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Nicolas ABOUT (, président de la commission des affaires sociales.) - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Nicolas ABOUT
Fonction: , président de la commission des affaires sociales.

M. Nicolas About , président de la commission des affaires sociales. A la demande du Sénat, le texte adopté par les deux assemblées a posé que, désormais, toute personne a le droit de vivre jusqu'au bout de sa vie dans la dignité. La question n'était pas de savoir dans quelles conditions on allait exterminer les gens parce que, simplement, on n'était plus capable de les aider à mourir, de leur tenir la main, de les accompagner, de regarder à travers leur visage et dans leurs yeux le drame qu'ils vivaient et de les aider, en calmant éventuellement leur souffrance et en les aimant. Aujourd'hui, si vous demandez à nombre de malades qui sont dans nos hôpitaux, quelquefois malheureusement esseulés, oubliés par leur famille, s'ils préfèrent mourir, beaucoup signeront peut-être votre projet de vie, comme vous l'appelez, que je qualifie pour ma part de projet de mort. Ils le signeront avec le sentiment d'avoir été abandonnés de tous, et que personne n'est plus capable de les accompagner. Souvenez-vous des propos que tenait, à ce banc, Bernard Kouchner : « J'ai appris ici beaucoup de choses ». Je partage son sentiment. Ce qui est important, c'est avant tout d'aimer et d'accompagner ceux qui souffrent, et non pas de savoir si l'on peut leur arracher une autorisation de les liquider et à quelles conditions. Or, c'est cela que vous nous proposez ! Trop souvent aujourd'hui, on laisse les personnes seules. Je l'ai vu encore récemment, chez des proches. Et ce que j'ai vu a forgé définitivement mon idée selon laquelle, si l'on proposait à ces personnes que je connais bien la possibilité de signer pour leur exécution, elles le feraient, tellement les conditions dans lesquelles elles sont accueillies et traitées sont décevantes. Ainsi, on laisse une personne âgée, en lui disant « Je ne vous passe pas le bassin : vous avez une couche, vous n'avez qu'à vous débrouiller. Je vous changerai ce soir. ». L'on n'est plus capable de s'occuper des gens, de soigner leurs escarres. Ce sont ces états de souffrance qui font qu'ils en arrivent à demander la fin de leur vie. Mais est-ce cela vivre jusqu'à la fin de sa vie dans la dignité ? Je ne le crois pas. L'on n'a pas le droit de revenir sur ce sujet au détour d'un amendement. Si vous souhaitez l'aborder une nouvelle fois, comme nous l'avons fait à l'époque de l'ancien gouvernement, nous en rediscuterons. Mais ne le faites pas à la sauvette, par pitié, par dignité ! (Très bien ! et applaudissements sur les travées de l ' UMP et de l ' Union centriste.)
Bernard CAZEAU - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Bernard CAZEAU

M. Bernard Cazeau. Je me réfère ici à vos trois amendements, n os 51, 52 et 53, monsieur Autain. Sur le testament de vie, il est déjà possible d'avoir une opinion. Monsieur le ministre, les soins palliatifs ont été mis en évidence à plusieurs reprises, en attendant peut-être une évolution de la législation en ce domaine, et nous sommes tout à fait d'accord pour que la plupart des malades puissent y avoir recours en fin de vie. Cependant, je peux citer plusieurs exemples, dans mon département, comme dans bien d'autres, qui montrent que, lorsque, dans les hôpitaux locaux, qui établissent le plus souvent les protocoles de soins de vie, on demande des lits de soins palliatifs, on se heurte à un refus de la part de l'agence régionale de l'hospitalisation, pour des motifs divers. J'ai en tête un refus au motif qu'il n'y avait pas de médecin formé à cet effet dans l'hôpital. Mais quand un médecin a été formé dans les conditions normales, le refus a été renouvelé, cette fois sans explication. Il était très certainement lié à des raisons budgétaires. Par conséquent, on ne peut soutenir une thèse et son antithèse. Certes, M. le rapporteur a raison en ce sens qu'il conviendrait peut-être d'argumenter le débat de façon plus approfondie. A cet égard, j'attends avec impatience la discussion de la proposition de loi de M. Autain. Mais il ne faut pas non plus mettre en avant les soins palliatifs s'il n'y a pas les crédits suffisants pour mettre en place les lits nécessaires. Telle est la remarque que je tenais à faire sur ce point.
