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El tratamiento de niños y adolescentes con cáncer: preguntas y respuestas 

Las tasas de supervivencia del cáncer infantil han aumentado bruscamente en los últimos 25 

años. Actualmente, en los Estados Unidos, más del 75 por ciento de los niños con cáncer están 

todavía vivos 5 años después de ser diagnosticados, en comparación con el 60 por ciento a 

mediados de los años setenta (1). Este progreso espectacular se debe principalmente al 

desarrollo de tratamientos mejores en los centros oncológicos infantiles, donde la mayor parte de 

los niños con cáncer reciben su tratamiento. 

1. ¿Qué es un centro oncológico infantil? 

Un centro oncológico infantil es un hospital, o la unidad de un hospital, que se 

especializa en el diagnóstico y tratamiento de cáncer en niños y adolescentes. La 

mayoría de los centros oncológicos infantiles, o pediátricos, tratan pacientes hasta la edad 

de 20 años. 

Puntos clave 

• Un centro oncológico infantil es un hospital, o la unidad de un hospital, que se 

especializa en el diagnóstico y tratamiento de cáncer en niños y adolescentes 

(vea la pregunta 1). 

• Varios grupos han establecido normas para programas o centros oncológicos 

infantiles (vea la pregunta 2). 

• Niños que padecen cáncer pueden recibir tratamiento en estudios clínicos 

(estudios de investigación) que se llevan a cabo en el Centro Clínico de los 

Institutos Nacionales de la Salud, localizado en Bethesda, Maryland (vea la 

pregunta 9). 

• El pediatra o el médico familiar, por lo general, pueden recomendar al paciente 

a un centro oncológico infantil (vea la pregunta 10). 

• Hay organizaciones que ofrecen apoyo a las familias y ayudan inclusive con el 

transporte, alojamiento y ayuda económica (vea la pregunta 11). 
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2. ¿Hay normas para los centros oncológicos infantiles? 

Los siguientes grupos han establecido normas para los centros o programas oncológicos 

infantiles: 

• Lo que ahora es el Children’s Oncology Group, COG, (Grupo de Oncología Infantil), 

patrocinado por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), anteriormente eran dos 

grupos, a saber, el Children’s Cancer Group, CCG, (Grupo de Cáncer Infantil) y el 

Pediatric Oncology Group, POG, (Grupo de Oncología Pediátrica). El Grupo de 

Oncología Infantil es una red de centros oncológicos infantiles que observan normas 

estrictas de control de calidad. 

• En 1986 y 1997, la American Academy of Pediatrics, AAP, (Academia 

Estadounidense de Pediatría) publicó Directrices para los centros de oncología 

pediátrica y el papel que desempeñan en el diagnóstico y tratamiento. La Academia 

revisó este documento en 2004 y le dio el título de Guidelines for Pediatric Cancer 

Centers (Directrices para centros de oncología pediátrica). 

• La American Society of Pediatric Hematology/Oncology, ASPH/O, (Asociación 

Estadounidense de Oncología y Hematología Pediátrica) estableció requisitos 

normativos para los programas que tratan a niños con cáncer o con enfermedades de 

la sangre. 

 Estos grupos están de acuerdo en que un centro oncológico infantil debe tener un equipo 

de oncólogos pediátricos capacitados (médicos que se especializan en el cáncer infantil) y 

otros especialistas. Los otros miembros que forman parte generalmente de dicho equipo 

profesional médico son los cirujanos pediátricos, cirujanos especialistas (por ejemplo 

neurocirujanos y cirujanos urólogos), oncólogos radiólogos, patólogos, enfermeras, 

especialistas pediátricos de consulta, psiquiatras, asistentes sociales de oncología, 

nutricionistas y profesionales de atención médica en el hogar, todos ellos con pericia para 

tratar a niños y adolescentes con cáncer. Juntos, estos profesionales pueden ofrecer 

atención completa. 

3. ¿Cuál es la razón por la que una familia buscaría un centro especializado en 

oncología infantil cuando se diagnostica a un niño o adolescente con cáncer? 

