Déclaration de Mme Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés, sur l'intégration et l'autonomie des handicapés, les mesures pour les jeunes, l'orientation et l'accueil scolaire et les prestations de services aux handicapés, Paris le 
Date: 2000-06-03
Orateur: Dominique Gillot
Fonction: FRANCE. SE à la santé et aux handicapés

Votre congrès est un moment important : important parce qu'il est le moment du passage de témoin de Madame WAHL à Monsieur DEVOLTERE, important aussi parce qu'il vous permet de resserrer vos liens et de prendre connaissance des expériences innovantes, des pratiques nouvelles. Mais c'est aussi un moment important pour toute la société civile car à travers le forum, l'espace de réflexion et de création qu'il constitue, il nous conduit à réfléchir au sens du handicap, à la place que notre société lui accorde, au regard qu'elle lui porte. C'est la première fois que j'ai l'occasion de m'exprimer devant votre congrès, même si je suis la 14ème de vos interlocuteurs ministériels. Je veux que vous soyez convaincus de l'importance que j'attache à titre personnel aux besoins, aux aspirations légitimes des personnes handicapées et de leur famille ; et je veux aussi que vous soyez assurés de ma volonté de travailler avec vous, sur la base d'échanges réguliers, francs et sans détours. Mais je crois que beaucoup d'entre vous sauront m'aider dans cette uvre de conviction. Vous avez été nombreux à noter l'attention déterminée du Premier Ministre à désigner clairement, dans le champ de mes compétences ministérielles, la responsabilité de la politique en direction des personnes handicapées. Cela confirme la volonté du Gouvernement de poursuivre l'engagement qu'il a pris de garantir les droits de chacun et d'assurer aux personnes handicapées la place qui leur est due dans notre société. Cette mission que le Premier ministre m'a confiée, j'entends l'assumer pleinement avec détermination certes mais aussi avec plaisir et conviction. L'an passé, à REIMS, les 235 associations qui participaient à vos travaux, ont fortement exprimé le message des personnes que vous représentez, celui de la " dignité en colère ", celui de l'espoir aussi. Ce message, vous le savez, nous l'avons entendu. Rompre avec des situations aussi douloureuses qu'inacceptables, reconnaître à chacun une égale dignité, exige une politique globale, ambitieuse et déterminée, cohérente et équilibrée, que le Premier Ministre a lui-même présentée devant le CNCPH, le 25 janvier dernier. Madame la Présidente, je sais combien le juste combat mené, pendant de nombreuses années, par votre association, a contribué à cette nécessaire évolution. Je ne saurais trop vous remercier pour votre détermination, votre pugnacité et votre force de conviction, mais aussi votre disponibilité. I- Nous allons donc poursuivre avec tous les partenaires associatifs pour créer les conditions d'un vrai choix de vie : autonomie, intégration, accueil protégé. En complément d'une volonté d'intégration clairement définie dans l'article premier de la loi d'orientation du 30 juin 1975, les actions conduites par les Pouvoirs Publics ont contribué, pendant de nombreuses années, au développement de la prise en charge en institutions spécialisées. Si elles étaient tout à la fois nécessaires et demandées par les associations représentatives des personnes handicapées, si elles se révèlent encore indispensables pour ceux qui sont le plus lourdement handicapés, ces solutions n'en ont pas moins pris le pas sur celles qui auraient pu favoriser le maintien en milieu de vie ordinaire, ignorant progressivement cette aspiration légitime des personnes handicapées et de leurs familles qui expriment de plus en plus souvent ce désir, cette volonté de garder leur parent handicapé près d'eux pour lui offrir cette affection, cette attention, qui fait la qualité d'une vie. Pour répondre aux attentes et aux besoins de tous, en permettant une individualisation des réponses, il faut désormais créer les conditions d'un vrai choix de vie. C'est pourquoi : en privilégiant résolument l'autonomie des personnes et leur intégration dans le milieu de vie