Déclaration de Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur le budget consacré aux personnes handicapées, l'année européenne du handicap et la réforme de la loi de 1975, Les Sables d'Olonne le 19 septembre 2003.
Date: 2003-09-19
Orateur: Marie-Thérèse Boisseau
Fonction: FRANCE. SE aux personnes handicapées

Monsieur le Président, Monsieur le Secrétaire Général, Mesdames, Messieurs, Vaste programme que celui qui vient d'être abordé au travers des dossiers qui constituent pour votre fédération des sujets majeurs de préoccupation ! Il me revient donc la lourde tâche de vous répondre, ce que j'assume volontiers. Mais d'abord, je voudrais vous remercier pour la franchise et la qualité des échanges que vous avez su instaurer avec le gouvernement, et avec les Ministères, que je représente, celui de François FILLON, ministre des Affaires sociales, du Travail et de la Solidarité, et de Jean François Mattei, ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées. Le dialogue et la concertation sont indispensables à la recherche de solutions constructives et c'est bien dans cet esprit que nous travaillons avec vous aujourd'hui. Cela nous conduit à beaucoup de convergences de vue, y compris au plus haut niveau de l'Etat ; je fais allusion à votre récent entretien avec le Président de la République. Votre combat, pour simplifier, rendre plus solidaire, plus humaine et plus accueillante notre société, est aussi le nôtre. En faisant de la sécurité routière, du cancer, et du handicap ses trois chantiers prioritaires, le Président de la République a délibérément inscrit l'humanisme au coeur de son action. Ces trois chantiers sont d'abord des chantiers pour la vie, pour une vie de meilleure qualité. Et à quoi tenons nous plus si ce n'est la vie ! En ayant choisi de vous appeler désormais Fédération nationale des accidentés de la vie vous montrez vous aussi l'importance que vous attachez à la préservation de ce qui est le fondement de notre existence. En ce sens, vos préoccupation sont les nôtres. I. Nous avons commencé à agir Vous avez évoqué, il y a quelques instants, votre satisfaction quant aux récentes mesures prises en matière de retraite pour les travailleurs lourdement handicapés Cette décision illustre l'action que ce gouvernement a déjà entreprise afin d'améliorer la situation des personnes handicapées. Car il n'y a pas que la loi que je prépare qui permettra d'agir en ce sens. J'en veux pour exemple le renforcement des amendes pour stationnement illicite sur les places réservées aux personnes handicapées qui a été décidé dans le cadre de la loi sur la sécurité routière, la modification des règles de majorité dans les copropriétés qui permet de rendre plus faciles les prises de décision pour effectuer des travaux d'aménagements dans les immeubles d'habitation Je m'attarderai sur deux domaines, le mien, c'est-à-dire la politique en faveur des personnes handicapées, et l'un de ceux que vous avez largement évoqué, celui de la santé publique, qui concerne notre Ministère de tutelle, Jean-François MATTEI. a - Des budgets en hausse En matière de handicap, l'action du gouvernement s'est concrétisée par une augmentation significative des budgets qui lui sont affectés : plus de 6% en 2003. Cela nous a permis d'ouvrir dès cette année 3 000 nouvelles places de CAT, 2 200 places en Maisons d'Accueil Spécialisées, de créer plus de 2 200 postes d'auxiliaires de vie, de donner un élan aux sites pour la vie autonome ; voilà des faits concrets. J'ai de bonnes raisons de penser que les budgets 2004 me permettront de continuer l'effort fait en 2003. Pourtant, vous me dites : mais vous n'avez pas revalorisé l'Allocation aux adultes handicapés et l'Allocation compensatrice pour tierce personne ! et vous me demandez de prendre des mesures d'urgence dès 2004 pour les augmenter. Je sais que je vais vous décevoir, mais j'ai estimé que l'urgence c'était d'apporter des réponses aux personnes handicapées et aux familles qui n'avaient aucune solution. D'où un choix, que j'assume, celui de créer des places en établissements et de favoriser le maintien à domicile des personnes les plus lourdement handicapées, qu'il s'agisse d'enfants ou d'adultes. Ce choix s'est concrétisé par la création de places en Sessad, en Ssiad (300 en 2003), par l'augmentation des forfaits d'auxiliaires de vie (2200 crées en 2003). Cela a permis à de nombreuses personnes de retrouver une meilleure qualité de vie et d'être plus partie prenante de la vie dans la cité. b - Un changement d'état d'esprit amorcé avec l'Année Européenne du handicap Ces mesures financières conséquentes accompagnent un mouvement plus général, qui nous concerne tous : le changement de regard sur les personnes handicapées. Si l'on veut que les personnes handicapées deviennent des citoyens à part entière, et qu'elles