## PENGETAHUAN TENTANG THALASEMIA HUBUNGANNYA DENGAN TINGKAT KECEMASAN IBU YANG MEMILIKI ANAK THALASEMIA
1 Susan Susyanti, 2 Restu Prayustira

## Abstrak
Penyakit kelainan darah, yaitu Thalasemia merupakan kelainan darah ditandai dengan adanya kondisi  eritrosit  yang  mudah rusak  dan  berumur  lebih  pendek  (<120  hari). Indonesia merupakan salah satu negara yang termasuk dalam lingkar Thalasemia dengan prevalensi gen pembawa  Thalasemia  cukup  tinggi  sebesar  5-10%. Banyaknya  kasus  anak  Thalasemia  yang berujung  dengan  kematian  tentunya  menimbulkan  kecemasan  bagi  para  orangtua,  dalam  hal ini Ibu. Hal ini terutama disebabkan karena minimnya pemahaman ibu mengenai pengelolaan Thalasemia  akibat  kurangnya  pengetahuan. Tujuan  penelitian  ini  adalah  untuk  mengetahui hubungan pengetahuan dengan tingkat kecemasan ibu yang memiliki anak Thalasemia. Untuk mencapai tujuan tersebut, dilaksanakan  penelitian  yang bersifat deskriptif kuantitatif dengan pendekatan  cross  sectional, sampel  yang  diambil  sebanyak  78  orang. Hasil  penelitian didapatkan lebih dari setengah responden (55,2%) memiliki pengetahuan yang kurang tentang Thalasemia;  tingkat  kecemasan  sedang  didapatkan  pada hampir  setengah  dari  jumlah responden  (42,3%); terdapat  hubungan  yang  signifikan  antara  pengetahuan  ibu tentang Thalasemia dengan tingkat kecemasan ibu yang memiliki anak Thalasemia (p-value = 0,000 < α = 0,05) . Diharapkan bagi perawat anak agar lebih meningkatkan upaya pemberian informasi mengenai  Thalasemia  sehingga  para  orangtua  dapat  lebih  siap  dan  bisa  menerima  kondisi anak dengan segala kemungkinan yang akan terjadi di depannya.
Kata kunci : Thalasemia, pengetahuan, kecemasan

## Abstract
Diseases  blood  disorders,  namely  Thalassemia  is  a  blood  disorder  characterized  by  the existence of conditions that are easily damaged  erythrocytes and shorter-lived  (<120 days). Indonesia is one of the countries included in circumference with a prevalence of Thalassemia Thalassemia gene carriers is quite high by 5-10%. The number of cases of Thalassemia child that  ends  with  the  death  would cause  anxiety  for  parents,  in  this  case  the  mother.  This  is mainly due to the lack of understanding about the management of thalassemia mother due to lack of knowledge. The purpose of this study was to determine the relationship of knowledge to  the  level  of  anxiety  mothers  of  children  with  Thalassemia.  To  achieve  these  objectives, implemented  quantitative  descriptive  research  with  cross  sectional  approach,  samples  taken as  many  as  78  people.  The  result  showed  more  than  half  of  respondents  (55.2%)  have  less knowledge  about  Thalassemia;  anxiety  levels  were  found  in  almost  half  of  the  respondents (42.3%);  there  is  a  significant  relationship  between  mother's  knowledge  about  Thalassemia with  anxiety  levels  mothers  of  children  with  thalassemia  (p- value  =  0.000  <α =  0.05).  It  is expected to nurse the child must increase efforts to provide information about Thalassemia so that  the  parents  can  be  better  prepared  and  able  to  accept  the  conditions  of  children  in  all likelihood that will happen in the future.
Keywords : Thalassemia, knowledge, anxiety

## PENDAHULUAN
Thalasemia merupakan penyakit
kelainan  darah  dengan  kondisi  sel  darah merah lebih mudah  rusak  atau  umurnya
lebih  pendek  dari  sel  darah  merah yang normal  (<120  hari).  Penyakit  ini  biasanya ditandai adanya gangguan  pertumbuhan, pucat, mudah lelah & kurang nafsu makan.
