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Gilbert BARBIER - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Gilbert BARBIER

M. Gilbert Barbier. Arrivera-t-on dans quelques années à des dérives aussi grossières dans notre pays ? Nous ne sommes pas loin de l'eugénisme, cependant condamné d'une manière unanime, et la tentation est là. Quoi qu'il en soit, c'est véritablement un changement dans l'attitude et l'utilisation des techniques qui nous sont offertes en termes de fécondation in vitro et de diagnostic préimplantatoire. On s'écarte vraiment de l'assistance médicale à la procréation. L'autre point sensible que je voudrais évoquer concerne la recherche sur les embryons humains. En première lecture, le Sénat avait voté une interdiction de principe tout en admettant la possibilité de dérogations strictement encadrées pour une période limitée à cinq ans. Ainsi, des recherches pourraient être menées sur des embryons conçus dans le cadre d'une AMP lorsque le couple n'a plus de projet parental et y consent formellement. Cette possibilité était néanmoins limitée aux embryons existant à l'entrée en vigueur de la présente loi. L'Assemblée nationale a souhaité l'élargir à l'ensemble des embryons surnuméraires sans faire de distinction entre ceux conçus avant et après l'adoption du projet de loi. J'ai déjà eu l'occasion de dire en première lecture ma réticence à autoriser, même de manière dérogatoire, la recherche sur l'embryon ou les cellules souches embryonnaires. On est encore loin de maîtriser ces techniques et les possibilités offertes par ces cellules n'ont pas été confirmées scientifiquement, sans compter les risques notables qu'elles comportent. Par ailleurs, les cellules souches adultes semblent représenter aujourd'hui un espoir thérapeutique bien plus satisfaisant sur le plan éthique. Cela dit, je veux bien admettre qu'il faille ne fermer aucune voie de recherche intéressante à terme pour les progrès thérapeutiques. Mais le travail mené sur les cellules souches embryonnaires ne saurait dispenser les équipes de s'investir parallèlement dans la recherche sur les cellules souches adultes. Aura-t-on l'honnêteté scientifique et intellectuelle, monsieur le ministre, de comparer les deux techniques et leurs apports au terme du délai de cinq ans ? Je reste sceptique.
Bernard CAZEAU - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Bernard CAZEAU

M. Bernard Cazeau. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, il aura fallu dix ans pour que le Parlement entrevoie enfin l'orée du processus de révision des lois de 1994 sur la bioéthique. Le cheminement législatif de ce texte s'est avéré interminable pour des raisons que n'explique pas la seule alternance politique survenue en 2002. Il a, en effet, fallu un an pour que soit transmis au Sénat le projet voté en janvier 2002 à l'Assemblée nationale et plus d'un an avant le vote en seconde lecture à l'Assemblée nationale. Durant ces deux années, les échanges entre les deux chambres se sont plus apparentés à ce que j'appellerais une « trottinette parlementaire » qu'à une navette digne de ce nom. Puis, brutalement, sous la pression impatiente des chercheurs, vous inscrivez ce texte en quelques jours et vous vous apprêtez, j'allais dire « à l'expédier », je dirai « à en traiter », en quelques heures en fin de journée. M. le rapporteur Giraud est bien indulgent en parlant de simples « péripéties de calendrier ».
