Déclaration de Mme Ségolène Royal, ministre déléguée à la famille, à l'enfance et aux personnes handicapées, sur l'intégration sociale et scolaire des jeunes handicapés et la relance du plan Handiscol, Paris le 9 juin 2001.
Date: 2001-06-09
Orateur: Ségolène Royal
Fonction: FRANCE. Ministre délégué à la famille, à l'enfance et aux personnes handicapées

Monsieur le Président, compte tenu du succès que vous remportez, ce n'est pas facile de prendre la parole après vous mais je voudrais me joindre à tous ces applaudissements pour vous féliciter de l'excellent discours que vous venez de prononcer. Mesdames et Messieurs, Monsieur le Maire, Monsieur le Député, Me voici chargée depuis quelques semaines, après Dominique Gillot, de l'action pour les personnes handicapées. Vous comprendrez donc que je le fais avec beaucoup de modestie et que je demande votre indulgence. C'est ma première prise de parole officielle à un événement national parce que votre Congrès est un événement national. Il y a quelque temps, j'ai participé au Congrès de l'ADAPEI du département des Deux-Sèvres. Je suis d'abord heureuse de saluer les travaux de votre Congrès et, à cette occasion, l'engagement quotidien des familles, des professionnels, des militants de vos Associations qui accompagnent tant de jeunes et moins jeunes en situation de handicap mental. Je salue aussi chaleureusement les enfants, les adolescents et les adultes qui vivent ces situations. Je voudrais vous dire d'emblée et en toute simplicité ce qui guide mon action. Ma conviction c'est que les fragilités humaines vécues par les uns et par les autres ne doivent pas être aggravées par le contexte, par un contexte que les normes dominantes et la pesanteur des préjugés rendent souvent peu accueillant et parfois même franchement discriminant. Réduire la personne humaine à la seule différence et lui retirer ses capacités effectives et ce que nous partageons de commune humanité, de droits fondamentaux, d'aspirations voisines. Banaliser l'altérité ou au contraire, ne voir qu'elle, ce sont deux extrêmes dont je me garderai. Et c'est dans cet équilibre clairement affirmé que j'entends conduire ma politique Lundi prochain, vous l'avez rappelé Monsieur le Président, il y aura la Conférence de la Famille et la problématique du handicap y sera pleinement intégrée. Le Premier Ministre y décidera l'amélioration de l'allocation d'éducation spéciale et puis la relance du Plan "Handiscol". Je voudrais aussi signaler devant vous une grande satisfaction, vous savez que dans le cadre du plan " crèches " exceptionnel, l'investissement qui a été mis en place l'année dernière, j'avais prévu un dispositif pour encourager cet investissement dès lors que les crèches et les structures multi-accueil accueilleraient des enfants handicapés, et ma grande satisfaction c'est de constater qu'au bout d'un an, non seulement la totalité de ce crédit est consommé mais surtout que un projet sur trois, ce qui est une évolution considérable par rapport à la situation actuelle intègre en effet cette dimension d'accueil des tout petits handicapés et j'entends bien évidemment poursuivre cet effort. Car ce n'est pas d'aujourd'hui , vous le savez, que je prends la mesure d'un devoir de solidarité qui s'impose à tous. Lorsque j'étais en charge de l'enseignement scolaire, je me suis efforcée de faire bouger les choses pour que l'école accueille, comme elle le doit, des élèves qui désirent et peuvent, accompagnés au besoin, s'intégrer scolairement avec ceux de leur âge. Ce programme Handiscol', que j'ai créé, j'y reste plus que jamais attachée. La mise en uvre de ses 20 mesures est scrupuleusement suivie et avec le Ministre de l'Education Nationale, Jack Lang, je compte poursuivre et amplifier cette action. J'attends des groupes départementaux de coordination qu'ils élaborent de véritables schémas de scolarisation garantissant la continuité sans effet de filière et l'évolutivité du parcours de chaque enfant, en milieu scolaire ordinaire ou spécialisé. Je viens de mettre en place une mission de suivi et d'évaluation de l'application du plan Handiscol' sur le terrain par l'Inspection Générale des Affaires sociales et par l'Inspection Générale de l'Education Nationale. Là où ils interviennent, les auxiliaires d'intégration sont très appréciés ; ils sont en nombre insuffisant, je le sais, je prendrai des mesures