HARAPAN IBU YANG MEMILIKI ANAK PENYANDANG AUTISME
Sitompul, Dania Relina
Dosen Ilmu Keperawatan Anak STIKES Suaka Insan Banjarmasin Email: daniarelina89@gmail.com:

## ABSTRAK
Latar Belakang: Ibu yang  memiliki anak penyandang autisme  mengalami masa berduka  dalam  proses  awal  perawatan  anaknya.  Tahapan  tersebut  mulai  dari tahapan  menolak  atau  berduka  dan  berlanjut  hingga  mencapai  suatu  tahap menerima  kenyataan  bahwa  ia  memiliki  anak  penyandang  autisme.  Banyak  ibu yang masih tetap optimis bahwa suatu saat anaknya akan mengalami kemandirian dalam  memenuhi  kebutuhan  sehari-hari.  Kemandirian  anak  menjadi  harapan utama bagi ibu dengan anak penyandang autisme.
Metode: Penelitian  ini  berdesain  kualitatif  dengan  pendekatan fenomenologi deskriptif.  Partisipan  berjumlah  sembilan  partisipan  ibu  dari  anak  penyandang autisme  di  Banjarmasin.  Pengumpulan  data  diakukan  dengan  observasi partisipatif, wawancara mendalam dilengkapi dengan catatan lapangan dan study literature.
Hasil: Hasil  penelitian  ini  mengidentifikasi  harapan  ibu  terhadap  anak penyandang  autisme  yaitu  perkembangan  anak.  Kemandirian  anak  menjadi harapan utama bagi ibu dengan anak penyandang autisme. Kemandirian kehidupan anak  penyandang  autisme  terbagi  menjadi  dua  kelompok,  yaitu  optimalnya perkembangan  anak  dan  meningkatnya  kepedulian  masyarakat  terhadap  anak penyandang autisme.
Kesimpulan: Penelitian  ini  memberikan  masukan  bagi  perawat  anak  untuk meningkatkan  wawasan  dan  keterampilan  dalam  memberikan  dukungan  bagi orangtua yang mempunyai anak penyandang autisme, serta melakukan sosialisasi tentang autisme dan perawatannya.
Kata kunci :   Anak penyandang Autisme, Fenomenologi, Ibu, Harapan

## LATAR BELAKANG
Penelitian  ini  berawal  dari pengalaman  pribadi  peneliti  yang memiliki  keponakan  penyandang autisme.  Harapan  ibu  sangat  besar untuk  anaknya  bisa  normal  dan  bisa menjadi mandiri. Anak telah diterapi pada  dua  tempat  terapi  berbeda  di Banjarmasin,  kemudian  ditempat yang terakhir anak mulai memperlihatkan  peningkatan  dalam kemampuan bicara dan perilaku. Ibu  yang  memiliki  anak penyandang  autisme  mengalami tahapan  menolak  atau  berduka  dan mencapai  suatu  tahap  menerima kenyataan  bahwa  ia  memiliki  anak penyandang  autisme.  Perlakuan  adil pada  anak  dengan  penyakit  kronis seperti  halnya  autisme  tidak  bisa benar-benar diaplikasikan oleh orangtua,  hal  ini  disebabkan  oleh keadaan  anak  yang  memang  belum bisa  diperlakukan  sebagaimana  anak yang normal. Banyak ibu yang masih tetap  optimis  bahwa  suatu  saat anaknya akan mengalami kemandirian dalam memenuhi kebutuhan  sehari-hari.  Bagi  anak yang  sudah  memasuki  usia  sekolah, orangtua  menginginkan  anaknya dapat bersekolah seperti halnya anak seusianya yang normal. Kemandirian anak menjadi harapan utama bagi ibu dengan anak penyandang autisme.
Pada  penelitian  ini  peneliti mencoba  melanjutkan  penelitian terdahulu  di  Kota  Banjarmasin, Provinsi  Kalimantan  Selatan,  agar dapat  ditemukannya  solusi  terhadap masalah yang telah terjadi. Penelitian terdahulu yang dilakukan menggunakan pendekatan fenomenologi  pada  lokasi  tempat yang berbeda. Permasalahan tersebut mendasari  peneliti  untuk  meneliti tentang  “harapan  ibu  yang  memiliki anak penyandang autisme”.
Penelitian  ini  bertujuan  untuk mengeksplorasi  pengalaman  dan perasaan  ibu  yang  memiliki anak penyandang autisme.

## METODOLOGI
Penelitian  ini  menggunakan metode kualitatif dengan pendekatan fenomenologi  deskriptif.  Partisipan berjumlah  sembilan  partisipan  ibu dari  anak  penyandang  autisme  di Banjarmasin.  Pengumpulan  data dilakukan  melalui  observasi  dan wawancara mendalam dengan pedoman  observasi  dan  wawancara. Observasi  dilakukan  selama  satu bulan untuk mengamati pola perawatan anak penyandang autisme oleh  ibu  di  rumah.  Pelaksanaan observasi dilakukan selama sembilan partisipan  melakukan  perawatan pada  anaknya  yang  menyandang autisme  mulai  bangun  tidur  sampai tidur  lagi.  Instrumen  pengumpulan data  lain  yang  digunakan  adalah pedoman  wawancara  mendalam. Sebelum  melakukan  wawancara mendalam peneliti menyusun naskah wawancara ( interview script ) sebagai pedoman  agar  proses  wawancara saling  berkaitan  satu  sama  lainnya.
Peneliti  melakukan  wawancara  semi berstruktur  yaitu  wawancara  secara mendalam  dengan  menggunakan pertanyaan terbuka dilengkapi catatan lapangan  ( field  note ), pedoman wawancara dan menggunakan tape  recorder untuk merekam hasil wawancara. Instrumen  disusun  oleh  peneliti dengan  menggunakan  formulasi beberapa  teori Self-Care  Defisit Theory dari  Orem  dan Becoming Mother  Theory dari  Mercer.  Data dianalisis  menggunakan  analisis tematik Colaizzi. Uji keabsahan data dilakukan  dengan  cara member check yaitu  memberikan  kepada
informan  transkrip  hasil  wawancara yang telah disusun oleh peneliti. Proses triangulasi  dalam  penelitian  ini  dengan cara  membandingkan  hasil  wawancara dengan  hasil  yang  dilakukan  pada orangtua dari anak penyandang autisme dan dengan sumber yang terkait dengan tema-tema  hasil  wawancara.  Peneliti menerapkan  etika  penelitian  dengan mengacu  pada  Polit  dan  Beck  (2012)
yang  meliputi  manfaat  ( beneficence ), menghormati  martabat  ( respect  for human  dignity ),  keadilan  ( justice ), bentuk  persetujuan  ( informed  consent ), kerahasiaan ( confidentiality ), dan malefisiensi.

## HASIL
Hasil  penelitian  mengidentifikasi tema, yaitu:
1. Perasaan  ibu  mengetahui  anak menyandang autisme Pernyataan  menerima  keadaan sebagai  takdir,  berikut  pernyataan partisipan:
“Namanya itu sudah takdir ya mau diapain lagi ...”
Pernyataan  penyesalan  atas keadaan  yang  terjadi,  berikut pernyataan partisipan:
“...seandainya umur 3 tahun sudah diterapi,  mungkin  lebih  cepat sembuhnya mungkin...”
