## PENGALAMAN PERAWAT MEMBERIKAN PERAWATAN PALIATIF PADA ANAK DENGAN KANKER
Simson Fermande Tameon*, Lina Dewi Anggraeni, Ernawati STIK Sint Carolus, Jl. Salemba Raya No. 41, Kota Jakarta Pusat 10440, Indonesia *prince.milan61@gmail.com

## ABSTRAK
Perawatan  paliatif  pada  anak  merupakan  pendekatan  aktif  dan  holistik  dalam  merawat  anak  dengan kondisi hidup yang terbatas. Fokus utama adalah untuk meningkatkan kualitas hidup anak yang lebih baik  secara  holistik  dan  komprehensif  termasuk  keluarga.  Tujuan  perawatan  paliatif  adalah  untuk mengurangi  penderitaan,  memperpanjang  umur,  meningkatkan  kualitas  hidup,  dan  memberikan support  kepada  keluarga  dan  perawat  mempunyai  peran  kunci  dalam  hal  ini.  Penelitian  ini  bertujuan untuk  mengeksplorasi  pengalaman  perawat  memberikan  perawatan  paliatif  pada  anak.  Penelitian  ini menggunakan  metode  kualitatif  dengan  pendekatan  fenomenologi  deskriptif,  jumlah  partisipan  5 perawat dan terlibat secara langsung memberikan perawatan paliatif dengan masa kerja diatas 3 tahun. Data  diperoleh  dengan  wawancara  mendalam  dan  dianalisa  dengan  metode  Collaizi.  Hasil  penelitian menghasilkan  empat  tema  yaitu  perawatan  harian  yang  diberikan  kepada  anak,  kepuasan  perawat memberikan perawatan paliatif, dukungan perawat kepada keluarga dalam mengatasi kehilangan, serta harapan dalam perawatan paliatif. Pentingnya perawatan paliatif pada anak dengan kanker sebaiknya menjadi perhatian perawat.
Kata kunci: kanker;  pengalaman perawat; perawatan paliatif

## NURSE EXPERIENCE GIVES PALLIATIVE CARE TO CHILDREN WITH CANCER

## ABSTRACT
Palliative care in children is an active and holistic approach in caring for children with limited living conditions.  The  main  focus  is  to  improve  the  quality  of  life  of  children  better  holistically  and comprehensively including the family. The goal of palliative care is to reduce suffering, prolong life, improve  quality  of  life,  and  provide  support  to  families  and  nurses  have  an  important  role  in  this regard.  This  study  aims  to  explore  the  experience  of  nurses  providing  palliative  care  with  children. This study used a qualitative method with a descriptive phenomenology approach, with five nurses and directly  involved  providing  palliative  care  with  a  working  period  of  over  three  years.  Data  were obtained  through  in-depth  interviews  and  analyzed  by  the  Colaizzi  method.  The  results  of  the  study resulted in four themes: daily care given to children, nurse satisfaction provides palliative care, nurse support to families in overcoming loss, and hope in palliative care. The importance of palliative care in children with cancer should be the concern of nurses.
Keywords: cancer;  nurse’s experience; palliative care

## PENDAHULUAN
Kanker adalah penyakit yang ditandai oleh pertumbuhan sel yang tidak normal, tanpa kontrol dan  mampu  menyerang  jaringan  lain  dalam  tubuh  manusia  (Hueter  &  McCance,  2017). Kanker termasuk salah satu penyakit tidak menular (noncommunicable disease) yang menjadi masalah  kesehatan  utama  baik  di  dunia maupun  di  Indonesia.  Kanker  menyerang  pada  pada semua  kelompok  umur  tidak  terkecuali  pada  anak  –anak.  Menurut Union  for  International Cancer Control/UICC (2016) jumlah penderita kanker anak setiap tahunnya sekitar 176.000 dengan  angka  kematian  sekitar  90.000  anak  setiap  tahunnya.  Kanker  pada  anak  merupakan penyebab  kematian  terbesar  kedua  setelah  cedera  dan  kecelakaan.  Data American  Cancer

## Jurnal Keperawatan
Volume 13 Nomor 2, Juni 2021 e-ISSN 2549-8118;   p-ISSN 2085-1049 http://journal.stikeskendal.ac.id/index.php/Keperawatan
Society/ACS (2016) kanker pada anak menempati urutan kedua yang menyebabkan kematian pada  anak  antara  umur  0-14  tahun,  dengan  jumlah  sekitar  1.250  anak  berusia  di  bawah  15 tahun diperkirakan meninggal akibat kanker pada 2016.
