对于一种罕见病，“她”是如何面对的﻿
人生不如意事情有很多，并不能事事顺心，对于一种罕见病，看看她的家庭是如何面对的吧！
得病的不是我，是我亲哥哥——一位进行性肌营养不良症患者。
在我哥三岁时查出这病，四岁时我爸妈决定再生一个，一年后我便降临到了这个世界。
就像一个意外，我与这个世界结缘。
幼年的记忆全是长大后挺长辈们说的，那时候哥哥还可以走路，经常喂我吃西瓜。我口齿不清，哥哥是唯一可以听懂的。我仗着力大也会骑脚踏车带着哥哥（要不是有照片为证，我真不相信我可以带着比我大五岁的哥哥）。
上小学了，我渐渐长大了。每天我背着书包上学去了，而哥哥因为肌肉萎缩不能走路了。妈妈告诉我哥哥身体不好，凡事要让着哥哥。吃喝拉撒，只要爸妈不在家，我便担当起照顾哥哥的责任。
小学生的我什么也不懂，有时候也会欺负他，这时候妈便会拿起鸡毛掸子打我，但是她也不会真打，因为她心疼。
而我哥呢，每天在家看电视，学习历史军事知识、百家讲坛、各种记录篇是我哥的最爱。尽管只能通过看电视获取知识，但他却掌握了很多。
后来我上中学了，年龄的增大，哥哥的病情逐渐恶化。卡在喉咙里的痰咳不出来。如果身体歪了一定得需要人扶正，深刻的记得有次我哥一个人在家时一