Déclaration de Mme Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale, sur le droit à la santé, la place du malade, la réduction des inégalités devant la maladie, les droits des malades et les droits de l'homme, Paris le 11 mars 2000.
Date: 2000-03-11
Orateur: Dominique Gillot
Fonction: FRANCE. SE à la santé et à l'action sociale

Mesdames, Messieurs, Je vous remercie de m'avoir invité à ce colloque sur un thème qui est et doit rester au centre de notre démarche de Santé Publique : les Droits de l'Homme. Le droit à la santé, c'est-à-dire la chance égale offerte à tous de vivre en bonne santé et d'être soignés de façon juste et équitable, est devenue une exigence pour notre société, si fortement marquée par l'esprit des droits de l'homme. Au cours de cette journée à travers la diversité de vos sensibilités, à travers vos expériences de lutte contre le VIH, à travers l'analyse de la précarité vous allez aborder, il me semble, l'ensemble des aspects qui mobilisent les militants et tous ceux qui sont attachés à la défense et à la promotion des Droits de l'Homme. Mais au-delà de votre engagement, nous savons, et c'est une des leçons essentielle des Etats Généraux de la Santé, que ces thèmes sont également au centre des préoccupations de nos citoyens. I - La place de la personne malade, du citoyen, de l'usager, dans la prise de décision en santé est une première étape dans le respect des droits de l'homme. La santé publique, notre système de santé évoluent et nous en sommes convaincus, cette évolution doit être voulue et réalisée par tous les citoyens. Les Etats Généraux de la Santé ont mis en lumière les grandes lignes de cette participation : La personne malade, à l'hôpital comme au sein du système médical n'est pas seulement un usager mais il est aussi et avant tout un citoyen dont la voix doit être entendue. L'effort pour entendre et respecter cette voix doit être d'autant plus grand que cette personne est diminuée et affaiblie. Déjà, un dialogue s'est établi : la santé, ce bien collectif, est discuté entre usagers et professionnels, administratifs, élus. Il faut que ce dialogue se poursuive et s'amplifie dans le respect de la parole et des responsabilités de chacun. Les citoyens veulent que le système de santé s'organise autour et au service des personnes. Ils veulent mieux comprendre les stratégies thérapeutiques qui leur sont proposées, participer à un effort à la fois personnel et collectif de prévention, veiller à ce que les choix de société, les comportements et les consommations ne nuisent pas à la santé. Mais en même temps, parce que le savoir scientifique; médical progresse plus vite que l'information, parce que nous plaçons une confiance souvent excessive dans la capacité des nouveaux médias à informer réellement, nous découvrons un grave déficit de connaissance sur le corps et sur son fonctionnement et sur les conséquences sur la santé de l'homme des perturbations constatées.. Nous devons d'ailleurs chercher à mieux mesurer ce niveau d'information réelle et veiller à ce que de véritables connaissances ne soient pas compromises et transformées par des préjugés et des croyances infondés. Il nous faut réfléchir pour savoir comment organiser à l'aube de ce XXI siècle la qualité de l'information pour améliorer la santé et favoriser la démocratie sanitaire. Il ne suffit pas que l'information soit disponible ; il faut, et c'est notre responsabilité, qu'elle soit réellement accessible à tous. Les nouvelles technologies doivent permettre d'améliorer l'information et la participation des citoyens mais nous devons veiller à ce que ne se recréent pas ici les barrières infranchissables entre ceux qui savent et ceux qui ignorent ou qui sont soumis à des enjeux de domination qui ne perçoivent pas. L'accès à l'information est l'étape indispensable pour progresser dans notre objectif : la réduction des inégalités devant les troubles, la maladie, la prise en charge et l'amélioration de l'accès au système de santé de tous les citoyens. En 1998, le Gouvernement a fait adopter une importante loi contre les exclusions. L'objectif est de garantir