Déclaration de Mme Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale, sur la réforme de la loi de 1975 (loi sociale) concernant l'action sociale et socio-médicale, notamment dans le cadre de la lutte contre les exclusions, Paris le 8 fé
Date: 2000-02-08
Orateur: Dominique Gillot
Fonction: FRANCE. SE à la santé et à l'action sociale

Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs les Parlementaires, Mesdames, Messieurs, Laissez-moi vous dire le plaisir que j'ai à m'exprimer devant vous, ce matin, pour ouvrir les travaux de ce colloque organisé par mon ami Pascal TERRASSE sur la réforme de la loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales. Je lui avais promis d'être présente et je le suis malgré les impromptus d'un calendrier ministériel toujours chargé à quoi s'ajoute l'actualité, donc, dans mon secteur de responsabilités. Je ne suis pas seulement venue ouvrir cette journée de réflexions, que j'espère fructueuses, je suis aussi venue vous apporter des précisions ou des confirmations pour ceux qui étaient présents au Conseil National Consultatif des personnes handicapées (CNCPH) du 25 janvier 2000 auquel participait le Premier Ministre, Monsieur Lionel JOSPIN, entouré de 7 ministres. Le fait est sans précédent : une expression gouvernementale publique aussi large est un événement d'importance pour les personnes handicapées. L'engagement que cela traduit, la considération qui a été ainsi témoignée sert la marque officielle d'une nouvelle approche du handicap et d'un regard positif sur les personnes qui en sont atteintes et sur leurs familles. Il a été salué comme un véritable tournant, par l'ensemble des participants, des partenaires et des observateurs. Je centrerai mon propos sur trois aspects : 1) tout d'abord, la légitimité à refonder dans le cadre d'un texte autonome la loi de 1975, montrant à l'ensemble des acteurs de ce secteur l'importance que lui accorde le Gouvernement. Je pense que cette orientation recueillera l'avis favorable de Monsieur BARROT, qui interviendra cette après-midi puisque c'est sous son impulsion, qu'ont été lancés les premiers travaux de concertation devant conduire à la rénovation de cette loi. 2) Parallèlement, cette rénovation doit être consensuelle, ce qui n'exclut pas le débat, notamment au Parlement. Je tracerai donc les grands axes de cette rénovation qui doit être à la hauteur des espoirs que l'on place en elle. 3) Je soulignerai, enfin, combien cette refondation, qui prendra en compte les conclusions de la mission Terrasse est en cohérence et s'intègre à la politique du Gouvernement de lutte contre toutes les formes d'exclusions. I - Refonder la loi de 1975 dans le cadre d'un texte autonome est devenu une nécessité. Certains, et non des moindres, puisqu'il s'agit de Monsieur Patrice LEGRAND, auteur d'un ouvrage de référence sur les institutions sociales et médico-sociales, se sont encore interrogés récemment sur la pertinence de réformer la loi sociale de 1975. Il est vrai cependant qu'il concluait ses libres propos, publiés dans Travail Social Actualités, en déclarant qu'une réforme de cette loi demeurait utile dans la mesure où, d'une part, " elle permettrait de modifier l'offre sociale et médico-sociale, de définir, et programmer les services et établissements dont nous avons besoin " et, d'autre part, " elle donnerait l'occasion aux Pouvoirs Publics de nouer un dialogue enrichi avec les associations du secteur ". Or, je pense, pour l'avoir vécu et alimenté sur le terrain que ce dialogue n'a jamais cessé. Les années qui viennent de s'écouler ont en effet été l'occasion d'une concertation riche et fructueuse. De cela, Monsieur Pierre GAUTHIER, Directeur de l'Action Sociale du ministère vous entretiendra plus précisément tout à l'heure. Vingt-cinq ans après son adoption, la refondation de cette loi essentielle est devenue une nécessité. Certes, elle a été maintes fois modifiée, y compris dernièrement par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2000. Mais, compte tenu de l'évolution de la société, de l'évolution de ses besoins et de l'évolution des aspirations individuelles au cours de ce dernier quart de siècle, la vision que proposait la loi sociale, adaptée lorsqu'elle a été adoptée, ne l'est plus aujourd'hui. Certes, certains vux perdurent, n'étant pas exaucés comme celui exprimé par Jean DELANEAU, alors député, et donc pas encore président de la Commission des Affaires Sociales du Sénat, de la mise au point d'une convention collective unique pour tous les personnels des institutions sociales et médico-sociales. Vingt-cinq ans plus tard, les choses avancent lentement, mais elles