## KUALITAS HIDUP ORANG TUA DENGAN ANAK DISABILITAS
Ikeu Nurhidayah, Tia Imtihana, Fanny Adistie Fakultas Keperawatan Universitas Padjadjaran Email: ikeu.nurhidayah@unpad.ac.id

## Abstrak
Saat ini diperkirakan 9,9 juta anak Indonesia hidup menyandang disabilitas. Orang tua sebagai caregiver utama rentan mengalami penurunan kualitas hidup akibat kesulitan  merawat anak dengan disabilitas.  Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui kualitas hidup orang tua dengan anak disabilitas. Penelitian menggunakan rancangan deskriptif kuantitatif  dengan  pendekatan  cross  sectional  menggunakan  teknik  accidental  sampling  didapatkan  65  sampel yang terdiri dari orang tua dengan anak disabilitas di SLB Negeri Cileunyi. World Health Organization Quality Of Life-BREF (WHOQOL-BREF) adalah instrumen untuk mengukur kualitas hidup, terdiri dari 26 butir pertanyaan, dianalisis  menggunakan  nilai  distribusi  frekuensi.  Hasil  penelitian  menunjukkan  orang  tua  rata-rata  memiliki kualitas hidup baik pada domain fisik dan psikologis serta sedang pada domain sosial dan lingkungan. Berdasarkan jenis disabilitas, orang tua dengan anak tunadaksa mayoritas memiliki kualitas hidup kategori baik. Berdasarkan faktor yang berkontribusi terhadap kualitas hidup, rata-rata memiliki kategori kualitas hidup sedang hingga baik pada setiap faktor. Kesimpulan dari penelitian ini adalah orang tua dengan anak disabilitas rata-rata memiliki kualitas hidup sedang hingga baik. Upaya mempertahankan dan meningkatkan kualitas hidup orang tua ke arah yang lebih baik  mungkin  diperlukan  terutama  pada  domain  hubungan  sosial  dan  lingkungan  dengan  merancang  program yang mampu meningkatkan kepuasan orang tua terhadap hubungan sosial dan lingkungan tempat mereka tinggal.
Kata kunci: Anak dengan disabilitas, kualitas hidup, orang tua.

## Abstract
Currently  estimated  about  9,9  million  Indonesian  children  lives  with  disability.  Quality  of  life  of  parents  may be  lower  than  other  parents  without  disabled  children  because  of  high  level  of  stress  and  difficulties  they  got from  raising  children  with  disability.  This  study  aimed  to  describe  the  quality  of  life  of  parents  with  disabled children.  This  study  used  quantitative  descriptive  methods  with  cross  sectional  approach.  Respondents  were sellected by accidental sampling that involved 65 parents  with disabled children in SLB Negeri Cileunyi. Data were  collected  by  World  Health  Organization  Quality  Of  Life-BREF  (WHOQOL-BREF)  questionnaire  and analyzed with frequency distribution. The result was parents with disabled children mostly had a good quality of life in physical and psychological domain, and moderate in social relationship and environment. Majority parents of children with physical disability had a good quality of life. Based on factor that had contribution in quality of life, most of parents had a moderate to good quality of life in every factors. Conclusion from this study is parents majority had moderate to good quality of life. Some programs may needed especially on social relationship and environment domain to improve the satisfaction of parents about their social life and environment where they live.
Keyword: Children with disability, parents, quality of life.
Ikeu Nurhidayah: Kualitas Hidup Orang Tua Dengan Anak Disabilitas

## Pendahuluan
Anak    dengan    disabilitas    dapat didefinisikan  sebagai  anak  yang  memiliki ketidakmampuan, keterbatasan atau kesulitan dalam melakukan aktivitas dan berpartisipasi dalam  kegiatan  sehari-hari  (WHO,  2007). Jumlah  penyandang  disabilitas  mencapai  10 hingga  25%  dari  jumlah  penduduk  di  dunia (UNICEF, 2009; UNICEF, 2011 dalam Scharf  et  al.,  2017).  Berdasarkan  jumlah tersebut,  80%  diantaranya  diketahui  berasal dari negara berkembang (WHO, 2011). Riset kesehatan  dasar  (Riskesdas)  tahun  2013 menyebutkan  bahwa  sekitar  17%  penduduk Indonesia mengalami kesulitan menjalankan aktivitas sehari-hari (Kementerian Kesehatan RI,  2014).  Penyandang  disabilitas  paling banyak  terdapat  di  lima provinsi  yaitu  Jawa Barat,  Jawa  Timur,  Jawa  Tengah,  Sulawesi Selatan,  dan  Sumatera  Utara  (Departemen Kesehatan RI, 2010).
