Déclaration de M. Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé, sur le programme d'actions destiné aux personnes souffrant de maladie d'Alzheimer et maladies apprentées, Paris le 11 octobre 2001.
Date: 2001-10-11
Orateur: Bernard Kouchner
Fonction: FRANCE. Ministre délégué à la santé

Mesdames, Messieurs, C'est avec un grand plaisir que je présente avec Elisabeth Guigou et Paulette Guinchard Kunstler ce programme d'actions sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées. Ces pathologies qui touchent 90% des personnes de plus de 70 ans nécessitent une réponse à la fois médicales et sociales. Et c'est pourquoi, nous sommes trois ministres à vous présenter aujourd'hui ce plan. Nous accompagnent aujourd'hui : Mme la Professeure Sylvie Legrain, Gériatre à Bichat, que j'ai désigné comme chef de projet personnes âgées que je tiens à remercier ici pour sa participation très active à la réalisation de ce plan ; Mme la Professeure Florence Pasquier, neurologue au CHU de Lille, qui a également contribué de manière active à ce plan. Je me félicite de cette excellente collaboration entre neurologue et gériatre. Mme Huguette Drera, présidente de l'union France-Alzheimer qui regroupe 108 associations autonomes. Vous savez à quel point je suis attaché à l'expression des malades et de leurs proches. La loi du droit des malades et de la qualité du système de santé qui vient d'être votée à l'Assemblée Nationale concrétise ma volonté dans ce domaine. Vous le savez 500 000 à 600 000 personnes en France seraient atteints de démence dont 350 000 de maladies d'Alzheimer. Les experts estiment à plus de 100 000 le nombre de nouveaux cas par an et prédisent en 2020 un doublement de ces cas. A ces aspects épidémiologiques, il faut souligner les particularités cliniques des démences qui altèrent les capacités cognitives, qui entraînent la perte des repères dans le temps et dans l'espace, qui provoquent des troubles graves du comportement et une perte de l'autonomie L'apparition de ces symptômes, qui évolue sur plusieurs années, sont terribles ; les malades sont conscient de la réalité de leurs troubles ; le conjoint, la famille, les proches constatent une lente et irréversible dégradation des fonctions supérieures et il arrive un moment où l'évolution de la maladie rend inexorable l'entrée en institution. C'est ce constat, qui m'a amené à proposer, dans mon programme de santé publique annoncé en mars 2001, la maladies d'Alzheimer et les maladies apparentées comme une priorité de santé et nous amènent à vous proposer un programmes d'actions articulés sur 6 objectifs. Je vous présenterai pour ma part les mesures ayant trait plus au domaine de la santé en sachant que pour de telles affections la distinction entre le médical et le social ne peut, a priori être faite, tant l'intication entre ces deux dimensions est forte. 1 - Identifier les premiers symptômes et orienter, Dans notre pays, la moitié des démences ne sont pas diagnostiquées. Il convient donc de permettre l'identification des symptômes pouvant amener au diagnostic. Je souhaite même pour ma part favoriser le diagnostic précoce qui permet la mise en uvre d'un projet de soins médico-psycho-social voire de retarder par des thérapeutiques l'évolution de certaines formes de la maladie. Cette démarche ne doit pas être confondue avec celle d'un dépistage ; une campagne de dépistage systématique en population générale n'est pas justifiée dans les conditions actuelles. Il n'existe pas, en effet, de marqueurs permettant un diagnostic de certitude. La première étape d'un diagnostic est de détecter les premiers symptômes, les premiers signes d'alerte que sont la diminution des performances dans certains actes de la vie quotidienne : utilisation du téléphone, des transports, gestion du budget, Ces troubles de la mémoire sont trop souvent banalisés. Les personnes qui présentent ces troubles doivent pouvoir bénéficier d' explorations des fonctions cognitives adaptées. Les médecins généralistes ont dans ce domaine un rôle important à jouer dans l'identification des plaintes et dans l'orientation des personnes vers une consultation mémoire. C'est pourquoi, j'ai demandé, d'une part, à l'INSERM de valider des outils d'évaluation des fonctions cognitives en médecine de ville et, que d'autre part, soit mise en uvre un plan de formation national des médecins généralistes. Dès 2002, seront élaborés des supports pédagogiques et entrepris une formation de formateurs, c'est à dire la formation de médecins chargés de former au niveau local les médecins généralistes ; 1,8 MF seront consacrés en 2002 à cette action. 