Faktor-Faktor Yang Berhubungan Dengan Kepatuhan Transfusi Pada Pasien Thalasemia
E. Sri Indiyah Supriyanti 1 , Meri Risma Mariana 2 1,2 Program Studi Ilmu Keperawatan Sekolah Tinggi Ilmu Kesehatan Sint Carolus Jln. Salemba Raya no 41 Jakarta -10440 Telp: (021) 390444. Email : sri.indiyah@yahoo.com

## Abstrak
Penyakit  Thalasemia  di  Indonesia  cenderung  meningkat  pada  tahun  2010  tercatat  ada  sekitar  5.050  jumlah penduduk yang menderita thalasemia. Penyakit thalasemia memerlukan transfusi seumur hidup dan mempunyai efek samping  pengobatan  yang  cukup  serius.  Hal  tersebut  dapat  dipengaruhi  oleh  banyak  faktor.  Penelitian  ini bertujuan  untuk  mengetahui  faktor  yang  berhubungan  dengan  kepatuhan  transfusi  pada  pasien  thalasemia. Penelitian ini merupakan penelitian deskriptif korelatif dengan pendekatan cross sectional . Tehnik pengambilan sampel  yang  digunakan  total  sampling  yakni  sebanyak  68  responden.  Kriteria  responden  adalah  yang  sudah melakukan transfusi 3 kali berturut turut. Hasil dianalisis dengan menggunakan uji statistic Chi Square diperoleh tidak ada hubungan yang berkmakna antara tingkat kepatuhan dengan umur (P=0,598), jenis kelamin (P=0,586), pekerjaan  orang  tua  (P=0,269),  lama  sakit  (P=0,458),  penyakit  penyerta  (P=0,635),  penanggung  jawab pembayaran  (P=0,584);  serta  ada  hubungan  yang  bermakna  antara  pendidikan  dengan  kepatuhan  transfusi dengan nilai(P=0,045). Ada hubungan yang bermakna antara pengetahuan orang tua dengan kepatuhan transfusi (P=0,009). Rekomendasi dari penelitian ini adalah perlunya peningkatan pengetahuan pasien Thalasemia tentang penyakit Thalasemia juga efek samping yang dapat terjadi.
Kata kunci : kepatuhan, thalasemia, transfusi

## Abstract
Thalassemia disease in Indonesia tends to increase in the year 2010 noted approximately 5,050 population of thalassemia. Thalassemia disease requires a lifetime of transfusion and has a fairly serious treatment with side efficiency. It can be determined by many factors. Aim of this study was to identify the factors associated with transfusion  in  thalassemia  patients.  This  research  is  a  correlative  descriptive  study  with  a  cross-sectional approach. Sampling techniques used in the sample is a total of 68 respondents. The criteria of the respondent are that the transfusion has 3 consecutive attempts. The results were analyzed using the Chi-Square statistic test  obtained  no  meaningful  relationship  between  levels  of  compliance  with  age  (P  =  0,598),  gender  (P  = 0,586),  parental  work  (P  =  0,269),  long  illness  (P  =  0,458),  soreness  disease  (P  =  0,635  ),  the  charge  of payment (P = 0,584); And there is a meaningful relationship between education and transfusion compliance with  value  (P  =  0,045).  There  is  a  meaningful  relationship  between  parental  knowledge  and  transfusion obedience (P = 0,009). The recommendation of this study is the need to increase the knowledge of thalassemia patients on thalassemia disease.
Keywords : compliance, thalassemia, transfusion

## Pendahuluan
Salah  satu  penyakit  kronis  pada  anak adalah  penyakit  thalasemia.  Penyakit  ini merupakan  penyakit  kelainan  darah  yang disebabkan oleh gangguan produksi hemoglobin,  sehingga  jumlah  hemoglobin berkurang. 1 Prevalensi carrier thalassemia yang paling  tinggi  di  wilayah  mediterania  adalah Negara  Irak  dan  Saudi  Arabia  yaitu  antara  1- 155  sedangkan  prevalensi  carrier    di  Asia antara  lain  di  Singapura  4%,  Hongkong  2,8%, Srilangka 2,2%, dan diikuti oleh India 2,17%. 2
Thalasemia  diturunkan  dari  orangtua kepada anaknya melalui gen. Jika kedua orang tua  adalah  pembawa  sifat  thalasemia  ada kemungkinan  50%  anak  pembawa  sifat thalasemia  (minor)  sedangkan  25%  menderita thalasemia  mayor  dan  25%  lagi  anak  akan normal.  Namun,  bila  salah  satu  dari  orang  tua pembawa  sifat, dan satunya lagi normal,  maka kemungkinan  50%  anak  menjadi  pembawa sifat thalasemia, sedangkan 50% lagi kemungkinan anak akan normal. 3
Indonesia  menjadi  salah  satu  negara dengan angka kejadian thalasemia yang tinggi. Berdasarkan  data  yang  didapat  dari  Lembaga Eijkman  angka  kejadian  thalasemia  alpa  di Indonesia  sekitar  2,6-11%,  banyak  ditemukan di  Pulau  Sulawesi,  pada  suku  Bugis  atau  suku Kajang.  Thalasemia  beta,  dengan  pembawa sifat  terbanyak  ditemukan  di  Pulau  Sumatera, dan  sekitar  hampir  10%  di  daerah  Palembang. Di  Pulau  Jawa  angka  pembawa  sifat  sebesar 5%. 4
