Déclaration de M. Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé, sur le programme d'actions 2002-2005 en faveur des soins palliatifs qui s'articule autour du développement des soins palliatifs à domicile ou dans les établissements de santé et la sensibili
Date: 2002-02-22
Orateur: Bernard Kouchner
Fonction: FRANCE. Ministre délégué à la santé

Mesdames, Messieurs, Voilà trois ans que la loi visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs a été votée. Cette loi était, une première reconnaissance des droits des malades, que la loi relative au droit des malades et à la qualité du système de santé votée cette semaine vient de consacrer dans le code de la santé publique. Cette loi affirme que le système de santé doit reconnaître et respecter tout malade en tant que personne et conforte les principes de respect de la dignité, de la vie privée, du secret médical et de la non discrimination. Les soins palliatifs et l'accompagnement visent à soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique sociale et spirituelle. La loi du 9 juin 1999 a permis de leur donner une assise légale. Un premier plan de développement des soins palliatifs 1999-2001 soutenu par un financement de 58 millions d'euros a eu un impact important sur le développement des soins palliatifs et la diffusion de sa démarche chez les professionnels de santé et le public. 1- Le bilan réalisé en mai 2001 a souligné l'effort consenti pour développer et créer des structures de soins palliatifs. Ainsi l'offre de soins se compose aujourd'hui : de 265 équipes mobiles, soit trois fois plus qu'il y a trois ans ; de 122 unités ou pôles de soins palliatifs ; on en dénombrait 70 fin 1998 ; et d'une trentaine de réseaux de soins palliatifs. Au total, c'est plus de 1 100 emplois équivalent temps plein de médecins et de personnels non médicaux qui ont été créés en trois ans. Parallèlement, 17 agences régionales de l'hospitalisation ont inscrit dans les schémas régionaux d'organisation sanitaire un volet soins palliatifs définissant ainsi une politique d'organisation des soins et les liens entre unités de soins palliatifs, équipes mobiles et réseaux de santé lorsqu'ils existent. Concernant l'intervention des bénévoles appartenant à des associations à l'accompagnement de la fin de la vie, le décret du 18 octobre 2 000 précise la convention type qui doit être conclue entre ces associations et les établissements de santé publics et privés et les établissements sociaux et médico-sociaux. La CNAMTS contribue à la formation de ces bénévoles. Ainsi en 2000, 2 300 personnes ont reçu une formation initiale et 3 700 ont participé à un groupe de parole. La CNAMTS réserve chaque année à cet effet des crédits à hauteur de 7,62 M. Enfin, je tiens à souligner le dynamisme universitaire qui prend mieux en compte, aujourd'hui, l'enseignement des soins palliatifs. Au delà du module " douleur, soins palliatifs et accompagnement " dorénavant dispensé dans le cadre du deuxième cycle des études médicales, il faut noter 24 diplômes d'université ou inter universitaires qui forment chaque année 850 professionnels à la démarche palliative. Au terme de ce premier plan, il est permis de dire que l'avancée a été notable et déterminante, mais qu'il reste à faire. Les besoins restent importants. 2- Les besoins Les soins palliatifs et l'accompagnement concernent des personnes de tous âges atteintes d'une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Ces personnes peuvent souffrir d'un cancer, d'une maladie neurologique dégénérative, du sida ou de tout autre état pathologique lié à une insuffisance fonctionnelle décompensée (cardiaque, respiratoire, rénale) ou à une association de plusieurs maladies. Le nombre de personnes qui ont besoin, en France, de soins palliatifs est estimé entre 150 000 et 200 000. On estime, qu'un jour donné, 10% des personnes hospitalisées relèvent des soins palliatifs. Mais d'une manière générale les personnes dont l'état de santé le requiert doivent pouvoir être accompagnées jusqu'au bout de leur vie, entourées des personnes qu'elles aiment et soulagées et choisir si elles le souhaitent de mourir à domicile, dans leur environnement, auprès des leurs. C'est l'esprit de la loi de 1999. Il y a, encore, dans ce domaine un important chemin à parcourir. En effet, alors que 70% des français affirment vouloir mourir chez eux, 75% meurent aujourd'hui à l'hôpital. Pourtant chacun