Déclaration de Mme Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés, sur l'intégration scolaire et sociale des sourds et la prise en charge des enfants handicapés, Besançon le 5 octobre 2000.
Date: 2000-10-05
Orateur: Dominique Gillot
Fonction: FRANCE. SE à la santé et aux handicapés

Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs, Votre Congrès est un moment privilégié je n'en doute pas, qui vous permet de resserrer des liens chaleureux et d'échanger sur des pratiques innovantes, repérées issues du terrain. C'est aussi un forum, un espace de réflexion et de création qui enrichit la nécessaire contribution de la société civile à la vie démocratique de notre pays qui interpelle et trace des objectifs. C'est pour moi, l'occasion de vous réaffirmer qu'il me semble primordial que nous puissions travailler ensemble sur la base d'échanges réguliers, francs et sans détours. Monsieur le Président, je sais combien le juste combat mené, pendant de nombreuses années, par votre association, a contribué à l'indispensable évolution de la prise en charge des jeunes handicapés sensoriels. Je ne saurais trop vous remercier ainsi que vos prédécesseurs pour votre détermination, votre pugnacité et votre force de conviction. Je sais que vous vous inscrivez dans cette dynamique et que cet engagement à la présidence est l'aboutissement de votre engagement militant que je salue. La qualité, doit maintenant devenir régulièrement outil de la politique en direction des personnes handicapées La parution des nouvelles annexes XXIV avait déjà impulsé une véritable mutation du secteur médico-social en retenant l'approche qualitative et la planification comme points forts du changement. L'approche qualitative, revendiquée d'emblée dans le sous-titre de ces annexes marque une rupture avec les textes fondateurs de l'action médico-sociale de 1956, légitimement soucieux à l'époque d'en préciser les moyens, en termes de surfaces des pièces où de nombre de professionnels intervenant dans ces établissements. L'accent mis sur l'obligation qualité en matière d'éducation et de soins dépasse, et c'est tant mieux, la prégnance des seuls moyens matériels, il met en exergue les acquis d'une patiente recherche de qualité de vie pour les enfants et les familles concernées sans oublier les conditions de travail des professionnels. L'approche qualitative prend nécessairement en compte la complexité des besoins de la population prise en charge, instaure une collaboration avec les familles, établit une cohérence entre les soins et la pédagogie, s'appuie sur l'amélioration des acquis professionnels sur les avancées de la connaissance, fait du projet personnalisé l'outil d'un indispensable recentrage sur l'usager et le garant d'une interaction constructive entre le sujet, l'individu, sa famille, son environnement et sa prise en charge. Dans le contexte actuel, changeant et complexe même s'il redonne confiance, l'enjeu, pour beaucoup d'entreprises, est la survie, la performance. Pour nos services sociaux et médico-sociaux, il s'agit de conserver et de développer la légitimité de leur action, au service des autres citoyens, de ceux qui ont besoin de cette action. Comme vous le savez, dans notre secteur, la qualité est le fruit, la résultante, de nécessaires arbitrages entre les attentes des usagers, les politiques publiques, la stratégie et les missions des services, ainsi que les contraintes de ressources et la maîtrise des dépenses bien affectées. Je n'ignore pas que la qualité est un thème délicat qui peut rapidement déchaîner des passions ou provoquer des réactions de rejet. C'est pourquoi je vous félicite d'avoir inscrit ce thème majeur à l'ordre du jour de votre congrès. Je sais que c'est une question qui anime votre réflexion depuis plusieurs années puisque j'avais le plaisir de répondre à votre invitation déjà! alors au congrès à Marseille. Les enjeux pour le secteur social et médico-social sont de taille, mais il ne faut pas sous-estimer les obstacles et les réticences qui peuvent apparaître. Les exigences morales que nous partageons, les exigences de progrès de notre société imposent, j'en suis convaincue, que nous puissions concevoir et mettre en uvre, en direction des personnes handicapées (enfants, adultes, vieillissantes), des réponses intégrant la qualité et la mise en uvre de réseaux. Bien évidemment, je ne souhaite pas que cet engagement se