Di Pusat Thalasemia anak RSX
didapatkan  data  distribusi  pasien  thalasemia berjumlah  1.067  jiwa  dengan  rentang  umur kurang  dari  2  tahun  sampai  dengan  lebih  dari 25 tahun. Penderita perempuan berjumlah 55% dan  laki-laki  45%  adapun  distribusi  pasien thalasemia  berdasarkan  jenisnya  adalah  50.9% thalasemia  beta,  6%  thalasemia  beta/HbE,  2% thalasemia alfa dan 0.5% thalasemia lainnya
Hingga saat ini thalasemia belum dapat di sembuhkan cara pengobatan satu-satunya yang dapat  dilakukan  adalah  transfusi  darah  secara teratur  biasanya  sekali  dalam  empat  minggu. Pada umumnya anak-anak yang menjalankan
transfusi ini tumbuh secara normal. 3 Perawatan dan  pengobatan  yang  dilakukan  dalam  jangka panjang  dapat  menyebabkan  kejenuhan  bagi penderita dan keluarganya. 5
Beberapa  faktor  yang  mempengaruhi kepatuhan itu adalah: Usia, jenis kelamin, suku bangsa, pekerjaan, pendidikan, penyakit penyerta, efek samping terapi, penerimaan dan penangkalan terhadap penyakit, agama, budaya, akomodasi, dukungan keluarga,
interaksi dengan petugas kesehatan, pengetahuan,  status  ekonomi  orang  tua,  dan penanggung  jawab  pembayaran. 6 Sejalan dengan  penelitian  Rahayu,  Waluyo  dan Supardi banyak  hal  mempengaruhi  tingkat kepatuhan  diantaranya  dukungan  keluarga, faktor  ekonomi,  faktor  pendidikan,  faktor akomodasi, serta faktor lingkungan dan sosial. 7 disamping itu seorang anak yang masuk rumah sakit  akan  mengalami  perasaan  cemas  akibat hospitalisasi. 8 Kepatuhan para penderita thalasemia terhadap instruksi dokter menyebabkan  terkadang  pasien  thalasemia datang sudah dalam keadaan kadar hemoglobin (Hb)  yang  sudah  sangat  rendah  (<5  gr/dl), sesak,  dan  sangat  lemah.  Sehingga  tujuan  dari penelitian ini adalah tentang faktor faktor yang berhubungan dengan kepatuhan pasien thalasemia untuk transfusi. 6

## Metode
Penelitian ini menggunakan metode kuantitatif  dengan  disain cross  sectional . Populasi  dalam  penelitian  meliputi  seluruh pasien  thalasemia  yang  telah  melakukan transfusi  pada  1  Januari  2013  sampai  dengan 31  desember  2013.  Adapun  jumlah  populasi sebanyak  817.  Sampel  yang  digunakan  adalah total sampling. Jumlah pasien dalam 1 tahun di pusat  Thalasemia  RSCM  817:12=68.  Jadi jumlah  sampel  pada  penelitian  ini  68  orang. Penelitian dilaksanakan pada bulan Agustus s/d Desember  2013  di  Pusat  Thalasemia  Anak RSCM  dengan  menggunakan  data  sekunder dan data primer oleh karena itu alat pengumpul data  yang  di  gunakan  adalah  rekam  medik pasien  dan  kuisioner  pada  pasien  dan  keluarga yang  melakukan  transfusi.  Analisis  data  yang digunakan adalah Chi square (karena membandingkan  skala  ukur  nominal  dan ordinal  )  dengan  derajat  kemaknaan(α)  5%= 0,05.

## Hasil
Dari  peneitian  yang  telah  dilakukan didapatkan hasil yang yang mengenai distribusi dari  karekteristik  responden  yang  terdiri  dari umu, jenis kelamin,
pendidikan,  lamanya  penyakit,  penanggung jawab pembayaran, kepatuhan transfusi, pengetahuan orang tua dan intervensi petugas.
Tabel 1. Distribusi Frekuensi Karakteristik Individu (n=68)
Variabel Frekuensi Presentasi Umur 0 -5 thn 19 27,9% 6 -12 thn 49 72,1% Jenis Kelamin Laki-laki 42 61.8% Perempuan 26 38.2% Pendidikan Tdk sekolah 22 32,4% SD 41 60,3% SMP 5 7,4% Pekerjaan Bekerja 47 69.1% Tidak bekerja 21 30.9% Lamanya Penyakit 1-5 tahun 27 39.7% ≥ 6 tahun 41 60,3% Penyakit Penyerta Ada 49 72,1% Tidak ada 19 27.9% Penanggung jawab pembayaran Ada 65 95.6 Tidak ada 3 4.4 Kepatuhan transfusi Patuh 11 16.2% Tidak Patuh 57 83.8% Pengetahuan orang tua Baik 46 67.6 Buruk 22 32.4 Interaksi petugas Melakukan 40 58.8 Tidak Melakukan 28 41.2 Total 68 100 Pada tabel 1 di atas dapat di lihat bahwa mayoritas responden berusia 6-12 tahun sebanyak  49  responden  (72,1%).  Responden mayoritas berjenis kelamin kali-laki sebanyak 42 responden (61,8%). Tingkat pendidikan responden  SD  sebanyak  41  responden  (60,3%). Mayoritas orang tua responden bekerja sebanyak 47  (69,1%).  Lamanya  responden  menderita penyakit  thalasemia  ≥  6  tahun  sebanyak  41 responden (60,3%). Mayoritas responden memiliki penyakit penyerta sebanyak 49 responden (72,1%).
Mayoritas responden memiliki
penanggung  jawab  pembayaran  sebanyak  65 responden  (95,6%).  Responden  mayoritas  tidak patuh  dalam  melakukan  tranfusi  sebanyak  57 responden  (83,8%).  Pengetahuan  orang  tua mayoritas  baik  sebanyak  46  responden  (67,6%). Mayoritas petugas melaklukan interkasi terhadap responden sebnyak 40 (58,8).