puissent participer à la vie de la cité, il est urgent certes d'adapter notre dispositif législatif et réglementaire, mais plus encore de faire évoluer l'état d'esprit de nos concitoyens. Le handicap continue à faire peur, et à inquiéter ; j'en ai pour preuve les difficultés que, malgré les progrès récents, nous continuons de rencontrer en matière d'intégration scolaire des enfants handicapés, je pense également aux réticences des chefs d'entreprises ou plus simplement de leurs salariés à accueillir au travail une personne handicapée. Les nombreux colloques qui animent cette année européenne du handicap témoignent des obstacles à surmonter pour réussir l'intégration de nos concitoyens handicapés. Je suis cependant optimiste, car j'ai des raisons de penser que les états d'esprit évoluent : les places de stationnement réservées aux personnes handicapées sont mieux respectées. Vous me direz, c'est normal parce que les amendes sont plus élevées !(elles sont passées de 35 à 135 euros) Je ne crois pas que la sanction soit la seule à l'origine de ce changement. Je pense que les actions de sensibilisation, d'information auxquelles les associations, dont la vôtre, contribuent depuis des années commencent à porter leurs fruits. Dans un autre registre, suis frappée par l'abondance des articles consacrés dans tous les journaux au handicap, ou par les radios. Quand j'apprends que la fréquence euro FM est réattribuée à une station consacrée au handicap, et que le Parisien, grand journal national, devient accessible aux non-voyants à des prix raisonnables, je ne peux que me réjouir. Ce travail de fond est amorcé : il nous faut le poursuivre et l'amplifier. Je compte sur vous. c- Une réforme au profit de la santé publique Dans le domaine de la santé publique, il y a un consensus pour souhaiter une réforme en profondeur de notre organisation sanitaire et de son fonctionnement . Le projet de loi relatif à la politique de santé publique, qui a été présenté par Jean-François MATTEI le 10 septembre dernier, et qui sera débattu au Parlement dès le 2 octobre prochain va répondre, vous l'avez souligné, à nombre de vos demandes. En effet, la santé, comme vous le rappeliez, Monsieur le Secrétaire Général, est plus que jamais au coeur des préoccupations de chacun de nous. Or, jusqu'à présent, la santé publique n'a jamais été consacrée en tant que telle comme une responsabilité de l'Etat et un domaine prioritaire d'action des pouvoirs publics. En l'absence de politique d'ensemble, l'organisation actuelle est ainsi le résultat de réformes successives qui manquaient d'une vision globale et dont la prévention n'était pas l'objet principal. Il faut constater que l'idée même de santé publique est longtemps restée incomprise. Elle a trop souvent été vécue comme une intrusion de l'Etat dans l'intimité des personnes, voire dans le champ de compétence des professionnels de santé. La légitimité pour l'Etat d'intervenir dans les affaires de santé a toujours été questionnée. Cet oubli, cette défiance à l'égard d'une approche collective de la santé par l'Etat, expliquent pour partie les déséquilibres majeurs qui caractérisent notre système de santé et, notamment, le fait que l'essentiel des moyens consacrés à la santé dans notre pays vont au secteur curatif. Sur 150 milliards de dépenses de santé, seulement 3,6 milliards, soit 2,3%, sont consacrés à la prévention ! Le premier objet du projet de loi est de clarifier cette ambiguïté en reconnaissant à l'Etat le devoir d'organiser, sous son autorité, un partenariat entre les différents acteurs publics et privés. Par ailleurs, afin de remédier aux effets négatifs de la dispersion extrême des acteurs et des moyens qui caractérise aujourd'hui notre système de santé publique, le projet de loi présenté par Jean-François MATTEI propose de créer les conditions d'une véritable synergie entre les différents acteurs au niveau régional, parce que c'est le meilleur niveau pour mettre en oeuvre la politique de santé publique. Plutôt que de créer une institution supplémentaire, il est envisagé de créer un GIP (groupement d'intérêt public) qui aura une responsabilité opérationnelle.Y siégeront l'Etat, les collectivités locales, l'assurance maladie et l'ARH. Dans ce cadre, il convient de régler la question de l'agrément des associations de patients. Cet agrément a été prévu par la loi du 4 mars 2002 ;afin de proposer les solutions permettant la mise en oeuvre de ce principe, une mission d'étude a été confiée au président de l'association le Lien (association de lutte contre les infections nosocomiales), Monsieur Ceretti. Son rapport sera rendu à la mi-octobre, et nous en tirerons les conclusions législatives. Je sais que dans le cadre de la discussion du projet de loi de Santé publique le gouvernement présentera des amendements en vue de