## KUALITAS HIDUP IBU HAMIL DAN MELAHIRKAN BAYI DENGAN CACAT BAWAAN

## Atik Mahmudah Aji Pamungkas
Program Studi Pendidikan Profesi Bidan, STIKES Estu Utomo Boyolali, jl.Tentara Pelajar km 7, mudal, Boyolali, Jawa Tengah, Indonesia,Kec Boyolali,Jawa Tengah 58111, Dusun 4, Mudal, Boyolali, Boyolali Regency, Central Java 57316, Indonesia
atik471k@gmail.com

## ABSTRAK
Cacat bawaan menjadi penyebab kedua kematian bayi di Kabupaten Bantul di tahun 2019. Mayoritas ibu tidak akan mengetahui bahwa bayi yang  dikandungnya mengalami cacat bawaan sehingga hal ini dapat  meningkatkan  terjadinya  stres  dan  menurunkan  kualitas  hidup  pada  ibu.  Penelitian  ini menggunakan metode kualitatif dengan pendekatan fenomenologi. Penelitian ini dilakukan di wilayah kerja  Puskesmas  Banguntapan  Bantul  Yogyakarta  pada  bulan  Maret  2021  sampai  April  2021. Informasi  didapatkan  dengan  menggunakan  teknik  wawancara  mendalam.  ditemukan  informan  yang mengatakan bahwa ibu menyembunyikan kelainan kongenital yang terjadi pada anaknya dari tetangga, Pada  aspek  psikologi  ditemukan  bahwa  ibu  merasa  bingung,  dan  tidak  bisa  berfikir  tentang  rencana perawatan  pada  bayinya. Penerimaan  diri  pada  ibu  yang  pernah  hamil  dan  melahirkan  bayi  dengan cacat  bawaan  mayoritas  mengalami  syok,  bingung  dan  sedih  saat  pertamakali  mengetahui  diagnosa tentang kelainan yang dialami bayinya. Adanya dukungan dari berbagai pihak seperti keluarga, tenaga kesehatan dan lingkungan membuat ibu dapat menerima dengan ikhlas.

## Kata kunci: cacat bawaan; kualitas hidup; pengalaman orang tua

## EFFORTS TO INCREASE CD4 IN PEOPLE WITH HIV: SYSTEMATIC REVIEW

## ABSTRACT
Mentioned that congenital anomalies ranked as the 2nd cause of infant mortality in Bantul Regency in 2018. Mothers  who do not know the beginning of congenital anomalies in the fetus in the  womb can enhance  the  stress  and  decrease  life  quality  during postpartum.  Research  used  a  qualitative  method with  a  phenomenological  approach.  The  study  was  conducted  in  the  working  area  of  Banguntapan Community  Health  Center,  Bantul,  Yogyakarta  from  March  2021  to  April  2021.  The  data  was obtained  using  an  in-depth  interview  technique.  Informant  said  that  the  mother  hid  her  congenital abnormalitie’s  baby  from  neighbors.  In  the  psychological  aspect,  it  was  found  that  the  mother  felt confused, and could not think about a treatment plan for her baby. The majority of mothers who have been  pregnant  and  given  birth  to  a  baby  with  congenital  defects  experience  shock,  confusion  and sadness  when  they  first  find  out  the  diagnosis  of  the  abnormality  experienced  by  their  baby.  The support  from  various  parties  such  as  family,  health  workers  and  the  environment  allows  mothers  to accept sincerely.
Keywords: congenital anomalies; life quality; parents’ experience

## PENDAHULUAN
Sidang  umum  PBB  (Persatuan  Bangsa  Bangsa)  yang  diadakan  pada  tanggal  25  September tahun 2015 di New York secara resmi mengesahkan SDGs (Sustainable Development Goals) sebagai  pembangunan  global  yang  salah  satu  tujuannya  yaitu  menurunkan  angka  kematian bayi  dan  balita  hingga  12  per  1000  kelahiran  hidup.  Menurut  data  Kementerian  Kesehatan tahun 2019 menyatakan bahwa angka kematian bayi di Indonesia menurun, namun kematian bayi  yang  disebabkan  karena  cacat  bawaan  meningkat  yaitu  sebesar  1,4  %.  Menurut  WHO

## Jurnal Keperawatan
Volume 13 Nomor 2, Juni 2021 e-ISSN 2549-8118;   p-ISSN 2085-1049 http://journal.stikeskendal.ac.id/index.php/Keperawatan
(World Health Organization) cacat bawaan adalah adanya kelainan struktural atau fungsional yang  ditemukan  sejak  lahir  yang  dapat  mempengaruhi  bentuk  organ  dan  fungsi  organ  bayi. Apabila  cacat  bawaan  ini  tidak  ditangani  secara  cepat  maka  dapat  meningkatkan  angka morbiditas  pada  bayi  baru  lahir  (Kementerian  Kesehatan  RI,  2018).  Kementerian Kesehatan telah  melakukan  survei  kejadian  cacat  bawaan  yang  dilakukan  di  13  rumah  sakit  di  seluruh Indonesia pada awal September 2014 sampai dengan akhir Agustus 2015 dan hasil dari survei menunjukkan bahwa terdapat 231 bayi yang mengalami cacat bawaan. Kelainan yang paling banyak neural tube defect, 16,14% abdominal ditemukan adalah dari kelompok talipes yaitu 21,9%,  20,4%  orofacial  cleft,  18,4  %  wall  defect,  9,7%  atresia  ani,  4,8% hypoplasia/hyperplasia, 4,2 % kembar siam, dan 2,3 % mikrosefali (Kementerian Kesehatan, 2018).
