Muguette DINI - Sénat - 2009-06-11
Date: 2009-06-11
Orateur: Muguette DINI

Mme Muguette Dini. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, le plan Autisme 2008-2010 marque un vrai tournant dans la prise en charge de ce handicap dans notre pays. Les familles d’enfants et de personnes souffrant d’autisme l’ont perçu ainsi, car il apporte, enfin, des réponses à nombre de leurs attentes. Je dis « enfin », parce que tous les acteurs soulignaient, voilà encore un an, le déficit majeur de la France dans ce domaine. « Les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques et leurs proches sont aujourd’hui encore victimes en France d’une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants, de la carence de soutien aux familles et de la carence d’accompagnement, de soins, et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap. » Ce constat cinglant fut celui du Comité consultatif national d’éthique, le CCNE, dans un avis de 8 novembre 2007. Les choses ont évolué. Lors du lancement de ce second plan, vous reconnaissiez vous-même ce retard, madame la secrétaire d'État, en déclarant : « on part de très loin » et en soulignant « l’ambition » du Gouvernement sur le sujet. Ce plan Autisme 2008-2010 s’avère, en effet, empreint d’une réelle volonté politique, mais surtout ouvert, tolérant et sans a priori . Le professeur Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l’avis critique précité du CCNE, est allé plus loin en parlant d’un dispositif dont le mérite est d’« inscrire l’autisme dans une vision plus humaine et plus moderne » et d’amorcer « une véritable évolution culturelle ». Il est incontestable que ce plan promeut la prise en charge diversifiée, adaptée aux besoins des personnes atteintes d’autisme. Je la résumerai en quelques points, jugés fondamentaux par les familles d’enfants et de personnes atteintes d’autisme. Le premier est celui d’un diagnostic fiable et le plus précoce possible. À l’occasion de la table ronde sur l’autisme, organisée par la commission des affaires sociales, le 28 mai 2008, le professeur Catherine Barthélémy, chef de service de pédopsychiatrie du CHU de Tours, a indiqué qu’un consensus était établi pour dire que l’autisme est un trouble neurocomportemental qui atteint la capacité des personnes à dialoguer avec leur entourage. Cette incapacité d’interaction proviendrait d’anomalies de fonctionnement de certaines zones du cerveau dont la vocation est de recevoir les messages émotionnels. Une personne est atteinte d’autisme lorsqu’elle présente trois types de symptômes sur lesquels je ne reviendrai pas. Un diagnostic précoce permet donc la mise en place, dès l’enfance, d’une rééducation, alors même que le cerveau est encore malléable. Celle-ci peut aboutir à récupérer certaines fonctions, notamment le langage verbal et non verbal. J’ai rencontré sur mon lieu de vacances le professeur Rutger Jan van der Gaag, chef de service à l’hôpital, professeur de pédopsychiatrie de l’Université Radboud de Nimègue aux Pays-Bas, enseignant à l’université Le Mirail de Toulouse et spécialiste de l’autisme. Il m’a longuement exposé ses travaux sur les supports les plus adaptés pour permettre aux professionnels un dépistage très précoce et sur la stimulation de l’attention conjointe proposée aux enfants ainsi précocement diagnostiqués, afin de favoriser l’apparition du langage. C’est un travail qu’il conduit avec efficacité depuis de très nombreuses années. Il est incontestable que la France a pris, dans ce domaine, beaucoup de retard qu’il est urgent de rattraper. En réponse à cet impératif, le plan Autisme met l’accent sur le développement de la recherche et l’élaboration d’un corpus des connaissances. Il cible également l’amélioration de la formation initiale et continue des professionnels de santé et des professionnels du secteur médicosocial. Le deuxième point important est un accompagnement adapté de l’autiste. Les spécialistes soulignent qu’il doit s’agir d’un accompagnement éducatif, comportemental et psychologique, individualisé, avec un soutien orthophonique, impliquant le plus possible la famille et centré sur l’apprentissage de capacités relationnelles, de communication, de l’autonomie et d’une appropriation de l’environnement. Cela va de pair avec la demande des familles en faveur de la mise en place des méthodes d’apprentissage, dont l’efficacité est éprouvée depuis de nombreuses années dans les pays anglo-saxons, mais peu reconnue en France, où l’approche psychiatrique est encore favorisée. Je fais, bien sûr, référence notamment au programme TEACCH – Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children – et à la méthode ABA. Le plan Autisme 2008-2010 répond favorablement à cette attente par la promotion et le financement d’expérimentations de ces méthodes éducatives et comportementales. Un autre élément d’une prise en charge efficace s’avère être le développement de structures éducatives et d’accueil adaptées. L’exemple de la Suède est à retenir. Les internats destinés aux enfants atteints d’autisme ont été remplacés par des classes adaptées au sein des écoles ordinaires. Les résidences pour enfants et adolescents ont été fermées, au profit notamment de petites structures de quatre enfants au maximum. On retrouve aussi ces objectifs dans le plan Autisme 2008-2010, avec ce qui concerne aussi bien l’intégration à l’école ordinaire, le développement de places de service d’éducation spéciale et de soins à domicile, ou SESSAD, que la création de petites unités de vie ou de logements adaptés avec des services d’accompagnement médico-social. Le dernier impératif, et non des moindres, est celui du soutien psychologique et social apporté aux familles. Ce plan Autisme met également l’accent sur l’information, l’orientation et l’accompagnement des proches. Que conclure à ce stade ? Que les demandes des familles ont été entendues. Que les réponses sont apportées par ce plan. Nous sommes aujourd’hui à mi-parcours dans la mise en place de celui-ci. Toutefois, les familles semblent s’impatienter. Elles s’inquiètent de l’application, dans le temps, de ce plan et vous demandent de passer à la « vitesse supérieure ». Je sais que vous ne ménagez pas vos efforts, notamment pour le financement de l’ouverture de structures innovantes. Nous souhaitons en connaître les résultats et les mesures d’amélioration et d’accélération dans la poursuite de ce plan. Madame la secrétaire d’État, nous vous remercions par avance de vos réponses.