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Marie-Anne MONTCHAMP (secrétaire d'Etat.) - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Marie-Anne MONTCHAMP
Fonction: secrétaire d'Etat.

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. La définition actuelle du handicap reconnaît l'évolution de la notion de handicap. Elle prend en compte en particulier les éléments évoqués par M. le rapporteur, relatifs aux altérations des fonctions cognitives, aux troubles de santé invalidants et à la question très « impactante » du handicap psychique. Concernant la question spécifique de la notion de situation de handicap, cette définition prend en compte toute la mesure dans laquelle l'environnement pèse sur la situation de la personne handicapée en indiquant que cette dernière est limitée dans ses activités, qu'elle est restreinte dans sa participation sociale en raison de l'altération de certaines de ses fonctions, mais aussi des obstacles qui découlent de leurs interactions avec des facteurs liés à l'environnement. Elle s'inscrit ainsi dans le cadre des concepts qui sont développés par l'OMS. Cependant, la société doit aussi reconnaître la diversité des êtres humains qui la composent, leurs incapacités fonctionnelles faisant en quelque sorte partie des multiples variations naturelles qui existent au sein d'une population. C'est la raison pour laquelle, mesdames et messieurs les sénateurs, ce qui me semble le plus important, c'est que nous soyons capables collectivement, avec l'ensemble de nos concitoyens, de prendre en compte la réalité du handicap, ce qui passe par la reconnaissance de la diversité de ses formes. C'est ainsi que la formulation retenue par le projet de loi se veut offensive et tente d'éviter les périphrases politiquement correctes induites par l'expression «  situation de handicap ». Nous souhaitons tout simplement une mobilisation afin d'apporter effectivement des solutions à nos concitoyens handicapés. Voilà pourquoi, monsieur le président, je suis défavorable à ces amendements.
Anne-Marie PAYET - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Anne-Marie PAYET

Mme Anne-Marie Payet. Il est nécessaire de prévoir une disposition assurant aux personnes handicapées l'exercice effectif de leurs droits, identiques à ceux qui sont reconnus à tous les citoyens. En effet, le fait d'assurer l'accès à un droit ne garantit pas l'exercice effectif de celui-ci. Ainsi en est-il du droit à l'éducation : le fait de retenir le droit à la citoyenneté ne signifie pas l'exercice réel de ce droit. La France a ratifié la Charte sociale européenne, second traité du Conseil de l'Europe qui définit les droits de l'homme collectifs, dont le droit à l'éducation. Par là, elle s'est engagée, selon les termes de l'article 15, à prendre les mesures nécessaires « en vue de garantir aux personnes handicapées, quel que soit leur âge, la nature et l'origine de leur handicap, l'exercice effectif du droit à l'autonomie, à l'intégration sociale et à la participation à la vie de la communauté ». Il importe que le présent projet de loi soit conforme aux dispositions de la Charte sociale européenne qui, étant un traité, est constitutionnellement supérieure à la loi.
Marie-Anne MONTCHAMP (secrétaire d'Etat.) - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Marie-Anne MONTCHAMP
Fonction: secrétaire d'Etat.

Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat. Le Gouvernement partage l'avis de la commission. Le texte du premier alinéa de l'article L.114-1 du code de l'action sociale et des familles a été remplacé par un texte modernisé et plus compact, ce qui est préférable. C'est la raison pour laquelle je demande le retrait de l'amendement n° 347. Pour ce qui concerne l'amendement n° 273, bien entendu, le Gouvernement entend rendre effectifs les droits reconnus aux personnes handicapées. C'est d'ailleurs l'un des objectifs mêmes de ce texte de loi. Toutefois, la rédaction de l'article que cet amendement tend à modifier contient déjà cette notion d'effectivité, avec la formulation suivante : « garantit [...] le plein exercice de sa citoyenneté ». Quant à l'amendement n° 274, l'objet du projet de loi est également de faire prévaloir le principe de non-discrimination. Ce principe est d'ailleurs largement illustré par la création de la haute autorité de lutte contre les discriminations qui aura compétence sur les actes de discrimination à l'encontre des personnes handicapées. C'est la raison pour laquelle le Gouvernement s'en remet à la sagesse du Sénat sur ces deux amendements.
Philippe ARNAUD - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Philippe ARNAUD

