Déclaration de M. Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé, sur le programme d'actions mis en oeuvre sur le diabète, notamment la prévention, l'accès aux soins et la surveillance infirmière dans l'organisation des soins, Paris le 9 novembre 2001.
Date: 2001-11-09
Orateur: Bernard Kouchner
Fonction: FRANCE. Ministre délégué à la santé

Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs, C'est une grande joie d'être parmi vous à ce 6ème salon sur le diabète et à quelques jours de la journée mondiale sur le diabète qui aura lieu le 14 novembre 2001. J'avais indiqué, dés le mois de février dernier à l'occasion de la conférence nationale de santé de Strasbourg, que le diabète constituait à mes yeux l'une des principales priorités de santé publique. J'ai aujourd'hui le plaisir de vous présenter le programme d'actions sur le diabète que le ministère de la santé mettra en uvre. Mais tout d'abord, je souhaite indiquer que plusieurs éléments m'ont amené à fixer cette priorité : la fréquence et la gravité du diabète, une éducation thérapeutique quasiment inexistante dans notre pays, alors qu'elle est un facteur primordial de la prise en charge des diabétiques et enfin le nécessaire développement du travail en réseau pour optimiser une prise en charge qui, selon, tous les experts peut être encore largement améliorée. a- Le diabète, vous ne le savez que trop bien, est une maladie très fréquente et grave. Elle touche en France environ 2,5 millions de personnes et elle est en constante progression ; la prévalence a augmenté de 4,8% sur les cinq dernières années. Ses conséquences sont particulièrement lourdes. Le diabète augmente considérablement le risque cardio-vasculaire. Il est responsable de nombreuses cécités et d'amputations. Enfin, il est la 1ère cause de dialyse en France. Alors même que cette maladie est bien codifiée (nous disposons, en effet, de recommandations de bonnes pratiques cliniques et thérapeutiques validées), il faut constater que la prise en charge de cette maladie est loin d'être optimale. Ainsi, la CNAMTS par exemple a dans une étude récente montré les écarts importants qui existent entre les recommandations et les pratiques. Par ailleurs, le maintien à domicile des diabétiques âgés sous insuline apparaît difficile en raison de la difficulté de trouver des infirmiers pour assurer les injections d'insuline et la surveillance des traitements. Des efforts dans la promotion des recommandations et l'amélioration de l'organisation des soins sont donc encore nécessaires. b- L'éducation thérapeutique est très peu développée en France. Pourtant chacun s'accorde à souligner l'importance et la nécessité de cette éducation, du fait de la mauvaise observance des prescriptions dans le traitement du diabète ce qui diminue l'efficience de la prise en charge thérapeutique et fait courir le risque de complications. De nombreuses études ont montré les bénéfices d'une éducation thérapeutique de qualité sur les connaissances, les comportements et le confort de vie. Ces pratiques visent à permettre au patient l'acquisition des compétences, afin qu'il puisse prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance en partenariat avec ses soignants. c- S'agissant de la pratique en réseau, chacun s'accorde à penser que cette nouvelle forme d'organisation des soins constitue le cadre le plus adapté à une prise en charge de meilleure qualité, plus globale, plus coordonnée, moins cloisonnée. La mise en place et le développement d'un réseau " diabète " doivent permettre au niveau d'un bassin de vie ou d'une région : de créer une dynamique d'amélioration des pratiques et des soins, de mieux orienter les diabétiques en fonction de la gravité du diabète et de leurs besoins. et de développer la prévention et l'éducation. Or, les procédures administratives apparaissent aujourd'hui trop complexes, les différents dispositifs de financement disparates et cloisonnés ce qui oblige les promoteurs des réseaux à solliciter de multiples sources (le dispositif " Soubie ", les Agences Régionales de l'Hospitalisation, le fonds d'aide à la qualité des soins de ville (FAQSV), les financements d'Etat, les conseils régionaux, ). Il faut de toute évidence harmoniser et simplifier les procédures et les financements si nous souhaitons réellement accompagner et porter le développement des réseaux. Telles sont les principales raisons qui m'amènent aujourd'hui à vous proposer un programme d'actions de trois ans sur le diabète articulé autour de cinq objectifs. 