## Når en frivillig forening må utføre arbeid på vegne av det offentlige

Endometrioseforeningen har i lang tid opplevd et stort arbeidspress. Vi har frem til 2022 vært en forening kun driftet av frivillige styremedlemmer. Likevel har foreningen opplevd å måtte utføre arbeidsoppgaver som burde vært utført av det offentlige. Vi har blant annet:

- • sørge for at offentlig tilgjengelig informasjon om endometriose og • sørge for at offentlig tilgjengelig informasjon om endometriose og adenomyose oppdateres i kanaler som FHI, NHI og andre helseinformasjonskilder på nett
- • kontakt med utallige journalister som har delt feilinformasjon om • kontakt med utallige journalister som har delt feilinformasjon om sykdommene, i påvente av endringer i de offentlige helseinformasjonskildene som journalister gjerne benytter
- • om forhold i Nav, hvor pasienter nektes hjelp dersom de eksempelvis ikke • om forhold i Nav, hvor pasienter nektes hjelp dersom de eksempelvis ikke fjerner livmor som behandling for endometriose, og i dette arbeidet oppdatere leger på at hysterektomi ikke er behandling for endometriose, men for adenomyose
- • for å sende oppdatert informasjon til samtlige leger og sykehus om • for å sende oppdatert informasjon til samtlige leger og sykehus om forskjellene på disse sykdommene
- • med eksperter for å få på plass sikker og oppdatert informasjon om begge • med eksperter for å få på plass sikker og oppdatert informasjon om begge sykdommene på en norsk side (endometriose.no)

Svært mye av arbeidet vi har utført de siste årene, har vi måttet ta siden for lite skjer gjennom offentlige ordninger. Vi har en stor pasientgruppe med mange spørsmål, som sjeldent mottar nok informasjon i møte med helsevesenet. Mange av oppgavene vi har utført burde vært på plass for lenge siden, og de burde vært utført av eksperter i det offentlige, ikke av frivillige.

## Vi trenger konkrete grep nå

Endometrioseforeningen har i flere år arbeidet hardt for at alle med endometriose og adenomyose skal få bedre og mer effektiv helsehjelp. Vi ønsker oss:

- • midler til forskning på endometriose og adenomyose • midler til forskning på endometriose og adenomyose
- • midler og politisk drahjelp til etablering av en nasjonal • midler og politisk drahjelp til etablering av en nasjonal behandlingstjeneste på Oslo Universitetssykehus Ullevål for de med den mest avanserte og alvorlige graden av endometriose. OUS Ullevål fungerer på mange måter som en slik tjeneste i dag, men må få formalisert dette slik at tilbudet kan utbedres ytterligere og at behandlingsforløpet blir likt tilgjengelig for alle pasientene i Norge som hører innunder en slik tjeneste.
- • midler til tverrfaglig team/behandling med smerteklinikk, fysioterapeut, • midler til tverrfaglig team/behandling med smerteklinikk, fysioterapeut, sexolog, psykolog
- • nasjonal kompetansetjeneste • nasjonal kompetansetjeneste
- • pakkeforløp for utredning, behandling og oppfølging av pasientgruppen • pakkeforløp for utredning, behandling og oppfølging av pasientgruppen
- • resept på behandling i form av hormonpreparater (p-piller, spiral og andre • resept på behandling i form av hormonpreparater (p-piller, spiral og andre hormonpreparater leger setter kvinner på for å håndtere symptomer og plager. Når kvinner ofte må teste svært mange ulike hormonpreparater gjennom sin behandling, bør også denne behandlingen være dekket. Det skaper et klasseskille mellom de som har råd til å prøve seg frem før de finner en behandlingsform som funker, og de som ikke har sterk nok privatøkonomi til å gjøre dette).
- • kurs for helsepersonell om endometriose og adenomyose, slik at • kurs for helsepersonell om endometriose og adenomyose, slik at helsepersonell (helsesykepleiere, allmennleger, sykepleiere, jordmødre, og kirurger) kan oppdatere sin kunnskap og etterutdanne seg
- • og mer effektiv oppfølging av pasienter etter utredning og behandling • og mer effektiv oppfølging av pasienter etter utredning og behandling