Déclaration de M. Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé, sur l'insuffisance rénale chronique, Paris le 22 septembre 2001.
Date: 2001-09-22
Orateur: Bernard Kouchner
Fonction: FRANCE. Ministre délégué à la santé

Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs C'est un grand plaisir d'être parmi vous à ce colloque intitulé " Insuffisance rénale chronique et santé publique " organisé pour la première journée nationale de l'insuffisance rénale. Je me réjouis de l'organisation d'une telle journée pour une maladie qui touche plus de deux millions de personnes ; 35 000 en insuffisance rénale chronique terminale sont dialysés et 15 000 greffés. Cette fréquence, les nécessaires actions de prévention, les difficultés d'organisation de la dialyse, le coût de la prise en charge, le développement de la greffe du rein m'ont amené à proposer, dans mon programme de santé publique annoncé en mars 2001, l'insuffisance rénale comme une priorité de santé. J'ai souhaité pour cette première journée nationale fixer les grandes orientations d'un plan de lutte contre l'insuffisance rénale chronique qui s'étale sur trois ans. Cette journée dont l'axe directeur est la santé publique contribuera, je n'en doute pas, par les présentations et les débats qui auront lieu à mieux formaliser les mesures de ce plan qui vise avant tout à prévenir et à améliorer la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique. La prévention Les experts estiment que 10% des insuffisances rénales chroniques pourraient être évitées et que 30% d'entres-elles pourraient être retardées de nombreuses années sous réserve d'une détection précoce et d'une prise en charge adaptée. C'est dire à quel point la prévention est un axe essentiel d'une politique de lutte conte l'insuffisance rénale chronique. Il faut savoir que 7 000 personnes atteignent, chaque année, le stade d'une insuffisance rénale terminale et que hélas, 30% d'entre elles ne voient le néphrologue qu'à ce stade, c'est à dire lorsque la dialyse est devenue nécessaire. Prévenir l'insuffisance rénale, la dépister plus tôt et ralentir sa progression sont les trois grands axes de la politique de prévention qui doivent être développés pour lutter contre l'insuffisance rénale. Prévenir l'insuffisance rénale est bien sûr l'objectif premier. Sans vouloir revenir sur les multiples causes d'insuffisance rénale je voudrais souligner toute l'attention qui doit être porté d'une part aux causes iatrogènes dues à des médicaments et des produits de prescription courante comme les anti-inflammatoires non-stéroïdiens, le lithium et les produits de contrastes iodés et, d'autre part à l'évolution à bas bruit de certaines affections urologiques comme les infections urinaires et les lithiases. Les médecins doivent être vigilants et attentifs car ces causes sont et restent avant tout évitables. Dépister les néphropathies est un acte médical simple. Il repose essentiellement sur l'utilisation de bandelettes urinaires, le dosage de la créatininémie et le calcul de la clairance de la créatinine. Je souhaite notamment que les médecins généralistes, les médecins du travail soient particulièrement attentifs à ce type de dépistage, en particulier chez les personnes âgées, chez les diabétiques et les personnes hypertendues qui sont des personnes particulièrement exposées. La journée nationale de l'insuffisance rénale est un moment idéal pour attirer l'attention sur un nécessaire dépistage de ces populations et l'attention des médecins pour être plus actifs à la recherche d'anomalies de la fonction rénale. Je salue, ici, l'initiative de la Fédération National d'aide aux insuffisants rénaux (la FNAIR) et de son Président M. Régis Volle d'avoir organisé cette première journée nationale de l'insuffisance rénale qui est un moyen de mieux faire connaître et reconnaître cette maladie trop fréquente. Enfin ralentir la progression de la maladie est possible. Des mesures simples peuvent permettre de freiner l'évolution la maladie. Le contrôle de la glycémie, de l'hypertension artérielle, la diminution des risques vasculaires, la prescription de médicaments néphroprotecteurs sont des moyens thérapeutiques parfaitement accessibles. C'est pourquoi, je souhaite, également, que soient entreprises des campagnes de sensibilisation des professionnels de santé axées sur l'amélioration de la prise en charge du diabète, des maladies athéromateuses et de l'hypertension artérielle. A cet égard, je voudrais souligner, ici, l'initiative de la CNAMTS qui à travers sa politique d'échanges confraternels sur les règles de bonnes pratiques contribue de manière très significative à améliorer le suivi des diabétiques et des hypertendus. Les campagnes d'information nutritionnelles annoncées