Studi Pendahuluan:
Gambaran Dukungan Sosial dan Dampak Gejala Fibromyalgia pada Kualitas Hidup Penyintas Sindrom Fibromyalgia di Indonesia
(Preliminary Study: Overview of Social Support and the Impact of Fibromyalgia Symptoms on the Quality of Life of Fibromyalgia Syndrome Survivors in Indonesia)

## Dhira Komala Nurbani* dan Dianti Endang Kusumawardhani
Fakultas Psikologi Universitas Indonesia, Depok, Indonesia
*) dhira.komala@gmail.com

## Abstrak
Penelitian  ini  mengukur  bagaimana  gejala fibromyalgia memengaruhi  kehidupan  sehari-hari penyintas, serta  menggambarkan dukungan sosial  yang tersedia dan dampak  gejala pada kualitas hidup penyintas fibromyalgia di Indonesia. Nyeri pada fibromyalgia didefinisikan sebagai nyeri yang menyebar,  persisten,  dan  sensasi  terbakar  yang  intens;  mengakibatkan  pengurangan  kemampuan fungsional, berubah seiring waktu, dan dipersepsikan secara berbeda oleh setiap individu (Biccheri et  al.,  2016).  Partisipan  berjumlah  17  orang  berusia  23-71  tahun.  Hasil  penelitian  menunjukkan bahwa rata-rata dampak gejala pada kualitas hidup yang dialami oleh partisipan penelitian termasuk dalam kategori sedang (M=113.82), dan rata-rata penyintas memiliki dukungan sosial yang sedang (M=65.76) serta jumlah kerabat dekat sedikit (M=5.18). Penelitian lanjutan perlu dilakukan untuk mengidentifikasi aspek kepercayaan kepada orang terdekat yang berperan dalam dukungan sosial penyintas. Kualitas hidup perlu difokuskan sebagai masalah psikososial yang paling menonjol pada kesehatan penyintas.
Kata kunci: fibromyalgia, dukungan sosial, kualitas hidup, psikososial, penyintas

## Abstract
This study measured the phenomenon of fibromyalgia affects the daily lives of survivors, as well as the available social support and the impact to quality of life of the Indonesian fibromyalgia survivors. ‘‘Other  soft  tissue  disorders,  not  elsewhere  classified.’’  These  pains  are  defined  as  diffused, persistent and intense burnings. They engender a reduction in functional abilities, changing over time, and are perceived differently by individuals (Biccheri et al., 2016) . The selected participants were 16 people aged 23-71 years old. The results showed that the average fibromyalgia impact on the  quality  of  life  experienced  by  research  participants included  in  the  category  of  moderate (M=113.82), and the average survivors had moderate social support (M=64.9) and the number of significant others were little (M=65.76). Further research needs to be undertaken to identify aspects of trust in the closest people who play a role in survivors' social support. Quality of life needs to be focused as the most prominent psychosocial problem in survivors' health.
Keywords: Fibromyalgia, social support, quality of life, psychosocial, survivor

## PENDAHULUAN
Menjalani kegiatan sehari-hari dengan fibromyalgia bukanlah hal yang mudah. Gejala yang dialami  tak  jarang  dipersepsikan  menghambat pemenuhan tugas harian penyintas. Salah satu gejala utama yang dirasakan penyintas adalah adanya nyeri di  sekujur  tubuh  yang  telah  berlangsung  lama
(Mansfield  et  al.,  2017). Kondisi  ini  seringkali disertai  dengan  kelelahan  yang  hebat  dan  tak  juga mereda  meskipun  telah  beristirahat  dan  tidur  yang cukup, disebut sindrom kelelahan kronis atau chronic fatigue syndrome (National Health Service, n.d.).
Kebanyakan  pasien fibromyalgia memiliki minimal sebelas titik atau area pada tubuhnya yang
sangat lembut (tender points) dan dapat menimbulkan  nyeri  ketika  disentuh. Dalam konferensi South East Asia Fibromyalgia Awarness Concerns  and  Trends  Survey  (SE  Asia  Facts) pertama kali di Asia Tenggara yang diselenggarakan di  Thailand  pada  tahun  2009,  terungkap  bahwa fibromyalgia merupakan  suatu  gejala  penyakit tersendiri yang berbeda dengan gejala nyeri lainnya yang  muncul  pada  penderita  rematik  maupun psikosomatik (Nusrat, 2009).
Patofisiologi fibromyalgia berhubungan dengan peningkatan  sensitivitas  terhadap  nyeri  atau penurunan ambang batas nyeri yang dikaitkan dengan adanya  gangguan  proses  modulasi  nyeri  di  sistem saraf  pusat  (Häuser  et  al.,  2015).  Beberapa mekanisme  yang  saling  terkait,  seperti  tumpulnya mekanisme inhibisi nyeri, gangguan respons adaptasi stres, serta ketidakseimbangan sistem otonomik dan neuroendokrin,  menjadi  faktor-faktor  penyebab gangguan  proses  modulasi  nyeri;  sehingga  terjadi penurunan ambang batas nyeri dan amplifikasi sinyal sensorik di sistem saraf pusat dan  menimbulkan nyeri konstan (Jahan et al., 2012). Fibromyalgia syndrome ditandai nyeri muskuloskeletal yang meluas, kualitas tidur terganggu, kelelahan (fatigue), disertai sejumlah keluhan  fisik  dan  psikologis  lainnya  (Sivan  et  al., 2019),  yakni  perubahan/abnormalitas  kognitif, gangguan  afektif,  dan  kualitas  hidup  yang  sangat buruk (Smith et al., 2015).