Pernyataan  ketidakpercayaan  atas keadaan  yang  terjadi,  berikut pernyataan partisipan:
"...salahnya itu apa gitu lho. Sedih dan  kaget,  tidak  percaya  awalnya. Awalnya  saya  sedih,  kaget,  tidak percaya...” 2. Perasaan  ibu  saat  melakukan perawatan kepada anak penyandang autisme Pernyataan partisipan menyatakan  tetap  semangat  dan optimis dalam melakukan perawatan,  namun  tidak  mau dibeda-bedakan  dengan  orang tua  dari  anak  lainnya,  selalu mencoba menjelaskan dan meminta  orang  lain  mengerti akan  kondisi  anak,  berikut pernyataan partisipan:
“...harus  lebih  sering  optimis, ‘Dia  harus  sembuh,  dia  harus jadi anak normal kedepannya’,”.
“...Bukan  berarti  saya  apa, orang  harus  memahami,  nggak! Maksudnya  gini  lho,  memang anakku ini berbeda, saya bilang gitu.  ...Banyaklah  kata-kata  lain yang  sangat  menyakitkan  hati seorang  ibu  yang  menyandang anak seperti ini...”
Pernyataan  takut  anaknya menganggu  orang  lain  dan merasa  tidak  nyaman  dengan orang  yang  tidak  bisa  mengerti dengan keadaaan anaknya, berikut pernyataan partisipan: “Saya takut akhmad mengganggu  orang,  jadi  belum disekolahkan.” Pernyataan bingung mengenai diet  yang benar untuk anak dan reaksi  alergi  makanan, berikut pernyataan partisipan: “Ya terutama di dalam makanannya  itu  takut  salah... Tata  cara  perawatannya  kayak diet  makannya  dibuku  ada,  tapi nggak ditulis diet makan apa aja detail...Kalau aku sih nggak bisa membedakan  dia  ni  alergi makanan atau nggak...”
Pernyataan  merasa  cara pengasuhannya  salah  sehingga
membuat anak terlambat perkembangannya, berikut pernyataan partisipan: “...Saya  berpikir  apakah  ini kesalahan  saya  yang  tidak  melatih dia untuk duduk di closet sejak umur kurang setahun? Dalam hal belajar, saya  merasa  apakah  karena  saya dari  kecil  tidak  membiasakan  dia melihat buku, jadi dia tidak tahu.” Pernyataan merasa tidak percaya  orang  lain  jika  merawat anaknya dan ibu sendiri yang paling mengerti  anak  ,  berikut  pernyataan partisipan: "Saya merasa saya yang paling bisa merawat  anak,  bahkan  saya kadang-kadang tidak percaya orang lain    walaupun  orang  itu  tahu tentang autisme, saya tidak percaya orang  itu  bisa  mengasuh  anak saya.” 3. Harapan  adanya  peningkatan kesehatan dan kemampuan akademik  serta  hubungan  sosial anak penyandang autisme Pernyataan harapan besar kepada  masa  depan  anaknya, berikut pernyataan partisipan: “dia  pasti  bisa  jadi  anak  normal kayak gitu aja. ...berharap ya sehat terus, berharap cepat pintar, cepat ngomong, yang kayak anak normal lainnya.  Harapan  saya  sebagai orangtua  untuk  anak  saya  ini, kedepannya, terutama ya kemandirian dia.” Pernyataan menyatakan harapan besar kepada pihak sekolah, berikut pernyataan partisipan: “Ya mungkin lebih diperbanyak lah seperti  universitas  atau  fakultas yang  jurusan  untuk  autisme.
Daripada  sekarang  kan  lebih bertumpuk-tumpuk  guru,  atau guru-guru yang ada ini diberikan pelatihan,  diberikan  pelatihan tentang  anak autisme  tadi.  Saya menganggap bahwa pemahaman, guru pun tidak paham apa akan arti  kata  autisme  tadi,  sehingga mereka semena-mena mengatakan seperti itu.” Pernyataan  harapan  besar kepada pihak pemerintah, berikut pernyataan partisipan: “saya sangat berharap pemerintah menyediakan lapangan  pekerjaan  untuk  anak autisme... tenaga kesehatan lebih sering  memberikan  penyuluhan tentang  cara  perawatan  anak autisme. Harapan untuk pemerintah, lebih banyak perhatian, lebih banyak undang-undang  yang  istilahnya berpihak  pada  anak  autisme... Kalau bisa sih memang tempat-tempat terapi diperbanyak.  Ibaratnya  kan kalau  banyak  kan  pasti  kan ibaratnya  biaya  kan  lebih terjangkau.  Anak-anak  saya  sih kalau bisa kayak guru pendamping harus ada di setiap sekolah. Pernyataan  harapan  besar kepada  pihak  tenaga  kesehatan, berikut pernyataan partisipan:
“Ya  paramedis  atau  dunia kesehatan apa yang memberikan pengetahuan sampai ke pelosok-pelosok  sana.  Paling tidak membuka pikiran orang tua bagaimana  cara  penting  untuk mengendalikan  atau  mengurus atau mengasuh atau membimbing  mengajari  anak autisme seperti ini... perawat dan
dokter kasih informasi lebih banyak tetang  autisme  dari  baru  lahir anak.” “ya sebaiknya lebih menggali ilmu, bagaimana menangani anak penyandang autisme,  karenakan  mungkin  saja anak  seperti  ini  opname  ... Harusnya ada pendidikan kesehatan untuk orangtua dari anak autisme  tentang  makanan  yang boleh  dan  tidak  boleh  sama  cara perawatan anak sehari-harinya ." PEMBAHASAN Hasil wawancara mendalam terhadap partisipan yang memiliki anak penyandang autisme menunjukan terdapat ungkapan perasaan dan harapan yang  bervariasi.  Ibu  sebagai  partisipan dalam  penelitian  ini  mengungkapkan responnya  dengan  berbagai  macam pernyataan.  Berikut  tema  ungkapan perasaan dan harapan ibu yang memiliki anak  penyandang  autisme,  didukung oleh  tiga  kategori  yaitu  perasaan  ibu mengetahui  anak menyandang  autisme, perasaan ibu saat melakukan perawatan kepada  anak  penyandang  autisme,  dan harapan  adanya  peningkatan  kesehatan dan  kemampuan  akademik  serta hubungan  sosial  anak  penyandang autisme Teori  penerimaan  diri  menurut Hurlock  (2007)  adalah  suatu  tingkat kemampuan  dan  keinginan  individu untuk hidup dengan segala karakteristik dirinya.  Individu  yang  dapat  menerima dirinya diartikan sebagai individu yang tidak bermasalah dengan dirinya sendiri, yang  tidak  memilki  beban  perasaan terhadap  diri  sendiri  sehingga  individu lebih  banyak  memiliki  kesempatan untuk  beradaptasi  dengan  lingkungan.
Penerimaan  orangtua  yaitu  suatu  efek psikologis  dan  perilaku  dari  orangtua pada  anaknya  seperti  rasa  sayang, kelekatan, kepedulian, dukungan dan pengasuhan dimana orangtua tersebut bisa merasakan dan mengekspresikan rasa sayang kepada anaknya. Teori  menurut  Kubbler  Rose (1970) dalam Tomb (2007) mendefinisikan  sikap  penerimaan (acceptance)  terjadi  bila  seseorang mampu menghadapi kenyataan daripada  hanya  menyerah  pada pengunduran  diri  atau  tidak  ada harapan.  Menurut  Kubler  Ross (dalam  teori  Kehilangan/  Berduka), sebelum  mencapai  pada  tahap acceptance (penerimaan)  individu akan  melalui  beberapa  tahapan, diantaranya  adalah  tahap denial, anger,  bargaining,  depression, dan acceptance.