Hasil  bivariate  dalam  penelitian  ini ditampilkan  pada  table  2  yaitu  terkait  hubungan berbagai karakteristik individu dengan kepatuhan transfusi
Tabel 2. Hubungan Karakteristik Individu Berhubungan Dengan Kepatuhan Transfusi (n=68)
Variabel Tingkat Kepatuhan Nilai p Patuh Tidak patuh Total N % N % N % Umur 0 – 5thn 4 21,1 15 78,9 19 100 0,598 6 – 12thn 7 14,3 42 85,7 49 100 Jenis kelamin Laki-laki 7 16,7 35 83,3 42 100 0,586 Perempuan 4 15,4 22 84,6 26 100 Pendidikan Belum sekolah 6 27,3 16 72,7 22 100 0,045 SD 3 7,3 38 92,7 41 100 SMP 2 40,2 3 60 5 100 Pekerjaan Bekerja 9 19,1 38 80,9 47 100 0,269 Tidak bekerja 2 9,5 19 90,5 21 100 Lamanya sakit 1 -5 tahun 5 18,5 22 81,5 27 100 0.458 ≥ 6 tahun 6 14,6 35 85,4 41 100 Penyakit penyerta Ada 8 16,3 41 83,7 49 100 0.635 Tidak ada 3 15,8 16 84,2 19 100 Penanggungjawab pembayaran Ada 11 16,9 54 83,1 65 100 0.584 Tidak ada 0 0 3 100 3 100 Pengetahuan orang tua Baik 11 23,9 35 76,1 22 100 0.009 Buruk 0 0 22 100 46 100 Interaksi petugas kesehatan Melakukan 4 10 36 90 40 100 0.094 Tidak melakukan 7 25 21 75 28 100
Dari  tabel  2  di  atas  dapat  di  lihat  bahwa responden yang berumur 6-12 tahun dan patuh sebanyak  7  orang  (14.3%).  Hasil  uji  statistic chi square di diperoleh nilai  p= 0,598 > 0.05, maka  Ha  di  tolak  sehingga  dapat  disimpulkan bahwa tidak ada hubungan antara umur dengan kepatuhan transfusi pada anak dengan thalasemia.  Responden  yang  berjenis  kelamin laki-laki  dan  patuh  sebanyak  7  orang  (16.7%). Dari uji statistik chi square diketahui tidak ada hubungan yang bermakna antara jenis  kelamin dengan tingkat kepatuhan transfusi pada pasien thalasemia  dengan  nilai  P=0,586  (P>0,005), yang  berarti  Ha  ditolak.  Responden  yang belum  bersekolah  dan  patuh  sebanyak  6  orang (27.3%).  Hasil  uji  statistik chi  square menyatakan  ada  hubungan  yang  bermakna antara  pendidikan  dengan  tingkat  kepatuhan transfusi  pada  pasien  thalasemia  dengan
P=0,045  (nilai  p<0.05)  yang  berarti  hipotesa Ha  diterima.  Responden  memiliki  oarng  tua yang  bekerja  dan  patuh  melakukan  transfuse sebanyak 9 orang (19.1%).
Dari  uji  statistik chi-  square diketahui tidak  ada  hubungan  yang  bermakna  antara pekerjaan  dengan  tingkat  kepatuhan  transfusi pada  pasien  thalasemia  dengan  P=0,269  (nilai p>0.05),  yang  berarti  hipotesa  adalah  Ha ditolak.  Responden  mengalami  sakit  ≥  6  tahun dan  patuh  sebanyak  6  orang  (14.6%). Hasil  uji statistik chi  square diketahui  tidak  ada hubungan yang bermakna antara lamanya sakit dengan tingkat kepatuhan transfusi pada pasien thalasemia  dengan  P=0,458  (nilai  p>0.05). Responden  memiliki  penyakit  penyerta  dan patuh  sebanyak  8  oarng  (16.3%),  hasil  uji  uji statistik chi  square diketahui  tidak  ada
E. Sri Indiyah Supriyanti
Jurnal Ilmiah Ilmu Keperawatan Indonesia
hubungan  antara  penyakit  penyerta  dengan tingkat  kepatuhan  transfusi    pada  pasien thalasemia  dengan  P=0,418  (nilai  P>0.05) dengan  kesimpulan  Ha  ditolak.  Responden yang  memiliki penanggung jawab pembayaran dan patuh sebanyak 11 orang (16.9%), hasil uji statistik chi  square menyatakan  tidak  ada hubungan  yang  bermakna  antara  penanggung jawab  pembayaran  dengan  tingkat  kepatuhan transfusi  pada  pasien  thalasemia  dengan P=1.000  (nilai  p>0.05).  Responden  yang memiliki  orang  tua  berpengetahuan  baik  dan patu  sebanyak  11  orang  (23.9%),  dari  uji statistik chi  square diketahui  ada  hubungan yang  bermakna  antara  pengetahuan  orang  tua dengan tingkat kepatuhan transfusi pada pasien thalasemia  dengan  P=0,009  (nilai  p>0.05). Responden  yang  tidak  merasakan  bahwa petugas  melakukan  interaksi  dan  patuh sebanyak 7  orang  (25%).  Hasil  uji  statistic chi square di  diperoleh  nilai    p=  0,094  >  0.05, maka  Ha  di  tolak  sehingga  dapat  disimpulkan bahwa  tidak  ada  hubungan  antara  interaksi petugas  dengan  kepatuhan  transfusi  pada  anak dengan thalasemia.