M. Philippe Arnaud. Le fait de retenir le terme « scolarité » répond au souci et à la volonté légitimes de faire entrer les personnes handicapées dans les établissements scolaires, chaque fois que cela est possible. Ce souci et cette volonté répondent à l'obligation qu'a l'Etat d'intégrer les personnes handicapées en milieu ordinaire. Par-delà les modifications terminologiques certes séduisantes, il faut retenir la nécessité pour l'Etat de respecter pleinement l'obligation d'éducation : au-delà du droit à l'instruction et à la scolarisation qui ne peuvent être effectifs pour tous les enfants, il faut assurer le droit à l'éducation, qui, lui, peut et doit l'être. De fait, retenir le seul principe de la scolarisation ou de l'intégration scolaire ne respecte pas le droit fondamental de recevoir une éducation adaptée en milieu spécialisé, lorsque cette intégration scolaire n'est pas possible. Le droit à l'éducation est un droit fondamental dont l'exercice complet doit être assuré non seulement à l'école, mais aussi, si nécessaire, dans les institutions spécialisées.
Marie-Thérèse HERMANGE - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Marie-Thérèse HERMANGE

Mme Marie-Thérèse Hermange. Pour déterminer les participants à la conférence nationale du handicap, le Gouvernement sera amené à réfléchir, d'une part, sur la question de la représentativité des associations qu'il conviera à y participer et, d'autre part, sur celle de leur représentation. La représentativité, au sens de la légitimité à parler au nom des personnes handicapées, découle, en effet, d'un faisceau de critères. Il convient sans doute également de limiter autant que faire se peut les risques de conflits d'intérêts qui dénatureraient la parole de l'association à l'égard de l'extérieur : ainsi, chacun s'accordera à dire qu'il est anormal que certaines associations siègent dans les actuelles COTOREP à la fois en tant que représentants des usagers et en tant que gestionnaires des structures où ces mêmes usagers sont accueillis. Plutôt que d'opposer aux associations de personnes handicapées un interdit brutal de gérer des structures, ce qui sonnerait comme une négation de l'engagement de toute une génération de parents à qui nous devons effectivement le développement des établissements pour personnes handicapées, il conviendrait sans doute d'accompagner l'évolution des associations vers la sortie du système gestionnaire. La nouvelle génération de parents qui entre aujourd'hui dans les associations n'aborde plus, en effet, son rôle comme auparavant : ces parents se considèrent avant tout comme des porte-parole, militant pour des droits. Ils estiment très souvent que la mise en place des structures d'accueil relève non plus d'eux, mais des pouvoirs publics. Tôt ou tard, et ce sera un grave problème pour l'avenir, les associations se trouveront confrontées à une pénurie d'administrateurs pour leurs établissements, et il faudra accompagner la professionnalisation de ce secteur. C'est la raison pour laquelle, en vue de préparer la première conférence nationale du handicap, le Gouvernement pourrait, en concertation avec les commissions permanentes compétentes de l'Assemblée nationale, du Sénat et du Conseil économique et social, mettre en place un groupe de travail, d'une part, sur la question de la représentativité des associations de personnes handicapées et, d'autre part, sur la représentation des associations de handicapés, afin d'assurer un meilleur équilibre de cette représentation.
André LARDEUX - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: André LARDEUX

M. André Lardeux. Je soutiendrai l'amendement de Marie-Thérèse Hermange, nonobstant les remarques de forme d'Yves Détraigne. En effet, cet amendement se situe dans le droit-fil de l'amendement n° 327, présenté par Nicolas About en début de soirée. Je voudrais tout de même m'inscrire en faux contre les propos de Gérard Delfau : on ne peut accuser de procès d'intention les auteurs de l'amendement et ceux qui les soutiennent. Il est grand temps que le monde du handicap soit considéré comme les autres corps du domaine social. Je m'appuierai sur mon expérience acquise en tant que président de conseil général : pour les personnes âgées, on trouve, d'un côté, les associations gestionnaires et, de l'autre, les associations représentatives ; pour l'enfance en difficulté, il en est de même : associations gestionnaires et associations représentatives sont tout à fait distinctes. Il est de l'intérêt du monde des handicapés d'arriver un jour à cette distinction. En effet, les associations ne pourront plus être à la fois juge et partie. Cela s'avérera de plus en plus difficile, les situations seront de plus en plus complexes, et trancher dans un sens ou dans un autre se révélera parfois extrêmement compliqué. Si les associations ont bien rempli leur mission de gestion, elles peuvent parfois être en conflit avec les intérêts et les droits que les familles sont parfois amenées à revendiquer. Cette distinction ne se fera pas du jour au lendemain. L'amendement n° 315 va dans ce sens, mais il faudra arriver un jour à mettre fin à cette confusion des genres.
Nicolas ABOUT - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Nicolas ABOUT

