Déclaration de M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, sur la santé des enfants et des adolescents, notamment la prise en charge des maladies rares et du handicap, la surdité et les troubles de la vue, Paris le 13
Date: 2005-01-13
Orateur: Philippe Douste-Blazy
Fonction: FRANCE. Ministre des solidarités, de la santé et de la famille

Madame le Président, Mesdames et Messieurs, Chers Confrères, J'aimerais d'abord vous souhaiter tous mes vux pour cette nouvelle année et vous remercier de m'avoir proposé d'ouvrir vos 3èmes Assises Nationales de la Santé de l'Enfant et de l'Adolescent. Vous avez conçu vos assises dans un esprit de rassemblement et de réflexion constructive, autour de certaines thématiques de la loi relative à la politique de santé publique, adoptée du 9 août 2004, en favorisant le dialogue entre tous les acteurs impliqués. Je vous en félicite et je salue votre présidente, le Pr. Danièle Sommelet. Je suis, en tant que ministre à la fois de la santé et de la famille, particulièrement sensible à tout ce qui touche à la santé des enfants et des adolescents. C'est dès sa naissance, et je devrais même dire dès la grossesse que la santé d'un enfant se construit. Les évènements survenant pendant la grossesse, l'accouchement et la période néonatale influencent considérablement l'avenir de l'enfant et son état de santé, tant en ce qui concerne la survenue de certaines maladies, voire de handicaps, que son accession au bien-être et, plus tard, son épanouissement. Tout incident pathologique doit être prévenu au maximum, sous peine de retentir sur la santé de l'enfant ou son comportement, puis celle de l'adulte qu'il deviendra. C'est pourquoi, j'ai souhaité, au travers de Plan Périnatalité, moderniser l'environnement de la naissance et de la grossesse en proposant un ensemble de mesures visant à améliorer la sécurité et la qualité des soins. La prise en compte de l'environnement psychologique et social de la mère et de l'enfant, de la dimension affective dans le processus de la naissance en est un des enjeux forts. Il doit permettre de réduire la mortalité périnatale de 15 % en 4 ans, et la mortalité maternelle de plus de 40 %. L'organisation des transports des mères et des nouveau-nés doit être graduée. Son amélioration doit s'appuyer sur le développement des services mobiles d'urgence et de réanimation pédiatriques, les SMUR. J'ai décidé d'accorder une aide financière de 9 millions d'euros pour les SMUR en 2005 et de 18 millions d'euros pour les transports inter-hospitaliers en 2006. Mais la prise en charge en réanimation pédiatrique doit être également améliorée. Des schémas régionaux des services de réanimation pédiatrique permettront un maillage du territoire qui garantira une prise en charge de première intention, partout où cela s'avère nécessaire pour les nourrissons et les enfants. Le coût de cette mesure est sans précédent - 43 millions d'euros - parce qu'elle m'est apparue une nécessité. Une autre priorité du plan est d'améliorer le dispositif de prise en charge à long terme des nouveau-nés susceptibles de développer un handicap. Pour cela, il est nécessaire notamment de mieux suivre et de mieux prendre en charge sur le long terme les nouveau-nés exposés au risque de développement d'un handicap, et ce, dès la sortie de maternité. Le plan prévoit ainsi d'accorder des aides spécifiques à domicile. La trame de fond de ce dispositif est constituée des réseaux ville-hôpital, au sein desquels doit être assuré le maillage du territoire en centres d'action médico-sociale précoce. Le plan " Périnatalité " a été complété par deux plans de santé publique qui concernent le domaine des enfants : le plan " Maladies rares " et le plan " Autisme ". S'agissant du plan " Maladies rares ", je souhaite créer 100 centres de référence, dans lesquels les enfants pourront être accueillis et bénéficier d'un diagnostic précoce et d'une prise en charge adaptée et complète. Ces centres auront un rôle d'expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares. Par ailleurs, alors que des découvertes récentes dans le domaine de l'autisme font porter un regard neuf sur cette maladie, qui permet de sortir les parents de ces enfants de la culpabilisation, j'ai tenu à présenter, avec Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées, un plan