Déclaration de Mme Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés, sur la lutte contre le cancer (prévention, dépistage, qualité des soins) et les droits de la personne malade, Paris le 14 avril 2000.
Date: 2000-04-14
Orateur: Dominique Gillot
Fonction: FRANCE. SE à la santé et aux handicapés

Mesdames, Messieurs, Je suis heureuse de pouvoir aujourd'hui être avec vous pour cette quatrième réunion du CERCLE et pouvoir ainsi faire le point sur nos efforts respectifs dans la lutte contre le cancer. Le 1er février dernier, Martine AUBRY et moi-même avons annoncé un programme sur cinq ans avec, comme objectif, de permettre pour tous l'accès aux meilleurs soins disponibles, des soins de qualité, à chaque étape de la prise en charge. Je voudrais d'abord vous remercier pour l'important travail de réflexion que vous avez animé, dès novembre 1997 en vous réunissant pour la première fois à DEAUVILLE. Il s'agissait alors -si je me souviens bien du titre de votre réunion- de lutter contre le cancer en préconisant l'union et le décloisonnement des différents secteurs de la cancérologie. Je pense que ce constat initial est maintenant partagé par l'ensemble des intervenants : la prise en charge du malade cancéreux impose de recentrer tous nos efforts autour de la personne malade. Le projet médical issu de vos réflexions montre que vous avez atteint en grande partie votre objectif. Vous avez démontré qu'il était possible dans une démarche qui tienne compte des logiques de chacun -secteur public, privé, centre anti-cancéreux- de mettre en place un programme pour des soins de qualité et de proximité. J'aimerai également rappeler la mobilisation des pouvoirs publics pour lutter contre le cloisonnement excessif de notre système de santé et les différentes mesures prises depuis deux ans : Pour mieux organiser les soins au niveau régional avec la circulaire de mars 1998, sur la cancérologie. Pour renforcer le rôle des réseaux de soins, avec la circulaire de novembre 1999, étape supplémentaire vers la coordination des soins et la pluridisciplinarité. Pour réduire les inégalités régionales et améliorer l'accès à des soins de qualité - la loi de financement de la sécurité sociale pour 1999 adoptait la prise en charge à 100 % des actes réalisés dans le cadre de programmes de dépistage organisés. Ce travail accompli depuis deux ans nous permet aujourd'hui de donner une impulsion nouvelle à la lutte contre cette maladie. Ce programme s'articule autour de cinq grands axes : renforcer la prévention, généraliser le dépistage de certains cancers, favoriser en permanence la qualité des soins, améliorer les conditions de vie et garantir les droits de la personne malade, coordonner les efforts de recherche. Permettez-moi de reprendre rapidement chacun de ces points 1 - Tout d'abord, renforcer la prévention, et en premier lieu la lutte contre le tabagisme pour continuer d'en réduire les ravages. Vous connaissez notre volonté dans ce domaine. Nous avons mis, en novembre dernier, l'ensemble des substituts nicotiniques en vente libre dans les pharmacies. La prise de conscience, les bonnes résolutions aidant, on estime que cela permettra de multiplier par trois le nombre de tentatives de sevrage. Avec Martine AUBRY, j'ai signé il y a quelques jours une circulaire relative à la lutte contre le tabagisme dans les établissements de santé. Elle prévoit le renforcement ou la création de consultations hospitalières de tabacologie, la création d'unités de coordination de tabacologie et le développement de réseaux, enfin la mise en place d'un baromètre " Soignants sans tabac " permettant d'apprécier chaque année la proportion de fumeurs parmi les soignants. Je suis, en effet, persuadée que les professionnels ont dans cette action de prévention et d'éducation pour la santé un rôle essentiel à jouer. Ils sont d'autant plus engagés dans la lutte contre le tabagisme qu'ils sont, eux-mêmes, convaincus de l'importance de cette lutte. Dès cette année, ce sont 27 MF de mesures nouvelles qui seront consacrés à cet objectif. Ces crédits sont fléchés et leur reconduction sera soumise à évaluation car nous voulons que ce dispositif se pérennise. Cet effort financier sera poursuivi tout au long de ce