Kriteria fibromyalgia berdasarkan American College  of  Rheumatology  (ACR)  1990:  a.  Riwayat nyeri kronik tersebar luas ( widespread pain ) dan telah berlangsung ≥3 bulan. b. Nyeri meliputi ≥11 dari 18 tender points. c. Lokasi nyeri pada empat kuadran dan skeleton  aksial  (Wolfe  et  al.,  1990).  Nyeri  pada keempat kuadran tubuh meliputi sisi kiri dan kanan serta atas dan bawah tubuh, yang berlangsung selama lebih dari tiga bulan (Choy, 2015); sedangkan nyeri pada  skeleton  aksial  meliputi  ruas  tulang  belakang leher (cervical), dada bagian depan (anterior chest), tulang belakang tengah (thorax ), atau tulang belakang bawah (lumbar) (Bellato et al., 2012).
Kemudian, dalam ACR 2010, definisi fibromyalgia diperbaharui,  di  mana  terdapat  gejala
fisik tambahan yang berkaitan dengan fibromyalgia dan  manifestasi  klinis  yang  bervariasi,  misalnya kelelahan (fatigue) ,  bangun  tidak  segar,  dan gangguan kognitif. Kemudian, pendekatan diagnosis yang  menggunakan tender  point diganti  dengan Widespread Pain Index (WPI) dan Symptom Severity (SS) agar lebih efektif dan efisien dalam menegakkan diagnosis FMS.
Gejala  lain  dari fibromyalgia  syndrome antara lain depresi , kecemasan (anxiety) ; sensitivitas  yang meningkat terhadap cahaya, kebisingan (noise), bau (odors), dan  temperatur;  serta  masalah  pencernaan yang  disebut Irritable  Bowel  Syndrome (IBS) (Centers for Disease Control and Prevention, 2020; Higuera,  2020;  National  Institute  of  Arthritis  and Musculoskeletal  and  Skin  Diseases,  2021).  Selain itu,  dapat  disertai  permasalahan  dalam  Buang  Air Kecil (BAK), yaitu nyeri di sekitar kandung kemih atau interstitial cystitis (Dellwo, 2022; Jay & Barkin, 2015), restless leg syndrome (Dellwo, 2022; Jay & Barkin,  2015),    gangguan  sendi  rahang  atau Temporomandibular Joint Disorder (TMJD) (Dellwo,  2022),  gangguan  keseimbangan  atau disequilibrium (Dellwo,  2022;  Jones  et  al.,  2009; Pérez-De-Heredia-Torres et al., 2017), dan gangguan dan nyeri pada organ reproduksi (Dellwo, 2022).
Gejala fibromyalgia menyulitkan  penyintasnya memenuhi tugas hariannya, seperti mandi, membereskan rumah, memasak, bepergian, maupun menyelesaikan  pekerjaan.  Tuntutan  tugas  harian menjadi  semakin  sulit  dipenuhi  ketika  penyintas hidup  di  kota  besar  yang  penuh  dengan stressor . Kondisi ini berisiko menimbulkan gejala nyeri yang lebih  berat,  depresi,  dan  kecemasan  yang  dapat membuat  penyintas fibromyalgia menurun  kualitas hidupnya sehingga dukungan sosial diperlukan untuk mengurangi gejala.
WHO  mendefinisikan  kualitas  hidup  sebagai persepsi individu tentang posisinya dalam kehidupan, dalam  konteks  sistem  nilai  dan  budaya  di  mana individu hidup dan dalam kaitannya dengan tujuan, harapan,  standar,  dan  fokus  individu.  Definisi  ini merupakan  konsep  luas  yang  secara  kompleks menggabungkan kesehatan fisik, keadaan psikologis,
kepercayaan  pribadi,  hubungan  sosial  individu terhadap  relasinya  dengan  fitur salient dari lingkungannya (World Health Organization, 1998a).
Kualitas  hidup  bukanlah  konsep  kesatuan. QOL  adalah  konsep  multifaset  (beragam)  yang terus menentang definisi konsensual dan memiliki banyak  interpretasi.  Konsep-konsep  yang  berlaku saat ini berkisar mulai dari penekanan menyeluruh pada  kesejahteraan  sosial,  lingkungan,  dan  fisik pasien setelah perawatan (treatment), hingga yang menggambarkan  dampak  kesehatan  individu  pada kemampuannya  untuk  menjalani  kehidupan  yang memuaskan (Chaturvedi & Muliyala, 2016).
Kualitas hidup menjadi pertimbangan bermakna untuk  masyarakat  pada  umumnya,  dan  pelayanan kesehatan  pada  khususnya.  Konsep  pengobatan pasien  diasumsikan  sebagai  suatu  cara  pengobatan untuk memperpanjang dan mempertahankan kehidupannya  (Afiyanti,  2010).  Pada  pasien fibromyalgia syndrome, konsep pengobatan dilakukan  sebagai  bagian  dari  managemen  gejala. Konsep  ini  tidak  berfokus  pada  pemberian  obat- obatan medis, melainkan pendekatan lainnya seperti manajemen  suasana  hati,  olahraga  teratur,  dan mengurangi  rokok,  yang  paling  berkontribusi terhadap  peningkatan  kualitas  hidup  pasien (Fernandez-Feijoo et al., 2022).
Konsep  dukungan  sosial  diambil  dari  metode klinis dan terapeutik dalam konteks psikologi sosial yang  mempelajari  pentingnya  dukungan  dan hubungan  sosial  dalam  mengatasi  stres  (Kasprzak, 2011). Dukungan sosial adalah bantuan aktual atau yang dirasakan dari keluarga, teman, dan orang lain yang dekat (significant others) dalam bentuk bantuan emosional,  instrumental,  atau  informasi  (Cohen, 2004;  Thoits,  1995).  Bantuan  aktual  ini  diperoleh dari sumber daya personal dan individu, kelompok, komunitas,  dan  sistem  yang  terkait  dengan  orang tersebut (Moghadam et al., 2020).
