Déclaration de Mme Valérie Létard, secrétaire d'Etat à la solidarité, sur le plan autisme 2008 - 2010, sa mise en oeuvre et l'accueil des personnes autistes, Paris le 11 juin 2009.
Date: 2009-06-11
Orateur: Valérie Létard
Fonction: FRANCE. Secrétaire d'Etat à la solidarité

Il y a un peu plus d'un an, le 16 mai 2008, j'annonçais, avec Roselyne Bachelot, le Plan autisme 2008-2010 et je suis particulièrement heureuse que cette question orale me donne l'occasion de faire le point sur sa mise en oeuvre. Merci à vous, Mme Dupont, d'avoir pris l'initiative de ce débat, et merci naturellement au Sénat d'avoir accepté de l'organiser. Car ce handicap, encore trop méconnu et qui alimente encore trop de fantasmes, concerne au moins 400 000 de nos compatriotes, si l'on retient les taux de prévalence affichés par l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Il n'y a en effet pas de raison que la prévalence de l'autisme en France soit différente de celle constatée dans d'autres pays comparables. 1. Les créations de places Mme Dupont, Mme Alquier, Mme Hoarau, vous avez raison, les besoins des personnes autistes en matière de prise en charge restent immenses, c'est l'un des handicaps où les besoins à couvrir restent les plus importants. Le premier IME spécialisé dans l'autisme n'a vu le jour qu'en 1984 ! Et c'est, bien sûr, la principale raison qui a poussé le Gouvernement à lancer ce 2ème plan autisme qui couvre donc les années 2008 à 2010. Dans le cadre du premier plan autisme (2005-2007), 1950 places étaient prévues. Grâce au volontarisme des pouvoirs publics et au dynamisme associatif, les réalisations effectives se sont montées à 2600 places. Pour ce second plan, nous avons porté l'effort à 4100 places en 5 ans, soit 250 places de plus chaque année que dans le calibrage du 1er plan. C'est un effort de 187 Meuros, M.Daudigny. Mme Alquier, Mme Hoarau, M.Daudigny, comment ce volume de places a-t-il été fixé ? Nous nous sommes basés sur les besoins tels qu'ils ressortaient des programmes régionaux d'accompagnement du handicap et de la perte d'autonomie (PRIAC) qui recensent et priorisent au niveau régional les besoins de création de places. Les PRIAC sous-estiment-ils les besoins ? C'est en effet possible et c'est la raison pour laquelle le chiffre de 4100 places est un plancher : d'ailleurs, dès 2008, les préfets ont autorisé 1200 places spécifiques « autisme » au lieu des 900 prévues par le plan. Pour les enfants, mais aussi pour les adultes, pour lesquels les besoins sont très importants, comme vous le soulignez, M. Blanc : sur les 1200 places créées, 500 sont destinées aux adultes. Cette avancée positive est de bon augure puisqu'elle laisse entrevoir la possibilité d'atteindre la totalité des objectifs du plan - 4100 places - en 3 ans au lieu de 5 et donc de revoir à la hausse le nombre de places créées. En 2009, nous voulons poursuivre ce mouvement : une nouvelle tranche de 900 places est prévue. Mais comme en 2008, c'est un plancher que nous souhaitons dépasser, en autorisant au moins autant de places qu'en 2008. Par ailleurs, au-delà des créations nettes de places, il est nécessaire de requalifier des places existantes : aujourd'hui, en effet, la majorité des personnes autistes est accueillie dans des établissements non spécialisés, où leur prise en charge est inadaptée. Nous avons donné instruction aux DDASS d'accompagner ces structures pour qu'elles adaptent leurs prises en charge à la spécificité de l'autisme. 2. Les personnes autistes accueillies en Belgique Plusieurs d'entre vous dont Paul Blanc ont souligné le nombre important de familles obligées d'aller en Belgique pour trouver des solutions pour leurs enfants. C'est d'ailleurs l'un des enseignements du rapport que j'avais confié l'année dernière à Cécile Gallez, députée du Nord, et qui m'a été remis le 13 février dernier. Cet accueil en Belgique est-il dû au manque de place en France ? Certainement, mais pas seulement : c'est également pour des raisons de choix de méthodes de prise en charge qui n'existent pas en France : depuis longtemps déjà existent en Belgique des classes ABA ou TEACCH, que les parents Français souhaitent voir se développer en France. Nous y travaillons, j'y reviendrai dans un instant. Sur un plan quantitatif, au-delà des créations de places que j'ai mentionnées tout à l'heure, j'ai voulu répondre au problème spécifique des régions frontalières : en effet, plus de 70 % des personnes françaises accueillies en Belgique viennent de la région Nord-Pas-de-Calais. Un plan d'urgence pour le Nord-Pas de Calais est appliqué depuis 3 ans pour un montant total de 6 Meuros et il a permis de porter à 1 400, le nombre de places créées dans la région - tous handicaps confondus - pendant cette période. Je crois nécessaire de poursuivre encore cet effort de rattrapage de l'offre. Les besoins de création de places dans le Nord- Pas-de-Calais vont être remis à plat. En attendant et dès maintenant, la région va bénéficier d'une prolongation d'un an du plan d'urgence, doté de 2 Meuros. Je souhaite qu'il soit tout particulièrement orienté vers les besoins des personnes autistes et de leurs familles. 