Déclaration de M. Jean-François Mattéi, ministre de la sante, de la famille et des personnes handicapées, sur les problèmes d'éthique liés au cancer, Avignon le 20 septembre 2002.
Date: 2002-09-20
Orateur: Jean-François Mattei
Fonction: FRANCE. Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées

S'il est une maladie pour laquelle les questions d'éthique se posent avec une prégnance et une acuité toute particulière c'est bien évidemment le cancer. Le cancer réunit en effet tous les enjeux auxquels se trouvent confrontés les patients et leur famille, les professionnels de santé et au-delà la société toute entière : - problèmes éthiques soulevés par les possibilités nouvelles de mise en évidence des prédispositions génétiques, - difficultés liées à l'annonce de la maladie et à l'explicitation des pistes diagnostiques et options thérapeutiques qui peuvent s'offrir, - protection des personnes qui participent à des essais thérapeutiques, - prise en charge de la douleur et des soins palliatifs, - difficultés liées à l'image sociale de la maladie cancéreuse. Ainsi, à chaque étape de la maladie le besoin d'éthique, le devoir d'éthique, l'exigence d'éthique sont toujours présents. Il en est ainsi du dépistage. La mise en place d'une organisation de dépistage intéressant une population importante entraîne aussitôt des questions telles que : Pour quels cancers ? Pour quelles populations ? Pour quel bénéfice réel ? Pour quels risques ? L'intérêt du dépistage a été clairement démontré pour les cancers du col utérin, du sein ou encore du rectum. Mais si cet intérêt théorique du dépistage n'est pas discuté encore faut-il prévoir une mise en place d'un dépistage qui soit organisé de telle manière que toutes les précautions soient prises, notamment en termes de respect de cahier des charges et en termes d'évaluation, pour assurer un dépistage de qualité qui soit exempt d'effets pervers. Que signifierait un dépistage qui s'accompagne de faux positifs avec l'angoisse qu'un tel résultat générerait ? Que signifierait un dépistage avec des faux négatifs qui ne reconnaîtrait pas à temps une lésion cancéreuse à un stade précoce et serait source d'une perte de chance ? Un tel encadrement des programmes nationaux de dépistage des cancers est évidemment une nécessité première. Mais que vaudrait cet encadrement sans une généralisation rapide à l'ensemble du territoire des campagnes de dépistage. L'enchevêtrement des compétences et des responsabilités est en ce domaine un frein considérable. J'ai l'intention de doter l'Etat les outils législatifs et réglementaires aptes à lui donner la capacité de mettre en uvre dans les délais les meilleurs une telle généralisation. C'est un devoir d'éthique politique. Ce besoin d'éthique concerne également la réalisation des tests génétiques de prédisposition à certains cancers. Dans le cas des tests BCRA1 et BCRA2 de prédisposition génétique aux cancers du sein, il apparaît que d'un point de vue santé publique la réalisation de ces tests est pleinement justifiée dans la mesure où des mesures prophylactiques et thérapeutiques peuvent-être proposées aux personnes porteuses de ces mutations. Il faut en effet distinguer les cas où la détection du gène muté permet une prévention efficace avec un bénéfice réel pour la personne porteuse et ceux où le dépistage peut être réalisé sans que l'on puisse espérer une réduction de mortalité. Il appartient aux responsables des politiques de santé de mettre à disposition des femmes les tests BCRA1 et BCRA2. Et pour cela, j'ai chargé le Professeur Eisinger d'une mission d'estimation des besoins dont j'attends communication des résultats pour fin septembre afin d'être en mesure de doter notre système de soins du réseau de laboratoires indispensables à leur réalisation. Par anticipation, un appel d'offres de la DHOS de soutien aux laboratoires effectuant des examens d'oncogénétique moléculaire constitutionnelle a été lancé le 14 août 2002 pour un montant de 6,6 millions d'euros pour les laboratoires sélectionnés Il appartient aussi au politique d'encadrer les pratiques. C'est bien pourquoi j'ai également demandé au Professeur Eisinger d'élargir le champ de sa mission en étendant son analyse à une réactualisation des recommandations de bonnes pratiques