Sylvie DESMARESCAUX - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Sylvie DESMARESCAUX

Mme Sylvie Desmarescaux. Lors de la première lecture du projet de loi par le Sénat, j'avais été chargée de rédiger un rapport d'information au nom de la délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes. J'avais examiné le texte sous l'angle de ses conséquences sur la femme et sur le couple et je m'étais plus particulièrement intéressée à l'article 18 concernant l'assistance médicale à la procréation. Dans l'ensemble, je suis satisfaite de l'évolution des dispositions du projet de loi en ce domaine, et ce tant du point de vue des règles relatives à l'assistance médicale à la procréation que du point de vue des nouvelles attributions de l'agence de la biomédecine : « évaluation des conséquences éventuelles de l'assistance médicale à la procréation sur la santé des personnes qui s'y prêtent et sur celle des enfants qui en sont issus, mise en oeuvre d'un dispositif de vigilance en matière d'activités cliniques et biologiques d'assistance médicale à la procréation, etc. Je souhaiterais simplement rappeler à M. le ministre de la santé et de la protection sociale les promesses qui m'avaient été faites par M. Jean-François Mattei sur deux points ne relevant pas de la compétence parlementaire. Le premier concerne le décret du 12 novembre 1996 relatif aux règles de sécurité sanitaire applicables au recueil et à l'utilisation de gamètes humains provenant de dons en vue de la mise en oeuvre d'une assistance médicale à la procréation. Le 29 janvier 2003, j'avais demandé la suppression de la congélation obligatoire des embryons imposée par ce décret. M. le ministre m'avait répondu : « Il s'avère que cette précaution est superfétatoire et que, dans les pays qui le pratiquent, le transfert immédiat d'embryons frais n'a pas entraîné de contamination. Je m'engage à revoir le décret sanitaire dans les plus brefs délais afin de lever l'obligation que j'ai évoquée, ce qui permettra de disposer d'un plus grand nombre d'embryons à partir de dons d'ovocytes. » Le second point concerne l'agence de biomédecine. Elle a le pouvoir de veiller à la transparence des activités des établissements et organismes qui relèvent de sa compétence, et donc de tous les centres pratiquant des activités cliniques et biologiques d'assistance médicale à la procréation. J'avais alors demandé à ce que l'interdiction de la pratique des dons relationnels, que l'on a pu constater dans certains centres, soit effective. Le ministre m'avait alors déclaré qu'il demanderait « sur ce point la plus grande vigilance à l'agence de la biomédecine. » Monsieur le ministre, ces deux thèmes sont importants à mes yeux, mais aussi aux yeux de ceux que j'ai pu auditionner ou rencontrer. Je vous demande simplement de bien vouloir renouveler - ce soir si possible - ces engagements et de les concrétiser dans les meilleurs délais.
François D'AUBERT (ministre délégué à la recherche.) - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: François D'AUBERT
Fonction: ministre délégué à la recherche.

M. François d'Aubert, ministre délégué à la recherche. Prenant la parole en cette fin d'après-midi, mon intention n'est aucunement de redire ce que Philippe Douste-Blazy a déjà parfaitement exprimé au nom du Gouvernement. Ma première préoccupation est en effet que notre travail puisse avancer efficacement afin que ce projet de loi, qui est en gestation depuis longtemps, puisse enfin être adopté car il est tout simplement nécessaire. Je suis donc particulièrement heureux que votre Haute Assemblée ait pu se mobiliser - malgré, il est vrai, des délais un peu brefs - pour examiner ce texte essentiel. Je tiens à vous en remercier, mesdames, messieurs les sénateurs, et à rendre hommage à M. Giraud pour son excellent travail en tant que rapporteur. Le texte qui revient ce soir devant vous est déjà familier, même si presque dix-sept mois se sont écoulés depuis sa première lecture au Sénat. En ce qui concerne la recherche, la grande majorité des points difficiles a déjà été largement discutée au sein des deux assemblées et il me paraît sage, là aussi dans un souci d'efficacité, de ne pas rouvrir de débat de fond sur les grandes options. La communauté scientifique française, mais aussi la communauté internationale, pour qui la France a toujours joué un rôle de référence, un rôle phare en matière d'éthique, ont les yeux fixés sur nous dans l'attente de l'adoption de ce nouveau cadre législatif, presque dix ans après les premières lois relatives à la bioéthique. Au seuil de cette dernière lecture, je voudrais simplement attirer votre attention sur un point : les recherches sur l'embryon humain et sur les cellules souches dérivées. Votre assemblée avait adopté, à l'issue d'une difficile mais passionnante discussion, la dérogation pour une durée de cinq ans au principe d'interdiction de la recherche sur l'embryon humain. Cette décision ardue, il est vrai, s'est appuyée notamment sur le constat de l'important potentiel que représentent les cellules souches embryonnaires humaines pour les recherches à visée thérapeutique ; je tiens à le rappeler. Ces recherches avancent très vite, suscitent des espoirs - peut-être démesurés mais en tout cas immenses - chez les scientifiques et chez les patients. Il nous est donc apparu essentiel que la France participe à l'effort international visant à explorer cette voie. Plusieurs pays européens ont déjà lancé des recherches sur des lignées de cellules souches embryonnaires humaines existantes ou sur des lignées nouvellement créées. Le Royaume-Uni, pour ne citer que lui, vient d'annoncer le financement public de cinquante-sept projets sur les cellules souches, pour un montant total de 25 millions d'euros. Le projet le plus important, en termes de budget, est la mise en place du centre de ressources de Sheffield, consacré aux cellules souches embryonnaires humaines.
