Déclaration de Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur le rôle des intstituts de rééducation notamment dans la prise en charge psychologique et thérapeutique des enfants handicapés, Paris le 5 décembre 2002.
Date: 2002-12-05
Orateur: Marie-Thérèse Boisseau
Fonction: FRANCE. SE aux personnes handicapées

Monsieur le Président, Mesdames, Messieurs, Il ne m'a pas été possible d'être parmi vous lors de l'ouverture de vos VIIèmes journées d'étude, de recherche et de formation . Je souhaitais pouvoir participer à vos travaux pour vous écouter d'abord et pour vous dire l'intérêt que je leur porte particulièrement au moment où vient d'être annoncé par le Président de la République le calendrier de la réforme de la Loi du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées. Les jeunes que vous accueillez dans les Instituts de Rééducation, les familles que vous accompagnez ne sont, en effet, pas le plus souvent représentés par une association d'usagers. Ces familles ont plus de difficultés que d'autres à faire entendre leur voix et à faire reconnaître leurs droits. Pour autant, elles ont des besoins qui ne peuvent être minorés. Ces familles, vous les accueillez, les associez à l'élaboration du projet pour leur enfant, les accompagnez dans la construction de sa personnalité. Vous permettez bien souvent aussi que ces enfants aident leurs parents à mieux assumer leur rôle. Toutes ces raisons m'ont conduite à décider de votre participation au Conseil National Consultatif des personnes Handicapées qui a été installé le 3 décembre par Monsieur Mattei et moi-même. Ce conseil est une sorte de " parlement " des personnes handicapées. Il était essentiel à mes yeux que vous puissiez y représenter les usagers que vous accompagnez et y parler des problèmes que vous rencontrez. Votre rencontre fait apparaître plusieurs priorité. Vous souhaitez notamment une annexe distincte des textes définissant les conditions d'agrément des établissements pour enfants et adolescents déficients intellectuels : Depuis 1989, date à laquelle les conditions d'agrément des établissements recevant des enfants handicapés ont été revues, vous, les professionnels, vous êtes organisés. D'abord en créant l'Association des Instituts de Rééducation en 1996. Six ans après, la réflexion que vous avez conduite vous amène, nous amène, à proposer une meilleure définition des conditions d'agrément. Je souhaite donc qu'une annexe spécifique aux instituts de rééducation puisse voir le jour avant fin 2003. Elle permettra de redéfinir les objectifs de vos établissements et services, leur modalité d'intervention, et sans doute de dénommer différemment ces instituts pour mieux les situer dans le paysage médico-social dans lequel ils sont, sans ambiguïté . Mais je sais que sur ce sujet aussi vous avez des propositions. Je pense que le délai d'un an est raisonnable pour aboutir à ce texte . En effet le travail que vous avez accompli lors de vos journées précédentes est déjà conséquent. Je sais que vous avez des contacts étroits avec mes services, en particulier la DGAS. Je puis vous assurer que je veillerai que ce nouveau cadre réglementaire puisse aboutir. En 1996, vous abordiez la question : " des Instituts de Rééducation pour qui, des Instituts de Rééducation pour quoi faire ". Pour qui ? Il est, en effet, parfois difficile de décrire les caractéristiques des jeunes que vous accueillez . Les textes réglementaires les définissent comme des jeunes ayant des troubles du comportement. Pour quoi faire ? cet ensemble de symptômes évoqué précédemment traduit le plus souvent une véritable souffrance psychique nécessitant des soins. Ce qui est certain, c'est que les réponses à apporter à ce genre de troubles font partie intégrante du champ médico-social. La place que vous occupez est tout à fait particulière. Vous êtes à l'intersection de plusieurs disciplines, à l'articulation de la psychiatrie infanto juvénile, de l'aide sociale à l'enfance, de la justice, de l'éducation nationale. Vous contribuez au sens large à la protection de l'enfance. Il vous faut à la fois prendre en compte les réponses apportées dans ces différents domaines, et en même temps définir votre champ d'intervention propre sans perdre votre identité, votre spécificité. Cette particularité qui doit être préservée, voire renforcée ne fait que s'enrichir d'un travail en commun, coordonné avec l'ensemble des intervenants. C'est pourquoi, je souhaite que le groupe de travail qui sera constitué par la Direction générale de l'Action Sociale puisse associer à ses travaux des représentants de l'Education Nationale, de la psychiatrie infanto-juvénile, de la justice, de l'aide sociale à l'enfance et des familles. Mais cette particularité rend plus difficile la compréhension, la lisibilité de votre action. Le risque existe que vous soyez confondu progressivement avec les champs voisins de l'aide sociale à l'enfance, de la pédo psychiatrie ou