Orang  tua  akan  dihadapkan  dengan kewajiban memenuhi kebutuhan anak disabilitas  yang  mungkin  akan  jauh  lebih kompleks    dibandingkan    dengan      anak tanpa  disabilitas  seperti  kebutuhan  akan perawatan, terapi medis, dan kebutuhan yang ditimbulkan  oleh  terbatasnya  kemandirian anak  dalam  melakukan  aktivitas  sehari-hari. Sen  dan  Yurtsever  (2007)  mengidentifikasi tiga  tahapan  reaksi  umum  orang  tua  ketika mengetahui anak yang dilahirkan mengalami disabilitas,  dimulai  dari  reaksi  primer, sekunder,  dan  tersier.  Pada  reaksi  primer, orang tua akan mengalami berbagai perasaan negatif seperti syok, mengingkari kenyataan, merasa  terbebani  atau  menderita,  dan depresi. Kemudian dilanjutkan dengan reaksi sekunder,  dimana  orang  tua  akan  memiliki perasaan  bersalah,  indecision,  marah,  dan malu  dengan  kondisi  yang  ada.  Terakhir adalah reaksi tersier, dimana orang tua  pada mulanya  mengalami  bergaining  sebelum akhirnya  menerima  dan  beradaptasi  dengan kondisi anak yang dilahirkan.
Parental  stress  merupakan  stres  yang berkaitan  dengan  peranan  sebagai  orang  tua (Berry & Jones, 1995 dalam Hsiao, Higgins, Pierce, Schaefer, & Tandy, 2017). Stres pada orang tua dengan anak disabilitas diakibatkan oleh  kerentanan  anak  terhadap  penyakit, permasalahan perilaku, peningkatan
kebutuhan perawatan, peningkatan kebutuhan finansial,  permasalahan  terkait  advokasi  di masyarakat,  keterbatasan  dukungan  formal dan  informal,  dan  perasaan  berkurangnya kempetensi maternal pada ibu (Phillips et al., 2017).
Terdapat  kemungkinan  bahwa  merawat anak  dengan  disabilitas  dapat  berdampak pada kualitas hidup orang tua yang memiliki peran sebagai pengasuh utama bagi anaknya. WHO  (1997)  mendefinisikan  kualitas  hidup atau Quality of Life sebagai persepsi individu terhadap  posisi  dirinya  di  dalam  kehidupan pada  konteks  budaya  dan  sistem  nilai  di tempat  ia  hidup,  dan  hubungannya  dengan tujuan,  ekspektasi,  standar,  dan  perhatian hidup  seseorang.  Studi  yang  dilakukan  oleh Nieto,  Pousada,  Redolar,  dan  Mun  (2013), Vlahovic  (2014)  menyebutkan  bahwa  orang tua  dengan  anak  yang  mengidap  cerebral palsy (CP), autism spectrum disorders (ASD), tunawicara,  dan  tunarungu  menunjukkan kualitas hidup yang lebih rendah dibandingkan dengan orang tua dengan anak tanpa kondisi tersebut.  Orang  tua  dari  anak  dengan  ASD memiliki  nilai  kualitas  hidup  dan  fungsi keluarga  yang  lebih  rendah  dibandingkan dengan  keluarga  dengan  anak  disabilitas jenis  lainnya  (Pisula,  2017).  Hal  tersebut terjadi akibat lebih beratnya parenting stress yang  didapatkan  dari  banyaknya  kesulitan- kesulitan  yang  dihadapi  dalam  memberikan perawatan kepada anak seperti permasalahan perilaku,  pengontrolan  emosional,  masalah sosial,  kecemasan  dan  depresi  yang  biasa dialami anak dengan ASD.
