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Nicolas ABOUT (président de la commission des affaires sociales.) - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Nicolas ABOUT
Fonction: président de la commission des affaires sociales.

M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Enfin, mon amendement n° 239 vise modestement à favoriser le vote le plus autonome possible des personnes handicapées, y compris les personnes déficientes mentales. Je reviendrai brièvement sur le droit de vote des personnes sous tutelle ou sous curatelle. Le code électoral permet déjà, vous le savez, le plein exercice du droit de vote pour les personnes placées sous curatelle, mais pas pour celles qui sont placées sous tutelle. Rappelons à cet égard que la tutelle et la curatelle sont des mesures de sauvegarde qui concernent uniquement le patrimoine de la personne, et non ses droits civiques. Ainsi protégée pour ses biens, elle n'en demeure pas moins un citoyen à part entière qui doit pouvoir participer à la vie de la cité. Le droit de vote ne se divise pas. A mes yeux, il n'appartient pas à une juridiction, quelle qu'elle soit, d'en attribuer ou d'en retirer l'exercice, sauf lorsqu'une infraction pénale a été commise, ce qui n'est manifestement pas le cas pour les majeurs placés sous tutelle ou sous curatelle. C'est la raison pour laquelle cet amendement s'attache à supprimer toute interdiction du droit de vote à l'égard de ces personnes. J'en viens à la représentativité des associations. Je n'entends pas insister sur la notion de représentativité au sens classique du terme. Ce que je souhaite et ce que je demande, c'est que, dans toutes les instances où siègeront des personnes handicapées et où on discutera de leur vie, de leur projet de vie, de leur compensation, siègent à parité des personnes handicapées ou leurs représentants au titre des associations gérant des établissements et des personnes handicapées ou des représentants des associations non gestionnaires d'établissement. Je pense à la CNSA, la Chambre nationale des services d'ambulances, à la commission des droits et de l'autonomie, au CNCPH, le conseil national consultatif des personnes handicapées, aux conseils départementaux. Je souhaite que cette parité existe partout, car tout le monde doit oeuvrer dans l'intérêt des personnes handicapées. Il n'y a pas de catégories qui seraient les dépositaires exclusives de cet intérêt. C'est tous ensemble que nous devons faire avancer cette cause, sauf à reculer plutôt que d'avancer. C'est à cette condition que, personnellement, je soutiendrai ce texte.
Marie-Anne MONTCHAMP (secrétaire d'Etat aux personnes handicapées.) - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Marie-Anne MONTCHAMP
Fonction: secrétaire d'Etat aux personnes handicapées.

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées. Monsieur le président, mesdames, messieurs les sénateurs, M. le rapporteur a rappelé tout à l'heure les apports des débats de la première lecture, en soulignant à juste titre l'importance - je reprends ses termes - de l'applicabilité du texte. En effet, on peut, s'agissant d'un projet de loi comme celui qui nous occupe ce soir, pointer les objectifs, mobiliser son énergie sur un sujet qui le mérite ô combien, mais la loi doit amener le changement, inspirer les acteurs, c'est-à-dire l'ensemble de nos concitoyens. Telle fut la recommandation adressée au Gouvernement par le Président de la République, qui est le garant de l'engagement de la nation dans ce chantier. Il se montre attentif à tous les aspects de ce dossier et à l'écoute directe des associations. Vous avez mis en exergue, monsieur le rapporteur, les avancées dont nous allons débattre, au travers notamment de la discussion des amendements que vous présenterez au nom de la commission des affaires sociales. Nous y reviendrons ultérieurement. M. Godefroy a évoqué à bon droit, quant à lui, un texte remanié. Il a également eu raison de souligner les progrès permis par ce texte, qui sont le fruit des débats de la première lecture. S'agissant du nombre des amendements déposés au titre de la deuxième lecture, monsieur le sénateur, je ferai miens les propos de Mme Desmarescaux, qui a parlé de l'intérêt des Français et, par suite, de la Haute Assemblée pour le handicap. S'agissant de la méthode de travail du Gouvernement, thème également abordé par Mme Demessine, je me suis déjà exprimée sur ce point, mais je crois utile d'y revenir quelques instants. Vous avez eu raison, madame Demessine, messieurs Godefroy et Cazeau, de signaler que la loi de modernisation sociale, élaborée à la fin de la précédente législature, avait posé le principe de la compensation du handicap. Cependant, au-delà du principe, il s'est agi de construire cette compensation...
Marie-Anne MONTCHAMP (secrétaire d'Etat.) - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Marie-Anne MONTCHAMP
Fonction: secrétaire d'Etat.

