## Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas
Sari Lestari,Desy Indra Yani, Ikeu Nurhidayah Faculty of Nursing, Universitas Padjadjaran Email : tehsari.lestari@gmail.com

## Abstrak
Hasil studi pendahuluan yang dilakukan menunjukkan masih banyak orang tua yang minder dan malu dengan keadaan anak mereka. Selain itu, masih banyak orang tua yang tidak menyekolahkan dan tidak mengetahui informasi terkait terapi untuk anak dengan disabilitas. Jika hal tersebut dibiarkan, maka dapat menyebabkan masalah yang serius, seperti terganggunya tumbuh kembang anak dan kebutuhan keluarga dengan anak disabilitas. Penelitian ini bertujuan mengetahui gambaran kebutuhan keluarga dengan anak disabilitas di Komunitas Ikatan Keluarga dengan Anak  Disabilitas  Desa  Cimekar  Kecamatan  Cileunyi  Kabupaten  Bandung.  Penelitian  menggunakan  deskriptif kuantitatif dengan teknik pengambilan sampel total sampling dari 31 keluarga (ayah dan ibu). Kebutuhan keluarga dengan  anak  disabilitas  diukur  menggunakan  kuesioner Assessment  of  Family  Needs-FNS versi  Jepang  yang diadopsi dari Bailey dan Simerson (1988). Analisis data menggunakan persentase nilai setiap domain dan rerata skor yang dihitung dengan menggunakan nilai minimal dan maksimal (1–3) dari setiap item pertanyaan dari setiap sub-kebutuhan.  Hasil  menunjukkan  kebutuhan  ibu  jika  diurutkan  dari  tertinggi  ke  terendah  adalah  kebutuhan informasi dan dukungan profesional 71,0%, pelayanan komunitas 64,5%, menjelaskan kepada orang lain 38,7%, kebutuhan finansial 22,6%, perawatan anak 16,1%, dan dukungan keluarga/sosial 12,9%. Kebutuhan ayah dari tertinggi ke terendah yaitu kebutuhan informasi 71,0%, pelayanan komunitas 64,5%, dukungan profesional 61,0%, menjelaskan kepada orang lain 45,2%, kebutuhan finansial 29,0%, perawatan anak 22,6%, dan dukungan keluarga/ sosial 19,4%. Kebutuhan informasi merupakan kebutuhan paling dibutuhkan. Sehingga perlu adanya akses informasi yang dibutuhkan untuk mememuhi kebutuhan informasi tersebut. Dengan terpenuhinya kebutuhan informasi orang tua, maka orang tua akan lebih mengetahui cara merawat dan mengembangkan potensi yang dimiliki anak mereka.
Kata kunci : Anak disabilitas, kebutuhan keluarga, orang tua.

## The Family Needs of Children with Disability

## Abstract
The result of the study showed that there were still parents who felt embarassed with their children’s condition. In  addition,  there  were  still  many  parents  who  did  not  send  their  children  to  schools  and  education  and  did not know the information related to therapy for children with disabilities. If it was left it could cause serious problems, such as disruption of child growth and the needs of families with children with disabilities. The purpose of this study was to determine the needs of families with disable children in The Association of Families with Disabled  Children  at  Cimekar Village  District  of  Cileunyi  Bandung  Regency. The  research  method  used  was descriptive quantitative with total sampling technique which consisted of 31 families (31 mother and 31 father). The data analysis used was the percentages of the scores of each domain and the average scores calculated by using the minimum and maximum scores (1-3) of each question item of each subneed. The research findings showed  that  the  needs  of  families  with  disabled  children  sorted  from  the  highest  to  the  lowest  rate  were  the needs for information and professional supports had the same percentage 71.0%, the community services were 64.5%,  explaining  to  others  was  38.7%,  financial  needs  were  22.6%,  child  care  was  16.1%,  and  family  and social supports were 12.9%. The needs on father from the highest to the lowest rate were that the information was  71.0%,  community  services  were  64.5%,  professional  support  had  the  same  scores  61.0%,  explaining to other was 45.2%, finansial needs were 29.0%, child care was 22.6%, and family and social support needs 19.4%. Thus,  the  needs  for  information  were  the  most  needed  in  families  with  disabilities.  It  is  necessary  to provide  easy  information  access  for  the  parents  in  order  to  fulfill  the  needs  for  information.  When  they  are fulfilled, the parents will know more about how to care for their children and develop their children’s potentials.
Keywords :  Disable children, family needs, parents.

## Pendahuluan
Setiap  anak  memiliki  hak  yang  sama,  yaitu hak  untuk  tumbuh  dan  berkembang,  hak mendapatkan  pendidikan,  kasih  saying,  dan penghidupan  yang  layak  termasuk  anak dengan  disabilitas. Menurut Undang-Undang Republik  Indonesia  Nomor  35  Tahun  2014 anak  penyandang  disabilitas  adalah  anak yang  memiliki  keterbatasan  fisik,  mental, intelektual,  atau  sensorik  dalam  jangka waktu lama yang dalam berinteraksi dengan lingkungan  dan  sikap  masyarakatnya  dapat menemui    hambatan    yang    menyulitkan untuk    berpartisipasi    penuh    dan    efektif berdasarkan kesamaan hak.
United  Nations  Children’s    Fund (UNICEF)    (2013)    menyatakan  bahwa  di dunia  terdapat  sekitar  93  juta  anak  atau satu dari 20 anak usia kurang dari 14 tahun mengalami disabilitas. Di  Indonesia sendiri jumlah  anak  dengan  disabilitas  menurut Kementerian  Kesehatan  RI  (2008)  adalah sekitar  4%  dari  populasi  anak  di  Indonesia usia 15 sampai 19 tahun.