Kapasitas dan kemampuan dalam memberikan perawatan kepada anak dipengaruhi  oleh  kondisi  kesehatan  fisik dan  emosional  yang  dimiliki  orang  tua (Vasilopoulou  &  Nisbet,  2016).  Ketika orang  tua  mengalami  penurunan  kualitas hidup,  dikhawatirkan  kemampuannya  dalam memberikan  perawatan  tidak  mencapai keoptimalan. Oleh karenanya sangat penting bagi  tenaga  kesehatan,  termasuk  perawat untuk  mengetahui  kondisi  kualitas  hidup yang  dimiliki  orang  tua  guna  memastikan keoptimalan  perawatan  atau  intervensi  yang diberikan  kepada  anak  dengan  disabilitas, serta  menghindari  permasalahan  lain  yang mungkin  timbul  seperti  penurunan  status kesehatan anggota keluarga dan konflik
Ikeu Nurhidayah: Kualitas Hidup Orang Tua Dengan Anak Disabilitas
lainnya  di  dalam  keluarga  (Chambers  & Chambers,  2015).  Penelitian  ini  bertujuan untuk  mengetahui  kualitas  hidup  orang  tua dengan anak disabilitas

## Metode Penelitian
Rancangan yang digunakan dalam penelitian ini  adalah  rancangan  penelitian  deskriptif kuantitatif  Pendekatan  penelitian yang digunakan  adalah  cross-sectional,  dimana peneliti hanya mengambil data dari responden sebanyak satu kali.
Populasi pada penelitian ini   sebanyak 158  orang  tua  dengan  anak  disabilitas  yang tercatat sebagai siswa aktif di SLB  Negeri Cileunyi tahun ajaran  2017/2018.  sampel pada penelitian ini menggunakan teknik non- probability sampling yaitu  convenience atau accidental sampling berjumlah 65 orang tua.
Kualitas hidup diukur dengan  instrumen baku yang dikembangkan oleh WHO  pada tahun 1991 yaitu kuesioner WHOQOL- BREF  yang  terdiri  dari  26  butir  pertanyaan yang dibagi kedalam tiga  sub   penilaian yaitu penilaian kualitas hidup secara umum, persepsi kepuasan terhadap  status kesehatan secara umum, dan penilaian empat  domain kualitas hidup (kesehatan fisik, kesehatan psikologis, hubungan sosial, dan lingkungan).
Hasil Penelitian
Data  dianalisis  sesuai  dengan    panduan yang  telah  disediakan  oleh  WHO  untuk menghitung  nilai  dari  kualitas  hidup  setiap responden  dengan  menggunakan  analisis distribusi frekuensi. Data diolah berdasarkan setiap domain dan ditransformasikan ke nilai 0-100  dengan  menggunakan  panduan  dari tabel yang telah disediakan oleh WHOQOL- BREF dan dikategorikan kedalam lima jenis penilaian yaitu 0-20 : Sangat buruk 21-40 : Buruk 41-60 : Sedang 61-80 : Baik 81-100 : Sangat baik (Anastasi & Urbina, 2007)
Instrumen  penelitian  WHOQOL-BREF berbahasa Indonesia telah diuji validitas dan reliabilitasnya  dengan  nilai  validitas  (r    = 0,5  –  0,7)  (Salim,  et  al.,  2007)  dan  pada  uji reliabilitas  masing-masing  domain  memiliki Cronbach’s alpha sebesar 0,82 pada domain kesehatan fisik, 0,81 pada domain kesehatan psikologis,  0,68  pada  domain  hubungan sosial,  serta  0,80  pada  domain  lingkungan (Ibrahim,  2009).  Penelitian  ini  dinyatakan telah lulus uji etik penelitian oleh Komisi Etik Penelitian  Universitas  Padjadjaran  dengan dengan surat izin etik nomor 252/UN6.KEP/ EC/2018 pada tanggal 29 Maret 2018.
Berikut adalah distribusi frekuensi karakteristik responden berdasarkan jenis disabilitas anak dan demografi orang tua.

## Tabel 1. Distribusi Frekuensi dan Persentase Jenis Disabilitas Anak (n=65)
Jenis Disabilitas Frekuensi (f) Persentase (%) Tunanetra 4 6,2 Tunarungu/wicara 6 9,3 Tunagrahita 38 58,4 Tunadaksa 7 10,8 Autis 10 15,4
Berdasarkan tabel 1 dapat disimpulkan bahwa sebagian besar orangtua memiliki anak dengan tunagrahita  (58,4%),  dan  peringkat  kedua  adalah  autis  (15,4%).  DIlihat  dari  demografi orangtua,  didapatkan  bahwa  hampir  seluruh  responden  berjenis  kelami  perempuan,  dengan tingkat pendidikan SMA/sederajat (50,8%), memiliki pendapatan <UMK (55,4%), dan hampir seluruhnya berasal dari suku sunda (81,5%) (Tabel 2).
