春风十里，罕你相见 ——229国际罕见病日行动总结会圆满举办春风十里，罕你相见
229国际罕见病日行动总结会圆满举办
还记得今年二月，这一张张自信微笑的面容吗？
还记得2月29日国际罕见病日，盛大的“从不罕见”发布会吗？
二月，伴随着又一个国际罕见病日的到来，我们联合数十家罕见病兄弟组织推出了“29+”计划，汇集病友、公益组织、医学专家、企业、媒体等社会各界的力量，共同支持罕见病群体。2月29日前后，除了发布会之外，全国各地的各罕见病组织均组织了丰富多彩的活动，让病友走到公众面前，呈现我们最真实的风采。
4月21日-22日，“229国际罕见病日行动总结会”在京召开，参与“29+”计划的全国数十家罕见病组织的伙伴们齐聚一堂，回顾难忘的二月，分享经验，交流感受，一起展望和设计未来罕见病组织的行动。
从几个月来的携手奋斗，到两天来的欢乐团聚，兄弟组织间的彼此陪伴和支持，也在渐渐加深。来京的旅途上，大家在群里互相叮嘱，熟悉交通的伙伴们，为初来北京的伙伴细心指路并早早迎接；第一天的第一个环节，大家围成一圈，分享各自除了疾病之外的“罕见”，老K之家的龙飞说，我的罕见是我有天生的烟熏妆，小伙伴赵鑫说，我的罕见是说话总是像说