Data  dari  Survei  Sosial  Ekonomi Nasional (Susenas) Triwulan 1 Maret  2011, menyebutkan  bahwa  di  Indonesia  jumlah anak  berkebutuhan khusus  dalam  kategori penyandang  disabilitas  mencapai  9.957.600 dari  total 82.980.000 atau sekitar 12% dari populasi anak Indonesia. Menurut data Biro Pusat Statistik (BPS) (2010) bahwa terdapat lima provinsi, yaitu: Jawa Barat, Jawa Timur, Jawa Tengah, Sulawesi Selatan, dan Sumatera Utara  yang  memiliki  jumlah  penduduk terbanyak yang mengalami disabilitas ringan dan parah. Diantara 5 provinsi tersebut, Jawa Barat  merupakan  provinsi  tertinggi  dengan disabilitas ringan maupun parah.
Di  Kabupaten  Bandung  sendiri  jumlah anak  disabilitas  cukup  tinggi.  Hasil  data Dinas  Sosial  Kependudukan  dan  Catatan Sipil  Kabupaten  Bandung  pada  tahun 2010,  bahwa  anak  disabilitas  0  –  18  tahun berjumlah  1.811  dari  hasil  Survei  Sosial Ekonomi Daerah (2010). Sementara, jumlah penduduk  Kabupaten  Bandung  dengan  usia 0-14 tahun adalah 1.002.197 penduduk. Hasil pengkajian International Labour Organitation (ILO)  (2010),  di  Kabupaten  Bandung menunjukkan  layanan  bagi  anak  dengan disabilitas  di  Kabupaten  Bandung  masih
minim,  termasuk  layanan  pendidikan  yang jarang  dan  jaraknya  jauh.  Data  Kabupaten Bandung,  menunjukkan  tingkat  ekonomi penduduk sebagian besar pada tingkat sedang dan rendah.
Setiap  anak  dengan  disabilitas  memiliki kemampuan  dan  potensi  yang  berbeda walaupun  dengan  keterbatasan  yang mereka  miliki.  Untuk  mengembangkan kemampuan  dan  potensi  anak  disabilitas maka  perlu  diketahui  kebutuhan  dari  anak dengan  disabilitas.  Keluarga  atau  orang tua  merupakan  pemberi  layanan  utama terhadap  anak  dengan  disabilitas  dalam hal  pertumbuhan  dan  perkembangan  anak. Sehingga orang tua memerlukan pengetahuan tentang  penanganan  anak  mereka,  karena setiap  anak  dengan  tingkat  disabilitas  yang berbeda  memiliki  permasalahan  yang berbeda  sehingga  memerlukan  penanganan yang khusus. Pada umumnya para orang tua atau keluarga kurang mengetahui bagaimana cara  merawat,  mendidik,  dan  mengasuh anak  dengan  disabilitas  ini  (Kementrian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak  Republik  Indonesia,  2013).  Oleh karena itu, diperlukan akses yang efektif pada pelayanan  termasuk  pendidikan,  pelayahan kesehatan,  rehabilitasi,  dan  rekreasi  untuk dapat  meningkatkan  integrasi  sosial  dan perkembangan anak (UNICEF, 2013).
Pencapaian  keberhasilan  di  atas  selain kebutuhan  anak  dengan  disabilitas  yang terpenuhi, kebutuhan keluarga juga menjadi aspek  yang  sangat  penting  untuk  tujuan perencanaan  dan  intervensi  dini  (Bailey  & Simeorsson,  1988).  Penerimaan  keluarga terhadap kondisi disabilitas anak menjadi hal penting,  karena  jika  penerimaan  tidak  baik maka akan berpengaruh terhadap perawatan, pendidikan,  pengobatan  serta  pertumbuhan anak padahal jika hal tersebut tidak terpenuhi dapat  menyebabkan  masalah  serius  (Pistav, Mutlu,  &  Kayhan,  2012).  Oleh  karena  itu, keluarga  juga  memiliki  kebutuhan  serta dukungan  seperti  anak-anak  mereka.  Jika kebutuhan keluarga terpenuhi tidak menutup kemungkinan bahwa kebutuhan anak dengan disabilitas pun dapat terpenuhi. Komunitas  Ikatan  Keluarga  dengan Anak  Disabilitas  Desa  Cimekar  Kecamatan Cileunyi  merupakan  salah  satu  komunitas orang  tua  dengan  anak  disabilitas  yang
Sari Lestari : Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas
terdapat  di  Kabupaten  Bandung.  Tujuan dari  komunitas  ini  adalah  untuk  mewadahi para  orang  tua  sekaligus  anak-anak  dengan disabilitas  untuk  hidup  mandiri,  serta  dapat memotivasi  para  keluarga  dan  anak-anak disabilitas  agar  bersemangat  menghadapi masa  depan  dan  menghilangkan  stigma negatif  di  masyarakat  tentang  anak  dengan disabilitas.
Hasil  temuan  dari  wawancara  penulis di  komunitas,  menunjukkan  bahwa  masih terdapat 5 orang orang tua yang masih malu dan minder dengan kondisi anak mereka, terdapat juga 5–10 orang tua yang tidak mengizinkan anaknya  untuk  sekolah  di  SLB,  serta  ada juga ayah dan seorang ibu yang mengalami gangguan  mental  setelah  melahirkan  anak dengan  disabilitas  dan  seorang  ayah  yang mengalami  gangguan  mental  juga  karena kesulitan  mendapat  pekerjaan  dan  anaknya mengalami  disabilitas.  Selain  itu,  hampir semua orang tua tidak mengetahui informasi tentang manfaat dan jenis-jenis terapi untuk anak  dengan  disabilitas.  Terkadang  masih terdapat  orang  tua  yang  enggan  untuk ikut  terapi  dan  mengganggap  terapi  yang dilakukan  itu  bisa  dilakukan  oleh  sendiri tanpa menggunakan ahli terapis.