Ikeu Nurhidayah: Kualitas Hidup Orang Tua Dengan Anak Disabilitas

## Tabel 2. Distribusi Frekuensi dan Persentase Demografi Orangtua (n=65)
Karakteristik Frekuensi (f) Persentase (%) Jenis Kelamin Laki-Laki Perempuan 8 57 12,3 87,7 Tingkat Pendidikan Tidak Sekolah Tidak Lulus SD SD/Sederajat SMP/Sederajat SMA/Sederajat Perguruan Tinggi
1 0 11
7 33 13 1,5
0 16,9 10,8 50,8 20 Pendapatan perbulan (UMK Jawa Barat Rp.2.678.028,98) < UMK Samadengan UMK > UMK
36 6 23 55,4 9,2 35,4 Suku Sunda Jawa Lainnya
53
5 6 81,5 7,7 9,3
Sedangkan terkait dengan kualitas hidup dijelaskan dalam Tabel 3 berikut ini.
Tabel 3. Nilai Rata-Rata dan Standar Deviasi Kualitas Hidup Orang Tua dengan Anak (n=65)
Nilai Rata-Rata Standar Deviasi Nilai minimum-Nilai maksimum Kualitas Hidup 82,33 ±12,35 35-112
Pada penelitian ini didaptkan bahwa rata-rata nilai kualitas hidup orang tua adalah 82,33±12,35, sedangkan jika dilihat berdasarkan domain kualitas hidup, maka dimensi yang memiliki nilai tertinggi adalah lingkungan disusul dengan domain kesehatan fisik, sedangkan domain terendah adalah hubungan sosial (Tabel 4).
Tabel 4. Nilai Rata-Rata dan Standar Deviasi Kualitas Hidup Orang Tua dengan Anak Disabilitas Berdasarkan Domain Kualitas Hidup (n=65)
Domain Kualitas Hidup Nilai Rata-Rata Standar Deviasi Nilai minimum-Nilai maksimum Kesehatan fisik 25,02 ±3,90 11-33 Kesehatan Psikologis 21,45 ±3,56 9-29 Hubungan Sosial 10,25 ±2,04 5-15 Lingkungan 25,63 ±4,67 10-36
Tabel 5 Distribusi Frekuensi Kualitas Hidup Orang Tua dengan Anak Disabilitas Berdasarkan Domain Kualitas Hidup (n=65)
Domain Kualitas Hidup Kategori Sangat Buruk Buruk Sedang Baik Sangat Baik f(%) f(%) f(%) f(%) f(%) Kesehatan Fisik 1(1,5) 2(3,1) 15(23,1) 34(52,3) 13(20) K e s e h a t a n Psikologis 1(1,5) 2(3,1) 21(32,2) 30(46,2) 11(16,9)
Ikeu Nurhidayah: Kualitas Hidup Orang Tua Dengan Anak Disabilitas
H u b u n g a n Sosial 2(3,1) 1(1,5) 35(53,8) 20(30,8) 7(10,8) Lingkungan 1(1,5) 4(6,2) 33(50,8) 21(32,3) 6(9,2)
Jika  dilihat  berdasarkan  tingkatannya,  maka  pada  dimensi  kesehatan  fisik,  hampir  sebagian setengah dari responden memiliki kualitas hidup yang baik; pada dimensi kesehatan psikologis, hampir setengah dari responden memiliki kualitas hidup  yang baik; sementara pada dimensi hubungan  sosial  dan  lingkungan,  hampir  sebagian  besar  responden  berada  pada  kategori kualitas hidup yang sedang (tabel 5).