les concernant à la lumière là aussi d'un rapport d'études qui doit m'être rendu au cours de ce mois. Mais surtout ce que j'entends obtenir du Ministre de l'Education nationale, c'est que la formation à la réalité du handicap devienne obligatoire dans la formation initiale et dans la formation continue des enseignants, que ce soit dans le premier ou le second degré, et que cette formation puisse se faire dans le cadre de stages auprès de votre Union et de vos Associations, parce que je crois que c'est dans la réalité vécue au quotidien et au coude à coude avec les familles que l'on s'écartera d'une formation trop théorique et que l'on s'approchera de la réalité au quotidien du handicap. Bref, je crois que sur cette question de l'intégration à l'école, il faut vraiment changer de dimension et je pense que ce combat sera gagné lorsqu'on se dira face à une école qui accueille des enfants handicapés, quel exploit elle réalise lorsque ce sera devenu justement cette norme dont on parle tant et lorsqu'une école, une classe, un collège, un lycée qui ne compte pas parmi ses élèves ces élèves différents qui apportent tant à l'éducation, à la citoyenneté, au quotidien, qui apportent tant aux autres élèves y compris par rapport à la lutte contre l'échec scolaire. Lorsqu'on se dira ce sont ces écoles, ces collèges et ces lycées qui sont dans une situation complètement anormale, alors là on aura gagné ce combat. J'ai bien entendu Monsieur le Président et j'ai vu à votre réaction à vous tous et toutes que nous avons besoin de places pour accueillir enfants et adultes. Vous le savez, deux programmes pluriannuels y sont consacrés : celui de 1999-2003 pour les Centres d'Aide par le Travail (CAT), les Maisons d'Accueil Spécialisées (MAS) et les Foyers à Double Tarification (FDT) ; celui de 2001-2003 pour les enfants polyhandicapés et déficients intellectuels profonds, pour les autistes, les traumatisés crâniens et les personnes handicapées vieillissantes. Il s'agit là de répondre aux situations les plus difficiles pour les familles, les plus créatrices d'exclusion. Nous en suivrons la réalisation ensemble pour que ces engagements soient tenus. J'espère que nous mettrons ainsi un terme aux accueils de jeunes adultes dans des structures inadaptées à leurs besoins et où, du coup, l'accès des plus jeunes est bloqué. Comme vous, je crois que, dans le cadre de sa coopération avec les conseils généraux, l'Etat doit être attentif à l'adéquation aux besoins effectifs des capacités d'accueil en foyers d'hébergement ou de vie et en services de jour créés par les départements ainsi qu'à l'égalité de traitement sur tout le territoire. Bref, je sais que le nombre de places est insuffisant , je le dis sans détours, ma priorité ira à la mobilisation de moyens complémentaires et vous pouvez compter sur moi pour mettre toute mon énergie dans le fait que nous réussirons, je le sais, à avancer ensemble sur cette préoccupation qui est la vôtre. Je souhaite également davantage de cohérence entre les différents dispositifs d'aide sociale. L'adoption par l'Assemblée nationale, en première lecture, du projet de loi relatif à l'allocation personnalisée d'autonomie crée un contexte favorable à une évolution convergente de l'allocation compensatrice pour tierce personne et s'agissant des recours exercés par les bénéficiaires de l'ACTP revenus à meilleure fortune, vous savez que le Gouvernement a décidé sa suppression, que celle-ci a été votée en première lecture par le Sénat et sera prochainement définitive. Il est un moment particulièrement douloureux qui peut constituer, pour des parents et en particulier de jeunes parents, un véritable traumatisme : celui où on leur annonce le handicap de leur enfant, et nous avons commencé à travailler, Monsieur le Président, sur cette question qui me tient particulièrement à coeur. Inquiétude, incertitude, difficulté d'anticiper son avenir, peur qu'il souffre du regard des autres, besoin soudain d'aimer autrement, difficultés pratiques qui assaillent : beaucoup de parents affrontent cette épreuve dans la solitude matérielle et morale et parfois aussi dans l'éclatement du couple parental. Les associations peuvent leur apporter le réconfort d'une solidarité et d'une parole partagées. Et vous le faites amplement avec cette dynamique des réseaux de parents. Les familles doivent aussi pouvoir trouver un