ofrecer servicios de consejería y 

apoyo emocional y el Título IV contribuye con un servicio de apoyo y defensoría de los 

derechos de los consumidores y sus familias, este sirve como lazo entre las agencias y le 

devuelve al programa del Título IV la perspectiva del consumidor. La persona que realiza el 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 61

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Cómo se aseguran las comunidades de que las PLWH participen en los procesos 

de planificación de la ley CARE?

servicio de defensoría de consumidores y familias (en inglés Consumer/Family Advocate*), 

participa en la discusión de casos y acompaña a los supervisores de casos en sus visitas 

domiciliarias, ayudando a clarificar y a resolver los problemas de los clientes desde la 

perspectiva de un par. La red BABES está representada en el Comité Directivo del Centro 

Familiar Northwest (en inglés Northwest Family Center Steering Committee) y ayuda a que 

dicho programa reciba la opinión de los consumidores sobre asuntos relacionados con el 

cuidado de niños. 

La participación de clientes está definida más claramente para el Título I que para cualquier 

otro Título de la ley CARE. BABES apoya el aumento de cooperación entre los Títulos, 

en relación a la participación de consumidores para asegurar que se reciban opiniones de 

los consumidores consistentemente. Entre los desafíos que enfrenta el personal y la junta 

directiva se encuentran las demandas competitivas de los diferentes programas para la 

participación de mujeres VIH positivas en los grupos asesores y de planificación. 
62 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

III. ¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de 

atención médica en Estados Unidos? 

Sus experiencias le dan una perspectiva crítica que puede compartir con el grupo de 

planificación. Si comprende las características más importantes del sistema de atención 

médica de Estados Unidos, usted podrá representar aún mejor a las PLWH. Si conoce las 

deficiencias del sistema de servicios de atención médica actual, estará mejor capacitado 

para discutir sobre las necesidades insatisfechas* de individuos y poblaciones. Por ejemplo, 

compare las siguientes declaraciones: 

A. En mi experiencia, he comprobado que muchas mujeres afroamericanas con VIH en mi 

ciudad, no pueden obtener atención médica apropiada para el VIH.

B. En mi experiencia, he comprobado que muchas mujeres afroamericanas con VIH en 

mi ciudad, no pueden obtener atención médica apropiada para el VIH, a menos que 

tengan hijos. Si no tienen hijos, solo califican para obtener Medicaid si están en etapas 

avanzadas de la enfermedad del VIH. Las clínicas que reciben fondos de la ley Ryan 

White podrían prestar servicios a estas mujeres, pero esos programas no están ubicados 

en los vecindarios cercanos a donde viven la mayoría de ellas. 

Cualquiera de estas dos declaraciones podría ser útil para el grupo de planificación. Sin 

embargo, la segunda es mucho más práctica, ya que demuestra un conocimiento de los 

programas de atención médica actuales y aporta una solución al problema. 

La manera en que usted comunique su mensaje en las reuniones del grupo de planificación 

puede influenciar el efecto que causará en el grupo. Por ejemplo, si usted hace una 

declaración en la reunión como la primera que se describió arriba, incluso aunque la gente 

esté de acuerdo con usted, quizás no sepan qué hacer para resolver el problema. En cambio, 

la segunda declaración ofrece dos soluciones posibles (asegurar que las mujeres sin hijos 

obtengan Medicaid o establecer como prioridad atender a mujeres, en vecindarios donde no 

existen servicios disponibles en la actualidad).

El sistema para proveer y pagar servicios de atención médica en Estados Unidos es muy 

complicado. Existen varios programas importantes, que varían ampliamente, que brindan 

cobertura médica a las PLWH. Es importante que los planificadores de la ley CARE tengan 

un conocimiento básico de otras fuentes posibles para el financiamiento de servicios 

relacionados con el VIH. Los grupos de planificación deben considerar otras fuentes de 

recursos al determinar las prioridades y los niveles de asignación. La información que se 

ofrece a continuación lo ayudará a comprender los diferentes tipos de seguros de salud y 

coloca a los fondos de la ley CARE dentro del contexto de otras fuentes de financiamiento.
Compendio para el consumidor – Generando cambios 63

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

Programas de seguros médicos públicos y privados

Existen diferentes maneras para pagar por el costo de beneficios o servicios de atención 

médica en Estados Unidos. La mayoría de las personas cubren sus gastos de atención 

médica a través de seguros públicos o privados.

El término seguro médico significa que un comprador (puede ser el empleador, el gobierno 

o un individuo) adquiere en una compañía de seguros, cobertura para atender necesidades 

médicas futuras. Mediante el cobro 

de una cuota mensual, llamada 

prima, el asegurador se compromete 

a proveer una serie de servicios 

específicos; cuando el proveedor 

de atención médica decida que el 

individuo los necesita. La prima 

se establece con anticipación. Por 

ejemplo, la prima puede costarle a 

un individuo $300 por mes. Ya sea 

que el individuo no necesite ningún 

servicio, que necesite servicios por 

$250 ó por $5.000 en un mes, la 

compañía de seguros tiene que cubrir 

dichos gastos. 

A veces las compañías ponen un 

“tope” o cantidad máxima de dinero 

por la que pagarán. Esto se debe 

establecer con anticipación, como 

parte de la póliza o reglas del seguro. 

Seguros médicos privados

Existen dos tipos principales de seguros médicos privados:

 Cobertura médica grupal. La cobertura médica grupal* es la clase más común de 

seguro médico privado*. La mayoría de las personas que tienen seguro médico privado, 

lo reciben de sus empleadores o al pertenecer a un “grupo” específico que los ayuda a 

obtener seguro (como por ejemplo un sindicato). Generalmente, comprar un seguro 

médico grupal, que cubre a un gran número de personas, es más barato para cada 

persona cubierta. 

 Seguro de cobertura individual*. En estos casos, el individuo contrata a una compañía 

que provee seguro médico. Las personas que trabajan de manera independiente o 

por cuenta propia, o los individuos que no reciben seguro médico de su empleador, 

deben comprar su seguro directamente a compañías de seguros o a sus corredores. 

Aunque las leyes de cobertura médica cambian de un estado a otro, en la mayoría 

de los estados los seguros de cobertura médica son muy caros y pueden tener más 

restricciones sobre la cantidad y tipo de servicios que cubren. 

Los programas de seguro de salud pública 

están administrados por el gobierno. 

Los programas de seguro de salud privados 

son ofrecidos por el sector privado. El 32 por 

ciento de las PLWH que reciben atención 

médica regular en Estados Unidos tiene 

cobertura médica privada. 
64 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

Aquellos que trabajan por cuenta propia o que no obtienen seguro médico de sus 

empleadores y quieren tener cobertura, deben comprar una póliza de seguro individual. 

Muchas personas sanas que no tienen un seguro de cobertura grupal creen que es muy 

complicado y caro comprar una póliza de seguro individual. Las personas que compran una 

póliza individual lo hacen porque necesitan muchos servicios médicos o porque tienen hijos 

que necesitan atención médica. Por este motivo, los seguros médicos individuales tienden 

a cubrir a personas más enfermas (o con mayores necesidades) y son más caros que los 

seguros de cobertura grupal. 

Las leyes federales y estatales rigen el funcionamiento de las compañías de seguros médicos 

privados. Generalmente, las aseguradoras deben tratar a todos los miembros de un grupo 

por igual. Las personas que tienen una condición médica que requiere la utilización de 

muchos servicios (lo que se llama “condición pre-existente”) generalmente tienen mayor 

protección en los seguros de cobertura grupal que en los de cobertura individual. Las 

aseguradoras no pueden cobrarles más, brindarles menos beneficios ni tratarlos diferente 

porque necesiten muchos servicios de atención médica. 

 Para obtener más información acerca de los seguros de salud privados en su estado visite 

el sitio de Internet www.healthinsuranceinfo.net. La guía “Consumer Guides for Getting 

and Keeping Health Insurance” (Guía para consumidores para obtener y mantener un 

seguro médico) informa sobre los derechos que la gente tiene bajo un seguro de cobertura 

grupal o individual y explica los programas disponibles en cada estado.

El seguro médico público* como una red de seguridad

Los programas de salud públicos pueden estar administrados por el gobierno federal, 

estatal, local o tribal (americanos nativos). En la mayoría de los casos, existen programas 

públicos para aquellos que no pueden obtener cobertura privada. Los programas públicos 

también asisten a personas con cobertura insuficiente (lo que quiere decir que tienen 

alguna cobertura médica, pero es limitada y no alcanza a cubrir todos lo servicios que 

necesitan). Por ejemplo, muchas personas tienen seguros médicos privados que no cubren 

medicamentos recetados. Una persona viviendo con el VIH que tiene ese tipo de póliza sería 

considerada con “cobertura insuficiente” ya que los medicamentos son esenciales para su 

supervivencia.

Muchos de los programas federales que prestan servicios a las personas con “cobertura 

insuficiente” o sin cobertura médica, no son programas de seguro. La ley CARE y los 

centros de atención médica comunitarios son ejemplos de programas de atención médica 

que no proveen seguro. En cambio, el gobierno otorga subvenciones para comprar todos los 

servicios que sean posibles con una cantidad específica de dinero. Si el dinero se acaba, se 

dejan de prestar los servicios.
Compendio para el consumidor – Generando cambios 65

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

Por lo tanto es importante que el mayor número posible de personas tenga cobertura médica. 

Esto permite que la cantidad limitada de dinero de la ley CARE se use para pagar por los 

servicios que los seguros médicos no cubren. Por esta razón, se considera y se conoce a la ley 

CARE como el pagador de última instancia. A continuación se hace una breve descripción 

de los tres programas de seguro médico más importantes de Estados Unidos:

Medicaid 

Es la principal “red de seguridad” del cuidado médico nacional, lo que significa que es el 

seguro médico más importante en Estados Unidos que brinda servicios a las personas pobres 

y discapacitadas del país. Medicaid es administrado conjuntamente por el gobierno federal 

y estatal. Siempre y cuando los estados cumplan con las reglas federales sobre los grupos 

específicos de la población que deben recibir cobertura y beneficios, pueden elegir brindar 

cobertura a otros grupos o brindar servicios adicionales. El gobierno federal le paga a cada 

estado un porcentaje de los gastos de Medicaid, cuando cumple con las reglas federales. 

Como mínimo, el gobierno federal paga por la mitad de los gastos de Medicaid que tiene el 

estado. En algunos estados, el gobierno federal cubre hasta el 80 por ciento de los gastos de 

Medicaid.

Medicaid es la fuente más grande de cobertura médica para las PLWH en Estados Unidos. 

Aproximadamente el 29 por ciento de las PLWH que reciben servicios médicos, obtienen 

dicha cobertura a través de Medicaid. 

Medicaid brinda cobertura médica a personas de bajos ingresos que pertenecen a categorías 

específicas, las principales son: 

• padres y niños de bajos ingresos, 

• personas discapacitadas de bajos ingresos 

• ancianos de bajos ingresos. 

Aunque las mujeres con hijos pueden reunir los requisitos para recibir Medicaid 

simplemente por tener bajos ingresos, los adultos VIH positivos y sin hijos, obtienen 

Medicaid ya que se los considera discapacitados. Las siguientes características del programa 

se aplican a las personas discapacitadas: 

• La Administración de la Seguridad Social (en inglés Social Security Administration o 

SSA) determina si un individuo es discapacitado. Para pertenecer a esta categoría, la 

persona debe estar incapacitada para trabajar. 