## Tabel 6 Distribusi Frekuensi Kualitas Hidup Orang Tua dengan Anak Disabilitas Berdasarkan
Domain Kualitas Hidup Kategori Sangat Buruk Buruk Sedang Baik Sangat Baik f(%) f(%) f(%) f(%) f(%) Tunanetra 0 0 2(50) 2(50) 0 T u n a r u n g u / wicara 1(16,7) 0 3(50) 1(16,7) 1(16,7) Tunagrahita 0 1(2,64) 21(55,23) 14(36,82) 2(5,26) Tunadaksa 0 0 2(28,6) 3(42,8) 2(28,6) Autis 0 0 6(60) 4(40) 0
Berdasarkan  jenis  disabilitas  anak,  untuk responden  yang  memiliki  anak  dengan tunanetra,  hampir  setengahnya  mmeiliki kualitas  hidup  baik;  sedangkan  responden yang  memiliki  anak  tunarungu,  tunagrahita dan  autis,  hampir  sebagian  besar  responden berada  pada  kategori  kualitas  hidup  sedang. Di  sisi  lain,  responden  yang  memiliki  anak tunadaksa,  hampir  setengah  nya  memiliki kualitas hidup baik.

## Pembahasan
Jumlah responden yang diikutsertakan dalam penelitian  ini  sebanyak  65  responden  dari total  populasi  158.  Sebanyak  57  responden berjenis  kelamin  perempuan,  33  responden dengan  pendidikan  terakhir  SMA,  36 responden  memiliki  pendapatan  bulanan kurang  dari  Upah  Minimum  Kabupaten (UMK), dan 53 responden berasal dari Suku Sunda.  Nilai  rata-rata  kualitas  hidup  orang tua  dengan  anak  disabilitas  di  SLB  Negeri Cileunyi secara umum adalah 82,33. Adapun bila dilihat dari domain  kualitas hidup,  nilai rata-rata  yang  paling  tinggi  berada  pada domain  kesehatan  fisik  (63)  dan  psikologis (63)  dengan  kategori  baik.  Sedangkan untuk domain hubungan sosial dan  domain lingkungan berada pada kategori sedang (56).
Hasil yang baik pada domain kesehatan
fisik  dan  psikologis  pada  orang  tua  dengan anak  disabilitas  di  SLB  Negeri  Cileunyi menunjukkan  bahwa  orang  tua  tidak mengalami permasalahan yang berarti terkait kesehatan fisik dan psikologisnya, sedangkan nilai  sedang  pada  domain  hubungan  sosial dan lingkungan menunjukkan adanya kemungkinan  pergeseran  nilai  kualitas hidup  baik  ke  arah  yang  lebih  baik  maupun sebaliknya.
Baiknya  nilai  kualitas  hidup    pada domain kesehatan fisik dan psikologis dapat diakibatkan oleh kemampuan orang tua untuk selalu berpikir positif terhadap permasalahan, adanya dukungan yang cukup yang didapatkan dari keluarga maupun kerabat, serta kuatnya rasa  penerimaan  orang  tua  terhadap  kondisi disabilitas yang dimiliki anaknya (Chambers &  Chambers,  2015).  Hal  tersebut  dapat membawa  orang  tua  pada  kondisi  dimana mereka tidak akan terlalu mempermasalahkan kelelahan  fisik  dan  tekanan  psikologis  yang didapatkannya selama merawat anak dengan disabilitas. Orang tua dengan anak disabilitas di  SLB Negeri Cileunyi  kemungkinan besar memiliki  kemampuan  berpikir  dan  bersikap positif,  memiliki  dukungan  yang  baik  dari lingkungan  sekitarnya,  dan  rasa  penerimaan yang lebih banyak terhadap kondisi anaknya. Sikap  yang  lebih  positif  dan  pola  hubungan sosial  yang lebih baik diketahui dapat
Ikeu Nurhidayah: Kualitas Hidup Orang Tua Dengan Anak Disabilitas
menjadikan  kualitas  orang  tua  berada  pada kategori  yang baik  (Chsmbers & Chambers, 2015).
Rata-rata orang tua dengan anak disabilitas di SLB Negeri Cileunyi  memiliki nilai pada kategori  sedang  pada  domain  hubungan sosial  dan  lingkungan,  dimana  nilai  sedang menunjukkan  bahwa  adanya  kerentanan orang  tua  untuk  mengalami  perubahan  atau pergeseran  nilai  kualitas  hidup  ke  kategori baik maupun buruk. Terdapat indikasi bahwa kualitas  hidup  orang  tua  dapat  mengalami perubahan bergantung pada kondisi kesehatan  anaknya  (Davis  et  al.,  2010). Penurunan kualitas hidup domain sosial dapat mengalami  penurunan  saat  orang  tua  tidak memiliki  cukup  waktu  untuk  bersosialisasi serta  memiliki  perilaku  menarik  diri  dari lingkungan  sosial  (Chambers  &  Chambers, 2015, Dardas  & Ahmad, 2014). Sebaliknya, kualitas hidup domain sosial dapat membaik saat  orang  tua  mampu  membangun  jaringan sosial  baru  dan  mampu  melawan  stigma sosial  dengan  strategi  koping  yang  sesuai (Davis et al., 2010, Manago et al., 2017).