soutien psychologique et social. C'est pourquoi, dans le cadre d'un programme qui s'étend sur plusieurs années, une vingtaine de centres d'action médico-sociale précoce sera créée dès 2001 de manière à équiper les départements non pourvus. La réforme de l'allocation d'éducation spéciale facilitera le recours à une tierce personne et permettra de faire face à des dépenses liées au handicap de l'enfant. L'effort portera aussi sur la formation des professionnels au contact des familles. Mais surtout au-delà, je crois que c'est la mobilisation de toute l'équipe hospitalière des maternités qu'il faut relancer. Je vous ai proposé, vous l'avez accepté, que nous travaillions ensemble à l'élaboration d'une instruction très forte que je cosignerai avec Bernard Kouchner à destination de toutes les maternités, de tous les hôpitaux, pour améliorer profondément l'accueil des enfants à la naissance. Je crois que là aussi, comme pour les enseignants, des modules obligatoires et suffisamment longs de tous les médecins et de toutes les infirmières à la réalité du handicap doivent être inscrits dans les études médicales et dans les études infirmières, ce qui est encore beaucoup trop marginal et je pense que c'est en changeant aussi cette dimension que l'on changera le regard, que l'on évitera aussi des malentendus ou des paroles qui sont parfois plus féroces que des agressions physiques, que l'on évitera aussi des erreurs psychologiques considérables. Bref, que les équipes médicales hospitalières pourront faire face et pourront épauler durablement et intelligemment l'ensemble des familles qui ont à surmonter cette épreuve. Vous savez à quel point je tiens à ce chantier, Monsieur le Président, et je souhaite que nous débouchions très rapidement bien sûr en appui avec l'ensemble de votre réseau associatif et sur cette question là aussi nous déboucherons très rapidement. Epauler les familles, c'est aussi contribuer à changer le regard que beaucoup portent sur elles et qui les met à l'écart. Je ne veux pas que l'isolement des parents prépare l'exclusion de l'enfant. Les élèves doivent apprendre à l'école à voir autrement les personnes en situation de handicap mais je considère aussi que la télévision et l'ensemble des médias ne font pas suffisamment de ce point de vue. J'ai mis récemment en place avec Catherine Tasca la Commission Culture et Handicap et cette commission sera le fer de lance de ce combat d'opinion et d'image qui n'est pas secondaire, et qui permet en même temps aux personnes en situation de handicap d'exercer leur droit entier à la culture Les activités culturelles mais aussi sportives, touristiques ou de loisirs, leur restent trop difficiles d'accès, dans tous les sens du terme : aménagements urbains, barrières symboliques, ville ségrégative, citoyenneté empêchée Et c'est pour gagner ce combat de l'intégration, ce regard différent que la société doit porter sur le handicap que j'ai décidé d'organiser à l'automne des Journées Nationales qui s'appellent " Réussite et Handicap " car je veux gagner avec vous ce combat d'une France plurielle qui intègre complètement la différence en reconnaissant une bonne fois pour toutes que cette différence lui apporte quelque chose d'exceptionnel. Je souhaite que pour réussir ce moment fort national, une mobilisation des associations se fasse dans tous les départements pour qu'elle soit précédée de journées départementales "Réussites et Handicap" et que nous puissions montrer à la France entière ce que les personnes en situation de handicap ont apporté et continuent à apporter dans tous les domaines, je parlais à l'instant du domaine de l'expression culturelle, on pourrait abondamment citer aussi celui des progrès technologiques, que de progrès technologiques inventés justement pour les personnes handicapées et qui ont servi à la société tout entière, je pense à la télécommande des télévisions, un outil aussi banal que celui-là a d'abord été inventé pour les personnes handicapées et c'est la société tout entière qui en a bénéficié. Des exemples comme cela y compris dans le monde du travail, on peut en trouver partout sur le territoire, c'est cela que je voir germer dans tous les départements de France pour que la France entière puisse regarder ce que les personnes en situation de handicap nous ont apporté, continuent à nous apporter et dans les années qui viennent