Menurut Cristianson et al (2006) menyebutkan bahwa salah satu penyebab dari  cacat bawaan ini  karena terpaparnya  ibu  hamil  saat trimester  I  dengan  alkohol,  rokok,  virus  rubella,  cacar air,  toxoplasmosis,  konsumsi  obat-obatan  tertentu,  kekurangan  yodium  dan  asam  folat  yang dapat  mengganggu  perkembangan  bayi.  Menurut  Kementerian  Kesehatan  RI  setelah melakukan  pencegahan  yang  dapat  menimbulkan  terjadinya  cacat  bawaan  pada  janin  maka diperlukan  pemantauan  ibu  hamil  dengan  cara  berkonsultasi  dengan  tenaga  kesehatan. Kunjungan antenatal dilakukan rutin setiap bulan atau minimal empat kali selama kehamilan untuk memantau perkembangan janin dan sebagai deteksi dini jika terjadi kelainan pada organ dan infeksi lainnya. Petugas kesehatan perlu menjelaskan setiap pilihan tindakan dengan rinci sehingga  apabila  pasangan  mempunyai  faktor  risiko  melahirkan  bayi  dengan  cacat  bawaan mereka  dapat  memahami  masalah  yang  akan  dihadapi  dan  mempersiapkan  diri  untuk menjalani pilihan dengan sebaik mungkin.
Ibu  yang  tidak  mengetahui  sejak  awal  cacat  bawaan  yang  dialami  oleh  janin  di  dalam kandungannya  dapat  meningkatkan  terjadinya  postpartum  mental  health  disorder  seperti postpartum  blues,  depresi  postpartum atau  bahkan psychosis .  Hal  ini  dapat  terjadi  karena ketidaksiapan  ibu  dalam  penerimaan  bayi  yang  mengalami  cacat  bawaan.  Bahaya  dari postpartum  mental  health  disorder ini  adalah  ibu  tidak  mampu  merawat  dirinya  sendiri  dan bayinya. Ibu yang mengalami stres atau depresi dapat menurunkan kadar serotonin dan akan menekan pengeluaran hormon oksitosin. Hormon oksitosin yang menurun menyebabkan ASI (Air  Susu  Ibu)  yang  dikeluarkan  juga  terganggu  dan  akan  mengakibatkan  terganggunya proses pemberian ASI eksklusif pada bayi sehingga pemenuhan gizi dan kenaikan berat badan bayi menjadi terganggu.
Menurut Undang Undang Nomor 23 Tahun 2002 menyebutkan bahwa orang tua mempunyai kewajiban  untuk  memenuhi  hak-hak  anak  terutama  dalam  menjamin  pertumbuhan  dan perkembangan  anak  baik  fisik,  mental  maupun  spiritual.  Pemenuhan  hak  anak  ini  termasuk non  diskriminasi  kepada  anak,  memenuhi  kepentingan  yang  terbaik  bagi  anak,  hak  untuk hidup,  kelangsungan  hidup,  perkembangan  dan  penghargaan  terhadap  pendapat  anak. Berdasarkan  peraturan  undang  undang  ini  dapat  disimpulkan  bahwa  bagaimanapun  keadaan anak maka sebagai orang tua tetap wajib memenuhi hak anak seperti pemberian ASI eklusif dan merawat bayi dengan baik (Sekretaris RI, 2003).
Menurut  Profil  Dinas  Kesehatan  Yogyakarta  (2020)  menyebutkan  bahwa  angka  kematian bayi tertinggi berada di Kabupaten Bantul. Menurut data profil kesehatan Bantul pada tahun 2017 sebanyak 23 bayi dan pada tahun 2018 sebanyak 20 bayi dan pada tahun 2020 sebanyak 20  bayi.  Kejadian  kematian  bayi  karena  cacat  bawaan  menjadi  nomer  2  tertinggi  penyebab kematian bayi di Kabupaten Bantul. Peneliti telah melakukan studi pendahuluan ke beberapa
Puskesmas di Kabupaten Bantul untuk mengetahui jumlah ibu yang melahirkan bayi dengan cacat  bawaan  dan  ditemukan  bahwa  jumlah  terbanyak  berada  di  wilayah  kerja  Puskesmas Banguntapan yaitu sebanyak 9 bayi. Sesuai dengan latar belakang di atas maka peneliti ingin mengetahui kualitas hidup ibu hamil dan melahirkan bayi dengan cacat bawaan di Kecamatan Banguntapan Kabupaten Bantul Daerah Istimewa Yogyakarta.

## METODE
Penelitian  ini  merupakan  penelitian  kualitatif  dengan  pendekatan  fenomenologi.  Pendekatan fenomenologi  bertujuan  untuk  memahami  fenomena  tentang  kualitas  hidup  saat  hamil  dan melahirkan pada ibu yang memiliki riwayat melahirkan bayi dengan cacat bawaan. Penelitian kualitatif dipilih untuk penelitian ini kerena dinilai lebih sesuai untuk mendapatkan gambaran dari  subyek  penelitian.  Hasil  penelitian  disajikan  secara  naratif  dengan  memaparkan gambaran berbagai hal yang dialami ibu dengan bayi  yang memiliki  cacat bawaan termasuk pengalaman dan kualitas hidup ibu saat hamil dan nifas. Instrumen utama pengumpulan data pada  penelitian  kualitatif  ini  adalah  peneliti  itu  sendiri.  Penelitian  ini  menggunakan  metode pengumpulan data dengan cara wawancara mendalam. Wawancara mendalam adalah metode cara  pengumpulan  data  dengan  cara  langsung  bertatapan  dengan  informan  dengan  maksud mendapatkan gambaran lengkap tentang topik yang diteliti.
