## KEBIJAKAN PENDIDIKAN UNTUK ANAK-ANAK PENGIDAP KANKER DAN TUMOR

## EDUCATION POLICY FOR CHILDREN WITH CANCER AND TUMOR
Satria Kharimul Qolbi UIN Sunan Kalijaga Yogyakarta

## kafacila@gmail.com

## J U R N A L PENELITIAN KEBIJAK AN PENDIDIKAN
Naskah diterima:
7 Januari 2021 direvisi akhir: 19 Agustus 2021 disetujui: 19 Agustus 2021 Volume 14 Nomor 1/2021
DOI      : 10.24832/jpkp.v14i1.395

## ABSTRACT
Education in Indonesia is regulated in a law which mandates that basically every human being  has  the  right  to  fulfill  education.  Humans  here  mean  everyone  despite  different ethnicities, races or religions, or even age. Everyone has the right to get education. This includes children who were diagnosed with cancer and tumor. The education of children with  cancer  and  tumor  needs  to  be  considered  with  policies  that  are  formulated  and made specifically. This research was conducted with data collection methods in the form of interviews and documentation, which were then analyzed through data reduction, data assessment, and data verification. Data verification was carried out at a social foundation that serves children with cancer, namely Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia (Indonesian Cancer  Child  Care  Foundation),  which  has  a  program  called  My  school,  focused  on  the fulfillment of education for children diagnosed with cancer. The foundation was chosen to be a source of data in making appropriate policies for children with cancer, because with its 14-year career, YKAKI has contributed to the education of cancer children. Through problem formulation, forecasting, and recommendations, it was found that several things could be managed, including the hospital education system (hospital schooling), a special curriculum for children with cancer and tumor, the learning process for children with cancer and tumor, teachers for children with cancer and tumor, facilities that adapt the physical abilities of children with cancer and the continuity of education for children with cancer. From various points, it is concluded that a policy that focuses on the education of children with cancer and tumor is urgently needed.
Key words : Education Policy, Children, Cancers, Tumors

## ABSTRAK
Pendidikan di Indonesia diatur dalam undang-undang yang mengamanatkan bahwa pada dasarnya setiap manusia mempunyai hak dalam memenuhi pendidikan. Manusia di sini tidak memandang suku, ras atau agama yang berbeda, atau bahkan usia dari kecil sampai tua. Semua memiliki hak dalam pendidikan. Tidak luput juga anak-anak yang terdiagnosis kanker dan tumor. Oleh karena itu, pendidikan anak-anak dengan penyakit kanker dan tumor perlu diperhatikan  dengan  kebijakan-kebijakan  yang  disusun  dan  dibuat  khusus.  Penelitian  ini dilakukan dengan metode pengumpulan data berupa wawancara dan dokumentasi, yang kemudian dianalisis melalui reduksi data, pengkajian data, dan verifikasi data. Verifikasi data dilakukan di yayasan sosial yang melayani anak-anak kanker yaitu Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia dengan programnya sekolah-ku , yaitu pemenuhan pendidikan untuk anak-anak yang terdiagnosis kanker. Yayasan tersebut dipilih menjadi sumber data dalam pembuatan kebijakan yang tepat untuk anak-anak kanker, karena dengan kiprah yang sudah mencapai 14 tahun, YKAKI sudah memberikan kontribusi dalam memenuhi pendidikan anak-anak kanker. Melalui perumusan, forecasting , hingga rekomendasi kebijakan, ditemukan bahwa beberapa hal dapat menjadi pilihan, antara lain sistem pendidikan rumah sakit ( hospital schooling ), kurikulum khusus anak-anak kanker dan tumor, proses belajar anak-anak kanker dan tumor, guru-guru untuk anak-anak kanker dan tumor, fasilitas yang menyesuaikan kemampuan fisik anak-anak kanker dan keberlanjutan pendidikan anak-anak kanker. Dari berbagai telaah, disimpulkan bahwa sebuah kebijakan yang tertuju pada pendidikan anak- anak kanker dan tumor sangat diperlukan.
Kata kunci : Kebijakan Pendidikan, Anak-anak, Kanker, Tumor

## PENDAHULUAN
P endidikan itu sendiri adalah usaha sadar dan terencana untuk mewujudkan suasana belajar dan proses pembelajaran agar peserta didik mengembangkan potensi dirinya untuk memiliki kekuatan spiritual keagamaan, pengendalian diri, kepribadian, kecerdasan, akhlak mulia, serta keterampilan yang diperlukan dirinya, masyarakat, bangsa dan Negara. 1 Dalam arti sederhana pendidikan sering  diartikan  sebagai  usaha  manusia  untuk membina kepribadiannya sesuai dengan nilai- nilai di dalam masyarakat dan kebudayaan. Dalam  perkembangannya,  istilah  pendidikan atau paedagogie berarti  bimbingan  atau pertolongan yang diberikan dengan sengaja oleh orang dewasa agar ia menjadi dewasa. 2
Pendidikan sangat penting bagi umat manusia. Untuk mengubah manusia dengan memunculkan potensi-potensinya, harus dengan pengarahan yang benar yaitu dengan pendidikan. Pendidikan juga membentuk moralitas bagi setiap manusia. Oleh karena itu, diperlukan pendidikan yang merata.  Pendidikan  yang  merata  artinya pendidikan  yang  dapat  diterapkan  oleh  setiap manusia tanpa sekat pembatas bagi kalangan bawah maupun kalangan atas, bagi orang-orang kaya maupun orang-orang miskin. Pendidikan merupakan upaya mengubah pola pikir manusia sehingga dapat memaksimalkan fungsi nalar manusia dalam bertindak dan berperilaku.
