Déclaration de Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur l'intégration sociale des handicapés, notamment l'accessibilité, l'intégration scolaire, les places en établissement réservés et la compensation du handicap, Toulo
Date: 2003-06-12
Orateur: Marie-Thérèse Boisseau
Fonction: FRANCE. SE aux personnes handicapées

C'est un honneur pour moi d'être présente à l'ouverture de ce 39ème congrès de l'Association des Paralysés de France. Cet honneur est mêlé d'émotion parce que ce congrès correspond aussi au 70ème anniversaire de votre association, 70 ans au service des personnes handicapées et de leurs familles, 70 ans de combats, d'échecs mais aussi de victoires. Mesdames, Messieurs, c'est également une joie d'être parmi vous, de travailler avec vous depuis maintenant un an, dans un respect mutuel et dans un souci commun d'efficacité. Je n'en veux pour preuve que les contacts réguliers avec mon Cabinet et moi-même, votre participation active au CNCPH, aux différentes missions notamment sur l'accueil temporaire, aux groupes de travail sur les sites de la vie autonome ou sur le maintien à domicile des personnes très lourdement handicapées. C'est une joie que d'avoir la conviction que nous poursuivons le même objectif, l'intégration des personnes handicapées en s'appuyant sur les deux grands principes de la non discrimination et de l'égalité des chances. Cet objectif est très ambitieux et le chemin à parcourir long. Croyez bien que je mesure l'ampleur de la tâche. Pour vous qui militez sur le terrain et qui êtes confrontés aux difficultés de la vie quotidienne, les choses n'avancent pas assez vite, c'est évident ! mais elles avancent. Je suis fière de le dire devant vous tous, aujourd'hui. Sans être exhaustive, je voudrais mettre le projecteur sur quelques points qui concernent vos attentes. a) l'offre de service à domicile Le Gouvernement a respecté les engagements pris et pas toujours tenus par ses prédécesseurs. C'est ainsi que j'ai crée 2100 forfaits d'auxiliaires de vie depuis octobre dernier ce qui nous permettra de dépasser les 5000 à la fin de l'année. J'ai trouvé à mon arrivée une situation particulièrement préoccupante : celle des personnes handicapées vivant à domicile. C'est un des dossiers sur lesquels votre appui a permis d'apporter des réponses ponctuelles. Mais les problèmes concernant ces personnes très handicapées sont loin d'être tous réglés car nos dispositifs sont lourds et la gestion des cas individuels n'est pas dans la culture ni dans les compétences de nos administrations. Nos dispositifs actuels d'auxiliaires de vie ne sont pas organisés pour apporter une réponse 24 h sur 24. Je sais que vous êtes partie prenante des expérimentations qui visent à externaliser la prise en charge à partir des MAS ou des foyers d'accueil médicalisés. C'est un élément de réponse qui, je l'espère, sera opérationnel dans le mois qui vient. Mais il faut aller plus loin afin de respecter les souhaits des intéressés. Je sais que vous engagez une réflexion à partir du fonctionnement de vos propres auxiliaires de vie : je suivrai vos travaux avec beaucoup d'intérêt. Pour clore ce chapitre, je confirme la création de plus de 300 places de SSIAD cette année. b) la montée en charge des sites pour la vie autonome Vous m'avez fait part le 30 janvier dernier de vos inquiétudes et insatisfactions concernant la montée en charge et la modélisation de ce dispositif. Je m'étais engagée à mettre en place un groupe de travail constitué de représentants de l'Etat, des financeurs, des associations à ce sujet. Le groupe est à l'uvre. Concernant la généralisation, je confirme que les moyens existent pour que tous les départements soient financés avant la fin de l'année. Il revient aux partenaires locaux maintenant de les faire démarrer, ce qui, j'en conviens, n'est pas toujours facile. c) l'accessibilité Vos revendications dans ce domaine sont importantes et légitimes. C'est