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Madame Boumediene-Thiery, vous avez prononcé une phrase que je vais me permettre de reprendre : « Une volonté politique doit aussi s'exprimer dans l'engagement financier ». Avec ce projet de loi, après la loi du 30 juin 2004 posant les fondements du financement de la politique du handicap, on peut dire que cette préoccupation a été prise en compte par le Gouvernement. Monsieur Cazeau, vous avez évoqué la décentralisation. C'est un sujet que vous connaissez bien, et dont nous avons déjà parlé. Il est exact que nous avons cherché, avec ce modèle institutionnel que nous portons dans le cadre de la deuxième lecture, à trouver une réponse originale et spécifique à la mise en oeuvre de la politique du handicap dans notre pays. Il nous est apparu que le chemin de la décentralisation sans intermédiaire, si je puis dire, pouvait être mal compris des associations qui sont dans l'attente d'un engagement extrêmement fort de l'Etat. C'est ce que traduisent les différents échelons. Je comprends votre remarque à propos du groupement d'intérêt public. J'espère que nos débats éclaireront ce point. L'idée centrale et incontournable reste le fait que les maisons départementales des personnes en situation de handicap seront dotées d'un statut unique sur l'ensemble du territoire pour des raisons d'équité. Monsieur Vidal, vous avez eu raison de souligner l'importance des associations. Vous posez la question des coupes budgétaires qui affecteraient la situation des enfants handicapés souhaitant une scolarisation en milieu ordinaire. J'ai déjà répondu à cette question en m'adressant à M. Vasselle. Dans ce domaine, l'effort de l'éducation nationale est sans précédent et constant. Nous sommes d'ailleurs en mesure d'atteindre les objectifs. Il faudra bien entendu du temps pour cela, comme il en faudra pour que nos concitoyens évoluent sur ces sujets encore très nouveaux pour nombre d'entre eux. Monsieur le président de la commission, vous avez de manière extrêmement forte fait part à la Haute Assemblée, une nouvelle fois, de votre engagement dans la politique du handicap. Nous y sommes extrêmement sensibles. Je suis sûre que la discussion des sujets centraux que vous avez pointés nous donnera l'occasion d'améliorer le texte et de montrer à nos concitoyens que, décidément, quelque chose change dans ce domaine à travers le rôle des associations et, bien entendu, grâce à la volonté déterminée de mettre en oeuvre la prestation de compensation.
Gérard DELFAU - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Gérard DELFAU

M. Gérard Delfau. Nous avons eu ce débat pour partie, sur un ton un peu moins apaisé que ce soir, lors de la première lecture. Je constate avec plaisir que M. About nous propose une évolution significative par rapport au texte initial qu'il avait défendu avec beaucoup de fougue. Je comprends son souci que l'ensemble des associations, et, pour dire les choses sans tourner autour du pot, non seulement les grandes associations, mais aussi les petites qui n'ont pas forcément en charge un établissement, participent activement à l'élaboration des décisions. Je ne veux pas interpréter sa pensée, mais j'imagine que M. About considère que ces petites associations pourraient être une sorte de ferment, alors que les structures institutionnelles, solides, dont nous avons besoin mais qui sont plus anciennes, cultiveraient une forme d'identité les rendant moins réceptives. (M. Nicolas About acquiesce.) Je dis tout cela avec beaucoup de précaution, car je ne veux surtout pas être négatif. En première lecture, j'avais en effet déclaré que, sans ces grandes associations, nous n'aurions pas le débat qui nous occupe et nous ne connaîtrions pas les progrès qui ont été réalisés. J'en reviens à l'amendement n° 327. Celui-ci marque une évolution, mais l'application de la formule « respecte une stricte parité » me semble encore poser difficulté. Si l'idée paraît juste, la formulation, permettez-moi de le dire, est un peu trop carrée. Ne pourrait-on pas retenir cette idée sans enfermer l'application dans le cadre un peu rigide que vous nous proposez, monsieur About ?
Michelle DEMESSINE - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Michelle DEMESSINE