Pendidikan menuntut manusia untuk belajar. Proses belajar yang tertata dan terkonsep merupakan bagian dari pendidikan. Pendidikan tidak mengenal usia, status, maupun pekerjaan. Setiap manusia memiliki hak yang sama dalam hal pendidikan. Dalam Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 20 Tahun 2003 tentang sistem pendidikan Nasional pada Pasal 3, dinyatakan bahwa pendidikan nasional berfungsi mengembangkan kemampuan dan membentuk watak serta peradaban bangsa yang bermartabat dalam rangka mencerdaskan kehidupan bangsa, bertujuan untuk berkembangnya potensi peserta didik agar menjadi manusia yang beriman dan bertakwa kepada Tuhan Yang Maha
1   Wina Sanjaya, Strategi Pembelajaran Berorientasi Stan- dar Proses Pendidikan. (Jakarta: Kencana, 2010 hlm. 2.
2   Hasbullah, Dasar-dasar Ilmu Pendidikan, (Jakarta: Ra - jawali Pers, 2009), hlm. 1.
Esa, berakhlak mulia, sehat, berilmu, cakap kreatif,  mandiri,  dan  menjadi  warga  Negara yang  demokratis  serta  bertanggung  jawab (Departemen Pendidikan Nasional, 2003).
Fungsi pendidikan itu sendiri sangat beragam sehingga pendidikan sangat signifikan diterapkan oleh setiap manusia termasuk Negara Kesatuan Republik  Indonesia.  Khususnya  lagi,  anak-anak yang memiliki kebutuhan khusus. Berkebutuhan khusus di sini bukan tunarungu, tunanetra dan lainya, melainkan orang-orang dalam keadaan sakit yang membutuhkan pengobatan yang  cukup  lama  seperti  orang-orang  yang terdiagnosis kanker dan tumor. Orang-orang yang terdiagnosis kanker dan tumor membutuhkan waktu yang lama dalam pengobatannya, khususnya anak-anak yang saat ini masih dalam tahap  awal  memasuki  pendidikan.  Setidaknya membutuhkan waktu pengobatan sekitar 2 tahun. 3 Dapat  kita  bayangkan  betapa  sulitnya mengatur waktu masa pengobatan dan pada sisi lain mereka juga memiliki hak memperoleh pendidikan yang harus dipenuhi.
Perlu adanya perhatian khusus dari pemerintah terkait pemenuhan hak pendidikan anak- anak yang terdiagnosis kanker dan tumor. Untuk  daerah  pasien  wilayah  Daerah  Istimewa Yogyakarta, semua pasien anak-anak kanker dan tumor dirawat di RSUP Sardjito yang sudah memiliki standar pengobatan kanker dan tumor. rumah sakit tersebut memiliki ruangan khusus untuk anak-anak kanker dan tumor yang sedang menjalani pengobatan. Pasien berasal dari berbagai daerah, dan ruangan tersebut dikhususkan untuk anak-anak yang terdiagnosis kanker dan tumor. Di dalam ruang tersebut terdapat ruang khusus yang berfungsi sebagai ruang sekolah bagi anak-anak sekaligus ruang bermain. Ruang tersebut sangat berguna dalam  memberikan  berbagai  aktivitas  bermain dan belajar bagi anak sehingga saat menjalani masa pengobatan, anak dapat terhibur dengan tersedianya fasilitas tersebut. 4
Permasalahan pendidikan untuk anak-anak kanker dan tumor ini masih memerlukan
3   Hasil wawancara dengan Ibu Ratih Koordinator Rumah Kita YKAKI Jogja pada hari jum’at 20 November 2020 pukul 16.00
4   Hasil Observasi data dan wawancara dengan pak Hevi sebagai guru sekolah-ku YKAKI Jogja hari senin 23 No- vember 2020 pukul 13.00
kebijakan-kebijakan yang tujuannya pemenuhan hak untuk pendidikan anak-anak yang terdiagnosis  kanker  dan  tumor.  Di  Indonesia belum ada lembaga pendidikan yang fokus dalam mengatur tentang pendidikan bagi siswa yang terdiagnosis kanker dan tumor. Namun, penulis menemukan beberapa daerah, khususnya di Yogyakarta memiliki yayasan sosial khusus anak pengidap kanker dan tumor. Salah satunya adalah Yayasan Kasih Anak Kanker dan tumor Indonesia cabang Yogyakarta. Yayasan tersebut mengkhususkan dirinya untuk anak kanker dan tumor dari keluarga prasejahtera di Indonesia, YKAKI memfasilitasi semua sarana yang berkonsep “ Holistic  Complete ” bagi terealisasinya kesembuhan anak kanker dan tumor. 5 Salah satu fasilitas yayasan tersebut adalah sekolah-ku sebagai sarana pendidikan gratis  bagi  anak-anak  yang  terdiagnosis  kanker dan tumor dalam memenuhi hak belajar anak agar pada masa pengobatan, anak-anak pejuang kanker dan tumor tetap dapat melanjutkan sekolah.
Hal tersebut dapat kita jadikan acuan sebagai pembentukan kebijakan dalam memberikan pemenuhan hak pendidikan bagi anak-anak pejuang kanker dan tumor. Penulis akan menjelaskan beberapa hal mengenai sistem bagaimana yayasan tersebut memberikan fasilitas pendidikan bagi anak-anak kanker dan tumor. Hal-hal yang baik ini dapat dijadikan praktik  baik  dan  diterapkan  secara  nasional, untuk menjadi solusi bagi kelanjutan pendidikan bagi anak-anak pejuang kanker dan tumor.

## METODE PENELITIAN
Dalam  penulisan  ini  peneliti  mengumpulkan data melalui wawancara dan dokumentasi. Wawancara merupakan tanya jawab dengan seseorang yang diperlukan untuk dimintai keterangan atau pendapatnya mengenai suatu hal. 6 Teknik pengumpulan data ini mendasarkan diri pada laporan tentang diri sendiri pada pengetahuan atau keyakinan pribadi. 7 Dokumentasi adalah cara pengumpulan
5 http://ykaki.org/ Web YKAKI diakses pada hari senin 23 November 2020 pukul 11.00
6  Suharso, Ana retnoningsih, KBBI, (Semarang: CV Widya Karya, 2009), hlm.637.
7  Sugiyono, Metode Penelitian Pendidikan Pendekatan
informasi yang didapatkan dari dokumen yakni peninggalan tertulis, arsip-arsip, akta ijazah, rapor, peraturan perundang-undangan, buku harian, surat-surat pribadi, catatan biografi dan lain-lain yang ada kaitannya dengan masalah yang diteliti. 8
Wawancara digunakan untuk mencari data mengenai lembaga pendidikan untuk anak- anak kanker dan tumor sebagai bahan kebijakan pendidikan anak-anak kanker dan tumor.  Dokumentasi  merupakan  bahan penguat informasi mengenai perjalanan YKAKI dengan program sekolah-ku dalam memenuhi pendidikan anak-anak kanker dan tumor.