3. La scolarisation des enfants autistes Plusieurs d'entre vous, Mme Dupont, Mme Alquier, M. Blanc, Mme Dini, ont également évoqué la question de la scolarisation des enfants autistes, pour souligner les difficultés rencontrées par les familles pour faire admettre leur enfant à l'école ordinaire. C'est également une préoccupation forte du Gouvernement. Pour améliorer la scolarisation, je crois que la priorité doit être la formation. C'est ce que prévoit le plan : sensibilisation des enseignants dans le cadre de leur formation initiale, possibilité de formation continue pour les enseignants accueillant des enfants autistes dans leurs classes, formation aussi des auxiliaires de vie scolaire. L'accompagnement par des SESSAD est également essentiel : nous prévoyons au moins 600 places supplémentaires dans ces services dans le cadre du plan. Et, plus généralement, la parution, le 2 avril, du décret sur la coopération entre école ordinaire et établissements adaptés va permettre à l'Education nationale de mieux mobiliser les compétences du monde médico-social pour intégrer ces enfants. Mme Alquier, M.Daudigny, vous m'avez interrogée plus globalement sur la question de l'avenir des Auxilaires de Vie Scolaire (AVS). 170 000 enfants handicapés sont aujourd'hui scolarisés à l'école ordinaire. C'est 30 % de plus qu'en 2005. C'est un des grands acquis de la loi du 11 février 2005 et, reconnaissons-le, un défi que l'Education nationale a su relever. En effet, le développement important de la scolarisation en milieu ordinaire en quelques années s'est accompagné d'une augmentation tout aussi importante du nombre d'AVS. Il y avait là une dimension quantitative à laquelle il était impérieux de faire face et l'Education nationale y a réussi en y consacrant des moyens importants : 570 millions d'euros sont consacrés chaque année à ce dispositif. Lors des deux dernières rentrées, 4700 AVS ont été recrutés, soit une augmentation de presque 50 %. Mais à mesure de cette évolution, la dimension qualitative a émergé de plus en plus fortement : il ne suffit plus qu'un AVS soit effectivement auprès de l'enfant dès lors que l'accompagnement scolaire est prescrit ; les familles attendent désormais que cet AVS soit formé et sache s'adapter à la situation particulière de l'enfant accompagné. Or, ces situations particulières sont d'une grande diversité. La première réponse à cette exigence de qualité a été d'améliorer la formation de ces AVS. Là encore, beaucoup de progrès ont été accomplis : aujourd'hui, la quasi-totalité des agents concernés ont bénéficié d'une formation, alors que 35 % étaient encore en attente d'une telle formation en septembre 2007. Cette formation à l'emploi repose sur un cahier des charges précis et elle fait l'objet, pour sa mise en oeuvre d'une convention avec les principales associations nationales de parents d'enfants handicapés. Mais au moment où cette exigence de qualité se développe, le fait que 1000 AVS et 4000 contrats aidés faisant fonction d'AVS-I arrivent au terme de leur contrat fin juin pose avec une particulière acuité la question d'une filière professionnelle. Il me semble que pérenniser les AVS au sein de l'Education nationale ne permettrait pas de répondre aux attentes. Il convient plutôt de réfléchir à un enrichissement de la palette des accompagnements proposés aux enfants handicapés à l'école, qui permette de capitaliser sur ces expériences, d'offrir des débouchés et des perspectives plus pérennes et plus riches aux AVS. C'est la raison pour laquelle nous réfléchissons actuellement avec Xavier Darcos, et le travail que vous avez engagé dans le cadre de votre mission au sein du groupe UMP ici à l'Assemblée nationale a été particulièrement enrichissant dans notre réflexion, nous réfléchissons à la mise en place de services qui pourraient intervenir à la fois à l'école et à la maison, et qui seraient donc à la jonction du scolaire et du médico-social. Ils ne substitueraient pas aux solutions existantes (SESSAD et AVS) mais viendraient compléter notre palette de solution d'un outil dont nous manquons à l'évidence, répondant à la fois aux attentes des familles en terme de continuité de l'accompagnement, dans le temps et dans l'espace, et offrant tant aux AVS arrivant en fin de contrat qu'à certains professionnels du médico-social la possibilité d'enrichir leurs pratiques professionnelles et d'amorcer la constitution d'une véritable filière métier. 