François AUTAIN - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Je constate malheureusement aujourd'hui - je n'en suis d'ailleurs pas étonné - que vous ne le voulez pas. Et si vous l'engagez, c'est sur des bases qui ne sont véritablement pas les miennes. Ainsi, monsieur le président de la commission, à vous entendre parler notamment d'euthanasie, de fin de vie, je me demande si je me suis mal exprimé, ou si vous n'avez pas voulu m'entendre. Quand j'évoque le testament de vie, je ne fais que m'appuyer précisément sur la loi du 4 mars 2002, une loi qui, aujourd'hui, ne s'applique qu'aux patients conscients, qui ont la possibilité de s'exprimer et de refuser un traitement que le médecin leur propose. Cet amendement vise à donner cette possibilité par anticipation, de façon que les personnes devenues inconscientes en raison d'un coma profond et incapables de s'exprimer aient répondu par avance aux questions que le médecin peut se poser par rapport à tel ou tel traitement qu'il veut leur dispenser. Tel est l'unique objet de cet amendement. Je n'ai absolument pas parlé d'euthanasie, qu'elle soit active, passive, directe ou indirecte.
Michel DREYFUS-SCHMIDT - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Michel DREYFUS-SCHMIDT

M. Michel Dreyfus-Schmidt. Je veux rappeler que notre groupe a demandé, lorsqu'il a été question de réformer le règlement, qu'un véritable droit soit reconnu à chacun des groupes composant cette assemblée afin d'obtenir l'inscription à l'ordre du jour réservé des propositions de loi que le Gouvernement ne voudrait pas inscrire à l'ordre du jour. Nous n'avons pas obtenu satisfaction à ce jour. Nous avons même vu l'une de nos propositions de loi - dont il avait été pourtant convenu qu'elle serait inscrite à l'ordre du jour - refusée finalement, à la demande d'un membre éminent de la majorité sénatoriale, par la conférence des présidents, qui se réserve le droit de décider des propositions de loi qu'elle veut inscrire à l'ordre du jour et de celles dont elle ne veut pas. Nous sommes en l'occurrence dans le même cas, car une proposition de loi très large a été déposée, notamment par notre collègue François Autain. Un autre texte avait déjà été déposé par plusieurs de nos collègues du groupe socialiste, dont Pierre Biarnès était le premier signataire. D'ailleurs, notre collègue François Autain faisait partie à l'époque du groupe socialiste. Nous avons donc en la matière des idées très nettes. Des incidents ont tout de même eu lieu, qui ont fait la une de tous les journaux : il y a eu ainsi la fin de vie provoquée par un médecin, qui se trouve aujourd'hui inculpé. Le Premier ministre a déclaré à cet égard que ce fait ne relevait pas de la loi. Nous voulons savoir si tout le monde est encore de cet avis, ou non.