Teknik  sampel  yang  digunakan  pada  penelitian  ini  adalah purposive  sampling . Purposive sampling merupakan  jenis  pengambilan  sampel  yang  digunakan  untuk  menggali  situasi khusus kepada seseorang. Sampel ini digunakan dalam penelitian eksploratori atau lapangan (Ahmadi, 2016). Banyaknya informan yang digunakan dalam penelitian ini ditentukan dengan saturasi  yaitu  peneliti  berhenti  mengumpulkan  data  saat  kategori  atau  tema  terpenuhi  dan ketika mengumpulkan data yang tidak mencetuskan gagasan baru atau mengungkapkan sifat- sifat  baru  (Creswell,  2019).  Informan  yang  diambil  dalam  penelitian  ini  adalah  ibu  dengan riwayat  hamil  dan  melahirkan  bayi  dengan  cacat  bawaan  yang  tempat  tinggalnya  berada  di wilayah  kerja  Puskesmas  Banguntapan  Kabupaten  Bantul  Daerah  Istimewa  Yogyakarta. Informan yang ditemukan peneliti sebanyak 8 orang ibu dari 9 jumlah ibu yang pernah hamil dan  melahirkan  bayi  dengan  cacat  bawaan,  karena  1  ibu  telah  pindah  rumah.  Pengambilan informan  dipilih  berdasarkan  kriteria  dan  tujuan  yang  telah  ditetapkan.  Kriteria  Inklusi penelitian  ini  yaitu  ibu  yang  melahirkan  bayi  dengan  cacat  bawaan,  ibu  yang  mengasuh sendiri  bayinya,  bayi  masih  hidup  saat  dilahirkan,  ibu  yang  bersedia  menjadi  informan  dan bertempat tinggal di Bantul. Kriteria Eksklusi penelitian ini yaitu ibu yang mengundurkan diri untuk  menjadi  informan.  Rekruitmen  partisipan  pada  penelitian  ini  dengan  mengidentifikasi data pasien yang melahirkan anak dengan cacat bawaan yang ada di Puskesmas Banguntapan Kecamatan Bantul Daerah Istimewa Yogyakarta.
Rekruitmen  partisipan  pada  penelitian  ini  dimulai  dari  mengidentifikasi  data  pasien  yang melahirkan  anak  dengan  cacat  bawaan  yang  ada  di  Puskesmas  Banguntapan  Kecamatan Bantul  Daerah  Istimewa  Yogyakarta  pada  bulan  maret  2021  sampai  dengan  april  2021. Peneliti menghubungi bidan dan dukuh desa masing masing alamat informan untuk meminta izin  melakukan  penelitian.  Peneliti  melakukan  kunjungan  rumah  untuk  melakukan perkenalan, inform  consent dan  perjanjian  untuk  dilakukan  wawancara,  kemudian  peneliti melakukan wawancara kepada ibu. Peneliti melakukan wawancara dengan suami atau anggota keluarga  yang  lain  untuk  triangulasi.  Peneliti  melakukan  wawancara  dengan key  informan yaitu Kepala Puskesmas Banguntapan dan dokter spesialis obgyin fetomaternal.
Definisi operasional dari variabel dalam penelitian ini  adalah kualitas hidup ibu yaitu kondisi sosial,  psikologi,  penerimaan  diri  yang  dirasakan  oleh  ibu  selama  masa  kehamilan  serta
Jurnal Keperawatan Volume  13 No 2, Hal  311 - 320, Juni 2021                            Sekolah Tinggi Ilmu Kesehatan Kendal
pengalaman ibu dalam merawat bayinya yang berusia 0 sampai 1 bulan. Definisi operasional yang  kedua  adalah  ibu  dengan  anak  cacat  bawaan  yaitu  ibu  yang  melahirkan  bayi  dengan cacat  bawaan  dengan  syarat  bayinya  masih  hidup  saat  dilahirkan,  mengasuh  sendiri  bayinya dan  bertempat  tinggal  di  wilayah  kerja  Puskesmas  Banguntapan.  Cacat  bawaan  yang  diteliti yaitu  semua  cacat  bawaan  yang  telah  terdiagnosis  oleh  dokter.  Pada  penelitian  kualitatif peneliti  berfungsi  sebagai  instrumen  utama  atau  alat  untuk  penelitian,  namun  harus  tetap dilakukan  validasi  yaitu  seberapa  siap  peneliti  tersebut  untuk  melakukan  penelitian.  Peneliti bertugas  untuk  menentukan  fokus  penelitian,  pemilihan  informan,  melakukan  pengumpulan data,  analisis  data,  menafsirkan  data  dan  membuat  kesimpulan  (Sugiyono,  2018).  Pada penelitian  ini,  peneliti  juga  menggunakan  instrumen  penunjang  yaitu  panduan  wawancara mendalam.      Teknik pengumpulan data merupakan langkah dalam penelitian yang bertujuan untuk  mendapatkan  data  atau  informasi  yang  mana  dapat  dilakukan  dengan  menggunakan kondisi  yang  alami,  sumber  data  primer,  wawancara  mendalam  dan  dokumentasi  (Ghony, 2016).
Teknik  pengumpulan  data  yang  digunakan  dalam  penelitian  ini  adalah  dengan  melakukan wawancara  mendalam  Wawancara  mendalam  merupakan  suatu  cara  pengumpulan  data  atau informasi  dengan  langsung  bertatapan  dengan  informan  dilakukan  secara  sadar,  terarah,  dan senantiasa  bertujuan  memperoleh  informasi  yang  diperlukan,  penelitian  kualitatif  dilakukan sampai  data  yang  didapatkan  oleh  peneliti  jenuh  (Sugiyono,  2018).  Sebelum  mendatangi rumah  informan  untuk  melakukan  wawancara,  peneliti  terlebih  dahulu  meminta  izin  ke Bappeda  yang kemudian mendapatkan surat tembusan ke Puskesmas Banguntapan I,  II, dan III  dan  seluruh  desa  di  Kecamatan  Banguntapan.  Peneliti  mendapatkan  data  dari Puskesmas kemudian  dihubungkan  dengan  bidan  desa  dan  kepala  dukuh  dari  masing  masing  informan. Kemudian  peneliti  melakukan  koordinasi  dan  menyampaikan  tujuan  dari  penelitian  kepada informan. Setelah informan bersedia sebagai partisipan maka selanjutnya peneliti melakukan musyawarah dengan ibu untuk menentukan waktu dan tempat untuk melakukan wawancara.