François D'AUBERT (ministre délégué.) - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: François D'AUBERT
Fonction: ministre délégué.

M. François d'Aubert, ministre délégué. Parallèlement, le prochain appel à projets du sixième programme cadre de recherche et développement, le sixième PCRD - nous sommes déjà dans les financements européens -, inclut un volet important destiné à ces recherches et sera l'occasion de financer et de structurer pour les trois ou quatre années à venir les meilleurs réseaux d'équipes européennes travaillant sur les cellules souches. Le ministre de la recherche que je suis pense sincèrement qu'il est important pour l'avenir de la recherche dans notre pays que la France, qui possède des équipes expertes ayant fait leurs preuves dans des travaux sur des cellules souches somatiques et sur des cellules souches animales, puisse dès cette année participer à part entière à l'effort international, déjà largement engagé en Europe, mais aussi aux Etats-Unis, au Japon ou en Australie. Une fois adoptée pour une durée de cinq ans l'option de la dérogation au principe d'interdiction de la recherche sur l'embryon, il me paraît maintenant capital de ne pas perdre de temps. C'est pourquoi, compte tenu des délais prévisibles pour la mise en place de l'agence de la biomédecine, nous proposons ce dispositif transitoire qui permettra, très rapidement après la promulgation de la loi, de délivrer les premières autorisations d'importation, d'utilisation et de conservation de cellules souches embryonnaires humaines. Je tiens à souligner que ce dispositif est fidèle aux exigences éthiques qui s'appliqueront à l'agence de la biomédecine ; cependant, étant destiné à traiter uniquement les autorisations relatives aux cellules souches embryonnaires humaines, il pourrait être institué beaucoup plus vite que l'agence, dont les compétences sont plus étendues et l'organisation nécessairement plus complexe. Après plus de deux ans de navette parlementaire et avec bientôt cinq ans de retard par rapport au calendrier prévu dans la loi en 1994, je crois indispensable que, sans rien renier de notre exigence sur le plan éthique, nous nous montrions le plus efficaces possible dans la mise en oeuvre des nouvelles possibilités ouvertes par le projet de loi examiné aujourd'hui.
Guy FISCHER - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Guy FISCHER

M. Guy Fischer. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, interrogé par le rapporteur lors de son audition devant la commission des affaires sociales sur l'élargissement de la composition de l'Agence de la biomédecine à des représentants de la société civile, en l'occurrence à des représentants d'associations d'usagers du système de santé et de malades, Axel Kahn, livrant un sentiment personnel, s'est montré très réticent. Nous considérons cet ajout comme positif, et même très positif - nous y reviendrons à l'occasion de l'examen de l'article 1 er -, et ce pour deux raisons. D'une part, les associations en question sont engagées au quotidien sur les problématiques de la biomédecine. D'autre part, comme l'a souligné Didier Sicard, eu égard aux missions de l'Agence de la biomédecine, « chargée de juger des affaires très complexes, la présence renforcée de non scientifiques, de représentants des sciences humaines, d'associations de malades, tend à assurer un meilleur équilibre dans la réflexion ». Cela nous semble essentiel, surtout si l'on veut que le plus grand nombre s'approprie les questions de bioéthique, que ces dernières deviennent une affaire partagée, vraiment citoyenne. Appliquant ces arguments au comité consultatif national d'éthique, le CCNE, chargé de se prononcer sur les problèmes moraux, sociaux, éthiques, posés par la recherche, sur l'ensemble des questions de société soulevées par les progrès de la connaissance, nous vous proposons d'ouvrir le comité à la société civile et, en conséquence - nous pensons que nous sommes très raisonnables -, d'augmenter le nombre de ses membres. Tel est l'objet de l'amendement n° 49.
Francis GIRAUD (, rapporteur de la commission des affaires sociales.) - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Francis GIRAUD
Fonction: , rapporteur de la commission des affaires sociales.

M. Francis Giraud , rapporteur de la commission des affaires sociales. L'amendement n° 49 vise à introduire dans le comité consultatif national d'éthique les associations d'usagers. Nous savons bien que les sensibilités représentées par les associations familiales ou les associations de personnes malades sont tout à fait respectables. Mais se pose toutefois un problème : ces associations siègent au conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine. Faut-il également élargir le comité d'éthique au risque de créer de véritables doublons ? Le conseil d'orientation et le comité d'éthique sont appelés à dialoguer. Il nous semble donc plus judicieux de voir les associations de personnes malades siéger dans le conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine et de laisser la composition du comité consultatif national d'éthique telle qu'elle est définie afin que les mêmes personnes ne s'interpellent pas d'une structure à l'autre. Pour ces raisons, la commission des affaires sociales émet un avis défavorable.
