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Philippe DOUSTE-BLAZY (ministre.) - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Philippe DOUSTE-BLAZY
Fonction: ministre.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre. Les amendements n os 133 et 357, que je me permets de rapprocher, concernent la création d'un établissement public pour l'hébergement du DMP. Le dossier médical personnel s'inscrit clairement dans le cadre de la loi du 4 mars 2002 de Bernard Kouchner. Cette loi, portée à l'époque par l'actuelle opposition et qui a fait l'objet d'un large débat, ne consistait pas à créer un monopole public pour l'hébergement des données de santé. Pour ma part, je ne souhaite pas, à l'occasion de cet article 2, remettre en cause ce choix, d'autant que cette loi qui offre déjà toutes les garanties. Comme vous le savez, en vertu de l'article L.1111-8 du code de la santé publique, les conditions d'agrément des hébergeurs seront établies par un décret pris en Conseil d'Etat. Ce décret, qui est en cours de finalisation, je viens de le dire, sera pris après avis de la CNIL et des Ordres. Les conditions d'agrément permettront notamment de garantir la soumission des hébergeurs à une stricte obligation légale de protection de données sensibles et de respect du secret médical. C'est la raison pour laquelle je suis défavorable à ces deux amendements. S'agissant du recours auprès du Conseil constitutionnel, monsieur Sueur, je dirai que la situation a beaucoup changé. Le Gouvernement apporte aujourd'hui des garanties qui n'avaient pas été données en 1999.
Jean-Pierre SUEUR - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Jean-Pierre SUEUR

M. Jean-Pierre Sueur. ...de ce que vous écriviez alors de façon fort pertinente pour justifier votre recours. Ainsi s'exprime le jeune député Douste-Blazy : « Si le dispositif de l'article 36 prend, en ce domaine, un certain nombre de précautions afin de garantir l'inviolabilité des donnés concernant la santé du malade, il n'en demeure pas moins que tout système informatisé de transmission d'informations comporte le risque d'être déjoué. » C'est très juste ! « La volonté affirmée par le Gouvernement dans l'article 37 de la présente loi de soumettre à l'autorisation de la CNIL et du Gouvernement la communication de toute statistique émanant du programme de médicalisation des systèmes d'information prouve en effet que, même lorsque des données relatives à la santé sont présentées de manière anonyme, le risque d'atteinte à la vie privée du malade existe. » Arrive alors votre chute, monsieur le ministre, qui est tout à fait remarquable dans le contexte présent : « Il paraît donc évident que le dispositif de l'article 36 méconnaît le principe constitutionnel du respect de la vie privée. » Je reviendrai sur cet article 36, si vous le permettez, monsieur le président, dans ma prochaine explication de vote, pour que l'on voie bien ce qu'il comporte en plus par rapport à ce qu'il y a dans le texte actuellement en discussion. Et je serai conduit à vous demander alors, monsieur le ministre, comment vous pouviez, en 1999, contester une rédaction beaucoup plus fournie en termes de garanties concernant la vie privée que celle que vous nous proposez aujourd'hui.
Jean-Pierre SUEUR - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Jean-Pierre SUEUR

M. Jean-Pierre Sueur. Monsieur le ministre, après avoir cité le texte de votre recours et la réponse du Conseil constitutionnel, je me permettrai maintenant de vous poser une question très précise. Au regard de la décision du Conseil constitutionnel du 23 juillet 1999, que j'ai rappelée, il apparaît naturel que le législateur définisse avec le plus grand soin les garanties offertes au patient quant à la mise en oeuvre du dossier médical partagé. Pourquoi, monsieur le ministre, le législateur s'abstiendrait-il de préciser ces garanties alors qu'il les a définies pour d'autres fichiers tels que le STIC, le système de traitement des infractions constatées, ou le fichier national automatisé des empreintes génétiques ? Certes, monsieur le ministre, la référence à l'article L. 1111-8 du code de la santé publique conduit à exiger le recueil du consentement du patient. Mais qu'en est-il dans votre texte des trois garanties qui figurent dans la loi de 1999 - celle qui avait fait l'objet, de votre part, d'un recours devant le Conseil constitutionnel pour, je le répète, atteinte aux libertés et à la vie privée -, à savoir le droit d'accès aux données, applicable en toutes circonstances, le droit de rectification des erreurs et le droit d'obtenir la suppression des données ? Par exemple, pour le STIC, l'article 21 de la loi du 18 mars 2003 précise que les victimes peuvent « s'opposer à ce que les informations nominatives les concernant soient conservées dans le fichier dès lors que l'auteur des faits a été définitivement condamné ». Comment expliquez vous, monsieur le ministre, que ces trois garanties, qui sont mentionnées dans la loi sur la CMU, ne le soient plus dans le présent projet de loi ? Pourquoi n'acceptez-vous pas les amendements qui auraient pour effet de les y intégrer ? Plus généralement, comment justifiez-vous votre refus de toutes nos propositions tendant à un plus grand respect de la vie privée, de la vie intime de chaque être humain ? Pourquoi nous renvoyez-vous « dans nos buts » en considérant le moindre de nos amendements comme satisfait, superfétatoire ou hors sujet ?
Jean-Pierre SUEUR - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Jean-Pierre SUEUR