plan pour couvrir l'ensemble des besoins. La question du remboursement des substituts nicotiniques tout comme celle de l'interdiction de vente aux moins de 16 ans reste encore en débat. Comme nous l'avons annoncé le 1er février dernier, sur ces deux thèmes, nous avons mis en place deux groupes d'experts. Ils doivent nous faire des propositions avant juin prochain. Les autres facteurs : Notre détermination est aussi forte dans la lutte contre l'alcoolisme. Dés cette année, plus de 50 MF de mesures nouvelles permettront de renforcer les structures de prévention, de prise en charge et la formation des professionnels. En plus de l'alcool et du tabac, nous voulons également mobiliser nos concitoyens sur d'autres facteurs de risques de cancer. Avec les médecins généralistes, les dermatologues et les associations, nous allons renforcer l'information du grand public sur les dangers des rayons ultraviolets, sur l'importance d'un diagnostic précoce des cancers de la peau, en particulier au cours de la journée nationale d'information " soleil " . Enfin, nous voulons mieux prévenir certains cancers liés à des comportements alimentaires. A notre initiative, la nutrition sera un thème prioritaire de santé pendant la Présidence française de l'Union européenne. 2 - Deuxième axe : le dépistage Je tiens à vous réaffirmer notre engagement. Nous voulons que les programmes de dépistage, des cancers féminins d'abord, du colon ensuite se mettent en place sur l'ensemble du territoire et soient accessibles à l'ensemble de la population. Je vous confirme : Notre objectif est de généraliser les programmes de dépistage de ces deux cancers, dés 2001 pour le cancer du sein, dans les trois ans pour le cancer du col de l'utérus. Notre premier souci est d'assurer la rigueur et la qualité. Pour le cancer du sein depuis un an, un important travail a été réalisé. Elaboration d'un nouveau cahier des charges qui améliore l'exigence de qualité des examens et les modalités d'organisation, formation des professionnels de radiologie, formation des professionnels chargés de la maintenance des appareils, définition des critères de qualité des mammographes. Des difficultés existent sur les programmes existants. Les départements, prêts à débuter de nouveaux programmes, hésitent. Je suis consciente de ces difficultés et j'ai demandé au Directeur Général de la Santé et au Directeur de la CNAMTS de reprendre rapidement les réunions techniques et les concertations avec les professionnels. Nous devons pouvoir résoudre rapidement maintenant les difficultés qui persistent et je sais pouvoir compter dans cette démarche sur l'engagement des radiologues que j'ai récemment rencontrer. Pour le dépistage du cancer du colon, le débat technique est plus complexe. Je sais que l'engagement des professionnels sur ce thème est important. Je pense aux médecins généralistes mais aussi aux gastro-entérologues qui ont récemment diffusé leurs propositions. Dans ce domaine, je souhaite qu'on se mette au travail pour aboutir probablement après des mesures transitoires, à une généralisation progressive de ce dépistage sur l'ensemble du territoire. 3 - Troisième axe : donner aux professionnels les moyens d'offrir des soins de qualité. 3.1 Et d'abord réduire les inégalités en organisant mieux les soins. Aujourd'hui, 25 régions ont inclu dans leur Schéma Régional d'Organisation Sanitaire des recommandations pour améliorer leur organisation en cancérologie. Sept régions ont élaboré un programme spécifique comprenant des actions de prévention, de dépistage et des soins. Dès cette année, des moyens spécifiques - 6,5 MF - permettront de soutenir ces programmes et de favoriser leur mise en place dans d'autres régions. L'objectif est d'obtenir une réduction de 10 % des décès dans les régions où il existe une surmortalité par rapport à la moyenne nationale d'ici la fin de ce programme. 