Teknik analisis datanya antara lain reduksi data yang berarti, merangkum, memilih hal-hal yang pokok, memfokuskan pada hal-hal yang penting, dicari tema dan polanya dan membuang hal yang tidak perlu. 9 Penyajian data untuk memudahkan memahami apa yang terjadi dan merencanakan kerja selanjutnya berdasarkan apa yang telah dipahami tersebut. 10 Verifikasi  adalah  proses mencari kesimpulan yang diharapkan merupakan temuan baru yang sebelumnya belum pernah ada. 11 Analisis data digunakan dalam mengelola data untuk dijadikan sumber dalam membuat kebijakan pendidikan anak-anak kanker dan tumor.

## HASIL DAN PEMBAHASAN GAMBARAN UMUM YKAKI DAN SEKOLAH-KU
YKAKI adalah singkatan dari Yayasan Kasih Anak Kanker dan tumor Indonesia. Sebagai Yayasan yang mengkhususkan dirinya untuk anak kanker dan tumor dari keluarga prasejahtera di Indonesia, YKAKI memfasilitasi semua sarana yang berkonsep Holistic  Complete bagi terealisasinya kesembuhan anak yang mengidap kanker dan tumor. Holistic  Complete yang disediakan adalah Rumah Kita yaitu rumah tinggal dengan lingkungan sehat dan asri, Sekolah- ku yang menyediakan sarana pendidikan,
Kuantitatif, Kualitatif, dan R&D, (Bandung: alfabeta, 2010), hlm. 194.
8   Pohan, Metodologi Penelitian Pendidikan, (Yogyakarta: Lankara, 2007) hlm. 74.
9   Ibid hlm. 338.
10  Ibid., hlm. 341.
11  Ibid., hlm. 345.
transportasi dari dan ke rumah sakit, serta Sosialisasi Edukasi. Yang melatarbelakangi berdirinya YKAKI yaitu penyakit kanker dan tumor yang menimpa anak-anak tidak pandang bulu. Satu kata yang menakutkan, terutama bila menimpa putra/putri tercinta. Masa indah anak- anak serasa tercabik dan dunia serasa berhenti berputar  dan  tidak  akan  pernah  sama  seperti dahulu. Menurut data statistik resmi dari IARC ( International Agency for Research on Cancer ), 1 dari 600 anak akan menderita kanker dan tumor sebelum umur 16 tahun. Beberapa hasil studi dan penelitian oleh tenaga ahli di dunia menyatakan bahwa  jumlah  kasus  baru  dan  kematian  anak penderita  kanker  dan  tumor  meningkat  setiap tahunnya: 1 anak terdiagnosis kanker dan tumor setiap 3 menit, setara dengan 20 anak dalam 1 jam atau 480 anak per hari. (Sumber: Letter to ICCCPO  members,  Dec.  2014,  Carmen  Auste  – Chair of ICCCPO ). Kanker dan tumor pada anak merupakan masalah yang cukup kompleks mengingat perawatan dan/atau pengobatannya melibatkan orang tua, tenaga profesional, dan fokus  pada  peranan  penting  keluarga,  sekolah, serta lingkungan. 12
YKAKI berdiri pada tanggal 1 November 2006 dengan visi “ setiap  anak  Indonesia  yang menderita kanker dan tumor berhak mendapat pengobatan  serta  perawatan  yang  sebaik- baiknya, juga hak belajar maupun hak bermain walaupun  dalam  keadaan  sakit”. Misi  YKAKI adalah, pertama, memberikan awareness mengenai kanker dan tumor pada anak kepada masyarakat luas termasuk dokter-dokter di PUSKESMAS,  kader-kader  PKK,  Paramedis, sekolah-sekolah dan masyarakat umum lainnya. Kedua, mendukung program pemerintah serta melengkapi kegiatan-kegiatan yang telah dilakukan oleh berbagai organisasi antara lain dengan menyediakan rumah singgah, pendidikan di rumah sakit, transportasi, membantu “mengejar”  pasien  yang  tidak  melanjutkan pengobatan serta melaksanakan “ awareness/ public  education ” bagi masyarakat umum. Ketiga, menggalang dana serta dukungan dari berbagai pihak yang peduli kanker dan tumor pada anak untuk menunjang kegiatan-kegiatan YKAKI. 13
12 http://ykaki.org/ Web YKAKI diakses pada hari senin 23
November 2020 pukul 11.47 13 http://ykaki.org/ Web YKAKI diakses pada hari senin 23 November 2020 pukul 11.50
YKAKI memiliki beberapa cabang di Indonesia antara lain Bandung, Jakarta, Makassar, Manado, Riau,  Semarang,  Surabaya  dan  Yogyakarta. Penulis saat ini berposisi di Yogyakarta, maka lebih menelaah YKAKI cabang Yogyakarta. YKAKI saat ini sudah berusia 14 tahun dan sudah membantu sekitar 6418 siswa dari prasekolah sampai dengan tingkat atas. Jadi, sudah memiliki banyak pengalaman dalam memberikan pelayanan untuk anak-anal pejuang kanker dan tumor.  Dari  sekian  fasilitas  pelayanan  YKAKI, sekolah-ku sebagai  fasilitas  sekolah  gratis  bagi anak-anak pejuang kanker dan tumor sangat berperan besar manfaatnya khususnya untuk pendidikan anak-anak pejuang kanker dan tumor dengan sistem Hospital Schooling atau Sekolah Rumah sakit. 14 Sekolah-ku merupakan layanan pendidikan gratis bagi anak-anak terdiagnosis kanker dan tumor baik  yang  tinggal  di  rumah  sakit  maupun  yang tinggal  di  Rumah  Kita  (Rumah  Singgah  YKAKI). Dasar-dasar  dari  berdirinya sekolah-ku adalah UU No. 20 Tahun 2003 pasal 4 ayat 1 tentang prinsip penyelenggaraan pendidikan dan pasal 5 ayat 1 tentang hak dalam pendidikan. Ditambah lagi  kanker  dan  tumor  yang  pada  anak  tidak memandang usia sehingga usia-usia pada masa sekolah pun dapat juga terdiagnosis kanker dan tumor. Sekolah-ku juga memberikan Kegiatan Belajar Mengajar dengan rumah sakit yang kerja sama dengan YKAKI. Semua rumah sakit dari 8 cabang YKAKI sudah bekerja sama dengan YKAKI terkait  KBM  yang  ada  di sekolah-ku . Tercatat ada 10 rumah sakit yang bekerja sama dengan YKAKI. YKAKI Yogyakarta, khususnya, sudah bekerja sama dengan RSUP Sardjito, meski saat ini masih dalam proses izin operasional karena belum adanya regulasi sekolah untuk anak-anak kanker dan tumor yang ada di Indonesia. 15