limite à l'introduction d'outils de méthodes et de régulation. C'est avant tout une transformation progressive des schémas culturels, des modes de fonctionnement et d'organisation, des pratiques professionnelles et des relations de travail que je soutiens. Dans le domaine du handicap, comme dans bien d'autres, il ne peut y avoir de qualité sans politique intégrée dans une volonté politique plus générale. Cette politique globale, ce cadre global, le Gouvernement l'a affirmé et la mène avec la détermination que vous connaissez. Pour la situation de handicap, ainsi que l'a rappelé le Premier Ministre lors du CNCPH du 25 janvier dernier, cette politique s'attache, dans tous les secteurs d'activités humaines et de responsabilités publiques à valoriser les potentialités de chacun et à lever les obstacles pour que toutes les personnes handicapées puissent trouver la place à laquelle elles aspirent et qu'elles revendiquent légitimement dans une société plus fraternelle et plus solidaire. Cette politique vise aussi résolument l'intégration. Sans préjudice du rôle majeur qu'ont joué et continueront à jouer les établissements et services spécialisés. Dans cet esprit, Jack LANG et moi-même poursuivons avec détermination la mise en place des 20 mesures visant à améliorer la scolarisation des enfants handicapés. Des résultats encourageants sont déjà enregistrés mais il fallait redynamiser déjà la nécessaire collaboration entre les services de nos ministères. C'est pourquoi nous réunirons conjointement les Inspecteurs d'Académie et les Directeurs départementaux des affaires sanitaires et sociales le 8 novembre prochain sur le thème des groupes Handiscol' pour leur indiquer conjointement que les discours politiques ministériels ont réellement vocation à se traduire concrètement sur le terrain et qu'il leur appartient d'opérer cette traduction au quotidien. De même avec M.Louis BESSON ( Féd.COLIAC) nous voulons, à travers cette perspective résolue d'intégration des personnes handicapées, privilégier leur autonomie et leur liberté de choix, que ce soit en milieu de vie ordinaire ou en accueil protégé. Cette politique est également attentive aux personnes les plus lourdement handicapées. Une prise en charge spécialisée dans un environnement institutionnel accueillant peut et doit aussi être pour les personnes les plus lourdement handicapées, facteur d'épanouissement, d'ouverture aux autres et de revalorisation de leur potentialité. Enfin, par une mise en application à échéances pluriannuelles, les objectifs ambitieux de cette politique s'inscrivent, vous le savez, dans la durée et auront mobilisé, d'ici 2003, plus de 2,5 milliards de francs. L'encouragement à la vie la plus autonome possible, des personnes handicapées fait l'objet de mesures, arrêtées sur la base d'un travail concerté. Il manifeste notre volonté d'aborder résolument une question difficile dont la solution se trouve dans la coordination des responsabilités et des actions de nombreux partenaires, autres que les services de l'Etat. La relance de l'insertion professionnelle, à laquelle contribue notamment le programme exceptionnel de 1,5 milliards de l'AGEFIPH, place l'emploi direct au cur du dispositif. Elle assure aussi la complémentarité des actions avec le milieu de travail protégé, l'amélioration de la formation professionnelle des jeunes handicapés et leur chance d'intégration dans le milieu du travail. Je voudrais à ce propos rappeler la priorité ministérielle visant à rénover et renforcer les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel des adultes handicapés (COTOREP), pour un meilleur service rendu à l'usager. Depuis leur création il y a plus de vingt ans, les COTOREP ont toujours été le maillon faible de la politique du handicap. Les raisons de ces dysfonctionnements sont désormais clairement identifiées, notamment par le récent rapport conjoint IGAS/IGF. Elles tiennent majoritairement à deux séries de facteurs: une absence de pilotage d'une part, des moyens quantitativement et qualitativement insuffisants d'autre part, compte tenu de l'augmentation de volume des interventions: de 665.249 dossiers examinés en 1990, contre 1.225.651 en 1998. Il nous faut donc poursuivre la rénovation des missions des COTOREP pour qu'elles deviennent non seulement des instances de production de décisions administratives rapides et fiables, mais des "plates-formes