Gilbert BARBIER - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Gilbert BARBIER

M. Gilbert Barbier. Nous venons d'entendre un certain nombre d'affirmations que nous ne saurions laisser passer sans réponse. Si j'ai bien compris M. Autain, 80 000 décès seraient provoqués dans les services de réanimation français sur les 540 000 décès constatés chaque année dans notre pays, dont 20 % seraient la suite d'injections volontaires de curare ou d'autres produits. Il est vrai que l'on arrête un certain nombre d'appareils dans ces services. De là à dire que l'on y provoquerait 16 000 décès... Cela m'incite à penser que vous vous êtes trompé dans les virgules ou dans les zéros, mon cher collègue : ce chiffre est tout à fait inexact. Je tiens à rétablir la vérité sur ce qui se passe dans les services de réanimation de notre pays, où la conscience professionnelle de chacun fait que le code de déontologie est parfaitement respecté. Ce n'est pas parce qu'il y a eu quelques cas qui ont fait la une des journaux, et ils se comptent d'ailleurs sur les doigts d'une main, qu'il faut jeter l'opprobre sur tous les réanimateurs de France !
François AUTAIN - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Je vous propose un débat. A vous simplement de fixer une date : je serai là ! Malheureusement, je ne pense pas que vous soyez actuellement dans cet état d'esprit. J'ai uniquement voulu rappeler les résultats concordants de plusieurs enquêtes : la moitié des morts survenues dans les services de réanimation sont dues à des limitations ou à des arrêts de traitements actifs. Personne ne conteste ces résultats, et le professeur Lemaire, qui a des responsabilités dans une organisation professionnelle de médecins réanimateurs, était le premier à nous commenter ces chiffres vendredi dernier, lors d'un colloque auquel je participais. Il est aussi patent qu'un certain nombre d'arrêts de vie sont la suite d'injections de substances létales, notamment de chlorate de potassium - on l'a vu à l'occasion d'un certain nombre d'affaires au cours des mois écoulés -, ou d'opiacés qui, vous le savez très bien, monsieur Barbier, pour avoir une grande expérience en la matière, ont autant d'effet à haute dose que le chlorate de potassium. Par conséquent, il est attesté que, outre le débranchement des appareils, certaines pratiques impliquent des injections de substances. Voilà tout ce que j'ai voulu dire. Quant aux chiffres que j'ai cités, je les maintiens : la moitié des décès enregistrés à l'hôpital ayant lieu dans les services de réanimation et 70 % des morts survenant à l'hôpital, chacun peut, au terme d'un rapide calcul, connaître le nombre de décès qui ont lieu dans ces conditions dans les services de réanimation. Curieusement, c'est lorsqu'il y a un conflit entre le médecin et le personnel paramédical que, finalement, on arrive à en savoir un peu plus. Je proposerai d'ailleurs tout à l'heure un autre amendement pour mieux savoir ce qui se passe réellement dans les services de réanimation. En tout cas, je souhaite, par le présent amendement, apporter une protection à ces médecins qui...
François AUTAIN - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. En effet, monsieur Fischer ! Les événements récents qui se sont produits à l'hôpital de Besançon en particulier me donnent l'occasion de parler de ce problème, que j'ai brièvement évoqué tout à l'heure. En cas de conflit à l'intérieur de l'équipe médicale, se font jour un certain nombre de pratiques qui sont illégales. En effet, à Besançon, sur quatorze patients ayant été victimes d'une euthanasie, quatre ont reçu - c'est l'expertise médicale de Besançon qui le relève, monsieur Barbier - une injection de curare ou de chlorure de potassium. Cette proportion correspond à ce que j'indiquais tout à l'heure, mes chers collègues. Peut-être est-ce l'exception qui confirme la règle ? Mais on peut aussi se demander si, dans les services où aucun conflit de personnel n'est constaté, c'est-à-dire dans des services bien gérés, les mêmes pratiques que celles qui ont été mises en oeuvre à Besançon ne pourraient pas être appliquées. Je ne souhaite pas que l'on interprète mes propos comme procédant d'un procès d'intention, mais c'est une hypothèse, et nous devons voir dans quelles conditions ces pratiques sont appliquées. Actuellement, elles ne sont ni encadrées, ni contrôlées, ni évaluées. Lorsqu'une décision médicale de non-prolongation de vie a été prise au sein d'un établissement de santé ou au sein d'un établissement médico-social, nous voulons, par cet amendement, que celui-ci enregistre les conditions dans lesquelles cette décision a été prise et appliquée. A mon sens, il est important que cette décision, à des fins de suivi, d'évaluation et de contrôle, soit consignée dans le dossier médical du patient. Telles sont les raisons pour lesquelles j'ai déposé cet amendement.