• Las personas discapacitadas de bajos ingresos pueden recibir asistencia financiera 

a través del programa de Ingresos Complementarios de Seguridad (en inglés 

Supplemental Security Income o SSI). 

• Generalmente las personas que reciben SSI califican para recibir Medicaid, excepto 

en algunos estados donde para recibir Medicaid, se requiere que las personas tengan 

ingresos más bajos que los exigidos por SSI.

• Para que las PLWH puedan calificar para SSI y para Medicaid al mismo tiempo, su 

discapacidad debe ser tal que se los haya diagnosticado con SIDA.
66 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

La mayoría de los programas estatales de Medicaid cubren una gran variedad de beneficios, 

incluyendo medicamentos recetados, salud mental y ciertos servicios domiciliarios o de 

base comunitaria. Sin embargo, los requisitos de participación y los beneficios varían 

considerablemente de un estado a otro. 

Los estados pueden solicitar excepciones para diseñar programas que no cumplan con 

todas las exigencias legislativas. Los estados pueden solicitar “excepciones de Medicaid” (en 

inglés Medicaid waivers) al Centro de Servicios de Medicare y Medicaid (en inglés Center 

for Medicare and Medicaid Services o CMS), antes llamado Administración Financiera de 

Servicios Médicos (en inglés Health Care Financing Administration o HCFA). Los estados 

han utilizado este tipo de excepciones para diseñar programas innovadores, como por 

ejemplo la iniciativa de atención médica supervisada de Medicaid (en inglés Medicaid 

managed care).

 El sitio de Internet de HRSA tiene varios documentos simples que explican cómo 

funciona Medicaid e identifica maneras de aumentar el acceso a la atención 

médica a través del uso de Medicaid. Los grupos de planificación pueden usar estos 

materiales cuando establecen sus prioridades, para determinar la capacidad real 

de la comunidad para brindar servicios médicos. Hay dos documentos en particular 

que pueden ser muy útiles: “Basic Description of the Medicaid Program” (Descripción 

Básica del Programa Medicaid) y “Rural Health Services” (Servicios Médicos en Zonas 

Rurales). Para obtener estos y otros materiales, visite el sito en Internet <www.hrsa.gov/

medicaidprimer/>

 El Centro para la Atención Médica del VIH de Calidad (en inglés Center for HIV Quality 

Care) de la Sociedad Americana de Enfermedades Infecciosas (en inglés Infectious 

Disease Society of America) fue patrocinada por la HAB para analizar los programas 

estatales de Medicaid. En el sitio de Internet <www.idsociety.org/HIV/toc.htm> se 

brinda información acerca de los requisitos para calificar, de los beneficios cubiertos y 

de las características del programa, especialmente en relación con las PLWH. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 67

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

Medicare

Es el programa federal que brinda seguro médico a trabajadores jubilados (mayores de 65 

años) y a las personas que tienen un empleo, pero no pueden continuar trabajando debido a 

una discapacidad.

• Las personas menores de 65 años viviendo con el VIH deben cumplir los mismos 

requisitos para recibir Medicare que para recibir el Seguro por Discapacidad de la 

Seguridad Social (en inglés Social Security Disability). Para poder calificar para recibir 

los beneficios es necesario que hayan aportado el tiempo suficiente.

• Los trabajadores aportan a Medicare a través de deducciones en sus salarios. En la 

mayoría de los casos, una persona debe contribuir por 10 años antes de calificar para 

obtener beneficios. 

Igual que Medicaid, Medicare es un programa de seguros que brinda beneficios bastante 

completos. Un beneficio importante que Medicare no cubre son los medicamentos 

recetados. El congreso está analizando actualmente si se puede ampliar Medicare para 

pagar por los medicamentos recetados. Muchas de las PLWH que reciben Medicare tienen 

bajos ingresos y quizás también reciban Medicaid. En estos casos, Medicare paga por los 

beneficios que cubre y Medicaid se usa para la cobertura de medicamentos recetados y para 

suplementar otros beneficios que Medicare no cubre. Las personas que reciben Medicare y 

Medicaid se conocen como de “doble elegibilidad” (en ingles dual eligibles). 

Aproximadamente el 19 por ciento de las PLWH que reciben atención médica regularmente, 

lo hacen a través del programa Medicare. 

 Para aprender más acerca de Medicaid o Medicare, visite el sitio de Internet del Centro 

para Servicios de Medicaid y Medicare (CMS) en <www.cms.gov>.

S-CHIP*: 

Programa Estatal de Seguro Médico para Niños (en inglés State Children’s Health Insurance 

Program o S-CHIP). El S-CHIP otorga dinero a los estados para que brinden seguro médico 

a los niños que no tienen ningún otro tipo de cobertura médica. Medicaid cubre a niños de 

bajos ingresos, pero muchos niños de familias trabajadoras no tienen cobertura médica. Los 

ingresos de estas familias no son lo suficientemente bajos como para obtener Medicaid y 

los padres no reciben seguro médico a través de sus trabajos. El gobierno federal le paga al 

estado un porcentaje de los gastos del programa S-CHIP. Como mínimo, el gobierno federal 

paga el 65 por ciento de los gastos de S-CHIP. Los estados tienen la opción de establecer 

programas separados o de ampliar la cobertura de Medicaid para cubrir individuos que 

pueden recibir S-CHIP.
68 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

• Los programas independientes (en inglés stand-alone) no deben cumplir con todos los 

requisitos de Medicaid y de protección al consumidor. Por lo tanto, los estados pueden 

usar los programas independientes para ofrecer beneficios menos completos.

• Aproximadamente, una tercera parte de los estados administra el programa S-CHIP de 

Medicaid, un tercio administra programas independientes y un tercio utiliza Medicaid 

para las poblaciones S-CHIP de más bajos ingresos y programas independientes para 

los grupos poblacionales de mayores ingresos. 

• Recientemente, algunos estados han comenzado a usar los programas S-CHIP para 

cubrir a los padres de niños que reciben S-CHIP.

Los programas S-CHIP son relativamente nuevos y no hay datos disponibles acerca del 

porcentaje de PLWH que reciben atención médica a través de dichos programas. 

 Para aprender más acerca de S-CHIP visite el sitio de Internet de la Agencia de 

Salud Materna e Infantil (en inglés Maternal and Child Health Bureau) de HRSA en 

<www.mchb.hrsa.gov>.

Atención Médica Supervisada (Managed Care) de Medicaid y Medicare

La atención médica supervisada es un tipo de seguro médico que intenta mejorar la 

atención médica y ahorrar dinero, al reducir el derroche de recursos del sistema. Se 

diferencia de los seguros médicos normales porque no opera bajo el sistema de “honorarios 

por servicios prestados” (en inglés “fee for service” system).

El sistema de “honorarios 

por servicios prestados” 

es una manera en que las 

compañías de seguro pagan 

a los doctores, hospitales y a 

otros proveedores de atención 

médica. Las aseguradoras 

pagan una cantidad 

determinada o porcentaje de 

la factura de cada servicio 

específico brindado. Con 

este sistema, los doctores 

y hospitales reciben 

reembolso por la atención 

médica que brindaron, con 

pocos incentivos de ahorro 

incorporados al sistema. 

Existen varios nombres para la atención médica 

supervisada, como por ejemplo: 

 HMO = Organización para el Mantenimiento de 

la Salud (en inglés Health Maintenance 

Organization)

 PPO = Organización de Proveedores Preferidos (en 

inglés Preferred Provider Organization) 

 MCO = Organización de Atención Médica 

Supervisada (en inglés Managed Care 

Organization).
Compendio para el consumidor – Generando cambios 69

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

La atención médica supervisada paga a los hospitales o doctores de manera diferente. 

Generalmente paga una cantidad fija de dinero por mes, por cada paciente (incluso aunque 

el doctor no vea al paciente ese mes). En este sistema, los doctores que ordenan muchos 

servicios para el paciente disminuyen sus ganancias. La premisa de la atención médica 

supervisada es que los doctores y proveedores ordenarán solo los servicios que sean 

necesarios. 

Muchas PLWH que reciben atención médica de los programas de atención médica 

supervisada están muy conformes y sienten que el servicio que reciben es de primer nivel. 

Sin embargo, existe la preocupación de que la atención médica supervisada no siempre 

funcione como debe, especialmente en los casos de personas con necesidades médicas 

complicadas y de aquellas que usan muchos servicios de atención médica, como las PLWH. 

Además, muchas PLWH no comprenden las reglas complicadas de la atención médica 

supervisada como por ejemplo, la exigencia de seleccionar un médico de cabecera*/médico 

primario (en inglés primary care provider o PCP).

A medida que los estados han realizado cambios a los programas de seguros médicos y 

Medicaid para disminuir costos y aumentar el acceso a la atención médica, el número de 

personas VIH positivas que participan en el programa de atención médica supervisada 

de Medicaid ha aumentado significativamente. Al principio, los estados que exigían que 

los beneficiarios de Medicaid fueran atendidos bajo el programa de atención médica 

supervisada, se concentraron en las mujeres y los niños. Recientemente, los estados han 

ampliado la participación en el programa de atención médica supervisada a las personas con 

discapacidades graves o enfermedades crónicas. A medida que los estados desplacen estas 

poblaciones que reciben Medicaid al programa de asistencia médica supervisada, más PLWH 

participarán en este último. 

La atención médica supervisada se ha generalizado y la mayoría de las personas 

con seguro médico privado o público reciben algún tipo de atención médica 

supervisada.

• Más de la mitad de los beneficiarios de Medicaid participan en programas de 

atención médica supervisada, incluyendo a un número creciente de personas 

que viven con la enfermedad VIH.

• Más de un cuarto de las personas discapacitadas que reciben Medicaid 

(incluyendo a las PLWH) participan en programas de atención médica 

supervisada.
70 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

La participación en la atención médica supervisada está aumentando entre otros seguros 

médicos públicos y privados. En algunos sectores del mercado de atención médica, un gran 

número de PLWH participan en programas de atención médica supervisada de Medicare, 

Medicare+Choice. Este programa frecuentemente brinda acceso a productos farmacéuticos 

y reduce el costo compartido de la atención médica ambulatoria. Además, las PLWH que 

tienen cobertura médica privada a través de su empleador, a menudo reciben alguna forma 

de atención médica supervisada del sector privado. 

El rápido crecimiento de la atención médica supervisada de Medicaid es de gran importancia 

para las PLWH y las entidades que dependen de la ley CARE, ya que Medicaid cubre 

la mayor parte de los costos de la atención médica a PLWH en el país. Los grupos de 

planificación deben considerar el efecto que la atención médica supervisada de Medicaid, 

tiene en las personas, para acceder a atención médica de alta calidad. Los sistemas de 

atención médica supervisada deben estar diseñados para incluir a proveedores calificados y 

con experiencia en la atención del VIH, que brinden los servicios que las PLWH necesitan. 

Los grupos de planificación deben saber cuántas PLWH de la comunidad participan en 

programas de atención médica supervisada. Es importante saber qué beneficios están 

cubiertos y qué límites existen en la cobertura, para analizar el sistema de salud y las 

necesidades de la comunidad, incluyendo aquellas personas que participan en programas de 

atención médica supervisada.

