Déclaration de Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur la recherche dans le domaine du handicap et le principe de non discrimination à l'égard des personnes handicapées, Lille le 16 octobre 2003.
Date: 2003-10-16
Orateur: Marie-Thérèse Boisseau
Fonction: FRANCE. SE aux personnes handicapées

Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs, Votre interlocuteur naturel est le Ministre de la Santé, de la famille et des personnes handicapées, le professeur Jean-François MATTEI. Je vois pourtant au moins deux bonnes raisons d'être parmi vous ce matin: - votre implication dans l'accompagnement des personnes handicapées dès les premières étapes de la prise en charge, que le handicap soit du à un accident ou une maladie, - le projet de loi que je compte présenter au conseil des Ministres le 10 décembre prochain et au parlement dans le courant du premier trimestre 2004. L'accompagnement Vos représentants, que j'ai rencontré lors de mon arrivée au gouvernement, ont su me faire apprécier l'importance de la nécessaire continuité entre les soins que vous prodiguez et le retour au domicile. Ils ont su aussi me démontrer la nécessaire globalité de cet accompagnement Une nécessaire continuité Votre implication professionnelle vous a permis depuis longtemps de dépasser le seul domaine hospitalier et j'ai pu, lors de mes visites (à Kerpape ou à Mulhouse) voir à quel point vous aviez le souci du retour à domicile. Cette cassure qui existe bien souvent dans notre pays entre le sanitaire et le social, vous vous y êtes régulièrement heurté et l'avez maintes fois dénoncée .Il nous faut établir des passerelles. L'ONDAM a, pour la première fois en 2003, intégré la possibilité de financer des réseaux articulant l'hospitalier, le libéral et les établissements et services médico-sociaux. Il nous faut poursuivre dans cette voie : la continuité et l'efficacité de l'accompagnement sont à ce prix. Une nécessaire globalité La personne, quel que soit son âge après l'accident doit pouvoir construire un projet de vie, parfois différent de celui qu'elle avait imaginé. J'ai pu mesurer à quel point vous vous préoccupez de réinsertion sociale et professionnelle de la personne handicapée, dès les premiers jours de son hospitalisation. Je souhaiterai, à l'occasion de l'ouverture de votre colloque, saluer la qualité de votre travail. Votre discipline médicale a en effet depuis maintenant de nombreuses années pris à bras le corps le handicap et l'accompagnement de la personne handicapée et de sa famille. Et, sans offenser ceux qui ont pris la relève, je voudrais saluer la mémoire du professeur GROSSIORD, l'un des premiers présidents de la SOFMER qui, avec Philippe WOOD, a élaboré la classification internationale des handicaps. Cette classification, réalisée dans les années 1970, à la demande de l'Organisation Mondiale de la Santé, a fait faire un véritable bond dans la compréhension des mécanismes du handicap en distinguant la maladie, de la déficience, de l'incapacité ou du désavantage . Ou plus exactement en n'opposant plus maladie et handicap mais au contraire en mettant en relief la continuité qui pouvait exister dans ces concepts Je mesure également l'important travail de recherche que vous réalisez dans différents domaines pour faire progresser les soins, les nouvelles technologies, les aides techniques. Ces travaux ont sans nul doute contribués à faire évoluer la classification internationale des handicaps en prenant en compte l'environnement. Je voudrais rappeler ici les remarquables travaux du Professeur Pierre Minaire et de bien d'autres qui ont pu faire progresser les aménagements urbains grâce aux études conduites sur l'accessibilité . Je ne méconnais pas les difficultés qui se présentent à nous tous : le nombre de personnes dépendantes qui s'accroît du fait de l'allongement de la durée de vie d'une part, du fait de l'amélioration des techniques de soins d'autre part à tous les âges de la vie. Mais s'ajoute à cela des difficultés liées à la démographie des professionnels de santé. Malgré ces difficultés, il nous faut sans relâche oeuvrer à la recherche d'une plus grande autonomie de la personne handicapée et à son meilleur accompagnement. C'est bien le sens de l'action