dans le plan nutrition et la promotion de l'éducation thérapeutique sont autant de facteurs qui contribueront à la prévention de l'insuffisance rénale chronique. La DGS et le CFES sont chargés de mettre en oeuvre, en lien avec la CNAMTS, ces diverses mesures. La dialyse La dialyse concerne les insuffisants rénaux au stade terminal. Le traitement, vous le savez, est lourd et contraignant. Ses modalités d'organisation ont été définies en France selon plusieurs critères : le type de la dialyse bien sûr, mais aussi la participation des patients à la réalisation pratique de leur traitement et l'autonomie des patients. Ainsi, à coté de la dialyse en centre au sein d'établissements de santé, se sont développés la dialyse à domicile et l'autodialyse. L'autodialyse définie par une circulaire en 1983 s'adresse aux insuffisants rénaux capables de se prendre en charge avec une aide limitée et qui ne souhaitent pas être dialysés à domicile pour diverses raisons : absence de proches, appartement inadéquat, difficultés psychologiques ou matérielles... L'autodialyse répond à un cahier des charges précis dont en particulier l'autonomie du patient, un poste par malade et la présence d'une personne chargée de la surveillance compétente et formée. Il apparaît aujourd'hui que c'est l'existence de places disponibles en centres de dialyse ou en unités d'autodialyse qui conditionnent, trop souvent, l'orientation des malades vers un centre donné, ce qui fait dire à certains que l'affectation d'un patient dépend aujourd'hui plus de l'offre de soins que du profil des malades. Les limites du système d'autorisation et de l'indice de besoin Les limites et les effets pervers du système d'organisation actuel sont bien connues : * La dialyse a été soumise pour des raisons de planification à un indice de besoin (nombre de postes de dialyse par millions d'habitants) à un double régime d'autorisation pour les appareils de dialyse considérés comme des équipements lourds et pour les activités de soins. Dans de nombreuses régions, l'augmentation du nombre de personnes atteintes d'insuffisance rénale terminale et la limitation du nombre de postes de dialyse a entraîné des effets pervers. Certains centres de dialyse sont ainsi amenés : soit à adresser des malades peu autonomes vers des unités d'autodialyse ; soit, afin de satisfaire la demande c'est à dire prendre en charge plus de malades par appareil, à étirer les plages horaires (certaines équipes traitent 6 patients par 24h) ou à raccourcir les durées de dialyse. Les conséquences en terme de qualité de vie sont importantes : est-il admissible aujourd'hui d'imposer aux malades des dialyses de nuit trois fois par semaine ? De plus, chacun connaît les risques de complications non négligeables liées à des durées trop courtes de dialyse. * En matière d'autodialyse, il faut aussi constater certaines dérives. Nous l'avons vu, certaines unités d'autodialyse ont été amenées, par saturation des centres de dialyse, à prendre en charge des malades non autonomes ou ayant des pathologies graves associées. L'adoption de ces nouvelles modalités de fonctionnement proche de celles des centres d'hémodialyse, remet en cause le principe même de l'autodialyse, qui est d'améliorer le confort de vie des patients autonomes en leur permettant d'adapter leurs horaires de dialyse à leurs exigences de la vie quotidienne. Les malades deviennent plus dépendants des horaires de disponibilité des machines ou même de la présence du personnel de surveillance. Le recours à des infirmières libérales impose parfois aux malades de se soumettre aux horaires de soins de ville de ces professionnels. * Quant à la dialyse péritonéale elle semble rester le parent pauvre de la dialyse en France ; elle ne concernerait qu'entre 7 et 14% des malades, ce qui est faible par rapport à des pays comme le Canada ou l'Angleterre où elle concernerait respectivement 30% et 50% des malades. Le recours à cette technique est très hétérogène sur le territoire français atteignant 40% en Lorraine. Pourtant cette technique à toute sa place pour des raisons médicales, humaines et économiques ; elle pourrait être proposée en premier lieu aux malades qui passeraient plus tard à l'hémodialyse. Propositions Ces éléments m'amènent aujourd'hui à proposer toute une série de mesures visant à mieux adapter l'offre de dialyse aux besoins des personnes en insuffisance rénale chronique et à promouvoir la qualité et la sécurité des soins. 