 Para aprender más acerca de la atención médica supervisada para las PLWH, 

la Asociación Nacional de Personas con SIDA (en inglés National Association of 

People with AIDS o NAPWA) ha elaborado guías que explican el funcionamiento 

de la atención médica supervisada de Medicaid y material para que las PLWH 

comprendan los programas de atención médica supervisada. Contacte a NAPWA al 

teléfono (202) 898-0414 o visite el sitio de Internet <www.napwa.org/> para obtener 

copias de “Guías para planes de salud: un instrumento para obtener los servicios 

médicos que necesita” (en inlgés “Your Passport to Managed Care: A Tool for Making 

Managed Care Work for You”), “Making Medicaid Managed Care Work: An Action Plan 

for People Living with HIV”; y “Building Strong Medicaid Managed Care Programs: A 

Guide to Help Consumer Advocates Participate in Strengthening HIV/AIDS Provisions 

in Managed Care Contracts” (ambos documentos son herramienta para ayudar a las 

PLWH a comprender el sistema de atención médica supervisada).
Compendio para el consumidor – Generando cambios 71

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas de atención médica en Estados Unidos?

 La Fundación de la Familia Kaiser (Kaiser Family Foundation) es una buena fuente 

de recursos para aprender más sobre la atención médica y sobre las políticas 

relacionadas con el VIH/SIDA. Hay dos documentos en inglés que pueden ser de 

utilidad en particular: “Financing HIV/AIDS Care: A Quilt with Many Holes” (sobre el 

financiamiento de la atención médica relacionada con el VIH/SIDA) y “Critical Policy 

Challenges in the Third Decade of the HIV/AIDS Epidemic” (sobre asuntos relacionados 

con la política sobre VIH/SIDA). La fundación de la familia Kaiser proporciona 

materiales sobre Medicaid, incluyendo “Medicaid at a Glance” y “Medicaid & HIV/AIDS 

Policy: A Basic Primer”. Todos los materiales de la fundación son gratuitos y pueden 

encontrarse en <www.kff.org/>. Para solicitar copias impresas de los informes llame 

gratis a la Línea de Pedidos de Publicaciones de Kaiser al teléfono (800) 656-4533 

(atención bilingüe).
72 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas para las minorías raciales y étnicas?

IV. ¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para las 

minorías raciales y étnicas?

Históricamente, las minorías raciales y étnicas no han sido atendidas adecuadamente 

dentro del sistema de salud de Estados Unidos. Cualquiera sea su condición médica, 

es más probable que las personas de color no tengan seguro y que no reciban atención 

médica. Cuando las personas de color reciben atención médica, lo más probable es que 

no obtengan el mismo nivel de atención que los americanos blancos. La diferencia de 

acceso al tratamiento que está basada en la raza/grupo étnico (o estado de salud u otras 

características) se conoce como disparidad. 

Las disparidades raciales y étnicas existen en todo el país y tienden a afectar mayormente 

a las personas de menores ingresos y de bajo nivel de educación. Las disparidades también 

existen en la atención médica relacionada con el VIH. Por ejemplo, las minorías tienden 

a empezar a recibir cuidado médico más tarde y cuando están más enfermas que los 

individuos que no son minoría. También es más probable que no reciban tratamiento 

antirretroviral en las primeras etapas de la enfermedad. En los últimos años se han 

concentrado esfuerzos en entender y eliminar las disparidades raciales y étnicas en cuanto 

al estado de salud y acceso a la atención médica en el país.

Gracias al liderazgo de la Junta de Afroamericanos del Congreso (en inglés Congressional 

Black Caucus) y la Junta Hispana del Congreso (en inglés Congressional Hispanic Caucus), 

en 1999 el congreso aprobó una legislación llamada Iniciativa del VIH/SIDA de las Minorías 

(en inglés Minority HIV/AIDS Initiative o MAI). La MAI proporciona fondos adicionales 

para construir infraestructura de atención médica en comunidades de color. Esto significa 

que los fondos están dirigidos a proveedores de base comunitaria y a agencias que prestan 

servicios a poblaciones minoritarias, para mejorar la capacidad de brindar atención médica 

de calidad y en definitiva para 

mejorar la salud de la comunidad. 

Especialmente con este fin se 

asigna una parte de los fondos 

de la ley CARE (al igual que los 

fondos para la prevención del VIH 

y otros programas de atención 

médica). En el año fiscal 2002, el 

congreso asignó $41.8 millones 

para la iniciativa MAI del Título I. 

Los grupos de planificación 

cumplen un papel importante 

para determinar cómo usar los 

fondos de la iniciativa MAI para 

que los grupos minoritarios con 

VIH accedan antes a la atención 

médica.

Los programas de la iniciativa MAI 

están dirigidos a cinco grupos:

• Afroamericanos

• Latinos o hispanos

• Indios americanos/Nativos de Alaska

• Asiáticos americanos

• Nativos de Hawaii/Islas del Pacífico
Compendio para el consumidor – Generando cambios 73

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los programas para las minorías raciales y étnicas?

Los fondos de la iniciativa MAI del Título I se pueden usar en cualquier categoría de 

servicio para aumentar los servicios de competencia cultural* y lingüística en relación con 

el VIH, para las comunidades de color afectadas desproporcionadamente. Los beneficiarios 

deben identificar y localizar organizaciones de base comunitaria que puedan prestar dichos 

servicios. Esas organizaciones están obligadas a llevar un control del estado de salud de cada 

cliente que recibe servicios de un programa financiado por la iniciativa MAI. Los datos de 

cambios en la carga viral y en el recuento de células CD4 en una población determinada, se 

usan para demostrar al congreso el impacto que tienen esos fondos a lo largo del tiempo.

Muchas organizaciones que sirven a estas comunidades, no tienen las instalaciones 

adecuadas o los recursos para prestar servicios relacionados con el VIH. Por lo tanto, 

los consejos de planificación del Título I deben identificar la necesidad de aumentar la 

capacidad de servicios para poder llevar atención médica y tratamiento a las poblaciones 

menos privilegiadas. Por ejemplo, si un consejo de planificación determina que los 

asiáticos americanos no reciben atención médica primaria en proporción con el número de 

infecciones en dicha población, puede asignar fondos de la iniciativa MAI para establecer 

servicios de atención médica primaria de base comunitaria y culturalmente apropiados 

para dicha comunidad. Si ninguna agencia tiene la capacidad de brindar esos servicios, 

puede asignar fondos a una agencia existente para aumentar su capacidad de atención y así 

servir mejor a la comunidad. Estos fondos se pueden usar para actualizar las computadoras 

de la agencia, para entrenar al personal en asuntos relacionados a la atención médica y 

tratamiento del VIH o para brindar entrenamiento sobre cuestiones de importancia cultural. 

Los fondos para aumentar la capacidad de atención se deben usar para desarrollar una 

categoría de servicio específica que esté financiada por el Título I.

Los fondos de la iniciativa MAI del Título II están destinados a que las comunidades 

de color afectadas desproporcionadamente accedan al Programa de Asistencia para 

Medicamentos para el SIDA (en inglés AIDS Drug Assistance Program o ADAP). Mejorar 

el acceso a los tratamientos, para las personas pertenecientes a minorías raciales ha sido 

identificado como una prioridad, debido a que las minorías acceden al tratamiento del 

VIH en una proporción mucho menor que las mayorías. En el año fiscal 2002, el congreso 

designó $7 millones para la iniciativa MAI del Título II.

 Para obtener más información sobre las disparidades raciales o étnicas de acceso a 

la atención médica, contacte al Consejo Nacional de SIDA de las Minorías (en inglés 

National Minority AIDS Council o NMAC). NMAC ha producido una serie de folletos 

y videos de entrenamiento sobre el VIH/SIDA en afroamericanos, latinos, asiáticos, 

isleños del Pacífico y americanos nativos. La fundación de la familia Kaiser ha 

producido el informe “Key Facts: Racial and Ethnic Differences in Medical Care” (sobre 

las diferencias raciales y étnicas en la atención médica). El informe está disponible en 

<www.kff.org>. Se pueden pedir copias impresas a la Línea de Pedido de Publicaciones 

de Kaiser llamando al (800) 656-4533 (atención bilingüe).
74 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para la vivienda, para el abuso 

de sustancias o para la salud mental?

V. ¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para la 

vivienda, para el abuso de sustancias o para la salud mental?

Los grupos de planificación de la ley CARE deben decidir la cantidad de fondos del Título 

I y II que se asignarán a servicios para la vivienda, para el abuso de sustancias y para 

la salud mental. Ya que otras agencias federales y gobiernos locales cumplen un papel 

significativo en la prestación de estos servicios, es importante que los miembros del grupo 

de planificación entiendan cómo se financian los servicios para la vivienda, para el abuso de 

sustancias y para la salud mental, para las PLWH. Entre las “categorías obligatorias” de cada 

consejo de planificación del Título I se reservan asientos para representantes de agencias 

que financian servicios para la vivienda, para el abuso de sustancias y para la salud mental. 

Cada consejo de planificación debe tener individuos expertos o al menos familiarizados con 

las cuestiones relacionadas con los fondos y la red social de estos servicios. 

Asistencia para la vivienda

La planificación y provisión de apoyo y servicios para la vivienda relacionados con el SIDA 

están afectadas por las limitaciones de financiamiento federal, la falta generalizada de 

vivienda accesible, el creciente número de PLWH con historia de desamparo, problemas de 

salud mental y de abuso de sustancias; y los avances en el tratamiento del SIDA. Los Títulos 

I, II y IV de la ley CARE autorizan gastos relacionados con la asistencia para la vivienda. 

En el año fiscal de 1999, los beneficiarios de la ley CARE propusieron un presupuesto 

estimativo de $40 millones para servicios para la vivienda. 

Los fondos de la ley CARE pueden ser usados en tres categorías de gastos relacionados con 

la vivienda:

• servicios de información sobre vivienda, incluyendo colocación/defensoría (en inglés 

placement and advocacy).

• asistencia de emergencia y a corto plazo para la vivienda, incluyendo prevención del 

desalojo y pases para hoteles y vivienda temporal o de transición.

• servicios de apoyo relacionados con la vivienda. 

Los fondos para administración y asistencia para vivienda a largo plazo no están 

autorizados. 

La ley de Oportunidades de Vivienda para las Personas con SIDA (en inglés Housing 

Opportunities for People With AIDS Act o HOPWA) es una ley federal que autoriza a 

programas a resolver necesidades específicas de las PLWH y sus familias. Está administrado 

por el Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano (en inglés Department of Housing and 

Urban Development o HUD*). La ley HOPWA otorga subvenciones a comunidades locales, 

estados y organizaciones sin fines de lucro para proyectos que benefician a personas de 

bajos ingresos diagnosticadas con VIH/SIDA y a sus familias. Los fondos de la ley HOPWA 

brindan asistencia para la vivienda y servicios de apoyo afines, como parte de la iniciativa 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 75

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para la vivienda, para el abuso 

de sustancias o para la salud mental?

de Planificación Consolidada (en inglés Consolidated Planning) de HUD, que trabaja 

en colaboración con comunidades y vecindarios para administrar los fondos federales 

asignados a los programas de VIH/SIDA. Se alienta a los beneficiarios de la ley HOPWA a que 

desarrollen estrategias de alcance comunitario y a asociarse con organizaciones sin fines 

de lucro. Los beneficiarios de la ley HOPWA reciben fondos de uno de los siguientes tres 

programas:

• El Programa Fórmula de HOPWA (en inglés HOPWA Formula Program) utiliza 

un método especificado en la ley para asignar fondos de la ley HOPWA a estados y 

ciudades elegibles en nombre de sus áreas metropolitanas.