Mme Michelle Demessine. A mon tour je voudrais dire à quel point cet amendement me sensibilise. Cet amendement prend en compte un phénomène qui est assez nouveau dans le monde des handicapés et qui mérite d'être reconnu. A l'instar de mes collègues, je tiens à dire que les deux grandes associations représentant les personnes handicapées, que nous connaissons bien, ont joué, et jouent toujours, un rôle extrêmement important. Ce sont deux piliers sur lesquels ont reposé de nombreuses actions qui ont été réalisées ces dernières années. Elles sont encore d'une grande utilité. Ainsi, lorsque j'ai occupé la fonction de secrétaire d'Etat au tourisme et que j'ai engagé une politique d'accès des personnes handicapées aux lieux de vacances, je me suis très fortement appuyée sur ces deux grandes associations, qui détiennent un savoir-faire, une expérience. Néanmoins, nous devons également tenir compte de ce qui émerge de cette grande famille des handicapés. Les jeunes, en particulier, s'organisent : ce sont les enfants de ces grandes associations ; c'est grâce à elles qu'ils demandent aujourd'hui leur place dans la société. Cet amendement permet de prendre en compte cette nouvelle pluralité d'opinions autour de la personne handicapée. Peut-être a-t-il encore besoin d'être travaillé, car les choses ne sont pas aussi claires que ce qui est demandé. Mais il est très important d'ouvrir cette porte, car ce regard et ces revendications sont une nouveauté essentielle dans les projets que nous mettons en oeuvre.
Alain VASSELLE - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Alain VASSELLE

M. Alain Vasselle. J'approuve l'esprit et la lettre de l'amendement n° 327, et je ne doute pas que le Gouvernement saura en tenir le plus grand compte sous une forme ou sous une autre. Je voudrais profiter de l'occasion qui m'est donnée par la discussion de cet amendement pour demander au Gouvernement d'améliorer autant que faire se peut, si des décrets d'application devaient suivre, la représentation des familles et des personnes handicapés dans les instances, qu'elles soient départementales ou d'Etat. Je pense notamment à la commission attribuant l'allocation d'éducation spéciale dans laquelle les familles sont très largement sous-représentées alors que les fonctionnaires et les représentants des professionnels y sont bien plus nombreux ; les familles ont parfois du mal à faire entendre et admettre leur point de vue. Je parle par expérience, de nombreuses familles m'ayant fait part des difficultés qu'elles rencontraient dans certaines de ces instances. Par conséquent, si l'on change l'équilibre de la représentation, il faudra veiller à améliorer en nombre les représentants des familles dans ces instances pour qu'ils puissent peser sur les décisions à prendre sans perdre une complète objectivité. Le souci de M. About, partagé d'ailleurs avec la commission des affaires sociales, est en effet que certaines associations sont parfois juge et partie : elles doivent défendre les intérêts des familles tout en ayant les préoccupations financières de la gestion des établissements, ce qui ne leur donne pas toujours toute l'objectivité nécessaire dans les décisions à prendre. C'est la raison pour laquelle l'amendement de M. About me paraît bienvenu, quitte à ce que le Gouvernement trouve, avec son auteur, une rédaction lui convenant un peu mieux tout en gardant le même esprit..
Marie-Anne MONTCHAMP (secrétaire d'Etat.) - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Marie-Anne MONTCHAMP
Fonction: secrétaire d'Etat.

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. J'ai bien entendu, monsieur About, que la question de la représentativité n'était pas directement posée dans l'amendement que vous défendez. Pour autant, elle est au coeur de nos débats. La question qui se pose est de savoir ce qui va nous permettre, demain, dans la future organisation institutionnelle, de dire que telle association est représentative ou non. C'est un premier point, et cela nécessite que nous fassions évoluer notre réflexion, car le mode de relations sur lequel nous fonctionnons avec les associations relève de la concertation mais n'engage pas de la même manière nos institutions. Par ailleurs, la question de la parité se pose. Aujourd'hui encore, nous avons, dans notre paysage associatif, des différences importantes - elles se combleront, je n'en doute pas, au fil du temps - qui aboutissent à ce que nous ne soyons pas dans des situations de symétrie totale. Et la parité n'existe pas dans les faits entre, d'un côté, associations de parents, de familles, d'amis, et, de l'autre, associations gestionnaires. Pour finir, j'entends bien ce que porte votre amendement : cette idée que, dans le domaine de la gestion -prenons l'exemple de tout ce qui peut relever des conventions collectives qui concernent tellement la vie des établissements -, nous avons besoin d'une représentation d'associations gestionnaires qui peut utilement aborder ces questions et les traiter. Je vous proposais donc de retirer votre amendement non pas pour ignorer votre souci, mais tout au contraire pour permettre de le porter dans les meilleures conditions et d'associer, dans le cadre de ces débats de gestion, les associations gestionnaires. C'est dans cet esprit que je vous ai demandé le retrait de cet amendement, la réflexion sur les associations de personnes handicapées dans notre pays étant en marche.
Nicolas ABOUT - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Nicolas ABOUT

