Déclaration de Mme Marie-Thèrése Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur l'autisme, notamment l'intégration sociale et scolaire des jeunes et la prise en charge de la maladie, Paris le 24 mai 2003.
Date: 2003-05-24
Orateur: Marie-Thérèse Boisseau
Fonction: FRANCE. SE aux personnes handicapées

Monsieur le Président d'Autisme France, Monsieur le Président de Sésame Autisme, Madame la représentante de la Fondation France Télécom, Madame Pénélope KOMITES (adjointe au Maire de Paris, chargée des personnes handicapées), Il faut remercier M. DELANOÉ, Maire de Paris, qui s'est excusé. Il me revient d'être parmi vous au nom de Jean François Mattei et de moi-même au terme de cette troisième journée nationale consacrée à l'autisme, parmi vous pour témoigner de la nécessité de continuer à construire des réponses appropriées pour les personnes autistes enfants, adolescents ou adultes. Depuis mon arrivée, il y a un an, j'ai visité des établissements et services, rencontré beaucoup de personnes handicapées, de familles, des professionnels. J'ai pu constater de visu des réponses de très grande qualité pour les enfants et les adolescents comme pour les adultes. J'ai pu constater le travail remarquable qui pouvait être fait par un personnel attentif et compétent, dans des unités de petite taille permettant la mise en uvre de projets au plus près des besoins de la personne. En novembre dernier, au colloque organisé par Autisme France, j'ai pu échanger avec un jeune adulte qui avait mené à bien des études supérieures. J'ai pu également rencontrer des adolescents, présentant des troubles particulièrement envahissants, qui menaient à bien un réel projet de vie. Un accompagnement de qualité dans une structure adaptée géré par Sésame Autisme leur permettait un réel ancrage dans la vie de la cité, de réaliser un projet aussi ambitieux que celui de passer quelques jours aux USA ou plus simplement de s'exprimer par l'art. J'ai pu admirer les aquarelles de Damien, représentant la ville de Belfort dont la finesse et la précision témoignent d'un véritable talent d'artiste. Pas plus tard qu'hier encore, près d'Angoulême, un établissement pour adolescents et un foyer pour adultes me permettaient de toucher du doigt la diversité de l'autisme, la nécessaire diversité des réponses à apporter. A travers tous ces exemples, je voudrais rendre hommage à ces jeunes, leurs parents et les professionnels qui, jour après jour, s'adaptent, s'ajustent, construisent avec volonté et courage une société pour tous, où chacun trouve la meilleure place possible. Ces initiatives prouvent, s'il en était besoin, qu'une prise en charge de qualité existe dans notre pays même si elle est insuffisamment développée. Car, à contrario, il m'arrive de recevoir régulièrement des courriers dans lesquels les familles témoignent de leur désespérance, de leur difficulté à vivre le quotidien, de leur révolte, de l'absence de réponse adaptée à proximité de chez elles. J'ai pris la mesure des difficultés auxquelles nous avons à faire face, sans se payer de mots. Certaines familles doivent se résoudre à des éloignements de plusieurs centaines de kilomètres, d'autres n'ont encore aucune solution. Ceci est tout à fait inacceptable même si je mesure le temps, l'énergie et la patience qui seront nécessaires pour que change enfin radicalement cette situation indigne d'un pays aussi développé que le nôtre. 1) L'une des premières difficultés résulte de la nécessité d'établir un diagnostic précoce. La plupart des scientifiques s'accordent sur l'importance d'une prise en charge précoce pour limiter, contenir au mieux les troubles autistiques. Or, trop souvent encore, ce n'est qu'à l'âge de 3 ou 4 ans, voire plus que le diagnostic est posé. Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce retard : la difficulté pour les parents de remarquer chez de très jeunes enfants les premiers signes d'un trouble du développement, surtout lorsqu'il s'agit de leur premier enfant. Mais plus encore, souvent, la difficulté des professionnels à poser ce diagnostic, parfois par manque de connaissance, le plus souvent parce que les premiers signes ne sont pas toujours spécifiques. Il nous faut progresser dans les outils mis à leur disposition pour faciliter le repérage avant deux ans. Aussi, je vous propose qu'avec le soutien de l'ANAES (Agence Nationale d'Accréditation et d'Évaluation en Santé), une conférence de consensus soit organisée en 2004 sur le thème du diagnostic précoce. Les résultats de cette conférence de consensus devront être largement diffusés de manière à sensibiliser les professionnels de santé, médecins généralistes, pédiatres, personnels des services de protection maternelle infantile. 2) La seconde difficulté résulte dans le manque de réponses adaptées. L'engagement de vos deux associations, avec l'appui de la Fondation France Télécom dont je salue l'engagement actif à vos côtés depuis de nombreuses années, a permis de faire connaître l'autisme, faire connaître l'autisme dans sa diversité, a attiré l'attention sur la nécessité de réponses souples et multiples. S'agissant plus particulièrement de la prise en charge des enfants et adolescents, il nous faut sortir d'un dogmatisme qui conduirait à penser que tous les enfants doivent être orientés en établissement spécialisé ou que tous les enfants doivent être scolarisés. Nous devons apporter des réponses personnalisées, proches des besoins de l'enfant, de ses aptitudes, de ses potentialités, capables de conforter ses progrès. C'est pourquoi, je suis déterminée à soutenir la politique d'intégration scolaire que conduit mon collègue, Luc FERRY, Ministre, de la jeunesse, de l'Éducation nationale et de la recherche, et, en même temps, à continuer à développer des réponses médico-sociales. Il s'agit là d'une attitude réaliste, raisonnable et équilibrée. Il est nécessaire en effet de disposer de réponses professionnelles diversifiées qui sont la clef d'une meilleure prise en charge. Je sais combien vous êtes attachés au développement de l'intégration scolaire, Cela passe par des mesures concrètes, immédiates. C'est le sens de la création sur le budget du Ministre en charge de l'Éducation nationale de 5 000 postes d'assistants d'éducation qu viendront renforcer, dès la rentrée, les 1 000 postes d'aides éducateurs. Cet effort notable sur le budget du Ministre de l'Éducation nationale a pour objectif de pérenniser, comme l'ont vivement souhaité les associations, les missions des auxiliaires de vie scolaire. On sait combien ces jeunes ont permis de développer l'intégration scolaire. On sait également combien le dispositif précédent, reposant sur des emplois - jeunes, était précaire. La Loi du 30 avril 2003, créant le statut des assistants d'éducation est maintenant publiée au journal officiel. Des circulaires complémentaires, que vous avez contribué à enrichir, vont être prochainement adressées aux services en charge de l'éducation nationale et aux DDASS. Ce nouveau dispositif associera les associations et améliorera sensiblement l'accueil des enfants et adolescents handicapés. Afin de conserver le savoir- faire de bon nombre de ces jeunes, recrutés par les associations sans le baccalauréat, des dispositions dérogatoires sont d'ores et déjà prévues et nous étudions actuellement avec l'Éducation Nationale la possibilité d'un nouvel assouplissement. Ce que nous souhaitons, c'est très clairement que les disparités départementales qui existent à l'heure actuelle s'estompent, que la continuité de l'accompagnement des élèves soit assurée dès la rentrée prochaine et que beaucoup plus d'enfants et adolescents qu'aujourd'hui puissent en bénéficier. Ce que nous souhaitons également, c'est permettre aux jeunes qui se sont impliqués dans cet accompagnement de pouvoir terminer ou, pour les nouveaux recrutés, accéder à une formation qualifiante. Car là aussi, il est de notre devoir que les formations qui leur sont proposées les conduisent à une validation sanctionnée par un diplôme reconnu sur l'ensemble du territoire national. Ce mouvement d'intégration individuelle s'accompagne du développement de l'intégration collective. Or si