• El Programa Competitivo de HOPWA (HOPWA Competitive Program) es una 

competencia nacional para seleccionar programas o proyectos modelo.

• Las asignaciones de Asistencia Técnica Nacional de HOPWA (en inglés HOPWA 

National Technical Assistance) se otorgan para mejorar la supervisión, administración 

y capacitación de los beneficiarios de la ley HOPWA, patrocinadores de proyectos y 

posibles solicitantes de los fondos de la ley HOPWA.

Los fondos de la ley HOPWA se pueden usar para cubrir una amplia variedad de costos 

relacionados con la vivienda, servicios 

sociales, planificación de programas y 

de desarrollo. Estos incluyen, pero no 

están limitados a: adquirir, rehabilitar 

o construir nuevas viviendas, cubrir los 

costos operativos de las instalaciones, 

brindar asistencia para renta y pagos 

a corto plazo para evitar desalojos. 

Los fondos de la ley HOPWA también 

pueden ser usados para servicios de salud 

mental, para el tratamiento del abuso 

de sustancias, servicios de nutrición, 

de supervisión de casos, asistencia 

para realizar actividades diarias y otros 

servicios de apoyo.

Los grupos de planificación de la ley CARE evalúan las necesidades de vivienda de las 

PLWH en su comunidad, entre las demás necesidades de apoyo que existen. Cuando 

establecen prioridades sobre los servicios relacionados con la vivienda deben considerar la 

disponibilidad de fondos de la ley HOPWA, con el objetivo de maximizar la disponibilidad 

de servicios y evitar la duplicación de los mismos. Si usted está especialmente interesado en 

este tema, puede solicitar una copia de la publicación de las oficinas de HAB/DSS “Housing 

is Healthcare” (la vivienda es atención médica). Describe los servicios financiados por los 

fondos de la ley CARE y aquellos que se financian mejor con la ley HOPWA. Para obtener 

una copia comuníquese con el beneficiario de su localidad o llame al 1-800-ASK-HRSA. 

En 1999 el 41 por ciento de los 

participantes en una encuesta 

nacional de SIDA y servicios de 

vivienda, indicaron que estuvieron 

desamparados en algún momento 

de sus vidas y el 7 por ciento estaban 

desamparados en ese momento.
76 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para la vivienda, para el abuso 

de sustancias o para la salud mental?

 Para obtener información sobre el programa de la ley HOPWA llame a su 

representante local de la ley HOPWA, o visite el sitio de Internet 

<www.hud.gov/offices/cpd/aidshousing/programs/index.cfm>, 

o llame a la oficina federal del programa al (202) 708-1112.

Servicios para el tratamiento del abuso de sustancias y para la 

salud mental

Los usuarios de drogas inyectables (IDU por sus siglas en inglés) y no inyectables (non-IDU 

por sus siglas en inglés) y aquellos en etapa de recuperación, son un grupo grande entre 

aquellos que viven con el VIH en las EMA y los diferentes estados. Para estos individuos 

y sus proveedores de servicios, la epidemia del VIH y la adicción están entrelazadas. El 

tratamiento del abuso de sustancias es fundamental para comprometer a las personas 

VIH positivas que usan sustancias, a recibir atención médica y para prevenir una mayor 

diseminación del VIH.

Debido a que un gran número de personas VIH positivas también tiene problemas de 

abuso de sustancias y de salud mental, los grupos de planificación deben determinar la 

mejor manera de resolver esos problemas y establecer la cantidad de fondos de la ley 

CARE que debería asignarse a los proveedores de servicios que tratan estos problemas 

a nivel comunitario. Al establecer prioridades para la prestación de servicios de salud 

mental o abuso de sustancias, los grupos de planificación de la ley CARE deben considerar 

la disponibilidad de otros fondos federales y locales para maximizar la disponibilidad de 

servicios y disminuir la duplicación de los mismos. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 77

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para la vivienda, para el abuso 

de sustancias o para la salud mental?

SAMHSA es una sigla que significa Administración de Servicios para el Abuso de 

Sustancias y para la Salud Mental (en inglés Substance Abuse and Mental Health 

Services Administration). Es una agencia del Departamento de Salud y Servicios 

Humanos. SAMHSA otorga una variedad de subvenciones a los estados que apoyan 

programas para el tratamiento y prevención del abuso de sustancias y para la salud 

mental.

Desde el principio, SAMHSA ha apoyado actividades relacionadas con el VIH, a 

través del Centro de Servicios de Salud Mental (en inglés Center for Mental Health 

Services o CMHS), del Centro de Tratamiento del Abuso de Sustancias (en inglés 

Center for Substance Abuse Treatment o CSAT) y del Centro para la Prevención del 

Abuso de Sustancias ( en inglés Center for Substance Abuse Prevention o CSAP). 

El CSAP ha apoyado actividades relacionadas con el VIH a través de programas 

de demostración y del programa apartado de VIH/SIDA bajo subvención conjunta 

del programa para la Prevención y Tratamiento del Abuso de Sustancias (en inglés 

Substance Abuse Prevention and Treatment Block Grant program). 

El CSAP ha apoyado actividades de prevención del VIH dirigidas a los jóvenes a 

riesgo, a través del programa Juventud de Alto Riesgo (en inglés High-Risk Youth). 

SAHMSA continúa desarrollando e implementando, en forma independiente, y en 

conjunto con otras agencias una respuesta basada en la prestación de servicios 

para las epidemias múltiples de enfermedad mental, abuso de sustancias y VIH/

SIDA. Las iniciativas de SAMHSA tienen como objetivo aumentar la efectividad 

de programas en existencia y crear nuevas estrategias, incluyendo esfuerzos para 

llevar servicios culturalmente relevantes y competentes a comunidades con minorías 

raciales y étnicas.

En los estados con una proporción importante de casos de VIH/SIDA, se aporta una parcela 

especial de dinero del programa de subvención conjunta para la Prevención y Tratamiento 

del Abuso de Sustancias (una subvención federal anual designada a los estados para llevar 

a cabo programas de abuso de sustancias) para ofrecer servicios de intervención temprana 

relacionados con el VIH, en centros de tratamiento para el abuso de sustancias. Los estados 

que tienen 15 casos de SIDA por cada 100.000 habitantes, están obligados a designar del 

dos al cinco por ciento de su asignación del programa de subvención conjunta para apoyar 

servicios de Intervención Temprana relacionados con el VIH (en inglés Early Intervention 

Program o EIS*), cuyo objetivo es que los IDU obtengan tratamiento para el abuso de 

sustancias y que averigüen si son VIH positivos. En el año fiscal 1999, se destinaron $54 

millones de fondos para estos programas locales en 18 estados. 
78 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para la vivienda, para el abuso 

de sustancias o para la salud mental?

Una colaboración entre la oficina de HAB, el Centro para Servicios de Salud Mental de 

SAMHSA y el Instituto Nacional de Salud Mental de los Institutos Nacionales de Salud, 

consiguió por primera vez que el gobierno federal desarrollara un modelo de prestación de 

servicios de salud mental para personas que viven con o que están afectadas por el enfermedad VIH. 

Este programa ha establecido los servicios más efectivos y sistemas de atención para esta 

población. 

 Para mayor información sobre los servicios para el abuso de sustancias y de salud 

mental visite el sitio de Internet de SAMHSA www.samhsa.gov o llame al Centro para 

la Prevención del Abuso de Sustancias (CSAP) al (301) 443-0365.

Chapter 3: Doing It Right!
Compendio para el consumidor – Generando cambios 79

Capítulo 3: Haciendo las cosas bien

¿Qué deben saber las PLWH acerca de los servicios para la vivienda, para el abuso 

de sustancias o para la salud mental?

Capítulo 3 Conclusión

Este capítulo le brindó la información que necesitará para mejorar su conocimiento 

y participación en los grupos de planificación. Esperamos que comprenda mejor 

las maneras en que puede participar con eficiencia, con la ayuda de un mentor, 

conociendo los estatutos y familiarizándose con las estadísticas y los datos. Ahora 

tiene un panorama más claro de las diferentes maneras en que los grupos de 

planificación obtienen la opinión de las PLWH y quizás se le hayan ocurrido algunas 

ideas para mejorar el proceso de planificación de su comunidad. 

Este capítulo también le brindó información para comprender mejor el funcionamiento 

del sistema de salud de Estados Unidos, incluyendo los seguros médicos públicos 

y privados, y cómo los fondos de la ley CARE encajan en el sistema global. Este 

capítulo incluyó información sobre la Iniciativa sobre SIDA de las Minorías y explicó 

cómo se utilizan estos fondos para disminuir las disparidades de la salud general de 

las minorías raciales y étnicas en relación al SIDA. Finalmente, le informó sobre 

las fuentes federales de recursos para servicios para la vivienda, para el abuso de 

sustancias y para la salud mental, y la importancia de considerar estas fuentes de 

fondos cuando se planifica el uso de los fondos de la ley CARE en su comunidad. 

El siguiente capítulo le brindará herramientas para encontrar respuestas a otros 

interrogantes que tenga o para explorar temas sobre los que quiera aprender más a 

medida que se capacite como planificador de la ley CARE.

Chapter 4: Getting Better All the Time!
Compendio para el consumidor – Generando cambios 81

Capítulo 4 

Mejorando constantemente

¿Sabe cómo capacitarse, para ser cada vez más efi caz como miembro del 

grupo de planifi cación?

Cuanto más tiempo participe en un grupo de planificación, más eficiente será para 

representar a las PLWH de su comunidad. Sin embargo, para seguir mejorando, es 

importante que haga una auto evaluación y que establezca sus objetivos personales. 

¿Existen asuntos o temas que quisiera comprender mejor? ¿Quisiera aprender o mejorar 

algún aspecto específico del proceso?

Utilice las siguientes preguntas para identificar dónde puede comenzar a buscar información 

que lo ayudará a capacitarse mejor. Después de leer este capítulo, sabrá en qué áreas 

querrá concentrarse durante el próximo año para ampliar su conocimiento y mejorar su 

capacitación. Complete los objetivos y haga el ejercicio a continuación. 

Si No

¿Sabe dónde encontrar información en Internet y en otros 

lugares, que lo ayudará en su trabajo como miembro del grupo 

de planifi cación?

¿Sabe cómo contactar a HRSA y a otras agencias federales para 

obtener información sobre programas federales que lo ayudarán 

en su trabajo como miembro del grupo de planifi cación?

¿Sabe cómo contactar a los grupos nacionales de activismo en 

VIH/SIDA que apoyan el proceso de planifi cación de la ley CARE 

a través de entrenamientos y asistencia técnica?

Capítulo 4: Mejorando constantemente
Capítulo 4: Mejorando constantemente

82 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Una vez que haya terminado de leer este capítulo, liste dos objetivos para su crecimiento 

personal en el próximo año, e identifique los pasos a seguir para cumplirlos. A continuación 

se da un ejemplo de objetivos.

