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Yves DÉTRAIGNE - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Yves DÉTRAIGNE

M. Yves Détraigne. La mise en place rapide du dossier médical personnel est une excellente chose. Côté sécurité sociale, ce dossier permettra d'insuffler plus de cohérence dans le système d'assurance maladie. Côté assuré, on peut en attendre une amélioration de la qualité des soins prodigués. Les praticiens auront à leur disposition un outil qui leur donnera une vue globale sur l'état de santé de leurs patients. Mais, pour que la création du dossier médical personnel soit exempte de toute critique, il faut veiller à ne pas perdre en liberté et en confidentialité ce que l'on gagnera en qualité des soins. C'est pour éviter cet écueil que nous proposons sur l'article 2 trois amendements qui ont tous pour objet de promouvoir une meilleure sécurisation au regard du respect de la vie privée et du secret médical des systèmes informatiques supports du dossier médical personnel. Constitué de l'ensemble des données recueillies ou produites à l'occasion des activités de prévention, de diagnostic ou de soins, notamment des informations qui permettent le suivi des actes et prestations de soins, le dossier sera complété au fur et à mesure des actes et consultations par les professionnels de santé qui les auront dispensés. La prise en charge par l'assurance maladie de ces actes et prestations de soins sera modulée selon que le patient aura ou non autorisé le professionnel de santé à accéder à ce dossier et à le compléter. Or l'objectif de qualité et de continuité des soins, de pertinence du recours au système de santé suppose plus qu'une accumulation de données d'intérêt inégal : il suppose leur classement et une synthèse régulièrement actualisée. Selon le projet de loi, le dossier médical personnel sera « créé chez un hébergeur agréé dans les conditions prévues à l'article L.1111-8 du code de la santé publique ». La création d'un tel dossier impliquant une concentration à l'échelle nationale des données de santé de la population, elle ne peut se faire sans que soient définis le maître d'oeuvre ainsi que les prestataires chargés de la gestion. De plus, l'indépendance de ces derniers devrait être assurée, notamment à l'égard des assureurs et des prestataires de service de soins. L'objet de cet amendement est justement de garantir l'indépendance des parties prenantes à la constitution et à la gestion du dossier médical personnel.
Jean-Pierre SUEUR - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Jean-Pierre SUEUR

M. Jean-Pierre Sueur. Vous avez entendu à l'instant M. Chabroux parler avec toute l'éloquence qui est la sienne des réseaux de soins. Il nous semble important de faire référence aux réseaux de santé à propos du dossier médical personnel, car son utilisation en tant qu'outil pour un meilleur suivi médical du patient s'inscrit totalement dans le cadre des réseaux de santé et d'un fonctionnement décloisonné des différentes structures de santé. Ce décloisonnement et l'instauration de liens étroits entre l'hôpital, la médecine de ville et le paramédical sont pour nous des préalables à l'utilisation efficiente du dossier médical personnel, parce que le partage de l'information nécessite une communauté de langage et de pratiques entre tous les acteurs, en particulier le patient, qui est acteur de son propre parcours de santé et partie prenante dans l'utilisation ou non du dossier médical personnel. Dans cette perspective, la notion de confiance dans le dossier médical personnel est une donnée essentielle de son appropriation par l'assuré. Or, l'information transparente et l'implication du patient en tant qu'acteur de la gestion de son dossier nous paraissent nécessaires à cette confiance. C'est pourquoi nous proposons de généraliser le DMP nouvelle version d'abord dans les réseaux de soins, qui ont déjà souvent l'habitude d'utiliser un dossier partagé. La mise en place généralisée du dossier médical personnel ne pourra en effet qu'être progressive. En ce sens, s'appuyer pour les premières utilisations sur l'expérience des réseaux de soins existants - en particulier autour de la prise en charge de certaines maladies chroniques ou de celle des personnes âgées - nous paraît être une démarche pragmatique et pédagogique, gage d'une meilleure efficacité. J'en veux pour preuve que moins de 50 % des spécialistes utilisent actuellement la carte vitale et que moins de 5 % des hôpitaux disposeraient d'un dossier informatisé. Nous sommes donc très loin de la généralisation du dossier informatique. Nous proposons donc de commencer avec les réseaux et, en tout cas, de les mentionner dans le texte. Monsieur le ministre, eu égard à l'attachement aux réseaux de santé que vous avez exprimé, je ne vois pas pourquoi vous refuseriez notre apport à cet égard : cet amendement devrait donc recevoir un aussi bon accueil que celui que j'ai eu l'honneur de présenter précédemment...