Hal  yang  sama  dapat  terjadi  pada kualitas  hidup  domain  lingkungan.  Orang tua  dapat  mengalami  peningkatan  kualitas hidup  saat  mereka  memiliki  penerimaan yang  baik  terhadap  kondisi  yang  memiliki kaitan  dengan  membesarkan  anak  dengan disabilitas.  Sebaliknya,  menurut  Disabled Living  Foundation  (2012)  orang  tua  dapat mengalami kesulitan akibat masalah financial saat  merawat  anak  dengan  disabilitas.  Hal tersebut  dapat  membawa  pengaruh  pada kualitas hidup domain lingkungan (Dardas & Ahmad, 2014).
Hasil penilaian kualitas hidup menunjukan bahwa terdapat  variasi  kualitas hidup  dilihat dari jenis disabilitas anak. Orang tua dengan anak  tunanetra  paling  banyak  memiliki kualitas  hidup  dengan  dua  kategori  yaitu sedang  dan  baik  (50%).  Orang  tua  dengan anak tunarungu/wicara, tunagrahita, dan autis berada  paling  banyak  berada  pada  kategori sedang.  Orang  tua  dengan  anak  tunadaksa paling  banyak  berada  pada  kategori  baik (42,8%).  Hal  tersebut  sesuai  dengan  hasil penelitian sebelumnya di Jordania, Indonesia, Belanda,  dan  Italia  bahwa  orang  tua  dari anak dengan jenis disabilitas perkembangan, disabilitas intelektual, dan autis  cenderung
memiliki  kualitas  hidup  yang  lebih  rendah dibandingkan dengan jenis disabilitas lainnya  (Dardas  &  Ahmad,  2014;  Dewi  & Mu’in,  2014;  Marchal  et  al.,  2013;  Mugno et  al.,  2007).  Orang  tua  dengan  anak  jenis disabilitas  perkembangan,  intelektual,  dan autis  kemungkinan  mendapatkan  penyulit yang lebih besar dibandingkan dengan orang tua dari anak dengan tunadaksa.
Sebagai  tenaga  kesehatan,  perawat  harus memilki  kepekaan  terhadap  kemungkinan- kemungkinan yang dapat terjadi pada kualitas hidup  orang  tua.  Hal  tersebut  diperlukan mengingat orang tua yang memiliki dukungan yang baik dari lingkungan sekitar, cenderung  akan  bersikap  lebih  positif  dan mampu menghadapi segala kesulitan dengan baik  (Davis  et  al.,  2010).  Terkait  pemberian dukungan,  perawat  dapat  berperan  sebagai konsultan,    tempat    dimana    orang    tua dapat  menceritakan  permasalahannya  dan berdiskusi bersama-sama untuk mendapatkan solusi penyelesaiannya. Perawat perlu memberikan dukungan yang adekuat kepada orang tua ketika mereka mengalami kesulitan saat merawat anak dengan disabilitas. Selain itu, penting bagi perawat untuk memberikan pendidikan  kesehatan  seputar    merawat anak  dengan  kondisi  disabilitas  dan  cara meningkatkan kondisi kesehatan anak maupun orang tuanya.
Keterbatasan  dalam  penelitian  ini  adalah penilaian  terhadap  kualitas  hidup  pada penelitian  ini  hanya  dilakukan  dengan menggunakan  instrumen  berupa  kuesioner tanpa  disertai  dengan  observasi  terhadap kondisi  orang  tua  secara  lebih  objektif (seperti pemeriksaan fisik).