Data  awal  hasil  wawancara  mendalam  dengan  8  orang  informan  ini  ditulis  secara  lengkap dalam bentuk transkrip, kemudian dibaca berulang kali sampai ditemukan makna dari setiap pernyataan  informan  yang  mendukung  tujuan  penelitian.  Untuk  memudahkan  proses pengorganisasian  data,  maka  peneliti  membuat  kode  pada  hasil  wawancara.  Pengkodean tersebut yaitu Singkatan I menunjukkan informan yang digunakan dalam penelitian ini, yang selanjutnya  akan  diikuti  angka  1  sampai  8  yang  menunjukkan  urutan  informan. Significant other yaitu  keluarga  informan  yang  digunakan  peneliti  sebagai  triangulasi,  dan  IK  adalah informan  kunci  seperti  dokter  spesialis  atau  kepala  Puskesmas.  Wawancara  dilakukan  di rumah  informan  atau  tempat  yang  diinginkan  informan,  kemudian  hasil  wawancara  tersebut dilakukan transkrip oleh peneliti yang dilanjutkan dengan melakukan member checking untuk memeriksa apakah hasil wawancara sudah sesuai dengan yang ingin disampaikan oleh peneliti atau belum

## HASIL
Penulis telah mengelompokkan tema penelitian ini berdasarkan hasil temuan wawancara yang telah  dinamakan  nama  kelompoknya  berdasarkan  jurnal  dan  tujuan  penelitian.  Tema penelitian  ini  adalah  kualitas  hidup  ibu  yang  mencakup  tentang  kondisi  social,  keuangan, psikologi  dan  penerimaan  diri  ibu.    Berdasarkan  hasil  penelitian  ditemukan  bahwa karakteristik informan adalah  sebagai  berikut.  Umur  dari  dua informan  (I1  dan  I5)  melebihi dari standar perempuan diperbolehkannya untuk hamil yaitu kurang dari 35 tahun, sedangkan usia  informan  lainnya  sudah  sesuai  standar  usia  diperbolehkannya  untuk  hamil.  Mayoritas pendidikan terakhir  informan  adalah  SMA  (Sekolah  Menengah  Atas)  dan  hanya  2  informan
Jurnal Keperawatan Volume  13 No 2, Hal  311 - 320, Juni 2021                            Sekolah Tinggi Ilmu Kesehatan Kendal
yang  pendidikan  terakhirnya  SMP  (Sekolah  Menengah  Pertama).  Dari  8  informan  ada  3 informan yang mempunyai riwayat abortus dan ada 3 informan yang multiparitas.
Dari 8 informan hanya 2 informan yang mengetahui penyebab cacat bawaan pada anaknya (I4 dan  I6)  yaitu  disebabkan  karena  infeksi  virus  TORCH.  Hal  ini  dapat  diketahui  saat  ibu memeriksakan  diri  setelah  melahirkan  bayi  dengan  cacat  bawaan.  Mayoritas  informan  tidak mempunyai  keluarga  yang  mempunyai  cacat  bawaan,  hanya  1  informan  yaitu  I1  yang mengatakan  bahwa  anak  dari  pamannya  mengalami  cacat  bawaan  yang  sama  yaitu  sindrom down.  Kedelapan  informan  tersebut  juga  mengatakan  bahwa  telah  melakukan  pemeriksaan kehamilan di tenaga kesehatan, baik di Puskesmas, bidan atau dokter.
Berdasarkan hasil penelitian dari 8 bayi informan ditemukan mengalami cacat bawaan seperti sindrom  down,  bibir  sumbing,  hernia,  polidaktili,  kelainan  paru,  single  atrium,  dan insufisiensi katup jantung. Karakteristik berdasarkan berat badan bayi saat lahir ditemukan 2 informan  mengalami  BBLR  (Berat  Bandan  Lahir  Rendah)  dikarenakan  bayi  lahir  prematur. Semua informan mengatakan bahwa bayinya lahir di rumah sakit karena mengalami penyulit saat  melahirkan.  Penyulit  yang  dialami  oleh  informan  tersebut  antara  lain  yaitu  sungsang, kehamilan  lewat  waktu,  ketuban  pecah  dini,  dan  perdarahan.  Semua  informan  mengatakan bahwa ibu mengetahui diagnosa bahwa anaknya mengalami cacat bawaan setelah melahirkan, hal  ini  terjadi  pada  informan  baik  yang  sudah  rutin  melakukan  USG  maupun  tidak  rutin melakukan USG.

## 1. Aspek sosial
Aspek  sosial  merupakan  aspek  yang  menunjukkan  bagaimana  hubungan  ibu  terhadap lingkungan  sosialnya.    Hasil  penelitian  menunjukkan  bahwa  mayoritas  ibu  tidak  malu  atas kondisi anaknya, bahkan mereka ikut membawa anaknya saat berkumpul dengan tetangga dan saling  menyapa.  Ada  yang  mengatakan  bahwa  ia  tidak  peduli  dengan  tetangga  yang mengatakan  hal  yang  tidak  baik  pada  anaknya.  Namun  ada  satu  informan  yang  mengatakan bahwa  ibu  menyembunyikan  kelainan  yang  dialami  oleh  anaknya  dari  tetangga.  Ibu  juga mengatakan  bahwa  selama  5  hari  perawatan  di  rumah  sakit  tidak  ada  tetangga  yang menjenguk  dan  saat  bayinya  meninggal,  ibu  langsung  membawa  bayinya  ke  rumah keluarganya di luar kota agar tidak diketahui oleh tetangganya tentang kondisi anaknya.