ordinaire ; en répondant aussi aux besoins de prise en charge et d'accueil protégé des personnes les plus lourdement handicapées ; en assurant la modernisation des instruments sur lesquels s'appuie son action ; en s'inscrivant dans la durée avec des objectifs financés à échéance pluriannuelle ; la politique que le Gouvernement entend mener marque un infléchissement déterminé et une orientation nouvelle par rapport à celles qui l'ont précédée. I-a Les mesures spécifiques pour les jeunes C'est d'abord en direction des plus jeunes et de leurs parents que notre action s'est renforcée. Pour assumer leur rôle et leurs responsabilités à l'égard de leur enfant handicapé, les parents ont besoin de lieux où on les écoute, où on les soutient, et où on les accompagne, sitôt faîte l'annonce du handicap. L'importance du dépistage, du diagnostic, de la prévention et de l'intervention précoce auprès de l'enfant et de sa famille, n'est plus à démontrer. Les réponses apportées à ce besoin étaient encore loin d'être satisfaisantes. C'est pourquoi le Gouvernement, dès 1998, a décidé d'amplifier l'action engagée en faveur du développement des Centres d'action médico-sociale précoce. Ainsi 24 CAMSP ont été créés ou étendus entre 1998 et 1999. A l'exception de huit d'entre eux, tous les départements métropolitains et d'Outre Mer disposent aujourd'hui d'au moins un de ces centres. Les mesures nouvelles de cette année et celles du plan pluriannuel, qui prendront le relais jusqu'en 2003, vont permettre de doter les départements non pourvus - dès lors qu'ils nous présenteront un projet - et de renforcer les départements les moins bien équipés au regard de leurs besoins. Je n'ignore pas, Madame la Présidente, le combat acharné que vous avez mené pour que soient reconnues et mises en uvre les conditions d'une scolarité, la meilleure possible, pour les enfants dont vous avez, pendant de longues années, si brillamment défendu la cause. Ce combat, le Gouvernement entend l'amplifier en retenant comme priorité nationale l'amélioration de l'éducation spéciale et de la scolarisation des jeunes handicapés à l'école ordinaire. Dans la logique de la Loi d'orientation du 30 juin 1975, la scolarisation en milieu ordinaire aurait dû, à ce jour, devenir la solution majoritairement proposée aux jeunes handicapés. Force est de constater que nous sommes actuellement dans la situation où un tiers d'entre eux seulement peuvent utiliser de telles opportunités. Je sais que les grands principes sont parfois difficiles à respecter sur le terrain, pour de nombreuses raisons : manque de personnel, de moyens et parfois de locaux, insuffisance de l'offre d'accompagnement en intégration par les SSESAD et de places en établissement spécialisé pour les plus lourdement handicapés. Pour améliorer les conditions d'orientation et le service rendu aux usagers, notamment en termes de délais et de qualité d'accueil, il fallait développer les capacités d'expertise des Commissions départementales de l'éducation spéciale. Nous nous en sommes donné les moyens et une enveloppe de 15 MF sera consacrée à cet effet, sur la période 2001-2003. Il s'agissait aussi, de faire en sorte que les décisions d'orientation " par défaut " deviennent à terme exceptionnelles, grâce au développement cohérent des moyens nécessaires à la scolarisation des enfants handicapés. Ainsi, lorsque l'intérêt de l'enfant impose l'intégration en milieu ordinaire, il est indispensable d'assurer les prestations d'aide et de soutien éducatif, thérapeutique ou rééducatif définis par les commissions d'orientation. C'est pourquoi, le Gouvernement a déjà mobilisé 40 MF en 1999, 60 MF cette année et 300 MF sur la période 2001-2003, pour le développement des services médico-sociaux 'accompagnement des familles et d'appui à l'intégration scolaire. Par ailleurs, de nombreux enfants handicapés relevant de l'enseignement du premier degré sont d'ores et déjà scolarisés dans les classes spécialisées dites d'intégration scolaire (CLIS). Il convenait de poursuivre cet effort et d'accueillir désormais au collège des jeunes présentant des déficiences intellectuelles. Les unités