sur l'Autisme pour améliorer le diagnostic de cette maladie du silence. Ce plan renforce la mise en réseau de l'ensemble des acteurs sanitaires et médico-sociaux, afin d'améliorer la prise en charge et l'accompagnement de ces enfants et de leurs familles. La loi relative à la politique de santé publique s'est fixé un objectif très important : c'est celui de dépister plus tôt, avant l'âge d'un an, la surdité, et avant l'âge de 2 ans les troubles de la vue. C'est le meilleur moyen de donner à un enfant toutes ses chances à l'école. Trop d'enfants encore sont en échec scolaire tout simplement parce qu'ils voient mal ou entendent mal. Comme vous le savez, les enfants accueillis en école maternelle bénéficient d'un bilan de santé réalisé par le service départemental de Protection Maternelle et Infantile (PMI), entre 3 et 4 ans. Cet examen permet de s'assurer de la bonne croissance et du bon développement physique, psychomoteur et affectif de l'enfant, ainsi que de dépister précocement les anomalies ou déficiences et de pratiquer les vaccinations nécessaires. Les pédiatres libéraux doivent assurer une liaison étroite et fructueuse avec la médecine scolaire. L'intégration scolaire des enfants et adolescents atteints de handicap ou de maladie chronique devient une priorité portée par Marie-Anne Montchamp et le ministre de l'Education national, François Fillon. La collaboration entre les divers services de PMI, les médecins des établissements scolaires, les pédiatres libéraux et les équipes hospitalières est essentielle dans cet objectif. Tous les enfants et adolescents, qu'ils soient en bonne santé, malades ou handicapés, bénéficieront d'un carnet de santé, dont la refonte est en cours, à laquelle participent les pédiatres. Il constitue un outil performant pour améliorer leur suivi médical, diffuser largement les messages d'information et de prévention et améliorer leur prise en charge. Le nouveau modèle sera mis en circulation dès 2006. Je sais que vous travailler à la mise en forme d'un dossier médical personnel, adapté à l'enfant, et que vous souhaitez qu'il soit utilisé au même titre que toute personne de plus de 16 ans comme la loi le rend obligatoire. Je vous encourage dans cette voie, et je prendrai en compte avec Xavier Bertrand, secrétaire d'Etat à l'Assurance Maladie, vos souhaits sur ce point. Dans tous les cas, le carnet de santé devra, comme le dossier médical personnel, assurer le lien entre l'enfance et l'âge adulte pour permettre une traçabilité efficace des évènements médicaux. Il est en effet indispensable de considérer que la continuité des soins sera assurée de la toute petite enfance jusqu'à l'adolescence, avant le transfert des données médicales au médecin qui prendra en charge le jeune adulte. Vous savez mieux que quiconque combien les répercussions différées des maladies de l'enfance, non seulement au plan médical proprement dit, mais aussi au plan social, sociétal et professionnel. Ce n'est pas à vous que je rappellerai l'importance des maladies de l'environnement qui progressent de manière préoccupante. C'est le cas notamment de l'asthme et des allergies. En effet, l'asthme atteint près d'un million d'enfants dans notre pays. Les allergies de tous types concernent 20 à 30 % des enfants et des adolescents, selon les études et les secteurs concernés. Or, malgré une amélioration des conditions de diagnostic et l'acquisition de médicaments de plus en plus puissants, nous assistons, pour ces deux affections, à un accroissement de leur prévalence et de leur morbidité. Cette dernière s'exprime notamment en termes de sévérité, chez les sujets jeunes en particulier, et dans des familles socio-économiquement défavorisées vivant dans des conditions environnementales insalubres. L'enfant est le reflet de son environnement, il en subit et intègre tous les constituants, les bons comme les mauvais. Il faut l'exposer le moins possible, mais aussi lui apprendre les réflexes de prudence. Ainsi, si le soleil est bénéfique, à petites doses, car il permet la synthèse de la vitamine D par la peau, alors qu'une exposition excessive peut conduire au développement des mélanomes cutanés. Il est essentiel que vous le rappeliez dans vos pratiques quotidiennes. La qualité de l'air que nous respirons, de l'eau que nous buvons et de notre alimentation va