pourquoi, avec Dominique BUSSEREAU, nous avons demandé à Madame LEVY, députée de Toulon, un rapport sur l'accessibilité qui comprend de nombreuses propositions actuellement étudiées par la délégation ministérielle à l'accessibilité. En ce qui concerne la voirie, la situation s'améliore. Certaines villes sont pionnières. Je citerai Toulouse, votre ville, hôte qui a signé en début d'année une charte d'accessibilité de sa voirie avec l'Etat. d) l'intégration scolaire Avec Luc FERRY, nous créons à la rentrée prochaine 5000 postes d'assistants d'éducation consacrés à l'accompagnement individuel des enfants handicapés ce qui, l'un dans l'autre, correspond au doublement des postes déjà existants. Concernant la dernière réforme de l'AES, vos craintes ne sont pas totalement justifiées. Le bilan en effet est très majoritairement positif : 60% des compléments accordés sont d'un montant supérieur à celui perçu avant la réforme, 35% sont restés stables et 5% ont vu leur montant baisser comme les années précédentes. Ces derniers ne dépendent donc pas, à quelques exceptions près, de la réforme. Par contre, les modalités de recueil des informations auprès des familles étaient trop complexes et inquisitoriales. Elles viennent d'être revues et un nouveau questionnaire qui n'est qu'un recto verso est adressé ces jours-ci aux CDES. e) les places en établissement le budget de 2003, en augmentation de près de 6% par rapport au précédent m'a permis de doubler le nombre de nouvelles places en CAT. Et si la vie à domicile est un choix de plus en plus fréquent qu'il faut respecter et conforter, certaines personnes attendent de vivre en institution. C'est pourquoi à côté de l'augmentation de nombre de forfaits d'auxiliaires de vie, il faut créer des places en MAS ce que j'ai fait cette année avec 2200 places nouvelles financées sur un budget sécurité sociale en augmentation de 6% ce qui revient là aussi à doubler le nombre de créations par rapport aux années précédentes. Voilà à grands coups de trait mes principales actions depuis un an. J'ai bien entendu Madame DESAULLE, vos préoccupations, vos regrets que je partage en partie. Je me suis expliquée sur l'AES. Concernant le montant de l'AAH, de l'ACTP ou des forfaits auxiliaires de vie, vous savez que nous sommes en pleine réflexion sur la compensation du handicap d'une part, sur les ressources d'existence de la personne handicapée d'autre part. Dans ce contexte, il ne m'a pas semblé opportun de proposer l'augmentation de ces prestations. Et puis surtout mon budget limité m'a obligé à faire des choix. J'ai préféré donner la priorité à l'augmentation des services d'auxiliaires de vie et des places en CAT et en MAS. Cela m'a paru plus urgent et plus juste d'apporter d'abord une réponse à ceux qui jusqu'à présent n'en avaient aucune. Dans le projet de loi sur les retraites actuellement en discussion au Parlement, deux amendements ont été retenus en Commission pour l'amélioration de la retraite du parent s'occupant d'un enfant handicapé, un amendement est en gestation sur la retraite des personnes handicapées elles-mêmes qui devrait leur permettre de prendre une retraite anticipée avec avis médical. * * * Après le bilan non exhaustif de ces premières actions, l'avenir c'est le budget 2004 que je souhaite aussi solide que celui de 2003. Et puis, c'est la réforme de la loi du 30 juin 75. Je sais que cette réforme est très attendue et qu'en même temps, elle inquiète. J'entends dire ici ou là, y compris dans les rangs de l'APF, que l'on veut mettre toutes les personnes handicapées au RMI ou au travail. Je le dis haut et clair : cela n'est pas et ne sera pas la position du Gouvernement. Cette réforme est nécessaire parce que les mentalités ont évolué : Ce que nous appelons aujourd'hui le handicap naît de l'interaction d'une déficience et de l'incapacité qu'elle engendre, avec un environnement qui ignore la différence. Cette réforme est nécessaire parce