Déclaration de M. Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé, sur le développement, le statut et le financement des réseaux de soins, Paris le 24 juin 2001.
Date: 2001-06-24
Orateur: Bernard Kouchner
Fonction: FRANCE. Ministre délégué à la santé

Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs C'est un grand plaisir d'être à nouveau parmi vous, deux ans après votre précédent congrès qui s'était déroulé à Lyon en janvier 1999. Entre ces deux congrès, il y a eu pour moi un autre défi le Kosovo. Le travail en réseau apparaît aujourd'hui comme une évidence. Le mot réseau est dans tous les discours et cette modalité d'organisation est présentée comme une réponse aux besoins de santé des patients qui demandent une prise en charge de qualité, plus globale, plus coordonnée, moins cloisonnée. Les réflexions en cours sont multiples menées par de nombreux acteurs : le groupe des sages, les syndicats, les unions régionales des médecins libéraux, le ministère et de très nombreux acteurs de terrain que vous fédérez pour une grande partie au sein de la coordination nationale des réseaux. Tout ceci témoigne que notre système de santé est confronté à un certain nombre de limites et qu'il doit répondre à de nouvelles exigences. De nouvelles stratégies d'organisation des soins apparaissent aujourd'hui nécessaire pour promouvoir la qualité des soins et développer des actions de prévention. Promouvoir la qualité des soins car il faut tenir compte en permanence de l'évolution des connaissances, des progrès thérapeutiques, mais aussi du souhait des personnes malades d'être toujours mieux informés et de bénéficier d'une médecine plus humaine, mieux coordonnée et plus proche de leur lieu de vie. Développer les actions de prévention car cette discipline reste le parent pauvre de la médecine. Même l'éducation thérapeutique qui vise à permettre au patient de prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins, sa thérapeutique n'arrive pas à prendre sa juste place dans notre système de santé. Or celle-ci est une nécessité du fait de la mauvaise observance fréquente des prescriptions qui diminue l'efficience des thérapeutiques prescrites et fait courir le risque de complications et de rechutes. Il convient aujourd'hui de trouver des réponses à d'importants besoins de prise en charge. Le travail en réseau apparaît aujourd'hui comme un des outils adaptés susceptibles d'y répondre. Typologie Ce qui s'est passé ces vingt dernières années pour l'infection par le VIH illustre parfaitement mes propos. Cette pathologie a bénéficié d'une avancée considérable de connaissances ; elle peut dorénavant être contrôlée par des médicaments puissants ; elle a aussi été un formidable révélateur social des limites de notre système de santé et des besoins exprimés par les malades eux-mêmes qui ont demandé une prise en charge médicale de qualité à la fois curative, préventive, éducative et sociale ; en d'autres termes globale. Dés 1985, les réseaux sont apparus comme une réponse possible pour promouvoir des recommandations de bonnes pratiques sans cesse évolutives, une prise en charge pluridisciplinaire intégrant les aspects préventifs et sociaux ; et pour permettre une meilleure orientation et bien sûr la continuité des soins. Au-delà du VIH, des stratégies en réseau ont été développées dans d'autres champs pour promouvoir la qualité des soins, pour développer la prévention et pour mobiliser les ressources sanitaires et sociales autour des besoins de la personne. Je pense, en particulier à la prise en charge des personnes toxicomanes et en situation de précarité. En cancérologie, la dynamique de réseau apparaît comme incontournable car les soins sont basés avant tout sur la pluridisciplinarité, la coordination, la continuité des soins et un accompagnement psychosocial. Dans ce dernier domaine comme cela a été souligné aux Etats Généraux, il reste tant à faire. Ces réseaux de soins en cancérologie sont aujourd'hui encore très centrés sur les établissements de santé qu'ils soient publics ou privés car les questions d'organisation sont importantes et la mise en uvre de la pluridisciplinarité, l'instauration de la confiance entre professionnels, le