SCHUTZ

WELCHE RECHTE SIND MIT DER DATENAUFNAHME IN DAS REGISTER VERBUNDEN? Sie entscheiden, ob Sie die Daten Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten in das Register aufnehmen • lassen möchten. Bitte nehmen Sie sich für diese Entscheidung so viel Zeit, wie Sie benötigen. Sie müssen nichts unterschreiben. Sie können die Datenaufnahme ohne Angabe von Gründen ablehnen. Ihr Kind/die Patientin/der Patient wird die gleiche Behandlung erhalten, unabhängig davon, ob Sie der Aufnahme der Daten in das Register zustimmen oder nicht. Sie haben das Recht, Ihre Einwilligung jederzeit zu erteilen oder zu widerrufen. Wenn Sie heute • einwilligen, können Sie Ihre Einwilligung später jederzeit abändern oder widerrufen, ohne dass Ihnen dadurch ein Nachteil entsteht. Der Arzt Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten wird Ihnen erklären, wie Sie Ihre Einwilligung abändern können und wie Sie die Daten auf Wunsch aus der Datenbank entfernen lassen können. Bitte beachten Sie, dass bereits verarbeitete Daten zum Zweck der Gewährleistung der Gültigkeit der durchgeführten Untersuchungen nicht gelöscht werden können. Diese Daten werden jedoch nach Ihrem Widerruf nicht in neuen Forschungsprojekten verwendet. Sie haben das Recht, weitere Informationen darüber zu erhalten, zu welchen Zwecken die Daten • Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten verarbeitet werden und wer Zugang zu ihnen hat. Sie können auch jederzeit Einsicht in die Daten Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten verlangen. Das Krankenhaus, in dem Ihr Kind/die Patientin/der Patient behandelt wird, ist der • 'Datenverantwortliche' und für den lokalen Schutz vertraulicher Patientendaten zuständig. Wenn Sie Bedenken hinsichtlich der Art und Weise haben, wie die Daten Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten verarbeitet werden, mehr Informationen benötigen oder Ihre Rechte ausüben möchten, können Sie sich an die/den Datenschutzbeauftragte/n wenden oder eine Beschwerde bei der zuständigen Datenschutzaufsichtsbehörde einlegen. Sie können die Kontaktdaten für die lokalen Datenschutzbeauftragten auf der Register-Website finden . Sie haben die Pflicht, die sichere Verarbeitung der Daten zu gewährleisten und Sie zu benachrichtigen, wenn es zu einer Verletzung der Datensicherheit gekommen ist. Jegliche Anfragen sollten innerhalb von 30 Tagen an die/den Datenschutzbeauftragte/n gestellt werden. Für alle Daten, die an die zentrale Registerdatenbank übermittelt werden, sind < bitte geben Sie • Name und Ort der Stelle der zentralen Registerdatenbank an> und der leitende Prüfer für den Schutz der Daten, ihre Speicherung, Verwendung und den Zugriff darauf verantwortlich: . Wenn Ihr Kind das Volljährigkeitsalter erreicht, kontaktiert das Krankenhaus • Ihr Kind erneut, um zu fragen, ob seine Daten im Register bleiben sollen.

WIE WERDEN DIESE DATEN GESCHÜTZT? Die in das Register aufgenommenen Daten werden streng vertraulich behandelt und sämtliche • Informationen werden über äußerst sichere elektronische Systeme verarbeitet. Da das Register Informationen aus vielen Zentren erfasst, ist das System passwortgeschützt und der Zugriff darauf ist nur Personen möglich, die im Rahmen ihrer spezifischen Tätigkeit notwendigerweise darauf zugreifen müssen. Die Benutzer und Administratoren des Registers können Sie nicht kontaktieren, da Angaben zu Name, • Adresse und Krankenhausnummer Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten nicht gespeichert werden. Alle Ihre Daten Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten werden pseudonymisiert, bevor sie im Register gespeichert werden. Das bedeutet, dass alle identifizierenden Daten, die sich auf Ihr Kind/die