Jean-Pierre SUEUR - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Jean-Pierre SUEUR

M. Jean-Pierre Sueur. Avec l'amendement n° 132, nous proposons de faire participer les associations d'usagers à la définition du dossier médical personnel. Les associations d'usagers sont présentes, vous le savez, dans les conseils d'administration des hôpitaux ainsi que dans plusieurs instances relatives à la santé publique. Ces associations jouent un rôle extrêmement positif. Dans notre pays, on a ainsi pu voir encore tout récemment les associations de consommateurs manifester - à juste titre - contre certaines mesures du projet de loi relatif à la politique de santé publique. Je veux bien sûr parler, monsieur le ministre, des mesures relatives à ces fameux distributeurs et à ces publicités télévisées dont nous avons débattus il y a peu. Il est heureux que ces associations se soient exprimées et nous aient sensibilisés, nous les élus, à ces sujets importants, et j'espère que nous allons davantage entendre leur voix lors de la commission mixte paritaire que lors de la deuxième lecture ! Sur un sujet aussi important, qui met en cause, je l'ai dit tout à l'heure, l'intimité, la vie personnelle, la vie privée de chaque personne, il nous paraît essentiel que les associations d'usagers puissent donner leur avis. Je vois mal comment on pourrait être opposé au recueil de cet avis et je suppose donc, monsieur le rapporteur, messieurs les ministres, que ce troisième amendement sera accueilli aussi favorablement que les deux précédents.
François AUTAIN - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Cet amendement se situe dans la prolongation des discussions que nous avons pu avoir avec M. le ministre lors d'une nuit mémorable consacrée à l'examen, en deuxième lecture, du texte portant révision des lois « bioéthique ». Nous vous invitons en effet à revenir sur la question du don d'organes. Sans insister sur le nombre de personnes en attente d'un donneur, je rappellerai qu'une des dispositions que nous avons adoptées dans le projet de loi relatif à la bioéthique fait du prélèvement d'organes une priorité nationale. En effet, le nombre de personnes en attente d'organes va croissant, tandis que celui de donneurs stagne. Beaucoup de patients meurent, hélas ! faute de donneurs. Le système actuel, qui est issu de la loi Caillavet, n'est pas satisfaisant : il pose le principe du consentement présumé selon lequel le prélèvement d'organes après le décès de la personne est praticable, sauf si cette dernière a exprimé son refus de son vivant, refus exprimé sur un registre national qui est prévu à cet effet. On constate que le nombre de refus enregistrés décroît d'année en année, ce qui veut dire que sont ignorés des Français non seulement cette loi, mais également l'existence de ce registre, puisqu'il n'est plus utilisé. De fait, le consentement présumé de la personne se transforme en consentement de la famille, que les médecins cherchent chaque fois à obtenir pour des raisons humaines tout à fait faciles à comprendre. Dans un tiers des cas, on se heurte au refus des familles. Il faudrait sortir de cette situation non seulement pour augmenter le nombre de donneurs, mais aussi pour faire en sorte que le don d'organes devienne non pas une action par défaut mais un acte volontaire assumé. Il existe déjà une carte de donneur sur laquelle est inscrite la volonté de la personne de faire don d'un organe. Cependant, cette démarche est soumise à l'initiative d'associations très dynamiques qui, jusqu'à présent, n'ont pas reçu le soutien du législateur. La création du dossier médical personnel devrait être l'occasion de réparer cette lacune en créant un volet spécial qui serait destiné à recueillir la volonté de son titulaire en matière de dons. Bien entendu, cette volonté pourra être aussi bien négative que positive. Il s'agit là d'une occasion qui nous est offerte et il serait dommage que nous ne la saisissions pas.
