Déclaration de M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, sur l'intégration sociale et scolaire des enfants handicapés et la prise en charge précoce du handicap, Marseille le 13 octobre 2003.
Date: 2003-10-13
Orateur: Jean-François Mattei
Fonction: FRANCE. Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées

Madame la Ministre, chère Marie-Thérèse, Monsieur le Maire, Vice-Président du Sénat, Monsieur le Président du Conseil régional, Mesdames, Messieurs les Parlementaires, Mesdames et Messieurs les élus, Chère Solange MOLL, Mesdames, Messieurs, Je suis particulièrement heureux d'ouvrir ce matin le 5ème forum de l'année européenne des personnes handicapées, ici à Marseille, ville pionnière de l'intégration scolaire, comme vous venez de le rappeler, Monsieur le Maire. I - Vous avez répondu très nombreux à l'invitation que nous vous avons lancée avec Marie-Thérèse BOISSEAU, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et nous vous remercions de votre présence. Cette journée est consacrée aux enfants handicapés. Elle se tient six semaines après la rentrée scolaire et au moment où le Gouvernement lance un grand débat sur l'école. L'école et l'enfant avec un handicap sont appelés à vivre ensemble. Telle est notre ambition, qui doit, bien sûr, prendre mille et un chemins adaptés aux besoins de chaque enfant. Vous aurez l'occasion d'y revenir. au cours de la journée. Ce forum vient aussi quelques jours après les journées du handicap mental, auxquelles l'UNAPEI a invité tous nos concitoyens, et au lendemain de la remise du rapport sur l'autisme que nous avions demandé, Marie-Thérèse BOISSEAU et moi, à Jean-François CHOSSY. Naturellement, bien d'autres formes de handicap peuvent empêcher des enfants de s'épanouir. C'est dire la diversité des situations auxquelles nous devons répondre dès la naissance, dès l'annonce du handicap, dès les premiers mois de la vie. Par le thème de ce forum "APPRENDRE ENSEMBLE", notre objectif est clairement défini : les enfants handicapés sont appelés à grandir, à développer leur potentialité, à goûter la vie. Il leur faut le soutien, l'accompagnement et même la complicité de nombreux relais. Leur famille d'abord, qui, elle aussi, aura besoin d'aide et de soutien. On donne dans la mesure où l'on reçoit et tout l'amour du monde a besoin parfois de se sentir soutenu. Mais aussi, les autres enfants qui les côtoieront, les médecins, les puéricultrices, les enseignants, les éducateurs Je ne peux énumérer tous les professionnels susceptibles d'apporter leur pierre à l'intégration et à l'éducation. Le monde a bien changé en 20 ans, mais pas encore assez ! Peu à peu les portes se sont entrouvertes, mais pas encore assez. Or, notre conviction est bien que nous pouvons réussir l'intégration à condition de nous mobiliser tous ensemble. Nous allons entendre tout au long de cette journée les témoignages d'enfants, de jeunes adultes et de l'ensemble des acteurs concernés. Je ne veux pas raconter à leur place bien sûr. Mais vous permettrez à l'élu marseillais que je suis de mentionner quelques actions menées ici et qui illustrent bien cette interaction et cette complémentarité. Je ne peux bien sûr évoquer l'intégration scolaire sans parler de l'association Intégration aujourd'hui qui joua, en 1990, avec sa présidente fondatrice, Nicole Hornung, une action pionnière dans le dispositif d'auxiliaires de vie scolaire. Le rôle de cette association a bien évolué au fil du temps. Mais elle reste présente dans le recrutement des auxiliaires de vie scolaire (AVS) ce qui permet d'associer les parents à la sélection des personnels. Ce partenariat et cet engagement sont essentiels. Ils ont ouvert le chemin. Grâce également au militantisme de l'Association des Paralysés de France et de l'Association française contre la myopathie, des jeunes handicapés moteurs suivent aujourd'hui des scolarités ordinaires en lycées et dans l'enseignement supérieur. Diverses associations telles que l'Association Française contre les Myopathies (AFM) ou le Geist participent à la formation des auxiliaires et des enseignants ou mettent à leur disposition des moyens matériels ou humains : l'Institut régional des jeunes sourds et jeunes aveugles de Marseille pour les élèves déficients sensoriels, CORIDYS pour les enfants souffrant de troubles de la communication orale et écrite et bien d'autres encore qui me pardonneront de ne pas les citer. Nous le voyons bien l'intégration nécessite l'action des familles, des associations et de l'ensemble des professionnels concernés. Retour haut de page II - Comment le Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées peut-il apporter sa pierre à ce projet ? Je voudrais vous donner ce matin quelques exemples des programmes dont le Ministère a la responsabilité et qui concernent très directement l'enfance handicapée. Dans