## PELATIHAN SELF MANAGEMENT BAGI PERAWAT SEBAGAI UPAYA PENINGKATAN KUALITAS HIDUP PENYANDANG THALASSEMIA DI TASIKMALAYA

## SELF MANAGEMENT TRAINING FOR NURSES AS AN EFFORT TO IMPROVE THE QUALITY OF LIFE OF THALASSEMIC LIFE IN TASIKMALAYA
Dini Mariani*, Siti Badriah
Health Polytechic Ministry of Health of Republic of Indonesia, Tasikmalaya, West Java, Indonesia
Center of Excellent Health And Disaster Emergency (HADE) Center *Email: dini.mariani77@gmail.com
(Diterima 26-10-2021; Disetujui 20-02-2022)

## ABSTRAK
Thalassemia adalah suatu kelompok kelainan  genetika  dari  sintesis rantai globin alpha atau beta secara total atau  parsial.  Tanda  dan  gejala  bervariasi  tergantung  dari  jumlah  dan  tipe  rantai  globin  yang  dipengaruhi. Jumlah  penyandang  thalassemia  dari  tahun  ke-tahun  meningkat  terus  termasuk  jumlah  penyandang thalassemia  di  Tasikmalaya  dan  memerlukan  perawatan  secara  komprehensif  untuk  meningkatkan  kualitas hidup  penyandang  thalassemia . Sasaran  dari  kegiatan  pengabdian  masyarakat  ini  adalah  perawat  yang memberikan  perawatan  pada  penyandang  thalassemia  di  Tasikmalaya.    Metode  pelatihan  yang  digunakan menggunakan ceramah, tanya jawab, simulasi dan role play . Jumlah peserta pelatihan sebanyak 35  orang., peserta  merupakan  perawat  yang  memberikan  asuhan  keperawatan  kepada  penyandang  thalassemia.  Hasil menunjukkan  terjadinya  peningkatan  pengetahuan  pada  perawat  setelah  diberikan  pelatihan.  Pelatihan self management bagi  perawat  menjadi  salah  satu  pilihan  intervensi  dalam  upaya  peningkatan  kualitas  hidup penyandang  thalassemia.  Disarankan  agar  pelatihan self  management bagi  perawat  bisa  diselenggarakan dalam skala besar sehingga semua unit thalassemia dapat menerapkan dukungan self management bagi para penyandang thalassemia.
Kata kunci: pelatihan, self management ,  pengetahuan,  perawat, thalassemia

## ABSTRACT
Thalassemia is a group of genetic disorders of total or partial synthesis of alpha or beta globin chains. Signs and symptoms vary depending on the number and type of globin chains affected. The number of people with thalassemia  from  year  to  year  continues  to  increase,  including  the  number  of  people  with  thalassemia  in Tasikmalaya and requires comprehensive care to improve the quality of life of people with thalassemia. The target  of  this  community  service  activity  is  nurses  who  provide  care  for  people  with  thalassemia  in Tasikmalaya.  The training  methods used are lectures, question  and  answer, simulation and role play. The number  of  training  participants  was  35  people.  Participants  were  nurses  who  provided  nursing  care  to people with thalassemia. The results showed an increase in knowledge in nurses after being given training. Self management training for nurses is one of the intervention options in an effort to improve the quality of life of people with thalassemia. It is recommended that self-management training for nurses can be held on a large  scale  so  that  all  thalassemia  units  can  implement  self-management  support  for  people  with thalassemia.
Key words: training, self management, knowledge, nurse, thalassemia