## Pembahasan
Hasil  analisis  univariat  menggambarkan distribusi  frekuensi  dari  variabel-variabel penelitian yaitu umur, jenis kelamin, pendidikan,  pekerjaan  orang  tua,  lamanya penyakit,  penyakit  penyerta,  penanggung jawab pembayaran, kepatuhan transfusi, interaksi  petugas,  dan  pengetahuan  orang  tua. Distribusi  umur  menunjukkan  bahwa  49 responden  (72,1%)    melakukan  transfusi  di pusat thalasemia berumur 6-12 tahun. Thalasemia mayor dapat didiagnosa pada janin dan  neonatus    manifestasinya  muncul  pada bayi  umur  6-12  bulan  bayi  tampak  pucat, iritabilitas,  anoreksia,  demam  dan  sering mengalami pembesaran abdomen.
Distribusi  berdasarkan  jenis  kelamin didapatkan  42  responden  (61.8%)  yang melakukan  transfusi  di  pusat  thalasemia  di  RS X  berjenis  kelamin  laki-laki.    Penyakit thalasemia  adalah  penyakit  keturunan  yang diturunkan  orangtuanya.  Penyakit  ini  dapat  di turunkan pada anak laki – laki atau perempuan dalam  perbandingan  yang  sama.  Setiap  jenis kelamin sama sama berkemungkinan mentransmisikan keadaan  tersebut baik kepada keturunan laki – laki maupun perempuan.
Pekerjaan  orang  tua  menunjukkan  bahwa orang-  tua  anak  yang  melakukan  transfusi  47 orang (69.1%) adalah bekerja. Biaya pengobatan  untuk  pasien  thalasemia  sangat
tinggi  selama  satu  tahun  diperkirakan  sebesar tiga  ratus  juta  rupiah  oleh  karena  itu pendapatan  orang  tua  sangat  berperan  dalam mendukung  program  pengobatan  pada  pasien thalassemia.  Distribusi  frekuensi  berdasarkan lamanya penyakit menunjukan jumlah responden  yang  terbesar    berdasarkan  lamanya sakit sebanyak 41 orang (60,3%) adalah 6 – 10 tahun.  Penyakit  thalasemia  adalah  penyakit kronik  yang  diderita  pasien  seumur  hidup. Semakin  patuh  pasien  thalasemia  untuk transfusi  angka  harapan  hidupnya  semakim tinggi.
Jumlah  responden  yang    mempunyai penyakit  penyerta    adalah  49  orang  (72,1%). Komplikasi  yang  ada  pada  pasien  thalasemia adalah hepatomegali, kardiomegali, hipersplenomegali.  Dari  kuisioner  yang  di dapat pada pasien Thalasemia yang melakukan transfusi  di  Pusat  thalasemia  RS  X,  jumlah terbesar  adalah  hipersplenomegali  yang  terjadi karena penumpuk  zat besi di organ limpa.
Jumlah responden yang memiliki penanggung jawab pembayaran sebesar 95,6%.
Besarnya  biaya  yang  dikeluarkan  untuk pengobatan  thalasemia  membuat  orang  tua kesulitan dalam menjalani program pengobatan.  Upaya  yang  diberikan  oleh pemerintah  untuk  memberikan  kemudahan dalam  pembiayaan  salah  satunya  adalah JAMPELTHAS, jaminan yang khusus diberikan pada pasien thalasemia.
Sebanyak  83,8%  responden  tidak  patuh transfusi  sehingga  datang  dengan  kadar haemoglobin  yang  rendah  (<8gr/dL).  Hal  ini berdampak  pada  pertumbuhannya  oksigenasi ke otak sehingga terjadi penurunan kemampuan intelegensi.  Faktor  yang  dianggap  berperan dalam kecepatan pertumbuhan anak thalasemia adalah  keteraturan  atau  kepatuhan  transfusi. Sebesar 67,6% orang tua responden mempunyai pengetahuan yang baik.
Pengetahuan  yang  kurang  optimal  meliputi thalasemia  adalah  penyakit  menahun    dan pasien  thalasemia  bisa  mengalami  gangguan pertumbuhan  sehingga  pasien  terlihat  lebih kecil dari teman sebaya.
Sebesar  58,8%  responden  merasakan interaksi  petugas  kesehatan.  Hasil  analisis pernyataan  menunjukkan  bahwa  sebesar  2.9% perawat  mengingatkan  kembali  untuk  datang transfusi.  hal  ini  memang  jarang  dilakukan petugas  kesehatan  mungkin  disebabkan  pasien yang  datang  adalah  pasien  yang  sudah  sering mendapatkan  transfusi  jadi  mereka  berpikir tanpa di ingatkan mereka sudah datang sendiri.
Hubungan  antara  umur  dengan  tingkat kepatuhan transfusi
Pada uji  statistic chi  square di  ketahui tidak  ada  hubungan  yang  bermakna  antara umur dengan tingkat kepatuhan p= 0.598 (nilai P>0.05).  Tidak  adanya  hubungan  antara  umur dengan kepatuhan pada penelitian ini disebabkan  karena  umur  responden  pada penelitian  ini  masih  sangat  muda  sehingga mereka belum menyadari penting nya transfusi bagi  dirinya oleh  karena  itu  peranan  orang  tua masih sangat besar dengan kata lain kepatuhan mereka  untuk  menjalani  transfusi  sangat tergantung  dengan  orang  dewasa  disekitarnya antara lain orang tua.