Hasil  wawancara  menunjukkan  bahwa kebutuhan orang tua dengan anak disabilitas itu  sangat  banyak  dan  bervariasi.  Pada penelitian ini peneliti hanya berfokus kepada kebutuhan orang tua dengan anak disabilitas secara  umum,  karena  saat  ini  di  Indonesia sendiri  belum  terdapat  kajian  mengenai kebutuhan orang tua dengan anak disabilitas secara  umum  maupun  khusus.  Setiap keluarga/orang  tua  dan  individu  memiliki kebutuhan  yang  bervariasi,  sehingga memerlukan bentuk penilaian yang sistematis untuk  menghasilkan  pelayanan  yang  sesuai untuk setiap keluarga dalam berbagai situasi (Drapalski et al., 2008 dalam Ueda, Bailey, Yonemoto, & Kajikawa, 2013). Assessment of Family needs-FNS merupakan salah satu alat  pengkajian  yang  praktis  untuk  menilai kebutuhan  keluarga  dan  telah  digunakan di  berbagai  macam  budaya  dan  populasi yang  berbeda  (Ueda,  Bailey,  Yonemoto,  & Kajikawa,  2013).  Sejak  publikasi  aslinya, FNS telah digunakan secara luas di berbagai studi,  penduduk,  dan  konteks  klinis,  seperti anak-anak yang tuli atau kesulitan mendengar
(Dalzell,  Nelson,  Haigh,  Williams,  dan Monti,  2007),  anak  dengan  cerebral  palsy (Almasri et al., 2012; Palisano et al., 2010), dan  di  Australia  (Burton-Smith,  McVilly, Yazbeck, Parmenter, dan Tsutsui, 2009) dan penelitian-penelitian sebelumnya. Hal  di  atas  mendorong  peneliti  perlu melakukan  penelitian  mengenai  kebutuhan orang  tua  dengan  anak  disabilitas.  Setelah diketahui  kebutuhan  orang  tua  dengan anak  disabilitas  yang  paling  dibutuhkan, diharapkan  bisa  menjadi  dasar  penanganan/ perencanaan  perawatan  untuk  memberikan intervensi terhadap orang tua sebagai bagian dari  keluarga  yang  memiliki  anak  dengan disabilitas  di  Komunitas  Ikatan  Keluarga Anak Disabilitas di Desa Cimekar Kecamatan Cileunyi Kabupaten Bandung.

## Metode Penelitian
Penelitian  ini  menggunakan  metode deskriptif  kuantitatif.  Penelitian  dilakukan di  Komunitas  Ikatan  Keluarga  dengan Anak  Disabilitas  Desa  Cimekar  Kecamatan Cileunyi  Kabupaten  Bandung  pada  tanggal 17 Maret 2017 sampai dengan 13 April 2017. Populasi dalam penelitian ini adalah orang tua (ibu dan ayah) yang memiliki anak disabilitas (usia  0-18  tahun)  di  Komunitas  Ikatan Keluarga  dengan  Anak  Disabilitas  Desa Cimekar  Kecamatan  Cileunyi  Kabupaten Bandung.  Teknik  pengambilan  sampel dalam penelitian ini menggunakan sampling jenuh/total sampling. Jumlah sampel adalah 31  ibu  dan  31  ayah  dari  31  keluarga  yang memiliki  anak  disabilitas  (usia  0-18  tahun) dari  Komunitas  Keluarga  Desa  Cimekar Kecamatan  Cileunyi  Kabupaten  Bandung. Sebanyak    31  keluarga  dari  komunitas  ini tersebar  dari  Desa  Cimekar  (22  keluarga), Cinunuk (4 keluarga), dan Cileunyi Kulon (2 keluarga), dan Cileunyi Wetan (3 keluarga). Instrumen  yang  digunakan  dalam penelitian  ini  adalah Assessment  of  Family needs-FNS yang  merupakan  instrument sudah baku dari Bailey dan Simerson (1988), dan  dikembangkan  kembali  oleh  Ueda, Bailey,  Yonemoto,  dan  Kajikawa  (2013). Instrumen ini mengalami modifikasi namun tetap mengadopsi dari domain-domain FNS versi  asli  sehingga  instrumen  ini  menjadi
Sari Lestari : Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas
alat  pengkajian  yang  praktis  untuk  menilai kebutuhan  keluarga  dan  telah  digunakan  di berbagai  macam  budaya  dan  populasi  yang berbeda.
Variabel  dalam  penelitian  ini  merupakan variabel univariat, yaitu kebutuhan keluarga dengan  anak  disabilitas  yang  terdiri dari  7  domain,  yaitu  domain  kebutuhan informasi,  dukungan  keluarga  dan  sosial, menjelaskan  kepada  orang  lain,  pelayanan komunitas, finansial, keperawatan anak, dan dukungan  profesional.  Analisis  penelitian ini menggunakan persentase dari nilai setiap domain dan rerata skor yang dihitung dengan menggunakan  nilai  minimal  dan  maksimal (1-3) dari setiap item pertanyaan dari setiap subkebutuhan, yaitu (1) = tidak membutuhkan bantuan,  (2)  =  ragu-ragu,  dan  (3)  =  benar- benar  membutuhkan  bantuan.  Sehingga, interprestasi yang didapatkan nilai skor total kebutuhan tertinggi yang paling dibutuhkan orang tua mengindikasikan adanya kebutuhan yang paling penting dan memerlukan bantuan (Bailey dan Simeorsson, 1988).