## PENDAHULUAN
Thalassemia  adalah  suatu  kelompok  kelainan    genetika    dari    sintesis  rantai  globin alpha  atau  beta  secara  total  atau  parsial.  Tanda  dan  gejala    bervariasi  tergantung  dari jumlah dan tipe rantai globin yang dipengaruhi (Dahlui et al ., 2009). Jumlah penyandang thalassemia dari tahun ke tahun meningkat terus termasuk jumlah penyandnag thalassemia
di  Tasikmalaya.  Hasil  studi  pendahuluan  di  RSU  dr.Soekardjo  Kota  Tasikmalaya  dan RS.Prasetya  Bunda  pada  remaja  penyandang  Thalasemia  Mayor  yang  rutin  berkunjung untuk transfusi darah ditemukan beberapa keluhan di antaranya remaja  tidak teratur dalam minum  obat  kelasi  besi  dan  obat-obataan  yang  lainnya,  selain  itu  ditemukan  masalah sekolah  di  mana  penyandang  Thalassemia  ada  yang  sampai  berhenti  sekolah  karena kondisi yang tidak memungkinkan. Wawancara sederhana juga dilakukan pada remaja dan ditemukan  masalah  dalam  kegiatan  sosial,  mereka cenderung  menarik  diri  dari  kegiatan- kegiatan di lingkungannya dengan alasan kondisinya yang dianggap tidak memungkinkan. Masalah lain yaitu ditemukannya keluhan dari orang tua bahwa anaknya cenderung mudah marah dan mengalami emosi yang tidak stabil.
Perawat sebagai tenaga kesehatan terdepan yang memberikan perawatan pada pasien thalassemia  memiliki    tugas  yang  sangat  luas  dalam  perawatan  penyandang  thalassemia antara  lain;  pemantauan  tranfusi,  kelasi  besi,  dukungan  pasien  dan  komunikasi, mendukung self  management dan  mengontrol  gejala  ( Thalassemia  International Federation , 2014). Studi pendahuluan di dua rumah sakit mendapatkan hasil  data perawat belum  pernah  mengikuti  pelatihan  khusus  mengenai  keperawatan  thalassemia,  termasuk tentang self  management yang  menjadi  salah  satu  peranan  penting  bagi  perawat  dalam perawatan  anak  kronis,  khususnya  perawatan  pada  penyandang  thalassemia  usia  remaja. Self  management telah  menjadi  sesuatu  yang  populer  sebagai  suatu  pendekatan  dalam perawatan  penderita  penyakit  kronis  di  antaranya  thalassemia.  Beberapa  penelitian menjelaskan  bahwa self  management pada  penyandang  thalassemia  dapat  meningkatkan sef efficacy setelah intervensi selama 12 minggu (Ahmadi et al ., 2014).
Melihat  begitu  pentingya  kualitas  hidup  bagi  anak  penyandang  Thalassemia khususnya usia remaja dan masalah-masalah yang muncul pada kondisi kronik khususnya di  Tasikmalaya  maka  perlu  dikembangkan  suatu  intervensi  yang  dapat  meningkatkan kualitas  hidup  anak  Thalassemia.  Hasil  dari  diskusi  kelompok  terarah  dengan  perawat didapatkan hasil analisis kualitatif kebutuhan pelatihan untuk dukungan self management meliputi:  konsep  dasar  Thalassemia,  model  keperawatan  dan self  management pada penyandang Thalassemia , kualitas hidup pada penyandang Thalassemia, komunikasi pada penyandang  Thalasemia  usia  remaja,  konseling  kepada  penyandang  Thalassemia  dan dukungan psikologis pada penyandang Thalassemia.
Pelatihan  dilaksanakan  untuk  meningkatkan  pengetahuan,  sikap  dan  keterampilan bagi  perawat  dalam  memfasilitasi self  management pada  penyandang  Thalassemia  usia remaja.  Pelatihan  ini  bermanfaat  untuk  mendasari  peran  perawat  dalam  melaksanakan asuhan  keperawatan  secara  komprehensif.  Pelatihan  ini  juga  diharapkan  memberikan implikasi bagi peningkatan kualitas hidup penyandang Thalassemia.

## BAHAN DAN METODE
Metode pelatihan yang digunakan menggunakan ceramah, tanya jawab, simulasi dan role play .  Peserta terdiri atas perawat unit Thalassemia sebanyak enam orang dan perawat tambahan  dari  ruang  lain.  Total  peserta  sejumlah  40  orang  dan  yang  selesai  mengikuti sampai akhir sejumlah 35. Fasilitator/narasumber berjumlah empat orang yang terdiri atas; dokter  spesialis  anak  penanggung  jawab  unit  thalassemia,  perawat  thalassemia,  psikolog dan  narasumber  pakar  dari  Universitas  Gadjah  Mada.  Waktu  penyelnggaraan  pelatihan yaitu pada tangga 5-6 Januari 2018 dilanjutkan dengan sesi praktek lapangan pada tanggal 25-29  Januari  2018.  Modul  pelatihan  dan  toolkit  self  management  disusun  berdasarkan hasil  diskusi  dengan  perawat  melalui  FGD  dan  berdasarkan  teori-teori  yang  ada.  Modul dan toolkit yang  sudah  tersusun  selanjutnya  dikonsultasikan  kepada  para  ahli  dan dilakukan uji keterbacaan.