Ejemplo:

Objetivo: Aprender más acerca del proceso de planifi cación sobre la 

prevención del VIH en mi comunidad.

 Paso 1: Identifi car y hablar con participantes del Grupo de Planifi cación 

para la Prevención del VIH de la Comunidad (en inglés HIV 

Prevention Community Planning Group o CPGs) para aprender 

acerca de los problemas relacionados con la prevención en mi 

comunidad.

 Paso 2: Explorar sitios de Internet, por ejemplo el sitio de los CDC, 

inscribirse en la lista de correo electrónico del Informe de 

Políticas de VIH/SIDA de la Fundación de la Familia Kaiser (en 

inglés Kaiser Family Foundation HIV/AIDS Policy Report) para 

mantenerse al tanto de lo que está pasando.

 Paso 3: Asistir a reuniones de CPG como observador y considerar 

participar en el CPG.

Objetivo: _____________________________________________________

 Paso 1: ____________________________________________________

 Paso 2: ____________________________________________________

 Paso 3: ____________________________________________________

Objetivo: _____________________________________________________

 Paso 1: ____________________________________________________

 Paso 2: ____________________________________________________

 Paso 3: ____________________________________________________
Compendio para el consumidor – Generando cambios 83

Capítulo 4 

Mejorando constantemente

El objetivo de este capítulo es ayudarlo a que aprenda a reunir y usar información que 

le resultará útil como miembro VIH positivo del grupo de planificación Ryan White. Le 

brindará recursos y contactos que lo ayudarán a encontrar información más detallada y 

específica, a mejorar su conocimiento y capacitación y a tomar decisiones informadas e 

independientes. 

Este capítulo consta de las siguientes partes:

I. ¿Cómo puede ayudar la Agencia de VIH/SIDA de HRSA a las PLWH a ser mejores 

planificadoras de la ley CARE?

En esta sección encontrará información para contactar a las diferentes oficinas de la Agencia de 

VIH/SIDA (en inglés HIV/AIDS Bureau o HAB) y recursos para conseguir asistencia técnica y materiales 

de entrenamiento. 

 Aquí encontrará información sobre:

!Cómo contactar a HAB y a la División de Sistemas de Servicios (DSS).

!Materiales de asistencia técnica de HRSA/HAB.

!Una descripción del Acuerdo de Cooperación de HRSA/HAB con Organizaciones Nacionales 

de VIH/SIDA (en inglés HRSA/HAB Cooperative Agreements With National HIV/AIDS 

Organizations).

II. ¿Dónde se pueden encontrar recursos sobre VIH/SIDA en el gobierno federal? 

Esta parte explica cómo contactar a otras agencias del gobierno federal que apoyan programas 

relacionados con el VIH.

 Aquí encontrará información sobre:

!Cómo contactar a oficiales del gobierno para obtener información sobre asuntos 

relacionados con el VIH.

Capítulo 4: Mejorando constantemente
Capítulo 4: Mejorando constantemente

84 Compendio para el consumidor – Generando cambios

III. ¿Dónde se puede encontrar información sobre organizaciones nacionales relacionadas 

con el VIH/SIDA y recursos afines? 

Aquí encontrará los datos para poder comunicarse con las organizaciones nacionales de VIH/SIDA y 

otras fuentes de recursos de información sobre políticas de salud y del VIH. 

 Aquí se explica:

!Cómo contactar a organizaciones nacionales de PLWH y activismo del VIH/SIDA.

!Cómo obtener recursos sobre investigaciones y sobre políticas de salud y educación.

IV. ¿Cómo se utiliza el Internet para encontrar información de interés para las PLWH?

Aquí aprenderá maneras de usar el Internet para encontrar información que le servirá en su trabajo 

con el grupo de planificación. 

 Se ofrecen:

!Consejos para usar el Internet para encontrar información relacionada con el VIH en 

Internet.

!Información sobre lugares donde se puede aprender a usar el Internet.
Capítulo 4: Mejorando constantemente

¿Cómo puede ayudar la agencia de VIH/SIDA de HRSA a las PLWH a ser 

mejores planificadores de la ley CARE?

Compendio para el consumidor – Generando cambios 85

I. ¿Cómo puede ayudar la Agencia de VIH/SIDA de HRSA a las PLWH 

a ser mejores planificadores de la ley CARE?

¿Cómo pueden las PLWH contactar a la Agencia de VIH/SIDA (HAB) de HRSA? 

http://hab.hrsa.gov/about/contact.htm

Materiales de asistencia técnica de HRSA/HAB

http://hab.hrsa.gov/tools.htm

Acuerdos de Cooperación de HRSA/HAB con Organizaciones Nacionales de VIH/SIDA (en inglés 

HRSA/HAB Cooperative Agreements with National HIV/AIDS Organizations)

http://hab.hrsa.gov/tools/tapartners.htm
86 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 4: Mejorando constantemente

¿Dónde se pueden encontrar recursos sobre VIH/SIDA en el gobierno federal?

II. ¿Dónde se pueden encontrar recursos sobre VIH/SIDA en el 

gobierno federal? 

Existe un gran número de programas de VIH/SIDA en el gobierno federal. La siguiente 

lista de números telefónicos y sitios de Internet incluye a la mayoría de los programas de 

atención médica del Departamento de Salud y Servicios Humanos. También se lista a “First 

Gov”, cuyo sitio de Internet reúne información de todos los sitios de Internet del gobierno 

federal.

Agency for Healthcare Research and Quality <www.ahcpr.gov>

(Agencia para las Investigaciones y Calidad (301) 594-1364

de la Atención Médica)

Análisis de políticas e información sobre nuevas iniciativas sobre la atención 

médica, utilización de servicios de atención médica y costos.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC) <www.cdc.gov/nchstp/hiv_aids>

(Centros para el Control y Prevención de Inglés (800) 342-2437 (AIDS)

Enfermedades o CDC) Español (800) 344-7432

TTY (800) 243-7889

El Centro Nacional para la Prevención del VIH/ETS y TB del CDC, la División 

de Prevención de VIH/SIDA brinda acceso a estudios e informes actuales 

sobre la epidemia del VIH/SIDA, datos de vigilancia epidemiológica del 

VIH/SIDA, Informes Semanales de Morbilidad y Mortalidad e información 

adicional sobre monitoreo y estadísticas. 

CDC’s National Prevention Information Network <www.cdcnpin.org>

(Red de Información Nacional sobre Prevención 

del CDC o CDC NPIN)

Provee enlaces y servicios útiles.

Centers for Medicare and Medicaid Services <www.cms.gov>

(Centros para Servicios de Medicare y Medicaid o CMS) (410) 786-3000

La Agencia del Departamento de Salud y Servicios Humanos responsable de 

los programas Medicare, Medicaid y el Programa de Seguro Médico para Niños 

(S-CHIP por sus siglas en inglés).
Compendio para el consumidor – Generando cambios 87

Capítulo 4: Mejorando constantemente

¿Dónde se pueden encontrar recursos sobre VIH/SIDA en el gobierno federal?

Federal Bureau of Prisons <www.ojp.usdoj.gov>

 (Agencia Federal de Cárceles o BOP)

La Agencia de Cárceles es responsable del diagnóstico y consejería 

relacionados con el VIH para la mayoría de las poblaciones encarceladas y 

tiene algunos programas para disminuir la transmisión del VIH entre usuarios 

de drogas que están dentro del sistema de justicia criminal. Los grupos de 

planificación locales trabajan con BOP, conduciendo planes de liberación 

para presos VIH positivos.

First Gov <www.firstgov.gov>

Sitio de Internet del gobierno federal, a través del cual, los usuarios pueden 

buscar información en todas las agencias y departamentos del gobierno.

Food and Drug Administration <www.fda.gov>

(Administración de Alimentos y Fármacos o FDA) (888) 463-6332

Brinda información acerca del funcionamiento de la FDA, sobre el proceso de 

aprobación de medicamentos y sobre productos nuevos. 

Housing and Urban Development (Vivienda y Desarrollo Urbano o HUD) 

 <www.hud.gov/offices/cpd/aidshousing/programs/index.cfm>

(202) 708-1112 

TTY: (202) 708-1455

Brinda información sobre el Programa de Oportunidades de Vivienda para 

Personas con VIH/SIDA (en inglés Housing Opportunities for Persons with 

HIV/AIDS o HOPWA).

Indian Health Service <www.ihs.gov/MedicalPrograms/AIDS/index.asp>

(Servicio Indígena de Salud o IHS)

(602) 263–1599

HIV Center of Excellence (El Centro de Excelencia en VIH de IHS) es una 

clínica de servicios médicos, tratamiento, investigaciones e intervenciones 

en VIH. Su misión es brindar servicios médicos integrales y modelos, de 

acuerdo con las normas culturales, en el contexto del servicio continuo para 

los nativos.
88 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 4: Mejorando constantemente

¿Dónde se pueden encontrar recursos sobre VIH/SIDA en el gobierno federal?

National Institutes of Health <www.nih.gov/>

 (Institutos Nacionales de Salud o NIH) AIDS Clinical Trials 

(Estudios Clínicos de SIDA) 

(800) 874-2572

AIDS Treatment 

(Tratamiento del SIDA) 

(800) 448-0440

El sitio de Internet de los NIH contiene recursos para consumidores, 

como publicaciones sobre salud, estudios clínicos, líneas telefónicas de 

información, MEDLINE (para buscar publicaciones científicas) y el Índice de 

Información de los NIH (una guía de enfermedades y condiciones estudiadas 

en los NIH, organizada por tema y palabra).

The Office of Minority Health Resource Center <www.omhrc.gov>

(Oficina del Centro de Recursos de Salud (800) 444-6472

 para Minorías) TDD: (301) 230-7199

Un servicio nacional del Departamento de Salud y Servicios Humanos que 

provee recursos y asistencia técnica sobre la disminución de disparidades en 

la atención médica de las minorías raciales y étnicas.

Office of National AIDS Policy <www.whitehouse.gov/onap/aids.htm>

(Oficina Nacional de Política sobre (202) 456-5594

SIDA u ONAP)

Brinda guías sobre la política y el liderazgo en la respuesta del gobierno 

federal frente a la pandemia nacional e internacional de SIDA. Se desempeña 

como coordinador de la Comisión Presidencial sobre VIH/SIDA.

Substance Abuse And Mental Health Services Administration (Administración de Servicios 

para el Abuso de Sustancias y para la Salud Mental o SAMHSA)

<www.samhsa.gov>

Center for Mental Health Services (Centro de Servicios 

de Salud Mental o CMHS) (301) 443-0001

Center for Substance Abuse Prevention (Centro para la 

Prevención del Abuso de Sustancias o CSAP) (301) 443-0365

Center for Substance Abuse Treatment (Centro para el 

Tratamiento del Abuso de Sustancias o CSAT) (301) 443-5700

Agencia federal encargada de mejorar la calidad y disponibilidad de servicios 

de prevención, tratamiento y rehabilitación relacionados con el abuso de 

sustancias y con las enfermedades mentales. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 89

Capítulo 4: Mejorando constantemente

¿Dónde se puede encontrar información sobre organizaciones nacionales 

relacionadas con el VIH/SIDA y recursos afines?