aussi la façon dont cela va changer le regard de tous les citoyens sur la différence. Je vais vous faire une confidence, je considère que ce combat pour la France plurielle est aussi important que ce qui a fait la raison d'être de mon engagement politique. Je suis venue à la politique à la gauche par la lutte pour les droits des femmes dont je considère que ce combat pour la parité qui a fini au fur et à mesure des différentes luttes à intégrer les femmes dans leur différence, je considère aujourd'hui que le combat pour l'intégration des personnes en situation de handicap, des personnes avec leur différence, c'est un enjeu aussi essentiel que ce qui a conduit aujourd'hui la société française a enfin intégré dans toutes ses dimensions la dimension paritaire. C'est ce combat-là que je veux politiquement porter avec vous et je sais que nous réussirons, je sais qu'il nous faut saisir parfois certains problèmes à bras le corps, je sais qu'il nous faut surmonter un certain nombre de résistances, de pesanteurs, de normes, d'esthétisme, la façon dont on est assujetti parfois à cette course vers l'efficacité, vers la vitesse. Je crois qu'un peu de lenteur ne fait pas de mal à la civilisation, qu'un peu de temps pris pour regarder ce que les plus modestes d'entre nous peuvent apporter, qu'un peu de distance pour avoir ce temps de cheminement vers ce qui nous est différent, je crois que tout cela aussi est une dimension essentielle de la civilisation que nous portons ensemble. Et si l'on arrive à conduire le pays vers cette prise en compte différente de ce qui nous est imposé par des normes ou par le zapping télévisuel, je crois que nous aurons fait ensemble une uvre commune de civilisation et qu'au bout du compte nous nous serons inscrits dans ces années de militantisme que vous représentez ici, que je me sens la responsabilité morale de porter et de relayer. Je crois que finalement nous touchons là peut-être à ce qui peut exister de plus noble dans l'action politique et je vous remercie de me donner cette occasion de vous le dire. Le travail, lui aussi doit être plus fortement accessible aux personnes en situation de handicap, car elles ont des compétences et il y a des dispositions et incitations légales qui doivent être mieux mobilisées. Dans la réalité, on constate que nombre d'employeurs de personnes handicapées expriment généralement leur satisfaction, tant il est vrai qu'une bonne appréhension du réel peut vaincre les préjugés. Je considère que les entreprises ne remplissent pas tous leurs devoirs et paradoxalement ce sont les petites entreprises qui ne sont pas soumises à l'obligation qui le respectent le plus. Je considère que la fonction publique d'Etat ne fait pas son devoir, je l'ai dit récemment au Ministre de la fonction publique, Michel Sapin. Nous nous sommes donc attelés à cette tâche, car comment pourrais-je être crédible pour demander aux entreprises de faire leur devoir si l'Etat ne montre pas l'exemple. Des négociations vont donc s'engager avec les Syndicats de fonctionnaires là aussi pour changer de braquet si j'ose dire, pour changer de dimension et pour que l'Etat soit à la hauteur des engagements qui sont les siens. Imposer ne suffit pas : il faut prendre le temps de convaincre, d'épauler, c'est pourquoi les programmes départementaux d'insertion des travailleurs handicapés ont cette fonction. Encore une fois, tout ce qui, hors les entreprises, fera bouger les mentalités, aura aussi un impact en leur sein. J'ai dit tout à l'heure un mot des CAT. Les Ateliers Protégés doivent évoluer : je compte y imposer une nouvelle dynamique, en concertation avec tous les acteurs et en prenant appui sur les travaux du groupe de travail que la Direction Générale de l'Emploi a réuni cette année, groupe auquel les associations ont fait part de leurs propositions et qui va conduire à un rapport extrêmement riche. Je me réjouis que, dans la foulée des recommandations du Centre Technique National d'Etudes et de Recherches sur les Handicapés et les Inadaptations, l'UNAPEI ait développé son Modèle d'Accompagnement Personnalisé : évaluer les besoins à partir de la personne et de sa singularité, c'est effectivement tout autre chose que privilégier une logique de l'offre mal adaptée à une véritable prise en compte des parcours individuels. J'en profite pour vous indiquer l'avancement des travaux concernant