## 2. Aspek keuangan
Aspek  keuangan  menjadi  beban  bagi  keluarga  yang  memiliki  bayi  dengan  kelainan kongenital, namun dari 8 informan terdapat sebanyak 7 informan menyatakan tidak kesulitan dengan biaya saat melahirkan maupun perawatan bayi. Hal ini dikarenakan biaya ditanggung oleh BPJS (Badan Penyelenggaraan Jaminan Sosial) sehingga ibu hanya mengeluarkan biaya untuk transport menuju rumah sakit. Berikut adalah salah satu pernyataan dari I1 “ Gratis,  itukan  punya  BPJS  jadi  Alhamdulillah,  saat  sakit  sama  semuanya  dibiayai  BPJS hanya transport itu paling” (I1)
Pernyataan I1 di atas menjelaskan bahwa informan bersyukur atas adanya program BPJS dari pemerintah,  karena  ibu  tidak  perlu  mengeluarkan  biaya  untuk  perawatan  bayinya  di  rumah sakit. Namun ada satu informan (I3)  yang tidak menjadi anggota  BPJS sejak awal, sehingga sebelum mendaftar sebagai peserta BPJS. Ibu mengeluarkan biaya  perawatan untuk anaknya sebesar Rp 30 juta dan masih belum bisa melunasi sampai sekarang. Selain itu hasil penelitian juga  menemukan  bahwa  I2  merasa  khawatir  atas  biaya  operasi  bayinya  di  masa  yang  akan datang.  Hal  ini  disebabkan  karena  kurangnya  fasilitas  di  rumah  sakit  Indonesia,  sehingga operasi  bayinya  harus  dilakukan  di  luar  negeri.  Mengingat  biaya  perawatan  rumah  sakit  di
Indonesia sudah sangat mahal meskipun sudah ditanggung oleh BPJS, maka ibu hanya pasrah agar anaknya dirawat semampu rumah sakit di Indonesia.
Hasil  penelitian  menemukan  bahwa  I7  tidak  menggunakan  BPJS  sejak  pertama  melakukan perawatan  pada  bayinya.  Hal  ini  disebabkan  karena  ribetnya  proses  kepengurusannya, sehingga  ibu  membiayai  sendiri  semua  perawatan  bayinya  selama  5  hari.  Akhirnya  ibu  dan keluarga  tidak  sanggup  membiayai  seluruh  biaya  perawatan  dan  ibu  terpaksa  membawa pulang bayinya dan memutuskan untuk melakukan perawatan di rumah yang mengakibatkan meninggalnya  bayi  tersebut.  Kesimpulan  yang  dapat  diambil  dari  aspek  keuangan  yaitu besarnya  biaya  perawatan  pada  bayi  dengan  kelainan  kongenital  membuat  ibu  dan  keluarga keberatan dalam menanggung biaya perawatan, namun dengan adanya program BPJS ibu dan keluarga merasa sangat terbantu dan bersyukur.
Aspek  psikologis  yang  ditemukan  dalam  penelitian  ini  yaitu  terdapat  hal  yang  positif  dan negatif yang muncul dari informan. Hal positif yang ditemukan yaitu ibu tetap berusaha tegar merawat  bayi  meskipun  ibu  merasa  takut  dengan  keadaan  bayinya.  Hal  ini  didukung  oleh pernyataan dari I1 yang mengatakan bahwa ibu merasa senang karena anaknya mendatangkan rezeki  tersendiri  bagi  usaha  keluarganya.  Hal  negatif  yang  muncul  yaitu  ibu  merasa  kecewa terhadap  rumah  sakit  atas  perawatan  yang  diberikan  kepada  anaknya,  ibu  tidak  bisa  berfikir dan  bingung  atas  rencana  perawatan  selanjutnya,  ibu  pesimis  terhadap  kemajuan  perawatan anaknya, dan ibu menyalahkan diri sendiri atas kelainan  yang terjadi pada anaknya. Adanya dukungan  dari  keluarga  dan  tenaga  kesehatan  membuat  ibu  belajar  bagaimana  cara  pasrah, berdoa dan menyerahkan semuanya kepada Tuhan.
Aspek psikologi yang muncul setelah anak ibu meninggal yaitu ibu merasa kecewa, sedih, dan pasrah  terhadap  takdir.  Mengingat  rencana  biaya  perawatan  yang  membutuhkan  biaya  yang besar  membuat  ibu  berfikir  bahwa  ini  adalah  jalan  terbaik  untuk  anak  ibu  dan  keluarga. Ditemukan  juga  rasa  trauma  jika  ibu  melihat  sesuatu  barang  yang  berhubungan  dengan memori  terhadap  anaknya  seperti  baju  dan  rumah  sakit,  dan  bahkan  ibu  enggan  untuk bercerita  mengenai  anaknya  dan  enggan  untuk  menggendong  bayi  orang  lain.  Aspek penerimaan diri meliputi bagaimana ibu dalam merawat bayinya, harapan ibu untuk bayinya dan penerimaan diri saat bayi meninggal. Hasil penelitian menunjukkan bahwa mayoritas ibu melakukan  perawatan  kepada  bayinya,  namun  hanya  satu  informan  (I5)  yang  tidak  sempat melakukan  perawatan  pada  bayinya.  Hal  ini  dikarenakan  ibu  belum  sadar  dari  pengaruh anastesi  ketika  bayinya  meninggal.  Perawatan  pada  bayi  dengan  kelainan  kongenital  akan membutuhkan alat bantu seperti oksigen, inkubator dan alat yang lainnya, sehingga ibu untuk datang ke rumah sakit setiap pagi dan pulang saat sore, atau menginap di rumah sakit untuk menjenguk bayinya.
Hasil  penelitian  menemukan  bahwa  mayoritas  informan  mengatakan  bahwa  ibu  mencoba untuk  meneteki  bayinya,  meskipun  ada  rasa  takut  jika terjadi apa-apa  pada  bayinya.  Namun karena kondisi bayi yang tidak bisa lepas dari peralatan membuat ibu tidak bisa meneruskan pemberian  ASInya  secara  langsung  sehingga  ibu  memompa  ASInya  untuk  diberikan  kepada bayinya melalui selang maupun sendok. Enam informan mengatakan bahwa ASI yang keluar sedikit sehingga ibu terpaksa menyambung ASInya dengan susu formula maupun susu donor. Hal  ini  dapat  disimpulkan  bahwa  aspek  penerimaan  diri  ibu  sudah  bagus  karena  ibu  mau berusaha merawat dan menyusui anaknya.