Data  Buletin  Kanker  tahun  2015  yang  dikeluarkan  Kementerian  Kesehatan  jumlah  kasus kanker  anak  di  Indonesia  terdapat  sekitar  11.000  kasus  kanker  anak  setiap  tahunnya  dan terdapat  sekitar  650  kasus  di  Jakarta  (Departemen  Kesehatan  RI/DEPKES  RI,  2015). Berdasarkan  data  dari  RS  Dharmais  Jakarta  tahun  2013  terdapat  104  kasus  baru  dan menyebabkan  sekitar  41  kasus  kematian (DEPKES  RI,  2015).  Kasus  kanker  pada  anak  usia dibawah  satu  tahun  berjumlah  0,3  kasus  per  1000  penduduk,  usia  1  –  4  tahun  sejumlah  0,1 kasus per 1000 penduduk, usia 5 - 14 tahun berjumlah 0,1 kasus per 1000 penduduk, dan 15 – 18 tahun berjumlah 0,3 kasus per 1000 penduduk (DEPKES RI, 2015).
Menurut National  Cancer Institute/ NCI (2017),  penanganan  kanker  pada  anak  meliputi kemoterapi,  terapi  biologi,  terapi  radiasi, cryotheraphy ,  transplantasi  sumsum  tulang,  dan transplantasi sel darah perifer ( peripheral blood stem cell ). Terapi kuratif dengan kemoterapi, radiasi, dan pembedahan dapat mempengaruhi perkembangan anak-anak dan mengakibatkan efek  medis  dan  psikososial  jangka  panjang  yang  serius  di  masa  kanak-kanak  dan  dewasa (Kliegman,  Stanton,  Geme  &  Schor  (2016).  Seringkali  dalam  pelaksanaan  prosedur pengobatan mengalami kegagalan dikarenakan sudah memasuki kondisi penyakit kanker yang terminal dan prognosis yang memburuk. Dalam hal ini anak diprioritaskan untuk melanjutkan kemoterapi dan perawatan paliatif (Doyle et al, dalam Ningsih, 2011).
World Health Organization / WHO (dalam Black dan Hawks, 2014) mendefinisikan perawatan paliatif adalah pendekatan yang meningkatkan kualitas kehidupan pasien dan keluarga dalam menghadapi  permasalahan  terkait  dengan  penyakit  yang  mengancam  kehidupan  melalui tindakan  mencegah  dan  meringankan  penderitaan  dengan  cara  mengkaji  secara  holistik. Berdasarkan  data  WHO,  terdapat  lebih  dari  40  juta  orang  di  dunia  yang  membutuhkan perawatan  paliatif  dengan  yang  menderita  kanker  sekitar  34%,  namun  hanya  2%  anak  yang memperoleh perawatan palitif. Penelitian yang dilakukan oleh Anita (2016) mengungkapkan bahwa di Indonesia, masih banyak masyarakat yang belum mengetahui perawatan paliatif itu sangat penting dalam upaya peningkatan kualitas hidup penderita. Perawat memainkan peran kunci  dalam  perawatan  paliatif.  Mereka  harus  berkoordinasi  dengan  berbagai  disiplin  ilmu, mengidentifikasi  kebutuhan  pasien,  dan  mengeksplorasi  kebutuhan  pasien  (Docherty  et  al., 2012).
Faktor  –  faktor    yang  sering  menjadi  penghambat  perawat  dalam  memberikan  perawatan paliatif  menurut  Holmes  (dalam  Safitri,  Trisyani,  &  Anna,  2016)  adalah  rendahnya pengalaman,  buruknya  komunikasi,  kurangnya  pelatihan  tentang  perawatan end  of  life , rendahnya  dukungan  dari  staf  lainnya  terutama  keterlibatan  perawat  dalam  pengambilan keputusan.  Hal  ini  dapat  dipengaruhi  oleh  tingkat  pendidikan  dari  setiap  perawat  yang melakukan  perawatan  paliatif  (Agustina  et  al.,  2014).  Hasil  penelitian  yang  dilakukan  oleh Agustina  et  al  (2014)  mengatakan  bahwa  keterbatasan  pengetahuan  perawat  tentang perawatan paliatif menyebabkan kesulitan untuk berkomunikasi dengan multidisplin lainya.
Pengetahuan dan keterampilan tentang perawatan paliatif pada anak yang mengalami kanker perlu digali dan dipahami. Pemahaman yang mendalam tentang cara perawatan  paliatif pada anak, kondisi yang membuat perawat cemas, dukungan untuk anak dan keluarga terutama saat berkabung,  hambatan  dan  strategi  cara  mengatasi  hambatan  serta  harapan  perawat  untuk meningkatkan  perawatan  paliatif,  sangat  diperlukan  untuk  memperluas  wawasan  perawat
dalam  memberikan  perawatan  paliatif.  Tujuan  penelitian  ini  adalah  untuk  mengeksplorasi pengalaman  perawat  melakukan  perawatan  pada  anak  yang  mengalami  kanker.  Jenis Penelitian ini adalah penelitian kualitatif.