dossier médical partagé de cancérologie demandent du temps. Ces réseaux sont considérés à la fois comme des réseaux inter-établissements et des réseaux pathologies. Le prochain enjeu pour les réseaux de cancérologie qui se sont, d'ores et déjà, constitués sera de s'ouvrir en direction des médecins libéraux. Les réseaux de soins aux diabétiques sont d'une autre dimension, car les personnes diabétiques sont suivies avant tout en médecine libérale, en ville ; les établissements de santé prenant en charge les graves complications ou les déséquilibres majeurs. La mise en place et le développement d'un réseau " diabète " doit permettre au niveau d'un bassin de vie ou d'une région : - de créer une dynamique d'amélioration des pratiques et des soins, - de développer la prévention et l'éducation et du traitement, - et la bonne orientation des diabétiques en fonction de la gravité du diabète et de leurs besoins en particulier en éducation thérapeutique. Ce type de réseau est qualifié de réseau par pathologie. Enfin, dernier exemple les réseaux en soins palliatifs, tout en sachant que je suis très réducteur d'avoir choisi ces seuls exemples. Ces réseaux visent à permettre aux personnes qui le souhaitent de pouvoir choisir de mourir à leur domicile, dans leur environnement, auprès des leurs... Ce type de réseau m'apparaît particulièrement exemplaire parce qu'il nous interpelle sur la prise en charge à domicile, sur la prise en charge à domicile de malades lourds par un dispositif organisé prenant en compte les aspects médicaux mais aussi psychologiques et sociaux. Dans ce domaine, les problèmes sont multiples : coordination des différents acteurs, gestion des prestataires, mise à disposition à domicile de matériels médicaux, de produits d'hygiène et de soins, élimination des déchets, plan de soins pluridisciplinaire Il faut faire en sorte que toutes les actions mises en uvre convergent vers le malade et ses besoins. Or, vous le savez, nous avons en France de véritables insuffisances de coordination dans la prise en charge à domicile. Les réseaux dans ce domaine peuvent jouer le rôle de véritable plate-forme de coordination et de logistique. Je me demande d'ailleurs si dans ce domaine, ne sont pas en train de naître de nouvelles formes d'activités économiques dont la fonction est d'assurer la prise en charge et la coordination des soins à domicile de malades " lourds ". J'attends beaucoup du décret annoncé par la loi de juin 1999 sur les soins palliatifs qui va déterminer les conditions d'exercice des professionnels de santé délivrant des soins palliatifs. La DGS recense aujourd'hui plus de 1000 réseaux : inter-établissements, par pathologie, par population, ville/ville, ville/hôpital, autour d'outils tels la télétransmission... En tout état de cause ce paysage apparaît comme disparate. Les réseaux ont des objectifs divers, des développements très inégaux et des moyens très contrastés. Le polymorphisme est très important. Enfin, la dichotomie entre d'un coté l'hôpital lieu de la technicité, et de l'autre les médecins de ville trop souvent isolés dans leur pratique, reste une réalité qu'il faut faire évoluer. Les libéraux auront à travers un réseau à s'inscrire dans un système plus organisé et les hospitaliers auront à apprendre à développer des synergies avec la ville et à réaliser que les soins ne s'arrête pas à la sortie de l'hôpital. Quel développement pour les réseaux ? Si aujourd'hui semble se dégager un accord de principe de la part de la plupart des professionnels de santé sur le développement des réseaux, il n'est pas certain pour autant que chacun y mette la même chose. Pour ma part, je ne crois pas souhaitable que le terme de réseau devienne un " concept valise " dans lequel chacun y mettrait ce qu'il comprend ou ce qu'il attend. Il me semble qu'aujourd'hui nous sommes arrivés à une étape et que nous devons donner dorénavant des choix d'orientation. Le rapport Pailleret évoquait la place que doivent prendre les réseaux dans notre système de santé selon qu'on leur attribue : - une fonction substitutive ; les réseaux s'intégrant plus fortement dans le champ des activités ambulatoires et des structures hospitalières ; - une fonction interstitielle visant à répondre à certains dysfonctionnements dans le système actuel d'offre de soins. Il me semble pour ma part très prématuré d'assigner une fonction de substitution aux réseaux. Il faut garder une démarche pragmatique dans laquelle l'organisation en réseau est susceptible d'apporter une réponse aux besoins identifiés. Au-delà des réseaux avec expérimentation tarifaire dont seuls l'évaluation permettra de déterminer la valeur ajoutée des dérogations tarifaires autorisées, les réseaux ont une capacité d'innovation, de créativité, d'adaptations fortes aux réalités qui méritent d'être soutenues administrativement et financièrement. Il ne s'agit pas d'enfermer les réseaux dans un modèle unique qui risquerait d'assécher les initiatives. Il ne s'agit pas non plus de privilégier les réseaux par pathologie ou par bassin de vie ou les réseaux ville/ville ou ville/hôpital, mais de donner la possibilité à des acteurs de terrain de travailler différemment, de leur donner de l'espace pour faire autrement et de répondre mieux aux besoins de leurs patients et de capitaliser les nouveaux savoir-faire. Prenons l'exemple du diabète : un médecin généraliste a en moyenne dans sa clientèle une vingtaine de patients diabétiques. Il n'est pas aujourd'hui raisonnable de penser que tous les médecins généralistes vont s'inscrire demain dans un réseau diabète. De même, il est matériellement impossible à médecin généraliste de pouvoir participer à tous les réseaux pour lesquels il pourrait être sollicité. Par contre le réseau va avoir une fonction forte de levier au niveau du département ou de la région dans lequel il va s'inscrire. Il va être l'expression d'un consensus local sur les modes de suivi et de traitement, il va interroger l'organisation des soins au niveau régional (quelle graduation des soins, quels centres de référence), il va interpeller sur l'éducation thérapeutique : ses acteurs, ses lieux et les moyens à mettre en uvre, enfin il rend possible l'échange de données entre acteurs par le développement d'un système d'information. Inversement, il ne faut pas méconnaître la place d'autres acteurs dans une politique de lutte contre le diabète. Je pense en particulier aux unions régionales de médecins libéraux qui développent aujourd'hui en partenariat avec l'ANAES une évaluation des pratiques professionnelles en médecine libérale qui vise à inscrire les praticiens dans une démarche volontaire pour promouvoir leurs pratiques. Je pense, aussi, à l'expérience en cours des médecins référents qui conduit à privilégier une prise en charge globale à travers les médecins généralistes et qui mérite d'être évalué. Tout ceci me fait penser qu'il faut probablement aujourd'hui privilégier l'expérience de la diversité dans les nouvelles formes d'organisation des soins qui visent à mieux adapter les réponses sanitaires et sociales aux besoins et aux attentes de la population. Nous n'en sommes pas encore à développer une organisation territoriale ni à modéliser une nouvelle forme d'organisation des soins. Il existe des expérimentations en cours dont nous attendons les résultats d'évaluation. Il existe également de multiples initiatives intéressantes, dont vous êtes les porteurs, qui visent à donner des moyens d'organisation pour réaliser des prestations coordonnées. A ce propos, je voudrais rappeler l'esprit de la circulaire de novembre 1999 relative aux réseaux de soins préventifs, curatifs, palliatifs et sociaux dont l'objet est de soutenir dans leur démarche les réseaux dés l'instant qu'ils répondent à un cahier des charges et ceci afin qu'ils atteignent une solidité et une stabilité suffisante à leur mode de fonctionnement. Ces procédures sont toujours d'actualité, susceptibles de laisser de l'espace aux acteurs pour travailler différemment et permettre la diversité seule capable de permettre des réponses adaptées aux réalités de terrain. Je voudrais maintenant aborder les questions relatives au statut des réseaux et leurs modalités de financement. Quel statut ? Les procédures administratives apparaissent aujourd'hui comme trop complexes, les différents dispositifs de financement disparates et cloisonnés