Déclaration de Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, sur les soins palliatifs, le renforcement des moyens des établissements de santé dans ce domaine, la formation des infirmières et la création de l'observatoire de la fin de 
Date: 2009-06-18
Orateur: Roselyne Bachelot-Narquin
Fonction: FRANCE. Ministre de la santé et des sports

Monsieur le président, cher docteur Godefroy Hirsch, Monsieur le président du comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie, cher docteur Régis Aubry, Mesdames, Messieurs, La langue est ainsi faite que, par son histoire, elle dit bien plus qu'un simple mot. Ainsi, bien avant d'être appliqué au domaine de la santé, le terme « soin » n'avait d'autre signification que « souci ». On le pressent aujourd'hui encore, « soigner » et « se soucier de » ne sont qu'une seule et même chose, une seule et même façon de procurer le nécessaire. Si le geste soignant recueille l'admiration de tous, c'est bien, en effet, avant tout pour l'égard et la considération portés au malade qu'il traduit. Le soin n'est jamais seulement le soin du corps. C'est toujours aussi le soin de l'autre. Au-delà des compétences techniques, si indispensables et de plus en plus perfectionnées, l'exercice de la médecine ne peut se concevoir sans cette dimension humaine et psychologique, sans cette relation si particulière qui unit soignant et soigné. Au plus près des malades et de leurs familles, à un moment sensible et douloureux de leur vie, les équipes exerçant en soins palliatifs le savent mieux que quiconque : la maladie oblige. Elle est une injonction, à la fois forte et discrète, qui s'impose sans se dire. Elle appelle une forme de contrat, contrat moral qui dépasse le simple soin pour gagner le souci. Il n'est pas étonnant, en ce sens, de parler désormais de « culture palliative », dont le président de la République a appelé de ses voeux la diffusion. Franchissant les murs des établissements de santé, cette culture ne saurait se réduire aux seuls soins. Il s'agit, bien plutôt, d'un patrimoine partagé, rassemblant tout à la fois des pratiques médicales et une éthique particulière. La société française d'accompagnement et de soins palliatifs, qui fédère les énergies des professionnels de santé et des usagers, en est sans doute le meilleur symbole, et le garant indéfectible. Parallèlement à l'action du gouvernement, la SFAP s'implique sans relâche, depuis vingt ans, dans le développement des soins palliatifs, selon des règles éthiques prédéfinies, au premier rang desquelles le respect de la personne malade et de ses droits. Aussi, je suis fière et heureuse de m'associer au congrès de vos 20 ans, au moment même de l'anniversaire du lancement, par le président de la République, du programme de développement des soins palliatifs. J'y vois l'occasion d'afficher une nouvelle fois notre volonté commune, celle d'accompagner, comme il se doit, ceux dont les forces peu à peu s'éteignent. J'ai rappelé hier, en conseil des ministres, que, grâce à la mobilisation exemplaire de l'ensemble des acteurs, les engagements pris l'an dernier ont été tenus. Certes, il n'est pas encore temps de faire le bilan de ce plan 2008-2012 et d'en mesurer pleinement les apports. Néanmoins, nous pouvons d'ores et déjà souligner avec satisfaction que, dans le prolongement des précédents plans qui ont permis le développement d'un dispositif sanitaire gradué de soins palliatifs, la qualité de l'accompagnement et la diffusion des bonnes pratiques ont considérablement été améliorées. Dans le champ sanitaire, les moyens des établissements de santé ont été renforcés. Au total, dans 650 établissements de santé, près de 800 lits de soins palliatifs ont été créés en 2008. Dans la même période, 15 nouvelles équipes mobiles et 15 nouveaux réseaux de prise en charge ont vu le jour. 16 unités de soins palliatifs permanentes ont aussi été ouvertes, portant à 95 leur nombre total au niveau national. Par ailleurs, pour l'année 2009, près de 20 millions d'euros seront alloués afin d'accroître les moyens des unités de soins palliatifs, développer des lits identifiés au coeur des services de médecine et mettre en place, dans chaque région, des équipes mobiles spécialisées. En dehors des établissements de santé, le développement du soin palliatif est désormais une réalité. A domicile comme dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), la prise en charge des malades a été facilitée. Grâce à la coordination renforcée des professionnels libéraux et à l'essor de l'hospitalisation à domicile, les personnes en fin de vie peuvent, de plus en plus, bénéficier de soins de qualité tout en conservant, autant que possible, leur qualité de vie. C'est là, nous le savons, une volonté exprimée par la très grande majorité des Français. Je signale, à ce sujet, que la réforme en cours de la tarification des services de soins infirmiers à domicile prendra en compte la réalité des coûts liés à la lourdeur de la pathologie et permettra que le temps approprié soit pris pour les soins au domicile. Pour les personnes âgées dont l'EHPAD est le domicile, l'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs est, elle aussi, une véritable opportunité. Le but de ce programme était également de développer une culture palliative, notamment en élaborant et en diffusant de