M. Jean-Pierre Sueur. J'entends bien votre argument, monsieur le ministre : si la pleine utilisation du dossier médical personnel n'est pas, d'une manière ou d'une autre, rendue obligatoire, le système ne fonctionnera pas. Toutefois, il m'apparaît que le respect des libertés publiques - ainsi que, en l'espèce, des libertés privées - et de la vie personnelle doit prévaloir. En matière de fichage de données personnelles, les travaux de la CNIL ont montré que l'exigence de l'accord de la personne est une des garanties à respecter pour assurer la protection de la liberté individuelle. Jusqu'à présent, seule la nécessaire sauvegarde de l'ordre public a justifié que l'on sanctionne - en l'occurrence pénalement - le refus de se soumettre à une collecte d'informations personnelles en vue d'alimenter un fichier : notre législation ne comporte aucun exemple d'inscription de données dans un fichier imposée contre l'accord de la personne concernée, en dehors des questions relatives à la sauvegarde de l'ordre public, qu'il s'agisse de terrorisme ou d'atteinte à la sécurité publique. Or l'adoption de cet alinéa, qui prévoit que « le niveau de prise en charge des actes et prestations de soins par l'assurance maladie prévu à l'article L. 322-2 est subordonné à l'autorisation que donne le patient, à chaque consultation ou hospitalisation, aux professionnels de santé auxquels il a recours d'accéder à son dossier médical personnel et de le compléter », entraînerait un grand changement dans notre législation, qui s'écarterait alors de l'esprit de la loi informatique et libertés. Monsieur le ministre, nous persistons à penser, compte tenu des décisions du Conseil constitutionnel et des travaux de la CNIL, qu'il ne peut pas être constitutionnellement fondé de sanctionner financièrement un patient qui aurait refusé l'autorisation de compléter son dossier médical alors que, comme le rappelle le Conseil constitutionnel dans la décision que j'ai déjà citée, les dixième et onzième alinéas du Préambule de la Constitution de 1946 disposent : « La Nation assure à l'individu et à la famille les conditions nécessaires à leur développement. « Elle garantit à tous, notamment à l'enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé [...]. » En outre, dès lors qu'il est admis que le fichage de données nominatives relatives à la santé est de nature à porter atteinte au respect de la vie privée, il paraît difficilement admissible, au regard du principe d'égalité, de subordonner le bénéfice d'un droit à valeur constitutionnelle à la capacité financière de son titulaire à en supporter le coût. Monsieur le ministre, je comprends votre logique, vos préoccupations, votre souci que le fichier soit universel. Mais il nous semble que, pour compréhensibles qu'elles soient, ces préoccupations sont secondaires par rapport aux grands principes du droit que je viens de rappeler : elles ne peuvent en aucun cas nous conduire à subordonner l'inscription de données dans un fichier à des considérations financières. Ce serait totalement contraire au principe d'égalité.
Philippe DOUSTE-BLAZY (ministre.) - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Philippe DOUSTE-BLAZY
Fonction: ministre.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre. Le vote de l'article 2 étant intervenu, je souhaite maintenant répondre à certaines questions assez précises qui m'ont été posées. A M. Autain qui m'a interrogé sur la baisse du remboursement liée à la non-utilisation du dossier médical personnel, je dirai que les choses ne sont pas arrêtées. Si nous n'envisageons évidemment pas un déremboursement total, nous souhaitons néanmoins mettre en place un dispositif incitatif qui, pour tout dire, sera fonction du dialogue entre les différentes caisses d'assurance maladie. Je ne suis donc pas en mesure de vous fournir une échelle précise, mais je vous tiendrai informé au plus vite. Pour ce qui est de la responsabilité des professions de santé, je précise que l'introduction du DMP ne modifie pas la responsabilité du médecin : celle-ci reste pleine et entière, conformément à l'article 69 du code de déontologie médicale. La consultation du DMP peut être rapprochée du cas où, plusieurs médecins étant intervenus, chacun est personnellement responsable de ses actes, en vertu de l'article 64 du code de déontologie. Autrement dit, le médecin traitant coordonne après quoi le dermatologue, le cardiologue, etc. font leur travail et en assument la responsabilité. Il convient de préciser que, pour la télé-expertise, comme ce devrait être le cas pour le dossier médical, les dialogues, les échanges, les mises à jour des dossiers entre médecins doivent être archivés et signés, ce qui peut être déterminant dans la recherche de la faute. Le DMP devra donc, à cet effet, permettre de tracer les informations contenues et garantir l'authentification des praticiens étant intervenus. Le médecin se forge sa conviction à partir des éléments d'appréciation dont fait partie le DMP. J'ai bien compris, monsieur Sueur, les reproches que vous m'adressiez, mais reconnaissez en toute honnêteté que des progrès technologiques fondamentaux sont intervenus depuis 1999. La possibilité de cryptage avec des chaînes de grande longueur constitue aujourd'hui un élément majeur de sécurité. Par ailleurs, c'est la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, que l'on doit à Bernard Kouchner, et que vous avez soutenue, qui détermine les hébergeurs de données et les rapports confidentialité-sécurité. Je suis donc tenté de vous dire que cette loi du 4 mars 2002 change aussi les données, ce qui me permet d'affirmer que ce qui était vrai en 1999 ne l'est plus aujourd'hui. Article additionnel après l'article 2
André VANTOMME - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: André VANTOMME