4. L'expérimentation des nouvelles méthodes de prise en charge J'en viens maintenant à la question des nouvelles méthodes de prise en charge de l'autisme, évoquées par plusieurs d'entre vous, Mme Dupont, Mme Hoarau, Mme Dini. C'est, je crois, l'un des axes les plus innovants de ce deuxième plan, celui qui va nous permettre d'imaginer les établissements de demain. Vous êtes plusieurs, Paul Blanc, Mme Hoarau, à m'avoir demandé « pourquoi expérimenter des méthodes qui sont largement reconnues ailleurs. ». Mettons-nous d'accord sur les termes : quand nous parlons d'expérimentation, ce ne sont pas tant les méthodes elles-mêmes que nous expérimentons (elles sont effectivement pratiquées depuis longtemps hors de nos frontières), c'est leur transposition concrète au sein de nos structures médico-sociales françaises, avec les ajustements que cela suppose par rapport au fonctionnement de droit commun de ce type de structures. Cela ne signifie pas pour autant que nous allons négliger l'évaluation scientifique des méthodes : c'est toute l'ambition du volet recherche de ce plan. Cela ne signifie pas non plus que tout sera possible sans contrôle : les expérimentations doivent être encadrées et évaluées, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques. Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l'avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d'évaluation. Il sera publié avant l'été. Evaluées, elles le seront également, à travers l'obligation qui leur sera faite d'un suivi des enfants par une équipe extérieure à l'établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d'objectiver les résultats obtenus. Cet accent mis sur l'innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D'ailleurs, le premier centre expérimental a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d'Ascq. Et en Ile de France, première région à s'être mobilisée, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés. L'examen de ces projets par le comité régional d'organisation sociale et médico-sociale (CROSMS) d'Ile de France, le 14 mai dernier, a été l'occasion de constater que les réticences au développement de ce type d'expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle. Le premier enseignement que j'en tire, c'est que nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre les tenants d'approches différentes. C'est en tout cas la manière dont je souhaite interpréter les avis défavorables que ces projets ont recueillis. S'agissant des méthodes, je n'y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures. S'agissant de leur coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu'en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d'un extrême dans l'autre. Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu'un ou deux projets. Mais j'ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu'on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires. Mais je n'ai pas voulu, compte tenu du nombre de projets concernés pour l'Ile de France, qu'ils pèsent intégralement sur les DDASS et j'ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires. Au total, depuis le lancement du plan, ce sont 162 places expérimentales qui ont été autorisées. Elles représentent plus de 13 % du total des places autorisées dans le cadre du plan. Elles ne viennent pas en substitution des places ordinaires, mais bien en plus. Mais nous ne comptons pas en rester là : les appels à projet qui seront la règle dans le cadre des futures agences régionales de santé (ARS) seront l'occasion de sélectionner dans chaque région des projets innovants pour continuer de diversifier notre offre de prise en charge. Et dans cette démarche d'expérimentation, je souhaite dire à Paul Blanc que nous n'oublions pas les adultes : nous travaillons ainsi avec le ministère du logement pour permettre l'expérimentation de logements accompagnés pour des adultes autistes. 5. Impact des ARS sur le plan Autisme Certains d'entre vous et notamment Bernadette Dupont ont d'ailleurs voulu savoir comment les futures ARS impacteront la mise en oeuvre du plan autisme. Les ARS permettront également d'aller plus vite dans ces créations de places : la nouvelle procédure d'appels à projet, qui se substitue au CROSMS, permettra d'accorder d'emblée autorisation et financement aux projets répondant le mieux aux besoins. Elle mettra fin aux listes d'attente où un promoteur reste des années dans l'incertitude sans savoir si son projet sera financé ou non. La « fongibilité asymétrique », qui va permettre de redéployer des moyens entre sanitaire et médico-social, est également très importante en ce qui concerne l'autisme : elle est indispensable pour reconvertir à plus grande échelle les lits d'hôpital en lits médico-sociaux dans les territoires où ces redéploiements seront nécessaires. Car on sait aujourd'hui que nombre d'autistes occupent aujourd'hui des lits sanitaires, notamment en hôpitaux de jour ou en hôpital psychiatrique, faute de places dans le secteur médico social. Même s'il s'agit d'un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux, ni même à la seule dimension des créations de places. En effet le Plan Autisme va bien au-delà. 6. Améliorer les connaissances sur l'autisme Vous avez été nombreux, Mme Dupont, Mme Alquier, Mme Dini, à m'interpeller sur la méconnaissance, en France, des dernières avancées scientifiques en matière d'autisme. Il faut sans doute nuancer ce constat : les connaissances sont là, mais elles sont mal diffusées et elles souffrent encore trop souvent des querelles de chapelle entre tenants de différentes approches. A travers le Plan autisme, nous avons donc cherché à objectiver les connaissances sur l'autisme, à travers la réalisation d'un socle de connaissance