François AUTAIN - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Cet amendement est très peu différent de celui qui vient d'être présenté par M. Sueur, mais il n'est pas inutile de répéter un certain nombre de vérités, même s'il y a peu d'espoir que nous puissions faire changer d'avis la majorité sénatoriale et encore moins le Gouvernement. Dès lors que l'on choisit Internet comme support de transmission des données de santé, la question de la sécurité et de la confidentialité des informations concernant le patient doit être au coeur de notre réflexion. S'agissant de la survivance du secret médical, condition de la relation de confiance qui lie le médecin au patient, la sécurité des données de santé est dépendante de celle des systèmes informatiques des médecins, lesquels sont vulnérables comme n'importe quel système informatique. En effet, si la sécurité a fait des progrès, les pirates en ont fait eux aussi. Dès lors que l'on peut pénétrer à l'intérieur du système informatique du Pentagone, tout est possible et il est très facile d'imaginer que l'on puisse accéder à un dossier médical informatisé. Or le degré d'informatisation des médecins ne permet pas toujours d'offrir une garantie maximum. C'est dans ce contexte qu'il convient d'aborder la question de l'hébergement des données de santé. Le choix qui doit être fait est celui qui se fixe comme objectif fondamental une protection effective et non commerciale de ces données. Confier à un opérateur privé le soin de mettre en fiches la santé des Français, c'est, pour les sénateurs de mon groupe, amoindrir l'exigence de qualité, de neutralité et de confidentialité. En effet, à la différence d'un opérateur public, l'hébergeur privé est soumis à la conjoncture du marché comme aux changements internes de la société, qui peuvent entraîner des fusions, des changements d'actionnaires, des délocalisations, des dépôts de bilan, et j'en passe. C'est spécialement vrai dans le domaine des nouvelles technologies où les changements sont beaucoup plus rapides que dans d'autres domaines. Dès lors, qui peut garantir le caractère pérenne et fiable de cette base de données face aux fluctuations de l'avenir ? Qui peut prétendre que l'indépendance des hébergeurs privés au regard des règles du marché européens et des enjeux de la santé et de l'assurance est assurée ? Nous ne pouvons accepter de telles incertitudes. La solution de l'hébergeur public, si elle ne résout pas la question de la sécurité des systèmes informatiques, permet néanmoins de garantir que la conservation des données de santé se fera dans le strict respect de l'indépendance, de la continuité inhérente au service public, dans le respect des droits des patients et de l'égalité des droits. Tel est le sens de cet amendement que je vous demande d'adopter.
Annie DAVID - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Annie DAVID

Mme Annie David. Il s'agit d'un amendement de repli au cas où l'amendement de suppression de l'article 2 ne serait pas adopté, ce qui est fort probable. Refuser la mise en place d'un établissement public des données de santé, c'est s'exposer dans l'avenir à des risques qui pourront gravement mettre en cause la confiance des citoyens dans leur système de soins et favoriser le recours à des pratiques illégales. Je note d'ailleurs que le flou qui encadre cette question a inquiété jusqu'à la commission des affaires sociales, laquelle a pudiquement regretté de ne pas disposer d'éléments concrets sur le déroulement du projet et notamment d'ignorer qui sera l'opérateur responsable de la mise en oeuvre du dispositif. On sait seulement que le Gouvernement a souhaité opté pour un hébergeur central unique privé, sans que ce système soit encadré des précautions nécessaires en termes de sécurité face aux pannes et aux attaques de piratages informatiques dont vient de parler François Autain. Le groupe des sénateurs communistes républicains et citoyens refuse, pour sa part, d'être laissé dans le flou s'agissant d'un dispositif mettant en jeu la confidentialité des données de santé. C'est la raison pour laquelle nous vous proposons un amendement dont l'objet est, à tout le moins, d'encadrer par la loi les conditions dans lesquelles s'exercent le stockage et la mise à disposition des données de santé. Certes, l'article L. 1111-8 du code de la santé publique précise déjà que l'hébergeur devra être agréé selon des conditions fixées par décret en Conseil d'Etat, et que celui-ci est astreint aux obligations découlant des dispositions de la loi de 1978, que nous venons de modifier dans le sens d'un contrôle à la baisse de la CNIL. Néanmoins, afin de préserver tout risque de dérive, il convient de préciser que l'activité d'hébergeur de données de santé constitue une délégation de service public, soumise, en tant que telle, à des obligations en termes de continuité et d'indépendance. Cette activité implique également l'existence d'un cahier des charges précis, dont nous aimerions, monsieur le ministre, connaître d'ores et déjà les grandes lignes, afin de nous prononcer en connaissance de cause. Nous avons également souhaité exclure toute possibilité de sous-traitance, dans un objectif à la fois de qualité et d'indépendance de l'opérateur. J'espère donc que cet amendement recueillera un avis favorable de mes collègues de la Haute Assemblée.