Pandangan orangtua yang anaknya  didiagnosa  menyandang autisme. Ada beberapa tahapan yang akan  dilalui  orangtua,  yang  mana tahapan  tersebut  sesuai dengan  teori penerimaan  ( acceptance )  Kubbler
Ross, yakni tahap denial (penolakan) yang dimulai dari rasa tidak percaya saat menerima diagnosa dari seorang ahli,  perasaan  orangtua  selanjutnya akan  diliputi  kebingungan.  Bingung atas arti diagnosa, bingung akan apa yang  harus  dilakukan,  sekaligus bingung mengapa hal ini dapat terjadi pada  anak  mereka.  Kebingungan  ini sangat  manusiawi,  karena  umunya, orangtua mengharapkan yang terbaik untuk  keturunan  mereka,  kadang orangtua  memiliki  perasaan  yang kuat  untuk  menolak  keadaan  bahwa anaknya merupakan anak penyandang autisme. Tindakan penolakan ini bukan untuk meredakan kesedihan orangtua, tetapi  akan  semakin  menyiksa perasaan orangtua. Tidak mudah bagi orang  tua  manapun  untuk  dapat
menerima  apa  yang  sebenarnya  terjadi, terkadang  terselip  rasa  malu  pada orangtua  untuk  mengakui  bahwa  hal tersebut dapat terjadi di keluarga mereka. Keadaan  ini  bisa  menjadi  bertambah buruk, jika keluarga tersebut mengalami tekanan  sosial  dari  lingkungan  untuk memberikan keturunan yang “sempurna”. Kadang dalam hati muncul pernyataan  “tidak  mungkin  hal  ini terjadi  pada  anak  saya”  atau  “tidak pernah  terjadi  keadaan  seperti  ini  di keluarga kami” (Safaria, 2009). Orangtua yang menunjukkan koordinasi yang  buruk,  kurangnya  kerjasama  dan kehangatan,  serta  pemutusan  hubungan oleh  salah  satu  orangtua,  baik  berdiri sendiri  maupun  berkombinasi  dengan keterlibatan  yang  berlebihan  dari orangtua  yang  lain  merupakan  kondisi yang  membuat  anak  justru  akan menghadapi risiko terjadinya gangguan perkembangan  yang lebih parah (Satrock, 2007). Tahap anger (marah), tahapan yang ditandai  dengan  adanya  reaksi  emosi/ marah  pada  orangtua  yang  memiliki anak penyandang autisme dan orangtua menjadi  peka  dan  sensitif  terhadap masalah-masalah  kecil  yang  ada  pada akhirnya  menimbulkan  kemarahan. Kemarahan tersebut biasanya ditujukan pada dokter, saudara, keluarga, teman-teman.  Pernyataan  yang  sering muncul  dalam  hati  (sebagai  reaksi  atas rasa marah) muncul dalam bentuk “tidak adil  rasanya...”,  “mengapa  harus  anak saya?” (Safaria, 2009).
Tahap bargaining (tawar-menawar) yaitu  tahapan  dimana  orangtua  mulai berusaha  untuk  menghibur  diri  dengan pernyataan  seperti  “Mungkin  kalau kami  menunggu  lebih  lama  lagi, keadaan akan membaik dengan sendirinya”  dan  berpikir  tentang  upaya apa  yang  akan  dilakukan  untuk
membantu proses penyembuhan anak (Safaria, 2009).
Tahap depression (depresi) yaitu tahapan  yang  muncul  dalam  bentuk putus  asa  dan  kehilangan  harapan.
Kadangkala  depresi  dapat  juga menimbulkan rasa bersalah, terutama di  pihak  ibu,  yang  khawatir  apakah keadaan  anak  mereka  akibat  dari kelalaian  selama  hamil,  atau  akibat dosa  di  masa  lalu  (Safaria,  2009). Putus asa, sebagai bagian dari depresi, akan  muncul  saat  orangtua  mulai membayangkan  masa  depan  yang akan  dihadapi  sang  anak.  Terutama jika  mereka  memikirkan  siapa  yang dapat  mengasuh  anak  mereka,  pada saat mereka meninggal. Harapan atas masa depan anak menjadi keruh, dan muncul  dalam  bentuk  pertanyaan “Akankah  anak  kami  mampu  hidup mandiri  dan  berguna  bagi  orang lain?”. Pada tahap depresi, orang tua cenderung murung, menghindar dari lingkungan  sosial  terdekat,  lelah sepanjang  waktu  dan  kehilangan gairah hidup (Marijani, 2007).
Tahap acceptance (penerimaan) yaitu tahapan dimana orangtua telah mencapai  pada  titik  pasrah  dan mencoba  untuk  menerima  keadaan anaknya  dengan  tenang.  Pendapat lain  menurut  Janet  W.  Lerner  & Frank  Kline,  (2016),  sebelum penerimaan terhadap anak berkebutuhan  khusus  menjadi  sikap seorang ibu, beberapa fase dinamika psikologis sering dirasakan. Fase-fase  tersebut  adalah  sebagai berikut:  1)  Fase shock ,  yaitu  suatu perasaan  seperti  terkaget  hingga seolah  mati  rasa  sejenak  yang  biasa dirasakan  orangtua  (ibu)  ketika mengetahui  untuk  pertama  kali bahwa anaknya mengalami kebutuhan khusus. 2) Fase ketidakpercayaan,  yaitu  perasaan
orangtua (ibu) berupa ketidakpercayaan akan  diagnosis  kebutuhan  khusus  pada diri  anaknya.  3)  Fase  penolakan  atau penyangkalan, yaitu perasaan menyangkal  kesadaran  orangtua  (ibu) bahwa  anaknya  mengalami  kebutuhan khusus  dan  usaha  untuk  mencari diagnosis banding. 4) Fase marah, yaitu perasaan  penyangkalan  yang  meledak bersamaan  dengan  kondisi  kebutuhan khusus  anak  yang  semakin  nyata.  5) Fase tawar-menawar ( bargaining ), yaitu perasaan  mulai  menyetujui  diagnosis kebutuhan  khusus  anaknya  dan  mulai memutuskan  bahwa  dedikasi  adalah sikap  yang  baik  untuk  meminimalisir efek kebutuhan khusus anaknya. 6) Fase depresi,  yaitu  perasaan  yang  muncul ketika  orangtua  (ibu  telah  merasa melakukan banyak hal untuk mengatasi masalah kebutuhan khusus anaknya dan merasa putus asa.
Fase-fase  sikap  ibu  terhadap keberadaan anaknya yang berkebutuhan khusus  memang  tidak  selalu  sama. Problem  komplek  dan  individual  pada diri anak berkebutuhan khusus menjadikan  masalah  penyerta  sangat bervariatif.  Situasi  dan  dukungan lingkunganpun akan mendukung munculnya  sikap  positif  ibu  dalam merespon  keberadaan  anaknya  yang berkebutuhan khusus. Apabila penerimaan  sebagai  sikap  positif  telah tumbuh  pada  diri  ibu,  maka  ibu  akan dapat  membuat  keputusan  yang  logis dan tidak emosional mengenai bagaimana seharusnya anak diasuh dan ditangani,  atau  menempatkan  anak dalam  layanan  tumbuh  kembang  dan pendidikan yang sesuai hingga kemudian  anak  diterima  hidup  secara normal dilingkungannya, beserta segala hak dan kewajibannya (Janet W. Lerner & Frank Kline, 2016). Tidak  ada  satupun  manusia  yang luput dari kesalahan. Anak penyandang
autisme  itu  tidak  diamanatkan  pada sebuah  keluarga  karena  kesalahan dari  orangtuanya.  Autisme  adalah gangguan  perkembangan.  Apakah orangtuanya  salah  atau  tidak, gangguan  perkembangan  ini  akan terjadi  secara  random  atau  acak.