l'amélioration, nécessaire, du fonctionnement des COTOREP. L'état des lieux est achevé. Les priorités ont été dégagées, j'ai recruté un Conseiller Technique spécialement chargé de cette question pour être sûr d'avancer, les directives sur la fusion des deux sections et sur l'activité médicale sont sur le point de sortir. Un véritable système d'information statistique va être mis en place et des contrats d'objectifs seront conclus avec les différents services départementaux en charge de ces commissions. J'espère qu'il en résultera, pour tous ceux qui ont affaire aux COTOREP, une amélioration notable de la qualité du service et je compte sur vous pour appeler ma vigilance si ce n'est pas le cas. Je partage, Monsieur le Président, pleinement votre préoccupation relative au renforcement de la protection juridique des majeurs dans le cadre de la modernisation de la loi de 1968. Le groupe de travail interministériel mis en place sur ce sujet a notamment souligné la nécessité d'harmoniser le mode de financement des mesures de protection prises en charge par l'Etat ainsi que l'intérêt, grâce à une procédure d'évaluation médicale et en amont de la saisine du juge des tutelles, de proposer un accompagnement social personnalisé renforcé ; ceci afin d'éviter une procédure judiciaire pouvant aboutir à une mesure privative de liberté intolérable. Un projet de loi est en cours d'élaboration au Ministère de la Justice, j'y suis associée et je pourrai vous rendre compte régulièrement des travaux qui sont conduits. Au-delà de ces éléments d'information, je voudrais vous dire ma conviction que nous vivons une époque charnière. Nous sentons bien, et je l'ai ressenti à nouveau en vous écoutant que certaines façons de dire et de faire qui ont longtemps prévalu ne sont plus adaptées à l'idée que nous nous faisons de la simple justice et de l'efficacité pratique, aux attentes profondes des familles et à celles qu'expriment directement les personnes en situation de handicap. La loi d'orientation de 1975 a marqué un tournant et un progrès décisifs. Elle a affirmé une logique de solidarité et un principe d'intégration tenant naturellement compte des capacités de chacun. Elle a ouvert, en somme, un droit-créance dont la collectivité s'est reconnue débitrice. Près de 30 ans plus tard, son actualisation s'impose car les contextes institutionnels, les modes de vie et les mentalités ont beaucoup évolué ainsi que les attentes qualitatives des familles. A l'usage, d'autres questions sont apparues. Le droit, certes, n'a pas à fluctuer au gré de l'air du temps, a fortiori lorsqu'il en va de la protection due aux plus fragiles d'entre nous. Mais il doit tenir compte des mutations de la société, des leçons de l'expérience du travail accompli par les associations et des sensibilités nouvelles. C'est pourquoi ce chantier de remise à plat de la loi d'orientation de 1975 s'ouvre. J'entends le conduire avec célérité. Je souhaite qu'il soit de refonder, dans le contexte d'aujourd'hui, une cohérence d'ensemble attentive à toutes les dimensions de cette citoyenneté dont vous avez fait le beau thème de votre Congrès. Je souhaite qu'elle soit à la mesure de cet effort d'intégration que, dans tous les secteurs, vous appelez de vos vux et que, pour ma part, je conçois comme un ajustement réciproque des uns avec les autres. " Il n'existe pas de mot, a écrit Jean Paulhan, qui ne porte dans ses articulations la raison de sa ruine et comme une machine à renverser sa conception ". C'est le cas, nous disent certains d'entre vous du mot " handicap " qui s'est, au fil du temps, chargé de bien des connotations et qui fait peut-être aujourd'hui obstacle à une meilleure perception de la complexité et de la diversité des situations vécues. J'observe que vous préférez parler de "personnes en situation de handicaps" plutôt que de "personnes handicapées". Vous avez raison car l'ombre portée du handicap sur une vie ne doit pas définir une identité même si elle signifie une vrai différence. Les intéressés eux-mêmes, celles et ceux dont l'intégrité physique ou mentale est atteinte, se reconnaissent de moins en moins dans une appellation qu'ils ressentent comme stigmatisante et réductrice. Bachir Kerroumi, brillant ingénieur du CNAM frappé de cécité, a d'ailleurs, en forme de boutade exaspérée, proposé qu'on raye du dictionnaire un mot qu'il tient pour une