de la justice. C'est probablement une des raisons qui n'a pas permis, jusqu'à présent de rédiger un cadre réglementaire, une " annexe " spécifique à vos interventions. L'an dernier à Lille vous avez intitulé vos journées " des actes à la parole, de la parole aux actes ". C'est bien de cela dont il s'agit aujourd'hui : il vous faut, il nous faut passer, de la phase de conception, d'élaboration à celle de l'écriture des textes, passer de la parole aux actes Comme pour tout enfant handicapé, la nécessité d'une prise en charge globale dans une triple dimension pédagogique thérapeutique éducative reste pleinement d'actualité. Les réponses individualisées apportées doivent être construites en associant la famille. Leur place étaient déjà reconnues dans les fameuses annexes XXIV . Elle s'est trouvée confortée notamment par la loi du 2 janvier 2002 sur les institutions sociales et médico-sociales. La nouvelle annexe devra bien sûr en tenir compte. Je souhaite, également que vos travaux nous permettent une réflexion sur la prévention du handicap.livres Il est courant de dire que les enfants que vous accueillez ne sont pas déficients. Ils ne seraient donc pas handicapés. S'ils ne le sont pas, on voit bien qu'ils pourraient le devenir par leur difficulté à vivre dans la société. La réflexion que vous conduisez alimentera avec d'autres la réforme de la loi de 1975 dont les axes majeurs ont été tracés par le Président de la République avant-hier devant les membres du CNCPH. Ce CNCPH élargi à de nouveaux acteurs, à de nouvelles compétences, aux vôtres en particulier, jouera lui-même un rôle important dans la rédaction du futur projet de loi d'orientation en faveur des personnes handicapées qui touche l'action de nombreux ministères C'est ainsi que la réflexion conduite sur la famille n'est pas étrangère à votre champ. Sa place doit être préservée : Christian JACOB a confié une mission à l'inspecteur Général Pierre NAVES sur la protection de l'enfance. Je ne doute pas que ses conclusions détermineront pour partie les orientations que nous aurons à prendre. L'intégration scolaire de son côté est, pour Luc FERRY et pour moi-même, une priorité. Madame saint André vient de le rappeler. Or les enfants, les jeunes que vous accueillez sont parfois, souvent, en grand échec scolaire à moins que ce soit le système scolaire qu'ils mettent en échec. Il est donc nécessaire qu'ils puissent bénéficier d'un apport pédagogique selon des modes qui leur soient adaptés, et ce que le cadre scolaire actuel ne permet pas toujours. Ce cadre réglementaire sera difficile à écrire puisque par définition un cadre délimite, organise un espace, propose un " dedans " et un " dehors ". On est dans le cadre ou hors du cadre. Or, ces enfants sont souvent hors du cadre Comment les y amener, les aider à se structurer. Comment passer " de la rééducation à la construction de soi " ? Vos travaux permettent d'avancer sur la voie de réponses qui ne sont jamais simples et toujours diversifiées comme d'ailleurs les approches. Le président de votre association craignait dans son allocution d'ouverture une frilosité des politiques. Soyez assuré que tel ne sera pas le cas. Il nous faut apporter à ces jeunes, à ces familles, l'aide indispensable, le temps nécessaire à leur construction à leur reconstruction. Je suis aussi attachée que vous à ce que ces jeunes, ces familles ne soient pas stigmatisés dans un statut mais que les professionnels les guident dans la construction de leur projet de vie. La future annexe ne devra donc pas être un carcan mais un espace de liberté évaluable et évalué régulièrement. Mais là encore comme dans toute la politique que nous construisons pas à pas en faveur des personnes handicapées nous ne réussirons que si nous associons l'ensemble des acteurs : départements ministériels , collectivités territoriales, associations concernées . Les réponses à construire doivent être souples et diversifiées. Le sujet n'est pas de chercher celui qui pourrait faire à notre place mais plutôt de chercher ceux qui pourraient faire avec. Face à ces familles parfois en grandes difficultés sociales psychologiques, proposons de construire des réponses lisibles, réalistes, profondément humaines. Mesdames et messieurs, lors d'un long échange que j'ai eu avec votre président au début de l'été en Bretagne, j'ai pu mesurer l'utilité et l'ampleur de votre mission. Avant de vous quitter je voudrai vous exprimer toute ma gratitude et ma reconnaissance pour le dévouement, la conviction, la générosité avec lesquels vous conduisez votre action. Sachez que le gouvernement et particulièrement moi-même sont là pour vous écouter, pour vous accompagner, pour vous encourager dans la tâche difficile mais très noble qui est la votre. Pour faire plus et mieux comme les jeunes dont vous avez la responsabilité le nécessitent tous les jours, vous pouvez compter sur nous. (Source http://www.sante.gouv.fr, le 11 décembre 2002)