1- Tout d'abord, il paraît nécessaire de mettre en place un système national d'information permettant de disposer des informations épidémiologiques minimales. En effet, malgré la fréquence de l'insuffisance rénale chronique terminale et son poids financier sur les dépenses d'Assurance-Maladie qui atteint près de 10 milliards de Francs par an, il subsiste, en France, un déficit majeur d'information épidémiologique sur cette pathologie et son organisation. Aucune information ne permet, aujourd'hui, d'offrir une image suffisamment précise de la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique terminale dans notre pays. Afin d'orienter et évaluer la politique sanitaire et agir sur les pratiques médicales, je souhaite la mise en place d'un outil épidémiologique d'évaluation et d'aide à la décision en matière de santé publique. Ce système dénommé Réseau d'Epidémiologie et d'Information en Néphrologie (REIN) multi-partenarial associant l'EFG qui en est le support institutionnel, l'InVS, la CNAMTS, l'INSERM, les sociétés savantes et le ministère de la santé sera, dés la fin de l'année, expérimenté dans 4 régions et devrait être opérationnel dans chaque région en 2004. J'engage chaque professionnel à y participer activement. 2- Je souhaite que soit régionalisée et redéfinie l'organisation des soins. Il existe aujourd'hui une inadéquation entre les besoins des personnes en insuffisance rénale chronique terminale et l'offre de soins en dialyse inégalement répartie sur le territoire. Cette situation impose, sans retard, une reconsidération du dispositif de régulation et en particulier de l'indice de besoins jugé par les malades et les professionnels comme inadéquat et responsable des nombreux dysfonctionnements. Il a pour conséquences de rendre les conditions de dialyse des personnes en insuffisance rénale chronique terminale difficiles (surcharge des centres, horaires inadaptés, trajet domicile /centre de dialyse important, ...). Il convient dorénavant d'adapter l'offre de soins à l'état clinique du patient, à son autonomie, à son lieu de résidence et à son activité professionnelle. J'ai demandé à la DHOS de mettre en place un groupe de travail associant les pouvoirs publics, les professionnels et les associations de malades pour reconsidérer d'une part l'indice de besoin, et d'autre part, le système de régulation en vigueur et accentuer sa régionalisation. La direction de l'Hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) est chargée de piloter ce groupe de travail dans lequel trois thèmes seront abordés : la régulation de l'insuffisance rénale chronique terminale, la place et le rôle des centres d'hémodialyse et la tarification. A - Je souhaite que soit redéfini la place et le rôle de structures de dialyse en tenant compte des notions de qualité, de proximité et de sécurité et de travail en réseau, Faut-il redéfinir l'autodialyse en proposant que ces unités accueillent des personnes peu ou pas autonomes et revoir les conditions de normes en matière de postes de dialyse et de nombre de patients accueillis ? Ou faut-il redonner aux unités d'autodialyse leur fonction originelle d'être à la disposition de personnes véritablement autonomes et n'ayant pas de pathologies graves associées, et donc aller vers la création de centres intermédiaires qualifiés, par certains, de centres allégés qui doivent prendre en charge des patients non totalement autonomes et qui ne relèvent pas pour autant des centres de dialyse ? Le développement de ces centres allégés susceptibles d'élargir l'offre permettrait-il de mieux prendre en compte les exigences de proximité et de qualité des soins, mais aussi de sécurité en y intégrant du personnel spécialisé en particulier des techniciens de dialyse ? b- Je souhaite que l'indice de besoins qui définit un nombre d'appareils de dialyse par million d'habitants et par tranches d'âge soit supprimé. Quatre raisons ont conduit à décider cette suppression : les nombreux effets pervers qui me sont rapportés qui grèvent la qualité de vie des personnes dialysées ; le fait que la dialyse soit un traitement vital qui ne se discute pas lorsque l'indication est portée ; des prévalences d'insuffisance rénale chronique terminale variables d'une région à l'autre peu compatibles avec un indice de poste de dialyse par million d'habitants ; et le fait que chaque appareil soit utilisé pour plusieurs malades rend cet indice peu opérant. Il paraît aujourd'hui plus logique d'organiser l'offre de soins et la réguler par l'analyse des besoins et par un régime d'autorisation sur des critères d'activités et donc sur un nombre de séances. La DHOS doit me faire des propositions sur ce sujet. C - Je souhaite que l'organisation des soins soit encore plus nettement confiée aux Agences Régionales de l'Hospitalisation. Il me paraît souhaitable que toutes les régions intègrent un volet insuffisance rénale chronique dans leur schéma régional d'organisation des soins et que les ARH disposent des informations régionales d'activités de soins et du