Déclaration de Mme Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale, sur la politique gouvernementale en matière de lutte contre le cancer, notamment la prévention, les différents traitements, la qualité de vie des malades, la prise en
Date: 2000-02-01
Orateur: Dominique Gillot
Fonction: FRANCE. SE à la santé et à l'action sociale

Mesdames, Messieurs, Il n'est malheureusement pas nécessaire d'introduire le sujet qui nous rassemble aujourd'hui. Chacun a eu un proche touché par cette maladie qu'est le cancer C'est pour nous, pour tout Gouvernement, une préoccupation essentielle de santé publique : 700 000 personnes sont porteuses d'une maladie cancéreuse ; chaque année 250 000 nouveaux malades sont diagnostiqués. Le cancer représente la première cause de mortalité prématurée et la deuxième cause médicale de décès. Or, nous pouvons agir : on sait qu'un nombre important de cancers peuvent être évités : d'où l'importance de la prévention ; un dépistage précoce modifie radicalement pour nombre d'entre eux le pronostic et l'évolution de la maladie : pris tôt, une guérison est souvent possible ; Les traitements ont évolué et sont de plus en plus efficaces : d'où l'importance d'une prise en charge et de soins de qualité. Aujourd'hui, et nous devons nous en réjouir, on peut guérir d'une maladie cancéreuse. 70 % des cancers de l'enfant et près de 90 % des leucémies sont désormais guéris. Environ 50 % des cancers de la femme sont guéris si le diagnostic est précoce. des perspectives nouvelles se dessinent dans le domaine du diagnostic et de la prédiction : la recherche est riche et prometteuse. Dans de trop nombreux cas, malheureusement la maladie reste fatale. Elle nécessite tout autant une attention médicale quotidienne qu'un accompagnement humain et respectueux pour préserver la dignité du malade. Les attentes dans ce domaine sont considérables. La mobilisation est générale. Mobilisation des professionnels d'abord, à qui Martine AUBRY et moi même voulons rendre hommage. Toutes celles et tous ceux, médecins, infirmiers, soignants qui, au quotidien, au chevet des personnes malades assurent avec efficacité des soins de qualité. Je pense en particulier aux médecins généralistes, souvent en première ligne pour accompagner la personne malade et sa famille, pour lutter contre la douleur, pour assister la fin de vie ; aux médecins radiologues partenaires actifs des programmes de dépistage que nous mettons en place, aux médecins des hôpitaux publics, des centres anti - cancéreux et du secteur privé qui unissent leurs efforts pour faire évoluer les prises en charge. Mobilisation des personnes malades, de leurs familles, d'anciens malades bénévoles. Ce sont les témoignages contenus dans le Livre blanc des Etats Généraux des malades du cancer organisés en novembre 1998 par la Ligue Nationale contre le cancer. Ni livre de doléances, ni critiques systématiques de tel ou tel acteur du système de santé, mais des propositions équilibrées, mesurées, concrètes, appelant à l'engagement de tous. Mobilisation des pouvoirs publics enfin : Pour mieux organiser les soins au niveau régional (circulaire de mars 1998), Pour renforcer le rôle des réseaux de soins (circulaire de novembre 1999), dans le respect de la place de chacun - Centres Hospitaliers Universitaires, hôpitaux Généraux, Centres de lutte anti cancéreux, secteur libéral, médecin généraliste. Pour réduire les inégalités régionales et améliorer l'accès à des soins de qualité - la loi de financement de la sécurité sociale pour 1999 adoptait la prise en charge à 100 % des actes réalisés dans le cadre de programmes de dépistage organisés. Nous savons tous qu'en matière de cancer, les progrès se font pas à pas et qu'aucun triomphalisme n'est de mise. Mais il faut aussi mener une action volontariste et coordonner les efforts de l'ensemble des acteurs. Le travail accompli depuis plus de deux ans avec les professionnels et les associations nous permet aujourd'hui de donner une impulsion nouvelle à la lutte contre cette maladie. Notre programme s'articule autour de cinq grands axes : renforcer la prévention ; généraliser le dépistage de certains cancers ; favoriser en permanence la qualité de la prise en charge; améliorer les conditions de vie et garantir les droits de la personne malade ; coordonner les efforts de recherche. 