ce qui obligent les promoteurs des réseaux à solliciter de multiples sources : le dispositif "Soubie" au titre des dérogations sanitaires expérimentales, les Agences Régionales de l'Hospitalisation pour la partie hospitalière, le fonds d'aide à la qualité des soins de ville qui n'est ouvert qu'aux seuls professionnels de santé exerçant en libéral et qui n'est pas destiné à financer du fonctionnement, les financements d'Etat au titre de plusieurs dispositifs ou plans : PRAPS, VHC, toxicomanie, VIH, les conseils régionaux 1- Il devient nécessaire de sortir du statu quo actuel et de simplifier les procédures qui épuisent bon nombre d'acteurs de réseaux pourtant au départ fortement mobilisés et qui entraînent parfois la disparition prématurée de bonnes initiatives. 2- Je souhaite que soit mis en place au niveau de chaque région un guichet unique. Il s'agit de rendre lisible les priorités nationales et régionales, les critères d'octroi ou de refus des financements, mais aussi pour conseiller les promoteurs et leur apporter des réponses et des perspectives claires. Nous sommes sur la bonne voie. Il existe, d'ores et déjà, dans bon nombre de régions des comités régionaux des réseaux. 3- J'ai demandé à ce que la Direction de l'Hospitalisation et l'Organisation des Soins (la DHOS) qui possède un bureau " Réseau " d'être la direction pilote sur l'organisation et le développement des réseaux. Cette direction travaillera de manière transversale avec les autres directions la DGS, la DSS et la DGAS. La télémédecine y est rattachée. Elle aura la charge d'animer un observatoire des réseaux, de constituer une base documentaire exhaustive des réseaux existants, de leurs caractéristiques, de leur mode de financement. Elle aura pour mission de clarifier la place des réseaux au sein du système de santé, de proposer des modalités d'organisation susceptibles de mieux répondre aux problèmes de santé auxquels sont confrontés les français et de donner une cohérence nationale à leur développement. Enfin, elle mènera des actions d'évaluation afin de garantir la qualité des services rendus et des prestations fournies. 4- Par ailleurs, vous le savez la loi de financement de la sécurité sociale 2001 offre des possibilités d'extension des expérimentations au niveau régional. Je souhaiterais que ce dispositif permette de donner une impulsion majeure à l'éducation thérapeutique de groupe, en ville, afin de donner aux malades les moyens d'être actif dans la gestion de leur maladie et de bénéficier au mieux des soins dispensés. Je pense, en particulier, à l'éducation thérapeutique dans les domaines de l'asthme, du diabète, de la nutrition et plus généralement du risque cardiovasculaire. Cette loi offre: Des possibilités de dérogations tarifaires pour l'ensemble des professionnels de santé conventionnés et non plus pour les seuls médecins. Ces dérogations pourront concerner les chirurgiens dentistes, les sages-femmes, les laboratoires privés d'analyse de biologie médicale et l'ensemble des paramédicaux conventionnés, Des possibilités de dérogations aux paniers de biens et de services qui permet de rémunérer les prestations des psychologues et des diététiciens, Des possibilités de règlement forfaitaire (lorsque le réseau est constitué en personne morale) versé directement à la structure gestionnaire. Les procédures d'agrément sont modifiées : L'agrément, jusqu'alors prononcé par les ministres de la santé et en charge de la sécurité sociale relèvera désormais de la commission exécutive de l'ARH pour des projets " d'intérêt régional ". Au terme de la loi, l'ARH se prononce sur avis conforme du directeur de l'union régionale des caisses d'Assurance-Maladie (URCAM). Seuls seront agréés au niveau national des projets qui par leur nature exceptionnelle présentent un intérêt excédant l'intérêt régional. Un décret en conseil d'Etat précisera dés cette année ces différents points de la loi. J'attire toutefois votre attention sur le fait que la régionalisation du dispositif dit "Soubie" a pour vocation de financer des expérimentations tarifaires et non pas de devenir une procédure de droit commun pour le financement de tous les réseaux. Elle assouplira, je n'en doute pas, les conditions actuelles du dispositif dérogatoire et je l'espère permettra le développement d'initiatives originales, novatrices dont le but est de satisfaire les besoins des usagers et de participer à la nécessaire mutation du système de santé. Elle permettra, enfin, d'impulser fortement l'éducation thérapeutique qui n'a dans notre pays jamais réussi à prendre son essor. 