Déclaration de M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé et de la protection sociale, sur le programme de lutte contre le cancer en direction des enfants et la mise en place de l'Institut national du cancer, Paris le 22 avril 2004.
Date: 2004-04-22
Orateur: Philippe Douste-Blazy
Fonction: FRANCE. Ministre de la santé et de la protection sociale

Le plan national de mobilisation contre le cancer a été présenté le 24 mars 2003 par le Président de la République. Depuis lors, sa mise en oeuvre constitue une priorité du gouvernement. En particulier, l'année écoulée a permis d'importantes avancées dans la lutte contre le tabagisme et le dépistage du cancer du sein. Depuis la mairie de Toulouse, je suivais de près ces actions novatrices. Je l'ai fait avec conviction et volontarisme. J'ai apporté ma contribution, en créant il y a un mois le cancéropôle du grand Sud-Ouest. Vous le savez, j'ai proposé que le site sinistré d'AZF puisse devenir pour le cancer un site d'espoir, sur lequel je souhaite développer un important campus consacré à la coordination internationale pour l'excellence dans la recherche sur le cancer. Aujourd'hui, alors que j'ai l'honneur d'être en charge de la santé des Français au sein du gouvernement, je souhaite aller plus loin dans cette direction. Vous le savez, et pour certains, peut être l'avez vous éprouvé, la survenue d'un cancer dans sa vie ou dans celle d'un être proche constitue une terrible nouvelle. Lorsque c'est un enfant qui est touché par la maladie, cette épreuve se double en outre d'un sentiment immense d'injustice et de colère pour les parents. Le cancer chez l'enfant, c'est insupportable, et tout doit être fait, toutes les chances doivent lui être données pour qu'il puisse guérir. Près de 2000 enfants sont concernés chaque année par la maladie, à tous les âges, et par des formes de cancer très différentes. Heureusement, grâce aux importants progrès thérapeutiques des vingt dernières années, plus de 75% en guérissent aujourd'hui. Mais 75%, ce n'est jamais assez. Voilà pourquoi j'attache une très grande importance aux conditions dans lesquelles les enfants malades du cancer sont pris en charge dans nos hôpitaux. Voilà pourquoi j'ai tenu à être présent ici aujourd'hui, pour visiter le service d'onco-pédiatrie du professeur Guy Leverger. J'ai constaté en rencontrant tout à l'heure les soignants et les enfants de ce service combien la compétence pouvait cohabiter avec l'attention aux enfants et aux parents. Je crois, monsieur le professeur, que votre équipe est un exemple pour nous tous. Le plan de mobilisation nationale contre le cancer a prévu plusieurs mesures en directions des enfants : mesures de prévention des cancers chez les plus jeunes, mesures de dépistage des cancers présentant des prédispositions familiales, et mesures concernant les soins. Je voudrais m'arrêter un instant sur ce dernier point. Nous avons publié tout récemment la circulaire d'organisation des soins en onco-pédiatrie, qui présente des principes forts et innovants d'organisation des soins par la qualité. Dans ce cadre, nous souhaitons que les centres spécialisés de cancérologie pédiatriques respectent huit critères de qualité, très concrets et parfaitement évaluables. Parmi ces huit critères, j'en citerai trois : la justification d'une activité supérieure à un seuil minimum ; l'existence de lieux de vie pour les enfants au sein desquels ils puissent jouer, suivre une scolarité, c'est à dire vivre leur vie d'enfant, tout simplement ; et enfin la prise en compte de la dimension familiale et psychologique de la maladie, notamment auprès des parents. En outre, nous devons assurer la coordination entre les soins relevant des structures spécialisées et les soins de proximité, dans le cadre de réseaux régionaux du cancer de l'enfant. Enfin, pour les traitements très spécifiques ou onéreux, ce sera l'Institut National du Cancer qui identifiera les sites hautement spécialisés, pouvant délivrer ces traitements. Je sais que Mme le professeur Danièle Sommelet, ici présente, présidente de la société française de pédiatrie a beaucoup contribué à ces orientations, et je souhaite devant vous tous l'en remercier. Je voudrais également rendre ici un hommage appuyé aux associations de parents, d'amis, de bénévoles, qui oeuvrent sans relâche pour que la vie des jeunes pensionnaires de nos hôpitaux soit plus supportable, en proposant des animations et des sorties, ou en aidant les parents, mais toujours en accompagnant l'équipe soignante. Vous savez, il est fréquent dans un service pédiatrique de croiser ces bénévoles qui ne comptent pas leur temps ni leur énergie. Comme l'ensemble des orientations du plan cancer, les mesures que je viens de vous présenter brièvement concernant la cancérologie pédiatrique