3.2 Améliorer l'accès aux techniques innovantes L'ensemble de la population doit pouvoir accéder en fonction de ses besoins aux techniques de diagnostic et de traitements les plus innovantes, dans le cadre de protocoles de bonnes pratiques. A cet effet, nous avons décidé de favoriser tous les nouveaux projets d'installation de Pet scanner, à la condition qu'ils s'inscrivent dans une logique régionale ou inter régionale, dans le cadre de pôles référents. Nous en avons précisé leurs modalités de diffusion en janvier dernier. Cette circulaire présente les modalités d'installation des " Pet scanner ". Nous souhaitons que ces nouvelles installations s'accompagnent d'une évaluation en terme de service rendu à la personne malade. En fonction des résultats, nous sommes prêts à réévaluer rapidement les besoins constatés. De même pour l'équipement en radiothérapie Nous sommes conscients que les progrès réalisés dans ce domaine ont complètement bouleversé les techniques de traitements ; les besoins s'accroissent et la plupart des centres connaissent aujourd'hui une surcharge quotidienne de leur plateau technique. La dernière modification de la carte sanitaire datait de février 1986, le dernier ratio d'appareil autorisé est demeuré le même depuis 1976. Notre volonté est d'ouvrir l'indice pour renforcer les sites existants et permettre le renouvellement des appareils. J'ai demandé au Directeur des Hôpitaux, après concertation des professionnels, d'arrêter un nouvel indice qui tienne mieux compte des progrès accomplis. C'est ensemble également que nous devons suivre la diffusion de ces nouveaux équipements, s'assurer qu'ils s'inscrivent dans une logique de réseaux. Il s'agit de renforcer les sites existants et de favoriser le renouvellement du parc des appareils existants pour les rendre conformes aux besoins actuels. Nous espérons que cette mesure, associée à l'achèvement du travail sur l'évolution de la nomenclature actuelle de la radiothérapie, permettra d'enrayer une centaine désaffection de la spécialisation en radiothérapie. L'arrêté fixant le nombre de places autorisées ne sera signé qu'après concertation avec l'ensemble des acteurs concernés. 3.3 Organiser et faciliter l'accès aux tests de prédisposition génétique en cancérologie En quelques années, des progrès considérables ont été réalisés dans le domaine des tests prédictifs d'une disposition génétique à développer un cancer. Nous devons préparer leur utilisation clinique. Notre objectif est de permettre à l'ensemble des personnes concernées un accès à des consultations d'oncogénétique de qualité. Pour cela, dés cette année, nous vous proposons de définir ensemble : des modalités d'organisation pour les consultations d'oncogénétique ; des règles de bonnes pratiques ; des critères permettant d'inscrire ces tests de prédisposition génétique à la nomenclature des actes de biologie médicale, pour que ces tests soient pris en charge. 3.4 Mieux prendre en compte le coût des chimiothérapies et de la radiothérapie. Nous entendons soutenir les services qui mettent en uvre des techniques innovantes ou qui réalisent des soins particulièrement coûteux. C'est souvent le cas des services qui traitent des patients atteints du cancer. Je vous avais annoncé que des crédits spécifique seront dégagés cette année. Il y a quelques jours, Martine AUBRY et moi-même avons signé la circulaire relative au programme de soutien des innovations diagnostiques et thérapeutiques coûteuses. Comme je vous l'avais annoncé, un des deux axes prioritaires cette année est les affections cancéreuses (incluant les hémopathies malignes). Cet effort, 75 MF, sera poursuivi tout au long du programme. Par ailleurs, aujourd'hui, les modes de valorisation des chimiothérapies et de la radiothérapie conduisent à de trop grandes différences selon que l'on soit pris en charge dans un établissement public ou privé, selon que l'on soit hospitalisé ou en hôpital de jour. D'ores et déjà, le 24 février dernier, le Directeur des Hôpitaux a adressé une lettre à toutes les ARH attirant leur attention sur le problème des coûts des traitements de chimiothérapie. En attendant les évolutions sur les modes de tarification, et pour faire valoir leur activité sans plus tarder, il leur a demandé un aménagement du modèle de mesure de l'activité hospitalière actuellement en vigueur. Son principe est simple, il s'agit de valoriser en point ISA et en complément de la valorisation issue des GHM de chimiothérapie, les spécialités onéreuses dispensées. L'achèvement du travail de classification des actes de radiothérapie et la redéfinition des modes de valorisation de la chimiothérapie en ambulatoire, en hospitalisation et à domicile me semblent également essentiels et je souhaite que ces travaux aboutissent rapidement. 