Vår viktigaste kanal mot medlemmar och intresserad av LHON är hemsidan www.lhon.se Antalet besök under år 2018 var 3326 totala sessioner under 12 månader, vilket ger 277 besökstillfällen per månad i medeltal. Registrerade IP-användare är 2591 (de flesta personer har nog dock besökt hemsidan från flera olika enheter och datorer och besöker man hemsidan från sin Ipad, Iphone och dator så räknas det som 3 olika användare, så det går inte att mäta exakt hur många olika fysiska människor som gått in på hemsidan eftersom man inte loggar in på hemsidan med användarnamn och lösenord som på facebook).

Årets viktigaste utvecklingsstöd är det vi fått av en donator och mecenat som gett föreningen 1 100 000 kronor att användas till forskning inom LHON. Vår filantrop har valt att vara anonym utåt, men vi i styrelsen kan inte nog betona vår tacksamhet för att vi nu kan inleda ett aktivt stöd till LHON-forskning. I slutet av 2018 fattade styrelsen beslut om att stödja följande projekt:

- 1. Projektet 'Immuntypning hos personer med mitokondriella sjukdomar',

Karolinska Universitetssjukhuset, CMMS beviljas sökt belopp 322 500 kronor Kontaktperson Martin Engvall

- 2. Projektet 'Svenska LHON - registret', Karolinska Universitetssjukhuset beviljas 178 000 kronor. Om100 personer registrerats under året kommer ytterligare 185 000 kronor beviljas

förutsatt att medel tillförs LHONs forskningskonto. Kontaktperson Martin Engvall, Karolinska Sjukhuset.

- 3. SE MAX-projektet om förstoringsgrader för personer med LHON. .

Linnéuniversitetet, Optikerprogrammet beviljas 200 000 kronor. Ytterligare 50 000 kronor kan beviljas för databearbetning och publicering av resultat när detta är aktuellt om forskningsmedel tillförts LHON Eye Societys forskningskonto. Kontaktperson: dr Peter Lewis, Linnéuniversitetet.

- 4. NeuroVive, Lund och LEBERJAKTEN 200 000 kronor.

Hagabergs folkhögskola beviljas medel för anställning av Hampus Wännerdahl under tiden 1 januari - 30 april 2019 för att rekrytera forsknings- personer till projekten ovan samt LHON-medlemmar Kontaktpersoner Anders Claesson och Hampus Wännerdahl samt Magnus Hansson och Eskil Hellmér, NeuroVive, Lund.

- 5. LHON-föreningens forskningsdagar 7 - 8 juni 2019 vid Hagabergs folkhögskola,

Södertälje med inbjudna forskare från projekten samt Lissa Poincenot från LHON.org i San Diego. Totalt belopp: 100 000 kronor. Kontaktpersoner Bertil Sköld, Hampus Wännerdahl från föreningen och Anders Claesson, Hagabergs folkhögskola.

Styrelsen tog i samband med styrelsemötet i april beslutet om att lämna Svensk Insamlingskontroll och möjligheten att ha 90-konto. Orsaken var stora kostnader för bland annat revision och redovisning i förhållande till begränsade intäkter via 90-kontot.

Under året har styrelsen sammanträtt minst sju gånger, varav ett möte den 5 oktober varit tvådagars fysiskt möte i Stockholm och övriga möten per telefonkonferens. Årsmötet för 2017 års verksamhet genomfördes den 19 april 2018 vid SRF Stockholms lokaler vid Gotlandsgatan där Lo Kauppi var inbjuden att tala om hur det går till att läsa in en ljudbok utifrån sin egen erfarenhet av inläsningar av bland andra succéböckerna 'Gangsterprinsessan' och 'Störst av allt'. Övriga styrelsemöten ägde rum den 11 januari, 8 februari, 19 april, 17 maj, 18 juni, 5 oktober och 12 december.