Déclaration de Mme Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés, sur le traitement contre le SIDA et le retour à l'emploi, notamment les contraintes du suivi médical et l'accompagnement des malades occupant un emploi, Paris le 14 avril
Date: 2000-04-14
Orateur: Dominique Gillot
Fonction: FRANCE. SE à la santé et aux handicapés

Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs, En France, depuis quatre ans, les traitements ont complètement modifié les caractéristiques de l'épidémie. De plus en plus de personnes vivant avec le VIH veulent avoir une vie normale. Les conséquences de ses traitements sont multiples, pas toujours maîtrisées, et je tiens à remercier AIDES, l'association VIVRE et l'ensemble des intervenants d'avoir réuni leurs compétences pour organiser ce colloque. 21 000 personnes vivent aujourd'hui au stade SIDA. 120 000 personnes sont infectées par le VIH. Prendre un traitement à vie est difficile. C'est vrai pour le VIH, c'est vrai pour d'autres affections chroniques. Au cours de ce colloque, vous avez abordé, il me semble, l'ensemble des aspects concernant le retour à l'emploi. Depuis le début de l'épidémie, nous combattons en permanence les inégalités qui apparaissent parmi les personnes malades. Inégalités d'accès au diagnostic, inégalités d'accès aux soins, discontinuités de traitement, inégalités d'information. Nous devons également maintenant avoir une vigilance accrue vis à vis des inégalités qui apparaissent ou qui sont maintenant mieux connues vis à vis de l'emploi. * * * Depuis la fin des années des années 80, le milieu du travail est considéré comme un espace privilégié pour mener des actions d'information sur le VIH. Il s'agissait de développer l'esprit de solidarité des salariés vis-à-vis de leurs collègues séropositifs, de lutter contre les fantasmes et l'exclusion. Les résultats des trithérapies depuis 1996 ont bouleversé notre manière d'appréhender l'intervention dans le monde du travail. De nombreuses personnes atteintes veulent et peuvent occuper un emploi. La réalité, bien mieux perçue avec ces quelques années de recul, est complexe. Les contraintes du suivi médical et le poids des traitements, les effets secondaires, les complications, la fatigabilité sont des réalités incontournables que le retour à une activité doit prendre en compte. Revenir à une activité après un temps d'interruption parfois long nécessite souvent toute une démarche qui doit être accompagnée et pensée. C'est l'objet de nos réflexions tout au long de cette journée et c'est dans ce cadre que nous devons maintenant unir nos efforts. De nombreuses évolutions législatives et réglementaires ont eu lieu ces dernières années. Les associations de lutte contre le VIH et les travailleurs sociaux à travers les besoins qu'ils ont identifiés y ont largement participé et je vous en remercie. * * * Nous ferons bientôt un bilan plus approfondi de ces actions. J'aimerais également rappeler un autre chantier qui me semble prioritaire, l'amélioration des COTOREP Le sujet n'est donc ni nouveau, ni original. Il est pourtant fondamental et je dirai aujourd'hui : incontournable Nous avons donc choisi avec Martine AUBRY de ne pas l'esquiver. Les COTOREP sont au cur de la politique du handicap. Vous êtes bien placés pour le savoir. De leurs performances, de la qualité de leurs évaluations et de leurs décisions, dépend d'abord et avant tout le destin individuel de chacun de nos concitoyens handicapés. Les COTOREP sont en effet le lieu stratégique où se décident en grande partie les conditions de vie de ces personnes : par la reconnaissance de leurs incapacités ; par l'évaluation de leurs possibilités d'accès à l'emploi, par l'ouverture de leurs droits aux diverses allocations, par l'orientation vers les structures spécialisées. Nous savons tous comment de telles décisions peuvent largement sceller toute une vie, d'une manière souvent irréversible. Il est donc de notre devoir de faire en sorte que les conditions dans lesquelles sont rendues de telles décisions soient à la hauteur de l'enjeu humain. Deux chiffres suffiront pour situer l'enjeu sur ce plan : plus de 1 200 000 décisions rendues l'année passée; près de 100 milliards de francs directement ou indirectement imputables à ces décisions. Depuis leur création il y a plus de vingt ans, les COTOREP sont toujours restées le maillon faible de la politique du handicap. Les raisons de ces dysfonctionnements sont désormais clairement identifiées et tiennent majoritairement à deux séries de facteurs : un pilotage insuffisant d'une part ; des moyens quantitativement et qualitativement insuffisants d'autre part. Mais le travail de réhabilitation à entreprendre est un travail lourd et de longue haleine : il justifie qu'on en fixe