Dukungan sosial  mengacu pada tindakan  yang benar-benar dilakukan oleh orang lain, atau disebut received  support, maupun pada  perasaan  atau persepsi individu bahwa kenyamanan, perhatian, dan bantuan  tersedia  saat  diperlukan,  atau  disebut
perceived  support (Sarafino  &  Smith,  2017) . Pada penyintas fibromyalgia  syndrome, dukungan  dari keluarga,  pasangan,  dan  teman  sebaya  memainkan peran  penting  dalam  proses  penerimaan  diagnosis, beradaptasi  dengan  tuntutan  kondisi,  dan  mencari bantuan dari penyedia layanan kesehatan (Cooper & Gilbert, 2017).
Penelitian  terdahulu  menunjukkan  bahwa  para pasien  perempuan  kurang  merasakan  dukungan keluarga    dan  memiliki  suasana  hati  yang  lebih rendah.  Korelasi  di  antara  variabel  dukungan keluarga  dan  suasana  hati  pada  partisipan  dengan fibrmomyalgia  syndrome; haslinya,  ditemukan hubungan yang signifikan; dengan tingkat kecemasan dan  suasana  hati  yang  lebih  tinggi.  Hasil  ini menunjukkan  bahwa  persepsi  dukungan  keluarga oleh wanita dengan fibromyalgia syndrome mungkin memiliki  dampak  penting  pada    kesehatan  mereka (Shuster  et  al.,  2009) . Penelitian  ini  mengukur bagaimana gejala fibromyalgia syndrome memengaruhi kehidupan sehari-hari penyintas, serta menggambarkan dukungan sosial yang tersedia dan dampak  gejala  pada  kualitas  hidup  penyintas fibromyalgia.

## METODE
Partisipan  dipilih  dengan menggunakan metode purposive sampling; tujuannya adalah untuk mendapatkan  sampel  partisipan  yang  memenuhi beberapa  kriteria  yang  telah  ditentukan  (Cozby  & Bates, 2015). Kriteria partisipan dalam penelitian ini antara lain: WNI berusia di atas 17 tahun, mengalami gejala selama lebih dari tiga bulan, telah secara resmi didiagnosis  oleh  dokter,  dan  memiliki  kemampuan memahami tujuan studi dan menjawab pertanyaan.
Partisipan yang diperoleh dalam penelitian ini berjumlah  17  orang  berusia  23-71  tahun  dengan rincian sebagai berikut: 11 orang yang tergabung di dalam komunitas penyintas fibromyalgia syndrome di grup WhatsApp “Fibrowarrior Indonesia” (FWI) ; serta 6 orang penyintas yang didapatkan dari media sosial.
Pendekatan penelitian yang digunakan dalam studi  ini  adalah  menggunakan  metode  campuran
(mixed-method), yaitu metode yang berfokus pada pengkombinasian  dua  metode  (kuantitatif  dan kualitatif) dalam satu penelitian. Peneliti menggunakan  metode  pengumpulan  data  dengan model explanatory  sequantial  design, yakni diawali  dengan pengumpulan  data  kuantitatif kemudian dilanjutkan  dengan  pengumpulan  data kualitatif  untuk  membantu  menjelaskan  dan menguraikan  hasil  yang  diperoleh  olehdata kuantitatif,  sehingga  hasil  penelitian  model penelitian ini bersifat explanatory atau menjelaskan suatu  gambaran  umum  (generalisasi)  (Creswell  & Clark, 2018). Teknik analisis data yang digunakan iadalah  analisis  deskriptif;  menggunakan  survei secara  daring  (kuantitatif)  terhadap  17  penyintas dan kemudian ditindaklanjuti dengan mewawancarai  (kualitatif)  dua  penyintas  secara sengaja  untuk  mengeksplorasi  hasil-hasil  tersebut secara lebih mendalam.
Dampak  gejala  pada  kualitas  hidup  diukur menggunakan Revised  Fibromyalgia  Impact Questionnaire (FIQR) berupa numeric rating scale yang  terdiri  atas  21  item.  Masing-masing  item terdiri atas 11 kotak dengan rentang jawaban 0-10 (Bennett et al., 2009). Namun, peneliti memodifikasinya menjadi 1-9 karena alasan praktis (survei  dilakukan  secara  daring  dan  lebar  layar gawai terbatas). Salah satu instruksinya, partisipan diminta  menilai  seberapa  banyak fibromyalgia menyulitkannya  untuk  melakukan  masing-masing kegiatan  selama  7  hari  terakhir.  Angka  0  berarti “tidak  ada  kesulitan”  dan  angka  9  berarti  “sangat kesulitan”.
Sementara  itu,  dukungan  sosial  diukur menggunakan Medical  Outcomes  Study  Social Support  Survey (MOS-SSS)  berupa  Skala  Likert yang  terdiri  atas  21  item  (Sherbourne  &  Stewart, 1991). Item No.1 berupa pertanyaan dengan pilihan jawaban berupa angka. Bunyi itemnya yakni, “Ada berapa banyak kerabat dan teman dekat yang Anda miliki?” lima poin pilihan jawaban.  Item No.2 s.d. 21  berupa  skala  Likert  dengan  lima  pilihan jawaban;  angka  1  berarti  “tidak  pernah”,  angka  2 berarti “jarang”, angka 3 berarti “kadang-kadang”, angka  4  berarti  “sering”,  dan  angka  5  berarti “selalu”.  Bunyi  itemnya,  yakni:  “seseorang  yang membantu Anda jika Anda hanyak bisa terbaring di kasur”. Kedua alat ukur telah melalui proses content validity oleh expert judgement.

## HASIL
Hasil  analisis  statistik  keseluruhan  partisipan secara  umum  pada  variabel  dampak  gejala  pada kualitas hidup seluruh penyintas diperoleh mean = 113,82; rata-rata gejala yang dialami oleh partisipan penelitian  termasuk  dalam  kategori  “sedang”. Berdasarkan  kategorisasi  pada  skala  FIQR, diperoleh 5 kategori, yaitu sangat berat (161-189), berat  (133-160),  sedang  (77-132),  tidak  berat  (49- 76),  dan  sangat  tidak  berat  (21-48).  Dari  17 partisipan,  paling  banyak  terdapat  12  partisipan (70.6%)  memiliki  dampak  gejala  pada  kualitas hidup dalam kategori sedang, sebanyak 4 partisipan (23.5%)  dalam  kategori  berat,  dan  1  partisipan (5.9%)  lainnya  dalam  kategori  tidak  berat.  Hasil distribusi frekuensi dapat dilihat di Tabel 1.