François AUTAIN - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. J'entends bien les arguments développés par M. le rapporteur, mais le risque de doublon existe déjà. Je crois que M. Axel Kahn, au cours de son audition devant la commission des affaires sociales, l'a fait remarquer : il y a un risque de doublonnage déjà préexistant entre le conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine et le comité consultatif national d'éthique. Par conséquent, l'introduction de membres de la société civile ne risque pas, me semble-t-il, d'aggraver cette redondance. En revanche, tout le monde a pu constater depuis vingt ans le fossé existant entre la richesse du débat d'experts qui a lieu au sein de cette institution et la pauvreté du débat public. Ce dernier est même quasi inexistant. Le président du CCNE est d'ailleurs le premier à s'en plaindre et à le déplorer. Cela explique sans doute le fait que le retard particulièrement important pris, par rapport au calendrier initialement prévu, par l'examen du projet de loi relatif à la bioéthique n'a suscité dans l'opinion aucune réaction notable, si l'on excepte l'intervention très remarquée du professeur Frydman lors d'une récente émission de télévision sur France 2 à laquelle, je crois, un certain nombre d'entre vous ont non seulement assisté mais aussi participé. C'est probablement, me semble-t-il, à cause de lui que nous sommes présents ce soir : il fallait absolument tenir les échéances de novembre. Nous aurons l'occasion d'y revenir tout à l'heure, mais je ne suis pas sûr que, malgré cette séance précipitée, nous puissions les respecter. J'observe également que, de façon paradoxale - mais cette situation est due à l'extrême activité de certains groupes de pression -, les interventions sur le génome des végétaux mobilisent plus l'opinion que celles sur le génome des animaux et de l'homme. Il faudrait, oserai-je dire, un José Bové qui puisse populariser ces questions qui sont tout aussi importantes que celles des organismes génétiquement modifiés, les OGM. Je ne serais pas complet si je ne parlais pas du clonage tant il est vrai que, sur ce sujet, on a le sentiment que l'opinion s'est mobilisée ; mais elle l'a fait parce que le clonage réveillait chez elle un fantasme ancré de longue date dans l'imaginaire collectif, et de la pire façon qui soit : à travers les élucubrations d'une secte Alors que nous avions une occasion d'ouvrir cette institution à la société civile, de la mettre peut-être en prise directe avec l'opinion en introduisant des représentants des associations, vous la refusez : permettez-moi de le regretter.
Guy FISCHER - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Guy FISCHER

M. Guy Fischer. Dans le prolongement d'une démarche engagée dès la première lecture de ce projet de loi, visant à promouvoir le débat public sur les questions soulevées par les progrès de la biomédecine, nous envisageons, à travers cet amendement, d'inscrire dans la loi l'obligation, à la charge du comité consultatif national d'éthique, d'organiser des journées d'éthique ouvertes au public. Cette obligation existe déjà dans les faits. Nous ne saurions en effet pas plus nous satisfaire de la pauvreté actuelle de l'information du grand public qu'accepter plus longtemps la confiscation de ces questions par les seuls milieux scientifiques et économiques. L'opinion publique ne peut être maintenue plus longtemps dans ce statut de « mineur civique », pour reprendre une préoccupation chère à Lucien Sève. Je vous rappelle, mes chers collègues, qu'une proposition du groupe communiste républicain et citoyen visant à atteindre cet objectif avait été adoptée par le Sénat, à la suite de l'avis favorable du Gouvernement qui reconnaissait que nous aurions effectivement besoin de lieux de débat, de rencontres et d'échanges sur ces sujets. Le rapport d'information que nous avions prévu pour éclairer le Parlement et la population dans son ensemble sur les questions morales, éthiques, inhérentes à tout progrès des sciences et techniques, a pourtant été supprimé par les députés, le rapporteur considérant qu'un rapport de plus n'était peut-être pas nécessaire et arguant de la responsabilité du comité consultatif national d'éthique pour poser les enjeux, transmettre les informations, initier et nourrir le débat. Prenant acte de ces observations, nous proposons de faire du comité consultatif national d'éthique un élément essentiel du développement de la démocratie dans ces domaines. Tel est le sens de notre amendement que nous serions disposés à rectifier si M. le rapporteur acceptait de faire des propositions en ce sens.