III. ¿Dónde se puede encontrar información sobre organizaciones 

nacionales relacionadas con el VIH/SIDA y recursos afines?

Hay tanta información disponible relacionada con el VIH, que es posible pasarse horas 

buscando información (y aprendiendo sobre las políticas y el tratamiento del VIH). La 

siguiente lista se brinda para ayudar a las PLWH a encontrar organizaciones de VIH/SIDA 

nacionales y de otro tipo, que ofrecen recursos relacionados con el VIH. A continuación 

se identifican algunas de las organizaciones de SIDA más importantes, al igual que otros 

recursos seleccionados para obtener información sobre políticas de salud. 

AIDS Clinical Trials Information Service www.actis.org

(800) 874-2572 

(TTY es 1-888-480-3739)

Especialistas bilingües están

 disponibles de lunes a viernes, de

12pm a 5pm EST. 

Brindan información sobre la participación en estudios clínicos del VIH/SIDA.

AIDS Action Council www.aidsaction.org

(202) 530-8030

Organización nacional de SIDA cuyos miembros son organizaciones de base 

comunitaria de VIH en todo el país.

AIDS Alliance for Children, Youth & Families www.aidspolicycenter.org

(888) 917-AIDS

Organización nacional de SIDA comprometida a hacer activismo en nombre 

de niños, jóvenes y sus familias.

American Foundation for AIDS Research (AmFAR) www.amfar.org 

(800) 392-6327

Organización nacional de SIDA que conduce y apoya investigaciones 

biomédicas de VIH/SIDA y que hace activismo por asuntos relacionados con 

las investigaciones científicas. 

Cities Advocating Emergency AIDS Relief www.caear.org

(CAEAR) Coalition (202) 789-3565

Coalición que representa a Áreas Metropolitanas Elegibles (EMAs) del Título I 

de la ley Ryan White.
90 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 4: Mejorando constantemente

¿Dónde se puede encontrar información sobre organizaciones nacionales 

relacionadas con el VIH/SIDA y recursos afines?

Families USA www.familiesusa.org

(202) 628-3030

Organización nacional que trabaja en defensa de los consumidores de 

servicios de salud y que lucha para conseguir la ampliación de acceso a 

servicios médicos y para mejorar la calidad de los mismos.

George Washington University Center www.gwu.edu/~chsrp/

for Health Services Research and Policy (202) 296-6922

Instituto que se dedica a la investigación de una gran variedad de políticas de 

salud. Varios proyectos están relacionados específicamente con el VIH/SIDA.

Georgetown University, Health Insurance Info www.healthinsuranceinfo.net

Sitio en Internet del Instituto para la Investigación y Política de la Atención 

Médica (en inglés Institute for Health Care Research and Policy) que ha 

desarrollado guías específicas para el consumidor de cada estado sobre cómo 

obtener y conservar un seguro médico. 

HIV InSite http://hivinsite.ucsf.edu/

Sitio mantenido por la Universidad de California, San Francisco, contiene 

información sobre asuntos de investigación, tratamiento, prevención, 

políticas sociales y legales sobre VIH/SIDA.

Infectious Diseases Society of America, http://www.idsociety.org/HIV/toc.htm

HIV Medicine Association/Center for (703) 299-1215

HIV Quality Care

Asociación de médicos especialistas en enfermedades infecciosas que 

analizan políticas relacionadas con el cuidado médico estándar, apropiado 

para las PLWH durante las varias etapas de la enfermedad. Examina cómo los 

programas estatales de Medicaid difieren en términos de requisitos, beneficios 

y financiación. 
Compendio para el consumidor – Generando cambios 91

Capítulo 4: Mejorando constantemente

¿Dónde se puede encontrar información sobre organizaciones nacionales 

relacionadas con el VIH/SIDA y recursos afines?

Kaiser Family Foundation www.kff.org 

Línea de Pedido de Publicaciones (en inglés Publication Request Line: (800) 656-4533).

La fundación apoya proyectos de investigación que examinan asuntos de 

política sanitaria. Esta fundación mantiene un programa especial de VIH/

SIDA. Este sitio de Internet es una excelente fuente de información sobre 

programas de atención médica como Medicare, Medicaid y los seguros 

médicos privados.

Kaiser Network www.kaisernetwork.org

Programa de la Fundación de la Familia Kaiser que está al corriente de 

informes de los medios de comunicación sobre asuntos de política sanitaria. 

Los usuarios se pueden inscribir para recibir gratuitamente un “Informe 

diario de política del VIH/SIDA” (en inglés Daily HIV/AIDS Policy Report).

National Alliance of State and Territorial AIDS Directors 

www.nastad.org

(202) 434-8090

Organización nacional que representa a los directores de SIDA de los 

estados, quienes son los oficiales más importantes de VIH/SIDA de un 

estado o territorio.

National Association of People with AIDS (NAPWA) www.napwa.org

(202) 898-0414

Organización nacional de SIDA que hace activismo en nombre de las PLWH.

National Minority AIDS Council (NMAC) www.nmac.org

(202) 483-6622

Organización nacional de SIDA cuyos miembros son proveedores de servicios 

de VIH/SIDA de base comunitaria en comunidades de color. 

Project Inform www.projinf.org

(800) 822-7422

Organización nacional de SIDA que trabaja por los derechos de las 

personas viviendo con VIH y educan sobre investigaciones, tratamientos 

y asuntos políticos. 
92 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Capítulo 4: Mejorando constantemente

¿Cómo se utiliza el Internet para encontrar información de interés para las PLWH?

IV. ¿Cómo se utiliza el Internet para encontrar información de 

interés para las PLWH?

El Internet es una red mundial de computadoras que permite compartir información en 

forma gratuita (en inglés World Wide Web). Las organizaciones e individuos hacen que 

la información esté disponible en el Internet a través de sitios que tienen direcciones 

electrónicas específicas, que son la ubicación donde se encontrará la información. Cuando 

alguien está conectado al Internet se dice que está “en línea” (en inglés online).

En muy pocos años, el Internet se ha convertido en uno de los mejores lugares para obtener 

una amplia gama de información actualizada, incluso información sobre VIH/SIDA. Al igual 

que con otras tecnologías, hay personas que han aprendido a usar el Internet y se sienten 

muy cómodas haciéndolo y otras que nunca han manejado una computadora o que no 

se sienten muy seguras ya que no saben cómo usar Internet. Incluso aquellos que están 

familiarizados con esta tecnología, quizás no sepan sobre toda la información que pueden 

encontrar en el Internet.

El Internet puede ayudarlo en su trabajo dentro del grupo de planificación de la siguiente 

manera: 

• Brindándole acceso a información sobre su comunidad.

• Ayudándolo a encontrar informes del gobierno u otro tipo de investigaciones que le 

servirán para tomar buenas decisiones como miembro del grupo de planificación.

• Ofreciéndole información sobre el VIH y otros asuntos de la atención médica. 

• Manteniéndolo al tanto de los eventos y novedades recientes. 

El grupo de planificación también puede usar el Internet para comunicarse con los 

miembros del grupo de planificación y con el público acerca de sus decisiones, sobre las 

próximas reuniones y cualquier otro tipo de información. A través del correo electrónico 

(en inglés “E-mail”), se pueden enviar mensajes a la dirección electrónica de los usuarios 

de Internet. A través de un “listado de direcciones” (en inglés “list serve”), el grupo de 

planificación puede enviar comunicados a todos de una sola vez, en lugar de tener que 

hacerlo a uno por uno. Algunos “listados de direcciones” están organizados como para que 

los miembros puedan comunicarse entre ellos y leer los mensajes de todos. 

Recientemente, muchas organizaciones que prestan servicios relacionados con el SIDA (en 

inglés AIDS services organizations o ASOs*) han inaugurado espacios de recursos, donde 

los clientes pueden acceder al Internet. Algunos grupos de planificación han reconocido la 

importancia del Internet y han financiado programas para ayudar a las PLWH a tener acceso 

al mismo.
Compendio para el consumidor – Generando cambios 93

Capítulo 4: Mejorando constantemente

¿Cómo se utiliza el Internet para encontrar información de interés para las PLWH?

Si no sabe dónde ir para acceder al Internet o necesita entrenamiento, visite una 

biblioteca pública y pregunte si allí el público puede acceder a Internet. Muchas 

comunidades tienen más de un lugar donde la gente puede usar computadoras y acceder 

a Internet gratuitamente. Pregunte a cualquier organización en su comunidad que brinde 

servicios al público, si ofrecen acceso a Internet y entrenamiento, o si le pueden informar 

dónde lo hacen.
Herramientas que puede utilizar

Glosario de términos

Compendio para el consumidor – Generando cambios 95

Glosario de términos

Los términos listados a continuación han sido usados en este compendio para 

consumidores. Comprender su significado le ayudará en sus tareas de planificación de 

la ley CARE.

ADA (en inglés se pronuncia ei di ei): ley “Americanos con Discapacidades” (en inglés 

“Americans with Disabilities Act”). Es una ley que hizo historia, al asegurar la protección de 

los derechos civiles de las personas con discapacidades (incluyendo a las personas con VIH/

SIDA) en las áreas de trabajo, lugares públicos, establecimientos comerciales, transporte y 

telecomunicaciones.

ADAP (en inglés se pronuncia eidap): Programa de Asistencia para Medicamentos (en 

inglés AIDS Drug Assistance Program). Provee medicamentos en forma gratuita a aquellas 

PLWH que cumplen con los requisitos del programa. Está financiado por el Título II.

Advocacy: palabra en inglés que representa la actividad a través de la cual una persona u 

organización trabaja para defender los derechos o necesidades de los individuos o de un 

grupo de la comunidad.

Advocate: palabra en inglés que se refiere la persona que trabaja en defensa de los derechos 

y necesidades de otros.

AETC (en inglés se pronuncia eitisí): Centros de Educación y Entrenamiento sobre SIDA 

(en inglés AIDS Education and Training Centers). Estos centros, regionales y nacionales, 

realizan tareas educativas y de entrenamiento a profesionales del área de la salud, acerca de 

la enfermedad del VIH y sus tratamientos. Es un programa financiado por la ley CARE.

Agencia principal (en inglés lead agency): es la agencia responsable por la administración 

del contrato, también se llama agente fiscal (en ocasiones, un consorcio incorporado puede 

servir de agencia principal).

Agente fiscal o administrativo (en inglés Administrative or Fiscal Agent): organización, 

persona o entidad que asiste al beneficiario en la realización de tareas administrativas 

(por ejemplo: asignación de fondos, desarrollo de sistemas para reembolso, contabilidad, 

solicitud de propuestas y evaluación de contratos). No todos los beneficiarios utilizan un 

tercer agente fiscal o administrativo.

Asignación de recursos: es la responsabilidad que tienen los consejos de planificación de 

asignar cantidades o porcentajes de los fondos de la ley CARE, para atender las prioridades 

establecidas, en todas las categorías de servicios específicos, áreas geográficas, poblaciones y 

subpoblaciones.