Bernard CAZEAU - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Bernard CAZEAU

M. Bernard Cazeau. Cet amendement a pour objet de prévoir une cotutelle des ministres chargés de la recherche et de la santé sur l'Agence de la biomédecine. Cette agence, qui doit prendre la forme d'un nouvel établissement public par le biais de la fusion de l'Etablissement français des greffes, l'EFG, et de la Commission nationale de médecine et de biologie de la reproduction et du diagnostic prénatal, la CNMBRDP, s'est vu attribuer des domaines de compétences qui ont d'ailleurs été élargis au cours de la navette et qui justifient pleinement que le ministre de la recherche puisse exercer également sa responsabilité propre par rapport à la tutelle de cette agence. En effet, l'agence aura notamment pour tâche d'accorder les protocoles d'études et de recherche sur l'embryon in vitro et les cellules embryonnaires ainsi que d'autoriser les importations de tissus ou de cellules embryonnaires. Pour mémoire, il n'est pas inutile de rappeler que l'Agence de la biomédecine est venue remplacer l'agence pour la procréation, l'embryologie et la génétique humaines, l'APEGH, qui était prévue dans le texte initial. L'APEGH, qui, pourrait-on dire, est mort-née, apparaissait pourtant comme le corollaire indispensable de la recherche sur l'embryon et était placée sous la tutelle des ministres chargés de la santé et de la recherche. Alors que le principe de sa création avait été favorablement accueilli en première lecture par l'Assemblée nationale, on peut s'étonner du revirement intervenu au Sénat. A cet égard, on peut se demander si le prétexte invoqué d'une simplification de notre dispositif de veille et de sécurité sanitaire ne dissimulait pas plutôt une volonté moins avouable de restreindre le plus possible la place accordée à la recherche sur les embryons surnuméraires, en créant une agence qui serait accaparée par d'autres missions. En outre, pour en revenir à l'objet de l'amendement n°32, je tiens à préciser que nous ne pourrons accepter qu'il soit rejeté au motif que l'EFG, qui est donc intégré à l'Agence de la biomédecine, n'était pas placé sous une cotutelle, d'une part, car c'est le domaine de compétence actuel qui doit être pris en compte et, d'autre part, car d'autres agences telles que l'Agence française de sécurité sanitaire des aliments, l'AFSSA, et l'Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire, l'IRSN, sont, pour leur part, placés sous cotutelle. Enfin, je vous rappelle qu'un amendement gouvernemental relatif à l'importation des cellules embryonnaires et à l'autorisation des protocoles de recherche a été présenté lors du débat en deuxième lecture à l'Assemblée nationale et qu'il prévoit la cotutelle des deux ministères.
Jean-Louis LORRAIN - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Jean-Louis LORRAIN

M. Jean-Louis Lorrain. Nous assistons aujourd'hui à une nouvelle convergence, celle des nanosciences et des sciences du vivant. Dans le cadre des travaux de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques, mon collègue Daniel Raoul et moi-même avons eu l'occasion, de rédiger un rapport sur les nanosciences et le progrès médical. Je souhaite que les nanobiotechnologies, qui offrent désormais des champs importants d'investigation en matière de recherche postgénomique et de recherche pharmaceutique, puissent être complètement intégrées à l'Agence de la biomédecine. Il va sans dire que les nanobiotechnologies ne sont pas simplement producteurs de produits de santé. Il s'agit de technologies tout à fait nouvelles, avec la mise en phase de l'infiniment petit et du vivant, qui posent, en outre, un certain nombre de problèmes éthiques que nous souhaitons traiter très en amont. C'est pourquoi nous souhaitons que cette agence puisse bénéficier de l'approche de cette science dont on sait toute l'importance sur le plan international en matière d'investissements. Il importe donc d'être très attentif au développement de ces technologies.
