Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)

## Kualitas Hidup Family Caregiver Pasien Orang dengan Skizofrenia (ODS)
Ligina Ayudia 1 , Ahmad Gimmy Prathama Siswadi 2 , Fredrick Dermawan Purba 3 1,2,3 Fakultas Psikologi Universitas Padjadjaran; Jl. Raya Bandung Sumedang KM 21, Jawa barat, Indonesia, (022) 779-4126 / 7794127. Faksimile: (022) 87920376 e-mail: * 1 ligina18001@unpad.ac.id, 2 ahmad.gimmy@unpad.ac.id, 3 fredrickpurba@unpad.ac.id
Article History:
Received
07 – 11 – 2020
Review 07 – 12 – 2020
Revised 08 – 12 – 2020

## Accepted
09 – 12 – 2020

## Published
10 – 12 – 2020
Abstract .   The  ODS  family  caregivers are  prone  to  problems  so  overall  quality  of life  is reduced.  Assessing   quality  of  life  can  help    family  caregiver  appropriately. This  study  describes    quality  of  life  of    ODS  caregiver  family  and  knows demographic  aspects that  affect    quality  of  life.  .  Using a  quantitative  descriptive method with convenience sampling with a sample of 100 ODS caregiver families at RSUD Soreang. Measuring instrument used by Adult Carers Quality of Life consists of 8 dimensions (40 items). Processed using descriptive statistics, correlation test, test the difference between the two means. The results showed that  quality of life of ODS caregiver family was moderate. the high category is shown the caring choice dimension. Based on the data, there is a relationship between  variable quality of life  and  age  and  there  is  a  significant  difference  in    quality  of  life  of  family caregivers based on education and length of care.
Keywords: (Family Caregiver, Quality of Life, People with Schizophrenia (ODS)
Abstrak. Family  caregiver  ODS  rentan  terhadap    masalah  sehingga  secara keseluruhan kualitas hidup berkurang. Menilai kualitas hidup  dapat membantu family  caregiver  secara  tepat.  Penelitian  ini    menggambarkan  kualitas  hidup family  caregiver ODS  dan  mengetahui  aspek  demografi  yang  mempengaruhi kualitas  hidupnya.  Menggunakan  metode  deskriptif  kuantitatif  dengan convenience  sampling dengan  sampel    100 family  caregiver ODS  di  RSUD Soreang.  Alat  ukur  yang  digunakan Adult  Carers  Quality  of  Life terdiri  dari  8 dimensi  (40  item).  Diolah  menggunakan  statistik  deskriptif,  uji  korelasi,  uji perbedaan  dua  rata-rata.  Hasil  penelitian  menunjukkan    kualitas  hidup family caregiver ODS  tergolong  sedang.  kategori  tinggi  ditunjukkan  dimensi caring choice .  Kategori  sedang  ditunjukkan  oleh  dimensi support  for  caring,  caring stress , money  matters , personal  growth , sense  of  value , careers  satisfaction dan ability  to  care .  Berdasarkan  data  terdapat  hubungan  antara  variabel  kualitas hidup dengan usia dan terdapat perbedaan signifikan pada kualitas hidup family caregiver berdasarkan  pendidikan & lama merawat. Kata kunci: Family Caregiver , Kualitas Hidup, Orang dengan Skizofrenia(ODS)

## Pendahuluan
Peristiwa  kehidupan  yang  penuh  tekanan  seperti  kehilangan  orang  yang  dicintai, putusnya  hubungan  sosial,  pengangguran,  masalah  dalam  pernikahan,  kesulitan  ekonomi, tekanan  di  pekerjaan  dan  diskriminasi  meningkatkan  risiko  penderita  gangguan  jiwa (Sulistyorini,  2013).  Salah  satu  gangguan  jiwa  yang  dikategorikan  berat  adalah  skizofrenia. Skizofrenia  menurut  Diagnostic  Statistical  Manual-5  (DSM-5)  didefinisikan  sebagai  kelainan dalam  satu  atau  lebih  dari  lima  domain  berikut:  delusi,  halusinasi,  tidak  terorganisir  dalam berpikir dan berbicara, perilaku motorik yang sangat tidak teratur atau tidak normal (termasuk katatonia), dan gejala negatif (American Psychiatric Association, 2013).
Terdapat  21  juta  orang  di  dunia  yang  menderita  skizofrenia:  orang  dengan skizofrenia/ODS  (James  et  al.,  2018).  Sementara  di  Indonesia  prevalensinya  terus  meningkat
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
dari 1,7 penderita setiap 1000 orang di tahun 2013 menjadi 7 penderita setiap 1000 orang di tahun 2018 (Kementerian Kesehatan RI Badan Penelitian dan Pengembangan, 2018). Salah satu daerah  di  Indonesia  yang  mengalami  peningkatan  individu  dengan  gangguan  jiwa  ialah  Jawa Barat, dimana terjadi peningkatan dari 1,5 penderita setiap 1000 orang di tahun 2013 menjadi 5 penderita setiap  1000  orang  di  tahun  2018  (Kementerian Kesehatan  RI  Badan  Penelitian  dan Pengembangan, 2018).
RSUD  Soreang  adalah  rumah  sakit  pemerintah  kabupaten  Bandung,  dengan  jumlah pasien  poliklinik  psikiatri  terbanyak  di  wilayah  Bandung.  Dalam  3  tahun  terakhir  terjadi peningkatan  pada  jumlah  ODS  sebanyak  30%  (Petugas  rekap  medis,  2009).  Menurut (Dohrenwend, 2000) keadaan stres seperti tinggal di dalam kota lingkungan yang miskin dan memiliki  pekerjaan  berstatus  rendah  atau  menganggur  menyebabkan  individu  mengalami skizofrenia. Hal ini serupa dengan pernyataan (van Os & Kapur, 2009) bahwa resiko skizofrenia meningkat secara linear dengan lingkungan urban di mana anak-anak tumbuh.