Visi sekolah-ku adalah “memfasilitasi peserta didik yang menderita kanker dan tumor dan penyakit kronis lainnya untuk melaksanakan Kegiatan  Belajar  Mengajar  (KBM)  dan  bermain selama masa pengobatan”, sedangkan misi dari sekolah-ku antara lain: Pertama, memberikan peserta didik SD, SMP, SMA kesempatan belajar dan bermain pada masa pengobatan sehingga
14 Hasil Wawancara dengan bu Metta guru sekolah-ku YKAKI Jogja hari senin 23 November 2020 pukul 11.00
15 HasilData Dokumentasi dan observasi di YKAKI Jogja Senin 23 November 2020 pukul 11.00
dapat  mengikuti  pelajaran  dengan  baik  di sekolah  asalnya  tanpa  khawatir  putus  sekolah; Kedua, memberikan peserta didik prasekolah kesempatan belajar dan bermain pada masa pengobatan dan perawatan sehingga dapat melanjutkan pendidikan ke Sekolah Dasar (SD); Ketiga,  menjalin  kerja  sama  dengan  sekolah terdekat dengan sekolah-ku melalui suku dinas pendidikan setempat untuk menjadi sekolah titipan  agar  peserta  didik  dapat  melaksanakan ujian. 16
Tenaga pendidik di sekolah-ku terdiri dari 21 guru yang memiliki latar belakang jurusan yang  berbeda-beda  mulai  dari  PGPAUD,  PGTK, PGSD, PAI, B Indonesia, B Inggris, MIPA, BK, Seni Budaya, PLB dan Pendidikan Matematika. Guru- guru di sekolah-ku memberikan pembelajaran dengan  adaptif  yaitu  dengan  menyesuaikan kemampuan  dan  keadaan  fisik  anak,  karena pada  masa  pengobatan,  kekuatan  fisik  dan stamina anak sangat terpengaruh. Dari total 21 guru yang ada di sekolah-ku , sudah termasuk di berbagai kota di Indonesia. walaupun guru- guru di sekolah-ku memiliki latar belakang khusus pada jurusan pendidikannya tapi tetap memberikan pembelajaran jurusan lainnya. Misalkan  guru  dengan  jurusan  PGSD,  dalam praktik  mengajar  kesehariannya  juga  mengajar semua mata pelajaran SMP dan SMA. Jadi, semua guru yang ada di sekolah-ku memiliki tugas yang multidisipliner, yaitu dapat menguasai beberapa mata pelajaran lain sehingga secara prinsip dapat memberikan pembelajaran semua mata pelajaran. 17
Sistem  Kegiatan  Belajar  Mengajar  (KBM)  di sekolah-ku berbeda dengan sekolah pada umumnya, baik dari jam belajar maupun strategi metode mengajarnya. Jam belajar sekolah-ku dimulai dari Senin sampai dengan Kamis pagi pukul 09.00 – 12.00 dan siang pukul 13.00 – 15.00, dan Jumat pagi pukul 09.00 – 11.00 kegiatan literasi dan siang pukul 13.30 – 15.00 kegiatan religi. Di hari Sabtu, ada evaluasi guru setiap cabang. KBM berbeda dari kelas umumnya di  mana  1  kelas  hanya  1  jenjang.  Di sekolah- ku , dalam 1 meja terdiri dari berbagai jenjang. Setiap  cabang  memiliki  model  tersendiri.
16 HasilData Dokumentasi dan observasi di YKAKI Jogja Senin 23 November 2020 pukul 11.10
Sekolah-ku Yogyakarta dibagi 2 kelas, pertama kelas  PAUDTK  dan  kedua  kelas  SD,  SMP,  dan SMA.  Metodenya  hampir  sama  seperti Home Schoolng namun lebih luas karena dalam 1 meja terdiri  dari  4-6  anak.  KBM  saat  di  rumah  sakit memiliki  pola  berbeda.  Untuk  RSUP  Sardjito, KBM dilakukan di ruangan khusus untuk sekolah, tepatnya di ruang Estela yaitu ruangan untuk pengobatan khusus untuk anak-anak pengidap kanker dan tumor. Jam pelajaran di rumah sakit sama seperti di Rumah Kita, namun lebih fleksibel  karena  keadaan  anak  di  rumah  sakit berbeda dengan keadaan di Rumah Kita. Anak- anak yang ada di rumah sakit sedang menjalani Kemoterapi  sehingga  mempengaruhi  fisik  dan keadaan perasaan anak, ditambah lagi adanya suatu tindakan yang membuat anak itu berpuasa 8  jam  maka  sangat  mempengaruhi  KBM  anak- anak. Oleh karena itu, guru-guru pengajar anak- anak kanker dan tumor ini memiliki tugas dan tantangan yang luar biasa. 18