Penyakit  Thalasemia  bukan  penyakit menular. Penyakit  ini  bisa  dicegah dengan melakukan screaning pra nikah.
Thalasemia merupakan kelainan genetik terbanyak di dunia dengan frekuensi  pembawa  gen  nya berkisar  8% sampai  15%  dari  total  jumlah  penduduk. Secara  epidemiologi  Thalasemia  banyak ditemukan  di  daerah  Mediterania,  Timur Tengah,  India,  Pakistan,  Asia  Tenggara, Rusia dan China, juga termasuk Indonesia. (Ganie, 2005).
Indonesia  merupakan  salah  satu negara  yang  termasuk  dalam  lingkar Thalasemia,  sehingga  prevalensi gen pembawa  cukup  tinggi,  yaitu  sebesar  5% sampai  10%. Menurut  data  dari  Yayasan Thalasemia  Indonesia,  jumlah  penderita Thalasemia  di  Indonesia  pada  tahun  2014 tercatat sebanyak 6.647 orang, dari jumlah tersebut  sebesar  42%  ada  di  Jawa  Barat (YTI, 2015).
Jenis  Thalasemia  yang  paling  sering ditemukan  di  Indonesia  yaitu  Thalassemia β  mayor.  Jenis  ini  sangat  bergantung  pada pemberian transfusi darah.  Penderita harus mendapatkan  transfusi  darah  secara  rutin seumur hidup untuk mengatasi anemia dan mempertahankan  kadar  Hb  9-10  gr%. Terapi  dikombinasikan  dengan  pemberian kelator besi untuk meminimalisir penumpukan  besi  dalam  tubuh,  sehingga dapat meningkatkan kualitas hidup penderita. (Hoffbrand, 2005).
Jumlah  penderita  thalasemia  di Indonesia  kian  meningkat,  namun  banyak masyarakat  yang  belum  memahaminya sehingga  banyak  penderita yang  berakhir dengan kematian. Anak dengan Thalasemia β mayor yang berhasil bertahan  hidup,  akan  menghadapi  kondisi serius  seperti  anemia  berulang  karena proses  hemolisis,  gangguan  pertumbuhan, dan  kelainan organ seperti hati, ginjal dan jantung karena tumpukan kadar besi dalam tubuh. Anak dengan Thalassemia  β  mayor perlu  datang  ke  rumah  sakit  setiap  4-8 minggu  untuk    menjalani  pemeriksaan darah  dan  mendapat  transfusi  darah. (Setyaningsih, 2009).
Penanganan Thalasemia saat ini terus diupayakan dan ditingkatkan seiring meningkatnya  kasus  Thalasemia  yang meninggal, sehingga banyak menimbulkan kekhawatiran dan kegelisahan pada orangtua.  Berbagai  informasi  mengenai pencegahan  dan  pengobatan  sering  tidak dipahami  ibu dengan  anak Thalassemia. Wawasan  tentang  timbulnya  penyakit  ini serta  penanganannya belum  begitu  banyak dipahami.  Wawasan  dan  pemahaman  ada kaitannya dengan pengetahuan yang dimiliki. (Notoatmodjo, 2005).
Menurut  Azwar  (2003)  pengetahuan merupakan  dasar  pembentukan  sikap seseorang dalam bertindak artinya seseorang  akan  menunjukkan  tindakan tertentu    untuk  melakukan  sesuatu  sesuai dengan pengetahuan yang dimiliki.
Perawatan  anak  dengan  Thalasemia juga pemberian transfusi yang rutin dengan berbagai  komplikasi  yang  diakibatkannya dapat  menimbulkan  perasaan  cemas  baik bagi  penderita  maupun  keluarga  (Ismail, 2007). Dampak  dari  kecemasan tampak dari  adanya perubahan  fisiologis  dan perilaku, seperti panik, emosional, gelisah, tegang,  frustrasi,  takut,  merasa  terancam, gugup,  konsentrasi  hilang  dan  kehilangan kontrol diri. (Nucleus, 2010).