Hasil  penelitian  ini  berbeda  dengan penelitian  yang  dilakukan  oleh  Budiman  di RS.Dr.  M  Jamil  Padang,  yang  mengatakan adanya  hubungan  yang  bermakna  antara  umur dan  kepatuhan  dengan  nilai  P=0.027  (p<0.05). Rata  rata  umur  pasien  yang  lebih  tua  lebih banyak  yang  patuh  di  banding  yang  tidak patuh.  Hasil  penelitian  ini  sejalan  dengan pendapat  Anggraeni  (2009)  menyimpulkan tidak  ada  hubungan  yang  bermakna  antara umur dengan kepatuhan dengan nilai P=0,261(P<0,05). 9
Hubungan  antara  jenis  kelamin  dengan tingkat kepatuhan transfusi
Dari  uji  statistik chi  square diketahui tidak ada hubungan yang bermakna antara jenis kelamin  dengan  tingkat  kepatuhan  transfusi pada  pasien  thalasemia  dengan  nilai  P=0,586 (P>0,005), yang berarti Ha ditolak.
Tidak  adanya  hubungan  antara  jenis kelamin  dengan  kepatuhan  transfusi  pada penelitian  ini  di  sebabkan  karena  Penyakit  ini dapat  di  turunkan  pada  anak  laki  –  laki  atau perempuan  dalam  perbandingan  yang  sama. Sehingga jenis kelamin tidak terlalu berpengaruh terhadap kepatuhan transfusi.
Hasil  penelitian  ini  berbeda  dengan pendapat  dari  seorang  ahli  yang  mengatakan bahwa  jenis  kelamin  termasuk  faktor  yang mempengaruhi  kepatuhan..  Hal  ini  disebabkan anak  perempuan  mempunyai  sifat  tidak  ingin menjadi  beban  orang  lain,  penurut  dan  takut terhadap hukuman sehingga lebih mudah untuk diberi  pengertian  tentang  manfaat  program pengobatan. 6
Hubungan antara pendidikan dengan tingkat kepatuhan transfusi
Terdapat hubungan yang bermakna antara pendidikan  dengan  tingkat  kepatuhan  transfusi pada  pasien  thalasemia  dengan  P=0,045  (nilai p<0.05) yang berarti hipotesa Ha diterima.
Pendidikan adalah suatu proses pertumbuhan,  perkembangan  atau  perubahan kearah  lebih  dewasa  lebih  baik  atau  lebih matang  pada  diri  individu,  kelompok  atau masyarakat. Semakin tinggi pendidikan seseorang  maka  semakin  terbuka  terhadap informasi  sebaliknya  jika  pendidikan  rendah maka akan menghambat perkembangan terhadap informasi. 10
Adanya  hubungan  yang  bermakna  antara pendidikan  dan  kepatuhan  disebabkan  karena pendidikan berbanding lurus dengan pengetahuan dan akan diikuti dengan kepatuhan yang baik. Seseorang yang mempunyai  pendidikan  yang  tinggi  lebih mengerti  saat  di  berikan  informasi  dan tentunya merespon informasi tersebut. Pendidikan  adalah  proses  dalam  rangkaian mempengaruhi.  Makin  tinggi  pendidikan makin mudah menerima informasi kesehatan. 11
Sebaliknya  orang  yang  berpendidikan  rendah sulit  menerima  informasi  sehingga  sulit membuat mereka patuh pada program transfusi.  Pada  penelitian  ini    responden  yang berpendidikan SMP lebih patuh karena mereka sudah  lebih  mengerti  arti  transfusi  buat mereka.  Semakin  mereka  patuh  maka  tubuh mereka  akan  semakin  sehat  sehingga  mereka bisa  beraktifitas  seperti  teman  sebaya  mereka. Bagi  remaja  penyakit  dapat  mengganggu kemandirian sehingga mereka tidak ingin jatuh dalam  keadaan  sakit  atau  lemah.  Hubungan yang  semakin  akrab  dengan  teman-teman sehingga  mereka  tidak  mau  kehilangan  waktu bersama  teman  untuk  itu  mereka  patuh terhadap  transfusi  agar  selalu  sehat.  Usia remaja  juga  sudah  mulai  menyadari  kalau mereka tidak patuh transfusi akan berpengaruh kepada  citra  diri  mereka  warna  kulit  menjadi kelabu  dan  bentuk  rahang  akan  maju  kedepan tentunya  hal  ini  mempengaruhi body  image mereka, sehingga mereka sangat patuh terhadap transfusi.
Hubungan  antara  pekerjaan  orang  tua dengan tingkat kepatuhan transfusi
Dari  uji  statistik chi-  square diketahui tidak  ada  hubungan  yang  bermakna  antara pekerjaan  dengan  tingkat  kepatuhan  transfusi pada  pasien  thalasemia  dengan  P=0,269  (nilai p>0.05),  yang  berarti  hipotesa  adalah  Ha ditolak.  Hasil  penelitian  ini  sesuai  dengan
E. Sri Indiyah Supriyanti
Jurnal Ilmiah Ilmu Keperawatan Indonesia
penelitian  Wulandari yang  menyimpulkan tidak  ada  hubungan  yang  bermakna  antara pekerjaan  dengan  kepatuhan  dengan  nilai P=0.782. 12
Menurut peneliti kepatuhan pada transfusi lebih tinggi pada orang tua yang bekerja karena orang  tua  yang  bekerja  pasti  mempunyai penghasilan  yang  dapat  sudah  pasti  sangat dibutuhkan pada program pengobatan. Besarnya  biaya  pengobatan  pada  pasien thalasemia  membuat  orangtua  harus  berupaya keras  agar  mempunyai  dan  yang  cukup  untuk itu  mereka  harus  bekerja  untuk  mendapatkan uang.  Bila  orangtua  tidak  bekerja  tentunya tidak  ada  penghasilan  yang  bisa  digunakan untuk  mendukung  program  therapi.  Saat  ini untuk  program  transfusi  pemerintah  sudah memberi  kemudahan  dengan  membebaskan biaya  transfusi.  Sementara  untuk  biaya transportasi  ke  rumah  sakit  dan  biaya  makan menjadi  tanggungan  orangtua  yang  tentunya tidak sedikit terutama bagi pasien yang tinggal di  luar  Jakarta.  Sehingga  tidak  jarang  mereka menunda  transfusi  sampai  ada  uang  untuk berangkat ke rumah sakit, yang mengakibatkan mereka datang sudah dengan kadar haemoglobin  yang  rendah.  Jika  mereka  punya penghasilan tentunya hal ini bisa dihindari.