l'égalité d'accès aux droits fondamentaux. Ces droits, nombreux et protecteurs, n'ont de sens que s'ils sont réels, c'est-à-dire efficaces pour chacun de nos concitoyens. La cohésion sociale n'est qu'un vain mot si on ne donne pas à chacun les droits de tous, et en particulier le droit à la santé. La loi contre les exclusions a été une première étape. Elle a été complétée très rapidement par la Couverture Maladie Universelle qui permet de faire réellement progresser l'accès à la prévention et aux soins dans notre pays. La CMU n'est pas seulement destinée aux plus exclus. Elle s'adresse aussi à ceux qui, pour des raisons de revenus, restreignent leurs soins. Elle leur permet de bénéficier d'une couverture complémentaire complète. Même s'il s'agit d'avancées incontestables, ces dispositifs ne mettront malheureusement pas un terme définitif aux inégalités en matière de santé. Je sais que des dysfonctionnements existent en particulier pour certains groupes de populations, je pense en particulier aux étrangers dont l'état de santé justifie un traitement particulier, aux personnes sans papiers, aux personnes détenues. Si la loi du 11 mai 1998 sur les étrangers malades a été une première étape, nous savons - et vous nous saisissez régulièrement - que la situation des personnes sous le coup d'une interdiction du territoire français reste précaire. Au-delà de la résolution des cas individuels, je suis convaincue que nous devons nous engager dans une démarche permettant la résolution de ces situations en respectant dans tous les cas le droit à la santé et à la dignité. Pour les personnes étrangères sans papiers, vous avez contribué à ce que la CMU et l'aide médicale Etat prennent mieux en compte leurs besoins. Les demandeurs d'asile, les personnes ayant des titres de séjour provisoire bénéficient maintenant de ce dispositif. L'aide médicale Etat couvre maintenant l'aide médicale à domicile pour les personnes résidant en France depuis plus de 3 ans. Des dysfonctionnements persistent : discriminations aux niveaux des CPAM, des pharmacies. Des circulaires de rappel aux pharmaciens et aux médecins ont déjà été envoyées, une circulaire de la Direction de la Sécurité Sociale est en cours de diffusion et de nouvelles directives seront rappelées s'il le faut là où il le faut. Je vous demande de poursuivre votre rôle d'observatoire et de nous alerter si nécessaire car, en ce domaine, votre rôle est irremplaçable. En ce qui concerne les personnes détenues, là encore la loi de 1994 a permis des améliorations notables. Mais nous devons allons plus loin comme le montre les derniers rapports réalisés sur cette question. Avec Elisabeth Guigou, nous avons la volonté d'ouvrir de nouveaux chantiers. Mieux informer les personnes détenues sur leurs droits à la santé, réaffirmer les règles de bonnes pratiques de la médecine exercée en prison, permettre une prise en charge des personnes en fin de vie, améliorer la prise en charge psychiatrique, assurer à tous un accès adapté aux traitements de substitution : il s'agit dans tous ces domaines d'assurer aux personnes détenues des soins de qualité, des soins respectueux de leur dignité. Nous allons également demandé à l'IGAS de nous faire des propositions pour améliorer le système de contrôle, et le rendre plus accessible à tous les détenus. * * * II - Améliorer l'information, la participation, les droits des usagers, et moderniser notre système de santé est l'objectif essentiel du projet de loi sur lequel nous travaillons. Il s'articulera principalement autour de trois grands thèmes : II Les droits de la personne malade Certains principes généraux, dont le système de santé doit garantir le respect, seront réaffirmés et inscrits dans le droit positif : le respect de la dignité, la protection de l'intégrité du corps, le principe de non-discrimination en raison de l'état de santé, d'un handicap ou du patrimoine génétique, le respect de la vie privée, enfin le respect réaffirmé du secret médical. L'accès direct au dossier médical : c'est une demande forte des Etats Généraux. Elle répond à l'esprit de transparence qui définit pour