Déclaration de Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes, Paris le 15 février 2005.
Date: 2005-02-15
Orateur: Marie-Anne Montchamp
Fonction: FRANCE. SE aux personnes handicapées

Mesdames et Messieurs, Je veux vous dire le plaisir et l'honneur d'intervenir à l'occasion de cette conférence consacrée à la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes. Je sais que vous avez eu une première journée de réflexion intense et de débats sur cet enjeu de taille pour notre société, cet enjeu méconnu et donc négligé qu'est le vieillissement des personnes handicapées. C'est une question essentielle. Comme l'a rappelé le Haut Conseil de la Population et de la Famille, dans son avis de novembre 2002, " les problèmes posés par le vieillissement des personnes souffrant d'un handicap prennent une importance croissante et ils ne devraient faire que s'amplifier dans les années à venir ". En effet, nos concitoyens handicapés participent, heureusement, au phénomène d'allongement de l'espérance de vie commun à l'ensemble des populations des pays développés. Il faut, à ce titre, souligner que, grâce aux progrès de la médecine et à l'évolution générale de la qualité de vie, l'espérance de vie s'est accrue pour les personnes handicapées à la naissance, pour celles atteintes de maladies dégénératives et pour tous les adultes handicapés. Ainsi, pour un grand nombre de personnes handicapées, l'espérance de vie se rapproche de celle de la population générale et c'est un progrès dont nous ne pouvons que nous réjouir. Mais il nous impose aussi de nouveaux choix de société. D'emblée il convient de souligner qu'il existe un vieillissement spécifique de la personne handicapée, qui peut survenir bien avant l'âge conventionnel des 60 ans. Nos concitoyens handicapés connaissent souvent un vieillissement prématuré qui provoque de nouvelles contraintes, parmi lesquelles je citerai les phénomènes de fatigabilité, d'usure, de perte de performance, etc. Il nous revient, à nous décideurs politiques, de prendre la mesure de ce nouveau défi, et d'apporter aussi une réponse à l'angoisse des parents de jeunes handicapés qui, se projetant dans l'avenir, conscients que l'espérance de vie de leurs enfants s'est allongée, demandent de façon récurrente: " que deviendront-ils quand nous serons plus là ? ". Je proposerais plusieurs axes d'action. 1. Tout d'abord, connaître pour agir Nous sommes - hélas - contraints d'admettre que l'évaluation d'ensemble de la population handicapée vieillissante reste à ce jour très floue. Certes, l'INSEE dénombre 635.000 personnes handicapées vieillissantes, dont 267.000 ont 60 ans ou plus (source DRESS, enquête HID de l'INSEE). Mais cette statistique repose sur une définition conventionnelle (comme toute définition) qui pose autant de problèmes qu'elle permet d'en résoudre. En effet, cette définition identifie les personnes handicapées vieillissantes comme celles " de 40 ans ou plus qui présentent au moins une déficience survenue avant l'âge adulte et une incapacité apparue avant 20 ans. " Cette approche statistique des personnes handicapées est problématique. Nous pourrions vouloir des critères plus larges, incluant des déficiences non datées ou, au contraire, des critères plus étroits, par exemple, personnes de 45 ans ou de 50 ans et plus. L'effectif total et la composition de cette population ainsi identifiée en auraient été changés. Par ailleurs, même si l'on admet la définition proposée par l'INSEE, qui conduit à estimer à 150.000 au moins le nombre de personnes handicapées qui atteindront l'âge de 60 ans au cours des 10 prochaines années, il serait difficile d'appréhender cette population qui demeure somme toute très hétérogène et pour laquelle nous ne disposons pas de description précise de leurs caractéristiques, de leur situation administrative, de leurs besoins et des problèmes médicaux et paramédicaux que pose leur vieillissement. C'est la raison pour laquelle il me paraît nécessaire d'engager au plus tôt une enquête épidémiologique qui réponde à un double enjeu : - Disposer d'une source d'information fiable, exhaustive, standardisée et exploitable à différents niveaux ; - Et ainsi disposer des moyens de piloter la politique en direction des personnes handicapées vieillissantes, et notamment de suivre les évolutions du dispositif institutionnel de réponse à leurs besoins. Cette enquête devrait prendre en compte toutes les populations handicapées concernées, y compris des enfants, des adolescents ou de jeunes adultes atteints de maladies rares entraînant un vieillissement précoce, ainsi que tous les types de handicap et l'ensemble des situations dans lesquelles peuvent se trouver les personnes handicapées vieillissantes (à domicile avec ou sans prise en charge ou en établissement spécialisé). Nous avons aujourd'hui le souci de répondre efficacement à la diversité des situations et des handicaps, qui implique une diversification des modes de prise en charge et d'accompagnement. Ces travaux vont nous permettre de mieux identifier les besoins médico-sociaux. 