s'accorde à penser que la mort à l'hôpital prive trop souvent l'individu de sa personnalité et de ses proches et qu'elle est difficile car elle survient dans des services de soins aigus et donc dans un environnement technique et médicalisé. C'est devant l'importance de ces besoins que j'ai décidé de poursuivre les actions entreprises et de proposer un nouveau plan 2002-2005 de développement des soins palliatifs. / Le nouveau programme d'actions 2002 - 2005 Ce nouveau plan s'articule autour de trois axes Le premier axe et de développer les soins palliatifs et l'accompagnement à domicile ou dans le lieu de vie habituel Il faut tenter d'inverser la tendance actuelle qui amène les gens à mourir à l'hôpital alors qu'ils disent vouloir mourir chez eux. Seuls 25% des français meurent aujourd'hui à domicile et la proportion des décès à domicile ne cesse de diminuer. Il faut que le droit d'accès aux soins palliatifs ne soit pas un vain mot. Chacun doit pouvoir en bénéficier, y compris à domicile. Nous connaissons bien les facteurs qui amènent une personnes à se rendre à l'hôpital : le désir de n'être pas une charge pour leurs proches ; l'inquiétude des familles de ne pas pouvoir faire face aux soins nécessaires et d'assumer une charge affective, psychologique, physique et financière lourde ; les difficultés de coordination entre professionnels soignants ; les limites des services de soins à domicile, des services d'auxiliaires de vie, etc C'est pourquoi, je propose, je vous propose de soutenir de manière très volontariste les professionnels et les bénévoles qui interviennent à domicile afin de mieux prendre en compte la douleur, les symptômes et la souffrance du malade sans oublier celle des proches. Je souhaite que l'effort de formation des professionnels de santé soit poursuivie. D'une part, les réseaux de soins palliatifs à domicile représentent un outil important pour la formation de leurs membres et le partage des connaissances. D'autre part, il sera proposé au conseil national en charge des orientations des formations continues de porter une attention toute particulière à la formation dans le domaine des soins palliatifs et de l'accompagnement, et du travail en équipe pluridisciplinaire. Les professionnels de santé exerçant à titre libéral, qui pratiquent des soins palliatifs dans le cadre d'" équipes à domicile ", seront mieux rémunérés. L'équipe à domicile est composée d'au moins deux professionnels choisis par la personne malade et son entourage. Les conditions particulières de rémunération des professionnels de santé, sont précisées par un décret qui vient d'être soumis au conseil d'Etat. Ces rémunérations seront partiellement ou intégralement forfaitaires, selon le choix exprimé dans le cadre de contrats individuels avec l'assurance maladie. Leur montant sera fixé dans le cadre conventionnel. La place de l'hospitalisation à domicile (HAD) dans la prise en charge des personnes en fin de vie est affirmée. L'HAD constitue, en effet, un moyen de retour ou de maintien à domicile apprécié et indispensable. Le nombre total de places sera augmenté. Le taux de change tiendra compte des soins lourds, notamment des soins palliatifs avec une exigence moindre : d'1 place d'HAD contre 2 lits d'hospitalisation dans les zones excédentaires, on passera au principe d'un taux de change unique 1 place d'HAD pour 1 lit avec la possibilité de faire varier à titre dérogatoire sur la base du SROS ce taux entre 0,25 et 1. On pourrait ainsi avoir jusqu'à 4 places d'HAD pour 1 lit rendu. Les réseaux de soins palliatifs existants seront renforcés et dès 2002, 20 nouveaux réseaux seront financés à hauteur 6,1 M. En effet, le fonctionnement en réseau favorise la démarche palliative à domicile. Il offre aux patients une permanence et une continuité des soins en permettant l'accès à des " séjours de répit " en milieu hospitalier. Il donne aux professionnels un environnement de compétences et des garanties de formation et d'évaluation. Vous le savez les procédures administratives et financières des réseaux ont été considérablement simplifiées. Une décision conjointe des directeurs de l'agence régionale de l'hospitalisation (ARH) et de l'union régionale des caisses d'assurance maladie (URCAM) permet aujourd'hui de financer un réseau. L'enveloppe " réseaux de santé " créée permet de rémunérer de manière dérogatoire par l'Assurance Maladie l'ensemble des acteurs des réseaux (psychologue, assistante sociale, ergothérapeute, ). Cette enveloppe réseaux de santé doit être consacrée au financement de nouveaux réseaux ; en d'autres termes, les financements acquis par les réseaux les années précédentes, notamment par le fonds d'aide à la qualité des soins de ville (le FAQSV) ou les collectivités territoriales doivent être poursuivis. Tout ceci ne remet pas non plus en cause les actions menées par les partenaires locaux, en particulier les unions régionales de médecins libéraux ; actions qui doivent être considérées comme complémentaires. Enfin, le dernier point du dispositif est de permettre l'accompagnement à domicile par les bénévoles qui assurent à la fois un soutien de la personne malade et de ses proches. Cette intervention des bénévoles à domicile sera facilitée par le développement de l'hospitalisation à domicile et celui des réseaux, puisque seules les associations de bénévoles qui ont conclu une convention avec un établissement de santé peuvent organiser l'intervention de bénévoles au domicile des personnes malades. Parallèlement, la formation des bénévoles à l'accompagnement est poursuivie, financée par le fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS) de la CNAMTS que je tiens ici à remercier pour son investissement. Le deuxième axe du plan est de poursuivre le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement dans les établissements de santé Car si la démarche de soins palliatifs et d'accompagnement progresse dans la culture des établissements de santé, les conditions de pratique de ces soins et de l'accompagnement du mourant ne sont pas partout optimales. Par ailleurs, sans ignorer les efforts accomplis, la répartition de l'offre de soins sur l'ensemble du territoire est encore perfectible. La définition de l'organisation de soins palliatifs et de l'articulation entre les services, entre les différents établissements, entre le domicile et l'hôpital m'est apparu comme un préalable indispensable et je me réjouis aujourd'hui de vous proposer une circulaire relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement. Cette circulaire est le fruit d'un long travail de collaboration entre les professionnels de santé et le ministère. Elle représente la première traduction concrète de ce nouveau plan de développement des soins palliatifs. Elle décrit le rôle et les missions des unités de soins palliatifs, des équipes mobiles, des réseaux. Elle définit la notion de lits identifiés de soins palliatifs dans le cadre de projets de service et/ou d'établissement. Ces lits identifiés de soins palliatifs représentent un nouveau concept. Ils sont situés, en dehors des unités de soins palliatifs, au sein de services qui font face à des situations qui nécessitent une démarche de soins palliatifs et d'accompagnement comme par exemple en cancérologie. Cette identification permet une reconnaissance de la pratique de soins palliatifs, offre une meilleure lisibilité des prestations fournies aux personnes malades et ouvre l'accès à des dotations financières adaptées. 11,43 millions d'euros sont consacrés en 2002 au renforcement et à la poursuite du développement des structures de soins palliatifs. Il me paraît nécessaire qu'au terme de ce nouveau plan chaque région dispose d'une unité de soins palliatifs d'au moins 10 lits assurant une fonction des soins, de formation/enseignement et de recherche clinique. Ces unités et les équipes mobiles ont un rôle clé pour la diffusion de la démarche de soins palliatifs. Au-delà du cadre et des structures qui viennent d'être définis, d'autres mesures visent à l'amélioration de la qualité des soins : la formation des équipes hospitalière est poursuivie, l'ANAES élaborera des recommandations de bonnes pratiques, le référentiel d'accréditation des établissements hospitaliers à l'égard des soins palliatifs sera enrichi, enfin, la démarche des soins palliatifs sera inscrite au même titre que la prise en charge de la douleur dans les projets d'établissement, de service et de soins infirmiers. Par ailleurs, dans un souci de suivi de l'adaptation du PMSI à la réalité de l'activité hospitalière en soins palliatifs, le groupe de travail PMSI-Soins palliatifs est réactivé. Le troisième axe du plan vise à sensibiliser et informer l'ensemble du corps social En effet, les soins palliatifs et l'accompagnement sont encore souvent méconnus dans notre société. La médecine est surtout