## METODE
Penelitian  ini  menggunakan  desain  deskriptif  kualitatif  dengan  pendekatan  fenomenologi yaitu untuk melihat bagaimana pengalaman perawat dalam melakukan perawatan paliatif pada anak. Pada penelitian kualitatif, yang menjadi alat pengumpul data adalah peneliti itu sendiri. Dalam mengumpulkan data peneliti menggunakan alat bantu  yaitu voice recorder serta field note (catatan lapangan).
Teknik  pengumpulan  data  dilakukan  dengan  metode  wawancara  semi  terstruktur  yang termasuk  didalam  kategori indepth  interview (wawancara  mendalam)  dengan  peneliti menyediakan  beberapa  pertanyaan  pengarah.  Penelitian  ini  melibatkan  5  partisipan  yaitu perawat  di  ruangan  anak  (1  laki-laki  dan  4  perempuan),  usia  partisipan  berkisar  antara  25 tahun sampai 28 tahun yang dipilih menggunakan tehnik purposive sampling , dengan kriteria inklusi  sebagai  berikut:  telah  mendapatkan  pelatihan  perawatan  paliatif,  telah  memberikan asuhan keperawatan paliatif minimal 3 tahun.

## HASIL
Jumlah  partisipan  dalam  penelitian  sebanyak  lima  orang.  Sebagian  besar  partisipan  berjenis kelamin perempuan dan berada di rentang usia 25-28 tahun. Seluruh partisipan berpendidikan D3  keperawatan,  sudah  mendapatkan  pelatihan  paliatif  serta  sudah  bekerja  di  diunit perawatan  anak  selama  3  tahun.  Seluruh  partisipan  adalah  perawat  pelaksana  dan  langsung terlibat  dalam  pemberian  asuhan  keperawatan  paliatif  kepada  anak  dengan  kanker.  Hasil analisa data, peneliti mendapatkan 4 tema yang menjelaskan pengalaman perawat. Tema-tema yang  dihasilkan  adalah  perawatan  harian  yang  dilakukan  kepada  anak,  kepuasan  perawat memberikan  perawatan  paliatif,  dukungan  perawat  kepada  keluarga  dalam  mengatasi kehilangan dan harapan dalam perawatan paliatif.
Tema 1 : Perawatan harian yang dilakukan kepada anak.
Perawat  memilki  kegiatan  harian  yang  dilakukan  kepada  anak  antara  lain  prinsip  mengenai perawatan paliatif seperti yang diungkapkan partisipan berikut ini:
“...karna memang prinsip perawatan paliatif itu bukan menyembuhkan yaa tapi menangani simtom yang muncul jadi gak ada target penyembuhan.” (P5).
Partisipan  juga  mengungkapkan  bahwa  dalam  melakukan  perawatan  paliatif  terutama  pada anak dengan kanker hal yang sering dikeluhkan adalah rasa sakit. Penanganan yang partisipan lakukan  adalah  secara  non  farmakologi  dan  farmakologi  seperti  yang  diungkapkan  oleh partisipan berikut ini:
“...yang biasa saya lakukan sih untuk mengatasi nyeri mengajak anak bermain sih dengan harapan dia bahagia, ketawa-tawa sehingga anak gak merasakan sakit.” (P2).
“...yaa meskipun kadang-kadang efektif tapi kebanyakan tetap diberikan anti nyeri oral maupun injeksi.” (P3).
Tema 2 : Kepuasan perawat memberikan perawatan paliatif Saat melakukan perawatan paliatif pada anak, perawat banyak menjalin kebersamaan dengan anak yang secara tidak langsung membuat perawat merasa bahagia. Hal-hal tersebut diungkapkan oleh partsipan sebagai berikut:
“...sukanya saat merawat tu rata2 mereka itu pintar terus ceria juga dan aktif juga. mereka udah tau nii kalo mau minum obat pasti ngajak susternya buat berdoa dulu.” (P3).
“...dan sudah kenal dengan perawat, mereka lebih suka senyum, banyak omong dan biasa mereka juga suka bergurau dengan perawat begitu dan itu yang cukup bikin senang dengan melihat senyum mereka tampak seperti pintar sekali mereka.” (P4).
Selain itu, partisipan juga mengungkapkan bahwa memperoleh pengetahuan dan keterampilan yang baru dengan merawat pasien paliatif merupakan hal yang memuaska bagi partisipan. Hal ini diungkapkan dari pernyataan-pernyataan berikut ini:
“...bisa memberikan asuhan yang bermutu dan keterampilan serta pengetahuan perawat itu meningkat.” (P2).
“...yaa pasti ada, salah satunya peningkatan keterampilan dan kemampuan gitu. hal-hal yang belum bisa kita menjadi bisa seperti teknik komunikasi ketika menghadapi keluarga berkabung.” (P5).