M. Nicolas About. Nous avons l'air, ce soir, de découvrir le problème qui nous agite depuis trois ans : trois ans qui auraient pu être utilisés à bon escient pour essayer de réfléchir au problème si l'on avait véritablement l'intention de le régler. Pendant trois ans, rien n'a été fait sur ce sujet comme sur d'autres points. Nous pensons ce soir que, si l'on ne crée pas l'opportunité pour des associations non gestionnaires de venir défendre les intérêts de personnes qui ne souhaitent pas être en établissement, jamais ces personnes ne seront défendues par des gens qui ont cette expérience. La meilleure preuve en est qu'aujourd'hui, lorsque l'Etat veut faire expertiser le projet de vie d'une personne handicapée voulant vivre à son domicile et non en établissement, il demande à une association gestionnaire d'établissements de le faire ! Est-ce cohérent ? Evidemment non ! Première remarque, les personnes ne voulant pas vivre en établissement ne veulent pas non plus se voir expertiser par des gens qui n'en ont pas l'expérience. J'en viens à ma seconde remarque : compte tenu des difficultés auxquelles sont confrontées les personnes handicapées désirant vivre seules chez elles - depuis quelques mois, elles ont droit au maximum à cinq forfaits poste, chaque forfait poste représentant 40 % d'un poste à temps complet, alors qu'il leur en faudrait sept pour arriver à survivre -, elles sont peu nombreuses à pouvoir y parvenir. Elles ne sont donc pas représentées puisqu'il n'y en a pratiquement pas ! Ce qu'un certain nombre de personnes handicapées veulent donc maintenant, c'est ne plus aller en établissement et être représentées dans les instances pour que l'on puisse y défendre leur cause. Sous prétexte que l'on n'a jamais eu la possibilité d'exister, on n'aurait pas le droit, quand on essaie de le faire, d'être représenté ! Ce raisonnement est totalement aberrant et ne tient pas debout. Ce qui a été fait hier n'est pas mis en cause : j'ai une admiration sans borne et sans limite pour tout ce qui a été réalisé par les associations qui ont porté le handicap depuis des dizaines d'années. Je ne mets absolument pas cela en cause ; je demande simplement que les personnes handicapées ne voulant pas vivre en établissement puissent être représentées par des associations dont le seul but serait de défendre le projet de vie de ces personnes. Est-ce un crime ? Nous sommes là pour défendre les plus faibles, les catégories les moins nombreuses, c'est-à-dire ceux qui n'ont pas cette capacité, et nous n'accordons même pas à la plus faible proportion d'entre eux la possibilité de se voir défendus ! C'est totalement incohérent ! (Très bien ! et applaudissements sur les travées de l ' Union centriste, ainsi que sur certaines travées de l ' UMP.)
Michelle DEMESSINE - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Michelle DEMESSINE