Kurikulum yang digunakan sekolah-ku sama dengan sekolah pada umumnya yang sesuai dengan instruksi dari Kemendikbud yaitu Kurikulum 2013. Di sekolah-ku ada 2 tipe siswa. Pertama, siswa binaan yang sudah terdaftar di sekolah asal sebelum terdiagnosis kanker dan tumor.  Jadi,  siswa  binaan  statusnya  aktif  di sekolah asal dan sedang menjalani pengobatan kanker dan tumor. Selama pengobatan, siswa  tersebut  tinggal  di  Rumah  Kita  YKAKI dan  terdaftar  juga  di sekolah-ku. Tugas dari sekolah-ku di sini sebagai perantara yang menjembatani antara sekolah asal siswa dengan siswa yang sedang dalam pengobatan. Tugas- tugasnya  seperti  mendampingi  belajar  dengan meneruskan tema-tema sesuai instruksi guru sekolah asalnya, mengawasi saat PTS dan PAS serta mentransfer nilai siswa ke sekolah asalnya. Dengan  komunikasi  yang  berkelanjutan  antara guru sekolah-ku dengan sekolah asalnya, siswa tetap terpantau dengan baik oleh wali kelasnya. Karena itu, perlu MOU kerja sama antara sekolah asal siswa dengan sekolah-ku. Kedua , siswa non- binaan , yaitu siswa yang sudah memutuskan untuk  cuti  sekolah.  Keputusan  siswa  tersebut sudah  dipertimbangkan  secara  matang  oleh siswa  itu  sendiri  dan  orang  tua  sehingga  KBM di sekolah-ku dijalani sebagai bentuk kegiatan belajar pada umumnya. Dengan kegiatan belajar
18 HasilData Dokumentasi dan observasi di YKAKI Jogja Senin 23 November 2020 pukul 11.00
tersebut diharapkan saat siswa sembuh sudah dibekali persiapan yang matang. 19
Fasilitas untuk sekolah-ku tidak  jauh  berbeda dengan sekolah pada umumnya. Ada kelas musik, kelas desain grafis, kelas memasak, kelas menari,  mini-lab,  perpustakaan,  multimedia, taman bermain dan lab komputer. Beberapa kegiatan  pembelajaran  di  luar  sekolah  seperti berkunjung ke museum, berkunjung ke perpustakaan daerah, dan rihlah yang sifatnya menghibur anak-anak juga dilakukan, karena selama pengobatan kegiatan di luar sangat berpengaruh mengurangi kebosanan anak-anak yang menjalani pengobatan kanker dan tumor. Semua kegiatan di luar anak-anak pejuang kanker dan tumor tetap di damping orang tua masing- masing karena yang lebih memahami keadaan masing-masing anak adalah orang tua. 20

## PERMASALAHAN KEBIJAKAN PENDIDIKAN ANAK-ANAK PEJUANG KANKER DAN TUMOR
Persoalan yang dibahas dalam tulisan ini adalah kebijakan pendidikan yang dapat diterapkan untuk anak-anak pejuang kanker dan tumor. Pendidikan merupakan hak yang didapat bagi setiap  manusia  tidak  terbatas  apakah  usia muda maupun sudah tua. Di Indonesia saat ini belum ada penekanan bagi aturan-aturan yang diberikan kepada anak-anak pengidap kanker dan tumor dalam hal pendidikan. Perlu adanya perhatian  yang  mendalam  agar  menjadi  solusi bagi pendidikan anak-anak pengidap kanker dan tumor.
Masalah-masalah mengenai pendidikan
anak yang menjalani pengobatan yang perlu diperhatikan  adalah  sistem  pembelajaran, lembaga yang menaungi pendidikan anak- anak dengan penyakit kronis, kurikulum yang sesuai dengan pendidikan anak-anak pengidap kanker dan tumor, guru-guru yang memberikan pembelajaran dengan anak-anak pengidap kanker, fasilitas-fasilitas pendidikan anak kanker dan tumor, dan yang terakhir keberlanjutan dari pendidikan anak-anak pengidap kanker dan tumor setelah mereka sembuh dari sakit kanker
19   Hasil Observasi data dan wawancara dengan pak Hevi sebagai guru sekolah-ku YKAKI Jogja hari senin 23 No- vember 2020 pukul 13.00
20 Hasil Wawancara dengan bu Metta guru sekolah-ku YKAKI Jogja hari senin 23 November 2020 pukul 11.30
dan tumornya. Anak-anak dengan penyakit kanker dan tumor yang sebelumnya sudah terdaftar  sekolah  asalnya  perlu  diperhatikan pada saat sakit agar setelah sembuh tetap dapat melanjutkan sekolah.
Dalam  aplikasi  yang  terbatas  dan  selektif, perspektif  kebijakan  pendidikan  secara kuantitatif  dapat  meningkatkan  derajat rasionalitas dalam proses pembuatan keputusan di sektor publik (termasuk kebijakan pendidikan). Pendekatan dalam analisis lebih ditujukan pada dekomposisi masalah sosial makro strategis menjadi beberapa masalah yang lebih operasional. Sebagai contoh, masalah mutu pendidikan dapat didekomposisikan menjadi beberapa komponen masalah yang berkaitan secara langsung atau tidak, seperti mutu guru, mutu siswa, mutu pengelolaan, mutu proses pendidikan, mutu sarana prasarana, mutu proses pengajaran. Selanjutnya dilakukan analisis kebijakan terhadap masing-masing komponen secara tuntas sehingga menghasilkan beberapa  alternatif  kebijakan  yang  masing- masing diperkirakan mempunyai akibat yang komplementer terhadap pemecahan masalah makro  mutu  pendidikan  tersebut,  dan  setiap akibat  yang  ditimbulkan  masing-masing  bagian harus terorganisasi dalam kesatuan konsep. 21
Berbagai permasalahan dalam pendidikan anak-anak pengidap kanker dan tumor perlu diperhatikan  dengan  sebuah  kebijakan  yang tepat. Pada prinsipnya, kebijakan yang tepat akan melahirkan kerangka aturan yang jelas dan  aturan  konsep  yang  sistematis,  sehingga pendidikan bagi pejuang kanker dan tumor dapat diterapkan dengan sebaik-baiknya.

