Déclaration de M. Jean-François Mattéi, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, sur le programme national 2002-2005 de soins palliatifs, Paris le 17 décembre 2002.
Date: 2002-12-17
Orateur: Jean-François Mattei
Fonction: FRANCE. Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées

Mes chers collègues, Mesdames, Messieurs, Le sujet qui nous réunit aujourd'hui est grave et douloureux. Il engage chacun d'entre nous et moi comme vous. Le Ministre de la Santé n'a pas de primauté morale. Il n'a pas à imposer ses convictions. Cependant, il me semble que je suis dans ce rôle le garant de la qualité du débat dans notre société sur l'accompagnement de la fin de vie. Et je suis bien sûr chargé de l'allocation des ressources dans le système de santé. Ce sont ces deux thèmes du débat social et des moyens que j'aborderai devant vous. Le débat public sur la santé au sens large fait partie intégrante de ma conception de la santé publique. C'est pourquoi je tiens à saluer les organisateurs de cette journée, en particulier le Dr Le-Divenah de la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins et le Dr Bruno Pollez de la Direction Générale de la Santé, qui ont conjugué leurs efforts pour faire intervenir des experts européens et canadiens. Je remercie nos invités étrangers de venir s'associer à nos réflexions. Je crois à l'apport du partage d'expériences pour faire avancer nos réflexions sur des sujets difficiles. Repérer, analyser et partager les solutions innovantes est indispensable pour que le débat reste en permanence de qualité. Beaucoup d'entre vous savent que ce sujet des soins palliatifs me tient particulièrement à coeur, car il touche au plus profond du métier de tout soignant et au plus profond de la condition humaine. Le développement des soins palliatifs en France résulte avant tout d'un engagement du corps social et notamment du mouvement associatif et des professionnels avant celui des pouvoirs publics, il faut avoir l'humilité de le reconnaître. Je rappelle le rôle de pionnier qu'a tenu le sénateur Lucien Neuwirth dans le domaine de la lutte conte la douleur, puis dans le développement des soins palliatifs. Je pense également au Dr Henri Delbecque qui est à l'origine d'un premier rapport sur les soins palliatifs dès 1993 et qui coordonne encore aujourd'hui le Comité de suivi du programme national de développement des soins palliatifs. La mort devient pour notre société, pour chaque homme, un sujet de préoccupation majeure dont les dimensions métaphysiques rejoignent la crainte des épreuves infligées au corps. S'agissant de résumer la condition humaine, c'est toute cette réflexion qui nous est soumise. Le malaise, les oppositions, les solutions extrêmes relèvent me semble-t-il du divorce entre la conscience de plus en plus affirmée de la dignité de la personne et la méconnaissance de la mort. Nous avons peu à peu désappris la mort, elle a déserté nos foyers comme si, avant que d'être morts, les mourants n'étaient déjà plus vivants. En 1976, le Conseil de l'Europe qui a poursuivi en 1998 sa réflexion sur la fin de vie, se déclarait " convaincu que les malades mourants tiennent avant tout à mourir dans la paix et la dignité, si possible avec le réconfort et le soutien de leur famille et de leurs amis ". Il ajoutait que " la prolongation de la vie ne doit pas être en soi le but exclusif de la pratique médicale, qui doit viser avant tout à soulager les souffrances ". C'est bien le sujet qui nous rassemble. Cette dignité est inhérente à l'existence de tout être humain. Si sa possession était due à des particularités ou à une condition quelconque, la dignité ne serait pas, également et universellement, le propre de tous les êtres humains. L'être humain est donc investi de dignité tout au long de sa vie. La douleur, la souffrance ou la faiblesse ne peuvent l'en priver. La dignité d'une personne ne peut pas lui être conférée ou retirée. Le respect qu'elle implique n'appelle d'ailleurs pas de réciprocité concrète, dans le cas par exemple des malades dans le coma. Croire que la dignité humaine peut être divisée, ou encore limitée à certains stades ou états, serait une certaine forme de mépris à son égard. L'obligation de donner l'accès aux soins palliatifs découle de cette prise de conscience que la dignité humaine est imprescriptible. Une première étape fondamentale a été franchie en juin 1999 par le vote à l'unanimité au Parlement d'une loi sur les soins palliatifs. Cette loi affirme " le droit à toute personne malade dont l'état le requiert d'accéder à des soins palliatifs ". Elle définit les conditions d'exercice de cette mission. Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) les soins palliatifs constituent " l'ensemble des soins actifs donnés aux malades dont l'affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d'autres symptômes, comme la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiales. Le but des soins palliatifs est d'obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille ". C'est dire que les soins palliatifs constituent une approche holistique de l'être humain dans toutes ses dimensions psychologiques et physiques. Sur le plan de la politique de santé, un des objectifs majeurs est d'assurer à la population des soins palliatifs de qualité et appropriés. Davantage encore, le degré d'humanité d'une société se juge au moins autant par les soins prodigués aux faibles et aux mourants que par d'autres réalisations souvent plus techniques et plus prestigieuses. Un premier plan de développement des soins palliatifs a couvert la période 1999-2001. Il a permis de créer et de développer une culture de soins palliatifs à la fois chez les professionnels de santé et dans le public et d'améliorer la capacité de réponse. Ses axes principaux ont été de recenser et de majorer l'offre de soins palliatifs, en tendant à réduire les inégalités entre les régions, de développer la formation des professionnels et l'information du public, d'amorcer un processus de soutien aux soins palliatifs et en accompagnement à domicile. Ce plan a été essentiellement consacré au développement des équipes mobiles et des unités de soins palliatifs (création de structures nouvelles et renforcement des structures existantes). C'est ainsi que l'offre de soins répartie sur l'ensemble du territoire s'est développée et son bilan vous sera présenté par la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des soins. Parallèlement, la CNAM a contribué au développement des soins palliatifs, par le biais de son fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS) qui a permis de financer des actions de formation de bénévoles à l'accompagnement des personnes en fin de vie et la rémunération des gardes malades à domicile. L'enseignement des soins palliatifs enfin s'est enrichi. Un module " Douleur, soins palliatifs et accompagnement " est maintenant organisé dans le cadre du deuxième cycle des études médicales. Vingt-quatre diplômes universitaires forment chaque année 850 professionnels de disciplines différentes. Un certain nombre de réseaux ont organisé la formation de leurs membres. En ce qui concerne les personnels hospitaliers, douleur et soins palliatifs figurent parmi les axes prioritaires des programmes de l'Association Nationale de formation des hospitaliers (ANFH). Malgré cette avancée notable, il persiste de nombreux points d'amélioration que je souhaite inscrire dans les priorités du nouveau programme national 2002-2005 m'inscrivant ainsi dans la continuité d'une politique nécessaire pour le développement des soins palliatifs. Trois points sont particulièrement soulignés : l'offre de soins, l'amélioration des pratiques professionnelles, la sensibilisation et l'information de l'ensemble de notre société. Chaque département doit disposer d'une offre en soins palliatifs dans les quatre années qui viennent. Au-delà des structures hospitalières, je souhaite que se développe, conformément aux souhaits des malades eux-mêmes, la prise en charge des soins palliatifs au domicile ou dans le lieu de vie habituel. En effet, alors que 75% des français meurent à l'hôpital, plus de 70 % affirment vouloir mourir chez eux. Les pratiques professionnelles si elles se sont déjà beaucoup améliorées, doivent encore évoluer. Des recommandations de pratique clinique sont en cours de publication par l'ANAES sur les soins palliatifs. Elles seront largement diffusées début 2003 et devraient contribuer à harmoniser les pratiques dans ce domaine. La sensibilisation et l'information du corps social sur les soins palliatifs et l'accompagnement constituent un autre axe d'amélioration de ce programme 2002-2005. Il vise à réhabiliter sociologiquement l'accompagnement des personnes qui vont mourir et à clarifier la connaissance des professionnels et du public sur les différents services existants en matière de soins palliatifs et d'accompagnement. Plusieurs actions sont en cours, notamment la désignation du centre Francois-Xavier Bagnoud à la fonction de centre national de ressources. Ce centre devrait ainsi contribuer à l'amélioration des connaissances par la