## Hubungan  antara  lamanya  sakit  dengan kepatuhan transfusi
Dari  uji  statistik chi  square diketahui tidak  ada  hubungan  yang  bermakna  antara lamanya  sakit  dengan  tingkat  kepatuhan transfusi  pada  pasien  thalasemia  dengan P=0,458  (nilai p>0.05). Hal ini sejalan  dengan penelitian fatmawati yang menyimpulkan tidak ada  hubungan  antara  durasi  penggunaan  obat dengan  kepatuhan  pengobatan  dengan  nilai p- value = 0,375 dan OR = 1,572. 13 Penelitian ini ini  tidak  sejalan  dengan  penelitian  yang dilakukan  oleh  Syamsiah  yang  menyimpulkan adanya    hubungan  yang  bermakna  antara lamanya  sakit  dengan  kepatuhan  dengan  nilai P=  0,01  semakin  lama  seseorang  mengidap suatu  penyakit  semakin  tidak  patuh  terhadap program  terapi    hal  ini  mungkin  disebabkan oleh adanya rasa bosan terhadap terapi. 14
Menurut  peneliti  kepatuhan  yang  tinggi pada  responden  yang  mengidap  penyakit  1-  5 tahun  dikarenakan  mereka  merasa  dengan transfusi keadaan mereka lebih baik dan belum ada  rasa  bosan.  Keluargapun  masih  sangat mensupport  mereka,  sehingga  mereka  tidak merasa  sendiri.  Disamping  itu  komplikasi pasca  pengobatanpun  belum  ada  atau  masih
sedikit  sehingga  membuat  mereka  tetap semangat. Berbeda halnya dengan mereka yang menderita  lebih  dari  5  tahun  mungkin  sudah ada  komplikasi  yang  membuat  semangat mereka  turun  dan  merasa  tidak  ada  gunanya patuh  terhadap  transfusi  karena  penyakit  tak kunjung  sembuh.  Disinilah  pentingnya  kita sebagai petugas kesehatan memberikan pendidikan  kesehatan  tentang  Thalasemia  dan memberikan  dukungan  baik  kepada  pasien maupun keluarganya. Keluarga perlu dipersiapkan untuk mendampingi pasien karena  penyakit ini sampai saat ini belum ada penyembuhannya.  Disarankan  agar  pasien  ikut dalam  perkumpulan  Thalasemia  sehingga mereka  dapat  berbagi  pengalaman  atau  saling mendukung  sesama  penderita  Thalasemia demikian  juga  dengan  sesama  keluarga Thalasemia agar saling menguatkan.

## Hubungan antara penyakit penyerta dengan kepatuhan transfusi
Dari  uji  statistik chi  square diketahui tidak  ada  hubungan  antara  penyakit  penyerta dengan  tingkat  kepatuhan  transfusi    pada pasien  thalasemia  dengan  P=0,418  (nilai P>0.05)  dengan  kesimpulan  Ha  ditolak.  Hasil penelitian  ini  sejalan  dengan  penelitian Budiman yang menyatakan tidak ada hubungan antara  penyakit  penyerta  dengan  kepatuhan transfusi dengan nilai P= 0.633. 5
Efek samping dari pengobatan menimbulkan  masalah  kesehatan  yang  lain sehingga sangat berpengaruh terhadap kepatuhan,  semakin  tidak  menyenangkan  efek samping  yang  timbul  semakin  tidak  patuh pasien  berobat.  Hasil  penelitian  didapatkan hubungan  yang  bermakna  antara  ada  tidaknya efek samping dengan kepatuhan berobat pasien yang  diterapi  tamoxifen  (p<  0,05).  Hasil penelitian  ini  tidak  sesuai  dengan  penelitian yang  dilakukan  Budiman  dimana  didapatkan pasien  yang  berhenti  terapi  tamoxifen  karena efek  samping  obat. 9 Hal  ini  disebabkan perbedaan populasi yang diwakili dan perbedaan jumlah sampel.
Adanya penyakit penyerta membuat status kesehatan  semakin  buruk  baik  dari  segi  fisik maupun  mental.  Pada  pasien  Thalasemia  yang memiliki  penyakit    penyerta  hiperpslenisme akan  mengalami  pembesaran  pada  daerah abdomen  yang  tentunya  dapat  mengurangi aktifitas.  Mereka  akan  datang  untuk  transfusi bila  sudah  terlihat  pucat    atau  mengalami kelemahan tanpa memikirkan kadar haemoglobin  yang  mungkin  sudah  <8gr/dl.
Pegobatan  transfusi  yang  dilakukan  seumur hidup sudah membuat jenuh  ditambah dengan penyakit  lain tentu membuat  semangat  mereka turun  tentunya  hal  ini  berpengaruh  kepada kepatuhan mereka untuk transfusi.