ODS  mengalami  kesulitan  dalam  menjalankan  kehidupannya  sehari-hari,  mengalami keterbatasan  dalam  beraktivitas,  ketika  kambuh  berperilaku  menyimpang  dan  membutuhkan bantuan hampir di seluruh aktivitasnya sehingga di perlukan orang lain yang dapat memenuhi kebutuhannya  (Katschnig,  2000).  Mereka  yang  merawat  ODS,  disebut  sebagai caregiver ODS, sering  kali  adalah  anggota  keluarga  yang  tidak  terlatih  dalam  kesehatan  mental.  Individu- individu  ini  memberikan  dukungan  penting  bagi  orang  yang  mereka  cintai,  tetapi  dalam melakukan  hal  itu  mereka  rentan  terhadap  depresi,  stres,  masalah  kesehatan  fisik,  beban stigma, dan berkurangnya kehidupan sosial. Kualitas hidup secara keseluruhan menjadi parah (Bright  Quest, 2019).
Menilai  kualitas  hidup  menjadi  penting  karena  semakin  dituntutnya  intervensi  untuk membantu family  caregiver dapat  dievaluasi  secara  memadai. Family  caregiver yang sejahtera akan  mendukung  efektivitas  intervensi  pada  ODS,  karena family caregiver dianggap  sebagai kompenen  berharga  dalam  integrasi  pasien  yang  mana  merupakan  pelaku  utama  rehabilitasi bagi  anggota  keluarga  yang  sakit  (Caqueo-Urízar  et  al.,  2011).  Mengamati  adanya  perubahan yang  terjadi  dalam  menjalankan  aktivitas  sehari-hari  yang  ditampilkan  oleh family caregiver ODS  dirasa  perlu  untuk  meneliti  bagaimana  peran  dan  tanggung  jawab  merawat  ODS  yang kemudian  mempengaruhi  seluruh  aspek  hidup  seorang family caregiver ,  khususnya  kualitas hidupnya.
Pencarian  pada  beberapa  database,  seperti  PubMed  dan  Google  Scholar  tidak menemukan  penelitian  sebelumnya  di  Indonesia  yang  menggambarkan  kualitas  hidup berdasarkan  alat  ukur  khusus  untuk caregiver .  Alat  ukur  yang  tidak  dirancang  khusus  untuk caregiver akan gagal untuk menilai domain tertentu yang penting bagi caregiver (Becker, 2011).
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
Karenanya, tujuan penelitian ini adalah mendapatkan gambaran kualitas hidup family caregiver ODS  pada caregiver pasien  ODS  menggunakan  alat  ukur  khusus caregiver yakni  Adult  Carers Quality  of  Life  (AC-Qol)  dan mengetahui  aspek-aspek demografi  yang  mempengaruhi  kualitas hidup family caregiver .

## Metode
Rancangan penelitian ini adalah desain potong lintang ( cross sectional ) dengan metode survei yang dilakukan di RSUD Soreang.  Pengambilan data menggunakan metode convenience sampling dilakukan  pada  100 family  caregiver ODS  yang  terpilih  memenuhi  kriteria  inklusi selama  periode  bulan  April-Juli  2020.  Kriteria  inklusi  meliputi  (1)  pengasuh  utama  (non- profesional  dan  tidak  dibayar)  dari  pasien  yang  terdokumentasi  dalam  rekam  medis  yang memiliki  diagnosis  skizofrenia  di  poli  psikiatri  RSUD  Soreang  (2)  orang  dewasa  berusia  18 tahun  atau  lebih  (3)  tidak  memiliki  cacat  kognitif  atau  gangguan  bahasa  yang  dinilai  dari laporan  partisipan  dan  observasi  peneliti  (4)  bersedia  untuk  berpartisipasi  dalam  penelitian. Kriteria  eksklusi  meliputi  (1)  memiliki  cacat  kognitif  atau  gangguan  bahasa  yang  dinilai  dari laporan partisipan dan observasi peneliti dan (2) tidak bersedia berpartisipasi dalam penelitian.
Sebelum  memulai  penelitian,  persetujuan  etik  diperoleh  dari  komite  etik  kedokteran Universitas  Padjadjaran  dengan  nomor  169/UN6.KEP/EC/2020  dan  semua  responden mendatangani informed  consent untuk  berpartisipasi  dalam  studi.  Data  dikumpulkan menggunakan kuesioner secara tatap muka yang dilakukan oleh peneliti dengan durasi waktu 15 menit di setiap responden. Peneliti mengenalkan diri kepada responden sebelum meminta pengisian  kuesioner  dan  dengan  jelas  mengungkapkan  tujuan  penelitian.  Untuk  memastikan privasi,  pengambilan data  dilakukan  di  ruangan  poli psikiatri  yang  hanya  terdiri  oleh  peneliti dan responden.
