# Centres de « référence » pour l'épilepsie

## Position du problème

Les épilepsies sont caractérisées par un ensemble d'affections très hétérogènes qui ont en commun la répétition spontanée des crises épileptiques. Un syndrome épileptique peut être isolé (c'est -à-dire que la maladie se caractérise uniquement par la répétition des crises) ou être associé à une autre affection neurologique dont il complique la prise en charge (AVC, SEP, démence, tumeur cérébrale etc.) ou encore à une affection plus globale qui associe l'épilepsie à des désordres sévères (retard mental, troubles autistiques, encéphalopathie fixée ou évolutive). Il en résulte une difficulté variable du diagnostic d'épilepsie et de l'évaluation de ses conséquences compte -tenu des autres comorbidités associées ou non. Le diagnostic positif du mécanisme épileptique d'un malaise est de difficulté variable mais est loin d'être toujours simple, du fait des nombreux diagnostics différentiels (syncopes, troubles dissociatifs, parasomnies, troubles toxiques et métaboliques, etc.). Environ 70 à 80% des personnes authentiquement épileptiques voient leurs crises entièrement contrôlées par un traitement médicamenteux, mais 20 à 30% continuent à avoir des crises en dépit du traitement, définissant l'épilepsie pharmaco - résistante, forme particulièrement grave de l'affection. Par ailleurs, les épilepsies sont des affections médico-sociales qui exercent un effet délétère sur l'ensemble des activités humaines : scolarité, vie professionnelle, vie personnelle et sociale, conduite automobile. La menace d'une crise est en effet permanente mais sa survenue est imprévisible. Si une épilepsie pharmaco- résistante a presque toujours un impact majeur sur l'ensemble de la vie d'une personne, il apparaît qu'une épilepsie en apparence « bénigne » sur le plan neurologique peut créer des conséquences graves : échec scolaire, perte d'emploi, stigmatisation, troubles anxio-dépressifs.

## Notion de centre de « référence ».

Il est indispensable que toute personne épileptique puisse, en cas de besoin, bénéficier d'une évaluation globale exhaustive de sa condition pathologique à moins de 100 km de son domicile. Cette évaluation se décline sur plusieurs plans complémentaires indissociables. Le premier aspect concerne la définition neurologique précise de l'affection et demande une expertise clinique (neurologues et pédiatres spécialisés en épileptologie) et des moyens d'évaluation appropriés (vidéo - EEG, IRM cérébrale). Le second aspect correspond à l'évaluation cognitive et psychologique de la situation (neuropsychologues et psychiatres formés à l'épileptologie). Le troisième aspect correspond à l'analyse de l'impact de l'épilepsie sur l'ensemble de la vie quotidienne et demande une expertise spécifique pour l'évaluation du handicap scolaire ou professionnel (assistantes sociales, MDPH, conseillers professionnels, médecins du travail). A l'issue d'une évaluation globale, toutes les dimensions de l'affection doivent pouvoir être intégrées et se conclure par une série de préconisations globales et la définition d'un suivi. La définition précise des personnels composant ces centres de références, leur localisation, les modalités de mutualisation des moyens matériels et humains nécessaires doivent faire l'objet d'une réflexion prioritaire.