Préface de Mme Dominique Gillot, secrétaire d'Etat aux personnes agées et aux handicapés, pour le rapport au Parlement intitulé "L'autisme : évaluation des actions conduites (1995-2000), décembre 2000.
Date: 2000-12-01
Orateur: Dominique Gillot
Fonction: FRANCE. SE aux personnes âgées et aux handicapés

La France a connu un retard conséquent avant de mesurer pleinement l'ampleur du problème posé par la prise en charge des personnes autistes, puisqu'une politique volontariste en ce domaine n'a été élaborée que ces dernières années. Même si la bonne volonté des acteurs concernés par le syndrome autistique n'est pas en cause, il est toutefois bien vrai que les conflits entre les tenants du " tout thérapeutique " et ceux du " tout éducatif " ont entravé l'émergence d'une véritable politique en la matière. A l'évidence ce constat -qui n'a pas d'équivalent dans d'autres pays- mérite d'être nuancé, certaines équipes ayant réussi à développer des prises en charge combinant diverses composantes : thérapeutique, éducative, pédagogique et d'insertion sociale. Il n'en demeure pas moins que globalement les autistes apparaissent comme une population dont les besoins sont particulièrement mal pris en compte, au regard d'une part, d'un important déficit quantitatif de places en institution et d'autre part, de certaines insuffisances dans la qualité des prises en charge lorsqu'un accueil est réalisé. Or chacun peut mesurer aujourd'hui à quel point l'autisme constitue ce que j'appellerai un "sur-handicap " particulièrement lourd. A ce titre il apparaît clairement que le maintien permanent des sujets autistes à domicile représente une charge écrasante, parfois insupportable pour les familles et des souffrances psychologiques extrêmement éprouvantes pour l'entourage, à telle enseigne que parfois la survie même de la cellule familiale peut être gravement menacée. Il convenait donc de remédier à cet état de fait et de dépasser les conflits qui ont trop souvent opposé certains professionnels à certaines associations de parents d'autistes. Nous avons tous connu les querelles d'écoles entre maladie et handicap mental et l'autisme a tout particulièrement fait les frais d'un tel débat. On a trop souvent opposé la maladie mentale (appréhendée comme curable, donc temporaire) au handicap mental (défini comme stable, donc permanent). Cette opposition de concepts n'a plus lieu d'être. En effet les travaux de Phillip Wood, repris par l'OMS et par la classification internationale du handicap, ont montré comment interagissent la maladie, la déficience, l'incapacité et le désavantage, le handicap résultant de ces diverses composantes. Fort heureusement l'autisme est devenu une priorité de notre politique médico-sociale grâce notamment à l'action opiniâtre des familles et de leurs associations. Ces dernières ont en effet pris une part déterminante dans la préparation de la loi du 11 décembre 1996 sur l'autisme, loi qui dispose dans son article 3 que le gouvernement remettra un rapport au Parlement sur ce thème avant la fin de l'an 2000. Tel est précisément l'objet du présent document. Il convient donc aujourd'hui de rendre justice et hommage aux associations de parents d'avoir su mobiliser les gouvernements successifs, les élus et des professionnels de plus en plus nombreux et convaincus, pour faire reconnaître l'autisme comme un trouble méritant l'élaboration d'une politique clairement définie et résolument appliquée dans la continuité. C'est le cas aujourd'hui. Ainsi, une politique nationale réellement adaptée aux personnes autistes n'a été initiée qu'à partir de 1995. Depuis, des schémas régionaux sur l'autisme ont été élaborés à partir des propositions faites par des comités techniques régionaux sur l'autisme, associant ainsi étroitement les organisations de parents à la concrétisation de plans d'action adaptés aux réalités de terrain. Le présent rapport dresse un bilan complet des actions conduites par les pouvoirs publics au plan national et régional entre 1995 et 2000. Quatre enveloppes ont été successivement dégagées et affectées à ce programme : 100 millions de francs en 1995, 50 millions de francs en 1997, près de 100 millions de francs en 1999 et 50 millions de francs en 2000. Au total, au cours des six dernières années, près de 520 millions de francs de crédits de l'assurance maladie, des conseils généraux et de l'État ont été réservés ou redéployés pour créer plus de 2 000 places pour enfants, adolescents et adultes autistes sous forme de services d'éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD), instituts médico-éducatifs (IME), foyers à double tarification (FDT), maisons d'accueil spécialisées (MAS), centres d'aide par le travail (CAT) et structures expérimentales. A ces établissements et services il convient d'ajouter la création de quatre centres de ressources spécialisés sur l'autisme, l'ouverture d'une cinquantaine de places de CAT financées sur crédits d'État et de plusieurs dizaines de classes intégrées ouvertes grâce à une coopération renforcée avec le ministère de l'éducation nationale en matière d'intégration scolaire des enfants handicapés. Le gouvernement est toutefois conscient que, malgré les efforts très significatifs déjà consentis, le nombre de places nouvelles créées depuis 6 ans ne correspond pas encore au niveau nécessaire pour répondre aux besoins. C'est la raison pour laquelle et sans attendre le bilan prévu par la loi, le Premier ministre, lors du conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) du 25 janvier 2000, a annoncé trois nouvelles enveloppes de crédits de l'assurance maladie, à hauteur de 50 millions de francs chacune pour les années 2001 à 2003, pour financer de nouvelles places adaptées à la prise en charge des personnes autistes. L'amélioration permanente des prises en charge des personnes autistes est une cause qui nécessite une mobilisation sans relâche, au regard des souffrances que suscite ce syndrome tant pour la personne qui en est directement atteinte que pour son entourage. Il est du devoir des pouvoirs publics de rester particulièrement actifs et vigilants sur ce problème et de poursuivre une action efficace, résolue et dans la continuité, afin de mieux répondre aux besoins de ces personnes. Le gouvernement et moi-même apporteront un soutien sans faille à ce programme prioritaire, qui s'inscrit dans la logique des deux objectifs de la politique globale du handicap actuellement conduite : favoriser l'intégration en milieu ordinaire des personnes handicapées, développer des accompagnements adaptés pour les plus lourdement handicapées d'entre elles. (source http://www.social.gouv.fr, le 22 mars 2001)