Ya que el cáncer infantil es relativamente raro, es importante buscar tratamiento en 

centros que se especializan en el tratamiento de niños con cáncer. Los programas 

especializados en cáncer que se realizan en centros oncológicos multidisciplinarios e 

integrales siguen los protocolos que se han establecido (directrices de tratamiento paso a 

paso). Estos protocolos se realizan utilizando un método de trabajo en equipo. El equipo 

de profesionales médicos participa en el planeamiento del tratamiento apropiado y en el 

programa de apoyo para el niño y su familia. Además, estos centros toman parte en 

estudios de investigación planeados y vigilados para ayudar a encontrar más tratamientos 

efectivos y abordar asuntos relacionados con la supervivencia a largo plazo de quienes 

padecen cáncer infantil. 
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4. Cuando los niños acuden a un centro oncológico especializado, ¿quiere decir que su 

tratamiento es parte de un estudio de investigación? 

No necesariamente. La participación en estudios de investigación es siempre voluntaria. 

Los padres y los pacientes pueden escoger recibir tratamiento como parte de un estudio 

clínico (estudio de investigación), pero sólo participan si los pacientes y los padres así lo 

desean. Sin embargo, un gran número de niños que van a los centros oncológicos 

pediátricos participan en estudios clínicos. En algún momento durante su enfermedad, 

alrededor del 70 por ciento de los niños con cáncer son tratados en un estudio clínico 

patrocinado por el NCI. 

5. ¿Qué es un estudio clínico o estudio de investigación? 

En el campo de la investigación sobre el cáncer, un estudio clínico es una investigación 

diseñada para mostrar cómo una estrategia específica, por ejemplo, un medicamento 

prometedor contra el cáncer, una prueba nueva de diagnóstico o una forma posible de 

prevenir el cáncer, afecta a las personas que la reciben. 

 Hay tres categorías de estudios clínicos de tratamiento: 

• Los estudios clínicos de fase I evalúan qué dosis de medicamento es segura, cómo se 

debe administrar un nuevo fármaco (por la boca, inyectado en una vena o en un 

músculo), y la frecuencia. Los estudios de fase I incluyen un número reducido de 

pacientes y se realizan sólo en un establecimiento o en unos pocos. 

• Los estudios de fase II investigan la seguridad y la efectividad del tratamiento, y 

estudian la forma en que éste afecta al cuerpo humano. Los estudios clínicos de fase 

II generalmente se enfocan en un tipo determinado de cáncer e incluyen menos de 

100 pacientes. 

• Los estudios de fase III comprenden generalmente un número mayor de pacientes en 

muchos establecimientos. Estos estudios comparan el tratamiento nuevo (o un nuevo 

uso de un tratamiento establecido) con la terapia estándar actual (vea más abajo). 

6. ¿Cuáles son los beneficios de participar en un estudio clínico? 

Una ventaja es la posibilidad de que un nuevo tratamiento (o una prueba de diagnóstico o 

medida preventiva) resulte ser mejor que otro método más establecido. Los pacientes que 

participan en métodos que resultan ser mejores tienen la oportunidad de ser los primeros 

en beneficiarse de ellos. En los estudios clínicos de fase III, en los cuales un tratamiento 

se compara con otro, los pacientes reciben el tratamiento más avanzado y aceptado para 

su tipo de cáncer (es decir, el tratamiento estándar) o un nuevo tratamiento que promete 

ser al menos tan beneficioso como el tratamiento estándar. 

Las personas que participan en los estudios clínicos reciben una atención especializada 

bajo un conjunto muy preciso de directrices o protocolo. Para asegurar una atención de 
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calidad, oncólogos altamente capacitados y con experiencia diseñan, revisan y aprueban 

cada protocolo. Además, se vigila a todos los que participan en los estudios clínicos 

durante la investigación y después de ella. Por lo general, se incluye a los participantes 

en una red de estudios clínicos realizados en el país. En esta red, los médicos y los 

investigadores comparten sus ideas y experiencias, y los pacientes reciben el beneficio de 

los conocimientos compartidos. 

7. ¿Cuáles son los riesgos de participar en un estudio clínico? 

Los estudios clínicos pueden presentar tanto riesgos como beneficios. Todos los 

tratamientos de cáncer tienen efectos secundarios, pero los tratamientos que se estudian 

pueden tener otros efectos secundarios que todavía no se entienden tan bien como los 

efectos secundarios de los tratamientos estándar. Los posibles riesgos y beneficios de 

cada estudio se abordan durante el proceso de consentimiento formal, en el cual los 

pacientes y las familias hablan con sus médicos o con sus enfermeras sobre todos los 

aspectos del estudio antes de decidirse a participar. 