une vie antérieure de pédiatre et généticien, j'ai eu très souvent à rencontrer des parents pour leur annoncer le handicap dont était porteur leur enfant. Ce moment si singulier est déterminant pour l'accueil de l'enfant. Il doit faire l'objet d'une attente particulière et sortir des prises en charge habituelles. Ce ne peut être une consultation ordinaire, ce ne peut souvent être le fait d'une seule personne, fut-elle médecin. Ces dernières années, plusieurs textes ont insisté sur la nécessaire formation des équipes concernées. Nous allons accroître les efforts dans ce sens. Le moment de l'annonce est capital. Il faut des professionnels formés, il faut du temps et beaucoup d'humanité. Il faut organiser l'accompagnement. Une annonce attentive, empreinte d'humanité permet souvent d'envisager plus sereinement l'étape de l'intégration. Mais en amont, la prévention doit se développer, en particulier en direction des maladies rares. Le projet de loi de santé publique vient d'être discuté à l'Assemblée Nationale. Parmi les 5 priorités de santé publique que j'ai fixées, figure la prévention des maladies rares. Le plan les concernant sera préparé en 2004. Il revêt à mes yeux une grande importance. Chacune de ces affections est rare, toutes ensembles, elles permettent d'être plus forts. Je ne veux pas que ces affections dites orphelines soient une deuxième fois abandonnées. En aval de l'annonce, et pour la prise en charge précoce du handicap, quand celui-ci ne fait pas de doute, je compte aussi sur la constitution de réseaux de santé associant l'hôpital, les médecins de ville, la PMI et les institutions spécialisées. Nous avons besoins de rassembler les compétences dans les équipes pluridisciplinaires. Les travailleurs sociaux ont souvent le rôle essentiel dans l'orientation. Quelques initiatives m'ont été présentées et je veux insister devant vous, sur la nécessité de ces liens nouveaux à tisser entre nos compétences trop dispersées. Etant aussi en charge de la famille, avec le concours de Christian JACOB, Ministre délégué à mes côtés, je voudrais également insister sur le rôle de la politique familiale à l'égard de l'enfance handicapée. L'intégration peut commencer dès la petite enfance. Des témoins l'évoqueront tout à l'heure. Je suis convaincu de cela. La CNAF a rappelé cette année que les crèches et haltes-garderies qu'elle soutenait devraient prévoir l'accueil d'enfants handicapés et je sais que la CAF des Bouches-du-Rhône est exemplaire en ce domaine. Je ne peux que me féliciter des initiatives qui se multiplient, grâce au soutien des municipalités et des collectivités territoriales. Mais, il nous faut davantage nous tourner vers les parents. Si beaucoup est fait pour la prise en charge précoce de l'enfant handicapé, nous devons redoubler d'efforts pour soutenir les parents. Cela passe d'abord par une information et un accueil plus accessibles. Je peux vous dire qu'un de mes regrets est de n'avoir pas toujours su, pas toujours pu répondre à l'attente des parents une fois le diagnostic médical expliqué. C'est à cette insuffisance là qu'il faut absolument remédier. C'est l'esprit des futures maisons du handicap qu'il nous faudra bâtir les uns avec les autres, conformément aux besoins exprimés. Mesdames et Messieurs, je voudrais vous assurer de la volonté du Gouvernement de réussir ce vaste chantier de l'intégration des personnes handicapées auquel le Président de la République a invité notre société. Sans attendre la loi que nous préparons avec Marie-Thérèse BOISSEAU, pour la fin de l'année, j'ai souhaité qu'un plan de rattrapage soit entrepris par notre région. Ce sont déjà 112 places nouvelles créées en 2003 pour un montant de 1.366.000 euros. Ce n'est qu'un début, mais c'est déjà plus que les crédits que vous avez regrettés Mesdames, Messieurs, ne doutez pas de ma volonté de hisser notre région au tout premier rang pour l'accueil et l'intégration des personnes handicapées. Il nous faut conjuguer la volonté politique, l'action militante, l'engagement professionnel. Déjà, des premiers signes d'un nouveau regard porte sur les personnes handicapées sont là. Qui ne se souvent du débat récent sur les vies qui ne vaudraient pas la peine d'être vécues ? L'occasion de rappeler la dignité de chacun, l'occasion de rappeler cette parcelle d'humanité qui habite chacun de nous, qu'il soit fort ou fragile. Désormais, les médias multiplient les témoignages sur des intégrations réussies. Les citoyens osent des rencontres inattendues, grâce aux associations qui n'hésitent pas à aller au devant d'eux. Les services publics s'organisent de mieux en mieux pour personnaliser leur réponse. Le monde change, mais trop lentement. Il va falloir le bousculer. Il va falloir apprendre, ensemble, à le bousculer. Je vous remercie. (Source http://www.sante.gouv.fr, le 14 octobre 2003)