renforcer la place des associations de malades. II. La loi va apporter un dynamisme nouveau à la politique en faveur des personnes handicapées J'ai bien entendu vos préoccupations concernant la nouvelle loi sur les personnes handicapées. Je crois qu'en partie, vos interrogations ont été levées par le Président de la République. En tout cas sur un point, les choses sont parfaitement claires : la loi sera présentée au conseil des ministres à la fin de l'année et elle sera débattue au printemps 2004 de manière à ce que ses premiers effets se traduisent dès janvier 2005. Si la responsabilité de cette loi revient au Parlement, je pense que nous sommes d'accord pour dire qu'elle aura été préparée par un intense travail de consultation. a - Un énorme travail préparatoire Consultations auprès du Conseil National Consultatif des personnes handicapées, où vous siégez, consultation dans les départements puisque j'ai demandé aux préfets d'organiser entre avril et juillet une concertation locale, -plus de 90 départements nous ont répondu - b - Groupes thématiques de concertation avec toutes les administrations et les associations, consultation auprès de familles, de personnes handicapées, de chefs d'entreprises, d'élus, de responsables d'établissements, etc... Depuis un an, j'ai effectué de nombreux déplacements sur le terrain pour observer, écouter, et comprendre. A la lumière de tous ces éclairages, je crois pouvoir dire que cette loi est un exemple du dialogue que le Président de la République a souhaité dans son discours du 14 juillet. c- Trois axes de réforme Le projet en cours d'élaboration est articulé autour de trois axes. - Le premier, c'est l'accessibilité de tout à tous. Je proposerai dans la loi que l'on prenne en compte l'ensemble des handicaps, et pas seulement le handicap moteur. Que ce soit en matière de transport, de voirie, d'équipement ou de logement, la prise en compte du handicap le plus en amont possible sera demandée : dès le permis de construire par exemple pour les logements ; dans les plans de développement urbains en matière de transports, au moment de leur élaboration. Parce que je suis convaincue, qu'au delà de la loi, en matière d'accessibilité ce soit surtout les mentalités qu'il faut faire évoluer, nous avons décidé avec Jean Jacques Aillagon, ministre de la Culture, de rendre obligatoire la formation à l'accessibilité dans les écoles d'architecture. Ceci avait été annoncé lors du débat sur la loi de juillet 1991, mais cela n'avait pas été mis en place. Ce le sera dès la rentrée de septembre 2004 . - Le deuxième axe, c'est celui des moyens donnés aux personnes et aux familles pour mener une existence autonome La loi donnera un contenu à la compensation, et garantira des ressources suffisantes aux personnes handicapées pour qu'elles puissent mener une vie digne. Le Président de la République s'est engagé à créer un droit à compensation. Conformément à ce qu'ont demandé les associations, j'ai pris en compte le fait que la compensation peut porter sur des réponses collectives ou individuelles. Quand je dis compensation collective, j'évoque l'aménagement du cadre bâti, les transports, les lieux de travail, la création d'établissements et de services médico-sociaux. Je pense aussi aux solutions que pourrait apporter le développement de l'accueil temporaire pour les familles, dont les enfants sont à domicile. Un décret en préparation va ouvrir la possibilité aux structures ou aux services existants d'accueillir pour un temps limité des enfants ou adultes qui sont à domicile. Cela permettra aux familles de souffler, de se donner un moment de répit, de se ressourcer ainsi pendant une semaine, un week-end, ou quelques jours, plusieurs fois par an Je pense aussi à des formules de clubs pour les handicapés psychiques. Concernant la compensation financière individuelle, celle-ci reposera sur le plan d'aide qui sera proposé à chaque personne. Demain, la reconnaissance du handicap résultera des besoins reconnus par une équipe médico-sociale pluridisciplinaire, qui proposera à la personne un plan d'aide. Cette équipe pluridisciplinaire regardera ce que la personne peut ou sait faire et souhaite faire. C'est un changement profond de culture qui va s'imposer puisqu'on partira des aptitudes et des capacités de la Ces besoins seront traduits en aides humaines ou techniques. Par exemple si la personne handicapée a besoin d'une tierce personne, elle aura le libre choix de demander une aide financière -à charge à elle de trouver une personne pour l'aider -ou des heures d'auxiliaire de vie qu'un service lui apportera. Pour les aides techniques, le plan d'aide portera sur l'achat d'un fauteuil roulant, le financement d'une audioprothèse, d'un télé agrandisseur ou même d'une curatelle. Les modalités d'attribution de ces aides ne sont pas encore