Tema 3 : Dukungan perawat kepada keluarga dalam mengatasi kehilangan Partisipan  mengatakan  memberikan  dukungan  kepada  keluarga  karena  hal  itu  merupakan salah  satu  bentuk  sikap  empati  yang  ditunjukkan  oleh  perawat  kepada  keluarga.  Hal  yang diungkapan adalah:
“Kalo  saya  sih  biasanya  yaa  itu  kayak  menunjukkan  sikap  empati,  memberikan  dukungan secara  rohani  seperti  didoakan.  Intinya  sih  kita  memberikan  penghiburan  yaa  kepada keluarga biar mereka gak sedih lagi.” (P1).
“saya  sih  biasanya  memberikan  penghiburan  itu  pasti,  ikut  simpati  sih, kemudian  biasanya saya memanggil rohaniawan untuk mendokan. Yaa intinya memberikan penguatan sih.” (P2).
Tema 4 : Harapan dalam perawatan paliatif Partisipan  mengungkapkan  bahwa  harapan  agar  diberikan  pelatihan  yang  berkelanjutan karena  partisipan  merasa  masih  baru  dalam  memberikan  asuhan  keperawatan  paliatif  pada anak.  Selain  itu  pelatihan  juga  dapat  meningkatkan  pengetahuan  dan  keterampilan  perawat. Hal ini ditunjukkan dari pernyatan-pernyataan dibawah ini:
“harapan  kita  sih  setiap  datang  dokter  dari  Dharmais  itu  selalu  kunjungan  untuk  melihat pasiennya, aa menyempatkan waktu untuk memberikan edukasi juga untuk perawat.” (P4).
“...jadi  harapannya  sih  harus  diadakan  pelatihan  yang  berkesinambungan  yaa  sehingga keterampilan dan pengetahuan perawat tetap terjamin dan berkualitas gitu.” (P5).

## PEMBAHASAN Perawatan harian yang dilakukan kepada anak.
Temuan  hasil  penelitian  menunjukkan  bahwa  partisipan  mengungkapkan  bahwa  fokus perawatan  paliatif  adalah  memiliki  pengetahuan  mengenai  prinsip  perawatan  paliatif, melakukan  penanganan  nyeri  serta  meningkatkan  kualitas  hidup  anak.  WHO (2015) menyatakan  bahwa  perawatan  paliatif  dalam  keperawatan  anak  merupakan  pendekatan  aktif dan  holistik  dalam  merawat  anak  dengan  kondisi  hidup  yang  terbatas,  difokuskan  untuk meningkatkan kualitas hidup anak yang lebih baik meliputi kebutuhan fisik, emosi, sosial dan spiritual termasuk anak dan keluarganya. Tujuan perawatan paliatif adalah untuk mengurangi penderitaan,  memperpanjang  umur,  meningkatkan  kualitas  hidup,  dan  memberikan  support kepada keluarga penderita (Anita, 2016).
Perawatan  paliatif  difokuskan  pada  pengendalian  gejala  dan  keluhan  serta  bukan  terhadap penyakit  utamanya  karena  penyait  utamanya  tidak  dapat  disembuhkan.  Anak  menjelang  ajal akibat  kanker  umumnya  ditandai  dengan  nyeri,  kelemahan,  mual,  muntah,  batuk,  anoreksia. Masalah  psikologis  yang  sering  timbul  seperti  sedih,  cemas,  takut  dan  mudah marah,  faktor yang  mempengaruhi  keluhan  tersebut  adalah  kemoterapi  (Muckaden,  2013).  Sehubungan dengan pemberian perawatan pasien, pengetahuan perawat dapat memberikan kekuatan yang lebih  besar  untuk  mengambil  tindakan  dan  kurangnya  pengetahuan  perawat  menyebabkan perawat tidak bisa memberikan perawatan yang aman atau efektif (Innocent dalam Wulandari, 2012).  Pengetahuan  ini  perawat  tunjukkan  dari  hal-hal  yang  dilakukan  diantaranya  adalah mencegah  terjadinya  infeksi,  memahami  bahwa  perawatan  paliatif  bukan  untuk menyembuhkan dan memberikan obat anti nyeri bagi pasien anak. Hal ini dilakukan perawat karena telah memiliki pengetahuan yang baik dan pemahaman mengenai perawatan paliatif.