Hasil Penelitian
Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui gambaran  kebutuhan  keluarga  dengan  anak disabilitas  di  Komunitas  Ikatan  Keluarga dengan  Anak  Disabilitas  Desa  Cimekar Kecamatan  Cileunyi  Kabupaten  Bandung (n=31). Tabel  1  menunjukkan  bahwa  mayoritas orang tua yang ikut dalam Komunitas Ikatan Keluarga  dengan  Anak  Disabilitas  Desa Cimekar  Kecamatan  Cileunyi  Kabupaten Bandung  adalah  orang  tua  yang  memiliki anak  dengan  disabilitas  usia  12-18  tahun, yaitu  sebanyak  15  anak  atau  48,4%  dan sebagian  besar  anak  adalah  siswa  SD  12 orang (38,7%). Kebanyakan disabilitas yang dialami oleh anak adalah tuna daksa 13 orang dengan cerebral pallsy (41,9 %).
Tabel  2  menunjukkan  bahwa  sebagian besar  orang  tua  dengan  anak  disabilitas yang  bergabung  dengan  Komunitas  Ikatan Keluarga  dengan  Anak  Disabilitas  Desa Cimekar  Kecamatan  Cileunyi  Kabupaten Bandung  adalah  ibu  usia  36–45  (dewasa awal)  sebanyak  11  orang  (35,5%)  dan  ibu usia  46-55  tahun  (dewasa  akhir)  sebanyak 10  orang  (32,3%).  Mayoritas  ibu  beragama Islam (96,8%) dan Suku Sunda (83,9%) serta keseluruhan  ibu  adalah  ibu  rumah  tangga.
Sari Lestari : Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas
Tabel 1 Karakteristik Demografi Anak dengan Disabilitas (n=31)
Karakteristik Frekuensi (f) Persentase (%) Jenis Kelamin Anak Laki-laki 16 51.6 Perempuan 15 48.4 Usia Anak (tahun) 1–3 (anak-anak) 2 6.5 3–6 (bermain) 3 9.7 6–12 (sekolah) 11 35.5 12–18 (adolesence) 15 48.4 Jenis disabilitas Tunanetra 3 9.7 Tuna Daksa (Physical Disability) 13 41.9 Gangguan Kecerdasan (Tuna Grahita) 6 19.4 Anak Tuna Ganda (Multiple Handicapped) 7 22.6 Down Sindrome 2 6.5 Pendidikan Anak SD 12 38.7
SMP 9 29 SMA 3 9.7 Tidak Sekolah 2 6.5 Belum Sekolah 5 16.1 Tabel 2 Karekteristik Demografi Orang Tua (Ibu dan ayah)  (n=31) Karekteristik Ibu Ayah f % f % Usia (Tahun) Remaja Awal (17-25) 2 6.5 6 19.4 Remaja Akhir (26-35) 7 22.6 0 Dewasa Awal (36-45) 11 35.5 13 41.9 Dewasa Akhir (46-55) 10 32.3 9 29 Lansia awal   (55-65) 1 3.2 3 9.7 Pendidikan Tidak sekolah 1 3.2 SD 10 32.3 10 32.3 SMp 8 25.8 5 16.1 SMA 10 32.3 12 38.7 Perguruan Tinggi 3 9.7 3 9.7 Pekerjaan Ibu/Ayah ABRI 0 0 1 3.2 Wiraswasta 0 0 8 25.8 Buruh Kasar 0 0 13 41.9 Pegawai Swasta 0 0 8 25.8 IRT 31 100 0 100 Laik-lain 0 0 1 3.2 Penghasilan Keluarga <UMR (Rp 2.463.461,49) 0 0 19 61.3 >=UMR (Rp 2.463.461,49) 0 0 12 38.7 Tabel 3 Gambaran Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas pada setiap Domain (n=31) No Domain Ibu Ayah f % Mean±SD Kemungkinan skor Min- Max f % Mean±SD Kemungkinan skor Min- Max 1 Kebutuhan informasi 22 71 2,80±0.32 13-21 7-21 22 71 2,85±0.28 13-21 7-21 2 Kebutuhan dukungan keluarga dan sosial 4 12.9 2,35±0.48 8-24 8-24 6 19.4 2,31±0.58 8-24 8-24 3 Kebutuhan finansial 7 22.6 2,32±0.63 6-18 16-18 9 29 2,34±0.59 6-18 6-18

## Sari Lestari : Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas
4 Menjelaskan kepada orang lain 12 38.7 2,21±0.77 5-15 5-15 14 45.2 2,2±0.83 5-15 5-15 5 Perawatan anak 5 16.1 2,1±0.59 3-9 3-9 7 22.6 2,1±0.64 3-9 3-9 6 Dukungan profesional 22 71 2,74±0.46 3-9 3-9 19 61.3 2,64±0.54 3-9 3-9 7 Pelayanan komunitan 20 64.5 2,66±0.69 3-9 3-9 20 64.5 2,64±0.57 3-9 3-9
Pendidikan terakhir ibu mayoritas adalah SD (32,3%) dan SMA (32,3%). Sedangkan ayah sebagian  besar  usia  36-45  (dewasa  awal) (41,9%).  Mayoritas  ayah  beragama  Islam (96,8%) dan Suku Sunda (83,9%). Pendidikan terakhir ayah mayoritas adalah SMA (38,7%). Sebagian besar pekerjaan ayah adalah buruh kasar  13  orang  (41,9  %).  Sebagian  besar keluarga  memiliki  pendapatan  kurang  dari UMR Kabupaten Bandung (61,3%). Jumlah anak yang dimiliki orang tua sebagian besar adalah 2 anak sebanyak 15 keluarga (48%).