François AUTAIN - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Cet amendement est inspiré par notre crainte que les délais de mise en place de l'Agence de la biomédecine ne soient très longs - au moins deux ans, puisqu'il faut que les décrets soient pris et que les diverses personnalités soient nommées - et ne viennent s'ajouter au délai qui a été pris pour l'adoption de ce texte ainsi qu'au temps nécessaire à l'examen des protocoles de recherche sur lesquels la commission de biomédecine devra rendre un avis, si bien que ce ne serait pas avant 2006 que les premières équipes françaises pourraient être autorisées à commencer leurs recherches sur l'embryon. Or, pendant ce temps, le paysage international de la recherche en biologie aura bien entendu continué à évoluer rapidement, et même de manière spectaculaire. En ce qui concerne en particulier les cellules souches humaines, qui sont l'une des principales compétences de l'Agence de la biomédecine, il existe une véritable volonté internationale de progresser, puisque, l'année dernière, a été créé un club international regroupant une douzaine de pays qui réunit les meilleures équipes appelées à définir les références internationales. Si nous voulons ne pas être exclus de fait de ce projet, il faut que la loi soit votée et promulguée le plus rapidement possible. Je crois que vous vous en êtes donné les moyens, monsieur le ministre. En revanche, les délais nécessaires à la mise en place de l'agence nous feront perdre un temps précieux qui risque d'exclure durablement la France de cet espace de recherche international qui vient d'être créé. Dans cette hypothèse, pour reprendre l'expression du directeur général de l'INSERM, «la recherche française en biologie vivrait un véritable drame ». Il n'est pas le seul à vous avoir alerté sur ce sujet, puisque le professeur Frydman a, à son tour, appelé votre attention sur l'échéance de novembre en ce qui concerne les demandes de subventions européennes pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Mon souci, en proposant cet amendement, était très constructif : il était de faire en sorte que les dossiers soient ainsi constitués qu'ils ne viendraient pas augmenter le retard déjà pris par la recherche.
François AUTAIN - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Cet amendement vise à mettre en oeuvre le principe de précaution afin d'assurer la sécurité sanitaire des enfants issus de la procréation médicalement assistée. L'assistance médicale à la procréation connaît une extension importante. De nouvelles techniques apparaissent, d'autres se développent, parce que les indications s'élargissent sans que l'on dispose toujours des données épidémiologiques rigoureuses nécessaires. L'évaluation reste insuffisante. Cette carence a d'ailleurs été relevée par le comité consultatif national d'éthique, dès le 30 mars 1994 - cela fait donc un certain temps -, à propos de la méthode d'injection intra-ovocytaire d'un spermatozoïde, dite ICSI. Faut-il rappeler que, contrairement aux règles reconnues de la recherche médicale, les premiers essais concernant l'espèce humaine ont été réalisés alors que les expériences sur les mammifères non humains étaient encore très limitées ? Aujourd'hui, la moitié des procréations médicalement assistées est due à cette technique. Comme on le sait, une incertitude pèse sur l'avenir sanitaire des enfants conçus par cette technique. C'est pourquoi il me semble nécessaire, afin de ne pas réitérer de tels errements, d'inscrire parmi les fonctions de l'Agence de la biomédecine l'évaluation rigoureuse de toute nouvelle technique d'assistance médicale à la procréation avant sa mise en oeuvre.