Instrumen  penelitian  yang  digunakan    kuesioner Adult  Carer  Quality  of  Life (AC-QoL), terdiri    dari  8  dimensi  yakni:  (i) support  for  caring yakni  sejauh  mana family  caregiver yang merawat  anggota  keluarga  ODS  merasa  bahwa  mereka  merasa  berharga,  dipahami,  dapat berbagi informasi, merasa dihormati dan mendapat dukungan satu sama lain baik oleh anggota keluarga lainya maupun oleh profesional, (ii) caring choice yakni sejauh mana family caregiver yang  merawat  anggota  keluarga  ODS  merasa  bahwa  mereka memiliki  kendali  atas kehidupan mereka  sendiri,  dan  dapat  memilih  melakukan  aktivitas  lain  di  luar caring ,  (iii) caring  stress yakni tekanan mental fisik dari caring , seperti kelelahan dan depresi, (iv) money matters yakni bagaimana family  caregiver yang  merawat  anggota  keluarga  ODS  mengatasi  situasi  keuangan mereka,  (v) personal  growth yakni  seberapa  besar  perasaan family  caregiver yang  merawat anggota  keluarga  ODS  merasa  dirinya  tumbuh  dan  berkembang,  dan  pengalaman  positif  yang
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
didapat  dari  keadaan  sebagai family  caregiver ,  (vi )  sense  of  value yakni  sejauh  mana family caregiver yang  merawat  anggota  keluarga  ODS  merasa  dihargai  dan  dihormati  dan  adanya hubungan  positif  antara  dirinya  dengan  orang  yang  mereka  rawat,  (vii) ability  to  care yakni sejauh mana family caregiver yang merawat anggota keluarga ODS bisa memberikan perawatan terhadap  ODS,  bagaimana  mereka mengatasi  peran, dan  bagaimana  perasaan  mereka  tentang kemampuan  mereka  terhadap caring dan  (viii) carer  satisfaction yakni  sejauh  mana family caregiver yang  merawat  anggota  keluarga  ODS  puas  dengan  kehidupan  dan  peran  sebagai pengasuh, dan bagaimana perasaan mereka sebagai pengasuh. Dengan masing-masing dimensi terdiri  dari  5  item  dengan  jumlah  keseluruhan  40    item    yang    dirancang    untuk    menilai kualitas  hidup  dari caregiver dewasa. Mayoritas item AC-QoL diberi skor dari 0 (tidak pernah) hingga  3  (selalu),  tetapi  item  6-16,  19,  37  dan  38  diberi  skor  secara  terbalik.  Skor  total  yang dimungkinkan  adalah  120,  dengan  skor  yang  lebih  tinggi  menunjukkan  kualitas  hidup  yang lebih  baik.  AC-QoL  terbukti  sebagai  alat  ukur  yang  dapat  diandalkan  dengan  skor  Cronbach’s Alpha  0,83 sampai 0,93 (Chien, Chan, & Morrissey, 2007; Joseph & Becker, 2012;(Brand, Brand, Barry, & Gallagher, 2014).
Data  yang  dikumpulkan  ditabulasi  dan  dilakukan  analisis  menggunakan Software Statistical  Package  for  the  Social  Science (SPSS)  versi  18,  dengan  langkah-langkah:  (1) menggunakan  statistik  deskriptif    untuk  menggambarkan  responden  terkait  variabel  kualitas hidup family  caregiver dan  data  demografisnya,  (2)  melakukan    uji  normalitas    untuk menggambarkan  persebaran  data  dari  variabel  kualitas  hidup family  caregiver dan  data demografis, dengan  uji  Kolmogorov-Smirnov,  (3)  melakukan    uji  beda  untuk  menggambarkan pada  kelompok  variabel  demografis  kecuali  usia.  Pada  penelitian  ini,  karena  data  tidak berdistribusi normal, peneliti menggunakan uji beda dengan Mann Whitney dan Kruskall Wallis,
(4)  melakukan  uji  korelasi  untuk  data  demografi  khusus  usia  dengan  kualitas  hidup family caregiver .  Pada  penelitian  ini  menggunakan  uji  korelasi  Pearson  antara  kualitas  hidup family caregiver dengan usia responden.

## Hasil
Sebanyak 100 orang yang tercatat sebagai responden penelitian yang mengisi kuesioner AC-QoL  memiliki  karakteristik  demografis  yang  ditampilkan  dalam  tabel  1.  Dapat  terlihat bahwa  mayoritas family  caregiver ODS  berusia  51-60  tahun  (36%),perempuan  (62%)  dengan 85% family  caregiver sudah  menikah,  status  hubungan  dengan  keluarga  yang  dirawat  adalah anak  (63%).  Mayoritas  responden  bersuku  Sunda  (94%),  berpendidikan  SD  (51%)  dan  tidak bekerja  (52%).  Merekaumumnya  merawat  keluarga  dengan  diagnosa  skizofrenia  yang  tidak tergolongkan (37%). Lama merawat mayoritas rata-rata pada rentang 0-5 tahun berkisar 42% dengan durasi lama merawat ODS rata-rata 2,26 tahun dan Standard Deviasi (SD)=1,244.
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)

## Tabel 1. Karakteristik Demografis Responden Penelitian
Keterangan: Skor yang ditebalkan adalah kelompok porsi yang paling besar.
Berdasarkan  Tabel  2.  dapat  dikatakan  bahwa  61%  mayoritas family caregiver ODS memiliki kualitas hidup sedang.
Tabel 2. Kualitas hidup family caregiver ODS secara keseluruhan Kualitas Hidup Frekuensi % Rendah 16 16.0 Sedang 61 61.0 Tinggi 23 23.0 Variabel Kategori N (%) Usia (Tahun) < 40 41-50 51-60 61-70 14 (14,0) 31(31,0) 36(36,0) 19(19,0) Jenis kelamin Laki-laki 38 (38,0) Perempuan 62(62,0) Status pernikahan Menikah 85(85,0) Single/Bercerai/Duda/janda 15(15,0) Hubungan Anak 63(63,0) Pasangan 9(9,0) Orang tua 4(4,0) Lainnya 24(24,0) Suku Bali 1(1,0) Jawa 5(5,0) Sunda 94(94,0) Pendidikan SD 51 (51,0) SMP 20(20,0) SMA 22(22,0) D3 2(2,0) S1 4(4,0) Pekerjaan Buruh 20(20,0) Pedagang 10(10,0) Tidak bekerja 52 (52,0 Lainnya 18(18,0) Diagnosis ODS Skizofrenia paranoid 19(19,0) Skizofrenia hebefrenik 27(27,0) Depresi pasca-skizofrenia 9(9,0) Skizofrenia residual 8(8,0) Skizofrenia yang tidak tergolongkan 37(37,0) Lama merawat 0-5 Thn 42(42,0) 6-10 Thn 15(15,0) 11-15 Thn 18(18,0) > 15 Thn 25(25,0) Mean 2,25 Thn Standar deviasi 1,244
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
Keterangan: Skor yang ditebalkan adalah kelompok porsi yang paling besar.
Berdasarkan tabel 3. Mayoritas family caregiver tergolong sedang untuk dimensi support for  caring(41%),  money  matter  (51%),  personal  growth  (40%),  sense  of  value  (40%),  carer satisfaction (53%). Kualitas hidup rendah family caregiver ODS berada pada dimensi ability to care yakni sebanyak 48% dan kualitas hidup tinggi family caregiver ODS berada pada dimensi caring choice.