Jumlah pasien  rawat  jalan  dengan penyakit  Thalassemia terbanyak di  RSU
Dr.  Slamet  Garut  pada  tahun  2014  berada pada  kelompok  umur  1-4  tahun,  yaitu sebanyak  228  orang  (18,37%). Sedangkan berdasarkan  10 jenis  penyakit  terbanyak, Thalasemia  menduduki  posisi  ke-3 setelah penyakit  Diare  dan Thypoid.  Adapun untuk  presentase kunjungan rawat  jalan penderita Thalasemia  di  RSUD  dr.  Slamet Garut  selama  3  tahun  terakhir cenderung menunjukkan peningkatan setiap tahunnya, yaitu  dari  26,56%  (tahun  2012)  naik menjadi 35,31% (tahun  2013) dan 38,13% (tahun  2014).  (Laporan  Tahunan  RSU  Dr. Slamet Garut, 2014).
Dari studi pendahuluan  di RSUD dr. Slamet  Garut didapatkan  dari 10  ibu yang memiliki anak Thalasemia,  6 diantaranya tidak  mengetahui  secara  pasti  mengenai Thalasemia  beserta  permasalahan  yang ditimbulkan juga perawatannya, anak tidak rutin  dibawa  ke  rumah  sakit karena  lokasi tempat  tinggal  yang  jauh perlu biaya
tinggi.  Semua ibu  mengatakan  bahwa dirinya  juga  keluarga  merasa  kasihan melihat  kondisi  anak  mereka  dan  juga selalu  dihinggapi  perasaan  cemas, tidak tenang  dan  khawatir memikirkan  masa depan anak-anak mereka.
Melihat  fenomena tersebut,  maka peneliti tertarik untuk melakukan penelitian mengenai  “ Pengetahuan  tentang Thalasemia  Hubungannya  dengan Tingkat Kecemasan  Ibu  yang  Memiliki  Anak Thalasemia ”.

## METODE  PENELITIAN
Penelitian ini menggunakan rancangan Deskritif  Korelasional dengan pendekatan cross sectional. Adapun populasi  dalam  penelitian  ini  adalah seluruh ibu yang memiliki anak Thalassemia yang sedang melakukan rawat jalan  di  RSUD  dr.  Slamet  Garut. Sampel dalam  penelitian  ini  adalah  sebagian  ibu yang  memiliki  anak  Thalassemia  yang sedang melakukan rawat jalan di RSUD dr. Slamet Garut.
Teknik  pengambilan sampel dengan accidental sampling, kriteria  inklusi berupa ibu dengan anak  Thalassemia  yang sedang  melakukan  rawat  jalan,  anak  usia ≤5  tahun,  mengerti  dan  dapat  menulis bahasa  Indonesia  dan  bersedia  menjadi responden.  Besar  sampel  yang  diperoleh sebanyak  78  responden  yang  diambil berdasarkan perhitungan proporsi sampling
dengan rumus dari Lemeshow et al (1997) dalam Saryono (2008).
Teknik  pengumpulan  data untuk variabel pengetahuan menggunakan kuesioner dengan jenis pertanyaan tertutup sebanyak  20  item  dengan  3  pilihan jawaban. Sedangkan untuk variabel tingkat kecemasan menggunakan kuesioner kecemasan baku  dari  HARS (Hamilton Anxiety  Rating  Scale) dengan  14  item pertanyaan  yang  diberi  5  tingkatan  skor (Skala Likert) antara 0 sampai dengan 4.
Untuk  uji  validitas  dilakukan  di  RS TNI-AD  Guntur  Garut pada 15  ibu  yang memiliki  anak  penyakit Thalasemia.  Uji validitas  hanya  dilakukan  pada  instrumen pengukuran  pengetahuan  saja  sedangkan untuk  instrumen  kecemasan  tidak  diujikan karena  menggunakan  instrumen  yang sudah baku dari HARS.
Analisis  univariat  dilakukan  pada data  pengetahuan  dan  tingkat  kecemasan yang  hasil  ukur  variabelnya  berupa  data kategorik. Analisis bivariat untuk mengetahui hubungan pengetahuan dengan tingkat  kecemasan  menggunakan  uji Chi- Square (X 2 ).