Tidak  peduli  suku,  agama,  ras  mau pun  status  sosial  dari  keluarga tersebut.  Orangtua  sering  merasa bersalah pada saat mereka mengetahui putra/putrinya didiagnosa  autisme.  Ini  adalah  hal yang wajar, seperti yang diungkapkan  oleh  Elizabeth  Kubler Ross  dalam  bukunya  “ In  Death  and Dying ”.  Beliau  menyatakan  bahwa manusia memiliki reaksi-reaksi tertentu  dalam  menghadapi  cobaan dalam  hidup  ini.  Ia  membaginya menjadi  5  tahap  (dalam  konteks orangtua  dari  anak-anak  dengan kebutuhan  khusus),  yaitu  menolak menerima kenyataan ( denial ), marah ( anger ),  menawar  ( bargaining ), depresi  ( depression ),  dan  pasrah menerima  kenyataan  ( acceptance ) (Pamoedji, G. 2010). Adapun  kesiapan  asuh  seorang ibu terhadap anaknya yang berkebutuhan khusus idealnya dimiliki  semenjak  ibu  mengetahui kondisi  anaknya  yang  sebenarnya. Berbagai  setting  kultur,  pola  asuh, dan interaksi orangtua terhadap anak sangat berpengaruh terhadap perkembangan  anak,  dan  juga penting dalam perkembangan psikososial anak, berkebutuhan khusus sekalipun (Patrice dan Henry, 2008). Perasaan ibu yang teridentifikasi dalam  penelitian  ini  adalah  respon care  giver utama  yaitu  ibu.  Kubler Ross  (2007)  mengemukakan  bahwa tahapan  kehilangan  terdiri  dari  lima tahap,  yaitu  menyangkal,  marah,
menawar,  depresi  dan  menerima. Partisipan  dalam  penelitian  ini  tidak mengalami lima tahapan berduka secara lengkap.  Partisipan  merasakan  ada ketidakpercayaan,  syok  dan  sedih. Tahapan  berduka  ini  identik  dengan proses kehilangan yang ditemukan oleh Bowlby  dan  Parkes,  yaitu  tidak ditemukannya  tahapan  tawar  menawar selama proses berduka. Bolwby  dan  Parkes  (1970,  dalam Collins,  2008)  menyatakan  proses kehilangan  dalam  empat tahapan,  yaitu syok  dan  mati  rasa,  hasrat  mencari penyelesaian, disorientas dan disorganisasi  serta  reorganisasi  dan resolusi.  Bolwby  dan  Parkes  (1970, dalam Collins, 2008) juga menyebutkan bahwa  tahap  tawar  menawar  tidak muncul  karena  pada  tahap  hasrat mencari penyelesaian, keluarga merasakan kegelisahan, kemarahan, rasa bersalah  dan  kebingungan  secara bersamaan.  Keluarga  yang  memiliki anak  dengan  kecacatan,  termasuk didalamnya  keluarga  dengan  anak penyandang autisme, sering mengalami perasaan  berduka  sesaat  namun  terus berulang.  Mallow  dan  Bechtel  (1999, dalam  Collins,  2008)  menjelaskan perasaan berduka yang dialami keluarga dengan  anak  autismetik  merupakan bentuk  dari  “berduka  kronis”,  yaitu perasaan  berduka  dialami  secara pervasif,  permanen,  berulang  dan  terus dialami sepanjang masa. Hasil  penelitian  ini  menunjukkan, bahwa ibu mengalami tahapan menolak atau berduka dan mencapai suatu tahap menerima kenyataan bahwa ia memiliki anak  penyandang  autisme.  Partisipan secara  umum  ditemukan  kesamaan tahap  akhir  perasaan  berduka  seperti yang  dijelaskan  oleh  Kubbler-Ross (2007),  Bowlby  dan  Parkes  (1970,
dalam  Collins,  2008),  dimana  tahap akhir  perasaan  berduka  adalah  tahap
menerima. Tahap ini ditandai dengan kembalinya energi yang telah hilang selama  proses  berduka,  peningkatan kemampuan  mengambil  keputusan dan  tumbuhnya  kepercayaan  diri serta  merencanakan  cara  untuk menyelesaikan masalah, dalam penelitian  ini  keluarga  merasa bersyukur  dan  dapat  memahami keadaan  anak  serta  merasa  senang saat melihat perkembangan kemampuan anak menjadi lebih baik, hal  ini  akan  memupuk  kemampuan keluarga  untuk  dapat  beradaptasi dengan keberadaan anak penyandang autisme sehingga mampu memutuskan dan merencanakan cara untuk  merawat  anak  penyandang autisme.  Orangtua  sudah  menerima diri  terhadap  kondisi  anak  mereka, sehingga mereka lebih nyaman dalam menghadapi  perilaku  dan  kebutuhan anaknya yang menyandang autisme.
Hasil  penelitian  Moes,  Koegel, Schreibman  dan  Loos  (dalam  Inus, 2007)  menyatakan  bahwa  ibu menunjukkan level stress yang lebih tinggi  karena  berperan  sebagai primary  caregiver ,  sedangkan  ibu anak  penyandang  autisme  dalam penelitian ini sudah tidak mengalami fase  stress  lagi  karena  dalam  diri mereka  sudah  ada  penerimaan  diri dan  keyakinan  bahwa  anak  tersebut adalah  titipan  Tuhan  yang  harus dijaga  sehingga  menjadikan  mereka bisa  menikmati  hari-hari  dalam merawat  anak  penyandang  autisme, bahkan seorang partisipan menyatakan  bahwa  lebih  mudah merawat  anak  penyandang  autisme daripada  yang  tidak  menyandang autisme.
Pada penelitian ini belum tergali bagaimana pola perawatan ibu terkait dengan  suku  dan  budaya  dari  setiap partisipan karena penelitian ini masih
terbatas  pada  pola  perawatan  ibu terhadap  anak  penyandang  autisme  di rumah.    Partisipan dalam penelitian ini menganggap  anaknya  berbeda  dengan anak  yang  normal,  sehingga  mereka mengkhawatirkan masa depan anaknya. Partisipan  yang  masih  mendengarkan stiqma  yang  ada  dimasyarakat,  seperti anak  penyandang  autisme  dianggap sebagai orang yang aneh atau ganjil, hal ini  sejalan  dengan  pernyataan  Gray (2008)  yaitu  ibu  merasa  lebih  banyak menerima  stiqma  dari  masyarakat karena  ibu  merupakan  penanggung jawab  utama  dalam  merawat  anak, terutama  sekali  dalam  managemen perawatan  sehari-hari  dan  dalam mendidik  anak  berhadapan  dengan masyarakat umum. Penelitian  lain  yang  mendukung perasaan  ibu  berbeda  dengan  ibu-ibu yang  tidak  memiliki  anak  penyandang autisme adalah penelitian yang dilakukan  oleh  Podjarny  (2007), penelitian  berjudul  persepsi  terhadap hubungan orangtua-anak pada orangtua yang  memiliki  anak  penyandang autisme dan tidak menyandang autisme menunjukkan rendahnya kualitas hubungan  orangtua-anak,  mengalami stress yang lebih tinggi dan kesejahteraan  yang  lebih  rendah  pada orangtua yang memiliki anak penyandang  autisme.  Teori  “ becoming mother ”  dari  Mercer  menyatakan perbedaannya,  bahwa  identitas  peran ibu  akan  dapat  dicapai  ketika  ibu mengalami kepuasan dalam menjalankan perannya, percaya diri dan aadanya  kedekatan  dengan  anaknnya (Tomey & Alligood, 2006). Rendahnya kualitas  hubungan  orangtua-anak  dan kesejahteraan yang rendah menunjukkan bahwa identitas peran ibu belum  dapat  dicapai.  Partisipan  dalam penelitian  ini  yang  mempunyai  anak yang  normal  selain  anak  penyandang
autisme  mengungkapkan  kesulitan dalam  mengatur  keuangan  untuk memenuhi kebutuhan sehari-hari dan kebutuhan pengobatan anak.