avancent. J'en veux pour preuve les travaux actuels des principales fédérations d'aide à domicile. Certaines inquiétudes pourraient aujourd'hui nous faire sourire si elles ne traitaient de sujets aussi graves que l'enfance inadaptée ou handicapée. Les débats de 1975 témoignent ainsi des interrogations quant à la finalité à terme des établissements pour l'enfance inadaptée et de leur reconversion du fait de l'efficacité des actions de prévention et de leurs résultats, notamment en matière de périnatalité. Or, avec la montée de l'exclusion parallèlement et les progrès médicaux qui ont permis d'améliorer le pronostic vital de bien des enfants handicapés, c'est la situation inverse qui s'est produite avec pour conséquence, l'adoption, il y a eu plus d'une décennie maintenant, de l'amendement Creton. En revanche, certaines carences du texte ne sont plus acceptables : il en est ainsi du droit des usagers. En effet, si la loi hospitalière du 31 juillet 1991 et la loi du 29 juillet 1998 d'orientation relative à la lutte contre les exclusions ont intégré cette dimension, en revanche, la loi de 1975 qui s'adresse pourtant à des populations en situation de vulnérabilité ou de difficultés sociales ne fait pas mention de ces droits. Je souhaite toutefois rappeler qu'à l'époque, cette question avait été abordée, sans résultat législatif, à l'Assemblée Nationale, par Pierre JUQUIN, alors député. Je le citerai donc, en substance, " la satisfaction des besoins sociaux implique surtout la participation : participation des familles, des éducateurs et des médecins pour les enfants handicapés, participation des jeunes à la gestion des foyers de travailleurs, participation des personnes âgées qui souffrent non seulement de leur situation matérielle, mais plus encore, peut-être, de l'exclusion dont elles sont trop souvent l'objet ". Or, ce point nous pouvons le reprendre aujourd'hui à notre compte : l'usager, quels que soient son âge et son état, doit être placé au centre du dispositif social et médico-social qui a été créé pour la satisfaction de ses besoins. Je dis cela sans oublier le rôle essentiel des personnels, dont il faut améliorer la protection lorsqu'ils dénoncent des faits de maltraitance. Parallèlement, comme je l'ai déjà rappelé, la société a évolué et ses besoins également. Or, la loi de 1975 malgré ses qualités, et le souhait de ses promoteurs de laisser ouverte la possibilité d'expérimenter des structures nouvelles répondant à de nouveaux besoins, encourage insuffisamment la création de ces dernières. Ce point déjà était au cur du débat en 1975 : de la part de Monsieur René LENOIR, Secrétaire d'Etat à l'Action Sociale qui soulignait que l'un des éléments de souplesse du texte était précisément la possibilité d'expérimenter et d'innover; de la part de parlementaires également qui se félicitaient que le texte tienne compte de " la réalité concrète de l'action sociale, action difficile, en évolution perpétuelle sous le choc de problèmes chaque fois nouveaux, action qui ne saurait être enfermée dans le carcan d'une réglementation rigide ou d'une théorie immobile ". Toutefois, la loi même modifiée par la suite ne s'est pas dotée d'outils véritablement performants afin d'organiser l'offre sociale et médico-sociale et médico-éducative chère à Monsieur LAFAY pour contribuer à limiter les disparités d'équipement entre régions ou départements. L'approche essentiellement en termes d'établissements qui prévalait en 1975 n'apparaît plus pertinente aujourd'hui, chacun en conviendra. Elle doit coexister désormais avec une réponse en termes de services qui répondent mieux à des besoins diversifiés et évolutifs de la part de personnes elles-mêmes très diverses. Ainsi, que je l'avais d'ailleurs rappelé devant la mission d'information présidée par Monsieur Pascal TERRASSE, cette tâche d'adaptation permanente du secteur aux besoins des personnes notamment celles qui sont handicapées s'apparente au travail de Sisyphe. Enfin, et nul ne l'ignore, la loi de 1975 est antérieure à la décentralisation. Aussi, et nous en subissons encore les conséquences aujourd'hui, le partage des compétences n'a pas toujours été clairement établi. De même, les mécanismes de régulation financière ont évolué et se pose le problème de la place et du rôle des Agences régionales de l'hospitalisation (ARH) dans ce contexte concernant également le secteur des personnes âgées. Face aux attentes du secteur, la puissance publique ne peut plus se contenter de mesures à la marge. Refonder la loi de 1975 s'avère donc une ardente obligation. J'irai même plus loin : compte tenu des citations que j'ai faites, c'est en la rénovant