## HASIL DAN PEMBAHASAN
Tabel 1 Distribusi  Frekuensi  Pendidikan Responden yang Memiliki Anak Thalasemia No Pendidikan Frekuensi % 1 SD 19 24,4 2 SMP 33 42,3 3 SMA 26 33,3 Jumlah 78 100
Tabel  1  di  atas  menunjukkan  bahwa hampir  setengah  pendidikan  responden dengan anak Thalasemia adalah berpendidikan  SMP,  yaitu  sebanyak  33 orang (42,3%).

## Tabel 2 Distribusi  Frekuensi  Pengetahuan Responden yang Memiliki Anak Thalasemia
No Pengetahuan Frekuensi % 1 Baik 9 11,5 2 Cukup 26 33,3 3 Kurang 43 55,2 Jumlah 78 100
Tabel 2 menunjukkan bahwa pengetahuan responden dengan anak Thalasemia  lebih  dari  setengahnya berada pada  kategori  kurang,  yaitu  sebanyak  43 orang  (55,2%).
Tabel 3 Distribusi Frekuensi Tingkat
Kecemasan  Responden  yang  Memiliki  anak Thalasemia No Kecemasan Frekuensi % 1 Cemas Ringan 30 38,5 2 Cemas Sedang 33 42,3 3 Cemas Berat 15 19,2 Jumlah 78 100
Tabel  3  di  atas  menunjukkan  bahwa tingkat kecemasan responden yang memiliki anak Thalasemia hampir
setengahnya  berada  pada  kategori tingkat cemas sedang, yaitu sebanyak 33 responden (42,3%).
Tabel 4   Hubungan Pengetahuan dengan Kecemasan Responden yang Memiliki Anak Thalasemia
Pengetahuan Tingkat Kecemasan Total p-value Ringan Sedang Berat Baik 25 15 3 43 Cukup 5 16 5 26 0,000 Kurang 0 2 7 9 Jumlah 30 33 15 78 Tabel  4  memperlihatkan  hasil uji statistik dengan Chi Square yang menunjukkan  bahwa  terdapat  hubungan signifikan  antara  pengetahuan  mengenai Thalasemia  dengan  tingkat  kecemasan responden (p value = 0,000; < α = 0,05).
Hasil penelitian menunjukkan bahwa 55,2%  pengetahuan  responden  dengan anak  Thalasemia  lebih  dari setengahnya berada  pada  kategori  kurang. Pengetahuan adalah  hasil  dari  tahu,  didapat  melalui proses  penginderaan  sehingga  menjadi suatu ketrampilan yang dapat diinformasikan kembali pada suatu kegiatan.  Penginderaan  terjadi  melalui panca  indera  manusia,  yakni  indera penglihatan,  penciuman  rasa  dan  raba. (Notoatmodjo, 2010).
Terdapat  berbagai faktor  yang  dapat mempengaruhi  pengetahuan,  diantaranya adalah  pendidikan,  pengalaman,  usia  dan informasi.  Adanya  dukungan  pendidikan yang  baik  maka  dapat  mempermudah seseorang  untuk  menerima informasi sehingga kecenderungan pengetahuan orang  tersebut  relatif  akan  lebih  baik  pula dibanding dengan tingkat pendidikan  yang terlalu rendah.
Hasil penelitian menunjukkan bahwa hampir setengah responden yaitu sebanyak 33  orang (42,3%)  berpendidikan  SMP, sehingga hal ini berpengaruh pada kemampuan  menangkap  dan  mencerna sebuah informasi sehingga akan berdampak  pada  pengetahuan  yang  relatif lebih  rendah.  Oleh  karena  itu,  perlu diadakannya  pemberian  informasi  tentang Thalasemia  dengan  segala  permasalahan dan  perawatannya  yang  dapat  dilakukan keluarga/orangtua melalui pemberian pendidikan kesehatan terus menerus.