Tabel  3  menunjukkan  bahwa  nilai  rerata skor  setiap  domain  kebutuhan  keluarga  di Komunitas  Ikatan  Keluarga  dengan  Anak Disabilitas  Desa  Cimekar  Kecamatan Cileunyi Kabupaten Bandung (n=31) pada ibu jika diurutkan dari nilai tertinggi ke terendah adalah  domain  kebutuhan  informasi  dan kebutuhan  dukungan  profesional  memiliki nilai  yang  sama  71,0%,  domain  pelayanan komunitas  64,5%,  domain  kebutuhan menjelaskan  kepada  orang  lain  38,7%, domain kebutuhan finansial 22,6%, doamain perawatan anak 16,1 %, dan domain dukungan keluarga dan sosial 12,9%. Kebutuhan pada ayah dengan anak disabilitas dari tertinggi ke terendah adalah domain kebutuhan informasi 71,0%, domain pelayanan komunitas 64,5%, domain  kebutuhan  profesional  61,0%, domain  menjelaskan  kepada  orang  lain 45,2%,  kebutuhan  finansial  29,0%,  domain perawatan  anak  22,6%,  dan  dukungan keluarga dan sosial 19,4%.

## Pembahasan
Kebutuhan  ibu  dan  ayah  menunjukkan persamaan  pada  urutan  prioritas,  namun memiliki perbedaan nilai prioritas kebutuhan yang  dibutuhkan  dan  memerlukan  bantuan, baik  pada  ayah  maupun  ibu,  pada  urutan
pertama  sama  yaitu  kebutuhan  informasi. Namun,  pada  ibu  kebutuhan  dukungan profesional  juga  memiliki  nilai  yang  sama dengan  kebutuhan  informasi,  sehingga  hal tersebut  menunjukkan  bahwa  kebutuhan dukugan  profesional  juga  menjadi  prioritas pertama  pada  ibu.  Kebutuhan  pelayanan komunitas, baik ibu maupun ayah, memiliki nilai yang sama yaitu 64,5%.
Pada  domain  kebutuhan  informasi, “kebutuhan  informasi  mengenai  kondisi dan  kedisabilitasan  anak”  dan  “kebutuhan mengenai  informasi  tentang  layanan  yang saat ini tersedia” sebanyak 100% ibu ataupun ayah  menyatakan  “membutuhkan  bantuan”. Hal tersebut menunjukkan bahwa antara ibu dan  ayah  sangat  membutuhkan  informasi mengenai  kondisi  kedisabilitasan  anak serta pelayanan yang saat ini tersedia untuk anak  mereka.  Hasil  penelitian  lain  yang dilakukan oleh Ueda, Bailey, Yonemoto, dan Kajikawa  (2013)  juga  menunjukkan  bahwa kebutuhan informasi masuk pada kebutuhan prioritas yang paling banyak dibutuhkan dan memerlukan  bantuan  terutama  kebutuhan mengenai  informasi  tentang  layanan  yang mungkin diterima anak dengan disabilitas di masa depan pada ibu (80,3%) dari 719 ibu dan ayah (71,9 %) dari 452 ayah (Ueda, Bailey, Yonemoto,  &  Kajikawa,  2013).  Penelitian yang dilakukan Ueda, Bailey, Yonemoto, dan Kajikawa  (2013)  menyatakan  bahwa  antara ibu dan ayah memiliki kebutuhan yang sama untuk anak, hanya saja ibu lebih cenderung untuk tinggal di rumah sedangkan ayah lebih kepada  kebutuhan  keuangan  (Ueda,  Bailey, Yonemoto, & Kajikawa, 2013). Hasil penelitian menunjukkan, baik pada ibu  maupun  ayah,  kebutuhan  informasi merupakan  kebutuhan  prioritas  yang  paling banyak  dibutuhkan  dan  membutuhkan bantuan.  Hal  tersebut  bisa  terjadi  karena kurangnya akses informasi tentang berbagai
Sari Lestari : Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas
Sari Lestari : Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas
jenis  layanan,  kurangnya  potensi  dan sumber  daya  dalam  mengatasi  masalah, konflik  keluarga,  dan  lain-lain  (Yayasan Pendidikan  Anak  Cacat,  2012).  Selain  itu, hasil penelitian ini juga menunjukkan bahwa pendidikan terakhir ibu mayoritas adalah SD (32,3%), SMP (25,8%), SMA (32,3%), atau yang  berpendidikan  perguruan  tinggi  hanya 9,7%.  Hasil  dari  penelitian  sebelumnya menunjukkan bahwa pendidikan ibu dengan anak  disabilitas  fisik  memiliki  pengaruh perbedaan kebutuhan pengetahuan (F=5,999; p=0,001)  (Pistav,  Mutlu,  &  Kayhan,  2012). Sehingga hal tersebut juga akan berpengaruh terhadap  informasi  yang  diperoleh  oleh  ibu untuk perawatan anak mereka.