M. André Vantomme. Le coût de la mise en place du dossier médical personnel n'est jamais évoqué clairement. Il est pourtant évalué à environ 300 millions d'euros. En outre, il est prévisible que s'ajoutera à ce coût celui de la gestion du dispositif, estimé à 10 euros par dossier et par an, soit à près de 600 millions d'euros au total. Aussi, le gain avancé de 3,5 milliards d'euros d'économies avec la mise en place du système sera au moins réduit de 600 millions d'euros par an une fois le système en place. Le projet de loi ne précise pas les conditions de financement du dossier médical personnel. Qui va payer ? Le texte est muet à cet égard. Il est regrettable de ne pas pouvoir disposer d'éléments concrets sur le déroulement du projet, sur sa mise en place, sur l'opérateur responsable de la mise en oeuvre du dispositif et sur la prise en charge financière. Le présent amendement vise à s'assurer que le coût induit par sa création et sa gestion ne pèsera ni sur les professionnels de santé ni sur les assurés.
Nicole BORVO - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Nicole BORVO

Mme Nicole Borvo. Nous avons dit que le choix de la transmission des données de santé par Internet nécessitait, du fait des piratages inhérents à ce système de communication, des éléments susceptibles de protéger de la façon la plus efficace la confidentialité des données. Au-delà des questions techniques de protection informatique chez le médecin - système dit « des pare-feu » -, il faut évoquer celle de l'anonymisation des données, élément indispensable au respect de la vie privée de la personne, qui doit éviter les interconnexions de fichiers et autres croisements abusifs, attentatoires à la vie privée. Nous regrettons, de façon générale, que cette dimension ne soit pas suffisamment prise en compte dans notre droit : nous avons ainsi vu, dans notre récent débat sur la réforme de la CNIL, une très nette minoration de ces dangers puisque la majorité de notre assemblée a refusé que toute interconnexion ne soit possible que réalisée par un tiers de confiance n'ayant aucun intérêt économique à l'opération. Je déplore que ce tout récent débat n'ait pas abouti, mais peut-être aujourd'hui, avec d'autres sénateurs et un autre ministre, allons-nous avancer ! Pourtant, on se rappelle que la loi informatique et libertés est née en réaction avec le projet dit « SAFARI » qui permettait, à partir du numéro de sécurité sociale, de croiser tous les fichiers de données personnelles détenues par l'administration. Les impératifs de respect de la vie privée ont fait échec à ce projet tentaculaire et, depuis, le Conseil constitutionnel a été amené à rappeler au législateur le cantonnement du NIR, notamment lorsqu'il s'est agi de croiser les fichiers fiscaux et sociaux. Nous avions déjà eu, dans le récent débat sur la CNIL, l'occasion de demander la transformation du NIR en un numéro identifiant non signifiant, afin de contrecarrer les risques de croisement. Cette exigence de transformation s'impose d'autant plus que le projet de loi relatif à l'assurance maladie prévoit de retenir, pour l'ouverture et la tenue du dossier médical, un numéro élaboré à partir du NIR, donc facilement repérable. C'est pourquoi nous vous invitons, monsieur le ministre, à franchir aujourd'hui le pas vers un système qui est en application aux Pays-Bas et en Grande-Bretagne.
Nicole BORVO - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Nicole BORVO