Hasil penelitian tentang harapan ibu terhadap bayinya menunjukkan bahwa ibu menginginkan bayinya  bisa  bertahan  sampai  dewasa,  namun  mendengar  dari  penjelasan  dokter  bahwa
sedikitnya  kemungkinan  anak  untuk  bertahan  hidup  membuat  ibu  menyerahkan  perawatan kepada  dokter.  Seperti  yang  dikatakan  oleh  I7  yaitu  ia  merasa  kecewa  dan  sedih  atas meninggalnya  anaknya,  karena  ia  sangat  mengharapkan  anak  dengan  jenis  kelamin perempuan. Berdasarkan penerimaan ibu terhadap meninggalnya bayi menemukan bahwa I1, I2,  I4,  I5  dan  I8  mengatakan  mereka  pasrah  kepada  Tuhan  dan  berharap  bayinya  yang meninggal  akan  menjadi  tabungan  di  akhirat  nanti.  Hal  di  atas  dapat  disimpulkan  bahwa meskipun  ibu  melahirkan  anak  dengan  kelainan  kongenital,  ibu  tetap  mengharapkan kehadirannya di keluarga mereka tanpa menanggung malu ataupun beban.

## PEMBAHASAN
Mayoritas  ibu  mempunyai  kualitas  hidup  yang  baik  jika  dilihat  dari  aspek  sosial karena  ibu tidak malu atas kondisi anaknya, bahkan ibu ikut membawa anaknya saat berkumpul dengan tetangga  dan  saling  menyapa.  Ibu  juga  mengatakan  bahwa  ibu  tidak  peduli  dengan  tetangga yang mengatakan hal yang tidak baik tentang anaknya. Namun ditemukan juga informan yang mengatakan bahwa ibu menyembunyikan kelainan kongenital yang terjadi pada anaknya dari tetangga.  Hal  ini  sesuai  dengan  jurnal  bahwa  stres  pada  orang  tua  secara  signifikan dipengaruhi oleh dukungan sosial (Lee et al., 2007). Kelahiran bayi dengan kelainan bawaan dapat menimbulkan berbagai permasalahan dalam keluarga, meliputi perasaan tertekan malu, rasa  bersalah,  serta  perhatian  dan  pembiayaan  yang  lebih  besar  daripada  anak  yang  lahir normal.
Hasil  penelitan  menemukan  bahwa  7  informan  menyatakan  bahwa  mereka  mendapatkan bantuan  dari  BPJS  ketika  melahirkan  dan  selama  perawatan  bayinya,  namun  ada  satu informan yang menggunakan dana mandiri dalam merawat anaknya. Ibu yang menggunakan dana  mandiri  terpaksa  membawa  pulang  anaknya  dari  rumah  sakit  yang  akhirnya menyebabkan  anaknya  meninggal.  Informan  mengatakan  bahwa  kedua  orang  tua  akan mencari uang bagaimanapun caranya seperti mencari  pekerjaan dan berjualan online, hal ini sesuai dengan penelitian yang dilakukan oleh Lemacks et al (2013) bahwa kebanyakan orang tua akan merasa keberatan dalam pengeluaran uang, orang tua akan sering izin untuk merawat bayinya,  bahkan  ada  orang  tua  yang  kehilangan  pekerjaannya,  pindah  pekerjaan,  atau  salah satu ibu harus keluar dari pekerjaan agar bisa merawat bayinya.
Pada  aspek  psikologi  ditemukan  bahwa  ibu  merasa  bingung,  dan  tidak  bisa  berfikir  tentang rencana  perawatan  pada  bayinya.  Hal  ini  sesuai  dengan  tulisan  Lemacks  et  al  (2013)  bahwa ketika  kelainan  kongenital  terdiagnosis  setelah  melahirkan  maka  orang  tua  akan  mengalami kesedihan  dan  harapan  ibu  untuk  mempunyai  anak  yang  sehat  telah  hilang,  sehingga konseling  mungkin  sangat  membantu  bagi  ibu.  Hasil  penelitian  juga  menemukan  bahwa  ibu merasa  tidak  bisa  menjaga  dan  merawat diri  selama  kehamilan  sehingga  menyebabkan  bayi yang  dikandungnya  mengalami  kelainan  kongenital.  Kondisi  ini  sesuai  dengan  tulisan Lemacks (2013) bahwa banyak orang tua menyalahkan dirinya sendiri atas kelainan bawaan pada  anaknya.  Perasaan  merasa  bersalah  yang  dibendung  dan  dibiarkan  dapat  menekan  ibu dan dapat menyebabkan depresi.
Menurut tulisan oleh Lemacks et al (2013) bahwa orang tua membutuhkan komunikasi yang baik  dengan  tenaga  kesehatan,  sehingga  mereka  dapat  melakukan  perawatan  yang  terbaik untuk  anaknya,  hal  ini  sudah  sesuai  dengan  pernyataan  informan  bahwa  dokter  memberi pengaruh  besar  dalam  proses  transfer  ilmu  pengetahuan  mengenai  perawatan  untuk  bayinya yang mengalami kelainan kongenital. Ibu akan mengetahui hal apa saja yang harus dilakukan dalam  merawat  bayinya  dan  ibu  akan  lebih  percaya  diri  dalam  merawat  bayinya  meskipun beberapa  informan  mengatakan  masih  takut  jika  terjadi  apa-apa  dengan  bayinya.  Selain  itu
Jurnal Keperawatan Volume  13 No 2, Hal  311 - 320, Juni 2021                            Sekolah Tinggi Ilmu Kesehatan Kendal
dokter juga berperan sebagai pendukung psikologis bagi ibu, hal ini seperti profesi konseling genetik.  Tugas  dari  konseling  genetik  ini  yaitu  menginformasikan  kemungkinan  penyebab terjadinya  kelainan  kongenital  dan  mempersiapkan  pasangan  untuk  hamil,  melakukan pemeriksaan  kelainan  kongenital  saat  hamil  dan  sebagai  pendukung  psikologis  dan penerimaan  diri  bagi  ibu  yang  memiliki  bayi  dengan  kelainan  kongenital  (Wright,  2008). Menurut  tulisan  Rujito  (2010)  mengatakan  bahwa  belum  adanya  kebijakan  dari  pemerintah mengenai  konseling  genetik  ini  dan  hanya  dua  universitas  yang  meluluskan  profesi  dokter khusus konseling genetik. (Almesned et al., 2013).