Hubungan antara penanggung jawab pembayaran dengan kepatuhan transfusi
Tidak  ada  hubungan  yang  bermakna antara  penanggung  jawab  pembayaran  dengan tingkat  kepatuhan  transfusi  pada  pasien thalasemia dengan P=1.000 (nilai p>0.05). Hal ini  tidak  sejalan  dengan  penelitian  Budiman yang  menyatakan  adanya  hubungan  bermakna antara  penanggung  jawab  pembayaran  dengan kepatuhan dengan nilai P=0.026 yang menyatakan dengan adanya penanggung jawab pembayaran didapatkan kemudahan dalam segi pembiayaan. 9
Kepatuhan  pada  pasien  yang  mempunyai penanggung jawab pembayaran, tinggi. Karena mereka  tidak  di  bebani  lagi  oleh  biaya pengobatan.  Pemerintah  sudah  memfasilitasi dengan pemberian Jampelthas, akan tetapi pada kenyataannya  walaupun  sudah  mempunyai jaminan  mereka  masih  saja  tidak  patuh.  Yang mereka  butuhkan  bukan  hanya  untuk  biaya transfusi  saja,  transportasi    dan  biaya  makan juga  harus  mereka  pikirkan.    Dari  wawancara dengan  responden  saat  pengisian  kuisioner tidak jarang mereka mengeluhkan hal ini.
Hubungan  antara  pengetahuan  orang  tua dengan kepatuhan transfusi
Dari  uji  statistik chi  square diketahui  ada hubungan  yang  bermakna  antara  pengetahuan orang  tua  dengan  tingkat  kepatuhan  transfusi pada  pasien  thalasemia  dengan  P=0,009  (nilai p>0.05).  Hasil  penelitian  ini  sejalan  dengan Hendini di  Puskesmas  Karang-anyar  Godang rejo  yang  menyimpulkan  adanya  hubungan antara pengetahuan orang tua dengan kepatuhan  nilai  P=0.002    menyatakan  bahwa jika  tingkat  pengetahuannya  tinggi  maka tingkat  kepatuhannya  juga  tinggi. 15 Pendapat ini  juga  didukung  oleh  teori  yang  mengatakan pengetahuan  merupakan  hasil  tahu  dan  ini terjadi  setelah  orang  melakukan  pengindraan terhadap suatu obyek tertentu, dari pengalaman dan  penelitian  terbukti  bahwa  perilaku  yang didasari oleh pengetahuan akan lebih langgeng dari  pada  perilaku  yang  tidak  didasari  oleh pengetahuan. 10
Semakin  tinggi  tingkat  pengetahuan, semakin  baik  pula  penderita  melaksanakan pengobatan. 16 Pengetahuan orang tua yang baik
akan  sejalan  dengan  kepatuhannya  terhadap transfusi, ketidak patuhan transfusi lebih tinggi pada pengetahuan orang tua yang buruk karena orang tua yang  buruk  tidak mengerti seberapa penting  nya  transfusi  bagi  pasien  thalasemia. Proses pembelajaran dimaksudkan untuk memberikan pengetahuan pada penderita sehingga  terjadi  perubahan  proses  informasi, pengambilan  keputusan  dan  emosi  yang  pada akhirnya terjadi proses kontrol cognator dalam otak  agar  melakukan  mekanisme  belajar  dan adaptasi. 17
Hubungan antara interaksi petugas kesehatan dengan tingkat kepatuhan transfusi
Hasil  uji  statistic chi  square di  diperoleh nilai    p=  0,094  >  0.05,  maka  Ha  di  tolak sehingga  dapat  disimpulkan  bahwa  tidak  ada hubungan  antara  interaksi  petugas  dengan kepatuhan transfusi pada anak dengan thalasemia.
Hasil  penelitian  ini  berbeda  dengan  hasil penelitian yang dilakukan oleh Budiman di RS. Dr.M.Jamil.  Padang  yang  menyatakan  adanya hubungan  bermakna  antara  interaksi  petugas kesehatan dengan kepatuhan presentasi responden  yang  patuh  lebih  tinggipada  pasien yang  mendapat  pelayanan  interaksi  petugas kesehatan yang baik dengan nilai p=0.003. 9
Penelitian  ini  di  dukung  oleh  teori Brunner  and  Suddarth  yang  mengatakan meningkatkan  interaksi  profesional  kesehatan dengan  klien  adalah  suatu  hal  penting  untuk memberikan  umpan  balik  pada  klien  setelah memperoleh infomasi. 6 Suatu penjelasan penyebab  penyakit  dan  bagaimana  pengobatan dapat  meningkatkan  kepatuhan,  semakin  baik pelayanan  yang  diberikan  tenaga  kesehatan, semakin  teratur  pula  penderita  melakukan kunjungan  pengobatan.  Pendapat  ini  sejalan dengan Niven dalam Bruner dan Suddarth yang mengatakan kualitas interaksi antara profesional  kesehatan  dan  pasien  merupakan bagian yang penting dalam menentukan derajat kepatuhan. 6
Menurut  peneliti  walaupun  responden tidak  mendapat  interaksi  yang  baik  dari petugas  kesehatan  angka  kepatuhannya  tetap tinggi.  Hal  ini  menunjukan  bahwa  pasien sangat  tergantung  dengan  transfusi  tanpa memandang apakah petugas kesehatannya baik dalam memberikan asuhan keperawatan. Dukungan profesional kesehatan sangat diperlukan  untuk  meningkatkan  kepatuhan
Jurnal Ilmiah Ilmu Keperawatan Indonesia
contoh  yang  paling  sederhana  adalah  tehnik komunikasi.