pédagogiques d'intégration (UPI), expérimentées à cet effet depuis 1995, ont fait la preuve de leur efficacité. C'est pourquoi, Jack LANG et moi-même, signerons avant l'été, une circulaire qui généralisera ces dispositifs pour permettre, à tous ces jeunes, de poursuivre en milieu ordinaire, des apprentissages adaptés à leurs possibilités. Réaffirmer le principe de l'ouverture de l'école républicaine à tous les jeunes handicapés ne signifie pas, pour autant, nier ou dévaloriser le rôle des établissements et des services spécialisés. Je connais leurs apports décisifs en matière de soutien à l'intégration scolaire. Je sais aussi qu'une prise en charge spécialisée dans un environnement institutionnel peut et doit être pour les personnes les plus lourdement handicapées, facteur d'épanouissement et d'ouverture aux autres. C'est aussi pour d'autres un temps, limité certes, de pause et de capitalisation des acquis obtenus en milieu ordinaire. Je n'ignore pas, non plus, que dans un trop grand nombre de départements, certains de ces jeunes sont encore en attente d'admission dans un de ces établissements. Cette situation n'est pas tolérable et je m'attache avec pugnacité à y remédier. Le programme pluriannuel présenté par le Premier Ministre va relayer pendant trois ans les mesures déjà prises ces deux dernières années pour un montant de 220 MF. Il permettra la création de places supplémentaires pour les personnes les plus lourdement handicapées. C'est ainsi que 120 MF seront consacrés à l'accueil des enfants polyhandicapés et 150 MF à celui des autistes. Certes, il faudra préserver l'équilibre de notre politique de scolarisation et ajuster l'offre à la demande. A cet effet, les groupes HANDISCOL', mis en place par l'instruction ministérielle conjointe que Ségolène ROYAL et moi-même avons signée le 19 novembre dernier, seront très précieux. Dans le cadre d'un partenariat désormais formalisé ces groupes auront notamment la charge d'évaluer les besoins, et de proposer les dispositifs scolaires ou médico-sociaux qu'il convient de mettre en place pour y répondre. Ils constitueront de véritables outils d'une action cohérente et coordonnée en faveur des jeunes handicapés et recevront prochainement une assise juridique par le biais des Comités Départementaux Consultatifs des Personnes Handicapées (CDCPH) auxquels ils seront rattachés. I-b Les mesures favorisant le maintien des personnes handicapées en milieu ordinaire et leur autonomie Le volet le plus innovant de la politique gouvernementale réside dans les mesures nouvelles prises pour favoriser le maintien ou le retour à domicile des personnes qui le souhaitent et ainsi développer leur autonomie. Je sais combien les associations représentatives des personnes handicapées ont déjà uvré pour mettre en place des prestations répondant à cette aspiration. Beaucoup reste à faire, mais pour la première fois, l'Etat va dégager des moyens conséquents sur trois ans afin de faciliter l'accès aux aides techniques et humaines ainsi qu'aux adaptations des logements. Cet effort représentera un coût de 430 MF sur trois ans. L'accès aux aides techniques et à l'aménagement des lieux ordinaires de vie : L'expérimentation menée depuis 1997 sur 4 sites a confirmé combien il est avantageux, pour la personne handicapée, de pouvoir disposer en un même lieu, des fonctions d'accueil, d'information, d'orientation et d'évaluation des besoins. La préconisation, par une équipe pluridisciplinaire, d'aides techniques, d'aides humaines, d'aménagements ou d'adaptations du lieu de vie, est aussi apparue de nature à améliorer la qualité et l'adaptation de ces aides, tout en facilitant la mobilisation des différents financeurs. Au regard de son efficacité et des services rendus aux personnes handicapées, le dispositif sera étendu à l'ensemble du territoire d'ici 2003. Dores et déjà, dès 2000, 11 nouveaux sites départementaux pour la vie autonome seront implantés, dont un en Indre et Loire, à l'IME de Luynes, géré par l'UNAPEI. Je sais aussi combien votre fédération est engagée dans développement de l'ensemble du dispositif, grâce à l'indispensable contribution des