Asistencia técnica (en inglés Technical Assistance o TA): entrenamiento y asistencia 

individualizada que brinda conocimiento y capacitación para ayudar a que las personas 

hagan mejor su trabajo.
Herramientas que puede utilizar

Glosario de términos

96 Compendio para el consumidor – Generando cambios

ASO (en inglés se pronuncia ei es ou): Organización que brinda servicios relacionados con 

el SIDA (en inglés AIDS Service Organization). Ofrece servicios de atención médica o de 

apoyo, a poblaciones infectadas con o afectadas por la enfermedad del VIH.

Atención médica primaria de la enfermedad del VIH: es la prestación de atención 

médica de acuerdo con las guías de tratamiento del VIH/SIDA del Servicio de Salud 

Pública de Estados Unidos. Dicha atención debe brindar acceso a antirretrovirales y otros 

medicamentos, incluyendo la profilaxis, los tratamientos de infecciones oportunistas y los 

tratamientos de combinación de antirretrovirales.

Atención médica supervisada (en inglés Managed Care): es un tipo de seguro médico que 

intenta mejorar la atención médica y ahorrar dinero, al reducir el derroche de recursos del 

sistema.

Beneficiario (en inglés Grantee, se pronuncia grantí): se refiere a la persona u organización 

que recibe y administra los fondos de la ley CARE. Ver CEO.

By-laws (en inglés se pronuncia bai los): ver estatutos.

Características o perfil demográfi co: es un informe que describe las características étnicas, 

de edad, género, etc. de la población de una comunidad. Los grupos de planificación usan 

esta información para comprender qué grupos están contrayendo el VIH, las principales 

formas de transmisión del VIH en la comunidad, y para determinar qué servicios se 

necesitan con más urgencia.

Categoría de exposición o de transmisión: describe el modo en que las personas se han 

expuesto al VIH, por ejemplo uso de drogas inyectables, contacto sexual entre hombres o 

contacto heterosexual.

CDC (en inglés se pronuncia si di sí): Centros para el Control y la Prevención de 

Enfermedades (en inglés Centres for Disease Control and Disease Prevention).

CEO (en inglés se pronuncia sí y o): Principal Oficial Electo (en inglés Chief Elected 

Oficial). Es quien recibe en forma oficial los fondos del Título I ó II de la ley CARE. 

Para el Título I generalmente es el alcalde, un ejecutivo del condado o el presidente del 

consejo municipal. Para el Título II es el gobernador del estado. El CEO es responsable de 

administrar todos los aspectos de la ley CARE en el EMA y de asegurar que se cumplan 

todos los requerimientos de la ley.

Cobertura grupal: es el seguro médico privado más común. Se refiere a la póliza de seguro 

que cubre a un grupo determinado de personas. Generalmente los grupos están formados 

por todos los empleados de una compañía o los miembros de un sindicato. Las leyes y 

regulaciones que controlan la venta y administración de los seguros médicos son diferentes 

para la cobertura grupal y para la cobertura individual.
Herramientas que puede utilizar

Glosario de términos

Compendio para el consumidor – Generando cambios 97

Cobertura individual: es el tipo de seguro médico que un individuo o familia compra 

directamente de una compañía de seguros. Debido a que frecuentemente es más caro o 

tiene más limitaciones, la cobertura individual la adquieren personas que no califican para 

obtener cobertura grupal.

Co-morbilidad: condición o enfermedad que coexiste con la enfermedad del VIH (por 

ejemplo problemas de salud mental o de abuso de sustancias).

Competencia cultural: es el conocimiento, entendimiento y capacidad de trabajar 

eficazmente, con individuos de diferentes grupos poblacionales (raza, edad, género, 

orientación sexual, costumbres, etc.).

Conflictos de interés: interés por parte de un miembro del grupo de planificación en una 

acción que podría resultar en una ganancia de tipo personal, organizacional o profesional.

Consejo de planificación (en inglés Planning Council): es un grupo de planificación 

nombrado o establecido por el CEO de un EMA cuya función principal es desarrollar un plan 

para la prestación de servicios médicos en el EMA y establecer prioridades para el uso de los 

fondos del Título I de la ley CARE.

Consorcio (en inglés Consortia o HIV Care Consortium): es una entidad regional o estatal 

de planificación, establecida por los beneficiarios estatales del Título II de la ley CARE 

para planificar y en ocasiones administrar los servicios del Título II. Es una asociación de 

proveedores de servicios de atención médica y de apoyo que desarrolla y brinda servicios 

para las PLWH bajo el Título II de la ley CARE.

Continuidad en la atención (en inglés continuum of care): es una estrategia que permite 

que las comunidades planifiquen y brinden servicios para atender las necesidades de las 

personas viviendo con VIH, incluyendo la asistencia médica primaria, la supervisión de 

casos y los servicios de apoyo. Se usa para describir la red local de servicios de la ley CARE 

en el EMA.

CHIP: Programa de Seguro Médico para Niños (en inglés Children’s Health Insurance 

Program). Este programa federal otorga dinero a los estados para que brinden seguro médico 

a los niños que no tienen otro tipo de cobertura. También se lo conoce como Programa 

Estatal de Seguro Médico para Niños o S-CHIP.

CPGs (en inglés se pronuncia ci pi yí): grupos de planificación comunitaria (en inglés 

Community Planning Groups).

DHHS (en inglés se pronuncia di eich eich es): Departamento de Salud y Servicios 

Humanos (en inglés Department of Health and Human Services). Es la sección del gobierno 

federal responsable de la salud y otras cuestiones. El titular del departamento es el 

secretario de salud, quien es un miembro del gabinete presidencial. Algunas de las agencias 

que forman el Departamento de Salud y Servicios Humanos son HRSA, CDC, FDA y CMS.
Herramientas que puede utilizar

Glosario de términos

98 Compendio para el consumidor – Generando cambios

DSS (en inglés se pronuncia di es es): División de Sistemas de Servicios (en inglés Division 

of Service Systems). Es la agencia del gobierno federal responsable de la administración de 

los Títulos I y II en todo el país (incluyendo el Programa de Asistencia para Medicamentos o 

ADAP). Depende de la Agencia de VIH/SIDA (ver HAB).

EIS (en inglés se pronuncia i ai es): Servicios de Intervención Temprana (en inglés Early 

Intervention Services). Ofrecen acceso a atención médica a personas que viven con el VIH, 

durante las primeras etapas de la enfermedad.

EMA (en inglés se pronuncia i em ei): Área Metropolitana Elegible (en inglés Elegible 

Metropolitan Area). Es la zona geográfica que califica para recibir fondos del Título I de 

la ley CARE. La Agencia de Censos (en inglés Census Bureau) define los límites del área 

metropolitana. La elegibilidad se determina en base a los casos de SIDA reportados a los 

Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (en inglés Centers for Disease 

Control and Prevention o CDC). Algunas EMA incluyen una sola ciudad y otras están 

compuestas por varias ciudades y/o condados, algunas EMA abarcan más de un estado.

E-mail (en inglés se pronuncia i meil): es un servicio de correo electrónico a través de 

Internet.

Encargado del proyecto (en inglés Project Officer): es la persona que ayuda a los 

beneficiarios y a los consejos de planificación en sus tareas y se asegura de que cumplan el 

programa local del Título I como lo exige la ley CARE.

Enfermedad del VIH: es una condición causada por la infección con el virus de 

inmunodeficiencia humana. Generalmente se usa dicho término para describir el espectro 

de la enfermedad que incluye al VIH y al SIDA.

Epidemia: es la diseminación de una enfermedad infecciosa en una población o área 

geográfica.

Establecimiento de prioridades: es el procedimiento que usa el consejo de planificación o 

consorcio para determinar las necesidades más urgentes entre las categorías de servicios, 

para asegurar que coincidan con la identificación de necesidades locales y para determinar 

la mejor manera de satisfacerlas.

Estadística de VIH: información reportada o estimada del número de personas infectadas 

con el VIH que aún no han desarrollado SIDA. La vigilancia de casos de VIH describe mejor 

a las poblaciones diagnosticadas recientemente con el VIH y es el indicador más confiable 

sobre el estado actual y futuro de la epidemia.

Estadísticas de SIDA (en inglés AIDS Data): brindan información sobre el número de 

personas que viven con SIDA y sobre el número de personas que han muerto debido a 

complicaciones de la enfermedad.
Herramientas que puede utilizar

Glosario de términos

Compendio para el consumidor – Generando cambios 99

Estatutos (en inglés by-laws): son las reglas escritas que rigen el funcionamiento de los 

grupos de planificación, la elección de sus miembros, la atención de quejas, etc.

Estudio de identificación de necesidades (en inglés Needs Assessment): es un proceso 

sistemático para determinar los servicios que necesita una determinada población, es 

una definición del grado de necesidad, de los servicios disponibles y de las deficiencias de 

servicios en la población y en el área geográfica.

Estudio epidemiológico: es el estudio de una enfermedad en una población determinada.

Grado de incidencia: es la incidencia expresada en número de casos por cada 100.000 

habitantes. Generalmente los casos de SIDA se reportan de esta manera. Ver incidencia.

Grado de prevalencia: es la prevalencia o número de personas viviendo con VIH o SIDA por 

cada 100.000 habitantes. Ver prevalencia.

HAB (en inglés se pronuncia jab): Agencia de VIH/SIDA del gobierno (en inglés HIV/AIDS 

Bureau), que a su vez depende del Departamento de Salud y Servicios Humanos. Es la 

oficina del gobierno responsable por la administración de la ley CARE.

HOPWA (en inglés se pronuncia jop ua): es un programa administrado por el 

Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano que otorga fondos para la vivienda para las 

PLWH y sus familias.

HRSA (en inglés se pronuncia jersa): Administración de Recursos y Servicios para 

la Salud (en inglés Health Resources and Services Administration). Es la agencia del 

Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, responsable de la salud de 

las poblaciones menos privilegiadas. La ley CARE es uno de los programas más importantes 

de HRSA.

HUD (en inglés se pronuncia jad): Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano (en 

inglés Department of Housing and Urban Development). Es la agencia del gobierno federal 

responsable de los asuntos relacionados con la vivienda. El HUD administra el programa 

HOPWA.

IGAs (en inglés se pronuncia ai yi ei): Acuerdos Intergubernamentales (en inglés 

Intergovernmental Agreements). Son convenios escritos que el beneficiario hace con 

condados y ciudades, que aseguran que los fondos del Título I lleguen a todas las 

comunidades necesitadas del área metropolitana elegible. Estos acuerdos deben describir la 

forma en que los fondos serán distribuidos y administrados.

Incidencia: es el número de casos nuevos de una enfermedad o condición que ocurre en una 

población específica durante un período de tiempo determinado.

Internet: es una red mundial de información e imágenes que se distribuye a través de las 

computadoras.
Herramientas que puede utilizar

Glosario de términos

100 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Ley CARE (en inglés se pronuncia quear act): ley Ryan White de Emergencia de Recursos 

Integrales para el SIDA (en inglés Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency 

Act o CARE). Es una ley federal que patrocina atención médica y servicios para personas 

y familias de bajos recursos que viven con el VIH, que no pueden cubrir dichos costos. La 

ley CARE ayuda con dinero al gobierno de ciudades, estados y territorios, para pagar por 

los altos costos de servicios relacionados con el VIH/SIDA, que no estén cubiertos por otros 

programas como Medicaid y Medicare.

Mecanismo administrativo (en inglés Administrative Mechanism): método que utiliza 

el EMA o estado para establecer y supervisar contratos con organizaciones que brindan 

servicios a personas viviendo con VIH (PLWH).