Meningkatnya  kualitas  hidup  pada  anak dengan  perawatan  paliatif  menunjukkan anak  dapat beraktivitas  sehari-hari  dengan  nyaman  tanpa  merasakan  kesakitan.  Hal  ini  juga  dilakukan oleh  perawat  dalam  penelitian  ini  dimana  perawat  memberikan  penanganan  yang  dilakukan secara farmakologi dengan pemberian anti nyeri dan non farmakologi dengan teknik distraksi. Kualitas  hidup  adalah  persepsi  individu  mengenai  keadaan  dirinya  pada  aspek  fisik, psikologis, sosial dan lingkungan untuk mencapai kepuasan dalam hidupnya (Prastiwi, 2012). Hasil  dari  penelitian  ini  juga  didukung  oleh  penelitian  Waldman  dan  Wolfe  (2013),  dimana prinsip utamanya adalah menghilangkan nyeri dan gejala fisik lainnya, menghargai kehidupan, menggunakan  pendekatan  tim,  dan  menghindari  tindakan  yang  sia-sia.  Intervensi  yang diberikan terdiri dari mengkaji nyeri, memberikan terapi farmakologis dan non farmakologis, teknik pengalihan nyeri (mengajak anak bermain), memberikan dukungan psikologis, spiritual serta memfasilitasi kesempatan dan kedekatan dengan keluarga.

## Kepuasan perawat memberikan perawatan paliatif.
Partisipan mengungkapkan kepuasannya dalam memberikan perawatan paliatif adalah merasa bahagia,  kehadiran  diterima  keluarga,  senang  mendapat  pengalaman  yang  baru  dan pengetahuan yang baru serta merasa tertantang untuk memberikan perawatan yang maksimal. Hubungan emosional merupakan konsep yang penting dalam hubungan saling ketergantungan perasaan,  empati,  persahabatan  dan  dukungan  antara  dua  orang,  hubungan  emosional merupakan  pengobatan  dalam  merawat  pasien.  Hubungan  ini  diperlihatkan  dengan penerimaan dan kepercayaan pasien pada perawat. Pasien berterimakasih pada perawat bahwa yang  telah  menyenangkan  dengan  memberikan  perawatan  pada  saat  yang  sama  juga mendengarkan (Rortveit, et al, 2015).
Tindakan  ini  didasarkan  akan  pemahaman  partisipan  bahwa  anak  yang  mendapatkan perawatan  paliatif tidak  untuk  menyembuhkan  dan  fokus  keperawatannya  adalah  anak  tidak menderita kesakitan akibat penyakitnya sehingga anak bisa beraktitifas sesuai kemampuannya dan  anak  meninggal  dunia  dengan  tenang.  Perawatan  paliatif  merupakan  ilmu  yang  relatif baru  dan  merupakan  bagian  dari  spesialisasi  keperawatan  dimana  perawatan  ini  sedang dikembangkan  di  Indonesia.  Hal  ini  yang  membuat  partisipan  merasa  bahagia  bisa memberikan  pelayanan  yang  terbaik  bagi  anak  menjelang  akhir  hidupnya,  bisa  berbagi kebahagian  dengan  pasien  anak  yang  ditunjukkan  dari  sikap  perawat  yang  senang  merawat pasien anak.
Perawat  juga  mendapatkan  banyak  tantangan  ketika  memberikan  perawatan  paliatif  yang maksimal.  Tantangan  tersebut  adalah  anak  yang  tidak  kooperatif,  kekurangan  tenaga  dan ruangan yang belum memadai serta kurang komunikasi antar tim. Tantangan tersebut memacu
perawat untuk memberikan perawatan yang maksimal dan bagi perawat hal itu sudah menjadi suatu  kepuasan  saat  berhasil  melakukannya.  Menurut  Gradwohl  &  Brant  (2015),  perbedaan persepsi  di  antara  tim  paliatif  disebabkan  karena  berbagai  latar  pendidikan  yang  berbeda, pemahaman yang masih kurang di salah satu tim, pengalaman merawat anak dengan kondisi paliatif, sehingga perlu diadakan pertemuan rutin di tim paliatif atau melalui pelatihan khusus perawatan paliatif. Disamping perbedaan persepsi, kekurangan tenaga dan dan ruangan  yang memadai juga menjadi tantangan dalam memberikan perawatan  paliatif. Dalam penelitian ini partisipan  juga  merasakan  tantangan  yaitu  kurang  komunikasi  antar  tim  yang  melakukan perawatan  paliatif  (dokter  dan  ahli  gizi),  fasilitas  yang  kurang  menunjang  serta  kekurangan tenaga.
Hasil  penelitian  ini  juga  didukung  penelitian  yang  dilakukan  oleh  Adhisty  (2016),  yang mengungkapkan  tantangan  yang  terjadi  pada  pelayanan  kanker  paliatif  meliputi  standar pelayanan  yang  belum  ada,  dokter-perawat  yang  belum  mendapatkan  informasi  maksimal mengenai  pelayanan  kanker  paliatif,  kepribadian  masing  -  masing  klinisi,  komunikasi  yang berjenjang hingga waktu yang terbatas untuk melakukan diskusi.