arrêtées aujourd'hui. Je souhaite qu'elles soient attribuées sans conditions de ressources mais dans la limite d'un tarif de responsabilité. Concernant les ressources des personnes handicapées, je propose de simplifier le dispositif actuel qui est peu lisible. L'Allocation aux Adultes Handicapées est en effet ambiguë car elle correspond à la fois à un revenu d'existence et à de la compensation des conséquences du handicap. Elle incite peu les personnes qui la perçoivent à avoir une activité rémunérée car ses conditions de cumul avec des revenus salariaux sont limitées, bien que de manière paradoxale ce soit le minimum social le plus incitatif à une activité. Aussi je propose de distinguer deux niveaux : l'un qui correspond aux ressources pour vivre. Si la personne ne travaille pas elle perçoit intégralement la nouvelle allocation ; si elle travaille elle peut cumuler l'allocation avec les revenus tirés de son activité dans des conditions beaucoup plus favorables qu'actuellement. Je reviendrai sur l'insertion professionnelle des personnes handicapées, qui est un des sujets que vous avez à coeur. A cette ressource de base j'ajoute un deuxième niveau sous la forme d'un forfait qui est destiné à couvrir les surcoûts que la vie courante impose à une personnes handicapées. Le handicap génère en effet des dépenses supplémentaires à celles que supportent les personnes valides : la personne aveugle devra recourir plus souvent au pressing car elle tachera plus souvent ses vêtements, ou elle ira faire ses courses chez le petit commerçant qui la connaît plutôt que dans une grande surface où elle identifiera mal les rayons ; la personne sourde aura besoin d'échanger par fax ou minitel puisqu'elle ne peut se servir du téléphone, etcCe forfait s'ajoutera dans tous les cas à l'allocation de base. Au total, cette nouvelle allocation , qui sera elle sous conditions de ressources, comme aujourd'hui, sera au moins égale et je l'espère supérieure à l'AAH actuellement perçue. Avec la réforme les personnes handicapées percevront plus qu'elles ne reçoivent aujourd'hui. - Le troisième axe, c'est celui de la simplification et de la clarification Nous souffrons de la trop grande complexité de nos systèmes institutionnels. Les personnes handicapées sont trop souvent confrontées au parcours du combattant (exemple...) ; ceci est inhumain et insupportable. Je souhaite que la personne handicapée puisse trouver en un seul lieu, proche de chez elle, toutes les réponses aux questions qu'elle se pose et aux démarches qu'elle doit faire. Ce lieu devra fournir une évaluation de qualité, indispensable à la mise en place du plan d'aide que j'ai évoqué plus haut. Une agence nationale du handicap coordonnera ces sites de proximité. Elle sera entre autre chargée de veiller à l'homogénéité des pratiques et à une égalité de traitement sur l'ensemble du territoire. Voilà ce que je peux déjà vous dire sur le projet de loi dans les domaines qui vous concernent plus directement. d - Une loi complétée par des réformes en cours Les mesures concernant la formation professionnelle seront débattues dans le cadre du projet actuellement préparé par le Ministre des Affaires Sociales, François FILLON. De la même façon, les dispositions concernant les protections juridiques des majeurs seront débattues dans le cadre de la nouvelle loi concernant la réforme des tutelles préparée par le Ministère de la Justice. Une refonte du droit des successions est également en perspective et elle aura une incidence sur la constitution du patrimoine des personnes handicapées. Le choix a été fait, comme pour les retraites, de ne pas faire des personnes handicapées des personnes qu'il convient de traiter dans des lois spécifiques, mais au contraire de considérer qu'elles sont des citoyens à part entière, c'est à dire de traiter leur spécificité dans le cadre de lois générales. e - Une préoccupation majeure : l'insertion professionnelle En matière d'insertion professionnelle des personnes handicapées, nous partageons les mêmes constats. La question qui nous est posée est la suivante : comment favoriser une plus grande embauche des personnes handicapées, et comment maintenir celles qui le deviennent dans leur emploi ? La transposition de la directive européenne en faveur de l'égalité de traitement en matière d'emploi, qui sera faite dans la future loi, va nous aider. Si le principe de non discrimination à l'égard des personnes handicapées figure d'ores et déjà dans la législation française, je propose d'aller plus loin en inscrivant dans le projet de loi des mesures positives et appropriées portées par la directive communautaire du 27 novembre 2000. Je pense bien sûr aux aménagements raisonnables, mais aussi aux aménagements d'horaires par exemple. Il faut qu'une personne handicapée puisse travailler en fonction