Medicaid: es un programa de seguro médico público, operado conjuntamente por el 

gobierno federal y los estados. Medicaid brinda cobertura médica a aproximadamente 40 

millones de personas de bajos recursos. Medicaid es la principal fuente de cobertura médica 

para las PLWH.

Medicare: es el programa federal que brinda seguro médico a trabajadores jubilados 

(mayores de 65 años) y a las personas que tienen un empleo, pero no pueden continuar 

trabajando debido a una discapacidad. Medicare es la segunda fuente de cobertura médica 

para las PLWH.

Médico de cabecera: es el médico primario (en inglés primary care provider o PCP).

Mentor: es una persona que sirve de guía o consejera a otra.

Minutas: son los resúmenes escritos de lo tratado en una reunión del grupo de planificación.

MOU (en inglés se pronuncia em o iu): memorándum de acuerdo (en inglés Memorandum 

of Understanding). Acuerdo entre varias partes acerca de sus roles y responsabilidades.

Necesidades insatisfechas: son aquellas necesidades de atención médica primaria que tienen 

los individuos que saben que son VIH positivos pero que no reciben cuidado médico.

Online: es un término en inglés que significa estar conectado a Internet. En español se 

puede decir “en línea”.

Organización de base comunitaria (en inglés Community-Based Organization o CBO, se 

pronuncia ci bi ou): es una organización que brinda servicios a poblaciones locales y que 

puede o no, incluir poblaciones infectadas con o afectadas por la enfermedad del VIH.

Outreach: es una palabra en inglés que se refiere a las tareas de alcance comunitario.

Pagador de última instancia (en inglés Payer of Last Resort): es un término de la ley CARE 

que indica que los fondos de la ley solo se pueden usar para cubrir los costos de servicios para 

personas que no tienen otros recursos o cobertura para pagarlos. Cualquier tipo de cobertura 

médica disponible deber pagar por los servicios, antes de usar los fondos de la ley CARE.
Herramientas que puede utilizar

Glosario de términos

Compendio para el consumidor – Generando cambios 101

Planificación integral: el proceso por el cual se determina la organización y prestación de 

servicios relacionados con el VIH. Es la estrategia que usa el grupo de planificación para tomar 

decisiones sobre los servicios y asegurar la continuidad de atención médica para las PLWH.

Plan integral (en inglés Comprehensive Plan): documento elaborado por el CEO y el grupo 

de planificación, que sirve como guía a largo plazo, para asegurar la satisfacción de las 

necesidades de la población afectada.

PLWH (sigla que en inglés significa People Living with HIV): personas viviendo con el VIH.

Prevalencia: número total de personas que viven con una determinada enfermedad o 

condición en una población específica y en un momento determinado.

Procedimiento para presentar quejas: reglas que permiten que los que soliciten y reciban 

fondos de la ley CARE cuestionen la asignación de fondos u otros aspectos del proceso 

de solicitud de propuestas, si su petición fue denegada o si creen que fueron tratados 

injustamente. En los consejos de planificación, los métodos para presentar quejas deben 

incluir el procedimiento para establecer prioridades (incluyendo información sobre cómo 

satisfacer mejor las prioridades establecidas), para asignar fondos a dichas prioridades y 

para cambiar prioridades o reasignar fondos.

Proceso de planificación: pasos que se toman y métodos que se usan para recoger 

información, analizarla e interpretarla, con el fin de establecer prioridades y preparar un 

plan de acción para la toma racional de decisiones.

Programa de Reembolso Dental para el VIH/SIDA (en inglés HIV/AIDS Dental 

Reimbursement Program): es el programa de la ley CARE que asiste a escuelas acreditadas 

de odontología, programas educativos dentales de post doctorado y programas de educación 

sobre la higiene dental que no son recompensados por los costos incurridos al prestar 

servicios de salud dental para PLWH.

Programa Dental de Asociaciones Comunitarias (en inglés Community-Based Dental 

Partnership Program): es el programa de ley CARE que otorga fondos a escuelas de 

odontología, programas de post doctorado dental y programas de educación sobre higiene 

dental para que se asocien con dentistas de base comunitaria, para brindar servicios 

dentales a PLWH que viven en zonas rurales o urbanas que carecen de servicios. El 

programa también ofrece entrenamiento a proveedores de servicios de salud dental sobre 

cómo tratar a las PLWH.

Programa Estatal de Seguro Médico para Niños (en inglés State Children’s Health 

Insurance Program o S-CHIP): programa federal que otorga dinero a los estados para 

aumentar el acceso al seguro médico de salud para los niños (ver CHIP).

Puntos de entrada (en inglés point of entry): son aquellas agencias, organizaciones o 

lugares a los que acuden personas VIH positivas que no reciben atención médica, en busca 

de servicios sociales o de salud (por ejemplo refugios para desamparados, centros de 

detención, salas de emergencia, etc.).
Herramientas que puede utilizar

Glosario de términos

102 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Queja: cualquier protesta o disputa sobre el establecimiento de prioridades que llega a un 

nivel en que las partes afectadas buscan una manera formal de resolución.

Reembolso: pago por gastos incurridos. Los grupos de planificación pueden cubrir gastos de 

transportación de los miembros VIH positivos.

Reflejo: significa que la composición de los grupos de planificación debe imitar las 

características de la población afectada, para asegurar la fiel representación de las 

necesidades de dicha comunidad.

Reglas de procedimiento parlamentario (en inglés Roberts Rules of Order): es una guía 

preestablecida que se usa frecuentemente para dirigir las reuniones de los grupos de 

planificación. Asegura que las decisiones se tomen de manera justa y democrática que 

contemplen las opiniones de todos los participantes.

RFP (en inglés se pronuncia ar ef pi): solicitud de propuestas (en inglés Request for 

Proposals). Es el procedimiento a través del cual las agencias de servicios solicitan 

fondos para atender necesidades de la comunidad. (A veces se conoce como RFA o 

pedido de solicitudes).

SAMHSA (en inglés se pronuncia sam sa): Administración de Servicios para el Abuso de 

Sustancias y para la Salud Mental (en inglés Substance Abuse and Mental Health Services 

Administration). Es la agencia del Departamento de Salud y Servicios humanos que 

administra los programas para la salud mental y para el abuso de sustancias y alcohol.

SCSN (en inglés se pronuncia es si es en): Declaración Coordinada de las Necesidades 

del Estado (en inglés Statewide Coordinated Statement of Need). Informe escrito de las 

necesidades del estado, elaborado a través de un proceso colaborativo entre el beneficiario 

del Título II, representantes de todos los títulos y la Parte F de la Ley CARE, proveedores, 

PLWH y agencia/s de salud pública; con el objetivo de identificar problemas importantes en 

relación al VIH y maximizar la coordinación de los programas de la ley CARE.

S-CHIP: ver CHIP.

Seguro médico: es la cobertura médica pública o privada en la que un comprador (puede ser 

el empleador, el gobierno o un individuo) adquiere en una compañía de seguros, cobertura 

para atender necesidades médicas futuras. Mediante el cobro de una cuota mensual llamada 

prima, el asegurador se compromete a proveer una serie de servicios específicos, cuando el 

proveedor de atención médica decida que el individuo los necesita.

Seguro médico privado: es un seguro médico que no es operado por el gobierno. 

Generalmente, los empleadores compran este tipo de seguro para sus empleados. Se cree 

que el 32 por ciento de las PLWH que reciben servicios de atención médica regularmente, lo 

hacen a través de seguros médicos privados.

Seguro médico público: es un seguro de salud ofrecido por el gobierno. Los principales 

programas federales son Medicaid, Medicare y S-CHIP.
Herramientas que puede utilizar

Glosario de términos

Compendio para el consumidor – Generando cambios 103

Seroprevalencia: es el número de personas en una población determinada que obtiene un 

resultado positivo en un análisis de sangre para el VIH. La seroprevalencia generalmente 

se presenta como un porcentaje de las muestras totales analizadas o como un grado de 

prevalencia (por cada 100.000 habitantes).

Servicio de relevo (en inglés respite care): es un servicio que provee asistencia de 

reemplazo para que las personas encargadas del cuidado de los enfermos puedan tomarse un 

descanso.

SPNS (en inglés se pronuncia espins): Proyectos Especiales de Interés Nacional (en inglés 

Special Projects of National Significance). Estos proyectos proveen dinero a organizaciones 

que crean nuevas y mejores maneras de servir a las personas VIH positivas. Es un programa 

subvencionado por la Parte F de la ley CARE.

Subvenciones (en inglés grants): son fondos asignados por el gobierno para cubrir las 

necesidades de la comunidad.

Subvenciones para el rendimiento (en inglés Capacity Grants): estos fondos ayudan a las 

agencias a mejorar su funcionamiento para que puedan ofrecer servicios de intervención 

temprana.

Subvenciones para la planificación (en inglés Planning Grants): estos fondos están 

dirigidos a ayudar a las agencias a proveer programas de servicios de intervención temprana.

Sunshine Laws: es una ley que exige que ciertas reuniones de las agencias oficiales y 

grupos de planificación estén abiertas al público. Aseguran que el público y los medios de 

comunicación estén informados y puedan asistir a las mismas.

Supervisión de casos (en inglés case management): conjunto de servicios que conecta a 

clientes con la atención médica, con servicios psicosociales y con otras prestaciones afines.

Título: cada una de las 4 secciones en que se encuentra dividida la ley CARE. Además de los 

4 Títulos, la ley está formada por la Parte F.

Título I: es la sección de la ley CARE que brinda asistencia de emergencia a localidades 

(EMA) afectadas desproporcionadamente por la epidemia del VIH.

Título II: es la sección de la ley CARE que brinda ayuda a los estados y a los territorios de 

Estados Unidos para mejorar la calidad y disponibilidad de los servicios médicos y asistencia 

social a las PLWH y a sus familias.

Título III: es la sección de la ley CARE que subvenciona a agencias individuales, como por 

ejemplo clínicas médicas públicas y privadas, para ubicar a personas en las primeras etapas 

de la enfermedad del VIH y conectarlas con servicios médicos. Estos se conocen como 

Servicios de Intervención Temprana (en inglés Early Intervention Services o EIS, ver EIS).
Herramientas que puede utilizar

Glosario de términos

104 Compendio para el consumidor – Generando cambios

Título IV: estos fondos están dirigidos a organizaciones locales de cuidado médico u 

hospitales, con el objetivo de coordinar y proveer servicios culturalmente apropiados de 

educación sobre el VIH, atención primaria, apoyo y acceso a estudios clínicos, a mujeres, 

bebés, niños y jóvenes con diferentes servicios médicos y sociales. Estos fondos también se 

utilizan para asegurar el uso y acceso a estos servicios.

Tratamiento para el abuso de sustancias: tratamiento y/o consejería para resolver asuntos 

relacionados con el abuso de sustancias (incluyendo alcohol y drogas legales e ilegales), que 

se brinda como servicio ambulatorio o residencial.

Vigilancia de la salud pública: es la continua y sistemática recolección, análisis e 

interpretación de datos esenciales para la planificación, implementación y evaluación de 

las prácticas de salud pública. Los datos de vigilancia son distribuidos y utilizados por los 

responsables de prevenir y controlar enfermedades.