Anne-Marie PAYET - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Anne-Marie PAYET

Mme Anne-Marie Payet. Je présenterai en même temps l'amendement n° 92. Ces deux amendements concernent l'Agence de la biomédecine. L'amendement n° 91 a pour objet d'éviter que les attributions de l'Agence de la biomédecine ne soient uniquement concentrées entre les mains du directeur général, qui, en l'état actuel du projet de loi, décide seul des décisions qui concernent des domaines très délicats : autorisation d'importer des lignées de cellules souches embryonnaires, consentement à ce qu'un diagnostic préimplantatoire soit pratiqué en vue de la création d'un bébé-médicament. Souhaitant, par ailleurs, que le conseil d'administration bénéficie d'une légitimité démocratique, nous proposons d'y introduire des représentants des deux assemblées parlementaires, des membres du Conseil constitutionnel et des personnes choisies pour leurs compétences éthiques et scientifiques. Quant à l'amendement n° 92, il vise, d'une part, à obliger le directeur de l'Agence de la biomédecine à publier ses décisions, afin que la transparence soit plus grande, d'autre part, à soumettre ces décisions au droit par la possibilité d'un recours juridictionnel, alors que la rédaction actuelle ne prévoit que la seule possibilité d'un recours hiérarchique.
Bernard CAZEAU - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Bernard CAZEAU

M. Bernard Cazeau. Dans un domaine tel que la bioéthique, les convictions et la conscience de chacun sont sollicitées. Qui plus est, cette notion regroupe beaucoup de situations concrètes - don et greffe d'organe, assistance médicale à la procréation, thérapie cellulaire, décryptage du génome, etc. - qui sont parfois vécues dramatiquement et qui interrogent d'autant plus la société que chacun des individus qui la compose est susceptible d'être concerné. C'est dire l'importance que nous devons accorder à la promotion du débat public sur les questions de bioéthique et les évolutions de la biomédecine. L'amendement que nous vous proposons se fixe cet objectif, puisqu'il vise à favoriser la démocratie participative par l'organisation de débats et de consultations au niveau des collectivités territoriales. A cette fin, il prévoit la remise d'un rapport dans de brefs délais, trois mois, après la promulgation de la loi, non pas sur les questions de bioéthique, mais sur l'ensemble des mesures susceptibles d'être mises en oeuvre pour que la population française puisse être informée et associée aux questions et évolutions en la matière. Le but est de permettre aux citoyens de s'approprier des questions trop souvent confinées à la sphère scientifique et de pouvoir en débattre sur un terrain rationnel plutôt qu'émotionnel. Il s'agit en effet de favoriser des réflexions sereines et continues, qui ne seraient pas échauffées par des coups médiatiques et des moments de crise. Il s'agit d'un enjeu démocratique considérable. C'est pourquoi nous vous demandons de bien vouloir adopter cet amendement.
Nicolas ABOUT (président de la commission.) - Sénat - 2004-06-08
Date: 2004-06-08
Orateur: Nicolas ABOUT
Fonction: président de la commission.

M. Nicolas About, président de la commission. Je souhaite que, dans le cas où le patient, qui en a le droit selon les dispositions de la loi relative aux droits des malades, refuse de communiquer des informations qui le concernent, lui soit offerte la possibilité d'informer sa famille, éloignée ou proche, de l'utilité de rechercher une anomalie génétique susceptible de causer des troubles à sa descendance et de prendre les mesures appropriées. C'est pourquoi je dépose un sous-amendement tendant à ce que la personne qui souhaite préserver le secret puisse choisir d'informer sa famille par la procédure de l'information médicale à caractère familial. Elle indique alors au médecin le nom et l'adresse des membres de sa famille en précisant le lien de parenté qui les unit. Ces informations sont transmises par le médecin à l'Agence de la biomédecine qui informe lesdits membres de l'existence d'une information médicale à caractère familial susceptible de les concerner et des modalités leur permettant d'y accéder. Ainsi, sera rappelée l'obligation du médecin d'une part, d'informer son patient, et, d'autre part, de convaincre ce dernier d'informer ses proches parce que c'est utile. Sera aussi préservée la possibilité pour le malade de refuser de transmettre ces informations personnelles.