1ère objectif : Prévenir le diabète par le développement d'une politique nutritionnelle Il me faut, bien sûr, tout d'abord parler de la nature et la qualité de l'alimentation et du grave problème que représente l'obésité. Si le diabète concerne actuellement 3 % de la population française, l'obésité affecte 10 % des adultes et 12 % des enfants de moins de 12 ans. C'est au sein de cette population qui ne cesse de croître que seront recrutés la plupart des prochains diabétiques de type 2. Je souhaite rappeler ici les engagements que j'ai pris, en janvier 2001, dans le programme national nutrition santé et qui sont susceptibles d'avoir un impact sur l'incidence de l'obésité. Ce programme a pour objectifs en cinq ans de réduire la prévalence de l'obésité de l'adulte et d'arrêter la progression de celle de l'enfant. En matière d'informations nutritionnelles, sur la base d'un budget de 30 MF par an,: * Une campagne de communication destinée à donner des repères simples de consommation à la population générale sera conduite. Un logo " programme national nutrition santé " sera apposé sur les documents, actions de communication ou de santé publique répondant aux objectifs du programme afin de réduire la confusion de la population face aux messages nutritionnels multiples et contradictoires auxquels elle est confrontée. La campagne de promotion des fruits et légumes lancée il y a à peine 15 jours rentre par exemple dans ce cadre. * il sera mis à la disposition du grand public un document de référence pratique en matière d'alimentation. Les professionnels recevront un document plus spécifique. Ces deux guides alimentaires sont actuellement en cours de rédaction par un groupe d'experts coordonnés par l'AFSSA. Nous diffuserons auprès des professionnels un outil de mesure de l'indice de masse corporelle dans sa version adulte et enfant ; * Nous veillerons, avec l'éducation nationale, à l'application de la circulaire interministérielle relative à la composition des repas servis en restauration scolaire dont les objectif sont d'améliorer les repas scolaires du point de vue de leur qualité nutritionnelle mais aussi d'améliorer l'environnement alimentaire au sein des écoles en favorisant par exemple la distribution d'eau fraîche plutôt que de boissons sucrées. J'ai souhaité qu'un effort tout particulier soit fait pour nos départements d'Outre Mer. Dans ces départements, je rappelle que la prévalence du diabète est de 2 à trois fois supérieurs à celle observée en métropole. 2ème objectif : Renforcer le dépistage du diabète En France, environ 300 000 à 500 000 diabétiques ne seraient pas diagnostiqués et donc non suivis car non dépistés. Or, vous le savez, une prise en charge du diabète au plus tôt permet de diminuer, à terme, les complications invalidantes. L'Association Américaine de Diabétologie (ADA) recommande le dépistage ciblé sur des facteurs de risque afin de favoriser le diagnostic précoce. Il me paraît souhaitable que la France dispose également de recommandations dans ce domaine. C'est pourquoi, j'ai demandé à l'ANAES et à la société savante française de diabétologie (l'ALFEDIAM) de définir les populations qui pourraient être concernées par ce dépistage et de préciser les modalités les plus appropriées de ce dépistage applicables en France. 3ème objectif : Garantir à tous les diabétiques la qualité des soins Dans le domaine de la qualité des soins, de nombreux efforts restent à faire. Je souhaite notamment mettre l'accent sur quatre mesures : la promotion des bonnes pratiques, la surveillance infirmière ambulatoire, l'amélioration de la surveillance biologique et l'amélioration de la prise en charge du pied diabétique. La promotion des bonnes pratiques J'ai été frappé par les résultats présentés par la CNAMTS sur les écarts existants entre les recommandations des experts et la réalité des pratiques. En 1999, plus de la moitié des diabétiques n'ont pas bénéficié d'un dosage d'hémoglobine glyquée ni d'un examen ophtalmologique annuel de surveillance. Je ne sais que trop bien en santé publique qu'il ne faut pas se contenter d'émettre des recommandations, mais qu'il faut aussi au quotidien les promouvoir si on souhaite qu'elles soient prises en compte dans la pratique quotidienne des praticiens. Je ne peux qu'encourager les initiatives dans ce domaine et en particulier : celle des caisses d'Assurance-Maladie à travers les échanges confraternels entre médecins conseils et médecins généralistes. Le premier bilan de ces échanges confraternels est très positif. De nettes