Déclaration de Mme Marie-Anne Monchamp, secrétaire d'état aux personnes handicapées, sur les dispositions du projet de loi pour l'égalité des droits et des chances la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, concernant notamment les pers
Date: 2004-06-18
Orateur: Marie-Anne Montchamp
Fonction: FRANCE. SE aux personnes handicapées

Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs les Elus, Mesdames, Messieurs, La première des deux journées de votre rencontre annuelle va s'achever. Vous avez bien voulu me faire l'honneur de me demander d'en assurer la clôture. Croyez bien que ce n'est pas sans une conscience aigüe de la responsabilité qui m'échoit que j'en ai accepté le principe. Je suis venue ici, parmi vous, apporter le témoignage sincère de la solidarité du Gouvernement et de la nation à l'égard des personnes victimes de maladie mentale. En ma qualité de responsable publique de la politique à l'égard des personnes handicapées, aux côtés du ministre de la santé et de la protection sociale, Monsieur Philippe DOUSTE-BLAZY, je me sens tenue par une double obligation : - celle de mieux vous connaître, d'écouter les personnes concernées, d'entendre leurs familles, leurs accompagnateurs, leurs soignants. Cet après-midi, je me suis rendu au club Delord. - celle aussi d'apporter des réponses à vos attentes et à vos propositions. A cet égard, je souhaite rendre hommage à votre président, Monsieur Jean CANNEVA, saluer l'engagement, la détermination et le courage dont il fait preuve comme l'ensemble des parents qu'il représente. Je veux vous dire, Monsieur le Président, combien j'apprécie votre approche pragmatique des problèmes; vos exposés rigoureux voire pédagogiques, j'allais dire vos démonstrations ; cette qualité rare que vous avez d'être complètement immergé dans votre sujet et d'avoir la capacité d'en faire l'exposé le plus distancié possible. Vous faites partie des ces hommes qui mettent les responsables publics au pied du mur simplement par la précision de leur propos. Aussi, au lendemain du vote en première lecture du projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, de la participation et de la citoyenneté des personnes handicapées, je veux vous dire la façon dont je conçois ma responsabilité vis à vis de vous, à travers trois mots : 1/ Reconnaître 2/ Respecter 3/ Innover 1/ Reconnaître le handicap psychique dans la loi constitue pour les personnes et pour la société française une avancée nécessaire et attendue. La reconnaissance est la première étape de la prise en compte et de l'accompagnement. Cette reconnaissance par la société prend une signification particulière là où la reconnaissance de la maladie et du handicap peut constituer une difficulté. Les soignants et accompagnants que nombre d'entre vous représentent n'ont attendu ni cette loi, ni son vote pour accompagner les personnes handicapées psychiques. Néanmoins, l'inscription du handicap psychique dans cette loi de dignité et de solidarité suscite l'espoir d'une prise de conscience collective. Elle permet aussi de faire participer ces personnes aux avancées voulues par le Président de la République. La première de ces avancées est constituée par la création du droit à compensation. Le droit à compensation part de la personne et de ses besoins pour s'adapter à son projet de vie. Celui-ci n'est pas décrété. Il est défini par la personne elle-même, seul ou accompagné. Il peut ainsi, je le crois, apporter une réponse aux situations les plus diverses et les plus douloureuses. C'est parce qu'il n'ignore pas les spécificités du handicap psychique qu'ont été inclus dans le champ de la compensation "les groupes d'entraide mutuelle", les "moyens et prestations accompagnant la mise en uvre de la protection juridique" et "l'accueil et l'accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins". Le projet de loi consacre ensuite son second volet à l'accès à la Cité et à la vie sociale pour tous. J'ai voulu que ce texte soit complété par une attention particulière portée à l'accès aux soins, à la recherche et à la prévention. Parce qu'il est indispensable de renforcer les efforts de soins à l'égard des plus fragiles. Parce que la recherche constitue un espoir qu'il convient de soutenir. La mise en place des maisons départementales des personnes handicapées devra faire une large place à l'accompagnement et à la médiation pour constituer pour les personnes que vous représentez la simplification attendue. J'en suis consciente et serai vigilante à cet égard. Ce projet de loi est assorti d'un financement de 850 millions d'euros supplémentaires par an. Il est également accompagné de programmes spécifiques destinés à prendre en compte les besoins particuliers de ceux dont le Chef de l'Etat a rappelé qu'ils étaient " sans solution ". Vous avez souligné, Monsieur le Président, la présence des personnes handicapées psychiques parmi ceux-là. Pour elles, ce manque de solution ne renvoie pas uniquement à une carence quantitative. Il vient également d'une difficulté à appréhender correctement la spécificité du handicap psychique et des personnes qu'il touche. 