Tabel 1. Distribusi Frekuensi Dampak Gejala terhadap Kualitas Hidup Penyintas Rentang Skor Kategori F Persentase 161 -189 Sangat berat 0 0.0% 133-160 Berat 4 23.5% 77-132 Sedang 12 70.6% 49-76 Tidak berat 1 5.9% 21-48 Sangat tidak berat 0 0.0% Rata-rata±SD = 113.82±23.50, Min = 67, Max = 149, Median = 115. Untuk  dukungan  sosial  pada  alat  ukur  MOS-
SSS item No.1 (jumlah kerabat dekat yang dimiliki
penyintas),  hasil  perhitungan mean keseluruhan partisipan  diperoleh  M=5.18;  rata-rata  kategori
jumlah  kerabat  yang  dialami  oleh  partisipan penelitian  termasuk  dalam  kategori  “sedikit”. Kategorisasi  alat  ukur  terdiri  atas  5  kategori,  yaitu sangat banyak (≥16), banyak (12-15), sedang (8-11), sedikit (4-7), dan sangat sedikit (0-4).
Berdasarkan kategorisasi tersebut, yang terbanyak  adalah  kategori  jumlah  kerabat  dekat
sangat sedikit  dengan  8  partisipan  (47.1%),  diikuti sebanyak  6  responden  (35.3%)  memiliki  jumlah kerabat dekat sedikit, sebanyak 2 responden (11.8%) memiliki  jumlah  kerabat  dekat  sedang,  dan  1 responden (5.9%) lainnya memiliki jumlah kerabat dekat  sangat  banyak.  Hasil  distribusi  frekuensi sebagai berikut (Tabel 2).
Tabel 2. Distribusi Frekuensi Dukungan Sosial MOS-SSS 1
Rentang Skor Kategori F Persentase ≥16 Sangat banyak 1 5.9% 12-15 Banyak 0 0.0% 8-11 Sedang 2 11.8% 4-7 Sedikit 6 35.3% 0-4 Sangat sedikit 8 47.1%
Rata-rata±SD = 5.18±4.52, Min = 2, Max = 20, Median = 5.
Sementara itu, berdasarkan item No. 2-20 pada alat ukur  dukungan  sosial  MOS  SSS  (persepsi ketersediaan  dukungan  sosial  yang  didapatkan  dari kerabat  dekat),  diperoleh  5  kategori,  yaitu  selalu (82.3-95),  sering  (69.8-82.2),  kadang-kadang  (44.3- 69.7), jarang (31.7-44.2), dan tidak pernah (19-31.6).
Berdasarkan kategorisasi tersebut, dari 17 responden, terdapat 10 responden (58.8%) pada kategori kadang- kadang,  sebanyak  masing-masing  3  responden (17.6%)  termasuk  kategori  selalu  dan  sering,  dan  1 responden (5.9%) lainnya termasuk  kategori jarang. Hasil distribusi frekuensi dapat dilihat di Tabel 3.
Tabel 3. Distribusi Frekuensi Dukungan Sosial MOS-SSS 2-20 Rentang Skor Kategori F Persentase 82.3-95 Selalu 3 17.6% 69.8-82.2 Sering 3 17.6% 44.3-69.7 Kadang-kadang 10 58.8% 31.7-44.2 Jarang 1 5.9% 19-31.6 Tidak pernah 0 0.0%
Rata-rata±SD = 65.76±14.77, Min = 32, Max = 90, Median = 63.
Gejala fibromyalgia syndrome bisa terjadi pada usia berapa pun, karena itu, usia penyintas memiliki rentangan yang besar, dari mulai 23 hingga 71 tahun. Selain  itu,  untuk  mendapatkan  diagnosis,  penyintas harus  menunggu  selama  berbulan-bulan  hingga bertahun-tahun dikarenakan proses pemeriksaan dan observasi  yang  panjang,  dijelaskan  dalam  data Karakteristik Partisipan pada Tabel 4.
Dari  data  di  Tabel  4,  dapat  diketahui  bahwa partisipan  1  baru  mendapatkan  diagnosis  setelah mengalami gejala selama 17 tahun; serta partisipan 16 baru  mendapatkan  diagnosis  setelah  mengalami gejala  selama  19  tahun.  Hanya  ada  dua  partisipan yang  relatif  cepat  pendiagnosisannya  (partisipan  2 dan 8), yakni mendapatkan diagnosis hanya berselang 0-2 bulan sejak pertama kali mengalami gejala.