que je poursuis et de la nouvelle loi que je présente dans quelques semaines. Une nouvelle loi Cette prochaine loi qui repose sur le principe de non discrimination, doit organiser de manière systématique l'accès des personnes handicapées au droit commun. Elle doit adapter ce droit commun ou le compléter par des dispositifs afin de garantir l'accès aux soins, au logement, à l'école, à la formation, à l'emploi, à la cité et de reconnaître ainsi la pleine citoyenneté des personnes handicapées. Cette prochaine loi doit organiser le libre choix pour la personne handicapée de son mode de vie, à domicile ou en institution. Elle s'organisera autour de trois axes : - le principe d'accessibilité . - la compensation du handicap. - Et devra, par une organisation rénovée et simplifiée. L'accessibilité concerne en tout premier lieu l'adaptation du cadre de vie, et notamment le cadre bâti. C'est aussi la chaîne du déplacement accessible depuis le domicile jusqu'aux différents lieux d'activité. C'est également l'intégration scolaire ou comme le propose dans son rapport Yvan Lachaud, député du Gard, rapport qui vient de nous être remis, non pas l'intégration mais la scolarisation des enfants adolescents handicapés y compris dans l'enseignement supérieur. L'accessibilité concerne également l'accès à un emploi. Je ne méconnais pas les difficultés rencontrées par certaines personnes handicapées de trouver un emploi en milieu ordinaire. C'est pourquoi, nous continuons à proposer la création de structures de travail protégé telles que les centres d'aide par le travail. 3000places ont pu être crées en 2003 L'accessibilité c'est enfin l'accès à l'information et à la culture et au sport. La compensation du handicap permettra un meilleur financement des aides techniques et animalières, des aides humaines, de l'aménagement du domicile. Afin de permettre aux personnes handicapées d'accèder plus facilement à l'information, à l'évaluation de leurs besoins et aux aides qui leur sont nécessaires je souhaite qu'une maison du handicap puisse être créée dans chaque département S'agissant de cette nouvelle loi, je voudrais mettre l'accent sur quelques thèmes qui touchent très directement les équipes pluridisciplinaires au sein desquelles vous exercez : J'ai l'intention de proposer de réglementer, à la demande de leurs organisations professionnelles, les métiers de santé liés à l'appareillage, tels que les orthoprothèsistes, les orthèsistes, les ocularistes-épithésistes,ou encore les podo-orthèsistes De la même façon, nous souhaitons que les ergothérapeuthes puissent intervenir plus facilement qu'actuellement, au domicile des personnes, notamment par le développement des réseaux des soins. Je voudrai également évoquer la prévention du handicap et la recherche. Le Professeur Michel Fardeau avait intimement mêlés ces deux domaines dans un rapport intitulé " réduire le handicap " . Il en a encore récemment rappelé l'importance. La prévention du handicap, quelle qu'en soit la cause doit être développée. La loi de santé publique qui vient d'être votée prend en compte cette dimension . La future loi que je prépare le fera également. Enfin la recherche sur le handicap, qu'elle soit épidémiologique, technologique, clinique, pharmacologique ou autre est encore trop souvent insuffisante ou éparse. Il nous faut contribuer à sa structuration. J'attends les propositions que le Professeur Fardeau doit me faire prochainement. Nous les étudierons ensuite avec les Ministres concernés. Sans attendre, le programme hospitalier de recherche clinique a, en 2003, inscrit le handicap dans son programme de financement. Je voudrai terminer en saluant une fois encore le travail de votre société. Elle s'est engagée avec détermination dans l'accompagnement de la personne handicapée et de sa famille dans leur reconstruction. Vous menez une réflexion éthique notamment sur l'annonce du handicap, l'information, le consentement du patient. Ce combat pour la vie et la dignité de toute personne, quelle que soit son handicap, est essentiel. L'actualité nous le rappelle tous les jours. Surtout, ne baissez pas la garde ! Merci Contacts Presse : Catherine Denavarre : 01 40 56 65 28 (Source http://www.handicap.gouv.fr, le 17 octobre 2003)