3.5 Généraliser la pluridisciplinarité dans la prise en charge initiale et faciliter l'intervention de tous les professionnels concernés. La pluridisciplinarité se met progressivement en place. Il s'agit d'une des priorités d'action du CERCLE et je tiens à vous confirmer que je partage cette préoccupation. Je sais que de plus en plus souvent, quel que soit l'endroit où la personne est prise en charge, son dossier fait l'objet d'une expertise, d'un consensus dans le cadre de comités spécifiques. Nous voulons généraliser ce mode de prise en charge pour permettre à tous les patients de bénéficier des mêmes soins de qualité. Cette pluridisciplinarité impose un effort collectif des professionnels. On pense naturellement à impliquer les cancérologues, les radiothérapeutes et les spécialistes d'organes mais, et cela a été souligné, le 1er février dernier, les chirurgiens occupent une place centrale dans la prise de décision et la qualité des soins. Souvent, seule une chirurgie permet d'obtenir une guérison définitive. Dès cette année, je vous propose de faire le bilan de ce qui existe déjà et d'établir un cahier des charges précisant les modalités pratiques et les modes de valorisation possibles de ces consultations. 3.6 Assurer l'information sur les nouveaux traitements. Depuis cinq ans, vous avez largement participé à l'élaboration de protocoles de prise en charge validés scientifiquement. Nous voulons renforcer leur diffusion. Par ailleurs, pour tenir compte de la rapide évolution des connaissances dans ce domaine, nous allons mettre en place, au sein de l'ANAES une veille scientifique (2 MF). Elle permettra d'informer rapidement toutes les personnes concernées sur l'intérêt d'un nouveau traitement et d'améliorer la diffusion des protocoles existants. 3.7 Améliorer la prise en charge à domicile La chimiothérapie à domicile doit répondre aux mêmes critères de qualité que celle réalisée dans les établissements de santé. Nous voulons en particulier : actualiser la formation des infirmières effectuant des chimiothérapies à domicile, mettre en place des recommandations concernant la manipulation des produits et l'élimination des déchets. En ce qui concerne les soins de ville, j'aimerai insister sur les possibilités du Fonds d'Aide à la Qualité des Soins de Ville. Il est abondé cette année de 500 MF. Le décret précisant les modalités de mise en uvre a été publié, les membres du comité national de gestion ont été nommés. 80 % des fonds sont destinés à des actions régionales. Il me semble que des projets autour des soins palliatifs ou de la chimiothérapie à domicile soient parfaitement adaptés à ce fonds. Je vous engage à l'utiliser. 4 - Quatrième axe : Améliorer les conditions de vie et garantir les droits des malades. a) Tout d'abord, nous voulons améliorer l'information et les conditions du dialogue confiant médecins et malades pour réduire les difficultés et les incompréhensions trop régulièrement. Cet accès à l'information, au dossier médical est une demande forte des associations de malades. J'y reviendrai dans quelques instants. b) Ensuite en renforçant l'accès au soutien psychologique : Pendant toute la durée du programme, en fonction des besoins recensés et des moyens spécifiques, 10MF/an à partir de 2001, permettront le recrutement de psychologues pour qu'à terme toutes les structures organisées en réseaux puissent répondre aux besoins nécessaires de soutien psychologique des patients et de leurs familles. c) En favorisant la présence bénévole. Dès l'année prochaine, 3 MF seront disponibles pour ces formations de ces bénévoles. d) En permettant la prise en charge des nutriments oraux. e) Enfin, en poursuivant les efforts entrepris depuis deux ans pour les soins palliatifs et la lutte contre la douleur. 