2/ Or, il est indispensable de reconnaître cette spécificité pour respecter les personnes. En inscrivant le handicap psychique dans la définition du handicap, la société française exprime sa solidarité envers les personnes et les familles qui font l'expérience d'une souffrance insupportable. C'est avec la plus grande humilité que je veux l'évoquer aujourd'hui devant vous pour vous dire que je mesure à quel point cette souffrance, la fluctuation des troubles et des crises auxquelles doivent faire face les personnes peuvent rendre inopérant le système traditionnel d'évaluation et de reconnaissance du handicap. Je mesure également la nécessité qu'il y a à savoir respecter la liberté des personnes qui peuvent refuser l'aide proposée. Comme vous, je suis sensible à notre autre responsabilité qui est d'assurer face à la maladie la sécurité aux personnes, à leurs familles, et à l'ensemble de nos concitoyens. La mise en place de structures de petite taille et de proximité intégrées dans la ville a très insuffisamment compensé la fermeture accélérée des institutions psychiatriques. Un certain nombre de personnes se sont tout simplement trouvées à la rue, si je peux me permettre cette expression. Les familles ont été souvent conduites à tenir seules le rôle d'accompagnants. On doit le regretter mais l'expertise qu'elles ont acquise doit être valorisée, elle est irremplaçable. La souffrance, une certaine instabilité du handicap, le respect de la liberté des personnes, l'exigence de sécurité, le besoin d'une imbrication du sanitaire et du social, le rôle des familles : sans prétendre à l'exhaustivité, l'énumération de ces particularités essentielles me conforte dans la conviction que nous devons aller au-delà de la loi et du socle commun des réponses qu'elle propose pour apporter aux personnes handicapées psychiques les "solutions" dont elles ont besoin. 3/ Comme vous l'y invitez, le Gouvernement est déterminé à innover. A travers le projet de loi que je porte et les réflexions actuellement conduites par le ministre de la santé pour élaborer un grand plan de santé mentale, notre pays est sur le point de se doter d'un dispositif ambitieux à la mesure du défi constitué par le handicap psychique. Il serait prématuré de vous en livrer le contenu maintenant. L'élaboration de la loi n'en a constitué qu'une première étape, encore inachevée. Toutefois, son titre 1 consacré à la recherche, à la prévention et à l'accès aux soins, consolide le lien entre le sanitaire et l'accompagnement social. Mais je peux d'ores et déjà prendre certains engagements devant vous. D'abord celui d'une réflexion approfondie sur les ressources des personnes handicapées qui ne peuvent pas travailler. Ensuite, je veux vous assurer que le développement des clubs que vous avez imaginés et que j'ai pu découvrir aujourd'hui constitue un objectif de mon action. Parce qu'ils sont des structures souples et ouvertes, parce qu'ils s'ancrent, grâce à l'implication des élus locaux, dans le tissu social de proximité, parce qu'ils permettent un partenariat des professionnels et des familles, parce qu'ils reposent sur un décloisonnement du sanitaire et du social, les clubs résument l'approche exigeante qu'il convient d'adopter. Cette approche irriguera le plan que vous attendez. J'y veillerai comme vous y veillerez. L'UNAFAM sera en effet partie prenante à son élaboration. Cette participation des familles comme des patients au débat est un aspect incontournable de la méthode adoptée par le Gouvernement. Je veux enfin saluer le travail remarquable que vous avez mis en place autour du "service écoute-famille". Je souhaite approfondir le soutien que le secrétariat d'Etat aux personnes handicapées lui apporte à travers l'aide versée à votre association. Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs, Je ne veux pas prolonger davantage un propos qui, comme vous l'aurez compris, vient moins conclure qu'impulser un dialogue confiant et fructueux engagé entre le Gouvernement, les amis et les familles mais aussi les personnes handicapées psychiques elles-mêmes. Le Gouvernement a tenu ses promesses en reconnaissant dans la loi le handicap psychique. Sachez qu'il tiendra aussi ses promesses dans ses programmes d'action. (Source http://www.handicap.gouv.fr, le 23 juin 2004)