Déclaration de M. Georges Sarre, président du Mouvement des citoyens, sur le projet de loi sur le droit des malades et la qualité des soins, à l'Assemblée Nationale le 2 octobre 2001.
Date: 2001-10-02
Orateur: Georges Sarre
Fonction: FRANCE. Mouvement des citoyens, président

Monsieur le Président, Nous abordons enfin le projet de loi portant sur les droits des malades et la qualité du système de soins qui avait été promis au lendemain des Etats généraux de la santé en réponse aux préoccupations que les citoyens et les professionnels avaient alors exprimées. Plusieurs réformes récentes ont eu déjà des conséquences directes ou indirectes sur la place des malades au sein du système de santé, notamment le plan de lutte contre la douleur lancé en 1998, ou la rénovation des soins palliatifs, mais aussi et surtout la loi et le programme de lutte contre les exclusions et la loi sur la couverture maladie universelle qui doivent permettre que personne ne soit exclu des soins pour raisons financières. Il s'agit aujourd'hui d'opérer une réforme d'ensemble du fonctionnement du système de santé afin de poursuivre sa modernisation. Les questions de santé - c'est NOUVEAU ! - ne sont plus uniquement réduites à leurs aspects financiers et professionnels. Ce texte aborde pour la première fois, de manière cohérente et globale, les problèmes de démocratie sanitaire. Or, il est certain que c'est aussi, en développant une démocratie sanitaire permanente, en faisant des usagers des acteurs à part entière, que nous améliorerons le fonctionnement et l'efficacité de notre système de santé. L'implication des assurés et des patients au plein sens du terme (médical, économique, juridique) ne pourra être que favorable à la qualité des soins et au développement de la santé publique. Ce projet prend acte des évolutions juridiques récentes en matière de droits des malades et en tire des conséquences concrètes sur la pratique professionnelle des responsables médicaux et administratifs du système de santé. Au-delà de la représentation des usagers dans le système de soins, différents aspects du droit des malades sont abordés: l'information et le consentement du malade, le secret médical, la qualité des soins, l'assurabilité des personnes présentant des risques aggravés, l'indemnisation de l'aléa thérapeutique, pour ne citer qu'eux. Je me félicite avant tout de la réaffirmation et du renforcement des droits fondamentaux de la personnes et de la lutte contre toute forme de discriminations. Les députés du Mouvement Des Citoyens avaient déposé, dès 1998, une proposition de loi visant à en finir avec les pratiques discriminatoires en matière d'accès à la prévention et aux soins, notamment dans le domaine de la couverture complémentaire maladie. Nous espérons au cours de l'examen de ce texte que nous obtiendrons des garanties supplémentaires dans ce domaine, pour éviter par exemple que les assureurs privés ne puissent pratiquer des exclusions ou des surtarifications dans le domaine de la couverture complémentaire fondées sur critère de santé ou de handicap . Nous souhaitons, en effet, qu'il soit mis un terme définitif aux pratiques sélectives des assureurs qui consistent à ne garder que les assurés solvables et les" bons" risques. L'accès au dossier médical constitue, avec l'indemnisation de l'aléa thérapeutique, l'un des axes majeurs de cette réforme. Comme on le sait, l'accès direct est impossible en France. Il doit s'effectuer par l'intermédiaire d'un médecin librement désigné par le patient. Bien sûr, il faut donner aujourd'hui à la personne malade les moyens d'exprimer sa volonté, poser le principe du consentement libre et éclairé et, pour se faire, garantir son droit à l'information. Après des décennies de débats, ce texte peut apporter des avancées opportunes en ce qui concerne l'accès des personnes à l'ensemble des informations relatives à leur santé. Restons vigilants cependant et sachons encadrer cet accès au dossier médical. Les résistances ne sont pas minces au sein du corps médical qui demeure réservé, pour des motifs qui vont de la protection du malade à la propriété intellectuelle du médecin sur ses notes. D'aucuns craignent que ne se développe une tendance à la