profondément que, un quart de siècle après son adoption, nous resterons fidèles à son esprit, soucieux de répondre au mieux aux besoins des personnes handicapées et de leurs familles, notamment soucieux d'apporter des réponses individualisées par la diversité de l'offre en fonction des aspirations et des aptitudes individuelles. Sous quelle forme le sera-t-elle ? Je crois que sur ce point comme sur le calendrier, les propos du Premier Ministre, Monsieur Lionel JOSPIN, lors du CNCPH du 25 janvier 2000 doivent nous servir de fil conducteur. Ainsi, un projet de loi autonome, qui mettra au cur de son dispositif l'usager considéré dans la diversité de ses besoins, de ses aspirations et de ses capacités, qui définira les instruments d'une politique rénovée et, notamment, de nouveaux instruments de programmation sera déposé avant le 30 juin 2000. De cette manière, il pourra intégrer, Monsieur le Président, les conclusions de la mission que vous menez avec nombre de vos collègues de tous bords politiques dont Mesdames Paulette GUINCHARD-KUNSTLER et Roselyne BACHELOT-NARQUIN qui interviennent également aujourd'hui. Il est légitime que vous vous interrogiez sur le contenu de ce texte, au-delà des apports de la mission Terrasse que j'attends comme vous. II - Les grands axes de la réforme : Tout d'abord, je préciserai ce que cette réforme n'a pas pour objet d'être et qu'il serait donc vain d'attendre d'elle. Je citerai deux exemples : - la répartition des compétences entre l'Etat et les départements, qui s'inscrit dans le cadre beaucoup plus général du bilan de la décentralisation qu'est en train de mener à bien la mission MAUROY, d'une part, - et la réforme de l'autre loi du 30 juin 1975, celle d'orientation en faveur des handicapés, d'autre part. S'agissant du premier de ces exemples, il convient de rappeler que l'aide sociale a été probablement l'un des secteurs où le transfert des compétences intervenu lors de la décentralisation a été le plus poussé alors que les compétences en matière d'action sociale restent conjointes. La raison en est, vraisemblablement, que l'action sociale, se prête mal à un partage des compétences, chaque collectivité ou même organisme se considérant comme ayant vocation à agir en la matière et souhaitant le faire sans partage. Ce point été déjà souligné au Parlement, il y a vingt-cinq ans. Je n'y reviendrai pas. Plus généralement, la question de la clarification des compétences, qui, je l'ai déjà dit, est du ressort de la mission " MAUROY ", ne peut s'appréhender seulement du point de vue de notre ministère. C'est une question globale qui doit être débattue au niveau de l'ensemble du Gouvernement avec les collectivités territoriales concernées. Ce qui sera fait le moment venu, en réponse aux attentes. Cela n'exclut pas toutefois que, dans le cadre de la réforme de la loi de 1975, soient mises en uvre des solutions adaptées pour éviter des dénis de compétences entre décideurs qui se feraient au détriment du bien-être des usagers ou de l'évolution attendue, souhaitée, préconisée des dispositifs existants vers non seulement plus d'intégration mais aussi de l'aide concrète à l'autonomie. Concernant le deuxième exemple, je souhaite rappeler que même si la loi de 1975 sur les institutions sociales et médico-sociales intègre les structures à destination des personnes handicapées, jeunes ou adultes, elle régit un champ beaucoup plus large. Il ne faut donc pas demander au texte qui nous occupe de redéfinir la politique du handicap. D'autant plus que cet exercice ne passe pas par la loi. Cela a été amplement démontré par Lionel JOSPIN, le 25 janvier 2000, lors de son discours au CNCPH, avec un plan triennal sans équivalent dans ce domaine par son ampleur et la mobilisation de tous les secteurs ministériels concernés par l'intégration, l'accessibilité et la vie au quotidien en milieu ordinaire. J'ai également entendu dire ça et là que le texte qui pourrait être proposé ne pourrait être, ni plus ni moins, qu'un pur décalque de la loi hospitalière sur le secteur social et médico-social. Or, même, s'il convient de gommer le plus possible la césure sanitaire/social, ce n'est pas Madame Paulette GUINCHARD-KUNSTLER qui me démentira, il s'agit d'un procès d'intention difficilement recevable. Certes, ces deux textes ont en commun, d'organiser un secteur, donc d'en définir les populations concernées, les structures destinées à recevoir celles-ci, les modes de création, de fonctionnement, d'évaluation ainsi que leur articulation territoriale. Mais les réponses apportées seront inévitablement différentes, compte tenu de la finalité poursuivie. De plus, dans le champ social et médico-social où les prises en charge sont le plus souvent de longue durée, c'est la qualité de vie de l'usager qui prend ici une place centrale et prédominante : s'agissant de personnes en situation de fragilité à cause d'un handicap, l'enjeu est de maintenir, de préserver de reconstruire ou d'établir leurs liens avec l'environnement social ordinaire, afin de leur garantir le bénéfice effectif de la citoyenneté dans une perspective d'égalité des chances, alors que pour le secteur hospitalier, notamment en court ou moyen séjour, sont offertes des prestations où la technicité médicale est essentielle pour des durées moyennes de séjour de plus en plus brèves. La spécificité du secteur médico-social implique des dispositions adaptées en matière de droit des usagers et de leur entourage, de planification, d'autorisation, d'évaluation, ainsi qu'une large ouverture des établissements et services développant des prises en charge diversifiées, à côté et en liens avec celles à temps complet en établissement, qui doivent continuer d'exister, bien entendu permettant des passerelles indispensables. C'est l'ensemble de ces aspects que nous nous efforcerons de développer par ce texte. S'agissant des contours de celui-ci, je dirai simplement qu'il s'articulera autour de quatre axes : - l'affirmation et la promotion des droits des usagers du secteur social et médico-social afin d'en permettre l'exercice effectif, car c'est cela qui importe, par de multiples mesures : charte de la personne accueillie, règlement intérieur, contrat ou document individualisé garantissant l'adaptation de la prise en charge, recours possible à un médiateur, projet d'établissement fondé sur un projet de vie, participation à des conseils d'établissements rénovés ; - une meilleure définition et un élargissement des missions de l'action sociale, médico-sociale et médico-éducative, en reconnaissant mieux les possibilités d'innovation, compte tenu de l'évolution permanente des besoins de la société, ainsi que les prises en charge diversifiées qui ont déjà fait la preuve de leur pertinence ; - la mise en uvre d'une véritable programmation médico-sociale et médico-éducative efficace par l'instauration des schémas pluriannuels. Je sais bien que le point de la compatibilité des autorisations pour les structures avec ces schémas fait encore débat. Le régime des autorisations sera révisé ; - l'instauration d'une réelle coordination entre les décideurs par divers moyens, conventionnement, système d'information commun, généralisation de démarches évaluatives grâce à l'établissement de référentiel de bonnes pratiques, etc Car je tiens à le souligner, rien ne pourra se faire sans la coopération de chacun, collectivités, organismes de protection sociale et acteurs de terrain. Ceci m'amène tout naturellement à mon troisième point qui sera beaucoup plus bref. III - La refondation de la loi de 1975 s'insère dans la politique générale du Gouvernement de lutte contre toutes les formes d'exclusions. Vous venez de le voir, la réforme de la loi de 1975 concerne tous les acteurs de l'action sociale et médico-sociale, et ils sont très nombreux. Rien ne se fera sans leur coopération, par delà les clivages partisans. Elle concerne également toutes les populations en difficulté sociale ou en situation de fragilité. Personnes âgées dépendantes, personnes handicapées, quel que soit leur âge, jeunes en difficulté, populations en situation d'exclusion. En cela, elle s'insère parfaitement dans le cadre de la politique globale que le Gouvernement mène depuis maintenant près de trois ans à destination de nos concitoyens en difficultés, en situation d'exclusion sociale et (ou) économique, que ce soit avec les emplois-jeunes ou la loi du 27 juillet 1999 portant création d'une couverture maladie universelle. Quant à la loi d'orientation relative à la lutte contre les exclusions du 29 juillet 1998, elle place dans son article premier les institutions sociales et médico-sociales dans la même situation que l'Etat, les collectivités territoriales et les organismes de sécurité sociale, afin de faciliter l'accès effectif de tous aux droits fondamentaux sur l'ensemble du territoire. De même, plus récemment, la loi du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs, dans son article 7, reconnaît le rôle des établissements médico-sociaux à côté, bien évidemment, de celui des établissements de santé, dans la prise en charge de la douleur des personnes qu'ils accueillent ainsi que des soins palliatifs que l'état de celles-ci requiert. La réforme de la loi de 1975 s'insère également dans le contexte de la mise en uvre de celle de la