5 - Dernier axe du programme : coordonner la recherche a) Le Gouvernement a considérablement renforcé l'effort public dans ce domaine, très lié à celui de la génétique, pour développer à terme de nouveaux traitements. b) Mais pour mieux agir, il nous faut aussi mieux connaître : le dispositif de surveillance des cancers, sera renforcé, en particulier les registres, un budget de 5,5 MF est consacré à étudier le rôle des facteurs d'environnement. c) Enfin, et c'est essentiel, nous souhaitons, et je sais que c'est également une de vos préoccupations, renforcer la coordination des acteurs de cette recherche. En effet, dans ce domaine, les initiatives sont nombreuses et nous devons nous en féliciter : l'ARC, La Ligue Nationale contre le cancer, la fédération des CHU et les centres de lutte anti-cancéreux se mobilisent sur d'ambitieux programmes nationaux. Dans le PHRC 2000, nous avons également considéré que la thérapie cellulaire et génétique devaient être prioritaires. Avant de conclure, j'aimerai en quelques mots, faire le point avec vous sur le projet de loi que nous allons présenter bientôt au Parlement. Les Etats généraux de la Santé, les Etats généraux du cancer nous l'ont clairement montré. Les citoyens veulent être considérés comme responsables. Nous devons mieux définir la place de la personne malade, qui doit rester citoyen dans la prise de décision en santé. C'est l'une des ambitions de la loi en cours de préparation sur le droit des malades et la modernisation du système de santé que d'affirmer les principes et le cadre d'exercice de cette démocratie sanitaire. Cette approche ne laisse pas à l'écart, bien entendu, les professionnels et les institutions qui sont également en droit de faire valoir leurs préoccupations et leurs attentes. Son but est de permettre un dialogue constructif entre les différentes parties prenantes du système de santé, usagers, professionnels de santé, institutions, Etat, élus. Il s'articulera principalement autour de trois grands thèmes : Les droits de la personne malade Certains principes généraux, dont le système de santé doit garantir le respect, seront réaffirmés et inscrits dans le droit positif : le respect de la dignité, la protection de l'intégrité du corps, le principe de non-discrimination en raison de l'état de santé, d'un handicap ou du patrimoine génétique, le respect de la vie privé, enfin le respect réaffirmé du secret médical. Deux points posent encore question même si leur périmètre et les hypothèses de réponses sont bien identifiés : le droit à l'information, l'accès direct au dossier médical. Le droit à l'information s'impose à l'évidence. En revanche, les modalités d'exercice de ce droit soulèvent de nombreuses questions notamment de procédure et d'organisation. La Cour de Cassation et le Conseil d'Etat se sont prononcés récemment en reconnaissant une obligation systématique d'information sur l'ensemble des risques, même exceptionnels. L'application pratique de cet arrêt risque de poser des problèmes inextricables si on doit l'appliquer pour l'ensemble des actes de la médecine quotidienne. Comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire, la moindre prise de sang, le moindre comprimé d'aspirine ne sont pas dénués de risque. Comment garantir l'information sans tomber dans l'excès ou dans la formalité impossible ? L'accès au dossier médical est lui aussi susceptible de poser des difficultés dans certaines circonstances. Mais sa portée symbolique cristallise aujourd'hui la demande très ferme de certains. Pour que cette mesure ne soit pas seulement symbolique, il faut une méthodologie, car l'information non accompagnée peut être source d'inégalités. Je ne veux pas de clivage entre ceux qui sauraient et ceux qui ignorent. Sur ces deux sujets, la question reste de savoir quelle démarche adopter pour servir au mieux l'objectif commun de tous : accroître la transparence, la communication et la confiance des malades vis-à-vis de leurs médecins. Si la relation médecin-malade doit être rééquilibrée, il ne s'agit pas pour autant que soit alimentée une quelconque défiance collective à l'égard des professionnels de santé. Je ne veux pas que l'un puisse se sentir vainqueur sur l'autre. Les droits collectifs dans le domaine de la santé Certains principes de fonctionnement du système de santé doivent être posés ou réaffirmés dans l'intérêt des usagers : l'obligation de moyens pour la qualité des soins, notamment leur continuité, le droit à la sécurité