intervenir dans la fréquence d'apparition et l'évolutivité de l'asthme et des allergies, en particulier chez l'enfant. Je sais que nombre de vos travaux comportent, dans leur thématique, l'étude des altérations de l'environnement et de leurs conséquences sur la santé. Il est essentiel que vous poursuiviez vos recherches dans ce domaine. Vous savez que je me sens très concerné par les relations entre la santé et l'environnement. J'ai tenu ainsi, dès mon arrivée dans ce ministère, à renforcer les campagnes de lutte contre le tabagisme passif au travers du Plan national d'action sur la santé et l'environnement. En effet, je ne me résous pas à ce que de jeunes enfants aient un risque accru de bronchite, d'asthme ou d'otites, tout simplement parce que des adultes inconscients fument dans leur entourage. Il me paraît aussi important de souligner combien l'adolescence, dont les limites ne cessent de s'élargir, est une période déterminante. Il est évident que les évènements ou les manquements observés à cette période critique vont marquer toute une vie. C'est une période de réels dangers et de vulnérabilité. Ces dangers témoignent d'un mal de vivre et d'un profond sentiment d'incompréhension réciproque entre l'adolescent et l'adulte. Nos sociétés modernes ne favorisent pas l'épanouissement d'une jeunesse victime de familles disloquées, d'un consumérisme galopant et de difficultés d'intégration scolaire ou professionnelle. Les pratiques à risque et notamment les conduites addictives sont malheureusement trop fréquentes. A 18 ans, un garçon sur 5 et un peu moins d'une fille sur dix fument régulièrement du cannabis. Il est de notre devoir de préserver le capital santé de l'adolescent et de repérer d'éventuels comportements et modes de vie susceptibles d'altérer son développement harmonieux, pour le conduire à l'âge adulte dans les meilleures conditions possibles. Les difficultés de l'adolescence s'associent aussi bien aux problèmes scolaires, au surpoids, à la sous-nutrition, ou à une entrée dans la sexualité sur fond de sur médiatisation et de sous information. Si d'importants moyens de prévention sont mis en uvre chez les jeunes enfants jusqu'à l'âge de 6 ans, ce n'est pas le cas au-delà. Notre système de santé a beaucoup misé sur la protection maternelle et infantile sans porter l'attention nécessaire à une période délicate du développement de l'enfant, celle de l'adolescence. L'adolescence constitue sans nul doute une période paradoxale : c'est celle de la vie où l'on consulte le moins, celle où la consommation de soins est la plus basse, mais aussi celle où l'expression de la souffrance et de la maladie est particulièrement difficile à identifier. C'est pourquoi j'ai voulu mettre en place des consultations médicales périodiques de prévention et des examens de santé, aux âges clés de l'adolescence, en lien avec le ministère de l'Education nationale. Alors que notre pays investit massivement dans les soins curatifs et dans les techniques les plus sophistiquées de prise en charge de pathologies lourdes, nous constatons autour de nous, de plus en plus de jeunes en souffrance psychique, faute d'une attention suffisante de l'entourage familial, éducatif ou sanitaire. La Conférence de la Famille de 2004 a conduit à développer les maisons des adolescents dont nous dotons progressivement toutes les régions. Depuis cet été, les ouvertures de ces maisons se succèdent à un rythme soutenu, et je ne peux que m'en réjouir, car elles répondent à un véritable besoin de prise en charge pluridisciplinaire des jeunes en difficulté. Les maisons des adolescents, à l'instar de celles qui existent déjà, et que la Fondation Hôpitaux de Paris - Hôpitaux de France soutient si justement, doivent être, comme leur nom l'indique, un lieu accueillant, identifiable par les jeunes, et un lieu de dialogue, d'écoute, d'échanges et de prise en compte des souffrances, petites ou grandes. Liée à ce dispositif, la mise en place de formations professionnelles, universitaires ou effectué dans le cadre de l'Ecole des hautes études de santé publique, l'ancienne ENSP, devrait permettre au plus grand nombre d'accéder à une meilleure connaissance des spécificités de la santé des adolescents. Enfin, il est également nécessaire de faciliter l'accès des jeunes à l'information, d'éviter des épisodes