Tabel 4. Karakteristik Partisipan
No. Nama Usia Durasi Gejala (bulan/tahun) Telah Didiagnosis (bulan/tahun) 1. Partisipan 1 36 16 tahun 1 tahun 2. Partisipan 2 34 3 bulan 3 bulan 3. Partisipan 3 34 3 tahun 1 tahun 4. Partisipan 4 30 10 tahun 10 tahun 5. Partisipan 5 36 11 tahun 3 tahun 6. Partisipan 6 31 11 bulan 8 bulan 7. Partisipan 7 27 2 tahun 1,5 tahun 8. Partisipan 8 23 11 bulan 9 bulan 9. Partisipan 9 27 3 tahun 3 tahun 10. Partisipan 10 25 4 tahun 3 tahun 11. Partisipan 11 54 3 tahun 2 tahun 12. Partisipan 12 30 4 tahun 1 tahun 13. Partisipan 13 43 3 tahun 3 tahun 14. Partisipan 14 26 31 bulan 20 bulan 15. Partisipan 15 71 7 tahun 2 tahun 16. Partisipan 16 35 24 tahun 19 tahun 17. Partisipan 17 26 19 bulan 11 bulan
Hasil  wawancara  dengan  partisipan  3,  34 tahun,  menunjukkan  bahwa  ybs.  memiliki  gejala fibromyalgia yang  terkadang  membuat  ybs.  sering merasa  kelelahan.  Namun,  ybs  memiliki  Asisten Rumah  Tangga  (ART)  yang  siap  siaga  membantu ybs.  memenuhi  tugas  harian  (seperti  menyiapkan makanan) dan bisnis ybs. dalam berjualan kue secara online .  Ybs.  memiliki  kerabat  dekat  sebanyak  dua (2) orang, yakni suami dan ibu. Menurut ybs., suami dan ibunya mencoba memahami masalah kesehatan ybs. dan turut membantu apabila ybs sedang sakit, seperti  mengantarkan  ke  rumah  sakit.  Namun, menurut ybs., mereka tidak sepenuhnya memberikan  perhatian  pada  ybs.  dikarenakan mereka lebih meyakinkan ybs bahwa ybs pasti bisa. Dalam  hal  pekerjaan,  ybs.  memilih  untuk resign sebagai  karyawan  dan  menjalankan  bisnisnya sendiri  agar  lebih  fleksibel,  mengingat  gejala fibromyalgia seringkali tidak dapat diprediksi. Hari
ini  ybs  bisa  saja  fit,  tetapi  keesokan  harinya  ybs mengalami flare up (gejala yang jauh lebih berat dari biasanya).  Ybs  khawatir  apabila  ybs  tetap  bekerja sebagai  karyawan,  ybs  tidak  bisa  memenuhi deadline yang diberikan kepada ybs.
Persepsi ketersediaan dukungan sosial partisipan  3  termasuk  dalam  kategori  “kadang- kadang”; menunjukkan bahwa ybs. mempersepsikan dukungan  sosial  diperoleh  “kadang-kadang”. Kemudian,  dampak  gejala  terhadap  kualitas  hidup yang  dialami  ybs.  termasuk  ke  dalam  kategori “sedang”.  Hal  ini  sesuai  dengan  hasil  wawancara yang dilakukan terhadap ybs., yang artinya, kerabat dekat  ybs  akan  siap  sedia  memberikan  dukungan, namun  juga  memberi  kesempatan  pada  ybs.  untuk lebih bersikap mandiri dalam menghadapi masalahnya.  Selain  itu,  ybs.  merasa  dampak gejalanya masih bisa dikelola agar kualitas hidupnya tetap baik.
Sementara  itu,  wawancara  dengan  partisipan 10,  menunjukkan  gambaran  yang  berbeda.  Selain memiliki  kondisi fibromyalgia, partisipan  10  juga memiliki primary  illness, yaitu undifferentiated autoimmune . Hal ini membuatnya sering menjalano operasi  perlengketan  saluran  pencernaan.  Kondisi pascaoperasi  biasanya  membutuhkan  perawatan yang lebih intensif sehingga membutuhkan kerabat dekat yang siap menemaninya dalam pemulihannya, yakni  teman-teman  ybs  sebanyak  20  orang  yang datang  secara  bergantian.  Menurut  ybs.,  teman- teman  ybs.  akan  membantunya  menyiapkan kebutuhannya  selama  di  rumah  sakit  serta menghabiskan waktu bersama untuk berbincang dan bercanda.  Partisipan  10  mengaku  dekat  dengan kedua orang tuanya, tetapi ybs. memilih untuk tidak banyak  menceritakan  masalahnya  kepada  orang tuanya  dikarenakan  takut  membuat  orangtuanya khawatir. Namun, ybs. tinggal di apartemen bersama dengan  kedua  temannya  yang  mendukung aktivitasnya dan selalu bersedia membantu apabila ia merasa kesulitan. Selain itu, ybs. juga mempunyai banyak teman yang juga turut memberikan perhatian pada  kondisinya,  seperti  menjenguknya  ketika diopname di rumah sakit maupun ketika beristirahat di  rumah.  Kemudian,  dalam  hal pekerjaan, partisipan 10 merasa beruntung diberikan dispensasi dari kantor untuk bekerja secara jarak jauh (remote) apabila  sedang flare  up, dan ybs.  mempunyai bawahan  yang  siap  membantu  tanggung  jawab pekerjaan ybs.
Persepsi ketersediaan dukungan sosial partisipan  10  termasuk  dalam  kategori  “selalu”; serta  dampak  gejala  terhadap  kualitas  hidup  yang termasuk ke dalam kategori “sedang”. Hal ini sesuai dengan hasil wawancara terhadap ybs. bahwa ybs. memiliki teman-teman yang siap siaga membantunya mengatasi kesulitan  sehingga meringankan  dampak  gejala  terhadap  kualitas hidup yang dirasakan.

## DISKUSI
Asumsi dasar yang dibangun dalam penelitian ini  adalah,  semakin  berat  gejala  yang  dirasakan
penyintas,  semakin  rendah  kualitas  hidup  yang dipersepsikan  penyintas  sehingga  membutuhkan dukungan  sosial  dari  orang  sekitar.  Dalam  hal dampak gejala, rata-rata partisipan memiliki gejala yang sedang – penyintas menyadari rasa nyerinya, tetapi  masih  bisa  mengabaikan  dan  beraktivitas seperti  biasa.  Orang  lain  akan  berpikir  bahwa penyintas mampu beraktivitas seperti orang normal lainnya sehingga penyintas dituntut bekerja dengan target yang setara dengan orang normal. Akibatnya, penyintas  merasa  kesulitan  memenuhi  target tersebut dikarenakan adanya hambatan fungsionalitas  yang  mereka  hadapi.  Meskipun begitu,  penyintas  terus  berusaha  memenuhi kebutuhannya  dengan  tetap  bekerja,  dengan mengabaikan  masalah  kesehatan  fisik  dan  mental yang mengiringi (all-or-nothing behavior). Kualitas hidupnya  pun  dipersepsikan  belum  sesuai  dengan harapan  penyintas.  Menurut  Wroe  &  Bowers (2019),  penyintas  yang  melakukan all-or-nothing behavior akan  memaksimalkan  aktivitasnya dengan  gigih (persistance) meskipun  mengalami gejala  hingga  mencapai  tingkat  nyeri  yang  tidak dapat dipertahankan, yang pada akhirnya membuat penyintas  harus  beristirahat  secara  terpaksa. istirahat  yang  dipaksakan  ini  dapat  menyebabkan frustrasi;  dan  memilih  untuk  mengulang  perilaku sebelumnya  ketika  mereka  merasa  kembali membaik.