existantes pour la prescription des tests d'oncogénétique - ainsi que pour les modalités d'information et de prise en charge des personnes concernées - dans le cadre des cancers du sein, de l'ovaire et du colon. Tout ceci doit bien entendu s'effectuer dans une approche éthique pour savoir quoi proposer aux femmes porteuses de la mutation. Le conseil génétique joue là un rôle essentiel. L'information du malade doit de même être éthique. L'annonce du diagnostic est un moment charnière car il constitue le moment inaugural majeur du traitement et de la relation médecin-malade. Du dialogue qui va s'instaurer à ce moment va dépendre soit un parcours partagé soit un abandon et un isolement. Il faut du temps, il faut de la compréhension, il faut de l'écoute. De la qualité de l'annonce va découler l'adhésion du malade à son traitement. De la sensation du malade d'un engagement commun avec le médecin va résulter la relation de confiance indispensable à la guérison. Reconnaître la dignité du malade, reconnaître ses droits, reconnaître son égalité dans le dialogue et sa liberté dans ses choix sont les temps nécessaires d'une démarche qui se veut éthique. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé - qui reprend un grand nombre des propositions figurant dans l'ouvrage datant de 1999 " les malades prennent la parole " publié par la Ligue contre le cancer - réserve une part importante aux droits et responsabilités des usagers et elle insiste à juste raison sur l'information et sur l'expression de la volonté des malades. L'accès direct ou par un intermédiaire médical que donne cette loi à toute personne sur l'ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels de santé est une garantie : le médecin doit cependant juger en conformité avec ses obligations déontologiques si la communication des documents médicaux doit s'effectuer avec des précautions particulières, en cas de diagnostic ou de pronostic graves. L'accès à l'information ne doit pas se retourner contre le malade si celui-ci ne souhaite pas ou n'est pas capable de recevoir cette information. La formation à la psycho-oncologie des médecins cancérologues et plus largement des professionnels de santé en contact avec les patients atteints de cancer, devrait faciliter la prise en compte de cette dimension éthique. L'éthique est encore un des fondements des essais thérapeutiques. La loi de 1988 relative à la protection des personnes se prêtant à des recherches biomédicales dite Huriet-Sérusclat avec ses dispositions sur le consentement de la personne et les comités consultatifs de protection des personnes offre le cadre légal et éthique aux recherches biomédicales. En cancérologie - et en particulier en cancérologie pédiatrique - les essais thérapeutiques consistent à administrer un nouveau traitement qui prend en compte les progrès les plus récents de la médecine. Il faut reconnaître que l'utilisation des essais thérapeutiques a permis dans le respect de la loi de 1988 de permettre des progrès immenses, comme en témoigne le taux de guérison des cancers de l'enfant qui est passé de 20 % à près de 80 % en quelques 40 années. Malgré l'extrême rigueur dans la conduite de ces essais et le respect de l'éthique par les équipes soignantes le patient peut avoir quelquefois le sentiment, notamment dans le cadre des essais dits randomisés, que l'étude menée, même effectuée au mieux des intérêts du malade, transforme le médecin en un unique homme de science soucieux de valider une hypothèse thérapeutique. Pour éviter ces interrogations qui peuvent surgir chez les malades, notamment chez les parents d'enfants atteints de cancer, il faut impérativement que le thérapeute obtienne un consentement véritablement et complètement libre et éclairé du patient, tout particulièrement lorsqu'il s'agit de personnes vulnérables comme les enfants.. Une réflexion éthique de fond doit être engagée sur les modalités d'élaboration des protocoles afin de garantir qu'une telle information est effectivement délivrée aux patients. Au delà du consentement, une attention particulière doit être portée à la prise en charge de cette maladie Le développement des soins palliatifs en France constitue une des réponses à la prise en charge éthique des malades en fin de vie. En effet, la loi de 1999 