Déclaration de Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, sur le plan maladies rares, Paris le 21 octobre 2010.
Date: 2010-10-21
Orateur: Roselyne Bachelot-Narquin
Fonction: FRANCE. Ministre de la santé et des sports

Madame la présidente de l'association française de lutte contre les myopathies (AFM), chère Laurence Tiennot-Herment, Monsieur le directeur général adjoint de l'INSERM, cher Thierry Damerval, Madame la présidente de l'Alliance Maladies rares, chère Viviane Viollet, Monsieur le président d'Eurordis, cher Yann Le Cam, Monsieur le président de Maladies Rares Info Service, cher Jacques Bernard, Madame la directrice d'Orphanet, chère Docteur Ségolène Aymé, Monsieur le directeur du GIS - Institut des maladies rares, cher Professeur Nicolas Lévy, Madame la directrice générale de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris, chère Mireille Faugère, Monsieur le président du conseil de surveillance de l'AP-HP, cher Raoul Briet, Mesdames, messieurs, Je suis très heureuse inaugurer aujourd'hui, au sein de cet hôpital Broussais, les nouveaux locaux de la plateforme Maladies rares. Unique en Europe, ce pôle de ressources et de mobilisation regroupe l'ensemble des acteurs : les professionnels de santé et les pouvoirs publics, mais aussi les associations de malades, dont beaucoup sont présentes ce matin et je les en remercie. Je veux profiter de l'occasion qui m'est ici donnée pour rendre hommage à l'Association française de lutte contre les myopathies (AFM) dont je connais l'engagement de longue date au service des malades et de leurs familles. D'ores et déjà, la plateforme Maladies rares, qui aura dix ans l'année prochaine, a permis des avancées significatives. D'abord, elle a donné à ces pathologies mal connues une meilleure visibilité nationale, européenne et internationale. Pour les malades, c'est une conquête. Ensuite, ses acteurs ont ainsi été partie prenante dans l'élaboration et la mise en oeuvre du premier plan national Maladies rares, qu'ils ont aussi contribué à évaluer. Par la suite, ils ont été à l'initiative de nombreuses propositions du deuxième plan Maladies rares, en participant activement à la phase de concertation. C'est précisément de ce deuxième plan Maladies rares dont je voudrais vous dire quelques mots à présent. Le deuxième plan Maladies rares va exister : je m'y engage. Actuellement en cours de rédaction, il s'appuie sur les propositions du Professeur Gil Tchernia, dont les travaux ont été particulièrement féconds. Vous retrouverez dans ce plan l'ensemble des actions qui avaient été retenues. Mes services travaillent actuellement à leur mise en forme pour permettre leur application optimale sur le terrain. Ainsi, les grandes orientations de ce plan seront la qualité des soins et la recherche. Concernant la qualité des soins, j'ai tenu à l'inscrire dans le sous-titre lui-même : « Garantir la qualité de la prise en charge pour chaque patient atteint de maladie rare ». Quant à la recherche, qu'il s'agisse de génétique, de thérapeutique ou d'épidémiologie, je veux réaffirmer notre volonté de l'encourager et de la développer. J'en veux pour preuve la nature interministérielle de ce plan. Le Ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche est partie prenante de ces travaux. La qualité des soins, la recherche, mais aussi le secteur médico-social, que je n'oublie pas. Dans le domaine européen, la France a un rôle moteur et nos partenaires européens attendent avec intérêt la publication du nouveau plan. Je souhaite que vous soyez régulièrement informés de l'avancement des travaux. C'est pourquoi j'ai demandé aux membres de mon cabinet chargés de ce dossier de vous réunir une nouvelle fois au début du mois de novembre. Le plan sera publié avant la fin de l'année 2010. Pour autant - et je m'en réjouis -, les mesures du premier plan sont pérennes. Les centres de référence continuent de fonctionner. Et, en 2010, 36 projets maladies ont été financés dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique, soit près de 15% de ce programme. Pour les centres de référence, je sais qu'il peut exister des difficultés pour que les sommes allouées aux services hospitaliers leur parviennent. C'est un problème que j'entends résoudre dans les meilleurs délais. Vous l'aurez compris, face au défi que représentent les maladies rares, ma détermination ne faiblira pas. Je compte sur vous toutes et vous tous, dont je connais l'énergie et le dévouement, pour mener ce combat avec moi.Source http://www.sante-sports.gouv.fr, le 22 octobre 2010