ADAPEI. Vous participez aussi très activement au groupe projet, présidé par Mme LYAZID, qui conduit une réflexion sur la formalisation de la reconnaissance d'un droit à la compensation des incapacités des personnes handicapées, quels que soient leur âge et l'origine de leur handicap. Pour tout ce travail, un grand merci. Bien évidemment, les problèmes posés par la répartition des prises en charge de ces aides entre les principaux financeurs, à savoir l'Etat, l'assurance maladie et les conseils généraux devront être abordés et résolus. A cet effet, et ainsi que je m'y suis engagée, une table ronde réunissant notamment la Caisse Nationale d'Assurance Maladie, l'Assemblée des Départements de France, et les services de l'Etat, se tiendra à l'automne prochain sous ma présidence. J'ai souhaité qu'elle soit précédée de rencontres techniques, la première d'entre elles a eu lieu le 5 mai dernier, à mon Cabinet. S'agissant de la participation de l'Etat au fonctionnement des sites départementaux pour la vie autonome, le Gouvernement s'est engagé, à assurer une contribution de 185 MF, étalée sur trois ans. · L'accès aux aides humaines : La possibilité de recourir à une aide humaine conditionne, dans de nombreux cas, le maintien ou le retour en milieu ordinaire de vie. L'insuffisance des moyens pour couvrir les besoins des personnes concernées en ce domaine, n'est plus à démontrer. Le gouvernement entend dans les trois années à venir, poursuivre deux objectifs : d'une part, ouvrir les prestations des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) aux personnes handicapées ; d'autre part, augmenter le nombre d'auxiliaires de vie. Pour atteindre le premier, un décret qui sera publié dans l'année, permettra la mise en place de services polyvalents d'accompagnement et de soins à domicile. Ceux-ci pourront intervenir aussi bien auprès de personnes âgées malades ou dépendantes, qu'auprès de personnes handicapées adultes. Parallèlement, 45 MF seront spécifiquement consacrés, sur la période 2001-2003, à la création de places dans ces services, au profit de personnes handicapées. Comme je vous le disais, un effort significatif sera engagé pour développer le nombre d'auxiliaires de vie. Stabilisé autour de 1800 postes depuis de nombreuses années, celui-ci atteindra 5000 à l'échéance 2003, grâce à 200 MF de mesures nouvelles. Parmi toutes les aides humaines, il en est une, qui me tient particulièrement à cur. Vous l'avez compris, il s'agit de celle apportée par ces couples, qui ont choisi de maintenir leur enfant lourdement handicapé dans son milieu familial, assumant d'une manière exemplaire leur devoir, par une attention et un amour de tous les instants. Ce que souhaitent ces parents, c'est un peu plus de compréhension, oserais-je dire un peu plus d'humanité. Au regard des disparités rencontrées dans l'application de la réglementation et des injustices flagrantes qui ont été portées à ma connaissance, j'ai souhaité qu'une réflexion soit immédiatement menée. Ce travail, qui doit aboutir dans l'année, permettra de clarifier les conditions d'attribution du complément de 3ième catégorie de l'allocation d'éducation spéciale, afin que les parents d'enfants handicapés confrontés à de graves difficultés d'organisation de vie avec leur enfant puissent recevoir l'aide à laquelle ils aspirent légitimement. L'accès à emploi, vecteur d'autonomie et d'insertion sociale L'accès à l'emploi demeure pour de nombreuses personnes handicapées un objectif majeur, porteur de plus d'autonomie et d'une intégration sociale plus forte. Vous le savez, Martine AUBRY a relancé d'une manière déterminée la politique de l'emploi des personnes handicapées, en s'appuyant sur un partenariat rénové. La convention quinquennale signée entre l'Etat et l'Association de Gestion du Fonds d'Insertion Professionnelle des Handicapés (AGEFIPH) permettra la mobilisation de 1,5 Milliard de francs sur trois ans, dans le cadre d'un programme exceptionnel d'action qui concerne tant l'accès à l'emploi que la formation professionnelle. Les premiers résultats sont engrangés. Plus de 40000 travailleurs handicapés ont bénéficié l'an dernier