## HASIL DAN PEMBAHASAN
Hasil  rekapitulasi  evaluasi  peserta  pelatihan  terhadap  penyelenggaraan  pelatihan didapatkan data sebagai berikut:
Tabel 1. Kemanfaatan materi pelatihan Penilaian Jumlah Persentase(%) Sangat baik Baik 28 7 80 20
Sebanyak 80% peserta menyatakan materi pelatihan bermanfaat
Tabel 2. Tanggapan terhadap Fasilitator Penilaian Jumlah Persentase(%) Sangat baik Baik 29 6 82,9 17,1
Sebanyak 82,9 % peserta menyatakan tanggapan sangat baik terhadap fasilitator
Tabel 3. Tanggapan terhadap fasilitas Penilaian Jumlah Persentase(%) Sangat baik Baik 1 34 2,9 97,1
Sebanyak  97,1  %  peserta  menyatakan  tanggapan  yang  baik  terhadap  fasilitas pelatihan.
Tabel 4. Tanggapan terhadap waktu dan jadwal Penilaian Jumlah Persentase(%) Sangat baik Baik Kurang 1 32 2 2.9 91,4 5,7
Sebanyak  91,4  %  peserta  menyatakan  tanggapan  yang  baik  terhadap  waktu  dan jadwal pelatihan.
Saran dari peserta pelathan adalah sebagai berikut:
a. Kegiatan pelatihannya dibuka untuk umum.
b. Libatkan pengurus POPTI dan sahabat Thalassemia.
c. Optimalisasi waktu.
d. Tingkatkan sesi prakteknya.
e. Peserta sebaiknya melibatkan perawqat Thalassemia sepriangan Timur.
f. Ketepatan kehadiran peserta sebaiknya harus sesuai waktu.
g. Kegiatan lebih dipadatkan dalam satu hari.
h. Mushola sebaiknya disediakan dekat dengan tempat kegiatan pelatihan.
i. Pemateri kompeten tetapi peserta kurang banyak dan tempat kurang luas.
Tabel 5. Pengetahuan peserta pelatihan sebelum dan sesudah pelatihan Variabel Mean SD Min-Mak CI 95% P Value Pretest 60,8 5,61 50-77 58,74-6286  <0,01 Postest 79,06 4,68 67-87 77,34- 80,78
Selain  evaluasi  pengetahuan,  peserta  pelatihan  mengikuti  peniliaian  keterampilan konseling di akhir sesi pelatihan. Hasil dari penilaian tersebut dijelaskan dalam Tabel 6.
Tabel 6. Hasil penilaian keterampilan perawat dalam praktik konseling
Variabel Mean SD Min-Maks Keterampilan konseling 82,3 4,26 76,9-88,5
Tabel  6  tersebut  menjelaskan  hasil  pencapaian  penilaian  keterampilan  praktik konseling peserta pelatihan, yaitu rata-rata 82,3 dengan SD 4,26 dan nilai minal 76,9 nilai maksimal 88,5.