M. Nicolas About. Personnellement, je suis pleinement satisfait de l'adoption de l'amendement n° 327 et je ne demande rien de plus. J'ai d'ailleurs indiqué que je retirais les amendements n os 211 rectifié et 212 rectifié bis . Je ne souhaite pas la représentativité, car c'est trop compliqué. A l'échelon syndical, on voit bien combien il est impossible d'obtenir une véritable représentativité : personne n'y est parvenu, et les critères datent toujours de la dernière guerre. Tout cela tient plus du rêve que de la réalité. En revanche, l'amendement n° 314 que nous venons d'adopter et qui vise à créer une conférence nationale du handicap est suffisant. Il n'est pas nécessaire de préciser dans la loi - cela l'alourdirait - que le Gouvernement veut instituer un groupe de travail. Inscrire systématiquement dans la loi la mise en place des groupes de travail n'a pas de sens. C'est la raison pour laquelle je souhaiterais que Marie-Thérèse Hermange retire l'amendement n° 315 ; en effet, le Gouvernement, nous le savons, constituera certainement un ou plusieurs groupes de travail.
Anne-Marie PAYET - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Anne-Marie PAYET

Mme Anne-Marie Payet. Cet amendement devrait compléter utilement l'amendement n° 327 présenté par notre collègue Nicolas About. Il vise à créer un conseil national de l'égalité des personnes handicapées, composé d'un représentant élu dans chaque département par les personnes en situation de handicap et leurs représentants. Ce conseil serait associé aux politiques publiques, assurerait la participation des personnes handicapées à l'élaboration et à la mise en oeuvre des politiques et des lois, serait consulté et donnerait un avis sur tout texte de loi. Cet amendement a en outre pour objet de créer une association nationale représentative des personnes handicapées et des associations départementales représentatives élues aussi par les personnes handicapées ou leur représentant. Ces associations représentatives auraient pour mission de donner un avis sur la politique relative aux personnes handicapées, de représenter les personnes handicapées dans les instances qui les concernent, de défendre les droits des personnes handicapées, au besoin en agissant devant la justice. Il s'agit d'assurer une meilleure représentation des personnes handicapées dans le dispositif institutionnel de la politique du handicap, de représenter ceux que l'on n'entend pas, parce que leur voix ne peut parvenir jusqu'aux organes décisionnaires. Afin que la notion de citoyenneté des personnes handicapées ait pleinement un sens, les personnes concernées doivent pouvoir se faire entendre là où la politique du handicap se fait. C'est autant une question d'équité qu'une question de cohérence.
Claude DOMEIZEL - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Claude DOMEIZEL

M. Claude Domeizel. La lecture du rapport écrit est édifiante quant aux causes des handicaps : 965 000 d'entre eux proviennent d'accidents du travail, 750 000 sont dus aux accidents de la circulation routière ; 45 % des handicaps résultent donc des seuls accidents du travail et de la circulation routière. Viennent ensuite les accidents domestiques ou ceux qui sont liés aux sports ou aux loisirs. C'est dire combien est nécessaire une politique de prévention en matière de handicaps. D'ailleurs, M. le rapporteur a souvent souligné le manque de réactivité des politiques de prévention des handicaps. Lors de l'examen à l'Assemblée nationale du présent projet de loi, un nouveau titre, consacré à la prévention, à la recherche et à l'accès aux soins, a été créé. On ne peut que se satisfaire d'une démarche rejoignant une demande exprimée par le Conseil national consultatif des personnes handicapées, le CNCPH. Néanmoins, on peut regretter que rien ne soit spécifié sur les moyens qui sont déployés, notamment par l'Etat, pour mettre en oeuvre des principes certes affichés. Nous espérons vivement que ce silence ne présage pas de nouvelles dispositions destinées à rester lettres mortes. J'en viens plus particulièrement à l'amendement n° 410 qui vise, dans le cadre de la mise en oeuvre de politiques de prévention, de réduction et de compensation des handicaps, à s'appuyer sur des programmes de recherche. Madame la secrétaire d'Etat, si, comme vous l'avez souligné lors du débat à l'Assemblée nationale, il ne semble pas souhaitable de soumettre au Conseil national consultatif des personnes handicapées l'ensemble des actions et des programmes mentionnés à l'article 1 er bis , il convient en revanche, selon nous, de permettre à ce conseil ou à un ou plusieurs conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées, pour des actions circonscrites au département, de proposer des thématiques pour ces actions et ces programmes de recherche, et ce afin d'assurer une meilleure efficacité et une meilleure cohérence, notamment pour répondre au mieux aux besoins effectifs des personnes sur le terrain. Tel est l'objet du présent amendement.
Anne-Marie PAYET - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Anne-Marie PAYET