dispositif REIN lui permettant de faire évoluer l'offre de soins en fonction des besoins en n'oubliant pas d'intégrer les demandes liées aux personnes de passage et en vacances. D - Je souhaite enfin que soit mis en place dans chaque région un comité régional de suivi de la dialyse associant les professionnels de santé, les associations de malades, les différents organismes d'Assurance-Maladie. Destinataire des données du registre régional, ce comité appréciera l'adéquation entre l'offre et les besoins et sera un lieu d'expression de l'ensemble des acteurs concernés notamment les malades. Je souhaite, en effet, que les relations entre les professionnels de santé et les malades soient rééquilibrées et que les usagers du système de santé puissent s'exprimer pleinement. .C'est tout l'esprit de mon projet de loi sur les droits des malades et la qualité du système de soins présenté au conseil des ministres. 3- La qualité des soins en matière de dialyse et de greffe fait partie également de mes objectifs. A - Il me paraît nécessaire qu'un important effort soit fait en terme d'information et d'éducation de la personne en insuffisance rénale. Avant l'initiation du traitement substitutif, celle-ci doit être amène de choisir la technique de son traitement (hémodialyse ou dialyse péritonéale) et connaître les possibilités de greffe rénale, pour autant que son état clinique le permette. En effet, la qualité de vie dépend, en partie, du maintien de l'espace de liberté dans lequel le patient doit se considérer comme une personne autonome lui permettant de conserver son ancrage familial, social et professionnel. C'est pourquoi, je demande à l'ensemble des services de néphrologie de proposer à leurs patients susceptibles d'être dialysés des séances d'information et d'éducation. B- S'agissant de l'érythropoïétine (EPO), un médicament substitutif qui contribue fortement à lutter contre l'anémie et donc la fatigue, il apparaît qu'il existe des difficultés d'accessibilité de ce produit. Ce médicament, à prescription initiale hospitalière, est rétrocédé exclusivement par les pharmacies hospitalières, sa prise en charge financière est le plus souvent intégrée dans les forfaits de dialyse. Afin de lever certains obstacles, j'ai demandé à mes services et à l'AFFSAPS d'étudier l'intérêt ou non de maintenir ce produit au sein des forfaits de dialyse et de déterminer les avantages et les inconvénients d'une sortie de l'EPO de la réserve hospitalière et donc d'une délivrance en ville (tout en maintenant bien l'EPO sous un régime de prescription initiale hospitalière). C- J'ai tenu également que soient renforcées les bonnes pratiques cliniques. C'est pourquoi j'ai saisi l'ANAES et lui est demandée d'élaborer des référentiels de bonnes pratiques sur la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique D- Dans cette même logique, il apparaît utile que les structures de soins dispensant de la dialyse s'inscrivent dans une démarche d'accréditation. C'est pourquoi j'ai demandé à l'ANAES de mettre en chantier des procédures spécifiques d'accréditation. E- Enfin, les sociétés savantes et l'INSERM travaillent à l'élaboration d'un formulaire de mesure de la qualité de vie des personnes dialysées. Je me réjouis de ce travail car il me semble nécessaire de mieux intégrer la dimension de la qualité de la vie dans la prise en charge médicale. La greffe La greffe de rein est le meilleur traitement de l'insuffisance rénale chronique terminale, très attendue par les patients car elle leur permet de retrouver une fonction rénale et donc une véritable autonomie sans autre contrainte que la prise quotidienne de médicaments et un suivi médical régulier. La greffe rénale est confrontée aujourd'hui non pas à des problèmes d'ordre technique, mais à la rareté des organes. Ainsi, fin 2000 il y avait 4 893 patients inscrits en attente d'une greffe de rein. Or l'activité de greffe rénale, en 2000, était de 1924 transplantations. C'est pourquoi nous nous sommes fixés comme objectif d'augmenter le recensement des donneurs décédés d'organes, d'augmenter le nombre effectif de prélèvement et de mieux faire connaître les possibilités de greffe de rein de donneur vivant. Augmenter le recensement des donneurs d'organes et de tissus et le prélèvement d'organes La pénurie actuellement constatée de greffons n'est pas une fatalité. Le taux de prélèvement est de 15 par millions d'habitants Certains pays ont des taux de prélèvements bien supérieurs au notre au-delà de 20 donneurs par millions d'habitants, et même 32 par millions d'habitants en Espagne. Nombre de morts cérébrales pourraient être recensées et le taux de refus de prélèvements d'organes pourrait être réduit. C'est pourquoi, nous mettons en place une organisation