nouvelles solutions de prise en charge. Cette ambition, je sais que vous la partagez, vous qui avez fait de votre société un espace de réflexion que j'écoute avec une grande attention. Dans les prochaines semaines s'ouvriront trois maisons d'accompagnement, deux pour personnes âgées et une pour enfants. Ces établissements offriront, bien au-delà du cadre médical, l'accompagnement nécessaire à celles et ceux qui ne peuvent rester chez eux. Ce seront, peut-être, des maisons de fin de vie, mais ce seront aussi des lieux de vie, qui privilégieront la dimension humaine et le bien-être, si fondamentaux pour les patients comme pour leur entourage. Car prendre en charge, c'est aussi et surtout témoigner à la personne en situation de vulnérabilité empathie et chaleur, avec pour impératif inaliénable le respect de sa dignité. En outre, parce que la réflexion éthique est au coeur de la culture palliative, j'ai tenu au développement, dans notre pays, d'une formation éthique des personnels médicaux et soignants. Elle concernera la formation continue aussi bien que la formation initiale. La formation des infirmières intègrera dès la rentrée prochaine cet enseignement. Il en sera bientôt de même pour les études de médecine. Pour répondre aux nouveaux questionnements éthiques nés des progrès de la médecine et de l'allongement de l'espérance de vie, il est important, également, de conjuguer toutes les compétences, celles des professionnels de santé de diverses spécialités et celles des chercheurs de disciplines différentes. C'est dans cet objectif qu'a été conçu l'observatoire de la fin de vie, conformément à l'esprit porté par la mission parlementaire conduite par Jean Léonetti sur l'accompagnement de la fin de vie. Celle-ci s'était entourée du concours de philosophes et de représentants des religions, et avait placé la problématique des soins palliatifs dans une perspective philosophique, religieuse, sociale et juridique. Sous l'impulsion conjointe de mon ministère et des ministères de la justice et de l'enseignement supérieur, ainsi que du secrétariat d'Etat à la solidarité, cet observatoire aura pour rôle d'améliorer nos connaissances sur les pratiques médicales d'accompagnement de la fin de vie. Il s'agit là d'une mission essentielle, indispensable. Enfin, le développement de la culture palliative repose sur une meilleure information et une meilleure communication, aussi bien en direction des professionnels de santé que du grand public. Le récent sondage réalisé pour vous et la Fondation de France le montre bien : les Français se sentent encore mal informés sur les soins palliatifs. Dès la rentrée, une campagne d'information sur le dispositif des soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie sera lancée, avec le concours de l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES). J'ai voulu, en particulier, qu'un long-métrage documentaire sensibilise le grand public sur le quotidien d'une unité de soins palliatifs en région parisienne. Il nous offrira l'occasion d'échanger sereinement autour de ces questions si fondamentales que sont la vie, la maladie ou la mort. Les états généraux de la bioéthique, qui se tiennent actuellement sur des sujets aussi variés que la recherche sur les cellules souches ou l'assistance médicale à la procréation, rencontrent un large succès. Ce succès témoigne, s'il en était besoin, de la volonté forte de nos concitoyens de s'approprier les questions de santé et les enjeux éthiques qui leur sont liés. Vous l'aurez compris, au-delà des mesures concrètes destinées à améliorer la prise en charge des malades, c'est, plus largement, un cadre éthique qui est posé. Que voulons-nous faire pour ceux qui souffrent ? Que voulons-nous pour notre société ? A ces questions, il est toujours difficile d'apporter une réponse simple. Pour autant, chacun s'accordera à dire que c'est le respect de la dignité humaine qui doit prévaloir. C'est lui qui guide les efforts quotidiens des personnels soignants et des proches. C'est lui qui détermine notre engagement et l'action des pouvoirs publics. Les devoirs de la collectivité envers les personnes en fin de vie s'étendent aussi, du reste, aux membres de la famille. Le congé de soutien familial, recommandé par la mission pilotée par Jean Léonetti, qui prévoit une rémunération de 3 semaines pour les proches qui accompagnent une fin de vie, reconnaît l'importance, pour le malade et pour le proche, de cet accompagnement. Ici s'exprime l'exigence de solidarité, qui se trouve au fondement même de notre République et à laquelle nous sommes tous attachés. Au moment d'inaugurer ce congrès, avec vous je veux me réjouir du chemin parcouru. Bien sûr, il faut rester vigilants et poursuivre nos efforts. C'est la raison pour laquelle le docteur Régis Aubry, missionné pour le suivi du programme, s'apprête à entamer un tour de France. Sur le terrain, il pourra communiquer sur le plan, mais aussi évaluer les points à améliorer. Si les progrès des savoirs et des techniques sont pour beaucoup dans l'évolution d'une société, ce sont d'abord l'attention et l'aide accordées aux plus fragiles qui en font toute la grandeur et la pérennité. Merci, par votre action, de contribuer à rendre ces valeurs d'une évidence lumineuse. Je vous remercie.Source http://www.sante-sports.gouv.fr, le 25 juin 2009