2 - Structurer l'accès à un diagnostic de qualité a - Développer des consultations mémoires, Lorsque le médecin de ville détecte chez une personne un trouble de la cognition, il doit pouvoir l'adresser avec son accord à une consultation spécialisée. Cette démarche mobilise des moyens cliniques, paracliniques et des tests neuropsychologiques à travers une équipe pluridisciplinaire. En effet, le diagnostic de démence apparaît souvent comme un diagnostic d'exclusion ; il est particulièrement difficile à un stade précoce. L'agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé a publié, en février 2000, des recommandations pratiques pour le diagnostic de la maladie d'Alzheimer. Le constat actuel est celui d'une grande hétérogénéité des consultations spécialisées et d'un accès difficile aux tests neuropsychologiques du fait même du peu de neuropsychologues formés. Les délais d'attente sont longs, trop longs. Ainsi, dans le Nord-Pas-de-Calais, région dynamique où il existe, d'ores et déjà, dans de nombreuses villes des consultations mémoire et où les acteurs travaillent dans une dynamique de réseau le délai moyen d'attente varie de 3 à 6 mois. J'ai demandé à la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins de préparer un cahier des charges précis de ces consultations qui seront dénommées " consultations mémoire ". Les moyens de ces consultations seront renforcés. Ainsi en 2002, 35 MF seront destinés au recrutement de personnels médical et non médical. L'accent sera mis sur le recrutement de neuropsychologues. L'effort financier pour répondre aux besoins, devra être envisagé de manière pluriannuelle. Mais permettre un diagnostic signifie, également, qu'une réponse adaptée médico-psycho-sociale soit proposée à la personne atteinte de démence. En effet, d'une part des médicaments permettent de ralentir dans certaines situations l'évolution de la maladie et, d'autre part les retentissements de la maladie sur la vie quotidienne et sociale nécessitent un soutien et un accompagnement des familles. C'est pourquoi, je tiens à ce que dans le cahier des charges des consultations mémoire soit intégrée la notion de projet de soins et de prise en charge globale dans une logique de travail en réseau avec l'ensemble des acteurs, en particulier les généralistes et les professionnels du monde médico-social. b - Lever le doute diagnostic - permettre l'accès à des centres mémoires de ressource et de recherche, Lever l'incertitude, permettre un diagnostic dans des formes précoces, être un recours pour les consultations mémoires pour les cas complexes et difficiles, nécessitent que nous disposions de centres mémoire de ressource. C'est pourquoi, j'ai souhaité qu'à travers un cahier des charges ces centres soient identifiés. Ils devront avoir une activité de recherche notamment clinique. Ces centres mémoire de ressource et de recherche constituent des structures de deuxième niveau articulés avec les consultations mémoire. Je souhaite que ces centres jouent un rôle moteur dans l'animation de réseaux de consultations mémoire régionales ou interrégionales, assurent des actions de formation médicales et paramédicales et participent à une réflexion éthique sur laquelle je reviendrais. Une enveloppe de 5 MF permettra de renforcer leurs moyens. 3 - Préserver la dignité des personnes Les particularités cliniques de la maladie d'Alzheimer rendent les personnes souffrant de cette pathologie très vulnérables. Au cours de l'évolution de cette maladie surviennent des situations critiques, des situations de crise qui posent des problèmes éthiques. Il nous faut, par conséquent, réfléchir sur les conditions de l'annonce d'un diagnostic pour une maladie aussi grave et les conséquences que cela entraînent, sur la signification du consentement aux soins pour les personnes à un stade évolué de la maladie, mais aussi sur des situations de la vie quotidienne comme la conduite automobile ou la privation de liberté Nous pouvons établir des référentiels, des recommandations construits autour du respect impératif de la personne malade. Nous réunirons cinq tables rondes citoyennes associant l'ensemble des experts avec bien entendu les représentants des associations de malades et nous diffuserons largement les résultats de ces réflexions. Les centres mémoire de ressource et de recherche mettront en place quant à eux des espaces éthiques pour aider à prendre des décisions difficiles, pour organiser une médiation en cas de conflit Cette mission sera inscrite dans leur cahier des charges. 4 - Et enfin, dernier volet, les études et la recherche clinique. Dans ce domaine des efforts importants ont été fait ces dernières années. Il faut souligner, bien sûr, le travail de l'INSERM mais aussi les efforts accomplis dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique qui je vous le rappelle à en 1998 retenu comme priorité nationale la maladie d'Alzheimer. Des efforts restent à accomplir en particulier en recherche clinique. Trois axes en recherche clinique, en recherche appliquée m'apparaissent prioritaires : celui de l'identification des facteurs de risque qui, à terme, pourrait permettre de proposer une stratégie de prévention domaine dans lequel nous sommes aujourd'hui démunis - J'attends beaucoup de l'étude " 3 cités " ; Je souhaite aussi que les cliniciens puissent disposer de recommandations pour l'élaboration d'un projet de soins et de soutien des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer - il est, en effet fondamental que la prise en charge soit globale et qu'elle ne se limite pas à la seule prescription médicamenteuse. Le maintien des repères, la stimulation cognitive et la poursuite d'activités sont également des approches thérapeutiques ; Enfin, nous devons disposer d'outils de formation, d'éducation à la santé sur la maladie d'Alzheimer pour les professionnels de la santé et les aidants afin de favoriser une prise en charge de qualité et faire en sorte que l'ensemble des ressources soit utilisées en tant que de besoins. Voilà Mesdames, Messieurs les grands axes de " santé " de notre programme d'actions. Je passe maintenant la parole à ma collègue Mme Guinchard - Kunstler. (source http://www.sante.gouv.fr, le 15 octobre 2001)