optional.> Falls es für ein krankheitsspezifisches Unterregister gibt, werden detailliertere klinische Daten erfasst. Solche Unterregister sind sehr wichtig, um die genaue Natur seltener Krankheiten besser zu verstehen. Weitere Informationen über die verfügbaren Unterregister können Sie der Register-Website entnehmen. Darüber hinaus fragen wir möglicherweise nach weiteren Daten aus vorhandenen Datenbanken/Registern, wie beispielsweise . Sie können entscheiden, ob Sie in die Verknüpfung der Daten Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten mit weiteren Daten wie oben beschrieben einwilligen möchten.

Erneute Kontaktaufnahme bezüglich der Teilnahme an Forschungsprojekten In der Zukunft werden Ihnen möglicherweise Forschungsprojekte zu den in diesem Register erfassten Krankheiten vorgeschlagen. Sie können entscheiden, ob Sie von dem Arzt Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten bezüglich einer Teilnahme an solchen Studien erneut kontaktiert werden möchten. Wenn Sie einer Kontaktaufnahme zustimmen, steht es Ihnen frei, die Teilnahme an den vorgeschlagenen Studien ohne Angabe von Gründen abzulehnen, nachdem Sie vollständig informiert wurden. Es wird sich nichts an der Behandlung Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten ändern, wenn Sie Ihre Einwilligung nicht erteilen.

WELCHER NUTZEN ERGIBT SICH? Es ergibt sich zwar kein direkter Nutzen durch die Aufnahme der Daten in das Register, die Kenntnisse über die Krankheit werden jedoch erweitert. Dies kann Ihrem Kind/der Patientin/dem Patienten sowie anderen Patienten, die an derselben Krankheit leiden, zugutekommen. Die Teilnehmer profitieren möglicherweise von einem vereinfachten Zugang zu klinischen Studien, die auf die Vorbeugung und Behandlung der Krankheit abzielen.
Kommunikation der Forschungsergebnisse Die Ergebnisse der Forschung werden über kommuniziert. Die Daten Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten werden stets wie oben beschrieben geschützt.
Zufallsbefunde Es ist möglich, dass während einer Untersuchung, die an das Register übermittelte Daten verwendet, unerwartet eine Anomalie entdeckt wird, die von direkter Bedeutung für die persönliche Gesundheit Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten oder die Gesundheit Ihrer Familienmitglieder/der Familienmitglieder der Patientin/des Patienten ist. Wir nennen dies einen Zufallsbefund. Um eine vernünftige Entscheidung zu treffen, ist es wichtig, dass Sie abwägen, welche Vor- und Nachteile für oder gegen die Verwendung dieser Informationen sprechen. Auf der einen Seite sind möglicherweise medizinische Maßnahmen verfügbar, die rechtzeitig ergriffen werden können, wenn der Befund vorliegt. Es kann jedoch auch von Nachteil sein, über ein Gesundheitsrisiko Bescheid zu wissen. Insbesondere wenn keine effektiven medizinischen Interventionen verfügbar sind, kann das Wissen über mögliche zukünftige Gesundheitsprobleme eine psychische Belastung darstellen. Manche Befunde, wie beispielsweise eine erbliche Veranlagung für eine Erkrankung, können bedeuten, dass einige Ihrer Familienmitglieder/der Familienmitglieder der Patientin/des Patienten denselben Gesundheitsrisiken ausgesetzt sind. Sie werden um Ihre Einwilligung dazu gebeten, von dem Arzt Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten über jegliche Zufallsbefunde informiert zu werden, die eine direkte Bedeutung für die persönliche Gesundheit Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten oder die Gesundheit Ihrer Familienmitglieder/der Familienmitglieder der Patientin/des Patienten haben.