Dalam  hubungan  personal,  baik  partisipan  3 maupun  partisipan  10  memiliki  orang  terdekat (significant  others) yang  dipercayakan  untuk mengetahui  kondisi  sebenarnya  yang  dirasakan. Hanya  dengan  orang  terdekat  ini,  keduanya bersedia  menceritakan  semua  keluhan  yang dialami.  Ini  menunjukkan  sikap  terbuka  yang membuat significant others bersedia mendengarkan dan memahami apa yang dirasakan penyintas dalam menghadapi hambatan-hambatannya, serta membantu  penyintas  dengan  sukarela  untuk mempermudah aktivitasnya. Hal ini sesuai dengan penelitian yang dilakukan oleh Cahuas et al., (2023) bahwa persepsi dukungan sosial yang diperoleh dari significant others berkontribusi terhadap
peningkatan  kualitas  hidup  individu.  Selain  itu, dukungan sosial melindungi individu dari paparan penyakit dan stres yang merusak kesehatan (Thoits, 2011).
Sikap terbuka merupakan bentuk kepercayaan  yang  diberikan  partisipan  kepada significant others. Hasil penelitian ini sesuai dengan penelitian  yang  dilakukan  oleh  Kaushansky  et  al. (2017)  dan  Shabahang  et  al.  (2020)  yang menunjukkan  bahwa  kepercayaan  merupakan faktor  yang  menentukan  seberapa  besar  penyintas bersedia menceritakan pengalamannya berdampingan  dengan  penyakit.  Pasien  dengan tingkat kepercayaan interpersonal yang lebih tinggi memiliki  keyakinan  yang  lebih  positif  tentang berbagi pengalaman berdampingan dengan penyakit  dan  tidak  berpikir  bahwa  hal  tersebut memalukan.
Data karakteristik partisipan menggambarkan adanya  jarak  waktu  antara  sejak  pertama  kali penyintas  mengalami  gejala  hingga  mendapatkan diagnosis.  Hal  ini  membuktikan  bahwa  sulit  untuk mengenali  dan  memahami  gejala-gejala  yang dialami  penyintas,  baik  bagi  penyintas  sendiri maupun  bagi  keluarga,  teman,  hingga  tenaga kesehatan.  berdasarkan  penelitian  yang  dilakukan oleh  Russell  et  al.,  (2018),  kurangnya  pemahaman yang dirasakan oleh orang lain tentang fibromyalgia syndrome dianggap  berdampak  pada  kehidupan kerja,  sosial,  dan  keluarga.  Penyintas  terkadang merasa kurang mendapatkan edukasi yang jelas dan pelayanan yang memuaskan dari tenaga kesehatan. Ketika mendapatkan diagnosis fibromyalgia syndrome, istilah  ini  merupakan  hal  baru  bagi mereka.  Banyak  penyintas  yang  belum  pernah mendengar kondisi ini dan tidak memahami apa arti diagnosis tersebut bagi mereka. Karena itu, penyintas sebenarnya  membutuhkan  bantuan  dari  orang  lain untuk  mempelajari  keterbatasan  fungsional  yang dialaminya.
Penelitian ini memiliki beberapa keterbatasan, yakni sulitnya peneliti mendapatkan data prevalensi fibromyalgia sehingga sulit ditentukan populasinya, mengingat kemungkinan sulit dilakukan pendataan
penyakit  ini  dengan  adanya  pendiagnosisan  yang membutuhkan  waktu  yang  lama.  Selain  itu, penentuan sampling tidak sesuai dengan target awal peneliti, yakni 20 orang. Peneliti hanya mendapatkan  partisipan  yang  aktif  sebanyak  17 orang.  Tiga  orang  partisipan  lainnya  masih  ingin berfokus  pada  penyakitnya  dan  belum  bersedia mengisi kuesioner.

## SIMPULAN
Hasil  penelitian  ini  menunjukkan  bahwa gejala fibromyalgia syndrome dapat  mengganggu penyintas dalam melaksanakan aktivitas hariannya sehingga menurunkan kualitas hidupnya. Untuk itu, diperlukan  dukungan  sosial  dari  orang  terdekat (significant others) untuk membantu meningkatkan kualitas hidupnya.
Selain  itu,  temuan  lain  dalam  penelitian  ini menunjukkan  bahwa  adanya  peran  kepercayaan (trust) dalam  hubungan  penyintas  dengan  orang terdekat (significant  others) sehingga  penyintas dapat bersikap terbuka terhadap mereka . Untuk itu, diperlukan penelitian lebih lanjut mengenai peranan kepercayaan  interpersonal  bagi  penyintas  untuk menceritakan hambatan-hambatannya dengan tujuan  meningkatkan  kualitas  hidup  penyintas fibromyalgia syndrome.