considérée comme l'outil de la lutte contre les maladies, c'est-à-dire dans sa dimension curative. Elle est moins connue dans sa dimension de lutte contre les symptômes et d'accompagnement des malades inguérissables. En corollaire, les services de soins palliatifs sont souvent perçus par ceux qui ne les connaissent pas comme des " mouroirs ", un peu mis à l'écart dans le subconscient collectif. C'est pourquoi, il me paraît nécessaire de faire savoir que la réponse du monde médical ne s'arrête pas avec le diagnostic d'incurabilité ou de fin de vie proche. Une campagne de communication sur les soins palliatifs et l'accompagnement sera lancée. Il nous faut communiquer sur les thèmes " la médecine n'est pas seulement curative ", " mourir fait partie de la vie ", et il faut " donner sens à la fin de vie ". Enfin, la loi du 9 juin 1999 mérite d'être mieux connue. Le centre François-Xavier Bagnoud qui met depuis 5 ans à la disposition des professionnels et du grand public un fonds documentaire multimédias évoluera vers un centre de ressources et de documentation sur les soins palliatifs et l'accompagnement à vocation nationale. La DGS renforcera les moyens du centre François Xavier Bagnoud et je viens de demander à la CMAMTS à travers son fonds national d'action sanitaire et sociale de participer également au financement de ce centre. Enfin, je me réjouis de voir organiser par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), et les associations nationales adhérentes des états généraux sur les soins palliatifs et l'accompagnement. Ces initiatives régionales auront bien entendu le parrainage du ministère. Voilà mesdames, messieurs, les grandes lignes de ce programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005. Je tiens à remercier tout particulièrement : * le direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins qui a piloté un groupe de travail pour définir les objectifs de ce plan et en retenir les principales mesures ; * les chefs de projets de ce plan Mme Hoppé de la DHOS remplacée après son départ par Mme Le Divenah ainsi que M. Pollez de la DGS. * les nombreux experts qui se sont associés à ce travail. Je viens de désigner Henri Delbecque chef de projet soins palliatifs. Sa mission consistera à conseiller les services du Ministère de la santé dans le suivi et la mise en oeuvre de ce programme. Ce programme de santé a pour but de développer une façon d'être humaine et professionnelle auprès de personnes que l'on ne peut guérir. A côté de ses aspects techniques et scientifiques, il est marqué par une dimension de solidarité, de compassion et d'humanité. Je connais la mobilisation de tous ceux qui s'engagent dans ce domaine. Je leur rends hommage et j'appelle chacune et chacun à s'approprier les objectifs et les dispositions de ce plan. Pour que la dernière inégalité ne soit pas l'inégalité devant la mort. Avant de conclure, je voudrais évoquer la situation des personnes inguérissables qui autrefois, dans les mêmes conditions d'accidents de santé, seraient décédées. Je pense aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. Ces personnes qui relèvent de soins prolongés ont également besoin d'une médecine palliative et d'accompagnement. Elles nécessitent une surveillance médicale constante et des soins continus. Notre système hospitalier qui a permis leur survie ne propose pas de réponse au long cours pour ces patients. Ni le maintien dans des lits de court séjour qui sont alors détournés de leur fonction première, ni le recours aux structures médico-sociales peu adaptées pour répondre à des patients médicalement lourds n'apparaissent comme des solutions satisfaisantes. Il nous faut faire évoluer notre système de santé pour pouvoir proposer à ces malades des soins prolongés. Je connais les très encourageantes initiatives de l'Ile-de-France et de Nord-Pas-de-Calais dans ce domaine. J'ai demandé à la DHOS de préparer une circulaire afin d'encourager les ARH à mieux prendre en compte la situation dramatique de ces personnes que les experts estiment à 10 000. Il nous faudra, je le pense, un jour légiférer pour cette catégorie de patient pour leur permettre de bénéficier des soins et d'un accompagnement pendant toute la durée de leur vie Il me reste à vous encourager dans le travail que vous réalisez. Je pendrai connaissance avec intérêt de la suite de vos travaux. (Source http://www.sante.gouv.fr, le 28 février 2002)