suicidaires ou dépressifs et de dédramatiser des représentations déformées de leur santé, de leur sexualité ou de l'image de leur corps. Il faut ainsi renforcer les services anonymes de téléphonie existant sur ces thèmes. La prise en charge globale de l'adolescent répond à des spécificités et demande une formation, une approche et une organisation particulières des professionnels de santé, qui mettent l'accent sur la difficulté des adolescents à verbaliser leur malaise et à vivre une éventuelle maladie chronique. C'est cette analyse qui m'a d'ailleurs incité à réagir il y quelques semaines, et à interroger l'AFSSAPS sur les prescriptions de certains antidépresseurs aux mineurs. Je voudrais insister sur le suicide, qui représente en France la deuxième cause de décès chez les jeunes de 15 à 24 ans. Aujourd'hui, près de 5 % des 15 à 19 ans ont fait une tentative de suicide. Le délitement de certains liens affectifs, la perte de repères, les difficultés économiques et sociales, l'isolement et le sentiment de relégation sont autant de facteurs qui favorisent le développement d'un climat propice au comportement suicidaire. Certains professionnels sont au contact des jeunes et peuvent repérer leur détresse : je pense ici aux enseignants, à tous ceux qui participent à la communauté scolaire ou associative, qui encadrent ou approchent la jeunesse dans ses activités scolaires et sportives. Mais je pense aussi aux médecins et à tous les professionnels de santé qu'il faut sensibiliser et mieux former à dépister les signes avant-coureurs de la dépression. La prévention des suicides ne doit pas attendre le moment critique ultime au cours duquel un jeune serait confronté à de telles idées, à ces sombres desseins. Il faut conseiller et soutenir les parents. Il faut leur enseigner qu'un adolescent qui va mal, ça se repère, ça se surveille et ça se soigne. C'est en amont, par un travail soutenu et permanent de prévention, d'écoute, d'attention et d'échange que permet l'éducation pour la santé qu'il faut écarter de telles éventualités, renforcer les défenses individuelles contre l'adversité et le découragement, donner à chacun les moyens de découvrir les réponses à ses angoisses et à ses souffrances. La diminution du nombre de décès par suicide figure parmi les objectifs pluriannuels quantifiés inscrits dans la loi relative à la politique de santé publique. Le plan national de santé mentale, que j'annoncerai prochainement, doit répondre aux attentes des patients, des familles et des professionnels. Il comportera notamment un volet sur la lutte contre le suicide des jeunes. A l'heure où nous nous rencontrons, je reste particulièrement préoccupé par une " épidémie " qui touche de très nombreux adolescents - car nous pouvons parler d'épidémie - c'est celle de l'obésité. En France, 14 % des garçons et 18 % des filles de 7 à 9 ans ont un surpoids ou une obésité dus à leur comportement alimentaire ou leur sédentarité. Il faut enrayer ces comportements alimentaires excessifs par des actions de prévention. C'est pourquoi j'ai fait interdire les distributeurs de sucrerie dans les écoles et amplifié le Programme National Nutrition Santé, qui combine des campagnes nationales d'éducation nutritionnelle et de promotion de l'activité physique. L'Institut national pour la prévention et l'éducation en santé, l'INPES, vient de gagner une Victoire de la Médecine pour la qualité de sa campagne de prévention dans ce domaine. Je souhaiterais aborder maintenant un sujet qui m'est cher. C'est celui de l'utilisation des médicaments chez l'enfant et le nourrisson. A la différence des médicaments utilisés chez l'adulte, 50 % de ceux utilisés chez l'enfant et plus encore le nouveau-né ou le prématuré n'ont fait l'objet d'aucune étude ni d'évaluation dans cette population. De ce fait, leur prescription est actuellement très souvent réalisée en dehors du cadre de leur autorisation de mise sur le marché (AMM). Or, comme le rappelait le Pr. Robert Debré dans son ouvrage " L'honneur de vivre " il y a déjà 30 ans, " l'enfant n'est point un adulte en miniature ". La maturité des organes, notamment celle du foie et du rein, joue un rôle déterminant dans le métabolisme et l'élimination des médicaments. Il est donc difficile d'administrer à l'enfant une dose calculée seulement à partir de celle d'un