Mme Nicole Borvo. La rédaction que nous proposons, qui est identique à celle de l'amendement n° 144 - sans doute avons-nous les mêmes sources ! - me paraît en effet beaucoup plus claire que celle qui est proposée par l'amendement n° 17 assorti du sous-amendement n° 568. La confidentialité des données de santé est un élément indispensable à la préservation du secret médical, ainsi qu'à la relation médecin-patient. Dès 1997, dans une recommandation sur « le traitement des données de santé à caractère personnel », la CNIL rappelait que, hormis les cas prévus par la loi, les professionnels de santé ne pouvaient transmettre à des tiers les données de santé à caractère personnel de leurs patients « sans que ces données aient été rendues anonymes ». Il s'agit d'une exigence d'autant plus forte que cette transmission se fait dans le cadre de réseaux de communication dont l'invulnérabilité n'est pas acquise et qui banalisent en quelque sorte l'accès aux données de santé, lesquelles peuvent désormais, avec la réforme de la CNIL, faire l'objet d'un traitement après une simple déclaration à la Haute autorité. Garantir l'anonymat, c'est également empêcher les recoupements possibles à partir de l'identifiant. Or, même si le dispositif adopté par l'Assemblée nationale renforce les exigences de sécurité, il ne donne pas toutes les garanties nécessaires pour empêcher de remonter au NIR à partir de cet identifiant santé et, à terme, pour éviter l'interconnexion du fichier santé avec d'autres fichiers de données personnelles. Il est clair, monsieur le ministre, que telle n'est pas votre intention, et c'est parce que nous vous savons soucieux de la sécurité, que nous vous suggérons, s'agissant de données sensibles, une modification de nature à renforcer la protection de l'individu. Ces deux amendements identiques visent à retenir, pour le numéro de dossier médical, la production d'un identifiant du dossier médical personnel qui ne soit pas signifiant, de façon à éviter tout risque de rapprochements abusifs avec d'autres données concernant la même personne. Par ailleurs, ce numéro devrait être généré selon un procédé irréversible, qui ne permette pas, ou pratiquement pas, de remonter à sa source. Il nous a été signalé que des travaux donnant des résultats très positifs avaient été menés à cet égard, notamment au sein de la CNAMTS et du CHU de Dijon. C'est à ces conditions strictes que la confidentialité des données médicales relatives à une personne pourra offrir une véritable garantie en matière de sécurité.
François AUTAIN - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Permettez-moi de citer ici les dispositions du dernier alinéa de l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale : « La liste mentionnée au 3° du présent article comporte également en annexe les critères médicaux utilisés pour la définition de l'affection et ouvrant droit à la limitation ou à la suppression de la participation de l'assuré. » Ajoutées au texte de l'article par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2004, ces dispositions particulièrement critiquables visent à faire réaliser, au détriment des malades atteints d'une affection de longue durée, des économies au régime général de l'assurance maladie comme aux régimes particuliers, au seul motif que certaines prescriptions n'auraient pas de lien avec leur affection principale. En clair, avec ce genre de disposition, une personne atteinte du syndrome immuno-déficitaire-acquis et qui n'échapperait pas à l'épidémie de grippe dont nous souffrons de temps à autre au coeur de l'hiver devrait supporter une majoration de ses dépenses de santé, parce que le traitement de cette grippe n'aurait pas de lien direct avec le protocole particulier de traitement de son affection. C'est là une mesure discutable du point de vue du respect de la liberté individuelle. Sa finalité purement comptable n'ajoute rien à la qualité des soins prodigués dans notre pays, mais assurément suscitera un certain ressentiment vis-à-vis du dispositif. Le système d'assurance maladie est une réponse collective et adaptée au respect et à la mise en oeuvre du droit à la santé : il doit le demeurer. Or les dispositions de cet alinéa de l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale sont contraires à ce principe.
Alain VASSELLE (rapporteur.) - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Alain VASSELLE
Fonction: rapporteur.

