渐冻人、瓷娃娃、玻璃人…带你走进神秘的“罕见病”世界【导读】
最近，一项从美国传来的“冰桶挑战”活动风靡世界。随着越来越多的知名人士获邀加入冰桶挑战，肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻人”）走进大众视野。其实，还有更多不为人知的罕见病人，隐藏在黑暗的角落。共济失调症、庞贝氏症、成骨不全症……每一个陌生的疾病名字背后，都是一个残酷而真实的世界。中国目前有1000多万罕见病人，需要你我的关注。
编后:
“渐冻人”（运动神经元疾病）、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“玻璃人”（血友病）、“企鹅家族”（共济失调），有人说，罕见病是我们人类繁衍过程中的“空难”。中国慈善总会的数据显示，全国有近千万人正在承受这场“空难”，罕见病病种在5000种以上。尽管部分罕见病已受到政府或相关机构、基金会的关注，但相对罕见病患者庞大的数量，他们受到的关注还是太少了。
多次在全国“两会”上呼吁罕见病立法的全国政协委员、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授表示，我国对罕见病的定义是患病率低于十万分之一，发病率低于五十万分之一的疾病。统计发现，80%的罕见病具有遗传性；44%的患者至少用了5年才确诊，多者用了30年；30%的患者至少看5—10位