article: Eren er i permanent risiko for infektioner, som kan forårsage hjertesvigt. Ved. Anna Hodgekiss. Published:. 06:13 EST, 21 Februar 2013. Opdateret:. 14:04 EST, 21 Februar 2013. Otte-årige Eren Gok er tvunget til at udholde grusomme hån og stirrer overalt han går. Den lille dreng lider af en livstruende tilstand, der gør hans hud ser solbrændt hele året rundt Eren Gok, med sin mor Arzu, lider af en tilstand, der gør hans hud ser solskoldet hele tiden. Eren blev født med Nethertons syndrom, en sjælden tilstand, der efterlader hans hud permanent rød, flaking og stram. Faktisk,Eren, nu otte, blev født med Netherton syndrom, en sjælden tilstand, der påvirker kun én i 200.000 fødsler i Storbritannien. Det efterlader hans hud permanent rød, flaking og stram. Den unge tilbragte det første år af sit liv på hospitalet, hvor han stoppede vejrtrækning fire gange og kæmpede mod MRSA. Erens forældre, fra Enfield, nord London, fik at vide, at han aldrig ville gå eller tale, men han har nu trodset læger ved at nå alle hans milepæle. Hans mor, Arzu, 31, sagde: "Vi får kommentarer hver dag. "Den første gang, vi tog ham ud min mand Baykal var transporterer ham i hans kurv og tre unge fyr kom over ham en afsky. "Folk siger forfærdelige ting. Det gør ondt. "En dag, jeg var i supermarkedet og en mand råbte på mig, spørger mig, hvorfor jeg havde brændt mit barn. Han holdt råbe: "Hvilken slags mor er du?" Eren tilbragte det første år af sit liv på hospitalet, hvor han holdt op med at trække vejret fire gange og kæmpede MRSA. Erens forældre Arzu (venstre) og Baykal er tvunget til at udholde grusomme kommentarer om deres søns udseende på regelmæssig basis. "Eren's gentaget nogle af de grimme ting folk siger til ham. Det virkelig forstyrrer mig. "I lang tid, jeg ikke gå udenfor og forsøgt at holde ham under dække. Men jeg endelig ser ting mere positivt. Jeg ser ikke hans hud tilstand nu Jeg ser min frække, lykkelige søn." Netherton Syndrome er forårsaget af skader i et gen kaldet SPINK5, som kontrollerer dannelsen af et protein findes i huden. En mangel på dette protein resulterer i afskalning, rød, tør og kløende hud. Tilstanden kræver regelmæssig hospitals check ups, herunder aftaler med en hudlæge og ørespecialist (på grund af huden blokerer ørerne som det flager). Huden skal plejes flere gange om dagen ved hjælp af forskellige blandinger af paraffin og Vaseline. Infektioner til huden og andre kropsdele kan hurtigt udvikle sig til livstruende forhold på grund af den delikate natur af huden. Der er stadig ingen behandling, men der gøres bestræbelser på at finde en kur på Great Ormond Street Hospital. Hans forældre skal bade sin hud to gange om dagen med en medicineret vask og bruge særlige cremer til at sikre, at det ikke bliver inficeret. Men Eren er stadig i fare for infektioner, som kan være livstruende, fordi de kan forårsage hjertesvigt. Hans mor sagde: 'Det var indlysende. Hans hud var meget stram og rød. Han kiggede næsten plast.'Hans hud var skrælning off. 'Lægerne troede, det kunne være eksem. De ikke rigtig synes at vide. Vi blev ved med at presse på for svar, men de bare afskedigede ham. 'Det bekymrede par besluttede at flytte fra hvor de boede i Kent til London for at forsøge at få en aftale på Great Ormond Street Hospital i London. Det var der specialister brød nyheden deres søn havde Nethertons syndrom. Eren, der var blevet alvorligt syg, blev placeret i en medicinsk induceret koma, mens læger kæmpede for at holde ham i live Mrs. Gok sagde: "Jeg kunne ikke sove. Jeg altid haft denne frygt noget kunne ske med mit barn. Jeg følte ikke som en mor. Jeg kunne ikke kramme ham eller. samle ham op. Eren med sin fætter Uman. Hans forældre fik at vide, at han aldrig ville gå eller tale, men han har nu trodset læger ved at nå alle hans milepæle. Hope: For de første par år af sit liv, Eren gjort små fremskridt Men med den hjælp og opmuntring fra hans familie, han begyndte at interagere med dem. "De var nødt til at sætte et rør i næsen, så de kunne fodre ham. Han var ved at tabe sig hurtigt. "Han var en on life support maskine og stoppet vejrtrækning mange gange. "Medics også brugt specielle cremer til at forsøge at blødgøre hans hud og stoppe det bliver inficeret. Men han udviklede superbug MRSA og hans forældre blev advaret han var så dårligt, han var usandsynligt at overleve. Fru Gok sagde: "En sygeplejerske sagde, at han havde været i intensiv pleje for mange gange. Jeg brød ned. "Jeg var ikke føler godt, så jeg gik udenfor for at få noget frisk luft, og da jeg kom tilbage, jeg indså, at Eren havde trukket sin maske af og var ånde fint. Ingen kunne tro det. ' Parret fik endelig lov til at tage ham hjem en måned før hans første fødselsdag, men de fandt det vanskeligt at klare. Hans mor tilføjede: 'Han var som en nyfødt baby. Han kunne ikke kravle eller gå. Han kunne ikke engang sidde op. 