intra-hospitalière de prélèvement et des programmes de formation : le nombre de sites autorisés à prélever vient d'être augmenté et 130 postes supplémentaires pour la coordination du prélèvement vont être créés sur 3 ans dont 40% sont d'ores et déjà pourvus. Les réseaux entre hôpitaux, se mettent en place de façon à créer des pôles organisés de prélèvements dans chaque région. Nous nous sommes fixés comme objectif de prélever 600 greffons rénaux supplémentaires soit de passer de 15 à 20 prélèvements par million d'habitants. La réussite de ce plan est cruciale car, d'une part, le besoin en greffons rénaux risque de s'aggraver du fait du vieillissement de la population (le nombre de nouveaux cas d'insuffisance rénale chronique terminale augmente de 7 000 par an), et d'autre part, parce que la dialyse a un coût médical 4 à 5 fois supérieur à celui de la greffe au-delà de la première année de greffe. Mieux faire connaître les possibilités de greffe de rein de donneur vivant L'activité de greffe rénale de donneur vivant demeure au plan national demeure à un niveau très modeste : moins de 4% du total des greffes rénales alors qu'à titre comparatif la part des greffes de donneurs vivants a atteint 40% aux USA. Dans ce contexte, il m'est apparu important d'élaborer un document d'information sur la greffe de donneur vivant destiné aux insuffisants rénaux et à leur famille. Parallèlement, la société de néphrologie et la société francophone de transplantation préparent des recommandations sur la pratique du prélèvement et la greffe de donneur vivant. Tout ceci s'inscrit bien entendu dans le cadre du plan greffe de trois ans piloté par l'Etablissement Français des Greffes qui développe également toute une série d'actions susceptibles d'harmoniser les politiques d'inscription en greffe entre régions, de promouvoir la sécurité et la qualité des greffes et enfin d'amplifier l'évaluation et de développer la recherche clinique. Réinsertion sociale De nombreuses personnes en insuffisance rénale m'ont fait part de leurs difficultés de vie quotidienne au regard du travail, de leurs droits sociaux, de leurs difficultés voir leur impossibilité à obtenir un prêt et pour les enfants des difficultés de l'éducation. Ces situations méritent d'être analysées afin de mieux comprendre les obstacles et identifier les moyens d'agir. C'est pourquoi, j'ai demandé à la DGS et à la DGAS d'animer un groupe de travail sur ce thème. S'agissant de l'accès à l'emprunt, vous savez que le projet de loi sur les droits des malades et la qualité du système de santé qui est actuellement présenté au Parlement introduit dans une base légale le processus conventionnel engagé par les associations, l'Etat et les assureurs afin d'améliorer pour les personnes malades et handicapées l'accès à l'assurance décès liée aux emprunts. Recherche En matière de recherche, de nombreuses équipes travaillent à améliorer la connaissance sur les mécanismes de progression de l'IRC, en génétique médicale et de nombreux essais thérapeutiques sont en cours. Je souhaite pour ma part soutenir les actions de recherche clinique à travers les appels d'offres du programme hospitalier de recherche clinique et de l'établissement français des greffes. Démographie Dernier axe de mon plan, la démographie médicale dont vous savez qu'elle constitue aujourd'hui un enjeu majeur de santé publique et ceci bien au-delà de la néphrologie. Vous savez déjà que le nombre d'internes par spécialités peut maintenant être fixé en fonction des besoins régionaux. La création de l'observatoire de la démographie médicale permettra d'analyser, d'étudier de façon prospective l'évolution du contenu des métiers. Une réflexion spécifique sur la néphrologie associant les sociétés savantes sera menée. Mesdames, Messieurs, avant de conclure, je voudrais remercier le Pr. Chanard du CHU de Reims, chef de projet sur l'insuffisance rénale, qui a aidé et contribué à l'élaboration de ce plan et qui a permis de donner de la cohérence à l'ensemble des mesures que je me propose de mettre en oeuvre. Il me reste à vous encourager dans vos travaux, dans votre réflexion en préambule à cette première journée nationale de l'insuffisance rénale chronique. Il me paraît naturel que vous souhaitiez autant que possible pouvoir choisir votre technique de dialyse, trouver des lieux de traitement ouverts avec des horaires compatibles avec votre vie sociale, familiale et professionnelle et bien sûr pouvoir être sans obstacle inscrit sur une liste de greffe. Je pense que le plan que je vous propose pour une durée de 3 ans permettra de mieux lutter contre l'insuffisance rénale et de mieux répondre aux besoins des malades, à vos besoins (source http://www.sante.gouv.fr, le 08 octobre 2001)