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**Página informativa del NINDS sobre la leucodistrofia**

**Índice****(haga clic para saltar a la sección correspondiente)**

¿Qué es la leucodistrofia?¿Existe algún tratamiento?¿Cuál es el pronóstico?¿Qué investigaciones se están realizando?Ensayos clínicosOrganizaciones

 

**¿Qué es la leucodistrofia?**

La leucodistrofia se refiere a la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo                        imperfecto de la vaina de mielina, la capa grasosa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas. La mielina,                        que adquiere su color de la materia blanca del cerebro, es una sustancia compleja compuesta de por lo menos diez sustancias                        químicas diferentes. Las leucodistrofias son un grupo de trastornos causados por defectos genéticos en la manera como la mielina                        produce o metaboliza estas sustancias químicas. Cada una de las leucodistrofias es el resultado de un defecto en el gen que                        controla una (y solamente una) de las sustancias químicas. Entre las leucodistrofias específicas se incluyen la leucodistrofia                        metacromática, la enfermedad de Krabbé, la adrenoleucodistrofia, la enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher, la enfermedad de Canavan,                        la ataxia infantil con hipomielinización del sistema nervioso central (conocida también como enfermedad de desaparición de                        la sustancia o materia blanca), la enfermedad de Alexander, la enfermedad de Refsum y la xantomatosis cerebrotendinosa. El                        síntoma más común de la leucodistrofia es un disminución gradual en el bebé o niño que aparentemente estaba bien antes. Puede                        aparecer la pérdida progresiva en la tonificación del cuerpo, los movimientos, la marcha, el lenguaje, la capacidad para comer,                        la visión, el oído y el comportamiento. Por lo general, hay un retraso en el desarrollo mental y físico. Los síntomas varían                        de acuerdo al tipo específico de leucodistrofia y pueden ser difíciles de detectar en la etapa precoz de la enfermedad.                     

**¿Existe algún tratamiento?**

El tratamiento para la mayoría de las leucodistrofias es sintomático y de apoyo. Puede incluir medicamentos, terapia física,                        ocupacional y del lenguaje, además de programas de nutrición, educación y recreativos. Para unas pocas leucodistrofias, el                        trasplante de médula ósea parece prometedor.                     

**¿Cuál es el pronóstico?**

El pronóstico para las leucodistrofias varía de acuerdo al tipo específico de la enfermedad.

**¿Qué investigaciones se están realizando?**

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) apoya las                        investigaciones sobre los trastornos genéticos como las leucodistrofias. Las metas de estas investigaciones son aumentar la                        comprensión científica de estos trastornos y encontrar maneras de prevenirlos, tratarlos y en última instancia, curarlos.                     

**Reclutamiento de pacientes para los ensayos clínicos de los NIH sobre la leucodistrofia**
            - En el Centro Clínico de los NIH
            - En todo Estados Unidos y el resto del mundo

**                           	  ¿Dónde puedo encontrar más información?                           **
Para obtener información adicional sobre los programas investigación del NINDS, contacte a la Unidad de Recursos Neurológicos                        y Red de Información del Instituto (BRAIN por su sigla en inglés) en:                     

BRAIN                        P.O. Box 5801                        Bethesda, MD 20824                        (800) 352-9424http://www.ninds.nih.gov

###  Organizaciones:

**National Organization for Rare Disorders (NORD)**P.O. Box 1968(55 Kenosia Avenue)Danbury,                                 		CT                                   		06813-1968[email protected]http://www.rarediseases.org	                                 Tel: 203-744-0100                                 Voice Mail 800-999-NORD (6673)	                                 Fax: 203-798-2291**National Tay-Sachs and Allied Diseases Association**2001 Beacon StreetSuite 204Boston,                                 		MA                                   		02135[email protected]http://www.ntsad.org	                                 Tel: 800-90-NTSAD (906-8723)	                                 Fax: 617-277-0134**United Leukodystrophy Foundation**2304 Highland DriveSycamore,                                 		IL                                   		60178[email protected]http://www.ulf.org	                                 Tel: 815-895-3211                                 800-728-5483	                                 Fax: 815-895-2432**Hunter's Hope Foundation                                    [A Leukodystrophy Resource]**P.O. Box 643Orchard Park,                                 		NY                                   		14127[email protected]http://www.huntershope.org	                                 Tel: 716-667-1200                                 877-984-HOPE (-4673)	                                 Fax: 716-667-1212**Myelin Project**P.O. Box 39Pacific Palisades,                                 		CA                                   		90272[email protected]http://www.myelin.org	                                 Tel: 800-869-3546                                 310-459-1071	                                 Fax: 310-230-4298**MLD Foundation**21345 Miles DriveWest Linn,                                 		OR                                   		97068[email protected]http://www.mldfoundation.org	                                 Tel: 800-617-8387                                 503-656-4808
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Glosario

 

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 Apéndice

 

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                        Preparado por:                                                 Office of Communications and Public Liaison                        National Institute of Neurological Disorders and Stroke                        National Institutes of Health                        Bethesda, MD 20892                                             

El material del NINDS sobre la salud se ofrece solamente para propósitos informativos y no significa un endoso ni la posición                        oficial del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares o de ninguna otra agencia federal.                        Cualquier recomendación sobre el tratamiento o cuidado de un paciente en particular debe obtenerse a través de una consulta                        con un médico que lo haya examinado o que esté familiarizado con el historial médico de dicho paciente.                     

Toda la información preparada por el NINDS es de dominio público y se puede reproducir libremente. Se agradece que se le dé                        el crédito correspondiente al NINDS o a los NIH.                     

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