爱，从不罕见丨月亮家园  天生不凡国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，今年的国际罕见病日在2月29日。月亮孩子（白化病）、瓷娃娃（成骨不全症）、黏宝宝（黏多糖贮积症）、苯丙酮尿症及血友病等是其中比较典型的罕见病类型。
“月亮孩子”的传说
有这样一群人，白头发，白皮肤，白睫毛，他们向往阳光，却又害怕阳光，只有在月亮出来的夜晚，才觉得自在，他们是白化症者，被古印地安人称为“月亮的孩子”。
关于白化症
很多人对白化症并不了解，白化症不是白癜风，更不是白血病，也没有传染性，而是一种先天性的罕见病。
白化症是由于控制酪氨酸酶的基因异常导致的，黑色素生成过程有缺陷的先天性代谢异常，属于体染色体隐性遗传病
，是
单基因
遗传疾病。白化症者主要表现为眼睛视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，皮肤、
眉毛
、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄。
白化病
在群体中的发病率约为1/10 000～1/2 0000。根据人口比例测算，目前全国有近8.7万名白化症者，而山东省大约有6300名月亮孩子。
由于缺乏黑色素的保护，