nous la conscience du citoyen démocratique d'aujourd'hui. Pour que cette mesure ne soit pas seulement symbolique, il faut une méthodologie, car l'information non accompagné peut être source d'inégalités. Le droit à l'information s'impose à l'évidence. Et d'ailleurs aujourd'hui, ce droit est devenu un devoir et même une nécessité légale : La Cour de Cassation et le Conseil d'Etat se sont prononcés récemment en reconnaissant une obligation systématique d'information sur l'ensemble des risques, même exceptionnels. L'application pratique de cet arrêt risque de poser des problèmes sur lesquels nous devons réfléchir si on doit l'appliquer pour l'ensemble des actes de la médecine quotidienne : la moindre prise de sang n'est pas dénuée de risque. Là encore, la question est de savoir quelle démarche adopter pour servir au mieux l'objectif commun de tous : accroître la transparence, la communication et la confiance des malades vis-à-vis de leurs médecins. Le but, à travers ce texte, est d'améliorer la relation médecin-malade ; il n'est pas d'alimenter la défiance des usagers vis-à-vis des professionnels ni de transformer les malades en plaideurs permanents poursuivant les médecins devant les tribunaux à chaque occasion. Il s'agit de donner au patient des éléments lui permettant d'avoir une relation plus équilibrée, plus mûre avec son médecin. Il s'agit de lui donner les moyens d'être un véritable acteur de sa santé et co-responsable des décisions qui sont prises le concernant. Il ne faudrait pas que ce texte soit " instrumentalisé ", par les uns ou par les autres pour porter des revendications qui n'auraient rien à voir avec l'objectif poursuivi. En sus du droit à l'information, le droit au consentement. Il nous faut passer du consentement éclairé à la décision partagée, en tenant compte des particularités de chacun et en multipliant les efforts pour associer à la décision ceux qui a priori en paraissent exclus : les mineurs, les personnes souffrant d'une maladie mentale, ceux qui ne maîtrisent pas la langue française, les illettrés. Au-delà des grands principes nous devons être vigilants pour ne pas créer de nouvelles inégalités. II Les droits collectifs dans le domaine de la santé Certains principes de fonctionnement du système de santé doivent être posés ou réaffirmés dans l'intérêt des usagers : l'obligation de moyens pour la qualité des soins et, notamment, pour en assurer la continuité, le droit à la sécurité sanitaire, les principes d'évaluation des pratiques, d'accréditation des établissements. Cette semaine nous avons rendu publique le rapport que Martine AUBRY et moi-même avons demandé à Etienne CANIARD sur la place des usagers dans le système de santé. Il s'agit, là encore, de s'interroger pour savoir comment renforcer la place et la représentation des usagers dans le système de santé. De nombreuses pistes de travail sont fournies. Sans m'arrêter ici sur des questions importantes comme : la vigilance vis-à-vis des droits des malades, celle de l'observation de la qualité du service rendu, de l'information due au public, ou celle de la participation aux débats publics et aux instances du système de santé au niveau local, régional. J'insisterai sur l'importance du problème de la médiation et de la conciliation : la commission de conciliation actuelle est parfois vivement critiquée au motif qu'elle ne fait pas de conciliation et qu'elle est juge et partie, le médecin -conciliateur étant nommé par le directeur de l'établissement sanitaire. Vous voyez, nous avons des pistes, des débuts de réponse, des hypothèses qui viennent en grande partie de votre expérience. Nous ferons en sorte que la loi inscrive dans la durée la participation des usagers en définissant les modes représentation et les moyens adaptés par cette participation. II Troisième axe de cette loi : les aléa thérapeutiques Nous avançons sur ce sujet aussi. Nous voulons : réaffirmer la primauté de la responsabilité médicale pour faute, réformer l'expertise médicale en s'inspirant des recommandations du récent rapport IGAS-IGSJ, mettre en place un système d'assistance aux victimes d'accident