améliorations sont observées et je ne peux qu'encourager la CNAMTS dans cette démarche qui je le sais s'étend sur des pathologies connexes : l'hypertension artérielle et les dyslipidémies. Celle de l'OMS, des Unions régionales de médecins libéraux (URML) et des principaux services à orientation diabétologie. L'OMS met à disposition des praticiens des outils simples, adaptés à la pratique et pédagogiques qui permet un recueil d'informations minimales annuel. Ainsi, s'est mis en place une évaluation des pratiques médicales dans le domaine du diabète sur une démarche volontaire des praticiens souhaitant perfectionner leur pratique. Ici aussi, je ne peux qu'encourager de telles démarches et en particulier lorsqu'elles émanent des URML qui s'inscrivent de cette manière dans leur rôle. La surveillance infirmière ambulatoire à domicile des diabétiques âgés de plus de 75 ans. Chez les diabétiques âgés, une insulinothérapie est souvent proposée pour équilibrer le diabète, pour accompagner la gestion d'une affection intercurrente. A partir d'un certain âge, il est difficile de demander à des personnes âgées de réaliser leur propre injection d'insuline en raison d'une réelle perte d'autonomie. Les soins infirmiers à domicile sont alors nécessaires tant pour assurer les injections d'insuline que pour vérifier la bonne évolution du patient à domicile. Or les actes infirmiers médico-techniques sont, dans la nomenclature, peu rémunérés et le rôle primordial des infirmiers dans l'accompagnement et surveillance de ces malades n'est pas valorisé. De nombreux diabétiques ont donc des difficultés pour trouver des infirmières qui acceptent de faire des gestes techniques peu rémunérateurs. Ceci d'ailleurs limite souvent le retour à domicile de nombre de diabétiques âgées insulino-dépendants hospitalisés. C'est pourquoi, nous avons saisi la commission permanente de la nomenclature générale des actes professionnels, afin qu'elle étudie une revalorisation d'une partie des soins infirmiers médico-techniques et la création d'un nouvel acte de surveillance clinique et de prévention, pour les patients diabétiques de plus de 75 ans. Il s'agit de favoriser la prise en charge ambulatoire des diabétiques de plus de 75 ans. La commission doit rendre son avis dans les jours qui viennent. Je serai bien entendu très attentif aux propositions de cette commission car l'adaptation des actes aux besoins réels des diabétiques me semble indispensable. Le projet de loi de financement de la sécurité sociale a anticipé cette dimension puisqu'une enveloppe provisionnelle est prévue à cet effet. L'amélioration de la surveillance biologique Le traitement du diabète vise avant tout à contrôler la glycémie. C'est un facteur déterminant pour retarder, voire prévenir, la survenue et /ou ralentir la progression des complications. En matière de suivi biologique des diabétiques, l'ANAES recommande un dosage spécifique, celui de l'hémoglobine A1C qui doit être effectué tous les 3 à 4 mois. Ce dosage permet également selon des valeurs seuils fixées par les experts internationaux, d'adapter les traitements du diabète. Or, alors même que le dosage de l'hémoglobine glyquée est l'examen clé dans le diabète, il faut constater que dans notre pays il n'existe pas de standardisation de ce dosage. Cette situation génère des variabilités de résultats qui ne sont pas propices à un suivi fiable et homogène du diabétique. Ainsi, le rendu des résultats peut être exprimé de trois manières différentes et 20% des laboratoires utilisent des techniques non certifiées. C'est pourquoi, j'ai demandé à ce que, d'une part, le remboursement de ces dosages par l'Assurance-Maladie soit réservé aux seules techniques fiables et certifiées et, d'autre part, l'AFSSAPS et la DGS informent les laboratoires de biologie médicale qui n'utilisent pas les bons réactifs de l'intérêt d'une mesure fiable. L'AFSSAPS a été saisie pour réévaluer les techniques de dosage d'hémoglobine glyquée et faire des propositions d'encadrement de l'utilisation de ces dosages. L'amélioration de la prise en charge du pied diabétique. Les complications du pied chez le diabétique sont fréquentes et d'évolution souvent graves. Elles sont à l'origine de nombreuses amputations et de handicaps définitifs. Elles sont pourtant susceptibles de faire l'objet d'une prévention efficace. Les soins de prévention des lésions des pieds, chez les diabétiques représentent un enjeu majeur en terme de qualité de vie et de prévention de la morbi-mortalité. C'est pourquoi, j'ai demandé à la