## KEBIJAKAN PENDIDIKAN BAGI ANAK-ANAK PENGIDAP KANKER DAN TUMOR
Syafiie  mendefinisikan  kebijakan  publik  adalah semacam jawaban terhadap suatu masalah karena merupakan upaya memecahkan, mengurangi, dan mencegah suatu keburukan serta sebaliknya menjadi penganjur, inovasi, dan pemuka terjadinya kebaikan dengan cara terbaik
21 Mada Sutapa. Kebijakan Pendidikan Dalam Perspektif Kebijakan Publik.( Dosen Program Studi Manajemen Pendidikan FIP Universitas Negeri Yogyakarta.2008) hlm.5-6
dan  tindakan  terarah. 22 Kebijakan  diartikan sebagai rangkaian konsep dan asas yang menjadi garis besar dan dasar rencana dalam pelaksanaan suatu pekerjaan, kepemimpinan, dan  cara  bertindak  (tentang  pemerintahan, organisasi,  dsb);  pernyataan  cita-cita,  tujuan, prinsip, dan garis pedoman untuk manajemen dalam usaha mencapai sasaran. 23
Prinsip dari kebijakan ini merupakan bentuk dari  pemecahan  masalah.  Masalah  yang  kita bahas mengenai pendidikan anak-anak pejuang kanker dan tumor dari semua jenjang baik PAUD,  TK,  SD,  SMP  dan  SMA.  Dengan  adanya kebijakan ini, akan ditemukan suatu solusi dalam memecahkan masalah bagi pendidikan anak-anak pengidap kanker dan tumor. Namun, perlu  kita  cermati  bahwa  dalam  menyusun kebijakan ada proses-proses tertentu mulai dari perumusan, forecasting , dan rekomendasi. Oleh karena itu, perlu susunan sistematika pembuatan kebijakan pendidikan anak-anak pejuang kanker dan tumor.
Langkah pertama dalam menyusun dan membuat kebijakan adalah mencari rumusan masalahnya  terdahulu.  Rumusan  masalah bertujuan memberikan informasi mengenai kondisi-kondisi yang menimbulkan masalah. 24 Perumusan masalah kebijakan publik berkaitan dengan cara atau metode yang digunakan. Untuk dapat membuat rumusan masalah kebijakan dengan baik, diperlukan beberapa metode. Analisis yang digunakan adalah analisis batas, yaitu usaha memetakan masalah melalui snowball sampling dari pemangku kepentingan. Analisis ini dihadapkan pada masalah yang tidak jelas dan rumit, sehingga diperlukan bantuan pemangku  kepentingan  untuk  memberikan informasi yang berhubungan dengan masalah yang dihadapi. 25
22 Arifin Tahir,Kebojakan Publik dan Tranparansi Penye - lenggara Pemerintah Dareah.(Bandung: Alfabeta. 2014) hlm. 20
23 Taufiqurokhman.Kebijakan Publik Pendelegasian Tang - gung Jawab Negara Kepada Presiden Selaku Penyeleng- gara Pemrintah.(Jakarta: Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik
Universitas Moestopo Beragama. 2014) hlm. 2 24   Ibid….. hlm.17
25   Eko Handoyo. Kebijakan Publik.(Semarang: Widya Karya.2012). hlm 40
Rumusan  kebijakan  pendidikan  anak-anak pengidap kanker dan tumor antara lain: 1) Tempat Lembaga Pendidikan yang menunjang pendidikan untuk anak-anak kanker dan tumor sesuai  kebutuhan  setiap  daerah;  2) Kurikulum yang  di  dalamnya  setiap  perangkat  materi pembelajaran yang sesuai dengan kebutuhan anak-anak pejuang kanker dan tumor; 3) Proses kegiatan belajar mengajar terkait dengan durasi waktu yang sesuai dengan kebutuhan anak-anak pengidap kanker dan tumor; 4) Tenaga pendidik yang mampu memberikan pembelajaran kepada anak-anak kanker dan tumor dengan metode dan strategi pembelajaran yang tepat; 5) Fasilitas pendukung pembelajaran anak-anak pengidap kanker dan tumor yang dapat meningkatkan semangat  belajar  pada  saat  pengobatan;  6) Keberlanjutan pendidikan anak-anak pengidap kanker dan tumor setelah mereka sudah menjalani pengobatan dan dinyatakan sembuh.
Forecasting atau prediksi memberikan informasi mengenai konsekuensi di masa mendatang dari  penerapan  alternatif  kebijakan,  termasuk apabila  tidak  membuat  kebijakan. 26 Prediksi dapat menyediakan pengetahuan yang relevan dengan kebijakan tentang masalah yang akan terjadi pada masa mendatang sebagai akibat dari diambilnya alternatif, termasuk tidak melakukan sesuatu. Hal ini dilakukan dalam tahap formulasi kebijakan. Prediksi dapat menguji masa depan yang  potensial.  Secara  normatif  bernilai mengestimasi  akibat  dari  kebijakan  yang  ada atau yang diusulkan, mengenali kendala yang akan terjadi dalam pencapaian tujuan dan mengestimasi  kelayakan  politik  (dukungan  dan oposisi) dari berbagai pilihan. 27
Forecasting pendidikan anak-anak pengidap kanker  dan  tumor  perlu  mempertimbangkan beberapa hal. Pertama, lembaga pendidikan untuk anak-anak kanker dan tumor harus memiliki manajemen tersendiri yaitu Hospital Schooling atau pendidikan yang berbasis rumah sakit. Hospital  Schooling adalah konsep pendidikan khusus kepada anak yang menderita suatu penyakit dan dirawat di rumah sakit dalam jangka waktu tertentu karena anak yang bersangkutan  tidak  mendapatkan  pendidikan
26 Taufiqurokhman.Kebijakan Publik Pendelegasian Tang - gung Jawab Negara Kepada Presiden Selaku Penyeleng- gara Pemrintah….hlm 17
27   Sahya Anggara. Kebijakan Publik.(Bandung: Pustaka
Setia,2014) hlm 172-173
di sekolah-sekolah umum. 28 Di  Negara-negara eropa sudah banyak menerapkan Hospital Schooling seperti  di  Southampton  Inggris. “ Any stay in hospital, or spell of serious illness, can  result  in  periods  of  absence  from  school, creating extra worries for young people and their families around the potentially negative impact this  can  have  on  their  educational  progress and  opportunities” Nell Giles (Headteacher Shouthamton Hospital School). 29
Maksud  Pernyataan  Nell  Giles  adalah  setiap tinggal  di  rumah  sakit,  atau  penyakit  serius, dapat mengakibatkan ketidakhadiran di sekolah, menciptakan  kekhawatiran  ekstra  bagi  kaum muda dan keluarga mereka tentang potensi dampak  negatif  yang  dapat  ditimbulkan  pada kemajuan dan peluang pendidikan mereka. Karena itu Lembaga Pendidikan yang sesuai untuk anak-anak kanker dan tumor adalah Hospital  Schooling. Di  Indonesia,  lembaga pendidikan yang menerapkan Hospital Schooling ada di YKAKI yaitu sekolah-ku.