Menurut  tulisan  Almesned  et  al  (2013)  menyebutkan  bahwa  kelainan  kongenital  pada  anak akan mempengaruhi pengasuhan pada anak yang lain. Hal ini juga ditemukan dari wawancara pada informan yang mempunyai anak lain selain bayi dengan kelainan kongenital khususnya jika anak ibu tersebut kembar. Ibu mengatakan bahwa tidak bisa fokus merawat bayinya yang lain  dan  ada  informan  yang  menitipkan  anak  yang  masih  duduk  di  sekolah  dasar  kepada nenek.  Hal  ini  dapat  disimpulkan  bahwa  ibu  yang  mempunyai  anak  dengan  kelainan kongenital memerlukan tenaga dan menyita banyak waktu untuk merawat anaknya, sehingga dukungan dari keluarga dan anaknya yang lain sangat dibutuhkan bagi ibu. Hasil wawancara juga  ditemukan  bahwa  anak  ibu  yang  lain  ikut  membantu  dalam  pengasuhan  anak  yang mengalami  kelainan  kongenital.  Namun  ada  pula  satu  informan  yang  menyembunyikan kelainan kongenital pada anaknya yang lain, hal ini terjadi karena ibu khawatir jika anaknya yang lain akan berfikir berat.
Informan  juga  mengatakan  bahwa  setelah  anaknya  meninggal  ibu  masih  trauma melihat  hal yang  berkaitan  tentang  bayinya  seperti  rumah  sakit  tempat  dimana  anaknya  dahulu  dirawat dan  baju-baju  bayinya,  bahkan  ada  informan  yang  tidak  mau  mengingat  kembali  cerita tentang anaknya  yang mengalami kelainan kongenital. Kondisi ini sesuai dengan keterangan para  ahli  bahwa  penyakit  dan  hospitalisasi  merupakan  pengalaman  yang  menyebabkan  stres pada  orang  tua  (Zeytino  et  al.,  2016).  Hal  yang  dilihat  dari  aspek  penerimaan  diri  yaitu perawatan  pada  bayi  yang  mengalami  kelainan  kongenital.  Ibu  yang  memiliki  anak  dengan bibir  sumbing  mengatakan  bahwa  memberikan  susu  kepada  bayinya  merupakan  tantangan tersendiri dan terkadang ibu takut karena anak pernah tersedak dan melotot saat diberi minum. Hal  ini  sesuai  dengan  tulisan  Zeytino  et  al  (2016)  bahwa  orang  tua  merasa  frustasi  karena kesulitan  dalam  memberikan  perawatan  pada  bayi  mereka,  terutama  kesulitan  dalam memberikan  minum  melalui  feeder  bottle  untuk  bayi  yang  bibir  sumbing.  Orang  tua  dalam penelitian  ini  tidak  sampai  mengalami  frustasi  karena  tenaga  kesehatan  sudah  memberikan pengetahuan  yang  cukup  kepada  orang  tua.  Seperti  memberi  informasi  bagaimana penanganan jika anak mengalami tersedak, sehingga orang tua segera menerapkan ilmu yang diberikan oleh tenaga kesehatan walaupun terkadang masih ada perasaan takut pada ibu.
Aspek harapan yang ditemukan adalah ibu masih berharap untuk mempunyai anak yang sehat, hal ini dibuktikan dengan informan melakukan tes TORCH sebelum merencanakan program kehamilan  berikutnya.  Hal  ini  sesuai  dengan  tulisan  Lemacks  et  al  (2013)  bahwa  orang  tua juga  menginginkan  anaknya  tidak  mengalami  kelainan  kongenital  lagi,  dan  mereka melakukan  konsultasi  dengan  dokter.  Pada  aspek  kualitas  hidup  ibu  disimpulkan  bahwa mayoritas  ibu  mempunyai  kualitas  hidup  yang  baik  jika  dilihat  dari  aspek  sosial,  keuangan, perawatan dan harapan namun dalam aspek psikologi ibu masih mengalami trauma dan sedih jika  mengingat  kembali  anaknya  yang  sudah  meninggal.  Namun  dengan  spiritualitas  yang tinggi  membuat  ibu  mampu  menerima  keadaan  tersebut  dengan  baik.  Selain  itu  masih  ada beberapa  informan  yang  tidak  mempunyai  kualitas  hidup  yang  baik.  Ibu  menyembunyikan dari  tetangga  tentang  kelainan  pada  anaknya,  dan  ada  1  ibu  yang  tidak  mampu  membayar
biaya perawatan karena bukan peserta BPJS  yang mana menyebabkan ibu membawa pulang paksa anaknya sehingga menyebabkan anaknya meninggal. Peneliti juga menemukan bahwa dukungan keluarga lebih mengarah ke nilai keagamaan atau spiritualitas seperti ketika suami ibu  menyuruh  ibu  untuk  banyak  berdo’a  dan  meminta  ibu  untuk  pasrah  dengan  takdir  yang telah  ditentukan.  Hal  ini  juga  didukung  oleh  jurnal  yang  ditulis  oleh  Ardila  dan  Wahyuni (2012) bahwa mayoritas orang tua yang mempunyai anak dengan kelainan kongenital pasrah atas  keadaan  anak  mereka  dan  mereka  menganggap  bahwa  segala  sesuatu  telah  diatur  oleh Tuhan.

## S IMPULAN
Semua informan mengetahui diagnosa bahwa anaknya mengalami kelainan kongenital setelah melahirkan.  Penerimaan  diri  pada  ibu  yang  pernah  hamil  dan  melahirkan  dengan  kelainan kongenital  mayoritas  mengalami  syok,  bingung  dan  sedih  saat  pertamakali  mengetahui diagnosa  tentang  kelainan  yang  dialami  bayinya.  Adanya  dukungan  dari  berbagai  pihak seperti  keluarga,  tenaga  kesehatan  dan  lingkungan  membuat  ibu  dapat  menerima  dengan ikhlas.  Penelitian  ini  juga  menemukan  bahwa  kedekatan  dengan  Tuhan  merupakan  sumber terkuat dalam mempengaruhi penerimaan ibu yang memiliki bayi dengan kelainan kongenital, hal ini dibuktikan bahwa dukungan dari suami maupun tenaga kesehatan mengarahkan ibu ke nilai  agama,  bahkan  sampai  bayi  meninggalpun  ibu  berharap  bayi  tersebut  dapat  menolong ibu di akhirat nanti.