judiciarisation de la relation médecin-malade. Cette réforme ne doit pas conduire à faire du dossier médical une arme judiciaire. Se pose également le problème de l'effet négatif que peuvent avoir certaines révélations pour le patient et donc de l'importance d'une formation initiale spécifique sur ces questions. Il y a également le problème des informations subjectives, celui de la compréhension des termes médicaux, puisque c'est un document professionnel et donc technique qui va être accessible à l'usager. Ce paradoxe n'est pas sans susciter des interrogations. En ce qui concerne l'amélioration de la qualité du système de santé, j'aimerai faire une remarque sur les réseaux. Il sont nés, on le sait, autour de la prise en charge des personnes âgées. La réponse au problème de la dépendance et du maintien à domicile s'est rapidement heurtée à la stricte séparation des responsabilités entre le sanitaire et le social d'une part et d'autre part au cloisonnement existant entre prise en charge en ville et prise en charge à l'hôpital. Des problèmes comme la toxicomanie, la précarité, la santé des jeunes ont été par la suite au coeur des préoccupations. La thématique du réseau est aujourd'hui présente dans toutes les réflexions en cours sur la réforme nécessaire de notre système de santé. Pour autant, si favoriser ce type de prise en charge a été un thème récurrent des différents textes et discours officiels, l'accompagnement politique des réseaux a été quasi inexistant depuis les ordonnances Juppé. Aucune mesure concrète n'a été prise. Aujourd'hui, il nous est proposé un cadre juridique général relativement souple. Il y aura même une prise en charge explicite des réseaux par la loi de financement de la sécurité sociale dans le cadre de l'ONDAM. Cependant, l'ONDAM demeurera réparti en 4 enveloppes distinctes, aucune enveloppe spécifique ne sera créée pour les réseaux, alors qu'il regroupent des secteurs variés qui émargent de façon différenciée. Le développement des réseaux est plus que jamais une "nécessité" dans les discours. Se donne-t-on vraiment les moyens de les développer ? Un droit général à indemnisation en cas d'aléa thérapeutique est enfin ouvert. En dépit de ses dimensions politiques et symboliques, ce dossier, en effet, n'avait jamais été véritablement pris en charge par les gouvernements successifs. Après des années de controverses, le dépôt de nombreuses de propositions de loi et plusieurs rapports tournant autour de cette question, le gouvernement nous propose de mettre en place une procédure amiable de règlement des litiges en cas d'accident médical grave non fautif, d'infections nocosomiales ou d'affection iatrogènes. Malheureusement, les arbitrages concernant les personnes contaminées par le virus de l'hépatite C lors d'une transfusion ou à la suite d'injection de produits dérivés du sang risquent, à juste titre, de soulever beaucoup de mécontentement. Dans le cas de l'infection par le virus du sida, un fonds d'indemnisation a été constitué. La loi d'indemnisation du 31 décembre 1991 a légitimement joué un rôle dans la naissance des revendications des autres victimes de "l'affaire" du sang contaminé. Elles n'ont eu jusqu'ici comme voie de recours que l'introduction d'actions en recherche de responsabilité médicale. La pratique juridictionnelle, peu favorable, faite de lenteur dans la recherche des preuves, de prudence dans leur admission, et de retenue dans l'établissement d'une garantie de règlement des indemnités, ne s'est pas révélée à la hauteur des espérances des victimes. Je crains que la "présomption d'imputabilité" proposée aujourd'hui ne parvienne pas aujourd'hui à étancher la soif de justice des personnes qui ont été touchées. Monsieur le Ministre , vous vous étiez prononcé en 1997 en faveur de la création d'un fonds d'indemnisation. Nous savons tous, que si cette idée est jusqu'à présent restée aux oubliettes, c'est pour des raisons strictement financières. Nous devons indemniser les victimes quoi qu'il nous en coûte. Il est impensable de faire autrement. C'est pourquoi, j'ai déposé, avec les députés du Mouvement des Citoyens, un amendement visant à la création d'un tel fonds. (source http://www.mdc-France.org, le 8 octobre 2001)