Kedua, kurikulum yang tepat untuk pendidikan anak-anak pengidap kanker dan tumor pada prinsipnya tidak ada perbedaan dengan kurikulum pada umumnya terkait perangkat pembelajaran dan  materi-materi  pembelajaran.  Seperti  yang terdapat pada sekolah-ku, kurikulum untuk anak-anak pengidap kanker dan tumor juga sama dengan kurikulum pada sekolah umumnya yaitu Kurikulum 2013. Perbedaannya terletak pada penilaian yang mengurangi penilaian-penilaian bersifat  pembelajaran  praktik  seperti  materi pendidikan jasmani dan kesehatan atau materi olahraga karena fisik anak-anak pengidap kanker dan tumor terbatas. Anak-anak pengidap kanker dan  tumor  tidak  dianjurkan  untuk  kelelahan sehingga  hal  tersebut  menjadi  pertimbangan dalam menerapkan kurikulum yang sifatnya praktik.
“ Design and structure is organised into learning units  that  can  be  structured,  adapted  and delivered for each student to suit their particular needs whether they be cognitive, developmental,
28 http://dinkes.surabaya.go.id/portalv2/ blog/2011/05/18/hospital-schooling-bukan-seke- dar-pengganti-cuti-pasien-anak/ diakses pada hari Minggu 29 November 2020 pukul 15.06
29 http://southamptonhospitalschool.co.uk/welcome/ diakses pada hari minggu 29 november 2020 pukul 15.12
health related, emotional or physical.” 30 Sebagai penguat, prinsip kurikulum diatur ke dalam unit pembelajaran yang dapat disusun, diadaptasi, dan disampaikan untuk setiap siswa agar sesuai dengan kebutuhan khusus mereka apakah itu kognitif,  perkembangan,  terkait  kesehatan, emosional atau fisik. Hal tersebut juga dilakukan di sekolah-ku dengan kurikulum yang bersifat adaptif.
Ketiga,  proses  pembelajaran  terkait  durasi pembelajaran memiliki perbedaan yang sangat signifikan.  Pada  sekolah  umum,  setiap  jenjang memiliki  jam  belajar  yang  berbeda,  dan  setiap jenjang memiliki ketentuan jam belajar yang harus ditempuh dalam 1 hari pembelajaran. Berbeda dengan sekolah-ku yang membagi jam belajar menjadi dua kali, pembelajaran pagi 09.00 – 12.00 dan siang 13.00 – 15.00 yang  sifatnya  fleksibel,  menyesuaikan  keadaan fisik  anak-anak  pengidap  kanker  dan  tumor dengan sistem pembelajaran hospital schooling. Hospital schooling berpola seperti model home schooling namun dalam 1 meja terdiri dari 4-6 anak dengan jenjang yang berbeda, sedangkan home  schooling 1 meja 1 siswa sehingga lebih fokus.
Keempat, tenaga pendidik atau guru bagi anak-anak pengidap kanker dan tumor harus memiliki mental yang kuat dengan rasa kasih sayang yang tinggi. Guru-guru yang memberikan pembelajaran pada anak-anak pengidap kanker dan tumor juga memiliki kesehatan yang baik karena pada dasarnya anak-anak pengidap kanker dan tumor memiliki imun yang rendah  seperti  pada  saat  kemoterapi.  Karena dalam 1 meja terdiri berbagai jenjang, para pengajar  dituntut  memiliki  multidisipliner  ilmu pengetahuan sehingga menguasai berbagai bidang materi agar dapat memberikan transfer ilmu dengan benar.
Kelima, fasilitas-fasilitas penunjang belajar bagi anak-anak  kanker  dan  tumor  prinsipnya  tidak jauh berbeda pada sekolah umumnya. Dari segi pendalaman materi perlu ada perpustakaan yang memadai baik buku-buku materi maupun buku-buku bacaan sehari-hari. Penunjang materi Sains atau IPA bisa dengan mini-lab dengan  ketat  artinya  ada  beberapa  bahan
30   Hasil Unduh dokumentasi kurikulum Southamton Hospi- tal Schooling pada hari minggu 29 November 2020 pukul 15.44
yang  tidak  diperkenankan  untuk  anak-anak seperti  bahan  dengan  bau  yang  menyengat dalam  praktik  pembelajaran  kimia.  Kelas-kelas keterampilan dapat disesuaikan dengan minat dan bakat masing-masing anak. Karena anak- anak pengidap kanker dan tumor juga sama seperti  anak  lainnya  mereka  memiliki  cita-cita dan minat untuk dikembangkan.
Keenam, keberlanjutan pendidikan anak-anak kanker dan tumor setelah dinyatakan sembuh dari diagnosa kanker dan tumor. Setelah dinyatakan sembuh, anak-anak pengidap kanker dan tumor dan anak-anak pada umumnya tidak ada  perbedaan  signifikan  baik  fisik  maupun mental kecuali beberapa macam diagnosa seperti  tumor  mata (retinoblastoma) yang dalam  masa  pengobatannya  terdapat  tindakan operasi  yang  dapat  berdampak  signifikan terhadap kemampuan melihat. Pada kasus tersebut, anak-anak pengidap kanker dan tumor dapat melanjutkan sekolah di Sekolah Luar Biasa dan pada jenjang perkuliahan biasanya beberapa kampus dapat menerima anak yang  menyandang  keterbatasan  fisik  lainnya. Untuk anak-anak kanker dengan jenis leukemia biasanya  tidak  berdampak  pada  fisik  sehingga dapat melanjutkan sekolah di sekolah umum. Namun,  perlu  diperhatikan  bahwa  mereka pernah mengalami perjuangan melawan kanker maka  perlu  kehati-hatian  baik  dalam  makanan maupun  aktivitas  sehingga  kesehatan  sangat dijaga dengan baik dan komitmen yang kuat.