Pada  domain  kebutuhan  dukungan keluarga dan sosial, “memiliki teman untuk berbicara” sebanyak 90,3% ibu menyatakan membutuhkan  bantuan.  Sedangkan  pada ayah  terdapat  80,3%  yang  menyatakan membutuhkan  bantuan.  Pada  prioritas kebutuhan pada domain ini, baik ibu maupun ayah  memang  memerlukan  seorang  teman untuk dapat berbicara atau sharing mengenai suatu  hal  atau  suatu  masalah.  Orang  tua pada  akhirnya  akan  mengalami  proses penyesuaian, setelah belajar mengatasi anak penyandang  cacat  dan  mencoba  mengatasi perasaan  mereka  (Johnson,  1993;  Kirk  et al., 2000; Neece, Kraemer, & Blacher, 2001 dalam Al-Dababneh & Fayez, 2012). Namun, waktu dan dukungan yang dibutuhkan orang tua untuk penyesuaian bervariasi berdasarkan individu  orang  tua  atau  keluarga  (Heward, 2006 dalam Al-Dababneh & Fayez, 2012). Kebutuhan  pada  domain  menjelaskan kepada  orang  lain,  “menemukan  materi- materi  bacaan  tentang  keluarga  lain  yang memiliki  anak  disabilitas”  merupakan pernyataan yang paling banyak di butuhkan ibu  pada  domain  ini  sebanyak  83,9%  ibu menyatakan membutuhkan dan ayah 74,0%. Pada kebutuhan ini sebagian besar orang tua memang membutuhkan informasi mengenai keluarga lain yang memiliki anak disabilitas seperti  mereka,  karena  pada  dasarnya keluarga juga memerlukan pengalaman dari keluarga  lain  yang  memiliki  anak  seperti mereka untuk dijadikan panutan atau acuan keluarga mereka supaya bisa memaksimalkan potensi yang anak mereka miliki. Di  masyarakat  sendiri  masih  banyak
masyarakat yang belum mengetahui tentang anak  dengan  disabilitas.  Berdasarkan  hasil wawancara  penulis  dengan  salah  satu ketua  komunitas  di  Kabupaten  Bandung juga  masih  banyak  masyarakat  yang  tidak paham  dan  mengerti  tentang  kondisi  anak dengan disabilitas sehingga pengucilan anak maupun keluarga dengan anak disabilitas di masyarakat masih terjadi. Padahal pemerintah Indonesia  sendiri  telah  membuat  Program Kesehatan Anak  dengan  Disabilitas  (ADD) yang  pengembangannya  dilakukan  melalui dua pendekatan, yaitu melalui program UKS di  SLB  dan  melalui  pembinaan  kesehatan ADD  di  tingkat  keluarga.  Hal  ini  perlu untuk  meningkatkan  kesadaran  masyarakat ( community awareness ) tentang hak-hak anak dengan disabilitas dan upaya pemberdayaan masyarakat/keluarga/orang  tua,  agar  dapat melakukan  pengasuhan  yang  benar  apabila memiliki anak dengan disabilitas.
Kebutuhan  domain  finansial  pada  ibu memiliki  skor  22,6%  atau  masuk  dalam kebutuhan  ke-4  dari  domain  kebutuhan keluarga.  Sedangkan  pada  ayah  kebutuhan finansial memiliki skor 29,0%. Berdasarkan skor  ibu  dan  ayah,  ayah  memang  memiliki skor  yang  lebih  besar,  yang  menunjukkan bahwa lebih banyak ayah yang membutuhkan kebutuhan  finansial  dibandingkan  ibu.  Hal tersebut sesuai dengan penelitian sebelumnya yang dilakukan di Jepang bahwa ayah lebih kepada  kebutuhan  keuangan  atau  finasial (Ueda,  Bailey,  Yonemoto,  &  Kajikawa, 2013). Kebutuhan  finansial  yang  paling  banyak dibutuhkan  menurut  ibu  adalah  “kebutuhan membayar  seperti  makanan,  perumahan, kesehatan,  pakaian,  atau  transportasi,  serta mendapatkan  perlengkapan  untuk  anak  dan membayar  terapi  anak”  sebanyak  77,4% ibu  menyatakan  membutuhkan  bantuan. Sedangkan  kebutuhan  ayah  pada  domain kebutuhan finansial yang paling dibutuhkan adalah  “mendapatkan  perlengkapan  khusus yang  dibutuhkan  anak  dengan  disabilitas” sebanyak 83,0% ayah menyatakan membutuhkan bantuan. Hal ini menunjukkan bahwa  antara  ibu  dan  ayah  memiliki perbedaan prioritas pada domain kebutuhan finansial,  yaitu  ibu  lebih  cenderung  kepada membayar  seperti  makanan,  perumahan, kesehatan,  pakaian,  atau  transportasi,  serta
mendapatkan  perlengkapan  untuk  anak  dan membayar  terapi  anak,  sedangkan  ayah lebih  banyak  pada  perlengkapan  khusus yang  dibutuhkan  anak.  Sedangkan  pada penelitian ini menunjukkan bahwa sebagian besar keluarga yang dalam komunitas Ikatan Keluarga  dengan  Anak  Disabilitas  Desa Cimekar  Kecamatan  Cileunyi  Kabupaten Bandung  memiliki  pendapatan  kurang  dari UMR (61,3%) atau sebagian besar keluarga memiliki  pendapatan  kurang  dari  UMR Kabupaten  Bandung.  Padahal  keluarga dengan anak disabilitas membutuhkan biaya tambahan,  termasuk  biaya  yang  berkaitan dengan  transportasi,  pakaian  dan  makanan dan  perawatan  khusus  (Whiting,  2014). Namun,  menurut  studi  sebelumnya  yang dilakukan di Yordania oleh Al-Dababneh dan Fayez  (2012)  bahwa  rata-rata  penghasilan keluarga  tidak  memengaruhi  terhadap kebutuhan keluarga.