## Tabel 3. Kategorisasi Dimensi Kualitas Hidup, Mean & SD AC-QOL
Dimensi Kategori N (%) Mean SD Support for  caring Rendah 36(36.0) 7,37 3,81 Sedang 41(41.0) Tinggi 23(23.0) Caring choice Rendah 10(10.0) 11,30 3,88 Sedang 22(22.0) Tinggi 68(68.0) Caring stress Rendah 24(24.0) 9,56 4,86 Sedang 25(25.0) Tinggi 51(51.0) Money matters Rendah 37(37.0) 6,50 3,32 Sedang 51(51.0) Tinggi 12(12.0) Personal Growth Rendah 39(39.0) 6,90 4,05 Sedang 40(40.0) Tinggi 21(21.0) Sense of value Rendah 35(35.0) 7,46 3,98 Sedang 40(40.0) Tinggi 25(25.0) Ability to care Rendah 48(48.0) 7,28 3,85 Sedang 29(29.0) Tinggi 23(23.0) Carer Satisfaction Rendah 4(4.0) 9,92 2,83 Sedang 53(53.0) Tinggi 43(43.0) Keterangan:
Skor yang ditebalkan adalah kelompok porsi yang paling besar.
Berdasarkan tabel 4.  Rata -rata family caregiver yang tergolong memiliki kualitas hidup rendah memiliki dimensi rendah pada dimensi support for caring, caring stress, money maters, personal growth, sense of value ability to care career satisfaction dan dimensi sedang pada caring choice . Pada family caregiver yang tergolong memiliki kualitas hidup sedang terdiri dari dimensi sedang  di  seluruh  dimensi  nya  dan family  caregiver yang  tergolong  memiliki  kualitas  hidup tinggi terdiri dari dimensi sedang pada support for caring dan money matters dan tinggi pada dimensi caring  choice,  caring  stress  ,  personal  growth,  sense  of  valu e ability  to  care  career satisfaction
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
Tabel 4. Profile Kualitas Hidup family caregiver ODS SC CC CS MM PG SoF ATC CS Mean Kualitas hidup rendah 4 rendah 6,3 sedang 2,3 rendah 2,75 rendah 3,06 Rendah 3,25 rendah 3,5 rendah 6,6 sedang Kualitas hidup sedang 6,9 sedang 11,5 sedang 10,2 sedang 6,3 sedang 6,3 Sedang 6,7 sedang 6,6 sedang 9,7 sedang Kualitas hidup tinggi 10,7 sedang 14 tinggi 12,6 tinggi 9,5 sedang 11 Tinggi 12,2 tinggi 11,4 tinggi 12,6 tinggi
Untuk  data  demografi,  terlihat  dalam  tabel  5.  Hasil  Uji  Korelasi  dan  Uji  Beda  Data Demografi dengan Dimensi AC-QoL bahwa besaran nilai korelasi antara usia antara responden adalah  r=  -0,390  dengan  P-value  0,000  artinya  usia  memiliki  korelasi  yang  signifikan  dengan kualitas  hidup.  Nilai  koefisien  bernilai  negatif  artinya  usia  memiliki  korelasi  yang  signifikan dengan  kualitas  hidup.  Nilai  koefisien  bernilai  negatif  bermakna  semakin  tua  usia family caregiver mengakibatkan semakin rendahnya kualitas hidup atau sebaliknya. Selanjutnya ketika dilakukan uji beda pada data demografi menunjukan bahwa terdapat perbedaan yang signifikan terhadap kategori pendidikan dan lamanya merawat.
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
135

## Keterangan    NON PARAMETRIK
*Menunjukan uji beda dengan sajian nilai mean, signifikansi P value < 0,05 ( terdapat perbedaan) **  Menunjukan  uji  korelasi  (r  hitung<  r  table:  tidak  terdapat  hubungan/  r  hitungan  <  dari  0,20:  tidak  ada  korelasi.
Data demografi Dimensi (support for caring) Dimensi 2 (Caring Choice) Dimensi 3 (Caring Stress) Dimensi 4 (Money Matters) Dimensi 5 (Personal Growth) Dimensi 6 (Sense of Value) Dimensi 7 (Ability to care ) Dimensi 8 (Career satisfaction ) Total Usia r= -0,260** P= 0,009 r=-0,249* P=0,012 r=-0,391** P=0,000 r=-0,374** P=0,000 r=-0,226* P+0,024 r=-0,308** P=0,002 r=-0,203* P=0,043 r=-0,207* P=0,038 r=-0,390** P=0,000 Data demografi Mean Sig Mean Sig Mean Sig Mean Sig Mean Sig Mean Sig Mean Sig Mean Sig Mean Sig JK Laki-laki 55,43 0,181 50,76 0,943 52,12 0,661 52,83 0,527 52,32 0,623 56,64 0,09 6 52,09 0,664 52,09 0,118 53,86 0,365 Perempuan 47,48 50,34 49,51 49,07 49,39 46,73 49,52 46,98 48,44 Pendidika n SD 43,73 0,119 43,33 0,083 40,37 0,005 * 37,89 0,000 * 42,20 0,312 42,46 0,10 8 44,76 0,200 43,85 0,061 * 39,05 0,008* SMP 56,58 55,58 57,95 53,18 57,60 53,85 50,90 57,65 57,00 SMA 57,82 59,73 65,34 71,68 59,39 61,70 63,18 57,52 67,16 D4/S1 59,50 59,21 56,36 68,14 62,79 64,29 51,29 56,43 63,00 Pekerjaan Tidak bekerja 52,61 0,499 52,25 0,941 50,98 0,780 53,05 0,657 50,49 0,564 46,15 0,18 3 48,48 0,914 50,64 0,918 50,54 0,952 Buruh 53,90 47,74 49,29 45,67 48,74 47,69 52,02 49,69 48,33 Pedagang 38,55 50,55 42,85 56,15 62,20 50,05 50,00 56,10 48,80 Lainnya 48,37 49,50 53,98 47,35 47,04 61,96 53,37 48,52 53,13 Diagnosa F.20.0 54,47 0,585 49,55 0,622 49,61 0,975 52,55 0,747 58,45 0,263 50,84 0,68 8 52,89 0,902 52,05 0,876 52,66 0,883 F.20.1 45,04 52,13 52,26 52,89 42,83 46,43 51,28 49,28 47,76 F.20.4 48,94 44,28 52,28 44,56 46,78 51,06 44,78 45,22 47,22 F.20.5 41,88 64,38 54,31 59,56 64,06 63,88 56,88 59,56 59,13 F.20.9 54,69 48,13 48,42 47,19 49,99 50,27 48,72 49,92 50,32 Lama Merawat 0-5 57,80 0,070 60,96 0,008 * 58,42 0,007 * 61,07 0,016 * 54,26 0,298 61,05 0,00 7* 56,42 0,084 55,92 0,010 * 61,68 0,001* 6-10 54,20 50,27 57,20 42,33 51,20 52,17 54,87 60,80 53,17 11-15 38,42 35,97 31,78 38,89 38,92 36,28 36,42 31,50 30,19 >15 44,72 43,52 46,66 46,00 52,10 42,02 48,08 48,90 44,74 Status Menikah 51,52 0,399 50,85 0,769 51,64 0,347 51,42 0,446 50,49 0,996 51,92 0,24 1 52,76 0,060 52,56 0,089 52,22 0,157 Belum menikah, Janda, duda 44,70 48,50 44,03 45,27 50,53 42,43 37,67 38,83 40,73