médical en facilitant la conciliation et l'accès à l'expertise. Quant à l'indemnisation éventuelle des accidents médicaux graves non fautifs, elle fait encore l'objet de débat. II- 4 Un autre débat est également ouvert et sur lequel nous devons maintenant rapidement aboutir : l'assurabilité des personnes présentant des risques aggravés. Les personnes présentant des risques aggravés (du fait de leur état de santé) se heurtent à de sérieuses difficultés d'accès aux produits d'assurances et aux produits bancaires qui y sont liés. Vous le savez nous avons demandé à Jean Michel BELORGEY de présider un groupe de travail sur ce thème. Cela concerne bien sur le VIH, mais le problème se pose en des termes identiques pour d'autres pathologies ou handicaps. Ce groupe de travail va rendre dans les jours qui viennent ses conclusions : mais je suis convaincue que dans ce domaine également nous devons améliorer la transparence, renforcer l'information et la concertation des partenaires (assureur et assuré). C'est une première étape. Mais dans ce domaine nous devons rester vigilants. Je pense en particulier au développement de la médecine prédictive. Aura-t-on le droit, devra-t-on d'asséner à chaque individu, l'ensemble des probabilités qu'il a de développer tout un ensemble de maladies à partir d'une analyse génétique ? Alors que tout être vivant est, pour reprendre la belle expression de François Jacob, le résultat du " jeu des possibles ", accepterons-nous demain que tout enfant naisse muni d'une carte lui annonçant son espérance de vie et son risque de handicap ? Nous devons préparer cette évolution. C'est pour cela que j'ai demandé cette semaine au Haut Comité de Santé Publique de mettre en place une réflexion sur l'organisation de la médecine prédictive en France portant, en particulier, sur l'équité dans la répartition des moyens et dans l'accès à ces nouveaux savoirs. II-5 - Améliorer l'information, la participation, les droits des usagers, et moderniser notre système de santé, nous partageons tous cet objectif. C'est une démarche parfois difficile. J'aimerai revenir sur les débats soulevés par la mise en place d'un nouveau dispositif de déclaration obligatoire du VIH. Le dispositif initial avait suscité des inquiétudes sur la garantie de la confidentialité et le respect des droits des personnes concernées. Nous l'avions suspendu et je m'étais engagée devant vous à ce que ce nouveau système soit conforme au droit des personnes, mais aussi à ce qu'il soit mis en place rapidement car cet outil nous manque. Comme cela avait été convenu, un groupe de travail a été mis en place. Il étudie en recherchant à chaque étape le consensus, l'ensemble des modalités envisageables dans la plus grande transparence. Pourtant, nous l'avons vu ces derniers jours des défiances, des incompréhensions persistent. Il est normal que les associations restent vigilantes mais pourquoi, ne pas utiliser le cadre de discussion qui existe et qui permet d'exprimer des désaccords dans une démarche ? et de trouver dans la concertation les voies du consensus au service de la même cause. Je souhaite que très rapidement les travaux du groupe de travail aboutissent sur un dispositif consensuel, accepté car la CNIL, car je le répète, nous avons besoin d'outils épidémiologiques fiables pour guider la politique de Santé publique. III - Enfin, il nous faut mieux maîtriser et mieux prévoir les transformations permises par les résultats de la recherche. Le bilan du siècle qui s'achève est contrasté : des massacres, des famines et des exterminations y côtoient des progrès décisifs dans le domaine des sciences du vivant. Notre vie sera bouleversée par les avancées que nous allons connaître ? Pour les accompagner, réfléchir à leurs conséquences, obtenir l'adhésion et la confiance de l'opinion publique, il est indispensable d'informer, d'expliquer, d'échanger, d'élever le niveau de compréhension, de construire une culture commune. Le savoir doit être partagé. Le champ de la science ne sauraient se soustraire aux exigences de la démocratie. Ces avancées récentes suscitent des espoirs immenses en