8. ¿Cubre el seguro o el plan médico el costo del tratamiento en un centro oncológico 

infantil? 

Algunos planes médicos cubren parte o todo el costo de los cuidados que reciben los 

niños en un centro oncológico infantil, pero los beneficios varían de un plan a otro. Las 

preguntas o dudas sobre el costo de la atención médica deberán dirigirse al asistente 

social médico o a la oficina de cobranza del hospital o clínica. Es posible que haya a 

disposición ayuda y recursos económicos para cubrir los costos de la atención médica. 

9. ¿Pueden los niños con cáncer recibir tratamiento en el Instituto Nacional del Cáncer? 

Los niños con cáncer pueden recibir tratamiento en estudios clínicos en el Centro Clínico 

de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en Bethesda, Maryland. Dos unidades del 

Instituto Nacional del Cáncer que estudian tipos específicos de cáncer tienen sus propios 

medios de contacto: 

• Unidad de Oncología Pediátrica (Pediatric Oncology Branch, POB) realiza estudios 

clínicos de una amplia variedad de cánceres infantiles (con excepción de tumores 

cerebrales) en el Centro Clínico de los NIH. Para recomendar a algún niño, 

adolescente, o joven adulto, llamar a la oficina de la Unidad de Oncología Pediátrica 

al 1–877–624–4878 entre las 8:30 de la mañana y las 5:00 de la tarde, hora del este. 

Un médico asistente regresará la llamada, determinará si el paciente reúne las 

condiciones para participar en un estudio de investigación y ayudará en los trámites 

de aceptación. Para más información sobre la Unidad de Oncología Pediátrica, visite 

la página web http://home.ccr.cancer.gov/oncology/pediatric/ en Internet. 

Los médicos asistentes de la unidad pueden también proveer una segunda opinión. El 

paciente, el familiar o el proveedor de atención médica pueden comunicarse para 

hablar sobre un diagnóstico o plan de tratamiento. 
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• Unidad de Neurooncología (Neuro-Oncology Branch) ofrece un gran número de 

estudios clínicos y servicios de consulta para niños con tumores cerebrales. El 

personal puede proveer una segunda opinión a médicos, pacientes y familiares 

interesados en este servicio. Los especialistas pueden evaluar al paciente en persona, 

o revisar su expediente médico y escanogramas. 

Para saber más sobre este servicio y sobre la información necesaria para ello, 

comunicarse con la Unidad de Neurooncología al 301–402–6298 entre las 9:00 de la 

mañana y las 5:00 de la tarde, hora del este. El sitio web de la unidad es 

http://home.ccr.cancer.gov/nob/default.asp en Internet. 

10. ¿Cómo encuentra una familia un centro oncológico infantil? 

El pediatra o el médico familiar pueden recomendar un centro oncológico infantil. Las 

familias y los profesionales médicos pueden también llamar al Servicio de Información 

sobre el Cáncer del NCI al 1–800–422–6237 (1–800–4–CANCER) para enterarse de los 

centros oncológicos infantiles que forman parte del Grupo de Oncología Infantil. Todos 

los centros oncológicos que participan en estos grupos han observado normas de calidad 

estrictas para el tratamiento de niños con cáncer. Un directorio de instituciones por 

estado del Grupo de Oncología Infantil está también a disposición en 

http://www.curesearch.org/resources/cog.aspx en Internet.

11. ¿Cómo pueden las familias superar asuntos prácticos como el de transporte al 

centro de tratamiento y de alojamiento cerca de dicho centro? 

Muchas familias reciben información útil de médicos y enfermeras. Los centros de 

tratamiento casi siempre tienen oficinas de asistencia social que pueden proporcionar 

ayuda. Además, varias organizaciones apoyan con transporte, alojamiento y ayuda 

económica a las familias. Las siguientes organizaciones pueden ayudar: 

Fundación “Candlelighters” para el Cáncer Infantil (Candlelighters 

Childhood Cancer Foundation) es una organización nacional compuesta por 

padres que tienen niños que padecen, o han padecido, cáncer. Esta organización 

ofrece información y ayuda a las familias a través de un servicio nacional de 

información para padres, boletines informativos y otras publicaciones. También 

cuenta con oficinas locales en muchas poblaciones y ciudades de los Estados 

Unidos, lo cual puede ser un recurso importante de información práctica y apoyo 

para las familias. 
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Dirección: The Candlelighters® Childhood Cancer Foundation 