## Kesimpulan
Tidak  ada  hubungan  antara  kepatuhan transfusi dengan umur, jenis kelamin, pekerjaan  orang  tua,  lamanya  sakit,  penyakit penyerta,  penanggung  jawab  pembayaran, interaksi  petugas  kesehatan  pada  pasien Thalasemia  di  Pusat  Thalasemia  RSX.  Ada hubungan  antara  kepatuhan  transfusi  dengan pendidikan, pengetahuan
pada
pasienThalasemia di Pusat Thalasemia RSX.
Saran Pengetahuan responden tentang Thalasemia,  efek  samping  transfusi  dan komplikasinya  masih  sangat  rendah.  Oleh karena itu, perlu adanya peningkatan pengetahuan  pasien  dan  orang  tua  tentang  hal itu.  Baik  berupa  penyuluhan  langsung  yang dapat  diberikan  petugas  secara  berkelompok ataupun  secara  pribadi  saat  memberikan asuhan  keperawatan.  Televisi  yang  ada  di ruang  Thalasemia  dapat  dimanfaatkan  sebagai media  informasi  tentang  penyakit  Thalasemia. Perawat menghadirkan dirinya secara utuh dan ini  sudah  bertentangan  dengan  prinsip  caring “ Being  there ”.  Oleh  karena  itu,  perlu  adanya pelatihan  tentang  caring  untuk  para  petugas kesehatan  juga  perlu  adanya  petugas  yang memantau  pasien  agar  pasien  dan  keluarga dapat  mematuhi  jadwal  transfuse.  Perlunya ruangan khusus untuk konseling karena pasien dengan  penyakit  Thalasemia  mempunyai permasalahan yang kompleks. Oleh karena itu, perlu difasilitasi dengan ruangan khusus untuk mereka mengungkapkan permasalahannya.

## Daftar Pustaka
1. Rund  &  Rahmilewitsz. Medical  &  psicososial aspet  of  chronics  ilness  and disability .  USA: Ascend learning company; 2012.
2. Oktaviani, Bella. Mekanisme Koping Keluarga Dalam  Merawat  Anak  dengan  Thalasemia Mayor  usia  6  –  12  tahun  di  POPTI  Kota Bandung, 2017
3. Pediatri, Sari. Thalasemia dan Permasalahannya di Indonesia. Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia. Vol. 5 No. 1.
doi.org/10.14238/sp5.1.2003.2-3
diakses
tanggal 9 Juli 2018; 2016. 4. Grentia. Ikatan Dokter Anak Indonesia (Mengenal Thalasemia) . Jakarta, 2016. www.idai.or.id diakses  pada  tanggal  08  juni 2018
5. Leifer. Introduction  to  Maternity  &  Pediatric Nursing : Elsevier Saunders; 2011.
6. Brunner  &  Suddarth. Buku  ajar  keperawatan medikal  bedah. Edisi  8,  volume  2. Jakarta: EGC; 2013.
7. Rahayu,  Y.,  Waluyo,  E.M.J.,  &  Supardi. Dukungan  keluarga  dalam  kepatuhan  terapi pada pasien thalassemia di rumah Sakit Umum daerah Kebupaten Ciamis Tahun 2015. Mutiara Media, vol 16, no 2: 52-56. Juli 2016
8. Purnama,  Agus.  "Penerapan  Atraumatic  Care dengan Medical Play terhadap Respon Kecemasan  Anak  Usia  Prasekolah  yang mengalami  Hospitalisasi  di  Ruang  Rawat  Inap Anak."  Jurnal  Ilmiah  Ilmu  Keperawatan Indonesia 8.04 2018: 516-521.
9. Budiman, A, Khambri, D. Bachtiar, H. Faktor – Faktor  yang  mempengaruhi  kepatuhan  berobat pasien yang diterapi dengan Tamoxifen setelah operasi kanker payudara. Jurnal Unand , vol 2. No 1; 2012 . http://jurnal.fk.unand.ac.id
10. Notoatmodjo,  S. Promosi  kesehatan  dan  ilmu perilaku . Jakarta: Rineka Cipta; 2007.
11. Mubarak,  W.I,  dkk. Ilmu  keperawatan komunitas. Jakarta: Salemba Medika; 2009.
12. Wulandari, Retno. Hubungan status pekerjaan, tingkat  pengetahuan,  kepatuhan  ibu  pada budaya,  dan  keterpaparan  penyuluhan  gizi terhadap  kegagalan  pemberian  asi  eksklusif. http://www.fkm.undip.ac.id
13. Fatmawati,  Sellia  Andani.  Faktor-faktor  yang berpengaruh  terhadap  kepatuhan  minum  obat pasien  diabetes  mellitus  tipe  2  di  RSUD  dr. Moewardi periode oktober 2016 – maret 2017. Skripsi tidak dipublikasikan; 2017.
14. Syamsiah, Nita. Faktor-faktor yang berhubungan  dengan  kepatuhan  pasien  CKD yang  menjalani  hemodialisa  di  RSPAU  Dr Esnawan  Antariksa  Halim  Perdana  Kusuma Jakarta. Tesis tidak dipublikasikan; 2011.
15. Handayani,  D. Hubungan  dukungan  keluarga dengan  kepatuhan  lansia dalam  mengikuti posyandu  lansia  di  Desa  Krajan  Kecamatan Waru Kabupaten Sukoharj; 2011.
16. Azwar, Saifuddin. 2007. Sikap  manusia,  teori dan  pengukurannya .  Yogyakarta:  Pustaka Pelajar, ;2007.
17. Nursalam. Konsep dan Penerapan Metodologi Penelitian  Ilmu  Keperawatan :  Jakarta: Salemba Medika; 2008.