que les aspirations des personnes handicapées ne sont plus aujourd'hui les mêmes. Elles souhaitent qu'on leur reconnaisse le droit de bâtir un projet individuel. Cette demande, légitime, implique que nous sortions de la logique d'assistance qui a longtemps prévalu pour entrer dans une logique d'intégration. Nous sommes à la croisée des chemins : il nous faut à la fois agir dans la continuité et construire un nouveau système qui garantisse à chacun une vie digne. Cette vie digne passe d'abord par l'accès au droit commun, droit commun qui, si nécessaire, sera aménagé assoupli pour être adapté aux besoins spécifiques de la personne handicapée. Ce droit commun s'exprime par exemple par l'inscription de tous les enfants handicapés à l'école ce qui obligera l'éducation nationale à trouver des réponses adaptés pour chacun. Cette vie digne passe aussi par des moyens décents pour vivre, ce qui n'est pas toujours le cas. Il est de notre devoir d'assurer avant tout et pour tous la compensation du handicap. Cette prestation tiendra compte à la fois du coût supplémentaire de la vie courant que supporte toute personne handicapée et du surcoût lié aux besoins particuliers en aides de toute nature : humaine, technique, animalière Au delà de la compensation, si les personnes handicapées ne peuvent pas travailler, nous devons leur assurer une garantie de ressources qui leur permette de vivre. Et, si elles peuvent travailler, il faut trouver un enchaînement économiquement cohérent et socialement équitable des rémunérations selon que les personnes sont en CAT, en A.P. ou en milieu ordinaire de travail, à temps partiel ou non avec toutes les passerelles possibles entre les différentes structures. La nouvelle loi doit construire un système cohérent, lisible, d'accès facile et maîtrisé. Un système cohérent : la loi abordera l'ensemble des handicaps et cherchera à offrir aux personnes handicapées les moyens de valoriser leurs potentialités et leurs aptitudes d'accéder effectivement et efficacement à tout ce qui leur est possible et nécessaire. Un système lisible et simplifié : nos dispositifs sont trop nombreux, trop complexes trop cloisonnés voire contradictoires. La personne handicapée est soumise on peut dire de façon systématique au parcours du combattant. Les institutions actuelles laisseront la place à des dispositifs départementaux intégrés de proximité auprès desquels toute personne handicapée trouvera accueil, écoute, information et orientation. Un système maîtrisé enfin : j'ai été frappée en prenant mes fonctions de l'absence de données précises sur le handicap. Il faut que nous arrivions à savoir de quoi on parle et à qui nous nous adressons. Aujourd'hui nous ne connaissons pas le nombre de personnes paraplégiques, tétraplégiques, atteintes de sclérose en plaques, de myopathies De même, nous avons peu de moyens de comparer les établissements et services entre eux et de savoir combien coûtent certaines prestations. Je souhaite que l'on bâtisse des indicateurs fiables afin de sortir du discours sur les moyens pour entrer dans une logique de résultat. Mesdames, Messieurs, encore une fois merci pour vos apports constants à l'élaboration de la nouvelle loi. Mais la loi n'est et ne sera que la loi. Il nous faut, au-delà, conjuguer nos efforts encore et encore pour faire évoluer les mentalités. L'année européenne des personnes handicapées y contribue certes. Mais plus précieuse encore pour notre cause est le choix du Président de la République de faire de l'intégration des personnes handicapées un de ses trois chantiers pour ce quinquennat. Il a montré encore aujourd'hui son attachement à cette cause en partageant votre repas. Mesdames, Messieurs, ni vous ni moi ne faisons le vent mais ensemble nous pouvons, nous devons hisser les voiles, les voiles de la réussite qui n'est rien d'autre pour tout un chacun que de vivre comme il l'entend (Source http://www.sante.gouv.fr, le 19 juin 2003)