2016世界血友病日，安康儿促会让这座城市有温度！！！“虽然我们的血液不够凝聚，但我们的爱凝聚，让爱为生命护航”
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写在2016年4月17日世界血友病日    安康儿童发展促进会
为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的富兰克·谢那贝尔（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对血友病的正确认知，自1989年起，特别将他的生日4月17日设立为“世界血友病日”。
2016年是“世界血友病日”设立的第28年，今年的主题是“人人享有治疗”。希望所有的患有出血性障碍的患者，不管他们在哪，都能够享有恰当、专业的治疗。
血友病是
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染色体隐性遗传性疾病，常男性发病，女性携带致病基因，因其
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万人中发病为
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人，也属罕见病的一种，其最主要的表现为自发性或轻微外伤后出血不止为特征，出血部位最常见于关节、肌肉、皮下、内脏等处，而颅内出血为最重，有危及生命的可能。目下对于此病没有根治的可能，但规律的预防性打凝血因子作为替代治疗已经使很多血友病患者受益，生活质量明显提高。而此药价格却是特别昂贵，一般家庭很难负担的起治疗所需的凝血因子的花销，巨大的经济负担让每一个血友病家庭接近崩