## PEMBAHASAN
Salah satu atribut utama dalam self management support adalah pemberi dukungan ataupun  pemberi  intervensi  itu  sendiri.  Pemberi  intervensi  di  sini  adalah  seseorang  yang memiliki pengetahuan, keterampilan dan sikap yang adekuat dalam memberikan perawatan pada pasien dengan penyakit kronis. Keterampilan yang harus dimiliki oleh provider antara lain adalah; keterampilan komunikasi, kemampuan dalam menilai SM pasien, memahami psikososial, memiliki keterampilan dalam memotivasi pasien dan bisa bekerjasama. Dalam self  management diperlukan  adanya  pelatihan  bagi provider, baik  bagi lay  led ataupun professional  led .  Agar  program  pelatihan  efektif,  ada  beberapa  hal  yang  harus diperhatikan,  antara  lain:  berdasarkan  kebutuhan  partisipan,  menentukan  tujuan (peningkatan  pengetahuan,  peningkatan  keterampilan,  dan  peningkatan  sikap  dan perilaku), menentukan jadwal yang tepat, pemilihan tempat yang tepat, mengundang orang yang  tepat,  memilih  instruktur  yang  efektif,  menggunakan  teknik  dan  alat  bantu  yang efektif,  mencapai  tujuan  program,  memuaskan  partisipan  dan  melaksankan  evaluasi (Kirkpatrick  &  Kirkpatrick,  2006).  Pada  kegiatan  pelatihan  ini  perawat  sebagai professional  led dalam  pemberian  dukungan  self  management  bagi  penyandang thalassemia  mendapatkan  perubahan  pengetahuan  dan  keterampilan  setelah  kegiatan pelatihan dengan nilai Pv < 0,05.
Notoatmodjo  (2010)  dan  Soewondo  (2009)  menyebutkan  bahwa  pengetahuan merupakan hasil pengindraan manusia terutama indra pendengaran dan indra penglihatan atau  hasil  tahu  seseorang  terhadap  objek  melalui  indera  yang  dimilikinya  dan  sangat dipengaruhi  oleh  intesitas  perhatian  dan  persepsi  terhdap  objek.  Secara  garis  besar pengetahuan dapat dilihat dalam enam (6) tingkat yaitu tahu, memahami, aplikasi, analisis sintesis dan evaluasi.
Berbagai  penelitian  terkait  pengetahuan  diantaranya  Ballesteros  et  al  (2014)    yang melaporkan bahwa pengetahuan orang dewasa  mengalami peningkatan setelah diberikan informasi  melalui  kegiatan  pelatihan.  Selanjutnya  Chrvala,  Sherr,  dan  Lipman  (2016) bahwa pelatihan terbukti efektif meningkatkan pengetahuan dalam menjaga kesehatan dan mempromosikan  perubahan  sikap  tentang  penyakit  untuk  memfasilitasi  penyesuaian terhadap  situasi  baru  dalam  kehidupan  sehari-hari.  Namun  demikian,  tingkat  pendidikan
peserta ternyata berkorelasi dengan hasil capaian pengetahuan yang didapat dan kesadaran dalam mengenal masalah kesehatan (Kurt, Kocak, Tuncay, Erdem &Kıranathoglu 2015);( Wu et al,2015).
Barlow et  al., 2005  mendefinisikan self  management sebagai  kemampuan  individu untuk  mengelola  gejala-gejala  dan  segala  konsekuensi  hidup  dengan  kondisi  kronis, termasuk  di  dalamnya  pengobatan,  fisik,  sosial  dan  perubahan  gaya  hidup.  Hal  yang berbeda disampaikan oleh  Lorig and Holman,  bahwa self management tidak hanya khusus untuk  kondisi  kronik   tetapi    mungkin  juga  diterapkan  untuk    mengelola  semua    kondisi kesehatan  karena self  management merupakan  tugas  sepanjang  kehidupan  bagi  individu (McCorke et al ., 2011). Menurut Lorig and Holman (2003), tujuan dari self management adalah untuk menjaga kondisi sehat dalam status psikologis. Untuk mencapai suatu tingkat kemampuan  individu mereka membutuhkan pembelajaran tentang cara  untuk mengelola dan  mengontrol  penyakit.  Menurut  Corbin  and  Strauss  dalam  Lorig  and  Holman  (2003) self management kondisi kronis harus memiliki tiga  kemampuan,  yaitu: mengelola aspek medis  dari  penyakit;  mengelola  peran  hidup  termasuk  perubahan  peran  sebagai  akibat kondisi  penyakitnya  dan  mengelola  konsekuensi  psikologis  dari  kondisi  penyakit  kronis. Self  management  support sangat  penting  bagi  perawat  dan  praktisi  keperawatan  karena mereka menjadi garis depan dalam pengelolaan  pasien  kondisi  kronis  terutama  dalam organisasi  dan  kolaborasi (Wagner et al ., 2001; Watts et al ., 2009 dalam Kawi 2012).
Peran  perawat  dalam  memberikan  intervensi  s elf  management pada  kondisi  kronik dapat memberikan hasil yang positif sesuai dengan hasil beberapa penelitian,  antara lain adalah  intervensi psikoedukasi dan intervensi perilaku untuk kasus kanker  yang spesifik dan gejala spesifik dapat  mengurangi keparahan dari gejala fisik dan psikis pasien kanker yang menjalani kemoterapi untuk yang pertama kalinya. Dalam self management tersebut perawat memberikan konseling dan dukungan, memberikan informasi yang terstandar dan menggunakan pendekatan problem solving (McCorkle,  2011).
Dokumentasi  kegiatan  pelatihan self  management bagi perawat  sebagai  upaya peningkatan kualitas hidup penyandang thalassemia di Tasikmalaya tersaji pada Gambar 1- 5.
Gambar 1. Kegiatan webinar dalam rangka koordinasi fasilitator
Gambar 2. Pembukaan pelatihan
Gambar 3. Para Fasilitator

