蓝唇之约，爱不罕见----
《看见蓝嘴唇》公益摄影展在上海开幕
2016
年2月29日是第九届国际罕见病日，由黄奕聪慈善基金会和北京爱稀客
肺动脉高压罕见病关爱中心
共同主办的“蓝唇之约，爱不罕见”----《看见蓝嘴唇》公益摄影展在上海金虹桥国际中心隆重揭幕。此次摄影展也得到了金光集团APP（中国）、金虹桥国际中心和金虹桥商场的大力支持。现场，来自基金会、爱稀客、金光和金虹桥的代表共同拉动彩带，为活动揭幕，代表着理解与关爱的红球落下，让“蓝唇”变回象征健康与生命的“红唇”。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。
中国
的罕见病患者至少有1000万人。
特发性肺动脉高压是世界卫生组织公认的7000多种罕见病之一，而在中国，由于其他病因引起的肺动脉高压患者人数并不少，他们都有一个特别而美丽的名字----“蓝嘴唇”。
这些患者外表和常人无异，但嘴唇常因缺氧而泛蓝，因为症状相似，常被误诊为哮喘，如无有效治疗，平均生存期仅2.8年，而相关药物尚未纳入医保，使90%患者