5- S'agissant du mode de financement des réseaux en dehors du cadre de l'expérimentation du dispositif "Soubie", je voudrais rappeler que la circulaire de novembre 1999 sur les réseaux reste d'actualité et que je souhaite que le cadre qui a été fixé pour soutenir les réseaux en dehors des expérimentations tarifaires soit mieux utilisé. Il reste à stabiliser cette orientation par une simplification de leur mode de financement. 6- Concernant les soins palliatifs, un décret relatif aux conditions d'exercice des professionnels de santé est en cours de finalisation. Il sera bientôt mis à la concertation. Il introduira un mécanisme organisationnel permettant une prise en charge financière de la coordination et de l'ensemble des professionnels de santé intervenant à domicile. Je souhaite en la matière que le cadre juridique qui sera mis en place serve de modèle aux réseaux de soins à domicile pour les malades lourds , dispositif qui devra s'articuler avec l'hospitalisation à domicile et les services de soins à domicile (les SSIAD) et bien sûr l'hôpital. 7- Enfin, je souhaite que le projet de loi de modernisation de santé permette de mieux asseoir les réseaux sur le plan juridique. Un article de loi sera consacré aux réseaux de santé. Faut-il privilégier la forme associative ou bien adopter la forme de coopérative, mode original d'organisation entre professionnels de santé ? Que penser des Groupements d'Intérêt Public (les GIP) ? Le débat est ouvert. J'attends beaucoup de vos réflexions, de vos expériences pour qu'ensemble nous trouvions une réponse à cette question, pour qu'ensemble nous définissions les orientations que nous voulons prendre. Quel financement ? Il s'agit d'une question cruciale. Il convient désormais de rationaliser le mode de financement des réseaux aujourd'hui très disparate ? Si oui sous quelle forme et avec quelle contrepartie ? Peut-on envisager des financements assis sur des contrats d'objectifs et de moyens ? Le fonds d'aide à la qualité des soins de ville - le FAQSV - est-il un outil adapté au financement des réseaux ? Afin d'éviter les cloisonnements, faut-il créer, comme le suggère, le rapport "Pailleret", une enveloppe transversale " réseaux " ONDAM alimentée par les enveloppes ville et hôpital afin de sortir de cette dichotomie entre la ville et l'hôpital ? Le développement des dérogations tarifaires régionales souples et adaptés peut-il devenir un mode privilégié de financement des réseaux ? Ce qui est sûr, c'est qu'il faut pouvoir financer certaines activités qui aujourd'hui sont peu ou mal prises en compte, je pense, en particulier, au financement de la coordination et de l'éducation thérapeutique en groupe. La question du financement des réseaux, sa mécanique, son ampleur est évidemment déterminante pour l'avenir. Il nous faut, en effet, de toute évidence harmoniser et simplifier les financements si nous souhaitons réellement accompagner et porter le développement des réseaux. Mais la réponse à cette question ne peut, ne doit pas être un préalable. Elle devra suivre naturellement les clarifications en cours et appuyer les choix qui seront faits. Mesdames, Messieurs, il me reste à vous encourager dans vos travaux, dans votre réflexion. J'espère que les mesures qui vont être prises dans les prochains mois permettront d'inscrire les réseaux de santé comme une partie intégrante de notre système de santé, de donner du souffle à vos initiatives et une véritable reconnaissance à votre travail. J'attends beaucoup de la loi de modernisation du système de santé qui devrait passer à l'Assemblée à la rentrée. Nous devons être prêts à aller plus loin à ce moment là. Les savoir-faire que vous avez élaboré, je n'en doute pas serviront à mieux adapter notre système de santé. (Source http://www.sante.gouv.fr, le 29 juin 2001)