François AUTAIN - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Le présent amendement vise à rétablir le « citoyen-patient » dans ses droits sur les informations qui le concernent. A ce stade de la discussion, il convient de rappeler un principe simple et intangible, un principe fondamental du droit de la personne humaine : les informations médicales contenues dans le dossier médical appartiennent au patient, étant entendu que la question des épidémies est déjà réglée dans les dispositifs actuels. Or, à l'inverse de ce qui se passe dans les autres domaines de la vie privée, en l'état actuel du texte, rien n'est prévu en ce qui concerne la rectification ou l'effacement des données figurant dans ce dossier médical. Si, aux termes de l'article L. 1111-8 du code de la santé publique, le consentement exprès de la personne est effectivement exigé avant le recueil des données la concernant, rien n'est prévu a posteriori . En réalité, il faut bien convenir qu'il s'agit non pas du dossier du patient, mais du dossier des professionnels de santé, dont le patient n'est que le dépositaire passif. C'est ainsi un retour, me semble-t-il, à une conception archaïque de la relation entre le patient et son médecin que l'on consacre ici, à rebours de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dans laquelle on a choisi de faire des patients les acteurs de leur propre santé. En déniant à la personne le droit de contrôler les éléments contenus dans son dossier médical, on lui dénie une partie de ses droits, mettant en jeu, par ricochet, le droit de décider ou non de se soigner ou le droit, eu égard aux dispositions de la loi de 2002, de refuser un traitement. Au surplus, refuser au patient le droit d'intervenir sur les informations contenues dans le dossier médical personnel conduit à créer une sorte de... (M. le ministre quitte de nouveau l'hémicycle.) Ah ! M. le ministre nous quitte encore !
Jean-Pierre SUEUR - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Jean-Pierre SUEUR

M. Jean-Pierre Sueur. Nous souhaitons donc préciser que « les hébergeurs mentionnés au deuxième alinéa exercent l'activité d'hébergement des dossiers médicaux personnels dans le cadre d'une délégation de service public qui ne peut faire l'objet d'aucune sous-traitance ». Il s'agit d'une garantie essentielle. A partir du moment où l'entité qui est désignée sous-traite à une autre entité qui ne présenterait pas les mêmes garanties puisqu'elle ne serait pas soumise aux mêmes obligations, le dispositif perdrait de son efficacité. Par ailleurs, nous souhaitons ajouter la précision suivante, qui est très importante et sur laquelle, mes chers collègues, nous pourrions nous mettre d'accord : « Les hébergeurs agréés ne doivent avoir aucun lien, direct ou indirect, avec les entreprises ou organismes d'assurances et de capitalisation et tous les organismes de prévoyance, de retraite et de protection sociale obligatoires ou facultatifs ou avec les entreprises et établissements produisant ou exploitant des produits de santé ou prestataires de services dans le domaine de la médecine. » Il faut en effet être très clair en la matière.
François AUTAIN - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Il s'agit également d'un amendement de repli, au cas où l'amendement que nous avons déposé en faveur d'un hébergeur public ne serait pas adopté. Il nous faut, dans le texte de loi, indiquer les conditions d'incompatibilité directe et indirecte, via , par exemple, des prises de participation, de la fonction d'hébergeur de santé avec celle d'organismes d'assurance, de capitalisation, de prévoyance ou de retraite. De l'autre côté de la chaîne, il nous faut également envisager la situation des entreprises qui fabriquent des médicaments, et dont on connaît, je l'ai déjà évoqué précédemment au travers d'une étude menée en 2002 par le Conseil national de l'ordre des médecins, le CNOM, l'appétit en matière de données de santé : cela leur permet de constituer une base de données attractive et fidélisante vis-à-vis, notamment, des médecins libéraux. Tel est le sens de l'amendement que je vous propose d'adopter, afin d'offrir à nos concitoyens la garantie que les données médicales qui les concernent seront, sinon entre de bonnes mains, du moins entre les mains d'hébergeurs qui n'auront aucun intérêt connexe à l'utilisation de telles données.