Beberapa partisipan menyatakan mempunyai  anak  yang  memiliki kebutuhan  khusus  seperti  autisme, membuat  orangtua memberikan perhatian  yang  lebih  dibanding saudaranya  yang  normal,  walaupun seringkali  mereka  sudah  berusaha untuk  memperlakukan  sama  dengan anak  yang  normal.  O’Brien,  Duffy dan  Nicholl (2009)  melakukan  studi literatur yang mengungkapkan bahwa  saudara  anak-anak  dengan anak down  sindrom dapat  hidup dengan  baik.  Hal  yang  berbeda ditunjukkan  oleh  saudara  anak dengan  kanker  dan  autisme,  mereka menunjukkan  penyesuaian  yang kurang baik. Literature ini menekankan pada tenaga profesional kesehatan untuk memberikan intervensi dukungan pada perlindungan kesejahteraan fisik dan emosional  saudara  kandung  anak yang memiliki kebutuhan khusus. Perlakuan adil pada anak dengan penyakit  kronis  seperti  halnya autisme  tidak  bisa  benar-benar diaplikasikan  oleh  orangtua.  Hal  ini disebabkan  oleh  keadaan  anak  yang memang  belum  bisa  diperlakukan sebagaimana anak yang normal. Ada beberapa prinsip yang harus diperhatikan orangtua dalam memperlakukan  anak  penyandang autisme,  seperti  prinsip  normalisasi. Menurut  Shepard  dan  Mahon  (2000 dalam Hockenberry & Wilson, 2011) normalisasi  mengacu  pada  perilaku dan  niat  dari  anak  yang  mengalami disabilitas untuk hidup terintegrasi ke dalam masyarakat seperti orang-orang tanpa disabilitas. Perilaku  seperti  itu  mencakup
bersekolah,  mengejar  hobi  dan  minat rekreasi,  dan  mencapai  pekerjaan  dan kemandirian  untuk  anak  sakit  kronis atau cacat. Keluarga perlu mengadaptasikan  secara  rutin  untuk mengakomodasi  kesehatan  anak  yang sakit  atau  cacat  dan  memfasilitasi kebutuhan  fisik  yang  mendukung penyakit  dan  pengobatan  anaknya. Keluarga dilibatkan dalam semua aspek perawatan sehingga meningkatkan harga  diri  anak  dan  mempromosikan perkembangan  yang  lebih  lanjut. Tindakan ini juga sejalan dengan prinsip dari family  centered  care yaitu memberdayakan  setiap  anak  dan keluarga untuk menemukan kekuatannya sendiri, membangun kepercayaan  diri  dan  membuat  pilihan dan mengambil keputusan yang berkaitan dengan kesehatannya ( American  Academic  of  Pediatrics, 2012). Berdasarkan  teori  yang  ada  ibu seringkali  berhadapan  dengan  reaksi lingkungan,  selain  untuk  pemenuhan kebutuhan  perawatan anak penyandang autisme.  Reaksi  lingkungan  dapat membuat  ibu  yang  mempunyai  anak penyandang autisme merasa dilecehkan, diremehkan bahkan disalahkan, sehingga mereka berusaha mencari cara untuk  mengatasi  permasalahan  yang dihadapinya. Mekanisme koping adalah tindakan  yang  dilakukan  seseorang untuk  beradaptasi  terhadap  stressor dengan  mengurangi  ketegangan  akibat situasi tertentu (Hockenberry & Wilson,
2011).
Davis  dan  Carter  (2008)  dalam penelitiannya  tentang  stress  pada  ayah dan  ibu  yang  mempunyai  anak  toddler dengan  autisme  menunjukkan  bahwa adanya  hubungan  antara  perilaku  anak dan stress pengasuhan pada ibu dan ayah dari balita autisme. Orangtua melaporkan mengalami stress
pengasuhan  yang  tinggi.  Defisit/ keterlambatan  sosial  anak  berkaitan dengan  stress  orangtua,  masalah hubungan orangtua-anak, dan kesulitan  untuk  ibu  dan  ayah. Masalah regulasi berhubungan dengan  stress ibu,  sedangkan perilaku  eksternal  berkaitan  dengan stress  ayah.  Fungsi  kognitif,  defisit komunikasi  dan  perilaku  atipikal terkait dengan stress pengasuhan. Hal ini  sesuai  dengan  hasil  dalam penelitian  ini  yaitu  partisipan mengungkapkan  perlunya  kesabaran yang luar biasa dalam merawat anak penyandang autisme. Penelitian tersebut menunjukkan bahwa orangtua  akan  mengalami  stress pengasuhan  yang  tinggi  dalam menghadapi anak penyandang autisme. Penting sekali bagi orangtua untuk  menggunakan  mekanisme koping  yang  baik  dalam  mengatasi stress yang mereka alami. Stress dan dukungan  sosial  dalam  lingkungan dapat  mempengaruhi  peran  ibu maupun  ayah  dalam  mencapai perannya  dan  perkembangan  anak. Menurut Mercer yang mengemukakan  teori  “becoming mother”, faktor yang  mempengaruhi pencapaian identitas peran ibu adalah stres,  dukungan  sosial,  fungsi keluarga  dan  hubungan  anatara  ibu dan ayah (Tomey & Alligood, 2014). semakin  mampu  ibu  mengatasi stressnya dan  dengan adanya dukungan  sosial  yang  baik,  maka semakin baik pula identitas peran ibu yang  terbentuk.  Ibu  akan  dapat merasakan  kepuasan  terhadap  peran barunya sebagai “ibu” dari anak yang mengalami autisme.
Lin,  et  al  (2008)  dalam penelitiannya  tentang  mekanisme koping  orangtua  yang  anaknya didiagnosa  autisme  di  Taiwan
menyatakan  bahwa  mekanisme  koping yang  dilakukan  adalah  menyesuaikan diri terhadap perubahan, mengembangkan  tindakan  untuk  anak penyandang  autisme  dan  mencari bantuan.  Penelitian  ini  menekankan pada  pentingnya  peran  perawat  dalam memberikan  kesadaran  ibu  apakah koping  yang  dipilih  mereka  sudah efektif  atau  belum.  Perawat  didorong untuk  menjadi  bagian  dari  jaringan pendukung  sosial  bagi  orangtua  yang mempunyai  anak  penyandang  autisme, kemudian membantu mereka menyesuaikan diri untuk merawat anak penyandang autisme, kemudian membantu  mereka  menyesuaikan  diri untuk  merawat  anak  penyandang autisme dalam jangka waktu yang lama. Partisipan dalam penelitian ini mengungkapkan adanya kesulitan dalam mencari bantuan dalam perawatan  anaknya,  hal  ini  dapat disebabkan  oleh  karena  perawat  belum banyak  terlibat  dalam  memberikan dukungan  bagi  ibu  merawat  anak penyandang autisme.
