Déclaration de Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, sur la politique de santé en faveur des maladies rares, Paris le 18 novembre 2008.
Date: 2008-11-18
Orateur: Roselyne Bachelot-Narquin
Fonction: FRANCE. Ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

Mesdames et Messieurs, Coopération et solidarité : telles sont, parmi tant d'autres, les valeurs qui fondent notre communauté européenne. Tels sont aussi les principes fondamentaux mis en exergue par la série de conférences organisée, dans le cadre de la Présidence française à l'Union européenne, sur le thème des maladies rares, série dans laquelle s'inscrit le symposium d'aujourd'hui. J'aimerais remercier dès à présent tous ceux qui ont été à son initiative : l'association Eurordis, les 23 partenaires d'EUROPLAN, le ministère de la santé italien, l'Instituto Superiore di Sanita, et la Commission européenne, qui a participé au financement de cette journée. S'ils sont aussi nombreux, s'ils sont aussi divers, c'est d'abord parce que nos préoccupations se rejoignent au-delà des frontières. Je suis heureuse de l'occasion qui m'est donnée ici d'affirmer par ma présence l'importance qu'il y a, pour l'Europe, à mener une réflexion approfondie sur ces maladies rares qui touchent 30 millions de personnes sur son territoire. Cette journée, en effet, est un événement majeur. Elle illustre notre volonté de plus en plus forte de construire une Europe de la santé, une Europe solidaire, une Europe qui, malgré ses disparités, s'attache à coordonner ses efforts. En matière de santé comme en matière économique ou sociale, l'« union » européenne que nous appelons de nos voeux est bien cette mise en commun de nos compétences et de nos savoirs. Les maladies rares, pour lesquelles les données disponibles sont limitées et les compétences très pointues, sont, en ce sens, un domaine privilégié pour une coopération fructueuse. La présidence française de l'Union européenne doit ainsi être pour nous l'occasion d'inscrire résolument notre action sur les malades rares dans la perspective d'une telle coopération. Le symbole est fort, puisque la France a été le premier pays de l'Union européenne à avoir mis en oeuvre un plan national contre les maladies rares. Je me réjouis que son rôle pionnier dans ce domaine soit unanimement reconnu. La générosité de nos concitoyens, dont le Téléthon témoigne, l'investissement considérable de nos politiques publiques, la mobilisation exceptionnelle des associations de malades, la compétence de nos chercheurs et experts sont, à n'en pas douter, exemplaires. Nul doute que de tels exemples existent ailleurs dans l'Union. C'est dire l'importance qu'il y a à les coordonner. Le plan maladies rares 2005-2008 a permis des avancées réelles pour les malades. L'évaluation du plan, confiée au Haut Conseil de la Santé Publique, permettra de les mesurer. Nous pouvons d'ores et déjà nous féliciter d'un certain nombre d'entre elles, que les associations de malades, notamment, ont saluées. La recherche sur les maladies rares a ainsi bénéficié de financements supplémentaires significatifs, qui ont permis de développer plus de 200 projets de recherche clinique et de recherche fondamentale. Une filière de soins spécialisée a été mise en place, créant un dispositif innovant en matière d'expertise et de recherche : les centres de référence. 131 centres ont été labellisés à ce jour, pour 18 groupes de maladies rares. Ces centres travaillent en réseau avec les centres de compétences, unités régionales de proximité en cours de désignation par les Agences Régionales d'Hospitalisation. L'information, à destination des malades, des professionnels de santé et du grand public, a été développée, grâce au portail, désormais européen, ORPHANET. C'est ainsi lutter contre l'isolement propre aux patients atteints de maladies rares et à leurs proches, isolement qui alimente, hélas, la douleur et le sentiment d'injustice. La qualité de la prise en charge s'est, quant à elle, considérablement améliorée. Le développement des Protocoles nationaux de Diagnostic et de Soins a permis non seulement d'améliorer la qualité des pratiques professionnelles, mais également d'ouvrir la possibilité de prise en charge, par l'Assurance maladie, de médicaments et de dispositifs non inscrits au remboursement dans le cadre du régime obligatoire. Ce dernier dispositif a fait l'objet d'une modification législative dans le cadre de notre loi de financement pour la sécurité sociale de 2007. Enfin, la coopération européenne sur les maladies rares a été renforcée, grâce au groupe de travail présidé par la France dans le cadre du « groupe à haut niveau » de la Commission européenne. Ce bref bilan provisoire serait incomplet si nous n'évoquions ce qui me semble être la vertu essentielle de ce plan : avoir créé une synergie unique entre pouvoirs publics, associations, professionnels et scientifiques. Nous partagerons les leçons que nous tirerons de ce plan avec nos voisins européens. Construire l'Europe de la santé ne signifie pas, pour autant, ériger l'un ou l'autre de nos systèmes nationaux en modèle absolu, mais bien plutôt bénéficier des expériences et des compétences de chacun pour parvenir à un progrès de tous. Ainsi l'exemple français sera-t-il l'un de ceux sur lesquels le projet européen EUROPLAN pourra s'appuyer, afin d'établir des recommandations communes pour le développement de stratégies et de plans nationaux. L'échelon européen constitue, de fait, le niveau pertinent pour lutter contre les maladies rares. La France, dans sa réponse à la consultation publique lancée par la Commission européenne fin 2007 sur « Les maladies rares : un défi pour l'Europe », a identifié cinq axes prioritaires pour la coopération européenne sur ce thème : améliorer l'information et la connaissance sur les maladies rares ; renforcer la recherche ; mettre en place et développer des réseaux européens de référence ; mutualiser nos expertises ; soutenir la coopération internationale, entre régions développées, mais aussi entre pays du Nord et pays du Sud. Dans tous ces domaines, c'est l'élaboration de principes communs qui aboutira à la convergence efficace de nos pratiques. Notre finalité à tous, nul besoin de le rappeler, reste la même : garantir aux personnes atteintes de maladies rares, quel que soit leur pays et quelles que soient leurs ressources, l'accès à des soins de qualité. C'est pourquoi la France soutient la proposition de la Commission de créer un Comité consultatif européen sur les maladies rares. De même, le développement de partenariats entre public et privé doit être encouragé. Les plans nationaux que les Etats membres choisiront de développer seront les relais de cette politique européenne à un échelon de proximité pour les patients et leur famille. S'appuyant sur la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares et sur les grandes lignes fondatrices que cette journée permettra de dégager, chaque Etat membre pourra, en fonction de ses spécificités et dans le strict respect du principe de subsidiarité, se doter d'un plan maladies rares d'ici 2011. La France, par un message du président de la République, s'y est déjà engagée. Les valeurs de coopération et de solidarité que nous célébrons trouveront alors leur pleine expression. Permettez-moi, pour finir, de formuler un voeu : que le partage que cette journée rend possible se prolonge de façon pérenne. Nous partageons les mêmes valeurs ; partageons nos expériences ! Chacun de nous gagnera au renforcement de la coordination entre Etats membres. Chaque pays pourra ainsi offrir, aux malades et à leurs familles, un espoir à la mesure de leurs attentes. Je ne doute pas que vos échanges seront fructueux. Je vous remercie. Source http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr, le 3 décembre 2008