## Tabel 5 Hasil Uji Korelasi dan Uji Beda Data Demografi dengan Dimensi AC-QoL
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)

## Diskusi
Penelitian ini bertujuan untuk  mendapatkan gambaran kualitas hidup family caregiver ODS menggunakan alat ukur khusus caregiver yakni Adult Carers Quality of Life (AC-Qol) dan mengetahui  aspek-aspek  demografi  yang  mempengaruhi  kualitas  hidup family  caregiver . Ditemukan  bahwa  kualitas  hidup family  caregiver ODS  tergolong  sedang.  Kategori  tinggi ditunjukkan pada dimensi caring choice. Kategori sedang ditunjukkan oleh dimensi support for caring,  caring  stress,  money  matters,  personal  growth,  sense  of  value,    careers  satisfaction  dan ability to care . Berdasarkan data demografi terdapat hubungan antara variabel kualitas hidup dengan  usia  dan  terdapat  perbedaan  signifikan  pada  kualitas  hidup family  caregiver berdasarkan  pendidikan & lama merawat.
Pada  penelitian  ini  ditemukan  mayoritas family  caregiver ODS  berusia  51-60  tahun (36%).  Hal  ini  sesuai  dengan  penelitian  yang  menyatakan  umumnya family  caregiver adalah setengah  baya  dengan  status  pernikahan    mayoritas  menikah  (85%)  (James  et  al., 2018)(Sharma et  al ,  2016).  Mayoritas family  caregiver ODS  adalah  perempuan  (62%)  dengan status  hubungan  dengan  keluarga  yang  dirawat  adalah  anak  (63%).  Sama  halnya  dengan penelitian yang dilakukan oleh (Sharma et a l, 2016) yang menyatakan bahwa di seluruh dunia mayoritas  wanita  biasanya  menyediakan  perawatan  informal  bagi  anggota  keluarga  mereka yang mengalami kondisi penyakit medis atau keterbatasan. Selain itu mayoritas family caregiver ODS  adalah  wanita  dikarenakan  adanya  tuntutan  sosial  dan  budaya  untuk  berperan  sebagai pengasuh.
Mayoritas  bersuku  Sunda  sebesar  (94%)  hal  ini  terjadi  dikarenakan  RSUD  Soreang berlokasi  di  daerah  Kabupaten  Bandung  yang  lingkungan  sekitarnya  didominasi  oleh  suku Sunda. Pendidikan mayoritas SD (51%) dan tidak bekerja (52%) hal ini dikarenakan mayoritas family  caregiver perempuan  lebih  kecil  kemungkinannya  untuk  memiliki  pekerjaan  di  luar rumah.  Peran  kerja  pada  perempuan  juga  dipandang  terpusat  di  rumah  dan  mungkin mencerminkan  rasa  kewajiban  keluarga  yang  lebih  besar  di  antara  mereka  (Papastavrou, Tsangari,  Karayiannis,  &  Papacostas,  2011).  Mayoritas family  caregiver merawat  keluarga dengan diagnosis skizofrenia yang tidak tergolongkan (F.20.9).
Peneliti menemukan mayoritas family caregiver tergolong sedang untuk dimensi support for  caring(41%),  money  matter  (51%),  personal  growth  (40%),  sense  of  value  (40%),  carer satisfaction  (53%).  Support  for  caring adalah  sejauh  mana family ca regiver yang  merawat anggota  keluarga  ODS  merasa  bahwa  mereka  merasa  berharga,  dipahami,  dapat  berbagi informasi, merasa dihormati dan mendapat dukungan satu sama lain baik oleh anggota keluarga lainya maupun oleh profesional. Hal ini sesuai dengan penelitian yang dilakukan oleh (Caqueo- Urízar, Gutiérrez-Maldonado, & Miranda-Castillo, 2009) bahwa penurunan kualitas hidup pada
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
caregiver ODS  dapat di kaitkan dengan kurangnya dukungan sosial artinya dalam penelitian ini, semakin  tinggi  dukungan  sosial  maka  semakin  tinggi  kualitas  hidupnya.  Hal  ini  mungkin mencerminkan kekhasan perbedaan budaya yang mana budaya di Indonesia tinggal bersamaan dengan  anggota  keluarga  lainya,  sehingga  dapat  saling  mendukung  dan  berbagi  peran pengasuhan
Money matter adalah bagaimana family caregiver yang merawat anggota keluarga ODS mengatasi situasi keuangan mereka. Hal ini sejalan dengan penelitian  (Karanci, 1995) pada 60 caregiver ODS    menemukan  bahwa  biaya  keuangan  yang  harus  di  tanggung  pasien,  terutama pada biaya perawatan rumah sakit dan tuntutan lainya seperti rokok adalah beban yang sering dinyatakan caregiver setelah konflik keluarga dan subjective burden . Sehingga dalam penelitian ini money  matter tergolong  kategori  sedang  mungkin  saja  dikarenakan  status  sosio  ekonomi yang  memang  sudah  rendah  yang  berasal  dari  staus  pekerjaan  yang  tidak  bekerja  kemudian disusul  dengan family  caregiver yang  bekerja  sebagai  buruh  serabutan  sebelum  salah  satu anggota  keluarga mereka  terkena  skizoprenia  membuat  mereka  sudah  terbiasa  berada dalam kondisi keuangan rendah.