Thalasemia adalah gangguan pembuatan  hemoglobin  yang  diturunkan. (Permono,  &  Ugrasena,  2006). Sedangkan menurut  Setyaningsih  (2008),  Thalasemia merupakan penyakit genetik yang menyebabkan  gangguan  sintesis  rantai globin, komponen utama molekul hemoglobin (Hb).
Pemberian informasi tentang
Thalasemia sangat diperlukan karena dapat meningkatkan pengetahuan keluarga /orangtua, sehingga berdampak pada meningkatnya kemampuan keluarga/ orangtua  dalam  merawat  anak  yang memiliki  penyakit  Thalasemia.  Selain  itu,
berdampak  juga  terhadap  menurunnya kecemasan  yang  cenderung  dirasakan keluarga/orangtua akibat penyakit Thalasemia  yang  membutuhkan  perawatan seumur hidup tersebut.
Semakin  meningkatnya  pengetahuan keluarga/orangtua tentang Thalasemia dapat menuntun orangtua untuk melakukan tindakan yang lebih terarah dan bermanfaat bagi anak mereka yang menderita Thalasemia.  Orangtua  tidak  akan  selalu tercekam  dengan  kecemasan  yang  terus menerus karena ketidaktahuan akan penyakit yang diderita anaknya tersebut.
Sebaliknya dengan pengetahuan yang  baik  dapat  mengerahkan  orangtua untuk bertindak lebih efektif dan menerima kondisi  anak  mereka  dengan  penuh keikhlasan  karena  tahu  akan  apa  yang terjadi  kelak  pada  anaknya  dikemudian hari  akibat  penyakit  Thalasemia  yang dideritanya.
Hal ini sejalan dengan yang dikemukan oleh Ganie (2005), menyatakan bahwa pendidikan yang baik akan membantu  dalam  proses  penanganan penyakit  Thalasemia  dengan  baik  pula. Ketaatan  dan  ketaraturan  berobat  akan lebih  dipahami  daripada  mereka  yang memiliki  pendidikan  yang  kurang  karena wawasan sempit (Notoatmodjo, 2005).
Dari hasil penelitian diperoleh bahwa hampir setengah jumlah responden (42,3%)  berada  pada  tingkat  kecemasan
sedang. Menurut (Hawari, 2009), kecemasan  adalah  suatu  keadaan  emosi yang  sedang  mengalami  tekanan  perasaan (frustrasi) atau pertentangan batin (konflik).
Yoseph dalam Sobur (2003)
mendefinisikan kecemasan sebagai ketakutan yang tidak nyata, suatu perasaan terancam  sebagai  tanggapan  terhadap sesuatu yang sebenarnya tidak mengancam.  Kadang-kadang  kecemasan juga  disebut  dengan  ketakutan  atau perasaan  gugup.  Manakala  seseorang sedang  mengalami  cemas  karena  perasaan atau  konflik,  maka  perasaan  itu  akan muncul  melalui  berbagai  bentuk  emosi yang  disadari  dan  yang  tidak  disadari. Respon  individu  terhadap  kecemasan beragam  darikecemasan  ringan  sampai panik.  Seseorang  yang  cemas  akan menunjukkan  keadaan  seperti adanya  rasa takut,  terkejut,  ngeri,  rasa  lemah,  rasa berdosa, rasa terancam dan sebagainya.
Hasil  uji Chi  Square menunjukkan bahwa  p- value  =  0,000  <  α  =  0,05;  yang artinya  bahwa  terdapat  hubungan  yang signifikan  antara  pengetahuan  responden tentang Thalasemia dengan tingkat kecemasan.
Stuart  et.all  (2003)  mengatakan bahwa  faktor-faktor  yang  mempengaruhi kecemasan diantaranya adalah faktor intern berupa jenis  kelamin,  umur,  tingkat pendidikan,  pengetahuan dan  pekerjaan.
Sedangkan faktor ekstern berupa dukungan keluarga, pelayanan kesehatan, lingkungan dan budaya.