Mme Anne-Marie Payet. Mais la persévérance est à mon avis une vertu lorsqu'elle sert une cause juste, et la lutte contre le syndrome d'alcoolisation foetale, ou SAF, en est une. Cet amendement vise à informer les femmes enceintes du danger que peut représenter pour l'enfant qu'elles portent en leur sein la consommation d'alcool et, par là même, à réduire le nombre d'enfants atteints du syndrome précité. Il s'inscrit tout à fait dans la droite ligne de l'article 1 er bis qui traite de la prévention du handicap. Je rappelle que des milliers d'enfants sont touchés chaque année par ce fléau qui fait sept fois plus de dégâts que la trisomie 21. Selon l'Académie nationale de médecine, la consommation d'alcool pendant la grossesse est la cause majeure de retard mental d'origine non génétique, ainsi que d'inadaptation sociale de l'enfant. On ne le répétera jamais assez. Il y a un déficit d'information, et il faut y remédier. Bien évidemment, les femmes savent qu'elles ne doivent pas boire de façon excessive pendant leur grossesse, mais très peu d'entre elles savent que même une consommation modérée est néfaste. Mes chers collègues, je sais bien que l'étiquetage ne règlera pas tous les problèmes à lui seul...
Anne-Marie PAYET - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Anne-Marie PAYET

Mme Anne-Marie Payet. ... après avoir consulté ses clients, qui l'ont félicité et encouragé dans sa démarche. Ce week-end, je suis allée à la rencontre de cet homme. Pour sa lucidité et sa sagesse, pour son courage, pour son sens des responsabilités et son attitude exemplaire, je lui ai remis la médaille du Sénat. Je veux rendre hommage à cet homme du Languedoc, M. Bru. Son vin est l'un des meilleurs de France. En lisant la presse du mois d'août, en apprenant les risques encourus par le foetus, il n'a pas hésité à faire figurer sur ses 600 000 bouteilles de vin, en quatre langues, que la consommation était déconseillée aux femmes enceintes, et ce en dehors de toute obligation législative. Cet homme a fait ce qu'il a estimé être son devoir. Je viens d'apprendre qu'il va être élu homme de l'année par des associations de femmes. Cela révèle à quel point son geste est apprécié. Les femmes reconnaissent que les médecins, encore actuellement, ne parlent pas des risques de consommation d'alcool pendant la grossesse,...
Anne-Marie PAYET - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Anne-Marie PAYET