DGS de réunir un groupe de travail associant l'ensemble des acteurs et bien sûr les associations de malades et de me faire des propositions sur 3 points qui m'apparaissent cruciaux : la définition du " pied à risque ", la place des podologues-pédicures dans le dispositif d'organisation des soins et les mesures à prendre pour rendre plus accessibles les soins du pied. 4ème objectif : Améliorer l'organisation des soins Les grands principes de l'organisation des soins ont été définis en 1999 par circulaire. Cette circulaire visait notamment à promouvoir la pluridisciplinarité de la prise en charge et à assurer la graduation, la coordination et la continuité des soins par la constitution de réseaux. Cette circulaire reste d'actualité et je souhaite d'ailleurs qu'elle soit évaluée dans les meilleurs délais. Nous ne disposons pas encore d'éléments nous permettant d'avoir une bonne lisibilité du dispositif de soins pour les diabétiques. Réseaux Dans le domaine de l'organisation des soins, je voudrais vous faire part des mesures importantes concernant les réseaux qui viennent d'être votées en première lecture à l'Assemblée Nationale dans le cadre des deux lois santé : loi droit des malades et qualité du système de santé, d'une part, et loi de financement de la sécurité sociale, d'autre part. La loi droit des malades et qualité du système de santé définit le concept des réseaux et permettra, une fois votée, le financement des réseaux sur des crédits Assurance-Maladie ce qui n'était possible aujourd'hui que de manière dérogatoire avec le dispositif Soubie. Dispositif qui comme vous le savez était très complexe et qui n'a permis à ce jour de ne financer qu'une douzaine de projets expérimentaux dont deux pour le diabète. La loi de financement de la sécurité sociale a pour objet de mettre en place de mettre en place une procédure unique d'octroi de financement qui permettra l'attribution de crédits Assurance-Maladie sur décision conjointe du directeur de l'Agence Régionale de l'Hospitalisation (ARH) et du directeur de l'Union Régionale des caisses d'Assurance Maladie (URCAM). Ces financements s'imputeront sur une enveloppe limitative régionale alimentée par une enveloppe nationale " réseaux de santé " constituée au sein de l'ONDAM par une réservation des crédits de l'ONDAM hospitalier, de ville et médico-social. Vous le voyez, nous rénovons profondément les procédures administratives et les modalités de financement des réseaux. Les réseaux, dés le vote définitif de ces deux lois, auront donc accès à des crédits assurance-maladie, sur une enveloppe budgétaire régionale intégrant des crédits ville, hôpital et médico-social. On nous réclamait des enveloppes fongibles, nous l'avons fait pour les réseaux. Nous avons également simplifié les procédures : un guichet unique est mis en place. Ces mesures permettront, je n'en doute pas, de donner une impulsion majeure au développement des réseaux et de les sortir du dispositif expérimental dans lequel ils étaient confinés. Elles permettront, en particulier, de rémunérer par forfait médecins, psychologues, diététiciens et podologues ce qui va entraîner ici aussi de profonds changements. Est-il, en effet, besoin de vous rappeler le rôle primordial que peuvent jouer ces professionnels dans la prise en charge du diabète ? Il reste à déterminer les montants de ces enveloppes. A l'échelon national, j'ai, dores et déjà, demandé qu'une enveloppe d'au moins de 20 MF soit réservée au diabète. Enfin, j'ai demandé à la DHOS d'organiser le 30 janvier 2001 une réunion de travail réunissant l'ensemble des acteurs des 35 réseaux diabète recensés, les URCAM, les ARH pour créer une dynamique et donner de la cohérence aux actions qui seront développées dans le domaine du diabète. Un cahier des charges et les éléments propres à l'évaluation des réseaux diabète y seront présentés et je l'espère validés à cette occasion ; Organiser le suivi épidémiologique du diabète pour adapter les soins aux besoins de la population Les données épidémiologiques nationales que nous possédons sur le diabète, sont fragmentées et orientées selon les préoccupations des promoteurs des études. Le diabète et ses conséquences sont suffisamment graves pour que nous mettions en place des sources d'informations et que nous disposions de données de surveillance. Il s'agit pour nous de disposer dorénavant d'outils nous permettant de piloter au mieux la politique de santé dans le domaine du diabète. Trois études nationales seront soutenues par les pouvoirs publics : le