François AUTAIN - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Il s'agit là d'un tout autre sujet puisque je vais aborder la question du testament de vie. En effet, la personne de confiance telle qu'elle est définie à l'article 1111-6 du code de la santé publique a constitué une avancée très importante pour tous ceux qui, comme moi, sont attachés au principe d'autonomie de la personne ; mais, malheureusement, cette innovation se révèle nettement insuffisante lorsque la personne est devenue inconsciente et qu'elle se trouve dans l'impossibilité de s'exprimer. C'est pourquoi l'existence d'un document écrit par la personne lorsqu'elle était bien portante et en possession de tous ses moyens revêt un intérêt particulier, notamment pour les équipes de réanimation qui, avant de prendre toute décision médicale importante et vitale, cherchent souvent - elles devraient d'ailleurs toujours le faire, dirai-je, ce qui n'est malheureusement pas le cas - à connaître la volonté du patient pour s'y conformer dans la mesure du possible, si ce n'est à chaque fois. Certes, actuellement, un tel document n'est pas interdit en France, mais il est encore très insuffisamment répandu - et c'est un euphémisme -, et, lorsqu'il existe, il suscite souvent de la part des soignants de l'indifférence, quand ce n'est pas carrément de l'hostilité. Cela revient à dire que, dans leur grande majorité, les personnes ayant rédigé un testament de vie ne peuvent espérer le voir pris en considération. Pire encore, nos concitoyens, dans leur grande majorité, n'imaginent même pas qu'ils pourraient faire une telle déclaration et qu'elle pourrait s'avérer utile. C'est pourquoi il me semble que l'inscription d'une telle disposition dans le code de la santé publique conduirait les médecins, même si je suis conscient que cela demanderait du temps, à changer progressivement leur attitude à l'égard de ce document et permettrait sans doute, en le crédibilisant, à un plus grand nombre de personnes d'y recourir. L'exemple des pays étrangers qui l'ont adopté ou vont l'adopter témoigne en faveur de cette reconnaissance légale. Ces pays sont très nombreux : le Danemark, les Etats-Unis, l'Australie et la Suisse pour ne citer que les plus importants...
François AUTAIN - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. C'est par commodité que nous avons appelé ce document «  testament de vie », car c'est la dénomination la plus répandue en Europe. Son auteur pourrait y énumérer certains traitements ou techniques qu'il refuse comme le fait, par exemple, d'être maintenu artificiellement en vie par des traitements tels que la dialyse rénale, la respiration assistée, l'emploi d'antibiotiques en cas de complication infectieuse ou même l'alimentation et l'hydratation par sonde ou gastrotomie. Il pourrait également mentionner les traitements antidouleur qui sont de plus en plus répandus, même si nous enregistrons, en ce domaine également, un retard par rapport à certains pays étrangers. Certes, le testament ne peut pas envisager toutes les circonstances possibles, mais les indications qu'il contient doivent constituer pour le médecin une aide irremplaçable à la décision. En effet, avec la meilleure volonté, un soignant ne peut pas se mettre à la place d'un patient inconscient, incapable de s'exprimer. Qui peut mieux le faire que le testateur lui-même, au moment où il rédige son testament ? S'il doit constituer un guide pour les professionnels de santé, ce document devrait aussi permettre de diminuer la responsabilité des proches, appelés à prendre, au nom de leur parent, des décisions difficiles. De plus, il semblerait que le sentiment d'avoir pris des dispositions testamentaires en vue de maîtriser, autant que faire se peut, les circonstances de sa fin puisse parfois procurer une certaine sérénité devant la mort. Enfin, pour répondre à l'argument maintes fois avancé selon lequel une personne bien portante qui aura demandé dans son testament de vie qu'il soit mis fin à ses jours n'aura pas forcément la même réaction à l'approche de la mort, face à une maladie incurable, le présent amendement prévoit que le testament de vie doit être approuvé périodiquement et révocable à tout moment, à tout le moins tant que la personne est consciente et peut s'exprimer. Telle est monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, la teneur de l'amendement que je voulais présenter, car son adoption constituerait une avancée significative sur le chemin qui nous mène à la pleine autonomie de la personne et qui permet la libre détermination du malade.