Déclaration de Mme Claudie Haigneré, ministre déléguée à la recherche et aux nouvelles technologies, sur la recherche technologique concernant le handicap, notamment sa structuration et son financement, et l'accès à l'Internet des personnes handicapées, P
Date: 2004-02-10
Orateur: Claudie Haigneré
Fonction: FRANCE. Ministre délégué à la recherche et aux nouvelles technologies

Madame la Ministre, Mesdames, Messieurs, Je vous remercie tous d'être ici présents pour faire un premier bilan, neuf mois après, du programme de travail "Technologies et Handicap" que nous avions lancé à Garches le 25 avril dernier. Je remercie M. Peyrade, Directeur de Télécom Paris, de nous accueillir aujourd'hui, ainsi que l'ensemble du GET, Groupe des Ecoles des Télécommunications, qui réunit l'ENST Paris, l'ENST Bretagne, et l'INT Evry, et qui est particulièrement actif dans le domaine qui nous réunit aujourd'hui : "Technologies et Handicap ". Je tiens aussi à remercier particulièrement les professeurs Fardeau et Thoumie, ainsi que tous les membres de leurs groupes de travail, pour le temps qu'ils ont bien voulu consacrer à l'accomplissement de leur mission. En effet, dès notre arrivée mi-2002, et en préparation de l'année du handicap 2003, notre première analyse avec Marie-Thérèse Boisseau a été la nécessité d'une meilleure structuration et d'une meilleure reconnaissance de la recherche technologique sur le handicap en France. A cet égard, le rapport du Professeur Fardeau nous rappelle quelques notions importantes, parmi lesquelles le caractère profondément pluridisciplinaire de cette recherche. Il rappelle aussi la nécessité d'un recensement des équipes du domaine. Je retiens notamment son plaidoyer sur la nécessité de faire émerger un champ de recherche spécifique sur le handicap, à l'instar de ce qui existe en Scandinavie, au Royaume-Uni ou aux Etats-Unis. Sa proposition d'un appel d'offres multidisciplinaire ciblé sur le handicap pourrait en être la base, et elle retient toute notre attention. Le rapport du Professeur Thoumie a donné lieu à un travail collectif important, avec notamment les associations d'usagers, ce qui était notre volonté et constitue une démarche nouvelle. Ce rapport recense les principales équipes impliquées dans la recherche sur le handicap en France, insiste aussi sur l'aspect important de l'évaluation la plus précoce possible des produits issus de la recherche technologique, par des associations et par des praticiens. Il émet lui aussi le souhait d'appels d'offres ciblés, prenant en considération cet aspect d'évaluation clinique le plus en amont possible. A la lumière de ces deux rapports et de cette réunion de travail d'aujourd'hui qui connaît un succès certain, je crois pouvoir dire qu'il y a, de la part de l'ensemble de la communauté de recherche et des pouvoirs publics, une prise de conscience des attentes en ce domaine et une certaine structuration des moyens engagés : Tout d'abord, il est frappant de constater le nombre d'équipes de recherche universitaires impliquées dans le domaine, dont certaines sont ici présentes, aussi bien en ce qui concerne la recherche cognitive, comportementale ou encore la recherche technologique. Ensuite, la création du RTP (Réseau Thématique Pluridisciplinaire) " Handicap " du CNRS va dans le sens, j'en suis certaine, d'une meilleure structuration et d'une meilleure visibilité. Enfin, aspect législatif important, le projet de loi de Marie-Thérèse Boisseau introduit, comme elle l'a rappelé, en son article 1, le fait que " la prévention du handicap s'appuie sur des programmes de recherche ". C'est une reconnaissance importante, aussi bien vis-à-vis des personnes handicapées que de nos équipes de recherche. Conformément à notre programme de travail, nous avons, en 2003, année du handicap, mis l'accent sur ce domaine dans nos procédures d'aides traditionnelles. Les éléments de notre action sont détaillés, exemples à l'appui, ainsi que la liste complète des projets aidés, dans les documents qui vous ont été remis à l'entrée : Le RNTS (Réseau National des Technologies pour la Santé) a consacré 2M en 2003 à huit projets prometteurs. Les technologies pour la santé concernent l'application au domaine du vivant, des progrès récents de la physique, de l'informatique, du traitement du signal et de la chimie. Ce secteur correspond à une demande forte de la société en faveur les handicapés, mais aussi pour la continuité des soins et le maintien à domicile des personnes âgées. L'actualité nous a rappelé à tous que c'était là aussi une priorité fondamentale. Plus en aval, l'ANVAR a consacré en 2003 800k au domaine, et a labellisé 15 projets dans son appel à projets spécifiques "Handica". Par ailleurs, comme nous l'avions annoncé en avril, le handicap a été, avec l'éducation et l'Internet au service du citoyen, un des trois axes de notre action nouvelle " Usages de l'Internet ", et 650 k ont été consacrés à huit projets novateurs. Novateurs car devant obligatoirement impliquer une association d'usagers, et nous savons tous l'importance de leur rôle dans le domaine du handicap. Concernant 2004, en plus des deux derniers fonds, ANVAR et "usages de l'Interne" qui accueilleront en 2004 encore des dossiers handicap, nous mettons en application une des recommandations des Professeurs Fardeau et Thoumie en faisant un appel d'offres ciblé "Handicap" doté de 2 millions d'euros, dont 1,5M du Fonds de la Recherche et de la Technologie et 500 000 du Fonds National de la Science. Ces fonds seront gérés de manière coordonnée, et la partie " FNS " bénéficiera, élément nouveau qui vient bien illustrer le caractère multidisciplinaire de ces actions, à des équipes de sciences humaines et sociales, spécialisées notamment dans la cognitive et la perception par l'environnement. En matière d'accès à l'Internet des personnes handicapées, et je souhaite rappeler que c'est un moyen de communication vital pour eux, voire parfois le seul, de nombreux objectifs ont été atteints en 2003. Le projet de loi sur le handicap, introduit la notion d'accessibilité des sites Internet aux personnes handicapées appliquée, c'est une première, aux sites internet publics. À cet effet, le référentiel Accessiweb, conçu par l'association BrailleNet, issue de l'université Paris 6 et de l'INSERM, a été adopté par l'ADAE agence pour le développement de l'administration électronique, après avoir été soumis à commentaires dans la profession pendant un mois fin 2003. De nombreux sites publics, à commencer par celui des Impôts, s'y sont conformés en 2003. L'espace public numérique ICOM à Lyon, géré par l'association Handicap International, a été soutenu par la Caisse des Dépôts comme centre de ressources " handicap " au niveau national, lui permettant de diffuser la compétence d'accueil et de formation des handicapés en direction d'autres espaces publics numériques. Je souhaite conclure en vous livrant une de nos pistes de réflexion sur le sujet pour l'année 2004, celle d'une fondation technologique sur le handicap, dans le cadre de la nouvelle loi sur le mécénat et les fondations, et avec les fonds publics mobilisables à cet effet. L'exemple de l'Institut Garches, appuyé par de grandes entreprises comme Valéo, pourrait servir de base à une telle fondation, permettant à cette expérience de diffuser vers d'autres grands centres hospitaliers, dans ce même esprit de suivi post-hospitalier des personnes handicapées. Voilà, Mesdames, Messieurs, les quelques résultats pour 2003 et orientations pour 2004 que je souhaitais partager avec vous. Je vous remercie de suivre nos travaux, certains d'entre vous pour la deuxième fois depuis Garches, et vous assure de ma détermination à continuer cette action en 2004. Je vous remercie de votre attention. (source http://www.recherche.gouv.fr, le 11 février 2004)