doivent pouvoir bénéficier le plus rapidement possible d'une structure référente au niveau national, qui pourra coordonner et supporter leur mise en oeuvre. C'est pourquoi j'ai tenu à concrétiser au plus vite la volonté du Président de la République de créer un Institut National du Cancer. Je souhaite aujourd'hui vous en rappeler les ambitions, et vous annoncer le choix des personnalités qui en auront la responsabilité. L'Institut National du Cancer doit permettre à notre pays de se doter d'une structure emblématique, capable de porter des missions d'impulsion, de coordination et d'information sur cette terrible maladie qui frappe tant de familles. - A ce titre, l'Institut National du Cancer assurera notamment une véritable mission d'information à destination des patients et des professionnels, sur la prévention et les soins du cancer. - Outre la prévention, l'Institut sera aussi le garant de l'équité dans l'accès au soin, - et vous savez combien ce sujet me tient à coeur ! A cette fin, il développera des référentiels pour la qualité des soins, et mettra en place, en lien avec l'ANAES et les services de l'Etat, le dispositif d'agrément des structures pratiquant la cancérologie. Cet agrément permettra de garantir une qualité égale de prise en charge, où que l'on soit traité. - Enfin, l'Institut National du Cancer aura pour tâche de coordonner et d'amplifier l'effort de recherche sur le cancer, en définissant une stratégie nationale, et en finançant des programmes finalisés, au standard international. L'Institut s'appuiera pour cela sur sept cancéropôles inter-régionaux, qui ont vocation à constituer de grands pôles de recherche, regroupant à la fois des unités de recherche fondamentale (CNRS et INSERM), des services de soins, et des équipes de recherche privées. L'Institut du Cancer développera en outre trois missions spéciales, dont l'une sera consacrée aux cancers de l'enfant, les deux autres étant orientées vers les cancers de la personne âgée et les cancers rares. L'Institut National du Cancer est porté par la loi de santé publique, qui sera définitivement votée à l'été. L'Institut verra donc le jour à l'automne. Je souhaite vivement, entendez-moi bien, que ce délai soit mis à profit. Je ne veux pas qu'un délai administratif ou logistique puisse retarder la mise en oeuvre des mesures du plan cancer qui s'appuient sur cet Institut. Voilà pourquoi, j'ai demandé à une équipe restreinte de bien vouloir se mettre immédiatement au travail pour préfigurer l'Institut National du Cancer et assurer qu'il sera opérationnel dès cet automne. Elle est composée de trois personnes : le professeur David Khayat, le professeur Dominique Maraninchi, François Werner. Tous trois auront pour tâche de préparer la stratégie, la politique scientifique et l'organisation de l'Institut. Cette équipe s'appuiera sur cinq autres personnes, particulièrement impliquées dans le plan cancer : le professeur Henry Pujol, président de la Ligue contre le cancer, le professeur Daniel Louvard, directeur de recherche de l'Institut Curie, le professeur Roland Bugat, cancérologue au Centre de lutte contre le cancer de Toulouse, le professeur Victor Izrael, cancérologue de l'hôpital Tenon à Paris, Laurent Borella, conseiller au sein de mon cabinet, qui a suivi le plan cancer depuis son origine. La mission interministérielle de lutte contre le cancer, dirigée par Pascale Briand sera étroitement associée à la mise en place de l'Institut, ainsi que les directions concernées des ministères de la santé, de l'enseignement supérieur et de la recherche. Une autre priorité importante de l'Institut National du Cancer tient pour moi dans son rattachement à la communauté internationale de la recherche et des soins: dans l'univers mondialisé dans lequel nous évoluons désormais, est-il raisonnable de combattre chacun isolément ce fléau majeur de notre temps? En Européen convaincu que je suis, sincèrement, je ne le crois pas. C'est pourquoi je vous annonce aujourd'hui mon intention de proposer avant l'été à mes 24 homologues de l'Union européenne de coordonner notre action en la matière. Pour aller plus vite, plus loin, plus fort. Tous ensemble. Sachez que j'en ai déjà fait la proposition aux représentants britanniques, à l'occasion de la visite de la Reine d'Angleterre le 7 avril dernier, à Toulouse. Car la France et la Grande-Bretagne ont choisi, -vous l'ignoriez peut-être-, de placer la commémoration du centenaire de leur "entente cordiale" sous le signe de la lutte contre le cancer. Une occasion que nous souhaitons saisir, avec mon homologue britannique, pour faire du combat contre cette maladie une des meilleures illustrations de la supériorité de l'Union sur l'isolement, en matière de politique publique. (Source http://www.sante.gouv.fr, le 27 avril 2004)