ressources" offrant aux personnes handicapées des plans d'aide cohérents et révisables en fonction de l'évolution de l'état des personnes. Nous nous y emploierons en nous appuyant notamment sur les préconisations du récent rapport de la mission d'évaluation et de contrôle de l'Assemblée nationale. Cependant, je tiens à souligner qu'une mission d'appui au fonctionnement des COTOREP, a été mise en place en mai 1999. Sous la Présidence de Claude Fonrojet, celle-ci, s'est attachée à établir un programme de remise à niveau comportant un recueil de données épidémiologiques et sociales et un accroissement significatif des moyens. Ainsi, un effort financier de près de 30 MF a été engagé en 2000. Ces crédits permettent notamment le renforcement des effectifs administratifs et des équipes médicales d'évaluation, qui par ailleurs bénéficient de l'augmentation des tarifs des vacations (qui ont été fixées pour 2000 à 126,60 F pour les spécialistes et 103,52 F pour les généralistes). En outre, une augmentation du volume des vacations a été engagée ainsi que la création de médecins coordonnateurs. Ces mesures seront complétées par la mise en uvre d'un plan de formation en liaison avec l'Ecole Nationale de la Santé Publique. Par ailleurs, le projet de loi rénovant l'action sociale et médico-sociale, que j'ai présenté en juillet au Conseil des ministres, permettra de concrétiser cette ligne politique, notamment en donnant une véritable place aux usagers, en protégeant leur droit à la dignité, à l'information et à la participation à la vie de l'établissement qui les accueille. Ce projet favorisera le développement d'une gamme de prestations et de services diversifiés et coordonnés qui seront autant de réponses aux besoins d'autonomie et d'insertion des personnes handicapées en milieu spécialisé comme en milieu ordinaire. Il donnera également une base juridique aux fonctions d'accueil de jour, d'accueil temporaire, d'accueil familial, et d'accompagnement social. Ce projet créera enfin une "ardente obligation" d'évaluation. Pour la première fois, les établissements devront procéder à une évaluation de leurs activités au regard des références et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles, élaboré après avis d'un organe de conseil placé à mes côtés. Le chemin parcouru, vous le voyez, n'est pas négligeable. Le travail accomplitémoigne, s'il en était besoin, de l'écoute attentive et du soutien résolu du Gouvernement aux préoccupations des personnes handicapées et de leurs familles. Les personnes handicapées ont été entendues. Or l'écoute n'est pas chose facile, Elle nécessite beaucoup de considération pour l'autre, d'attention à ses préoccupations pour bien entendre et comprendre ce qu'il veut dire. Elle suppose aussi la volonté donner suite aux attentes mises en évidence et la pugnacité pour poursuivre la mise en uvre des réponses quelquefois en rupture avec les habitudes ancrées de longue date. Aujourd'hui les personnes handicapées ne veulent plus qu'on parle pour elles, elles veulent être actrices de leur destin de la citoyenneté. Evolution de la situation des handicapés sensoriels Je ne voudrais pas conclure sans aborder un sujet qui me tient particulièrement à cur et de longue date. Vous savez que c'est celui des personnes sourdes. A l'occasion de la commission des comptes de la sécurité sociale du 21 septembre dernier, Martine Aubry et moi-même avons annoncé des mesures d'amélioration de la prise en charge des audioprothèses qui répondent à une très grande attente. Ainsi: L'âge de prise en charge quasi-total des prothèses auditives est porté de 16 à 20 ans ; Les personnes sourdes et aveugles adultes bénéficieront d'une prise en charge identique à celle des enfants sourds, c'est à dire d'une quasi-gratuité. - Les conditions de remboursement des embouts sont modifiées pour les moins de 20 ans et pour les personnes sourdes et aveugles quel que soit leur âge. Pour ces catégories la base de remboursement inscrite au TIPS sera de 350 F, au lieu de 32 F. Le nombre d'embouts pris en charge augmente également pour les enfants de 0-2 ans: 8 embouts par an seront pris en charge, au lieu des deux actuellement. Ces mesures entreront en vigueur fin octobre 2000 et représentent un effort supplémentaire de 20 MF Par ailleurs, afin de permettre aux personnes sourdes dans le respect de leur dignité, d'accéder normalement aux soins malgré leurs