Dari hasil penelitian memperlihatkan bahwa  pengetahuan  responden  tentang penyakit  Thalasemia  berada  pada  kategori kurang, sehingga cenderung akan berdampak pada penanganan dan perawatan  anak  yang dengan  Thalasemia yang kurang baik. Penanganan anak hanya dilakukan bila anak sudah ada pada kondisi melemah dan sudah tidak mau makan. Bila keadaan ini dibiarkan terus menerus dalam waktu lama, maka hal ini akan menurunkan  kualitas  hidup  anak  akibat munculnya  berbagai  macam  komplikasi dalam  tubuhnya  yang  dapat  menyebabkan kematian.
Pengetahuan  juga  akan  berdampak pada pengendalian kondisi psikis seseorang. Keadaan yang memaksa orangtua  harus  selalu  membawa  anaknya yang  menderita  Thalasemia  ke  rumaha sakit untuk  berobat  terus  menurus  secara berkelanjutan dapat menyebabkan timbulnya  perasaan  bosan,  jenuh,  capek dan  putus  asa,    sehingga  memacu munculnya  ketegangan,  kegelisahan  dan ketakutan berkelanjutan yang akhirnya bisa berdampak  terhadaptimbulnya  kecemasan, stres dan depresi.
Kecemasan  adalah  suatu  perasaan subjektif  mengenai  ketegangan  mental yang menggelisahkan sebagai reaksi umum
dari  ketidakmampuan  mengatasi  suatu masalah  atau  tidak  adanya  rasa  aman. Perasaan  yang  tidak  menentu  tersebut umumnya  tidak menyenangkan dan  dapat menimbulkan  atau  disertai  perubahan fisiologis,  misalnya gemetar,  berkeringat, detak  jantung  meningkat serta  perubahan psikologis  seperti  panik,  tegang,  bingung, tidak  bisa  berkonsentrasi. (Stuart  and Sudeen, 2003).
Gejala  cemas  secara  emosional ditandai  dengan  individu  mengatakan  ia merasa  ketakutan,  tidak  berdaya,  gugup, kehilangan percaya diri, kehilangan kontrol, tegang, atau merasa terkunci, tidak dapat  rileks  dan  antisipasi  kemalangan. Selain  itu  individu  juga  memperlihatkan peka  rangsang  tidak  sabar,  meledak-ledak, menangis,  cenderung  menyalahkan  orang lain, reaksi terkejut, mengkritik diri sendiri dan orang lain.
Tingkat kecemasan tergantung kepada  umur,  pendidikan  dan  pekerjaan. Teori  ini  mendukung  pernyataan  WHO yang dikutip Hawari (2001) yang mengatakan  bahwa  tingkat  pengetahuan seseorang  memiliki  hubungan  positif terhadap tingkat kecemasan yang dirasakan pasien, dengan demikian tingkat pengetahuan seseorang mengenai Thalasemia  akan  mempengaruhi terhadap tinggi  rendahnya  tingkat  kecemasan. Oleh karena  itu,  semakin  baik  pengetahuan orangtua  tentang  penyakit  Thalasemia
yang diderita anaknya, maka akan semakin rendah  tingkat  kecemasan  yang  orangtua alami dalam menangani dan merawat anak yang menderita Thalasemia.

## KESIMPULAN DAN SARAN
Berdasarkan  hasil  penelitian  yang telah  dilakukan  dapat  disimpulkan  bahwa lebih  dari  setengah  jumlah  responden memiliki  pengetahuan  kurang  tentang penyakit  Thalasemia.  Sedangkan  untuk tingkat kecemasan hampir setengah jumlah responden  memiliki  tingkat  kecemasan sedang.  Hasil  uji  bivariat  menunjukkan bahwa terdapat hubungan signifikan antara pengetahuan  tentang  penyakit  Thalasemia dengan tingkat kecemasan.
Disarankan  agar  pihak  rumah  sakit, terutama dalam hal ini perawat agar secara berkesinambungan melakukan  pendidikan kesehatan terhadap keluarga pasien Thalasemia  dengan  cara  memberikan informasi, sehingga keluarga/orangtua mengetahui  dan  lebih  memahami  tentang penanganan  penyakit  Thalasemia.  Adanya pemahaman yang baik berdampak terhadap menurunnya tingkat kecemasan keluarga/orangtua  yang  memiliki  anak penyandang Thalasemia.