tarification des établissements pour personnes âgées. Comme vous le savez la dimension " qualité " sera un aspect important de la convention tripartite que devra signer un établissement pour continuer à héberger des personnes âgées dépendantes. La réforme de la loi sociale s'inscrit également en parallèle du texte portant modernisation sociale qui comportera, entre autres, des dispositions de nature à améliorer la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Il s'agit, tout d'abord, conformément à l'engagement du Gouvernement, de créer un seuil de recours concernant les donations et d'accroître le seuil de recours sur succession qui constitue actuellement un frein important à la demande de prestation spécifique dépendance (PSD). De plus, la prestation spécifique dépendance, créée avant tout pour solvabiliser des heures de personnel, répond mal à des besoins qui s'avèrent multiformes. Ses conditions d'utilisation seront donc assouplies afin d'acquitter les frais d'accueil de jour, et d'hébergement temporaire. Elle pourra également être globalisée sur plusieurs mois afin d'aider à l'équipement du logement et donc de favoriser le maintien à domicile. Enfin, l'hébergement en établissement qui résulte désormais rarement d'un choix, mais plutôt de la dégradation de l'état de la personne âgée, s'avère d'un coût plus élevé que la vie à domicile. C'est pourquoi le seuil de ressources considéré pour l'accès à la prestation spécifique dépendance sera différencié selon que la personne réside en établissement ou à domicile. Mais la politique conduite par le Gouvernement ne se réduit pas à des textes législatifs ou réglementaires aussi importants soient-ils. En témoigne, je l'ai déjà évoqué, le plan de trois ans en direction des personnes handicapées annoncé par Monsieur Lionel Jospin, Premier ministre, le 25 janvier dernier qui comportera 2,5 milliards de mesures nouvelles. Je rappellerai à cet égard, les grands axes de cette réorientation de l'action de l'Etat en faveur de l'intégration à toutes les étapes et dans toutes les situations de la vie des personnes handicapées : - création dans tous les départements d'ici 2003 d'un centre d'aide à la vie autonome ; - financement de 5 000 postes d'auxiliaires de vie à l'échéance 2003, alors qu'actuellement, l'Etat n'en finance que 1 850 postes ; - aide aux personnes sourdes par le développement de l'interprétariat et la constitution de Centres régionaux d'information sur la surdité ; - développement de services médico-sociaux d'accompagnement des familles et d'appui à l'intégration scolaire grâce à l'octroi de 300 millions supplémentaires, auquel s'ajoutent 170 millions de francs destinés à financer des matériels pédagogiques et techniques adaptés. En témoigne également, et j'aurai pu commencer par là, mais cette action ira en parallèle avec les apports de la nouvelle loi pour instaurer une programmation médico-sociale efficiente : l'amélioration des connaissances statistiques dans ce domaine. Je veux parler, à cet égard, de l'enquête HID (Handicap - Incapacités - Dépendance) menée conjointement par l'INSEE et les services statistiques du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité qui améliorera notre connaissance, extrêmement lacunaire, de ces personnes pour mieux appréhender leurs besoins et l'évolution de ceux-ci. Ce sera en particulier bien nécessaire pour évaluer les manques en places ou structures s'agissant des personnes handicapées vieillissantes. En conclusion, je dirai simplement que rarement réforme d'une loi aura été autant attendue et aura été l'occasion d'autant d'échanges avec l'ensemble des partenaires concernés et que, hormis quelques points qui font encore débat -et il est bon que le débat ait lieu- cette réforme s'efforce d'être la synthèse des aspirations du secteur et ses bénéficiaires. Je crois que chacun a pu bénéficier d'une grande qualité d'écoute de la part de mes services. Le dépôt de ce texte avant la fin du mois de juin 2000 devant le Parlement démontrera l'intérêt du Gouvernement pour ce secteur. Chacun pourra ainsi retrouver dans ce texte une source d'identification, non pas pour le millénaire mais au moins peut-être pour dix à quinze ans car dans ce domaine les choses vont et doivent encore évoluer. Je vous laisse maintenant mener vos travaux dont les thèmes rejoignent bien la teneur de mes propos, en particulier les droits des usagers, l'exigence et l'évaluation de la qualité ainsi que la programmation de l'offre médico-sociale qu'il s'agissent d'accueil et de protection, d'accompagnement ou d'aide à l'autonomie. Je vous remercie. (source http://www.social.gouv.fr, le 6 mars 2000)