difficultés de communication, les mesures suivantes sont en cours de mise en uvre : De novembre 2000 à décembre 2001: Deux pôles de soins ouvriront à BORDEAUX (hôpital Pellegrin) et à GRENOBLE (hôpital Michalon), sur le modèle du service de l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à PARIS qui, par ailleurs, renforce actuellement ses capacités actuelles d'accueil. La création, d'une dizaine de réseaux régionaux ou inter-régionaux de professionnels de santé bilingues, bien répartis sur le territoire et bien desservis par les transports, est actuellement étudiée par la Direction des Hôpitaux et de l'offre de soins (DHOS) en partenariat avec les Agences Régionales de l'Hospitalisation (ARH) qui ont été réunies à l'automne. Je rappellerai à ce propos que s'est tenu en juin 2000 le concours d'entrée en formation d'aide-soignant pour lequel six places ont été réservées pour des personnes sourdes ayant vocation à travailler dans ces pôles de santé. Ces six personnes ont débuté leur formation en septembre 2000. Dans un autre registre, j'ai souscrit aux propositions faites par l'Agence Nationale d'accréditation et d'évaluation de la santé dans son rapport sur le dépistage néonatal de la surdité. Une expérimentation au niveau départemental devrait commencer en 2002 sous la direction du CHU d'Amiens, en partenariat avec le service de Protection Maternelle et Infantile et la DDASS de la Somme. Cette expérimentation doit permettre de comparer différentes stratégies de dépistage et d'effectuer une évaluation clinique et économique. Mission donnée au professeur MORGON. Par ailleurs, à l'occasion de la détermination, pour la période 2000-2003, des actions du Fonds National de Prévention, d'Education et d'Information sur la Santé (FNPEIS), j'ai souhaité que soit inscrite une mesure en faveur de la prévention des risques auditifs, et tout particulièrement chez les adolescents et jeunes adultes. Cette mesure sera composée d'actions d'information, de campagnes de communication et d'actions éducatives en partenariat avec les institutions scolaires, les professionnels de l'audition et les professionnels du bruit. Une enveloppe de 40 MF répartie sur quatre ans est allouée par la CNAM à ce travail de prévention. Vous savez aussi combien je suis attachée au développement d'une information des parents sourds qui respecte totalement leur liberté de choix. J'ai donc confié la mise en uvre de ce projet à la Direction générale de l'action sociale, qui a engagé la procédure de mise en uvre de ces centres d'information sur la surdité. C'est ainsi que des ouvertures de CIS sont prévues à Paris, Lille, Lyon et Rennes pour octobre 2000. en Picardie, dans les Pays de la Loire et en Lorraine, pour décembre 2000, en Aquitaine, Midi-Pyrénées, Provence-Alpes-Côte d'azur en janvier 2001, en Bourgogne et Auvergne pour février 2001 A l'issue de cette première phase, du fait de la taille des régions choisies, une grande majorité de la population française pourra être accueillie. Les dix régions restantes : Haute et Basse Normandie, Champagne-Ardenne, Centre, Poitou-Charentes, Limousin, Languedoc-Roussillon, Corse, Antilles-Guyane et Réunion seront impliquées dans le courant de l'année 2001. S'agissant de la scolarisation, j'ai rencontré Jack LANG, le 24 mai dernier dès sa nomination, afin de que nous puissions tracer les grandes lignes d'une politique commune concernant la scolarité des enfants handicapés. Nous avons convenu, d'un commun accord, que la scolarisation des enfants sourds méritait une attention particulière. Parmi tous les points qui font actuellement l'objet d'un travail commun de nos deux cabinets, je soulignerai particulièrement la qualification des personnels en langue des signes française. C'est ainsi qu'un groupe-projet conduit par un chargé de mission, désigné conjointement, sera installé avant la fin octobre. Ce groupe aura pour objectif de définir un référentiel de compétences en LSF ainsi que les grandes lignes d'un diplôme sur le modèle des diplômes de compétences en langue qui existent déjà pour les langues étrangères. La mise en place d'un diplôme universitaire attestant des compétences en Langage parlé complété fera aussi l'objet d'un travail particulier. Les textes qui régissent les formations d'enseignants intervenant auprès des jeunes sourds et des jeunes aveugles relevant de ma compétence ministérielle sont parfois