Kualitas  hidup  sedang  juga  berada  pada  aspek personal  growth  ( seberapa  besar perasaan family caregiver yang  merawat  anggota  keluarga  ODS  merasa  dirinya  tumbuh  dan berkembang, dan pengalaman positif yang didapat dari keadaan sebagai family caregiver), sense of  value  ( sejauh  mana family caregiver yang  merawat  anggota  keluarga  ODS  merasa  dihargai dan dihormati dan adanya hubungan positif antara dirinya dengan orang yang mereka rawat ) dan carer satisfaction ( sejauh mana family caregiver yang merawat anggota keluarga ODS puas dengan  kehidupan  dan  peran  sebagai  pengasuh,  dan  bagaimana  perasaan  mereka  sebagai pengasuh ). Kualitas  hidup  pada  aspek personal  growth,  sense  of  value dan carer  satisfaction mayoritas  berada  pada  aspek  sedang.  Hal  ini  mungkin  terjadi  karena  faktor sosio  demografis yang mana lebih banyak melibatkan praktek keagamaan. Seperti literatur review yang tentang positive aspects of caregiving in schizophrenia (Kulhara, 2012)menemukan bahwa aspek positif pengasuhan  dipengaruhi  oleh  variabel  sosio  demografis,  klinis  dan  psikologis.  Studi  yang dilakukan  oleh  (Horwitz,  Reinhard,  &  Howell-White,  1996)    pada  66 family  caregiver dengan penyakit  mental  juga  menemukan  bahwa  religiusitas  dikaitkan  dengan  harga  diri  dan perawatan diri yang lebih baik dan lebih sedikikt mengalami depresi di antara family caregiver .
Kualitas hidup rendah mayoritas family caregiver ODS berada pada aspek ability to care yakni sebanyak 48%. Ability to care adalah sejauh mana family caregiver yang merawat anggota keluarga ODS bisa memberikan perawatan terhadap ODS, bagaimana mereka mengatasi peran, dan  bagaimana  perasaan  mereka  tentang  kemampuan  mereka  terhadap caring .  Dalam penelitian ini ability to care rendah mungkin saja disebabkan mayoritas family caregiver yang
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
mayoritas  berusia lanjut usia sehingga kemampuan untuk merawat menjadi berkurang. Hal ini sejalan dalam penelitian yang dilakukan oleh (Shamsaei, Cheraghi, & Bashirian, 2015)  pada 225 family caregiver ODS ditemukan bahwa burden caregiver pada lansia lebih tinggi dibandingkan dengan family  caregiver di  usia  muda.  Sehingga  dalam  penelitian  ini  dimensi ability  to  care dapat menjadi  faktor  menurunkan  kualitas  hidup.  Shamsaei  pun  mengatakan  bahwa  ketika caregiver menjadi tua, mereka cemas tentang siapa yang akan merawat anggota keluarga yang sakit  di  kemudian  hari. Family  caregiver yang  berusia  lanjut  juga  tidak  bisa  menyediakan perawatan  dengan  baik  kepada  anggota  keluarga  yang  sakit.  Namun,  penemuan  ini  berbeda dengan  penelitian  yang  di  lakukan  oleh  (Chan,  2011)  pada  85 family  caregiver mexican American  menemukan  bahwa family  caregiver yang  lebih  muda  memiliki  tingkat  beban  yang lebih  tinggi.  Perbedaan  pada  penelitian  ini  mungkin  saja  juga  terjadi  karena  faktor  budaya Indonesia yang menganggap orang tua sebagai kepala keluarga yang memiliki tanggung jawab mungurus kepala keluarga lainnya. Hal ini sejalan dengan penelitian yang dilakukan oleh (Chien et  al.,  2007)  mengatakan  bahwa  orang  tua  memiliki  tanggung  jawab  mengurus  aanggota keluarga lainya dan bertanggung jawab atas kondisi kesehatanya.
Kualitas  hidup  tinggi  mayoritas family caregiver ODS  berada  pada  aspek caring  choice yakni sebanyak 68% dan caring stress (51%). Caring choice adalah sejauh mana family caregiver yang  merawat  anggota  keluarga  ODS  merasa  bahwa  mereka memiliki  kendali  atas kehidupan mereka  sendiri,  dan  dapat  memilih  melakukan  aktivitas  lain  di  luar caring. Dimensi caring choice menjadi  tinggi dalam penelitian  ini  mungkin    dikarenakan  anggota yang  mereka  rawat adalah keluarga mereka sendiri, sehingga hal ini mungkin bukan menjadi suatu pilihan tapi jadi keharusan. Seperti dalam penelitian (Settineri, Rizzo, Liotta, & Mento, 2014) pada 294 caregiver dengan (142 caregiver dengan gangguan fisik,  88 caregiver dengan gangguan mental, keduanya 64)  menemukan  bahwa  motivasi  perawatan  yang  dilakukan  oleh family  caregiver sebanyak 76,2% mengatakan karena rasa kasih sayang, 11,6% tugas dan tanggung jawab dan sebanyak 4,8%  disebabkan  karena   tidak  ada pilihan.  Sehingga  dalam  penelitian  ini caring  choice dapat membantu meningkatkan kualitas hidup family caregiver.