du dispositif " nouveau départ ". Près de 80 000 autres ont bénéficié d'un contrat aidé. S'agissant du travail en milieu protégé, et plus particulièrement des centres d'aide par le travail (CAT), ceux-ci ont vocation à offrir une prise en charge de longue durée à des personnes lourdement handicapées, mais aussi à permettre aux travailleurs handicapés d'améliorer leurs compétences professionnelles, y compris en accompagnant ceux qui le peuvent vers une sortie en milieu ordinaire. Le taux de sortie des CAT vers le milieu ordinaire était de 0,4% en 1997 et n'a guère évolué depuis. J'entends que nous soyons dorénavant plus ambitieux, plus créatifs et plus confiants dans les réelles capacités d'évolution des travailleurs handicapés. II- Poursuivre les efforts engagés pour répondre de façon satisfaisante aux demandes d'accueil en établissements des personnes les plus lourdement handicapées : Il importait aussi de poursuivre et d'amplifier le plan quinquennal 1999-2003, en répondant aux besoins des personnes handicapées vieillissantes et de celles qui sont le plus lourdement atteintes. Conscient de la nécessité d'anticiper les effets du phénomène démographique du vieillissement des personnes handicapées, le Gouvernement mobilisera, sur la période 2001-2003, une enveloppe de 45 MF pour développer leur prise en charge institutionnelle et proposer des solutions qui sont de nature à éviter toute rupture brutale avec le milieu ordinaire de vie. Des solutions diversifiées sont d'ores et déjà mises en uvre par les associations, dans un grand nombre de départements, le plus souvent avec l'aide des Conseils généraux. Il s'agit d'unités spécifiques pour personnes handicapées âgées dans les établissements pour adultes handicapés, ou en maisons de retraite, ou encore en accueil conjoint de parents âgés avec leur enfant handicapé vieillissant. Autant de formules qu'il nous faut évaluer avant de les généraliser. Leur mise en uvre impliquera la nécessaire adaptation de ces structures aux besoins des personnes handicapées âgées et à leur exigence de qualité de vie. Des recommandations qualitatives d'équipement seront faites pour ces établissements, à l'instar de celles qui existent pour les établissements pour enfants handicapés. Il n'y a pas de réponse simple aux problèmes posés par le statut juridique et les modes de prises en charge les mieux adaptés aux personnes handicapées vieillissantes. Mais la complexité ne doit pas servir d'alibi à l'immobilisme. C'est pourquoi j'entends conduire très prochainement une réflexion approfondie, en liaison avec les associations représentatives, dans le cadre du Comité national consultatif des personnes handicapées. La S'agissant des personnes les plus lourdement handicapées, le plan quinquennal 1998-2003 sera utilement complété par les mesures qui vont prolonger et renforcer les efforts engagés, depuis 1995, pour la prise en charge des personnes autistes et des personnes cérébro-lésées ou atteintes d'un traumatisme crânien grave. 300 MF supplémentaires seront mobilisé à cet effet sur la période 2001-2003. III Ces mesures s'inscrivent dans un cadre institutionnel en pleine évolution Avant de conclure laissez-moi évoquer deux sujets dont je sais qu'ils préoccupent les gestionnaires que vous êtes. La mise en uvre de la RTT dans le secteur dont vous avez la charge et l'agrément de l'avenant 265 concernant les cadres relevant de la convention collective de 66. Sur le premier point je tenais à signaler l'effort considérable fait par les responsables des établissements pour mettre en uvre la RTT. Je sais que les contraintes ont été grandes dans le choix arrêté d'équilibrer financièrement les accords, de créer les emplois voulus et de maintenir la qualité du service auprès des personnes handicapées. Je sais que ceci a supposé et supposera encore des efforts d'organisation du travail et de modération salariale qui ont été difficiles à négocier. Je sais aussi que la procédure d'instruction locale et d'agrément national a été longue à se mettre en route et que vous avez souffert des délais qui en ont été la conséquence. Aujourd'hui sur plus de 4 000 accords