Peneliti memilih FIQR sebagai alat ukur yang mengukur variabel kualitas hidup. Namun, item-item dalam alat ukur ini lebih berfokus kepada hambatan atau kesulitan penyintas dalam melaksanakan tugas harian dan kurang menggambarkan persepsi kualitas hidup  penyintas.  Karena  itu,  penelitian  berikutnya perlu  menambahkan  alat  ukur  WHOQOL-BREF, yakni  instrumen  yang  mengukur  kualitas  hidup terkait  kesehatan  yang  dapat  secara  khusus digunakan  pada  populasi  dengan  penyakit  tertentu (World  Health  Organization,  1998).  Lebih  lanjut, dengan  penggunaan  alat  ukur  ini,  diharapkan  data yang  didapatkan  menggambarkan  dampak  gejala fibromyalgia syndrome pada  kualitas  hidup  secara lebih  mendetail.  Terakhir,  diharapkan  pemerintah lebih meningkatkan perhatian dan mendata penyakit disabilitas  yang  tidak  terlihat (invisible  illness),
dalam  hal  ini  salah  satunya fibromyalgia .  Hal  ini bertujuan untuk meningkatkan keterbukaan informasi  agar  masyarakat  mengetahui  adanya penyakit yang bisa saja dialami orang lain ataupun orang  terdekat,  tetapi  tidak  disadari  dikarenakan kurangnya  pengetahuan;  serta  agar  pelayanan kesehatan  dan  proses  penegakan  diagnosis  oleh rumah sakit menjadi lebih baik.

## DAFTAR PUSTAKA
Afiyanti, Y. (2010). Analisis Konsep Kualitas Hidup.
Jurnal  Keperawatan  Indonesia,  13 (2),  81-86. https://jki.ui.ac.id/index.php/jki/article/ view/236 Bellato,  E.,  Marini,  E.,  Castoldi,  F.,  Barbasetti,  N.,
Mattei, L., Bonasia, D. E., & Blonna, D. (2012). Fibromyalgia syndrome: Etiology, pathogenesis, diagnosis, and treatment.  In Pain  Research and Treatment , 2012 ,  1-17. https://doi.org/10.1155/ 2012/426130
Bennett, R. M., Friend, R., Jones, K. D., Ward, R.,
Han,  B.  K.,  &  Ross,  R.  L.  (2009).  The  revised fibromyalgia  impact  questionnaire  (FIQR): Validation and psychometric properties. Arthritis Research  and  Therapy , 11 (4). https://doi.org/ 10.1186/ar2783
Biccheri,  E.,  Roussiau,  N.,  &  Mambet-Doué,  C.
(2016).  Fibromyalgia,  Spirituality,  Coping  and Quality of Life. Journal of Religion and Health ,
55 (4), 1189–1197. https://doi.org/10.1007/
s10943-016-0216-9
Cahuas,  A.,  Marenus,  M.  W.,  Kumaravel,  V.,
Murray,  A.,  Friedman,  K.,  Ottensoser,  H.,  & Chen,  W.  (2023).  Perceived  social  support  and COVID-19  impact  on  quality  of  life  in  college students:  an  observational  study. Annals  of Medicine , 55 (1),  136–145. https://doi.org/10. 1080/07853890.2022.2154943
Centers for Disease Control and Prevention. (2020,
January). Fibromyalgia .  Centers  for  Disease Control  and  Prevention. https://www.cdc.gov /arthritis/basics/fibromyalgia.htm
Chaturvedi,  S.  K.,  &  Muliyala,  K.  P.  (2016).  The Meaning  in  Quality  of  Life.  In Journal  of Psychosocial Rehabilitation and Mental Health ,
3 (2), 47–49. https://doi.org/10.1007/s40737-016- 0069-2
Choy,  E.  (2015). Fibromyalgia  Syndrome .  Oxford University Press
Cohen,  S.  (2004).  Social  Relationships  and  Health.
American Psychologist, 59 (8), 676-684.
Cooper, S., & Gilbert, L. (2017). The role of ‘social support’  in  the  experience  of  fibromyalgia  – narratives from South Africa. Health and Social Care  in  the  Community , 25 (3),  1021–1030. https://doi.org/10.1111/hsc.12403
Cozby,  P.  C.,  &  Bates,  S.  C.  (2015). Methods  in Behavioral  Research,  12 th edition. New  York: McGraw Hill Creswell, J. W., & Clark, V. L. P. (2018). Mendesain dan  Melaksanakan  Mixed  Methods  Research (Edisi  2) (terjemahan). Yogyakarta:  Pustaka Pelajar.
Dellwo,  A.  (2022). Fibromyalgia:  Symptoms  and Complications . https://www.verywellhealth.
com/fibromyalgia-symptoms-716139
Fernandez-Feijoo,  F.,  Samartin-Veiga,  N.,  & Carrillo-de-la-Peña, M. T. (2022). Quality of life in  patients  with  fibromyalgia:  Contributions  of disease symptoms, lifestyle and multi- medication. Frontiers  in  Psychology , 13 . https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.924405
Häuser, W., Ablin, J., Fitzcharles, M. A., Littlejohn, G., Luciano, J. v., Usui, C., & Walitt, B. (2015). Fibromyalgia. Nature Reviews Disease Primers ,
1 . https://doi.org/10.1038/nrdp.2015.22 Higuera, V. (2020, January 8). Fibromyalgia: Real or imagined? https://www.healthline.com/health/ fibromyalgia-real-orimagined#symptoms
Jahan, F., Nanji, K., Qidwai, W., & Qasim, R. (2012). Chronic  pain  -  Is  it  a  public  health  problem? Oman  Medical  Journal , 27 (3),  192–195. https://doi.org/10.5001/omj.2012.44
Jay, G. W., & Barkin, R. L. (2015). Fibromyalgia. In Disease-a-Month (Vol. 61, Issue 3, pp. 66–111). Mosby  Inc. https://doi.org/10.1016/j.disamonth. 2015.01.002
Jones, K. D., Horak, F. B., Winters-Stone, K., Irvine, J. M., & Bennett, R. M. (2009). Fibromyalgia is
associated  with  impaired  balance  and  falls. Journal of Clinical Rheumatology , 15 (1), 16–21. https://doi.org/10. 1097/RHU.0b013e318190f991
Kasprzak,  E.  (2011).  Perceived  social  support  and life-satisfaction. Polish  Psychological  Bulletin ,
41 (4), 144–154. https://doi.org/10.2478/v 10059- 010-0019-x
Kaushansky, D., Cox, J., Dodson, C., McNeeley, M.,
Kumar, S., & Iverson, E. (2017). Living a secret:
Disclosure among adolescents and young adults with chronic illnesses. Chronic Illness , 13 (1), 49–
61. https://doi.org/10.1177/ 1742395316655855
Mansfield, K. E., Sim, J., Croft, P., & Jordan, K. P.