## Dukungan perawat kepada keluarga dalam mengatasi kehilangan
Partisipan mengungkapkan dukungan berduka disiapkan atau diantisipasi dengan memberikan penjelasan  pada  orangtua  tentang  kondisi  paliatif  pada  anak,  dan  saat anak meninggal  dunia partisipan  juga  memberikan  dukungan,  penguatan,  menenangkan  keluarga,  mendampingi, serta  mendoakan  keluarga  yang  sedang  berduka.  Seluruh  partisipan  memberikan  perawatan paliatif dirumah sakit dan memberikan dukungan kepada keluarga setelah anak meninggal.
Kesedihan  akibat  kehilangan  orang  yang  dicintai  perlu  mendapat  dukungan  dari  tim  paliatf berupa dukungan setelah kematian. Dukungan setelah kematian anak merupakan program di perawatan paliatif, karena adanya dampak terhadap keluarga, metode yang diberikan meliputi kunjungan rumah, melalui telepon, kunjungan secara pribadi, ucapan melalui kartu atau surat, dan telepon merupakan yang umum dilakukan, fokus diberikan pada keluarga yang beresiko adanya komplikasi akibat kehilangan dan kesedihan yang tidak normal (Muckaden, 2013).
Menurut O’Shea dan Kanarek (2013), dukungan berduka perlu disiapkan dan diberikan dalam perawatan  paliatif,  yaitu  orangtua  dan  keluarga  yang  kehilangan  anak  akan  beresiko mengalami  kesedihan.  Reaksi  kesedihan  yang  ditahan  dan  kesedihan  yang  berkepanjangan diekspresikan  dengan  penyangkalan  atau  penolakan  karena  merasa  kehilangan.  Kesedihan yang berkepanjangan berpotensi menyebabkan depresi jika hal itu terjadi lebih dari 4 minggu. Seseorang yang berduka membutuhkan waktu yang cukup lama untuk penyembuhannya. Perawatan paliatif lebih berfokus pada dukungan dan motivasi kepada penderita dan keluarga. Setiap  keluhan  yang  timbul  ditangani  dengan  pemberian  obat  untuk  mengurangi  rasa  sakit. Perawatan  paliatif  ini  bisa  memberikan  perhatian  khusus  terhadap  penderita  dan  keluarga serta cara penanggulangannya dari setiap gejala yang timbul serta kesiapan untuk menghadapi kematian  (Anita,  2016).  Pada  penelitian  ini,  perawat  memberikan  dukungan  dan  penguatan kepada  keluarga  ketika  keluarga  mengalami  kehilangan.  Hal  ini  dilakukan  karena  perawat telah  mendapatkan  pelatihan  dan  kesadaran  sendiri  akan  hal  tersebut.  Perawat  merasa pemberian  dukungan  kepada  keluarga  dapat  membantu  meringankan  beban  keluarga  yang mengalami kehilangan.
Hasil penelitian ini juga didukung oleh penelitian yang dilakukan oleh Mullen, et al (2015), yang mengungkapkan bahwa perawat memainkan peran penting dalam mendukung keluarga yang  dihadapkan  pada  penyakit  kritis  dan  kematian  anak  mereka.  Keluarga  yang  sedang
berduka  menginginkan  perawatan  penuh  kasih  dan  perhatian  yang  menghormati  keinginan dan memenuhi kebutuhan mereka. Keluarga sering ingin melanjutkan hubungan dan menjaga hubungan yang berkelanjutan dengan staf rumah sakit setelah kematian anak mereka.

## Harapan dalam perawatan paliatif.
Partisipan  dalam  penelitian  mengungkapkan  harapannya  terhadap  perawatan  paliatif  yaitu dengan  meningkatkan  pengetahuan  melalui  pelatihan,  banyak  belajar  terkait  perawatan paliatif  serta  diberikan  edukasi  oleh  tenaga  ahli.  Program  pelatihan  untuk  perawat  paliatif pada  anak  telah  dikembangkan  oleh End  of  Life  Nursing  Education  Consortium-Pediatric Palliative  Care, pelatihan  ini  ditujukan  untuk  perawat  paliatif  maupun  perawat  pendidik (pengajar), selanjutnya perawat ini dapat memberikan pelatihan kepada perawat yang lainnya. Program ini mengembangkan 10 modul terkait perawatan paliatif (Malloy, et, al, 2016 dalam Peng, et, al, 2015).