M. Alain Vasselle, rapporteur. M. Autain s'en doute bien, l'avis de la commission est défavorable. Notre collègue veut revenir sur une disposition adoptée dans le cadre du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2004, tendant à encadrer les affections de longue durée, les ALD. Sa présentation des choses est un peu surprenante. Elle laisse croire que cette disposition pourrait faire supporter à la personne atteinte d'une ALD une majoration des dépenses liées à sa longue maladie. Or, en fait, cette personne supportera uniquement les dépenses correspondant à une grippe, pour reprendre cet exemple, mais elle ne devra pas pour autant prendre en charge des dépenses liées à sa longue maladie. J'ajoute que le traitement contre la grippe fait l'objet d'un remboursement de droit commun pour toutes les autres personnes et qu'il est éventuellement couvert par une assurance complémentaire, voire par la CMU, pour les personnes concernées. La présentation de notre collègue ne rend donc pas compte de la réalité de manière très précise. Je crois, au contraire, qu'il vaut mieux encadrer les dépenses d'ALD qui, je le rappelle, représentent 50 % des dépenses que supporte la branche assurance maladie de la sécurité sociale.
Gilbert CHABROUX - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Gilbert CHABROUX

M. Gilbert Chabroux. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, nous abordons l'article 3, c'est-à-dire le protocole concernant les affections de longue durée. Monsieur le ministre, vous voulez renforcer le protocole existant entre le médecin conseil et le médecin traitant. Ce même protocole devra en outre définir les actes et prestations qui constituent le traitement de l'affection et pour lesquels la participation de l'assuré peut être limitée ou supprimée. Sous couvert de responsabilisation, ces dispositions font peser la suspicion sur les patients. Comme si l'on choisissait d'être en ALD ! (Mme Nicole Borvo s'esclaffe.) C'est donc une contractualisation forcée qui nous est proposée. On sait qu'en droit le contrat est la loi des parties. On voit pourtant ici que le protocole établi par la Haute autorité de santé ne donne lieu à aucune adaptation au cas par cas entre le médecin conseil et le médecin traitant : il n'est ni discuté, ni négocié avec le patient, lequel n'a d'autre choix que de signer, sauf à perdre la prise en charge à 100 %. On peut même penser, à la lecture du troisième alinéa du III de l'article 3, que le médecin n'a plus qu'à recopier sans l'adapter le protocole de soins. Il doit, lui aussi, certifier qu'il a pris connaissance du protocole. Il n'est pas prévu que cet acte, dont on voit qu'il ne peut pas être accompli comme lors d'une consultation normale, fasse l'objet d'une consultation fléchée, spécialement dédiée à l'établissement et à la négociation du protocole et faisant l'objet d'une tarification spéciale dans la nomenclature des actes. Il faut remarquer aussi l'absence totale de médiation. On a bien songé au cas d'empêchement du patient en prévoyant son représentant légal, mais on n'a pas pensé à l'appropriation du protocole par le patient et le médiateur dont il peut souhaiter être assisté pour se garantir d'une bonne compréhension. Deux raisons militent pour une aide médiatrice dans la consultation de protocolisation : la complexité des thérapeutiques et l'âge des bénéficiaires. Ni l'une ni l'autre n'étaient présents à l'esprit des promoteurs de cette réforme ! Il faudrait aussi s'interroger, à propos de cet article, sur le nombre et la cause des ALD. M. le rapporteur nous l'a rappelé, elles représentent près de la moitié des dépenses de santé, précisément 48 %, et touchent 12 % des malades. Vous ne cessez de les accuser de creuser le déficit de l'assurance maladie...
Gilbert CHABROUX - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Gilbert CHABROUX

M. Gilbert Chabroux. Une politique de santé, c'est bien sûr une politique de soins, mais c'est surtout une politique de réduction des risques sanitaires et d'éducation à la santé, une politique qui agit en amont sur les causes ! Nous ne cessons de le dire. Nous avons eu l'illustration ici même, au Sénat, il y a quelques jours, de ce qu'est votre politique lors débat sur le projet de loi de santé publique, à propos de la lutte contre l'obésité. On sait à quoi l'obésité conduit ; on connaît les risques d'ALD qui en découlent, comme les maladies cardio-vasculaires, le diabète et bien d'autres. Vous connaissez les statistiques, vous connaissez le diagnostic, mais vous remettez en cause les moyens qui seraient efficaces pour lutter contre l'obésité. Si vous n'agissez pas sur les causes des ALD, comment voulez-vous ensuite agir sur leurs effets une fois qu'elles sont déclarées ? J'ai déjà dit ce matin qu'il y a des inégalités criantes sur le plan de la santé en France. J'ai parlé des taux de cancers, qui varient de 50 % entre le Nord-Pas-de-Calais et la région Midi-Pyrénées, en défaveur évidemment du premier. Je pourrais multiplier les exemples ! Que faisons-nous pour la prévention ? Que faisons-nous pour lutter contre les comportements à risque ? Que faisons-nous pour lutter contre les ALD ?