1 - Premièrement : la prévention, et en premier lieu le tabac Vous connaissez notre volonté dans ce domaine. Le budget consacré à la lutte contre le tabagisme et aux campagnes de prévention a été multiplié par cinq entre 1997 et 1999 (130 MF). Nous avons augmenté de 5% le prix du tabac il y a quelque jours et nous poursuivrons cette politique de hausse. Depuis deux mois, l'ensemble des substituts nicotiniques est en vente libre dans les pharmacies. Les bonnes résolutions aidant, le succès de la prévention étant avant tout une affaire de conviction, on estime que cela permettra de multiplier par trois le nombre de tentatives de sevrage. Nous allons aussi renforcer les structures d'aide au sevrage : dés cette année 30 MF de mesures nouvelles permettront la création de 150 nouvelles consultations et le renforcement du programme Nicoméde de formation des professionnels engagé l'année dernière. La question du remboursement des substituts nicotiniques tout comme celle de l'interdiction de vente aux moins de 16 ans n'est pas tranchée. Les expériences étrangères dans ce domaine sont contradictoires et la conférence de consensus réalisée par l'ANAES ne permet pas de conclure. De même, les premiers résultats de la mise à disposition gratuite de substituts nicotiniques dans certains centres de santé ne sont pas convaincants, l'ensemble des produits disponibles n'ayant pas été utilisés. Nous allons donc poursuivre la consultation et l'évaluation sur ces sujets. L'alcool Notre détermination est aussi forte dans la lutte contre l'alcoolisme. Il s'agit du facteur favorisant principal d'un cancer sur neuf, en général associé au tabac. En 1999, nous avons intégré le dispositif spécialisé des Centres de Cures Ambulatoires en Alcoologie (CCAA) dans le secteur médico-social, lui permettant ainsi de mieux s'articuler avec les établissements de santé. Dés cette année, plus de 50 MF de mesures nouvelles permettront de renforcer les structures de prévention, de prise en charge et la formation des professionnels. En dehors de l'alcool et du tabac, nous voulons également mobiliser nos concitoyens sur d'autres facteurs de risques de cancer. Ainsi, avec les médecins généralistes, les dermatologues et les associations, nous allons renforcer l'information du public sur les dangers des rayons ultraviolets et l'importance d'un diagnostic précoce des cancers de la peau. Enfin, nous voulons mieux prévenir certains cancers liés à des comportements alimentaires. La nutrition sera, à notre initiative, un thème prioritaire de santé pendant la Présidence française de l'Union européenne. 2 - Deuxième axe : le dépistage Le cancer du sein, le cancer du col de l'utérus sont d'autant mieux soignés et guéris qu'ils sont diagnostiqués à un stade précoce. Notre objectif est de généraliser les programmes de dépistage de ces deux cancers : dés 2001 pour le cancer du sein, dans les trois ans pour le cancer du col de l'utérus. Notre premier souci est d'assurer la rigueur et la qualité de ces dépistages. Pour cela depuis un an, un important travail a été réalisé avec les professionnels : définition des critères de qualité des mammographes, formation des professionnels. Les résultats récemment publiés d'expériences étrangères -je pense à l'étude danoise- nous le rappelle : la qualité de la prestation, l'implication des professionnels et la participation de la population sont essentielles. En France, même dans les programmes les plus anciens, la participation de la population concernée reste inférieure aux moyennes européennes. Cette participation ne sera acquise que si les femmes elles-mêmes se mobilisent mais aussi les médias, les professionnels et les élus. Pour le dépistage du cancer du colon, des programmes sont en cours, ils sont évalués. Nous souhaitons que les experts définissent les modalités d'organisation permettant une extension rapide de ces programmes. 