projet ENTRED (Echantillon National Témoin et Représentatif des Diabétiques) qui a pour but la description, l'évaluation et la surveillance de la santé des personnes diabétiques traitées et de connaître les modalités et résultats de leur prise en charge médicale ; l'enquête décennale santé et consommation de soins qui permettra une nouvelle estimation de la prévalence du diabète ; enfin, l'enquête INCA 2 (enquête individuelle et nationale sur les consommations alimentaires) qui permettra une analyse des facteurs de risques alimentaires. Organiser le suivi des pratiques pour adapter les actions aux besoins Le suivi des pratiques se distingue de l'épidémiologie. C'est un outil indispensable pour adapter les actions d'intervention et de formation aux besoins. Dans le domaine du diabète, nous avons la chance que l'Organisation Mondiale de la Santé ait standardisé des indicateurs validés à l'échelon européen. Il apparaît important que les logiciels médicaux intègrent dorénavant ces indicateurs afin d'automatiser le suivi des pratiques à l'échelon national. C'est pourquoi, je souhaite l'élaboration et la diffusion d'un guide de recommandations pour les éditeurs de logiciel et que soit lancé un appel à projet sur les systèmes d'informatisation en diabétologie en 2002. 10 MF de la campagne budgétaire 2002 seront consacrés à cet appel d'offre. 5ème et dernier objectifobjectif : Aider les diabétiques à être acteur de leur santé - Faciliter l'accès à l'éducation thérapeutique Je l'ai dit en préambule notre pays n'a pas pris en compte cette dimension dans son système de santé. La France est dramatiquement en retard dans ce domaine. Certes l'éducation thérapeutique se pratique depuis de nombreuses années à l'hôpital, toutefois cette activité reste le plus souvent ponctuelle et liée au dynamisme de personnes militantes et motivées. L'éducation thérapeutique a du mal à s'inscrire durablement dans les services et dans les établissements hospitaliers. En ville, l'éducation thérapeutique se heurte à la reconnaissance de cette activité et aux modes de rémunération des professionnels qui ne permettent pas de rémunérer cette activité. C'est pourquoi, je souhaite que ce programme d'actions sur le diabète soit enfin l'occasion de donner une impulsion majeure aux actions d'éducation thérapeutique de groupe en France. Le 28 février 2001, j'ai présenté au conseil des ministres une communication relative au plan national d'éducation pour la santé dans lequel j'annonçais notamment des mesures visant à soutenir l'éducation thérapeutique et plus particulièrement son financement. C'est chose faite puisque : d'une part, une enveloppe de 20 MF est destinée aux hôpitaux, en 2002, pour le développement de l'éducation thérapeutique de groupe réalisée prioritairement en ambulatoire ; et d'autre part, les réseaux diabète vont enfin être en mesure sur des crédits Assurance-Maladie de financer leur activité d'éducation thérapeutique de groupe. Le critère déterminant du soutien à ces réseaux sera le service direct rendu aux diabétiques ; je pense ici notamment à l'éducation thérapeutique. Ainsi, devraient pouvoir se développer en ville et à l'hôpital des séances d'éducation thérapeutiques de groupe correspondant aux besoins des malades. On peut, d'ailleurs, imaginer dans ce domaine une forme de graduation de cette éducation fonction de la gravité. Parallèlement à ces mesures qui doivent permettre aux réseaux d'être rapidement opérationnels, j'attends pour le 1er trimestre 2002 des propositions du groupe d'experts qui travaille sur la définition d'une typologie de l'éducation thérapeutique de groupe dans le champ du diabète et des compétences à acquérir. Ce travail nous permettra de connaître dans l'avenir quelles actions sont menées et d'évaluer l'activité dans ce domaine. Voilà Mesdames et Messieurs les grandes orientations du programme d'action diabète. Je voudrais pour conclure saluer l'action du Pr. Passa, de l'hôpital Saint-Louis, chef de projet sur diabète, ainsi que le Dr. Eric Marsaudon de la DGS qui ont aidé et contribué à l'élaboration de ce plan et qui ont permis de donner de la cohérence à l'ensemble des mesures que je me propose de mettre en uvre. Il me reste à vous encourager dans vos travaux, dans votre réflexion en préambule de la journée mondiale sur le diabète. J'espère que le programme d'action que je vous propose permettra de mieux répondre aux besoins des malades, à vos besoins et de mieux lutter contre le diabète. (Source http://www.sante.gouv.fr, le 14 novembre 2001)