qui fasse enfin consensus. Pour en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l'élaboration à la Haute Autorité en Santé. Elle a arrêté son protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Charles Aussilloux et Catherine Barthélémy, personnalités de référence dans le domaine de l'autisme en France. La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d'ici la fin de l'année. Plusieurs d'entre vous, Mme Dupont, Mme Alquier, Paul Blanc, Mme Hoarau, ont également souligné la nécessité d'améliorer la formation des professionnels. C'est pour nous une priorité. Ainsi, même si la mise à jour de l'ensemble des formations ne pourra être réalisée sur la base du socle commun de connaissance, nous avons voulu anticiper. C'est pourquoi nous avons fait de l'autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic. Grâce à la loi « Hôpital, patients, santé et territoires », la CNSA pourra également financer la formation des parents. Mme Dini, un premier appel à projet pourra être lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l'intégration d'enfants autistes dans une classe. 7. Améliorer le diagnostic Mme Dupont, Mme Alquier, Mme Dini, vous avez souligné les difficultés rencontrées par les familles en matière de diagnostic et vous avez raison : c'est un point central. Nous voulons avancer sur trois axes : améliorer l'accès au diagnostic, la qualité de ces diagnostics et l'accompagnement des familles après le diagnostic. M. Daudigny, les moyens des équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 Meuros, ce qui va permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe. Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un dispositif d'annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50 projets. S'agissant de la qualité des diagnostics, plusieurs d'entre vous, Mme Dupont, Paul Blanc, se sont émus du fait que certains professionnels de santé continuent de recourir à une classification franco-française qui inscrit l'autisme au rang des maladies psychiatriques, des psychoses. Vous avez souligné combien ce type de diagnostic est culpabilisant pour les familles, notamment pour les mères. C'est bien la raison pour laquelle les recommandations de la HAS en matière de diagnostic insistent particulièrement sur la nécessité de recourir à la classification de l'OMS, qui dit bien que l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d'origine neurobiologique. 8. Les critères de bonnes pratiques Avant de conclure, je souhaiterais revenir sur la question des bonnes pratiques. Je crois indispensable de donner à la fois aux professionnels et aux services de l'Etat, des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l'ANESMS va d'ailleurs publier un référentiel d'ici la fin de l'été. C'est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s'inscrit la réflexion du Gouvernement concernant le « packing », dénoncé par plusieurs associations et sur laquelle plusieurs d'entre vous, dont Paul Blanc, sont revenus. Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des personnes autistes présentant des troubles sévères du comportement, afin de réduire le recours aux psychotropes. Elle n'a pas fait à ce jour l'objet d'une validation scientifique et c'est précisément pour l'évaluer qu'une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique est actuellement en cours. Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d'un certain nombre de règles : information précise des parents et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester limité à ce protocole, tant que l'évaluation de ses bénéfices et de ses risques n'aura pas été achevée. L'absence d'accord formel des parents peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d'une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance. Roselyne Bachelot va d'ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés. De premiers enseignements seront rendus publics fin juin. Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d'une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n'a pas à être employée. En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l'autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l'intérêt et au bien-être des personnes concernées. Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs les Sénateurs, Comme vous le voyez, le Gouvernement est pleinement mobilisé pour donner toute sa mesure au plan autisme 2008-2010. Cette première année de mise en oeuvre du plan montre que, malgré les difficultés, les mentalités changent et que la prise de conscience est générale. La première des réussites de ce plan, à travers sa méthode de préparation, est d'avoir amené chacun à se parler. C'est un travail qui doit se poursuivre. A l'exemple de ce que nous avons déjà réalisé cette année, je souhaite que nous continuions à traduire dans les faits cette révolution qui consiste à sortir des approches dogmatiques pour construire ensemble des solutions qui répondent réellement à l'attente légitime des familles. Elles n'ont que trop attendu. Je vous remercie. Source http://www.travail-solidarite.gouv.fr, le 12 juin 2009