sanitaire, les principes d'évaluation des pratiques, d'accréditation des établissements. Troisième axe de ce projet : l'Aléa thérapeutique Après toutes ces années de réflexions, d'hésitations aussi, nous avançons sur ce sujet aussi. Nous voulons : réaffirmer la primauté de la responsabilité médicale pour faute, réformer l'expertise médicale en s'inspirant des recommandations du récent rapport IGAS-IGSJ, mettre en place un système d'assistance aux victimes d'accident médical en facilitant la conciliation et l'accès à l'expertise. Quant à l'indemnisation éventuelle des accidents médicaux graves non fautifs, elle fait encore l'objet de débat au sein du Gouvernement l'ampleur de l'engagement financier et de sa solvabilisation. La loi de modernisation du système de santé permettra également la mie en place d'un nouveau dispositif de Formation Médicale Continue. Il ne s'agit pas de rigidifier les choses au risque de les rendre inopérantes. La formation continue des médecins doit rester largement une initiative individuelle, mais nous voulons permettre à chaque praticien l'accès, tout au long de sa carrière à " un socle minimum de connaissances " qui garantira son adhésion à la " maison commune " de santé publique et d'offre de soins adaptée à l'évolution des connaissances indispensables à une bonne pratique. Les principes essentiels retenus à ce stade sont les suivants : obligation réaffirmée d'une formation continue, mise en place d'une organisation prenant en compte à la fois les différences entre, notamment, les hospitaliers et les libéraux mais aussi le caractère universel de la nécessité de formation, souplesse dans le mécanisme de validation de l'effort de formation fait par le médecin, responsabilisation large des professionnels, recherche de l'équilibre entre les partenaires : Ordre, syndicats, associations de formation et université. Vous voyez, cette loi constituera, j'en suis convaincue, une étape fondamentale dans l'évolution de notre système de santé. Voici en quelques mots, ce que je voulais vous dire. De nombreux domaines nécessitent un large échange : organisation de l'oncogénétique, généralisation de la consultation disciplinaire, évaluation et rôle des psychologues, définition des modes de prise en charge de la chimiothérapie et de la radiothérapie. Je souhaite qu'en fonction de chaque objectif, les acteurs concernés désignent un ou des experts. Il s'agit d'avancer rapidement et de manière pragmatique vers des solutions autres sur les personnes et leurs besoins. Enfin, le comité de suivi, réunira de manière régulière, sous l'autorité du Directeur Général de la Santé, l'ensemble de vos représentants pour faire un point régulier de l'avancée de ces programmes. Il permettra d'évaluer l'avancée des actions et de poursuivre les échanges. Pour terminer, je voudrais rendre hommage à toutes celles et à tous ceux qui, au quotidien, au chevet des personnes malades assurent avec efficacité des soins de qualité. Aux médecins bien sûr, mais également à tous les infirmiers et soignants, tous vos collaborateurs qui chaque jour, permettent à des milliers de personnes de garder confiance et espoir. Je vous remercie. FICHE Enfin, le don d'organe Les leucémies font largement appel à la technique de la greffe. Dans certains cas la moelle osseuse, le sang périphérique ou le sang placentaire, selon la technique retenue, doivent pouvoir être prélevés chez un donneur volontaire, ce qui a conduit à la constitution de fichiers. Depuis trois ans : le fichier français a été significativement renforcé : augmentation de 85 000 à 100 000 donneurs, une banque de sang de cordon a été constituée, son objectif est de proposer 5000 greffons dans les deux ans. Nous devons aller plus loin. Nous avons demandé à un groupe d'experts, présidé par le Pr. Jouet de l'Etablissement français des greffes, de réaliser un bilan de la situation actuelle au regard des besoins. Ce groupe fera, dans les 6 mois, des propositions pour mieux répondre aux demandes et dans des meilleures conditions. L'Etat suivra bien entendu financièrement les propositions de ce groupe, compte tenu de l'absolue nécessité de continuer à développer ce secteur. (source http://www.sante.gouv.fr, le 2 mai 2000)