disparates et datent de plus de dix ans. Bien évidemment, les missions des établissements et services ont largement évolué et il m'apparaissait nécessaire de faire un état des lieux précis avant d'envisager une réforme qui pourrait conduire à un rapprochement de nos certifications avec celles de l'Education Nationale. J'ai donc demandé à Jean-Pierre PERROT, Président de l'Université de Savoie de procéder: - à une analyse des missions actuellement remplies par ces enseignants, qu'il s'agisse d'accompagner les jeunes qui leur sont confiés en intégration, dans les établissements relevant du ministère de l'éducation nationale, ou d'offrir aux plus lourdement handicapés d'entre eux un cursus dans un établissement spécialisé. - à l'élaboration d'un référentiel de compétences attendues de ces enseignants. Celui-ci pourrait se décliner en une partie commune aux différentes déficiences sensorielles puis en référentiels propres à chacune d'entre elles, en distinguant l'enseignement général et l'enseignement technique. - à l'examen de la situation particulière des personnes sourdes, non titulaires du CAPEJS, qui assurent cependant des actions dans les domaines de l'acquisition et du développement de la communication en langue des signes française. Plus singulièrement, en ce qui concerne les enseignants auprès des jeunes sourds, j'ai souhaité que soient prises en compte les modalités d'application du libre choix du mode de communication (oral, bilingue) que confère, aux jeunes sourds et à leurs parents, l'article 33 de la loi 91-73 du 18 janvier 1991 complété par le décret 92-1132 du 8 octobre 1992 qui fixe les conditions d'exercice de ce choix. Selon les analyses qui seront faîtes et les solutions qui seront préconisées, j'ai demandé à Jean-Pierre PERROT de proposer les grandes lignes d'une rénovation des certifications des enseignants intervenant auprès des jeunes déficients sensoriels, du secteur affaires sociales, en recherchant leur nécessaire complémentarité avec celles des enseignants spécialisés relevant du ministère de l'éducation nationale. Le résultat de ce travail, qui donnera bien évidemment lieu aux nécessaires concertations, me sera remis à la fin de cette année. Dans le même souci de cohérence, vous savez que j'ai confié à l'Université de Savoie la mission d'intégrer à son plan de formation la préparation du CAEGA-DV, dès cette année. Cette démarche ne remet pas en cause le travail fait jusqu'ici par votre fédération pour la formation des enseignants intervenant auprès des déficients visuels mais nous permettra d'uvrer dans un partenariat rénové. Enfin, en ce qui concerne l'amélioration de l'accès à la culture, Catherine TASCA et moi-même avons décidé la mise en place d'une mission chargée d'étudier les possibilités d'augmenter le sous-titrage des émissions de télévisées. Des experts, des consommateurs sourds et malentendants, le Conseil Supérieur de l'Audiovisuel et les télévisions concernées seront consultés. Conclusion Aujourd'hui, vous l'avez compris, une grande politique répondant aux préoccupations des personnes handicapées et de leur famille, est à l'uvre. Nous en avons clairement défini les objectifs; nous avons prévu les moyens; le reste est question de volonté et de détermination et je peux vous assurer que sur ce dossier, moi-même et l'ensemble du Gouvernement sommes déterminés à faire avancer les choses. Avec le projet de loi rénovant l'action sociale et médico-sociale, avec le projet de loi de modernisation du système de santé promouvant le droit des malades, lui aussi présenté prochainement au Conseil des Ministres, j'ai le sentiment que nous sommes en train de faire progresser l'idée de démocratie dans le monde de la santé et dans celui du handicap, cette cause nourrit mon enthousiasme, vous le savez. Il va de soi que c'est vous, acteurs de la prise charge des personnes présentant un handicap sensoriel, qui ferez vivre cette politique. Les démarches de modernisation que nous avons engagées, avec votre concours, ne porteront totalement leurs fruits que si nous les rendons plus visibles, plus compréhensibles et mieux identifiables pour ceux auxquels elles s'adressent. Dans ce domaine, je sais que votre engagement personnel peut beaucoup apporter. Voilà, Mesdames et Messieurs, les points que je tenais à souligner. Je vous remercie de votre attention. (source http://www.social.gouv.fr, le 27 octobre 2000)