insulte à sa différence. Et je me souviens d'avoir lu cette forte déclaration d'une jeune femme : " je ne suis pas handicapée, je suis trisomique ! ". Vous avez beaucoup utilisé le concept de " déficient intellectuel " . Toutes ces réflexions me conduisent à penser qu'une chose est sûre : nous devons faire sur nos mots l'effort de bannir ce qui réduit les personnes à un manque ou à un écart par rapport à cette norme, cette norme si souvent contestable qu'il convient d'abord de remettre en cause. Notre société n'est pas sans paradoxes : elle est à la fois normative et individualiste, intolérante à certaines différences, plus tolérante pour d'autres, enjoignant à chacun et à chacune de trouver en lui-même (et parfois en lui seul) les ressorts et les ressources de sa performance obligée. De tout cela, les personnes en situation de handicap font, plus que d'autres, les frais et avec elles leurs familles et parmi elles celles qui sont en situation de précarité se voient doublement pénalisées. Les solidarités nécessaires ne vont pas partout de soi dès qu'on s'éloigne du cercle des proches ou quand la pauvreté ou la précarité rendent particulièrement difficile de lutter sur tous les fronts en même temps. C'est l'honneur des associations comme la vôtre et l'ambition de l'action politique volontaire telle que je la conçois que d'agir conjointement sur ces deux dimensions indissociables d'une vraie solidarité, privée et publique : d'abord les conditions matérielles d'une existence digne, ensuite et en même temps les représentations qui doivent, elles aussi, exprimer le respect dû à chacun. Celles et ceux qui ont à construire leur vie en affrontant l'épreuve d'une altération de leurs facultés, physiques ou mentales, nous permettent de mieux comprendre quels dangers guetteraient un monde que nous abandonnerions à l'égoïsme triomphant et à l'écrasement des plus fragiles. Ils nous aident à maintenir le cap sur nos valeurs et nous mettent au défi de leur être fidèles. Ceci, bien sûr sans rien gommer des souffrances de chacun et du courage nécessaire. Notre combat commun comme l'ont si justement écrit Jean-François Ravaud et Henri-Jacques Sticker, " Pour un espace commun vraiment accessible à tous ". C'est un espace où la prise en compte de difficultés spécifiques fonde un véritable droit à compensation et où le refus des discriminations n'amoindrit pas les protections légitimes. Les personnes en situation de handicaps nous obligent à concevoir et à mettre en pratique une société dont la pluralité ne soit pas porteuse de fragmentation mais de cohésion. Une société, aussi, où le souci de protection n'étouffe pas les désirs légitimes d'autonomie et de réalisation de soi. J'emprunte à André Gide ce " don de perpétuelle rencontre " qui me paraît suggérer l'essentiel. La rencontre suppose le respect scrupuleux de la dignité des personnes mais aussi au-delà de la reconnaissance de leurs talents particuliers pour peu que l'on sache les voir. Certaines pratiques y portent atteinte. Comme les abus et les maltraitances auxquelles les plus vulnérables sont les plus exposés et contre lesquels certaines institutions fonctionnant en vase clos ne les protègent pas toujours. Vous connaissez mon engagement sur ce terrain, vous savez ce que j'ai fait à l'Education Nationale pour lutter contre les phénomènes de pédophilie. Ce combat, je le continue à l'égard de toutes les institutions accueillant des enfants et à l'égard de toutes les institutions accueillant des personnes handicapées. Pour répondre à votre vu, Monsieur le Président, l'importante circulaire sur la lutte contre les maltraitances dans les institutions que je prépare maintenant depuis plusieurs mois à destination de toutes les institutions sociales sera prochainement publiée. La protection contre les licenciements des salariés qui signalent les maltraitances, qui a été votée à mon initiative à l'Assemblée Nationale, la réforme de la Loi de 1975 que vous évoquiez tout à l'heure, renforcent le droit des familles et le droit des usagers ; je ne veux plus voir des phénomènes de chantage demandant aux parents de fermer les yeux, " après tout on est bien courageux de s'occuper de vos enfants, de vos parents âgés, si vous n'êtes pas contents vous verrez ce que vous verrez ". Je ne veux plus entendre de situation de ce type ; il y a une obligation de protection, de respect ; les salariés qui travaillent dans les institutions sont salariés, ils ont un devoir éthique par rapport aux personnes qui sont accueillies et pour ma part, je n'ai jamais fait la confusion entre l'hommage rendu au dévouement de la quasi totalité des salariés qui dans l'Education Nationale, hier, qui aujourd'hui dans l'ensemble des institutions qui accueillent des enfants, des enfants ou des personnes handicapées, font bien leur travail, ça n'est pas une raison pour s'imposer la loi du silence, pour ne pas dire ce qui ne va pas, pour ne pas protéger les salariés qui signalent, pour fragiliser les parents et pour faire peser sur eux une mauvaise conscience dès lors qu'ils ont quelque chose à dire par rapport à ce qu'ils observent sur leurs enfants accueillis dans certaines institutions. Ce combat là, je le mènerai jusqu'au bout et l'actualité, en effet déplorable, telle qu'elle a été évoquée par vous-mêmes et telle que nous devrions jamais la revoir me mobilise encore plus sur le bien-fondé de ce combat. Enfin, je voudrais évoquer certaines évolutions scientifiques, la question des diagnostics ante et post-nataux, les technologies génétiques et leurs pouvoirs d'intervention sur le vivant, les thérapies nouvelles qui se profilent et qui posent des questions inédites. Il y a bien d'autres manières de méconnaître, dans la personne en situation de handicap, le sujet qui conserve sur sa vie un pouvoir légitime, à commencer par le droit de choisir, d'agir, d'aimer et de participer aux décisions qui la concernent, même en cas de tutelle. Ces questions éthiques, les anciennes et les nouvelles, ont de très près à voir avec les conséquences des déficiences intellectuelles. Vous avez évoqué le problème de la stérilisation, les questions posées par l'arrêt Perruche. Tout cela me conduit à vouloir accélérer une réflexion approfondie et globale qui aborderait toutes les dimensions des relations entre éthique et handicap en s'appuyant notamment sur les travaux déjà menés à ce propos par les associations notamment par l'UNAPEI, et par nombre de chercheurs de différentes disciplines. J'attache la plus grande importance à ce sujet. J'ai donc décidé de mettre en place un groupe de travail dont j'attends qu'il recense et éclaire les situations problématiques, qu'il nous aide à nous poser les bonnes questions et à formuler des recommandations dont je tirerai des conséquences opérationnelles. Ce travail doit nous permettre à tous d'agir avec plus de justice et surtout peut-être plus de justesse. Le normal ou le stigmatisé, le valide et celui qu'on réduit à son handicap, ne sont finalement pas des personnes puisqu'on réduit à des points de vue stéréotypés sur les personnes. Cela permet peut-être à ceux qui n'en subissent pas les conséquences de se sentir en sécurité avec l'image qu'ils ont d'eux-mêmes mais certainement pas aux autres d'être pris pour ce qu'ils sont : pas moins complexes, pas moins dignes, pas moins détenteurs de droits et, souvent, demandeurs de devoirs. Pas moins citoyens, en somme. Pour finir, je voudrais vous dire que plus nombreux sont aujourd'hui celles et ceux qui prennent la parole pour le dire eux-mêmes et c'est une bonne chose. Je sais que c'est à travers vous que passe cette parole. Celles et ceux qui doivent surmonter bien des obstacles épargnés aux autres nous montrent qu'ils ne sont pas, pour le pays, un handicap mais, au contraire, porteurs de progrès solidaires et moteurs d'humanisation. Ne nous demandons pas seulement ce que nous pouvons apporter aux personnes en situation de handicaps parce que c'est notre devoir ; apprenons aussi à savoir reconnaître, à apprécier tout ce qu'elles nous apportent. Je sais ce qu'il vous faut, qu'il nous faut, à leurs côtés, d'affection obstinée, d'accompagnements rapprochés, de renoncements et d'espérances, de résistance parfois à la tristesse, à la lassitude ou à l'inquiétude, mais aussi la fierté de la tâche accomplie au quotidien et de tout ce dont vous pouvez être fiers. De vous tous ici, parents, frères et surs, grands-parents de celles et ceux qui souffrent de la différence mais aussi qui vous apportent et qui apportent à la famille sa part d'humanité. Vous pouvez compter sur moi pour partager vos combats et vos attentes, et je sais que nous réussirons à avancer. Merci de votre attention. (source http://www.social.gouv.fr, le 13 septembre 2001)