clairement les objectifs et en définisse précisément la méthodologie. C'est pour cette raison que nous avons mis en place l'année dernière une mission sur ce thème. Elle est présidée par Monsieur Claude FONROJET, administrateur civil, ancien chef de service à la Direction de l'action sociale, ancien délégué interministériel à l'économie et à l'innovation sociale. La mission n'est pas simple. Trois objectifs commandent ce travail. D'abord rénover les missions des COTOREP pour qu'elles deviennent non seulement des instances de production de décisions administratives, mais des " plates-formes ressources " offrant aux personnes handicapées des plans d'aide finalisés, globaux, cohérents et révisables en fonction de l'évolution de l'état des personnes, de leurs situations et des connaissances. Deuxième objectif : renforcer les moyens de fonctionnement des COTOREP en partant d'un état des lieux exhaustif et en s'attachant à définir un plan de remise à niveau. Celui-ci portera sur les conditions de l'évaluation médicale c'est-à-dire sur le statut, la rémunération et la formation des médecins, mais aussi sur l'évolution du guide-barème. Il portera également sur l'amélioration qualitative et quantitative de l'encadrement, sur l'adaptation des moyens matériels en terme de locaux, de moyens informatiques et de communication. Dès cette année, le Gouvernement a dégagé en faveur des COTOREP, 30 millions de francs dans le budget 2 000. 45 millions de francs s'y ajouteront d'ici 2003. Enfin troisième objectif, qui n'est pas des moindres et auquel je suis particulièrement attaché : réformer le système d'information pour permettre une meilleure connaissance épidémiologique et sociale des personnes handicapées. Sans attendre les résultats de cette commission nous suivons avec attention les initiatives récemment mises en place pour améliorer les coordinations entre médecin prescripteur et médecin de la COTOREP. Je pense en particulier au projet développé par la COTOREP de Paris et l'AP-HP qui associe : une réflexion autour du certificat médical et sur la qualité de l'information partagée, une formation des médecins traitants à la notion de handicap, mais aussi une information des médecins des COTOREP pour une meilleure prise en compte des effets concrets sur la vie quotidienne des personnes, des pathologies et des traitements. Je suis convaincue que ces initiatives régionales et locales de travail partenarial autour de la personne malade doivent être encouragées et renforcées. * * * En ce qui concerne le guide barème, sa refonte est vous le savez en cours. Il s'agit d'un travail de longue haleine. En attendant par une circulaire spécifique, nous avons en juillet dernier, demandé une meilleure prise en compte des personnes atteintes par le VIH. Mais les travaux de révision ont par ailleurs avancés selon trois principes : maintien d'une approche globale sur le handicap et non ciblée sur la pathologie, introduction explicite de la notion de désavantage et prise en compte dans la détermination du taux d'invalidité, prise en compte explicite des contraintes que vivent les personnes en rapport avec leurs problèmes de santé - traitements, régimes, surveillance-. Je sais que le comité en charge de cette révision a prévu de présenter ses premières conclusions aux associations le 27 juin prochain. Je souhaite que très rapidement ensuite une concertation générale se mette en place pour que ce nouveau guide barème soit finalisé et qu'il soit accompagné d'outils permettant leur utilisation dans les meilleures conditions. * * * Il nous faut également créer un environnement favorable à la vie professionnelle des personnes atteintes d'une maladie chronique dont le VIH. Sensibiliser, informer, former et rappeler les bonnes pratiques : en mobilisant les responsables d'entreprise en particulier sur la prévention de l'exclusion, en poursuivant de manière plus ambitieuse des actions de formation sur l'infection à VIH de l'ensemble des acteurs - médecins du travail, de prévention, et en faisant en sorte qu les médecins formés puissent être des relais auprès des salariés, en améliorant l'information des travailleurs sur leurs droits mais également sur les différents dispositifs " emploi-insertion ". Beaucoup trop d'acteurs habituels de la lutte contre le VIH, je pense en particulier aux réseaux ville-hôpital aux CISIH,méconnaissent encore trop souvent ces dispositifs. Je souhaite que sur ce thème un programme national, relayé par les médecins régionaux du travail et de la main-d'uvre soit mis en place. * * * J'aimerai également insister sur les dispositifs déjà existants mais, et cela s'explique par l'histoire de l'épidémie de VIH, encore trop souvent ignorée par les personnes concernées. Je pense en particulier : aux possibilités ouvertes aux personnes handicapées dans les trois fonctions publiques et les entreprises publiques, aux stages d'insertion et de formation pour les personnes ayant arrêté de travailler pendant plusieurs années, aux possibilités offertes par le dispositif législatif en terme : d'adaptation de poste de travail, de transformation de poste, d'autorisation d'absence pour suivi médical. Les centres de rééducation professionnelle qui ont vocation à accueillir et former des travailleurs handicapés, y compris pour une pathologie invalidante, savent moduler les formations en fonction des pathologies et des traitements. De même le contrat " insertion service personnalisé pour un nouveau départ vers l'emploi " est un dispositif largement ouvert qui permet un accompagnement social et doit être proposé aux personnes attentes par le VIH. Enfin le temps partiel dans les entreprises d'insertion, pour les personnes dont l'état de santé justifie un aménagement d'horaire, n'est pas limité. Je rappelle qu'un décret prévoit le maintien des allègements prévus par la loi sur la RTT (19 janvier 2000) en cas de travail inférieur à 17 heures 30, sur avis du médecin du travail. Il semble donc nécessaire dans un premier temps d'améliorer l'accès à des dispositifs qui existent et de favoriser leur adaptation aux besoins des personnes. Il faut donc informer les personnes, les associations et les professionnels sur les possibilités et les moyens d'y accéder. De même qu'il convient de sensibiliser les agents de l'ANPE et les différents intervenants à la problématique du VIH et d'autres pathologies. De même, en ce qui concerne l'indemnisation, j'aimerais vous rappeler les mesures existantes : possibilité pour les salariés du régime général d'utiliser le congé de longue maladie en période fractionné et ce pour tenir compte des possibles périodes d'aggravation dans l'évolution de la maladie, assouplissement des règles d'accès au temps partiel thérapeutique, suppression du délai de carence lors de la survenue d'un nouvel arrêt de travail, compensation financière d'absence régulière de moins d'une journée du lieu de travail lorsque celle-ci entraîne une perte de salaire. Les textes existent. Nous devons veiller à leur bonne application. Ce n'est pas toujours aisé et ils ne mettent pas le salarié à l'abri d'un licenciement, mais je vous encourage à poursuivre votre rôle d'observation pour qu'ensemble nous puissions surmonter les difficultés rencontrées. Mon intention n'est pas de dresser un tableau idyllique de la situation. Il nous reste beaucoup de travail à faire pour répondre aux besoins des personnes atteintes aussi bien du VIH que d'autres pathologies. Il nous reste aussi à expertiser certains domaines mal connus et où à l'évidence les réponses ne sont pas adaptées. Je pense là en particulier aux personnes atteintes par le VHC et pour lesquelles l'ensemble des troubles liés à l'infection n'est qu'insuffisamment décrit et les désavantages induits vraisemblablement mal appréhendés. Nous devons poursuivre nos échanges sur l'opportunité de certaines mesures. Mais il faut déjà utiliser les ressources existantes, qui se sont considérablement enrichies ces dernières années. Et pour cela sensibiliser, informer, former, élaborer des outils et veiller au respect des bonnes pratiques. En utilisant les acquis de cette journée, je demande à la DGS de coordonner un programme qui puisse être opérationnel dans les mois qui viennent et dont les premières grandes lignes seraient mises en uvre dans les mois qui viennent. Je vous remercie. FICHE : AAH L'allocation aux adultes handicapés (AAH), prestation non contributive, soumise à condition de ressources, est un minimum social garanti par l'Etat à toute personne reconnue handicapée par la commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP). L'AAH représente, pour la collectivité, un effort financier important. Plus de 25,5 milliards seront dépensés à ce titre en 2000. L'AAH n'est pas imposable. Elle n'est soumise ni à cotisations de sécurité sociale, ni à la contribution sociale généralisée (CSG), ni à la contribution pour le remboursement de la dette sociale (CRDS). Depuis 1980, l'AAH a évolué plus rapidement que le SMIC net. Au 1er janvier 1980, le rapport AAH/SMIC net était de 62,26 % en 1980, il est de 65,78 % en 2000. De même, le pouvoir d'achat de l'AAH a été amélioré. Sur une base 100 en 1980, le rapport entre AAH, SMIC net et prix à la consommation des ménages étaient respectivement, au 1er janvier 1998 de 285,28 pour l'AAH, 270,19 pour le SMIC net et 229,90 pour les prix. Au 1er janvier 2000, ce rapport est de 293,90 pour l'AAH, 278,15 pour le SMIC net et 2333,46 pour les prix. (Source http://www.sante.gouv.fr, le 28 avril 2000).