## Gambar 4. Pemberian materi

## Gambar 5. Sesi Praktik

## KESIMPULAN DAN SARAN
Pelatihan self  management bagi  perawat  dalam  upaya  peningkatan  kualitas  hidup penyandang thalassemia usia remaja terbukti meningkatkan pengetahuan dan keterampilan perawat  dalam  memberikan  dukungan self  management bagi  penyandang  thalassemia. Pelatihan self  management bagi  perawat  dalam  upaya  peningkatan  kualitas  hidup penyandang  thalassemia  usia  remaja  merupakan  persiapan  para  perawat  dalam memberikan  dukungan self  management yang  menjadi  salah  satu  intervensi  dalam peningkatan  kualitas  penyandang  thalassemia  khususnya  penyandang  thalassemia  usia remaja.

## UCAPAN TERIMAKASIH
Ucapan terima kasih disampaikan kepada:
1. Poltekkes  Kemenkes  Tasikmalaya  atas  dukungannya  untuk  terlaksanakanya  kegiatan Pengabdian Masyarakat
2. PPNI Kota Tasikmalaya
3. RSUD dr.Soekardjo dan RS.Prasetya Bunda
4. Perhimpunan orang tua penyandang Thalassemia
5. Para penyandang Thalassemia
6. Perawat Unit thalassemia RS.dr.Soekardjo dan RS.Prasetya Bunda

## DAFTAR PUSTAKA
Barlow,  J.  H.,  Bancroft,  G.  V.  &  Turner,  A.  P.  (2005a)  Self-management  training  for people with chronic disease: a shared learning experience. J Health Psychol, 10(6): 863-72.
Kemenkes (2018). Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran Tatalaksana Thalasemia. In: HK.01.07/Menkes/1/2018 9ed.). Jakarta Kirkpatrick, D., & Kirkpatrick, J. (2006). Evaluating training programs: The four levels . Berrett-Koehler Publishers.
Kurt,  E.  E.,  Kocak,  F.  A.,  Tuncay,  F.,  Erdem,  H.  E.,  &  Kıranathoglu,  F.  (2015). Knowledge  Level  and  Awareness  about  Osteoporosis  among  Risk  Group  of  Rural Women. Turkish Journal of Osteoporosis
Lorig,  K.  R.,  &  Holman,  H.  R.  (2003).  Self-management  education:  history,  definition, outcomes, and mechanisms. Annals of behavioral medicine , 26 (1), 1-7. Mariani,  D.,  Mulatsih,  S.,  &  Haryanti,  F.  (2020).  Life  Experience  of  Adolescents  with Thalassemia:  A  Qualitative  Research  with  Phenomenological  Approach. Indian Journal of Public Health Research & Development , 11 (1).
Mariani,  D.,  Rustina,  Y.,  &  Nasution,  Y.  (2014).  Analisis  faktor  yang  memengaruhi kualitas hidup anak thalassemia beta mayor. Jurnal Keperawatan Indonesia , 17 (1), 1-10.
Thalassemia  International  Federation.  (2014). Guidelines  for  the  management  of transfusion  dependent  thalassemia  (TDT) (3 rd ed.  Vol.3)  Nicossia  .Cyprus  :
Thalassemia International Federation Publisher.
Warner,  G.,  Killian,  L.,  Doble,  S.,  McKenzie,  J.  E.,  Versnel,  J.,  &  Packer,  T.  (2012). Community‐based  self‐management  programs  for  improving  participation  in  life activities in older adults with chronic conditions. Cochrane DB Sys Rev , (9).
Yayasan Thalasemia Indonesia. (2006). Laporan tahunan thalassemia di Indonesia. Jakarta.