Mme Michelle Demessine. Cet amendement a pour objet de donner une définition dynamique du handicap. En retenant une définition du handicap largement dépassée, en contradiction avec les recommandations de l'OMS et de l'ONU et avec celles du comité des ministres européens, le Gouvernement ne peut tenir les engagements du titre même de la loi. Alors que l'évolution des sciences et des techniques permet d'envisager concrètement de nouvelles perspectives de vie et de participation sociale, vous ne retenez que la déficience individuelle, madame la secrétaire d'Etat. Ainsi, votre interprétation du handicap, en deçà des normes internationales, vous permet de traiter a minima les mesures sur lesquelles toutes les personnes en situation de handicap, leur famille et les associations fondaient de grands espoirs. Le socle de cette loi s'en trouve affaibli et nous constatons que les quelques avancées proposées par le texte se trouvent contraintes par cette définition sans envergure. En effet, comment envisager la participation sociale, le droit des personnes et la citoyenneté sans reconnaître la responsabilité de la société dans la construction du handicap ? Ne peut-on concevoir qu'au XXI e siècle chacun d'entre nous soit capable de comprendre le rôle que l'environnement des personnes en situation de handicap peut jouer dans l'aggravation ou l'atténuation des difficultés qu'elles rencontrent pour participer effectivement à la collectivité ? En effet, qu'est-ce qu'une personne handicapée sinon une personne à part entière placée en situations de handicap occasionné par les barrières environnementales, qu'elles soient architecturales, culturelles, économiques, sociales, législatives, barrières que la personne, en raison de sa particularité, ne peut franchir au même titre que les autres citoyens ? Par cet amendement, nous proposons l'adoption d'une autre définition, une définition qui fait l'objet d'un consensus sur le plan international de la part des instances tant scientifiques qu'associatives et politiques et qui est reconnue dans de nombreux pays européens. Par cette définition qui place la question du handicap à la hauteur des aspirations et des valeurs d'humanité qu'elle représente dans nos sociétés, nous ambitionnons de gommer les effets de stigmatisation d'une définition liée aux seules déficiences et faisant porter la charge du handicap sur la seule personne. En traitant simultanément des aspects individuels et environnementaux, il devient possible de mieux conjuguer les solutions à mettre en oeuvre et de proposer ainsi une réponse adaptée aux besoins des personnes au regard de leur projet de vie. Tel est, mes chers collègues, le sens de l'amendement que je vous demande d'adopter.
Jean-Pierre GODEFROY - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Jean-Pierre GODEFROY

M. Jean-Pierre Godefroy. Ce texte législatif vise à engager une nouvelle politique du handicap en France pour les prochaines décennies, cette politique devant s'articuler avec celles des autres pays européens et de l'Union européenne. L'objectif, conformément à la volonté du Président de la République, est de changer le regard que portent la collectivité et tout un chacun sur le handicap ; dans ce domaine, nous le savons, le travail à accomplir est important. La définition du concept de handicap en est la première étape fondamentale. Il est vrai, madame la secrétaire d'Etat, que, pour la première fois, une définition du handicap figurera dans un texte législatif ; la loi de 1975, en effet, n'en donnait aucune, laissant le soin aux commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel, les COTOREP, et aux commissions départementales de l'éducation spéciale, les CDES, de définir qui pouvait avoir accès aux hébergements, services et prestations qu'elles servaient. En 1980, l'OMS a aidé à la clarification de la notion de handicap en adoptant à titre expérimental une classification internationale des handicaps, ou CIH, considérée à juste titre comme une avancée conceptuelle. S'il est vrai, madame la secrétaire d'Etat, que vous avez souhaité à l'Assemblée nationale donner une définition plus en phase avec l'évolution de la notion de handicap et prenant mieux en compte l'environnement que ne le faisait le texte voté par le Sénat, nous regrettons l'ajout de la simple mention « vie en société subie dans son environnement par une personne ». A notre avis, cette mention est bien trop restrictive et ne permet pas d'intégrer tous les éléments relatifs à l'environnement de la personne. Il est pourtant évident que cette nouvelle loi ne peut, en 2004, s'appuyer sur une référence relevant plus du domaine médical que de l'environnement, et ce d'autant plus qu'une telle définition a depuis été remise en cause maintes fois par tous les cadres européens ou internationaux, notamment par la classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé, édictée en 2001 par l'OMS. Je vous en rappelle encore la définition : « l'état de fonctionnement et de handicap d'une personne est le résultat de l'interaction dynamique entre son problème de santé [...] et les facteurs contextuels qui comprennent à la fois des facteurs personnels et des facteurs environnementaux ». C'est la raison pour laquelle nous insistons, madame la secrétaire d'Etat, pour que vous acceptiez notre proposition de rédaction pour l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles qui s'inspire de cette définition. Plutôt que de handicap, nous vous proposons de parler de situation de handicap résultant de facteurs individuels -l'altération d'une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique - interagissant avec des facteurs environnementaux et contextuels. Seule cette conception dynamique et interactive du handicap peut permettre de porter une politique globale de réduction des situations de handicap.