Mme Anne-Marie Payet. ... alors que tous les autres risques sont évoqués. Mes chers collègues, pédiatres, alcoologues, associations de femmes, associations de lutte contre l'alcoolisme réclament l'apposition d'un message d'information sur les bouteilles. Beaucoup de fabricants d'alcool y sont favorables. Actuellement, un syndicat d'alcooliers regroupant plus de cent cinquante marques, parmi lesquelles Cointreau, Martini, le groupe Marne et Champagne, Moët et Chandon, Kronenbourg, mais aussi Rhum Réunion et les brasseries de Bourbon, essaie de déterminer le contenu d'un message, sa place sur la bouteille, et envisage même un pictogramme. Ce sont des hommes responsables. Une étude sur le thème « grossesse et alcool » est en cours de réalisation par l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé, l'INPES. Dans ce cadre, plusieurs messages sanitaires sont actuellement prétestés, ce qui permettra au Gouvernement d'asseoir sa décision quant au message définitif. Je vous rappelle aussi, mes chers collègues, qu'en vertu de l'article L.213-1 du code de la consommation ce message devrait déjà figurer sur toutes les bouteilles de boissons alcoolisées. Nous ne pouvons pas rester indifférents au sort de ces bébés imbibés d'alcool contre leur volonté dans le ventre de leur mère, alcooliques passifs en quelque sorte. Nous devons agir pour que la France ne reste pas toujours à la dernière place en matière de prévention. C'est pourquoi je vous demande de voter en faveur de cet amendement. (MM. Philippe Nogrix et Jean-Marie Vanlerenberghe applaudissent.)
Philippe DOUSTE-BLAZY (ministre de la santé et de la protection sociale.) - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Philippe DOUSTE-BLAZY
Fonction: ministre de la santé et de la protection sociale.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé et de la protection sociale. Mesdames, messieurs les sénateurs, je vous remercie de me permettre de dire quelques mots à propos de la santé publique, même s'il est difficile d'aller au-delà des passions engendrées par l'actualité. Mme Payet a formulé une remarque qui me paraît importante. Elle a indiqué que le syndrome d'alcoolisation foetale était la première cause de retard mental non génétique chez l'enfant. Cette affection concerne 3 000 naissances sur les 750 000 qui ont lieu chaque année. Ce chiffre est considérable. Ce syndrome touche par conséquent à la santé publique. Ce fait est inacceptable parce qu'il est évitable, alors que très peu de handicaps le sont ; Marie-Anne Montchamp et de la commission des affaires sociales le savent mieux que personne. Mais pourquoi vouloir imposer une règle pouvant apparaître comme une sorte de lobby anti-quelque chose ? Tout simplement parce que l'éducation à la santé n'est pas encore entrée dans les moeurs en France, et j'assume entièrement en la matière ma part de responsabilité. Que chacun fasse ce qu'il veut est une chose. C'est la liberté individuelle. Mais que chacun soit informé. Or, un Français sur cinq ne sait pas qu'une légère consommation d'alcool pendant la grossesse aboutit à un handicap. C'est la raison pour laquelle il me paraît souhaitable que, comme aux Etats-Unis, on fasse figurer sur les bouteilles d'alcool qu'une consommation d'alcool peut être dangereuse pour les femmes enceintes. Mais cette action ne doit pas être isolée. Grâce à vous, madame le sénateur, un amendement visant à donner à tous les collégiens une information sur le syndrome d'alcoolisation foetale a été adopté lors de l'examen de la loi relative à la politique de santé publique. Enfin, je veux préciser que l'Institut de veille sanitaire va mettre en place une surveillance épidémiologique systématique. Nous allons donc rechercher systématiquement un syndrome d'alcoolisation foetale pour toutes les femmes enceintes et pour toutes les naissances. Cette intervention a été un peu longue, mais il me paraissait important d'insister sur ce problème de santé publique, en dehors de toute passion.
Roland COURTEAU - Sénat - 2004-10-19
Date: 2004-10-19
Orateur: Roland COURTEAU

M. Roland Courteau. Nous sommes quelques-uns à siéger sur ces travées et à être tout aussi responsables que d'autres. D'entrée de jeu et à toutes fins utiles, je rappelle qu'au mois de juillet dernier, lors de la deuxième lecture du projet de loi relatif à la politique de santé publique, j'ai apporté mon soutien à un amendement visant à organiser régulièrement des campagnes nationales de prévention et d'information à destination des femmes enceintes : j'estimais en effet qu'il s'agissait d'une mesure réellement efficace, susceptible de participer à une information le plus en amont possible. Mes chers collègues, il est exact que le syndrome d'alcoolisation foetale est gravissime et a des conséquences effroyables. Mais tout le problème est de savoir comment traiter cette question. Si l'on veut vraiment agir, monsieur le ministre, il faut mettre en place une vraie politique de prévention le plus en amont possible et la plus efficace qui soit. Mais que l'on cesse de tenter de nous faire croire que la solution consiste à faire figurer sur les étiquettes des bouteilles de boissons alcooliques et les unités de conditionnement un message sur la dangerosité du produit ! Certes, je veux bien croire que cela donnera bonne conscience aux pouvoirs publics, l'opinion publique pouvant ainsi avoir l'impression qu'ils ont agi. Mais la question est de savoir si l'on souhaite être efficace dans la lutte contre le syndrome d'alcoolisation foetale ou si l'on veut simplement se donner bonne conscience, à peu de frais. En fait, où est le problème ? Chacun sait que les problèmes de développement de l'enfant sont habituellement liés à une consommation excessive et chronique d'alcool de la femme enceinte. L'effet toxique de l'alcool est proportionnel à la quantité absorbée et à la fréquence d'ingestion. Alors que le problème se pose pour les femmes alcooliques chroniques, à qui fera-t-on croire, monsieur le ministre, que la mention « danger » sur les étiquettes des bouteilles les dissuadera de consommer de l'alcool ? Si cette solution avait une certaine efficacité, nul doute qu'elle aurait été appliquée depuis longtemps ! Et si cette mesure a un effet sur les alcooliques chroniques, ce dont je doute, que l'on m'explique alors comment on alertera du danger les consommateurs des boissons servies au verre ou en pichet dans les restaurants et dans les débits de boisson.