只有女孩子才会得这种罕见病！8个月时会叫“爸爸”，1岁时却忽然“变笨”。浙大儿院为她们开展了雷特综合征关爱行动！有这样一群特殊的女孩，从出生的那一天起疾病就伴随她们一生的道路。时间的脚步没有为她们书写前进的发育曲线，光阴的流逝带下的是她们运动技能的倒退。失望、惆怅、悲伤……摇曳的希望之火在残酷的现实前渐渐熄灭。她们是雷特综合征患者，平均寿命不到50岁。
4月23日，浙大儿院康复科协同北京大学第一医院儿科及雷特家庭关爱中心，在湖滨院区举行了“2016年罕见病雷特综合征关爱行”的医患交流活动。本次活动邀请了很多国内著名专家，解读疾病基础认知、康复指导、心理干预、养护分享等方面，很多家长都带着孩子不辞辛苦从省内各地专门赶来。
活动由康复科李海峰主任致辞，提出了他多年来在雷特综合征方面的见解。小儿神经学科泰斗吴希如教授也特意为此次交流会写来寄语，表示她的关注。北京大学第一医院包新华教授，就雷特综合征的致病基因、临床特征及合并症提出了最新的研究进展。中科院神经科学研究所熊志奇教授，阐述了雷特综合征的神经生物学机制。其间雷特家庭关爱中心发起人之一孙娟女士也讲诉了中心的创立和发展历程。
活动中，周先生和妻子带着女儿专门从温