les classes d'intégration ont pu se développer depuis plusieurs années dans le primaire, leur nombre est beaucoup plus limité dans le secondaire. C'est dans cet esprit que Luc FERRY a annoncé la création de 1 000 UPI sur 5 ans permettant d'assurer la continuité de la scolarisation des enfants au collège pour les enfants qui le peuvent. Une intégration scolaire réussie des enfants handicapés qui constitue une richesse pour eux-mêmes, leurs parents et la société tout entière, nécessite souvent, en plus des auxiliaires de vie scolaire, un accompagnement médico-social. C'est pourquoi, j'ai souhaité que 1 000 places de SESSAD puissent être financées en 2003, en espérant pouvoir en créer davantage dans les années à venir. L'intégration scolaire est parfois seulement possible à temps partiel. Elle doit alors s'articuler avec une prise en charge complémentaire, éventuellement en établissement spécialisé. Sur ce point, l'hétérogénéité de l'équipement au sein de chaque département, fruit de l'histoire, de l'implication des partenaires associatifs, des financeurs, justifie pleinement le renforcement des moyens dans certaines régions. C'est pourquoi nos efforts se sont concentrés en 2003 sur les régions les plus en difficulté et, au sein de chaque région, je veille à ce que des rééquilibrages puissent avoir lieu entre départements. Je souhaite, qu'avec les comités départementaux consultatifs des personnes handicapées prévus par la loi et qui sont actuellement en train de se mettre en place, une étude précise des besoins puisse être faite ; il manque, certes, des places en établissements pour les enfants et adolescents mais, avant d'en créer de nouvelles, assurons-nous que les adultes qui, faute de places en structure pour adultes, séjournent encore dans ces établissements, puissent rapidement trouver une place adaptée, et que les enfants qui peuvent être scolarisés le soient. C'est pourquoi le budget 2003 s'est attaché en priorité à doubler le nombre de places en MAS soit 2 200 places, et en CAT soit 3 000 places. Cet effort sensible bénéficie en partie aux personnes autistes, car il va de soi que l'ouverture d'établissements doit répondre aux personnes les plus lourdement handicapées. A côté de cet effort général, il y a les plans spécifiques dont on peut tirer tout d'abord un bilan national : entre le plan quinquennal 1995-2001, le plan triennal 2001- 2003 et les crédits ciblés, c'est plus de 3 000 places dédiées aux autistes qui ont pu être financées. Sur l'Ile de France, le plan triennal 2001-2003 a permis d'attribuer plus de 4 millions d'uros auxquels il faut ajouter en 2003, 1,78 M d'uros affectés aux enfants et adolescents autistes. Compte tenu du renforcement des crédits obtenus, des opérations qui en attente de financement à Paris pourront être financées en 2003, comme le SESSAD, géré par autisme intégration et la MAS gérée par ARIA.D'autres projets sont à l'étude. Et je suis déterminée à défendre de nouveaux plans pluriannuels. De nouvelles formes d'accueil doivent également être développées : je viens de recevoir le rapport rédigé par Monsieur OLIVIN sur l'accueil temporaire. Ce mode de réponse ne saurait être une réponse alternative à une carence en structures adaptées mais une réponse complémentaire nécessaire. Enfin, la loi 2002-2 avait envisagé, la création de Services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés. J'ai demandé à mes services de s'attacher à finaliser le décret en préparation. Ce nouveau type de services permettra, lorsque nécessaire, d'apporter la dimension thérapeutique et donc un financement par l'assurance maladie. Les associations ont souvent estimé que les crédits dédiés à cette grande cause qu'est l'autisme n'avaient pas toujours permis des créations nettes de places. J'ai souhaité, avec Jean-Pierre RAFFARIN, confier une mission à Jean-François CHOSSY, député de la Loire pour qu'il nous fasse l'état des lieux et nous permette de dégager les stratégies nous permettant d'augmenter réellement les différentes formes d'accueil de qualité pour enfants et adultes