de ses possibilités, car le travail reste un des facteurs majeurs d'intégration sociale dans notre société. Concernant l'emploi direct, je pense qu'il faut que nous entreprenions un effort important en faveur d'une meilleure qualification des personnes handicapées. C'est la raison pour laquelle je plaide pour une intégration scolaire réussie, car c'est là que tout commence. Il nous faudra des années pour combler le retard pris en ce domaine. D'ici là, il faut que les entreprises puissent trouver les compétences dont elles ont besoin. Je serai plutôt partisan d'encourager les efforts qu'elles pourraient faire en matière de suivi et accompagnement professionnels des personnes handicapées. Certaines d'entre elles pratiquent déjà avec succès ce type de politique qui bénéficie à des PME qui n'ont pas les moyens de former leurs employés. D'une manière générale je préfère l'incitation à la sanction, et l'obligation de résultats plutôt que de moyens. En revanche, je conviens avec vous qu'il est nécessaire de revoir notre politique vis-à-vis des 37% d'entreprises qui n'embauchent pas. L'insertion professionnelle des personnes handicapées est un enjeu majeur : il faut nous mobiliser massivement autour de cette problématique, non pour dénoncer le comportement de quelques uns mais pour trouver les solutions qui s'imposent. Là aussi je veillerai à ce que l'on débarrasse, j'emploie ce mot à dessein, les entreprises des contraintes administratives inutiles qui se sont accumulées autour de l'embauche de la personne handicapée. Concernant le maintien dans l'emploi et la santé au travail je suis heureuse de vous conforter. Dans le cadre de la mise en place du plan cancer, annoncé en mars 2003, les Ministres de la Santé et des Affaires Sociales vont d'ici la fin de l'année signer un contrat cadre autour d'objectifs communs de santé publique. Ce contrat contribuerait à l'amélioration des connaissances en matière de cancers professionnels, notamment pour mieux appréhender leur origine professionnelle. Il visera à renforcer les contrôles sur les lieux de travail et à prévenir les cancers par des mesures de protection collectives (équipements, suivi des expositions, etc...). Des moyens ont d'ores et déjà été dégagés pour l'Institut de veille sanitaire afin qu'il développe la connaissance épidémiologique en ce domaine. Enfin avant de conclure, j'aborde les sujets de la protection sociale. Vous avez formulé des souhaits au sujet de la réparation en matière d'accidents du travail . Comme vous le savez la réflexion est en cours : il nous faut en effet tenir compte de l'évolution de la jurisprudence et aussi de l'apparition de risques nouveaux dans notre société. Aussi une mission a été confiée à Michel Laroque qui devrait remettre ses conclusions dans des délais raisonnables . Une autre question d'actualité vous préoccupe : celle de la réforme de notre système d'assurance maladie. Je crois que le Président de la République a été clair sur ce point : il s'agit d'adapter la sécurité sociale pour sauvegarder son avenir dans le respect des principes de la solidarité. Nous partageons les mêmes objectifs : ce sont les solutions qu'il nous faut trouver ensemble ! C'est la raison pour laquelle une large concertation a été lancée par Jean François Mattei : il a reçu une première fois les différents partenaires et il va continuer. La première étape est celle d'un diagnostic concerté , lequel associera des membres de la société civile, car il y aura des représentants des usagers dans le Haut conseil de l'assurance maladie. Ce processus de concertation doit permettre d'engager une véritable réflexion sur l'avenir de notre système. Je pense personnellement que c'est l'occasion de rechercher des formes nouvelles de solidarité, de manière à ce que l'on sorte d'une solidarité purement comptable, où l'on prélève et l'on redistribue, pour aller vers une solidarité plus citoyenne, où chacun se sentirait solidaire des autres. L'idée du jour férié que j'avais lancée participait de cette nouvelle orientation. Ce n'est pas la seule : aussi je ne peux que vous invitez à faire preuve d'imagination et d'innovation. Les défis qui nous attendent sont nombreux. Il nous faut aujourd'hui inventer, clarifier, faciliter, bref trouver de nouveaux mécanismes pour répondre aux besoins des personnes handicapées, ou accidentées de la vie. Dans une conjoncture où le nombre des personnes âgées va naturellement augmenter, où les contraintes économiques pèsent sur notre compétitivité, où l'individualisme est dominant, il est nécessaire de donner un essor nouveau à des valeurs qui favorisent notre cohésion sociale : la solidarité bien sûr, mais aussi le respect de l'autre, l'acceptation de la différence et la liberté de choix : je vous remercie. (Source http://www.handicap.gouv.fr, le 3 octobre 2003)