François AUTAIN - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Cet amendement a deux objets. En premier lieu, il vise à préciser la nature des informations qui doivent figurer dans le dossier médical. Il ne peut s'agir que d'éléments strictement nécessaires au suivi médical. Cet encadrement a deux mérites essentiels. Du point de vue du médecin, il lui permet de disposer d'un dossier médical personnel exploitable, car non surchargé de dispositions inutiles. Du point de vue du patient, il constitue un gage de confidentialité puisque les éléments qui n'ont pas un intérêt direct pour le soin médical n'y figureront pas, préservant ainsi l'intimité de sa vie privée. En second lieu, cet amendement tend à rappeler la nécessité d'informer préalablement le patient sur les éléments du dossier médical qui feront l'objet d'un traitement par le professionnel de santé. J'indique d'emblée que nous sommes favorables à l'amendement présenté par nos collègues et tendant à privilégier de façon pédagogique une information continue du patient en portant à sa connaissance les dispositions de la loi de 1978, en particulier sous l'angle de son droit d'opposition et de rectification. Si notre amendement était adopté, nous aurions la certitude que se mettra en place un dispositif suffisamment encadré pour être opérationnel et le moins attentatoire possible aux libertés individuelles.
François AUTAIN - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: François AUTAIN

M. François Autain. Cet amendement est proche de celui que vient de présenter mon collègue du groupe socialiste. Je pense néanmoins qu'il n'est pas inutile de revenir sur l'instauration du dossier médical personnel. L'article L.161-36-2-1, que nous allons aborder, prévoit dans son premier alinéa l'impossibilité d'exiger la communication du dossier en dehors des cas prévus à l'article L.161-36-2. Mais il s'agit de définir le « quoi » plutôt que le « qui ». La lecture combinée des deux articles du code de la sécurité sociale nouvellement créés conduit à interdire aux professionnels de santé d'exiger la communication du dossier médical du patient lorsque cette demande ne vise pas à favoriser la qualité et la continuité des soins. Quant aux deuxième et troisième alinéas de l'article L.161-36-2-1, ils visent plus précisément les cas de conclusion d'un contrat ou le cadre de la médecine du travail. Ils ne s'appliquent donc qu'à des cas précisément identifiés sans que jamais soit affirmée l'interdiction de principe de la communication à un tiers, hors la conclusion d'un contrat, une demande d'information dans le cadre d'un démarchage, d'une étude d'opinion, et alors même que des informaticiens peuvent y avoir accès sans aucune légitimité. Nous le savons, chacun peut être interrogé, parfois de manière insidieuse, sur son état de santé. Nos concitoyens sont souvent conduits à donner à un tiers, plus ou moins spontanément, éventuellement sous la pression, des informations d'ordre médical. C'est pourquoi il convient d'affirmer avec force le principe de non-communication à des tiers du dossier médical personnel, même avec l'accord du titulaire du dossier.
Jean-Pierre SUEUR - Sénat - 2004-07-23
Date: 2004-07-23
Orateur: Jean-Pierre SUEUR

M. Jean-Pierre Sueur. Le dossier médical personnel doit répondre à une double exigence : d'une part, il doit constituer, c'est évident, un instrument utile pour améliorer la continuité et la coordination des soins ; d'autre part, il doit préserver les droits reconnus au malade de consentir à l'échange d'informations le concernant entre professionnels de santé, notamment dans le cadre de la loi du 4 mars 2002. Seule une gestion du dossier qui permet un accès aux informations selon leur statut répond à ce double objectif. Ce statut sera déterminé dans le cadre de la relation de soins entre le patient et son ou ses médecins, selon un jugement ad hoc tenant compte de la nature de l'information et du contexte d'emploi. C'est bien la finalité de l'utilisation qui justifie l'accès à l'information. Ainsi, des informations utiles à la continuité des soins- traitements en cours, allergies, affections chroniques avec facteurs de risques à long terme - peuvent être accessibles aux divers praticiens amenés à prodiguer des soins au patient. Toutefois, le patient peut souhaiter que les autres informations ne soient pas partagées systématiquement avec des praticiens autres que celui qui les a produites dans le cadre de la relation de soins ou que celui à qui le patient les a lui-même confiées. C'est le cas, par exemple, d'un antécédent psychiatrique qui serait consigné dans le dossier, mais accessible au seul soignant l'ayant constaté. Nous sommes très attachés à cette question. Nous estimons que les fortes inquiétudes exprimées par les psychiatres justifient tout à fait l'accès différencié des professionnels de santé aux informations mentionnées à l'article L.1111-8 du code de la santé publique. Nous aurons l'occasion de revenir sur les questions liées à la psychiatrie lors de la discussion de prochains amendements.