1. Dosen  Kopertis  Dpk  pada STIKes Karsa Husada Garut
2. Mahasiswa  STIKes  Karsa  Husada Garut

## DAFTAR PUSTAKA
Arikunto.  (2010). Prosedur  Penelitian.
Suatu  Pendekatan  Praktik.  Rineka Cipta, Jakarta.
Azwar,  S.  (2003). Sikap  Manusia,Teori dan Pengukurannya. Pustaka Pelajar,
Jogjakarta.
Abdinnah  dan  Nugraheni.  2011. Waspada
Thalasemia Sebelum Menikah. http://kosmo. vivanews.com/news/read/ 218456.
Diakses tanggal 4 Mei 2015.
Ambekar,  S. (2006). The  Prevalence  and Heterogenity  of  Beta  Thalassaemia Mutation  in  Western  Maharshtra Population: A Hospital Based Study. Medical  College,  Pune  411  012, India.
Carpenito, Lynda Juall. (2003). Buku Saku Diagnosa Keperawatan. Editor Edisi Bahasa  Indonesia:  Monica  Ester (Edisi 8). EGC, Jakarta.
Dewi,  S. (2009). Karakteristik  Penderita Thalasemia  yang  Rawat  Inap  di Rumah  Sakit  Umum  Pusat  H. Adam Malik  Medan.  Fakultas  Kesehatan Masyarakat  Universitas  Sumatera Utara, Medan.
Friedman,  Marylin  M.,  Bowden,  V.R. & Jones,  E.G.  (2010). Buku  Ajar Keperawatan Keluarga  Riset,  Teori
&  Praktik.  Alih  bahasa:  Achir  Yani S. Hamid, dkk ; Editor  Edisi Bahasa Indonesia:  Estu  Tiar,  Ed.5.  EGC, Jakarta.
Ganie, RA. (2005). Thalassemia :
Permasalahan  dan  Penanganannya.
USU Press, Medan.
Guyton Arthur C. dan John E. Hall. (2007).
Buku  Ajar  Fisiologi  Kedokteran,
Edisi 11. EGC, Jakarta:1051-2.
Hawari,  D.  (2009). Psikometri.  Alat  ukur
(Skala)  Kesehatan  Jiwa.  FKUI,
Jakarta.
Herdata,  HN. (2008). Dampak  Transfusi

## Berulang pada Thalasemia.
Hoffbrand,  AV,  Pettit  JE,  Moss  PAH. (2005). Bagaimana      Mencegah
Penyakit Talasemia pada Keturunan Kita. Alih Bahasa:  Lyana Setiawan. EGC, Jakarta.
Ismail A, Campbell M, Ibrahim HM, Jones GL. (2006). Health related quality of
life in  Malaysian  children  with
thalassemia. Health and QoL Outcomes.
Kasper,  DL, et  al. (2005). Harrison’s Principles  of  Internal  Medicine. Edisi  ke-16.  Volume  I.  Mc  Graw Hills companies, USA. Mambo. (2009). ‘Warisan’  yang  tidak diharapkan. http://www.dkk- bpp.com. sysinfokes_kota_balikpapan. Diakses tanggal 12 Nopember 2015 Notoatmodjo,  S.  (2010). Pendidikan  dan Perilaku  Kesehatan. Rineka  Cipta Jakarta: 142-149.
Nucleus  Precise  News  Letter.  (2010). Thalasemia. http://docs.google.com. Diakses tanggal 2 Mei 2015. Nursalam.  (2008). Konsep  dan  penerapan
Metodologi Penelitian Ilmu Keperawatan. Salemba Medika, Jakarta.
Permono  B,  Ugrasena  IDG.  (2006).
Hemoglobin  Abnormal,  Thalassemia
dalam Buku Ajar Hematologi-
Onkologi  Anak.  IDAI,  Jakarta:  78- 81.
Purwanto,  H.  (2009). Pengantar  Perilaku
Manusia. EGC, Jakarta.