## Simpulan
Penelitian Kualitas Hidup Orang Tua dengan Anak  Disabilitas  di  Sekolah  Luar  Biasa (SLB)  Negeri  Cileunyi  mendapatkan  hasil bahwa  orang  tua  memiliki  kualitas  hidup paling  banyak  pada  kategori  sedang  hingga baik  berdasarkan  tiga  jenis  hasil  penilaian kualitas  hidup  yaitu  berdasarkan  domain kualitas  hidup,  jenis  disabilitas  anak,  dan karakteristik  demografi  orang  tua.  Kualitas hidup  berdasarkan  domain  kualitas  hidup menunjukan  hasil  bahwa  pada  domain kesehatan fisik dan kesehatan psikologis,
Ikeu Nurhidayah: Kualitas Hidup Orang Tua Dengan Anak Disabilitas
orang  tua  dengan  anak  disabilitas  memiliki kualitas  hidup  pada  kategori  baik,  dan kategori sedang pada domain hubungan sosial dan  lingkungan.  Berikutnya  berdasarkan jenis disabilitas anak, orang tua dengan anak jenis disabilitas tunanetra, tunarungu/wicara, tunagrahita,  dan  autis  memiliki  kualitas hidup  kategori  sedang,  sedangkan  kualitas hidup orang tua dengan anak jenis disabilitas tunadaksa terdapat pada kategori baik.
Hasil  penelitian  ini  dapat  dijadikan  salah satu  bahan  untuk  membuat  suatu  program upaya      pemeliharaan      kesehatan        orang tua  dengan  anak  disabilitas.  Hal  tersebut diperlukan  karena  terdapat  kemungkinan terjadinya  penurunan  kualitas  hidup  pada orang  tua  dengan  anak  disabilitas  apabila beberapa  aspek  dalam  kualitas  hidup terganggu,  mengingat  banyaknya  kesulitan yang  mungkin  timbul  dari  merawat  anak dengan  kebutuhan  yang  lebih  banyak dibandingkan  dengan  anak  normal  pada umumnya. Selain menyelenggarakan program kesehatan fisik seperti pemeriksaan kesehatan rutin  dan  pemberian  pendidikan  kesehatan, nilai  sedang  pada  domain  hubungan  sosial diharapkan  meningkat  melalui  program pertemuan  orang  tua  yang  dapat  difasilitasi oleh  pihak  sekolah.  Program  tersebut  dapat menjadi  sarana  bagi  para  orang  tua  untuk bersosialisasi  dan  mendapatkan  dukungan sosial  dari  sesama  orang  tua  maupun  pihak sekolah.  Program  penyejahteraan  hidup  dan kegiatan  konsultasi  terkait  permasalahan yang dialami orang tua juga diharapkan dapat meningkatkan  kualitas  hidup  pada  domain lingkungan dan kesehatan psikologis.
Selain itu diharapkan akan ada penelitian lanjutan yang mampu menganalisa hubungan dan  pengaruh  yang  dimiliki  oleh    faktor yang  berkontribusi  terhadap  kualitas  hidup orang tua dengan anak disabilitas. Penelitian korelasi  multivariat  diharapkan  mampu menggambarkan  hubungan  antara  kualitas hidup  dengan  faktor-faktor  yang  dapat berkontribusi  terhadap  kualitas  hidup  pada orang tua dengan anak disabilitas.

## Daftar Pustaka
Anastasi, A. & Urbina, S. (2007). Psychological Testing. New Jersey: Prentice Hall Inc.
Chambers, H. G. (2015). Effects of Caregiving on  The  Families  of  Children  and  Adults with  Disabilities.  Physical  Medicine  and Rehabilitation  Clinics  of  NA,  26(1),  1–19. https://doi.org/10.1016/j.pmr.2014.09.004
Dardas,  L.  A.,  &  Ahmad,  M.  M.  (2014). Quality  of  life  among  parents  of  children with  autistic  disorder:  A  sample  from  the Arab  world.  Research  in  Developmental Disabilities,  35(2),  278–287.  https://doi. org/10.1016/j.ridd.2013.10.029
Dewi, N., & Mu’in, M. (2015). Kualitas Hidup Orang  Tua  Dengan  Anak  Developmental Disability. Jurnal Keperawatan Komunitas
Disabled Living Foundation. (2012). Family Finance and Disability: The Cost Of Raising Children With Disability. London: University College London.