Pada  domain  perawatan  anak  kebutuhan ibu yang paling banyak adalah “mendapatkan perawatan  yang  tepat  untuk  anak  dengan disabilitas  di  sebuah  tempat  ibadah  selama layanan  keagamaan”,  sebanyak  83,9%  ibu menyatakan memerlukan bantuan. Sedangkan pada  ayah  terdapat  74,2%.  Berdasarkan  hal tersebut menunjukkan bahwa perawatan yang paling dibutuhkan orang tua adalah perawatan di  tempat  ibadah  sehingga  anak  mereka juga  dapat  menjalankan  ibadah  dengan nyaman  dan  tenang.  Saat  ini,  di  Indonesia sendiri  masih  jarang  tempat  ibadah  yang memfasilitasi orang-orang dengan disabilitas. Sehingga dalam hal ini pemerintah memiliki peran  untuk  menyediakan  fasilitas  ibadah bagi orang-orang maupun anak-anak dengan disabilitas karena pada dasarnya mereka juga memiliki hak yang sama seperti orang-orang pada umumnya.
Kebutuhan  keluarga  yang  paling  banyak dibutuhkan  ibu  pada  domain  kebutuhan profesional  yang  pertama  adalah  “lebih banyak  waktu  untuk  berbicara  dengan  guru atau  terapi  anak  saya,”  sebanyak  93,5% ibu  menyatakan  membutuhkan  bantuan. Kebutuhan  ke-2  yang  paling  dibutuhkan adalah  pertemuan  dengan  seorang  konselor (psikolog, pekerja sosial, psikiater) sebanyak 87,0%  ibu  menyatakan  membutuhkan bantuan. Sedangkan pada ayah menunjukkan bahwa skor rerata kebutuhan paling banyak
dibutuhkan  ayah  pada  domain  kebutuhan professional  adalah  “pertemuan  dengan seorang  konselor  (psikolog,  pekerja  sosial, psikiater)  dan  lebih  banyak  waktu  untuk berbicara  dengan  guru  atau  terapi  anak saya”, sebanyak 80,6% ayah membutuhkan. Komunikasi dan negosiasi yang efektif antara orang tua dan perawat sangat penting untuk membentuk  kemitraan  yang  percaya  dan efektif  dan  menemukan  cara  terbaik  untuk memenuhi  kebutuhan  anak  dan  keluarga (Corlett & Twycross, 2006 dalam Wilson & Hockenberry, 2009). Kebutuhan  pelayanan  komunitas  adalah masuk  pada  kebutuhan  ibu  yang  paling banyak  dibutuhkan.  Pada  ibu  kebutuhan pelayanan  komunitas  memiliki  skor  64,5% begitu  juga  pada  ayah  memiliki  skor  yang sama. Kebutuhan pada ibu yang dibutuhkan pada domain ini adalah “menemukan seorang dokter  yang  memahami  kebutuhan  ibu  dan anak dengan disabilitas” sebanyak 83,9% ibu menyatakan membutuhkan bantuan dan sama juga dengan kebutuhan betemu dan berbicara dengan  orang  tua  lain  yang  memiliki  anak seperti saya. Sedangkan pada ayah kebutuhan pertama adalah “menemukan seorang dokter yang  memahami  kebutuhan  saya  dan  anak saya  sebanyak  83,9%  ayah  menyatakan membutuhkan bantuan.
Penelitian sebelumnya merekomendasikan bahwa  proses  rehabilitasi  anak  dengan disabilitas memerlukan pendidikan, intervensi,  dan  arahan  untuk  keluarga dari  pemberi  intervensi  yang  profesional. Karena,  setiap  keluarga  membutuhkan pengetahuan  mengenai  kebutuhan  dasar untuk  meningkatkan  pelayanan  dan kelancaran  proses  rehabilitasi  anaknya (Pistav,  Mutlu,  &  Kayhan,  2012).  Proses keperawatan  keluarga  merupakan  faktor pendukung  keberhasilan  dari  suatu  terapi atau  pengobatan  serta  menjadi  kunci  utama keberhasilan  pemenuhan  kebutuhan  anak dengan disabilitas (Mahabbati, 2009) Pada penelitian ini memang menggunakan instrumen yang sudah baku yaitu Assessment of  Family  needs-FNS dan  merupakan  salah satu  alat  pengkajian  yang  praktis  untuk menilai  kebutuhan  keluarga  dan  telah digunakan  di  berbagai  macam  budaya dan  populasi  yang  berbeda  (Ueda,  Bailey, Yonemoto,  &  Kajikawa,  2013).  Walaupun
Sari Lestari : Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas
Sari Lestari : Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas
begitu, penelitian tentang kebutuhan keluarga yang  memiliki  anak  dengan  disabilitas merupakan  penilaian  yang  bersifat  dinamis dan  subjektif  artinya  kebutuhan  setiap keluarga itu berbeda. Sehingga hasilnya akan berbeda  sesuai  dengan  faktor-faktor  yang memengaruhinya seperti faktor internal dan eksternal.  Adapun  sampel  dalam  penelitian ini  relatif  sedikit  karena  hanya  mengambil dari  salah  satu  komunitas  keluarga  dengan anak  disabilitas  yang  ada  di  Kecamatan Cileunyi,  sehingga  hasil  kesimpulan  yang dihasilkan  kurang  dapat  digeneralisasikan untuk sampel yang lebih besar. Penelitian ini juga hanya berfokus kepada keluarga dengan anak disabilitas yang memiliki keluarga inti yang  lengkap  sehingga  kebutuhan  keluarga dengan orang tua yang sudah meninggal atau bercerai tidak diketahui hasilnya.

