Déclaration de M. Christian Paul, secrétaire d'Etat à l'Outre-mer, sur le programme de lutte contre la drépanocytose, Paris le 25 janvier 2002.
Date: 2002-01-25
Orateur: Christian Paul
Fonction: FRANCE. SE à l'outre mer

Monsieur le représentant de l'UNESCO, Monsieur le ministre de la santé du Niger, Madame la présidente de l'association SUD DEVELOPPEMENT, Mesdames et Messieurs les médecins et chercheurs, Mesdames et Messieurs, C'est un grand honneur et un plaisir pour moi d'ouvrir cette initiative internationale de lutte contre la drépanocytose dans sa double dimension de colloque scientifique aujourd'hui et de manifestation de coopération internationale demain pour le lancement officiel du Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose. Permettez-moi de remercier en votre nom, Monsieur SERPOS pour ses mots de bienvenue et l'UNESCO d'avoir accueilli ces journées très importantes pour tous. Je remercie également Madame EBAKISSE-BADASSOU, présidente de SUD DEVELOPPEMENT et le professeur GALACTEROS d'en avoir pris l'initiative. La drépanocytose, maladie génétique des globules rouges, touche essentiellement l'Afrique sub-saharienne, les Antilles et l'Afrique du Nord ainsi que les zones où se sont installées, au cours du temps, des communautés importantes originaires de ces régions. Maladie encore trop fréquemment mortelle ou gravement invalidante, la drépanocytose est complexe et multiforme dans ses manifestations et donc difficilement identifiée par les non spécialistes. Dans notre pays, c'est la maladie génétique la plus fréquente en Ile de France et pourtant, paradoxalement, la moins connue du grand public. Aux Antilles et en Guyane, un nouveau-né sur 250 est atteint de drépanocytose, en région parisienne, zone de très loin la plus concernée de l'hexagone, la proportion atteint un nouveau-né sur 1000, 40% de ces nouveau-nés appartenant à la communauté des originaires des DOM. Cette maladie chronique, héréditaire, très handicapante, avec des poussées très douloureuses, se manifeste dès la petite enfance. Il s'agit d'une anémie sévère dans laquelle la capacité des globules rouges à délivrer correctement l'oxygène dans les tissus est diminuée. Les crises surviennent avec des paroxysmes d'amplitude et de localisations corporelles variables, perturbant les patients dans leurs activités ordinaires et pouvant aboutir à des hospitalisations répétées dont certaines en soins intensifs. Le pronostic fonctionnel et vital dépend très fortement, on le sait, de la qualité de la prise en charge des patients depuis la naissance. Grâce aux progrès récents de la prise en charge des jeunes enfants, cette maladie affecte un nombre rapidement croissant d'adultes, ils sont ainsi environ 5 000 dans l'hexagone. Cette maladie, j'y insiste, est particulièrement mal connue en France. Ainsi, l'expérience menée avec le dépistage néonatal a mis en évidence que la quasi totalité des parents d'un nouveau-né malade découvrent, à l'occasion de cette naissance, qu'ils sont porteurs sains du gène et donc aussi le risque dont leur couple était porteur pour leurs enfants. Le déficit de connaissance de cette maladie concerne également, il faut le reconnaître, une grande partie des médecins ou des structures de soins, les grands réseaux d'information et, en conséquence, le grand public. Je tiens à saluer ici tout spécialement le dévouement et l'opiniâtreté des pionniers qui se sont mobilisés, dans notre pays depuis trois décennies, contre cette maladie et notamment le Professeur Jean ROSA. La mémoire de Guy MERAULT, dont le centre pilote de lutte contre la drépanocytose de Guadeloupe porte le nom, est particulièrement chère à tous. Je souligne que la contribution des équipes de Martinique et de Guadeloupe a été et reste déterminante dans ce combat. Pour le gouvernement français, en lien avec mes collègues Bernard KOUCHNER, ministre de la santé, et Charles JOSSELIN, ministre de la coopération, je tiens à dire que le message de ces pionniers, et le vôtre maintenant, a été entendu et que l'initiative d'aujourd'hui constitue une étape déterminante pour qu'à l'avenir la lutte contre la drépanocytose soit pleinement prise en compte en France, dans l'ensemble de ses dimensions. La coopération internationale est naturellement l'une de ces dimensions. Je salue la mise en place du Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose déjà fort de 19 associations représentant 14 pays et je souhaite ardemment qu'il se renforce et développe ses interventions dans les années à venir. La journée de demain en établira solidement les bases et permettra de présenter le projet de premier Congrès francophone de la drépanocytose au Niger en 2002, avec le concours des plus hautes autorités de ce pays. J'ajoute qu'en tant que secrétaire d'Etat à l'outre-mer, je ne peux que souhaiter que la coopération régionale développée par les départements d'outre-mer avec leurs voisins, en particulier dans la zone