terme de progrès médical d'allongement de la durée et de la qualité de la vie, de prise en charge d'un nombre croissant de pathologies chroniques. Elles provoquent aussi des craintes légitimes. Aujourd'hui, ou demain, dans le monde du vivant, tout ou presque sera possible. Les frontières techniques seront abolies mais quand tout devient possible, tout ne devient pas pour autant permis ; c'est la règle éthique qui devra alors primer sur le fait technique. Dès 1984 , la France s'est dotée d'un Comité Consultatif d'Ethique des Sciences de la Vie. Des lois relatives à la bioéthique ont été adoptées dans notre pays après un débat de plusieurs années. Forte de cette expérience, notre pays a joué un rôle important dans l'adoption du traité d'Oviedo et le développement d'une vision éthique des sciences de la vie. Il y a six ans, la France se dotait d'une loi sur la bioéthique. Depuis, la science a fortement progressé : Dolly, la brebis clone, est née ; le décryptage du génome touche à sa fin ; dans deux ans, tous les gènes humains auront été répertoriés. Cette loi va être révisée Dans tous les cas, il est indispensable que les recherches autorisées soient conduites dans un cadre rigoureux permettant de les évaluer et de les analyser en toute transparence. Elles doivent nécessiter une double approbation, scientifique et éthique. L'approbation scientifique doit se fonder sur l'analyse des finalités cognitives ou médicales. La nécessité de la recherche doit être démontrée. L'approbation éthique doit garantir l'assurance que les principes fondamentaux, c'est-à-dire le " consentement éclairé ", l'information nécessaire, la liberté de choix et l'absence de commerce de produits du corps humain, ont été scrupuleusement respectés. Elle doit s'assurer que les valeurs même de l'humain ne sont pas mises en cause. Toute évolution n'est pas un progrès. Il n'y a de progrès que s'il est bénéfique et pour cela il doit être compris et souhaité par l'opinion publique. Il est donc fondamental, comme le montrent, là encore les Etats Généraux de la Santé, de mieux informer, de mieux expliquer et surtout de mieux prendre en compte les inquiétudes, les interrogations mais aussi les droits des usagers, des personnes malades. Enfin, le progrès ne vaut que s'il est partagé. C'est le défi majeur auquel nous sommes aujourd'hui confrontés. Le progrès scientifique ne peut avoir de frontières. C'est à nous de montrer l'exemple et de nous tourner vers les pays qui ne bénéficient pas des mêmes avancées scientifiques. Désormais, près de 40 millions de personnes vivent avec le VIH, essentiellement dans le monde en développement. Bien sûr, il faut plus de prévention et d'argent pour la recherche vaccinale. Mais il faut aller plus loin. C'est pour tenter d'y répondre -en partie seulement malheureusement tant la tâche est immense- que la France a mis en uvre le Fonds de Solidarité Thérapeutique International. Deux programmes ont débuté l'année dernière, quatre nouveaux programmes devraient débuter dans les prochaines semaines mais au delà, la création du FSTI doit permettre à la France de mobiliser ses partenaires internationaux sur l'accès aux traitements notamment anti-rétroviraux,. Mais nous devons allons plus loin et permettre en mobilisant l'ensemble des acteurs, notamment l'OMS et l'ONU rendre effectivement accessibles les traitements antirétroviraux dans les pays du Sud. * * * Pour terminer, je voudrais dire l'importance des orientations du Premier Ministre à la clôture des Etats Généraux de la Santé en proposant les fondements de cette nouvelle " démocratie sanitaire ". Souhaitons que ce versant de la démocratie s'épanouisse. Associons nos efforts pour y parvenir. Il n'y a pas de démocratie sans responsabilité des citoyens. Responsabilisons donc nos concitoyens en les faisant participer à la réflexion sur eux-mêmes, leur état de santé, leur comportement sanitaire . C'est à travers cette attitude citoyenne responsable que nous réussirons à promouvoir le droit à la santé parmi les droits fondamentaux de l'homme. Je vous remercie. (Source http://www.sante.gouv.fr, le 27 avril 2000).