Caring  stres  yakni  tekanan  mental  fisik  dari caring ,  seperti  kelelahan  dan  depresi. kualitas  hidup  pada  domain  caring  stress  dalam  penelitian  ini  tinggi.  Hal  ini  berbeda  dengan penelitian yang dilakukan oleh (Settineri et al., 2014) pada 294 caregiver dengan (142 caregiver dengan gangguan fisik,  88 caregiver dengan gangguan mental, keduanya 64)  yang menemukan bahwa family caregiver yang merawat ODS menunjukan beban emosional yang lebih besar dan lebih  buruk  dalam  kualitas  hidupnya.  Hal  ini  berbeda  mungkin  saja  dikarenakan  mayoritas Pendidikan family  caregiver yang  berada  pada  tingkatan  SD  membuat  penghayatan  mereka tentang perawatan tidak seberat family caregiver dengan pendidikan lebih tinggi. Hal ini sesuai
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
dengan penelitian yang dilakukan oleh  (Zahid & Ohaeri, 2010) pada 121 family caregiver ODS menemukan bahwa beban tinggi dalam perawatan berhubungan dengan tingkatan Pendidikan. (Shamsaei et al., 2015) juga mengatakan bahwa ada kemungkinan tingkat pendidikan yang lebih tinggi bertanggung jawab untuk persepsi yang lebih besar tentang kompleksitas terlibat dalam pemberian perawatan.
Peneliti menemukan rata -rata family caregiver yang tergolong memiliki kualitas hidup rendah memiliki dimensi rendah pada dimensi support for caring, caring stress, money maters, personal growth, sense of  value ability to care career satisfaction dan terdiri dari caring choice yang sedang. Pada family caregiver yang tergolong memiliki kualitas hidup sedang terdiri dari dimensi sedang di  seluruh  dimensi  nya dan family  caregiver yang  tergolong  memiliki  kualitas hidup tinggi terdiri dari dimensi sedang pada support for caring dan money matters , sedangkan pada dimensi caring choice, caring stress , personal growth, sense of valu e ability to care career satisfaction.
Untuk data demografi, terlihat dalam tabel 5. bahwa besaran nilai korelasi antara usia antara  responden  adalah  r=  -0,390  dengan  P-value  0,000  artinya  usia  memiliki  korelasi  yang signifikan  dengan  kualitas  hidup.  Nilai  koefisien  bernilai  negatif  bernakna  semakin  tua  usia family caregiver mengakibatkan semakin rendahnya kualitas hidup atau sebaliknya.
Pada  penelitian  ini  menemukan  bahwa  terdapat  perbedaan  yang  signifikan  terhadap kategori  Pendidikan  dan  lamanya  merawat.  Hal  ini  selaras  dengan  penelitian  yang  dilakukan oleh (Zahid & Ohaeri, 2010)  pada 121 caregiver di Arab yang menemukan bahwa indeks beban obyektif  tidak  terkait  secara  signifikan  dengan  jenis  kelamin,  usia,  perkawinan  status, pengaturan  hidup,  pendapatan  keluarga,  melainkan  dengan  tingkat  pendidikan.  Begitupula penelitian yang dilakukan pada 96 family caregiver yang menemukan bahwa tingkat pendidikan family caregiver adalah burden prediktor terbaik. Lamanya merawat berpengaruh pada kualitas hidup caregiver ODS,  pada  penelitian  ini  ditemukan  bahwa  rentang  perawatan  yang  lebih sebentar  (0-5  tahun)  mengakibatkan  kualitas  hidup family  caregiver yang  lebih  tinggi.  Hal  ini sejalan  dengan  penelitian  yang  dilakukan  oleh  (Caqueo-Urízar  et  al.,  2009)  bahwa  lamanya penyakit orang yang dirawat menjadi mempengaruhi tingkat beban yang di alami.
Untuk uji beda pada per dimensi  menunjukan hasil bahwa terdapat berbedaan yang signifikan  antara  dimensi caring  stress,  money  matter,  carer  statisfaction dengan  kategori pendidikan  artinya  semakin  tinggi  tingkat  pendidikan family  caregiver maka  semakin  tinggi tingkat kualitas hidup pada dimensi caring stress, money matter, carer statisfaction . Selanjutnya terdapat  perbedaan  yang  signifikan  antara  dimensi caring  choice, caring  stress,  money  matter, ability to care dan carer satisfaction dengan kategori lamanya merawat.
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)

## Simpulan
Orang  dengan  skizofrenia  (ODS)  membutuhkan  orang  lain  dalam  menjalankan  fungsi sehari-harinya. Umumnya hal ini dilakukan oleh anggota keluarganya: family caregiver . Secara umum  kualitas  hidup family  caregiver pasien  ODS  tergolong  sedang.  Hanya  dimensi caring choice yang tergolong tinggi. Sedangkan kategori sedang ditunjukkan oleh dimensi support for caring,  caring  stress,  money  matters,  personal  growth,  sense  of  value,  careers  satisfaction dan ability to care .
Berdasarkan data demografi terdapat hubungan antara variabel kualitas hidup dengan usia yang artinya semakin tua usia family caregiver mengakibatkan semakin rendahnya kualitas hidup  atau  sebaliknya.  Terdapat  perbedaan  signifikan  pada  kualitas  hidup family  caregiver berdasarkan  kategori  pendidikan  dan  lama  merawat.  Perbedaan  signifikan  pada  kategori pendidikan  artinya family  caregiver yang  memiliki  tingkat  pendidikan  lebih  tinggi  memiliki akses  informasi  lebih  luas  dan  memiliki  sumber  daya  komunitas  yang  dapat  membantu merawat. Perbedaan signifikan pada kategori lama merawat yang artinya semakin lama durasi merawat semakin rendah kualitas hidup family caregiver .

