苏州29岁母亲患上罕见“戈谢病”  天价药费难负担前几日
，记者在苏州大学附属第一医院见到了正在治疗的王小芹，躺在病床上的她脸色苍白，脸颊浮肿，即便如此，依然吃力地坐了起来，向记者讲述起患病的经过，显得特别坚强。据了解，29岁的王小芹身患怪病，而且病得不轻。她患的病叫做“戈谢病”，以100多年前发现者的名字命名，是发病率仅十万分之一的罕见病，初步估计治疗费用将近二百万元。
全国仅300例
每年都需花费百万药费
“正式确诊是在今年年初七。”丈夫徐云冲告诉记者，今年过年，妻子一直觉得浑身无力，肚子上有什么东西很硬。因为不放心他就陪着小芹一同去医院做了检查，检查结果让徐云冲震惊无比——脾脏巨大，血小板低得厉害。大夫建议赶紧到大医院去治疗。之后，徐云冲带着妻子赶到上海，住院检查之后，得出的结果为“戈谢病”。
几天后，他又带着妻子赶到苏州大学附属第一医院进行检查，检查结果还是“戈谢病”
。原来，
戈谢病是一种发生率非常低的罕见病，全中国仅有300多例。
得这种病的患者通常都会肝脾肿大，
同时伴有贫血、骨痛，
甚至
最终可导致死亡。
虽然目前
已有特效药可以救治
，但是，
戈谢病
患者却
需要终生服药
，而且每年花费都需