Penerimaan  diri  ibu  yang  bagus  dibuktikan  dengan  ibu  yang  mau  meneteki  bayinya  yang mengalami kelainan kongenital meskipun masih terdapat rasa takut pada ibu. Penerimaan diri ibu yang positif juga dipengaruhi oleh kebutuhan finansial, mengingat biaya perawatan anak dengan  kelainan  kongenital  yang  tidak  sedikit  membuat  orang  tua  berfikir  dua  kali  untuk melakukan  perawatan  untuk  anaknya,  namun  adanya      layanan  BPJS  sangat  membantu finansial keluarga dalam perawatan bayi dengan kelainan kongenital meskipun ada beberapa informan harus menambah biaya dalam perawatan anaknya. Mayoritas informan mengatakan tidak mendapatkan pendampingan psikologis saat ibu melakukan perawatan pada bayi dengan kelainan  kongenital.  Ibu  hanya  mendapatkan  dorongan  psikologi  dari  dokter  yang  merawat anaknya.  Meskipun  program  Puskesmas  sudah  menyediakan  psikiater  untuk  ibu  hamil sebagai syarat ANC terpadu, namun belum sampai pada tahap pendampingan psikologis pada ibu yang mempunyai bayi dengan kelainan kongenital.

## DAFTAR PUSTAKA
Ahmadi. (2016). Metodologi Penelitian Kualitatif. Yogyakarta: Ar-Ruzz Media.
Almesned  et  al.  (2013).  Social  Impact  on  Families  of  Children  with  Complex  Congenital Heart Disease. https://doi.org/DOI: 10.5144/0256-4947.2013.140
Ardila, D. & Wahyuni, S. (2012). Adaptasi Psikologis Ibu Nifas yang Memiliki Bayi dengan Kelainan Kongenital di RSUP H . Adam Malik Medan, 48–53.
Christianson et al. (2006). March of Dimes. Retrieved from https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:hEkN5cVESMEJ:https://ww w.marchofdimes.org/global-report-on-birth-defects-the hidden-toll-of-dying-and- disabled-children-full report.pdf+&cd=12&hl=en&ct=clnk&gl=id
Kementrian  Kesehatan.  (2014).  Peraturan  Menteri  Kesehatan  Republik  Indonesia  Tentang Pelayanan  Kesehatan  Masa  Sebelum  Hamil,  Masa  Hamil,  Persalinan,  dan  Masa
Sesudah  Melahirkan,  Penyelenggaraan  Pelayanan  Kontrasepsi,  Serta  Pelayanan Kesehatan Seksual Nomor 97 Tahun 2014. Diakses di www. kesga.kemkes.go.id
Kementrian Kesehatan. (2018). Info DATIN Kelainan Bawaan. Diakses di www.kemkes.go.id  pada tanggal 20 Desember 2019.
Liet al. (2015). Maternal Abortion History and the Risk of Congenital Heart Defects. A Case- Control Study. Jour Reprod Med. 2015 May-Jun;60(5-6):236-42. PMID: 26126309.
Rujito,  L.  (2010).  Initiating  Development  of  Genetic  Counseling  Services  in  the  Health Services Unit: An Initial Assessment Article. Research Gate, 430. https://doi.org/10.5281/zenodo.244551Sekertaris RI. (2003). Undang-Undang Republik Indonesia  Nomor  23  Tahun  2002  Tentang  Perlindungan  Anak.  Diakses  di https://pih.kemlu.go.id/files/UUNo23tahun2003PERLINDUNGANANAK pada tanggal 20 Desember 2019
Sugiyono.  (2018).  Metode  Penelitian  Kualitatif:  Untuk  Penelitian  yang  Bersifat  Eksploratif, Enterpretif, Interaktif, dan Konstruktif. Edisi ke-3. Bandung: Alfabeta.
WHO.
(2010). Birth defects. Diakses dari https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA63/A63_10-en.pdf
WHO. (2016). Hospital Based Birth Defects Surveillance. Diakses dari www.searo.who.int/entity/child_adolescent/documents/bds/en/
Wright,  J.  A.  (2008).  Prenatal  and  Postnatal  Diagnosis  of  Infant  Disability :  Breaking  the News to Mothers. Journal of Perinatal Education, 17, 27–32. https://doi.org/10.1624/105812408X324543
Zeytino et al. (2016). Experiences of Couples Caring For a Child Born With Cleft Lip nd/or Palate: Impact of the Timing of Diagnosis. https://doi.org/doi: 10.1111/jmft.12182
Zhang et al. (2008). Correlation Between Birth Defects and Dietary Nutrition Status in a High Incidence  Area  of  China.  Biomedical  and  environmental  sciences  :  BES  Journal. https://doi.org/10.1016/S0895-3988(08)60005-7
______. Profil Kesehatan Kabupaten Bantul 2019. Diakses di https://dinkes.bantulkab.go.id
Yang,  Yang,  Yan  Hui  Liu,  Hong  Fu  Zhang,  and  Jing  Ying  Liu.  2015.  “Effectiveness  of Mindfulness-Based  Stress  Reduction  and  Mindfulness-Based  Cognitive  Therapies  on People  Living  with  HIV:  A  Systematic  Review  and  Meta-Analysis.” International Journal of Nursing Sciences 2 (3): 283–94. https://doi.org/10.1016/j.ijnss.2015.07.003.
Yar  ’zever,  I  S,  U  Abubakar,  A  L  Toriola,  and  Nicholas  U  Igbokwe.  2013.  “Effects  of  12 Weeks Cycle Exercise Programme on CD4 Count and Viral Load in HIV Sero-Positive Patients  in  Kano,  Nigeria.” Journal  of  AIDS  and  HIV  Research 5  (11):  415–21. https://doi.org/10.5897/JAHR2013.0261.