(2017).  Identifying  patients  with  chronic widespread  pain  in  primary  care. Pain , 158 (1),
110–119 https://doi.org/10.1097/j.pain.
0000000000000733
Moghadam, K., Mansour-Ghanaei, R., Esmaeilpour-
Bandboni,  M.,  &  Atrkar-Roshan,  Z.  (2020). Investigating  the  relationship  between  social support and quality of life in the elderly. Journal of  Education  and  Health  Promotion , 9 (1).
https://doi.org/10.4103/jehp.jehp_149_20 National Health Service. (n.d.). Myalgic Encephalomyelitis or Chronic Fatigue Syndrome
(ME/CFS) .  Retrieved  January  8,  2020,  from https://www.nhs.uk/conditions/  chronic-fatigue- syndrome-cfs/symptoms/
National  Institute  of  Arthritis  and  Musculoskeletal and  Skin  Diseases.  (2021). Overview  of Fibromyalgia . https://www.niams.nih.gov/
health-topics/fibromyalgia Nusrat,  M.  (2009,  November  3). Fibromyalgia, penderita
di Indonesia tertinggi . https://nasional.kompas.com/read/2009/11/03/02 43161/Fibromyalgia.Penderita.di.Indonesia.Terti nggi?page=all#page1
Pérez-De-Heredia-Torres,  M.,  Huertas-Hoyas,  E.,
Martínez-Piédrola, R., Palacios-Ceña, D., Alegre- Ayala, J., Santamaría-Vázquez, M., & Fernández- De-Las-Peñas, C. (2017). Balance deficiencies in women  with  fibromyalgia  assessed  using computerised  dynamic  posturography:  A  cross-
sectional  study  in  Spain. BMJ  Open , 7 (7). https://doi.org/10.1136/ bmjopen-2017-016239
Russell,  D.,  Álvarez  Gallardo,  I.  C.,  Wilson,  I.,
Hughes, C. M., Davison, G. W., Sañudo, B., & McVeigh, J. G. (2018). ‘Exercise to me is a scary word’: perceptions of fatigue, sleep dysfunction, and  exercise  in  people  with  fibromyalgia syndrome—a  focus  group  study. Rheumatology International , 38 (3),  507–515. https://doi.org/
10.1007/s00296-018-3932-5
Sarafino,  E.  P.,  &  Smith,  T.  W.  (2017). Health psychology:  Biopsychosocial  interactions  (9th ed.) New Jersey: John Wiley and Sons.
Shabahang, R., Sheykhangafshe, F. B., Aruguete, M. S.,  &  Hossienkhanzadeh,  A.  A.  (2020).  Beliefs about  sharing  illness  experiences  in  chronic fatigue syndrome: The role of interpersonal trust and personality. Health Psychology Report , 8 (4),
435-444 https://doi.org/10.5114/hpr.2020.99395 Sherbourne,  C.  D.,  &  Stewart,  A.  L.  (1991).  The MOS Social Support Survey. Social Science and Medicine,  32 (6),  705-14.  doi:  10.1016/0277- 9536(91)90150-b
Shuster,  J.,  Mccormack  Ba,  J.,  Riddell,  R.  P.,  &
Toplak,  M.  E.  (2009).  Understanding  the psychosocial profile of women with fibromyalgia syndrome. Pain Research & Manage , 14 (3), 239- 245.
Sivan,  M.,  Phillips,  M.,  Baguley,  I.  J.,  &  Nott,  M.
(2019). Oxford  Handbook  Of  Rehabilitation Medicine (3rd Ed.) . Oxford University Press. Smith, H. S., Jones, K. D., Clauw, D. J., & Shah, B. J.  (2015).  Fibromyalgia.  In  S.M.  Hayek,  B.J. Shah,  M.J.  Desai,  &  T.C.Chelimsky  (editors). Pain  medicine:  An  interdisciplinary  case-based approach , 407-420. Oxford University Press. Thoits,  P.  A.  (1995).  Stress,  coping,  and  social support  processes:  where  are  we?  What  next? Journal of Health and Social Behavior , 35, 53-79.
Thoits, P. A. (2011). Mechanisms linking social ties and  support  to  physical  and  mental  health. Journal  of  Health  and  Social  Behavior , 52 (2),
145–161. https://doi.org/10.1177/00221465103 95592
Wolfe, F., Smythe, H. A., Yunus, M. B., Bennett, R. M.,  Bombardier,  C.,  Goldenberg,  D.  L., Tugwell, P., Campbell, S. M., Abeles, M., Clark, P.,  Fam,  A.  G.,  Farber,  S.  J.,  Fiechtner,  J.  J., Michael Franklin, C., Gatter, R. A., Hamaty, D., Lessard,  J.,  Lichtbroun,  A.  S.,  Masi,  A.  T.,  … West-ern  Hospital,  T.  (1990).  The  American College Of Rheumatology 1990 Criteria For The Classification  Of  Fibromyalgia  Report  of  the
Multicenter  Criteria  Committee. Arthritis
Rheumatology, 33 (2), 160-72.
World  Health  Organization.  (1998). Programme  on mental  health:  WHOQOL  user  manual  (No. WHO/HIS/HSI Rev. 2012.03) .
Wroe, A. L., & Bowers, H. M. (2019). Beliefs about sharing  illness  experiences:  Development  of  a scale  and  relationship  with  symptoms  of fibromyalgia. British Journal of Health Psychology , 24 (3),  687–703. https://doi.org/ 10.1111/bjhp.12376
Naskah masuk: 28 Maret 2023
Naskah diterima: 29 Juni 2023