Penelitian  yang  dilakukan  oleh Wang,  et  al  (2010)  yang  menemukan bahwa  reaksi  menerima,  reinterpretasi dan  pertumbuhan  yang  positif,  supresi pada aktivitas bersaing dan perencanaan pada  orangtua.  Partisipan  dalam penelitian ini lebih banyak menggunakan mekanisme koping menerima  yaitu  dengan  bersabar,  lebih mendekatkan diri kepada Tuhan, hal ini berkaitan dengan budaya di lingkungan tempat  tinggal  mereka  yang  sangat agamis,  dimana  wilayah  Banjarmasin yang sangat berdekatan dengan Martapura.  Masyarakat  Kalimantan Selatan  menganalogikan  Martapura sebagai “Serambi Mekkah” Kalimantan. Beberapa  ibu  yang  menganut  agama Kristen dan Katolik juga menyekolahkan  anaknya  disekolah
yayasan Katolik dan yayasan Kristen, sehingga  lingkungan  sekitar  juga sangat  mempengaruhi  mekanisme koping orangtua untuk lebih agamis.
Penelitian  lain  yang  dilakukan oleh  Montes  dan  Halterman  (2007) mengungkapkan  bahwa  ibu  yang mempunyai anak penyandang autisme  dan  mempunyai  tempat untuk  mencurahkan  perasaannya selama merawat anak akan melakukan  koping  yang  lebih  baik daripada  ibu  yang  memilki  latar belakang demografi dan keterampilan  sosial  yang  hampir serupa.  Memiliki  anak  penyandang autisme  membuat  ibu  melakukan hubungan lebih dekat dan lebih baik dalam mengatasi tugas-tugas pengasuhan,  ibu  kurang  melaporkan marah  dengan  anak  mereka  setelah melakukan  penyesuaian.  Partisipan dalam penelitian ini memilih strategi koping  dengan  lebih  dekat  dengan pasangan dan keluarga serta merubah pola  pikirnya  sendiri.  Hal  ini memberikan kesempatan bagi partisipan untuk mencurahkan perasaannya  sehingga  mereka  lebih tenang  dalam  menghadapi  masalah selama  merawat  anak  penyandang autisme.
Penelitian  yang  terkait  lainnya adalah  penelitian  yang  dilakukan oleh  Renty  dan  Royers  (2016). Penelitian  ini  bertujuan  untuk mengidentifikasi dan mendeskripsikan  faktor  yang  terkait dengan variasi dalam tingkat kepuasan orangtua terhadap dukungan  formal  dan  pendidikan bagi  anak  penyandang  autisme  di Flanders. Hasil penelitian menunjukkan bahwa orangtua mengalami  kesulitan  dalam  proses diagnostik, dukungan dan pendidikan yang tersedia. Orangtua juga
melaporkan  adanya  kepuasan  terhadap kualitas  dukungan  spesifik  autisme.
Prediktor  kepuasan  secara  keseluruhan berkaitan  dengan  dukungan  formal, pengetahuan  tentang  layanan  yang tersedia  dan  waktu  antara  konsultasi awal  dengan  diagnosis  akhir  (Renty  & Roeyers, 2016). Orangtua yang mempunyai  anak  penyandang  autisme seringkali  mencari  dukungan  untuk membantu  mereka  beradaptasi  dengan tantangan memiliki anak yang mengalami  masalah  seumur  hidup. Penelitian  yang  dilakukan  oleh  Siklos dan  Kerns  tentang  persepsi  kebutuhan orangtua  dan  apakah  orangtua  merasa kebutuhan  mereka  terpenuhi.  Hasil penelitian  menunjukkan  bahwa  ada perbedaan  secara  signifikan  pada kebutuhan  dan  jumlah  kebutuhan  yang sudah terpenuhi (Siklos & Kerns, 2016). Partisipan  dalam  penelitian  ini menunjukkan kesesuaian dengan penelitian  Renty  dan  Roeyers,  dimana ibu mengatakan tidak ada dukungan dari pemerintah dalam menyediakan fasilitas pendidikan khusus bagi anak penyandang  autisme.  Bagi  anak  yang sudah  memasuki  usia  sekolah,  di Banjarmasin  memang  telah  tersedia sekolah  inklusi,  namun  tetap saja  tidak ada  disediakan  guru  pendamping  dari sekolah,  dan  guru  disekolah  masih banyak yang belum mengerti bagaimana cara mendidik anak penyandang autisme. Pemerintah kesulitan dalam menyediakan fasilitas pendidikan, dikarenakan  belum  tersedianya  data yang  akurat  tentang  jumlah  anak penyandang  autisme  di  Banjarmasin. Pendidikan  pada  anak  penyandang autisme  akan  membantu  mereka memperoleh kemandirian. Kemandirian anak  penyandang  autisme  memang sampai saat ini masih menjadi suatu hal yang  mengkhawatirkan  orang  tua, seperti  halnya  yang  ditemukan  dalam penelitian  ini. Keluarga  yang mempunyai anak penyandang autisme memerlukan dukungan yang sangat besar dalam perawatan anak. Perawat  berperan  membantu orangtua menemukan sumber-sumber  dukungan  untuk perawatan anak penyandang autisme seperti  sekolah  atau  tempat  terapi. Saudara  kandung  dari  anak  yang mengalami  autisme  mungkin  masih memerlukan bantuan untuk menjelaskan  keadaan  saudaranya kepada teman-teman atau guru-gurunya. Program bantuan dari kelompok  sebaya  ( peer  group ) seharusnya juga dimanfaatkan untuk membantu orangtua yang mempunyai anak penyandang autisme (Ball & Bindler, 2007). Beberapa partisipan dalam penelitian  ini  masih  tetap  optimis bahwa  suatu  saat  anaknya  akan mengalami kemandirian dalam memenuhi  kebutuhan  sehari-hari. Bagi anak yang sudah memasuki usia sekolah,  orangtua  menginginkan anaknya  dapat  bersekolah  seperti halnya anak seusianya yang normal. Orangtua  dapat  memaksimalkan kemampuan  visual yang  tinggi  pada anak  untuk  memberikan  bekal kemandirian bagi anak. Mengajarkan sesuatu pada anak autisme memerlukan  kesabaran  yang  ekstra dan  harus  secara  bertahap  serta dimulai  dari  kehidupan  sehari-hari, mulai  dari  perintah  yang  sederhana dan  bisa  dipahami  anak.  Kunci pengajaran  pada  anak  penyandang autisme  adalah  dengan  melakukan pengajaran  berulang-ulang,  setiap hari,  secara  teratur,  terstruktur  dan bertahap.  Mengajari  kedisiplinan pada  anak  autisme  juga  harus konsisten  dan  dimulai  sejak  dini (Pamoedji, G, 2010 dalam Wibowo,
2010). Terapi perilaku mempunyai efek untuk meningkatkan kemampuan kemandirian  pada  anak  penyandang autisme (Amalia, 2007). Hasil penelitian ini  mendukung  pernyataan  partisipan yang  telah  mengalami  kemajuan  pada anak  yang  menjalani  terapi  di  Pondok Terapi Autisma Anak Manis Banjarmasin,  dimana  anaknya  dapat mengikuti perintah, dapat mengungkapkan  kosa  kata.  Hal  ini disebabkan karena pada terapi perilaku, anak  penyandang  autisme  diajarkan untuk  meningkatkan  perilaku  yang adaptif,  mengurangi  pengaruh  perilaku yang maladaptif, mengajarkan keterampilan yang baru dan menggeneralisasikan  perilaku  pada lingkungan  atau  situasi  yang  baru (Myers, et al, 2007). Penelitian  ini  mengidentifikasi harapan  ibu  terhadap  anak penyandang autisme  yaitu  perkembangan  anak. Kemandirian  anak  menjadi  harapan utama bagi ibu dengan anak penyandang autisme.  Kemandirian  kehidupan  anak penyandang  autisme  terbagi  menjadi dua  kelompok,  yaitu  optimalnya perkembangan  anak  dan  meningkatnya kepedulian  masyarakat  terhadap  anak penyandang autisme. Optimalnya perkembangan  anak  terbagi  menjadi lima  kategori  yaitu  perubahan  perilaku anak, peningkatan kemampuan motorik kasar, peningkatan kemampuan motorik halus, peningkatan kemampuan kognitif, dan peningkatan kemampuan bahasa. Perubahan  perilaku  anak  kearah yang positif dan peningkatan kemampuan  membaca,  menulis,  dan mengenal uang menjadi urutan prioritas dalam upaya meningkatkan kemandirian anak autisme. Perkembangan anak yang lebih  baik  merupakan  harapan  bagi setiap  keluarga  yang  memiliki  anak penyandang autisme, sebagaimana pendapat Marcus (2008, dalam