affirme le droit à toute personne malade d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement à l'hôpital comme à son domicile. La loi du 4 mars 2002 vient renforcer ce droit en indiquant que toute personne proche de sa mort peut demander à ce que l'on limite ou arrête les traitements, à être soulagée de ses douleurs et de son angoisse, à être accompagnée par ses proches. La loi lui garantit le droit de se réapproprier l'acte de mourir. Le développement de réseaux de soins palliatifs à domicile constitue un axe prioritaire de développement des soins palliatifs et de l'accompagnement. Il faut souligner que 75 % des décès ont lieu actuellement à l'hôpital alors que les deux tiers des Français disent vouloir finir leur fin de vie à leur domicile. Les modalités d'organisation future des soins palliatifs et d'accompagnement dans le cadre de réseaux ville-hôpital doivent être envisagées en complémentarité avec les initiatives prises dans le cadre de l'organisation de la prise en charge de la douleur. Les structures de prise de charge de la douleur chronique rebelle ont été considérablement renforcées dans le cadre des plans douleur . Pourtant des efforts restent à faire pour modifier les comportements des soignants - et notamment des médecins - qui restent en retrait par rapport à l'utilisation des outils qui leur sont proposés et insuffisamment formés à la prescription des antalgiques majeurs. Il faut donc améliorer l'information et la formation de l'ensemble des professionnels de la santé sachant que la personne malade a un rôle majeur à jouer dans l'amélioration de la prise en charge de la douleur et doit être reconnu comme acteur de cette lutte. L'éthique enfin doit être une éthique de société. Les personnes atteintes de cancer sont encore trop souvent en butte à une authentique discrimination - voire exclusion - sociale et professionnelle. Cette discrimination peut correspondre pour ceux qui en sont les victimes à une mort sociale. Il nous faut changer l'image du cancer au sein de notre société. L'exigence d'éthique vis à vis des professionnels est nécessaire. Mais elle est insuffisante si elle ne s'adresse pas aussi à chacune et chacun d'entre nous. Je veux profiter de l'occasion fournie par ces journées consacrées à la place du cancer dans notre société pour souligner la part déterminante qu'a joué et que jouera certainement encore les associations de malades, au premier rang du quel la Ligue, dans la lutte contre l 'exclusion sociale et professionnelle des malades cancéreux. Les associations de lutte contre le Sida ont imposé progressivement que soit porté un autre regard de la société sur les malades infectés par le VIH. Une telle évolution s'impose à l'égard des malades cancéreux dont beaucoup - heureusement - sont ou seront guéris. Il est bien d'autres domaines qui exigent une approche éthique tels que l'égalité de l'accès de tous les malades à des soins de qualité quel que soit leur niveau socioculturel et leur localisation géographique ou encore la nécessaire prise en charge globale du malade dans toutes ses dimensions affectives, physiques, sociales. La liste serait trop longue à énumérer. Tous ces domaines devraient bénéficier de la décision du Président de la République d'élever la lutte contre le cancer au rang de grand chantier du quinquennat, avec l'insécurité routière et la solidarité avec les personnes handicapées. J'ai procédé en début septembre à l'installation de la commission d'orientation sur le cancer qui doit permettre de dégager les axes et le contenu de la nouvelle politique française de lutte contre cette maladie. Les travaux de cette commission feront l'objet d'une consultation du Comité national du cancer et permettra de donner voix à l'ensemble des spécialités ainsi qu'aux représentants des usagers et des établissements. Les conditions d'un vaste débat national, portant notamment sur toutes les questions éthiques, seront alors réunies et je ne doute pas qu'il soit à l'origine non seulement d'une mobilisation de tous les françaises et tous les français autour de la lutte contre le cancer mais encore d'un changement complet de perception de la société sur cette maladie. Pour ma part sachez que je m'y emploierai. (source http://www.sante.gouv.fr, le 4 novembre 2002)