## Simpulan
Pentingnya  penilaian  kebutuhan  keluarga dengan  anak  disabilitas  merupakan masalah  serius  yang  dapat  menyebabkan terganggunya  tumbuh  kembang  anak,  atau tidak terpenuhinya kebutuhan dan hak anak maupun  kebutuhan  keluarga  dengan  anak disabilitas.  Setiap  anak  dengan  disabilitas memerlukan penanganan khusus, pengobatan, perawatan  segera,  dan  berkelanjutan.  Hasil penelitian  menunjukkan  bahwa  kebutuhan orang  tua    dengan  anak  disabilitas  di Komunitas  Ikatan  Keluarga  dengan  Anak Disabilitas  Desa  Cimekar  Kecamatan Cileunyi  Kabupaten  Bandung  pada  ibu jika  diurutkan  dari  tertinggi  ke  terendah adalah  kebutuhan  informasi  dan  dukungan profesional  71,0%,  pelayanan  komunitas 64,5%,    menjelaskan  kepada  orang    lain 38,7%,  kebutuhan finansial 22,6%, perawatan anak 16,1%,  dan   dukungan keluarga/sosial 12,9%.  Kebutuhan  ayah  dari  tertinggi  ke terendah yaitu kebutuhan informasi  71,0%, pelayanan  komunitas  64,5%,    dukungan profesional  61,0%,    menjelaskan  kepada orang  lain 45,2%, kebutuhan  finansial 29,0%,  perawatan anak 22,6%, dan dukungan keluarga/sosial 19,4%. Kebutuhan informasi merupakan  kebutuhan  paling  dibutuhkan. Sehingga perlu adanya akses informasi yang dibutuhkan  untuk  mememuhi  kebutuhan
informasi  tersebut.  Dengan  terpenuhinya kebutuhan informasi orang tua, maka orang tua akan lebih mengetahui cara merawat dan mengembangkan potensi yang dimiliki anak mereka.

## Daftar Pustaka
Al-Dababneh,  K.A.,  &  Fayez,  M.  (2012). Needs  of  parents  caring  for  children  with physical disabilities: A case study in Jordan. International  Journal  of  Special  Education, 27 (3), 1–14.
Almasri,  N.,  Palisano,  R.J.,  Dunst,  C., Chiarello,  L.A.,  O’Neil,  M.E.,  &  Polansky, M.  (2012).  Profiles  of  family  needs  of children and youth with cerebral palsy. Child: Care, Health and Development, 38 , 798–806. doi:10.1111/j.1365-2214.2011.01331.x.
Bailey,  D.B.,  &  Simeorsson,  R.J.  (1988). Assessing needs of families with handicapped infants. The  Journal  of  Educational, 22 (1), 117–127.
Burton-Smith,  R.,  McVilly,  K.R.,  Yazbeck, M.,  Parmenter,  T.R.,  &  Tsutsui,  T.  (2009). Service  and  support  needs  of  Australian Carers  supporting  a  family  member  with disability at home. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 34, 239–247. doi: org/10.1080/13668250903103668.
Dalzell, J., Nelson, H., Haigh, C., Williams, A.,  &  Monti,  P.  (2007).  Involving  families who have deaf children using a Family Needs Survey: A  multi-agency  perspective. Child: Care, Health and Development , 33, 576–585. doi:10.1111/j.1365-2214.2007.00761.x.
Kementrian  Pemberdayaan  Perempuan  dan Perlindungan  Anak  Republik  Indonesia. (2013). Panduan  penanganan  Anak
Berkebutuhan  Khusus  bagi  pendamping (orang  tua,  keluarga,  dan  masyarakat) . Jakarta: Kementrian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik
Indonesia.
Mahabbati,  A.  (2009).  Penerimaan  dan kesiapan  pola  asuh  ibu  terhadapa  anak
berkebutuhan  khusus. Jurnal  Pendidikan Khusus, 5 (2). ISSN 1858-0998, 75–82. http:// staff.uny.ac.id.
Pistav, P., Mutlu, A., & Kayhan, N. (2012). Perceptions  of  family  needs  in  mothers  of children with physical disabilities, 46 , 1122– 1124. doi:org/10.1016/j.sbspro.2012.05.259.
Ueda,  K.,  Bailey,  D.B.,  Yonemoto,  N., &  Kajikawa,  K.  (2013).  Research  in developmental  disabilities  validity  and reliability  of  the  Japanese  version  of the  family  needs  survey. Research  in Developmental  Disabilities, 34 (10),  3596– 3606. doi:org/10.1016/j.ridd.2013.07.024.
UNICEF.  (2013). Keadaan  anak  di  dunia
2013 rangkuman eksekutif anak penyandang disabilitas. New  York:  UNICEF.  https:// www.unicef.org.
Whiting, M. (2014). Children with disability and  complex  health  needs:  The  impact  on family  life. Nursing  Children  and  Young People, 26 (3), 26–30.
Wilson,  D.,  &  Hockenberry,  M.J.  (2009). Wong’s  essentials  of  pediatric  nursing . Canada: Elsevier.
Yayasan  Pendidikan  Anak  Cacat.  (2012). Orang  tua  spesial  untuk  anak  spesial. Jakarta: http://www.ypac-nasional.org.
Sari Lestari : Kebutuhan Orang Tua dengan Anak Disabilitas