enregistrés, 2 900 ont été examinés et 2 100 agréés. Les refus ont donné lieu dans la plupart des cas à des recours dont près de la moitié ont d'ores et déjà été examinés, en grande majorité favorablement par la CNA (commission nationale d'agrément). Le paysage s'éclaircit, il sera vraisemblablement stabilisé dans quelques mois. Le deuxième sujet a été difficile à trancher. Employeurs et salariés, après des travaux approfondis de préparation et de discussion ont abouti l'an dernier à un accord rénovant la carrière des cadres qui travaillent dans vos établissements. Cet avenant a un coût financier élevé, puisque les travaux de chiffrage, dont je reconnais qu'ils ont mis du temps à être menés (trop de temps, je le sais !), se soldent par un surcoût de 600 MF en année pleine, dès la mise en uvre de l'accord. Mais Martine Aubry et moi-même avons reconnu la qualité technique de l'accord passé et la nécessité pour les responsables, cadres et dirigeants, des institutions sociales, relevant de la convention collective de 66 d'obtenir une revalorisation attendue depuis de longues années. C'est pourquoi nous avons porté ce dossier à l'arbitrage du Premier Ministre. Je peux aujourd'hui vous confirmer que, moyennant des modalités d'étalement qui devront être discutées avec les partenaires sociaux dans les tous prochains jours, cet accord sera agréé par les pouvoirs publics. Cette décision doit être interprétée à la lumière des propos que je viens de tenir devant vous, comme un élément de la reconnaissance du travail accompli par tous : parents, bénévoles, cadres, salariés, en direction des personnes handicapées. Conclusion Aujourd'hui, vous l'avez compris, une grande politique répondant aux préoccupations des personnes handicapées et de leur famille, est à l'uvre. Nous en avons clairement défini les objectifs ; nous avons prévu les moyens ; le reste est question de volonté et de détermination et je peux vous assurer que sur ce dossier, moi-même et l'ensemble du Gouvernement sommes déterminés à faire avancer les choses. Le projet de loi révisant la loi de 75 sera l'une des étapes dans les mois qui viennent pour apprécier cette avancée : le Premier ministre s'y est solennellement engagé. Je vous le confirme cette loi va ouvrir le champ des missions et assouplir les réponses institutionnelles, afin de pouvoir multiplier les passerelles entre vie institutionnelle et vie à domicile ou en milieu ordinaire. Elle va permettre d'aborder des thèmes entièrement nouveaux, comme celui de l'évaluation et de la qualité. Elle confirmera la nécessité d'une planification équilibrant l'offre d'institutions et de services sur tout le territoire. Enfin, surtout, elle donnera une véritable place aux usagers en garantissant leur droit à la dignité, à l'information et à la participation à la vie de l'établissement qui les accueille. C'est ainsi d'un outil totalement rénové dont disposeront les professionnels du champ médico-social et social. Avec la révision de la loi de 75, avec la loi de modernisation du système de santé promouvant le droit des malades elle aussi déposée prochainement au parlement, j'ai le sentiment que nous sommes en train de faire progresser l'idée de démocratie dans le monde de la santé et dans celui du handicap, cette cause nourrit mon enthousiasme, vous le savez. Mais je sais que la réussite de notre action passe par l'engagement de tous les acteurs concernés, c'est à dire de vous-mêmes, à quelque niveau que vous vous trouviez. C'est pour cela que j'attache une importance capitale à l'écoute et à la concertation entre nous car une politique ne peut réussir que si elle traduit les aspirations de ceux qu'elle implique. Je suis certaine que le dialogue que nous avons toujours mené se poursuivra de façon positive et constructive. J'aimerai conclure en vous faisant part de ma conviction profonde : la politique que nous menons vise à changer durablement et profondément le regard que porte notre société sur la personne handicapée. Soyez assurés de ma détermination sans faille pour progresser encore, avec vous, dans cette voie. (Source http://www.social.gouv.fr, le 13 juin 2000)