3 - Troisième axe : Donner aux professionnels les moyens d'offrir des soins de qualité, a) D'abord l'organisation de l'offre pour réduire les inégalités inter régionales. Aujourd'hui, 20 mois après la publication de la circulaire sur les soins en cancérologie, 25 régions ont inclus dans leur Schéma Régional d'Organisation Sanitaire des recommandations pour améliorer leur organisation en cancérologie. Sept régions ont élaboré un programme spécifique comprenant des actions de prévention, de dépistage et des soins. Dès cette année, des moyens spécifiques - 6,5 MF - permettront de soutenir ces programmes et de favoriser leur mise en place dans d'autres régions. L'objectif est d'ici la fin de ce programme, d'obtenir une réduction de 10 % des décès dans les régions où il existe une surmortalité par rapport à la moyenne nationale. b) Améliorer l'accès aux techniques innovantes L'ensemble de la population doit pouvoir accéder, en fonction de ses besoins, aux techniques de diagnostic et de traitement les plus innovantes, dans le cadre de protocoles de bonnes pratiques. A cet effet, nous avons décidé de favoriser tous les nouveaux projets d'installation de Pet scanner, à la condition qu'ils s'inscrivent dans une logique régionale ou interrégionale, dans le cadre de pôles référents. De même, pour l'équipement en radiothérapie, La radiothérapie oncologique participe chaque année au traitement de 190 000 personnes. Nous disposons en France de 183 sites (367 appareils). Nous avons décidé de modifier, dès cette année, l'indice de besoins, pour que la carte sanitaire prenne mieux en compte les nouvelles techniques de traitement et les activités d'enseignement et de recherche. Ainsi, plus de cent nouvelles installations seront disponibles cette année. Enfin, le don d'organe Les leucémies font largement appel à la technique de la greffe. Dans certains cas la moelle osseuse, le sang périphérique ou le sang placentaire, selon la technique retenue, doivent pouvoir être prélevés chez un donneur volontaire, ce qui a conduit à la constitution de fichiers. Depuis trois ans : le fichier français a été significativement renforcé : augmentation de 85 000 à 100 000 donneurs, une banque de sang de cordon a été constituée, son objectif est de proposer 5000 greffons dans les deux ans. Nous devons aller plus loin. Nous avons demandé à un groupe d'experts, présidé par le Pr. Jouet de l'Etablissement français des greffes, de réaliser un bilan de la situation actuelle au regard des besoins en greffons. Ce groupe fera, dans les 6 mois, des propositions pour mieux répondre aux demandes et dans des meilleures conditions. L'Etat suivra bien entendu financièrement les propositions de ce groupe, compte tenu de l'absolue nécessité de continuer à développer ce secteur. c) Organiser et favoriser l'accès aux tests de prédisposition génétique en cancérologie En quelques années, des progrès considérables ont été réalisés dans le domaine des tests prédictifs d'une disposition génétique de développer certains cancers (sein, ovaire, colon). Ces tests relevaient hier encore du domaine de la recherche, nous devons maintenant préparer leur utilisation clinique. Notre objectif est de permettre à l'ensemble des personnes concernées un accès à des consultations d'oncogénétique de qualité. Pour cela, dés cette année, nous allons définir, avec les professionnels : des modalités d'organisation pour les consultations d'oncogénétique ; des règles de bonnes pratiques ; des critères permettant d'inscrire ces tests de prédisposition génétique à la nomenclature des actes de biologie médicale, pour que ces tests soient pris en charge. d) Mieux prendre en compte le coût des chimiothérapies et de la radiothérapie, Nous entendons soutenir les services qui mettent en uvre des techniques innovantes ou qui réalisent des soins particulièrement coûteux. C'est souvent le cas des services qui traitent des patients atteints du cancer. Ainsi, des crédits spécifique de 76 MF ont été dégagés cette année. Cette action sera poursuivie et amplifiée l'année prochaine. Par ailleurs, aujourd'hui, les modes de valorisation des soins actuels des chimiothérapies et de la radiothérapie conduisent à de trop grandes différences selon que l'on soit pris en charge dans un établissement public ou privé, selon que l'on soit hospitalisé ou en hôpital de jour. Nous allons redéfinir, avec les professionnels, l'ensemble de ces modes de