 National Office 

 Post Office Box 498 

 Kensington, MD 20895–0498 

 Teléfono: 301–962–3520 ó 1–800–366–2223 (1–800–366–CCCF) 

 Fax: 301–962–3521 

 Correo electrónico: staff@candlelighters.org 

 Sitio web: http://www.candlelighters.org 

Asociación de la Leucemia y el Linfoma. Los capítulos de esta organización 

proporcionan ayuda económica y servicios de consulta a los pacientes con 

leucemia, linfoma y mieloma para que consigan otros recursos de apoyo local. 

Las oficinas locales y la oficina central ofrecen materiales educativos para los 

pacientes y sus familias. 

Dirección: The Leukemia and Lymphoma Society 

 1311 Mamaroneck Avenue 

 White Plains, NY 10605–5221 

 Teléfono: 914–949–5213 ó 1–800–955–4572 (1–800–955–4LSA) 

 Fax: 914–949–6691 

 Sitio web: http://www.leukemia-lymphoma.org 

Fundación Ronald McDonald. Muchas ciudades grandes tienen Casas de 

Ronald McDonald donde familias que viven en otras ciudades pueden quedarse 

mientras sus niños reciben tratamiento para una enfermedad grave. El precio de 

las habitaciones es económico. Un asistente social puede ayudar a encontrar una 

casa o puede comunicarse directamente con el Coordinador de la Casa de Ronald 

McDonald en la siguiente dirección. 

 Dirección: Ronald McDonald House Charities 

 One Kroc Drive 

 Oak Brook, IL 60523 

 Teléfono: 630–623–7048 

 Fax: 630–623–7488 

Sitio web: http://www.rmhc.com/ 

 Asociación Nacional para Niños con Cáncer. Esta organización nacional, 

independiente, provee una amplia gama de servicios, inclusive ayuda económica 

y material, defensa, servicios de apoyo y programas educativos y de prevención. 
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 Dirección: National Children’s Cancer Society 

 Suite 800 

 One South Memorial Drive 

 St. Louis, MO 63102 

 Teléfono: 1–800–532–6459 (1–800–5–FAMILY) 

 314–241–1600 (Servicios de programas) 

 Fax: 314–241–1996 

 Sitio web: http://www.children-cancer.com 

Bibliografía

1. Ries LAG, Melbert D, Krapcho M, et al. (eds). SEER Cancer Statistics Review, 1975–

2004. Bethesda, MD: Instituto Nacional del Cáncer, 2007. Retrieved March 18, 2008, 

from http://seer.cancer.gov/csr/1975_2004. 

# # # 

Materiales y páginas de Internet del Instituto Nacional del Cáncer relacionados: 

• Hoja informativa 1.4 del Instituto Nacional del Cáncer, NCI’s Clinical Trials 

Cooperative Group Program

(http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/NCI/clinical-trials-cooperative-group) 

• Hoja informativa 1.22s del Instituto Nacional del Cáncer, Estudios clínicos de cáncer 

en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud: preguntas y respuestas

(http://www.cancer.gov/espanol/cancer/hojas-informativas/centro-clinico-respuestas) 

• Hoja informativa 2.11s del Instituto Nacional del Cáncer, Estudios clínicos: 

preguntas y respuestas (http://www.cancer.gov/espanol/cancer/hojasinformativas/estudios-clinicos-respuestas) 

• Hoja informativa 7.47s del Instituto Nacional del Cáncer, Cómo encontrar a un 

doctor o un establecimiento de tratamiento si usted tiene cáncer

(http://www.cancer.gov/espanol/recursos/hojas-informativas/recursos-encontrartratamiento) 

• When Someone in Your Family Has Cancer

(http://www.cancer.gov/cancertopics/when-someone-in-your-family)

• Young People With Cancer: A Handbook for Parents

(http://www.cancer.gov/cancertopics/youngpeople) 
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Para obtener más ayuda, contacte 

El Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer

 Teléfono (llamadas sin costo): 1–800–422–6237 (1–800–4–CANCER) 

 TTY: 1–800–332–8615 

 

Visite http://www.cancer.gov/espanol para información sobre cáncer en español del 

Instituto Nacional del Cáncer en Internet. 

Esta hoja informativa fue revisada el 3/20/08