Tahap rekomendasi bertujuan memberikan informasi mengenai manfaat bersih dari setiap alternatif,  dan  merekomendasikan  alternatif kebijakan yang memberikan manfaat bersih paling  tinggi. 31 Rekomendasi  membantu mengestimasi tingkat risiko dan ketidakpastian, mengenal faktor eksternal dan akibat ganda, menentukan kriteria dalam pembuatan pilihan, dan menentukan pertanggungjawaban administratif bagi implementasi kebijakan. 32
Rekomendasi ini menentukan suatu kebijakan yang tepat untuk pendidikan anak-anak kanker dan tumor dari berbagai forecasting atau perkiraan kebijakan pendidikan anak-anak
31 Taufiqurokhman. Kebijakan Publik Pendelegasian Tang - gung Jawab Negara Kepada Presiden Selaku Penyeleng- gara Pemrintah….hlm 17
32   Sahya Anggara. Kebijakan Publik.(Bandung: Pustaka Setia,2014) hlm.173
pengidap  kanker  dan  tumor.  Dari  berbagai forecasting dapat ditentukan rekomendasi kebijakan, antara lain: Pertama, lembaga pendidikan anak-anak kanker dan tumor yang sesuai dalam lembaga pendidikan adalah sistem Hospital  Schooling. Kedua, kurikulum yang digunakan untuk pendidikan anak-anak kanker dan  tumor  yaitu  kurikulum  2013  yang  adaptif, artinya  sesuai  dengan  keadaan  dan  kebutuhan anak-anak kanker dan tumor. Keadaan sesuai dengan diagnosanya apabila diagnosa tersebut berdampak pada fisik seperti tumor tulang, mata dan lainnya, dapat menggunakan kurikulum Sekolah Luar Biasa. Apabila tidak mempengaruhi keadaan  fisik,  menggunakan  kurikulum  pada sekolah umumnya seperti sekolah Inklusi. Ketiga, proses pembelajaran anak-anak kanker dan tumor bersifat fleksibel dengan mengedepankan kemampuan dan kebutuhan anak-anak pengidap kanker dan tumor. Keempat, tenaga pendidik atau guru memiliki standar kesehatan yang tepat, dan memiliki kemampuan disiplin ilmu yang multidisipliner. Kelima, fasilitas pendidikan anak-anak kanker dan tumor terpenuhi sesuai minat dan bakat anak-anak pengidap kanker dan tumor. Khusus anak-anak kanker dan tumor yang berdampak  pada  fisiknya,  perlu  alat  bantuan khusus  karena  keterbatasan  fisik  tersebut. Keenam, anak-anak pengidap kanker dan tumor tetap dapat melanjutkan sekolah pada umumnya baik negeri maupun swasta. Sehingga tidak ada perbedaan dan diskriminasi antara anak-anak yang pernah terdiagnosis kanker dan tumor dengan anak-anak sehat lainnya.

## SIMPULAN DAN OPSI KEBIJAKAN
Berdasarkan pembahasan sebelumnya, kebijakan pendidikan anak-anak pengidap kanker dan tumor perlu diterapkan di Indonesia. Dengan permasalahan lembaga pendidikan, kurikulum, proses pembelajaran, tenaga pendidik, fasilitas penunjang belajar dan keberlanjutan pendidikan anak-anak kanker dan tumor sebagai pembuat dan penentu kebijakan sangat perlu diperhatikan sehingga pemerataan pendidikan di Indonesia dirasakan dengan benar bagi anak-anak yang terdiagnosis kanker dan tumor.
Dari  permasalahan-permasalahan  tersebut, penulis sudah menyusun berbagai rekomendasi kebijakan dengan menelaah Yayasan Kasih Anak Kanker Indonesia yang sudah berpengalaman dalam memenuhi dan melayani kebutuhan anak-
anak kanker dan tumor dalam hal pendidikan dengan program sekolah-ku. Rekomendasi tersebut berupa sistem Hospital  Scholing dengan kurikulum yang disesuaikan kemampuan dan kebutuhan anak-anak, proses pembelajaran yang  adaptif,  tenaga  pendidik  yang  sehat  dan multidisipliner,  fasilitas  penunjang  belajar yang memadai, dan keberlanjutan pendidikan disesuaikan sekolah pada umumnya sehingga tidak  ada  diskriminasi  setelah  dinyatakan kesembuhannya.

## PUSTAKA ACUAN
Ana,  R.S.  (2009). KBB. Semarang: CV Widya Karya.
Anggara, Sahya. (2014). Kebijakan  Publik. Bandung: Pustaka Setia.
Eko, H. (2012). Kebijakan Publik. Semarang: Widya Karya.
Hasbullah. (2009). Dasar-dasar Ilmu Pendidikan, Jakarta: Rajawali Pers.
Pohan. (2007). Metodologi Penelitian Pendidikan . Yogyakarta: Lankara.
Sanjaya, W. (2010). Strategi Pembelajaran Berorientasi Standar Proses Pendidikan . Jakarta: Kencana.
Sugiyono. (2010). Metode Penelitian Pendidikan Pendekatan  Kuantitatif,  Kualitatif,  dan R&D, Bandung: alfabeta.
Sutapa,  M.  (2008). Kebijakan  Pendidikan Dalam  Perspektif  Kebijakan  Publik .  Dosen Program Studi Manajemen Pendidikan FIP
Universitas Negeri Yogyakarta.
Tahir, A.K. (2014) . Kebijakan Publik dan Transparansi Penyelenggara Pemerintah Dareah. Bandung: Alfabeta.
Taufiqurokhman. (2014). Kebijakan Publik Pendelegasian Tanggung Jawab Negara Kepada Presiden Selaku Penyelenggara Pemrintah. Jakarta: Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik Universitas Moestopo Beragama.
http://dinkes.surabaya.go.id/portalv2/ blog/2011/05/18/hospital-schooling- bukan-sekedar-pengganti-cuti-pasien- anak/
http://southamptonhospitalschool.co.uk/ curriculum/
http://southamptonhospitalschool.co.uk/ welcome/
http://ykaki.org/Beranda