valorisation. e) Généraliser la pluridisciplinarité dans la prise en charge initiale et faciliter l'intervention de tous les professionnels concernés. La prise en charge du cancer est complexe. Elle nécessite l'intervention de spécialistes, oncologues, radiothérapeutes, pneumologues, ou gastro-entérologues, selon les cas, mais aussi, l'aide d'un psychologue, d'une assistance sociale, d'un infirmier. Le médecin généraliste, qui accompagne au quotidien le malade et sa famille doit être associé aux décisions. D'ici la fin de l'année, nous ferons avec les professionnels, le bilan des expériences en cours et nous proposerons un cadre permettant que tout nouveau malade bénéficie systématiquement d'une concertation multidisciplinaire. f) Assurer l'information sur les nouveaux traitements Pour tenir compte de la rapide évolution des connaissances dans ce domaine, nous avons demandé à l'ANAES de mettre en place une veille scientifique sur la cancérologie. Elle assurera une information rapide de toutes les personnes concernées sur l'intérêt des nouveaux traitements. 2 MF ont été prévus cette année pour renforcer cette information et cette diffusion. Quatrième axe : Améliorer les conditions de vie et garantir les droits de la personne malade a) Les Etats Généraux de la Santé, ont donné la parole aux Français. Les usagers veulent participer à l'évolution de notre système de santé, à la prise de décision. Ils veulent pouvoir disposer d'une information intelligible sur leurs maladies, les traitements et les examens. Ces questions ainsi que les modalités d'accès au dossier médical, sont au centre de nos réflexions et des consultations que nous menons dans le cadre de la préparation de la loi sur les droits des malades et la modernisation du système de santé. Nous devons améliorer l'information et réduire les difficultés et les incompréhensions rencontrées régulièrement. L'information doit être plus disponible, plus compréhensible et mieux adaptée aux attentes de chacun. Dès cette année, des documents seront réalisés sur : l'organisation de la cancérologie en France, les conditions de prise en charge des traitements, les droits en matière professionnelle, scolaire et sociale. Par ailleurs, dans le cadre de son programme régional de santé, chaque région sera incitée à élaborer un livret sur les ressources régionales disponibles. b) Nous allons renforcer l'accès au soutien psychologique : Même si des efforts ont été récemment accomplis par certains centres, des progrès importants doivent être réalisés pour mieux prendre en compte la dimension psychologique de la prise en charge. En fonction des besoins qui auront été recensés et pendant toute la durée du programme, des moyens spécifiques, 10 MF / an à partir de 2001, permettront le recrutement de psychologues pour qu'à terme toutes les structures organisées en réseaux puissent répondre aux besoins de soutien psychologique des patients. Nous favoriserons également la présence des associations dans tous les services prenant en charge des personnes ayant un cancer : permanence associative, mise à disposition des documents sur les associationsL'expérience du VIH nous l'a clairement montré : quelle que soit la qualité de la prise en charge médico-sociale, quelle que soit la valeur des professionnels, les personnes malades, leur entourage ont besoin, parfois d'emblée, parfois plus tard de parler, d'échanger avec des personnes " qui ont connu cela ". Mais la qualité de l'information fournie par ces bénévoles est essentielle. Dans ce cadre, j'ai demandé au Directeur Général de la Santé de définir les besoins en formation des associations participant à ces actions. Dès l'année prochaine, des moyens spécifiques (3 MF ) seront disponibles pour ces formations. c) Les nutriments oraux seront dorénavant pris en charge, La dénutrition vient aggraver, chaque jour un peu plus, l'état de la personne malade et son pronostic. Cette dénutrition peut et doit être combattue. L'apport de suppléments nutritionnels oraux s'avère à un certain stade de la maladie un complément indispensable des traitements. Il conditionne même parfois leur efficacité. Ces nutriments existent, mais n'étaient jusqu'à présent pas pris en charge pour les malades