Gérard DÉRIOT - Sénat - 2010-01-13
Date: 2010-01-13
Orateur: Gérard DÉRIOT

M. Gérard Dériot. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, au moment d’évoquer l’accompagnement d’une personne en fin de vie résonne dans nos mémoires ce poignant refrain d’Aznavour sur la perte de l’être cher : « Ils sont venus ; ils sont tous là. « Dès qu’ils ont entendu ce cri : « Elle va mourir, la mamma. » Mais, reconnaissons-le, cette description des derniers instants au cours desquels la famille et les proches se rassemblent autour de celui ou de celle qui va mourir ne correspond que bien rarement à la réalité vécue aujourd’hui. Le mourant des siècles passés, entouré de ses proches, dans le silence du recueillement, semble céder la place au défunt anonyme, abandonné dans l’indifférence de l’hôpital en raison de l’impossibilité pour les siens de l’entourer. C’est désormais à l’hôpital que l’on meurt le plus souvent : deux décès sur trois y surviennent. Si l’hôpital offre, en principe, le meilleur accompagnement en termes de prise en charge de la douleur, il symbolise surtout cette mort solitaire, anonyme et surmédicalisée que redoutent l’immense majorité d’entre nous. C’est pourquoi un cadre législatif a été mis en place pour organiser la prise en charge médicale de la fin de vie, grâce à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dont j’ai eu l’honneur d’être le rapporteur dans cette assemblée. La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui complète utilement les dispositifs existants en créant cette allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Cette initiative est la bienvenue, car elle correspond à notre volonté de tout faire pour conserver à chacune et à chacun sa dignité jusqu’au dernier instant, tout faire pour apaiser les douleurs, aussi bien morales que physiques, en accompagnant le mourant. La mort n’est pas qu’un phénomène physique : c’est une expérience humaine inéluctable, mystérieuse, angoissante et qui, d’une certaine façon, se prépare. La grande souffrance des personnes en fin de vie vient peut-être de ce que l’on ne sait plus penser la mort, la préparer, l’accompagner. L’individu souffrant est trop souvent dans un isolement qui accentue l’absurdité de sa situation, et son entourage reste impuissant, voire réticent à y assister. La souffrance et la mort semblent faire peur, comme si elles mettaient mal à l’aise. Ainsi, aux souffrances physiques de la maladie s’ajoutent, pour beaucoup, les souffrances morales des personnes qui doivent quitter le domicile dans lequel elles ont, parfois, toujours vécu. Au fait de quitter son environnement quotidien s’ajoute la difficulté de se retrouver seul à l’hôpital, même si, bien évidemment, les équipes soignantes font de leur mieux pour accompagner, rassurer, écouter les malades. Il s’agit non de remettre ce dévouement en question, mais, simplement, de constater que l’absence ou, du moins, le manque de présence quotidienne des proches se fait sentir. La proposition de création d’une allocation d’accompagnement pour les personnes en fin de vie vise donc à permettre à ces personnes d’être moins seules et, ainsi, de vivre leurs derniers moments chez elles, entourées de leurs proches. Il s’agit d’une allocation journalière de 49 euros, versée pour une durée maximale de 21 jours. Elle est destinée aux ascendants, descendants, frères, sœurs ou encore aux personnes qui ont partagé le domicile d’un proche et qui accompagnent à domicile la personne qui se trouve en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. Grâce à cette nouvelle allocation, nous allons améliorer le système qui avait été mis en place précédemment et qui n’était pas satisfaisant sur plusieurs points. Tout d’abord, ce dispositif ne pouvait concerner ni les frères ni les sœurs de la personne en fin de vie, ce qui semblait peu pertinent, car cela ne prenait pas en compte la totalité des situations vécues. De plus, le dispositif précédent était inégalitaire. En effet, ce que l’on appelle aujourd’hui « congé de solidarité familiale » a été créé par la loi du 21 août 2003 portant réforme des retraites. Or ce congé n’est pas rémunéré à l’heure actuelle. Nous en sommes bien conscients, même si la possibilité de prendre un tel congé constituait un progrès, le fait qu’il ne soit pas rémunéré était un obstacle pour la majorité de nos concitoyens. Enfin, le troisième élément d’amélioration réside dans l’élargissement du nombre de professions bénéficiant de ce dispositif. En effet, jusqu’à présent, certaines catégories de professions n’y avaient pas accès. C’était notamment le cas des travailleurs indépendants ou des exploitants agricoles. Il convenait donc de remédier à cette situation profondément injuste. Il faut observer que cette allocation ne concerne que l’accompagnement de la fin de vie des personnes à domicile et non celui des personnes à l’hôpital qui, je le répète, sont les plus nombreuses. L’Assemblée nationale a certes assoupli la règle en prévoyant que l’hospitalisation d’une personne accompagnée à domicile n’entraînera pas l’interruption du versement de l’allocation, mais sans aller pourtant jusqu’à généraliser cette allocation. Or, les situations de ces malades sont proches et, à terme, il conviendra certainement d’envisager une telle généralisation. Ce pourrait être l’une des pistes de réflexion du groupe de travail sur la fin de vie qui a été constitué au sein de la commission des affaires sociales. En tout état de cause, cette allocation ne saurait suffire à elle seule à développer les soins palliatifs à domicile. Elle s’inscrit toutefois dans cette perspective et me semble finalement tout à fait complémentaire. Nous appelons tous de nos vœux le développement des soins palliatifs. D’ici à 2012, 229 millions d’euros devraient être affectés à la mise en œuvre d’un large programme voulu par le Président de la République : il vous revient de le mettre en application, madame la ministre. Ces crédits s’ajouteront aux 800 millions d’euros que l’assurance maladie consacre chaque année à cette action. On le voit, l’allocation d’accompagnement de fin de vie complétera ces améliorations techniques, médicales, en introduisant davantage d’humanité dans le quotidien de ces personnes qui sont en grande souffrance. Cette proposition de loi, et je m’en félicite, rassemble au-delà des clivages politiques habituels. Elle est le fruit d’une initiative de parlementaires d’horizons politiques différents. Car, si nous n’avons pas tous la même conception de la fin de vie, je crois que nous sommes animés d’une volonté commune et consensuelle de prendre en compte la dignité humaine et de lutter contre la solitude des personnes en fin de vie. Ce texte est l’expression d’une démarche de progrès qui doit permettre, à défaut d’empêcher la mort, de soulager chacune et chacun de « la crainte de la mort » dont nous savons, depuis Épictète, qu’il s’agit bien de la source de toutes les misères de l’homme. Madame la présidente, madame la ministre, mes chers collègues, pour toutes ces raisons, notre groupe votera cette proposition de loi, tout en se félicitant des progrès introduits dans le dispositif par la commission des affaires sociales, sous la présidence de Mme Muguette Dini, notamment grâce aux contributions de notre rapporteur, M. Gilbert Barbier.