caraïbe, intègre la question de la drépanocytose. Des projets, notamment dans le domaine de la recherche, vont déjà dans ce sens et je m'en réjouis. Mais la lutte contre la drépanocytose doit parallèlement se développer sur bien d'autres aspects : - information du public sur la maladie et ses risques ; - développement du dépistage des porteurs sains du gène avant qu'ils ne conçoivent des enfants, ou dès le début de la grossesse ; - amélioration de la prise en charge et du suivi des malades, tant en pédiatrie que pour les adultes, ce qui nécessite le développement de lieux d'accueil spécialisés et la sensibilisation de la médecine de ville ; - développement des traitements les plus efficients en lien avec la recherche ; - meilleure prise en charge des difficultés occasionnées aux malades dans leur vie quotidienne et professionnelle ; - soutien et accompagnement des malades et de leurs familles. Beaucoup a heureusement déjà été fait sur un certain nombre de points : - Le dépistage néo-natal est systématiquement pratiqué dans les quatre DOM depuis de nombreuses années et, en 2000, la mise en place du dépistage néo-natal systématique dans toute la France pour les familles potentiellement à risque a été une étape décisive car ce dépistage précoce permet une réduction par 10 du risque de mortalité avant cinq ans. - Des pôles importants de lutte contre la drépanocytose existent en Guadeloupe et en Martinique - La maladie figure parmi celles qui donnent accès à une prise en charge des soins à 100 % par la sécurité sociale. Ceci n'est toutefois pas suffisant, c'est pourquoi le gouvernement a décidé : - Le renforcement du réseau d'information et de prise en charge dans les DOM avec la mise en place d'un centre de référence sur la drépanocytose dans chacun des DOM. Ceci signifie la création de tels centres à la Réunion et en Guyane ainsi qu'à Mayotte. A cette fin, dès les mois prochains, le ministère de la santé créera dans ces trois collectivités un poste dans le réseau hospitalier pour assurer le lancement de ces centres. - De renforcer le soutien aux associations auxquelles je tiens à rendre un hommage appuyé pour le caractère essentiel et irremplaçable de leur action auprès des malades et pour l'information du public. Ainsi, je signerai dans les prochains jours une convention pluri-annuelle avec l'association SOS GLOBI pour lui permettre d'amplifier durablement son action. Par ailleurs, le site internet du Secrétariat d'Etat comprendra une information sur la drépanocytose et surtout des liens renvoyant vers les sites des associations de lutte contre la drépanocytose et en particulier le site interactif DREPANET mis en place par le réseau associatif francophone. - Pour définir plus précisément les mesures de moyen terme nécessaires pour une meilleure prise en compte de la maladie en France, un groupe de travail national pluridisciplinaire sera chargé d'élaborer des propositions et orientations. Il sera constitué et missionné rapidement par le ministère de la santé, en lien avec le secrétariat d'Etat à l'outre-mer. Je souhaite pour ma part que sa réflexion puisse englober tous les aspects de la lutte contre la maladie et d'appui aux malades. - Parallèlement, je demande aux préfets des DOM et de Mayotte de prendre l'initiative de réunir, dans les meilleurs délais, une table-ronde sur la prise en charge locale de la drépanocytose associant notamment les collectivités régionale et départementale, les établissements de soins et la médecine de ville, les chercheurs et les associations de malades ainsi que celles qui sont mobilisées dans la lutte contre la maladie. Ces réunions devront faire un état des lieux et des propositions d'amélioration et viser à renforcer concrètement le soutien et l'appui aux malades et à leurs familles. - Enfin, le développement de la recherche sur la drépanocytose est indispensable. A très court terme j'ai personnellement décidé de financer sur les crédits du secrétariat d'Etat (FIDOM) à hauteur de 22.800 une recherche sur la drépanocytose conduite par l'équipe Guadeloupe de l'unité INSERM U458. Le financement d'un deuxième projet d'étude concernant l'épidémiologie de la drépanocytose dans le bassin caribéen sera soumise pour décision aux fonds de coopération régionale de Guadeloupe et de Martinique, créés par la Loi d'orientation pour l'outre-mer. Tels sont les éléments dont je souhaitais vous faire part aujourd'hui. Vous assurant du soutien du gouvernement français, je vous adresse, Mesdames et Messieurs, mes vux pour le bon déroulement de vos travaux scientifiques et pour la réussite de l'initiative de demain afin que se développe la mobilisation et la coopération pour que, tous ensemble, nous fassions reculer la drépanocytose partout où elle sévit et que nous soyons en mesure d'offrir à ceux qui en sont frappés des conditions de prise en charge toujours meilleures. Je vous remercie. (Source http://www.outre-mer.gouv.fr, le 1er février 2002)