Partisipan  dalam  penelitian  mengungkapkan  harapannya  terhadap  perawatan  paliatif  yaitu dengan  meningkatkan  pengetahuan  melalui  pelatihan,  banyak  belajar  terkait  perawatan paliatif  serta  adanya  penyegaran  materi  di  tim  dan  pemberian  edukasi  dari  tenaga  ahli  yang telah  melakukan  perawatan  paliatif.  Penelitian  yang  dilakukan  McIlfatrick,  Mawhinney,  dan Gilmour  (2013),  mengatakan  pendidikan  dan  pelatihan  sangat  penting  untuk  meningkatkan kualitas  paliatif  dan  perawatan  akhir  hidup  bagi  pasien.  Pengembangan  perawat  profesional perawatan  paliatif  memiliki  potensi  untuk  mengatasi  beberapa  tantangan  yang  ada  dalam pemberian perawatan paliatif dan membantu menjembatani kesenjangan antara spesialis juga generalis  penyedia  perawatan  paliatif,  hal  ini  sangat  penting  untuk  memberikan  perubahan yang nyata dan berkelanjutan dalam praktek.
Penelitian ini juga didukung oleh penelitan yag dilakukan Effendy (2014), yang mengatakan tantangan  untuk  meningkatkan  kualitas  perawatan  paliatif  di  Indonesia  tergantung  dari kebijakan pemerintah, pendidikan perawatan paliatif yang lebih baik dan kondisi sosial yang lebih  baik  secara  umum  di  negeri  ini.  Pentingnya  peningkatan  kompetensi  setiap  petugas kesehatan  untuk  penyelenggaraan  pelayan  paliatif  ini,  termasuk  dokter,  perawat,  psikolog, ahli  gizi, social  worker ,  dll.  Perawatan  paliatif  memerlukan  suatu  modul  dalam  kurikulum pendidikan  dokter  dan  keperawatan  serta  perlunya  peningkatan  penelitian  dalam  bidang perawatan paliatif.

## S IMPULAN
Penelitian  ini  memberikan  gambaran  dan  pemahaman  tentang  pengalaman  perawat melakukan  perawatan  paliatif  pada  anak  yang  mengalami  kanker.  Prinsip  dan  fokus perawatan  harian  yang  diberikan  pada  anak  adalah  untuk  mengatasi  keluhan  yang  timbul, tidak untuk menyembuhkan dan untuk meningkatkan kualitas hidup anak. Kepuasan perawat dalam memberikan perawatan paliatif yaitu kehadiran diterima oleh pasien dan keluarga, serta mendapatkan  pengalaman  yang  baru.  Berbagai  tantangan  yang  didapat  dalam  memberikan perawatan paliatif adalah anak yang tidak kooperatif, kekurangan tenaga, ruangan yang tidak memadai  serta  kurang  komunikasi  antar  tim.  Dukungan  yang  perawat  berikan  kepada keluarga saat merawat pasien maupun saat kehilangan dengan memberikan penjelasan kepada keluarga,  menangkan  keluarga  dan  mendoakan  keluarga  yang  berduka.  Harapan  dengan meningkatkan pengetahuan dengan mengikuti pelatihan – pelatihan dan banyak belajar terkait perawatan paliatif serta melakukan peningkatan komunikasi yang lebih bai kantar tim.

## DAFTAR PUSTAKA
Adhisty, K. (2015). Pelayanan Paliatif Pada Pasien Kanker di RSUP Dr. Sardjito Yogyakarta.
In Fakultas  Keperawatan  Universitas  Gadjah  Mada  Yogyakarta .  Universitas  Gadjah Mada Yogyakarta.
Agustina,  H.  R.,  Anna,  A.,  Praptiwi,  A.,  &  Solehati,  T.  (2014).  Kajian  Pengetahuan,  Sikap, Praktik dan Kesulitan perawat dalam melaksanakan perawatan paliatif di Rumah Sakit Pemerintah  di  Provinsi  Jawa  Barat  [Universitas  Padjajaran].  In Fakultas  Keperawatan Universitas Padjajaran . http://pustaka.unpad.ac.id/wp-content/uploads/2016/11/06- kajian-pengetahuan.pdf
American Cancer Society. (2016). Children Cancer and Treatment https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer.html .
Anita.  (2016).  Perawatan  Paliatif  dan  Kualitas  Hidup  Penderita  Kanker. Jurnal  Kesehatan ,
VII , 508–513. https://doi.org/http://dx.doi.org/10.26630/jk.v7i3.237
Black,  J.  M.,  &  Hawks,  J.  H.  (2014). KEPERAWATAN  MEDIKAL  BEDAH:  Manajemen Klinis  untuk  Hasil  yang  Diharapkan (A.  Susila,  P.  P.  Lestari,  R.  A.  Nampira, Yudhistira, & S. C. Eka (eds.); 8th ed.). Elsevier Ltd.
Departemen Kesehatan RI. (2015). Situasi penyakit kanker .