Hsiao, Y.,  Higgins,  K.,  Pierce, T., Schaefer, P.  J.,  &  Tandy,  R.  D.  (2017).  Research  in Developmental  Disabilities  Parental   stress ,  family  quality  of  life  ,  and  family-teacher partnerships  :  Families  of  children  with autism  spectrum  disorder.  Research  in Developmental Disabilities, 70(August), 152–162.
https://doi.org/10.1016/j.
ridd.2017.08.013
Ibrahim, K., Taboonpong, S., & Nilmanat, K. (2009). Coping and Quality of Life Among Indonesian Undergoing    Hemodialysis. Thailand: Thai Journal of Nursing Research Kementrian Kesehatan RI. (2014). Situasi Penyandang  Disabilitas.  Buletin  Jendela Data & Informasi Kesehatan, Semester 2(1), 1–5. https://doi.org/10.1007/s13398-014- 0173-7.2
Manago,  B.,  Davis,  J.L.,  Goar,  C.  (2017). Discourse in Action: Parents’ use of medical and social models to resist disability stigma, Social  Science  &  Medicine.  Doi:  10.1016/ j.socscimed.2017.05.015.
Marchal, J. P., Maurice-Stam, H., Hatzmann, J., van Trotsenburg, A. S. P., & Grootenhuis, M. A. (2013b). Health related quality of life in parents of six to eight year old children with Down syndrome. Research in Developmental
Ikeu Nurhidayah: Kualitas Hidup Orang Tua Dengan Anak Disabilitas
Disabilities,  34(11),  4239–4247.  https://doi. org/10.1016/j.ridd.2013.09.011
Mugno,  D.,  Ruta,  L.,  Arrigo,  V.  G.  D.,  & Mazzone,  L.  (2007).  Impairment  of  quality of life in parents of children and adolescents with  pervasive  developmental  disorder,  9, 1–9. https://doi.org/10.1186/1477-7525-5-22
Muri,  Y.  (2017).  Metode  Penelitian:
Kuantitatif, Kualitatif, dan Penelitian Campuran. Jakarta: Kencana.
Nieto, R., Pousada, M., Redolar, D., & Mun, E.  (2013).  Quality  of  life  and  mental  health among  parents  of  children  with  cerebral palsy  :  the  influence  of  self-efficacy  and coping  strategies,  1579–1590.  https://doi. org/10.1111/jocn.12124
Phillips, B. A., Conners, F., & Curtner-smith, M.  E.  (2017).  Research  in  Developmental Disabilities  Parenting  children  with  down syndrome :  An  analysis  of  parenting styles , parenting dimensions  ,  and parental stress. Research  in  Developmental  Disabilities, 68(April),  9–19.  https://doi.org/10.1016/j. ridd.2017.06.010
Pisula,  E.  (2017).  Family  functioning  , parenting stress and quality of life in mothers and  fathers  of  Polish  children  with  high functioning  autism  or  Asperger  syndrome,
1–20. https://doi.org/10.1371/journal. pone.0186536
Salim, O. C., Sudharma, N. I., Kusumaratna,
R.  K.,  &  Hidayat,  A.  (2016).  Validitas  dan reliabilitas World Health Organization Quality  of  Life-BREF  untuk  mengukur kualitas hidup lanjut usia. Universa Medicina, 26(1),  27–38.  Diakses  melalui  http://www. univmed.org/ejurnal/index.php/medicina/ article/view/293/246
Scharf,  R.  J.,  Maphula,  A.,  Pullen,  P.  C., Shrestha, R., Matherne, G. P., & Roshan, R.  (2017).  Global  Disability  Empowering Children of all Abilities, 64, 769–784. https:// doi.org/10.1016/j.pcl.2017.03.002
Sen,  E.,  Yurtsever,  S.,  (2007).  Difficulties experienced  by  families  with  disabled children.  Journal  for  Specialists  in  Pediatric Nursing 12(4).
UNICEF. (2017). Introduction of Disabilities. Diakses melalui https://www.unicef.org/ disabilities/ Pada 25 Oktober, 2017
Vlahovic,  S.  (2014).  Health  related  quality of life in parents of children with speech and hearing impairment. International Journal of Pediatric  Otorhinolaryngology.  https://doi. org/10.1016/j.ijporl.2013.12.001
World Health Organization. (1997). Measuring Quality of Life. Geneva,
Switzerland: World Health Organization.
World  Health  Organization.  (2011).  World Report On Disability. Geneva: World Health Organization