Koesoemo,  2009)  yang  menyatakan bahwa  setiap  anak  penyandang autisme  akan  terus  beradaptasi  dan melalui  setiap  waktu  terbaiknya untuk  mencapai  tingkat  kemampuan yang lebih baik. Harapan  tersebut  merupakan keinginan keluarga terhadap peningkatan kemampuan anak untuk mencapai kehidupan yang lebih baik bagi  anak  penyandang  autisme  dan keluarga  itu  sendiri,  terutama  dalam hal  penguasaan  kemampuan  yang belum dimiliki oleh anak penyandang autisme,  sehingga  setelah  anak menguasai  suatu  kemampuan  yang menjadi  harapan  keluarga,  maka akan  tumbuh  motivasi  selama merawat  anak  penyandang  autisme, dan keluarga akan kembali menumbuhkan harapan-harapan baru keluarga terhadap kemampuan anak. Partisipan  dalam  penelitian  ini merasakan  kesulitan  disaat  anaknya mulai memasuki usia sekolah baik itu pendidikan dasar maupun pendidikan lanjutan. Padahal anak berkebutuhan khusus berhak mengenyam pendidikan sesuai dengan Undang-Undang  Dasar  45  pasal  31 yang  menekankan  bahwa  setiap warga  negara  berhak  mendapatkan pendidikan  tanpa  terkecuali.  Anak penyandang  autisme  tidak  bisa digabungkan bersekolah dengan anak lainnya,  termasuk  di  Sekolah  Luar Biasa (SLB) karena memang membutuhkan pendidikan yang khusus. Mereka membutuhkan terapi kesehatan  dan  asupan  gizi  yang berbeda  dibandingkan  dengan  anak normal.  Ada  makanan  yang  dapat membuat kesehatan anak-anak penyandang autisme semakin terganggu. Banyak anak penyandang autisme yang malah menjadi korban kekerasan  dari  anak-anak  normal.
Kondisi  ini  akan  membuat  anak-anak penyandang  autisme  semakin  merasa rendah  diri  dan  sulit  untuk  menyerap pendidikan  yang  dianjarkan  (Nasution, 2011). Kepala  sekolah  harus  memiliki pengetahuan  dasar  dan  keterampilan yang akan memungkinkan mereka untuk melakukan tugas penting dalam kepemimpinan  di  dunia  pendidikan, meskipun tidak perlu menjadi ahli anak penyandang  autisme.  Pemerintah  juga harus  mendukung  orang-orang  yang mendidik  mereka  agar  menerapkan keadilan  secara  sosial  dan  budaya  bagi siswa  penyandang  autisme.  Hasil  dari penelitian ini menganjurkan agar kepala sekolah dapat terlibat dalam perencanaan  pendidikan  siswa  yang memenuhi syarat untuk layanan pendidikan  khusus,  namun  di  lapangan menunjukkan  bahwa  kepala  sekolah tidak  memiliki  pengetahuan  dan pelatihan  yang  diperlukan  untuk mengatasi kebutuhan dari siswa penyandang autisme. Banyak pemimpin tidak menyadari dan memiliki pendapat yang  berbeda  tentang  pendidikan, profesional, dan hukum kewajiban yang harus diberikan kepada anak penyandnag  autisme  (Pazey  &  Cole, 2013). Dukungan  bagi  anak  penyandang autisme  juga  sangat  diharapkan  dari pemerintah  berupa  penyediaan  fasilitas yang  mendukung  anak  penyandang autisme untuk dapat menempuh pendidikan  umum  seperti  halnya  anak yang normal. Partisipan dalam penelitian  ini  merasakan  kurangnya dukungan  dari  pemerintah.  Ibu-ibu mengharapkan  adanya  sekolah  khusus untuk  anak  penyandang  autisme  yang memang menyediakan guru pendamping dan gurunya telah memahami cara mendidik anak penyandang  autisme,  karena  kenyataan
di  Banjarmasin,  partisipan  sulit menemukan sekolah yang benar-benar  menerima  dengan  baik kondisi  anak  penyandang  autisme dan tidak membedakan dengan anak normal  lainnya.  Sementara  saat  ini data  Ditjen  Dikti  menyebutkan  di Indonesia  terdapat  811  sekolah inklusi  yang  diperuntukkan  bagi anak-anak  berkebutuhan  khusus dengan  jumlah  total  15.144  siswa. Namun  jumlah  ini  belum  dapat menampung  seluruh  anak  dengan kebutuhan  khusus  yang  ada  di Indonesia (Yayasan Autisme Indonesia, 2007). Dukungan  dari  kelompok  yang mempunyai masalah yang sama atau “peer  group”  dalam  penelitian  ini dapat  memberikan  kesempatan  bagi ibu-ibu  yang  mempunyai  anak penyadang  autisme  untuk  berbagi pengalaman,  berbagi  informasi  dan meningkatkan kepercayaan diri mereka dalam merawat anak penyandang  autisme.  Disini  penting sekali  peran  perawat  sebagai  tenaga profesional kesehatan untuk memberikan  dukungan  informasi yang  tepat  bagi  ibu  dalam  merawat anak  penyandang  autisme,  sehingga prinsip  family  centered  care  yaitu berbagi  informasi  dapat  diterapkan pada kelompok ini. Pengasuh/ orangtua dari anak-anak dengan gangguan autisme mengalami banyak tantangan psikologis,  sosial,  dan  ekonomi.  Ini termasuk stres, kekhawatiran, kesedihan, kepahitan, sekolah khusus yang tidak memadai untuk anak-anak yang  sakit,  stigma,  kurangnya dukungan  sosial,  gangguan  dalam kehidupan  sosial  dan  kemiskinan. Bantuan profesional, kesadaran masyarakat  penyakit  mental  pada anak-anak,  dukungan  sosial  dan
finansial oleh pemerintah, sektor swasta, dan LSM yang penting dalam mengatasi tantangan ini. Bentuk-bentuk penerimaan orangtua secara keseluruhan menunjukkan  kesembilan  partisipan dapat  menerima  sepenuhnya  kondisi anak mereka yang didiagnosis menyandang  autisme.  Beberapa  tahap yang  dilalui  oleh  ketiga  subjek  dalam proses  mencapai  peneriman  terhadap anaknya  yang  didiagnosa  menyandang autisme,  yaitu  tahap denial,  Anger,
bargaining, depression dan acceptance,
namun  kesembilan  subjek  melalui tahapan  yang  berbeda-beda  karena kondisi anak mereka juga berbeda-beda. Penerimaan ibu/ orangtua terhadap anak  penyandang  autisme  dipengaruhi oleh  faktor  dukungan  dari  keluarga besar,  kemampuan  keuangan  keluarga, latar belakang agama, tingkat pendidikan,  status  perkawinan,  usia serta dukungan para ahli dan masyarakat umum.  Kesembilan  partisipan  sudah cukup berperan serta dalam penanganan anak mereka yang menyandang autisme, mulai dari memastikan diagnosis dokter, membina  komunikasi  dengan  dokter, mencari dokter lain apabila dokter yang bersangkutan dinilai kurang  kooperatif, berkata jujur saat melakukan konsultasi mengenai perkembangan anaknya, memperkaya pengetahuan, dan mendampingi  anak  saat  melakukan terapi,  namun  kesembilan  partisipan tidak  mempunyai  banyak  waktu  untuk bergabung dalam Parrent Support Group dan  kurangnya  informasi  mengenai  hal tersebut.