2. Il faut répondre au défi en faisant tomber les barrières d'âge qui empêchent parfois d'apporter aux personnes handicapées vieillissantes les solutions que nous élaborons pour l'ensemble de nos concitoyens handicapés. Dans notre pays, jusqu'à présent, une personne handicapée cessait de l'être à 60 ans pour devenir simplement une personne âgée. La loi sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées va mettre fin à cette situation et permettre ainsi d'améliorer la situation de nos concitoyens handicapés vieillissants. Cette loi marque un moment fondateur dans la mise en oeuvre d'une nouvelle politique du handicap. Elle rejette définitivement l'assistance au profit d'une protection sociale universelle qui met en jeu des mécanismes nouveaux de solidarité. Elle mise sur la capacité de notre société à reconnaître, sans discrimination, l'ensemble de ses membres. Dans ce cadre législatif rénové, pour la première fois le risque dépendance - autonomie est reconnu comme un risque détaché de la condition de salarié, assuré d'un financement et d'un mode de gestion propres. La loi crée les moyens nécessaires pour prévenir les conséquences vitales de l'isolement, pour prendre en charge la perte d'autonomie, pour organiser les services individuels et collectifs que réclame le respect de la dignité de nos concitoyens handicapés. A ce titre, la prestation de compensation du handicap sera attribuée, à terme, quels que soient l'âge, la nature de la déficience et le mode de vie de la personne. Trois avancées concernent plus particulièrement les personnes handicapées vieillissantes. Le souci du Gouvernement a d'abord été d'abolir les barrières d'âges . L'article 2 de la loi prévoit qu'il soit laissé à la personne concernée âgée de 60 ans le droit de choisir entre l'allocation personnalisée d'autonomie et la prestation de compensation. La poursuite du versement de la prestation de compensation est par ailleurs acquise à défaut de toute manifestation individuelle contraire. Dans le prolongement de ce début d'harmonisation, la loi permet à toute personne handicapée accueillie en établissement ou dans un service de continuer à bénéficier du régime d'aide sociale qui lui a été appliqué, lorsqu'elle est hébergée en EHPAD ou en établissement de soins de longue durée, comme en dispose l'article 5. Enfin, autre avancée qui constitue une reconnaissance du vieillissement, le dispositif de départ anticipé à la retraite prévu pour les personnes lourdement handicapées sera renforcé et une majoration spécifique de pension sera également prévue. Mais la nécessité de répondre totalement au défi du vieillissement et de la dépendance demandait d'aller plus loin. L'article 2 bis ouvre cette perspective. Il prévoit l'extension de la prestation de compensation dans un délai de trois ans aux enfants handicapés et dans un délai de cinq ans aux personnes âgées de plus de 60 ans. Ainsi sera définitivement réalisée la suppression des barrières d'âge. Toutefois, 3 ans ou 5 ans, c'est long. Et le souhait que j'exprime aujourd'hui devant vous c'est que toutes les administrations concernées travaillent suffisamment vite pour que la suppression de ces barrières d'âge devienne effective dans un délai plus rapproché. Pour ma part, je m'y emploierai avec détermination. Enfin, en confiant à la CNSA la gestion du risque dépendance, qu'il soit lié au handicap ou à l'âge, la loi apporte un gage supplémentaire d'harmonisation rapide et équilibrée de deux législations qui ont évolué jusqu'ici très largement indépendamment l'une de l'autre. 3. Il nous faut accompagner cet élan législatif. Je veux oeuvrer dès maintenant pour que, très rapidement, ces mesures s'inscrivent dans les réalités quotidiennes de nos concitoyens handicapés vieillissants. Parmi les 12 groupes de travail mis en place dès mai 2004, l'un d'eux a été constitué autour du thème de l'accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Ses réflexions ont notamment porté sur la nécessité d'avoir ou non des structures d'hébergement spécialisé, de prévoir des passerelles entre établissements et services pour les personnes handicapées vieillissantes, de construire une dynamique de réseau avec les maisons de retraite et d'introduire des services de type SAMSAD/AVS dans les foyers d'hébergement, etc. Finalement, ce groupe est parvenu à la conclusion que, sur ce sujet essentiel et aujourd'hui si mal connu et si problématique, l'idéal serait de confier à un parlementaire l'animation d'un groupe qui aurait pour mission de cerner le sujet dans toute sa dimension et de proposer des perspectives d'adaptation de nos politiques de la dépendance. J'ai souhaité retenir cette proposition et je demanderai, en effet, à un parlementaire de me proposer avant la fin de l'année prochaine quelques scénarii d'une politique ambitieuse dans ce domaine, capable de mobiliser les administrations, les professionnels et l'ensemble des partenaires associatifs. Mesdames et Messieurs, Comme le rappelait récemment le Président de la République, " la loi qui vient d'être adoptée n'est pas une loi d'assistance pour quelques uns. C'est un texte porteur de richesses et de progrès collectif. Il faut que les moyens nouveaux qu'elle nous donne rencontrent la mobilisation de tous ". Permettez-moi d'évoquer brièvement quelques uns de ces moyens nouveaux : L'institution d'une journée de travail supplémentaire va permettre de dégager un financement de 2,1 milliards d'euros dont 850 millions seront consacrés à la prise en charge du handicap. Des programmes de créations de places dans les établissements ont, en outre, été mis en oeuvre. Sur la période 2003-2007, ce sont ainsi 11 900 places médicalisées qui auront été ouvertes en Maison d'accueil spécialisée (MAS) et en Foyers d'accueil médicalisés (FAM). Au cours de la même période, 6 100 places auront été créées dans les services d'accompagnement (SAMSAH et SSIAS). Toutes ces avancées concrétisées dans la loi ont été permises par le travail approfondi de concertation avec les parlementaires et l'ensemble des partenaires associatifs. C'est dans cet esprit de dialogue et d'écoute que nous devons continuer à travailler de manière à trouver les solutions les plus adaptées à la vie quotidienne des personnes handicapées et des personnes âgées. La politique du handicap s'inscrit aujourd'hui dans un authentique projet de société qui concerne chacun d'entre nous et requiert une participation et une adhésion de tous, dans un élan de solidarité et de fraternité intergénérationnelles. Je vous remercie. (Source http://www. http://www.handicap.gouv.fr, le 23février 2005)