autistes. Jean-François CHOSSY vient de passer quatre jours complets dans une maison pour adolescents autistes. Il connaît la cause de l'autiste et il est à son service. J'ai confiance en lui. J'attends avec impatience ses conclusions. Dans le cadre de cette planification, et au moment où se mettent en place les comités départementaux consultatifs des personnes handicapés, il importe que les sujets que nous venons d'évoquer, intégration scolaire, planification, réponses adaptées pour les enfants, les adultes, soient l'objet de discussions et de l'élaboration de recommandations à l'échelon départemental. Cette concertation doit également exister au niveau régional. La circulaire de 1995 avait chargé les DRASS de mettre en place les comités techniques régionaux sur l'autisme (CTRA) réunissant l'ensemble des professionnels des associations, les conseils généraux, les partenaires administratifs. Ces comités ont pris en charge des questions très diverses. Ils méritent aujourd'hui d'être réactivés. Je réunirai dès la rentrée l'ensemble de leurs présidents. Je souhaite en particulier un suivi attentif et personnalisé des réponses apportées aux personnes autistes, et une articulation étroite entre la réflexion conduite par les comités ad hoc au sein des CDCPH et à l'échelon régional. De même, qu'il y aura à trouver une articulation entre les comités techniques régionaux sur l'autisme et la commission observation - évaluation créée au sein du CNCPH et qu'anime le délégué interministériel aux personnes handicapées, Patrick GOHET. Je souhaite également que les CTRA puissent contribuer à la structuration des centres de ressources sur l'autisme. Quatre centres ressources ont été créés en 1999, à Reims, à Brest, à Tours et à Montpellier. Ils ont pour mission d'élaborer un bilan diagnostic précoce et de former les professionnels amenés à dépister les troubles de l'autisme. Les recherches qu'ils conduisent doivent permettre non seulement d'approfondir la connaissance de l'autisme mais aussi de diffuser les informations régulières à l'ensemble des professionnels du secteur sanitaire et médico-social. Ils mettent à disposition une documentation sur l'autisme, ouverte aux familles, et peuvent leur apporter aide et information. Trois centres ressources supplémentaires devraient voir le jour très prochainement à Strasbourg, à Lyon et à Paris. Je sais l'implication de tous, associations, professionnels, services de l'État et Mairies pour que ces projets voient le jour maintenant très rapidement. Autant d'efforts importants pour des prises en charges multiples. Mais ces dernières, pour être de qualité, ont besoin de faire appel à des méthodes validées. Or, la recherche en matière d'autisme, que ce soit sur le plan épidémiologique, médical, cognitif, éducatif ou technologique est encore souvent insuffisamment développée. Sur ce dernier aspect, je me suis rapprochée de Claudie HAIGNERE pour que des orientations puissent être prises en ce sens. Je puis vous assurer que la recherche ne sera pas exclue de la prochaine loi réformant celle de 1975 sur laquelle nous travaillons actuellement. Un dépistage approprié, des réponses souples, diversifiées, une articulation étroite de l'ensemble des équipes professionnelles appartenant à des champs différents, une meilleure information des familles et des professionnels, le développement de la recherche le travail accompli est important, celui qui reste à accomplir est immense. Sans attendre la réforme de la Loi de 1975, je souhaite que tous ces sujets puissent être abordés au sein d'une circulaire qui viendra compléter celle de 1995. Votre journée est nationale. Elle rencontre un immense succès. Elle témoigne d'une volonté farouche de faire progresser ce sujet. Elle s'adresse à tous ceux qui sont concernés directement ou non par ce problème. Aujourd'hui, je leur dis, nous leur disons qu'ils ne doivent pas se sentir abandonnés, seuls avec leur souffrance. Nous sommes tous ici pour cela, leur dire que leur combat est aussi le nôtre avec eux et pour eux. (Source http://www.sante.gouv.fr, le 28 mai 2003)