## Saran
Berdasarkan  kesimpulan  dari  hasil  dan  pembahasan  penelitian  ini,  terdapat  beberapa saran  yang  dapat  diaplikasikan  oleh  bidang-bidang  yang  berkaitan,  diantaranya  (1) Family caregiver ODS perlu meningkatkan pengetahuan dalam menghadapi  situasi ODS kambuh serta mengelola stres yang dirasakan dengan mengenali batasan kemampuan dalam perawatan  (2) RSUD  sebaiknya  melakukan  intervensi  untuk  meningkatkan  kualitas  hidup family  caregiver yakni  melakukan  pendampingan  rutin  kepada family  caregiver berupa  Pusat  Informasi mengenai perawatan ODS atau berupa brosur yang berisikan panduan perawatan ODS.

## Kepustakaan
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders fifth edition. In Washington: American Psychiatric Publishing .
Brand,  C.,  Brand,  C.,  Barry,  L.,  &  Gallagher,  S.  (2014). Social  support  mediates  the  association between benefit finding and quality of life in caregivers . (October). https://doi.org/10.1177/1359105314547244
Caqueo-Urízar,  A.,  Gutiérrez-Maldonado,  J.,  Ferrer-García,  M.,  Pẽaloza-Salazar,  C.,  Richards- Araya, D., & Cuadra-Peralta, A. (2011). Attitudes and burden in relatives of patients with schizophrenia  in  a  middle  income  country. BMC  Family  Practice , 12 (1),  101. https://doi.org/10.1186/1471-2296-12-101
Caqueo-Urízar,  A.,  Gutiérrez-Maldonado,  J.,  &  Miranda-Castillo,  C.  (2009).  Quality  of  life  in caregivers  of  patients  with  schizophrenia:  A  literature  review. Health  and  Quality  of  Life Outcomes , 7 , 84. https://doi.org/10.1186/1477-7525-7-84
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
Chan,  S.  W.  (2011).  Global  Perspective  of  Burden  of  Family  Caregivers  for  Persons  With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing , 25 (5), 339–349.
https://doi.org/10.1016/j.apnu.2011.03.008
Chien,  W.-T.,  Chan,  S.  W.,  &  Morrissey,  J.  (2007).  The  perceived  burden  among Chinese  family caregivers  of  people  with  schizophrenia. Journal  of  Clinical  Nursing , 0 (0), 080228010643213–??? https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2005.01501.x
Horwitz, A. V., Reinhard, S. C., & Howell-White, S. (1996). Caregiving as Reciprocal Exchange in Families with Seriously Mentally Ill Members. Journal of Health and Social Behavior , 37 (2), 149–162. https://doi.org/10.2307/2137270
James, S. L., Abate, D., Abate, K. H., Abay, S. M., Abbafati, C., Abbasi, N., … Murray, C. J. L. (2018). Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 Diseases and Injuries for 195 countries and territories, 1990-2017: A systematic analysis for  the  Global  Burden  of  Disease  Study  2017. The  Lancet , 392 (10159),  1789–1858. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(18)32279-7
Joseph, S., & Becker, S. (2012). Adult carers quality of life questionnaire ( AC-QoL ): Development of an evidence-based tool Mental Health Review Journal Emerald Article : Adult carers quality of life questionnaire ( AC-QoL ): development of an evidence-based tool Adult carers quality o . (June). https://doi.org/10.1108/13619321211270380
Karanci, A. N. (1995). Caregivers of Turkish schizophrenic patients: causal attributions, burdens and  attitudes  to  help  from  the  health  professionals. Social  Psychiatry  and  Psychiatric Epidemiology , 30 (6), 261–268. https://doi.org/10.1007/BF00805792
Katschnig, H. (2000). Schizophrenia and quality of life . 102 , 33–37.
Kementerian  Kesehatan  RI  Badan  Penelitian  dan  Pengembangan.  (2018).  Hasil  Utama  Riset Kesehatan  Dasar. Kementrian  Kesehatan  Republik  Indonesia ,  1–100.  Retrieved  from http://www.depkes.go.id/resources/download/info-terkini/hasil-riskesdas-2018.pdf
Kulhara, P. (2012). Positive aspects of caregiving in schizophrenia: A review. World Journal of Psychiatry , 2 (3), 43. https://doi.org/10.5498/wjp.v2.i3.43
Papastavrou, E., Tsangari, H., Karayiannis, G., & Papacostas, S. (2011). Caring and coping : The dementia  caregivers  Caring  and  coping :  The  dementia  caregivers .  (August). https://doi.org/10.1080/13607863.2011.562178
Settineri,  S.,  Rizzo,  A.,  Liotta,  M.,  &  Mento,  C.  (2014).  Caregiver’s  burden  and  quality  of  life: Caring for physical and mental illness. International Journal of Psychological Research , 7 (1), 30–39. https://doi.org/10.21500/20112084.665
Shamsaei, F., Cheraghi, F., & Bashirian, S. (2015). Burden on family caregivers caring for patients with schizophrenia. Iranian Journal of Psychiatry , 10 (4), 239–245.
Sulistyorini,  N.  (2013).  Hubungan  Pengetahuan  Tentang  Gangguan  Jiwa  terhadap  Sikap Masyarakat  kepada  Penderita  Gangguan  Jiwa  di  Wilayah  Kerja  Puskesmas  Colomadu  1. Program  Studi  Ilmu  Keperawatan  Fakultas  Ilmu  Kesehatan  Universitas  Muhammadiyah Surakarta , 1 , 1–15.
van  Os,  J.,  &  Kapur,  S.  (2009).  Schizophrenia. The  Lancet , 374 (9690),  635–645. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(09)60995-8
Philanthropy Journal of Psychology Volume 4 Nomor 2 (2020), 128-142 ISSN 2580-6076 (Print), ISSN 2580-8532 (Online)
Zahid, M. A., & Ohaeri, J. U. (2010). Relationship of family caregiver burden with quality of care and psychopathology in a sample of Arab subjects with schizophrenia. BMC Psychiatry , 10 . https://doi.org/10.1186/1471-244X-10-71