'Hans tøj måtte smides væk, når han havde slidt dem på grund af risikoen for infektion. Vi var nødt til at holde købe nye. Eren har brug for regelmæssige injektioner af immunglobulin til at behandle hans hud, når det bliver inficeret. Han kan heller ikke gå ud, hvis det er for koldt, fordi hans hud vil knække. 'Tag pleje af ham var meget svært. Han var i så meget smerte, han græd i timevis "Han ville skrige, hvis du forsøgte at sætte ham i bad." I de første par år af hans liv, Eren gjort små fremskridt, men med den hjælp og opmuntring fra hans familie, han begyndte at interagere med dem. "Jeg ville sætte en dvd på for ham, og jeg kunne høre ham griner," sagde fru Gok. "Så jeg så hans hænder og fødder bevægede sig. Det var et magisk øjeblik. Eren sagde hans første ord, da han var fem. "Han legede med sin fætter,. Uman, og han bare vendte sig til hende derefter sagde "søster," som var ham. vise ham, hvor meget han elsker hende. "Det var sådan et chok. Vi troede, vi aldrig ville høre ham tale. "Eren har brug for regelmæssige injektioner af immunglobulin til at behandle hans hud, når det bliver inficeret. Heldigt: Erens mor Arzu sagde: "Jeg er bare så glad for, at han er her hos os. De fleste børn med dette syndrom lever ikke. Eren er en af de heldige," Han er også ude af stand til at gå ud, hvis det er for koldt, fordi hans hud vil knække, og han kan ikke gå ud i solen. Men trods dette, Eren ikke lade sin hud tilstand komme i vejen og elsker at gå i skole. "Han elsker at se film og er besat af Spiderman. Han er virkelig cheeky og får os til at smile hver dag," sagde sin mor. "Han ved, at hans hud er anderledes. Han siger: "Hvorfor er min hud som denne?" "Han tegner billeder af sig selv og farver sig selv i rødt, så han er klar over, at vi aldrig ville høre ham tale." "Det ser ikke ud til at genere ham for meget selv. Jeg er stadig bekymret for, hvordan han vil klare, når han er ældre. "Da han blev først diagnosticeret, vidste jeg ikke, at det ville være med ham for livet, men nu har vi accepteret det. Jeg ville bare ønske, at andre mennesker ville gøre det samme og stoppe med at stirre. "Jeg virkelig ønsker at komme over, at folk med Nethertons ikke er beskidte. De vasker to gange om dagen. "Jeg er bare så glad for, at han er her med os. De fleste børn med dette syndrom lever ikke. Eren er en af de heldige." For mere information, besøg www nethertonsyndrome.com. En fem-årig dreng kan ikke spille udenfor med sin søster Zara eller venner, fordi han har en ekstrem allergi over for solskin. Jack Lavers-Mason, fra Exeter, har en meget sjælden hud tilstand, der betyder, at han er unormalt følsom over for sollys. Fem-årige Jack Lavers-Mason kan ikke spille udenfor, fordi han er allergisk over for solskin. Hans tilstand er så ekstrem hans skole er at have sit klasseværelse vinduer belagt i et særligt lys filter for at hjælpe med at beskytte ham. Kaldet hyroa vacciniforme, tilstand efterlader patienter meget intolerante over for naturligt forekommende UV-A og B-stråling. For Jack, blot en kort eksponering for sollys forårsager brændende, kløe eller stikkende fornemmelser af huden efterfulgt af klumper og blistere. Selv på en overcast dag han har til at bære en bred-beruset hat, mørke briller, handsker og særligt behandlet langærmede tøj fra Australien samt at være dækket i Factor 50 solcreme. Vinduer af familien er belagt med en overlejret og bil Center, der ikke påvirker særlige. Nu hans mor Karen søger at rejse penge til at have vinduerne på hans skole belagt med den samme film. Hun sagde: "For to år siden var vi på ferie og bemærket Jack blev meget træt i solen og lidt med et udslæt. Siden hans diagnose, hun har været nødt til at begrænse mængden af tid, han kan spille udendørs - og han kan aldrig gå nogen steder for hele dagen. Der er ingen kur, men der er håb om, at Jack vil vokse ud af den tilstand, som han bliver ældre.
highlights: Otte-årige Eren Gok tilbragte det første år af sit liv på hospitalet. Har Netherton syndrom, som påvirker kun én ud af 200.000 mennesker i Storbritannien. Læger fortalte sine forældre, at han ikke ville være i stand til at gå eller tale. Mor taler om hjertesorg efter fremmede kaldes ham 'afskyelige' Eren er i permanent risiko for infektioner, som kan forårsage hjertesvigt.