atteints de cancer. Nous allons mettre fin à cette situation pénalisante dès cette année. Des référentiels de bonne pratique seront élaborés et les conditions de cette prise en charge seront définies avec les industriels. Quelques 30 000 personnes sont concernées par cette mesure. Son coût est estimé à 200 MF / an. d) Ce programme est également l'occasion de réaffirmer que l'effort sera poursuivi pour les soins palliatifs et la lutte contre la douleur. Un financement spécifique de 150 MF en 1999 a permis de soutenir le développement et la création d'équipes mobiles et d'unités de soins palliatifs. Fin 1999, nous disposons de 185 équipes mobiles, de 90 unités de soins palliatifs, et d'une dizaine de réseaux de soins spécifiques. Cet effort sera poursuivi cette année et renforcée l'année prochaine à hauteur de 75 MF. En matière de lutte contre la douleur, de nombreuses mesures ont déjà été prises. Cette année, 15 MF permettrons de renforcer les régions qui ne disposent pas encore de structures spécialisées. Il s'agit aussi de consolider l'existant en veillant en particulier à la formation des professionnels et à l'information des personnes malades et de leur famille. e) Concernant la reconnaissance des maladies professionnelles D'importantes mesures ont été prises de ces deux dernières années : délais de prescription, délais de réponse des caisses de sécurité sociale, officialisation du barème d'invalidité ; enfin un dispositif de cessation anticipée au bénéfice des travailleurs de l'amiante a été crée. D'ores et déjà, ces mesures portent leurs fruits. Elles contribuent à diminuer l'importance du phénomène de sous-déclaration qui caractérise ces pathologies. Ces efforts seront poursuivis, en renforçant en particulier l'information des personnes concernées et des professionnels. 5) Dernier axe du programme : coordonner la recherche a) Le Gouvernement a considérablement renforcé l'effort public dans ce domaine, très lié à celui de la génétique, pour développer à terme de nouveaux traitements. b) Pour mieux agir, il nous faut aussi mieux connaître Le dispositif de surveillance des cancers, sera renforcé, en particulier les registres (5,5 MF en 2000) 1MF finance l'évaluation par l'Institut de Veille Sanitaire des programmes de dépistage, Un budget de 5,5 MF est consacré à étudier le rôle des facteurs d'environnement. Je pense en particulier aux benzènes, aux rayonnements, à certains hydrocarbures. c) Enfin, et c'est essentiel, avec Claude ALLEGRE nous souhaitons mettre en place une coordination de l'ensemble des acteurs de cette recherche. En effet, dans ce domaine, les initiatives sont nombreuses et nous devons nous en féliciter. L'ARC, La Ligue Nationale Contre le Cancer, les CHU et les Centre de lutte anti - cancéreux se mobilisent sur d'ambitieux programmes nationaux. Nous allons lancer dans les jours qui viennent, le programme hospitalier de recherche clinique 2000, avec parmi les thèmes prioritaires, la thérapie cellulaire et génique. Cette mobilisation pour être encore plus efficace doit être organisée. Claude Allegre, Martine Aubry et moi-même allons demander au Comité de Coordination des Sciences du Vivant, de nous faire des propositions dans ce sens. Voici en quelques mots, ce que je voulais vous dire. Renforcer la prévention, s'engager activement dans le dépistage, organiser les soins pour réduire les inégalités, garantir des soins de qualité dans un cadre multidisciplinaire et multiprofessionnel mais aussi mieux accompagner les patients et leur famille, mieux les informer pour qu'ils soient acteurs des décisions qui les concernent. Je souhaite pour terminer de nouveau rendre hommage aux professionnels et aux associations. Ce programme n'aurait pu être élaboré sans eux. Eux seuls peuvent en assurer le succès. Dans le cadre de ce programme pluriannuel, un groupe de suivi associant pouvoirs publics - professionnels -, associations de lutte contre le cancer - associations de malades sera mis en place, auquel j'entends participer personnellement. Il aura comme objectifs d'évaluer l'avancée du programme, d'améliorer l'information entre les différents acteurs et de poursuivre la mobilisation. (source http://www.sante.gouv.fr, le 2 février 2000)