## KESIMPULAN
Penelitian  ini  mengidentifikasi harapan  ibu  terhadap  anak  penyandang autisme  yaitu  perkembangan  anak.
Kemandirian  anak  menjadi  harapan
utama  bagi  ibu  dengan  anak penyandang  autisme.  Kemandirian kehidupan anak penyandang autisme terbagi menjadi dua kelompok, yaitu optimalnya  perkembangan  anak  dan meningkatnya kepedulian masyarakat terhadap anak penyandang  autisme.  Optimalnya perkembangan  anak  terbagi  menjadi lima  kategori  yaitu  perubahan perilaku anak, peningkatan kemampuan motorik kasar, peningkatan  kemampuan  motorik halus, peningkatan kemampuan kognitif, dan peningkatan kemampuan bahasa. Harapan  tersebut  merupakan keinginan keluarga terhadap peningkatan kemampuan anak untuk mencapai kehidupan yang lebih baik bagi  anak  penyandang  autisme  dan keluarga  itu  sendiri,  terutama  dalam hal  penguasaan  kemampuan  yang belum dimilki oleh anak penyandang autisme,  sehingga  setelah  anak menguasai  suatu  kemampuan  yang menjadi  harapan  keluarga,  maka akan  tumbuh  motivasi  selama merawat  anak  penyandang  autisme, dan keluarga akan kembali menumbuhkan harapan-harapan baru keluarga terhadap kemampuan anak. ACKNOWLEDGMENT Saya berterimakasih kepada partisipan  dan  seluruh  pihak  yang terkait dalam penelitian ini. DAFTAR PUSTAKA Amelia, C.R.T. (2013). Bentuk-bentuk  perilaku  seksual pada  masa  pubertas  individu dengan  gangguan  autisme . Semarang:  Fakultas  Psikologi Universitas Katolik Soegijapranata
American  Academy  of  Pediatrics Committee  on  Hospital  Care. (2012).  Family  centered  care  and the  pediatrician’s  role. Pediatrics, 112, 3, p691-696 Ball. J.W & Blinder. R.C. (2007). Pediatric  nursing. New Jersey: Person Education Carter  &  David.  E.  (2007). Logo redesigned:  how  200  companies successfully  changed  their  image. New York: Harper Collins Collins, RC. (2008). Raising an autistic child:subjectif experiences of fathers. Diakses  tanggal  10 Agustus 2016, dari http://proquest.umi.com/pqdweb Gray,  D.E.  (2008).  Perceptions  of stigma:  The  parents  of  autistic children. Sociologi  and  health illness, 15, 1, p102-120 Hockenberry, M. J., & Wilson, D. (2007). Wong’s nursing care of infants and children. St. Louis: Elsevier Hockenberry,  J.M.,  &  Wilson,  D. (2009). Wong:  Essensials  of pediatric  nursing .  (8 th ed).  St. Louis: Elsevier Hurlock, E. (2008). Psikologi perkembangan:  Suatu  pendekatan sepanjang  rentang  kehidupan. Jakarta: Erlangga Janet,  W.L.&  Frank,  K.  (2016). Learning  Disability  and  Related Disorders  Characteristics  and Teaching  Stategies 10 th .  Boaton New  York:  Houghton  Mifflin Company Koegel,  R.L.,  &  Koegel,  L.K.  (2008). Pivotal  response  treatment  for autism .  Baltimore,  MD:  Paul  H. Brookes Koesoemo,  R.  F.  (2009). Pengalaman keluarga  selama  merawat  anak dengan autisme di sekolah kebutuhan  khusus  Bangun  Bangsa Surabaya. Tesis. Depok: Universitas. (tidak dipublikasikan) Lin, et  all (2008). Case  study  on knowledge  management  gaps. Journal of knowledge management. V9 i3. 36-50 Myers,  S.M.,  Johnson,  C.P.,  &  The Council  on  Children  with Disabilities. (2007). Management  of  children  with autism spectrum disorders. Pediatrics. 120, 1162-1168 Marijani, L. (2007). Seputar autisme dan  permasalahannya .  Jakarta: Putra Kumbara Foundation
Inus, W. (2007) . Asesmen kebutuhan orang  tua  anak  autis  dengan focus  group  discussion  (FGD). Tesis. Depok: Universitas Indonesia. (tidak dipublikasikan) Montes, G. & Halterman, J.S. (2007). Bullying antara anak-anak dengan autisme masa kanak-kanak dan kehilangan pendapatan keluarga . Pediatri, 121, 821-826. Rochester: University of Rochester
Nasution, A.R. (2011). Pengaruh kecerdasan emosional dan budaya organisasi terhadap kinerja pegawai pada badan kepegawaian daerah provinsi sumatra utara. Tesis. Medan: Universitas Sumatra Utara
O’Brien,  Duffy  dan  Nicholl  (2009). Impact  of  childhood  chronic illnesses  on  siblings:  A  Guide For  Families, Bethesda,  MD:
Woodbine House
Pamoedji, G. (2010). 200 pertanyaan dan  jawaban  seputar  autisme . Utan Ciputat: Hasanah Podjarny,  G.  (2007).  Perception  of parent-child relationship quality in  parents  of  children  with  and
without autism. Diakses tanggal 26 Agustus 2016 dari http://www.proquest.umi.com Polit,  D.F.,  &  Beck,  C.T.  (2008). Nursing research: Generating  and assessing  evidence  for  nursing practice (8 th ed).  Philadelphia:
Lippincott Williams & Wilkins Polit, D.F., Beck, C.T., & Hungler, B.P.
(2013). Essentials  of  nursing research:  methods,  appraisal, and utilization  (6 th ed).  Philadelphia:
Lippincott
Polit  &  Hungler.  (2009). Research  in nursing:  consep,  proses  and utilisasi. Philadelphia: Lippicott Patrice L.Wngle dan Henry N. Ricciuti. (2008). Psychosocial  aspects  of care  and  nutrition .  Diakses  pada tanggal  28  Mei  2016  dari http:www.unu.edu
Safaria, T. (2009). Autisme pemahaman baru  untuk  hidup  bermakna  bagi orangtua. Yogyakarta:  Penerbit Graha Ilmu Santrock,  J.  W.  (2007).  Perkembangan anak.  Edisi  ke-11  jilid  1.  Jakarta: Penerbit Erlangga Tomey, A.M., & Alligood, M.R. (2014). Nursing  theories  and  their  work . 6 th edition.  St.  Louis,  Missouri: Mosby Elsevier Wong,  D.L.,  Eaton,  M.H.,  Wilson,  D., Winkelstein,  M.L.,  &  Scwartz,  P. (2010).  A  modified  screening  tool for autism (Checklist for autism in toddlers  for  Chinese  children). Pediatrics: 114; e166-e176 Wong,  D.L.,  Eaton,  M.H.,  Wilson,  D., Winkelstein,  M.L.,  &  Scwartz,  P. (2008). Buku  ajar  keperawatan
pediatric  wong .  Edisi  6.  Jakarta:
EGC Yayasan  Autis  Indonesia.  (2009). Tentang  autis. Diakses  tanggal  1 Januari 2016 dari http://www.autis.info/index.php.