Docherty,  S.  L.,  Thaxton,  C.,  Allison,  C.,  Barfield,  R.  C.,  &  Robert,  F.  (2012).  Clinical Medicine  Insights :  Pediatrics  The  Nursing  Dimension  of  Providing  Palliative  Care  to Children  and  Adolescents  with  Cancer  The  Delivery  of  Palliative  Care. Clinical Medicine Insights : Pediatrics , 6 , 75–88.https://doi.org/10.4137/CMPed.S8208
Effendy,  C.  (2014).  Pengembangan  Manajemen  Paliatif. Jurnal  Manajemen  Pelayanan Kesehatan , 17 (1), 182–187. https://doi.org/10.9774/jmk.13.1.61-75
Gradwohl,  R.,  &  Brant,  J.  M.  (2015).  Hospital-Based  Palliative  Care:  Quality  Metrics  That Matter. Journal  of  the  Advanced  Practitioner  in  Oncology , 6 (6),  606–610. https://doi.org/10.6004/jadpro.6.6.9
Hueter, S. E., & McCance, K. L. (2017). Understanding Pathophysiology (6th ed.). Elsevier.
Kliegman, R. M., Stanton, B. F., St. Geme III, J. W., & Schor, N. F. (2016). Nelson Textbook of Pediatrics (20th ed.). Elsevier Ltd.
McIlfatrick,  S.,  Mawhinney,  A.,  &  Gilmour,  F.  (2010).  Assessing  the  educational  needs  of palliative  care  link  nurses. International  Journal  of  Palliative  Nursing , 16 (11),  555– 559. https://doi.org/10.12968/ijpn.2010.16.11.80198
Muckaden,  M.,  Dighe,  M.,  Balaji,  P.,  Dhiliwal,  S.,  Tilve,  P.,  Jadhav,  S.,  &  Goswami,  S. (2013). Paediatric Palliative Care: Theory to Practice. Indian Journal of Palliative Care , 17 , S52–S60. https://doi.org/10.4103/0973-1075.76244
Mullen, J. E., Reynolds, M. R., & Larson, J. S. (2015). Caring for Pediatric Patients ’ Families at  the  Child  ’  s  End  of  Life. Critcal  Care  Nurse , 35 (6),  46–56. https://doi.org/10.4037/ccn2015614
National Cancer
Institute. (2016). About
Cancer and Treatment https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment . National Institute of Health.
Ningsih,  N.  S.  (2011). Pengalaman  Perawat  dalam  Memberikan  Perawatan  Paliatif  pada Anak dengan Kanker di Wilayah Jakarta . Universitas Indonesia.
O’Shea,  E.  .,  &  Kanarek,  B.  (2013).  Understanding  pediatric  palliative  care:  what  it  is  and what it should be. Journal Pediatric Oncology Nursing , I , 33–44. https://doi.org/https://doi.org/10.1177/1043454212471725
Peng,  N.-H.,  Lee,  C.-H.,  Lee,  M.-C.,  Huang,  L.-C.,  Chang,  Y.-C.,  &  Wallace,  J. D.  (2016). Effectiveness  of  Pediatric  Palliative  Care  Education  on  Pediatric  Clinicians. Westren Journal of Nursing Research , 39 , 1624–1638. https://doi.org/10.1177/0193945916680615
Prastiwi,  T.  F.  (2012).  Kualitas  Hidup  Penderita  Kanker. Developmental  and  Psychology Universitas Negeri Semarang , 1 (1), 21–27. http://journal.unnes.ac.id/sju/index.php/dcp/article/view/2630
Rørtveit, K., Hansen, B. S., Leiknes, I., Joa, I., Testad, I., & Severinsson, E. (2015). Patients ’ Experiences  of  Trust  in  the  Patient-Nurse  Relationship  —  A  Systematic  Review  of Qualitative Studies. Open Journal of Nursing , 5 (March), 195–209. https://doi.org/10.4236/ojn.2015.53024
Safitri, A., Trisyani, Y., &  Anna,  A. (2016). Pengalaman Perawat ICU dalam Perwatan End of  Life:  Review  Literatur. Seminar  Nasional  Fakultas  Keperawatan  Universitas Padjajaran , 8–25.
Union for International Cancer Control. (2016). Annual Report Global Fight .
Waldman, E., & Wolfe, J. (2013). Palliative Care for Chlidren with Cancer. Departement of Psychosocial  Oncology  and  Palliative  Care,  Dana-Farber  Cancer  Institute , 10 ,  100– 107. https://doi.org/https://doi.org/10.1038/nrclinonc.2012.238
World Health Organization. (2015). About Childhood Cancer and treatment http://www.who.int/cancer/en/index.html . http://www.who.int/cancer/en/index.html
Wulandari, F. (2012). Relationship Level of Knowledge about Palliative Care Nurse With an Attitude  Towards  The  Management  of  Patients  in  Palliative  Care  in  Hospitals  Dr. Moewardi Surakarta [Universitas Muhamadiyah Surakarta]. In Fakultas Ilmu Kesehatan Universitas Muhamadiyah Surakarta . http://eprints.ums.ac.id/id/eprint/21972