WERT UND NUTZEN

WIE WERDEN DIE DATEN VERWENDET? Die in diesem Register erfassten Daten werden dazu genutzt, die Leistungserbringung im Gesundheitswesen zu verbessern, einschließlich für die Diagnose, Behandlung und Prognose von Patienten mit . Es können auch Forschungen zu genetischen Daten, Populationsursprüngen oder Ahnenforschung durchgeführt werden. Forschungen werden häufig in Zusammenarbeit mit anderen Forschern durchgeführt. Durch die Weitergabe von Daten lassen sich mehr Fragen beantworten. Nur Benutzer, die vom Ausschuss für den Zugriff auf die Registerdaten autorisiert wurden, können auf die Daten zugreifen. Dieser Ausschuss setzt sich aus qualifizierten Gesundheitsfachkräften, Patientenvertretern sowie Mitgliedern mit rechtlicher und ethischer Expertise zusammen. Er stellt sicher, dass die Anfrage zur Datennutzung den Zwecken des Registers und seinen Richtlinien entspricht. Der Ausschuss für den Zugriff auf die Registerdaten kann klinischen Forschern, die innerhalb oder außerhalb des , von Patientenorganisationen und der pharmazeutischen Industrie tätig sind, einen Zugriff auf die Daten erlauben, um Projekte, Richtlinien oder Studien zu entwickeln, die auf eine Verbesserung der Erbringung von Gesundheitsleistungen für seltene Krankheiten abzielen. Die Registerdaten können an Gesundheitsbehörden, politische Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden weitergegeben werden, damit sie informierte Entscheidungen hinsichtlich der Gesundheitspolitik und Arzneimittelzulassung für seltene Krankheiten treffen können.

Datennutzung für kommerzielle Zwecke Unternehmen fordern möglicherweise Zugriff auf im Register erfasste Daten, um Forschungen durchzuführen, die auf die Entwicklung neuer Therapien für die Krankheit Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten abzielen. Beispielsweise kann das Register Unternehmen darüber informieren, wie viele Patienten mit einer bestimmten Krankheit leben, und ihnen dabei helfen, Patienten für klinische Prüfungen mit neuen Therapien zu finden. Normalerweise gehen die Ergebnisse dieser Forschung in das Eigentum des Unternehmens über, das sie möglicherweise anschließend für weitere kommerzielle Zwecke und zur Patentierung nutzt. Ihr Kind/die Patientin/der Patient erwirbt keine Rechte an diesen Ergebnissen noch gehen diese in seinen/ihren Besitz über oder es wird ein Recht an etwaigen zukünftigen finanziellen Vorteilen begründet, die sich aus dieser Forschung ergeben. Sie können wählen, ob Sie in die Nutzung der Daten Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten für kommerzielle Zwecke einwilligen möchten.

Datenübermittlungen außerhalb der EU Daten ohne Informationen zur Identifizierung von Personen können auch an Forscher übermittelt werden, die in Ländern außerhalb der EU arbeiten, in denen die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) nicht gilt. In diesem Fall wird eine schriftliche Vereinbarung aufgesetzt, um sicherzustellen, dass die Daten in Übereinstimmung mit der DSGVO verarbeitet werden. Sie können wählen, ob Sie in die Übermittlung der Daten Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten in Nicht-EU-Länder einwilligen möchten, damit sie in Projekte einfließen können, die innerhalb eines DSGVO-konformen Rahmenwerks direkt an den Zielen dieses Registers ausgerichtet sind.

Zukünftige Änderungen an der Datenerfassung Um mehr über die Erkrankung Ihres Kindes/der Patientin/des Patienten zu erfahren, benötigen wir in Zukunft möglicherweise weitere Daten. Diese Information wird auf der Register-Website