mise à disposition d'une documentation multimédia, l'aide à la recherche clinique et psycho-sociale, la conduite d'actions de formation exemplaires. Le troisième axe du programme rejoint la mission que j'ai confiée à Marie de Hennezel sur ce thème. Une société doit savoir s'interroger sur la manière dont elle considère la maladie et la mort. Il est primordial de prendre le temps nécessaire pour que ce débat aborde l'ensemble des questions et permette de prendre en compte la diversité des situations relatives à la fin de la vie. Accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, apaiser ses souffrances, assurer jusqu'au bout la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage sont des obligations déjà inscrites dans le code de déontologie médicale. La loi du 4 mars 2002 vient renforcer ces dispositions en indiquant que : " Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. " Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. " Je souhaite qu'il soit clair qu'il n'y a pas de limites à l'utilisation d'antalgiques et de sédatifs dès lors qu'ils s'avèrent nécessaires pour soulager la personne au seuil de sa mort, même si ce soulagement accélère le moment de la mort. Nous connaissons bien ce double effet. Il ne faut pas cacher la difficulté de ces moments là. Accompagner ces derniers instants ne signifie pas hâter la mort, mais soulager. Certaines personnes néanmoins demandent à ce qu'on anticipe leur mort, non pas parce que leurs douleurs physiques ou psychiques ne sont pas soulagées, mais parce qu'elles veulent maîtriser le moment de leur mort, en décider le jour. Cette demande ne rentre pas dans le cadre des soins palliatifs. Répondre à ces demandes en donnant délibérément la mort reste un acte illégal... L'autoriser ouvrirait la voie à des dérives et des abus qui mettraient en danger les fondements même de notre société. J'y suis pour ma part tout à fait opposé. Au demeurant, il me semble que la demande d'euthanasie n'est jamais que l'expression ultime et désespérée du refus de la souffrance, de l'abandon et de la solitude. Si notre société accordait toute leur importance à la prise en charge de la douleur, aux soins palliatifs et à l'accompagnement des mourants, nul doute que la demande d'euthanasie perdrait de sa légitimité pour disparaître. C'est pourquoi, de mon point de vue, il n'y a pas lieu de légiférer sur l'euthanasie quand l'urgence est de mieux réponde à la nécessité d'accompagner le départ. Le soulagement et l'accompagnement des personnes en fin de vie exigent une écoute et une évaluation des situations au cas par cas, en concertation avec le patient, son entourage et l'ensemble de l'équipe. Les équipes médicales et soignantes, à l'hôpital comme en ville doivent donc être formées et soutenues dans cette tâche difficile. Seule une diffusion des bonnes pratiques dans ce domaine, permettra de supprimer les pratiques clandestines et illégales, parfois d'ailleurs fruit du désespoir. C'est le sens de la mission que j'ai confiée à Mme de HENNEZEL. Je pense aussi, à côté de tous ces soignants formés, aux bénévoles qui nécessitent également d'être accompagnés. J'insiste sur l'importance de l'équipe pluridisciplinaire. Aucun être humain ne peut assumer seul une charge émotive aussi forte dans un cadre professionnel. C'est par un travail d'équipe que peut se constituer et se transmettre cette épaisseur humaine qui est le fondement de l'accompagnement. Je suis ici à l'écoute de toutes vos suggestions. Je connais la mobilisation de tous ceux qui s'engagent dans ce domaine. Je tiens ici à rendre hommage à votre courage et à votre dévouement. Je vous assure de mon soutien. Vous allez aborder tout au long de cette journée les pratiques innovantes issues d'expériences européennes et canadiennes. Soyez assurés que je me tiendrai personnellement informé du contenu de vos travaux. Je vous souhaite une bonne et sereine journée de travail avec une pensée spéciale pour nos experts étrangers qui nous font l'honneur et l'amitié de partager nos préoccupations fondamentales. Car ce sujet est essentiel à bien des égards. Entre l'acharnement procréatif d'un côté et la tentation de maîtriser la mort de l'autre, notre société en quête de repères montre qu'elle trouve insupportable de ne pas dominer ces deux périodes de la vie, toutes deux sources d'incertitudes fondamentales. Dominer sa vie, dominer la vie peut rassurer. Mais cela permet-il vraiment d'éluder ces questions qui sont existentielles au sens vrai du terme ? (Source http://www.sante.gouv.fr, le 24 décembre 2002)