adulte, sans étude spécifique. Le risque est d'entraîner soit un sous-dosage thérapeutique, soit un surdosage et donc d'effets iatrogènes. De plus, le petit enfant, nécessite des formes galéniques adaptées, par exemple un sirop plutôt qu'un comprimé. La " Mission des médicaments pédiatriques " de mon département ministériel travaille en étroite collaboration avec l'Agence française de sécurité sanitaire et des produits de santé, la direction générale de la santé et le Comité économique des produits de santé. Il faut inciter tous les acteurs, qu'ils appartiennent à la recherche publique ou à l'industrie pharmaceutique, à réaliser les études spécifiques pour garantir l'efficacité et la sécurité des médicaments à usage pédiatrique. Enfin, je voudrais aborder un sujet qui - je le sais - vous préoccupe beaucoup. C'est celui de l'avenir de votre profession, qui est née il y a près de 75 ans. Je suis sensible aux problèmes de la pédiatrie. J'ai rencontré la semaine dernière quelques-uns uns de vos représentants qui m'ont fait part de vos difficultés. Elles concernent non seulement les revenues des pédiatres libéraux, mais aussi la crise des vocations. J'en veux pour preuve la pénurie de pédiatres et leur mauvaise répartition démographique en France. Croyez bien que je tiendrai compte de vos remarques pertinentes. La mise en place de la réduction du temps de travail, conjuguée à la réglementation européenne sur le repos compensateur de sécurité après une permanence sur place (garde) ou à domicile (astreinte) sont autant de mesures, qui en diminuant le temps de travail des soignants, créent aussi le sentiment d'un incessant manque de moyens, alors même que les personnels hospitaliers sont toujours aussi engagés et dévoués. Dès ma prise de fonction, j'ai tenu à relever le numerus clausus des étudiants de 2ème année à 6 200 pour 2005, ce qui représente une augmentation de près de 12 % par rapport à l'année précédente. Et je maintiens mon objectif de 7 000 étudiants admis en 2ème année d'ici deux ans, ce qui contribuera à réduire à terme les difficultés de recrutement des médecins et pédiatres. De plus, j'ai compris que l'exercice de la pédiatrie libérale n'est pas valorisé par la rémunération, contrairement à d'autres spécialités médicales. Les actes cliniques sont longs et les actes techniques sont peu nombreux. La rémunération globale des pédiatres s'en ressent. Je suis conscient que la demande de voir indemniser les gardes en néonatologie et les astreintes en pédiatrie doit être justement reconnue. La discussion conventionnelle que les syndicats médicaux et les caisses d'assurance maladie vont mener, à la suite de la signature de la convention médicale permettra de répondre à cette demande. Cette convention était attendue de tous, puisque cela fait pratiquement dix ans que les syndicats de spécialistes n'en avaient pas signé. Je me dois enfin de rappeler l'importance aussi du travail des puéricultrices, des infirmières, des auxiliaires de puéricultures et des aides-soignantes dans l'organisation de l'ensemble de vos activités. Je mesure combien leur contribution est précieuse pour assurer la prise en charge de tant de maladies et souffrance. Comme vous le savez, le progrès médical est issu d'activités de recherche et de réflexions. Je forme les vux que la médecine pédiatrique soit plus active encore qu'elle ne l'est dans le domaine de la recherche, dans toutes ses continuités, de la recherche fondamentale au cur de laquelle se situe la génétique, à la compréhension des maladies, jusqu'à la recherche clinique, thérapeutique et épidémiologique. Cette année, le programme hospitalier de recherche clinique, tout en évaluant des projets libres, a retenu parmi ses priorités : le cancer, les maladies rares et la santé mentale. Je souhaite aussi qu'avec l'INSERM, vous réfléchissiez à un programme de soutien des recherches dans le domaine de la santé de l'enfant. Je suis particulièrement heureux de vous renouveler mes vux de bonne année 2005, et de vous dire ma confiance en la qualité de la médecine que vous développez au profit de nos enfants et de nos adolescents. Je ne doute pas que vos réflexions et vos propositions feront avancer notre politique de santé. Je vous remercie pour votre accueil et votre écoute. (Source http://www.sante.gouv.fr, le 14 janvier 2005)